UNIVERSIDAD NACIONAL MAYOR DE SAN MARCOS FACULTAD DE MEDICINAUNIDAD DE POST GRADO

PROYECTO DE TESIS

DETERMINANTES socioculturales asociados a la adherencia al tratamiento de epilepsia por neurocisticercosis

PARA POSTULAR AL DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD DE LA ASPIRANTE SANDRA ELIZABETH OLAYA VILLALTA

Lima, 11 de marzo del 2013

I. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

1.1 Situacin Problemtica

El problema de investigacin, segn su alcance y naturaleza, debe ser explcitamente vinculado (en trminos explicativos o correlacionales) con los aspectos con los cuales est ligado. Los criterios son: Importancia, novedad, inters y viabilidad.

1. Problema y efectos2. Causas y problema3. Causas y propuestas

Causa ------Problema--------Efecto.

El problema actualmente existe enSe caracteriza por

Se conjetura que sus causas causas ms importantes son

Epilepsia, neurocisticercosis, adeherencia al tratamiento y los determinantes sociales.

----La epilepsia es un trastorno neurolgico frecuente, presente en todas las sociedades y en todos los grupos de edad, con un impacto importante, tanto desde el punto de vista sanitario y econmico general, como socialmente a nivel del individuo que lo padece y su familia. De hecho, es la afeccin neurolgica ms comn que afecta a individuos de todas las edades. Hasta 50 millones de sujetos se estima que son diagnosticados de epilepsia en algn momento de su vida (WHO 2001).

WHO. Epilepsy in the WHO Africa region, Bridging the Gap: The Global campaign against epilepsy Out of the Shadows. Geneva: WHO; 2004.

Clsicamente era considerada como una afeccin crnica, de etiologa diversa, caracterizada por crisis epilpticas recurrentes, debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales; asociada, eventualmente, a diversas manifestaciones clnicas o paraclnicas.

Sin embargo actualmente es considerada como un trastorno del cerebro caracterizado por una predisposicin para generar crisis epilpticas, pero tambin por las consecuencias neurobiolgicas, cognitivas, psicolgicas y sociales de esta condicin (Fisher 2005). Cada vez se tiene ms en consideracin que el espectro de las epilepsias, incluso de las consideradas benignas, puede ir acompaado de otras alteraciones cognitivas, conductuales y/o psiquitricas; y que estos trastornos pueden tener un mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes, que la propia epilepsia en s, que puede estar, en muchos de estos casos, controlada, o incluso resuelta (Linehan 2011).

Linehan C, Tellez-Zenteno JF, Burneo JG, Berg AT. Future directions for epidemiology in epilepsy. Epilepsy Behav. 2011 Sep;22(1):112-7. doi: 10.1016/j.yebeh.2011.06.006. Epub 2011 Aug 4. Review.PMID: 21820360

Fisher RS, van Emde Boas W, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, Engel J Jr. Epileptic seizures and epilepsy: definitions proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. 2005 Apr;46(4):470-2.PMID: 15816939

En el 2001, la OMS report 37 millones de personas con epilepsia primaria en el mundo y 50 millones incluyendo las personas con epilepsia secundaria (10). All se estima que el 80% de esos enfermos viven en pases en desarrollo, aunque no se expresa cmo se distribuyen entre Asia, frica y Amrica. Teniendo en cuenta la poblacin del globo, hemos calculado que esa cifra de enfermos representara una tasa mundial de 8,2 por 1.000 habitantes, que casualmente es casi igual a lo reportado por Placencia et al. (11,12). Si a nivel mundial, la distribucin de los 50 millones de personas con epilepsia fuese equitativa (hiptesis improbable) y basados en una poblacin de 523.542.240 en AL&EC (U.S. Census Bureau, 2000), o sea, 8,6% de la poblacin mundial, calculamos que la cifra proporcional sera de 4.330.374 personas con epilepsia en el sub-continente.

10. World Health Organization. The World Health Report: 2001: Mental health:new understanding, new hope. Geneve 2001.11. Placencia M, Shorvon SD, Surez J, Bimos C, Crespo F, Sander JWAS. Prevalenceand incidence of epileptic seizures in an andean region of Ecuador.Brain 1992; 115: 712. Placencia M, Surez J, Crespo F, Sander JWAS, Ellison RH, Cascante S. Alarge scale study of epilepsy in Ecuador, methodological aspects.Neuroepidemiology 1992; 11:74-84.

Entonces est claro que la magnitud absoluta de las epilepsias en AL&EC representa un impacto grande, porque adems de que hay grupos de edad que siempre fueron perjudicados (nios, ancianos, mujeres), se suman los cambios demogrficos y la elevada incidencia de epilepsia en edades extremas. Hay evidencias preliminares de que los efectos de la epilepsia podran expresarse con inequidad de gnero, particularmente porque entre las enfermas se ha encontrado mayor dificultad de acceso al tratamiento que entre los varones (14).

14. Placencia M. Incidencia, prevalencia y magnitud global de las Epilepsias en Amrica Latina y el Caribe. En : Campos M., Kanner A. ed. Epilepsias Diagnstico y Tratamiento. Mediterrneo Santiago, 2004: 49-68.Las personas que presentan epilepsia tienen un riesgo de morir 2 a 4 veces ms elevado que la poblacin general, esto est asociado por una parte a la enfermedad de base que genera la epilepsia, pero en parte directamente relacionado con la ocurrencia de las crisis (15).

15. Devilat M, Rivera G. Mortalidad en epilepsia. En: Campos M, Kanner A. Epilepsias Diagnstico y Tratamiento. Santiago : Mediterrneo 2004.

16. Sander J.W, Sillanpaa M. Natural History and Prognosis. In : Engel J, Pedley T. ed. Epilepsy A Comprehensive textbook. Philadelphia, Lippincott- Raven.;1999:69-86.

Pronstico: Se refiere a la probabilidad de lograr una suspensin definitiva de las crisis,en un paciente con epilepsia. Aproximadamente ms de dos tercios de los pacientes epilpticos tratados, entrarn en remisin total (16).

Etiologa:

La informacin proveniente de pases en desarrollo muestra que la proporcin de epilepsia idioptica /criptognica (60-70 %) con respecto a la sintomtica (30-40 %) es mayor a la reportada en los pases desarrollados (17)1. Entre el grupo sintomtico, las enfermedades infecciosas, las parasitarias, particularmente la neurocisticercosis, el dao cerebral perinatal y el traumatismo de crneo, son los desrdenes ms frecuentes que se han reportado como causa de epilepsia (18-19). Ninguna de stas etiologas predomina francamente sobre otras y la mayor frecuencia se relaciona con dao cerebral perinatal y cisticercosis, con 8-10 % de los casos, seguidos por el trauma cerebral e infecciones del sistema nervioso central con alrededor de 4-6 % de los casos.

17. Carpio A, Pesantes J. Neurocisticercosis y epilepsia. En: Campos M., KannerA. Epilepsias. Diagnstico y Tratamiento. Santiago : Mediterrneo 2004.18. Carpio A, Escobar A, Hauser WA. Cysticercosis and epilepsy: A critical review.Epilepsia 1998; 39(10):1025-104019. Bharucha NE, Shorvon SD. Epidemiology in developing countries. En EngelJr J, Pedley TA editores. Epilepsy: A comprehensive textobook. Philadelphia,Lippincott Raven Press, 1997: 105-118.

La neurocisticercosis (NCC) es la infeccin parasitariams frecuente del sistema nervioso central(SNC), la ms importante de las causas preveniblesde epilepsia en el mundo en desarrollo y un integrantede la lista de las enfermedades desatendidas (neglecteddiseases)1.

1. WHO/FAO/OIE Guidelines for the surveillance,prevention, and control of taeniosis/cysticercosis. (ed. Murrell, K.D.), OIE, Paris,France, 2005.

La OMS estima que la NCC afecta a cercade 50 millones de personas en el mundo y causa unas50.000 muertes anuales1,2.2.- Enander R T, Ramrez-Amaya A, Enander R A,Gute D M. Neurocysticercosis: risk and primaryprevention strategies update. Int J EnvironHealth Res 2010; 20: 329-65.NEUROCISTICERCOSIS Y EPILEPSIAEpidemiologaLa cisticercosis es una parasitosis provocada por las larvas o cisticercos de Taenia solium, que es endmica en Asia y Latinoamrica, y cuya prevalencia se ha estimado entre el 8-25%. Se estima que slo en Latinoamrica hay 400.000 personas que presentan sntomas neurolgicos por neurocisticercosis. Se han detectadocalcificaciones cerebrales sugestivas de neurocisticercosis en el 15-20% de la poblacin de reas endmicas [9,10].Diversos estudios epidemiolgicos han demostrado la relacin existente entre epilepsia y neurocisticercosis [9-11]. La neurocisticercosis es la principal causa de epilepsia focal de inicioen la vida adulta en reas endmicas (en un 30-50% de loscasos) y, a su vez, las crisis epilpticas son la manifestacin neurolgicams comn de la neurocisticercosis. El riesgo de padeceruna epilepsia focal tarda es tres a cuatro veces superior enpersonas con neurocisticercosis que en sujetos controles. Laneurocisticercosis es la causa de epilepsia crnica activa en el26-54% de los pacientes en la India y Sudamrica.Causas tropicales de epilepsiaF.J. Carod-Artal

9. Del Brutto OH, Santibanez R, Idrovo L, Rodrguez S, Daz-Caldern E,Navas C, et al. Epilepsy and neurocysticercosis in Atahualpa: a door-todoorsurvey in rural coastal Ecuador. Epilepsia 2005; 46: 583-7.10. Medina MT, Durn RM, Martnez L, Osorio JR, Estrada AL, ZigaC, et al. Prevalence, incidence, and etiology of epilepsies in rural Honduras:the Salam Study. Epilepsia 2005; 46: 124-31.11. Nicoletti A, Bartoloni A, Sofia V, Bartalesi F, Chvez JR, Osinaga R,et al. Epilepsy and neurocysticercosis in rural Bolivia: a populationbasedsurvey. Epilepsia 2005; 46: 1127-32.

La neurocisticercosis es tambin una causa potencial de epilepsiasintomtica en los pases desarrollados. El 2,1% de lascrisis epilpticas atendidas en los servicios de emergencia delos hospitales norteamericanos se deben a neurocisticercosis;esta cifra se eleva a un 6-10% en los estados de California yNuevo Mxico [12].Las crisis focales y las crisis con generalizacin secundariason las ms comunes, seguidas de las crisis tonicoclnicas generalizadas.Los nios presentan crisis focales con ms frecuencia(90%) que los adultos, y en muchos casos son complejas. Elestatus epilptico se ha descrito en el 1-3% de los sujetos [13].12. Ong S, Talan DA, Moran GJ, Mower W, Newdow M, Tsang VC, et al;EMERGEncy ID NET Study Group. Neurocysticercosis in radiographicallyimaged seizure patients in US emergency departments. EmergInfect Dis 2002; 8: 608-13.13. Singh P, Singhi S. Neurocysticercosis in children. J Clin Neurol 2004;19: 482-92.

En el Per, como en otros pases del tercer mundo, la neurocisticercosis es la patologa que hay que tener en cuenta cuando enfrentamos un paciente con cualquier manifestacin neurolgica. El estado larval de Taenia solium (cisticerco), es una vescula de contenido lquido, en cuya pared interior se encuentra el esclex invaginado. Mide aproximadamente ), y se distingue en la carne infectada por su color blanquecino, lo que lleva a sus nombres populares en otros pases, donde es llamado "granizo", o "tomatillo".En el Per y en Latinoamrica en general, el nombre ms usual es "triquina". Estadenominacin es obviamente equvoca puesto que alude al nemtodo Trichinella spiralis, y la confusin debe haberse originado en el hecho de que ambos tienen al cerdo como principal hospedero intermediario.Las dos grandes causas de morbilidad en cisticercosis son la cisticercosis ocular, que sepresenta mayormente en localizacin sub-retiniana o flotando libre en el vtreo y causaalteraciones de la visin, y la cisticercosis del sistema nervioso central o neurocisticercosis (NCC). La NCC representa un serio problema de salud en la mayora de pases subdesarrollados, incluyendo el Per, en los que es la principal causa de epilepsia en adultos et al 1993), y es frecuentemente encontrada en pases industrializados por causa de la icas. En nuestro pas, la magnitud de su transmisin se hace notar en proporciones tan serias como 993 a 1136 de cada 100,000 necropsias en hospitales generales (aproximadamente el 1%) (Escalante 1973, Escalante 1977, Inope 1977, Rojas1983), considerando las deficiencias de logstica con que se cuenta para este tipo de registros,lo que podra elevar an ms estas cifras. Si a esto agregamos el impacto causado en laeconoma del pas al tratarse de una enfermedad de presentacin ms frecuente en los grupos etarios correspondientes a la poblacin econmicamente activa, con sintomatologa neurolgica altamente incapacitante; y ms an, el nmero de vidas perdidas y las alteraciones en el ncleo familiar para aproximadamente 30,000 a 40,000 enfermos solamente en nuestro pas (Bern et al1999), tenemos un problema que amerita mayor atencin por parte de los organismosrelacionados con la atencin de salud en el Per.

TENIASIS/CISTICERCOSIS POR TAENIASOLIUM, UN SERIO PROBLEMA DE SALUDPBLICA EN EL PERPERU/MINSA/OGE 01/025 & Serie Informes tcnicos de InvestigacinEpidemiolgicaInope L, Rojas M, Bullon F. Cisticercosis en el Per: Algunos aspectos estadsticos. RevNeuropsiquiatr 1977; 40: 40-5.Escalante S. Cisticercosis. I Epidemiologa y Clnica. Consideraciones Anatmicas. IICisticercosis Porcina. Tesis Doctoral. Universidad Peruana Cayetano Heredia, Lima, 1973.Escalante S. Epidemiologa de la Cisticercosis en el Per. Rev. Neuropsiquiatr. 40: 29-39,1977.Rojas M. Cisticercosis, Una Imponderada Zoonosis en el Per. Boletin Informativo del-Veterinario del Per 1983; 18: 19-23.Bern C, Garcia HH, Evans C, Gonzalez AE, Verastegui M, Tsang VCW, Gilman RH.Magnitude of the disease burden from neurocysticercosis in a developing country. Clin Inf Dis1999; 29: 1203-9.

La Teniasis/cisticercosis (TC) se presenta en aquellos pases en vas de desarrollocon carencias sanitarias importantes que consumen carne de cerdo. Tambin seobserva en pases desarrollados pero en mucho menor cuanta y que tienenmigracin desde pases en vas de desarrollo con alta prevalencia de Teniasis/cisticercosis. Esta enfermedad parasitaria es considerada un marcador biolgico desub-desarrollo socioeconmico (27,28). La Neurocisticercosis (NC) es la infeccindel sistema nervioso provocada por la larva de la lombriz Taenia Solium y seasocia a crisis convulsivas, cefalea, y dficit neurolgico focal, por lo que puedellevar a secuelas neurolgicas tales como epilepsia e hidrocefalia (27-29).

27. Carpio A. Neurocysticercosis: an update. Lancet Infect Dis. 2002;2:751-762.28. Sarti E. Epidemiology of Taenia solium taeniasi and cysticercosis in Mxico.In, Singh G, Prabhakar S, eds. Taenia Solium Cysticercosis Oxon, UK:CABIPublishing, 2002. 83-90.29. Arriagada C, Nogales-Gaete, Apt W. Neurocisticercosis. Aspectosepidemiolgicos, patolgicos, inmunolgicos, clnicos, imagenolgicos yteraputicos. Santiago-Chile: Arrynog Ediciones, 1997.EpidemiologaLa infeccin por la TC es endmica en los pases en desarrollo, ya sea enalturas o en reas tropicales. De los pases americanos solo Canad y EstadosUnidos parecen estar libres de la trasmisin por el ciclo cerdo-humano. EnArgentina, Chile y Uruguay el registro de casos es espordico, sin embargo,en estos pases se est observando un aumento en la frecuencia de la infeccinen relacin con la inmigracin de personas de pases vecinos donde lainfeccin por Tenia Solium es endmica (29-30). Existe un porcentaje elevadopero desconocido de individuos con NC asintomtico. Por esta razn esdifcil establecer la frecuencia de NC en la poblacin general. Las nicascifras disponibles sobre la presencia de NC ha sido recolectada clnicamentede hallazgos de autopsia. Se encontr NC en 2,8 3,6% de todas las autopsiasen los hospitales de Ciudad de Mxico (27). Sin embargo, estas estadsticaspueden ser engaosas por diferencias en la disponibilidad de serviciosmdicos y de estudios con un diseo adecuado.30. Garca HH, Gonzalez AE, Evans CAW, Gilman RH .Taenia solium cisticercosis.The Lancet 2003;361:547-56.

El estigma respecto a los pacientes con enfermedad mental y sus familias esun tema de actualidad y requiere estudios en profundidad.

1.2 Formulacin del Problema

Responde a la pregunta. En qu consiste el problema nombrado?. El problema puede serformulado en forma de pregunta tanto para el problema general como para los problemasespecficos.Adicionalmente debe indicarse si todo el problema va a ser desarrollado en la investigacin oprecisar la parte de l que requiere ser tratada cientficamente y que da el ttulo a lainvestigacin.

II PARTE

1.2 Formulacin del Problema

Responde a la pregunta. En qu consiste el problema nombrado?. El problema puede ser formulado en forma de pregunta tanto para el problema general como para los problemas especficos. Adicionalmente debe indicarse si todo el problema va a ser desarrollado en la investigacin o precisar la parte de l que requiere ser tratada cientficamente y que da el ttulo a la investigacin.-------

Preguntas orientadorasEl modo de vida y la adherencia teraputica se relacionan con la posicin social en personas con tratamiento en epilepsia?

Cmo es la relacin entre el modo de vida y la adherencia teraputica con la posicin social en personas en tratamiento para epilepsia?

Las costumbres y creencias se relacionan con la adherencia de personas al tratamiento en epilepsia?

1.3 Justificacin de la InvestigacinPrecisar por que es conveniente estudiar este problema tanto terico como practico; y paraquin o quines es conveniente este estudio. El quin o quines son institutos, empresas osectores poblacionales.

-----La OMS ha revelado la importancia de atender el problema de la adherencia a lostratamientos de larga duracin en el marco de la salud pblica. En el ao 2001 el Grupo de Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental de esta organizacin lanz como iniciativa mundial un Proyecto sobre adherencia teraputica a largo plazo encaminado a abordar este problema en varias enfermedades crnicas y se gener un informe tcnico divulgado entre 2003 y 2004 dirigido bsicamente a los formuladores de polticas y directivos de los sistemas de salud donde se hace un llamado a realizar acciones investigativas y de intervencin en una dificultad de elevada magnitud y con efectos importantes para los resultados de salud de la poblacin y la eficiencia econmica del sector (OMS, 2004).

89. Organizacin Mundial de la Salud. (2004). Adherencia a los tratamientos alargo plazo. Pruebas para la accin. Washington, DC: Traductor.

Las estimaciones realizadas sobre las tasas de incumplimiento han reportado que un 40 % de los pacientes no cumple con las recomendaciones teraputicas de sus mdicos con diferencias en dependencia del carcter de la dolencia (Di Matteo, 1989).

DiMatteo, M.R., DiNicola, D.D. (1982). Achieving patient compliance: thepsychology of the medical practitioners role. NY: Pergamon Press.

Friedman, H.S., DiMatteo, M.R. (1989). Adherence and practitioner patientrelationship. In: Friedman, H.S., DiMatteo, M.R. (Eds.). Health Psychology.NY: Prentice Hall, 68- 100.

En las enfermedades agudas la tasa de incumplimiento es aproximadamente un 20 %, mientras que en las enfermedades crnicas es del 45 %; en los regmenes teraputicos que consisten en cambios de hbitos o estilos de vida la tasa de incumplimiento puede ser ms alta (Martn y Grau, 2005).

74. Martn, L., Grau, J. (2005). La adherencia teraputica como un problema de lapsicologa de la salud. En: En: (Ed) Universidad de Guadalajara. MxicoPsicologa de la salud. Fundamentos y aplicaciones :567-590

Segn el anlisis realizado por la OMS, en los pases desarrollados la adherenciateraputica en pacientes que padecen enfermedades crnicas es slo 50 % y se supone que esta deficiencia sea an mayor en pases en desarrollo, dada la escasez de recursos y las inequidades en el acceso a la atencin sanitaria (OMS, 2004). Esta informacin permite suponer que slo la mitad de las personas con padecimientos crnicos realizan correctamente el tratamiento necesario para el control de su enfermedad y que la otra parte se encuentra en riesgo registrado de sufrir complicaciones, secuelas o llegar a la muerte prematura.Con independencia de los diferentes criterios y tcnicas que se utilicen para evaluar el grado de adherencia se reportan datos sobre la frecuencia de sta en algunas enfermedades crnicas, que ilustran la gravedad del problema. Por ejemplo, en hipertensin arterial, el porcentaje de pacientes que cumple su rgimen teraputico es slo el 27 en Gambia, 43 en China y 51 en Estados Unidos (OMS, 2003b).

88. Organizacin Mundial de la Salud. (2003b). La OMS alerta sobre riesgos deincumplimiento del tratamiento mdico. Disponible en www.infomed.sld.cu 7-7-2003

En otras enfermedades se reportan cifras igualmente bajas. En Australia slo 43 % de los pacientes con asma toman los medicamentos prescriptos y el 28 % utilizan la medicacin preventiva. En el tratamiento de la infeccin por el VIH y el sida, la adherencia a los antirretrovirales vara entre un 37 y 83 % segn el medicamento y las caractersticas de las poblaciones en estudio y en el caso de los pacientes con depresin se revela entre un 40 y 70 % de adherencia a los tratamientos antidepresivos (OMS, 2004).En Cuba, una investigacin realizada en un rea de salud del municipio Marianao,Ciudad de La Habana en el ao 2000 encontr que slo el 51 % de los pacientesincluidos en el estudio cumplen adecuadamente el tratamiento antihipertensivo (Martn, Sairo y Bayarre, 2003).

71. Martn, L., Sairo, M., Bayarre, H. (2003). Frecuencia de cumplimiento deltratamiento mdico en pacientes hipertensos. Revista Cubana de MedicinaGeneral Integral, 19(2):0-0

1.4 Objetivos de la Investigacin1.4.1 Objetivo GeneralResponder a la pregunta Para qu se realiza la Investigacin?. Es el propsito global de la investigacin.1.4.2 Objetivos EspecficosResultan de desagregar el objetivo general y precisa las actividades a ejecutar para concretar los logros especficos a obtener.

Objetivos

Objetivo General

Analizar las relaciones entre la posicin social y el modo de vida relacionado con la adherencia teraputica en personas que reciben tratamiento para epilepsia asociada a cisticercosis.

Objetivos Especficos

1. Caracterizar el modo de vida relacionado con la adherencia teraputica y la posicin social en personas con epilepsia asociada a cisticercosis, como categoras de anlisis vlidas para explicar la adherencia teraputica desde una perspectiva social.2. Identificar, describir y comprender el modo de vida relacionado con adherencia teraputica de personas con epilepsia por cisticercosis.3. Identificar, describir y comprender las caractersticas de la posicin social de personas con epilepsia por cisticercosis.4. Determinar las asociaciones y comprender las relaciones existentes entre el modo de vida relacionado con la adherencia teraputica y la posicin social de personas con epilepsia por cisticercosis.------II. MARCO TERICO? Va en investigacin cualitativa.2.1 Antecedentes del ProblemaSon trabajos de investigacin que han abordado la misma situacin problemtica. Se debensealar; los datos bibliogrficos del trabajo, el objetivo o problema general, los instrumentos derecoleccin de datos utilizados y la conclusin en general.2.2 Bases Tericas Teoras o enfoques tericos directamente relacionados con el tema que seinvestiga.2.3 Marcos Conceptuales o Glosario Aquellos que se usarn en la investigacin y que requierenprecisarse en el desarrollo del trabajo.

----III. HIPTESIS Y VARIABLES

3.1 Hiptesis general: Es una proposicin tentativa hacer de las posibles relaciones entre dos o ms variables.3.2 Hiptesis especficas: Estas hiptesis se derivan de la hiptesis general3.3 Identificacin de variables: Las variables son caractersticas, atributos o propiedades de unapersona, un objeto o una situacin que pueden cambiar (adquirir diversos valores), y cuyavariacin es susceptible de medirse. Las variables pueden ser independientes, dependientes,cualitativas, intervinientes, etc.Operacionalizacin de variables: Son especificaciones de actividades u operaciones necesariaspara medir una variable.3.5 Matriz de consistencia: Debe tener las siguientes columnas, para los aspectos generales:problema general, objetivo general e hiptesis general, para el caso de los aspectos especficos:problemas especficos, objetivos especficos, hiptesis especficas, variables de las hiptesisespecficas y tcnicas de recoleccin de datos para cada una de las variables.----REFERENTES CONCEPTUALES:

Marco conceptual: Gnero, modo de vida y posicin socialGneroModo de vidaPosicin socialRed de seguridad socialEducacinTrabajo o formas de ganarse la vidaCostos individuales y familiares por impacto de la enfermedad. Mujer y epilepsia: Panorama de vulnerabilidadesPobreza.Raza y Etnia.Movilidad y conflictos.Violencia sexual, fsica y psicolgica.Estigma y discriminacin. Adherencia teraputica, mujer y epilepsiaDefiniciones tradicionales de la adherencia teraputica.Estado de la conceptualizacin y la investigacin en Adherencia Teraputica en epilepsia: Perspectiva tradicional.

Aspectos socioeconmicos. Aspectos socioculturales: Nivel Educativo/ Raza y Etnia/Diferencias por sexo/gnero. Aspectos del sistema de salud: Condiciones de acceso y calidad en la atencin/ Relacin personal de salud-paciente. Aspectos psicosociales: Impacto del Diagnostico/estilos de afrontamiento/estados emocionales y afectivos/apoyo familiar y social/abuso de sustancias. Aspectos relacionados con el tratamiento farmacolgico: Complejidad del Rgimen/efectos adversos. Aspectos relacionados con la epilepsia: Tiempo de diagnstico/ estado inmunolgico/ estados de comorbilidad.

La medicin de la adherencia teraputica.------IV. METODOLOGA4.1 Tipo y Diseo de InvestigacinEn esta seccin se explica el tipo de investigacin a realizar, es decir, experimental o noexperimental y se especifica cmo se organizarn las unidades de anlisis para su observacin.Esto es lo que se conoce en experimentacin como el diseo y se traduce generalmente en unesquema de representacin grfica de cmo se relacionarn las variables.4.2 Unidad de anlisisSon los sujetos u objetos de estudio (personas, organizaciones, etc.)4.3 Poblacin de estudioLa poblacin o universo se refiere al conjunto (personas, instituciones o cosas), para la cualsern vlidas las conclusiones que se obtengan.4.4 Tamao de muestraDe la poblacin es conveniente, por razones prcticas, extraer muestras o partesrepresentativas.4.5 Seleccin de muestraDescripcin del procedimiento usado para la seleccin de la muestra4.6. Tcnicas de recoleccin de DatosSe explica aqu el procedimiento, lugar y condiciones de la recoleccin de datos. Se incluye aqu:a) Si la investigacin ser a base de lecturas, entrevistas, encuestas, anlisis de documentos uobservacin directa de los hechos; b) los pasos que se darn; y posiblemente; c) lasinstrucciones para quien habr de recoger los datos.4.7. Anlisis e interpretacin de la informacinEsta operacin describe; a) el proceso de clasificacin, registro y codificacin de los datos; b) lastcnicas analticas (lgica o estadstica) que se utilizarn para comprobar la hiptesis y obtenerlas conclusiones.

Tipo y diseo de investigacinEs un estudio mixto con diseo cualitativo-cuantitativo.

Cuantitativo: su diseo es transversal, descriptivo-correlacional. Cualitativo: es descriptivo interpretativo con anlisis de contenido.

El alcance de la integracin de las tcnicas utilizadas radica en su complementariedad; es decir que los resultados obtenidos en una fase de la investigacin con tcnicas cualitativas y aportan un tipo de resultados, que se complementan con los resultados de la aplicacin de tcnicas en la fase cuantitativa. En un momento final ambos grupos de resultados se complementan bajo el mecanismo de la triangulacin.

Fases

El diseo de la investigacin se desarrollar en cuatro fases secuenciales que se ilustran de la siguiente forma:

Fase 1: Exploratoria

Inicialmente se conform un grupo de participantes clave (PC) con experiencia en epilepsia para validar, poner a prueba y re-categorizar la construccin realizada por la autora sobre cada categora de anlisis del estudio (Modo de Vida relacionado con la AT [MV-AT] y Posicin Social [PS]), sus clasificaciones e indicadores, con base en lo reportado en la literatura. El grupo de PC fue seleccionado intencionalmente a medida que se avanzaba en la recoleccin y anlisis de la informacin, durante la ejecucin de esta fase.

Participantes.

Siete (7) profesionales de distintas reas (Medicina, Enfermera, Trabajo Social, Salud Pblica y Psicologa), pertenecientes a distintas instituciones de la ciudad de Tumbes (Instituciones de salud MINSA, instituciones de salud privadas).

Instrumento.

Entrevista semi-estructurada (ANEXO 1). El formato de entrevista contiene cinco preguntas abiertas. Previa autorizacin de los participantes, las entrevistas sern grabadas en audio, transcritas y analizadas en su contenido. Este proceso tomar en promedio 1 hora y 15 minutos por cada entrevista efectuada.Procesamiento y anlisis de la informacin. Las entrevistas sern examinadas y de acuerdo con los resultados del anlisis de su contenido, las categoras sern reorganizadas conceptualmente, se formularn sub-categoras, algunos aspectos se eliminarn, otros se agregarn y otros se complementarn. Este anlisis permitir redefinir los indicadores para clasificar a las mujeres segn su PS, y re-conceptualizar el MV-AT. Asimismo, orientar el diseo de la gua de entrevista en profundidad y el temario de los grupos focales que se realizarn con mujeres con epilepsia en tratamiento anticonvulsivante en la siguiente fase del estudio.

Procesamiento y anlisis de la informacin. Las entrevistas fueron examinadas y de acuerdo con los resultados del anlisis de su contenido, las categoras fueron reorganizadas conceptualmente, se formularon sub-categoras, algunos aspectos se eliminaron, otros se agregaron y otros se complementaron. Este anlisis permiti redefinir los indicadores para clasificar a las mujeres segn su PS, y re-conceptualizar el MV-AT. Asimismo, orient el diseo de la gua de entrevista en profundidad y el temario de los grupos focales realizados con mujeres con epilepsia en tratamiento anticonvulsivante en la siguiente fase del estudio.

Fase 2: Cualitativa

Participantes.

66 Mujeres diagnosticadas con epilepsia en tratamiento anticonvulsivante de la ciudad de Tumbes (14 con entrevistas en profundidad y 52 participantes en 5 grupos focales), que cumplan con los siguientes criterios de inclusin:

- Control mdico en una institucin de salud- Tiempo de diagnstico superior a 6 meses- Tiempo de tratamiento anticonvulsivante superior a 3 meses- Mayores de 18 aos- No gestantes- Voluntad y consentimiento informado para participar en el estudio.

Tcnicas e Instrumentos.

En esta fase se utilizarn dos tcnicas para la recoleccin de informacin as:

1. Entrevistas en profundidad.

Se entrevistarn 14 mujeres a partir de un muestreo de casos tpicos que apunta a la variacin de la muestra tanto en la categora PS como en los aspectos del MV-AT18. Se estructurarn seis casos tpicos siguiendo la estructura que se muestra en la Tabla 1.

Tabla 1. Estructura de los casos tpicos de mujeres con epilepsia en fase cualitativa

Para determinar el nivel de AT de las mujeres entrevistadas se tendr en cuenta el criterio del mdico tratante y la percepcin de las mujeres sobre su propia adherencia.Hasta el momento de ejecucin de esta fase se acudir a este recurso, teniendo en cuenta que no se han encontrado otros criterios para valorar la AT desde una perspectiva social. Se considerar que la combinacin del reporte del mdico tratante y de la mujer, representaba una forma prctica de establecer el nivel de AT en esta fase. Mediante entrevista personal con el mdico y en contacto telefnico con las mujeres preseleccionadas para las entrevistas se les solicit valorar el nivel de ATcomo baja o alta, de acuerdo con el grado en que el comportamiento de la mujer tomar el medicamento, seguir un rgimen alimentario y ejecutar cambios en el estilo de vida corresponde con las recomendaciones acordadas con l (OMS, 2004: 4). A su vez, para establecer el nivel de PS se tendrn en cuenta los criterios derivados del anlisis de la informacin obtenida con el grupo de participantes clave en la fase exploratoria del estudio.

Las entrevistas con mujeres de posicin social baja [PSB] y posicin social media [PSM] se realizarn en instituciones de salud pblicas y privadas de la ciudad de Tumbes. Para la obtencin de informacin con mujeres de posicin social alta [PSA] ser necesario acudir a la consulta privada de un profesional en Psicologa. Se podr completar el criterio de saturacin terica19 en todos los casos tpicos, excepto en lo que respecta a mujeres de PSA.

Las Entrevistas en Profundidad (ANEXO 2), contienen tres (3) preguntas generales orientadoras sobre los tpicos de significados, prcticas y condiciones de vida, y un listado de temticas opcionales sobre cada tema, que se realizarn segn el curso de las entrevistas. La estrategia de recabar informacin consistir en el planteamiento de preguntas abiertas, con base en la gua de entrevista, que se enriquecern con una serie de narraciones y descripciones ms profundas que permitirn aclarar la informacin.

Previo consentimiento informado, se grabarn en audio para su posterior trascripcin y anlisis. Las entrevistas se irn transcribiendo a medida que se realicen y a medida que se efecte un primer anlisis de la informacin, se indagarn sobre nuevos elementos en entrevistas subsiguientes. Cada entrevista estar acompaada de notas de campo donde se registrarn aspectos significativos que sern observados durante el proceso. En promedio se realizarn dos sesiones por cada mujer entrevistada. En total se efectuarn 32 sesiones de entrevista. El tiempo promedio por entrevista ser de 1 hora y 30 minutos.

2. Grupos Focales.

Se realizarn cinco (5) grupos focales donde participarn 52 mujeres en la ciudad de Cali. Para su realizacin se utiliz una gua que contena tres (3) tpicos generales para enfocar la discusin: AT, modo de vida y posicin social (ANEXO 2). Adicionalmente, se utilizarn relatos motivadores o testimonios para promover la auto-apertura en un ambiente de confianza y respeto. Las mujeres tendrn la oportunidad de compartir su discernimiento sobre los temas.Los grupos sern desarrollados con el apoyo de un observador participante, quien realizar el registro escrito de lo sucedido in vivo. Finalizado el trabajo con cada grupo, la investigadora realizar sus notas de campo, que sern comparadas, analizadas y discutidas con el registro efectuado por el observador participante.

Cada grupo focal tomar 2 horas y media de duracin.

Anlisis de Datos.

Se realizar anlisis de contenido, comprendido como el proceso de volver a buscar las informaciones que se encuentran en los documentos, extrayendo el sentido o los sentidos presentes, formulando y clasificando todo lo que contienen (Muchielli, 1979: 17 en Deslauriers, 200520). Para tal fin, se utilizar como recurso complementario el software Atlas/ti21 .

Siguiendo la propuesta de Deslauriers (2005) para el anlisis de contenido, en un primer momento se hizo nfasis en la deconstruccin de los datos; es decir, se redujo la informacin en pequeas unidades comparables, en ncleos de significado, que fueron agrupados. Aqu se maximizaron las semejanzas entre los datos que presentaban analogas y similitudes, ordenndolos de manera aproximada. De este proceso resultaron 331 citaciones agrupadas en 65 cdigos, obtenidos con el Atlas Ti.A continuacin se proceder al anlisis manual de la codificacin inicial utilizando la siguiente matriz (Tabla 2) que ordenar la informacin obtenida de mujeres segn su nivel de posicin social, as como la informacin independiente de estos niveles:

Tabla 2. Matriz para anlisis de la codificacin inicial obtenida en Atlas Ti y su derivacin en categoras.

En un segundo momento, se proceder a la reconstruccin y sntesis, maximizando las diferencias y subdividiendo la informacin para obtener categoras. Se considerarn elementos que hacen parte de las categoras inicialmente planteadas desde la conceptualizacin, verificndolas o fusionndolas con otras ya existentes. A su vez se generaron nuevas categoras. Finalmente, se organizar la informacin resultante de todo el proceso de anlisis en 9 categoras. En ambos momentos se tendrn en cuenta las notas de campo tomadas durante las entrevistas, como complemento para analizar la informacin.

Dada la secuencialidad del diseo mixto planteado, el anlisis cualitativo permitir construir y validar las categoras de anlisis, y disear los instrumentos que sern aplicados posteriormente. Durante el proceso de anlisis en el Atlas Ti se realizar una codificacin de primer orden donde se obtendrn cdigos que sern agrupados en dos familias: adherencia y posicin social. En la familia de adherencia se organizarn conjuntamente cdigos relacionados con prcticas, significados y condiciones de vida. En la familia posicin social se seleccionarn cdigos en los grupos de zona de residencia, estrato socio-econmico, educacin, afiliacin al sistema de salud, trabajo o formas de ganarse la vida, ingresos econmicos, relaciones de propiedad y acceso a recursos econmicos. A continuacin de procedi a una codificacin de segundo orden consistente en la revisin de las citaciones correspondientes a cada cdigo, que permitir la operacionalizacin y definicin de las preguntas para los instrumentos que seran utilizados.

Validez y Confiabilidad22: En esta fase se asegur la validez y la confiabilidad mediante las siguientes estrategias:

Comprobacin de la gua de entrevista, despus de la primera entrevista realizada. Comparacin efectuada por un colega investigador de la transcripcin de las entrevistas y el anlisis realizado por la autora para comprobar, por una parte, qu es una declaracin de la mujer, y por otra, dnde empieza la interpretacin de la entrevistadora. Se realizarn jornadas de discusin al respecto. Verificacin de la consistencia de textos obtenidos en las entrevistas en profundidad y en los grupos focales. Socializacin y lectura de la transcripcin de entrevistas con cuatro mujeres. Utilizacin del mecanismo de triangulacin de datos.

Fase 3: Cuantitativa

Muestra.

269 Mujeres diagnosticadas con epilepsia por neurocisticercosis en Tratamiento con anticonvulsivante de las comunidades de Tumbes, tal como se muestra en el siguiente mapa.

Mapa del Centro de salud Global: Comunidades del departamento de Tumbes.

Se realizar un muestreo no probabilstico, por conveniencia, utilizando los siguientescriterios de inclusin:

- Control mdico en una institucin de salud- Tiempo de diagnstico superior a 6 meses- Tiempo de tratamiento anticonvulsivante superior a 3 meses- Con capacidad para comprender y responder las preguntas del Cuestionario y de la Encuesta- Consentimiento informado y voluntad para participar en el estudio.

Los criterios de exclusin fueron los siguientes:

- Mujeres menores de 18 aos.- Diagnstico psiquitrico.- Gestantes

Instrumentos.

La definicin operacional de las variables a medir y sus valores sern construidos a partir de las fases exploratoria y cualitativa, y se especificarn en el contenido de cada instrumento, como se muestra a continuacin.

1. Cuestionario de caractersticas socio-demogrficas y caractersticas clnicas.

Cuestionario de 11 tems que permitir obtener informacin sobre la institucin donde recibe tratamiento anticonvulsivante actual, edad, estado civil, con quien vive, integrantes de la familia con epilepsia, tiempo de diagnstico y esquema de tratamiento actual. (ANEXO 3).

2. Cuestionario Modo de Vida relacionado con Adherencia Teraputica en mujeres con epilepsia por cisticercosis en tratamiento anticonvulsivante.

Cuestionario de 21 tems (ANEXO 4) que evala tres dimensiones relacionadas con la AT: 1. Prcticas, 2. Significados (motivaciones, creencias y afecto), y 3. Barreras y condiciones de vida. Su formato de respuesta es cerrado, siguiendo una escala tipo likert (1= nunca a 4= siempre).A mayor puntaje mayor AT en una escala de 21 a 84. A su vez se definen rangos de baja adherencia entre los 21 y 61 puntos y de adherencia alta de 62 a 84 puntos. Se considera que una mujer tiene alta AT si est a una distancia igual o superior al 64% de la puntuacin mnima de 21 puntos. Se realizar esta clasificacin tomando en cuenta los reportes de la literatura que indican que la adherencia a la TAR esta entre un 37 y 88% (Ver Numeral 4.3). La confiabilidad estimada del Cuestionario, calculada por medio del coeficiente Alfa de Cronbach fue igual a a=0.815; valor significativo que permite concluir que el Cuestionario presenta un alto grado de confiabilidad (Nunnally & Bernstein, 1994).Una vez realizado el proceso de validacin de contenido se disear el Cuestionario final que se presenta en el ANEXO 4, que incluye la forma, puntuacin y escala de calificacin. En la Tabla 3 se especifican las dimensiones del Cuestionario y el grupo de tems correspondientes a cada dimensin:

Validacin de Contenido. Tanto el Cuestionario como la Encuesta sern diseados por la autora a partir de la revisin conceptual y los resultados de las fases exploratoria y cualitativa de este estudio, donde se realizarn entrevistas con participantes claves, entrevistas en profundidad y grupos focales con mujeres con epilepsia por cisticercosis. Posteriormente, sern sometidos a validacin de contenido por medio de prueba piloto y jueces expertos, antes de su aplicacin. La prueba piloto ser realizada con 10 mujeres con epilepsia por cisticercosis en tratamiento anticonvulsivante, de distinta posicin social y nivel escolaridad.

Por su parte, 11 jueces profesionales y trabajadores de la salud e investigadores evaluarn la pertinencia (validez de contenido de cada tem; si los tems evalan lo que se pretende medir), suficiencia (si los tems eran suficientes para medir el MVAT), y redaccin (coherencia gramatical y ortografa).

Anlisis de Datos.

En primer lugar, el anlisis de los datos de la muestra incluir tanto procedimientos descriptivos como correlacionales y analticos. Con propsitos descriptivos, el comportamiento de las caractersticas socio-demogrficas y clnicas, el de AT y el de la PS ser examinado a travs de tablas de frecuencia y diagramas de barras para aquellos casos donde las variables son de tipo categrico u ordinal y, a travs de diagramas de caja o box plots para aquellos casos donde las variables son de tipo continuo25.En trminos correlacionales se aplicaron varias pruebas estadsticas. Primero, para estimar el grado de asociacin existente entre cada una de las variables de la AT y la PS se aplicar la Prueba Exacta de Fisher. As mismo, con el objetivo de estimar el grado de asociacin existente entre las dimensiones de la AT, y entre los puntajes totales de AT y la PS con cada una de las dimensiones evaluadas en la AT, se utilizar el coeficiente de correlacin de Pearson. Una vez efectuado este anlisis, para evaluar la posible existencia de diferencias significativas entre los promedios de la ATobservados en el grupo de mujeres de PSB y en el grupo de mujeres de PSM y PSA, se utilizar la prueba t de Student para dos muestras independientes. Por ltimo, el grado de asociacin estadstica observado entre las variables socio-demogrficas al comparar stas entre los grupos de mujeres de PSB con alta y baja AT, ser evaluado a travs de la prueba estadstica Chi-cuadrado.

Con propsitos analticos se estimarn modelos de regresin logstica invariados que permitirn establecer el efecto de las variables de PS y de algunas variables socio-demogrficas y clnicas sobre la AT. Con el propsito de evitar problemas de multicolinealidad, se realizar un anlisis de correspondencias mltiples para verificar la existencia de asociacin estadstica entre algunas de estas variables. Por ltimo, se estimar un modelo de regresin logstica mltiple con el fin de explicar el efecto que estas variables ejercen sobre la AT.

Validez26 27: En esta fase se asegurar la validez interna por medio de las siguientes estrategias:

Medicin de variables en la muestra seleccionada.

Prevencin del sesgo de informacin mediante:

La restriccin determinada por los criterios de inclusin y de exclusin de participantes en la muestra. Validacin por expertos y prueba piloto del Cuestionario y la Encuesta diseados. Capacitacin a los encuestadores en la tcnica de aplicacin de los instrumentos. Explicacin clara y suficiente a las participantes del estudio para prevenir dificultades y fatiga durante el diligenciamiento del Cuestionario y la Encuesta. Prevencin del sesgo de confusin mediante la aplicacin de modelos univariados y multivariados en el anlisis de datos. Seleccin adecuada del plan de anlisis estadstico para el procesamiento de la informacin. Utilizacin de mecanismo de triangulacin de datos.

5.3.4 Fase 4: Triangulacin de Resultados

En esta fase se proceder a la triangulacin de resultados de las fases cualitativa y cuantitativa para complementar y validar los datos y con el propsito de relacionar el MV-AT con la PS de mujeres con epilepsia en tratamiento anticonvulsivante 28 Para realizar la triangulacin se analizarn en primer lugar el conjunto de datos cuantitativos y cualitativos por separado, luego se compararn en sus diferencias y similitudes, para ver si convergen, se complementan, profundicen y confirmen

As mismo se analizarn los hallazgos en relacin con otros referentes empricos y conceptuales relacionados con el tema de estudio.

5.4 Procedimiento para la recoleccin de informacin

Antes de iniciar el proceso de recoleccin de informacin el proyecto de investigacin ser aprobado por los comits de tica de la Universidad Cayetano Heredia y la Universidad Mayor de San Marcos.

Para la recoleccin de informacin en la Fase Exploratoria, se establecer contacto telefnico con profesionales de la salud de la ciudad de Tumbes, con experiencia en la atencin de personas con epilepsia y reconocidos por la comunidad cientfica y profesional como tales.

Una vez aceptada su participacin en el estudio se proceder a la realizacin de la entrevista semi-estructurada, previo consentimiento informado.

Para las entrevistas en profundidad con el grupo de mujeres en la Fase Cualitativa, el personal autorizado por las instituciones establecer contacto telefnico y/o personal con ellas. Previamente sern identificadas por sus mdicos tratantes como mujeres con AT alta o baja, que cumplan los criterios de inclusin establecidos. Se proceder con el consentimiento informado y sern entrevistadas en las instituciones respectivas. Al inicio de la entrevista se analizarn los criterios, definidos hasta esta fase, para establecer el nivel de PS en que se encuentre.

Podr completarse la entrevista en un segundo o tercer encuentro y saturar la informacin cualitativa, en los casos en que fuese posible.Los grupos focales sern organizados en las instituciones donde se obtendr apoyo para tal propsito. Las mujeres sern convocadas telefnicamente por el personal de salud de la institucin respectiva. Se proceder con el consentimiento informado oral y grupal. Se explicar el propsito de la discusin resaltando la importancia de su participacin con el aporte de sus opiniones, percepciones, formas de ver, entender y comprender el fenmeno de estudio. Para promover la discusin se proyectarn relatos motivadores o testimonios.

Para la obtencin de informacin en la Fase Cuantitativa se aplicarn los instrumentos de recoleccin de datos en las instituciones de salud respectivas. Tanto el Cuestionario como la Encuesta sern diseadas en un lenguaje comprensible para las mujeres. Habr varias modalidades de aplicacin: 1. aplicaciones grupales orientadas por la investigadora, 2. aplicaciones individuales en la consulta con el profesional de la salud del rea de psicologa o trabajo social de las correspondientes instituciones y 3. aplicaciones individuales antes o despus de la consulta clnica por parte de la investigadora y el equipo de apoyo. En estos tres casos los instrumentos sern auto-diligenciados por las mujeres, con apoyo de la investigadora, de los profesionales o del equipo de apoyo, previamente capacitados en sesiones individuales y grupales para tal fin. En los casos donde fuese necesario, por el nivel de escolaridad de las participantes, los cuestionarios sern aplicados por la investigadora y el equipo de apoyo.

5.5 Consideraciones ticas del estudio

Dado que la presente investigacin comprende el desarrollo de acciones que contribuyan al conocimiento de la AT en mujeres con epilepsia con tratamiento anticonvulsivante desde un enfoque de la determinacin social de la salud, a continuacin se detallan aspectos ticos, en concordancia con los principios de la biotica, con la resolucin No. 8430 de 1993 del MS .

Es una investigacin que se ajusta a los principios de beneficencia, no maleficencia y respeto a la autonoma de las mujeres con epilepsia con tratamiento anticonvulsivante. Se fundamenta en el conocimiento acumulado por la Salud Pblica bajo el ms estricto rigor metodolgico. Ser realizada por un profesional de la salud con conocimiento y experiencia para velar por la integridad del ser humano, buscando el bienestar de las participantes del estudio. Se contar con el consentimiento informado y por escrito de las participantes. Los consentimientos escritos, reposarn en el archivo de la investigadora.

Para la firma del Consentimiento Informado (ANEXO 6) se presentar previamente la siguiente informacin, que ser explicada de forma clara y completa a las participantes de investigacin, de manera que puedan comprenderla: La justificacin y objetivos de investigacin Los procedimientos a utilizarse y su propsito Los riesgos esperados Los beneficios que pueden obtenerse La garanta de recibir respuesta a cualquier pregunta y aclaracin a cualquier duda durante el proceso. La libertad de retirar su consentimiento en cualquier momento y dejar de participar en el estudio, sin que por ello se creen perjuicios en su contra. El compromiso de proporcionarle informacin actualizada obtenida durante el estudio. La proteccin a la privacidad y la garanta de la confidencialidad.La investigacin slo se llevar a cabo cuando se obtenga la aprobacin de los comits de tica y cuando las participantes firmen el consentimiento informado.

Tanto las entrevistas en profundidad29 como la participacin en los grupos focales y la aplicacin de los instrumentos se consideran procesos de aprendizaje mutuo, caracterizados por la presencia de explicaciones a las entrevistadas sobre el propsito del estudio. A su vez, ellas podrn hablar sobre la conveniencia o no de las preguntas y responder de la forma que estimen conveniente.Por lo anterior y por no realizar ningn tipo de intervencin experimental en salud ste estudio es clasificado como una investigacin sin riesgo.

V. PRESUPUESTODistribuido por rubros: Remuneraciones, Bienes y Servicios. Aqu se evala si el proyecto es viable de realizar o no.

VI. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADESEl cual puede expresarse mediante un cronograma grfico que representa en una de sus dimensiones las distintas actividades y en la otra los tiempos de ejecucin correspondiente.VII. REFERENCIAS BIBLIOGRFICASEn orden alfabtico del autor principal. Incluye: Libros, Revistas Cientficas, Ediciones deInstituciones, Tesis, Bases de Datos a travs de Internet.VIII. ANEXOSPermite completar la informacin desarrollada en la investigacin. Los anexos contienen tablas,mapas, esquemas, organigramas entre otros.

TEMA DE INVESTIGACION

Determinantes socioculturales asociados a la adherencia al tratamiento de epilepsia por neurocisticercosis.Objetivo generalCaracterizar los determinantes sociales y culturales y analizar la adherencia teraputica para epilepsia por neurocisticercosis de participantes en estudios comunitarios para control de teniasis y cisticercosis.Objetivo especficos1. Caracterizar el modo de vida, relacionadas con la adherencia teraputica en personas con epilepsia por neurocisticercosis.3. Caracterizar las posiciones sociales relacionadas con la adherencia teraputica de personas con epilepsia asociadas a neurocisticercosis.4. Identificar conocimientos, prcticas y actitudes relacionadas a adherencia teraputica en personas con epilepsia.4. Determinar las asociaciones de las relaciones existentes entre el modo de vida y la posicin social relacionado con la adherencia teraputica de personas con epilepsia asociada a cisticercosis.

Justificacin:

Es necesario abordar los problemas de salud con un enfoque que tome en cuenta el contexto sociocultural en donde se produce y reproduce la enfermedad; es decir, sus determinantes sociales como modo de vida, empleo, educacin, acceso a los servicios mdicos y barreras culturales que contribuyen a las desigualdades en la distribucin de los recursos, por tanto de las enfermedades y su atencin. De esta manera contribuye en hacer visible la responsabilidad que tienen los gobiernos con las polticas en el mejoramiento y conservacin de la salud, reducir inequidades, mejoramiento de las condiciones de vida de las personas ms vulnerables y en situacin de pobreza y con problemas de salud discapacitantes.Diseo de investigacin:Es un estudio mixto con diseo cuali cuantitaqtivo.Cuntitativo: Diseo transversal, descriptivo correlacional.Cualitativo: Estudio descriptivo-Interpretativo con anlisis de contenido.Fases de investigacinTriangulacin de resultados

Fase exploratoria:Participantes: profesionales de las distintas reas: Grupo clave, equipo multidisciplinario con experiencia en atencin de personas con epilepsia, de diferentes instituciones. A fin de validar y poner a prueba el instrumento modo de vida y posicin social relacionada a la adherencia teraputica; as como a la estructuracin de la entrevista a profundidad y gua de preguntas de grupo focal de la siguiente fase del estudio.Fase cualitativa:Grupo de participantes conformado por personas con epilepsia por Neurocisticercosis. Grupo para entrevista a profundidad y muestra para grupos focales. Se evaluarn significados, prcticas y condiciones de vida, posicin social. Para determinar el nivel de adherencia teraputica, se evaluar el criterio del mdico tratante y la percepcin de la persona con epilepsia respecto a su adherencia desde la perspectiva social.Fase cuantitativa:Se aplicar un cuestionario para identificar caractersticas siodemogrficas y clnicas.Cuestionario modo de vida relacionado a la adherencia teraputica, parta evaluar: Prcticas, significados: motivaciones, creencias y afecto; barreras y condiciones de vida. Encuesta de posicin de social de personas con epilepsia.Finalmente se evala la asociacin de las variables consideradas: Modo de vida, posicin social, sociodemogrficas y culturales en la adherencia del tratamiento en personas con epilepsia.Referencias bibliogrficasPaschal AM, Ablah E, Wetta-Hall R, Molgaard CA, Liow K. Stigma and safe havens: a medical sociological perspective on African-American female epilepsy patients. Epilepsy Behav. 2005 Aug;7(1):106-15.PMID: 15961348Paschal AM, Hawley SR, St Romain T, Liow K, Molgaard CA, Sly J, Sadler TL. Epilepsy patients' perceptions about stigma, education, and awareness: preliminary responses based on a community participatory approach.Epilepsy Behav. 2007 Nov;11(3):329-37. Epub 2007 Sep 10.PMID: 17827072Hawley SR,Paschal AM, Ablah E, St Romain T, Liow K, Molgaard CA. Initial perspectives from Midwestern neurologists: epilepsy patients' barriers and motivators for seeking treatment. Epilepsia. 2007. Oct;48(10):1920-5.PMID: 17561955Paschal AM, Hawley SR, St Romain T, Ablah E. Measures of adherence to epilepsy treatment: review of present practices and recommendations for future directions. Epilepsia. 2008 Jul;49(7):1115-22. doi: 10.1111/j.1528-1167.2008.01645.x. Review.PMID: 18479395Vanstraten AF, Ng YT. What is the worst part about havingepilepsy? A children's and parents'perspective Pediatr Neurol. 2012 Dec;47(6):431-5. doi: 10.1016/j.pediatrneurol.2012.08.011. PMID: 23127264

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