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Salute mentale nel Ritardo Mentale ABC per la salute mentale, per l'assistenza di base e le altre professionalità Edito da Nick Bouras, Geraldine Holt, Ken Day and Anton Dosen Edizione italiana a cura di G.P.La Malfa, A. Castellani, M. Bertelli Pochí interyenti della vita professionale dello psichiatra appaiono, nella medesima misura, cosi frustranti e così gratificanti come quelli compiuti nei confronti del Ritardo Mentale. Le ragioni della frustrazione si possono comprendere facilmente ed attengono in larga parte, ad una costante del nostro impegno terapeutico: quella del confronto con una sofferenza derivata da danni inemendabili, che sgomenta perché mette in crisi la nostra identità di medici, la funzione ed il ruolo a cui siamo chiamati storicamente. Di altro livello è invece la gratificazione, perché attiene ad una dimensione professionale molto più difficile di quella del guarire e che è nodale per qualsiasi psichiatra: quella del prendersi cura, dell'assumere la relazione con il paziente in una dimensione antropologica, che è la condicio essenziale della cosíddetta "presa ín carico" e delle sue complesse applicazioni terapeutiche. Non ultima, tra queste, una reale promozione della qualità di vita per realizzare la quale è necessaria una sempre maggiore partecipazione del paziente e della sua famiglia all'intero processo terapeutico. Da ciò deriva la sempre maggiore importanza che rivestono i programmi psicoeducativi, che sono gli strumenti che permettono la divulgazione della conoscenza scientifica e quindi una reale partecipazione dei soggetti. Già da vario tempo la Società Italiana di Psichiatria ha promosso iniziative psicoeducative su scala nazionale e internazionale sui vari temi della sofferenza psichica: la schizofrenia, la depressione, gli attacchi di panico, solo per fare alcuni esempi. Non può, quindí, che essere accolta favorevolmente 1'iniziativa promossa dalla Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale (S.I.R.M.), sezione speciale della S.I.P., per la pubblicazione dell'opuscolo "ABC del Ritardo Mentale". Tale iniziativa si inserisce nella collaborazione che la S.I.R.M. ha con la sezione del Ritardo Mentale della Società Mondiale di Psichiatria (W.P.A.). Personalmente sono convinto che questa iniziativa potrà rappresentare un utile strumento di lavoro, per il potenziamento dell'attività psicoeducativa nel campo della Disabilità Intellettiva che la S.I.R.M., con il supporto della Società Italiana di Psichiatría, già da tempo promuove. Prof. Pierluigi Scapicchio

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Salute mentale nel Ritardo Mentale

ABC per la salute mentale, per l'assistenza di base e le altre professionalità

Edito da Nick Bouras, Geraldine Holt, Ken Day and Anton Dosen

Edizione italiana a cura di

G.P.La Malfa, A. Castellani, M. Bertelli

Pochí interyenti della vita professionale dello psichiatra appaiono, nella medesima misura, cosi frustranti e così gratificanti come quelli compiuti nei confronti del Ritardo Mentale. Le ragioni della frustrazione si possono comprendere facilmente ed attengono in larga parte, ad una costante del nostro impegno terapeutico: quella del confronto con una sofferenza derivata da danni inemendabili, che sgomenta perché mette in crisi la nostra identità di medici, la funzione ed il ruolo a cui siamo chiamati storicamente. Di altro livello è invece la gratificazione, perché attiene ad una dimensione professionale molto più difficile di quella del guarire e che è nodale per qualsiasi psichiatra: quella del prendersi cura, dell'assumere la relazione con il paziente in una dimensione antropologica, che è la condicio essenziale della cosíddetta "presa ín carico" e delle sue complesse applicazioni terapeutiche. Non ultima, tra queste, una reale promozione della qualità di vita per realizzare la quale è necessaria una sempre maggiore partecipazione del paziente e della sua famiglia all'intero processo terapeutico. Da ciò deriva la sempre maggiore importanza che rivestono i programmi psicoeducativi, che sono gli strumenti che permettono la divulgazione della conoscenza scientifica e quindi una reale partecipazione dei soggetti. Già da vario tempo la Società Italiana di Psichiatria ha promosso iniziative psicoeducative su scala nazionale e internazionale sui vari temi della sofferenza psichica: la schizofrenia, la depressione, gli attacchi di panico, solo per fare alcuni esempi. Non può, quindí, che essere accolta favorevolmente 1'iniziativa promossa dalla Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale (S.I.R.M.), sezione speciale della S.I.P., per la pubblicazione dell'opuscolo "ABC del Ritardo Mentale". Tale iniziativa si inserisce nella collaborazione che la S.I.R.M. ha con la sezione del Ritardo Mentale della Società Mondiale di Psichiatria (W.P.A.). Personalmente sono convinto che questa iniziativa potrà rappresentare un utile strumento di lavoro, per il potenziamento dell'attività psicoeducativa nel campo della Disabilità Intellettiva che la S.I.R.M., con il supporto della Società Italiana di Psichiatría, già da tempo promuove.

Prof. Pierluigi Scapicchio

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"Dal di' che nozze, tribunali ed are diero alle umane belve esser pietose

di se stesse e d'altrui ..."

Con queste parole il Foscolo dei "Sepolcri" colloca la "pietas" ovvero la solidarietà, 1'interesse affettivamente ricco nei confronti dell'altro, nel punto di passaggio tra natura e cultura.

La solidarietà quindi è il fattore strutturante dell'evoluzione culturale alla stessa stregua della cottura dei cibi o del tabü dell'incesto. Sembrerebbe ovvio pensare quíndi che colui che ha un deficit nella risorsa umana pid precipua, 1'intelligenza, di questa solidarietà dovrebbe essere il primo fruitore.

Purtroppo la storia del comportamento umano nei confronti del Ritardo Mentale ci mostra che le cose sono andate assai diversamente: colui che è portatore di deficit intellettivo è stato scotomizzato dalla coscienza collettiva. Dell'autismo infantile, descritto solo negli anni '40 anche se verosimilmente sempre esisitito, non vi è traccia nella storia. Solo alcune favole nordiche parlano di bambini divenuti "diversi" in tenera età, perché rapiti dagli gnomi e sostituiti con bambini identic's, ma meno vivaci e dotati.

I portatori di handicap cognitívo non hanno avuto neppure il discutibile privilegio di essere ritenuti indemoniati: non esístevano e basta e furono oggetto, per secoli, di quel fenomeno che Focault ha definito "il grande internamento".

Terminata con la Rivoluzione Francese questa segregazione fisica, ha avuto inizio una segregazione psicologica basata, da un lato, sul disinteresse delle organizzazioni sanitarie, dall'altro su un piü sofisticato meccanismo di razionalizzazione che ha elaborato una serie di "miti" di natura pseudoscientifica, perfettamente adeguati allo scopo di fare ignorare il problema. Miti quali 1'immodificabilità del danno subito, non malattia ma cicatrice, quali 1'incomprensibilità e 1'indecifrabilità dei comportamenti aggressivi, qualí la diretta origine dei sintomi psicotici, eventualmente presenti, dal deficit cognitivo.

Ma al giorno d'oggi questi miti saltano: la negazione e la razionalizzazione sono meccanismi di difesa che si rivelano, per fortuna, inefficaci, il problema del Ritardo Mentale si ripropone in tutta la sua drammaticità umana e statistica ed impone un riavvicinamento non solo empatico tra amministratori, tecnici e familiari per riappropriarsi in termini di scientifica efficienza di un problema dell'uomo. Ciò non può avvenire che con la mediazione dell'approfondimento della conoscenza che dovrebbe condurre, se sorretto da un genuino interesse, ad un miglioramento della qualità della vita di chi soffre del deflcít intellettivo e di chi, familiare, ne condivide la sorte.

Questa pubblicazione si propone in effetti questo scopo: fornire un'informazione da tutti fruibile, anche dai non addetCi ai lavori; dà un colpo di piccone ai muri di indifferenza protetti dall'ignoranza attiva di secoli. La traduzione in italiano non sembri solo un

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modesto sforzo linguistico: è anche la testimonianza che qualcosa sta cambiando, e in meglio.

Prof. Pierluigi Cabras

È con grande piacere e onore che la Società Italiana per lo studio del Ritardo Mentale (S.I.R.M.) ha accolto I'occasione proposta dal Prof. Nick Bouras - Presidente della sezione Mental Retardation della World Psychiatric Association - di tradurre in italiano 1'opuscolo "ABC del Ritardo l~Ientale" per almeno due motivi.

Innanzitutto, la S.I.R.M., fin dalla sua costituzione, ha fatto proprio 1'indirizzo generale della Società Italiana di Psichiatria, ponendo 1'attività educativa, di ricerca e di formazione tra le sue principali finalità. Ciò si è concretizzato essenzialmente in due tipi di iniziative: la prima è la promozione di corsi di aggiornamento rivolti sia medici che ad operatori del settore, che si sono svolti nell'ambito di congressi nazionali. L'aggiornamento e il coinvolgimento di tutte le figure professionali che lavorano nell'ambito della Disabilità Intellettiva è di fondamentale importanza per risvegliare quell'interesse culturale riguardo un argomento dalle enormi complessità sia organizzative che concettuali. Conseguentemente la S.I.R.M. ha anche cercato di sviluppare rapporti di collaborazione con Associazioni di Familiari e Volontariato. È nostra convinzione che una Società scientifica come la nostra, tenendo anche conto della realtà di altri Paesi, debba incrementare tali collaborazioni, proprio per sottolineare che ricerca scientifica e prassi terapeutica riabilitativa non sono due aree differenti, ma bensi due aspetti che possono interagire tra di loro positivamente.

Il secondo motivo per cui siamo lieti di introdurre in Italia 1'opuscolo creato dalla sezione Ritardo mentale della World Psychiatric Association, è la necessità che la realtà italiana, in questo settore troppo spesso isolata, incrementi rapporti e collaborazioni con altri Paesi. Non a caso, la S.I.R.M. ha diverse collaborazioni di questo tipo.

L"ABC del Ritardo Mentale", che è stato tradotto integralmente, senza alcuna variazione rispetto al testo originale, pensiamo che potrà essere uno strumento - semplice nella sua presentazione, ma completo negli argomenti trattati - utile sia per gli "addetti ai lavori", sia per chi si affaccia per la prima volta sull'universo della Disabilità Intellettiva.

Giampaolo La Malfa, Alessandro Castellani, Marco Bertelli

PREFAZIONE I principi della presa in carico delle persone con Ritardo Mentale hanno subito cambiamenti radicali nei recenti anni. II riconoscimento del loro diritto ad una vita il piü

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normale possibile, la chiugura d'istituti a lunga degenza, lo sviluppo di facilitazioni nella comunità, I'influenza delle famiglie sulla direzione dei servizi e i movimenti d'auto difesa, sono stati alcuni degli argomenti principali che hanno influenzato la considerazione per le persone con Ritardo Mentale sia negli USA che in Europa, Australia e Canada. Alcuni schemi di supporto creativi sono emersi, basandosi su un approccio olistico e facendo crescere I'enfasi sulle scelte, sulla soddisfazione, sui risultati. La salute mentale è sempre stata un fattore di prim'ordine per le persone con Ritardo Mentale. Lo sviluppo di servizi per la salute mentale per persone con Ritardo Mentale ha ricevuto un nuovo impulso dalle correnti ideologie e filosofie sulle cure. Negli ultimi anni abbiamo visto progressi nell'eziologia, le diagnosi, il trattamento e nei modelli dei servizi per le persone con entrambe le condizioni di Ritardo Mentale e problemi di salute mentale (doppia diagnosi). Le persone con Ritardo Mentale sono divenute piü visibili nella comunità e gli psichiatri, gli psicologi, i vari professionisti compresi coloro che si occupano d'assistenza di base, possono prowedere ai bisogni di queste persone nel campo della salute mentale. Questa pubblicazione ha come scopo di offrire delle linee guida di base sui bisogni riguardanti la salute mentale nelle persone con Ritardo Mentale.

INTRODUZIONE In ogni paese, approssimativamente I'1% della popolazione è affetta da Ritardo Mentale. Il Ritardo Mentale è una disabilità che comincia prima dell'età adulta, ed ha effetti duraturi sullo sviluppo, producendo:

• abilità ridotta a gestirsi autonomamente (funzione sociale diminuita) dovuta anche a

• abilità ridotta di capire nuove informazioni e di imparare nuove capacità (intelligenza ridotta).

Le caratteristiche essenziali del Ritardo Mentale sono una funzionalità intellettiva generale sotto la media, accompagnata da deficit significativi delle funzioni sociali in aree come le abilità sociali, la comunicazione, ed inoltre difficoltà nel raggiungimento d'indipendenza personale e responsabilità sociali. L'esordio del Ritardo Mentale deve avvenire prima dei 18 anni.

Tradizionalmente, venivano misurate le funzioni intellettive tramite test di QI, ed un funzionamento intellettuale significativamente sotto la media era definito da un QI di 70 0 meno. Oggi i test di QI vengono trattati con più flessibilità che può permettere I'esclusione da diagnosi di Ritardo Mentale di alcune persone con QI inferiore a 70.

Ouesto è il caso di quando si percepisce che non ci sono deficit significativi della funzione adattativi (I'efficacia della persona in aree come quella delle capacità sociali, della comunicazione, delle abilità di vita quotidiana, ecc.).

Il Ritardo Mentale può essere suddiviso in borderline, leggero, moderato, grave, profondo, in accordo con il livello di QI.

Il livello di QI dà una guida approssimativa del livello generale di funzionamento dell'individuo.

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BORDERLINE / RITARDO MENTALE LIEVE

Rappresenta circa l'80% delle persone con Ritardo Mentale e non è di solito osservabile dalle apparenze e alcuni deficit sensori o motori sono lievi. Nella vita adulta la maggior parte di queste persone ñon vengono mai diagnosticate. La maggior parte di loro può vivere in maniera indipendente in ambienti normali, sebbene possano necessitare di aiuto per trovare I'alloggio e I'impiego, oppure quando sono sottoposti a particolare stress.

RITARDO MENTALE MODERATO

Le persone che fanno parte di questo gruppo ammontano a circa il 12% della popolazione con disabilità dell'apprendimento.

La maggior parte di loro può parlare o almeno imparare a comunicare e possono aver cura di se stessi con qualche supervisione.

Da adulti essi possono di solito intraprendere lavori semplici o di routine.

RITARDO MENTALE GRAVE

Di questo gruppo fa parte circa il 7% della popolazione con disabilità dell'apprendimento. Il loro sviluppo nell'età prescolare è di solito fortemente rallentato. Possono eventualmente acquisire alcune capacità di accudire loro stessi sebbene sotto una stretta supervisione. Possono anche essere in grado di comunicare in modo molto elementare. Da adulti possono assumersi compiti facili ed essere coinvolti in attività sociali limitate.

RITARDO MENTALE PROFONDO

Le persone di questo gruppo ammontano a meno dell'1% della popolazione con disabilità dell'apprendimento.

Pochi di loro imparano ad aver cura di sé sebbene alcuni possono acquisire qualche elementare parola e comportamento sociale.

PROBLEMI ASSOCIATI

Il Ritardo Mentale può essere accompagnato o complicato da deficit sensori o motori, problemi comportamentali, spilessia e malattie mentali:

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Esistono altri terminl usatl al posto di "ritardo mentale"?

Esiste una varietà di termini usati sia nel passato che nel presente, anche internazionali, che riflettono le diverse discipline e professioni coinvolte in quest'area, ognuna con la sua terminologia. Ritardo Mentale viene usato nei sistemi di classificazione internazionali del DSM IV e del ICDlO ed è un termine medico.

Anche Handicap Mentate è un termine medico che era in uso nel Regno Unito ma, attualmente è stato sostituito da un termine piü neutrale: Disabilità dell'Apprendimento.

Altri termíní usatí nel Regno Uníto, sono Menomazíoné Mentaie come termíne legale e Díffícoltà d'Apprendimento in campo educativo. Negli Stati Uniti, ín Canada e in Australia sono usati i termini Disabilità Intellettuale o dello Sviluppo.

Quali condizioni sono escluse dal ritardo mentale?

Le persone con svantaggi educazionali, che hanno subito danni cerebrali nell'età adulta, che hanno malattie neurologiche progressive dell'età adulta, disabilità solo fisiche, malattie mentali a lungo termine che possono essere responsabili di un declino delle abilità intellettive.

EZIOLOGIA DEL RITARDO MENTALE Quali sono le cause del ritardo mentale? Le cause del Ritardo Mentale possono essere divise fra genetiche e ambientali, sebbene queste categorie possano sovrapporsi. Le cause genetiche hanno origine prima del concepimento o durante il primissimo sviluppo dei feto. Le cause ambientali includono quelle che influiscono sulio sviluppo del feto o quelle che avvengono nei periodi perinatale, neonatale, infantile. Perchè è importante conoscere la cause del ritardo mentale? E' importante per diverse ragioni, quali:

1. il bísogno dei genítorí, di tuttí quellí che voglíono bene alla persona, della persona stessa, di capire perché è successo

2. il diritto di base dell'individuo e delia famiglia di sapere 3. il sollievo dall'incertezza che riguarda le cause della disabilità 4. il sollievo.daila colpa che la famiglia e/o i fattori sociali siano la causa del Ritardo

Mentale o dei dísturbi comportamentalí e dello svíluppo 5. la facilitazione alla soluzione dell'angoscia 6. mettere a fuoco il futuro 6. istigare ad intervenire in modo rilevante sulle forze e i bisogni 7. il potenziale di identificarsi e di appartenere ad un gruppo di supporto 8. un consulto genetíco essenzíale, quando necessarío, per I'íntera famíglía 9. i rischi per gli altri membri della famiglia della condizione che risucceda ad altri

figü 11. il possibile trattamento di condizioni specifiche

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10. I'identificazione di complicazioni del disturbo 11. la comprensione di come il disturbo potrà evolvere nel tempo.

CI sono sindromi comuni assoclate con il ritardo mentale? L'interesse in sindromi specifiche nel Ritardo Mentale è cresciuto negli anni recenti, e viene riconosciuto che, oltre le similarità nelle caratteristiche fisiche, ci sono comportamentí ídentifícabílí che accadono píü spesso ín certe síndromí. Esempi dí queste sono:

• Sindrome di Down • Sindrome Lesch-Nyhan • Sindrome dell'X-Fragile • Sclerosi tuberosa • Sindrome di Prader-Willi.

Quali sono i fenotipi comportamentali? Essi sono repertori di comportamenti di buono o cattivo adattamento caratteristicamente associati con condizioni genétiche specifiche che causano ü Ritardo Mentaie. Gli esempi includono: sindrome di Down, X-Fragile, sindrome di Prader-Willi. Quali sono le caratteristíche della síndrome di Down? La sindrome di Down è una delle anomalie cromosomiche piü comuni in associazione con il Ritardo Mentale. L'incidenza globale è approssimativamente 1 su 700 nascite, sebbene oltre i) 50°~ si risolva in aborti spontanei e il 20% nascano morti. L'incidenza cresce con I'età della madre, cosi a 20 anni di età una madre ha 1 possibilità su 1500 di partorire un bambino con la sindrome di Down. Questo aumenta a 1 possibilità su 50 a 43 anni di età. Oggi è possibile lo screening prenatale con diagnosi. II 95% dei casi sono dovuti a~un extra cromosoma 21 (trisomia 21), mentre il 4% dei casi è il risultato di una traslocazione e I'1 % è dovuto al mosaicismo. Le persone con sindrome di Down hanno un aspetto caratteristico con occhi all'insù, macchie di Brushfield (macchie nell'iride), il naso piccolo e la faccia schiacciata. Una piega di Simian (piega palmare singola) è presente nel 50% delle persone affette da tale sindrome. Le persone Down sono anche a rischio di anormalità cardiache congenite, cataratta, epilessia, disturbi della tiroide e leucemia. Le persone con sindrdme di Down hanno un Ritardo Mentale associato ed un maggior rischio di sviluppare demenza in avanti con gli anni. Anche la depressione compare in modo frequente con sintomi di anoressia, mutismo e declino delle abilità cognitive. Fare una diagnosi differenziale fra depressione e insorgenza di una demenza può diventare molto difficile in questo tipo di persone. Quali sono le caratteristiche della slndrome X-Fragile? Questa sindrome si sviluppa quando c'è un area abnorme in uno dei cromosomi X. Sia uomini che donne possono esserne affetti, sebbene più frequentemente le femmine sono portatrici e passano il loro cromosoma abnorme al feto maschio.

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E' possibile fare una diagnosi in gravidanza e anche individuare le donne portatrici. L'incidenza della sindrome X-Fragile è 1 su 1000, con il 5% dei maschi con grave Ritardo Mentale, ma il 20% dei maschi non viene contagiato. La sindrome colpisce solo nel 30% delle donne portatrici. Le caratteristiche fisiche dell'X-Fragile sono abbastanza variabili e non possono essere usate per fare una diagnosi. Le persone con questa sindrome hanno giunture rilassate, faccia lunga con grandi orecchie, testicoli larghi, anormalità cardiache ed una testa larga con il naso lungo. Numerosi comportamenti sono associati con l'X-Fragile inclusi comportamenti di tipo autistico e iperattività. Queste persone hanno specifici deficit cognitivi e anormalità della parola nell'esprimere il linguaggio. Ansia, iperattività, depressione, comportamenti non adattativi e ciclotimia a cicli rapidi sono stati spesso descritti. Quali sono le caratteristiche della sindrome di Prader-Willi? La sindrome di Prader-Willi è dovuta alla perdita di materiale del cromosoma 15 paterno che causa Ritardo Mentale e anormalità fisiche associate ad un insaziabile appetito, grossa sovralimentazione, obesità, pica, strapparsi la pelle, irritabilità e cocciutaggine. Le persone con questa sindrome si mostrano spesso arrabbiate, aggressive, con comportamenti di sfida se i loro comportamenti per procurarsi il cibo vengono ostacolati e hanno disturbi di personalità parzialmente dovuti alla sensibilità nei confronti del loro aspetto fisico. Depressione e disturbi ciclici dell'umore sono stati descritti. Quali sono le caratteristlche della sindrome di Lesch-Nyhan? La sindrome di Lesch-Nyhan è un disturbo recessivo del legame X del metabolismo della purina che ha un'incidenza di 1 su 380.000 nascite. Le caratteristiche sono microcefalia, Ritardo Mentale, coreoatetosi, spasticità, convulsioni, iperuricemia, artrite e gravi comportamenti autolesivi inclusi morsi alle dita, alle labbra e ad altre parti della bocca. Sono state identificate anormalità neurochimiche, inclusa una significativa riduzione funzionale della dopamina nei tratti mesolimbico e nigrostriatale. Quali sono le caratteristiche della Sclerosi Tuberosa? La sclerosi tuberosa è una sindrome neurocutanea ereditaria con un'incidenza di 1 su 7000 nascite. Tumori gliotici calcificati si sviluppano nelle regioni corticali oltre a malformazioni della pelle.

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Approssimatívamente due terzi delle persone affette presenta Ritardo Mentale, dal 70 al 100 /o ha crisi epilettiche. Sono comuni problemi comportamentali e sono stati descritti disturbi psicotici.

BAMBINI E GIOVANI CON RITARDO MENTALE Come può essere Influenzato un bambino con ritardo mentale? La presenza di Ritardo Mentale mette un bambino a rischio di essere più:

• dipendente dagli attri per avere aiuto nell'acquisire capacità di base • incline a difficoltà fisiche • ínclíne a dísturbí mentali e comportamentali • incline a stigmatizzazione sociale e alle sue conseguenze.

Ci sono Implicazioni per una famiglia che ha un bambino con ritardo mentale? La famiglia di un bambino con Ritardo Mentale é a rischio di:

• difficottà psicologiche nei confronti di fratelli e genitori • disarmonia coniugale

Quali sono i bisogni dei giovani con ritardo mentale? Le persone giovani con Ritardo Mentale hanno molteplici bisogni:

• quelli relativi al loro ritardo mentale-medici, cognitivi e comportamentali • quelli relativi alla loro età - educativi, emotivi e sociali • quelli relativi all'impatto del loro rítardo mentale sulla famiglia

I servizi come possono andare incontro ai bisogni dei giovani con ritardo mentale? I bambini con Ritardo Mentale possono essere considerati come bambini a rischio - da fattori biologici, psicologici e sociali ognuno dei quali interagisce e necessita intervento e supporto in tutte queste aree. Sono richiesti molteplici servizi e professionisti per indirizzare adeguatamente i bisogni individuali; per promuovere uno sviluppo il più normale possibile e per prevenire I'insorgere di handicap secondari ai quali questi bambini sono molto inclini. Servizi diversi predominano con il loro contributo in età diverse: pediatri e team di esperti dsllo sviluppo del bambino nell'età prescolare, psichiatri specialisti e servizi psicologici per i giovani nell'età che va dalla fanciullezza all'adolescenza. Qual è la prevalenza di problemi mentali e comportamentali nei bambini con ritardo mentale? C'è una maggiore incidenza di disturbi comportamentali e mentali nei bambini con Ritardo Mentale confrontati con i coetanei non ritardati. Questo è dovuto a una

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combinazione di fattori biologici, psicologici e sociali. Nella seguente percentuale di bambini à stata diagnosticato un disturbo psichiatrico identificabile:

• 7% di bambini nella popolazione generale • 12% di bambini con un disturbo o una disabilità fisica • 33% di bambini con disfunzioni carebrali • 50% dí bambíní con grave Ritardo Mentate

Quali sono le cause dei problemi mentali e comportamentali net giovani con ritardo mentale? Esistono molte cause. Di solito parecchie di esse saranno responsabili delle difficoltà affrontate da ogni bambina. Queste includono: COSTITUZIONALI Come in ogni persona giovane, il temperamento individuale, che è di per sé fortemente determinato geneticamente, contribuirà in modo sostanziale riguardo come il bambino reagirà alle esperienze, e cosi la natura e l'intensità dei disturbi mentali e comportamentali. Anche la presenza di una specifica causa genetica (come l'X-Fragile o la sindrome Prader-Willi) determinerà a quali sfide comportamentali e dello sviluppo è probabile si vada incontro. MEDICHE Disturbi comportamentali possono essere la conseguenza di una condizione medica, per esempio diabete o epilessia. Può essere anche il segno di un disagio fisico in un bambino che non riesce a comunicare bene, per esempio la presenza di forte dolore dovuta a appendicite o ad una frattura. La forma di autolesionismo di battere il lato della testa è la causa ben riconoscibile di infezioni dell'orecchio medio (otite media). L'epilessia può presentarsi come un comportamento disturbato anche quando è mantenuto il pieno stato di coscienza. I disturbi psichiatrici si presentano spesso con problemi comportamentali e sebbene le sindromi psichiatriche piü gravi come la schizofrenia e la depressione maniacale siano rare nei bambini con Ritardo Mentale, esse ricorrono più spesso in questo gruppo che nei bambini con funzioni intellettuali nella media. Danni cerebrali possono essere la causa sia di Ritardo Mentale che di disturbi del comportamento. Anche le medicine possono essere un contributo. DELLO SVILUPPO Il comportamento può essere appropriato allo stadio di sviluppo raggiunto. E' la discrepanza che spesso esiste fra i progressi che un giovane raggiunge nello stato fisico, forza e abilità motorie, e le sue capacità limitate in campo intellettuale, sociale e emozionale che crea problemi. COGNITIVE Non sono le "cose" di per se stesse che ci disturbano ma la visione che abbiamo di esse. Cosi la reazione degli altri alle disabilità dell'individuo è cruciale ma lo è anche la reazione dell'individuo con Ritardo Mentale alla loro percezione dello stigma associato con l'essere un disabile e la loro percezione delle reazioni degli altri. Questo spiega perchè il consulente personale e l'educazione pubblica devono sempre andare mano nella mano. FAMILIARI Certi disturbi mentali o del comportamento in un giovane con Ritardo Mentale possono essere la reazione comprensibile alle tensioni familiari, psicopatologie o emozioni espresse. Ciò può prendere la forma di una reazione alla persistente angoscia familiare o

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alla tristezza cronica, ansie riguardanti il passato, il presente, il futuro, o a conflitti intra-familiari. Alcune malattie mentali hanno una componente genetica come ad esempio le psicosi maniaco-depressive, e sono cosi piü probabili in un individuo (con o senza Ritardo Mentale) dove c'è una storia familiare positiva. SOCIALI I problemi comportamentali possono essere la comprensibile reazione agli eventi della vita, alle persistenti difficoltà di comunicazione con l'associata frustrazione, privazioni sociali, istituzionalizzazioni o infantilizzazione (essere trattato senza motivo come un bambino). EMOZIONALI I bambini con Ritardo Mentale sono a rischio di uno sviluppo abnorme delle emozioni, cadendo in forme di attaccamento morboso e sviluppano strutture della personalità con deficienze. Questi bambini sono predisposti a reagire a situazioni stressanti con sintomi psicopatologici che includono ansia e disturbi depressivi. EDUCATIVI Programmi educativi che puntino a livelti o troppo atti o troppo bassi possono contribuire ailo sviluppo di disturbi mentali e comportamentali a causa o della noia o della frustrazione e del turbamento. Anche il posizionamento educativo stesso,può contribuire. Imparare insieme ad un gruppo di coetanei disabili può esporre il bambino con Ritardo Mentale a modellare comportamenti inappropriati e maladattativi. Viceversa, imparare con un gruppo più capace di compagni può sottolineare proprio quanto sono disabili i bambini con Ritardo Mentale, lasciandoli liberi di fare prepotenze e disturbare, di isolarsi socialmente, di sviluppare una disistima di se stessi. IMPARARE IN MODO MALADATTATIVO Tutto ciò detto sopra può interagire con la propensione del bambino ad imparare risposte inadeguate e maladattative a situazioni dove c'è un problema a migliorare l'attenzione, evitara interazioni sociali, o fare a modo proprio. Quali diagnosi psichiatriche possono essere riscontrate in bambini con ritardo mentale? Tutte le diagnosi psichiatriche che si riscontrano nei bambini senza ritardo, possono essere riscontrate anche in quelli con ritardo. Alcune condizioni psichiatriche come l'iperattività, disturbi del comportamento e dell'adattamento sono, comunque, più frequenti in bambini con Ritardo Mentale. I bambini con Ritardo Mentale sono anche più vulnerabili agli eventi stressanti, alle perdite e ai cambiamenti dell'ambiente. Ouali sono i principali trattamenti d'intervento per bambini con ritardo mentale e problemi comportamentali? I trattamenti e gli interventi per i problemi che s'incontrano nei bambini e nei giovani con Ritardo Mentale devono essere multidisciplinari e includono:

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INTERVENTI MEDICI L'epilessia può aggravare il Ritardo Mentale e pub causare o esacerbare problemi comportamentali. La sua presenza in associazione con grave Ritardo Mentale è un potante fattore di vulnerabilità che predispone a problemi psicologici. I medicinali anticonwlsivanti dovrebbero essere accompagnati da approcci psicologici. L'aspetto fisico sfigurato come parte del fenotipo fisico può provocare profondo dolore nel bambino e Ia famiglia necessita di supporto psicologico a Iungo termine. I disturbi psichiatrici giustificano I'intervento farmacologico e i benefici confermati di stimblanti come il metilfenidate per il Disturbo Ipercinetico. Anche altri farmaci psicotropi come gli an£ipsicotici e gli antidepressivi possono essere utili. INTERVENTI PSICOLOGICI L'impatto sui funzionamento delia famiglia della presenza di un bambino con Ritardo Mentala può essere profondo. Questo può essere causa dell'aggravamento dei problemi del bambino. La terapia familiare è molto indicata. Piü spesso è indicato un approccio comportamentale sebbene i membri della famiglia dovranno essere inclusi e agire come co-terapisti. Gli approcci comportamentali hanno delle limitazioni, che dovranno essere tenute presenti nella progettazione e nella messa in atto di tali interventi. Problemi sperimentati comunemente includono:

• alta specificità di risposta all'ambiente nel quale il programma è messo in atto, i míglioramentí possono non essere generalizzatí in dífferentí settíng o per índívíduí differenti.

• un bisogno di continuità intensiva a lungo termine dei programmi comportamentali per mantenere i benefici e prevenire ricadute.

INTERVENTI EDUCATIVI Un'educazione speciale, se in scuole speciali o con speciali input all'interno della scuola primaria, è di primaria importanza nell'indirizzare i bisogni del bambino con Ritardo Mentale. I programmi d'insegnamento devono essere fatti su misura rispetto al livello di sviluppo del bambino e attenti a difficoltà associate come I'autismo. Quest'ultimo richiede una particolare enfasi su programmi strutturati e predittivi, focalizzando sulle multiple menomazioni qualitative nelle funzioni sociaü, nel llnguaggio, sulle tendenze ritualistiche, che sono i segni di distinzione. Alcune cause del Ritardo Mentale possono richiedere speciali requisiti per I'adattamento della classe, per esempio i'awersione allo sguardo, difficoltà a processare informazioni sequenziali e problemi con la numerazione spesso incontrate nella sindrome X-Fragile. Cosa sono i deficit dell'attenzione? Deficit dell'attenzione e iperattività sono spesso comuni nei bambini con Ritardo Mentale e sono conformi con il livello di sviluppo individuale. A volte possono essere particolarmente evidenti. Esistono prove evidenti che alcune cause genetiche dei Ritardo Mentaie sono la causa di queste difficoltà, per esempio la sindrome X-Fragile, la sindrome Smith-Magenis e la sindrome Sanfilippo. Le seguenti caratteristiche richiedono attenta considerazione nella diagnosi:

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• Disattenzione. II bambino è incapace di concentrarsi anche per poco tempo, anche in attività ricreative?

• Inquietudine. II bambino è incapace di stare seduto anche per poco tempo? Va sempre su e giü sulla sedia anche durante I'ora dei pasto o altre attività ricreative?

• Irrequietezza. II bambino giocherella in continuazione con le dita e struscia il sedere ruotando sulla sedia?

• Iperattività. E' sempre in movimento? • Impulsività. E' il tipo di bambino Che agisce sempre prima di pensare? E' incapace

di aspettare prima di fare quaicosa? • Distraibilità. Anche quando si concentra, è un tipo di concentrazione

estremamente fragile e anche la minima distrazione rompe questa concentrazione?

Se tutte queste caratteristiche sono presenti in un largo raggio di situazioni, indipendendemente da con chi è il bambino e dall'orario (pervasività totale) allora il bambino può avere il Disturbo Ipercinetico (o Deficit deil'Attenzione con Disturbo Ipercinetico). Gluesta condizione è conosciuta per avere basi biologiche connesse con il ritardo della maturazione di certe parti del cervello. Questi bambini richiedono sia speciale educazione, input psicologici, e trattamenti farmacologici - usati con giudizio - di tipo stimolante come il metilfenidate che deve essere sempre prescritto e monitorato da un professionista con grande esperienza in questo campo di alta specializzazione e solo dopo una valutazione appropriata. Ai contrario di ciò che si credeva un tempo, oggi abbiamo delie evidenze che alcuni bambini con Ritardo Mentale grave possono rispondere con beneficio ad approcci concentrati e intensificati che includono farmaci stimolanti. Quali sono i problemi principali per gli adolescenti con retardo mentale? Problematiche di separazione e di individuazione sono particolarmente complesse per gli adolescenti con Ritardo Mentale. La lotta del progresso fra autonomia e dipendenza coesiste con i problemi pratici cosï come lo sviluppo della consapevolezza sessuale e guida al bisogno di assicurare che gli individui siano protetti da abusi e sfruttamenti. La non abilità a raggiungere una vera indipendenza daila famiglia può causare depressione e rabbia e altri disturbi psicologici inclusa la delinquenza.

DISTURBO PERVASIVO DELLO SVILUPPO (PDD) Cosa è il PDD? Il PDD è visto come un continuum o uno spettro di disturbi. Le persone con PDD cadono in un continuo di caratteristiche diverse, che sono tutte il risultato della triade di menomazioni:

• menomazione nella comunicazione verbale e non verbale • menomazione a doppio senso nella interazione sociale (relazioni) • menomazione dell'abilità immaginativa e interessi limitati

La diagnosi del PDD si fa riconoscendo modelli di comportamento in età precoce. Come si può scoprire il PDD?

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I segni del PDD sono difficili da individuare nell'infanzia e possono non venir notati dai genitori, sebbene essi spesso raccontano che ripensando al passato, loro sapevano che qualcosa non andava. Come il bambino cresce, i passaggi principali dello sviluppo in alcuni casi sono ritardati, in altri assenti (p.e. non parla) e spesso i genitori iniziano a indagare i comportamenti bizzarri del bambino e la sua mancanza di interesse negli altri. Cos'è l'autismo? L'autismo è la forma più grave del PDD, ha inizio di solito nel primo anno di vita. Cos'è la sindrome di Asperger? La Sindrome di Asperger (S.A.) si riferisce a quegli individui con PDD che hanno un livello di intelligenza normale o anche sopra la media. Le persone con S.A. hanno disabilità nelle interazioni sociali reciproche con il risultato di uno stile di vita solitario, problemi di linguaggio e difficoltà con la comunicazione non verbale. Spiccano per i loro ristretti interessi che li assorbono completamente. La loro mancanza si sensibilità per la capacità altrui nel discutere solo questi ristretti argomenti, fa si' che la maggior parte degli incontri siano noiosi e unilaterali. La loro difficoltà nel capire che gli altri abbiano pensieri e sensazioni diverse dalle loro, sviluppa I'imposizione agli altri delle loro routine e dei loro interessi automaticamente. Essi tendono a essere maldestri. Qual è I'incidenza del PDD? Il PDD tocca approssimativamente 3 volte di più i ragazzi che le femmine ed è presente in tutte le culture e classi sociali. Alcuni studi che usano un largo spettro della definizione di PDD trovano la prevalenza delle tre disabilità sopradescritte in 15-22 bambini ogni 10.000. Qual è la relazione tra PDD e Ritardo Mentale? Approssimativamente un terzo delle persone con PDD soffrono di Ritardo Mentale da moderato a grave. Un terzo ha Ritardo Mentale lieve e la rimanente parte ha intelligenza normale o superiore alla media (Asperger). L'autismo è sempre più probabile che si manifesti in coloro che hanno Ritardo Mentale grave, sebbene la ragione di questa associazione sia sconosciuta. Quali sono le cause del PDD? Le cause esatte del PDD non sono chiare, sebbene ricerche biologiche e genetiche sull'autismo stanno fornendo più indizi per la sua origine. Nessuna condizione medica può essere vista come causa del PDD, sebbene siano stati fatti numerosi collegamenti con le seguenti condizioni:

• sindrome X-Fragile • sindrome di Rett • fenilketonuria • sclerosi tuberosa • infezioni virali come la rubella congenita (morbillo) • difficoltà avute durante la gravidànza come perdite di sangue durante il 4-8 mese

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• madri sopra i 35 anni di età • complicazioni alla nascita

Queste condizioni-prenatali e postnatali sono evidenti solo nella minoranza dei bambini con PDD.

Quali sono i problemi psichiatrici secondari fra gli individui con PDD e Ritardo Mentale?

Gli individui con PDD vengono spesso in contatto con i servizi psichiatrici a causa dei loro disturbi psichiatrici secondari.

Questi includono psicosi atipiche, disturbo maniaco-depressivo, discontrollo degli impulsi e diversi problemi comportamentali.

C'è una cura per l'autismo?

Non esiste cura per il PDD.

La comunicazione è il fattore chiave per la vita di tutti i giorni di queste persone. E' vitale riconoscere le capacità e i bisogni individuali di comunicare, il bisogno della prevedibilità e della struttura e le difficoltà nelle interazioni sociali.

I supporti devono essere procurati su basi individuali e dell'ambiente per incontrare ogni necessità individuale.

E' necessario permettere agli individui di imparare, di usare le loro abilità e di partecipare alla vita quotidiana.

ADULTI CON RITARDO MENTALE E DISTURBI MENTALI Qual è I'incidenza dei disturbi mentali negü aduiti con Ritardo Mentale? Gli adulti con Ritardo Mentale sono a maggior rischio di sviluppare disturbi mentali dovuti alia complessa interazione di fattori biologici, psicologici, sociali e familiari. La maggior parte degli studi ha dimostrato che il 20-40% delle persone con Ritardo Mentale ha qualche forma di disturbo mentale. Lo staff di professionisti non abilitati a lavorare con adulti con Ritardo Mentale possono attribuire in modo inappropriato i segni di disturbi mentali al Ritardo dí psr sè. Fenomeno noto come diagnosi eclissata. Ouali fattori influenzano I'insorgere dei disturbi mentali nelle persone con Ritardo Mentale? L'insorgere di un disturbo mentale in un individuo affetto da Ritardo Mentale dipende dal liveIlo delle funzioni cognitive, comunicative e fisiche usuali, dall'usuale repertorio comportamentale, insieme alle influenze passate, presenti, interpersonali, ambientali, culturali. Generalmente i segni e sintomi dei disturbi mentali presentati da adulti con Ritardo Mentale lieve e abilità comunicative ragionevoli sono simili ma meno complessi di quelli presentati da adulti con intelletto normale. Comunque a causa delle loro abilità comunicative e cognitive meno sviluppate, come al rischio maggiore di problemi fisici, gli adulti con Ritardo Mentale moderato e grave e` più probabíle che esíbiscano comportamenti disturbati e regressivi. La possibilità di sottolineare malattie mentali in persone che presentano comportamenti disturbati di nuova insorgenza deve essere presa in considerazione. Un individuo può presentare con segni e sintomi che si

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sovrappongono, due o più disturbi mentali relazionati nello stesso momento, come i seguenti esempi clinici illustrano: Esempio A: Un uomo con Ritardo Mentale lieve e epilessia presentato con un'attenzíone - dí vecchia data - eccessiva alla sua igiene personale dovuta ad un disturbo ossessivo di personalità, insieme con attacchi di panico recenti e iperventilazíone dovuta a disturbo d'ansia. Esempio B: Una donna dí mezza età con Sindrome dí Down e disabilítà dell'apprendimento moderate presentata con un recente inizio di umore depresso, sonno e appetito disturbati dovuti ad un disturbo depressivo che si scontra con un background di declino graduale, sia delle abilità sociali che della cura di sè, dovuto a demenza Alzheimer. Esempio C: Un teenager con Ritardo Mentale grave, non parla, inditferenza sociale, paura dell'acqua, tremolio delle dita sin dall'infanzia dovuto ad autismo, presentato con comportamenti provocatori inappropriati di tipo sessuale e autolesivo che hanno seguito dei cambiamenti nel suo programma di attività giornaliere. Quali tipi di disturbi mentali si possono manifestare in adulti con Ritardo Mentale? Gli adulti con Ritardo Mentale soffrono degli stessi tipi di disturbi mentali delle persone con funzioni intellettive normali. Negli adulti con Ritardo Mentale grave, sono comuni disturbi del comportamento e autismo, ma le psicosi sono spesso difficili da diagnosticare quarido gli individui non sono capaci di verbalizzare esperienze complesse come idee bizzarre l'udire voci. La diagnosi di psicosi organiche e disturbi di personalità è difficile nella maggior parte degli adulti con Ritardo Mentale, come è difficile oftenere un'accurata linea di base e una descrizione a lungo termine del funzionamento, dei sintomi e dei comportamenti. I più ricorrenti tipi di disturbi mentali negli adulti con Ritardo Mentale sono: PSICOSI Questi disturbi possono essere mal diagnosticati negli adulti con Ritardo Mentale che esibiscono una confusione stress-relativa, comportamenti bizzarri, modo di parlare confuso, atteggiamento sospettoso. I sintomi classici sono di solito presenti ma possono essere difficili da identificare e essere mascherati o eclissati da caratteristiche atipiche che possono portare a problemi diagnostici nella schizofrenia e nelle psicosi paranoidi. Sintomi isterici, pseudo convulsioni e allucinazioni visive sono comuni. Psicosi affettive (maniaco depressive) sono spesso presenti e si possono presentare come manie cicliche, disturbo depressivo o misto. Livelli di attività disturbati, funzionamento sociale e biologico spesso accompagnati da irritabilità nella mania, e malattie organiche nella depressione. Regressione, confusione, vomito, autolesionismo, comportamento aggressivo, possono rappresentare "equivalenti depressivi". Cicli rapidi del disturbo bipolare sono associati in modo particolare al Ritardo Mentale. NEVROSI Questi disturbi generalmente sono sotto-diagnosticati, specialmente negli adulti con Ritardo Mentale moderato e grave. La depressione reattiva segue comunemente un evento come la perdita della persona che si curava della persona, di un amico o di un animale, un cambiamento di alloggio ma spesso non viene riconosciuta. Stati ansiosi si possono sviluppare in risposta a stress o cambiamenti ambientali inclusa una

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risistemazione. L'ansia può presentarsi con attacchi di panico, agitazione, umore basso, pseudo convulsioni, comportamenti ipocondriaci, autolesivi e acting-out. Le fobie tendono a essere sovra-diagnosticate un rifiuto di provare qualcosa di nuovo può rappresentare piü generalmente l'evitamento ,di un possibile fallimento. Comunque fobie specifiche dei cani, le forbici, lo sporco, l'acqua o le altezze, per esempio, possono presentarsi in particolare nelle persone con autismo. I pensieri ripetitivi e i comportamenti ritualistici che vengono resistiti e causano ansia a coloro che hanno disturbo ossessivo compulsivo possono essere misdiagnosticati come tratti autistici. DISTURBI DI PERSONALITA Gli adulti con Ritardo Mentale presentano l'intera gamma dei distúrbi e delle difficoltà della personalità. Non esiste un altro accordo cosi universale fra gli specialisti come quello sull'esistenza dei disturbi di personalità in adulti con Ritardo Mentale a causa del loro diverso processo di sviluppo sia intellettuale che delle funzioni sociali. Comunque i modelli maladattativi cronici di comportamento che non si spiegano adeguatamente da altri disturbi dello sviluppo o mentali, possono essere meglio spiegati come dovuti a disturbi di personalità. Mentre i disturbi di personalità sono piü facilmente diagnosticati negli adulti con Ritardo Mentale lieve o moderato, simili caratteristiche in adulti con grave Ritardo Mentale sono spesso visti come comportamenti di cambiamento. DISTURBI ORGANICI Il delirio è probabilmente sotto-diagnosticato. Confusione acuta causata da costipazione, medicine, infezioni o epilessia possono non venir notati. Si risolvono di solito con trattamenti delle cause di fondo. La diagnosi della demenza è aumentata dal momento che piü adulti con Ritardo Mentale soprawivono piü a lungo. Circa I'8% degli adulti con sindrome di Down che hanno un'età dai 35 ai 50 anni, e il 65% di quelli sopra ai 60 anni, sviluppano Alzheimer. La demenza si può presentare con la perdita delle abilità, ritiro sociale, problemi di comportamento, epilessia, depressione o incontinenza. L'inevitabile declino funzionale e psichico può essere rapido. Le funzioni ridotte delle persone Down anziane possono essere dovute anche al loro maggior rischio di perdere I'udito. cataratta, depressione e sovrattività della tiroide. Cosa si coinvolge nella valutazione dei disturbi mentali degli adulti con Ritardo Mentale? Nel Ritardo Mentale è sempre indicata una valutazione multidisciplinare. E' necessaria la valutazione dello psichiatra specialista, data la complessa combinazione di salute mentale, salute fisica e bisogni sociali, presentata dalie persone con Ritardo Mentale e disturbi mentali. La valutazione dello psichiatra deve mettere a fuoco se la persona con Ritardo Mentale ha o meno disturbi mentali, se l'individuo deve essere considerato con dual diagnosi come Ritardo Mentale e disturbo o malattia mentale. Idealmente, l'approccio multidisciplinare è adottato coinvolgendo la persona stessa e tutte le persone che ne hanno cura per massimizzare la raccolta di tutti i dati: delto sviluppo, dell'ambiente di provenienza, della funzionalità, del comportamento e i dati ricavati dall'osservazione. La valutazione deve coprire le abilità usuali e recenti di comunicazione della persona, il funzionamento, la personalità, le relazioni, l'ambiente, gli input dei servizi, i comportamenti, le medicine e la salute fisica, per poter determinare qualsiasi cambiamento. Le abilità di comunicazione verbale, delf'udito e cooperazione determinano se la

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valutazione dello stato mentale può includere osservazioni comportamentali all'intervista sul linguaggio, l'umore, i pensieri, le percezioni, orientamento, memoria e insight sulie loro condizioni e sui bisogni. I bisogni, lo stato fisico passato e presente, il funzionamento mentale e sociale vengono allora formulati per cercare di fare una diagnosi specifica (se possibile) e accordano un intervento clinico orientato sui bisogni, pianificato con il paziente, la persona che lo segue o altre persone. Ulteriori rapporti della persona che ne ha cura, osservazioni comportamentali, investigazioni fisiche e psicometriche, rivalutazione in altri ambienti, tentativi di cure farmacologiche possono rendersi necessari come una parte della prima valutazione clinica e del piano di cura. Sono attualmente in uso diversi strumenti di valutazione che inciudono la PIMRA, il ReissScreen per adulti e bambini, e il PAS-ADD (scheda di valutazione psichiatrica per adulti con disabilità dello sviluppo) e il DBC (checklist per lo sviluppo e il comportamento nei bambini). La loro utilità nella pratica clinica deve ancora essere provata ma essi sono largamente usati nella ricerca. Quali metodi di trattamento sono disponibill per le persone con Ritardo Mentale e disturbi mentali? Negli ultimi 10-20 anni c'è stato un grande incremento del numero dei diversi trattamenti disponibili per vari tipi di disturbi mentali. Proprio come il lavoro comune dei fattorï psicologici, fisici e sociali contribuisce allo sviluppo deI disturbo mentale, un range di strategie psicologiche, fisiche, sociali sono disponibili per trattare una malattia mentale. L'esperienza suggerisce che i migliori risultati si ottengono quando il programma di trattamento abbraccia tutte e tre le modalità di trattamento sebbene spesso si presenta il caso in cui, in accordo con la situazione clinica, un tipo di trattamento come ad esempio I'uso di antidepressivi o una terapia comportamentale, possa predominare. Quali tipi di trattamenti psicologici sono maggiormente usati? Questi includono terapie comportamentali, psicoterapia, terapia cognitiva: TERAPIA COMPORTAMENTALE Nella terapia del comportamento, i clinici tentano di alterare un comportamento predominante sostituendolo con un comportamento incompatibile. Per esempio, il comportamento di evitamento nei disturbi fobici viene trattato incoraggiando il paziente ad affrontare situazioni che teme (chiamata terapia d'esposizione); o comportamenti indesiderati sono ignorati mentre comportamenti socialmente validi sono ricompensati. La terapia del comportamento può essere usata con persone che comunicano limitatamente e non verbalmente. L'intervento comportamentale non funzionerà se l'intenzione del paziente è quella di sabotare il piano di intervento. Sono disponibili molti interventi comportamentali. La decisione di quale scegliere dipende da vari fattori, inclusa la natura del problema, l'abilità del paziente a cooperare, le abilità dello staff e il setting di trattamento. Gli interventi dovrebbero essere socialmente accettabili e al di sopra di criticismi di tipo etico e morale. I medici che renderanno effettivo il lavoro dovranno partecipare al

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disegno. Ciò permetterà loro di constatare se sono all'altezza di portare avanti il piano di lavoro e facilitarne il "possesso". Gli interventi comportamentali devono essere disegnati e supervisionati da uno psicologo clinico, resi effettivi da uno staff addestrato e appropriatamente monitorato. L'effettività dell'intervento deve essere monitorata in modo attendibile: per es., registrando la frequenza del comportamento. Ciò permette una valutazione oggettiva del successo o meno del piano. Gli interventi non devono essere percepiti come in grado di essere applicati nello stesso modo ad ogni individuo. Ogni intervento deve essere adattato per incontrare i bisogni di una data situazione. Usare un intervento comportamentale non esclude necessariamente l'uso di altri approcci terapeutici. Altri tipi di terapie, come la psicoterapia familiare e i farmaci, possono essere usate al posto o in tandem con gli interventi comportamentali tanto a lungo quanto questi conducono il piano in modo qualificato nella data area. Alcuni esempi di terapia del comportamento usata correntemente per persone con Ritardo Mentale sono: PROGRAMMA POSITIVO Le strategie del programma positivo sono di solito definite come un "processo educativo graduale" per il cambiamento del comportamento: un processo che si basa su un'analisi funzionale dei problemi presentati e che coinvolge istruzioni sistematiche in modi di comportarsi più effettivi. Esempio: un uomo comincia a strillare ogni volta che gli si dà un lavoro da fare per un certo lasso di tempo. Se ne va via per un pò e poi ritorna al suo compito. Un'analisi funzionale indica che egli usava strillare per indicare che voleva una pausa e che voleva scegliere lui i suoi compiti per la giornata. Le strategie alternative che gli sono state insegnate ad usare sono:

• egli pianificava la sua giornata ogni mattina • gli veniva dato un cartello che consegnava allo staff per indicare che voleva una

pausa • rinforzi positivi di comportamenti desiderabili

Il rinforzo deve avere valore positivo per l'individuo ed essere appropriato alla sua età e socialmente accettabile. Per es., non si usa insegnare a qualcuno di smettere di picchiare le persone dandogli una barretta di Mars ogni volta che non lo fa. Ouesto metodo porterebbe ad avere un individuo obeso che si aspetta di continuo barrette di Mars. SATURAZIONE/SOVRACORREZIONE DELLO STIMOLO La sovracorrezione è una procedura dove l'individuo è incoraggiato a continuare il comportamento negativo ancora e ancora con l'aspettativa che una tale ripetizione guiderà alla correzione del comportamento. E' una procedura awersiva e dovrebbe essere usata solo come ultimo ricorso quando sono state esaurite tutte le altre possibilità. La saturazione dello stimolo, comunque, non è una procedura awersiva. Essa permette all'individuo di avere accesso ai rinforzi che mantengono il comportamento desiderato: Esempio: un uomo era sempre in cerca di una tazza di caffè da bere nella fabbrica dove lavorava. Recipienti di caffè furono posizionati in punti strategici. Ouesto gli permetteva di realizzare che poteva avere caffè quando e quanto voleva; ci fu un susseguente decremento della quantità di caffè che egli voleva.

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PSICOTERAPIA Nel campo del Ritardo Mentale c'è un dibattito in corso sul se gli individui che sono svantaggiati cognitivamente possono beneficiare della psicoterapia. Alcune persone molto intelligenti sono incapaci di vedere o di capire i loro problemi in termini mentali, cioè essi trovano difficile o impossibile venire a contatto con le loro emozioni. AI contrario un individuo meno dotato intellettualmente può avere una vita mentale ricca con la quale è in pieno contatto. Il Ritardo Mentale lieve o moderato di per sè non è una controindicazione alla psicoterapia o persino alla psicoanalisi fin quando il paziente capisce il proposito del trattamento ed è motivato. Sfortunatamente alcuni individui con Ritardo Mentale tendono ad avere un "pensiero concreto" (come alcune persone della popolazione generale) cioè essi non possono agganciare i loro perisieri e comportamenti alle loro emozioni, e questi individui non sono buoni candidati per la psicoterapia. Le persone con Ritardo Mentale grave o profondo non sono adatte per la psicoterapia; possono avere anche un'intelligenza mentale ricca ma hanno abilità intellettive estremamente limitate, (spesso con limitate o inesistenti abilità verbali) e ciò significa che l'approccio psicoterapeutico non è praticabile. Esistono forme non verbali di terapia per indirizzare i bisogni emotivi di queste persone come l'arte terapia, lo psicodramma, la musicoterapia, ecc. I pazienti gravemente depressi o ansiosi è improbabile che abbiano beneficio dai trattamenti psicologici ih generale. Ouesto perché la loro concentrazione e la loro memoria possono essere povere e sono cosi preoccupati dai pensieri morbosi che non possono fare uso del rapporto col terapeuta. In queste situazioni le medicine psicotrope sono la prima linea di trattamento. Sia la psicoterapia individuale che quella breve sono tecniche applicabili (solo da professionisti addestrati). TERAPIA COGNITIVA Può essere utile in pazienti con Ritardo Mentale che soffrono di depressione lieve o moderata, disturbi d'ansia, attacchi di panico e DOC. Chiaramente il paziente deve essere motivato e capace di comunicare il contenuto del suo pensiero al terapeuta e avere una chiara comprensione del processo di trattamento e degli obiettivi. La terapia cognitiva è usata anche per persone con Ritardo Mentale che hanno probiemi con il controllo della rabbia. Il paziente impara ad analizzare gli stimoli ambientali che scatenano la rabbia e imparano a controilarsi con tecniche che permettono di sviluppare comportamenti alternativi per ogni stimolo. Quali tipi di trattamenti fisict sono disponibili? Principalmente essi includono farmaci psicotropi e molto raramente terapia elettro convuisivante. Quali sono le indicazioni per prescrivere psicofarmaci nel Ritardo Mentale? Le indicazioni per l'uso di psicofarmaci nelle malattie mentali in persone con Ritardo Mentale sono esattamente le stesse di quelle per il loro uso nella popolazione generale.

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La scelta delle medicine e la loro amministrazione dipende dalla diagnosi, dalla gravità della malattia e dalla "sapienza" ed esperienza del medico circa il range di farmaci disponibili. Quando si prescrivono medicinali psicotropi la regola d'oro è che il beneficio deve essere di maggior peso rispetto agli effetti collaterali. Naturalmente ciò si applica a tutti i tipi di intervento, inclusi i trattamenti psicologici e sociali. Se prendiamo la depressione come il nostro punto di partenza, gli antidepressivi dovrebbero essere considerati quando l'episodio sia moderato o grave. Le indicazioni generali includono la presenza di "sintomi biologici" (perdita di appetito, calo ponderale, insonnia, ritardo psicomotorio, perdita della libido, variazione giornaliere dell'umore, e fra le donne, amenorrea) essi sono meno usuali nella depressione lieve ma molto comuni nelle forme gravi. Altre indicazioni includono la presenza di idee suicidarie e alcuni tratti psicotici (sebbene in questi casi si dovrebbe considerare sia il ricovero in strutture pediatriche che l'ECT).Infine la presenza di un forte elemento genetico che implica un'eziologia più biologica della depressione, una storia di esiti positivi con trattamenti antidepressivi e il fallimento di interventi psicosociali nell'alleviare la depressione deve influenzare il clinico. Gli antipsicotici (conosciuti anche come neurolettici o tranquillanti maggiori) sono indicati in tutti i disturbi psicotici a dispetto della loro eziologia. Essi eliminano o riducono i fenomeni psicotici in più del 70% dei casi di pazienti che soffrono di psicosi. Essi sono anche usati nella mania e in cambiamenti del comportamento, in particolare quando il paziente è sovraeccitato o il suo comportamento presenta un pericolo per sé o per gli altri. In questo caso il trattamento crea una finestra di opportunità per imparare nuovi e sicuri comportamenti. Può essere aggiunta una terapia per il disturbo d'ansia grave. Esistono altre indicazioni per questi farmaci, ma queste sono quelle di più comune uso. Negli ultimi anni sono apparsi sul mercato nuovi antipsicotici: sulpiride, clozapina, risperidone, olanzapina, seroquel (quietapina).I vantaggi di questi nuovi farmaci in confronto ai vecchi neurolettici come la clorpromazina e la trifluoperazina, sono che hanno un profilo migliore degli effetti collaterali specialmente nel loro uso a lungo termine. Questo è particolarmente vero per gli effetti extrapiramidali come il parkinsonismo e per le discinesie tardive. Questi nuovi farmaci vengono di solito preferiti a meno che non esistano controindicazioni. In alcuni casi è preferibile somministrare un antipsicotico nella forma depot che e' data intramuscolare una volta ogni qualche settimana. Le medicine depot, come tutti gli altri tipi di farmaci, possono essere somministrate solo con il consenso del paziente o in quei casi in cui il paziente è incapace di dare il suo consenso informato, con il permesso delle leggi locali. Le indicazioni per usare un farmaco depot al posto di un farmaco per via orale, comprendono una scarsa compliance del paziente o nei casi in cui è compromesso l'assorbimento delle medicine per os. Lo svantaggio maggiore delle iniezioni depot si ha quando il paziente soffre di malattie fisiche concorrenti o di seri effetti collaterali dati dal farmaco, dato che la medicina rimane nel corpo per diverse settimane. Ci sono differenze nelle dosl prescritte e negli effetti collaterali degli psicofarmaci usati per persone con Ritardo Mentale rispetto a persone senza Ritardo Mentale? Le persone con Ritardo Mentale, in particolare quelle con gravi disabilità possono essere sensibili alle medicíne. Gli psicofarmaci dovrebbero comunque essere prescritti con precauzione, partendo da basse dosi, aumentando gradualmente se necessario. Indispensabile un attento monitoraggio, dato che alcune persone con Ritardo Mentale, in particolare con Ritardo Mentale grave, spesso non riconoscono o non riferiscono gli effetti collaterali.

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Ouali sono le medicine usate più comunemente nelle persone con Ritardo Mentale e disturbi psichiatrici? Le medicine più comunemente prescritte per persone con Ritardo Mentale e malattie mentali rientrano nelle seguenti classi:

• Antipsicotici • Antidepressivi • Stabilizzatori dell'umore • Sedativi (ipnotici) • Ansiolitici

ANTIPSICOTICI Gli antipsicotici sono usati per Il trattamento delle malattie psicotiche e altri disturbi come la sindrome di Tourette e per sopprimere il comportamento aggressivo, controllare comportamenti autolesivi, o trattare altri gravi comportamenti che sono resistenti a trattamenti più specifici. Il loro uso per il controllo dei problemi comportamentali rimane controverso. Esempi: La disponibilità, 1'uso e le indicazioni per tutte le medicine varia da nazione a nazione. Veramente le pratiche di prescrizione possono variare di parecchio all'interno di uno stesso paese. Esempi di "tradizionali" o "tipici" antipsicotici includono: tioridazina, aloperidolo, clorpromazina, trifluoperazina e molti altri. Essi danno un sollievo alla psicosi attraverso un meccanismo non specifico di bloccaggio della dopamina. Gli antipsicotici "atipici" o "nuovi" includono (a tutt'oggi): clozapina, risperidone, olanzapina. Essi sono atipici per la loro grande affinità a bloccare i recettori della serotonina e a livello meno esteso, quelli della dopamina. L'esperienza con questi agenti nella popolazione è più grande con il risperidone. La clozapina è utile nella schizofrenia resistente al trattamento, ma può indurre neutropenia. Molti altri farmaci atipici saranno presto disponibili. ANTIDEPRESSIVI Gli antidepressivi sono usati in modo primario per il trattamento dei disturbi dell'umore depresso. Gli ultimi antidepressivi, Inibitori del Reuptake della Serotonina (SSRIs), sono diventati gli agenti di prima scelta nella maggior parte dei casi. Essi sono usati anche nel trattamento di comportamenti autolesivi, nel Disturbo Ossessivo Compulsivo (DOC), nel disturbo da attacchi di panico, nella sindrome di Tourette. I più vecchi agenti hanno ancora un ruolo ma sono soliti causare effetti collaterali spiacevoli e problematici e sono meno sicuri in caso di overdose. Esempi:

• Vecchi antidepressivi triciclici: amitriptilina, dotiepina, nortriptilina, imipramina • Nuovi antidepressivi: sertralina, fluoxetina, fluvoxamina, nefazodone e

clomipramina (triciclico diverso dagli altri) • IMAO (inibitori delle mono-amino-ossidasi): fenelzina, usati raramente nel Ritardo

Mentale per i loro effetti collaterali

AGENTI STABILIZZANTI DELL'UMORE I cosiddetti stabilizzatori sono usati nelle persone che soffrono di oscillazioni dell'umore, normalmente riferiti a disturbi come il bipolare o maniaco depressivo. Le medicine

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prescritte sono diverse ma hanno in comune la propensità a stabilizzare l'attività neuronale centrale. Questi stessi farmaci sono usati anche per trattare comportamenti di aggressività non specifici e sovraeccitamento nelle persone con Ritardo Mentale e come terapia aggiuntiva per il disturbo depressivo unipolare e per le psicosi. Il litio ha un range terapeutico stretto e può causare alcuni seri (ma trattabili) effetti collaterali. Nonostante ciò è di prima scelta nel trattamento di questi disturbi. La carbamazepina e il valproato sono anticonvulsivanti largamente usati, ma possono causare elevati enzimi epatici e discrasia. Tutti e tre richiedono un monitoraggio della concentrazione nel sangue. Il litio viene espulso dai reni che devono essere tenuti sotto controllo. Esso può essere anche tirotossico, quindi anche le funzioni della tiroide vanno monitorate. Il clonazepam è una benzodiazepina, essa permette un dosaggio molto flessibile e non richiede ricerche nel sangue. Comunque, come benzodiazepina deve essere trattata con cautela. E' molto efficace nel trattamento dei disturbi di panico e negli altri disturbi d'ansia a livello minore. Esempi:

• Litio, carbamazepina, derivati dell'acido valproico, clonazepam

SEDATIVI Le persone con danni al Sistema Nervoso Centrale (SNC) presentano disturbi del sonno. Tutti gli aspetti della struttura del sonno possono essere coinvolti. Il risveglio precoce produce considerevoli problemi di cui tener conto. La deprivazione cronica del sonno, incluso quella causata dalle apnee, può creare nuovi problemi o esacerbarne di già esistenti. Tradizionalmente, i sedativi più usati sono le benzodiazepine. Le benzodiazepine possono causare problemi di tolleranza e assuefazione se usate non correttamente. Alcune di esse agiscono meglio per il sollievo dell'ansia che per promuovere il sonno. Alcune nonbenzodiazepine sono utili, più sicure e facili da usare. Esempi:

• Benzodiazepine: diazepam, nitrazepam, lorazepam, alprazolam, clonazepam, flurazepam

• Non-Benzodiazepine: difenilidramina, zolpidem

QUALI SONO I FARMACI PIÙ USATI PER L'ANSIA E' spesso trattata all'inizio con farmaci come idroxizina e buspirone. Se questi non hanno successo le benzodiazepine sono spesso usate. I disturbi di panico possono essere trattati usando SSRIs o clonazepam. Il DOC è di solito trattato con SSRIs come prima linea di trattamento. Disturbi da Stress Postraumatico sono trattati con 1'uso di vari agenti inclusi alcuni per i sintomi rilevanti di incubi sopprimendo la fase REM del sonno.

COMPORTAMENTI DI SFIDA Cosa significa il termine "comportamenti df sfida"? Questo termine si riferisce a gravi e spesso croniche combinazioni di disturbi del comportamento: comportamenti aggressivi, distruttivi, di ricerca di attenzione, sessualmente inappropriati, autolesivi, rumorosi, iperattivi, socialmente inappropriati (per es.: pica, sporcare con le feci, scappare).

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Tali comportamenti presentano delle sfide che minacciano la salute fisica del paziente e delle altre persone e in questo modo il paziente rischia l'esclusione dalle principali attività. Il termine "comportamento di sfida" fu coniato dal punto di vista della sfida verso i servizi più che per il problema esistente nella persona. Il termine "sfida" viene applicto a persone con o senza Ritardo Mentale che esibiscono comportamenti pericolosi come appiccare il fuoco, aggredire, violentare, rubare, ecc. I comportamenti di sfida aggressivi e distruttivi sono di solito cronici e spesso hanno una funzione comunicativa. Essi possono rappresentare tentativi di protesta, di attirare l'attenzione, rabbia espressa, tristezza, paura o confusione, e persino indicare un disagio fisico. Sono più probabili quando il paziente ha una bassa tolleranza alla frustrazione, disabilità della comunicazione, abilità sociali povere e supporti variabili. Il comportamento per attirare l'attenzione può includere il lamentarsi in continuazione, piangere, atti drammatici. I comportamenti sessuali inappropriati includono toccarsi, spogliarsi, masturbarsi in pubblico. Tali comportamenti sono di solito la conseguenza di una disinibizione sociale generale piuttosto che di un previssuto abuso. I comportamenti di sfida possono essere associati con il pica, le stereotipie e l'iperattività. Il disturbo pica consiste nel mangiare in modo persistente sostanze non nutritive come carta, sporco, capelli, colori, cicche. Le stereotipie sono movimenti primitivi, ripetitivi e autostimolanti come dondolarsi o scuotere la testa. Sia le stereotipie che il pica tendono a manifestarsi nelle persone con Ritardo Mentale grave, mobilità limitata, limitata comunicazione e socializzazione, che vivono in ambienti impoveriti. Alcuni bambini, in particolare quelli con Ritardo Mentale grave e disturbi del linguaggio, sono iperattivi. Sono irrequieti, impulsivi e distruttivi con attenzione di breve durata, ma dopo l'adolescenza la maggior parte diventa apatica e socialmente ritirata. Cos'è il comportamento autolesivo? Il comportamento autolesivo si manifesta nel 12-13% delle persone con Ritardo Mentale ed è piD comune nei maschi, nelle persone con Ritardo Mentale grave ed in quelle con autismo. Esso comprende darsi i pizzicotti, mordersi, graffiarsi, sbattere la testa, schiaffeggiarsi, strapparsi i capelli, punzecchiarsi gli occhi e l'ano. Può causare danni al cervello e ai tessuti e può diventare una minaccia per la vita. Il complesso sovrapporsi di richiamo di attenzioni, evitamento dei compiti, avversione sociale e funzioni auto stimolanti può mantenere questi comportamenti. Fattori fisici, mentali e ambientali possono anch'essi contribuire al mantenimento dei comportamenti autolesivi, ad esempio: otite, costipazione, rabbia, ansia, depressione, sottostimolazione, cambiamenti ambientali e deÍlo staff. Quali sono le cause dei comportamenti di sfida? Le cause sono spesso multifattoriali ed includono:

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Cause biologiche. Ci sono alcune sindromi che hanno chiare manifestazioni comportamentali come il legame fra Lesch-Nyhan e autolesionismo e sindrome Prader-Willi e abbuffate. Si considera anche che ci sia un legame fra l'epilessia, danni organici at cervello e comportamenti di sfida (anche se non in tutti i casi) ed anche dell'autismo. I comportamenti di sfida possono comunque avere cause fisiche. Possono esser la conseguenza di dolore o malattie. Per esempio, un dolore persistente pub condurre ad autolesionismo, aggressività, agitazione; mentre la conseguenza di una malattia pub essere il rifiuto di partecipare ad attività, ritiro, ecc. Comportamenti di sfida come risposta ad un ambiente impoverito. Le persone con comportamenti di sfida sono maggiormente a rischio di finire in ambienti di qualità povera. Essi sono quelli che vengono continuamente ammessi e riammessi in ospedali, e le opportunità di partecipare a range di attività sono moito ristrette per loro. La loro storia e gü attuali trattamenti possono essere caratterizzati da un ambiente sterile con pochi materiali e attività, basso livello di interazione sociale e quelle poche interazioni spesso negative piuttosto che di supporto. Comportamenti di sfida come comportamenti appresi. Il comportamento di sfida può essere imparato esattamente come tutti gli altri comportamenti: presentando delle ricompense che seguono il comportamento. 11 comportamento, all'inizio, pub non presentarsi con l'intenzione di ottenere un premio, ma se l'individuo adotta un comportamento che ha una conseguenza che egli trova piacevole, egli imparerà ad accoppiare il comportamento con la conseguenza. In modo simile, se la conseguenza è una punizione, probabilmente il comportamento scomparirà. Ci sono due modi in cui il comportamento pub essere premiato: il primo è il rinforzo positivo (gli viene dato qualcosa di buono); e il secondo è il rinforzo negativo (qualcosa di spiacevole viene portato via). Il comportamento di sfida è un atto comunicativo. Questo comprende che vi sono differenti tipi di premi associati con il comportamento di sfida e ci guida ad accettare l'ipotesi che i comportamenti di sfida hanno una funzione comunicativa. Questo è particolarmente vero quando l'individuo ha difficoltà con i tradizionali modi di comunicare. Il comportamento di sfida come risposta ad un trauma mentale. Le persone con Ritardo Mentale sono soggette ad un range di risposte fra le tante intorno a loro, alcune delle quali possono esser di supporto e alcune di abuso. L'abuso pub essere fisico, sessuale o mentale, ed ognuno di loro avrà un effetto sull'individuo. Il comportamento di sfida pub anche essere un'espressione di rabbia o di miseria o di paura del fatto di essere disabile e ai fatti deila vita ai quali ciò ha portato. Il comportamento di sfida in relazione ad una malattia mentale. Le persone con Ritardo Mentale possono soffrire di malattie mentali che possono causare questo tipo di comportamento. E' importante esciudere malattie mentali disgnosticabili come causa di comportamenti di sfida. Quali sono i modi di rispondere ai comportamenti di sfida? E' essenziale una piena valutazione dello stato fisico e mentale per esciudere cause

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biologiche. Se si sospetta un danno cerebrale è necessario fare un Elettro Encefalo Gramma (EEG). Una piena analisi funzionale del repertorio di comportamenti dovrebbe essere fatta. Analisi funzionali portano a valutazioni comprensive di persone con Ritardo Mentale e comportamenti di sfida. Per esempio se ci viene riportato che una persona sbatte la testa contro degli oggetti, la prima cosa che va fatta è un'analisi funzionale dei problema. L'analisi funzionale non focalizza solo il problema comportamento. Essa tenta di analizzare la funzione del comportamento attraverso una precisa investigazione del contesto nel quale si presenta il comportamento. Ci sono tre aree principali da considerare:

• la persona alia quale è riferito • la situazione e l'ambiente della persona • le persone significative nella vita della persona.

Usando una varietà di tecniche, come questionari, interviste e osservazione, si raccolgono le informazioni. Vengono raccolti i dati di base dei vari aspetti della vita della persona. Alie persone che seguono il soggetto viene chiesto di ricordare la frequenza del comportamento ed i possibïli rinforzi. Si chiede allo staff di usare il grafico ABC (Antecedente, Comportamento, Conseguenza) per analizzare oltre il comportamento. Con questi grafici, lo staff registra gli eventi prima (Antecedente) e subito dopo (Conseguenza) il comportamento investigato. In più, tenere un diario delle attività giornaliere e della storia della persona può aiutare a capire il comportamento. Una volta catalogate e sommate le informazíoni, può diventare possibile formulare ipotesi dell'origine della funzione critica del comportamento e cosi disegnare un piano d'intervento. E' importante rícordare che un comportamento raramente ha una funzione semplice. più spesso un comportamento ha un numero di funzioni e una funzione può anche non essere in relazione con l'antecedente o la conseguente. Come è necessario procurare un ambiente che aiuti, insegnare nuove abilità e strutturare i rinforzi per riposizionare i comportamenti, cosl lo staff necessita di sapere come rispondere quando Il comportamento si ripresenta. I comportamenti di sfida non scompaiono ad un tratto, ed in molti casi non scompaiono mai del tutto. Questo ínclude l'interruzione dí strategie e la rídírezíone di esse. Dare una medicina come richiesto può far parte delle strategie di reazione e (si spera non di frequente) rompere, controllare e limitare le procedure. Se si devono limitare le procedure tutto lo staff deve essere addestrato a farlo da un istruttore qualificato. Le linee guida devono essere regolarmente riviste e monitorate. Deve essere chiaro che queste non sono strategie di trattamento, sono invece un modo di far fronte a una situazíone attraverso una serie di stadi. Deve essere sottolineato che le analisi comportamentali e i disegni di intervento devono essere portati avanti solo da uno psicologo clinico o da un addestrato terapista e devono essere sempre supervisionati. Supportare lo statf che lavora con persone con comportamenti di sfida. Esiste un riconosciuto stress cui viene sottoposto lo staff che assiste persone con comportamenti di sfida, specialmente a lungo termine. E' chiaro che ogni approccio di lavoro con queste persone deve includere non solo uno staff addestrato ma anche un supporto organizzatívo. Una buona gestione e un supporto allo staff sono indispensabili se esso

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viene messo in condizione di lavorare effettivamente con paziente con comportamenti di sfida.

EPILESSIA Quanto è comune l'epilessia nel Ritardo Mentale? C'è uno stretto rapporto fra grave danno cerebrale, ritardo mentale grave e epilessia. La prevalenza dell'epilessia neile persone con Ritardo Mentale grave è del 30%, e nelle persone con Ritardo Mentale profondo è dei 50%. in contrasto, la prevalenza neile persone con Ritardo Mentale lieve è solo del 6%. C'è anche una forte associazione positiva fra i disturbi mentali e l'epilessia. Le persone con sindrome di Down adesso vivono più a lungo e l'epilessia viene diagnosticata con più frequenza. Studi recenti mostrano che l'incidenza dell'epilessia cresce con l'età. E' probabile che questo sia legato ai cambiamenti simil-Alzheimer visti in questi individui. La diagnosi dell'epilessia nelle persone con Ritardo Mentale può essere difficile dato che la persona può non esser in grado di dare un chiaro quadro dei suoi sintomi. Può essere difficile differenziare l'epilessia dai comportamenti non-epilettici. Aggressività, comportamento bizzarro, attività motoria abnorme, deficit neurologici, effetti collaterali di farmaci, comportamenti autolesivi e risposta scarsa all'ambiente possono tutti fare parte del repertorio di una persona con Ritardo Mentale senza la presenza di epilessia. Comunque, taü caratteristiche possono essere presenti accanto all'epilessia. Un'osservazione dettagliata del comportamento può essere di inestimabile valore nel fare una diagnosi. Quali sono le principali forme di epilessia? Ci sono due gruppi di convulsioni, parziali e generalizzate. L'attività generale abnorme che causa la convulsione parziale semplice origina in un'area localizzata o focale dell'encefalo. Il paziente può lamentare una sensazione di farfalie nello stomaco, di formicolio, alterazione dello stato di coscienza ed il paziente è in grado di rispondere alle domande durante la crisi. Nelle convulsioni parziali complesse, c'è una certa perdita di coscienza. Si possono evidenziare dei comportamenti abnormi, per esempio schioccare le labbra, masticare, affaccendarsi coi vestiti ed il paziente sembra essere in trance. Questa abnorme attività cerebrale può diffondersi ad altre aree dell'encefalo determinando l'insorgenza di una convulsione generalizzata secondaria. Nelle convulsioni generalizzate primarie non c'è un'origine focale. Le convulsioni generalizzate coinvolgono entrambi gli emisomi contemporaneamente e si dividono in: tonico-cloniche (vecchi termine grande male) convuisioni miocloniche, convulsioni atoniche e assenze (vecchio termine piccolo male). Il medico raramente potrà assistere direttamente ad una convulsione epilettica e dovrà affidarsi alle descrizioni fornite dagli astanti. Un'accurata informazione riguardo frequenza, natura e durata delie convulsioni aiuterà a diagnosticare quale tipo di convulsione si è verificata, a decidere quale farmaco somministrare e quando farlo. Quindi è importante che chi fornisce l'assistenza tenga un registro delle convulsioni e lo presenti ai momento della visita medica. Può accadere che le convulsioni tendano a manifestarsi solo in certi momenti. La terapia pub essere modificata per superare tali evenienze. Alcune donne presentano un aumento delle convulsioni nel periodo perimestruale e

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possono necessitare di un aumento della terapia in tali occasioni. Alla prima presentazione, gli attacchi epilettici dovrebbero essere ben indagati, procedendo anche a studi elettroencefalografici. Quali sono i principi del trattamento antiepilettico? Vari farmaci antiepilettici hanno diverse indicazioni per i diversi tipi di epilessia. Pertanto è importante sapere da quale tipo di epilessia il paziente è affetto. Lo scopo della terapia è quello di prevenire le convulsioni con ü minor dosaggio possibile. Si inizia con un basso dosaggio e lentamente si aumenta fino al raggiungimento di una dose che mantenga sotto controllo l'epilessia. Tuttavia molti pazienti presentano un'epilessia di gravità tale da richiedere più di un farmaco per ottenere un controllo soddisfacente. Quando si utüizza più di un farmaco va tenuto presente che quasi tutti gli antiepilettici interagiscono tra di loro. Per esempio la fenitoina è efficace solo quando i suoi Ilvelli ematici sono entro certi limiti, un altro farmaco può alterare i livelli ematici in modo che il suo valore ematico non sia più compreso nel range terapeutico. La sospensione del farmaco antiepilettico deve essere effettuata gradualmente per timore di un aumento delle convulsioni da rebound. Molti farmaci antiepilettici sono sedativi e possono determinare sonnolenza e difficoltà di concentrazione. Nelle persone con Ritardo Mentale, questi farmaci possono ridurre ulteriormente la loro capacità di apprendimento. Il fenobarbital è il peggiore per quanto riguarda questo tipo di effetti collaterali e quindi si preferisce sostituirlo con altri nuovi farmaci. In questi ultimi anni sono entrati in commercio una serie di nuovi farmaci quali la lamotrogina, vigabatrin, gabapentin e topiramate. I farmaci antiepilettici devono essere assunti per un lungo periodo di tempo e richiedono un monitoraggio attento ed un controllo regolare dei valori ematici. Quali sono i farmaci antiepilettici più comunemente usati? I farmaci antiepilettici più usati ed i loro effetti collaterali più frequenti sono qui sotto descritti: CARBAMAZEPINA. La carbamazepina (Tegretol) è indicata per trattare tutte le forme di epilessia ad eccezione delle assenze. Dal momento che le persone con Ritardo Mentale presentano più di un tipo di epilessia, la carbamazepina è il farmaco di scelta. Effetti collaterali: un frequente effetto collaterale è un esantema cutaneo generalizzato che scompare con la sospensione del farmaco. Possono insorgere vomito e nausea. La tossicità si manifesta con vertigini, sonnolenza e disturbi della vista. Un raro effetto collaterale, ma potenzialmente fatale è rappresentato dalla discrasia ematica. Questa deve essere sospettata se il pz sviluppa febbre persistente, mal di gola, esantema cutaneo, porpora o emorragie. Monitoraggio: i livelli ematici devono essere controllati se si sospetta tossicità. Dal momento che le persone con Ritardo Mentale possono non essere in grado di esternare la presenza degli effetti tossici e collaterali, è prudente monitorare regolarmente i livelli ematici del farmaco. DIAZEPAM (STESOLID). Stesolid è il nome dei tubetti di diazepam somministrabili per

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via rettale nello stato epilettico. Il diazepam appartiene al gruppo dei farmaci note come benzodiazepine, che sono state trattate precedentemente. ETOSUCCIMIDE (ZARONTIN). Indicazioni: l'etosuccimide è il tarmaco di scelta per le assenze. Effetti collaterali: causa nausea, vomito, sonnolenza che possono essere ridotti attraverso una graduale introduzione del farmaco. Può anche causare disturbi del comportamento. Ràramente causa discrasie ematiche. Monitoraggio: i livelli ematici del farmaco devono essere mantenuti sotto controllo. GABAPENTIN (NEURONTIN). Il gabapentin viene associato ad altri antiepilettici nel trattamento delle convulsioni parziali. Effetti collaterali: sonnolenza, vertigini e instabilità sono frequenti. Si possono manifestare anche cefalea, diplopia, tremori, nausea e vomito. Monitoraggio: non necessario. LAMOTROGINA (LAMICTAL). Indicazioni: la Lamotrogina è stata introdotta come farmaco di associazione, ma oggi si può utilizzare come unico farmaco nel trattamento delle convulsioni parziali e di alcune forme di convulsioni generalizzate. Effetti collaterali: frequente è l'esantema cutaneo la cui probabilità di insorgenza può essere ridotta con una graduale introduzione del farmaço. Possono anche manifestarsi cefalea, nausea, vomito, diplopia e instabilità. Raramente insorgono discrasie ematiche. Monitoraggio: non sono necessari controlli di routine dei livelli ematici. FENOBARBITONE. Indicazioni: è usato nel trattamento di tutte le forme di epilessia eccetto le crisi di assenza. Il primidone viene convertito in fenobarbitone e ciò lo rende efficace come anti-epilettico. Effetti collaterali: il fenobarbitone è fortemente sedativo. Negli anziani può causare confusione. Nei bambini può causare eccitamento paradosso e insonnia. La sospensione del farmaco deve essere fatta lentamente per evitare un incremento di rebound delle convulsioni. Monitoraggio: il livello èmatico del farmaco può essere indicativo per la posologia. FENITOINA. Indicazioni: la fenitoina è un farmaco molto efficace nel controllo di crisi tonicocloniche, convulsioni semplici e parziali. Effetti collaterali: come altri antiepilettici pub dare sedazione; si deve stare attenti al possíbile effetto tossico: il paziente si sente confuso, vede doppio, ha mal di testa, atassia, la frequenza delle convulsioni cresce drammaticamente. Le persone che prendono la fenitoina per molti anni possono sviluppare caratteristiche facciali come acne e crescita delle gengive. Monitoraggio: per essere efficace il livello del farmaco nel sangue deve essere mantenuto sempre entro un certo range. TOPIRAMATE (TOPAMAX). Indicazioni: questo antiepilettico è utilizzato come farmaco di associazione per il trattamento delle convulsioni parziali con o senza convulsioni generalizzate. Effetti collaterali: può indurre sedazione. Monitoraggio: non è necessario il controllo dei livelli ematici. VALPROATO DI SODIO (DEPAKIN). E' efficace in tutte le forme di epilessia. Effetti collaterali: generalmente è ben tollerato, sebbene possa indurre sedazione. Alcune persone accusano sintomi gastrointestinali quali nausea, vomito, pirosi. Problema comune è l'aumento di appetito associato ad aumento di peso. Raramente si verifica

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caduta dei capelli, ma con un completo recupero quando il farmaco viene sospeso. Ad alte dosi può determinare tremore. Molto raramente il Valproato di Sodio può danneggiare il fegato. Il paziente può avvertire malessere ed essere itterico, può venir meno il c9ntrollo delle convulsioni. VIGABATRIN (SABRIL).Indicaziòni: il Vigabatrin è indicato nell'epilessia cronica non controllata in modo soddisfacente da altri antiepilettici E' indicato per trattare le convulsioni parziali complesse e le convulsioni tonico cloniche. Effetti collaterali: E' frequente la sedazione. Alcuni sviluppano disturbi del comportamento inclusi irritabilità, nevrosi, depressione e aggressivit~. Raramente possono diventare anche psicotici, quindi è preferibile non usare questo farmaco nei soggetti con una storia di malattia mentale. Monitoraggio: non è necessario.

SERVIZIO D'IGIENE MENTALE Che tipo di servizio è richiesto? Le persone con Ritardo Mentale e con problemi di salute mentale o di comportamento, necessitano di un servizio psichiatrico specializzato con medici, psicologi, personale infermieristico e non, dotati di esperienza e adeguatamente preparati. Perchè servono servizi specializzati? I servizi specializzati sono necessari perchè:

• La diagnosi di disturbo mentale nelle persone con Ritardo Mentale pone specifici problemi e richiede abilità particolari, nonchè esperienza.

• Per la gestione di molte problematiche sono necessari accertamenti e tecniche di trattamento altamente specialistici.

• Gli interventi terapeutici spesso richiedono delle variazioni sulla base delle limitazioni intellettuali o di altro tipo.

• A causa dell'elevata frequenza degli effetti collaterali e delle risposte abnormi è necessario uno speciale regime ed un attento monitoraggio della terapia.

• Il trattamento, la riabilitazione e la successiva assistenza devono tener conto di eventuali altre disabilità fisiche coesistenti che spesso complicano il Ritardo Mentale.

I servizi specialistici valorizzano al massimo le capacità e le competenze dello staff, aumentando la probabilità che il trattamento risulti efficace, e costituiscono una base per l'insegnamento, l'addestramento, la ricerca. Perchè i generici servizi dl igiene mentale non sono adattt per questi pazienti? Il tentativo di fornire un servizio psichiatrico non specialistico alle persone con grave Ritardo Mentale, ha generalmente disatteso le aspettative, portando a scarsi risultati, poichè:

• Lo staff non possiede le necessarie capacità e risorse per valutare e fornire l'assistenza necessaria a questi pazienti nella comunità.

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• Se c'è necessità di ammettere al servizio un paziente con Ritardo Mentale, questo può presentare dei problemi di inserimento nei confronti degli altri pazienti affetti da disturbo mentale.

• I pazienti con Ritardo Mentale risultano vulnerabili e generalmente svantaggiati in tali ambienti.

• I ritmi di vita in reparto sono troppo intensi per questi pazienti • E' difficile effettuare interventi terapeutici nel rispetto delle loro particolari

necessità. • A causa del piceolo numero di pazienti coinvolti è impossibile per lo staff maturare

la necessaria esperienza e competenza.

Spesso sorgono grosse difficoltà ad accedere ai servizi generici e dispute territoriali che possono lasciare le persone con Ritardo Mentale arenate tra i servizi per il Ritardo Mentale e i servizi di igiene mentale, senza che ricevano un appropriato trattamento. Se i servizi generici sono gli unici servizi a disposizione:

• lo staff medico e infermieristico di riferimento, dovrebbe essere sottoposto ad appropriata formazione specialistica.

• le linee-guida di approccio generale e di gestione dovrebbero essere elaborate per tutto lo staff.

• queste iniziative dovrebbero cominciare istituendo almeno una équipe di specialisti della comunità e un servizio specialistico di accertamento e trattamento dei degenti.

Quali sono i principali elementi del servizio di igiene mentale per le persone con Ritardo Mentale? Un servizio efficiente dovrebbe provvedere:

• per tutti i gruppi clinici e diagnostici inclusi quelli con problemi comportamentali, comportamento di sfida o comportamenti socialmente pericolosi

• per tutti i gruppi di età inclusi i bambini, adolescenti ed anziani • per tutti i livelli di Ritardo Mentale dal borderline al grave/profondo • una serie di servizi inclusi quelü per la diagnosi e trattamento nella comunità, i

luoghi di degenza per il trattamento in acuto, la cura continuativa, la riabilitazione e la successiva assistenza

• una vasta gamma di approcci terapeutici inclusi la terapia farmacologica, la terapia comportamentale, i counselling e la psicoterapia.

Quali sono i requisiti dei luoghi di degenza? Dovrebbe essere disponibile un numero adeguato di luoghi di cura per ciascuno dei principali gruppi clinici che consentano lo svolgimento dei diversi programmi terapeutici specialistici. Il minimo requisito è quello di mantenere in ambienti separati i malati di mente, i pazienti con disturbi del comportamento e quelli socialmente pericolosi. Mescolare questi tre gruppi in una singola unità multivalente rende difficile l'esecuzione degli specifici programmi terapeutici. I servizi specialistici, comprese le unità di trattamento residenziale fornite di un adeguato livello di sicurezza, sono necessari per i soggetti socialmente pericolosi con Ritardo Mentale. Quali strutture comunitarie sono necessarie?

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I pazienti con Ritardo Mentale soffrono di molti disturbi psichiatrici, i quali per loro necessità e per il loro carattere cronico, spesso rendono impossibile l'immediato ritorno ai normali ambienti comunitari. Tali individui, dunque, richiedono a breve, a volte lungo termine, un particolare ambiente comunitario che deve essere strutturato e sotto il controllo del personale specificamente addestrato. I servizi comunitari specializzati per la riabilitazione e assistenza comprendono:

• personale di sostegno ed un équipe di specialisti • luoghi per il trattamento diurno • luoghi di formazione e ricreazione • strutture residenziali, ospizi e case famiglia

Come deve essere organizzato il servizio psichiatrico specialistico? E' veramente difficile fornire un servizio del tutto efficace dal punto di vista terapeutico e autosufficiente dal punto di vista economico, nelle piccole aree e distretti a causa del basso numero di individui interessati e dall'ampio spettro di livelli di morbilità, età e disabilità. Quando possibile i servizi dovrebbero essere sviluppati a livello multidimensionale.

FAMIGLIE E OPERATORI Perchè sono importanti le famiglie e gll operatori? Il sostegno familiare e la cooperazione possono rappresentare fattori critici per il successo del trattamento, soprattutto neí pazientí che vívono in casa o che rítornano a casa dopo un periodo di trattamento ospedaliero. Cosa devono sapere le famiglie e gli operatori? Questi devono essere aiutati a capire la natura del dísturbo e la sua origine. Inoltre dovrebbero essere tenuti ben informati e venir coinvolti nella discussione riguardante il programma di trattamento e gestione, i suoi scopi e il suo razionale. Di quali aiuti e supportf hanno bisogno le famiglie e gli operatori? Le famiglie e gü operatori necessitano di:

• opportunità per esprimere le proprie ansie e sentimenti • aiuto nell'accettare e adattarsi aila situazione • consígli e sostegno ríguardo una seríe di problemi pratici

Quando diventa necessario un intervento o un sostegno più intensivo? Un sostegno e interventi più intensivi, inclusi il counselling individuale e in alcuni casi ia terapia familiare possono essere indicati se:

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• ci sono probiemi significativi di adattamento, per es. un comportamento socialmente pericoloso

• ci sono problemi specifici nella psicodinamica familiare che hanno avuto un ruolo nel causare e perpetuare il disturbo

Un'attenta valutazione dei benefici e la capacità da parte deile famiglie e operatori di reagire e cooperare sono essenziali prima di iniziare un programma intensivo di intervento.

INDIVIDUI SOCIALMENTE PERICOLOSI CON RITARDO MENTALE Qual è la dimensione del problema? L'incidenza di tale comportámento nelle persone con Ritardo Mentale è molto più bassa che nella popolazione generale. Il Ritardo Mentale in molti casi rimane non diagnosticato e finiscono in prigione. Questi soggetti richiedono una particolare attenzione a causa delle loro speciafi necessità di trattamento e gestione. Quale tipo di delitti commettono e quali sono le cause? I delitti contro la proprietà e quelli tecnici sono i più frequenti tra le persone con Ritardo Mentale. I delitti sessuali e la piromania sono sovrastimati. La violenza è poco frequente. In generale la maggior parte dei delitti in queste persone è una conseguenza della scarsa socializzazione, scarso controllo interno e inadeguato apprendimento sociale accresciuti dal raggiungimento di un livello d'istruzione inadeguato, limitate capacità relazionali e professionali e bassa autostima. Come nella popolazione generale, un'educazione instabile e una serie di fattori sociali awersi si associano all'insorgenza di un comportamento delinquenziale. La mancanza di una normale espressione delle proprie pulsioni sessuali accresciuta da una certa ingenuità sessuale, uno scarso controllo degli impulsi e scarse capacità interpersonali sono i fattori più comuni alla base dei delitti sessuali. La piromania è di solito la conseguenza di una deviazione dell'aggressione in soggetti piuttosto passivi con scarse capacità comunicative. Che tipo di programma terapeutico è richiesto? Questi soggetti hanno bisogno di trattamento e assistenza, non di punizioni. I componenti chiave del programma terapeutico sono:

• misure generali con lo scopo di migliorare le capacità generali e l'autostima, includendo i programmi di educazione, counselling, socializzazione e acquisizione delle necessarie competenze per vivere

• specifici interventi sul delitto, in base al particolare tipo di delitto commesso, includendo programmi di controllo del comportamento, terapia di rilassamento, controllo della rabbia, assunzione di sicurezza di sè, terapia farmacologia

• la prevenzione delle ricadute, inclusi la comprensione della ciclicità di certi delitti, del coping, e delle strategie di fuga

• la riabilitazione e successiva assistenza

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Quali disposizioni di servizio sono richieste? La gestione di questi individui richiede una stretta collaborazione tra i servizi di libertà vigilata, i servizi sociali e i servizi psichiatrici. Inoltre è necessario un servizio psichiatrico forense specializzato nel Ritardo Mentale. A causa del basso numero di persone coinvolte, un servizio di questo tipo è fornito di solito a livello regionale o sub-regionale. La maggior parte degli individui socialmente pericolosi con Ritardo Mentale possono essere gestiti nella comunità col sostegno di varie agenzie. Il trattamento e la gestione residenziali sono indicati:

• se il delitto commesso è grave • se il paziente viene ritenuto pericoloso per sè e per gli altri • se le necessità del paziente, di cura, formazione e controllo non possono essere

soddisfatte nel normale ambiente comunitario

Un servizio psichiatrico efficiente per i pazienti socialmente pericolosi con Ritardo Mentale dovrebbe includere:

• una gamma di strutture inserite nella comunità cioè case-famiglia, centri professionali e di formazione e un personale di sostegno.

• delle unità residenziali per la valutazione e il trattamento che offrano diversi gradi di sicurezza

• riabilitazione e successiva assistenza.

PREVENZIONE Il campo della prevenzione delle malattie mentali e dei problemi comportamentali è molto importante. Psicodinamica familiare L'adattamento compiuto da una famiglia con un bambino con Ritardo Mentale ha un profondo effetto sulla futura vita e salute mentale delle persone ritardate. La maggioranza delle famiglie si adatta in modo soddisfacente ma un adattamento inadeguato è il frequente antecedente dei problemi comportamentali. Raramente si ricorre all'aiuto dello psichiatra se non quando questi problemi si sono ormai ben radicati. E' quindi importante identificare precocemente le famiglie a rischio e procedere al successivo efficace intervento. Avvenimenti di rilievo nel corso della vita Le persone con Ritardo Mentale sono vulnerabili a questi eventi nello stesso modo, se non di più, della popolazione generale e possono reagire con una serie di problemi riguardanti la salute mentale. Nel passato si è tenuto poco in considerazione tale questione. La perdita in un soggetto di mezza età dell'ultimo parente accudente può avere degli effetti devastanti e determinare gravi conseguenze per il futuro stile di vita

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del paziente L'anticipazione e una cauta preparazione a questi eventi, un counselling al momento del lutto se necessario, possono ridurre molto l'angoscia e la morbilità. Fattori alla base dei disturbi comportamentali Un disturbo del comportamento può essere la manifestazione di un'inadeguata capacità di comunicazione, deficit sensoriali, danni cerebrali organici, malattie mentali. La precoce identificazione e correzione o miglioramento della comunicazione e delle alterazioni sensoriali, l'accurata diagnosi e il pronto trattamento della sottostante malattia mentale, le indicazioni ai genitori e operatori sulla loro gestione, possono ridurre significativamente la morbilità. Stress e assistenza sociale Gli schemi di assistenza sociale scarsamente organizzati possono determinare un inutile stress all'individuo. Essi possono portare a vittimismo, preoccupazioni finanziarie e riguardanti la salute, solitudine, con una conseguente morbilità psichiatrica. E' quindi necessaria molta attenzione nel definire il livello di assistenza richiesto per ciascun individuo nella comunità. Formazione dello staff La precoce rilevazione e il trattamento aggressivo della malattia mentale nelle persone con Ritardo Mentale è essenziale se si vuole ridurre la morbilità. Perchè ciò si realizzi è necessario che i professionisti in prima linea, soprattutto gli operatori e le famiglie, siano adeguatamente addestrati a riconoscere i segni suggestivi di disturbo mentale e sappiano a chi rivolgersi per ottenere aiuto. Molte malattie psichiatriche trattabili, tutt'oggi restano non diagnosticate nelle persone con Ritardo Mentale. Gfi anziani e le persone con grave Ritardo Mentale sono maggiormente a rischio.

PROBLEMI LEGALI E ETICI L'assemblea generale delle Nazioni Unite nel 1972 ha ratificato la dichiarazione dei diritti dells persone con Ritardo Mentale. Essa dichiara che la persona mentalmente ritardata ha gli stessi diritti di tutti gli altri esserï umani, incluso il diritto ad un'adeguata assistenza medica, l'inalienabile diritto al rispetto della~ propria dignità umana e gli stessi diritti civili degli altri esseri umani. Le persone disabili saranno messe in grado d awalersi di una qualificata assistenza legals quando ciò si renderà necessario per la difesa della propria persona. Che importanza ha la "normaliuazione" in questo contesto? La filosofia della normalizzazione è nata in Scandinavia negli anni '60 e ha portato alla deistituzionalizzazione dei servizi. Uno dei principali obiettivi era di garantire alle persone con Ritardo Mentale una vita che fosse la più ordinaria possibile. Il compimento di questa filosofia richiede l'organizzazione di un'assistenza necessaria all'individuo per raggiungere tale scopo.

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Quanto questo obiettivo venga centrato dipende dallo staff impiegato, dagli operatori inclusi i membri della famiglia che partecipano all'attuazione di tale assistenza. Lo stesso fatto che una persona con Ritardo Mentale e problemi di salute mentale si trovi nella condizione di ricevere dei servizi, la pone in una situazione per cui dipende dai valori e dagli atteggiamenti di quelli che le stanno intorno. Questo è il motivo per cui è molto importante che lo staff e gli operatori spendano del tempo ad esaminare i propri atteggiamenti e che le organizzazioni redigano un codice etico per la salvaguardia dei diritti di queste persone. Quali sono i principi generali che sostengono i problemi etici e legali delle persone con Ritardo Mentale? Le persone con Ritardo Mentale hanno gli stessi diritti e responsabilità di chiunque altro. La maggior parte delle leggi che si riferiscono alle persone con Ritardo Mentale sono leggi generali che si applicano a tutta la popolazione. Nella maggior parte dei paesi sono state emanate delle legislazioni specifiche che si occupano degli abusi sessuali e delle altre forme di sfruttamento, della protezione della proprietà, del trattamento della malattia mentale, delle condanne e delle disposizioni conseguenti ad un crimine. In quasi tutte le nazioni i genitori possono esercitare determinati diritti a nome dei propri figli. Col raggiungimento dell'età adulta, cioè dai 18 e in alcuni casi 16 anni in poi, nel rispetto delle diverse leggi nazionali questi diritti parentali cessano. Per le persone con Ritardo Mentale i problemi insorgono non perchè non hanno diritti, ma perchè possono non essere in grado di esprimerli ed esercitarli, o perchè altri possono essere riluttanti a riconoscerli. Possono esprimere il consenso le persone con Ritardo Mentale? L'espressione del consenso nelle persone con Ritardo Mentale non deve essere considerato come un processo omogeneo. Il problema è che il termine Ritardo Mentale si riferisce ad un'ampia gamma di disabilità intellettuali, dalle forme lievi a quelle profonde. Alcune generalizzazioni possono però fornire delle utili linee guida. In alcuni paesi nella legge esiste un'area grigia, poco chiara per quanto riguarda gli adulti (maggiori di anni 18) che possono esprimere il consenso. I genitori non possono farlo al loro posto, sebbene sia buona regola avere sempre la loro approvazione. Molte persone con lieve Ritardo Mentale sono in grado di esprimere il consenso, e anche Iquelle con Ritardo Mentale moderato possono farlo quando la scelta da operare è semplice. I isoggetti con grave Ritardo Mentale non sono in grado di esprimere il consenso. Nei casi particolari di sterilizzazione, aborto e donazione di organi il tribunale deve deliberare tenendo conto delle caratteristiche di ciascun individuo. Altri paesi estendono i diritti parentali o utilizzano un sistema di tutela. Può essere migliorata la competenza delle persone con Ritardo Mentale?

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La competenza 1egale, in molte persone con Ritardo Mentale può essere aumentata. Queste persone devono essere incoraggiate a diventare più autonome. Si devono prendere in considerazione le opportunità che il soggetto ha avuto per imparare ad operare delle scelte nel corso della vita, e per sperimentare le conseguenze derivate da tali scelte. Può essere difficile abbandonare un sistema di tipo paternalistico. Si deve infatti considerare il rischio implicito che consegue al permettere al paziente di fare delle scelte. Le persone con Ritardo Mentale devono poter iniziare ad operare delle scelte già in età precoce e devono poter provare le conseguenze di tali decisioni. i genitori, gli operatori e il personale medico devono capire la situazione Iegaie, ma allo stesso tempo la persona con Ritardo Mentale, ha bisogno di sentirsi coinvolta nel processo che porta a prendere delle decisioni che la riguardano. E' molto importante valorizzare le persone con Ritardo Mentale, e quando vengono prese delle decisioni al loro posto, ciò deve essere fatto con onestà, rispetto ed umiltà. Possono prendere delle decisloni le persone con Ritardo Mentalè? Il concetto che non dovremo mai stancarci di ripetere è che le persone con Ritardo Mentale sono prima di tutto delle persone. Anche quando esistono problemi di salute mentale, i principi dei diritti del cittadino devono avere la priorità sui principi di tutela dell'individuo. Tuttavia, quando sono presenti problemi comportamentali, comportamenti di sfida, o malattie psichiatriche, si deve procedere ad ulteriori considerazioni che riguardano la tutela degli altri nella società. Le decisioni che comportano un certo rischio devono essere valutate attraverso una procedura sistematica che pesa i relativi benefici, costi e garanzie necessari per fronteggiare situazioni potenzialmente rischiose. Quando la decisione di sostenere un certo rischio è stata presa, va approntato un piano di esecuzione e tutela che si occuperà anche di valutare chi e come prowederà al monitoraggio dell'andamento di tale programma. Essere espliciti riguardo ai costi e ai benefici con 1'individuo dovrebbe migliorare la sua capacità decisionale e produrre dei giudizi che sono più etici. Interrogatori di polizia per persone con Ritardo Mentale Nel Regno Unito e in alcuni altri paesi esiste un codice pratico per la polizia, che indica come procedere ad interrogare le persone con Ritardo Mentale. Se la polizia ha il sospetto che il soggetto sia affetto da Ritardo Mentale, non può interrogarlo se non in presenza di un adulto competente ovvero un assistente sociale, un parente o qualunque adulto responsabile che non lavori per la polizia. Qual è il ruolo dell'avvocato nei confronti delle persone con Ritardo Mentale? Il ruolo dell'avvocato è quello di permettere a questi individui di operare delle scelte personali. Alla persona con Ritardo Mentale e problemi di salute mentale deve essere data l'opportunità di affermare il proprio punto di vista sulla base delle proprie preferenze, desideri e sentimenti. Un awocato indipendente può aiutare l'individuo con Ritardo Mentale ad esprimere le proprie preoccupazioni ed aspirazioni, e può trovare un modo per capire, corrispondere e rappresentare gli interessi di quella persona come se fossero i propri.

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LA SESSUALITA' NELLE PERSONE CON RITARDO MENTALE Storicamente, il problema della sessualità in queste persone prima veniva affrontato con la segregazione. Si costruivano ospizi a lunga permanenza per allontanare le persone dalla società ed evitare che avessero rapporti sessuali e si riproducessero. Le donne e gli uomini venivano sistemati separatamente in reparti di solo-uomini e solo-donne. Questo perchè si partiva dal presupposto che le persone con Ritardo Mentale fossero infantili, e quindi prive di pulsioni sessuali o incivili e quindi incapaci di controllare i propri impulsi. Negli ultimi 20 anni, la spinta a valorizzare questi individui come membri della società ha condotta ad accettare diffusamente ü loro diritto ad un'identità sessuale adulta. Le Nazioni Unite nel 1971 hanno elencato chiaramente i diritti delle persone a ricevere un'adeguata formazione del comportamento in ambito sociale e sessuale, il diritto all'informazione e il diritto ad esprimere i propri impulsi sessuali nella stessa misura in cui questi sono socialmente accettabili. Bisogna fare attenzione a come vengono percepite in termini di sessualità le persone con Ritardo Mentale e problemi di salute mentale. Spesso si dice che queste persone non hanno alcun interesse per il sesso. E' un'affermazione questa che deve essere messa in dubbio perchè può benissimo rappresentare un retaggio culturale derivato dal modello infantile di interpretazione delle persone con Ritardo Mentale. Esiste una relazione tra il comportamento delle persone con Ritardo Mentale e la loro sessualità? Non è raro che forme di comportamento di sfida sembrino possedere una motivazione sessuale, perchè l'individuo ha imparato che un comportamento sessualmente inappropriato produce a quest'individuo prestandogli attenzione, mostrando preoccupazione o evitandolo. Ancora è fondamentale come viene interpretato il messaggio espresso dall'individuo con quel comportamento e ciò può essere influenzato dai propri pregiudizi. Il messaggio può essere interpretato come malattia, sfida, attrazione sessuale, bisogno di affetto, illogicità casuale, impulso imprevedibile. Le sensazioni che lo staff e gli operatori provano nei confronti delle persone con Ritardo Mentale che si esprimono sessualmente influenza molto il concetto che questi individui hanno di sè e della propria sessualità. Non riconoscere le esigenze sessuali di questi individui può si ridurre i problemi per gli operatori, ma risulta dannoso per la crescita personale dell'individuo e non rispetta i loro diritti. Abuso sessuale Se da una parte le persone con Ritardo Mentale hanno il diritto di esprimere la propria sessualità, dall'altra hanno anche il diritto di essere protetti dall'abuso sessuale e dallo sfruttamento. Questo diritto viene confermato dal codice penale nelle leggi sullo stupro, sulla violenza sessuale e sul consenso. Tutto lo staff e gli operatori devono essere consapevoli di avere il dovere di fare rapporto in caso di abuso sessuale, e questo obbligo è superiore a quello di mantenere il segreto professionale. Le persone con Ritardo Mentale e con problemi di salute mentale sono maggiormente a rischio di abuso sessuale rispetto agli altri membri della società.