22
REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis een vraagbaak voor de reumapatiënt

REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

  • Upload
    others

  • View
    5

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

REUMATOLOGIE

Wat u moet weten over reumatoïde artritiseen vraagbaak voor de reumapatiënt

Page 2: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

2

Deze folder krijgt u, omdat bij u reumatoïde artritis is geconstateerd.

Deze diagnose zal bij u de nodige vragen oproepen,

zoals:

• Wat is reumatoïde artritis?

• Wat zijn de gevolgen voor mijn dagelijks leven?

• Wat is er aan te doen?

• Wat kan ik er zelf aan doen?

Het is belangrijk dat u op deze en andere vragen een antwoord krijgt. Uw behandelaars zullen u daarbij helpen. Stapsgewijs zullen

zij u steeds meer informatie geven over reuma en uw leven met reuma. In deze folder kunt u van alles lezen over uw aandoening.

Reumatoïde artritis is een chronische ziekte. Dat wil zeggen dat deze ziekte een slepend verloop kan hebben dat om een langdurige

behandeling vraagt. Het is een ziekte die verschillende aspecten heeft.

• een medisch aspect

behandeld door de reumatoloog en soms de revalidatiearts;

• een paramedisch aspect

behandeld door de fysiotherapeut en ergotherapeut;

• een verpleegkundig aspect

verzorgd door verpleegkundigen en de verpleegkundig consulent;

• een sociaal-maatschappelijk aspect

behandeld door de maatschappelijk werker.

Waarschijnlijk krijgt u niet met al deze hulpverleners te maken. Dit hangt af van de ernst en het verloop van de aandoening.

Maar als u met hen te maken krijgt, zullen zij u vanuit hun vakgebied inormatie aanbieden over uw ziekte.

In deze folder kunt u alles nog eens rustig nalezen. Maar het voornaamste blijft de mondelinge voorlichting die

u van uw behandelaars krijgt. Stel dus gerust uw vragen en laat het weten als u iets niet begrijpt!

Page 3: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

1

Inhoud

1 Wat is reumatoïde artritis? 2

2 Medicijnen en reuma 3

3 Wat kunt u verwachten van de verpleegkundig reumaconsulent? 4

4 Wat kunt u verwachten van de fysiotherapeut? 5

5 Algemene adviezen voor de reumapatiënt 7

6 Basis oefenschema 9

7 Wat kunt u verwachten van de ergotherapeut? 12

8 Gewrichtsbeschermende adviezen 13

9 Orthesen: adviseren en maken 14

10 Wat kunt u verwachten van de maatschappelijk werker? 15

11 Revalidatie 16

12 Hulpverlenende instanties en patiëntenorganisaties 18

Adressen en telefoonnummers 19

Page 4: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

2

InleidingEr zijn vele reumatische ziekten. Reumatoïde artritis (chronisch

gewrichtsreuma, verder afgekort als RA) is hiervan de bekendste.

Bij RA is er sprake van chronische ontsteking van vaak meerdere

gewrichten. Die gewrichten kunnen daardoor beschadigd raken.

Meestal treedt de ontsteking het eerst op in de gewrichten van

de vingers, de polsen en de voorvoeten. Bij RA kunnen ook nabij

gelegen slijmbeurzen of peesscheden ontstoken raken. Behalve

in delen van het ‘bewegingsapparaat’ kan RA klachten veroorza-

ken in andere organen, zoals longen, huid, ogen en zenuwen.

Lichamelijke klachtenPatiënten met RA hebben last van pijn en stijfheid in gewrichten,

spieren en pezen, vooral ‘s ochtends. Daarnaast treden algemene

klachten op, zoals moeheid, gewichtsverlies en transpireren. Als

de RA actief is, zijn er ontstekingsverschijnselen ter plaatse van

de gewrichten. Deze zijn dan gezwollen, warm en pijnlijk wan-

neer u erop drukt.

Wat weten we verder van reuma?RA komt voor bij ongeveer 1% van de bevolking, vooral bij vrou-

wen. RA is slechts in geringe mate erfelijk. De oorzaak van RA is

niet precies bekend; aangenomen wordt dat ontregeling van het

afweersysteem een belangrijke rol speelt.

Bij laboratoriumonderzoek blijkt dat bij 80% van de RA-patiën-

ten zogenoemde reumafactoren in het bloed aanwezig zijn

(‘reuma in het bloed’). Dit noemen we daarom seropositieve RA.

Bij 20% van de mensen met RA worden nooit reumafactoren

aangetoond (seronegatieve RA).

Wanneer de RA actief is, kan men bij bloedonderzoek vaak een

verhoogde bloedbezinking (BSE) zien. Als de BSE verhoogd is

(groter dan 20), is er meestal ook sprake van bloedarmoede.

Deze bloedarmoede reageert vaak niet goed op behandeling met

staaltabletten.

BehandelingRA is niet te genezen. Wel is de activiteit van de ziekte goed af te

remmen met medicijnen. U wordt daarom ‘ingesteld’ op de me-

dicijnen die bij u de beste uitwerking hebben. Deze medicijnen

zullen onder andere de pijn verminderen en de ontsteking af-

remmen (zie hoofdstuk 2). Verder krijgt u bewegings- en oefen-

instructies van de fysiotherapeut, en adviezen voor uw dagelijks

leven van de fysiotherapeut en ergotherapeut.

Soms is opname in het ziekenhuis noodzakelijk. De behandeling

van RA bestaat in dat geval uit gedoseerde rust (rustperioden

afgewisseld met bewegen), fysiotherapie, ergotherapie en be-

handeling met medicijnen.

Als RA in een later stadium de gewrichten ernstig heeft aange-

tast, kan op den duur een operatie verlichting bieden. Te denken

valt bijvoorbeeld aan handoperaties of het vervangen van ge-

wrichten (knie- of heupprothese). De reumatoloog werkt in dat

geval nauw samen met de plastisch chirurg, de orthopedisch chi-

rurg, de revalidatiearts, de fysiotherapeut en de ergotherapeut.

ToekomstVaak is het mogelijk om RA met medicijnen tot rust te brengen

en de pijn te verlichten. De toekomstverwachting van RA is daar-

om over het algemeen gunstig.

Bij RA zien we vaak dat rustige en actieve perioden elkaar afwis-

selen. Als de RA lang achtereen actief blijft, kunnen gewrichten

beschadigen, en dat kan leiden tot bewegingsbeperking. Een

betrekkelijk klein gedeelte (5 à 10%) van de RA-patiënten zal

uiteindelijk een rolstoel nodig hebben. Maar bij het grootste deel

van de RA-patiënten is de ziekte met medicijnen en leefregels

goed onder controle te houden.

1 Wat is reumatoïde artritis?

Page 5: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

3

Medicijnen leveren een belangrijk aandeel in de behandeling van

reumatoïde artritis (RA). Er zijn medicijnen in allerlei vormen, elk

met een verschillende werking.

Pijstillers en ontstekingsremmende medicijnen (NSAIDs)Meestal beginnen we de behandeling van RA met:

• eenvoudige pijnstillers (Paracetamol) of

• ontstekingsremmende medicijnen (NSAIDs), zoals Brufen,

Voltaren®, Indocid®, Naprosyne® en Feldene®.

Deze medicijnen verminderen de stijfheid, de ontstekingsver-

schijnselen en de pijnklachten. Een aantal patiënten met RA is

met deze ontstekingsremmende middelen goed te helpen. Deze

medicijnen hebben echter geen invloed op het verdere verloop

van de ziekte. Ook de bloedbezinking (BSE, zie hoofdstuk 1)

wordt er niet door verlaagd.

Anti-reumatica (DMARDs)Bij veel patiënten met RA is er langdurig sprake van ernstige ont-

stekingsverschijnselen met een sterk verhoogde bloedbezinking.

Dan is het nodig om te behandelen met één van de zogenoemde

anti-reumatica. Deze medicijnen kunnen de RA tot rust brengen,

waarbij de bloedbezinking gaat dalen en de ontstekingsver-

schijnselen afnemen.

Van diverse anti-reumatica is aannemelijk gemaakt dat zij de

beschadiging van de gewrichten kunnen afremmen. Nadeel is dat

de meeste van deze medicijnen pas na ongeveer drie maanden

gaan werken.

Het is niet bekend hoe de anti-reumatica precies werken. Meest-

al is bij toeval gevonden dat deze middelen de RA gunstig beïn-

vloeden. Deze medicijnen slaan helaas niet bij elke patiënt goed

aan. Bovendien hebben ze een aantal mogelijke bijwerkingen.

Daarom zal bij gebruik van deze middelen, met name in het begin

van de behandeling, regelmatig onderzoek van bloed en/of urine

noodzakelijk zijn.

Voorbeelden van anti-reumatica zijn: Plaquenil®, Tauredon®

(goudinjecties), Methotrexaat (Ledertrexaat®, MTX®), Salazopy-

rine® en Cyclosporine (Neoral®).

BijnierschorshormoonIn een aantal gevallen kan het nodig zijn om (tijdelijk) Prednison

voor te schrijven. Prednison is een bijnierschorshormoon dat

een remmende werking heeft op ontstekingen. Prednison werkt

meestal zeer snel. Toch proberen we meestal de dosering Pred-

nison zo snel mogelijk te verminderen en te stoppen, in verband

met de mogelijke bijwerkingen.

Bij een heftige gewrichtsontsteking kan worden overgegaan tot

een injectie in een gewricht met Kenacort® of Albicort®. Ook

deze middelen bevatten bijnierschorshormoon. Na de injectie

verdwijnen de ontstekingsverschijnselen in het ingespoten ge-

wricht meestal snel. Bij een zeer actieve RA wordt wel eens een

infuus gegeven met een hoge dosis Prednison (Solu-Medrol®).

Biologicals De laatste jaren zijn er diverse zogenaamde ‘biologicals’ op de

markt gekomen. Het gaat dan met name om TNF-alfa-blokkers,

middelen die het effect van een zeer belangrijk ontstekingseiwit

(TNF) bij RA tegengaan. Deze middelen werken relatief snel en

krachtig en hebben relatief weinig bijwerkingen. Ze vertragen de

gewrichtsbeschadiging.

De TNF-alfa-blokkers zijn een grote doorbraak in de behande-

ling van RA, maar ze zijn erg duur. Daarom moet u aan een aantal

voorwaarden voldoen om in aanmerking te komen voor behan-

deling met deze middelen.

TNF-alfa-blokkers kunnen niet via een pil worden ingenomen,

maar worden gegeven via een infuus (Remicade®; Infliximab)

of via een onderhuidse injectie door de patiënt zelf (Enbrel® =

Etanercept en Humira® = Adalumimab). Deze middelen worden

vrijwel altijd gegeven in combinatie met Methotrexaat.

2 Medicijnen en reuma

NSAIDs is een afkorting van ‘Non-Steroidal

Anti-Inflammatory Drugs’. Het zijn

ontstekingsremmende geneesmiddelen

die niet behoren tot de groep van de

bijnierschorshormonen (corticosteroïden).

DMARDs is een afkorting van ‘Disease-Modifying

Anti-Rheumatic Drugs’. Het zijn geneesmiddelen

die het verloop van de ziekte RA beïnvloeden.

Page 6: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

4

In veel gevallen krijgt u naast de medische behandeling ook te

maken met de verpleegkundig reumaconsulent. Wie is zij en wat

doet zij?

De reumaconsulent is een verpleegkundige die gespecialiseerd is

in de begeleiding van reumapatiënten. Zij werkt nauw samen met

de reumatologen en met de andere leden van het reumateam.

Wanneer u onder behandeling bent voor een reumatische aan-

doening, kunt u gebruikmaken van de diensten van de reuma-

consulent. De consulent biedt een luisterend oor voor de dage-

lijkse problemen die u tegenkomt, en adviseert u over mogelijke

oplossingen hiervoor. Ook kunt u bij de consulent terecht voor:

• voorlichting over uw ziekte, de medicijnen en hulpmiddelen;

• verwijzing naar andere medewerkers van het reumateam;

• medicijncontrole (bij stabiele patiënten);

• Screening voor A-TNF therapie en het regelen van de logis-

tiek voor behandeling met deze medicijnen.

Hoe komt u in contact met de reumaconsulent?Als u poliklinisch behandeld wordt, kunt u bij de poli Reumato-

logie een afspraak maken met de consulent. U kunt ook de poli

Reumatologie bellen. U vindt het nummer achterin deze folder in

het grijze adreskader.

3 Wat kunt u verwachten van de verpleegkundig reumaconsulent?

• Ik ben ‘s morgens om 11.00 uur al moe, wat kan

ik daaraan doen?

• Ik kan de kraan niet goed opendraaien, bestaat

daar een oplossing voor?

• Ik moet worden opgenomen voor een operatie,

wat staat mij te wachten?

• Ik kan het huishouden op dit moment niet aan,

kan ik gezinshulp krijgen?

• Zijn er speciale vakantiemogelijkheden voor

reumapatiënten?

• Hoe gebruik ik mijn medicijnen?

• Hoe kom ik meer te weten over mijn ziekte?

• Hoe kan ik in contact komen met een

patiëntenvereniging?

Met al deze vragen (en nog veel meer) kunt u terecht bij de reumaconsulent.

Page 7: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

5

Reumatoïde artritis (RA) is een chronische aandoening die grote

gevolgen kan hebben voor het bewegen.

De ontstekingsprocessen - en de mogelijke beschadigingen van

onder meer de gewrichten - veroorzaken pijn en vermoeidheid

en hebben een negatieve uitwerking op het normale bewegen.

Daardoor bestaat het gevaar dat u minder gaat bewegen, waar-

door uw spierkracht, de beweeglijkheid van uw gewrichten en uw

algehele conditie steeds verder achteruitgaan. Zo kan een vici-

euze cirkel ontstaan. De fysiotherapeut kan u helpen om zo goed

mogelijk te (blijven) bewegen.

De fysiotherapeut is iemand die klachten van het bewegingsap-

paraat (spieren en gewrichten) probeert te voorkomen of te

behandelen.

De eerste maal dat u met de fysiotherapeut te maken krijgt,

wordt u onderzocht. Dit onderzoek houdt het volgende in:

• Aan de hand van een vragenlijst vormt de fysiotherapeut zich

een beeld van uw klachten, uw ziektegeschiedenis en uw hui-

dige situatie.

• Daarna worden al uw gewrichten en spieren getest om te

kijken hoe ze functioneren. Afhankelijk van de soort en

hevigheid van uw klachten gebruiken we specifieke testen

voor bijvoorbeeld beweeglijkheid, uithoudingsvermogen en

kracht.

• Ten slotte vragen we u een vragenlijst in te vullen om te zien

hoe u de laatste week thuis functioneerde.

Na het onderzoek stellen wij samen met u het behandelpro-

gramma op. Dit alles heeft tot doel om u, als patiënt met RA, zo

zelfstandig mogelijk te laten functioneren in uw eigen omgeving.

Om ervoor te zorgen dat de gevolgen van RA op zowel de korte

als de lange termijn beperkt blijven, is de behandeling door de

fysiotherapeut gericht op:

• het verminderen van pijn, gewrichtstijfheid en beperkingen

in het dagelijks leven (door middel van specifieke fysiothera-

peutische technieken);

• het oplossen van beperkingen in het dagelijks leven;

• het voorkomen van klachten en beperkingen in de toekomst.

Om deze doelen te bereiken beschikt de fysiotherapeut over een

aantal middelen, namelijk:

1 Actief bewegenUit ervaring en wetenschappelijk onderzoek blijkt steeds dui-

delijker dat het voor patiënten met RA heel belangrijk is om

lichamelijk actief te zijn en te blijven. Maar dit is niet altijd even

makkelijk vanwege pijn, stijfheid en soms instabiliteit van de

gewrichten. In overleg met de fysiotherapeut wordt een optimaal

bewegingsprogramma samengesteld.

OefeningenWij leren u het zogenoemde basisoefenschema aan, waardoor u

‘s ochtends goed op gang kunt komen en u alle gewrichten dage-

lijks beweegt (zie ook hoofdstuk 6).

Bij eventuele opname in het ziekenhuis krijgt u in het begin oefe-

ningen op bed of in het oefenbad, later in de stoel of in de oefen-

zaal. Deze oefeningen zijn bedoeld om de beweeglijkheid van de

gewrichten en de spierkracht te behouden of te verbeteren.

Over het algemeen is het oefenen niet pijnlijk. Bij het oefenen

in de uiterste stand kunt u last krijgen van rekpijn in uw spieren,

gewrichtskapsels en banden. Dit ongemak verdwijnt als het ge-

wricht weer in de ruststand is.

Als u na ontslag weer thuis bent, kunt u zelf bepalen welke oefe-

ningen u gaat uitvoeren, eventueel in overleg met uw behande-

lend fysiotherapeut.

HydrotherapieAls de RA actief is of er sprake is van forse gewrichtsschade, kan

‘droog’ oefenen te zwaar of te pijnlijk zijn. In dat geval kan oefe-

nen in verwarmd water een optie zijn. Zo kunt u de beweeglijk-

heid van uw gewrichten, uw conditie en uw kracht onderhouden

zonder de gewrichten overmatig te belasten.

Sportief bewegenAfhankelijk van uw interesse en mogelijkheden zal de fysiothe-

rapeut u adviseren over een verantwoorde manier van sportief

bewegen.

2 IJspakkingenIJspakkingen worden tijdens een actieve periode van de RA

gebruikt om de pijn in een hevig ontstoken gewricht te vermin-

deren en de functie te verbeteren. U legt de ijspakking drie maal

daags gedurende 20-30 minuten op het gewricht. Als ijspakking

kunt u heel goed een zak diepvriesdoperwten gebruiken die u

een half uur vóór gebruik uit het vriesvak hebt gehaald en in de

koelkast hebt gelegd.

Als u in het ziekenhuis opgenomen bent, zal de verpleegkundige

de ijspakking aanleggen. Het is mogelijk dat uw pijnklachten toe-

nemen of dat u zich niet lekker voelt tijdens de behandeling met

ijs. Meestal betekent dit dat u ‘overgevoelig’ bent voor ijs. Meld

dit altijd aan uw arts, verpleegkundige of fysiotherapeut. Deze

behandeling zal dan worden gestopt.

4 Wat kunt u verwachten van de fysiotherapeut?

Voorkom bevriezing van de huid door een theedoek

om de ijspakking te wikkelen.

Page 8: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

6

3 Paraffine-/warmtepakkingenParaffine- of warmtepakkingen worden gebruikt om de pijn in

een stijf gewricht te verminderen en de functie te verbeteren.

Thuis kunt u zelf bepalen of en hoe vaak u een paraffinepakking

aanlegt. U legt de pakking direct op uw huid, 20-30 minuten lang.

Als dit te warm is, kunt u een servet tussen uw huid en de paraf-

finepakking leggen.

Een goed alternatief, met name voor de handen en polsen, is oe-

fenen in warm water.

4 Looptraining met of zonder hulpmiddelen

Hulpmiddelen bij het lopen kunnen zijn: krukken, braces, een rol-

lator, een stok, enzovoort. Het doel van deze hulpmiddelen is om

de gewrichten van uw benen te ontlasten bij het lopen, zodat u

minder hinder ondervindt van uw gewrichtsontstekingen. Hulp-

middelen worden in overleg met de fysiotherapeut en/of revali-

datiearts aangevraagd.

Wanneer de RA actief is, beginnen we de loopoefeningen vaak in

het loopbad, waarbij de belasting van de ontstoken gewrichten

verminderd kan worden tot praktisch nul. Daarna trainen we het

lopen op de afdeling, eventueel met hulp van een loophulpmid-

del. Ook traplopen komt aan bod. Daarbij kijken we hoe u het

best de trap kunt op- en aflopen zonder uw gewrichten te veel te

belasten. Goede schoenen (zo stevig mogelijk) maken het lopen

gemakkelijker.

Laat schoenen en eventuele hulpmiddelen (krukken en derge-

lijke) meebrengen van thuis. Op die manier kunt u de looptraining

meteen goed beginnen met uw eigen hulpmiddelen. Bent u een-

maal weer thuis, dan is het zaak een evenwicht te vinden tussen

lopen/traplopen en rusten.

5 Gewrichtsbeschermende maatregelen

Samen met de ergotherapeut en de verpleegkundigen besteedt

de fysiotherapeut aandacht aan leefstijladviezen en gewrichts-

beschermende maatregelen. Wij leren u hoe u uw gewrichten

zo economisch mogelijk kunt gebruiken. Met andere woorden:

u leert om uw dagelijkse activiteiten uit te voeren met zo weinig

mogelijk pijn en moeite.

Ten slotteHet is goed om na het oefenen wat rust te nemen. U kunt na de

oefeningen even wat meer pijn hebben in de ontstoken gewrich-

ten. Dit is normaal en verdwijnt na ongeveer één uur weer.

De fysiotherapeut richt zich op uw individuele klachten en de

invloed daarvan op uw dagelijks leven. Wanneer de behandeling

niet aan uw verwachting voldoet of klachten geeft, bespreek dit

dan met uw fysiotherapeut.

Page 9: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

7

Met een aangepaste manier van leven kunt u uw klachten ver-

minderen. Dit wil niet zeggen dat u niets meer mag doen. Inte-

gendeel: rust roest. Het is bekend dat iemand met een goede

lichamelijke conditie beter bestand is tegen ziek zijn en on-

verwachte tegenslagen. U moet echter óók voorkomen dat uw

gewrichten overbelast worden. Overbelasting en vermoeidheid

hebben een nadelige invloed op het ziekteproces, waardoor uw

klachten kunnen toenemen.

Uw eigen verantwoordelijkheid speelt hierbij een grote rol, want

alleen ú kunt voelen wanneer uw gewrichten overbelast worden.

Dit merkt u aan het toenemen van de ontstekingsverschijnselen.

De gewrichten worden dan dikker, warmer en pijnlijker en u kunt

er minder mee doen.

Belangrijke regels zijn daarom de volgende:

1 Rust en regelmaatZorg voor rust en regelmaat. Probeer zwaarder werk af te wisse-

len met lichte werkzaamheden. Dit geldt voor zowel de dag- als

de weekindeling. ‘s Middags 1-1½ uur rusten (plat op bed) zorgt

ervoor dat het lichaam de rest van de dag meer aankan. Voldoen-

de nachtrust houdt het ziekteproces zo rustig mogelijk.

2 Respecteer pijnHoud bij een beetje pijn niet onmiddellijk op met uw bezigheden,

maar ga ook niet steeds verder tot de pijn niet meer te dragen is.

Dit evenwicht is moeilijk te vinden. Vraag uw behandelaars om u

hierbij te helpen.

3 WerkenAls u werkt, hetzij in het huishouden, hetzij buitenshuis, houd u

dan aan de volgende adviezen:

• Probeer zittend en lopend werk af te wisselen.

• Probeer zwaar werk te voorkomen (tillen, sjouwen en buk-

ken).

• Probeer het traplopen tot een minimum te beperken. Gebruik

bij het naar boven gaan het sterkste been eerst; bij het naar

beneden gaan het zwakste been eerst.

4 BewegenWe raden u aan om direct na het opstaan het basisoefenschema

uit te voeren. Hierdoor vermindert de stijfheid van uw gewrich-

ten en blijft uw spierkracht op peil.

Als u geen fysiotherapie hebt, raden wij u aan het oefenprogram-

ma ook ‘s middags na uw rustuur uit te voeren.

Als u bepaalde oefeningen niet meer kunt uitvoeren, vertel dit

dan aan uw arts, reumaconsulent of fysiotherapeut.

Verder is het belangrijk om een dagelijkse portie bewegen in

te passen in uw leven. Kies een activiteit die zo min mogelijk

gewrichtsbelastend is, en die u leuk vindt. U moet het namelijk

kunnen volhouden! De mogelijkheden zijn groot. Denk bijvoor-

beeld aan fietsen (dat kan ook op een hometrainer), zwemmen,

wandelen (hond!), roeien, yoga, fitness, sport en spel op een

aangepast niveau.

Bespreek uw keuze en plannen zo nodig met uw behandelaars.

5 Houding in bedDe beste houding om in bed te liggen is helemaal plat op uw rug

met uw armen en benen gestrekt. Gebruik één dun hoofdkussen,

eventueel een ‘pillow’ (speciaal kussen). Het bed moet zo hoog

zijn, dat u er zonder veel moeite in en uit kunt stappen.

Als u de dekens zwaar vindt, kunt u een dekenboog gebruiken.

Een dekbed is echter ook een mogelijkheid; het is licht en warm.

6 ZittenDe stoel waarop u zit, moet zo hoog zijn, dat gaan zitten en op-

staan u zo min mogelijk moeite kosten.

Probeer achter in de stoel te gaan zitten en zorg ervoor dat uw

voeten kunnen steunen op de grond of op een voetenbankje. Ga

rechtop in de stoel zitten met de schouders laag en de onderar-

men, polsen en handen goed gesteund. Dan rusten die gewrich-

ten goed uit.

Zet bij het opstaan uit de stoel één voet iets voor de andere.

Daarna kunt u gaan staan, eventueel met een lichte schommel-

beweging van het bovenlichaam.

Als u de hele dag in een stoel blijft zitten, zullen uw gewrichten

stijf worden. Sta daarom af en toe eens op om een stukje te

lopen.

Als de ziekte actief is, kosten lang staan en lopen een hoop ener-

gie. Ook pijn kost veel energie. Uw energievoorraad is dan snel

uitgeput. Houd u daarom aan de ‘energiebewuste’ regel: wissel

staan en lopen af met zitten.

5 Algemene adviezen voor de reumapatiënt

Het is de kunst een goed evenwicht te vinden

tussen rusten en bewegen.

De voor u geschikte oefeningen worden u door de

fysiotherapeut aangeleerd.

Page 10: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

8

7 LopenSchoenen zijn heel belangrijk voor uw voeten, enkels, knieën,

heupen en rug. Koop daarom schoenen met een stevige zool en

een stevig hielstuk. Hoge hakken veroorzaken een grote belas-

ting van de voorvoeten. Daarom adviseren wij een hak van maxi-

maal vier centimeter. Wij raden u aan schoenen te kopen waarvan

de neuzen zo breed en hoog zijn, dat uw tenen vrij kunnen be-

wegen. In de betere schoenenzaak kunt u vragen naar schoenen

met een extra breedtemaat. Veter- of klittenbandsluiting is aan

te bevelen.

Het lopen met hulpmiddelen (een stok, kruk, rollator en dergelij-

ke) is bedoeld om de heupen, knieën, enkels en voeten (tijdelijk)

te beschermen. Bij het lopen met één kruk moet u deze niet aan

de ‘zwakke’ kant houden, maar aan de ‘sterke’. Dus als uw linker-

been pijnlijk is, neem dan de kruk in uw rechterhand. En als uw

rechterknie zwak is, houd dan de kruk in uw linkerhand.

Uw fysiotherapeut helpt u graag bij het uitkiezen van het meest

geschikte loophulpmiddel.

Het lopen op pantoffels of blote voeten belast uw

voeten, enkels en knieën fors. Daardoor kunnen

deze gewrichten sneller gaan ontsteken.

Page 11: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

9

Oefening 4

Trek één van uw benen hoog op. Laat uw andere been daarbij plat

op bed liggen. Strek daarna het gebogen been weer. Herhaal deze

oefening met uw andere been.

Oefening 5

Houd uw benen iets gespreid. ‘Rol’ daarna beide benen naar bin-

nen en naar buiten. Houd uw knieën hierbij gestrekt.

Oefening in zijliggingOefening 6

Buig het onderliggende been. Til het bovenliggende been ge-

strekt op en beweeg het zo ver mogelijk naar achteren. Zorg

ervoor dat uw heup niet wegdraait.

Herhaal deze oefening op de andere zijde.

Oefeningen in rugligging

Oefening 7

Houd uw armen gestrekt boven uw hoofd en til ze omhoog langs

uw oren. Beweeg ze daarna langzaam weer terug. Houd hierbij

uw rug plat op bed.

 

 

 

 

 

 

6 Basis oefenschemaIn dit hoofdstuk vindt u de oefeningen van de fysiotherapeut.

Probeer iedere oefening vijf- tot tienmaal uit te voeren. Doe

deze serie twee maal daags, liefst ‘s ochtends na het opstaan en

‘s middags na het rusten.

Oefeningen in rugligging met gestrekte benen

Oefening 1

Beweeg beide voeten op en neer.

Oefening 2

Maak grote cirkels met uw voeten; houd uw heupen en knieën

daarbij stil.

Oefening 3

Schuif uw linkerbeen naar links. Schuif daarna uw rechterbeen

zo ver mogelijk naar rechts. Sluit daarna beide benen weer. Doe

deze oefening 5-10 maal.

Doe deze oefening opnieuw, maar begin nu met uw rechterbeen:

eerst uw rechterbeen naar rechts, dan uw linkerbeen zo ver mo-

gelijk naar links. Sluit daarna uw benen weer. Doe ook deze oefe-

ning 5-10 maal.

Laat bij deze oefeningen uw voet steeds recht omhoog wijzen.

 

Page 12: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

10

Oefening 8

Houd uw armen iets gespreid naast uw lichaam. Leg beide han-

den met de handrug op bed. Draai uw handen naar binnen en

draai dóór tot uw handpalmen naar buiten wijzen. Houd hierbij

uw ellebogen gestrekt.

Oefening 9

Leg uw handen achter in uw nek. Beweeg beide ellebogen zo ver

mogelijk uit elkaar en breng ze daarna weer naar elkaar toe.

Oefening 10

Buig beide armen en breng uw vingertoppen naar uw schouder

(linkerhand naar linkerschouder, rechterhand naar rechterschou-

der). Strek daarna uw armen weer volledig. Houd hierbij uw hand-

palmen naar boven.

Oefening 11

Buig beide ellebogen 90 graden en laat ze steunen op het bed.

Maak nu met beide handen grote cirkels terwijl uw onderarmen

in dezelfde houding blijven. Houd eventueel uw linkeronderarm

vast met uw rechterhand; herhaal vervolgens de oefening aan uw

andere zijde.

Oefening 12

Maak een vuist. Begin met uw vingertoppen. Strek daarna uw vin-

gers weer volledig.

Oefening 13

Beweeg uw beide duimen heen en weer langs uw vingers, rich-

ting pink en weer terug.

Oefeningen zittend op de rand van het bed

Oefening 14

Breng beide armen zijwaarts omhoog tot uw handen elkaar

boven uw hoofd raken. Laat vervolgens uw armen weer langzaam

zakken. Draai hierbij uw handpalmen naar boven.

 

 

   

 

 

 

Page 13: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

11

Oefeningen in overleg met uw reumaconsulent of fysiotherapeut

Oefening 15

Zittend op de rand van uw bed:

a. Probeer uw hoofd in een rustig tempo zo ver mogelijk naar

links en naar rechts te draaien.

b. Probeer in een rustig tempo afwisselend uw linker- en rech-

teroor richting schouder te bewegen. Let op dat uw schou-

ders laag blijven.

Oefening 16

Zittend op de rand van uw bed:

Probeer uw knie rustig, maar volledig te strekken. Houd dit 5 se-

conden vast en buig uw knie weer langzaam.

Oefening 17

Liggend op uw rug:

Trek uw benen op. Til beide voeten 10 cm. van het bed op en

houd ze ongeveer 5 seconden omhoog. Laat ze vervolgens weer

zakken.

Oefening 18

Liggend op uw rug:

Houd uw armen licht gespreid op bed en trek uw benen op. Be-

weeg tegelijkertijd uw beide knieën zijwaarts totdat ze het bed

raken. Daarna de andere richting op.

Oefening 19

Liggend op uw rug:

Trek uw benen iets op en til vervolgens uw bekken iets omhoog

van het bed. Na ongeveer 5 seconden weer laten zakken.

 

 

   

Let op: doe de volgende oefeningen alleen na

overleg met uw reumaconsulent of fysiotherapeut!  

Page 14: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

12

De ergotherapeut kan u helpen bij problemen in uw dagelijks

functioneren. Het doel van de ergotherapie is u weer optimaal te

laten functioneren in uw eigen omgeving.

Voor mensen met RA kan de behandeling bestaan uit:

1 Gewrichtsbescherming Gewrichtsbescherming richt zich op het voorkomen of beperken

van beschadiging van spieren, pezen en gewrichten. Veel da-

gelijkse bezigheden kunnen pijn of overbelasting veroorzaken,

bijvoorbeeld aan de handen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het

opendraaien van een potje en het vastmaken van sluitingen van

kleding en dergelijke.

De ergotherapeut leert u uw gewrichten zó te gebruiken dat ze

die belasting gemakkelijk aankunnen. Dit is van belang wanneer

de gewrichtsontstekingen actief zijn, maar ook in de periodes

dat u geen klachten hebt! Bij mensen met RA zijn de gewrichten

namelijk kwetsbaarder en is voorkómen van overbelasting be-

langrijk.

Gewrichtsbescherming kan betekenen dat u uw dagelijkse werk-

zaamheden op een andere manier gaat uitvoeren, al dan niet met

gebruik van hulpmiddelen.

Ergotherapeuten kunnen u hierbij adviseren.

2 ErgonomieErgotherapie besteedt ook aandacht aan ergonomie: hoe kunt u

het werk efficiënter uitvoeren, op een manier die minder energie

kost. Meer doen met minder energie. De (werk)omgeving wordt

zo goed mogelijk op de gebruiker afgestemd. Denk bijvoorbeeld

aan een stoel waaruit je gemakkelijk kunt opstaan en een aan-

recht op goede werkhoogte.

3 Leefstijladviezen

Als de gewrichten ontstoken zijn, is het belangrijk om ze minder

te belasten.

In uw dagelijks handelen moet u steeds aansluiten bij de moge-

lijkheden van uw lichaam op dat moment.

Leefstijladviezen kunnen u helpen om uw gewrichten op een

goede manier te gebruiken en beperkingen te compenseren. Het

doel is een balans te vinden tussen wat u moet doen en wat u

aankunt.

Pijn is een signaal. Pijn kan optreden bij een ontsteking, of wan-

neer u bijvoorbeeld uw gewrichten te zwaar hebt belast. Bij pijn

na belasting is het verstandig om na te gaan wat u hebt gedaan

en hoe u dat hebt gedaan. Misschien kan een andere manier van

werken de overbelasting voorkomen.

Door rust kan uw lichaam zich herstellen na een activiteit. Het is

dus van belang dat u een evenwicht vindt tussen activiteit en rust

en dat u rust en activiteit met elkaar afwisselt.

4 Hulpmiddelen Sommige activiteiten zijn erg belastend voor de gewrichten of

ze kosten zóveel inspanning dat u geen energie meer overhoudt

voor andere dingen.

Het is dan belangrijk dat u eerst probeert deze activiteit op een

andere manier te doen. U kunt een activiteit bijvoorbeeld lichter

maken door een hulpmiddel te gebruiken. Hulpmiddelen zijn

bedoeld om u zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren,

thuis en/of op het werk.

Een ergotherapeut is meestal de eerst aangewezen persoon om u

te adviseren over hulpmiddelen. Niet alleen over de keuze ervan,

maar ook over het gebruik. Vaak kunt u via de ergotherapie eerst

een hulpmiddel proberen voor u het gaat kopen.

De vergoeding van hulpmiddelen is geen eenvoudig verhaal,

maar de ergotherapeut kan u daarin adviseren en waar mogelijk

helpen met de aanvraag.

Orthesen adviseren en makenEen orthese is een hulpmiddel dat aan het lichaam gedragen

wordt, bijvoorbeeld een spalk of een brace. Het maken van een

orthese kan deel uitmaken van een ergotherapiebehandeling.

7 Wat kunt u verwachten van de ergotherapeut?

Ergonomie: het zo goed mogelijk op de mens

afstemmen van de (werk)omgeving.

Page 15: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

13

In dit hoofdstuk leest u hoe u in het dagelijks leven aan ge-

wrichtsbescherming kunt doen.

1 Algemene adviezen

Gebruik gewrichten in de sterkste standVoorbeeld : houd uw pols zo recht mogelijk bij het snijden.

Verdeel uw kracht over meerdere gewrichtenVoorbeeld : houd een beker niet met de vingers bij het oor vast,

maar pak de beker met beide handen vast.

Gebruik grote gewrichten in plaats van kleineVoorbeeld : draag een tas onder de arm of aan de elleboog in

plaats van aan de vingers.

Vermijd krachtgrepenVoorbeeld : vermijd wringen of doe dit op een andere manier.

Voorkom te zware belastingVoorbeeld: maak gebruik van elektrische apparaten, zoals een

elektrische blikopener.

2 Ergonomische adviezenEen goede houdingErgonomie houdt zich ook bezig met een goede houding bij

onder andere het staan, het zitten, het liggen en het tillen. Advie-

zen over een goede houding krijgt u van de fysiotherapeut, maar

ook van de ergotherapeut.

Manier van werkenNaast een goede houding bij uw werkzaamheden is de verdeling

van licht en zwaar werk gedurende de dag of de week belangrijk

- uw werkplanning. En vergeet niet bij die planning rekening te

houden met pauzes. Door regelmatig een korte pauze in te las-

sen, raakt u minder snel vermoeid en bent u ook eerder weer fit

dan bij één enkele lange pauze.

Inrichting van de werkplekEen goede indeling van uw werkplek kan u energie besparen. Zet

de spullen binnen handbereik. Berg spullen die u voor dezelfde

activiteit nodig hebt (bijvoorbeeld voor koffiezetten) op de-

zelfde plek op. Zo kunt u met de ergotherapeut eens de indeling

van uw kantoor, uw keuken of uw kasten doornemen om deze zo

handig mogelijk in te richten.

3 LeefstijladviezenLeefstijladviezen zijn bijvoorbeeld:

• Neem regelmatig een korte rustpauze.

• Spreid zo mogelijk de werkzaamheden over de dag of over de

week.

• Wissel lichte en zware activiteiten af.

• Voorkom piekbelasting.

In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat u niet de hele tuin

in één keer onkruidvrij maakt, dat u niet alle ramen achter elkaar

lapt, niet de hele strijk meteen wegwerkt, niet op verjaardagsvi-

site gaat na een dag waarop u veel hebt gedaan, enzovoort.

4 Adviezen over hulpmiddelenVoorbeelden van hulpmiddelen die regelmatig door een ergothe-

rapeut worden geadviseerd, zijn:

• een gebogen mes;

• een potopener;

• een schaartang met veer;

• een afgietdeksel;

• een verlengde en/of gebogen kam.

Niet alle hulpmiddelen zijn voor iedereen even gemakkelijk of

handig. Daarom kijkt de ergotherapeut samen met u wat geschikt

voor u is. Daarna kunt u de hulpmiddelen thuis op uw gemak gaan

proberen.

8 Gewrichtsbeschermende adviezen

Neem regelmatig een korte pauze. Dat werkt beter

dan één lange pauze.

Page 16: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

14

BraceEen ergotherapeut adviseert u bij de keuze van een pols- of

duimbrace. Zo’n brace dient als steun bij uw werkzaamheden.

Een brace is van elastisch materiaal met daarin een versteviging

van bijvoorbeeld aluminium.

SpalkEen ander soort orthese is de spalk. Een spalk wordt voor u op

maat gemaakt, in veel gevallen door de ergotherapeut. Spalken

zijn van thermoplastisch materiaal. Met de arts en de fysiothera-

peut overleggen we hoe u de spalk het beste kunt dragen.

Waarom een spalk?Een spalk kan dienen om een actief ontstoken gewricht een peri-

ode rust te geven in een goede stand (rustspalk). Na een operatie

wordt ook vaak een spalk gemaakt. Dit is dikwijls een spalk met

beweegbare onderdelen (elastiek), zodat u kunt oefenen.

U krijgt een spalk altijd in combinatie met instructies over het

doel en het gebruik van de spalk in het dagelijks leven.

Voorbeelden van braces en spalken: • Een polsbrace om uw pols te steunen in een rechte, sterke

stand bij handelingen als snijden, tillen e.d.

• Een silver ring spalkje: een vingerspalkje dat uw vingerge-

wrichtje in een licht gebogen stand houdt, en dat u bijvoor-

beeld tijdens het typen kunt gebruiken.

• Een spalk voor de pols en vingers voor ’s nachts, om de ge-

wrichten rust te geven in een goede stand.

9 Orthesen: adviseren en maken

Page 17: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

15

RA kan diep ingrijpen in uw leven en in dat van de mensen in uw

naaste omgeving. De ziekte kent een wisselend verloop. Actieve

perioden worden afgewisseld met minder actieve perioden. Dit

maakt het extra moeilijk voor u om in te schatten in hoeverre u

vanavond, morgen of volgende week rekening moet houden met

uw ziekte. Daarnaast zijn pijn, onzekerheid en een zekere mate

van afhankelijkheid onlosmakelijk verbonden met RA.

Wat kan de medisch maatschappelijk werker voor u doen?De manier waarop u uw ziekte emotioneel verwerkt en voor uzelf

draaglijk probeert te maken, kan onderwerp van gesprek zijn met

de maatschappelijk werker van de afdeling Reumatologie (C2).

Tijdens uw opname op C2 is het de bedoeling dat u, naast alle be-

handelingen, vooral uitrust. Dit kan een goed moment voor u zijn

om ‘op verhaal’ te komen en te overdenken hoe u gewend bent

met uw ziekte om te gaan. De maatschappelijk werker is in grote

lijnen op de hoogte van de ziekte en de gevolgen daarvan op uw

leven en dat van uw eventuele partner of gezin.

Zowel tijdens een opname in het ziekenhuis als poliklinisch kan

de maatschappelijk werker nader met u ingaan op de emotionele

en psychosociale gevolgen van RA voor uw persoonlijke leven,

uw gezin, uw werk of uw woonsituatie.

Onderwerpen die aan de orde kunnen komen zijn onder meer:

• het omgaan met gevoelens van angst, onzekerheid, verdriet,

boosheid, teleurstelling;

• het handhaven van uw zelfstandigheid;

• het helpen denken en beslissen over uw behandeling;

• het omgaan met veranderingen in uw leefomstandigheden,

zoals verlies van lichamelijke functies, waardoor u mogelijk

een deel van uw zelfstandigheid moet opgeven;

• praktische problemen die het gevolg zijn van RA.

Hoe komt u in contact met de medisch maatschappelijk werker?U kunt uw arts, de verpleegkundigen, de ergotherapeut of de

fysiotherapeut vragen of zij de maatschappelijk werker voor u

willen inschakelen.

10 Wat kunt u verwachten van de maatschappelijk werker?

Page 18: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

16

Bij de revalidatie van patiënten met reumatoïde artritis (RA)

maken wij veelvuldig gebruik van hulpmiddelen. Er zijn diverse

soorten hulpmiddelen voorhanden.

LoophulpmiddelenBij RA kan het voorkomen dat een ontstoken heup, knie of voet

rust nodig heeft. Dat betekent dat het gewricht een bepaalde tijd

niet maximaal gebruikt/belast mag worden. In dergelijke situaties

zal het gebruik van een loophulpmiddel geadviseerd worden. Mo-

gelijke loophulpmiddelen zijn:

• wandelstok (van metaal of hout);

• elleboogkrukken;

• tricepsschaalkrukken (elleboogkrukken met steun voor uw

onderarmen);

• rollator.

Deze hulpmiddelen ontlasten uw benen en voeten, maar geven

een extra belasting van handen, polsen en ellebogen. Hierdoor

zou u van het ene probleem in het andere kunnen vervallen.

Daarom maken wij de keuze voor het juiste hulpmiddel uiterst

zorgvuldig, in overleg met u en uw fysiotherapeut.

Loophulpmiddelen worden in bruikleen verstrekt door de

Thuiszorg. Soms is het moeilijk de specifiek aangepaste loop-

hulpmiddelen met tricepsschalen te verkrijgen. Als u langer van

deze loophulpmiddelen gebruik moet maken, kunnen zij voor u

worden aangevraagd door uw behandelend arts bij uw ziektekos-

tenverzekeraar.

Vergoeding van loophulpmiddelenLoophulpmiddelen worden geheel vergoed; er geldt geen ‘eigen

risico’, uitgezonderd de houten wandelstok: die komt geheel voor

eigen rekening.

Lichaamsgebonden hulpmiddelenNaast loophulpmiddelen kennen we ook de lichaamsgebon-

den hulpmiddelen. Hieronder verstaan we schoenen, spalken,

kniesteunen en dergelijke. Deze kunnen nodig zijn om een

gewricht te ontzien, minder te gebruiken, rust te geven, in een

goede stand te ondersteunen, of om een afwijkende stand van

het gewricht te voorkomen. Mogelijke lichaamsgebonden hulp-

middelen zijn:

Polsspalk (brace)geeft rust, voorkomt overactiviteit van pols en hand en steunt

het polsgewricht in de goede stand. Vaak worden polsspalken ge-

bruikt om armactiviteiten minder pijnlijk te maken en de kracht

in uw hand maximaal te benutten, met enige steun in de pols.

Knie-orthesekan helpen bij langdurige zwelling of ontsteking in de knie, of

wanneer de steunende kniebanden overrekt zijn. Knie-orthesen

worden ook toegepast bij zwakte van de bovenbeenspieren of

bij een afwijkende stand van de knie of het been. Er bestaan ver-

schillende soorten orthesen.

Halskraagbeschermt en ondersteunt de nek. De nekgewrichten kunnen

door reuma aangedaan zijn.

Aangepaste schoenenhelpen pijnlijk ontstoken voorvoetgewrichten minder te belasten

en rust te geven. Meestal is een goed ondersteunend voetbed

en versteviging of afronding van de schoenzool voldoende. Dit

noemen we Orthopedische Voorziening Aan Confectieschoenen,

OVAC. Als u door voetafwijkingen moeilijk in confectieschoenen

past, is het mogelijk maatschoenen te laten maken (schoenen

voor u op maat gemaakt).

Voor orthopedische schoenen moet door de specialist een mach-

tigingsaanvraag bij de ziektekostenverzekering worden gedaan.

Vergoedingen van lichaamsgebonden hulpmiddelenVraag bij uw zorgverzekeraar na of u hulpmiddelen vergoed

krijgt.

Aanpassingen en voorzieningenAls u door uw ziekte bepaalde handelingen binnen- of buitens-

huis moeilijk kunt uitvoeren, kunnen soms aanpassingen of voor-

zieningen nodig zijn, zoals:

Aanpassingen in huis Denk bijvoorbeeld aan soepel lopende kranen om polsen en han-

den te sparen, een traplift, een douchezit met eventuele steun-

beugels, een keukenaanpassing om zittend te werken, enzovoort.

11 Revalidatie

Let op: taxivervoer van en naar het ziekenhuis of

de therapeut valt niet onder deze voorzieningen.

Hiervoor geldt een aparte regeling. Vraag uw arts

hoe dit precies zit!

Page 19: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

17

Losse voorzieningenHieronder vallen onder andere een autoaanpassing, een ver-

voersvoorziening (om bijvoorbeeld eens naar uw familie of club

te kunnen gaan of om u in uw eigen omgeving te kunnen ver-

plaatsen, bijvoorbeeld door middel van een taxi of rolstoel), een

aangepaste stoel of bed, enzovoort.

Hoe aanvragen?Aanpassingen in huis en losse voorzieningen vraagt u aan bij

de gemeente (afdeling Wet Voorziening Gehandicapten). De

gemeente schakelt indien nodig de GGD in om advies te krijgen

over de noodzaak en uitwerking van de aanpassingen. Er is voor

u jaarlijks een bedrag vastgesteld dat u zelf moet betalen (eigen

bijdrage).

Voor een aangepaste stoel of een aangepast bed moet u niet bij

de gemeente zijn, maar bij de arts die u behandelt. Hij/zij kan een

aanvraag doen bij de ziektekostenverzekering.

Meestal zal de reumatoloog, revalidatiearts, fysiotherapeut of

ergotherapeut u in genoemde zaken adviseren. Wanneer u net

buiten de bovengenoemde regelingen valt, bestaat in een enkel

geval de mogelijkheid een bijdrage te ontvangen van een fonds.

Page 20: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

18

In dit hoofdstuk kunt u lezen met welke instanties u te maken

kunt krijgen en waar u met uw vragen terecht kunt.

Hulpverlenende instanties

ThuiszorgAls u thuis hulp nodig hebt, meld u dan aan bij het Centrum Indi-

catiestelling Zorg (CIZ) in uw woonplaats. (CIZ was voorheen RIO).

Na uw aanmelding bekijkt een zogenoemde intakeadviseur welke

hulp u precies nodig hebt en wat uw eigen bijdrage moet zijn.

Mogelijkheden zijn bijvoorbeeld: hulp voor verpleegkundige han-

delingen zoals wondjes verzorgen en injecties geven en/of hulp

bij uw dagelijkse verzorging.

Soms is hulp in het huishouden nodig.

De gemeenteAanpassingen en voorzieningen in huis kunt u aanvragen (in

overleg met de ergotherapeut) bij de afdeling Wet Voorzieningen

Gehandicapten van de gemeente waarin u woont. Er komt dan

een adviseur bij u langs om te beoordelen of u in aanmerking

komt voor de aanpassing of voorziening.

BedrijfsverenigingAls u langer dan 1 jaar ziek bent, krijgt u te maken met het Cen-

trum Werk en Inkomen (CWI). Het CWI roept u op voor een me-

dische keuring, waarna onder andere het recht op een uitkering

bepaald wordt.

ParkeerkaartAls u moeite hebt met lopen, kan een invalidenparkeerkaart pret-

tig zijn.

Voor het toekennen van zo’n parkeerkaart gelden landelijke nor-

men. De criteria om een parkeerkaart in Nederland te krijgen, zijn

streng. Er is echter een hardheidsclausule opgenomen: mensen

met een chronische ziekte of handicap die zich de ene dag beter

verplaatsen dan de andere dag, kunnen een parkeerkaart krijgen.

Een medisch deskundige beoordeelt en beslist over de toeken-

ning van de kaart. Aan de keuring zijn kosten verbonden.

AutorijdenAls autorijden vanwege lichamelijke beperkingen moeilijk wordt,

kunt u contact opnemen met het Centraal Bureau Rijvaardig-

heid (CBR). Voor een tussentijdse melding van een gewijzigde

medische situatie moet u een ‘Eigen verklaring’ invullen en op-

sturen naar het CBR. De Eigen verklaring is verkrijgbaar bij uw

gemeente of het CBR. Het CBR stelt het op prijs als u een brief

bijvoegt met daarin een korte omschrijving van de problemen en

wat u wel en niet kunt. Hierna krijgt u een oproep van het CBR.

De adviseur bekijkt dan of u nog ‘geschikt’ bent om te rijden of

dat u bijvoorbeeld aanpassingen in de auto nodig hebt. Vaak re-

sulteert het onderzoek in een aantekening op het rijbewijs, zoals:

stuurbekrachtiging/rembekrachtiging/automatische transmissie.

U moet u realiseren dat u daarna niet meer in een gewone auto

mag rijden.

Als u vragen hebt met betrekking tot het autorijden, kunt u even-

tueel contact opnemen met de reumaconsulent of de revalida-

tiearts.

Patiëntenorganisaties

De Nationale ReumalijnVoor informatie over patiëntenorganisaties kunt u terecht bij De

Nationale Reumalijn, tel. 0900 - 203 03 00 (op werkdagen van

10.00-14.00 uur) of op de website www.reumafonds.nl

PatiëntenverenigingenIn de regio kunt u voor informatie en contact terecht bij een

patiëntenvereniging. Daar kunt u ook andere reumapatiënten

ontmoeten en individueel advies krijgen van een ombudsman/

vrouw. De patiëntenverenigingen organiseren allerlei activiteiten,

zoals voorlichtingsavonden, zwemgroepen, contactmiddagen,

dagjes uit en dergelijke.

In ‘onze’ regio vindt u:

• Vereniging voor reumapatiënten Utrecht en omgeving,

030 - 288 34 52

• Vereniging voor reumapatiënten IJsselstein en Nieuwegein,

06 - 441 46 391

.

Als u lid bent van een patiëntenvereniging, bent u automatisch

aangesloten bij de Reumapatiëntenbond, een landelijke belan-

genvereniging voor reumapatiënten. Via de patiëntenvereniging

kunt u door middel van een collectief abonnement korting krij-

gen op ‘In Beweging’, een tijdschrift van de Reumapatiënten-

bond.

Vragen?Hebt u nog vragen?

Als patiënt hebt u recht op informatie over uw ziekte, uw klach-

ten en de mogelijke behandelmethoden. Aarzel dus niet om ons

uw vragen te stellen!

12 Hulpverlenende instanties en patiënten- organisaties

Page 21: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

19

St. Antonius Ziekenhuis T 088 - 320 30 00E patienteninformatie@antoniusziekenhuis.nlwww.antoniusziekenhuis.nl

Notities:

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________________________________

Page 22: REUMATOLOGIE Wat u moet weten over reumatoïde artritis

Meer weten?

Ga naar www.antoniusziekenhuis.nl

Dit is een uitgave van St. Antonius Ziekenhuis

INT

45

/03

-’1

0