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60 60 47 47 de Campo Grande/MS Edição Especial Edição Especial REV IST A DA AP AE Sessenta anos do movimento apaeano no Brasil Sessenta anos do movimento apaeano no Brasil Quarenta e sete anos da APAE de Campo Grande-MS Quarenta e sete anos da APAE de Campo Grande-MS Unidade I: CEDEG Centro de Educação Especial Girassol Unidade I: CEDEG Centro de Educação Especial Girassol Unidade II: IPED Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE Unidade II: IPED Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da APAE Unidade III: CER Centro Especializado de Reabilitação Unidade III: CER Centro Especializado de Reabilitação

Revista da APAE

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60604747

de Campo Grande/MS

Edição EspecialEdição Especial

REV ISTA DA AP AE

Sessenta anos do

movimentoapaeano no Brasil

Sessenta anos do

movimentoapaeano no Brasil

Quarenta e sete anos

da APAE deCampo Grande-MS

Quarenta e sete anos

da APAE deCampo Grande-MS

Unidade I:CEDEG

Centro de Educação Especial Girassol

Unidade I:CEDEG

Centro de Educação Especial Girassol

Unidade II:IPED

Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticosda APAE

Unidade II:IPED

Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticosda APAE

Unidade III:CER

Centro Especializado de Reabilitação

Unidade III:CER

Centro Especializado de Reabilitação

Auto Defensores

Ederson Bruno Lopes Tomas e BeatrizFernandes dos SantosSuplentes: Willian Aparecido BritoGuerra e Mayara Freitas da Silva

Diagramação e Arte

Guilherme Kunz

Fotos

APAE MSde Campo Grande/

04

060709

05

10111213

161718

2220

23242627282929

14

Editorial

As Unidades da APAE

CAPA: Uma breve reflexão sobre os 60anos do movimento apaeano

Solenidade:Uma homenagem ao movimento Apaeano

Consolidado de Atendimentos doIPED/APAE - Triagem Neo Natal

Triagem Neo Natal

Triagem Pré-Natal

Consolidado de Atendimentos doIPED/APAE - Triagem Neo Natal

Manual de Coleta

Mucopolissacaridose (MPS)

Selo de Garantia da Qualidade

Início do CER II

Agenesia do Fêmur

Consolidado de Atendimentos do CER/APAE

CEDEG: Inclusão Social através do esporte

Campanha de Acessibilidade

O Serviço Social do CER/APAE

ÍNDICE

Horta do CEDEG como auxílio no ensino

Auto-Defensoria

Biblioteca do CEDEG-APAE

Apae Rural

Dia das Crianças é comemorado na Chácarada APAE

de Campo Grande

REV ISTA DA AP AE

EXPEDIENTE

Associação de Pais e Amigos dosExcepcionais de Campo Grande/MSAvenida Joana D’arc, 1450, BairroSanta Branca

: 79070-901 – Fone: (67) 3317-CEP4890e-mail:

CEDEG: [email protected]

IPED: [email protected]

CER: [email protected]

DIRETORIA EXECUTIVA: [email protected]

www.campogrande.apaebrasil.org.br

: de Campo GrandeFACEBOOK APAE

Diretoria Execu!va

PresidenteO# ão Pereira de Almeida1º Vice PresidenteHarley Ferreira Silvério2º Vice PresidenteFrancisco Itenágoras de Almeida1º Diretor SecretárioLuiz César Nocera2º Diretor SecretárioEvilásio Alexandre Sobrinho1º Diretor FinanceiroJoão Carlos Nocera2º Diretor FinanceiroGilberto Rodrigues Bueno1º Diretor de PatrimônioAntônio José dos Santos Neto2º Diretor de PatrimônioPaulo Roberto VercelinoDiretor SocialDaisson dos Reis Góis Machado Junior

Conselho de Administração

Donizete Aparecido Ferreira GomesEgídio Vilani CominHonório Paulo Teixeira CoelhoLuis Fla$nMaria de Souza FerreiraTidelcino dos Santos RosaZaildo de Araújo Aragão

Conselho Fiscal

Áureo Nogueira LisboaJulmei LorenzoniWilson Pereira da SilvaElio Clemente TaveiraJúlio Cesar GonçalvesValdecir Nobre dos Santos

Edi!cao Especial~

CER

Centro de Educação Especial GirassolCEDEG/APAE - CAMPO GRANDE-MS

APAECAMPO GRANDE

O Instituto de Pesquisas, Ensino ediagnóstico da de Campo GrandeAPAE( / ), foi instituído e colocado emIPED APAEfuncionamento em 1997, com o intuito derealizar a Triagem Neonatal (Teste do Pezinho),para o estado de Mato Grosso do Sul,

O / é credenciado pelo MinistérioIPED APAEda Saúde como referência em Mato Grosso do Sul,para a Triagem Neonatal. Estamos habilitados na Fase IV, e, pelo Sistema Único de Saúde temos o programa maisabrangente, já que, além das seis patologias previstas na FaseIV investigamos também Toxoplasmose Congênita, por conta delegislação estadual.Também, possuímos a tecnologia de Espectrometria de Massas em Tandem( / ), que investigaMS MS mais 36 Erros Inatos do Metabolismo. Temos aesperança de que em breve, tal metodologia esteja também disponível pelarede pública ( ).SUS

Cuidamos do que émais precioso para

você!Teste do Pezinho,Indispensável como

amor demãe!

APAE DE CAMPO GRANDE(67) 3212-2035 / 3348-7800

www.campogrande.apaebrasil.org.br

Auto Defensores

Ederson Bruno Lopes Tomas e BeatrizFernandes dos SantosSuplentes: Willian Aparecido BritoGuerra e Mayara Freitas da Silva

Diagramação e Arte

Guilherme Kunz

Fotos

APAE MSde Campo Grande/

04

060709

05

10111213

161718

2220

23242627282929

14

Editorial

As Unidades da APAE

CAPA: Uma breve reflexão sobre os 60anos do movimento apaeano

Solenidade:Uma homenagem ao movimento Apaeano

Consolidado de Atendimentos doIPED/APAE - Triagem Neo Natal

Triagem Neo Natal

Triagem Pré-Natal

Consolidado de Atendimentos doIPED/APAE - Triagem Neo Natal

Manual de Coleta

Mucopolissacaridose (MPS)

Selo de Garantia da Qualidade

Início do CER II

Agenesia do Fêmur

Consolidado de Atendimentos do CER/APAE

CEDEG: Inclusão Social através do esporte

Campanha de Acessibilidade

O Serviço Social do CER/APAE

ÍNDICE

Horta do CEDEG como auxílio no ensino

Auto-Defensoria

Biblioteca do CEDEG-APAE

Apae Rural

Dia das Crianças é comemorado na Chácarada APAE

de Campo Grande

REV ISTA DA AP AE

EXPEDIENTE

Associação de Pais e Amigos dosExcepcionais de Campo Grande/MSAvenida Joana D’arc, 1450, BairroSanta Branca

: 79070-901 – Fone: (67) 3317-CEP4890e-mail:

CEDEG: [email protected]

IPED: [email protected]

CER: [email protected]

DIRETORIA EXECUTIVA: [email protected]

www.campogrande.apaebrasil.org.br

: de Campo GrandeFACEBOOK APAE

Diretoria Execu!va

PresidenteO# ão Pereira de Almeida1º Vice PresidenteHarley Ferreira Silvério2º Vice PresidenteFrancisco Itenágoras de Almeida1º Diretor SecretárioLuiz César Nocera2º Diretor SecretárioEvilásio Alexandre Sobrinho1º Diretor FinanceiroJoão Carlos Nocera2º Diretor FinanceiroGilberto Rodrigues Bueno1º Diretor de PatrimônioAntônio José dos Santos Neto2º Diretor de PatrimônioPaulo Roberto VercelinoDiretor SocialDaisson dos Reis Góis Machado Junior

Conselho de Administração

Donizete Aparecido Ferreira GomesEgídio Vilani CominHonório Paulo Teixeira CoelhoLuis Fla$nMaria de Souza FerreiraTidelcino dos Santos RosaZaildo de Araújo Aragão

Conselho Fiscal

Áureo Nogueira LisboaJulmei LorenzoniWilson Pereira da SilvaElio Clemente TaveiraJúlio Cesar GonçalvesValdecir Nobre dos Santos

Edi!cao Especial~

CER

Centro de Educação Especial GirassolCEDEG/APAE - CAMPO GRANDE-MS

APAECAMPO GRANDE

O Instituto de Pesquisas, Ensino ediagnóstico da de Campo GrandeAPAE( / ), foi instituído e colocado emIPED APAEfuncionamento em 1997, com o intuito derealizar a Triagem Neonatal (Teste do Pezinho),para o estado de Mato Grosso do Sul,

O / é credenciado pelo MinistérioIPED APAEda Saúde como referência em Mato Grosso do Sul,para a Triagem Neonatal. Estamos habilitados na Fase IV, e, pelo Sistema Único de Saúde temos o programa maisabrangente, já que, além das seis patologias previstas na FaseIV investigamos também Toxoplasmose Congênita, por conta delegislação estadual.Também, possuímos a tecnologia de Espectrometria de Massas em Tandem( / ), que investigaMS MS mais 36 Erros Inatos do Metabolismo. Temos aesperança de que em breve, tal metodologia esteja também disponível pelarede pública ( ).SUS

Cuidamos do que émais precioso para

você!Teste do Pezinho,Indispensável como

amor demãe!

APAE DE CAMPO GRANDE(67) 3212-2035 / 3348-7800

www.campogrande.apaebrasil.org.br

Orgulho e alegria !!!É o que sentimos, pois estamos

comemorando os “60 Anos do MovimentoApaeano no Brasil” “47 anos da APAEe osde Campo Grande-MS”.

Estamos próximos em completarquase 5 décadas, de existência, sinto-mehonrado e privilegiado por fazer parte dessarelevante história, destacada por muitas lutas edi"culdades, mas também repleta de muitasalegrias, conquistas e vitórias alcançadas.

Estamos felizes, pois é fato, que asolidariedade, a dedicação, o respeito e o amorao próximo, tornaram possíveis a realizaçãodos nossos sonhos.

Ao longo desses 47 anos, muitosdesa"os foram vencidos e muitas conquistasforam alcançadas, resultado de um trabalhoincansável, onde todos atuam de forma efetivana promoção e na defesa da cidadania daspessoas com de"ciência mental, bem como, asua inclusão social.

A APAE progrediu muito até os diasde hoje, cresceu em números e proporção.Nossos serviços foram ampliados, priorizandosempre desenvolver um trabalho de excelênciaà população campograndense, visando a

MENSAGEM DO PRESIDENTEqualidade dos atendimentos prestados nasáreas social, ambulatorial, laboratorial epedagógica.

Com o intuito de superar diariamentenossas metas e objetivos, nos propomos acontinuar desempenhando nossa missão comamor e dedicação, em auxílio das pessoas quetanto necessitam de nossa Instituição.

Porém, ninguém realiza nada sozinho,sendo assim destacamos a dedicação, oempenho, o esforço e o brilhante trabalhod e s e n v o l v i d o p o r n o s s o s e s t i m a d o sColaboradores.

Não poderíamos deixar de rati"carnossos agradecimentos aos Governos Federal,Estadual e Municipal, como também, às pessoasf ís icas e jur íd icas e toda comunidadecampograndense que sem medir esforçoscontribuem e ajudam a APAE, pois sem agenerosidade e a solidariedade desses parceirostão especiais esse trabalho não seria realizado.

Reg i s t ramos também s incerosagradecimentos aos queridos Pais, amigos efamiliares, que se mantém constantemente aonosso lado, e de forma carinhosa nos estimulam,com o apoio tão necessário, nos fazendo crerque “sozinho somos fracos, juntos somosfortes”.

Rogamos a Deus que abençoe a todose que prossiga iluminando o nosso caminho paraque tenhamos força, serenidade e sabedoriapara superarmos os eventuais obstáculos eexecutar os mais importantes projetos para ofuturo, em nome desse princípio exclusivo,nossas crianças portadoras de necessidadesespeciais!

Editorial

04 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

E m março do ano de 1997, a diretoria da época, dá início aos estudos paraimplantação do “Laboratório da APAE de Campo Grande/MS”. No mês desetembro do mesmo ano, o laboratório da APAE dá início às suas atividades,

tendo sido instalado provisoriamente nas dependências do prédio da Escola da APAE.Desde então, longos 17 anos se passaram de sua fundação e criação. O IPED, realiza umamédia mensal de 62.000 exames de Pré-Natal, 30.000 de Neo-Natal e 19.000 deSorologia. Através do Programa Estadual de Proteção à Gestante, realizou mais de6.166.499 exames de Triagem Pré-Natal, desde a criação do programa em 2002,permitindo o tratamento precoce de doenças que podem ser transmitidas da mãe para o#lho durante a gestação.

A APAE é mantenedora do CENTRO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL GIRASSOL – CEDEG/APAE(escola da APAE), situada em sede própria, em uma área com 22.676,80m2, com todainsfraestrutura, conforto e segurança destinado aos alunos, sito à Avenida Joana

D’arc, no 1450, Bairro Santa Branca. Realiza 632 atendimentos dia e com os seus 387 alunoscadastrados, nos turnos matutino e vespertino, entre atendimento educacional especializa-do, escolarização básica e educação pro#ssional, apoio técnico educacional especializado àescola comum, a alunos com de#ciência mental, associada ou não a outras de#ciências eautismo, oferece apoio e orientação às famílias de seus usuários, fornecendo aproximada-mente: 600 refeições diárias e uma média mensal de 12.000 refeições.

No ano de 2010, foi iniciada e concluída a obra da mais nova unidade da APAE, oCentro Especializado de Reabilitação e em 2011 foi realizada a sua inauguração, quetem como missão: “Oferecer atendimentos multipro#ssionais integrados de

reabilitação às pessoas com de#ciência física de todas as idades , com elevada qualidade eresponsabilidade social, estimulando o desenvolvimento máximo de suas potencialidadese independências para uma vivência melhor e digna na sociedade”. Está situado em umprédio próprio, com modernas instalações, à Rua Carlinda Tognini, nº 251 – Vila Progresso,nesta capital.

AUnidade Diretoria Executiva da APAE de Campo Grande/MS, tem como função prestarapoio e suporte à toda Diretoria da APAE, assegurando pleno funcionamento dosserviços de suas Unidades, nos aspectos legais, administrativos e operacionais,

promovendo e fomentando a realização dos #ns da instituição nas áreas de assistência social,saúde e educação.Sendo composta pelos setores: Secretaria, Ouvidoria, Recursos Humanos, Contabilidade, Financeiro,Projetos e Convênios, Setor de Compras e Patrimônio.

N o ano de 1996, a APAE com recursos próprios, adquiriu a “Chácara Girassol”, situadana Avenida Tamandaré, 6001, em frente à Universidade Católica UCDB, com 13ha,2.433m2 e 12 cm2, objetivando uma produção agropecuária, com o intuito de

enriquecer ainda mais a alimentação oferecida aos alunos e pacientes atendidos pelasUnidades da APAE. No ano seguinte em 1997, a APAE adquiriu mais 4ha, 144m2 e 64 cm2,de uma área vizinha, que foi incluída no patrimônio e anexada à Chácara Girassol. Essa áreacom aproximadamente 18 ha por decisão unânime da diretoria e conselho, será loteada, emparceria com uma empresa local especializada no ramo, pois isso já ocorreu com outraspropriedades em torno da mesma, presumindo que num futuro próximo a APAE seriaintimada a permitir abertura de ruas e/ou passagem de águas pluviais por dentro da Chácara.

Com isso, todo recurso será revertido em prol da . Por este motivo, adquirimos a nossaAPAEmais nova propriedade Rural, a Estância Girassol, na saída p/ São Paulo, para darcontinuidade na excelência do trabalho que realizamos em prol dos alunos e pacientesatendidos por esta Instituição .

A APAE DE CAMPO GRANDEA APAE

05EDIÇÃO ESPECIAL 2014

A APAE de Campo Grande atualmente possui 5 unidades, IPED, CERCEDEG, APAE RURAL e Diretoria Executiva

Orgulho e alegria !!! É o que sentimos, pois estamos

comemorando os e os“60 Anos do Movimento Apaeano no Brasil”

“47 anos da APAE de Campo Grande-MS”

OTTÃO PEREIRA DEALMEIDAPresidente da APAE deCampo Grande – MS

Orgulho e alegria !!!É o que sentimos, pois estamos

comemorando os “60 Anos do MovimentoApaeano no Brasil” “47 anos da APAEe osde Campo Grande-MS”.

Estamos próximos em completarquase 5 décadas, de existência, sinto-mehonrado e privilegiado por fazer parte dessarelevante história, destacada por muitas lutas edi"culdades, mas também repleta de muitasalegrias, conquistas e vitórias alcançadas.

Estamos felizes, pois é fato, que asolidariedade, a dedicação, o respeito e o amorao próximo, tornaram possíveis a realizaçãodos nossos sonhos.

Ao longo desses 47 anos, muitosdesa"os foram vencidos e muitas conquistasforam alcançadas, resultado de um trabalhoincansável, onde todos atuam de forma efetivana promoção e na defesa da cidadania daspessoas com de"ciência mental, bem como, asua inclusão social.

A APAE progrediu muito até os diasde hoje, cresceu em números e proporção.Nossos serviços foram ampliados, priorizandosempre desenvolver um trabalho de excelênciaà população campograndense, visando a

MENSAGEM DO PRESIDENTEqualidade dos atendimentos prestados nasáreas social, ambulatorial, laboratorial epedagógica.

Com o intuito de superar diariamentenossas metas e objetivos, nos propomos acontinuar desempenhando nossa missão comamor e dedicação, em auxílio das pessoas quetanto necessitam de nossa Instituição.

Porém, ninguém realiza nada sozinho,sendo assim destacamos a dedicação, oempenho, o esforço e o brilhante trabalhod e s e n v o l v i d o p o r n o s s o s e s t i m a d o sColaboradores.

Não poderíamos deixar de rati"carnossos agradecimentos aos Governos Federal,Estadual e Municipal, como também, às pessoasf ís icas e jur íd icas e toda comunidadecampograndense que sem medir esforçoscontribuem e ajudam a APAE, pois sem agenerosidade e a solidariedade desses parceirostão especiais esse trabalho não seria realizado.

Reg i s t ramos também s incerosagradecimentos aos queridos Pais, amigos efamiliares, que se mantém constantemente aonosso lado, e de forma carinhosa nos estimulam,com o apoio tão necessário, nos fazendo crerque “sozinho somos fracos, juntos somosfortes”.

Rogamos a Deus que abençoe a todose que prossiga iluminando o nosso caminho paraque tenhamos força, serenidade e sabedoriapara superarmos os eventuais obstáculos eexecutar os mais importantes projetos para ofuturo, em nome desse princípio exclusivo,nossas crianças portadoras de necessidadesespeciais!

Editorial

04 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

E m março do ano de 1997, a diretoria da época, dá início aos estudos paraimplantação do “Laboratório da APAE de Campo Grande/MS”. No mês desetembro do mesmo ano, o laboratório da APAE dá início às suas atividades,

tendo sido instalado provisoriamente nas dependências do prédio da Escola da APAE.Desde então, longos 17 anos se passaram de sua fundação e criação. O IPED, realiza umamédia mensal de 62.000 exames de Pré-Natal, 30.000 de Neo-Natal e 19.000 deSorologia. Através do Programa Estadual de Proteção à Gestante, realizou mais de6.166.499 exames de Triagem Pré-Natal, desde a criação do programa em 2002,permitindo o tratamento precoce de doenças que podem ser transmitidas da mãe para o#lho durante a gestação.

A APAE é mantenedora do CENTRO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL GIRASSOL – CEDEG/APAE(escola da APAE), situada em sede própria, em uma área com 22.676,80m2, com todainsfraestrutura, conforto e segurança destinado aos alunos, sito à Avenida Joana

D’arc, no 1450, Bairro Santa Branca. Realiza 632 atendimentos dia e com os seus 387 alunoscadastrados, nos turnos matutino e vespertino, entre atendimento educacional especializa-do, escolarização básica e educação pro#ssional, apoio técnico educacional especializado àescola comum, a alunos com de#ciência mental, associada ou não a outras de#ciências eautismo, oferece apoio e orientação às famílias de seus usuários, fornecendo aproximada-mente: 600 refeições diárias e uma média mensal de 12.000 refeições.

No ano de 2010, foi iniciada e concluída a obra da mais nova unidade da APAE, oCentro Especializado de Reabilitação e em 2011 foi realizada a sua inauguração, quetem como missão: “Oferecer atendimentos multipro#ssionais integrados de

reabilitação às pessoas com de#ciência física de todas as idades , com elevada qualidade eresponsabilidade social, estimulando o desenvolvimento máximo de suas potencialidadese independências para uma vivência melhor e digna na sociedade”. Está situado em umprédio próprio, com modernas instalações, à Rua Carlinda Tognini, nº 251 – Vila Progresso,nesta capital.

AUnidade Diretoria Executiva da APAE de Campo Grande/MS, tem como função prestarapoio e suporte à toda Diretoria da APAE, assegurando pleno funcionamento dosserviços de suas Unidades, nos aspectos legais, administrativos e operacionais,

promovendo e fomentando a realização dos #ns da instituição nas áreas de assistência social,saúde e educação.Sendo composta pelos setores: Secretaria, Ouvidoria, Recursos Humanos, Contabilidade, Financeiro,Projetos e Convênios, Setor de Compras e Patrimônio.

N o ano de 1996, a APAE com recursos próprios, adquiriu a “Chácara Girassol”, situadana Avenida Tamandaré, 6001, em frente à Universidade Católica UCDB, com 13ha,2.433m2 e 12 cm2, objetivando uma produção agropecuária, com o intuito de

enriquecer ainda mais a alimentação oferecida aos alunos e pacientes atendidos pelasUnidades da APAE. No ano seguinte em 1997, a APAE adquiriu mais 4ha, 144m2 e 64 cm2,de uma área vizinha, que foi incluída no patrimônio e anexada à Chácara Girassol. Essa áreacom aproximadamente 18 ha por decisão unânime da diretoria e conselho, será loteada, emparceria com uma empresa local especializada no ramo, pois isso já ocorreu com outraspropriedades em torno da mesma, presumindo que num futuro próximo a APAE seriaintimada a permitir abertura de ruas e/ou passagem de águas pluviais por dentro da Chácara.

Com isso, todo recurso será revertido em prol da . Por este motivo, adquirimos a nossaAPAEmais nova propriedade Rural, a Estância Girassol, na saída p/ São Paulo, para darcontinuidade na excelência do trabalho que realizamos em prol dos alunos e pacientesatendidos por esta Instituição .

A APAE DE CAMPO GRANDEA APAE

05EDIÇÃO ESPECIAL 2014

A APAE de Campo Grande atualmente possui 5 unidades, IPED, CERCEDEG, APAE RURAL e Diretoria Executiva

Orgulho e alegria !!! É o que sentimos, pois estamos

comemorando os e os“60 Anos do Movimento Apaeano no Brasil”

“47 anos da APAE de Campo Grande-MS”

OTTÃO PEREIRA DEALMEIDAPresidente da APAE deCampo Grande – MS

SOLENIDADE

06 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Sessão Solene em Comemoração aos 60 anos das APAEs no Brasil

PONTO DE VISTA

07EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Em um passado longínquo, a doençaera considerada castigo divino e,“os doentes deveriam ser

afugentados e banidos da sociedade”. Essepressuposto permeou o assim chamado “cicloreligioso da medicina”, felizmente já perdido notempo. Algumas etnias indígenas sacri"cavam assuas crianças portadoras de de"ciências. “Onazismo tinha idéia de executar um genocídio deminorias, a pretexto de “criar uma raça pura.” Éimpossível compreender o presente e projetar ofuturo sem rebuscar o passado.

O preconceito e a discriminação contra asminorias sempre produziram transtornosincomensuráveis na evolução sócio-psicológicada raça humana. “O homem é uma criaturaestúpida e o seu progresso tem sido muitolento”, a"rma Henry Thomas em sua obraHistória da Raça Humana, Editora Globo.

A de"ciência mental produzia traumas,angústias e reações variadas nos familiares, de talmodo que no dia 11 de dezembro de 1954, aSenhora , mãe de uma jovemBEATRICE BEMIScom Síndrome de , juntamente comDOWNoutros pais de pessoas com de"ciência, algunsmédicos e professores instituíram a APAE do Riode Janeiro, agoraprimeira APAE do Brasil,sexagenária.

BEATRICE BEMIS fazia parte do corpodiplomático da Embaixada dos Estados Unidos,país que já possuía várias entidades similares.

“.... TUDO ERA PARA NÓS, AINDA,PROFUNDAMENTE NEBULOSO. POUCOOU NADA SABÍAMOS DE NOSSAS REAÇÕESEMOCIONAIS, DE NOSSAS FANTASIAS, DEQ U Ã O P O U C O S A B Í A M O S LU TA R ;PRIMEIRO CONTRA NOSSA PRÓPRIADESESPERANÇA E FRUSTRAÇÃO, DEPOIS

UMA BREVE REFLEXÃO SOBRE OSSESSENTA ANOS DA REDE APAEANA

COM OS PROBLEMAS EM SÍ, NOSSO ELOCOM UM , O GR AVE P R OB L EM A DEDEFICIÊNCIA MENTAL.... “ (Depoimento deAlda Moreira Estrázula, fundadora da APAE SãoPaulo).

A De"ciência Intelectual, àquela época,produzia reações emocionais inusitadas em algunspais que, ta lvez temendo discriminaçãoprocuravam “esconder” os seus "lhos dasociedade, embora a expressão seguinte,r e p r e s e n t e u m c o n t r a p o n t o : “ N Ã OTROCAMOS NOSSO FILHO EXCEPCIONALPOR NENHUMA FORTUNA DSTE MUNDO,MAS DARÍAMOS TODA A FORTUNA DOMUNDO PARA EVITAR QUE ALGUÉM TENHAUM FILHO EXCEPCIONAL E PARA QUE,CASO O TENHA, NÃO SINTA AS LIMITAÇÕESSOCIA IS E LEGAIS QUE SENTIMOSHOJE.”(Dr Justino Alves Pereira, ex-presidenteda Federação Nacional das APAEs).

As pessoas com de"ciência, ainda sentemas condições de fragilidade impostas pelasociedade, embora saibamos que, em realidade, ade#ciência é uma característica da diversidadehumana, já que todos os sete bilhões dehabitantes do planeta apresentam algum traçodessa diversidade, o que nos permite a"rmar quesomos todos diferentes.

Embaladas por uma causa mais do quejusta, as ASSOCIAÇÕES DE PAIS E AMIGOSDOS EXCEPCIONAIS(APAEs) se multiplicaram.Hoje são estimadas em 2.121 atendendo umamédia de 125.000 pessoas com de"ciência e todas,ontem como hoje, imbuídas dos mesmospropósitos: educação, saúde preventiva, curativa ereabi l i tadora, emprego, manutenção derendimentos e segurança social, vida familiar edignidade pessoal, cultura, áreas recreativas e

Movimento APAEANO completa 60 anos no Brasil, 47 desses anosem Campo Grande

Solenidade coordenada pelo Dep. Junior Mochi, homenageia o movimento Apaeano e várias autoridades presentes.

SOLENIDADE

06 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Sessão Solene em Comemoração aos 60 anos das APAEs no Brasil

PONTO DE VISTA

07EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Em um passado longínquo, a doençaera considerada castigo divino e,“os doentes deveriam ser

afugentados e banidos da sociedade”. Essepressuposto permeou o assim chamado “cicloreligioso da medicina”, felizmente já perdido notempo. Algumas etnias indígenas sacri"cavam assuas crianças portadoras de de"ciências. “Onazismo tinha idéia de executar um genocídio deminorias, a pretexto de “criar uma raça pura.” Éimpossível compreender o presente e projetar ofuturo sem rebuscar o passado.

O preconceito e a discriminação contra asminorias sempre produziram transtornosincomensuráveis na evolução sócio-psicológicada raça humana. “O homem é uma criaturaestúpida e o seu progresso tem sido muitolento”, a"rma Henry Thomas em sua obraHistória da Raça Humana, Editora Globo.

A de"ciência mental produzia traumas,angústias e reações variadas nos familiares, de talmodo que no dia 11 de dezembro de 1954, aSenhora , mãe de uma jovemBEATRICE BEMIScom Síndrome de , juntamente comDOWNoutros pais de pessoas com de"ciência, algunsmédicos e professores instituíram a APAE do Riode Janeiro, agoraprimeira APAE do Brasil,sexagenária.

BEATRICE BEMIS fazia parte do corpodiplomático da Embaixada dos Estados Unidos,país que já possuía várias entidades similares.

“.... TUDO ERA PARA NÓS, AINDA,PROFUNDAMENTE NEBULOSO. POUCOOU NADA SABÍAMOS DE NOSSAS REAÇÕESEMOCIONAIS, DE NOSSAS FANTASIAS, DEQ U Ã O P O U C O S A B Í A M O S LU TA R ;PRIMEIRO CONTRA NOSSA PRÓPRIADESESPERANÇA E FRUSTRAÇÃO, DEPOIS

UMA BREVE REFLEXÃO SOBRE OSSESSENTA ANOS DA REDE APAEANA

COM OS PROBLEMAS EM SÍ, NOSSO ELOCOM UM , O GR AVE P R OB L EM A DEDEFICIÊNCIA MENTAL.... “ (Depoimento deAlda Moreira Estrázula, fundadora da APAE SãoPaulo).

A De"ciência Intelectual, àquela época,produzia reações emocionais inusitadas em algunspais que, ta lvez temendo discriminaçãoprocuravam “esconder” os seus "lhos dasociedade, embora a expressão seguinte,r e p r e s e n t e u m c o n t r a p o n t o : “ N Ã OTROCAMOS NOSSO FILHO EXCEPCIONALPOR NENHUMA FORTUNA DSTE MUNDO,MAS DARÍAMOS TODA A FORTUNA DOMUNDO PARA EVITAR QUE ALGUÉM TENHAUM FILHO EXCEPCIONAL E PARA QUE,CASO O TENHA, NÃO SINTA AS LIMITAÇÕESSOCIA IS E LEGAIS QUE SENTIMOSHOJE.”(Dr Justino Alves Pereira, ex-presidenteda Federação Nacional das APAEs).

As pessoas com de"ciência, ainda sentemas condições de fragilidade impostas pelasociedade, embora saibamos que, em realidade, ade#ciência é uma característica da diversidadehumana, já que todos os sete bilhões dehabitantes do planeta apresentam algum traçodessa diversidade, o que nos permite a"rmar quesomos todos diferentes.

Embaladas por uma causa mais do quejusta, as ASSOCIAÇÕES DE PAIS E AMIGOSDOS EXCEPCIONAIS(APAEs) se multiplicaram.Hoje são estimadas em 2.121 atendendo umamédia de 125.000 pessoas com de"ciência e todas,ontem como hoje, imbuídas dos mesmospropósitos: educação, saúde preventiva, curativa ereabi l i tadora, emprego, manutenção derendimentos e segurança social, vida familiar edignidade pessoal, cultura, áreas recreativas e

Movimento APAEANO completa 60 anos no Brasil, 47 desses anosem Campo Grande

Solenidade coordenada pelo Dep. Junior Mochi, homenageia o movimento Apaeano e várias autoridades presentes.

No dia 11 de Setembro, foi feita a aberturada Campanha de Conscientização quanto aspolíticas de Acessibilidade dos Idosos e dasPessoas com Necessidades Especiais.

A l u n o s e D i r e t o r i a d a A P A E ,compareceram ao auditório do CREA-MS paraprestigiar a abertura do evento. A abertura se deucom apresentação da Banda de PercussãoGirassol, comandada pelo músico Professor Lira,seguido de apresentação dos alunos da Pestalozzide Campo Grande.

No comando da Campanha, a promotorade Justiça Jaceguara Passos, ressaltou ocompromentimento dos empresários nacampanha. '' Nosso plano é fechar convênios comestacionamentos privados para fazer as regras

CAMPANHA DE ACESSIBILIDADE

A APAE

09EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Campanha lançada busca conscientização da população quanto aosdireitos das pessoas com Necessidades Especiais e Idosos

serem cumpridas, por exemplo, em shoppings esupermercados. A visão dos empreendedoresmodernos é nos ajudar a vistoriar esse tipo devaga'', diz ela.

Rodrigo Lucchesi, coordenador doCER/APAE, se diz feliz em ver tantas autoridadespresentes, '' Este era só mais um projeto demelhoria dos direitos das pessoas com De"ciência,mas com apoio, virou essa amplitude toda, commuita gente empenhada em sensibilizar apopulação'', ressalta ele.

Jean Saliba, diretor da AGETRAN, frisa quese todos educassem seus "lhos em casa, essacampanha não precisaria ser feita, ''Os paisdeseducam seus "lhos já na porta da escola,parando em "las duplas, triplas quádruplas. Setivéssemos que colocar todos os guardas daAGETRAN, para "scalizar essa situação, elesteriam que andar com canhões nas ruas paraconter a falta de educação. Eu realmente queriaque não precisássemos desse tipo de campanha'',diz ele.

Nós como população consc iente ,precisamos ajudar na "scalização, e denunciarirregularidades. A APAE apoia essa campanha econta com a ajuda de todos.

PONTO DE VISTA

08 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

A ONU – Organização das NaçõesUnidas publicou Normas sobre Igualdade deOportunidades para Pessoas com De$ciência,destacando as necessidades que poderiam efetivara participação dessas pessoas na vida em sociedade,que sempre esteve mobilizada, divulgandodiretrizes e ações em bene"cio dessas pessoas.Atualmente, a Convenção sobre os Direitos dasPessoas com De#ciência, originada daConvenção da ONU (2006), traz em seu bojo,como um dos pressupostos, o compromisso doGoverno brasileiro “equiparação decom aoportunidades entre as pessoas com e semde#ciência” e com a garantia de acessibilidade emseu sentido mais amplo.

No rastro desses sessenta anos, devemosre%etir e nos preparar para os próximos sessenta.Que tal uma maior participação das famílias? Quetal uma estrutura administrativa e contábil comfoco nos resultados (visão empresarial)? Que taluma união e integração mais efetivas? Que tal adiversi"cação de projetos de auto-sustentaçãomais ambiciosos? Que tal a capacitação paraprestação de serviços de elevada qualidade nasáreas de educação, saúde (prevenção, diagnósticoe reabilitação) e assistencial?

Finalizando, integrar o maior movimentoorganizado do Brasil e do Mundo, em sua área deatuação, é um privilégio e um “estado deespírito”. Entrei para a Rede, sem envolvimentoemocional, no início da década de 1980 e continuoAPAExonado pela causa.

Entendemos que uma maior articulação eparticipação nos organismos de controle social(Conse lhos Munic ipa i s , Es tadua i s eNacionais), maior participação nas decisões sobreas políticas públicas, respaldados pela própriaSIGLA CREDIBILIDADEe pela , certamenteajudarão a fortalecer as APAEs do Brasil nacaminhada do porvir.

de spor to , re l i g i ão , se rv i ço s de apo io ,acessibilidade, informação e defesa de direitos, emseu mais amplo aspecto.

Na década de 60 a OMS – OrganizaçãoMundial de Saúde estimou que 10% dapopulação possuía algum tipo de de"ciência. NoCenso de 2000, o IBGE – Instituto Brasileiro deGeogra#a e Estatística levantou que 14,5% dapopulação eram de"cientes; no CENSO de 2010esse número elevou-se para 22,5%, comtendência a aumentar, sobretudo por conta dostraumas, uso de drogas lícitas e ilícitas entre outras.Por outro lado, com o avanço da Ciência e umamelhoria das políticas pública no que tange aodiagnóstico precoce de doenças raras, a vida médiadas pessoas com de"c iênc i a aumentousigni"cativamente e, por conseqüência, apopulação de pessoas idosas, portadoras dede"ciência. Como enfrentar esse novo desa"o?

Em 30 de janeiro de 2014, o Ministério daSaúde Portaria 199, ainstituiu, por meio daPolítica Nacional de Atenção Integral aosPortadores de Doenças Raras. Tal decisão nãopode passar despercebida, uma vez que tal políticatem muito a ver com o segmento dos portadoresde necessidades especiais.

Os dados acima representam uma vertentede desa"os a serem enfrentados pelas APAEs doBrasil, já que sinalizam uma demanda crescente pord i a g n ó s t i c o p r e c o c e , t r a t a m e n t o eacompanhamento de doenças raras, incluindo aí oTeste do pezinho, Centros Especializados deReabilitação Física e em De"ciência Intelectual,sem perder de vista a luta obstinada pela reduçãodas de"c iênc ias , cons iderando-se que,aproximadamente, 60% delas são preveníeis. Aeducação inclusiva e promoção da cidadania plenasão vertentes que continuarão a permear a RedeAPAEANA brasileira.

Entrei para a Rede, sem

envolvimento emocional, no inícioda década de 1980 e continuoAPAExonado pela causa.

Antônio de Almeida LiraCoordenador do IPED

No dia 11 de Setembro, foi feita a aberturada Campanha de Conscientização quanto aspolíticas de Acessibilidade dos Idosos e dasPessoas com Necessidades Especiais.

A l u n o s e D i r e t o r i a d a A P A E ,compareceram ao auditório do CREA-MS paraprestigiar a abertura do evento. A abertura se deucom apresentação da Banda de PercussãoGirassol, comandada pelo músico Professor Lira,seguido de apresentação dos alunos da Pestalozzide Campo Grande.

No comando da Campanha, a promotorade Justiça Jaceguara Passos, ressaltou ocompromentimento dos empresários nacampanha. '' Nosso plano é fechar convênios comestacionamentos privados para fazer as regras

CAMPANHA DE ACESSIBILIDADE

A APAE

09EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Campanha lançada busca conscientização da população quanto aosdireitos das pessoas com Necessidades Especiais e Idosos

serem cumpridas, por exemplo, em shoppings esupermercados. A visão dos empreendedoresmodernos é nos ajudar a vistoriar esse tipo devaga'', diz ela.

Rodrigo Lucchesi, coordenador doCER/APAE, se diz feliz em ver tantas autoridadespresentes, '' Este era só mais um projeto demelhoria dos direitos das pessoas com De"ciência,mas com apoio, virou essa amplitude toda, commuita gente empenhada em sensibilizar apopulação'', ressalta ele.

Jean Saliba, diretor da AGETRAN, frisa quese todos educassem seus "lhos em casa, essacampanha não precisaria ser feita, ''Os paisdeseducam seus "lhos já na porta da escola,parando em "las duplas, triplas quádruplas. Setivéssemos que colocar todos os guardas daAGETRAN, para "scalizar essa situação, elesteriam que andar com canhões nas ruas paraconter a falta de educação. Eu realmente queriaque não precisássemos desse tipo de campanha'',diz ele.

Nós como população consc iente ,precisamos ajudar na "scalização, e denunciarirregularidades. A APAE apoia essa campanha econta com a ajuda de todos.

PONTO DE VISTA

08 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

A ONU – Organização das NaçõesUnidas publicou Normas sobre Igualdade deOportunidades para Pessoas com De$ciência,destacando as necessidades que poderiam efetivara participação dessas pessoas na vida em sociedade,que sempre esteve mobilizada, divulgandodiretrizes e ações em bene"cio dessas pessoas.Atualmente, a Convenção sobre os Direitos dasPessoas com De#ciência, originada daConvenção da ONU (2006), traz em seu bojo,como um dos pressupostos, o compromisso doGoverno brasileiro “equiparação decom aoportunidades entre as pessoas com e semde#ciência” e com a garantia de acessibilidade emseu sentido mais amplo.

No rastro desses sessenta anos, devemosre%etir e nos preparar para os próximos sessenta.Que tal uma maior participação das famílias? Quetal uma estrutura administrativa e contábil comfoco nos resultados (visão empresarial)? Que taluma união e integração mais efetivas? Que tal adiversi"cação de projetos de auto-sustentaçãomais ambiciosos? Que tal a capacitação paraprestação de serviços de elevada qualidade nasáreas de educação, saúde (prevenção, diagnósticoe reabilitação) e assistencial?

Finalizando, integrar o maior movimentoorganizado do Brasil e do Mundo, em sua área deatuação, é um privilégio e um “estado deespírito”. Entrei para a Rede, sem envolvimentoemocional, no início da década de 1980 e continuoAPAExonado pela causa.

Entendemos que uma maior articulação eparticipação nos organismos de controle social(Conse lhos Munic ipa i s , Es tadua i s eNacionais), maior participação nas decisões sobreas políticas públicas, respaldados pela própriaSIGLA CREDIBILIDADEe pela , certamenteajudarão a fortalecer as APAEs do Brasil nacaminhada do porvir.

de spor to , re l i g i ão , se rv i ço s de apo io ,acessibilidade, informação e defesa de direitos, emseu mais amplo aspecto.

Na década de 60 a OMS – OrganizaçãoMundial de Saúde estimou que 10% dapopulação possuía algum tipo de de"ciência. NoCenso de 2000, o IBGE – Instituto Brasileiro deGeogra#a e Estatística levantou que 14,5% dapopulação eram de"cientes; no CENSO de 2010esse número elevou-se para 22,5%, comtendência a aumentar, sobretudo por conta dostraumas, uso de drogas lícitas e ilícitas entre outras.Por outro lado, com o avanço da Ciência e umamelhoria das políticas pública no que tange aodiagnóstico precoce de doenças raras, a vida médiadas pessoas com de"c iênc i a aumentousigni"cativamente e, por conseqüência, apopulação de pessoas idosas, portadoras dede"ciência. Como enfrentar esse novo desa"o?

Em 30 de janeiro de 2014, o Ministério daSaúde Portaria 199, ainstituiu, por meio daPolítica Nacional de Atenção Integral aosPortadores de Doenças Raras. Tal decisão nãopode passar despercebida, uma vez que tal políticatem muito a ver com o segmento dos portadoresde necessidades especiais.

Os dados acima representam uma vertentede desa"os a serem enfrentados pelas APAEs doBrasil, já que sinalizam uma demanda crescente pord i a g n ó s t i c o p r e c o c e , t r a t a m e n t o eacompanhamento de doenças raras, incluindo aí oTeste do pezinho, Centros Especializados deReabilitação Física e em De"ciência Intelectual,sem perder de vista a luta obstinada pela reduçãodas de"c iênc ias , cons iderando-se que,aproximadamente, 60% delas são preveníeis. Aeducação inclusiva e promoção da cidadania plenasão vertentes que continuarão a permear a RedeAPAEANA brasileira.

Entrei para a Rede, sem

envolvimento emocional, no inícioda década de 1980 e continuoAPAExonado pela causa.

Antônio de Almeida LiraCoordenador do IPED

IPED/APAE

10 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

TRIAGEM NEONATALO Instituto de Pesquisas, Ensino e

Diagnósticos da APAE de CampoGrande é referência e pioneira na

realização da Triagem Neonatal em Mato Grossodo Sul e Roraima e também serve como apoiopara vários laboratórios.

O Programa Nacional de TriagemNeonatal (PNTN) é um programa do Ministérioda Saúde, dentro do Programa Viver Sem Limite.

Os exames deste programa, que "caramconhecidos popularmente no Brasil como “Testedo Pezinho”, caracterizam-se por ser umconjunto de exames realizados após 48 horas donascimento, já com a criança amamentada, ou nomáximo até cinco dias após o nascimento, a "mde se detectar o mais precocemente possíveldoenças que podem se manifestar clinicamenteapenas algum tempo após o nascimento dacriança, permitindo assim e"ciência no tratamen-to, e garantindo melhor controle e qualidade devida aos pacientes.

Atualmente o Programa Neonatal emMato Grosso do Sul abrange, em média, 93,10%dos nascidos vivos e engloba desde o diagnósticoprecoce até o acompanhamento e tratamentodas doenças.

O IPED APAE é credenciado para efetuara FASE IV (mais completa) do Programa, que

engloba a triagem, a con"rmação do diagnóstico, oacompanhamento e tratamento da Fenilcetonúria,Hipotireoidismo Congênito, Hiperplasia AdrenalCongênita, Fibrose Cística, ToxoplasmoseCongênita, Hemoglobinopatias e De"ciênciaEnzimática da Biotina.

O IPED APAE também oferece, pela redeparticular ou convênios, outros exames, incluindoaí mais 36 Erros Inatos do Metabolismo, utilizandoa metodologia da ESPECTROMETRIA DE MASSAEM TANDEM (MS/MS).

O IPED APAE proporciona a todas ascrianças em que forem detectadas alterações, ostratamentos e acompanhamentos necessários,feitos pela equipe multidisciplinar do Serviço, queconta com pro"ssionais da área de assistênciasocial, psicologia, pediatria, endocrinologista,hematopediatria, médica geneticista, pneumolo-gista, infectologista e nutricionista.

Todos os distúrbios detectados pelaTriagem NeoNatal são passíveis de tratamento oucontrole e tem apresentado sucesso, desde quediagnosticado precocemente (antes dos 30 dias devida da criança), quando a doença ainda não semanifestou de forma clara para os pais e médicos.Seguindo esses procedimentos o país e nossoestado tem evitado a cada ano, milhares de casosde retardo metal por distúrbios metabólicos.

IPED/APAE

11EDIÇÃO ESPECIAL 2014

TRIAGEM PRÉ-NATALPodemos dizer que um dos fatos mais

importantes que aconteceu no nossoEstado,, em nível de Saúde, foi a implanta-

ção do Programa de Proteção à Gestante – deforma pioneira, utilizando-se a mesma metodo-logia do Teste do Pezinho (sangue seco em papel"ltro.

Sabemos que em torno de 70% doscasos de de"ciências são previveis e, o Programaobjetiva, fundamentalmente a prevenção deagravos à mãe e ao concepto.

A Triagem Pré-Natal é dividida em duasfases: .Primeira Fase: são coletadas gotas de sangue dosdedos da mão da gestante, esta coleta é feita empapel "ltro no próprio IPED ou em qualquerunidade de saúde pública ou conveniada doEstado. A partir daí são realizados 16 exames quedetectam as seguintes doenças: Toxoplasmose,

Rubéola, Doenças da Inclusão Citomegálica, Sí"lis,Síndrome da Imunode"ciência Adquirida (AIDS),Doença de Chagas, Hepatite B e C, FenilcetonúriaMaterna, HTLV, Hipotireoidismo e Clamídia..

Segunda Fase: a coleta é feita com omesmo procedimento realizado na Primeira Fasee deve ser efetuada na 28ª a 30ª semana de gesta-ção, o equivalente ao oitavo mês. Nesta fase sãofeitos os exames para detectar o HIV aToxoplasmose e Sí"lis.

Além do diagnóstico laboratorial, oPrograma Estadual de Proteção à Gestante deMato Grosso do Sul proporciona acompanhamen-to médico, nutricional, psicológico e assistênciasocial para aquelas gestantes com resultadosalterados que necessitem desses serviços, quandoos mesmos não dispõem de especialistas na redepublicados municípios de suas residências.

IPED/APAE

10 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

TRIAGEM NEONATALO Instituto de Pesquisas, Ensino e

Diagnósticos da APAE de CampoGrande é referência e pioneira na

realização da Triagem Neonatal em Mato Grossodo Sul e Roraima e também serve como apoiopara vários laboratórios.

O Programa Nacional de TriagemNeonatal (PNTN) é um programa do Ministérioda Saúde, dentro do Programa Viver Sem Limite.

Os exames deste programa, que "caramconhecidos popularmente no Brasil como “Testedo Pezinho”, caracterizam-se por ser umconjunto de exames realizados após 48 horas donascimento, já com a criança amamentada, ou nomáximo até cinco dias após o nascimento, a "mde se detectar o mais precocemente possíveldoenças que podem se manifestar clinicamenteapenas algum tempo após o nascimento dacriança, permitindo assim e"ciência no tratamen-to, e garantindo melhor controle e qualidade devida aos pacientes.

Atualmente o Programa Neonatal emMato Grosso do Sul abrange, em média, 93,10%dos nascidos vivos e engloba desde o diagnósticoprecoce até o acompanhamento e tratamentodas doenças.

O IPED APAE é credenciado para efetuara FASE IV (mais completa) do Programa, que

engloba a triagem, a con"rmação do diagnóstico, oacompanhamento e tratamento da Fenilcetonúria,Hipotireoidismo Congênito, Hiperplasia AdrenalCongênita, Fibrose Cística, ToxoplasmoseCongênita, Hemoglobinopatias e De"ciênciaEnzimática da Biotina.

O IPED APAE também oferece, pela redeparticular ou convênios, outros exames, incluindoaí mais 36 Erros Inatos do Metabolismo, utilizandoa metodologia da ESPECTROMETRIA DE MASSAEM TANDEM (MS/MS).

O IPED APAE proporciona a todas ascrianças em que forem detectadas alterações, ostratamentos e acompanhamentos necessários,feitos pela equipe multidisciplinar do Serviço, queconta com pro"ssionais da área de assistênciasocial, psicologia, pediatria, endocrinologista,hematopediatria, médica geneticista, pneumolo-gista, infectologista e nutricionista.

Todos os distúrbios detectados pelaTriagem NeoNatal são passíveis de tratamento oucontrole e tem apresentado sucesso, desde quediagnosticado precocemente (antes dos 30 dias devida da criança), quando a doença ainda não semanifestou de forma clara para os pais e médicos.Seguindo esses procedimentos o país e nossoestado tem evitado a cada ano, milhares de casosde retardo metal por distúrbios metabólicos.

IPED/APAE

11EDIÇÃO ESPECIAL 2014

TRIAGEM PRÉ-NATALPodemos dizer que um dos fatos mais

importantes que aconteceu no nossoEstado,, em nível de Saúde, foi a implanta-

ção do Programa de Proteção à Gestante – deforma pioneira, utilizando-se a mesma metodo-logia do Teste do Pezinho (sangue seco em papel"ltro.

Sabemos que em torno de 70% doscasos de de"ciências são previveis e, o Programaobjetiva, fundamentalmente a prevenção deagravos à mãe e ao concepto.

A Triagem Pré-Natal é dividida em duasfases: .Primeira Fase: são coletadas gotas de sangue dosdedos da mão da gestante, esta coleta é feita empapel "ltro no próprio IPED ou em qualquerunidade de saúde pública ou conveniada doEstado. A partir daí são realizados 16 exames quedetectam as seguintes doenças: Toxoplasmose,

Rubéola, Doenças da Inclusão Citomegálica, Sí"lis,Síndrome da Imunode"ciência Adquirida (AIDS),Doença de Chagas, Hepatite B e C, FenilcetonúriaMaterna, HTLV, Hipotireoidismo e Clamídia..

Segunda Fase: a coleta é feita com omesmo procedimento realizado na Primeira Fasee deve ser efetuada na 28ª a 30ª semana de gesta-ção, o equivalente ao oitavo mês. Nesta fase sãofeitos os exames para detectar o HIV aToxoplasmose e Sí"lis.

Além do diagnóstico laboratorial, oPrograma Estadual de Proteção à Gestante deMato Grosso do Sul proporciona acompanhamen-to médico, nutricional, psicológico e assistênciasocial para aquelas gestantes com resultadosalterados que necessitem desses serviços, quandoos mesmos não dispõem de especialistas na redepublicados municípios de suas residências.

IPED/APAE

12 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

CONSOLIDADO DE ATENDIMENTOSDO IPED APAE - NEO NATAL

TSH T4 PKU IRT 17Oh Toxo BIO HB

1997(Set/Dez) 7.497 28 77 36,4% 14.473 51,8% 7.497 7.497 7.497 - 7.497 - - 7.497 37.485

1998 25.769 55 77 71,4% 41.917 61,5% 25.769 25.769 25.769 - 25.769 - - 25.769 128.845

1999 34.716 77 77 100,0% 41.859 82,9% 34.716 34.716 34.716 34.716 34.716 34.716 - 34.716 243.012

2000 32.651 77 77 100,0% 40.490 80,6% 32.651 32.651 32.651 32.651 32.651 32.651 - 32.651 228.557

2001 32.728 77 77 100,0% 40.070 81,7% 32.728 32.728 32.728 32.728 32.728 32.728 - 32.728 229.096

2002 37.433 77 77 100,0% 39.933 93,7% 37.433 37.433 37.433 37.433 37.433 37.433 - 37.433 262.031

2003 34.305 77 77 100,0% 39.248 87,4% 34.305 34.305 34.305 34.305 34.305 34.305 - 34.305 240.135

2004 37.961 77 77 100,0% 41.567 91,3% 37.961 37.961 37.961 37.961 37.961 37.961 - 37.961 265.727

2005 37.608 78 78 100,0% 41.424 90,8% 37.608 37.608 37.608 37.608 37.608 37.608 - 37.608 263.256

2006 37.057 78 78 100,0% 39.515 93,8% 37.057 37.057 37.057 37.057 37.057 37.057 - 37.057 259.399

2007 34.824 78 78 100,0% 38.621 90,2% 34.824 34.824 34.824 34.824 34.824 34.824 - 34.824 243.768

2008 37.696 78 78 100,0% 41.229 91,4% 37.696 37.696 37.696 37.696 37.696 37.696 - 37.696 263.872

2009 36.918 78 78 100,0% 40.274 91,7% 36.918 36.918 36.918 36.918 36.918 36.918 - 36.918 258.426

2010 35.522 78 78 100,0% 40.132 88,5% 35.522 35.522 35.522 35.522 35.522 35.522 - 35.522 248.654

2011 36.363 78 78 100,0% 42.152 86,3% 36.363 36.363 36.363 36.363 36.363 36.363 - 36.363 254.541

2012 35.750 78 78 100,0% 42.252 84,6% 35.750 35.750 35.750 35.750 35.750 35.750 - 35.750 250.250

2013 35.816 78 78 100,0% 42.252 84,8% 35.816 35.816 35.816 35.816 35.816 35.816 17.249 35.816 267.961

2014(Jan/Set) 28.067 78 78 100,0% 31.689 88,6% 28.067 28.067 28.067 28.067 28.067 28.067 28.067 28.067 224.536

TOTAL 598.681 598.681 598.681 598.681 565.415 598.681 565.415 45.316 598.681 4.169.551

Total anual deExames

Programa de Triagem Neo Natal - MSConsolidação (1997/2014) - Volume de Triagens - Atualizado - 15/10/2014

MunicípiosAtendidos

Total deMun. do MS

Exames Realizados%Mun.Atend.

Prev. Anual deTriagens *

%CoberturaMês Ref.Total deTriagens

* Fonte: Data SUS - Nascidos Vivos - 1997 - 20112013/2014 - Previsão baseado em 2012

Figueirão Passou a Ser município em 2005Águas passou a ser municipio em 2013

Total Cobertura

598.681 85,64%

100.416 14,36%

699.097

Triagem Realizada

Triagem Não Real.

Total Previsto

RESUMO

1997(Set/Dez) 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014(Ja

n/Set)

Previsão de RN 14.473 41.917 41.859 40.490 40.070 39.933 39.248 41.567 41.424 39.515 38.621 41.229 40.274 40.132 42.152 42.252 42.252 31.689

Total de Triagens 7.497 25.769 34.716 32.651 32.728 37.433 34.305 37.961 37.608 37.057 34.824 37.696 36.918 35.522 36.363 35.750 35.816 28.067

% Cobertura (ANO) 51,8% 61,5% 82,9% 80,6% 81,7% 93,7% 87,4% 91,3% 90,8% 93,8% 90,2% 91,4% 91,7% 88,5% 86,3% 84,6% 84,8% 88,6%

51,8%

61,5%

82,9%

80,6%

81,7%

93,7%

87,4%

91,3%

90,8%

93,8%

90,2%

91,4%

91,7%

88,5%

86,3%

84,6% 84,8%

88,6%

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

90,0%

100,0%

% Cobertura Anual

IPED/APAE

13EDIÇÃO ESPECIAL 2014

CONSOLIDADO DE ATENDIMENTOSDO IPED APAE - PRÉ NATAL

AnoTriagens 1ª

FaseTriagens 2ª

FasePrev. DNV

% Cobert. - 1ªFase

% Cobert. - 2ªFase

* 2002 4.025 - 6.654 60,49% 0,00%

2003 34.989 5.198 39.024 89,66% 14,86%

2004 38.471 8.728 41.316 93,11% 22,69%

2005 39.204 12.200 41.064 95,47% 31,12%

2006 39.118 15.999 39.624 98,72% 40,90%

2007 37.064 18.742 38.292 96,79% 50,57%

2008 40.070 21.702 41.220 97,21% 54,16%

2009 39.034 21.956 40.284 96,90% 56,25%

2010 38.462 23.022 40.128 95,85% 59,86%

2011 38.849 24.206 40.128 96,81% 62,31%

2012 38.206 24.315 40.128 95,21% 63,64%

2013 40.102 23.969 40.128 99,94% 59,77%

** 2014 30.444 19.457 30.096 101,16% 63,91%

* 2002 - Nov - Dez (02 meses)** 2014 - Jan - Set (09 meses)

47,92%219.494Total de

Gestantes458.038

% CoberturaNo Período:

95,81%

Programa de Proteção às Gestantes - MS - (PRÉ NATAL)Consolidação (NOV/2002 - SET/2014) - Volume de Atendimento

Total % Cobertura458.038 95,81%

20.048 4,19%

Total Previsto 478.086

RESUMOTriagem Realizada

Triagem Não Real.

60,49%

89,66%93,11% 95,47%

98,72% 96,79% 97,21% 96,90% 95,85% 96,81% 95,21% 99,94% 101,16%

0,00%

14,86%22,69%

31,12%

40,90%

50,57%54,16% 56,25%

59,86% 62,31% 63,64%59,77% 63,91%

-10,00%

10,00%

30,00%

50,00%

70,00%

90,00%

110,00%

* 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 ** 2014

% de cobertura de coletas Realizadas - 2002 / 2014

% Cob 1ª Fase

% Cob 2ª Fase

IPED/APAE

12 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

CONSOLIDADO DE ATENDIMENTOSDO IPED APAE - NEO NATAL

TSH T4 PKU IRT 17Oh Toxo BIO HB

1997(Set/Dez) 7.497 28 77 36,4% 14.473 51,8% 7.497 7.497 7.497 - 7.497 - - 7.497 37.485

1998 25.769 55 77 71,4% 41.917 61,5% 25.769 25.769 25.769 - 25.769 - - 25.769 128.845

1999 34.716 77 77 100,0% 41.859 82,9% 34.716 34.716 34.716 34.716 34.716 34.716 - 34.716 243.012

2000 32.651 77 77 100,0% 40.490 80,6% 32.651 32.651 32.651 32.651 32.651 32.651 - 32.651 228.557

2001 32.728 77 77 100,0% 40.070 81,7% 32.728 32.728 32.728 32.728 32.728 32.728 - 32.728 229.096

2002 37.433 77 77 100,0% 39.933 93,7% 37.433 37.433 37.433 37.433 37.433 37.433 - 37.433 262.031

2003 34.305 77 77 100,0% 39.248 87,4% 34.305 34.305 34.305 34.305 34.305 34.305 - 34.305 240.135

2004 37.961 77 77 100,0% 41.567 91,3% 37.961 37.961 37.961 37.961 37.961 37.961 - 37.961 265.727

2005 37.608 78 78 100,0% 41.424 90,8% 37.608 37.608 37.608 37.608 37.608 37.608 - 37.608 263.256

2006 37.057 78 78 100,0% 39.515 93,8% 37.057 37.057 37.057 37.057 37.057 37.057 - 37.057 259.399

2007 34.824 78 78 100,0% 38.621 90,2% 34.824 34.824 34.824 34.824 34.824 34.824 - 34.824 243.768

2008 37.696 78 78 100,0% 41.229 91,4% 37.696 37.696 37.696 37.696 37.696 37.696 - 37.696 263.872

2009 36.918 78 78 100,0% 40.274 91,7% 36.918 36.918 36.918 36.918 36.918 36.918 - 36.918 258.426

2010 35.522 78 78 100,0% 40.132 88,5% 35.522 35.522 35.522 35.522 35.522 35.522 - 35.522 248.654

2011 36.363 78 78 100,0% 42.152 86,3% 36.363 36.363 36.363 36.363 36.363 36.363 - 36.363 254.541

2012 35.750 78 78 100,0% 42.252 84,6% 35.750 35.750 35.750 35.750 35.750 35.750 - 35.750 250.250

2013 35.816 78 78 100,0% 42.252 84,8% 35.816 35.816 35.816 35.816 35.816 35.816 17.249 35.816 267.961

2014(Jan/Set) 28.067 78 78 100,0% 31.689 88,6% 28.067 28.067 28.067 28.067 28.067 28.067 28.067 28.067 224.536

TOTAL 598.681 598.681 598.681 598.681 565.415 598.681 565.415 45.316 598.681 4.169.551

Total anual deExames

Programa de Triagem Neo Natal - MSConsolidação (1997/2014) - Volume de Triagens - Atualizado - 15/10/2014

MunicípiosAtendidos

Total deMun. do MS

Exames Realizados%Mun.Atend.

Prev. Anual deTriagens *

%CoberturaMês Ref.Total deTriagens

* Fonte: Data SUS - Nascidos Vivos - 1997 - 20112013/2014 - Previsão baseado em 2012

Figueirão Passou a Ser município em 2005Águas passou a ser municipio em 2013

Total Cobertura

598.681 85,64%

100.416 14,36%

699.097

Triagem Realizada

Triagem Não Real.

Total Previsto

RESUMO

1997(Set/Dez) 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014(Ja

n/Set)

Previsão de RN 14.473 41.917 41.859 40.490 40.070 39.933 39.248 41.567 41.424 39.515 38.621 41.229 40.274 40.132 42.152 42.252 42.252 31.689

Total de Triagens 7.497 25.769 34.716 32.651 32.728 37.433 34.305 37.961 37.608 37.057 34.824 37.696 36.918 35.522 36.363 35.750 35.816 28.067

% Cobertura (ANO) 51,8% 61,5% 82,9% 80,6% 81,7% 93,7% 87,4% 91,3% 90,8% 93,8% 90,2% 91,4% 91,7% 88,5% 86,3% 84,6% 84,8% 88,6%

51,8%

61,5%

82,9%

80,6%

81,7%

93,7%

87,4%

91,3%

90,8%

93,8%

90,2%

91,4%

91,7%

88,5%

86,3%

84,6% 84,8%

88,6%

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

90,0%

100,0%

% Cobertura Anual

IPED/APAE

13EDIÇÃO ESPECIAL 2014

CONSOLIDADO DE ATENDIMENTOSDO IPED APAE - PRÉ NATAL

AnoTriagens 1ª

FaseTriagens 2ª

FasePrev. DNV

% Cobert. - 1ªFase

% Cobert. - 2ªFase

* 2002 4.025 - 6.654 60,49% 0,00%

2003 34.989 5.198 39.024 89,66% 14,86%

2004 38.471 8.728 41.316 93,11% 22,69%

2005 39.204 12.200 41.064 95,47% 31,12%

2006 39.118 15.999 39.624 98,72% 40,90%

2007 37.064 18.742 38.292 96,79% 50,57%

2008 40.070 21.702 41.220 97,21% 54,16%

2009 39.034 21.956 40.284 96,90% 56,25%

2010 38.462 23.022 40.128 95,85% 59,86%

2011 38.849 24.206 40.128 96,81% 62,31%

2012 38.206 24.315 40.128 95,21% 63,64%

2013 40.102 23.969 40.128 99,94% 59,77%

** 2014 30.444 19.457 30.096 101,16% 63,91%

* 2002 - Nov - Dez (02 meses)** 2014 - Jan - Set (09 meses)

47,92%219.494Total de

Gestantes458.038

% CoberturaNo Período:

95,81%

Programa de Proteção às Gestantes - MS - (PRÉ NATAL)Consolidação (NOV/2002 - SET/2014) - Volume de Atendimento

Total % Cobertura458.038 95,81%

20.048 4,19%

Total Previsto 478.086

RESUMOTriagem Realizada

Triagem Não Real.

60,49%

89,66%93,11% 95,47%

98,72% 96,79% 97,21% 96,90% 95,85% 96,81% 95,21% 99,94% 101,16%

0,00%

14,86%22,69%

31,12%

40,90%

50,57%54,16% 56,25%

59,86% 62,31% 63,64%59,77% 63,91%

-10,00%

10,00%

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70,00%

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* 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 ** 2014

% de cobertura de coletas Realizadas - 2002 / 2014

% Cob 1ª Fase

% Cob 2ª Fase

Mucopolissacaridose (MPS)¹

IPED/APAE

As MPS têm origem genética e hereditária sendo de herançaautossômico recessivo

14 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

As mucopolissacaridoses (MPS) são doençasmetabólicas hereditárias causadas por errosinatos do metabolismo que levam a falta de

funcionamento adequado de determinadas enzimas,que são substâncias que participam de muitas reaçõesquímicas no nosso organismo mantendo-nos vivos ecom saúde. As MPS fazem parte de um grupo chama-do Doenças de Depósito Lisossomal.

O organismo possui pelo menos 100 trilhõesde células, que são unidades estruturais e funcionaisdos seres vivos. Na célula existem algumas organelas(pequenas estruturas) que possuem funções especí"-cas. O lisossomo é uma dessas organelas e tem afunção de digestão dentro da célula, de transformargrandes moléculas em pequenas para poder serutilizadas ou reutilizadas. Dentro do lisossomoexistem mais de 300 enzimas para fazer a digestão decada substância do organismo e quando existe umaenzima que não funciona direito temos uma doençade depósito lisossomal, pois como a substância não édigerida, será acumulada dentro do lisossomo,deixando a célula grande, aumentando o tamanho deórgãos (fígado e baço, por exemplo) e tecidos (pele)que tenham muitos lisossomos. Em alguns casos asubstância não digerida é também eliminada emgrandes quantidades na urina.

As manifestações clínicas das MPS sãonormalmente multissistêmicas (afetam diversosórgãos) e muito variáveis, existindo formas leves,moderadas e graves. Podem afetar o cérebro, olhos,ouvidos, coração, fígado, ossos e articulações.

CAUSAAs MPS têm origem genética e hereditária

sendo de herança autossômico recessivo. Ou seja, ospais são sadios, mas carregam um gene que determinaa doença, e que só se manifesta em dose dupla. Assim,os pais portadores têm, a cada gestação, 25% dechance de ter um "lho que desenvolva a MPS (e 75%de ter um "lho sem a doença, sendo que 50% podemtambém carregar o gene, mas sem desenvolver adoença).A exceção é a MPS tipo II (Síndrome de Hunter), comherança ligada ao cromossomo X. Neste caso, a mãe

portadora (sadia mas que carrega o gene tem 50% dechance de ter um "lho homem com a doença, e 50%de ter uma "lha que carregue o gene da doença paraseus descendentes).

DiagnosticoA manifestação da MPS não acontece da mesmaforma em todos os portadores, entretanto a doença ésempre grave e se não diagnosticada e tratada atempo pode levar a complicações irreversíveis e até àmorte. Os principais sinais da MPS são alterações naface (face grosseira), volume da cabeça aumentado(macrocefalia), infecções recorrentes, hepatoesple-nomegalia, hérnia umbilical e inguinal, giba, otite einfecções respiratórias, além de baixa estatura ecabelos e juntas grossas.Os sinais e sintomas iniciais, muitas vezes, represen-tam problemas pediátricos comuns, como otitemédia recorrente, retardo do crescimento, macroce-falia e hérnia umbilical e inguinal. É muito importantea suspeita e encaminhando para o diagnósticoprecoce.A con"rmação da MPS é feita por de exame de sanguepara identi"car a falta ou diminuição das enzimas.TratamentoAssim como muitas doenças genéticas raras, nãoexiste cura para as mucopolissacaridoses, masexistem tratamentos para melhorar a qualidade devida dos pacientes.O tratamento mais utilizado e e"caz é a Terapia deReposição Enzimática (TRE), que consiste emintroduzir por via intravenosa o fármaco de"ciente.Até o momento essa terapia só existe para algunstipos de Mucopolissacaridose.Para formas graves da doença pode ser recomendadoo transplante de medula óssea, desde que a MPS sejadiagnosticada precocemente.Além do tratamento medicamentoso, é necessáriauma terapia multidisciplinar. Dependendo dossintomas apresentados, pode envolver médicosgeneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolarin-gologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista,"sioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo.

IPED/APAE

15EDIÇÃO ESPECIAL 2014

As MPS são classificadas de acordo com a enzima quese encontra deficiente:

MPS ISíndrome de Hurler, Hurler-Scheie, Scheie

MPS VISíndrome de Maroteaux-Lamy

MPS IISíndrome de Hurler

MPS IIISíndrome de Sanfilippo – A B C D(SEM FOTOS)

(1) Dra. Liane Rosso GiulianeMédica Geneticista

Fotos cedidas pela APMPS - Associação dosFamiliares e Amigos dos Portadores deMucopolissacaridoses e Doenças Raras.

MPS IVSíndrome de Morquio – A B

Opacidade de Córnea

Giba

Mãos em Garra

MPS VIISíndrome de Sly(SEM FOTOS)

Mucopolissacaridose (MPS)¹

IPED/APAE

As MPS têm origem genética e hereditária sendo de herançaautossômico recessivo

14 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

As mucopolissacaridoses (MPS) são doençasmetabólicas hereditárias causadas por errosinatos do metabolismo que levam a falta de

funcionamento adequado de determinadas enzimas,que são substâncias que participam de muitas reaçõesquímicas no nosso organismo mantendo-nos vivos ecom saúde. As MPS fazem parte de um grupo chama-do Doenças de Depósito Lisossomal.

O organismo possui pelo menos 100 trilhõesde células, que são unidades estruturais e funcionaisdos seres vivos. Na célula existem algumas organelas(pequenas estruturas) que possuem funções especí"-cas. O lisossomo é uma dessas organelas e tem afunção de digestão dentro da célula, de transformargrandes moléculas em pequenas para poder serutilizadas ou reutilizadas. Dentro do lisossomoexistem mais de 300 enzimas para fazer a digestão decada substância do organismo e quando existe umaenzima que não funciona direito temos uma doençade depósito lisossomal, pois como a substância não édigerida, será acumulada dentro do lisossomo,deixando a célula grande, aumentando o tamanho deórgãos (fígado e baço, por exemplo) e tecidos (pele)que tenham muitos lisossomos. Em alguns casos asubstância não digerida é também eliminada emgrandes quantidades na urina.

As manifestações clínicas das MPS sãonormalmente multissistêmicas (afetam diversosórgãos) e muito variáveis, existindo formas leves,moderadas e graves. Podem afetar o cérebro, olhos,ouvidos, coração, fígado, ossos e articulações.

CAUSAAs MPS têm origem genética e hereditária

sendo de herança autossômico recessivo. Ou seja, ospais são sadios, mas carregam um gene que determinaa doença, e que só se manifesta em dose dupla. Assim,os pais portadores têm, a cada gestação, 25% dechance de ter um "lho que desenvolva a MPS (e 75%de ter um "lho sem a doença, sendo que 50% podemtambém carregar o gene, mas sem desenvolver adoença).A exceção é a MPS tipo II (Síndrome de Hunter), comherança ligada ao cromossomo X. Neste caso, a mãe

portadora (sadia mas que carrega o gene tem 50% dechance de ter um "lho homem com a doença, e 50%de ter uma "lha que carregue o gene da doença paraseus descendentes).

DiagnosticoA manifestação da MPS não acontece da mesmaforma em todos os portadores, entretanto a doença ésempre grave e se não diagnosticada e tratada atempo pode levar a complicações irreversíveis e até àmorte. Os principais sinais da MPS são alterações naface (face grosseira), volume da cabeça aumentado(macrocefalia), infecções recorrentes, hepatoesple-nomegalia, hérnia umbilical e inguinal, giba, otite einfecções respiratórias, além de baixa estatura ecabelos e juntas grossas.Os sinais e sintomas iniciais, muitas vezes, represen-tam problemas pediátricos comuns, como otitemédia recorrente, retardo do crescimento, macroce-falia e hérnia umbilical e inguinal. É muito importantea suspeita e encaminhando para o diagnósticoprecoce.A con"rmação da MPS é feita por de exame de sanguepara identi"car a falta ou diminuição das enzimas.TratamentoAssim como muitas doenças genéticas raras, nãoexiste cura para as mucopolissacaridoses, masexistem tratamentos para melhorar a qualidade devida dos pacientes.O tratamento mais utilizado e e"caz é a Terapia deReposição Enzimática (TRE), que consiste emintroduzir por via intravenosa o fármaco de"ciente.Até o momento essa terapia só existe para algunstipos de Mucopolissacaridose.Para formas graves da doença pode ser recomendadoo transplante de medula óssea, desde que a MPS sejadiagnosticada precocemente.Além do tratamento medicamentoso, é necessáriauma terapia multidisciplinar. Dependendo dossintomas apresentados, pode envolver médicosgeneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolarin-gologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista,"sioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo.

IPED/APAE

15EDIÇÃO ESPECIAL 2014

As MPS são classificadas de acordo com a enzima quese encontra deficiente:

MPS ISíndrome de Hurler, Hurler-Scheie, Scheie

MPS VISíndrome de Maroteaux-Lamy

MPS IISíndrome de Hurler

MPS IIISíndrome de Sanfilippo – A B C D(SEM FOTOS)

(1) Dra. Liane Rosso GiulianeMédica Geneticista

Fotos cedidas pela APMPS - Associação dosFamiliares e Amigos dos Portadores deMucopolissacaridoses e Doenças Raras.

MPS IVSíndrome de Morquio – A B

Opacidade de Córnea

Giba

Mãos em Garra

MPS VIISíndrome de Sly(SEM FOTOS)

IPED/APAE

16 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

MANUAL DE COLETAO Manual de Coleta do IPED/APAE vai ajudar os postos de coleta a

terem uma e!caz e correta coleta das amostras biológicas.

O IPED/APAE, através de seuscolaboradores, elaborou um Manualde Coleta completo para orientar asunidades de coleta a manusearem ecoletarem corretamente os materia-is biológicos para o laboratório.

Esse manual tem por objetivopadronizar as operações de coleta,ensinando através de texto e ilustra-ções todo o processo de coleta demateriais biológicos para realizaçãodos testes no laboratório.

O manual foi elaborado porMarcela Zuza de Almeida (Coorde-nadora da recepção e Coleta deMaterial), revisado por Thaís F.Sobral Ayala (Coordenadora daGarantia da Qualidade), e aprovado

por Alessandra Lira de Rezende (Co-ordenadora Técnica) e Antônio deAlmeida Lira (Coordenador doIPED/APAE).

Este manual foi enviado paratodos os parceiros de coleta no estadode Mato Grosso do Sul e também nospostos de coleta da capital.

E x e m p l o d epágina do manual decoleta

IPED/APAE

17EDIÇÃO ESPECIAL 2014

qual i"cando colaboradores emodernizando todo o sistema decoleta, dando assim mais agilidade equalidade.

Após as inspeções, o IPED foiacreditado pelo DICQ de acordocom as normas NBR NM ISSO15189:2008 – Laboratórios Clínicos– Requisitos especiais de qualidade ecompetência das exigências regula-mentares nacionais.

GARANTIA DA QUALIDADEIPED É ACREDITADO COM CERTIFICAÇÃO DICQ DE QUALIDADE E

EXCELENCIA

O IPED, preocupado com aevolução e qualidade de seus servi-ços, durante vários meses procurouse adequar ao sistema de DICQ(Departamento de Inspeção eCredenciamento da Qualidade),para receber a acreditação de con-trole de qualidade do sistema que éreferência nacional.

A adaptação passou por todos ossetores, padronizando operações e

IPED/APAE

16 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

MANUAL DE COLETAO Manual de Coleta do IPED/APAE vai ajudar os postos de coleta a

terem uma e!caz e correta coleta das amostras biológicas.

O IPED/APAE, através de seuscolaboradores, elaborou um Manualde Coleta completo para orientar asunidades de coleta a manusearem ecoletarem corretamente os materia-is biológicos para o laboratório.

Esse manual tem por objetivopadronizar as operações de coleta,ensinando através de texto e ilustra-ções todo o processo de coleta demateriais biológicos para realizaçãodos testes no laboratório.

O manual foi elaborado porMarcela Zuza de Almeida (Coorde-nadora da recepção e Coleta deMaterial), revisado por Thaís F.Sobral Ayala (Coordenadora daGarantia da Qualidade), e aprovado

por Alessandra Lira de Rezende (Co-ordenadora Técnica) e Antônio deAlmeida Lira (Coordenador doIPED/APAE).

Este manual foi enviado paratodos os parceiros de coleta no estadode Mato Grosso do Sul e também nospostos de coleta da capital.

E x e m p l o d epágina do manual decoleta

IPED/APAE

17EDIÇÃO ESPECIAL 2014

qual i"cando colaboradores emodernizando todo o sistema decoleta, dando assim mais agilidade equalidade.

Após as inspeções, o IPED foiacreditado pelo DICQ de acordocom as normas NBR NM ISSO15189:2008 – Laboratórios Clínicos– Requisitos especiais de qualidade ecompetência das exigências regula-mentares nacionais.

GARANTIA DA QUALIDADEIPED É ACREDITADO COM CERTIFICAÇÃO DICQ DE QUALIDADE E

EXCELENCIA

O IPED, preocupado com aevolução e qualidade de seus servi-ços, durante vários meses procurouse adequar ao sistema de DICQ(Departamento de Inspeção eCredenciamento da Qualidade),para receber a acreditação de con-trole de qualidade do sistema que éreferência nacional.

A adaptação passou por todos ossetores, padronizando operações e

Início do CER IIJunção das unidades de saúde CAMS e CER, viabiliza melhor

atendimento e conforto aos pacientes

N o dia 01 de abril de 2014 ocorreu ajunção das duas unidades da APAEde Campo Grande/ , o –MS CAMS

Complexo de Atendimento Multidisciplinarde Saúde e o – Centro Especializado deCERReabilitação. A ação foi dada a partir dahabilitação da de Campo Grande comoAPAECER II PORTARIA, através da do Ministério daSaúde Nº 1.357, de 02 dezembro 2013.de de

O atende através de equipeCER IImultipro"ssional de saúde pessoas comde"ciência física e/ou intelectual, serve comoponto de atenção ambulatorial especializadoem reabilitação que realiza diagnóstico,avaliação, orientação, estimulação precoce eatendimento especializado em reabilitação,concessão, adaptação e manutenção detecnologia assistiva, constituindo-se emreferência para a rede de atenção à saúde noterritório.

Todo atendimento realizado no CERserá realizado de forma articuladacom os outros pontos deatenção da Rede

CER/APAE

18 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

de Atenção à Saúde, através de ProjetoTerapêutico Singular, cuja construçãoenvolverá a equipe, o usuário e sua família.

O poderá também, em parceriaCERcom instituições de ensino e pesquisa,contribuir com o avanço e a produção deconhecimento e inovação tecnológica emreabilitação e ser pólo de quali"caçãopro"ss ional . Deve ainda, estabelecerprocessos de educação permanente para asequipes multipro"ssionais, garantindoatualização e aprimoramento pro"ssional.

CER/APAE

19EDIÇÃO ESPECIAL 2014

O CER II atende através deequipe multipro!ssional desaúde pessoas com de!ciênciafísica e/ou intelectual.

Início do CER IIJunção das unidades de saúde CAMS e CER, viabiliza melhor

atendimento e conforto aos pacientes

N o dia 01 de abril de 2014 ocorreu ajunção das duas unidades da APAEde Campo Grande/ , o –MS CAMS

Complexo de Atendimento Multidisciplinarde Saúde e o – Centro Especializado deCERReabilitação. A ação foi dada a partir dahabilitação da de Campo Grande comoAPAECER II PORTARIA, através da do Ministério daSaúde Nº 1.357, de 02 dezembro 2013.de de

O atende através de equipeCER IImultipro"ssional de saúde pessoas comde"ciência física e/ou intelectual, serve comoponto de atenção ambulatorial especializadoem reabilitação que realiza diagnóstico,avaliação, orientação, estimulação precoce eatendimento especializado em reabilitação,concessão, adaptação e manutenção detecnologia assistiva, constituindo-se emreferência para a rede de atenção à saúde noterritório.

Todo atendimento realizado no CERserá realizado de forma articuladacom os outros pontos deatenção da Rede

CER/APAE

18 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

de Atenção à Saúde, através de ProjetoTerapêutico Singular, cuja construçãoenvolverá a equipe, o usuário e sua família.

O poderá também, em parceriaCERcom instituições de ensino e pesquisa,contribuir com o avanço e a produção deconhecimento e inovação tecnológica emreabilitação e ser pólo de quali"caçãopro"ss ional . Deve ainda, estabelecerprocessos de educação permanente para asequipes multipro"ssionais, garantindoatualização e aprimoramento pro"ssional.

CER/APAE

19EDIÇÃO ESPECIAL 2014

O CER II atende através deequipe multipro!ssional desaúde pessoas com de!ciênciafísica e/ou intelectual.

O serviço-social do CER/APAEAssistência Social do CER/APAE é a base da triagem de pacientes,

sendo fundamental sua função no processo de atendimento

20

CER/APAE

A prática profissional do Assistente Socialnorteia-se pelo Código de Ética Profissional(1993), Lei de Regulamentação da Profissão

(Lei nº 8.662/93) e pela legislação pertinente as pessoascom deficiência mental, física ou associada (deficiênciasmúltiplas), entre outras, como a Constituição Federal(1988), o Estatuto da Criança e Adolescente, LeiOrgânica da Assistência Social – LOAS.O Serviço Social atua em conjunto com a EquipeMultiprofissional do CER/APAE e sua atuação marca oinicio da relação de compromisso entre o usuário, seusfamiliares e/ou responsáveis junto à instituição,fornecendo suporte a todas as áreas do CER/APAE.

De caráter interventivo e investigativo, cabe ao Setorde Serviço Social, sensibilizar e enfatizar a importância eos benefícios do acompanhamento de uma equipemultidisciplinar de saúde para a melhoria da qualidadede vida do usuário.

II. Rotina de Atendimentos

● Orientações ao Paciente e/ou Responsável:Quando da necessidade identificada pelo Serviço

Social ou demais setores, o paciente ou responsável éencaminhado ao setor de Serviço Social para receberorientações, verificação dedocumentos, comunicados, prestar esclarecimentossobre condutas ou faltas no atendimento.Procedimento: orientação individual ou coletivadependendo do caso.

● Abertura ou Atualização do prontuário

● Entrevista SocialMediante análise social da sua realidade orienta osusuários quanto ao acesso de políticas públicasdisponíveis, dentre os quais; transporte, previdênciasocial, instituições de referencia e demais necessidades,não somente voltadas à reabilitação, como a melhoriana qualidade de vida do paciente e seus familiares.

● Encaminhamento SocialProcedimento realizado para órgãos governamentais eentidades não governamentais para atender diversasdemandas apresentadas pelas famílias ou paciente.

Procedimento: análise da situação apresentada eposterior encaminhamento social embasado naslegislações sociais.

● Retorno aos AtendimentosQuando da desistência, abandono ou perda de vagapor faltas recorrentes, o retorno aos serviçosobedecerá os critérios iniciais de inclusão dos (as)usuários (as) em lista de espera, devendo serreavaliado pela equipe especializada.

● Plantão Social:

O plantão social assume a responsabilidade deacolher, dialogar, compreender a história de vida decada famíl ia, atendendo suas necessidadesemergenciais, bem como, efetuar encaminhamentos,para outras instituições, entidades e movimentos eemitir declarações de atendimento quandosolicitadas.

● Visita Domiciliar

Técnica utilizada para conhecer a situaçãoin loco

social e o convívio familiar. Geralmente não sãoagendadas com a família e a demanda parte de umasituação de negligência, suspeita de violência e/oumaus tratos. As visitas dão-se em conjunto com algummembro da equipe de saúde quando necessárias aodesenvolvimento das ações realizadas pela equipemultidisciplinar.

●Visita InstitucionalRealizada para conhecer outras realidades sociais aqual o (a) usuário (a) está inserido (a), como exemplo:Unidades de Saúde (UBS) E (UBSF), e Hospitais.Procedimento: as visitas são agendadas de acordocom as demandas apresentadas.

Atendimento à Rede de Serviços●Receber a demanda da rede de atendimento social edar encaminhamento às demandas recebidas.Procedimento: Neste Centro Especializado deReabilitação, as solicitações ocorrem por Sistema deRegulação de Vagas (SISREG), por demandaespontânea ou encaminhadas por Unidades de Saúde,

EDIÇÃO ESPECIAL 2014 21

CER/APAE

Consultórios Médicos ou Hospitais, do Município deCampo Grande e Interior do Estado. Apósatendimento aos pacientes vindos do interior doEstado, são reencaminhados, com as condutasrealizadas e solicitações de procedimentos paraconclusão ou exames complementares importantespara a continuidade do atendimento.

● Supervisão de EstágioReceber estagiária/os de Serviço Social de cursosregulares e presenciais para cumprir estágio curricularmediante convênio firmado com as Instituições deEnsino Superior (IES).

● Elaboração de ProjetosElaborar projetos pertinentes à área de atuação dainstituição promovendo captação de recursos paraimplantação de novos projetos.

III – Intervenção do Serviço SocialPrioritariamente, presta informações aospacientes ou responsáveis quanto à natureza dosatendimentos concedido pelo CER/APAE,subsidiado pelo Sistema Único de Saúde – SUS,sem ônus para a família, ressaltando que temcomo finalidade prestar assistência intensiva emreabilitação às pessoas com deficiência física,referenciados por outros serviços de saúde,cons t i tu indo -se na re ferenc i a de a l t acomplexidade em reabilitação (motora esensório motora), de acordo com os princípiosdefinidos pela NOAS-SUS 01/2001, devendointegrar-se a uma rede regional izada ehierarquizada de assistência à pessoa comdeficiência física.

· Promover a visibilidade dos direitos daspessoas com deficiência na perspectiva dacidadania em contraposição aos conceitos epráticas da caridade, assistencialismo ebenesse.

· Estabelecer com as famílias um laço decompromisso para com o desenvolvimento eprogresso da qualidade de vida do paciente.

· Promover junto às famílias e sociedade, oentendimento que o CER/APAE e um CentroEspecializado de Reabilitação, dispondo deavaliação, acompanhamento e tratamento depessoas com deficiência física. Possuindouma equipe multiprofissional para o

desenvolvimento de um conjunto deatividades individuais e/ou em grupo,acompanhamento médico especializado,funcional e orientação familiar, incluindod i s p o n i b i l i z a ç ã o , t r e i n a m e n t o eacompanhamento para usuários depróteses, órteses e meios auxiliares delocomoção.

· Promover a autonomia das famílias emsentido amplo, ou seja, sobre todos osaspectos a vida em sociedade.

· Incentivar e motivar às famílias paraparticipar das atividades e projetosdirecionados às mesmas.

· Criar mecanismos que assegurem o bomandamento dos atendimentos realizados.

· Lutar e combater práticas preconceituosase discriminatórias.

· Promover a democratização dos direitos edeveres dos (as) usuários (as) bem como deseus familiares/cuidadores (as) por meio dademocrat ização e socia l ização dasinformações, garantindo-lhes o acesso aosdireitos sociais, bem como a participaçãosocial ativa e efetiva nos serviços oferecidospelo CER/APAE, propondo novas ações nosentido de ampliar o acesso aos serviços;

· Orientar os familiares e/ou responsáveisquanto aos benefícios sociais das pessoascom deficiência.

.

AS. Luciene do Carmo NabucoCRESS nº1767 21ª Região/MS

AS. Teresa Pereira de SouzaRodrigues

CRESS nº1862 21ª Região/MS

EDIÇÃO ESPECIAL 2014

O serviço-social do CER/APAEAssistência Social do CER/APAE é a base da triagem de pacientes,

sendo fundamental sua função no processo de atendimento

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CER/APAE

A prática profissional do Assistente Socialnorteia-se pelo Código de Ética Profissional(1993), Lei de Regulamentação da Profissão

(Lei nº 8.662/93) e pela legislação pertinente as pessoascom deficiência mental, física ou associada (deficiênciasmúltiplas), entre outras, como a Constituição Federal(1988), o Estatuto da Criança e Adolescente, LeiOrgânica da Assistência Social – LOAS.O Serviço Social atua em conjunto com a EquipeMultiprofissional do CER/APAE e sua atuação marca oinicio da relação de compromisso entre o usuário, seusfamiliares e/ou responsáveis junto à instituição,fornecendo suporte a todas as áreas do CER/APAE.

De caráter interventivo e investigativo, cabe ao Setorde Serviço Social, sensibilizar e enfatizar a importância eos benefícios do acompanhamento de uma equipemultidisciplinar de saúde para a melhoria da qualidadede vida do usuário.

II. Rotina de Atendimentos

● Orientações ao Paciente e/ou Responsável:Quando da necessidade identificada pelo Serviço

Social ou demais setores, o paciente ou responsável éencaminhado ao setor de Serviço Social para receberorientações, verificação dedocumentos, comunicados, prestar esclarecimentossobre condutas ou faltas no atendimento.Procedimento: orientação individual ou coletivadependendo do caso.

● Abertura ou Atualização do prontuário

● Entrevista SocialMediante análise social da sua realidade orienta osusuários quanto ao acesso de políticas públicasdisponíveis, dentre os quais; transporte, previdênciasocial, instituições de referencia e demais necessidades,não somente voltadas à reabilitação, como a melhoriana qualidade de vida do paciente e seus familiares.

● Encaminhamento SocialProcedimento realizado para órgãos governamentais eentidades não governamentais para atender diversasdemandas apresentadas pelas famílias ou paciente.

Procedimento: análise da situação apresentada eposterior encaminhamento social embasado naslegislações sociais.

● Retorno aos AtendimentosQuando da desistência, abandono ou perda de vagapor faltas recorrentes, o retorno aos serviçosobedecerá os critérios iniciais de inclusão dos (as)usuários (as) em lista de espera, devendo serreavaliado pela equipe especializada.

● Plantão Social:

O plantão social assume a responsabilidade deacolher, dialogar, compreender a história de vida decada famíl ia, atendendo suas necessidadesemergenciais, bem como, efetuar encaminhamentos,para outras instituições, entidades e movimentos eemitir declarações de atendimento quandosolicitadas.

● Visita Domiciliar

Técnica utilizada para conhecer a situaçãoin loco

social e o convívio familiar. Geralmente não sãoagendadas com a família e a demanda parte de umasituação de negligência, suspeita de violência e/oumaus tratos. As visitas dão-se em conjunto com algummembro da equipe de saúde quando necessárias aodesenvolvimento das ações realizadas pela equipemultidisciplinar.

●Visita InstitucionalRealizada para conhecer outras realidades sociais aqual o (a) usuário (a) está inserido (a), como exemplo:Unidades de Saúde (UBS) E (UBSF), e Hospitais.Procedimento: as visitas são agendadas de acordocom as demandas apresentadas.

Atendimento à Rede de Serviços●Receber a demanda da rede de atendimento social edar encaminhamento às demandas recebidas.Procedimento: Neste Centro Especializado deReabilitação, as solicitações ocorrem por Sistema deRegulação de Vagas (SISREG), por demandaespontânea ou encaminhadas por Unidades de Saúde,

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CER/APAE

Consultórios Médicos ou Hospitais, do Município deCampo Grande e Interior do Estado. Apósatendimento aos pacientes vindos do interior doEstado, são reencaminhados, com as condutasrealizadas e solicitações de procedimentos paraconclusão ou exames complementares importantespara a continuidade do atendimento.

● Supervisão de EstágioReceber estagiária/os de Serviço Social de cursosregulares e presenciais para cumprir estágio curricularmediante convênio firmado com as Instituições deEnsino Superior (IES).

● Elaboração de ProjetosElaborar projetos pertinentes à área de atuação dainstituição promovendo captação de recursos paraimplantação de novos projetos.

III – Intervenção do Serviço SocialPrioritariamente, presta informações aospacientes ou responsáveis quanto à natureza dosatendimentos concedido pelo CER/APAE,subsidiado pelo Sistema Único de Saúde – SUS,sem ônus para a família, ressaltando que temcomo finalidade prestar assistência intensiva emreabilitação às pessoas com deficiência física,referenciados por outros serviços de saúde,cons t i tu indo -se na re ferenc i a de a l t acomplexidade em reabilitação (motora esensório motora), de acordo com os princípiosdefinidos pela NOAS-SUS 01/2001, devendointegrar-se a uma rede regional izada ehierarquizada de assistência à pessoa comdeficiência física.

· Promover a visibilidade dos direitos daspessoas com deficiência na perspectiva dacidadania em contraposição aos conceitos epráticas da caridade, assistencialismo ebenesse.

· Estabelecer com as famílias um laço decompromisso para com o desenvolvimento eprogresso da qualidade de vida do paciente.

· Promover junto às famílias e sociedade, oentendimento que o CER/APAE e um CentroEspecializado de Reabilitação, dispondo deavaliação, acompanhamento e tratamento depessoas com deficiência física. Possuindouma equipe multiprofissional para o

desenvolvimento de um conjunto deatividades individuais e/ou em grupo,acompanhamento médico especializado,funcional e orientação familiar, incluindod i s p o n i b i l i z a ç ã o , t r e i n a m e n t o eacompanhamento para usuários depróteses, órteses e meios auxiliares delocomoção.

· Promover a autonomia das famílias emsentido amplo, ou seja, sobre todos osaspectos a vida em sociedade.

· Incentivar e motivar às famílias paraparticipar das atividades e projetosdirecionados às mesmas.

· Criar mecanismos que assegurem o bomandamento dos atendimentos realizados.

· Lutar e combater práticas preconceituosase discriminatórias.

· Promover a democratização dos direitos edeveres dos (as) usuários (as) bem como deseus familiares/cuidadores (as) por meio dademocrat ização e socia l ização dasinformações, garantindo-lhes o acesso aosdireitos sociais, bem como a participaçãosocial ativa e efetiva nos serviços oferecidospelo CER/APAE, propondo novas ações nosentido de ampliar o acesso aos serviços;

· Orientar os familiares e/ou responsáveisquanto aos benefícios sociais das pessoascom deficiência.

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AS. Luciene do Carmo NabucoCRESS nº1767 21ª Região/MS

AS. Teresa Pereira de SouzaRodrigues

CRESS nº1862 21ª Região/MS

EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Agenesia de Fêmur Consolidado de atendimentos CERCER/APAE atendeu aproximadamente 15 casos de Agenesia de Fêmur

em 2014Com mais de 129 mil atendimentos, CER é referencia em reabilitação.

22

CER/APAE

EDIÇÃO ESPECIAL 2014

O Centro Especializado em Reabilitação, CER/APAE, juntamente com oFisioterapeuta e Técnico Ortopédico, Pedro El Daher, atendeu até agora em2014 aproximadamente 15 casos de Agenesia de Fêmur, uma doença rara, de

deformação genética, que vem tendo uma alta incidência no nosso estado. Até agora,somente no CER, foram tratados 15 casos em aproximadamente 2 milhões de habitantesno estado.

As próteses para correção da Agenesia de Fêmur são produzidas em nossas oficinas, comAlto grau de detalhamento, oferecidas ao paciente pelo SUS e classificadas comoortopróteses.

As próteses dão uma dinâmica melhor na marcha, por preencher a ausência do membro,proporcionando melhor qualidade de vida ao paciente.

O Centro Especializado em Reabilitação, CER/APAE, desde sua abertura em2012, já realizou mais de 129 mil* atendimentos (72.900 até a junção comCAMS e mais 56.700 de Abril de 2014 até novembro 2014*) e já fez a entrega de

aproximadamente 3.500 cadeira de rodas, orteses, proteses, muletas, palmilhas, entreoutros, além de realizar a manutenção dos materiais fornecidos.

23

CER/APAE

EDIÇÃO ESPECIAL 2014

TOTAL: 3499

72900

56700

129600

0

20000

40000

60000

80000

100000

120000

140000

De Jan. a Mar. De 2014 Abr. a Nov* 2014 (Apósjunção CAMS/CER)

TOTAL

Atendimentos realizados no CER APAE

*Até o fechamento desta edição, não foi feito o fechamento de outubro de 2014

O CER/APAEatendeu aproximadamente15 casos de Agenesia de

Fêmur em 2014

Agenesia de Fêmur Consolidado de atendimentos CERCER/APAE atendeu aproximadamente 15 casos de Agenesia de Fêmur

em 2014Com mais de 129 mil atendimentos, CER é referencia em reabilitação.

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CER/APAE

EDIÇÃO ESPECIAL 2014

O Centro Especializado em Reabilitação, CER/APAE, juntamente com oFisioterapeuta e Técnico Ortopédico, Pedro El Daher, atendeu até agora em2014 aproximadamente 15 casos de Agenesia de Fêmur, uma doença rara, de

deformação genética, que vem tendo uma alta incidência no nosso estado. Até agora,somente no CER, foram tratados 15 casos em aproximadamente 2 milhões de habitantesno estado.

As próteses para correção da Agenesia de Fêmur são produzidas em nossas oficinas, comAlto grau de detalhamento, oferecidas ao paciente pelo SUS e classificadas comoortopróteses.

As próteses dão uma dinâmica melhor na marcha, por preencher a ausência do membro,proporcionando melhor qualidade de vida ao paciente.

O Centro Especializado em Reabilitação, CER/APAE, desde sua abertura em2012, já realizou mais de 129 mil* atendimentos (72.900 até a junção comCAMS e mais 56.700 de Abril de 2014 até novembro 2014*) e já fez a entrega de

aproximadamente 3.500 cadeira de rodas, orteses, proteses, muletas, palmilhas, entreoutros, além de realizar a manutenção dos materiais fornecidos.

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CER/APAE

EDIÇÃO ESPECIAL 2014

TOTAL: 3499

72900

56700

129600

0

20000

40000

60000

80000

100000

120000

140000

De Jan. a Mar. De 2014 Abr. a Nov* 2014 (Apósjunção CAMS/CER)

TOTAL

Atendimentos realizados no CER APAE

*Até o fechamento desta edição, não foi feito o fechamento de outubro de 2014

O CER/APAEatendeu aproximadamente15 casos de Agenesia de

Fêmur em 2014

Inclusão Social através do esporte Projetos e Eventos realizados no CEDEG/APAECEDEG/APAE possui pro!ssionais que incentivam e promovem a

inclusão social dos alunos através do esporte

CEDEG/APAE

24 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

SELETIVAS - JOGOS PARAESCOLARES/FUNDESPORTE-MS

II AMISTOSO DE FUTSAL APAE E PESTALOZZI AQUIDAUANA

N os dias 03 a 06 de setembro de 2014, o CEDEG/APAE representado pelos professores deeducação física Leandro e Herbert e pela fisioterapeuta educacional Adriane, participou dasseletivas dos JOGOS PARAESCOLARES nas modalidades de bocha e atletismo realizado

pela FUNDESPORTE/MS.As competições foram realizadas no Colégio Joaquim Murtinho e Vila Nasser respectivamente.Namodalidade de bocha representada pelas atletas Rafaela Chimenez e Giuliane Olmedo,sendo que aatleta Giuliane foi selecionada para etapa Nacional que será realizada em São Paulo no mês denovembro deste ano.Já na modalidade de atletismo participaram 5 atletas, sendo que todos foram medalhados em suascompetições, mas nenhum com classificação para a etapa Nacional.

N o dia 18 de setembro, aconteceu na QuadraPoliesportiva do CEDEG/APAE o II Amistoso deFutsal em parceria com a PESTALOZZI de

Aquidauana representada pelo professor Lázaro e suaequipe.

A equipe do CEDEG–APAE representada pelosprofessores de educação física e a fisioterapeutaeducacional.

Foi um dia muito produtivo, com troca de informaçõesentre os profissionais envolvidos e alunos, envolvendo cercade 40 alunos. Já marcado entre as equipes para o próximoano o terceiro amistoso.

Passeio Parque das Nações Indígenas Grupo de Dança

Campanha de Acessibilidade

Banda de Percussão GirassolComemoração 47 anos da APAE de Campo Grande

CEDEG/APAE

25EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Inclusão Social através do esporte Projetos e Eventos realizados no CEDEG/APAECEDEG/APAE possui pro!ssionais que incentivam e promovem a

inclusão social dos alunos através do esporte

CEDEG/APAE

24 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

SELETIVAS - JOGOS PARAESCOLARES/FUNDESPORTE-MS

II AMISTOSO DE FUTSAL APAE E PESTALOZZI AQUIDAUANA

N os dias 03 a 06 de setembro de 2014, o CEDEG/APAE representado pelos professores deeducação física Leandro e Herbert e pela fisioterapeuta educacional Adriane, participou dasseletivas dos JOGOS PARAESCOLARES nas modalidades de bocha e atletismo realizado

pela FUNDESPORTE/MS.As competições foram realizadas no Colégio Joaquim Murtinho e Vila Nasser respectivamente.Namodalidade de bocha representada pelas atletas Rafaela Chimenez e Giuliane Olmedo,sendo que aatleta Giuliane foi selecionada para etapa Nacional que será realizada em São Paulo no mês denovembro deste ano.Já na modalidade de atletismo participaram 5 atletas, sendo que todos foram medalhados em suascompetições, mas nenhum com classificação para a etapa Nacional.

N o dia 18 de setembro, aconteceu na QuadraPoliesportiva do CEDEG/APAE o II Amistoso deFutsal em parceria com a PESTALOZZI de

Aquidauana representada pelo professor Lázaro e suaequipe.

A equipe do CEDEG–APAE representada pelosprofessores de educação física e a fisioterapeutaeducacional.

Foi um dia muito produtivo, com troca de informaçõesentre os profissionais envolvidos e alunos, envolvendo cercade 40 alunos. Já marcado entre as equipes para o próximoano o terceiro amistoso.

Passeio Parque das Nações Indígenas Grupo de Dança

Campanha de Acessibilidade

Banda de Percussão GirassolComemoração 47 anos da APAE de Campo Grande

CEDEG/APAE

25EDIÇÃO ESPECIAL 2014

CEDEG/APAE

27EDIÇÃO ESPECIAL 2014

AUTO DEFENSORIAUm caminho para a liberdade de expressão

Ezilda Barbosa TeixeiraIone Garcia dos Santos

A olhos vistos a sociedade mundial tem passadonas últimas décadas por uma mudançaconsiderável e rápida quanto a comunicação,

principalmente pela inserção e criação de elementostecnológicos, nunca foi tão acessível e fácil às pessoasexpressar-se a curta, média ou longa distância,divulgando e espalhando livremente nos ambientes deconvivência social digital: ideias, argumentos,contraposições, inquirições e reflexões acerca dediversos temas sociais, sensibilizações, trocas deexperiências, sentimentos, fatos cotidianos, enfim, deexpressar ao ponto de expor abertamente algo quepertencia a um contexto restrito ou individualanteriormente a uma conexão de pessoas muitas vezesdesconhecidas e aleatórias ao processo.

Se o foco está na busca e elaboração deconceitos e recursos que direcionem melhor a pessoapara uma maior liberdade em se expressar dizemosentão que “a liberdade de expressão além de um direito

livre e social do ser humano é fundamental para a

comunicação e dignidade humana, pois, garante a pessoa

enquanto ser social e protege a sua interação com o meio e

o uso de situações que se oponham a esse princípio de

dignidade” e a escola enquanto ambiente oportuno àtroca e aquisição de conhecimento e relações, de formaalguma pode ausentar-se dessa tarefa pois , é pelaaprendizagem e nas relações com o outro que seconstroem os conhecimentos que permitem odesenvolvimento mental e, para a Pessoa comDeficiência Intelectual é fundamental essa práxis.

Diante desta relevância, professores, equipe de

apoio e alunos da Educação Profissional do Centro deEducação Especial Girassol - CEDEG-APAE buscaramem vista a eleição da nova gestão de Autodefensoria daAPAE de Campo Grande elaborar e executaratividades pedagógicas denominada “PROJETOELEIÇÃO”, oportunizando situações que permitiramao alunado do CEDEG-APAE acima de 16 anos dentrodas Funções Psicológicas Superiores: expressar ideias,sugestões e escolhas, respeitando regras previamenteexpostas e o direito a liberdade de expressão e decisão, bem como a reflexão e o entendimento e aparticipação ativa no processo eleitoral dentro docontexto abordado. O projeto foi desenvolvido poretapas : esclarecimentos e pesquisas quanto aoprocesso de eleição Civil e legislação sobre Direitos eDeveres da Criança e do Adolescente (E.C.A), escolhade candidatos e elaboração de propostas, organizaçãode material de divulgação para campanha eleitoraljunto aos alunos do CEDEG, debate eleitoral efinalizando com a própria Eleição e contagem de votose divulgação dos resultados no período de setembro anovembro de 2013.

O resultado de todo o processo foiconsiderado positivo visto a participação efetiva, críticae consistente de todos os alunos que usaram daoportunidade para expor suas considerações esugestões acerca de diversos aspectos e contextos dacomunidade escolar . Ampliando assim, o espaço dee x p r e s s ã o a t o d o s o s a l u n o s c o m m a i o rcomprometimento de fala e/ou compreensão decomunicação, tendo em vista a oportunidadesocialmente contextualizada que foi proporcionada aeles .

Horta do CEDEG como auxílio de ensinoHorta escolar aproxima alunos com de!ciência intelectual danatureza e desperta para consumo de alimentos saudáveis

CEDEG/APAE

REIS, Maria Aparecida Lemes.ALCÂNTARA, Sandra Rosani Martins.CHAVES, Zuleide Borges.

O projeto tem como objetivo estimular oconsumo de alimentos verdadeiramentesaborosos e nutritivos, contribuindo para

elevação da qualidade de vida humana. Outros fatoresque nos levaram à implantação da horta foram ànecessidade do respeito à natureza, a não utilização deagrotóxicos, o cuidado com o corpo e com o queingerimos e o grande número de alunos com deficiênciaintelectual com idade acima de 16 anos que nãoapresentam perfil laboral para a inclusão no trabalhocompetitivo.O projeto teve início em setembro de 2009, emparceria com Federação das APAEs-MS e contou comconsultoria técnica da Secretaria da Agricultura Naturalda Fundação Mokiti Okada-FMO durante três anosconsecutivos.

Material e MétodoPara implantação e manutenção da horta escolarutilizamos o método da Agricultura Natural, queconsiste em resgatar a pureza do solo e dos alimentos,preservar a diversidade e o equilíbrio biológico econtribuir para a elevação da qualidade da vida humana(OKADA, 1931).Cerca de 120 alunos participam das atividades da hortaem sistema de rodízio com apoio dois professores quetrabalham com conteúdo de habilidades especificas taiscomo: utilização das ferramentas, preparação decanteiros e mudas de hortaliças, plantio direto no solo,cobertura de canteiros com material orgânico, limpezado setor da horta, colheita, embalagem e venda dosprodutos.

Nas oficinas de culinária, os professores utilizaram osprodutos da horta para fazer com os alunos bolos,torta, farofa, suco verde e conservas de pepino epimenta, como estratégias eficazes para promover aaceitabilidade desses alimentos.Todo esse processo está pautado com fundamentaçãona teoria de Vygotsky,que propõe uma escola queajuda o aluno avançar e traça claramente o papel dop r o f e s s o r c o m c o n d u t o r d oprocesso.Coerentemente, sua teoria explica aevolução intelectual como um processo constante quepode ser impulsionado com ajuda externa. (DEMELLO, 1999, p. 38).

ResultadosAtualmente, a horta é um polo de capacitação emhorta escolar e caseira. Das 60 APAES do estado 25delas implantaram a horta escolar, cerca de 410 alunose 65 professores estão envolvidos neste projeto, 15professores praticam a horta caseira.No dia a dia, observa-se que os alunos estão maisinteressados nas atividades da horta, passaram a termais iniciativa e cooperação entre eles, realizam asatividades que mais gostam, passaram a ter maisrespeito e cuidado com a natureza. Foram inseridos notrabalho competitivo três alunos que participavam dahorta. Os pais afirmam que seus filhos estão maisinteressados a se alimentarem de forma saudável e sepreocupam em cuidar das plantas com amor erespeito.

ReferênciasCHAGAS, P.R.R.;COGHI,E.P.Capacitação em agricultura natural de MokitiOkada utilizando o sistema CPMO de manejo de solo e planta:tecnologia debaixo impacto econômico e ambiental progressivo,2010.

DE MELLO, L.A.S. Teoria sócio-histórica e educação especial. Dissertação –

(Mestrado em Educação) Campo Grande: UFMS, 2005..

26 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

CEDEG/APAE

27EDIÇÃO ESPECIAL 2014

AUTO DEFENSORIAUm caminho para a liberdade de expressão

Ezilda Barbosa TeixeiraIone Garcia dos Santos

A olhos vistos a sociedade mundial tem passadonas últimas décadas por uma mudançaconsiderável e rápida quanto a comunicação,

principalmente pela inserção e criação de elementostecnológicos, nunca foi tão acessível e fácil às pessoasexpressar-se a curta, média ou longa distância,divulgando e espalhando livremente nos ambientes deconvivência social digital: ideias, argumentos,contraposições, inquirições e reflexões acerca dediversos temas sociais, sensibilizações, trocas deexperiências, sentimentos, fatos cotidianos, enfim, deexpressar ao ponto de expor abertamente algo quepertencia a um contexto restrito ou individualanteriormente a uma conexão de pessoas muitas vezesdesconhecidas e aleatórias ao processo.

Se o foco está na busca e elaboração deconceitos e recursos que direcionem melhor a pessoapara uma maior liberdade em se expressar dizemosentão que “a liberdade de expressão além de um direito

livre e social do ser humano é fundamental para a

comunicação e dignidade humana, pois, garante a pessoa

enquanto ser social e protege a sua interação com o meio e

o uso de situações que se oponham a esse princípio de

dignidade” e a escola enquanto ambiente oportuno àtroca e aquisição de conhecimento e relações, de formaalguma pode ausentar-se dessa tarefa pois , é pelaaprendizagem e nas relações com o outro que seconstroem os conhecimentos que permitem odesenvolvimento mental e, para a Pessoa comDeficiência Intelectual é fundamental essa práxis.

Diante desta relevância, professores, equipe de

apoio e alunos da Educação Profissional do Centro deEducação Especial Girassol - CEDEG-APAE buscaramem vista a eleição da nova gestão de Autodefensoria daAPAE de Campo Grande elaborar e executaratividades pedagógicas denominada “PROJETOELEIÇÃO”, oportunizando situações que permitiramao alunado do CEDEG-APAE acima de 16 anos dentrodas Funções Psicológicas Superiores: expressar ideias,sugestões e escolhas, respeitando regras previamenteexpostas e o direito a liberdade de expressão e decisão, bem como a reflexão e o entendimento e aparticipação ativa no processo eleitoral dentro docontexto abordado. O projeto foi desenvolvido poretapas : esclarecimentos e pesquisas quanto aoprocesso de eleição Civil e legislação sobre Direitos eDeveres da Criança e do Adolescente (E.C.A), escolhade candidatos e elaboração de propostas, organizaçãode material de divulgação para campanha eleitoraljunto aos alunos do CEDEG, debate eleitoral efinalizando com a própria Eleição e contagem de votose divulgação dos resultados no período de setembro anovembro de 2013.

O resultado de todo o processo foiconsiderado positivo visto a participação efetiva, críticae consistente de todos os alunos que usaram daoportunidade para expor suas considerações esugestões acerca de diversos aspectos e contextos dacomunidade escolar . Ampliando assim, o espaço dee x p r e s s ã o a t o d o s o s a l u n o s c o m m a i o rcomprometimento de fala e/ou compreensão decomunicação, tendo em vista a oportunidadesocialmente contextualizada que foi proporcionada aeles .

Horta do CEDEG como auxílio de ensinoHorta escolar aproxima alunos com de!ciência intelectual danatureza e desperta para consumo de alimentos saudáveis

CEDEG/APAE

REIS, Maria Aparecida Lemes.ALCÂNTARA, Sandra Rosani Martins.CHAVES, Zuleide Borges.

O projeto tem como objetivo estimular oconsumo de alimentos verdadeiramentesaborosos e nutritivos, contribuindo para

elevação da qualidade de vida humana. Outros fatoresque nos levaram à implantação da horta foram ànecessidade do respeito à natureza, a não utilização deagrotóxicos, o cuidado com o corpo e com o queingerimos e o grande número de alunos com deficiênciaintelectual com idade acima de 16 anos que nãoapresentam perfil laboral para a inclusão no trabalhocompetitivo.O projeto teve início em setembro de 2009, emparceria com Federação das APAEs-MS e contou comconsultoria técnica da Secretaria da Agricultura Naturalda Fundação Mokiti Okada-FMO durante três anosconsecutivos.

Material e MétodoPara implantação e manutenção da horta escolarutilizamos o método da Agricultura Natural, queconsiste em resgatar a pureza do solo e dos alimentos,preservar a diversidade e o equilíbrio biológico econtribuir para a elevação da qualidade da vida humana(OKADA, 1931).Cerca de 120 alunos participam das atividades da hortaem sistema de rodízio com apoio dois professores quetrabalham com conteúdo de habilidades especificas taiscomo: utilização das ferramentas, preparação decanteiros e mudas de hortaliças, plantio direto no solo,cobertura de canteiros com material orgânico, limpezado setor da horta, colheita, embalagem e venda dosprodutos.

Nas oficinas de culinária, os professores utilizaram osprodutos da horta para fazer com os alunos bolos,torta, farofa, suco verde e conservas de pepino epimenta, como estratégias eficazes para promover aaceitabilidade desses alimentos.Todo esse processo está pautado com fundamentaçãona teoria de Vygotsky,que propõe uma escola queajuda o aluno avançar e traça claramente o papel dop r o f e s s o r c o m c o n d u t o r d oprocesso.Coerentemente, sua teoria explica aevolução intelectual como um processo constante quepode ser impulsionado com ajuda externa. (DEMELLO, 1999, p. 38).

ResultadosAtualmente, a horta é um polo de capacitação emhorta escolar e caseira. Das 60 APAES do estado 25delas implantaram a horta escolar, cerca de 410 alunose 65 professores estão envolvidos neste projeto, 15professores praticam a horta caseira.No dia a dia, observa-se que os alunos estão maisinteressados nas atividades da horta, passaram a termais iniciativa e cooperação entre eles, realizam asatividades que mais gostam, passaram a ter maisrespeito e cuidado com a natureza. Foram inseridos notrabalho competitivo três alunos que participavam dahorta. Os pais afirmam que seus filhos estão maisinteressados a se alimentarem de forma saudável e sepreocupam em cuidar das plantas com amor erespeito.

ReferênciasCHAGAS, P.R.R.;COGHI,E.P.Capacitação em agricultura natural de MokitiOkada utilizando o sistema CPMO de manejo de solo e planta:tecnologia debaixo impacto econômico e ambiental progressivo,2010.

DE MELLO, L.A.S. Teoria sócio-histórica e educação especial. Dissertação –

(Mestrado em Educação) Campo Grande: UFMS, 2005..

26 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Biblioteca do CEDEG-APAEA dinâmica da biblioteca na proposta do CEDEG/APAE

CEDEG/APAE

Creyd dos Santos Batista

A Lei nº 12.527 de 18 de novembro de 2011,Presidência da República Casa Civil, adotamedidas necessár ias para garant ir a

acessibilidade de conteúdos acadêmicos para pessoascom deficiência e assegura como um direito paraexercerem plenamente sua cidadania, mas tratando-sede aluno com deficiência intelectual diante da intricadacondição aos problemas de ensino e aprendizagemsomente o acesso a recursos de informação não garanteo direito pleno da cidadania, entendemos que as escolasprecisam pensar juntos aos alunos o que deve sereliminado, modificado, substituído ou acrescentado naárea de acessibilidade metodológica (adequação detécnicas, teorias, abordagens e métodos), a fim de quecada aluno possa aprender pelo seu estilo deaprendizagem e com o uso de suas inteligências. Porisso o CEDEG/APAE tem revisto constantemente otrabalho pedagógico na biblioteca para que sejammelhorados e ajustados com aulas não apenas para oacesso às in formações, mas para constru irconhecimentos. Atendendo a essa finalidade desde oano de 2010 a biblioteca do CEDEG/APAE realiza açõesvoltadas para a necessidade educacional específica decada aluno considerando a realidade vivida.

Essa proposta de atendimento na bibliotecatem como cerne que o trabalho de recurso pedagógicotranscenda para o acesso no plano abstrato e simbólicoda compreensão nas diferentes possibilidades doconhecimento - uma necessidade do aluno comdeficiência intelectual na perspectiva de educaçãoinclusiva. É realizado em conjuntos com professoresregentes e de apoio responsáveis pelas aulas de: música,arte, teatro e dança, pois toda a ação dentro dainstituição possibilita condições de elaborar umasequência didática com atividades organizadas para oacesso a informação/conhecimento na biblioteca.

Nesse contexto a biblioteca tem comoprincipal objetivo atender alunos do CEDEG/APAE nasmodalidades de Educação Infantil, Ensino Fundamental,Programa Pedagógico Específico (PPE), AtendimentoEducacional Especializado para deficiência mental(AEE) e Educação Prof iss ional para intervir

pedagogicamente no sentido que perceba a capacidadeque tem de pensar, de realizar ações em pensamentos,abstrair significados, e que possa resolver uma situaçãoproblema no seu contexto social a partir das relaçõescom uso dos seguintes recursos disponibilizados:Livros literários; Livros didáticos; Revistas; Dicionários;Acesso a Bases de Dados, Internet; LevantamentoBibliográfico; Orientações para Normalização, áudiovisuais: filmes, vídeos, livros, televisão e computadoresproporcionados a desenvolver o exercício deatividades cognitivas para promover aprendizagem naleitura/escrita e no sentido amplo da palavraaprendizagem para a vida.

28 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

APAE RURAL

A Chácara da APAE de Campo GrandeChácara veio como complemento no ensino e também para

recreação e eventos

29EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Dia das Crianças é comemorado na Chácara

Biblioteca do CEDEG-APAEA dinâmica da biblioteca na proposta do CEDEG/APAE

CEDEG/APAE

Creyd dos Santos Batista

A Lei nº 12.527 de 18 de novembro de 2011,Presidência da República Casa Civil, adotamedidas necessár ias para garant ir a

acessibilidade de conteúdos acadêmicos para pessoascom deficiência e assegura como um direito paraexercerem plenamente sua cidadania, mas tratando-sede aluno com deficiência intelectual diante da intricadacondição aos problemas de ensino e aprendizagemsomente o acesso a recursos de informação não garanteo direito pleno da cidadania, entendemos que as escolasprecisam pensar juntos aos alunos o que deve sereliminado, modificado, substituído ou acrescentado naárea de acessibilidade metodológica (adequação detécnicas, teorias, abordagens e métodos), a fim de quecada aluno possa aprender pelo seu estilo deaprendizagem e com o uso de suas inteligências. Porisso o CEDEG/APAE tem revisto constantemente otrabalho pedagógico na biblioteca para que sejammelhorados e ajustados com aulas não apenas para oacesso às in formações, mas para constru irconhecimentos. Atendendo a essa finalidade desde oano de 2010 a biblioteca do CEDEG/APAE realiza açõesvoltadas para a necessidade educacional específica decada aluno considerando a realidade vivida.

Essa proposta de atendimento na bibliotecatem como cerne que o trabalho de recurso pedagógicotranscenda para o acesso no plano abstrato e simbólicoda compreensão nas diferentes possibilidades doconhecimento - uma necessidade do aluno comdeficiência intelectual na perspectiva de educaçãoinclusiva. É realizado em conjuntos com professoresregentes e de apoio responsáveis pelas aulas de: música,arte, teatro e dança, pois toda a ação dentro dainstituição possibilita condições de elaborar umasequência didática com atividades organizadas para oacesso a informação/conhecimento na biblioteca.

Nesse contexto a biblioteca tem comoprincipal objetivo atender alunos do CEDEG/APAE nasmodalidades de Educação Infantil, Ensino Fundamental,Programa Pedagógico Específico (PPE), AtendimentoEducacional Especializado para deficiência mental(AEE) e Educação Prof iss ional para intervir

pedagogicamente no sentido que perceba a capacidadeque tem de pensar, de realizar ações em pensamentos,abstrair significados, e que possa resolver uma situaçãoproblema no seu contexto social a partir das relaçõescom uso dos seguintes recursos disponibilizados:Livros literários; Livros didáticos; Revistas; Dicionários;Acesso a Bases de Dados, Internet; LevantamentoBibliográfico; Orientações para Normalização, áudiovisuais: filmes, vídeos, livros, televisão e computadoresproporcionados a desenvolver o exercício deatividades cognitivas para promover aprendizagem naleitura/escrita e no sentido amplo da palavraaprendizagem para a vida.

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APAE RURAL

A Chácara da APAE de Campo GrandeChácara veio como complemento no ensino e também para

recreação e eventos

29EDIÇÃO ESPECIAL 2014

Dia das Crianças é comemorado na Chácara

APAE RURAL

30 EDIÇÃO ESPECIAL 2014

APAE RURAL

30 EDIÇÃO ESPECIAL 2014