Presentadora: Paula MillerTraductora: Bettina Hofacre

¿Quiénes son parte del equipo de sobrevivientes jóvenes del cáncer de mama en AZ?

A Conocer al Equipo

Gerente de Proyectos • Diagnosticada con cáncer de mama a los 25 años

• Maestría en administración de la salud • Certificada como terapeuta recreacional • Socia del programa de control comprensivo de

cáncer de mama en Arizona • Líder de la coalición de sobrevivientes jóvenes de

Arizona

Mikala Edwards, MPA, CTRS

¿Cuáles son las estadísticas del cáncer de mama en mujeres jóvenes de Arizona?

Estadísticas Estatales del Cáncer

Estadísticas 2009 Cáncer en Arizona

213 mujeres con diagnóstico (0-39 años)– 54.5% de casos (diagnóstico primera fase*)– 41.8% de casos (diagnóstico fase avanzada*)– 31.8% de casos (diagnóstico fase desconocida)

*Primera Fase = fase local; Fase Avanzada= Regional y Distante usando SEER fase de resumen

Estadísticas 2010 Cáncer en Arizona

219 mujeres con diagnóstico (0-39 años)– 42.5% de casos (diagnóstico primera fase*)– 48.4% de casos (diagnóstico fase avanzada*)– 31.8% de casos (diagnóstico fase desconocida)

*Primera Fase = fase local; Fase Avanzada= Regional y Distante usando SEER fase de resumen

Acuerdo Cooperativo con los Centros Dedicados al Control y La Prevención de las Enfermedades

Sobre el Programa

• 3 años CDC y la fundación de salud de John C. Lincoln

• Desarrollar un sistema de apoyo y educación para las sobrevivientes jóvenes del cáncer de mama (<45 años de edad), sus familias y sus proveedores.

• Desarrollar recursos educativos para aumentar la comprensión de los pacientes y proveedores

• Únirse con Healthy People 2020– Aumentar la proporción de sobrevivientes de cáncer que

reportanestados de salud parecidos a esos de la población general– Reducir la tasa de mortalidad de mujeres con cáncer de mama

CDC Acuerdo Cooperativo

Resumen del Proceso• Identificar las necesidades del YBCS en

Arizona• Establecer comités para guiar el programa

AYBCSOC– Comité de ABC (Arizona Breast Cancer)

– Comentar sobre la funcionalidad del sitio web

¿Que necesidades fueron identificadas por sobrevivientes jóvenes del cáncer en Arizona?

Evaluación de las Necesidades

Arizona Young Breast Cancer SurvivorOutreach Coalition (AYBCSOC)

• Propósito: Identificar las prioridades más altas del YBCS• Compuesto de sobrevivientes jóvenes, la

comunidad médica, y compañeros de la comunidad

• Proveer consejo y apoyo para la evaluación de necesidades

• Seleccionar las 5 prioridades más altas de acuerdo los datos de la evaluación

• Hacer recomendaciones para implementar el plan del proyecto

• Las 5 Prioridades Estatales Más Altas1. Entender el diagnóstico 2. Como ubicar ayuda financiera 3. Convivir con otras mujeres jóvenes que

también tienen cáncer de mama4. Dirigir asuntos relacionados con la imagen

corporal5. Encontrar apoyo para familia y amigos

Resultados de la Evaluación Sobre las Necesidades

• Condado de Coconino – Síntomas físicos incluyendo linfedema– La dieta y el ejercicio

• Condado de Yavapai – Confrontando el estrés y la ansiedad– Confrontando el temor a la recurrencia

• Condado de Santa Cruz– Comunicándose con niños

Resumen de Cada Condado

• 100% diagnosticadas en la segunda fase (tenían menos de 35 años)

• 67% detectaron el cáncer por si mismas con un autoexamen de mama – 4-6 meses entre detección y diagnóstico

• 100% tenían hijos antes del diagnóstico – Todos los hijos/as tenían menos de 10 años

• Viajaron menos de 10 millas para llegar al tratamiento

Condado de Coconino

• Todas hispanohablantes • Sin historia familiar• Nivel educativo bajo• 100% tenían hijos antes del diagnóstico• 75% encontraron su cáncer si mismas• 100% viajaron >50 millas para recibir

tratamiento• 50% tenían seguro privado

Condado de Santa Cruz

• 100% (diagnosticadas 26-35 años)– Todas diagnosticadas en la segunda fase del

cáncer

• 100% tenían hijos menores de 10 años de edad

• 67% tenían historia familiar– Pero NO recibieron examinación genética

• 0% trabajaban en el tiempo del diagnóstico – 67% estuvieron aseguradas por AHCCCS

Condado de Yavapai

Cómo el iniciativo dirigirá a las necesidades identificadas a través del tasación de necesidades.

El Plan del Programa

Los Servicios de ApoyoYoung Breast Cancer Survivor (YBCS)(Sobrevivientes Jóvenes del Cáncer)

• Proveer una estructura de servicios de apoyo para YBCS

• Crear un centro de recursos por internet• Llevar a cabo seminarios educativos a gran

escala con expertos en las áreas de mayor necesidad

Plan de Acción Healthy People 2020

• Crear una presencia en Arizona– Eventos en la comunidad– Escuelas – Universidades– Organizaciones de la comunidad

• Promover conocimiento de la salud de mama

• Promocionar auto abogacía

• Resalte el diagnóstico de las mujeres jóvenes para recordar a tener "discusiones importantes”

• Tratamientos de Atención-Completa– En vez de “Instruir”, Enfocar en “Discutir”– Los Efectos del diagnostico/tratamiento del cáncer en la

fertilidad– Discusión sobre los efectos de largo plazo de un

diagnostico • Triple-Negativo: Índice alto de recurrencia• Estrógeno Positivo: ¿Qué significa tomar el Tamoxifen?

El Plan de Acción de la Comunidad Médica

Dirigiéndose a las necesidades de sobrevivientes jóvenes

El Sitio Webwww.azbreastcancer.org

Comité del Guía de Recursos Para Cáncer de Mama en Arizona

• Grupos individuales, representando varias organizaciones a través del estado– Sociedad de Cáncer de América– Departamento de Servicios de Salud en Arizona– El Centro de Tratamientos de Cáncer en América– Desert Cancer Foundation de Arizona– Bosom Buddies de Arizona– Susan G. Komen for the Cure– Muchas más organizaciones

• Conecta sobrevivientes de cáncer a recursos confiables

• Facilita el trabajo de los navegadores de pacientes• Moderniza el proceso de búsqueda de servicios de

apoyo específicos para pacientes• Sitio empezó en agosto del 2012 www.azbreastcanc

er.org

• Asistencia Financiera• Información sobre los

grupos de apoyo• Información sobre la

fertilidad• Dirige preguntas a su

médico

• Pelucas/Prostéticos• Oportunidades de defensa• Ensayos Clínicos de

investigación• Dentro de pronto- video:

“Como hablar con sus hijos sobre el Cáncer”

www.azbreastcancer.org

• Únase a nosotros para tener eventos educativos en su comunidad

• Ayude a que los sobrevivientes jóvenes se conecten a nuestro programa

• Comparte el enlace de: www.azbreastcancer.org

• Compártanos datos sobre su sobreviviente joven • Distribuye información sobre nuestro programa,

para ayudar a su comunidad

¿Cómo colaboraremos?

¿Preguntas?

** Esta presentación fue apoyada por el Cooperativo numero de acuerdo DP11-1111 del Centro de Control y Prevención de Enfermedades.

El contenido de esta presentación es solo la responsabilidad de los autores y no representa los puntos de vista del Centro de Control y Prevención de

Enfermedades**