rapport annuel 2012 - reseau-memoire-alois.fr · kiné, assistantes sociales, services de soins ou d’aide à domicile, réseaux de proximité, associations de familles, accueils

Réseau Mémoire Aloïs – Rapport d’activité 2012 - 1 -

RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS Rapport d’activité annuel Année 2012



PREAMBULE Statut Zone de recouvrement & régionalisation Missions Services rendus La consultation mémoire de ville OBJECTIFS MEDICAUX p. 12.

A - LES PATIENTS p. 12 B - LES BILANS NEUROPSYCHOLOGIQUES p. 22 C - LES PATHOLOGIES p. 28 D – LA COORDINATION MEDICO-SOCIALE p. 38

OBJECTIFS ORGANISATIONNELS p. 45.

A – LE FONCTIONNEMENT INTERNE p. 45 B – LES PARTENAIRES DU RESEAU p. 48 C – LA FEDERATION DES RESEAUX GERONTO p. 51 D – LES FORMATONS ET INTERVENTIONS p. 61 E – LE SYSTEME CALLIOPE ET LA BNA p. 74 F – LA COMMUNICATION p. 78 G – LA CONSULTATION DE PROTOCOLES p. 87 H – AUTRE PROJET : BRACELETS GPS p. 95

POUR CONCLURE, DEUX SCHEMAS p. 100. Bibliographie p. 102


LES DONNEES DE L’ANNEE 2012 - 943 nouveaux patients inclus - 1004 bilans réalisés sur 12 lieux différents - Accent mis sur la formation des neuropsychologues du réseau - Délai moyen pour obtenir un RV : 5 semaines environ - 25,72% des patients ont moins de 60 ans, âge moyen : 69 ans - MMS moyen : 25 (stade léger) - Des patients de plus en plus jeunes et pris plus tôt dans la maladie par rapport aux consultations hospitalières - 58% des patients ont une pathologie neurodégénérative, dont 22% d’Alzheimer majoritairement au stade léger et 18% de MCI ou maladie d’Alzheimer prodromale ; 12% des patients présentent des troubles neurologiques autres ; 12% des pathologies psychiatriques (notamment troubles dépressifs et anxieux) et 18% de plaintes mnésiques liées au vieillissement naturel => Le réseau Mémoire Aloïs est avant tout un réseau de cognition - 37 nouveaux partenaires signataires de la convention avec le réseau - Participation accrue aux protocoles de recherche - 2 abstracts sélectionnés et communications orales présentées lors du 11ème Congrès Alzheimer des unités de soins d’évaluation et de prise en charge des 13 et 14 décembre 2012. - Création d’un annuaire spécialisé interactif afin d’orienter les demandes médico-sociales qui continuent d’arriver après le départ de l’équipe. - Des formations pour les aidants (ateliers théâtre et formations pour aidants de malades jeunes) et pour les patients (ateliers de réhabilitation cognitive pour patients MCI). - Et une équipe toujours fidèle au réseau : le bureau inchangé depuis 2006 ; 2 salariés sont là depuis le lancement du réseau en 2004 soit 8 ans d’ancienneté, les autres ont ont 4 ou 6 ans d’ancienneté.



PREAMBULE. Statut Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs est constitué en association loi 1901, reconnue d’intérêt général. D’abord financé sur le Faqsv, puis au titre de la Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR), il est subventionné depuis le 1er janvier 2008 par le Fonds d’Intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en tant qu’expérimentation en soins de ville. En 1er janvier 2010, une extension à la totalité du département du 92 a été accordée par le bureau du FIQCS avec l’octroi d’un mi-temps de neuropsychologue, un mi-temps de secrétariat et un mi-temps d’assistante sociale supplémentaires. Le dossier de renouvellement a été examiné en décembre 2011 par la commission du FIQCS qui a décidé un statu quo pour 2012 en attendant la présentation d’un nouveau projet à la fin de l’année. Les recommandations pour 2012 sont les suivantes :

1/ suppression de l’équipe médico-sociale Celle-ci a été licenciée le 31 mai 2012. Le suivi est désormais assuré par les libéraux, par les autres réseaux (notamment : les réseaux gérontologiques) et les structures médico-sociales. Aloïs continue d’intervenir en orientant les patients vers ces interlocuteurs. 2/ mise en conformité avec la circulaire du 20/10/11.

Aloïs et l’ARS se sont rapprochés afin d’organiser au mieux la procédure de labellisation des libéraux.

3/ instauration de la gratuité des bilans pour les patients. La gratuité est effective depuis le 1er janvier 2012

Un rapport portant spécifiquement sur la mise en œuvre de ces recommandations a été remis au FIQCS en février 2013. Zone de recouvrement Le Réseau Aloïs était jusqu’alors officiellement sectorisé aux départements de Paris et des Hauts-de-Seine.

Le 1er juin 2012, à l’occasion du départ de l’équipe médico-sociale et donc du recentrage de l’activité sur l’évaluation et la recherche, et sous la pression des neurologues libéraux (voir ci-dessous : le courrier de l’ANLLF), Aloïs a décidé d’ouvrir ses services aux neurologues et aux patients de toute l’Ile-de-France, entérinant ainsi une situation de fait (20% des patients venaient déjà des autres départements d’IdF). Aloïs est désormais un réseau régional, à budget constant pour 2012. Cette situation n’a certes pas encore été entérinée par le Comité d’Instruction des réseaux mais elle a été rendue indispensable par les procédures de labellisation des libéraux.


La circulaire prévoit en effet l’accès des libéraux labellisés aux consultations mémoire hospitalières, or en Ile-de-France aucune consultation mémoire hospitalière neurologique n’est accessible aux libéraux dans un délai raisonnable. Le réseau Aloïs est donc là pour répondre à cette problématique, favorisant ainsi la pose d’un diagnostic précoce dont l’utilité est bien établie par les experts. NB : Même si l’appellation officielle « consultation mémoire » n’établit pas de distinction au sein des CMP selon la spécialité des médecins qui la composent, nous appellerons dans ce rapport « consultations mémoire neurologiques » les CMP animées par au moins un neurologue, et « consultations mémoire gériatriques » les CMP animées par des gériatres sans neurologue.

Missions Le Réseau mémoire Aloïs a désormais quatre principales missions :

1 – l’accueil téléphonique, l’information et l’orientation des patients et des aidants présentant une plainte cognitive ou cherchant un suivi post-diagnostic, notamment grâce à un annuaire spécialisé interactif élaboré par l’équipe d’Aloïs. 2 - la consultation mémoire de ville :

• accès direct pour les médecins spécialistes au bilan neuropsychologique (gratuit) dans un des 12 lieux proposés • accès direct à l'hospitalisation de jour (PL, scintigraphie, IRM, etc) pour les spécialistes libéraux

3 - l’informatisation de la consultation : • constitution d’une base de données de ville et transfert de ces

données dans la BNA • obtention du justificatif BNA et aide à la labellisation-mémoire individuelle des neurologues libéraux d’IdF qui le souhaitent ;

4 - la participation à la recherche médicale :

• information des libéraux • possibilité d'inclusions des patients de ville dans les protocoles de

recherche Services rendus aux patients - alternative à l’hôpital, - aide au diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire, - information ou orientation vers les professionnels partenaires adaptées à la situation de chacun (médecins généralistes et spécialistes, centres d’imagerie, laboratoires d’analyse, hôpitaux et hôpitaux de jour, de court ou de long séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, services de soins ou d’aide à domicile, réseaux de proximité, associations de familles, accueils de jour, institutions et tout autre service lié à une plainte de mémoire), - accès facilité aux protocoles de recherche en liaison avec les centres experts : CMRR de la Salpêtrière, Lariboisière et Avicenne. - accès direct aux HdJ Services rendus aux professionnels


- consultation mémoire de ville (neuropsychologie, hdj, scintigraphie, PL) innovante pour un diagnostic rapide et précoce - informatisation et transfert des données libérales vers la BNA, - obtention d’un certificat auprès de la BNA et aide à la labellisation individuelle en tant que « consultation mémoire » des neurologues libéraux - information sur les protocoles de recherche - information sur les sessions de formation et d’échanges de pratiques


NOTE SUR LA CONSULTATION MEMOIRE DE VILLE

Au départ, le patient fait le choix de consulter son médecin spécialiste, en ville ou l’hôpital :

- Consultation initiale : médecins libéraux (80%) (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) ou, plus rarement : médecins hospitaliers (20%) –

puis il est dirigé vers Aloïs:

- Evaluation par un des 4 neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction d’un neurologue : • en ville, dans 6 arrondissements différents de Paris, 4 villes du 92, 1 du 93 et 1 du 78 • un bilan approfondi : durée d’environ deux heures • un délai rapide : de 2 semaines à 1 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous (contre plusieurs mois à l’hôpital) • un numéro d’appel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des 4 neuropsychologues • gratuit pour le patient • un compte-rendu adressé dans les 8 jours après le bilan au médecin prescripteur - Examens biologiques (sanguin ou LCR), radiologiques (IRM, scintigraphie) et accès direct aux Hdj : partenariats avec des centres d’imagerie, CM2R, services hospitaliers, laboratoires d’analyses… Délai<15 jours

Il retourne ensuite chez son médecin pour la pose du diagnostic :

Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) ou, plus rarement : médecins hospitaliers.

Et peut bénéficier également des autres services d’Aloïs :

- Staffs mensuels de discussion avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé pour : • les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes • validation des corpus BNA - Consultation neuropsychologique de restitution, dans la continuité de la prise en charge après l’annonce du diagnostic - Information des neurologues libéraux sur les protocoles existants et recrutement de patients de ville pour les essais thérapeutiques L’objectif de cette consultation mémoire en ambulatoire, ou consultation mémoire de ville (CMV), est de mettre à disposition des patients des médecins de ville les étapes nécessaires à la pose d’un diagnostic précoce: bilan neuropsychologique, radiologie morphologique et fonctionnelle, analyse du LCR. Il leur propose également de participer aux protocoles de recherche.


Médecin généraliste

puis spécialiste de ville (80%) ou hospitalier (20%)

Retour vers le spécialiste(neurologue, gériatre ou psychiatre)

BILAN NEUROPSYCHOLOGIQUE

(gratuit) chez Aloïs

CONSULTATIONDE

RESTITUTION

(gratuite) par

neuropsychologue

d’Aloïs

CONSULTATIONDE

PROTOCOLES

inclusion dans les

protocoles de

recherche via Aloïs

DIAGNOSTIC

ET TRAITEMENT

Envoi du

compte-rendu par le

secrétariat d’Aloïs

SECRETARIAT D’ALOIS

n° d’appel unique EXAMENS COMPLÉMENTAIRES :

- Imagerie : radiologie,IRM, scanner, scintigraphie- Biologie

- HdJ- PL- Epreuves fonctionnelles :

neuro, cardio

Coordonnées disponibles auprès du secrétariat

d’Aloïs, en secteur privé ou public

+ accès direct aux HdJvia Aloïs

Si besoin

Si besoinSi demande

+ Retour téléphonique vers SECRETARIAT d’ALOIS pour éventuellement:

• Orientation vers MAIA / CLICs / réseaux géronto / autres réseaux neuro• Mise à disposition de l’annuaire spécialisé d’Aloïs en lien avec le MG :

hospitalisation de jour ou de courte durée ; ateliers mémoire ; soutien psycholo -gique ; séances kiné / ortho ; aides au domicile ; équipes spécialiséesAlzheimer, institutionnalisation, accueils de jour ; aide aux aidants ; etc

PARCOURS DU PATIENT AU SEIN DE LA

CONSULTATION MEMOIRE DE VILLE D’ALOÏS


RESPECT DES OBJECTIFS FIXES PAR L’ARS Dans le CPOM conclue le 14 février 2012 entre l’ARS d’Ile-de-France, la CRAMIF d’Ile-de-France et le Réseau Aloïs, il est fixé les objectifs généraux suivants : - réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénréatives, notamment d’Alzheimer - prendre en charge précocement le malade et l’aidant - former les professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes - faire participer les patients à la recherche médicale Et comme objectif quantitatif : 600 nouveaux patients / an. Le rapport ci-après présente l’activité du réseau Aloïs pour l’année 2012. En analysant les aspects médicaux, organisationnels et qualité / évaluation, ce document apporte la démonstration que le réseau a cette année encore démontré son efficacité en dépassant largement suivi les objectifs qui lui ont été assignés.


OBJECTIFS MEDICAUX. A – LES PATIENTS 1 – Evolution du nombre des inclusions

Graph. 1 : Evolution des inclusions de patients Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs compte, au 31 décembre 2012, un total de 5157 patients, dont 943 nouveaux ont été inclus au cours de l’année 2012. L’objectif fixé pour l’année 2012 était de 600 nouveaux patients par an. Cet objectif annuel a été très largement dépassé. Dans le même temps, les neuropsychologues d’Aloïs poursuivent activement leur formation et participent à différents congrès ce qui réduit parfois un peu leurs plages horaires consacrées aux bilans.

560 734

947 1208

1487 1835

2140 2454

2876 3267

3770 4214

4705 5157

177 174 213 261 279 348

305

314

422

391

503

444

491

452 0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

1er

sem

estr

e 2006

2°

sem

estr

e 2006

1er

sem

estr

e 2007

2°

sem

estr

e 2007

1er

sem

estr

e 2008

2°

sem

estr

e 2008

1er

sem

estr

e 2009

2°

sem

estr

e 2009

1er

sem

estr

e 2010

2°

sem

estr

e 2010

1er

sem

estr

e 2011

2°

sem

estr

e 2011

1er

sem

estr

e 2012

2°

sem

estr

e 2012

No

mb

re

Période

Patients inclus

Inclusions cumulées

Inclusions semestrielles


2 - Origine des inclusions par type de professionnels

Graph. 2 : Origine des inclusions des nouveaux patients 2012 Avec plus de 90% de patients adressés par des médecins de ville en 2012, le réseau Aloïs confirme qu’il répond à une véritable attente de la part des patients de ville qui, sans lui, n’auraient pour seul choix que le circuit hospitalier, avec les contraintes de ce dernier (délai d'attente, accueil, qualité des locaux, environnement moins anxiogène en ville qu'à l'hôpital). En restant dans la ville grâce au réseau Aloïs, ces patients, notamment ceux d’entre eux qui se trouvent à un stade précoce de leur maladie, trouvent une réponse adaptée -car plus simple et plus rapide- à leur situation. Par ailleurs, 4,09% patients ont contacté directement l’équipe médico-sociale du réseau (infirmière régulatrice, assistante sociale et médecins coordonnateurs) dans ses dernières semaines d’activité ou ont inclus dans le réseau par le biais des paramédicaux ou des médico-sociaux, c’est-à-dire essentiellement :

- les CLICS - d’autres réseaux ou associations - des organismes tels que SAD, SSIAD, EMA-ESA, etc

8,19%

72,74%

18,03%

4,09%

Originedesinclusions

Médecingénéraliste

Médecinspécialistelibéral

Médecinhospitalier

Paramédical/médico‐social


3 - Répartition géographique des nouveaux patients

2012

Graph. 3 : Origine géographique des nouveaux patients 2012 Les patients originaires de Paris sont majoritaires (46%) mais sont en baisse par rapport à 2011 (52%) ce qui est une conséquence de la volonté d’Aloïs de répondre de plus en plus aux demandes issues des autres départements d’Ile-de-France. En effet, malgré la sectorisation du réseau, 20% des patients sont issus de départements franciliens autres que Paris ou le 92. Il semble donc légitime d’envisager de proposer ce modèle aux autres départements d’Ile-de-France. L’accès à la consultation mémoire de ville (neuropsychologie, neuroradiologie, neuroimagerie) est un service particulièrement recherché par les neurologues libéraux. Les CMRR sont également demandeurs du développement de ces services qui leur permettent de se décharger des patients n’ayant besoin que d’un simple bilan. Voir lettre des Pr Bruno DUBOIS et Jacques HUGON en annexe.

46%

33%

4%

4% 5%

3%2%

3%

Originegéographiquedesnouveauxpatients2012

Paris(75)

Hauts‐de‐Seine(92)

Val‐de‐Marne(94)

Seine‐Saint‐Denis(93)

Yvelines(78)

Vald'Oise(95)

Essonne(91)

Seine‐et‐Marne(77)


4. Données socio-démographiques

Graph. 4 : Répartition des patients 2012 par sexe

Graph. 5 : Répartition des patients 2012 par statut marital Selon l’étude comparant les patients Aloïs avec la population des consultations mémoire hospitalières d’Ile-de-France utilisant le logiciel Calliope (période 2004-2008)1 :

1 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur

59%

41%

Répartitiondespatients2012parsexe

femmes

hommes

13%

57%

12%

18%

Répartitiondespatients2012parstatutmarital

Célibataire

Mariéouenconcubinage

Divorcéouséparé

Veuf


=> On constate que les patients de la ville (Aloïs, année 2012) comptent :

• Plus de patients mariés qu’à l’hôpital (57% vs 51%)

• Plus de célibataires qu’à l’hôpital (13% vs 6,2%)

• Moins de veufs qu’à l’hôpital (à corréler avec le fait que les patients d’Aloïs sont plus jeunes) (18% vs 34,2%)

Graph. 6 : Répartition des patients 2012 par niveau d’étude

=> Les patients de la ville (Aloïs, année 2012) :

• ont fait plus d’études supérieures que ceux de l’hôpital (45% vs 22,3%)

Ces données se sont confirmées au 1er semestre 20122 :

ALOIS (ville)

CMP (tout type de centre)

CMP-CM2R neurologiques

CMP-CM2R gériatriques

p*

NIVEAU D’ETUDE <0,0001 Patients ayant effectué

la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) . 2 « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », B. Défontaines, M. Pouriel, E. Bisot, S. Denolle, M. Menot, F. Sully-Alexandrine, N. Texier, S. Schück ; présentation orale lors du Congrés National Alzheimer les 13 et 14 décembre 2012 à Paris.

1%

16%

19%

19%

45%

Répartitiondespatients2012parniveaud'études

Aucunescolarisation(1%)

Primaire(certiRicatd''étude)(16%)

Secondaire(Collège‐CAP‐Brevet)(19%)

Secondaire(BEP‐Lycée‐Baccalauréat)(16%)

Etudessupérieures(45%)


des études supérieures 41,7% 19,3% 21,5% 21,4%

Dernière profession exercée :

Graph. 7 : Répartition des patients 2012 par catégorie professionnelle

=> Les patients de la ville (Aloïs, année 2012) :

• comprend plus de cadres supérieurs que l’hôpital (41% vs 16,6%)

• comprend moins de professions intermédiaires que l’hôpital (5% vs 21,7%)

La population consultant en ville (Aloïs) est donc une population globalement issue d’une catégorie socio-professionnelle favorisée. Cette différence ville/hôpital est tout de même à modérer car il faut prendre en compte l’élément géographique : la zone d’intervention d’Aloïs est en effet essentiellement Paris et le département des Hauts-de-Seine, tandis que certains hôpitaux entrant dans cette étude réalisée sur Calliope se situent eux dans des bassins moins favorisés, comme Draveil (91), Poissy (78), Villejuif (94), ou moins urbains comme Osny (95).

1% 3%

41%

0%

45%

2% 5%3%

Répartitiondespatients2012parcatégorieprofessionnelle

Artisan(0,5%)

Commerçantetchefd'entreprise(3%)Cadresetprofessionsintellectuellessupérieures(41%)Professionsintermédiaires(5%)

Employé(45%)

Ouvrier(2%)

Femmeaufoyer(5%)

Autres(3%)


5. Répartition par âge

Graph. 8 : Répartition des patients 2012 par classe d’âge et comparaison avec 2010 et 2011

Pour 2012, l’âge moyen des patients est de 69 ans (idem 2011 et 2010).

Avec 25,72% des patients âgés de 60 ans ou moins et 54,12% des patients âgés de 70 ans ou moins, le réseau confirme sa spécificité : l’intervention auprès de tous les patients se plaignant de leur mémoire, quel que soit leur âge, et donc notamment auprès des patients jeunes. Le Réseau Aloïs se trouve être le seul en ville à répondre à l’importante demande des patients jeunes. Cependant, comme le montre clairement ce graphique, les troubles de la mémoire concernent majoritairement les personnes âgées.

27,46%

15,92%

32,06%

23,40%

1,18%

28,10%

18,20%

28,40%

23,20%

2,20%

25,72%

20,15%

29,15%

23,47%

1,50%

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

<60ans 60‐70ans 71‐80ans 81‐90ans >90ans

Pourcentage

classesd'âge

Répartitiondespatients2012parclassed'âgeetcomparaisonavec2010et2011

2010

2011

2012

- 60 ANS 25,72 %

60 ANS et + 74,28%


La stabilité des chiffres, notamment la forte proportion de patients jeunes, prouve qu’Aloïs est devenu une référence parisienne pour l’évaluation cognitive des patients jeunes, souvent non pris en charge par les autres structures.

Les patients de la ville (Aloïs, 2012) sont plus jeunes que ceux de l’hôpital3 : moyenne d’âge globale de 69 ans contre 78,5 :

ALOIS

(ville) CMP (tout

type de centre)



AGE Age moyen 69 78,5 73 80

Ajoutons que les patients jeunes viennent plus facilement consulter en ville car la structure est moins stigmatisante et moins connotée "gériatrique" qu’une consultation mémoire hospitalière. D’où la nécessité de poursuivre le développement des consultations mémoire de ville. La répartition des pathologies diagnostiquées au sein du réseau est détaillée au chapitre C. Notons dès à présent que plus le patient est jeune, plus l’on s’oriente vers une pathologie neurologique de type inflammatoire, post-traumatique, vasculaire ou une pathologie psychiatrique. Et plus le patient est âgé, plus l’on a tendance à rencontrer des troubles dégénératifs.

3 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) et « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », B. Défontaines, M. Pouriel, E. Bisot, S. Denolle, M. Menot, F. Sully-Alexandrine, N. Texier, S. Schück ; présentation orale lors du Congrés National Alzheimer les 13 et 14 décembre 2012 à Paris.


Répartition des MMS par âge – patients 2012

Graph. 9 : Répartition des MMS par tranche d’âge

Commentaire : En découpant la population en tranches d’âge et comparant celles-ci, l’on constate que les patients de ville se situent à un stade de la maladie plus léger qu’à l’hôpital4, comme c’était déjà le cas de façon globale. Pour la tranche d’âge moins de 60 ans, 93,6% des patients d’Aloïs ont un MMS > 21 contre 88,7% à l’hôpital. Pour la tranche d’âge 60-74 ans, 91,8% des patients d’Aloïs ont un MMS > 21 contre seulement 79% à l’hôpital. 8,3% des patients d’Aloïs ont un MMS = ou < à 20 contre 20,7 % à l’hôpital. De même, pour la tranche d’âge 75-79 ans, 85,2% des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre 33,7% à l’hôpital. 14,9% des patients d’Aloïs ont un MMS = ou < à 20 contre 33% à l’hôpital. Enfin, pour la tranche d’âge 80 ans et plus, 77,8% des patients d’Aloïs ont encore un MMS > 26 contre seulement 20,7% à l’hôpital. 22,1% des patients d’Aloïs ont un MMS = ou < à 20 contre 45,5% à l’hôpital.

4 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) .

Moinsde60ans 60à74ans 75à79ans 80ansetplus

1,60%2,00%4,70%

0,90%4,50% 6,30%8,60% 20,30%

28,40% 31,60%

39,10%

49,50%

65,20% 60,20%46,10%

28,30%

RépartitiondesMMS2012partranched'âge

>26

de21à26

de15à20

de10à14

<10


Il y a donc chez Aloïs plus de patients diagnostiqués à un stade très précoce de la maladie, et moins de patients à un stade sévère. Notons qu’en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est de 18/30 (stade modéré) 5. Ces résultats confirment bien la vocation du réseau : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. Ceci permet un retard de la dépendance et de l’institutionnalisation et économise ainsi les coûts affectifs et financiers liés à ces pathologies.

5 5 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


B – LES BILANS NEUROPSYCHOLOGIQUES 1 – Evolution du nombre de bilans

___ : Nombre de bilans annuels ___ : Nombre de bilans réalisés depuis 2004 (en cumulé)

Graph. 10 : Evolution du nombre de bilans mémoire effectués par les neuropsychologues d’Aloïs en 2012

Le nombre de bilans neuropsychologiques effectués chaque année est en constante progression depuis 2004, parallèlement à l’augmentation du temps de travail des neuropsychologues. Par ailleurs, si l’on calcul le ratio « nombre de bilans / 1 ETP de neuropsychologue », on obtient pour 2012 un chiffre de 386 (1004/2,6). Rappelons que les recommandations habituelles concernant l’activité des consultations mémoire hospitalières sont entre 300 et 400 bilans / an / 1ETP de neuropsychologue, ce qui place donc pleinement le réseau Aloïs en accord avec ces recommandations. En 2012, sur 1004 bilans d’évaluation effectués :

- 810 correspondent à de nouveaux patients - 194 correspondent à une réévaluation, c’est-à-dire que près de 24% des

patients d’Aloïs, compte tenu de la nature de la pathologie (MCI amnésiques, MCI autres, plaintes mnésiques ou autres plaintes cognitives sans retentissement sur l’autonomie, maladie d’Alzheimer au stade prodromal, etc), nécessitent un suivi rapproché. Sur ces 194 patients, 145 ont été vus pour une 2° évaluation ; 35 pour une 3° ; 12 pour une 4° ; 2 pour une 5° ;

227 405 517 601648 920 994 1004

227632

11491750

2398

3318

4312

5316

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

Nom

bredebilans

Année

Evolutiondunombredebilansmémoireeffectuésparles

neuropsychologuesduréseau


- 46 patients ont été évalués sur 2 séances compte tenu de la nécessité de faire passer des tests particulièrement approfondis et pour tenir compte de la fatigabilité du patient (traumatisme crâniens).

Par ailleurs, 95 patients ont annulé leur rendez-vous (oubli, problème de déplacement, maladie, etc), mais, pour la plupart, l’ont reprogrammé plus tard. Certains, en prévenant trop tard ou pas du tout, ont bloqué une plage horaire sans laisser au secrétariat d’Aloïs la possibilité de les remplacer. Ce chiffre de bilans annulés est stable par rapport à 2011 (90) mais en baisse par rapport à 2010 (114) car des mesures ont été prises : convocations écrites et rappels téléphoniques. Le nombre total de rendez-vous pris pour 2012 a donc été de 1145.

Graph. 11 : Répartition des bilans 2011 : 1° évaluation/ réévaluations et comparaison avec 2010 et 2011

Le nombre de premières évaluations reste très majoritaire (plus de 80%), même si quelques patients ont effectué leur 4° ou 5° réévaluation, signe à la fois de l’ancienneté du réseau et de sa capacité à suivre régulièrement ses patients. Compte tenu du nombre de neuropsychologues dont dispose le réseau à ce jour, nous n'avons pas les moyens d'effectuer des réévaluations systématiques dans le cadre d'un suivi annuel de chaque patient comme cela devrait se faire idéalement.

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%

Année2010

Année2011

Année2012

6°évaluation 0,003 0,0025°évaluation 0,004 0,005 0,0024°évaluation 0,007 0,015 0,0123°évaluation 0,035 0,037 0,0352°évaluation 0,153 0,128 0,144Nouveauxbilans 0,798 0,812 0,807

Titredel'axe

Répartitiondesréévaluations/nouveauxbilansetcomparaison

avec2010et2011


Nous réservons les réévaluations aux patients dont le diagnostic est incertain au décours de la première évaluation, aux patients dans un état intermédiaire et annonciateur d’une future maladie d’Alzheimer (MCI) ainsi qu’aux patients pour lesquels la prise en charge semble inefficace.

2 – Evolution du délai d’attente pour obtenir un rendez-vous et du temps de travail des neuropsychologues

La diminution du délai d’attente (flèches rouges) correspond à l’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en 2008 puis en 2010. Juin 2008 et janvier 2010 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue (0,4 ETP puis 1 ETP)

=> diminution du délai d’attente

Graph. 12 : délai d’attente (en semaines)


Graph. 13 : temps de travail des neuropsychologues

En 2004 et 2005, l’attente pour obtenir un rendez-vous pour un bilan neuropsychologique n’était que de 2 semaines. En 2006, compte tenu de la très forte demande et malgré l’arrivée d’une nouvelle neuropsychologue à mi-temps, le délai d’attente est passé à 4 semaines, puis à 6 en 2007, ce qui a conduit le réseau à demander au Fiqsv un nouveau financement pour augmenter encore le temps de travail des neuropsychologues. Face au début d’engorgement (8 semaines d’attente début 2008), il a été accordé au réseau une « rallonge » budgétaire qui lui a permis de recruter le 1er juin 2008 un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP. Cette arrivée a incontestablement donné de l’oxygène à la consultation du réseau, permettant ainsi de retomber à 3 semaines d’attente, ce qui est très raisonnable à Paris, comparé à l’engorgement structurel des consultations mémoire hospitalières (plusieurs mois d’attente). L’engorgement du 1er semestre 2008 ayant été peu à peu absorbé au cours du 2° semestre, l’année 2009 a commencé avec un délai moyen de 2 semaines d’attente, et plus précisément : entre 1 et 3 semaines selon l’arrondissement. La fin de l’année 2009 s’est avérée plus difficile avec un délai moyen de 4,6 semaines, entre 3 et 6 semaines selon les lieux. A compter du 1er janvier 2010, l’extension du Réseau Aloïs dans le département du 92 et le recrutement d’un temps plein supplémentaire de neuropsychologue a permis de faire baisser nettement le délai d’attente tout en recrutant de nouveaux patients. Mais force est de constater qu’en 2011, face à la demande toujours croissante, le délai était de nouveau assez long : 5 semaines en moyenne. L’ouverture des services d’Aloïs à tous les patients d’Ile-de-France le 1er juin 2012 a très vite commencé à se faire sentir avec dès le 2° semestre une augmentation du délai à 6 semaine en moyenne, jusqu’à 8 semaines dans certains lieux.


3 – Liste des différents lieux de bilans neuropsychologiques : En septembre 2012, un 12° lieu de consultations s’est ouvert, dans les Yvelines. Voici la liste (par ordre d’ancienneté) de tous les lieux : 1°/ Paris XV° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 6 bilans / semaine 2°/ Paris XIV° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un médecin généraliste 4 bilans / semaine 3°/ Paris VII° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un psychiatre libéral 4 bilans / semaine 4°/ Paris XII° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un médecin généraliste 2 bilans / semaine 5°/ Paris X° arrdt - mise à disposition gratuite des locaux du CMRR-Nord –

Hôpital Fernand Widal 2 bilans / semaine 6°/ Boulogne-Billancourt (92) - mise à disposition du cabinet d’un neurologue

libéral 3 bilans / semaine 7°/ Châtillon (92) - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 2 bilans / semaine 8°/ La Garenne-Colombes (92) - mise à disposition gratuite de locaux dans une

clinique de SSR 3 bilans / semaine 9°/ Rueil-Malmaison (92) - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 4 bilans / semaine 10°/ Paris XI° arrdt - mise à disposition du cabinet d’un gériatre libéral 2 bilans / semaine 11°/ Paris XIII° arrdt - mise à disposition gratuite de locaux dans une EPHAD 2 bilans / semaine 12°/ Poissy (78) - mise à disposition du cabinet d’un neurologue libéral 2 bilans / semaine Le fait de proposer des consultations dans différents arrondissements et villes est une véritable plus-value pour le patient en terme de proximité. Pour 2012, on constate que dans le département du 92, ce sont majoritairement les patients de la commune où se trouve le neuropsychologue ou des communes voisines qui profitent de ce service, tandis que dans Paris, les gens semblent beaucoup plus mobiles et se déplacent facilement dans un arrondissement qui n’est pas celui où ils habitent : La carte ci-après rappelle l’implantation d’Aloïs :



C – LES PATHOLOGIES

1 – Les diagnostics 2012

Graph. 14 : Répartition des diagnostics

Pour les nouveaux patients 2012 : La population reçue se répartit pour plus de la moitié en pathologies neurodégénératives (58%), dont 22% d’Alzheimer majoritairement au stade léger et 18% de MCI ou maladie d’Alzheimer prodromale. La pathologie la plus diagnostiquée au sein du réseau Aloïs reste la maladie d’Alzheimer mais il faut constater que ce chiffre diminue par rapport aux années précédentes (ex : 34% en 2009). C’est une conséquence de la diversification d’Aloïs dans le diagnostic de toutes les maladies engendrant des troubles cognitifs, et pas seulement les maladies de type Alzheimer. L’autre moitié des patients présentent des troubles neurologiques autres (12%), tels que traumatisme crânien, SEP, infection par le VIH; ou encore des pathologies psychiatriques notamment troubles dépressifs et anxieux (12%) ainsi que des plaintes mnésiques (18%) liées au vieillissement naturel ou au souhait de faire un bilan cognitif dans une approche préventive (antécédents familiaux, hypermédiatisation de la maladie). Le réseau Aloïs est donc un lieu où toute plainte cognitive peut être reçue et entendue, au-delà d’un réseau porté sur le diagnostic précoce de pathologies neurodégénératives,

22%

18%

18%

12%

18%

12%

Répartitiondesdiagnostics(nouveauxpatients2012)

Maladied'Alzheimer

MCI

Autrespathologiesdégénératives

Autresétiologies

'Plaintemnésiqueliéeauvieillissement

!Troublesanxieux(dépressionetc)


Le réseau Alois est avant tout un réseau de cognition Extrait de l’étude réalisée sur le premier semestre 20126 :

ALOIS (ville)

CMP (tout type de centre – hors

CM2R)



p*

DIAGNOSTIC <0,0001 Plainte mnésique 14,4% 7,4% 12,7% 8%

MCI 18,1% 6,8% 10,7% 8% MA au stade démentiel 16,8% 31,1% 23,2% 34,7%

Symptômes dépressifs/anxieux

12% 10,8% 10,4% 10%

* comparaison entre Aloïs, les CMP-CM2R neurologiques et les CMP-CM2R gériatriques Commentaires • MCI et Alzheimer Il est important de relever la très forte proportion de MCI en 2012 au sein du Réseau Aloïs : 18% contre seulement 6,8% dans les CMP hospitalières, 10,7 dans les centres neurologiques et 8% dans les centres gériatriques 7. Les recommandations 2011 sur la Maladie d’Alzheimer considèrent que certains MCI sont l’expression de la maladie d’Alzheimer au stade prodromal. C’est le cas pour la très grande majorité des MCI du réseau Aloïs, qui sont effectivement dus à la Maladie d’Alzheimer. La proportion de maladies d’Alzheimer au stade prodromal est de ce fait nettement supérieure en ville avec Aloïs que dans les consultations mémoire hospitalières, ce qui prouve combien cette organisation de ville est la plus efficace pour diagnostiquer les patients à un stade précoce voire très précoce. Dépression et Alzheimer D'autre part, il est à noter que le Réseau Alois reçoit une proportion importante de sujets présentant des symptômes dépressifs et/ou anxieux : 12% (chiffres à peu près équivalents à ceux de l’hôpital). Or, il a été montré que ces sujets avaient 40% de risques de plus de développer une maladie d'Alzheimer, comparativement à des personnes sans histoire anxio-dépressive (Wilson, 2007). En effet, les dépressions tardives (> 60 ans) apparaissent comme un authentique facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. Plusieurs études ont montré que la réversibilité était souvent éphémère et l'évolution vers la maladie d’Alzheimer habituelle. Tout patient ayant présenté une dépression curable avec ou sans trouble cognitif et présentant des facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer (antécédents familiaux, âge>75 ans, sexe féminin, facteurs de risques vasculaires) devraient être suivi régulièrement. Et a fortiori si le traitement antidépresseur bien conduit n'a pas été efficace.

6 « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », B. Défontaines, M. Pouriel, E. Bisot, S. Denolle, M. Menot, F. Sully-Alexandrine, N. Texier, S. Schück ; présentation orale lors du Congrés National Alzheimer les 13 et 14 décembre 2012 à Paris.


Comme pour les MCI, le diagnostic principal va donc évoluer au bout de quelques années dans un certain nombre de cas : d’abord « dépression » puis « maladie d’Alzheimer ». Il apparait donc important d'identifier et de suivre ces patients présentant des symptômes anxio-dépressifs, des troubles de l’humeur et du comportement (humeur dépressive, désintérêt inhabituel, désinvestissement des loisirs et des occupations antérieures) car ils constituent une population à risque dans la survenue d'une maladie d'Alzheimer, surtout si ces symptômes psycho-affectifs sont associés à un déclin cognitif léger. Une véritable dépression peut, dans certains cas, inaugurer une maladie d’Alzheimer. En suivant cette population, le réseau Aloïs augmente donc encore sa qualité de repérage de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce.

2 – Les scores au MMS : 2010, 2011 et 2012

Graph. 15 : Répartition des MMS 2012 et comparaison 2010 et 2011

Le MMS moyen des patients 2012 du réseau est de : 25 (stable depuis 2008). Notons qu'en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d'Alzheimer est de 18 / 3086. Cette moyenne très élevée de 25 / 30 au sein du réseau, ainsi que la répartition globale des MMS (91% des patients ont un MMS > ou = à 20) confirment bien la vocation du Réseau Aloïs : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire

6 8 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11

2,69%

11,25%

36,18%

49,80%

8,96%2,70% 7,20%

37,30%

33,10%

12,60%

2,80% 6,10% 34,30% 36,20% 10,20%0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

<15 15‐19 20/26 27/29 30

Pourcentagedepatients

Stade

RépartitiondesMMS2012etcomparaisonavec2010et2011

Année2010

Année2011

Année2012


afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. Le MMS moyen est largement plus élevé chez Aloïs (25 = stade léger) qu’à l’hôpital (21,9 = stade modéré). La population de ville est globalement diagnostiquée à un stade plus léger qu’à l’hôpital. L’objectif principal du Réseau Aloïs, cité en préambule de ce rapport, est donc bien atteint : « réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer ». La réalisation de cet objectif est primordiale.

3 – Le MMS des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer (nouveaux patients 2012)

Graph. 18 : Répartition des MMS parmi les nouveaux patients 2012 atteints de la maladie d’Alzheimer

Commentaire : Parmi les patients atteints d’une maladie d’Alzheimer : - 67,69% sont au stade léger ou prodromal (MMS compris entre 30 et 21) - 30% sont au stade modéré (MMS compris entre 20 et 11) - Moins de 1% sont au stade sévère (MMS inférieur à 10) Le réseau Aloïs remplit donc bien sa mission première qui est de faire un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer. Quelques chiffres :

0,00%

20,00%

40,00%

60,00%

80,00%

100,00%

MALADIED'ALZHEIMER

0,77%30,00%

67,69%

Pourcentagedepatients

RépartitiondesMMSparmilesnouveauxpatients2012atteintsdelamaladie

d'Alzheimer

de21à30

de11à20

<10


Selon l’étude PAQUID, la prévalence de la maladie d’Alzheimer (tous stades confondus) à 65 ans est de 4,8% et à 75 ans de 17,8%. La prévalence de la maladie d’Alzheimer à un stade léger après 75 ans est de 7,2% soit 315.000 malades. Or à ce stade, seulement 100.000 malades seulement sont diagnostiqués à ce stade (donc : 1/3) 9. Parmi les patients d’Aloïs de plus de 75 ans et ayant une maladie d’Alzheimer, le MMS se répartit de la façon suivante :

- stade léger : 54,10% - stade modéré : 39,40% - stade sévère : 6,5%

Les patients de ville du réseau Aloïs ayant une maladie d’Alzheimer, toutes catégories d’âge confondues, sont dans la très grande majorité des cas (62,29%) à un stade léger. Le mode de fonctionnement du réseau Aloïs contribue donc à faciliter la pose du diagnostic pour les patients légers. En Ile-de-France, il permet donc d’augmenter le chiffre de patients diagnostiqués qui est d’un tiers seulement sur le plan national. La confrontation des patients PAQUID (hôpital) et ceux d’Aloïs (ville) conforte le fait que le diagnostic des patients à un stade léger est plus facile à faire par le circuit consultation mémoire de ville que par le circuit consultation mémoire hospitalière. La pérennité du modèle consultation mémoire de ville est donc indispensable pour permettre aux patients de bénéficier d’un diagnostic précoce.

4 – Délais d’attente entre la première consultation chez le médecin libéral et la pose du diagnostic

Rappel du parcours patient dans une consultation mémoire : - A l’hôpital : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre hospitalier => bilan auprès d’un neuropsychologue hospitalier => retour au neurologue ou au gériatre hospitalier pour le diagnostic - En ville : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre libéral => bilan auprès d’un neuropsychologue du réseau Aloïs => retour au neurologue ou au gériatre libéral pour le diagnostic Calcul des délais d’attente au sein du Réseau Aloïs sur la base des patients reçus en

consultation pour la première fois en 2012 et/ou diagnostiqués en 2012 Descriptif Délai

moyen

9Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et le bilan neuropsychologique (Aloïs)

environ 3 mois

Délai entre le bilan neuropsychologique (Aloïs) et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

moins de 2 mois

=> Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral environ 5 mois

Commentaire : Alors qu’en France, le délai moyen pour poser pour poser un diagnostic est de 24 mois10 (à compter de la déclaration de la plainte), le délai moyen au sein du réseau Aloïs est de 4 mois. De même, l’étude Calliope portant sur la période 2004-2008 avait révélé qu’à l’hôpital en Ile-de-France : 27,4% des diagnostics sont posés plus d’1 an après la 1° consultation contre 2,6% au sein d’Aloïs. A contrario, 36,7% des patients d’Aloïs sont diagnostiqués en moins d’1 mois contre seulement 1,8% à l’hôpital. Ces chiffres montrent très clairement la rapidité de la pose du diagnostic au sein du Réseau Aloïs. Enquête sur la question des délais d’attente Une « enquête sur le délai d’attente pour une consultation mémoire hospitalière » a été lancée en 2009 par le comité de suivi du Plan Alzheimer. Du 6 au 16 octobre 2009, l’Institut BVA a contacté 409 CM afin d’obtenir un rdv auprès du secrétariat, selon la méthodologie des appels mystères : les enquêteurs appelaient en se faisant passer pour une personne qui souhaitait prendre rendez-vous pour un proche. Les résultats font état, au plan national, d’un délai moyen de 51 jours soit 1 mois et 3 semaines, entre la date de l’appel à la consultation mémoire et celle du rendez-vous fixé. Ce que le compte rendu d’enquête ne précise pas, c’est que ce chiffre de 51 jours correspond au délai d’attente pour l’obtention d’un premier rendez-vous et non pas au délai d’attente pour l’obtention du diagnostic, ce qui est radicalement différent. En effet, ce premier rendez-vous avec un spécialiste hospitalier, neurologue ou gériatre, devra dans la plupart des cas (pour tous les MMS > 17) être suivie d’examens, notamment neuropsychologiques, puis d’une consultation médicale de synthèse. Ce qui, hormis dans les hôpitaux de jour, crée une succession de rendez-vous à prendre et rallonge ainsi les délais de plusieurs mois. Selon l’étude Calliope11 portant sur la période 2004-2008, le délai moyen au sein d’Aloïs pour obtenir un diagnostic est de 4 mois à compter de la déclaration de la

10 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14 11 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique).


plainte (vs 24 mois12 en France). Quant à l’hôpital en Ile-de-France : 27,4% des diagnostics sont posés plus d’1 an après la 1° consultation contre 2,6% au sein d’Aloïs. A contrario, 36,7% des patients d’Aloïs sont diagnostiqués en moins d’1 mois contre seulement 1,8% à l’hôpital. Le réseau Aloïs a décidé de lancer le même type d’enquête, mais en différenciant les consultations gériatriques des consultations neurologiques. Même si l’appellation officielle « consultation mémoire » n’établit pas de distinction au sein des CMP selon la spécialité des médecins qui la composent, nous appelons « consultations mémoire gériatriques » les CMP animées par des gériatres sans neurologue et « consultations mémoire neurologiques » les CMP animées par au moins un neurologue. Ces dernières évaluent d’ailleurs majoritairement des patients adressés par des neurologues En Ile-de-France, certaines consultations mémoire gériatriques proposent des délais d’attente raisonnables, mais les consultations neurologiques, qui sont beaucoup plus rares (nous en avons recensé 5 à Paris et 18 dans l’ensemble de la région) ont elles des délais d‘attente extrêmement longs. Or les neurologues libéraux ne souhaitent pas adresser leurs patients à des consultations gériatriques car le profil de leurs patients ne s’y prête pas et les patients de moins de 70 ans ne souhaitent pas consulter un gériatre pour une simple plainte mnésique. Voici donc la liste des consultations mémoire hospitalières en Ile-de-France (source : http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/), complétée par Aloïs de la précision « gériatrique » / « neurologique » et du délai d’attente pour accéder à un bilan neuropsychologique au sein d’une consultation neurologique13. Cette enquête prend en compte le délai entre l’appel et le bilan neuropsychologique. En voici les résultats :

DEPARTEMENT ET VILLE

NOM DE L’ETABLISSEMENT

GERIATRIQUE OU NEUROLOGIQUE14

DELAI ENTRE LA DATE DE L’APPEL ET LA

DATE DU RDV NEUROPSYCHO

PARIS (75) Paris • Hôpital Croix Rouge H. Dunant Gériatrique

Paris • GH Saint-Joseph Neurologique > 6 mois

Paris • GH Saint-Joseph Gériatrique avec un neurologue

> 6 mois (bilan neuropsycho en hdj)

Paris • Fondation Rotschild Gériatrique

Paris • H. Bretonneau Gériatrique avec un neurologue

3 mois (bilan neuropsycho en hdj)

mais hdj réservé > 70 ans

Paris • H. Hôtel Dieu Neurologique < 1 mois mais arrivée récente de

12 Bond J., C Stave et al. (2005) loc.cit. 13 Enquête réalisée par téléphone par Carinne Cazelle, assistante de coordination du réseau Aloïs, entre novembre 2012 et janvier 2013. Un premier rdv a été demandé pour une consultation avec un médecin, délai auquel il faut ajouter ensuite celui pour accéder à l’évaluation neuropsychologique. 14 Nous appelons « consultations mémoire gériatriques » les CMP animées par des gériatres sans neurologue et « consultations mémoire neurologiques » les CMP animées par au moins un neurologue.


neuropsychologues

Paris • CMRR Lariboisière/Widal/Avicenne

Neurologique > 3 mois

Paris • EPHAD. Rothschild Gériatrique

Paris • H. Rothschild Gériatrique

Paris Saint-Antoine Neurologique 3 mois

Paris • H. Vaugirard Gériatrique

Paris • H. Bichat Gériatrique

Paris • GH Ste-Périne Gériatrique

Paris • Inst. Nat. Invalides Gériatrique

Paris • CMRR Pitié Salpêtrière Neurologique >9 mois

• CMRR Broca Gériatrique

Paris • HEGP Gériatrique

SEINE-ET-MARNE (77)

Fontainebleau CH Fontainebleau Neurologique 3 mois

Provins CH Provins Gériatrique

Melun Marc Jacquet Gériatrique

Lagny CH de Lagny-Marne la vallée Gériatrique

Meaux CH Meaux Neurologique 3 mois

YVELINES (78)

Houdan HL Houdan Gériatrique

Poissy CHI Poissy St-Germain Gériatrique et neurologique Pas de neuropsy en neuro

Meulan CHI Meulan-Les Mureaux Gériatrique

Poissy Les Maisonnées Gériatrique

Plaisir Hôpital gérontologique Gériatrique

Rambouillet CH Rambouillet Gériatrique

Le Chesnay CH Versailles Mignot Neurologique 8 mois

Versailles Clinique Porte Verte Gériatrique (mais ok patients > 50 ans)

>3 mois

Versailles Richaud Gériatrique

ESSONNE (91)

Dourdan USLD Ch Dourdan Gériatrique

Corbeil Essonne CH Sud-Francilien Gériatrique

Champcueil H. Georges Clemenceau Gériatrique

Draveil H. Joffre Gériatrique

Arpajon CH Arpajon Gériatrique

Orsay CH Orsay Neurologique 6 mois

Ballainvilliers Hopital Les Magnolias Gériatrique

Etampes Ch Etampes Gériatrique

HAUTS-DE-SEINE (92)

Boulogne Centre Les Abondances / A. Paré Gériatrique

Villeneuve la Garenne Hôpital Villeneuve la Garenne Gériatrique

Issy les Moulineaux Hôpital suisse de Paris

Neurologique > 3 mois pour le rdv avec le neurologue mais pas

d’indication pour l’évaluation neuropsychologique

Puteaux CH Puteaux Gériatrique

Suresnes Hôpital Foch SURESNES Neurologique Pas de neuropsycho –

Evaluation orthophonique en HdJ

Hôpital ND perpétuel bon secours Gériatrique

Boulogne H. A.Paré Gériatrique

Clamart H. A. Béclère Gériatrique

Colombes H. Louis Mourier Gériatrique

Issy les Moulineaux H. Corentin Celton Gériatrique

Courbevoie CH Courbevoie-Neuilly Gériatrique


Clichy Fondation Roguet Gériatrique

Neuilly Hôpital Américain Neurologique < 1 mois mais coût : 500 euros pour le patient

SEINE-ST-DENIS (93)

Montfermeil CHI Le Raincy-Montfermeil Gériatrique

Sevran H. René Muret Gériatrique

Montreuil-ss-Bois CH Andre Gregoire Gériatrique

St-Denis CH de St-Denis Neurologique 5 mois

St-Denis CH de St-Denis Gériatrique

Bobigny H. Avicenne Neurologique 5 mois

Aulnay-ss-Bois CH Robert Ballanger Gériatrique

VAL-DE-MARNE (94)

Creteil CHIC Créteil Gériatrique

St Maurice Hôpital National St Maurice Gériatrique

Bry sur Marne Hôpital Saint-Camille Gériatrique

Creteil GH Chenevier-Mondor Neurologique 4 mois (bilan neuropsycho en hdj)

Limeil Brevannes H. Emile-Roux Gériatrique

Villejuif H. P. Brousse Gériatrique

Ivry sur seine GH Ch.Foix Gériatrique

Bicêtre H Le Kremlin-Bicêtre Secrétariat CM injoignable sur plusieurs semaines

Villeneuve CHI Villeneuve-St-Georges Gériatrique

VAL-D’OISE (95)

Eaubonne Hopital Simone Veil Gériatrique

Villiers le Bel H. Charles Richet Gériatrique

Argenteuil CH Victor Dupouy Neurologique 3 mois 1/2

Gonesse CH Gonesse Gériatrique

Pontoise CH Rene Dubos Neurologique 10 mois

Nous avons donc d'une part des consultations mémoire hospitalières neurologiques très chargées, dont certaines d'entre elles se déchargent d'ailleurs de certains patients sur Aloïs (consultation mémoire neurologique de ville). Et d'autre part, des neurologues libéraux et des patients de ville, qui utilisent Aloïs afin de bénéficier de délais d'attente plus courts et parce qu'ils préfèrent rester dans la ville. Il est donc important, pour la fluidité du parcours du patient adressé en consultation mémoire par un neurologue, d'intégrer le modèle Aloïs dans l'application de la circulaire en Ile-de-France car il n’y a clairement pas de plus-value à proposer aux libéraux l'accès direct aux consultations mémoire hospitalières en Ile-de-France.


Conclusion sur l’analyse des patients De cette analyse des données patients d’Aloïs, il ressort clairement que :

- comme à l’hôpital, la maladie d’Alzheimer est la maladie la plus couramment diagnostiquée ; - il y a significativement plus de MCI au sein d’Aloïs que dans les consultations hospitalières. Or, les recommandations 2011 nous ont alerté sur le fait que ces MCI étaient majoritairement des maladies d’Alzheimer au stade prodromal. Il faut également savoir que les patients prodromaux sont très demandeurs à la fois d’un diagnostic et d’une thérapeutique (quasi-inexistante à ce jour). Aloïs leur répond sur les deux plans en leur fournissant les moyens d’un diagnostic précoce et en leur proposant l’intégration dans des protocoles de recherche porteurs d’espoir. - il y a moins de pathologies rares en ville qu’à l’hôpital et plus encore qu’au CMRR dont c’est une des missions que de les prendre en charge (le diagnostic étant plus complexe, des examens complémentaires sont nécessaires) ; - les patients sont significativement plus jeunes qu’à l’hôpital ; - les patients sont diagnostiqués à un stade de la maladie plus précoce (voir MMS), y compris dans des tranches d’âge équivalentes (voir MMS par âge) ; - les diagnostics sont posés beaucoup plus rapidement qu’à l’hôpital - les patients sont issus d’une catégorie socio-professionnelle plus élevée qu’à l’hôpital. Ce commentaire est tout de même à modérer par le biais que représente l’implantation géographique d’Aloïs : Paris et le 92 (CSP plus élevée que dans le reste de l’Ile-de-France). - Pour tous ces items, le profil des patients Aloïs est très éloigné de celui des patients des CM gériatriques, et plus proche de ceux des patients des CM neurologiques. Aloïs est une consultation neurologique, doublée d’une spécificité liée à son recrutement dans la ville.

Ces statistiques d’Aloïs sont cohérentes avec ce qui se passe d’une manière générale en ville. Ainsi, dans le réseau Méotis intervenant en région Nord-Pas-de-Calais et proposant aussi des bilans neuropsychologiques en ville, les patients sont également : - plus jeunes - d’un niveau d’éducation plus élevé - d’un état cognitif moins sévère que les patients examinés en consultations mémoire hospitalières. Méotis constate également que : - le délai entre les premiers symptômes et l’évaluation neuropsychologique est plus court chez eux que pour les patients des consultations mémoire - la quasi-totalité de leurs patients vit à domicile Source : CMRR – Réseau des Consultations mémoire – Synthèse et analyse 10 ans d’activité – Septembre 2007.


D – L’ORIENTATION MEDICO-SOCIALE Conformément aux recommandations du CIR, l’équipe médico-sociale (infirmière régulatrice ; assistante sociale ; médecin coordonnateur) a cessé son activité le 31 mai 2012. En 2004, lors de sa création, l’objectif premier du réseau Aloïs était de proposer aux libéraux une consultation mémoire de ville avec accès direct à la neuropsychologie et informatisation des données. En 2006, à la demande de l’ARS, le budget a été augmenté et une équipe médico-sociale a été recrutée afin de proposer aux patients un accompagnement post-diagnostic. En 2012, à la demande de l’ARS, le budget a été réduit et l’équipe médico-sociale a été licenciée. Aloïs retrouve alors son cœur d’activité, la consultation mémoire de ville, de façon beaucoup plus élaborée, plus précise et plus structurée qu’en 2004 (8 ans d’expérience). Cette consultation mémoire neurologique de ville, qui constituait à l’époque une expérimentation concentrée sur une petite zone géographique, s’est avérée au fil des ans répondre à un véritable besoin, comme en témoigne son déploiement continu, tant au niveau géographique (demande régionale) qu’en terme de volume de patients : 6000 patients ont été diagnostiqués. En 6 ans d’activité médico-sociale, 700 patients et familles ont été pris en charge sur le plan médico-social, en collaboration avec 300 partenaires médico-sociaux. Ces familles et ces professionnels, continuant de solliciter Aloïs, même avec le départ de l’équipe médico-sociale, il s’est organisé afin de pouvoir continuer à leur apporter des réponses. Aloïs est devenu un relais (mission d’information et d’orientation) non seulement auprès des patients et des familles mais aussi auprès des professionnels, médecins traitants et spécialistes qui orientaient leurs patients vers le réseau. Depuis le 1er juin 2012, les patients et leurs proches contactant le réseau ont accès à des coordonnées de structures et de professionnels par le biais d’un numéro de téléphone unique. Au bout du fil, la secrétaire écoute la demande, l’identifie grâce à ses outils décrits plus loin et répond en proposant des coordonnées de partenaires et de structures, prioritairement ceux avec qui des conventions ont été passées.


Entre octobre et décembre 2012, 57 appels qui ne concernent pas la stricte prise de rendez-vous pour un bilan neuropsychologique ont été relevés :

- 10 demandes d’information sur les services du réseau, émanant de médecins généralistes ou de familles. Age des patients concernés : entre 63 et 85 ans ;

- 11 recherches de neurologue. Réponse apportée en fonction de la zone géographique, du secteur (1 ou 2) et du mode d’exercice (ville ou hôpital). Age des patients concernés : entre 56 et 89 ans

- 4 recherches d’accueil de jour. Age des patients concernés : entre 80 et 85 ans

- 2 demandes de psychologues. Age non communiqué - 2 demandes d’ESA Age non communiqué - 6 demandes d’aides à domicile. Orientation vers Clics et réseaux géronto

de secteur. Age des patients concernés : entre 73 et 87 ans - 13 demandes d’orthophonistes. Réponse apportée en fonction de la zone

géographique et déplacement à domicile ou non. Age des patients concernés : entre 62 et 89 ans

- 4 demandes d’imagerie (IRM) et neuroimagerie (scintigraphie). Réponse apportée en fonction de la zone géographique et du secteur (1 ou 2). Age des patients concernés : entre 62 et 71 ans

- 5 appels divers (ateliers mémoire, etc) C’est pour répondre à ces demandes qui continuent d’affluer et pour ne pas laisser les patients démunis et sans repères qu’une organisation stricte a été rendue nécessaire et que des outils précis ont été mis en place : Les outils Le réseau a donc gardé une mission d’information et d’orientation des personnes présentant une plainte cognitive ou cherchant un suivi post-diagnostic, puisqu’il continue d’être contacté téléphoniquement (numéro de téléphone unique) par des patients et des familles. Il doit alors être en mesure d’adresser ses interlocuteurs vers les intervenants adaptés, en fonction de la demande qui est faite.

Orientationversdifférents

professionnelsetstructuresmédico‐

sociales


Pour ce faire, le secrétariat du réseau dispose principalement de deux outils :

1°/ Le site internet du réseau mémoire Aloïs qui propose en ligne un annuaire des partenaires (www.reseau-memoire-alois.fr/-annuaire-des-partenaires) mis à jour chaque semaine par la coordinatrice. Cet annuaire est à entrées multiples : • par nom • par activité professionnelle • par secteur géographique :

Il précise également si le professionnel se déplace à domicile et, dans certains cas, quel est le montant moyen de ses honoraires (pour les médecins et les psychologues).

Cet annuaire permet au réseau Aloïs de fournir les coordonnées de professionnels et/ou de structures correspondant aux principales demandes susceptibles d'être posées par les patients ou leurs proches :

• recherche de diagnostic => coordonnées de médecins généralistes et spécialistes (neurologues, gériatres, psychiatres), en ville ou à l’hôpital, en secteur 1 ou en secteur 2

• recherche de lieux d’imagerie ou d’analyse biologique => coordonnées de centres d’imageries, de laboratoires d’analyse médicale, de services hospitaliers

• recherche de suivi paramédical => coordonnées d’IDE, de SSIAD, d’orthophonistes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de psychomotriciennes, etc.

• recherche d'aide à domicile, de structures de répit, d'un renforcement des aides => coordonnées de SAD, d’ESA, d’accueils de jour, du CLIC et du réseau de proximité.


• recherche d’établissements => coordonnées d’EHPAD Par ailleurs, la rubrique « côté familles » et la rubrique « liens » du site internet fournissent une multitude de coordonnées de structures et d’établissements proposant divers services aux malades et/ou à leurs aidants : programme de psycho-éducation, sorties culturelles, associations de familles, réseaux portant sur d’autres thématiques, etc

2°/ Un outil de régulation des demandes médico-sociales sous forme de tableau interactif réfléchi par l’équipe médico-sociale avant l’arrêt de son activité.

L'équipe médico-sociale du réseau mémoire Aloïs a travaillé sur la réalisation d'un annuaire informatisé de format Excel. Cet outil, conçu pour la secrétaire du réseau, se veut pratique et facile d'utilisation, l'objectif étant que l’on puisse accéder, via des liens hypertextes15, à de nombreuses cordonnées, et ce à partir d'un seul fichier. L'annuaire comporte plusieurs onglets dont 2 principaux : les onglets «Procédures» et «Urgences».

PROCEDURES16 L’onglet « Procédures » est l’onglet qui permet de piloter l'ensemble du fichier grâce à des liens hypertextes. Les procédures permettent à la secrétaire d'identifier la demande de l'appelant, de lui poser les questions permettant d'affiner la réponse qui lui sera donnée. En fonction de la demande, elle pourra cliquer sur le nom de l'organisme dont elle recherche les coordonnées et y accédera en un seul clic. Différentes demandes susceptibles d'être posées par les patients ou leurs proches sont répertoriés : 1. En cas de plainte de mémoire • troubles exprimés => orientation vers le généraliste + un médecin spécialiste de ville (neurologue-gériatre) ou une CMP ou un CM2R, au choix du patient et en fonction de sa plainte, de son âge, etc, pour un diagnostic • à titre d’anticipation (« prévention ») => orientation vers un atelier mémoire ou des exercices de stimulation cognitive en ligne 2. En cas d’épuisement des proches : recherche d'aide à domicile, d'un soutien psychologique, de structures de répit, d'un renforcement des aides…

15 Un lien hypertexte est un lien qui, à partir d’un document, ouvre une autre page ou un autre fichier lorsque l’on clique dessus. Dans cet annuaire, la destination est une page Web ou un autre onglet du fichier annuaire contenant les informations recherchées.

16 Signification des sigles utilisés (par ordre alphabétique) : Espace CAAPA : Conseils et Accompagnement pour les Aidants familiaux de Personnes Agées ; CCAS : Centre Communal d’Action Social ; CLIC : Centre local d’information et de coordination ; CMP : Consultation Mémoire de Proximité ; CREF : Centre de Référence ; DFT : Démence Fronto-Temporale ; EHPAD : Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes ; ESA : Equipes Spécialisées Alzheimer ; IDE : Infirmière Diplômée d‘Etat ; MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer ; MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées ; Service PAM : Pour Aider à la Mobilité ; SEP : Sclérose en Plaques ; SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique ; SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile ; TSMT : Tout Sous un Même Toit ;


=> orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers le réseau gérontologique de proximité (cas complexes pressentis) ou réseau neurologique thématique (SEP, SLA) => pour le XIV° arrdt : orientation vers Tout Sous un Même Toit => + remise de coordonnées d’accueils de jour => + programmes de soutien et de psycho-education pour les aidants (France Alzheimer ; Espace CAAPA ; TSMT ; Centre des Démences Rares, etc) => + coordonnées des Petits Frères des Pauvres (accompagnement des malades d’Alzheimer isolés à domicile et soutien d’aidants) => + coordonnées de psychologues

3. En cas de demande de soutien psychologique => orientation vers le médecin => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) ou le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers les association de famille ou de patients => remise de coordonnées de psychologues libérales (selon la demande) => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin) 4. En cas de dépendance : recherche d'aide à domicile, d'un renforcement des aides, etc. => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers le réseau gérontologique de proximité (cas complexes décelés) ou réseau neurologique thématique (SEP, SLA) => pour le XIV° arrdt : orientation vers Tout Sous un Même Toit => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin)

5. En cas de besoins sociaux : information sur les droits, accompagnement administratif, protection de la personne, isolement etc. Selon la demande : => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers la Maison de la justice et du droit => orientation vers le CCAS de secteur => pour le XIV° arrdt : orientation vers Tout Sous un Même Toit => + coordonnées des Petits Frères des Pauvres (accompagnement des malades d’Alzheimer isolés à domicile et soutien d’aidants) 6. En cas de demande paramédicale : demande d’IDE, de SSIAD, d’orthophonistes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de psychomotriciennes, etc (à domicile ou pas) : => remise de coordonnées de professionnels correspondants => + CLIC de secteur si besoin (ou MDPH selon l’âge) => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin) 7. En cas de demande d’informations et de conseils sur la maladie => orientation vers le médecin => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers les association de famille ou de patients (France Alzheimer – France Parkinson – Association des Familles de Traumatisés crâniens – Association Française des Sclérosés en Plaque – France DFT). => pour certaines maladies, orientation vers le CREF-démences rares, réseau SLA, réseau SEP => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin)


8. En cas de fugue => orientation vers le commissariat de secteur => orientation vers le n° central des urgences de l’APHP

9. En cas de recherche de maisons de retraite => orientation vers le CLIC et le réseau gérontologique de secteur => coordonnées des EHPAD partenaires d’Aloïs 10. En cas de demande de transports => orientation vers compagnies de taxis conventionnés (avec bon de

transport) => orientation vers le service PAM (cartes d’invalidité/handicap ou GIR 1 à

4)

URGENCES L’onglet «Urgences» est une aide à la gestion de l’urgence lors d’un appel téléphonique. Il permet d’illustrer les différents niveaux d’urgence et de donner la conduite à tenir.

• vitale (ex : infarctus, étouffement, menace de suicide) => appeler le 15 • médicale non vitale (ex : détresse, panique, état empirant) => appeler le médecin traitant ou le 15 • psychiatrique non vitale (ex : troubles du comportement, violence) => appeler le médecin traitant ou l’aidant ou le spécialiste ou le CMP (Centre Médico-Psychologique) ou le 15 • médico-sociale => appeler le médecin traitant et le CLIC ou le réseau gérontologique de secteur

Grâce à ces outils très spécialisés et à l’ensemble de ces procédures, le réseau mémoire Aloïs peut continuer à donner des informations aux proches et aux patients qui le contactent téléphoniquement, tout en passant un temps optimisé à cette tâche. Par cette démarche, Aloïs se fait donc le relai de l'information des lieux d'aide pour le patient et ses proches dont certains d’entre eux ont pu être destabilisés par la cessation d’activité de l'équipe médico-sociale qu’ils avaient prise comme référente. Pour conclure, le schéma ci-dessous illustre (de façon non exhaustive) l’articulation d’Aloïs avec ses 3 principaux interlocuteurs médico-sociaux : les CLICs ; les MAIAs ; les réseaux gérontologiques :


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OBJECTIFS ORGANISATIONNELS.

A – LE FONCTIONNEMENT INTERNE 1 – L’équipe Fin 2011, l’équipe d’Aloïs comptait 11 salariés (6,75 ETP). Malgré une baisse conséquente de la subvention publique, Aloïs avait pu maintenir son équipe en 2011 grâce à des fonds privés qu’il avait collectés. Mais en 2012, ces fonds privés étant épuisés, une secrétaire a du être licenciée le 31 janvier, suivie le 31 mai par le reste de l’équipe médico-sociale (médecin coordonnateur – infirmière régulatrice – assistante sociale), faute de moyens et à la demande de l’ARS. Au 31 décembre 2012, l’équipe se compose de 7 salariés (5,1 ETP) ainsi répartis : Direction et administration du réseau (1,5 ETP) :

• Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,5 ETP) • Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP)

Les neuropsychologues (2,6 ETP) :

• Marielle MENOT (0,7 ETP) • Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP) • Elise BISOT (1 ETP) • Richard GNASSOUNOU (0,5 ETP)

Le secrétariat médical (1 ETP) :

• Carinne CAZELLE (1 ETP) Le bureau, bénévole, reste inchangé depuis 2006 :

• Président : Dr Philippe SLAMA, médecin généraliste • Secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, médecin généraliste • Trésorier : M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France (EPHAD)

2 – Les réunions d’instances

• La cellule de direction administrative (directrice + coordinatrice) se réunit chaque lundi.

• Le pôle « neuropsychologie » (neurologue + neuropsychologues) se réunit

une à deux fois par mois pour élaborer des protocoles de passation de tests spécifiques, discuter des cas complexes de patients et valider les CIMA (= les corpus destinés à la BNA)

• Le bureau et le comité de pilotage se réunissent une fois par mois. Les dates

et les ordres du jour de ces réunions sont cités ci-dessous pour 2012. Les feuilles d’émargement sont tenues à disposition.


Ordres du jour des réunions de bureau en 2012 : 16 janvier 2012 (Paris XV°) A l’ordre du jour : - Rdv à l'ARS du 4 janvier - L'année 2012 : licenciements programmés - rdv institutionnels - courriers de soutien - réunion de mobilisation etc - Le coût des bilans - La Plateforme Avicenne 13 février 2012 (Paris XV°) A l'ordre du jour : - réflexions sur l'avenir d'Aloïs : nvelle organisation, nveau projet, nouveau concept, nouveau nom (?)... - le travail actuel de Julie et Béatrice (constitution d'un annuaire + dossier d'aide aux aidants/Anrem) - la place des labos pharmaceutiques / le déremboursement programmé des médicaments anti-MA - point Atos-Bouygues - questions diverses 17 mars 2011 (Paris XIV°) A l'ordre du jour : - le poster pour le congrès des JNLF - l'équipe medico-sociale - le projet anrem - les contacts avec l'ANLLF - le point sur Bouygues - l'étude Kappa Santé 7 avril 2011 (Paris XIV°) A l'ordre du jour : - l’annuaire médico-social - le cycle de réhabilitation cognitive / Laboratoire Roche - la fin de la plateforme Avicenne - questions diverses 12 mai 2011 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - l'actualité du réseau, les rendez-vous, les projets - « pot de départ » de Morgane, Béatrice, Julie, Bertrand 14 juin 2011 (Paris XIV°) A l’ordre du jour : - régionalisation - clôture du projet Bouygues/Atos - collaboration avec l’ARS pour la labellisation des libéraux - le calendrier des prochaines réunions de bureau + neuropsycho - questions diverses 2 juillet 2012 (Paris XV°) A l’ordre du jour : - La construction d’une plateforme neurologique et la réunion à l’ARS - Le redémarrage de Plaace 93 (Avicenne).


17 septembre 2012 (Paris XVI°) A l'ordre du jour : - l'ouverture d'un nouveau lieu de bilan à Poissy & courrier aux neurologues - les partenariats avec les CM2R et la recherche - la présentation de deux abstracts - questions diverses 15 octobre 2012 (Paris XVI°) A l'ordre du jour : - le dossier de renouvellement du financement - l'acceptation de 2 abstracts pour le congrés USPALZ 2012 - le redémarrage d'Avicenne en novembre - Alois et la Fregif - le travail de partenariat avec les structures médico-sociales - les staffs de neuropsychologie 12 novembre 2012 (Paris XVI°) A l'ordre du jour : - présentation des communications orales du congrés USPALZ (Richard et Elise) - réflexion autour de l’évolution du nom du réseau. - questions diverses 13 décembre 2012 (Paris V°) A l'ordre du jour : - cadeaux de Noël ! - retour sur le congrés USPALZ la recherche de financement et de soutiens (Ashoka, Groupes de Prévoyance, Fondation Réunica) - la refondation du site internet - les JNLF (avril 2013) - questions diverses


B – LES PARTENAIRES DU RESEAU 1 – Nombre d’adhésions Outre les multiples partenaires (environ 200) avec qui il travaille de façon occasionnelle ou régulière mais qui n’ont pas « formalisé » leur partenariat, le réseau Aloïs compte 415 professionnels effectivement signataires de la charte et de la convention constitutive. L’annuaire complet est en ligne sur le site internet, avec une recherche possible par activité, par zone géographique et/ou par nom : http://www.reseau-memoire-alois.fr/-Annuaire-des-partenaires-

* professionnels ayant effectivement signé un document d’adhésion formel (à

disposition sur demande)

Graph. 19 : évolution du nombre de professionnels adhérents

Depuis 2009, le rythme des adhésions oscille aux alentours de 20 par semestre, ce qui démontre le dynamisme constant du réseau. L’année 2012 reste active malgré le départ de l’équipe médico-sociale pourtant concernée par de nombreux partenariats.

Les 37 nouveaux partenaires pour l’année 2012 : Janvier • Maud HUBERT, orthophoniste (92) • Dr Katayoun VAHEDI, neurologue (Paris 16) • Dr Hélène OPPENHEIM-GLUCKMAN, psychiatre (Paris 14)

Février • Véronique RAGU, orthophoniste (Paris 9) • Réseau REGAL, évaluation gérontologique (92) • Lorraine BOILLY, orthophoniste (Paris 14) • Constance ZITOUN, orthophoniste (92)

0 21 18 20 47 14 31 20 22 28 21 22 25 17 200

110 128 148195 209

240 260 282310 331 353

378 395415

050100150200250300350400450500

Evolutiondunombred'adhésionsdeprofessionnels*


Mars • Cécile LUCET, orthophoniste (Paris 14) • Lucie HANNEQUIN, neuropsychologue (91) Avril • Caroline de la CHESNAIS, orthophoniste (Paris 1)

Mai • Véronique NAVETAT, psychologue clinicienne (94) • Barbara GENTEZ, psychologue clinicienne (77) • Carla MACHADO, psychologue clinicienne (Paris 7) • Dr Didier ROUGEMONT, neurologue (Paris 17) Juin • Equipe Spécialisée Alzheimer « Atmosphère » (Paris) • Cabinet de neuropsychologie CERNA (Paris 7)

• Nathalie GOLOUBOFF, neuropsychologue

Juillet • Dr Michèle PESTRE, Neurologue, Paris 15 • Dr Jean-Michel MAYER , Neurologue, Paris 17 • Emilie ERNST, Orthophoniste, Paris 1 Septembre • Paulina TAN, Psychologue, Cergy • Accueil de jour « La Tour des Dames » , Paris 9 Octobre • Olivia CARRE-SERRES, Psychologue – 92 Meudon • Guillemette GILLET, Orthophoniste – Paris 18 • Lucile SEWALD, Orthophoniste – Paris 14 • Claire CHEVALIER, Orthophoniste – Paris 20 • Dr Hélène TURMEL, Neurologue – Paris 6 • Amélie NUSSE, Orthophoniste – Paris 15 • Geoffrey BOUCARD, Psychologue– Paris 16 Novembre • Dr Yves MUNERA Spécialiste en médecins interne – Paris 15 • Frédéric POEY, Masseur-kiné – Paris 15 • EMA « La vie à domicile », Paris 16 et 8 • EMA « Léonie Chaptal», Val d’Oise Décembre • Alix GONNOD, Psychologue clinicienne – Paris 13 • Dorothée LECLERC, Neuropsychologue – Paris 13 • Aurélie MONGEREAU, Psychologue clinicienne – Paris 13 • Clémentine FIELD, Orthophoniste – Paris 2


2 – Répartition des professionnels adhérents par activité

Graph. 20 : répartition des professionnels adhérents

On peut effectuer les regroupements suivants : - Les médecins, libéraux ou hospitaliers, représentent 49% des adhérents. - Les orthophonistes et les psychologues représentent 34%. - Les partenaires sociaux et médico-sociaux représentent 6%. - Les EPHAD et les accueils de jour représentent 3%


C – LES FEDERATIONS DE RESEAUX

1 – La Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de France (FREGIF)

Depuis la création de la Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (Fregif), le réseau Aloïs en était le vice-président, fonction qui a été renouvelée en avril 2011. Avec le départ de son équipe médico-sociale et son recentrage sur l’activité d’aide au diagnostic, le

positionnement d’Aloïs est devenu plus clair : il se situe en amont des réseaux gérontologiques, avec qui il s’articule pour orienter vers eux des patients complexes et plus âgés afin qu’ils assurent leur suivi médico-social qu’Aloïs n’assure plus. La population d’Aloïs est d’ailleurs bien différente de celle des réseaux gérontologiques. C’est pourquoi, après discussion lors du conseil d’administration du 24 septembre 2012, il a semblé logique à tous qu’Aloïs démissionne de la FREGIF tout en développant un partenariat avec les réseaux membres dont il est une posret d’entrée. C’est ainsi par exemple que dès le mois d’octobre, Aloïs a orienté des patients vers le réseau 15-7, le réseau Ancrage, le réseau Mémorys et le réseau Osmose. Voici la courrier adressé aux instances de la FREGIF en octobre 2012 :




2 – L’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM)

A l’initiative d’Aloïs s’est créée une fédération nationale : l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM), qui a pour objet de regrouper dans une même structure nationale les professionnels impliqués dans les réseaux mémoire (formalisés ou non) ainsi que tous les médecins se sentant concernés par les problématiques suivantes :

- répondre de façon adaptée à l’énorme enjeu que représentent les handicaps neurocognitifs (maladie d’Alzheimer et autres pathologies du cerveau),

- favoriser le diagnostic précoce et la prise en charge de ces handicaps neurocognitifs,

- réfléchir à la prise en charge des patients jeunes (- de 65 ans), - discuter en commun de préoccupations propres au fonctionnement des

réseaux mémoire (formalisés ou non), - favoriser des actions de mutualisation visant la formation médicale et

les démarches d’évaluation des pratiques médicales, - mener une réflexion commune sur les systèmes d’information propres

à leur activité professionnelle et sur les passerelles techniques à mettre en œuvre pour le DMP,

- développer les actions de recherche médicale à grande échelle, notamment en lien avec les CMRR,

- apporter une aide aux réseaux naissants, - contribuer à la promotion des réseaux mémoire, - réaliser toute autre action visant le développement des réseaux

mémoires, - assurer un rôle de représentation auprès des organismes officiels.

La présidence est assurée par Bénédicte Défontaines, directrice du réseau Aloïs. L’ANREM est entièrement financéE sur fonds privés. Des réunions sont organisées environ trois fois par an à l’occasion de congrès de neurologie. La location des salles de réunion et l’ensemble de la logistiques sont pris en charge par des laboratoires pharmaceutiques. Actuellement, son activité tourne essentiellement autour d’une plate-forme internet d’échanges de pratiques et d’informations, en ligne depuis janvier 2009 à l’adresse : www.anrem.fr Durant l’année 2011 et le début 2012, le réseau Aloïs a piloté la conception et l’organisation d’une “action de formation des aidants familiaux de patients atteints de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées sur le plan national au titre de la mesure 2 du Plan Alzheimer 2008-2012 ». Un dossier a été déposé à la CNSA mais il est resté sans réponse. Précsions que ce dossier, présenté ci-après, a été réalisé par Julie Talibon, dans le cadre de son stage de master 2 « conduite de projet ». Sa conception a donc fait l’objet d’un travail parallèle à celui du réseau Aloïs mais n’a pas été pris sur le temps de travail des salariés d’Aloïs. La formation s’adresse aux aidants familiaux (conjoint, enfants, famille étendue, amis proches) qui accompagnent presque quotidiennement un parent atteint d’une


maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée. Ces aidants familiaux, aussi dits « aidants proches », sont confrontés à la maladie sans réelle information sur celle-ci. Ils s’en trouvent démunis, subissent la maladie et sont épuisés. Des groupes, dans la mesure du possible homogènes, de 8 à 15 aidants seront constitués (comme l’exige le cahier des charges). Un entretien préalable avec un psychologue sera organisé, afin de savoir si la formation en groupe est adaptée à l’aidant.

Les résultats attendus Pour l’aidant : Asseoir son sentiment de compétence Anticiper les changements de situation Améliorer sa qualité de vie Donner le sentiment d’être un aidant « acteur » (plutôt que « subissant ») Prévenir son épuisement et son anxiété Accepter d’être lui-même aidé et d’accéder à un suivi individualisé

Pour le patient : Voir ses compétences préservées reconnues Améliorer sa qualité de vie en diminuant les situations « douloureuses » pour lui Prévenir les situations de crise Lui permettre de rester à domicile le plus longtemps possible, grâce à une prise

en charge réellement adaptée

Les partenaires sont les suivants : Les 6 réseaux mémoire, adhérents de l’ANREM, qui souhaitent être informés de l’évolution du projet : - Réseau Méotis (1) (région Nord) - Réseau Rappel(2) (Eure et Loir) - Réseau mémoire Aloïs (3) (IDF) - Réseau Coglim(4) (Limousin) - Réseau Gaves & Bidouze (5) (Pyrénées Atlantiques) - Association des neurologues libéraux(6) (Montpellier)


Les 3 kits de formation mis au point : 1‐ORGANISATIONDESSÉANCESDUKITN°1AVECPOURINTERVENANT‐ANIMATEURUNPSYCHOMOTRICIEN

Séance n°1 : Accueil des participants, présentation de chacun (45’) Comprendre les troubles et symptômes (1h15) Cette session a pour objectifs de Clarifier les connaissances des aidants sur la maladie, de Définir les troubles et d’Aider à Comprendre tout ce qui résulte de la maladie Les sujets abordés comprendront : la définition des maladies Alzheimer et apparentées, les idées reçues, la description du processus et de son impact sur la personne et sur sa vie quotidienne. Séance n°2 : Comprendre et faire face aux troubles psychologiques et comportementaux (2h30) Les objectifs de cette session sont de Définir et décrire les troubles, de Faire le lien direct avec la maladie du proche de chacun des participants, de Faire prendre conscience qu’ils sont perturbants également pour la personne malade, et Présenter des stratégies d’adaptation et des réponses concrètes. L’exercice dit « cheminement de l’aveugle » permettra à l’aidant d’envisager le retentissement physique, sur la personnalité et sur la vie sociale de la dépendance à l’autre qu’induit la maladie. Une analyse des différents troubles sera faite à partir de l’expérience de chacun. Séance n°3 : Accompagner dans la vie quotidienne (2h30) Les objectifs de cette session portent sur la Prise en compte du retentissement de la maladie sur l’autonomie et la nécessité d’Apporter des réponses, conseils, recommandations et outils aux aidants. Pour atteindre ces objectifs, des exercices seront proposés pour permettre le repérage des capacités préservées chez la personne malade et la manière d’adapter l’aide qui lui est apportée dans les différents actes de la vie quotidienne. Séance n°4 : Communiquer avec le proche malade et l’entourage (2h30) La communication étant un élément très perturbé dans la maladie d’Alzheimer, cette session tendra à Trouver les moyens de maintenir la communication et de Développer des stratégies de communication adaptées aux situations et aux personnes. Les difficultés de communication seront envisagées. Une sensibilisation à la communication verbale et non verbale sera apportée afin de comprendre la personne malade et d’adapter sa communication au travers de l’exercice « écoutant/écouté ». Séance n°5 : Différentes aides possibles (2h30) Il s’agira, lors de cette session d’Apporter des connaissances des aides existantes sur le territoire et de Donner les moyens de saisir ces aides. Les différentes aides (financières, humaines, matérielles) faites pour optimiser la vie au domicile seront présentées. Une insistance sera portée sur les lieux de ressource et les informations pratiques pour accéder aux différentes aides. Une réflexion sur les enjeux de la demande d’aide sera entreprise. Séance n°6 : Prendre soin de soi (1h15) Le soutien aux aidants ne passe pas seulement par une aide extérieure mais aussi par une action sur l’estime de soi. Cette session a ainsi pour objectifs pour l’aidant


de Prendre conscience de ses limites, d’Apprendre à se préserver et d’Accepter de mobiliser les aides disponibles. L’intervention du psychomotricien visera essentiellement à solliciter et à soutenir les compétences de relâchement volontaire et d’adaptation émotionnelle. Des outils facilitant le relâchement tonique, psychique et l’apaisement émotionnel seront ainsi proposés. Retour sur l’ensemble de la formation (45’). Rôle du « groupe de pairs » des participants à la formation entre eux. Propositions sur l’après-formation.

2‐ORGANISATIONDESSÉANCESdu kit n°2 avec pour intervenant-animateur un neuropsychologue Séance n°1 : Accueil des participants, présentation de chacun (45mn) / Comprendre les troubles et symptômes (1h15) Cette session a pour objectifs de Clarifier les connaissances des aidants sur la maladie, de Définir les troubles et d’Aider à Comprendre tout ce qui résulte de la maladie ; L’exercice des « remue-méninges » visera à aborder les représentations de la maladie Alzheimer et maladies apparentées propres à chaque participant, les idées reçues, pour proposer une autre description du processus de la maladie et de son impact sur la personne et sur sa vie quotidienne. Séance n°2 : Comprendre et faire face aux troubles psychologiques et comportementaux (2h00) Les objectifs de cette session sont de Définir et décrire les troubles, de Faire le lien direct avec la maladie du proche de chacun des participants, de Faire prendre conscience qu’ils sont perturbants également pour la personne malade, et Présenter des stratégies d’adaptation et des réponses concrètes. Les différents troubles psychologiques et comportementaux spécifiques aux maladies de la mémoire et leur retentissement seront traités. Une analyse des différents troubles sera faite à partir de l’expérience de chacun. Séance n°3 : Accompagner dans la vie quotidienne (2h30) Les objectifs de cette session portent sur la Prise en compte du retentissement de la maladie sur l’autonomie et la nécessité d’Apporter des réponses, conseils, recommandations et outils aux aidants. Pour atteindre ces objectifs, des exercices de mise en situation seront proposés pour permettre d’envisager la manière d’adapter l’aide en fonction des capacités préservées chez la personne malade. Séance n°4 : Communiquer avec le proche malade et l’entourage (2h30) La communication étant un élément très perturbé dans la maladie d’Alzheimer, cette session tendra à Trouver les moyens de maintenir la communication et de Développer des stratégies de communication adaptées aux situations et aux personnes. Les difficultés de communication seront envisagées. L’exercice de « photo expression » portera sur les représentations sociales des maladies de la mémoire seront entrepris afin de faciliter également la vie sociale et la communication avec l’entourage, enfants et autres proches du couple aidant/aidé.


Séance n°5 : Différentes aides possibles (2h30) Il s’agira, lors de cette session d’apporter des connaissances des aides existantes sur le territoire et de Donner les moyens de saisir ces aides. Les différentes aides (financières, humaines, matérielles) faites pour optimiser la vie au domicile seront présentées. Une insistance sera portée sur les lieux de ressource et les informations pratiques pour accéder aux différentes aides. Une réflexion sur les enjeux de la demande d’aide sera entreprise. Séance n°6 : Prendre soin de soi (1h30) Le soutien aux aidants ne passe pas seulement par une aide extérieure mais aussi par une action sur l’estime de soi. Cette session a ainsi pour objectifs pour l’aidant de Prendre conscience de ses limites, d’Apprendre à se préserver et d’Accepter de mobiliser les aides disponibles. L’intervention du psychomotricien visera essentiellement à solliciter et à soutenir les compétences de relâchement volontaire et d’adaptation émotionnelle. Des outils facilitant le relâchement tonique, psychique et l’apaisement émotionnel seront ainsi proposés. Retour sur l’ensemble de la formation (1h) Rôle du « groupe de pairs » des participants à la formation entre eux. Propositions sur l’après-formation. 3 ‐ ORGANISATION DES SEANCES du kit n°3 avec pour intervenant-animateur un comedien et un psychologue Séance n°1 : LA DIFFERENCE ET LA LENTEUR Accueil des participants, présentation de chacun (30mn) Comprendre les troubles et symptômes (2h) L’objectif est de comprendre la conséquence de la maladie en utilisant un de ses symptômes : la lenteur. Improvisations : l’un joue le patient, l’autre l’aidant. Les rapports sont ensuite inversés. L’attention des participants peut alors être attirée sur les jeux de pouvoir, la perception de la faiblesse ou de l’incompétence de l’autre, sur les différents types de réactions qui s’observent dans ces situations. Les phrases utilisées lors de l’improvisation sont reprises plus vite et ensuite plus lentement. Cela amènera à une prise de conscience qu’un peu de lenteur donne une respiration à la relation, permet de prendre du recul si nécessaire et d’ajuster sa réaction. La séance se termine sur une improvisation sans parole pour se concentrer sur son ressenti avec la consigne suivante : « on traverse la salle pour aller s’asseoir sur une chaise très vite et ensuite très lentement ». Écoute des autres et quel ressenti ils projettent sur la personne qui fait l’exercice. Un document présentant la maladie de façon plus théorique sera remis aux participants. Séance n°2 : L’INTUITION ET L’ORDRE : travail autour des sens, des perceptions Comprendre et faire face aux troubles psychologiques et comportementaux

(2h30) . À partir d’improvisations théâtrales autour d’un conflit parent-enfant, l’analyse se porte sur le jeu de pouvoir, qui souvent prime dans cette situation. Le pouvoir n’est pas forcément la réponse ad hoc à la situation. Écoute du ressenti et analyse par les autres participants.


L’improvisation est ensuite rejouée en limitant le discours à des « blablablabla » pour soulever l’importance du langage non-verbal dans la situation vécue. Puis pour capter l’échange, la situation est modulée en fermant les yeux ou en tournant le dos. (On coupe l’image, seul le son ou la vibration de l’émotion reste). Autre variation : les improvisations sont observées en se bouchant les oreilles, de façon à faire travailler tour à tour chacun des sens. Ce qui permet de voir lequel des participants « parle le plus » et comment se repérer dans les messages que l’on reçoit d’un autre. Séance n°3 : LA CREATIVITE ET L’EQUILIBRE Prendre soin de soi (2h) La séance, grâce à un exercice, apporte l’idée que l’équilibre psychologique de l’aidant est inséparable de la créativité. Improvisation autour des questions : « si vous n’étiez pas vous qui seriez-vous ? Ou quelle situation vous fait envie ? Ou quel rêve voudriez-vous voir réalisé ? » Il faut inventer sans cesse sa vie car tout change tout le temps et l’idée est de donner libre cours à son imagination. Ensuite après avoir tourné son attention sur les autres la tourner sur soi-même, percevoir son propre état de stress ou de détente. Se faire aider des autres participants pour percevoir comment passer du stress à la détente. Une liste de tout ce qui permet la détente pourra être dressée. Chacun répartira avec des notes personnelles et une sorte de mode d’emploi d’une relation équilibrée, qui peut être utile dans toutes les relations de la vie. Séance n°4 : « LES NEURONES MIROIRS » Communiquer avec le proche malade et l’entourage (2h30) L’axe développé concerne la capacité de la personne malade à s’adapter au comportement de la personne qu’elle reconnait comme aidant. Réalisation avec les aidants d’exercices qui mettent en évidence comment l’aidant devient le point de référence du patient qui donc va naturellement l’imiter dans ce qu’il fait, non dans ce qu’il dit. Les neurones « miroirs » sont facteurs d’apprentissage, permettent l’empathie et peuvent aider à induire des comportements. Un travail est fait sur la mise en place d’un environnement favorisant un apprentissage d’un certain nombre d’activités : amélioration de son jeu au tennis par exemple ou apprendre à éplucher les légumes ou tout autre chose qui intéresse le patient. Séance n°5 : L’AMÉNAGEMENT DU TEMPS ET LES ACTIVITÉS POSITIVES Accompagner dans la vie quotidienne (2h30)

La séance visera à mener l’aidant à définir les activités satisfaisantes et à « partir à leur recherche ». Le patient les propose rarement, il peut avoir tendance à s’enfermer dans des activités compulsives. C’est une question d’équilibre, les activités compulsives ne sont pas à proscrire, car le patient les trouve familières. Les activités satisfaisantes sont créatrices de sens et de bien-être. Elles sont accomplies avec plaisir, remettent le patient dans un état de fluidité où il ne ressent quasiment pas son handicap (concernant l’espace, le temps et la complexité de l’environnement quotidien). C’est évidemment du cas par cas, les activités physiques ou celles qui impliquent le mouvement et l’ouverture sont positives par définition. Le danger de la pathologie est le stress difficile à gérer pour le patient qui se fige et se ferme. L’idée est de répartir ces activités dans la semaine, d’en faire le planning et de le raconter.


La gestion du temps est très problématique et il faut trouver des repères dans le temps qui font appel à des moments familiers de la journée : exemple « je rentre à l’heure du thé » et non à 17h, il faut inventer un temps affectif. Séance n°6 : DIFFERENTES AIDES POSSIBLES (1h30) Il s’agira, lors de cette session d’apporter des connaissances des aides existantes sur le territoire et de Donner les moyens de saisir ces aides. Retour sur l’ensemble de la formation (30h).

En résumé :

•  Financeur:transfèrel'argentduprojetàl'ANREM

• Porteurduprojet:réceptionnelasubventiondelaCNSA

• Propose3kitsdeformation•  lecoordinateuraccompagnelesréseauxdanslamiseenplacedescyclesdeformation

• Réalisel’évaluationglobaledescyclesdeformation

ANREMCoordinateur

•  s'engagentàmettreenplace2kitsparmiles3proposés.

•  communiquentautourdelaformation•  constituentlesgroupesd'aidants•  participentàlamiseenplaceduprojetsurleurterritoire

• Participentàl’évaluation

Réseauxmémoireparticipant


D – LES FORMATIONS ET INTERVENTIONS

1 – Les formations organisées par le réseau Aloïs pour les aidants

1 - Ateliers théâtre Alzheimer • 6, 14 et 20 février 2012 puis 27 février, 5 et 12 mars 2012 • Public : un groupe de 12 aidants familiaux et professionnels • Intervenante : Colette Roumanoff • Lieu : Paris XVIII° Le Réseau Aloïs et Sita Productions proposent un Atelier théâtre Alzheimer à l’intention des aidants familiaux et professionnels. Colette Roumanoff, metteur en scène et épouse de patient, développe de nouveaux concepts pour faciliter une relation satisfaisante entre le patient et l’aidant. Sur un mode original, inspiré des techniques d'expression théâtrale, ces séances ont pour but de leur donner des clefs pour apprendre à mieux communiquer avec leur patient et à établir avec lui une relation plus équilibrée.

A- Les ateliers : 1- L’idée générale est qu’il est possible de vivre avec un patient Alzheimer sans éprouver de fatigue excessive, à condition de se positionner autrement dans le « théâtre de la relation ». Les techniques de théâtre et d’improvisations permettent d’explorer les pièges de la relation, d’éviter le stress, de développer l’empathie en tournant son attention vers le non-dit. 2-Le travail pratique tournera autour de six points : la différence et la lenteur, l’intuition et l’ordre, la créativité et l’équilibre. L’idée est de se familiariser avec la lecture du stress ou le décodage des émotions ou du malaise d’une autre personne. Au cours de ces ateliers qui se terminent chacun par des questions réponses, on fera référence à de nouveaux concepts pour éclairer les situations crées par la maladie.

B- Les nouveaux concepts : 1-Le permis à point : Dans toute relation humaine, il y a un code de conduite, ce que l’on appelait autrefois le « savoir-vivre » qui est à réinventer entièrement aujourd’hui. Le savoir bien vivre Alzheimer n’en est qu’un cas particulier. Tout ce qu’on peut dire sur cette relation peut s’appliquer à toutes les relations. Comment reconstituer les points perdus quand on a franchi la ligne jaune, pour rétablir la relation de confiance. 2- La carte et le territoire: Un objet « étranger » dans un environnement familier est source de perturbation immédiate. La carte est effacée mais la mémoire du territoire demeure. Le respect du territoire est une constante à ne jamais sous-estimer. Exploration du lien entre l’identité et le territoire. Comment agrandir le territoire de sécurité et de confort. 3- La routine sportive : Une routine est une succession de comportements effectués durant la préparation d’une performance sportive. Ces processus utilisé par les sportifs pour diminuer le stress d’une compétition peuvent être adaptés à la vie quotidienne du patient. Installation d’un mode de vie régulier avec des routines successives. 4- La vitesse de croisière : Elle est atteinte quand il y a suffisamment d’activités satisfaisantes, créatrices de sens et de bien-être pour le patient. Accomplies avec plaisir ces activités remettent le patient dans un état de fluidité où il ne ressent plus,


pendant un temps donné, son handicap concernant l’espace, le temps, la complexité de l’environnement et la perte de mémoire. La vitesse de croisière, quand on arrive à s’y installer, permet d’amortir les stress inévitables de la vie quotidienne. 2 - Formations pour les aidants familiaux de patients jeunes • janvier à mars 2012 • public : groupes de 8 aidants familiaux de patients jeunes • intervenants : psychologues, infirmière, experts, bénévoles • lieu : Bobigny (93)

Le réseau Aloïs a répondu à un appel à candidature de l’ARS pour proposer cette formation destinée aux aidants de malades jeunes (ayant débuté la maladie avant 65 ans). La maladie à cet âge présente des répercussions caractéristiques sur la vie professionnelle et familiale :

• Elle est plus instrumentale (troubles du langage, praxies, gnosies) et dysexécutive (programmation, planification, adaptation…) que chez les patients plus âgés ;

• La personne jeune malade est éventuellement moins amnésique, ce qui se traduit par une meilleure conscience de ses propres troubles initiaux ;

• On note également chez le malade jeune l’importance des troubles du comportement et la fréquence des idées délirantes, hallucinations, agressivité, dépression.

• Les proches sont encore en activité, et parfois la personne malade également; les enfants sont jeunes et démunis, les parents encore vivants, etc.

6 réunions de formation partage ont eu lieu entre janvier et mars dernier, déclinées autour de 6 thèmes : ‐ Découvrir et comprendre la maladie ; ‐ Les troubles psychologiques et comportementaux :

les comprendre pour y faire face ; ‐ Les différentes aides possibles ; ‐ Accompagner dans la vie quotidienne ; ‐ Communiquer avec le proche et l’entourage ; ‐ Prendre soin de soi.

Le bénéfice pour l’aidant qui suit la formation : ‐ Asseoir son sentiment de compétence ; ‐ Anticiper les changements de situation ; ‐ Améliorer sa qualité de vie ;


‐ Donner le sentiment d’être un aidant « acteur » (plutôt que « subissant ») ; ‐ Prévenir son épuisement et son anxiété ; ‐ Accepter d’être lui-même aidé et d’accéder à un suivi individualisé ; ‐ Acquérir une autonomie pour les démarches administratives

Trois catégories d’intervenants :

- Un statut de référent « fil rouge » tenu par deux animateurs formateurs assurant un lien pour les participants tout au long du programme. Cette fonction a été tenue par une infirmière régulatrice et une psychologue, ayant une expérience d’au moins cinq ans auprès de patients et d’aidants. Elles ont été présentes à chaque session (ensemble ou séparément). - Un expert, intervenant ponctuellement aux côtés du psychologue ou de l’infirmière, animateurs principaux. Pour chaque session un objectif principal est défini ; un acteur expert dans le thème de la session est intervenu.. - Un bénévole de l’association France Alzheimer 93, : sa présidente Catherine OLLIVET formée spécifiquement à la formation des aidants familiaux, est intervenu également dans certains modules de la formation.

Une communication ciblée : La facilité d’accès à cette formation est passée par un accès à l’information sur l’existence de ce projet. Plusieurs actions ont été mises en place : ‐ Une plaquette d’information : diffusée à l’ensemble des personnes ou

structures susceptibles d’être en contact avec les aidants, que ce soit des professionnels du secteur médical (consultations mémoire, médecins généralistes, structures de répit, paramédicaux), des professionnels du secteur social et médico-social (CCAS, CLIC, MDPH), du secteur d’aide à la personne (organismes d’aide à domicile) ou autres (mairie, associations de famille, journaux, sites spécialisés (agevillage), etc..). Elle reprenait les éléments principaux : objectifs, date, lieu et contact.


‐ Une personne ressource, chargée de répondre aux appels et de renseigner les

aidants ou les professionnels sur la formation. ‐ Un lieu de formation facilement accessible, en voiture et par les transports en

commun. : mise à disposition par l’hôpital Avicenne de locaux. ‐ Une prise en charge des personnes malades pendant la session de leur aidant

principal. BILAN DU PREMIER CYCLE (en partenariat avec France Alzheimer 93, la Fondation Hospitalière Ste-Marie et la CRAMIF) : 8 aidants y ont participé, recrutés sur Paris, 92 et 93 (recrutement large car

l’atteinte chez un sujet jeune est relativement peu courante) ; 3 des personnes malades ont actuellement moins de 60 ans et sont encore en

activité professionnelle ; dans 2 autres situations, la personne malade est en retraite mais le conjoint est

encore en activité ; deux familles ont des enfants mineurs, … Le bilan de cette formation montre des retours très positifs avec un intérêt fort pour une formation correspondant tout à fait à leur situation (âge, situation professionnelle et familiale) et permettant de rencontrer des personnes vivant des problématiques similaires. 3 - Les ateliers de réhabilitation cognitive pour patients ayant des troubles légers

Grâce à un prix reçu du Laboratoire Roche en mai 2012, le réseau Aloïs s’est lancé dans la création d’une série d’ateliers destinés à des patients atteints de troubles cognitifs légers. En parallèle, une étude de recherche clinique aura pour but de connaître les effets d’une prise en charge non médicamenteuse en ateliers de réhabilitation cognitive sur population de patients répondant au diagnostic de trouble cognitif léger de type amnésique (MCI) défini selon les critères de Albert et al. , 2011[1] :


- Présence d’une plainte cognitive (en particulier mnésique) - Absence de démence - Déclin dans un domaine cognitif (en particulier mnésique) objectivé par

des tests neuropsychologiques standardisés - Fonctionnement global relativement préservé au quotidien.

Les patients présentant un Mild Cognitive Impairment sont identifiables depuis peu en consultation neurologique. Ce sont des patients demandeurs de prise en charge mais ils ne peuvent bénéficier d’aucun traitement car il n’existe pas de traitement à ce jour pour eux. La proposition d’une prise en charge sous forme d’entrainement cognitive représente une innovation et de ce fait notre étude est une étude pilote. Afin de mesurer l’effet d’un entraînement de la mémoire chez une population MCI à risque de maladie d’Alzheimer, une étude de Belleville et al17. conclut qu’il est possible d’améliorer les capacités cognitives chez une population vieillissante à la suite de la participation à des programmes d’intervention cognitive. Cette amélioration se traduit par des modifications cérébrales significatives qui sont mesurables à l’aide de l’IRMf et que le cerveau des individus présentant un MCI demeure hautement plastique. Plus spécifiquement, ces ateliers auront pour : - Objectifs directs :

• Réduction de l’impact des troubles mnésiques au quotidien par l’apprentissage et l’utilisation de stratégies de facilitation mnésique ou de recours à des aides externes, directement orientés vers les situations écologiques

• Réduction de la symptomatologie anxio-dépressive, par l’apprentissage et l’utilisation de techniques de relaxation

• Amélioration des capacités méta-cognitives18, de la connaissance, compréhension et adaptation à la pathologie par des actions de psychoéducation spécifiques.

• Soutenir les compétences sociales par l’inscription dans une dynamique groupale

- Objectifs globaux :

• Inscription du patient au cœur de la prise en charge, dans une démarche de coping19 actif

• Maintien de l’autonomie fonctionnelle • Amélioration de la qualité de vie du patient et de l’aidant • Amélioration de l’estime de soi • Réduction de l’isolement par l’inclusion dans un groupe de pairs

Les ateliers Les groupes seront constitués de 4 à 6 patients, de manière homogène quant aux troubles cognitifs en s’appuyant sur un bilan neuropsychologique préalablement réalisé.

17 Belleville, S., Bier, B., de Boysson, C., Mellah, S., & Demonet, J.-F. (2010). Entraîner le contrôle attentionnel dans le vieillissement normal : Une étude en IRMf. 18 La métacognition se rapporte à la connaissance que l’on a de ses propres processus cognitifs et de leur produit, Flavel, (1976) 19 Le coping renvoie aux réponses des personnes faces à des dangers internes ou externes.


Ce programme se présente sur 8 séances, une par semaine, de 2 heures chacune. La prise en charge s’étendra de janvier à mars 2013 (à l’exclusion des vacances scolaires), dans les locaux de l’Hôpital Avicenne (Bobigny, 93). Les participants seront revus pour une évaluation neuropsychologique juste après la prise en charge et 6 à 9 mois plus tard. L’étude couvrira donc une période d’environ un an. Chaque atelier sera organisé autour d’un contenu structuré standard sur le modèle suivant : • Présentation théorique à visée de psychoéducation (définition du fonctionnement mnésique, les relations entre mémoire et humeur, mémoire et alimentation, mémoire et sommeil…). • Présentation et explicitation de techniques validées de réhabilitation mnésique en lien direct avec les situations écologiques : stratégies de facilitation (recours à l’imagerie mentale, associations noms/visages), utilisation d’aides externes (type « carnet mémoire », aménagement de l’environnement), entrainement et application aux situations de vie quotidienne.

• Présentation et explicitation de techniques validées de relaxation (relaxation autogène, relaxation par visualisation, Do In…), entrainement et application aux situations de vie quotidienne.

Un support externe de type « carnet de bord » sera remis aux patients, incluant des informations sur le contenu des séances, une synthèse des apports théoriques, des tâches à effectuer au domicile en lien avec les techniques abordées. L’intervention d’un aidant proche sera également proposée pendant l’intervention pour favoriser l’apprentissage et l’utilisation de techniques spécifiques (type récupération espacée).

Recueil des données et évaluation L’efficacité de l’intervention, dans le cadre de cette étude pilote, sera évaluée par le biais de lignes de base qui se traduisent par une évaluation neuropsychologique complète 6 à 9 mois avant la prise en charge ; une juste avant le début des ateliers ; une autre après la dernière séances et une dernière 6 à 9 mois après. Ces diverses évaluations ont pour objectif de comparer l’évolution des scores avant la prise en charge à celle observée après la prise en charge. Les données recueillies permettront de vérifier l’efficacité d’une telle prise en charge chez ces personnes répondant aux critères de MCI amnésique à qui on ne peut proposer à l’heure actuelle de traitement médicamenteux. Ces données nous permettront également d’analyser l’impact de la relaxation sur le quotidien des participants ainsi que sur leur fonctionnement mnésique. Au total, en inscrivant le patient au cœur de sa prise en charge et en lui transmettant des stratégies de faire face tant cognitives que psychologiques dans un cadre social, un bénéfice direct est attendu au quotidien, d’autant plus efficace qu’il sera imputable à ses actions propres. Bénéfices L’objectif du projet s’oriente directement vers l’amélioration concrète de la qualité de vie du patient et de son entourage, en apportant une aide centrée sur la limitation des difficultés d’ordre cognitif, affectif et social au quotidien. En premier lieu, les ateliers de prise en charge ont pour objectif de permettre aux patients d’initier le plus précocement possible des stratégies compensatrices visant à réduire l’impact des troubles mnésiques dans leurs activités et ainsi favoriser le


maintien de leur autonomie. Les techniques de réhabilitation cognitive proposées sont par ailleurs centrées sur des situations concrètes (mémoriser les noms, retrouver les objets au domicile, se souvenir des rendez-vous…) pour une meilleure validité écologique. En second lieu, l’apparition d’une problématique anxio-dépressive antérieure ou parallèle à la survenue de troubles cognitifs légers est fréquemment observée dans la clinique de ces patients. La survenue de ces affects est ainsi fortement intriquée à la déficience cognitive émergeante et l’impact consécutif sur l’estime de soi. Par une inscription dans une démarche à la fois neuropsychologique et psychologique, les ateliers de prise en charge ont également pour but direct de favoriser la réduction de la symptomatologie anxio-dépressive, en mettant en lumière leurs capacités préservées et favorisant l’estime de soi, en améliorant les connaissances qu’ils ont de leur pathologie et en leur transmettant des techniques adaptées de gestion de l’anxiété. Par ailleurs, à travers un format de prise en charge groupale, les ateliers permettent le partage d’expériences et du vécu subjectif avec un groupe de pairs et une limitation de l’isolement social.

Au total, en inscrivant le patient au cœur de sa prise en charge et en lui transmettant des stratégies de faire face tant cognitives que psychologiques dans un cadre social, un bénéfice direct est attendu au quotidien, d’autant plus efficace qu’il sera imputable à ses actions propres.

2 – Les interventions

Aloïs a soumis deux abstracts au Congrès National des Unités de Soins, d’Evaluation et de Prise en charge Alzheimer qui s’est tenu les 13 et 14 décembre 2012 à Paris. Le premier abstract portait sur l’analyse de la population du réseau Aloïs comparée à celles des consultations mémoire hospitalières d’Ile-de-France (neurologiques et gériatriques), le second portait sur la consultation de protocoles mise en place conjointement par Aloïs et les CM2R.


1er abstract : « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation en Ile-de-France ».

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2ème abstract : « Le réseau Aloïs et les CM2R : un partenariat innovant pour l’inclusion des patients de ville dans les protocoles de recherche».

19. Le recrutement dans les essais cliniques et recherche thérapeutique session de communications orales 05 Septembre 2012, 14:56 Le réseau Aloïs et les CM2R en Ile-de-France : un partenariat innovant pour l'inclusion des patients de ville dans les protocoles de recherche DEFONTAINES B.(1), USPENSKAYA O.(2), PAQUET C.(3), DENOLLE S.(1), GNASSOUNOU R.(1), MENOT M.(1), SULLY-ALEXANDRINE F.(1), BISOT E.(1), GUY C.(2), NYASSE F.(2), AGEN M.(4), DEPAULIS M.(4), LEDER S.(4), ZACHARIAS C.(4), KALAFAT M.(4), MICHON A.(4), INDART S.(3), DUMURGIER J.(3), HUGON J.(3), DUBOIS B.(4) (1) Réseau Mémoire Aloïs, PARIS, FRANCE ; (2) CM2R Sud-IM2A et IHU-A-ICM, PARIS, FRANCE ; (3) CM2R-Nord Lariboisière, PARIS, FRANCE ; (4) CM2R-Sud IM2A, PARIS, FRANCE But Créé en 2004 à l’initiative de médecins libéraux, le réseau Aloïs a constitué une cohorte unique en France, de 5000 patients ayant consulté des spécialistes libéraux pour troubles cognitifs. Ces patients sont plus jeunes et à un stade plus débutant que dans les consultations hospitalières, 35% d’entre eux ont une maladie d’Alzheimer. Le MMS moyendes 2563 patients vus entre 2008 et 2010 est de 25,5 et l’âge moyen de 71 ans versus un MMS moyen de 21,9 et un âge moyen de 79,2 ans dans les CMP d’Ile-de-France[1]. Ces données se confirment au 1er semestre 2012 (extraction des données de Calliope, données non publiées). En 2011, Aloïs était la consultation la plus active d’Ile-de-France, rendant compte de l’importance du travail des libéraux (données BNA). Or ces patients, en plus d’un traitement symptomatique, sont demandeurs d’un accès à l’innovation et à la recherche thérapeutique (espoir d’un traitement curatif). De ce constat est née l’idée de proposer à ces patients de participer à la recherche thérapeutique.

[1]« Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope», S. Schück; B. Défontaines; B. Dubois; N. Texier; S. Denolle; M. Kalafat; présentation orale lors de la 10e Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication Revue Neurologique). Méthodes Le réseau Aloïs et les CM2R (IM2A et Lariboisière) ont créé une plateforme innovante de coopération pour la recherche thérapeutique : ils informent le réseau Aloïs des recherches en cours. Les libéraux sont à leur tour alertés par Aloïs de ces protocoles et sont en mesure d’en proposer l’accès à leurs patients. Les patients intéressés se rendent à une consultation d’information effectuée par un spécialiste du CM2R. Les CM2R ont mis en place un système informatisé permettant un retour régulier, rapide et systématique aux libéraux sur l’inclusion et le suivi de leurs patients dans ces protocoles. Les neurologues libéraux sont donc investis dans l’essai tout en continuant d’assurer le suivi neurologique habituel de leurs patients. Résultats Au CM2R-Sud IM2A en 2011, 11 patients de ville ont été inclus sur 14 sélectionnés vs 17 patients hospitaliers inclus sur 23 sélectionnés. En 2012, on constate un accroissement des inclusions de patients de ville : 11 vs 5 patients d’hôpital. Au CM2R-Nord Lariboisière, en 2012 lesdossiers du réseau Alois ont été systématiquement screenés. Grâce à la création d’un poste de TEC, la sélection de ces patients pourra débuter au dernier trimestre 2012. Dans l’attente de cette mise en place, 3 patients d’Aloïs ont été sélectionnés. Discussion Le modèle Aloïs génère des cohortes de patients potentiellement incluables dans les protocoles des CM2R. C’est pourquoi ce partenariat a été mis en place officiellement, et pour la première fois en France. Cette coopération a permis d’augmenter l’inclusion des patients dans les protocoles thérapeutiques. Ces chiffres sont honorables et montrent la solidité du partenariat émergeant entre Aloïs et les CM2R, mais restent encore trop faibles par rapport au nombre de patients consultant en neurologie de ville et à leur attente thérapeutique. Le travail est donc à poursuivre pour pérenniser et dynamiser les liens entre la ville et l’hôpital.


Ces deux résumés ont été acceptés et ont donné lieu chacun à une communications orale de 7 minutes, suivie de questions, présentées respectivement par Elise BISOT et Richard GNASSOUNOU, tous deux neuropsycholgues d’Aloïs.

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Comparaison des patients consultant dans les consultations mémoire de ville (réseau

mémoire Aloïs) vs. les consultations mémoire hospitalières.

(Données Calliope 1er semestre 2012)

Elise BISOT

Psychologue spécialisée en neuropsychologie

Congrès National 2012

des unités de soins,

d’évaluation et de prise en

charge Alzheimer

DEFONTAINES B.(1), DENOLLE S.(1), POURIEL, M.(2), MENOT M. (1), SLAMA P.(1), SULLY-ALEXANDRINE F.(1), GNASSOUNOU R. (1), TEXIER N(2)., SCHUCK S. (2),

(1)! Réseau mémoire Aloïs (2)! Kappa santé

Présentation des

consultations mémoire

•! Les consultations mémoire hospitalières (CMP et CMRR) –!Équipe neurologique

–!Équipe gériatrique

•! Réseau mémoire Aloïs –!Depuis 2004, consultation mémoire de ville

Logiciel Calliope

CMRR

CM

RESEAU

2004 : Création

(Kappa Santé/CMRR Nice)

2010 : la BNA

-! retenue comme la base de

données nationale Alzheimer

-!376 centres utilisateurs

-! plus de 400 000 patients

Implantation des centres utilisateurs

PLAN

ALZHEIMER

Mesure 34

Méthodologie

•! Population analysée –! File active Calliope, 6278 patients

•! 28 centres sélectionnés en Ile de France –! 20 centres gériatriques (19 CMP et 1 CMRR) n= 3705 ! 59%

–! 7 centres neurologiques (1 CMRR, 6 CMP) n= 1947 ! 31%

–! 1 centre Aloïs n= 626 ! 10%

Analyse des populations

CM Gériatrique CM Neurologique Aloïs

Age p < 0,0001

79,7 (± 9,3)

73,6 (± 12,1)

69,9 (± 13,9)

NSC p< 0,0001

Primaire 32,7% Etudes sup. 8,9%

Primaire 30,2%

Etudes sup. 21,5%

Primaire 12,1%

Etudes sup. 41,7%

MMSE p< 0,0001

21 (± 6,5)

22,4 (± 6,3)

25,5 (± 4,2)

Comparaison des diagnostics

principaux p < 0,0001 CM Neurologique Aloïs

Plainte mnésique 12,7% 14,4%

MCI Amnésique 6,3% 6,7%

MA 23,2% 16,8%

Démence vasculaire 3,5% 1%

DCL 2,9% 2,6%

DFT 0,9% 0,8%

Trouble anxio-dépressif 4,5% 5,6%

Lésion vasculaire (AVC) 1,1% 2,1%

TC 0,5% 1,4%

MP 0,6% 2,1%

MCI autres 4,4% 11,4%


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Analyse des patients Aloïs

Ville CMRR Hôpitaux

Age p=0,51

69,9 (±13,9)

67,9

(±12,7)

70,5

(±14,3)

NSC p=0,24 Etudes

sup.

43,1% 42,1% 37,7%

MMSE p=0,05

25,5

(± 4,1)

26,7 (± 3 ,5)

24,8 (± 4,9)

70% 10%

20%

File active des

patients Aloïs

Ville

CMRR

Hôpital

Discussion

•! Les populations sont différentes selon les types

de consultation

–! En ville :

•! Les patients sont plus jeunes => inclusion dans les

protocoles de recherche

•! la proportion des hauts NSC est plus élevée

•! Le diagnostic se fait plus précocement (+ de

MCI) => meilleure anticipation des complications médico-sociales

•! Quelle que soit la porte d’entrée, les patients ont

les mêmes caractéristiques

Conclusion

MEDECIN GENERALISTE

MEDECIN SPECIALISTE (neurologue – gériatre – psychiatre)

Patients polypathologiques / Troubles aigus

Plainte mnésique isolée Cas atypiques

Demande d’expertise

Consultation

mémoire de

ville Aloïs

Consultation

mémoire

hospitalière

Centre

mémoire de

Recherche et

de Ressource

(CMRR)

MERCI DE VOTRE ATTENTION


17/01/13

1

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Sélection dans Calliope de patients pouvant répondre aux critères d’inclusion

Demande d’accord du médecin libéral

Appel du patient et invitation à une consultation d’information sur les protocoles


17/01/13

2

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3 – Les autres réunions Le Réseau Aloïs a par ailleurs participé à d’autres réunions dont il n’était pas lui-même l’organisateur et dont il s’est fait le relai auprès de ses adhérents et partenaires, et notamment : - les staffs diagnostiques et de prise en charge du CMRR d’Ile-de-France - les Journées de Neurologie en Langue Française - des formations en neuropsychologie - des journées thématiques - etc


E – LE SYSTEME D’INFORMATION CALLIOPE

ET LA BNA

La mesure 34 du Plan Alzheimer Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 prévoit la mise en place d’un système d’information destiné au suivi des patients pris en charge dans les consultations spécialisées. Ce système d’information doit permettre le suivi des données d’activité et épidémiologiques. Il constitue à ce titre un outil majeur du Plan, dans la mesure où il permettra d’améliorer la connaissance sur l’activité des consultations spécialisées, les caractéristiques des malades et les stades d’évolution au moment où le diagnostic a été porté. Dans ce système, chaque acte réalisé dans le cadre d’une consultation mémoire fait l’objet d’un Corpus Minimum d’Information Alzheimer (CIMA). Chacun de ces CIMA doit être envoyé à la Banque Nationale Alzheimer (BNA). La participation active d’Aloïs à cette mesure Le réseau Aloïs a choisi Calliope comme logiciel patients dès 2004, date de sa création. Il l’a également enrichi d’un addendum médico-social en 2006. Et en 2008, l’équipe médico-sociale d’Aloïs a pris part aux travaux de réflexion et d’élaboration du « corpus minimum » avec des représentants des consultations mémoire venus de toute la France (CMRR, CMP, réseaux mémoire) destiné à alimenter la BNA. A ce jour, le réseau Aloïs fait partie des 422 centres (réseaux, consultations mémoire et CMRR, chiffre du décembre 2012) qui adressent des données patients à la BNA, selon les recommandations du Plan Alzheimer.

Relevé des principaux centres transférant des données dans la BNA (période 1er janvier 2012 – 31 décembre 2012 )

File active

2012 Nouveaux

patients 2012 Type de consultation

Réseau Aloïs 994 681 Consultation mémoire neurologique de ville

CMRR – Paris Nord

1016 425 CMRR - Neurologique

CM Versailles-Porte Verte

889 330 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Arpajon 590 186 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Plaisir 480 224 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Champcueil 467 131 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Poissy 433 191 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

CM Saint-Germain


CMRR-Paris Broca



CM Saint-Joseph 389 154 Consultation mémoire hospitalière neurologique

Les Invalides 335 188 Consultation mémoire hospitalière gériatrique

etc

Pour l’année 2012, sur 36 centres exportant leurs données dans la BNA en Ile-de-France : - Aloïs arrive en 2° position, juste après le CM2R-Nord, pour le nombre de sa file active ; - Aloïs arrive en 1° position pour le nombre de nouveaux patients Le réseau Aloïs est donc incontournable dans le remplissage de la BNA, d’autant que les données qu’il fournit sont celles de patients de ville, ce qui permet de constituer une base unique en France de patients ayant consulté hors de l’hôpital. 3 – La BNA et la labellisation des libéraux (circulaire DGOS du

22/10/2011) Devant l’ampleur de la base de données de patients de ville constituée par Aloïs et transférée dans la BNA par Aloïs, et aussi parce que l'organisation d'Aloïs permet une saisie centralisée que ne peuvent ni ne veulent assumer les libéraux, les responsables de la mesure 34 du Plan Alzheimer (Pr Philippe ROBERT et Cécile BALANDIER) ont confié au réseau Aloïs le soin de leur transmettre le nom des libéraux disposant d'une file active d’au moins 50 patients atteints de troubles cognitifs et saisis sous le nom du centre Aloïs. En juin 2012, Aloïs a donc transmis à la BNA les chiffres de la base Calliope, détaillant le nombre de patients vus par chacun de ses partenaires libéraux, et a demandé une attestation pour 7 neurologues de Paris et des Hauts-de-Seine qui avaient atteint ou dépassé le chiffre de 50 patients : - neurologue 1 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 125 - neurologue 2 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 74 - neurologue 3 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 71 - neurologue 4 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 52


- neurologue 5 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 51 - neurologue 6 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 51 - neurologue 7 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 51 A titre de vérification, l'extraction des données de Calliope (tenue à disposition) donne le chiffre de 1146 patients pour le centre Réseau Mémoire Alois en 2011 (pour deux départements), qui se répartissent comme suit : - 729 patients adressés par 53 neurologues libéraux (dont 475 adressés par les 7 neurologues ci-dessus) - 21 patients adressés par des psychiatres libéraux - 20 patients adressés par des gériatres libéraux - 137 patients adressés par les CMRR - 131 patients adressés par des services d'hospitalisation - 53 patients adressés par des médecins généralistes - 55 patients adressés par d'autres professionnels Pour chacun des ces neurologues, le réseau Aloïs a préparé le dossier de labellisation en pré-remplissant les formulaires fournis par l’ARS et en rappelant à chacun les démarches à effectuer. Un 8° neurologue (des Yvelines) s’est joint à cette démarche en novembre 2012. Il faut donc noter que le réseau Aloïs a facilité voire permis l’application des dispositions de la circulaire relatives à la labellisation des libéraux, d’une part en saisissant leurs données patients, ce qu’ils n’auraient pas fait à titre individuel, d’autre part en prenant en charge leurs formalités administratives. Ainsi, sur 9 dossiers de labellisation adressés à l’ARS en 2012, 8 sont le fait d’Aloïs, à leur demande. L'intérêt de ce dispositif est multiple :

- la BNA, jusque-là seulement hospitalière, a l'assurance d'être correctement remplie grâce à la secrétaire d'Aloïs quasi-dédiée à cette mission, et enrichie d'une base de patients de ville, unique en Ile-de-France ;

- même les données des spécialistes libéraux non labellisables (car < 50 patients ayant des troubles cognitifs/an) sont saisies dans la BNA, ce qui constitue un apport supplémentaire en données de ville. A titre d’exemple, sans le réseau Aloïs, les 365 patients adressés au réseau en 2011 par les spécialistes d'Ile-de-France non labellisables (neurologues / gériatres / psychiatres) ne figureraient pas dans la BNA ;

- les libéraux sont déchargés de cette tâche administrative chronophage que de toute façons ils ne rempliraient pas tout seuls ;

- l'ARS a un interlocuteur unique, Aloïs, capable de centraliser les demandes de tous les neurologues libéraux d'Ile-de-France et de diffuser de l'information auprès d'eux. En s’étendant à toute l’Ile-de-France, il permettra à plus de spécialistes encore d’être labellisés comme consultation mémoire libérale, et la BNA sera encore mieux


alimentée en données libérales, indispensables pour une vision juste et globale de la cognition en France. Il s’est d’ailleurs avéré que la grande majorité de libéraux seraient, en théorie, "labellisables". En effet, nombre de ceux qui ont adressé dans l'année moins de 50 patients au réseau Alois (saisis et transférés dans la BNA par Aloïs), en ont en fait souvent vu le double en cabinet : il s'agit de patients ayant consulté pour plainte cognitive mais qui ne sont pas passés par Aloïs car ils n’avaient pas besoin de tous les services d’une consultation mémoire complète et qui n'ont donc pas été saisis dans la BNA. Aloïs a donc proposé à certains de ces libéraux de les aider à saisir les données de ces patients non passés par Alois afin de leur permettre la labellisation, et dans le même temps, d'alimenter la BNA en données supplémentaires.


F - LA COMMUNICATION 1 – Le site internet Le site internet du réseau (http://www.reseau-memoire-alois.fr) est mis à jour une fois par semaine pour tenir compte notamment de l’actualité des réunions et des nouvelles adhésions de professionnels. Le site connaît actuellement une refondation structurelle, afin de prendre en compte l’évolution technique des systèmes informatiques. En effet, Aloïs s’est doté d’un site web, mis en ligne fin 2005. En 7 ans, non seulement les usages d’internet ont considérablement changé, mais encore l’activité du réseau en lui-même a évolué de manière significative. Depuis sa mise en ligne, des évolutions ont été opérées sur le site, mais il apparaît nécessaire de procéder aujourd’hui à une mise à jour plus conséquente – sans toutefois engager une refonte trop lourde, notamment pour des raisons budgétaires. Les fonctionnalités du site ne sont pas amenées à changer fondamentalement à l’occasion de cette mise à jour. Le site proposera toujours principalement des contenus pérennes (site institutionnel), avec des articles d’actualités, ainsi qu’un agenda et un annuaire des professionnels. Les principaux objectifs de la mise à jour concernent donc essentiellement une actualisation sur le plan technique, ergonomique et graphique, plus qu’une refonte :

- une actualisation technique du système de publication SPIP ; - une refonte de l’ergonomie de la page d’accueil ; - une simplification du formulaire de recherche dans l’annuaire ; - une mise à jour technique des interfaces (HTML/CSS) pour les

adapter aux nouveaux navigateurs ; - en option, une adaptation aux terminaux mobiles (site « responsive »)

La page d’accueil sera également reconstruite afin de prendre en compte la nouvelle activité de consultation mémoire de ville sans équipe médico-sociale, d’y intégrer des actualités et un sujet particulier chaque mois, ainsi qu’un accès direct à l’annuaire des professionnels partenaires spécialisés dans les troubles cognitifs, l’une des rubriques les plus consultées du site. Tout ceci dans le but de rendre le site plus dynamique et plus informatif. Un premier projet de cette page d’accueil modifiée a été conçue à la fin de l’année, pour une mise en ligne début 2013 en même temps que l’ensemble des modifications-évolutions du site :



2 – Newsletters En 2012 sont parus trois numéros de la newsletter, adressée à environ 500 contacts professionnels.

LA LETTRE D’ALOÏSN°10 Janvier 2012

Les nouveaux critères de la maladie d’AlzheimerInchangés depuis plus de 25 ans, les critères de diagnostic de la maladie d’Alzheimer ont évolué. En 2011, trois groupes d’expert américains ont publié des articles dans « Alzheimer’s Dementia » proposant de nouveaux critères cliniques de diagnostic de la maladie. L’utilisation de ces critères permet d’affiner le diagnostic et d’identifier de façon plus précoce la maladie, une fois éliminés les autres causes de troubles cognitifs par des examens com-plémentaires (biologie, imagerie)

Trois éléments ont été mis en lumière :

le diagnostic peut être fait au stade précoce (pré démentiel)•

le trouble inaugural de la maladie n’est pas toujours un trouble de • mémoire

l’importance de l’analyse des biomarqueurs *• En pratique courante, la clinique est suffisante pour poser un diagnos-tic. Dans le cadre de la recherche ou pour des cas bien précis, les bio marqueurs seront utilisés.

1 EN PRATIQUE COURANTE : - MCI inaugurant une maladie d’Alzheimer (Mild Cognitive Impairment ou troubles cognitifs légers) :Changement cognitif objectivé dans un ou plusieurs domaines cognitifs (domaine qui peut ne pas concerner la mémoire*) et préservation de l’autonomie dans les activités de vie quotidienne.* troubles du langage ou visuo-spatiaux ou exécutifs isolés. - Maladie d’AlzheimerLes troubles cognitifs retentissent sur les activités de la vie quotidienne.• MA possible : Respect des critères cliniques principaux mais évolution atypique ou autre cause associée.• MA probable : Respect des critères cliniques principaux et preuve d’un déclin progressif (bilan ultérieur et/ou informations de la famille).

2 DANS LE CADRE DE LA RECHERCHE : Rappelons que la maladie d’Alzheimer est une maladie amyloïde avec souffrance neuronaleLes bio marqueurs utiles au diagnostic, sont analysés soit dans le liquide céphalo-rachidien (LCR) grâce à la pratique d’une ponction lombaire (PL) soit grâce à l’imagerie cérébrale (Scanner, IRM, SPECT, PET) A. le reflet d’un processus amyloïde :- PL : diminution de la protéine amyloïde (A?42)- PET (Fixation positive du PIB ou AV45)B. le reflet de la souffrance neuronale : - PL : Dosage de la protéine Tau/p-Tau (augmentée) - PET ou SPECT : Hypométabolisme ou hypoperfusion temporo-pariétale- IRM : atrophie hippocampique On obtient ainsi 4 niveaux de certitude sur le diagnostic MCI/MA :

- Improbable : les biomarqueurs A et B sont négatifs - Probabilité faible : les biomarqueurs A et B ne sont pas informatifs(ils apparaissent contradictoires ou indéterminés) ou ne sont pas faits. - Probabilité intermédiaire : les biomarqueurs A ou B sont positifs. - Probabilité haute: les biomarqueurs A et B sont positifs.

Si vous souhaitez des informations plus détaillées sur ces critères, retrouvez sur notre site : www.reseau-memoire-alois.fr, la présentation de Marielle MENOT, neuropsychologue au sein du Réseau.

*Les critères cliniques classiques de la maladie d’Alzheimer : maladie de cerveau responsable de troubles cognitifs (mémoire, langage, praxies, gnosies, fonctions exécutives) et comporte-mentaux retentissant sur l’autonomie de la personne.

ZOOM sur :

Actualitésdu Réseau

• Novembre 2011 : dépôt d’un dossier de formation en réponse à l’appel à candidature de l’ARS pour une formation destinée aux aidants de malades d’Alzheimer issus de l’immigration. Projet retenu par l’ARS démarrage en 2012.

• Mardi 22 novembre : pre-mière réunion d’information sur le réseau en Seine-Saint-Denis, à destination des professionnels de santé du territoire couvert par la plateforme Aloïs-Avicenne. Plus de 60 professionnels pré-sents.

• Fin novembre : Lancement des inscriptions pour la Formation/Partage destinée aux aidants de malades jeunes, à Avicenne ; envoi d’une lettre d’information et de plaquettes aux divers partenaires Démarrage début 2012, détail sur le site www.reseau-memoire-alois.fr dans la rubrique « famille »

• Novembre-décembre : exa-men par l’ARS du dossier de renouvellement et d’extension du réseau.

• Vendredi 16 décembre : Com-munication sur le réseau lors du Congrès National 2011 des unités de soins, d’évaluation et de prise en charge Alzheimer :Le réseau mémoire Aloïs, une consultation mémoire de ville innovante : 7 ans d’expérience, présenté par Morgane Langlais, neuropsychologue du réseau.___________________________

Autres actualités• 12, 13 et 14 décembre : 13e

rencontre de neurologies au Palais des congrès à Paris15-16 décembre : Congrès national des unités de soins, d’évaluation et de prise en charge Alzheimer à l’institut océanographique de Paris.___________________________

Quelques chiffres :Activité de la plateforme Aloïs-Avicenne (93) après six mois d’exercice :• 130 bilans neuropsychologi-ques• 62 patients et familles aidés par l’équipe médico-psycho-sociales (94 rendez-vous)• 549 dossiers patients infor-matisés et transmis à la BNA (banque nationale Alzheimer)

Réseau Mémoire Aloïs - 75, rue de Lourmel, 75 015 PARISwww.reseau-memoire-alois.fr

Coordination administrative : 01 30 21 70 84 Equipe médico-sociale : 01 49 12 51 07Secrétariat : 01 40 29 90 41




3- Article dans la revue « Neurologies Libérales »

Il s’agit d’une revue trimestrielle d’informations scientifiques et professionnelles, éditée par l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF). Dans le numéro d’avril-mai-juin 2012, Aloïs a écrit un article intitulé : « Le réseau mémoire Aloïs : une consultation mémoire innovante – Retour sut 7 années d’expérience » :





G – CONSULTATION DE PROTOCOLES POUR LES PATIENTS DE VILLE 1 - Les protocoles de recherche désormais disponibles aux patients de ville En 8 ans, le réseau Alois a constitué une cohorte, unique en France, de patients ayant consulté des neurologues libéraux pour troubles cognitifs. Or l’analyse des données de ces patients, saisies dans le logiciel Calliope, a révélé qu’ils sont jeunes en âge et jeunes dans la maladie et qu’ils répondent de ce fait parfaitement aux critères d’inclusion dans les protocoles de recherche. Ces patients, pour lesquels il n’existe pas de ressources thérapeutiques, sont d’ailleurs très demandeurs de traitements. L’hôpital, quant à lui, voit des patients souvent trop âgés et les CMRR des patients trop atypiques par rapport aux critères d’inclusion. Des études le montrent, de plus en plus de patients sont diagnostiqués à un stade précoce de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, particulièrement en ville.

Si l’on prend par exemple les données des patients adressés au réseau Aloïs par des neurologues libéraux de Paris et des Hauts-de-Seine pour effectuer un bilan neuropsychologique en 2012, on constate que le MMS moyen est de 27 avec une moyenne d’âge de 72,6 ans (vs un MMS de 22 et une moyenne d’âge de 80,6 ans dans les consultations mémoire hospitalières d’Ile-de-France ayant participé à l’étude20). Or ces patients sont demandeurs d’une prise en charge pharmacologique adaptée à leur situation.

De ce constat est née l’idée en 2008 d’ouvrir les protocles aux patients de ville. Au fil des années, cette organisation s’est améliorée et amplifiée. Le réseau Aloïs a décidé de renforcer ses liens avec les CM2R en créant une plateforme innovante de coopération pour la recherche clinique et thérapeutique. Les libéraux sont régulièrement informés par Aloïs des protocoles existants dans les CM2R afin de permettre à leurs patients d’y participer. Un processus strict a été mis au point afin que les spécialistes libéraux gardent le suivi de leurs patients inclus dans les protocoles hospitaliers.

Grâce à cette coopération Aloïs/CM2R, les libéraux peuvent ainsi orienter leurs patients vers une consultation d’information spécialement créée pour eux. Cette consultation peut avoir lieu, au choix et à celui du patient, ou bien dans les locaux du réseau Aloïs ou bien directement au CM2R, ou bien au cabinet du neurologue.

A la suite de cette première consultation, le patient et son médecin sont informés du ou des protocoles dont il pourra bénéficier. Il sera ensuite (re)convoqué au CM2R pour les étapes suivantes. Durant toute la durée de l’étude, et pour chaque patient adressé, le médecin de ville est informé des grandes étapes (inclusion ou exclusion, date de démarrage, durée de l’étude, événements éventuels, fin de l’étude) et continue de revoir son patient normalement, indépendamment de l’exécution du protocole.

Le schéma ci-dessous décrit l’accès des patients de ville aux protocoles de recherche :

20 « Comparaison des patients consultant pour des troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », communication orale lors du Congrés National 2012 des Unités de soins, d’évaluation et de prise en charge Alzheimer.


Deux façons pour les patients de ville d’accéder aux protocoles :

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Sélection dans Calliope de patients pouvant répondre aux critères d’inclusion

Demande d’accord du médecin libéral

Appel du patient et invitation à une consultation d’information sur les protocoles


2 - Communication auprès des neurologues libéraux Des « Lettres Info Recherche » sont régulièrement rédigées et diffusées par Aloïs auprès des libéraux afin de les sensibiliser à l’intérêt d’orienter les patients vers les protocoles, de les informer sur les protocoles existants et les moyens d’y participer et de les former aux nouveautés :





3 – Etudes en cours • Avec Le CM2R-Nord – Fernand Widal : Voir Lettre InfoRecherche ci-dessus • Avec La Salpétrière – Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer Il s’agit principalement de l’étude clinique SCarlet RoAD qui étudie un nouveau traitement potentiellement «disease-modifier » au stade prodromal de la maladie d’Alzheimer.

L’objectif primaire de cette étude est d’évaluer l’effet de ce nouveau traitement sur la cognition et la capacité fonctionnelle. La durée de l’étude est d’environ 2 ans.

En plus de la France, cette étude est conduite dans 14 autres pays, et le nombre de patients total attendu est de 360 patients.

Les critères de cette étude concerne les patients :

• Age : 50 à 85 ans • Hommes ou femmes • Ayant un aidant • Patient au stade prodromal de la maladie d’Alzheimer non traité par

mémantine ou inhibiteur de la cholinesterase • Score MMS à la sélection de 24 ou plus • Absence de dépression majeure

Pour 2012, 5 patients d’Aloïs ont été recrutés. • Avec La Salpétrière – Service de neuroimagerie Il s’agit de l'étude IRMA7 dont Stéphane Lehericy est l'investigateur principal. Cette étude cherche à mieux caractériser l'atteinte hippocampique dans la maladie d'Alzheimer et les sujets MCI grâce à l'IRM à haut champ magnétique (7 Tesla) qui permet de voir la structure interne de l'hippocampe (voir page de publicité ci-jointe). Elle cherche aussi à définir des biomarqueurs d'imagerie à 7 Tesla qui pourront être utilisés dans des essais thérapeutiques de la maladie. Cette étude prévoit 3 visites : une première visite d'inclusion à l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière comprenant une consultation neurologique suivie par des tests neuropsychologiques (voir liste complète de tests dans le triptyque ci-joint), une acquisition 3T réalisée aussi à la Pitié Salpêtrière et une acquisition 7T réalisée à NeuroSpin/Saclay.

IRMA7 doit recruter 69 sujets, selon les critères détaillées dans le triptyque ci-joint, répartis en 3 groupes : - 23 patients atteints de maladie d'Alzheimer légère ou modérée non génétique - 23 patients MCI - 23 témoins appariés


4 – Les résultats Au CM2R-Sud IM2A en 2012, 22 patients de ville ont été inclus (sur 47 adressés) versus 23 patients adressés par des hospitaliers. La tendance des inclusions des patients de ville est en augmentation par rapport à 2011, avec 14 patients de ville inclus et 23 patients de hôpital. Au CM2R-Nord Lariboisière, en 2012 les dossiers du réseau Alois ont été systématiquement screenés. Grâce à la création d’un poste de TEC, la sélection de ces patients a pu débuter au dernier trimestre 2012. 5 patients d’Aloïs ont ainsi déjà été sélectionnés. => Le modèle Aloïs génère des cohortes de patients potentiellement incluables dans les protocoles des CM2R. C’est pourquoi ce partenariat a été mis en place officiellement, et pour la première fois en France. Cette coopération a permis d’augmenter l’inclusion des patients dans les protocoles thérapeutiques. Ces chiffres sont encore trop faibles par rapport au nombre de patients consultant en neurologie de ville et à leur attente thérapeutique mais ils sont très honorables comparés aux difficultés que les hospitaliers ont à recruter. Ils montrent la solidité du partenariat émergeant entre Aloïs et les CM2R. Le travail est donc à poursuivre pour pérenniser et dynamiser les liens entre la ville et l’hôpital.


H – AUTRE PROJET : L’EXPERIMENATION DE BRACELETS GPS SUR DES PATIENTS VIVANT A DOMICILE / PARTENARIAT AVEC BOUYGUES TELECOM ET ATOS ORIGIN Depuis 2011, et jusqu’au mois de mars 2012, dans le cadre du projet BéA21, Bouygues Telecom a fait appel aux services du Réseau Mémoire Aloïs afin de mener à bien le protocole d’expérimentation de bracelets sur des patients vivant à domicile. Cette mission a été source d’un important financement privé pour le réseau Aloïs, qui lui a permis en 2011 de maintenir son équipe médico-sociale malgré la baisse de la subvention publique. Descriptif de la mission • La première partie de la mission a consisté à élaborer le protocole (dans sa partie médicale) en collaboration avec l’équipe du laboratoire AGIM (CHU Grenoble) : groupes de travail, rédaction, relecture et correction, recherches bibliographiques. Le réseau a contribué à définir le nombre de participants à l’étude, les critères d’inclusion, le parcours du patient, son suivi durant l’étude, le choix du matériel. Il a également effectué les démarches administratives vis-à-vis du Comité de Protection des Personnes (CPP) et de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS). Pour le dossier déposé auprès du CPP, Aloïs a engagé sa responsabilité en acceptant le rôle et le titre de coordinateur investigateur. Cette phase 1 a fait intervenir pour Aloïs : un médecin ; une infirmière cadre ; une psychologue spécialisées en neuropsychologie ; une coordinatrice administrative. • La deuxième partie de la mission a consisté à recruter 60 patients pour cette étude : 30 patients porteurs de bracelets et 30 patients témoins (groupe de contrôle). Ce travail a impliqué une extraction et une analyse des données contenues dans le logiciel « Calliope » ; l’appel des patients et de leurs aidants ; la présentation de l’étude et ses implications dans leur vie quotidienne ; l’obtention orale de leur accord. Cette phase 2 a fait intervenir pour Aloïs : un médecin ; une infirmière cadre ; une psychologue spécialisées en neuropsychologie ; une coordinatrice administrative ; une secrétaire. • La troisième partie de la mission a consisté à inclure les patients dans l’étude. Cette phase d’inclusion ne pouvait être réalisée que par un médecin lors d’une consultation dite d’inclusion, avec recueil du consentement du patient et/ou de l’aidant par écrit. Cette phase 3 a fait intervenir pour Aloïs : un médecin ; une secrétaire.

21 Développement d’un Bracelet Électronique pour l’Autonomie (BEA) innovant de téléassistance afin d’anticiper les situations critiques potentiellement catastrophiques que peuvent subir les personnes âgées dépendantes (chutes, fugues…). Ce bracelet sera constitué d’une puce GPS, GSM et de divers capteurs permettant de détecter des comportements anormaux.


• La quatrième et dernière partie de la mission a consisté à suivre l’expérimentation proprement dite en gardant le contact avec les patients équipés durant toute la durée de l’étude. L’équipe d’Aloïs était chargée :

‐ de répondre aux questions des patients et des proches ‐ de gérer l’anxiété du patient et de ses proches ‐ de gérer les demandes de retrait de l’étude ou les sorties involontaires

(décès, institutionnalisation, etc) ‐ de faire intervenir si nécessaire un médecin ou un paramédical ‐ de suivre les effets secondaires ‐ de suivre les suites des errances ‐ de faire remonter à BlueLinéa les incidents techniques et/ou les demandes de

rédéfinition du geofencing ‐ de faire remonter au CHU de Grenoble l’ensemble des demandes, incidents

et interventions liés à l’étude pour la bonne tenue du cahier d’observation.

Cette phase 4 a fait intervenir pour Aloïs : un médecin ; une infirmière cadre ; une psychologue spécialisée en neuropsychologie ; une coordinatrice administrative. Suivi de la mission Afin de rendre compte à Bouygues Telecom de l’avancée de la mission, il a été proposé l’envoi d’une note mensuelle récapitulant le travail effectué, le nombre de patients recrutés, inclus puis équipés, les difficultés rencontrées, l’état du calendrier, etc. Une conférence téléphonique était également programmée à chaque fois que nécessaire et sur demande de Bouygues Telecom en complément de la note mensuelle d’information. Synthèse des participants et des professionnels impliqués Les participants à l’étude sont les patients atteints de troubles mnésiques, membres du réseau Aloïs et répondant aux critères d’inclusion et d’exclusion de l’étude. Les professionnels impliqués dans l’étude sont : 1 : tous les correspondants médicaux et para-médicaux partenaires du réseau Aloïs, susceptibles de proposer des patients pouvant intégrer le protocole Béa : médecins généralistes et spécialistes, neuropsychologues, orthophonistes, accueils de jour, clics, consultations mémoire hospitalières etc. 2 : l’équipe médico-sociale du réseau Aloïs : infirmière, neuropsychologue, médecin coordinateur, secrétaire qui ont contacté les aidants des patients et les correspondants du réseau. Synthèse méthodologique appliquée Il s’agit de la méthode appliquée pour le recrutement des patients et non de la méthodologie de l’étude proprement dite qui est des compétences du laboratoire Agim. Le réseau Aloïs a défini, grâce à sa banque de données Calliope, la liste de ses patients ayant le profil d’inclusion à l’étude, parmi les 4360 patients du réseau. Il en est ressorti un nombre de 975. Parmi ce nombre, 615 avaient un aidant répertorié, à qui il a été possible d’adresser un mail d’explication de l’étude Bea. Les autres ont été contactés par courrier quand les adresses étaient disponibles. Parallèlement, le réseau a profité des réunions de formation des aidants qu’il organise pour présenter le projet Bea, ce qui lui a permis de toucher directement environ 300 aidants.


Enfin, les professionnels du réseau ont reçu un mail différent leur expliquant les modalités du protocole et les invitant à nous adresser les patients susceptibles d’être inclus. Au total 34 patients ont été inclus, dont 5 ont pu être considérés comme témoins, ayant été inclus sans jamais avoir porté le bracelet. Au fur et à mesure des inclusions, les membres du réseau Aloïs ont répondu aux rares appels de patients ou d’aidants ayant des problèmes avec leur matériel. Cette démarche a été facilitée par la mise en place du suivi hebdomadaire depuis Janvier 2012. Principaux obstacles de l’expérimentation. L’expérience nous a montré que l’étude d’une population présentant des troubles mnésiques nécessite une prise en charge rapide de ces patients. Ils ont en effet tendance à oublier rapidement l’intérêt du projet qui leur est présenté. Le réseau a été amené à réaliser les inclusions au plus tard 48 heures après le recrutement des patients, donc à avoir une grande adaptabilité. L’ergonomie du système étudié a été un frein pour nombre de patients pour accepter de participer à l’étude Principaux apports de l’expérimentation. Cette étude a permis de mettre en évidence l’intérêt de ce type de dispositif. Il a été possible d’objectiver son utilité dans la recherche de patients en errance et l’impression de sécurité pour les aidants. Elle a aussi permis de découvrir des améliorations à apporter tant au dispositif lui-même qu’à la chaine de télésurveillance. Elle a enfin permis, par ses imperfections, de mettre en évidence les erreurs à ne pas refaire. Cette étude a été présentée à différents congrès, et notamment lors des 32èmes Journées Annuelles de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie qui se sont déroulées à Paris du 2 au 4 octobre 2012 et lors de la 22° Conférence Européenne Alzheimer qui a eu lieu à Vienne du 4 au 6 octobre 2012. En voici les deux résumés, qui ont été acceptés :


22nd Alzheimer Europe Conference “Changing perceptions, practice and policy”

Vienna (4-6 October 2012)

Tracking or talking? What do people with Alzheimer disease and their caregivers expect from assistive technologies?

Example of a GPS-based tracking system.

Juliette Sablier1, Vincent Rialle2 & Bertrand Robert3.

1 AGIM Laboratory – FRE3405 CNRS-UJF-UPMF-EPHE, France, [email protected]

2 AGIM Laboratory – FRE3405 CNRS-UJF-UPMF-EPHE, France, [email protected]

3 Association “Memory” Alois – France, [email protected]

ABSTRACT

Objective. To understand the reasons of acceptance and rejection of a GPS-based tracking system by persons with Alzheimer Disease and Other Dementias (ADOD) and their caregivers.

Methods. Ten women and 13 men with ADOD (mean age=81.3; SD=7.3) were attributed a tracking system at home during at least 6 months (median duration of use=4 months). Their score at Mini Mental State Examination (MMSE) ranged between 15 and 26. Twenty-three caregivers (83% women) were also involved (mean age=60.1; SD=18.9). The system tested was composed of a watch equipped with tracking technologies, connected to a tele-assistance service available 24h. A Geofencing Area (GA) was determined with patient and caregiver, representing the location where the user was able to go safety. Alerts were sent to the tele-assistance service if this GA was left, when a Panic Button (PB) on the watch was pressed, or in case of Low Battery (LB). A tele-operator then called the caregiver in order to help solve the problem. After the period of use, the Quebec User Evaluation of Satisfaction with assistive Technology (QUEST, Demers et al., 2000), which provides scores from 1 (not satisfied at all) to 5 (very satisfied), was filled with the users and their caregivers.

Results. Whereas 30 people with ADOD signed the consent form, 23 accepted the installation of the material at home, and only 13 elicited alerts. The main reasons of this attrition were the lack of perceived usefulness (n=9/30) and the stigmatizing appearance of the watch (more than 53% of the sample scored 1 to 2 for its dimensions and comfort at QUEST). The professional services were highly appreciated (4 to 5 points at QUEST) by 93% of the participants. The majority of alerts (38%) were PB alerts. Among the 30% of alerts due to leaving GA, 76% appeared in safety condition (user was accompanied or the activity outside the GA was previously planned).

Discussion. The perceived usefulness, which is known as being a core feature of technology acceptance by seniors (Biljon et al. 2009), could increase by organizing an adaptation period with regular assistance and a strong follow-up and also by providing a watch more elegant and less stigmatizing. However, it is unethical to make people choose between safety and aesthetics. On another hand, the main use of the BP, as well as the amount of alerts elicited in safety condition, and the appreciation of professional services are indicators of the need felt by patients and caregivers to talk to someone as much as to feel safe and to be continually supported by a human person. This should be considered by service providers.


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POUR CONCLURE, DEUX SCHEMAS….

Le modèle structuré pendant 8 ans par Aloïs a permis de mettre au jour la cohérence de ventiler le patient vers la structure la plus adaptée en fonction de son profil et de son type de plainte. Comme le pensent les CM2R eux-mêmes, il n’y a en effet pas de plus value (ni pour le patient ni pour les finances publiques) à ce que le patient avec une simple plainte mnésique soit évalué à l’hôpital. C’est pourquoi Aloïs a mis au point ce parcours du patient qui lui semble optimal et qu’il propose de généraliser à l’ensemble des consultations d’Ile-de-France (CM2R, consultations hospitalières, médecins libéraux), afin de redonner à chaque structure les moyens d’exercer pleinement sa mission auprès des patients qui lui correspondent, en étant déchargés de ceux qui ne lui correspondent pas :

ORIENTATION DU PATIENT, SELON LE TYPE DE PLAINTE,VERS UNE CONSULTATION MÉMOIRE

MEDECIN GENERALISTE

MEDECIN SPECIALISTE DE VILLE OU HOSPITALIER

(neurologue - gériatre - psychiatre)

Consultation

mémoire

de ville gratuite

(Aloïs)

Consultation

mémoire

hospitalière

(CMP)

Centre

Mémoire de

Recherche et de

Ressource

(CMRR)

Plainte mnésique isoléeCas atypiques

Demande d’expertise

Patients polypathologiques /

troubles aigüs



BIBLIOGRAPHIE

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rapport annuel 2012 - reseau-memoire-alois.fr · kiné, assistantes sociales, services de soins ou d’aide à domicile, réseaux de proximité, associations de familles, accueils