Revista informativa trimestral d’ASEM-Catalunya · …asemcatalunya.com/images/stories/lligam/pdf/LligamOctubre2007.pdf · rias, valoración servicio fisioterapia, y en un ámbito

ASEM Catalunya

1 Lligam - Octubre de 2.007

Dipòsit Legal B-28469-2001

- La necessitat d’un ús racional del servei Porta a Porta

- El grups socioterapèutics reprenen l’activitat

- Fins a mitjans de setembre s’havien fet 18.000 valoracions per ala Llei de Dependència

- Entrevista a Jordi Tudela, director del Prodep

Associació Catalana de Malalties Neuromusculars

Sumari

Revista informativa trimestral d’ASEM-Catalunya · Octubre de 2007 · Número 14 · 2ª Etapa

VI Jornades d’AtròfiaMuscular Espinal

VI Jornades d’AtròfiaMuscular Espinal

ASEM Catalunya Lligam - Octubre de 2.0072

LligamOctubre de 2007

ASEM-Catalunya

SUMARI

ASEM-Catalunyano està necessàriament d’acord amb les opinions

que s’expressen als articles signats per particularso col·lectius i no accepta articles que es puguin

considerar ofensius o donin lloc a confusió.

Nos encontramos en la última fase del año y nuestra listade actividades sigue siendo amplia y variada. A veces ten-go la sensación que no llegamos a todo lo que querríamos,pues ahora tenemos varios frentes abiertos que para noso-tros son fundamentales... Ley de la Dependencia, estudiosdel Departament de Salut sobre enfermedades minorita-rias, valoración servicio fisioterapia, y en un ámbito máslocal, el conflicto del servicio puerta a puerta en la ciudadde Barcelona.

En estos frentes, aprecio un factor común en el trata-miento por parte de la Administración, que se trasvasa aotros sectores de la sociedad: nos consideran enfermos paraconceder los servicios. Quiere esto decir que se nos conce-de lo que creen pertinente a fondo perdido, provenientedel contribuyente y que en muchos casos no es suficientepara cubrir nuestras necesidades. Con ello se crea una sen-sación de insatisfacción por parte de todos a pesar del es-fuerzo económico que ha debido hacer la Administración.

Sé que el ámbito de las personas con discapacidad esmuy heterogéneo, pero también sé que hay un sector muyimportante al que se podría estimular con estas ayudas alreinvertir éstas en la sociedad por diferentes medios (tra-bajo, colaboración, formación...).

Más que enfermos deberían considerarnos consumido-res de servicios o clientes que pudiéramos elegir el pro-ducto que creamos más conveniente. Es un tema que ha-bría que considerar mucho más profundamente, pero loexpongo con el fin de dejarlo abierto para la reflexión.

En Asem Catalunya intentamos la atención del día a díade nuestros socios, y para ello tenemos la obligación depensar en el futuro trabajando el presente. El próximo añocumplimos 25, eso implica tener una historia que hemosido labrando entre todos y de la que deberíamos sentirnosorgullosos. Es nuestra responsabilidad la marcha de nues-tra Asociación.

Juan José MoroPresident d’ASEM-CatalunyaPàgs. 3-4 -VI Jornada d’Atròfia Muscular Espinal.

Pàgs. 5 - El servei porta a porta. Diferents visions.L’associació aposta per un ús racional.

Pàg. 6 - Aportació d’ASEM-Catalunya al Congrésde la Federació, per María Ramos.

Pàg. 7 - ASEM-Catalunya col·labora en un estudisobre malalties minoritàries.

Pàg. 8 - Què podem fer amb la logopèdia? PerDolors Teijeiro / Beques Prevent.

Pàg. 9 - Europa demana més atenció per als menorsamb discapacitat.

Pàg. 10 - Viaje a Madrid por la visibilidad de laspersonas con diversidad funcional, per MargaAlonso.

Pàg. 11 - Fins al 15 de setembre s’han fet 18.000valoracions per a la Llei de Dependència.

Pàgs. 12-13 - Entrevista a Jordi Tudela, director delProdep (Programa per a l’impuls i l’ordenació dela promoció de l’autonomia personal i l’atenció ales persones amb dependències).

Pàg. 14 - L’accessibilitat de les joguines.

Pàg. 15 - Publicitat.

Pàg. 16 - Caixa Tarragona: el programa Tu ajudes/ Acord amb la Fundació Viure i Conviure / Pro-grama social a l’Auditori de Barcelona.

Pàg. 17 - I després de la Mercè, la Festa de Nadal.

Pàg. 18 - Volar en igualtat de condicions.

Pàg. 19 - L’agenda d’activitats per als propersmesos.

Pàg. 20 - La importància dels grups terapèutics.

Pàg. 21 - Calendari de grups / Pla de reservesd’aparcament a Sant Andreu.

Pàg. 23 - Articles.

Pàg. 24 - Carta.

EDITORIAL

Direcció:[email protected]

Edició, redacció, fotografia,disseny i compaginació:Elisabeth [email protected]

Col·laboracions

Juan José MoroMaría RamosAnna FerrerCarme MasDolors TeijeiroMargarita AlonsoMontserrat SegarraJavier TorrasAnna Sophia ServienIsabel Salla

Aquesta publicació ha estat possible gràcies a:

ASEM Catalunya


La sisena edició de la Jornada d’Atròfia Muscular Espi-nal (AME) va aplegar una setantena de persones el pas-sat 29 de setembre a la Casa del Mar de Barcelona. Esta-va organitzada conjuntament per ASEM-Catalunya iFundame i tenia diversos objectius: informar sobre elsavenços científics i les tècniques de tractament, crearun espai de debat, potenciar el grup de les famílies AMEi compartir les vivències quotidianes per millorar la qua-litat de vida dels afectats i el seu entorn.

Manel Martí, president de Fundame; Teresa Pereira,vicepresidenta d’ASEM –en substitució per malaltia delpresident Juan José Moro– i Albert Navarro, del depar-tament de Salut de la Generalitat, van inaugurar la jor-nada. Navarro va destacar la tasca de l’associació en l’as-sessorament i la complicitat amb les famílies i afectats ila feina de prevenció.

Tot seguit, el doctor Norberto Ventura va explicar al-guns dels tractaments quirúrgics de l’escoliosi en elsnens per aconseguir que no perdin la capacitat respira-tòria i corregir la deformació de la columna sense per-

judicar el creixe-ment dels joves.Ventura va acabar laintervenció assegu-rant que “val la penatractar quirúrgica-ment l’escoliosi permillorar la qualitatde vida”, una inter-venció que en els ca-sos de Duchenneaconsella que siguitemprana.

Tot seguit, el doc-tor Martí Pons va

parlar sobre la insuficiència respiratòria en els infants iles diferents cures: invasives, no invasives i pal·liatives.Pons va comparar amb maquillatge l’oxigen que es fa-cilita als pacients amb hipoventilació, ja que, segons ell,resulta ser una fal·làcia.

A continuació, Pons va explicar el programa de ven-tilació mecànica domiciliària, que té per objectiu “man-tenir i millorar la capacitat vital pulmonar i el drenatgede secrecions; que hi hagin menys ingressos i de menordurada i la millora de la qualitat de vida dels nens”. Eldoctor va assegurar que la ventilació no invasiva és unabona opció per als pacients amb símptomes inicials d’hi-poventilació nocturna i per evitar la traqueostomia, amés de que les mesures de suport a la musculatura pre-nen cada cop més importància.

Després d’una pausa per agafar forces i continuaramb les jornades, el fisioterapeuta Joaquim Fagoaga vaexplicar quins tractaments aplica en fisioteràpia des del’Hospital Sant Joan de Déu. Els objectius són,bàsicament, tractar les deformitats articulars o contrac-tures, mantenir l’activitat muscular, estimular les acti-vitats motrius i tractar els problemes respiratoris. “Ésimportant estimular a través del joc i estimular tambéla capacitat motriu”, va assegurar.

D’altra banda, María Ramos, treballadora social i ge-rent d’ASEM-Catalunya, va descriure i detallar algunsdels aspectes de la Llei de Dependència, “un dret sub-jectiu que podem exigir”. María Ramos va explicar quehi ha punts encara per resoldre, com el tema del patri-moni o quins ingressos es tindran en compte si el bene-ficiari és un menor. Després d’explicar tot el procés aseguir va detallar les quanties econòmiques a percebrepels beneficiaris: entre 390 i 780 euros en funció del ti-pus de dependència i dels serveis que requereixi cadapersona.

VI Jornadad’AtròfiaMuscularEspinal

Una setantena depersones vanpoder conèixer ala Casa del Marde Barcelona elsdarrers avençosen la malaltia ialgunes tècniquesde fisioteràpia

La Casa del Mar de Barcelona va acollir les jornades el passat 29 de setembre.


Ponències itallers pràcticsLa sessió del matí de la sisena jornada AME va finalitzaramb una llarga explicació del projecte Gename, per partdel secretari de Fundame, i del futur de les investigacionsi el tractament de l’AME a càrrec del doctor EduardoTizzano i el seu equip. Tizzano, que va assegurar quecada any es detecten entre 80 i 100 nous casos d’AME,va explicar alguns dels assajos clínics finalitzats o endesenvolupament i va assegurar que “és poc probableque una sola acció farmacològica suposi una completasolució terapèutica”. El van acompanyar Teresa Pàmpols,Cristina Lebrero i José Aguilera –del Departament deBioquímica i Biologia Cel·lular de la UAB–, que van ex-plicar el seu treball al laboratori.

Ja a la tarda van arribar els tallers pràctics a travésdels quals els assistents, per grups, van poder aprendrealgunes tècniques de la fisioteràpia respiratòria fins a 4anys i per a majors d’aquesta edat i de la fisioteràpiadomiciliària: com passar l’afectat de la cadira al llit, comalliberar-lo de la mocositat, etc. Els van oferir Jordi Vilaró,Enric del Campo, Núria Padrós i Duli Moya.

Alguns moments de les jornades...Un dels tallers de fisioteràpia respiratòria.

Van ser molts el ponents i aquí no hisón tots però volem fer un petit resumfotogràfic de la jornada: alguns delsassistents i les intervencions de MaríaRamos, Joaquin Fagoaga, Martí Pons iEduardo Tizzano.

ASEM Catalunya


Servei porta a porta

Han estat diverses les concentracions con-tra el que es creia el final del servei detranport Porta a Porta, que l’Ajuntamentde Barcelona posa a l’abast de les perso-nes amb problemes de mobilitat. La darre-ra, el 19 de setembre a la plaça SantJaume, on va estar present ASEM-Catalunya. Una comissió es va reunir ambl’alcalde per negociar sobre la continuïtatdel servei i Jordi Hereu es va comprome-tre a mantenir-lo com fins al moment. Aracal que tothom en faci un ús racional deltransport de manera que arribi a tothom ien els casos realment necessaris.

Soy usuaria del “porta a porta” (nº40289). Voy en silla deruedas. Desde la obtención del dicho servicio pude ir a tra-bajar cada día, ir al médico, etc... siendo este servicio pun-tual, eficaz. Pero ahora ya no puedo trabajar y ya no uso el

servicio fijo. Uso el esporádico (mejor dicho usaba) pues eneste año 2007 no hay manera de obtener el servicio, pues elteléfono está permanentemente comunicando. ¿Dónde está

la calidad del servicio? ¿Cómo me desplazo? Para mí esbásico para salir a la calle, ir al médico e incluso a pasear.

Montserrat Segarrasocia de ASEM-Catalunya

Fue bonito mientras duró

Diferents visions

«L’Ajuntament de Barcelona està intentant fo-mentar el transport públic. Em semblafantàstic, però agafo l’autobús cada dia ipoques vegades coincideixo amb una altra per-sona amb cadira de rodes o diversitat funcio-nal. I això em perjudica. És un servei que nos’ha de treure perquè no tothom està preparatper pujar a un autobús ni ha d’anaracompanyat de qui vulgui l’Ajuntament. Estica favor del bus i el metro a totes hores, però hade ser accessible».

Una sòcia d’ASEM-Catalunya

Algunes opinions...

L’associació aposta per un ús racional d’aquest servei

El servei Porta a Porta va néixer faanys amb l’objectiu de ser substituïtpel transport públic un cop aquestestigués adaptat. Alguns dels usua-ris es van començar a derivar als TMBun cop que aquest organisme va esti-mar que els vehicles eren accessibles,al juliol. Teresa Pallisa, responsabledel servei a l’Institut Municipal deDiscapacitats, ha explicat que s’hadetectat que hi ha gent que no pottranslladar-se en transport públic i

Moment de la concentració del 19 de setembre a Barcelona.

que per tant, el servei s’ha fins i totampliat: “Mai s’ha pensat en supri-mir-lo. Tot el contrari, ha hagut uncreixement espectacular fins arribarals 3.800 usuaris, als 19 microbusos ials 47 taxis adaptats”, assegura.Pallisa afegeix que ara les instituci-ons implicades han de prendre unadecisió sobre si cal augmentar el nom-bre de vehicles, regular més el serveio bé modificar la normativa.

Pallisa coincideix amb el president

d’ASEM-Catalunya, Juan José Moro,en què cal que tothom en faci un úsracional del servei: «L’accessibilitatno és tal i com creuen. Hi ha rampeson pots volcar, estacions on no fun-ciona l’ascensor... Es menyspreua elcol·lectiu de persones que caminaamb dificultats», diu. Juan José Morocreu que tothom ha de tenir dret aun taxi adaptat però reconeix que hiha massa demanda i que sovint notothom en fa un ús raonable.


Entre los días 16 y 18 de noviembre se celebra el Congreso de Asem. En esta ocasión los responsables de la organi-zación han sido los compañeros de ASEM Aragón. No nos cabe ningún tipo de duda del trabajo y el esfuerzorealizado. ¡Felicidades por el trabajo realizado! Por nuestra parte, pondremos nuestro granito de arena para cola-borar en todo lo que los compañeros de Aragón nos propongan. ¡Podéis contar con nosotros!

En una línea de colaboración similar a la que brindamos a los compañeros de Aragón, desde la Federación se hapedido la colaboración de Asem Catalunya para compartir con las trabajadoras sociales de Asem en las diferentescomunidades la experiencia acumulada en Asem Catalunya.

Estamos verdaderamente ilusionados en compartir nuestra experiencia, en colaborar en el logro de un fuertesentimiento de pertenencia a la entidad, en con-seguir con el concurso de todas las trabajadorassociales establecer redes estables de colaboracióne intercambio.

Para lograrlo, queremos implementar el mé-todo de aprendizaje a través de la experiencia, elaquí y el ahora, donde todos y cada uno de noso-tros pongamos a trabajar todo nuestro arsenal decapacidades y evidenciemos la necesidad de do-minar les técnicas de la psicología aplicadas a lasrelaciones interpersonales. Por ello, es necesarioque las participantes puedan revivir sus experien-cias en un entorno diferente del ámbito del tra-bajo, para que posteriormente les sirvan en su lu-gar de trabajo. Esta técnica pretende adquirir res-ponsabilidad, el cambio y la innovación y las pro-pias capacidades. Todo ello, con el objetivo de me-jorar la gestión de los equipos o grupos en losque realizamos nuestra tarea. Estos son los obje-tivos que desde Asem Catalunya, y delegando en

María Ra-mos, preten-demos lograren nuestra co-l a b o r a c i ó nactiva en elXXIV Con-greso deAsem y conlos compañe-ros de AsemAragón.

Congreso de la FederaciónASEM en Zaragoza

María Ramos MirandaASEM-CatalunyaNúmero Col·legiada 4181

Estamos ilusionadosen poder compartirnuestra experienciay colaborar con ellogro de un fuertesentimiento depertenencia a laentidad

ASEM Catalunya


ASEM-Catalunya col·labora en l’elaboraciód’un estudi sobre lesmalalties minoritàries

El document haidentificat cinc línies

estratègiques prioritàries

ASEM-Catalunya ha col·laborat en l’elaboració de l’es-tudi “Les malalties minoritàries a Catalunya: percepcióde necessitats i propostes d’acció”, que ha anat a càrrecde la Fundació Doctor Robert a través de la seva Càte-dra de Recerca Qualitativa. L’associació va cedir el seulocal per poder celebrar una reunió i alguns dels socisvan participar en les trobades de treball i les enquestesque s’han dut a terme per poder realitzar l’estudi.

L’informe parteix de la base que les malalties mino-ritàries són cròniques i produeixen una gran mortalitatprematura. La majoria són d’origen genètic i afecten so-bretot els nadons. Produeixen un elevat grau dediscapacitat i una gran càrrega psicosocial. Normalmentno tenen un tractament efectiu i són difícils de tractar.Els objectius de l’estudi eren identificar les demandes inecessitats dels afectats per tal de proposar solucions iprioritzar projectes viables i sostenibles dins del siste-ma de salut. Durant sis mesos, entre setembre del 2006i febrer del 2007, s’han dut a terme entrevistesexploratòries i focalitzades, s’han format grups trian-gulars i focals i s’ha aplicat el mètode Delphi, basat enla interrogació i la cerca de consens d’experts sobre undeterminat tema.

Les cinc línies estratègiques

Com a resultat, s’han identificat cinc línies estratègiquessobre les quals treballar: informació sobre les malaltiesminoritàries; detecció, accessibilitat i atenciósociosanitària; prestacions socials i econòmiques; estu-dis i investigació i associacionisme. Entre les conclusi-ons extretes en destaquen la detecció de la població afec-tada i la creació de sistemes d’informació, cobrir per partdel sistema sanitari tots els serveis necessaris (fisioterà-

La consellera de Salut, Marina Geli, el president Juan José Moroi Juan Termes, durant la presentació.

Els objectius sónrecollir les demandes

i necessitats delsafectats, proposar

solucions i prioritzarprojectes viables i

sostenibles alsistema de salut

pia, dietètica, psicologia, etcètera); formar els professi-onals per millorar la detecció precoç de les malalties iper disminuir els errors diagnòstics, cobrir per part deles administracions les despeses directes (tractaments,medicaments, cremes, bolquers...), reconèixer les afec-tacions dins la Llei de Dependència i augmentar la re-cerca i el finançament.

Pel que fa a les accions a desenvolupar per l’admi-nistració, els participants prioritzen integrar les malal-ties minoritàries dins la planificació de salut com uneix d’especial atenció, crear centres de referència ambequips interdisciplinars per grups de malalties, donaruna atenció inte-gral i continuadaper a la millora dela qualitat de vidadels afectats; in-troduir en el pla dedespesa farmacèu-tica totes les despe-ses directes delsafectats, eliminardefinitivament to-tes les barreres ar-quitectòniques enels serveis i en la via pública per millorar l’accés i lamobilitat de les persones i establir un pla de recerca queafecti les malalties minoritàries.

Tot i que es difícil concretar el nombre de casos, actu-alment s’estima que a l’Estat espanyol hi ha unes 20.000famílies amb algun membre afectat per una malaltia mi-noritària. Això representa el 3% de la població, tot i quel’Organització Mundial de la Salut creu que aquesta xi-fra podria superar el 5%.


Què podem fer amb la logopèdia?

Fa uns mesos vaig assistir a les III Jornades de Steinert. L’Associ-ació m’havia demanat una petita ponència sobre la Logopèdia.Una vegada conclosa la meva exposició, en el col·loqui posterior,totes les preguntes que varen fer se centraven en la demanda d’in-formació de pares respecte els seus fills que estaven en els inicisdel procés d’aprenentatge del llenguatge. Els dubtes dels pareses referien sobretot a si el procés es podria portar a terme o no,degut al possible retard mental amb el que poden cursar algunesd’aquestes malalties.

El que em va cridar l’atenció durant tota la jornada va ser sen-tir com els afectats, al fer les seves consultes, evidenciaven en unelevat nombre de casos dificultats d’articulació i per tant la seva

parla no era del tot entenedora, cosaque dificultava la seva comunicaciói per tant la seva qualitat de vida.Però ningú no es va interessar perla logopèdia.

La qüestió és: Què pot fer la lo-gopèdia per a aquestes persones?Doncs moltes coses i molt positives.Els professionals de la logopèdiatreballem la musculatura del òrgansbucofonatoris que es troben impli-

cats en l’articulació dels sons per facilitar la correcta articulació ila fluïdesa verbal. I al mateix temps retardar l’atròfia muscular.Al treballar aquests músculs també incidim en el correcte funcio-nament de la deglució, ja que pot que la debilitació dels músculsapareix la disfagia (dificultat per empassar els aliments). Tambéhi ha logopedes especialitzats en el tractament de la succió i de-glució en els neonats que presenten aquestes dificultats.

Un altre aspecte fonamental al que donem molta importànciaen les nostres rehabilitacions és la respiració. Es treballa la cor-recta instauració de la respiració nasal i costodiafragmàtica, ambexercicis que ajuden a mantenir la capacitat respiratòria.

I com això moltes altres coses. Desitjaria que aquesta petita pin-zellada de la utilitat de la logopèdia ens apropés a les personesque pateixen malalties neuromusculars i poder ajudar-los, enca-ra que sigui només una mica, a aconseguir una millor qualitat devida.

Dolors Teijeiro i GambinPsicopedagoga-LogopedaCol·legiat nº 31514-1776

Els estudiants amb un certificat dediscapacitat del 33% o superior quecursin o vulguin cursar cicles formatiusde grau superior o estudis universitarispoden sol·licitar les beques que la Fun-dació Prevent ha convocat per al curs2007-08. Fins al 10 de novembre es po-den presentar els formularis que espoden aconseguir a la pàgina webwww.fundacionprevent.com o bé mit-jançat una petició per escrit o telèfon(93.439.18.06) a l’entitat.

Els beneficiaris de la beca obtindranun ajut econòmic de fins a 3.000 eurosque seran compatibles amb qualsevolaltre compensació que pugui tenir l’es-tudiant. Les ajudes estan dividides endiferents categories: rehabilitació delllenguatge, ajuts per a la mobilitat,transport per a l’accés a ensenyamentsreglats postobligatoris i formacióocupacional, ajuts per a l’autonomiapersonal i comunicació i un cinquèapartat destinat a altres tipus de com-pensacions no incloses en els anteriors.

Juntament amb el formulari s’ha depresentar una justificació de l’importsol·licitat (factures, pressupostos…),una còpia del resguard de la matrículauniversitària, de l’últim expedient aca-dèmic, del certificat de minusvalia i dela darrera declaració de l’IRPF; un llis-tat de les ajudes oficials o privades re-budes, una còpia del DNI i, en el cas deno tenir nacionalitat espanyola, la tar-geta de resident.

El comitè acadèmic farà públic elnom dels seleccionats del 20 al 25 denovembre i entregarà les beques el 3 dedesembre, Dia Internacional de les Per-sones amb Discapacitat.

Les beques Prevent pretenen contri-buir en la igualtat d’oportunitats enl’accés a l’educació universitària i degrau superior, donar a conèixer el po-tencial de les persones ambdiscapacitat, fomentar un model deformació inclusiu, prevenir l’abandona-ment dels estudis per dificultats deri-vades de la discapacitat, donar suporteconòmic a les famílies i aconseguiruna integració exitosa de les personesamb discapacitat en el mercat laboral.

Beques Prevent

M’agradaria queaquesta petitapinzelladaajudés als malaltsa aconseguiruna millorqualitat de vida

ASEM Catalunya


La defensa dels drets dels infants i dels joves ambdiscapacitat ha estat el tema central de l’Assemblea Anualde la Xarxa Europea de Defensors dels Infants (ENOC)que es va celebrar entre els dies 19 i 22 de setembre aBarcelona. L’acte, organitzat pel Síndic de Greuges deCatalunya, va aplegar els representants de 42 oficines dedefensors de la infància d’Europa.

En una declaració conjunta, els membres de l’ENOCdemanen als governs que ratifiquin la Convenció de lesNacions Unides sobre els drets de les persones ambdiscapacitats i el seu protocol opcional i que facin tot allòque calqui per posar-lo en pràctica. A més, l’organismeproposa augmentar la conscienciació sobre aquesta situ-ació amb una major informació de caràcter general alsinfants i adolescents i al públic en general sobre ladiscapacitat per combatre els estereotips. També dema-na la creació d’estructures per als infants amb discapacitat

que els permetin par-ticipar de forma ple-na en les decisions, lespolítiques i la vidapública que els afec-ten, partint de la baseque són els mateixosafectats els principalsconeixedors de les se-ves condicions devida.

L’ENOC apostatambé per la promo-ció de l’educació inte-

Europa demanamés atenció perals menors ambdiscapacitat

Barcelona va acollir al setembre l’Assemblea Anualde la Xarxa Europea de Defensors dels Infants (ENOC)

L’ENOC demana lacreació d’estructuresper als infants ambdiscapacitat que elspermetin participarplenament en lesdecisions, la vidapública i la política

gradora i per emprendre mesures per garantir un siste-ma educatiu integrador en tots els àmbits. I pel que fa alsuport a les famílies, proposa facilitar períodes de des-cans i alerta i evitar el risc de maltractaments. En refe-rència a l’àmbit de la salut, recomana donar la millor aten-ció sanitària possibles als infants amb discapacitat, in-closos el reconeixement prematur i la intervenció, a mésde qualsevol assistència o cura especial que necessitin.També considera necessari, per últim, prohibir de formarotunda l’esterilització i el control de natalitat forçats perals infants i els adolescents amb discapacitats.

L’ENOC

L’ENOC (European Network of Ombudspersons forChildren) és una associació sense ànim de lucre formadaper institucions independents de defensa dels drets delsinfants. S’encarrega de facilitar la promoció i la protec-ció d’allò establert per la Convenció de les Nacions Uni-des sobre els drets dels infants, donar suport als col·lectiusde pressió a favor dels drets dels infants, compartir in-formacions i estratègies entre els estats membres i pro-moure el desenvolupament d’oficines d’ombudsman pera infants.

Aquest organisme es va fundar l’any 1997 i actualmenten són membres 32 institucions de 23 estats. Els partici-pants en l’assemblea de Barcelona van intercanviar ide-es, impressions i bones pràctiques per elaborar desprésun manifest referit a un tema en concret: enguany, lesdiscapacitats. Les conclusions oficials de la reunió sorti-ran a la llum en breu.


Por hacerme visible, por el compromiso ad-quirido con el Movimiento de Vida Indepen-diente y porque creo en mis capacidades, lasemana del 10 al 16 de septiembre estuve enMadrid haciéndome visible y anhelando jus-ticia e igualdad de oportunidades. Viajar a lacapital de España ha supuesto una aventura,una gran aventura en la que en muchos mo-mentos me sentí una privilegiada, afortuna-da porque yo independientemente con la ayu-da y asistencia de mi asistenta personal (ap)he podido viajar y decidir que rumbo tomar.

El viaje en tren fue genial, con unas vistas alas tierras españolas muy coloridas y diver-sas, con unas atenciones por parte del perso-nal de RENFE bien, respetuosas y de agrade-cer. A las 12h llegué a Madrid, compré dosbonobuses de turistas para viajar toda la se-mana, en atención al cliente pedimos un parde mapas y mi ap y yo nos fuimos al albergueSan Fermín. La primera característica que destacaría demi estancia en la capital es la hospitalidad de la mayo-ría. En Madrid visitamos y vagabundeamos todo lo quepudimos, visitamos museos, plazas, barrios, parques ypaseos con sus monumentos. Me gustó mucho, pero ledebo un emáil al señor Gallardón porque los vados,muchas calles y el metro no me permitieron transitar contanta libertad como al resto de ciudadanos/as.

En cuanto a la 1ª Marcha por la Visibilidad de las Per-sonas con Diversidad Funcional ¡¡¡Sí, sí, sí, estuvimos vi-sibles en Madrid!!! El día 14, al medio día, se entregó unobsequio al IMSERSO. Yo no pude llegar por falta de pre-visión, pero me contaron que les cerraron todas las puer-tas y paralizaron todo el trabajo por miedo a un nuevoencierro. Por la tarde, tuve el placer de conocer en perso-na a las Precarias (voluntarias incansables y solidariascon nuestra causa) en su local y a unos/as pocos/as

marchosos/as. Fue guayy muy emo-cionante eseprimer en-c u e n t r o ,pero tam-bién velozporque tuveque ir a bus-car unosamigos a la

estación de Atocha y acompañarlos al albergue.Y llegó el día D, el día del encuentro, de las emocio-

nes, el día de gritar enérgica y convencidamente que que-remos igualdad de trato y en derechos. El 15 fue un díamágico, inmenso, caluroso y muchas pdf’s juntas hici-mos de la calle Atocha y sus alrededores un lugar de fiestapor la diversidad. Al evento me acompañaron,sorprendentemente, mi madre y dos de mis hermanas,cosa que me hizo mucha ilusión porque hicieron un granesfuerzo por involucrarse y comprender donde estoy.

El colofón fue el concierto nocturno. Bailé como hacíaun montón de tiempo que no lo hacía, sintiendo la músi-ca, sintiéndome libre de prejuicios, disfrutando como unaloca del día, de la noche, de todo lo acontecido.

La vuelta a Barcelona la hice en avión. Un poco incó-moda, mal sentada, pero sobreviví y después de una char-la al personal de Vueling sobre lo importante que es misilla de ruedas para mí y la necesidad de que me la trata-ran bien, me garanticé su buen estado en el retorno.

En la Marcha estuvimos unas 1.200 o más personas detodas las comunidades españolas y ni la prensa ni nin-gún medio de comunicación nos hizo eco. ¿Por qué? Yoimagino que porque nuestra realidad es tan sumamentedenunciable que supongo que los primeros en caer se-rían todas las entidades y organismos que dan poder a lapolítica en nombre de nuestros derechos.

Margarita AlonsoSocia de ASEM Catalunya

Viaje a MadridPor la Visibilidad de las Personas con

Diversidad Funcional

El colofón fue el conciertonocturno. Bailé como hacíaun montón de tiempo que nolo hacía, sintiendo la música,sintiéndome libre deprejuicios, disfrutando comouna loca del día, de la noche,de todo lo acontecido

Un grupo de socios de ASEM-Catalunya, durante la manifestación.

ASEM Catalunya


Davant els dubtes que puguin sorgir durant les prime-res fases de desplegament de la Llei de Promoció de

l’Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situa-ció de Dependència, el Cermi (Comitè Espanyol de

Representants de Persones amb Discapacitat) recomanaque les persones dependents i les seves famílies es diri-

geixin a les entitats de les quals són sòcies i ASEM-Catalunya s’ha volgut afegir a aquesta proposta. El

motiu principal, segons asseguren, és que són les asso-ciacions les que coneixen les necessitats i les circums-

tàncies particulars, de manera que poden proporcionarun assessorament personalitzat.

En un primer moment, l’associació pot orientarl’afectat de si compleix els requisits i, si és així, sobre

com preparar la documentació necessària. L’entitattambé pot ajudar a revisar el dictamen i orientar sobre

el Programa Individual d’Atenció.Així mateix, el Cermi fa una petició: anima tothom a

que presenti la sol·licitud, un tràmit que pot acabarsent una gran aportació al sector de les persones amb

discapacitat. “Tot això pot fer-se amb l’absoluta segure-tat i garantia legal de que, encara que al final de la tra-

mitació es renunciï als serveis i prestacions econòmi-ques que puguin correspondre, això no tindrà cap re-

percussió per a la persona, ni en aquest àmbit (depen-dència) ni en d’altres (ajuts socials, pensions, etc.). En

qualsevol cas, sempre es comptarà amb l’assessora-ment i suport de l’associació o entitat de la persona

amb discapacitat”, sentencien.

Dirigir-se a les entitats

Fins al 15 de setembre s’han fet 18.000valoracions de la Llei de DependènciaFins al 15 de setembre la Generalitathavia rebut 29.621 trucades dema-nant informació sobre el procés i eldesplegament de la Llei de promo-ció i autonomia personal i atenció a

les persones en situació de depen-dència. Les sol·licituds presentadesascendien a 40.153 i, d’elles, els tèc-nics havien dut a terme 17.944 valo-racions. Les corresponents al Grau III

de la llei eren 13.075, una xifra quepodria arribar a les 30.000 a finalsd’any. Els primers sol·licitants po-dran començar a rebre les prestaci-ons a finals del novembre.

- Trucades rebudes per informació sobre el procési el desplegament de la Llei de la dependència:29.621- Sol·licituds de reconeixement de grau dedependència: 40.153- Valoracions realitzades: 17.944- Valoracions corresponents al Grau III (altadependència): 13.075

Fins al 15 de setembre...

Catalunya és la comunitat que ha rebut un nombre méselevat de sol·licituds per beneficiar-se de la Llei de De-pendència, més de 40.000 fins a mitjans de setembre.Aquest allau de peticions ha portat a un cert endarreri-ment –de 40 dies– respecte la previsió inicial de les ad-ministracions. Tot i això, la Generalitat és força opti-mista: “Vam encarregar un estudi i el que podem dir ésque per les dades públiques som la comunitat amb méspersones registrades, valorades i més expedients en elprocés. Hi ha comunitats que sembla ser que van mésavançats en la segona resolució, però potser tenen 300persones amb Grau III i, per tant, no són els volumsd’aquí. Sí que portem un cert retard que, per les dadesque tinc dels serveis d’avaluació, recuperarem, peròanem força bé”, explica Jordi Tudela, director del Prodep(Programa per a l’impuls i l’ordenació de la promocióde l’autonomia personal i l’atenció a les persones ambdependències).

Encara queda molt camí per recòrrer i per a què lanormativa vagi incorporant modificacions a mesura quesorgeixin noves necessitats. Algunes mancances arribendes de la base, tal i com reconeix Tudela: «Els esquemesgenerals estan pensats més en la gent gran que no enels discapacitats», afirma.

Necessiteu que algú us alimenti?Que algú us renti o us banyi?

Necessiteu que us vesteixin?Necessiteu que us arreglin?

Teniu incontinència de deposió i/od’orina?

Necessiteu ajuda per anar al lavabo?Necessiteu que us aixequin, us posin alllit o a la cadira?

Necessiteu ajuda per desplaçar-vos?Necessiteu ajuda per salvar undesnivell?


En quin estat es troba actualment laLlei de Dependència i el seu desple-gament?Les sol·licituds es van començar a re-collir el 21 de maig. En principi tresmesos després havien de començara sortir resolucions. Una part vansortir i una altra no, per tant portemun retard al voltant d’uns 40 dies. Sifos un partit de futbol això seria lamitja part. La fase següent, l’essenci-al, és quan es fa el Pla d’Intervenció,que en terminologia de la llei és elPrograma Individual d’Atenció(PIA). Els Serveis Socials des de sem-pre han fet un pla d’atenció, que con-sisteix en que la treballadora socialpregunta a la persona, recull dades ien funció dels recursos disponiblesaconsella què s’ha de fer. El PIA éssemblant, amb la diferència que ésuna prescripció: el Departamentd’Acció Social i Ciutadania farà elque digui la treballadora social. Perfer aquest Pla tenim tres mesos més iper tant qui va entregar la sol·licitudal maig a finals de novembre rebràles prestacions i els serveis. Ara es-tem en la segona fase: explicar a totsaquells que ho han de fer el Pla d’In-tervenció.

Aquest pla és igual a tot arreu?El Pla d’Intervenció té un componentdiferent a Catalunya. Els traspassemals ajuntaments, perquè és l’adminis-

tració més propera, però també hemhabilitat tots els serveis de la xarxapública, els homologats per l’admi-nistració, per poder fer aquest plad’intervenció. Un exemple seria lapersona gran o discapacitada queestà a una residència, ja rebent unsserveis. El programa individual quèdirà: doncs que la persona ha d’as-sistir a aquella residència que téaquelles característiques.

I pel que fa al calendari per les per-sones amb graus II i I?El grau I encara trigarà. L’any que veés el nivell 2 del grau II. Despréss’aniran incorporant de formapaulatina tots els nivells fins arribara l’any 2015, que és quan està previstque acabi el sistema. És possible, idependrà de moltes circumstàncies,que potser s’avanci alguns anys, per-què a mida que el sistema comenci afuncionar és molt probable que a ni-vell polític es vegi que som capaçosd’anar entovant l’atenció social. Es-tem en un moment molt interessanta Catalunya sobretot pel que fa alsserveis socials. A Catalunya, una al-tra de les coses originals que fem ésque el sistema de la dependència nodeixa de ser un sistema més dintredel sistema de serveis socials. Noméshi haurà una cartera de serveis soci-als i els nostres serveis hi estarandins.

Podríem dir que la Llei de Depen-dència està més pensada per a lagent gran que no pas per a les per-sones discapacitades?No podem negar que, en un princi-pi, qui la va potenciar eren els col·-lectius de la gent gran i que en prin-cipi estava pensada només per gentgran. A Canadà, Alemanya... són lleisespecífiques per a la gent gran. Des-prés, en base a la demanda justa i le-gítima de les persones ambdiscapacitat, se’ls va incloure dins

d’aquesta llei. Això ens obliga a anaradaptant determinats temes de la llei.Per exemple, parlem de residènciesper a la gent gran i per a les personesamb discapacitats hem de posar lesdiferents modalitats de l’atenció re-sidencial. Això ho estem fent i no hicap problema, perquè hi ha la màxi-ma flexibilitat.

I dins les persones amb discapacitat,hi ha un col·lectiu, el dels menorsde 3 anys. Com quedarà reflectidala seva situació a la llei?Tenen un barem específic de 0 a 3anys, igual que hi ha també per a lespersones amb discapacitat intel·-lectual i per a les persones amb ma-laltia mental. La llei es va modificantamb la pràctica. El sistema de la de-pendència que ara comencen a apli-car estic absolutament convençut que

«Qui va entregar la sol·licitud al maigprestacions i els serveis a finals de nov

Director del ProdepJordi Tudela

Jordi Tudela, al despatx del Prodep (Programa per a l’impulsi l’atenció a les persones amb dependències), a la Gran Via

El sistema dedependència aCatalunya no deixade ser un més dinsdel de serveissocials. Només hihaurà una carterade serveis socials

ASEM Catalunya


no serà el mateix que el que s’aplica-rà d’aquí a 4 anys. Amb la conselleraCarme Capdevila el que s’ha acon-seguit és que anualment es faci unarevisió dels barems i per tant del sis-tema. Així s’anirà adequant a les ne-cessitats de les persones amb depen-dència.

I qui quedi fora dels barems?Tant el col·lectiu de la gent gran comel dels discapacitats tenen una sèriede necessitats. Nosaltres, des del sis-tema d’atenció a la dependència, no-més atendrem aquelles persones queel barem dóna per dependents. Aixòno vol dir que la gent que tingui ne-cessitats i no entri en els barems nose’ls ha d’atendre. L’atendran des delnivell general de serveis socials. Lanostra funció no és atendre totes lesnecessitats, només les d’aquelles que

el barem dóna com dependents. Ésnormal i lògic que quan un sistemacomença la sensació sigui que ho had’atendre tot, però malauradamentno és així.

Quina recomanació fa a les perso-nes dependents?Nosaltres vam fer un tríptic per alGrau III en el qual explicàvem les lí-nies que podrien orientar la personaque no pot menjar sola, allitar-se oanar al lavabo sola. Recomanem queho facin. Sí que hi ha qui ja està atèspels serveis públics i no veuen la ne-cessitat de fer-ho. Nosaltres agrairí-em que ho fessin perquè és una lleique ve de l’administració central, quepaga una part de les despeses gene-rades. Per pagar-ho aquesta gent had’estar reconeguda com a dependent,i si no no ens abonen els cèntims.L’any passat només Acció Social iCiutadania va invertir 600 milionsd’euros en temes de dependència.Per tant, totes aquelles persones quepensin que són grau III ho hauriende sol·licitar. Quants és cèntims arri-bin de Madrid més tindrem per in-vertir. En línies generals diem que ésun dret nou d’ara i que la gent ho hade demanar. Fins ara ho han fet alvoltant de 45.000 persones i creiemque acabarem l’any amb unes 75.000sol·licituds. D’aquestes, unes 30.000persones tindran reconegut el GrauIII. És important que es visualitzi lanecessitat d’atenció en números per-què ara estem en un moment en quèels serveis socials s’estan posant coma prioritat.

Un cop sol·licitat, quin és el següentpas?Ho haurien de registrar per compro-var que tot estigui bé. Després hopassem als 26 equips d’avaluació queestan distribuïts per tot el territori,formats per 160 avaluadors que vana domicili i tot un equip de suportadministratiu i mèdic. Els avaluadorsestan degudament acreditats i tru-quen abans per demanar dia i hora.El barem triga en ser passat al vol-tant de 45 minuts i dóna com a resul-tat el grau de dependència que té. Elsexpedients es passen a una junta

ig rebrà lesnovembre»

impuls i l’ordenació de la promoció de l’autonomia personalan Via de les Corts Catalanes de Barcelona.

Fins ara han fet lasol·licitud unes

45.000 persones icreiem que l’any

acabarà amb unes75.000 i que 30.000tindran reconegut

el Grau III

d’avaluació que valida o no l’avalu-ació feta. Si dóna que no, que és anec-dòtic, es fa una revaluació. Un copfeta nosaltres fem la resolució, el do-cument administratiu de reconeixe-ment que rep la persona a l’Ajunta-ment o l’entitat que dóna servei a lapersona. Tot seguit es fa el Pla d’In-tervenció, es reconeix la prestació oservei. S’ha de recalcar molt que par-lem d’una prescripció professionalque es basarà en el 99% dels casos enun acord. La Treballadora Social diuquins són els serveis o prestacions ila persona o família escull un o altre.També pot ser que no es posind’acord, perquè la persona demaniuna cosa que la treballadora no veuadient. A partir d’aquí, a finals denovembre, el sistema començarà arodar.

Cal, doncs, paciència.No és paciència, és tenir clar que ésun sistema que comença, que segurque l’haurem de canviar i coses amillorar i sempre agraïm que la gentens ho digui.

Creu que és important el paper deles entitats en tot aquest procés?Jo vinc del tercer sector i aquí partimde que moltes de les persones hanestat ben informades per les entitats.Si no fos així no tindríem aquest ni-vell de sol·licituds, ni un nivell tantalt de Grau III. Les entitats ens hanajudat i després faran molts plansd’intervenció de tota la gent que te-nen atesa, que és molta. El paper deles entitats és importantíssim, i aCatalunya tenim un teixit associatiuforça important.


Els nens amb discapacitat física nosempre poden aprofitar les seves jo-guines al 100% perquè aquestes re-quereixen d’una mobilitat i una pre-cisió de moviments que no semprees produeix. Això comporta que so-vint siguin necessàries adaptacionsals productes o que els infants reque-reixin de l’ajut de terceres personesdurant el joc. L’estudi citat anterior-ment posa sobre la taula el fet quemolts pares centren tota la seva aten-ció en la rehabilitació física dels in-fants i deixen una mica de banda l’es-timulació a través del joc. Això éscontraproduent si és té en compteque el fet d’activar una joguina ambun botó és el primer pas per utilitzarposteriorment altres dispositius, comun ordinador, un comunicador o elcomandament de la televisió.

A l’hora d’escollir una joguina ésimportant assegurar-nos que siguinles adequades per a l’edat del nen onena, tot i que es trobin en una etapaanterior de desenvolupament. A més,han de ser versàtils per poder facili-tar la interacció amb l’infant. La re-gla fonamental, però, és que totes lesjoguines han de tenir un disseny uni-versal, és a dir, que puguin ser utilit-zades per un nen amb o sensediscapacitat.

La selecció de la joguina hauria deseguir els següents criteris: que esmanipuli mitjançant tècniques con-trolades pels mateixos nens, que elsbotons siguin fàcils d’accionar, quepermeti un fàcil accés a totes les se-ves possibilitats o que no exigeixi ra-pidesa de moviments ni moviments

El joc és una eina que permet que els nensdesenvolupin les seves capacitats físiques imentals. Per aquest motiu es converteix en in-dispensable que siguin accessibles per a tota lapoblació, però no sempre és així. Segons l’estudiJuego, juguetes y discapacidad. La importancia deldiseño universal, del Centre Tecnològic Auju, tresquartes parts de les 1.131 joguines analitzadesno són accessibles, i ho són en menor mesuraquan augmenta l’edat dels infants als que vandirigides. A continuació s’expliquen algunsconsells a tenir en compte a l’hora de comprarjoguines davant l’arribada del Nadal i Reis.

simultanis, com prémer dues teclesalhora. A més, es recomana que lesjoguines de sobretaula siguin antillis-cants per la part inferior i que les degrans dimensions (com les cuines,per exemple) permetin la introduc-ció de les cadires de rodes o el des-glossament en mòduls per poder uti-litzar-los desmuntats.

Pel que fa a les adaptacions, és con-venient fixar les bases de les joguinesper evitar desplaçaments no desitjats,afegir cordes a les joguines per facili-tar que s’arrosseguin, modificar elsvestits de les nines per millorar lamanipulació i instal·lar un dispositiuper poder accionar la joguina amb unpolsador extern, entre d’altres.

Una nena amb una joguina de mòduls.

L’accessibilitatde les joguines

ASEM Catalunya



Com tots sabeu, el projecte de Suport integral a les famí-lies, impulsat per la nostra entitat i amb el suport del’Obra Social Caixa Tarragona, a través del programaTu ajudes 2007, es va iniciar a l’abril de 2007 i finalitzaràl’abril de 2008.

El projecte que estem portant a terme té com a objectiugeneral donar un suport a les persones amb malaltianeuromuscular i a les seves famílies, les quals són elscuidadors principals.

Amb el projecte de Suport Integral a les Famíliesacompanyem, assessorem, donem suport a les famíliesque tenen aquesta responsabilitat i col·laborem per aquè les persones amb malaltia neuromuscular puguin

Caixa Tarragona:suport integral ales persones a través del programa Tu ajudes

tenir una vida més autònoma. Per portar a terme de ma-nera efectiva i englobant tots els aspectes que influeixenen les nostres famílies, el projecte s’estructura en treseixos, a partir d’una concepció biopsicosocial de cadapersona i de cada família. Els tres eixos vertebradorssón: grups socioterapèutics, famílies d’acollida i atenciódomiciliària.

Des de la nostra entitat valorem de forma molt posi-tiva aquest projecte i us convidem a tots aquells quepenseu que us podria ser beneficiós a posar-vos encontacte amb la Treballadora Social de l’entitat.

Anna Ferrer

Acord amb la FundacióViure i Conviure

Amb l’ànim de donar respostes ales diferents necessitatsemergents que hem detectat desde l’Associació vam posar-nosen contacte amb la FundacióViure i Conviure de CaixaCatalunya per establir

mecanismes de col·laboració en el marcdel seu programa “Viu i Conviu” per tal que el

nostre col·lectiu s’integri en aquest programa, convivint per-sones amb malaltia neuromuscular i estudiants.

La Fundació Viure i Conviure defineix aquest projecte com“un programa d’ajuda mútua que suposa un intercanvi soli-dari”. Des d’ASEM-Catalunya pensem que aquesta solidari-tat, aquest enriquiment mutu es podria portar a terme entreestudiants de màsters i persones amb malaltia neuromuscularque visquin soles o no i vulguin provar aquesta nova experi-ència.

Aquest projecte es porta a terme a diferents ciutats catala-nes, com Barcelona, Badalona, Castelldefels, Cerdanyola,Girona, Lleida, Manresa, Tarragona, Reus, Sabadell, Terrassa iVic, entre d’altres. És per això que pensem que algú quevisqui en aquestes poblacions podria participar-hi. Somconscients que és un projecte novedós i inclús ens potsemblar estrany, però podríem intentar-ho. Si estàs interessatens pots trucar al telèfon 93 346 90 59. Pot ser una nova mane-ra de provar de respondre junts a les necessitats amb que ensenfrontem al dia a dia i de cercar noves oportunitats.

L’Auditori de Barcelonai l’Ajuntament d’aques-ta ciutat han signatl’Acord Ciutadà per unaBarcelona inclusiva,dins del qual s’ha posaten marxa la iniciativaL’Auditori Apropa. Es

pretén apropar i facilitar el gaudiment de lamúsica als col·lectius socials menys afavorits,és a dir, que es converteixin en un públic ha-bitual dels concerts programats. La peticiós’ha de cursar a través d’una entitat o associ-ació que s’hagi registrat (a través de la pàginaweb www.auditori.cat). Podrà reservar el con-cert i les places que necessita, indicant les ca-racterístiques de mobilitat del grup. La sol·-licitud es realitza a partir d’un formulari queestà disponible tres cops l’any, ja que les peti-cions són trimestrals.

El preu social per a tots els concerts, quetenen una durada de dues hores, és de 3 euros,tant per als assistents com per als seus acom-panyants.

Programa sociald’assistència a concerts deL’Auditori de Barcelona

ASEM Catalunya


La MercèASEM-Catalunya hatornat a participar en laMostra d’Associacions

2007

A baix, l’alcalde Jordi Hereu i la regidora Isabel Ribas, i a dalt Xavier Trias,president de CiU a l’Ajuntament de Barcelona, va ser alguns dels representantspolítics que va fer parada a l’estand d’ASEM-Catalunya // Van ser diverses lespersones que es van interessar per l’activitat de l’associació.

ASEM-Catalunya ha tornat a estar present a les festes de la Mercède Barcelona. Ha estat una de les gairebé 300 entitats que hadisposat d’un estand a la plaça Catalunya dins la dotzena edi-ció de la Mostra d’Associacions. Des d’allà, membres de la jun-ta, socis i personal tècnic van informar sobre l’activitat de l’as-sociació i sobre algunes de les malalties neuromusculars, a mésde facilitar un contacte als interessats de cara a possibles con-sultes en un futur.

Entre el divendres 21 i el dilluns 24 de setembre un fluxconstant de persones van passar per l’estand d’ASEM-Catalunya, alguns d’ells polítics: des de l’alcalde de Barcelona,Jordi Hereu, que va arribar acompanyat per alguns dels mem-bres del seu equip, com Isabel Ribas, Ignasi Cardellús i RamonNicolau; fins al president del grup municipal de CiU a l’Ajun-tament de Barcelona, Xavier Trias, a més de la regidora deldistricte de Sant Andreu, Gemma Mumbrú, entre d’altres. Totsells van intercanviar impressions amb el president, Juan JoséMoro, i d’altres membres de l’associació. També hi va assistirel doctor Josep Maria Recasens, col·laborador habituald’ASEM-Catalunya.

El Centre Cultural Can Fabra de Barcelona(carrer Segre, números 24-32) tornarà a serl’escenari de la festa que ASEM-Catalunya

organitza cada Nadal. Enguany tindrà lloc el15 de desembre i, com sempre, comptarà amb

algunes sorpreses. El programa encara s’had’acabar de perfilar però el que és ben clar és

que els socis passaran una bona tarda gaudintde l’actuació del grup de teatre de l’associa-ció, Transit-art. Les persones interessades enassistir-hi i gaudir d’una jornada en compa-nyia amb els membres de l’associació s’han

de posar en contacte amb ASEM-Catalunya através del telèfon 93 274 49 83.

Compte enrere pera la Festa de Nadal


Volar en igualtat de condicions

Recentment ha nascut la primeraempresa majorista de turisme acces-sible a Espanya. Es tracta de Viaja sinbarreras(www.viajasinbarreras.com),especialistes en la creació i promocióde productes i serveis turístics acces-sibles. La firma posa a disposició delsagents de viatges consultors expertsque ajuden a planificar els serveisque els clients amb discapacitat de-manen. Amb aquesta iniciativa,

Lanorma-

tiva tambécomprèn l’assistència

gratuïta a tots els aeroportsde la Unió Europea: a partirdel 26 de juliol del 2.008 tots

els aeroports estaran obligats aoferir un conjunt de serveis específics per a

les persones amb mobilitat reduïda. I en el momentdel vol, les companyies aèries hauran d’oferir certs ser-veis gratuïtament, com el transport de les cadires de ro-des o dels gossos guia.

Si el passatger ambmobilitat reduïda consi-dera que durant el seuviatge no s’han respectataquests drets pot recla-mar a l’autoritat gestorade l’aeroport o el trans-portista aeri o bé diposi-tar una queixa davantl’organisme nacional decontrol que cada estatmembre està obligat acrear.

Un nou reglament obliga als aeroportseuropeus a vetllar per l’assistència a lespersones amb mobilitat reduïda

Almeida Viajes –l’agència promoto-ra– compleix els criteris establerts perla Norma d’Accessibilitat GlobalAENOR.

D’altra banda, el món de l’esportd’aventura especialitzat per a perso-nes amb discapacitat també comptaamb una nova pàgina web,aventurae.com. Només néixer s’haconvertit en el major directori d’es-port especialitzat en esports d’aven-

tura, oci i turisme actiu. El portal con-té informació sobre les activitats ques’ofereixen a tot l’Estat. Dins l’apar-tat Deporte para todos l’usuari pottrobar les que són aptes per a les per-sones amb discapacitat. Està previstque en breu es publiqui la GuiaAventurae, amb una tirada de més de100.000 exemplars, i es creï un clubd’aventures i un buscador per a per-sones amb discapacitat.

El passat mes de juliol es van posar en marxa unasèrie de mesures als aeroports europeus que permetranque les persones amb mobilitat reduïda puguin accediral transport aeri en les mateixes condicions que la restade viatgers. A partir de mitjans del 2008 un organisme acada país haurà de vetllar perquè la normativa es respecti.

S’estima que un 10% de la població de la Unió Euro-pea (les persones grans o discapacitades) té dificultatsper desplaçar-se d’una banda a una altra de les termi-nals. Les companyies s’esforcen per donar assistència alcol·lectiu però no sempre s’aconsegueix. Ara el reglamentprohibeix a les companyies i als operadors denegar lesreserves i el transport dels viatgers a causa de la sevamobilitat reduïda. L’única excepció pot ser un motiu deseguretat degudament justificat.

... novetats del sector turístic accessibleI a més...

A partir deljuliol del 2008

les companyiesaèries hauran

d’oferir algunsserveis gratuïts,

com el deltransport de la

cadira de rodeso el gos guia

ASEM Catalunya


Federació ASEM Fundació Pere Tarrés· 24è Congrés Nacional de la Federació ASEM. Del16 al 18 de novembre a Saragossa.

· Curs Inserció laboral de persones amb discapacitat.A partir del 26 d’octubre. Preu: 144 euros.

· Curs Recursos i prestacions de la Llei de promocióde l’autonomia personal i atenció a les persones en si-tuació de dependència. A partir del 8 de novembre.Preu: 77 euros.

· Recursos i prestacions de la nova Llei de dependèn-cia. A partir del 8 de novembre. Preu: 77 euros.

· Atenció i suport psicosocial. A partir del 20 de de-sembre. Preu: 495 euros.

Altres entitats vinculades a la Federació ECOM· Fundació Nexe: servei temps de respir els dies 21 d’octubre, 11 de novembre i 16 de desembre. A més, respirs decap de setmana el 25 i 26 de novembre.

· Associació de Minusvàlids Transport Adaptat: de l’1 al 17 de desembre, creuer pel Carib.

· PREDIF: viatges a Lanzarote (del 15 al 22 d’octubre), a Múrcia (termalisme, del 5 a 16 de novembre i del 19 al 30de novembre).

Agenda d’activitats d’oci per als propers mesos

NovembreOctubre Desembre

Com Kedem· A l’octubre comença la temporada d’hoquei encadira de rodes electrònica. Els entrenaments esfan els dissabtes de 12 a 14 h.

Fundació Anade· III Certamen de Fotografia sobre Discapacitat.Lliurament d’originals fins al 13 de novembre.

Federació Acell· Cap de setmana de respir durant el Pont de la Immacu-lada a Estèguel. Preu: entre 158 i 174 euros.

· Viatges a Torremolinos (del 16 al 27 d’octubre), Mallorca(del 17 al 27 d’octubre), Arnoia (Ourense, del 5 al 16 denovembre i del 18 al 29 de novembre), al Port de SantaMaria (Cadis, del 6 al 17 de novembre), a Benidorm (del 7al 18 de novembre i del 4 al 15 de desembre) i a Almuñécar(Granada, del 3 al 14 de desembre).

Cocemfe

ProgramaTermalisme Social· Viatges per als majors de 60anys a la Comunitat Valenci-ana, Extremadura, Galícia,Múrcia, Navarra i el País Bascper gaudir del termalismefins a finals d’any.

· Curs de monitor d’activitats de lleure infantil ijuvenil. A partir del 17 de novembre. Preu: 181euros.

· Educadors, infants i oci digital. Del 5 de novem-bre al 14 de desembre. Preu: 90 euros.

· Gestió de l’estrès. A partir del 3 de novembre.Preu: 84 euros.

· Curs de director d’activitats de lleure infantil ijuvenil. A partir del 17 de novembre. Preu: 181euros.

· Intervenció i prevenció de lesdrogodependències. A partir del 19 de novembre.Preu: 80 euros.

· Bullying: detecció, eines i recursos per afrontarl’assetjament. Dies 27, 28 i 29 de desembre. Preu:84 euros.

· IV Encuentro Internacional e·inclusión. 22 i 23de novembre al Centre Esplai d’El Prat deLlobregat.

L’Esplai

Obra SocialCaixa Sabadell

· Exposicions “Muntanyola.L’art de viure, l’art de riure” i“Miquel Carreras: 1905-1938.Esforç i reflexió. Memòria d’unaciutat”. Fins al 4 de novembre ala Sala d’Exposicions de CaixaSabadell (c/ de Gràcia, 17.Sabadell)


Després de les vacances de l’estiu els grupsd’ASEM-Catalunya reprenen l’activitat. El de

teatre, Transit-Art, va iniciar el nou curs amitjans de setembre per fomentar la creativi-tat dels alumnes, ajudar-los a conéixer el seu

cos i les seves posibilitats i promourel’autocontrol personal, entre d’altres, a més

d’apropar els socis i fomentar la complicitatentre els propis membres del grup. El grupd’informàtica, per la seva banda, s’ha posaten marxa a finals de mes. En aquesta ocasió

els participants aprenen a utilitzar programescom el Microsoft Word, el PowerPoint o

l’Excel i a accedir a Internet.

Els grups de teatre id’informàtica també

han tornat a classe

Hace ya muchos años que el señor Becker y yo nos co-nocemos, tantos como 25. Se presento de manera repen-tina y de rebote ya que fue mi hermano 5 años mayor elprimero en sufrir sus síntomas. Afortunadamente la en-fermedad se porta bien conmigo, ya que con 37 años lasúnicas limitaciones que tengo son las escalera sin ba-randilla y no poder correr; sin embargo, con mi herma-no se esta cebando bastante más.

Durante muchos años la única información que tuvefue que me esperaba un futuro incierto, que iría em-peorando gradualmente, que no me cansara mucho ysobre todo que no me rompiera nada. Esa informaciónfue valida durante los 14 años siguientes.

Las circunstancias cambian y tu vida condiciona lade los demás y llega un día en el que esa informaciónya no es suficiente. Fue sin duda mi mujer, persona a laque, entre otras cosas, admiro por su fortaleza y valen-tía por casarse conmigo a pesar del futuro incierto quegenera esta enfermedad, la que despertó en mi la in-quietud del “algo habrá que se pueda hacer”. Gracias aInternet no me resulto difícil dar con ASEM Cataluña ydescubrir que existe un grupo de gente fantástica dedi-cada a ayudar a comprender y sobrellevar enfermeda-des de tan variable sintomatología y pronóstico comoson las enfermedades musculares. Su máxima preocu-pación es la de aumentar la calidad de vida de pacien-tes y familiares.

Comencé asistiendo a las jornadas sobre lasdistrofinopatiasde Duchenne /Becker queASEM organizacon gran esfuer-zo y eficiencia.Me fueron degran ayuda porvarias razones:primero porqueme permitierondescubrir queexisten otraspersonas con lamisma enfer-

La importància dels grups terapèutics

medad que yo y desgraciadamente con síntomas mu-cho más graves; pero que la sobrellevan de manera ad-mirable. Y en segundo lugar porque se abrieron venta-nas más o menos grandes para la esperanza.

Después del éxito de las segundas jornadas, decidodar un paso más participando en los Grupos de Encuen-tro de Becker que ASEM organiza el último viernes decada mes. El grupo está formado por enfermos y fami-liares de la distrofia muscular de Becker, además de tra-bajadores sociales de ASEM. La idea de las reunioneses la de compartir experiencias, recibir apoyo y en defi-nitiva ayudarnos mutuamente; todo ello en un ambien-te distendido e incluso divertido. Cada reunión suponeuna inyección de fuerza para seguir adelante.

Quiero aprovechar la ocasión para animaros a todosa participar en los grupos ya que son de mucha ayudapara todos los que formamos parte. ¡¡Espero veros elpróximo último viernes de mes a los de Becker!!

Javier Torras MaríBarcelona

La idea es la decompartir experiencias,recibir apoyo y ayudar-nos; todo ello en unambiente distendido eincluso divertido. Cadareunión supone unainyección de fuerzapara seguir adelante

El grup de BeckerEl grup de Becker

ASEM Catalunya


Comencem un nou cursi la nostra associació repren de noutotes les activitats

Octubre

Novembre

Desembre

Dilluns 1

Dilluns 5

Dilluns 3

Pares Facio Steinert Becker Miastènia Debat Familiars

Divendres 5

Divendres 9

Divendres 14

Dijous 25

Dijous 29

-

Divendres 26

Divendres 30

-

Dimecres 17

Dimecres 21

Dimecres 19

Divendres5 i 19

Divendres9 i 23

Divendres14 i 28

Dijous 18

Dijous 15

Dijous 20

Grups socioterapèutics

Des de la revista us volem recordar que tenim a la vos-tra disposició els grups socioterapèutics: espais de tro-bada on podem parlar, compartir, escoltar, ajudar i aju-dar-nos; tot, en un clima de solidaritat, comprensió i “em-patia”. Són uns espais on tots ens trobem al mateix ni-vell, on tots ens necessitem i ens donem suport, compar-tim informació i fem que, entre tots, les dificultats i opor-tunitats de la vida siguin més profitoses.

Per fer realitat aquests espais de trobada comptemamb tots vosaltres i amb la col·laboració dels professio-nals que estem al vostre costat i que podeu trobar a AsemCatalunya.

Us recordem que en aquests grups col·laboren ambels professionals d’Asem Catalunya els següents psicò-legs del Centre Pi i Molist: Dr. Josep Mª Recasens (grupde familiars), Sra. Mila Lagarda (grup de familiars i grup

Als grups tots enstrobem al mateix nivell,

ens necessitem i ensdonem suport i fem queentre tots les dificultatsi oportunitats de la vida

siguin més profitoses

de Distròfia Miotònica d’Steinert), Sr. Josep Cabré (grupde Distrofia Muscular Facio-escapulo-humeral i grup depares) i Sr. Lluís Targarona (grup de Distròfia Muscularde Becker). Aquests espais ens ajuden a tots a reflexio-nar, a pensar, a treballar millor les angoixes...

Des d’aquí us volem animar a tots a participar-hi, aprovar una novaforma d’afrontarles dificultats,però també decercar oportuni-tats, de fer associ-ació i de sentir-nos protagonistesdels nostres pro-pis sentiments.

Per Anna Ferrer

Pla de reserves públiquesd’aparcament a Sant Andreu

Juan José Moro, assegut al costat de la regidora deldistricte Gemma Mumbrú, va ser un dels ponents.

El president d’ASEM-Catalunya, Juan José Moro, va participar enla presentació del Pla de Reserves Públiques d’Aparcament per aPersones amb Discapacitat al districte de Sant Andreu, que va te-nir lloc el passat 27 de setembre al Centre Cultural Can Fabra.Aquesta iniciativa pretén facilitar l’accés als equipaments públicsa aquelles persones amb problemes de mobilitat que siguin titu-lars de la targeta d’aparcament acreditativa. En total s’han senya-litzat 55 noves places, un fet que va ser motiu de felicitació per aMoro: «És un gran pas, però de res serveix si les places no es res-pecten», va explicar. Precisament l’incivisme d’altres conductors,que ocupen les places reservades per a discapacitats, va ser undels temes debatuts. La nova regidora del districte, GemmaMumbrú, va prendre nota de les peticions tant dels ponents comdel públic assistent. La sala de Can Frabra estava plena a vessar.


Toda mi vida quise viajar a la ciudad con laque siempre soñé: Barcelona. Estar aquí fueuna experiencia muy enriquecedora para mivida, no sólo por el lugar y por la gente sinoporque además tuve la oportunidad de co-laborar con una organización que lleva acabo una labor muy significativa, ayudan-do a personas con afeccionesneuromusculares.

Mi lugar de residencia se encuentra al otro lado delmar, en Placentia, California (Estados Unidos) y cercade ahí realicé mis estudios en Psicología, Sociologia yComunicaciones. El siguiente paso ahora es un docto-rado en Psicología, pero antes de hacerlo decidí cono-cer otra parte del mundo, lo que me ha permitido mejo-

rar mi español y además conocer cómo funciona unaorganización no gubernamental.

Algo importante para mí era que no solamente que-ría estar de vacaciones o de descanso, sino que realmentequería tener una experiencia importante para mi futu-ro y además conocer más sobre la vida de Barcelona.

Con la organización conocí a mucha gente agrada-ble que me enseñó muchas cosas valiosas para mí (has-ta un poco de catalán); tuve también la experiencia deestar en grupos socioterapéuticos, por lo que ahorapuedo entender, escuchar y ayudar mejor a las perso-nas que tienen discapacidad neuromuscular.

Sin duda voy a extrañar muchos aspectos de Barce-lona y Cataluña, como las sortidas, las in-dicaciones en catalá y en castellano, losrecorridos del metro, Monjuïc, la arqui-tectura de Gaudí, la comida, losMercadona, las calles; el ritmo de la ciu-dad en general.

Sólo me resta agradecer a todas laspersonas que he conocido. En particularquiero agradecer a mi grupo de trabajo,a las mujeres de la asociación; María,

Anna, Carmen y Eli: gracias por su amistad, sus conse-jos y los buenos ratos compartidos.

Gracias al jefe, Joan José Moro por ser tan extraordi-nario y servicial (además de un excelente compañerode debate). Sin duda los echaré mucho de menos, gra-cias por brindarle un gran momento a mi vida.

De nuevo tengo la necesidad de escribir otra carta puesa través de ASEM-Catalunya y con su ayuda mi día adía es mejor. Desde que padezco una Facio estoy in-tentando aprender a vivir con ella.

No es fácil, pero me está enseñando el valor de laamistad, pues tengo a mi alrededor personas muy va-liosas que me ofrecen su ayuda con cariño. Pero so-bretodo quiero dar las gracias a Conchita. ASEM-

De nuevo

Conocí a mucha gente agradable que meenseñó muchas cosas valiosas para mi. Tuve

también la experiencia de los grupossocioterapéuticos. Ahora puedo entender,

escuchar y ayudar mejor a las personas

Les echaréde menos

Anna Sophia Servin

Catalunya ha hecho que dos días a la semana venga ami casa. Es como si entrara la luz con su alegría y elénfasis que aporta para mejorar mi calidad de vida.Es admirable su simpatía. Hace que espere con ilu-sión su llegada. De nuevo gracias a ASEM-Catalunya.Hasta pronto.

Montse Segarra

ASEM Catalunya


Nom....................................................................................... Adreça ..................................................................................................Població..................................................................................C.P. ........................................................................................................Província................................................................................Telèfon ..................................................................................................Desitjo col·laborar amb una quota anual de: ...................................................................................................................................Mitjançant un rebut cada: ...................................................................................................................................................................3 mesos 6 mesos 1 anyEl meu número de compte bancari és ..............................................................................................................................................Firma:

Envieu aquesta butlleta per correu a ASEM Catalunya. Associació Catalana de Malalties Neuromusculars. c/Montsec 20-22. 08030.Barcelona. Si voleu fer alguna col·laboració a part, el número de compte és: 2100-0383-95-0200161850

COL·LABORACIÓ ECONÒMICA

A la meva filla li van diagnosticarDistròfia muscular congènita ambdèficit de merosina. Bé, fins aquí totbé. Suposo que vaig passar per totsels estats anímics que em pertocaveni la família també. Però dáixò ja famolts anys.

Des que la Neus va començar elpavulari i fins a la data dávui la llui-ta ha sigut constant. A la nena desd’un bon principi els metges ens vanaconsellar que fes una vida normali anés a una escola ordinària. L’equipEAP, en el seu moment, va fer undictamen per tal efecte i la vam ins-criure en un centre públic. La Neusés una nena amb un alt grau de de-pendència física i porta una cadiraelèctrica, però té intactes les facul-tats cognitives. És molt intel·ligent ifins ara, que té 11 anys, tot li ha anatbe gràcies al esforç que hem fet so-bre tot des de casa, perquè cal dirque des de léscola sempre ho handeixat en mans dels “tècnics”. Vaja,que no es mullaven gaire, ja que elsanava gran.

Aquest curs la Neus ha començat1er dÉSO i tornem-hi. LÉAP una al-tra vegada que no fa la seva feina. Ésa dir, es tiren 6 mesos parlant ambmi, parlant amb línstitut, fentdictamens i a l´hora de la veritat lanena no té la taula adaptada, no tél’ordinador del que tant ens van par-

lar i el que és més increïble és que hacomençat sense auxiliar (vetlladora).

Al juliol vaig escriure un carta al’EAP, al departament d’Ensenya-ment i als diferents directors dels cen-tres escolars on demanava que no licanviessin láuxiliar a la Neus ja queli havia anat molt bé i havia ajudatmolt no sols físicament en les sevesnecessitats bàsiques sinó en la sevaintegració a la classe. La Neus es vafer un grup dámigues que avui diavan també al mateix institut. No séperquè volen canviar coses que ja vanbé. Però la normativa és així. De fetel problema ve perquè aquesta auxi-liar era substituta dúna que té la pla-ça com educadora de la Neus i queva estar tot lány de baixa per depres-sió. Però no vull entrar en aquesttema que ja ho vaig patir prou.

La Neus avui no té auxiliar i sa-beu quina és la resposta d’Ensenya-ment al director del Institut EstelaIbérica? Que li donen un pressuposti que busqui una persona per a tal tas-ca. Sort en tenim que és una personacom cal i avui mateix s’ha entrevis-tat amb una noia que sembla que s´hadedicat a fer de monitora en esplais.

És normal que un director hagi debuscar láuxiliar per la meva filla? Noés el Departament d’Ensenyamentqui ha d’aportar aquesta persona alcentre? Quines garanties tincd’aquesta persona?

Tinc les garanties de confiar en lavista del director i la seva bona fe, enque vol el millor per a ella, ja que siella està be tots estaran tranquils. Heque confiar en la persona que vol feraquesta feina perquè no tothom volfer-la.

CARTESPerò jo em pregunto: perquè ser-

veix l’EAP? Quina és la seva funció?I qualsevol serveix per fer aquestafeina? Si no va bé, a qui em queixo?Perquè deixen sol a un director perfer aquesta tasca?

El director ha fet més del que litoca. No crec que un directordínstitut hagi de fer la selecció depersonal del seu centre. Si el perso-nal docent l’aporta el DepartamentdÉnsenyament de Catalunya, per-què els vetlladors/res no?

De fet no havia vist mai una cosaigual. Lány pasat van necessitar unaauxiliar per un altre nen que va aaquest centre escolar i la van haverde contractar a través dúna empre-sa désplais i lleure... Després qui espenjarà les floretes de la lleidíntegració a les escoles? LÉAP?Ensenyament?

Estic indignada i de vegades emsento sola, però el que més em pro-voca es ràbia. Sort que no em deixoaixafar fàcilment i sóc lluitadora, ique la Neus també. No saben ambquina pedra han topat.

Només demano que les necessitatsbàsiques de la meva filla siguin co-bertes al igual que els altres alumnesquan arriben al nou curs es trobenamb tots els professors i material ne-cessari al seu abast. Que les institu-cions dirigides al servei del poble fa-cin la seva feina i que pensin quetrevallen amb persones no amb unsimple número d’expedient. Avui no,avui la Neus si hagués tingut un pipíno sé que hagués passat. Sort quenomés ha anat dues hores.

Isabel Salla Civit

Per a quèserveix l’EAPd’Ensenyament?


Associació Catalanade Malalties Neuromusculars

C/ Montsec, 20-22 - 08030 BarcelonaTel. 93 274 49 83 - Fax 93 274 49 83

[email protected]

Amb la col·laboració de:

Documents

Revista informativa trimestral d’ASEM-Catalunya · …asemcatalunya.com/images/stories/lligam/pdf/LligamOctubre2007.pdf · rias, valoración servicio fisioterapia, y en un ámbito