Rinnakkain 1 2013

3 6 RINNAKKAIN

“Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki.

Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat

mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.”

Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään

tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia

syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.

Isovanhemmat ovat

tärkeä osa elämäämme

www.novartis.fi

FI1202025879

rinnakkain 1 2012 v4 24.2.2012, 12:3936

Apua lymfaödeemaan

Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry Tiedotuslehti 1 / 2013

- huomaamaton apuväline

Lymfapaketti

eruukkiPkuvantaminenRintojen

kannet01_2013_print_sivu.indd 5 17.3.2013 18.22

2 RINNAKKAIN

Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n jäsenlehti 1/2013, jota jaetaan jäsenille, yhteistyökumppaneille sekä kaikkiin Suomen syöpäsairaaloihin.

Toimitus:Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland rySaukonpaadenranta 2, 00180 HelsinkiPuh. 040 147 0757

Päätoimittaja: Carita RosenqvistToimitussihteeri: Marianne KaunismäkiYhdistyksen hallitus

Ulkoasu: Tua LönnrothKannen kuva: Raija-Leena Johansson

Painopaikka: Savion Kirjapaino Oy

ISSN 2242-9220 (Painettu)ISSN 2242-9239 (Verkkojulkaisu)

Painos: 3 000 kpl

Rinnakkain -lehti 2/2013 ilmestyy kesäkuussa.

Toimitus toivoo lukijoilta palautetta, juttuideoita, käytännön esimerkkejä ja kokemuksia.

Rinnakkain -lehti on maksuton ja se ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Ilmoitushinnat 2013

Sivukoko 1/1 (184x262)Takakansi 800 euroaSisäsivut 580 euroa

Sivukoko 1/2 (184x130)Sisäsivut 520 euroa

Sivukoko 1/4 (90x130 tai 130x90)Sisäsivut 290 euroa

Sivukoko 1/8 (45x65 tai 65x45)Sisäsivut 180 euroa

Kannatusilmoitus (50x20) 60 euroaKannatusilmoitukseen mahtuu 3 palstari-viä ja haluttaessa logo.

Anna hyvän kiertääTalvi on kääntymässä hiljalleen kevääksi. Aurinko on alkanut helliä säteillään kauniita hohtavia hankia. Hupenevat hanget, pitenevät päivät ja lupaus lämpenevästä ilmasta ovat kuin silkkiä mielelle.

Kevään tulo on vuosittain aina yhtä riemastuttavaa ja uuden alkua. Kuoriudumme paksuista palttoista, alamme jälleen kaduilla katsoa myös toisia ja jopa hymyillä toisillemme. Sano-taan, että jonkin loppu on uuden alku. Tuntuu kuin kevät olisi uusi mahdollisuus elämälle, unohtamatta pakkasten huurta-mia muistoja.

Uudistunut hallitus on aloittanut toimensa vuoden 2013 alus-sa. Jäsenistö on äänestänyt yhdistykselle uuden puheenjoh-tajiston sekä hallituksen, vaihtuvien hallituspaikkojen myötä. Lämmin kiitos luottamuksestanne.

Yhdistys on tänä 9. toimintavuonna uusien mahdollisuuksien ja kenties murroksenkin edessä. On väistämätöntä, että pirs-taloituneessa järjestökentässä tarvitaan uusia ajatusrakenteita taloudellisesti haastavina aikoina. Kumppanuudet vakauttavat rakenteita ja ennen kaikkea luovat uusia mahdollisuuksia voidaksemme palvella jäsenistöä mahdollisimman kattavasti. Ajattelun kuusi hattua ovat käytössä, ne kaikki nähdään mah-dollisuuksina rakentaa dynaamista yhdistystä.

Ennen kaikkea yhdistyksen tulee seurata aikaansa ja uusia hoitomuotoja. Sen tulee rakentaa luottamusta suomalaiseen rintasyövän hoitoon. Sen tulee nostaa esiin mahdollisia epä-kohtia mm. tasavertaisten hoitomahdollisuuksien saamisesta kaikkiin sairaanhoitopiireihin.

Puheenjohtajana teen parhaani yhdistyksen toiminnan eteen, osaavan hallituksen sekä vapaaehtoisten toimijoiden ym-päröimänä. Rakenteiden kautta saadaan paljon positiivista energiaa käyttöön.

Teemme työtä, jolle jäsenistö antaa mahdollisuuden. Ainoa mitä tarvitaan on uskoa, luottamusta ja luovuuden mahdolli-suutta. Asiantuntijuutta jäsenistöstämme löytyy. Kuulevat kor-vat toimivat parhaana äänitorvena päättäjiin. Joten otetaan mahdollisuudesta kiinni. Tehdään yhdessä. Annetaan hyvän kiertää. Vain siten turvaamme hyvän hoidon toisillemme.

Kevään lämpöä jokaiselle jäsenelle!

Carita Rosenqvistpuheenjohtaja

rinnakkain_1_2013_print.indd 2 17.3.2013 18.26

RINNAKKAIN 3

Sisältö2 Pääkirjoitus

4 Peruukki - huomaamaton apuväline

7 Blogi

8 Minun tarinani

10 Rintojen kuvantaminen

12 Uuvuttava marssi

14 Lymfaödeema tietoisuus

15 Apua unohdetulle potilasryhmälle

16 Lymfaödeema tietoisku

17 Desiderata

18 Opinnäytetyö: Verenpaineen mittaaminen lymfaödeemapotilaalta

19 Lymfaödeema: Terveydenhuollon musta aukko

20 Päiväni Földiklinikalla

21 Lymfajumppa - apua lymfaödeemaan

22 LPG - tehokasta hoitoa lymfaödeemaan

23 Potilasjärjestöseminaari

24 Tukholman risteily

25 Rintasyöpäyhdistys ja vertaistuki

26 Työelämässä levinneen rintasyövän kanssa

29 Työntekoa, opiskelua ja sytoja

30 Onnen hippuja

31 Päätepysäkki

32 Uuden hallituksen linjauksia

34 Moottoritie on kuumaMarja-Liisa Mikkonen


4 RINNAKKAIN

Peruukki

- huomaamaton apuvälinePeruukki on useimmille meistä täysin vieras käsite. Monelle peruukin hankinta tulee eteen nopeasti ja yllätyksenä. Useim-milla on myös mielikuva peruu-keista, jotka istuvat huonosti, näyttävät luonnottoman pak-suilta ja joista jokainen huomaa, että kyseessä on peruukki.

Onneksi tänä päivänä asia ei ole ollen-kaan näin. Peruukkimallit ovat kehit-tyneet huimasti viimeisen kymmenen vuoden aikana ja jokaiselle asiakkaalle on tarjolla kymmeniä eri vaihtoehtoja.

Mallistot uudistuvat nopeasti ja hius-muodin trendit näkyvät myös peruu-keissa. Tarjolla on tyvi- ja liukuvärjättyjä malleja sekä toispuoleisia, kerrostettuja, klassisia ja trendikkäitä leikkauksia.

Naisille ja myös miehille hiukset ovat erittäin tärkeät ja niiden äkillinen menettäminen on monelle suuri shokki. Uusien hiuksien hankkiminen ahdis-taa ja tuntuu pelottavalta ajatukselta. Lisäksi jokainen asiakas ajattelee oman ulkomuodon muutoksia ja sitä huo-maavatko muut peruukin. Peruukkia sovitettaessa moni asiakas kuitenkin yllättyy iloisesti, kun tarjolla on runsaasti

vaihtoehtoja. Lisäksi valittu peruukki muokataan tarvittaessa leikkaamalla jotta se saadaan sopimaan täydellisesti asiakkaalle. Ammattilaiset auttavat aina peruukin sovituksessa, suosittelevat malleja ja helpottavat asiakkaan sopeu-tumista peruukin käyttöön opastamalla käytännönasioissa kuten pesussa ja hoidossa. Huolella valittu peruukki on huomaamaton ja aidon näköinen.

Peruukkeja eivät käytä ainoastaan asiakkaat, jotka syystä tai toisesta ovat menettäneet kaikki hiuksensa. Peruukki helpottaa arkea ja hiustenlaittoa, koska siinä oleva kampaus pysyy koko pesu-


RINNAKKAIN 5

Peruukki 700 - 3 000€. Peruukkeja myyvät liik-keet tarjoavat asiakkailleen peruukeille tarkoitetut hoito- ja muotoilutuotteet. Näitä tuotteita käyttämällä peruukki pysyy mahdollisimman pitkään hyvänä käytössä.

Tarkastelussa peruukkien pohjat

Suurimmat hintaerot syntyvät kui-tuperuukeissa juuri pohjan mukaan ja aitohiusmalleissa hinta määräytyy hiuspituuden ja -tiheyden mukaan. Pääsääntöisesti peruukin hinta on sitä korkeampi mitä enemmin siinä on käsityötä.

Ensimmäisenä pohjavaihtoehtona on konetyöpohja. Nämä peruukit ovat kaikkein edullisin vaihtoehto. Pohja on tehty kokonaan kuituhiusnauhasta, joka on ommeltu peruukin joustavaan pään muotoa mukailevaan pohjaverk-koon. Pohja on pehmeää materiaalia, joka sisältää kuminauhaa ja tästä syys-tä luonnonkumi allergiasta kärsivien suositellaan käyttävän peruukin alla peruukkisukkaa, joka estää kumia kos-kettamasta hiuspohjaa. Konetyömalli on samaa kuitua kuin kalliimmatkin mallit, mutta hintaero monofilament malleissa syntyy pohjan keveydestä, luonnollisuudesta ja istuvuudesta. Konetyömalleissa pyörteen kohta on yleensä tehty pienellä monofilament (käsinsolmittu) -osiolla, jotta se näyttää mahdollisimman aidolta. näiden mal-lien hinta on keskimäärin 180 - 290€. Konetyömalleja käyttävät erityisesti asiakkaat joiden käyttötarve on lyhyt-aikainen.

välin ja peruukin leikkaus ja väri säilyvät muuttumattomina. Jos asiakas kärsii esimerkiksi reumasta eikä jaksa tai pysty laittamaan omia hiuksiaan on peruukista suuri apu. Alo-pecian aiheuttamat kaljut läikät hius-pohjassa on helppo peittää peruukilla. Eri lääkeaineiden aiheuttamat häiriötilat hiusten kasvussa, leikkausarvet ja iän myötä ohentuneet hennot hiukset voi-daan myös peittää peruukilla. Peruukki ei vaurioita tai hidasta oman hiuksen kasvua peruukin alla.

Kuitu- vai aitohiusperuukki?

Asiakkaalle varataan yleensä sovitusai-ka, jolloin hän saa rauhassa ja yksityi-sesti myyjän avustuksella tutustua vali-koimaan. Sovitustilanteessa asiakkaalle esitellään eri vaihtoehdot. Asiakas voi valita haluaako hän kuitu- vai aitohius-peruukin. Suurin osa myytävistä peruu-keista on kuituperuukkeja. Kuituperuu-kin etuja ovat sen helppohoitoisuus ja lähes rajattomat värivaihtoehdot. Se on myös äärimmäisen kevyt ja se säilyttää muotonsa myös pesun jälkeen eli se ei vaadi rullausta tai muotoonkuivatusta. Kuituperuukki on edullisempi vaihto-ehto kuin aidosta hiuksesta valmis-tettu, mutta kuitua ei voi muotoilla lämmöllä esimerkiksi kihartimilla eikä sitä voi värjätä. Käytössä kuluessaan kuituperuukki alkaa hiljalleen menettää elastisuuttaan ja kiiltoaan, jolloin kuitu muuttuu karkeammaksi.

Kuituperuukin käyttöikä on keskimää-rin noin yksi vuosi.

Peruukki tarvitsee säännöllistä huoltoa ja pesua niille tarkoitetuilla aineilla. Kui-tuperuukit eivät kestä lämpöä ja niitä ei myöskään saa pestä kuumalla vedellä. Peruukki pestään liottamalla vedessä miedossa kuituhiuksen shampooliu-oksessa. Kuituhiukselle tarkoitettu shampoo poistaa hiuspohjasta irron-neen talin peruukista ja pesee kuidun puhtaaksi ja kuohkeaksi. Pesun jälkeen peruukki liotetaan hoitoaineessa, joka poistaa sähköisyyttä ja pitää kuidun kiiltävänä. Lopuksi peruukki kuivataan esim. pyyhkeen päällä. Kuituperuukissa kuitu ei ime itseensä vettä, jonka vuoksi se myöskin kuivuu nopeasti.

Aitohiusperuukin etuja ovat muotoilta-vuus, monikäyttöisyys ja mahdollisuus sävyttää peruukkia ammattilaisella. Aitohiusperuukit ovat lähes poikkeuk-setta käsityöpohjaisia luxus-malleja täysin käsinsolmitulla pohjalla. Mate-riaalina käytettävä hius on Aasialaista aitoa ihmisen hiusta, joka on paksum-paa kuin Eurooppalainen hius, mutta myös käytössä kestävämpää. Aitohius-mallit ovat runsaampia kuin kuidusta valmistetut peruukit, mutta juuri tästä syystä ne kestävät kulumista ja hiusten irtoamista kuituperuukkia paremmin. Luxus-pohja on erittäin hyvin istuva ja pehmeä, mutta myös helpommin venyvä kuin konetyöpohja tästä syystä aitohiusperuukki kuivataan pesun jäl-keen aina styroksipäässä tai pyyhkeen päällä. Aitohiusperuukki on työläämpi hoitaa, sillä hius vaatii laadukkaat hoi-toaineet pysyäkseen kauniin kiiltävänä. Aidon hiuksen väri saattavat myös hieman haalistua käytössä ja kuivu-minen pesun jälkeen kestää huomat-tavasti pidempään. Lisäksi aitohius käyttäytyy todella kuin oma aito hius ja joka pesun jälkeen peruukki tarvitsee muotoilua rullilla, raudoilla tai kampaa-malla. Aitohiusperuukki kestää joka-päiväisessä käytössä noin 1-1½ vuotta. Aitohiusperuukin hinta voi olla jopa kolminkertainen vastaavaan kuitupe-ruukkiin verrattuna ja hinta määräytyy hiuspituuden mukaan. Erityisen suosit-tuja ovat pitkät aitohiusperuukit, joita pystyy suoristamaan, kihartamaan ja joihin on mahdollista tehdä kampauk-sia. Aitohiusperuukin hinnat vaihtelevat hiuksen pituudesta ja pohjasta riippuen

•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••


6 RINNAKKAIN

Teksti ja kuvat: Asiantuntijana Kinnunen Oy /Pauliina Pekkola

Toisena vaihtoehtona on niin sanottu monofilament -pohja, jossa yksitellen käsinsolmimalla ohueen tyllipohjaan kiinnitetään kuituhiuksia. Tylli näyt-tää paljasta ihoa vasten äärimmäisen luonnolliselta, koska asiakkaan oma iho kuultaa pohjan läpi ja luo illuusion, että hiukset kasvavat päänahasta. Lisäksi tämä pohjavaihtoehto on ohuempi, hengittävämpi ja monipuolisemmin muotoiltavissa kuin konetyöperuukki. Yleisin monofilament -pohja peittää päälakialueen, mutta on myös olemassa malleja jotka ovat 100 % käsinsol-mittuja. Näitä malleja kutsutaan luxus -malleiksi. Monofilament- pohja mallien hinnat ovat noin 380 - 550€.

Kaikkein hienoimmat peruukkipohjat ovat siis luxus- pohjia. Koko pohja on solmittu käsin täydellisen istuvuuden takaamiseksi. Luxus- pohjia käytetään erityisesti aitohiusperuukeissa, mutta myös kuitumalleissa. Lisäksi miesten pe-ruukit ovat usein kokonaan käsinsolmi-tulla pohjalla, koska miesten mallit ovat lyhyempiä ja pohjan pitää olla erityisen huomaamaton.

Miehille on olemassa omat peruukki-mallistot, joissa on otettu huomioon miesten leikkausten erityispiirteet kuten jakaukset, lyhyet leikkausmallit ja omat luonnolliset värisävyt. Miesten mallien hinnat ovat keskimäärin 270 - 600 €.

Peruukkien pieniä hienouksia

Peruukkeja valmistavat yritykset pyrkivät jatkuvasti kehittämään peruukkimalleis-taan entistä huomaamattomampia ja

luonnollisempia. Pienillä parannuksilla pystytään tarjoamaan asiakkaalle lisää käyttömukavuutta ja varmuutta. Näitä pieniä yksityiskohtia ovat esimerkiksi niin kutsuttu ”Lace front” etuosa. Ter-mi tarkoittaa rajatonta etuosaa, johon monofilament tylliverkkoon on solmittu hiuksia jäljitellen luonnollista hiusrajaa. Tämä mahdollistaa sen, että asiakas voi halutessaan kammata hiukset taakse-päin ja hiusraja näyttää luonnolliselta.Valmistajat ovat myös huomioineet sen, että maailmassa ei ole kahta samanlais-ta ihmistä joten myöskään sama koko ei voi sopia kaikille. Kaikkien peruukkien ympärysmittaa voi itse säätää niskassa olevien kiristyssolkien avulla, mutta vä-lillä asiakas tarvitsee erikoismitoitettuja malleja. Näitä malleja ovat erikoispienet Petité mallit ja isommalla pohjakoolla olevat Large mallit. Lisäksi peruukkeja myyvät liikkeet voivat tarvittaessa pie-nentää tai suurentaa peruukin pohjaa.Pieniä huomaamattomia asioita ovat myös kaikkiin malleihin tehdyt jaka-ukset, pyörteet ja väriyhdistelmät. Solmimalla hiukset useammalla eri värillä tietynsuuntaisesti saadaan upeita ja luonnollisia väriyhdistelmiä. Kuitu-peruukkeihin on myös viime vuosina tullut uusi kuitu, jota kutsutaan Thermo kuiduksi. Kuitu kestää muotoilua kihar-timella, föönillä tai suoristusraudalla.

Saatavilla olevat peruukkien valmismallit ovat aidon näköisiä, kestäviä ja hyvin istuvia, suurin osa asiakkaista valitsee valmismallin. Niille asiakkaille, jotka haluavat yksilöllisiä ja omien mittojen mukaan tehtyjä peruukkeja on vaihto-ehtona mittatilausmallit. Nämä mallit

ovat lähes poikkeuksetta aitohiusmal-leja, jotka teetetään asiakkaan päästä otetun mallin mukaan. Asiakas saa itse päättää hiusten pituuden, värin, tiheyden, jakauksien paikan ja pohjan materiaalin. Mittatilausmallin valmistus vie keskimäärin 12-16 viikkoa ja hinnaksi tulee keskimäärin noin 1 000 - 3 000€ riippuen valitusta materiaalista ja hiuk-sen pituudesta.

Peruukit kehittyvät ja uudistuvat käyt-täjien toiveiden mukaisesti. Mallistot ovat nykyaikaisia ja ottavat vaikutteita uusimmista hiustrendeistä. Peruukki-liikkeissä henkilökunta on koulutettu muotoilemaan peruukit juuri asiakkaan mittojen ja toiveiden mukaan. Ja mikä parasta laajoista mallistoista jokainen varmasti löytää mieleisensä mallin - ha-lusitpa räväkkää vaihtelua omaan tyyliisi tai mahdollisimman huomaamattoman vaihtoehdon.


RINNAKKAIN 7

Voiko ihanammin päivän enää alkaa? Onko ihanampaa aamua kuin tää?

No ei voi eikä ole! Olen herännyt tähänkin ihanaan aamuun!

Vielä viime kesänä en ollut aamulla samaa mieltä enkä ollen-kaan näin iloinen elämästäni!

Sain ikäviä uutisia käytyäni näyttämässä “välilevyn pullistu-maa “onkologisella. Lopputulos oli se että jo historiaan jäänyt rintasyöpäni olikin aikansa kuluksi vallannut luustoani. Mikä murskavoitto “ILMARILLE” !

Ristin syöpäni Ilmariksi, koska itse sana syöpä herättää edel-leen ihmisissä kalman kuvan. Ilmarista on niin paljon helpom-pi puhua.

Sain soiton lääkäriltäni. Olihan minulla hetki aikaa kuulla kuvauksien tuloksia, vaikka toisella silmällä valitsin 5 vuoti-aan poikani kanssa herkkuja tulevia synttäreitä varten. Siinä karkkihyllyllä piti oikein pysähtyä kuuntelemaan, mitä syöpä-tohtori mulle oikein puhuu! Ikäviä uutisia. Syöpä on levinnyt luustoon. Aloitamme toisenlaisen lääkityksen. Aivot raksutti täytekakun karamelleja, sitä että kuolen tähän hyllyjen väliin, sitä ettei näin pitänyt käydä ja sitä MITÄ TÄMÄ NYT MERKIT-SEE!! Elämäni kamalimmat sekunnit.

Tiedän, että elämä voi vilahtaa ohitse ihan hetkessä. Olen sen kokenut. Sen elämän langan pään löytyminen oli pitkään hu-kassa tuon soiton ja muiden ruljanssien jälkeen. Porasin kaksi viikkoa lähes yötäpäivää. Itkin jokaista arjen askaretta! En saa olla enää äiti, joka auttaa lastaan läksyissä , pesee heidän likaisia vaatteitaan, katselee piirrettyjä tai on nyrkkeilysäkkinä.

Mieheni haaveili lipputangosta, koska olisi niin mahtavaa vetää lippu tankoon, kun meidän huushollissa on niin useat synttärit! Minä taas pillittämään. Niin tai vetää se puolitan-koon, kun olen kuollut.

Nyt puolen vuoden jälkeen olen taas oma itseni , hömppää-kin hömpempi Birgit. Ja kuulemma hieman lempeämpikin. Tosin lipputankoa ei meillä vielä ole :) Harmi sinällään. Olisi-han sille iloista käyttöä!

Ilmari aina välillä ilmoittelee olemassa olostaan. Annan sille kampoihin. Juon pakuriteetä , havupuu uutejuomaa , vihreää teetä kurkumalla höystettynä. Yritän olla popsimatta kara-melliä :)

Se ei huomaakaan, mikä sitä listii!

Huhtikuulla on kontrolli aika. Nyt vielä en jännitä, mutta kun sen aika lähestyy väistyvät yöunet..

Ystävänpäivää vietettiin juuri. Sairauteni on avannut silmiäni suuntaan jos toiseen. Olen saanut huomata valtavan ja tiheän tukiverkkoni. Sen laitamia ei näy. Muistan joskus miettinee-ni: Miksei kukaan tykkää minusta? Miksei kukaan rakasta minua? Mä olen niin yksin! Piut paut tommosille ajatuksille! En vaan ole kiinnittänyt huomiota pieniin arjen asioihin. Sinä-kään et ole yksin! Minä olen täällä sinua varten. Usko vaan. Ajatuksella on valtava voima.

AURINKOISIN TERVEISIN BIRGIT

blogi


8 RINNAKKAIN

Minun tarinani

Ilmari astuu elämääniOlen 42 vuotias satakuntalainen nainen. Viiden ihanan lapsen äiti. Ikää heillä on 6, 7,17, 24 ja 25. Kolme poikaa ja kaksi tyttöä.Perheeseen kuuluvat myöskin mieheni lap-set pojat 12 ja 15 v. Olen sairastanut rinta-syövän -09 ja saanut siittä terveen paperit -10. 2012 sain uuden diagnoosin: luustoon levinnyt rintasyöpä.

Tarinani alkaa jo vuonna 2008. Oikeaa rin-taani vihloi aina silloin tällöin. Ei joka päivä eikä edes joka viikko. 2009 keväällä rintaa riipi kivuliaasti jo lähes joka päivä. Menin työterveydenhoitajalle ja sain ajan työter-veyslääkärille. Hän tutki rintani ja sanoi siel-lä olevan jonkun pehmeän patin: ei mitään vaarallista. Teki kuitenkin lähetteen mam-mografiaan ja ultraan. Sieltäkin sain saman vastauksen.Ei mitään vaarallista, mutta voit keskustella oman lääkärisi kanssa mahdolli-sesta koepan otosta.

Oma lääkärini totesi, että kyllähän ne palat kannattaa ottaa niin ei sitten tarvitse miet-tiä..

Mutta enhän mä edes miettinyt! Koska ei mitään vaarallista! Ja koska en edes kuulu riskiryhmään. En polta, en käytä alkoholia, olen 5 lapsen äiti ja imettänyt heitä kaikkia!

Ajelin sitten Raumalle koepalojen ottoon. Kävin ennen lääkäriaikaa ostamassa uudet kengät ja ihanan laukun :)

Sielläkin oli vastauksena: Pehmeä . liikkuva, ei mitään vaarallista. Ajattelin sitten, että turhaan tänne ajelin ja olin pois töistä.. Matkaakin 80 kilsaa..

Tohtorinna totesi, että koska olen sinne saakka ajanut, niin otetaan nyt ne koepalat, etten olisi ihan turhaan köröttellyt.

Sain ajan tulosten kuulemiseen. Ajelin uu-delleen aurinkoisessa aamupäivässä sai-raalalle.

Minut kutsuttiin sisään..

Näin heti, että nyt on jotakin pielessä! Lää-kärin katsekontakti oli suora ja pureva. Vas-taanottohuoneen ilma sakeaa kuin mikä!

Ja niinhän siinä sitten kävi. Huonoja uutisia enemmän kun olisin kuunapäivänä aatellu saavani! SYÖPÄ! MINULLA! En edelleen-kään kuulunut riskiryhmään ja ikääkin vasta 38! Eihän kukaan sairastu rintasyöpään noin nuorena!

MÄ KUOLEN TÄHÄN! Ja tähän paikkaan! Samoin tien! Olinko katkera? No olin! MIKSI MINÄ? Olishan niitä vanhempiakin naisia!

Sain kuitenkin selvää faktatietoa ja hellää huolenpitoa. Tulos oli se,että lähdin kotiin yksinäni vahvana ja päättäväisenä naisena. Tauti on todettu ja se hoidetaan pois. PISTE!

Kotiin ajellessani soittelin käytännönasioita.

Leikkauksessa poistettiin koko oikea rinta. Ja samoin tein koko kainalo tyhjennettiin ikusolmukkeista. Rinnasta löytyi ärhäkkää sorttia syöpää , 6 karsinoomaa ja kainalon imusolmukkeista 16/24 oli saastunut. Ei siis mitään lasten leikkiä.

Pikkupoikien mielestä oli kivaa laskeskella niittejä äidin rintakehältä. Olihan niitä siinä upea rivi.

Monenmonituista kertaa sain pikkupojil-le selitellä miksi mulla on vaan yksi tissi? Missä se toinen on? Kerroin heille että äidin tississä oli tauti ja se otettiin siksi pois. Se vastaus riitti. Meille kaikille.


RINNAKKAIN 9

Minnekään muualle kehooni ei syöpä ollut levinnyt.

Sain sytostaatteja Taxotere x 3 ja vielä 3 x CEF75. Kävin myrkyillä yksikseni.

Voin kohtalaisen hyvin sytostaattien aikaan. Tosin esilääkityksen tähden olisin voinut kai-vaa kuopan Kiinaan asti! Ja sitten nukuinkin viikon. Taxotere väsytti ja vei makuaistin! Ihan hullun hommaa käydä puolen tunnin välein napostelemassa jotain ja etsimässä merkkejä makuaistista! Sen menetys oli var-maan kaikista kamalinta! Minulta lähti hiuk-set. En hakenut peruukkia, koska minulla ei ollut mitään hävettävää, ja mieheni sanoi minun olevan kaunis :)

Saadessani CEFfiä ekan kerran oksensin kesken kotimatkan. Vauhdissa ovi auki ja sinne! Onneksi tieni sairaalalle kulki hiljaista reittiä

Hoitojen jälkeen sain 25 x sädehoitoa rinnan alueelle. Varmistukseksi. Sitten aloin 5 vuo-den Tamofen-hormonihoidon. Luulin olevani turvassa kaikelta pahalta.

2011 kontrollissa valitin selkääni, mutta se jäi silloin siihen.

2012 tammikuussa tehtiin uusi rinta vatta-nahasta. Se on mun mielestä kamala.

Pitkään jatkuneiden selkä ja lonkka särky-jen tähden menin työterveyslääkäriin 2012 keväällä. Kuvattiin lonkka, mutta siellä ei ollut mitään. Kävin Buranan voimalla töissä. Poikkesin morjestamassa muutaman kerran hierojaa. Apu oli parituntinen. Menin fysio-terapeutilleni. Toisella kerralla hän kehoitti ottamaan, historiani tuntien ,yhteyttä syöpä-lääkäriini.

Sillä tiellä nyt olen. Lopputulos kaikkien kuvauksien jälkeen on: Luustoon levinnyt rintasyöpä eli Ilmari, jota ei voi parantaa. Pesäkkeitä löytyi lonkasta, selästä, kylki-luista, rintarangasta ja ettei nyt olis Ilma-rilla yksinäistä niin olkapäästäkin. Kiiruusti poistettiin munasarjat, sain luustolääkkeen ja hormonihoidon. Kipusädettä annettiin selkään ja lonkkaan.

Nyt seuraillaan. Toivon, että syöpäni jä-mähtää, ja joku ihana nero keksii lääkkeen. Lupaan sinnitellä siihen asti.

Olet tervetullut seuraamaan kuulumisiani jatkossakin Rinnakkain lehdessä.

Aurinkoisin terveisin Birgit


10 RINNAKKAIN

Rintojen kuvantamiseen käytetään nykypäi-vänä mammografiaa, ultraääntä, magneetti-kuvantamista, ja levinneisyyden tutkimisessa tietokonetomografiaa, luustokarttaa sekä posit-roniemissiotomografiaa eli PET:ä. Suositeltavin näytteenottotapa on paksuneulanäyte.

Röntgenlääkärin haasteena rintojen kuvanta-misessa on rintojen monimuotoisuus; toisilla on läpikuultavat ns. rasvarinnat kun taas toisessa ääripäässä on tiiviit, sidekudoksiset rinnat joita röntgensäde ei juuri läpäise. Toisaalta samalla henkilöllä rinnat muuttuvat iän, rintaruokinnan ja mahdollisen hormonikorvaushoidon myötä. Ja osalla naisista rinnoissa on nesterakkuloita, kroonista mastopatiaa, hyvänlaatuisia kasvai-mia ja tulehdustauteja, jotka oireilevat mutta tuovat myös erillisen haasteen röntgenlääkärille.

Rintasyövän yleisimmät oireet ovat kyhmy, rinnan kovettuminen, ihon tai nännin pysyvä sisäänvetäytyminen, verinen tai kirkas vuo-to rinnasta, nännin ja nännipihan haavainen ihottuma, uusi toispuoleinen ja kuukautiskierron yli kestävä kipu. On kuitenkin huomattava, että edellämainittuja oireita voi olla myös rintojen hyvänlaatuisissa taudeissa. Ja toisaalta rinta-syöpä on usein täysin oireeton.

Rintasyöpä kasvaa useimmiten hitaasti muu-taman vuoden aikana. Alkuun parin millimetrin kokoisena sitä on vielä hyvin vaikea millään kuvantamisella erottaa, mutta toisaalta sentti-metrienkin kokoinen syöpä voi peittyä tiiviin ja hankalatulkintaisen kudoksen alle. Rintasyöpä kasvaa joko massana tai solujonoina ja kuvan-tamislöydös voi olla pallomainen tai tähtimäinen kasvain, rakennehäiriö ja siinä voi olla mukana mikrokalkkeja. Syövän esiasteen ainoa kuvanta-mislöydös voi olla mikrokalkkien rykelmä. Mutta rajanveto hyvälaatuisiin rinnan muutoksiin on ajoittain hyvin hankalaa koska myös ne voivat aiheuttaa palloja, tähtimäisiä muutoksia, raken-nehäiriöitä ja kalkkeja.

Mammografia on kokemusta ja taitoa vaativa röntgenhoitajien tekemä röntgensädetutkimus, molemmista rinnoista otetaan 13 kuvat, niin että rintaa puristetaan kahden levyn väliin eri suun-nissa. Jotta kuvista tulisi tarkat ja säderasitus

jäisi vähäisemmäksi on rinta puristettava mah-dollisimman litteäksi, ja osa naisista kokeekin kuvauksen kivuliaaksi. Säderasituksen vuoksi alle 1 vuoden kuvausväliä ei suositella. Vanhois-ta filmikuvista on jo lähes kaikkialla Suomessa siirrytty digitaaliseen kuvantamiseen, kuvat tallennetaan erillisiin arkistoihin digitaalisessa muodossa. Mammografiakuvat tulkitaan joko saman tien kuvauspaikalla tai tietoliikenneverk-kojen kautta jopa toisessa kaupungissa. Kuvien tulkinta on vaativaa, sen tekee radiologiaan eri-koistunut lääkäri eli röntgenlääkäri l. radiologi, mielellään radiologilla on vielä erityiskokemusta rintaradiologiasta eli laajempaa tietoa rintojen sairauksista, diagnostiikasta ja hoidoista.

Mammografioita tehdään valtakunnallisessa seulonnassa 5069 vuotiaille oireettomille naisil-le. Mikäli seulontakuvissa kahden radiologien tekemässä ”kaksoisluennassa” löytyy epäilyttä-vää saa nainen kutsun jatkotutkimuksiin. Seu-lontaan vaaditaan kaksoisluennan toiselta ra-diologilta erillinen seulontapätevyys. Seulonnan herkkyys löytää rintasyöpä on 70-80%, hyvin tiivis rintakudos laskee herkkyyttä edelleen.

Jos naisella on rintasyöpään viittaavia oireita, tulee hänen mennä omalle terveyskeskuslääkä-rille tai gynekologille ja sitä kautta saada lähete kliiniseen mammografiaan. Seulonnassa ja klii-nisessä mammografiassa perusmammografiat ja jatkotutkimukset ovat samanlaiset.

Kohdesuurennoskuvalla tai lisäsuunnan kuvil-la voidaan tarvittaessa arvioida onko muutos todellinen eli jos se hajoaa kohdekuvassa on se niin sanottua summaatiota ja toisaalta oikea rintasyöpä ja sen koko voivat tulla kohdekuvis-sa paremmin esiin. Etenkin pienten mikrokalk-kien diagnostiikassa kohdesuurennoskuvilla on erityinen merkitys kalkkien kokoa, muotoa ja sijaintia arvioitaessa.

Jos rinnasta tulee veristä tai kirkasta vuotoa, tehdään duktografiatutkimus (galaktografia); varjoainetta ruiskutetaan erittävään tiehyeeseen ja otetaan kahden suunnan mammografiakuvat. Vuotoa aiheuttava muutos voi näkyä mm. tiehy-en sisällä varjoainepuutosalueena.

Rintojenkuvantaminen


RINNAKKAIN 11

Ultaääni on mammografiaa täydentävä kuvan-tamismenetelmä. Se on sädevapaa tutkimus ja kivuton mutta vaatii röntgenlääkärin tutkimusta tekemään ja voi olla aikaavievä ja siksi sen saatavuus on mammografiaa heikompaa. Nuo-rilla alle 30 vuotiailla naisilla rintarauhaskudos on luonnostaan hyvin tiivis ja säderasituksenkin välttämiseksi on ultraääni ensisijainen kuvan-tamistapa. Raskaana olevilla kaikkea sädeku-vantamista vältetään ja imetyksen aikaan kudos on tiivistä, joten näissäkin tapauksissa on UÄ ensisijainen.

Ultraäänitutkimus vaatii korkealaatuisen UÄlait-teen ja rintaradiologiaan perehtyneen röntgen-lääkärin, jotta tulos olisi luotettava.Ultraäänessä nesterakkulat eli kystat on helposti erotettavissa kasvaimista, kun ne mammografiassa voivat joskus samaltakin näyttää. Tiiviin kudoksen seasta voi myös löytyä sellaisia syöpiä, jotka eivät mammografiassa näy, mutta toisaalta mikrokalkit eivät välttämättä näy UÄ:ssä ollen-kaan. Radiologi voi UÄtutkimusta tehdessään haastatella potilasta, palpoida rinnat ja arvioida mahdollinen nännivuoto ja näin pohtia vielä jat-kotutkimusten tarve. Helpoin tapa ottaa kudos-paloja eli paksuneulanäyte rinnasta on tehdä ultraääniohjauksessa.

Jos mammografiassa näkynyt epäilyttävä muu-tos ei löydy UÄ:ssä niin paksuneulanäyte tai vastaava, otetaan stereotaktisesti l. mammogra-fiaohjauksessa.

Rintojen magneettitutkimus on sädevapaa, ja se on mammografiaa ja ultraääntä täyden-tävä menetelmä. Sen tekee röntgenhoitaja, tutkimus on kallis, aikaavievä, siinä käytetään suonensisäistä varjoainetta ja sen saatavuus on muita heikompaa. Magneettikuvantamises-sa nähdään kasvaimen muoto paremmin ja varjoaine-tehostumisen perusteella arvioidaan kasvaimen verenkiertoa. Magneettitutkimus on mamografiaa ja ultraääntä herkempi löytämään rintasyöpä. Valitettavasti magneettitutkimuskaan ei ole täydellinen; hormonaalisesti aktiivinen kudos, tulehdukset ja hyvänlaatuiset kasvaimet aiheuttavat tulkintaongelmia siinäkin ja näin ol-len vääriä positiivisia tulkintoja tulee. Rintaradio-logiaan ja magneettikuvantamiseen perehtynyt röntgenlääkäri pääsee kuitenkin varsin tarkkaan tulokseen edellämainittuja kuvantamistapoja ja sairaskertomustietoja yhdistämällä. Tarvittaessa magneettiohjauksessa voidaan on koepaloja.

Normaalivariaatiota, toisilla naisilla on luonnostaan läpikuultava rauhasrakenne ja toisilla taas hyvin tiivis.

Mammografia suurennoskuva vasemman rinnan yläosan tähtimäisestä kasvaimesta ja samasta rinnasta magneettikuvaus, joka paljastaa useamman pienen syöpä-kasvaimen.


12 RINNAKKAIN

Rintojen magneettikuvantaminen ei sovi ras-kaana oleville, imettäville, tai jos potilaalla on muita magnettikuvantamiseen liittyviä vastaai-heita, kuten metallia kehossa

Koska magnettikuvausten saatavuus on vähäistä ja hyvien kuvien tekeminen ja tulkin-ta vaativaa, on järkevää keskittää sen käyttö osaaviin yksiköihin. Kuvaus voi aiheuttaa tarpeettomia jatkotutkimuksia vaikeissa tapa-uksissa ja etukäteen ei voida arvioida kuka kuuluu tähän hankalatulkintaisten rintojen ryhmään.

Tällä hetkellä syitä rintojen magneettitutki-mukseen ovat mm. täydentävä kuvaus ennen rintasyöpäleikkausta kun potilaalla on lobulaa-rinen rintasyöpä, nuorilla rintasyöpäpotilailla, seulonta korkean rintasyöpäriskin potilailla, ja kun erinäisistä syistä MGR, UÄ ja neulanäyte eivät riitä.

Tietokonetomografia eli viipalekuvaus on rönt-gensädetutkimus, jota rintasyövän diagnos-tiikkaan ei käytetä. Sattumalöydöksiä voi tosin tulla kun rintakehää on kuvattu muista syistä. Rintasyövän leviämisen tutkimisessa se sen sijaan on käytössä. Hankalissa tapauksissa tai kun syöpähoitojen vastetta levinneessä tau-dissa halutaan arvioida käytetään TT:n lisänä PETtutkimusta (PETTT). Luustoetäpesäkkeitä etsitään myös ns. luustokartalla.

Mikään kuvantamistapa ei ole täydellinen, par-haaseen tulokseen päästään kun yhdistetään potilaan oireet, palpaatio eli rintojen tunnus-telu, mammografia, ultraääni ja tarvittaessa koepala ja magneettitutkimus. Lähetetietojen tulisikin olla tarkat ja vanhat kuvantamistut-kimukset ja mahdolliset patologin lausunnot tulisi olla röntgenlääkärin käytettävissä.Rintasyöpäpotilaan hoito on moniammatillista yhteistyötä, missä röntgenhoitajilla, radio-logeilla, patologeilla, kirurgeilla, syöpä-lääkäreillä ja rintasyöpähoitajilla jne. on kaikilla tärkeä paikkansa hoitoketjussa.

Uuvuttava marssi

On pantu kulkemaantämän upottavan suon yli.

Liian raskaat saappaat jalassaupottavat syvälle

ei tahdo saada otettua seuraavaa askelta

saappaat tarttuvat hetteikköönimaisevat ahnaasti kiinnijalkani väsyvät, uupuvat

- en jaksa!

Tunteapa suopursunhuumaava tuoksu

kantava varvikko allanijuolukan kirpakka maku

suussani.

Nyt on vain tämäuuvuttava marssi.

- Christel

(Ajatukset kulkivat runomuotoon bussissa matkalla Meilahteen)Kuva: Mussu Johansson

Teksti ja kuvat: Oyl LT, radiologi Katja HukkinenNKL, Rintayksikkö


RINNAKKAIN 13RepadinaPlus_Rinnakkain_184x262.indd 1 7.1.2013 11.55


14 RINNAKKAIN

Maaliskuun 6. on monissa maissa ni-metty päiväksi, jolloin kiinnitetään huomiota lymfaödeemaan, oli se sitten primäärinen tai sekundäärinen, syövästä johtuva tai ei. Silloin lymfaödeemayh-teisö haluaa osoittaa, että kyseessä ei ole harvinainen sairaus, ja että yhdessä voimme tehdä paljon.

Sekundäärinen lymfaödeema on yksi pelätyimmis-tä syöpähoitojen pitkäaikaisista sivuvaikutuksista. Silti sekä potilaat että terveysammattilaiset tun-tevat sen huonosti. Sen tunnistamisessa ja hoi-tamisessa on ongelmia. Lymfaödeemaa potevat ihmiset eivät osaa tunnistaa sen ahdistavia oireita ja keinoja niiden lievittämiseksi.

Lymfaödeema on vähän huomiota saava sairaus, vaikka siitä ei voi parantua. Sekä syöpäpotilaat ja suuri yleisö että terveysammattilaiset tarvitsevat siitä enemmän tietoa ja koulutusta. Helpompi hoidon saatavuus, kattavampi kustannusten kor-vaaminen sekä potilaiden tukeminen ovat asioita, joihin tulee kiinnittää nykyistä suurempaa huomi-ota.

Turkoosinauha ja perhonen ovat yleismaailmal-lisesti tunnettuja lymfaödeema-tietoisuuden symboleja. Niiden merkitys on samanlainen kuin vaaleanpunainen nauha rintasyövässä ja punainen nauha AIDSissa.

Tunnustus, tuki ja rohkaisu antavat rohkeutta toi-voa ja uskoa joita tarvitaan tämän taudin kanssa elämiseen. Monet teistä ovat varmaan kantaneet vaaleanpunaista nauhaa mutta kuinka moni on kuullut turkoosinauhasta?

Maaliskuun 6. päivänä pidän turkoosinauhaa kunnioittaakseni kaikkia niitä jotka potevat lymfa-ödeemaa. Niitä jotka eivät saa julkista huomiota mutta jotka tekevät parhaansa huolehtiaakseen perheistään ja jotka töissään yrittävät ottaa tämän sairauden huomioon. Kannan nauhaa myös niiden puolesta, jotka ovat aktivoituneet ja aloittaneet lymfaödeema-projekteja. Seuraavaksi esitetään artikkelit aloitteista, joihin hoitoammattilaiset, opettajat ja opiskelijat ovat ryhtyneet edistäkseen tietoisuutta lymfaödeemasta. Toivon, että monet muut seuraavat heidän esimerkkiään.

Teksti: Martine Sarret-Talvela

LYMFAÖDEEMATIETOISUUS


RINNAKKAIN 15

TYKSin plastiikkakirurgit ovat kehittäneet uutta mikrokirurgista leikkaustekniikkaa, jolla voidaan vähentää rintasyöpäleikkauksen yhteydessä usein välttämättömän kainalon imusolmukkeiden poiston aiheuttamaa hankalaa turvotusta. Tämän leikkaustekniikan avulla voidaan auttaa tuhan-sia rintasyöpäleikkauksesta toipuvia potilailta, joille ei aikaisemmin ole ollut tarjolla parantavaa hoitoa. Uutta leikkaustekniikkaa ja turkulaisia leikkaustuloksia käsittelevä artikkeli on julkaistu kirurgian arvostetuimmassa lehdessä Annals of Surgeryssä tammikuun alussa.

Imuteiden vajaatoiminnasta johtuva krooninen turvotus (lymfedeema) on yleinen ongelma leikkausten, sädehoidon, vammojen ja infektioiden jälkeen muun muassa rintasyöpä-potilailla. Turvotusoireet rajoittavat potilaiden elämänlaatua sekä usein myös työ- ja toimintakykyä. Tähän asti lymfedee-mapotilaille ei ole ollut tarjolla parantavaa hoitoa. Vaivaa on pyritty pitämään kurissa lähinnä lymfaterapialla ja puristus-sitein. Rintasyöpähoitojen jälkeen potilaat hakeutuvat usein plastiikkakirurgille rinnan korjausleikkausta varten. Noin 10 – 20 prosentilla kainalon imusolmukepoistoleikkauksen ja sädehoidon kokeneista rintasyöpäpotilaista on hoitoihin liittyen myös hankalia käden turvotusoireita. Lymfedeemassa normaali imunestekierto häiriintyy. Tätä vaivaa korjaavat leikkaushoidot ovat tähän saakka olleet hyvin harvinaisia ja niitä on tehty vain satunnaisesti yksittäi-sille potilaille. Tällöin on käytetty lähinnä kudosta pienentä-viä toimenpiteitä, kuten rasvaimua ja imuteiden ohituksia laskimokiertoon. TYKSissä lähdettiin vahvan mikrokirurgisen osaamisen turvin uusille raiteille rinnanpoiston kokeneiden naisten jatkohoidossa plastiikkakirurgian ylilääkäri, dosentti Erkki Suominen kertoo.

– Olemme TYKSin plastiikkakirurgian yksikössä vuodesta 2007 alkaen käyttäneet uutta leikkaustapaa, jonka avulla korjataan käden imunestekiertoa samalla kun potilaalle rakennetaan uusi rinta. Leikkauksessa rintasyöpähoitojen aikaansaamat kainalon arvet vapautetaan, ja kainalon alu-eelle siirretään tervettä imukudosta alavatsalta samalla kun alavatsan pehmytkudoksista rakennetaan potilaalle uusi rinta, kertoo työryhmän vetäjä, plastiikkakirurgi Anne Saarikko. - Menetelmällä olemme pystyneet yhdistämään kaksi suurta leikkausta, dosentti Erkki Suominen lisää.

– Uusi tekniikka, jota olemme kehittäneet yhteistyössä ranskalaisen kirurgikollegan Corinne Beckerin kanssa, vaatii edelleen tutkimus- ja kehitystyötä, mutta tuloksemme kiin-nostavat kovasti kollegoitamme ulkomailla. Siksi työtämme

koskeva tutkimus on hyväksytty julkaistavaksi kirurgian alan ykköslehdessä, Anne Saarikko toteaa.Uutta leikkaustekniikkaa kokeillaan parhaillaan lymfedeema-potilaille ympäri maailmaa

- Seuraamme parhaillaan hyvin tarkasti että tämä uusi leikka-us on potilaille turvallinen. Tämäntyyppinen mikrokirurginen korjausleikkaus on aina potilaalle suuri toimenpide, mutta toistaiseksi Suomesta tai ulkomailta ei ole raportoitu että leikkauksessa tehtävä imukudoksen siirtäminen olisi aiheutta-nut potilaalle harmia. Valtaosalla potilaista leikkaus parantaa käden imunestekiertoa, mutta tästä huolimatta nestekiertoa ei yleensä pystytä vielä täysin normalisoimaan. Potilaat, jotka päästään leikkaamaan nopeasti oireiden ilmaannuttua, hyö-tyvät toimenpiteestä eniten.

- Jatkossa tavoitteena on tarvittaessa yhdistää tämä uusi leikkausmuoto imusuonikasvutekijähoitoon, jota on vuosia kehitetty alan pioneerin, Helsingin yliopiston Biomedicumissa toimivan akatemiaprofessori Kari Alitalon tutkimusryhmässä, Saarikko kertoo.Saarikko, joka toimii tällä hetkellä Suomen Akatemian kliinik-kotutkijana sekä konsultoivana plastiikkakirurgina TYKSissä, on tehnyt tiivistä tutkimusyhteistyötä professori Alitalon kanssa yli 10 vuoden ajan.

- Tavoitteenamme on, että näiden uusien kirurgisten hoito-muotojen sekä suomalaisen huippuperustutkimuksen avulla pystymme jatkossa auttamaan yhä useampia lymfedeema-potilaita. He ovat liian kauan olleet unohdettu potilasryhmä, koska heille ei ole ollut tarjota parantavaa hoitoa, Saarikko kertoo.

Rintasyöpä ja yläraajan turvotus

– Rintasyöpä on suomalaisten naisten yleisin syöpätauti. Vuosittain uusia sairastuneita on n. 4200 - 4600.

– Sairastuneiden määrä on toistaiseksi Suomessa ollutkasvussa. Uusien rintasyöpätapausten määrä lisääntyy noin 100 - 200:lla vuosittain.

– Rintasyövän ensimmäinen hoitokeino on kasvaimen poisto. Kasvaimen poiston yhteydessä joudutaan joskus kajoamaan myös kainalon imusolmukkeisiin, mikä aiheuttaa useininvalidisoivaa ja arkielämää paljonkin haittaavaa turvotusta. Käden merkittävästä turvotuksesta rintasyöpäleikkauksen jälkeen kärsivät parhaillaan sadat, jopa tuhannet suomalaisnaiset, joille parantavaa hoitoa ei aiemmin ole ollut saatavilla.

Apua unohdetulle potilasryhmälle:

Uusi korjausleikkaus rintasyöpähoitoihin liittyvän turvotuksen hoitoon


16 RINNAKKAIN

Rintasyöpä hoidetaan poistamalla koko rinta tai kasvain rinnasta ja mahdolliset etäpesäkkeet kainalosta. Leikkauksen jälkeen käytetään tarvittaessa lääke- ja sädehoitoa, jotka vähentävät kasvaimen paikallista uusiutumista ja rinta-syöpäkuolleisuutta. Leikkauksen yhteydessä mahdollisesti tapahtuva kainalon imusolmukkeiden poisto voi aiheuttaa yläraajaturvotusta - lymfaödeemaa. Lymfaödeeman kehitty-minen riippuu leikkaustekniikasta (säästävä vai totaalipoisto), poistettujen imusolmukkeitten määrästä, muista elimistöä kuormittavista tekijöist sekä yksilöllisistä tekijöistä. Ylipainon on todettu lisäävän turvotusriskiä, kun säännöllinen liikunta vastaavasti vähentää sitä.

Turvotus alkaa tavallisesti muutamien kuukausien, joskus jopa vuosien kuluttua leikkauksesta ja on luonteeltaan krooninen. Jo vähäinenkin turvotus tulee hoitaa, koska aikaisin aloitettu terapia tehoaa parhaiten ja turvotus on hoitamattomana yleensä etenevä. Useimmiten turvotuksen alkamisen huomaa leikatun puolen yläraajan, kämmenselän tai sormien paineen-tunteena, nivelten jäykkyyden tunteena tai hihan kiristymise-nä. Se voi myös tuntua ylävartalon alueella tai pattimaisena tuntemuksena kainalossa. Se tuottaa vain harvoin kipua. Lymfaödeema on krooninen, vaihteleva ja etenevä sairaus. Lymfaödeema kannattaa aina hoitaa, koska edetessään se johtaa pysyviin ihomuutoksiin ja alueellisen immuunipuolus-tuksen heikkenemiseen.

Imunestejärjestelmällä on tärkeä tehtävä

Imunestejärjestelmän tehtävänä on kuljettaa (sidekudok-sesta) kudosvälitilasta (=interstitial tissues) kaikki ne aineet ja nesteet takaisin verenkiertoon, mitä laskimojärjestelmä ei pysty kuljettamaan. Imuneste eli lymfa koostuu pääasiallisesti kudosnesteestä ja ns. lymfakuormasta, johon kuuluvat mm. suurimolekyyliset valkuaisaineet ja aineenvaihduntatuotteet. Toimiva imunestekierto on elintärkeä kehon nestetasapainon ylläpitämiseksi. Kuljetustehtävän lisäksi imunestejärjestelmällä on tärkeä tehtävä kehon puolustusjärjestelmässä.

Kun imunestejärjestelmän toimintakyky on alentunut, valkuaisainepitoinen neste jää kudokseen ja syntyy turvo-tusta eli ns. lymfaödeema. Vaurioita voivat aiheuttaa esim. tulehdukset, traumat, kirurgiset toimenpiteet, sädetys, tietyt trooppiset sairaudet jne. Myös imusolmukkeiden poisto syöpäleikkausten yhteydessä voi aiheuttaa lymfakierron häi-riöitä. Imusolmukkeiden poistoalueelle suunnattu sädehoito saattaa lisätä lymfaödeeman riskiä. Rintasyöpäleikkauksessa imusolmukkeet ovat kolmessa eri tasossa: kainalossa, pienen rintalihaksen alla ja rintalihaksen alla. Jos ns. vartijasolmuke on terve (tutkitaan leikkauksen aikana), alueen imusolmuk-keita ei tarvitse poistaa. Soliskuoppaan annettu sädehoito

saattaa myös vaurioittaa imusuonistoa, aiheuttaa fibroosia (sidekudostumista) kudokseen ja fibrotisoida imutien siten, että lymfakierto heikentyy. Nämä muutokset imukudoksessa voivat tapahtua missä tahansa sädetystä saaneella alueella.Lymfaturvotus saattaa aiheuttaa toimintakyvyn rajoittumista. Pitkään jatkunut lymfaturvotus voi lisätä myös side- ja rasva-kudoksen muodos tumista ja heikentää immuunitoimintaa. Lymfaturvotus on krooninen sairaus, jonka eteneminen voi-daan jakaa kolmeen vaiheeseen. Pahimmillaan lymfaturvotus voi johtaa lopulta vaikea-asteiseen pysyvään raajan turpoami-seen ja kudosmuutoksiin (elefantiaasi), ja jopa pahalaatuisiin veri- tai imusuonikasvaimiin.

Mistä apua?

Lymfaödeeman hoidon olennaisimmat menetelmät ovat seuraavat:• kompressioasusteidenkäyttötarpeenmukaan(tukihihaym.)• manuaalinenlymfaterapia(lääkärinlähetteellä)• itsehoito• päivittäinenihonhoito• päivittäisetturvotustavähentävätharjoitteetyhdistettyinä• syvähengitysharjoituksiin• itsehieronta(koulutetunlymfaterapeutinohjeidenmukaisesti)• säännöllinenliikunta• painonhallinta

Vaikeissa tapauksissa tehdään myös imusolmukesiirtoleikkauksia.

Lähteet: Suomen Vodder-Lymfaterapeutit ry, Finohta raportti – Lymfaturvotuksen Fysioterapia Rintasyöpäpotilailla

Teksti: Marianne Kaunismäki ja Martine Sarret-Talvela Kuvat: Klaus Talvela

Lymfaödeema

Kuva: Jatta von Konow


RINNAKKAIN 17

Olemme toukokuussa valmistuvia sairaanhoitajaopiskelijoita Metropolia ammattikorkeakoulusta. Aloitimme sairaanhoita-jaopinnot tammikuussa 2010 ja tällä hetkellä opiskelemme syventäviä opintoja vaikeasti sairaan potilaan hoitotyöstä.Opinnäytetyötä aloittaessamme näimme aihevaihtoehdon lymfaödeemapotilaan verenpaineen mittaamisesta ja kiinnos-tuimme siitä heti. Aihe osoittautui haastavaksi opinnäytetyön kannalta, sillä tutkittua tietoa on tuotettuna vasta suhteel-lisen vähän, toisin kuin potilaalle suunnattua kokemuspe-räistä tietoa. Sairaanhoitajakoulutukseen ei sisälly varsinaista opetusta koskien lymfaödeemapotilaan hoitoa sekä vaihto-ehtoisia verenpaineen mittaamistapoja. Se lisäsi haluamme levittää informaatiota aiheesta. Tietoa etsiessämme opimme valtavasti lymfaödeemasta ja opinnäytetyöprosessin ajan tiedonjanomme kasvoi ja halusimme tuottaa jotain sellaista, josta muutkin voisivat hyötyä. Päätimme tuottaa kirjallisen ohjeen opinnäytetyömme rinnalla. Kirjallinen ohje on suun-nattu hoitohenkilökunnalle, lymfaödeematukiryhmälle sekä muille aiheesta kiinnostuneille. Ohjeemme tarkoituksena on käydä läpi verenpaineen mittaaminen lymfaödeemapotilaalta ja antaa tietoa lymfaödeemasta. Ohjeessa kuvataan, kuinka verenpaine mitataan reidestä ja kerrotaan pääasiat lymfaö-deemasta lyhyesti. Opinnäytetyötä voi hyödyntää osastoilla

ja terveysasemilla lisäämään tietoisuutta lymfaödeemasta ja verenpaineenmittauksesta, jolloin potilasta voidaan tukea lymfaödeeman itsehoidossa ja lymfaödeeman etenemisen ehkäisyssä paremmin.

Koemme, että työelämässä olisi hyötyä erilaisista lymfaödee-maan liittyvistä ohjeista ja esimerkiksi Käypähoitosuosituk-sesta. Aiheesta olisi mielenkiintoista lukea myös tieteellisiä artikkeleita, jotka käsittelisivät etenkin verenpaineenmittausta ja sen vaikutuksia lymfaödeemaan sekä verenpainearvojen rinnastettavuutta käsivarresta mitattuihin arvoihin. Lymfa-ödeeman pahenemisen ennaltaehkäisyn vuoksi on erittäin tärkeää, että hoitohenkilökunta ja lymfaödeemasta kärsivät tai sen riskissä olevat tietävät turvallisen verenpaineen mitta-uksen toteutuksen ja osaavat valita oikean menetelmän.Opinnäytetyömme löytyy kokonaisuudessaan Theseus-tietokannasta osoitteesta: https://publications.theseus.fi/handle/10024/54064

Kevätterveisin,Heino Tia ja Hietanen ArtoKuva: Mussu

Opinnäytetyö:Verenpaineen mittaaminen lymfaödeemapotilaalta


18 RINNAKKAIN

Valitettavasti lymfaödeeman hoitoa ei vieläkään opeteta hoitoalalla opiskeleville tai lääkäreille. Lymfaödeeman ja turvotuksen hoito on sattumanvaraista ja heikkoa. Kaikkea turvotusta ei voi hoitaa lääketieteellisin tai farmakologisin keinoin. Lymfaödeeman hoito on fysioterapian osa-alueeseen kuuluvaa erikoisosaamista, joka vaatii perehtymisen sekä fysiologiaan että anatomiaan.

Lymfaterapeuttina olen oppinut ymmärtämään paremmin rintasyöpäleikkauksen jälkeisen mahdollisen lymfaödeeman invalidisoivan vaikutuksen. Potilasoppaissa mainitaan turvotus yhtenä haittana, mutta ei kerrota ödeeman vaikutuksista elämänlaatuun saati sen hoitovaihtoehdoista. Monet potilaat saavat tietoa lymfaödeemasta vasta lymfaterapeutiltaan tullessaan hoitoihin. Monille tilanne on jo siinä vaiheessa krooninen ja hoidon tarve elinikäinen.

Porvoossa käynnistyi lokakuussa 2012 rintasyöpäleikattujen potilaiden tukiryhmätoiminta. Tavoitteena on saada infor-maatiota ja keinoja esim. lymfaödeeman estoon, hallintaan ja hoitoon. Vertaistuki ja kokemusten vaihto ovat kullan arvoi-sia. Ryhmä haluaa myös tuottaa tietoa julkisen ja yksityisen sektorin palveluiden tuottajille sekä oppilaitoksille ja potilaille. Laurea-Ammattikorkeakoulun kanssa on käynnistetty projek-ti, jonka tarkoituksena on tuottaa potilasopas lymfaödeeman hoidosta sekä informaatiota ja oppaita Porvoon sairaalaan ja hoitoalan opiskelijoille. Allekirjoittanut toimii ryhmän vetäjä-nä ja koolle kutsujana. Koen olevani etuoikeutettu saadessani toimia monia naisia (ja myös miehiä) kohtaavan haasteellisen asian sanansaattajana.

Teksti ja kuva: Leena Vallin, esh, lymfaterapeuttiwww.sairaanhoitopalveluleena.com

Terveydenhuollon”musta aukko”

Lymfaödeema


RINNAKKAIN 19

Päiväni Földiklinikalla

Földiklinikka on lymfologiaan keskittynyt klinikka, joka sijait-seen Schwarzwaldissa, tarkemmin Hinterzartenin kylässä. Kli-nikka tekee yhteistyötä mm. Freibugin yliopistollisen sairaalan kanssa. Klinikalla hoidetaan monentyyppisiä lymfapotilaita ja kun itse olin siellä, hyvin suuri osa potilaista oli hoidossa jalko-jen vuoksi. Itse sain tiedon klinikan olemassa olosta ollessani kesälomallamme Suomessa hoidossa.

Vähän epätoivoisena olin etsinyt hyvää terapeuttia Saksas-ta. Huolimatta jatkuvasta lymfaamisesta, käteni ei näyttänyt yhtään paremmalta. Sain omalta lääkäriltäni lausunnon, mikä lähetettiin edelleen anomukseni kera sairaskassaani ja sieltä toivomukseni mukaisesti Földiklinikalle. Sain vastauksen nope-asti, mutta jono oli melko pitkä, useita kuukausia.

Kun sitten vihdoin olin saapunut ja majoittunut klinikalle, alkoivat hoidot lääkärintarkastuksen jälkeen ja siis lääkärin oh-jeiden mukaisesti. Minulla ei ollut muita sairauksia, joten koh-dallani keskityttiin vain käden nesteiden liikkeelle panemiseen. Aamuvarhaisella ennen aamiaista saattoi jo olla verenpaineen mittaus ja punnitus. Aamupäivällä oli yleensä ensimmäinen lymfaterapia-tunti, jonka lopuksi tehtiin myös käden sidonta.

Ajatus ehdottaa lymfaterapiakylpylän perustamista syntyi ollessamme taannoin Ortonin tiloissa.Kehittelimme erilaisia malleja, miten Suomessa voitaisiin toteuttaa lymfahoitoja saksalaiseen/unkarilaiseen mal-liin, kuten Földiklinikassa tapahtuu. Jos jokin jo toimiva kylpylä, jossa on valmiina lämmin allas, ottaisi palveluk-seensa pari-kolme lymfaterapeuttia (jotka voisivat tehdä tavallista fysioterapiaa silloin kun lymfaödemikkoja ei ole) ja lääkäri kävisi tekemässä tietyt perustutkinnot, niin homma pyörähtäisi käyntin varsin vähäsin kustannuksin, koska se olisi normaalin kylpylätoimen sivubisnes. Ja meille, sadoille (?) apu olisi saatavilla.Kehitellään ajatusta edelleen: entä jos sopiva kylpylä sijaitsisi esim. lähellä itärajaa, ei hoidon hakijoista olisi putetta, koska rajan takana ei tiettävästi ole minkään-laista terapeuttista hoitoa tarjolla - varakkaat menevät Saksaan tai muualle hakemaan apua.

Lymfaleidi Jatta

Pakkaus oli melkoinen ja sitä varten oli jo ennakkoon pyydetty varaamaan pari numeroa isompia vaatteita matkaan mukaan. Toinen lymfaaminen tapahtui sitten alkuiltapäivästä. Silloin annettiin sidosten olla ja lymfaaminen tapahtui vain sitomat-tomalla alueella. Sidoksia pidettiin sitten aina seuraavaan aamuun asti. Muu ohjelma oli vapaaehtoista, mutta mielelläni menin mukaan erilaisiin liikuntaryhmiin, sauvakävelylle tai kuntosalille kun kerrankin oli aikaa ja mahdollisuuksia tehdä jotakin oman kuntonsa parantamiseksi. Kaikkea tätä seurattiin mukana kulkevan seurantavihon välityksellä sekä lääkärintar-kastuksilla vähintään kerran viikossa. Lääkärit olivat muutoinkin tavoitettavissa päivittäin.

Illat kuluivat sitten melko rauhallisissa merkeissä pääosin omassa huoneessa lukien, televisiota katsoen tai sähköposteja lähetellen. Päivän hoitojen ja reippailujen vuoksi olin usein niin väsynyt, etten muuta jaksanut ajatellakaan. Parissa konsertissa ehdin käydä kylällä ja joskus kahvilassa Schwarzwaldin kakkua syömässä. Kolmen viikon tehohoitojen jälkeen oli kädestäni lähtenyt nesteitä 800 ml, mikä on erinomainen tulos. Hoitojen loppuvaiheessa tilattiin myös "tukisukka“, jonka sainkin vielä ennen poislähtöäni.

Tämä hoitoni tapahtui viime keväänä, valitettavasti vain täytyy todeta, että joudun edelleenkin käymään säännöllisesti lymfas-sa ja käytän käsisukkaa ja käsinettä jatkuvasti. Olen menossa kontrollikäynnille Földiklinikalle loppuvuodesta ja sen jälkeen tiedän taas jotakin enemmän.Terveiset vain Saksanmaalta!

Teksti ja kuva : Maija Nikkanen

Miksei myös Suomessa


20 RINNAKKAIN

Olen Anne Puranen, tuki- ja liikuntaelinsairauksiin perehtynyt fysioterapeutti. Olen tehnyt tätä työtä liki kahdeksan vuotta. Keväällä 2012 huomasin että minulla on useita naisasiakkaita jotka ovat sairastaneet rintasyövän. Yritykseni FysioSalus on suuren kuntokeskuksen KuntoSaluksen yhteydessä ja suuri osa asiakkaistamme on kuntokeskuksen asiakkaita. Nämä naiset tuskailivat minulle, että kaikki liikunta jää luonnolli-sestikin akuutin sairastamisen ajaksi, miten pääsisi alkuun, kun sairaus on voitettu, mutta kunto ei ole kummoinen ja on ongelmia turvotuksen ja kiristävän arven kanssa. Niin sitten juttelin erään asiakkaani kanssa asiasta paljonkin ja hän ker-toi minulle lymfaödeemajumpasta. Kiinnostuin siitä ja mietin, josko sitä voisi ohjata meidän salillamme. Otin yhteyttä Eija Olkkoseen ja hänen sekä Martine Sarret-Talvelan opastuksella starttasimme lymfaödeemajumpan syksyllä 2012. Lymfaö-deemajumppa on maksuton ja suunnattu kaikille, jotka sinne haluavat tulla huolimatta siitä, onko kuntokeskuksen asiakas tai ei.

Turvotusta vähentävät ja hengitystekniikkaharjoitukset ovat olennainen osa lymfaödeeman hoitoa ja hallintaa.

Harjoitukset edistävät lymfakiertoa ja täydentävät passiivi-sempaa manuaalista lymfaterapiaa.Harjoitteet tehdään tietyssä järjestyksessä: vatsahengitys, lymfateiden avaaminen,dynaamiset pumppaavat harjoitukset, lopuksi vatsahengitys. Harjoittelun aikana on muistettava käyttää tukihihaa tai tukihansikasta, koska se lisää lihaksen-pumppaavaa toimintaa. Liikkeet tehdään hitaasti ja kontrol-loidusti ja lihasten tulisi rentoutua kunkin harjoitteen välillä. Olen iloinen siitä, että salimme tarjoaa tämän mahdollisuu-den. Toivoisin vielä tiedon tästä ryhmästämme leviävän sekä erityisesti naisten tietoisuuden lymfaödeemariskistä lisään-tyvän. Aihe ja sen vakavuus (inhottavuus ja elämänlaatua alentava vaikutus) oli minullekin uutta tietoa puhumattakaan, miten tämän sairauden riskiä voi alentaa tai sairautta hoitaa.

Lisätietoa harjoitteista löydät Rintasyöpäyhdistyksen sivuilta http://www.rintasyopayhdistys.fi/yleista/tietopaketti-lymfaodeemasta/turvotusta-vahentavat-harjoitteet.html

Tule mukaan rentoon ja iloiseen ryhmään! Anne

Lymfajumppa - apua lymfaödeemaan

Tänä päivänä tehokkainta hoitoa lymfaödeemaan saadaan käyttämällä LPG-hoitoa osana fysioterapiaa. LPG on lääketieteellinen hoitolaite. Sen vaikutusmekanismi on 100% luonnollinen, mekaaninen alipainerullaustekniik-ka. Laitteen hoitopää on varustettu kahdella rullalla. Niiden pyörimissuunnan, pyörimisnopeuden, laitteen imutehon ja imun tauotuksen säätelyllä vaikutetaan siihen, minkälaista hoitovaikutusta halutaan. LPG-hoito on täysin turvallista ja miellyttävän tuntuista. LPG:n tehon todistavat sekä käytän-nön kokemus että tieteellinen tutkimusnäyttö. Koska LPG on yleisesti hyväksytty fysioterapian hoitomenetelmä, se kuuluu Kela-korvauksen piiriin.LPG ennaltaehkäisee lymfaödeemaa sekä poistaa jo syntynyt-tä turvotusta tehokkaasti. Valtaosa imusuonista sijaitsee ihon ja lihaskalvojen välissä. LPG tuottaa liikettä ja paineolosuh-teiden vaihtelua ihonalaisiin kerroksiin ja soluvälitilaan. Tämä tehostaa imusuonten toimintaa ja näin ollen nesteen kulkeu-tumista alkuimusuoneen ja sieltä paksumpia imusuonia pitkin kohti imusolmukkeita. Lisäksi LPG:n vaikutuksesta uusia imusuonia muodostuu tuhoutuneiden tilalle. LPG tehostaa lymfa-järjestelmän toimintaa kolme kertaa manuaalista lym-faterapiaa tehokkaammin. LPG poistaa myös leikkauksen ja sädehoidon aikaansaamaa arpikudosta.

LPG:llä on myös useita muita käyttöaiheita. Fysioterapiassa LPG:llä hoidetaan mm. erilaisia kiputiloja kuten reuman tai fibromyalgian aiheuttamaa kipua ja hermosärkyä, lihasjäyk-kyyttä, lihasspasmeja, akuutteja ja kroonisia lihasvammoja kuten revähdyksiä ja venähdyksiä, paikallisia tulehduksia, tuoreita ja vanhoja arpia, palovammoja sekä verenkierron häiriöitä. Parhaan hoitotuloksen saa yhdistämällä LPG:n ja fysioterapeutin manuaalisen käsittelyn.

Tekst: Liisa Loikkanen Kuva: Anne Puranen

LPG - tehokasta hoitoa lymfaödeemaan•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••


Mene tyynesti hälyn ja kiireen keskelleja muista, mikä rauha kätkeytyy hiljaisuuteen.Niin pitkälle kuin itsestäsi luopumatta on mahdollista,pysy hyvissä väleissä kaikkien ihmisten kanssa.Puhu oma totuutesi rauhallisesti ja selkeästija kuuntele muita, myös tyhmiä ja tietämättömiä,heilläkin on tarinansa kerrottavana.

Vältä äänekkäitä ja hyökkääviä henkilöitä.He ovat piina sielulle.Jos vertailet itseäsi muihin,voit tulla turhamaiseksi ja katkeraksi,sillä aina on olemassa suurempia ja mitättömämpiäihmisiä kuin sinä itse.Iloitse saavutuksistasi yhtä lailla kuin suunnitelmistasi.

Säilytä kiinnostus elämäntyöhösi,olipa se kuinka vaatimaton tahansa;se on todellista kiinteää omaisuutta ajan ja onnen vaihteluissa.Harrasta varovaisuutta liiketoimissasi,sillä maailma on petkutusta täynnä.Älköön se kuitenkaan tehkö sinua sokeaksi sille,mitä hyvyyttä on olemassa.Monet ihmiset tavoittelevat korkeita ihanteita,ja kaikkialla elämä on täynnä sankaruutta.

Ole oma itsesi.Varsinkaan älä teeskentele kiintymystä.Älä ole ivallinen rakkauden suhteen,sillä kaiken kuivuuden ja hurmattomuuden keskelläse on ikuista kuin ruoho.

Ota lempeästi vastaan vuosien antama neuvoluopumalla tuskattomasti nuoruuteen kuuluvista asioista.Kasvata ja vahvista henkeäsi suojaamaan sinuaäkillisen epäonnen kohdatessa,mutta älä masenna itseäsi kuvitelmilla.Monet pelot ovat uupumuksen ja yksinäisyyden synnyttämiä.Terveellistä itsekuria unohtamatta ole lempeä itseäsi kohtaan.

Olet maailmankaikkeuden lapsi, et puita ja tähtiä vähäisempi,sinulla on oikeus olla täällä, ja vaikka sitä joskus epäilisitkin,maailmankaikkeus joka tapauksessa kehittyyniin kuin sen tulee.

Sen vuoksi ole sovussa Jumalan kanssa,olkoonpa kuvasi hänestä mikä tahansa jamitkä lienevätkin toimesi ja rientosielämän hälisevän sekasorron keskellä,säilytä rauha sielusi kanssa.Kaikesta teeskentelystä, raatamisestaja särkyneistä unelmista huolimattatämä on sittenkin kaunis maailma.

Pysy valppaana - pyri olemaan onnellinen.

Löydetty St. Paulin kirkosta Baltimoresta v. 1692

Desiderata

RINNAKKAIN 21


22 RINNAKKAIN

Potilaiden kuuleminen, hoidon laadun turvaaminen tiukkene-vassa taloustilanteessa sekä haittavaikutusten suora rapor-tointimahdollisuus.

Siinä tämän hetken tärkeimpiä potilasjärjestöjen EU-tasolla ajamia asioita, sanoo Euroopan potilasfoorumin EFP:n (Euro-pean Patients’ Forum) varapuheenjohtaja Susanna Palkonen. Hän työskentelee Brysselissä Euroopan allergia- ja hengitystie-sairauksien potilasjärjestöjen liitossa toiminnan koordinoijana.

Palkonen puhui GlaxoSmithKlinen ja Britannian Helsingin suurlähetystön järjestämässä potilasjärjestöjen seminaarissa marraskuun lopussa.−Aina kun tilanne käy täpäräk-si resurssien suhteen, potilaan kuulemisen kaltaiset asiat ovat ensimmäisenä tippumisvaa-rassa, hän sanoo. Palkonen korostaa potilaan kuulemisen tärkeyttä niin yksittäisissä hoi-totilanteissa kuin päätöksente-on tasolla.

Potilas voi pian raportoida haittavaikutuksista koko EU:ssa

Haittavaikutustenkin suora raportointimahdollisuus on yksi tapa tuoda potilaan ääni kuuluviin hoitojärjestelmässä. Suomessa lääkkeiden käyttäjät ovat jo pitkään voineet rapor-toida haittavaikutuksia suoraan Fimealle. Tämä on Palkosen tietojen mukaan toistaiseksi normaali käytäntö vain viidessä EU-maassa. Palkosen tietojen mukaan lääkkeiden käyttäjät voivat raportoida haittavaikutuksista ilman välikäsiä Suomen lisäksi Ruotsissa, Britanniassa, Hollannissa ja Tanskassa. Pian tämä mahdollisuus on potilailla kaikissa EU-maissa.

−Potilasraportointia ei koskaan korvaa ammattilaisten raportoin-tia, mutta antaa rikasta infoa lääkkeestä. SItä firmatkin voivat käyttää tuotekehittelyssä, hän sanoo.Potilaat pystyvät Palkosen mukaan raportoimaan esimerkiksi elä-mänlaatuun tai erilaisiin jokapäiväisiin toimintoihin liittyviä haitta-vaikutuksia, joita ammattilainen ei välttämättä pidä merkittävinä.

EPF pitää potilaan puolia EU:ssa

Palkosen edustama EPF on perustettu 2003. Tavoitteena oli saada potilaiden ääni EU:n terveydenhuoltoon liittyvässä päätöksenteossa kuuluviin. Yksi potilaiden kattojärjestö on vahvempi ja yhtenäisempi vaikuttaja kuin yksittäisetpotilasjärjestöt yksinään. Nykyään EPF:iin kuuluu 56 järjestöä, jotka edustavat yhteensä yli 150 miljoonaa pitkäaikaissairasta potilasta.

EPF pitää aktiivisestiyhteyttä EU:n päätöksentekoelimiin kuten komissioon ja parlamenttiin,Euroopan neuvostoon ja Euroopan lääkevirastoon EMA:an. Tällä hetkellä meneillään on muun muassa kliinistä tutkimusta sekä tervey-denhuollossa käytettäviä laitteita koskevat säädösuu-distukset.

Järjestö korostaa potilaskes-keistä ja oikeudenmukaista terveydenhuoltoa EU:ssa. Se tavoittelee potilaille entistä aktiivisempaa roolia passiivisen vastaanottaja-roolin sijaan. Potilaille kertyy omasta sairaudestaan

kokemusperäistä tietoa. Kyseessä on EPF:n kannan mukaan alikäytetty resurssi, jonka avulla pystyttäisiin kehittämään terveydenhuoltojärjestelmiä.

Teksti: Minna Pihlava Kuva: GlaxoSmithKline, kuvassa Susanna Palkonen

GlaxoSmithKline järjesti potilasjärjestöseminaarin Suomessa nyt ensimmäisen kerran. GlaxoSmithKline tukee potilas-järjestöjä rahallisin avustuksin ja julkaisee tiedot niistä kerran vuodessa.Tietoa vuoden 2011 potilasjärjestöyhteistyöstä: http://www.glaxosmithkline.fi/vastuullisuus/potilasjarjestoyhteistyo.html.

Potilaan asema puhuttipotilasjärjestöseminaarissa


RINNAKKAIN 23

Monien mutkien ja vaiheiden jälkeen yhdistyksen omakus-tanteiselle risteilylle osallistui kahdeksan iloista naista; osa toisilleen täysin vieraita, osa tuttuja ennestään. Aloitimme matkan kuohuviinillä ennen illan buffet illallista. Maittavan aterian aikana ehdimme tutustua toisiimme ja kertoa omat tarinamme, kokemuksemme rintasyöpäpotilaina ja harrastuk-semme. Laivan yökerhossa saimme mukavan yhteisen pöy-dän, katsoimme illan shown ja osa käväisi tanssilattiallakin. Kovin myöhäiseen emme kuitenkaan valvoneet, sillä aamulla edessä oli kävelykierros ja tutustuminen Tukholman alueen rintasyöpäyhdistys Amazonaan.

Aloitimme päivän Södermalmin kierroksella. Poikkesimme pienissä sisustusliikkeissä, second hand kaupoissa, Kajsa Warg siirtomaatavarakaupassa ja kahvilla turkkilaisessa cafés-sa. Matkamuistoiksi monet ostivat Design Torgetilta kauniita tiskirättejä! Söderistä tunnelbanalla Vasastaniin Amazonan toimistolle, jossa meitä odotti puheenjohtaja Maria Wiklund-Karlsson viiden vertaistukihenkilön kera, osa heistä oli alkujaan suomalaisia. Kahvittelun ja mahtavien korvapuustien ohella näimme PowerPoint-esityksen yhdistyksen toiminnas-ta. Jäseniä tässä Suur-Tukholman alueen yhdistyksessä on yli 2000 ja erilaista toimintaa joka viikko. On kursseja, luentoja ja keskusteluryhmiä; luennot ovat ilmaisia, muu toiminta

maksullista. Amazonalla on kokopäiväinen puheenjohtaja, kanslisti ja kaksi työvoimatoimiston kautta tullutta työntekijää toimistossaan, joka on kauniissa vanhassa talossa; kaari-ikku-nat, kolme huonetta, keittiö; todella viihtyisä työpaikka.

Olisimme voineet jatkaa keskustelua vaikka miten pitkään, mutta laiva ei odota, joten kiireen vilkkaa taas maanalaiselle ja Slussenin asemalta lähes juosten parin kilometrin matka laivalle. Olimme satamassa viisi minuuttia ennen laivan lähtöä posket punaisina, hikisinä ja hengästyneinä. Mutta eihän matkalle lepäämään oltu tultu, illallinen Food Gardenissa odotti. Upean illallisen jälkeen emme enää jaksaneet yöker-hoon, kokoonnuimme vain vaihtamaan ajatuksia rauhalliseen paikkaan. Samalla tarkistimme askelmittariini kertyneen matkan: yli 16 000 askelta ja melkein 13 kilometriä! Kyllä se liikuntaviikonlopusta kävi.

Matka oli varmasti kaikille mieluinen; tapasimme uusia jäseniä, saimme nauraa ja olla omiemme seurassa ja ennen kaikkea tutustua vertaissiskojen toimintaan Tukholmassa. Kiitos kaikille mukana olleille!

Teksti ja kuva: Mussu Johansson

Tukholman risteily25.-27.1.2013


24 RINNAKKAIN

Vertaistuki on vaikuttava tapa auttaa potilasta tilanteessa, jossa koko elämä yhtäkkiä muut-tuu pelottavaksi ja ennalta-arvaamattomaksi. Saman asian läpikäynyt vertainen toimii esi-merkkinä selviämisestä ja auttaa myös pu-humaan niistä tunteista ja peloista, joita uusi tilanne aiheuttaa. Nykytilanteessa vertaistukea saavat ne, jotka jaksavat sitä itse hankkia ja jotka ovat aktiivisia.

Rintasyöpäyhdistyksen toiminnan keskeisin lähtökohta on tarjota rintasyöpäpotilaille ver-taistuen yhteisö, joka tarkoittaa yhteisöllistä vertaisuuteen ja kokemuksellisuuteen perus-tuvaa tukitoimintaa ja jolla on mahdollisuus täydentää lääketieteellistä hoitoprosessia ja-kamalla omia kokemuksia, tuntoja ja ajatuksia muiden saman kokeneiden kanssa.

Vertaisreseptin TOIVO ja OLKA

Espoon Järjestöjen Yhteisö EJY ry:n hallinnoi-man Vertaisresepti-hankkeen tavoitteena on uuden yhteistyörakenteen luominen julkisen ja kolmannen sektorin toimijatahojen välille. Osana Vertaisresepti-hanketta vertaistukihen-kilöpilotti TOIVOn tavoitteena on luoda malli vertaistuen tarjoamisesta sairaalassa oleval-le potilaalle oikea-aikaisesti ja osana hoito-ketjua. Aluksi Vertaisresepti-hanke rajataan järjestöyhteistyön suhteen kolmen kunnan (Helsinki, Espoo ja Vantaa) alueelle. Jatkossa suunniteltu maantieteellisen alueen laajentaminen vaatii luon-nollisesti huomattavaa lisäresursointia.

Pilottivaiheessa vapaaehtoistoimintaa Meilahden sairaalan alueella koordinoi Meilahden sisääntuloaulaan perustettava uusi potilastukipiste OLKA, joka aloittanee toimintansa kevään 2013 aikana. Suunnitelman mukaan OLKAssa työskentelee yksi Vertaisresepti-hankkeen hankesuunnittelija sekä mah-dollisuuksien mukaan HUS:n oman rahoituksen kautta tuleva työntekijä. Näiden lisäksi sinne on tarkoitus saada HUS:n kou-luttamia vapaaehtoistoimijoita sekä järjestöjen omia edustajia.

Järjestöjen rooli pitkäaikaissairauksien hoitoketjuissa on ny-kytilanteessa sattumanvarainen. Hyviä toimintamalleja, joissa ohjaus järjestöjen tuen pariin tapahtuu oikea-aikaisesti, on jo

Raija Ruotsalainen ja Vuokko Heikkilä-Kankkonen.

olemassa, mutta ne ovat kuitenkin usein henkilösidonnaisia eivätkä organisaation rakenteissa. Henkilön vaihtaessa työ-paikkaa hyvätkin toimintamallit unohdetaan. Juuri tästä syystä Vertaisresepti-hanke keskittyy kolmannen sektorin osaamis-pääoman sovittamiseen mahdollisimman oikea-aikaisesti kiin-teäksi osaksi julkisen terveydenhuollon rakenteita. Yksi tärkeä tavoite on myös koota yhteen osittain pirstaleinen järjestö-kenttä ja löytää yhteinen tavoitetila kolmannen sektorin eri toimijoiden välille.

TOIVOA vertaisilta vertaisille

Syksystä 2012 lähtien neuvotteluja on käyty Helsingin ja Uu-denmaan Sairaanhoitopiirin kuntayhtymään (HUS) kuuluvien Syöpätautien klinikan ja Rintarauhaskirurgian yksikön kanssa

LISÄÄ TOIVOARintasyöpäyhdistys ja vertaistuki


RINNAKKAIN 25

rintasyöpäpotilaiden vertaistukipilotin aloittamisesta vuoden 2013 alkupuolella. Taustaselvitysten perusteella on todettu, että kriittisimmät vaiheet rintasyöpäpotilaiden vaiheittaises-sa palveluketjussa vertaistukea ajatellen ovat potilaan saatua diagnoosin, potilaan kotiutuessa leikkauksesta sekä liitän-näishoitojen jälkeen.

TOIVO-pilotti tulee käsittämään vertaistuen antamisen po-tilaalle sekä puhelimitse että suorassa kontaktissa potilaan kanssa Rintarauhaskirurgian yksikössä sekä jatkohoidon aika-na. Pilottiin osallistuvat vapaaehtoiset tulevat Rintasyöpäyh-distyksestä ja Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksestä ja jalkautuvat Rintarauhaskirurgian yksikköön tukemaan hoitojaksolla olevia rintasyöpäpotilaita kasvokkain tai antavat vertaistukea puheli-mitse potilaalle kotiin.

Toteutuksen resurssit

Pilotin toteuttavat Vertaisresepti-hanke, Etelä-Suomen Syö-päyhdistys ry ja Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry yhteistyössä HUS Rintarauhaskirurgian yksikön ja Syöpätau-tien klinikan Oirepoliklinikan kanssa. Hanketta rahoittaa Raha-automaattiyhdistys RAY.

Vertaistukihenkilöt ovat läsnä keskusteluvalmiudessa Rintarau-haskirurgian poliklinikalla sekä vuodeosastolla tarjoten vertais-tuen mahdollisuutta. Tämän lisäksi, potilaan antaessa luvan, vertaistukihenkilö soittaa hänelle kotiin noin viikon välein, yhdestä viiteen kertaan, potilaan toiveen mukaan. Vertaistuki-henkilön kanssa on mahdollista vaihtaa ajatuksia rintasyöpään sairastumisesta ja saada vertaistukea. Potilaan niin toivoessa, veraistukihenkilö kertoo potilaalle omasta polustaan rintasyö-vän sairastaneena sekä järjestöjen tarjoamasta vertaistukitoi-minnasta. Hoitohenkilökunta tiedottaa potilaille vertaistuki-henkilöiden saapumisesta osastolle ja mahdollisuudesta saada vertaistukea. Vertaistuki on osa hoitosuunnitelmaa.

TOIVON lähettiläät

Kaikki vertaistukihenkilöt ovat käyneet vertaistukihenkilökou-lutuksen. Vertaistukihenkilöiden perehdytyksen sairaalassa toimimisesta suunnittelevat ja toteuttavat Vertaisresepti-hank-keen työntekijät yhdessä HUS:n henkilökunnan kanssa.

Kuusitoista innostunutta hankkeeseen osallistuvaa vertais-tukihenkilöä olivat helmikuun puolivälissä ensimmäisessä vapaaehtoisten koulutuksessa, jonka järjestivät yhteistyössä Vertaisresepti-hanke ja HUS. Seuraava koulutus järjestetään maaliskussa niille, jotka eivät päässeet ensimmäiseen koulutus-erään. Tähän mennessä mukaan on ilmoittautunut kaikkiaan 22 vertaistukihenkilöä. Seuraavana vuorossa on osastopereh-dytys Rintarauhaskirurgian yksikössä. TOIVO-vertastukihenki-löt jalkautuvat osastolle tositoimiin maaliskuun aikana.

Teksti ja kuva: Raija Ruotsalainen

FysioTuki, Järvenpää,

• apuvälineet • lymfaterapia• lääkinnälliset hoitosukat, hihat

ja -hanskat

Puh. 040 576 2010www.fysiotuki.fi


26 RINNAKKAIN

Työelämässä levinneen rintasyövän kanssa

Marja-Liisa Mikkosen tarina rintasyövän kanssa on monivaiheinen. Kaikkia vaiheita yhdistää mieluisa työ tietohallinnon projektipäällikkönä. Työ on joustanut sairauden mukana, ja antanut voimia jaksamiseen.

– Sairastuin rintasyöpään ensimmäisen kerran vuon-na 2000. Tuolloin selvisin hoidoista helpolla, tehtiin vain rinnan osapoisto. Viimeisessä kontrollissa ennen terveen papereita vuonna 2005 löytyi samasta rinnasta uusi kasvain. Silloin poistettiin koko rinta. Vuonna 2010 sain tietää, että rintasyöpä on levinnyt.

Kaikki sairastumiset ovat Mikkosen mukaan olleet eri-laisia työn suhteen. Ensimmäinen kerta järkytti ja pani miettimään tulevaisuutta. Leikkauksen jälkeen Mikko-nen oli sairauslomalla, mutta sädehoitojen aikaan jo töissä.

– Työnantajani suhtautui tilanteeseen hyvin ja sain käy-dä päivittäisissä sädehoidoissa työajalla. Tämä oli mukava ele työnantajan taholta.

Järjestelyillä jaksamista ja jakamista

Kun syöpä vuonna 2005 löytyi uudestaan, tulivat sytostaattihoidot kuvaan mukaan. Töissä tehtiin uusia järjestelyjä. Projektipäällikön työssä isoja projekteja siirrettiin muille ja Marja-Liisa sai tilalle kehitystehtäviä, jotka eivät ole niin aikataulusidonnaisia.

Marja-Liisa päätti alusta asti kertoa töissä, missä mennään. Se jätti turhaa spekulaatio-ta pois. Takaisin on tullut matkan varrella paljon tukea.


RINNAKKAIN 27

Työelämässä levinneen rintasyövän kanssa

– Sädehoitojen aikana huomasin, että ohjelmoitujen hoitojen päättyessä tulee hoitoväsymys ja tarve käydä tapahtunutta läpi. Jo ennen sytostaattihoitoja sovin työnantajan kanssa, että kevennän työviikkoa neljäpäi-väiseksi lomarahojen ja -päivien avulla. Sain käydä asiaa rauhassa itseni kanssa läpi.

Vuonna 2010 kontrollissa ja kuvauksissa selvisi, että syöpä oli levinnyt keuhkoihin, luustoon ja maksaan. Sytostaattihoidot aloitettiin kiireesti. Niidenkin aikana Marja-Liisa on ollut koko ajan töissä.

– Työpaikalla varauduttiin pidempiin poissaoloihin nimeämällä projekteihin varapäällikkö, joka pystyy ottamaan projektin haltuunsa tarvittaessa. Varasin kalenteriin valmiiksi etätyöpäiviä tai sairauslomapäiviä hoitojaksojen jälkeen.

Marja-Liisa pitää itseään onnekkaana, sillä hän voi vai-kuttaa aikatauluihin ja palavereihin työssään.

– Olen pitänyt jonkin viikon mittaisia sairauslomia ja leikkauksen jälkeen noin kuukauden mittaisen sairaus-loman. Sairauslomien aikana yhteys töihin on onnistu-nut sähköpostitse ja puhelimitse. Jos en ole jaksanut tehdä työtä tai puhua, olen kertonut sen avoimesti.

Avoimuus toi positiivisia asioita

Marja-Liisa päätti alusta asti kertoa töissä, missä men-nään. Se jätti turhaa spekulaatiota pois.

– Kaikki olivat heti tsemppaamassa ja tukena. Kerron yhä kaikille samoissa projekteissa työskenteleville, että tutkimukset ja hoidot voivat aiheuttaa järjestelyjä. Ne menevät tärkeysjärjestyksessä aina työn ohi.

Vuonna 2006 Marja-Liisan työyhteisö osallistui Suomen syöpäpotilaat ry:n työssä jaksamiseen liittyvään ’Tuke-va työpaikka’ -kilpailuun. Sitä varten kirjoitettiin juttu kokemuksesta syöpäsairaana työpaikalla.

– Voitimme kilpailun ja saimme siitä kunniakirjan sekä pienen rahasumman henkilöstömme virkistyskäyttöön. Tunnustuksesta kerrottiin myös intrassamme ja henki-löstölehdessämme.

Tätä nykyä kaikki Marja-Liisan työpaikalla tietävät, että hänellä on ollut syöpiä, niitä on hoidettu ja että Marja-Liisa on ollut koko ajan töissä. Hän kertoo hyvistä hoi-totuloksista ja saattaa leipoa juureen tehtyä ruisleipää kahvihuoneeseen. Takaisin tulee paljon tukea.

– Syöpä on saanut työyhteisössämme aika arkipäiväi-sen leiman. Vaihdan vuosittain peruukin tyyliä, ja siitä esimerkiksi voidaan heittää herjaa. Olen avoin sen suh-teen, ettei sairautta voida parantaa, mutta että hoidoil-la sairauden etenemistä voidaan hidastaa.

Työkaverit ovat matkan varrella tulleet kertomaan Marja-Liisalle omia kokemuksiaan syövästä tai muista sairauksista ja läheisten sairastumisista, joista he eivät ole välttämättä kertoneet työpaikalla aiemmin.

– Täytyy olla pakahduttavaa, jos ei työpaikalla voi kertoa kenellekään tilanteestaan. On hyvä, että osa ihmisistä on voinut puhua edes minulle. Juttelemme työssä jaksamisesta ja saan itsekin vertaistukea. Mo-nelle sairastuneelle on ollut rohkaisevaa nähdä minut töissä ja ettei diagnoosi ole maailmanloppu.

Tietoa sairastuneen oikeuksista kaivataan

Marja-Liisa kokee työterveyden ja syöpähoitojen nivou-tuvan omalla kohdallaan turvalliseksi kokonaisuudeksi.

– Käytän normaalia työterveyshuoltoa silloin, kun taval-linen flunssa tai vaiva iskee. Työterveyteen on toimitet-tu myös epikriisi syöpätautien poliklinikalta, joten he tietävät syöpähoitojen vaiheen.

Marja-Liisan mielestä syöpäpotilaan oikeuksista eri-laisiin etuisuuksiin voisi kertoa selkeämmin potilaalle diagnoosin tai hoidon yhteydessä.

– Minulle oli uutta esimerkiksi, että matkoista hoitoihin voi saada Kelalta korvausta ja alle omavastuuosuuden-kin jäävä summa kerryttää kokonaissummaa. Kelalta on mahdollista hakea myös erityistä vammaistukea, jos on muun muassa paljon lääkekuluja ja sairaus aihe-uttaa suurta haittaa arkipäiväiseen toimintaan. Näistä voisi kertoa avoimemmin.

Työelämässä mukana olevalle sairastuneelle Marja-Liisa suosittelee keskustelua ja kuntoutusratkaisujen suun-nittelua yhdessä työterveyden, työhyvinvointipäällikön ja esimiehen kanssa.

– Sain työterveydestä vinkin myös Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämälle viikon mittaiselle pari-suhdekurssille. Osallistuimme kurssille mieheni kanssa vuosi sitten. Siellä keskusteltiin ja kuultiin luentoja muun muassa ravinnosta. Puolisolle tieto oli hyvää, vaikka hän onkin ollut hoidoissa tiiviisti mukana.


28 RINNAKKAIN

Omana itsenä arjessa ja työpaikalla

Syövän lisäksi Marja-Liisalla on MS-tauti, joten huo-nompina päivinä väsymys ja kognitiiviset hankaluudet vaikeuttavat työntekoa.

– Ajatus on näinä päivinä kuin hunajatahmassa. Järjes-tän aamuun asiat, jotka vaativat ajatustyötä ja suunnit-telen etäpäiviä keskittymistä vaativiin asioihin.

Työn vastapainoksi Marja-Liisa lukee ja kirjoittaa vapaa-ajalla päiväkirjaa ajatuksien selkeyttämiseksi ja oireiden seuraamiseksi.

– Pysähtyminen auttaa tekemään tärkeysjärjestystä elä-mään. Ystävät, perhe ja työkaverit muodostavat laajan tukiverkon, jonka avulla selviän. Teatteri ja konsertit an-tavat muuta ajateltavaa. Olen jatkanut tuttuja rutiineja-ni. Käyn säännöllisesti pilateksessa, teen syvävenyttelyä ja kävelen.

Marja-Liisan työssä stressaavat ja maata kaatavat asiat ovat vähentyneet sairastumisen myötä. Tärkeät asiat on helpompi erottaa eikä asioita ota enää yhtä henkilö-kohtaisesti.

– Työterveyshuollossa työhyvinvointipäällikön kanssa on juteltu siitä, kannattaisiko hakea osa-aikaiselle sairaus-eläkkeelle. Työterveyslääkärin kanssa kuitenkin pää-timme, että käytetään sairauslomat ensin säännöllisin väliajoin, ja katsotaan tilannetta tarvittaessa.

Marja-Liisa nauttii tänä päivänä työstään ja saa siitä tyydytystä.

– Työ tuo säännöllisyyttä, tukee elämänhallintaa ja estää syövän ja netin syövereihin vaipumista. Työssä minut otetaan Marja-Liisa Mikkosena eikä syöpäpo-tilaana. Syöpä ei saa pääroolia elämässäni vaan tulee mukana, minne kuljenkin.

Työelämässä mukana olevalle:

- Ota työnantajan kanssa puheeksi sairausloma, vara-miesjärjestelyt ja työhön palaamisen järjestäminen.

- Kerro, millaista yhteydenpitoa toivot hoitojen aikana: Kuinka usein ja mitä kautta voi ottaa yhteyttä? Haluatko puhua työasioista vai toivotko tsemppausta?

- Osa-aikainen sairausloma tai osa-aikainen työ voi sopia hoitojen jälkeen.

- Selvitä mahdollisuus kevennettyihin työtehtäviin tai etätyöhön.- Ota tarvittaessa yhteyttä työsuojeluvaltuutettuun tai luottamusmieheen.

Vastapainoa työlle:

- Varaa hoitojen ja työn lomaan aikaa, jolloin ehdit käsitellä asioita itseksesi.

- Rentoudu vapaa-ajalla mieluisalla tavalla: lukemalla, liikkumalla, kirjoittamalla, maalaamalla tai vain olemal-la.

- Pidä itsestäsi huolta hoitojen aikana ja jos mahdollis-ta, suunnittele kuntouttamista ennakkoon.

- Muista ystävien, perheen ja työkaverien laaja tuki-verkko.

Teksti: Tuovi Kukkola, CocommsMikkosen kuva: Henna AaltonenTaustakuva: Pixmac

Rintaproteesinkäyttäjä

Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi

aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden

vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi


RINNAKKAIN 29

Rintaproteesinkäyttäjä

Tiedäthän että

Sinulla on oikeus

uusia rintaproteesi

aina tarvittaessa.

Hygieniasyistäkin

vähintään kahden

vuoden välein.

Seuraavalla kerralla muista valita paras!

09-649839 ● www.amoena.fi

Työtä, opiskelua, rintasyöpädiagnoosi – viimei-sen ei pitänyt kuulua sen hetkiseen elämääni. Diagnoosin saatuani kerroin asiasta heti työpai-kalla. Luotin, että sairastumiseeni suhtaudutaan hyvin ja niin kävikin. Optimistisesti ajattelin, että käyn sytostaattihoidoissa, olen pari päivää, ehkä viikon, sairaslomalla ja teen kaksi viikkoa töitä täysillä ennen seuraavaa hoitoa. No kuvitellahan saa ihan mitä tahansa. Todellisuus oli jotain ihan muuta - sen huomasin pian.

Saahan sitä suunnitella

Kahden viikon työrupeama kutistui ensimmäisen hoidon jälkeen kahteen päivään - kiitos sytokuu-meen. Samoin kävi toisen ja kolmannen sytos-taatin jälkeen. Sikaflunssa epidemia alkoi riehua todenteolla, ja tein päätöksen siirtyä etätöihin. Myös esimies oli sitä mieltä, ettei kannata ris-keerata terveyttään tuossa tilanteessa, varsinkin kun työn pystyi tekemään kotonakin. Kannettava tietokone sylissä tein töitä mukavasti nojatuolissa istuen. Palavereihin osallistuin tarvittaessa puheli-men välityksellä.

Päivät ja viikot rytmittyivät voinnin mukaan. Kun tunsin jaksavani tehdä töitä, laitoin viestiä työpaikalle; nyt taas jaksan. Toimistolla kävin todella harvoin. Etätöissä työpäiväni oli normaalia lyhyempi, eikä minulta enempää odotettukaan. Työpaikalla oltiin tyytyväisiä siihen, että jaksoin tehdä edes jotain. Sillä, että työtoverini oli itse käynyt läpi samat hoidot, oli suuri merkitys. Hän piti minuun yhteyttä ja kertoi kuulumisiani työ-tovereille. Hän myös piti huolen siitä, ettei minua häiritty liian pian hoitojen jälkeen.

Sytoaivot iskee

Samalla suoritin myös Markkinointi-instituutin tiedottajatutkintoa. Palautin etätehtävät annetus-sa aikataulussa, ja jaksoin osallistua jopa lähi-päiviin ja tentteihin (vain puheviestinnän tentti siirtyi). Ajoittain opiskelu oli todella haastavaa. Sytostaatit olivat tehneet tehtävänsä, tieto ei tuntunut pysyvän päässä. Pahempaa puppua en tunne koskaan koskaan kirjoittaneeni kuin silloin tenteissä kirjoitin - yllättäen kiitettävän arvoisesti.

Viikko viimeisen syton jälkeen palasin työpaikalle

kokopäiväisesti. Minut toivotettiin tervetulleeksi. Sädehoidot alkoivat ja sujuivat töiden lomassa; ensin aamulla sädetettäväksi ja sitten töihin. Tätä rumbaa kesti viisi viikkoa. Rankkaa, näin jälkikä-teen ajatellen.

Minua ei unohdettu

Kaikkiin tutkimuksiin ja hoitoihin olen voinut osallistua työajalla. Olen siis siinä asiassa ollut etuoikeutettu: lehdistä on saanut lukea täysin päinvastaisista kokemuksista. Ehkä oman työyh-teisöni suhtautumiseen vaikuttaa se, että työs-kentelemme vammaisten työhönpääsyn edistä-miseksi. Tähän liittyy läheisesti työolojen/-aikojen sopeuttaminen työkyvyn alentuessa sairastumi-sen vuoksi.

Työntekeminen hoitojen aikana helpotti ehdot-tomasti töihin paluuta. Oli helppo palata, koska oli ollut kokoajan kuitenkin tietoinen siitä, mitä on menossa. Toki työskentely myös piristi ja antoi sisältöä päivään. Myös se, että työpaikalta oltiin säännöllisesti minuun yhteydessä, oli mahtava juttu. Minua ei unohdettu.

Näin jälkeenpäin ajatellen olisi ehkä ollut hyvä ottaa lyhyt sairasloma hoitojen päättymisen jäl-keen. Antaa aikaa itselle nollata tilanne ja toipua hoitoväsymyksestä. Onneksi nollaus tapahtui sitten kesällä, kun käytettävissä oli ruhtinaalliset 7 viikkoa kesälomaa.

- Mari

Työntekoa, opiskelua ja sytoja

”Täysin yllättäen,ilman ennakkovaroitusta,elämän lahja otti ja karkasikuin koira narusta.- Salaa ja epäreilusti!”

Anne Uusikangas-Kronqvist


30 RINNAKKAIN

Osallistuin loppusyksystä Rintasyöpäyhdistyksen vertaistu-kihenkilö koulutukseen, ensimmäisen koulutuspäivän läpi takkusin kurkkutablettien voimalla. Yöllä nousi korkea kuu-me lähti ääni, tuli yskä joka kesti 2 viikkoa, kuume onneksi “vain “ viikon. Tästä syystä jouduin olemaan pois kahdelta viimeiseltä taideterapiatunnilta; harmittaa vieläkin valtavasti.

Kohtalo on kovasti järjestellyt elämäni kortteja mielensä mu-kaan, suunnitelmistani viis veisaten. Ei tullut rintasyöpäyh-distyksen vertaistukihenkilöä vaan “omais-, läheis-, ystävien- tukihenkilö. Loistavaa, juuri näinhän sen pitikin mennä!

Etsin kovasti suomenkielistä vastinetta sanonnalle “Nearest and Dearest”, “Nära och kära”. En löytänyt! Näitä läheisiäni, rakkaimpiani tukien ja heiltä tukea saaden tässä kömmitään eteenpäin askel kerrallaan.

Järkytyin suunnattomasti kun kahdelle ystävälleni annettiin mahdollisuus; “saivat ystävällisesti itse sanoutua irti työstään”. Olin ihmeissäni, mistä kolosta tämänkaltaiset johtajat ryömivät maanpinnalle? Tämä oli kiitos hyvin ja tunnollisesti hoidetusta työstä? Ihminen taistelee elämästään ja “syöpäläisenä” 50-vuotiaana rypistetään roskiin. (toivon että, kukaan ei loukkaannu sanasta syöpäläinen joka mieles-täni melkein kuin söpöläinen).

Ei taida olla Hot nr.1 haku päällä “+50v, ei vielä terveenpa-pereita saaneelle syöpäläiselle”.

Harmittaa meidän kaikkien puolesta. Toinen ystävistäni tosin sai heti uuden työpaikan aivan upeassa yrityksessä lähellä kotiaan.

Syöpäklinikalla sain kuulla, että irtisanomiset ovat valitetta-vasti nousussa oleva trendi… Uskomatonta ja mekö elämme sivistysvaltiossa? Poistetaan kaikki muut värit, jätetään musta ja valkoinen.

Muistan aina suurella lämmöllä johtajaa edellisestä työpai-kassani, joka antoi levinnyttä rintasyöpää sairastavalle kollee-galle lupauksen, - “Saat olla töissä niin pitkään kuin jaksat”. Olin silloin alle neljäkymmentä ja muistan kuinka (kutsutaan häntä vaikka Leenaksi) istui työhuoneessani aurinkoisina kesäaamuina ja itki kuolemanpelkoaan.

Äitini oli muutamia vuosia aiemmin kuollut syliini, joten osa-sin lohduttaa Leenaa kertomalla että, kuolema voi myös olla hyvin kaunis ja vapauttava. Silti, odotin joka aamu kauhulla, koska hän tulee tuohon istumaan, halattavaksi ja lohdutet-tavaksi, riittämättömyyden tunne oli valtava.

Europa Donnan luennoilla, vertaistuki-illoissa ja syöpäklini-kalla olen tavannut kiitollisimmat, elämänmyönteisimmät ja iloisimmat ihmiset joilla on lisäksi mahtava huumorintaju. Oli hienoa tavata myös kroonikoita ja erityinen kiitos teille molemmille. Sinulle, joka valistit minua kun kerroin onkolo-gin hermostuneen muistilehtiöstäni johon olin kirjoittanut ylös kysymykseni “varmuuden vuoksi”, jos muisti pettää. -”Hän on hyvä lääkäri, mutta menee lukkoon lehtiöstä”. Olit oikeassa! Suurkiitos sinulle. Myös sinulle, joka kerroit saaneesi sydämen laajentuman Herceptinistä. Harmittaa etten silloin ymmärtänyt kysellä lisää.

Hetkeksikään unohtamatta muita “syöpäläisiä”, joita löytyy ystävistäni pienistä lapsista vanhuksiin, jokainen, iästään riippumatta, tuo uuden näkökulman tilanteeseen.

En kuulu niihin joille, syöpä oli hieno kokemus, enkä ole lainkaan kiitollinen taudista. Todennäköisesti tarvitsin vain toisen S:n elämääni, jotta saisin asiat tärkeysjärjestykseen.Sydänkohtaus ei riittänyt, työnarkomania jatkui. Jospa vaikka joku toisi valkoisen hevosen pöydälleni koska olin ahkera, annoin kaikkeni ja enemmän?

Ei tullut hevosta ei, putosin savimonttuun toviksi, yli vuodeksi.

Onnen hippuja


RINNAKKAIN 31

Oloa ei parantanut nuoren naislääkärin kysymys: - Olemme ajatelleet poistaa oikean rinnan. Miltä tämmöinen ajatus tun-tuisi? Ai miltä tuntuisi, osasin kauhultani vastata vain. - Miltä se sinusta tuntuisi? Kysymys oli niin typerästi muotoil-tu, en ainakaan kokenut onnentunnetta.; - Jee, lähtee kilo painosta pois.On tilanteita jolloin “Gramma hienotunteisuutta on arvokkaampaa kuin kilo tietoa”, tämä hetki olisi ollut yksi niistä. Ymmärrän toki neitokaisen kiireen mutta sanojen asettelua ei koskaan mieti liikaa.

Tehtiin osapoisto, 4 pienempää leikkausta osastolla, tuli kuolio, tulehduskierre ja avohaavaa jonka paraneminen kesti marraskuun loppuun asti. Vasta silloin päästiin aloittamaan solumyrkyt x 6 ja Herceptiiniä 11 kuukautta.

En halua enää rypeä syövässä, joten palatkaamme savikuoppaan.

Silloin tällöin kuoppaan eksyi myös auringonsäde. Yksi säteistäni lähes sokaisi silmäni kirkkaudellaan. Kolme viikkoa leikkauksen jälkeen syntyi tyttäreni esikoinen, Vincent.Hänen hennossa mutta erittäin tärppämäisessä otteessa oli pakko kulkea eteenpäin, jotta näkisi ensimmäisen hymyn, hapuilevat askeleet kuulisi sanat ja näkisi millainen pikkumies tästä tulisi.

Taisi pikkurontti tullessaan tietää että, mummun muisti pätkii ja valitsi syntymäpäiväkseen kuopukseni syntymäpäivän; se oli kovin ystävällistä ja kauniisti toimittu.Kiitos pikkukullalle siitä.

Eivät päivänsäteeni toki tähän lopu, on niitä muitakin.Minulla on viisi rakasta lasta, neljä poikaa ja tytär,.Olen heistä niin onnellinen, ja mikä parasta olen myös neljän tytön ja kahden pojan famo/mummu.

Olen kiitollinen siitä että, aikoinaan löytyi sen verran älyä (sanoi pieniälyinen karhuäiti), että ymmärsin hankkia lapset nuorena. Opiskelin samalla ja sain nauttia lapsistani, ja sitten sain palata työelämään tuoreet paperit taskussa.Ellen olisi toiminut näin minulla olisi huomattavasti nuorem-pia lapsia ja sitä en halua edes ajatella. Olen onnellinen jo-kaisesta sekunnista, jonka saan viettää heidän kanssaan. Toi-vottavasti saan vielä pitkään nauttia osallistumisesta heidän elämäänsä. Superkiitos miehelleni, joka jaksoi olla mieheni, kokki, kotiapulainan ja olkapää savimontusta huolimatta.

“Ihmiset, jotka ovat tärkeitä, tiedostavat parhaiten, että kaikki muutkin ovat” M.S. Forbes.

Palattuani savikuopasta huomasin, että olen ollut kaksi vuot-ta pitämättä maalauskursseja ja useiden pyyntöjen jälkeen vasta nyt tuntuu siltä, että on aika jatkaa. ja nauttia yhdessä-olosta kurssilaisten kanssa ja jakaa luovuuden iloa.

Aurinkoista kevättä ja onnellisia hetkiä teille kaikille!

[email protected] ja kuvat. Tua Lönnroth–

PäätepysäkkiElämä on oikukas otus, emme tiedä kenen vuoro on len-tää sielujen orrelle. Ei tiennyt ex-mieheni, kun hoidot olivat vasteettomia, että loppu tulisi niin nopeasti. Onneksemme, hänen ei tarvinnut kärsiä pidempään. Hän oli koko ajan sitä mieltä, että tästäkin selvitään ja keväällä käydään Baijerissa.

Kävin Terhokodissa tapaamassa häntä poikieni kanssa ja yllä-tyin positiivisesti kotoisesta ja ystävällisestä ilmapiiristä.Kiitos neuvosta, että kannattaa selvittää asiat, kun vielä voi. Tietokoneen, kännykän jne. tunnukset ja salasanat tulisi antaa vielä silloin kun jaksaa, jollekin läheiselle. Selviätä pankkitilit ja oma tahto. Kiitos neuvosta, nämä asiat tuppaavat kuulumaan ryhmään ”sitten joskus”.On hienoa, että löytyy vapaaehtoisia ihmisiä olemaan läsnä niinä hetkinä, jolloin omaiset eivät voi, ja että omaisilla on myös mahdollisuus yöpyä rakkaidensa luona Terhokodissa.Lämmin kiitoksemme Terhokodille meiltä omaisilta.Kuolema aiheuttaa usein odottamattomia tunteiden ryöppyjä etenkin heidän keskuudessa, jotka eivät ole puhuneet asioita selviksi, vielä kun oli aikaa.

Onneksi olimme keskustelleet asiat selviksi ja todenneet että, olemme molemmat hyviä ihmisiä; paljon koimme ja paljon jäi kokematta, valitettavasti. Lupasin olla hänen äitinsä ja tyttä-rensä tukena tarvittaessa. Siitä jäi hyvä mieli ja rauha.

Voin vain kuvitella kuinka raskasta äidille oli hoitaa ainokais-taan, nähdä elämän lipuvan ohi, vaikka tekee kaikkensa, ja lopuksi laskea oma lapsensa jäiseen maahan, kevätauringon saattelemana lumihiutaleiden kimalellessa hangilla.

Teksti ja kuvat. Tua Lönnroth


RINNAKKAIN 3332 RINNAKKAIN

Uuden hallituksen linjauksiaHallituksen naiset vaalivat rintasyöpäyhdistyksen arvoja:

tasa-arvoisuutta, kuuntelemista, avoimuutta, energisyyttä,

aktiivisuutta, positiivisuutta, luotettavuutta, empaattisuutta,

läheisyyttä, naiseutta, työkykyisyyttä ja jaksamista.

Rinnakkain-lehti uudistuuLähetä toiveita ja kehitysehdotuksia sähköpostilla osoitteella [email protected] tai nettisivun palautelomakkeella (etusivulla ”Lähetä postia yhdistykselle”).

Hallituksen tehtävänä on luoda strategia yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi.

Jäsenistön mahdollisuus tasapuoliseen vertaistukeen, talouden turvaaminen sekä yhteis työ

muiden potilasjärjestöjen kanssa luovat hallituksen toiminnan kivijalan. Yhteiskunnallinen

vaikuttaminen, parhaan mahdollisen kokonaisvaltaisen hoidon saaminen kaikkialla

Suomessa sekä kattojärjestömme Europa Donnan työhön osallistuminen ovat

tehtäviämme. Tavoitteena on kasvaa koko maan kattavaksi järjestöksi.

LIISA HELLÉN • jäsen

”Elä täysillä ja keskity kaikkeen mistä pidät”Tiedotus • lehden toimitus

RITVA KOSTJALA

”Kaikkien etu on minunkin etuni”Talousasiat • rahastonhoitaja

CARITA ROSENQVIST • puheenjohtaja

”Ole se muutos, jonka haluat maailmassa nähdä”Puheenjohtajan tehtävät • Europa Donna-edustus • kontaktit: julkinen sektori & lääketeollisuus • keskustelupalsta • nuorten toiminta • Facebook

HELI SIPONEN • varapuheenjohtaja

”Muutoksen puhureissa ei rakenneta tuulentupia vaan tuulimyllyjä”Varapuheenjohtajan tehtävät • Europa Donna-edustus • kontaktit: julkinen sektori & lääketeollisuus • yhteistyö muiden toimijoiden kanssa

SIRPA IKÄVALKO • varajäsen

”Älä jää kiinni eiliseen äläkä murehdi huomista vaan uskalla elää – tässä ja nyt!”Vertaistukitoiminnan koordinointi • kroonikkotoiminta • jäsenyysasiat • Facebook

HILKKA HUUSELA • jäsen

”Vertaistukea ja terveyttä”Kehittämisehdotukset

HEIDI VEKKELI • varajäsen

”Yhteistyö on voimaa”Vertaistukitoiminnan koordinointi • yhdistyksen toimisto • liikuntatoiminta • tapahtumat

RIITTA SIMONEN • jäsen

”Pidän jalat maassa”Turun vertaistoiminta • kehittämisehdotukset

TIINA AALTONEN • jäsen

”Vähemmän puhetta, enemmän tekoja”Nettisivujen uusiminen ja ylläpito • tiedotus • lehden ulkoasun suunnittelu ja toimitus • kehittämis ehdotukset • Facebook

MUSSU JOHANSSON • jäsen

”On parempi yrittää ja erehtyä kuin jättää kokonaan yrittämättä”Lehden vastaava toimittaja • tiedotus • pohjoismainen yhteistyö (BRO)


RINNAKKAIN 3332 RINNAKKAIN

Uuden hallituksen linjauksiaHallituksen naiset vaalivat rintasyöpäyhdistyksen arvoja:

tasa-arvoisuutta, kuuntelemista, avoimuutta, energisyyttä,

aktiivisuutta, positiivisuutta, luotettavuutta, empaattisuutta,

läheisyyttä, naiseutta, työkykyisyyttä ja jaksamista.

Rinnakkain-lehti uudistuuLähetä toiveita ja kehitysehdotuksia sähköpostilla osoitteella [email protected] tai nettisivun palautelomakkeella (etusivulla ”Lähetä postia yhdistykselle”).

Hallituksen tehtävänä on luoda strategia yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi.

Jäsenistön mahdollisuus tasapuoliseen vertaistukeen, talouden turvaaminen sekä yhteis työ

muiden potilasjärjestöjen kanssa luovat hallituksen toiminnan kivijalan. Yhteiskunnallinen

vaikuttaminen, parhaan mahdollisen kokonaisvaltaisen hoidon saaminen kaikkialla

Suomessa sekä kattojärjestömme Europa Donnan työhön osallistuminen ovat

tehtäviämme. Tavoitteena on kasvaa koko maan kattavaksi järjestöksi.

LIISA HELLÉN • jäsen

”Elä täysillä ja keskity kaikkeen mistä pidät”Tiedotus • lehden toimitus

RITVA KOSTJALA

”Kaikkien etu on minunkin etuni”Talousasiat • rahastonhoitaja

CARITA ROSENQVIST • puheenjohtaja

”Ole se muutos, jonka haluat maailmassa nähdä”Puheenjohtajan tehtävät • Europa Donna-edustus • kontaktit: julkinen sektori & lääketeollisuus • keskustelupalsta • nuorten toiminta • Facebook

HELI SIPONEN • varapuheenjohtaja

”Muutoksen puhureissa ei rakenneta tuulentupia vaan tuulimyllyjä”Varapuheenjohtajan tehtävät • Europa Donna-edustus • kontaktit: julkinen sektori & lääketeollisuus • yhteistyö muiden toimijoiden kanssa

SIRPA IKÄVALKO • varajäsen

”Älä jää kiinni eiliseen äläkä murehdi huomista vaan uskalla elää – tässä ja nyt!”Vertaistukitoiminnan koordinointi • kroonikkotoiminta • jäsenyysasiat • Facebook

HILKKA HUUSELA • jäsen

”Vertaistukea ja terveyttä”Kehittämisehdotukset

HEIDI VEKKELI • varajäsen

”Yhteistyö on voimaa”Vertaistukitoiminnan koordinointi • yhdistyksen toimisto • liikuntatoiminta • tapahtumat

RIITTA SIMONEN • jäsen

”Pidän jalat maassa”Turun vertaistoiminta • kehittämisehdotukset

TIINA AALTONEN • jäsen

”Vähemmän puhetta, enemmän tekoja”Nettisivujen uusiminen ja ylläpito • tiedotus • lehden ulkoasun suunnittelu ja toimitus • kehittämis ehdotukset • Facebook

MUSSU JOHANSSON • jäsen

”On parempi yrittää ja erehtyä kuin jättää kokonaan yrittämättä”Lehden vastaava toimittaja • tiedotus • pohjoismainen yhteistyö (BRO)


34 RINNAKKAIN

Toukokuu 2009. Virstanpylväs. Ajanjakaja - aika ennen ja jälkeen. Hahmotan usein aikaa ja tapahtumia miettimällä, että asiat tapah-tuivat joko ennen sytoja tai sytojen jälkeen. Siitä on nyt kohta neljä vuotta. Vielä hengis-sä – ja terveenä, kunnes toisin todistetaan.

Maailmanloppu – melkein – rintasyöpä,

patti rinnassa. Mistä se

ilmestyi? Tyhjästä? Sitä ei varmasti ollut tuossa kuukausi sitten,

vai oliko kuitenkin, eikö käsi vain osunut siihen. Epäuskon tunne, tämä ei voi tapahtua minulle, ei ole mahdollista. Tässä on joku erehdys. Pari epä-toivon kyyneltä, soitto miehelle. Jostain kumpusi kuitenkin usko, että tästäkin selvitään, kaikesta huolimatta. Olinhan tähänkin asti selvinnyt kaikes-ta, mitä elämä on vastaan tuonut – kaksostyttö-jen kuolleena syntymästä (kova paikka nuorelle, esikoistaan odottavalle äidille), avioerosta (tuli puskasta yli 20 yhteisen vuoden jälkeen), kolmesta kovasta keuhkokuumeesta. Miksi sitten en selviäisi tästäkin? Lääketiedehän on Suomessa korkeata-soista, päätin luottaa lääkäreiden ammattitaitoon.

Teen mitä haluan

Leikkausajan sain parissa viikossa. En tiedä vaikut-tiko asiaan se, että lähetteen leikkaukseen laittoi työterveyshuollon lääkäri. Työnantaja suhtautui

myönteisesti – ei tässä mitään hätää, kyllähän sinä tulet takaisin töihin, kun pystyt. Leikkaus Hyvin-käällä – ihana henkilökunta, mukavat huoneka-verit. Kaunis kesä kotona. Aika meni ihmetellessä kesän kauneutta. Istuin terassilla ja joko luin, tein ristikoita tai vain olin. Kun sain tietää, että syöpäni on gradus III, hiukan alkoi taas hirvittää. Sehän

Moottoritie on kuuma....


RINNAKKAIN 35

Moottoritie on kuuma....

on todella kiukkuista lajia, ilmankos tulikin tyhjäs-tä. Mietin, saanko nähdä lastenlasten varttuvan – tuolloin heitä oli kaksi, miniä oli raskaana ja myöskin yllättäen tytär. Jostain kumpusi kuitenkin rauha, tietoisuus, että kaikki menee hyvin. Sain voimaa, mistä, sitä en tiedä. Luin Toivo-kirjaa ja erityisesti kuva, jossa kettu ajelee moottoripyörällä ja vilkuttaa ihmetteleville, puhutteli. Tajusin, että kun tästä selviän, voin tehdä mitä haluan, voin kokeilla asioita, joita en ole koskaan uskaltanut, välittämättä muiden mielipiteistä. Siinä se oli, minä ostan moottoripyörän ja opettelen ajamaan sitä heti kun olen tervehtynyt. Tuona kesänä kaikki suunnitelmat menivät uusiksi. Ei tullut kolmen viikon mootto-ripyörämatkaa Keski-Euroop-paan, en nähnyt Kroatiaa, en Budapestiä enkä alppimaisemia, joita rakastan. Siellä tuntee itsensä todella pieneksi. Mutta näin Suomen kauniin kesän, nautin lastenlasten seurasta ja näin Lontoon, joka muuten olisi jäänyt näkemättä.

Puolikuollut sängyssä – tai sitten ei

Sairasloman ja kesäloman jälkeen ehdin olla töissä kolme päivää, kun hoidot alkoivat. Kuvittelin, että viikko hoidosta ja minä olen töissä. Eihän siinä niin käynyt. Viikko hoidosta ja minä olin eristyksessä eli sairasloma jatkui. Töissä ehdin olla pari päivää ja taas hoito – samalla kaavalla. Sikaflunssa alkoi riehua, joten tein ratkaisun ja päätin, etten mene työpaikalle vaan teen etätöitä vointini mukaan. Työnantajakin tämän hyväksyi. En olisi Helsingissä asti jaksanut käydäkään, koska sain suolistobak-teerin ja se vei kunnon todella alas. Minä, joka oli käynyt säännöllisesti kuntosalilla ja ryhmäliikun-nassa monta vuotta, en yhtäkkiä jaksanut hengäs-tymättä nousta portaita. Näin jälkeenpäin tuntuu, että sytohoitojen ajan olen maannut puolikuollee-na sängyssä. Totuus lienee erilainen, olenhan minä käynyt kaupassa, viettämässä aikaa ystävättärien kanssa (meidän martta-kerho), kahdet ristiäisetkin tuli juhlittua peruukkipäisenä, töitäkin tuli tehtyä. Mutta kuitenkin, kaikesta huolimatta tuntuu, että olen ollut vain nukkumassa siellä sängyssä. Olen aina vastustanut television tuontia makuuhuo-neeseen, mutta nyt kun mies ehdotti, että hom-mataan telkkari, jotta voin sitä väsymyspäivinä sängystä katsoa, en laittanut yhtään vastaan. Aika vähän sitä jaksoi katsoa, mutta ajoittain kuitenkin.

Viikko viimeisestä sytosta ja minä olin taas töissä, omalla työpaikalla. Ja koska olin koko ajan tehnyt töitä, en ollut pudonnut ”kelkasta”, oli helppo palata. Yksi työkavereista oli kaverinani sytohoi-doissa. Se lämmitti mieltä.

Arki soljuu

Sädehoidot menivät kuin itsestään, niistä ei tullut mitään oireita – hyvä että edes joku juttu meni helpommin. Arki alkoi tai soljui säteiden tahdis-sa. Aamulla sädetykseen ja sitten töihin. Ja sitten yhtäkkiä – ei mitään. Sitä jää kuin omilleen, tyh-

jänpäälle, outo tunne. Tuli suo-rastaan turvaton olo. Kiirettä töissä, väsymystä ja sitten yhtäk-kiä heräsin kuin horroksesta. Tuolla hetkellä tajusin, miten hirveän väsynyt olin ollut koko

syksyn ja vielä keväänkin, vaikkei se ulospäin nä-kynyt. Tajusin, että olisi ollut todella viisasta jäädä sairaslomalle sädehoitojen ajaksi. Jokapäiväinen ravaaminen 5 viikon ajan Meilahteen oli rankem-paa kuin olin luullut.

MC Ylikypsät Kinkut astuvat elämääni

Uusi kesä koitti – ja moottoripyörä seisoi tallis-sa, ihan niin kuin olin haaveillutkin. Kesä meni opetellessa ja loppukesästä uskaltauduin prätkä-mimmien kanssa koko päivän retkelle Tammelan suuntaan. Mukava reissu, mutta todella rankka noviisille. Toukokuussa 2010 toteutui se Kroatian matkakin. Ajoimme Saksan halki Itävaltaan ja siel-tä suuntasimme kohti Splitiä, Kroatian eteläosiin aina Dubrovnikiin saakka. Kroatia – upea maa, sinne pitää päästä uudelleen.

Paljon olen syöpädiagnoosin jälkeen nähnyt. Ystä-viksi on tullut uusia, upeita naisia niin prätkämaa-ilmasta kuin rintasyöpään sairastuneista. Tuona syöpäkesänä huomasin myös, ketkä ovat ystäviä, ketkä ”kavereita”. Ketkä uskalsivat soittaa, ketkä karttoivat.

Mikään ei ole enää itsestään selvää. Mitä tahansa voi tapahtua. Olisikin muistettava, että elämä on tässä ja nyt ja nautittava siitä, mitä on.

Teksti ja kuvat: Mari

”Mikään ei ole enää itsestään selvää. Mitä

tahansa voi tapahtua. Olisikin muistettava, että

elämä on tässä ja nyt ja nautittava siitä, mitä on.”


3 6 RINNAKKAIN

“Mummin syöpädiagnoosi pysäytti meidät kaikki.

Hyvät hoidot ja tehokkaat syöpälääkkeet antoivat

mummille ja vaarille aikaa jakaa arkemme yhdessä.”

Novartis panostaa jatkuvasti syöpäsairauksiin liittyvään

tutkimustyöhön ja pyrkii kehittämään entistä tehokkaampia

syöpälääkkeitä ja hoitomuotoja potilaiden parhaaksi.

Isovanhemmat ovat

tärkeä osa elämäämme

www.novartis.fi

FI1202025879

rinnakkain 1 2012 v4 24.2.2012, 12:3936kannet01_2013_print_sivu.indd 4 17.3.2013 18.22

Documents

Rinnakkain 1 2013