1

RAPPORTME-konferansenvartarrangertpåHotelAlexandraiLoen.Tysdag26.03.19:Opendagforallefråkl.16.30-20.30

Onsdag27.03.19:Fagdagrettamothelsepersonellfråkl08.30-16.30

Følgjandefylkervarrepresentert:SognogFjordane,Hordaland,MøreogRomsdal,Rogaland,Oslo,Akershus,Oppland,Østfold,

Oppmøtetysdag26.03:ca140personer

Oppmøteondag27.03:ca75personar,derav3Legar

AgneteSkrede(ME-pasient)harsettoppprogrammet,komemedinnspeltilfagpersonar

ogjobbaforåfåtilkonferanseniover2år,fråstartenpåår2017.

Følgjandeheldtforedragtysdag26.03.19,Kl16.30-20.30:• SeniorforskarvedSintef:LineMelby• ProfessoriPediatri,OsloUniversitetssykehus:OlaDidrikSaugstad• MetteSchøyen,JørgenJelstad,ogKristianSommerfelt• StortingsrepresentantfråHelse-ogOmsorgskomiteènCarlErikGrimstad(Venstre),Følgjandeheldtforedragonsdag27.03.19,Kl09.00-16.30:• ProfessoriPediatri,OsloUniversitetssykehus:OlaDidrikSaugstad• ProfessorvedInstituttforBiomedisin,UniversitetiBergen:KarlJohanTronstad• LegevedAvdelingforkreftbehandlingogmedisinskfysikkvedHaukeland

Universitetssjukehus,Pdh-stipendiatvedUniversitetetiBergen:IngridGurvin Rekeland

• SeniorforskarvedSintef:LineMelby• ProfessoriBarnenevrologivedBarneklinikken,HaukelandUniversitetssjukehus:Kristian

Sommerfelt

• LegeogforskarpåOsloUniversitetssykehus,KatarinaLien(Videoopptak)• LIS-LegeogstipendiatvedUNNHarstad,LinnChristinSkjevling–foredragviaSkype• PresentasjonfråRichardSimpson/InvestinMEpresentertavNilsPetterHauge• Forskningsjournalistogforfatteravboka«Debortgjemte»,JørgenJelstad

ME-KONFERANSESTRYNEINHELSEPOLITISKBIOMEDISINSKME-KONFERANSE

2

Konferansen er eit privat initiativ fråAgneteSkredeogforeldrahennarEsterAnnyogArneSkrede, somsamanmednokre fånærevenersomharbrukt

fritidasitilåhjelpetil,stårviforheilearrangementet.Åskaffesponsorinntektertil

ME-sakaharvistsegåveresværtvanskeleg,ogviønskjeråtakkedeisomharstilt

oppmedulikeformerforsponsing.Ellesharviseltkaffica450kgpådugnad,det

harvoreloddsalblantanna, foråskaffeinntektertilmarknadsføringetc.Sistvar

deteindelkommentararvedrørandehøgprispåkonferansedaganeogatfolkikkje

fekkfrifråjobbmedmeir,sådennegongenharviverkelegprøvdsålangtdethar

leteseggjereforatflestmuligskullekunnedelta.Detteharvigjortmedålageein

dag etter klokka16på ettermiddagenog ein fagdag somgår heile dagen.Vi har

forsøktsågodtvikunnaåmarknadsførekonferansenigodtid. –Einkankanskje

stille spørsmål om prioritering når sentrale aktørar ikkje får til å møte og om

interessaforåoppdateresegpånykunnskapomMEertilstade.

Invitasjonar:Detvartsendtuttotaltfleirehundreinvitasjonarbådepere-postogvanlegpost.Allefylkesmennfekkinvitasjon,allehelseføretakogflestepartenav

sjukehusa frå UNN Tromsø i Nord til Sørlandssjukehuset Kristiansand i sør.

Helsedirektoratet, Arbeids- og velferdsdirektoratet, Folkehelseinstituttet, Helfo,

fekk invitasjon. Vidare vart det sendt invitasjonar til samtlege kommunar i heile

SognogFjordane,hjelpmiddelsentralen,NAV-kontorm.fl.NårdetgjeldNordfjord

fekkalleKommunalsjefar innenHelse-ogSosial invitasjon. IHelse-Førdevartdet

sendt mange invitasjonar, til fleire legar på bl.a nevrologisk avdeling og veldig

mangeulikeavdelingarfekkeigentilsendtinvitasjon.

IindreNordfjordvartdetsendtutfleiretusenflygeblad;tilalleiStrynKommune,

HornindalKommune,EidKommunesomikkjeharreservertsegmotreklame.

Det var også sendt invitasjon til Kronprinsesse Mette Marit i desember 2018.

Kronprinsessahaddeikkjehøvetilåkome,menvifekksvarijanuar2019ogdet

sendtkopiavsvarbrevettilFylkesmanneniVestland.

Iinvitasjonanevisendevartdetskrive:”Vihåparflestmoglegharhøveoginteresse

tilåkomepåkonferansen.Håpardekaninformeredykkarkollegar/medlemmarog

hengeoppplakatane.Visetstorprispåomfylkesleganeinformererisineeignefylke,

3

helseføretak legg inn informasjon i sine kalendrar og om kommunar legg

informasjoninnpåsineeigneheimesider.”

Intrykketvårteratdettevartoversettavdeifleste,dessverre.

InformasjonvedrørandeStortingspolitikarane,Departementaog

lokalepolitikararEithalvåriforvegenfekkfølgjandeførespurnadomåkometilStrynogholdeeitforedragomkvasomvertgjortforME-pasientarIpraksis.

• StatsministerErnaSolberg(Høgre).StatsministernesKontorsvaraibyrjingaavnovemberatErnaSolbergikkjeharhøvetilåkome.Vidarebadeiosskontakte

departementadirekteforførespurnad.StatsministerensKontorkomikkjemedandre

kandidatarpåvegneavRegjeringasomkunnemøtepåkonferansen26.og27.Mars.

Detvarthellerikkjeføreslegeåsendevideohelsing.Foreldrenetiliniativtakarenbak

konferansenAgneteSkredesomsjølvharvorealvorlegME-sjukimangeår,EsterAnny

ogArneSkredemøttestortingspolitikarogStatsministerkandidatErnaSolbergpå

HotelAlexandraiLoenJonsokaftai2013.Detersnart6årsidanno.Dengonglova

ErnaSolbergatME-pasientaneskulleverteprioritert,atforskingsmidlanemåtte

aukastoghogaogsåuttrykkforådiagnosekriteriervarnokohosågpåsomviktigå

ryddeoppi.

• HelseministerBentHøie(Høgre).HelsedepartementetsvaraibyrjingaavnovemberatBentHøievaropptattdessetodaganeogharikkjehøvetilåkome.

Helsedepartementetkomikkjemedforslagpåkandidatarsomkunnemøtepåvegne

avhelseministeren.

• Arbeids-ogsosialministerAnnikkenHauglie(Høgre).Arbeids-ogsosialdepartementetsvarabyrjingaavnovemberatAnnikkenHauglieikkjeharhøvetil

åkome.Arbeids-ogsosialdepartementetkomikkjemedforslagpåkandidatarsom

kunnemøtepåvegneavArbeids-ogSosialministeren

• Barne-likestillingogInkluderingsministerLindaHofstadHelleland(Hørge).Barne-likestillingoginkluderingsdepartementetsvarabyrjingaavnovemberatLindaHofstad

Hellelandikkjeharhøvetilåkome.Barne-likestillingoginkluderingsdepartementet

komikkjemedforslagpåkandidatarsomkunnemøtepåvegneavBarne-likestilling

oginkluderingsministeren.NårKRFgjekkiRegjeringisluttenavjanuar2019,vart

førespurnadensendtpånytttildennyeBarne-likestillingoginkluderingsministeren

KjellIngolfRopestad(KRF).Densisteinvitasjonenlykkastviikkjefåsvarpå.

4

• KunnskapsministerJanToreSanner(Hørge)ogForskings-oghøgareutanningsministerIselinNybø(Venstre).Kunnskapsdepartementetsvaraikkjepå

føresurnadenidetheile.

I invitasjonen til dei ovanfornevnte Departementa stod der skrive følgjande: ” Viønskjer sjølvsagt at Statsministeren, Helseministeren, Arbeids-og Sosialministeren,Barne-, likestilling- og inkluderingsministeren og Kunskapsministeren har høve til åmøte.DersomDeikkjeharhøvetilåmøtesjølve,håparviatdekanfinneeinaktuellrepresentantsomkanmøteistadenforDykk.DeterviktigatME-pasientaneogdeirapårørandevertmøttmedforståingogatdetvertsatsapååbetresituasjonenfordennepasientgruppa.MEereinalvorleg, fysisk,kroniskogkompleksmultisystemsjukdom,somersterkt funksjonsnedsettande.Sjølv imild formerMEeinalvorlegsjukdomogsymptomaer invalidiserande.Barnogungevert også ramma avME, noko som går utover både sosialt liv og å fullføre skulen.Familiarstårimangetilfelleoppialvorlegkrise.FormåletmedME-konferanseneråbidratilatdeioffentlegefårmeirsøkjelyspåME-saka.GjetilbakemeldingsårasktsområdomDeharhøvetilåmøte.”

Vidarefekkfølgjandeandrepolitikararinvitasjonseinhausten2018:

Storting:

• AllepolitikaranesomjobbariHelse-ogOmsorgskomiteen• AllepolitikaranesomjobbariArbeids-ogSosialkomiteen• AllepolitikaranesomjobbariFamilie-ogKulturkomiteen• AllepolitikaranesomjobbariForsking-ogHøgareutdanningskomiteen• AllepostmottaktildeipartiasomerrepresentertpåStortinget,samtalle

gruppeleiiaranefordeipartiasomerrepresentertpåStortinget

• Alledei4StortingspolitikaranefråSognogFjordane;IngridHeggø(Ap),LivSigneNavarsete(Sp),ToreStorehaug(Krf),FridaMelvær(Høgre).IngridHeggøvarden

einastesomtoksegbryetmedågjetilbakemeldingogsvareathoikkjehaddehøvetil

åkome,ellesvardetingenavdeiandresomharsvaraosspånokonhenvendelsar,

verkenomkonferansenellerandrehenvendelsarvedrørandeME.

Uansett, svaret frå Stortinget har fleire gongar vore at det er tverrpolitisk vilje til å

betre situasjonen forME-pasientar.Dessverre vistedet segå vere vanskelegå finne

representantarsomkunnestilleoppipåME-konferanseStrynogsådetteåret,ilikskap

med slik situasjonen var sist vi arrangerte ein biomedisinskME-konferanse i Stryn i

2016.

5

Einstortingspolitikarfråhelse-ogomsorgskomiteèn;Carl-ErikGrimstad(Venstre)tok

segtidtilåkometilStrynogvarmedførstedag(tysdagen)ogheldtforedrag/varmed

ipolitiskdebatt ”Fråeinhelsepolitisk ståstad–kvaharpolitikaranegjort foråbetre

situasjonen tilME-pasientane og deira pårørande”. (Erlend Larsen frå Høgremeldte

forfall12.mars,hanhaddeiutgangspunktetsagtjatilåkome).

• AllepolitikaranesomermedpåfylkestingetiSognogFjordanefekkinvitasjonseinhausten2018

• AllepolitikaranesomermedikommunestyretiStrynfekkinvitasjonseinhausten2018.

Innleiingsvisførkonferansenvartdetstilteindelspørsmål:MEereinvanskelegsjukdomåha,dådetharvorestridifagmiljøaomsjukdomen

er fysisk eller psykisk. ME-pasientane og deira pårørande slit i møte med

helsevesen,NAV,HELFO, kommunale etatar og skulesystemet grunnamangel på

forståing/feiloppfatning rundt sjukdomen.Serpolitikaranekoralvorlegdetteer?

Kvakonkretkanpolitikaranegjere?Nokomågjerast.Pasientarogpårørandekan

ikkje lengerverte i storgradoverlatne til segsjølve. Deterogså litenakseptog

forståingforsjukdomenisamfunnetelles.

Vidarevartdetpeikapådenneproblemstillingaommangelpåøkonomiskemidlar:

Det vert forska i inn- og utland etter ei behandling, jakta på ein biomarkør og

forståing av sjukdomsmekanismen,men dessverre så er forskingsmidlane svært

låge.DessverresåerkunnskapenogforståingaavMEblantfagfolkihelsevesenet,

NAVogandreetatarliten.Resultateterfeildiagnoseringavpasientar,pasientane

får diagnosen veldig seint og det er tilfelle at ME-pasientar og pårørande vert

utsettforhåningogtrakassering.Deifårhellerikkjedenhjelpadeitreng.

OppmøteDetvistesegogsåsværtvanskeleglokaltbådeforfagfolk,politikararogtilsetteiNAVåfinnetidtilåkomepåME-konferanseStrynogsådetteåret,trassgodinformasjonogfleirehundre invitasjonar. Frå StrynKommune var braoppmøte avpolitikarar (fleirepartirepresentert),ellesvardetsværtdårlegoppmøtefråpolitikararirestenavfylket.(DessverrehaddepolitikarariSognogFjordaneeitkolliderandearrangementomdennyeregionsreforma/VestlandFylkeakkuratpåsametidspunkt).Fråsjukehusavardernesteningensommøtteopp,Helse-Førdevistesværtdårleginteresse,berrenokrefå

6

personar var der, noko som er skuffande. Ingen fylkeslegar haddemeldt seg på nårpåmeldingsfristen gjekk ut. Det hadde heller ingen Kommunalsjefar innan Helse ogSosial lokalt verken frå Nordfjord, Sunnfjord eller Sogn gjort, også svært skuffande.Leiarane innan helse- og sosial i Strynmøtte likevel opp. Elles var det svært dårlegoppmøtefrårestenavfylket.MEhar tidlegare vore temapåmøtemedkommunalsjefane innanHelse- og Sosial iNordfjord, for å etterspørje tilbod for denne pasientgruppa, då det er dårlegoppfølging.DetkomvelframatkunnskapenomMEikkjeertilstrekkeleg,ognåreindåveljeåikkjefinnetidåprioritereåmeldesegpådennekonferansen,erdetgodgrunntil å stille spørsmålsteiknbåde veddet oppfølgingstilbodetdennepasientgruppa får,kortryggetilbodharviforbarn-ogungesomharMEogsærlegdeimedalvorlegME,somikkjekanbrukespesialhelsetenestapåvanlegmåtesomandrepasientgrupper.Detpositiveeratkommunaneharoppmøtefrånokrefaggruppersomergoterapeutar,fysioterapeutar, PPT, helsesjukepleiar/helsesøster, psykiatrisk helsesjukepleier,miljøterapeutmed fleire.Deter stor variasjonkor godt kommunaneer representertmedulike faggrupper.Menkanskjeerdetmogelegå få tileit interkommunalt tilbodmed desse faggruppene for ME-pasientar, sjølv om kvar kommune burde hatthelsesøstreogdeinemntefaggruppeneovanforsomharkunnskapomME.NAV hadde ekstremt dårleg oppmøte også denne gongen til liksmed konferansen i2016, dvs mindre enn 5 personar totalt. Hjelpemiddelsentralen i Sogn og Fjordaneprioriterte ikkjedennebiomedisinskeME-konferansen,sjølvomhjelpemiddelsomersværtvanskelegå fådekkaogsomerviktig forME-pasientarer tema iminsteittavdesseforedraga(MetteSchøyen).DetergodgrunntilåstillespørsmålsteiknvedkorgodtrettsikkerheitaerivaretekeforME-pasientar.ErfylkeslegenoppdatertpånykunnskapomME?Folkehelseinstituttet,HelsedirektoratetogHELFOprioriterteikkjedenneME-konferansen.Detgjordehellerikkje det Nasjonale Kompetansjetjenesta for CFS/ME, eller der regionaleKompetansetjenesta for CFS/ME i Helse-Vest, endå dei fekk invitasjon, og det fortelganskemykjeomhaldningatilkompetansetjenesta.Rehabiliteringssenteravisteogsåsværtdårleginteresseiådeltapådennekonferansen.ME/CFS

CFSstårfor«ChronicFatigueSyndrom»ogtyder«kroniskutmattelsessyndrom».

MEstårforMyalgicencephalomyelitisogvertoversetttil«myalgiskencefalomyelitt/encefalopati»,somtyderbetennelseihjerne-ogryggmarginkludertmuskelsmerter.

VerdensHelseorganisasjonklassifiserteMEsomeinnevrologisklidelesei1969,meddiagnosekodeICD10-G.93.3.

7

Sitat henta frå ein artikkel Mette Schøyen skreiv i 2013: ”Forsøket fra engelskepsykiatere på å reklassifisere ME under mentale lidelser, F-48, ble avvist at WHO.Norge har forpliktet seg gjennom internasjonale avtaler medWHO til å bruke ICD-systemet”. Vidare: ”Helsemyndigheter og fagmiljøer med forankring i den såkaltebiopsykososiale forståelsen av ME, innehar et stort og tyngende ansvar for atendringer skal kunne skje. Demå anerkjenneME – G93.3 som en fysisk sykdom ogskilleMEfrautmattelsessyndromervedåbrukegodeogstrengekriterier.”

Diagnosekriterier:

Det er fleire foredragshaldarar som tidlegare har påpeika kva diagnosekriterier som

vertbruktbådenårpasientarskalutredastogkvaforskingskriteriersomliggtilgrunn

nåreinforskarpåME.Hervirkadetsomsjukehusaogallmennlegarrundtomilandet

ikkjebrukarsamekriterier,eihellersamediagnosekode(ICD10-G93.3),sådettrengs

opprydding i dignosekriteria. ME er ikkje det same som Nevrasteni (F48.0/P78),

slapphet/tretthet(A04),Slitenhetssyndrom,utbrennthet,depressjonellerangst.

Når det gjeld forsking vil ein få heilt andre resultat om ein brukar vide

diagnosekriterier, som til dømes Oxford-kriteria i motsetnad til dei diagnosekriteria

som plukkar ut ei mykje mindre pasientgruppe: Canada-kriteria, International

Consensus Criteria (ICC) eller dei relativt nye SEID-kriteria som kom med

rapporten frå ”Institute of Medicine” i 2015. Oxford-kriteria inkluderar ikkje

symptomet PEM, som står for Post Exertional Malaise eller anstrengelsesutløyst

sjukdomsforverring(sjåmeirinformasjonlengernedeireferatetomPEM)imotsetnad

tilbådeCanada,ICC,ogSEID-kriteriasominkludererPEM.

Jørgen Jelstad skreiv eit innlegg på bloggen sin ”De Bortgjemte” i 2012 som har

overskrifta ”Diagnoseforvirringen”. I det innlegget skriv Jelstad følgjande: ”Debatten

om diagnostisering er en helt avgjørende debatt innen ME/CFS. Hvis man ikke

skjønnerhvordandennediskusjonenharoppstått,oghvorfordenersåviktig,vilman

helleraldrivirkeligforståME/CFS-debatten”.VidareskrivJelstadisameinnlegget

der han viser til eit innlegg Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim skreiv i Dagens

Medisin: ”Basert på prevalensstudier kan man anslå at forekomsten av ME i Norge ligger mellom 9000 og 17.000 ved bruk av de kanadiske kriteriene, at de øker til mellom

25.000 og 47.000 ved bruk av Oxfordkriteriene og er på 127.000 ved bruk av CDC 2005-kriteriene”.

8

Frå forigeME-konferanse i StrynvarogsåprofessorOlaDidrik Saugstadeinav fleire

somsnakkaomdiagnosekriteria,sådetteerhentafråhansforrigepresentasjon:

1991: Oxford: ”Byggerikkepåobserverbaresykdomstegn,menpåtolkningenav

desubjektivesymptomer.Økttrettbarhetikkeinkludert.Psykosomatisk.

Inkludererogsåpsykiatriskelidelser.”

Canada Definisjonen Diagnosekode ICD -10: G93.3 En pasient med ME skal tilfredstille følgende kriterier:

§utmattelse,utmattelseellersykdomsfølelseetteranstrengelse,

§søvnproblemerogsmerter

§toellerflerenevrologiske/kognitivemanifestasjoner

§ettellerfleresymptomerfratoavkategorieneav:autonome,nevroendokrineog

immunologiskemanifestasjoner.Varighet>6mnd)

ICC: International Consensus Criteria

EnME-diagnosekreveratpasientenoppfyllerkriterierinnenfirekategorier:a)anstrengelsesutløstnevroimmunologiskenergisviktmedtildelsbetydeligforlenget

restitusjonstid,(b)nevrologiskeforstyrrelser(symptomerinnen3av4kategorier:kognitivevne,smerte,

søvnforstyrrelse,sensoriske,perseptiveellermotoriskeaffeksjoner

(c)immunologiske,gastrointestinaleellerurogenitaleforstyrrelserinnen3av5

kategorierbl.a.:influensalignendesymptomer,kvalme,overfølsomhet

(d)forstyrrelserienergiproduksjonogenergitransportinnen1av4kategorier:

kardiovaskulær,respiratorisk,termoregulatorisk,intoleranseforekstremetemperaturer.

PostExertionalMalaise(PEM)erkardinalsymptompåME(imedisinsåtyderdethovudsymptom eller det viktigaste symptomet på ein sjukdom). PEM står foranstregelsesutløyst sjukdomsforverring. PEM kan kome av fysisk anstrengelse,mental/kognetiv anstrengelse eller emosjonell anstregelse/påkjenning utover denenkelte pasient si tolegrense. Reaksjonen/forverringa av sjukdomen kan kome rettetteranstrengelsen,itimaretteranstrengelsenellerideikomandedaganeietterkant.MangeME-pasientarbeskrivatPEMutgjerdenstørstebegrensinga,fordieinkanfåtilnokoeindag,mendetkostarsåmykjehelsemessigogeinmåbetalesåmykjeidaganeietterkant.

9

Livskvalitet:Deter ingen tvilomatMEerein invalidiserande sjukdom.Detereinsjukdomsomharstorekonsekvensarfordenenkelte,pårørandeogsamfunnet.SF-36ereitvalidertlivskvalitetsskjema,somfleireavforedragshaldaraneogsåharvoreinnepå tidlegare. Jørgen Jelstad har snakka om det, Katarina Lien snakka om det, medfleire.

”SF-36somharværtetsentraltverktøy iME/CFS-forskningen.SF-36eretskjemaforkartlegging av helserelatert livskvalitet, og det er et standardisert og validertmåleinstrument som brukes mye i helseforskning. Pasientene fyller selvutskjemaethvordescorersinopplevelseavegenhelsegjennomflerespørsmåldeltoppiåtte underkategorier. De åtte kategoriene er fysisk funksjonsevne, fysisk rolle,kroppslig smerte, generell helse, vitalitet, sosial funksjonsevne, emosjonell rolle ogmental helse. Disse underkategoriene kan igjen deles i to hovedkategorier – fysiskhelse og mental helse. Scoren går fra 0-100, hvor 100 er å værehelt uten noenhelseplager.”

Forskingsrådetsitildelingavkr30millionar–‘BEHOV-ME’

”10.april2016baForskningsrådetME-pasienter,derespårørendeogbehandlereomforslagtilhvadetbørforskespåinnenCFS/ME.Defikkinnflytelsepåprosessenbådegjennometåpentinnspillsskjemaogsomdeleravetbredtsammensattbrukerpanel.

10

Forskningsrådet deler ut 30 millioner til fire prosjekter etter over 700 innspill frapasienter,pårørendeogbehandlere.Prosjekteneskalblantannet forskepåårsakenetil sykdommen, hvordan det går med syke og pårørende i møte med offentligetjenesterogtesteutennybehandlingsform.”

”Ettersom to av søknadene slo seg sammen mottok Forskningsrådet 10 ordinæresøknader til fristen 23. mars. Disse 10 ble gjennomgått av et internasjonaltekspertpanelsomvurdertedemutfravitenskapeligkvalitet.”

Prosjekttittel Ansvarlig institusjon Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and reveal biomarkers Universitetet i Oslo

Defective energy metabolism in ME/CFS Universitetet i Bergen

Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs SINTEF

Fecal microbiota transplant in chronic fatigue syndrome - an RCT Universitetssykehuset Nord-Norge, Harstad

ViharfåttrepresentantarfråalledesseprosjektatilStrynpåME-konferansen26.og27.mars2019:

KarlJohanTronstad:”UniversitetiBergenskalstudereforstyrrelserienergimetabolismensommuligfaktorisykdomsmekanismenihåpomåbedreforståårsakenetilCFS/ME.”

Ola Didrik Saugstad: ”Universitet i Oslo skal undersøke rollen til immunsystemet isykdomsutviklingen til CFS/MEgjennom studier av genetiske risikovarianter for autoimmunesykdommer.”

Line Melby: ”SINTEF skal studere den demografiske og sosioøkonomiske bakgrunnen tilCFS/ME-pasienteneogfamilienederesoghvordandemøteroffentligetjenester,arbeidslivogskole.”

LinnChristinSkjevling: ”ProsjektetvedUniversitetssykehuset iNord-Norgeskalgjennomføreenstudieavfekaloverføringhvormanendrertarmfloraentilpasienteneforåseomdetgjørdemfriskere.”

KorleisharME-pasientanedetiNoregi2019?

Minner om at det er 8 år sidan Sintef presenterte ein rapport i 2011 og kva deikonkludertemeddengong:

11

SAMMENDRAG:

SINTEF legger med dette fram rapport i prosjektet ”Status for helse- ogomsorgstilbudet tilpasientermedCFS/ME iNorge”.Hovedmåletmedoppdragetharværtågistatusforhelse-ogomsorgstilbudetikommuneneogspesialisthelsetjenestentil barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME, gi en oversikt over hvilkediagnoseverktøysomerbenyttet,samtenoversiktoverhvilkediagnoseriflg.ICD10–kodeverketsomerbenyttet.Datamaterialeerhentetfraetutvalgpå60kommuner(+tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de tobrukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekkefølgendekonklusjoner:

• DetermangelpåkunnskapomCFS/MEisosial-,velferds-oghelsetjenesten.FåkommunerhartilbudsomivaretarbehovenehospasientermedCFS/ME.

• FlereavhelseforetakeneharikkebyggetoppnoespesifikttilbudtilpasientermedCFS/ME.

• DetermanglendeenighetomogimplementeringavdiagnostiskekriterierforCFS/ME.

• DetermangelpåkurativbehandlingavCFS/ME• Determangelpåegnedebehandlings-,rehabiliterings-ogomsorgstilbudforde

dårligstfungerendemedCFS/ME.PlaneneometableringavtilbudtildeallersykestemedCFS/MEvedOslouniversitetssykehuserennåikkerealisert.

• DetermangelfullkompetanseogmangelfullttilbudnårdetgjelderdespesielleutfordringeneknyttettilbarnogungemedCFS/ME

HovedpunkteneivårundersøkelseerlangtpåveiitrådmeddekonklusjoneneSosial-oghelsedirektoratettrakkisinundersøkelsei2007.

Kilde:https://www.sintef.no/globalassets/upload/teknologi_samfunn/me-rapport.pdf

NasjonalKompetansetjenesteforCFS/ME:Når det gjeld Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME så vart den oppretta somkonsekvensforåbøtepådetsomkomframikonklusjonentilSintefirapportenover.I6 år har leiinga i kompetansetjenesten sete med definisjonsmakta og NasjonalKompetansjetjeneste for CFS/ME skulle den evaluerast i 2018 av Helse- ogOmsorgsdepartementet.LeiingaharvalteinbiopsykososialforståingavMEogblandarsamen ME med andre utmattelsestilstandar. Nina E. Steinkopf oppretta einunderskriftskampanje som har fått i overkant av 7000 underskrifter.Underskriftskampanjen krev at leiinga i kompetansetjenestamå gå, og krev ei leiingsomforheldsegtilbiomedisinskforsking.

12

REFERATFRÅFOREDRAGSHALDARANE:

LineMelbyvedSintef:forskingsprosjektet«TjenestenogMEg»

Forskingsprosjektet er eit samarbeidmellom Sintef og Fafo, og var eit av forskings-prosjektasomfekkmidlaravforskingsrådetvåren2017.Forskingsprosjektetharsieigaheimeside https://www.tjenestenogmeg.com Dette er eit samfunnsfagleg prosjekt,ikkje eit medisinsk prosjekt. I forskingsprosjektet ”Tjenesten og MEg” studerer forskarane behova til ME-pasientar og familiane deira, samt bruken og opplevinga dei har av helse- og velferdstenester. Hovudmålet med studien er å utvikle kunnskap som skal bidra til å skape gode, offentlege tenester som svarar på behova til ME-pasientar og deira pårørande.

Forskningsrådet:"Følgendekravogføringergjelderforprosjekterdetsøkesstøttetil:Canada-kriterieneskalbrukes(eventueltJason'skriterierforbarnogunge).

ForåfåmerkunnskapomvariasjonenipasientpopulasjonensomharfåttdiagnosenCFS/ME,kanandrekriterierbrukesitillegg.Brukavtilleggskriteriermåbegrunnes."

Eiavhovudutfordringaneidetteforskingsprosjektetbliråfangeoppvariasjonenipasient-ogpårørandeerfaringaimøtetmedoffentligetenester,somskule,helseogvelferd. Forskningsrådet sa i utlysninga at «Pasientundersøkelser og mangeCFS/ME-pasienter og pårørende beskriver vanskelige møter med det offentligetjenestetilbudet,inkluderthelsevesen,skoleogNAV»." MÅL OG METODE: Prosjektet har 3 arbeidspakkar med ulike delmål og metodar.

1. KvenharME?Gjennomeinregisterstudievilviundersøkedendemografiskeogsosioøkonomiskebakgrunnen til ME-pasientane og familiane deira, og bruk av helse- ogvelferdstenester. Stikkord: kjønn, alder, utdanning, lønn, tenester. Metoden deibrukar tar utgangspunkt i ulike nasjonale register med helseinformasjon.Norskpasientregister(spesialisthelsetenesta,KUHR(primærhelsetenesta),IPLOS(kommunalehelse-ogomsorgstenester).KoplarpådatafråSSBomutdanning,yrkesstatus,inntekt,bustad,etc.Forskingsspørsmål:- Hvemerdesyke?§Alder,kjønn,sivilstatus,utdanning,inntekt,yrke- Hvemerdepårørende?§Foreldre,ektefeller,samboere,søsken -Hvaslagshusstanderrammes?§Geografi,familiestørrelse,inntektsnivå -Hvaslagsoffentligetjenestermottardesomerrammet,ognårmottardetjenestene?§Helse-ogomsorgstjenester§NAV-tjenester -HvordanpåvirkerME-sykdommendesykeogpårørende?§Arbeidslivsdeltakelse§Utdanning§Økonomi

2. Korleisverttenesteneopplevd?I dybdeintervju undersøke vi opplevingar og erfaringar hjå personar med ME ogfamiliendeira,medsærlegfokuspåoffentlegetenestersomhelse,velferdogskule.

13

MÅL: Å produsere kunnskap som kan bidra til en betring av offentlege tenester ogsamordningamellomdisse.Metodengårutpåkvalitativedybdeintervju,nokonoverfleire år. Dei vil leite etter variasjonar i opplevingar og erfaringar; gode og dårlegeopplevingar.20- 25 intervju med breitt samansett utval i hushald (halvparten av intervjua medhushaldderbarniskulealdererpasient).Oppfølgingav8-12avdessehushaldai3år.Fokusgrupperpå4-6personermedpårørandetildeisjukasteifirebyar.Itilleggvildeibruke visuelle metodar. Når det gjeld samansetninga av eit bredt utval hushaldhandlardetteomgeografiskspreiing (landsdelar,byog land),spreiing i sjukdomsart(sjukdomslengde, sjukdomsutvikling og sjukdomsgrad), demografisk spreiing(halvparten barnefamiliar, inntekt og utdanning). Intervjua vil føregå i 2018, 2019,2020.Artikkelskrivingi2020.Forskingsspørsmål:§ Hvordanvariererdagligsituasjonenemellomberørtehushold? § Hvilkeerfaringerharulikeberørtehusholdmedoffentligetjenestersomhelseogvelferd?§ Hvordanharskolerbidratttilåforenkleellervanskeliggjøresituasjonenforbarnefamiliene?§ Hvordanharsamordningenmellomulikeoffentligetjenesterfungert?§ Hvordanvariereropplevelserogerfaringer?§ Hvordanerlivssituasjonenogbehovenetildesykeste?

3. KormangeharME?Gjennomei spørjeundersøkingvildei studere førekomstenavME iNorge. -VivilfinneutomdeterfleiresomharMEenndeisomharfåttdiagnosen.Kvameirkanvi lære om førekomst og levekår.Deivil ikkjekunneginyegode førekomstanslag,mendeivilkunneseiemeirommuligover-ogunder-ogfeildiagnosering.Metodengårut på nettbasert spørjeskjemaundersøking i befolkning med ulike muligedifferensialdiagnosar.�

Spørjeskjemaet vil bestå av to delar.§Ved å bruke DePaul’s DSQ, og spesialutviklaalgoritmeforsannsynsberekningavCanadakriterienekandeiseienokoomunder-ogfeildiagnosering.Nårdetgjeldspørsmålomlevekårogmøtetmedhjelpeapparatet,vildeibrukespørsmål somerbruktoverforandregrupper (kreft,hiv)ogdeivilpådenmåtenkunnegjerenokonsamanlikningar.Utfordringarerånåframtilsåmangesommogeleg og få ei god, samansett og så representativ gruppe respondentar sommogeleg.Eiannautfordringerålageetspørjeskjemasomfolkvilorkeåfylleut.Forskingsspørsmål:§ Utbredelse?§Erdetover-,underogfeildiagnostisering? �§ HvordanerlevekåreneforpersonermedMEogderesfamilier/pårørende? �§ Materiellelevekår(økonomi,boforholdosv.),forholdettilarbeidslivet,støttefrafamilie,vennerognærmiljø,opplevelseavstigma,deltakelseiogkontaktmednettverkogorganisasjoner � § Møtemedtjenesteapparatet? �§Helsetjeneste,NAVosv. �§Følgeoppdekvalitativespørsmåleneiarbeidspakke2foråsemerpåutbredelseavulikeopplevelser �

14

OlaDidrikSaugstadvedOslouniversitetssjukehus–«NyttLyspåME»

Litt om bakgrunnen til Ola Didrik Saugstad. Han har jobba ved pediatriskforskingsinstituttframtil2017.Dåpensjonertehansegder,menhanjobbaframleisiei forskingsstilling ved Universitetet i Oslo, der dei skal undersøke ME frå eitimmunologiskoggenetiskperspektiv–ImmunoME-studien.

Saugstadhar frivillig reist rundtåbesøktmangeavdeialler sjukasteME-pasientane.Hanervelkanskjedenpersonen iNoregsomhar sett flestavdeialler sjukasteME-pasientane.Detvareitsjokk,harSaugstadtidlegareuttalt.ME-pasientaneerblantdeisjukasteavdeisjuke.Mangeliggmedstoresmerteogdeisjukasteieinhalvkomatøstilstand.EintenkjergjerneikkjepåateitavhovudproblemamedMEersmertene.DetsomsloSaugstadnårhansågpasientaneeratdetliknaveldigmykjepåpasientarsomharhjernebetennelse–encefalittpasientar.

InstituteogMedicine:Det store gjennombrotet kom med rapporten som kom frå Institute of Medicine ifebruar2015.Bakgrunnforrapportenerat15forskararhargåttgjennom9000artiklar/forskingsrapportar, og konklusjonen er at ME/CFS er ein alvorleg, fysisk, kronisk,kompleks multisjukdom som er sterkt funksjonsnedsettande. Misforståinga om atsjukdomen er psykogen eller en form for somatiseringmå opphøyre.ME/CFS er enfysisksjukdomsomangripfleireavkroppensinesystem.EitavtemasomblantannaSaugstad og fleire andre har snakka om er den ekstreme utmattelsen ogsjukdomsfølelsen pasientane opplever – Post Extertional Malaise. PEM er omtalelenger framme i referatet. Som ein konsekvens av denne rapporten har USA valt åfjernerådaomkognitivterapioggraderttrening.OppsummeringavsymptomvedME•Utmattelseetteranstrengelse(PEM)•Kognitiveproblemer•Smerter•SøvnproblemervedME•Ortostatiskhypotensjon•Immunrelatertesymptomer•Neuroendokrinesymptomer•Mage-tarmproblemerOlaDidrikSaugstadtokoppisittforedragatdetvarviktigforME-pasientaråtaB12.Dette har ikkje med at ein har mangel på B12, men B12 vil kunne hjelpe til påsymptoma generelt.B12 vitamin ogME : «38MEpasienter hadde fått B-12,15 vargoderespondereog23«mild»respondere.DegoderesponderehaddebrukthøyereoghyppigeredoserovertidogbruktehøyereFolsyredoser.Deterviktigåkorrigereevtskjoldbrukskjertelsvikt forå fåengodrespons.Methylcobolaminermereffektivtenhydroxycobalamin. Injeksjonmer effektivt enn per oralt, varighet fra 6mnd til 20 årInjeksjonigjn.snhver4dag(godrespons)vs6dager(mildrespons)»ReglandBetalPlosOne2015;10:e0124648Smerteogsøvnproblem:Saugstad har fleire gongar tidlegare understrekar at smerter er eit kjempeproblemmedME–detereitsmertehelvetemangeME-pasientarlevermedkvardag;hodepine,

15

muskelsmerte,sårhals,ømmelymfeknutarosv.SøvnproblemerogsåeitveldigstortproblemmedME.Smerterogsøvnproblemer toavdei størsteutfordringanevi stårovanfornårdetgjeldME.Viharingeneffektivbehandling.Ikkjeoppfriskandesøvnereit avhovudsymptomapåME. Ei vanlegmisforståing er å giME-pasientar rådomåikkje sove på dagen fordi ein då trur at ein vil få sove om natta. –Å presse ME-pasientane og vekke dei når dei er i djup søvn forverrar alle andre symptom. ME-pasientarerogsåveldigsensitivemotsansestimuli.Ereinveldigsensitiverrådetomdagslysikkjenokogodtråd.DetskjeratME-pasientartarsjølvmord,smerteereinavgrunnanetildetskjer–atpasientaneikkjeklararlevemedsmertene.Manglandeforståingihelsevesenet:HelsevesenetiNoregharikkjeforståttogtattinnoversegdette.Detskjereiendringno, men det er fortsatt ein lang veg å gå. Ingen relasjon til psykiske lidingar, menpasientane kan få en reaktiv depresjon eller andre psykiske problem sekundært tilbelastningamed å ha en alvorlig invalidiserande sjukdom. Dersom du spør einME-pasientomkvadeivillegjortimorgonomdeikomsegutavsengasåhardeieitsvar.Vissduderimotspøreindeprimertpasientsåvildeigjerne ikkjekunnesvarepådeispørsmålet–deiharikkjenokosvarpådetspørsmålet.ME-pasientarhareinheiltannapersonlegheitsprofilenndepresjonspasientar.ME-pasientarfølersegmistruddogavvist,ogsåavhelsevesenet.Dessverresåerdetslikmangestadar,ogsåiNoregatpasientanekanvertefriskeomdeivildetsjølv.MEer ein kvinnesjukdom. Det er ein stor overvekt av pasientane som er kvinner. Einreknarmedatrundt70-75%avpasientaneerkvinner.SaugstadharpeikapåathantrurdetharmedatMEereinautoimmunsjukdom.Kvinnerhareitannaimmunsystemennmenn.MErammariulikealderar,ogsåbarnvertrammaheiltnedialderunder10år

Diagnosekriteriererveldigviktig.Einavgrunnanetilatdetersåstorueinigheitrundtkva ME er har med at ein brukar ulike diagnosekriterier. Derfor er det viktig å habiomarkørar- diagnostiske testar. På store kongressar som blant anna Saugstad harvorepåhartemavorebiomarkørar,ogeinmeinaråhanokkunnskapoginformasjonallereie til å ha biomarørar forME. Biomarkørar kjem,men det er spørsmål om kormykjedetkostarogkoreffektivedeier.IUSAerdetmeirogmeireiendraholdningtilME,nemlegatMEereinbiologisksjukdom.Cytokin:Cytokin er signalmolekyl (peptidhormon som vert produsert imange typar celler ogsompåverkarandrecellersomharspesifikkereseptorarfordetaktuellecytokinet.Pådenmåtenformidlarcytokinsignalmellomcellene–budbringarar).Dersom vi får ein infeksjon vert cytokin frigjort. Det er fleire som har sett påcytokinmønsteret til ME-pasientar og det har gitt til dels sprikande resultat. Deisprikande resultata kanha si årsak i at forskarar ikkje har tatt hensyn til forløpet tilsjukdomennåreinhargjortmålingane.ColumbiaUniversitet,USA–Dr.MadyHornig:ItilleggtilrapportensomkomfråInstituteofMedicinei2015,komdeieinannaviktigrapport/ medisinsk studie frå Columbia Universitet i USA som viser at ME er einbiologisksjukdom.Dr.MadyHornigoghennarteamvedColumbiaUniversitethaddesettpå cytokinmønsteret tilME-pasientar.Deterdetmange somhargjort,menDr.

16

MadyHornigogteamethennarhaddeskiltmellomdeisomhaddehattMEikorttid–under3år,ogdeisomhaddehattMEoverlengerperiode.DetdefannvaratME/CFSpasientar hadde til dels har svært høge nivå av betennelsesmarkørar, cytokin, menberretidlegisjukdomsforløpet.Seinarefårpasientanetildelslågarenivåennhjåfriskekontroller. Førstsågdeidette iblod,så icerebrospinalveskaderdeiogså fannaukacytokinnivå. (Cerebrospinalveske: den veska som heile sentralnervesystemet: hjerneog ryggmarger omgitt av.Den væskaein tekut til dømesnår ein gjennomfører einspinalpunksjon–ryggmargsprøve)

AukacytokiniCerebrospinalveskafortelossaltsånokoomsentralnervesystemet-einimmunaktivering i sentralnervesystemet, at ME-pasientane har ein låggradigbetennelse i sentralnervesystemet. Dette er ein veldig viktig studie, for det beskrivakkuratdetpasientanesjølvfortelomsymptom.

CytokineriCerebrospinalvæskenvedME/CFSvsMSogfriskekontrollerME:§Endredecytokinprofilersomiretningavautoimmunsykdom§Infeksjonermedvirusogbakterier§Sentralnervesystemdysfunksjon§Cerebralhypoperfusjon§KroniskinflammasjonihvithjernesubstansDr.MadyHornig,vedColumbiaUniversitetet,USA.“ItappearsthatME/CFSpatientsareflushedwithcytokinesuntilaroundthethree-yearmark,atwhichpoint the immunesystemshowsevidenceofexhaustionandcytokinelevels drop,” says Dr. Hornig. “Early diagnosis may provide unique opportunities fortreatmentthatlikelydifferfromthosethatwouldbeappropriateinlaterphasesoftheillness.”UndergrupperavMEDr.MadyHornig uttalar at så ser dei særlig fire hovudtypar avME. Ei undergruppemed atypisk sjukdomsforløp, ei gruppemed allergi og astma, ei gruppe som særlegplagastmedhjernetåke,ogeimedmage-ogtarmproblem.Fellesnemnarenforallekanvere mikrobiomet. «(Mikrobiomet hos mennesker utgjør en viktig del avimmunsystemetog fordøyelsen,og forstyrrelserogustabilitet imikrobiometkanbidra til sykdomstilstander)».Gruppamedatypisksjukdomsforløpvartsjukareetterkvart,deiutviklaralvorlegekomorbidetilstanadarellerkreft. Dr.MadyHornigstuderer/undersøkeromimmunsystemetangripdeismånervefibraneutanmyelin (myelin er det ”isolasjonslaget” som ligg rundt nervefibrane) og andremålcelleinervesystemetoghjernen.Teamethennarundersøkerveldigmangeprøverfråpasientar,bådeblodprøve,spinalvæskeogprøverfråtarmen.MEogneuroinflammasjon-fleirestudiarbekreftardetteEinharlengetruddatneuroimflammasjon(betennelseinervesystemet/hjernen)harvoreinvolvertiME.«I 2014ble dette bekreftet i en liten, japansk studiemed19deltagere, hvor de tokPET-scann av hjernen til ME-syke. Studien var liten, men funnene var sterke.

17

Inflammasjonen var spredd over store deler av hjernen, men var størst i thalamus,amygdala,midbrainoghippocampus.""Japanerne begynte så en større studie med 120 deltagere. Resultatene har blittpublisert,menikkepåengelsk.»Dr.JarredYoungeroghansteamvedvedUniversityofAlabamaiBirminghampubliserteeinartikkeli2018.«Forskeren Jarred Younger har lengement at neuroinflammasjon har vært en viktigfaktor i sykdommer somME/CFS og fibromyalgi.Hanmener at dette kan skyldes atmikrogliaceller somsensitiveresog triggesavulikestressorerogderetterprodusererinflammasjonsmediatorer.Hanfantetterhvertutatfordiinflammasjonmedførerøkttemperatur, kunne han forsøke å lage et slags temperaturkart over hjernen, derhøyere temperatur ennnormalt ville væreet tegnpå inflammasjon.Hanutviklet enmetode som i løpet av 20 minutter kan produsere et 3D-temperaturkart, samt etkjemiskkartavhjernen.Hanscannetsåhjernentil15ME-sykeog15friskekontroller,ogdetvistesegatstoredeler av hjernen til ME-syke var annerledes enn hos de friske kontrollene.ME-sykehadde laktat (et produkt fra anaerob metabolisme) over store deler av hjernen,spesieltenkelteområder(insula,hippocampus,thalamus,ogputamen).Temperatureni hjernen var også økt i disse områdene. Spesielt i anterior cingulate cortex, somYounger kaller «the seat of suffering», var det endringer.Området er assosiertmedsymptomersomsykdomsfølelse(malaise),fatigueogsmerte.Høyenivåeravcholineidette området, tyder på at inflammasjonen har medført destruksjon og skader iområdet,muligensogsånerveskader.»StudienfråNewCastleUnivesity:Ein anna studie har vist atmuskelceller fråME-pasientar reagerer annleis enn friskemuskelceller på elektrisk stimulering. Staumstøta skal etterlikne fysisk aktivitet. Detvart tatt ut ein bit avmuskelen,muskelbiopsi, ogmuskelcellene vart dyrka. Det vardramatisk det som skjedde; muskelcellene til ME-pasientane tok ikkje opp glukose.AltsåME-pasientanefårikkjesukker/energitilmuskelensin,sliksomfriskemenneskegjer.DettekanforklaredenenergisviktenMEpasientarbeskrivevedsjølvdenminsteanstrenging.StudiefråCornellUniversitetUSA–DirektørDr.MaureenHansson- ME sit i tarmen hevdar teamet til Dr. Maureen Hansson, som har sett påbakteriefunksjonen i tarmen til ME-pasientar. Det er eit heile anna mønster ibakteriefunksjonen i tarmentilME-pasientarsamanliknamedfriskekontroller.Detteer komplisert fagstoff, men dei har sett påmasse stoffskiftemetabolittar. Der er toforskjelligeprofilarveddeisomharMEogfriskekontrollar.

«612metabolitterhos45ME/CFSog39kontroller,80%avmetabolittenevarreduserthos ME/CFS. Dette tyder på at ME/CFS pasienter reagerer på ytre stress ved etredusertstoffskifte.PNAS,2016,AugustppE5472-E5480»DessestudianekankanskjevereeinbiomarkørforME. DetharvortepublisertfleirestudiarfråCornellUniversitetet–MaureenHansson.

(Dr.MaureenHanssonermedivitenskaplegerådgivandestyret/TeamettilDr.Ronald

18

W.Davis i OpenMedicine Foundation på Standford i USA. Dr. Hansson samanmedleganeOlavMellaogØysteinFluge takka ja tilRonDavis sin førespurnadomåveremediteamethans,i2017)

Biomarkørar vil kome. Ron Davis ved Standford sa på Invest in ME-konferansen iLondoni2013atdeiharpotensielt5biomarkørar.NedsattdeformabilitetirødeblodcellervedCFS-enbiomarkørvedME?«RødeblodlegemererstørreogstiverehosME/CFSennIfriske18kontrollernoesomkanforklaresmerterogfatiguevedMEpågrunnavlangsommeremikrosirkulasjonogdårligereoksygenering.KandettebrukessomenscreeningtestvedME?»OMF-finansiertforskningPåRødblodcelledeformasjon,BloodJournalogblittakseptertforpublisering iClinicalHemorheologyogmicrocirculation.Denneviktigeforskningenkanledetilenpotensiellbiomarkørogdiagnostisktest

MetteSchøyen–Tema:«BarnogUngemedME»

Mange familiar med ME-sjuke barn opplever å bli møtt med lite forståing og athjelperaneikkjetrurpåsjukdomen.Detteresultererofteibarnetblirpressautoversitolegrense,nokosomforverrarsjukdomen.Mange må kjempe ein kamp for å få økonomisk støtte/pleiepengar, til tross foralvorlegsjukdom,ogatbarneteravhengigavåhaeinforelderheime.PådenførigeME-konferansen i Stryn i 2016oppmoda Schøyen kommunane til å prioritere dennepasientgruppa.Dessverreerdet stor skilnadpåbehandlinga i dei ulike kommunane.Dessverreerdetfleireeksempelpåatpårørandetrekksegunnahjelpeapparatetforåbeskyttebarnet.-ÅsøkekunnskapomMEerheiltavgjerandeforåforstådennesjukdomen. «Oppommorran..Eringenmedisin.» � Deterviktigateintilpassarbelastingatilbarnetsi tolegrense.Ein skalALDRIpresseeinME-sjuk.Deterviktigatskulenogsåtekomsyntildette.Avogtilerdetnaudsyntmedheimeundervisingelleråleggeskulegangenpåis.MetteSchøyenhartidlegarepeikarpåeindelutfordringarogkonsekvensenavdesseutfordringaneisittfordragiStryni2016,samtproblemmedbarnevernet,somvitekmed innleiingsvis her, for å bygge vidare på det som kom fram på førige ME-konferanseStryn2016.

UTFORDRINGER:

• Vanskeligåfådiagnoseoglangeventelister.«VitrorikkepåMEherhososs»• Manglendeoppfølging,manblirståendealene• Litekunnskapihjelpeapparatet,bagatelliseringogstigma.Hjelperepresser

barnet—forverring

19

• Skoleogmanglendetilrettelegging• Familiersliterøkonomisk.Nekteshjelp• Nårforventetbedringuteblir,påleggesdensykeogforeldreansvar.Syndebukk

KONSEKVENSER:

• Åikkeblitrodd,skaperskamoglavselvfølelse,kangitraumer• Pårørendetrekkersegunnahjelpeapparatetforåbeskyttebarnet.Tørf.eks

ikkesøkehjelpemidler• ME-sykebarnliggeralenehjemmemensforeldrenemåværepåjobb,ogfår

ikkehjelpendetrenger• Dårligøkonomirammerhelefamilien• Barnevernsmeldingerogomsorgsovertagelser

«Stigmarundtdennesykdommenogdetdenførermedseg,kantilogmed,inoenekstremetilfeller,feilaktigføretilatbarnblirfjernetmedtvangfrasineforeldre.»-IOM-rapporten,2015

PROBLEMERMEDBARNEVERNETvarnokosomMetteSchøyentokoppforrigegonghovariStryni2016:

MEereinfysisksjukdomoghøyrerikkjeinnunderbarnevernet.Kviforkandetdågåsågale?

1. Hjelpere,skoleogbarnevernetmanglerriktigkunnskap2. ME-symptomerfeiltolkessomomsorgssviktogsykeliggjøring.Moranklagesfor

overbeskyttelse.«Barnetserjofrisktutpåskolen»3. Mytenomatalleblirfriske.Anklagernårbedringenikkekommer4. EkstrarisikoformistenkeliggjøringderdeterflereME-sykeellerandrekronisk

sykeienfamilie(MS,asperger,ADHDm.m.)5. Bekymringsmeldingsendesbarnevernet6. Påtvungnedysfunksjonelletiltaksomforverrer,CBT,GET,pressomskole7. Sykdomsforverring,traumerogtillitsbrudd—omsorgsovertakelser

Såkvagjereinforåleggebestmuligtilretteforbarnogunge:KUNNSKAPogRÅD

Det førsteeinbørgjereerå innhentegodkunnskap, ikkjeovertalbarn til«berre litttil»,forverringkangitilbakefallidagar,vekerogalvorlegetilbakefall.Lerdegteiknapåforverring, hjelp til med å bremse og ver obs på mobilisering. 70 % regelen eravgjerandeforåoppnåbetring.Detvilseieateinikkjebrukarmeirennomlag70%avden energien ein har, slik at ein ikkje brukar all energien, og får tilbakefall ogsymptomauking.Dettekanverevanskeleg.ME-pasientarklararfintåpressesegsjølv,så ein må hjelpe pasientane å holde igjen, og ALDRI press. Ikkje ver redd for åhjelpemiddel,t.dmørkesolbriller,øyrepropper,augemaske,dusjkrakkogfåhjelpmedein ergoterapeut. Hjelpemiddel kan gje færre symptom og sparer energi til deihyggelastetinga.Sjåpåhjelpemiddel somei godbehandlingogeit livmedmindresmerteogmeirglede!

20

Såmåeinvereskulesmart,vedatskulenleggtilrettefordensomharMEogistadenfor at den som er sjukmå innrette seg etter skulen sine reglar. «Skole er detmestslitsommestedetforenME-syk.«TheMallTest»avDavidBell»(Dr.DavidBellereinbarnelegesomereinavdeisomharmesterfaringmedMEpåverdsbasis).

Einmåtørreåleggelistalågtnok,nokosomkangimestring.Verobspåsymptomforverring.Tenkheimeundervisning.Kormykjeeinklararavskulearbeidvilvereavhengigavkorhardteinerramma,imildformkaneinklarelittundervisningpåskulemedtilretteleggingfordensomharME.HareinalvorleggradavMEsåklarareinikkjeskule.Obsaukingavsymptomsomsmerter,mimikkløshet,søvnproblem,bleikhet,tregtankegang,aukandekognitivsvikt,kjenslemessigustabilitetsomgråtogsinne,erklassisketeiknpåoverbelastning.Legglistavesentliglågare!

Ikkjegløymdensomersjuk.DensomharMEerframleisdinelevellerklassekamerat.Klassenkantildømessendeeihyggeleghelsingtildensomersjuk,inviteretildetsomskjersjølvomdensomersjukikkjeerfrisknoktilågå.Uansettsåerdetgodtåviteatein ikkje er gløymt. Kanskje kan ein sette eit bilde på pulten, for å vise at elevenframleisereindelavklassen.

Detåvereærlegerviktig,vedateinikkjegirfalskeforhåpningar.Samtidigerviktigåhjelpetilmedateinklararmestresituasjonenogbehaldehåp.PeridagfinsdetingenbehandlingforME,menforskingpåsjukdomengirhåpomatdetvilkome.

«Legenfortaltemegatjegvilleværefriskomtreår.Ogdettroddejegpå.Menettertreårvarjegendasykere.Jegføltemeglurtogblesintogskuffet.Jegtrorikkelengerpådetlegenesier.»-ME-sykgutt,15år

Tillegar,helsepersonelloghjelparar:Einmåanerkjennealvoret,sørgjeforgodutredningogsymptomlindring.Barnogungemerkarfortomhelsepersonellikkjetrurpådei.Dettegjerskadepåbarnet/ungdomenogøydeleggsjølvkjensla.Kandu liteomME,såverærlegomdet.Lytt tildeisomersjuke og dei pårørande sine erfaringar. Dersom kart og terreng ikkje passar, så kastkartet.Einmåvurderekva somerviktigastogkvadet reellebehovet faktisker;Kvaskal den vesle energien skal brukast på. Tenk på kva som gir livskvalitet, til dømesfilmkveld,littpratingmedvennaretc.Tilpasslivetogkvardageninnafordensjukesinerammer–kanskjeeinmåtenkjenytt.

JørgenJelstad–Tema:«alvorleggradavME»

KjerstiKrisnerskullehaldedetteinnlegget,mengaossbeskjedomathoikkjefekktilåreisetilStrynpåME-konferansenlikevel.Hohaddeikkjemoglegheittilåsendeosseinvideo, så Jørgen Jelstad tokoverogheldtdette foredraget.Hanharskriveboka«DeBortgjemte»somkomuti2012,ogdenhandlaromdeiallersjukasteME-pasientane.IBokatilJelstaderbådefamilienKrisnerogfamilienSchøyenhovudpersonar.

21

Utdragfråboka:«Nårjegharhørtdissepasientenefortelle,synesjegatjegvirkeligharhørtmedisinensarrogansepåsittverste.Nårduhørerhvordandeerblittkastetutfranevrologiskeavdelinger,oginnpåpsykiatriskeinstitusjoner.OgatdeterfastlegersomkastermatpakkennårdeserenME-pasientstårpålisten.»Norsksykehuslege.Når temaeter alvorleggradavME,erdet viktig åminne littommenneskerettarogkorleis ME-pasientar har blitt og dessverre framleis blir behandla. Det er eitmenneskerettighetsproblem.KjerstiKrisnerharvoreeisterkstemmefordeisjukasteME-pasientaneogvivel idennerapportenogsååtamedlittavdetKrisnertidlegareharsnakkaogskriveom,sidanhoiutgangspunktetskullekometilStrynogsnakkeomtemaet.

For den som er svært alvorlig ME-sjuk, er ALL aktivitet som den sjuke eller andreutføreridensjukesinnærleik,nokosomutløyser,forsterkarogopprettheldsymptom.Deiratilstandmedføreratdeimåskjermast,ogdeiliggderforåleine.Smerterkanhaekstrem styrke og intensitet. Sanseinntrykk er endra frå å vere berikande ognødvendige,tilåblienergislukogforverresymptoma.Heiltnyeogofteskremmandesymptomkanoppstå vedminimal belastning. Etter kvart veit bådeden sjukeogdeipårørande, at dei nye eller forsterka symptoma kan vare, ikkje berre i timer ellermånadar,menkanfortsetteoverår,ogeinerfarerubarmhjertigatdeikanfortsetteåeskalereetternyebelastningar.Detheilekjennastabsurd.

8 august er fødselsdagen til Sophia Mirza, ei britisk ung dame diagnostisert medsjukdomen Myalgisk Encefalopati (ME), ho døde av sjukdomen berre 32 årgamal.Dette er også blittein internasjonal markeringsdagfor svært alvorlig ME-rammasommågitaptforsjukdomen.SophiavarsengeliggandemedalvorlegMEogbleieitofferformedisinskmisbruk.LeganehennarnektaåtrupåatMEvareinfysisksjukdomogsåbleihotvangstattfråsengasiavsosialarbeidarar,politifolkoglegar,ogheldeieinpsykiatriskinstitusjonderhofekkupassandebehandlingogomsorg.KjerstiKrisnerharimangeårkjempafordeisjukasteME-pasientaneogatdeiskalfåeiverdigbehandling.2avhovudpersonaneibokatil JørgenJelstad«DeBortgjemte»erdøde.Einavdeierdenungemannensomgårunderpseudonymet«Kristian».Kjersti Krisner har tidlegare i samband med denne merkedagen 8.august skrivefølgjande: «Sophia døde avME i England i 2005. Ved obduksjon ble først intet galtfunnetsomforklartehenneslangvarigesykdom,mendakroppenblegitttilforskningog en gjennomgående obduksjon ble gjennomført, fant de at 75% av hennes bakregangliaceller,nervecelleriryggraden,varinfisertavvirus.Noelignendevarfunnetvedobduksjonavenmannnoenårtidligere,Hantoksitt liv.Devarbeggeblittutsatt forgrovmishandlingogtrakasseringavengelskhelsevesen.Detblenektetatdevarfysisksykeinntilobduksjonsresultatenevaretfaktum.ViharalvorligsykeME-pasienteriNorge.Flereutsettesforgrovuforstandogalvorligeovergrep.Vihar fleresomerdødeavsykdommen,andresom idesperasjonhar tattsittliv.DeflestealvorligsteME-syke,liggerårevisipleie.Detrengeråblilyttettilogblimøttmedrespekt.Symptombildeterannerledesenndetsomoftekommerfrem.»

22

Rettsikkerheit:I2017skreivKrisnereitinnleggomrettsikkerhetfordeisjukasteME-pasientane.«JegspørstadighvilkerettighetermanharsomME-syk,isærfordesykestehvormangelpårettssikkerhetogtilhørendetrygghetkanbliekstrem.

Jegblir fortviletogrystetoveruvettogspredningavfeilinformasjonsomresulterer imanglende hjelp, avslag på søknader om assistanse, hjelpemidler og trygd, overarroganseognedlatenhet,overhelse-ogpleieforholdsomkanværelangtutenforhvasomerforsvarlig.Pasienterutsettesfortvangutenvedtak,ogigjenogigjenblirklagerhenlagt eller avvist. Pårørende kan utsettes for de mest fantasifulle og vondebeskyldninger uten å ha mulighet til å bli hørt. De opplever seg forhåndsdømt ogrettsløse.Dyktigearbeidere,ogsåinnenlegestanden,seruttilåbliskvisttiltaushet.»

«Man synes å omgå Verdens Helseorganisasjons klassifisering av ME som en fysisksykdom, ved å hevde at det er en fysisk sykdom hvor manglende bedring ellerforverring er psykisk betinget. – eller ME-diagnoser gjøres om. Barn synes å værespesieltutsatteforomdiagnostiseringhvordegisandrediagnoserhvorpsykiatrigjøressentral.

Hvorerensrettigheter?Hvorerrettssikkerheten?Hvaskjermedensretttilåklagenårklageinstanseneflerestedersynesåværegittoghaadoptertdesammeholdningenehvorpasientenselverskyldig.»

«DethjelperliteåharetttilBPAellerlindrendebehandling,hvisdenellerdesomtaravgjørelseneavslårogharstøttehosdesomskalveiledeforsineavslag.Jegmeneratvi foran forespeiltepakkeløsninger eller andre tiltakhvorME-pasienter skal fåhjelp,trengerengrundiggjennomganghvorhelsepersonellsogandrespraksisavdekkes.»

JørgenJelstadsnakkaomdetteiforedragetsitt:

Jelstadpresiserteatdeteringenavpasientanesomharevaltåleggesegned,menatdei vert tvungen til det av ein kropp som ikkje fungerer. Mange i helsevesenetutrykkjereibekymring foratpasientanetrurdeikankvileseg friske,ogbekymra forME-pasientanesipassivfisering.Deter ikkjetilfelleatMEpasientane ligg forå«kvilesegfrisk»,mendeiharikkjenokoannaval.

JørgenJelstadsnakkaisittforedragomsinsituasjonsompårørandeogmorasomersværtalvorlegsjukavME.Jelstadsaathanveldigsjeldanerpersonlegisineforedrag,menidetteforedragetsnakkahanomfamilienogmorasinsituasjon.Eitveldigstrektforedrag.

DåJelstadbestemtesegforåskriveboka«DeBortgjemte»haddehanståttforlengeieit kaos til å truat feltetnokongongkunnenærmesegeit svar,mennokoer i ferdmedåskjeipositivutvikling.Sjølvomikkjebokahandlarommorahans,harhanskrivelittomdette istarten.Moravar57årgamaloghaddevoresjuk imangeårmeddetnokonkallarMEmedanandrekallarkroniskutmatelsessyndrom.Hovarblittsåsjukatho var heilt bunde til senga, og det var ikkje eingong mogleg for henne å sitte påsengekanten.–Vimåttegihobrødskoreismåbitar.Fordihofekksåsterkesmerteavlysoglyd,låghomedmaskeframforauga.Jelstadskrivatmoraerheiltklarihovudet,ogsnakkarheiltgreitt,menhoorkarikkjemangeminutta.Moratenktepåathoikkje

23

fekkdeltattpånokoifamilien.Folkblirfødtogfolkdør,folkreiseogfolkkjemtilbake.

SåkviforerdetslikatME-pasientarvertesendheimfråsjukehusnærmastutanåbliundersøkt,ogofteberremedbryskeoppfordringaromåtasegsaman?Nokonavdeiharikkjelengerkreftertilågå,svelgje,vaskehåretellerleggesamantreplusssju.Deier så totalt utmatta etter belastningar at dei knapt kjem seg ut av huset. Forskingaviser at ME er like invalidiserande som MS, AIDS og cellegiftbehandlingar avkreftpasientar.

BådeSaugstadog Jelstad trakk framkor viktigdeter atpasienten sine«hjelperar» ihelsevesenet kjenner pasientane. Begge har sett fleire tilfelle av at helsevesenetfråskriv seg ansvaret eller nektar å pleie pasienten, slik at pårørande må ta bådeansvaretogpleierolla. Idei verste tilfellaerbehandlingadirekte skadelig. Idengraddet ermogleg bør også samehjelpeapparatet følgje pasientenover tid, for å kunneseienokoomutviklinga.

KristianSommerfelt–temapårørandetilME-sjuke

Hanharover20årerfaringmedMEoghargoderådågjetilpasientar,pårørandeoghelsearbeidarar.

Sommerfelt har jobba med mange ulike ekstreme sjukdomar og alvorlegfunksjonshemming.HanpeikarpåeinmerkelegforskjellnårhansamanliknarMEmedandregrupper.Eitapparatvertautomatisksettigongvedalvorlegfunksjonshemming.MenvedMEvertikkjenokoapparatsettigong.VedalvorlegogsværtalvorlegMEkan ikkjepasientanebrukespesialhelsetenestapåvanlegmåte, fordidetervanskelegmedtransportnårpasientaneersåsjuke.Deterheiltavgjerandeathelsepersonell skjerer igjennomog reiserheimtilpasientane.Einmåogsåpassepåpårørande.Sommerfelt trur atME-pasientane kan overrapportere kor mykje dei klarar. Mangebarn prøver også skjule symptoma. Ofte kan ME-pasientane i tillegg ha dårleghukommelse. Ein må ha objektive mål eller i det minste spørje pårørande omfunksjonsnivået.Deter viktigat skulenogså«våken» i forhold til å registrerekorleispasientenfungererpåskulenogleggtilretteforpasientensbehov.Formangebarnerfriminuttaogdensosialedeltakingadetmestutfordrande.Pasientanetrengerofteroog tidåleine,ogmange trekker segofte tilbakepå rommet sittnårdei kjemheim. Iforhold til fritidsaktiviteter kan det fungeremed aktivitetar der pasienten kan styreaktivitetensjølv,oghamoglegheitforåtapauseundervegs.Brukarmedverknaderveldigviktig!VimåhatrupåMEpasientane.Nårvipratarmeddennepasientgruppaerdetogsåviktigatviikkjebrukarfleireordennnødvendig,fordidetermange sombrukermykjeenergipåhaldeei samtaleog trekkeutdet somerviktig.Detkan sjåut somatbarnharbetreutsikter i forhold tilprogresjon forbetringennvaksne,mendetføreliggingenstudiar/konklusjonarpådette.

24

Carl-ErikGrimstad(venstre):StortingspolitikarfråHelse-ogomsorgs-komiteen.

– Helsepolitiskståstad

Erlend Larsen (Høgre) som jobbar i Helse-og Omsorgskomiteen meldte forfall tilkonferansen 12.mars, 2 veker før konferansen skulle vere, og ingen andrerepresentantarstiltepåvegneavHøgre.DermedvartdetberreCarl-ErikGrimstadfråVenstresomdeltokidennedelen.Kvakanpolitikaranegjere?GrimstadsaathaniløpetavkveldenhaddeinntrykkavatMEmåvereeinavdeimesteinsame sjukdomaneman kan ha.Han sa det var veldig sterkt å stå sompolitikar åhøyrepådenne konferansen.Hanmeinte vimå ta eit oppgjermedden forferdelige«kommesegoppommorgonen»-mentalitetenmangeisamfunnethar.Han seier det har vore eit priortert område frå regjeringa si sidet, det står iGranavollerklæringaatdetskalfastleggasteitpakkeforløpmedtrelinjer:-Behandling-Forsking-Rettleiingomkvasjukdomendreiersegom.RegjeringaharfåttMEinnipleiepengeordninga,mendennegjeldberrefor5år.Hanhadde lært at for veldig mange så er sjukdommen diverre langvarig, og meinteordningabøraukast.Grimstad hadde forsøkt å lese seg litt opp før konferansen ved å sjå påHelsedirektoratetsineretningslinjer,menhanseratdetstadigkjemmeirinformasjon,såretningslinjeneblirrasktutdatertogbøroppdaterastpånytt.Deterheldigvismykjesomskjeravforskingbådenasjonaltoginternasjonalt,oghansaforskingapåMEbørvereeitprioritertforskingsområde.Detbøroppmodastomåforskeendameir!Hansaogsåatdetbørgjerastnokopådetmedisinske.Grimstadavsluttamedåseieathanhaddefåttmykjepåfyll,somhanlovdeåtamedsegvidaretilHelse-ogomsorgskomiteen.

25

Onsdag27.marsfagsdag:

Ola Didrik Saugstad, Oslo Universitetssjukehus / universitetet i Oslo –ImmunoME

FormåletmedImmunoMEeråforståsjukdomenMEbetrefråeitgenetiskogbiologiskperspektiv. Forskingsgruppa ønskjer særleg å undersøke omimmunsystemet har eirolleiutviklingaavME.Deivilgjereeigrundigkartleggingavgensomersentraleforimmunsystemet for å sjå etter forskjellarmellomME-pasientar og kontrollpersoner.DeivilogsåundersøkeførekomstavantistoffhjåME-pasientane.HLA(Humanleukocyttantigen)molekylspelareikritiskrolleiimmunsystemet,spesieltvedåaktivereT-celle.DeterstorvariasjoniHLA-gensomforskjellegemenneskehar,ogeinteorieratvissetyparHLA-genkanaukerisikoenforME/CFS.DetteerogsånokoDr.RonaldW.DavisvedStandfordiUSAhareinteoriom,oghanharfåttstipendfråNIHtileinstorimmunstudiesomserpåHLA-gen.Følgjande informasjon under er det som ligg offentleg på Oslo Universitetssjukehussinesider,nokomeirutoverdettevilikkjeblisitertellerskriveom.PresentasjonenfråfagdagenomImmunoME-studienverthellerikkjelagtut,fordistudianeerpåeittidlegstadium.«Autoimmune sykdommer er komplekse sykdommer hvor både genetiske ogmiljømessige faktorer samlet avgjør om noen utvikler disse sykdommene. Hvissituasjonen er liknende for CFS/ME, så krever det atman studerermange individersamtidigforåidentifiserepotensiellerisikofaktorer.

TidligeregenetiskeogmolekylærbiologiskestudieravCFS/MEharofteværthemmetav et begrenset antall pasienter. Våre undersøkelser vil derfor bli gjort i en storpasientpopulasjonpånesten500pasienter.

En av våre pågående studier omhandler en nøye kartlegging av primære genetiskeassosiasjoner i HLA-regionen på kromosom 6, som inneholder hundrevis avimmunologiskeviktigegeneritilleggtilHLA-genene.EnHLA-assosiasjonerettavflerekarakteristiske trekk ved autoimmun sykdom, og eventuelle funn her motiverer forvidereimmunogenetiskestudierpåCFS/ME.

Viderevilvitesteforassosiasjonmedallekjenteautoimmunerisikogenerforåstuderederes mulige rolle i CFS/ME-patogenese (sykdommens tilblivelse). I tillegg kan deidentifiserepotensielleimmunologiskeogbiologiskeprosessersomerinvolvertogvisemulige overlapp mellom risikoprofil for CFS/ME og andre veletablerte autoimmunesykdommer.

Vi vil også gjøre genetiske studier av reseptoren for HLA-molekylene på NK-celler,nemligKIR-geneneogundersøkederesmuligerolleipredisponeringenforCFS/ME.DevilblistudertbådeindividueltogmedtankepåinteraksjonmedHLA-molekylene.

Allegenetiskefunnvilblikoblettilkliniskinformasjonforåundersøkeomdegenetiskerisikovariantene er involvert i spesifikke subgrupper av pasientene.Med våreprosjekter ønsker vi å bidra til å øke kunnskapen om mulige biologiske prosesser,

26

patologiskecelletyperogkliniskesubfenotyperavCFS/ME,ogpotensieltfinnenyttigebiomarkører».

Prosjektene ledes av Benedicte A Lie. Prosjektgruppen består også av stipendiat Asgeir Lande (Department of Medical Genetics, University of Oslo and Oslo University Hospital), forsker Marte K. Viken (Department of Immunology, Oslo University Hospital, professor Torstein Egeland (Institute of Clinical Medicine, University of Oslo og Department of Immunology, Oslo University Hospital), professor Ola-Didrik Saugstad (Pediatrisk forsknings institutt, Rikshospitalet, OUH) og teknikere ved Department of Medical Genetics, University of Oslo and Oslo University Hospital.

I tillegg til Øystein Fluge (Department of Oncology and Medical physics, Haukeland University Hospital), Elin Bolle Strand (National Advisory Unit on CFS/ME, CFS/ME Center, Oslo University Hospital), professor John Trowsdale (University of Cambridge) og Carmen Scheibenbogen (Charité - Universitätsmedizin Berlin).

Kilde:OsloUniversitetssjukehus,Immunologioggenetikkvedmyalgiskencefalopati(ME)

Saugstad fekkgodetilbakemeldingar frå foredragetkveldenfør,ogsidanatdet ikkjevar alle som var på konferansen første dagen, var det ønskje frå salen om eioppsummeringavførstedag.Hantokderforeinkortgjennomgangavpresentasjonenfrå26.marspånytt.

KarlJohanTronstad,UniversitetetiBergen-«Energimetabolisme»

ForskingsgrupparundtprofessorKarl JohanTronstadved Institutt forbiomedisinharfått løyvd 9,5 millionar til å undersøke årsaker av myalgisk encefalopati CFS/ME.Prosjektet «Defective energy metabolism in ME/CFS» er eitt av fire prosjektmotbehovsidentifisertforskingomME/CFSsomharfåttmidlaravNorgesForskingsråd.

Energimetabolismen er eit interessant feltsomdet vert jobbamed i forskingsgruppa iBergen,eitsamarbeidmellomUniversitetetiBergen og Haukeland Universitets-sjukehus.Metabolisme eller stoffskifte er summen avallekjemiskereaksjonarsomfinnstadikvarenkeltcelleieinorganismederformåleteråskaffeenergi til livsnødvendigeprosessarogåproduserenyttorganiskmateriale.Detteerganske tungt fagstoff og det går mykje påcellebiologimedfaguttrykk.Når vi ete mat, som hovudsakleg kjem fråkarbohydrat, protein og feitt så må dessenæringsstoffabrytastnedtilmindremolekyl.Glykolysen, sitronsyresyklusen og elektron-transportkjeda spelar ei sentral rolle istoffomsetning i cellene. ATP-molekyl er

27

celleneogkroppensinhovudenergi-valuta.Vedforbrenningavmatenviet,såvertdenleiamotålageATP.AllecelleneikroppentrengATPforåfåenergi.Fleire studiar har vist at ME- pasientane har nedsett metabolisme. Forskinga somteamet i Bergen har gjort har vist klare teikn på problemmed energiproduksjonen.Forskingsgruppa til Karl Johan Tronstad fokuserer på korleis metabolske avvik kanbidra til sjukdom, blant anna ved å studeremitokondriane sin funksjon (cellene sittkraftverk). Ved å søke etter metabolske forandringar i pasientprøver, og deretteretterlikne funna i laboratoriestudiarmed dyrka celler, søker dei å finne utmeir ommekanismanebakME/CFS.Strategien er å måle den biokjemiske samansetninga i blodprøver frå ME/CFS-pasientar, for så å leite etter samanheng som kan forklare symptom, alvorsgrad ogvarigheitpåsjukdomen.

Dei har tidlegare funne endringar i innhaldet av aminosyrer, og resultata tyder påfeilregulering av sentrale deler av energiomsetninga. No går dei vidare med andrestoffklasser,sliksomlipider(fett)ogstoffmedspesiellefunksjonarsliksomvitaminar.Itillegg leiter dei etter genetiske forandringar, og potensielle koplingar til avvik ienergistoffskiftet, i ME/CFS-ramma familiar. På denne måten, gjennom detaljertebiokjemiskeoggenetiske studiar, søkerdeiå identifiserenøkkelfaktorar somkangjegrunnlagforutviklingavbiomarkørerognybehandling.

Funnaipasientaneverteogsåbruktsomutgangspunktforvidarelaboratoriestudiaravmuligesjukdomsmekanismar.Deinyttardåavansertemetodar foråstudere levendecellerfråfriskeogsjuke.

Hovudenergivegen begynnmedglukosesomvertdannaomtilpyruvat.Detteblirtattoppavmitokondriane.Det er her den egnetlegeforbrenninga skjer. I tillegghar vi også aminosyrer fråprotein som kan gå inn iforskjellege stadie på dennehovudenergivegen. Ogsåfeittsyrer går rett inn imitokondriane. For at altskal fungere er vi avhengigeav at enzym er tilstade her,deterdeisomgjerjobben.Vi

trengvitaminogmineralsomsamanmedandrekofaktorarerviktige.Manglarvieinavdessetinga,vilikkjehovudenergivegenfungereskikkeleg.Eitfunnforskingsgruppagjordegansketidlegogfokusertpåogsåvidarevarateitenzym var feilregulert. Funna er tolka dithen at noko hadde skjedd imitokondrielle delen av hovudenergivegen. Forskarane valde å fokusere på eitnøkkelenzymsomerkallaPDH–Pyrovatdehydrogenase.

28

PDH-PyruvateDehydrogrenase:eitviktigenergienzymI2016vartdetpubliserteinnystudie,delvisfinansiertavKavlifondet,somtyderpåatPDH-enzymet (pyruvate dehydrogenase) er hemma i ME pasientar, noko som kanforklarebådeenergimangelogaukamelkesyreproduksjon.

«I tidligere studier av utenlandske grupper er det funnet reduserte nivå av noen fåaminosyrer i blodet tilME-pasientene. I vår aktuelle studie ble alle de 20 standard-aminosyrenekartlagt,iblodfra200pasientersomerinkludertidekliniskestudieneogfra100friskekontrollpersoner.

HersåvienspesifikknedgangiaminosyrersombrytesneduavhengigavPDH-enzymethos ME-pasienter i forhold til friske. Dette funnet tyder på at PDH-enzymet ikkefungerersomdetskal iME-pasientene,noesomfører tiletøkt forbrukavbestemteaminosyrersomenergikildeistedenforsukker.

Reduksjon av bestemte aminosyrer som forbrennes til energi, var først og fremsttydelig hos kvinner med ME. Hos menn med ME var det mindre forskjeller i disseaminosyrenesammenliknetmedfriskemenn.Derimotfantvietøktnivåavenspesiellaminosyre som reflekterer protein-nedbrytning i muskler hosmennmedME. Sidenmennharmermuskelmasseennkvinnerkandettefungeresomenekstrareservesomøkertilgjengelighetenavaminosyrersombrennstoff.

Energiunderskuddimusklene

PDH-enzymet står sentralt i en av de viktigste veiene til energidannelse frakarbohydrater, noe som foregår i mitokondriene. En hemming av PDH-enzymet vilderforgietøktforbrukavalternativebrennstoff,noesomkanforklaredeendringenevisåiaminosyreprofileniblodprøverfraME-pasientene.Cellenesmulighettilåjusterestoffskiftet avhengig av energibehov vil imidlertid være betydelig svekket. Foreksempel vil det ved fysisk aktivitet raskt kunne skapes et energiunderskudd imusklene, samtidig sommelkesyrenbygger segopp.Detteernormalekonsekvenserhos friske under en litt hard treningsøkt, men hos ME-pasienter med et alvorligsykdomsbildekanenseslikesymptomeretterminimalbelastning,somdetåreisesegoppavsengenoggånoenskritt.Tilbakemeldingenfrapasienteneeratdekjennersegigjen i en slik forklaringsmodell, det stemmermeddengjennomgripende følelsenavenergi-mangelogsykdomsfølelsenmedmelkesyresmerter imuskulatur ietterkantavfysiskaktivitet.

Da vi gikk videre med å måle genuttrykket (mRNA) i hvite blodceller for en rekkeregulatorer av PDH-enzymet, fant vi at flere viktige faktorer som hemmer PDH-funksjon var øket hosME-pasienter. Det var interessant å se at disse endringene igenuttrykkvartilstedebådehoskvinnerogmennmedME.DissefunnenetyderpåatselvePDH-hemmingenerdensammeformennogkvinner,menatringvirkningenepåstoffskiftetdelskanværekjønnsbestemt.»

Kilde:Forskingsgruppa sin vitenskaplege studie i 2016 vart presentert på Kavlifondetsinesider.

TronstadsaatdetkantydepåatMEereinsystemisksjukdomogatdeternokoiME-blodetsomstressarenergimetabolismen.DetertestamaksimaltO2opptakforcellene

29

for å undersøkemitokondriell energiproduksjon. Funna var auka oksygenforbruk ogaukaanstrengelsesutløystlaktatproduskjson,somkantydepåeinsystemisksjukdom.

Forskarteamet ved Kreftavdelinga, Haukeland, har i samband med forskinga og deikliniskestudianeopparbeidaeinsolidbiobankmedprøvemateriale.Materialetergodtkarakterisertog forskaraneharmykjedataompasientane.Detgjerbiobankensværtattraktiv.Deihar4hovedpunktiforskinga:

1) BevareME/CFSbiobank2) Omfattandeanalyseavblodprøver3) Identifisererisikogener4) Undersøkehypoteser/mekanismar

PDK4–pyruvatdehydrogenasekinase4Dei brukar no også radioaktivitetsmerking for å prøve å sjå kva som skjer med deicellulærebrenslene(ikkjeiglykolysemenmitokondria).DeimerkarulikeunderlagmedradioaktivemarkørerogmålarCO2somkjemutavcellene.Dersomeingjerradioaktivtsukkertileicellekaneinmålekormykjeavsukkeretsomfaktiskverteforbrenneicellaved å fange opp karbondioksidet då den vil vere radioaktiv. Ein kan ogsåbrukeaminosyre, feittsyre og pyruvat til dette. Då kan ein sjå kva slags delar avmaskinerietsomkanskjeerpåverka.PDK4 slår av ein brytar på enzymet som gjer at PDH ikkje kan jobbe like hardt.Forkskaranetokgenfrådetteproteinetogsetteinneitekstragenicellenedeidyrka.CellenefekkaukanivåavPDK4.DåkaneintenkesegatPDHvertehemma.Dettegaeidobling i feittsyreoksidasjonen som kompensasjon. Det kan vere relevant for ME-pasientarogforskaraneerigongmedåsjåpådessetinga.PDK4 er åleine nok til å endre metabolismen og auka feittsyreoksidasjon. PDK4 kanbrukastsomeinmarkørpåfeittsyreoksidasjonen.Cytokin:DenandrepubliserteartikkelenmedutgangspunktibiobankenvedHaukelandviseratcytokinhjå pasientar med ME diagnostisert etter Canadiske kriterier gjenspeglaralvorsgradatilsjukdomen.Cytokinersmåmolekylærestoffsompåvirkaroppførselentilomgivandeceller.«De aktuelle cytokinene er kjent for å påvirke en rekke biologiske mekanismer,deriblant energistoffskiftet, noe som kan bidra til å forklare deler av det kliniskesymptombildet.»utalteprofessorKarlJohanTronstadtileinartikkeliTidskriftetetfordenNorskeLegeforening30.10.17. - Funna idenne studien taler foratdetkanvereviktigmed subgruppering avpasientarmedME/CFS for å finne fram til bestmoglegbehandling.«I en ny studie ble cytokinnivåer i serum målt hos 192pasienter og 392 friskekontrollpersoner.Målingeneblegjortmedet«high-throughput»-systemmedbrukavkuler med antistoffer spesifikt rettet mot 51 forskjellige cytokiner. Antistoffene blemerketmedfluoriserendefarger,slikatmengdeogtypecytokinerbleregistrertetterbestrålingfraenlaserkilde.

30

Detblefunnetsværtsmåforskjellermellompasientgruppenogkontrollgruppen,menipasientgruppen korrelerte nivåene av 17 cytokiner med alvorlighetsgrad ogsykdomsvarighet.13avdissecytokineneerknyttettilinflammasjonogantasåkunnebidratilpasientenessymptomer.»

IngridGurvinRekeland,HaukelandUniversitetssjukehus/UniversitetetiBergen–«Medikamentellbehandlingogbiomarkørar»

IngridGurvinRekelander legepådeikliniskestudianepåME.Ho jobbarhalvstillingved Kreftavdelinga ved Haukeland Universitetssjukehus og halv stilling iforskingsgruppasomjobbarmedMEiBergen.Forskingsgruppaharvoksedeiseinareåra. Overlege Øystein Fluge og prof. Olav Mella leier forskingsgruppa for ME påavdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniskestudiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar ogforskarar,sjukepleiarar,forskingsteknikarar,molekylærbiologarogtreningsterapeutar.

I samband med den internasjonale ME-dagen i 2018, påpeika både Olav Mella ogØysteinFlugekorviktigdenøkonomiskestøttefråKavlifondetharvoreforatdeikandrivemedmedisinskforskingpåME:

« – Solid forskning krever tid, og det er helt vesentlig at vi harmulighet til å jobbelangsiktig, sier overlege ved Kreftavdelingen ved Haukeland universitetssykehus,ØysteinFluge, som leder forskningsgruppen forME/CFSvedsykehusetsammenmedprofessorOlavMella.

–DetlangvarigesamarbeidetmedKavlifondetheltsiden2011hargittossmulighettilåinngåsamarbeidmedkollegermedstorerfaringogkompetansepåfagområdersomautoimmunitet,pediatri, immunogenetikkogenergimetabolisme.Medårenehardetvokst fremet fagmiljømed fokuspåbiomedisinsk forskningpåME/CFS iNorge, sieroverlegeØysteinFluge.»

Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentellbehandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk medutgangspunktieinbiobankmedblodprøverogannaprøvematerialefrådeltakararideikliniskestudiane.ForskingaharsommålåkartleggjesjukdomsmekanismarvedME,ogidentifiserebiomarkørarforsjukdommen.

«B-lymfocyttdeplesjon ved bruk av det monoklonale anti-CD-20-antistoffet rituximab (MabThera®) ved myalgisk encefalopati/kronisk utmattingssyndrom.

RituxME er einmultisenterstudie som vart utført på fem forskjellige sentre i Noreg.Formålet med studien var å enten stadfeste eller avkrefte resultata frå to mindrekliniskestudiar,somvistekliniskbetringetterbrukavrituximabhjåeisubgruppeME-pasientar.

Studienerrandomisert,dobbeltblindogplacebokontrollert.Detvilseieatavdei151deltakaranefekkhalvpartenbehandlingmedrituximabogdenandrehalvpartenmedplacebo(saltvatn).Detvartilfeldigkvaforeibehandlingsomvartgitttilkvardeltakar,

31

og verken pasient eller behandlar visste om deltakaren høyrde til rituximab- ellerplacebogruppaførvihaddeavslutta2årsoppfølgingavkvardeltakar.

Alle deltakarar fekk 6 intravenøse behandlingar i løpet av eitt år, og deretteroppfølging i eitt år med regelmessige blodprøver og samtalar. Deltakaranegjennomførte undersøkingar og testar før og etter behandling, og rapportertesystematiskomeigasymptomutvikling.

Tildenkliniskestudienhøyrerogsåtredelstudiar:

• EndotelfunksjonvedME/CFS–vedHaukelandUniversitetssjukehusogNotoddensjukehus

• ErgospirometrivedME/CFS–vedHaukelandUniversitetssjukehus,NotoddensjukehusogOsloUniversitetssjukehus

• IrritabeltarmogfunksjonelldyspepsivedME/CFS–vedHaukelandUniversitetssjukehus.

StatusRituxMEBehandling og oppfølging i RituxME-studien vart avslutta etter planen i september2017.Kodenvartopnaioktobersameår.Viarbeidermedåfåpublisertresultataieitprestisjetungtmedisinsktidsskrift.HovudfokusforvidarearbeidmedRituxME-dataeranalyse av resultat frå delstudiar og omfattande laboratoriestudiar basert påbiobankprøverogdeikliniskedatafråstudien.»

IngridGurvinRekelandopplyseratRituxME-studienvertoffentleggjort2.april.

CycloMEdelA«Cyclofosfamidstudienereinenkeltsenterstudie.CycloMEereinublindastudie,såalledeltakaraneharfåttbehandlingmedaktivmedisin.Kvardeltakarharfått6intravenøsebehandlingarmedfirevekersmellomromogoppfølgingi12månaderetterdette.Kvardeltakar har gjennomført undersøkingar og testar før og etter behandling, ograpportert systematisk om eiga symptomutvikling.Formålet med studien var åundersøke om behandling med cyclofosfamid kan gje klinisk betring og akseptablebiverknader hjå pasientarmedME/CFS.I del A deltok 40 pasientarmedmoderat tilalvorlegsjukdom.»Kilde:Helse-Bergen,forskingpåME,avdelingkreftbehandlingogmedisinskfysikk.

ForskargruppaharfåttspørsmålomkviforgåvidarenårRituximabstudienvarnegativ,men Rekeland presiserte at det er veldig viktig å forske vidare på dette, og atRituximab og Cyklofosfamid er heilt ulike stoff som oppfører seg ulikt i kroppen.RituximabereitantimodulerandemiddelslårutB-cellene,medancyclofosfamidereicellegift sompåverkar både B-cellene og T-cellene. I lågdosemot T-cellene skal denhjelpe imot at kroppen blir autoimmun. Det er mange studiar som støtterimmunologien.Somgiraukaevidensforatdeterei immunendringhjåME.OmHLA-assosiasjonen er positiv, vil ein gå vidare med andre medisinar som han mindrebiverknadarenncyklofosfamid.

32

KristianSommerfelt,vedBarneklinikkenHaukelandUniversitetssjukehus«Fallgruverognyttigestratergiarunderdiagnostiseringogoppfølging»

Kristian Sommerfelt sin bakgrunn for ME er barn og unge opp til 18 år, diagnostisert førfylte15år.Hanharover20årerfaringmedMEoghargoderådågjetilpasientar,pårørande og helsearbeidarar. Grunna skuleplikt er det lett å få oversikt over alleunder15årmedMEiHordaland,sidanlegenhenvisertilBarneklinikken.Sommerfelt åtvararmot å snakke om risikofaktorar, å plukke ting ut frå livet til einperson som kan passe inn i ein teori. Det ser ikkje ut til at det er spesiellepersonlegheitstyparsomgår igjen. Einbiopsykososial forståelsesmodeller ikkjemeirrelevandtforMEennforandresjukdomar.Kristian Sommerfelt nemner også hovudsymptom som beskrive lenger framme irapporten:einnyuttaltreduksjonavfysiskogtankemessigkapasitet.Smerteeroftetilstades og kan vere ekstremt for nokon, til dømes hodepine. Søvnproblem kan vereforferdelege.Frååsoveberresekstimarpåeiveke,tilåsove18timaridøgnet,mendetvanlegeereiforskyvingog10timaridønet.Detkanverevanskelegåståoppommorgonenogsovepåkvelden.Sommerfelt meiner at hjernetåke kanskje er det mest bekymringsfulle og begrensasymptometvedME.–Ateinikkjekanbrukehovudettilåtenkemedellerkommuniserepå ein vanleg måte. Under ein konsultasjon vil pasientane gjerne svare godt påspørsmåla,mendetgjeldsååfølgjemed.Detbegynneoftemedatpasientanerørerlittpåhender,sittlitturoligoggjeruklaresvar.Sommerfeltbrukadååspørjeomdetervanskelegåtenkje,ogdåfåreinoftebekreftaathjernetåkaerbegynt.Sommerfeltoppfordrarhelsepersonelltilåhugsepåatpasientanekanskjehar20-40minuttderdeiklararåfølgjemedpåvanlegmåte.Trollmannenshatt:KristianSommerfeltharutviklaeinmetodehankallarTrollmannensHatt.Detteereineffektivmåteforhelsepersonellåfåkartlagthovudproblemettilpasientane.Hanseierhanereintrollmannoghareinhatt.Idenkaneinleggenedeittogeittsymptom,somvert trylla vekk. Det tyngste først, så det nest-tyngste... Sommerfelt lar pasientanesnakkaunderdessesamtalene.Nårein14-åringsa:”alledeigoderåda”,dåviserdetteeksempelet kor slitsamtdet er for pasientane å høyrepå alle såkalla gode råd, somikkjeersåveldiggode.ViharingeneffektivebehandlingarforMEperidag,menviharmangedårlege.DeterikkjestøtteforatMEereinpsykosomatisktilstand.Haddedetvoreeinpsykosomatisk tilstandkunneeinbehandlaMEogeinhaddehatteinmykjebetreprognose.Rådtilhelsepersonell:Sommerfeltseierdeterviktigåfølgjeopppasientane.DeterikkjebraåberreutredeMEogaldrifølgjeopp.Medeingongeinfølgjeropp,fåreineinrelasjontilpasientenogforstårmeir.Deterikkjemangepasientarsomskaltilførkompetansenblirmykjehøgare.Deter så liktmellompasientaneatdeter lett å kjenne igjen,berreein veitkorleis.Dersomeinspørpasientanekorleisdetgår,svarardeigjerneatdetgårbra.Dåmeinardeiatdetgårbraiforholdtilkorleisdetpleieråvere.Sommerfeltseieratpasienten

33

kloktnokprøvaråsjåsåpositivtpåsituasjonensommogeleg.Pasientaneserfriskutogseierdetgårbra,mendeterberreikkjesant.Dumåvitekorleisduskalspørjeogdukanikkjestolepåpasientane.Einkantildømesspørjekortidvarpasientenpåskulensist, og pasienten svarer ein gong i veka. Når ein spør foreldre viser det seg at detkanskjeberreerannakvarmånad.Fordidaganeersålikenåreinikkjeerpåskulen,såhugsar ein gjerne ikkje, derfor svarar pasienten feil. Sommerfelt trur pasientaneoverrapportererkormykjedeiklarar,ogforskingsmessigerdetteeitstortproblemnåreinikkjebrukarobjektivemålsomskritt-teljar.LivetmedME: Det typiske er å sitte igjenmed 10-30% av tidlegare kapasitet. Livetstoppar opp. Sommerfelt seier det er ufatteleg at pasientane har så få psykiskevanskar, og at så mange klarar å behalde ein intakt personlegdom og optimisme.Sommerfelt trur at pasientane har ei evne til å lage ei verd der noko skjer. Einmestringsstrategieråprøveåhaeintråd.Dersomdeierpåskulennokondagarivekakandetveretråden.-Deibyggevidarepådetomskjeddeiførigeveke.Dersomdeierfor dårlege til skule, må ein prøve å finne noko dei kan halde påmed der dei kanstoppe når som helst og ta pause. Dettemå ein kanskje prøve å tenke litt kreativtrundt.Alvorlegog svært alvorlegME: Det er ein heilt ekstrem situasjon for pasientaneogfamiliane. Ved alvorleg og svært alvorleg ME kan ikkje pasientane brukespesialhelsetenesta på vanleg måte, fordi det er vanskeleg med transport nårpasientaneer så sjuke.Deterheilt avgjerandeathelsepersonell skjerer gjennomogreiseheimtilpasientaneoggjerdetsommågjerast,sjølvomleiingaharvedtekeatdeiikkjeskalutførastheimebesøk.Einmåpassepådeipårørande,atdeiharmuligheitforpauseogavlastning.

KatarinaLienvedOsloUnivesitetssjukehus:«ergospirometri–kvaskjerhjåME-pasientarunderfysiskaktivtet»

KatarinaLiengaossbeskjedomlageivekeførkonferansenathohaddevoresjukmeldeinperiodeogdessverreikkjefekktilåkometilStryn.Vifekktillatingfråhotilåviseeit videoopptak frå presentasjonen somho heldt på einME-konferanse i Stockholmhausten 2018. Dr. Katarina Lien forskar på kva som skjer med ME-pasientar underfysisk aktivitet, PEM, restitusjonstid, laktatnivå i mulskulaturen, ved bruk avergospirometri.

Ved ergospirometrimålar ein bådeoksygenopptakog lungefunksjon.Detmaksimaleoksygenopptaket seier noko om pasienten sin kondisjon. Undersøkinga vil gje eirealistiskvurderingavpasientensitt funksjonsnivå,somereitgrunnlagforåvurderekvahan/hovilgreieavfysiskeprestasjonar.Testenføregårvedatpasientanesyklarpåein ergometersykkel medan dei pustar i eit munnstykke. Motstanden vert aukagradvis,ogtestenvertavsluttanårpasientenikkjeorkarmeir,ellersymptom/smertergjerseggjeldande.EKGvertregistrertbådefør,underogetterbelastning,ogpulsogsurstofftilførsel iblodetvertnøyeobservert.I tilleggvertmelkesyremåltunderheiletesten.

34

FriskeogME-sjukevert testapåergometersykkel todagaretterkvarandre.Påandredaggjentekeinsametestenogdetvisersegatpasientaneikkjeklareråpresterelikegodt som dagen før. Katarina Lien er stipendiat og har også vore involvert imultisenterstudienRituxME.

KatarinaLienforskarpåPostExertionalMalaise(PEM)someromtalelengerframmeirapporten. PEM er forverring av symptom etter aktivitet og PEM kan føre tilytterlegare reduksjon i aktivitetsnivå. Ergospirometri (CPET) er ein test som ein har,somseienokoomtreningsintoleranse.OgidennestudienvertPEMprovosertframforå sjå korleis ME-pasientane reagerer med aktivitet to dagar etter kvarandre. FleirestudiarharvortepublisertsomviseratME-pasientarkangjerenokoeindagog ikkjeklareågjeredetsamedagenetter.InntilvihareinbiomarkørsomergodkjentateinkanbrukeforME,såerdettemedPEMveldigviktigatlegarogandresommøterME-pasientaneerklarover.

Ergospirometri(CPETforkortingforcardiopulmonaryexercisetesting)ergullstandarenforåvurderefunksjonskapasitet.Bådeaeroboganaerobarbeidskapasitetvertvurdert.Einsitentenpåeinsykkelellerbrukartredemølleogmålerbådegassutvesling;inn-ogutpustoghjertet sinaktivitet;puls,EKGogblodtrykk.Detteereinvalidertogmykjebruktmetodeforåvurderefunksjonsnivåetvedeinrekkeulikekroniskesjukdomar.Dette begynte ein med ganske tidleg når det galt ME-pasientar. Vi har fleirepublikasjonar både frå 80-talet og 90-talet. Men det var først då ei gruppe (nokonamerikanarar)begynteågjeredettetodagarpårad,ateinbegynteåtenkjedetheldkanskjeikkjeåtesteME-pasientarberreeindag.-Forviveitjo,atoftekjemproblemadagenetter.SåderforbegynteeinåtesteME-pasientartodagaretterkvarandre.Einav dei første presentasjonane som Dr. Katarina Lien fortel ho var borti, var på eitIACFS/ME-møte med Dr. Betsy A Keller. (Betsy Keller har jobba med repetertergospirometri innanME/CFS sidan 2005). NårME-pasientane gjer denne testen todagarpårad,såklarardeiikkjeåreprodusereresultatasinefråførstedag,imotsetnadtilandre.Repetertergospirometrimålereffektenavtreningsprovokasjon.VedMEgirtesteneitforbigåande tilbakefall, noko ein ikkje ser ved nokon andre sjukdomar. Reduksjon ifunksjonsnivå kan vere ein markør for ME. Ved nesten alle andre sjukdomar blirtrening anbefalt, men ved ME ser det ikkje ut som at ME-pasientane tolertrening/aktivitet.

Respirasjonsprosessen:kandelastinnifiredelar:1)lungeventilasjon,2)gassutvekslingmellomalveolene(ilungene)ogblodet,3)gasstransporteniblodet,4)gassutvekslingmellom blodet og cellene (inn imitokondria på cellenivå). Cellene i kroppen brukaroksygenO2.SamtidigvertdetprodusertCO2somtilførastblodet.Normalfysiskprestasjonkreveeieffektivkoplingmellomeksternog intern(cellulær)respirasjon. For å forstå treningsintoleranse må pasientane sine symptom verteoppfatta som ein defekt i gassutvekslinga mellom cellene og omgivnadane. Dennedefekten kan sitte i lungene, i hjartet, i perifer eller pulmonal sirkulasjon, imuskulaturenellereinkombinasjonavdesse.Hovudsymptometpåtreningsintoleranseer dyspne og/eller utmatting og som det må finnast ei rasjonell patofysiologiskforklaring for. Ved å måle gassutvekslinga under ein arbeidsbelastningstest kan

35

begrensingaifysiskprestasjonsevnekvantifiserast,samtidigsomeinfårintrykkavkorgodthjartet,lungeneogsirkulasjonssystemetfungerer.Einhargjorteingjorteindelfunnoppgjennomåra,ogeinharfunneutathjartettilME-pasientarikkjefungererlikeeffektivtmedåpumpeblodsomhjåfriskemenneske.Muskelcellenehareindelendrafunksjonogatdetautonomenervesystemetfungererikkje heilt normalt. - Ein lurer på om det er noko med mitokondriane som ikkjefungererlikeeffektivtsomfriskepersonar.Denveggensomklerinnsidapåbådestoreogsmåblodårerserikkjeuttilåregulerestørrelsenpådiameterenpåblodårenesomnormalt.HerermangemuligesvarpåkviforME-pasientanesinekropparikkjefungererogkviforeineventueltikkjehandterertreningogenergiomsetningalikegodt.Når vi trenar så øver vi kroppen på å få ei meir effektiv energiomsetning. Vedregelmessig trening vil ein sette nedmelkesyreproduksjonen for ein gitt aktivitet. -AkkuratdetvardetKatarinaLienvartinteressertisittdoktorgradsarbeid.Nårdetgjeldenergiomsetninga ogtreningharvisukkersomvertbrote ned ikroppenogdetgårsom tidlegarebeskrive i foredraget til Karl JohanTronstadgjennomulikeprosessar ikroppen. Men vi vil danne laktat/melkesyre heile tida, og det er ein effektivenergiform, det er som eit slags halv sukkermolekyl og som vert brukt igjen andrestaderikroppen;hjernenvårbrukardet,hjertetbrukardet,muskulaturenbrukardetog noko av det vert tilbakedanna som sukker i levera vår. Men når vi gjer eintreningsbelastning i ein slags ergospirometri så vil ein kunne følgje med på korleismelkesyravilutvikleseg.Vilagarmelkesyremenkroppenklararåryddeoppogklararåbrukeigjenmelkesyra,heilttilvikjemtileitpunktdervi ikkjelengerklararåkvitteossmedmelkesyra.Detvilbegynneåhopesegopp.StudientilDr.Liensersærlegpåmelkesyre.Allemenneskeproduserernokomelkesyreheile tida, men produksjonen kan aukast for å gje ekstra drahjelp til musklane nårmusklane ikkje fårnokoksygen.Melkesyrehopar segopp,ogdet vertemeir avdendesto hardare vi trenar. Hjå ME-pasientar ser det imidlertid ut til å skje ein aukaproduksjon avmelkesyre også under forhold dermusklane får nok oksygen. DenneaukaproduksjonavmelkesyrekanhengesamanmedproblemmedproduksjonavATPfrå glukose. Vi må sjå på den cellulære prosessen, noko som dei var inne på iforedragetfråHaukeland/Bergenlengerframmeidennerapporten.RepetertErgospirometri (testentodagarpårad):KatarinaLienseieratME-pasientartolerdennetestendårleg,sjølvdeimedmildME.Pasientanevertedårlegareidagar,vekerogkanskjemånadaretter.Deilainneinlitenslangeipulsårapåhandleddet,slikatdeikunnetrekkeblodogmålemelkesyrakvart30sekund.KatarinaLienjobbamedartikkeltileittidsskriftsomertilrevidering.Hoharresultatsomhoikkjevilseie,mendethokanseieutanåseieformykje,eratdererforskjellarmellomME-pasientarogfriske,ogdenforskjellenaukarpådagnummerto.

EiteksempelsomKatarinaLiennemnerereikvinne39årgamal,medmild/moderatME som er med i studien. Konsekvensar som kvinna får; Dr. Lien har gjort einfunksjonsundersøkingogdetteereikvinnesomharprestertmaksimaltavkvahokanklare.Maksimalpulssomernormal,hohareininnsatssomermeirenngodnok(detkan ein måle), og ho har høge melkesyreverdiar på maks. Der stoppa dei normalefunna hjå denne dama.Ho har lågt oksygenopptak per pulsslag, lågt oksygenopptakperbelastningsenhet, låganaerobterskel,dårleggassveskling;måpusteveldigmykje

36

ut av det arbeidet ho gjer. Dersom ein tolkar desse resultata, så liknar prøvene fråergospirometritestenpåeinpasientmedhjertesvikt,nokosomaltså ikkjevartilfelle.Dennepasientenhar ikkjehjertesvikt.HaddeKatarinaLienvistberre resultata tileinlungelegeellerkardiolog,såvilledeinoksvartatpasientenharhjertesvikt.

Kvabetyr dette i praksis: «MET»ein eimåleeining somvert brukt når ein forsøke åstandarisere kva ei arbeidsoppgåve ”kostar”. Eimetabolsk eining (MET) er definertsommengda oksygen som vert brukt når ein sit stille. Ein frisk person som sprintarbrukar om lag 12 MET. Kvinna i eksempelet som beskrive over hadde ein makskapasitet på 5 MET, og for henne låg trening mellom 2 og 4 MET. Å dusje er einaktivitet som kostar 3-4 MET, så for denne pasienten var dusjing hard trening. Sådersomdenne dama skulle trene effektivt så vil det liggemellom 2-4MET i hennartilfelle.Dersomho skulle finnepå åhengeopp kle, vaske vindauge, så er hopådetabsolutteavkvahokanklare.KatarinaLienunderstrekaratdennekvinneieksempeletharmildME! Kormykje er det bra å trene?Denne kvinna vil liggemed veldig høgemelkesyreverdiar heile tida av normale kvardagslege aktivtitetar. Katarina Lien seierdettehardeiikkj