Profils d’autonomie fonctionnelle des personnes âgées ... · iii LISTE DES TABLEAUX Tableau 1 : Milieux de vie des personnes aînées..... 4

Profils d’autonomie fonctionnelle des personnes âgées

vivant dans les résidences privées d’hébergement en Estrie

Pauline Gervais, étudiante au doctorat en gérontologie Réjean Hébert, M.D., M.Phil., co-directeur de recherche

Michel Tousignant, Ph.D., co-directeur de recherche

Sherbrooke, novembre 2004

Dépôt légal 4e trimestre 2004

ISBN 2-921470-48-9

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TABLE DES MATIÈRES LISTE DES TABLEAUX ........................................................................................................................... iii

LISTE DES FIGURES.................................................................................................................................iii

LISTE DES ACRONYMES ........................................................................................................................ iv INTRODUCTION........................................................................................................................................ 1

PROBLÉMATIQUE .................................................................................................................................... 1

Le vieillissement de la population............................................................................................................. 1 L’espérance de vie et l’incapacité ............................................................................................................. 2 Le cheminement résidentiel des personnes âgées ..................................................................................... 2 L’hébergement public ............................................................................................................................... 2 Le réseau privé d’hébergement ................................................................................................................. 4

L'évaluation des besoins des personnes.................................................................................................... 6

Objectifs de recherche............................................................................................................................... 6 MÉTHODOLOGIE...................................................................................................................................... 7

Population à l’étude .................................................................................................................................. 7

Instruments de mesure .............................................................................................................................. 8

Collecte des données.................................................................................................................................10

Analyse des données .................................................................................................................................11 Obstacles méthodologiques.......................................................................................................................13

Considérations éthiques ............................................................................................................................13 RÉSULTATS ...............................................................................................................................................13

Recrutement des RPH .............................................................................................................................. 13

Recrutement des sujets..............................................................................................................................15

Profils des résidants ..................................................................................................................................16

Services offerts et coût des unités de logement.........................................................................................23

DISCUSSION ..............................................................................................................................................28

CONCLUSION ............................................................................................................................................30

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES .....................................................................................................32

ANNEXE A : Instruments de mesure ................................................................................................. 37

ANNEXE B : Caractéristiques sociodémographiques des personnes en RPH.............................................44

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LISTE DES TABLEAUX Tableau 1 : Milieux de vie des personnes aînées ....................................................................................... 4

Tableau 2 : Critères d’inclusion et d’exclusion.......................................................................................... 7

Tableau 3 : Recrutement des RPH .............................................................................................................14

Tableau 4 : Nombre de places en RPH ......................................................................................................15

Tableau 5 : Recrutement des sujets ............................................................................................................16

Tableau 6 : Nombre de résidants recevant des services AVQ et AVD......................................................25

Tableau 7 : Résidants en RPH ayant reçu une intervention du SAD .........................................................26

Tableau 8 : Coût moyen du logement dans les 2 MRC..............................................................................26

Tableau 9 : Coût moyen du logement (personne seule) .............................................................................27 LISTE DES FIGURES Figure 1 : Les profils ISO-SMAF............................................................................................................ 9

Figure 2 : Répartition des RPH selon leur taille – dans les 2 MRC.........................................................14

Figure 3 : Répartition des places disponibles selon la taille des RPH.....................................................15

Figure 4 : Sommaire des profils ISO-SMAF dans les RPH ....................................................................17

Figure 5 : Sommaire des profils ISO-SMAF dans les RPH de la MRC A ..............................................18

Figure 6 : Sommaire des profils ISO-SMAF dans les RPH de la MRC B ..............................................18

Figure 7 : Sommaire des profils ISO-SMAF selon la taille des RPH......................................................19

Figure 8 : Sommaire des profils ISO-SMAF selon le groupe d’âge des résidants en RPH.....................19

Figure 9 : Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d’hébergement dans les MRC A et B............20

Figure 10 : Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d’hébergement dans la MRC A.....................21

Figure 11 : Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d’hébergement dans la MRC B.....................21

Figure 12 : Sommaire des profils ISO-SMAF dans différents milieux de vie – territoires différents.......22

Figure 13 : Heures requises par jour pour toute la clientèle en RPH – par MRC......................................23

Figure 14 : Pourcentage de résidants dont le handicap est « 0 » ...............................................................23

iv

LISTE DES ACRONYMES ARCPQ Association des résidences et CHSLD privés du Québec

ADRLSSSS Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux

AVD Activité de la vie domestique

AVQ Activité de la vie quotidienne

CIDIH Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps

CHSLD Centre d’hébergement et de soins de longue durée

CLSC Centre local de services communautaires

CHUS Centre hospitalier universitaire de l’Estrie

ESLA Enquête sur la santé et les limitations d’activités

FADOQ Fédération de l’âge d’or du Québec

ILC Indice de lourdeur de la clientèle

IUGS Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke

MAD Maintien à domicile

MAPAQ Ministère de l’Agriculture et des Pêcheries du Québec

MRC Municipalité régionale de comté

MSSS Ministère de la santé et des services sociaux

OEMC Outil d’évaluation multi clientèle

OMS Organisation mondiale de la santé

PRISMA Programme de recherche sur l’intégration des services de maintien de l’autonomie

RA Résidence d’accueil (ou résidence de type familial (RTF)

RI Résidence intermédiaire (ou pavillon)

RBQ Régie du bâtiment du Québec

RRSSS Régie régionale de la santé et des services sociaux

RPH Résidence privée d’hébergement

SIC Système d’information sur la clientèle et les services des CLSC

SMAF Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle

INTRODUCTION Un nombre grandissant de personnes âgées vit dans des résidences collectives privées offrant différents services d’aide. On connaît peu ces ressources tout comme on connaît peu la clientèle qui y réside. Les quelques études réalisées au Québec auprès d’échantillons de population confirment toutefois la présence de personnes en perte d’autonomie dans les résidences privées d’hébergement (RPH) (Bravo et al., 1997; Bravo et al., 2001; Charpentier, 2002; Dubuc et al., 2002; Hébert et al., 1997; Vézina et al., 1994). Au Québec, aucune étude n’a, jusqu’à maintenant, établi le profil d’autonomie fonctionnelle de l’ensemble des personnes âgées vivant dans le réseau d’hébergement privé d’une même région. Une seule enquête ayant rejoint toute la population vivant en RPH a été réalisée (Désilets et al., 2001) mais celle-ci ne concerne qu’une municipalité régionale de comté (MRC). De plus, elle ne rencontre pas les critères d’une étude scientifique quant à la rigueur de la méthodologie et l’analyse des résultats. La présente étude est un projet pilote ayant pour but de mettre à l’essai une méthodologie en vue d’identifier les ressources d’hébergement offertes par le réseau privé en Estrie, ainsi que les services qui y sont offerts et d’évaluer l’autonomie fonctionnelle des personnes qui y résident ainsi que les services qu’elles requièrent. Les données recueillies seront analysées dans l’optique de fournir aux gestionnaires et aux intervenants du réseau régional de la santé et des services sociaux une information précise sur la clientèle des RPH et ses besoins, des informations utiles tant pour l’organisation des services que pour l’intervention clinique. Les résultats permettront également aux propriétaires des résidences de connaître le profil global de l’autonomie fonctionnelle de leurs résidants. Cette étude a été réalisée avec le support financier de la Régie régionale de la santé et des services sociaux (RRSSS) de l’Estrie et des établissements de santé et de services sociaux des deux MRC étudiées. Celles-ci ont été choisies en fonction des critères suivants : un intérêt marqué vis-à-vis le projet et leur participation dans une autre recherche portant sur l’intégration des services de maintien de l’autonomie, l’étude PRISMA (Hébert et al., 2000). PROBLÉMATIQUE Le vieillissement de la population Au Canada, les personnes âgées de 65 ans et plus représentent 12,7 % de la population totale. Au Québec, ce pourcentage atteint 13,1 %. En 2026, la population âgée du Québec aura doublé (Champagne, 1996; Statistiques Canada, 2003a). Bien que la population québécoise soit encore l’une des plus jeunes parmi les pays industrialisés, on observe déjà une réduction du poids démographique des jeunes et un accroissement du nombre de personnes âgées (Institut national de santé publique du Québec, 2001; Paris, 2001). Selon les projections réalisées à partir des données du recensement de la population de 1996, plus d’une personne sur cinq sera âgée de 65 ans et plus en 2021 (Thibault et al., 2000). D’une part, la dénatalité est devenue une réalité mathématique incontournable (Direction de la santé publique, 2003; Thibault et al., 2000; Godin, 2003; Thibault et al., 2000; Godin, 2003; MSSS, 1999). D’autre part, l’espérance de vie à la naissance a progressé de façon significative depuis les dernières années. En cinq ans, soit entre 1992 et 1997, elle est passée globalement de 77 ans à 78 ans. En 1997, l’espérance de vie des femmes était de 81,2 ans et celle des hommes de 74,4 ans (Direction de la santé publique, 2003). Ces gains quant à la durée de vie ont une incidence marquante sur la proportion de personnes âgées, notamment sur les groupes d’âge des 75 à 84 ans, des 85 ans et plus. Au Québec, la population très âgée, soit celle des 85 ans et plus, passera de 77,000 à 223,000 personnes d’ici 25 ans, une

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augmentation de 188 % (Thibault et al., 2000). Effet combiné de la chute de la dénatalité et d’une espérance de vie prolongée, un mouvement de bascule démographique s’opère graduellement entre les jeunes de 0 à 14 ans et les aînés de 65 ans et plus, modifiant profondément la structure d’âge québécoise. L’espérance de vie et l’incapacité L’augmentation de l’espérance de vie explique en partie le vieillissement de la population. Elle explique également une augmentation du nombre d’incapacités, particulièrement à partir de 55 ans (Institut de la statistique du Québec, 2001). Contrairement à l’espérance de vie totale, l’espérance de vie en bonne santé de la population québécoise a diminué entre 1988 et 1997, passant de 67,5 ans à 66,8 ans. Au-delà de 65 ans, on peut s’attendre à vivre encore 11 ans, mais avec une limitation d’activités. Les femmes sont particulièrement concernées, notamment parce qu’elles présentent une espérance de vie totale supérieure aux hommes (81,2 ans, 74,4 ans). Elles seront appelées à vivre 13 années avec une incapacité, les hommes 9 années (Direction de la santé publique, 2003). Au Canada, près du tiers des personnes âgées de 65 à 74 ans présentent un problème de santé qui leur impose une restriction dans leurs activités courantes. Cette proportion augmente à 53,3% chez les personnes de 75 ans et plus. Les fonctions les plus souvent affectées, dans la population aînée, sont la mobilité (12,5%) et la mémoire (4,3%) (Statistiques Canada, 2003b). Selon les données de l’Enquête québécoise sur les limitations d’activités réalisée en 1998, le taux d’incapacité dans la population âgée de 65 ans et plus est de 43,4% chez les femmes et de 39,1% chez les hommes (Institut de la statistique du Québec, 2001). Parmi celles qui résident à domicile, 35% présentent au moins une incapacité (Saucier, 1996). Le cheminement résidentiel des personnes âgées L’apparition de problèmes de santé et d’incapacités liés au vieillissement est associée à une augmentation des besoins en services de support, de soins et d’hébergement, particulièrement chez les personnes de 75 ans et plus (Champagne, 1996; MSSS, 2002b; Rosenberg et al., 1997; Société canadienne d'hypothèque et de logement, 1991a). La demande en services de soutien à domicile est beaucoup plus grande que les ressources publiques disponibles pour y répondre. Dans une étude réalisée en Montérégie, il a été démontré que le programme SAD ne comblait que 8% des besoins de soins infirmiers, d’assistance et de soutien. Une large part de l’aide requise est donc fournie par la famille et l’entourage qui doivent répondre à 75% de l’ensemble des besoins (Dubuc et al., 2002; Hébert et al., 1997). Le choix de vivre dans un milieu substitut d’hébergement est une transition inévitable lorsque les personnes ne peuvent poursuivre leur vie dans leur domicile privé en raison de facteurs de santé ou de soutien social insuffisant ou inadéquat (Société canadienne d'hypothèque et de logement, 1991a). Dans l’Enquête sur la santé et les limitations d’activités (ESLA) menée par Statistique Canada en 1986-1987, 85% des personnes aînées handicapées vivant à domicile ont affirmé qu’elles s’orienteraient éventuellement vers une résidence pour personnes âgées ou un établissement privé (Rodriguez, 1993). L’hébergement public Le réseau public d’hébergement compte 315 CHSLD répartis sur l’ensemble du territoire québécois (MSSS, 2003e). En 2003, 48,063 lits ou places en soins de longue durée étaient autorisés au permis des établissements (MSSS, 2003d), mais 41,786 places seulement étaient réellement disponibles (MSSS,

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2003c), soit environ 4,9 places pour 100 personnes aînées. Depuis 1990, les orientations gouvernementales ont mis l’accent sur des politiques visant à diminuer le taux d’institutionnalisation et à favoriser le maintien des personnes en perte d’autonomie dans leur milieu naturel. Conséquemment, on a assisté à une réduction progressive du nombre de places disponibles et à un resserrement des critères d’accès. Entre 1991 et 2002, le nombre de lits disponibles a subi une diminution de 9,9% (4,624 places) (MSSS, 2003d). En 2002, le MSSS estimait que 2,200 nouvelles places seraient requises pour répondre aux besoins actuels et futurs de la clientèle adulte en perte d’autonomie (MSSS, 2002a), mais la norme établie quant au taux d’hébergement souhaité est fixée à 3,5 places pour 100 personnes âgées, ce qui laisse présager d’autres réductions du nombre de lits des régions ou MRC qui n’ont pas atteint le taux prescrit. En 2001-2002, 69,125 adultes ont été traités dans les établissements publics d’hébergement (MSSS, 2003a). Selon les données du fichier des contributions des adultes hébergés de 2001-2002, les personnes de 80 ans et plus sont celles qui utilisent le plus les services d’hébergement institutionnel. Elles représentent 61% des usagers hébergés. Les personnes de moins de 65 ans représentant tout de même 16,7% des usagers. Depuis 1990, le nombre d'usagers admis augmente graduellement en même temps que diminue la durée de séjour (MSSS, 2003a). La moyenne des heures de soins et d’assistance requises quotidiennement est d’au moins 3 heures (Association des CLSC et CHSLD du Québec, 2004). Entre 1997 et 2000, on a noté une diminution des admissions requérant moins de 2 heures de soins par jour, mais une augmentation du nombre d’admissions requérant plus de 4 heures de soins (MSSS, 2002b). Ces constatations traduisent un alourdissement de la clientèle et ne surprennent guère puisque le nombre d’incapacités augmente avec l’avancée en âge. Le réseau d’hébergement public réfère à différents milieux de vie (voir Tableau 1) (Conseil des aînés, 2000; Raîche, 2002; RRSSS de l'Estrie, 2004). Ces établissements doivent détenir un permis du MSSS pour héberger des personnes en perte d’autonomie.

Nul ne peut exercer des activités propres à la mission d’un (…) centre d’hébergement et de soins de longue durée (…) s’il n’est titulaire d’un permis délivré par le ministre (L.R.Q., c. S-42 art. 437).

À l’exception des CHSLD privés non-conventionnés (MSSS, 1994a), l’admission dans ces ressources relève de mécanismes d’accès qui incluent une évaluation bio-psycho-sociale exhaustive et une évaluation de l’autonomie fonctionnelle. Depuis 1999, l’Outil d’évaluation multiclientèle (OEMC), formulaire qui intègre l’instrument Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF), est utilisé pour évaluer toutes les personnes qui sont orientées vers un programme d’hébergement du réseau public et celles qui reçoivent des services de soutien à domicile du CLSC (Kaufman, 2000). Un rapport annuel sur toutes les activités de chacun des CHSLD doit être produit annuellement, ce qui permet, entre autres, de mesurer leur taux d’activité. Les services de base qui doivent être offerts par les établissements ayant un permis du MSSS sont définis dans la loi.

La mission d’un centre d’hébergement et de soins de longue durée est d’offrir de façon temporaire ou permanente un milieu de vie substitut, des services d’hébergement, d’assistance, de soutien et de surveillance ainsi que des services de réadaptation, psychosociaux, infirmiers, pharmaceutiques et médicaux aux adultes qui, en raison de leur perte d’autonomie fonctionnelle ou psychosociale, ne peuvent plus demeurer dans leur milieu de vie naturel, malgré le support de leur entourage (L.R.Q., c. S-42, art. 83).

Le réseau public offre aussi d’autres mesures d’hébergement épisodique tels l’hébergement temporaire, l’hébergement alternatif ou le séjour quotidien en établissement aux personnes qui demeurent dans leur domicile privé et qui sont inscrites aux services de soutien à domicile du CLSC. L’accès à ces mesures, qui permettent de prolonger le maintien à domicile, relève des mêmes mécanismes d’accès que l’hébergement permanent.

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Le Tableau 1 synthétise la répartition des milieux de vie des personnes âgées, selon qu’ils relèvent du réseau privé ou public. Tableau 1: Milieux de vie des personnes aînées

Privé

Public Mécanismes d’accès

CHSLD public

CHSLD non conventionné (CAPA)

CHSLD auto-financé

Institution

CHSLD privé conventionné

Résidence de 2 à 9 personnes autres que la famille

Ressource intermédiaire (RI) Pavillon ou achat de place en RPH

Sans

per

mis

MSS

S

Résidence privée d’hébergement (RPH)

Inclut les communautés religieuses

Résidence de 10 personnes et plus A

vec

perm

is d

u M

SSS

Alternatives à l’hébergement

Ressource d’accueil (RA) ou Ressource de type familial (RTF)

Domicile individuel Propriétaire Locataire Logement, COOP, HLM Pensionnaire unique

Le réseau privé d’hébergement Dans toutes les régions du Québec, le réseau privé d’hébergement pour personnes âgées s’est développé à un rythme accéléré depuis une dizaine d’années (Boucher, 1998). On a également assisté à une pression accrue sur les services de soutien à domicile et à une implication de plus en plus importante des familles et des proches dans la prise en charge des personnes en perte d’autonomie suite aux politiques gouvernementales favorisant le maintien à domicile. La tendance à s’orienter vers les ressources privées s’explique aussi par une volonté des personnes âgées de demeurer près de leur famille, d’avoir une chambre privée ou d’accéder rapidement à un milieu substitut, ce que ne permet pas toujours le réseau public (Bravo et al., 1997). La gamme de services offerts et la proximité des services publics s’avèrent également un critère de choix important (Société canadienne d'hypothèque et de logement, 2002; Société canadienne d'hypothèque et de logement; Société canadienne d'hypothèque et de logement, 1991b). Depuis une dizaine d’années, la transition vers une résidence privée d’hébergement constitue une étape relativement courante du parcours résidentiel des personnes âgées, particulièrement chez les personnes de 75 ans et plus (Société canadienne d'hypothèque et de logement, 1991a). Au Québec, on estime à plus de 2000 le nombre de ressources privées d’hébergement et à 80 000 le nombre de personnes âgées qui y résident (Chagnon, 2000; Association des CLSC et CHSLD du Québec, 2004). Compte tenu des perspectives démographiques qui annoncent un vieillissement accéléré de la population québécoise et une diminution du nombre de personnes jeunes pouvant assurer le soutien des personnes aînées, compte tenu également du fait que le vieillissement s’accompagne souvent d’incapacités pouvant mener à une perte d’autonomie fonctionnelle, on peut déjà prévoir que le développement du secteur privé de l’hébergement continuera de se développer.

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La Constitution canadienne reconnaît aux provinces la compétence de légiférer en ce qui concerne le logement (Conseil consultatif national sur le troisième âge, 2003). Au Québec, le développement et l’exploitation de résidences privées d’hébergement sont toutefois peu réglementés (Charpentier, 1999; Charpentier, 2001; Charpentier, 2002). Pour héberger des personnes âgées autonomes, un propriétaire n’a pas l’obligation d’obtenir un permis du MSSS tant que sa clientèle demeure autonome (MSSS, 1994b; MSSS, 2000a). À l’exception des CHSLD non conventionnés, ces ressources ne détiennent donc pas le permis requis par le MSSS pour héberger des personnes en perte d’autonomie. Les ressources privées d’hébergement sont des entreprises qui se développent et fonctionnent selon les règles du libre marché et de la concurrence. Seules les ressources qui accueillant plus de dix personnes sont soumises aux règlements de la Régie du bâtiment du Québec (RBQ) en ce qui a trait à la sécurité de l’édifice (L.R.Q., 1981, c. S-3, r. 4) et du Ministère de l’Agriculture pour l’hygiène et la salubrité (MAPAQ) (L.R.Q., c. P-29). Celles qui abritent neuf personnes et moins ne sont pas soumises à ces réglementations (MAPAQ, 1992). Les relations entre propriétaires et résidents relèvent des dispositions générales du Code civil en ce qui concerne l’entente de location. Depuis le 1er septembre 1996, un bail doit être signé lors de toute location d’une unité d’habitation: logement, chambre, appartement, maison, condominium. De plus, l’annexe « Services aux personnes âgées ou handicapées » doit être complétée lorsque des services particuliers sont offerts (Régie du logement, 1996). Il s’avère toutefois que cette pratique est peu respectée par l’ensemble des résidences. Il existe peu de liens formels entre le réseau public de la santé et des services sociaux et celui de l'hébergement privé. Pourtant, les différents paliers gouvernementaux démontrent un intérêt accru vis-à-vis ce secteur depuis quelques années. Dans le rapport de la Commission d’étude sur les services de santé et les services sociaux, publié en 2000, il est explicitement proposé « d’assurer une qualité de vie aux personnes âgées en perte d’autonomie, peu importe leur lieu de résidence » (MSSS, 2000b). Le Ministère de la famille et de l’enfance dans ses engagements 2001-2004 vis-à-vis la population aînée annonce un projet spécifique concernant les résidences privées d’hébergement. Ce projet prévoit neuf champs d’intervention, dont la recension des résidences, l’adoption de normes et de règlements, l’accès aux soins et aux services de santé, la mise en place d’un programme d’appréciation de la qualité (Ministère de la famille et de l'enfance, 2001). En février 2001, le MSSS adopte les Orientations ministérielles sur les services offerts aux personnes âgées en perte d’autonomie et rappelle le principe, déjà énoncé dans le Cadre de référence sur les services à domicile (MSSS, 1993), à l’effet qu’une résidence collective doit être considérée comme un domicile (MSSS, 2001). Puis, en décembre 2002, il dépose son plan d’action pour une organisation des services qui tienne compte des valeurs et des besoins de la population. Parmi les moyens proposés pour atteindre les objectifs fixés, le réseau de la santé devra « offrir aux personnes en perte d’autonomie plus de services dans leur milieu de vie, améliorer les services aux personnes hébergées et s’assurer que les personnes en perte d’autonomie sévère qui sont en résidence privée d’hébergement reçoivent les services dont elles ont besoin » (MSSS, 2002a). En vertu d’une modification de la Loi sur les services de santé et les services sociaux adoptée en juin 2002 (L.R.Q., c. S-42, art. 346), les RRSSS ont la responsabilité de répertorier les résidences pour personnes âgées de leur territoire. Dans la politique de soutien à domicile publiée en mars 2003, le Ministère énonce les critères d’accessibilités aux services de soutien à domicile et clarifie encore une fois la notion de domicile, y incluant les résidences privées d’hébergement (MSSS, 2003b). En juin 2002, l’Assemblée législative modifie la Loi sur l’aménagement et l’urbanisme (art. 118.1), permettant aux municipalités d’adopter une réglementation particulière à propos des résidences privées pour personnes âgées. Une quinzaine de municipalités seulement ont jusqu’à maintenant adopté de tels règlements (Ministère des affaires municipales et de la Métropole, 97) (Ministère des affaires municipales et de la Métropole, 2003). En vertu des articles 452 et 489 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, les RRSSS ont un pouvoir d’inspection et d’intervention dans les résidences sans permis dans la mesure où une plainte est déposée. Plusieurs régions se sont aussi dotées d’un cadre de référence ou d’un programme

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d’amélioration des services quant à l’intervention dans ces milieux (MSSS, 1993; RRSSS de l'Estrie, 1994; RRSSS de Montréal-Centre, 1998; RRSSS de Montréal-Centre, 2002; RRSSS des Laurentides, 1998). Aucun programme permettant d’identifier et d’évaluer la qualité des services offerts dans les résidences pour personnes âgées n’a cependant été sanctionné par le MSSS jusqu’à maintenant. L’intérêt des propriétaires de résidences vis-à-vis ce type de démarche est néanmoins présent et ils se sont montrés ouverts à un service d’appréciation et d’amélioration de la qualité en partenariat avec l’État lors d’études réalisées en Estrie et en Montérégie (Bravo et al., 2001). La Fédération de l’âge d’or du Québec (FADOQ) propose une démarche d’évaluation des résidences sur une base volontaire. L’Association des résidences pour retraités du Québec (ARRQ), qui regroupe 428 membres propriétaires de 34,460 unités de logement (Chagnon, 2003), est un partenaire officiel du processus d’appréciation (Chagnon, 2001). L’évaluation des besoins des personnes La clientèle hébergée dans le secteur public a fait l’objet, en 2000, d’une étude qui avait pour objectifs de recenser et caractériser la population concernée selon son profil d’autonomie fonctionnelle et d’utiliser la classification de ces profils pour revoir la méthode de répartition budgétaire entre les CHSLD de la région estrienne. Les résultats obtenus à partir des évaluations effectuées avec l’instrument SMAF (Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle) ont permis d’établir le profil d’autonomie fonctionnelle de chaque usager (profil ISO-SMAF) ainsi que le profil d’accueil de chaque établissement (Tousignant et al., 2001; Tousignant et al., 2003). Un processus de mise à jour des évaluations a été instauré par la suite. Toute personne orientée vers une ressource d’hébergement public fait l’objet d’une évaluation bio-psycho-sociale avec l’Outil d’évaluation multiclientèle (OEMC), lequel intègre le SMAF. C’est à partir de cette évaluation faite par un intervenant professionnel que la ressource d’hébergement la plus appropriée est choisie et que le plan d’intervention est élaboré. Actuellement, la personne âgée qui quitte son domicile individuel pour aller vivre dans une résidence privée d’hébergement ne bénéficie pas d’une évaluation de sa condition bio-psycho-sociale et de ses besoins comme c’est le cas pour la clientèle orientée vers une ressource publique d’hébergement. Malgré l’obligation qu’impose l’article 437 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, plusieurs résidences privées ne détenant pas de permis du MSSS accueillent ainsi des personnes en perte d’autonomie. Objectifs de recherche Une population très importante vit dans les résidences privées d’hébergement. On ne connaît ni le nombre exact de résidences, ni le nombre de résidents, encore moins le profil d’autonomie fonctionnelle de ces personnes. Cette recherche propose de répondre à deux questions :

1. Quels sont le profil d’autonomie fonctionnelle et les besoins des personnes âgées qui vivent dans les RPH?

2. Quels services sont offerts dans le réseau d’hébergement privé?

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Pour apporter les éléments de réponse souhaités, les objectifs spécifiques suivants ont constitué autant d’étapes à rencontrer en fonction desquelles a été construite la méthodologie :

1. Déterminer le niveau d’autonomie fonctionnelle et le profil type (profil ISO-SMAF) des personnes recensées;

2. Estimer les services requis par les résidants;

3. Estimer les services fournis aux résidants par le secteur privé et le secteur public. Les trois hypothèses que l’on souhaitait vérifier sont les suivantes :

1. Il existe une hétérogénéité des profils d’autonomie de la clientèle à l’intérieur des résidences.

2. Le niveau d’autonomie fonctionnelle des personnes qui vivent en RPH est similaire à celui que l’on retrouve chez les personnes hébergées dans les RI-RA du secteur public.

3. Plusieurs services fournis en RPH représentent un coût supplémentaire direct (en sus du loyer pour le résidant.

MÉTHODOLOGIE Population à l’étude Deux catégories de population sont concernées :

• les RPH qui sont accessibles sans passer par les mécanismes d’accès à l’hébergement du secteur public;

• les personnes âgées qui résident dans ces RPH. La première étape de sélection consistait à répertorier les ressources d’hébergement admissibles identifiées à partir du Registre des résidences pour personnes âgées en Estrie – 2003-2004 et de sa mise à jour. La deuxième consistait à identifier les sujets admissibles à partir de la liste des résidants des RPH retenues. Les critères d’admissibilité utilisés sont décrits dans le tableau suivant : Tableau 2: Critères d’inclusion et d’exclusion

Critères d’inclusion Critères d’exclusion

Selon le type de milieu

- Résidence privée d’hébergement avec services

- CHSLD privé non conventionné

- Domicile individuel - HLM et COOP d’habitation - Résidence d’hébergement sans

supervision - RI - RA - Institution

Selon les

caractéristiques personnelles

- Habite dans la RPH depuis au

moins 3 mois

- Occupe une place RI ou RA - Occupe une place de convalescence

ou une place financée par un établissement

- Est en attente d’hébergement - Est en soins palliatifs

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La recherche s’est déroulée dans deux MRC rurales de l’Estrie. On dénombrait 2 610 personnes âgées de 65 ans et plus dans la MRC A et 3 336 dans la MRC B (Direction de la santé publique, 2003). Instruments de mesure Cinq instruments de collecte de données ont été utilisés. On les retrouve à l’annexe A de ce document.

1. Un formulaire pour l’identification des résidants admissibles; 2. Un formulaire d’informations générales sur la RPH; 3. Un formulaire sur les données sociodémographiques générales des sujets; 4. L’instrument SMAF (version 2002) pour la mesure du niveau d’autonomie fonctionnelle, des

services requis; 5. Un formulaire d’identification des services fournis par les RPH.

Les trois premiers formulaires ont été élaborés spécifiquement aux fins de cette étude. Nous y avons repris des éléments d’instruments de collecte d’information conçus dans des études similaires (Bravo et al., 1997; Bravo et al., 2001; Dubuc et al., 2002). L’autonomie fonctionnelle et l’estimation des services requis ont été mesurées avec le SMAF. Cet instrument a été développé à partir de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps de l’OMS et d’une conception fonctionnelle de la santé (Hébert, 1999). Sa fidélité, sa validité et sa sensibilité au changement ont été établies (Hébert et al., 1999). Le SMAF constitue un volet charnière de l’OEMC, l’instrument adopté par le MSSS du Québec pour l’évaluation de la clientèle desservie en maintien à domicile (MAD) ou orientée vers un changement de milieu de vie. C’est aussi un instrument d’utilisation facile et rapide qui peut être complété par tout professionnel de la santé ou des services sociaux habilité à le faire. Les renseignements permettant de compléter le questionnaire peuvent être obtenus auprès du sujet ou d’une personne aidante qui le connaît bien. Le SMAF évalue 29 fonctions : les AVQ, la mobilité, la communication, les fonctions mentales et les AVD. Chaque section est cotée sur une échelle de 0 (autonome) à -3 (aide complète requise). Deux niveaux intermédiaires à 0,5 et 1,5 permettent d’identifier les difficultés pouvant éventuellement évoluer vers un niveau 1 ou 2. Le score maximum est de -87. Les scores correspondent à des critères précis quant à ce que fait réellement le sujet et non sur ce qu’il pourrait ou devrait faire. Le questionnaire comprend également une section qui permet d’obtenir un score d’handicap en évaluant les ressources d’aide qui sont en place pour compenser les incapacités. Les scores du SMAF permettent d’établir le profil d’autonomie fonctionnelle (ISO-SMAF) et le niveau de services requis de chaque résidant, ainsi que le profil d’accueil des milieux évalués et l’indice de lourdeur de leur clientèle (ILC). Le profil d’autonomie fonctionnelle repose sur l’évaluation des sujets avec le SMAF. Une classification a été développée à partir des scores obtenus aux différents items du SMAF en regroupant les individus évalués selon des caractéristiques communes et mutuellement exclusives (Dubuc et al., 2002; Hébert et al., 1997). Quatorze profils d’autonomie fonctionnelle (ISO-SMAF) ont été établis. Chaque profil correspond à un groupe Iso-ressources, c’est-à-dire un groupe de sujets semblables requérant des services similaires selon des coûts similaires. Chaque profil réfère à un niveau d’incapacité allant de très léger (profil 1) à important (profil 14). La Figure 1 présente les 14 profils ISO-SMAF. On distingue cinq catégories de profils en fonction de l’atteinte prédominante. La première catégorie comprend les profils 1, 2 et 3 : les sujets de cette catégorie ne présentent qu’une atteinte au niveau des tâches domestiques. La deuxième catégorie regroupe les profils 4, 6 et 9 : les sujets présentent une atteinte surtout motrice, les fonctions mentales étant relativement préservées. On retrouve les profils 5, 7, 8 et 10 dans la troisième catégorie : l’atteinte mentale y est prédominante et des troubles de comportement

9

peuvent être présents chez les sujets du profil 10. La quatrième catégorie correspond aux profils 11 et 12 : les sujets ont besoin d’aide pour se mobiliser, ceux du profil 12 étant aussi incontinents. La cinquième catégorie comprend les sujets des profils 13 et 14 : ils sont peu autonomes, alités et dépendants au niveau des AVQ, ceux du profil 14 présentent des déficits cognitifs graves et une incapacité presque totale à communiquer. Figure 1 : Les profils ISO-SMAF

CATÉGORIE 1: ATTEINTE AUX TÂCHES DOMESTIQUES SEUL

CATÉGORIE 2: ATTEINTE MOTRICE PRÉDOMINANTE

CATÉGORIE 4: AIDE À LA MOBILITÉ

CATÉGORIE 5: ALITÉ ET DÉPENDANT AVQ

CATÉGORIE 3: ATTEINTE MENTALE PRÉDOMINANTE

ATTEINTE MIXTE MOTRICE + MENTALE

Légende

Difficultés AVQ MOB COM FM AVD

Supervision AVQ MOB COM FM AVD

Aide AVQ MOB COM FM AVD

Autonome AVQ AVQ MOB COM FM AVD

Difficultés AVQ

Sans incontinence

Avec incontinence (avec troubles de comportement)

AVQ

AVQ

MOB

MOB

COM

COM

FM

FM

AVD

AVD

Modérée + difficultés AVQ

Grave + difficultés AVQ

Grave + surveillance mobilité

Atteinte mentale grave

Grave + aide AVQ (ambulant + troubles de comportement)

Atteinte mentale très grave (avec troubles de communication)

AVQ

AVQ

AVQ

AVQ

AVQ

AVQ

MOB

MOB

MOB

MOB

MOB

MOB

COM

COM

COM

COM

COM

COM

FM

FM

FM

FM

FM

FM

AVD

AVD

AVD

AVD

AVD

AVD

Aide AVQ AVQ

AVQ

MOB

MOB

COM

COM

FM

FM

AVD

AVD

48,15 (5,74) 9

58,71 (5,93) 12

23,69 (4,91) 4

19,76 (3,59) 3

13,23 (4,19) 2

9,33 (3,58) 1

32,04 (4,77) 6

58,47 (5,30) 11

53,02 (4,35)

10

42,24 (4,54)

8

73,77 (3,61)

14

64,98 (4,49)

13

39,19 (4,19)

7

5

Centre de recherche en gérontologie et gériatrie Dubuc & Hébert (2000)

Autonome (0) Difficultés (0,5) Supervision (1) Aide (2)

Dépendant (3) AVD

MOB

COM

FM

AVD

Activités de la vie quotidienne Mobilité

Communication Fonctions mentales Activités de la vie domestique

10

Le formulaire sur les services fournis a été élaboré à partir d’informations recueillies auprès de l’ARCPQ et dans l’annexe « Personne âgée ou handicapée » du Bail (Régie du logement, 1996). Le questionnaire consiste en une liste exhaustive de services classés selon l’ordre des items du SMAF. Il est divisé en deux sections. Dans la section de gauche, on identifie si les services offerts par la RPH sont inclus dans le prix mensuel de location du logement ou si des frais supplémentaires sont facturés au résidant. Dans les cas où un service est offert par une ressource privée autre que la RPH, on identifie la ressource impliquée ainsi que le coût assumé par le résidant dans section de droite. Collecte des données La fenêtre d’observation retenue était de 5 semaines, soit du 3 novembre au 5 décembre 2003. La collecte des données a été réalisée par deux intervenants professionnels désignés par les établissements de santé et de services sociaux de chaque MRC. Les informations ont été recueillies auprès des propriétaires ou des responsables des RPH admissibles, un choix méthodologique semblable à celui qui avait été retenu lors de l’évaluation de la clientèle des CHSLD alors qu’on avait rencontré les infirmières responsables (Tousignant et al., 2001). Identification des RPH L’identification des RPH admissibles constituait une étape préalable à la mise en œuvre de la collecte de données. Elle a été effectuée en appliquant les critères d’inclusion et d’exclusion « selon le milieu » aux ressources répertoriées dans l’inventaire des ressources privées d’hébergement pour personnes âgées réalisé préalablement. Une liste des RPH admissibles a été constituée pour chaque MRC. Cette liste incluait le numéro de code et l’identification de chaque résidence, le nom du responsable et quelques informations approximatives sur la résidence elle-même et sa clientèle. Formation des personnes évaluatrices Les deux intervenants professionnels désignés par les établissements ont participé à une session de formation d’une demie-journée portant sur les sujets suivants : • Une présentation de l’étude : contexte, objectifs et hypothèses de recherche, déroulement, fenêtre

d’évaluation, résultats attendus; • La planification et le déroulement de la collecte des données; • Une révision du SMAF, version 2002, pour laquelle ils avaient déjà reçu la formation dans le cadre de

leur travail en CLSC; • Le contenu du formulaire et des questionnaires; • Les exigences concernant l’inscription des données, notamment l’importance de répondre à toutes les

questions du formulaire et des questionnaires, ainsi qu’à toutes les questions de chaque section du SMAF;

• L’attribution des codes d’identification attribués en fonction de la MRC, de la RPH, de la zone et du résidant;

• La procédure de transmission des données et le suivi en cours de collecte. Un cahier contenant la procédure de collecte des données et différents documents associés a été remis à chaque personne évaluatrice.

11

Procédures de contact avec les propriétaires de RPH Le premier contact avec les propriétaires et responsables des RPH a été assumé par chacun des établissements des MRC impliquées dans le projet. Dans une lettre adressée aux propriétaires ou responsables, la direction de chaque établissement a présenté le projet, ses objectifs et le déroulement prévu, et les a invités à participer. Deux documents étaient joints à la missive : un résumé présentant le projet, des précisions sur les questions qui seraient posées, notamment en ce qui concerne le SMAF et les services fournis. Une rencontre a aussi été tenue dans chaque MRC. Nous y avons présenté le contexte et les objectifs de l’étude, décrit le déroulement de la collecte de données, précisé la nature de la participation des propriétaires ou responsables et donné un aperçu des résultats attendus. Cette rencontre a permis d’échanger avec les participants et de prendre connaissance de leurs attentes quant à la diffusion des résultats. Une copie du résumé du projet a également été remise. Les propriétaires absents à la rencontre ont été rejoints par téléphone afin de leur transmettre la même information et obtenir leur adhésion. Avant de se rendre dans les RPH pour l’évaluation, les personnes évaluatrices ont communiqué par téléphone avec chaque propriétaire ou responsable afin de s’assurer de leur participation et pour leur rappeler le type de questions qui seront posées. Un rendez-vous pour procéder à l’évaluation était confirmé lors de cette communication. Procédure d’évaluation Les rencontres d’évaluation se sont tenues dans chacune des RPH. En début de rencontre, la personne évaluatrice rappelait les objectifs et le déroulement du projet. Puis, à partir de la liste des résidants fournie par le propriétaire ou responsable, elle identifiait les personnes admissibles à l’étude en fonction des critères d’inclusion et d’exclusion décrits dans le Tableau 1. Le questionnaire d’information sur la RPH était ensuite complété. La durée prévue pour cette première étape était d’environ 20 minutes. La deuxième étape consistait à compléter les formulaires « Données sociodémographiques », SMAF et « Services fournis » pour chaque résidant admissible. Pour les fins de cette étude, toutes les sections du SMAF (incapacité, handicap et stabilité des ressources) ont été complétées. La durée prévue pour cette deuxième étape était d’environ 20 minutes par sujet. Les formulaires complétés ont été transmis au fur et à mesure à la coordonnatrice du projet, soit par poste prioritaire, soit remis directement. Les données ont été dénominalisées avant d’être saisies afin de garantir l’anonymat des personnes évaluées. Analyse des données La saisie des données a été faite avec le logiciel Access, version 97 pour ensuite être transférée sur SPSS, version 12.0. Une personne expérimentée a été embauchée pour la saisie des données. Le nettoyage et le tri ont été réalisés par une agente de recherche sous la direction du chercheur principal. Les analyses qui seront effectuées sont planifiées de façon à rencontrer chacun des objectifs.

12

Objectif 1 : Profil d’autonomie fonctionnelle des résidants

• Caractéristiques sociodémographiques présentées sous forme de tableau, pour les 2 MRC et pour chaque MRC.

• Distribution relative des profils ISO-SMAF, présentée sous forme de graphique, pour les 2 MRC, pour chaque MRC et selon différents regroupements:

o Durée de séjour o Taille des RPH o Durée de séjour o Groupes d’âge

• Distribution relative des profils ISO-SMAF des RI-RA et CHSLD de chaque MRC, de l’ensemble des CHSLD de l’Estrie, d’un Centre de jour de l’Estrie et de la clientèle à domicile évaluée dans le cadre d’une étude réalisée en Montérégie (Tousignant et al., 2003).

• Indice de lourdeur de la clientèle : L’ILC permet d'obtenir un portrait quantitatif de la clientèle et de

comparer entre elles les différentes unités à l’étude (Tousignant et al., 2003). Il est calculé à l’aide des coefficients établis à partir de la moyenne des heures requises quotidiennement pour combler les besoins de soins infirmiers, d’assistance et de soutien associées à chacun des 14 profils ISO-SMAF (Hébert et al., 1997). Le nombre correspondant à la moyenne des heures établies pour chacun des 14 profils ISO-SMAF est divisé par la moyenne des heures totales requises du profil ISO-SMAF du profil le plus lourd, soit le profil 14. Le coefficient obtenu est multiplié par le nombre (n) de sujets du profil concerné. L’exercice est repris pour les 14 profils puis la somme des coefficients est divisée par le total (N) des sujets.

Moyenne des heures du profil 1 x n + … Moyenne des heures du profil 14 x n = Somme Moyenne des heures du profil 14 Moyenne des heures du profil 14 N

Objectif 2 : Services requis par les résidants

• Distribution des heures quotidiennes de soins et services requis pour chaque MRC.

Objectif 3 : Services fournis par le secteur privé

• Liste des services d’aide aux AVQ et AVD ainsi qu’en soins infirmiers fournis par les RPH o Inclus au bail o Facturés en sus du bail

• Pourcentage de résidants utilisant les services • Coût moyen des unités de logement par MRC selon la taille des RPH, la taille des logements et le

niveau d’autonomie fonctionnelle (profils ISO-SMAF) • Services fournis par le CLSC dans les RPH

13

Obstacles méthodologiques Les principaux obstacles qui ont été envisagés concernent surtout la participation des propriétaires ou responsables de RPH ainsi que leur refus de répondre à certaines questions concernant le coût des logements et le coût des services fournis. Pour réduire les possibilités de telles difficultés, une stratégie de communication et de mise en confiance a été adoptée. Les propriétaires ou responsables ont été rencontrés et de la documentation expliquant le projet a été distribuée. En tout temps au cours de la collecte de données, ils pouvaient recevoir une réponse à leurs questions en communiquant avec la personne responsable du projet. D’autre part, ce sont des intervenants de l’établissement de chaque MRC qui ont fait la collecte de données. Connus du milieu, ils étaient perçus positivement par les propriétaires et responsables. Considérations éthiques Aucune évaluation ou intervention directe n’a été réalisée auprès des résidants des RPH inclus dans l’étude. La collecte de données a été faite auprès des responsables de RPH qui ont été invités à fournir leur « perception » de l’autonomie de leurs résidents ainsi qu’à transmettre des informations sur les services fournis. Le comité d’éthique du Centre de recherche sur le vieillissement (CDRV) de l’Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke n’a pas jugé qu’une demande de consentement doive être faite auprès de chaque sujet. L’anonymat des personnes évaluées sera respecté et, à cette fin, un code a été attribué à chaque sujet. Les données ont été « dénominalisées » avant d’être analysées et la publication des résultats, sous quelque forme que ce soit, ne pourra permettre d’identifier les personnes évaluées. Le profil d’autonomie (ISO-SMAF) des résidants évalués sera transmis uniquement aux propriétaires ou responsables des RPH participantes ainsi qu’aux responsables du volet SAD des établissements participants. RÉSULTATS Les résultats seront présentés en trois parties. La première partie consiste en une description sommaire du réseau privé d’hébergement des milieux étudiés. En deuxième partie, sera présenté le profil des résidants sous l’angle des caractéristiques sociodémographiques, des profils d’autonomie fonctionnelle (profils ISO-SMAF) et des indices de lourdeur de la clientèle des milieux d’hébergement des MRC étudiées. Finalement, les données concernant les services et le coût du logement en RPH seront présentées en troisième partie. Recrutement des RPH L’identification des résidences privées d’hébergement des deux MRC étudiées a été faite à partir du Registre des résidences pour personnes âgées en Estrie – 2003-2004. Elle a ensuite été validée auprès des responsables du programme de soutien à domicile (SAD) des CLSC des MRC concernées. Le tableau de la page suivante illustre le processus de recrutement des résidences.

14

Tableau 3 : Recrutement des RPH

2 MRC MRC A MRC B Nb de résidences pour personnes âgées 41 16 25 Inscrites dans le Registre des résidences Ajoutées par le CLSC

37 4

14 2

23 2

Résidences exclues 13 6 7 HLM Sans supervision

12 1

6

6 1

Nb de RPH admissibles 28 10 18 Petites (9 places et moins) Moyennes (10 à 20 places) Grandes (30 places et plus)

11 10 7

4 1 5

7 9 2

Nb de RPH visitées 25 9 16 Petites (9 places et moins) Moyennes (10 à 20 places) Grandes (30 places et plus)

9 9 7

3 1 5

6 8 2

Dans la MRC A, 14 résidences pour personnes âgées étaient répertoriées dans le registre de la RRSSS. Parmi celles-ci, six étaient identifiées comme HLM et ont donc été exclues de notre étude. Une résidence, inscrite dans une autre MRC, a été incluse ainsi qu’une ressource, non-inscrite dans le registre, mais connue des intervenants du programme de soutien à domicile. Au total, 10 résidences correspondant à nos critères ont été retenues. Dans la MRC B, 23 résidences apparaissaient dans le registre de la RRSSS. Ont aussi été ajoutées deux ressources identifiées par le responsable du programme de soutien à domicile. De ce nombre, six HLM. ont été exclus. Finalement, une résidence a été exclue lors de la prise de rendez-vous auprès de la personne responsable, celle-ci confirmant n’héberger que des personnes autonomes. Au total, 18 ressources correspondant à nos critères ont donc été retenues. Les 28 responsables des RPH admissibles à l’étude ont tous accepté de participer au projet. Au moment de la collecte des données, l’une des RPH de la MRC A et deux de la MRC B n’hébergeaient aucun résidant. Les visites d’évaluation ont donc été faites dans 26 résidences : 9 dans la MRC A et 16 dans la MRC B. CONSTAT : Le Registre des résidences pour personnes âgées en Estrie – 2003-2004 est incomplet et

comporte quelques erreurs quant à la localisation de certaines ressources d’hébergement pour personnes âgées.

Figure 2: Répartition des RPH selon leur taille - dans les 2 MRC

36%

36%

28% Petites (9 places et moins)

Moyennes (10 à 20 places)

Grandes (30 places et plus)

Les RPH de petite taille (9 places et moins) et les RPH de taille moyenne (10 à 29 places) représentent respectivement 36% des ressources visitées (Figure 2). Elles sont plus nombreuses dans la MRC B (Tableau 2). Les grandes RPH (29 places et plus) ne représentent que 28% des ressources visitées. Elles sont plus nombreuses dans la MRC A.

15

Au total, les RPH des deux MRC offrent 628 places d’hébergement dont 541 étaient occupées au moment de la collecte de données. Comme l’indique le Tableau 4, le réseau public subventionne 33 places, ce qui Tableau 4 : Nombre de places en RPH

Nombre de places MRC A MRC B 2 MRC Disponibles 341 288 629 Achetées 3 30 33 Privées 338 257 595 Taux d’occupation 79% 94% 86%

On note quelques différences entre les territoires étudiés. Ainsi, la MRC A dispose d’un plus grand nombre de places que la MRC B, mais le taux d’occupation des unités de logement y est moindre (79%). D’autre part, la MRC B dispose d’un nombre nettement plus important de places subventionnées que la MRC A. Le nombre de personnes occupant une place privée est à peu près le même dans les deux MRC.

Globalement, le nombre de places disponibles croît selon la taille des résidences. Toutefois, la répartition des places dans chacune des MRC évolue plutôt selon le nombre de RPH de chaque taille (Tableau 3). Ainsi, dans la MRC A, on retrouve un plus grand nombre de places dans les grandes RPH, ces dernières étant aussi plus nombreuses. Dans la MRC B, on compte plus de RPH de taille moyenne et celles-ci disposent donc du plus grand nombre de places. La figure 3 illustre la répartition des places dans les deux MRC.

Recrutement des sujets L’identification des sujets s’est faite lors de la première rencontre avec la personne responsable dans chacune des RPH admissibles. Durant la fenêtre d’observation, 541 personnes étaient logées dans l’ensemble des RPH. De ce nombre 62 ont été exclues en fonction des critères établis pour le projet. Au total, 479 personnes ont donc été évaluées : 253 dans la MRC A et 226 dans la MRC B. Le processus de recrutement est synthétisé dans le Tableau 5 à la page suivante.

Figure 3: Répartition des places disponibles selon la taille des RPH

12%

27%61%

Petites (9 places et moins)

Moyennes (10 à 29 places)

Grandes (30 places et plus)

laisse 595 places disponibles pour la location. La proportion de personnes âgées hébergées en RPH représentent donc 9,7% de la population âgée dans la MRC A et 6,8% dans la MRC B. Le taux d’occupation pour les 2 MRC était de 86% au 5 décembre 2003.

16

Tableau 5 : Recrutement des sujets MRC A MRC B 2 MRC

RPH

Petite 9 pl.et -

Moyenne10-29 pl.

Grande30 pl.et

+ Sous-total

Petite9 pl.et

- Moyenne10-29 pl.

Grande 30 pl.et

+ Sous- total Total

Nb de personnes logées 16 14 241 271 46 139 85 270 541 Exclusions 2 0 16 18 12 26 6 44 62 Places achetées 0 0 3 3 10 20 0 30 33 - de 3 mois dans la RPH 2 0 12 14 1 5 5 11 25 En soins palliatifs 0 0 0 0 0 0 0 0 0 En attente d'hébergement 0 0 1 1 1 1 1 3 4 Nb de personnes évaluées 14 14 225 253 34 113 79 226 479 La répartition des sujets évalués suit sensiblement celle du nombre de places disponibles (Figure 3). Ainsi, 10% des personnes évaluées résidaient dans une petite RPH, 27% dans une RPH de taille moyenne et 63% dans une grande RPH. (Figure 4). CONSTAT : Il y a un écart important entre les MRC A et B quant au nombre de places achetées

en RPH par le réseau public. Il y a 10 fois plus de places achetées de type RI dans la MRC B que dans la MRC A.

Profil des résidants Caractéristiques sociodémographiques Les données concernant les caractères sociodémographiques généraux des sujets évalués sont présentées à l’annexe B. La proportion de femmes varie entre 68% et 73% entre les deux MRC. L’âge moyen est de 83,3 ans pour l’ensemble des individus et 92% des résidants ont plus de 75 ans. La majorité des sujets vivent seuls (77%). Le trois quart vit dans une chambre (sans salle de toilette) ou dans une unité de logement d’une pièce et demie (chambre avec salle de bain). On observe une différence importante entre les deux MRC quant au type de logement occupé : dans la MRC A, 62,5% des résidants vivent dans une unité de 1 ½ alors que dans la MRC B, 55% occupent une chambre. La durée moyenne de séjour est de près de deux ans dans les deux MRC. La majeure partie des résidants (82%) a des enfants, quatre en moyenne et 58% de ces derniers habitent à proximité de la RPH. Plusieurs résidants peuvent aussi compter sur un aidant, autre qu’un enfant, qui réside à proximité. La majorité des résidants (80%) habitait auparavant la MRC. À l’exception de trois résidants dans la MRC A, la clientèle des RPH est francophone. CONSTATS : La moyenne d’âge de la clientèle des RPH est élevée. La majorité des personnes en RPH vit seule. La majorité des personnes en RPH occupe une chambre ou une unité de 1 ½ pièce.

17

Profils d’autonomie fonctionnelle (profils ISO-SMAF) Cette section fournit une réponse à la première question soulevée dans l’étude. Les résultats seront présentés sous forme de graphiques pour les 2 MRC regroupées, par MRC, par RPH et selon différents regroupements tels taille des RPH, la durée de séjour et le groupe d’âge. Ils seront également comparés avec les résultats d’autres études ou enquêtes réalisées à la même période dans d’autres milieux de vie et d’autres territoires. On constate dans la Figure 5 que 55,7% des résidants des RPH présentent une atteinte en ce qui a trait aux tâches domestiques (profils 1, 2 et 3), 26,3% une atteinte motrice prédominante (profils 4, 6 et 9), 15,9% une atteinte mentale prédominante (profils 5, 7, 8 et 10) et 2,1% une atteinte mixte (profils 11, 12, 13 et 14). Selon ces données, plus de la moitié (44,3%) de la clientèle en RPH requiert de l’aide au niveau des AVQ, de la mobilité, de la communication et des fonctions mentales en plus des AVD.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

MRC B n = 226

MRC An = 253

2 MRCN = 479

Figure 4: Sommaire des profils ISO-SMAF dans les RPH

On observe des différences entre les 2 MRC quant à la répartition des profils ISO-SMAF. La réalisation d’un test exact de Fisher a d’ailleurs mis en évidence une différence significative (p < 0,0001) au niveau de la catégorie des atteintes au plan moteur (profils 4, 6 et 9). Les résultats de chacune des RPH des deux MRC sont présentés dans les Figures 6 et 7. On constate que le profil d’accueil varie d’une résidence à l’autre, certaines accueillant une clientèle hétérogène, d’autres circonscrivant leur accès à une ou deux catégories de clientèle.

Tâches domestiques Profils 1-2-3

Fonctions motrices Profils 4-6-9

Fonctions mentales Profils 5-7-8-10

Atteintes mixtes Profils 11-12-13-14

ILC = 0,42

ILC = 0,45

ILC = 0,39

18

Figure 5: Sommaire des profils ISO-SMAF dans les RPH de la MRC A

0% 20% 40% 60% 80% 100%

n = 253

n = 22

n = 54

n = 8

n = 4

n = 2

n = 22

n = 89

n = 38

n = 14

C#

1#

2#

3#

4#

5#

6#

7#

9#1

0

Figure 6: Profils ISO-SMAF dans les RPH de la MRC B

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

n = 226

n = 17

n = 3

n = 13

n = 10

n = 14

n = 52

n = 4

n = 5

n = 7

n = 8

n = 20

n = 27

n = 8

n = 10

n = 21

n = 7

G#1

#2#3

#4#5

#6#7

#8#9

#10

#12

#13

#14

#15

#16

#17

0,44

0,36

0,42

0,57 0,42 0,50 0,46 0,52 0,37 0,48 0,22 0,43 0,46 0,48 0,40 0,44 0,39

0,57

0,46

0,51

0,28

0,46

0,43

0,52

0,46

0,17

0,45

ILC

ILC





19

Le regroupement des RPH par taille permet d'examiner la répartition des profils ISO-SMAF selon un angle différent (Figure 8). Au plan statistique, il y a une différence significative (p < 0,01) entre les RPH de taille moyenne avec les petites et les grandes RPH qui toutes deux reçoivent une proportion plus grande de clientèle avec atteintes motrices.

Figure 7: Sommaire des profils ISO-SMAF selon la taille des RPH

0% 20% 40% 60% 80% 100%

n = 67

n = 156

n = 256

Petit

es

(9 p

l. et

-)M

oyen

nes

(10

à 29

pl.)

Gra

ndes

(3

0 pl

.et +

)

La Figure 9 illustre la répartition des profils ISO-SMAF selon le groupe d’âge. L’analyse statistique révèle une différence significative (p < 0,01) entre le groupe d’âge des 75 à 84 ans et les autres groupes en ce qui concerne la catégorie des atteintes mentales. Les analyses sur la durée de séjour n’ont quant à elles démontré aucune différence significative.

Figure 8: Sommaire des profils ISO-SMAF selon le groupe d'âge des résidants en RPH

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

n = 4 - de 64 ans

n = 4565 à 74 ans

n = 21975 à 84 ans

n = 21185 ans et +

ILC = 0,40

ILC = 0,44

ILC = 0,47

ILC = 0,44

ILC = 0,39

ILC = 0,44









ILC = 0,51

20

CONSTATS : Il y a une hétérogénéité des profils d’autonomie fonctionnelle (profils ISO-SMAF) dans les RPH.

On retrouve des profils de clientèle plus lourds dans les petites et les grandes RPH. Comparaison des profils ISO-SMAF des RPH avec ceux d’autres milieux d’hébergement Afin de situer les RPH dans le continuum des services d’hébergement disponibles pour les personnes âgées, nous avons comparé les clientèles des différents milieux d’hébergement de chaque MRC. Nous avons utilisé les résultats de l’évaluation de la clientèle hébergée en CHSLD et en RI-RA réalisée par les établissements au même moment que la collecte de données de cette étude et avec le même instrument. Les données nous ont été fournies par l’ADRLSSSS de l’Estrie. La Figure 10 regroupe les sommaires des profils ISO-SMAF du CHSLD, des RI – RA et des RPH. On remarque que la distribution des profils entre les milieux d’hébergement correspond à un alourdissement progressif de la clientèle depuis les RPH, les RI-RA jusqu’au CHSLD, ce que confirment les ILC de chaque milieu.

Figure 9: Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d'hébergement dans les MRC A et B

0% 20% 40% 60% 80% 100%

n = 479

n = 50

n = 202

RPH

R

I - R

A

CH

SLD

Mili

eux

Les Figures 10 et 11 de la page qui suit illustrent la situation dans chacune des MRC. Dans la MRC A, on constate que le petit nombre (n = 2) de RI-RA influence la répartition de la clientèle entre le CHSLD et les RPH, lesquelles assument une plus large proportion de personnes ayant des atteintes motrices, mentales et mixtes. Globalement, on observe une progression de l’ILC des RPH aux RI-RA puis aux CHSLD.

ILC = 0,42

ILC = 0,61

ILC = 0,83

Source des données RI-RA et CHSLD : ARDRLSSSS de l’Estrie





21

Figure 10: Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d'hébergement dans la MRC A

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

n = 253

n = 2

n = 93

RPH

R

I-R

A

CH

SLD

Figure 11: Sommaire des profils ISO-SMAF des milieux d'hébergement de la MRC B

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

n = 226

n = 48

n = 109

RPH

RI-

RA

CH

SLD

ILC = 0,45

ILC = 0,48

ILC = 0,85

ILC = 0,39

ILC = 0,81

Source des données RI-RA et CHSLD : ARDRLSSSS de l’Estrie (2003)





ILC = 0,61

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Finalement, nous avons comparé les profils ISO-SMAF des RPH avec ceux de différentes ressources de maintien à domicile ou d’hébergement provenant de territoires différents mais adjacents. Nous avons utilisé les données obtenues dans le cadre d’autres études (Tousignant et al., 2003) ou collectes de données (ADRLSSSS 2003, Centre de jour Estriade, 2003). On observe ici encore, à partir de la Figure 12, la complémentarité entre les différents milieux et la progression des ILC depuis le domicile (RPH et SAD) jusqu’au CHSLD. La clientèle des RPH et celle du domicile qui est desservie par le SAD présentent un ILC similaire.

Figure 12: Sommaire des profils ISO-SMAF dans différents milieux de vie - territoires différents (2003)

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

n = 479

n = 8443

n = 106

n = 219

n = 1563

RPH

C

-G

SAD

M

onté

r.C

. Jou

r Sh

erbr

.R

I-R

A

Estri

e C

HSL

DEs

trie

CONSTATS : Il y a une complémentarité quant à la répartition des profils d’autonomie

fonctionnelle (profils ISO-SMAF) entre les différents milieux d’hébergement.

Le nombre de RI-RA d’une MRC influence le profil d’accueil des RPH et des CHSLD.

ILC = 0,42

ILC = 0,40

ILC = 0,52

ILC = 0,62

ILC = 0,84





Source des données - RI-RA et CHSLD : ARDRLSSSS de l’Estrie (2003) - Centre de jour : Estriade (2003) - SAD Montérégie (Tousignant, Hébert, et al. 2003)

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Services offerts et coût des unités de logement Services requis et fournis Les heures de services requises pour répondre aux besoins identifiés ont été déterminées dans une étude ayant permis de déterminer un coût médian pour les services infirmiers, les soins d’assistance et les services de support établi pour chacun des profils ISO-SMAF (Hébert et al., 1997). La Figure 13 illustre la répartition des heures requises pour l’ensemble des sujets. On constate que les services de support nécessitent un grand nombre d’heures, suivis des soins d’assistance et des soins infirmiers.

Figure 13: Heures requises/jour pour toute la clientèle en RPH par MRC

53,78 37,67

169,51122,65

461,53

377,17

MRC Cn = 253

MRC Gn = 226

Heu

res

Soins infirmiers Soins d'assistance Services de support

Figure 14: Pourcentage de résidants dont le handicap est égal à "0"

99,6%

99,4%

99,6%

99,8%99,7%

AVQ

Commun

icatio

n

Foncti

ons m

ental

es

Les données de cette étude ne permettent pas de calculer le taux de réponse aux besoinspuisque les heures de services fournies par les RPH n’ont pas été prises en compte. Par contre, les réponses aux questions de la section « handicap » du SMAF permettent d’apprécier la proportion de résidants dont les besoins sont comblés (Figure 14). Selon les réponses fournies par les responsables de RPH, la presque totalité des services requis par les résidants seraient fournis par la RPH ou les proches. Ceux-ci interviendraient surtout en ce qui concerne la communication, les fonctions mentales et lagestion du budget. Les incapacités de la clientèle seraient donc compensées dans une large proportion.

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La compilation des services offerts par le personnel des RPH a été réalisée à partir des réponses des responsables au questionnaire portant sur les services fournis dans la RPH au plan des AVQ, des AVD et des soins infirmiers. Ces services sont plus facilement identifiables que les interventions visant à compenser une incapacité au plan de la mobilité, de la communication ou de fonctions mentales et font souvent l’objet d’une entente quant à leur prix ou au prix du logement. Le Tableau 6, présente un sommaire des résultats, présentés globalement et puis pour chacune des MRC. On y retrouve le nombre et le pourcentage de résidants recevant des services d’aide pour les AVQ, les AVD et les soins infirmiers selon que le prix est inclus dans le coût du logement ou facturé en sus. Il est à noter que les résidants peuvent recevoir plus d’un service dans chacune des catégories et payer certains services additionnels à ceux qui sont inclus. Le pourcentage de résidants recevant des services d’aide aux AVQ (58,2%) est similaire au pourcentage de personnes ayant un profil ISO-SMAF de 4 et plus (54,3,%), ce qui confirme nos données. Les soins d’hygiène et d’entretien de sa personne dominent dans cette catégorie, suivis de l’aide reliée à l’élimination puis à l’habillement et l’alimentation. Seulement 2,7% des services d’aide aux AVQ sont facturés en sus du loyer. La majorité des résidants reçoit l’un ou l’autre des services d’aide aux AVD, surtout pour les repas, l’entretien du logement et la lessive. L’administration de l’exonération financière (ou crédit d’impôt) par la RPH est un service utilisé par 66,4% des résidants. Peu de services sont facturés en sus du coût du logement hormis l’administration du crédit d’impôt et les frais de préparation des piluliers par les pharmacies dans la MRC B. Les soins infirmiers offerts par les RPH sont principalement des services de surveillance et ne font pas l’objet d’une facturation supplémentaire. Pour près de la moitié des résidants, les responsables de RPH sont en lien avec le médecin traitant ou le CLSC. CONSTATS : Les RPH semblent répondre aux besoins des résidants.

Les services d’aide aux AVQ sont utilisés par plus de la moitié des résidants. Les services d’aide aux AVD sont utilisés par presque tous les résidants. Peu de services d’aide au AVQ et aucun en soins infirmiers sont facturés en sus du loyer.

Les RPH assument les formalités liées à l’administration de l’exonération financière (crédit d’impôt) pour les deux tiers de leurs résidants. Des frais sont facturés dans une seule des deux MRC. Les pharmacies de l’une des MRC facturent des frais pour la préparation des piluliers.

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Tableau 6 : Nombre de résidants recevant des services AVQ et AVD

2 MRC MRC A MRC B

Inclus En sus Inclus En sus Inclus En sus n % n % n % n % n % n %

AVQ 279 58,2% 13 2,7% 159 62,8% 4 1,6% 120 53,1% 9 4,0%Se nourrir 57 11,9% 5 1,0% 37 14,6% 2 0,8% 20 8,8% 3 1,3%Se laver 232 48,4% 9 1,9% 129 51,0% 0 0,0% 103 45,6% 9 4,0%S'habiller 57 11,9% 1 0,2% 38 15,0% 0 0,0% 19 8,4% 1 0,4%Entretenir sa personne 161 33,6% 3 0,6% 126 49,8% 1 0,4% 35 15,5% 2 0,9%Fonction vésicale 93 19,4% 3 0,6% 45 17,8% 1 0,4% 48 21,2% 2 0,9%Fonction intestinale 27 5,6% 1 0,2% 16 6,3% 0 0,0% 11 4,9% 1 0,4%Utiliser les toilettes 20 4,2% 0 0,0% 15 5,9% 0 0,0% 5 2,2% 0 0,0%

AVD 476 99,4% 71 14,8% 250 98,8% 0 0,0% 226 100,0% 71 31,4%Entretenir la maison 471 98,3% 0 0,0% 245 96,8% 0 0,0% 226 100,0% 0 0,0%Préparer les repas 463 96,7% 0 0,0% 237 93,7% 0 0,0% 226 100,0% 0 0,0%Faire les courses 99 20,7% 0 0,0% 48 19,0% 0 0,0% 51 22,6% 0 0,0%Faire la lessive 438 91,4% 1 0,2% 234 92,5% 0 0,0% 204 90,3% 1 0,4%Utiliser les moyens de transport 116 24,2% 0 0,0% 69 27,3% 0 0,0% 47 20,8% 0 0,0%Prendre ses médicaments 320 66,8% 71 14,8% 151 59,7% 0 0,0% 169 74,8% *71 31,4%Admin. de l'exonération financière 247 51,6% 71 14,8% 151 59,7% 0 0,0% 96 42,5% 71 31,4%Soins infirmiers 202 42,2% 0 0,0% 162 64% 0 0,0% 40 17,7% 0 0,0%Tournée de surveillance 108 22,5% 102 40,3% 6 2,7% Tournée post hospitalisation 5 1,0% 2 0,8% 3 1,3% Surveillance des signes vitaux 97 20,3% 44 17,4% 53 23,5% Application de crème 12 2,5% 7 2,8% 5 2,2% Friction des articulations 9 1,9% 7 2,8% 2 0,9% Installation de patch 1 0,2% 5 2,0% 0 0,0% Soins de plaie mineure 6 1,3% 5 2,0% 1 0,4% Changement de pansement 9 1,9% 6 2,4% 3 1,3% Soins des pieds 1 0,2% 1 0,4% 0 0,0% Aérosols 2 0,4% 0 0,0% 2 0,9% Entretien d'équipement d'O2 1 0,2% 1 0,2% 0 0,0% Glucotest 31 6,5% 18 7,1% 13 5,8% Préparation seringues d'insuline 11 2,3% 4 1,6% 7 3,1% Injection d'insuline 8 1,7% 2 0,8% 6 2,7% Injection de vitamine B12 4 0,8% 0 0,0% 4 0,8% Analyse/culture d'urine 1 0,2% 1 0,4% 0 0,0% Suivi des rendez-vous médicaux 158 33,0% 125 49,4% 33 14,6% Liens avec le médecin et le CLSC 202 42,2% 162 64,0% 40 17,7% * Préparation des piluliers par les pharmacies

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Services fournis par le CLSC Les données sur les services fournis à la clientèle en RPH par les CLSC ont été fournies par les établissements à partir du SIC. Compte tenu du doute exprimé par les établissements eux-mêmes quant à la fiabilité de ces données en ce qui a trait au tarif, au type et à la durée des interventions, seul le nombre de visites a été retenu. On constate dans le Tableau 7 qu’un nombre restreint de résidants ont reçu des services du CLSC et qu’il s’agit surtout d’interventions en soins infirmiers. On peut supposer que des tâches professionnelles sont assumées par du personnel non professionnel des RPH. Tableau 7 : Résidants en RPH ayant reçu une intervention du SAD

entre le 3 novembre et le 5 décembre 2003 2 MRC MRC 1 MRC 2

Nombre de résidants (%) n = 479 48 (10%) 12 (5%) 36 (15%) Nombre de visites 91 13 78 Infirmier(ère) 82 8 74 A.R.H. 8 5 3 Ergothérapeute 1 0 1 CONSTAT Le taux de pénétration des CLSC est peu élevé dans les RPH. Coût des unités de logement Le coût moyen du logement a été estimé en fonction du montant réel déboursé par les locataires auquel à été ajouté le coût des services facturés en sus du bail. Le coût des logements de la RPH G5 n’a pas été considéré en raison de données manquantes liées au refus de la personne responsable de la RPH de fournir ces informations. Dans la première partie du Tableau 8, on retrouve le coût moyen réparti sur l’ensemble des résidants, puis pour les personnes seules et en couple. Compte tenu du partage des frais, on remarque que le coût moyen Tableau 8 : Coût moyen du logement dans les 2 MRC

2 MRC Coût moyen n Coût (é.t.) Tous les résidants 465 891,13 $ (217,10) P. seules n = 415 415 921,07 $ (202,98) P. en couple n = 50 50 642,64 $ (166,14)

pour les personnes vivant en couple est moindre que pour les personnes seules. Les analyses subséquentes ont donc été réalisées à partir du coût moyen pour les personnes seules, celles-ci représentant la majorité des résidants. (Pour l’ensemble des RPH, seulement 50 personnes vivaient en couple et partageaient le coût du logement).

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Tableau 9 : Coût moyen du logement (personne seule) 2 MRC Selon la taille de la RPH n Coût (é.t.) 9 places et moins 37 822,97 $ (306,60)* 10 à 29 places 13 845,27 $ (157,41) 30 places et plus 248 966,49 $ (192,62)* Selon le type de logement

Chambre 126 798,80 $ (81,72)1

1,5 210 964,53 $ (150,56)12

2,5 48 1 102,22 $ (268,65)123

3,5 23 868,39 $ (424,48)

4,5 8 770,62 $ (63,00)23

Selon les profils ISO-SMAF

Profils 1-2-3 223 900,24 $ (214,16)

Profils 4-6-9 111 968,90 $ (184,54) Profils 5-7-8-10 72 908,96 $ (177,66) Profils 11-12-13-14 9 944,33 $ (255,58) CONSTATS : Il en coûte plus cher aux personnes seules pour se loger qu’à celles qui vivent en

couple. Les services offerts par les RPH sont généralement inclus dans le coût du logement.

Le coût des unités de logement n’est lié à aucune variable en particulier.

Coût des services Le prix des services étant généralement inclus dans le tarif mensuel du logement, on ne peut identifier séparément le coût des deux composantes loyer et services. À titre exploratoire, nous avons quand même tenté d’apprécier le coût moyen des services fournis. Pour ce faire, nous avons considéré le coût moyen du logement pour un profil ISO-SMAF 1 (n = 59) comme seuil minimum, assumant que les résidants catégorisés dans ce profil requéraient peu ou pas de services. Le coût moyen pour les personnes vivant seules catégorisées dans le profil ISO-SMAF 1 est de 833,34$. Nous avons soustrait ce montant du coût moyen du logement établi pour une personne seule, soit de 921,07$. La différence de 87,73$ correspondrait donc approximativement au prix mensuel moyen pour les services fournis en RPH. Cette approximation ne constitue toutefois qu’une hypothèse de travail et doit être considérée comme telle.

Le tableau ci-contre indique les coûts moyens selon la taille des RPH et selon le type de logement occupé. Les analyses réalisées pour comparer les coûts selon la taille des RPH mettent en évidence une différence significative entre les RPH de petite taille et les RPH de grande taille, ces dernières étant plus onéreuses. On constate aussi une différence significative entre le coût des unités de 1 ½ pièce et les autres types d’unités ainsi qu’entre les unités de 2 ½ pièces et les autres types d’unités. Les 1 ½ et 2 ½ sont plus chers. Aucune différence significative n’a été démontrée en fonction du type d’atteinte (profils ISO-SMAF regroupés.

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Coût de l’hébergement en RPH et en RI-RA En RPH, le coût mensuel moyen du logement et des services fournis, inclus au bail ou facturés, est de 921,07$. Selon l’hypothèse posée précédemment, le coût mensuel de base du logement est de 833,34$ (profil ISO-SMAF 1). En 2003-2004, la contribution moyenne de l’usager en RI était de 690,07$ et de 737,30$ en RA selon les informations fournies par l’établissement de la MRC B. Ce montant correspond au coût du logement seulement, celui des services étant assumé par l’établissement public. La rétribution quotidienne payée par le réseau public à une RI est déterminée en fonction du pointage obtenu après avoir complété l’Instrument de l’intensité des services requis de la ressource intermédiaire. Elle variait entre 9,13$ et 100,33$ par jour en 2003 {MSSS 2003 #130}. La rétribution quotidienne payée à une RA est déterminée en fonction du niveau et de la catégorie des services requis, déterminés avec l’Instrument d’identification des caractéristiques de l’usager. Elle variait entre 23,49$ et 50,66$ par jour en 2003 {MSSS #243}. On ne dispose pas de toutes les données qui permettraient de comparer le coût réel de l’hébergement dans le secteur privé avec celui en RI-RA dans le réseau public. On peut toutefois constater que le logement en RPH coûte plus cher qu’en RI ou même en RA, selon notre hypothèse de travail. Des travaux futurs devront clarifier ce résultat. DISCUSSION Cette recherche porte sur les profils d’autonomie fonctionnelle et les services requis par les personnes âgées habitant en résidence privée d’hébergement ainsi que sur les services fournis par ces ressources. L’enquête a été réalisée à titre de projet pilote dans deux MRC rurales de l’Estrie en vue de tester la méthodologie d’une étude plus large qui pourrait se déployer dans l’ensemble de la région. Les résultats obtenus apportent un éclairage nouveau sur la clientèle des résidences privées d’hébergement au Québec. Hormis les études réalisées auprès d’échantillons de RPH ou de clientèle, nous n’avions jusqu’à maintenant qu’une connaissance parcellaire du niveau d’autonomie de la clientèle de ces ressources, de ses besoins et des services qui leur sont fournis. L’une des forces de cette étude est celle d’avoir évité tout biais de sélection en réalisant une enquête plutôt qu’une étude avec échantillons de RPH ou de clientèle. Une attention particulière a aussi été apportée afin de contrôler les biais d’information possibles. Ainsi, la collecte de données réalisée auprès des responsables de RPH a été assumée par des intervenant(e)s professionnel(le)s, déjà familier(ère)s avec l’outil OEMC. Ces personnes ont néanmoins reçu une formation au cours de laquelle on s’est assuré d’une utilisation uniforme du SMAF et des autres instruments de collecte de données. Un suivi régulier a été fait durant la fenêtre d’observation de cinq semaines. Des mesures ont aussi été prises afin de s’assurer que les informations fournies par les responsables de RPH soient justes et qu’elles reflètent la réalité. Ceux-ci ont d’abord été rencontrés avant la collecte de données et ont reçu des consignes écrites quant au type d’informations qu’ils auraient à fournir. Pour réduire un biais possible lié à la désirabilité, on les a aussi prévenus des effets pervers que généreraient des informations inexactes, telles une sous-évaluation des incapacités de leur clientèle ou, au contraire, une surévaluation. Nous sommes toutefois conscients que nos données présentent une source de biais potentiel en raison d’informations obtenues auprès d’une source secondaire, soit les responsables de RPH plutôt que directement auprès des sujets. Finalement, une vérification des données manquantes ou imprécises a été effectuée dès la réception des évaluations, suivie d’un retour systématique à la personne évaluatrice ou aux responsables de la RPH afin de compléter l’information. Compte tenu des actions développées pour s’assurer de données fiables, la validité interne de l’étude devrait être satisfaisante.

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L’utilisation du Registre des résidences pour personnes âgées en Estrie – 2003-2004 et la consultation des équipes SAD des établissements a permis de dresser un inventaire exhaustif des résidences privées d’hébergement offrant des services de soutien et de suggérer quelques mises à jour du registre. Comme il s’agissait de MRC rurales, l’identification de toutes les ressources correspondant aux critères de l’étude a certes été plus facile qu’elle ne l’aurait été en territoire urbain. Le recensement de la clientèle s’est fait auprès des responsables des résidences lors de la première rencontre d’évaluation. L’exercice a permis de connaître la capacité d’accueil des ressources ainsi que le nombre de places occupées. Les caractéristiques sociodémographiques de la clientèle correspondent à l’image anticipée. Les femmes représentent 73% de la clientèle. La moyenne d’âge est élevée (83,3 ans) et la majorité des résidants vivent seuls (77%). C’est dans de petites unités de logement (chambre et 1 ½ pièce) que vivent 75% des résidants. Dans les MRC étudiées, la durée moyenne de séjour est de 1,9 an. La majorité des résidants a des enfants (82%), en moyenne quatre enfants, et ceux-ci vivent à proximité de leurs parents dans une proportion de 59%. Le quart des résidants a un aidant autre qu’un enfant qui vit à proximité de la RPH. Enfin, la majorité de la clientèle des RPH provient de la même MRC (80%). Dans le cadre d’une étude régionale, il serait intéressant d’examiner la migration inter MRC qui pourrait être liée au lieu de résidence des enfants. Trois hypothèses étaient posées au début de la recherche. La première hypothèse était qu’il existe une hétérogénéité des profils d’autonomie de la clientèle à l’intérieur des résidences. Les résultats ont confirmé cette hypothèse. Nous avons constaté que 44,3% des personnes vivant en RPH requièrent l’aide d’une autre personne pour les tâches autres que les AVD (profils 4 et plus), une situation qui reflète la proportion importante de personnes en perte d’autonomie. Le pourcentage de résidants ayant une atteinte aux plans moteur (26,3%) ou mental (15,9%) apparaît inférieur à celui qu’ont démontré d’autres études (Bravo et al., 1997; Bravo et al., 2001; Dubuc et al., 2002). L’inclusion de toute la clientèle et de toutes les résidences, plutôt que l’utilisation d’échantillons sélectionnés en fonction de critères liés à la perte d’autonomie ou de l’utilisation de services du SAD explique cet écart. La comparaison des profils ISO-SMAF selon la taille des RPH a aussi mis en évidence que les petites et les grandes ressources ont tendance à héberger une clientèle plus lourde, ce qui avait été identifié dans les études de Bravo (1997, 2001), notamment en ce qui concerne les petites ressources. Une deuxième hypothèse présupposait que le niveau d’autonomie fonctionnelle des personnes vivant en RPH était similaire à celui que l’on retrouve chez les personnes hébergées dans les RI-RA du secteur public. La comparaison des résultats des RPH avec ceux des RI-RA et CHSLD de chaque MRC invalide cette hypothèse. On constate plutôt une complémentarité entre les différents milieux de vie et un alourdissement progressif de la clientèle, confirmé aussi par les ILC. En comparant les profils ISO-SMAF des RPH avec ceux d’autres milieux de vie ou de services situés dans des territoires différents, nous en arrivons aux mêmes constatations. Les ILC de la clientèle des RPH et du SAD sont toutefois presque égaux, ce qui traduit un niveau similaire de besoins dans les deux groupes. En ayant effectué l’évaluation SMAF auprès des responsables de RPH plutôt que directement auprès des résidants, nous avons fait un choix méthodologique qui soulève un questionnement quant à la validité des réponses fournies. Pour s’assurer d’une certaine validité de nos résultats, nous avons relevé le nombre de profils ISO-SMAF dont la distance euclidienne est supérieure à 5, ce seuil reflétant l’écart d’un profil par rapport à son groupe (Dubuc & Hébert, 2002). Nous en avons relevé 4 (0,8%) (profils 1, 3, 5 et 7). On les retrouve dans 2 RPH de la MRC B. Ce pourcentage, étant comparable à celui retrouvé dans d’autres études, nous rassure quant à validité des profils identifiés. Dans une étude plus ample, il serait indiqué de procéder à une double évaluation auprès d’un échantillon de clientèle, l’une faite par un intervenant du SAD auprès du résidant et l’autre par la personne évaluatrice de l’étude auprès du responsable afin de démontrer la validité des résultats.

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La troisième hypothèse suggérait que plusieurs services fournis en RPH représentent un coût supplémentaire direct (en sus du loyer) pour le résidant. Selon les données obtenues, près de 60% des résidants reçoivent des services d’aide aux AVQ alors que les services d’aide aux AVD rejoignent la majorité des résidants. Les soins infirmiers offerts rejoignent 42,2% de la clientèle et réfèrent surtout à des activités de surveillance de l’état de santé et au maintien d’un suivi avec le médecin traitant et le CLSC. Le « crédit d’impôt pour le maintien à domicile » est utilisé par 66,4% des personnes évaluées. Selon les réponses fournies par les responsables de RPH, la majorité des services requis par leur clientèle sont fournis et inclus dans le prix mensuel du loyer. La méthodologie développée pour cette étude ne prévoyait pas de mécanisme pour vérifier ces informations, ce qui pourrait être fait dans une phase ultérieure de la recherche en examinant les baux ou les formulaires de réclamation du crédit d’impôt des sujets. L’un des objectifs du projet était d’identifier les services fournis par le secteur public, en l’occurrence les CLSC, à partir des données du SIC. Selon les informations reçues des établissements, 10% des résidants avaient reçu la visite d’un intervenant durant la période de collecte de données. Les CLSC semblent peu impliqués auprès de la clientèle en RPH et il y a lieu de soupçonner qu’une partie des besoins de la clientèle ne sont pas comblés et qu’un certain nombre d’interventions professionnelles sont comblées par du personnel non-professionnel. La collecte d’informations concernant le coût des logements a été faite dans l’intention d’explorer le coût des services fournis par les RPH. En moyenne, le coût du logement, incluant les services, est de 921,07$ pour une personne seule. On aurait pu s’attendre à ce que le prix des logements varie selon le nombre de pièces, ou la taille de la résidence ou le niveau d’autonomie des résidants. Or les analyses n’ont pas permis d’identifier de variables influençant directement les prix. Le prix des unités de logement semble fixé en fonction d’autres critères : capacité de payer de la clientèle, capacité de négocier du résidant ou de sa famille ou autres facteurs. L’appréciation qui a été faite du coût moyen des services offerts dans les RPH est sommaire. L’estimation du coût en RPH selon notre hypothèse de travail pourrait laisser croire qu’il coûte plus cher, pour la personne en perte d’autonomie, de vivre dans ce type de ressource qu’en RI-RA. À ce stade-ci, il demeure impossible de comparer les coûts en RPH avec ceux en RI-RA. Pour ce faire, il faudrait connaître le coût réel des services en RPH et distinguer la part assumée par le résidant et par le réseau public, notamment via le « Crédit d’impôt pour le maintien à domicile ». Dans une prochaine étude, on tentera d’identifier les facteurs à partir desquels sont établis les prix et de comparer le coût de l’hébergement en RPH avec celui des ressources publiques. CONCLUSION L’objectif premier de ce projet pilote a été de réaliser un portrait de la clientèle en RPH. C’est à notre connaissance, la première fois qu’une description de l’autonomie fonctionnelle de la clientèle du réseau privé d’hébergement est réalisée en appliquant les profils ISO-SMAF. Nous avons aussi pu comparer les résultats des RPH avec ceux d’autres milieux de vie ou d’intervention relevant du réseau public. On a aussi exploré des procédés qui pourraient nous permettre d’évaluer les coûts fournis par le secteur privé. Les résultats obtenus fournissent une information intéressante du point de vue des responsables de RPH et des gestionnaires du réseau public. Ils sont toutefois incomplets en ce qui concerne le taux de réponse aux besoins de la clientèle, tant de la part des RPH que du CLSC. Tout le volet concernant le coût et le type de services fournis par les RPH pourrait être développé, ce qui permettrait de comparer les coûts associés à la prise en charge de personnes ayant un même niveau de perte d’autonomie.

31

Les résultats de projet pilote suscitent quelques questions auxquelles une étude plus large devrait répondre. Le portrait de la clientèle est-il le même en territoire urbain? Quel est le taux de réponse aux besoins? Combien coûte le maintien d’une personne en perte d’autonomie dans le réseau privé? La réalisation de ce projet pilote a permis de mettre à l’essai une méthodologie de collecte de données auprès des responsables de RPH. L’expérimentation nous a permis d’identifier les ajustements nécessaires pour réaliser le même type d’enquête dans toute une région et pour développer le volet concernant les services et leur coût. La réalisation d’une enquête régionale permettrait une généralisation plus large des résultats et contribuerait à une appréciation plus juste des besoins de l’ensemble de la population en RPH.

32

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37

ANNEXE A : Instruments de mesure

1. Informations sur la résidence

2. Admissibilité des sujets

3. Données sociodémographiques

4. SMAF

5. Services fournis par la RPH

38

PROJET DE RECHERCHE Profils d’autonomie fonctionnelle des personnes

vivant dans les RPH en Estrie

INFORMATIONS SUR LA RÉSIDENCE

Nom de la résidence : Téléphone : Adresse : Télécopieur : Courriel : Nom du propriétaire : Autres informations : Nom de la personne rencontrée : Nombre de places disponibles : Occupées : Nombre de places RI-RA ou « CHUS » : Occupées : __ sujets exclus Nombre de places privées : Occupées : __ sujets potentiels Si disponibles, annexer les documents suivants : liste des prix des logements liste des services inclus dans le bail liste des services disponibles avec coût À partir de la liste de tous les résidants (places disponibles occupées),

Nombre de sujets exclus de l’étude :

- personnes occupant une place reconnue RI ou RA : ou achetée par le CHUS

- résidants depuis moins de 3 mois :

- personnes en soins palliatifs :

- personnes en attente (admises) d’hébergement :

Nombre de sujets admissibles : ___________ Nom de la personne évaluatrice : Date de l’évaluation :

39

PROJET DE RECHERCHE Profils d’autonomie fonctionnelle des personnes âgées

vivant dans les RPH en Estrie

ADMISSIBILITÉ DES SUJETS

RPH ______________________Code : ______ MRC ___________ Zone ________________

Critères d’exclusion Admissible Nom du résidant Place CHUS

RI-RA … < 3

mois Soins

palliatifsAttente

d’héberg.Non Oui

# sujet

MRC-RPH-Zone 001

etc.

40

PROJET DE RECHERCHE

Profils d’autonomie fonctionnelle des personnes âgées vivant dans les RPH en Estrie

MRC : ______________________________________ Zone : ______________________________ Code de la RPH : ______ Code du résidant: _____________________ Nom de la personne évaluatrice : ________________Date de l’évaluation : __________________ Nom de la personne répondante : ____________________

DONNÉES SOCIODÉMOGRAPHIQUES Sexe : féminin masculin Âge (au 31 décembre 2003): ________ Langue parlée : français anglais autre ______________ État civil : marié/couple veuf/divorcé célibataire autre : ____________ Type de logement occupé : chambre 1 ½ 2 ½ 3 ½ 4 ½ Coût du logement : __________ Durée de séjour : 3-24 mois 2-5 ans 6-10 ans 11 ans et + Localité du dernier domicile individuel : ___________________________________ Enfants : Non Oui Nombre : _____ NSP Nombre d’enfants à proximité (moins de 10 minutes en auto) : ______ NSP Aidants à proximité (moins de 10 minutes en auto) : Oui Non NSP

41

SERVICES FOURNIS PAR LA RPH

FOURNI PAR LA RPH RESSOURCE PRIVÉE EXTÉRIEURE

RÉFÉRÉE PAR LA RPH Coût inclus

au bail

SERVICE

Oui Non

Coût unitaire

facturé au résidant

Identification de la ressource impliquée

Coût unitaire payé par

le résidant

1. Se nourrir 1.1 Service à la chambre 1.2 Assistance ou aide pour

s’alimenter

2. Se laver 2.1 Hygiène quotidienne - au lavabo 2.2 Bain complet 2.3 Lavage des cheveux 3. S’habiller 3.1 Bas élastiques 3.2 Habillage ou déshabillage 4. Entretenir sa personne 4.1 Brossage des dents ou dentiers 4.4 Coupe des ongles 4.3 Rasage de la barbe 5. Fonction vésicale 5.1 Changement de protection 5.2 Fourniture des protections 5.3 Soins liés une sonde urinaire 6. Fonction intestinale 6.1 Nettoyage lors d’incontinence 6.2 Suppositoire 6.3 Lavement 6.4 Soins liés à une colostomie 7. Utiliser les toilettes 7.1 Utilisation des toilettes

A.V

.Q.

42

FOURNI PAR LA RPH RESSOURCE PRIVÉE

EXTÉRIEURE RÉFÉRÉE PAR LA RPH

Coût inclus au bail

SERVICE

Oui Non

Coût unitaire




le résidant 1. Transferts 1.1 Lever, asseoir ou coucher 1.2 Aide pour marcher 2. Marcher à l’intérieur 2.1 Pour les repas 2.2 Autres déplacements 3. Installer une prothèse ou orthèse 3.1 Mettre/enlever prothèse/orthèse 4. Se déplacer en FR à l’intérieur 4.1 Pour les repas 4.2 Autres déplacements 6. Circuler à l’extérieur 6.1 Aide pour marcher 6.2 Déplacer en fauteuil roulant

Mob

ilité

5. Comportement 5.1 Contention physique

F.M

1. Entretenir la maison 1.1 Ménage régulier 1.2 Travaux d’entretien saisonniers 1.3 Nettoyage lors de dégâts 1.4 Réparation/installation-équipement 2. Préparer les repas 2.1 Déjeuner 2.2 Dîner 2.3 Souper 3. Faire les courses 3.1 Accompagnement pour les courses 3.2 Approvisionnement 4. Faire la lessive 4.1 Lavage des vêtements 4.2 Repassage des vêtements 4.3 Lavage de la literie 6. Prendre ses médicaments 6.1 Préparation de dosettes ou piluliers 6.2 Contrôle/distribution- médicaments 7. Gérer le budget 7.1 Gestion de l’exonération financière

A.V

.D.

43

FOURNI PAR LA RPH RESSOURCE PRIVÉE

EXTÉRIEURE RÉFÉRÉE PAR LA RPH

Inclus au bail

SERVICE

Oui Non

Coût unitaire




le résidant Soins infirmiers 1.1 Tournée régulière de

surveillance

1.2 Tournée post-hospitalisation 1.3 Surveillance rég. des signes

vitaux

1.4 Application de crème 1.5 Friction des articulations 1.6 Installation de patch 1.7 Soins de plaie mineure 1.8 Changement de pansement 1.9 Soins des pieds 1.10 Aérosols (doseur et aérochambre)

1.11 Entretien – équipement oxygène

1.12 Glucotest 1.13 Préparation de seringue

d’insuline

1.14 Injection d’insuline 1.15 Injection de vitamine B12 1.16 Analyse/culture d’urine 1.17 Suivi des rendez- vous

médicaux

1.18 Liens avec le médecin, le CLSC

Soin

s inf

irm

iers

gén

érau

x et

spéc

ifiqu

es

Autres services non listés 1.1

Aut

res

1.2

44

Annexe B : Caractéristiques sociodémographiques des personnes en RPH

MRC A MRC B 2 MRC

n = 253 n = 226 n = 479 Sexe - Nb (%) Femme 184 (73%) 153 (68%) 337 (70%)

Homme 69 (27%) 73 (32%) 142 (30%) Âge - Moyenne (écart type) Total 83,9 (6,8) 82,5 (7,1) 83,3 (7,0))

Femme 84,4 (6,5) 83 (7,1) 83,8 (6,6) Homme 82,6 (7,4) 81,6 (7,0) 82 (7,2)

- Nb (%) Moins de 65 ans 1%) 2 (1%) 4 (0,8%) 65 à 74 ans 18 (7%) 27 (12%) 45 (10%) 75 à 84 ans 116 (46%) 103 (45%) 219 (46%)

85 ans et plus 117 (46%) 94 (42%) 211 (44%) État civil/situation de vie - Nb (%) Marié/couple 48 (19%) 60 (27%) 108 (22%)

Veuf/divorcé 182 (72%) 143 (63%) 325 (68%) Célibataire 21 (8%) 23 (10%) 44 (9%)

Autre 2 (1%) 0 2 (%) Type de logement - Nb (%) Chambre 16 (6%) 124 (55%) 140 (29%)

1 1/2 158 (62,5%) 62 (27%) 220 (46%) 2 1/2 46 (18%) 26 (12%) 72 (15%) 3 1/2 23 (9%) 14 (6%) 37 (8%) 4 1/2 10 (4%) 0 10 (2%)

Durée de séjour dans la RPH - Moy - é.t. 1,9 (1%) 1,9 (0,8) 1,9 (0,8) - Nb (%) 3-23 mois 88 (34%) 79 (35%) 167 (35%)

2-5 ans 115 (45%) 103 (46%) 218 (46%) 6-10 ans 38 (15%) 35 (15%) 73 (15%)

11 ans et plus 12 (5%) 9 (4%) 21 (4%) A des enfants Nb - (%) Non 35 (14%) 41 (18%) 76 (16%)

Oui 209 (82%) 182 (81%) 391 (82%) Ne sait pas 9 (4%) 3 (1%) 12 (2%)

Nombre d'enfants - Moyenne - é.t. 3 (2,6) 4 (3,1) 4 (2,9) Aidants demeurant à proximité Enfant 0 81 (80%) 81 (74%) Autre personne qu’un enfant 28 (42%) 47 (56%) 75 (50%) Enfant et autre personne 42 (17%) 79 (35%) 121 (25%) Localité de provenance MRC 175 (69%) 207 (92%) 382 (80%) Autre MRC de l'Estrie 20 (8%) 3 (1%) 23 (5%) Région autre que l'Estrie 10 (4%) 10 (4%) 20 (4%) USA 9 (4%) 2 (1%) 11 (2%) Inconnue 39 (15%) 4 (2%) 43 (9%) Langue MRC A : 3 résidants de langue anglaise MRC B : Aucun résidant de langue anglaise.

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