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Quelle est la place de la médicine complémentaire dans le traitement de l’épilepsie? R. Briner 1 , D. Chevillat 2 , S. Neff 2 , M. Scheen 1 et W. R. Tirat 1 Module : Immersion en communauté Travail rendu le 22 juin 2013 Tuteur: Dr. Rodolphe Meyer, MD, PhD 3 1 Université de Genève, Faculté de médecine, 3 BSc 2 Haute Ecole de Santé de Genève, Filière Nutrition et diététique, 2 BSc 3 Hôpitaux Universitaires de Genève

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  • Quelle est la place de la mdicine complmentaire dans le traitement de

    lpilepsie?

    R. Briner1, D. Chevillat2, S. Neff2, M. Scheen1 et W. R. Tirat1

    Module : Immersion en communaut

    Travail rendu le 22 juin 2013 Tuteur: Dr. Rodolphe Meyer, MD, PhD3

    1Universit de Genve, Facult de mdecine, 3 BSc

    2Haute Ecole de Sant de Genve, Filire Nutrition et dittique, 2 BSc 3Hpitaux Universitaires de Genve

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    Le mdecin na quun devoir, celui de gurir, sil y parvient le chemin choisi importe peu. Paracelse

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    TABLE DES MATIERES Rsum .............................................................................................................................. 4

    Abstract .............................................................................................................................. 4

    Introduction ........................................................................................................................ 5

    Epilepsie, Mdecine conventionnelle et Nutrition .............................................................. 6

    Mdecine conventionnelle .............................................................................................. 6

    Nutrition : Rgime ctogne ........................................................................................... 8

    Mcanisme .................................................................................................................. 8

    Implications ................................................................................................................. 9

    Epilepsie et Mdecines complmentaires ........................................................................ 10

    Mdecines complmentaires et alternatives dans la littrature .................................... 10

    Homopathie ............................................................................................................. 10

    Mdecine traditionnelle chinoise ............................................................................... 12

    Phytothrapie ............................................................................................................ 13

    Thrapie neurale ....................................................................................................... 14

    Mdecine anthroposophique ..................................................................................... 15

    Hypnose .................................................................................................................... 17

    Techniques de relaxation .......................................................................................... 17

    Aromathrapie ........................................................................................................... 18

    Les mdecines complmentaires et alternatives : en pratique ? .................................. 20

    Tmoignages de patients pileptiques ...................................................................... 20

    Vision des professionnels de la sant ....................................................................... 22

    Insertion de la mdecine complmentaire dans la communaut .............................. 24

    Discussion ........................................................................................................................ 26

    Perspectives futures ..................................................................................................... 27

    Conclusion ....................................................................................................................... 28

    Remerciements ................................................................................................................ 29

    Rfrences ....................................................................................................................... 30

    Bibliographie .................................................................................................................... 35

    Annexes ........................................................................................................................... 36

    Annexe I: rgime ctogne ........................................................................................... 37

    Annexe II: Homopathie ............................................................................................... 38

    Annexe III: Acupuncture ................................................................................................ 40

    Annexe IV: Sondage pour patients pileptiques ........................................................... 41

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    RESUME Objectif : Le but de ce projet est dvaluer la place de la mdecine complmentaire et alternative (CAM) dans le traitement de lpilepsie. Mthodologie : Nous avons procd une recherche de littrature dans diffrentes bases de donnes mdicales ainsi que des entretiens avec des patients pileptiques et des professionnels de la sant. Rsultats : La littrature dmontre que les CAM sont partiellement utilises dans la prise en charge de patients pileptiques. Par contre, leur efficacit nest pas scientifiquement prouve, lexception du rgime ctogne. Les entretiens avec des professionnels de la sant et les tmoignages de patients pileptiques ont permis dapprofondir le lien entre les CAM et lpilepsie. Discussion et conclusion : Il peut tre affirm que la prise en charge mdicale par les CAM est actuellement mconnue tant par les patients concerns que par les professionnels de la sant. Il est important de prendre en considration les CAM par leur notorit grandissante auprs de la population gnrale, leur possible utilisation dans lpilepsie et, par leur complmentarit dans la prise en charge mdicale. Toutefois, il faut noter que de futures tudes sont ncessaires pour prouver scientifiquement leur efficacit et, ainsi de les proposer la communaut. ABSTRACT Objective: In this project we investigated the importance of complementary and alternative medicine (CAM) in the treatment of epilepsy. Methodology: To do so we have researched a plethora of data found using different research databases as well as interviews of patients and health professionals carried out by our team of students. Results: Data found concerning CAM have show that it is partially used in the follow up and treatment of patients. However, apart from the use of a ketogenic diet, the effect of the use other CAMs on the control of epilepsy still needs to be scientifically proven. Interviews of epileptic patients as well as health professionals have helped us link the effect of CAMs on epilepsy. Discussion and conclusion: The treatment of epilepsy by the use of CAMs is still a topic with which patients and health practitioners remain poorly familiar with. CAMs are becoming increasingly notorious among the general population where they are used either as direct treatment for epilepsy or as a complement to epilepsy. It should be noted that further studies should be carried out in this field of research in order to scientifically verify CAMs therapeutical effect and to able to safely provide it to the general public.

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    INTRODUCTION Lhistoire de lpilepsie dans la mdecine occidentale commence au IVme sicle avant Jsus-Christ. Cest Hippocrate qui fut le premier penser que lpilepsie ntait pas la manifestation dune possession malfique. Ds lors il chercha une explication scientifique ce phnomne. De nos jours, lpilepsie est mieux comprise et la mdecine occidentale dite conventionnelle propose des traitements efficaces. Cependant la mdecine contemporaine montre ses limites: effets secondaires, difficults de compliance et mme des rsistances face aux traitements. Toutes ces raisons poussent certains patients se tourner vers les mdecines complmentaires. Durant notre immersion en communaut nous avons cherch comprendre les relations quils existent entre l'pilepsie et ces mdecines alternatives. Nous avons souhait faire le point de la situation en Suisse et notre axe de recherche se dfinit par la question suivante : Quelle est la place de la mdecine complmentaire dans le traitement de lpilepsie ? Pour rpondre cette question, nous avons dabord procd une recherche de littrature. Cette recherche comprend deux thmes principaux : Le lien entre lpilepsie et la mdecine conventionnelle, o nous expliquerons

    brivement ce que sont lpilepsie, ses symptmes et ses tiologies. Nous parlerons ensuite des traitements mdicamenteux et de leurs effets.

    Le lien entre lpilepsie et les mdecines complmentaires. Nous avons choisi tout dabord de prsenter un axe nutritionnel, car cest une thrapie bien connue et qui concerne particulirement deux membres de notre groupe, tudiantes en Nutrition et dittique. Ensuite nous nous sommes intresss aux cinq mdecines complmentaires rembourses en Suisse, soit lhomopathie, la mdecine chinoise traditionnelle, la phytothrapie, la thrapie neurale et la mdecine anthroposophique (1). Nous avons aussi fait des recherches sur dautres mdecines complmentaires et alternatives (que nous abrgerons par CAM : Complementary and Alternative Medecine) qui nous paraissent intressantes dans le traitement de lpilepsie. Il sagit de laromathrapie, de lhypnose et des techniques de relaxation.

    Suite ces recherches, nous avons souhait avoir lavis de la communaut sur la place quoccupe la mdecine complmentaire dans le traitement de lpilepsie. Pour ce faire, nous avons interrog des patients pileptiques et des professionnels de la sant. Nous avons galement investiguer le rle de la communaut dans la place quont les CAM : La socit promeut-elle les CAM dans un but prventif, afin de rduire les cots lis lhospitalisation, les consultations chez le mdecin traitant et le recours aux urgences? Les CAM prsentent-elles un cot conomique moindre par rapport la mdecine conventionnelle? Finalement, une confrontation entre les recherches de littratures et celles sur le terrain permettront une discussion et une ouverture sur de nouvelles perspectives de recherche.

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    EPILEPSIE, MEDECINE CONVENTIONNELLE ET NUTRITION La crise pileptique se dfinit dans la littrature comme tant lensemble de symptmes transitoires caus par des dcharges excessives ou synchrones dune population de neurones. L'pilepsie regroupe les affections locales ou gnralises de l'activit lectrique du cerveau (2). Il existe trois types de crises pileptiques : les crises partielles (focales), affectant une partie spcifique et localise du cerveau, les crises gnralises, affectant l'entiret du cerveau et les crises secondairement gnralises qui dmarrent dune dcharge localise progressant vers une crise gnralise (2). Les crises gnralises peuvent tre davantage classifies en sous-classes: les crises toniques, atoniques, myocloniques, les absences (dites petit mal ) et les crises tonico-clonique (dites grand mal ). Les symptmes de l'pilepsie varient selon la localisation de la dcharge excessive. Ils peuvent tre moteurs, sensitifs ou cognitifs. Les crises frontales induisent prfrentiellement des symptmes moteurs avec clonie, hypertonie et parfois des troubles de la parole. Les crises paritales se manifestent par des symptmes sensitifs tels que des paresthsies et anesthsies. Les crises occipitales se manifestent par des symptmes visuels pouvant aller jusqu' une ccit visuelle transitoire. Au niveau temporal, les symptmes sont vastes avec des hallucinations auditives mais aussi des sensations de Dj-vu et une anxit accompagns dautomatismes oro-manuels. Les tiologies dune crise d'pilepsie sont multiples et peuvent tre classifis de la manire suivante : les crises provoques (hypoglycmie, troubles lectrolytiques, mdicaments ou toxiques), les crises symptomatiques aigus (lsions crbrales, notamment par des tumeurs, des infections ou encore des hmorragies) et les crises symptomatiques non-aigus (malformations congnitales, maladies neurodgnratives, maladies gntiques ou maladies mtaboliques). MEDECINE CONVENTIONNELLE La prise en charge aigu et chronique de l'pilepsie est complexe. Selon le livre Harrisons Principles of Internal Medicine les premiers paramtres surveiller lors dune crise sont les signes vitaux. Aprs une anamnse et un examen physique cibl, diffrentes techniques de diagnostics sont utilises selon la prsence ou labsence dantcdents d'pilepsie. En cas dabsence d'antcdents pileptiques, une formule sanguine est demande afin d'carter toutes origines mtaboliques. Si les rsultats de la formule sanguine se rvlent tre ngatifs une imagerie par rsonance magntique ou un lectroencphalogramme sont prescrits afin de localiser la lsion et de dcouvrir son tiologie (3). Le traitement de l'pilepsie est de type multimodale (3). Une fois lorigine de l'pilepsie connue, une panoplie de traitements peut tre propose au patient. Ces traitements sont catgoriss selon trois axes: la pharmacologie (traitement conventionnel), la chirurgie (non-pharmacologique) et la mdecine complmentaire.

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    Ces traitements sont soit symptomatologiques soit tiologiques. Le traitement initial cible la cause de l'pilepsie. Un autre aspect du traitement tout aussi important est la prvention de futures crises par le biais dantipileptiques ainsi que l'vitement d'activits aggravants l'pilepsie (2). Le traitement de l'pilepsie passe donc ncessairement par un contrle de l'hygine de vie avec un contrle des facteurs favorisants (2). La chirurgie est un traitement visant lorigine tiologique de l'pilepsie. Elle permet dexciser certains foyers pileptiques et d'amliorer la qualit de vie du patient en diminuant ou liminant les crises. Des chirurgies dites fonctionnels (2) existent et fonctionnent soit par stimulation du nerf vague ou bien par stimulation crbral profonde (2). Au niveau pharmacologique, de nombreux mdicaments existent variant en termes de spectre et mcanismes daction. Les antipileptiques agissent soit en diminuant la transmission glutaminergique excitatrice ou en augmentant la transmission GABAergique inhibitrice (2). Les antipileptiques de large spectre sont indiqus pour les crises gnralises telles que le grand mal et le petit mal . Pour les crises partielles sans gnralisation secondaire la majorit des antipileptiques sont indiqus, en plus de ceux large spectre (4). Parmi les classes de mdicaments disponibles nous pouvons citer les plus classiques: Les bloqueurs de canaux sodiques (carbamazepine, phenytoine, acide valproique,

    lamtrigine, topiramate) Les bloqueurs de canaux calciques de type T (Ethosuximide) et de type L

    (Gabapentine) Les benzodiazpines (clonazepam, diazepam), utiliss surtout pour le traitement de

    ltat de mal Les barbituriques (phnobarbital) Les bloqueurs de la libration de glutamate (lamotrigine) Les bloqueurs de la dgradation du GABA (vigabatrine) Les inhibiteurs de la rabsorption du GABA (tiagabine) Ces mdicaments sont dans lensemble coteux et peuvent provoquer de nombreux effets secondaires difficiles supporter. Les effets indsirables dont les patients se plaignent le plus sont : sdation, vertiges, perte de coordination (ataxie) ainsi que des rashs cutans. Dans dautres cas on observe une baisse de lhmatocrite, du taux de globules blancs et mme des thrombocytes. L'hirsutisme, une diplopie et lhypertrophie gingivale ont ts observs sous prise de phenytoine. Il faut mentionner que 30% des pilepsies sont pharmaco-rsistantes (2). Selon le Dr Serge Vuillemoz, neurologue aux HUG1, on parle de pharmaco-rsistance lorsquun patient ne rpond pas deux traitements antipileptiques pendant deux ans. Il nous explique que dans le cas dune pharmaco-rsistance, il existe plusieurs options : continuer un traitement pharmacologique avec dautres molcules (sachant que le taux

    1 Hpitaux Universitaires de Genve

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    de russite diminue chaque nouveau mdicament), effectuer une ablation chirurgicale du foyer pileptique. Si ces deux options ne fonctionnent pas, il existe dautres approches : la chirurgie fonctionnelle, le rgime alimentaire ou encore le neurofeedback (consiste apprendre moduler lactivit crbrale en observant lEEG2 ou lIRM3). En tenant compte du fait que lpilepsie peut savrer svre et prsente un risque de mortalit accrue (2), la qute dun traitement supportable, peu coteux et efficace savre difficile pour les patients et mdecins traitants. Les complications long terme de l'pilepsie sont : laggravation des crises, l'tat de mal pileptique (Status epilepticus), les accidents ainsi que la MSIE (Mort subite inattendue et inexplique en pilepsie) (3). Ces complications peuvent tre svres et causer la mort des patients en question d'o la ncessit de les traiter. NUTRITION : REGIME CETOGENE Le rgime ctogne permet de diminuer nettement les crises pileptiques par un mcanisme anti-convulsant qui reste encore inconnu. Ce mcanisme serait fortement li la production de corps ctonique ainsi qu la diminution du taux sanguin de glucose (5, 6). De multiples tudes ont prouv leffet positif du rgime ctogne, plus particulirement chez les enfants avec une pilepsie pharmaco-rsistante (6-8). Par contre, ce rgime a un effet thrapeutique dune dure dtermine (5, 6-7), soit 2 ans. Ceci est en raison des carences et dficits nutritionnels pouvant engendrer, par exemple, un retard de croissance chez les enfants. Caroline Hofmann, ditticienne diplme du Centre Epilepsie Zurich, mentionne quun enfant aurait 80% de chance de rester sans crises pileptiques (6) aprs avoir suivi ce rgime alimentaire.

    MECANISME Le cerveau ncessite un apport rgulier en glucose pour son bon fonctionnement. Cet apport peut tre dorigine alimentaire ou partir de la glycognolyse hpatique. Lors dun jeune prolong, de plus de 48 heures, lapport en glycogne spuise. Sans un apport glucidique exogne, le foie cre des corps ctoniques partir de loxydation partielle des acides gras, stocks dans le tissu adipeux. Ces corps ctoniques peuvent traverser la barrire hmato-encphalique et ainsi tre source nergtique pour le cerveau (9). Le but du rgime ctogne est de mimer le jene physiologique. Il consiste en un changement alimentaire o lapport nergtique principal provient des lipides, cest--dire 90% de matires grasses et 10% de glucides et protines (6, 10). On lexprime galement par un ratio 4 :1, soit 4 kcals en lipides et 1 kcal en glucides et protines. Lapport calorique est calcul selon les apports nutritionnels recommands pour lge du patient issus de louvrage Les apport nutritionnels conseills pour la population franaise (11) ou les valeurs de rfrence pour les apports nutritionnels (12).

    2 Electro-encphalogramme 3 Image par Rsonnance Magntique

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    Lintroduction du rgime ctogne dbute par un ratio 1:1. Puis, le ratio est augment par pallier pour peu peu atteindre le ratio 4:1. En revanche, lapport protique et calorique doivent tre adapt lge, plus particulirement chez les enfants (cf. Annexes) (6). Ceci est dans le but dviter toute surcharge protique qui pourrait tre nfaste pour les reins. Durant la progression du rgime ctogne, la prise de mdicaments peut tre paralllement diminue pour, finalement, tre totalement stoppe. Ceci est dans le but dun traitement de lpilepsie non-mdicamenteux (6).

    IMPLICATIONS Ce rgime alimentaire prsente de nombreux effets secondaires. Lapport important en lipides peut conduire des troubles gastro-intestinaux, notamment des diarrhes ou des vomissements, ou une altration du profil lipidique sanguin dont les triglycrides et le cholestrol (8). Il peut galement apparatre une constipation et une dshydratation en raison du rgime pauvre en fibres et dun apport pauvre en liquides (6, 8). En effet, le rgime ctogne tel que dvelopp au dbut des annes 20, comprend une premire phase de jene pour puiser les rserves en glycogne. Ceci peut conduire une dshydratation (10). Des tudes ont dmontr que le jene avant lintroduction du rgime ntait pas ncessaire (4, 8). Lutilisation dun rgime ctogne modifi comme le rgime de Atkins (8, 13) permet dviter une dshydratation. Effectivement, ce dernier permet une plus grande compliance du patient par des aliments plus palatables ainsi quun plan alimentaire plus souple que le rgime ctogne originel; un apport lipidique diminu au profit dun apport protique plus lev. Le rgime Low Gylcemia-Index Diet, bas sur lindex glycmique des aliments, et le rgime avec un apport lipidique en triglycrides chanes moyennes sont galement des alternatives au rgime ctogne strict. (6). Chez les enfants, un retard staturo-pondral est notable cause dune carence de nutriments essentiels pour la croissance et le bon dveloppement, tels que des vitamines, calcium, fibres alimentaires et minraux (6, 8, 10, 14-15). En outre, les corps ctoniques ont (...) un effet anorexigne selon les auteurs de larticle Malnutrition et pilepsie: des liens complexes (14). Un lien entre la malnutrition et lpilepsie peut dailleurs tre mis en vidence. Les tudes mettent essentiellement deux hypothses: la malnutrition est une cause de lpilepsie suite aux carences et dficits nutritionnels ou la malnutrition est un cofacteur de lpilepsie en raison de nombreux croyances alimentaires et sociales lies un rgime (14-15). Le comportement alimentaire li lpilepsie et son rgime peut entraner des croyances et, par la suite, une dnutrition et des carences. Par exemple, certains aliments seraient responsables de la survenue de crises ou de lmission de bave lors des crises (14). Dun autre ct, lpilepsie a des rpercussions sociales. Cette pathologie peut entraner un retard du dveloppement cognitif chez lenfant, impliquant des difficults scolaires. Le rgime ctogne a des effets positifs sur le dveloppement cognitif lorsque les crises disparaissent ou diminuent (6).

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    En rsum, plusieurs tudes ont dmontr scientifiquement limpact positif du rgime ctogne dans le traitement de lpilepsie, plus particulirement chez les enfants. On peut noter quune version modifie du rgime ctogne comme le rgime Atkins, permet une meilleure compliance et tolrance du patient. Cependant, le mcanisme de ce rgime, pauvre en hydrates de carbone, reste encore mconnu.

    EPILEPSIE ET MEDECINES COMPLEMENTAIRES Plusieurs tudes montrent que 20-35% des patients pileptiques ne rpondent pas aux traitements mdicamenteux, qui sont, comme nous lavons dit, nombreux et dune efficacit scientifiquement prouve (5-16). De plus, les effets secondaires des antipileptiques sont nombreux (17) ce qui altre la qualit de vie des patients. Il y a bien souvent une non-compliance qui sinstalle, car les patients prfrent viter le traitement que den subir les diffrents effets secondaires. Dautant plus que lpilepsie est une maladie chronique, qui engendre une thrapie mdicamenteuse vie (18). Ce sont les raisons pour lesquelles de plus en plus de patients se tournent vers des thrapies dites mdecines complmentaire ou alternatives CAM). En effet, plusieurs tudes amricaines ont mens des enqutes visant valuer le nombre de patients pileptiques utilisant ou ayant utilis des CAM: environ un tiers de ces patients (24-44%) ont recours diverses thrapies, telles que lhomopathie, la mdecine chinoise, lacupuncture, ou lhypnose (16,18). MEDECINES COMPLEMENTAIRES ET ALTERNATIVES DANS LA LITTERATURE

    HOMEOPATHIE Une dfinition de lhomopathie est disponible en annexe II. Lhomopathie prend en compte lindividu dans la globalit. Elle considre la maladie comme un processus, et les symptmes comme une manire au corps dexprimer un problme cach. Elle va tenir compte de tous les aspects du processus de la maladie (18-19). Lhomopathe va permettre au patient de prendre le temps dvoquer son exprience personnelle, de faire appel des vnements vcus, ses sensations corporelles ressenties, ses rves, ses sentiments, ses motions, la parole intrieure, etc. Cest ainsi, en se basant sur le patient dans sa globalit, et non uniquement sur sa maladie, que lhomopathe sera mme de trouver le remde qui convient.

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    Dans le cadre de lpilepsie, le traitement va tre bas sur le vcu du patient, qui sera peut-tre amen raconter les signes quil ressent avant la crise (frisson, confusion, sudation excessive, etc.) ou la manire dont ses crises se manifestent (mouvements violents des membres, extrmits froides, fivre, visage rougie, pupilles dilates, etc.) (19). Le patient va pouvoir parler de tous ses problmes coexistant lpilepsie (allergie alimentaire, douleurs dorsales, phobie, insomnie, etc.). Tout ce que pourra dire le patient va tre pris en compte par lhomopathe, et celui va mettre en correspondance les symptmes avec un remde appropri.

    Substances utilises Voici quelques exemples de pathognses de diverses substances homopathiques utilises dans le cadre de lpilepsie (18) : Silice : La silice convient trs bien au patient agit durant le sommeil, qui fait des rves effrayants et qui prsente des spasmes. Une sueur nocturne est souvent prsente, malgr le manque de chaleur. Lagitation, qui augmente avec le manque de sommeil est risque de provoquer des crises. La crise est souvent prcde dun frisson de froid, et dune douleur ressentie de labdomen jusqu la tte. Cuprum : Cette substance est indique pour les patients chez qui les crises sont dclenches par un surmenage mental ou physique, ou un manque de sommeil. Elle calme les spasmes. Hyoscamus : Pour les patients prsentant des tics ou des spasmes musculaires. Cest la substance pour les patients qui dveloppent une crise aprs une frayeur, un rve, un rapport sexuel. Cicuta virosa : Pour les patients ayant les caractristiques suivantes lors de crise : visage rouge, lvres bleues, mousse sanglante svacuant par la bouche, perte de conscience prolonge, spasmes violents.

    Actuellement, il nexiste de pas de preuve scientifique concernant lefficacit de lhomopathie. De telles tudes sont difficiles raliser, par le simple fait que chaque malade recevra un mdicament homopathique diffrent car individuel. Cependant, lhomopathie peut tre un complment au traitement conventionnel de lpilepsie. Cest dailleurs ce que nous dit lauteur Simon Taffler (19) : les homopathes plaident pour une vritable intgration de lhomopathie et de lallopathie dans le traitement de lpilepsie (traduction libre).

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    MEDECINE TRADITIONNELLE CHINOISE La mdecine traditionnelle chinoise (MTC) est vieille de plus de 3000 ans, et est utilise tant pour le traitement que la prvention de diverses maladies. Les thories de la MTC sont uniques, ayant ses propres mthodes diagnostiques, son paradigme tiologique et ses traitements spcifiques. La MTC a t utilise dans le traitement de lpilepsie, un document, le premier crit en Chine par des mdecins entre 770 et 221 av. J-C, latteste (20). Le traitement consiste en des herbes mdicinales et de lacupuncture notamment.

    Traitement par les plantes Parmi les plantes utilises, on trouve le gouteng (Uncaria rhynchophylla), le shitei-To, le tianma (Gastrodia rhizome), le changpu (Acorus calamus) et le dannanxing (Arisaema cum bile) qui ont des proprits anticonvulsives. Dautres plantes ont des proprits antipileptiques, tel que le qingyangshen qui agit sur lacide kanique (analogue du glutamate). Cependant, il est difficile de dmontrer lefficacit dun traitement du fait quil ny a pas de dose standard dingrdient actif et que les prescriptions changent en fonction des patients. Une mta-analyse de 16 tudes cliniques randomises (20) a t faite, mais celles-ci sont pauvres mthodologiquement. En effet, aucune de ces tudes na t faite en double aveugle et la randomisation ne sest pas faite de manire adquate. Ainsi, aucune conclusion fiable ne peut tre tire propos de la mdecine traditionnelle chinoise et de son effet sur lpilepsie, bien que quelques tudes aient dmontr une diminution de la frquence des crises dpilepsies (20).

    Acupuncture Une dfinition de lacupuncture est disponible en annexe III. Une mta-analyse faite en 2011 a regroup 16 tudes cliniques randomises effectues entre 1999 et 2009 (21). Elle a dmontr quen comparaison dun groupe contrle, lacupuncture navait pas deffet sur la frquence des crises dpilepsie. Cependant, en raison de lhtrognit des tudes et du faible nombre de participants, la fiabilit des donnes reste limite.

    Lmergence de la mdecine traditionnelle chinoise dans la mdecine occidentale ouvre de nouvelles perspectives pour certains patients. Bien que les tudes pour lacupuncture et le traitement par les plantes dans le cas de lpilepsie ne soient pas suffisamment prcises pour en tirer des conclusions, il est trs probable que leur utilisation puisse jouer un rle positif dans le traitement de lpilepsie. En effet, tant la relaxation et le bien-tre apports par lacupuncture que les molcules thrapeutiques contenues dans les traitements par les plantes peuvent avoir un impact sur cette maladie. Toutefois, il est ncessaire de faire attention lusage de cette mdecine, car certaines molcules peuvent avoir des interactions avec des mdicaments conventionnels.

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    PHYTOTHERAPIE La phytothrapie utilise dans le traitement de lpilepsie est connue depuis longtemps mais manque de donnes scientifiques. En effet, certaines plantes taient utilises pour traiter les convulsions dj 6000 ans avant J.C. en Inde, ou 3000 ans avant J.C en Chine par exemple (22). La thrapie par les plantes tait trs dveloppe au Moyen Age, jusqu ce que les recherches et le dveloppement pharmacologique prennent le dessus, durant le 19me sicle (23). Mais depuis une cinquantaine dannes, la population sest de plus en plus intresse la phytothrapie, et notamment les patients pileptiques. Les plantes aujourdhui connues pour avoir un effet positif dans le traitement de lpilepsie, le sont principalement grce aux faits historiques et anecdotiques. Les tudes prouvant leur efficacit et leur innocuit sont encore rares et peu reprsentatives. Voici un rsum des effets positifs des plantes sur le traitement de lpilepsie et des effets ngatifs que peuvent provoquer les plantes chez lpileptique.

    Effets positifs Ce qui est principalement recherch chez une plante pour traiter lpilepsie, cest son effet anti convulsivant. Plusieurs tudes ont pu dmontrer cet effet en testant les plantes sur des animaux. Une trentaine de plantes ont ces proprits : les alcalodes contenus dans laconit (Aconitum), lanis vert (Pimpinella anisum), la passiflore (Passiflora caerulea), le romarin (Rosmarinus officinalis), etc (23). Certaines plantes sont connues pour leurs proprits tranquillisantes et sdatives. Le manque de sommeil tant un facteur de risque des crises dpilepsie, lutilisation de telles plantes semble justifiable. Les plantes suivantes ont ces proprits : la valriane (Valeriana officinalis), le kava-kava (Piper methysticum), et la passiflore (Passiflora caerulea) (24). Diverses tudes ont pu mettre en avant leffet anxiolytique du kava-kava bien quelles ne soient pas significatives (25). La valriane est lun des plus vieux remdes connus pour traiter lpilepsie. Lun de ces composants, lisovalerate, a une composition similaire au valpropate (un sel de lacide valproque, utilis comme mdicament antipileptique : le Convulex) (25).

    Effets ngatifs Il y a par contre dautres tudes qui ont dmontr les effets secondaires et les interactions de la phytothrapie utilise en complment dun traitement conventionnel (antipileptique). En effet, certaines plantes connues pour traiter lpilepsie, ont montr des aggravations des crises, par leur proprit convulsivante. Il sagit notamment du ginkgo (Ginkgo biloba), lonagre (nothera biennis) ou du gui (Viscum album) (25-26). La pharmacocintique dun mdicament peut tre altre par divers facteurs. Lun de ces facteurs peut tre les substances contenues dans les plantes, administres en mme temps quun traitement conventionnel antipileptique. Lune des interactions importantes entre un mdicament antipileptique et une plante est linhibition ou lactivation du systme enzymatique du cytochrome P450. Ces cytochromes ont un rle important dans le mtabolisme de nombreux mdicaments

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    Certaines plantes, telles que le millepertuis (Hypericum perforatum), lail (Alium sativum) ou lchinace (Echinacea), inhibent ou activent ce systme enzymatique, provoquant ainsi la diminution ou laugmentation du taux du mdicament antipileptique. Les rsultats sont inattendus et engendrent un effet sous-thrapeutique ou une toxicit (25, 27-29). Lautre interaction frquente est celle du systme de transport de la glycoprotine P. Cette glycoprotine rgule les entres des mdicaments et des plantes dans le systme vasculaire et dans le systme nerveux central. Les plantes telles que le millepertuis, lail ou le Pycnogenol (Pinus pinaster) inhibent ou induisent lactivit de ce transporteur, modifiant alors le transport et lefficacit du mdicament antipileptique (25,28-29).

    Toutes les tudes que nous avons pu trouver sur la phytothrapie et le traitement de lpilepsie concluent de la mme manire. Les tudes sont encore trop peu nombreuses pour prouver lefficacit des plantes pour traiter seules lpilepsie. Par contre les effets secondaires et les interactions ont t largement dmontrs. Cependant, ces plantes rputes antipileptiques sont connues depuis des sicles, elles ont fait leur preuve jadis. Continuer et approfondir des recherches scientifiques nest pas inutile, surtout au jour daujourdhui, o les patients sont sujets de nombreux effets secondaires des mdicaments antipileptiques voire mme dans certains cas, ne rpondent plus ces traitements (22, 25). Les recommandations sont difficiles mettre, mais limportance actuellement pour les patients pileptiques, est davertir son mdecin lors de la prise concomitante de phytothrapie et de mdicament conventionnel. Ceci est galement valable pour le mdecin : il se doit de mettre en garde son patient, de lui expliquer les risques potentiels (25-27). La phytothrapie est acceptable dans la pratique mdicale, pour autant que le patient continue son traitement conventionnel, quil avertisse son mdecin, et que la phytothrapie et le traitement conventionnel ne soient pas incompatibles (25).

    THERAPIE NEURALE En 1925, des mdecins allemands ont dcouvert fortuitement le bienfait dinjections danesthsiant local. La thrapie neurale est ne (30). La thrapie neurale est une mdecine de rgulation : le traitement cherche avant tout rtablir lquilibre du corps, ncessaire sa gurison selon Dr. Wintsch, anesthsiste FMH et praticien de la thrapie neurale (31). Cette thrapie se fonde sur les capacits de rgulation et de rgnration de lorganisme (31-33). dfaut de preuves scientifiques, la thrapie neurale est applique dans les maladies chroniques (32, 34-36) En effet, linjection danesthsiant local permet de rduire ou mme supprimer le champ perturbateur ayant cr, auparavant, un dsquilibre du

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    systme nerveux sympathique. Quelques tudes, dont le niveau evidence-based est faible, ont prouv lefficacit de cette mdecine complmentaire (36). La thrapie neurale est frquemment applique en complment la mdecine traditionnelle, car elle permet une gurison totale de laffection ou une diminution des symptmes lis la maladie chronique (31-32, 35). Quant lpilepsie, quel est limpact de la thrapie neurale? Dr. Dosch confirme lefficacit et le succs de la thrapie neurale dans le traitement de douleurs, notamment dans lpilepsie (37). Et comme la crise pileptique est cause par une dcharge excessive dans le cerveau, qui engendre un champ perturbateur, on peut en comprendre limpact.

    En bref, la thrapie neurale est fortement utilise dans les maladies chroniques. Cependant, peu de publications scientifiques dmontrent lapplication concrte de la thrapie neurale dans le traitement de lpilepsie.

    MEDECINE ANTHROPOSOPHIQUE La mdecine anthroposophie a comme principe de prendre en compte la globalit de ltre humain pour une prise en charge optimale. Tout comme la mdecine conventionnelle, la mdecine anthroposophique tient compte du corps physique du patient, mais galement de la vie psychique et de la personnalit individuelle de celui-ci. Elle explique quune maladie se dveloppe en se basant sur le concept des quatre lments constitutifs de ltre humain : le corps physique, le corps thrique, le corps astral et le Moi (38). Selon les anthroposophes, lpilepsie est lie un processus ayant lieu au seuil de la conscience du sommeil et de la conscience de lveil. Cest ce que rapporte Rene Madeleyn dans son article Gesichtspunkte zur Epilepsie and deren Behandlungsmoglichkeit bei Kindern (39), et cest galement ce qui nous a t expliqu par le docteur Lonardo Fulgosi, ancien mdecin directeur de la Fondation Perceval lors du cours Regard de la mdecine anthroposophique sur lpilepsie . Lorsquune personne sendort, lanthroposophie parle de conscience du sommeil. A ce moment-l, le corps astral et le Moi quittent les organes, et organisent une relation intrieure avec le corps physique et thrique. Lors du rveil, lorsque la conscience de lveil reprend, ce corps astral et le Moi pntrent nouveau dans les organes du corps. Si la personne a une constitution pileptique, ceci pour diverses raisons (gntique, pathologique, etc.), cette pntration nest pas adquate : il y a un ou plusieurs organes qui ne sont pas capables de souvrir pour le corps astral et le Moi. Ceci provoque une convulsion et une perte de conscience de lveil. Afin de pouvoir traiter le patient pileptique, il est ncessaire de trouver quel organe est touch et quel lment est en lien. Cette notion de quatre lments (air, terre, feu et eau) remonte au temps dHippocrate (460-375 av. J.-C.). Plus tard, Paracelse (1493-1541) crivait : Cest ainsi que le corps renferme quatre lments qui peuvent provoquer

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    quantit de maladies. Par consquent lhomme se base sur quatre lments (). Cest deux que naissent la sant et les maladies (40). Cette recherche de lorgane et de son lment demande un long travail entre le patient, son mdecin et tous les pairs entourant le patient. Il va tre ncessaire dobserver les caractristiques propres au patient, impliquant des connaissances pousses danatomie et de physiologie. Les traitements sont varis et seront choisis selon la personnalit de lenfant (physiothrapie, art thrapie, modelage, eurythmie curative, musicothrapie, etc.) (41). Concernant les tudes scientifiques relatant de la mdecine anthroposophique et du traitement de lpilepsie, elles ne sont pas trs fournies. Il y a, comme prcit, larticle (39) souvent repris dans les tudes actuelles de Rene Madeleyn datant de 1990. Ses sources se basent principalement sur le fondateur de lanthroposophie, Rudolf Steiner (1861-1925). Actuellement, nous navons pas trouv darticles ayant comme sujet dtude lpilepsie et lanthroposophie. Nous avons par contre trouv trois tudes publies rcemment dans les revues BioMedCentral Complementary and Alternative Medicine (42), BioMedCentral Pediatrics (43) et European Journal of Medical Research (44), dont le but est dvaluer les rsultats cliniques dune thrapie anthroposophique chez des patients (enfants et adultes) atteints de maladie chronique. Les conclusions sont positives et dmontrent une amlioration long terme des maladies chroniques. Ces rsultats, de par la mthodologie de recherche, ne permettent pas une conclusion comparative, mais dmontrent quun suivi par des thrapeutes anthroposophes sur un long terme a un impact bnfique (42-44).

    Nous pouvons en conclure que la mdecine anthroposophique peut tre une solution pour un patient pileptique, par cette prise en charge intressante, prenant en compte la globalit du patient. Bien quaucune tude ne montre des effets de la mdecine anthroposophique sur lpilepsie, cela ne veut pas dire quil ny a aucun effet. De plus, la mdecine anthroposophique nest pas ferme la mdecine conventionnelle. Cest que nous dit la Fdration Internationale des Associations Mdicales Anthroposophiques dans sa brochure Mdecine anthroposophique Dfinition, objectifs, possibilits (45) : Cela tant dit, ce nest pas une mdecine alternative , son but nest pas de se substituer la mdecine conventionnelle. Au contraire, elle repose sur les mmes bases scientifiques mais entend aller un peu plus loin. En dautres termes, la mdecine anthroposophique met en uvre tout ce que la recherche scientifique propose comme connaissances utiles dans lapproche de lhomme en tant quobjet.

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    HYPNOSE Des sances dhypnose ont permis de rduire la survenue de crises. Ce sont les rsultats dune tude (46) qui a suivi cent patients volontaires atteints dpilepsie rfractaire. Les volontaires ont t suivis sur deux ans aprs le traitement par hypnose seule ou en complment dune aromathrapie. Parmi les patients qui ont reu le traitement par hypnose, 12% nont pas eu de crise durant lanne suivante. Il a t prouv que ce sont les patients qui ont le plus intgr les mthodes dautohypnose qui ont montr les meilleurs rsultats. Les rsultats les plus prometteurs sont ceux du traitement coupl hypnose-aromathrapie pour lequel plus dun tiers des patients nont pas eu de crises dans lanne suivante (46). Les limites dune telle approche de lpilepsie sont le temps investir et la motivation du patient. Lhypnose peut aussi tre utilise comme outil diagnostic pour diffrencier une crise pileptique dune crise non-pileptique. Une crise non-pileptique est une crise semblable celle observe dans le cadre de lpilepsie dont lorigine nest pas un drglement des dcharges lectriques neuronales. Ces crises non-pileptiques trouvent leurs origines dans un changement de ltat de veille ou de stress. Une tude ralise par luniversit Carlos Albizu Miami (47) a montr lintrt de lhypnose comme outil pour diffrencier les deux types de crises. En effet chez 6 des 8 patients atteints de crises non-pileptiques les chercheurs ont pu induire une crise durant la sance dhypnose alors quaucune crise pileptique na pu tre induite chez les 5 patients pileptiques tmoins. La prise en charge thrapeutique des deux types de crises ntant pas du tout la mme, il est trs important de savoir les diffrentier et lhypnose parait trs prometteuse dans ce cadre Les deux principales limites de lhypnothrapie sont inhrentes sa pratique :

    - Il faut une relation de confiance entre le praticien et son patient. - La balance entre lexprience du thrapeute et le relchement des dfenses

    psychiques du patient doit tre suffisamment quilibre (48).

    Utiliser lhypnose pour diffrencier les crises pileptiques des crises non-pileptiques semble trs prometteur, cependant ltude qui dmontre ce principe a t ralise sur trs peu de sujets (47). Lhypnose et plus particulirement lautohypnose permet de grer son stress et donc de rduire significativement le nombre de crises mais apprendre ces techniques est long et difficile pour les patients.

    TECHNIQUES DE RELAXATION Une des tudes les plus srieuses qui met en relation la pratique du yoga et ses biens faits contre les crises dpilepsies a t faite New Delhi (49). 32 participants ont t rpartis en trois groupes distincts : un groupe pratiquant la technique du yoga Sahaja, le second groupe pratiquant une technique proche et enfin un groupe tmoin qui ne faisait rien. Le suivi tait de six mois. Les chercheurs ont dmontr que la pratique du yoga

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    Sahaja permet de rduire significativement le nombre de crises. Cette rduction est de plus de 60% au bout de trois mois et plus de 80% aprs six mois de pratique. En analysant les encphalogrammes des pratiquants, ils ont remarqu un changement de frquence favorable une diminution des symptmes pileptiques.

    Ces rsultats semblent prometteurs mais avec une puissance statistique limite. Il existe un lien certain entre stress et initiation de crises pileptiques. Or peu de recherches scientifiques montrent un lien entre la pratique du yoga, du reiki ou mme de la thrapie par le rire et une rduction des crises pileptiques. Cependant sur la toile du World Wide Web on trouve de nombreux sites promettant monts et merveilles aux pileptiques via leurs techniques de relaxation.

    AROMATHERAPIE De nombreuses tudes montrent quune stimulation olfactive permet dinhiber et prvenir certaines crises pileptiques. Une tude de Harinder Jaseja (50) essaie de comprendre les mcanismes physiologiques derrire lapplication ancienne de lodeur de chaussures dans le contrle de certaines crises. Son tude conclue quune forte stimulation olfactive aide inhiber la progression des convulsions ainsi que dempcher la gnralisation de crises partielles (50). Le cortex piriforme est un des composants principaux du cortex olfactif primaire. Il est le point dorigine des pilepsies du lobe temporale et cest lui qui transmet l'activit paroxysmale vers les autres structures limbiques du lobe temporal. Il a t galement dmontr chez le rat que le cortex piriforme participe dans laugmentation de la dure et de la svrit des convulsions provoques par une stimulation subconvulsive de lamygdale (51). Maintenir le cortex piriforme occup (51) par une forte stimulation olfactive empcherait donc la propagation du shift paroxysmal (51) vers dautres rgions corticales. Cette forte stimulation olfactive est lune des voies exploites par laromathrapie dans le but de traiter l'pilepsie. Malgr de nombreuses tudes montrant leffet bnfique dune stimulation olfactive sur le contrle de l'pilepsie chez le rat, les tudes prouvant le bnfice de laromathrapie sur l'pilepsie chez lhomme sont peu nombreuses. tablir des essais cliniques randomiss double ou simple aveugle ne sont pas possibles car laromathrapie est une thrapie plutt coteuse (dpendant des huiles essentielles utilises) et ncessitant un temps considrable de thrapie (une heure par sance). De plus, il est difficile d'empcher le patient de savoir quel traitement il reoit tant donn que laromathrapie se pratique par le biais de massage et dhuiles. Cependant, une tude publie en 2003 par un certain Tim Betts de l'Universit de Birmingham (46) relve quelques points intressants : Tim Betts a effectu une tude impliquant cent patients pileptiques confirms. Le type d'pilepsie de chaque patient nest pas mentionn et l'tude est ni randomise ni laveugle. Les patients ont t slectionns selon leur dsir dessayer une nouvelle thrapie et selon les disponibilits des thrapeutes. Trois groupes ont t forms: ceux recevant de une thrapie par hypnose uniquement, ceux recevant une

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    thrapie par hypnose et par laromathrapie et ceux recevant uniquement laromathrapie. Les rsultats montrent une nette amlioration de la condition des patients dans les groupes aromathrapie et aromathrapie avec hypnose. Il semblerait que laromathrapie en concordance avec lhypnose soit la meilleure thrapie de soutien pour l'pilepsie (46). 38% des patients du groupe aromathrapie et hypnose navaient plus de convulsions un an aprs le traitement. Il est impossible de dire encore ce jour si les rsultats obtenus taient dus leffet pharmacologique de laromathrapie, un effet placebo ou leffet relaxant diminuant le niveau de stress et prvenant les crises. Ltude manque fortement de puissance avec un petit chantillonnage. Le fait que les patients n'taient pas slectionns de manire alatoire et quil ny a pas de groupe contrle met en question la validit des rsultats dune telle tude. Les huiles utilises taient choisies par les patients eux mme ajoutant un autre biais lanalyse.

    Les rsultats montrent quil y a clairement matire approfondir les investigations. Que leffet thrapeutique soit purement un effet placebo ou d des mcanismes pharmacologiques fonds, les rsultats montrent une nette amlioration des crises. Si un tel impact est observ, davantage de recherches devraient tre entreprises afin d'lucider et exploiter les mcanismes thrapeutiques de laromathrapie. Il serait dangereux de tirer des conclusions prcoces bases uniquement sur cette tude.

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    LES MEDECINES COMPLEMENTAIRES ET ALTERNATIVES : EN PRATIQUE ? Notre recherche de littrature nous a permis de nous rendre compte quil y a actuellement peu de preuves scientifiques quant leur efficacit, mais malgr tout leur utilisation augmente dans le traitement de lpilepsie. Mais rellement, en Suisse, dans quel but les patients pileptiques utilisent les CAM? Quelles CAM choisissent-t-ils? De quelles manires les patients pileptiques sinforment sur les CAM? Afin dapporter une bauche de rponses possibles, nous nous sommes intresss aux premiers concerns par les CAM: les patients. Nous avons alors rcolts plusieurs tmoignages de patients pileptiques vivant sur Genve et environs. Nous avons galement interview diffrents professionnels de la sant. La vision des professionnels de sant, pratiquant la mdecine conventionnelle, permet dobtenir une vision clinique. Alors que les entretiens avec des praticiens des CAM permettent dvaluer plus particulirement limpact des CAM et leur utilisation concrte. Nous pouvons ainsi nous rendre compte de lopposition quil y a entre ces deux visions, mais galement de leur complmentarit. Car la mdecine conventionnelle napporte pas des rponses scientifiquement prouves tous les phnomnes physiopathologiques de lorganisme. Les CAM qui sont partiellement prouves de manire scientifique, laissent place une certaine subjectivit. Il est donc intressant de connatre les deux points de vue.

    TEMOIGNAGES DE PATIENTS EPILEPTIQUES Nous avons choisi dinterroger quelques patients pileptiques, afin de connaitre brivement le vcu de leur maladie et leur rapport aux traitements, quels quils soient. Nous avons rcolt trois tmoignages de patient pileptiques. Afin de conserver leur anonymat, nous utiliserons des prnoms demprunt.

    Tmoignage dun patient pileptique Nous avons rencontr David, 28 ans, lUnit dEEG et dexploration de lpilepsie aux HUG. Il nous explique tre pileptique depuis 3 ans, bien que des crises dabsences avaient lieu lorsquil tait jeune. Il est aujourdhui trait pour son pilepsie et ne refait plus de crises. Bien que le traitement soit efficace et sans trop deffets secondaires, il nous dit tre intress par la mdecine non-conventionnelle. En effet, depuis quelque temps, David a recours lhomopathie ainsi qu lacupuncture. Il nous raconte que ce nest pas spcifique son pilepsie, mais plus pour un bien-tre gnral. Lorsque nous lui demandons pourquoi il choisi ces thrapies au lieu dautres, il nous rpond que cest le bouche oreille qui la conduit l-bas.

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    Tmoignage dun patient pileptique Stphane, 29 ans, est pileptique depuis 6 ans. Ses crises pileptiques se caractrisaient par des mouvements involontaires ainsi quun sentiment de mal-tre gnralis. Le premier traitement antipileptique nest pas concluant et il doit en commencer un second, qui se rvlera efficace et sans effets secondaires indsirables. Stphane nous raconte que durant la phase o aucun traitement ntait efficace, limpact sur sa vie prive et sociale tait considrable. En effet, durant cette priode il suivait une formation, malgr sa dizaine de crises quotidiennes. Lorsque nous parlons de mdecine complmentaire avec lui, il semble trs laise et ouvert ce sujet. Il nous explique que, si ses traitements navaient pas t efficaces, il aurait song utiliser la mdecine non conventionnelle.

    Tmoignage dun patient pileptique lge de 15 ans, Vanessa a fait une crise dpilepsie. Elle nen avait pas conscience, probablement d son jeune ge. Ses parents le lui ont expliqu son rveil. Le mdecin pose alors le diagnostic dpilepsie dorigine idiopathique et lui prescrit des antipileptiques. Vanessa na jamais souffert des effets secondaires des mdicaments, ventuellement une lgre prise de poids. Le mdecin met en vidence trois facteurs pouvant dclencher ses crises : loubli de mdicaments, la consommation dalcool et le manque de sommeil. Actuellement, ge de 25 ans, elle na plus fait de crises, ni de moments dabsences depuis 2 ans. En effet, les mdicaments sont, daprs elle et son mdecin, bien doss et quil serait ventuellement possible de diminuer leur dosage dici une anne. Quant aux mdecines complmentaires, Vanessa ny a jamais pens puisque son traitement est bien adapt ; elle nen ressent pas le besoin . Son mdecin ne lui en a jamais parl. Cependant, sa mre et sa tante lui proposent de lhomopathie pour diminuer le stress et la fatigue. Elle avoue quelle nen prend que de temps en temps (), je nai pas toujours les flacons sur moi . Elle nous confie quelle vit relativement une vie normale, lexception de la prise de mdicaments journalire qui reprsente une contrainte. Par contre, elle relve la problmatique concernant la consommation dalcool; elle doit souvent refuser un verre dalcool en inventant des excuses. Elle dit quelle naime pas lalcool fort, ceci larrange. Elle ne sinterdit pas pour autant de boire de temps en temps. Dailleurs, la grossesse est un sujet qui soulve un certain nombre dinquitudes. Une grossesse chez une femme pileptique doit se planifier et engendre un suivi strict. Bien que son mdecin neurologue la rassure, Vanessa invoque une double responsabilit: actuellement, une crise peut tre gre par elle-mme, alors qutre enceinte et avoir dventuelles crises peuvent mettre en danger de mort le bb. Seul la famille proche de Vanessa sait quelle est pileptique ; elle ne veut pas le crier sur les toits . Elle qualifie sa famille de protecteur et soucieux; par exemple par des

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    rappels des prises de mdicaments. Vanessa ne sen rend pas compte . Car lpilepsie fait partie delle et est une chance () de pouvoir si bien la grer.

    VISION DES PROFESSIONNELS DE LA SANTE Tant des praticiens de la mdecine conventionnelle que ceux des CAM frquentent des patients pileptiques. Nous avons pu rencontrer trois praticiens ayant tous fait la formation de base dans la mdecine conventionnelle avant de se spcialiser dans un domaine : la Dresse Maeder, mdecin cheffe neurologue FMH4 et pileptologue de lInstitution de Lavigny, le Dr Vuillemoz, chef de clinique de lUnit dEEG et dexploration de lpilepsie des HUG et le Dr Meunier, mdecin gnraliste FMH et AFC en acupuncture du Centre de la Corbire Estavayer-le-Lac. Nous avons galement contact par tlphone la Dresse Zirbs Savigny et la Dresse Suzanne Clemenon, toutes deux homopathes et un mdecin hypnothrapeute, actuellement la retraite, qui a souhait garder son anonymat.

    Vision de lpilepsie par la mdecine conventionnelle La Dresse Maeder prend en charge des patients pileptiques au sein linstitution de Lavigny depuis 1 ans. Elle prescrit un traitement conventionnel base dantipileptiques pour ses patients atteints de crises. Ces traitements ont prouvs leurs effets scientifiquement et sont valids depuis plusieurs annes. La Dresse Maeder nous confie quelle ne connat gure la mdecine complmentaire applique dans le domaine de lpilepsie. Dans sa pratique quotidienne la doctoresse ne prescrit pas de mdecines complmentaires mais elle nest pas ferme leur utilisation tant que cela ninterfre pas avec le traitement conventionnel. Par contre, elle soulve limportance dinformer et de mettre en garde les patients utilisant des CAM. Car, il existe parfois une interaction entre les mdicaments et certains traitements complmentaires, notamment lhomopathie. Cependant elle nous surprend en nous annonant quelle prescrit de la valriane en premire intention lors dpilepsie et dencphalopathie. En effet, lutilisation de cette plante est indique lors des troubles de sommeil. De plus, le rgime ctogne est le traitement de choix pour les 37% de patients atteints dpilepsie pharmaco-rsistantes, plus particulirement chez les enfants prsentant des absences prcoces avant lge de trois ans. La compliance est moindre chez les adultes, car ce rgime alimentaire est dsquilibr et peu vari par son apport important en lipides. Le rgime ctogne permet alors de stabiliser certains types dpilepsie. La Dresse Maeder conclut par lpilepsie est une maladie intermittente avec des tats danxit . Toutes solutions pouvant diminuer lanxit doit tre pris en considration pour amliorer la qualit de vie du patient.

    4 FMH est labrviation pour Fdration des Mdecins Suisses.

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    En ce qui concerne les cots lis aux traitements, seul laspect des mdicaments gnriques peut tre mis en vidence. Car les mdicaments ont une marge thrapeutique troite et les gnriques comportent 25% de modifications par rapport la substance mre. Certaines assurances forcent lutilisation de ces substances gnriques car elle ne rembourse que celles-ci. Dans la pratique, un patient qui a t stabilis peut redevenir instable en utilisant les gnriques et la Dresse dnonce ce phnomne.

    Vision de lpilepsie par la mdecine conventionnelle Le Dr. Vuillemoz nous admet ne pas tre assez au courant des pratiques complmentaires de ses patients dans le domaine des CAM. Il ne soppose pas lide ni la pratique de la mdecine complmentaire dans le cadre de lpilepsie. Il justifie le fait quil ne la prescrit pas lors de ses consultations dpilepsie par une ignorance de sa part et de la part du corps mdical au sujet des CAM. Selon lui, les donnes sont peu nombreuses et les anciennes voles de mdecins taient davantage formes pour lutilisation des antipileptiques conventionnels alors que les discussions autour des CAM taient rares. Cependant, le Dr. Vuillemoz pense quil est important que le mdecin soit toujours au courant de lutilisation de mdecine complmentaire par ses patients. Une telle utilisation en parallle aux traitements conventionnels pourrait savrer dangereuse.

    Vision de lpilepsie par la mdecine complmentaire Selon le Dr. Meunier, la mdecine complmentaire apporte des rponses que la mdecine conventionnelle na pas et reprsente un moyen pour diminuer les effets secondaires de la mdecine conventionnelle. Les patients pileptiques qui ont recours lacupuncture sont soit dj traits et suivis par un neurologue soit refusent tout traitement bas sur la mdecine conventionnel. Le Dr. Meunier soulve que son but nest pas du tout dinterrompre le traitement prescrit par le neurologue. Lacupuncture permet au contre une rgulation des nergies, dintervenir sur le stress et de diminuer les effets secondaires lis au traitement. Il soulve le point commun entre les mdecins complmentaires ; considrer le corps dans son ensemble dun point de vue physique, psychique et socio-environnemental (approche holistique). Il met clairement en vidence que lacupuncture ne permet pas de gurir les patients de lpilepsie. Par contre, lpilepsie nest pas le meilleur champ dapplication de lacupuncture, car la mdecine conventionnelle possde des traitements efficaces qui marchent bien. Le Dr. Meunier met en vidence limportance de la complmentarit de la mdecine conventionnelle et complmentaire dans la prise en charge de patients pileptiques. La mdecine complmentaire, seule, ne permet pas la gurison. La mdecine complmentaire permet dapporter des rponses lgantes des problmes. Lacupuncture est en premier lieu une mdecine de prvention, malgr le fait que la plupart des patients lutilisent en dernier recours. La mdecine complmentaire prend de plus en plus dimportance. Car les gens ont moins confiance en la mdecine conventionnelle suite des scandales sur des

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    mdicaments et traitements ces dernires annes. Il conclut que chaque mdecine a sa place.

    Vision de lpilepsie par la mdecine complmentaire La Dresse Zirbs Savigny et la Dresse Suzanne Clemenon, deux homopathes que nous avons contacts par tlphone, nous ont rpondu de la mme manire : elles n'ont jamais eu de demandes directes de la part d'un patient pour un traitement antipileptique. Mais dans la pratique de l'homopathie, sintressant lensemble des symptmes, elles tiendront compte de lventuelle prsence dpilepsie chez leurs patients.

    Vision de lpilepsie par la mdecine complmentaire Lhypnothrapeute nous a confi navoir jamais utilis l'hypnose pour traiter l'pilepsie durant sa carrire. Il travaille plutt pour traiter les addictions (tabac, alcool, etc.) mais aussi certains troubles du comportement (tels que les troubles obsessionnels compulsifs, phobies, etc.). Il a galement pu assister des oprations sous hypnose et anesthsie locale.

    Les professionnels soulvent que les CAM sont peu utilises dans le domaine de lpilepsie. Dune part, la mdecine conventionnelle fournit des traitements efficaces, prouvs scientifiquement. Dautre part, les CAM permettent, en partie, dapporter des solutions, particulirement chez des patients pharmaco-rsistants. Tous soulignent le travail en complmentarit de la mdecine conventionnelle et complmentaire. En bref, la prise en charge de ces praticiens dun point de vue mdical diffre, alors que leur but thrapeutique reste le mme : amliorer la qualit de vie du patient.

    INSERTION DE LA MEDECINE COMPLEMENTAIRE DANS LA COMMUNAUTE

    Les frais dpenss pour la sant ont augment ces dernires annes. En 2003, les cots lis la sant correspondaient 12% du produit intrieur brut (52). De plus, la consommation de prestations mdicales dispenses par les CAM est en augmentation depuis 1997, comme lindique le rapport statistique sur les cinq mdecines complmentaires (53-54). Deux articles (52-53, 55) mettent en vidence des cots infrieurs des CAM par rapport la mdecine traditionnelle. Ceci pourrait tre li aux situations mdicales et au temps. En effet, les situations mdicales plus compliques, notamment les visites domiciles et les urgences, sont prises en charge par la mdecine conventionnelle. Les mdecins pratiquant des CAM accorderaient plus de temps leurs patients durant la consultation contrairement des praticiens de la mdecine traditionnelle (55-56). Alors quune tude mene par Marian F. et son quipe (54) dmontre lenjeu thique des CAM. Tant la

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    pratique des CAM que celle de la mdecine conventionnelle repose sur des valeurs holistiques et thiques. Une importance est accorde au consentement clair, aux bonnes pratiques mdicales et linterdisciplinarit mdicale. Ltude Extent and structure of health insurance expenditures for complementary and alternative medicine in Swiss primary care (55) conclut que les cots de la sant long terme ne pourront pas tre rduits par une augmentation des prestations des soins dispenses par les CAM. En outre, linclusion des CAM dans le catalogue des prestations mdicales de base ne pourra pas non plus diminuer les cots de la sant. Larticle conclut que les CAM pourraient mme augmenter les cots totaux de la sant. Ltude Use of complementary medicine in Switzerland (57) a investigu les besoins, les opinions et les attentes de la population face aux CAM. Cependant, cette revue systmatique de littrature est pauvre en rponse la question de recherche nonce dans le titre de larticle. Elle conclut simplement qu approximativement la moiti de la population suisse utilise les CAM et que la majorit les apprcie (57). De plus, la population consommant des prestations des CAM seraient plutt une population jeune et, plus particulirement des femmes (55-56). Dailleurs, les prestations mdicales par les CAM ont souvent des motifs de consultations concernant le systme nerveux et des maladies chroniques (57). En effet, dans ce domaine de la neurologie, la science mdicale est encore en pleine recherche et de multiples phnomnes restent encore inconnus actuellement. Cest pourquoi, le patient se tourne plutt vers les CAM que la mdecine traditionnelle.

    En conclusion, les CAM ont une notorit grandissante auprs de la population. Mais, des tudes sont encore ncessaires pour approfondir limpact socio-conomique des CAM sur les cots totaux de la sant ainsi que sur la communaut.

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    DISCUSSION La recherche de littrature a permis didentifier plusieurs CAM en lien avec le traitement de lpilepsie, dont les cinq reconnues par la LAMal5 et rembourses depuis le 1er janvier 2012 (1). Certaines sortent du lot par leur efficacit prouve ou non scientifiquement, leur utilisation frquente malgr des rsultats variables et par leur prise en charge diffrente de la mdecine conventionnelle. Le rgime ctogne ou ses versions modifies a, aujourdhui, un impact positif sur les crises dpilepsie, plus particulirement chez les enfants. Le mcanisme daction de lapport lev en lipides et pauvre en glucides et protines reste encore mconnu. Ce rgime est alors propos par des professionnels de la sant quils pratiquent de la mdecine complmentaire ou conventionnelle. Cependant, dans la mdecine conventionnelle, les praticiens ne le proposent pas en premire intention. Ceci en raison de la mauvaise compliance, surtout chez les patients adultes, et des traitements pharmaceutiques efficaces. La phytothrapie, quelle soit occidentale ou issue de la mdecine traditionnelle chinoise, est frquemment utilise dans le milieu clinique. En effet, son application dans les troubles du sommeil est mentionne par plusieurs professionnels durant nos interviews (cf. vision de lpilepsie par la mdecine conventionnelle). Par contre, il faut noter les nombreuses interactions possibles entre la phytothrapie et les mdicaments antipileptiques. Tant le phytothrapeute que le neurologue doivent tre informs des traitements annexes que leurs patients communs entreprennent. Nous avons pu remarquer un manque dinformations de la part du patient ainsi que du soignant. Il est important que le praticien de la mdecine conventionnelle ait un regard ouvert sur toutes les pratiques possibles faites par son patient, dont les CAM. Quant lhypnose, de plus amples investigations sont encore ncessaires pour attester son utilisation et sa place dans la prise en charge du patient pileptique. Par contre, il faut relever que cest un outil efficient pour un diagnostic diffrentiel entre les crises pileptiques et les crises non-pileptiques (47). Lhomopathie est la mdecine complmentaire la plus rpandue et dveloppe en Suisse. Son utilisation dans le domaine de lpilepsie est insignifiante. Ceci en raison des tudes scientifiques difficiles mener concrtement, car chaque patient devrait recevoir un traitement homopathique individuel et adapt sa prise en charge. Par contre, on peut imaginer une place complmentaire dans le traitement de lpilepsie par une recherche de la diminution des symptmes (19). Malgr une reconnaissance des CAM au niveau national et leur intgration dans le catalogue des prestations mdicales de la LAMal, nos recherches dans la pratique ont

    5 La loi sur lassurance maladie (LAMal) lgifre les prestations mdicales prises en charge ou non par les assurances de base ou complmentaire.

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    dmontrs que dans le domaine de lpilepsie, elles sont encore mconnues par la population. Alors que la littrature relve un intrt grandissant pour les CAM en gnrale. Leur impact socio-conomique est difficile valuer. Les cots de la sant reprsentent une importante part du produit intrieur brut de la Suisse (52). Des tudes manquent au sujet des retombes conomiques pour les cots totaux de la sant. Lors de nos entretiens avec diffrents professionnels de la sant, ces derniers ont relevs un point important : les CAM ne peuvent pas gurir une maladie. Mais elles reprsentent une alternative dans les cas o la mdecine conventionnelle est confronte ses limites. En effet, les CAM permettent dapporter des solutions par une prise en charge diffrente de la mdecine conventionnelle, elle-mme evidence-based medicine. Le rle de la complmentarit est mis en vidence. Les CAM peuvent rduire les effets secondaires des traitements antipileptiques. Dans ce cas, il est important de noter lenjeu de la communication entre les diffrents partenaires (patient, entourage, praticiens de la mdecine conventionnelle et/ou complmentaire) du traitement mdical.

    Quelle est la place de la mdecine complmentaire dans le traitement de lpilepsie ?

    Suite la confrontation entre la recherche de littrature et les entretiens, nous pouvons affirmer que la CAM a clairement un rle de complmentarit dans la prise en charge mdicale du patient pileptique. Cependant, de plus amples tudes sont ncessaires pour dmontrer leur efficience, consolider leur place auprs de la mdecine conventionnelle et monter leur impact socio-conomique.

    PERSPECTIVES FUTURES Suite la conclusion de notre projet, nous pouvons relever plusieurs lments qui pourraient tre intressants dapprofondir pour un futur projet dans le domaine des CAM et celui de lpilepsie. Tout dabord, les mdecins pratiquant tant les CAM que la mdecine conventionnelle, devraient tre mieux informs, mieux connatre les pratiques de leurs collgues, praticiens de mdecines complmentaires ou conventionnelle. De plus, les CAM devraient tre plus mises en valeur. La manire resterait encore dfinir, car la publicit dans le domaine de la sant est prohibe. En outre, un sondage dtaill auprs de patients pileptiques permettrait une analyse quantitative et qualitative plus complte sur lutilisation des CAM dans le traitement de lpilepsie. Nous avons cr une bauche dun questionnaire (cf. Annexe IV: sondage pour patients pileptiques) incluant plusieurs thmatiques: le cot des traitements, le type de CAM, la raison dun traitement par CAM, etc. Cela permettrait dvaluer limpact rel des CAM dans le traitement de lpilepsie, car notre projet regroupe seulement quelques brefs tmoignages.

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    Finalement, notre recherche littrature est pauvre en ce qui concerne la problmatique de notre projet. Dautres tudes sont alors ncessaires pour prouver scientifiquement lefficience, lintrt et consolider la place de certaines CAM dans le traitement de lpilepsie. CONCLUSION Malgr le manque de preuves scientifiques, certaines CAM ont un impact positif dans la prise en charge dun patient pileptique, notamment la nutrition, la phytothrapie et lhypnose. Elles ne permettent pas de gurir lpilepsie, mais dagir sur la symptomatologie. Leur utilisation nest alors pas en lien direct avec lpilepsie, mais plutt dans un but de bien-tre gnral, de diminuer le stress, les troubles du sommeil et lanxit. En outre, il est important quen tant que professionnels de la sant de tendre la main vers ses mdecines peu connues. Ils ont effectivement un rle complmentaire dans le traitement par la mdecine conventionnelle.

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    REMERCIEMENTS Nous tenons remercier toutes les personnes qui nous ont accompagn durant cette aventure, quest limmersion en communaut. Merci Prof. Philippe Chastonnay, MD, MPH, FMH pathologie, directeur ad. Interim de lIMSP et toute son quipe de la Facult de Mdecine de lUniversit de Genve pour nous avoir offert la possibilit de vivre une telle exprience enrichissante. Merci Ludivine Soguel Alexander, ditticienne diplme HES et toute son quipe de la Filire Nutrition et dittique de la Haute Ecole de Sant pour nous avoir encourag dans cette exprience interdisciplinaire. Merci la Dresse Malin Maeder, mdecin-cheffe, Dpartement de Neurologie, Epilepsie et Polyhandicap, mdecin agrg CHUV, qui nous a aimablement accueilli lInstitution de Lavigny. Merci au Dr. Didier Meunier, mdecin gnraliste FMH, AFC en acupuncture, qui a gnreusement pris de son temps pour rpondre nos nombreuses questions. Merci au Dr. Serge Vuillemoz, chef de clinique de lUnit dEEG et dexploration de lpilepsie des HUG, qui nous a chaleureusement reus dans son service. Merci tous les patients qui nous confi leur histoire personnelle, riche et touchante. Et merci toutes les personnes qui ont contribu de loin comme de prs notre projet.

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    ANNEXES

    I. Annexe I : Rgime ctogne II. Annexe II : Homopathie

    III. Annexe III : Acupuncture IV. Annexe VI : Sondage pour patients pileptiques

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    ANNEXE I: REGIME CETOGENE Ce tableau ci-dessous prsente lapport calorique et protique recommand pour les diffrents tranches dges des enfants. Ceci permet de calculer les besoins nutritionnels pour le rgime ctogne ainsi que damener un apport protique correspondant lge. Tableau 1: Valeurs de rfrence pour lapport calorique et protique chez les enfants (1)

    ge Energie (kcal) Protines (g/kg/j)

    0-4 mois 93 2.2

    4-12 mois 91 1.6

    1-4 ans 90 1.2

    4-7 ans 80 1.1

    7-10 ans 72 1

    10-13 ans 60 1

    13-15 ans 52 1

    Rfrence: (1) Hofmann C. Ketogene Dit eine mgliche Therapie bei Epilepsie. SZE. 2011;5(11):22-25.

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    ANNEXE II: HOMEOPATHIE Cest un mdecin allemand du XVIIIe sicle qui a fond lhomopathie ; Samuel Hahnemann a runi trois principes trs anciens, certains tant mme dj connus par Hippocrate (460-377 av. J.-C.) pour en faire une mthode thrapeutique : la similitude, lindividualisation et linfinitsimalit. Similitude Le premier principe, la similitude, repose sur le fait quune substance capable de provoquer certains symptmes chez un sujet sain, peut alors tre utilis pour traiter un malade prsentant ces mmes symptmes (fig.1). Cest dailleurs de ce principe que vient le terme homopathie : en grec homo- signifie homoios = semblable et -pathie signifie pathos- exprience subie, malheur, qui est devenu en mdecine souffrance. Cest grce lexprimentation humaine volontaire, la toxicologie dune substance et aux symptmes ayant t rgulirement guris par une substance dtermine que la pathogensie dun mdicament homopathique a pu tre recueillie. Il sagit dun ensemble de symptmes qui caractrise un mdicament homopathique. Cest avec le temps et les exprimentations de Hahnemann, utilisant la mthode placebo et double aveugle, que de nombreuses pathogensies sont actuellement connues et collectes dans des ouvrages de matire mdicale en homopathie.

    Figure 1 : La similitude (2)

    Infinitsimalit Le deuxime principe est celui linfinitsimalit. Hahnemann sapercevant que des concentrations trs basses de substances se montraient tout aussi actives, il mit au point une mthode de dilution. A ceci doit sajouter une technique de dynamisation. Sa mthode de dilution consiste diluer par paliers : pour une dilution dcimale, une part de substance active (en violet fonc sur la figure 2) sera dilue avec neuf parts de solvant (en violet clair). Pour obtenir une dilution finale de 1:1'000'000 il faut donc diluer 6 fois de cette faon. Entre chaque dilution, cest la technique de dynamisation, appel aussi succussion qui doit tre applique : agiter le flacon au minimum 100 fois pendant au moins une minute (fig.2). On a pu observer que leffet thrapeutique de la substance augmente et leffet toxique diminue au fur et mesure que lon dilue la substance en dynamisant.

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    Individualisation Le dernier principe propre lhomopathie est celui de lindividualisation et concerne lanamnse. Le mdecin homopathe va dune part recueillir les symptmes, mais il va aussi chercher comprendre les signes intrieurs du patient, la raction individuelle du malade. Le but tant de trouver le mdicament correspondant le mieux aux symptmes et aux caractristiques du patient (la similitude), la substance dont la pathognsie ressemble le plus ltat du patient.

    Figure 2 : dilution et dynamisation (2)

    Provenance des substances Les substances utilises en homopathie proviennent de sources diverses :

    Environ 70% sont de base vgtale : fleurs, feuilles, racines, graines, Animale : abeille, crustacs, serpent, Minrale : silice, argent, or, soufre, Chimique, biologique

    Rfrence: (2) Gaucher C, Chabanne JM. Trait dhomopathie. Paris: Masson; 2003.

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    ANNEXE III: ACUPUNCTURE Lacupuncture est une branche de la mdecine traditionnelle chinoise. Elle consiste en une procdure dans laquelle on plante des aiguilles dans des parties spcifiques du corps, appeles les points mridiens. En dehors de lacupuncture traditionnelle avec des aiguilles, on trouve aussi de llectro-acupuncture, de lacupuncture au laser, de lacupression ou encore limplantation de catgut (fils de provenance animale utiliss autrefois en mdecine, notamment pour les sutures) au niveau des points dacupuncture (3-4). Lacupuncture impliquerait des thories de rgulation des cinq lments (mtal, eau, feu, terre, bois), du Qi, du sang et des fluides corporels, ou encore du ying et du yang (4). La stimulation de certains points mridiens corrigerait une drgulation dorgane et restaurerait lhomostasie. Plusieurs tudes animales et humaines ont dmontr que lacupuncture dclenchait des rpo