1

UDRUŽENJE SKLEROZE MULTIPLEKS – PODGORICAe-mail : friendlyhand@t-com.me

PUBLIKACIJU FINANSIRAO Bayer Schering Pharmaul.4.jula 6081000 PodgoricaTel/Fax. +382 2 0 622 071

GLAVNA I ODGOVORNA UREDNICAMr Andrijana Nikolić

GRAFIČKI DIZAJN I PRIPREMAAndrijana Nikolić

ŠTAMPAAP PRINT

Podgorica

IZDANJE

300 primjeraka

2

KONTROLA EMOCIJA KOD OBOLJELIH OD SKLEROZE MULTIPLEKSA

Multipla skleroza se često poredi sa neočekivanimgostomkojidođeuvašukućusasvimsvojimprtljagominikadaneode.Ovajgostimanamjerudarasprostresvojprtljagkrozjednusobuukući,utičućinaživotni stil i aktivnosti cijelogdomaćinstva. Najpredvidljivija karakteristika multiple skleroze jenepredvidljivost.Ne postoje dvije osobe koje imaju isti tokliječenjaisvakaindividuaiskusipromjeneuponašanjubolestitokom vremena. Nepredvidljivost, ne samo da prouzrokujefizičke, već i psihološke probleme kod ljudi sa multiplomsklerozom. MS je uljez na koga se cijela porodica moranavići. Neminovnojespomenutidajeprocesadaptacijenaovubolestkonstantan : simptomiMS-adolaze iodlaze,dolaze iostaju,takodasupodnošenjeiadaptacijadioprocesa.Svakičlan porodice će prići ovom izazovu na svoj način, dok ćeinteraktivna komunikacija u porodici uvećati sposobnostporodice da rade zajedno i da se suoče sa svakodnevnimpoteškoćamauživotu. UnastojanjudadostignemonašglavniciljuborbiprotivMS-a, pored preventive i liječenja - mi često ne obratimopažnjunaemocionalniipsihološkistreskojeovabolestizaziva,nesamozaonekojisudijagnostikovanisaMS-om,većizaporodicuiprijatelje.

3

Prevalencija

ProcjenjujesedauSjedinjenimAmeričkimDržavamaMS-asvakegodinepogađaoko400000,aucijelomsvijetubolujepreko2,5milionaosoba.Bolestpredominantnopogađamlađeodrasleljudeunajproduktivnijemdobu,običnoizmeđu20-ei40-egodineživota(dvijetrećine),arijetkoispod15iiznad60godina(mediana-28godina). Pojavaudjetinjstvuseprocjenjujena3-5%slučajeva,i smatra se da bar 2,5 do 5%od svih pacijenata saMS-omprviatakbolestidoživiprije16-ogrođendana.Pojavaprije10godine jerijetkost iprocjenjujesedase javljau0,2%djeceovoguzrasta. Nakon 45. godine, učestalost novih obolijevanja sekontinuiranosmanjuje.Ženeobolijevajučešćeodmuškaracau odnosu 3 : 2.Učestalost ove bolesti je različita u raznimkrajevima svijeta.U sjevernim zemljama prevalenca je vrlovisoka(Švedska,Norveška,Finska,VelikaBritanija,Kanada–100-150/100.000),dokjeutropskimkrajevimavrlorijetko. Na osnovu prevalence (ukupne učestalosti bolestinaodređenibroj stanovnikanaodređenoj teritoriji)govorise o zoni visokog rizika (više od 30/100.000stanovnika),srednjegrizika(5-30/100.000)izoniniskogrizika(manjeod5/100.000) Zona visokog rizikauključujezemljesjeverneEvrope,Kanadu,sjevernedržaveSAD,jugoistočnuAustralijuiNoviZeland.NekapodručjauŠkotskojimajunajvećuprevalencu,koja je do sad publikovana u stručnoj literaturi i iznosi200/100.000 stanovnika. Zona srednjeg rizika uključujezemlje južne Evrope i južnih zemalja SAD. Zona niskog rizikauključujeekvatorijalnapodručja,kaoštosujugoistočna

4

Azija,Afrika i JužnaAmerika (1/100.000) iCentralnaAzija(5-100.000stanovnika). U Crnoj Gori prema istraživanjima Udruženjamultiple skleroze, prevalenca je oko 30/100.000, čime sesvrstavamouzemljevisokogrizika. Doseljenicikojisunapustilisvojurodnuzemljuuranomdjetinjstvu dobijaju rizik bolesti svoje nove domovine.Akomijenjajumjestoživljenjanakonpuberteta,nosesasobomrizikzemljesvogporijekla.Udrugojgeneracijitarazlikanestaje.

OblicisklerozemultipleksRemitentan (povratni) tok bolesti se javlja u 40-65%•slučajeva;Sekundarnoprogresivnaformau25-50%,dokje•kod10%prisutanprimarnoprogresivnitok•

Multiplasklerozajeotkrivenaprijevijekipoiiakosu

rađenamnogaistraživanja,praviuzrokovebolestinijepoznat.Ljudisaovombolešćusuobičnodijagnostikovaniukasnimdvadesetim i srednjim tridesetim godinama. Multipla se običnovežezaposebneklimatskeoblastiirijetkajeutropskimzemljama,aEskimiiRomisuimuninaMS-u.

Učešćefaktoraokoline - navodise„epidemija MS” naFarskimostrvima.Ljudikojimigriraju izoblastivisokogrizikauoblastniskogrizikazadržavajurizikzemljeporijekla.Najčešćadobizloženostije14godinasalatencijomod21god.UCrnojGoriepicentaroboljenjajeBijeloPoljeanadrugommjestusavisokimrizikomjeNikšić,paBerane.

5

Bolest se češće javlja u višoj socioekonomskoj grupi.Faktoriokoline;hirurškeoperacije,anestezija,domaćiljubimci,živa ili srebrni amalgam se smatraju kao precipitirajućifaktori.

Virusneinfekcijeigrajuuloguunastankubolestialiimjeuloganejasna.PoznatojedavirusAoštećujehumoralniićelijskiimunitet,međutimnijedanvirusnijeizolovan,iakoeksperimentalna podloga za ovu teoriju postoji. Poznatoje da retrovirus produkuje tropsku spastičnu paraparezu /demijelinizirajućabolest Brojni dokazi govore u prilog imunski posredovane bolestiapotencijalniautoantigenisu:-bazniproteinmijelina(MBP)-proteolipidprotein(PLP)-mijelinoligodendrocitniglikoprotein(MOG)-mijelinasociraniglikoprotein(MAG)-S-100protein

Prvi događaj u genezi MS je virusna infekcija asekundarnimehanizamjeautoimunareakcijakojaatakiranekekomponentemijelina. Antitijelazaspecifičnimijelinskiprotein/MBP-myelinbasicprotein/kojisenalaziu likvoruiserumubolesnikaodMSdoneklepotvrđujuovuhipotezu. Humoralnisistemjeuključen-dokazujeseprisustvomulikvoruoligoklonalnogimunogproteinakojiseprodukujeizBlimfocitaunutarCNS. Antitijela oligodendrocita se takođe nalaze u serumu90%pacijenata. Zadnjihgodinapažnja seokrećepremaT limfocitimakoji reguliraju humoralni imuni odgovor / T helper cell,

6

T supressor cell/ T ćelije koje potpomažu ili suprimirajuprodukcijuimunoglobulinaprekoBlimfocita/helperCD4Tcelije/ T ćelije su posrednici i autoimunih inflamatornihreakcija. Nedostatak T supressor limfocita vjeruje se da jeuzrok egzacerbacija, a smanjivanje oba tipa /T supressor ihelpercelija/vodinesposobnostikodMSpacijenata.

Nerv Periventrikularni plakovi- plak u meduli spinalis

Simptomi Multiple Skleroze su prouzrokovaniožiljcimanacentralnomnervnomsistemuijošuvijeknamnijepoznatoštaprouzrokujeteožiljke.Nervnavlaknasuobloženamasnom supstancom zvanommijelinski omotač. Mijelin nesamodaštitinerve,većprati iprotokporukakroznerveodmozga prema ostalim dijelovima tijela. Kod ljudi sa MS-om,mijelinskiomotačkojiprekrivanervnisistemikičmenumoždinu je pun ožiljaka. Ožiljci se javljaju kao razbacanemrlje koje zaustavljaju slobodan protok poruka od kičmene

7

moždine do ostalih dijelova tijela. Važno je napomenuti danepostojitipičnamultiplaskleroza,jerjeonaindividualnazasvakuosobu.

MS

Depresija Bol

Smetnjavida30%

ISPADIOSJETA20% Česteparestezije,trnci, Obamrlost,odrvenjelost

SPASTICITET20% Povecanamišićnanapetost

CEREBRALNESMETNJE30% Vrtoglavica,neravnoteza, Nesigurnostinestabilnostuhodu Skandiranigovor,tremor

KAKO SE KONTROLISATI

Cijelitokmultipleskleroze,odprvihsimptomadofazekadaučimodaživimoiborimosesatim,jeveomaizazovani zahtjevan.Multiplu je teško dijagnostikovati, jer je sličnamnogimdrugimbolestima.Zatonijeiznenađujućedadobijetepogrešnudijagnozuidasteliječenizaneštoštonemate.Moguproći i godine dok ne saznate od čega stvarno bolujete. U

8

ranomstadijumultiplesklerozevjerovatnoćetebitipodvrgnutizahtjevnim dijagnostičkim procesima, brojnim testovima itretmanima. Bićete poslati od jednog do drugog doktora isigurnoćetenaićiinaneugodnosti. Za osobu kojoj je dijagnostikovanamultipla skleroza,poslijetolikopretraga,inakonnagađanjaomogućemoboljenjunerva ili nečem tek prolaznom, postoji izvjesno olakšanjekadsenapokondobijedijagnoza.Međutim,nakonprividnogolakšanja, zbog uspostavljanja dijagnoze, osoba proživljavatežak period , u uvjerenju da je multipla skleroza-MS,posljednji udaracu „nefer“ svijetu, ispunjenomkonstantnimstresom.Alternativno,kodmlađihosoba,nakonuspostavljanjadijagnoze, javlja se osjećaj teške panike i straha. Najčešćepostavljenopitanjeje:„Zaštobašja?“„Zaštobašmeni?“ Kakovrijemeprolazi,većinaljudiuspijedasepomirisačinjenicomdaimajuMSnanekinjihovposebannačin,gradećisamopouzdanje svakodnevno. Neki će prihvatiti da imajuMS,samozbogtogaštobiimživotbionemoguć.Drugisebiolakšavajutakoštoučekakodarazumijuitolerišusimptomeštoimpomažedaigrajuproduktivnuulogunaposluikodkuće,doksenekifokusirajunapronalaskulijekazaovubolest.Ubilokomodovihslučajeva,istinajedabisvakaosobatrebalodasesuočisasvakodnevnimpoteškoćamaMS-e,aliistotakonijeistinadatomorajuraditisami. SimptomiMS-a dolaze i odlaze, dolaze i ostaju, takoda su podnošenje i adaptacija dio procesa.U borbi protivMS-a preventive i liječenjemi često ne obratimopažnju naemocionalniipsihološkistreskojeovabolestizaziva,nesamozaonekojisudijagnostikovanisaMS-omvećizaporodicui prijatelje.Važno je pomenuti da ne postoji tipičnamultiplaskleroza,onajeindividualnazasvakuosobu.CijelitokMS-a,

9

odprvihsimptomadofazekadaučimodaživimoiborimoses tim, jeveomaizazovan izahtjevan.Suočenisasvimovimpromjenam iproblemimanije iznenađujućedaproživljavatekrizuidentitetaigubitesamopouzdanje.Utolikosituacijastesuočenisagubicima,ograničenjimaipromjenama.Fizičkiimateosjećajdasevašetijelookrenuloprotivvasivišenećetemoćidaseoslonitenanjegakaoprije.Čakivašafizičkanezavisnostmože doći u pitanje i preći u zavisnost od drugih. Takođe,fizičkaograničenjadovodevasususretsavašomsopstvenomranjivošću. Na ličnom, društvenom i profesionalnom nivounećetemoćiizvršavatisveupunomkapacitetuivašaočekivanjaćesepromijeniti.Ličnoćeteosjetitipromjeneuvezisavašimnajbližim.Uloge i odgovornost članovavašeporodice će sepovećatiilismanjiti.Dabisačuvalienergijuzafizičkepotrebevašegtijela,društvenonećetemoćiprovoditi tolikovremenasa vašim prijateljima.Na profesionalnom nivoumožda ćetemoratipromijenitivašposao,ako trenutačniposaozahtijevaprevelikeaktivnostikojeostavljajuposljedicenavas.Suočenisasvimovimpromjenamaiproblemima,nijeiznenađujućedaproživljavatekrizuidentitetaisamopouzdanje. Vi imate Multiplu Sklerozu

Momenat kada ste čuli ove riječi vaš život se u sekundipromijenio,itozauvijek.

KAKORAZUMJETISAMOGSEBE

Dokse svakodnevnosusrećete sa izazovimaživota samultiplom sklerozom i učite nove načine obavljanja stvari,prepoznaćetenovusnaguitalenatkojegnistesvjesni.Najvažnije

10

seokrenutinaonustranusamogsebenakojumultiplasklerozanemožeuticati.Zaneketomožebitinjhovsmisaozahumor,dok za drugemože biti ljubav premamuzici ili umjetnosti.Prepoznajućisebekaozonu bez M.S-ausamomsebi,vićetezadržatisvojuličnostčakipodnajvećimstresom. Onog momenta kada prihvatite činjenicu da i daljevrijeditekaoosobaiakovašetijelonefunkcionišekaoprije,tada ćete preuzeti kontrolu nad svojim životom i svojomsudbinom. Preuzevši kontrolu imate slobodu da se razvijetekaoosobakojaimaopcijeikojanapreduje.MultiplaSklerozamoždanijepodvašomkontrolomalivinesmijetedozvolitidavasspriječiuostvarenjuvašegcilja.

ULOGAEMOCIJA

U procesu privikavanja namultiplu sklerozu, osjećajiiemocijeigrajucentralnuuloguupronalaženjunovogciljauživotu.Uspješnoprivikavanjezahtijevasvijestoemocionalnojstraniživota.UprivikavanjunaživotsaMS-omvrlojevažnooslanjatisenadobreemocijekaovodičkozpromjene.OsobasaMS-ommoranaćinovenačinezauživanjeužvotu. Bilokojaprijetnjavašemsamopouzdanjuprouzrokovaćenapade depresije. Teška depresija koja se manifestuje krozosjećaj bespomoćnosti , nedostatka energije i motivacije,promjeneuspavanjuihraniilinezainteresovanostzaseks. Važnojezapamtiti idamnogi ljudibezMS-apateoddepresijeunekojfazisvogživota.

11

EMOCIONALNE REAKCIJE NA MS

Bezobzirakojuvrstumultipleimate,vašeemocionalnereakcije će najvjerovatnije biti slične onima koje imaju idrugi hronični bolesnici : strah, ljutnja, krivica, poricanje,depresija,tuga...LjudičestotražepraviladaihvodekrozMSinaposljetkuserazočarajukadshvatedapravilanepostoje.PrilagođavanjeMS-inemafiksnihpravila.Sveštoslijedi,jesuvelikiemocionalniizazovi,aprvijesvakakostrah.

Procestranzicije

Mogu li se nositi s

bolečću?

Ja sam kriv!

Gotovo je!

Nove vrijednosti

Novi smisao i stil života!Ko je

bolestan?

Što slijedi?

Ovo je opasno!

Neko treba platiti za

ovo!

12

STRAH

Definicijustraha povezujemosa:osobom,•predmetom,•događajem-uokruženju,•bolešću......•

Dijagnoza MS-a je zastrašujuće iskustvo. Jedan odnajboljihnačinakontrolisanjastrahajenaučitištaseustvaritrenutnodešavasavama.Posebnopomažerazumijevanjesamebolesti:onoštosevećdesiloilištoočekujetedaćesedesiti. Pitajtevašegdoktoraiosobeizudruženja,sveštovasinteresuje,mogućenuspojaveioponuđenimtretmanima. Buditehrabri,suočavajtesesaprijetnjombolestiRazgovarajteovašojbolesti,čakionajgorimstvarimakojevamsemogudesiti.

KRIVICA

Nemogućnost obavljanja svakodnevnih obavezarezultira osjećajem krivice. Osjećate se krivim jer misliteda ste razočaralivaše roditelje iprijatelje samim timšto stese razboljeli. Spoznavanjem i razumijevanjem ove bolestishvatićetedaMSnijeničijagreška.Moždanajčešćaljudskareakcijajeporicanje.

PORICANJE

Poricanjemožebitipozitivnosvedoksenemiješasaliječenjem.Dokpredstavljazdravbijegodstvarnosti,poricanjejepozitivnastvar. ŽALOST je normalna reakcija na dijagnozu MS-a

13

i potrebna je da osoba shvati, razumije i prihvati gubitke skojimasemorasuočiti.Dobažalostijevrloteškoipunoboli,aliosobamorakroztoproćiusvojevrijemeinasvojnačin.Bolmorabitiprihvaćenasastrpljenjemirazumijevanjemodstrane pacijenta i njegove porodice. Žalost obično popustivremenomizamijenjenajetugom.Stugomsemožemoboritinavišenačina:-Prihvaititugukaonormalnuzdravureakcijunagubitakkojisteosjetilisamomdijagnozom- Ispoljitesvoju tugu, jerdržanjesvoje tugeusebizahtijevaveliki napor i oduzima eneriju potrebnu za borbu protivMS-a.-Razgovarajesaosobomukojuimatepovjerenja,pričajteosvojemgubitkuitugištoćevampomoćidaosloboditesvojaosjećanjaidavambudelakše.

BIJES I FRUSTRACIJE

Bijes je prirodna reakcija kada ne možete dobiti onošto želite. To je snažna emocija koja može biti usmjerenapremavama ili ljudimakojivasokružujuBijes i frustracijase pojavljuju tokom vaše bolesti , zbog toga što nemožeteostvaritivašeciljeve.Vašinajbliži,takođemoguosjetitibijesifrustracijukojisepojavljujunakonsaznanjadavamnemogupomoći.Postavljasepitanje:

Štaučinitisabijesom?-Gdjeusmjeritibijes?-Kakoseriješitibijesa?-

Dvije prirodne reakcije na bijes su bijeg ili borba Zadržavanjebijesajeneprirodnoinepomaže.Bijesmoramonegdjeizbaciti.Iakojelakšebitiljutnasamogasebe,tonije

14

sigurnije. Bijeskojizadržavamousebidovodidodepresije.Boljeje:-Prihvatitisvojbijeskaonormalnuizdravureakciju.-Preuzetiodgovornostzasvojbijes,nanačindaneštetinivamanivašojokolini.-Izrazitisvojbijes.Moždaćetetrebatiprofesionalnupomoćdazapočnete.Pronađitenačindaseosloboditebijesa. -Neusmjeravajte svojbijespremadrugima inekriviteih. Preuzmite kontrolu nad svojim bijesom.MS ne pomažeživotnim frustracijama, ali vam ne daje za pravo da se„istresate“nasvojuporodicu,prijateljeilidoktore,svakiputkadasteljuti. -Prihvatitedanemožetepromijenitivašubolestvećvašstav.-Priznajtedaimatesvojeemocijepodkontrolom.

STRES I MULTIPLA SKLEROZA

-Stresjekonceptkojiopisujenašeunutrašnjeivanjskostanjetj.fizičkoipsihološko.Stresmožebitipozitivnoipotrebnoiskustvouživotu.U tompozitivnomsvjetlu,stresmožebitiizazovkojivasprisiljavadasepromijeniteiliprilagodite.Strespostaje negativan kada se čovjek ne prilagodi promjenama.U tom slučaju stres nije problem već je problem vaš načinnošenja sa stresom. Mnogi događaji : selidba, vjenčanje,stvaranje porodice su istovremeno stresne situacije, kao izabava,zadovoljstvo,ilisuprotno,gubitakvoljeneosobe,smrt,teškabolest,gubitakposlailinovca.Visokeamplitudeuvašimemocijama,bezobziradalisuoneeuforijaradostiilieuforija

15

tuge,podjednakosustresnezaorganizam,jerimajudruštveni,emocionalni,atimeifizičkiefekat.- Stres utiče na naše zdravlje, ali svaka osoba individualnodoživljavaposljedicetogstresazavisnoovremenu,jačiniisnaziosobekojaseborisastresom.Najopasnije reakcije na stres su osjećaji beznađa ibespomoćnosti.ZaosobusaMS-omizuzetnojevažnonaučitikakosenositisastresom.- Fizička aktivnost je izuzetno važna za psihičko i fizičkozdravlje.Tovrijedizasveljudeposebnozaonesamulitplomsklerozom. Fizička aktivnost prilagođena vašem stanju,pogotovo joga imeditacije,mogu vam pomoći pri borbi sastresnimmislimaiosjećajima.

PROMJENEORGANIZMAUSTRESU Promjeneuponačanju

imatetikove,grizetenokte,nervoznisteimatepovećanilismanjenapetit,imatetremor,gubitestvari,svadljiviste,imatepotrebuzasamoćomiliintenzivnimdruženjemvišepušite,pijete...

16

Promjeneumišljenjuteškosekoncentrišeteipamtitetražitekrivcausebiilidrugimakonfuzijaumišljenjuteškodonositeodlukepovećanakritičnostinegativizamimateprisilnemisliimatekatastrofičnemisli

Kratkoročnifiziološkisimptomisuvaustahladnakoža,rukeinogepovećanoznojenjeubrzanodisanjeubrzanradsrcanapetimišićidijarejaipojačanomokrenježgaravica...

Dugoročnifiziološkisimptomismanjenlibidočesteprehladepromjenenakožiboluleđimaproblemisprobavomglavoboljeintenzivanidugotrajanumor...

17

Psihosomatskebolestiizazvanestresomkardiovaskularnaoboljenja•neuro-vegetativnidermatitis•povišenšećer(diabetesII)•želučaničir•psorijaza•reumatoidniartritis•neplodnost•MS...•

MULTIPLA SKLEROZA I PORODICA Doživotna bolest kao što jeMS je priča drugačija odostalih.DijagnozaMSutičenacijeluporodicu.Svakičlanteporodice mora naučiti kako živjeti sa multiplom sklerozomna svoj način. Pacijent i njegova porodica se istovremenonose sanepredvidljivim i različitimsimptomimaovebolestiistovremeno.Osobeseiznenadanađuupozicijinjegovatelja,iakomoždazatuulogunisuspremni. Česta greška porodice je što pridaju previše pažnjepacijentu što ga dovodi u jos veći osjećaj bespomoćnosti,dok se ostatak porodice možda osjeća odbačenim. Razlogtogajetjeskobakojucijelaporodicaosjećazbogneizvjesnebudućnostioboljelog.Važnojeopisatisvesimptomeporodicikakobioni razumjelivašaosjećanja, jerporodica jenajjačapotporaoboljelomiupozitivnojatmosferiporodičnogmiljeasvaki pacijent saMS-om imaće više samopouzdanja,manjerelapsa,viševjereusebe,atimeusvojubudućnost.Porodicadiženanogeiodržavananogama.

18

POSTOJI LI PSIHOLOŠKI PROFIL SKLEROZE MULTIPLE SKLEROZE ?

ŠtamožemorećiopsihološkomstanjuljudisaM.S-om?Kakoljudireagujunaovubolest?-LjudisaMS-omsenormalno,kaoiljudisadrugimhroničnimbolestimapsihološkinosesasvojombolešću.-Emocijekaodepresija,tugaitjeskobasečestopojavljujupriusponimaipadovimatokombolesti.- Samopouzdanjemože biti poljuljano saMS-omali većinaljudisevremenomprilagodeivratepozitivanpogledživota.-Informacijeoovojbolestisupomoćvećiniljudizbogtogaštooniželeznatiirazumijetištovišeoonomesačimesebore.-OsimočitofizičkihsimptomapriprilagođavanjunaMS-u,ljudiimajumnogodrugihfaktorasakojimasetrebajusuočiti.Iako čestomožemo nabrojati slične osjećaje i probleme, nemožemo reći da dvoje ljudi saMS-om imaju isti psihološkiprofil.

FAZEPRILAGOĐAVANJANAMS PrilagođavanjenaMS je sporo ikomplikovano iopetzavisi o individualnoj sposobnosti pacijenta, toku bolesti,socijalnojpotporiifinansijskimizvorima.Vrlovažanfaktoruprilagođavanjujesamopouzdanje.

Ljudikojesebesmatrajubespomoćnimaprilagodićeseteženegoonikoji imajuviše snage i samopouzdanja.Efektivnoprilagođavanjenemorazavisitio sljedećimfazama. Poricanje : Poricanje je normalna reakcija. Pomislikaonpr:Dijagnoza je pogrešna, ja nemam MS-u ili ne

19

mogu da vjerujem da se ovo meni dešava suvrločestenapočetku. Otpor:Neću dozvoliti da me ovo slomićevjerovatnobiti prva pomisao ovoga stadija. Pacijentu će pomoćiovakav stav pri borbi sa bolešću, međutim nerealnaočekivanja vaše snage da se nosite sa bolešću vasostavljajuuopasnostioddepresije i tugeuslučajudasvepođepozlu.Afirmacija :Moram ovo prihvatiti kao dio svoga života jeključnastavkaprilagođavanja.Spremnistedapričateobolestiiprihvatitepomoćoddrugih.Prihvatanje :Ovajstadijjekorakdaljeposlijeafirmacije,jer pacijent ne samo da prihvata novu situaciju većje i razumije , što otvara vrata prema drugom načinuživota.Noviživot:Pozitivanstavirealnoprihvaćanjevašeg stanja vam pruža bolji , zreliji pogledna život.Važno jeda svoju energijuusmjeritepremasamojljepotiživljenjaanepremavašojbolesti.

KAKOVODITIKVALITETNIJIŽIVOTSAMULTIPLOM SKLEROZOM

Štajepotrebnozarelativnozadovljstvoutokuhroničnebolesti? Najuspješniji u tome su pacijenti koji su aktivnouvršteniuvlastitoliječenjezajednosaostalimdjelovimasvogživota.Onisutakođefleksibilni,optimistični,puniinformacijai pozitivni. Oni tada imaju realan stav prema rješavanju

20

problema.Pozitivanstavjemogućepostićiuprkosnegativnimposljedicamabolesti,kaoštosu:fizičkisimptomi,limitiranaaktivnost,problemiuporodici... Preuzmitekontrolu:Hroničnibolesnicikojisuaktivnouključeniusvijetkojiihokružuje,posebnouvlastitoliječenjeimajupozitivnijistavasamimtimiboljezdravstvenostanje. Realno i fleksibilno prihvatite svoju bolest:Nemojtetvrdoglavo pokušavati činiti sve, što ste nekad činili,zanemarujući svoje simptome i promjene u sposobnostima,koje su i umanjene. To znači, odreći se nekih aktivnosti ipreuzetinove. Održavajte čvrste veze sa porodicom i prijateljima:Održavanje čvrstih veza je važno za sve ljude, a posebnopacijentimasahroničnimbolestima.Ljudimorajuznatidasuvoljeniipotrebni.Takođe,mitrebamovoditibriguzaonekojisu nam bliski.Razgovarajte o ovim promjenama sa svojomporodicomiprijateljimainađitenačinodržavanjameđusobnihodnosa. Iskrenost ikooperacijasuvažniuporodici:Pacijentisa MS-om nisu jedini koji se moraju prilagoditi određenojsituaciji. Svaki se član porodice sa time nosi na svoj način.Proces prilagođavanja trebalo bi da bude ohrabrujući, alineprisiljen.Razgovorovlastitimosjećanjima,bilionipozitivniili negativni, u novonastaloj situaciji pomaže pacijentu iporodici.

OsobasaMS-omtrebalobidapreuzmeinicijativuiohrabriostalenaotvorenrazgovor.

21

Ciljevi:ŽIVIZADANAS,PLANIRAJZASUTRA,NETUGUJZAJUČE.

Stvarajte realne kratkoročne i dugoročne ciljeve.CILJVAMDAJENEŠTOKAČEMUTEŽITETEDAJESTRUKTURU I OSJEĆAJ POSTOJANJA VAŠEMŽIVOTU. Nađite program sa vježbama koji vam odgovara:Fizička aktivnost pomaže pri stvaranju endorfina u mozgu,kojiponekaddjelujesličnosedativimazamišićnoopuštanje.Takođe,pozitivnoutičenaraspoloženjeiprocesrazmišljanja. Izbjegavajtenegativnost:Depresijavasmožespriječitiu fizičkoj aktivnosti i uticati na vašu fizičku i društvenusposobnost.Morate razumjeti da jeotklanjanjenegativnosti,putdosistemanovihvrijednosti,kojimaćetenadvladatilošestanje. Važnojeimatidoktorakojegpoštujeteiukogaimatepovjerenje.

ZAKLJUČAK

MS-a predstavlja veliki stres. Osoba sa MS-omnema kontrolu nad bolešću, ali ima kontrolu nad svojomsposobnošću da se nosi sa njom, da zadrži svoju ličnost,poglednaživotiuticajnasvojuporodicu. LjudikojiseuspješnonosesaMS-omtoradenavišenačina.Prvenstveno,okrenusesebinebilinašlisnaguzakojunisuznalidajeposjeduju.Okrenuseputdrugihljudisakojimamogurazgovaratiinakojesemoguosloniti.OsobasaMS-omnesmijebitiusamljena.

22

Razgovorpružarazumijevanje,sugestiju ipomoćprimodifikaciji vašeg razmišljanja gdje je to potrebno. Možepružiti saznanjeda ste i daljedio cjeline i dio zajedničkogljudskogiskustva.

Korišteni tekstovi: MULTIPLE SCLEROSISIRELANEDwww.msif.orgPrevod i adaptacija:NatašaSpremo,mrAndrijanaNikolić.