Qualità della vitae Misure di Esito a livello

Personale®

James F. Gardner, Ph.D.President and CEO

CQL | Council on Quality and Leadershipwww.c-q-l.org

jfgardner@thecouncil.org

Missione e Visione

2

CQL • Organizzazione non profit fondata nel 1969• 15 Componenti il Comitato di Direzione• 9 Organizzazioni come membri istituzionali

► AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities )

► ANCOR (American Network of Community options and Resources)

► The Arc ► Autism Society of America► CQL Canada► Mosaic (A national provider organization)► National Association of Qualified Mental Retardation

Professionals ► Self-Advocates Becoming Empowered (People with

intellectual and developmental disabilities)► United Cerebral Palsy Association

3

CQL | The Council on Quality and LeadershipConsiglio sulla Qualità e la Leadership

• Visione – Un mondo di dignità, opportunità ed inclusione sociale per tutte le Persone

• Missione – Fornire leadership per l’inclusione e la qualità di vita a livello mondiale per tutte le Persone con disabilità

4

CQL | The Council on Quality and Leadership

Chi siamo……

• Organizzazione internazionale senza scopi di lucro dedicata alla definizione, misurazione e miglioramento della qualità di vita personale e sociale di Persone con disabilità e Persone con malattie mentali

5

Definizione di Qualità

6

Assunti tipici di un approccio tradizionale alla Qualità

• Uniformità• Consistenza• Specializzazione nei compiti• Gerarchia ed Autorità• Adesione ai Processi

7

Qualità di Vita Personale

8

1990 – Gli esordi

• Messa in discussione e in disparte degli standard e dei metodi di misurazione.

• Conduzione di focus group con Persone con disabilità intellettive, persone con malattie psichiatriche e Persone con lesioni cerebrali traumatiche.

• I focus groups hanno individuato un nucleo essenziale di esiti personali importanti per queste Persone :

Famiglia Sicurezza Amici Salute Intimità Lavoro

Rispetto Denaro Fede Scelta Comunità Casa

9

Quali sono le cose più importanti nella vostra Vita?

10

Prioritià

•My family

•My home

•My garden

11

Measure che contano

•# record del mondo

•Tempo dedicato ai propri interessi•Ttempo passato in famiglia

•introiti economici

•# medaglie d’oro

12

Personal Outcome Measures

13

• Le persone sono collegate con la loro rete di sostegni naturali

• Le Persone hanno relazioni intime.• Le Persone sono al sicuro.• Le Persone godono delle migliori condizioni di salute

possibile.• Le Persone esercitano I loro diritti.• Le Persone sono trattate con cortesia.• Le Persone non rischiano di essere abusate e di essere

abbandinate .• Le Persone sperimentano la continuità e la sicurezza.• Le Persone decidono quando condividere informazioni

personali che li rigurdano

Misure Personali di Esito®

Me Stesso

14

Misure Personali di Esito®

Il mio mondo

• Le Persone scelgono dove e con chi vivere.• Le Persone scelgono dove lavorare.• Le Persone utilizzano i loro ambienti.• Le Persone vivono in ambienti integrati ed

inclusivi.• Le Persone interagiscono con gli altri

membri della Comunità.• Le Persone esprimono ruoli sociali

differenti.• Le Persone scelgono i Servizi.

15

Pmisure Personali di Esito®

I miei sogni

• Le Persone scelgono i loro obiettivi personali.

• Le Persone concretizzano i loro obiettivi personali.

• Le Persone partecipano alla vita della comunità.

• Le Persone hanno i loro amici.• Le Persone sono rispettate.

16

Mio Mond

o

Mio Focus: Che cosa è più importante per me ora

Me Stess

olf

Miei Sogni

MioFocus

17

Comprendere gli Esiti Personali

• Le interviste durante I focus group e la continua Ricerca identificano le componenti delle Misure di Esito Personale .

• Le Persone definiscono la propria definizione di ciascuna delle componenti .

• Sullabase di un incontro tra personale qualificato e la Persona lo stesso personale certificato determina se la componente di esito, come definita dalla Persona, è presente o meno

• Misure di CQL:1. Presenza dell’esito come definito dalla Persona2. Sostegno individualizzato che asssiste la Persona ad

ottenere il risultatao atteso

18

Comprendere gli Esiti Personali

• Misuriamo la presenza dell’esito (sì o no).

• Ciascuna persona è l’unico soggetto del campione. Non esite una definizione normativa o standard per un esito .

• I Sostegni sono disegnati dopo aver appreso il significato dell’esito e compreso l’unicità della Persona.

19

Come si possono applicare a tutte Persone gli Esiti Personali

• Fornire opportunità sperimentali di apprendimento

• Fornire grande quantità di sostegno quando le Persone stanno sperimentando nuove opportunità

• Scoprire le preferenze

• Rinforzare le preferenze

20

Che cosa fare se laPersoùna ha difficoltà con la Comunicazione

• Incontrare la persona• Investire tempo con la Persona, osservando

come la Persona interagisce o non interagisce con le altre persone

• Individuare chi conosce meglio la persona• Comporre un elenco di persone di

assistenza che hanno rapporti di familiarità con la persona ed il loro stile di comunicazione

• Guardare alla Persona suggerimenti e idee • Intervistare il maggior numero di Persone

possibili che sono vicine alla Persona 21

Misure Definizioi Esempi

Input Risorse investite nei servizi

PersonaleDenaro

Ambienti di cura

Processo Che cosa fa l’organizzazione

degli input

Procedutre Servizi

Sostegni

Esiti Esiti individuali dovuti ai

sostegni/servizi

CliniciFunzionaliPersonali

•Misure di Performance

Esiti DefinizioniFocu

s

Risultatolt

Misure Misurazione

luogo Come chiamiamo le

Persone

Personale

Obiettivi e

priorità personal

i

Senso di pienezza esistenzi

ale

Esiti personali

Campioni multipli di

uno

Mondo

Comunità

Loro Nome

Funzionale

Funzioni della vita s

Aumentata

capacità

Scale funzionali

Norme e punteggio mediano

Laboratori,

Centri di attività,

Casa famiglia

Cliente

Residente

Cliinico Sintomi WellnessBenesse

re, riduzion

e dei sintomi

Cure, remisssione, stato fisico e

mentale

Segni vitali, dati

fisiologici, evidenze

OspedaleAmbulato

rioUfficio

Paziente

Outcome Design Index (ODI)™

Ricorda, prima le Persone

24

Personal Outcome Measures®

National Database

25

National Data Base on Personal Outcome Measures®Percent of Personal Outcomes and Supports Present

National Statistic for 2008 N = 6,860

OUTCOMES

SUPPORTS

My SelfPeople Remain Connected to Natural Support Networks 62.4 77.0People have Intimate Relationships 70.8 68.6People are Safe 87.1 82.3People have the Best Possible Health 74.6 74.3People Exercise Rights 46.9 43.4People are Treated Fairly 53.5 53.3People are Free From Abuse and Neglect 85.5 89.9People Experience Continuity and Security 80.4 78.2People Decide When to Share Personal Information 78.1 69.2

My WorldPeople Choose Where and With Whom they Live 44.8 55.5People Choose Where they Work 39.2 49.4People Use Their Environments 77.2 79.4People Live in Integrated Environments 34.9 41.6People Interact with Other Members of the Community 72.3 75.4People Perform Different Social Roles 31.4 31.9People Choose Services 47.4 34.8

My DreamsPeople Choose Personal Goals 48.0 34.7People Realize Personal Goals 82.9 82.6People Participate in the Life of the Community 71.4 80.3People have Friends 56.8 59.7People are Respected 78.5 82.3

26

27

Che cosa abbiamo imparato dalle nostre Ricerche• La scelta non determina minori esiti nella salute, sicurezza, o

libertà da abuso e abbandono .• I sostegni naturali, amici e relazioni intime sono I migliori

predittori rispetto alla sicurezza e alla libbertà da abuso e abbandono .

• Grandezza dell’organizzazione e programmi non incidono sugli esiti, Piccolo è meglio.

• Ruolo dell’organizzazione non è solo fornire servizi e sostegni, ma piuttosto connettere le Peraone con la loro comunità ein termini fisici e di interesse

• La Qualità di vita e le Misure di Esito personali si applicano a tutte le Persone

28

Utilizzo delle Misure di Esito Personali ®

29

Mio mond

o

Me stess

o

Miei desid

eri

Mio Focus

Facilitare

Misurare

Imparare

30

Applicazione delle misure di Esito Personale

• Imparare • Preferenze e Priorità personali• Pianificazione Personalizzata

• Facilitare • Quali sostegni sono necessari per facilitare gli esiti• Organizzare le risorse ed il Personale • Trovare risorse e assetti nella comunità

• Misurare• Iqualità della vita individuale • Aggregare I dati attraverso l’organizzazione, la comunità • Individuare le relazioni tra esiti, sostegni, personee comunità

31

Colleagues, friends, thank you for this opportunity to meet and talk with you. I am honored by your hospitality and kindness.

32