REVISTA 2009 CASTELLANO TERMINADO - … · pequeño resumen de este año. Aún a sabiendas de que el tiempo es limitado, siempre cometemos el ... Corey ya no necesita de su bastón

INDICE

REVISTA BEGIRA 2009 1

Editorial

Actualidad • La terapia génica restaura significativamente la visión de niños con

Amaurosis Congénita de Leber (LCA)

• Las primeras prótesis de retina podrían llegar al mercado en el 2011 • Resultados de los estudios en FASE II del NT-501 de Neurotech para

Retinosis Pigmentaria demuestran efectos biológicos importantes en los fotoreceptores

• Nace “ProRetina Therapeutics”, una empresa del CSIC que buscará fármacos para las enfermedades degenerativas de retina

• Investigadores hacen crecer células de ojo a partir de células de la piel

• El azafrán podría detener la pérdida de visión

Te interesa • MRW dispone de un servicio de envío de paquetería gratuito

mensual para personas con alguna discapacidad

• Cómo proteger tus ojos en verano • Cocina para sus ojos

• KAPTEN, un GPS convencional, accesible para todos • Diseñan unas gafas que cambian de color para mejorar la agudeza

visual de las personas con baja visión.

• Kutxa instala sus primeros cajeros automáticos aptos para invidentes

Begisare en el 2009

1. Biodonostia

2. Conferencias • “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la RP en

Gipuzkoa” impartida por el Dr. Adolfo López de Muniain

• “Evolución oftalmológica de las enfermedades hereditarias de la retina y la coroides” impartida por la Dra. Rosa Mª Cocó

3. Charlas de Apoyo

4. Excursiones • Hendaia, Hondarribi y la bahía del Txingudi

• Viñedos, bodega y museo en “Dinastía Vivanco” • Un día entre pinturas, esculturas y arquitectura en el

Guggenheim Bilbao

• En Begisare celebramos la Navidad por todo lo alto

5. Inversiones

6. Comunicación y difusión

Alimentando tus ojos � Espinacas a la crema con huevos escalfados

EDITORIAL


EDITORIAL

Una vez más y a pesar de la crisis, volvemos para ofreceros un pequeño resumen de este año. Aún a sabiendas de que el tiempo es limitado, siempre cometemos el error de pensar que 12 meses dan para mucho y para cuando levantamos la vista nos damos cuenta de que ya ha llegado el momento de editar de nuevo la revista. Emprendimos el año con muy buenas y variadas intenciones y, en vísperas de darle la bienvenida al nuevo decenio, podemos decir con orgullo que muchas de ellas se han materializado. Como viene siendo habitual, hemos realizado múltiples excursiones, embarcándonos, nunca mejor dicho, en la aventura de unir, al menos simbólicamente, Iparralde y Hegoalde. A la vez que hemos acogido a conferenciantes hemos salido en su busca y, cómo no, en esta era del I+D+I, BEGISARE ha estado una vez más a la altura haciendo su aportación a la sociedad a este respecto. La edición de esta revista da, a nosotros más que a nadie, una perspectiva más amplia de lo realizado durante los pasados 12 meses, ya que lo llevado a cabo siempre nos parece poco. En definitiva, nuestro deber prioritario es el de reconducir los recursos que se nos facilitan a las actividades más beneficiosas para nosotros, los afectados de RP, y

esto de ninguna manera sería posible sin vuestra ayuda. ¡FELICIDADES Y MUCHAS GRACIAS!

Queremos agradecer muy especialmente la colaboración de las siguientes Entidades, sin el apoyo económico de las cuales nuestra labor no hubiera sido posible: ONCE, Diputación Foral de Gipuzkoa, Grupo Danobat, Orona S. Cooperativa, Ayto. San Sebastián, Irizar S. Cooperativa, Kutxa, Ayto Hernani, Ikerlan, Matz Erreka S. Cooperativa, Ulma S. Cooperativa, Ayto. Zumarraga, Ayto. Usurbil, Mancomunidad de Aiztondo, Ayto. Pasajes, Ayto Fuenterrabía, Ayto. Lezo, Ayto. Beasain, Ayto. Ordizia, Ayto. Elgoibar, Fundación Elhuyar Administración de Lotería Nº1 de Irún. Gracias a su ayuda y a la de todos nuestros familiares y amigos que, a través de la compra de nuestra Lotería de Navidad, han colaborado con nosotros, hemos conseguido hacer las siguientes aportaciones a la Investigación en Retinosis Pigmentaria: - 1000 Euros a FUNDALUCE, Fundación de Lucha contra la Ceguera - 8000 Euros al Instituto de Investigación BIODONOSTIA para apoyar económicamente el ”Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria de Guipúzcoa”.

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LA TERAPIA GENICA RESTAURA

SIGNIFICATIVAMENTE LA VISION DE NIÑOS

CON AMAUROSIS CONGENITA DE LEBER www.abc.es

La terapia génica ha dado otro gran paso adelante como tratamiento para las enfermedades de retina. Los investigadores que están dirigiendo el famoso ensayo clínico en el Hospital Infantil de Filadelfia CHOP acaban de anunciar que 12 personas con amaurosis congénita de Leber han sido tratadas con éxito y están experimentando una continua, y en muchos casos importante, mejoría en su visión. Los investigadores del CHOP comenzaron su estudio hace 2 años y, en el 2008, informaron de mejorías en la visión en sus 3 primeros participantes, los cuales eran adultos jóvenes. Los resultados de estos participantes fueron anunciados en todo el mundo como uno de los mayores avances en la investigación médica. A lo largo de los últimos 18 meses, los investigadores del CHOP han tratado a 9 personas más, con edades comprendidas entre los 8 y los 44 años. Sólo 2 semanas después del tratamiento, todos los pacientes reportaron mejoría de la visión en ambientes poco iluminados. Desde el tratamiento, cada uno de estos participantes ha mostrado mejorías en la agudeza visual, campo visual y sensibilidad a la luz en el ojo tratado.

La amaurosis congénita de Leber es un tipo de retinosis pigmentaria que puede causar ceguera o pérdida de visión severa en el nacimiento. Los pacientes que participaron en el ensayo tienen LCA2, una forma de la enfermedad causada por un defecto en un gen llamado RPE65. El tratamiento supuso la inyección de la versión normal del gen en un ojo –el que peor visión tenía de los 2. La mayor mejoría en la visión se dio en los pacientes más jóvenes, cuya degeneración macular estaba menos avanzada que la de los participantes mayores. Los 4 niños incluidos en el estudio, de edades entre 8 y 11 años cuando se les trató, mostraron después del tratamiento una mejoría significativa en la habilidad para andar por un camino con obstáculos. “Los niños que fueron tratados con terapia génica son ahora capaces de andar y jugar como cualquier otro niño con vista normal”, dijo el Doctor en Medicina Albert M. Maguire, investigador líder en el ensayo. “También pueden llevar a cabo actividades en clase sin ayudas ópticas.”

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Su paciente más joven, Corey Haas, que fue tratado hace 13 meses y ahora tiene 9 años, ha sido el que más ha mejorado. Aunque su visión no sea perfecta, su agudeza visual ha mejorado infinitamente y su campo de visión es ahora comparable al de alguien con visión normal. Cuando se le pregunta cuál es para él la mayor diferencia, dice que ahora los colores son mucho más vivos y brillantes. Corey ya no necesita de su bastón blanco para andar por habitaciones y puede leer libros impresos en letra grande. Al otro lado del espectro de edad, el mayor de los pacientes, una mujer de 44 años, también ha experimentado una mejoría remarcable en su visión. Ahora puede andar por la calle, sin ayuda, para recoger a sus hijos después del colegio. Al tomar parte en el ensayo, dijo que su objetivo personal era ver a su hija pegar un cuadrangular en un partido de béisbol. “La Fundación de Lucha Contra la Ceguera americana comenzó a subvencionar la investigación que ha llevado a este éxito de la terapia génica hace dos décadas cuando todavía era sólo un concepto, y hemos sido una fuente clave de financiación para el proyecto en cada uno de los pasos en el camino”, dice William T. Schmidt, director ejecutivo de la Foundation Fighting Blindness. “Estamos entusiasmados de ver que nuestro apoyo continuado a esta causa ha dado lugar a resultados tan espectaculares.”

Los 12 pacientes continúan experimentado algún nivel de mejoría continuado en su visión. Los investigadores no saben cuando se estabilizará la mejoría de visión ni cuánto tiempo durarán los efectos del tratamiento. Estudios anteriores indican que la mejoría en la visión puede durar muchos años; perros que recibieron terapia génica hace más de 9 años siguen manteniendo su visión hoy en día. Los investigadores continuarán controlando a estos pacientes durante los siguientes 15 años para asegurarse de la seguridad del tratamiento y determinar si realmente detiene la progresión de la degeneración. “Estos resultados son extraordinarios. Estamos encantados no sólo por la recuperación de la visión sino también porque la mejoría de la misma sea continuada”, dice el catedrático Stephen Rose, director de investigación de la Foundation Fighting Blindness. “El éxito de todos los esfuerzos está allanando el camino para usar terapia génica en el tratamiento de un amplio número de enfermedades degenerativas de la retina. Debido a este éxito, recientemente más y más compañías e instituciones han comenzado a desarrollar terapias génicas para enfermedades de retina tales como Stargardt, síndrome de Usher, retinosquisis y degeneración macular asociada a la edad.

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LAS PRIMERAS PROTESIS DE RETINA

PODRIAN LLEGAR AL MERCADO EN EL 2011

www.tendencias21.net La esperanza de que las personas ciegas o parcialmente ciegas puedan volver a ver es cada vez mayor, a juzgar por los progresos que se están dando actualmente en el desarrollo de prótesis de retina. Según publica Alpha Galileo, el simposium internacional “Artificial Visión”, celebrado el pasado 19 de septiembre en Bonn organizado por la Retina Implant Foundation y la Pro Retina Stiftung zur Verhütung von Blindheit (Fundación Pro Retina para la Prevención de la Ceguera), ha revelado lo poco que queda para que los deseos de los invidentes de volver a ver se cumplan. Científicos de diversos centros han trabajado durante más de veinte años en el desarrollo de prótesis de retina, especialmente en Alemania, explica la revista. Con sus investigaciones se espera generar la tecnología necesaria para que estas prótesis lleguen a la gente de a pie, y muy pronto. Impresiones visuales conseguidas En las presentaciones realizadas en “Artificial Visión” se constató que las prótesis electrónicas actuales son ya capaces de producir impresiones visuales. Por ejemplo, pacientes ciegos que participaron en un estudio en Estados Unidos fueron capaces con ellas de distinguir luces y sombras y de

registrar el movimiento y la presencia de objetos grandes. Por otro lado, un proyecto de un grupo de investigación alemán, liderado por el profesor Eberhart Zrenner de la Universidad de Tubinga, ha constatado que es posible restablecer la capacidad de leer a personas parcialmente invidentes. Algunos pacientes sometidos a pruebas con estas prótesis fueron capaces de leer letras de ocho centímetros. Los especialistas aseguran que la tecnología se encuentra en “su recta final”. Los últimos estudios se centran, de hecho, en probar la tolerancia a largo plazo de los pacientes a las prótesis, y en testar los beneficios de éstas en la vida cotidiana. Los fabricantes, por su parte, esperan que los implantes sean aprobados en 2011. Diversos sistemas En breve, por tanto, habrá diferentes sistemas de prótesis de retina compitiendo en el mercado, aseguran los especialistas. Uno de estos sistemas, el implante sub-retinal, consiste en un chip que se implanta bajo una capa de células nerviosas de la retina. Una vez colocado, el chip recibe impulsos luminosos y los convierte en señales eléctricas que son transmitidas a las células nerviosas

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de la retina, de la misma manera que lo hacen los fotorreceptores de la retina de cualquier ojo sano. Este es el modelo en el que trabajan los científicos de la Universidad de Tubinga, y también investigadores del Boston Implant Project de la Universidad de Cambridge o del Vision Loss Center, de Atlanta. Existe otro sistema, el implante epiretinal, que consiste en fijar un chip en la capa superior de las células nerviosas. Según se explica en Visión Artificial, este sistema está siendo desarrollado por investigadores de la Universidad de Harvard y del MIT, en Boston, Massachussets. En este caso, la prótesis microelectrónica serviría para restaurar la visión de pacientes con ciertas enfermedades retinales, como la degeneración macular asociada a la edad o DMAE, y la retinosis pigmentaria o RP, que incluye enfermedades degenerativas de la retina. Las prótesis desarrolladas por los investigadores de Harvard y del MIT, están diseñadas para estimular eléctricamente las células ganglionares saludables que permanecen funcionales y que mantienen conexiones al cerebro a través del nervio óptico. Los científicos esperan que una estimulación de este tipo cree imágenes visuales que puedan ser útiles para el paciente. En esta misma dirección están dirigiendo sus esfuerzos diversos grupos alemanes, como la compañía IMI (que ha desarrollado IRIS ), el Fraunhofer Institut für

Mikroelektronische Schaltungen und Systeme y la University Eye Clinic Aachen. Próxima generación Aparte de estos sistemas, una próxima generación de prótesis de retina se encuentra ya en la línea de salida en laboratorios de todo el mundo. En ella trabajan ingenieros, especialistas en ciencia computacional, biólogos y médicos, que están volcando sus conocimientos en la generación de nuevas estrategias que vinculen dispositivos electrónicos con el sistema nervioso. Por ejemplo, investigadores de Suiza y Japón están desarrollando sistemas en los que el chip no se implanta en el ojo sino en la piel que protege el globo ocular. En la retina sólo se implantarían los electrodos que estimulan las células nerviosas, mediante una pequeña incisión. Por otro lado, investigadores chinos están desarrollando prótesis de retina que, en lugar de estimular las células nerviosas retinales, estimulan directamente el nervio óptico. Y un equipo norteamericano intenta activar la corteza visual directamente en el cerebro. Todos estos sistemas están aún en una fase puramente experimental. Registro de formas Otros proyectos que también están despertando gran interés son los que pretenden utilizar una forma de comunicación alternativa entre las células nerviosas. Científicos australianos y americanos trabajan en prótesis de retina que producen

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impulsos bioquímicos, en lugar de impulsos eléctricos. En estos casos, la idea es que las prótesis retinales emitan neurotransmisores acordes con patrones espacial y temporalmente controlados para así estimular las células nerviosas. Como se ve, los progresos en general están siendo asombrosos, pero aún queda pendiente la cuestión de si estas prótesis servirán o no en algún momento para registrar formas. Según los expertos, para ello sería necesario

que los implantes fueran capaces de “aprender”, y de producir impulsos de diversos tipos reconocibles por el cerebro, y clasificables en formas particulares. En este sentido resulta interesante el trabajo de un equipo de científicos de la Universidad de Bonn, que ha ideado una prótesis de retina inteligente consistente en un software capaz de aprender a traducir correctamente las señales registradas por una cámara, para que éstas puedan ser comprendidas por el cerebro.

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RESULTADOS DE LOS ESTUDIOS EN FASE II

DEL NT-501 DE NEUROTECH PARA RP

DEMUESTRAN EFECTOS BIOLOGICOS

IMPORTANTES EN LOS FOTORECEPTORES

www.neurotechusa.com

Neurotech Pharmaceuticals Inc. anunció este año que el producto NT-501 ha demostrado un fuerte efecto biológico en ensayos clínicos en Fase II para retinosis pigmentaria (RP). En los 2 estudios se observó un incremento del grosor de la retina involucrando las capas de fotorreceptores, medido a través de la tomografía de coherencia óptica (OCT). Este efecto, que la compañía cree que es neuroprotector, ha sido también demostrado en animales. El NT-501 es un implante intraocular que consiste en células humanas que han sido modificadas genéticamente para secretar el factor neurotrófico ciliar (CNTF). El CNTF, un factor de crecimiento capaz de rescatar y proteger los fotorreceptores que van muriendo, es entregado directamente a la parte posterior del ojo en una base controlada y continua a través de la plataforma de tecnología de células encapsuladas (ECT), de la cual es propietaria la compañía. La entrega a través del ECT circunvala la barrera de retina-sangre y supera un gran obstáculo en el tratamiento de la enfermedad retiniana. Los dos estudios en Fase 2 fueron multicéntricos, randomizados, doblemente enmascarados y con

dosis oscilantes controladas con placebo. Se diseñaron para evaluar la seguridad y eficacia del NT-501 en pacientes con RP. El primer ensayo estudió a 65 pacientes con RP avanzada y el segundo a 67 pacientes con RP no avanzada. En los dos estudios cada paciente recibió bien una dosis alta o baja del implante NT-501 en un ojo y un placebo en el otro ojo de control. Fueron evaluados como objetivos primarios para pacientes avanzados e iniciales respectivamente, la mejor agudeza visual graduada y la sensibilidad del campo visual. Después de 12 meses no se observó ningún beneficio en la visión en ninguno de los estudios de estas funciones, posiblemente debido a la lenta progresión de la enfermedad. Estos pacientes continuarán siendo controlados entre 6 y 18 meses adicionales por protocolo. No se han reportado hechos adversos serios asociados al NT-501 y tanto el NT-501 como el procedimiento quirúrgico fueron bien tolerados. “El CNTF tiene el potencial de ayudar a gente con retinosis pigmentaria y otras degeneraciones de fotorreceptores.” Dijo el Dr. Paul Sieving, Director del Instituto Nacional Ocular y Principal Investigados del Estudio en Fase I del NT-501 de Neurotech para RP.

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“Estos estudios son importantes ya que presentan la oportunidad de avanzar en el campo”. “Esperamos que los cambios biológicos observados en pacientes con RP tratados por el NT-501 lleven a un beneficio en la función visual,” declaró el Dr. David Birch, Director de la Fundación Retina del Suroeste e investigador líder de los estudios de RP. “Sin embargo, la progresión de esta enfermedad es lenta y todavía no hemos visto beneficio visual en el ojo tratado respecto al ojo control a lo largo de este periodo relativamente corto de 12 meses, “añadió el Dr. Birch. “Estamos esperanzados con los efectos biológicos contundentes del CNTF observados en estos 2 estudios en Fase II de RP,”comentó Ted Danse, Presidente y Director Ejecutivo de Neurotech. “Continuaremos el seguimiento de estos pacientes de los estudios y tenemos planeado hablar sobre los resultados y el desarrollo clínico con la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA),” añadió el Sr. Danse. “Estamos encantados de ver que el tratamiento NT-501 ha mostrado un efecto biológico positivo en la retina en los dos ensayos clínicos,

y esperamos que la preservación de la visión se pueda observar cuando toda la información esté disponible a la conclusión de los ensayos clínicos,” declaró Stephen Rose, PhD, Jefe de Investigaciones de la Foundation Fighting Blindness. “Estamos muy orgullosos del soporte a largo plazo del NT-501 y la tecnología innovadora ECT.” La extracción de 25 aparatos NT-501 para estos dos estudios fue llevada a cabo entre 12 y 24 meses después de la implantación. Todos han demostrado ser células uniformemente sanas y viables que continúan produciendo niveles terapéuticos de CNTF. Esto concuerda con los datos obtenidos en los múltiples ensayos de NT-501 en los que, hasta ahora, 40 aparatos han sido explantados entre 6 y 24 meses siguientes a la implantación y todos han contenido células productoras de CNTF viables. “Estamos muy contentos por la capacidad de nuestra plataforma ECT de entregar una variedad de factores terapéuticos de una forma sistemática, a largo plazo y bien controlada,” dijo Danse.

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NACE “ProRetina Therapeutics”, UNA

EMPRESA DEL CSIC-QUE BUSCARA

FARMACOS PARA LAS ENFERMEDADES

DEGENERATIVAS DE RETINA

www.adn.es

Esta empresa, una de las más de 50 'spin-offs' creadas en el seno del CISNS desde 1999, es fruto de una patente desarrollada por el CSIC, la Universidad de Alcalá de Henares y la Universidad Autónoma de Barcelona sobre el papel de la proinsulina (precursora de la insulina) como factor que promueve la supervivencia neural durante el desarrollo de la retina y en situaciones degenerativas. ProRetina se centrará en la búsqueda de tratamientos contra enfermedades degenerativas de la retina, especialmente contra la retinosis pigmentaría en este momento, trabajan en un fármaco destinado a promover la supervivencia de los fotorreceptores de la retina para frenar el avance de la enfermedad. La investigadora del CSIC Flora de Pablo, una de las responsables de la patente y promotora de la empresa, puntualizó que este fármaco se encuentra aún "en fase preclínica" y que "todavía serán necesarios un par de años más de investigación, en los que se realizarán ensayos con ratas, ratones y perros". No obstante, este primer fármaco

ha obtenido la designación de 'medicamento huérfano' de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA, por sus siglas en inglés) y de las autoridades del medicamento de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés). Según explicó el científico del CSIC Enrique J. de la Rosa, también promotor de la empresa, la figura de 'medicamento huérfano' tiene como objetivo "favorecer el desarrollo de tratamientos cuando el número de pacientes potenciales no es muy alto", otorgando ventajas en los procesos de investigación y comercialización. "En general, están destinados al tratamiento de enfermedades raras, que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes", acotó. La actividad investigadora de ProRetina se llevará a cabo en los laboratorios del CIB. Los socios promotores han invertido 200.000 euros y el Ministerio de Ciencia e Innovación y el de Industria, Turismo y Comercio han aportado 1,5 millones de euros. Cuenta también con inversores privados que han aportado un total de 800.000 euros.

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INVESTIGADORES HACEN CRECER

CELULAS DE OJO A PARTIR DE

CELULAS DE LA PIEL www.voanews.com Investigadores de la Universidad de Wisconsin han conseguido hacer crecer células retinianas a partir de células de la piel, desarrollo que podría ser usado para tratar enfermedades degenerativas del ojo. Un buen número de desórdenes genéticos dan lugar a la degeneración de la retina, las células sensibles a la luz que se encuentran en la parte posterior del ojo. Los desórdenes hacen que las células mueran y por tanto se pierda la visión gradualmente, dando lugar a la ceguera. Los investigadores manipularon células de piel humana para que actuaran como células madre embrionarias, que pueden conseguir crecer en cualquier tejido del cuerpo. El desarrollo sugiere que puede que algún día sea posible reparar el daño de la retina con células nuevas generadas por la piel del propio paciente. El investigador líder David Gamm, catedrático en oftalmología y ciencias visuales en la Universidad de Wisconsin, dice que su investigación podría beneficiar a gente con degeneración macular y retinosis pigmentaria. “Estas enfermedades en particular son bastante devastadoras para pacientes que están afectados de

ellas,” dijo él. “Hacen que pierdan la visión cuando son más jóvenes en el caso de la retinosis pigmentaria o cuando son mayores en el caso de la degeneración macular. Y no hay cura y muy pocos tratamientos si es que existe alguno para ello. Así que existe una gran necesidad, especialmente desde el punto de vista de la degeneración macular, ya que la población va envejeciendo.” Gamm dice que el proceso de laboratorio de crear células retinianas humanas ayuda a los investigadores a entender cómo se desarrollan los ojos, así que las enfermedades que llevan a la pérdida de visión puede que algún día puedan ser tratadas o incluso curadas con las células madre retinianas. El desarrollo podría dar lugar a investigaciones más profundas en enfermedades oculares genéticas. Por ejemplo, el uso de células cutáneas de un paciente con retinosis pigmentaria podría hacer que los investigadores pudieran crear células retinianas con el gen defectuoso y someterlas a varios medicamentos potenciales para tratar o curar la enfermedad. Gamm dice que la misma técnica podría ayudar a científicos a encontrar tratamientos para otras

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enfermedades genéticas, no sólo para desórdenes oculares. “Teóricamente ahora podríamos coger cualquier enfermedad humana, especialmente éstas causadas por defectos genéticos específicos, y producir tipos de células de interés en estas enfermedades para probar directamente en ellas la eficacia de

múltiples medicamentos o comprobar cómo mueren exactamente estas células en la enfermedad” añadió. El estudio del desarrollo de células oculares fue publicado a finales de agosto en la revista “Proceedings of the National Academy of Sciences”.

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EL AZAFRAN PODRIA DETENER

LA PERDIDA DE VISION www.news-medical.net La especia de azafrán puede que contenga una de las claves para prevenir la pérdida de visión en la tercera edad – y puede incluso ayudar a mejorar la visión en personas que sufran ciertas enfermedades que provocan la ceguera. Investigaciones de la Catedrática Silvia Bisti del Centro de Excelencia de Ciencia en la Visión ARC (El Centro de Visión) y la Universidad de L’Aquila, Italia, han establecido que el azafrán tiene efectos remarcables en los genes que regulan la función de las células clave de la visión. Su investigación ha demostrado que la cotizada especia culinaria hecha de flores de azafrán de primavera no sólo protege las células de la visión (fotorreceptores) del daño, sino que puede que también actúe para ralentizar y posiblemente incluso revertir el curso de las enfermedades causantes de ceguera tales como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y la retinosis pigmentaria. Un ensayo clínico con pacientes que sufren de DMAE en Roma ha demostrado indicios tempranos de que el tratamiento con el suplemento dietético de azafrán puede hacer que las células dañadas del ojo se recuperen.

La catedrática Bisti, que está actualmente visitando a colegas en el Centro de Visión en Australia, dice: “El azafrán no es simplemente un antioxidante. Parece que posee otras propiedades que protegen la visión”. “Por ejemplo parece que afecta a genes que regulan el contenido del ácido graso de la membrana de la célula, y esto hace que las células de la visión sean más resistentes y con mayor capacidad de recuperación." “Por otro lado hemos demostrado en modelos animales que una dieta rica en azafrán protege el ojo de los efectos dañinos de la luz brillante, algo que todos nosotros sufrimos cada vez que nos exponemos al sol.” La catedrática Bisti dice que una tercera línea de investigación ha demostrado que el azafrán es activo en la afectación de enfermedades genéticas oculares, tales como la retinosis pigmentaria, que pueden causar ceguera total en personas jóvenes. La investigación animal en este campo también ofrece la posibilidad de reducir la progresión de la pérdida de la visión en gente joven. Y por último, el azafrán aplicado a pacientes humanos que sufren de degeneración macular asociada a la edad, que causa pérdida parcial o

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total de la visión a muchas personas mayores, muestra signos de recuperación de células. “Estamos muy contentos por estos nuevos descubrimientos. Sabremos más cuando tengamos todos los resultados a lo largo de este año”, dice la catedrática Bisti. El tratamiento a base de la dieta de azafrán puede ser también ensayado como parte de un experimento más amplio que implique métodos para prevenir la pérdida de visión en humanos en Sidney y Roma este año. La catedrática Bisti dijo que empezó a estudiar los efectos del azafrán en L’Aquila, en la zona

montañosa de Abruzzi, porque era una cosecha local muy abundante. Era por entonces ya bien conocido como antioxidante, pero nadie había investigado sus efectos en la vista antes. “El punto sobre el azafrán es que es completamente seguro e inocuo. Ha sido usado en la cocina y la medicina durante 3000 años.” El equipo de la catedrática Bisti también está trabajando en aislar los componentes activos del azafrán que produce los variados efectos beneficiosos en la visión que es el objetivo del desarrollo de terapias basadas en ellos.

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MRW DISPONE DE UN SERVICIO DE ENVIO DE

PAQUETERIA GRATUITO MENSUAL PARA

PERSONAS CON ALGUNA DISCAPACIDAD

Plan 2000, para que cualquier persona con alguna discapacidad, disponga de un servicio de envío de paquetería gratuito al mes, de un solo bulto, tanto como destinatario o receptor, siempre que presente su Certificado de Minusvalía. Desde y hasta cualquier lugar de Andorra, España, Gibraltar y Portugal continental. Se admitirá únicamente un envío al mes, de un solo bulto y los pesos máximos admitidos para cada envío serán: Andorra, España peninsular, Gibraltar y Portugal continental hasta 5 Kg.; Baleares, Canarias, Ceuta y Melilla hasta 2 Kg. y que la suma de sus tres lados (alto, largo y ancho) no exceda el metro. En el caso de que el envío sobrepase estos límites se podrá ofrecer la tarifa Plan Ayuda para cada fracción de 5 Kg. o 2 Kg. siguientes, o por cada fracción de 50 cm., hasta alcanzar el máximo de peso y medidas. Los impuestos, arbitrios y prestaciones complementarias no son gratuitos.

Exclusivo para personas con alguna minusvalía. Para efectuar el envío deben presentar su Certificado de Minusvalía y es necesario presentar la hoja donde figura el porcentaje de minusvalía. En el Plan 2000 no se pueden realizar terceras ciudades de forma gratuita, ya que es el remitente o destinatario quién debe presentar el Certificado de Minusvalía. Este Servicio se recoge y se entrega en domicilio. Si necesitan trasladar un perro guía o de asistencia, podrán realizar el traslado de forma gratuita mediante el Plan Amigo, presentando la documentación del animal. En el caso que un envío deba devolverse a origen, este servicio se realizará a tarifa Plan Ayuda a cargo del remitente. Esta información la pueden encontrar ampliada en la página web de MRW, www.mrw.es

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COMO PROTEGER

TUS OJOS EN VERANO www.noticiasmedicas.es

En la época estival aumentan los problemas oculares. Por eso, al igual que se insiste en la protección de la piel frente a las radiaciones solares, hay que proteger los ojos. Entre los principales factores que pueden dañar los ojos encontramos la alta luminosidad ambiental, la exposición al sol y el cloro de las piscinas, así como las altas temperaturas, la sequedad del ambiente y una deficiente protección a la hora de practicar determinados deportes. Gafas de sol La excesiva exposición a las radiaciones solares -en concreto, a las ultravioletas- está muy vinculada a sufrir quemaduras corneales o queratoconjuntivis, así como a intensificar determinadas afecciones como pterigion y, a largo plazo, cataratas o algunas lesiones de retina, enfermedades éstas últimas relacionadas con el envejecimiento.

Este factor se ve intensificado por el deterioro continuo de la capa de ozono, cuya función principal es la protección frente a las radiaciones ultravioletas lesivas para el ojo. De ahí la importancia del uso de gafas de sol homologadas, cuya finalidad, más allá del elemento estético, consiste en proteger de las citadas radiaciones ultravioletas, disminuir la probabilidad de deslumbramiento, y amortiguar la luminosidad solar. Todo ello sin afectar a la apreciación de los colores y al contraste de las imágenes. Por último, cabe resaltar que usar gafas de sol que únicamente tengan los cristales de color, pero que no protejan de las radiaciones ultravioletas, es más perjudicial que no usarlas. Ello es debido a que, al disminuir la luminosidad, la pupila se dilata quedando, por tanto, desprotegida ante las radiaciones ultravioletas y sus consiguientes efectos negativos para la visión. Protección ocular en el deporte En verano, se incrementan las consultas oftalmológicas de urgencias derivadas de la práctica deportiva sin una adecuada protección ocular. Tal es el caso de deportes que utilizan pequeñas pelotas como el tenis, el pádel o el squash en los que existe la probabilidad de recibir un impacto de la bola en el ojo.

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Existen casos en los que dicho impacto provoca el estallido del glóbulo ocular, lesión mucho más grave que la de sufrir un corte en la superficie del mismo. Por otro lado, en el ciclismo, la protección de las gafas puede evitar que los cuerpos extraños impacten y se alojen en el ojo. Asimismo, es recomendable el uso de gafas a la hora de practicar natación para evitar la irritación ocular debida a la cloración del agua. Infecciones habituales en verano Se trata de un período propicio para la transmisión de enfermedades oculares, ya sean bacterianas o víricas. Entre las infecciones oculares más comunes, suelen encontrarse la conjuntivitis y la queratoconjuntivitis. Asimismo, son frecuentes los casos de irritaciones conjuntivales debido a una excesiva cloración del agua, por lo que es obligatorio el uso de gafas de natación en las piscinas, que incluso pueden estar graduadas. Si aparecen síntomas como picor o escozor, nunca se deben frotar los ojos ya que causará un aumento de la inflamación y de las molestias, lo mejor es acudir al oftalmólogo.

Nunca se deben utilizar lentes de contacto cuando se esté en el agua, sea del mar o de la piscina, ya que se pueden contaminarse y causar infecciones muy graves en el ojo. Sequedad del ambiente Se produce, sobre todo, por el calor, en zonas alejadas del mar o por exposición prolongada al aire acondicionado. La sequedad provoca una mayor evaporación de la lágrima, dando lugar a la sensación de ojo seco o de cuerpo extraño, escozor, pesadez, ganas de tener los ojos cerrados. Es conveniente el uso de gafas de sol ya que impide que la lágrima se evapore. No obstante, si se sufre de estos síntomas durante un tiempo prolongado, se deberá acudir a un especialista para que prescriba el tratamiento más adecuado. Alergias El descenso de las lluvias que se produce en verano incrementa el número de partículas en suspensión en el aire y genera un ambiente cargado capaz de provocar alergias oculares. Es importante acudir al especialista en cuanto se empiecen a notar los primeros síntomas de alergia. Hay que tener un cuidado especial con los niños y adoptar la misma medida si nota que tienen los ojos irritados o enrojecidos, incluso sin haber ido a la piscina. Consejos prácticos para reducir las alergias: las gafas de sol reducen el contacto de los alérgenos con los ojos; poner en el aparato del aire acondicionado un filtro especial para alérgicos; reducir las

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actividades al aire libre hasta media mañana, ya que antes hay mayor cantidad de polen; y utilizar gafas de natación, ya que el cloro empeora las conjuntivitis alérgicas. Cuidado especial para los niños Hay que prestar una especial atención al niño y observar bien sus ojos, para prevenir una posible irritación o alergia. Las gafas de sol no son sólo para los adultos. La visión de los niños debe protegerse tanto o más que la de los mayores. No obstante, hay que tener cuidado

con el modelo elegido; hay que asegurarse de que está homologado y de que cuenta con un filtro protector contra los rayos ultravioleta. Si el niño no quiere saber nada de gafas, puede ponerle un sombrero o una gorra provista de una amplia visera. En ningún caso, debe estar expuesto prolongadamente al sol con la cara descubierta. Desconfíe de los días nublados. Los rayos solares actúan durante todo el día, haya nubes o no.

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COCINA PARA SUS OJOS

www.diariovasco.com Médicos y cocineros tienen en común que unos y otros «recetan». Y en el libro “Cocina para sus ojos” las recetas se suman con un doble destino: por un lado, conservar la salud visual de los pacientes, y por otro, recaudar fondos solidarios con destino a varias ONGs. «Una buena alimentación no puede curar una enfermedad visual grave, pero unos buenos hábitos a la hora de comer y el uso de determinados alimentos ayudan a conservar los ojos en mejores condiciones», resume Javier Mendicute, médico oftalmólogo que promueve esta aventura junto a la doctora especialista en dietética y nutrición Marisa Fernández Soto y el plantel de lujo de la cocina vasca: Andoni Luis Aduriz, Hilario Arbelaitz, Eva y Karlos Arguiñano, Elena y Juan Mari Arzak, Martin Berasategui y Pedro Subijana. «Hay enfermedades oculares en las que la alimentación puede aportar beneficios», remarca Mendicute. Y así, los médicos autores del libro sugirieron a los cocineros qué alimentos debían utilizar en sus recetas para las seis enfermedades incluidas en el volumen. Y el resultado es curioso: un suculento menú con propuestas apetitosas que, a la vez, son beneficiosas para nuestra mirada. El libro sólo puede conseguirse a través de internet: los laboratorios Alcon colaboran en la edición y distribución, y los beneficios se

destinan a organizaciones solidarias. Vitamina A y ojo seco. Para quienes sufren la denominada enfermedad del «ojo seco», pero también para la salud en general de conjuntiva y córnea, se recomienda el consumo de vitamina A y vitamina C, además de aminoácidos y proteínas. El consumo regular de cítricos y agua, así como la eliminación de alcohol o cafeína, son algunos de los consejos aportados. Catarata y vitamina E. Hay estudios que relacionan bajos níveles sanguíneos de vitamina E o C con la aparición de las cataratas. El consumo de frutas y vegetales frescos o verduras en cocción lenta y con poca agua pueden ser provechosas. Glaucoma. Alimentos con propiedades antioxidantes, antiisquémicas y antiinflamatorias sirven en la lucha contra el glaucoma. El magnesio, el chocolate negro y ácidos grasos omega-3 mejoran la regulación vascular y el flujo sanguíneo. Pero también el uso de curcumin o el extracto de Gingko Biloba han sido utilizados con éxito ante una patología que es, probablemente, la que más tratamientos alimenticios permite, según los autores del libro. Degeneración macular. Hoy son ya pocos los oftalmólogos que ante los primeros signos de degeneración macular relacionada

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con la edad no recomiendan pautas dietéticas a sus pacientes. Una dieta en ese sentido debe incorporar de forma natural y equilibrada vitaminas C, E y carotenos, así como otros antioxidantes no vitamínicos como el zinc. El zinc está muy presente, por ejemplo, en las ostras. Enfermedades vasculares oclusivas retinianas. Reducir la cantidad de grasas saturadas y de sal y aumentar la cantidad de alimentos vegetales y frutas en la dieta es también recomendado por los médicos en este caso, El modelo de referencia sería la llamada «dieta mediterránea»: mucha fruta, verduras y ensaladas, pescados,

cereales integrales, legumbres y frutos secos, cantidades moderadas de carne magra y productos lácteos bajos en grasas. Y evitar las grasas de origen animal. Lo mejor, el aceite de oliva. Retinosis pigmentaria. Está demostrado el efecto beneficioso de suplementos de vitamina A y vitamina E ante una enfermedad de lenta progresión y sin tratamiento concreto. Entre los alimentos recomendados en este caso se encuentran el retinol, presente en leche, mantequilla o quesos, y la provitamina A, ampliamente distribuida en vegetales verdes.

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KAPTEN, UN GPS CONVENCIONAL,

ACCESIBLE PARA TODOS

www.usuariosdiscapnet.es

Kapten es un dispositivo de la firma francesa Kapsys, de tamaño muy reducido, que no necesita pantalla para dar respuesta al usuario, ya que éste interactúa con el Kapten mediante una serie de comandos concretos, dictados con su propia voz, y recibe toda la información del dispositivo a través de sus auriculares, o un altavoz. El usuario también puede interactuar con el Kapten desde el teclado que éste incorpora. La posibilidad de navegación vía GPS incluida en este receptor, es un elemento de ayuda para la movilidad de las personas ciegas, pero nunca sustituto del perro guía o el bastón. En el modo peatón, es recomendable usarlo con prudencia ya que los auriculares pueden dificultar la audición en lugares públicos, lo que puede influir en el sentido de la orientación. Pero el Kapten no sólo ofrece funciones de GPS, sino que también es reproductor mp3, grabadora de sonidos y radio FM; dispone de brújula, acelerómetro y podómetro, y se activan todos ellos mediante mensajes de voz, o con el teclado, lo que hace que su manejo sea muy sencillo. Además, a través de bluetooth, puede conectarse a algunos modelos de teléfono móvil y se convierte en manos libres con importación de contactos. El Kapten se entrega con los siguientes elementos:

- Unidad de Kapten - Auriculares con micrófono y conector tipo Jack de 2.5. - Cables: cable USB-Micro USB, adaptador de clavijas tipo Jack (3,5 a 2,5 con micrófono integrado) y adaptador de clavijas múltiples. - Guía rápida en soporte papel y en formato electrónico, dentro del propio Kapten. Sus principales características técnicas son las siguientes: - Dimensiones: (74 x 44 x 13 mm). - Peso: 50 gr. - 4 Gb de memoria interna de almacenamiento, uno de ellos usado para la cartografía, y diferentes programas indispensables para que funcione correctamente. - Autonomía: GPS: 6 horas. Mp3: 5 horas. Opcionalmente, se podrán adquirir los siguientes accesorios: Batería externa adicional, que se conecta a la entrada USB Altavoz y micrófono externo Cargador de corriente Cable USB Auriculares, micrófono y funda El Kapten se puede adquirir a través de las Tiendas Exposición de los diferentes centros de la ONCE, o bien mediante el servicio de Televenta del CIDAT, marcando el 902 11 22 92 (opción 3), desde dónde también, a través del Departamento de Atención al Usuario del CIDAT, se atenderán todas las consultas sobre este dispositivo.

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DISEÑAN UNAS GAFAS QUE CAMBIAN DE

COLOR PARA MEJORAR LA AGUDEZA

VISUAL DE LAS PERSONAS

CON BAJA VISION

www.ecoaula.eleconomista.es

Científicos de la Universidad Carlos III de Madrid han participado en el diseño de unas gafas "inteligentes" que cambian de color en segundos y se adaptan así a las necesidades que tienen las personas con problemas visuales como los derivados de la RP o la retinopatía diabética. Las gafas, presentadas en el marco del congreso de oftalmología de la Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO), podrían mejorar, según sus creadores, la calidad de vida de muchas personas en un futuro cercano. Más de un millón de personas pueden llegar a tener baja visión en España y estos filtros pueden ayudar a un gran porcentaje de ellas, indicó uno de los investigadores que trabaja en el proyecto, Ricardo Vergaz, del Grupo de Displays y Aplicaciones Fotónicas de la Universidad Carlos III de Madrid, que realiza esta investigación en colaboración con el Centro de Tecnologías Electroquímicas de San Sebastián y el Instituto de Oftalmobiología Aplicada de la Universidad de Valladolid. Según explica en su web la Carlos

III, las lentes "con filtros ópticos de transmitancia variable son útiles y cómodas para personas que tengan baja visión, una característica común a muchas enfermedades visuales en las que se reduce la agudeza visual, como RP, retinopatía diabética, etc.". El funcionamiento de las gafas consiste en la incorporación de unos filtros de luz que cambian automáticamente gracias a un conjunto de sensores que captan el nivel y tipo de iluminación (sol, halógeno, etc.) y aplican una tensión sobre unos cristales que varían el color cuando se les aplica una carga eléctrica . Además, indican los autores del trabajo, el dispositivo también se puede controlar manualmente, mediante unos botones ubicados en la patilla de las gafas con los que se maneja el oscurecimiento del filtro a voluntad propia. Según Vergaz, hasta ahora se han empleado en algunos casos filtros fotocromáticos (gafas normales que se oscurecen cuando hay sol), pero suelen ser lentos en comparación con los nuevos filtros electrocrómicos, que cambian de color en segundos y no en minutos, como los fotocromáticos.

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KUTXA INSTALA SUS PRIMEROS CAJEROS

AUTOMATICOS APTOS PARA INVIDENTES www.kutxasocial.net

Tras una experiencia piloto realizada con éxito en la oficina de la calle Garibai, y con el fin de facilitar a las personas invidentes el acceso al autoservicio, Kutxa instaló en sus oficinas de la calle Getaria, su segundo cajero adaptado al uso de clientes con problemas graves de visión. En una primera fase que culminó el 15 de abril, se instalaron diez de estos sistemas de autoservicio, y a finales de este año serán cien los equipos adaptados para invidentes que la Caja tendrá instalados en sus oficinas. Los sistemas de autoservicio adaptados para invidentes incorporan un software de voz que permite a estos clientes, a través de la conexión de un auricular en el cajero, que la operativa vídeo se traduzca a una operativa audio. El sistema de audio está disponible tanto en euskera como en castellano. Kutxa ha centrado el desarrollo de este proyecto de accesibilidad en la red de cajeros-ingresadores de Gipuzkoa, que por su actual configuración y disposición son ya accesibles para personas con otras discapacidades motrices. El plan de adaptación del centenar de cajeros existentes con estas características se va a llevar a cabo en diferentes fases a lo largo de este año. Además, a partir de ahora todos los equipos que instale kutxa

incorporarán esta operativa apta para invidentes. La Caja coordinó con la ONCE la validación del equipo piloto instalado en la oficina de la calle Garibai. Tras el éxito de la prueba, y después de la nueva instalación en la oficina de la calle Getaria, las siguientes implantaciones de estos cajeros aptos para ser utilizados por personas invidentes se llevaron a cabo en las oficinas de Kutxa situadas en los siguientes municipios: Donostia (Gros-Gran Vía, Isabel II, Benta Berri); Errenteria (Viteri); Irún (Paseo Colón); Eibar (Elizaldea); Zarautz (San Francisco); Beasain (Erauskin); Tolosa (San Frantzisko) y Arrasate (Garibai).

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BIODONOSTIA

Ha pasado un año desde que os presentamos el proyecto que, en colaboración con BEGISARE, pretendía llevar a cabo el Instituto de Investigación BIODONOSTIA “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”. De los 3 objetivos que en aquel momento nos marcábamos, conocer la prevalencia e incidencia de las RP en Gipuzkoa, caracterizar clínicamente los casos existentes y realizar el diagnóstico molecular de estos casos con el adecuado consejo genético en las familias, hemos conseguido cumplir los 2 primeros. A día de hoy tenemos caracterizadas más de 100 familias guipuzcoanas, de forma que hemos conseguido: - Determinar la prevalencia de

la RP en Guipúzcoa.

- Realizar un estudio clínico completo de todos los miembros de esas familias.

- Crear un banco de muestras de sangre de todos los participantes en el estudio, tanto afectos como familiares sanos y portadores.

- Tratar las principales complicaciones derivadas de la RP como edemas maculares, cataratas, membranas epirretinianas, etc. Fruto de ello, en algunos casos se ha logrado mejorar la agudeza visual de los afectos y, por tanto, aumentar su calidad de vida.

Este trabajo no ha hecho más que empezar pero, sin duda alguna, vamos por buen camino.

CONFERENCIAS

ESTUDIO EPIDEMIOLOGICO, CLINICO Y

MOLECULAR DE LA RETINOSIS

PIGMENTARIA EN GIPUZKOA El pasado día 17 de enero, el Dr. López de Munain, especializado en genética, nos explicó en detalle cómo iba a funcionar el proyecto “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Guipúzcoa”, que, en colaboración con Begisare, está

llevando a cabo el Centro de Investigación BIODONOSTIA. El Dr. López de Munain explicó los objetivos del estudio, la importancia del mismo y de qué forma podemos participar los socios de BEGISARE.

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EVOLUCION OFTALMOLOGICA DE LAS

ENFERMEDADES HEREDITARIAS DE LA

RETINA Y LA COROIDES

El sábado día 25 de abril la Doctora Rosa María Cocó impartió una interesante y detallada conferencia sobre las enfermedades hereditarias y degenerativas de la retina. A pesar del mal tiempo más de una cuarentena de personas, entre afectados, oftalmólogos e interesados, se acercaron hasta el Salón de Actos de la ONCE para asistir a la conferencia. Tras una breve presentación de la propia conferenciante dio comienzo a su exposición que se alargó más de una hora. La utilización del Power-Point facilitó la interpretación y el entendimiento de muchos de los tecnicismos. La conferencia se dividió en 3 partes. Comenzó explicando la importancia del uso de la electrofisiología en el diagnóstico clínico de las enfermedades hereditarias de retina. Posteriormente pasó a detallar todas y cada una de las patologías hereditarias ilustrando su explicación con fotografías, árboles de pacientes, etc. Así nos hizo entender la complejidad de estas enfermedades por la diversidad de mutaciones y cuadros clínicos. Para finalizar nos habló de las investigaciones que se están llevando a cabo para lograr curar las enfermedades

hereditarias de retina y de los métodos a utilizar hoy en día para tratar de mantener y sacar el máximo potencial a nuestro resto visual. Una vez finalizada su magnífica presentación se abrió un turno de preguntas en el que tanto afectados como profesionales de la materia pudieron exponer sus experiencias e inquietudes, a las cuales la Doctora respondió con gran amabilidad. Un tema central de discusión fue el posible beneficio aportado por la ingesta de vitaminas, tanto a través de la alimentación como con suplementos vitamínicos. Su recomendación personal a este respecto fue una ingesta equilibrada de alimentos que garanticen un aporte adecuado de vitaminas y antioxidantes. Especialmente para afectados de retinosis pigmentaria recomendó las frutas carnosas naranjas (melocotón, nectarina, etc.), pimientos rojos y amarillos, calabaza y verduras de hoja verde intensa. Para terminar la jornada se le hizo entrega de parte de BEGISARE de un detalle para agradecer la afabilidad con la que aceptó nuestra invitación.

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CHARLAS DE APOYO

GRUPO DE APOYO COMO RECURSO

FACILITADOR DEL PROCESO DE

ADAPTACION EN LA RP

Llevamos tiempo observando la necesidad de muchos de nuestros socios de contar con apoyo para afrontar la pérdida progresiva de visión. Por ese motivo este año decidimos crear un “Grupo de apoyo como recurso facilitador del proceso de adaptación en la retinosis pigmentaria”, dirigido por una psicóloga especializada en tratar a pacientes con discapacidades visuales. El grupo comenzó a trabajar el pasado octubre, siendo los objetivos del mismo dar apoyo emocional y entrenar en habilidades de afrontamiento, con dinámica interactiva, en la que se facilitó la comunicación y el aprendizaje de fórmulas de afrontamiento, desde una presentación inicial breve, abordaje práctico y discusión en el grupo.

Se abordaron preocupaciones relacionadas con la enfermedad, desde situaciones cotidianas hasta problemas más existenciales, cambio de prioridades, autoimagen, etc. Se reforzaron y apoyaron los

mecanismos de defensa más adecuados de los participantes facilitando la interacción en el grupo, para así lograr dar y recibir apoyo.

En las diferentes sesiones se trataron los siguientes temas:

• La comunicación entorno al bienestar emocional

• Actitudes y estrategias facilitadoras de la adaptación a los cambios y habilidades de afrontamiento de la RP.

• Autoimagen, autoestima, autonomía y mejora en la calidad de vida.

• La relación con la familia y los amigos. Cambio de rol.

• Proceso de crecimiento y cambio individual.

Esta iniciativa ha sido un rotundo éxito, por lo que nos planteamos que una vez terminado el trabajo con el grupo actual, crear un nuevo grupo de apoyo con los socios que, bien por falta de plaza o por motivos personales, no han podido tomar parte en la primera tanda.

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EXCURSIONES

HENDAIA, HONDARRIBI

Y LA BAHIA DEL TXINGUDI

El día 7 de mayo realizamos la primera excursión de este año. En esta ocasión el destino elegido fue Hendaia y Hondarribi, poblaciones separadas por la bahía de Txingudi. Después de recoger a participantes en Donostia, Rentería e Irún, partimos hasta el paseo marítimo de Hendaya. Tras recorrerlo y disfrutar del mismo a pesar de que el tiempo no nos acompañó del todo, cruzamos en “txalupa” la bahía de Txingudi para llegar a Hondarribi por mar. Allí aprovechamos para irnos de “poteo” antes de comer en un

típico restaurante de la famosa Marina, donde nos dieron pusieron un suculento menú. A la tarde dimos un paseo a orillas del majestuoso mar Cantábrico hasta llegar a una estratégica cafetería con maravillosas vistas. Después de los cafés de rigor nos dirigimos hacia el centro de la ciudad donde cogimos el autobús para volver a casa. ¡Bonita excursión la que unió el norte y el sur de Euskadi a través de una txalupita!

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VIÑEDOS, BODEGA Y MUSEO EN

“DINASTIA VIVANCO”

El jueves 24 de septiembre varios miembros de Begisare y sus acompañantes pasamos un estupendo día en La Rioja. Nuestro destino era la bodega y museo “Dinastía Vivanco”, situados en Briones, un pueblecito cercano a Logroño. Salimos prontito y recogimos a los participantes en diferentes puntos de la provincia, para facilitar así la asistencia, sobre todo a la gente que vive en pueblos no demasiado bien comunicados. Para las 10:15 ya habíamos hecho la última parada, así que nos encaminamos hacia Briones donde nos esperaban a las 12 para dar comienzo a la visita. Según nos íbamos acercando, el día fue mejorando y para cuando llegamos a nuestro destino el sol brillaba con todo su esplendor. En el museo de “Dinastía Vivanco” nos explicaron la trayectoria de la familia en el mundo del vino, nos hablaron de la historia del vino en La Rioja, del proceso de fabricación del mismo, de los envases en los que históricamente se ha venido almacenando, de los diferentes tipos de corchos, etc.; todo ello complementado con una impresionante exposición de artículos relacionados con el vino, desde antiguas prensas hasta una colección de más de 3000 sacacorchos de todo el mundo. También desarrollamos

todo el potencial de nuestra nariz en un rincón del museo en el que, a través de unas esencias de diferentes olores contenidos en los vinos, tratamos de descifrar los secretos que esconde esta bebida que a tantos gusta. Después del museo pasamos a ver la bodega. De luz anduvimos un poco justitos, como suele pasar en todas las bodegas. Nos explicaron que el motivo es que una exposición de las barricas o las botellas a luz muy fuerte podría estropear el vino. Aún y todo, hicieron una excepción tratándose de nosotros, y subieron algo las luces para que pudiéramos arreglarnos mejor. En “Dinastía Vivanco” se comercializan alrededor de 600.000 botellas de crianza y reserva al año, cantidad bastante insignificante si se relaciona con el tamaño de sus instalaciones. La explicación está en que no pretenden producir a destajo sino obtener la máxima calidad. Nos mostraron las tinas en las que fermenta la uva y el proceso hasta que embotellan el vino. Después pasamos a la sala octogonal, un impresionante espacio colmado de botellas y barricas en el que el vino reposa y mejora antes de llegar a nuestras mesas. Allí nos explicaron la curiosa técnica por la cual consiguen que la temperatura sea uniforme: un

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jardín de césped plantado justo encima, con una gruesa capa de tierra siempre húmeda. De esa forma logran que tanto en invierno como en verano la temperatura nunca baje de los 12º ni suba de los 17º. ¡Y qué mejor forma de rematar la visita que con una cata de sus vinos! Comenzamos con un crianza, un poco áspero y con mucho sabor a madera para algunos, delicioso para otros, seguido de un reserva mucho más suave y maduro, que puso el punto final a la primera parte del día. Después de agudizar los sentidos con diferentes aromas y con sabores exquisitos no quedaba otra que dar paso a la comida, nuestros estómagos ya lo pedían a gritos.

Comimos allí mismo, en el restaurante que la bodega tiene con vistas a los viñedos. La comida, típica de la Rioja: espárragos, patatas a la riojana y chuletillas al sarmiento. Y, cómo no, todo ello regado de un buen Rioja. Después de comer decidimos volver poco a poco, haciendo parada en Zegama para dar una vuelta por el pueblo y tomar algo. De allí para casa, unos cantando y casi bailando en el autobús, otros durmiendo con el soporcillo de la comida. ¡Un bonito día entre amigos que esperamos poder repetir pronto!

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UN DIA ENTRE PINTURAS,

ESCULTURAS Y ARQUITECTURA

EN EL GUGGENHEIM BILBAO

El sábado 7 de noviembre 33 miembros de Begisare y acompañantes participaron en la excursión que organizamos para visitar el museo Guggenheim. A pesar de que el tiempo no acompañó y de que, debido a una avería en el autobús que nos tenía que llevar a Bilbao salimos con bastante retraso, la visita guiada tanto de las exposiciones temporales y permanentes como del edificio en sí fue muy interesante. Comenzaron explicándonos la historia del edificio, su complicada arquitectura exterior e interior, la distribución de todo museo alrededor del atrio central y la curiosa carencia de pilares que hace que los espacios sean muy versátiles. Posteriormente nos mostraron algunos cuadros del impresionismo, con detalles tanto técnicos como “chascarrillos” de los pintores, lo que hizo muy ameno el recorrido. A continuación pasamos a la exposición temporal de maquetas de edificios del arquitecto Wright que, desde su inauguración el pasado 22 de octubre, ha sido un éxito absoluto. La arquitectura de Frank Lloyd Wright destaca por potenciar la calidad de vida con edificios adecuados a su tiempo, al lugar donde se ubican y a las

personas que los utilizan, visitan o viven en ellos; además, es relevante por el uso innovador de los materiales y por la integración de los edificios en su entorno y en la naturaleza. Fue el principal exponente de la arquitectura orgánica, caracterizada por prescindir de los espacios compartimentados y por proyectar edificios abiertos al exterior mediante cubiertas planas y terrazas, con abundante luz natural e integrados en el entorno. Para finalizar nos mostraron una parte de la exposición permanente del museo, la culebra, que pone de manifiesto que hay que ser cuidadoso con lo que uno habla, ya que nunca se sabe si te pueden estar escuchando. Una vez terminada la visita, algunos se quedaron a ver el museo más detenidamente mientras que otros, aprovechando la pequeña tregua que nos dio el tiempo, fueron a dar una vuelta por la renovada Bilbao. Después, ya con un poco de hambre debido a la hora, nos juntamos todos a comer en el restaurante del mismo museo. Y una vez tomado el postre y el café nos dirigimos al autobús para hacer el camino de vuelta. Un día diferente entre amigos visitando la joya del Cantábrico, el Guggenheim Bilbao.

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EN BEGISARE CELEBRAMOS

LA NAVIDAD POR TODO LO ALTO

El pasado 12 de diciembre, una treintena de amigos, entre socios de Begisare y acompañantes, pasamos un día fabuloso poniendo la guinda final a este año tan fructífero. Comenzamos la jornada en el Restaurante La Perla, donde, además de degustar un menú exquisito, disfrutamos de las vistas en un marco incomparable. Después de los cafés, copas y puros, nos dirigimos hacia el Kursaal, donde nos esperaba el coro “Soweto Gospel Choir” que, con sus animados ritmos y las ricas armonías de la música de Sudáfrica, nos transportó a otro lugar del Planeta. La música gospel de Sudáfrica es realmente única. Tiene unas fuertes raíces ancladas en la música tradicional y expresa un poderoso mensaje espiritual. Además del gospel africano tradicional, el programa de Soweto Gospel Choir in Concert incluye Amazing Grace, Paradise Road y canciones de Otis

Redding y el estilo soul reggae de Jimmy Cliff. Este espectáculo, que ya ha sido un éxito en Alemania, Australia y Asia, combina la música con el emocionante sonido de los tambores y las danzas. Soweto Gospel Choir reivindica la toma de conciencia respecto al drama de los huérfanos con sida de Soweto y para ello ha creado su propia fundación caritativa (Vukani) con el fin de recaudar fondos. Paralelamente ejercen como embajadores de la fundación 46664 creada por Nelson Mandela para la lucha contra el sida. En el concierto de toma de posesión de Mandela en Ciudad del Cabo, el coro actuó al lado de estrellas como Bono, The Eurythmics, Anastacia, Peter Gabriel y Queen. ¡Qué mejor manera para cerrar un año de trabajo y éxitos que disfrutando de un coro “celestial” y una suculenta comida entre amigos viendo y sintiendo las olas del Cantábrico romper en la maravillosa Bahía de la Concha!

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INVERSIONES

Hemos adaptado a nuestros ordenadores las últimas tecnologías en ayudas a personas con discapacidad, para facilitar tanto el trabajo de los socios colaboradores con menos resto visual, como para poder enviar las noticias en formatos accesibles a todos aquellos que lo requieran. Así, hemos adquirido el JAWS 10.0. (programa lector de la información

que aparece escrita en pantalla), el LectoTest 2.0. (programa que convierte documentos de texto en archivos MP3) y QuickBraille (programa que convierte los documentos de texto en documentos en braille). Así mismo, hemos adquirido las actualizaciones de software necesarias y un ordenador portátil.

COMUNICACION Y DIFUSION

CONFERENCIAS EXTERNAS

Durante este año, hemos tenido el placer de acudir a varias conferencias impartidas en diferentes puntos de España en las que se han tratado, de una forma u otra, temas relacionados con la retinosis pigmentaria. El día 10 de septiembre tomamos parte en el workshop “Avances en el diagnóstico genético y terapia de las distrofias de retina” que, el CIBERER, junto con la Universidad de Barcelona, la clínica IMO (Instituto de Microcirugía Ocular) y la empresa Bidons Egara, organizó para una centena de profesionales del entorno de las enfermedades hereditarias de retina. El acto consistió en una tanda de conferencias impartidas por los

mejores investigadores y genetistas del campo a nivel mundial. El día 17 de octubre acudimos a la XV Jornada ARPN, organizada por la Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Navarra, en la que el catedrático de Oftalmología Genética de la Universidad de Pensilvania Dr. Gustavo Aguirre, la Catedrática de Biología de la Universidad del País Vasco Dra. Elena Vecino y el Oftalmólogo del Hospital Virgen del Camino Dr. Andrés Garralda, protagonizaron 3 ponencias sobre diferentes temas relacionados con las enfermedades hereditarias de la retina.

BEGISARE 2009 URTEAN


DIFUSION Y PROPAGANDA

Folletos Publicitarios Este año hemos editado un nuevo folleto en el que damos a conocer tanto la retinosis pigmentaria como la asociación. Este folleto se ha impreso en 2 formatos: - Tríptico tamaño total desplegado DINA3, en gran formato, diseñado

especialmente para afectados con agudeza visual reducida. - Tríptico tamaño total desplegado DINA4, para difundir el

conocimiento nuestra afectación, tanto en entidades públicas como privadas, hospitales, farmacias, ópticas, colegios, etc.

Vídeo recopilatorio Como todos los años, hemos editado un vídeo que contiene las conferencias que Begisare ha organizado durante el 2009. En este caso el vídeo consta de la exposición que nos dio la oftalmóloga Rosa María Cocó y del programa que Teknopolis realizó sobre la retinosis pigmentaria en euskera y castellano.

ALIMENTANDO TUS OJOS


ALIMENTANDO TUS OJOS En esta nueva sección iremos introduciendo recetas ricas en vitaminas y antioxidantes que puedan ayudar a preservar nuestra vista.

Para este año hemos elegido un plato con alto contenido en vitamina A, imprescindible para mantener una buena visión ya que preserva la salud de los tejidos especializados como la retina,

Existe una gran cantidad de alimentos que contienen vitamina A, principalmente:

• Productos lácteos o derivados de los lácteos

• Pescados • Hígado vacuno • Huevos

• Verduras de hoja verde, como espinacas

• Zanahorias

• Calabaza • Pimientos amarillos,

naranjas y rojos

• Espinacas

• Repollo • Brócoli

• Frutas de pulpa amarilla y carnosa (albaricoques, melocotones, nectarinas, etc.)



ESPINACAS A LA CREMA CON HUEVOS ESCALFADOS

Ingredientes (para 4 personas):

1 kg. de espinacas frescas o ½ Kg. de congeladas

1 l. de leche

un chorrito de aceite

30 gr. de mantequilla, margarina o aceite (grasa)

40 gr. de harina

Para los huevos:

8 huevos

1’5 l de agua

1 dl. de vinagre

sal



Elaboración:

Limpiar las espinacas frescas.Para ello quitamos los tallos, tirando hacia la hoja. Una vez terminada esta operación, llenamos un recipiente grande o bien la fregadera, con agua fría. Echamos las espinacas en el agua y las meneamos con las manos para que la posible tierra que tengan se vaya al fondo. Escurrimos bien las espinacas y repetimos la operación con otro agua. Ponemos un poco de aceite en una cazuela. Cuando esté bien caliente, echamos de golpe las espinacas. Rehogamos 5 minutos y escurrimos en un colador, reservando el agua que sueltan. El cocinado de las espinacas también se puede hacer cociéndolas en 1/2 l. de agua con sal, con el inconveniente de que las vitaminas se diluyen en ella. Por otro lado, ponemos la grasa en otra cazuela. Cuando se derrita, añadimos la harina y removemos al fuego durante 5 minutos. Entonces echaremos el litro de leche fría y removeremos bien hasta que hierva. Ahora añadimos las espinacas y el agua que han soltado. Dejamos cocer unos minutos y pasamos por la batidora. Hervir y sazonar. Para hacer los huevos escalfados, ponemos el agua con el vinagre al fuego. Cascamos los huevos de uno en uno en una taza. Cuando hierva el agua, bajamos el fuego y echamos con cuidado el huevo. La clara se recogerá y dejaremos cocer unos 2-3 minutos. Pasado ese tiempo, estando la clara cocida y la yema cruda, sacamos los huevos a un recipiente con agua fría y sal. Una vez fríos, los recortamos, los colocamos en una fuente de horno, los cubrimos con la crema de espinacas bien caliente, espolvoreamos con queso rallado y gratinamos. Nota: se pueden sustituir los huevos escalfados por huevos cocidos partidos por la mitad.

Receta proporcionada por Iñaki Ubiria

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