FUNDAÇÃO EDSON QUEIROZ UNIVERSIDADE DE FORTALEZA – UNIFOR Vice-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação – VRPPG Centro de Ciências da Saúde – CCS Mestrado em Saúde Coletiva – MSC

QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM

PARALISIA CEREBRAL

Viviane Mamede Vasconcelos

Fortaleza – Ceará

Dezembro, 2009

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VIVIANE MAMEDE VASCONCELOS

QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM

PARALISIA CEREBRAL

Dissertação apresentada ao Curso de Mestrado em Saúde Coletiva da Universidade de Fortaleza - UNIFOR como requisito parcial para obtenção do Título de Mestre em Saúde Coletiva.

Orientadora: Prof.a Dra

Mirna Albuquerque Frota

Fortaleza - Ceará

2009

Esta dissertação integra a produção de conhecimentos do Núcleo de Pesquisa e Estudos em Saúde da Criança – NUPESC, e conta com o apoio financeiro da Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico – FUNCAP, entidade governamental estadual promotora do desenvolvimento científico e tecnológico.

VIVIANE MAMEDE VASCONCELOS

QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL

Grupo de Pesquisa: Cultura e Humanização do Cuidado

Linha de Pesquisa: Cultura e Humanização em Saúde

Núcleo Temático: Núcleo de Pesquisas e Estudos em Saúde da Criança (NUPESC)

BANCA EXAMINADORA

______________________________________________________

Profa Dra Mirna Albuquerque Frota

Presidente – UNIFOR

______________________________________________________

Profa DraAna Karina Bezerra Pinheiro

Examinadora – UFC

______________________________________________________

Prof. Dr. Marcelo Luiz Carvalho Gonçalves

Examinador - UNIFOR

______________________________________________________

Profa Dra Regina Yshie Matsue

Membro Suplente - UNIFOR

Aprovada em: ____/____/____

Dedico mais uma conquista para aqueles que sempre estiveram ao meu lado incondicio-nalmente, quem sempre me permitiram olhar à frente acreditando na minha capacidade e a quem eu devo a vida.

A vocês mãe e pai, com todo amor do mundo.

AGRADECIMENTOS

À Deus, por toda a luz divina durante esse período de obstáculos apresentados e por se fazer presente, nos momentos difíceis, concedendo-me força e discernimento.

À minha mãezinha Edênia, pelo exemplo de Mãe, por estar ao meu lado nos momentos alegres e tristes, vibrando nos momentos de vitória e me ajudando nas horas difíceis. A pessoa que me incentiva a buscar o saber, que esteve presente em todos os momentos para a concretização de mais um sonho. Amo muito você!

Ao meu pai, Ronaldo, que mesmo distante está torcendo pelo meu sucesso pessoal e profissional. Amo você, papai.

Ao meu irmão, Renato, simplesmente por existir e fazer parte da minha vida, pelo carinho, amizade e dedicação.

Aos meus avós, Eda e Enéas (in memorian), que sempre acreditaram no meu potencial, incentivando-me a ter força para seguir meu caminho como enfermeira e como pessoa. Em especial o vovô que, ao lado do senhor, está comemorando mais uma vitória. Amo vocês.

À minha avó, Maria Lucy, que, mesmo indiretamente, diante de inúmeras dificuldades, esteve compartilhando momentos de felicidade na minha vida. Amo a senhora.

Agradecimento muito especial manifesto à Profª Drª Mirna Albuquerque Frota, pelo apoio incondicional, pelas palavras amigas, por trocar seus momentos de lazer pelo trabalho, por transmitir todos os seus ensinamentos de forma que cresci como enfermeira, pesquisadora e, inclusive, como mulher. Por sempre compreender os momentos difíceis que passei e me ajudar a superá-los. Amo você.

Ao meu primo Enéas Neto, por conviver com meus momentos de stress e conseguir abstrair.

Agradeço a minha querida família, pelo apoio e compreensão nos inúmeros momentos de ausência.

À minha amiga, irmã, Enfermeira Mariana Cavalcante, pelo apoio incondicional, a pessoa que NUNCA mediu esforços para me ajudar em todos os momentos da minha vida. Fez-me crescer profissionalmente, exemplo de pessoa que vou seguir os passos por toda minha vida. Sem palavras para agradecer AMIGA. Amo demais você.

Às minhas amigas Isabelly Costa Lima e Enfermeira Raquel Passos, por me ajudarem na coleta dos dados, nas ocasiões em que não estive presente. Obrigada meninas, sem vocês eu não teria conseguido.

À minha amiga Enfermeira Emanuella Joventino, que esteve presente durante todo o percurso do mestrado, ajudando-me no âmbito profissional e pessoal. Obrigada amiga!

Aos pais informantes da pesquisa que ampliaram meu conhecimento por meio de suas experiências de vida, sendo fundamentais na construção deste trabalho. Obrigada.

À equipe de profissionais do NUTEP que direta ou indiretamente estiveram colaborando com

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a pesquisa, em especial, a fisioterapeuta Maria de Fátima Santiago e as assistentes sociais Monique Fernandes Siqueira e Angélica Maria Barbosa, que foram pessoas fundamentais na busca pelos informantes da pesquisa, sem elas teria tudo sido mais difícil. Agradeço também a fisioterapeuta Profa Lêda Maria Costa, por ter ajudado no momento da inserção no campo da pesquisa, bem como à Dra Rita Maria Cavalcante, por proporcionar abertura do campo para o desenvolvimento da pesquisa. Meu carinhoso obrigada.

Às integrantes do Núcleo de Pesquisa em Saúde da Criança - NUPESC da Universidade de Fortaleza – UNIFOR, Nutricionista Vanessa Silveira, Fisioterapeuta Luciana Mota, Enfermeira Conceição de Albuquerque, Cíntia Casimiro, Luiza Luana de Araújo e Thamires Tomás que fizeram parte do meu crescimento como pesquisadora.

À todos os amigos que fiz durante o curso, pelos momentos de conquista e dificuldades, em especial os Enfermeiros Helder Silva e Denise Maia que sempre estiveram vibrando com minhas conquistas. Amiga você vai superar! Obrigada pelo apoio de vocês.

À Universidade de Fortaleza – UNIFOR e a Coordenação do Mestrado, em especial, à Profª. Drª. Raimunda Magalhães da Silva, sempre incentivando a participação ativa no curso e estimulando o desenvolvimento dos alunos como pesquisadores.

Ao corpo docente do Mestrado em Saúde Coletiva, pela colaboração, em especial, a Profa Anya Pimentel Gomes, pela amizade e auxílio, sempre disponível nos momentos que precisei.

À Profa Dra. Ana Karina Bezerra, Prof. Dr. Marcelo Luiz Carvalho Gonçalves e Profa Dra

Regina Yshie Matsue pela disponibilidade de participar da banca examinadora e colaborarem na construção deste estudo.

Aos funcionários do Mestrado em Saúde Coletiva, Cleide, Vitor e Widson que sempre se mostraram à disposição durante o caminhar de todo o mestrado.

À Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FUNCAP) pelo apoio financeiro.

Enfim, a todas as pessoas que estiveram presentes durante essa importante fase da minha vida, que depositaram confiança e comemoram comigo mais essa conquista. Meu muito obrigada por tudo.

“A vitória sobre nós mesmos é muito mais difícil. Ela requer mais coragem, disciplina e decisão. Se você não conseguir na primeira vez tente de novo. O simples fato de tentar de novo já será sua primeira vitória”.

Autor Desconhecido

RESUMO QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRA L

A Paralisia Cerebral – PC é uma disfunção predominantemente sensoriomotora, que envolve distúrbios no tônus muscular, postura e movimentação voluntária, fatores que, quando acometem as crianças, comprometem o desenvolvimento das atividades da vida diária, o que pode acarretar em alterações significativas na Qualidade de Vida - QV delas e de seus familiares e/ou cuidadores. Ante essa realidade, foram traçados os objetivos: avaliar a QV de crianças com PC atendidas no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce - NUTEP; descrever o perfil socioeconômico das crianças com PC atendidas no NUTEP, identificar os domínios do Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL mais acometidos da QV das crianças com PC, investigar desejos da criança sob a óptica dos pais e conhecer a percepção dos pais quanto à QV do filho com PC. Estudo de natureza descritiva, quantitativo, utilizou-se de ferramentas qualitativas de avaliação, sendo empregada para isso a triangulação metodológica. Realizado no NUTEP, envolveu 62 crianças com idade de 2 a 7 anos. Os instrumentos de coleta de dados foram: (i) ficha socioeconômica; (ii) instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com pais – PedsQL 4.0; (iii) Técnica Projetiva dos Três Desejos e (iiii) roteiro de entrevista. A média de idade dos pais foi de 34,86 (±8,92), as mães tinham uma média de idade de 31 anos (DP=±7,50). No que se refere à escolaridade dos pais, os dados revelam que estes possuíam, predominantemente, em anos de estudo, de 6 a 10 anos (40,3%) e as mães dedicaram-se mais tempo aos estudos, pois a maioria, 34 (54,8%), mais de 10 anos de estudo. A maioria dos pais das crianças com PC, 43 (69,4%), vivia em união consensual. No que concerne à profissão, a maioria dos pais encontravam-se empregados, correspondendo a 82,2% da amostra. As mães, na sua maioria, 43 (69,4%), eram do lar. As famílias viviam com renda média de R$ 1.135,53, com desvio padrão de ±R$ 735,69. A maioria dessas famílias tinham entre um e três filhos (88,7%), residindo nas casas uma média de 4 pessoas. No que se refere às crianças, a predominância da faixa etária foi entre 2 e 4 anos (39; DP=62,9). Do total de crianças, a maioria é do sexo masculino 35 (56,5%) e 46 (74,2%) tinham assistência em outro local que não apenas o NUTEP. No que se refere às preferências dos ambientes, de acordo com os pais, tinha-se destaque para a sala (64,5 %) e o quarto (16,1%), dentre os motivos, o principal era por ser o ambiente que dispõe de televisão (36; 58,1%). As crianças foram diagnosticadas em diferentes idades, variando entre o nascimento e três anos, com predominância de diagnóstico na faixa etária entre 2 a 6 meses (38,7%). Do total da amostra, 53 (85,5%) não tinham outros casos de PC na família, apenas 9 (14,5%) tinham algum parente com a patologia em questão. Depois de realizada a transformação dos escores em uma escala de 0 a 100 no questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL, foi calculada a média para os diferentes domínios, os quais evidenciaram que o domínio escolar era o mais comprometido da população estudada. Quanto à técnica projetiva dos três desejos, tiveram aspectos relacionados à situação de saúde com maior número de expressões (62,9%). Após análise dos dados qualitativos, as falas foram agrupadas, emergindo as categorias: Rotina da Criança com PC, Percepção de QV, QV do filho com PC. A criança portadora de deficiência tem as mesmas necessidades de qualquer outra, pois necessita ser amada, valorizada e sentir-se participante do grupo familiar, de forma que deve estar, também, em constante interação com a sociedade.

Palavras - Chave: Criança. Paralisia Cerebral. Qualidade de Vida. Saúde Pública.

ABSTRACT QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY

Cerebral Palsy - CP is a predominantly sensorimotor dysfunction involving disturbances in muscle tone, posture and voluntary movement, factors that, when they involve children, undermine the development of activities of daily living, which can lead to significant changes in quality of Life - QOL them and their families and / or caregivers. Faced with this reality, we trace the objectives: to evaluate QOL in children with CP treated at the Center for Treatment and Early Stimulation - NUTEP; describe the socioeconomic profile of children with CP treated in NUTEP and identify areas of Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL most affected QOL of children PC, to investigate the child's wishes in terms of the parents and know the parents' perception of the QOL of the child with CP. Descriptive study, quantitative data is qualitative assessment tools being used for this methodological triangulation. Held in NUTEP, involved children aged 2 to 7 years. The instruments of data collection were: (i) socioeconomic-item (ii) instrument for assessing quality of life related to health (HRQOL) in Brazil validated for use with parents - PedsQL 4.0 (iii) Projective Technique in Three Wishes and (iv) interview guide. The average age of parents is 34.86 (± 8.92), mothers have an average age of 31 years (SD = ± 7.50). As they relate to parents' education, data show that these are predominantly in years 6 to 10 years (40,3%) and mothers devoted more time studying, because most , 34 (54,8%), had more than 10 years of study. Most parents of children with CP, 43 (69,4%), living together. Regarding the occupation of parents of children, the majority of parents were employed, accounting for 82,2% of the sample. The mothers, the majority, 43 (69,4%) are home. Families live with an average income of R$ 1135.53 with a standard deviation of ± R$ 735.69. Most of these families had between one and three children (88,7%), living in the homes an average of 4.02 people. With regard to children, the predominant age group was between 2 and 4 years (39, SD = 62,9). Of the children, most are male 35 (56,5%) and 46 (74,2%) have support elsewhere that not only NUTEP. With regard to the preferences of environments, according to parents, has been highlighted to the room (64,5%) and fourth (16,1%), among the reasons, the main thing is to be the environment that has a TV (58,1%). Children were diagnosed at different ages, ranging from birth to three years, with prevalence of diagnosed between the ages of 2 and 6 months (38,7%). Of the total sample, 53 (85,5%) have no other cases of PC in the family, only 9 (14,5%) had a relative with the disease in question. Following completion of the transformation of the scores on a scale of 0 to 100 in the questionnaire pediatric PedsQL quality of life, the average was calculated for the different areas, resulting in data, which showed that the field school was the most committed of the study population . The projective technique of three wishes had aspects of health status with more expressions (62,9%). After analyzing the qualitative data, the lines were grouped, the emerging categories: Routine child with CP, Perception of QoL, QoL of the child with CP. A child with a disability has the same needs as any other, it needs to be loved, valued and feel a participant in the family group, so it must be also in constant interaction with society.

Keywords: Child. Palsy. Quality of Life. Public Health.

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Características socioeconômicas das famílias de crianças com PC atendidas no

NUTEP, Fortaleza - CE. Maio a Setembro, 2009. ....................................................37

Tabela 2. Características socioeconômicas das crianças com PC de 2 a 7 anos atendidas no

NUTEP, Fortaleza – CE. Maio a Setembro, 2009.....................................................39

Tabela 3. Valores dos Escores do PedQL, segundo os domínios de Qualidade de Vida de

crianças com PC de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a

Setembro, 2009..........................................................................................................43

Tabela 4. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à capacidade física de

crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.

...................................................................................................................................44

Tabela 5. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto ao aspecto emocional de

crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.

...................................................................................................................................46

Tabela 6. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto ao aspecto social de

crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.

...................................................................................................................................47

Tabela 7. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à atividade escolar de

crianças de 2 a 4 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.

...................................................................................................................................48

Tabela 8. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à atividade escolar de

crianças de 5 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009.

...................................................................................................................................49

Tabela 9. Descrição dos desejos, segundo relato dos pais das crianças com PC, atendidas no

NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. ......................................................51

LISTA DE SIGLAS

AME – Atrofia Muscular Espinhal

ARJ - Artrite Reumatóide Juvenil

AUQUEI - Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé

BVS - Biblioteca Virtual da Saúde

CHAQ - Child Health Assessmente Questionnaire

CHQ - Child Health Questionnaire

CID - Classificação Internacional de Doenças

CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde

DMD – Distrofia Muscular tipo Duchenne

DNPM – Desenvolvimento Neuropsicomotor

DP - Desvio Padrão

INSS – Instituto Nacional de Seguridade Social

LILACS - Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde

MEDLINE - Literatura Internacional em Ciências da Saúde

NUTEP – Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce

OMS - Organização Mundial de Saúde

OPAS - Organização Panamericana da Saúde

PC - Paralisia Cerebral

PedsQLTM – Pediatric Quality of Life Inventory TM

PNEES - Portadores de Necessidades Educacionais Especiais

QV – Qualidade de Vida

QVRS – Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

SCIELO – Scientific Electronic Library Online

UFC – Universidade Federal do Ceará

UNIFOR - Universidade de Fortaleza

WHOQOL - World Health Organization Quality of Life Group

SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO....................................................................................................................14

2. REFERENCIAL TEÓRICO.................................................................................................19

2.1 Paralisia Cerebral............................................................................................................19

2.2 Qualidade de Vida em Crianças .....................................................................................22

3. METODOLOGIA.................................................................................................................27

3.1. Tipo de Estudo...............................................................................................................27

3.2 Local da Pesquisa ...........................................................................................................28

3.3 Participantes do Estudo ..................................................................................................28

3.4 Instrumentos e Procedimentos de Coleta de Dados........................................................29

3.5 Análise dos Dados ..........................................................................................................31

3.5.1 Dados Quantitativos ................................................................................................31

3.5.2 Dados Qualitativos ..................................................................................................33

3.6 Componente Ético da Pesquisa ......................................................................................34

4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ..............................................................37

4.1 Características socioeconômicas dos pais e das crianças com PC .................................37

4.2. Avaliação da Qualidade de Vida de Crianças com Paralisia Cerebral ..........................42

4.3. Técnica Projetiva dos Três Desejos...............................................................................51

4.4. Categorização dos relatos ..............................................................................................53

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS ...............................................................................................65

6. REFERÊNCIAS ...................................................................................................................68

APÊNDICE ..............................................................................................................................76

ANEXOS..................................................................................................................................80

1. INTRODUÇÃO

1. INTRODUÇÃO

A Paralisia Cerebral (PC), denominada encefalopatia crônica não progressiva da

infância, é consequência de uma lesão estática, ocorrida no período pré, peri ou pós-natal que

afeta o sistema nervoso central em fase de maturação estrutural e funcional. É uma disfunção

predominantemente sensoriomotora, envolvendo distúrbios no tônus muscular, postura e

movimentação voluntária (WHO, 2001; LIMA; FONSECA, 2004).

Ao desenvolver pesquisas com crianças desnutridas, foi possível conhecer o Instituto de

Promoção da Nutrição e do Desenvolvimento Humano (IPREDE). Nesse momento, observou-

se a assistência à criança no aspecto de crescimento e desenvolvimento, em que existe

atendimento das mais variadas patologias com comprometimento físico, como a PC, patologia

com maior número de atendimento, representando 36,8% do total de 570 crianças atendidas.

Diante dessa realidade, optou-se por investigar a Qualidade de Vida (QV) dessas crianças,

pois são estigmatizadas, sofrendo preconceito pela sociedade ou até mesmo pelos pais,

podendo ser um fator que compromete a QV, por apresentarem, além do comprometimento

no aspecto motor, outras deficiências associadas, tais como: retardo mental, déficit auditivo,

visual, dentre outros.

Foi possível observar, ainda, o esforço dos familiares cuidadores para melhorar o

desenvolvimento neuropsicomotor de suas crianças por meio da reabilitação, na maioria das

vezes necessitando ausentar-se do emprego ou mesmo deixar outros filhos em casa, em busca

de resultados que promovam melhoria da saúde da criança com PC. Porém, torna-se relevante

avaliar se, mesmo com cuidados prestados a essas crianças, essas possuem uma vida de

qualidade, bem como que aspectos podem estar influenciando na QV das mesmas.

A PC, por não ser patologia de notificação compulsória, apresenta-se como sendo de

difícil avaliação em termos de incidência, até mesmo nos países do primeiro mundo, como na

Inglaterra e nos Estados Unidos, onde a incidência, na década de 1950, apontava para 1,5 e

5,9 casos por 1.000 nascidos vivos, respectivamente. A morbidade aumentou nos países

industrializados em função da redução da mortalidade perinatal, decorrente do aumento do

15

índice de sobreviventes prematuros e com baixo peso (BRASIL, 2003).

Somente nos Estados Unidos estima-se que a incidência de PC seja de 2,4 a 2,7 para

cada mil nascimentos. Isso representa a existência nesse país de 550 a 600 mil pacientes, com

um aumento de 20 mil novos casos a cada ano. No Brasil não há estudos conclusivos a

respeito e o resultado depende do critério diagnóstico de cada pesquisa (BRASIL, 2007).

A pesquisa realizada na Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro, por

intermédio de um estudo retrospectivo de 850 casos de portadores de deficiência, em um

período de 10 anos (1981-1990), detectou que 654 casos (76,94%) eram de portadores de

deficiência mental, 106 casos (12,47%) de portadores de deficiência motora (paralisia

cerebral) e 90 casos (10,58%) de deficiência múltipla - mental e motora (BRASIL, 2002).

No Núcleo de Tratamento Especializado e Estimulação Precoce (NUTEP), local em que

foi desenvolvida a presente pesquisa, as crianças que são atendidas possuem diversos

diagnósticos, dentre os quais a PC prevalece com alterações predominantemente motoras,

apesar de algumas terem outros distúrbios associados. Dependendo do grau de acometimento

dessas crianças, o acompanhamento ocorre uma, ou duas vezes por semana; ou ainda apenas

uma vez por mês, no caso das crianças menos comprometidas.

Os distúrbios descritos anteriormente que acometem essas crianças comprometem o

desenvolvimento das atividades da vida diária, o que pode acarretar em alterações

significativas na QV das crianças e até mesmo de familiares e/ou cuidadores.

Percebeu-se a importância de dispor de maneiras para mensurar QV das pessoas que

vivem com as doenças crônicas após o progresso da medicina, em que foram proporcionados

tratamento de patologias que apesar de não evoluírem para cura, controla os sintomas,

prolongando a vida. A partir daí foi introduzido o conceito de qualidade de vida, na década de

1970 (FLECK, 2008).

Segundo Diniz e Schor (2006), a introdução do conceito de QV ocorreu em decorrência

de três fatores, primeiramente pelo avanço tecnológico que proporcionou possibilidades para

a recuperação da saúde e prolongamento da vida; o segundo consiste na modificação do

panorama epidemiológico das doenças, em que o perfil dominante passou a ser as patologias

crônicas; o terceiro fator trata da tendência de mudança sobre a visão do ser humano,

atualmente visto como agente social.

O grupo WHOQOL - World Health Organization Quality of Life Group da Organização

Mundial de Saúde (OMS) propôs uma definição para QV como sendo “a percepção do

16

indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos

quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”

(WHOQOL, 1995). Dentro desta definição estão incluídos seis principais domínios: físico,

estado psicológico, níveis de independência, relações sociais, meio ambiente e

espiritualidade/religião/crenças pessoais (FLECK, 2008).

A QV é um conceito com diversos significados que reflete as condições de vida

desejadas por uma pessoa em relação ao lar, comunidade, trabalho (escola, no caso das

crianças); à saúde e ao bem-estar. Como tal, a QV é um fenômeno subjetivo baseado na

percepção que tem uma pessoa de vários aspectos das experiências da vida, incluindo as

características pessoais, condições objetivas de vida e percepção dos outros. Desta forma, o

aspecto central do estudo de QV percebida pelo indivíduo inclui a relação entre outros

fenômenos objetivos e subjetivos (MINAYO, HARTZ; BUSS, 2000; SCHALOCK, 2004).

Segundo Costa Neto e Araújo (2003), a QV tem caráter tanto subjetivo, por ser

experienciado pelo próprio sujeito, quanto objetivo por ser passível de observação, ainda que

impregnada pela noção particular do observador. O termo em questão é multidimensional, por

refletir sobre as muitas formas e aspectos da vida (físico, psicológico e social) e bipolar por

envolver atributos positivos e negativos em um amplo conjunto de dimensões da vida.

Todas as crianças possuem direito de viver com qualidade, de forma a atender suas

necessidades, porém percebe-se que nem sempre os padrões de vida de qualidade são

respeitados, daí a necessidade de avaliação da QV das crianças, em especial as com alguma

patologia associada (PREBIANCHI, 2003).

Gómez e Sabeh (2004) relatam que o avanço da medicina tem possibilitado o

prolongamento da vida dessas crianças, gerando um incremento das enfermidades crônicas, o que

desencadeou outra terminologia denominada Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), a

qual avalia a percepção que o paciente tem sobre o efeito de determinada enfermidade,

especialmente quanto às consequências que provoca sobre o bem-estar físico, emocional e social.

Contudo, este prolongamento não garante QV a essas crianças. Assim, deve-se ter

aprofundamento sobre o assunto, visto que há a necessidade de abordar a Qualidade de Vida

de crianças com PC, por ser uma enfermidade que compromete o bem-estar das mesmas. Esse

comprometimento reflete na saúde coletiva, de forma que, ao identificar os domínios mais

afetados, é possível se distanciar do modelo biomédico e estabelecer estratégias com foco na

promoção da saúde, com o objetivo de melhoria da QV dessas crianças e de seus familiares,

17

tendo como consequência a diminuição dos custos no que concerne à saúde pública.

A Política Nacional de Promoção da Saúde enfatiza em suas diretrizes que, na busca da

equidade e da melhoria da QV e da saúde, deve-se ter a promoção da saúde como fator

fundamental. A política propõe promover a QV e reduzir a vulnerabilidade e riscos à saúde

relacionados aos condicionantes – modos de viver, condições de trabalho, habitação,

ambiente, educação, lazer, cultura, acesso a bens e serviços essenciais (BRASIL, 2006).

Os objetivos deste estudo surgiram, dentre outras inquietações, devido à necessidade de

se avaliar a QV das crianças com PC, visto que, utilizando-se da Biblioteca Virtual da Saúde

(BVS), em que é possível identificar bancos de dados, tais como Literatura Latino Americana

e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Literatura Internacional em Ciências da Saúde

(MEDLINE) e Scientific Electronic Library Online (SCIELO) cruzaram-se os descritores

controlados: QV, PC e criança nos idiomas português, inglês e espanhol e evidenciaram-se

lacunas que, na perspectiva a que se propõe o estudo em questão, não foram aprofundadas,

aspectos relacionados à QV de crianças com PC. Encontrou-se 175 resultados de artigos, com

apenas dez disponibilizados na íntegra para os leitores acessarem, variando entre os anos de

2005 e 2008 essas publicações. Esse fator evidencia artigos recentes, ou seja, a temática vem

sendo mais bem trabalhada nos últimos anos.

Ante essa realidade, almejando avaliar a qualidade de vida das crianças com paralisia

cerebral, foram traçados como objetivo geral: avaliar a QV de crianças com PC atendidas no

NUTEP e objetivos específicos: descrever o perfil socioeconômico das crianças com PC

atendidas no NUTEP, identificar os domínios do PedsQL mais acometidos da QV das

crianças com PC, investigar desejos da criança sob a óptica dos pais e conhecer a percepção

dos pais quanto à QV do filho com PC.

2. REFERENCIAL TEÓRICO

2. REFERENCIAL TEÓRICO

2.1 Paralisia Cerebral

Designa-se PC como um conjunto de afecções do sistema nervoso central que acomete

crianças, sem caráter progressivo e que apresenta clinicamente distúrbios da motricidade, isto

é, alterações do movimento, postura, equilíbrio e coordenação com presença variável de

movimentos involuntários. A definição mais adotada pelos especialistas é de 1964 e

caracteriza a PC como um distúrbio permanente, que não varia com o tempo, do movimento e

da postura, em decorrência do defeito ou lesão não progressiva do cérebro no começo da vida

(LEITE; PRADO, 2004).

A PC tem uma classificação que varia de acordo com os aspectos clínicos, pode ser

classificada em Espásticas (Hemiplégica, Diplégica e Quadriplégica), Discinéticas, Atáxica,

Hipotônica ou Mista.

Nas formas Espásticas, a criança apresenta hipertonia, em que há uma resistência ao

estiramento rápido muscular, podendo ser classificada de acordo com acometimento variado

dos membros em Hemiplégica, que se caracteriza por déficit motor e espasticidade unilateral;

Diplégica, quando a criança apresenta comprometimento bilateral dos quatro membros, com

predomínio dos membros superiores, e Quadriplégica, quando o predomínio é o

comprometimento dos membros inferiores (LIMA; FONSECA, 2004).

Segundo os autores supracitados, dentre os outros tipos de PC, têm-se as Discinéticas

que se caracteriza por movimentos e posturas anormais, além de movimentos involuntários da

face, tronco e membros que frequentemente interferem com a fala e a alimentação; Atáxica

que é um tipo incomum em que a criança tem como manifestações clínicas precoces a ataxia1

do tronco quando sentada, incoordenação motora, acompanhadas de atraso de

desenvolvimento, observa-se hipotonia, tremor intencional, nistagmo2, dismetria, marcha com

1 Incapacidade de coordenação de movimento. 2 Oscilações repetidas e involuntárias rítmicas de um ou ambos os olhos em algumas ou todas as posições de mirada.

20

base alargada e o sinal de Romberg3 é positivo com os olhos abertos; na forma Hipotônica, a

criança apresenta hipotonia que persiste além dos dois anos de idade; nos casos de PC Mista

há associação de alterações piramidais e extrapiramidais, sem predomínio de uma das formas.

Conforme citado por Pato et. al. (2002), a etiologia da PC ainda é motivo de

investigação. Foram encontrados fatores de risco que interagem entre si, sugerindo que a PC

seja uma doença multifatorial; ou seja, não se descobriu nenhuma causa específica. Os mais

citados na literatura são a hipóxia/isquemia perinatal, prematuridade, baixo peso ao

nascimento, infecção intrauterina, causas genéticas, dentre outros.

Segundo Levitt (2001), crianças com PC apresentam menor proficiência de movimento

com claras dificuldades no controle motor, pois a patologia caracteriza-se por um distúrbio

motor não progressivo, que inclui alterações de tônus, postura e movimento, sendo

frequentemente mutável e secundário à lesão do cérebro imaturo. Esses aspetos influenciam

na capacidade das crianças com PC de desenvolverem atividades da vida diária.

Para o diagnóstico da PC, o profissional deve ter conhecimento dos marcos do

desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) normal e suas alterações. É fundamental uma

anamnese detalhada, percorrendo desde a gestação, antecedentes familiares, parto, morbidade

neonatal e do lactente, além do exame clínico. A utilização de exames complementares, tais

como ressonância magnética do encéfalo e da medula espinhal, análise de enzimas e

aminoácidos, permitem cada vez mais o diagnóstico diferencial da PC em relação a patologias

com quadro clínico semelhante (LIMA; FONSECA, 2004).

Lacerda e Magalhães (2006) relatam que identificação precoce da PC e do atraso no

desenvolvimento é meta importante para os profissionais de reabilitação, uma vez que a

intervenção precoce pode minimizar deficiências motoras e incapacidades, comumente

encontradas naquela população.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) ao decidir implantar em 2004 a Classificação

Internacional de Funcionalidade - CIF, Deficiência e Saúde, assumiu que a Classificação

Internacional de Doenças (CID), em longo prazo, não abordava questões relacionadas às

deficiências, entre elas as sequelas de PC, tornando-se necessária a adoção de classificações e

condutas mais condizentes com o avanço da reabilitação, educação, processos e tecnologias

disponíveis para as pessoas com deficiência (LIMA; FONSECA, 2004).

3 Teste utilizado para comprovar alteração de equilíbrio, corresponde a uma tendência a queda quando se juntam os pés com os olhas fechados e as mãos estendidas para frente.

21

A fim de descrever funcionalidades e incapacidade relacionadas às condições de saúde

como processos interativos e evolutivos, a Organização Panamericana da Saúde (OPAS)

publicou a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF)

(OPAS, 2003). Segundo Battistella e Brito (2002), a CIF descreve a funcionalidade e a

incapacidade relacionadas às condições de saúde, identificando o que uma pessoa tem

condições ou não de desempenhar como atividade da vida diária, tendo em vista as funções

dos órgãos ou sistemas e estruturas do corpo, assim como as limitações de atividades e da

participação social no meio ambiente.

A CIF classifica os processos de funcionalidade e de incapacidade de um indivíduo, que

são resultantes da interação entre uma condição de saúde e os fatores do contexto pessoal e

ambiental, em três categorias, denominadas estrutura e função do corpo, atividade e

participação, que são interdependentes e sofrem influências dos fatores do contexto. De

acordo com esse modelo, o ambiente em que o indivíduo atua pode agir como facilitador ou

como barreira para o seu desempenho funcional e social, devendo, portanto, ser considerado

no processo terapêutico (WHO 2001; FARIAS; BUCHALLA, 2005).

Em crianças com PC, o ambiente domiciliar deve ser consistentemente avaliado, de

forma a indicar as modificações necessárias que visem à promoção da participação e

independência dessas crianças em atividades cotidianas (GUERZONI et al., 2008). Diante do

exposto, o conhecimento do ambiente, no qual a criança está inserida, facilita o

acompanhamento do profissional da saúde, pois assim o processo de reabilitação ocorrerá

dentro da realidade de cada uma.

Como forma de evitar a progressão das incapacidades nas crianças com PC, é de suma

importância que seja realizado, em serviços de intervenção precoce, um tratamento habilitador

e de orientação aos pais para que se conscientizem das necessidades especiais do filho,

facilitando o desenvolvimento. A intervenção precisa ser precoce para atingir o mais rápido

possível um cérebro imaturo capaz de receber sensações normais e integrá-las ao crescimento

(LIMA; FONSECA, 2004).

O processo de reabilitação e tratamento das crianças com PC depende do empenho dos

familiares e profissionais responsáveis pelos setores de intervenção e estimulação precoce,

além do uso de terapêutica farmacológica e até mesmo cirúrgica; processo esse que demanda

tempo, custos e disponibilidade. Dessa forma, devem-se utilizar meios para proporcionar uma

melhor QV para essas crianças.

22

2.2 Qualidade de Vida em Crianças

Qualidade de Vida implica um processo de avaliação de como se vive, e

consequentemente do contexto em que se vive e dos seus componentes, ou seja, dos usuários

dos serviços de saúde e os profissionais, permeada pelos significados atribuídos coletivamente

no tempo e espaço à QV. Grande parte dos conceitos de QV expõe que o mesmo depende

mais da forma como o indivíduo percebe e avalia a própria vida (SAUPE; BROCA, 2004).

Shalock e Verdugo (2003) propõem o estudo da QV por meio de oito domínios ou

dimensões: bem-estar emocional, relações interpessoais, bem-estar material, desenvolvimento

pessoal, bem-estar físico, autodeterminação, inclusão social e direito. Sugerem uma perspectiva

ecológica para descrever os vários contextos do comportamento humano, que podem ser

classificados dentro de três níveis do sistema: microsistema, mesosistema e macrosistema.

O microsistema afeta a pessoa e envolve o contexto social imediato, como a família,

grupos iguais, local de trabalho, entre outros; o mesosistema, afeta diretamente o

funcionamento do microsistema que seria o bairro, a comunidade; o macrosistema envolve os

padrões culturais mais amplos, fatores relacionados à sociedade, que afetam os valores e

crenças (SCHALOCK; VERDUGO, 2003). Em crianças, a QV tem sido definida como

conceito subjetivo e multidimensional, que inclui a capacidade funcional e interação

psicossocial da criança e da família (BRASIL; FERRIANI; MACHADO, 2003).

Segundo Prebianchi (2003), para medir a QV há três formas diferentes de coleta de

dados: aquelas que se utilizam exclusivamente do autorrelato dos pacientes, as que usam

apenas os relatos das pessoas próximas e medidas que combinam as duas formas de obtenção

dos dados. Nas crianças, em especial as muito pequenas ou com incapacidade física ou

mental, é comum que se avalie a QV da criança a partir do relato de próximos.

As medidas de QV precisam ser avaliadas por meio de questionários, entrevistas com as

crianças e representantes, sendo necessário o desenvolvimento de pesquisas para determinar a

relação entre a avaliação da criança e representante, levando-se em consideração variáveis

como gênero, idade e condições de saúde (EISER, 2005).

Desde que o termo QV foi introduzido na área da saúde, cresceu o número de pesquisas

nos diferentes contextos e o de instrumentos desenvolvidos para esse fim, principalmente a

partir de 1980. A maioria deles surgiu nos Estados Unidos e Inglaterra, sendo, porém,

23

utilizados em diferentes países (FLECK et al, 1999).

Os instrumentos de avaliação de QV são classificados em três categorias: os que

avaliam qualidade de vida geral, qualidade de vida ligada à saúde e qualidade de vida

específica. Dessa forma, os instrumentos são classificados em genéricos e específicos, sendo

os primeiros aplicáveis a uma grande variedade de população; não especificam a patologia e

são mais apropriados em estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de

saúde. Quanto aos instrumentos específicos, são utilizados para avaliar a QV cotidiana dos

indivíduos (adultos ou crianças) ou pessoas em condições de doença, agravos ou intervenções

médicas (como a PC, câncer, doenças cardíacas, dentre outras) (FLECK et. al, 1999;

MINAYO; HATZ; BUSS, 2000).

Como forma de avaliar a QV de adultos, são desenvolvidos muitos instrumentos, porém

quanto à população infantil, especificamente no Brasil, dispõe-se apenas de quatro instrumentos

validados: Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), o Child Health

Questionnaire (CHQ), o Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) e o PEDSQL 4.0,

instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil.

O Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI) foi desenvolvido em 1997

por Manificat e Dazord e validado no Brasil por Assumpção Jr. et al em 2000. Esse

instrumento avalia a QV de crianças de quatro a doze de idade por meio de 26 questões que

exploram relações familiares, sociais, atividades, saúde, funções corporais e separação,

baseando-se no ponto de vista da criança; além da parte qualitativa do instrumento em que a

QV é visualizada a partir de quatro figuras ou faces que expressam diferentes estados

emocionais (muito infeliz, infeliz, feliz e muito feliz) que são associadas a diversos domínios

da vida (ASSUMPÇÃO Jr et al., 2000). A escala permite ao pesquisador avaliar a sensação de

bem-estar ou a satisfação das crianças em relação a alguns aspectos da vida.

O AUQUEI foi validado no Brasil com a aplicação do instrumento em 353 crianças

com idade entre 4 e 12 anos, todas saudáveis, provenientes de uma escola de classe média da

cidade de São Paulo. Para intervalo de confiança de 95%, obteve-se na população geral um

ponto de corte de 48, abaixo do qual a QV das crianças estudadas pode ser considerada

prejudicada (ASSUMPÇÃO Jr et al., 2000).

O mesmo autor relata que o instrumento em questão possibilita uma autoavaliação que

utiliza o suporte de imagens, para que a criança responda a cada questão apresentando um

domínio e quatros respostas, sendo representadas com o auxílio de faces que exprimem

24

diferentes estados emocionais. Após identificados os estados emocionais, passa-se à leitura

das 26 questões ou domínios incluídos no AUQUEI, 18 contidas em quatro domínios ou

fatores. Dentre os domínios tem-se a função, com questões relacionadas às atividades da

escola, às refeições, ao deitar-se, e a ida ao médico; família, questões relativas à opinião

quanto às figuras parentais e das crianças, quanto a si mesmo; lazer, relacionada à férias,

aniversário e relações com os avós; autonomia, relativas à independência, relação com

companheiros e avaliação.

O CHAQ (Child Health Assessmente Questionnaire) é específico para crianças

portadoras de Artrite Juvenil Idiopática e mensura sua capacidade funcional e independência,

em oito atividades da vida diária, estimando o grau de dificuldade ou limitação atribuído à

doença, em uma escala de 0 a 3, na qual a maioria dos valores são indicativos de menor

capacidade. As informações são obtidas em entrevistas com os pais (MACHADO et al, 2001).

O CHQ (Child Health Questionnaire-PF50) é um instrumento genérico de medida de

qualidade de vida desenvolvido pelo “Child Health Assessment Project”, um projeto do “The

Health Act Institute” em Boston - EUA, no período de 1990 a 1996 (LANDGRAF et al.,

1999).

O CHQ é um instrumento genérico de avaliação da saúde que deve ser aplicado a

crianças acima de cinco anos e a adolescentes (até 19 anos) que avalia a QVRS, determinando

o bem-estar físico, emocional e social dos pacientes sob a perspectiva dos pais ou

responsáveis, por meio de 15 conceitos em saúde, independente da doença subjacente. Cada

conceito tem uma pontuação de 0-100, com a maior pontuação indicando melhor estado de

saúde, grau de satisfação e bem-estar, e resultam em dois índices sumários - o físico e o

psicossocial (0-70). Tem a vantagem de acrescentar e integrar uma avaliação global do

paciente como indivíduo no meio ambiente onde vive (BRASIL et al, 2003).

O CHQ apesar de ter sido validado no Brasil por meio da avaliação do efeito da Artrite

Reumatóide Juvenil (ARJ) na QV de crianças e adolescentes, tem sido utilizado em diversas

doenças crônicas pediátricas e as versões adaptadas para o português foram publicadas na

íntegra recentemente.

A adaptação e validação da versão brasileira do Childhood Health Assessment

Questionnaire (CHAQ) e o Child Health Questionnaire (CHQ) foi realizada por Machado et

al. (2001) em um estudo de coorte de crianças saudáveis e de pacientes com ARJ. A amostra

contou com 157 pacientes com ARJ e 314 crianças saudáveis, sendo o CHAQ-CHQ

25

completado em 89% dos casos pela mãe e em 11% dos casos pelo pai. Tem a vantagem de

acrescentar e integrar uma avaliação global do paciente como indivíduo no meio ambiente

(VAS; SILVA; GOMES, 2005).

O Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) é um instrumento genérico de medida

de QV que avalia a criança sob os diferentes aspectos do seu desenvolvimento, foi utilizado

nessa pesquisa e encontra-se melhor explicitado na metodologia do trabalho. É composto por

23 itens multidimensionais, englobando aspectos emocionais (5 itens), aspectos físicos (8

itens), sociais (5 itens) e escolares (5 itens). É compreendido de módulos paralelos de relato

da criança que incluem as idades de cinco a sete anos, de oito a 12 anos e de 13 a 18 anos e os

módulos de relato dos pais incluem as idades de dois a quatro anos, de cinco a sete anos, de 8

a 12 anos e de 13 a 18 anos (KLATCHOIAN, 2007).

Como forma de conseguir o autorrelato das crianças, o questionário deve ter instruções

claras, itens concisos e oportunidade para o respondente solicitar ajuda, dado que essa

população apresenta características desenvolvimentistas específicas que devem ser respeitadas

(PREBIANCHI, 2003).

Ressalta-se que a utilização de instrumentos para mensurar a QV é de suma importância

para o desenvolvimento de pesquisas, pois além de facilitar a coleta e análise, favorece a

comparação de dados entre diversos estudos. Porém, salienta-se outra forma de avaliação

sistemática de grande valia que é a qualitativa, em que é possível avaliar a percepção do

indivíduo, dentro do contexto pessoal, social e econômico em que vive, aspecto que favorece

a abordagem das dimensões que não são enfocadas nos questionários.

3. METODOLOGIA

3. METODOLOGIA

3.1. Tipo de Estudo

Estudo de natureza descritiva, quantitativa, utilizou-se de ferramentas qualitativas de

avaliação, pois o construto de QV é subjetivo e multidimensional, exigindo o emprego de

ambas abordagens, sendo utilizada para isso a triangulação metodológica. Segundo Minayo

et. al (2006), a triangulação pretende ir além das duas formas clássicas de abordagem que são

a positivista e a compreensiva.

A triangulação metodológica é um conceito que vem do interacionismo simbólico e

significa a integração de distintos métodos, permitindo o aprofundamento teórico-

metodológico em relação ao conhecimento do objeto, defende-se que os estudos quantitativos

e qualitativos não se opõem, nem se contradizem, mas se complementam (MINAYO et al,

2006). A ideia de propor triangulação como estratégia de pesquisa resulta da necessidade do

reconhecimento da limitação dos modelos fechados.

Os métodos quantitativos sobre QV predominam na literatura especializada e estão

voltados para a construção de instrumentos, visando estabelecer o caráter multidimensional do

construto, sua validade e confiabilidade (SEIDL; ZANNON, 2004). Tem o objetivo de trazer

à luz dados, indicadores e tendências observáveis ou produzir modelos teóricos de alta

abstração com aplicabilidade prática, permite selecionar e especificar as características que

delimitam a população por meio dos critérios de seleção para a inclusão nos estudos (POLIT;

HUNGLER, 2004; MINAYO et. al, 2006).

Foi utilizada também a abordagem qualitativa por envolver a subjetividade e buscar

aprofundamento da realidade, não ficando restrita ao referencial quantitativo. Segundo

Minayo (2007), responde a questões muito particulares, se preocupa, nas ciências sociais, com

um nível de realidade que não pode ser quantificado, ou seja, aborda universo de significados,

motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais

profundo das relações, processos e fenômenos que não podem ser reduzidos à

operacionalização de variáveis.

28

A pesquisa qualitativa tem como objetivo conseguir entendimento mais profundo e, se

necessário, subjetivo do objeto de estudo, sem preocupar-se com números e análises

estatísticas. São realizadas abordagens sistemáticas, intersubjetivas, utilizadas para descrição

de experiências de vida e para lhes atribuírem significados. Para tanto, a pesquisa não pode

ocorrer em espaço construído artificialmente pelo pesquisador, exige observações de situações

cotidianas em tempo real (DEMO, 2004; LANDIM et. al., 2006).

3.2 Local da Pesquisa

O estudo foi realizado no Núcleo de Tratamento Especializado e Estimulação Precoce

(NUTEP) que promove a reabilitação global e específica de crianças entre 0 – 12 anos,

portadoras de múltiplas deficiências, oriundas de todo o estado do Ceará e estejam sob o risco

de apresentar distúrbios no desenvolvimento neuropsicomotor.

O NUTEP é uma instituição sem fins lucrativos, cujo funcionamento acontece no

Complexo Hospitalar da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará (UFC). A

entidade foi fundada em setembro de 1987 e possui como objetivo desenvolver as atividades

assistenciais na área do desenvolvimento infantil.

São oferecidos serviços de oftalmologia, neuropediatria, pediatria, otorrinolaringologia,

estimulação precoce, estimulação visual, fonoaudiologia, fisioterapia, psicomotricidade,

psicologia, assistência social e acompanhamento com inclusão escolar pela pedagoga. Realiza

cursos de capacitação e especialização em desenvolvimento infantil, reabilitação visual,

dentre outros.

Os serviços são prestados a aproximadamente 570 crianças, duas vezes na semana, e a

150, uma vez ao mês. São oriundas de hospitais da Capital como César Cals, Hospital Geral

de Fortaleza, Maternidade Escola Assis Chateaubriand, postos de saúde, clínicas e interior do

Estado.

3.3 Participantes do Estudo

A pesquisa envolveu crianças com idade de dois a sete anos, por ser esta a faixa etária

utilizada no questionário PedsQL versão 4.0, módulo aplicado aos pais, pois em decorrência

do atraso no desenvolvimento neurológico da maioria das crianças com PC, foi utilizada a

díade pais/criança.

29

Para medir QV, deve-se priorizar o uso de métodos disponíveis e eficazes para capacitar

as pessoas a expressar opiniões. Apesar das capacitações, alguns indivíduos têm dificuldades

de comunicação. Dessa forma, com frequência, pede-se a uma pessoa próxima, que conheça

muito bem o indivíduo, que responda por este, apesar de existirem dúvidas se a informação

proporcionada pelas pessoas próximas substitui de forma válida e precisa os autoinformes.

Quando for necessário avaliar a QV das pessoas, sem levar em consideração a capacidade de

autorrelato, é válido obter os dados das pessoas próximas e recorrer aos autoinformes das que

podem prestá-los (VERDUGO; SCHALOCK, 2006).

O NUTEP atendia, no período da coleta, aproximadamente uma população de 210

crianças de diversas faixas etárias com PC, mas apenas 62 compuseram a amostra

estabelecida por conveniência, representada pelas crianças com idade entre dois e sete anos

com PC atendidas no NUTEP, que preencheram os critérios de inclusão: Diagnóstico médico

confirmado de PC, que o responsável fosse pai ou mãe da criança, capaz de fornecer as

informações necessárias para coleta de dados. Foram excluídas crianças que os pais

apresentassem déficit cognitivo, impossibilitando-os de responder os questionários e

entrevistas que atenderiam os objetivos do estudo, bem como as crianças que não estavam

frequentando o NUTEP no período da coleta.

Ressalta-se que na primeira fase de coleta dos dados, participaram 62 pais de crianças

com PC atendidas no NUTEP, em que aplicou-se o questionário socioeconômico, o PedsQL,

bem como a técnica projetiva dos três desejos. Na segunda fase de coleta, em que realizou-se

a entrevista semi-estruturada, participaram do estudo apenas 20 mães das referidas crianças,

isso ocorreu em decorrência da saturação dos dados. Segundo Leopardi, et al (2001), na

pesquisa qualitativa, a amostra não necessita ser aleatória, nem com vasta extensão e sim,

quando os dados se tornam repetitivos, considera-se a amostra satisfatória.

3.4 Instrumentos e Procedimentos de Coleta de Dados

A pesquisa teve como instrumentos de coleta de dados: (i) ficha socioeconômica

(Apêndice A); (ii) instrumento de avaliação de QVRS validado no Brasil para ser utilizado

com pais – PedsQL 4.0 (KLATCHOIAN, 2007) (Anexo 1); (iii) Técnica Projetiva dos Três

Desejos; (iiii) roteiro de entrevista (Apêndice B).

A coleta de dados foi no período de maio a setembro de 2009 e ocorreu em duas etapas,

na primeira , os informantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

30

(Apêndice C), na mesma ocasião, foi aplicada a ficha socioeconômica, de forma a caracterizar

o perfil das crianças com PC atendidas no NUTEP. No mesmo momento, foi solicitado que os

pais das crianças preenchessem o questionário The Pediatric Câncer of Life Inventory -

PedsQL junto a pesquisadora. Assim foi possível avaliar a QV das crianças e estabelecer

quais os domínios do questionário de QV encontravam-se mais prejudicados, bem como a

diferença estatística entre estes.

Na aplicação do PedsQL 4.0, fez-se a indagação: “Quanto, no último mês, seu filho tem

tido problemas com...”. Nos relatos da criança, para as idades de cinco a sete, e seus

respectivos pais, uma escala de resposta de 5 pontos é utilizada (0 = nunca é um problema; 1

= quase nunca é um problema; 2 = algumas vezes é um problema; 3 = frequentemente é um

problema e 4 = quase sempre é um problema). O relato dos pais inclui as idades de dois a

quatro anos, o que não ocorre no relato para crianças com menos de 5 anos de idade, e este

inclui somente 3 itens para o aspecto escolar. Os módulos de relato dos pais são paralelos ao

das crianças e são projetados para avaliar as percepções, dos pais, de QVRS da sua criança.

Os itens para cada um dos módulos são idênticos, diferindo em uma linguagem apropriada na

primeira ou terceira pessoa (VARNI, BURWINKLE; BASTIAANSEN et al, 2004; VARNI et

al, 2002).

Os itens são escore-reverso e linearmente transformados para uma escala de 0 a 100 (0

= 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). Portanto, escores elevados indicam uma melhor QV. Os

escores da escala são computados pela soma dos itens divididos pelo número de itens

respondidos (isso leva em conta dados faltantes). Se mais de 50% dos itens na escala não

forem respondidos, esta não deverá ser computada. Atribuir a média dos itens completos na

escala, quando 50% ou mais dos que estão completos, é geralmente o método mais imparcial

e preciso (VARNI, BURWINKLE, 2006; BASTIAANSEN et al, 2004; VARNI et al, 2002).

Ainda na ocasião do preenchimento da ficha socioeconômica e demográfica e do

instrumento de QV, aplicou-se a Técnica Projetiva dos Três Desejos, em que foi indagado às

mães: Se seu filho pudesse realizar três desejos, quaisquer desejos, do mundo inteiro, quais

seriam eles?

Na prática clínica, para avaliar crianças que apresentam enfermidades físicas ou

psicológicas, utiliza-se comumente a Técnica Projetiva dos Três Desejos (NEREO; HINTON,

2003). Segundo Hinds (1990), ao desenvolver essa técnica, os pais estariam revelando

aspectos relacionados a QV, pois bem-estar pode indicar o quanto seus desejos se aproximam

31

da realidade. Com foco nos desejos, é possível propor estratégias de melhoria da QV dessas

crianças.

Frente aos resultados quantitativos e almejando contemplar o objetivo de conhecer a

percepção dos pais quanto à QV do filho com PC, realizou-se a segunda etapa da coleta dos

dados, em que foi selecionada uma amostra por conveniência de vinte crianças com QV mais

prejudicada, para os pais responderem aos questionamentos referentes à abordagem

qualitativa da pesquisa.

É relevante ressaltar que a escolha das crianças com QV mais comprometida justifica-se

por refletir que as com QV menos comprometida não estariam vivenciando as mesmas

dificuldades em relação às demais. Ao fazer a seleção, apenas mães responderam aos

questionamentos, os pais não foram selecionados.

Com essas vinte mães de crianças com PC, foi aplicada a entrevista semiestruturada

que, segundo Minayo (2002), resulta da combinação de perguntas fechadas e abertas, em que

o entrevistado tem a oportunidade de relatar, espontaneamente, porém sem deixar de se

envolver com o tema que abrange a pesquisa. Seguindo roteiros previamente executados pela

pesquisadora, partem questionamentos básicos, apoiados em teorias e hipóteses, que

interessem à pesquisa, e que, em seguida, oferecem amplo campo de interrogativas, fruto de

novas hipóteses que vão surgindo à medida que se recebem as respostas.

Com foco no objetivo de conhecer a percepção dos pais quanto à QV do filho com PC,

realizou-se a entrevista semiestruturada, com as questões norteadoras: Como é o dia-a-dia do seu

filho com PC? O que o (a) senhor (a) entende por Qualidade de Vida? Como o (a) senhor (a) percebe

a Qualidade de Vida do seu filho com Paralisia Cerebral? É válido ressaltar que as entrevistas foram

gravadas para que fossem assimiladas todas as informações cedidas pelos entrevistados.

3.5 Análise dos Dados

3.5.1 Dados Quantitativos

Dados Estatísticos – PedsQL e Ficha Socioeconômica

Para a análise, organização, codificação e tabulação dos dados quantitativos foi

utilizado o programa estatístico SPSS (Statistical Package for Social Sciences) versão 15.0.

Fez-se análise descritiva de cada uma das perguntas, calculou-se média e desvio-padrão, bem

como se realizou testes estatísticos não-paramétrico de Kendall e Friedman.

32

Uma vez calculados os escores dos domínios, estes foram analisados, determinando a

correlação existente entre eles. Finalmente foi estabelecido o grau de concordância entre os

pais com relação à importância dada aos quatro domínios em análise, desde o ponto de vista

da percepção de QV.

Algumas crianças não frequentavam creche e/ou escola, por esse motivo, no que se

refere ao domínio escolar, alguns pais não tiveram como responder às perguntas. Do total de

62 crianças, 24 responderam a todos os questionamentos. Para essa parcela que participou das

perguntas relacionadas ao domínio escolar, realizou-se o teste não-paramétrico de Kendall e

Friedman. Para todos os informantes, independente de terem respondido a todas as

indagações, realizou-se o Anova. Considerou-se o nível de significância de p≤0,01. Os dados

foram apresentados sob forma de tabelas e a discussão foi baseada na literatura pertinente.

Técnica Projetiva dos Três Desejos

Como forma de analisar as respostas dos informantes na Técnica Projetiva dos Três

Desejos, os dados foram codificados de acordo com o sistema de categorias criado por Nereo

e Hinton (2003), que incluem:

1. Bens materiais: inclui dinheiro e qualquer objeto físico, como brinquedos, uma casa

grande, piscinas, balas;

2. Animais de Estimação;

3. Atividades: inclui desejos para atividades não impedidas pela enfermidade da

criança ou situação, como viajar, brincar e ir a um restaurante;

4. Família/Interpessoal: inclui desejos para relacionamentos sociais e situações de uma

natureza global, como desejo de casar, ter filhos ou ter um irmão;

5. Futuro/meta: desejos para realizações futuras ou situações em qualquer tempo no

futuro, tais como desejo de ter sucesso educacional ou uma ocupação particular;

6. Atributo pessoal: inclui desejos para benefícios físicos ou psicológicos, tais como

querer ser alto ou elegante;

7. Situação: reflete uma mudança em situação pessoal negativa que é específica à

criança ou ao seu ambiente, excluindo aqueles relacionados à doença. Exemplo: que

meu pai consiga um emprego ou que meus pais fiquem juntos novamente;

33

8. Situação relacionada à saúde: inclui desejos exclusivamente relacionados à saúde ou

enfermidade, tais como desejo de ter boa saúde, curar a doença e poder andar;

9. Altruísmo: desejos que não beneficiam diretamente a criança, mas a comunidade ou

sociedade como um todo. Exemplo: paz mundial;

10. Fantasia: desejos que não podem se tornar realidade. Exemplo: ver um tiranossauro

ou poder voar;

11. Desejos Negativos: desejos para as coisas não serem como elas são. Exemplo: não

ter pais;

12. Sem desejos: respostas como “nada” ou “eu não sei”;

13. Diversos: inclui todos os desejos que não podem ser codificados em nenhuma outra

categoria, inclusive mais desejos.

3.5.2 Dados Qualitativos

Entrevista Semiestruturada

Os dados foram analisados baseando-se em Bardin (2008), em que a análise de

conteúdo pode ser entendida como conjunto de técnicas de análise das comunicações, com a

finalidade de adquirir, por estratégias sistemáticas e objetivas de exposição do conteúdo das

mensagens, indicadores que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições

de construção/recepção destas mensagens.

O método de análise de conteúdo aborda a existência de três etapas diferentes:

inicialmente foi realizada a pré-análise ou organização do material; exploração desse material

mediante a classificação e codificação ou categorização e a interpretação dos resultados,

desencadeando reflexões a propósito dos objetivos previstos (BARDIN, 2008).

Na pré-análise, fez-se a escolha, formulação e organização do material a ser estudado e

registrado no diário de campo. As falas e as percepções das informantes foram transcritas

proporcionando sistematização e organização dos dados. Na segunda fase, foi realizada a

exploração do material adquirido na pré-análise, realizou-se a categorização das falas, por

meio da codificação, em que as ideias semelhantes foram agrupadas sob um título comum, no

qual os trechos escolhidos foram destacados e agrupados de acordo com as similaridades.

Essa identificação foi realizada mediante o uso de lápis coloridos e à medida que fossem

34

verificadas palavras semelhantes, eram grifadas, resultando em melhor visualização dos

dados.

Após agrupamento das palavras e ideias semelhantes, emergiram as seguintes

categorias: Rotina da criança com PC, Percepção de Qualidade Vida, Qualidade de Vida do

filho com PC.

Como forma de melhor visualizar as etapas da pesquisa, elaborou-se o fluxograma a

seguir:

Fluxograma 1: Etapas de coleta e análise dos dados da pesquisa.

Crianças com idade entre dois e sete anos com PC. n = 62

1ª Ficha socioeconômica 2ª Questionário PedsQL

3ª Técnica Projetiva dos Três Desejos

- 1ª Descrição do Perfil das crianças e familiares;

- 2ª Avaliação da QV; - 3ª Categorização da Técnica Projetiva dos

Três Desejos

Seleção das 20 crianças com QV mais prejudicada

Entrevista Semi-estruturada

1ª COLETA

ANÁLISE – QUANTI - SPSS

ANÁLISE – QUALI - BARDIN

- Categorização dos Relatos

2ª COLETA

3.6 Componente Ético da Pesquisa

A ética é a ciência que estuda o comportamento moral do homem perante a sociedade,

sendo universal e única, estando sempre no singular, pois pertence à natureza humana

35

presente em cada pessoa e deve ser respeitada (BOFF, 2000).

O rigor ético esteve presente, desde o contato inicial com a Coordenadora Técnico -

Científico do NUTEP, a qual assinou a folha de rosto da pesquisa, sendo mantido o respeito

pelos direitos do indivíduo, cuja privacidade não foi invadida ou revelada, garantindo o

anonimato e a confidencialidade. O participante poderia recusar-se a responder questões que

lhe eram feitas ou interromper o processo da pesquisa a qualquer momento.

É válido destacar que as mães participantes da pesquisa foram identificadas com

cognomes, tais como: M1, M2, (...), M62, com intento de preservar o anonimato na

abordagem qualitativa da pesquisa, ao explicitar as falas das informantes.

Após ter sido explicado em que consistia a pesquisa e aceitando participar, os pais das

crianças assinaram o Termo de Consentimento (Apêndice 2), no qual estavam presentes os

aspectos éticos.

De acordo com a Resolução Nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL,

1996), a ética permeou toda a pesquisa, incluindo a abordagem principialista da bioética:

beneficência, em relação à proposta de melhoria da QV das crianças com PC; não-

maleficência, enfocando a coleta dos dados, preservando a individualidade; autonomia, com o

direito de desistência de participar em qualquer momento da pesquisa; e justiça, pois o

presente estudo tinha como finalidade informar à comunidade sobre a QV de crianças com

PC.

A pesquisa foi avaliada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, da Universidade de

Fortaleza – UNIFOR e aprovado sob número de parecer 069/2009 (Anexo 2).

4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

A análise e discussão dos resultados ocorreu mediante descrição das características das

crianças com PC, bem como de seus pais participantes do estudo, posteriormente, houve uma

avaliação da QV das crianças por meio do instrumento de qualidade de vida (PedsQL) e, por

fim, as falas das entrevistas foram transcritas e agrupadas por similaridades de significados,

fazendo emergir categorias.

4.1 Características socioeconômicas dos pais e das crianças com PC

Serão descritas as características de identificação e socioeconômicas dos pais e das

crianças, de forma que as informações relacionadas às famílias apresentam-se na Tabela 1 e

os dados relacionados à criança estão apresentados na Tabela 2.

Tabela 1 Características socioeconômicas das famílias de crianças com PC atendidas no NUTEP, Fortaleza - CE. Maio a Setembro, 2009. n=62

Variáveis N % Média (Desvio Padrão)

Idade do pai (em anos) ≤19 20 a 39 40 a 59 60 ou mais Não respondeu Idade da mãe (em anos) ≤19 20 a 39 40 a 59 60 ou mais Escolaridade do pai (em anos de estudo) Até 5 6 – 10 >10 Não respondeu Escolaridade da mãe (em anos de estudo) Até 5

1 43 14 1 3 2 51 9 0 8 25 24 5 6

1,6 69,3 22,6 1,6 4,8

3,2 82,3 14,5

0

12,9 40,3 38,7 8,1

9,7

34,86 (±8,92)

31,35(±7,50)

38

Variáveis N % Média (Desvio Padrão)

6 – 10 >10 Não Respondeu Profissão do Pai Empregado Desempregado Não sabe informar Profissão da Mãe Do Lar Diarista Autônoma Outras Estudante Pais moram juntos Sim Não Renda familiar < R$ 465,00 R$ 465,00 – R$ 930,00 > R$ 930,00 Número de filhos 1 - 3 > 3 Número de moradores/domicílio 2 e 3 4 e 5 6 ou mais Religião/Espiritualidade Católica Evangélica Sem religião definida Outros

20 35 1

51 4 7

41 7 5 5 4

43 19

10 32 20

55 7

22 32 08

47 11 3 1

32,3 56,4 1,6

82,2 6,5 11,3

66,5 11,3 8,1 8,1 6,5

69,4 30,6

16,1 51,6 32,3

88,7 11,3

35,5 51,6 12,9

75,8 17,7 4,8 1,6

1.135,53(±735,69)

1,95(±1,26)

4,02(±1,10)

Fonte: Questionário socioeconômico, 2009.

De acordo com Tabela 1, a faixa etária dos pais das crianças variou de 19 a 63 anos,

houve predominância de idade entre 20 e 39 anos (69,3%), com média 34,86 (DP=±8,92). No

que se refere à idade das mães das crianças com PC, variou de 16 a 47 anos, a faixa etária que

predominou foi entre 20 e 39 anos (82,3%), com média de 31,35 (DP=±7,50).

Quanto à escolaridade dos pais, os dados revelam que estes possuem,

predominantemente, em anos de estudo, de 6 a 10 anos (40,3%) e mais de 10 anos (38,7%). E

quanto às mães, dedicaram-se mais tempo aos estudos, pois a maioria, 34, correspondendo a

54,8%, teve mais de 10 anos de estudo.

A maioria dos pais das crianças com PC, 43 (69,4%), vive em união consensual4, apesar

4 União consensual é definida como sendo uma pessoa que vive ou viveu em companhia do cônjuge com o qual não contraiu casamento civil ou religioso (IBGE, 2000).

39

de considerar-se relevante o número de pais que não convivem juntos, partilhando, em

especial, da vida do filho com PC, correspondendo a 30,6% da amostra. Estes dados são

semelhantes ao estudo de Forman (2006), que afirma que a presença do filho com PC pode

aumentar o stress dos pais, mas parece não aumentar o índice de separação, aspecto

considerado relevante na evolução no tratamento da criança com PC.

No que concerne à profissão dos pais das crianças, são diversas, estando a maioria deles

empregado (82,2%).A maioria das mães, 41 (66,5%), é do lar, não desenvolve atividades

profissionais, dedica-se aos afazeres da casa, esse fato ocorre pela demanda de dedicação aos

filhos com PC, pois esses necessitam de cuidado integral, são dependentes e como as famílias

não têm condições de custear pessoas para prestar assistência aos filhos, optam por prestar

assistência em casa. Em estudo realizado por Badia (2003), metade das mães de filhos com

PC desenvolve atividades do lar, não possui trabalho remunerado.

As famílias vivem com renda média de R$ 1.135,53, com desvio padrão de ±R$ 735,69,

com predominância de renda entre R$ 465,00 e R$ 930,00, o que corresponde a dois salários

mínimos, que, conforme relato dos informantes do estudo, seria um salário proveniente do

benefício da criança e o outro do pai, que trabalha. A maioria dessas famílias tem entre um e

três filhos (88,7%), residindo nas casas uma média de 4 pessoas.

O dado do estudo em questão entra em consonância com a pesquisa nacional Datafolha,

realizada pela Folha de São Paulo, em outubro de 2007 em 211 municípios, que traçou um novo

perfil da família brasileira. Segundo a pesquisa, o número médio de pessoas por casa é de 3,8,

enquanto 2,7 é a quantidade média de filhos por família. Sobre a renda, 35% dos brasileiros

ganham até dois salários mínimos, e outros 24% ganham entre dois e três salários mínimos

(DATAFOLHA, 2007). Diante do exposto, percebe-se que a realidade da criança com PC confere

com o perfil das famílias do Brasil, não havendo diferença, em especial, no aspecto financeiro.

Quanto à religião dos informantes, houve predominância da católica, correspondendo a

47 famílias (75,8%), enquanto que existiam 11 (17,7%) pertencentes à religião evangélica.

Segundo Faria e Seidl (2005), a religiosidade tem implicações nos fenômenos relacionados à

saúde e ao adoecer, além de que tem importância como promotora de suporte emocional,

instrumental e informativo. Nesse sentido, a religião é fator relevante no comportamento e

evolução da doença nos casos das crianças com PC, em especial porque o aspecto emocional

está intrinsecamente relacionado com a QV.

Tabela 2. Características socioeconômicas das crianças com PC de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza – CE. Maio a Setembro, 2009. n=62

40

Variáveis N % Média (Desvio Padrão)

Sexo da criança Masculino Feminino Idade da criança (em anos) 2 - 4 5 - 7 Recebe assistência em outro local Sim Não Ambiente da casa de preferência da criança Quarto Sala Cozinha Varanda Outros Não tem Razão de Preferência pelo ambiente Televisão Brinquedos Espaçoso Arejado Cama Outros Não respondeu Idade diagnóstico PC < 15 dias 15 dias a 1 mês 2 a 6 meses 7 meses a 1 ano 2 a 3 anos Outros casos de PC na família Sim Não Membro da família com PC (n=9) Irmão Tio (a) Primo (a) Outros

35 27

39 23

46 16

10 40 4 4 2 2

36 5 7 3 2 6 3 4 9 24 22 3 9 53 3 1 3 2

56,5 43,5

62,9 37,1

74,2 25,8

16,1 64,5 6,5 6,5 3,2 3,2

58,1 8,1 11,3 4,8 3,2 9,7 4,8

6,5 14,5 38,7 35,5 4,8

14,5 85,5

4,8 1,6 4,8 3,2

4,05(± 1,72)

Fonte: Questionário socioeconômico, 2009.

As crianças são diagnosticadas com PC enquanto recém-nascidas, fazendo com que os

familiares procurem tão logo os serviços de saúde para acompanhamento dos filhos. Esse

41

fator evidencia a freqüência significativa de criança com faixa etária entre dois e quatro anos,

pois as que estão com idade entre cinco e sete anos, provavelmente, não necessitem do

acompanhamento de forma contínua.

Do total de 62 crianças, a maioria, 46 (74,2%) tem assistência em outro local que não o

NUTEP, variando entre clínicas particulares de fisioterapia, acompanhamentos com

neurologistas em caráter ambulatorial e o Setor de Reabilitação Infantil do Centro de

Reabilitação Sarah – Fortaleza, que, segundo Miura (2007), atende crianças com lesão

cerebral, medular, miopatias, entre outras, sendo a PC a patologia mais atendida nesse setor.

No que se refere às preferências dos ambientes das crianças, de acordo com os pais,

tem-se destaque para a sala (64,5 %) e o quarto (16,1%), dentre os motivos, o principal é por

ser o ambiente em que dispõe de televisão (58,1%). Em outro estudo, realizado por Melo e

Valdés (2007) com crianças portadoras de Distrofia Muscular do tipo Duchenne, evidenciou-

se assistir televisão como atividade de lazer importante, atuando como preditor na QV dessas

crianças. Apesar dos aspectos referidos pelos autores, é necessário enfatizar que a TV pode

ser um meio que dificulta a socialização das crianças com os familiares, bem como com

outras crianças. Diante do exposto, é prudente envolver as crianças com PC em outras

atividades que possam interagir com o ambiente.

É relevante o diagnóstico precoce da PC, assim é possível, o quanto antes, a intervenção

por parte dos profissionais, favorecendo melhor prognóstico. As crianças do estudo foram

diagnosticadas em diferentes idades, variando entre o nascimento e três anos, com

predominância de diagnóstico na faixa etária entre dois a seis meses (38,7%) e de sete meses a

um ano (35,5%).

Do total da amostra, 53 (85,5%), não têm outros casos de PC na família, apenas 9

(14,5%) têm algum parente com a patologia em questão, variando entre irmãos (4,8 %), tios

(1,6%) e primos (4,8 %), dentre outros. Esses dados do estudo comprovam que existem

fatores hereditários envolvidos com freqüência no que se refere à PC. Segundo Lima e

Fonseca (2004), a causa mais comum de PC é a asfixia neonatal, tendo como outras causas a

prematuridade e as infecções do SNC, não foram relatados fatores etiológicos relacionados

com a hereditariedade.

42

4.2. Avaliação da Qualidade de Vida de Crianças com Paralisia Cerebral

Devido à escassez de estudos sobre QV em crianças com PC, procuraram-se relacionar

os resultados encontrados em pesquisas com outras doenças crônicas características da

infância e doenças neuromusculares.

Depois de realizada a transformação dos escores em uma escala de 0 a 100 no

questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL, foi calculada com todos os informantes

da pesquisa (62) a média para os diferentes domínios, resultando em 62,4 para o escolar, 80,8

para o aspecto emocional, 90,1 para capacidade física e 91,8 para aspecto emocional. Esses

dados evidenciaram que o domínio escolar é o mais comprometido da população estudada.

Alguns fatores podem estar ocasionando prejuízos nos aspectos escolares dessas

crianças. O fato de apresentarem uma doença que necessita de acompanhamento contínuo

acarreta na falta frequente para atendimento, aspecto que afeta diretamente o desempenho do

aluno em sala de aula.

Para crianças com doenças crônicas, que vivem entre a realidade da escola e as

hospitalizações ocasionais, é um desafio constante conciliar esses dois mundos, fator esse que

afeta diretamente a QV (MELO et al., 2009).

Segundo Gomes e Barbosa (2006), dentre as barreiras a serem superadas na escola

pública brasileira para que o processo de inclusão escolar da PC e de outros portadores de

necessidades especiais se torne realidade, tem-se: a precisão de adequação das instalações e

dependências de parcela significativa das escolas, uma vez que não se contemplam espaços e

condições para portadores de déficits motores, outro desafio seria o preparo do docente para

lidar com portadores de necessidades educacionais especiais (PNEES) em geral, a

disponibilidade de materiais básicos e de recursos tecnológicos avançados como

computadores, a presença de uma prática pedagógica que contemple a diversidade de

necessidades educacionais e equipes de apoio.

Outro fator que se deve considerar como prejudicial no desempenho do aspecto escolar

é o fato da PC ter como consequência, em algumas crianças, atraso no desenvolvimento

cognitivo, fazendo com que não consigam realizar e acompanhar as mesmas atividades

escolares que os demais.

Para que as alterações sofridas pelas crianças com PC não interfiram no desempenho

escolar, é necessário que o professor saiba lidar com esse tipo de situação. Na formação

43

inicial e geral dos professores, deverão estar previstos componentes curriculares que

contemplem estudos e conteúdos acerca das necessidades e potencialidades dos alunos,

inclusive daqueles com necessidades educacionais especiais, bem como as decorrentes

práticas de ensino a serem adotadas nas classes comuns de ensino regular (BRASIL, 2002).

Tabela 3. Valores dos Escores do PedQL, segundo os domínios de Qualidade de Vida de crianças com PC de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62. p≤0,01.

Capacidade Física

Aspecto Emocional

Aspecto Social Atividade Escolar

Média 90,12 80,8 91,85 62,43

Máximo 100 100 100 100

Mínimo 68,75 60 65 25

Desvio Padrão ± 6,3 ± 9,2 ± 8,64 ± 16,88

Fonte: PesdsQL TM Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças (2 a 4 anos e 5 a 7 anos), 1998.

Ao realizar os testes estatísticos não paramétricos de Kendall e Friedman com os 24

pais de crianças que haviam respondido o questionário, inclusive os aspectos escolares,

constatou-se que existe diferença estatística entre os domínios de QV estudados, pois o p ≤

0,01. Em decorrência desses resultados, percebe-se a evolução das crianças com PC em

alguns domínios e outros não.

Comparando com estudo realizado com crianças com AME, observou-se diferença no

que concerne aos domínios afetados. Nesse estudo, a capacidade física foi o domínio mais

atingido, seguido do emocional e social. Isso se deve pelo comprometimento motor que as

crianças apresentam, em decorrência da patologia em questão (BEZERRA, 2008).

Com o total de 62, realizou-se o teste de Anova, foi detectado que existe diferença

estatística entre os domínios, exceto entre capacidade física e aspecto social. Os resultados

evidenciaram que, em ordem decrescente de comprometimento, os domínios se apresentam da

seguinte forma: atividade escolar, aspecto emocional, capacidade física e aspecto social.

No domínio bem-estar físico, observou-se que andar e correr tem sido um problema que

“quase sempre” ocorre com as crianças do estudo, representando, respectivamente, 75,8% e

83,9%, fator evidenciado em decorrência das crianças com PC serem, na sua maioria, restrita

a ficarem deitadas e/ou sentadas.

44

Tabela 4. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à capacidade física de crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62

Capacidade física

(problemas com...)

Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Frequentemente Quase sempre

N % N % N % N % N %

Andar 3 4,8 2 3,2 4 6,5 6 9,7 47 75,8

Correr 4 6,5 - - 3 4,8 3 4,8 52 83,9

Participar de brincadeiras ativas ou exercícios

13 21 7 11,3 10 16,1 10 16,1 22 35,5

Levantar alguma coisa pesada

14 22,6 9 14,5 4 6,5 4 6,5 31 50

Tomar banho 21 33,9 8 12,9 5 8,1 3 4,8 25 40,3

Ajudar a pegar os seus brinquedos

21 33,9 7 11,3 7 11,3 4 6,5 23 37,1

Ter dor ou machucado

31 50 12 19,4 12 19,4 5 8,1 2 3,2

Pouca energia

43 69,4 6 9,7 8 12,9 4 6,5 1 1,6

Total 150 51 53 39 203

Fonte: PesdsQL TM Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças (2 a 4 anos e 5 a 7 anos), 1998.

As crianças com PC possuem lesão neurológica que causa atraso no desenvolvimento

de padrões de movimento, acarretando, na maioria das vezes, na adoção de posturas

assimétricas e limitação das amplitudes de movimento articular. As deformidades podem ser

classificadas como posturais e posicionais, em que os músculos e os ossos se desenvolvem de

maneiras diferentes, gerando desequilíbrios entre os grupamentos musculares, deformidades

articulares e ósseas e, muitas vezes, densidade óssea diminuída nas crianças incapazes de

andar independentemente (POUNTNEY, 2008). Essas alterações músculo esqueléticas

resultam no comprometimento do bem-estar físico da criança com PC, em especial nos

aspectos de andar e correr.

45

Observou-se no relato dos pais, que as crianças “nunca” têm problemas em ter dor ou

machucado e pouca energia, representado respectivamente por 50% e 69,4% dos que

responderam aos questionamentos. As crianças não possuem problemas em sentir dor ou

machucado, ou mesmo pouca energia, pelo fato de serem crianças com alterações apenas no

que se refere aos aspectos motores/físicos, em não poderem andar ou desenvolverem

atividades que demandem habilidades físicas com os membros superiores e/ou inferiores.

Na Alemanha, foi realizado um estudo em quatro hospitais, com crianças e adolescentes

com câncer recém-diagnosticado, verificou-se que vários domínios da QVRS estavam

comprometidos. Comparando com uma amostra da comunidade, as crianças informavam uma

reduzida QV nos domínios físico, motor e emocional, de forma que a redução da QV era mais

pronunciada aos 6 meses após o diagnóstico, enquanto que um ano depois a QVRS estava

reduzida em apenas dois domínios (LANDOLT et al, 2006).

Diante desse aspecto, considera-se que a avaliação da QV da criança com PC dessa

pesquisa em questão, por ser de caráter transversal, pode sofrer modificações diversas no

decorrer da vida. Esses achados mostram a importância da QV ser avaliada constantemente,

em diferente faixa etária da vida da criança com doenças crônicas, pois o impacto do

diagnóstico altera de acordo com a evolução da enfermidade, assim estará caracterizando

diferentes momentos vivenciados pela criança.

No que se refere ao bem-estar emocional, os resultados foram diversificados quanto ao

aspecto de sentir medo ou ficar assustado. Isso se deve à existência de crianças na faixa etária

de 2 a 4 anos que, na maioria das vezes, não conseguem expor sentimentos, dificultando a

percepção dos pais no momento de responderem a esse questionamento.

46

Tabela 5. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto ao aspecto emocional de crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62

Aspecto emocional (problemas

com...)

Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Frequentemente Quase sempre

N % N % N % N % N %

Sentir medo ou ficar assustado

9 14,5 7 11,3 22 35,5 9 14,5 15 24,2

Ficar triste ou deprimido

32 51,6 15 24,2 12 19,4 2 3,2 1 1,6

Ficar com raiva 6 9,7 7 11,3 35 56,5 10 16,1 4 6,5

Dificuldade para dormir 34 54,8 4 6,5 4 6,5 4 6,5 16 25,8

Ficar preocupado

38 61,3 3 4,8 13 21 5 8,1 3 4,8

Total 119 36 86 30 39

Fonte: PesdsQL TM Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças (2 a 4 anos e 5 a 7 anos), 1998.

As respostas evidenciaram que a criança quase sempre tem problemas em sentir medo

ou ficar assustado, o correspondente a 24,2%, dificuldade para dormir (25,8%). Isso mostra o

quanto que o aspecto emocional da criança é afetado, além de que algumas vezes têm

problemas em ficar com raiva (35; 56,5%). Provavelmente, o momento de raiva da criança

ocorra por aflição em não conseguir desenvolver as atividades que desejam, em decorrência

da limitação física.

Em pesquisa realizada com crianças com Atrofia Muscular Espinhal – AME, que se

utilizou o PedsQL, observou-se que as crianças apresentam o bem-estar emocional

preservado, pois as mães afirmaram que os seus filhos passavam por momentos felizes no

convívio com os familiares e com outras pessoas, sendo estes achados confirmados pelas falas

das crianças e pelo escore médio obtido com o PedsQL (BEZERRA, 2008).

47

Tabela 6. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto ao aspecto social de crianças de 2 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62

Aspecto social (problemas

com...) Nunca

Quase nunca

Algumas vezes

Frequentemente Quase sempre

N % N % N % N % N %

Brincar com outras crianças 41 66,1 3 4,8 5 8,1 4 6,5 9 14,5

Outras crianças não querem

brincar com ele (a)

42 67,7 8 12,9 6 9,7 2 3,2 4 6,5

Outras crianças provocam seu

filho (a) 48 77,4 5 8,1 5 8,1 2 3,2 2 3,2

Não consegue fazer as coisas

que outras crianças da

mesma idade fazem

4 6,5 2 3,2 5 8,1 9 14,5 42 67,7

Acompanhar a brincadeira com outras

crianças

6 9,7 - - 6 9,7 12 19,4 38 61,3

Total 141 18 27 29 95

Fonte: PesdsQL TM Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças (2 a 4 anos e 5 a 7 anos), 1998.

As crianças com PC, na maioria, “quase sempre”, têm problemas por não conseguir

fazer as coisas que outras crianças da mesma idade fazem (42; 67,7%), assim como

acompanhar a brincadeira com outras crianças (38; 61,3%). Esse fato ocorre como reflexo da

capacidade física afetada, em relação ao comprometimento motor de membros superiores e,

principalmente, inferiores. Para os pais das crianças com PC, “quase nunca”, é um problema

os filhos brincarem com outras crianças (41; 66,1%), pois a patologia permite essa interação,

não necessitando da participação ativa da criança com PC.

Os dados do presente estudo entram em consonância com o realizado por Piccinni,

Falsini e Pizzi (2004) que evidenciam que mesmo diante de alterações motoras, as pessoas

48

com doenças neuromusculares conseguem adaptar-se às novas condições de vida sem grandes

comprometimentos psicossociais, principalmente nas doenças que se desenvolvem

precocemente.

Quando os pais referem que seus filhos nunca têm problemas em brincar com outras

crianças (41; 66,1%), outras crianças não quererem brincar com ele (a) (42; 67,7%) e outras

crianças provocarem seus filhos (48; 77,4%) reflete a ausência de preconceito sofrido, na

maioria dos casos, em decorrência da deficiência dessas crianças portadoras de PC.

Em estudo realizado com família de crianças com e sem deficiência em três países,

Kansas, Nova Orleans e Granville, no que se refere ao domínio social, relatou-se sobre a

preocupação com seus filhos, em relação aos comentários negativos nas relações com a

sociedade, descrevendo as experiências vivenciadas, outras referiram as prioridades de

vínculos de amizades por serem deficientes (POSTON et al, 2003).

Tabela 7. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à atividade escolar de crianças de 2 a 4 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=39

Atividade escolar

(problemas com...)

Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Frequentemente Quase sempre

N % N % N % N % N %

Fazer as mesmas

atividades escolares que

sua classe

4 50 1 12,5 1 12,5 2 25 - -

Faltar na escola/creche

por não estar se sentindo bem

4 50 - - 1 12,5 1 12,5 2 25

Faltar na escola/creche

para ir ao médico ou hospital

1 12,5 - - 3 37,5 3 37,5 1 12,5

Total 5 1 5 6 3

Fonte: PesdsQL TM Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças (2 a 4 anos), 1998.

49

Com relação à atividade escolar, pode-se observar que 79,5% dos pais não responderam

a esses questionamentos pelo fato do filho não frequentar creche e/ou escola. Do total de 8

crianças que estudam, 50% nunca têm problemas com fazer as mesmas atividades escolares

que sua classe, bem como com absenteísmo na escola/creche por não estar se sentindo bem.

O acompanhamento no NUTEP ocorre de duas a três vezes por semana, com

atendimento multiprofissional. A frequência em atendimento, além do acometimento por

patologias que acarretam em hospitalização, fazem com que as crianças com PC se ausentem

na escola, de forma que 3 (37,5%) relatam que é frequente a falta dessas crianças para ir ao

médico ou hospital, em decorrência de aspectos relacionados à patologia e 3 (37,5%)

responderam que isso ocorreu “algumas vezes” no último mês.

Em estudo realizado com alunos com deficiência em escola pública, verificou-se que a

participação na escola é muito baixa quando comparada ao restante da população, mesmo

atestando-se que a população saudável enfrenta problemas, em alguns aspectos, semelhantes

aos alunos com deficiência. Enfatizando-se a necessidade de educação para as pessoas com

deficiência, em decorrência do baixo índice de frequência destes, da fase escolar primária até

a educação superior (KASPER; LOCH; PEREIRA, 2008).

Tabela 8. Distribuição das frequências dos escores obtidos quanto à atividade escolar de crianças de 5 a 7 anos atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=23

Atividade escolar

(problemas com...)

Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Frequentemente Quase sempre

N % N % N % N % N %

Prestar atenção na aula

10 62,5 1 6,25 3 18,7 1 6,25 1 6,25

Esquecer as coisas

9 56,2 3 18,7 3 18,7 1 6,25 - -

Acompanhar as atividades da classe

6 37,5 1 6,25 1 6,25 3 18,7 5 31,2

Faltar na escola por não estar se sentindo bem

6 37,5 5 31,2 3 18,7 2 12,5 - -

50

Atividade escolar

(problemas com...)

Nunca Quase nunca

Algumas vezes

Frequentemente Quase sempre

Faltar na escola para ir ao médico ou hospital

2 12,5 1 6,25 7 43,7 2 12,5 4 25

Total 33 11 17 9 10

Fonte: PesdsQL TM Questionário Pediátrico de Qualidade de Vida Versão 4.0 – Relato dos pais sobre as crianças (5 a 7 anos), 1998.

Do total de 23 crianças com idade entre 5 e 7 anos, 7 (30,4%) não responderam às

perguntas relacionadas ao domínio escolar, pois não frequentavam escola. Dos 16 pais que

responderam ao questionário, 7 (43,7%) têm, algumas vezes, problemas com absenteísmo

escolar para ir ao médico ou hospital, isso ocorre em decorrência do caráter crônico da

doença, que leva a criança a um acompanhamento contínuo, bem como relatado,

anteriormente, pelos pais das crianças na faixa etária entre 2 e 4 anos.

No aspecto escolar, ressalta-se que os educadores do ensino infantil, além de ensinar, têm

o dever de cuidar, que envolve todas as atividades relacionadas ao cotidiano das crianças. Em se

tratando de crianças com deficiência física decorrente de lesão neurológica, os cuidados tornam-

se complexos, na medida em que os transtornos de movimento, da postura e complicações

associadas interferem na independência e autonomia das mesmas, fatores que podem dificultar

no acompanhamento no que se refere às atividades escolares (MELO; FERREIRA, 2009). Por

esse motivo, foi evidenciado, na análise dos dados, em relação aos 16 pais que responderam aos

questionamentos relacionados ao domínio escolar, uma parcela significativa das crianças,

31,2% quase sempre, tem problemas em acompanhar as atividades da sala.

51

4.3. Técnica Projetiva dos Três Desejos

Para análise da Técnica Projetiva dos Três Desejos, os desejos das crianças foram

retratados pelos pais e os dados foram codificados de acordo com o sistema de categorias

validado por Nereo e Hinton (2003):

Tabela 9. Descrição dos desejos, segundo relato dos pais das crianças com PC, atendidas no NUTEP, Fortaleza-CE. Maio a Setembro, 2009. n=62

DESEJOS N % Bens Materiais 13 6,99

Animais de Estimação 1 0,54

Atividades 22 11,83

Futuro/Meta 5 2,69

Situação 2 1,07

Família/Interpessoal 2 1,07

Situação Relacionada à Saúde 117 62,9

Sem Desejos 17 9,14

Desejos Diversos 7 3,76

Atributo Pessoal 0 0

Altruísmo 0 0

Fantasia 0 0

Desejos Negativos 0 0

TOTAL 186 100 Fonte: NEREO; HINTON (2003).

Conforme descrito, a categoria prevalente foi a com aspectos relacionados à saúde, que

os pais relataram 117 desejos, representando por 62,9% do total, dentre os quais existiu o

anseio de andar, correr, falar, desenvolver atividades que as outras crianças fazem, ter saúde,

ler, compreender, dentre outras mais. Esse aspecto foi destacado pelo fato da patologia

possuir diversos comprometimentos da capacidade física, desencadeando em problemas

gerais no âmbito da saúde.

Entre crianças com AME e seus pais foi também aplicada a técnica projetiva dos três

desejos, em que apenas uma criança expressou desejo relacionado à mobilidade, esse aspecto

foi mais relatado como desejo dos cuidadores (ASSUNÇÃO Jr.; KUCZYNSKI, 2010). Esse

fato evidenciou que os desejos de situação relacionada à saúde é preocupação dos pais,

podendo não ser aspecto relevante para as crianças.

52

Merece destaque o número de desejos expressos em relação às atividades, 22 (11,8%),

que se relatou vontade de fazer natação, jogar bola, andar de bicicleta, fazer Karatê e em

maior número o desejo de brincar, esses aspectos os pais retratam como desejos das crianças

visando à socialização.

Em estudo realizado por Melo (2005), com crianças com DMD revelou predominância

da categoria bens-materiais, tanto na percepção da criança doente, como do cuidador, o que

constratou com a suposição que o impacto da doença pudesse ser expresso através do

predomínio da situação relacionada à saúde, conforme ocorreu no presente estudo com as

crianças com PC.

Nesse estudo, quanto aos bens materiais, destaca-se 13 (6,9%) desejos, entre outros,

tem-se vontade de ter brinquedos, tais como: videogames, carros de controle remoto, moto,

computador, bicicleta, quarto todo equipado, assim como relataram necessidade de materiais

adaptados à realidade da criança, como, cadeira de rodas e banheira adaptada para banho.

Uma explicação para o elevado número de desejos incluídos nas categorias Bens

materiais e Atividades é por não serem diretamente limitados pela doença da criança,

representando desejos dentro da realidade, que podem ser alcançados mesmo com a restrição

da doença. Assim, estes desejos são passíveis de serem concretizados, representam uma

realidade para melhoria da QV dessas crianças (MELO, 2005).

Do total de 186 desejos, houve ausência em 17 respostas, representando 9,1%, é

necessário inferir que os pais expressaram no mínimo um desejo, apesar de alguns só

expressaram um ou dois. Esse aspecto pode fazer deduzir a desesperança dos pais no que se

refere a evolução no tratamento da PC.

Os desejos que se relacionavam a não desenvolver atividades escolares, ser motorista no

futuro, são dois dos 5 (2,7%) relacionados a futuro e meta. Um dos pais referiu que o (a) filho

(a) deseja ter um animal de estimação, representando 0,53% do total de desejos. No estudo de

Nereo e Hinton (2003) esse desejo foi mais frequente, as crianças relataram a vontade de ter

animais de estimação como terceiro desejo mais prevalente, aspecto que constrata com os

desejos dos pais das crianças com PC.

Foram expressos 2 (1,07%) desejos relacionados à situação, que seria ter o pai e o irmão

mais próximo, houve 2 (1,07) desejos se referindo à família e interpessoal, que seria a vontade

de conviver com outras crianças. Houve 7 desejos diversos (3,76%), incluindo, dentre outros,

ter felicidade, curtir a vida normalmente, fazer as coisas que as outras crianças fazem. Não foi

53

expresso desejos sobre atributo pessoal, altruísmo, fantasia e desejos negativos.

Diante da necessidade de se complementar o questionário de QV, optou-se por realizar

a entrevista semiestruturada, assim foi possível uma aproximação da realidade vivenciada

pela criança. A perspectiva do estudo concorda com Nucci (2003), quando relata que se deve

incluir dados colhidos em entrevistas ou relatos de pacientes para avaliar em profundidade

aspectos de experiência de vida, ampliando, assim, a construção do fenômeno qualidade de

vida.

4.4. Categorização dos relatos

Após a leitura das falas da entrevista, foi realizado o agrupamento dos dados, mediado

dos relatos, observações e do diário de campo. Seguiu-se para a formulação das categorias. Os

trechos das falas foram destacados e aglomerados de acordo com a similaridade, identificando

as categorias: Rotina da Criança com Paralisia Cerebral; Percepção de Qualidade de Vida;

Qualidade de Vida do Filho com Paralisia Cerebral.

Rotina da Criança com Paralisia Cerebral

O cotidiano da criança com PC se assemelha, em alguns aspectos, da criança saudável,

alimenta-se, dorme e desenvolve brincadeiras que as limitações físicas permitem,

condicionando a dependência direta do cuidador no auxílio de atividades do dia-a-dia.

Ela acorda, toma mingau, eu coloco na sala pra ficar brincando, 11horas ela almoça, vai dormir, se levanta, boto ela na sala pra ficar brincando, aí fico andando com ela, fazendo as coisas, a noite ela toma mingau, merenda e vai dormir. M62

Ele tem uma rotina em casa pela manhã, a primeira alimentação dele sou eu que dou ou então a babá, depois eu desço com ele lá no prédio, ele pega sol, boto ele em pé, brinco lá em baixo, passo mais ou menos uns 40 minutos, com ele lá em baixo no prédio, aí eu subo, dou água,... M12

Percebe-se que aspectos relacionados às necessidades humanas básicas estão sendo

atendidos, em especial, no que concerne à criança com PC. Porém, as limitações físicas

impostas pela patologia comprometem a criança, que passa a não desempenhar atividades

comuns às outras da mesma idade, pois a maioria limita-se a ficarem deitadas e/ou sentadas.

Não tem nada de mais. Ele fica mais na cama, na rede fica rolando, se alimenta normal....Ele não faz nada sozinho. De brincar, ela não pega um objeto. Nenhuma coisa ele pega, só fica dentro da rede bolando. M34

Ela fica mais assim no carrinho, como ela não anda é na cama, no carrinho direto.

54

M19

...Ele fica um bom tempo do dia no carrinho, toda vez que ele ta cansado, com 1h, 1 hora e meia eu coloco ele na cama ou na rede pra dormir, descansar um pouquinho. M55

As limitações físicas impostas pela PC dificultam o processo de socialização das

crianças com membros da família e com outras crianças. Nesse sentido os pais devem

proporcionar o desenvolvimento de atividades que possam inserir a criança com PC na rotina

da sociedade de forma geral, favorecendo o desenvolvimento de atividades comuns à crianças

na mesma faixa etária.

A condição de PC influencia o desempenho funcional dessas crianças, interferindo

diretamente no ritmo e na ordem de aquisição de atividades de autocuidado, deixando-os sob

dependência de cuidadores (MANCINI et al., 2002). Em estudo realizado por Brown e

Gordon, já em 1997, foram comparadas crianças com deficiências motoras e crianças

normais, demonstrando que a necessidade de tempo para execução das atividades diárias é

diretamente proporcional a limitação motora da criança.

O desempenho funcional de crianças portadoras de PC é influenciado pelo ambiente

social (cuidador), que pode interferir no uso rotineiro e, consequentemente, no aprimoramento

das habilidades apresentadas por essas crianças (MANCINI et al., 2004).

No que se refere aos aspectos sociais e comportamentais, as crianças com barreiras

funcionais crônicas possuem maior dificuldade do que as com desenvolvimento normal.

Dessa forma, é primordial oferecê-las possibilidade de intervenção que considere estas

diferenças e possibilite o aprimoramento de suas potencialidades.

A limitação física compromete a inserção das crianças com PC na sociedade, pois

passam maior parte do tempo em casa, sem comunicação com o meio externo,

impossibilitando a socialização com outras crianças.

Ele passa mais o dia deitado, sentado na cadeira, no braço, o dia todinho em casa, ai quando tem consulta eu trago ele pras consultas, pra fisioterapia. M5

Crianças com PC de moderada a grave, além das barreiras encontradas no desempenho

de atividades da vida diária, em decorrência do comprometimento físico, podem encontrar

dificuldades no envolvimento social, impedindo-as de ter acesso à escola, bem como outros

ambientes sociais (ALVES et. al, 2004). Uma forma de melhoria da QV dessas crianças com

domínio físico e social afetados seria a adequação na rotina da família.

Eu acho que agente faz tudo pra dar a melhor Qualidade de Vida pra ele. Então, assim tanto é feito o que tem que ser feito pra que ele possa se desenvolver cada vez mais, como ele é inserido na nossa rotina. Tudo que agente vai fazer, faz com ele...

55

E ele está sempre na nossa vida e não fica aquela coisa só fisioterapia e só isso, e não inserir ele na nossa rotina. Agente tenta fazer com que ele leve uma vida normal. M12

A avaliação e o tratamento da criança com PC abrangem o ambiente domiciliar, escolar

e social e consideram fatores emocionais e culturais, sendo de primordial importância a

inserção delas no cotidiano da família (LIMA; FONSECA, 2004).

A rotina da criança com deficiência é diferenciada, pois dependem de um cuidador para

desenvolvimento das atividades de vida diária, pelas limitações físicas decorrentes da

patologia.

Ela depende de mim pra tudo, pra comer, tomar banho; porque assim como não anda, ela não sabe fazer nada só; enquanto ela não andar, vai depender de mim. M62

É diferente né!? É porque ele depende da gente. Ele não faz nada sozinho...eu acho que depende muito de mim a Qualidade de Vida dele. M34

Crianças com condições crônicas são dependentes de cuidadores, de assistência

diferenciada e acompanhamento da saúde, fator que acarreta em alterações não somente na

vida dos indivíduos acometidos, mas pode influenciar múltiplos aspectos da vida de seus

familiares (LIM; ZEBRACK, 2004). Os parentes de crianças com deficiência descrevem

stress associado às características das crianças, em particular, nos problemas de

comportamento, esse fato foi evidenciado em estudo realizado por Poston et al. (2003), de

forma que essas alterações de comportamento interferem na QV desses familiares.

É um desafio para os pais das crianças com PC controlar os problemas de saúde dos

filhos, além de manter as atividades do dia-a-dia, assim, a demanda da família de crianças

com PC é significativamente maior, necessitando participar ativamente do cuidado do filho

(BREHAUT et al, 2004).

Em um estudo realizado por Machado e Figueiredo (2009), são propostas estratégias

para reduzir o nível de dependência da pessoa com sequela de lesão traumática cerebral de

grande porte, como forma de ajudar no desempenho de atividades cotidianas e autocuidado.

Frente a essa realidade, é pertinente reiterar que a independência pode ocorrer com crianças

com PC, pois as dificuldades de desenvolver habilidades físicas são semelhantes.

Apesar das dificuldades físicas enfrentadas, a mãe tem esperança de evolução no

quadro, possibilitando participar das atividades diárias da vida, tais como dormir e tomar

banho independente. Além da limitação e dependência em relação ao desenvolvimento de

atividades simples, os cuidadores das crianças com PC ressaltam a necessidade em dedicar-se

ao acompanhamento no tratamento que algumas vezes ocorre diariamente.

56

Dentro do necessário a Qualidade de Vida dela ta boa, eu mesmo não deixo faltar nada pra ela. Eu faço tudo na medida do que eu posso, do que ela precisa, trago ela pro tratamento, faço em casa!...M62

O que precisa fazer a gente faz... sempre tem uma consulta, alguma coisa pra levar ele. Agora que agente ta mais assim, depois que ele fez três anos demos uma relaxada, não é stressante, os médicos já espassam mais, ocorre de seis em seis meses. Nos dois primeiros anos de vida não sobrava tempo pra nada, era fisioterapia e cuidar da história dos acompanhamentos. Agora está mais tranquilo. M12

A PC é uma condição que requer envolvimento multiprofissional e multiagente para

atender aos anseios do indivíduo e da família (POUNTNEY, 2008). O principal enfoque

terapêutico é o fisioterápico, em decorrência do severo comprometimento físico, apesar de

haver necessidade de acompanhamento fonoaudiológico, psicopedagógico, psicológico,

oftalmológico, ortopédico e, sem dúvida alguma, precisa de suporte pediátrico. Esse

tratamento ocorre continuamente, podendo variar o período do atendimento de acordo com

grau de acometimento da patologia (ROTTA, 2002).

Considerando o envolvimento dos profissionais junto às famílias das crianças com PC,

ressalta-se que Minayo, Hartz e Buss (2000) consideram a promoção da saúde como relevante

estratégia para melhoria do estado de saúde e consequentemente da QV, evitando o

reducionismo biomédico e desenvolvendo diálogo intersetorial.

O aspecto intersetorial envolvido no acompanhamento das crianças com PC está

relacionado à participação ativa dos pais no processo de tratamento e reabilitação, conforme

orientação dos profissionais da saúde, devendo se dedicar ao acompanhamento no domicílio,

por meio de diferentes estratégias, assim estará estimulando habilidades físicas, resultando

numa evolução significativa do quadro geral da criança.

A cooperação dos pais é vital, na evolução do quadro clínico da criança, pois quando

esses trabalham em equipe com o terapeuta, podem ser oferecida melhor oportunidade para o

desenvolvimento de capacidades, quaisquer que sejam as limitações.

...à tarde nas segundas e quartas agente vem pra cá pro NUTEP, quando é terça, quinta e sexta aí eu coloco na prancha a tarde, se eu não botei de manhã, ou então eu fico no computador com ele, vou fazer minhas coisas, tento também colocar ele na minha rotina né! M12

Ele acorda, dá remédio, dá o banho, da comida, ai eu vou pro computador, vou fazer a fisioterapia né nele? Boto comida na boca que é a parte da fono que também eu faço, dia de terça, quinta e sexta eu faço em casa, dia de segunda e quarta é aqui. Aí do jeito que as meninas fazem aqui, passsam pra fazer eu faço em casa. M31

Convém destacar a necessidade da inserção das habilidades adquiridas nas sessões de

reabilitação, na vida da criança com deficiência, ressaltando a relevância da participação dos

57

pais nessa realidade, de fato que a criança deve ser incluída na realidade familiar e social.

O apoio da equipe de profissionais que atua junto à criança com PC é importante na

superação das dificuldades relacionadas a limitações físicas, por meio de orientações sobre

manuseio, postura e posicionamentos, além das diversas atividades lúdicas e de adaptação à

realidade dessas crianças, proporcionando às mães e/ou cuidadores a compreensão de alguns

movimentos feitos com anormalidades e muito esforços, percebendo que essas condições

podem ser melhoradas e alteradas, motivando-os a participarem ativamente no tratamento

(VIEIRA et. al, 2008).

Para que as crianças com PC sejam estimuladas em casa, algumas vezes, são necessárias

adaptações físicas, tornando o ambiente propício ao desenvolvimento de atividades de

estimulação. Possuem alterações musculoesqueléticas, ocorrendo comprometimento no

padrão de marcha, necessitando de adaptações diversas, para evolução no processo de

reabilitação, dentre as estratégias tem-se a utilização de talas seriadas.

...coloco as talinhas nele, coloco ele em pé. Se tiver alguém em casa agente coloca ele na prancha...quando não tem ninguém para me ajudar a colocar, porque só dá para botar com duas pessoas, aí coloco as talas, insisto pra ele ficar meia hora com as talas,... Ele tem uma cadeirinha que assiste televisão. Lá em casa tem várias coisas que proporcionam que ele fique posturado, que agente tenha uma rotina com ele que dê para mesclar. M12

Com a função de auxiliar pessoas portadoras de necessidades especiais no desempenho

das funções, consideradas na especificidade cultural da sociedade, existe a tecnologia

assistiva, que compreende recursos, expressos sob diversas formas, variando entre

dispositivos, equipamentos ou adaptações, com o objetivo de proporcionar incremento

qualitativo e/ou quantitativo na atividade funcional do portador de necessidades especiais,

podendo ser produto de ações simples, até as mais sofisticadas, mas que tenham finalidade de

melhora das ações dos indivíduos, no que concerne o autocuidado ou a interação que mantém

com o ambiente, proporcionando autonomia e sentimento de capacidade (LIMA; FONSECA,

2004).

A estimulação pode ocorrer de maneira multiprofissional, porém, é necessário o

estímulo, para que a terapia seja realizada no domicílio, assim o resultado do trabalho em

conjunto proporciona melhor evolução no quadro clínico da criança, em relação se fossem

realizados exclusivamente nos consultórios.

...eu boto um monte de brinquedo assim perto dela, eu boto pra ela pegar o brinquedo, aí ela pega, assim só um minuto. Aí ela solta, mas eu fico botando ursinho pra ela ver, zoadinha assim no ouvido dela... eu fico botando um bocado de brinquedo colorido. Converso com ela,...M19

58

O atendimento domiciliar voltado para a criança que depende de tecnologia na saúde

pública está relacionado a alguns fatores essenciais, derivados tanto das especificidades

terapêuticas quanto dos equipamentos e dispositivos de apoio (DRUCKER, 2006).

É essencial que seja proporcionado à criança oportunidade de usar qualquer habilidade

que tenha em potencial, permitindo-a controlar a posição sempre que possível, e, deste modo,

aprender a alcançar o próprio equilíbrio. Dessa forma, a criança torna-se mais independente

para desenvolver atividades da vida diária.

Percepção de Qualidade de Vida

Definir Qualidade de Vida foi uma tentativa de organização e enfrentamento de

dificuldade, ainda que de forma complexa e controvérsia. Numa visão multidimensional,

refletir sobre QV seria o mesmo que refletir sobre as diversas dimensões da vida (COSTA

NETO; ARAÚJO, 2003). Nessa perspectiva multidimensional e subjetiva, as mães das

crianças com PC expuseram suas percepções sobre QV.

Qualidade de Vida é quando tem condições de dar uma boa educação, colégio, até alimentação, dar carinho, atenção, amor. Eu acho que a pessoa pode ter tudo, mas se não tiver carinho, atenção, isso não vale nada. M15

...Qualidade de Vida pra mim não é ter tudo de bom dentro de uma casa, eu acho que é ter o necessário, ter o que comer! Ter saúde, pra mim é isso aí, não é ter coisa boa, tem gente que só pensa em luxo, eu não penso assim. Pra mim Qualidade de Vida é isso aí, é o meu pensar. M3

Segundo Minayo, Hartz e Buss (2000) QV é uma noção eminentemente humana, que se

aproxima ao grau de satisfação encontrada na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à

própria estética existencial. Implica a capacidade de efetuar uma fusão cultural de todos os

elementos que determina sociedade considera seu padrão de conforto e bem-estar.

Apesar do termo QV abranger muitos significados, a definição dos autores segue em

consonância com os relatos das mães, o bem-estar social, com ênfase em alimentação, saúde e

educação são aspectos importantes para caracterizar uma boa QV.

Eu acho que uma boa Qualidade de Vida é assim, é a pessoa ter boa saúde, alimentação, ter um bom lugar pra morar, boas brincadeiras tipo assim pra criança se divertir um pouco, eu acho que é isso. M11

Qualidade de Vida pra mim depende muito do que cada um imagina que seja o melhor pra você. Pra mim é você fazer as coisas que você gosta, você prima pela felicidade de quem está próximo de você. É uma alimentação boa, praticar esporte, ter acesso à educação, à saúde, qualidade de vida pra mim é isso, ter lazer, poder viajar, essas coisas. M12

Segundo Manual de QV para profissionais da educação, saúde e serviços sociais, a

59

importância do conceito de QV é tanto pessoal como social. Em nível pessoal, o conceito está

relacionado às características humanas e a valores positivos, como a felicidade, sucesso,

riqueza, saúde, satisfação, no que se refere aos aspectos sociais, o conceito nos torna sensíveis

às necessidades dos outros e às possíveis discrepâncias entre o que precisa e o que se tem

(SHARLOCK; VERDUGO, 2003).

A introdução do conceito de QV ocorreu quando o aspecto de cura esteve relacionado à

valoração econômica, de forma a avaliar os efeitos de medicações e técnicas inovadoras na vida

dos pacientes, porém, desconsiderando o contexto econômico, o conceito de QV é uma busca de

valor, restabelecendo a subjetividade do individual (ASSUMPÇÃO, 2008). Diante do exposto

pelos autores, justifica-se a associação da QV, desde os primórdios, com os aspectos financeiros.

Os pais das crianças com PC definem QV como bem-estar econômico, estando

enquadrado no nível pessoal do conceito de qualidade de vida. Esse aspecto ocorre pela

carência de bens materiais dessas famílias, pois, a maioria, apenas o pai é gerador de rendas e

a mãe atua como dona de casa, cuida do filho que depende de outra pessoa para desempenhar

as atividades da vida diária. Algumas crianças recebem benefícios do Instituto Nacional de

Seguridade Social-INSS, em decorrência do caráter crônico da doença, esta fonte de renda

não foi considerada suficiente.

Qualidade de Vida é questão financeira. É ter uma renda boa por mês né? Pra mim é isso. Se eu tenho uma renda boa, tem Qualidade de Vida melhor né?...M34

Eu acho que é a maneira como a pessoa vive, tanto econômica como a conduta. M62

A criança com PC precisa de recursos para o tratamento, na maioria das vezes, oneroso

e como as famílias são desprovidas de renda suficiente para suprir as necessidades do

cotidiano e investir na recuperação da criança, torna-se difícil a evolução na terapêutica,

fazendo com que as mães correlacionem a QV com aspectos financeiros.

Em estudo realizado com mães de crianças com PC, destacou-se que essas passam por

situações diversas, com alterações na vida profissional e financeira, pois o tempo livre é

reduzido, em virtude da sobrecarga de cuidados prestados à criança, como vestir, alimentar,

higienizar, acompanhar ao tratamento e consultas, de forma que o pai assume financeiramente

as despesas da casa (MONTEIRO, MATOS e COELHO, 2004). Assim, o aspecto econômico,

interfere na qualidade de vida das crianças com PC.

Pra mim Qualidade de Vida é ter uma vida financeira boa para gente poder dar um tratamento melhor a ele, mas eu não tenho condições de dar esse tratamento que eu desejo! M5

...Eu acho que a pessoa precisa ter dinheiro né?! Trabalho né?!Pra ter uma boa

60

qualidade de vida . Porque ela recebe o benefício dela, a pensão que o pai dá. Até agora não tá faltando nada, mas tem que ter aquele dinheiro, qualquer hora, a qualquer minuto ela precisa disso, daquilo. Eu acho que, melhorou por causa do benefício, ela passou um tempão só com a pensão do pai e eu não trabalho; agora com benefício já tá melhor, dá pra comprar remédio. M19

A QV na infância estrutura-se na percepção subjetiva da criança relacionada a aspectos

objetivos, atribuídos a cinco domínios: bem-estar emocional, bem-estar físico, relações

interpessoais, desenvolvimento pessoal e atividades e bem-estar material (SABEH;

VERDUGO; PIETRO, 2006). Foi evidenciado, conforme discorreram as mães, que a QV

refere-se a aspectos sociais e materiais, apesar do bem-estar físico ser o domínio mais afetado

nas crianças com PC em estudo, não foi destaque nas falas.

A QV em saúde é uma resultante direta e indireta das apreciações pessoais e subjetivas

de enfermos – e dos que com ele interagem – sobre o que, num dado contexto, represente

objetivamente o ser humano, o que possui a forma como vive e bem-estar, sendo que a

avaliação desse tipo de qualidade de vida resultará do registro e do posterior estudo de

apreciações dessa natureza manifestadas especificamente por enfermos, com base em

particulares zonas de sentido por eles atribuído à própria vida (COSTA NETO; ARAÚJO,

2003).

Qualidade de Vida do Filho com Paralisia Cerebral

Evidências científicas mostram a contribuição da saúde para a QV de indivíduos ou

populações (BUSS, 2000). A noção de QV em saúde é resultante das apreciações pessoais e

subjetivas dos enfermos e representantes que com ele interagem, de maneira que é modificado

com o contexto que cada pessoa vive, dando-se destaque para a característica de subjetividade

no que se refere aos ideais de QV (COSTA NETO; ARAÚJO, 2003). São diferenciados os

relatos das mães quanto à ideia da QV dos filhos, sendo enfatizado que houve significativa

melhora dessa QV, em decorrência dos acompanhamentos/tratamentos.

Ah! Hoje em relação ao que ele era, eu não digo que ta 100% porque não ta andando, comendo pela boca, mas melhorou e muito. A Qualidade de Vida dele hoje é boa. Melhorou porque ele segura o pescoço, a saúde dele ta melhor, entendeu? Porque antes ele chorava muito, era 24 horas chorando hoje ele não chora mais, hoje a gente fala as coisas ele entende, ele responde e antes não era nada disso, ele era que nem um boneco... M31

Hoje um pouco melhor, porque de primeiro ele se alimentava mal, chorava muito, agora depois assim, com os médicos informando como fazer, eu acho que tá melhor, não tá 100% porque tem um monte de limitação, mas eu acho que agora tá melhor que há uns 6 meses atrás. Eu acho que melhorou com o tratamento aqui, com os outros tratamentos que ele faz no Sarah também. M11

Antigamente, logo no comecinho, ele era mais rígido, duro, agora ele ta bem

61

melhor, eu acho que ele melhorou, tanto por causa dos remédios, como pela fisioterapia que ele é acompanhado aqui. Também ele não olhava pra nós, agora ele já tá começando a olhar, cada dia tem uma melhora né?! M37

Conforme referenciado por Minayo, Hartz e Buss (2000), quando a QV é focalizada,

sua centralidade é exposta na capacidade de viver sem doença ou de superar as dificuldades

dos estados ou condições de morbidade. Nesse sentido, aspectos relacionados à melhora na

capacidade física desperta para os pais das crianças perceberem evolução na QV dos filhos

que mesmo com limitações, conseguem desempenhar melhor as atividades da vida diária,

tornando-se menos dependentes, além da melhora no estado geral da criança, favorecendo

outros domínios, tais como o social.

A evolução na QV da criança é percebida quando a criança desenvolve habilidades

relacionadas à interação com o meio, estabelecendo uma vida social mais ativa. A função

social, segundo Trentine et. al (2004), abrange os papéis sociais na família, no trabalho, na

comunidade, no relacionamento com amigos, suporte e participação social.

A Qualidade de Vida dele, assim, antigamente, ele não brincava, ele era uma criança só calada, hoje em dia ele já tem Qualidade, ele ri, se interessa e interage com outras crianças, eu acho que já melhorou (...) M23.

Uma das multidimensões do constructo QV é a do relacionamento social em que se tem

a percepção do indivíduo sobre os relacionamentos e os papéis sociais adotados na vida

(SEIDL; ZANNON; 2004). A não participação das crianças com PC nas atividades sociais

pode resultar no comprometimento da QV, revelando a necessidade da inserção das crianças

na sociedade, por meio de interação com outras, da mesma faixa etária, estratégia que pode

ocorrer inclusive no ambiente escolar ou entre os membros da família.

Alguns pais atribuíram melhora da QV por aquisição de benefícios financeiros para

essas crianças, de forma que necessitam de recursos para desenvolver atividades mínimas do

dia-a-dia.

Assim, hoje eu já percebo até melhor né! Porque ela recebe o benefício dela, a pensão que o pai dela dá, até agora não ta faltando nada, mas tem que ter aquele dinheiro qualquer hora porque a qualquer minuto ela precisa disso, daquilo. Eu acho que, melhorou por causa do benefício, ela passou um tempão só com a pensão do pai dela e eu também não trabalho; agora com benefício já ta melhor, dá pra comprar remédio. M19

A Qualidade de Vida dele pra mim hoje melhorou... logo eu não tinha condições muito de dar alguma coisa a ele, mas agora eu tenho. M3

O aspecto financeiro auxilia no tratamento das crianças com PC, pois necessitam dispor

de recursos diferenciados para que, dentro das limitações físicas, possam desenvolver

habilidades/ atividades comuns do cotidiano de uma criança saudável, sem deficiência.

62

Em estudo realizado com idosos acerca da compreensão de QV, foi relatado, além de

outros aspectos, a importância de bens materiais, entrando em consonância com o presente

estudo. Refere ser necessário ter bom salário, saber poupá-lo, bem como dispor de casa

própria, consideram como condições que poderão lhes conferir autonomia quanto: à

alimentação, vestuário, transporte, obtenção de eletrodomésticos, assistência médica e

medicamentos necessários (VECCHIA et al., 2005). As mães referenciam que o filho tem boa

QV, mas que pode evoluir em aspectos físicos, apesar de desconhecerem se a evolução

ocorrerá de fato ou se irá demandar tempo.

Eu acho que ele é uma criança feliz, expressa muita felicidade,..., acho que dentro das limitações físicas ele é uma criança que está bem, agente batalha pra isso. Claro que ele precisava ter todas as possibilidades de andar, correr, mas agente investe pra que ele chegue a evoluir e essa evolução agente nunca sabe, nem os médicos arriscam ao certo dizer como é que vai ser, se não vai ser. Aí agente vai fazendo o que tem que ser feito. M12

Coisa assim, que eu queria que ela tivesse uma Qualidade de Vida, nem em relação muito a dinheiro, mas em relação a ela poder se locomover sozinha, dela poder ser independente, ter a vida dela como toda criança não é! Dela poder brincar. Eu procuro ao máximo dar uma QV boa pra ela... M1

Sinceramente, eu não sei...Eu acho que se ela fosse uma criança normal ela tinha uma qualidade de vida melhor... Atualmente, não sei se a QV dela está boa, mas acho que sim. É porque é assim, ela está numa fase que ela percebe as coisas! Ela não pode ver uma criança correr, brincar que ela quer correr atrás, isso me entristece, não sei se isso está bom pra ela, pra mim não ta, isso está incomodando a mim e acho que a ela também, ... M15

As mães almejam menos dependência do filho, que se tornem adultos independentes, no

mínimo, para o desenvolvimento de atividades em casa, estando inúmeros esforços

dispensados nesse sentido. Porém, além da independência, é destaque no discurso das mães o

incômodo relacionado com a percepção da criança, enquanto deficiente física, aspecto que

pode interferir diretamente na QV dessas crianças, em decorrência dos preconceitos que

possam sofrer.

Nos relatos das mães das crianças com PC, evidencia-se que seus filhos não têm uma

boa QV, podendo estar relacionado a diferentes aspectos, associados principalmente à

dependência dessas crianças de outras pessoas para desempenharem as atividades da vida

diária.

A Qualidade de Vida dele é ruim. Às vezes ele quer brincar, não pode porque eu tenho o que fazer. Ele gosta de ficar no meio da rua direto, e não pode porque eu não posso ficar com ele direito. M 34

A Qualidade de Vida dele... eu acho que ele não tem uma boa Qualidade de Vida, porque nem sempre eu posso fazer tudo por ele, das coisas que ele necessita. Eu acho que isso é mais falta de interesse do meu marido e meu, porque o meu marido ele não é muito interessado em ter alguma coisa de melhor pro meu filho, ele acha que o pouco que ele faz já serve. M 05

63

Por as crianças com PC dependerem dos cuidados das mães, relatam que a QV de seus

filhos é ruim, por não disporem de tempo para dedicar-se integralmente às crianças, conforme

de fato necessitariam. Outras mães atribuem à falta de interesse em poder proporcionar uma

vida melhor para a criança.

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Esta pesquisa foi realizada com o objetivo de avaliar a QV de crianças com PC, em que

foi possível evidenciar o domínio escolar como o mais comprometido. Nesse sentido, é

plausível propor estratégias cada vez mais intensificadas no sentido de promover a inserção

dessas crianças na escola o mais precoce possível, com o objetivo de obter resultados

significativos na melhoria da QV delas.

A criação de escolas especiais, por parte dos governantes, para crianças com

deficiências, seria uma estratégia relevante, no sentido de proporcionar a inserção dessas

crianças na realidade da deficiência que vivenciam. Outra sugestão para melhoria do aspecto

escolar seria a introdução precoce na escola comum, em que os professores tivessem

capacidade para lidar com esses casos em especial. Dessa forma, a abordagem seria

diferenciada, proporcionando uma aproximação maior entre professor e aluno, e essa

dedicação resultaria no melhor desenvolvimento cognitivo das crianças.

No que se refere aos desejos referidos pelos pais das crianças, destaca-se que os

relacionados à melhoria da situação de saúde foram expressivos. Por apresentarem alterações

motoras significativas, os pais supõem que as crianças almejem uma melhora no estado geral,

objetivando desenvolver independentemente as atividades do cotidiano, resultando na

evolução da QV. Para que ocorra o desenvolvimento de habilidades motoras, os profissionais

da saúde devem trabalhar em conjunto com os pais das crianças, esses últimos precisam ser

habilitados para estimular a capacidade motora das crianças no domicílio.

A utilização de entrevistas, enquanto instrumentos qualitativos não padronizados,

facilitou a observação da subjetividade dos participantes deste estudo. Fato este que favorece

maior aproximação da realidade do que as mães consideram como vida de qualidade.

Ao avaliar a percepção das mães em relação à QV de seus filhos, evidenciou-se que sua

percepção está associada a aspectos financeiros, bem como desenvolvimento de atividades da

vida diária. É válido ressaltar que os pais associam melhoria da QV com as condições

financeiras favoráveis, decorrente da não disposição de recursos nem mesmo para aquisição

66

de bens essenciais, tais como: alimentação, moradia, dentre outros, onde resultam na

dependência da ajuda de amigos e familiares para atender às necessidades diárias, em especial

das crianças com deficiência que necessitam de assistência diferenciada.

Relacionando-se o aspecto financeiro, evidencia-se a importância de investimento por

parte da previdência social em benefícios para as crianças com PC e deficientes no âmbito

geral, desde que dependem, na maioria das vezes, exclusivamente do cuidado das mães,

impedindo-as de trabalhar e contribuir nas despesas da casa.

Ao avaliar a QV das crianças com PC, os pais retratam que houve melhora, pois o

acompanhamento contínuo com os profissionais de saúde no processo de tratamento e

reabilitação proporcionou evolução no quadro, refletindo na evolução da QV dessas crianças.

Esse fator evidencia que estas crianças são felizes, pois as mães fazem projetos relacionados

com a melhora contínua do estado de saúde dos filhos, bem como conseguem imaginar a re-

inserção social.

O fato dos pais referirem uma QV ruim de seus filhos, colocando-se como responsáveis

desse aspecto, reflete-se na negação do filho deficiente, por estigmas impostos pela sociedade.

Os familiares são afetados pelo preconceito, e esse processo de negação da criança com

deficiência interfere na assistência em casa, pois os pais não proporcionam atenção e cuidado

aos filhos. Nesse sentido, os profissionais de saúde devem desenvolver estratégias educativas

com foco na promoção da saúde e melhoria da QV dessas crianças, orientando os pais da

criança portadora de deficiência, que ela possui anseios semelhantes à de outras crianças, pois

precisa ser amada, valorizada e sentir-se participante do grupo familiar, estando, sobretudo,

em constante interação com as pessoas que a cercam.

Diante do exposto, espera-se que os resultados apresentados nesta pesquisa possam

auxiliar na formulação de estratégias de saúde para melhorar a QV de crianças com PC,

principalmente no que concerne à aproximação de seus desejos tornarem-se realidade.

Almeja-se, ainda, que os resultados reflitam na implementação de ações de saúde

direcionadas para uma vida de qualidade das crianças e suas famílias, utilizando-se de

estratégias que abordem os diferentes domínios de QV, em especial o domínio escolar que foi

o mais afetado nesta investigação.

6. REFERÊNCIAS

68

6. REFERÊNCIAS

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APÊNDICE

APÊNDICE

APÊNDICE A - FICHA SOCIOECONÔMICA

I) Dados dos pais:

1) Pai

1.1) Idade: ________

1.2) Anos de Estudo:___________

1.3) Profissão / Ocupação ____________________

2) Mãe

2.1) Idade: __________

2.2) Anos de Estudo:_________

2.3) Profissão / Ocupação ____________________

II) Dados da criança:

1) Data do nascimento __________________________

2) Sexo

( ) Masculino ( ) Feminino

3) Idade na qual a PC foi diagnosticada ____________

III) Dados da Família:

1) Pais moram juntos?

( ) Sim ( ) Não

Seu filho tem assistência em outro local que não apenas o NUTEP?

( ) Sim ( )Não

Se sim, qual? ________________________

2) Religião / Espiritualidade ___________________________

3) Número de filhos ____________

4) Número de pessoas que residem na casa _______________

5) Renda familiar _____________________

6) Qual ambiente da casa ela prefere ficar? _______________

Por quê? __________________________________________

7) Existem outros casos de PC na família?

( ) Sim ( ) Não

Se sim, quem? _______________________

APÊNDICE B - ROTEIRO DE ENTREVISTA

Questões Norteadoras:

1. Como é o dia-a-dia do seu filho com Paralisia Cerebral?

2. O que o(a) senhor(a) entende por Qualidade de Vida?

3. Como o(a) senhor(a) percebe a Qualidade de Vida do seu filho com Paralisia Cerebral?

APÊNDICE C – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARE CIDO

Sou aluna do Curso de Mestrado em Saúde Coletiva e estou desenvolvendo uma

pesquisa sobre Qualidade de Vida de Crianças com Paralisia Cerebral, tendo como objetivo

geral: avaliar a QV de crianças com PC atendidas no NUTEP e objetivos específicos:

descrever o perfil socioeconômico e demográfico das crianças com PC atendidas no NUTEP,

identificar os domínios do Pedsql mais acometidos da QV das crianças com PC, investigar os

principais desejos das crianças sob a ótica dos pais e conhecer a percepção dos pais quanto à

QV do filho com PC.

Deste modo, venho solicitar sua colaboração para participar da pesquisa, respondendo

aos questionários e entrevistas que serão aplicados.

Esclareço que:

- As informações coletadas na entrevista somente serão utilizadas para os objetivos da

pesquisa;

- Que o senhor (a) tem liberdade de desistir a qualquer momento de participar da

pesquisa;

- Também esclareço que as informações ficarão em sigilo e que seu anonimato será

preservado;

- Em nenhum momento o senhor (a) terá prejuízo no tratamento, nem prejuízo

financeiro.

Em caso de esclarecimento, entrar em contato com a pesquisadora responsável ou com

Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Fortaleza, na Av. Washington Soares, 1321-

Bairro: Edson Queiroz

Pesquisadora: Viviane Mamede Vasconcelos Endereço: Av. Washington Soares, 1321 - Bairro: Edson Queiroz; CEP: 60811-905

Telefone: (85) 34773280 (85)34773424

Dados do Entrevistado:

Nome: ________________________________________________________________

Endereço:__________________________________Data de Nascimento:___/___/___

_________________________________ _________________________________

Assinatura Entrevistado Assinatura Responsável se mãe/pai <18 anos.

______________________________

Assinatura do Pesquisador

ANEXOS

ANEXOS

ID#________________

Data:______________

PPeeddssQQLL TTMM

Questionário Pediátrico

ddee QQuuaall iiddaaddee ddee VViiddaa Versão 4.0

RReellaattoo ddooss PPaaiiss ssoobbrree aass CCrr iiaannççaass ((22 aa 44 aannooss))

II nnsstt rr uuççõõeess

A próxima página contém uma lista de coisas que podem ser um problema para seu (sua) filho (a). Por favor, conte-nos quanto cada uma destas coisas têm sido um problema seu (sua) filho (a) durante o último mês, assinalando:

0 se nunca é um problema

1 se quase nunca é um problema

2 se algumas vezes é um problema

3 se freqüentemente é um problema

4 se quase sempre é um problema

Não existem respostas certas ou erradas.

Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.

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No último mês, quanto seu filho (a) tem tido problemas com...

Capacidade Física (problemas com...) NNuunnccaa Quase Nunca

Algumas Vezes

Freqüentemente Quase Sempre

1.Andar 0 1 2 3 4

2.Correr 0 1 2 3 4

3.Participar de brincadeiras ativas ou exercícios

0 1 2 3 4

4.Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4 5.Tomar banho 0 1 2 3 4

6.Ajudar a pegar os seus brinquedos

0 1 2 3 4

7.Ter dor ou machucado 0 1 2 3 4 8. Pouca energia 0 1 2 3 4

Aspecto Emocional (problemas com...) NNuunnccaa Quase Nunca

Algumas Vezes

Freqüentemente Quase Sempre

1.Sentir medo ou ficar assustado 0 1 2 3 4

2. Ficar triste ou deprimido 0 1 2 3 4 3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4 4.Dificuldade para dormir 0 1 2 3 4 5. Ficar preocupado

Aspecto Social (problemas com...) NNuunnccaa Quase Nunca

Algumas Vezes

Freqüentemente Quase Sempre

1.Brincar com outras crianças 0 1 2 3 4

2. Outras crianças não querem brincar com ele (a)

0 1 2 3 4

3. Outras crianças provocam seu filho (a)

0 1 2 3 4

4. Não consegue fazer coisas que outras crianças da mesma idade fazem

0 1 2 3 4

5. Acompanhar a brincadeira com outras crianças

0 1 2 3 4

* Por favor, complete esta parte se seu filho (a) vai à escola ou creche ou berçário

Atividade Escolar(problemas com...) NNuunnccaa Quase Nunca

Algumas Vezes

Freqüentemente Quase Sempre

1.Fazer as mesmas atividades escolares que sua classe

0 1 2 3 4

2.Faltar na escola/creche por não estar se sentindo bem

0 1 2 3 4

3.Faltar na escola/creche para ir ao médico ou hospital

0 1 2 3 4

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ID#________________ Data:______________

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Questionário Pediátrico

ddee QQuuaall iiddaaddee ddee VViiddaa Versão 4.0

RReellaattoo ddooss PPaaiiss ssoobbrree aass CCrr iiaannççaass ((55 aa 77 aannooss))

II nnsstt rr uuççõõeess

A próxima página contém uma lista de coisas que podem ser um problema para seu (sua) filho (a). Por favor, conte-nos quanto cada uma destas coisas têm sido um problema seu (sua) filho (a) durante o último mês, assinalando:

0 se nunca é um problema 1 se quase nunca é um problema 2 se algumas vezes é um problema 3 se freqüentemente é um problema 4 se quase sempre é um problema

Não existem respostas certas ou erradas. Caso você não entenda alguma pergunta, por favor, peça ajuda.

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No último mês, quanto seu filho(a) tem tido problemas com... Capacidade Física (problemas com...) NNuunnccaa

Quase Nunca

Algumas Vezes

Freqüentemente Quase Sempre

1.Andar mais de um quarteirão 0 1 2 3 4

2.Correr 0 1 2 3 4

3.Participar de atividades esportivas ou exercícios

0 1 2 3 4

4.Levantar alguma coisa pesada 0 1 2 3 4 5.Tomar banho de banheira ou chuveiro sozinho

0 1 2 3 4

6. Fazer as tarefas do dia-a-dia da casa como pegar os seus brinquedos

0 1 2 3 4

7.Ter dor ou machucado 0 1 2 3 4 8. Pouca energia 0 1 2 3 4

Aspecto Emocional(problemas com...) NNuunnccaa Quase Nunca

Algumas Vezes Freqüentemente

Quase Sempre

1.Sentir medo ou ficar assustado 0 1 2 3 4

2. Ficar triste ou deprimido 0 1 2 3 4 3. Ficar com raiva 0 1 2 3 4 4.Dificuldade para dormir 0 1 2 3 4 5. Ficar preocupado 0 1 2 3 4

Aspecto Social (problemas com...) NNuunnccaa Quase Nunca

Algumas Vezes Freqüentemente

Quase Sempre

1. Conviver com outras crianças 0 1 2 3 4

2. Outras crianças não querem ser amigos dele (a)

0 1 2 3 4

3. Outras crianças provocam seu filho (a)

0 1 2 3 4

4. Não consegue fazer coisas que outras crianças da mesma idade fazem

0 1 2 3 4

5. Acompanhar a brincadeira com outras crianças

0 1 2 3 4

Atividade Escolar(problemas com...) NNuunnccaa Quase Nunca

Algumas Vezes

Freqüentemente Quase Sempre

1. Prestar atenção na aula 0 1 2 3 4

2. Esquecer as coisas 0 1 2 3 4 3. Acompanhar as atividades da classe 0 1 2 3 4

4. Faltar na escola por não estar se sentindo bem

0 1 2 3 4

5. Faltar na escola para ir ao médico ou hospital

0 1 2 3 4

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