Revista Fedhemo nº 47

ENTREVISTA A

Martha MonterosALBERGUE DE

INHIBIDORES Y NIÑOSEN LA CHARCA

EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO 2008. NÚMERO 47

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Real Fundación Victoria Eugenia

II CURSO SOBRE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS ENTOTANA Y VALENCIA.

Presidenta de la Federación deHemofilia de la República Mexicana

SeccionesNoticias de HemofiliaJUAN CARLOS BURGOS

LA Hemofilia en el MundoJUAN TERRADOS

EntrevistaJUAN TERRADOS

Las Asociaciones informanREDACCIÓN FEDHEMO

CienciaANTONIO LIRASMIGUEL ÁNGEL MORENO

Real Fundación Victoria EugeniaCOMISIÓN CIENTIFICA

Entorno socialPILAR DE LA FUENTEBEATRIZ GARCÍANAYRA SANTOS

Factor MujerCOMISIÓN DE PORTADORAS

HemojuveCOMISIÓN HEMOJUVE

AgendaJUAN CARLOS BURGOS

El Rincón del PinÍKER GARCÍAJOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

Luis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David SilvaCONSEJO DE ADMINISTRACIÓN

PATROCINADORES

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Carta del PresidenteNoticias de HemofiliaLa Hemofilia en el MundoEntrevista a

ReportajeIV Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familiasXIX Jornadas de formación en Hemofilia para niños

AndaluzaAragón - La RiojaBurgalesaCordobesaGallegaMadrileñaMalagueñaTinerfeña

Real Fundación Victoria EugeniaCienciaFactor MujerEntorno SocialEl Hemofílico experto en...HemojuveEl foroLos pequesLa cara y la cruzEl rincón del pinAgendaDirecciones asociaciones

Las asociaciones informan

Martha Monteros.Presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana

número 47

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Luis Vañó GisvertPresidente

CCaarrttaa ddeell PPrreessiiddeennttee

núm. 47 Septiembre 20084

Hola a todos y a todas:

Aquí tenéis de nuevo vuestro número dela revista que con tanto ahínco y esfuerzo reali-zamos para tener este cordón umbilical de infor-mación tan importante y necesaria.

En este número encontraréis que el re-portaje central se basa en los albergues que sehan realizado este año en “El centro de Forma-ción Permanente en Hemofilia de la Charca”; elde Inhibidores y el de niños de 8 a 12 años. Dos al-bergues que son importantísimos en nuestro des-arrollo de actividades anuales y transcen-dentales en la educación y mejora de calidadde vida de nuestro colectivo.

Quería reflexionar un poco sobre estos al-bergues y hacer ver la importancia que tienendesde el punto de vista educacional, social,etc.…

He estado unos días en el albergue deniños de 8 a 12 años incluyendo la jornada declausura de dicho albergue, y realmente el cam-bio generacional en línea positiva en nuestrosniños hemofílicos es palpable.

Digo esto en el sentido de ver como losniños hemofílicos participantes, parecen niñosque no tengan ningún problema de coagula-ción; ya que no tienen ningún problema articularaparente y con una forma física muy buena.

El último día de albergue, cuando Ma-nolo Moreno hace la última reunión de grupopara sacar las conclusiones del albergue con losniños, fue muy revelador ver como todos ellos de-cían que no sabían muy bien lo que era un he-martros.

Esto nos dice ya muchísimo de la mejoraen la calidad asistencial y de vida de nuestrosniños hemofílicos en la actualidad; ya que si locomparamos con los niños hemofílicos de mi ge-neración la diferencia es grandísima.

Gracias a la profilaxis, gracias a la mejorconcepción del autotratamiento rápido, graciasa la mejor accesibilidad y calidad de los fárma-cos, gracias a una línea educacional mejor y engeneral, gracias a la mejoría en el tratamiento in-tegral de la Hemofilia; nuestros niños actual-mente no parecen niños que tengan Hemofilia.

Tal como se comentó en la clausura dedicho albergue, la NORMALIDAD en todos los as-pectos de la vida de nuestros niños hemofílicoses lo que impera.

Viendo esta representación de niños he-mofílicos españoles, el futuro en la Hemofilia, esun futuro esperanzador; un futuro que deja atrástodos los sinsabores del pasado. Ya que los avan-ces científicos en Hemofilia en estos últimos 20

años, que han sido muchos, la nueva concep-ción de atención sanitaria integral en el trata-miento en Hemofilia, la mejora en el control y enla calidad de los factores de coagulación y lasnuevas líneas de investigación en marcha;hacen que la Hemofilia no tenga esa transcen-dencia y pérdida de calidad de vida que tuvoen el pasado.

UN FUTURO DONDE LA NORMALIDAD ESLO IMPORTANTE Y DONDE SER HEMOFILICO OTENER UNA DEFICIENCIA EN UN FACTOR DE LACOAGULOACIÓN NO HACE QUE TENGAS QUECAMBIAR NADA EN ESPECIAL TU FORMA DE VIVIR.

En otro orden de cosas, hacer mención ala puesta en marcha ya de una forma efectivade la nueva Web de FEDHEMO(www.Hemofilia.com o www.Hemofilia.es). Unanueva web totalmente renovada y mejorada,que se va a convertir mucho más si cabe en re-ferencia de información en Hemofilia y otras co-agulopatias congénitas en España y en todo elmundo de habla hispana. En ella vais a encon-trar toda la información de vuestra Federación,sus CEE y de la entidad hermana Real FundaciónVictoria Eugenia. El apartado de foros está másdesarrollado y en ellos podéis hacer todas lasconsultas que deseéis; así mismo se van incluir do-cumentos y libros que vais a poder descargarosde forma gratuita.

Tal como os comenté en mi pasadacarta, de aquí a finalizar el año hay varias cues-tiones abiertas que son transcendentes paranuestro colectivo (aprobación final por el C. In-terterritorial del Sistema Nacional de Salud de laPNL sobre tratamiento de 1ª elección en Hemofi-lia con productos recombinantes, negociaciónpara conseguir ayudas sociales VHC a hemofíli-cos puros, negociación para modificar la ley14/2002 de ayudas sociales de VHC para incluir alos fallecidos de antes del 2.000, ir completandolas CCAA que todavía no han aprobado las ayu-das sociales por VHC “mencionar a la Comuni-dad de Madrid que ya ha dado luz verde alpago de dichas ayudas”); y otros temas que osiremos dando cuenta de ellos más adelante.

5núm. 47 Septiembre 2008

Noticias deHemofilia

II CURSO DE ECOGRAFÍA MUSCULOESQUELÉTICA

EN EL PACIENTE HEMOFÍLICO

Entrevista a los dos organizadores del II Taller de Ecografía

En los días 18 y 19 de Febrero, se celebró enValencia el II Curso de ecografía musculoesqueléticaen el paciente hemofílico. Esta segunda edición, secelebró tras el éxito de participación del año anterior.

Está organizado por el Dr. J.A.Aznar (Jefe dela U.C.C. del Hospital La Fe de Valencia y miembro dela Comisión Científica de la R.F.V.E.) y el Dr. Felipe Que-rol (Médico Rehabilitador de la U.C.C. del Hospital LaFe y Catedrático de la Universidad de Valencia); por lotanto es un curso médico que pertenece a las diferen-tes actividades que realiza la Real Fundación VictoriaEugenia.

Este ha sido un curso práctico de exploraciónbásica ecográfica dirigido a hematólogos y facultati-vos asistenciales en la consulta diaria del paciente he-mofílico y que pretende proporcionar unosconocimientos básicos, para el diagnóstico y controlde lesiones comunes en la patología de la hemofilia.

Con este curso, no se suple la necesidad decontar con la inestimable colaboración del radiólogo,más bien al contrario, permite establecer una relaciónprofesional más selectiva y solicitar con criterio aque-llos estudios necesarios para completar el diagnósticoclínico, de las hemorragias musculoesqueléticas delpaciente hemofílico, que habitualmente requierenuna atención urgente y un control extremadamentefrecuente para procurar un diagnóstico y un segui-miento terapéutico adecuados.

Como dice el lema de este curso: “La ecogra-fía es el fonendo del futuro”.

Este curso ha contado con la colaboraciónesencial del Dr. F.Aparisi Rodríguez ( Jefe del Serviciode Radiodiagnóstico del Hospital La Fe de Valencia).

Dr. José Antonio Aznar, Jefe de la Unidad de Coagulopatías Congénitas

del Hospital La Fe de Valencia

¿Cuál es la finalidad última que se busca al re-alizar este curso?

Se pretende adiestrar al hematólogo en elmanejo de la ecografía para su utilización la consultadiaria del paciente hemofílico con hemorragias mús-culo esqueléticas.

¿Qué importancia tiene este curso para el co-lectivo de hematólogos dedicados al tratamiento dela Hemofilia?

Este curso puede ser muy importante ya queesta técnica permite objetivar la magnitud y extensiónde la hemorragia del paciente hemofílico y, en base aello, ajustar la intensidad y duración de su tratamientopara conseguir un restablecimiento de la lesión articu-lar y evitar complicaciones.

¿Y para los pacientes con Hemofilia?

Esta técnica aporta información que permitemejorar el tratamiento de sus problemas hemorrágicosmúsculo esqueléticos.

La Ecografía no es el único método que se uti-liza en el diagnóstico de los problemas articulares delos hemofílicos ¿cómo cree usted que se puede com-plementar con otros métodos como las Radiografía ylas Resonancia Magnética para agilizar el diagnósticocertero sin que se superpongan y así se pierda untiempo esencial para el adecuado tratamiento poste-rior?

La ecografía, al ser inocua y barata, puedeutilizarse sistemáticamente en la consulta del hemató-logo pero nunca sustituye la información que el mé-dico especialista en Diagnóstico de la Imagen nospueda proporcionar ante situaciones complejas oaquellas que requieran una precisa evaluación de laevolución del paciente hemofílico. En todo caso, laecografía en la consulta del hematólogo le dará unamayor agilidad al proceso asistencial del paciente he-mofílico.

¿Cómo cree usted que va a mejorar, en definitiva, lacalidad asistencial del paciente hemofílico con los co-nocimientos impartidos en este curso?

Estamos convencidos que la introducción de esta téc-nica exploratoria en la atención del paciente hemofí-lico mejorará el tratamiento de los hemartros,hematomas musculares y de las sinovitis y a la largapuede ayudar a retrasar el desarrollo de la artropatíahemofílica.

Realizada por Juan Carlos BurgosFotografías: Luis Vañó



Dr. Felipe Querol

Con su larga experiencia en esta técnica dediagnóstico ¿cómo valora usted la eficacia en cuantoal control y mejora de la artropatía hemofílica?

La eficacia es excelente en tanto que permiteal facultativo mediciones objetivas de extensión y ca-racterísticas del proceso hemorrágico. Además la tec-nología actual de la ecografía es capaz de identificarla evolución de la sinovitis y en consecuencia conside-rar la terapéutica adecuada para enlentecer la evo-lución artropatíca

¿Qué diferencias, a su juicio, ve usted entre la Ecogra-fía y las técnicas de radiodiagnóstico como la Reso-nancia Magnética a la hora de prevenir y controlar losproblemas musculoesqueléticos de los pacientes conHemofilia?

Las diferencias fundamentales con la resona-cia son la rapidez y simplicidad de uso y la carenciade contraindicaciones. Es una técnica dinámica, quepermite explorar la función. Es una exploración muyeconómica y representa la posibilidad de que diferen-tes especialistas, como los hematólogos, tengan unainformación inmediata del problema.

Por otra parte, la técnica ecográfica actualofrece imágenes que incluso superan a la resonanciamagnética convencional y no requiere complicadas ycostosas actuaciones (en niños requieren sedación oanestesia), que, en ocasiones, son imposibles de reali-zar con la urgencia que requiere un problema hemo-rrágico del paciente hemofílico.

Se dice que la Ecografía es el “fonendo” delfuturo ¿cree usted que va a ser tan determinante estemétodo en los tiempos venideros?

Son evidentes los beneficios que ha reportadola ecografía a diferentes especialidades, como la gi-necología, la cardiología, la medicina del deporte, lareumatología, etc. Hoy en día es impensable que estosespecialistas no dispongan de ecografía.

No es una situación de futuro, es ya un pre-sente. La ecografía, en los problemas musculoesquelé-ticos del paciente hemofílico, permite VER elproblema, valorar su gravedad (el tamaño, si está ono dentro de la articulación, en el músculo, proxima alhueso, etc). Es una técnica objetiva, se prescribe elfactor utilizando criterios concretos y la presencia decomplicaciones se puede observar y por tanto trataradecuadamente.

Foto de grupo del II Curso de ecografia musculoesqueletica en el paciente hemofilico.



CAMBIO DE SEDE DE LA ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA EN 2009La Federación Española de Hemofilia junto

con la Junta Directiva de la Asociación de Hemofiliade Las Palmas, han acordado cambiar la sede de lapróxima Asamblea Nacional de Hemofilia por motivosde logística que hacían que la organización de laAsamblea pudiese afectar al buen desarrollo de lamisma.

La Asamblea General es el acto más impor-tante de cuantos celebra la Federación Española deHemofilia, por lo que se ha considerado después demuchas reuniones de organización y de estudiar todaslas alternativas posibles, que la mejor solución era la re-nuncia de la Asociación de Hemofilia de Las Palmas, afavor de la Asociación de Hemofilia de la Provincia deTenerife, que anteriormente había retirado su candi-datura, para permitir celebrar esta Asamblea en LasPalmas.

Por lo tanto, la Asamblea Nacional de la Fe-deración Española de Hemofilia 2009 se celebrará el

próximo mes de mayo en la Isla de Tenerife, para locual ya está trabajando la Asociación de la provincia,junto con la Federación Española para conseguir quela organización de la próxima Asamblea sea un éxito,como estamos seguros así ocurrirá.

En próximas revistas adelantaremos las fechasy el programa del Simposium Médico-Social y la Asam-blea General de la Federación Española de Hemofilia.

HIMNO DE LA HEMOFILIA

Compañero que vas por la vidacon la luz de la alarma encendidano te sientas deprimidoy ve siempre preparadopuede ser que por descuidote sientas algo apurado, te sientas algo apurado.

COMPAÑERO, COMPAÑERO,EN LA VIDA TENDRÁS QUE LUCHARCOMPAÑERO, COMPAÑEROEN EL MUNDO TÚ PUEDES TRIUNFAR.

Compañero que vas caminandocon el tiempo te irás superandosigue firme tu caminono te quedes rezagadopuede ser que tu destinosea grande y destacado, sea grande y destacado.

COMPAÑERO, COMPAÑERO,EN LA VIDA TENDRÁS QUE LUCHARCOMPAÑERO, COMPAÑEROEN EL MUNDO TÚ PUEDES TRIUNFAR.



ECUADORFuente: El Mundo de la Hemofilia, Octubre de 2007

La FMH inició un Nuevo Programa de la Alianza Mundial para el progreso (AMP) en EcuadorLa FMH inició un Nuevo Programa de la Alianza Mundial para el progreso (AMP) en Ecuadora principios de 2007 a principios de 2007 y los resultados no se han hecho esperar.y los resultados no se han hecho esperar.

Mejor equipado tras la capacitaciónde ortopedistas y fisioterapeutas

Mejor equipado tras la capacitaciónde ortopedistas y fisioterapeutas

Gracias a los esfuerzos de laFundación Hemofílica del Ecuador (FUN-HEC), el gobierno adquirió, por primeravez, concentrados de factor por unvalor de$400,000 dólares. Esta cifra es in-dependiente de la adquisición de fac-tor de emergencia para seis mesesdurante 2006.

El objetivo del AMP es incre-mentar considerablemente el diagnós-tico y tratamiento de personas quepadecen hemofilia y otros trastornos dela coagulación en países en desarrollo.Ala fecha, se han registrado 484 casosde hemofilia en una población de 13.4millones en Ecuador, país que se en-cuentra entre Colombia y Perú, bañadopor las aguas del Océano Pacífico. Es-peramos que el programa nos ayude adetectar y tratar a 250 personas más.

La mayoría de las personas he-mofílicas en Ecuador recibe atención encentros de la Cruz Roja que no pertene-cen al sistema gubernamental de salud.Pagan el costo de su tratamiento: crio-precipitados, plasma fresco congela-do,diagnósticos y fisioterapia.

Actualmente, el Ministerio de

Salud no asume responsabilidad algunapor la atención a las personas hemofíli-cas, pero el gobierno se muestra muy in-teresado en iniciar un programanacional de hemofilia y ya ha empe-zado a establecer un vínculo con laFUNDHEC.

El plan AMP para Ecuador con-siste en desarrollar destrezas médicasconcretas entre profesionales del cui-dado de la salud en todo el país, incre-mentar el abastecimiento de productosde calidad y elaborar un registro nacio-nal de pacientes.

Atender cuestiones de ortope-dia. Una de las principales prioridadesdel programa AMP fue mejorar la capa-cidad para brindar atención ortopédicay fisioterapia. Parte importante de la po-blación ecuatoriana acusa graves pro-blemas ortopédicos. Antes del taller,muchas de estas personas carecían deinformación acerca de las opciones detratamiento.

Adolfo Llina, vicepresidente delComité sobre Aspectos Musculoesque-léticos y su colega Claudia Briceño, fisio-terapeuta colombiana, visitaron Ecua-dor en mayo en calidad de voluntariosde la FMH para impartir taller es dirigidos

a ortopedis-tas y fisiotera-peutas claveen Quito yGuayaquil. Laorganizaciónde los talleresestuvo a car-go de la FUN-HEC en co-l a b o r a c i ó ncon la FMH yrespondió ala fuerte pre-sión de la co-m u n i d a dpara interesar a los especialistas localesdel país en estos temas y ayudar a la po-blación hemofílica ecuatoriana a cono-cer mejor sus opciones. Los talleresconsiguieron enfatizarla atención a per-sonas con hemofilia en hospitales infan-tiles y para adultos. Más de 150profesionales de la salud asistieron a lasconferencias.

Además, los voluntarios de laFMH acompañaron a un grupo de espe-cialistas ecuatorianos durante la evalua-ción de un grupo piloto de 45 pacientesdesde un punto de vista ortopédico a finde determinar las prioridades del país enortopedia y fisioterapia.

El objetivo es desarrollar un pro-grama local de ortopedia y fisioterapiaen Ecuador que incluya la realizaciónde sinovectomías.

Karine Frisou

Administradora de Programa, América Latina

El Mundo de la Hemofilia, octubre de 2007


La Hemofiliael el mundo


La Hemofiliael el mundo

Realizada por Juan Terrados

Fotografías: Federación de Hemofilia de laRepública Mexicana

MarthaMonteros

Presidenta de la Federaciónde Hemofilia dela República Mexicana

Es una de las fundadoras de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana en 1991, así comode la Asociación del Estado de México, de la que es presidenta desde el año 2001.

Madre de un joven con Hemofilia de 19 años de edad y de una joven de 15 años. Su hijo Pablo fue el primercaso en la familia y empezar a vivir con la Hemofilia. Fue una experiencia difícil y de permanente aprendizaje, sinembargo, actualmente la enfermedad no ha sido impedimento para desarrollar ninguna de las actividades que sehan propuesto ni como familia, ni como individuos, ya que su hijo cuenta con tratamiento oportuno en casa, queles permite llevar una vida normal.

Este hermanamiento es una nueva oportunidad de trabajar mano a mano, conun fin común, ahora no de transculturización, sino de beneficio social.

¿Cuál es la situación de la He-mofilia en México?

Actualmente nuestra Federa-ción tiene registrados 4092 hemofílicosen todo el país, de un total de 6000,que por estadística debe haber. Tene-mos diferentes niveles de tratamiento,esto es debido a que el sistema desalud mexicano es sumamente com-plejo y no todas las personas tienen de-recho a los mismos servicios.

Las personas que cuentan conseguridad social, que son el 60% denuestra comunidad, tienen trata-miento con concentrados de factores

plasmáticos en cantidades apenas su-ficientes para llevar un tratamientooportuno, sin embargo casi no secuenta con medicamento para ciru-gías ortopédicas y de forma muy limi-tada para tratamiento de inhibidores.

El otro 40% es la gente que seatiende en hospitales del gobiernoque desafortunadamente, su trata-miento es básicamente con crio yplasma, solamente reciben concentra-dos en casos de sangrados graves.

¿Hay registros de otras Coagu-lopatías Congénitas como von Wille-brand o déficit de otros factores de

coagulación en su país y cómo acce-den a su tratamiento?

Tenemos un registro de 101personas con Enfermedad de von Wi-llebrand, que se atienden con factorVIII derivado del plasma que cuentecon factor de vW y desmopresina, estoen el caso de los que cuentan con se-guridad social, para los que se atien-den en hospitales del gobierno solocuentan con los crioprecipitados.

Con respecto a las Coagulo-patías, tenemos un registro de aproxi-madamente 20 y el tratamiento es abase de plasma.

Entrevista


El 40% de los hemofílicos se atiende en hospitales del gobierno, quedesafortunadamente, su tratamiento es básicamente con crio y plasma,

solamente reciben concentrados en casos de sangrados graves.

¿Cómo está la Hemofilia enMéxico respecto a los países de su en-torno? (Situación con respecto a otrospaíses de Centroamérica y Sudamé-rica).

En realidad creo que el bajotratamiento de la Hemofilia, no reflejala condición general de la salud en elpaís, creo que particularmente en elcaso de nosotros ha habido un desin-terés por parte del gobierno de tenerun nivel a la altura del país que somos.

Países como Venezuela, Ar-gentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Uru-guay tienen un consumo de factor percapita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. Méxicodesafortunadamente apenas está en0.5 u.i. per capita.

¿Cuál es a día de hoy, la prin-cipal preocupación del colectivo he-mofílico mexicano?

Tener concentrados suficien-tes, para todos los pacientes, sin impor-tar la institución donde se atiendan, asícomo disponer de medicamento sufi-ciente para el tratamiento de los inhibi-dores.

Al igual que la Federación Es-pañola de Hemofilia realiza los Simpo-sium Médicos durante la AsambleaNacional, ustedes también organizanTalleres de Hemofilia durante la cele-bración a su Asamblea anual ¿Quétemas son los que se tratan principal-mente en estos talleres?

Las actividades de la ReuniónNacional son a los largo de tres días, el1º. y el último, son sesiones plenarias,enfocadas básicamente a temas mé-dicos de interés para todos, desde ge-neralidades de la Hemofilia, hasta suscomplicaciones y tratamientos. El 2º.día son talleres donde dividimos algrupo en actividades de interés parti-cular de niños, adolecentes, adultos ypadres de familia, donde los temas sonmás enfocados a temas psicológicos,de autoestima, vivenciales, así comotalleres de autoinfusión y de rehabilita-ción.

Ese 2º día también se lleva acabo un Simposium Médico, para lacapacitación del área médica relacio-nada con el padecimiento.

En el año 2007 nuestra reuniónnacional fue en el estado de Durangoal norte del país, con una asistencia de700 pacientes y familiares y 160 profe-sionales de la salud, con mucho orgu-llo puedo decir que todos los años sesuperan los números del evento ante-rior.

¿Cómo colaborala Federación Mundial deHemofilia con países comoMéxico?

La presencia de laWHF en México ha sidomuy valiosa para mí, nosha permitido visualizar dife-rentes debilidades queexisten, con lo que hemospodido planificar las accio-nes que consideramos quepudieran apoyar para re-solverlas. Todos sus conse-jos, sugerencias y apoyoshan sido valiosos para me-jorar las condiciones detratamiento de los pacien-tes en México.

El gobierno mexicano no reco-noce la importancia que tiene el trata-miento de la Hemofilia ya que somosuna comunidad pequeña, para cam-biar esta imagen ha sido muy impor-tante el aval y presencia de laFederación Mundial de Hemofilia, yaque se hace evidente que es un orga-nismo internacional que representamás de 100 países y por lo tanto, esuna ventana a la comunidad interna-cional.

Durante varios años han es-tado dentro del proyecto GAP (siglasen inglés del proyecto “Alianza Mun-dial para el Progreso” que promueve laFederación Mundial de Hemofilia ¿enqué ha consistido este proyecto y quebeneficios ha aportado a la Federa-ción de Hemofilia de la República deMéxico (FHRM)?

Desde el año 2003 la WHF, nosha ofrecido apoyo a través del pro-yecto Alianza Mundial para el Progreso(AMP), con asesoría, y diversos recursospara desarrollar diferentes actividades.

Las áreas que se han desarro-llado con el apoyo del AMP, han sidodos talleres para consolidar las técni-cas de los químicos que diagnosticanHemofilia, realización de varios simpo-siums médicos nacionales enfocadosbásicamente al área de hematología,así como un curso teórico prácticopara los médicos de ortopedia y reha-bilitación.

Para el desarrollo de las habili-dades de los Presidentes de las Asocia-ciones Estatales se han organizadovarios talleres para consolidar sus co-nocimientos en aspectos como lide-

razgo, cabildeo, é incluso uno de auo-tevaluación de la FHRM para redefinirobjetivos y acciones en conjunto contodos los presidentes.

El primer proyecto que presen-tamos a la WHF y que contó con fon-dos de la AMP fue la búsqueda de lospacientes en una región del país, estese ha replicado en otras dos y ahoratenemos en puerta la última que seráen el Estado de Michoacán, con loque hemos pasado de 2089 pacientesque teníamos registrados con informa-ción limitada, a 4092 que tenemos ac-tualmente con una informaciónbastante completa.

Este año 2008, la FederaciónEspañola de Hemofilia y la FHRM sehan hermanado dentro de los progra-mas de hermanamiento que desarro-lla la Federación Mundial de Hemofilia¿Qué espera la FHRM de este Herma-namiento?

Conozco el largo camino quela Federación Española ha tenido quecaminar para encontrarse en la situa-ción privilegiada que tiene actual-mente, donde todos cuentan contratamiento. Se que sus acciones hansido muy decididas a favor de su co-munidad. Esperamos poder replicar al-gunas de sus valiosas experienciastanto hacia el interior de la Federacióncomo hacia el gobierno, para que nin-guna persona con Hemofilia en Mé-xico nunca más tenga tratamientolimitado ó inseguro. Queremos tenerlas herramientas y el soporte objetivopara imbuirnos de ese espíritu de luchaque ha caracterizado al colectivo es-pañol.

Martha dando un discurso durante el Congreso Mundial deHemofilia de Estambul.

Entrevista



Países como Venezuela, Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Uruguay tienenun consumo de factor per capita de 1 u.i. ó hasta 2 u.i. México

desafortunadamente apenas está en 0.5 u.i. per capita.

Recientemente han partici-pado dos jóvenes mexicanos en el He-mojuve 2008 ¿Está involucrada lajuventud de la FHRM en las asociacio-nes de Hemofilia?

Un grupo importantísimo ennuestra Federación son los jóvenes quevienen empujando, con toda su ener-gía, muchos de ellos han recibido bue-nos tratamientos desde la infancia, poreso pienso que debemos darles las he-rramientas y el lugar que les corres-ponde, para que ellos mismos puedanexigir su derecho al tratamiento.

Algunas de las actividades deque desarrollamos son enfocadas aeste importante grupo que participa yse interesa de nuestras acciones.

¿Como está la situacióndel voluntariado en la sociedadmexicana? ¿Hay colaboraciónde la sociedad mexicana con lasdiferentes Asociaciones de He-mofilia de México?

En general las Asociacio-nes trabajan con algunos familia-res de pacientes,tenemos pocosvoluntarios, pero también escierto que no tenemos un pro-grama de trabajo para volunta-rios y una estrategia paracaptarlos y mantenerlos con nos-otros.

Algunos de los voluntarios sonpropiamente los médicos comprometi-dos que generosamente nos donan sutiempo y sus conocimientos en benefi-cio de la comunidad.

¿Cuál es la relación de la Hemofiliamexicana con los estamentos políticosde su país?

El art. 4º. De la Constitucióndice que todos los mexicanos tenemosderecho a la salud y el art. 52º. De laLey General de Salud dice que tene-mos el derecho a obtener prestacio-nes de salud oportunas y de calidadidónea. Sin embargo eso es algo quesolo está en el papel y tenemos que lu-char por eso todos los días.

¿Cómo es el trato del personalmédico hacia el colectivo hemofílicode México? (Estrictamente profesionalo se involucra en el día a día de los pa-cientes)

Para fortuna nuestra tenemosprofesionales que verdaderamente seinvolucran con los pacientes y defien-den su derecho a tratamiento digno.Por desgracia también hay quienes noquieren atendernos, pero pienso que,básicamente, es por desconocimientodel tratamiento.

Para terminar, ¿qué mensajele gustaría transmitir a todos los hemo-fílicos de España y a sus familiares?

México y España tenemos unahistoria que nos ha unido por más de500 años, al paso de los años todasnuestras costumbres, cultura, arquitec-tura etc., han sido una mixtura de lastradiciones indígenas con la influenciaespañola. El resultado es el México mo-derno, por lo que siento que ya somosviejos amigos.

Este hermanamiento es unanueva oportunidad de trabajar manoa mano, con un fin común, ahora node transculturización, sino de beneficiosocial.

Tengo la seguridad que estaexperiencia que estamos iniciando nosllenará a todos de grandes satisfaccio-nes.

En el año 2007nuestra reunión

nacional fue en elestado de Durango

al norte del país,con una asistenciade 700 pacientes

y familiares y 160 profesionales

de la salud.

Martha Monteros en el centro de la foto junto a David Silva, Luis Vañó y José Antonio MuñozPuche, durante la visita realizada por FEDHEMO a la Asamblea General de la FHRM en agostode 2007.

Martha Monteros y Adolfina, junto al Dr. Evatt de laFederación Mundial de Hemofilia.

Entrevista

Reportaje


Por cuarto año consecutivose han desarrollado en el Centro deFormación Permanente en Hemofi-lia, “La Charca” en Totana, las “IVJornadas Andersen para Pacientescon Inhibidor y sus Familias”, durantelos días 7 al 11 de Julio del 2008. EstasJornadas han contado con la parti-cipación de 38 personas,10 familias(6 de ellas con hijos afectados juntocon sus hermanos y 4 de ellas eranel propio afectado con su pareja ehijo/s), tres jóvenes afectados (unode ellos con su pareja). Las edadescomprendidas de los participantesiban desde los 2 años hasta los 52años, de toda la geografía espa-ñola.

Los objetivos de estas Jorna-das eran el ofrecer a los asistentes lainformación más actualizada, nove-dosa, eficaz y segura en cuanto alinhibidor, su tratamiento y control,además de, preparar al afectado ysus familias para un manejo satisfac-torio de su situación que favorezcauna vida normalizada y de calidad.

Estas Jornadas contaroncon un equipo multiprofesionalcompuesto por:

•2 Hematólogos•2 Enfermeras/os especializados enHemofilia•4 Fisioterapeutas•2 Psicólogos•1 Trabajador social•3 Educadores•2 Personal administrativo•3 Personal de cocina•1 Personal de mantenimiento•1 Coordinador

La mayoría de los partici-pantes recibieron información de lasJornadas a través de la carta en-viada por la Federación Españolade Hemofilia y la información reci-bida desde sus respectivas Asocia-ciones Regionales y/o Provincialesde Hemofilia. Este año los temas for-mativos tratados fueron:

•Hemostasia•Hemofilia e inhibidores•Profilaxis en pacientes de Hemofiliacon inhibidor•Tratamiento de las hemorragias enHemofilia con inhibidor•Tratamiento fisioterapéutico trashemartros agudos en Hemofilia•Cuidado y manejo del Port-a-cath•Técnica de autotratamiento y supráctica

•Expresión emocional sobre la enfer-medad. •Al mismo tiempo se han realizadocon los niños actividades educativasy lúdicas.

METODOLOGÍA

Las diferentes medidas utili-zadas en estas Jornadas selecciona-das por los profesionales y de lascuales hemos extraído los datos,han sido las siguientes: un cuestiona-rio pre-evaluación, un cuestionariode estilo de funcionamiento familiar,un cuestionario de creencias sobrela expresión de las emociones, uncuestionario post- evaluación, lainteracción directa con los partici-pantes y los talleres teórico prácti-cos.

EVALUACIÓN

La evaluación previa nosmuestra que más o menos la mitadde los participantes (52%) no tienenantecedentes familiares de Hemofi-lia, un 5% no responde y un 43% si tie-nen antecedentes de laenfermedad. Aun así, un 71% afirmaque el diagnóstico se realizó en losprimeros meses y un 10% a partir delos 4 años en adelante, viviendo la

IV JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTESCON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS.Centro de Formación Permanente en Hemofilia

La Charca, Totana, 7 al 11 de Julio de 2008 Relizada por Ana I. Torres OrtuñoDra. PsicologíaAsociación Regional Murciana de Hemofilia

Actividad nocturna con los niños en la charca.

La Dra. Altisent del Hospital Vall D´Hebron durantesu ponencia.

Durante el taller Psicosocial impartido porDña. Rocío Cid y Dra. Ana Torres.


Reportaje

aparición del inhibidor a edadestempranas.

La gran mayoría de los parti-cipantes dicen conocer y practicarla técnica de autotratamiento y untercio de los participantes ha apren-dido esta técnica en estas Jorna-das.

La mayoría reconoce que sumayor preocupación es la presen-cia de inhibidor más que la Hemofi-lia y los padres han expresado lassiguientes propuestas:

Los afectados consideranque para ellos es más relevante lainformación y avances en su enfer-medad y los tratamientos.

Los familiares, concreta-mente las parejas, opinan que la ad-herencia a los tratamientos esbastante importante, después losavances en los tratamientos y los as-pectos psicológicos del afectadoque creen que éstos infravaloran yque deberían de ser abordados.

Los padres piensan que ne-cesitan aprender cómo tratar la si-tuación de enfermedad con sushijos, la información sobre la enfer-medad, los cuidados y el autotrata-miento, además de tener este tipode jornadas que les parece muy im-portante para ellos, el contraste deopiniones les ayuda mucho y favo-rece su adaptación a las circunstan-cias.

Según el sexo, observamosque estadísticamente no hay dife-rencias significativas en el estilo defuncionamiento familiar y tampocoen el efecto de la expresión socialde las emociones. Si atendemos alos datos, tenemos que en el estilode funcionamiento familiar los hom-bres perciben que tienen másapoyo externo que las mujeres, y ala hora de ver los aspectos positivosde las circunstancias adversas sonlas mujeres quienes destacan sobrelos hombre (es decir, son capacesde ser más optimistas a pesar de lasdificultades).

Según el nº de hijos, tene-mos que las familias con más hijossuelen tener un mayor optimismoante las dificultades que las familiasque no tienen hijos o solo tienenuno, en el resto de variables no haydiferencias estadísticamente signifi-cativas (tampoco en los efectos so-ciales de la expresión emocional).

Según los grupos de edadestablecidos, tenemos que las fami-lias con mayor número de hijosmuestran un estilo de funciona-miento familiar más competente ocon más recursos ante las circuns-tancias adversas que las familiascon menor número de hijos. Las fa-milias con más hijos (más de dos) es-tadísticamente muestran quedisponen de más recursos a la horade hacer frente a los acontecimien-tos vitales que suceden (normativoso no), son más optimistas y la delimi-tación de las normas y reglas dentrode la familia es mayor y beneficiosa.

Parte del nutrido grupo de asistentes a las jornadas.

Asistentes al taller de autotratamiento impartido por las enfermeras.

Reportaje


En relación a los profesiona-les participantes (médicos, enferme-ros, psicólogas, fisioterapeutas,administración y educadores) el100% de los asistentes se siente muysatisfecho. Las charlas y talleres im-partidos por los mismos son valora-dos como satisfactorios por el 93%,un 2% considera que han estado re-gulares y un 5% no responde. Otrasaportaciones que resaltan los asis-tentes dicen que donde más han re-cibido es de haber podidocompartir con otros padres queestán viviendo lo mismo que ellos(43%), de las charlas impartidas porlos profesionales (32%), del fácil ac-ceso a los profesionales durante las

Jornadas (19%) y del taller de auto-tratamiento (6%).

Lo que más destacan esque se crea un ambiente muy posi-tivo entre los padres, hijos y herma-nos, diferente a su ambientehabitual, se comparte con personascon las que se identifican y les faci-lita el ver los problemas y afrontarlosde otra manera más satisfactoria yefectiva. Que los profesionales soncercanos y están disponibles antesus dudas y preguntas en cualquiermomento o circunstancia. Ademásde que los temas están relaciona-dos con las necesidades que tienen.

CONCLUSIÓN

Por una parte, refieren queel equipo de profesionales que par-ticipa no sólo les ofrece sus conoci-mientos técnicos que les son muyútiles para enfrentarse a su situación,sino que los sienten cercanos, y lesayudan a exponerse a sus miedos ypreocupaciones que muchas vecesno se atreven a expresar. Por otraparte, dicen sentirse muy tranquiloscon sus hijos, son capaces, a pesarde que al principio les cueste rela-jarse y dejarlos actuar como cual-quier otro niño, de verlos tal y comoson y no a través de la enfermedad.La “normalidad” que se respira enestas Jornadas creen que favorecemucho a sus hijos o familiares, leshace sentirse como lo que son: igua-les a los demás y la Hemofilia ser unrasgo más de su persona.

Estas Jornadas volvieron acontar con el apoyo de la adminis-tración pública de la Región de Mur-cia, asistiendo al acto de clausura elAlcalde de Totana, D. José MartínezAndreo, el Secretario Autonómicode Atención al Ciudadano, Ordena-ción Sanitaria y Dorgodependen-cias, D. Juan Manuel Ruiz Ros, laDirectora General de Personas conDiscapacidad del IMAS, Dña. Mari-sol Morente Sánchez, el SecretarioGeneral de la Federación Españolade Hemofilia , D. José A. MuñozPuche y el Presidente de la Asocia-ción Regional Murciana de Hemofi-lia, D. Manuel Moreno Moreno.

Mª. Jesús, educadora, divirtiéndose en la piscina con los más peques.

Taller sobre manejo y cuidado de Port-a-cath.

El Dr. Moreno durante su ponencia.


Reportaje

El 46% de los pacientes del IV Albergue Andersen para pacientes con Inhibidor y sus fa-milias, tiene menos de 16 años, observando que el 66% de ellos, tiene instaurada una articulacióndiana, pero sin embargo, el 18% no ha desarrollado ninguna artropatía hemofílica en su aparatolocomotor.

Las articulaciones con mayores sangrados y lesiones instauradas, son la rodilla y el tobillo,que afectan al 33% de los pacientes de esta muestra.

El 68% de estos pacientes tiene un balance muscular totalmente normal, con una fuerzay volumen muscular acorde a su edad.

El 23% de los pacientes del citado Albergue, tiene entre 16 y 30 años de edad, con cla-ras diferencias en el estado articular de cada uno de los sujetos. Si bien hay pacientes con un es-tado articular y muscular donde no se encuentran déficits realmente destacables, hay otrossujetos con una considerable limitación articular y muscular en al menos 3 articulaciones y deforma bilateral.

Es en este grupo de edad, donde se empiezan a observan acortamientos muscularesmás notable, así como hipotrofias musculares más destacadas, lo cual da lugar a una mayor pre-disposición a resangrados en las articulaciones vecinas, que de por si ya están lesionadas, por he-morragias previas.

A partir de los 30 años de edad, nos encontramos con un 31% de los pacientes que asis-tieron al Albergue Andersen, y en el 100% de éstos, se observa la aparición de claras articulacio-nes diana (el 75% de ellos con al menos dos, y un 25% con tres).

El 100% de los pacientes de este grupo, ha desarrollado una artropatía bilateral de codoy rodilla, mientras el 75% tiene una artropatía bilateral de tobillos; apareciendo en un 25% de loscasos, una artropatía hemofílica en una muñeca.

En el 100% de los casos, hay alguna deficiencia muscular, siendo la más frecuente en lamusculatura posterior de muslo, seguida del cuadriceps y la que rodea la articulación del codo,como clara consecuencia de que tanto rodilla como codo son las articulaciones más afectas eneste grupo de edad del colectivo.

INFORME FISIOTERAPIA INHIBIDORES 2.008D. Rubén Cuesta BarriusoFisioterapeutaVicesecretario General Fedhemo

Artropatía 33% 33% 16% 18%

Atrofia muscular 16% (cuadriceps) 16%(gemelos y tibiales) 68%

Artropatía 33% 33% 33% 33%

Atrofia muscular 33% (cuadriceps)33% acortam. isquios

33% (musc. periarticular) 33%

Artropatía 100% 75% 100%

Atrofia muscular 50% (cuadriceps)75% (isquios)

50% (musc. periarticular) 50% (musc. periarticular)

25%

Reportaje


La Asociación Regional Mur-ciana de Hemofilia en colaboracióncon la Federación Española de He-mofilia ha organizado y desarrolladodel 14 al 25 de Julio de 2008 las XIXJornadas de Formación en Hemofi-lia para Niños. Pasábamos la mayo-ría de edad organizando estoscampamentos lúdico-formativos deverano para niños, con la madurezsuficiente como para seguir mejo-rando esta actividad, o al menoseso creemos.

Este año han participado untotal de 51 niños de diferentes regio-nes de España con edades com-prendidas entre los 8 y los 12 años deedad con la siguiente distribución:

La situación de tratamientode los niños que han acudido al Al-bergue dista bastante de la que po-díamos obtener años atrás, ya quepor el ejemplo:

El 100% de los niños conHemofilia A y B Grave

que han asistido al Albergue estaban con

tratamiento en PROFILAXIS.

El 98% de los niños conHemofilia que han

asistido al Albergue estánen tratamiento con

productos RECOMBINANTES.

Para el desarrollo del Alber-gue contamos in situ durante losdoce días de convivencia con unequipo multidisciplinar compuestopor:

- 3 médicos

- 3 enfermeros

- 3 fisioterapeutas

- 1 pedagogo

- 10 educadores/monitores

- 1 coordinador

- 3 personal administración/gestión

- Personal demantenimiento y cocina

Un equipo multidisciplinaramplio para poder abordar una for-mación integral en las Jornadas. Elobjetivo fundamental era que losniños aprendiesen las técnicas deautotratamiento y conceptos bási-cos para comprender y manejar suenfermedad; acompañado trans-versalmente con actividades lúdicasy diferentes excursiones donde fui-mos recibidos por la administraciónpública de la Región de Murcia.

El día a día contaba con di-ferentes talleres educativos imparti-dos por el equipo multidisciplinar enpequeños grupos tales como:

XIX Jornadas de Formación en Hemofiliapara Niños

14 al 25 de Julio de 2008Centro de Formación Permanente en Hemofilia

Por Asociación Regional Murciana de Hemofilia

Hemofilia AGrave

17

Hemofilia A Moderada 10

Hemofilia A Leve 5

Von Willebrand 2

Hemofilia BGrave 6

Hemofilia B Moderada 2

Déficit F XIII 1

Portadoras 8

Total 51

De visita a la alfarería.

En la enfermería aprendiendo el autotratamiento.


Reportaje

-Taller de Enfermería, dondeaprender las técnicas básicas depreparación y administración delFactor.

-Taller Médico, dondeaprender conceptos básicos sobrela Hemofilia.

-Taller de Fisioterapia, reali-zándose una valoración músculo-esquelética individual de cadaasistente y donde promocionar losdeportes más recomendados.

-Taller de Psicología, dondepropiciar la interacción con el otro ymejorar la percepción del autocon-cepto.

Así mismo, se establecierontiempos para la distribución de ta-reas como recogida del comedoren los desayunos, comidas y cenas,

limpieza de habitaciones y del en-torno, o durante la hora de la siesta,con espacios diferenciados como el“Rincón del Relax-Masajes”, “Rincónde Lectura” o “Rincón de Juegos deMesa”.

Un programa elaborado ypensado para una participaciónactiva de los niños y en donde tam-bién hubo Talleres de Tenis, Teatro,Baile y Naturaleza y Talleres de Ma-nualidades (Tubos de colores, Elmundo de la plastilina, Collages,Carpetas y Malabares), dondecada niño podía elegir su especiali-dad o el taller que le resultaba másatractivo.

Por otro lado, y dada la im-portancia de la natación en Hemo-filia se llevaron a cabocampeonatos de natación y water-polo y se iniciaba en el aprendizajea aquellos niños que no sabíannadar.

En cuanto a las excursiones,pudimos comprobar en Cartagena,en la Asamblea Regional, que losniños ocupando los escaños de lospolíticos, exponen iniciativas y pre-guntas como si fueran representan-tes políticos con amplia experienciaparlamentaria, y con igual curiosi-dad, paseamos por el puerto juntoal submarino de Isaac Peral.

En la excursión a Mazarrón,fuimos recibidos por la Concejala dePolítica Social, Dña. Yolanda Vivan-cos Blaya, realizamos un gratopaseo en barco, teniendo el tradi-

cional y emotivo recuerdo a la fi-gura de Diego Manzano, echandounas rosas en el agua, y donde dis-frutamos de un refrescante baño enla playa.

También tuvimos oportuni-dad de visitar Murcia, experimen-

tando en el museo de la Ciencia yel Agua, visitando la Plaza del Car-denal Belluga y la Catedral, y siendorecibidos en el Palacio de San Este-ban por la Consejera de Sanidad,Dña. Mª Ángeles Palacios, el Conse-jero de presidencia, D. Juan A. DeHeras, el Director General de SaludPública, D. Francisco José GarcíaRuiz y el Secretario Autonómico, D.Juan Manuel Ruíz Ros; y en el Ayun-tamiento de Murcia por el concejalde Sanidad, D. Fulgencio Cervantes.

Una partida de ajedrez.

Excursión a Murcia,Museo de la Ciencia yel Agua.

En la Asamblea Regional.

Reportaje


En la visita a Aledo, los niñospudieron disfrutar de una vista me-dieval y en la bajada a Totana, la al-farería de Bellón nos abrió suspuertas para descubrir cómo se tra-baja el barro con el torno y lasmanos.

Doce días de convivenciadonde más del 90% de los niños queacuden por vez primera han reali-zado las técnicas de autotrata-miento ellos solos, han hechoamistades y han disfrutado como loque son, niños, ni más ni menos.

El día 24 por la tarde sedesarrolló el acto de clausura quecontó en la mesa con la presenciadel Presidente de la Federación Es- pañola de Hemofilia, D. Luís Vañó

Gisbert, el Alcalde de Totana, D.José Martínez Andreo, la Presidentade Famdif/Cocemfe-Murcia, DñaCarmen Gil Montesinos, el DirectorGeneral de Salud Pública, D. Fco.José García Ruíz, el Presidente de laAsociación Regional Murciana deHemofilia, D. Manuel Moreno Mo-reno y el coordinador del Albergue,D. Jose Antonio Muñoz Puche. Asímismo acudieron miembros de laJunta Directiva de la AsociaciónMurciana, amigos y colaboradoresy dos carismáticas visitas como sonlas de D. Dacio Villacé Huidobro y D.Enrique Martínez de Galinsoga.

Una clausura que tuvocomo colofón la obra de teatro pre-parada por niños del Albergue, bai-les con coreografías y una fiesta dedespedida amenizada con música.

El día 25 por la mañana lahora de las maletas, los autobusesde vuelta, y alguna que otra emo-tiva despedida, la hora del “nos vol-veremos a ver”.

Albergue 2008 concluido, yello gracias a la labor de todo elequipo de profesionales, de los vo-luntarios, de las asociaciones, etc, atodos vosotros, gracias.En La Charca también hay que dedicarle un rato

al huerto.

Ofrenda floral por Diego Manzano.

Como siempre la piscina, todo un éxito

Aprendiendo sobre Hemofilia al aire libre.


Las AsociacionesInforman

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA

LA U.G.C. DE REHABILITACIÓN Y LA UNIDAD DE HEMOFILIA DEL H.U. VIRGEN DEL ROCÍO PONEN EN

MARCHA UNA ESCUELA DE HEMOFILIA La Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación

y la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Virgendel Rocío de Sevilla han dado comienzo a la ejecuciónde un Proyecto Piloto para la creación de una Escuelade Hemofilia.

El Dr. Antonio Galván, de la U.G.C. de Rehabi-litación, y la Dra. Rosario Pérez y el Dr. Ramiro Núñez, dela Unidad de Hemofilia, han considerado de gran interésla realización del mismo dado a la importancia quetiene para el paciente con Hemofilia seguir una serie depautas de actuación que le ayuden a prevenir episo-dios de sangrado en diferentes partes del cuerpo quepueden producir serias complicaciones articulares omusculares.

Concretamente se trata de la realización desesiones teórico – prácticas a las que asistirán un grupoaproximado de ocho personas, dependiendo de laedad y la gravedad de los casos. Hasta el momento hatenido ya lugar la participación de un primer grupo, re-tomando los siguientes en el mes de septiembre.

Cada grupo tendrá que asistir dos días duranteun tiempo aproximado de una hora y media. Durante el

primer día se les facilita toda la información que tienenque poner en práctica, y en el segundo se aclarantodas las dudas y complicaciones que puedan tener losasistentes a la hora de realizar los ejercicios.

Durante la charla informativa se facilita un fo-lleto sobre “Consejos de prevención y tratamiento parapacientes hemofílicos”, cuyo contenido es fundamentalpara conocer, por un lado las actuaciones a seguir encaso de tener un episodio hemorrágico, y por otro laspautas para prevenir nuevos episodios.

Desde la Unidad de Hemofilia se irá contac-tando con todas las personas que vayan a participar enel Proyecto, esperando que los resultados sean satisfac-torios y se pueda valorar una continuidad mayor de laque se ha previsto en un principio.

La Asociación Andaluza de Hemofilia CANF-COCEMFE valora positivamente esta iniciativa para elcolectivo que representa, ya que se trata de una opor-tunidad en la que uno mismo puede aprender una seriede pautas para tratar aspectos básicos de su salud ymejorar así su calidad de vida.

VISITAS A LAS MINAS RÍO TINTO

El pasado domingo, 11 de mayo de 2008, Asan-hemo Canf Cocemfe desde su Delegación de Sevilla or-ganizó una salida a las Minas de Río Tinto, donde granparte de las personas afectadas de Hemofilia, portado-ras y familiares que forman parte activa de nuestra Aso-ciación tuvieron la oportunidad de embarcarse en undía especial que difícilmente se podrá olvidar.

La jornada tuvo su comienzo a las 9:00h de lamañana, donde desde Sevilla, salió el autobús con elpropósito de pasar un día de emoción y compañerismo.La jornada no decepcionó en absoluto pues duranteésta, se pudo disfrutar de bellos paisajes naturales y en-claves únicos en el mundo, caracterizados por esaagua rojiza tan peculiar rodeada de impresionantes ya-cimientos.

A las 11:00 h aproximadamente dio comienzo lavisita al Museo Minero, donde se incluyó una fantás-tica recreación de una mina romana, pudiendo sentirlas condiciones en las que se trabajaba en la misma.Sobre las 11:30h comenzó el recorrido por la “Peña deHierro”, a cielo abierto con un lago impresionante detreinta metros de profundidad, prolongándose hasta las13:00h aproximadamente.

Tras las visitas al Museo Minero y La Peña de Hie-rro, se dio paso a uno de los mejores momentos del díacuando se inició el viaje en un ferrocarril minero restau-rado y a su vez antiquísimo, el cual recorrió todo esebello paisaje y dio la oportunidad a los asistentes de sen-tirse un poco más partícipes de la historia, llegando aconvertirse por un día en aquellos mineros que iban atrabajar a la mina años atrás.



ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA

TALLER DE AUTOTRATAMIENTO

El pasado 6 de junio de 2008 se celebró, en lasede de la Delegación de Sevilla de la Asociación An-daluza de Hemofilia, un Taller de Autotratamiento paratodas las personas afectadas de Hemofilia y sus familia-res más directos que no saben administrar el Factor, tra-tamiento necesario para la enfermedad.

La Delegadade Sevilla, Lola Ca-mero, en represen-tación de laDelegación de Sevi-lla de la AsociaciónAndaluza de Hemo-filia, agradeció atodos los asistentessu presencia y diopaso a la exposiciónde Dña. Rosario Ju-rado Muñoz y DñaAlicia Mejias Jurado,pertenecientes a laUnidad de Hemofiliay la Unidad de Cui-dados Intensivos deTraumatología delH. U. Virgen delRocío de Sevilla res-pectivamente.

Con el fin de sacar el mayor provecho al Tallerse dio la posibilidad a los asistentes de practicar en lapreparación y administración del tratamiento, ademásde facilitar una serie de consejos básicos a tener en

cuenta, según la gravedad del traumatismo y la com-plejidad de preparación del tratamiento, insistiendotambién en todo momento en la importancia del Auto-tratamiento para lograr la aceptación de la enferme-dad y la normalización en las actividades de la vidadiaria.

Así pues, se pudo dar por cumplido el principalobjetivo de este Taller, ya que todos pudieron resolvercualquier tipo de duda que tuvieran al respecto, ade-más de compartir con satisfacción y orgullo su experien-cia e intercambiar opiniones con otras personas queestán viviendo una situación similar.

Aprovechamos estas líneas para dar las graciasa todos los que habéis hecho posible la celebración deeste Taller.

A las 15:00h una vez concluido el programa dela visita, se dio paso a un almuerzo donde el grupo pudodegustar varios platos y postres exquisitos, compar-tiendo momentos de alegría en un ambiente disten-dido, pudiendo así compartir las sensaciones yexperiencia vividas a lo largo del día.

Una vez más, desde ASANHEMO CANF CO-CEMFE, agradecemos la participación de todos los asis-tentes que han hecho posible de esta actividad todo unéxito, esperando volver a vernos pronto en nuevas oca-siones.



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN - LA RIOJA

JORNADA DE CONVIVENCIAEl 7 de junio se celebró una excursión a La Al-

franca de 9´30 a 18´30h para nuestros socios y demásfamiliares y amigos.

Nuestro objetivo: Disfrutar de la compañía y ex-periencia de los demás y a su vez conocer algún lugarde interés para éste año La Alfranca (Zaragoza).

Nuestros socios tuvieron una visita guiada alCentro Internacional del Agua y Medio Ambiente(CIAMA), asímismo también visitaron el Centro de Inter-pretación de la Agricultura y Regadío (CIAR).

Después de la comida, los que aún estabancon ganas, fueron a ver el Galacho de La Alfranca. EstaReserva Natural, de enorme valor vegetal y animal seforma a partir de antiguos meandros abandonados porel curso del rio Ebro, que en Aragón se conocen como

galachos, y que constitu-yen, un ecosistema idóneopara que surjan sotos ribe-reños y zonas de constantehumedad en las que se co-bijan, reproducen y alimen-tan numerosas especies.

Los niños estuvieroncorriendo y jugando todo eldía al aire libre, y los demásfamiliares y amigos, disfruta-ron de un estupendo día deconvivencia.

MESA INFORMATIVA, 17 DE ABRIL

Para celebrar el día mundial de la Hemofilia, laAsociación realizó varias actividades.

Se instaló una mesa informativa en el Hospital“Miguel Servet” (hospital de referencia para las dos co-munidades autónomas).

La mesa estuvo atendida por el presidente,desde la misma se repartieron libros de Hemofilia sobrehistoria y realeza, junto con los trípticos de la Asociacióny demás material.

El presidente, acudió invitado al programa “Lasmañanas en Aragón” de Cadena Cope, dónde dio aconocer en primera persona detalles sobre la Hemofiliay como le afecta en su día a día.Se publicó un anuncio en los periódicos más importantesde las dos comunidades.

Día Mundial de la Hemofilia

Galacho de La Alfranca

JORNADA INTEGRA´08.ENCUENTROS DE LA DISCAPACIDAD

Celebrada en Logroño los días 3, 4 y 5 de junioen la Consejería de Servicios Sociales en una carpaabierta.

La Asociación instaló dentro de la carpa unstand que fue atendido por el secretario de la Asocia-ción con la colaboración de varios socios de Logroño.Desde allí se informó a las personas que nos visitaron, fo-mentando su conocimiento sobre Hemofilia y estimu-lando la percepción social respecto a nuestros socios.

Se realizaron entrevistas para radio y televisión autonó-mica, intentando trasladar una imagen ajustada res-pecto a las personas con Hemofilia.

Nuestra valoración es muy positiva, pues dimosa conocer la Hemofilia, sus necesidades y sus recursos alas personas y colegios que se acercaron y que la mayo-ría no sabían nada acerca de la Hemofilia.



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN - LA RIOJA

TALLER DE PINTURA

Se realizó el 26 de abril. Dirigido por nuestra psi-cóloga, acudieron los más peques de la Asociación yya tenemos decoradas las paredes de la sede con losdibujos que nos hicieron los niños.

Se trabajó el dibujo libre, se disfrutó con loscuentacuentos, y se hicieron juegos de mesa.

JORNADA SOBRE PROFILAXIS

Celebrado en el edificio “World Trade Center”de Zaragoza el 24 de mayo, fue organizado por FED-HEMO y nuestra Asociación y patrocinado por Bayer.

Dentro del evento, nuestro hematólogo de re-ferencia el Dr. José Félix Lucia Cuesta, nos instruyó conuna magistral ponencia sobre la profilaxis y sus benefi-cios. La charla se impartió a través de diapositivas ymantuvo en el sitio hasta a los más pequeños.

Seguidamente los niños y no tan niños, disfruta-ron de lo lindo jugando con la Wii, con el simulador defórmula 1, con los cars... y así los padres, pudieron to-marse un aperitivo con tranquilidad.

La comida que se celebró en el mismo recinto,dio ocasión a los padres a compartir experiencias y deiniciar nuevas relaciones con socios que no conocían.La jornada fue una nueva experiencia muy positiva.Acudieron todos los niños de la Asociación hasta 17

años con sus padres, hermanos y algún amigo, en defi-nitiva, hubo una gran afluencia y todos coincidieron enque debería repetirse el año próximo.

Mesa presidencial.

Dibujos de los niños

TRAMITADAS LAS AYUDAS SOCIALES PARA LOSAFECTADOS DE VHC EN ARAGÓN

Finalmente, y después de varios años de nego-ciación con el Gobierno de Aragón, el día 7 de abril,fueron publicadas en el BOA, las ayudas sociales paraafectados de VHC, residentes en Aragón. Orden de 13de marzo de 2008.

Desde la Asociación, fueron tramitados los ex-pedientes de las personas que solicitaron la ayuda.



ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA

HEMOBUR FIRMA CONVENIO DE COLABORACIÓNCON CAJA DE BURGOS

Prevención de la discapacidad en Hemofilia, es el Proyecto seleccionado

La Entidad financiera Caja de Burgos, desde suObra Social, ha convocado este año su IV edición deayudas a proyectos de interés social. La Asociación deHemofilia de Burgos nunca había sido seleccionada; porfin este año 2008 el Proyecto de Prevención de la Disca-pacidad en Hemofilia recibirá una importante aporta-ción económica, tras el Convenio firmado el pasado 9de Julio entre la Directora de la Obra Social de Caja deBurgos, Dña. Rosa Diez, y el Vicepresidente de la Asocia-ción de Hemofilia de Burgos, D. Enrique García. Con eldesarrollo de este Proyecto de Prevención de la Disca-pacidad en Hemofilia, Hemobur pretende evitar que laspersonas con Hemofilia, con lesiones físicas más o menosgraves, desemboquen es una situación de discapaci-dad física y/o dependencia.

Las principales actividades a desarrollar son: va-loración física del aparato locomotor por un fisiotera-peuta valorando su situación clínica conjuntamente con

el Servicio de Hematología del Hospital General Yagüede Burgos, fomento de la actividad física y el deporte,apoyo emocional grupal, taller de risoterapia, etc., me-diante la contratación de un psicólogo y un fisiotera-peuta en este periodo.

De esta manera, se va cerrando un equipo mul-tidisciplinar dentro del equipo técnico de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos, que ya cuenta con dos Traba-jadoras Sociales (una de ellas de nueva incorporación)y un psicólogo contratados, y un fisioterapeuta volunta-rio. Nuevamente vemos que nuestra labor de sensibiliza-ción hacia Entidades Privadas, cumple su objetivo, atenor del apoyo que estamos recibiendo.

Sirvan estas líneas para agradecer a Caja deBurgos, su compromiso reiterado con el paso de losaños, en la labor que venimos desarrollando desde laAsociación de Hemofilia de Burgos.

VIII CONVIVENCIAS DELA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS

HEMOBUR celebra su X Aniversario,

conociendo el entorno de la capital de provincia

El pasado sábado 21 de junio, la Asociación deHemofilia de Burgos, celebró sus VIII Convivencias, en elincomparable marco de la capital de provincia. A lacita acudieron más de 60 personas, de lugares tan di-versos como Valladolid, Madrid, Vitoria, Soria, Cantabriay la propia provincia de Burgos.

Tras los saludos, abrazos y besos, entre amigosque se ven año a año en estas Convivencias, a primera

hora de la mañana, un autobús llevó a la gente desdela burgalesa Plaza de España hasta el Monasterio deSan Pedro Cárdena, donde la gente pudo observar unimpresionante lugar histórico, conocido fundamental-mente por su vino y pastas, elaboradas por los propiosfrailes, a la vez que pudo adquirir una muestra de susproductos, al finalizar la visita.

Momento de la firma del convenio. Enrique García Serrano,vicepresidente de Hemobur y Rosa Mª Pérez Antón, Directorade la Obra Social de Caja de Burgos.

Foto de grupo de las Asociaciones relacionadas con temas desalud que recibieron subvención por parte de la Entidad Caja deBurgos.




Acto seguido, el autobús llevo a los asistentes alParque del Parral, contiguo a la nueva sede de la Aso-ciación, donde pudimos disfrutar de un almuerzo a basede embutidos y torto de chorizo, regados con vinos dela tierra. Aquellas personas que así lo quisieron, pasarona visitar el complejo Histórico del Real Monasterio de lasHuelgas, único Monumento de Patrimonio Nacional,que hay en la ciudad de Burgos, y que pudimos disfrutaren todo su esplendor tras finalizar recientemente lasobras de rehabilitación que en el monasterio se han lle-vado a cabo.

Pasada mediamañana, el autobús sedirigió hasta la Cartuja deMiraflores, “mirador” dela zona sureste de Burgos,tras dejar en el camino alos encargados de hacerla comida, donde pudi-mos observar un con-junto histórico-artístico,difícilmente reconocibleen el territorio norte denuestra geografía. Al fi-nalizar, llegaba la horade la comida, con nues-tra ya famosa paella, loschorizos y la morcilla deBurgos, y como colofón,el brazo de gitano, queaño tras años acaba el menú de nuestras Convivencias.

En el transcurso de la jornada, los asistentes pu-dieron intercambiar experiencias, reencontrarse denuevo tras meses sin verse, o simplemente conocergente nueva de esta gran familia que es la Hemofilia.

Agradecemos a las Instituciones Públicas y Enti-dades Privadas, así como a los voluntarios que hanhecho posible estas Convivencias, y que se hayan des-arrollado de la mejor manera posible, sin olvidar a losamigos que desde diversos puntos de España, nosacompañaron en tan importante fecha para nosotros.

Asistentes a la jornada de Convivencia.Dando buena cuenta de los produc-tos de la tierra.



ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA

TALLER DE AUTOESTIMALa segunda edición del Taller de Autoestima

para viudas y portadoras, se realizó en la sede de la Aso-ciación de Hemofilia de Córdoba el día 22 de mayo de2008.Ha sido una satisfacción para el equipo que formamosesta Asociación el poder repetir experiencia en este ta-ller no sólo por la gran acogida sino también por los mo-mentos que hemos pasado compartiendo experienciaspersonales y vivencias para reforzar la autoestima decada una de nosotras.

Las paredes de nuestra sede son victimas detodos estos momentos, siendo ellas las que cargan con

los recuerdos (dibujos, dinámicas, carteles, fotos,..) decada taller.

La próxima edición del Taller de Autoestima estaapunto de suceder en pocas semanas y esperamos queno sea la última pues es el camino marcado para seguirllenando la sede con la presencia, las risas, las charlas ylas lagrimas de nuestros socios.

El taller fue impartido por Pilar López Raso, MªDolores Bonilla Cruz y A. Vanessa de la Rosa Moyano.

FERIA DE NUESTRA SEÑORA DE LA SALUD

En el primer domingo de nuestra feria Cordobesa eldía 25 de mayo se celebro la Comida de Hermandad de nues-tra Asociación.

En el marco incomparable del ambiente de recintoferial nos reunimos Junta Directiva, trabajadores, socios y fa-miliares para disfrutar por unas horas de forma discernida decharla, risas y baile.

Asistentes a la comida de hermandad en la feria deCórdoba 2008.

Dentro del Servicio de Atención e InformaciónPermanente con el colectivo, el pasado 8 de Junio, serealizó en Santiago de Compostela la sesión formativae informativa sobre los beneficios de la profilaxis conti-nuada en pacientes con Hemofilia, en colaboracióncon la Federación Española de Hemofilia y patrociniode Bayer Healthcare.

La sesión fue impartida por la doctora FernandaLópez del Hospital Juan Canalejo que realizó una brevey clara exposición sobre la Hemofilia y la importancia dela adherencia al tratamiento. La presentación fueguiada a través del personaje Filomeno, un chico hemo-fílico, como los presentes, con sus dudas y temores, quecon sus preguntas a la audiencia, consiguió la participa-ción activa de los presentes.

Una vez finalizada la charla interactiva, resuel-tas las consultas planteadas y comprobados los conoci-mientos adquiridos, los participantes pudieron disfrutar

con numerosas atracciones, simulador de Formula 1, Wii,y hasta un gran mago, Miki, que sorprendió a los presen-tes. Por último la entrega de premios y la comida de her-mandad pusieron punto y final a un gran día.



ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

Juan Figueras (Bayer), Dolores Díaz . Presidenta Agadhemo,Dra. Fernanda López.

Participantes disfrutando de las diversas atracciones.

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION SOBREEL BENEFICIO DE LA PROFILAXIS

La Obra Social de Caixa Galicia ha resuelto sutercera Convocatoria de ayudas a proyectos socialesrealizados por ONG de Acción Social que trabajan pormejorar la calidad de vida y la integración social y labo-ral de los colectivos de personas más vulnerables.

Esta convocatoria se enmarca dentro del com-promiso de la Obra Social de la entidad financiera conlas asociaciones y fundaciones gallegas que constituyenuno de los pilares sobre los que pivota hoy en día el bien-estar social.

El proyecto SAIP (Servicio de Atención e Infor-mación Permanente) de la Asociación Gallega de He-mofilia fue uno de los seleccionados. Este servicio es unproyecto de atención multidisciplinar, especializada e

individualizada para personas afectadas con Hemofiliay otras Coagulopatías Congénitas cuya meta final esconseguir promocionar, apoyar e intervenir dentro deun colectivo con especiales necesidades a múltiples ni-veles (salud, familiar, psicológico...).

La firma de convenios con las organizacionesseleccionadas con sede en la ciudad de A Coruña yotras localidades cercanas tuvo lugar el día 23 de Junioen A Coruña. En el acto participaron Manuel Aguilar, di-rector de la Obra Social de Caixa Galicia; Dolores Es-trada, directora territorial de la caja gallega en ACoruña, Mª Dolores Díaz Rodríguez presidenta de AGAD-HEMO y representantes de las demás organizacionesbeneficiarias.

FIRMA DE CONVENIO DE COLABORACIÓN

El Servicio de Atención e Información Permanente de la Asociación Gallega de Hemofilia ha sido uno

de los elegidos en la III Convocatoria de ayudas a proyectos sociales.



ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA

ASAMBLEA GENERAL ASHEMADRID

El 29 de junio, en una calurosa mañana domini-cal, se ha celebrado la Asamblea general de la Asocia-ción de Hemofilia de la Comunidad de Madrid en elsalón de actos del Centro de Rehabilitación de Minus-válidos Físicos (CRMF) de Vallecas. En la apertura de laAsamblea, Álvaro Lavandeira, Presidente de Ashema-drid, agradeció a los asistentes su presencia y los animóa participar activa y libremente como en años anterio-res. La respuesta en este sentido fue notable y la partici-pación sobresaliente.

La Asamblea, no sin debatir, aprobó la memoriade actividades y las cuentas del año pasado y los pre-supuestos de actividades y económicos del 2008, en loscuales se incluyó la participación en el convenio de laFederación con los laboratorios tras conocer la Asam-blea las cantidades y el procedimiento de reparto, pro-cedimiento cuya propuesta de modificación se propusoestudiar.

También la Asamblea fue informada -y pudover la proyección del video correspondiente- del com-

promiso por parte del Consejero de Sanidad de la Co-munidad de Madrid de que en el presupuesto del pró-ximo año se incluirá el pago complementario de 12000euros a los pacientes infectados por el VHC.

Se trató también la situación actual del serviciode Hemofilia del hospital La Paz y los contactos con suresponsable para asegurar la continuidad en horarios ycalidad del tratamiento, independientemente de laspersonas que compongan el servicio. Mención especialmereció, por parte de los asambleístas, la jubilación delDr. Manuel Quintana.

En otro punto, se trató la participación de los he-mofílicos de Madrid en las Asambleas nacionales deFedhemo. Algunos asistentes estimaron que no es muyalta a pesar de que la junta directiva de Madrid ha ani-mado siempre a la asistencia e incluso ha sufragado eltransporte a las Asambleas Nacionales. La mayoría delos intervinientes se quejaron del alto precio que supone,especialmente para las familias, la asistencia a las Asam-bleas Nacionales, así como la escasa participacióntanto a nivel personal como a nivel asociativo. De caraa la Asamblea del año próximo se pidió a la Junta Direc-tiva que traslade a la Federación estas preocupacionespara que se tomen medidas de cara a obtener las me-jores condiciones económicas posibles en Las Palmas.

En resumen, una Asamblea que fue de nuevolibre y muy participativa con una asistencia que, en unamañana calurosa, fue satisfactoria y que esperamos se-guir mejorando el año próximo. Y con un colofón cari-ñoso: el prolongado aplauso con el que los asistentesacompañaron la entrega a nuestras trabajadoras Lour-des y Ángeles de sendos ramos de flores por su dedica-ción, su amabilidad y su entrega en su trabajo y alconjunto de los hemofílicos de Madrid.

Asistentes a la Asamblea de ASHEMADRID.

Asistentes a la Asamblea de ASHEMADRID.

ACÉRCATE A LA HEMOFILIA

El domingo 11 de mayo se celebró en el Hospital Univer-sitario La Paz un coloquio sobre el tema “Acércate a laHemofilia”. El objetivo era que todos los asistentes pudie-ran preguntar al Dr. Quintana, hematólogo del Serviciode Hematología del hospital “La Paz” sus dudas y preo-cupaciones sobre la Hemofilia, von Willebrand u otrasCoagulopatías Congénitas dentro de un ambiente fa-miliar y distendido. En la mesa le acompañó Álvaro La-vandeira, Presidente de ASHEMADRID, que le agradecióenormemente su asistencia y también su predisposicióna colaborar con la Asociación y a ayudar y apoyar a lospacientes, demostrada durante toda su trayectoria pro-fesional en el mundo de la Hemofilia.

El coloquio resultó muy dinámico ya que el Dr.Quintana propició que todos participasen. De esta ma-nera, la mañana fue muy amena además de prove-chosa.

Para los más pequeños se organizó un serviciode guardería a cargo de una voluntaria de la Asocia-ción. De esta manera, ellos también pasaron un buenrato jugando y pintando mientras sus padres se encon-traban en la jornada.

El Dr. Quintana comenzó con una introducciónde la enfermedad desde una perspectiva histórica, diounas pinceladas sobre el diagnóstico y tratamiento, ex-plicó en qué consiste la profilaxis y dejó todo el tiemporestante para que los asistentes formulasen sus pregun-tas.

Tras el coloquio tuvimos la oportunidad de dis-frutar de un vino y un aperitivo en el mismo hospital, loque permitió a los asistentes continuar conversando,compartiendo inquietudes e intercambiando informa-ción, todo ello en un ambiente distendido que sirviópara entablar lazos de amistad y reforzar los que ya nosunen. Este fue un espacio especial debido a que todo elmundo quería conversar con el Dr. Quintana, a puntoya de jubilarse, para transmitirle el más sincero agrade-cimiento y cariño por todos sus años dedicados a la He-mofilia.

Una vez más, os queremos agradecer vuestraasistencia y participación en este día y, como es habi-tual, os invitamos a participar en el resto de actividades,coloquios, talleres... Siempre se comparte mucha infor-mación, experiencias, risas y buenos momentos.




Álvaro Lavandeira y el Dr. Quintana.

Asistentes al coloquio organizado por ASHEMADRID.




II CONVIVENCIADE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS

Por segundo año celebramos la “II Jornada deconvivencia para hemofílicos seropositivos y sus pare-jas”, actividad que forma parte del proyecto incluido enel marco de programas de prevención de la transmisióndel VIH, cofinanciado por la Consejería de Sanidad de laComunidad de Madrid y con la colaboración de los la-boratorios Schering, Abbott, Roche y Gilead.

La convivencia se celebró, igual que el año an-terior, en la localidad de Santa María de la Alameda. Laorganización, nuevamente, ofrecía la posibilidad deque los beneficiarios de esta actividad pudieran asistircon su pareja, en caso de tenerla, y proporcionaba unservicio de guardería para facilitar la asistencia a los so-cios.

La convivencia se desarrolló con gran éxito du-rante los días 20, 21 y 22 junio y contó con la colabora-ción de profesionales del hospital “La Paz”.

El viernes, tras la llegada, primera toma de con-tacto de los participantes y una buena cena tras la cualel Dr. Barbero, psicólogo del Servicio de Hematología delhospital “La Paz”, comenzó el primer taller. En esta pri-mera intervención el Dr. Barbero condujo el grupo hastallegar a unas reflexiones finales sobre las preguntas“¿qué hacemos aquí?” y “¿cuál es nuestro objetivo?”.Se fueron planteando cuestiones muy interesantes, sehabló del miedo, las relaciones en la pareja, sentimien-tos...

Concluyó el taller bien entrada la noche y, aun-que todos los participantes tenían mucho que aportar,era hora de descansar.

Para el sábado se reservó la parte más técnica.Durante una agradable mañana estuvo con nosotros elDr. Bernardino, médico del servicio de Medicina Internadel hospital “La Paz” que, tras un repaso histórico, cen-tró su exposición en la información relativa a los nuevostratamientos y las nuevas familias de fármacos. En estaparte de la mañana, los asistentes mostraron su interésespecialmente hacia el nuevo fármaco ATRIPLA, ya queles permitirá seguir con su tratamiento con una sola pas-tilla lo que supone un gran avance visto desde una pers-pectiva histórica. Respecto a las “vacaciones deltratamiento” se comentó que, salvo que haya queabandonarlo por otras causas, son contraproducentes.La última parte la dedicó a la prevención de la enfer-medad y se finalizó su intervención con un enriquece-dor coloquio acerca de los métodos disponibles paratener descendencia.

Tras un descanso, alrededor de la 13.00 h de lamañana continuaron los talleres. El Dr. Herranz, dermató-logo del hospital “La Paz”, se encargó de hablar de losefectos secundarios de los tratamientos, centrándose

principalmente en la lipoatrofia. También comenzó su in-tervención regresando al pasado y explicando que la li-poatrofia estaba considerada como una enfermedadrara hasta que apareció en los pacientes con VIH. Aúnhoy día, pese a los avances, sigue siendo realmentepoco conocida. Continuó explicando los métodos em-pleados para tratar a los pacientes: tratamientos quirúr-gicos; implantes y rellenos; grasa autológica. Másdetenidamente, informó a los pacientes sobre los im-plantes y rellenos, sus tipos, modo de actuación y efec-tos adversos.

Los participantes disfrutaron la comida juntocon el Dr. Bernardino y el Dr. Herranz y después de unpequeño descanso, continuaron los talleres. El siguiente,dedicado al VHC, corrió a cargo de la Dra. Montes.

La Dra. Montes, tras presentarse y mostrarseagradecida por participar en una actividad de estas ca-racterísticas, comenzó proponiendo a los asistentes queescribieran dos preguntas o dudas para poder englobarlos temas que más les interesaban. Una vez realizadoeste balance, la Dra. Montes prosiguió con un poco dehistoria y los antecedentes del virus VHC, continuó conlas formas de transmisión de la enfermedad y los méto-dos preventivos y se centró más en la clínica, el trata-miento y los efectos secundarios, todo enfocado apacientes coinfectados. Brevemente se comentó quelos pacientes coinfectados entran en la lista de esperapara un transplante del mismo modo que los pacientescon sólo VHC.

Bien entrada la tarde concluyeron los talleres yquedó tiempo libre, de manera que todos pudieron dis-frutar del agradable entorno al que acompañó el buentiempo, que permitió poder pasear y visitar los alrededo-res.

El domingo por la mañana, Lourdes Pérez, tra-bajadora social de la Asociación, evaluó y clausuró laconvivencia. Nuevamente, se propició un enriquecedorcoloquio en el que participaron activamente todos losasistentes, con nuevas propuestas de actividades com-plementarias para la convivencia y más ideas para se-guir mejorando año tras año este espacio en el que seofrece la posibilidad de compartir unos buenos momen-tos con personas que sufren dificultades semejantes enla vida diaria.

Desde aquí aprovechamos para agradecerosvuestra asistencia y participación en la actividad. ¡Espe-ramos contar con vosotros el próximo año!



ASOCIACIÓN MALAGEÑA DE HEMOFILIA

El Área de Accesibilidad Universal del Ayunta-miento de Málaga, ha sido el encargado este año decelebrar la XI Muestra Expoval, que tuvo lugar del 9 al 11de mayo, en el Paseo del Parque de Málaga y donde laAsociación Malagueña de Hemofilia estuvo presentecon un stand informativo.

Esta XI Muestra sirvió para dar información atodas las personas que se acercaron hasta ella y paracompartir impresiones con miembros de otras entidades.Para ello la AMH estuvo repartiendo entre sus asistentes

trípticos informativos, merchandising y pusimos a dispo-sición de los asistentes libros sobre nuestra enfermedady memorias de actividades de nuestra asociación.

La XI Muestra fue inaugurada por Don Franciscode la Torre Prados, alcalde de Málaga, y por Don JulioAndrade, Delegado del Área de Participación Ciuda-dana del ayuntamiento de Málaga. La clausura fue re-alizada por Don Raúl López Maldonado Concejal delÁrea de Accesibilidad Universal del Ayuntamiento deMálaga.

El Alcalde de Málaga saludando a nuestro secretariodurante el EXPOVAL 2008.

Secretario de la AMH en el Stand durante el EXPOVAL.

ASISTENCIA DE LA AHM A EL EXPOVAL 2008

La Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH)se propone este año realizar un estudio social, cuyo prin-cipal objetivo es conocer mejor el perfil de nuestro socioy su opinión a cerca de las actividades y servicios deAMH.

Al intervenir en la realidad social provocandouna mejora en las necesidades de las personas es indis-pensable conocer la realidad en la que se actúa. Todaacción social debe partir de ese conocimiento a cercade los problemas en los que se trabaja. Este principiomotiva el proyecto en el que nos embarcamos ya quelo que se pretende es conocer mejor el colectivo con elque trabajamos, especialmente sus necesidades y ex-pectativas, para poder enfocar los recursos y serviciosde AMH hacia la calidad y la eficacia.

El instrumento básico del estudio será un cues-tionario elaborado por AMH, con preguntas sobre laAsociación, la Hemofilia, etc. Una vez pasado este cues-tionario a los socios, se analizarán los resultados dandolugar a unas conclusiones que ayuden a poner en con-cordancia los recursos que se ofertan desde la Asocia-ción con las necesidades de los hemofílicos y susfamiliares, cambiando aquello que sea necesario paraconseguirlo. AMH invita a otras Asociaciones a realizarun estudio de este tipo que ayude a mejorar nuestralabor y ofrece su colaboración y asesoramiento a lahora de planificar y ejecutar el estudio.

LA AMH REALIZA UN ESTUDIO SOCIAL DE SUS SOCIOS

Durante los días 16, 17 y 18 de Mayo, organi-zada por el Área de Participación Ciudadana del Ayun-tamiento de Málaga, tuvo lugar la V Semana de laParticipación y el Voluntariado. Este año, contó con lapresencia de 78 asociaciones y entidades, y una previ-sión de unas 10.000 visitas.

La Semana de la Participación y el Volunta-riado, consiste en una muestra de Asociaciones y Enti-dades, ubicada en el Paseo del Parque, que incluyeactividades informativas, lúdicas, formativas, culturalesy de animación a los visitantes, a la vez que pretendefomentar la participación y el asociacionismo ciuda-dano, tal y como recoge el II Plan Municipal de Partici-pación, Voluntariado y Relaciones Ciudadanas.

Las diferentes Entidades que participaron, tuvie-ron la oportunidad de mostrar a los ciudadanos mala-gueños, las tareas que desempeñan. La AMH, contópara este evento, con la participación de socios, profe-sionales y voluntarios que, supieron informar, a los visitan-tes de la muestra, sobre Hemofilia de la forma que mejorsaben, con una sonrisa.



ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

SINDO: “Servicio de Información al personal Docente”

El SINDO es un programa que se inició desde laAsociación Malagueña de Hemofilia en el año 2003 lle-vado en un primer momento por alumnas de Trabajo So-cial de la Universidad de Málaga. Este año cuentaademás con la colaboración de alumnas de Psicología. El objetivo principal de este programa es mejorar laatención del alumno hemofílico en el centro escolar.Para ello se organizan charlas dirigidas a los profesoresde los centros educativos donde hay matriculado algúnalumno con esta coagulopatía. En ellas se explican laenfermedad, el tratamiento, los síntomas, las lesionesmás frecuentes, la actuación que deben llevar a cabocuando hay alguna lesión y además se incluye un ase-soramiento psicológico. Al finalizar se deja un tiempopara que los oyentes puedan preguntar cualquier dudaque les haya surgido.

Para valorar la eficacia de las charlas y compro-bar si verdaderamente se ha cumplido con el objetivose pasan dos cuestionarios, uno antes y otro después dela exposición con las mismas preguntas cada uno. Deesta manera podemos observar si los profesores adquie-ren más conocimientos.

Este año el programa está teniendo muy buenaaceptación entre los colegios donde algunos ya hanquerido que el año que viene volvamos a contar conellos para que se vuelva a repetir la misma experiencia.

SINDO.

Presidente de la AMH durante la entrega de premios de la Semanade Participación.

V SEMANA DE PARTICIPACIÓN Y EL VOLUNTARIADODEL AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA



ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA

En los últimos dos meses AHETE ha asistido a dis-tintas ferias de la Salud organizadas por varios Ayunta-mientos y la Oficina del Voluntariado del Excmo.Cabildo Insular de Tenerife. Concretamente AHETE ha te-nido representación en la feria de Güímar, celebrada eldía 25 de abril en la plaza del ayuntamiento de este mu-nicipio, y en la feria de la Salud de Adeje, que tuvo lugarel 14 de junio en las dependencias del pabellón munici-pal.

En general estas ferias pretenden acercar alconjunto de la población los recursos disponibles parala mejora de su salud y su calidad de vida. Para AHETE seconvierte en una herramienta de sensibilización a la so-ciedad, para dar a conocer la Hemofilia, nuestros pro-yectos y actividades.

Trabajadora Social de AHETE en la Feria de la Salud de Guimar, Cele. Trabajadora Social de AHETE explicando los con-ceptos básicos sobre Hemofilia.

AHETE EN LAS FERIAS DE LA SALUD

Debido a cambios de ultima hora, la Junta Di-rectiva de AHETE ha aceptado la propuesta de organi-zar conjuntamente con la Federación Española deHemofilia, el próximo Simposium Médico-Social y laAsamblea Nacional de Hemofilia en mayo de 2009.

A pesar de la premura de tiempo con que se vaa preparar esta Asamblea, AHETE tiene adelantado

mucho trabajo ya que se había estado preparando du-rante el último año para presentar su candidatura, lacual retiró antes de la Asamblea Nacional de Vigo, paradarle la oportunidad a la Asociación de Hemofilia de LasPalmas de organizar el evento. Finalmente todos los vo-luntarios, trabajadoras y miembros de la junta Directivade AHETE se han puesto a trabajar, para que disfrutemostodos de la mejor Asamblea de los últimos años.

LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE ORGANIZARÁLA ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA 2009




Nuevamente hemos vuelto a celebrar una Jor-nada de Formación en Hemofilia, que en esta ocasiónse celebró el sábado 21 de junio de 2008, en el PalacioSalazar de Santa Cruz de La Palma. Esta jornada se en-marca dentro de las actividades de sensibilización y for-mación en Hemofilia que lleva a cabo la Asociación yque se dirige a profesionales del área psicosocial y sani-taria, estudiantes, colectivo de Hemofilia y todas las per-sonas interesadas.

En esta ocasión las ponencias impartidas corres-pondieron a: “La Hemofilia y otras Coagulopatías Con-génitas”, por la Dra. María Tapia Torres, Hematóloga delHospital General de La Palma, “Atención psicológica afamilias con enfermos crónicos” por Dña. Haridian Jimé-nez Campos, Psicóloga por la universidad de La Laguna,“AHETE y perfil del colectivo palmero”, por Dña. XiomaraMéndez garcía, Trabajadora Social de AHETE, “Mitos yprejuicios en la donación de órganos y tejidos” por D.Antonio Rodríguez Santana, Coordinador de Trasplantesdel Hospital Universitario de Canarias (HUC) y por últimoDña. Nieves Nuria García Martín, con “La Ley de Depen-dencia en Canarias”.

El aforo del Palacio Salazar se completó y másde una veintena de personas quedaron en lista de es-pera para conseguir plaza, lo que ratifica una vez más laaceptación y éxito de estas Jornadas, organizadas porAHETE, entre la sociedad palmera.

Acto de inauguración de la jornada. De Izquierda a Derecha: Dña. Almudena Rivera Dean, Gerente del Hospital General de LaPalma, Dña. Maeve Sanjuán Duque, Consejera de Sanidad y AsuntosSociales del Excmo. Cabildo Insular de La Palma y D. Eusebio Javier Ji-ménez González, presidente de AHETE.

Ponentes durante el coloquio posterior a las conferencias.

XII JORNADA DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA(ISLA DE LA PALMA)




Desde los días 1 al 4 de Mayo, AHETE, celebró suprimer encuentro del colectivo en las instalaciones delCentro de Día y Formación Permanente Hnos. Manuel yJavier Moreno “La Charca”.

Durante la estancia se desarrollaron diferentesactividades formativas sobre temas de interés para losasistentes así como actividades de ocio relacionadascon el deporte y los hábitos de vida saludables orienta-das a la mejora de la calidad de vida de los asistentes.Este encuentro además favoreció el fomento de estre-char relaciones y vínculos entre los socios y de estos con

la Asociación. En concreto, se desarrollaron cuatro ta-lleres teóricos-prácticos como el Taller de Autotrata-miento y conceptos básicos sobre Hemofilia, Taller deEmpleo, Taller de Habilidades Sociales y el Taller de Gé-nero e Igualdad, además de una excursión por el cen-tro de Murcia.

Al final, logramos nuestro objetivo primordial,que era disfrutar de unos días juntos en familia, para co-nocernos más, reencontrarnos y hablar de proyectospara el presente y futuro relacionados con la Hemofilia.

I ENCUENTRO DE AHETE EN EL CENTRO DE DÍAY FORMACIÓN PERMANENTE EN HEMOFILIA

“HNOS. MANUEL Y JAVIER MORENO”

Miembros de AHETE en el Taller de empleo.

Miembros de AHETE en el Taller de autotratamiento.

Miembros de AHETE en el Taller dehablilidades sociales y autoestima.

Real FundaciónVictoria Eugenia

La Comisión Científica de la Real Fundación “Vic-toria Eugenia” ha organizado un año más, desde el 26 al30 de mayo de 2008, el II Curso Internacional de Forma-ción Continuada en Hemofilia y otras Coagulopatías Con-génitas. “Del crioprecipitado a la Terapia Génica”. ElComité Organizador ha estado formado por el Dr. ManuelMoreno, Presidente de la Real Fundación “Victoria Euge-nia”, la Dra. Ana Villar y el Dr. Antonio Liras, Presidenta y Vi-cepresidente respectivamente de la Comisión Científicade la Real Fundación “Victoria Eugenia”, y los Dres. JoséAntonio Aznar y Javier Batlle, miembros de dicha ComisiónCientífica.

El curso se ha es-tructurado deforma que abar-cara la granparte de los distin-tos aspectos rela-cionados con laHemofilia y otrasCoagulopat íasC o n g é n i t a s ,desde los aspec-tos moleculares,pasando por losclínicos, diagnós-ticos y terapéuti-cos, hasta losaspectos psicoló-gicos y asociati-vos, sin olvidaruna visión hacialos futuros trata-mientos de Tera-pias Avanzadascomo serán la Te-rapia Génica y laTerapia Celular.

La acogida deeste curso en su segunda edición ha sido más importante,si cabe, a la del año anterior, habiéndose matriculado casiel doble de los alumnos, un total de 28, de los cuales tres

procedían de Latinoamérica.

Las dos sedes de celebración del curso, LaCharca en Totana y el Hospital La Fe de Valencia, comoera de esperar, han estado a la altura de las circunstan-cias ofreciendo las comodidades y facilidades adecua-das para el óptimo desarrollo de las distintas actividadestanto académicas como lúdicas de esparcimiento, aun-que el tiempo atmosférico quisiera regarnos con sanas ysaludables lluvias de primavera.

El día 26 de Mayo comenzaba este II Curso con elacto de inauguración a cargo del Presidente de la RealFundación Victoria Eugenia, D. Manuel Moreno Moreno,la Coordinadora de Servicios Centrales del H.U. “Virgen dela Arrixaca” de Murcia, Dña. Majina Blázquez Pedrero, laSubdirectora Médica Hospital Materno Infantil del H.U "Vir-gen de la Arrixaca", Dña. Ana González Ros y la Conce-jala de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Dña.Trinidad Cayuela Crespo.

El curso se estructuró en jornadas de horario inten-sivo desde las 9 de la mañana hasta las 18:30 horas de latarde. El primer día la Dra. Ana Villar realizó la introducciónal curso haciendo referencia a los dos objetivos básicosdel curso, de una parte ofrecer una formación médicatanto teórica como práctica de laboratorio sobre las Co-agulopatías Congénitas, que redundará en facilitar eldiagnóstico y tratamiento en edades tempranas del pa-ciente hemofílico evitando secuelas irreversibles y otrascomplicaciones yatrogénicas; de otra parte estimular e ilu-sionar a los médicos que se inician en hematología con laHemofilia, patología que parece estar olvidada o ha per-dido su atractivo. Así mismo, la Dra. Villar hizo mención alos patrocinadores del curso: Baxter, Wyeth y Bayer, y a loscolaboradores: CSL Behring, Grifols y Novo Nordisk. Por su-puesto se destacó que, por primera vez, el curso ha sidoauspiciado por la Sociedad Española de Trombosis y He-mostasia (SETH).

A lo largo del curso se desarrollaron diversas lec-ciones relacionadas con la Hemofilia y otras Coagulopa-tías Congénitas, tras las cuales se llevaron a cabointeresantes y fructíferos coloquios de participación muy

II Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofiliay otras Coagulopatías Congénitas

“Del Crioprecipitado a la Terapia Génica”


Dr. Antonio LirasVicepresidente Comisión Científica Real Fundación “Victoria Eugenia”


activa entre profesores y cursillistas, con discusiones engrupo y en las que se establecieron y asentaron las conclu-siones más relevantes de cada uno de los aspectos impar-tidos.

Así, se trataron los aspectos generales y más ac-tuales de la hemostasia por el Dr. Velasco que disertósobre las más recientes teorías del modelo celular de lasplaquetas en la hemostasia; una visión histórica de la He-mofilia por el Dr. Moreno y aspectos psicosociales de la He-mofilia por la Dra. Torres. Respecto a los aspectosrelacionados con el asociacionismo, el Dr. Giangrande im-partió una clase magistral en la que ofreció una visión ge-

neral de los objetivos de la Federación Mundial deHemofilia así como sobre lo que el tratamiento de la He-mofilia debe ser como concepto integral y multidisciplinaren un centro o unidad de Hemofilia.

En sesiones posteriores se comenzó a profundizaren el diagnóstico molecular y la detección de portadoras(Dr. Tizzano) así como en los aspectos clínicos de las distin-tas Coagulopatías Congénitas (Dra. Altisent), cirugía ge-neral y ortopedia en pacientes con y sin inhibidor (Dr.Caviglia, Dr. Pérez Bianco y Dra. Sedano) y sobre la evolu-ción de la artropatía hemofílica y sus secuelas (Dra. Ca-barcos), así como el tratamiento de la sinovitis crónica (Dr.Querol).

El Dr. García-Frade se ocupó de ofrecer una visióngeneral del tratamiento de los episodios hemorrágicos,puntualizando posteriormente el Dr. Vicente sobre la utili-zación de los productos plasmáticos y la Dra. Alonso sobrelos recombinantes, aspecto que el Dr. Aznar complementócon el aspecto de la monitorización y seguimiento de lostratamientos.

A parte de otros temas no menos importantescomo fue la interesante clase, que fue novedad este año,que sobre Estomatología en pacientes con CoagulopatíasCongénitas, impartió el Dr. Centeno en que destacó la im-portancia de un equipo dentista especializado en Hemo-filia para asegurar una mejor calidad de vida en relacióna una dentadura sana y no sangrante, otras varias sesio-nes se dedicaron al problema más relevante en el trata-miento del paciente hemofílico como es la aparición deinhibidores en un 30% de los pacientes tratados con con-

centrados tanto plasmáticos como recombinantes. Eneste sentido la Dra. Cid explicó los agentes “corto circuito”como son el Factor VIII recombinante activado o los com-plejos de factores coagulantes; también el Dr. Haya des-arrolló el tema sobre los mecanismos que inducen lageneración de estos anticuerpos (inhibidores) contra losfactores y los distintos protocolos de inmunotoleranciapara su “borrado”, y la Dra. López disertó sobre los trata-mientos generales de los episodios hemorrágicos en pa-cientes con inhibidor.

Otros aspectos más concretos fueron las hemorra-gias del Sistema Nervioso Central y sus secuelas (Dr. Pérez-Bianco); los marcadores trombóticos en Hemofilia y elequilibrio entre coagulación y fibrinolisis (Dra. Soto); losconceptos actuales de la profilaxis (Dr. Lucia); los virusemergentes que pueden estar presentes en los productosderivados del plasma (Dra. Poveda); farmacocinética enHemofilia y el uso racional de los tratamientos (Dr. Mon-toro); farmacoeconomía (Dr. Casado) y otras Coagulopa-tías Congénitas (Dra. Brito).

El Dr. Batlle y la Dra. Villar desarrollaron el tema dela Enfermedad de von Willebrand desde los aspectos mo-leculares y de diagnóstico hasta las distintas estrategias detratamiento.

Por último, el Dr. Liras, experto en Biología Molecu-lar e Ingeniería Genética, ofreció una espléndida visión crí-tica y realista, de lo que las Terapias Avanzadas como sonla Terapia Génica y la Terapia Celular pueden representarpara el futuro tratamiento e incluso la “extinción” de la He-mofilia. El Dr. Liras ofreció una actualización detallada de

los ensayos de Terapia Génica, tanto de investigación bá-sica como de ensayos clínicos en humanos, de una formarealista y suficientemente entusiasta destacando las gran-des dificultades para extrapolar los muy buenos resultadosobtenidos en modelos animales a su aplicación en huma-nos en ensayos clínicos que hasta ahora han fracasadopor el rechazo inmunológico contra el factor expresado ycontra el vector que porta el gen correspondiente.


La Charca (Totana)

Hospital La Fe de Valencia



Al final de su lección se planteó el dilema de si laTerapia Génica llegará antes que la Terapia Celular o vice-versa, así como la posibilidad de pensar en protocolos másseguros y menos ambiciosos utilizando vectores no viralescon un menor nivel y tiempo de expresión de la proteínacoagulante (5% del nivel normal, durante 1 año) a cambiode una mayor aceptación por parte de los pacientes ymédicos.

Ya en Valencia y por necesidades de premura decalendario por comenzar inmediatamente después elXXVIII Congreso Mundial de Hemofilia en Estambul, se eli-minaron las experiencias prácticas de laboratorio, aunquesí se impartió una clase teórica de dos horas en la que seplanteó algunos casos clínicos y se explicaron las técnicasmás relevantes de un laboratorio de hemostasia.

Por supuesto a lo largo del curso no faltaron algu-nas actividades lúdico-festivas que permitieron la relaja-ción y hermanamiento entre cursillistas y profesores. Huboun concierto de órgano en el Santuario de Santa Eulalia

de Mérida (s. XIII-XVI) (La Santa de Totana); una elegantecena en el Hotel Monasterio Santa Eulalia y una barbacoaamenizada por los Amigos de la Habanera.

El viernes, 30 de mayo en el Hospital La Fe de Va-lencia se entregaban los diplomas acreditativos a los cur-sillistas y se clausuraba el curso con la intervención del Dr.Moreno, la Dra. Villar, el Dr. Liras y el Presidente de la Fede-ración Española de Hemofilia, Luis Vañó.

Desde la Comisión Científica y en mi propio nom-bre, damos las gracias al “Maestro” de mayores y peque-ños, y a todas aquellas personas que nos hicieron pasar acursillistas y profesores unos días de casi “recogimiento yretiro espiritual” en La Charca que hace de este curso algomuy especial (¡qué bueno ese arroz con leche…ydemás…!).

Curso COAG. Totana Valencia


¿Cuánto se avanza? ¿Cuánto se cambia?¿Cuánto se mejora o empeora? Poniendo un símil paracomprobar lo que las modas o cada uno de nosotroscambia con el paso del tiempo (¡por desgracia!...) lomejor es echar la vista atrás con la ayuda de nuestroálbum personal de fotografías. Así, también en los avan-ces en Biomedicina ocurre algo parecido, de tal formaque el presente no nos da información suficiente paravalorar los cambios acaecidos, pero sí, en cambio lacomparación entre la historia pasada y el momento pre-sente que se está viviendo.

En este número de la revista FedHemo podemosllevar a cabo este sencillo ejercicio leyendo el artículoque sobre “Reseñas históricas del tratamiento de la He-mofilia” escribe el Dr. García Frade, y el que escriben laLicenciada Susana Olmedillas y yo mismo sobre “Trata-miento de la Hemofilia: Hacia un futuro”. Se podrá, deesta forma, percibir con facilidad el avance que ha ex-perimentado el tratamiento de esta patología en los úl-timos 50 años. Todavía recordamos, como anécdotahistórica y con la sonrisa entre los labios, aquellos rudi-mentarios remedios que incluso parecían describirsecomo “eficaces” hace tan solo 80 años (incluso en la re-aleza) como eran el veneno de serpiente, la clara dehuevo o el famoso cacahuete que formaba parte inelu-dible de la dieta de los pacientes hemofílicos que ahoratiene una “edad cierta”.

Leyendo la historia y conocido el presente nospercatamos de que en la actualidad disponemos del

mejor tratamiento para la Hemofilia, jamás utilizado, yaque se basa en la comprensión racional del conoci-miento causal de la enfermedad que permite atajar elproblema exactamente. Disponemos de concentradosde factores plasmáticos de alta pureza muy eficaces yaltamente seguros y de factores recombinantes (comocorresponde al siglo XXI que vivimos) que son el trata-miento de elección actual, especialmente los de tercerageneración, que no presentan proteínas humanas ni ani-males.

Sin embargo, hemos de resolver todavía, y se in-siste constantemente en ello, algunos “flecos” pendien-tes como es el hacer disponible un tratamiento óptimoen el mayor número de pacientes con Hemofilia en elMundo. Se tendrán que superar las barreras sociales yeconómico-políticas para “socializar” el tratamiento deesta enfermedad.

Aún con este objetivo global en mente no pode-mos sin embargo, negarnos a los avances que dibujaránel futuro del tratamiento de la Hemofilia y que ya se pre-senta muy prometedor con los futuros nuevos factores re-combinantes de mayor vida media (más eficaces porello), más seguros si cabe, al eliminarse las trazas de pro-teínas animales, menos inmunogénicos e incluso admi-nistrados a través de otras vías de administración, comola vía subcutánea, que hace algunos años nadie sepodía ni siquiera plantear.

CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO REVISTA FEDHEMO

Historia y presente

Dr. Antonio LirasVicepresidente de la Comisión Cientifica de la Real Fundación Victoria Eugenia

Reseñas históricas del tratamientode la Hemofilia

Dr. L.J. García Frade.Hospital Universitario Río Hortega, Valladolid.


Las especulaciones más tempranas acercade la coagulación se encuentran en los escritos dePlatón (siglo IV a.C) en el Timeo donde reconoce lanaturaleza fibrosa del coágulo y señala que la san-gre contiene fibras que se evidencian cuando aban-donan la temperatura caliente del cuerpo y seenfrían; esta opinión fue sostenida hasta finales delsiglo XVIII. Cuando se analizan las evidencias acercade la coagulación, las viejas hipótesis parecen co-brar sentido. La sangre dentro del árbol circulatorioes liquida y se coagula cuando se extravasa. La co-agulación ocurriría al enfriarse la sangre y el color delcoagulo es el de la sangre o el de su mayor elementocelular, la masa de hematíes. De aquí, pareceríaobvio que el enfriamiento indujera la coagulación yque el coágulo derivara de los glóbulos rojos.

Las primeras referencias a la Hemofilia se en-cuentran en papiros del antiguo Egipto, donde se de-scribe claramente la artropatía hemofílica. Loshebreos a comienzos del siglo II vislumbraban la nat-uraleza hereditaria de la Hemofilia; el Talmud ba-bilónico, escrito varios cientos de años después,describe la decisión del rabino Judah de que el hijode una mujer, cuyos dos primeros hijos murieran dehemorragia tras la circuncisión, quedaba exento dedicho rito. “En el caso de la circuncisión hay familiasen las que la sangre fluye libremente y hay familiasen las que la sangre se contiene”. Posteriormente,aparecen descripciones esporádicas de individuos

con tendencia hemorrágica grave. Maimonides(Moses ben Maimon), nacido en Córdoba en 1135,fue la mayor figura del judaísmo medieval, distin-guido médico, teólogo y filosofo. Observó las enfer-medades hemorrágicas y posiblemente la Hemofilia;reconoció que una madre que tenía un hijo con estetrastorno podía transmitir la enfermedad a todos susdescendientes varones, aunque fuesen concebidospor padres diferentes. Otras descripciones aisladasde varones con una enfermedad hemorrágica gravedurante toda su vida aparecen en tratados de finalesde la edad media tardía y el renacimiento.

Hewson es a menudo citado como el pio-nero de la investigación de la coagulación de la san-gre. Nacido en 1739 en Hexam, Inglaterra, eracirujano como su padre. Hewson desarrolló estudiosen crustáceos, peces, reptiles y aves. Sus experimen-tos en venas que ligaba e insuflaba con aire le lle-varon a pensar que la coagulación se debía alefecto del aire y a la falta de movilización. Se opusoa la hipótesis clásica en 1770 al localizar la fuente delas fibras del coagulo en la linfa coagulable, lo quehoy llamamos plasma. Observó que cuando la san-gre recién extraída se mantenía a la temperatura delcuerpo coagulaba pronto; si se enfriaba y conge-laba, tras volver a calentarla se coagulaba. Contrari-amente a las ideas previas, el enfriamiento de lasangre retardaba la coagulación. Un autor anónimo,que probablemente se trate de Consbruch, escribióen 1793, lo que fue la primera descripción de la He-mofilia en la historia.

La apreciación de la herencia ligada al sexode la Hemofilia fue una de las primeras contribu-ciones norteamericanas a la ciencia. La primera de-scripción moderna de la Hemofilia se atribuye aldoctor John Conrad Otto, un médico de Filadelfiaque en 1803 publicó un tratado titulado “Recuentode una disposición hemorrágica existente en ciertasfamilias”. Otto, que trabajaba en el hospital de Pen-silvania, describía la disposición hemorrágica queuna mujer, la Sra. Smith, transmitía a sus descendi-entes varones. Rastreó la genealogía de la familiaque estudió hasta una mujer que se había estable-cido cerca de Plymouth, New Hampshire, alrededorde 1720. “Es sorprendente, señalaba, que sólo losvarones estén sujetos a esta aflicción y que no todosellos estén afectados. Aunque las mujeres estén ex-entas, son capaces de transmitirlo a sus hijosvarones”. C

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La clave para conocer la herencia de laHemofilia fue aportada por “John Hay”, un médiconorteamericano que describió, en 1813, que la hijade un hemofílico podía transmitir la enfermedad asus hijos. “Hay” estudió una familia de Massachu-setts que comenzó con la enfermedad 100 añosantes en un sujeto llamado Oliver Appleton. Estoconstituía una preocupación para el mismo “Hay”pues su hijo había contraído matrimonio con unaportadora de la enfermedad.

Durante el siglo XIX se realizaron múltiplesintentos para desvelar la naturaleza hereditaria dela enfermedad que Johann Lucas Schönlein, pro-fesor de Medicina Interna en Zürich, denominó He-mofilia. La palabra "Hemofilia" aparece porprimera vez en una descripción del trastorno es-crita en 1828 por Hopff, un discípulo de Schönlein.La situación era confusa debido a que no se difer-enciaban los diversos trastornos hemorrágicoshereditarios. Sin embargo, el hecho de que los dostipos más frecuentes, Hemofilia A y B, se transmitende la misma forma disminuía esta confusión. La He-mofilia era transmitida por mujeres aparentementenormales, como Otto había señalado, y esto seelevó a rango de postulado.

La historia del tratamiento de las enfer-medades hemorrágicas incluye el uso de casicualquier sustancia conocida. El primer indicio deéxito llegó con el informe del cirujano SamuelLane, en la revista The Lancet en 1840, que de-scribía el control de una hemorragia postoperato-ria en un niño, que padecía Hemofilia grave, consangre fresca.

La primera demostración de un defectode la coagulación en la sangre de un pacientehemofílico se debe a Almroth Wright, quiéndemostró, en 1893, que la sangre de este pacientecoagulaba más lentamente en un tubo capilar.Wright fue inmortalizado por Bernard Shaw en elpersonaje de Sir Colenso Rigeon en su obra “Losdilemas del doctor”.

En 1926, un médico de Helsinki, Eric vonWillebrand describió, por primera vez, un desordenhemorrágico que había observado en variosmiembros de una familia que residía en la isla deFlögö, archipiélago de Aland, en el golfo de Bost-nia. El propositus era una niña de 5 años, Hjördis S.,que sufría frecuentes episodios de sangrado nasal.Un estudio posterior incluyó un total de 66 miem-bros de esta familia, de los cuales 23 estaban afec-tados por el mismo mal. Hjördis moría a la edad de13 años durante su cuarto período menstrual. VonWillebrand encontró que esta dolencia afectabatanto a mujeres como a varones lo que hacía pre-sumir que se trataba de un tipo de herencia au-tosómica dominante.

Desde 1930 la utilización de sangre frescay plasma permitieron realizar intervenciones quirúr-gicas en hemofílicos. La congelación del plasma,esencial para su mantenimiento reducía su activi-dad en un 25-50%, lo que hacía pensar que era im-

posible obtener suficiente plasma de las dona-ciones para tratar todas las emergencias de lospacientes hemofílicos. En 1934 MacFarlane es-tablecía que los venenos de serpiente podíanacelerar la coagulación de la sangre hemofílica einformaba de su éxito en el control de hemorragiassuperficiales mediante su aplicación tópica. En1937, Patek y Taylor establecieron el conocimientocausal de la Hemofilia aislando una fracción de lasangre normal a la que denominaron factor anti-hemofílico. Los trabajos del doctor Cohn, en losaños 40 en Harvard, logrando el fraccionamientodel plasma mediante variaciones de temperaturay concentraciones salinas y alcohólicas, fueron elpunto de partida para el desarrollo de los concen-trados de factores antihemofílicos a partir deplasma humano.

En Argentina, Paulovsky, Simonetti y Castexobservaron, en 1947, un hecho paradójico. Oca-sionalmente, la sangre de dos hemofílicos parecíaser mutuamente correctora en el tubo de ensayoy la transfusión del plasma de un hemofílico a otroacortaba dramáticamente el tiempo de coagu-lación del receptor. Rosemary Biggs descubrió en1952 un subgrupo de pacientes hemofílicos quetenían niveles normales de factor antihemofílico yque corregían el defecto de la variedad máscomún. Esta nueva enfermedad fue denominadaHemofilia B para diferenciarla de la Hemofilia A oHemofilia clásica, y el factor deficiente fue denom-inado Factor Christmas (según uno de los primerospacientes). El grupo de Oxford, entre los quedestacaron Biggs, Douglas y MacFarlane, desar-rolló también la prueba del tiempo de generaciónde tromboplastina que fue esencial para el diag-nóstico de la Hemofilia. Este grupo también con-tribuyó al uso de los concentrados de factores yfue pionero en la creación de los centros de He-mofilia.

En 1953 se describió por Rosenthal una en-fermedad similar a la Hemofilia en dos hermanas yun tío suyo. Se trataba de una enfermedad detransmisión autosómica recesiva debida a un dé-ficit de Factor XI que producía una clínica másmoderada y que se denominó Hemofilia C.

En el año 1964, dos grupos coincidieron enla teoría de la cascada de la coagulación. Mac-Farlane en Oxford y Davie y Ratnoff en EEUU,demostraban que la coagulación era un procesoen que cada enzima actúa sobre un substrato,transformándolo en una enzima activa, la cualactúa sobre el siguiente substrato y así sucesiva-mente de forma amplificativa, ordenando a todoslos factores de la coagulación en una secuenciaenzimática escalonada hasta generar concentra-ciones elevadas de trombina y así transformar elfibrinógeno en fibrina. La coagulación de la san-gre se daba a través de una serie de reaccionesenzimáticas en las que ciertas proteínas actuabanclaramente como enzimas (factores IX y XI) mien-tras que otras, como el Factor VIII, actuaban másbien como cofactores.



La revolución del tratamiento

El primer concentrado ampliamentedisponible de Factor VIII fue el crioprecipitado,obtenido por Judith Graham Pool en 1965. Su des-cubrimiento fue fruto de una casualidad; alguiendejo sangre congelada en un contenedor y al díasiguiente la profesora Pool cuando llegó a trabajara su puesto en la Universidad de Stanford observóque se había producido un precipitado en elfondo. La descongelación paulatina del plasma a4ºC causaba el depósito de un sedimento rico en

Factor VIII, queella llamó criopre-cipitado. Este erafácil de obtenerdel plasma y sepodía producir enlos bancos desangre hospitalar-ios. Sin embargo,tenía baja purezay actividad y soloestaba indicadopara aquelloscasos en que undiscreto aumentoen los niveles defactor era sufi-ciente.

Poco después aparecieron los concentra-dos de factores de la coagulación liofilizados,hecho éste que permitió, a principios de los años70, la administración de grandes cantidades defactor de la coagulación de manera rápida y enpequeños volúmenes, pudiendo almacenarse enun refrigerador doméstico lo que facilitó el auto-tratamiento. Las investigaciones en búsqueda deproductos de alta pureza llevaron a su obtencióny comercialización a gran escala, implicando amiles de donantes de sangre. Este hecho llevó a latransmisión de enfermedades víricas de efectos re-tardados, infecciones que continúan afectando,hoy día, a muchos pacientes de Hemofilia.

En 1965 el profesor Blumberg, identificó elantígeno de la hepatitis B por lo que obtuvo el pre-mio Nobel. Pronto se desarrollaron las pruebas dedeterminación de antígeno y anticuerpos para elvirus de la hepatitis B y se comprobó, con preocu-pación, que un muy alto porcentaje de los pro-ductos derivados del plasma estabancontaminados con este virus.

Todo esto demostró que los concentradosde factores, aún siendo eficaces, todavía no eranseguros. Al ser producidos a partir de la mezcla deplasma de miles de donantes, muchas veces re-munerados, estaban contaminados con virus de lahepatitis. Sin embargo el riesgo de hepatitiscrónica se consideraba tolerable ante los benefi-cios obtenidos. Al mismo tiempo, el aumento detransaminasas y otras alteraciones hepáticas indi-caban la presencia de otros virus de la hepatitis,entonces denominados no A no B. Incluso una sola

infusión de concentrado de factor casi invariable-mente causaba hepatitis. De esta forma, hemosllegado a que la principal causa de hepatopatíasea, desde 1989, lo que hoy se conoce como hep-atitis C.

En 1977 se marcó otro hito cuando el pro-fesor Pier Mannucci en Milán reconoció que ladesmopresina podía elevar el nivel tanto de FactorVIII como de factor von Willebrand. La desmo-presina, un derivado sintético de la hormona an-tidiurética, que aumenta la concentraciónplasmática del Factor VIII, permitió que en ciertassituaciones de Hemofilia leve y en la enfermedadde von Willebrand no tuviera que recurrirse a losconcentrados plasmáticos. Este fármaco ha lo-grado que muchos pacientes no hayan contraídohepatitis ni otras infecciones transmitidas por lasangre.

La percepción de la Hemofilia cambiódrásticamente a comienzos de 1980, cuando enEstados Unidos y en Europa Occidental entre el60% y el 70% de los pacientes con Hemofilia gravese infectaron con el virus de la inmunodeficienciahumana (causante del SIDA) que se encontrabaen los concentrados. La comunidad científicareaccionó ante la epidemia del SIDA y desde 1985se desarrollaron y aplicaron métodos de inacti-vación viral más y más eficaces, lo que redujo elriesgo de transmisión de infecciones por la sangre.Sin embargo, el impacto del VIH fue devastador,infectándose un gran número de pacientes entodo el mundo durante el periodo comprendidoentre 1979 y 1985. Afortunadamente, la introduc-ción de tratamientos físicos para los concentrados,tales como la exposición al calor o la adición deuna mezcla solvente-detergente, han sido efi-caces en la eliminación del riesgo de transmisiónde los virus encapsulados. Los concentrados plas-máticos que se utilizan hoy en día tienen un riesgobajo de transmitir agentes infecciosos. Se realizangrandes esfuerzos para seleccionar donantes y es-tudiarlos mediante pruebas serológicas más sensi-bles junto con técnicas de PCR, que se convirtieronen obligatorias en Europa desde 1999.

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En 1984 fue clonado el gen que produceFactor VIII y en el año siguiente se clonaba el delFactor IX. Cinco años después, en 1990, se podíaya disponer del primer concentrado de Factor VIIIrecombinante no derivado del plasma. La experi-encia de su utilización se ha acumulado en milesde pacientes y no se ha descrito todavía ningúnefecto adverso ni leve ni moderado.

Muchos grupos de investigadores pen-saron que la Terapia Génica podría lograrse a fi-nales del pasado siglo, ya que la Hemofilia es unmodelo excelente para este tipo de estrategia yaque las manifestaciones clínicas se deben a lacarencia de un único producto génico específico;no es fundamental un control estrictamente regu-lado de sus niveles de expresión; un pequeño au-mento de sus niveles puede ser suficiente, y,además, la localización de la síntesis en el organ-ismo no es crítica para su función.

Los primeros intentos utilizaron retroviruscomo vectores, pero los problemas fueron múlti-ples: tendencia del gen insertado a ser silenciadollevando a una rápida caída de los niveles de fac-tor circulante; desarrollo de anticuerpos contraproteínas extrañas; riesgo de mutagénesis y de in-ducción de tumores y dificultades en obtener títu-los altos del virus. Habrá que esperar todavíaalgunas décadas para obtener resultados defini-tivos que parecen poder lograrse mediante vec-tores virales adenoasociados (AAV) o mediantevectores no virales (NVV).

Por otra parte, la producción a gran escala defactores VIII y IX en la leche de animales transgéni-cos (la llamada vía láctea) puede ser una soluciónhasta que se logre alcanzar la curación medianteTerapia Génica.

La prevención de la enfermedad

Desde finales de los años 50 la profesoraInga Marie Nilsson valoró la posibilidad y la eficaciadel tratamiento profiláctico, con infusiones regu-lares de factor de forma independiente a la he-morragia. Este modo de acción se basaba en lapropia historia natural de la Hemofilia. Los pa-cientes con enfermedad moderada y niveles deFactor VIII entre el 1% y el 2% habitualmente notenían las lesiones musculares y esqueléticas de lospacientes hemofílicos graves con niveles inferioresal 1%. En Suecia, la realización del tratamiento pro-filáctico se ha continuado durante más de 25años. En los primeros tiempos, la limitada disponi-bilidad de productos antihemofílicos llevaba adosis inferiores a las óptimas y a grandes intervalosentre dosis, de forma que los episodios hemorrági-cos y el daño muscular y esquelético no podíanevitarse de forma completa. Posteriormente, lamayor experiencia y disponibilidad del producto,llevó al desarrollo de protocolos de profilaxis quelograron la prevención de las hemorragias.

La profilaxis primaria con Factor VIII o con-centrados de Factor IX iniciada en la primera in-fancia puede reducir de forma significativa losriesgos de artropatía. La eficacia de la profilaxis ha

sido analizada en Suecia, de tal forma que los pa-cientes que comenzaron la profilaxis antes de laaparición de episodios hemorrágicos y se trataroncon mayores dosis y menores intervalos no hantenido manifestaciones de daño articular.

Consideraciones finales

Mientras que en los dos primeros tercios delsiglo XX las personas con Hemofilia grave sufrían laenfermedad a lo largo de toda su vida y se en-frentaban a terribles situaciones como consecuen-cia de las frecuentes y mal tratadas hemorragiasen articulaciones y músculos, los años 70 fuerontestigos de una espectacular mejoría en su cali-dad de vida. En Suecia, un registro nacional decausas de muerte establecido en el siglo XIX, hahecho posible documentar el cambio en la esper-anza de vida de los pacientes hemofílicos. Ésta au-mentó en Hemofilia grave desde los 11,4 añosentre 1831 y 1920 hasta los 25 años entre 1921 y1960 y a 56,8 años entre 1961 y 1980. Durante losmismos períodos, la mediana de la esperanza devida de todos los varones suecos aumentó sólo de61,7 a 75,6 años. Hoy día, la esperanza de vida deun paciente hemofílico es casi similar a la de lapoblación general.

Hace 40 años la Hemofilia era una enfer-medad mal atendida y con frecuencia mortal.“Hall” en 1965 lo refería así: “La Hemofilia presentaun problema social de gran magnitud, con unaactividad restringida y frecuentes hospitaliza-ciones, pero fuera de los episodios hemorrágicos,los enfermos pueden, y con frecuencia lo hacen, ll-evar una vida normal. De su participación en ac-tividades normales como conducir un automóvil ohacer deporte se deriva su llegada al hospital concontusiones o hematomas de diversa gravedad.Hay que añadir a esto los episodios de hemorra-gias espontáneas que pueden aparecer en mús-culos y articulaciones, más la elevada incidenciade caries dentaria. “Hall” en su descripción noshace ver que no eran pacientes muy populares niintegrados en su sociedad, a diferencia de lo quesucede hoy día.

En la actualidad, nos encontramos ante ungrupo bien definido de procesos para los que sedispone de un tratamiento eficaz y seguro. No ob-stante, este tratamiento no esta disponible para el75% de la población hemofílica mundial.

Referencias

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Terapia Génica en Hemofilia

Como ya sabemos la Hemofilia es una en-fermedad hereditaria y crónica, cuyo tratamientoconsiste en la administración del factor de la co-agulación deficitario por vía intravenosa con unafrecuencia elevada (alrededor de unas cuatro aocho veces al mes). En el caso de los protocolosde profilaxis aplicados en niños, la periodicidad deperfusión se incrementa hasta incluso tres veces ala semana, con el perjuicio que esto supone parala calidad de vida del niño. Por otra parte, hay quetener en cuenta que el tratamiento conlleva unosriesgos que pueden llegar a ser fatales alterándosetambién el sistema inmune de los pacientes por eltratamiento exógeno con proteínas. Además sucoste económico es elevado.

Todas estas razones justifican la investi-gación sobre la puesta a punto de protocolos deTerapia Génica. Pero, ¿es esto factiblemetodológicamente? Podemos afirmar que efec-tivamente sí lo es. Especialmente por tratarse deun defecto en un solo gen, la Hemofilia es muchomás fácil de abordar que una enfermedadpoligénica. Es una patología del “todo o nada”, esdecir, que en estos pacientes el factor de coagu-lación no se produce o la proteína sintetizada noes funcional, por lo que sólo con la obtención deunos niveles muy bajos (alrededor de un 5%) bas-taría para evolucionar desde un fenotipo grave omoderado a uno leve. El hecho de que la expre-sión de la proteína no dependa de la regulaciónpor parte de otros factores también contribuye asimplificar el diseño de un posible tratamientobasado en la Terapia Génica. Además, partimoscon dos ventajas: una, disponer de una ampliabatería de posibles células diana, ya que prácti-camente todas las células de mamífero son ca-paces de producir la proteína y segundo, queconocemos perfectamente la estructura molecu-lar tanto del Factor VIII como del IX.

Las dos tendencias actuales más impor-tantes en el tratamiento de la Hemofilia medianteTerapia Génica son la utilización de vectores vi-rales adenoasociados (AAV) y vectores no virales.Los AAV son los más seguros dentro de los virus,pero también conllevan problemas de inmuno-genicidad (aunque en menor proporción que losadenovirus) lo que obliga a llevar a cabo la co-ad-

ministración de fármacos inmunosupresores paraimpedir reacciones alérgicas graves, hecho quecomplica mucho los protocolos. Sin embargo, lautilización de AAV es actualmente la principal ten-dencia en Terapia Génica de la Hemofilia y consti-tuye el presente de los resultados y ensayos clínicosen marcha [6]. Por otra parte, los vectores no vi-rales son una alternativa prometedora, dada sumayor seguridad, pero se encuentran aún en fasesiniciales de investigación [7,8].

El grupo de investigación del Dr. AntonioLiras (9) está desarrollando un innovador proyectode investigación sobre “Terapia Génica ex vivopara Hemofilia mediante vectores no virales encélulas madre adultas mesenquimales de tejidoadiposo”. Su objetivo es establecer una nueva es-trategia de Terapia Génica mediante la transfer-encia del gen del Factor VIII o IX humanos, fueradel organismo, a este tipo de células, obtenidasdel propio paciente mediante liposucción, uti-lizando vectores no virales, para después reimplan-tarlas y que produzcan la proteína in vivo. Dichoproyecto se encuentra en este momento en unafase inicial de trabajo con la célula diana,poniendo a punto los protocolos necesarios paraextraer las células madre del tejido adiposo, man-tenerlas en cultivo in vitro y caracterizarlas medi-ante anticuerpos, que reconocen marcadores desuperficie, y por su potencial de diferenciación acélulas de otro tipo de tejido, asegurándose deque se trata del tipo de célula que interesa y quese trata de una población celular homogéneaantes de proceder a introducir los genes. Este tipode vectores son altamente seguros ya que per-miten eliminar el riesgo de reacciones anafilácti-cas y procesos tumorales causados por losvectores virales. Por otra parte, se trata de un pro-tocolo “sencillo”, sobre el papel, ya que las célulasmadre mesenquimales de tejido adiposo son fá-ciles de obtener por liposucción, procedimientosencillo bien establecido y relativamente pocotraumático.

Se trata de un protocolo intermedio y másrealista, en el que los niveles y tiempos de expre-sión obtenidos con los vectores no virales sonmenores que en el caso de los virus, pero a cam-bio se ofrece una mayor seguridad para el pa-ciente, especialmente teniendo en cuenta que lospacientes hemofílicos en muchos casos estáncoinfectados por el VHC y el VIH.

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En conclusión, las perspectivas de futuroen el tratamiento de la Hemofilia se resumen deuna parte en la preparación de factores recombi-nantes más eficaces y más seguros, con unamayor vida media en el organismo y una menorcapacidad de producción de inhibidores, y deotra parte, mucho más a largo plazo, el establec-imiento de protocolos, seguramente combinados,de Terapia Génica y Terapia Celular, que podránlograr, ¿por qué no?, la “curación” temporal o de-finitiva de la Hemofilia.

Bibliografía

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Científicos de Vitoria desarrollan una terapia que interrumpe el avancede la artrosis

La artrosis es una enfermedad degenerativa que destruye lentamente las articulaciones de rodil-las, caderas, tobillos, muñecas, columna o ligamentos. Además, el dolor puede llegar a producirincapacidad funcional. Por ahora no existe un tratamiento curativo, tan solo paliativo de los sín-tomas. Dos médicos de Vitoria, sin embargo, y fruto de sus investigaciones publicadas en presti-giosas revistas internacionales, están aplicando un nuevo método que en casos de artrosis o

artropatías hemofílicas leves o en sus estadios iniciales, detiene la progresión a estadios más avanzados. Eduardo Ani-tua y Mikel Sánchez utilizan el llamado “plasma rico en factores de crecimiento”. Este plasma se obtiene del propio pa-ciente y está formado por un gran número de plaquetas y de factores de crecimiento celular. La técnica es rápida eindolora y se basa primero en extraer el líquido sinovial inflamatorio de la articulación y reemplazarlo con este plasma,obtenido previamente del propio paciente mediante una extracción de sangre. Se lleva a cabo en una consulta y enunos 30 minutos, requiriéndose 3 infiltraciones con intervalos semanales. A partir de ahí sólo se precisará una cuarta alos 6 meses. El precio de cada sesión es de unos 300€ y el resultado de mejoría es del 65% de los casos.

Médicos vitorianos desarrollan una terapia que interrumpe el avance de la artrosis. El Correo Digital (25 de enero de 2007). Disponibleen:http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/prensa/20070125/sociedad/medicos-vitorianos-desarrollan-terapia_20070125.html.

Anitua E, y col. (2007) The potential impact of the preparation rich in growth factors (PRGF) in different medical fields. Biomaterials 28:4551-60. Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17659771?ordinalpos=9&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.

LO ÚLTIMO EN HEMOFILIAActualización bibliográfica más reciente sobre distintos aspectos relacionados con la HemofiliaDr. Antonio Liras. Universidad Complutense de Madrid.

Nuevo avance para el futuro tratamiento de la Hemofilia: Trasplantede células endoteliales sinusoidales de hígado (LSECs)

El grupo del Dr. Gupta de la Facultad de Medicina Albert Einstein de la Universidad de Yeshiva enNueva York, ha demostrado, por primera vez, que células trasplantadas pueden curar la Hemofiliaen un modelo animal de ratón. Los resultados publicados en Journal of Clinical Investigation, de-muestran como la inyección de células endoteliales sinusoidales de hígado (productoras princi-

pales de Factor VIII en el organismo) en el hígado de un ratón hemofílico, corrigen el defecto severo hasta uno leve,durante 3 a 4 meses. Aunque estos resultados de Terapia Celular son muy prometedores, todavía habrá que solucionarel problema del rechazo inmunológico contra las células que proceden de otro animal, así como el problema de lanecesidad de llevar a cabo un pequeño daño en el hígado para que las células prendan y produzcan el factor deforma endógena.

El trasplante de endoteliales hepáticas cura la Hemofilia. Diario Médico (15 de febrero de 2008) Disponible en: http://www.diari-omedico.com/edicion/diario_medico/especialidades/hematologia/es/desarrollo/1089800.html.Follenzi A, y col. (2008) Transplanted endothelial cells repopulate the liver endothelium and correct the phenotype of hemophilia Amice. J Clin Invest, 118: 935-45. Disponible en: http://www.jci.org/articles/view/32748.

Recomendaciones del Reino Unido para el análisis molecular de la En-fermedad de von Willebrand

Se han publicado, en julio de 2008, las recomendaciones del Reino Unido respecto al análisis mo-lecular de las mutaciones que causan la Enfermedad de von Willebrand. La gran complejidad enel diagnóstico de cada tipo o grado de esta patología, hace que se establezcan recomenda-

ciones internacionales con el fin de unificar criterios y afianzar los diagnósticos. El Reino Unido publica estas recomen-daciones en la revista inglesa Haemophilia.

Keeney S, y col. (2008) The molecular analysis of von Willebrand disease: A guideline from the UK Haemophilia Centre Doctors' Organ-isation Haemophilia Genetics Laboratory Network. Haemophilia Jul 14. [En prensa]. Disponible en: http://www3.interscience.wiley.com/journal/120775808/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0.

Recomendaciones del Reino Unido para la selección y uso de produc-tos terapéuticos para el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagu-lopatías congénitas

La gran proliferación de nuevos productos para el tratamiento de la Hemofilia y de otras co-agulopatías congénitas hace que sea necesaria una actualización periódica en los modos deactuar y prescribir un tratamiento. El Reino Unido publica en Haemophilia estas recomenda-ciones.

Keeling D, y col. (2008) Guideline on the selection and use of therapeutic products to treat haemophilia and other hereditary bleed-ing disorders. Haemophilia 14: 671-84. Disponible en: http://www3.interscience.wiley.com/journal/120124704/abstract.

Recomendaciones para el uso y selección de productos terapéuticospara el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatías congénitasen España

La Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia acaba de publicar las recomen-daciones para el tratamiento de la Hemofilia y de otras coagulopatías congénitas en España.Se trata de una publicación internacional basada en las recomendaciones de 2006 que esta

comisión publicó para la comunidad de pacientes y médicos que tratan este tipo de patologías. De esta forma, se con-sideran de calidad y prestigio científico a nivel internacional y se podrán tener en cuenta a semejanza de las publicadasy ya comentadas anteriormente por el Reino Unido.

Batlle J, y col. (2008) Consensus opinion for the selection and use of therapeutic products for the treatment of haemophilia in Spain.Blood Coagul Fibrinolysis 19: 333-40. Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18600079?ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.

Nuevas evidencias científicas de la transmisión de la variante de la en-fermedad de Creutzfeld-Jakob a través de la sangre

El grupo investigador de Hunter y colaboradores vuelven a dar más datos de la posibilidad detransmisión de priones a través de la sangre. Sus datos les hacen concluir que la vía sanguíneaes una forma eficaz de transmisión de esta patología.

Houston F, y col. (2008) Prion diseases are efficiently transmitted by blood transfusion in sheep. Blood Jul 22. [En prensa]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18647958?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.

La Terapia Génica ofrece también esperanzas de curación para la en-fermedad de Creutzfeld-Jakob

Perrier y colaboradores han obtenido excelentes resultados con la utilización de protocolos deTerapia Génica basados en vectores lentivirales. Estos vectores portan genes mutados que pro-ducen priones alterados que al interaccionar con los priones patógenos los desestabilizan. Deesta forma, en modelos animales de ratón infectados con priones se ha logrado enlentecer el

desarrollo fatal de la enfermedad, observándose una reducción muy significativa de la espongiosis y de la gliosis delos astrocitos en cerebros a los que se les inyectaba el vector. Una esperanza más.

Toupet K, y col. (2008) Effective gene therapy in a mouse model of prion diseases. PLoS ONE 3: e2773. Disponible en:http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0002773.



Factor Mujer

ENTREVISTA AANTONIA PÉREZ PARRA

Para este número hemos entrevistado a Antonia Pérez Parra, portadora y madre de un niño con inhibidory asistentes a las jornadas de pacientes con inhibidor realizadas en Julio, en el albergue permanente enhemofilia, La Charca.

Desde aquí queremos darle las gracias a Antonia, por haber hecho la entrevista sin ningún problema ycontarnos su experiencia en la Hemofilia. Le deseamos suerte con el pequeño Daniel, y le ofrecemos nues-tra ayuda para cuando le sea necesaria.

¿Hay antecedentes de hemofilia en tu familia?Si, mi hermano tiene hemofilia A mode rada.

¿Cuándo supiste que eras portadora?¿Cómo?Supe que era portadora cuando nació el se-gundo y último de mis hijos, Dani.

¿Cómo ha afectado ser portadora a tu vida?Me ha cambiado un poco los planes de vida, eltrabajo y la relación social.

¿Supuso alguna reacción por parte de tu pareja?Sí, supuso un poco de desconcierto pero pocoa poco lo fue aceptando.

¿Tienes relación con tu Asociación?Si, pero solamente por teléfono.

¿Has acudido a alguna actividad organizadapor tu Asociación para portadoras?No, porque me pilla muy lejos y no he podidodespegarme de mi hijo Dani.

¿Te planteaste la utilización de algún método ala hora de ser madre como la reproducción asis-tida, etc.?No, porque no sabía si era portadora concertezapero ahora que sí lo sé, sí lo haría.

¿Cómo viviste el embarazo? ¿Tuviste algún pro-blema?El embarazo fue bueno a excepción de algunasnáuseas, pero en la prueba de la amniocentesissalieron unos parámetros anormales en los sín-dromes, por los antecedentes pensamos quepodía ser síndrome de Down o Hemofilia, así quese lo dijimos al médico, pero se cometió un erroral marcar las enfermedades para la prueba,y no se comprobó la Hemofilia, con lo cual, nose nos informó de que el niño era hemofílicohasta que nació. Al nacer el niño evolucionóbien, aunque con algunos problemas comotodos los niños hemofílicos. A los 33 meses, des-

pués de una semana de ingreso por derramesen un brazo y una mano y sin poder pincharle, elmédico optó por colocarle un Port a Cath sin ha-berse dado cuenta de que el niño padecía deinhibidor, lo que se descubrió después de la ope-ración, tras estar 24 horas sangrando por la cica-triz. Debido a esto le inyectaron novose ven sinestar confirmado el inhibidor hasta que luego sesupo que era de 70 UB.

Desde entonces hemos tenido algunos proble-mas porque este agravante lo complica todo yson habituales los ingresos en el hospital, pero lointentamos llevar lo mejor posible.

¿Cuáles crees que son las principales necesida-des de las portadoras?Saber toda la información posible para futuroshijos y para ellas en cualquier situación que sepresente, como entrar en un quirófano, etc.

Antonia, portadora asistente al albergue de inbidores.


LA SEGURIDAD SOCIAL( Parte II )

Es la situación en la que se encuentra el tra-bajador que está temporalmente incapacitadopara trabajar y precisa asistencia sanitaria de la Se-guridad Social. Los trabajadores que se hallan enesta situación tendrán derecho a percibir un subsi-dio económico, cuya finalidad es paliar la ausen-cia de salarios derivada de la imposibilidad detrabajar.

Las causas que pueden provocar esta inca-pacidad son:

- Enfermedad común o profesional.

- Accidente, sea o no de trabajo.

- Periodos de observación por enfermedad profe-sional en los que se prescribe la baja del trabajo.

Durante la situación de incapacidad tem-poral se produce la suspensión de la relación labo-ral, por lo que cesan las obligaciones de trabajar yremunerar el trabajo. El tiempo que el trabajadoresté en esta situación será computable a efectosde antigüedad, teniendo el trabajador derecho areincorporarse a su puesto de trabajo en cuantocese la misma.

LA INCAPACIDAD TEMPORAL:Como ya os anunciábamos en el artí-culo de la revista anterior vamos a ir desgra-nando algunos apartados de la Ley Generalde la Seguridad Social.

A modo de introducción comentarosque La Ley General de la Seguridad Social, re-gulada por el Real Decreto 1/1994, de 20 dejunio, establece en su Capítulo III la AcciónProtectora de los trabajadores en cuanto seproduzca las siguientes situaciones: Acci-dente de Trabajo, Enfermedad Profesional,Accidentes no Laborales y Enfermedades Co-munes.

Debemos indicar que hubo algunasmodificaciones que se incluyen en La Ley40/2007, de 4 de diciembre, de medidas enmateria de Seguridad Social.

A continuación, comenzaremos eneste artículo hablar de la Incapacidad Labo-ral Temporal, para en los posteriores hablar deotras situaciones como la Incapacidad Labo-ral Permanente o Gran Invalidez.

A partir de estas situaciones, se esta-blecen un conjunto de medidas que pone enfuncionamiento la Seguridad Social para pre-ver, reparar o superar determinadas situacio-nes de infortunio o estados de necesidadconcretos, que suelen originar una pérdidade ingresos o un exceso de gastos en las per-sonas que los sufren.


EntornoSocial

Los beneficiarios de esta prestación tendrán quecumplir los siguientes requisitos:

- Estar afiliado y en alta o en situación asimiladaal alta en la fecha del hecho causante. Si la incapaci-dad deriva de accidente de trabajo o enfermedad pro-fesional, se consideran de pleno derecho, afiliados y enalta, aunque el empresario haya incumplido sus obliga-ciones.

- Tener cubierto el período mínimo de cotizaciónexigido en caso de enfermedad común, fijado en 180días dentro de los 5 años inmediatamente anteriores alhecho causante. En caso de accidente, sea o no de tra-bajo, y de enfermedad profesional, no se exige períodoprevio de cotización.

- La cuantía del subsidio estará en función de laBase Reguladora y de los porcentajes que se apliquen,que podrán ser:

- En caso de enfermedad común y accidente nolaboral:

60% desde el día 4 hasta el 20 inclusive. 75% desde el día 21 en adelante.

En caso de accidente de trabajo y enfermedadprofesional:

75% desde el día en que se produzca el naci-miento del derecho.

El nacimiento del derecho del subsidio corres-ponderá en caso de enfermedad común o accidenteno laboral, desde el cuarto día de la fecha de baja en eltrabajo. En caso de accidente de trabajo o enfermedadprofesional, desde el día siguiente al de la baja en el tra-bajo, estando a cargo del empresario el salario íntegrocorrespondiente al día de la baja.

La duración será:

En caso de accidente o enfermedad, cualquieraque sea su causa, de 12 meses prorrogables por otros 6,cuando se presuma que durante ellos pueda el trabaja-dor ser dado de alta médica por curación. A efectos delperíodo máximo de duración y de su posible prórroga, secomputarán los de recaída y de observación.

En caso de períodos de observación por enfer-medad profesional, seis meses prorrogables por otros seiscuando se estime necesario para el estudio y diagnós-tico de la enfermedad.

La extinción del derecho al subsidio se hará:

Por el transcurso del plazo máximo establecidopara la situación de incapacidad temporal de que setrate.

Por alta médica del trabajador, con o sin decla-ración de incapacidad permanente.

Por haberle sido reconocido el derecho a la pen-sión de jubilación.

Por fallecimiento del beneficiario.

Por la incomparecencia injustificada a cuales-quiera de las convocatorias para los exámenes y recono-cimientos establecidos por los médicos adscritos alInstituto Nacional de la Seguridad Social o a la Mutua deAccidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales dela Seguridad Social.

Se producirá la pérdida o suspensión del dere-cho al subsidio en los siguientes casos:

Cuando el beneficiario haya actuado fraudulen-tamente para obtener o conservar dicha prestación.

Cuando el beneficiario trabaje por cuenta pro-pia o ajena.

Cuando, sin causa razonable, el beneficiario re-chace o abandone el tratamiento que le fuere indicado. El reconocimiento del derecho al subsidio corresponderáal Instituto Nacional de la Seguridad Social o, en su caso,a la Mutua de Accidentes de Trabajo y EnfermedadesProfesionales de la Seguridad Social.

A las empresas autorizadas a colaborar volunta-riamente en la gestión del Régimen General, cuando lacausa corresponda a las contingencias a las que se re-fiere su colaboración.

El pago del subsidio corresponderá según los casos acargo de la Entidad Gestora, Mutua de Accidentes deTrabajo y Enfermedad Profesional o la propia empresa.

Cuando la baja derive de enfermedad común oaccidente no laboral, los días comprendidos entre elcuarto y el decimoquinto, ambos inclusive, corren acargo del empresario, el resto de la Entidad Gestora oMutua.

Si la incapacidad temporal deriva de contingen-cias profesionales el pago corre a cargo de la EntidadGestora o de la Mutua.

En ambos casos será el empresario el que, en lapráctica, realiza el abono de la prestación en régimende pago delegado (aunque no le corresponda suabono), recuperando luego la cantidad aportada de laMutua o de la Entidad Gestora.


El HemofilicoExperto en...

Del 28 de junio al 6 de julio se han celebradoen La Zubia los campeonatos de España de Tenis deMesa, “4º Campeonato de España Benjamín y 17ºCampeonato de España Alevín”, en los cuales haparticipado en la última categoría mencionada IsraelRodríguez socio de la Asociación Andaluza de Hemo-filia.

El Campeonato de Alevín comenzó el miérco-les 2 de julio a las 9:00h y finalizó el domingo 6 de julioa las 14:30h, quedando el club CAJAGRANADA Tenisde Mesa, del cuál forma parte Israel junto con doscompañeros más, en un meritorio tercer puesto.

Esta afición le viene desde su participación enel Campamento de La Charca, por lo que lleva unaño aproximadamente practicando este deporte, elcuál consideramos que no le perjudica ya que noexiste contacto físico, y sin embargo , le ayuda a des-arrollar su musculatura, ejercitando la agilidad y rapi-dez de todos sus músculos.

Para Israel, la Hemofilia no le está suponiendoninguna traba y es uno más del equipo, tanto en losentrenamientos que realizan durante 2 horas diariascomo en los partidos de fin de semana.

En el campeonato del año pasado cele-brado en Almuñecar el Club CAJAGRANADA quedóen el 5º puesto, con lo cual podemos ver la evoluciónde los chicos alcanzando en este año dos puestosmás.

Desde la Asociación, damos la enhorabuenaa Israel y a su equipo animándolos para próximoscampeonatos. ¡ÁNIMO CHICOS!

Israel RodríguezTenista


Los monitores se dan un chapuzón común, con peligro para los bañistas.

Hemojuve en los alberguesDesde Hemojuve queremos mostrar nues-

tra gran satisfacción, ya que desde la FederaciónEspañola de Hemofilia se ha contado con nos-otros como voluntarios en los albergues celebra-dos durante el mes de Julio en La Charca. Así, 5de los monitores participantes en el Alberguepara niños, así como uno de los miembros delequipo administrativo, han sido participantestambién de los dos albergues para jóvenes cele-brados hasta ahora. Esto nos anima a seguir tra-bajando para Hemofilia e invitamos a todos losque aún no hayan participado nunca con nos-otros a que lo hagan y disfruten con ello.

Este verano Hemojuve se ha visto algo liadillo, entrecampamentos de Hemofilia, exámenes, algo de vacaciones…Total, que hemos decidido convertirnos por un número más enuna sección de una revista del corazón que cualquier otracosa, y hemos decidido enterarnos de los pensamientos e in-quietudes de personas relacionadas con Hemofilia y en edadcercana a la juventud.

En primer lugar hemos entrevistado a Rocío Cid Saba-tell, psicóloga de la Asociación Malagueña de Hemofiliadesde hace años y colaboradora en todas las actividades quele son posibles asistir. Hemojuve tiene un gran cariño por ella, yaque nos ha acompañado en los campamentos de Hemojuve,y siempre compartimos ratos con ella en las Asambleas y otrasactividades.

¿Hace mucho que trabajas en Hemofilia?Bastante tiempo, alrededor de 5 años.¿Y cómo es que aguantas a tanto hemo-

fílico loco?Los locos son mi especialidad, trabajo con

hemofílicos locos todos los días así que es costum-bre.

¿Qué es lo que te llama más la atenciónde lo mundialmente conocido como “espíritu he-mofílico”?

Me llama la atención la dedicación querealmente tienen los que se implican en la Hemo-filia y la capacidad de formar una familia, asícomo de acoger a gente nueva que quiera invo-lucrarse en ese mundo.

Defínenos el perfil que crees que cumpletodo hemofílico.

Yo no creo en los perfiles, creo que todos

somos diferentes. Pero sí que pienso que haycosas en común entre todos los que participamosen Hemofilia. Muchos tienen una gran inquietudpor aprender cosas nuevas sobre la enfermedady mucha pasión.

Desde que te conocemos, no hay númerode Fedhemo donde no aparezcas. Elige las dosactividades que más te gustan de las que has par-ticipado y dime porqué.

Cualquiera de los albergues: porque vivirtodo este mundo en plena acción es los campa-mentos no tiene nada que ver con vivirlo desde laoficina, además te da la oportunidad de conocera muchísima gente.

Taller de autotratamiento en Málaga: secubrió realmente una necesidad del colectivo,que todos fueran capaces de pincharse sin nin-gún problema, por lo que fue muy productivo.

Entrevista a Rocio Cid Sabatell

Rocio Cid posa alegremente en los jardines dela Charca.

Hemojuve


ENTREVISTA A DOS FUTUROS JÓVENESDE HEMOFILIA

Hemos aprovechado el XIX Campamento de Jóvenes y Hemofilia para entrevistar a dos niñosque en pocos años formarán parte de los jóvenes de Hemofilia, quien sabe si escribirán desde estasmismas páginas.

Con estas entrevistas hemos intentado ver un poco hacia donde se orientan los niños en losque hoy en día se centra gran parte del esfuerzo de nuestra Federación, y saber si tienen aunque seaun poco de interés por seguir trabajando por la Hemofilia en alguno de sus aspectos. Por nuestra parte,intentaremos motivarles para que crezcan como personas, y sus vivencias y aprendizaje de la vida lousen en el beneficio también de todo nuestro colectivo.

En primer lugar entrevistamos a Pablo Segovia, unjoven madrileño de 11 años:

¿Cuántas veces has asistido a estos campamentos,Pablo?

Esta es la cuarta vez que vengo. Y la verdad es queme encanta venir.

¿Qué es lo que más te gusta de los campamentos?Supongo que todo, las actividades, ver a los amigos,

la piscina…

¿Te gustaría en un futuro asistir a campamentos parajóvenes, como el de Hemojuve que se realiza para jóvenesentre 18 y 22 años?

Claro que sí, me encantará venir a todas las activi-dades que pueda.

¿Has pensado qué te gustaría ser en un futuro?Pues la verdad es que no mucho, pero sí sé que no quiero sermédico, ni fisio, ni enfermero…

¿Te gustaría ser monitor de estos campamentos?Tal vez, no lo he pensado mucho tampoco.

¿A quién gustaría parecerte de la gente que cono-ces de Hemofilia?

A Pablo Lozano, mi monitor.

¿Qué le dirías a algún hemofílico que lea esto y nohaya venido nunca a estos campamentos?

Pues que es un buen sitio para aprender de Hemofi-lia y hacer muy buenos amigos.

En segundo lugar hemos entrevistado a Javier Villar,un jovenzuelo de 9 años de Valladolid, que asiste este año porsegunda vez a este campamento:

Esta es la segunda vez que asistes al campamento,¿qué es lo que más te gusta de ellos?

Lo que más me gusta es hacer amigos y ver a los delaño anterior. Salir de casa y separarme un poco de mis pa-dres, pero pensando siempre en ellos.

¿Y qué es lo que menos te gusta?Pues algunas actividades o excursiones que se repi-

ten del año anterior, ya no me llevo la sorpresa porque ya séque va a pasar. Pero aún así me gustan mucho las manualida-des.

¿Seguirías repitiendo?Claro que sí.

Cuando ya no puedas venir a este campamento, ¿te gustaríaque existiesen para niños mayores y jóvenes y poder seguirviniendo a La Charca?

Pues sí. A mí siempre me gustará venir. Aquí des-canso y me lo paso muy bien.

¿Has pensado que te gustaría ser de mayor? ¿Querrías sermonitor?

Yo ya tengo claro lo que quiero ser de mayor, quieroser médico y ayudar a los que tienen la misma enfermedadque yo. Aunque antes quería ser jubilado.

Envía un mensaje que quieras a todos los hemofílicos que leanesto:

Pues que no se preocupen por su enfermedad y queintenten hacer todo lo que quieran pero con cuidado. Yo in-tento hacer siempre lo que quiero, y divertirme como megusta, sin pensar mucho en que soy hemofílico.

Pablo, sus compañeros de habitación y su monitor preparán ladecoración de la habitación.

Javier Villar pide que le fotografiemos en su rincón favorito de relax.

Hemojuve


El Foro

PREGUNTA

A mi bebé le han hecho varias veces los exámenes para los inhibidores y le han salido muy altos.El hematólogo me dice que tengo que hospitalizarlo durante dos semanas para eliminarlos. ¿Esto es peli-groso? Tengo mucho miedo.

RESPUESTA

Estimada amiga:

Eliminar los inhibidores en un hemofílico no tiene porque resultar peligroso. Habitualmente el bo-rrado de los inhibidores se realiza transfundiendo factor VIII a altas dosis y de forma continua (varias vecesa la semana). El tiempo de duración de este borrado depende de cada paciente.

Tenga paciencia y confíe en su hematólogo. Espero que el borrado del inhibidor sea un éxito.

Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro

PREGUNTA

Tengo conocimiento de que la Fundación Jiménez Díaz tiene un convenio con Sanidad para rea-lizar selección de sexo. Quisiera más información.

RESPUESTA

Estimada amiga:

La Fundación Jiménez Díaz realiza una prueba a las mujeres portadoras de Hemofilia que esténembarazadas para saber el sexo del feto. Esta prueba se realiza a las seis semanas de embarazo y es muyfiable evitando realizar otras técnicas más invasivas como la biopsia de vellosidades coriónicas, para saberel sexo.

Mis últimas informaciones es que se podía hacer esta prueba sin coste para las portadoras de He-mofilia embarazadas, previa prescripción de un médico.

Para más información, contacta con tu Asociación Regional o con Fedhemo.

Las preguntas y respuestas que aparecen en esta sección están recogidas del Foro de la Web de FEDHEMO.En www.hemofilia.com se pueden encontrar otras muchas más.


PREGUNTA

Estimado doctor, quería saber que me aconseja sobre el diagnostico de una resonancia magné-tica de ambos tobillos que refleja artrosis severa de las articulaciones tibioastragalina y subastragalina pos-terior en ambos tobillos. Quisiera consejo y posible solución.

RESPUESTA

Estimado amigo:

La solución ideal a su problema sería la implantación de unas prótesis, pero por desgracia las pró-tesis de tobillo están en fase de investigación, ya que son difíciles de adaptar porque carecen de ligamen-tos intraarticulares.

La segunda opción sería la artrodesis (fijación) con el inconveniente que se dejaría aun más limi-tados los movimientos pero dejaría de haber hemartros.

Entre usted y el traumatólogo tendrán que decidir cuál es la mejor opción, en función del númerode procesos hemorrágicos, dolor e impotencia funcional. Mi opinión personal es que en principio, hay queser conservador, realizar una limpieza de la articulación, si es posible profilaxis para evitar más hemartros,realizar rehabilitación continuada que incluya electroterapia y analgésicos tipo Arcoxia para disminuir eldolor y utilizar tobilleras que estabilicen la articulación. Si ninguna de estas medidas causa ningún efectohabrá que pasar al tratamiento quirúrgico.



Los Peques


Muy a nuestro pesar, pudimos con-templar durante la celebración del pasadoCongreso Mundial de Hemofilia celebradoen Estambul, que todavía hay hematólogosde este país, que consideran estos eventoscomo una forma de disfrutar de vacacionespagadas por ciertos laboratorios, en vez deuna oportunidad de aprender y reciclarse(ya que a algunos les hace mucha falta),con las interesantes ponencias y simposiossatélites que se celebraron durante variosdías.

Es por ello que la Cruz la tienen bienmerecida aquellos que han acudido al Con-greso Mundial de Hemofilia y no han pisadoni una sola de las salas de conferencias, por-que han estado seis días de excursión porTurquía.

Señoras y Señores “hematólogos”,ustedes tienen derecho de disfrutar de sutiempo libre como quieran, pero no engañena sus pacientes diciendo que han estado enel Congreso Mundial de Hemofilia, porquepara ustedes es muy importante la Hemofilia,y luego no dignarse a pasarse por el Con-greso, más que para recoger la acredita-ción.

Afortunadamente para el colectivohemofílico, fueron otros muchos hematólo-gos y demás personal sanitario los que acu-dieron a las ponencias, algunos inclusocomo ponentes, y sacaron todo el provechoque se puede de estos eventos, para teneren todo momento la visión más actual de laHemofilia. A todos ellos, gracias por quererser cada día mejores médicos, gracias porquerer saber cada día más de Hemofilia,gracias por preocuparse por nuestra salud.

Afortunadamente, esta vida da se-gundas oportunidades a todo el mundo parasolventar las actuaciones que uno ha reali-zado mal en el pasado. Así ha ocurrido con laConsejería de Salud de la Comunidad deMadrid, que finalmente ha dado luz verde alas ayudas sociales a los pacientes Hemofíli-cos contagiados por VHC, lo que le hacemerecedor de estar por fin en la sección dela Cara.

Esperamos que poco a poco, todasesas Comunidades Autónomas que todavíano han considerado que las infecciones deVHC a pacientes hemofílicos tratados en loshospitales públicos de este país con factoresplasmáticos contaminados, recapaciten sudecisión, como ya lo han echo la gran ma-yoría de las Consejerías de Salud del Estado yaprueben estas ayudas. De sabios es rectifi-car.


S.O.S !! . Hola compañeros,desde “El Rincón del Pin”, un saludo,Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!Después del congreso Mundial deHemofilia en Estambul, las vacacio-nes, después de los Albergues de He-mofilia en La Charca, del verano…,bueno, bueno, llegó esta criaturitaque veis, “Alex”, cuyos papis son “LaAinhoa y el Iker”, compañero hemo-fílico del “Rincón del Pin”, qué her-mosa es la vida!!! Enhorabuena ycomo decimos en Murcia: “Acho!,mira que es bonico, pijo! Coo..men-zamos!!!!

"Consulta del Médico ( VERÍDICAS ) III"

LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:

Consulta de radiología. La enfermera indica al paciente que entre en el vestuario, sequite toda la ropa y se ponga una sábana blanca que encontrará doblada sobre una silla. Alcabo de unos minutos se oye la voz del paciente desde el interior del pequeño recinto:- Oiga, ¿cómo me pongo la sábana?- Pues ya sabe, como un camarero- responde la enfermera mientras se ajetrea en preparar elaparato con el que va a hacer la radiografía; quiere decirle que se la coloque alrededor de lacintura, como un delantal que le cubra esa parte de la anatomía. Y el enfermo apareció…completamente desnudo y con la sábana plegada sobre el antebrazo izquierdo como unagran servilleta.


El Rincóndel Pin

La fotomás paparachi:

De esta guisa pillamos “papara-chimente” en La Charca, este beso ro-bado, se trata como pueden ver de unapersona seria, un hemofílico de Canta-bria, es decir, de la tierra del que fueraun admirado y querido presidente de laFederación, José Alonso Gómez. Pues aeste individuo, estudiante de medicina,futuro médico, le conseguimos robareste beso que ni la “Marilin Monrro”. Ay…!! El verano y los campamentos de He-mofilia son la leche !!, Pablo Lozano, gra-cias por tu buen hacer con los niños delcampamento, un trabajo fenomenal,pero desde luego el vestidito y el besoson de cine… Y recuerda que el próximoin fraganti puedes ser tú…

PREGUNTA número anterior: ¿Ha pisado la Luna el hombre alguna vez o dicho hito es una farsa?

RESPUESTA: : De acuerdo con algunas posturas sobre el tema, se habla de dos versiones sobre la llegada del hombre al satélite dela Tierra: La primera refiere que se trata de un fraude y que nadie pisó la Luna en la fecha citada y que todo fue un montaje para de-mostrar que Estados Unidos mantenía su poderío y jerarquía en la carrera espacial sobre la ex Unión Soviética. La segunda versiónseñala que el hombre efectivamente sí llegó a la Luna, pero se ocultaron imágenes captadas para evitar la alarma en los años 60,ya que en algunas imágenes aparecían ovnis y estructuras lunares extraterrestres. Uno de los sitios de internet que rechaza la llegadaa la Luna es “Moon Fakers”, que exhibe fotografías de los astronautas del Apolo en el momento de clavar la bandera norteameri-cana en la superficie lunar. La sombra de uno de ellos es mucho más alargada que la del otro. En el web señalan que esto no de-bería pasar si, como en la Luna sólo hay una fuente de luz, el Sol, ambas sombras deberían ser iguales. Investigadores como RalphRené, escritor de New Jersey, sostiene que el hombre nunca fue a la luna y asegura que las fotos de las misiones Apolo fueron he-chas en un estudio cerca de la ciudad de Mercury, en Nevada. Asimismo, el británico David Percy, fotógrafo profesional, dice quela iluminación de las imágenes de las misiones espaciales de 1969 sólo se pudieron hacer en un estudio bien montado. Sobre estasacciones conspiradoras que buscan poner en duda la veracidad de lo ocurrido hace 39 años, la NASA tiene abierto su sitio webwww.nasa.gov/about/ donde figuran resultados de los análisis realizados a rocas y al polvo lunar, así como imágenes y sucesosocurridos en esa y otras misiones espaciales, no sólo tripuladas por estadounidenses, sino por astronautas rusos, japoneses, israelíesy del mexicano Rodolfo Neri Vela.

Pero… ¿Alguien cree realmente que con la tecnología de finales de los 60, con ordenadores con menos potencia que una calcula-dora, con astronautas que llevaban cuadernos y lápices para hacer los cálculos se podían enviar hombres a la luna y devolverlosseguros a la Tierra? Ahí lo dejamos….

PREGUNTA: ¿Conoces a Bob Beamon?

NUESTRA DIRECCIÓN:A/A.: el rincon del pinE-mail: [email protected]ón Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 1628029 Madrid

DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2009)

Agenda


OCTUBRE

III ALBERGUE PADRES EN LA CHARCA. Del 9 al 13 Octubre

DICIEMBRE

II TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 Diciembre

FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

ACTIVIDADES PERIÓDICAS

BOLETIN INFORMATIVO ASANHEMO

ACTIVIDADES MENSUALES

OCTUBRE:

UN DÍA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE DEL ALAMILLO. Delegación de Sevilla. El día 5

TALLER DE FISIOTERAPIA. Delegación de Cádiz, el día 5 en horario de 11:00 a 14:00 h.

NOVIEMBRE:

TALLER DE TÉCNICAS DE RELAJACIÓN (Delegación de Cádiz, los días 8 y 15. En horario de 11:00 a 13:00 h.)

DICIEMBRE:

II CONCURSO “DIBUJA LA NAVIDAD”

ENERO:

FIESTA DE REYES MAGOS DE LA DELEGACIÓN DE GRANADA (En sede de la Delegación. Día 4)

FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA (En el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío. Día 6)

FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ (En sede de la Delegación. Día 3)

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA (ASANHEMO CANF COCEMFE)


Agenda


ACTIVIDADES SIN FECHA

REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA: OCIO Y CONVIVENCIA PARA JÓVENES AFECTADOS DEHEMOFILIA Y PORTADORAS.

VISITA CULTURAL AL MUSEO PICASSO.


SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL.Se desarrolla durante todo el año. Desde la Asociación, se presta el apoyo individual,familiar o de grupo que se precisa para cada situación.

SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO.Se desarrolla durante todo el año previa petición de hora para la atención individual y familiar. Se organizan encuentros de autoayuda (portadoras, niños,...)

ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN ARAGÓN Y LA RIOJA.Registro, apoyo y formación de las mujeres portadoras de Hemofilia u otra coagulopatía congénita.


OCTUBRE

ENCUENTROS DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA U OTRA COAGULOPATÍA CONGENITA.Se realizará el 18 de Octubre, y se facilitará información y soporte psico-social a lasmujeres portadoras de Hemofilia. Las mismas personas que asistan propondrán fecha para el siguiente encuentro.

NOVIEMBRE

TALLER DE PADRES DE NIÑOS MENORES DE 12 AÑOS.Se celebrará el día 8 de Noviembre. El local será cedido por el Ayuntamiento de Zaragoza.Se tratarán temas médicos y psicosociales.

CENA DE NAVIDAD.Como todos los años se celebrará la tradicional Cena de Navidad y éste año será el 29 de noviembre.

DICIEMBRE

JORNADA SOBRE GENÉTICA Y REPRODUCCIÓN ASISTIDA.Tendrá lugar en Logroño el 13 de diciembre y estarán presentes el Dr. Lucia, (Hematólogo delHospital “Miguel Servet” de Zaragoza), y la Dra. Pilar Rabasa (Jefa del servicio de hematologíadel hospital “San Pedro” de Logroño). Dirigido a todos los socios y sus familias.

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN- LA RIOJA




TALLER DE PINTURA. DIRIGIDO A NIÑOS ENTRE 3 Y 12 AÑOS. Pendiente de confirmar fecha. Se realizará en la sede de la Asociación. Metodología:dibujo libre. El Objetivo es proporcionar un lugar de encuentro para facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad.


NOVIEMBRE

I CURSO DE INFORMACION EN HEMOFILIA Y COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS PARA ESTUDIANTESDE MEDICINA. Fecha: 15 y 22 de NoviembreLugar: Aula Magna de la Universidad de Cantabria (Cantabria).Hora: Todo el día.El objetivo es hacer que los estudiantes de Medicina se interesen por las CoagulopatíasCongénitas como un campo de estudio y de trabajo, haciendo de ello, que se incorporen el

día de mañana a los Centros de referencia en Hemofilia de nuestro país.

DICIEMBRE

CHARLA DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN HEMOFILIA Y ASAMBLEA GENERALEXTRAORDINARIA DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS Y COMIDAD DE NAVIDAD.Fecha: 21 de DiciembreLugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJAHora: de 11:00 a 15:00 horas.

SIN FECHA CONFIRMADA

PROGRAMA DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN HEMOFILIA.Lugar: Sede Social de la Asociación de Hemofilia de Burgos: Centro Socio-Sanitario GracilianoUrbaneja. Pº Comendadores s/n (Burgos).

-Talleres grupales de apoyo (cada 15 días)-Talleres de risoterapia (cada 15 días)-Evaluaciones fisioterápicas (cada 15 días)

PROGRAMA DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES EN HEMOFILIA.-Fomento de la Actividad Física y del Deporte (1 charla)-Autotratamiento (1 charla)-Salud Bucodental en Hemofilia (1 charla)-Acceso al programa municipal de Natación


Agenda


Agenda


ACTIVIDADES ANUALES

PROGRAMA DE APOYO, ATENCIÓN E INFORMACIÓN A PACIENTES CON HEMOFILIAY SUS FAMILIAS.Fecha: AnualLugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJAHora: de 10:00 a 14:00 horas.

PROGRAMA DE APOYO GRUPAL E INDIVIDUAL A PACIENTES CON HEMOFILIA Y SUS FAMILIAS.Fecha: AnualLugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJAHora: Previa cita


I CURSO DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA MÉDICOS RESIDENTES Y ESTUDIANTES DE MEDICINA. Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria. Días 15 y 22 de noviembre.Co-organizado con la Asociación de Hemofilia de Burgos.

ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA


OCTUBRE

IV EDICIÓN DEL TALLER PARA EJERCITAR LA MEMORIA

TALLER DE EDUCACIÓN SEXUAL

NOVIEMBRE

TALLER DE RISOTERAPIA

DICIEMBRE

TALLER DE MANUALIDADES

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA




OCTUBRE

ACTIVIDAD EXTRAORDINARIA: “JORNADA: SALUD Y CALIDAD DE VIDA”.Se llevará a cabo en el Hospital Donostia de San Sebastián,el día 25 de octubre de 9 de la mañana a 6.30 de la tarde.

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA

ACTIVIDADES PERIODICAS

GRUPO DE PORTADORAS:Éstas reuniones son los últimos jueves de cada mes a partir de las 19.00 h de la tarde en la sedede la asociación. Las próximas son: 25 de septiembre, 30 de octubre y 27 de noviembre.


SEPTIEMBRE

II JORNADA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND.

OCTUBRE

JORNADA INFORMATIVA VHC.

NOVIEMBRE

II TALLER PARA EL FOMENTO DEL VOLUNTARIADO.

FERIA INTERNACIONAL DE LA SALUD (FISALUD).Del 26 al 30 de noviembre en el recinto Ferial Ifema

ENERO

FIESTA DE REYES6 de enero en el hospital “La Paz”


Agenda


Agenda



GRUPO DE AUTOAYUDA PARA MADRESLugar de celebración: sede de la Asociación Malagueña de HemofiliaFecha: un martes de cada de mes.Hora: sin confirmar


NOVIEMBRE

III TALLER FORMATIVO DE MONITOR Y ANIMADOR INFANTIL PARA JÓVENES VOLUNTARIOSLugar de celebración: Centro Eurolatinoamericano de la Juventud (CEULAJ) en el Municipio de Mollina (Málaga) los días 7, 8 y 9 de Noviembre de 2008.50€/ persona (incluye: alojamiento, pensión completa/servicio de transporte/ materiales).Con este Taller se pretende formar a los jóvenes en técnicas de animación sociocultural yfomentar el voluntariado de los mismos en entidades de carácter social.

I JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIALugar de celebración: Instituto de estudios portuariosFecha: 20,21 y 22 de Noviembre 2008 Horario: Jueves y viernes de 16:00 – 20:00h y sábado de 10:00 a 14:00h.Jornadas dirigidas a profesionales socio-sanitarios susceptibles de trabajar con el colectivo de forma específica, médicos, odontólogos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,psicólogos y trabajadores sociales.

ENERO

FIESTA DE REYES DE LA AMHLugar de celebración: sin confirmarFecha: 3 de Enero de 2009Horario: 17:00h


“V FIESTA DE ADORNOS NAVIDEÑOS”Lugar: sede de la Asociación Malagueña de HemofiliaDía y hora: sin confirmar.

“I VISITAS CULTURALES”Lugar, fecha y hora: sin confirmar

“III VISITA AL TEATRO”Lugar, fecha y hora: sin confirmar.

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA




SEPTIEMBRE

ENCUENTRO DEL COLECTIVO DE LA ISLA DE LA PALMA.20 de septiembre .

OCTUBRE

ENCUENTRO DEL COLECTIVO EN LAS PALMAS DE GRAN CANARIA.5 de octubre.

NOVIEMBRE

TALLER DE AUTOTRATAMIENTO.8 de noviembre. Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario NuestraSeñora de Candelaria (Tenerife).

III ENCUENTRO DE VOLUNTARIOS DE AHETE.15 de noviembre. Casa Santo Domingo en el municipio de La Victoria de Acentejo.Los voluntarios de AHETE tendrán la oportunidad de compartir sus experiencias en un ambientediferente y distendido.

ACTIVIDADES SIN FECHA:

VISITA AL PARQUE TEMÁTICO “LORO PARQUE”

JORNADA FORMATIVA EN LA ISLA DE LA GOMERA.Dirigidas fundamentalmente a profesionales de la isla.


Agenda

Agenda




GRUPOS DE TERAPIA: Grupo portadoras: 2º y 4º jueves de cada mes.Grupo hemovihve: 1º y 3º miércoles de cada mes.

NATACIÓN:En la piscina de FESA, hasta la segunda quincena de Diciembre.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN LA FÉ CON CISCO Y SONIANiños hemofílicos: martes o miércoles por la mañana.

SERVICIO DE ORIENTACIÓN LABORAL PARA BUSQUEDA ACTIVA DE EMPLEO.Dirigido por Sonia para usuarios de Ashecova a partir de 16 años:de lunes a viernes de 8:00 a 15:00h.

ENCUENTRO DE COMUNICACIÓN Y RELACIONES HUMANAS:Usuarios de ashecova a partir de 16 años: miércoles de 19:00 a 20:00h.

REUNIÓN DE TRABAJADORES DE ASHECOVA CON LUIS VAÑO:Quincenal por las mañanas.


OCTUBRE

INFOHEMO II JORNADA DE INFORMACION EN HEMOFILIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA. 4 Octubre.

ACTIVIDAD POR CONCRETAR.25 Octubre.

NOVIEMBRE

ACTIVIDAD POR CONCRETAR.8 Noviembre.

VISITA AL CIRCO.22 Noviembre.

DICIEMBRE

II ENCUENTRO DE PAREJAS SERODISCORDANTES EN LA CHARCA.5 al 7 Diciembre.

ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA



VISITA AL NUEVO CENTRO “FIESTA DIRIGIDA A NIÑOS POR LA LLEGADA DE LAS NAVIDADES”.5 Diciembre.

FIESTA DE NAVIDADES.19 Diciembre.

ENERO

FIESTA DE LOS REYES MAGOS.9 Enero.

VIAJE A LA NIEVE A “VIRGEN DE LA VEGA”.23 Enero.


CINE Y TEATRO.

DIFERENTES TALLERES CON LA FAMILIA.

CURSO DE INFORMÁTICA PARA PEQUEÑOS Y PAPIS.

I JORNADA DE CONVIVENCIA DE NIÑOS Y PADRES CON HEMOFILIA POR ASHECOVAEN LA CHARCA .


NOVIEMBRE

JORNADAS SOBRE REHABILITACIÓN.Día 15 .

DICIEMBRE

FIESTA DE NAVIDAD AHEVADía 20

ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA

Agenda


DireccionesAsociaciones

ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel. 945241253 Fax. 945241253Email. [email protected]

ASANHEMO CAF-COCENFE (ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA)C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B41013 - SevillaTel. 954240868 Fax. 954240813Email. [email protected]ágina Web. www.asanhemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DEARAGÓN-LA RIOJAC/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel. 976742400 Fax. 976732049Email. [email protected]ágina Web. www.hemoaralar.org

ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIAC/. Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel. 985230704Email. [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DELAS ISLAS BALEARESC/. Son Durán, 27 A07340 - Alaró - BalearesTel. 971735985Email. [email protected]

ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIAC/. Aranda de Duero, 7 Bajo Izq.09002 - BurgosTel. 947277426Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior39011 - SantanderTel. 942323858 Fax. 942323609Email. [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel. 957281290Email. [email protected]

ASOCIACION EXTREMEÑA DE HEMOFILIAC/. Extremadura, 5406008 - Badajoz

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981299055 Fax. 981299055Email. [email protected]

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943007000 ext. 6464Email. [email protected]ágina web. www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASC/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de Grán CanariaTel. 928383708 Fax. 928385402Email. [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel. 987206594 Fax. 987224242Email. [email protected]

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAC/. Virgen de Aranzazu, 2928034 - MadridTel. 917291873 Fax. 913585079Email. [email protected]ágina web. www.ashemadrid.org

ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 629001 - MálagaTel. 952603536Email. [email protected]ágina web. www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIAC/. Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968886650 Fax. 968884576Email. [email protected]ágina web. www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel. 948271915Email. [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/. La Bañeza, 7, despacho 3. 37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15 Email. [email protected]ágina Web. www.asahemo.org

ASOCIACION DE HEMOFILA DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922657201 Fax. 922649654Email. [email protected]ágina web. hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax. 963577201Email. [email protected]ágina web. www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIAY ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIAC/.Portico, 1 47130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004Email. [email protected]

ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIAC/.Ondarroa, 4 Bajo48004 - BilbaoTel.944734695Email. [email protected]

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Revista Fedhemo nº 47