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PROMOÇÃO DA SAÚDE MENTAL EM INDIVÍDUOS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL GRAVE/PROFUNDA
Uma Experiência Multidisciplinar em Instituição
Associação de Pais e Amigos de
Deficientes Profundos - Objectivos
Desde 1984…
� Apoiar e promover a investigação da etiologia, fenomenologia e terapêutica da deficiência;
� Educar e desenvolver as capacidades dos indivíduos com deficiência intelectual profunda e ajudar os pais ou responsáveis nos problemas a eles relativos;
� Favorecer a criação de centros terapêuticos;� Solidarizar-se com o futuro das pessoas com deficiência intelectual profunda,
integrando-as na vida social;� Intensificar a colaboração entre os técnicos e os pais dos utentes, com vista a
uma melhor congregação de esforços no campo da educação e reabilitação;� Realizar acções de formação; � Colaborar com os serviços oficiais existentes;� Colaborar com as Associações congéneres para a prossecução dos fins comuns.
Caracterização da População
� Número de utentes: 64
� Regime de Frequência:
� CAO e Lar residencial: 56
� CAO: 8
� Sexo:
� Feminino: 26
� Masculino: 38
� Idade:
Caracterização Clínica da População
Patologias Número de Casos
Deficiência Intelectual Grave e Profunda 64
“Paralisia Cerebral” 25
Epilepsia 27
Perturbação Global do Desenvolvimento/Autismo
8
Cromossomopatia/Trissomia 21 3
Embriopatia da Rubéola 2
Doença Metabólica (Doença de S. Filippo) 1
Doenças Neoplásicas, Infecciosas e Virais do SNC da Infância
4
Traumatismo Crânio-Encefálico 1
Deficiência Intelectual
Critérios DSM-IV-R
� A. Funcionamento Intelectual significativamente inferior à média (QI igual ou inferior a 70);
� B. Défices ou insuficiências concomitantes no funcionamento adaptativo actual em pelo menos duas das seguintes áreas:� Comunicação� Auto-cuidados� Vida familiar� Competências sociais/interpessoais� Uso dos recursos comunitários� Auto-controlo� Aptidões escolares funcionais� Trabalho� Lazer� Saúde� Segurança
� C. Início antes dos 18 anos
Deficiência Intelectual Grave e
Profunda
� D.I. Grave
� QI 20-25 a 35-40
� 7% da população com DI
� Atraso no DPM notado precocemente (idade pré-escolar)
� A sua linguagem verbal é deficitária, podendo comunicar de forma simples
� Necessitam de protecção, supervisão e ajuda porque o seu nível de autonomia é muito pobre
� Podem desempenhar tarefas simples e participar em actividades sociais limitadas
Deficiência Intelectual Grave e
Profunda
� DI Profunda� QI < 20-25� <1% da população com DI� Compromissos gravíssimos nas funções cognitiva e de comunicação� Dependentes de outros em quase todas as funções e actividades� Alguns adquirem discurso e comportamentos sociais simples� Excepcionalmente terão autonomia para se deslocar e responder a treinos
simples de auto-ajuda.� Quanto maior a gravidade da DI maior a probabilidade de associação com:
� Deficiências sensoriais e motoras� Incontinência� Epilepsia� Doença Mental� Comportamentos de Desafio (esforço para comunicar ou expressão de frustração)� Auto-mutilação� Riscos de saúde acrescidos
Deficiência Intelectual Grave e
Profunda
… em todos os casos:
� Necessidades mais complexas e maiores dificuldades em exprimir essas necessidades;
� Grande dependência de apoios;
� Dificuldades acrescidas no acesso aos recursos comunitários.
Doenças Físicas Associadas
� Epilepsia;
� Patologia Ortopédica:
� Escoliose;
� Displasia da Anca;
� Alterações Posturais Graves, Hipotonia, Espasticidade;
� Osteoporose, Fracturas Patológicas;
� Osteoartropatia Degenerativa.
� Patologia Gastro-Intestinal:
� DRGE;
� Gastrite, Úlcera Gastroduodenal;
� H. Hiato;
� Obstipação e Suboclusão e Oclusão Intestinal.
Doenças Físicas Associadas
� Dentes e Gengivas:� Defeitos de Ortodôncia;
� Cáries Dentárias, Abcessos;
� Gengivites, Gengivorragias e Hipertrofia das Gengivas.
� Infecções Respiratórias;
� Infecções do Tracto Urinário, Retenção Urinária;
� Irregularidades Menstruais, Dismenorreia, Menopausa Precoce;
� Dislipidémia, HTA, Obesidade;
� Patologia da Tiróide;
� Patologia Cardíaca Congénita, Cardiopatia Isquémica;
� Doenças Hematológicas (Anemia, PTI);
� Doenças Reumatológicas.
Equipa Multidisciplinar - Constituição
� Clínica Geral;
� Enfermagem;
� Auxiliar de Enfermagem;
� Pedopsiquiatria;
� Psicologia;
� Neurologia;
� Serviço Social;
� Fisioterapia;
� Terapia da Fala;
� Terapia Ocupacional.
Equipa Multidisciplinar - Objectivos
� Prevenção Primária:
� Promoção da Saúde;
� Promoção da Saúde Mental.
� Diagnóstico e Intervenção Terapêutica:
� Sinais e Sintomas Físicos;
� Sinais e Sintomas Mentais;
� Alterações do Padrão Comportamental (por exemplo: Comportamentos Desafiantes);
� Diagnóstico Diferencial Físico/Mental.
� Articulação com Serviços de Saúde (Públicos e Privados) da Comunidade.
� Formação.
“Saúde”
Definição: “estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença”.
OMS
Promoção da Saúde Física:Prevenção das doenças mais comuns
� Défices auditivo e visual (Cons. ORL e Oftalmologia)
� Doenças dos dentes e gengivas� Higiene oral e consultas de Medicina Dentária (Escola de Medicina Dentária de
Lisboa)
� Doenças Cardiovasculares� Rastreio e tratamento das Dislipidémias, da Diabetes, da HTA e da
Obesidade (ex lab regulares, registos tensionais e de peso, apoio de Nutricionista)
� Doenças Respiratórias� Vacinação Sazonal anti-gripal� Medidas preventivas de contágio� Identificação precoce de sinais e sintomas respiratórios� Intervenção precoce da Fisioterapia/Cinesioterapia
� Doenças Hepato-Biliares e Gastro-Intestinais (Lab., Imagiologia)
Promoção da Saúde Física - Prevenção
das doenças mais comuns:
� Doenças Osteoarticulares (alterações posturais, artroses, osteoporose)� Promoção da actividade física; mobilizações; fisioterapia.� Rastreios clínico e imagiológico (Rx, TDO) precoces.
� Alterações Hormonais (F. Tiroideia, irregulares menstruais, menopausa precoce)� Despiste precoce (Clínica, exames complementares)� Articulação com Endocrinologia, Ginecologia
� Patologia Urológica (ITU, HBP)� Despiste precoce e articulação com Urologia
� Doenças Neoplásicas� Rastreio do cancro da mama (palpação, mamografia e ecografia)� Rastreio do cancro do útero ( Colpocitologia, ecografia)� Rastreio do cancro da próstata (PSA, ecografia)
� Iatrogenias� Ex. Laboratoriais de controle (PFH, Hemograma, doseamentos séricos)� ECG
Promoção da Saúde Mental – Objectivos:
� Diminuir a probabilidade de se desenvolver um problema de saúde mental ou evitar a sua recidiva;
� Melhorar o bem-estar mental de cada indivíduo.
Prevenção de Problemas de Saúde Mental
numa População com D.I. Grave/Profunda
� Identificar “factores de vulnerabilidade” mental;
� Reconhecer “factores protectores” em cada indivíduo que reduzam os níveis de ansiedade, de depressão e de comportamentos desadequados;
� Fazer um “Planeamento Centrado na Pessoa”, respeitando as necessidades e interesses individuais.
Factores de Vulnerabilidade Mental Identificados no
Indivíduo com D.I. Grave/Profunda
� Riscos de Saúde Física acrescidos;
� Deficiências associadas (motora, sensoriais) dificultando a comunicação;
� Necessidades mais complexas e maior dificuldade em expressar e comunicar essas necessidades;
� Associação frequente com formas graves de epilepsia, condicionando, pela clínica e pela terapêutica, o bem-estar físico e mental;
� Frequência aumentada de comportamentos de auto-mutilação e suas sequelas físicas;
Factores de Vulnerabilidade Mental Identificados no
Indivíduo com D.I. Grave/Profunda
� Perpetuação de mal-estar físico (ex: dor crónica, mal-estar GI) pelas grandes dificuldades em comunicá-lo e diagnosticá-lo;
� Baixa auto-estima, perda da individualidade, ausência da capacidade de escolha;
� Dificuldade de gerir perdas e lutos;
� Associação frequente com a deficiência física e com o mal-estar físico;
� Associação com deficiências sensoriais agravando comportamentos de desafio e auto-mutilação;
� Efeitos acessórios da medicação e das interacções medicamentosas.
Reconhecer Problemas de Saúde Mental no
Indivíduo com D.I. Grave/Profundo
� Grande variabilidade individual;
� Difícil identificação
clínica (alterações do pensamento, das emoções e dos comportamentos; sinais e sintomas físicos).
Reconhecer Problemas de Saúde Mental no
Indivíduo com D.I. Grave/Profundo
� Sinais de Alerta:� Alterações dos padrões comportamentais;
� Sinais e Sintomas Físicos:� Alterações do apetite;
� Alterações de peso;
� Alterações da impulsividade sexual;
� Dores de Cabeça;
� Dores Abdominais;
� Vómitos;
� Alterações de trânsito GI;
� Alterações do controlo de esfíncteres;
� Alterações dos níveis de energia e actividade.
Reconhecer Problemas de Saúde Mental no
Indivíduo com D.I. Grave/Profundo
� Sinais de Alerta:
� Alteração dos Níveis de Humor:
� Elevado/Baixo;
� Irritabilidade.
� Alterações do Sono (Insónias, sonolência);
� Capacidade reduzida de adaptação a novas situações ou de adquirir novas capacidades – deterioraçãorecente não esperada;
� Alteração do padrão de interacção social (isolamento, desinteresse por actividades).
Intervenção Diagnóstica
� Avaliação Multidisciplinar, integrada, de alterações comportamentais (técnicos, cuidadores, família);
� Investigação, junto dos cuidadores e da família, de outros sinais de alarme;
� Definir relação de causalidade entre comportamentos de desafio e problemas mentais;
� Diagnóstico Diferencial entre patologia física e mental (exames complementares de diagnóstico, articulação com outras especialidades médicas).
Relação entre Comportamentos de Desafio e
Patologia Mental
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbações Globais do Desenvolvimento� Pert. Autística � Pert. Globais do Desenvolvimento SOE
� Perturbações do Comportamento Alimentar� Pica� Pert. Ruminação� Bulimia, anorexia
� Perturbações da Eliminação� Enurese� Encoprese
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbação de Movimentos Estereotipados com e sem Comportamentos de Auto-Mutilação:� Maior intensidade, frequência e gravidade no indivíduo com DI
Grave/Profunda, sobretudo quando associada a Perturbação Global do Desenvolvimento
� Desencadeados por condições de sobre ou sob estimulação do meio ou resultado de alteração de rotinas
� Características:� Sequências complexas de movimentos sem objectivo aparente� Impossíveis de interromper com as actividades� Causam agitação ou agressividade quando interrompidos� Requerem redireccionamento
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbação de Movimentos Estereotipados com ou sem Comportamentos de Auto-Mutilação
� Importante caracterizar os comportamentos de auto-mutilação:
� Associados a Fenotipo comportamental (Ex: Embriopatia da Rubéola)
� Nível de gravidade:� Dificuldade de interromper � Resultando em comportamento agressivo ou destrutivo� Gravidade das lesões físicas� Desproporcional em relação ao nível de DI� Associação com outras doenças mentais� Associação com lesões físicas prévias� Relacionar com limiar à dor
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Demências
� Difícil diagnosticar alterações cognitivas (memória, orientação) no indivíduo com DI Grave/Profunda
� Ausência de testes diagnósticos (neuropsicológicos) de Demência para a população portuguesa com DI Grave/Profunda
� Sinais precoces de alarme:� labilidade emocional, irritabilidade, apatia, agressividade, insónia
� Perda de capacidades no desempenho de tarefas
� Compromisso da socialização, isolamento
� Incontinência de esfíncteres
� Convulsões
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbações Mentais Devidas a Condições Médicas Gerais
� Perturbações da Personalidade devido a Condições Médicas Gerais� Ex: Pert. da Personalidade associadas a Hidrocefalia de Pressão Normal (Sínd. Demencial)
� Perturbação Mental SOE devida a Condição Médica Geral� Ex: agressividade ou agitação ou alterações motoras devidas a otalgias, odontalgia, dismenorreia, dor abdominal, infecção, iatrogenia…
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Esquizofrenia e Outras Perturbações Psicóticas
� Difícil diagnosticar delírios, alucinações ou alterações do pensamento no indivíduo com DI Grave/Profunda
� Sobreposição de sinais e sintomas de Perturbação Global de Desenvolvimento e de Esquizofrenia
� Importância de uma abordagem longitudinal e multidisciplinar
� Importante despistar etiologia orgânica para o quadro psicótico (Ex: tumor cerebral)
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Esquizofrenia e outras Perturbações Psicóticas� Sinais de Alarme:
� Comportamento bizarro, olhando à volta respondendo a estímulos não evidentes ao outro;
� Isolamento e evicção social, estereotipias, agitação;� Auto e hetero-agressividade agravadas;� Comportamento desorganizado ou catatónico;� Negligência nos auto-cuidados;� Rituais bizarros;� Respostas afectivas alteradas; padrão alterado de comunicação,� Alterações do sono/Insónias;� Padrões de comportamento social alterados, mais restritivos.
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbações do Humor
� Diagnóstico difícil no indivíduo com DI Grave/Profunda, desde que não se manifestem por comportamentos disruptivos;
� Estudo longitudinal, com recurso a várias fontes de informação;
� Conhecer o “estado basal” de funcionamento mental do indivíduo: observação directa e registos de comportamentos;
� Estudo mais prolongado que no indivíduo sem DI;
� Identificar Síndromes Genéticos ou outros que estejam associados a perturbações de humor ou de comportamento : Fenotipos Comportamentais;
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbações do Humor
� Sintomas “cognitivos” (culpa, desespero, impotência, ideias de suicídio) ausentes ou de difícil diagnóstico: depressões “mascaradas”, “equivalentes depressivos”;
� Sinais mais comuns à observação:� Problemas de Comportamento/ Comportamentos de Desafio;
� Ansiedade e comportamentos obsessivos;
� Isolamento social;
� Humor irritável;
� Perda de capacidades adaptativas e produtivas;
� Alterações do apetite, do sono e da actividade motora;
� Sintomas somáticos, psicóticos.
� Diagnósticos mais frequentes:� Episódio Depressivo Major
� Perturbação Depressiva SOE.
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbações de Ansiedade
� Diagnóstico dependente da observação externa;
� O indivíduo aparenta estar muito assustado e agitado, taquicardico, suado, polipneico, com dor torácica;
� A duração e os desencadeantes do episódio completam o diagnóstico.
� Diagnósticos mais frequentes:
� Perturbação de Pânico� Perturbação Aguda de Stress� Perturbação de Ansiedade Generalizada
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbação Obsessivo-Compulsiva (POC)
� Nem todos os comportamentos repetitivos no indivíduo com DI são sintomas de POC;
� Difícil diagnosticar obsessões nesta população;� As obsessões e a compulsões são diferentes das clássicas pela ausência
de pensamento abstracto, total dependência nas AVD e ausência deconsciência social;
� No indivíduo com DI Grave: Insistência em sequências ou arranjos fixos, ordenação excessiva, compulsões de encher/esvaziar;
� Mais frequente em indivíduos com DI, sobretudo se associada a Síndromes Genéticos ou a Perturbações do Espectro do Autismo;
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbações Psicossomáticas
� Perturbação do Controle dos Impulsos
� Perturbações da Adaptação� Perturbações da Adaptação com Perturbação de Comportamento;� Perturbações da Adaptação com Perturbação Mista das Emoções e
Comportamentos� “Depressão”: perda de capacidades, isolamento.� “Ansiedade”: irritabilidade, auto e heteroagressividade, automutilação.� “Perturbações do Comportamento”: automutilação, ameaças, agressão,
destruição ou alteração de padrões comportamentais anteriores.
Patologias Psiquiátricas IdentificadasCritérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID)
� Perturbações da Adaptação
� Agentes de Stress:� Mudança de cuidadores, de pares, de rotinas;
� Separações, perdas, lutos;
� “Crise” familiar (nascimentos, mortes, separações, doenças, saídas dos irmãos de casa);
� Abuso, maus tratos, negligência;
� Mal estar físico;
� Aculturação
Intervenção Terapêutica
� Objectivos:
� Reduzir sinais e sintomas de doença;
� Reduzir o mal estar físico e psicológico;
� Promover a inclusão social;
� Promover a qualidade de vida;
� Reduzir a probabilidade de recaídas.
� Tipos de Intervenções:
� Intervenções Sociais,
� Intervenções Psicológicas� Terapia Comportamental,� Terapia Cognitivo-Comportamental,
� Aconselhamento.
� Intervenções Biológicas
Principais Dificuldades
� Falta de formação específica dos técnicos de saúde e ausência de Instrumentos Diagnósticos (médicos, psiquiátricos, psicológicos) aferidos para a população com DI;
� Dificuldades na articulação com os serviços clínicos (públicos e privados) da comunidade:� Dependência do SNS para a realização de Consultas da Especialidade e de Exames
Complementares de Diagnóstico;� Dependência do SNS para o atendimento de indivíduos altamente dependentes e com
grandes dificuldades de comunicação em serviços de urgência hospitalares saturados;� Dificuldade em estabelecer “pontes preferenciais “com especialidades médicas,
cirúrgicas e diagnósticas do SNS.
� Adaptação dos conhecimentos teóricos e da prática clínica ao processo avaliativo e diagnóstico baseado aqui num padrão diferente de comunicação e na perspectiva futura de uma MEDICINA DO DESENVOLVIMENTO.
Principais Dificuldades – um Padrão
Diferente de Comunicação
Esta é a minha voz
Eu não estou estragado
Não tentes consertar-me
Apoia-me para que eu possa contribuir.
Não me tentes ajudar
Pergunta-me se eu preciso de ajuda e deixa-me mostrar-te como o podes fazer.
Não tentes ser meu amigo
Tenta conhecer-me primeiro e talvez nos tornemos amigos.
Principais Dificuldades – um Padrão
Diferente de Comunicação
Fica quieto e ouve
Não me critiques se eu me comportar de uma forma que não entendes
Pode ser a minha tentativa de comunicar contigo da única forma que sei.
Não me ensines a ser obediente, submisso ou polido.
Eu preciso de ser capaz de dizer não para me afirmar.
Eu não sou um projecto. Não trabalhes em mim. Vê-me como um parceiro e trabalha comigo.
Lembra-te, ninguém é auto-suficiente.
Baseado na Brochura criada por Blackbird Creative para “the Brice Foundation”, 2001.