Rapportmal - PPT for Ytre Nordmøre · Web viewStyrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon om lidelsen og om virkningsfulle behandlings- og omsorgstiltak

Sosial- og helset jenester t i l pasienter med kronisk

utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)

Utfordringer og t i l tak

Mars 2007

CFS/ME – Utfordringer og tiltak

2

Innhold

1 Bakgrunn 3

2 Historikk og terminologi 4

3 Utredning, forløp og prognose 7

4 Forekomst 9

5 Subjektive symptomer og god klinisk praksis 11

6 Helsetjenestetilbud 13

7 Trygdeytelser 20

8 Sammendrag av rapporten Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME) 22

9 Pasienterfaringer og – tilrådninger 25

10 Helhetlige tjenestetilbud 28


3

1 Bakgrunn

Sosial- og helsedirektoratet ba i august 2004 Nasjonalt kunnskapssenter for helse-tjenesten om å foreta en systematisk oppsummering av det vitenskapelige grunnlaget for diagnostikk og behandling av postviralt/kronisk utmattelsessyndrom hos barn og voksne. I Stortingets spørretime 13.12.2004 svarte daværende helse- og omsorgsminister Ansgar Gabrielsen slik på et skriftlig spørsmål1 fra Britt Hildeng:

Sosial- og helsedirektoratet har, som departementets faglige rådgivende organ, nylig bedt Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten om å foreta en gjennomgang av den tilgjengelige dokumentasjon om myalgisk encefalopati. Når resultatet foreligger, vil det bli lagt til grunn for direktoratets faglige råd til helsetjenesten for å sikre et optimalt kunnskapsbasert tilbud til pasientene.

Kunnskapssenteret avga 9. juni 2006 sin rapport2 med tittelen Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME). Representantene fra Norges ME-forening trakk sin støtte til rapporten umiddelbart før publiseringen. Sosial- og helsedirektoratet har i ettertid innhentet rapporter fra de regionale helseforetak om status for behandlingstilbudet for pasienter med CFS/ME, konsultert brukerorganisasjonene og sammenholdt dette med funnene i Kunnskaps-sentrets rapport.

Direktoratet har som intensjon å bidra til at – til tross for at CFS/ME ikke har én kjent årsak eller behandling – blir anerkjent som et klinisk begrep, en sykdom. Videre vil vi peke på hvilke utfordringer som helsetjenesten allerede nå må ta tak i, i påvente mer sikker evidens for hva som kjennetegner diagnose, behandling og rehabilitering av voksne og barn med CFS/ME.

Det er vårt håp at dette vil bidra til å sikre utviklingen av et godt sosial-, velferds- og helsetjenestetilbud til pasientgruppen.

1 Hvor lang er veien fram til forskning, kompetansesenter og behandlingstilbud for mennesker med myalgisk encefalopati? Dokument 15 spørsmål nr. 323 (2004-2005), 13.12.2004

2 http://www.kunnskapssenteret.no/filer/Rapport_9_06_CFS_ME_201106.pdf


4

http://www.kunnskapssenteret.no/filer/Rapport_9_06_CFS_ME_201106.pdf

2 His to r ikk og te rmino log i

Det kliniske bildet ved kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) domineres av en opplevelse av fullstendig utmattelse (økt trettbarhet eller energisvikt). En liten undergruppe er spesielt hardt rammet, og kan sies å ha et invalidiserende kronisk utmattelsessyndrom. Ofte brukes den engelske betegnelsen fatigue, som betegner noe annet enn tretthet på norsk.

Invalidiserende utmattelse er ikke et nyoppstått fenomen; en variant av sykdoms-bildet ble beskrevet allerede i 1869 av bl.a. Van Deusen3, som brukte betegnelsen ”nevrasteni”. Betegnelsen kom etter hvert i miskreditt, blant annet fordi den ble brukt på stadig flere tilstander som ikke kunne forklares ut fra datidens medisinske kunnskap. Epidemilignende opphoping av utmattelse i befolkningen ble senere beskrevet i 1934 ved Los Angeles County General Hospital, i 1955 på London’s Royal Free Hospital og i 1949-55 på Island. Ved Los Angeles Community Hospital brøt det ut en smittsom variant etter at personalet ved sykehuset var blitt gitt et profylaktisk serum. Dette ble regnet som en variant av polio. I Norge hadde vi også tilfeller av polio uten lammelser som ble betegnet som ”atypisk polio” med et klinisk bilde som minnet mye om CFS/ME. Vi kan imidlertid ikke si at disse historiske tilfellene er det samme som vi i dag kaller kronisk utmattelsessyndrom og kildene gir ikke tilstrekkelig dekning for å utelukke andre aktuelle diagnoser.

I den medisinske faglitteraturen brukes som regel den betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom (CFS) om denne tilstanden. De første studiene om tilstanden var preget av inkonsistente diagnostiske definisjoner. Et sett av kriterier ble utarbeidet av Center for Disease Control and Prevention (CDC) i USA i 1988 (”CDC-1988”), og ble anvendt i mange vitenskapelige undersøkelser. Et internasjonalt panel reviderte disse kriteriene og presenterte retningslinjer for videre forskning omkring CFS/ME. De nye kriteriene (”CDC-1994”) utviklet av Fukuda og medarbeidere har senere vært i omfattende bruk innen forskningen på dette feltet.

Betegnelsen myalgisk encefalopati (ME) brukes hyppig av pasientene og i befolkningen for øvrig, samt av en del fagfolk. I tillegg finnes det flere andre diagnoser og betegnelser som anvendes om liknende sykdomsbilder; de viktigste er nevrasteni, postviralt utmattelsessyndrom og kronisk utmattelses- og immun-dysfunksjonssyndrom.

Begrepet ble i Norge først oversatt til ”kronisk tretthetssyndrom”. Tretthet er imidlertid ikke en dekkende oversettelse. Utmattelsen beskrives som uvanlig kraftig og kvalitativt annerledes enn alminnelig slitenhet. Den forverres som regel av beskjedne fysiske og mentale anstrengelser, og den lindres i liten grad av søvn og hvile. Pasientene rapporterer også andre symptomer som svimmelhet, feberfølelse, vekslende varme- og kuldefølelse, blekhet, balanseproblemer og endret avførings-

3 Van Deusen E. Observations of a form of nervous prostration (neurasthenia). Am J Insanity 1869; 445 - 61


5

mønster. Mange beskriver smerter, søvnforstyrrelser og en uttalt sensitivitet for sanseinntrykk som lukt, lys og lyd. I tillegg opptrer symptomer som nedsatt konsentrasjon og hukommelse, og redusert evne til innlæring av nye ferdigheter.

Flere ulike diagnostiske betegnelser med dels sammenfallende, dels avvikende innhold er i bruk i Norge i dag: Postviralt utmattelsessyndrom - ICD-10 G93.3

Godartet myalgisk encefalomyelopati Kronisk utmattelsessyndrom – Rikstrygdeverkets melding 3/99, revidert 01/06 Nevrasteni - ICD-10 F48.0

Tretthetssyndrom Utbrenthet - ICD-10 Z73.0

Allmenn utmattelse Slapphet/tretthet – ICPC-2 A04

inkluderer døsighet, kronisk tretthet, postviral tretthet, tretthet, utmattelse, utslitthet

I den norske versjonen av WHOs internasjonale klassifikasjonssystem ICD-10 betegnes tilstanden postviralt utmattelsessyndrom med synonymbegrepet godartet myalgisk encefalomyelopati4, kode G93.3. Postviralt betegner at tilstanden er virusutløst, men den kan etterfølge andre infeksjoner slik det nylig er vist i en studie fra fagmiljøer i Australia og USA5. Sykdomsmekanismene er ikke forklart, men i denne studien påpekes det at psykologiske faktorer trolig ikke er avgjørende for utviklingen av helsesvikt. Også vaksineprogrammer har vært under mistanke: det ble allerede i 1990 rapportert mulige tilfeller av myalgisk encefalomyelitt etter vaksinering mot meningokokkmeningitt6. Folkehelseinstituttet har under planlegging et pionerprosjekt for å studere forekomsten av ME hos de barna som fikk meningokokkvaksine i 1988/1989. Tilstanden er i ICD-10 klassifisert som en lidelse i nervesystemet, men WHO setter ikke kriterier for klinisk diagnostikk. Siden mekanismene ikke er forklart, velger mange betegnelsen myalgisk encefalopati eller kronisk utmattelsessyndrom.

Nevrasteni (tretthetssyndrom) er i dag klassifisert som en nevrotisk lidelse (F 48), og for å stille denne diagnosen, må postviralt utmattelsessyndrom (G93.3) være utelukket. Nevrasteni forekommer relativt hyppig med opptreden hos 2-10 % av befolkningen i ulike epidemiologiske studier. Denne tilstanden er vanligvis relativt godartet og gir ikke alltid rett til sykepenger, i motsetning til postviralt utmattelsessyndrom hvor det kreves at pasienten skal ha minst 50 % redusert kapasitet for arbeid, utdannelse, sosiale og personlige aktiviteter. Innhentede data fra helseforetakene, vedlegg 2 viser også at diagnosen nevrasteni er lite brukt i klinisk praksis i Norge i dag. Så lenge diagnosen G93.3 gir rett til sykepenger, mens F48.0 oftest ikke oppfattes slik, kommer pasienter og leger av og til opp i vanskelige avveininger hvis man skal følge ICD-10.

4 KITH. Elektronisk søkeverktøy ICD-10 ver. 1, 2006 http://kith.episerverhotell.net/sokeverktoy/icd10/icd10.htm 5 Hickie I, Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens:

prospective cohort study. BMJ. 2006 Sep 16;333(7568):575. http://www.bmj.com/cgi/content/full/333/7568/575 6 Aavitsland P, et al. Adverse events following vaccine or placebo injection in an efficacy trial of an

outer membrane vesicle vaccine against group b meningococcal disease in Norwegian secondary school 1988-1991. NIPH Annals, 1991;14:133-134.


6

http://www.bmj.com/cgi/content/full/333/7568/575

javascript:AL_get(this,%20'jour',%20'BMJ.');

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Search&itool=pubmed_Citation&term=%22Hickie+I%22%5BAuthor%5D

http://kith.episerverhotell.net/sokeverktoy/icd10/icd10.htm

I deler av fagmiljøet hersker det uenighet om nytten av diagnosebegrepet slik det er klassifisert i ICD-10, og noen fagfolk reiser tvil7,8 om verdien av å få stilt diagnosen.

Pasienter med CFS/ME har rett til sykepenger, attføringspenger og uførepensjon på lik linje med andre kronisk syke. NAV opererer med det mer omfattende begrepet ”kronisk utmattelsessyndrom9” som synonymt med ICD-10-koden G93.3, også uten at det er påvist en forutgående infeksjon av betydning for sykdomsbildet.

UtfordringerUten faglig konsensus om å anerkjenne CFS/ME som en klinisk enhet, vil forskning og praksis hemmes av manglende felles forståelse og felles begrepsapparat.

Publikasjoner, sykejournaler, attester med betegnelsene kronisk tretthetssyndrom, postviralt utmattelsessyndrom, CFS/ME osv., kan omhandle forskjellige pasient-kategorier og ulike tilstander, avhengig av hvilke diagnostiske kriterier som er lagt til grunn. Dette gir sviktende grunnlag for helsestatistikken.

Diagnosepraksis kan påvirkes av hvilke diagnoser som gir rett til velferdsytelser og hvilke som ikke gir det. Dette kan gi varierende ytelser til pasienter med samme tilsand.

7 Hvorfor man ikke skal sette diagnosen ME. Torleiv Svendsen, Gudbrandsdølen Dagningen, 18.12.2006 http://www.gd.no/meninger/debatt/article2473968.ece

8 Haukeland-strid om ME-diagnosen, BT, 21.2.2007 http://www.bt.no/lokalt/article342493.ece9 Rundskriv Kap 12 Tidsbegrenset uførestønad og uførepensjon, Kommentarer til kapittel 12/§ 12-6


7

http://www.gd.no/meninger/debatt/article2473968.ece

3 Ut redn ing , fo r løp og p rognose

Det er utviklet to grupper diagnosekriterier: til forskning og til klinisk bruk. Forskningskriteriene er utviklet for å standardisere pasientgrupper som inkluderes i forskningsprosjekter; klinisk diagnostikk bygger på mindre strenge kriterier og gir større rom for skjønn. Hensikten er å gjennomføre en diagnostisk utredning som kan avklare om pasienten har CFS/ME. Diagnosen er vanskelig fordi den ikke kan bekreftes ved spesifikke tester, laboratorieprøver eller fysiske funn. Legen må bygge på den typiske sykehistorien og gjenkjennelse av det kliniske bildet. Fatigue er et uspesifikt symptom på linje med feber eller kvalme og kan provoseres av en rekke forhold. Målet for en operasjonell definisjon må være å karakterisere denne reaksjonen så den kan gjenkjennes klinisk og kan avgrenses mot andre tilstander.

Diagnosen kan ikke stilles før andre aktuelle differensialdiagnoser som kan forklare tilstanden er utelukket.

Australske retningslinjer anbefaler at det legges vekt på følgende forhold:

Sykehistorien og sykdomsbildet karakteriseres slik10,11: 1. Nyoppstått (>6 mnd) ekstrem utmattelse (uforutsigbart, svingende forløp, bedres

ikke av hvile, forverres av anstrengelse). Hos barn er 3 måneders varighet tilstrekkelig. Utmattelse er uavhengig av pågående belastning. Utholdenhet for både mentale og fysiske belastninger er sterkt redusert, kognitiv og fysisk utmattelse. Anstrengelse kan utløse økt sykdomsfølelse og langvarig symptomforverring.

2. Utelukke all annen lidelse som kan forklare symptomene (stoffskiftesykdom, diabetes, cøliaki, kreft, nevrasteni, depresjon, bipolar lidelse, Addisons sykdom)

3. Tilleggssymptomer (nedsatt hukommelse og konsentrasjon, overfølsomhet for sanseinntrykk, sår hals, hovne lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, hodepine, søvnvansker og fordøyelsesplager, irritabel tarm).

For å utelukke andre tilstander kan det være aktuelt med blod-, urin-, spinalvæske- og avføringsprøver, mikrobiologiske og serologiske prøver, røntgen- og nukleær-medisinske undersøkelser, EKG, EEG, EMG, nevropsykologiske tester og ulike utredninger innen kardiologi, lungemedisin, psykiatri, fysikalsk medisin mm. Hvilke tester som bør gjennomføres, avhenger av hvilke underliggende differensial-diagnoser det er aktuelt å utelukke i det enkelte tilfelle. Det forskes stadig for å identifisere mulige biologiske markører.

10 ME/CFS Guidelines – Management Guidelines for General Practitioners, Australia 2004 http://sacfs.asn.au/download/guidelines.pdf

11 Vegard Bruun Wyller, Barneklinikken, RH, 2004: Kronisk utmattelsessyndrom hos ungdom – informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell.


8

http://sacfs.asn.au/download/guidelines.pdf

I tillegg arbeides det med å utvikle egne pediatriske sykdomskriterier12 for å stille diagnosen hos barn. For å stille diagnosen må følgende fem symptomkategorier forekomme: anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, forstyrrelse i søvnkvalitet, muskel-, ledd-, mage- eller hodesmerter, flere kognitive manifestasjoner og symptomer på autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.

CFS/ME er en type generell reaksjon som kan utløses av mange forskjellige hendelser, deriblant er flere virusinfeksjoner erkjent som årsak. Avgjørende for diagnosen er selve sykdomsbildet, ikke hva som har utløst det. Diagnosen er lettest å stille i akutte tilfelle etter en virusinfeksjon. Tilstanden kan trolig utløses av flere typer traumer som infeksjoner, vaksiner, fysiske traumer, operasjon, fødsel osv, eller slike episoder kan være starten på en langvarig forverring. Noen ganger debuterer CFS/ME uten kjent utløsende årsak. Sykdomsbildet ved fullt utviklet sykdom preges av symptomer fra svært mange organer og organsystemer. Symptomfloraen er i stadig forandring, og kan presentere ulike fasetter over tid.

Sykdomsutviklingen og prognosen er uforutsigbar. Tilstanden har et svingende forløp og har en tendens til å kunne utvikle tilbakegang ved for stor belastning, slik at forløpet blir kronisk og invalidiserende. Symptomprofilen kan endres over tid, og det er studier som viser at rundt 50 % av pasientene kan bli symptomfrie i løpet av 3-5 år. Noen gjenvinner tilstrekkelig funksjonsevne til å gå tilbake til skole eller arbeid, men mange rapporterer også en gradvis forverring. For barn og ungdom er prognosen bedre enn for voksne, og 60-80 % av pasientene opplever en tilfriskning.

Rigide aktivitetskrav kan forverre sykdomsforløpet og føre til tilbakefall som er vanskelig å snu13, mens ”pacing” og kognitive teknikker har vist seg effektive for noen. Tidlig diagnose kan være avgjørende for en hensiktsmessig tilnærming ved utredning og håndtering av sykdommen. Framtidig forskning må blant annet gi svar på hvilke undergrupper av pasientene som kan ha nytte av hvilke behandlinger, når og i hvilken intensitet.

Forskningskriterier er uegnet for daglig klinisk praksis. Nye, kliniske kriterier er foreslått av internasjonale ME-eksperter etter et mandat fra Health Canada14. Stadig flere tar i bruk disse kriteriene, bl.a. Ullevål universitetssykehus. De såkalte Canada-kriteriene er gjengitt i vedlegg 1 i en foreløpig, uoffisiell oversettelse.

UtfordringerDet blir sentralt å avklare hvilke diagnostiske retningslinjer som skal gjelde, slik at fagfeltet får en felles forståelse av hvem som faller innenfor definisjonen av CFS/ME. Videre må det etableres enighet om hvilke kriterier som skal gjelde for forsknings-formål og hvilke som skal gjelde for klinisk bruk. Med forbedret diagnostikk er det trolig at flere vil få påvist en sannsynlig underliggende eller utløsende årsak. Det må tas stilling til om dette skal få betydning for hvilket diagnosebegrep som nyttes.

12 Jason LA et al. A Pediatric Case Definition for ME/CFS. International Association of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy, January 2007.

13 Tyrrell DA, red. Report from the National Task Force. Bristol: Westcare, 1994.14 Carruthers BM et al. ME/CFS: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal

of Chronic Fatigue Syndrome, 2003;11(1):7-115. http://cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf


9

Behandlingstiltak må doseres og tilpasses den enkeltes situasjon og sykdommens stadium for å forhindre at behandlingsforsøk gir uheldige følger og tilbakegang.


10

4 Forekomst

Den eneste populasjonsstudien fra nordiske land er utført på Island blant 4000 tilfeldig utvalgte respondenter15. Spørreskjemaet dekket fire aktuelle varianter av sykdomskriteriene. Avhengig av hvilket kriteriesett som ble brukt, varierer prevalensen16 fra 0 to 4.9 %, med 1,4 % for det mest brukte kriteriesettet (Fukuda). En rapport17 fra det britiske National Institute for Clinical Excellence angir prevalensen til 0,2-0,4 %, dvs. at det i den norske befolkningen vil være et sted mellom 9 000 og 18 000 pasienter. Andre studier angir høyere rater; årsaken til forskjellene kan skyldes forskjellige studiepopulasjoner og ulike diagnosekriterier. Debutalderen for voksne er vanligvis mellom 20 og 45 år, om lag 70 % er kvinner. Det er ikke gjort prevalensstudier i Norge.

I Kunnskapssenterets rapport anslår utredningsgruppen at det kan være ca. 460 alvorlig syke og permanent sengeliggende; dvs. ca. 10 % av dem som er rammet av sykdommen. Pasientforeningene opplyser at de pr. november 2006 kjenner til rundt 50 alvorlig syke som ligger pleietrengende i skjermede omgivelser. Det kan være store mørketall.

Prevalensen blant barn og unge er mer usikker. En australsk studie18 konkluderte med 5,5 tilfeller pr 100.000 under 10 år, og 48 pr 100.000 for gruppen 10-17 år; som antyder at det i Norge kan være ca. 300 barn og unge som er rammet.

Norsk pasientregister19 rapporterer for første halvår 2006 om 705 polikliniske kontakter og 457 liggedøgn (fordelt på 119 opphold) for postviralt utmattelses-syndrom G 93.3. Forekomsten av somatiseringslidelse (F45.0) er ikke rapportert i denne sammenheng; noen avdelinger kan ha brukt F45.0 som diagnose der andre foretrekker G93.3.

For nevrasteni (F48.0), uvelhet og tretthet (R53) og fibromyalgi (M79) er tallene hhv. 122, 836 og 7142 polikliniske kontakter og 158, 2699, og 10 290 liggedøgn. Tallene gjelder for både voksne og barn. En fullstendig, aldersklassert, regionvis tabell for begge kjønn er gjengitt i vedlegg 2.

Data i tabellen indikerer at med dagens diagnostiske praksis kan opptil 1500 polikliniske konsultasjoner og over 900 liggedøgn i sykehus årlig tilskrives CFS/ME som hovedårsak.

15 Lindal, E., Stefansson, J.G., Bergaman, S.: The prevalence of chronic fatigue syndrome in Iceland – A national comparison by gender drawing on four different criteria. Nordic Journal of Psychiatry, 56 (4): 273-277, 2002

16 Prevalens = antall tilfeller i en befolkning med en tilstand på et gitt tidspunkt17 NICE. Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis; diagnosis and management: Final scope, 2006.

http://www.nice.org.uk/pdf/Final_scope_CFS_ME.pdf 18 Lloyd AR et al. Prevalence of chronic fatigue syndrome in an Australian population. Med J Aust 1990; 153:

522-8.19 May Britt Aronsen. Datafil, SINTEF, 2006


11

http://www.nice.org.uk/pdf/Final_scope_CFS_ME.pdf

KjønnsaspekterSykdommer og funksjonssvikt ytrer seg og fortolkes ulikt avhengig av pasientens og helsepersonellets kjønn. Eksempelvis blir symptomer på hjertesykdom, diabetes og depresjon tolket ulikt, utredningene følger ofte ulike løp og behandlingstilbudene viser systematiske forskjeller kjønnene imellom20. Det er for eksempel kjent at kvinner med akutt hjertesykdom blir underdiagnostisert, og at menn med depresjon ikke fanges opp i samme grad som kvinner av de tradisjonelle diagnosekriteriene. På grunn av at kroniske sykdommer er vanligere hos kvinner enn hos menn, blir ofte kvinner ikke tatt på alvor på samme måte som menn. På den andre siden kan det å tro at ME/CFS er en kvinnesykdom, hindre menn fra å søke hjelp. Kvinneovervekten i de studiene som er referert hittil kan gjenspeile disse forholdene; det er ikke gjort studier som evaluerer diagnosekriteriene i et kjønnsperspektiv.

Utfordringer:Kodepraksis varierer betydelig. Dette kan innebære at det som ett sted kodes som CFS/ME, et annet sted kodes som nevrasteni, fibromyalgi eller somatiseringslidelse. Antall pasienter som kan fylle kriteriene for G 93.3 kan med andre ord være høyere enn det som er rapportert.

Det er spesielt usikre tall for forekomsten blant barn, og en kjenner ikke til om noen grupper blir underdiagnostisert pga. kjønnsforskjeller i presentasjonsform og helsesøkningsatferd

Kjønnsaspektet er avgjørende for både forskning (tema, utvalg), sykdomsdefinisjon, fortolkning av symptomer, behandlingsmetoder og mestringsstrategier.

20 NOU 1999: 13 Kvinners helse i Norge http://www.regjeringen.no/Rpub/NOU/19991999/013/PDFA/NOU199919990013000DDDPDFA.pdf


12

http://www.regjeringen.no/Rpub/NOU/19991999/013/PDFA/NOU199919990013000DDDPDFA.pdf

5 Sub jek t i ve symptomer og god k l in i sk p raks is

Betegnelsen funksjonelle lidelser omfatter somatiske symptomer uten diagnostiserbar organsykdom. Andre tilstander, som ofte presenterer seg med et omfattende sykdomsbilde og funksjonssvekkelse, er såkalt el-overfølsomhet, amalgam- og candidaproblematikk, fibromyalgi, multippel kjemisk hypersensitivitet og Golfkrigsyndromet. Flere av de funksjonelle lidelsene kan sees i sammenheng med CFS/ME, både når det gjelder helsepersonellets holdninger i møtet med pasienten, aktuelle tiltak og behovet for å samle og spre kunnskap og kompetanse. En utredning om el-overfølsomhet fra Høgskolen i Sør-Trøndelag21 gir signaler om at en i det videre arbeid må ta utgangspunkt i pasientene, deres situasjon og kvaliteten på møtet med legen og ikke ensidig fokusere på feltkilder og ”stråling”.

De funksjonelle lidelsene er i følge professor Kirsti Malterud ved Universitetet i Bergen ikke så ubestemte som de kan se ut til ved første blikk22. Hos noen kan plagene ha sammenheng med belastningsforhold og manglende kontroll; videre kan vold, overgrep, mekanisk belastning og langvarig slit påvirke muskelfysiologi og smerteopplevelse. Symptomene kan også skyldes sykdom som legen ikke har oppdaget eller kjenner til. Pasienten kan oppleve at en somatiseringsdiagnose fungerer destruktivt og ikke bekrefter hennes sterke sider. Malterud spør seg hvordan vi kan forstå pasienter med subjektive symptomer uten objektive funn uten å krenke dem, og uttaler videre:

En kan forestille seg at mange av disse tilstandene representerer sykdommer som ikke er innskrevet på det medisinske kartet. Kanskje har de om fem år et meningsfylt navn - kanskje også et gen, et enzym eller en bakterie som indikerer hvorfor noen rammes av livsbetingelser som andre tåler godt. Historien om magesåret, sykdommen som skiftet status fra psykosomatisk lidelse til Helicobacter pylori-infeksjon, viser at medisinske sannheter endres. Vi oppnår ikke ny erkjennelse ved å fastholde at alt det vi ikke helt forstår, er psykisk sykdom. ---Avgjørende for å forstå funksjonelle lidelser er å finne ut hvordan pasienten tenker om plagene. Praksis og forskning har vist at pasienten ofte har et adekvat bilde av sykdomsmekanismene.

God klinisk praksis baserer seg på fagkunnskap, verdier, preferanser, ferdigheter og erfaring. Viktige bidrag til en mer kunnskapsbasert praksis er tilfang av oppsummert forsknings- og erfaringsbasert kunnskap fra praktiker og pasient, faglig konsensus og faglige retningslinjer23.

21 El-overfølsomhet – utredning om årsaker, mulige tiltak og behandlingsopplegg HiST/AFT-rapport 1-200622 Kirsti Malterud, Somatisering - en dårlig diagnose, Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122: 109223 JA Røttingen – Å fremme god kunnskapshåndtering i helsetjenesten, foredrag, Spesialitetsrådet 12.12.06.


13

”Nye”, diffuse eller uklare lidelser må i de første faser av kunnskapsoppbygging og vitenskapelig utvikling beskrives ved hjelp av enkeltpasienters beretninger, ”case reports” og studier med få inkluderte og lav vitenskapelig tyngde. I så måte er CFS/ME en vitenskapelig ”umoden” tilstand. Senere kan feltet avgrenses mer ved hjelp av faglig konsensus om stringente diagnosekriterier, utredningsprosedyrer og behandlingsprogrammer. Det blir da mulig å trekke ut overførbar kunnskap fra studier som bygger på ensartede kriterier for inklusjon, diagnose og behandling.

Queen’s Hospital - Essex Neurosciences Unit Ved Queen’s Hospital i Essex er det utviklet et landsdekkende, spesialisert helsetjenestetilbud for pasienter med de alvorligste formene for CFS/ME. Sykehuset har et opptaksområde på 700 000 personer og mottar dessuten gjestepasienter fra hele Storbritannia24. Ved nevrologisk avdeling er det avsatt åtte sengeplasser spesielt for pasientgruppen. Tilbudet har vært i drift i over ti år. Enheten har vært ledet av professor i nevrologi Leslie J Findley fra 1996. Prof. Findley har vært aktiv innen forskning, veiledning, pasientopplysning og samarbeid med primær-helsetjenesten. Behandlerteamet på om lag 17 stillinger er tverrfaglig oppbygd og tilbyr en multidimensjonell tilnærming. Aktuelle faggrupper er: psykolog, lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, sosialrådgiver, dietetiker og medisinske teknikere. Teamet tilbyr hjemmebesøk, polikliniske konsultasjoner, sykepleie, gruppebehandling, mestringskurs, fysioterapi, rådgivning og kreative terapiformer i døgn- eller ambulante enheter.

En multidisiplinær behandling tar utgangspunkt i en sykdomsmodell hvor predisponerende og utløsende faktorer antas å ligge bak en invalidiserende fatigue som får pasienten til å søke kontakt. Avhengig av om det er fysiske, kognitive, atferdsmessige, emosjonelle eller sosiale aspekter som gjør seg mest gjeldende i symptomprofilen, får pasienten individuelt tilpasset behandlingstilbud innen for eksempel fysio-, psyko- eller ergoterapi, legemidler, diett, pleie, sosial og åndelig rådgivning. Enheten kan tilby et helhetlig behandlingsopphold på opptil 9 måneder, og viser til gode behandlingsresultater og stor etterspørsel fra øvrige deler av Storbritannia. Teamet er preget av entusiasme, rom for faglig debatt og konsensus.

UtfordringerKunnskapen om kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati er ennå i en tidlig fase på veien til sikker, etterprøvbar kunnskap; som vitenskapelig begrep er CFS/ME ennå umodent. Det gjør det nødvendig å legge vekt på hele spekteret av vitenskapelig metode: både på den enkelte pasients erfaringer, enkeltrapporter fra behandlere, små studier av mindre, heterogene pasientgrupper, så vel som systematiske meta-analyser av randomiserte studier med veldefinerte studiepopulasjoner.

Inntil en kurativ behandling er etablert må aktuelle behandlingstilbud rette seg mot allmenntilstand, individuell symptomprofil og komplikasjonsforebygging. Slik behandling krever en multidimensjonell, individualisert tverrfaglig tilnærming med høy grad av konsensus om mål og metoder.

24 Personlig meddelelse, prof. Findley, 2.3.2007


14

6 He lse t jenes te t i l bud

PrimærhelsetjenestenPasienter med CFS/ME har omfattende kontakt med den primære helse- og sosialtjenesten selv om vi ikke kjenner det nøyaktige omfanget av dette. Legger vi estimatene foran grunn, kan en anta at en fastlege med ansvar for 1200 pasienter vil ha 4-6 med tilstanden til enhver tid. Om lag halvparten vil ha behov for tiltak fra primærhelsetjenesten alene, de øvrige også fra spesialist. Fastlegen starter som regel prosessen med utredning, symptomatisk behandling og trygdemedisinsk oppfølging. Fysioterapeut, hjemmetjeneste, sosialkontor, skole og velferdsetatene og andre involveres i varierende grad. Fastlege eller kommunal koordinator vil samordne tiltakene for de alvorligst syke, for eksempel gjennom individuell planlegging, etablering av ansvarsgruppe, henvisinger til spesialist og mer omfattende pleie- og omsorgstiltak i hjemmet eller i institusjon. Skole- og velferdsetatene skal bidra med behovstilpassede tilbud og ytelser for å sikre skolegang, lette tilbakeføringen til arbeidslivet eller trygge de som blir varig uføre.

SpesialisthelsetjenestenBarn og ungdom vil hovedsakelig utredes i spesialisthelsetjenesten. Andre grupper utredes og behandles både i primær- og spesialisthelsetjenesten avhengig av sykdomsfase og aktuelle tilbud. Siden utelukkelse av annen aktuell sykdom er en viktig del av den diagnostiske prosessen ved CFS/ME, vil det som regel være aktuelt med vurdering i spesialisthelsetjenesten. Sosial- og helsedirektoratet rettet høsten 2006 en henvendelse til de regionale helseforetak med spørsmål om å rapportere status for tilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom og beslektede diagnoser.

Direktoratet ønsket å få informasjon om: Antall pasienter utredet for – og hvor mange som har fått – diagnosen postviralt

utmattelsessyndrom/myalgisk encefalomyelopati G 93.3, og antall som har fått alternative diagnoser første halvår av 2006

Fordeling av polikliniske konsultasjoner og døgnopphold. Foretakenes rutiner for utredning og behandling. Samarbeid mellom avdelinger, tilbudet ved lærings- og mestringssentra, ansvars-

og oppgavefordeling mellom sykehus, kommunale tjenester og NAV.

Helse Vest RHFHelse Vest RHF har rapportert data fra alle fire helseforetak, og har videre tatt med forekomsten av opphold registrert med diagnosen F48.0 nevrasteni da denne er den mest nærliggende alternative diagnosen. Det er først og fremst Helse Bergen og Helse Stavanger HF som har behandlet pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Utredning og behandling skjer hovedsakelig på poliklinikkene. I 1. halvår 2006 registrerte Helse Bergen totalt 247 konsultasjoner og 13 opphold med diagnosen G93.3, mens tallene for Stavanger HF var 58 konsultasjoner og 4 innleggelser.


15

Haukeland Universitetssykehus har siden 1998 utredet om lag 1200 pasienter etter en standardprotokoll. De viktigste prinsippene i behandlingen er aktivitetstilpasning, mestring, forsiktig trening og kostomlegging. Nevrolog Harald Nyland er den som har diagnostisert flest pasienter med CFS/ME i Norge og sitter inne med omfattende erfaring og forskningsdata. Nyland har nå to store prosjekter for oppfølging av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom etter meningokokkvaksine i 1989 og epidemien i Bergen med giardia lamblia i 2004 som har ført til at ca 100 pasienter har utviklet et utmattelsessyndrom. Sykehuset har inntil nylig vært i stand til å gi et stort antall pasienter tilbud. Nevrologisk poliklinikk mottar ca. 700 henvisninger årlig med denne problemstillingen, noe som utgjør om lag 10 % av den polikliniske kapasiteten. Avdelingen har utarbeidet skriftlige rutiner for å bidra til at flere får stilt diagnosen i primærhelsetjenesten.

Stavanger Universitetssjukehus HF anbefaler at utredningen gjøres av fastlege og at spesialistpoliklinikkene benyttes ut fra aktuelle symptomer, funn og mistenkt tilstand. Foretaket har utviklet et tilrettelagt tilbud ved Lærings- og mestringssenteret, det er arrangert fem kurs med 12 deltakere hver gang, 20 står på venteliste for kurs i 2007.

Et uttrekk fra Norsk pasientregister viser denne fordelingen av aktuelle diagnoser, opphold og konsultasjoner i Helse Vest RHF første halvår 2006:

Helse Sør RHFPasienter med CFS/ME blir behandlet i de fleste av Helse Sørs helseforetak. Av totalt 100 voksne som ble henvist til utredning fikk 28 diagnosen G 93.3. i første halvår 2006. For barn var tallene henholdsvis 36 henviste og 28 med diagnose G 93.3. Om lag 85 pasienter (derav 6 barn) fikk tilgrensende/alternative diagnoser som: G90.8 Andre spesifiserte forstyrrelser i det autonome nervesystemet R53 Uvelhet og tretthet F45.0 Somatiseringslidelse F48.0 Nevrasteni F45.2 Hypokondrisk lidelse Z03.3 Observasjon ved mistanke om forstyrrelse i nervesystemet.

Det ble rapportert 19 voksne og 30 barn med poliklinisk kontakt, mens 7 voksne og 4 barn hadde døgnopphold med diagnosen G 93.3, postviralt utmattelsessyndrom. For alternative diagnoser rapporterte Helse Sør i alt 60 polikliniske kontakter og 18 døgnopphold for voksne, tallene for barn var hhv 6 og 1.


16

Ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF (RRHF) utredes voksne ved medisinsk avdeling ved seksjon for klinisk immunologi og infeksjonsmedisin eller ved Nevroklinikken eller ved avdeling for nevropsykiatri og psykosomatisk medisin. Uansett hvilken avdeling som har hovedansvaret for pasienten foregår utredningen som et samarbeid mellom flere seksjoner, avdelinger og ulike fagfolk. Avdelingene fungerer som tredjelinjetjeneste og henviser pasienten tilbake til lokalt helseforetak for oppfølging. Barneklinikken ved RRHF har siden 2003 gitt et strukturert tilbud om utredning og oppstart av behandling, organisert som poliklinisk virksomhet, og har i tillegg gjennomført et forskningsprosjekt omkring underliggende sykdoms-mekanismer i samarbeid med Universitetet i Oslo. Denne virksomheten representerer det eneste tredjelinjetilbudet til CFS/ME-pasienter under 18 år i Norge. Det er utarbeidet et fyldig informasjonsskriv som beskriver bakgrunn, diagnose, utredning og behandling av barn og unge, samt detaljerte retningslinjer og rutiner. Fra 2006 får pasienter og pårørende også tilbud om et lærings- og mestringskurs over to dager. Det er ikke noe slikt tilbud for voksne.

Ved Sykehuset i Vestfold HF (SiV) utredes alle aktuelle barn av samme lege med spesialkompetanse i barnenevrologi i samarbeid med enheter i psykisk helsevern for barn og voksne. Sykehuset samarbeider med spesialister ved Haukeland og Spesialsykehuset for rehabilitering i Stavern. Det er ikke utarbeidet formalisert ansvars- og oppgavefordeling mellom foretaket og primærhelsetjenesten i den videre oppfølging. Voksne utredes av spesialist i infeksjonsmedisin eller nevrologi, avhengig av symptomprofil. Diagnosen stilles ved eksklusjon, kriteriene varierer fra avdeling til avdeling. SiV har ikke tilbud ved Lærings- og mestringssentret for ME-pasienter og deres pårørende.

Sykehuset Telemark HF mangler skriftlige utredningsrutiner; diagnosen stilles etter internasjonale kriterier. Utredningen er poliklinisk, behandlingen bygger på pasientens egen kunnskap om tilstanden og behovet for tilrettelegging. Aktivitetsplanlegging, samarbeid med primærlege og sosionom framheves som sentralt. Et lærings- og mestringstilbud er under oppbygging ved Sykehuset Telemark HF.

Generelt melder flere av helseforetakene at antall ME-pasienter som henvises til foretakene i regionen øker. Tall fra Norsk pasientregister viser denne fordelingen av aktuelle diagnoser, opphold og konsultasjoner i Helse Sør RHF første halvår 2006:


17

Helse Øst RHFHelse Øst RHF foretok i 2005 en kartlegging av tilbudet til pasientgruppen som viste at prosedyrene for utredning, diagnostikk og oppfølging var svært ulike innen regionen. Ullevål universitetssykehus (UUS HF) er anmodet om å etablere og lede et faglig nettverk med sikte på ens praksis basert på beste faglige kunnskap. Sykehuset ønsker å etablere en tverrfaglig poliklinikk med kapasitet til å utrede ca. 320 nye pasienter årlig, samt et ambulant team som kan besøke de sykeste. Ved Infeksjonsmedisinsk poliklinikk, UUS, er det utredet 158 pasienter i løpet av første halvår av 2006; 114 fikk diagnosen G93.3 CFS/ME, 44 fikk diagnosen R53 tretthet/asteni. Ingen pasienter med ME har vært innlagt, sju med diagnosen R53 lå gjennomsnittlig 5,1 døgn i sykehuset. Infeksjonsmedisinsk avdeling har utarbeidet skriftlige rutiner for utredning av CFS/ME. Disse har vært brukt i vel tre år og er nylig revidert i samsvar med rapport fra Kunnskapssenteret. Lærings- og mestrings-senteret ved UUS har arrangert kurs for pasienter med CFS/ME, høsten 2006 to parallelle kurs med i alt 30 deltakere. Totalt 84 voksne har deltatt, 25 personer står nå på venteliste for planlagte kurs i 200725. Det er ansatt en praksiskonsulent i 20 % stilling ved infeksjonsmedisinsk avdeling som veileder fastleger i pasientutredning.

Ved Akershus universitetssykehus er det utredet 7 pasienter med diagnosen G93.3, tre var inneliggende. Sykdomsgruppen er heterogen, og sykehuset melder at det er faglig uenighet om diagnostiske kriterier og behandling. Pasientene utredes for infeksjoner i nervesystemet og annen nevrologisk sykdom. Sykehuset legger vekt på å møte pasienten med en helhetlig tilnærming og derved sikre adekvat utredning, ivaretakelse og behandling. Helseforetaket etablerer samarbeid mellom fagmiljøer i medisinsk, nevrologisk og psykiatrisk faggruppe. De aktuelle avdelingene har ikke egne rutiner for pasientgruppen. Infeksjonsmedisinsk avdeling videresender det meste av sine søknader om problemstillingen til nevrologisk avdeling.

Sykehuset Østfold HF rapporterer 19 pasienter med CFS/ME-diagnose i perioden, alle etter poliklinisk konsultasjon. Sykehuset har ikke etablert faste rutiner for utredning og behandling; nevrologisk avdeling er sentral i utredningen. Det er ikke foretatt ansvarsfordeling eller opprettet spesielle rutiner for pasientene i forhold til det kommunale tjenesteapparatet siden forekomsten er så liten.

Sykehuset Asker og Bærum har ingen spesialister med fokus på pasientgruppen. Diagnosen CFS/ME er satt to ganger i 2006, ingen av disse er barn. Ingen med synonyme diagnoser. Det foreligger ingen planer om å bygge opp spesialist-kompetanse på området.

Sykehuset Innlandet anser at det ikke er vitenskaplige holdepunkter for diagnosen, og at de fleste nevrologer ikke setter denne. I enkelte tilfeller der det finner grunnlag for det, brukes vanligvis diagnosen postviralt tretthetssyndrom, ellers anvendes symptomdiagnose som asteni. Av om lag 50 polikliniske henvendelser har ingen ført til at noen har fått stillet diagnosen CFS/ME. Avdelingens oppgave er å utelukke nevrologiske bakenforliggende årsak til pasientens symptomer. Sykehuset har ikke noe aktuelt behandlingsopplegg for pasientgruppen. Lærings- og mestringssenteret har i samarbeid med ME-foreningen og DPS Gjøvik gjennomført mestringskurs

25 Norges ME-Forening, Oslo 1.2.2007: Tilbudet til pasienter med ME – utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, høringssvar


18

høsten 2006. Det deltok 18 pasienter og kurset gikk over 6 uker. Alle ble henvist fra sin fastlege og disse fikk tilsendt et informasjonsnotat om kursinnholdet.

Aker universitetssykehus har i første halvår 2006 ikke hatt pasienter med den aktuelle diagnosen som hoveddiagnose, men har hatt én med dette som bidiagnose. Gruppen behandles i utgangspunktet ikke ved Aker universitetssykehus HF. Sykehuset har ingen rutine etablert ved foretaket.

Sunnaas sykehus har ikke kompetanse for å gi et tilstrekkelig godt utrednings- og behandlingstilbud til pasientgruppen. Sykehuset får henvendelser med spørsmål om utredning for kompenserende tiltak (personlig assistent, rullestol, lyd-/ lysisolering) som sykehuset stort sett har avslått. Enkelte pasienter med CFS/ME har mottatt ulike tilbud i sykehuset, dette gjelder kanskje mindre enn 5 personer i 2006. Ved forskningsavdelingen arbeider man med gruppen på et forskningsmessig grunnlag, og det er det gjennomført flere ME-studier.

Diakonhjemmet Sykehus ga tilbud til to pasienter i perioden, begge fikk diagnosen før innleggelse. Liggetiden var henholdsvis 17 og 50 døgn. Sykehuset har ingen spesiell kompetanse eller egne rutiner for utredning og behandling av denne pasientgruppen. Et generelt medisinsk opplegg innebærer klinisk undersøkelse, tverrfaglig vurdering og symptomatisk behandling.

Ved Lovisenberg Diakonale sykehus har ingen fått diagnosen G 93.3 i perioden. Det er heller ikke gitt synonyme diagnoser. Skriftlige retningslinjer spesielt for utredning og behandling av CFS/ME foreligger ikke. Sølvskottberget Rehabiliteringssenter har avtale med Helse Øst RHF om å gi individuelt tilpassede rehabiliteringstilbud til brukere med sammensatte psyko-somatiske tilstander, inkludert pasienter med tretthetssyndrom. I rapportperioden er det gitt tilbud til 13 pasienter med hoveddiagnosen G93.3 postviralt utmattelses-syndrom og til over 60 med beslektede diagnoser (fibromyalgi, nevrasteni, PTSD). Pasientgruppen byr på utfordringer med hensyn til fysisk utforming, skjermnings- og hvilebehov, renholds- og serveringsrutiner. Varigheten av oppholdene bør ikke være under 6 uker, i det bedringsprosessen tar lang tid.

Cato-Senteret i Son har avtale med Helse Øst RHF om å gi rehabiliteringstilbud til barn og unge, og tilbud innen arbeidsrettet rehabilitering til voksne. Åtte personer med gjennomsnitt liggetid 32 døgn ble rapportert for første halvår 2006, alle var utredet ved ankomst. I tillegg fikk 14 personer med alternative diagnoser opphold på 28 døgn. Sentret gir et tverrfaglig tilpasset tilbud med sikte på økt mestring og hensyn til subjektiv tretthet. Det tilbys treningsterapi med økende mengde og intensitet. Før utskrivning besøkes hjem, skole og arbeidsgiver, og det etableres kontakt med primærhelsetjenesten, kultur- og fritidsaktiviteter.

Uttrekk fra Norsk pasientregister viser denne fordelingen av aktuelle diagnoser, opphold og konsultasjoner i Helse Øst RHF første halvår 2006:


19

Helse Midt-Norge RHFHelse Midt-Norge RHF rapporterte fra tre av de fire aktuelle helseforetak som representerer 4/5 av befolkningen. Foretakene melder om at kronisk utmattelses-syndrom oftest er en eksklusjonsdiagnose, tilnærmingen er å utelukke bakenfor-liggende alvorlige, kroniske organiske tilstander. Nevrologisk avdeling i Molde bruker utredningsprosedyrene fra Haukeland universitetssykehus, de andre oppgir ikke hvilke prosedyrer som brukes.

Alle melder tilbake at det er et nært samarbeid mellom nevrologi, som tar hovedansvaret for diagnostikk/behandling, og psykiatri og revmatologi som også bidrar i utredningen. De fleste tilfellene hvor en har konkludert med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom, er oppfølgingen og behandlingen i samarbeid med primærhelsetjenesten og med støtte fra fysioterapi og psykiatri.

For rapportperioden er det registrert 51 pasienter med diagnosekode G93.3. Helse Midt-Norges vurdering er at det hersker stor uenighet innen fagmiljøene om de diagnostiske kriteriene, behandlingen og oppfølgingen av disse pasientene og at det er behov for en nasjonal gjennomgang av området. Kunnskapssentrets rapport ses på som et godt utgangspunkt for arbeidet med å etablere klare nasjonale faglige kriterier for utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av pasientene.

Uttrekk av data fra Norsk pasientregister viser denne fordelingen av aktuelle diagnoser, opphold og konsultasjoner i Helse Midt-Norge RHF første halvår 2006:

Helse Nord RHFI sin rapport bygger Helse Nord RHF på tilbakemeldinger fra Nordlandssykehuset i Bodø, Universitetssykehuset i Tromsø og Helgelandsykehuset. Det ble i regionen rapportert ett poliklinisk tilfelle med G93.3 utmattelsessyndrom som hoveddiagnose i perioden, og 28 tilfeller med diagnosen R53 uvelhet og tretthet som hoved- eller bidiagnose. Det foreligger ingen skriftlige rutiner for utredning og behandling spesielt for denne pasientgruppen. I utredning og behandling inngår lege, nevropsykolog,


20

ergoterapeut, psykomotorisk fysioterapeut, radiolog og sykepleier.

Det er ikke opprettet noe spesielt samarbeidsteam for denne pasientgruppen eller spesielle tilbud for pasienter med CFS/ME og deres pårørende ved lærings- og mestringssentrene. Det er ikke utarbeidet rutiner for oppfølging og rehabilitering mellom kommunehelsetjenesten, helseforetakene og NAV for pasientgruppen.

Barneavdelingen ved Nordlandssykehuset i Bodø melder at diagnosen G93.3 ikkehar vært brukt, verken for innlagte eller polikliniske pasienter i den angitte perioden. Barn som legges inn med langvarige forløp, behandles og habiliteres etter avdelingens program for habilitering av barn. Avdelingen framholder at kunnskapen om sykdommen må økes - først når årsaksforholdene er avdekket kan forebyggebygging og behandling iverksettes.

Uttrekk av data fra Norsk pasientregister viser denne fordelingen av aktuelle diagnoser, opphold og konsultasjoner i Helse Nord RHF første halvår 2006:

Utfordringer:Det er ikke mulig å fastslå omfanget av helsetjenesteforbruket hos pasienter med CFS/ME ut fra helseforetakenes rapportering. Omregnet til årlig forekomst antyder rapporteringen at vel 900 innleggelser og opptil 1500 polikliniske konsultasjoner skyldes diagnosen G93.3. Usikkerhet om diagnosebegrep og kriterier gjør at det er uvisst hvor mange som er kodet med alternative diagnoser; i alt faller ytterligere 24000 liggedøgn og 16000 konsultasjoner i kategoriene nevrasteni, uvelhet/tretthet og fibromyalgi.

Det finnes ikke et enhetlig utrednings-, behandlings- og omsorgstilbud til pasienter med CFS/ME i dag. Dette gjelder for flere pasientgrupper med kroniske tilstander; det spesielle med CFS/ME-gruppen synes å være at fagfeltet mangler tilgjengelig informasjon om virksomme tiltak. Primærhelsetjenesten har ikke utviklet egnede pleie- og omsorgstilbud. Mange spesialistavdelinger melder tvil eller usikkerhet om selve diagnosen. Det er stor variasjon mellom helseregionene når det gjelder tilbud om som ivaretar kravet om nødvendig helsehjelp. Et fåtall har utarbeidet prosedyrer for enhetlig håndtering som baserer seg på dokumentert kunnskap. Samarbeidstiltak og samhandlingsmønstre synes å være mangelfullt utviklet. Flere foretak ønsker spesielle behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud som tar hensyn til gruppens særlige tilstand og behov.


21

7 Trygdey te lse r

De som er rammet av CFS/ME har rett til sykepenger, rehabiliteringspenger og uføreytelser på linje med andre tilstander hvor kravene er oppfylt. I forbindelse med stønad under rehabilitering gjøres det unntak fra kravet om aktiv behandling. Så framt diagnosen foreligger vil rehabiliteringspenger kunne gis, dersom spesialist kan dokumentere at det er utsikt til bedring av arbeidsevnen selv om det ikke foregår noen aktiv behandling.

Uansett diagnose gjelder for uføreytelser tre medisinske krav:

1. Sykdommen må være diagnostisert av en relevant spesialist på en slik måte at andre sykdommer er ekskludert

2. Sykdommen må ha medført en vesentlig nedsatt funksjonsevne (mer enn halvert), slik at selv lettere muskelarbeid medfører en opplevelse av utmattelse.

3. Kravet om varig funksjonsnedsettelse for rett til en uføreytelse kan regnes som oppfylt dersom funksjonsnedsettelsen har vært minst 50 % i 3-4 år uten tegn til bedring.

Trygdeytelsene til pasienter med CFS/ME har økt de siste årene, jfr. tabell 1.

Diagnose-, kjønns- og aldersfordelingen blant mottakerne av uførestønad framgår av tabell 2, neste side.


22

I følge NAV har antall nye mottakere av uførepensjon med nevrasteni / utmattelsessyndrom økt fra om lag 250 årlig i 2000 til 350 årlig i 2004.


23

8 Sammendrag av rappor ten Diagnos t i se r ing og behand l ing av k ron isk u tmat te lsessyndrom / mya lg isk ence fa lopa t i (CFS/ME)

Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) er en invalidiserende tilstand der årsaken foreløpig ikke er entydig. Denne tilstanden kan ikke diagnostiseres ved én spesifikk test, men sykdomsbildet er karakteristisk og diagnosen krever at relevante differensialdiagnoser er utelukket. Det kliniske bildet domineres av en opplevelse av kraftig energisvikt/utmattelse som beskrives som annerledes enn alminnelig slitenhet. Pasientene rapporterer i varierende grad en rekke tilleggsplager som svimmelhet, feberfølelse, vekslende varme- og kuldefølelse, balanseproblemer og endret avføringsmønster. Mange beskriver smerter fra ledd og muskler, dessuten søvnforstyrrelser og en økt sensitivitet for sanseinntrykk.

Kurativ behandling er ikke tilgjengelig, men flere aktuelle behandlingstilbud har vist seg lovende for symptombelastning og forløp. Funksjonsnivået hos de som rammes varierer; de fleste erfarer et betydelig funksjonstap på områder som arbeidsliv, skolegang og sosialt samvær. De sykeste er sengeliggende og pleietrengende.

DiagnostikkDe viktigste anbefalingene for klinisk diagnostikk utarbeidet av britiske26, australske27

og kanadiske28 faggrupper kan sammenfattes slik:

I sykehistorien vektlegges den karakteristiske beskrivelsen av nyoppstått ekstrem utmattelse av minst seks måneders varighet som utløses av uforholdsmessige belastninger, er uforutsigbar, ikke bedres av hvile og forverres av fysisk eller mental anstrengelse. Tre måneder er tilstrekkelig for barn. Tilleggssymptomer som nedsatt hukommelse/konsentrasjon, overfølsomhet for sanseinntrykk, sår hals, hovne lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, hodepine, søvnvansker og fordøyelsesplager kan opptre. Mange pasienter har også symptomer på fibromyalgi og irritabel tarm. Symptombelastningen viser et klart skille i forhold til tidligere helse og funksjonsnivå, og forløpet kan være vekslende.

Alle relevante differensialdiagnoser som for eksempel stoffskiftesykdom, diabetes, cøliaki, kreft, depresjon, bipolar lidelse, nevrologisk lidelse og Addisons sykdom må utelukkes ved hjelp av relevante tester og supplerende undersøkelser. Ingen diagnostisk test kan sikre diagnosen, heller ikke peke ut best mulig behandling.

26 A Report of the CFS/ME Working group: Report to the Chief Medical Officer of an Independent Working Group. London: Department of Health, 2002.

27 ME/CFS – Management guidelines for general practitioners. South Australia: South Australian Department of Human Services, 2004.

28 Carruthers BM, et al. ME/CFS: Clinical working case definition, Diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr 2003; 11: 7-36.


24

En positiv diagnose forutsetter forekomst av den karakteristiske utmattelsen og kan hos de fleste stilles på grunnlag av sykehistorie og klinisk undersøkelse. Tilleggs-symptomer må være nyoppståtte, og ikke til stede før utmattelsen utviklet seg. Det gjengis eksempler på basisundersøkelser for å ekskludere underliggende somatiske tilstander, for å identifisere eventuelle psykiske lidelser kan man bruke standardiserte psykiatriske intervjuer eventuelt supplert med spørreskjemaer. Ytterligere tester, utredning og henvisning må vurderes individuelt i forhold til pasientens symptomer, funksjonsnivå og relevante differensialdiagnoser.

Effekt av behandlingOppsummeringen omfatter følgende behandlingsformer: kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi, legemiddelbehandling, immunmodulerende behandling, kosttilskudd og alternativ behandling. For de fleste er dokumentasjonsstyrken lav eller veldig lav.

De viktigste funnene er: Kognitiv atferdsterapi syntes å gi bedre fysisk funksjon og livskvalitet for en

del pasienter, men det er usikkert om behandlingen påvirker mental helse. Gradert treningsterapi syntes å redusere utmattelse, men har ingen

dokumentert effekt på depresjon eller livskvalitet. Frafallet i studiene var stort, spesielt for trening med høy intensitet.

Det er hittil ingen sikre holdepunkter for å anbefale medikamentell behandling der hvor det ikke samtidig foreligger annen sykdom som kan behandles.

Effekten av immunmodulerende behandling er usikker og behandlingen kan gi alvorlige bivirkninger.

Effekten av kosttilskudd og alternativ behandling er usikker. Svært få studier har undersøkt effekt av behandling hos barn og ungdom. Ingen studier har undersøkt effekt av behandling hos de aller sykeste

pasientene.

Rapporten fra Kunnskapssenteret understreker at det å bli tatt på alvor og møtt med respekt av helsepersonell har en særlig betydning for pasienter med kronisk invalidiserende sykdom. Intervjustudier viser hvordan pasienter med CFS/ME kan oppleve konfliktfylte møter og relasjoner med helsepersonell, og at helsepersonellets holdninger til sykdommen og pasientene kan innebære responser av normativ karakter.

Gruppen konkluderte med at: det norske helsetilbudet til pasienter med CFS/ME er utilstrekkelig kunnskapen om sykdommens årsakssammenheng er begrenset meningene innen fagfeltet er delte rapporten danner et godt grunnlag for å utvikle relevante helsetjenester bygd

på erfaringer som allerede er opparbeidet ved enkelte fagmiljøer.

Utfordringer:Kunnskapssentrets rapport tar utgangspunkt i forskningsbasert kunnskap og bygger vesentlig på systematiske oversikter. Denne arbeidsformen gjør det nødvendig å ekskludere studier som ikke har tilstrekkelig høy metodisk kvalitet. Rapporten gjentar


25

derfor i noen grad funnene i andre tilsvarende oversiktsartikler29. Også i disse faller kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET) gunstig ut blant behandlingsformene. Det kan derfor gis få sikre råd om hvilke undergrupper som kan ha nytte av ulike terapiformer, og ingen sikre råd om andre virksomme behandlingsmetoder. Denne tilnærmingen har gjort at rapporten har høstet kritikk fra flere hold; både for å operere med for heterogene studiegrupper30, for å overse motstridende funn31 og for å være for lite nytenkende32. Innvendingene er i imøtegått gjennom henvisning til de krav som stilles til systematiske gjennomganger av dokumentert kunnskap33.

Viktige utfordringer fremover blir å sikre alle pasienter tilbud om individualisert behandling i samsvar med de metoder som er dokumentert effektive, samt intensivere forskningsinnsatsen for å finne andre virksomme tilnærmings- og behandlingsmetoder.

29 Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006; 367: 346-55.30 ME - upresis rapport med tvilsomme konklusjoner Willy Eriksen Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 214431 Et tilbakeskritt for pasientene Eva Stormorken Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 2688-932 Med ryggen mot fremtiden Dag Bruusgaard Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 268633 Vegard Bruun Wyller Tidsskr Nor Lægeforen vol 126 16/2006, 20/2006


26

9 Pas ien te r fa r inger og – t i l rådn inger

Myalgisk Encefalopati Nettverket i Norge (MENiN) uttaler i et svar34 til SHdir at:

Selv om CFS/ME ofte har vært beskrevet som en uforklarlig sykdom, er ikke dette ensbetydende med at den må forbli uforklarlig i vitenskapelig forstand. Forskere og behandlere (…) bør legge seg Oslers ord på minne om at medisinerstudiet ”begynner med pasienten, fortsetter med pasienten og slutter med pasienten.”

MENiN hevder videre at:- For å kunne gi en god vitenskapelig vurdering av behandlingsstudier, bør

sykdommens hovedsymptom fatigue (energisvikt), være klart definert. Skal en vurdere effekt av ulike behandlinger, må energisvikten (fatigue) utgjøre et utfallsmål, noe som ikke er tilfelle ved gjennomgang av alle studiene som inngår i Kunnskapssenterets rapport.

- Forskningsresultater basert på heterogene grupper kan ikke automatisk generaliseres til ME. Framtidig forskning må ta utgangspunkt i mest mulig homogene grupper.

- Pacing (aktivitetstilpasning og energiøkonomisering) er et strukturert og individuelt tilpasset program med veksling mellom lette, varierte fysiske og mentale aktiviteter i kombinasjon med regelmessig hvile. Målsettingen er å oppnå en gradvis og forsiktig økning av aktiviteter og funksjon. Det er helt avgjørende at vedkommende finner sine egne begrensninger og lærer gjennom egenerfaring hvilke aktiviteter kroppen kan tolerere.

- De beste behandlingsformene fokuserer ikke ensidig på fysisk rehabilitering, men har et bredere perspektiv på aktivitet, hvor dette gjøres innenfor den enkeltes mulighet, begrensinger og erfaringer.

- Erfaringer med ulike behandlingsmetoder er gjengitt fra den britiske pasientforeningens studie Action for ME35:

34 Myalgisk Encefalopati Nettverket i Norge, 31. august 200635 M.E. in the UK. Severely neglected. Membership survey. Action for M.E.. March 2001


27

- Innskjerpelsene av de generelle retningslinjene for trygdeytelser de siste årene, rammer ME-pasienter ekstra hardt. Pasientene presses inn i hastetiltak som virker stikk i strid med hensikten. Stadig flere går derfor unødig inn i en lengre fase med alvorlig grad av sykdommen. MENiN etterlyser derfor mer entydige trygderettigheter ved ME som i større grad tar hensyn til sykdommens spesielle særtrekk og den enkeltes individuelle situasjon helt fra første fase etter sykdomsdebut.

- Erfaringsmessig er det ofte de pårørende som tar omsorgsoppgaven med de alvorligst syke. Pasientforeningene må etter beste evne veilede og informere både fagpersoner og pårørende med ansvar for de hardest rammete. Situasjonen for disse er dramatisk da de i realiteten er helt overlatt til seg selv gjennom fravær av et tilpasset tilbud egnet alvorlighetsgraden av sykdommen. Da disse pasientene som regel er pleietrengende over mange måneder og år, kan sykehjem blir gjerne det eneste alternativet selv om pleieavdelingene i praksis er uegnet for å i møtekomme behovene disse pasientene har.

- Ved moderat ME er det behov for spesialiserte rehabiliterings- og pleieinstitusjoner, mestringskurs og – grupper, personlig assistent, bistand i hjemmet, hjelpemidler og transport.

- Ved alvorlig ME er det behov for egne, regionale spesialavdelinger, skjerming, bistand fra ambulerende team og hjemmetjenester med spesialkompetanse.

Norges Myalgisk Encefalopati Forening uttaler bl.a. i et svar36 til SHdir:- Det eksisterer (med enkelte få unntak) så å si ikke på noe nivå, noen i Norge som

har inngående teoretisk og klinisk kunnskap om ME og som kan stille diagnose og gi fornuftige råd til pasientene.

- Når det gjelder ME, er veldig mye snudd helt på hodet i forhold til alt man kjenner fra før i helsevesenet og sykdommen skaper derfor misforståelser og forvirring. De fleste pasientgrupper profitterer på trening og tåler at kroppen presses fysisk. Ved ME, derimot, er kjernen ved sykdommen den hurtige trettbarheten i muskel- og sentralnervesystemet ved minimal anstrengelse og aktivitet, med derpå følgende unormal lang restitusjonsperiode. Å presse kroppen virker mot sin hensikt. Helsepersonell behandler ME-syke, oftest i beste mening, ut fra det de har erfart og lært om andre sykdommer. Som følge av dette, blir svært syke mennesker feilbehandlet til tross for sterke protester.

- Påstanden om at det ikke finnes objektive funn ved ME er ikke holdbar. Selv om det i dag ikke foreligger en diagnosespesifikk test, finnes det mye målbar patologi. Internasjonale ME-spesialister har dokumentert at det foreligger nevrologiske, immunologiske, genetiske og endokrine avvik, og de betviler ikke at ME er en somatisk tilstand, i tråd med WHOs klassifisering av ME som en nevrologisk lidelse.

- ME må tas på alvor fra første dag, og pasientene må få råd som ikke fører til forverring. Pasientene har behov for sykdomskunnskap og kunnskap om aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, kosthold, økonomiske rettigheter og hjelpemidler, personlig assistent/tjenester, rådgivning, støttegrupper, mestringsteknikker, enkle fysiske øvelser for å opprettholde ledd- og muskel-funksjon, avlastning, ro og skjerming, bistand fra sosionom, tilpasset arbeids- og skolesituasjon og hjelp til transport.

36 Behovet for helsetjenester for pasienter med myalgisk encefalopati (ME). Norges ME-forening, oktober 2006


28

- Mange ME-syke trenger hjelp fra hjemmebaserte kommunale tjenester, de svært alvorlig syke kan trenge institusjon for skjerming og pleie i tilrettelagte omgivelser (svært overfølsomme for lyd-, lys-, lukter, trykk og vibrasjon), få, spesialtrente pleiere, personlig assistent, enerom, måltider servert på rommet, næring (flytende, sonde, intravenøst).

- På grunn av både kognitiv og fysisk nedsatt funksjonsnivå, bør det ikke være pasienten selv som må ta ansvaret for å forholde seg til en rekke fagpersoner. En ansvarlig på kommunalt nivå kan koordinere tiltakene fra ulike instanser i kommunen (skoleetaten, hjemmebaserte tjenester, fastlege, psykisk helsevern).

- Pasienter som har behov for sammensatte tjenester bør få utarbeidet en individuell plan der ansvarlige personer utpekes.

- Et kompetansesenter kan være et bindeledd mellom spesialisthelsetjenesten og ulike faggrupper i primærhelsetjenesten. Et kompetansesenter kan få ansvar for å utarbeide et opplæringstilbud for ulike typer helsepersonell. På samme måte kan et spesialtrenet ambulant team ha en koordinerende funksjon. Det er viktig at det opprettes forbindelser mellom senteret, det ambulante teamet og fastlegen. Kompetansesenteret kan utarbeide retningslinjer for korrekt behandling og diagnostikk som fastlegene kan støtte seg til. Fastlegen er den som kjenner pasienten og de lokale forholdene best, og er derfor den som best kan tilpasse generelle retningslinjer til den konkrete situasjonen.

- Mange lokale NAV-kontorer overprøver uttalelsene fra spesialistene som har kompetanse på ME. NAV-kontorene kjenner ofte ikke til de legene som har inngående kunnskap og erfaring med ME og henviser pasientene til utredning hos andre spesialister som ikke kjenner sykdommen. Dette medfører stor ekstra-belastning for pasientene, og for noen, en varig forverring av tilstanden. Ofte blir rehabiliteringspenger eller andre trygdeytelser stoppet og pasientene havner ikke sjelden i situasjoner som gjør tilstanden enda verre.

- NAV krever attføringstiltak som ME-pasienter er alt for syke til å gjennomføre. Erfaringsmessig virker ordningen med tidsbegrenset uførestønad mot sin hensikt fordi kravet om målrettet aktivitet og oppfølging om å bli tilbakeført til jobb påfører ME-pasientene en belastning som ikke fører til bedring.

- Foreningens erfaring er at noen pasienter etter mange års sykdom etter hvert klarer å komme tilbake i deltidsarbeid. ME-pasienter er i utgangspunktet meget godt motiverte personer som ønsker å delta i jobb og samfunnsliv. Mange ME-pasienter kommer ikke over i en bedringsfase før hele rundgangen med NAV er gjennomført, og det tar flere år.

Norges Myalgisk Encefalopati Forening har samlet mer enn 50 sykehistorier37 fra ME-pasienter og pårørende. Et gjennomgående trekk i historiene er behovet for at både diagnosebegrepet, pasientens aktuelle helsetilstand og deres behov blir akseptert. Flere trekker fram det tidvis skadelige i å bli tilbudt behandlingsformer som ikke tar tilstrekkelig hensyn til den ME-sykes behov. Særlig vanlig er det økte behovet for hvile etter aktivitet og mangelen på framgang etter tradisjonell kondisjonstrening. Andre rapporterer om negative erfaringer i møtet med en diagnostisk kultur innen medisin som ikke bidrar til en god behandlingsrelasjon mellom pasient og lege. Endelig erfarer flere pasienter at medisinsk personell ikke har tilstrekkelig kompetanse selv og at gruppen blir overlatt til dyre, alternative behandlere uten godt dokumenterte tilbud.37 Brukerinnspill til Kunnskapssenteret. Casebeskrivelser. Oslo 29.1.2006


29

10 He lhe t l i ge t j enes te t i l bud

Noen av utfordringene som må møtes for å oppnå et sosial- og helsetjenestetilbud med høy kvalitet kan oppsummeres slik: Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds- og helsetjenesten Manglende enighet om og implementering av kliniske diagnostiske kriterier Mangel på kurativ behandling Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de

dårligst fungerende Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge Lav nasjonal forskningsinnsats Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møtet med helsepersonell

Sosial- og helsetjenester av god kvalitet er etter Nasjonal strategi for kvalitets-forbedring m.a. virkningsfulle, trygge og sikre, samordnet, tilgjengelige og rettferdig fordelt. Tjenestene skal involvere brukerne og utnytte ressursene godt. En gjennomgående, felles verdi for å oppnå bedre kvalitet på CFS/ME-feltet er aksept.

Aksept vil være aktuelt langs flere dimensjoner:- Pasient: akseptere egen tilstand som grunnlag for forandring- Pårørende: akseptere pasientens tilstand som grunnlag for støtte- Helsepersonell: akseptere en karakteristisk sykehistorie og den subjektive

beskrivelsen som utgangspunkt for videre utredning og diagnostikk- Sosial- og helsetjenesten: akseptere behovet for nødvendig helsehjelp, pleie,

omsorg og sosiale tjenester uavhengig av status i den diagnostiske utredning - Arbeids- og velferdsetat: akseptere den aktuelle funksjonsnedsettelsen som

kriterium for ytelser.

Forslag til tiltak

A. Informasjon, undervisning og brukerinvolvering1. Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon om

lidelsen og om virkningsfulle behandlings- og omsorgstiltak til sosial-, helse-, skole-, og NAV-personell.

2. Styrke pasientorganisasjonenes muligheter for informasjonsformidling til pasienter, pårørende og fagfelt.

B. Nødvendige helsetjenester3. Kommunene må tilby utrednings-, behandlings-, omsorgs- og

rehabiliterings-tjenester (institusjons- eller hjemmebasert) som ivaretar de individuelle behov hos pasienter med CFS/ME og deres pårørende. Tilbudene bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser, og må rettes inn mot tilleggssymptomer, allmenntilstand, forebygge komplikasjoner


30

og ivareta skole- og yrkesmessig rehabilitering samt pårørendes behov for avlastning.

4. Pasienter med CFS/ME har krav på nødvendig helsehjelp, om nødvendig i spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene sørger for at det finnes tilstrekkelig utrednings-, behandlings- og rehabiliteringstilbud i helseregionene. Fokus må settes på de ulike ytringsformer og symptombilder hos den enkelte, slik at symptomrettet behandling, allmenntilstand, komplikasjonsprofylakse og individualiserte opplegg blir sentralt. Undervisningssykehjem og rehabiliteringsinstitusjoner kan være aktuelle arenaer for utvikling av egnede tjenester. Kommuner og helseforetak må avklare ansvar og nødvendige grensedragninger i en løpende samhandlingsdialog, jfr. forskrift om habilitering og rehabilitering.

C. Forskning og kompetanse5. Styrke forskningen innen allmennmedisin, biomedisin, psykosomatisk

medisin, psykisk helse og helsetjenesteforskning. Forskningen må både innrettes mot underliggende sykdomsmekanismer, utløsende faktorer, og mot utvikling av trygge og effektive metoder innen diagnostikk, kurativ og lindrende behandling, pleie og rehabilitering.

6. Etablere et nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Nettverket skal sikre en nasjonal kompetanseoppbygging og -spredning om tilstanden. Det blir sentralt å bidra til at CFS/ME blir anerkjent som en klinisk enhet. Det vil være nødvendig med nær kontakt med klinisk aktivitet, slik at også utredning, behandling og forskning foregår innen fagmiljøene i nettverket. Nettverket forutsettes å følge internasjonal fagutvikling, samt ved behov bidra til etablering, kvalitetssikring og implementering av nasjonale diagnosekriterier, faglig rådgivning og modeller for gode individuelle pasientforløp. Nettverket bør bidra til å etablere et kvalitetsregister for CFS/ME.

7. Prosjekter knyttet til barn/unge og til de aller sykeste pasientene bør ha særlig prioritet. Et tidsavgrenset prosjekt for forskning, kompetanse-oppbygging og kompetansespredning om barn og unge med CFS/ME bør etableres i et fagmiljø med bred klinisk og forskningsmessig erfaring. Målsetningen for prosjektet må være å heve kompetansen på alle nivåer i helsevesenet slik at tilbudet ved prosjektslutt kan ivaretas av de regionale helseforetakene.

D. Velferdsordninger

8. Utrede behovet for å tilpasse kravene om unge uføre, yrkesrettet attføring og tidsbegrenset uførestønad i Folketrygdloven til de spesielle forhold og behov hos pasienter med CFS/ME.


31

Documents

Rapportmal - PPT for Ytre Nordmøre · Web viewStyrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon om lidelsen og om virkningsfulle behandlings- og omsorgstiltak