RazionaleSi definiscono rare le malattie che colpiscono non più di 5 persone su

10 000. Complessivamente nell’UE tra le 6 000 e le 8 000 malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle

quali bambini. Le malattie rare e complesse possono causare problemi di salute cronici e molte sono potenzialmente letali. L’impatto di tali malattie sui pazienti, i loro familiari e su chi presta loro assistenza è enorme e spesso la malattia non viene diagnosticata a causa della mancanza di conoscenze scientifiche e mediche o della difficoltà ad accedere alle competenze. La frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e il numero ristretto di pazienti affetti da una singola malattia fanno sì che un’azione a livello di UE nel settore conferisca un particolare valore aggiunto. Le reti di riferimento europee sono reti virtuali che riuniscono i prestatori di assistenza sanitaria di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e una concentrazione di conoscenze e risorse. Sono istituite nel quadro della direttiva UE sui diritti dei pazienti nell’ambi-to dell’assistenza sanitaria (2011/24/UE), che facilita anche l’accesso dei pazienti alle informazioni in materia di assistenza sanitaria, aumentando quindi le opzioni terapeutiche. In pratica, le reti di riferimento europee svi-lupperanno modelli di assistenza, strumenti per l’assistenza sanitaria onli-ne, soluzioni e dispositivi medici nuovi e innovativi. Favoriranno la ricerca mediante ampi studi clinici e contribuiranno allo sviluppo di nuovi prodotti farmaceutici; porteranno a economie di scala e garantiranno un uso più effi-ciente delle risorse costose, il che avrà effetti positivi sulla sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali e per decine di migliaia di pazienti che soffrono di malattie e patologie rare e/o complesse nell’UE.La Fibrosi Cistica è fra le malattie rare tra quelle a maggiore incidenza, poi-ché solo in Italia colpisce circa 1 neonato su 2500-3000. Si tratta di una condizione patologica su base genetica che diagnosticata alla nascita ac-compagna l’intera vita del soggetto (che vede ridotta sensibilmente pro-spettiva e qualità di vita) con procedure e trattamenti che richiedono un grosso sforzo non solo tecnico ma anche gestionale e organizzativo, Per questo motivo la FC può rappresentare un paradigma di gestione di malat-tie rare su base genetica e l’esperienza della Regione Veneto del centro di Fibrosi Cistica di Verona (storicamente riconosciuto come centro nazio-nale di eccellenza). Lo scopo dell’evento è quello di descrivere i principali processi evolutivi normativi che coinvolgono i sistemi europei e nazionali e approfondire il “caso” Fibrosi Cistica come esempio di progresso tecnico e organizzativo nella governance di una patologia complessa che abbraccia l’intero arco di vita dei pazienti.Un capitolo di grande importanza è infine quello relativo all’aderenza alle complesse terapie cui il malato di FC è sottoposto. Nonostante solide evi-denze in favore delle procedure e delle terapie adottate per la gestione otti-male della malattia (procedure e terapie che hanno negli anni consentito di prolungare sensibilmente la prospettiva di vita dei pazienti) non si possono trascurare possibilità di ridurre i tempi e la complessità di specifiche proce-dure che vanno ad impattare la qualità di vita in pazienti, soprattutto giova-ni, largamente condizionati dalla necessità di sottostare quotidianamente a tali procedure. Un fattore di cui tener conte laddove esistano alternative di cura che possano semplificare la gestione nel suo insieme. Verona

23 MARZO 2018

Centro medico-culturale G. Marani

MALATTIE RAREPERCORSI PRESCRITTIVI IN UN’OTTICA EUROPEAEsperienza di gestione

in fibrosi cistica

RESPONSABILE SCIENTIFICODr. Lattarulo Michele, Farmacista Ospedaliero, Bari

Sede Centro medico-culturale G. Marani

Via Camillo de Lellis 4, Verona

PartecipantiEvento accreditato per 30 Medici Chirurghi (area inter-

disciplinare), Farmacisti Ospedalieri e Fisioterapisti

Crediti ECM7

Obiettivo formativoContenuti tecnico-professionali (conoscenze e com-

petenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialisti-

ca. Malattie rare

PROVIDER ECM e SEGRETERIA ORGANIZZATIVA

Via Saval, 25 • 37124 Verona Tel (+39) 045 8305000 • Fax (+39) 045 8303602

elisabetta.lovato@mayaidee.it

Bibliografia e sitografia- DIRETTIVA 2011/24/UE DEL PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 9 marzo 2011 concernen-

te l’applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera- Decreto Ministeriale n. 279 18/05/2001- Lega Italiana Fibrosi cistica - www.fibrosicistica.it

Con il contributo incondizionato di

p r o v i d e r s t a n d a r d 5 0 118ANNI

Programma8.30 – 8.45 Wellcome coffee

8.45 – 9.00 Registrazione dei partecipanti

PRIMA SESSIONE: NORMATIVE E MODELLI DI CURAModera: Dr. C. D’Orazio

9.00 - 9.30 Saluti e introduzione ai lavori C. Bovo

9.30 - 10.00 Malattie rare tra registri, regioni e processi di armonizzazione P. Facchin

10.00 - 10.30 Normativa ed iniziative italiane ed europee sulle Malattie Rare M. Salvatore

10.30 - 11.00 Il Registro Italiano Fibrosi Cistica: un modello di integrazione del dato italiano a livello europeo M. Salvatore

11.00 - 11.30 Il ruolo delle regioni G. Scroccaro (C. Poggiani)

SECONDA SESSIONE: FIBROSI CISTICA, PARADIGMA DI APPROCCIO ALLA CURA DELLE MALATTIE GENETICHE RARE

Modera: Dr. M. Lattarulo

11.30 - 12.30 Fibrosi Cistica: update dei modelli di cura e approccio organizzativo. Obiettivo aderenza C. D’Orazio (S. Volpi)

12.30 - 13.00 Approccio alla cura delle malattie rare. Appropriatezza e aderenza M. Lattarulo (M. Dell’Aera)

13.00 - 13.30 Fibrosi Cistica: un impegno di tutti. Il ruolo del Farmacista SSN nella gestione della politerapia P. Marini

13.30 - 14.15 Light Lunch

TERZA SESSIONE: TAVOLA ROTONDA, ESPERIENZE A CONFRONTO

Moderatori: Dr. V. Lolli, Dr. C. D’Orazio

14.15 - 16.15 Tavolo di discussione sui temi dibattuti durante la mattinata Con la partecipazione di tutti i relatori e discussant

16.15 - 16.45 Verifica dell’apprendimento e chiusura dei lavori

S C H E D A D ’ I S C R I Z I O N E

Inviare al numero di fax 0458303602Inviare mail all’indirizzo roberta.fraizzoli@mayaidee.itIscrizioni online www.mayaidee.it

INFORMATIVA PRIVACY: ai sensi dell’art. 13 del D.Lgs. 196/03 si informa che i dati contenuti nel presente modello sono richiesti per l’iscrizione al corso di cui sopra, per preparare l’elenco dei partecipanti e spedire i dati al Ministero della Salute in relazione all’accreditamento ECM: il mancato conferimento dei dati o delle informazioni di cui sopra non consentirà l’ammissione al corso. I dati saranno trattati manualmente o elettronicamente. Potrà in ogni momento esercitare i diritti di cui all’art.7 del D.Lgs. 196/03 fra cui chiedere di cancellarli, rettificarli o integrarli rivolgendosi a Maya Idee srl.

DATA FIRMA

COGNOME

NOME

QUALIFICA

ENTE/AZIENDA DI APPARTENENZA

TEL CELL

EMAIL ____________________

LA PARTECIPAZIONE È GRATUITA. LE ISCRIZIONI VERRANNO ACCETTATE IN ORDINE CRONOLOGICO E DOVRANNO ESSERE EFFETTUATE ENTRO IL 16 marzo 2018.

23 MARZO 2018n BOVO Chiara

Direttore Sanitario, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

n D’ORAZIO Ciro Centro fibrosi cistica, settore pediatrico, Verona

n FACCHIN Paola Professore Associato dell’Università degli Studi di Padova e Coordinatore del Coordinamento Regionale Malattie Rare

n LATTARULO Michele Farmacista Ospedaliero, Bari

n LOLLI Vincenzo Farmacista SSN ASL Adria, segretario regionale SIFO

n MARINI Paola Farmacista Ospedaliero, Verona

n SALVATORE Marco Registro di fibrosi cistica, Centro Nazionale Malattie Rare (ISS)

n SCROCCARO Giovanna Dirigente Settore Farmaceutico, Regione del Veneto

n SOLDANI Fabio U.O. Malattie Infettive, Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona

Relatori e moderatori

Discussant

VeronaMALATTIE RAREPERCORSI PRESCRITTIVI IN UN’OTTICA EUROPEA