Revista informativa quatrimestral d’ASEM-Catalunya · Setembre de 2013 · Número 34 · 5ª Etapa

Sumari LligamSetembre de 2013

Pàg. 2. Sumari i editorialPàg. 3-6. Pàgines especials sobre la VI Setmana dedi-

cada a les Persones amb Malalties NeuromuscularsPàg 7. Tot a punt per a una nova edició dels premis

‘Fem pinya’Pàgs 8. Entrevista a Rosa Galindo, directora de l’Es-

cola Superior d’Art Dramàtic, EòliaPàg 9. Anunci grup de teatrePàg 10. Calendari dels grups socioterapèuticsPàg 11. Col·laboració de Josep Cabré, psicòleg. “Amb

el pas del temps”Pàgs. 12-13. Entrevista a Carme Basté, directora de la

Fundació La Marató de TV3Pàg 14. Notícies: Aprovat el projecte VISC+, Congrés

de la Federació Asem el proper 8 i 9 de novembre, Unsoci d’Asem, protagonista d’un reportatge de BTVPàg 15. Trasllat de l’entitat a la Fabra i CoatsPàg 16. Xerrada de l’Arcadi Oliveres al Centre Cultu-

ral Can Fabra. Banc d’ajudes tècniquesPàg 17. Article de Rosa María Montero publicat a El

País.Pàg 18. Sortides del grup jovePàg 19. Entrevista al monologuista DavidAndrés; “la

discapacitat es supera quan no et sents discapacitat”Pàg 20. Joaquim Fagoaga publica un article a una re-

vista de neurologia. Els treballadors socials denuncienla nova retallada de la llei de dependènciaPàg 21. L’experiència de l’Eva Pérez i l’Àngels Cruz a

Asem, alumnes en pràctiques d’Integració LaboralPàg 22. Asem Catalunya a les xarxes socials. Col·la-

boració de Glòria Tomàs.Pàg 23. Particiapció d’Asem Catalunya a la Mostra

d’Entitats de les festes de la Mercè

L’EDITORIAL

Hilari FloresPresident d’ASEM

Catalunya

ESFORÇ, COMPROMÍS, PARTICIPACIÓ

ASEM Catalunya comencem un nou curs que ensporta un dels punts àlgids de l’entitat com són els pre-mis Fem Pinya que enguany celebrarem en el Sant An-dreu Teatre amb una actuació de luxe que ja usanunciarem. Però els grans protagonistes de la gal·lasou vosaltres, socis i sòcies de l’entitat, ja que premiema aquells que han destacat pel seu compromís i partici-pació en la vida diària de l’entitat i provoquem a tots aque participeu i ens ajudeu a fer una ASEM Catalunyamés gran i forta.Ja portem temps anunciant-vos l’impuls que la nova

Junta Directiva ha volgut donar i es van complint ob-jectius: el mes de juliol hem fet el trasllat definitiu a lesnoves instal·lacions la Fabra i Coats del barri de SantAndreu de Barcelona, un cop superats problemes tèc-nics aliens a la nostra voluntat. També hem incorporatnoves professionals per dur a terme la tasca tècnica queens ha de portar a ser centre de referència en atenciópsicosocial en malalties minoritàries. I entre d’altrescoses, hem reestructurat el comitè d’experts amb la in-corporació d’una persona per coordinar-lo amb àmpliaexperiència de gestió d’alt nivell, que també ens ajudaràen les relacions, sempre difícils amb l’administració pú-blica.ASEM Catalunya està aguantant aquests temps com-

plicats de retallades en tots els àmbits i s’està enfortintper encarar el futur ja que quan s’aconsegueixen supe-rar les dificultats, aquestes et fan més fort.Hi ha un proverbi xinés que diu que “El camí de mil

milles comença amb un pas”; nosaltres ja portem 30anys fent passos i n’hem de fer encara molts més, la VIsetmana ens va portar notícies esperançadores en la in-vestigació, en l’accés a la conducció del cotxe, en canvislegislatius i això ens ha de fer ser positius i valorar elfet de que cal col·laborar amb l’associació ja que amb lasuma de tots i totes podrem fer pinya i arribar a les mésaltes fites.

VI Setmana dedicada a les Personesamb Malalties Neuromusculars

Inauguració de la VI Setmana

El passat mes de juny va tenir lloc un dels actes mésespecials que organitza Asem Catalunya des de fa sisanys: La VI Setmana de les Persones amb MalaltiesNeuromusculars. Un esdeveniment que hem aconse-guit consolidar i convertir en un referent a nivell estatalgràcies a l’esforç, la il·lusió i la implicació de totes lespersones que han treballat en l’elaboració del programa.Enguany, com a les darreres edicions, vam comptaramb l’assistència de ponents de gran reconeixement iprestigi. Des de doctors/es, a treballadors/es socials orepresentants de l’Administració i del Tercer Sector,entre d’altres. A tots ells els hi agraïm de tot cor la sevadesinteressada participació. A la jornada inauguraltambé vam comptar amb l’assistència del regidor delDistricte, Raimond Blasi.

Durant tota aquesta setmana vam abordar aspectesque incideixen en la nostra qualitat de vida, reptes defutur, investigació sobre la malaltia, situació de les pen-sions i la llei de dependència, etc. En aquesta setmanadedicada a les persones ambmalalties neuromuscularstambé hi va tenir cabuda d’altres activitats com ara uncinefòrum, una exposició de vehicles adaptats o la ce-lebració de grups socioterapèutics oberts.

Aquestes van ser, un any més, unes jornades peraprendre, per relacionar-nos, per conèixer-nos compar-tint espai i idees, per sumar esforços, per intercanviaropinions i punts de vista... en definitiva, per créixer iaconseguir les eines necessàries per abordar el futuramb les màximes garanties, demostrant que nosaltres,malgrat el context econòmic actual, som i serem sem-pre gent lluitadora i GENT POSITIVA!

Acontinuació us fem un resum del que es va explicaren algunes de les ponències més destacades.

Present i futur del model de benestarAquesta jornada va tenir lloc el 5 de juny i les confe-

rències van anar a càrrec de Carmela Fortuny, directorade l’ICASS, Àngels Guiteras, presidenta de la Taula delTercer Sector i Maria Ramos, treballadora social d’AsemCatalunya. Va conduir l’acte i moderar el debat IsabelMacarulla, treballadora d’ECOM.

Durant aquesta jornada es va repassar la història del’inici de l’estat del Benestar així com també es va valo-rar el present i el futur del mateix: el perill de la globa-lització i el col·lapse del sistema econòmic, de ladeslocalització de les empreses, de l’externalització d’a-questes o de les inversions en l’anomenada bombollaimmobiliària. Amb aquest escenari, les ponents vanarribar a la conclusió que l’actual situació de crisi estàtenint com a conseqüència una important retallada en laconstrucció d’aquest estat del Benestar.

Aquest però no és el problemamés greu. Darrera d’a-questes retallades es podria poc a poc desmantellaraquest sistema a llarg termini fins arribar a la seva fi.

En referència a les retallades, es va fer especial men-ció a les que s’han patit en la llei de la dependència, unanorma que va generar moltes expectatives però ques’ha quedat a mig camí.

També hi va haver un espai per a la reflexió i per acercar opcions de futur, com ara, potenciar la ciutadaniasocial i la solidaritat, redescobrir una medicina més hu-manitzada, corresponsabilitzar la ciutadania del bon úsdels recursos, fomentar la participació ciutadana, elcompromís social i passar de l’individualisme que sem-pre ha caracteritzat el sistema capitalista a una políticai actitud personal basada en la consecució del bé comú.

El dret a conduir i laseguretat vial

La conferència ‘El dret a conduir i la seguretat vial’ vatenir lloc el 4 de juny i va ser impartida per l’AdriàPuigpelat, cap provincial de Tràfic de Barcelona, pel Xa-vier Gomila, cap de l’Àrea d’Avaluacions Mèdiques del’ICAM i Manuel Romero, gerent de caradap. De mo-derador va exercir el president d’Asem Catalunya, Hi-lari Flores. Durant la mateixa tarda que es va celebraraquesta ponència hi va haver una exposició de vehiclesadaptats a la plaça de Can Fabra.

Adrià Puigpelat va afirmar que l’accessibilitat delcol·lectiu de persones amb discapacitat és un pilar del’estratègia de la DGT en matèria de Seguretat Viàriaamb l’objectiu de donar-los major autonomia i inde-pendència, facilitar-los els desplaçaments i afavorir laseva integració, entre d’altres. Sempre compatibilitzantaquest dret a conduir amb la seguretat viària tant de lapersona amb discapacitat com de la resta d’usuaris dela via. Puigpelat va fer un resum del marc legal actual,com ara l’obligació de disposar d’un permís i llicència,atorgat pel Centre de Reconeixement de Conductors(CRC), o complir uns requisits d’actitud psicofísica.

Per la seva part, el Xavier Gomila, va aprofundir enaquests requisits necessaris per superar el control d’ac-titud psicofísica. Les aptituds que es valoren són untotal de 13: la capacitat visual, la capacitat auditiva, elsistema locomotor, el sistema cardiovascular, els tras-torns hematològics, el sistema renal, el sistema respira-tori, les malalties metabòliques i endocrines, el sistemanerviós i muscular, els trastorns mentals i de conducta,els trastorns relacionats amb substàncies, l’aptitud pre-ceptiu-motora i altres causes no específiques.

En cada un dels apartats queda especificada l’explo-ració a realitzar, els nivells d’aptitud, les condicions res-trictives i la necessitat per part del conductor d’aportarinformes específics en determinades situacions. L’in-forme final, realitzat pel Centre de Reconeixement, escomunica en el mateix moment per via telemàtica a laDirecció Provincial de Trànsit i podrà serApte ordinari,Apte extraordinari o No apte.

Manuel Romero, gerent de caradap, va fer un repàshistòric de les adaptacions en els vehicles i cara al futurens va presentar un cotxe per ser conduit desde un joys-tick de fabricació 100% espanyola.

Participar és decidir

La darrera jornada de la VI Setmana de les PersonesambMalalties Neuromusculars es va dedicar a un temaclau per a les entitats: la participació. Per a la xerrada esva comptar amb l’Anna Collado, ex gerent d’ECOM,amb la Cira Piquer, tècnica de l’Àrea de Coneixement iPromoció Associativa Torre Jussana i amb l’AraceliCrespo, tècnica responsable del PFVC, del PNAV i dela web voluntariat.org. En aquest cas el col·loqui vaestar moderat per Pere Noto, doctor en Psicologia.

Totes tres van destacar la importància de treballar labase social de les entitats per enfortir-les.Anna Colladova començar la seva ponència adaptant la mítica frasedel president Kennedy: “no et preguntis que pot fer lateva associació per tu sinó que pots fer tu per la teva as-sociació”. Tot seguit va incidir en els beneficis d’unaparticipació real i en els factors d’èxit per a una entitat:coneixement de la seva base social, oferta d’activitats,productes i serveis en funció de la demanda, la comu-nicació com a una eina cabdal i la confiança en els socisi sòcies. Segons Collado cal definir la situació desitjadai elaborar un pla propi per a l’entitat per portar a termeun procés de millora.

Per la seva part, Cira Piquer va explicar en què con-sisteix Torre Jussana, on es treballa per a què les enti-tats es puguin enfortir fent formació, acompanyament,cessió d’espais, publicacions, assessorament i informa-ció. Cira va explicar que a Catalunya hi ha un total de62.349 entitats i 6.004 a la Barcelona. Cira va dir que se-gons els seu parer, el repte de les associacions és impli-car a persones que no siguin afectades i aconseguir ferun treball cada vegada més en xarxa; sumant esforços,optimitzant recursos, donant més visibilitat a la feinade les entitats, aconseguint més participació i enfortintaixí el teixit associatiu.

Araceli Crespo va incidir sobre la importància de laparticipació per al bon estat de salut de les entitats i vamatisar que cal diferenciar entre els socis i els volunta-ris, tot i que els dos es posen al servei de l’entitat per ala transformació que vol transmetre aquesta de formalliure i solidària i els dos tenen un interès comú i unpaper clau, sent igualment necessaris per a l’enforti-ment de l’entitat.Per últim, va animar els assistents a implicar-se ja

que, segons la seva visió, les entitats ens donen l’opor-tunitat de viure en valors.

Investigacions en músculs, en nervisperifèrics i metabòliques en adults i nens

Taula presidencial

La ponència que va aconseguir un major nombred’assistents va ser la que va obrir la VI Setmana de lespersones amb malalties neuromusculars: ‘Investiga-cions en múscul, en nervis perifèrics i metabòliques enadults i nens’. Per a aquesta xerrada es va comptar ambdoctors/es de reconegut prestigi de Serveis de Neuro-logia de diferents hospitals catalans, com és el cas delsdoctors Jordi Díaz, de l’Hospital de Sant Pau, Carlos Ca-sanovas, de l’Hospital de Bellvitge, Jaume Colomer, del’Hospital Sant Joan de Déu i Francina Munell, del’Hospital de la Vall d’Hebrón. Va moderar les inter-vencions el doctor JoséAntonio Tous, metge de família.

Francina Munell va centrar la seva intervenció en lesnoves eines diagnòstiques en les malalties neuromus-culars. Per a la doctora, un dels reptes més importantsés aconseguir disminuir el nombre de pacients sense undiagnòstic específic per conèixer millor la malaltia, ofe-rir diagnòstic i prevenir complicacions, per augmentarel nombre de casos coneguts per a cada patologia espe-cífica, per efectuar un consell genètic i diagnòstic pre-natal i per iniciar el tractament o dissenyar novesmodalitats terapèutiques.

Les noves eines de diagnòstic es centren en tècniquesd’imatge, que no irradien i ofereixen un excel·lent con-trast amb els teixits nous, detectant la disminució delvolum muscular, els canvis de senyal associats a infil-tració grasa i la identificació d’anomalies a músculs in-dividuals. Una altra eina de diagnòstic són les noveseines moleculars, passant del anàlisi genètic gen pergen per PCR-Sanger a una seqüenciació de nova gene-ració, sistema que presenta un clar avantatge relaciócost/benefici i que permet la detecció de nous gens enfenotips rars.

Per la seva part, el doctor Jaume Colomer va parlarsobre els avenços terapèutics en la distròfia muscularde Duchenne (DMD). Aquesta malaltia codifica unaproteïna de 430 KD denominada distrofina. La DMD escaracteritza per una debilitat de caràcter progressiu d’i-nici al voltant dels 2 anys que condueix entre els 10 i els12 anys a la pèrdua de la deambulació , amb una espe-rança de vida que no supera els 40 anys. El principalavenç terapèutic en aquesta malaltia és ‘la tècnica delsalt del exón’. Els pacients candidats a que se’ls hi apli-qui aquesta tècnica són aquells que tenen una delecció‘out fame’, és a dir, una absència total de proteïna.

Les neuropaties perifèriques van ser el tema en el quees va centrar el doctorCarlos Casasnovas, aquestes són:mononeuropatia, mononeuropatia múltiple, polineuro-patia, plexopatia i radiculopatia. I aquestes es podenclassificar segons els antecedents familiars en heredità-ries o adquirides, segons clínica en predomini de símp-tomes motors, símptomes autosòmics, símptomessensitius o sensitius-motors i segons el curs clínic enagudes, fins a 4 setmanes, subagudes, de 4 a 8 setmanes,o cròniques, més de 8 setmanes. El doctor Casanovasva afirmar que hi ha un gran nombre demalalts de neu-ropaties perifèriques, algunes de les quals tenen tracta-ment. Per a un bon abordatge de la malaltia ésimprescindible un diagnòstic precoç i per això, el doc-tor va remarcar la necessitat de finançament.

Per últim, el doctor Jordi Díaz va centrar la seva in-tervenció en explicar els última avenços en teràpies demalalties neuromusculars hereditàries. Aquestes es ca-racteritzen per la progressiva destrucció del múscul es-quelètic, per una debilitat muscular evolutiva, per unadiscapacitat funcional variable i per la implicació d’al-tres sistemes en major o menor mesura, com ara, afec-tació cardiològica o a la musculatura respiratòria. Eldoctor Díaz va parlar sobre la teràpia cel·lular, basadaen el tractament de cèl·lules mares, unes cèl·lules ambcapacitat d’autorenovació i de diferenciació a un o mésteixits. Actualment els assajos clínics en actiu s’estanduent a terme amb pacients amb distròfia muscular Du-chenne i els primers resultats han determinat que 2/3pacients han aconseguit una millora funcional (provesde força muscular i mantinguda durant un any).

Les intervencions completes que van fer tots qua-tre es poden consultar a la web de l’entitat;

www.asemcatalunya.com

Tot a punt per a una nova edició delspremis 'Fem pinya'

El Sat teatre serà l'escenari el proper 15 de novembrea les 20h d'una nova edició dels premis 'Fem Pinya",una iniciativa organitzada perAsem Catalunya per ter-cer any consecutiu amb l'objectiu de promoure i incen-tivar les millors pràctiques i aprenentatges en la nostraassociació, proporcionant una plataforma on compartiri conèixer noves idees i innovació.

Amb aquests premis volem reconèixer els socis i sò-cies, familiars i professionals que han destacat per laseva fidelitat, participació i compromís amb la nostraentitat, premiant públicament les millors actuacions re-alitzades.

La Gala de lliurament de premis es farà coincidintamb el Dia Nacional de les Persones amb MalaltiesNeuromusculars. Les persones interessades podranpresentar la seva candidatura, tenint en compte que ésimprescindible ser soci/a, familiar o professional rela-cionat amb Asem Catalunya. En cap cas podran ser es-collits els membres de la Junta Directiva o de l'equiptècnic.

El jurat d'aquests premis estarà composat per no mésde cinc persones:

- membres del comitè d'experts- equip tècnic- junta directiva- professionals de reconegut prestigi.

Al llarg del mes de setembre es publicaran les basescompletes del concurs a la web d'Asem: www.asemca-talunya.com, així com s'enviaran a tots els socis i sòciesa través del butlletí d'informació setmanal.

L'any passat els premis, que es van celebrar a la Casadel Mar de Barcelona, van recaure en:

- Josep Lladó, premi a la col·laboració- Teresa Balta, premi a la participació- Juan José Moro, premi al reconeixement.

Fotografies de la darrera edició dels premis

"El teatre és una excel·lent eina pertreballar capacitats i l'autestima"

Rosa Galindo, directora de l'Escola Superior d'Art Dramàtic Eolia

Rosa Galindo

L'escola de teatre Eolia va ser fundada l'any 2000 aBarcelona. Aquesta escola està associada amb les com-panyies de teatre Tricicle i Dagoll Dagom, amb la vo-luntat de promoure conjuntament el teatre com a einade desenvolupament personal i social. Parlem amb laseva directora, Rosa Galindo, sobre aquesta funció delteatre en una amena conversa telefònica.

- Fa uns mesos Asem Catalunya va signar un con-veni de col·laboració amb Eolia per la posada enmarxa d'un curs de teatre per a persones amb disca-pacitat. Quin és el principal objectiu d'aquest acord?Personalment em fa molta il·lusió aquest projecte. La

nostra vocació és aconseguir que el teatre arribi almàxim de persones possibles, sempre de forma inclu-siva, ja que no hem d'oblidar que en teatre cadascú téun espai i cada persona, amb les seves especificitats,suma.- Ja portem unes mesos fent el curs al Centre Cívic

Sant Andreu. Quina és la valoració que en feu del ma-teix?La valoració és molt positiva perquè el teatre és im-

plícitament terapèutic, una font de salut.- Parlant amb un dels professors que imparteix el

curs, el Francesc Ferrer, ens comentava que el teatre ésuna gran eina per desenvolupar habilitats i treballarvalors. Hi estàs d'acord?Totalment. Gràcies al teatre podem treballar amb el

grup la comunicació, la solidaritat, l'empatia o l'escolta.

El més interessant és que qualsevol cosa es pot con-vertir en material teatral. En teatre el més enriquidor ésser tu mateix. Jo sempre faig meva una reflexió del dra-maturg Javier Daulter, "poden existir personesmés gua-pes que tu, més primes, més altes, etc però mai ningúcom tu". Aquest fet de ser únic és el que aporta valor. Elnostre cos, amb totes les seves imperfeccions, és el nos-tre tresor més valuós.

- Es treballa diferent amb persones amb o sense dis-capacitat?És treballa exactament igual. El curs que fem amb els

socis d'Asem els dirigeixen grans professionals ambuna àmplia experiència que, a més de la seva vàlua coma actors i professors, tenen un component humà ex-traordinari.- Us avala una àmplia experiència en cursos per a

persones amb discapacitat. D'aquesta experiència, queus heu emportat vosaltres? Quin és el major aprenen-tatge que heu fet?Dins de l'Escola tenim el projecte "teatre sense límits",

on les persones amb alguna problemàtica diagnosticadatenen l'opció de fer classes d'interpretació en un marcartístic i professional de gran qualitat. Els resultats d'a-quest projecte són molt bons. Nosaltres sempre partimde la base que no és tan important buscar un resultatfinal com el procés en si. Amb els grups amb els quehem treballat dins de "teatre sense límits" hem tingutun retorn espectacular. El teatre és una excel·lent einaper treballar capacitats i l'autestima.

- Per últim, ens agradaria aprofitar aquestes pàginesper animar a socis/es, amics, familiars, etc amb o sensediscapacitat a participar del curs. Que els hi diries pera que s'apuntessin?Crec que Asem Catalunya ha fet un gran pas enca-

rregant-nos aquesta activitat. Nosaltres aportem elsnostres millors professionals, per tant l'aposta pel teatreper part de l'entitat és clara, no és una activitat residual.Al grup tothom ha de tenir el seu espai, ja que el teatreés inclusiu i tots aportem valor. Quant més gran sigui elgrupmillor i més possibilitats de fer diferents creacions.La nostra idea és fer una actuació a una sala d'Eolia deteatre alternatiu però dins del circuit professional. El te-atre és salut. Estic segura que no se'n penediran!

Amb els pas del tempsJosep Cabré, psicòleg d’Asem Catalunya

L’altre dia, a la primera sessió després de vacancesd’estiu en el grup de pares i mares, una mare va fer unareflexió personal mirant enrere sobre com faria les cosesara. Des de la tranquil·litat que li donava la experiènciai el temps transcorregut, comentava que hagués inten-tat no haver treballat tantes hores per poder estar méstemps pels seus dos fills, en especial pel que havia estatdiagnosticat d’una malaltia neuromuscular. Explicavael seu neguit de llavors per poder compaginar els ho-raris laborals i les necessitats d’atenció dels seus fills. Elseu marit es va afegir a la reflexió aportant informaciósobre el context. Deia el marit que eren joves, que hi ha-vien necessitats econòmiques que atendre i que era ne-cessari que ambdós treballessin per poder sortir-se’n.Aquest comentari va posar a la mare en la situació pas-sada, de manera que va reconèixer que, amb aquellaenergia que dóna la joventut, va fer el que li tocava fer,el que volia fer i que, de tornar enrere, faria el mateix.Aquest mirar enrere que permet el pas del temps, que

dóna perspectiva a la mirada i assossec a les emocions,va portar aquest pare i aquesta mare a parlar sobre comhavien viscut la notícia de la malaltia del seu fill. Lamare explicava la seva angoixa al confirmar-se la notí-cia; en una primera trobada amb el metge, aquest ja li vaavançar el que podria ser abans de les proves perti-nents, de manera que, un cop a casa, angoixada, va con-sultar sobre la possible malaltia a Internet. Explicavasomrient com la informació que anava obtenint sobreel pronòstic i la possible evolució l’anava espantantcada cop més, amb el conseqüent increment d’angoixa.Va ser un sotrac emocional molt fort, deien ambdós,pare i mare. Cadascú, en funció de la seva manera defer i ser, va entomar la situació de la millor manera queva trobar per poder tirar endavant amb el desig com-partit de ser una família com qualsevol altre. La mare,explicava, tenia necessitat de saber-ho tot sobre la ma-laltia, el saber l’ajudava a mitigar la seva angoixa; elpare, deia, no volia saber més del compte, més del queell necessitava per poder entendre les dificultats del seufill -aquest no saber massa, vaig pensar jo, li permetiamantenir controlada la seva angoixa.La mare, relatava, no podia desconnectar, quan era a

la feina estava per la feina i, gairebé simultàniament,pensava amb els seus fills, amb les coses que hauria defer un cop en sortís. Per la seva banda, el pare explicavaque ell també se’n cuidava dels seus fills al sortir deltreball, però mentre estava a la feina només tenia al capla feina que tenia que fer.

Ell podia desconnectar mentre treballa, reconeixia queel fet d’haver hagut de fer hores extres, a banda de l’a-jut econòmic que havia suposat en aquell moment, lihavia sigut d’utilitat per a poder posar durant uneshores una mica de distància a la dura realitat. Ella, tot iacceptar que era necessari fer hores extres, hagués pre-ferit estar més temps amb el fill malalt. Aquestes dife-rents maneres de fer, de pensar i de sentir entre el parei la mare davant d’unamateixa realitat va portar al grupa parlar de les diferències entre els pares i les mares, elshomes i les dones davant els fets de la vida.En aquest punt de la conversa, en va venir al cap com

havia començat la sessió, s’havia parlat del que havienfet per vacances, com s’ho havien passat tots junts, coms’ho havia passat el fill afectat, com aquest havia incor-porat les limitacions de la malaltia alhora de relacionar-se amb els companys de joc. Els pares havien parlatamb satisfacció del que havien aconseguit com a famí-lia fins a les hores, podien parlar del passat i del que ha-vien passat fent-hi una mica de broma. Vaig recordarcom els havia conegut al grup, quan em vaig incorpo-rar com a coterapeuta amb la Maria, que ja hi era, sisanys enrere. Les intervencions de la mare en el grupmostraven la seva angoixa pel futur del seu fill, estavapendent de qualsevol expressió de les limitacions espe-rades en la mobilitat del fill afectat. El pare semblavaposar-hi una mica més de distància emocional, ell, a laseva manera, anava fent segons evolucionava la malal-tia en el fill. La preocupació de llavors d’aquest pare id’aquesta mare, en el grup, es concentrava en com ana-ven interactuant el fill i la malaltia i les seves derivades:dolors musculars del fill, visites al metge, tractamentsi/o medicaments alternatius i/o nous, proves,etcResultava gratificant veure aquest pare i aquesta

mare, sis anys més tard, parlant de la seva evolució coma pare i mare, com a família. La mare, tan angoixada lla-vors, ara parlava de poder tenir temps per a ella. Elpare, que havia mantingut la seva particular distànciaafectiva, se’l veia més relaxat i comunicatiu. La reflexiód’aquest pare i d’aquesta mare que compatien amb elgrup, no és res menys que l’expressió del que és la vida:en cadamoment fem allò que podem fer. M’agrada pen-sar que el grup, al que han anat venint regularment du-rant aquests anys, els hi ha sigut d’ajuda tant per el quehan pogut expressar, compartir, dipositar com per elque han pogut rebre d’altres pares i mares que, com araells ara, aporten la seva saviesa amb les reflexions quepermet fer el pas del temps.

“Un país que no fa recercaEntrevista a Carme Basté, directora de

la Fundació La Marató de TV3

- La Marató de TV3 és sense cap mena de dubte l'es-deveniment participatiu per excel·lència a Catalunya.Quin creus què és el secret per a que creixi any rereany i sigui immune a la crisi econòmica i d'altres han-dicaps?Sóc directora de La Fundació La Marató des de 2008,

just quan començava aquesta fatídica crisi econòmica.Des d’aleshores, La Marató no ha parat de créixer i éscomplicat saber-ne el motiu al 100% . D'entrada crecque és un projecte molt esperançador i la societat cata-lana hi està plenament implicada. A més, ens avalenanys de rigor i transparència i crec que això ha fet quela ciutadania s'hagi fet seu el projecte.

-.Les donacions a La Marató no han parat de créixer.Creus que davant la crisi les persones es tornen mésgeneroses?Crec que està més que demostrat que en èpoques de

crisi la gent té una major capacitat per empatitzar ambqui ho està passant malament i sorgeixen nombrosesmostres de solidaritat. En el cas de La Marató, una deles parts que més ha crescut en els darrers anys hanestat les activitats solidàries que s'organitzen arreu delterritori per recaptar fons. L'any passat, per exemple, esvan organitzar un total de 2.200 activitats, 500 més res-pecte l'any anterior. Del 2011 al 2010 també s'havien in-crementat en 300. Aquestes xifres demostren queportem uns anys on les activitats solidàries per a LaMa-rató creixen a un ritme vertiginós.

- Com es decideix a quina causa es dedicarà La Ma-rató?Des del 2006 fem una crida a entitats relacionades

amb la Salut per conèixer la seva opinió, rebre infor-mació i implicar-les en la proposta de possibles causes

a les quals dedicar La Marató. Una vegada rebem lespropostes, aquestes són estudiades per la ComissióAs-sessora Científica de la Fundació, formada per perso-nes de diferents centres de recerca. Aquesta, a través dediferents barems, fa una selecció que trasllada al Patro-nat, qui té la decisió final.

- A quins projectes o grups d'investigació es desti-naran els diners recaptats? Com es fa la selecció delsmateixos?Una vegada finalitza La Marató, s'obre una convoca-

tòria per presentar projectes. L’Agència de Qualitat iAvaluació Sanitàries de Catalunya és qui coordinaaquesta tasca de selecció de projectes, on participen in-vestigadors internacionals amb l'objectiu de garantir laigualtat de condicions i fer d'aquest procés un exemplede transparència i rigurositat. Cada projecte presentatés analitzat per dos professionals. Si els dos creuen quees viable passa a formar part d'una preselecció. Si elsdos consideren que no és viable es desestima i, en casque no hi hagi coincidència, es demana l'opinió d'untercer expert.El següent pas és fer un rànquing dels projectes que

han estat preseleccionats i, en funció del que s'hagi re-captat, el Patronat de La Fundació LaMarató acaba perdefinir la concessió dels ajuts.

- Quants projectes s'acostumen a presentar?Per fer-vos una idea, l'any passat, a La Marató contra

el càncer, es van presentar al voltant de 300 projectes.Ha estat la convocatòria més participativa de totes.

- Quin és el seguiment posterior que es fa?Els diners es donen en 3 anualitats per garantir i faci-

litar el rigor, i sempre sotmés a presentacions

Des del 1992 La Marató s’ha convertit en una cita solidària de referència per tots els catalans i ha assolit unpaper destacat en l’obtenció de recursos econòmics per a la recerca biomèdica del país. Aquest any se celebrala seva edició número 22, que enguany estarà dedicada a la investigació de les malalties neurodegeneratives.

és un país que no té futur”

Els voluntaris són unapeça clau per l’èxit de

La Marató

Carme Basté / Fundació La Marató de TV3

periòdiques dememòries científiques i econòmiques.

- Sovint les persones malaltes tenen la percepcióque la ciència no avança tan ràpid com necessitarien.Els científics, a més, han mostrat la seva por a que lesretallades posin en perill aquests avenços. Quin és elpaper de la Fundació en aquest context? No hi ha elrisc que assumeixi competències que li tocarien a lesadministracions?Jo sempre dic que per sort, La Marató existeix molt

abans que aquesta crisi i nosaltres fem el que ja fèiemdes de l'inici, ara fa 22 anys. Des de La Marató ens co-rresponsabilitzem amb l'Administració, però mai ambla voluntat de suplantar-la. Si gràcies als diners que re-captem amb aquesta iniciativa aconseguim que a Cata-lunya hi hagi més projectes d'investigació, benvingutssiguin, perquè crec fermament que un país que no fa re-cerca és un país que no té futur.

- L'objectiu últim de La Marató és sensibilitzar. Comes vertebra aquest objectiu a plató per no caure en elsensacionalisme? Quin és el tractament que s'intentadonar?Crec que aquest tractament és una de les coses que

ens dóna valor i ens caracteritza. Creiem que és del totnecessari donar un ampli espai als testimonis perquè ésla manera de generar empatia, entendre millor el quesuposa patir una determinada malaltia.

Ara bé, defugim del espectacle televisiu basat en elsensacionalisme. Per això, intentem generar una relacióestreta i de plena confiança amb els testimonis convi-dats. Aquests llaços els treballem durant mesos. Tant ésaixí que, en molts casos, entre els redactors i els testi-monis es crea una relació d'afecte i amistat que va moltmés enllà d'aquesta participació al programa.

- Una altra pota importantíssima de La Marató sónels voluntaris. Quin és el paper que hi juguen?Hi ha una part del voluntariat molt visible que són les

persones que atenen les trucades d'aquells que volenfer donatius. Aquests voluntaris estan coordinats pelDepartament de Benestar Social i són persones molt im-plicades. Estan organitzats per torns i, com a dada cu-riosa, en els darrers anys hem hagut de tancar lesinscripcions per col·laborar 2 dies després d'obrir con-vocatòria per l'èxit de la mateixa.Un altre voluntariat que no es veu tant però és igual

d'important és l'empresarial, que ens ajuda a que el costsigui zero. M'estic referint a empreses de telefonia,llums, de servei d'àpats pels voluntaris,etc. I l'últim sónles persones, entitats, empreses o administracions queorganitzen activitats solidàries per recaptar fons.Ells són, sense cap mena de dubte, una peça clau per

l'èxit de La Marató. Èxit que espero que es torni a repe-tir aquest any.

BTV va emetre el passat dimarts 2 de juliol un repor-tatge sobre conducció i discapacitat, un dels temes trac-tats a la VI Setmana de Persones amb MalaltiesNeuromusculars.

Per elaborar la peça informativa, les redactores deBTV Sant Andreu van gravar a un dels nostres socis, elJosep María Angulo, qui va tenir una poliomielitis du-rant la infància. La malaltia li va causar problemes demobilitat a les cames, però això no li ha impedit fer vidanormal. Casat, amb dos fills i dos néts, va ser una de lesprimeres persones amb aquest tipus de dificultat a ob-tenir el carnet de conduir.

Us animem a visionar el reportatge en el següent en-llaç:

h t t p : / / w w w. b t v . c a t / b t v n o t i -cies/2013/07/02/els-cotxes-adaptats-donen-cap-cop-mes-autonomia-a-les-persones-en-cadira-de-rodes/

Un soci d’Asem, protagonistad’un reportatge de BTV

Congrés de la Federació Asem el8 i 9 de novembre a Oviedo

El proper 8 i 9 de novembre tindrà lloc el XXIX Con-grés de la Federació Asem a la ciutat asturiana d'O-viedo. Sota el lema "Avancem junts", aquestesdeveniment ofereix una oportunitat per a fomentar elconeixement de les malalties neuromusculars i servirde plataforma per a la divulgació dels últims avençosen investigacions.

A més, aquest Congrés pretén propiciar un punt detrobada per a les persones que conviuen amb una ma-laltia neuromuscular, facilitant l'intercanviï d'experièn-cies entre professionals, afectats i familiars. Com cadaany, el Congrés comptarà amb la presència dels millorsprofessionals i experts del país.

Us recordem que la Federació ha gestionat amb Renfeun descompte del 30% dels bitllets per als assistents.

El programa del Congrés i els formularis d’inscripcióels podeu trobar a la web de la Federació:

http://www.asem-esp.org/

Reflexions sobre el taller de sexualitat

Per Aida Encabo,educadora social

El passat 15 de febrer vam dur a terme un taller de se-xualitat dirigit a diferents joves de l’associació. La se-xualitat és imprescindible per a l’esser humà, formapart de nosaltres, des que naixem fins que morim. Lasexualitat no és només el sexe. La sexualitat és moltmés. És quelcom que es sent i es viu. Són vivències ambl’altre i amb un mateix, i tot i aquesta importància i be-llesa que té encara ens fa vergonya parlar-ne.

Es per això que vam pensar que seria una bona ideadonar un espai als més joves per a poder parlar de totallò que per vergonya o per desconeixement no conei-xen o pregunten.

Per a poder participar lliurement i amb confiança ensvam dedicar una estoneta a conèixer-nos els uns als al-tres i també uns moments per a reflexionar sobre unmateix, intentant fer sacsejar alguna cosa al nostre inte-rior.

Si no estem segurs de nosaltres mateixos, de qui som,quines coses ens agraden i quines no, difícilment esta-rem a gust amb l’altre així que vam fer una petita mi-rada, una mirada dins nostre, ja que, quan mantenimrelacions (vincles) amb algú, sigui una parella, una re-lació esporàdica o una amistat, estem expressant quisom.

Ens vam divertir també jugant i (re)coneixent dife-rents termes sexuals que sovint escoltem, però que pot-ser en desconeixem el significat.Vam poder compartirun espai distès i agradable on tot aquell que volia vapoder compartir les seves experiències vitals. Va anartant bé que ens vam quedar amb fam de més!

Xerrada d’Arcadi Oliveresal Centre Cultural Can Fabra

Arcadi Oliveres va impartir al maig una xerrada alcentre cultural Can Fabra sobre les possibles alternati-ves al sistema econòmic actual. Un acte que va ser totun èxit al que van assistir més d’un centenar de perso-nes, que van omplir l’auditori. La xerrada formava partdel calendari d’activitats previstes per celebrar els 30anys de la nostra entitat.

Arcadi Oliveres és un reconegut activista de Justícia iPau, una organització que treballa per promoure i de-fensar els drets humans. L’economista col·labora en ungran nombre de causes i entitats de caire social, activi-tat que compagina amb la docència com a professor.L’Arcadi afirma que “cal acabar amb el sistema capita-lista, que genera desigualtats, provoca la fam al món ies carrega el planeta”. Segons Oliveres, l’economia noha de tenir com amàxima créixer sinó estar al servei deles persones.

Aquest canvi de sistema econòmic, segons l’econo-mista, s’ha de fer poc a poc i, per començar, cal frenarl’especulació financera, lluitar contra l’economia sub-mergida, acabar amb la despesa militar, no rescatar alsbancs i invertir en banca ètica, banca que finança pro-jectes de caire social, cultural i mediambientals.

Conferència de l’Arcadi Oliveres

Entre les alternatives que proposa Oliveres, hi ha latasa Tobin, consistent en un impost per als especuladorsi perseguir el frau que fan principalment els grans bansi les gran empreses i que suposa les ¾ parts del frau detot l’Estat.

Amb aquesta xerrada, oberta a la participació dels as-sistents, es va voler crear un espai de reflexió i debat en-vers la situació actual de crisis econòmica.

Bancs d’ajudes tècniquesUs recordem que a Asem Catalunya disposem per als nostres

socis/es d’un banc d’ajudes tècniques, on, entre d’altres materials, tro-bareu cadires de rodes manuals, llits adaptats o bipedestadors.

Per fer ús d’aquests materials, cal adreçar-se a la seu de l’entitat, a laFabra i Coats (carrer Sant Adrià).

Només cal omplir un formulari de cessió de material per poder em-portar-se’l.

Més informació sobre el banc:

93 274 49 83/ 93 346 90 59

Artículo de Rosa María MonteroTexto publicado en El País

El pasado mes de abril murió un hombre de 37 añosllamado Francisco Guzmán. A medida que envejezco,más me sorprende la vida, más me maravilla su impre-visibilidad, su carácter paradójico, la magia in...conce-bible que a veces derrocha. Francisco Guzmán tenía unalicenciatura en Física y otra en Humanidades y traba-jaba como becario investigador en el Instituto de Filo-sofía del CSIC.Además era diverso funcional: nació conparálisis cerebral y para moverse necesitaba una sillade ruedas. Brillante teórico, fue un importante activistaen el Movimiento de Vida Independiente de España, através del foro Vida independiente y divertad (divertades la unión entre diversidad y libertad).Entre otras cosas, fue promotor de un proyecto de

asistencia personal llamado Programa de Vida Inde-pendiente, la Comunidad de Madrid dispone de esteprograma desde 2006 y atiende a 58 personas con di-versidad funcional física, mayores de edad y con unavida activa de estudio o trabajo.En vez de recluirlos para siempre en residencias que,

por muy bien atendidas que estén, terminan siendo cár-celes, el programa ofrece asistencia personal los 365 díasal año para poder moverse, salir, entrar, trabajar, paseary, en suma, vivir una vida digna de ser llamada así. Esuna idea sencilla y magnífica y sale más barata que lasresidencias.

Al principio, Francisco contó con 10 horas al día deasistencia personal, que luego fueron reducidas a sietehoras por la crisis. Un tiempo de libertad que él sabíaemplear muy bien.

No lo conocí personalmente y lo lamento. He sa-bido de él a través de otro diverso funcional, el escritory amigo José Antonio Fortuny. Él me envió el docu-mento que Francisco había dejado a modo de mensajefinal, un texto titulado Panegírico que me estalló en lacabeza. Sus palabras están entre las más hermosas quejamás he leído. Entre las más sabias. Más tiernas. Másvalientes. Inmensas palabras sanadoras que deberíanser oídas por todo el mundo, porque curan de la tris-teza del vivir.Hay personas que, teniéndolo todo en apariencia, no

son capaces de sobrellevar el peso de la existencia y sesuicidan o se hunden en la droga o el alcohol. Francisco,en cambio, parecía carecer hasta de lo más básico, comosi el azar se hubiera ensañado con él. Y, sin embargo, suamor a la vida nos emborracha.

Pero prefiero callar, porque su voz es mucho más po-derosa que la mía. Por razones de espacio, aquí sólo re-produzco parte de su texto. Si googleas Panegíricominusval 2000 podrás leerlo todo. Y dice así:

"He visto y he hecho cosas que jamás imaginarías,lo supe por vuestro asombro cada vez que os las con-taba.

He visto las nubes pasar como algodones bajo mispies sobre el valle del río Deva en Cantabria.

He bajado sin frenos en la silla, a tumba abierta,como los ciclistas, un viejo puerto en la sierra de Ma-drid, con la única convicción de que yo y quien empu-jaba y derrapaba en las curvas éramos capaces dehacerlo. Teníamos 12 años.

He amadomucho, hasta querer morirme, fijaos quédisparate... y no tengo noticias de haber sido corres-pondido, tan solo indicios, destellos confusos y algúnque otro chasco. Finalmente, el acontecimiento no tuvolugar... queda pendiente para la próxima vida.

Sin embargo, he practicado relaciones sexuales ple-nas, más de lo que la mayoría probablemente habríaimaginado, y mucho, mucho menos de lo que me hu-biera gustado en la vida. No lo comentaba casi nuncapara evitar desaprobaciones inútiles e innecesarias.Pero en esta lista de cosas por las que mi vida ha mere-cido la pena el sexo no podía faltar.

Me he asomado a los misterios del cosmos.Aprendí que el universo es muy grande, y las posibili-dades, infinitas, así que no desesperéis. Por si algunode los presentes aún no se ha enterado: esto es la des-pedida de un diverso funcional. Tuve la gran fortunade vivir como lo hice precisamente porque me permi-tieron aceptarme y vivir tal cual era. Podéis felicitar amis padres si os place, sin duda se lo merecen, sin em-bargo, no olvidéis que no deberían haber sido los úni-cos soportes durante la mayor parte de mi vida. Lasadministraciones públicas deben garantizar la no dis-criminación, la igualdad y la libertad de todos. Me voycon el buen gusto de haber experimentado la auténticaindependencia.

Lamento al fin dejaros, ahora que empezaba a dejarde tener miedo. Di pocos pasos por ese camino, me ha-bría gustado saber adónde me habría conducido, segu-ramente a un lugar bonito y tranquilo de mi conciencia,un lugar que todos deberíamos tener y compartir.

Rosa Montero. El País

Sortides del grup jove

El dimecres 12 de juny, vam anar al Parc d’atraccionsdel Tibidabo, era a la festa "UN ESTIU SENSE BARRE-RES", aquesta festa la fan cada any per donar a conèixerles adaptacions del parc a les persones amb discapaci-tat.

Ens ho vam passar molt bé, vam pujar a moltes atrac-cions i vam gaudir com a nens. A l’hora de dinar, tot elgrup ens vam juntar. Portàvem el nostre menjar i algunsvan comprar les begudes.

A més, el Parc del Tibidabo, és el cim més alt de laSerra de Collserola, també coneguda com la MuntanyaMàgica, és un dels millors miradors per contemplar laciutat. Alguns vam aprofitar per fer fotos d’aquestesfantàstiques vistes.

El camí de tornada va ser molt diferent al d’anada,pel mati tots érem a l'autobús ben desperts i xerrant ale-grement, però a la tornada tots estàvem callats, fets polsi alguns fins i tot van aprofitar per dormir una estona.

Va ser un dia de moltíssima calor, el sol era molt forti gairebé tots vam acabar vermells com crancs i moltcansats. Però amb ganes de repetir el pròxim any.

El diumenge 7 de juliol vam fer una barbacoa a To-rrent de Can Coll, una zona de pícnic molt plana i amblavabo adaptat per persones amb disminució. Vam ser20 persones. Pel transport vam demanar la furgonetaque abans era d’ASEM pels que anaven en cadira i laresta es van repartir en els cotxes particulars d’aquellsque els podien portar.

Vam passar el mati xerrant, menjant i bevent. Quanva arribar l’hora de fer el dinar, alguns van fer les bra-ses i van rostir les viandes, moltes gracies a tots ells te-nint en compte la horrible calor que van passar. Vammenjar massa, tot el que vam voler, i tot estava bonís-sim. Moltes gràcies també al Luis que es va encarregarde comprar tot el menjar i la beguda.

També vam celebrar l’aniversari d’un company, enJuanjo. Vam portar un gran pastís amb les espelmes dels28 anys que feia. Va dir “que no s’esperava absoluta-ment res... jaja. Moltes gràcies a tothom!!!”

Sílvia Pérez, coordinadora del grup jove.

Col·laboració Sílvia Pérez, coordinadora del grup

Entrevista a David Andrés, cómico“La discapacidad se supera cuando

no crees ser un discapacitado”

web de David Andrés García: www.mimonologo.es

David Andrés García, nacido en Karlsruhe (Alema-nía) aunque como buen español no le cae bien Angela

Merkel. Actualmente reside en Albacete.

- ¿Desde hace cuánto tiempo te dedicas al humor?Más omenos siempre tomo de referencia el primer con-curso de monólogos de humor que gané, fue en el año2003.

- ¿Fue una vocación o más bien la comedia llegó atu vida por casualidad? con doce años escribí junto aun amigo una obra de teatro, desde entonces siemprehe estado en grupos de teatro actuando o escribiendopara ellos, hasta hoy que actuo y escribo para mi, aun-que me atrevo la osadía de corregir textos a compa-ñer@s de la comedia. Quizá sea tan solo el destino quecuando es de tu gusto no te hace falta cambiarlo, así quepodrían ser las dos cosas; vocación y casualidad.

- ¿Qué es lo que más valoras de tu profesión? El sen-tirse realizado. Después de una actuación te puedes lle-var frases del público como “estaba muy triste por unacosilla que me pasó hace unos días pero me has hechoolvidarlo durante un rato”, “Muchísimas gracias, noshas hecho pasar unmomento que vamos a recordar du-rante un tiempo”, o “a los cómicos os debería subven-cionar la seguridad social en vez de recetarantidepresivos”.

- ¿Cómo fueron los inicios? yo me considero un có-mico con mucha suerte, también es verdad que cuandoyo empecé había menos personas que representasenmonólogos de humor por eso quizá se valoraba más ysiempre me han tratado muy bien donde fuí a actuar.Es verdad que para bien o para mal lo que engloba la

comedia ha cambiado mucho.

Yo la suerte que tuve y tengo fue la de conocer a gran-des personas y que hoy por hoy son amigos queme hansabido aconsejar, criticar, y guiar en este mundillo.

- ¿Tener una discapacidad fue algo que te complicóo te facilitó las cosas? Las dos cosas. Por un lado pue-des lograr “silencio solidario” mientras subes al esce-nario (el silencio es muy imprtante para hacer reír), peropor otro lado el público ve que tienes dificultades parasubir al escenario, para moverte, y tienes que intentarromper esa barrera haciendo ver que “aquí hemos ve-nido a reírnos” no a pensar en lo dura que puede ser lavida de un cojo. Aunque esto último me dió muchojuego para escribir monólogos, porque lo que sorpren-día de los monólogos es que nadie hablaba en públicosobre ciertos temas. Pero si un cómico tiene que hacerreír desde el minuto uno yo lo tengo que hacer antes.

- ¿Crees que es más difícil ser optimista con una dis-capacidad? ¿Se tiene menos sentido del humor porello? depende si la discapacidad es de nacimiento o so-brevenida por alguna razón, la mía es de nacimiento ypara mí los raros son los demás, es broma. Yo tengo unafrase con las que a veces termino mis espectáculos “ríede lo que puedas y de lo que no también, para que nose ría antes que tú”.

- Se suele decir que una situación está 100% supe-rada cuando eres capaz de reirte de ella. ¿Uno sepuede llegar a reir de su propia "desgracia"? lo quecreo es que es bueno reírse de las situaciones. En cuantoa llamar desgracia a una discapacidad, yo no creo quesea así porque quizá si no hubiera nacido así no estaríadonde estoy ahora, tal vez sería albañil (comomi padre)no estaría tan implicado con muchas causas, o me ha-bría matado en una moto porque me encanta la veloci-dad. creo que la discapacidad se supera cuando nocrees ser un discapacitado, reírse de uno mismo es unarma.

- El motivo de esta entrevista es dedicar un espacioen la revista de la entidad a contenidos que puedaninteresar a los jóvenes. ¿Qué consejos les darías aaquellos a los que les cuesta aceptar su situación? queno esperen a ver si llega la solución celestial a su pro-blemática, si llega pues estupendo pero hay que seguirviviendo, buscar soluciones sin ego a que te prestenayuda si verdaderamente te hace falta (generalmente lasociedad es muy solidaria para muchas cosas), y dis-frutar la vida todo lo que se pueda.

Joaquim Fagoaga publica un articlea una revista de neurologia

El nostre amic i col·laborador, Joaquim Fagoaga, hapublicat recentment a la revista de Neurologia l’articlede validació de l’Escala EK per a les persones afectadesde Distròfia Muscular de Duchenne i Atrofia MuscularEspinal. Aquesta és unamolt bona noticia tant per al Jo-aquim com per a tots nosaltres i per a la fisioteràpia engeneral. Una publicació que permet seguir avançant enla investigació a través de la divulgació. Estem moltssatisfets d’haver col·laborat en aquest estudi.

L’article del que estem parlant s’ha publicat a la re-vista de Neurologia, publicació que té un índex d’im-pacte molt elevat. Des de la pàgina de la revista espoden també consultar altres articles de forma gratuïta,

Per fer-ho, només cal entrar a la web i inscriure’s. Desd’aquesta pàgina es poden descarregar els articles en laseva totalitat.

Des d’aquestes línies us recomanem la descàrregad’aquest article i la seva consulta, perquè el consideremdel vostre interès i per que amb la seva descàrregadonem un impuls a publicacions com aquestes, que aju-den a continuar amb la investigació i la divulgació demalalties com les neuromusculars. Aprofitem tambéper felicitar al Joaquim Fagoaga per aquesta publicació.

www.revneurol.com

Els treballadors socials denuncien lanova retallada de la llei de dependènciaEl Col·legi Oficial de Treball Social de Catalunya ha

denunciat que la nova retallada anunciada recentmentpel Govern que suspèn a l'agost i el setembre la incor-poració de nous usuaris a les ajudes de la llei de la de-pendència per pagar residències genera "desatenció" i"pot vulnerar drets".

La Generalitat ha decidit suspendre durant dosmesosi de manera transitòria noves entrades de beneficiarisde prestacions econòmiques per pagar places de resi-dències vinculades (no públiques), previstes a la llei dela dependència, per la precarietat de les seves finances.El departament de Benestar Social i Família culpa di-rectament d'aquesta situació "els incompliments de l'Es-tat en el finançament de la llei de la dependència".

En un comunicat, els treballadors socials han dema-nat a la consellera de Benestar Social, Neus Munté, que"reconsideri" aquesta mesura, ja que tenint en compte"la insuficiència de places en residències públiques,negar prestacions econòmiques vinculades a residènciacastiga les persones sense recursos". "No aprovar pres-tacions econòmiques destinades a cobrir el cost d'unaplaça residencial a l'agost i el setembre significa

posar en risc de desatenció persones vulnerables queno tenen recursos per sufragar aquest cost", afegeixenels treballadors socials, que expliquen que aquestes aju-des pal·liaven la insuficiència de places públiques per-què ajudaven a accedir a places en residències privades.

"Negar aquesta prestació econòmica vinculada (PEV)equival a deixar en situació de desemparament les per-sones que no poden fer front al cost de la plaça, i potsuposar una vulneració del dret reconegut a la presta-ció", denuncien.

Amés, segons els treballadors socials, la mesura, ques'aplica des de l'1 d'agost, inclou la supressió del caràc-ter retroactiu de la prestació, de manera que les perso-nes a qui no se'ls concedeixi l'ajuda mentre estigui envigor la mesura no podran reclamar la part correspo-nent a aquest període en cas que se'ls concedeixi la pres-tació més endavant. El Col·legi Oficial de Treball Socialde Catalunya rebutja aquesta nova retallada perquè"afecta directament el benestar de persones dependentsi vulnerables", i alerta "de les conseqüències que potcomportar, així com de la incertesa que genera entre elsprofessionals".

L’experiència de l’Eva Pérez i l’Àngels Cruz a Asem

-‘Tècnica de què?, Que faràs què?, Treballaràs ambdisminuïts?’-. Malauradament, aquestes són encara pre-guntes que hem d’escoltar aquests dies en els que estantan de moda conceptes com la globalització, la toleràn-cia, la solidaritat, la igualtat, la integració, la indepen-dència, l’autocencepte, la participació, la inclusió...

Resulta que l’ anomenada Era de la Informació noestà gaire informada, ni tampoc formada. I en mig detota aquesta ‘des – informació’ ens trobem nosaltres,l’Àngels i l’Eva, dues alumnes en pràctiques i futurestècniques en inserció laboral de persones amb discapa-citat.

L’abordatge de les dificultats d’accés i la permanènciade les persones amb discapacitat en el mercat laboralhauria de ser un objectiu clau per a les administracions,ja que suposa l’assoliment de la igualtat d’oportunitatsi per tant hi hauria un major nombre de persones ambdiversitat funcional actives i un nombre menor de per-sones dependents de serveis assistencials. Aquesta seriala forma de pensament i el camí més adient a través delqual tothom sortiria beneficiat o l’anomenat Win-Windins de la tècnica del Coaching psicològic.

Totes les persones tenen dret a accedir a un lloc de tre-ball digne i estable, independentment de les seves ca-racterístiques diferencials, per tant cal tenir en comptela diversitat de les persones, les seves necessitats, lesseves preferències i les seves potencialitats. Aquestahauria de ser la idea principal enfoncant-nos cap elfutur més proper i aquesta ha sigut la nostra forma detreballar, el nostre pensament i la nostra visió.

Durant vint-i-quatre dies hem estat realitzant aASEMCatalunya un projecte en el que es proposa la creaciód’un servei d’inserció laboral a l’empresa ordinària.Malgrat el complicat període que està patint l’ anome-nat tercer sector, també és ben cert que durant els perí-odes de crisis, l’ ingeni s’aguditza. La creativitat és unaqualitat que tenim totes les persones i no es pot perme-tre estar en crisi. Des del primer dia de treball al pro-jecte, ens hem sentit part de l’equip i ens sentim moltafortunades per això i molt agraïdes per la confiançaque la Maria, la Carme i l’ Hilari han dipositat en no-saltres i en la nostra feina, així com per l’ajut que enshan brindat en tot moment.

En aquest sentit hem treballat amb molta il·lusió ipensant en el futur de forma positiva de cara a la men-talitat i nova actitud per part d’una societat que enaquests moments té l’esperança de madurar, ser méshumana i poder equiparar la igualtat objectiva i posadaen la practica per a tothom. Esperem que es pugui dura terme un projecte interessant per poder donar l’em-penta definitiva i poder gaudir d’un món laboral sensebarreres ni dificultats per a cap persona.

‘L’actitud és la clau per a aconseguir les metes. Hemde tenir clar cap a on anem i visualitzar-ho de formaclara per tal de prendre les decisions més sàvies i em-prendre el nostre futur on ha d’imperar la dignitat, elrespecte i la igualtat d’oportunitats per a tothom senseexcepció’.

Inspirat en un text original de Nelson Mandela.

Alumnes en pràctiques d’Integració Laboral

Asem Catalunya a les xarxes socialsAsem pretén ser una entitat mo-

derna, activa, que s’adapti als can-vis, aprofitant les noves eines quetenim a l’abast per donar a conèi-xer la nostra tasca i arribar al

màxim de persones possibles.

Entre aquestes eines, trobem dues potents xarxes so-cials que ens permeten fer difusió d’activitats, notíciesd’interès en relació a les discapacitats i les malaltiesneuromusculars, sortides, cursos de formació, etc.Estem parlant del conegut facebook i twitter. En amb-dues plataformes ens podreu seguir i estar en contacteamb nosaltres. Volem que aquestes dues eines siguintambé un espai de comunicació obert a la participacióper, entre tots, sumar i seguir creixent.

Des d’aquestes línies us animem a seguir-nos. Enspodreu trobar:

Us hi esperem!!

a FACEBOOK a :https://www.facebook.com/ASEMCatalunya

a TWITTER a:https://twitter.com/ASEMCatalunya.

"Un somni”Col·laboració de Glòria TomàsVaig anar a dormir pensant que havia de descriure un

somni. De sobte, estava en una gran sala, hi havia moltagent. Hi estaven els meus, però no em veien.Em vaig apropar a la rotllana, on era l’avi. Explicava

alguna cosa a persones que jo no coneixia, la iaia era alseu costat, cap dels dos em va dir res, ni em va mirar.Vaig allunyar-me estranyada, l’avi no em deia res. Compodia ser?

Et vaig veure apropar-te a mi, venies del fons, passa-ves al mig de la gent, sense saludar-vos.

Anaves en màniga de camisa. Em somreies, no eresl’home gran dels darrers anys, sinó el que em va abra-çar a la clínica, després de morir el nen.

Moltes imatges es van creuar en el meu cap, instantsde tu, de nosaltres.

En aquella ocasió, estàvem sols en aquella freda ha-bitació d’hospital.

Vaig apropar-me a tu, vaig seure al teu costat i em vasabraçar.

Què bé em vaig sentir als teus braços! No necessitavaparaules que no podien expressar el que sentia, però siel teu carinyo. Vas arribar i em vas acaronar.

- Hola, ja tens el teu somni- Per què no em parles? Ni em mires? Són els

meus- No sabem que ets aquí. Només, ho sé jo. Em ne-

cessitaves. Has d’escriure, parlar de nosaltres. Ets lameva petitona, la meva nena, no et podia fallar. Quègran és la teva! Ja té dos fills. Què maca és la seva nena!Gaudeix d’ella, jo me´n vaig anar massa d’hora, no lavaig veure gran. Quina sort té, la mama!

Va seguir parlant, però només recordo alguna pa-raula, o les intuïa. Ja no eres tu, sinó una ombra borrosaque em parlava amb tendresa, que m’embolcallava almig de tota aquella gent que no em veien i que omplienaquella gran sala, on caminàvem sense mirar a ningú.Només érem, el papa i jo.

Les seves darreres paraules van ser:Quan em necessitis, pensa en mi. Jo estaré sempre,

no t’oblidis.

Nom....................................................................................... Adreça............................................................................................Població..................................................................................C.P.

..................................................................................................Província................................................................................Telèfon..........................................................................................

....Desitjo col·laborar amb una quota anual de:

.............................................................................................................................Mitjançant un rebut cada:Envieu aquesta butlleta per correu a ASEM Catalunya. Associació Catalana de Malalties Neuromusculars. c/Montsec 20-22. 08030.

Barcelona. Si voleu fer alguna col·laboració a part, el número de compte és: 2100-0383-95-0200161850

COL·LABORACIÓ ECONÒMICA

Vols col·laborar amb nosaltres?

Estarem a la Mostra d’entitatsa les festes de la Mercè

Un any més la nostra entitat estarà present a la Mos-tra d'Associacions organitzada en el marc de les festesde la Mercè.

La Mostra, que enguany arriba a la seva 18a edició,tindrà lloc els dies 21, 22 i 24 de setembre a la plaça Ca-talunya. Amb la participació en aquesta activitat teniml'oportunitat de donar visibilitat a la nostra entitat i di-fondre la nostra tasca.

Hi seran presents a la Mostra un total de 123 entitats,el que suposa un tast de les més de 6.000 que integrenel Fitxer General d'Entitats Ciutadanes de Barcelona.

Volem aprofitar aquest línies per demanar-vos la vos-tra col·laboració. Tots els socis/es, amics i familiars d’A-sem Catalunya que hi vulgui participar donant suportamb la seva presència al l'estand de la nostra entitat,que es posi en contacte amb nosaltres per organitzar elstorns. Qualsevol ajuda serà més que benvinguda!

Us recordem el telèfon:

93 274 49 83/ 93 346 90 59

Associació Catalana de Persones ambMalalties NeuromuscularsFABRA I COATSC/ Sant Adrià, 20 - 08030 BarcelonaTel. 93 274 49 83 - Fax 93 274 49 83gerencia@asemcatalunya.comwww.asemcatalunya.com