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JAQUELINE MIRANDA BARBOSA
ORIENTACcedilOtildeES SOBRE CUIDADOS DE CRIANCcedilAS COM PARALISIA CEREBRAL PARA CUIDADORES E
PROFISSIONAIS DA SAUacuteDE UM MANUAL PRAacuteTICO
Dissertaccedilatildeo apresentada agrave Universidade Federal de Viccedilosa como parte das exigecircncias do Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Educaccedilatildeo Fiacutesica para obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Magister Scientiae
VICcedilOSA MINAS GERAIS - BRASIL
2014
Ficha catalograacutefica preparada pela Biblioteca Central da UniversidadeFederal de Viccedilosa - Cacircmpus Viccedilosa
T
Barbosa Jaqueline Miranda 1985-
B238o2014
Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisiacerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manualpraacutetico Jaqueline Miranda Barbosa ndash Viccedilosa MG 2014
vii 91f il (algumas color) 29 cm
Orientador Eveline Torres Pereira
Dissertaccedilatildeo (mestrado) - Universidade Federal de Viccedilosa
Inclui bibliografia
1 Paralisia cerebral - Cuidado e tratamento 2 Crianccedilascom paralisia cerebral 3 Orientaccedilatildeo I Universidade Federal deViccedilosa Departamento de Educaccedilatildeo Fiacutesica Programa dePoacutes-graduaccedilatildeo em Educaccedilatildeo Fiacutesica II Tiacutetulo
CDD 22 ed 616836
JAQUELINE MIRANDA BARBOSA
ORIENTACcedilOtildeES SOBRE CUIDADOS DE CRIANCcedilAS COM PARALISIA CEREBRAL PARA CUIDADORES E
PROFISSIONAIS DA SAUacuteDE UM MANUAL PRAacuteTICO
Dissertaccedilatildeo apresentada agrave Universidade Federal de Viccedilosa como parte das exigecircncias do Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Educaccedilatildeo Fiacutesica para obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Magister Scientiae
APROVADA 28 de maio de 2014 _________________________________ __________________________________ ProfordfPaula Silva de Carvalho Chagas Prof Maicon Rodrigues Albuquerque (Coorientador)
_________________________________ Profordf Eveline Torres Pereira
(Orientadora)
ii
Dedico este trabalho a Deus ao meu
marido Eduardo aos meus pais agraves minhas irmatildes aos demais familiares e amigos Em especial a todas as crianccedilas com Paralisia Cerebra vocecircs foram minha fonte de inspiraccedilatildeo e perseveranccedila para a conclusatildeo deste trabalho
iii
AGRADECIMENTOS
A Deus por me amparar nos momentos difiacuteceis me dar forccedila interior para
superar os obstaacuteculos e seguir em frente Se natildeo fosse a Sua intercessatildeo por mim natildeo
teria chegado ateacute aqui Muito obrigada Pai do ceacuteu
Ao meu marido Eduardo meu porto seguro por todo amor paciecircncia incentivo
companheirismo e auxiacutelio dispensados a mim ao longo destes dois anos
Ao meu pai Joseacute Geraldo por todo amor e carinho por contribuir para o meu
crescimento pessoal e profissional por estar sempre presente e disposto a ajudar
Agrave minha matildee Maria do Carmo por caminhar sempre ao meu lado me
amparando por todo amor dedicaccedilatildeo e cuidados direcionados a mim em todos os
momentos da vida
Agraves minhas irmatildes Janaiacutena Caroline Karine por sempre acreditarem em mim por
todo carinho e alegrias compartilhadas
Aos meus avoacutes e demais familiares por todo apoio incentivo e oraccedilotildees em
especial a meu primo Tiago que com paciecircncia me ldquosocorriardquo nos momentos de
desespero com a formataccedilatildeo do trabalho
Agrave minha orientadora Eveline por acreditar no meu potencial muitas vezes mais
do que eu mesma pela confianccedila e principalmente pelo aprendizado e por despertar em
mim um novo ldquoolharrdquo a respeito da deficiecircncia
Ao professor Maicon pela co-orieentaccedilatildeo pelos conselhos direcionamentos e
colaboraccedilatildeo para a finalizaccedilatildeo desta dissertaccedilatildeo
Agrave professora Paula pelo carinho e pelas contribuiccedilotildees para o aprimoramento
deste trabalho
Aos amigos que sempre torceram e acreditaram no meu sucesso em especial agraves
novas amigas Thaynara e Deyliane que me ajudaram a seguir em frente apesar dos
obstaacuteculos e dificuldades encontradas durante estes dois anos
A todos os membros do Laboratoacuterio de Estimulaccedilatildeo Psicomotora (LEP) por
todo aprendizado adquirido em especial aos alunos por me fazerem uma profissional
melhor e por me ajudarem a concluir este trabalho
A todos que de alguma forma contribuiacuteram para que eu vencesse mais esta
etapa da minha vida muito obrigada
iv
BIOGRAFIA
Jaqueline Miranda Barbosa filha de Maria do Carmo Miranda Barbosa e Joseacute
Geraldo Barbosa nasceu em 22 de agosto de 1985 em Ponte Nova Minas Gerais
Cursou o ensino meacutedio no Coleacutegio de Aplicaccedilatildeo da Universidade Federal de
Viccedilosa-Coluni entre 2001 e 2003
Em 2004 ingressou no curso de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de
Fora obtendo o titulo de Bacharel em Fisioterapia no dia 28 de julho de 2009
Em fevereiro de 2010 iniciou o curso de Poacutes-Graduaccedilatildeo Lato Sensu em
Fisioterapia Traumato-Ortopeacutedica pela Universidade Federal de Juiz de Fora
concluindo-o em fevereiro de 2011
Em fevereiro de 2012 ingressou no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo Strictu Sensu
em Educaccedilatildeo Fiacutesica na Universidade Federal de Viccedilosa obtendo o tiacutetulo em maio de
2014
v
RESUMO
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa maio de 2014 Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisia cerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manual praacutetico Orientadora Eveline Torres Pereira Coorientador Maicon Rodrigues Albuquerque
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no
ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais Diante dos
diversos fatores que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a
capacidade funcional da crianccedila a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de
reabilitaccedilatildeo A relevacircncia familiar pode ser comprovada por estudos na literatura que
reportam sobre a melhora funcional de pessoas com PC quando o tratamento
fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos cuidadores Assim o objetivo deste estudo
foi elaborar um manual praacutetico de orientaccedilotildees domiciliares ilustrativo e com linguagem
simples para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo cuidador diante da crianccedila com PC
Para tanto foi realizada uma revisatildeo integrativa da literatura acerca das percepccedilotildees
preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao
significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados
encontrados na revisatildeo direcionaram a escolha dos temas que fundamentaram o
conteuacutedo do manual Este foi composto por duas partes a primeira que aborda o
significado tipos causas e consequecircncias da PC e a segunda que apresenta sugestotildees
para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees de
posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras O desenvolvimento de uma
relaccedilatildeo de proximidade entre o profissional e a famiacutelia juntamente com as orientaccedilotildees
propostas no manual poderatildeo contribuir para a melhora das habilidades motora
cognitiva e social da crianccedila aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
vi
ABSTRACT
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa May 2014 Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health professionals a practical manual Adviser Eveline Torres Pereira Co-adviser Maicon Rodrigues Albuquerque
Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature
brain characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that
cause limitations in functional activities Given the many factors that compromise the
neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child the family
is essential in the rehabilitation process The relevance of the family can be proven by
studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP
when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers Thus this
study aimed to develop a practical guide of home instruction with simple language and
illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with
CP Therefore it was performed an integrative literature review about the perceptions
concerns needs and difficulties of parentscaregivers regarding the meaning of cerebral
palsy and daily care provided to the child The results found in the review guided the
choice of topics that underlie the content of the guide This was composed of two parts
the first approaches the meaning types causes and consequences of the CP and the
second that presents suggestions to facilitate feeding clothing hygiene bath together
with the instruction for positioning stretching exercises and games The development of
a close relationship between the professional and the family along with the instructions
proposed in the guide may contribute to the improvement of motor cognitive and social
skills of the child besides avoiding the installation of irreversible deformities
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
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27
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31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
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40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
Ficha catalograacutefica preparada pela Biblioteca Central da UniversidadeFederal de Viccedilosa - Cacircmpus Viccedilosa
T
Barbosa Jaqueline Miranda 1985-
B238o2014
Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisiacerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manualpraacutetico Jaqueline Miranda Barbosa ndash Viccedilosa MG 2014
vii 91f il (algumas color) 29 cm
Orientador Eveline Torres Pereira
Dissertaccedilatildeo (mestrado) - Universidade Federal de Viccedilosa
Inclui bibliografia
1 Paralisia cerebral - Cuidado e tratamento 2 Crianccedilascom paralisia cerebral 3 Orientaccedilatildeo I Universidade Federal deViccedilosa Departamento de Educaccedilatildeo Fiacutesica Programa dePoacutes-graduaccedilatildeo em Educaccedilatildeo Fiacutesica II Tiacutetulo
CDD 22 ed 616836
JAQUELINE MIRANDA BARBOSA
ORIENTACcedilOtildeES SOBRE CUIDADOS DE CRIANCcedilAS COM PARALISIA CEREBRAL PARA CUIDADORES E
PROFISSIONAIS DA SAUacuteDE UM MANUAL PRAacuteTICO
Dissertaccedilatildeo apresentada agrave Universidade Federal de Viccedilosa como parte das exigecircncias do Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Educaccedilatildeo Fiacutesica para obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Magister Scientiae
APROVADA 28 de maio de 2014 _________________________________ __________________________________ ProfordfPaula Silva de Carvalho Chagas Prof Maicon Rodrigues Albuquerque (Coorientador)
_________________________________ Profordf Eveline Torres Pereira
(Orientadora)
ii
Dedico este trabalho a Deus ao meu
marido Eduardo aos meus pais agraves minhas irmatildes aos demais familiares e amigos Em especial a todas as crianccedilas com Paralisia Cerebra vocecircs foram minha fonte de inspiraccedilatildeo e perseveranccedila para a conclusatildeo deste trabalho
iii
AGRADECIMENTOS
A Deus por me amparar nos momentos difiacuteceis me dar forccedila interior para
superar os obstaacuteculos e seguir em frente Se natildeo fosse a Sua intercessatildeo por mim natildeo
teria chegado ateacute aqui Muito obrigada Pai do ceacuteu
Ao meu marido Eduardo meu porto seguro por todo amor paciecircncia incentivo
companheirismo e auxiacutelio dispensados a mim ao longo destes dois anos
Ao meu pai Joseacute Geraldo por todo amor e carinho por contribuir para o meu
crescimento pessoal e profissional por estar sempre presente e disposto a ajudar
Agrave minha matildee Maria do Carmo por caminhar sempre ao meu lado me
amparando por todo amor dedicaccedilatildeo e cuidados direcionados a mim em todos os
momentos da vida
Agraves minhas irmatildes Janaiacutena Caroline Karine por sempre acreditarem em mim por
todo carinho e alegrias compartilhadas
Aos meus avoacutes e demais familiares por todo apoio incentivo e oraccedilotildees em
especial a meu primo Tiago que com paciecircncia me ldquosocorriardquo nos momentos de
desespero com a formataccedilatildeo do trabalho
Agrave minha orientadora Eveline por acreditar no meu potencial muitas vezes mais
do que eu mesma pela confianccedila e principalmente pelo aprendizado e por despertar em
mim um novo ldquoolharrdquo a respeito da deficiecircncia
Ao professor Maicon pela co-orieentaccedilatildeo pelos conselhos direcionamentos e
colaboraccedilatildeo para a finalizaccedilatildeo desta dissertaccedilatildeo
Agrave professora Paula pelo carinho e pelas contribuiccedilotildees para o aprimoramento
deste trabalho
Aos amigos que sempre torceram e acreditaram no meu sucesso em especial agraves
novas amigas Thaynara e Deyliane que me ajudaram a seguir em frente apesar dos
obstaacuteculos e dificuldades encontradas durante estes dois anos
A todos os membros do Laboratoacuterio de Estimulaccedilatildeo Psicomotora (LEP) por
todo aprendizado adquirido em especial aos alunos por me fazerem uma profissional
melhor e por me ajudarem a concluir este trabalho
A todos que de alguma forma contribuiacuteram para que eu vencesse mais esta
etapa da minha vida muito obrigada
iv
BIOGRAFIA
Jaqueline Miranda Barbosa filha de Maria do Carmo Miranda Barbosa e Joseacute
Geraldo Barbosa nasceu em 22 de agosto de 1985 em Ponte Nova Minas Gerais
Cursou o ensino meacutedio no Coleacutegio de Aplicaccedilatildeo da Universidade Federal de
Viccedilosa-Coluni entre 2001 e 2003
Em 2004 ingressou no curso de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de
Fora obtendo o titulo de Bacharel em Fisioterapia no dia 28 de julho de 2009
Em fevereiro de 2010 iniciou o curso de Poacutes-Graduaccedilatildeo Lato Sensu em
Fisioterapia Traumato-Ortopeacutedica pela Universidade Federal de Juiz de Fora
concluindo-o em fevereiro de 2011
Em fevereiro de 2012 ingressou no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo Strictu Sensu
em Educaccedilatildeo Fiacutesica na Universidade Federal de Viccedilosa obtendo o tiacutetulo em maio de
2014
v
RESUMO
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa maio de 2014 Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisia cerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manual praacutetico Orientadora Eveline Torres Pereira Coorientador Maicon Rodrigues Albuquerque
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no
ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais Diante dos
diversos fatores que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a
capacidade funcional da crianccedila a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de
reabilitaccedilatildeo A relevacircncia familiar pode ser comprovada por estudos na literatura que
reportam sobre a melhora funcional de pessoas com PC quando o tratamento
fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos cuidadores Assim o objetivo deste estudo
foi elaborar um manual praacutetico de orientaccedilotildees domiciliares ilustrativo e com linguagem
simples para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo cuidador diante da crianccedila com PC
Para tanto foi realizada uma revisatildeo integrativa da literatura acerca das percepccedilotildees
preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao
significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados
encontrados na revisatildeo direcionaram a escolha dos temas que fundamentaram o
conteuacutedo do manual Este foi composto por duas partes a primeira que aborda o
significado tipos causas e consequecircncias da PC e a segunda que apresenta sugestotildees
para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees de
posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras O desenvolvimento de uma
relaccedilatildeo de proximidade entre o profissional e a famiacutelia juntamente com as orientaccedilotildees
propostas no manual poderatildeo contribuir para a melhora das habilidades motora
cognitiva e social da crianccedila aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
vi
ABSTRACT
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa May 2014 Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health professionals a practical manual Adviser Eveline Torres Pereira Co-adviser Maicon Rodrigues Albuquerque
Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature
brain characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that
cause limitations in functional activities Given the many factors that compromise the
neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child the family
is essential in the rehabilitation process The relevance of the family can be proven by
studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP
when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers Thus this
study aimed to develop a practical guide of home instruction with simple language and
illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with
CP Therefore it was performed an integrative literature review about the perceptions
concerns needs and difficulties of parentscaregivers regarding the meaning of cerebral
palsy and daily care provided to the child The results found in the review guided the
choice of topics that underlie the content of the guide This was composed of two parts
the first approaches the meaning types causes and consequences of the CP and the
second that presents suggestions to facilitate feeding clothing hygiene bath together
with the instruction for positioning stretching exercises and games The development of
a close relationship between the professional and the family along with the instructions
proposed in the guide may contribute to the improvement of motor cognitive and social
skills of the child besides avoiding the installation of irreversible deformities
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
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27
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31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
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40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
JAQUELINE MIRANDA BARBOSA
ORIENTACcedilOtildeES SOBRE CUIDADOS DE CRIANCcedilAS COM PARALISIA CEREBRAL PARA CUIDADORES E
PROFISSIONAIS DA SAUacuteDE UM MANUAL PRAacuteTICO
Dissertaccedilatildeo apresentada agrave Universidade Federal de Viccedilosa como parte das exigecircncias do Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Educaccedilatildeo Fiacutesica para obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Magister Scientiae
APROVADA 28 de maio de 2014 _________________________________ __________________________________ ProfordfPaula Silva de Carvalho Chagas Prof Maicon Rodrigues Albuquerque (Coorientador)
_________________________________ Profordf Eveline Torres Pereira
(Orientadora)
ii
Dedico este trabalho a Deus ao meu
marido Eduardo aos meus pais agraves minhas irmatildes aos demais familiares e amigos Em especial a todas as crianccedilas com Paralisia Cerebra vocecircs foram minha fonte de inspiraccedilatildeo e perseveranccedila para a conclusatildeo deste trabalho
iii
AGRADECIMENTOS
A Deus por me amparar nos momentos difiacuteceis me dar forccedila interior para
superar os obstaacuteculos e seguir em frente Se natildeo fosse a Sua intercessatildeo por mim natildeo
teria chegado ateacute aqui Muito obrigada Pai do ceacuteu
Ao meu marido Eduardo meu porto seguro por todo amor paciecircncia incentivo
companheirismo e auxiacutelio dispensados a mim ao longo destes dois anos
Ao meu pai Joseacute Geraldo por todo amor e carinho por contribuir para o meu
crescimento pessoal e profissional por estar sempre presente e disposto a ajudar
Agrave minha matildee Maria do Carmo por caminhar sempre ao meu lado me
amparando por todo amor dedicaccedilatildeo e cuidados direcionados a mim em todos os
momentos da vida
Agraves minhas irmatildes Janaiacutena Caroline Karine por sempre acreditarem em mim por
todo carinho e alegrias compartilhadas
Aos meus avoacutes e demais familiares por todo apoio incentivo e oraccedilotildees em
especial a meu primo Tiago que com paciecircncia me ldquosocorriardquo nos momentos de
desespero com a formataccedilatildeo do trabalho
Agrave minha orientadora Eveline por acreditar no meu potencial muitas vezes mais
do que eu mesma pela confianccedila e principalmente pelo aprendizado e por despertar em
mim um novo ldquoolharrdquo a respeito da deficiecircncia
Ao professor Maicon pela co-orieentaccedilatildeo pelos conselhos direcionamentos e
colaboraccedilatildeo para a finalizaccedilatildeo desta dissertaccedilatildeo
Agrave professora Paula pelo carinho e pelas contribuiccedilotildees para o aprimoramento
deste trabalho
Aos amigos que sempre torceram e acreditaram no meu sucesso em especial agraves
novas amigas Thaynara e Deyliane que me ajudaram a seguir em frente apesar dos
obstaacuteculos e dificuldades encontradas durante estes dois anos
A todos os membros do Laboratoacuterio de Estimulaccedilatildeo Psicomotora (LEP) por
todo aprendizado adquirido em especial aos alunos por me fazerem uma profissional
melhor e por me ajudarem a concluir este trabalho
A todos que de alguma forma contribuiacuteram para que eu vencesse mais esta
etapa da minha vida muito obrigada
iv
BIOGRAFIA
Jaqueline Miranda Barbosa filha de Maria do Carmo Miranda Barbosa e Joseacute
Geraldo Barbosa nasceu em 22 de agosto de 1985 em Ponte Nova Minas Gerais
Cursou o ensino meacutedio no Coleacutegio de Aplicaccedilatildeo da Universidade Federal de
Viccedilosa-Coluni entre 2001 e 2003
Em 2004 ingressou no curso de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de
Fora obtendo o titulo de Bacharel em Fisioterapia no dia 28 de julho de 2009
Em fevereiro de 2010 iniciou o curso de Poacutes-Graduaccedilatildeo Lato Sensu em
Fisioterapia Traumato-Ortopeacutedica pela Universidade Federal de Juiz de Fora
concluindo-o em fevereiro de 2011
Em fevereiro de 2012 ingressou no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo Strictu Sensu
em Educaccedilatildeo Fiacutesica na Universidade Federal de Viccedilosa obtendo o tiacutetulo em maio de
2014
v
RESUMO
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa maio de 2014 Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisia cerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manual praacutetico Orientadora Eveline Torres Pereira Coorientador Maicon Rodrigues Albuquerque
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no
ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais Diante dos
diversos fatores que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a
capacidade funcional da crianccedila a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de
reabilitaccedilatildeo A relevacircncia familiar pode ser comprovada por estudos na literatura que
reportam sobre a melhora funcional de pessoas com PC quando o tratamento
fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos cuidadores Assim o objetivo deste estudo
foi elaborar um manual praacutetico de orientaccedilotildees domiciliares ilustrativo e com linguagem
simples para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo cuidador diante da crianccedila com PC
Para tanto foi realizada uma revisatildeo integrativa da literatura acerca das percepccedilotildees
preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao
significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados
encontrados na revisatildeo direcionaram a escolha dos temas que fundamentaram o
conteuacutedo do manual Este foi composto por duas partes a primeira que aborda o
significado tipos causas e consequecircncias da PC e a segunda que apresenta sugestotildees
para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees de
posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras O desenvolvimento de uma
relaccedilatildeo de proximidade entre o profissional e a famiacutelia juntamente com as orientaccedilotildees
propostas no manual poderatildeo contribuir para a melhora das habilidades motora
cognitiva e social da crianccedila aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
vi
ABSTRACT
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa May 2014 Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health professionals a practical manual Adviser Eveline Torres Pereira Co-adviser Maicon Rodrigues Albuquerque
Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature
brain characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that
cause limitations in functional activities Given the many factors that compromise the
neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child the family
is essential in the rehabilitation process The relevance of the family can be proven by
studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP
when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers Thus this
study aimed to develop a practical guide of home instruction with simple language and
illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with
CP Therefore it was performed an integrative literature review about the perceptions
concerns needs and difficulties of parentscaregivers regarding the meaning of cerebral
palsy and daily care provided to the child The results found in the review guided the
choice of topics that underlie the content of the guide This was composed of two parts
the first approaches the meaning types causes and consequences of the CP and the
second that presents suggestions to facilitate feeding clothing hygiene bath together
with the instruction for positioning stretching exercises and games The development of
a close relationship between the professional and the family along with the instructions
proposed in the guide may contribute to the improvement of motor cognitive and social
skills of the child besides avoiding the installation of irreversible deformities
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
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28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
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63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
ii
Dedico este trabalho a Deus ao meu
marido Eduardo aos meus pais agraves minhas irmatildes aos demais familiares e amigos Em especial a todas as crianccedilas com Paralisia Cerebra vocecircs foram minha fonte de inspiraccedilatildeo e perseveranccedila para a conclusatildeo deste trabalho
iii
AGRADECIMENTOS
A Deus por me amparar nos momentos difiacuteceis me dar forccedila interior para
superar os obstaacuteculos e seguir em frente Se natildeo fosse a Sua intercessatildeo por mim natildeo
teria chegado ateacute aqui Muito obrigada Pai do ceacuteu
Ao meu marido Eduardo meu porto seguro por todo amor paciecircncia incentivo
companheirismo e auxiacutelio dispensados a mim ao longo destes dois anos
Ao meu pai Joseacute Geraldo por todo amor e carinho por contribuir para o meu
crescimento pessoal e profissional por estar sempre presente e disposto a ajudar
Agrave minha matildee Maria do Carmo por caminhar sempre ao meu lado me
amparando por todo amor dedicaccedilatildeo e cuidados direcionados a mim em todos os
momentos da vida
Agraves minhas irmatildes Janaiacutena Caroline Karine por sempre acreditarem em mim por
todo carinho e alegrias compartilhadas
Aos meus avoacutes e demais familiares por todo apoio incentivo e oraccedilotildees em
especial a meu primo Tiago que com paciecircncia me ldquosocorriardquo nos momentos de
desespero com a formataccedilatildeo do trabalho
Agrave minha orientadora Eveline por acreditar no meu potencial muitas vezes mais
do que eu mesma pela confianccedila e principalmente pelo aprendizado e por despertar em
mim um novo ldquoolharrdquo a respeito da deficiecircncia
Ao professor Maicon pela co-orieentaccedilatildeo pelos conselhos direcionamentos e
colaboraccedilatildeo para a finalizaccedilatildeo desta dissertaccedilatildeo
Agrave professora Paula pelo carinho e pelas contribuiccedilotildees para o aprimoramento
deste trabalho
Aos amigos que sempre torceram e acreditaram no meu sucesso em especial agraves
novas amigas Thaynara e Deyliane que me ajudaram a seguir em frente apesar dos
obstaacuteculos e dificuldades encontradas durante estes dois anos
A todos os membros do Laboratoacuterio de Estimulaccedilatildeo Psicomotora (LEP) por
todo aprendizado adquirido em especial aos alunos por me fazerem uma profissional
melhor e por me ajudarem a concluir este trabalho
A todos que de alguma forma contribuiacuteram para que eu vencesse mais esta
etapa da minha vida muito obrigada
iv
BIOGRAFIA
Jaqueline Miranda Barbosa filha de Maria do Carmo Miranda Barbosa e Joseacute
Geraldo Barbosa nasceu em 22 de agosto de 1985 em Ponte Nova Minas Gerais
Cursou o ensino meacutedio no Coleacutegio de Aplicaccedilatildeo da Universidade Federal de
Viccedilosa-Coluni entre 2001 e 2003
Em 2004 ingressou no curso de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de
Fora obtendo o titulo de Bacharel em Fisioterapia no dia 28 de julho de 2009
Em fevereiro de 2010 iniciou o curso de Poacutes-Graduaccedilatildeo Lato Sensu em
Fisioterapia Traumato-Ortopeacutedica pela Universidade Federal de Juiz de Fora
concluindo-o em fevereiro de 2011
Em fevereiro de 2012 ingressou no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo Strictu Sensu
em Educaccedilatildeo Fiacutesica na Universidade Federal de Viccedilosa obtendo o tiacutetulo em maio de
2014
v
RESUMO
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa maio de 2014 Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisia cerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manual praacutetico Orientadora Eveline Torres Pereira Coorientador Maicon Rodrigues Albuquerque
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no
ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais Diante dos
diversos fatores que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a
capacidade funcional da crianccedila a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de
reabilitaccedilatildeo A relevacircncia familiar pode ser comprovada por estudos na literatura que
reportam sobre a melhora funcional de pessoas com PC quando o tratamento
fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos cuidadores Assim o objetivo deste estudo
foi elaborar um manual praacutetico de orientaccedilotildees domiciliares ilustrativo e com linguagem
simples para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo cuidador diante da crianccedila com PC
Para tanto foi realizada uma revisatildeo integrativa da literatura acerca das percepccedilotildees
preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao
significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados
encontrados na revisatildeo direcionaram a escolha dos temas que fundamentaram o
conteuacutedo do manual Este foi composto por duas partes a primeira que aborda o
significado tipos causas e consequecircncias da PC e a segunda que apresenta sugestotildees
para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees de
posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras O desenvolvimento de uma
relaccedilatildeo de proximidade entre o profissional e a famiacutelia juntamente com as orientaccedilotildees
propostas no manual poderatildeo contribuir para a melhora das habilidades motora
cognitiva e social da crianccedila aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
vi
ABSTRACT
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa May 2014 Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health professionals a practical manual Adviser Eveline Torres Pereira Co-adviser Maicon Rodrigues Albuquerque
Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature
brain characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that
cause limitations in functional activities Given the many factors that compromise the
neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child the family
is essential in the rehabilitation process The relevance of the family can be proven by
studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP
when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers Thus this
study aimed to develop a practical guide of home instruction with simple language and
illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with
CP Therefore it was performed an integrative literature review about the perceptions
concerns needs and difficulties of parentscaregivers regarding the meaning of cerebral
palsy and daily care provided to the child The results found in the review guided the
choice of topics that underlie the content of the guide This was composed of two parts
the first approaches the meaning types causes and consequences of the CP and the
second that presents suggestions to facilitate feeding clothing hygiene bath together
with the instruction for positioning stretching exercises and games The development of
a close relationship between the professional and the family along with the instructions
proposed in the guide may contribute to the improvement of motor cognitive and social
skills of the child besides avoiding the installation of irreversible deformities
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
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Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
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prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
iii
AGRADECIMENTOS
A Deus por me amparar nos momentos difiacuteceis me dar forccedila interior para
superar os obstaacuteculos e seguir em frente Se natildeo fosse a Sua intercessatildeo por mim natildeo
teria chegado ateacute aqui Muito obrigada Pai do ceacuteu
Ao meu marido Eduardo meu porto seguro por todo amor paciecircncia incentivo
companheirismo e auxiacutelio dispensados a mim ao longo destes dois anos
Ao meu pai Joseacute Geraldo por todo amor e carinho por contribuir para o meu
crescimento pessoal e profissional por estar sempre presente e disposto a ajudar
Agrave minha matildee Maria do Carmo por caminhar sempre ao meu lado me
amparando por todo amor dedicaccedilatildeo e cuidados direcionados a mim em todos os
momentos da vida
Agraves minhas irmatildes Janaiacutena Caroline Karine por sempre acreditarem em mim por
todo carinho e alegrias compartilhadas
Aos meus avoacutes e demais familiares por todo apoio incentivo e oraccedilotildees em
especial a meu primo Tiago que com paciecircncia me ldquosocorriardquo nos momentos de
desespero com a formataccedilatildeo do trabalho
Agrave minha orientadora Eveline por acreditar no meu potencial muitas vezes mais
do que eu mesma pela confianccedila e principalmente pelo aprendizado e por despertar em
mim um novo ldquoolharrdquo a respeito da deficiecircncia
Ao professor Maicon pela co-orieentaccedilatildeo pelos conselhos direcionamentos e
colaboraccedilatildeo para a finalizaccedilatildeo desta dissertaccedilatildeo
Agrave professora Paula pelo carinho e pelas contribuiccedilotildees para o aprimoramento
deste trabalho
Aos amigos que sempre torceram e acreditaram no meu sucesso em especial agraves
novas amigas Thaynara e Deyliane que me ajudaram a seguir em frente apesar dos
obstaacuteculos e dificuldades encontradas durante estes dois anos
A todos os membros do Laboratoacuterio de Estimulaccedilatildeo Psicomotora (LEP) por
todo aprendizado adquirido em especial aos alunos por me fazerem uma profissional
melhor e por me ajudarem a concluir este trabalho
A todos que de alguma forma contribuiacuteram para que eu vencesse mais esta
etapa da minha vida muito obrigada
iv
BIOGRAFIA
Jaqueline Miranda Barbosa filha de Maria do Carmo Miranda Barbosa e Joseacute
Geraldo Barbosa nasceu em 22 de agosto de 1985 em Ponte Nova Minas Gerais
Cursou o ensino meacutedio no Coleacutegio de Aplicaccedilatildeo da Universidade Federal de
Viccedilosa-Coluni entre 2001 e 2003
Em 2004 ingressou no curso de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de
Fora obtendo o titulo de Bacharel em Fisioterapia no dia 28 de julho de 2009
Em fevereiro de 2010 iniciou o curso de Poacutes-Graduaccedilatildeo Lato Sensu em
Fisioterapia Traumato-Ortopeacutedica pela Universidade Federal de Juiz de Fora
concluindo-o em fevereiro de 2011
Em fevereiro de 2012 ingressou no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo Strictu Sensu
em Educaccedilatildeo Fiacutesica na Universidade Federal de Viccedilosa obtendo o tiacutetulo em maio de
2014
v
RESUMO
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa maio de 2014 Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisia cerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manual praacutetico Orientadora Eveline Torres Pereira Coorientador Maicon Rodrigues Albuquerque
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no
ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais Diante dos
diversos fatores que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a
capacidade funcional da crianccedila a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de
reabilitaccedilatildeo A relevacircncia familiar pode ser comprovada por estudos na literatura que
reportam sobre a melhora funcional de pessoas com PC quando o tratamento
fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos cuidadores Assim o objetivo deste estudo
foi elaborar um manual praacutetico de orientaccedilotildees domiciliares ilustrativo e com linguagem
simples para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo cuidador diante da crianccedila com PC
Para tanto foi realizada uma revisatildeo integrativa da literatura acerca das percepccedilotildees
preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao
significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados
encontrados na revisatildeo direcionaram a escolha dos temas que fundamentaram o
conteuacutedo do manual Este foi composto por duas partes a primeira que aborda o
significado tipos causas e consequecircncias da PC e a segunda que apresenta sugestotildees
para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees de
posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras O desenvolvimento de uma
relaccedilatildeo de proximidade entre o profissional e a famiacutelia juntamente com as orientaccedilotildees
propostas no manual poderatildeo contribuir para a melhora das habilidades motora
cognitiva e social da crianccedila aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
vi
ABSTRACT
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa May 2014 Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health professionals a practical manual Adviser Eveline Torres Pereira Co-adviser Maicon Rodrigues Albuquerque
Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature
brain characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that
cause limitations in functional activities Given the many factors that compromise the
neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child the family
is essential in the rehabilitation process The relevance of the family can be proven by
studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP
when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers Thus this
study aimed to develop a practical guide of home instruction with simple language and
illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with
CP Therefore it was performed an integrative literature review about the perceptions
concerns needs and difficulties of parentscaregivers regarding the meaning of cerebral
palsy and daily care provided to the child The results found in the review guided the
choice of topics that underlie the content of the guide This was composed of two parts
the first approaches the meaning types causes and consequences of the CP and the
second that presents suggestions to facilitate feeding clothing hygiene bath together
with the instruction for positioning stretching exercises and games The development of
a close relationship between the professional and the family along with the instructions
proposed in the guide may contribute to the improvement of motor cognitive and social
skills of the child besides avoiding the installation of irreversible deformities
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
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28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
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7-CESA CC et al Funccedilotildees do sistema estomatognaacutetico e reflexos motores orais em crianccedilas com encefalopatia crocircnica infantil do tipo quadriparesia espaacutestica Revista CEFAC v6 n2 p158-63 2004
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Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral
Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
iv
BIOGRAFIA
Jaqueline Miranda Barbosa filha de Maria do Carmo Miranda Barbosa e Joseacute
Geraldo Barbosa nasceu em 22 de agosto de 1985 em Ponte Nova Minas Gerais
Cursou o ensino meacutedio no Coleacutegio de Aplicaccedilatildeo da Universidade Federal de
Viccedilosa-Coluni entre 2001 e 2003
Em 2004 ingressou no curso de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de
Fora obtendo o titulo de Bacharel em Fisioterapia no dia 28 de julho de 2009
Em fevereiro de 2010 iniciou o curso de Poacutes-Graduaccedilatildeo Lato Sensu em
Fisioterapia Traumato-Ortopeacutedica pela Universidade Federal de Juiz de Fora
concluindo-o em fevereiro de 2011
Em fevereiro de 2012 ingressou no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo Strictu Sensu
em Educaccedilatildeo Fiacutesica na Universidade Federal de Viccedilosa obtendo o tiacutetulo em maio de
2014
v
RESUMO
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa maio de 2014 Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisia cerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manual praacutetico Orientadora Eveline Torres Pereira Coorientador Maicon Rodrigues Albuquerque
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no
ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais Diante dos
diversos fatores que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a
capacidade funcional da crianccedila a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de
reabilitaccedilatildeo A relevacircncia familiar pode ser comprovada por estudos na literatura que
reportam sobre a melhora funcional de pessoas com PC quando o tratamento
fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos cuidadores Assim o objetivo deste estudo
foi elaborar um manual praacutetico de orientaccedilotildees domiciliares ilustrativo e com linguagem
simples para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo cuidador diante da crianccedila com PC
Para tanto foi realizada uma revisatildeo integrativa da literatura acerca das percepccedilotildees
preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao
significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados
encontrados na revisatildeo direcionaram a escolha dos temas que fundamentaram o
conteuacutedo do manual Este foi composto por duas partes a primeira que aborda o
significado tipos causas e consequecircncias da PC e a segunda que apresenta sugestotildees
para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees de
posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras O desenvolvimento de uma
relaccedilatildeo de proximidade entre o profissional e a famiacutelia juntamente com as orientaccedilotildees
propostas no manual poderatildeo contribuir para a melhora das habilidades motora
cognitiva e social da crianccedila aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
vi
ABSTRACT
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa May 2014 Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health professionals a practical manual Adviser Eveline Torres Pereira Co-adviser Maicon Rodrigues Albuquerque
Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature
brain characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that
cause limitations in functional activities Given the many factors that compromise the
neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child the family
is essential in the rehabilitation process The relevance of the family can be proven by
studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP
when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers Thus this
study aimed to develop a practical guide of home instruction with simple language and
illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with
CP Therefore it was performed an integrative literature review about the perceptions
concerns needs and difficulties of parentscaregivers regarding the meaning of cerebral
palsy and daily care provided to the child The results found in the review guided the
choice of topics that underlie the content of the guide This was composed of two parts
the first approaches the meaning types causes and consequences of the CP and the
second that presents suggestions to facilitate feeding clothing hygiene bath together
with the instruction for positioning stretching exercises and games The development of
a close relationship between the professional and the family along with the instructions
proposed in the guide may contribute to the improvement of motor cognitive and social
skills of the child besides avoiding the installation of irreversible deformities
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
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3-BRASIL Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes
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4-OSHEA TM Diagnosis Treatment and Prevention of Cerebral Palsy
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5- MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia
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Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral
Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
v
RESUMO
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa maio de 2014 Orientaccedilotildees sobre cuidados de crianccedilas com paralisia cerebral para cuidadores e profissionais da sauacutede um manual praacutetico Orientadora Eveline Torres Pereira Coorientador Maicon Rodrigues Albuquerque
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no
ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais Diante dos
diversos fatores que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a
capacidade funcional da crianccedila a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de
reabilitaccedilatildeo A relevacircncia familiar pode ser comprovada por estudos na literatura que
reportam sobre a melhora funcional de pessoas com PC quando o tratamento
fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos cuidadores Assim o objetivo deste estudo
foi elaborar um manual praacutetico de orientaccedilotildees domiciliares ilustrativo e com linguagem
simples para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo cuidador diante da crianccedila com PC
Para tanto foi realizada uma revisatildeo integrativa da literatura acerca das percepccedilotildees
preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao
significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados
encontrados na revisatildeo direcionaram a escolha dos temas que fundamentaram o
conteuacutedo do manual Este foi composto por duas partes a primeira que aborda o
significado tipos causas e consequecircncias da PC e a segunda que apresenta sugestotildees
para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees de
posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras O desenvolvimento de uma
relaccedilatildeo de proximidade entre o profissional e a famiacutelia juntamente com as orientaccedilotildees
propostas no manual poderatildeo contribuir para a melhora das habilidades motora
cognitiva e social da crianccedila aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
vi
ABSTRACT
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa May 2014 Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health professionals a practical manual Adviser Eveline Torres Pereira Co-adviser Maicon Rodrigues Albuquerque
Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature
brain characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that
cause limitations in functional activities Given the many factors that compromise the
neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child the family
is essential in the rehabilitation process The relevance of the family can be proven by
studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP
when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers Thus this
study aimed to develop a practical guide of home instruction with simple language and
illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with
CP Therefore it was performed an integrative literature review about the perceptions
concerns needs and difficulties of parentscaregivers regarding the meaning of cerebral
palsy and daily care provided to the child The results found in the review guided the
choice of topics that underlie the content of the guide This was composed of two parts
the first approaches the meaning types causes and consequences of the CP and the
second that presents suggestions to facilitate feeding clothing hygiene bath together
with the instruction for positioning stretching exercises and games The development of
a close relationship between the professional and the family along with the instructions
proposed in the guide may contribute to the improvement of motor cognitive and social
skills of the child besides avoiding the installation of irreversible deformities
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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26
14-Lima RABC Envolvimento materno no tratamento fisioterapecircutico de crianccedilas portadoras de deficiecircncia compreendendo dificuldades e facilitadores [dissertaccedilatildeo] Belo Horizonte Universidade Federal de Minas Gerais 2006 15-Palisano RJ Almarsi N Chiarello LA Orlin MN Bagley A Maggs J Family needs of parents of children and youth with cerebral palsy Child Care Health Dev 2009 36(1)85ndash92 16-Marx C Rodrigues EM Rodrigues MM Vilanova LCP Depressatildeo ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral Rev Paul Pediatr 2011 29(4)483-488 17-Camargos ACR Lacerda TTB Viana SO Pinto LRA Fonseca MLS Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala Burden Interview Rev bras sauacutede matern infant 2009 9(1)31-37 18-Ribeiro MFM Porto CC Vandenbergue L Estresse parenteral em famiacutelias de crianccedilas com paralisia cerebral revisatildeo integrativa Cien Saude Colet 2013 18(6)1705-1715 19-Whittemore R Knafl K The integrative review update methodology J Adv Nurs 2005 52(5)546-53 20-Russell CL An overview of the integrative research review Prog Transplant 2005 15(1)8-13 21-Souza MT Silva MD Carvalho R Revisatildeo integrativa o que eacute e como fazer Einstein 2010 8(1)102-106 22-Mello R Ichisato SMT Marcon SS Percepccedilatildeo da famiacutelia quanto agrave doenccedila e ao cuidado fisioterapecircutico de pessoas com paralisia cerebral Rev Bras Enferm 2012 65(1)104-109 23-Graccedilatildeo DG Santos MGM A percepccedilatildeo materna sobre a paralisia cerebral no cenaacuterio da orientaccedilatildeo familiar Fisioter Mov 2008 21(2)107-113 24-Knox V Do parents of children with cerebral palsy express different concerns in relation to their childrsquos type of cerebral palsy age and level of disability Physiotherapy 2008 9456ndash62 25-Dantas MAS Pontes JF Assis WD Collet N Facilidades e dificuldades da famiacutelia no cuidado agrave crianccedila com paralisia cerebral Rev Gauacutecha Enferm 2012 33(3)73-80 26-Hwang M Kuroda MM Tann B Gaebler-Spira DJ Measuring Care and Comfort in Children With Cerebral Palsy The Care and Comfort Caregiver Questionnaire PMampR 2011 3(10)912-919 27-Chiarello LA Palisano RJ Maggs JM Orlin MN Almasri N Kang L-J Chang H-J Family Priorities for Activity and Participation of Children and Youth With Cerebral Palsy Phys Ther 2010 901254-1264 28-Brasil Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes de Atenccedilatildeo agrave Pessoa com Paralisia Cerebral Brasiacutelia DF 2013
27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
2-GERALIS E Crianccedilas com Paralisia Cerebral Guia para pais e
educadores Traduccedilatildeo de Maria Regina Lucena Borges-Osoacuterio 2ed Porto
Alegre Artmed 2007 288p
3-BRASIL Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes
de Atenccedilatildeo agrave Pessoa com Paralisia Cerebral Brasiacutelia DF 2013 75p
4-OSHEA TM Diagnosis Treatment and Prevention of Cerebral Palsy
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n4 p816-828 2008
5- MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia
no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos
cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005
p3-10
6-COMMITTEE ON HOSPITAL CARE AND INSTITUTE FOR PATIENT-
AND FAMILY-CENTERED CARE Patient- and Family-Centered Care and
the Pediatricians Role v129 n2 p394-404 2012Pediatrics
7-CESA CC et al Funccedilotildees do sistema estomatognaacutetico e reflexos motores orais em crianccedilas com encefalopatia crocircnica infantil do tipo quadriparesia espaacutestica Revista CEFAC v6 n2 p158-63 2004
8-FINNIE NR O manuseio em casa da crianccedila com paralisia cerebral
Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral
Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
vi
ABSTRACT
BARBOSA Jaqueline Miranda MSc Universidade Federal de Viccedilosa May 2014 Guidance on care of children with cerebral palsy to caregivers and health professionals a practical manual Adviser Eveline Torres Pereira Co-adviser Maicon Rodrigues Albuquerque
Cerebral Palsy (CP) is a result of non-progressive injuries that occurred in the immature
brain characterized by different neuromotor impairments of movement and posture that
cause limitations in functional activities Given the many factors that compromise the
neuropsychosensorymotor development and functional capacity of the child the family
is essential in the rehabilitation process The relevance of the family can be proven by
studies in the literature that report on the functional improvement of people with CP
when physical therapy treatment is associated with instruction to caregivers Thus this
study aimed to develop a practical guide of home instruction with simple language and
illustrations to support the actions developed by the caregiver in front of the child with
CP Therefore it was performed an integrative literature review about the perceptions
concerns needs and difficulties of parentscaregivers regarding the meaning of cerebral
palsy and daily care provided to the child The results found in the review guided the
choice of topics that underlie the content of the guide This was composed of two parts
the first approaches the meaning types causes and consequences of the CP and the
second that presents suggestions to facilitate feeding clothing hygiene bath together
with the instruction for positioning stretching exercises and games The development of
a close relationship between the professional and the family along with the instructions
proposed in the guide may contribute to the improvement of motor cognitive and social
skills of the child besides avoiding the installation of irreversible deformities
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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26
14-Lima RABC Envolvimento materno no tratamento fisioterapecircutico de crianccedilas portadoras de deficiecircncia compreendendo dificuldades e facilitadores [dissertaccedilatildeo] Belo Horizonte Universidade Federal de Minas Gerais 2006 15-Palisano RJ Almarsi N Chiarello LA Orlin MN Bagley A Maggs J Family needs of parents of children and youth with cerebral palsy Child Care Health Dev 2009 36(1)85ndash92 16-Marx C Rodrigues EM Rodrigues MM Vilanova LCP Depressatildeo ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral Rev Paul Pediatr 2011 29(4)483-488 17-Camargos ACR Lacerda TTB Viana SO Pinto LRA Fonseca MLS Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala Burden Interview Rev bras sauacutede matern infant 2009 9(1)31-37 18-Ribeiro MFM Porto CC Vandenbergue L Estresse parenteral em famiacutelias de crianccedilas com paralisia cerebral revisatildeo integrativa Cien Saude Colet 2013 18(6)1705-1715 19-Whittemore R Knafl K The integrative review update methodology J Adv Nurs 2005 52(5)546-53 20-Russell CL An overview of the integrative research review Prog Transplant 2005 15(1)8-13 21-Souza MT Silva MD Carvalho R Revisatildeo integrativa o que eacute e como fazer Einstein 2010 8(1)102-106 22-Mello R Ichisato SMT Marcon SS Percepccedilatildeo da famiacutelia quanto agrave doenccedila e ao cuidado fisioterapecircutico de pessoas com paralisia cerebral Rev Bras Enferm 2012 65(1)104-109 23-Graccedilatildeo DG Santos MGM A percepccedilatildeo materna sobre a paralisia cerebral no cenaacuterio da orientaccedilatildeo familiar Fisioter Mov 2008 21(2)107-113 24-Knox V Do parents of children with cerebral palsy express different concerns in relation to their childrsquos type of cerebral palsy age and level of disability Physiotherapy 2008 9456ndash62 25-Dantas MAS Pontes JF Assis WD Collet N Facilidades e dificuldades da famiacutelia no cuidado agrave crianccedila com paralisia cerebral Rev Gauacutecha Enferm 2012 33(3)73-80 26-Hwang M Kuroda MM Tann B Gaebler-Spira DJ Measuring Care and Comfort in Children With Cerebral Palsy The Care and Comfort Caregiver Questionnaire PMampR 2011 3(10)912-919 27-Chiarello LA Palisano RJ Maggs JM Orlin MN Almasri N Kang L-J Chang H-J Family Priorities for Activity and Participation of Children and Youth With Cerebral Palsy Phys Ther 2010 901254-1264 28-Brasil Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes de Atenccedilatildeo agrave Pessoa com Paralisia Cerebral Brasiacutelia DF 2013
27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
2-GERALIS E Crianccedilas com Paralisia Cerebral Guia para pais e
educadores Traduccedilatildeo de Maria Regina Lucena Borges-Osoacuterio 2ed Porto
Alegre Artmed 2007 288p
3-BRASIL Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes
de Atenccedilatildeo agrave Pessoa com Paralisia Cerebral Brasiacutelia DF 2013 75p
4-OSHEA TM Diagnosis Treatment and Prevention of Cerebral Palsy
in Near-TermTerm Infants Clinical Obstetrics and Gynecology v51
n4 p816-828 2008
5- MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia
no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos
cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005
p3-10
6-COMMITTEE ON HOSPITAL CARE AND INSTITUTE FOR PATIENT-
AND FAMILY-CENTERED CARE Patient- and Family-Centered Care and
the Pediatricians Role v129 n2 p394-404 2012Pediatrics
7-CESA CC et al Funccedilotildees do sistema estomatognaacutetico e reflexos motores orais em crianccedilas com encefalopatia crocircnica infantil do tipo quadriparesia espaacutestica Revista CEFAC v6 n2 p158-63 2004
8-FINNIE NR O manuseio em casa da crianccedila com paralisia cerebral
Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral
Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
vii
SUMAacuteRIO
INTRODUCcedilAtildeO GERAL 1
OBJETIVOS 3
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS 4
CAPIacuteTULO 1-Artigo de revisatildeo Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma revisatildeo integrativa 5
Resumo 6
Abstract 7
Introduccedilatildeo 8
Meacutetodos 10
Resultados 14
Discussatildeo 18
Consideraccedilotildees Finais 23
Referecircncias Bibliograacuteficas 25
CAPIacuteTULO 2-Manual p raacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral 28
Parte I Conhecendo um pouco da paralisia cerebral 32
1O que eacute paralisia cerebral 32
2Quais satildeo as causas 33
3Quais satildeo os tipos 34
4Quais satildeo as consequecircncias 36
Parte II Como cuidar 39
1Alimentaccedilatildeo 39
2Vestirdespir 44
3Treinamento da higiene 49
4Banho 53
5Posicionamentos 55
6Exerciacutecios de alongamento 75
7Brincar 80
Referecircncias Bibliograacuteficas 90
CONCLUSOtildeES GERAIS 91
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
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63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
1
INTRODUCcedilAtildeO GERAL
A Paralisia Cerebral (PC) eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram
no ceacuterebro imaturo caracterizada por comprometimentos neuromotores variados do
movimento e da postura que causam limitaccedilotildees em atividades funcionais (Rosenbaum et
al 2007) A prevalecircncia de crianccedilas com diagnoacutestico de PC aumentou nas uacuteltimas
deacutecadas afetando aproximadamente 2 de cada 1000 nascidos vivos em paiacuteses
desenvolvidos (Paneth Hong e Korzeniewski 2006) Segundo Mancini et al (2002) a
prevalecircncia eacute maior em paiacuteses subdesenvolvidos atingindo cerca de 7 de cada 1000
crianccedilas Este aumento pode ser justificado pelos avanccedilos e melhorias dos cuidados
perinatais permitindo a reduccedilatildeo significativa das taxas de mortalidade de neonatos com
extremo baixo peso ou prematuros
Os distuacuterbios neuromotores estatildeo presentes em todos indiviacuteduos com
diagnoacutestico de PC e podem ser acompanhados por deficiecircncias cognitivas e sensoriais
epilepsia e carecircncia nutricional (Rosenbaum et al 2007) Diante destes diversos fatores
que comprometem o desenvolvimento neuropsicosensoriomotor e a capacidade
funcional a famiacutelia eacute de fundamental importacircncia no processo de reabilitaccedilatildeo pois eacute
capaz de reconhecer e elucidar as reais necessidades e anseios do indiviacuteduo com PC
Cabe ressaltar que o desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC eacute
influenciado natildeo soacute por propriedades intriacutensecas mas tambeacutem por propriedades
extriacutensecas como o ambiente em que vive a demanda das tarefas propostas e as atitudes
do cuidador aspectos abordados no artigo de Mancini et al (2004) Este estudo revelou
que a ausecircncia de estimulaccedilatildeo adequada por parte dos cuidadores pode fazer com que
indiviacuteduos com grau de comprometimento motor moderado apresentem dependecircncia
semelhante agraves crianccedilas gravemente comprometidas em determinadas atividades de vida
diaacuteria Ou seja apesar de crianccedilas com comprometimento moderado apresentarem
habilidades funcionais para execuccedilatildeo de algumas tarefas a falta de estimulaccedilatildeo por
parte do cuidador impede que estas realizem certas atividades de forma independente
Paralelamente estudos na literatura tecircm reportado sobre a melhora funcional de
pessoas com PC quando o tratamento fisioteraacutepico eacute associado agraves orientaccedilotildees aos
cuidadores quanto agrave estimulaccedilatildeo posicionamento adequado e cuidados prestados ao
indiviacuteduo de acordo com as respectivas limitaccedilotildees (Brianeze et al 2009 Pavatildeo Silva
e Rocha 2011 Alpino et al 2013) Quando estas orientaccedilotildees satildeo incorporadas durante
as atividades de vida diaacuteria das crianccedilas pela famiacutelia o processo de tratamento se torna
mais eficaz porque aumenta a frequecircncia com que os movimentos adequados satildeo
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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26
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27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
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Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
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Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
2
repetidos natildeo deixando esta funccedilatildeo somente para o momento da terapia (Moura e Silva
2005)
Nesse sentido surgiu o interesse em elaborar um manual de orientaccedilotildees para os
cuidadores em decorrecircncia da minha experiecircncia profissional como fisioterapeuta ao
longo de cinco anos Durante todo este tempo realizei atendimentos a crianccedilas com o
diagnoacutestico cliacutenico de paralisia cerebral sendo que algumas apresentavam
comprometimento neuromotor grave Segundo os pais os profissionais que lhes
atenderam em momentos anteriores natildeo haviam concedido qualquer tipo de orientaccedilatildeo
para ser efetuada em ambiente domiciliar Por conseguinte algumas destas crianccedilas jaacute
se encontravam com contraturas e deformidades irreversiacuteveis instaladas dificultando a
execuccedilatildeo de tarefas diaacuterias baacutesicas Estas alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas poderiam ser
evitadas ou na maioria das vezes atenuadas se os profissionais tivessem conferido aos
cuidadores informaccedilotildees acerca de como realizar o provimento de cuidados formas de
posicionamentos adequados uso de equipamentos ortopeacutedicos entre outras
Para elucidar melhor tais questotildees e identificar quais eram as informaccedilotildees e
orientaccedilotildees que os cuidadores necessitavam saber desenvolveu-se a primeira parte
deste trabalho que eacute composta por um artigo de revisatildeo integrativa da literatura Esta
revisatildeo foi realizada para investigar as principais percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos pais em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e
aos cuidados diaacuterios prestados ao filho Os resultados apontaram para escassez de
conhecimento dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral e tambeacutem para vaacuterias
dificuldades em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios e posicionamentos da crianccedila
Tais achados serviram para direcionar quais seriam os conteuacutedos do manual
praacutetico que compotildee a segunda parte deste trabalho Assim o manual foi dividido em
Parte I ndash ldquoConhecendo um pouco da paralisia cerebralrdquo que aborda o significado
tipos causas e consequecircncias da PC e a Parte II- ldquoComo cuidarrdquo que apresenta
sugestotildees para facilitar a alimentaccedilatildeo vestuaacuterio higiene banho somadas agraves orientaccedilotildees
de posicionamento exerciacutecios de alongamentos e brincadeiras
A vivecircncia profissional da temaacutetica investigada permitiu refletir acerca da
importacircncia de complementar o processo de reabilitaccedilatildeo com a disponibilizaccedilatildeo de um
material ilustrativo ao inveacutes de conceder apenas instruccedilotildees verbais passiacuteveis de
esquecimento Este manual poderaacute facilitar o processo de percepccedilatildeo e aprendizagem do
membro familiar em relaccedilatildeo aos cuidados diaacuterios da crianccedila de modo que seja possiacutevel
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros familiares neste trabalho os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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14-Lima RABC Envolvimento materno no tratamento fisioterapecircutico de crianccedilas portadoras de deficiecircncia compreendendo dificuldades e facilitadores [dissertaccedilatildeo] Belo Horizonte Universidade Federal de Minas Gerais 2006 15-Palisano RJ Almarsi N Chiarello LA Orlin MN Bagley A Maggs J Family needs of parents of children and youth with cerebral palsy Child Care Health Dev 2009 36(1)85ndash92 16-Marx C Rodrigues EM Rodrigues MM Vilanova LCP Depressatildeo ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral Rev Paul Pediatr 2011 29(4)483-488 17-Camargos ACR Lacerda TTB Viana SO Pinto LRA Fonseca MLS Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala Burden Interview Rev bras sauacutede matern infant 2009 9(1)31-37 18-Ribeiro MFM Porto CC Vandenbergue L Estresse parenteral em famiacutelias de crianccedilas com paralisia cerebral revisatildeo integrativa Cien Saude Colet 2013 18(6)1705-1715 19-Whittemore R Knafl K The integrative review update methodology J Adv Nurs 2005 52(5)546-53 20-Russell CL An overview of the integrative research review Prog Transplant 2005 15(1)8-13 21-Souza MT Silva MD Carvalho R Revisatildeo integrativa o que eacute e como fazer Einstein 2010 8(1)102-106 22-Mello R Ichisato SMT Marcon SS Percepccedilatildeo da famiacutelia quanto agrave doenccedila e ao cuidado fisioterapecircutico de pessoas com paralisia cerebral Rev Bras Enferm 2012 65(1)104-109 23-Graccedilatildeo DG Santos MGM A percepccedilatildeo materna sobre a paralisia cerebral no cenaacuterio da orientaccedilatildeo familiar Fisioter Mov 2008 21(2)107-113 24-Knox V Do parents of children with cerebral palsy express different concerns in relation to their childrsquos type of cerebral palsy age and level of disability Physiotherapy 2008 9456ndash62 25-Dantas MAS Pontes JF Assis WD Collet N Facilidades e dificuldades da famiacutelia no cuidado agrave crianccedila com paralisia cerebral Rev Gauacutecha Enferm 2012 33(3)73-80 26-Hwang M Kuroda MM Tann B Gaebler-Spira DJ Measuring Care and Comfort in Children With Cerebral Palsy The Care and Comfort Caregiver Questionnaire PMampR 2011 3(10)912-919 27-Chiarello LA Palisano RJ Maggs JM Orlin MN Almasri N Kang L-J Chang H-J Family Priorities for Activity and Participation of Children and Youth With Cerebral Palsy Phys Ther 2010 901254-1264 28-Brasil Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes de Atenccedilatildeo agrave Pessoa com Paralisia Cerebral Brasiacutelia DF 2013
27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
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6
7
9
12
12
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28
32
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48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
2-GERALIS E Crianccedilas com Paralisia Cerebral Guia para pais e
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3-BRASIL Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes
de Atenccedilatildeo agrave Pessoa com Paralisia Cerebral Brasiacutelia DF 2013 75p
4-OSHEA TM Diagnosis Treatment and Prevention of Cerebral Palsy
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5- MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia
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8-FINNIE NR O manuseio em casa da crianccedila com paralisia cerebral
Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral
Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
3
aumentar o grau de participaccedilatildeo da mesma nas atividades A relevacircncia do material
ainda eacute reforccedilada pela possibilidade de consulta nos momentos de duacutevidas e
dificuldades situaccedilatildeo favoraacutevel para que as orientaccedilotildees fornecidas sejam aderidas e
devidamente executadas
Apesar do foco principal deste estudo ser oferecer orientaccedilotildees e informaccedilotildees
sobre cuidados de crianccedilas com PC para os cuidadores o manual produzido tambeacutem
poderaacute ser utilizado pelos profissionais da sauacutede em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo de
modo a direcionar as accedilotildees durante o atendimento agrave pessoa com PC
OBJETIVOS
Geral
-Elaborar um manual de orientaccedilotildees para subsidiar as accedilotildees desenvolvidas pelo
cuidador e pelos profissionais da sauacutede diante da crianccedila com PC
Especiacuteficos
-Identificar na literatura os conteuacutedos relevantes para a elaboraccedilatildeo do manual
-Padronizar e simplificar as informaccedilotildees transmitidas no manual
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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26
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27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
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Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
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Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
4
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
ALPINO AMS et al Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp v 19 n 4 p597-610 2013 BRIANEZE ACGS et al Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioterapia e Pesquisa v16 n1 p40-5 2009 MANCINI MC et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisa cerebral Arq Neuropsiquiatr v60 n2 p446-52 2002 ____________ Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Revista Brasileira de Fisioterapia v8 n3 p253-60 2004 MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia no processo de reabilitaccedilatildeo In BORGES D et al Fisioterapia aspectos cliacutenicos e praacuteticos da reabilitaccedilatildeo 1ed Satildeo Paulo Artes meacutedicas 2005 p3-10 PANETH N HONG T KORZENIEWSKI S The descriptive epidemiology of cerebral palsy Clinics in Perinatology v33 n2 p251 2006 PAVAtildeO SL SILVA FPS ROCHA NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motricidade v7 n1 p21-9 2011 ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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14-Lima RABC Envolvimento materno no tratamento fisioterapecircutico de crianccedilas portadoras de deficiecircncia compreendendo dificuldades e facilitadores [dissertaccedilatildeo] Belo Horizonte Universidade Federal de Minas Gerais 2006 15-Palisano RJ Almarsi N Chiarello LA Orlin MN Bagley A Maggs J Family needs of parents of children and youth with cerebral palsy Child Care Health Dev 2009 36(1)85ndash92 16-Marx C Rodrigues EM Rodrigues MM Vilanova LCP Depressatildeo ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral Rev Paul Pediatr 2011 29(4)483-488 17-Camargos ACR Lacerda TTB Viana SO Pinto LRA Fonseca MLS Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala Burden Interview Rev bras sauacutede matern infant 2009 9(1)31-37 18-Ribeiro MFM Porto CC Vandenbergue L Estresse parenteral em famiacutelias de crianccedilas com paralisia cerebral revisatildeo integrativa Cien Saude Colet 2013 18(6)1705-1715 19-Whittemore R Knafl K The integrative review update methodology J Adv Nurs 2005 52(5)546-53 20-Russell CL An overview of the integrative research review Prog Transplant 2005 15(1)8-13 21-Souza MT Silva MD Carvalho R Revisatildeo integrativa o que eacute e como fazer Einstein 2010 8(1)102-106 22-Mello R Ichisato SMT Marcon SS Percepccedilatildeo da famiacutelia quanto agrave doenccedila e ao cuidado fisioterapecircutico de pessoas com paralisia cerebral Rev Bras Enferm 2012 65(1)104-109 23-Graccedilatildeo DG Santos MGM A percepccedilatildeo materna sobre a paralisia cerebral no cenaacuterio da orientaccedilatildeo familiar Fisioter Mov 2008 21(2)107-113 24-Knox V Do parents of children with cerebral palsy express different concerns in relation to their childrsquos type of cerebral palsy age and level of disability Physiotherapy 2008 9456ndash62 25-Dantas MAS Pontes JF Assis WD Collet N Facilidades e dificuldades da famiacutelia no cuidado agrave crianccedila com paralisia cerebral Rev Gauacutecha Enferm 2012 33(3)73-80 26-Hwang M Kuroda MM Tann B Gaebler-Spira DJ Measuring Care and Comfort in Children With Cerebral Palsy The Care and Comfort Caregiver Questionnaire PMampR 2011 3(10)912-919 27-Chiarello LA Palisano RJ Maggs JM Orlin MN Almasri N Kang L-J Chang H-J Family Priorities for Activity and Participation of Children and Youth With Cerebral Palsy Phys Ther 2010 901254-1264 28-Brasil Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes de Atenccedilatildeo agrave Pessoa com Paralisia Cerebral Brasiacutelia DF 2013
27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
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6
7
9
12
12
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28
32
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48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
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3-BRASIL Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes
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4-OSHEA TM Diagnosis Treatment and Prevention of Cerebral Palsy
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n4 p816-828 2008
5- MOURA EW SILVA PAC A importacircncia do brincar e da famiacutelia
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the Pediatricians Role v129 n2 p394-404 2012Pediatrics
7-CESA CC et al Funccedilotildees do sistema estomatognaacutetico e reflexos motores orais em crianccedilas com encefalopatia crocircnica infantil do tipo quadriparesia espaacutestica Revista CEFAC v6 n2 p158-63 2004
8-FINNIE NR O manuseio em casa da crianccedila com paralisia cerebral
Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral
Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
5
CAPIacuteTULO 1
ARTIGO DE REVISAtildeO
Cuidados diaacuterios prestados agrave crianccedila com paralisia cerebral uma
revisatildeo integrativa
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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26
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27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol v 109 p8-14 2007
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9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral
Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
6
RESUMO
O objetivo deste estudo foi selecionar avaliar e interpretar criticamente publicaccedilotildees que
apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos
paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios
prestados ao filho A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa incluindo-se
todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no Portal
de Perioacutedicos da CAPES no periacuteodo de janeiro de 2008 a janeiro de 2014 e busca
reversa nas referecircncias dos estudos selecionados A amostra final foi composta por 9
artigos A percepccedilatildeo dos pais sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa indicando que
estes natildeo sabiam relatar a respeito do diagnoacutestico dos filhos As preocupaccedilotildees
predominantes concentraram-se na capacidade do filho de ficar de peacuteandar e na rigidez
muscular As necessidades de mais informaccedilotildees e planejamento futuro para os filhos
foram as mais destacadas pelos pais As principais dificuldades apontadas durante a
prestaccedilatildeo de cuidados foram relativas agrave alimentaccedilatildeo higiene vestuaacuterio locomoccedilatildeo e
posicionamento Desta forma sugere-se o desenvolvimento de programas de
orientaccedilotildees associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo informaccedilotildees
simples e pontuais que facilitem o provimento do cuidado pelos pais
Palavras-chave paralisia cerebral pais e cuidadores
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
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28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
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63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
7
ABSTRACT
The aim of this study was to select evaluate and interpret critically the publications that
presented the description of the perceptions concerns needs and difficulties of
parentscaregivers in relation to the meaning of cerebral palsy and to the daily cares
provided to the child The research technique used was a integrative review including
all indexed articles of LILACS SciELO PubMed and Journal Portal CAPES from
January 2008 to January 2014 and reverse search in references of the selected articles
The final sample consisted of 9 articles The perception of the parents about what is
cerebral palsy is scarce indicating that they did not know how to report about the
diagnosis of their children The predominant concerns have focused on the ability of the
child to stand walk and muscle stiffness The needs of more information and future
planning for their children were the most outstanding by parents The main difficulties
identified during care provision were related to diet hygiene clothing locomotion and
positioning Therefore it is suggested the development of guidance programs associated
with the distribution of educational material containing simple and specific information
in order to facilitate the care provision by parents
Key-words cerebral palsy parents and caregivers
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
1-Proenccedila IAA Dificuldades e duacutevidas de pais de crianccedilas com Paralisia Cerebral [dissertaccedilatildeo] Braga Universidade Catoacutelica Portuguesa 2011 2-Rosenbaum P Paneth N Leviton A Goldstein M Bax M Damiano D Dan B Jacobsson B A report the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Dev Med Child Neurol 2007 498-14 3-Mancini MC Alves ACM Schaper C Figueiredo EM Sampaio RF Coelho ZAC Tirado MGA Gravidade da paralisia cerebral e desempenho funcional Rev Bras Fisioter 2004 8(3)253-260 4-Simotildees CC Silva L Santos MR Misko MD Bousso RS A experiecircncia dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral Rev Eletr Enf 2013 15(1)138-145 5-Milbrath VM Cecagno D Soares DC Amestoy SC Siqueira HCH Being a woman mother to a child with cerebral palsy Acta Paul Enferm 2008 21(3)427-431 6-Brianeze ACGS Cunha AB Peviani SM Miranda VCR Tognetti VBL Rocha NACF Tudella E Efeitos de um programa de fisioterapia funcional em crianccedilas com paralisia cerebral associados a orientaccedilotildees aos cuidadores estudo preliminar Fisioter Pesq 2009 16(1)40-45 7-Pavatildeo SL Silva FPS Rocha NAC Efeito da orientaccedilatildeo domiciliar no desempenho funcional de crianccedilas com necessidades especiais Motri 2011 7(1)21-29 8-Alpino AMS Valenciano PJ Furlaneto BB Zechim FC Orientaccedilotildees de Fisioterapia a Matildees de Adolescentes com Paralisia Cerebral Abordagem Educativa para o Cuidar Rev Bras Ed Esp 2013 19(4) 597-610 9-Johnson BH Family-centered care four decades of progress Fam Syst Health 2000 18(2)133ndash156 10-Committee on Hospital Care and Institute for Patient- and Family-Centered Care Patient- and Family-Centered Care and the Pediatricians Role Pediatrics 2012 129(2)394-404 11-Institute for Family-Centered Care Partnering with patients and families to design a patient-and family-centered health care system recommendations and promising practices Bethesda MD 2008 12-Ribeiro MFM Barbosa MA Porto CC Paralisia cerebral e siacutendrome de Down niacutevel de conhecimento e informaccedilatildeo dos pais Cien Saude Colet 2011 16(4)2099-2106 13- Jeglinsky I Autti-Raumlmouml I Brogren-Carlberg E Two sides of the mirror parentsrsquo and service providersrsquo view on family-centredness os care for children with cerebral palsy Child Care Health Dev 2012 38(1)79-86
26
14-Lima RABC Envolvimento materno no tratamento fisioterapecircutico de crianccedilas portadoras de deficiecircncia compreendendo dificuldades e facilitadores [dissertaccedilatildeo] Belo Horizonte Universidade Federal de Minas Gerais 2006 15-Palisano RJ Almarsi N Chiarello LA Orlin MN Bagley A Maggs J Family needs of parents of children and youth with cerebral palsy Child Care Health Dev 2009 36(1)85ndash92 16-Marx C Rodrigues EM Rodrigues MM Vilanova LCP Depressatildeo ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral Rev Paul Pediatr 2011 29(4)483-488 17-Camargos ACR Lacerda TTB Viana SO Pinto LRA Fonseca MLS Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala Burden Interview Rev bras sauacutede matern infant 2009 9(1)31-37 18-Ribeiro MFM Porto CC Vandenbergue L Estresse parenteral em famiacutelias de crianccedilas com paralisia cerebral revisatildeo integrativa Cien Saude Colet 2013 18(6)1705-1715 19-Whittemore R Knafl K The integrative review update methodology J Adv Nurs 2005 52(5)546-53 20-Russell CL An overview of the integrative research review Prog Transplant 2005 15(1)8-13 21-Souza MT Silva MD Carvalho R Revisatildeo integrativa o que eacute e como fazer Einstein 2010 8(1)102-106 22-Mello R Ichisato SMT Marcon SS Percepccedilatildeo da famiacutelia quanto agrave doenccedila e ao cuidado fisioterapecircutico de pessoas com paralisia cerebral Rev Bras Enferm 2012 65(1)104-109 23-Graccedilatildeo DG Santos MGM A percepccedilatildeo materna sobre a paralisia cerebral no cenaacuterio da orientaccedilatildeo familiar Fisioter Mov 2008 21(2)107-113 24-Knox V Do parents of children with cerebral palsy express different concerns in relation to their childrsquos type of cerebral palsy age and level of disability Physiotherapy 2008 9456ndash62 25-Dantas MAS Pontes JF Assis WD Collet N Facilidades e dificuldades da famiacutelia no cuidado agrave crianccedila com paralisia cerebral Rev Gauacutecha Enferm 2012 33(3)73-80 26-Hwang M Kuroda MM Tann B Gaebler-Spira DJ Measuring Care and Comfort in Children With Cerebral Palsy The Care and Comfort Caregiver Questionnaire PMampR 2011 3(10)912-919 27-Chiarello LA Palisano RJ Maggs JM Orlin MN Almasri N Kang L-J Chang H-J Family Priorities for Activity and Participation of Children and Youth With Cerebral Palsy Phys Ther 2010 901254-1264 28-Brasil Ministeacuterio da Sauacutede Secretaria de Atenccedilatildeo agrave Sauacutede Diretrizes de Atenccedilatildeo agrave Pessoa com Paralisia Cerebral Brasiacutelia DF 2013
27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
50
Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
11
internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
51
Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
52
Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
53
Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
54
Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
55
Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
56
Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
57
O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
58
Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
59
8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
60
Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
61
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
62
ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
63
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS1-ROSENBAUM P et al A report the definition and classification of
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Traduccedilatildeo de Maria da Graccedila Figueiroacute da Silva 3ed Satildeo Paulo Manole 2000 314p
9-MORRELL DS PEARSON JM SAUSER DD Progressive Bone
and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral
Palsy RadioGraphics v22 n2 p257ndash268 2002
10-CURY VCR et al Efeitos do uso de oacutertese na mobilidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral Revista Brasileira de Fisioterapia v10 n1 p67-74 200611-CARGNIN APM MAZZITELLI C Proposta de Tratamento Fisioterapecircutico para Crianccedilas Portadoras de Paralisia Cerebral Espaacutestica com Ecircnfase nas Alteraccedilotildees Musculoesqueleacuteticas Revista Neurociecircncias v11 n1 p34-39 2003
91
CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
8
INTRODUCcedilAtildeO
A famiacutelia eacute a primeira unidade social vivenciada por qualquer indiviacuteduo de
modo a influenciar na sobrevivecircncia na determinaccedilatildeo do comportamento e na formaccedilatildeo
da personalidade do mesmo Desta forma a famiacutelia enquanto estrutura social baacutesica eacute
de fundamental importacircncia para a vivecircncia e reabilitaccedilatildeo das pessoas com paralisia
cerebral (PC)1
Como a paralisia cerebral eacute uma condiccedilatildeo crocircnica caracterizada por
comprometimentos neuromotores variados que podem causar diversas limitaccedilotildees em
atividades funcionais2 a famiacutelia precisaraacute aprender a lidar com as diferentes
necessidades do indiviacuteduo com PC Este distuacuterbio acomete a aquisiccedilatildeo e o desempenho
natildeo soacute de marcos motores baacutesicos como rolar sentar engatinhar andar mas tambeacutem de
atividades da rotina diaacuteria como higienizaccedilatildeo alimentaccedilatildeo vestuaacuterio locomoccedilatildeo
dentre outras3
Diante desta nova demanda de cuidados eacute possiacutevel constatar a realizaccedilatildeo de
mudanccedilas no ambiente domiciliar e no reajustamento das funccedilotildees de cada membro da
famiacutelia para propiciar o desenvolvimento de accedilotildees relativas ao cuidar4 A alimentaccedilatildeo
estimulaccedilatildeo compreensatildeo e afeto satildeo cuidados integrantes do processo de crescimento
e desenvolvimento de crianccedilas com deficiecircncia capazes de promover uma melhor
interaccedilatildeo entre o cuidador e a pessoa cuidada5 Aleacutem disso os pais precisam assessorar
os filhos nas atividades de vida diaacuteria com o intuito de aprimorar o desenvolvimento
funcional dos mesmos e os profissionais da sauacutede devem conceder orientaccedilotildees aos pais
contribuindo para que estes estejam mais capacitados durante a prestaccedilatildeo de cuidados
aos filhos6-8
Uma organizaccedilatildeo internacional sem fins lucrativos que valoriza profundamente
a parceria entre profissional da sauacutede paciente e famiacutelia eacute o Instituto de Cuidados
9
Centrado na Famiacutelia criado em 1992 nos Estados Unidos9 que em 2010 modificou o
nome para Instituto de Cuidados Centrado na Famiacutelia e no Paciente Esta organizaccedilatildeo
apresenta uma abordagem de cuidados em sauacutede que estima parcerias entre paciente
famiacutelia e provedores para o planejamento prestaccedilatildeo e avaliaccedilatildeo dos serviccedilos em sauacutede
sendo apoiada por um crescente corpo de pesquisadores e organizaccedilotildees mundiais10
Ao verificar a necessidade de reestruturar o sistema de cuidados em sauacutede visto
que tal associaccedilatildeo natildeo estava ocorrendo na praacutetica foi lanccedilado em 2008 um relatoacuterio
intitulado ldquoPartnering with Patients and Families to Design a Patient and Family-
Centered Health Care System - Recommendations and Promising Practices (Parceria
com Pacientes e Famiacutelia para reestruturar o Sistema de Cuidados Centrado na Famiacutelia e
no Paciente - Recomendaccedilotildees e Praacuteticas Promissoras)rdquo Este documento foi elaborado
com base nas deliberaccedilotildees de um encontro ocorrido em junho de 2006 composto por
membros de diversas organizaccedilotildees de sauacutede dos EUA envolvendo desde gestores
administradores e cliacutenicos ateacute pacientes e familiares11
O relatoacuterio apresenta recomendaccedilotildees e orientaccedilotildees praacuteticas visando fortalecer e
propagar a importacircncia da execuccedilatildeo de parcerias com a famiacutelia e o paciente em todos os
niacuteveis de atenccedilatildeo agrave sauacutede Dentre os pressupostos centrais dos cuidados encontrados no
documento destacam-se dignidade e respeito compartilhamento de informaccedilotildees
participaccedilatildeo e colaboraccedilatildeo11
Eacute importante ressaltar que o relatoacuterio expotildee um capiacutetulo contendo orientaccedilotildees e
sugestotildees para o desenvolvimento de avaliaccedilotildees e processos de pesquisa relacionados
com os cuidados centrado na famiacutelia e no paciente Este conteuacutedo tem o objetivo de
aumentar a produccedilatildeo literaacuteria sobre a temaacutetica aleacutem de incentivar a adoccedilatildeo de praacuteticas
baseada em evidecircncias11
Apesar do compartilhamento de informaccedilotildees estar entre os pontos centrais da
abordagem910 estudos desenvolvidos nos uacuteltimos trecircs anos revelaram que os pais ainda
10
recebem poucas informaccedilotildees dos profissionais e apresentam muitas duacutevidas em relaccedilatildeo
a PC11213 Esta falta de conhecimento pode gerar uma visatildeo restrita e pessimista por
parte dos pais em relaccedilatildeo agraves potencialidades da crianccedila sendo responsabilidade dos
profissionais que atendem estas pessoas proverem informaccedilotildees e orientaccedilotildees
esclarecedoras acerca das reais capacidades e limitaccedilotildees do indiviacuteduo com PC14
Paralelamente poucos estudos na literatura buscaram avaliar o niacutevel de
conhecimento e as necessidades dos pais15 jaacute que maioria das pesquisas desenvolvidas
ateacute o momento concentrou-se na investigaccedilatildeo dos sentimentos da famiacutelia da sobrecarga
e qualidade de vida do cuidador e de ganhos funcionais apoacutes propostas terapecircuticas616-
18
Desta forma o objetivo do presente estudo foi selecionar avaliar e interpretar
criticamente publicaccedilotildees que apresentaram a descriccedilatildeo das percepccedilotildees preocupaccedilotildees
necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia
cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho A compreensatildeo destas questotildees
poderaacute nortear os profissionais da sauacutede na concessatildeo de informaccedilotildees em linguagem
apropriada aos familiares concretizando os princiacutepios dos cuidados centrado na famiacutelia
e no paciente aleacutem de fortalecer a triacuteade famiacutelia-paciente-terapeuta
MEacuteTODOS
A teacutecnica de pesquisa utilizada foi a revisatildeo integrativa uma ampla abordagem
referente agraves revisotildees que permite a inclusatildeo de estudos experimentais e natildeo
experimentais para alcanccedilar um entendimento completo do fenocircmeno investigado
Considerada instrumento da Praacutetica Baseada em Evidecircncias que se encontra em
desenvolvimento na aacuterea da sauacutede a revisatildeo integrativa proporciona a siacutentese de
conhecimento fornecendo subsiacutedios para aplicaccedilatildeo dos resultados encontrados na
11
praacutetica19 Aleacutem da produccedilatildeo significativa de informaccedilotildees sobre o assunto estudado esta
forma de revisatildeo identifica as lacunas existentes na literatura e direciona o
desenvolvimento de pesquisas futuras20 Desta forma deve ser conduzida com rigor
metodoloacutegico de modo a identificar analisar e sintetizar resultados de estudos
independentes sobre a mesma temaacutetica21
Para guiar a revisatildeo foi elaborada a questatildeo norteadora da pesquisa Quais satildeo
as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades dos paiscuidadores em
relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados diaacuterios prestados ao filho
Neste contexto o termo percepccedilatildeo se aplica agrave capacidade dos pais de entender e
conceituar a paralisia cerebral aleacutem de expressar a condiccedilatildeo de dependecircncia ou
independecircncia dos filhos vivenciada durante as praacuteticas de cuidado2223 As
preocupaccedilotildees se referem a determinadas funccedilotildees dos filhos que estatildeo comprometidas e
que os pais almejam melhorar24 As necessidades concentram-se nas accedilotildees e serviccedilos
que os familiares natildeo tecircm acesso mas que acham imprescindiacuteveis para a criaccedilatildeo da
crianccedila com PC15 As dificuldades dizem respeito agraves atividades de prestaccedilatildeo de
cuidados consideradas penosas e complicadas para serem executadas pelos pais8 25
Eacute vaacutelido ressaltar que apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por
outros membros familiares no presente estudo os termos pais e cuidadores foram
utilizados como sinocircnimos
Apoacutes a definiccedilatildeo da temaacutetica foram consultados os Descritores em Ciecircncias da
Sauacutede (DeCS) sendo elencados os seguintes paralisia cerebralcerebral palsy
cuidadorescaregivers e paisparents
A pesquisa incluiu todos os artigos indexados nas bases de dados LILACS
SciELO PubMed e no Portal de Perioacutedicos da Capes no periacuteodo de janeiro de 2008 a
janeiro de 2014
12
Para o refinamento da revisatildeo foram estabelecidos os seguintes criteacuterios de
inclusatildeo (a) artigos disponiacuteveis nas bases de dados LILACS SciELO PubMed e no
Portal de Perioacutedicos da CAPES (b) artigos em portuguecircs inglecircs e espanhol com os
resumos disponiacuteveis nas bases supracitadas no periacuteodo de 1ordm de janeiro de 2008 a 31 de
janeiro de 2014 (c) artigos em que a amostra era constituiacuteda unicamente por
paiscuidadores de indiviacuteduos com paralisia cerebral (d) artigos em que estivessem
expliacutecitos no corpo do texto as percepccedilotildees preocupaccedilotildees necessidades e dificuldades
dos paiscuidadores em relaccedilatildeo ao significado da paralisia cerebral e aos cuidados
diaacuterios prestados aos filhos
Os criteacuterios de exclusatildeo estabelecidos foram (a) artigos caracterizados como
revisatildeo de literatura (b) artigos que abordassem unicamente questotildees relativas ao
cuidador como avaliaccedilatildeo da qualidade de vida sobrecarga depressatildeo ansiedade
sentimentos de reaccedilatildeo ao diagnoacutestico estrateacutegias de adaptaccedilatildeo e desordens
musculoesqueleacuteticas
Inicialmente a seleccedilatildeo foi realizada pela leitura dos tiacutetulos e resumos
eliminando-se os artigos que natildeo reportavam de forma direta ou indireta a paralisia
cerebral assim como estudos repetidos entre as bases de dados Em seguida procedeu-
se a leitura completa dos 58 estudos preacute-selecionados eliminando-se os artigos de
acordo com os criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo Apoacutes esta etapa foram selecionados 7
artigos e a partir da busca reversa nas referecircncias bibliograacuteficas destes selecionaram-se
mais 2 totalizando 9 artigos incluiacutedos na amostra final ( Figura 1)
13
Iden
tific
accedilatildeo
Paralisia Cerebral
AND Pais
Paralisia Cerebral AND Cuidadores
Cerebral Palsy AND Parents
Cerebral Palsy AND Caregivers
Capes = 72 SciELO = 23 LILACS = 25 PubMed = 0
Capes = 12 SciELO = 22 LILACS = 36 PubMed = 0
Capes = 141 SciELO = 33 LILACS = 23 PubMed =116
Capes = 41 SciELO = 23 LILACS = 35 PubMed =133
Elim
inaccedil
atildeo
de d
uplic
ado
s po
r tiacutet
ulo
e re
sum
os
Capes = 6 SciELO = 3 LILACS = 4 PubMed = 0
Capes = 4 SciELO = 3 LILACS = 2 PubMed = 0
Capes = 11 SciELO = 2 LILACS = 1 PubMed = 9
Capes = 1 SciELO = 1 LILACS = 0 PubMed = 11
Art
igos
sel
ecio
nado
s pa
ra
leitu
ra
Capes = 22 SciELO = 9 LILACS = 7 PubMed = 20
Total = 58
Sel
eccedilatildeo
fin
al
51 artigos excluiacutedos pelos criteacuterios de inclusatildeo e exclusatildeo
7 estudos incluiacutedos
9 estudos incluiacutedos
Busca reversa = 2
Des
crito
res
Figura 1 Processo de seleccedilatildeo para estudos incluiacutedos na anaacutelise
14
RESULTADOS
Foram selecionados 9 artigos dos quais 5 foram publicados em
portuguecircs48222325 todos realizados no Brasil e 4 em inglecircs15242627 sendo 3 originaacuterios
dos Estados Unidos e 1 da Inglaterra
O Quadro 1 apresenta a descriccedilatildeo de todos os artigos da revisatildeo considerando as
respostas para a questatildeo norteadora e um breve resumo dos resultados relativos aos
objetivos desta pesquisa
15
Quadro 1 Anaacutelise dos artigos selecionados na revisatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados
Graccedilatildeo e Santos23
O significado da PC eacute desconhecido
Higiene alimentaccedilatildeo vestuaacuterio transporte e atividades luacutedicas
A PC eacute uma patologia pouco compreendida pelas matildees Estas apresentaram dificuldades para realizar a assistecircncia do filho nas atividades diaacuterias e alegaram natildeo ter recebido orientaccedilotildees por parte dos profissionais
Knox24 Atividades da vida diaacuteria funccedilatildeo da matildeo comerbeber mobilidade no chatildeo postura sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo visual e comportamento
As preocupaccedilotildees dos pais diferiram de acordo com a idade e niacutevel de funccedilatildeo motora grossa entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de crianccedilas de todos os niacuteveis Em relaccedilatildeo agrave rigidez notou-se que a preocupaccedilatildeo com esta condiccedilatildeo aumentava de acordo com a idade
Palisano et al 15
Informaccedilatildeo sobre prestaccedilatildeo de serviccedilos planejamento futuro localizaccedilatildeo de atividades na comunidade financeira e de mais tempo pessoal
Os pais de crianccedilas cadeirantes com maior comprometimento motor expressaram diversas necessidades destacando planejamento futuro e localizaccedilatildeo de atividades na comunidade para os filhos Os pais das crianccedilas que caminhavam expressaram poucas necessidades Natildeo houve diferenccedila de acordo com a idade
Chiarello et al 27
Alimentaccedilatildeo vestir banho usar o vaso sanitaacuterio higiene e mobilidade
A maioria das prioridades dos pais estavam relacionadas agraves atividades de vida diaacuteria mais especificamente ao auto-cuidado e a mobilidade
16
Quadro 1 Continuaccedilatildeo
Estudo Percepccedilotildees Preocupaccedilotildees Necessidades Dificuldades Resumo dos resultados Hwang et al 26
Higiene oro-facial ves-tirdespir limpar a regiatildeo do periacuteneo ao usar o ba-nheiro banho posiciona-mento transferecircncias e co-locaccedilatildeo de oacuterteses
A meacutedia total da pontuaccedilatildeo dos questionaacuterios aumentou de a-cordo com o niacutevel da funccedilatildeo motora grossa ou sejaquanto mais grave mais difiacutecil era a realizaccedilatildeo do cuidado O escore total correlacionou-se positivamente com a idade da crianccedila e com o peso corporal
Mello et al 22
Desconhecimento do diagnoacutestico e dependecircncia dos fi-lhos em cuidados diaacuterios
Atividades da vida diaacuteria Os cuidadores relataram despreparo nas atividades diaacuterias Al-guns cuidadores natildeo sabiam relatar o diagnoacutestico dos filhos confundindo-o com a etiologia
Dantas et al 25
Espasticidade hipotonia e crises convulsivas Loco-moccedilatildeotransporte banho alimentaccedilatildeo vestuaacuterio
A atividade considerada pelos participantes como a mais difiacutecil foi a locomoccedilatildeo devido a falta de infra-estrutura das cidades e do ambiente domiciliar Com o crescimento da crianccedila as ati-vidades de vida diaacuteria tornaram-se mais complexas adquirin-do-se posturas inadequadas e movimentos exacerbados
Simotildees et al4
Transporte falta de ajuda para cuidar do filho e lidar com a limitaccedilatildeo do filho
O transporte eacute essencial para o deslocamento da crianccedila no cumprimento das demandas de sauacutede e sociais A falta de aju-da assim como a dificuldade de lidar com a limitaccedilatildeo do filho acabam gerando grande desgaste fiacutesico e emocional ao cuida-dor
Alpino et al8
Banho vestir posicionar estimular brincar movi-mentaralongar e retirar se-creccedilatildeo
Apoacutes um programa de orientaccedilatildeo as matildees indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos persistin-do as dificuldades em atividades de transferecircncias banho e manuseios Aleacutem disso relataram melhora na conscientizaccedilatildeo da proacutepria postura durante a execuccedilatildeo dos cuidados
17
Em relaccedilatildeo agraves percepccedilotildees dos cuidadores2223 2 artigos reportaram que muitos
desconheciam o diagnoacutestico cliacutenico da crianccedila e algumas vezes confundiam a condiccedilatildeo
diagnoacutestica com a etiologia da doenccedila Outra percepccedilatildeo abordada foi em relaccedilatildeo agrave
dependecircncia dos filhos para os cuidados diaacuterios como banho vestuaacuterio alimentaccedilatildeo e
transferecircncias
Apenas um estudo investigou a preocupaccedilatildeo dos pais relacionada agrave paralisia
cerebral24 identificando 12 categorias especiacuteficas de preocupaccedilotildees atividades da vida
diaacuteria funccedilatildeo das matildeos alimentaccedilatildeo (comerbeber) mobilidade no chatildeo postura
sentada postura de peacuteandar transferecircncias rigidez comunicaccedilatildeo terapia percepccedilatildeo
visual e comportamento A predominacircncia destas preocupaccedilotildees se diferenciou de
acordo com a idade e niacutevel de GMFCS (Sistema de Classificaccedilatildeo da Funccedilatildeo Motora
Grossa) entretanto a preocupaccedilatildeo com a postura de peacuteandar foi expressa por pais de
crianccedilas de todos os niacuteveis24
As necessidades expostas pelos pais de crianccedilas com paralisia cerebral foram
relatadas especificamente em 1 artigo15 Estas tambeacutem se diferenciaram de acordo com
o niacutevel de funccedilatildeo motora grossa mas natildeo com a idade Dentre as necessidades
expressas destacaram-se necessidades de informaccedilatildeo sobre serviccedilos atuais e futuros de
planejamento para o futuro do filho de ajuda na localizaccedilatildeo de atividades na
comunidade e de mais tempo pessoal
Por fim 6 estudos reportaram sobre as dificuldades dos pais durante os diversos
cuidados com os filhos482325-27 As dificuldades apontadas na maioria dos estudos
foram locomoccedilatildeotransporte alimentaccedilatildeo higiene (destacando-se o banho)
vestirdespir e posicionamento Segundo relatos dos pais estes cuidados tornam-se
ainda mais difiacuteceis de serem executados agrave medida que a crianccedila cresce devido ao
aumento do peso corporal e da estatura O artigo de Chiarello et al27 objetivou elucidar
as prioridades dos pais para atividades e participaccedilatildeo dos filhos entretanto estas
18
prioridades foram identificadas a partir das dificuldades na execuccedilatildeo das atividades
justificando a inclusatildeo da pesquisa no presente estudo Aleacutem disso um artigo reportou
que os pais relataram dificuldades em lidar com a espasticidade hipotonia e crises
convulsivas25
DISCUSSAtildeO
Os termos percepccedilatildeo preocupaccedilatildeo necessidade e dificuldade utilizados para o
direcionamento das investigaccedilotildees do presente estudo apresentam significados
diferentes mas que em relaccedilatildeo agrave paralisia cerebral estatildeo inevitavelmente interligados
Por exemplo o desenvolvimento da percepccedilatildeo de dependecircncia dos filhos durante o
provimento de cuidados22 pode advir das dificuldades e despreparo dos cuidadores
durante a assistecircncia nas atividades diaacuterias atrelados agraves necessidades de informaccedilatildeo e
suporte profissional Da mesma forma as preocupaccedilotildees manifestadas por pais de
crianccedilas com paralisia cerebral antes do iniacutecio das intervenccedilotildees terapecircuticas24 podem
estar vinculadas agraves dificuldades e necessidades apresentadas pela famiacutelia
A percepccedilatildeo de alguns cuidadores sobre o que eacute a paralisia cerebral eacute escassa
indicando que estes natildeo sabiam relatar sobre o diagnoacutestico cliacutenico dos filhos Esta
lacuna tambeacutem foi constatada no estudo de Proenccedila et al1 influenciando negativamente
no processo de reestruturaccedilatildeo da dinacircmica familiar e na adesatildeo dos pais ao tratamento
Segundo as diretrizes do Ministeacuterio da Sauacutede profissionais capacitados devem explicar
para os pais o que eacute a paralisia cerebral as causas consequecircncias aleacutem de informar a
famiacutelia quanto agrave variabilidade dos niacuteveis de comprometimento e amplas possibilidades
terapecircuticas visando a sauacutede fiacutesica intelectual e afetiva da crianccedila28
Em relaccedilatildeo agraves preocupaccedilotildees uma das mais reportadas pelos pais corresponde agrave
limitaccedilatildeo de ficar de peacuteandar e uma possiacutevel justificativa para predominacircncia de tal
preocupaccedilatildeo eacute o desejo dos familiares que os filhos alcancem certo niacutevel de
19
independecircncia27 Outra preocupaccedilatildeo frequente foi a rigidez muscular que ocorre em
virtude da espasticidade Esta condiccedilatildeo ocasiona alteraccedilotildees oacutesseas e articulares
contraturas musculares comprometendo principalmente a coluna e os membros
inferiores29 Entre as anormalidades mais frequentes de membros inferiores encontram-
se a flexatildeo e aduccedilatildeo de quadris flexatildeo de joelhos e tornozelos equivalgo ou equinovaro
sendo que tais alteraccedilotildees prejudicam a deambulaccedilatildeo Desta forma o reconhecimento
precoce de padrotildees compensatoacuterios progressivos por parte dos profissionais eacute
imprescindiacutevel para prevenccedilatildeo da instalaccedilatildeo de contraturas e deformidades
irreversiacuteveis29 As consequecircncias de tais alteraccedilotildees seratildeo mais bem discutidas
posteriormente quando forem abordadas as dificuldades dos pais
No que diz respeito agraves necessidades dos familiares de pessoas com paralisia
cerebral cabe destacar a necessidade dos pais de um planejamento futuro para os filhos
Estudos30 31 indicam o aumento da expectativa de vida de pessoas com PC que eacute
acompanhado pela progressatildeo das limitaccedilotildees funcionais e surgimento ou agravamento
de condiccedilotildees associadas como isolamento fragilidade psicoafetiva dor restriccedilatildeo
alimentar e comprometimento da funccedilatildeo respiratoacuteria28 Aleacutem disso Margre et al32
relataram que eacute frequente a interrupccedilatildeo dos processos de reabilitaccedilatildeo para indiviacuteduos
com PC na fase adulta Diante desta situaccedilatildeo eacute imperioso que os profissionais de sauacutede
continuem a disponibilizar abordagens terapecircuticas adequadas ao paciente de acordo
com as demandas da idade adulta bem como orientaccedilotildees agraves famiacutelias relacionadas ao
estado de nutriccedilatildeo posicionamento participaccedilatildeo do membro em atividades domiciliares
e na comunidade entre outras Tais accedilotildees poderatildeo favorecer o bem-estar fiacutesico
psiacutequico e social da pessoa com PC
Dentre os seis estudos selecionados nesta revisatildeo que reportaram sobre as
dificuldades dos pais nos cuidados diaacuterios com os filhos apenas um abordou esta
temaacutetica como objetivo primaacuterio25 Em todos os demais estas dificuldades foram
20
apuradas de forma direta ou indireta atraveacutes de questionaacuterios ou entrevistas que
apresentavam tambeacutem itens relacionados a outros aspectos da paralisia cerebral
Consequentemente as discussotildees sobre os cuidados mais difiacuteceis de serem prestados
aos filhos foram superficiais em quase todos os estudos Apenas um artigo explorou
profundamente o assunto sintetizando ao final do texto algumas implicaccedilotildees para a
praacutetica cliacutenica27
A maioria das dificuldades relatadas pelos pais agregou atividades baacutesicas da
vida diaacuteria como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio e higiene pessoal Alguns autores descreveram
que estas dificuldades assim como outras satildeo acentuadas agrave medida que a crianccedila
aumenta de peso e estatura pois quando a crianccedila cresce as formas de adaptaccedilotildees
ergonocircmicas como cadeiras banheiras entre outros equipamentos tornam-se menos
acessiacuteveis2526 Jaacute o estudo de Chiarello et al27 indicou que estas dificuldades refletem
as prioridades dos pais para os processos de reabilitaccedilatildeo de modo que sejam
trabalhadas nas praacuteticas terapecircuticas Para este autor o foco dos pais em aprimorar as
atividades relativas ao auto-cuidado ocorre natildeo soacute pelo desejo de diminuir as demandas
de cuidados diaacuterios mas tambeacutem para que os filhos vivenciem a socializaccedilatildeo a
participaccedilatildeo na comunidade e a transiccedilatildeo para uma vida menos dependente Entretanto
o que se observa na praacutetica cliacutenica satildeo tratamentos cujos objetivos foram estabelecidos
unicamente pelos terapeutas negligenciando as aspiraccedilotildees dos familiares e do paciente
ou seja a tatildeo almejada abordagem de cuidados centrados na famiacutelia e no paciente ainda
parece estar bem distante da realidade atual pelo menos no Brasil Isto fica niacutetido
quando se analisa por exemplo estudos que buscaram verificar o efeito de programas
de orientaccedilatildeo domiciliar a cuidadores de crianccedilas com PC67 Como eacute de se esperar os
resultados satildeo positivos contribuindo para uma melhora tanto nas habilidades diaacuterias do
cuidador durante a prestaccedilatildeo dos cuidados quanto na funcionalidade da pessoa com PC
21
poreacutem em momento algum as opiniotildees da famiacutelia e do paciente satildeo consultadas para
direcionar as intervenccedilotildees
Apesar de todos os artigos analisados relatarem sobre a importacircncia dos
profissionais de sauacutede estreitarem as relaccedilotildees com a famiacutelia para o desenvolvimento de
accedilotildees integrais de qualidade o que se observa na literatura satildeo apenas citaccedilotildees vazias de
conteuacutedo O que fazer como fazer quais falhas foram cometidas quais estrateacutegias
deram certo satildeo aspectos fundamentais para direcionar o estabelecimento de parcerias
com a famiacutelia mas que raramente satildeo abordados ou descritos nas pesquisas
Retomando a questatildeo das dificuldades relatadas pelos pais o posicionamento foi
uma das dificuldades apontadas em virtude da pouca estabilidade postural somada ao
deacuteficit no controle motor26 A postura inadequada da coluna e dos membros inferiores
pode ocasionar o aparecimento de escoliose e luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo de quadril
deformidades frequentemente encontradas em pessoas com paralisia cerebral29 Estas
condiccedilotildees estatildeo entre as principais causas de dor relatadas pelos pais de crianccedilas com
PC juntamente com as contraturas musculares encontradas nas outras articulaccedilotildees33 O
estudo que apurou estes dados buscou investigar a experiecircncia dos pais em relaccedilatildeo agrave
manifestaccedilatildeo de dor pelos filhos e os resultados indicaram que os pais satildeo os principais
inteacuterpretes da dor dos filhos o quadro aacutelgico apesar de persistente natildeo eacute devidamente
tratado funccedilotildees baacutesicas como alimentar e dormir satildeo prejudicadas e informaccedilotildees acerca
de problemas comuns no quadril e na coluna natildeo foram concedidas aos familiares33
Mais uma vez a falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo indica que a abordagem centrada na
famiacutelia ainda encontra-se ausente na praacutetica cliacutenica A presenccedila de escolioses
luxaccedilatildeosubluxaccedilatildeo de quadril e contraturas satildeo alteraccedilotildees que poderiam ser evitadas ou
na maioria das vezes atenuadas se os profissionais de sauacutede realizassem os devidos
procedimentos e orientaccedilotildees agrave famiacutelia desde os primeiros anos de vida Apesar dos
avanccedilos em tecnologia assistiva ainda nos dias atuais encontram-se crianccedilas
22
adolescentes e adultos com comprometimentos graves que nunca obtiveram
recomendaccedilatildeo de oacuterteses ou outros equipamentos por parte dos profissionais que lhes
atenderam Esta realidade mais frequente em cidades interioranas pode repercutir de
forma negativa na dinacircmica familiar de modo que tarefas como banho higiene pessoal
vestuaacuterio e transferecircncias tornam-se ainda mais difiacuteceis de serem executadas quando a
pessoa com PC apresenta alguma destas deformidades instaladas sendo necessaacuterio em
determinados casos a atuaccedilatildeo de pelo menos dois indiviacuteduos para efetuarem tais
cuidados
O estudo de Simotildees et al4 apontou a dificuldade dos pais em lidar com a
limitaccedilatildeo do filho assim como a falta de ajuda para prover os cuidados como situaccedilotildees
que acabam resultando em desgaste fiacutesico e emocional significativos para o cuidador
Para atenuar este quadro Palisano et al34 ressaltaram a importacircncia de se considerar as
necessidades dos cuidadores antes da execuccedilatildeo de qualquer plano de tratamento pois
aleacutem de beneficiar o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila a ponderaccedilatildeo destas
necessidades propicia a reduccedilatildeo das demandas fiacutesicas e a prevenccedilatildeo de lesotildees por
esforccedilos repetitivos inadequados dos cuidadores Aleacutem disso a otimizaccedilatildeo da
assistecircncia prestada aos filhos adquirida mediante a adoccedilatildeo de programas de orientaccedilatildeo
estabelecidos em parcerias com a famiacutelia poderaacute propiciar maior tempo livre aos
cuidadores para a execuccedilatildeo de atividades pessoais
Outra dificuldade reportada nos estudos analisados corresponde agrave locomoccedilatildeo ou
transporte dos filhos com PC tarefa que se torna ainda mais desafiante com o
crescimento da crianccedila e concomitante exacerbaccedilatildeo das alteraccedilotildees cliacutenicas somados agrave
falta de infraestrutura das cidades e do proacuteprio ambiente domiciliar25 O governo
brasileiro tem apresentado propostas interessantes para integraccedilatildeo da pessoa com
deficiecircncia na sociedade atraveacutes da promoccedilatildeo da acessibilidade em lugares puacuteblicos
poreacutem a concretizaccedilatildeo de tais propostas ainda encontra-se distante da realidade
23
vivenciada pelos deficientes e familiares35 A carecircncia de espaccedilos adequados assim
como de transporte puacuteblico acessiacutevel prejudica natildeo soacute a frequecircncia destas pessoas nas
escolas e nos tratamentos de sauacutede mas tambeacutem inviabiliza a participaccedilatildeo em
atividades sociais e de lazer Constata-se que a pessoa com PC tem seu direito
fundamental agrave liberdade de locomoccedilatildeo restringido36 o que afeta sobremaneira a
qualidade de vida de toda a famiacutelia O que se percebe eacute que ainda haacute muito pelo que se
lutar para que as pessoas com deficiecircncia tenham assegurados direitos baacutesicos estando
distantes da conquista de uma vida verdadeiramente digna
Enquanto accedilotildees efetivas por parte das entidades governamentais natildeo acontecem
cabe aos profissionais de sauacutede permitir o desenvolvimento de relaccedilotildees de maior
proximidade com os familiares e pacientes procurando avaliar e tratar todo o contexto
familiar que envolve aspectos emocionais e sociais aleacutem dos aspectos fiacutesicos da
deficiecircncia Portanto a adoccedilatildeo de praacuteticas centradas na famiacutelia e no paciente eacute crucial
natildeo soacute para um processo de reabilitaccedilatildeo promissor para a pessoa com paralisia cerebral
mas tambeacutem para ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila dos pais
tornando-os membros essenciais das equipes de sauacutede de forma a melhorar a qualidade
de vida de toda entidade familiar
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Os resultados desta revisatildeo apontam para a escassez de estudos sobre o
entendimento da doenccedila por parte dos pais assim como sobre aspectos relacionados aos
cuidados diaacuterios prestados ao filho com paralisia cerebral Nota-se a necessidade de um
maior nuacutemero de pesquisas com desenhos metodoloacutegicos mais precisos e especiacuteficos
para a investigaccedilatildeo destas temaacuteticas
24
A anaacutelise dos estudos selecionados indicou que ainda existe um distanciamento
entre cuidadores e profissionais mesmo com a abordagem de cuidados centrados na
famiacutelia encontrando-se cada vez mais valorizada e difundida tanto na literatura quanto
na praacutetica cliacutenica Observa-se que a concretizaccedilatildeo desta abordagem pelos profissionais
da sauacutede eacute bastante incipiente e tal fato eacute comprovado pela queixa frequente dos pais em
relaccedilatildeo agrave falta de informaccedilatildeo e orientaccedilatildeo
Desta forma eacute imprescindiacutevel que os processos de reabilitaccedilatildeo efetuados por
diversos profissionais da sauacutede tenham as diretrizes revistas de modo que informaccedilotildees
completas e acuradas sejam concedidas agraves famiacutelias Para tanto sugere-se o
desenvolvimento de programas de orientaccedilotildees que considerem as necessidades do
paciente e dos familiares associados agrave distribuiccedilatildeo de material educativo contendo
informaccedilotildees simples e pontuais acerca de manuseios posicionamentos adequados
cuidados e atividades a serem executados em ambiente domiciliar Tais medidas
poderatildeo contribuir para o aperfeiccediloamento da prestaccedilatildeo de cuidados por parte dos pais
aleacutem de fornecer subsiacutedios para aprimorar a participaccedilatildeo da pessoa com PC nas
atividades diaacuterias e evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
25
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
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26
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27
29-Morrell DS Pearson JM Sauser DD Progressive Bone and Joint Abnormalities of the Spine and Lower Extremities in Cerebral Palsy RadioGraphics 2002 22(2)257ndash268 30-Strauss D Brooks J Rosenbloom L Shavelle R Life expectancy in cerebral palsy an update Dev Med Child Neurol 2008 50(7)487-493
31-Hemming K Hutton JL Pharoah PO Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2006 48(2)90-95 32-Margre ALM Reis MGL Morais RLS Caracterizaccedilatildeo de adultos com paralisia cerebral Rev Bras Fisioter 2010 14(5)417-425 33-Stahle-Oumlberg L Fjellman-Wiklund A Parentsrsquo experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities _ An interview study Adv Physiother 2009 11137-144 34-Palisano RJTieman BL Walter SD Bartlett DJ Rosenbaum PL Russell D Hanna SE Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2003 45113-120 35-Almeida PC Aragatildeo AEA Pagliuca LMF Macecircdo KNF Barreiras arquitetocircnicas no percurso do deficiente fiacutesico aos hospitais de Sobral ndash Cearaacute REE 2006 8(2) 205-212 36-Brasil Constituiccedilatildeo (1988) Constituiccedilatildeo da Repuacuteblica Federativa do Brasil Brasiacutelia DF Senado 1988
28
CAPIacuteTULO 2
Manual praacutetico de orientaccedilotildees para profissionais e cuidadores de
crianccedilas com paralisia cerebral
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
Jaqueline Miranda Barbosa
Produccedilatildeo Graacutefica Willer Jhonas Cardoso Vieira Ilustraccedilotildees
Washington da Silva PachecoDiagramaccedilatildeo
ElaboraccedilatildeoJaqueline Miranda Barbosa
OrientaccedilatildeoEveline Torres Pereira
Paula Silva de Carvalho Chagas
Maicon Rodrigues Albuquerque
2014
MANUAL PRAacuteTICO DE ORIENTACcedilOtildeES PARA PROFISSIONAIS E CUIDADORES DE
CRIANCcedilAS PARALISIACOM
CEREBRAL
SUMAacuteRIO
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
2VESTIRDESPIR
3TREINAMENTO DA HIGIENE
4BANHO
5POSICIONAMENTOS
51Problemas Ortopeacutedicos
52Oacuterteses
53 Carregar
54 Posiccedilotildees
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
7BRINCAR
REFEREcircNCIAS BIBLIOGRAacuteFICAS
5
5
6
7
9
12
12
17
22
26
28
28
32
34
40
48
53
63
Se o meacutedico falou que a crianccedila apresenta como diagnoacutestico a Paralisia
Cerebral isto natildeo quer dizer que o ceacuterebro da crianccedila estaacute paralisado
Este nome realmente confunde muitas pessoas mas eacute importante saber
que o ceacuterebro da crianccedila estaacute funcionando soacute que de forma diferente
PARTE I CONHECENDO UM POUCO DA PARALISIA CEREBRAL
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
1O QUE Eacute PARALISIA CEREBRAL A Paralisia Cerebral (PC) envolve um grupo de
desordens permanentes que afetam o movimento
e a postura da crianccedila causando limitaccedilotildees nas
atividades do dia-a-dia Eacute resultado de lesotildees natildeo progressivas que ocorreram no ceacuterebro do bebecirc ou da crianccedila em
desenvolvimento (Figura 1)sup1
Figura 1 Lesatildeo no ceacuterebro da crianccedila 5
Dependendo da localizaccedilatildeo e gravidade da lesatildeo a crianccedila pode apresentar
tambeacutem problemas na visatildeo ou na audiccedilatildeo dificuldade para falar e aprender
deficiecircncia intelectual e convulsotildeessup1 sup2
2QUAIS SAtildeO AS CAUSAS
As lesotildees ocorrem no ceacuterebro antes durante ou apoacutes o nascimento da crianccedila
podendo ser resultado de diferentes problemas associadossup1 O quadro 1 apresenta
alguns fatores de risco que aumentam a probabilidade da crianccedila ter
algum dano cerebral mas natildeo significa necessariamente que o bebecirc teraacute
paralisia cerebral Em alguns casos a causa da paralisia cerebral permanece
desconhecidasup2
Fatores preacute-natais Fatores natais e poacutes-natais
Diabetes doenccedilas da tireoacuteide ou
hipertensatildeo arterial materna
Parto prematuro (menos de 37 semanas
de gestaccedilatildeo) e baixo peso ao nascer
Infecccedilotildees virais e convulsotildees materna Asfixia (falta de oxigecircnio para o bebecirc)
Retardo de crescimento intra-uterinoApresentaccedilatildeo anormal do bebecirc no uacutetero
dificultando o parto
Sangramento materno Infecccedilotildees (meningite)
Descolamento prematuro de placenta Icteriacutecia grave (pele amarela do bebecirc)
Hemorragias (sangramento no ceacuterebro do bebecirc)
Convulsotildees
Traumas cranianos
Quadro 1 Fatores de risco para lesotildees cerebrais sup1 sup2 sup3
6
3QUAIS SAtildeO OS TIPOS
causado por estiacutemulos nervosos O tocircnus muscular possibilita tanto a manutenccedilatildeo
do corpo em determinadas posturas quanto a realizaccedilatildeo de movimentossup2
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Qualquer duacutevida perguntepara o profissional de sauacutedeque estaacute nos atendendo
Entendeu tudo
Os tipos de paralisia cerebral variam de
acordo com o tocircnus muscular apresentado
por cada crianccedilasup1 Este termo bastante
utilizado pelos profissionais refere-se ao
estado de contraccedilatildeo constante dos muacutesculos
Toda crianccedila com paralisia cerebral tem uma lesatildeo em partes do ceacuterebro que
controlam o tocircnus portanto nestas crianccedilas o tocircnus poderaacute estar aumentado
diminuiacutedo ou uma combinaccedilatildeo dos dois (tocircnus flutuante)sup2 Assim as classificaccedilotildees
utilizadas satildeo paralisa cerebral espaacutestica discineacutetica ou ataacutexica
( ) Espaacutestica (tocircnus aumentado) Eacute o tipo mais comum atingindo de
75 a 80 das crianccedilas com paralisia cerebral Os movimentos seratildeo riacutegidos 2 3
e desajeitados devido a alta tensatildeo muscular exigindo grande esforccedilo da crianccedila
Discineacutetica Presenccedila de posturas e movimentos atiacutepicos principalmente 3
quando se inicia um movimento voluntaacuterio Dividi-s
8
( ) Distonia O tocircnus muscular eacute muito variaacutevel ou seja o tocircnus pode
estar baixo quando a crianccedila encontra-se em repouso mas aumenta quando ela
tenta realizar algum movimento sup2
( ) Coreoatetose O tocircnus muscular eacute instaacutevel com a presenccedila de movi-
mentos involuntaacuterios sem finalidade da face do tronco e dos membros sup2 sup3
( ) Ataacutexica
Apesar de natildeo demonstrar eu entendo vocecirc e preciso de muito amor e carinho
Peccedila ao profissional da sauacutedepara marcar um X no tipo de paralisia cerebral que eu apresento
Distuacuterbio da coordenaccedilatildeo dos movimentos a crianccedila
apresenta dificuldade para ficar de peacute andar bem como problemas de 23
equiliacutebrio e tremor intencional
8
9
4QUAIS SAtildeO AS CONSEQUEcircNCIAS
Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva as manifestaccedilotildees cliacutenicas e os
comprometimentos funcionais podem se alterar com o tempo podendo haver
tanto uma melhora quanto uma piora do quadro Isto vai depender da gravidade e
extensatildeo da lesatildeo no ceacuterebro assim como do grau de estimulaccedilatildeo recebido pela
crianccedila ao longo da vida A seguir algumas accedilotildees que poderatildeo contribuir para
melhora do quadro cliacutenico da crianccedila
4
Comeccedilar o tratamento com os diversos profissionais
da sauacutede (neuropediatra terapeuta ocupacional fonoaudioacutelogo fisioterapeuta
educador fiacutesico nutricionista e outros) o quanto antes A estimulaccedilatildeo precoce
pode minimizar os efeitos da lesatildeo na aprendizagem e na aquisiccedilatildeo de
habilidades durante o desenvolvimento da crianccedilasup2
Intervenccedilatildeo Precoce
Sei que estes atendimentos tomaratildeo um pouco do seu tempo mas preciso realizaacute-los para melhorar o equiliacutebrio dos meus muacutesculos minha postura e outras capacidades importantes parao meu desenvolvimento
10
Os tratamentos e as atividades em casa satildeo complementares Um natildeo substitui o outro
Natildeo preciso de superproteccedilatildeo e sim de paciecircncia Aprenda a esperar o meutempo para entender as informaccedilotildeese executar as tarefas
Apesar do papel de cuidador primaacuterio agraves vezes ser assumido por outros membros
familiares neste manual os termos pais e cuidadores foram utilizados como sinocircnimos
Estimulaccedilatildeo realizada pelos pais Como as crianccedilas passam a maior
parte do tempo com o cuidador primaacuterio que na maioria das vezes eacute a matildee ou o pai
estes devem dar continuidade agraves sessotildees de terapia em casa realizando os exerciacutecios
orientados pelo terapeuta Aleacutem disso sempre que possiacutevel deixar a crianccedila realizar
alguma tarefa de forma independente sem ajuda mesmo que isso exija um pouco
mais de 5
tempo
11
Quando existe troca de informa-
ccedilotildees e maior proximidade entre os pais e os profissionais que atendem a crianccedila
o processo de reabilitaccedilatildeo se torna mais prazeroso e satisfatoacuterio Desta forma
a participaccedilatildeo dos pais tanto no planejamento quanto na execuccedilatildeo das atividades 6
propostas eacute essencial para a eficaacutecia do tratamento
Parceria entre profissionais e pais
Vocecirc tambeacutem pode ensinar ao terapeuta como eu gosto de meposicionar e o que desperta minha atenccedilatildeo em casa
Fale para o profissional o que vocecirc quer que eu melhore primeiro o que ele deve treinarcomigo durante a terapia Sua opiniatildeo eacute muito importante
Eacute vaacutelido destacar que as sugestotildees que seratildeo apresentadas neste manual
natildeo se aplicam a todos as crianccedilas com paralisia cerebral portanto os pro-
fissionais que acompanham a crianccedila devem selecionar e explicar aos pais
quais exemplos satildeo adequados ao filho com paralisa cerebral
PARTE II COMO CUIDAR
1ALIMENTACcedilAtildeO
FIGURA 1
Os cuidados prestados a uma crianccedila com paralisia cerebral satildeo mais
complicados de serem efetuados em virtude dos problemas cliacutenicos 2
alteraccedilotildees de movimentos e posturas Desta forma seratildeo apresentadas
a seguir algumas orientaccedilotildees e informaccedilotildees para diminuir as dificuldades
durante a prestaccedilatildeo de cuidados diaacuterios aleacutem de ajudar a avaliar
as necessidades da crianccedila
Em crianccedilas com paralisia cerebral algumas funccedilotildees como a succcedilatildeo a
mastigaccedilatildeo e a degluticcedilatildeo podem estar alteradas Dentre os problemas que
podem complicar a alimentaccedilatildeo destas crianccedilas encontram-se a falta de 7
controle da mandiacutebula (parte inferior da boca) da liacutengua e dos laacutebios
Aleacutem disso para conseguir alimentar-se de forma independente eacute necessaacuterio
que a crianccedila apresente bom controle de cabeccedila e de tronco somados agrave 8
capacidade de preensatildeo e coordenaccedilatildeo dos membros superiores (braccedilos)
O fonoaudioacutelogo eacute o profissional que pode amenizar os problemas com a
alimentaccedilatildeo ajudando a crianccedila a desenvolver os movimentos da boca
liacutengua e dos laacutebios que satildeo essenciais natildeo soacute para uma boa alimentaccedilatildeo 78
mas tambeacutem para a aquisiccedilatildeo da fala
12
13
Os problemas com a alimentaccedilatildeo tambeacutem podem dificultar o ganho de
peso sendo o nutricionista o profissional responsaacutevel por acompanhar 28
o estado nutricional da crianccedila
Preciso de uma al imentaccedilatildeo adequada para crescer e ganhar peso O nutricionista poderaacute nos ajudar indicando quais os alimentosdevem ser consumidos por mim durante as refeiccedilotildees
Eu posso aprender a mastigar O fonoaudioacutelogo nos ensinaraacute o que deve ser feito para natildeo provocar a tosse ou engasgo durante minha alimentaccedilatildeo
O posicionamento adequado de forma que a crianccedila esteja relaxada eacute
fundamental para execuccedilatildeo da alimentaccedilatildeo Aleacutem disso o alimento deve
ser apresentado na direccedilatildeo da boca da crianccedila Caso a colher seja apresen-
tada por cima a crianccedila pode ldquoempurrarrdquo a cabeccedila pra traacutes e natildeo engolir o
alimento ou ateacute se engasgar (Figura 2)
14
Errado Crianccedila sendo alimentada em padratildeo extensor (cabeccedila e troncos jogadospara traacutes) Esta posiccedilatildeo pode gerar engasgo tosse e sufocaccedilatildeo
Figura 2
+
Algumas posiccedilotildees adequadas para alimentar a crianccedila pequena satildeo 8
apresentadas a seguir (Figuras 3 e 4)
Crianccedila posicionada ldquomeio-sentadardquo no colo para alimentaccedilatildeo Observar o banco situado embaixo de um peacute do cuidador que ocasiona a elevaccedilatildeo de uma das pernas impedindo que a crianccedila escorregue
Figura 3
15
Crianccedila posicionada sentada de frente para a matildee para alimentaccedilatildeo Observar o apoio a uma almofada que repousa no bordo da mesa Posicionar a matildeo aberta com pressatildeo na parte inferior do peito da crianccedila contribuindo para engolir o alimento e para o controle do tronco
Figura 4
Se a crianccedila jaacute desenvolveu o controle de cabeccedila e tronco deve ser 28
alimentada sentada na cadeira (Figura 5)
Crianccedila sentada em uma cadeira para alimentaccedilatildeo Observar se a cabeccedila e o tronco estatildeo ligeiramente para frente as pernas levemente afastadas e os peacutes apoiados no chatildeo A matildeo que natildeo estaacute sendo usada pode ser colocada em torno do prato ou apoiada sobre a mesa
Figura 5
16
Alguns materiais adaptados podem ser utilizados para facilitar a 28
alimentaccedilatildeo da crianccedila (Figuras 6789)
Colher achatada e arredonda O cabo deve ser mais grosso para facilitar a preensatildeo manual
Figura 6
Copo plaacutestico com abertura em um doslados para o nariz Observar que a abertura possibilita a inclinaccedilatildeo do copo ateacute as uacuteltimas gotas
Figura 7
Prato fundo com borda alta verticalA borda facilita apanhar o alimento na colher
Figura 8
Tapete ou esteira antiderrapante Posicionar embaixo do prato evitando que este deslize
Figura 9
FIGURA 1
17
Lavar as matildeos antes e apoacutes as refeiccedilotildeesEscovar os dentes apoacutes as refeiccedilotildeesAs refeiccedilotildees devem ser realizadas em local tranquilo sem televisatildeo ou
outros ruiacutedos que possam desviar a atenccedilatildeo da crianccedila
A crianccedila pode e deve fazer as refeiccedilotildees juntamente com os outros
membros da famiacutelia Caso ela precise de ajuda pode ser alimentada
antes ou depois dos demais familiares O importante eacute permitir que a
crianccedila vivencie estes momentos de socializaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo
Nomear os alimentos identificar as cores fazer a crianccedila sentir o
aroma da comida satildeo formas prazerosas e beneacuteficas de estimulaccedilatildeo
para a mesma
Dicas Importantes
Eacute necessaacuterio ter paciecircncia e evitar momentos de irritaccedilatildeo caso a
crianccedila se suje com a comida ou demore mais tempo para se
alimentar
2VESTIRDESPIR A tarefa de vestir e despir uma crianccedila com paralisa cerebral pode se
tornar um pouco complicada dependendo das alteraccedilotildees motoras de cada
crianccedila Por exemplo ela pode apresentar resistecircncia a certos movimentos
como afastar as pernas para vestir a calccedila ou estender os braccedilos para vestir 8
a manga da blusa
Mais uma vez o posicionamento apropriado eacute essencial para facilitar 2
os atos de vestir e despir sendo as posiccedilotildees deitado de barriga para
baixo deitado de lado e sentado as mais favoraacuteveis para a execuccedilatildeo dessas8
tarefas (Figuras 1011121314)
FIGURA 1
18
Em caso da crianccedila ser muita riacutegida pode ser mais faacutecil separar as
pernas e trocar a fralda da crianccedila na postura deitado de lado A melhor
posiccedilatildeo seraacute a que a crianccedila se sentir mais confortaacutevel o que pode ser
identificado pela expressatildeo facial da mesma
Crianccedila deitada de barriga para baixo para ser vestida Esta posiccedilatildeo eacute indicada principalmente para crianccedilas com forte padratildeo extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) pois favorece a flexatildeo da cabeccedila e do tronco
Figura 10
Crianccedila deitada de lado para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais simples trazer a cabeccedila e os ombros para frente ficando mais faacutecil estender o cotovelo permitindo a vestimenta de blusas com manga realizando menos esforccedilo Da mesma forma as pernas e os peacutes se dobram mais facilmente simplificando os atos de vestir a calccedila e calccedilar as meiase sapatos
Figura 11
FIGURA 1
19
Crianccedila sentada para ser vestida Nesta posiccedilatildeo eacute mais faacutecil vestir a crianccedila se ela estiver sentada de costas para quem estaacute vestindo-a pois eacute possiacutevel manter o tronco para frente os quadris flexionados e as pernas afastadas
Figura 12
Crianccedila maior sentada em um banco para se vestir Ela pode se vestir tambeacutem sentada no chatildeo e soacute deve receber ajuda se necessaacuterio
Figura 13
20
Crianccedila vestindo uma blusa manga longa Deve-se ldquojuntarrdquo a manga da blusa e passa-laacute pelas matildeos da crianccedila depois ldquoesticarrdquo a manga ao longo do braccedilo estendido Da mesma forma se faz com a calccedila
Figura 14
Quando a crianccedila eacute gravemente incapacitada e estaacute crescendo se tornando
mais pesada para o manuseio a posiccedilatildeo deitada de costas pode ser o uacutenico 8
modo possiacutevel de vesti-la e despi-la (Figura 15)
Crianccedila deitada de costas para ser vestida Um travesseiro alto e duro deve ser posicionado embaixo da cabeccedila deixando os ombros ligeiramente elevados Nesta posiccedilatildeo seraacute mais faacutecil trazer os braccedilos para frente e dobrar os quadris e os joelhos
Figura 15
21
Roupas ligeiramente maiores do que o tamanho exato da crianccedilaTecidos de malha que proporcionem alguma flexibilidadeCalccedilas com elaacutestico na cinturaCasacos com aberturas anteriores de preferecircncia com ziacuteperes ao
inveacutes de bototildees
Calccedilados simples de calccedilar e retirar sendo que os com velcro satildeo
mais faacuteceis do que os calccedilados com cadarccedilo
28Tipos de roupas que podem facilitar o vestirdespir
Evitar roupas de tecido deslizante como nylon pois a crianccedila
poderaacute deslizar-se do assento em que se encontra
Evitar roupas ldquoemboladasrdquo pois o atrito direto com a pele pode
causar irritaccedilatildeo
Preciso usar calccedilados desde pequenopois seraacute mais faacutecil para eu apoiar os peacutes no chatildeo e me equilibrar tanto sentada quanto de peacute
22
A crianccedila deve compreender que estaacute sendo vestida ou despida sendo
importante que ela receba uma explicaccedilatildeo do que estaacute sendo realizado
ao mesmo tempo em que visualiza o ato de vestirdespir Tais accedilotildees
despertaratildeo o interesse da crianccedila estimulando-a a ajudar de acordo
com as habilidades que possui
Dicas Importantes
3TREINAMENTO DA HIGIENE A crianccedila com paralisia cerebral como qualquer outra poderaacute apresentar
alguns sinais de que jaacute eacute capaz de usar o banheiro como permanecer seca 2
por vaacuterias horas ou indicar aos pais que a fralda estaacute uacutemida ou suja Mesmo
que ela natildeo apresente tais manifestaccedilotildees eacute importante que os familiares8
incentivem a crianccedila a abandonar a fralda e a utilizar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem nomear as partes do corpo que estatildeo sendo vestidas os
lados direitoesquerdo e as cores das roupas pois satildeo formas de ampliar
o conhecimento da crianccedila
Eacute provaacutevel que a crianccedila aprenda a despir-se antes do que se vestir pois
tirar a roupa eacute uma tarefa mais faacutecil
Quando a crianccedila comeccedilar a vestir-se ou despir-se de forma independente
deve ser observado o quanto ela pode fazer sozinha e em quais pontos ela
precisaraacute de ajuda Os pais devem aguardar com paciecircncia a execuccedilatildeo da
tarefa pela crianccedila
Algumas vezes eacute importante permitir que a proacutepria crianccedila escolha o que
quer vestir
23
Natildeo quero usar fralda a vida toda Se algueacutem me ensinar a usar o vaso sanitaacuterio depois de um tempo detreinamento eu poderei abandonara fralda e realizar minhas necessidades no banheiro
Uma forma de comeccedilar o treinamento de higiene da crianccedila eacute colocaacute-la em
intervalos de tempo regulares no vaso sanitaacuterio ou no ldquotroninhordquo (Figura 16) 28
explicando-a o que ela deve fazer A crianccedila deve estar relaxada ao sentar
em uma posiccedilatildeo que favoreccedila a pressatildeo abdominal para o esvaziamento da
bexiga ou do intestino por exemplo com o tronco ligeiramente agrave frente quadris
e joelhos flexionados e peacutes apoiados no chatildeo (Figuras 17 18 19) Se a crianccedila
jaacute estaacute maior pode ser utilizada uma cadeira de madeira (Figura 20) ou um
redutor de assento para vaso sanitaacuterio (Figura 21)
24
Troninho Base firme apoio para as costas e suporte para segurar ao lado ou agrave frenteajudando a crianccedila a superar o medo de cair
Figura 16 Figura 17
Crianccedila sentada no troninho dentro de uma caixa de madeira Observar a barra para a crianccedila agarrar proporcionando-a sensaccedilatildeo de seguranccedila
Figura 18 Figura 19
Crianccedila pequena sentada no troninho sobre as pernas da matildee Esta posiccedilatildeo permite que a crianccedila fique mais calma e o cuidador pode seguraacute-la passando-lhe confianccedila
Crianccedila sentada no troninho posicionadodentro de um banco virado
25
Cadeira de madeira com o urinol Geralmente eacute utilizada para crianccedilas com comprometimentos mais graves
Figura 20 Figura 21
Vaso sanitaacuterio com redutor de assento Pode ser utilizado por crianccedilas maiores e se necessaacuterio colocar uma barra de apoio ao lado para que a crianccedila possa segurar
Um problema comum em crianccedilas com paralisia cerebral que pode complicar o uso do banheiro eacute a constipaccedilatildeo (ldquointestino presordquo) O nutricionista e o pediatra poderatildeo orientar a melhor forma de evitar ou amenizar este problema
Dicas Importantes
O processo de treinamento dos haacutebitos de higiene varia muito de uma crianccedila para outra Por se tratar de um processo de aprendizagem lento requer tempo e paciecircncia por parte dos pais
Os pais precisam ficar atentos aos gestos ou palavras da crianccedila que indique a necessidade de usar o vaso sanitaacuterio
Os pais devem elogiar a crianccedila quando ela se lembrar de usar o ldquotroninhordquo ou o vaso sanitaacuterio
26
A hora do banho deve ser um momento prazeroso para a crianccedila e pode 2
ser utilizada para a realizaccedilatildeo de outras atividades aleacutem do lavar sendo
interessante estimulaacute-la a repetir os movimentos que executa durante o dia
quando estaacute tomando banho
4BANHO
A aacutegua eacute um ambiente diferente que permite agrave crianccedila experimentar
novas sensaccedilotildees e para que o banho seja bem sucedido eacute essencial que a
crianccedila esteja bem posicionada dentro da banheira de forma que se sinta 8
segura e protegida (Figura 22)
Crianccedila pequena tomando banho em uma banheira A banheira deve apresentar leve inclinaccedilatildeo para apoiar as costas da crianccedila aleacutem de ser recomendado colocar algum material antiderrapante toalha ou espuma dentro da banheira cobrindo a superfiacutecie interna para a crianccedila natildeo escorregar
Figura 22
27
As dificuldades para o banho podem se agravar agrave medida que a crianccedila
cresce tornando-se maior e mais pesada Neste caso seraacute necessaacuterio utilizar
uma cadeira para o banho Se o cuidador tiver acesso a um chuveirinho
auxiliar eacute indicada a realizaccedilatildeo da tarefa sentado em um banco para
amenizar a sobrecarga na coluna (Figura 23)
Crianccedila maior sentada em uma cadeira para o banho O cuidador deve permanecer sentado em um banco utilizando o chuveirinho para o banho
Figura 23
28
Estimular a crianccedila a se despir independentemente
Dicas Importantes
5POSICIONAMENTOS Apesar da lesatildeo no ceacuterebro natildeo ser progressiva o tocircnus muscular a
29
Crianccedila com escoliose apresentando inclinaccedilatildeo do corpo para o lado esquerdo
Figura 24
A progressatildeo da escoliose eacute maior durante o periacuteodo de crescimento da
crianccedila pode causar dor e afeta natildeo soacute a postura mas tambeacutem o equiliacutebrio 9
para sentar a capacidade de caminhar e as funccedilotildees cardiacuteacas e pulmonares
A escoliose pode ser evitada ou amenizada atraveacutes de programas de
exerciacutecios e orientaccedilotildees de posicionamentos adequados O uso de coletes
(Figura 25) e assentos anatocircmicos modelados podem ser indicados em 2
alguns casos para melhora da postura e sustentaccedilatildeo da coluna
Crianccedilas que apresentam curvaturas significativas da coluna podem
necessitar de intervenccedilatildeo ciruacutergica portanto deve-se realizar uma consulta
meacutedica para maiores esclarecimentos
Figura 25
Colete para evitar a progressatildeo da escoliose
30
O fecircmur osso da
parte superior da perna perde total contato com articulaccedilatildeo da pelve
(ldquobaciardquo)encontrando-se fora da articulaccedilatildeo (Figura 26) Se a perda de 2
contato eacute apenas parcial chama-se de subluxaccedilatildeo Pode ser causada pela
tensatildeo desigual dos muacutesculos do quadril e por posturas inapropriadas como
a permanecircncia de uma ou ambas as pernas da crianccedila aleacutem da linha meacutedia
do corpo e o sentar em W (Figura 27 ab)
Deslocamento ou luxaccedilatildeo do quadril
Crianccedila com quadril luxado ou deslocado
Figura 26
Figura 27
Errado Crianccedila em posturas inapropriadas que podem causar a luxaccedilatildeo de quadril
(a) Pernas cruzadas (b) Sentada em W+ +
31
A adoccedilatildeo de posturas apropriadas mantendo as pernas da crianccedila sempre
separadas e alinhadas eacute essencial para evitar a luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
de quadril
Em alguns casos pode ser necessaacuteria a realizaccedilatildeo de procedimentos
ciruacutergicos sendo indicado consultar o meacutedico responsaacutevel para maiores
esclarecimentos
Encurtamento dos muacutesculos tendotildees e outros tecidos 2
moles resultando em uma resistecircncia fixa ao alongamento Ocorre
devido a alteraccedilatildeo do tocircnus muscular que estaacute aumentado podendo 89
limitar os movimentos a postura e o modo de caminhar
Contraturas
Em virtude das contraturas eacute comum encontrar crianccedilas com
paralisia cerebral que desenvolvem deformidades em flexatildeo de quadris
joelhos e tornozelos (ldquopeacutes caiacutedosrdquo) afetando o equiliacutebrio a capacidade 29
de sentar e de andar Jaacute as contraturas de membros superiores ocasionam
frequentemente deformidades em flexatildeo de cotovelos punhos e dedos
das matildeos prejudicando a capacidade da crianccedila de agarrar segurar e 28
manipular objetos (Figura 28)
Crianccedila com contraturas dos muacutesculos de membros superiores e inferiores
Figura 28
32
52Oacuterteses
Todas as condiccedilotildees relatadas anteriormente (escoliose luxaccedilatildeo de quadril
e contraturas) podem gerar quadro grave de dor e limitaccedilatildeo das capacidades 29
funcionais da crianccedila Estas complicaccedilotildees podem ser evitadas ou
amenizadas com a realizaccedilatildeo de exerciacutecios orientaccedilotildees de posicionamento
adequado e utilizaccedilatildeo de equipamentos ortopeacutedicos
Dentre a variedade de aparelhos ortopeacutedicos eacute vaacutelido destacar as oacuterteses
Estas satildeo dispositivos de uso externo que visam melhorar a capacidade
funcional proporcionar maior estabilidade postural e prevenir ou retardar 210
a evoluccedilatildeo de contraturas Existem vaacuterios tipos de oacuterteses sendo
apresentados a seguir a oacutertese mais utilizada em membros inferiores
(Figuras 29) e um tipo de oacutertese para membros superiores (Figura 30)
Oacutertese Tornozelo-Peacute Fixa Indicada para proporcionar melhor apoio do peacute nas posturas sentado de peacute e durante a marcha gerando maior estabilidade
Figura 29
33
Oacutertese de posicionamento Indicada para prevenir movimentos indesejados e estabilizar
o membro em uma posiccedilatildeo
Figura 30
A oacutertese pode ser prescrita por meacutedicos fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais
Dicas Importantes
Eacute de uso individual natildeo sendo possiacutevel a crianccedila aproveitar a oacutertese de outra
Os pais devem insistir para a crianccedila usar a oacutertese mesmo que ela natildeo queira A utilizaccedilatildeo da oacutertese eacute essencial na prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades condiccedilotildees que podem provocam dor na crianccedila futuramente
O profissional da sauacutede deveraacute orientar sobre a forma de colocar e retirar a oacutertese e sobre o tempo diaacuterio de utilizaccedilatildeo
Os pais devem sempre verificar a presenccedila de marcas vermelhas na pele da crianccedila que estaacute utilizando a oacutertese e informar ao profissional responsaacutevel
34
Pergunte ao profissional quenos atende qual eacute o tipo deoacutertese indicado pra mim
53Carregar
O ato de carregar proporciona a crianccedila mobilidade aleacutem de criar laccedilos
afetivos com os pais A pessoa que estaacute carregando a crianccedila deve fornecer
sustentaccedilatildeo e controle adequados de modo que o corpo permaneccedila alinhado 28
corretamente para evitar problemas ortopeacutedicos
28
A melhor maneira de carregar a crianccedila vai depender do tocircnus muscular
e da capacidade de observaccedilatildeo dos pais em relaccedilatildeo agrave expressatildeo de tranquilidade
e conforto da crianccedila em determinada posiccedilatildeo
Enquanto a crianccedila ainda eacute muita pequena ateacute os seis meses natildeo haacute
problema algum carregaacute-la completamente apoiada (Figura 31) mas apoacutes
esta idade este tipo de carregar jaacute natildeo eacute mais adequado Este posicionamento
natildeo permite a crianccedila visualizar o ambiente aleacutem de natildeo exigir que ela 2
exercite os muacutesculos para controle da postura
35
O fisioterapeuta eacute o profissional indicado para ensinar aos pais a melhor 2
maneira de carregar os filhos Algumas formas apropriadas para segurar
a crianccedila com paralisia cerebral satildeo apresentadas a seguir (Figuras 32 33 34)
sendo uma dica importante para carregar uma crianccedila com forte padratildeo
extensor (cabeccedila e tronco jogados para traacutes) sentaacute-la antes flexionando as 8
pernas para depois levantaacute-la
Errado Crianccedila completamente apoiada pelo cuidador
Figura 31
Figura 32
Crianccedila posicionada sentada antes de ser carregada As matildeos do cuidador seguram a crianccedila pelas axilas trazendo os braccedilos e o tronco para frente O antebraccedilo do cuidador ajuda a manter os joelhos afastados
+
36Crianccedila carregada de frente para o cuidador
Figura 33
(a) Colocar os braccedilos da crianccedila sobre os ombros do cuidador enquanto as pernas permanecem afastadas encaixadas na cintura do cuidador
(b) Agrave medida que a crianccedila aprende a equilibrar-se o cuidador reduz o apoio gradualmente
37
Figura 34
Crianccedila carregada de costas para o cuidador Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada sobre a parte anterior do tronco da crianccedila e a outra sustenta a pelve separando as pernas
Se a crianccedila jaacute estaacute um pouco maior e apresenta o tocircnus muito alto pode
ser difiacutecil conseguir sentaacute-la antes de levantaacute-la Nestes casos deve-se
tentar rolar a crianccedila para o lado que for mais faacutecil e flexionar a cabeccedila
tronco e quadris (Figura 35) e ao levantaacute-la para carregar o cuidador deve
manter o braccedilo da crianccedila sobre os ombros (Figura 36) O cuidador deve
atentar-se para natildeo deixar os braccedilos da crianccedila ldquopresosrdquo (Figura 37)
Figura 35
Crianccedila com forte padratildeo extensor posicionada de lado para ser carregada O cuidador deve trazer a cabeccedila e o tronco da crianccedila para frente flexionar os quadris facilitandoo ato de levantaacute-la
38
Figura 36
Crianccedila com forte padratildeo extensor carregada de frente para o cuidador Os braccedilos da crianccedila satildeo posicionados acima dos ombros do cuidador que utiliza as matildeos para manter as pernas da crianccedila afastadas e levemente flexionadas
Figura 37
Errado Crianccedila com os braccedilos ldquopresosrdquo e as pernas riacutegidas e cruzadas
+
39
Existem outras formas de carregar a crianccedila com paralisia cerebral
indicadas principalmente se ela apresenta um padratildeo flexor com a cabeccedila
o tronco e os braccedilos agrave frente aleacutem da coluna arredondada (Figuras 38 e 39)
Figura 38
Crianccedila carregada de costas para o cuidador As matildeos do cuidador satildeo utilizadas tambeacutem para estender os braccedilos e separar as pernas
Figura 39
Crianccedila carregada de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute mais ativa pois estimula a extensatildeo de cabeccedila e tronco da crianccedila aleacutem de possibilitar a utilizaccedilatildeo das matildeos
40
Os pais devem apresentar maior cuidado quando carregar crianccedilas que natildeo conseguem sustentar a cabeccedila
Dicas Importantes
O posicionamento utilizado para carregar a crianccedila pequena pode natildeo funcionar para carregar a crianccedila maior Os pais natildeo devem desanimar e sempre pedir orientaccedilatildeo ao profissional responsaacutevel
Natildeo eacute saudaacutevel para os pais nem para a crianccedila mantecirc-la a maior parte do tempo no colo pois isto pode gerar problemas musculoesqueleacuteticos nos pais ao mesmo tempo em que priva a crianccedila de se movimentar independentemente
A crianccedila precisa permanecer sozinha por um tempo para entreter consigo proacutepria aleacutem de aprender a interagir com sons e imagens ao seu redor
54Posiccedilotildees A crianccedila com paralisia cerebral muitas vezes natildeo consegue posicionar o
corpo adequadamente portanto os pais satildeo os responsaacuteveis por posicionaacute-la
de forma apropriada a fim de evitar os problemas ortopeacutedicos apresentados 2
anteriormente Aleacutem disso o posicionamento correto eacute importante para
estimular e facilitar os movimentos da crianccedila
Decuacutebito dorsal ou Deitado de costas A crianccedila deitada de costas
encontra-se em uma boa posiccedilatildeo para manipular e explorar objetos juntar as
matildeos na linha meacutedia do corpo e explorar o ambiente O correto alinhamento do
corpo eacute importante para eficiecircncia dos movimentos e para ajudar a reduzir o 2
tocircnus muscular (Figura 40) Como a crianccedila com paralisa cerebral tende a se
inclinar para um dos lados ou flexionar algumas partes do corpo os pais devem
estar sempre atentos para corrigir as mudanccedilas de posiccedilatildeo
41
A calccedila de posicionamento eacute um material adaptado para posicionar de
forma adequada a crianccedila Esta pode ser facilmente confeccionada enchendo
uma calccedil
42
O uso de uma rede eacute indicado para o posicionamento de algumas crianccedilas
pequenas que ficam muito riacutegidas quando deitada de costas jogando cabeccedila
ombros e tronco para traacutes O corpo da crianccedila se acomoda na rede e os braccedilos
satildeo trazidos agrave frente para brincar A rede pode ser pendurada dentro do berccedilo
(Figura 42) ou em qualquer outro ambiente da casa
Crianccedila deitada em uma rede pendurada dentro do berccedilo
Figura 42
Decuacutebito ventral ou Deitado de barriga para baixo Apoacutes a crianccedila
desenvolver o controle de cabeccedila os pais devem frequentemente posicionaacute-la
de barriga para baixo Esta posiccedilatildeo eacute importante para fortalecer os muacutesculos
das costas e tambeacutem propicia um melhor posicionamento dos quadris e das 8
pernas diminuindo a tendecircncia das pernas se cruzarem Aleacutem disso
dependendo da capacidade da crianccedila eacute a partir desta posiccedilatildeo que ela comeccedila
a arrastar e posteriormente
43
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando o rolo de posicionamento
Figura 43
Decuacutebito lateral ou Deitado de lado
Figura 44
Crianccedila deitada de barriga para baixo de forma correta utilizando a cunha
A crianccedila tambeacutem pode ser
posicionada deitada de lado possibilitando a visualizaccedilatildeo do ambiente e o
desenvolvimento de habilidades manuais aleacutem de contribuir para que o corpo
permaneccedila mais alinhado Para tanto deve ser colocado um travesseiro
embaixo da cabeccedila rolos de posicionamento separando as pernas e se
necessaacuterio rolos para apoiar as costas (Figura 45)
44
Crianccedila deitada de lado de forma correta
Figura 45
Sentado Quando a crianccedila apresentar controle de cabeccedila e iniciar o
controle de tronco os pais devem estimulaacute-la a permanecer sentada Esta
posiccedilatildeo permite maior acesso visual ao ambiente melhora a exploraccedilatildeo
de objetos e propicia o desenvolvimento de habilidades de auto-cuidado 2
como alimentaccedilatildeo vestuaacuterio entre outros
Inicialmente a crianccedila pode apresentar dificuldade para sentar sendo
necessaacuterio algum apoio para as costas que tambeacutem evite que ela caia para
os lados (Figura 46-abc)
Crianccedila sentada com apoio de forma correta
(a) Calccedila de posicionamento (b) Canto do sofaacute (c) Canto da parede
Figura 46
45
Posteriormente quando a crianccedila desenvolver um melhor controle de
tronco nesta postura eacute importante que ela se sente em um banco sem encosto
para treinar o equiliacutebrio e a manutenccedilatildeo da coluna alinhada fortalecendo
os muacutesculos das costas (Figura 47) Outras formas adequadas para a
crianccedila sentar-se no chatildeo satildeo com as pernas cruzadas ou esticadas
(Figura 48-a e b)
Figura 47
Crianccedila sentada em um banco sem encosto de forma correta
Crianccedila sentada no chatildeo sem apoio de forma correta
(a) Pernas cruzadas (b) Pernas esticadas
Figura 48
46
A postura em ldquoWrdquo natildeo eacute indicada para a crianccedila se sentar pois os quadris
permanecem em posiccedilatildeo incorreta que pode causar uma luxaccedilatildeo ou subluxaccedilatildeo
a longo prazo Aleacutem disso esta forma de sentar limita as rotaccedilotildees de tronco
e as transferecircncias de peso laterais
47
Figura 51
Crianccedila de peacute com auxiacutelio da oacutertese tornozelo-peacute fixa e bengalas candadenses
Existem diversos equipamentos que auxiliam na aquisiccedilatildeo da postura de
peacute como oacuterteses muletas extensores de membros inferiores entre outros
(Figura 51) Os pais devem consultar o profissional responsaacutevel para saber
sobre as possibilidades de a crianccedila adquirir esta postura
Dicas ImportantesA crianccedila natildeo deve permanecer por longos periacuteodos em uma uacutenica posiccedilatildeo sendo necessaacuterio que os pais modifiquem o posicionamento da crianccedila em intervalos de tempo de 30 a 40 minutos
Quando a crianccedila permanece por muito tempo em uma posiccedilatildeo seja deitada ou sentada ela apresenta maior chance de desenvolver problemas ortopeacutedicos
Eacute sempre bom ter um adulto supervisionando a crianccedila independente da posiccedilatildeo que ela se encontre
Algumas crianccedilas choram quando posicionadas de barriga para baixo pois natildeo estatildeo acostumadas com esta posiccedilatildeo Se ela jaacute consegue levantar a cabeccedila a posiccedilatildeo de barriga para baixo deve ser insistida pelos pais Comeccedilar colocando por pouco minutos e gradativamente aumentando-se o tempo
48
6EXERCIacuteCIOS DE ALONGAMENTO
Os pais podem contribuir com o processo de reabilitaccedilatildeo da crianccedila
ajudando o filho a alcanccedilar uma funccedilatildeo mais favoraacutevel agrave medida que
realiza os exerciacutecios orientados pelo profissional da sauacutede em ambiente
domiciliar Desta forma os exerciacutecios de alongamento muscular satildeo
fundamentais para a prevenccedilatildeo de contraturas e deformidades somada agrave
manutenccedilatildeo de posicionamentos adequados jaacute discutidos anteriormente
Os muacutesculos dos membros inferiores mais propensos a encurtamentos e
contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os flexores e adutores do 911
quadril os flexores do joelho e os flexores do tornozelo portanto devem
ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 52 53 54 55)
Figura 52
Alongamento dos flexores do quadril Crianccedila deitada de barriga para baixo enquanto o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na pelve da crianccedila impedindo que esta se movimente A outra matildeo eacute posicionada um pouco acima do joelho de forma que a perna seja elevada Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
49
Figura 53
Alongamento dos adutores do quadril Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma das pernas permanece esticada enquanto a outra deve ser dobrada formando o nuacutemero quatro O cuidador estabiliza o joelho da perna esticada com uma matildeo enquanto que empurra para baixo o joelho da perna dobrada com a outra matildeo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Figura 54
Alongamento dos flexores do joelho Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma perna da crianccedila eacute dobrada mantendo os peacutes apoiados e a outra que seraacute alongada permanece esticada O cuidador segura com uma das matildeos no joelho da crianccedila para mantecirc-lo esticado e utiliza a outra matildeo para segurar o tornozelo de forma a elevar a perna da crianccedila ateacute o maacuteximo que ela permitir Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
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Figura 55
Alongamento dos flexores do tornozelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada para manter o joelho da perna a ser alongada esticado enquanto a outra eacute posicionada na planta do peacute de modo a empurraacute-lo em direccedilatildeo agrave perna Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada perna
Os muacutesculos dos membros superiores mais propensos a encurtamentos e contraturas na crianccedila com paralisia cerebral satildeo os adutores e rotadores
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internos do ombro flexores do cotovelo e flexores do punho e dos dedos portanto devem ser alongados sempre que possiacutevel (Figuras 56 57 58 e 59)
Figura 56
Alongamento dos adutores do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila Uma matildeo do cuidador eacute posicionada embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra eacute posicionada no punho de modo a abrir o braccedilo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
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Figura 57
Alongamento dos rotadores internos do ombro Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila O braccedilo da crianccedila deveraacute estar aberto e o cotovelo dobrado Uma matildeo do cuidador eacute posicionada na parte anterior do ombro para mantecirc-lo encostado na superfiacutecie e a outra eacute posicionada no punho da crianccedila de modo a empurrar o antebraccedilo para traacutes Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Figura 58
Alongamento dos flexores do cotovelo Crianccedila deitada de costas e o cuidador permanece ao lado da crianccedila A matildeo que estabiliza o membro pode ser posicionada no ombro ou embaixo do cotovelo da crianccedila e a outra segura o punho de modo a esticar o cotovelo Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
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Figura 59
Alongamento dos flexores do punho e dos dedos Crianccedila deitada de costas e o cuidadorpermanece ao lado da crianccedila Uma das matildeos do cuidador eacute posicionada um pouco acimado punho da crianccedila enquanto a outra segura na palma da matildeo da crianccedila de modo amanter aberto todos os dedos aleacutem de estender o punho Manter por 30 segundos contando pausadamente Repetir 3 vezes em cada braccedilo
Pergunte ao fisioterapeuta qual destes alongamentos satildeo indicados para mim
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Dicas Importantes
Os pais devem separar uma parte do dia para a realizaccedilatildeo dos alongamentosde modo a inseri-los na rotina diaacuteria assim como alimentaccedilatildeo e banho
Os pais devem dar algum brinquedo para a crianccedila cantar conversar ou seja desenvolver estrateacutegias para que ela fique mais relaxada durante os alongamentos
Os alongamentos podem ser um pouco dolorosos para a crianccedila entretanto os pais natildeo devem deixar de realizaacute-los pois satildeo importantes para evitar contraturas e deformidades futuras que depois de instaladas satildeo irreversiacuteveis
O fisioterapeuta deve orientar aos pais quanto agrave amplitude dos alongamentose verificar se estes estatildeo sendo executados de forma correta
7BRINCAR A brincadeira eacute a melhor atividade para desenvolver a capacidade de
aprendizagem da crianccedila O brincar permite agrave crianccedila explorar conhecer e
manipular objetos aleacutem de propiciar a interaccedilatildeo com outras pessoas e com 28
o ambiente
A crianccedila pode adquirir amplo conhecimento atraveacutes de diferentes
brincadeiras aprimorar a coordenaccedilatildeo motora e desenvolver sentimentos
de autoconfianccedila e competecircncia mas para que tais aquisiccedilotildees ocorram
algumas crianccedilas com paralisia cerebral poderatildeo precisar da ajuda e 28 12
orientaccedilatildeo por parte dos familiares
Eacute importante que os pais comecem a brincar com a crianccedila desde os
primeiros meses de vida Durante os dois primeiros anos os principais 8
jogos satildeo baseados na imitaccedilatildeo de sons e movimentos
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Brincadeiras sugeridas para crianccedilas ateacute 2 anos
Ensinar a dar ldquotchaurdquo e mandar beijo
Em alguns casos as matildeos da crianccedila se encontram permanentemente
fechadas sendo necessaacuterio que ela reconheccedila as matildeos para utilizaacute-las de
diferentes formas agarrar segurar largar cheirar e sentir os objetos
Algumas sugestotildees para ajudar a crianccedila a conscientizar-se sobre as matildeos 2
satildeo apresentadas abaixo
Ensinar a bater palmasCantar muacutesicas estimulando a crianccedila a repetir a melodiaPassar a matildeo da crianccedila no rosto e ao mesmo tempo nomear cada parte (olhos narizboca)
2Sugestotildees para a crianccedila adquirir conscientizaccedilatildeo das matildeos
Amarrar um pedaccedilo de fita colorida nos dedos da crianccedila deixando
as extremidades compridas para que a crianccedila possa puxaacute-las
Desenhar com caneta um ldquorostordquo na palma e nos dorso da matildeo da crianccedilaEsfregar a matildeo da crianccedila em diferentes texturas como latilde algodatildeo
bucha de banho espuma cobertores e outras
Colocar a matildeo da crianccedila dentro de uma bacia com aacutegua feijatildeo folhas
bolinhas de isopor e outros materiais
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Existem diversos tipos de brincadeiras e jogos portanto os pais precisam
observar em quais destes a crianccedila demonstra maior interesse satisfaccedilatildeo e
empolgaccedilatildeo o que facilitaraacute o processo de aprendizagem Alguns exemplos
de como brincar com a crianccedila atentando-se ao posicionamento adequado
satildeo apresentados a seguir (Figuras 60 61 62 63 64) Eacute vaacutelido lembrar que
os posicionamentos apresentados nestas brincadeiras podem ser utilizados
em vaacuterias outras
Figura 60
Aprendendo percepccedilatildeo baacutesica com bolas e blocos A crianccedila deitada de lado explora objetos como bolas blocos e outros Os pais ajudam a dinamizar a atividade rolando a bola pra crianccedila empilhando os blocos e derrubando-os com a bola
Figura 61
Brincadeira ldquoO mestre mandourdquo Uma pessoa eacute escolhida para ser o mestre que daraacute as ordens para o outro imitar Por exemplo tocar o nariz e a orelha fazer uma careta bater palmas imitar um animal entre outras atividades Esta brincadeira pode ser desenvolvida com um maior nuacutemero de pessoas (irmatildeos colegas outros)
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Figura 62
Crianccedila brincando de retirar e colocar objetos em uma caixa O cuidador proporciona maior estabilidade para crianccedila atraveacutes das pernas Caso a crianccedila apresente um bom controle de tronco na postura sentada o apoio fornecido natildeo seraacute necessaacuterio
Figura 63
Crianccedila brincando de frente para o espelho Os pais sentam a crianccedila no colo mantendo as pernas da crianccedila separadas e o tronco alinhado Para despertar o interesse da crianccedilautilizam-se bonecos bolas de succcedilatildeo que se prendem ao espelho
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O importante eacute a crianccedila se divertir aleacutem de aprender e para isso os pais devem usar toda criatividade para inventar novas brincadeiras e ateacute mesmo novos brinquedos que podem ser confeccionados com objetos caseiros e materiais descartaacuteveis (Figuras 65 66 67)
Figura 64
Cuidador contando uma histoacuteria para a crianccedila A crianccedila fica de peacute entre as pernas do cuidador e enquanto a histoacuteria eacute contada pede-se a crianccedila para tocar nas figuras e contornaacute-las com os dedos
Figura 65
Crianccedila brincando de boliche O cuidador pode confeccionar o jogo de boliche com garrafas descartaacuteveis A parte superior do tronco da crianccedila pode ser posicionada no colo do cuidador que estaacute sentado no chatildeo para facilitar a utilizaccedilatildeo dos braccedilos e a extensatildeo do tronco Outra forma de posicionar a crianccedila eacute colocando um rolo embaixo da parte superior do tronco como jaacute apresentado anteriormente
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Figura 66
Crianccedila brincando de jogar ldquosaquinhordquo de feijatildeo ao inveacutes da bola Como algumas crianccedilas natildeo apresentaratildeo habilidade para segurar e jogar uma bola independente do tamanho uma adaptaccedilatildeo que pode ser realizada eacute encher um saquinho com feijatildeo para ser jogado pois este eacute mais faacutecil para segurar e jogar O cuidador se posiciona sentado ou de peacute agrave frente da crianccedila dependendo da posiccedilatildeo que a mesma se encontre Assim um joga o saquinho para o outro de modo que ambos se movimentem bastante para alcanccedilar o objeto e jogaacute-lo novamente
Figura 67
Crianccedila brincando de construir uma torre Os componentes da torre podem ser confeccionados com potes de plaacutestico ou latas O cuidador se posicionaraacute atraacutes da crianccedila ajudando-a a construir a torre se necessaacuterio Ao final a torre pode ser derrubada e montada novamente
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8Sugestotildees de brincadeiras para crianccedilas com comprometimento grave
Contar histoacuterias mostrando os personagens do livro para a crianccedila
Mesmo a crianccedila gravemente comprometida que natildeo apresenta controle
de cabeccedila e tronco natildeo consegue se equilibrar e natildeo utiliza as matildeos pode
e deve vivenciar diferentes brincadeiras Apesar de natildeo poderem falar ou
se movimentar expressaratildeo atraveacutes da face se estatildeo satisfeitas e se
divertindo com a brincadeira Desta forma os pais podem estabelecer outros
meios de comunicaccedilatildeo com a crianccedila por exemplo fechar os olhos quer
dizer ldquosimrdquo colocar a liacutengua para fora quer dizer ldquonatildeordquo Algumas sugestotildees
de brincadeiras satildeo apresentadas a seguir
Sentar a crianccedila em um espaccedilo limitado e colocar vaacuterios brinquedos sobre o corpo da crianccedila e em volta dela para que ela os observe e talvez ateacute os empurre O cuidador pode inventar uma histoacuteria a partir do objeto que a despertou maior interesse atraveacutes do olhar
Construir uma torre com cubos coloridos de modo que a crianccedila indique com o olhar qual a proacutexima peccedila que ela quer que seja encaixada Ao final o cuidador movimenta a matildeo da crianccedila para derrubar a torre
Brincar de ldquoesconde-esconderdquo ou de ldquopiquerdquo de modo que os pais carreguem a crianccedila ou empurrem a cadeira de rodas
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Dicas Importantes
A descoberta de brincadeiras prazerosas que ocasionem uma resposta efetiva por parte da crianccedila com comprometimento grave pode envolver muitas tentativas e erros o importante eacute natildeo desistir
As brincadeiras devem ser incluiacutedas durante as atividades de cuidados diaacuterios sempre que possiacutevel
Os pais precisam escolher brinquedos que estejam de acordo com o niacutevel de desenvolvimento habilidades e faixa etaacuteria da crianccedila
Os pais devem oferecer ajuda somente quando necessaacuterio e orientar a brincadeira com frases curtas
A crianccedila natildeo se ldquoquebraraacuterdquo portanto os pais devem permitir que ela vivencie diferentes brincadeiras em ambientes distintos Levar a crianccedila ao parque ou agrave pracinha deixando que ela brinque em uma caixa de areia ou em um gramado eacute uma boa opccedilatildeo
Se a crianccedila apresenta habilidades para mover-se e equilibrar-se os pais devem priorizar brincadeiras que envolvam a movimentaccedilatildeo da crianccedila em diversas direccedilotildees
A maioria das crianccedilas gosta de muacutesica podendo esta ser um fator estimulante e relaxante natildeo soacute durante as brincadeiras mas tambeacutem durante outras atividades
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ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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ANOTACcedilOtildeESDUacuteVIDAS
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CONCLUSOtildeES GERAIS
O artigo que compotildee a primeira parte deste trabalho salienta que a inexistecircncia
de parcerias e troca de informaccedilotildees ainda satildeo constantes na relaccedilatildeo profissional-famiacutelia-
paciente Foi possiacutevel perceber que para atenuar tal distanciamento eacute necessaacuterio que o
profissional da sauacutede tome a iniciativa de ouvir os familiares com mais frequecircncia
questionaacute-los acerca das dificuldades e anseios orientaacute-los e explicaacute-los acerca das
propostas de tratamento ou seja estabelecer uma relaccedilatildeo de maior proximidade que
poderaacute ampliar o niacutevel de conhecimento confianccedila e seguranccedila desses
Como alertado no manual nem todas as sugestotildees apresentadas se aplicaratildeo a
qualquer crianccedila com paralisia cerebral visto que esta condiccedilatildeo desenvolve-se de forma
peculiar em cada indiviacuteduo Entretanto o estabelecimento de algumas diretrizes pode
propiciar aos pais um melhor entendimento sobre o que eacute a paralisia cerebral e como
prover os cuidados diaacuterios aleacutem de evitar a instalaccedilatildeo de deformidades irreversiacuteveis
Este conhecimento tornaraacute mais faacutecil o cumprimento de algumas tarefas a convivecircncia
com a crianccedila possibilitando ateacute o surgimento de questotildees por parte dos cuidadores o
que poderaacute contribuir para a melhora das habilidades motora cognitiva e social da
crianccedila Desta forma espera-se que este manual seja valorizado e utilizado natildeo soacute pelos
pais mas tambeacutem pelos profissionais da aacuterea da sauacutede agrave medida que o apresentem agrave
famiacutelia de forma a despertar o interesse de aprender e desenvolver as orientaccedilotildees
propostas
Cabe ressaltar que este estudo evidenciou a limitaccedilatildeo de pesquisas relacionadas
aos cuidados diaacuterios prestados a pessoas com paralisia cerebral indicando a necessidade
de novos trabalhos com desenhos metodoloacutegicos mais especiacuteficos que permitam
esclarecer questotildees ainda obscuras relativas ao cuidar Sugere-se o desenvolvimento de
pesquisas que envolvam entrevistas com os cuidadores e visitas em ambiente domiciliar
de modo a elucidar aspectos da dinacircmica familiar que vatildeo aleacutem das caracteriacutesticas
cliacutenicas da paralisia cerebral Recomenda-se tambeacutem o desenvolvimento de estudos
longitudinais para verificar os benefiacutecios do uso do manual ao longo do tempo e
identificar possiacuteveis lacunas do conteuacutedo que podem indicar a necessidade de
reestruturaccedilatildeo do material
