Upload
others
View
2
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
78.
Een handreiking voor patiëntbelangenbehartigersSAMEN BESLISSEN
Een handreiking voor patiëntbelangenbehartigers
SAMEN BESLISSEN
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
05.04.
1. Inleiding 08
2. SamenBeslissen:vierervaringen 09
2.1 ‘Ikwilniettenkostevanalleslangerleven’ 10
2.2 ‘Ikdacht:dieprostaatmoeteruit,ensnelook’ 11
2.3 ‘Eenstoma!Dathadiknooitgewild’ 12
2.4 ‘Ikwildeeenanderebehandeling,maarvolgensmijnartskondatniet’ 13
3. SamenBeslissen:watishet?enwatniet? 15
3.1 Determen 16
3.2 Samentoteenbesluitkomen 17
3.3 Eigenexpertise 18
3.4 Ietstekiezen 19
3.5 Uitruilvanwaarden 19
3.6 Voorkeurnietinteschatten 19
3.7 PatiëntenwillenSamenBeslissen 20
3.8 Patiëntnietaanzijnlotoverlaten 21
3.9 Niet:uvraagt,wijdraaien 22
3.10Artsenwillenhetook 22
3.11 Hetzoudenormmoetenzijn 22
3.12Tochnoggeenroutine 23
3.13Zetjenodig 23
3.14DestappenvanSamenBeslissen 25
4. SamenBeslissen:de(historischeenmaatschappelijke)context 31
4.1 MeneerDeDokter 32
4.2 1987–Patiëntcenteredcare 33
4.3 1992–EvidenceBasedMedicine(EBM) 34
4.4 1995–WetopdeGeneeskundigeBehandelingsOvereenkomst(WGBO) 34
INHOUDSOPGAVE
7.6.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
4.5 2005–GedeeldebesluitvorminginNederland 36
4.6 2006–ValueBasedHealthCare(VBHC) 36
4.7 2010–Zelfmanagement 37
4.8 2010–SalzburgVerklaringoverGedeeldeBesluitvorming 38
4.9 2011–ConferentieovershareddecisionmakinginMaastricht 38
4.102012–3-stappenmodelvanGlynElwyn 38
4.11 2012–Positievegezondheid 39
4.122013–Departiciperendepatiënt 39
4.132015–JaarvandeTransparantie 40
Hartvanboekje:PatientJourney
5.WatzijndevoordelenvanSamenBeslissen? 43
5.1 Betergeïnformeerdepatiënten 44
5.2 Groteretevredenheidachteraf 45
5.3 Groteretherapietrouw 45
5.4 Minderkeuzestress 46
5.5 Anderekeuzes 46
5.6 Meerarbeidsvreugdevoorzorgverlener 47
5.7 Minderkostenvoordezorg 47
5.8 Goedomtedoen 48
6.WeerstandenenobstakelsvoorSamenBeslissen 51
6.1 Weerstandenbijartsen 52
6.2 Weerstandenbijpatiënten 54
6.3 Obstakelsinzorgteamsof-instellingen 55
6.4 Obstakelsinderandvoorwaarden 55
7.Patiëntenparticipatie:hoeenwaarom? 59
7.1 Patiëntenparticipatie:eenanderperspectief 60
7.2 Watpatiëntbelangenbehartigersdoen 61
7.3 Patiëntenparticipatie:deladder 62
7.4 Voordelenvanpatiëntenparticipatie 62
7.5 WatkunjijdoenvoorSamenBeslissen? 65
8.PatiëntenparticipatiebijSamenBeslissen-projecten 67
8.1 NFKSamenBeslissen-projecteneninbrengbelangenbehartigers 68
8.2 PartijendieSamenBeslissenbevorderen 70
Verspreidoverhetboekje:
4ervaringenvanbetrokkenenbijSamenBeslissenprojecten
- Ingrid de Vries, senior verpleegkundige, UMC Utrecht Cancer Center 26
‘Nietsisfoutofgoed,wátjeookbeslist’
- Jannie Oskam, borstkankerpatiënt, patiëntbelangenbehartiger 41
‘Ikwildesamenmetdeartswikkenenwegen,endatlukteniet’
- Ella Visserman, professioneel belangenbehartiger NFK 49
‘Patiëntenparticipatiezetveranderingingang’
- Annemiek Doeksen, oncologisch chirurg, Sint Antonius Ziekenhuis 57
‘Jekuntdebehandelingnietoverdoen,dusneemjetijd’
- Evert Walrave, belangenbehartiger, echtgenoot van vrouw met longkanker 73
‘Watikinbreng,iskennis,kundeentijd’
Bijlage:
- FactsheetSamen BelissenDoneerjeervaring2019 74
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
09.08.
2. SAMEN BESLISSEN: VIER ERVARINGEN
SamenBeslisseniseenvandeonderwerpenwaarvoorjejekuntinzettenalsvrijwilliger
vanNFKofeenvandeaangeslotenkankerpatiëntenorganisaties.SamenBeslissen
isdedialoogtussenzorgverlenerenpatiënt,waarinzijonderzoekenwelkebehandel-
mogelijkheidhetbestebijiemandslevenpast.
OnderzoekwijstuitdatSamenBeslissenpositievegevolgenheeft;voordepatiënt,en
voordezorgalsgeheel.Erblijktookuitdatzorgverlenershetlangnietaltijd(goed)
toepassenendatpatiëntenerwelwathulpbijkunnengebruiken.Patiëntervaringen
bevestigendat.Erisdusnogvolopruimtevoorverbetering.
DaaromisSamenBeslisseneenspeerpuntvanNFK.Alspatiëntbelangenbehartiger
kunjijdaareenwaardevollebijdrageaanleveren.Hoejedatkuntdoen,leesjeinhet
tweededeelvandezebrochure.Ombeslagentenijstekomenleggenweeerstuitwat
SamenBeslissenpreciesinhoudt,enwatníét.Jeleestwatdevoordelenervanzijn
enmetwelkeandere(historischeenmaatschappelijke)ontwikkelingenhetverband
houdt.WebelichtendeweerstandentegenSamenBeslissenendeobstakelsvoorde
invoeringervan.
Inkaderslatenwezienwelkemiddelenentoolserbijkunnenhelpen.Deervaringen
vanpatiënten,belangenbehartigersenzorgverlenersverduidelijkenhoeSamen
Beslissen(ofhetontbrekenervan)vóélt.Omhetlezentevergemakkelijkenwordt
deinhoudvaneenhoofdstuktelkensinbulletssamengevat.
Wehopendatdezeinformatiejeinzichteninspiratiegeeft.
*Indezeuitgavewordt‘hij’gebruiktalsdeaangeduidepersoonzoweleenmanalseenvrouwkanzijn.
*Wanneerindetekstnaareenspecifiekonderzoekwordtverwezen,staandegegevensdaaroveraanhet
eindvanhethoofdstuk.
1. INLEIDING
Samen Beslissen kan voor patiënten een groot verschil maken. Op welke manier? Dat blijkt uit deze vier ervaringen.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
11.10.
2.1 ‘IK WIL NIET TEN KOSTE VAN ALLES LANGER LEVEN’
Vrouw (47), tumor in het centraal zenuwstelsel
‘Toenikdevreselijkediagnosehadgekregen,washetvoormijalsnelduidelijkdatik
nietvoordegangbarebehandelingzoukiezen:chemotherapieenbestralingen.Mijn
oncoloogdrongeropaanomersnelmeetestarten.“Iederedagiseréén”,zeihij.Hij
bedoelde:iederedagdiejewacht,wordenjekansenkleineromhetlevennogietste
rekken.Ookalgafikheelduidelijkaandatikkoosvoorkwaliteitvanleven,ennietvoor
lángerleven.
Inhetgesprekmethemkonikonvoldoendeduidelijkmakenwaaromikdiebehandeling
nietwilde.Deoncoloogwasbangdatikmezelfeenkansontzegde;dekansoplanger
leven.Maarikwilhelemaalnietlangerleventenkostevanalles.Ikwildetijddieiknog
heb,doorbrengenmetmijndierbaren.Ennietinziekenhuizen,waardoormijnheleleven
inhettekenvandekankerzoukomentestaan.
Gelukkigvondikinmijnhuisartseengoedegesprekspartner.Methemhebikallevoor-
ennadelenvanbehandelenennietbehandelendoorgesproken.Hijrespecteerdemijn
keuzeenheeftmijenmijnmanenormgesteund.’
2.2 ‘IK DACHT: DIE PROSTAAT MOET ERUIT, EN SNEL OOK’
Man (72), prostaatkanker
‘Mijnwereldstortteintoenikdediagnosehoorde.Ikdachtechtdatikdoodzougaan.
Hetenigewatikkondenkenwas:dieprostaatmoeteruit,ensnelook.Opzo’nmoment
lijkthetwelofjehersensopslotgaan,slechtséénrichtinguitkunnendenken.
Maardeartsheeftmeheelgeduldigenpreciesuitgelegdwatprostaatkankeris,enwat
deverschillendebehandelmogelijkhedenendevoor-ennadelenzijn.Hijgafaandathet
resultaatbijallebehandelingenongeveergelijkis.Hetnadeelvanmijnprostaatlaten
verwijderenzouzijn:eengrotekansopplas-enerectiestoornissen.Datwildeikniet.
Daaromhebiksamenmetmijndoktergekozenvooruitwendigebestralingmet
hormoontherapie.Daarbijzijnderisico’sopdiestoornissenmindergroot.’
13.12.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
2.3 ‘EEN STOMA! DAT HAD IK NOOIT GEWILD’
Vrouw (36), darmkanker
‘Tweejaargeledenkreegiktehorendatikdarmkankerhad.Ikhadgeenideewatme
overkwam.Mijndokterzeidathijmesnelkonopereren.Datvondikfijn,wantdiekanker
moesterzosnelmogelijkuit.Binnentweewekenkonikwordenopgenomenenwerd
ikgeopereerd.Ikhadtijdenshetgesprekmetdeartsnauwelijksvragengesteldomdat
ikgewoonnietwistwátikmoestvragen.Nadeoperatiebleekdatikeenstomahad
gekregen.Eenstoma!Dieikwaarschijnlijkvoorderestvanmijnlevenmoethouden.
Dathadiknooitgewild.Waaromwasmijvoorafnietvertelddatditkongebeuren?
Misschienkonhetnietanders,maarikhadvóórdeoperatiewillenwetendatmijdit
konoverkomen.Danhadikzelfeenkeuzekunnenmaken.’
2.4 ‘IK WILDE EEN ANDERE BEHANDELING, MAAR VOLGENS MIJN ARTS
KON DAT NIET’
Man (54), blaaskanker
‘Iktwijfeldeaanhetadviesvandeartsinhetziekenhuis.Volgensmijwaserookeen
minderbelastendeoperatiemogelijkmetevengroteoverlevingskansen,dathadikge-
lezenopinternet.Daaromwildeikgraageensecondopinion.Maardeuroloognegeerde
mijnverzoekomeendoorverwijzing.Volgenshemwasdebehandelingdieikwilde,
helemaalnietgeschiktvoormij.
Ikstondbuitenmeteendichtgeplakteenvelopvoordehuisarts.Toenikdiethuis
openmaakte,stonddaarindeinformatieovereenopnamevoordeoperatiedieikdus
lievernietwilde.Viadehuisartsbeniknaareenanderziekenhuisgegaan.Deartsdaar
heeftmegeïnformeerdoverállemogelijkebehandelingenendaarbenikuiteindelijkook
geopereerd.Deoperatiewaaroverikhadgelezen,bleekweldegelijkeenoptievoormij.
Diewasminderbelastendenikbenveelsnellerhersteld.Ikbenblijdatikhebdoorgezet.’
15.14.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
‘Nothing about me without me.’ Zo typeerde Valerie Billingham de samenwerking tussen patiënt en zorgverlener. Billingham was een van de sprekers op een spraakmakend seminar in Salzburg in 1998. Haar woorden werden een gevleugelde uitdrukking. Ze worden gezien als de oorsprong van shared decision making, gedeelde of gezamenlijke besluitvorming, ofwel: Samen Beslissen. Wat is het precies?
3. SAMEN BESLISSEN: WAT IS HET? EN WAT NIET?
17.16.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
• SamenBeslissen:dialoogtussenzorgverlenerenpatiëntomtekomentot
besluitoverbehandeloptiediebestbijpatiëntpast
• SamenBeslissen:vooralinsituatieswaarinerietstekiezenvált
• Expertisepatiëntoverzijnlevenisdaarbijvangrootbelang
• Voorkeurvanpatiëntisvoorzorgverlenervaaknietinteschatten
• Bijkankervaak:uitruilvanwaarden
• SamenBeslissenisniet:patiëntaanzijnlotoverlatenofallesdoenwathijvraagt
• MeestepatiëntenwillenSamenBeslissen,ookveelartsenzijnervoor
• DesondanksgebeurthetnogonvoldoendeondersteuntIKNLmedisch
specialistenenoverigezorgaanbiedersbijhetverbeterenvandeoncologischeen
palliatievezorg.OpbasisvancijfersuitdeNKRdoethetIKNLonderzoek,facilite-
renhetregionalesamenwerkingenondersteunenhetkwaliteitsverbeteringinde
praktijk.BijhetIKNLwerkenruim500medewerkers,waarvaneengrootdeelinde
ziekenhuizenalsdatamanagervoordeNKR.
3.1 DE TERMEN
Shared decision making,gedeeldeofgezamenlijkebesluitvorming,SamenBeslissen:
determenwordendoorelkaargebruikt,maarzebetekenenhetzelfde.NFKgeeftde
voorkeuraanSamenBeslissen.
Kankerpatiëntenmoeten,vaakondertijdsdruk,moeilijkebesluitennemen:welofgeen
chemokuur,welofgeenbestraling,welofgeen(borstsparende)operatie,welofniet
behandelen.Allemaalkeuzesdieingrijpendegevolgenkunnenhebbenvoordekwaliteit
vanjeleven.Nietalleentijdensofdirectnadebehandeling,maarsomsnogjarenlater
(dezogeheten‘lategevolgen’).
Omdaarbetermeeomtekunnengaanhelpthetalsjeergoedovergeïnformeerd
bentenjevoldoendebetrokkenhebtgevoeldbijhetbesluitvormingsproces.Daarom
isSamenBeslisseneenspeerpuntvanNFK.WevindendatSamenBeslissenvakeren
betermoetgebeuren.
3.2 SAMEN TOT EEN BESLUIT KOMEN
SamenBeslissenishetproceswaarinartsenpatiëntsamentoteenbesluitkomen
overwelkezorgofbehandelinghetbestebijiemandpast.Ofhetbesluitdathetbeter
isniet(meer)tebehandelen,ofomeensecondopinionaantevragen.Ookdatkan
nuttigzijn,zoalsbleekuiteenonderzoekin2018vanhetAlexanderMonroZiekenhuis
(AMZ),gespecialiseerdinborstkanker.In12procentvande1100secondopinions
diedoorhetAMZwarenuitgevoerd,werdeencompleetanderediagnosegesteld.
DoelvanhetSamenBeslissen-procesisdatereenkeuzetotstandkomtwaarzowel
patiëntalsartsachterkanstaan.Datbetekentoverigensnietpersedatdearts
dezelfdekeuzezoumaken.Misschienzouhijhetzelfslieverandersdoen.
Vaakhebbenmensenintuïtiefeenvoorkeurvooreenbepaaldebehandeloptie.Een
chemokuurbijvoorbeeld,omdatzehetrisicoopterugkeervandekanker,ookalis
dienogzoklein,willenbeperken.Krijgenzevoldoendeinformatieentijdomerover
natedenken,dankanhetzijndatzetocheenanderebehandelmogelijkheidkiezen.
BijSamenBeslissenishetdebedoelingdatdepatiëntzelfdoordrongenraaktvan
wathijwilenbelangrijkvindt.Dekeuzemoetzogoedmogelijkaansluitenbijzijn
achtergrond,leef-enwerkomstandighedenenwensen.
OverigenszijnnietalleendeartsendepatiëntbijSamenBeslissenbetrokken.
Ookdenaastenenanderezorgverlenerskunneneenrolhebbeninhetproces.Denk
bijvoorbeeldaandepartner,eenouderofkind,eenoncologischverpleegkundige,
huisartsofpraktijkondersteuner
19.18.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
3.4 IETS TE KIEZEN
Wélwetenwatdepatiëntbelangrijkvindt,weegtextrazwaaromdatSamenBeslissen
vooralaandeordeisbijbeslissingenwaarerietstekiezenvalt.Voorkeursgevoelige
beslissingenwordendiegenoemd.Hetisminderurgent–maarookdannogsteeds
vanbelang–insituatieswaarinermaaréénreële,verstandigeoptieisoflijkttezijn.
Hetmelanoomopdearmvaneenfitte30-jarigemoetzosnelmogelijkgeopereerd
worden,daaroverisiedereenhetsneleens.
SamenBeslissenisjuistdoorslaggevendinsituatieswaarermeerdanéénbehandel-
mogelijkheidis,inclusiefmisschiendeoptieomníéttebehandelen.Situatieswaarde
voor-ennadelenvandeoptiesnietzoeenvoudigaftewegenzijnenwaardeachtergronden
wensenvandepatiëntdedoorslaggeven.Weetjenietwatjepatiëntbelangrijkvindt,dan
kunje‘mnietadviserenoverdebestebehandeloptie,zobenadrukkenookonderzoekers.
3.5 UITRUIL VAN WAARDEN
Keuzesronddebehandelingvankankerhebbenvaakhetkaraktervanwatwordt
genoemdeenvaluetradeoff,eenuitruilvanwaarden.Depatiëntwint(misschien)
iets,maarbetaaltdaarvoorookeenprijs.Bijvoorbeeld:dekansopeenlangerleven
inruilvoordelastenongemakkenvaneenchemokuur.Of:beterekwaliteitvanleven
inruilvooreengroterrisicoopterugkeervandekanker.Watjevoorkeurheeft,ispuur
persoonlijk.SamenBeslissenleidtdaaromtotmaatwerk,wantwatvoordeenepatiënt
eengoedekeuzeis,isdatvooreenandereniet.
3.6 VOORKEUR NIET IN TE SCHATTEN
Welkekeuzepatiëntenzullenmaken,kunnenartsenvaakhelemaalnietgoedinschatten,
zoiswetenschappelijkaangetoond.IneenAmerikaansonderzoekuit2010bijvoorbeeld
werdonderzochtwelkebehandeldoelenpatiëntenenartsenhetzwaarstvondenwegen
indebeslissingovereenborstkankerbehandeling.‘Zolangmogelijkleven’antwoordde
96procentvandeartsenoverchemotherapie,tegenslechts59procentvandepatiënten.
Hetbehoudvandeborstvond71procentvandeartseneenbelangrijkbehandeldoelvan
eenoperatie,vandepatiëntenwasdatmaar7procent.Bijkankerpatiëntenorganisaties
zienzedatverschilinwaarderingtussenartsenpatiëntookvaak.
3.3 EIGEN EXPERTISE
InhetprocesvanSamenBeslissenbrengenbeidepartijen,zorgverlenerenpatiënt,
huneigenexpertisein.Deartsheeftmedischekennisoverdeziekte.Hijweetwelke
behandeloptieserzijn,welkeresultatendaarvanteverwachtenvallen,enwelke
risico’senbijwerkingenermogelijkaanvastzitten.
Depatiëntheeft‘kennis’overzijnleven.Dieweetwathijprettigenbelangrijkvindt,waar
hijminderwaardeaanhecht,wathijverwachten,niettevergeten,waarhijbangvoor
is.Prof.dr.JanKremer,gynaecoloogenhoogleraarpatiëntgerichteinnovatieaanhet
Radboudumc,formuleerdehetineenintervieweenszo:‘Jemoetdepatiëntinzijnkracht
zetten,vanwathijvoeltenbelangrijkvindt.Wantdatiswatwijdoktersjuistníétweten.’
3goedevragen>
DeFederatieMedischSpecialisten(FMS)enPatiëntenfederatie
Nederlandlanceerdendecampagne3goedevragen.Devragenzijn
bedoeldomhetgesprektussenartsenpatiëntteverbeteren.In
AustraliëenEngelandbleekdatgoedtewerken.Onderzoekvanhet
RadboudumcinNijmegentoondeaandatNederlandsepatiëntener
ookenthousiastopreageerden.
De3goedevragenluiden:
Watzijnmijn
mogelijkheden?
Watzijndaarvande
voor-ennadelen?
Watbetekentdat
inmijnsituatie?
21.20.
3.7 PATIËNTEN WILLEN SAMEN BESLISSEN
Deinbrengvanpatiëntenisdusnodiginsituatieswaarinerietstekiezenvalt.Willen
patiëntenSamenBeslissen?Ja,demeestewillendatgraag,zoblijktuitveelonderzoeken.
OndermeeruitdeDoneer-je-ervaring-peilingvanNFKin2018.Vandebijna3800(ex-)
kankerpatiëntendiedaaraanmeededen,gaf82procentaandatzijwillenmeebeslissen
overhunbehandeling.BijeenmeldactievandePatiëntenfederatieNederlandin2017,
metbijna8000deelnemers,lagdatpercentagezelfsop94procent.
Erzijnookpatiëntendielievernietzelfkiezen.Zevindenhetteingewikkeld,zijnte
emotioneelofkomeneromeenandereredennietuit.Nietzeldenkrijgenartsente
horen:‘Dokter,ikweethetniet.Uhebtervoordoorgeleerd,beslistumaar.’
SamenBeslissenkaninzo’ngevalookinhoudendatdepatiënthetaandeartsoverlaat
omdeknoopdoortehakken.Datkandeartsdanalleendoenalshijeerstgoedheeft
onderzochtwatvoordepatiëntbelangrijkisinzijnleven,enwelkebehandelingdaar
hetbestebijpast.HetgaaterbijSamenBeslissennietzozeeromwiedeuiteindelijke
beslissingneemt,maarvooraldatereendialoogistussenzorgverlenerenpatiënt.
ProfessorKremerverwoordthetzo:‘Ishetvoordepatiënttemoeilijkommetalleinfor-
matieomtegaan,ishijdoodziek,kwetsbaarenindewar,danmagdedokterbeslissen.
Mitshijhetverhaal,dewensenenvoorkeurenvandepatiëntdaarmaarinmeeneemt.
Gezamenlijkebesluitvormingisgeendoelopzich,rechtdoenaandepatiëntwel.’
3.8 PATIËNT NIET AAN ZIJN LOT OVERLATEN
SamenBeslissenbetekentdusníétdatdedokterdepatiëntaanzijnlotoverlaat,
zoalssommigenvrezen.Hetisgeenkwestievan:bestemeneer,mevrouw,hieris
deinformatie,ikhoorwelwatubesluit.
OmSamenBeslissenmogelijktemakenmoeteenvormvanpartnerschapworden
opgebouwd.Datbetekentook:samenverantwoordelijkheiddragen.Enmeer
verantwoordelijkheidkanvoorsommigemensenweleenbelastingzijn,zostellen
onderzoekersineenartikeluit2012.Zeschrijven:‘Daarommoetenprofessionals
hetprocesaanmoedigenenondersteunen,dooruitteleggendathetbijvoorkeur
eengedeeldprocesis,omtevoorkomendatpatiëntenzichindesteekgelaten
voelenendatzeinhuneentjedebeslissingmoetennemen.’
Prof.dr.JanyRademakers,hoogleraarGezondheidsvaardighedenenpatiënten-
participatieaandeUniversiteitMaastricht,iseenvandemensendiehierkritische
kanttekeningenbijplaatsen.Zijnoemdedeactievepatiënt‘eenutopie’.Erzijnvolgens
haarheelveelmensendienietkunnenvoldoenaandehogeverwachtingendieaan
henwordengesteld,omdatzelagegezondheidsvaardighedenhebben.
Tochzegtookzijineeninterview:‘Ikganietzeggendatiedereenwilmeebeslissen.
Mensenmetlagegezondheidsvaardighedenbeschouwenzichzelfvaaknietals
gelijkwaardiggesprekspartner.Maarjuistbijdezegroepmoeteenartserenergiein
stekenomdingenextragoeduitteleggen.Moethijwillenachterhalenwatdepatiënt
belangrijkvindt.Welkehobby’sheefthij?Watvindthijbelangrijkinzijnleven?Weetje
dat,dankunjealsartsbestzeggen:iksteldezebehandelingvoor,diepasthetbeste
biju.Eniemandisookeenactievepatiëntalshijzegt:dokter,ikwilnietzelfbeslissen,
watzouudoen?’
Drs.HaskevanVeenendaal,gezondheidswetenschapperensinds2006betrokkenbij
hetonderwerp,verwoordthetzo:‘SamenBeslissengaatoverhetgedragvanpatiënt
enzorgverlener,overdecommunicatietussendietwee.Zemoetenzichanderstot
elkaarverhoudendanzenudoen.Deartsisnietmeer–alleen–deexpertvande
ziekte,maardecoachvandepatiënt.Enalsdepatiëntindatprocesuiteindelijkzegt:
“dokter,beslistumaar”,danisdatóókSamenBeslissen.’
Persoonlijkechecklist>
Verschillendekankerpatiëntenorganisatieshebbenlijstenmet
voorbeeldvragenvoorpatiëntenopgesteld.ZoheeftProstaat-
KankerStichtingeenpapierenchecklistgemaakt,StichtingOlijf
de’23vragen’ontwikkeldenBVNonlinevragenlijsten.Patiënten
kunnendaaruitdevragenselecterendiezijzelfbelangrijkvinden
voorhetgesprekmetdearts.
23.22.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
3.9 NIET: U VRAAGT, WIJ DRAAIEN
SamenBeslissenisnietdepatiëntaanzijnlotoverlaten,maarevenminhettegenovergestelde:
allesdoenwatdepatiëntwil.Oftewel:‘uvraagt,wijdraaien’.SamenBeslissenontslaatde
zorgverlenernamelijknooitvanzijnprofessioneleverantwoordelijkheid.MetdeEedvan
Hippocratesbelooftdeartsdathijhetbelangvandepatiëntvooropzalstellenenzijnopvat-
tingenzaleerbiedigen.Daarnaastbeloofthijdathij‘zalzorgenvoorzieken,gezondheid(zal)
bevorderenenlijden(zal)verlichten’endathijdepatiëntgeenschadezalberokkenen.
Wensenvaneenpatiëntdielijnrechttegendiebelofteingaan,hoefthijniettehonoreren.Of
zoalsprof.dr.KarinKaasjager,internistenopleiderinternegeneeskundeinUMCUtrecht,het
eensverwoordde:‘Alseenchemokuurnietwerkt,zinloosmedischhandelenis,vraagikniet
ofdepatiëntermeedoorwilgaan.Dandeelikmeedatwedebehandelingstoppen.Maar
ikgavervolgenswelingesprekoverwatnogmogelijkis,watwekunnendoenomhetde
patiëntzocomfortabelmogelijktemakenenwelkewensenhijheeftvoordetijddierest.’
3.10 ARTSEN WILLEN HET OOK
Opdevraagofartsensamenwillenbeslissen,luidthetantwoord:nietalle,maardemeeste
wel.Hunkoepelorganisatiesenbelangenbehartigersomarmenhetconceptiniedergeval.
DeFederatievanMedischSpecialisten(FMS)iseenvandepartijendiecampagnesenacties
voerenomSamenBeslissenindepraktijktebevorderen.DeFMSnoemtdespecialistin
haarVisiedocumentMedischSpecialisten2025een‘coachenadviseur’vandepatiënt.
Dezetijd,zosteltdeFMS,vraagtomeenintensievesamenwerkingtussenartsenpatiënt.
HetNHG(NederlandsHuisartsengenootschap)endeLHV(LandelijkeHuisartsen-
vereniging)omschrijvenhunvakgebiedindeToekomstvisieHuisartsenzorg2022na-
drukkelijkals‘persoonsgerichtezorg’:dehuisartshoudtrekeningmetdeindividuele
kenmerkenvandepatiëntenzijncontext.Ondercontextwordtverstaan:delevens-
loop,leef-enwerkomgevingvandepatiënt.
3.11 HET ZOU DE NORM MOETEN ZIJN
SamenBeslissenzoudenormmoetenzijnindemeestemedischepraktijken,
vindenooktweebekendeonderzoekersenvoorlopersopditgebied,hoogleraar
MedischeBesliskundeaanhetLUMC,prof.dr.AnneStiggelbout,enhoogleraar
HuisartsgeneeskundeaandeUniversiteitMaastricht,prof.dr.TrudyvanderWeijden.
DebelangrijksteredenvoorSamenBeslissen,vindenzij,isdatheteen‘ethische’
voorwaardevormtominvullingtekunnengevenaandevierstandaardprincipesdie
zorgverlenersmoetenhanteren.Datzijn:deautonomievandepatiënt,weldoen,
niet-schadenenrechtvaardigheid.Inelkesituatiemoetenzorgverlenersdebalans
tussendievierzoeken.
3.12 TOCH NOG GEEN ROUTINE
DemeestepatiëntenwillenSamenBeslissenendemeesteartsendragenheteen
warmharttoe.TochisSamenBeslisseninde(dagelijkse)praktijknoggeenroutine.
VeelartsendénkenweldatzeSamenBeslissen,maareigenlijkvragenzedepatiënt
alleenmaaromzijntoestemmingvooreenbehandeling.Daartoezijnzeverplichtop
basisvandeWetopdegeneeskundigebehandelingsovereenkomst(WGBO)van1995.
Indiewetstaatdateenzorgverlenerpasmag(be)handelenalsdepatiëntdaartoe
‘geïnformeerdtoestemming’(informedconsent)heeftgegeven.
Omdietoestemmingteverkrijgenmoetdezorgverlenerdepatiëntduseerstgoedinfor-
meren.Artsendenkendatzedatdoen.Maarindepraktijkblijkenzevaakonvoldoende
informatietegevenoverderisico’senmogelijkeschadelijkegevolgenvanmedischein-
grepen.‘Zullenwehetzodanmaardoen?’,vragenzevervolgens.Zegtdepatiënt‘datis
goed’,danheeftdeartszijninformedconsentenkandebehandelingwordenopgestart.
Anderebehandelmogelijkhedenenhunvoor-ennadelen,laatstaanhetachterwege
latenvaneenbehandeling,komenvaaknietofnauwelijkstersprake.Ookalmoetdat
eigenlijkwelvolgensdeWGBO.UitdeeerdergenoemdemeldactievandePatiënten-
federatieNederlandkwamnaarvorendat48procentvandedeelnemersnietmeerdere
behandelmogelijkhedenvoorgelegdkreegdoordezorgverlener.37procentsprakhelemaal
nietmetdezorgverleneroverdezorgdiehetbestepastebijhunsituatieofvoorkeur.
3.13 ZETJE NODIG
DeinvoeringvanSamenBeslissen,zoblijktookuitaldezevoorbeelden,gaatnog
traag.Diekanweleenzetjegebruiken.EndaarkunnenNFK,samenmethaarkanker-
patiëntenorganisatiesenallevrijwilligers,aanbijdragen.
25.24.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
VisieNFKopSamenBeslissen>
SamenBeslissengebeurtalsteedsmeer,maarhetkannogbeter.
NFKvindtdatSamenBeslisseninelkespreekkamervanzelfsprekend
moetzijn.Allemensenmetkankerhebbenhetrechtomsamenmet
hunartstebeslissen,bijelkebenodigdebeslissinginhetzorgproces.
IndeWGBOstaatonderanderedatdeartsdepatiëntgoedmoet
informerenoverdebehandelingenzijntoestemmingervoormoet
vragen.Deartsheeftdaarvoorookinformatievandepatiëntnodig.
Samenwerkingenwederzijdsvertrouwentussenbeidenisnodigom
samentekunnenbeslissen.
SamenBeslissenisnietalleenhetmakenvaneenkeuze,maarjuist
dedialoogtussenpatiëntenzorgverleneroverdevragen:watzijnmijn
mogelijkheden,watzijnhiervandevoor-ennadelen,watisheteffect
daarvanopmijnkwaliteitvanlevenen,watbeschouwikeigenlijkals
kwaliteitvanleven?
Wiedeuiteindelijkebeslissingneemt–depatiëntofdezorgverlener,
ofsamen–,isvanondergeschiktbelang.Essentieelisdatdebeslissing
paswordtgenomennadatdetweepartijenmetelkaarhebbenbesproken
watbelangrijkisinhetlevenvandepatiënt.Opdiemanierwordt
gekozenvoorzorgdiehetbestebijhempast.
3.14 STAPPEN VAN SAMEN BESLISSEN
DezorgverleneriserverantwoordelijkvoordathetSamenBeslissen-procesgoedver-
loopt.Devolgendevierstappenmoetenerinaandeordekomen:
• Dearts(ofeenanderezorgverlener)maaktdepatiëntduidelijkdaterverschillende
behandelmogelijkhedenzijnendatdepatiëntietstekiezenheeft.Zijnpersoonlijke
voorkeurenenwensenzijndaarbijvanbelang.
• Deartsverteltwatdebehandelmogelijkhedenzijn.Hijlegtuitwatzeinhoudenen
watdevoor-ennadelenervanzijn.Terondersteuningkanhijeenhulpmiddel,zoals
eenconsultkaart,gebruiken.
• Samenonderzoekenartsenpatiëntwatbelangrijkisinhetlevenvandepatiënten
welkegevolgeneenbehandelingdaarvoorzoukunnenhebben.
• Samenwegenartsenpatiëntafwatvoordepatiëntdebestekeuzezouzijn.Daarbij
kandeconclusieookzijndatdepatiënternognietaantoeisomeenbeslissingte
nemenenmeertijdofinformatienodigheeft.
Gebaseerdopdevolgendeonderzoeken:
• Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare,
A.M.Stiggelbout,T.vanderWeijden,M.P.T.deWit,D.Frosch,F.Légaré,
V.M.Montori,L.Trevenaeng.Elwyn,BMJ (British Medical Journal), 2012
• Stop the silent misdiagnosis: patients’ preferences matter,AlbertG.Mulley,
ChrisTrimble,GlynElwyn,BMJ (British Medical Journal), 2012
• Development of instruments to measure the quality of breast cancer treatment
decisions,LeeC.N.,DominikR.,LevinC.A.,BarryM.J.,CosenzaC.,O’ConnorA.M.,
Mulley,A.G.jr.,SepuchaK.R.,2010
• Meldactie Samen Beslissen, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
(NPCF, tegenwoordig Patiëntenfederatie Nederland), 2013
• De actieve patiënt als utopie, inaugurele rede,prof.dr.JanyRademakers,2016
KEUZEErisietstekiezen
VOORKEURUniekecliënt
OPTIESWatzjndeopties
BESLUITIntegreerkennis&voorkeur
27.26.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
Ingrid de Vries, senior verpleegkundige, UMC Utrecht Cancer Center, nam deel aan het
NFK/BVN-project Implementatie Time-out en gedeelde besluitvorming
‘NIETS IS FOUT OF GOED, WÁT JE OOK BESLIST’
‘Demenukaartvanmogelijkebehandelingenisechtveranderd
tenopzichtevanvijfjaargeleden,dushetdoetrechtaande
patiëntomteonderzoekenofenzoja,hóéwealleopties
kunnenvoorleggen.Deoptieniets-doenwordtnumeestalook
besproken.Datstuittebinnenhetteameerstopweerstand.
Wehebbenerveelovergesproken.
Mensendieangstigzijnofveelpiekeren,vindenhetlastiger
alszeuitgebreiddetijdtekrijgenomovereenbeslissingnatedenken.Vanaldie
keuzemogelijkhedenkunnenzeindewarraken.Daarmoetjealertopzijn.Mijnadvies
is:vraagwatdeinformatiebijdepatiëntoproeptenwathenkanhelpen.Wijzijnsteeds
overtuigendertegenpatiëntengaanzeggen:nietsisfoutofgoed,wátjeookbeslist.
Alsteamzijnwebewustergaankijkennaarhoejeinformatiegeeftenhoejeeengesprek
voert.Watjezegtkanheelandersoverkomendanjebedoelt.Wehebbengeleerddingen
vakerteherhalen.Enomminderjargontegebruiken.Datbegrijpendemeestepatiënten
niet.Dusmoetjehetuitleggenofanderetermengebruiken.Daarlettenwenuveelmeerop.’
Interview door Esther van Weele
(Ex-)patiënten, belangenbehartigers en zorgverleners vertellen over hun ervaringen met Samen Beslissen.
29.28.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
EDWIN
Edwin heeft zaadbalkanker. Hij woont net samen en hij en zijn
vriendin willen heel graag kinderen. Welke behandeling is voor
hem het beste? Dat gaat Edwin met zijn arts bespreken.
DEBBIE
Debbie heeft darmkanker. Ze is erg in de war en snapt niets van wat
de dokter haar heeft uitgelegd over de verschillende manieren
van behandelen. Samen met haar arts gaat Debbie onderzoeken
welke het beste past bij wat belangrijk is in haar leven.
MARISKA
Mariska heeft longkanker in een vergevorderd
stadium. Ze wil geen behandelingen meer.
De tijd die haar rest wil ze thuis, met haar
gezin doorbrengen. Over hoe dat zo goed
mogelijk kan worden geregeld, wil ze met
haar arts praten.
SOFIE
Sofie heeft leukemie. Ze wil naar school en lekker
buiten spelen. Haar ouders willen de zekerheid
dat de kanker weg is. Ze moeten met de arts in
gesprek over wat de beste behandeling voor hun
dochter is met haar wensen en met hun wensen.
HERMAN
Herman heeft alvleesklierkanker. Hij heeft
chemotherapie, maar lijdt enorm onder
de behandeling. Wil hij deze behandeling
voortzetten? Herman gaat met zijn arts
in gesprek over de vraag of er een goed
alternatief voor hem is.
SANDER
Sander heeft prostaatkanker. De
behandelopties die er voor hem zijn,
hebben even goede uitkomsten als het gaat
om overleving, de kans op incontinentie of
impotentie. Wat is voor hem de beste? Dat
wil hij overleggen met zijn arts.
FRED
Fred heeft blaaskanker. Hij heeft jonge kinderen
en is een vechter. Al is de kans op genezing
nog zo klein, hij wil ervoor gaan. Hij wil dat
zijn arts hem hierin steunt. Dat wil hij met zijn
arts bespreken.
HABIBA
Habiba is behandeld voor borstkanker. De
kanker is jarenlang weggebleven, maar er is
nu opnieuw een tumor ontdekt. Wil ze weer die
zware behandeling? Mariska gaat met haar arts
afwegen wat de beste behandeling voor haar is.
ANNEKE
Anneke heeft eierstokkanker. De behandeling is aangeslagen. Eigen-
lijk heeft Anneke genoeg van het medische circuit. Kan ze zonder
de gebruikelijke controles? Anneke wil graag van haar arts weten
of controles noodzakelijk zijn of dat ze ook zonder kan.
NICK
Nick heeft keelkanker. Hij is niet in Nederland geboren en zijn familie
woont in het buitenland. Hij wil wel graag de steun van zijn familie,
kan deze bij het maken van een behandelkeuze worden betrokken?
Daarover wil Nick in gesprek met zijn arts.
SAMEN BESLISSEN IS VOOR IEDEREEN ANDERS
31.30.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
Samen Beslissen is niet zomaar uit de lucht komen vallen. Vooral in de laatste decennia zijn ontwikkelingen in binnen- en buitenland van invloed geweest. Die hebben de bodem voor Samen Beslissen vruchtbaar gemaakt.
4. SAMEN BESLISSEN: DE (HISTORISCHE EN MAATSCHAPPELIJKE) CONTEXT
33.32.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
• Historischeenmaatschappelijkeontwikkelingeninbinnen-enbuitenland
hebbenbijgedragenaanhetontstaanvanSamenBeslissen
• InNederlandzijnvooralvanbelanggeweest:
• 1995:Wetopdegeneeskundigebehandelingsovereenkomst(WGBO)
• 2005:subsidierondeZonMw
• 2010:rapportRVZoverzelfmanagementpatiënt
• 2011:internationaleconferentieshareddecisionmakinginMaastricht
• 2013:rapportRVZover‘departiciperendepatiënt’
• 2015:JaarvandeTransparantie
4.1 MENEER DE DOKTER
NetalsdenotarisendepastoorwasMeneerDeDoktereeuwenlangeeneerbiedwaardige
autoriteit.Gezetenachterzijnstrengebureauengehuldineenwittejasveldehijeen
oordeeloverdepatiënt,dienederigmetdepetindehandvoorhemstond.Depatiënt
was–letterlijkenfiguurlijk–nietveelmeerdanhet‘lijdendvoorwerp’.Eengelijkwaardige
gesprekspartnerwashijindeversteverteniet.
Hoewelhetbeeldnatuurlijkeenclichéis,wasdittochlangetijdeerderregeldanuit-
zondering.Nietvoornietsheettedezevormvangeneeskundeauthoritybasedmedicine:een
medischepraktijkdiewasgebaseerdopdeautoriteitvandearts.Opbasisvanzijnkennis
zagdeartswathetprobleemvanzijnpatiëntwas.Deinbrengvandepatiëntwasniet
nodig.Hijhoefdealleeneenpaarvragentebeantwoorden,tenbehoevevandeanamnese.
EenzekerematevanpaternalismewasMeneerDeDokternietvreemd.
Indeloopvandenegentiendeenvooraltwintigsteeeuwkwamergaandewegmeeraan-
dachtvoorhetperspectiefvandepatiënt.DeCanadeseartsWilliamOsler(1849-1919),
diewelwordtomschrevenalsde‘vadervandemodernegeneeskunde’,adviseerdezijn
collega’sbijvoorbeeld:‘Luisternaardepatiënt,hijverteltjedediagnose.Indetweedehelft
vandetwintigsteenhetbeginvandezeeeuwkreegdatperspectiefsteedsmeeraandacht.
Debewegingenvolgdenelkaarop,maarbeïnvloeddenelkaarookoverenweer.
4.2 1987 – PATIENT CENTERED CARE
In1987introduceerthetBritsePickerInstitutedeterm:patientcenteredcare,laterinhet
Nederlandsvertaaldals:patiëntgerichtezorg.Deenormegroeivanmedischekennisen
behandeloptiesheeftvoorbeterebehandelresultatengezorgd.Ongewenstneveneffect
daarvanisdatdeafstandtussenartsenpatiënt(nog)groterisgeworden.
HetPickerInstitutewildefocusvanartsenverplaatsen:vandeziektenaardepatiënten
zijnnaasteomgeving.Patientcenteredcarebenadrukthetbelangomdeervaringvande
ziekebetertebegrijpenentegemoettekomenaanzijnbehoeftenenwensen.Erworden
achtindicatorenvoorgoedeenveiligezorggedefinieerd.Eendaarvanluidt:‘respectvoor
dewaarden,voorkeurenenuitgesprokenbehoeftenvandepatiënt’.
Eenandere:‘betrokkenheidvanfamilieenvrienden,waardatvantoepassingis’.IndeVS
wordthetconcepteenbelangrijkeinvalshoekomdekwaliteitvandegezondheidszorg
teverbeteren.Patientcenteredcarewordtomschrevenals:‘zorgdierespectheeftvoor
entegemoetkomtaandeindividuelevoorkeuren,behoeftenenwaardenvandepatiënt’.
Consultkaarten>
Consultkaartenzijnbeknoptekeuzehulpen.Inoverzichtelijkekolommen,
opéénA4’tje,wordtinformatieovereenziekteendebehandelopties
gepresenteerd.Aandehandvandevijfmeestgesteldevragenkan
depatiëntsnelzienwathetverschilistussendeeneendeandere
behandeling.Artsenkunnenzegebruikentijdenshetconsult,patiënten
kunnenzethuisrustigdoorlezen.Consultkaartenzijngeïnspireerdop
deinternationaalbekende‘optiongrids’.InNederlandwordenzevooral
ontwikkelddoordeFMSenPatiëntenfederatieNederland,waaronder
NFK.LosvanditsamenwerkingsverbandheeftNFKerdrieontwikkeld.
Zezijnondermeertevindenopconsultkaart.nl.
35.34.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
zorgverlenerdepatiëntinformeren.Alleenalshijdenktdatdeinformatiezijnpatiëntzal
schaden,maghijdievoorzichhouden.
Depatiëntopzijnbeurtheeftdeplichtomdezorgverlenergoed,eerlijkenvolledigopde
hoogtetestellenvanzijnproblematiek.Hijkanerookvoorkiezenomdeinformatievande
zorgverlenerníéttewillenweten,zostaateveneensindeWGBO.
Inhetvoorjaarvan1998wordtinhetOostenrijkseSalzburgeeninternationaalseminar
overpatientcenteredcaregehouden.HetisopdatseminarwaarValerieBillinghamhet
conceptsamenvatals:‘Nothingaboutmewithoutme’.Haaruitspraakwordtwelgezien
alsde‘geboorte’vanshareddecisionmaking,SamenBeslissen.
4.3 1992 – EVIDENCE BASED MEDICINE (EBM)
Eenvandebezwarentegendetraditioneleauthoritybasedmedicineishetgebrekaan
transparantie.Waaromsteltdeartsdezediagnoseennietdieandere?Waaromplaatst
deenedoktermeerbuisjesinorendandeandere?Waaromopereertdeeneorthopedisch
chirurgvaakhernia’sendeanderenauwelijks?Voorpatiënten,hetgrotepubliek,washet
gissennaardeantwoorden.
Evidencebasedmedicine(EBM)vormteenantwoordopdebehoefteaanmeerinzicht.
HetEBM-conceptwordtin1992wereldwijdgeïntroduceerd.Dedefinitieluidt:‘hetnauw-
gezette,explicieteenverstandigegebruikvanhetbesteactuelebewijsbijhetnemenvan
beslissingenoverindividuelepatiënten’.
Eenjaarlater,in1993,wordtdeCochraneCollaborationopgericht.Doelvanditinternationale
netwerkvanwetenschappersisomuitkomstenvanonderzoekentecontrolerenenbeoorde-
len.DeCochraneCollaborationwilookhetgebruikvandat‘besteactuelebewijs’bevorderen.
Cochrane-reviewskrijgeneengezaghebbendereputatieinde(medische)wetenschap.
4.4 1995 – WET OP DE GENEESKUNDIGE BEHANDELINGSOVEREENKOMST (WGBO)
Naeenvoorgeschiedenisvanzo’ntwintigjaarwordtin1995deWetopdegeneeskundige
behandelingsovereenkomst(WGBO)vankracht.Dewetlegteenbelangrijkfundamentvoor
SamenBeslissen.Indewetwordtderelatietussencliëntenzorgverlenergeregeld.Erstaat
inbeschrevenwelkerechtenenplichtenbeidepartijenhebben.
Eenbelangrijkbegripindenieuwewetis‘informedconsent’.Dathoudtindateenzorg-
verleneralleenmag(be)handelenalsdepatiëntdaarvoortoestemmingheeftgegeven.De
zorgverlenerheeftdeplichtdepatiëntgoedteinformeren.Hijmoetinbegrijpelijketaal
uitleggenwatdepatiëntheeftenwelkebehandelinghijvoorstelt.Hijmoetvertellenwat
hetdoelisvandebehandeling,hoelangdiezalduren,hoegrootdeslagingskansisen
watmogelijkerisico’senbijwerkingenzijn.Ookoveralternatievebehandeloptiesmoetde
Onlinekeuzehulpen>
Onlinekeuzehulpenleidendegebruikerstapvoorstapdooreen
menumetinformatieovereenziekte,debehandeloptiesendevoor-
ennadelen.Netalsbijconsultkaartenwordendebehandeloptiesmet
elkaarvergeleken,maardanuitgebreider.Zebiedendegebruiker
tevensdemogelijkheidomaantegevenwathijbelangrijkvindt.Op
thuisarts.nl,dewebsiteontwikkelddoorhetNederlandsHuisartsen
Genootschap(NHG),staateenaantalkeuzehulpen.
Zorgkaartnederland.nlvanPatiëntenfederatieNederlandbiedteen
overzichtvankeuzehulpendiedegebruikerhelpenhetziekenhuiste
vindendatbijhempast.Zezijnopgestelddoorpatiëntenorganisaties.
Onderdetab‘keuzehulpen’opdehomepagestaanlinksnaarhun
websites.EenvolledigoverzichtvanallekeuzehulpeninNederland
ontbreektnog.
37.36.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
4.7 2010 – ZELFMANAGEMENT
In2010schetstdeRaadvoordeVolksgezondheidenZorg(RVZ),eenonafhankelijk
adviesorgaanvanderegering,detoekomstvandegezondheidszorg.Strevenisdat
depatiëntmeercentraalstaat.DeRVZdoetsuggestiesomdatterealiseren.
Medeonderinvloedvanhetinternetisdeinformatieklooftussenpatiëntenartsveel
kleinergeworden.Patiëntengoogelenvoordatzenaardedoktergaan,hebbencontact
metlotgenotenenhebbensteedsvakerinzageinhunmedischdossier.Zezijngeen
passievepatiëntenmeerenmoetenmeermogelijkhedenvoorzelfmanagementen
eigenregiekrijgen,zosteltderaad.
Onderzelfmanagementwordtverstaandatjealspatiëntgoedkuntomgaanmetje
(chronische)ziekteenondanksjebeperkingeneengoedlevenweetteleiden.De
patiëntheeftderegie,dezorgverlenerondersteunthem.Bijzelfmanagementeneigen
regievraagtdepatiëntzichafwathijwilenhoehijdatkanvormgeven.Hijonderkent
zijnsituatieengaatuitvanzijneigenkracht.Hijzoekthulpbijwathijniet(goed)kan,
inzijneigensocialenetwerkenbijzorgverleners.Zelfmanagementeneigenregiezijn
ookvoorNFKenanderepatiëntenorganisatieseenbelangrijkthema.
4.5 2005 – GEDEELDE BESLUITVORMING IN NEDERLAND
InNederlandwordtgrofwegvanaf2005aangedeeldebesluitvorminggewerkt.Indat
jaarzijnerenkeleonderzoekersdieophetonderwerppromoveren.ZonMw,datin
opdrachtvanhetministerievanVWSgezondheidsonderzoekenfinanciert,subsidieert
eenlandelijkprojectoverSamenBeslissen.Datrichtzichvooralopdeontwikkeling
vankeuzehulpen.Inhetbuitenlandisnamelijkgeblekendatdieeengoedeonder-
steuningkunnenvormenbijSamenBeslissen.
4.6 2006 – VALUE BASED HEALTH CARE (VBHC)
UitAmerikakomtin2006eenconceptdateenstapverdergaatdanevidencebased
medicine.Value-basedhealthcare(VBHC)heethet.Hetconceptwordtgeïntroduceerd
dooreeneconoomenisbedoeldalsoplossingvoordefinanciëlecrisisinhetAmerikaanse
zorgsysteem.InNederlandsezorginstellingenwintVBHCsteedsmeerterrein.
InhetVBHC-conceptwordtdenadrukgelegdopdetoegevoegdewaardevaneen
medischebehandelingvoordepatiënt.Iszijnkwaliteitvanlevenerdoorverbeterd?
Kanhijerlangerdoorleven,enzoja,hoeveellanger?
Omdievragentekunnenbeantwoordenmoetdewaardenauwkeurigensystematisch
wordengemeten.Datgebeurtondermeermetbehulpvanvragenlijstendiegericht
zijnophetperspectiefvandepatiënt.DemeestbekendezijndePROMsenPREMs.
PROMsstaatvoorPatientReportedOutcomeMeasures.MetPROMswordtgemeten
hoepatiëntenhuneigenfunctionerennaeenmedischebehandelingbeoordelen.Bij
PREMsgaathetoverzijnervaringenmetdezorg.DeafkortingstaatvoorPatientRe-
portedExperienceMeasures.
BelangrijkaspectvanVBHCishetkostenbewustzijn.Welkekostenwordenvooreen
behandelinggemaaktenishetgeldeffectiefbesteed?Daartoewordteennieuwe
methodiekvoorgesteldomkostenteberekenenenteordenen:activitybasedcosting(ABC).
HetuiteindelijkedoelvanVBHCisduszorgdienietalleenwetenschappelijkisbewezen,
maardieookeenmeetbarewaardevoordepatiënttoevoegténkosteneffectiefis.In
2018adviseertdeNederlandseZorgautoriteit(NZa)deministerzelfsommedisch-
specialistischezorgtebelonenopbasisvandegezondheidswinstdiedezevoorde
patiëntoplevert.
Particulierepartijen>
Erzijnenkele(particuliere)partijendieonlinekeuzehulpenaanbieden.
Debekendstetweezijn:PATIENT+(ziekeuzehulp.info)enZorgKeuzeLab
(ziezorgkeuzelab.nl).Demethodiekenindelingvandekeuzehulpen
zijnminofmeerdezelfdealsdievanthuisarts.nl.Detweepartijen
ontwikkelennietalleenkeuzehulpen.Zeondersteunenziekenhuizen
ookomhetgebruikervaninhunzorgprocesintebedden.
39.38.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
4.8 2010 – SALZBURG VERKLARING OVER GEDEELDE BESLUITVORMING
In2010komenvertegenwoordigersuitachttienlandenbijeenvooreennieuwesessie
vanhetSalzburgGlobalSeminar.TijdensdezeeditiewordtdeSalzburgStatement
onshareddecisionmakingopgesteld.TweejaarlaterwordtdieinhetNederlands
vertaald.
Indeverklaringwordenzorgverlenersopgeroepenomintestemmenmethetethische
standpuntdatbelangrijkebeslissingensamenmetdepatiëntmoetenwordengenomen.
Deopstellersvragenzorgverlenersomdepatiëntaantemoedigenzijnomstandigheden
toetelichtenenzijnpersoonlijkevoorkeurteuiten.Zorgverlenersmoetengoede,
correcteinformatiegevenoverbehandelmogelijkheden.Zemoetendieafstemmenop
debehoeftevandepatiëntenhemgenoegtijdgevenomerovernatedenken.NFK
ondertekentdeverklaring,netalsveleanderepatiëntenorganisatiesen-koepels.
4.9 2011 – CONFERENTIE OVER SHARED DECISION MAKING IN MAASTRICHT
In2011vindteeninternationaleconferentieovershareddecisionmakinginNederland
plaats.VoorzitterisdeMaastrichtsehoogleraar,TrudyvanderWeijden.Samen
metAnneStiggelboutvanhetLUMCiszijeenvoortrekkervangezamenlijkebesluit-
vorminginNederland.VanafdeconferentieneemtdeaandachtvoorSamenBeslissen
inNederlandtoe.IndatzelfdejaarwordtookhetLandelijkPlatformSharedDecision
Makingopgericht.Belangstellendenenbetrokkenen,waaronderNFK,NHG,RIVM,
TNO,CBO,Trimbos-instituutenPatiëntenfederatieNederland,wisselendaarinformatie
enervaringenuit.HetplatformorganiseertooksymposiaoverSamenBeslissenvoor
eenbrederpubliek.
4.10 2012 - 3-STAPPENMODEL VAN GLYN ELWYN
DeBritseartsenhoogleraarprof.dr.GlynElwyn,pioniervanSamenBeslissen,houdtzich
aljarenbezigmetshareddecisionmaking.Hijleverteenbelangrijkebijdrageaandeontwik-
kelingvan‘evidencebased’middelenomartsenenpatiëntenbijhetbesluitvormingsproces
teondersteunen,ondermeerzogehetenoptiongrids(inhetNederlands:consultkaarten).
Elwynpubliceerdein2012een3-stappenmodel.HijadviseertzorgverlenersomeenSamen
Beslissen-consultoptedelenindriefasen:choicetalk,optiontalkendecisiontalk.
4.11 2012 – POSITIEVE GEZONDHEID
In2012lanceerthuisarts-onderzoekerMachteldHuberhetbegrip‘positievegezond-
heid’.IndedefinitievandeWereldgezondheidsorganisatie(WHO)uit1948wordt
gezondheidomschrevenals:‘eentoestandvanvolledigfysiek,geestelijkensociaal
welbevindenennietvanlouterhetontbrekenvanziekte’.
InHubersdefinitiestaathetvermogenvanmensencentraalommetdefysieke,
emotioneleensocialeuitdagingenvanhetlevenomtegaanendaarzelfderegieover
tevoeren.Denadrukligtdusnietzozeeropdeomstandigheden,maarophoemensen
daarmeeomgaan.
4.12 2013 – DE PARTICIPERENDE PATIËNT
EennieuwrapportvandeeerdergenoemdeRaadvoordeVolksgezondheiden
Zorg(RVZ)vormteenextraimpulsvoorSamenBeslissen.Departiciperendepatiënt
motiveertderegeringomeengrotereroltegaanspeleninhetbevorderenvan
SamenBeslissen.
Specifiekeonlinekeuzehulpen>
Erzijnonlinekeuzehulpenontwikkeldvooréénspecifiekeaandoening.
Eenvoorbeeldiskeuzehulp-longkanker.nl.Deinhoudvandewebsite
issamengestelddoorartsenvanAmsterdamUMC(voorheenVUmc
enAMC)enNederlandsKankerInstituut/AntonivanLeeuwenhoeken
patiëntenorganisatieLongkankerNederland.Deonlinekeuzehulpricht
zichopmensenmeteenvroegstadiumniet-kleincelligelongkanker.
Diemoeteneenkeuzemakentusseneenoperatieenbestraling.
41.40.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
4.13 2015 - JAAR VAN DE TRANSPARANTIE
OmmeersturingaanhetprocestegevenroeptministervanVWS,EdithSchippers,
2015uittothetJaarvandeTransparantie.IneenbriefaandeTweedeKamerschrijftzij
dathetindetoekomstnietmeermagvoorkomendatpatiëntenslechtgeïnformeerd
wordenoverhunbehandelingengeenweloverwogenkeuzekunnenmaken.
Opgeteldbijderoepommeerautonomieendeongebreideldeinformatiegroeileiden
aldezeontwikkelingentotsteedsmeeraandachtvoorSamenBeslissen.Tochzalhet
ongetwijfeldnogwelevendurenvoordatSamenBeslissenindepraktijknetzogebrui-
kelijkisalsMeneerDeDoktervandestijds.Of,zoalsdebekendeDuitsenatuurkundige
MaxPlanckeenszei:eennieuwewetenschappelijkewaarheidtriomfeertnietdoordat
tegenstanderservanwordenovertuigd,maardoordatzijeenvooreenuitsterven.
(Ex-)patiënten, belangenbehartigers en zorgverleners beschrijven hun ervaringen met Samen Beslissen.
Jannie Oskam, borstkankerpatiënt, is patiëntbelangenbehartiger en neemt namens
NFK deel aan projecten.
‘IK WILDE SAMEN MET DE ARTS WIKKEN EN WEGEN, EN DAT LUKTE NIET’
‘DoordejarenheenhebikveelgeleerdoverSamenBeslissen.
Daarkanikanderenmeehelpen.Voorpatiëntenishetvaak
lastigomzicheenbeeldtevormenvandegevolgenvaneen
behandeling,zekerdieopdelangeretermijn.Eigenlijkweetje
dannietgoedwaarjevoorkiest.Hethelptalszorgverleners
dezeeffectenvertalennaarhetdagelijksleven.Neurologische
problemenalsgevolgvandechemo?Verteldatjedingenuitje
handenkuntlatenvallenofdatjeminderstevigopjevoetenstaat.
IkmaakookdeeluitvaneenprojectgroepdieziekenhuizenhelptomSamenBeslissenin
depraktijktoetepassen.Ikmerkhetverschilmetdemensendieditwerkberoepsmatig
doen.Ikbenkritischer,zieanderedingen.Datkomtomdatdeziektejezogeraaktheeft.Je
wéétnietalleenhoehetisompatiënttezijn,jehebthetgevóéld.
Daaromishetzobelangrijkdatpatiëntenhunervaringinzetten.Ervaringsverhalenraken
mensenrechtinhethart.Praatookovergevoelens,zegikaltijd.Zorgverlenerskunnenniet
bedenkenwatjijalspatiëntervaart,datmoetenzeuitjóúwmondhoren.
Watmedrijft,isdaterinmijnpersoonlijkesituatieniettepratenvieloverdechemokuur.
Ikwildesamenmetdeartswikkenenwegenendatlukteniet.Hetwaszofrustrerend!’
Wat is belangrijk voor mij?
Bij wie kan ik terecht met mijn vragen?
Slaat de behandeling aan?
Het is zwaar,kan ik het nog aan?
Als ik stop,wat betekent dit voor mij?
Ik heb pijn,hoort dit erbij?
De kanker is terug. Wil ik opnieuw behandeld worden?
Zijn dit alle opties?
Heb ik voldoende tijd om rustigna te denken over mijn keuzes?
Wat betekent dit in het dagelijksleven en voor mijn toekomst? Hoe vertel ik het mijn kinderen?
Zou het kanker zijn?
Ze vinden niets. Moet iknaar een ander ziekenhuis?
Wat is er met mij?
Blijf ik leven?
Ben ik bij de juiste dokter?
Welke zorgverlener kanik bellen voor vragen?
Ik ben bang dathet terugkomt.
Ik ben moe,blijft dit?
NazorgLaatste levensfase
Klachten Onderzoek
DiagnoseBehandelplanBehandelingControle
Verwijzing
43.42.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
Patiënten willen Samen Beslissen, de meeste artsen en de overheid ook. Wat zijn eigenlijk de voordelen ervan? Voor patiënten, zorgverleners, andere stakeholders?
5. WAT ZIJN DE VOORDELEN VAN SAMEN BESLISSEN?
45.44.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
• SamenBeslissenheeftvoordelenvoor
diversepartijen
• Voorpatiëntenbetekenthet:
- Betergeïnformeerdzijn
- Groteretevredenheidoverbeslissing
- Groteretherapietrouw
- Minderkeuzestress
- Somsanderekeuzes
• Voorzorgverlenersbetekenthet:
- Meerarbeidsvreugde
• Voordezorgbetekenthet:
- Minderkosten(verwachting)
5.1 BETER GEÏNFORMEERDE PATIËNTEN
TijdenseenSamenBeslissen-procesgeeftdezorgverlenerdepatiëntduidelijke,
volledigeeneerlijkeinformatie,tenzijdepatiëntdaargeenprijsopsteltofdezorg-
verlenersterkevermoedensheeftdatdeinformatiedepatiëntzalschaden.Samen
hebbenzorgverlenerenpatiëntinkaartgebrachtwatbelangrijkisinhetlevenvan
depatiënt.Waarden-elicitatiewordtdatlaatstegenoemd.
Aanheteindvanhetproceszoudepatiëntzicheenrealistischbeeldmoetenkunnen
vormenvanwaarhijaantoeisenwathijwil.Nietzogekdusdateenbelangrijk
voordeelvanSamenBeslissenisdathetleidttotbetergeïnformeerdepatiënten,
zoalsblijktuittalvanonderzoeken.
‘Ik wil goed geïnformeerd zijn, natuurlijk zonder garanties, maar ik wil zelf kiezen.
Het is mijn kansberekening: mijn kwaliteit van leven of mijn lengte van leven.’
Eengoedgeïnformeerdepatiëntismisschienweldestebelangrijkeromdatdemeeste
patiënten–ookoudere–tegenwoordigopinternetnaarinformatieoverhunziektezoeken.
Dieinformatiekanbijdragenaanhoezijzichvoelen,watzedenkenenwaarzebangvoor
zijn.IneenSamenBeslissen-proceskrijgenzijdegelegenheiddieinformatietespiegelen
aandekennisvandezorgverlener.Diekrijgtopzijnbeurtdekansomeventuelefoute
informatietecorrigeren.Datkanonterechteangstenwegnemen,maarooktehoogge-
spannen(ofjuisttelage)verwachtingenoverheteffectvandebehandelingtemperen.
5.2 GROTERE TEVREDENHEID ACHTERAF
UiteengrotestudiebleekdatpatiëntenzichdoorSamenBeslissentevredenervoelden
dannaeenregulierproces,ofminstenseventevreden.Dietevredenheidbetrofniet
alleenhetproces,decommunicatieenhetoverlegmetdezorgverlener.Patiënten
warenooktevredeneroverdebeslissingzelf.
‘Je raakt de regie over je eigen lichaam kwijt en dan gaat iedereen ook nog zeggen wat je
moet doen. Dan raak je ook de regie over je gedachten kwijt.’
Andereonderzoekentonenaandatmensenachterafminderspijtoftwijfeloverhun
beslissinghebben.ErvaringenvanpatiëntenbijdelidorganisatiesvanNFKlatenzien
datmensenzichbetervoelenwanneerzemeergripophunsituatiehebben.Betere,
uitgebreidereinformatieentijdomdietelatenbezinkendragenbijaandat‘grip’-
gevoel;tijdens,maarooknadebehandeling.
5.3 GROTERE THERAPIETROUW
SamenBeslissenkanertoebijdragendatpatiëntenbeteraanhunbehandelingmee-
werken.Inanderebewoordingen:huntherapietrouwerzijn.Kán,wantonomstotelijk
bewezenishetniet.
‘Als je weet dat er een kans op genezing is, kies je sneller voor de gevolgen van de operatie.’
Vrijwelallemedischebehandelingenvergenmedewerkingvandepatiënt.Hijmoetop
eenafspraakverschijnen,medicijnenoptijdinnemen,voedings-enleefstijladviezen
opvolgen,oefeningendoen.Inhetalgemeenkunjestellendathetvoormensen
makkelijkerisomietsvoltehoudenalszeerbewustvoorhebbengekozen.
47.46.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
lagebestralingsdosiskoos.Artsendachtendatslechts51procentdaarvoorzoukiezen.
Zijvondendelagerestralingsdosisvoor20procentvandebetrokkenpatiëntendebeste.
Eenanderegrotestudiekomttotdeconclusiedathetgebruikvankeuzehulpenhet
aantalmensenvermindertdatkiestvooreengrotechirurgischeingreep.Metmaar
liefsteenvijfde.Zijkozeninplaatsdaarvanvoormeerbehoudendebehandelopties.
NFKvindthetdaaromookvanbelangdateenbehandelteamnietéénbehandeladvies
geeft,maarmeerdereoptiespresenteertensamenmetdepatiëntonderzoektwelke
hetbestbijhempast.
‘Zorgverleners zijn zo gemotiveerd om te behandelen. Wanneer je dat als patiënt niet
wilt, hoor je: hoe durf je de behandeling te weigeren? Maar het is toch een behandeladvies?!
Ik maak de keuze.’
5.6 MEER ARBEIDSVREUGDE VOOR ZORGVERLENER
VoordezorgverlenerkanSamenBeslissenmeerplezierinhetwerkopleveren.Een
tevredenerpatiënt,dieachterafgeenspijtheeftvandebehandelingisopzichnatuurlijk
alfijn,ookvoordebehandelendarts.Overleggenmeteengoedgeïnformeerdepatiënt
kanertevenstoeleidendatjealszorgverlenersnellertotdekernkuntkomenineen
consult.Alsjebovendieniederekeeropnieuwingaatophetpersoonlijkeverhaalvan
depatiënt,zijnspecifiekeleefomstandighedenvanpatiëntenmaatwerklevert,kan
datmeervariatieinjewerkbrengen.
5.7 MINDER KOSTEN VOOR DE ZORG
Diekeuzesvanpatiëntenbrengen,althansinhetAmerikaanseonderzoek,eenander
voordeelmetzichmee:lagerekosten.Deinzetvankeuzehulpenleiddetot26procent
mindernieuweheupenen38procentmindernieuweknieën.Inzesmaandentijdeen
besparingvan12tot21procent.
OfSamenBeslissenperdefinitietotlagerekostenleidt,is(nog)nietaangetoond.
Maarwanneerhetalsinstrumentwordtingezetomtebezuinigen,zouhetjuist
contraproductiefkunnenwerkenopdekwaliteitvandezorg,zowaarschuwen
Nederlandseonderzoekersiniedergeval.
5.4 MINDER KEUZESTRESS
Betergeïnformeerdzijnenvoldoendetijdkrijgenomdeinformatieteverwerkenheeft
nogeenandervoordeel:minderkeuzestress.Bijdemoeilijkeeningrijpendebeslissingen
diekankerpatiëntensomsmoetennemen,kunnentwijfelenonzekerheidtotgrote
keuzestressleiden.Zekeromdatzemoetenwordengenomenineenvaakemotioneel
heftigeperiode.Dekansdatjeeenbesluitneemtwaarjeachterkuntstaaneningelooft,
isgroteralsjeerrustigmetdezorgverleneroverhebtkunnenpratenennadenken.
‘Mijn zorgverleners bleven vragen wat ik wilde en ik mocht mijn keuzen herzien en wijzigen.
Dat gaf veel vertrouwen.’
5.5 ANDERE KEUZES
Erzijnonderzoekenwaaruitblijktdatmensenanderskiezendanartsen.In2009werd
aleensaangetoonddat75procentvaneengroepmannenmetprostaatkankervooreen
IPDAS-criteriaenleidraadPatiëntenfederatie>
In2005steldedeIPDASCollaborationeenchecklistsamenmet
kwaliteitscriteriavoorkeuzehulpen.DeIPDASCollaborationiseen
internationalegroeponderzoekersenzorgverleners,aangevoerddoor
ondermeerGlynElwyn.IPDASisdeafkortingvanInternationalPatient
DecisionAidStandards.Bedoelingvandechecklistisomvoorhet
grotepubliekinzichtelijktemakenofdeinformatieineenkeuzehulp
betrouwbaarisofniet(zie ipdas.ohri.ca/IPDAS_checklist.pdf).
PatiëntenfederatieNederlandontwikkeldeeenleidraadomgoedekeuze-
hulpenteontwikkelen.Deleidraadistevindenop:www.patienten-
federatie.nl/producten/samen-beslissen/behandelkeuzehulpen.
49.48.
5.8 GOED OM TE DOEN
Ookzonderaldezeeffectenisgedeeldebesluitvorming‘goedomtedoen’,zovinden
demeestemensendiewerdengeïnterviewdvooreenrecentadviesrapport.Hetpast
ineensamenlevingwaarinnietiedereen,maarzekereengroeiendaantalmensenprijs
steltopzelfbeschikking,gelijkwaardigheid,transparantie,informatieenopserieus
genomenworden.
Gebaseerdopdevolgendeonderzoekenenstukken:
• Standpunt Samen Beslissen BVN, juni 2017
• Decision aids for people facing health treatment or screening decisions (Review),
Cochrane Library, D.Stacey,F.Légarée.a.,2017
• Versnellen van gedeelde besluitvorming in Nederland, HaskevanVeenendaalen
GonnyterHaaft,ZonMw,2016
• Gezamenlijke besluitvorming in de praktijk,RemkevanStaveren,Nederlands
Tijdschrift Geneeskunde, 2011
• Samen beslissen is beter,HaskevanVeenendaal,ChrisRietmeijer,Helene
Voogdt-Pruis,IlseRaats,Huisarts & Wetenschap, 2014
• De patiënt kiest: werkbaar en effectief,PeepStalmeier,JuliavanTol-Geerdink,
EmilevanLin,ErikSchimmel,HenkHuizenga,WillemvanDaalenJanWillemLeer,
Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 2009
• Introducing decision aids at group health was linked to sharply lower hip and knee
surgery rates and costs, DavidArterburn,RobertWellman,EmilyWestbrook,
CarlynRutter,TylerRoss,DavidMcCulloch,MatthewHandley,CharlesJung,
Healt Affaris, 2013
• De participerende patiënt, Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 2013
Ella Visserman is projectleider Kwaliteit van Zorg bij NFK. Ze is als professioneel
belangenbehartiger bij patiëntenparticipatie betrokken.
‘PATIËNTENPARTICIPATIE ZET VERANDERING IN GANG’
‘VeelzorgverlenersdenkendatzeSamenBeslissen,maar
ervaltnogveelteverbeteren.Patiëntenwordennietaltijd
goedvoorgelichtofkrijgenonvoldoendetijdomemotiesen
informatieteverwerken.Patiëntenparticipatiehelptomzorg-
verlenersgemotiveerdertemakenvoorSamenBeslissen.
Ervaringsverhalenbrengenoverwatpatiëntenmeemaken
enwatdebehandelingmetzedoet.Onzeervaringisdat
zorgverlenersdaardoormeerurgentiegaanvoelenomhettoetepassen.Datisecht
eenmeerwaardevanpatiëntenparticipatie:bewustwordingenurgentiecreëren.
Daarmeezetjeeenveranderingingang.
Webenuttendekennisvanbelangenbehartigersookinprojecten.Doordatzijzelf
gevoeldhebbenwatSamenBeslissen–ofhetontbrekenervan–kanbetekenen,
kunnenzehetbelanggoedverwoorden.Eenzorgverlenerzeieensdatzehetzolastig
vondomallelateeffectenvaneenbehandelingtebenoemen.Waaropdebelangen-
behartigerantwoordde:ja,maarikwilhetwetenwantikmoeterderestvanmijn
levenmeeverder.Zoietsdoeteenkwartjevallenbijeenzorgverlener.’
(Ex-)patiënten, belangenbehartigers en zorgverleners beschrijven hun ervaringen met Samen Beslissen.
51.50.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
Ondanks de voordelen wordt Samen Beslissen nog lang niet door alle zorgverleners toegepast. Naar de vraag hoe dat komt zijn diverse onderzoeken gedaan. Er spelen allerlei weerstanden en obstakels mee. Bij artsen, bij patiënten, in behandelteams en zorginstellingen maar ook in de randvoorwaarden.
6. WEERSTANDEN EN OBSTAKELS VOOR SAMEN BESLISSEN
53.52.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
bij artsen:
• Depatiëntwil/kanhetniet
• Hetkostteveeltijd
• Hetisstrijdigmetderichtlijnen
bij patiënten:
• Telaatbedenkenwatjewilt
zeggen/vragen
• Nietlastigwillenzijn
• Nietwetendaterietstekiezenvalt
bij zorgteams en -instellingen:
• Onduidelijkheidoverteam
• Gebrekaansteunleidinggevenden
in de randvoorwaarden:
• Onvoldoendefinanciering
6.1 WEERSTANDEN BIJ ARTSEN
Twaalfmythenovergedeeldebesluitvormingisdeveelzeggendetitelvaneeninternatio-
naalonderzoekuit2014.Wasereigenlijkbewijsvoordevaakstgehoordebezwarentegen
eenbredereinvoeringvanSamenBeslissen?Nee,luiddekortenbondighetantwoord.
>Nietiederepatiëntwilhet.Artsenwerpennogaleenstegendatpatiëntenhelemaal
niet(samen)willenbeslissen.Datkloptniet,zoalsweinhoofdstuk2alconcludeerden.
Erisvoldoendebewijsdatpatiëntenhetwelwillen.SamenBeslissenzoumoeilijker
zijnvoorkwetsbarepatiënten.Diegevenookvakeraandatzeerminderinteressein
hebben,aldusdeinternationaleonderzoekers.Maar,zeggenze,diepatiëntenzijnjuist
degenendieerhetmeestprofijtvankunnenhebben.DaaromzouSamenBeslissen
vooriedereenmoetengeldenenmoetenaansluitenopdebehoeftenenmogelijkheden
vandeindividuelepatiënt.
>Nietiederepatiëntkanhet.SamenBeslissenisgeenaangeborentalent.Hetvergt
bepaaldgedrag.Datkanwordenaangeleerd.Jekunthetbevorderenmetbehulpvan
keuzehulpen.Eenonderzoekvan115internationalestudieslaatziendathetpercentage
passievepatiëntendaarsterkdoorvermindert.Endateenzorgverlenerdiepositiefen
enthousiastisoverSamenBeslissen,huiverigepatiëntenoverdedrempelkanhelpen.
>Hetkostteveeltijd.Vanelkeveranderingindezorgwordtgezegddatdieextratijd
zalkosten.TijdgebrekwordtookbijSamenBeslissenalsobstakelgenoemd.Maarde
onderzoekershebbengeenbewijsgevondendatSamenBeslissenteveeltijdzoukosten.
Somskosttehetmeertijd,maarindemeesteonderzoekenwerdgeennoemenswaardig
verschilgevondenmeteenregulierconsult.Werdeenkeuzehulpgebruikt,danduurde
heteneconsulterachtminutenkorterdoor,hetandere23minutenlanger.
Indepraktijkblijkteerderdatereenverschuivingplaatsvindt.Somsisaanhetbegin
vaneenzorgtrajectmeertijdnodig,omdepatiëntgoedteinformerenenhemdeinfor-
matietelatenverwerken.Dietijdwordtverderopinhettrajectweerteruggewonnen.
BovendienkanSamenBeslissenertoeleidendatpatiëntenmindervaakeenberoep
doenopdiagnostiek,eenscanofeenbloedtestbijvoorbeeld,endatzekiezenvoor
minderinterventies(behandelingen).Datscheeltookweertijd.
Weerstanden en obstakels voor Samen Beslissen
Overzichtonlineondersteuning>
Omdaterzoveel(online)keuzehulpenzijn,heeftBorstkankerVereniging
Nederland(BVN)erin2017onderzoeknaargedaan(zieborstkanker.nl/
online-ondersteuning).Depatiëntenorganisatie,lidvanNFK,heeftde
inhoudenkwaliteitbeoordeeldvanuithetpatiëntenperspectief.
Eenbelangrijkcriteriumisdatbijdeontwikkelingvandekeuzehulp
nauwissamengewerktmetspecialisten.Ookpatiëntenmoetenmeege-
dachthebbenoverhetdoel,deopzet,inhoudengebruiksvriendelijkheid
vanhetinstrument.Andervereisteisdatdeinformatiebetrouwbaaris
engebaseerdopdemeestrecentemedischerichtlijnen.
55.54.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
>Hetisstrijdigmetderichtlijnen.Richtlijnenenprotocollenzijn‘systematisch
ontwikkeldestellingen/adviezenomdebeslissingenvanzorgverlenerenpatiëntoverde
meestgeëigendezorgineenbepaaldeklinischeomstandigheidteondersteunen’.Samen
Beslissenzouertoekunnenleidendateenpatiënteenkeuzemaaktdiedaarmeeinstrijdis.
Jammergenoeg,zostellendeonderzoekers,krijgenveelartsendeinstructieomde
richtlijnenenprotocollentevolgenzónderdeinformatieoverwinst,schadeenrisico’s
vaneenbehandelingaftestemmenopdeindividuelepatiënt.Onderzoekwijstuitdat
artsenhelemaalniethoeventekiezentussenderichtlijnenvolgenenerzijdsenSamen
Beslissenanderzijds.Zekunnenhetheelgoedallebeidoen.
6.2 WEERSTANDEN BIJ PATIËNTEN
Ookbijpatiëntenzittenweerstandenenzijnerobstakels.In2014werdinNederland
onderzochtofpatiëntenzichvoldoendetoegerustvoeldenomhetgesprekmethun
zorgverlenertevoeren,enwelkehindernissenzijdaarbijervoeren.
Overhetalgemeenvoeldende(1400)deelnemerszichzelfverzekerdinhetcontactmet
hunzorgverlener.Eenvijfdehaddatnietofonvoldoende.Dehelftvandepatiënten
zaggeenobstakelsindeinteractiemethunzorgverlener,deanderehelftjuistwel.
Zenoemdendevolgendeweerstanden.
>Ikbedachtmepaslaterwatikwildevragen/zeggen.Watpatiëntenhetvaakst
alshindernisnoemden,wasdatzepasnáhetconsultbedachtenwatzeeigenlijk
haddenwillenzeggenofvragen.Ditobstakelwerdgenoemddoorruim26procent
vandeondervraagden.
>Ikwilnietlastigzijn.Ruim21procentgafaandatzenietlastigwildenzijn(of
wordengevonden).
>Nietwetendaterietstekiezenvalt.In2015werdeenoverzichtopgesteldvande
knelpuntenvoordeimplementatievanSamenBeslissen.Daaruitblijktnogeenpaar
obstakelsbijpatiënten.Patiëntenwetenofbeseffenlangnietaltijddatermeerdere
optiesvooreenbehandelingmogelijkzijn.Zedenkendatermaarééndebesteis.
>Teoptimistischeverwachtingen.Doorgebrekaankennisofdoorverkeerde
informatiehebbenpatiëntensomstehogeverwachtingenoverheteffectvaneen
behandeling.Dezorgverlenerkanhetlastigofongewenstvindenomdatideevan
depatiënttecorrigeren.Hoopdoetimmersleven.
>Wisselendeattitudes.Watookkanmeespelenisdatpatiëntennietaltijdeven
consistentzijninhunhoudingtegenoverSamenBeslissen.Uitonderzoekblijktdat
iemanddieeerstnietwilmeebeslissen,vanmeningkanveranderenalshijhoortdat
ermeerbehandeloptiesbestaan,enwatdevoor-ennadelendaarvanzijn.
6.3 OBSTAKELS IN ZORGTEAMS OF -INSTELLINGEN
Inzorg-enbehandelteamseninzorginstellingenzittensomsookhindernissenvoor
SamenBeslissen.ZorgverlenersmissenonderdeopinieleidersvanSamenBeslissen
iemanddiehetgoedevoorbeeldgeeft,iemanddiezeinspireert:eenrolmodel.
Inhundagelijksewerkervarenzeeengebrekaansteunvanleidinggevenden,team-
genotenofcollega’sinhetmultidisciplinairoverleg(MDO).Nietopéénlijnzittenofhet
ontbrekenvanafsprakeninbehandelteamskandetoepassingvanSamenBeslissen
eveneensbemoeilijken.Bijvoorbeeldwanneerjewiltbewerkstelligendatpatiënten
voorafgaandaaneenconsultdebeschikkingovereenkeuzehulpkrijgen.
>Onduidelijkheidoverteam.Watookbelemmerendkanwerkenisdatsomsniet
duidelijkiswelkezorgverlenerserallemaalbijeenpatiëntbetrokkenzijnenwiede
hoofdbehandelaaris.DaterineenMDOveeltijdwordtbesteedaanéénbehandel-
optieterwijldevoorkeurvandepatiëntnognietbekendis,helptooknietmee.
6.4 OBSTAKELS IN DE RANDVOORWAARDEN
InderandvoorwaardenvoorSamenBeslissenzitteneveneensobstakels.Hetrapport
van2015noemtalseerste:testerkgeformuleerderichtlijnen.Diezoudengeen‘beste
behandeling’moetenadviseren,maarmoetenhelpenompatiëntenervanbewustte
makendatereenkeuzeis.
57.56.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
>Financiering.Alsanderknelpuntwordtweleengebrekaanbeloninggenoemd.
ZorgverlenerszeidendatSamenBeslissennietpasteinhetfinancieringsmodelvande
diagnose-behandelcombinaties(DBC’s).Simpelgezegd:pratenmetdepatiëntlevert
dezorgverlenergeengeldop.
Eenanalysevandebekostigingssystematiekmaakteechterduidelijkdaterwelvol-
doenderuimtevoorwas,maardatdemogelijkhedenniettransparantgenoegwaren.
Daaromwerdop1januari2018eenaparteregistratiecodeingevoerdvoorconsulten
dieminimaaltweekeerzoveeltijdkostenalsreguliere.
>Versnipperdaanbodkeuzehulpen.Eenversnipperdaanbodvankeuzehulpenen
andereinstrumentenomSamenBeslissenteondersteunenwordtalshindernisgezien.
Daarzouééncentrale(vind)plekvooringerichtmoetenworden.
Ineenrecentrapport,uit2018,wordtdaarnogeenpaarhindernissenaantoegevoegd.
Weliswaarisniethelemaalduidelijkwelkesociaal-politiekeissuesSamenBeslissen
afremmen,maarveelbelovendeinitiatievenwordeniniedergevalvaakgehinderddoor
logistieke,financiëleenadministratievefactoren,zosignaleertditrapport.
Gebaseerdopdevolgendeonderzoeken:
• Twelve myths about shared decision making,FranceLégaréen
PhilippeThompson-Leduc,2014
• Participation of chronic patients in medical consultations: patients’ perceived
efficacy, barriers and interest in support,IngeHenselmans,MoniqueHeijmans,
JanyRademakersenSandravanDulmen,2014
• Implementatie van Samen Beslissen,prof.dr.TrudyvanderWeijden,
dr.LetivanBodegom-Vos,prof.dr.AnneStiggelbout,2015
• Rapport Verkenning Samen Beslissen,HaskevanVeenendaal,
TrudyvanderWeijden,DirkT.Ubbink,AnneM.Stiggelbout,LindaA.vanMierlo,
CarinaG.J.M.Hilders,2018
• Versnellen van gedeelde besluitvorming in Nederland,HaskevanVeenendaal,
GonnyterHaaft,ZonMwenCZ,2016
Annemiek Doeksen, oncologisch chirurg, Sint Antonius Ziekenhuis, nam deel aan het
NFK/BVN-project Implementatie Time-out en gedeelde besluitvorming
‘JE KUNT DE BEHANDELING NIET OVERDOEN, DUS NEEM JE TIJD’
‘Inmijnopleidinghebikweiniggeleerdovergespreksvoeringen
empathie.Uiteindelijkvindjedaarzelfjewegin.Maarjekrijgt
eentunnelvisie.Nuhebikgehoordhoecollega’shetdoen,en
datwasheelleerzaam.
Tegenwoordigprobeerikinheteerstegesprekdeangstwegte
nemen.Ikverteldaterveelbehandelmogelijkhedenzijn.Endat
westapvoorstapsamennaareenbesluittoewerken.Ikzegook
datjedebehandelingnooitmeeroverkuntdoen,dusdatwedetijdmoetennemen.Dat
geeftvertrouwen.
Nadediagnostiekiserrustomdepuzzelstukkeninelkaartepassen.Ikprobeererachter
tekomenhoeiemandsleveneruitzietenwatdegrondlijnisiniemandsbestaan.Enwelke
rolangstspeelt.Omdatuittekunnenvindenmoetjehetproceszorgvuldigdoorlopen.
Vantevorenweetjenietwaarjedanopuitkomt.
Erisgeendraaiboekalsjeineenskankerpatiëntwordt.Hetenigedatjekuntdoeniserzogoed
mogelijkmeeomgaan.Doormeetedenkenenmeetebeslissenblijftjeautonomieinstand.
Datisbelangrijkvoordeverwerkingenvoorhetopvangenvaneventuelecomplicaties.’
Interview Jannie Oskam
(Ex-)patiënten, belangenbehartigers en zorgverleners beschrijven hun ervaringen met Samen Beslissen.
59.58.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
Vrijwilligers van een kankerpatiëntenorganisatie kunnen een wezenlijke bijdrage leveren om Samen Beslissen te bevorderen. De inbreng van patiënten, patiëntenparticipatie genoemd, kent vele vormen én voordelen.
7. PATIËNTENPARTICIPATIE: HOE EN WAAROM?
61.60.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
• Inbrengpatiëntensteedsvakergewenstofzelfsvereist
• Patiëntenparticipatieismogelijkopallerleideelonderwerpenvan
SamenBeslissen
• Patiëntenparticipatiekenttallozevormenenniveaus
• Patiëntenparticipatieheeftveelvoordelen:
- Groterebewustwording
- Grotereintrinsiekemotivatie
- Beterekwaliteitenmeereffectiviteit
- Verbeteringvanhetzorgproces
- Meerrelevantieendraagvlak
- Groteregeloofwaardigheidengelijkwaardigheid
- Meerwaardering
• Watkunjijdoen?
7.1 PATIËNTENPARTICIPATIE: EEN ANDER PERSPECTIEF
Alsje(ex-)patiëntbentofeennaasteoffamilielid,kijkjevanzelfsprekendmetandereogen
naardezorgdaneenarts,eenverpleegkundige,eenziekenhuisbestuurderofeenbeleids-
maker.Voorhenishetwerk,voordepatiëntishetzijnleven.
Patiëntenhebbenduseenanderperspectiefopdezorgdanprofessionals.Maaruit-
eindelijkzijnpatiëntenweldegenenvoorwiealdieprofessionalshundagelijksewerk
verrichten.Alleendaaromalispatiëntenparticipatievanbelang.Nietzovreemddusdat
deinbrengvanpatiëntensteedsvakerwordtgewenst.Vereistsomszelfs,bijvoorbeeld
alsvoorwaardeomeensubsidietekrijgenofomeenkeuzehulpteontwikkelen.
Doelvanpatiëntenparticipatieisomdekwaliteiteneffectiviteitvandezorgteverbeteren,
endezorgbetertelatenaansluitenopwatdeindividuelepatiëntnodigheeftofwaar
hijbaatbijheeft.Geenpatiëntisimmershetzelfde.Destebelangrijkerdusookdat
patiëntenparticipatienietbeperktblijfttotéénmoment,éénmeningoféénpatiënt.
7.2 WAT PATIËNTBELANGENBEHARTIGERS DOEN
Patiëntbelangenbehartigersvertellenoverhunervaringen,geveninformatieofbieden
ondersteuning.Zegevendestemvandepatiënteen(grotere)rolinbesluitvorming,
processenenbeleid.Zewerkensamenmetspelersinhetzorgveld,zoalsartsen,
wetenschappers,verzekeraarsofziekenhuizen.
PatiëntbelangenbehartigerspratenmeeoverallerleideelonderwerpenvanSamen
Beslissen.Bijonderzoekkunnenzebijvoorbeeldmeedenkenoverwatprecieswordt
onderzocht,enopwelkemanier.Inhetonderwijskunnenervaringenvan(ex-)patiënten
heelverhelderendzijnvoortoekomstigezorgverleners.Ookombeleidtemakenrond
SamenBeslissenkandeinbrengvanpatiëntenheelnuttig,ofzelfsvereistzijn.
Vrijwelalleswatzorgverlenersenzorginstellingendoengaatuiteindelijkdepatiëntaan.
DaarompleitNFKervoordatpatiëntenparticipatieinallefasenvanprojectenwordt
meegenomen:indevoorbereiding,deuitvoering,deimplementatieenhetopschalen
vanonderzoeksuitkomsten.
VerstandigeKeuzes>
InhetkadervanVerstandigKiezen,eenprogrammavandeFMS,
ZonMwenPatiëntenfederatieNederland,wordenVerstandigeKeuzes
ontwikkeld(ziedemedischspecialist.nl/onderwerp/verstandige-keuzes).
Datzijnbewezen–evidencebased–aanbevelingenbijeenbepaalde
behandeling,bijvoorbeeldeenherniaofeczeem.Deaanbevelingen
zijnopdezorgverlenergericht.Depatiëntkanzeookgebruikeninhet
gesprekoverdevraagwelkebehandelinghetbestbijhempast.
63.62.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
7.3 PATIËNTENPARTICIPATIE: DE LADDER
Eeninbrenghebbenalspatiëntbelangenbehartigerkanopverschillendeniveaus.
Schematischwordendieniveausookwelweergegevenalseenladder,waarbijde
onderstetredestaatvoorwathetmeestvoorkomtendebovenstevoorhetminstvaak.
Opdeonderste,eerstetredegaathetominformeren.Eenpatiëntbelangenbehartiger
verteltartsen,verpleegkundigenofbeleidsmakersbijvoorbeeldoverzijnervaringen
tijdenseenconsult.Opdetweedetredegaathetmeeromraadplegen.Daninformeertde
patiëntbelangenbehartigernietalleen,maarpraatendenktechtmee.Opdederdetrede
gaathetomadviseren.Daarbrengtdepatiëntbelangenbehartigerookzelfproblemen,
oplossingenenwensenin.Opdevierdetrededraaithetomcoproduceren.Daarisde
patiëntbelangenbehartigereengelijkwaardigepartnerindeuitvoeringvaneenbeslissing
ofbeleid.Opdevijfdetredebeslistdepatiëntbelangenbehartigerzelfmee.Enopdeze
zesdeneemtdepatiëntbelangenbehartigerhetinitiatieftotietsenishijverantwoordelijk
voordeuitvoeringvaneenbesluitofeenproject.
7.4 VOORDELEN VAN PATIËNTENPARTICIPATIE
Deinbrengenparticipatievanpatiëntenheeftveelvoordelen.Eenpaaropeenrij.
>Bewustwording.Patiëntenparticipatiekanbijdragenaaneenbewustwordingsproces
vanzorgverleners.ZoalsgezegddenkenveelzorgverlenersdatzealSamenBeslissen,
terwijldatindepraktijknietzois,ofnietvoldoende.OfzedenkendatSamenBeslissen
nietbijelkepatiëntkan.Dankzijpatiëntenparticipatiekaneenzorgverlenerzichgaan
realiserendatdewaarheidandersis.Jeergensvanbewustzijnisvaakdeeerstestapom
ietstekunnenveranderen.
>Grotereintrinsiekemotivatie.Wanneereenzorgverlenerisgeraaktdoordeervaring
vaneenpatiëntisdekansgroterdathijvanuitzichzelfgemotiveerdraaktomSamenBeslissen
toetepassen.Dathijgeenaansporingofverplichtingvanbuitenafmeernodigheeft.Endat
isbijSamenBeslissenheelbelangrijk.Uitdiverseprojectenenonderzoekenblijktnamelijk
datSamenBeslissensnellerenbeterindepraktijkwordtgebrachtalszorgverlenershet‘waar-
om’ervanbegrijpen.Ookdatiseenbelangrijke(meer)waardevanpatiëntenparticipatie.
>Beterekwaliteitengrotereeffectiviteithulpmiddelen.Eenkeuzehulpofandere
toolvoorSamenBeslissenwordtereenstukbetervanalspatiëntenhebbenmeegedacht
enmeegepraatoverdeontwikkeling.Vanuithuneigenervaringweten(ex-)patiënten
welkeinformatiezegraaghaddenwillenhebben(ofjuistniet),enwatzeverwarrendof
onduidelijkhebbengevonden.Eentooldiebeteraansluitopdebehoeftevandepatiënt,
zalindepraktijkvakerenintensieverwordengebruikt.Hetzelfdegeldtvoordeuitkomsten
vanandereprojecten.Zekunnenallemaalbetereneffectieverwordendoordeinbreng
van(ex-)patiënten.
>Verbeteringproces.Deinbrengvanpatiëntbelangenbehartigerskanookeengunstige
invloedhebbenopdekwaliteitvanhetprocesvanSamenBeslissen.Opwelkmoment
moetdeartswelkeinformatiegeven?Hoeveeltijdmoeterzittentussendeeneende
volgendeafspraakinhetziekenhuis?Ishethandigvoordepatiëntominformatiethuis
telezenoflieversamenmeteenzorgverlener?Isalleendeartsdeaangewezenpersoon
Appsenwebsites>
NaasthulpmiddelenvoorhetSamenBeslissen-proceszijnertalvan
appsenwebsitesdiepatiëntenondersteunenindeverschillendefasen
vanhunziekteproces.Jekunterinformatieinopslaanenzobeterde
regiehouden.Hetgaatdannietalleenommedische,maarookom
persoonlijkeinformatie.Jekunterbijvoorbeeldeendagboekmee
bijhoudenoverhoeveelpijnjeperdaghebt.
Appsdiespeciaalzijnontwikkeldvoorbepaaldekankersoortenzijn
optevragenbijdedesbetreffendekankerpatiëntenorganisatie.
64.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
65.
omhetSamenBeslissen-procesvormtegevenofkunnenookanderezorgverlenersereen
rolinhebben?Enzoja,welke?Overdatsoortvragenkandepatiëntbelangenbehartiger
eenwaardevollemeningofervaringhebben.
>Meerrelevantie.Uitkomstenvaneenonderzoekofprojectkunnendankzijpatiënten-
participatierelevanterwordeneneenbrederdraagvlakkrijgen.Hetprojectofonder-
zoekisimmersnietineenstudeerkamer,vervandedagelijkserealiteit,bedachten
ontwikkeld.Nee,hetisuitgebreidenserieusbesprokenmetdiepatiënten.Datkande
uitkomstenveelmeergewichtgeven.Meergewichteneengroterdraagvlakkunnen
weerdekansvergrotenopbijvoorbeeldvervolgonderzoek,subsidieoffinanciering,
ofopeen(wetenschappelijke)publicatie.
>Meerwaardering.Datineenprojectpatiëntenhebbengeparticipeerd,kanbijdragen
aaneengroterewaarderingvoordeinstelling,organisatieofonderzoekers.Patiënten-
participatiekaneenreputatieverbeteren.
>Groteregeloofwaardigheid.Natuurlijkhebbenmensendiedagelijksmetpatiënten
omgaan,inzichtinwateenpatiëntdoormaakt.Maarhetistochnétietsanderswanneer
patiëntendaarzelfoververtellen.Patiëntenparticipatiekandaaromdegeloofwaardig-
heidvanietsvergroten.Eenverhaalkomtmeerbinnenalshetwordtvertelddoordegene
diehetheeftondergaanofvandichtbijheeftmeegemaakt.
>Meergelijkwaardigheid.Deelnamevanpatiëntbelangenbehartigersdraagtbijaan
meergelijkwaardigheidtussenpatiëntenenzorgverleners.Hetkanhetonderlingeres-
pectenvertrouwenvergroten.Doordeinbrengvanpatiëntbelangenbehartigerskunnen
zorgverlenersmeerinzichtkrijgeninwatpatiëntenbeweegt,welkewaardenbelangrijk
voorhenzijnenhoeverschillenddiekunnenzijn.Andersomkrijgenpatiëntenmeer
inzichtinhetperspectiefvandezorgverlener.
7.5 WAT KUN JIJ DOEN VOOR SAMEN BESLISSEN?
Zoals gezegd zijn er op het onderwerp Samen Beslissen veel manieren waarop
belangenbehartigers zich kunnen inzetten. Je kunt:
Informeren
• deelnemen aan Focusgroepen of Els-Borstgesprekken, of spreken
op een symposium. Je deelt dan jouw ervaringen met zorgverleners;
• een interview geven voor een nieuwsbrief, syllabus of opleidings-
uitgave bijvoorbeeld;
Raadplegen
• deelnemen aan of meedenken over een onderzoek;
• deelnemen aan of meedenken over een project;
Adviseren
• meedenken over en bijdragen
aan richtlijnen, protocollen of
kwaliteitsstandaarden;
• meedenken over en bijdragen
aan de ontwikkeling van digitale
keuzehulpen of andere tools;
Co-produceren
• meehelpen aan het herontwerpen
van een zorgproces;
• meehelpen aan de ontwikkeling
van een consultkaart, samen met
vertegenwoordigers van wetenschappelijke verenigingen;
(Mee)beslissen
• subsidie aanvragen voor en leiden van een project;
• initiatief nemen voor het organiseren en uitvoeren van een
informatiebijeenkomst.
(mee)beslissen
coproduceren
adviseren
raadplegen
informeren
67.66.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
NFK en haar kankerpatiëntenorganisaties hebben de afgelopen jaren aan diverse initiatieven, acties, projecten en campagnes meegedaan, of ze geïni-tieerd. Dat gebeurde vaak in samenwerking met andere partijen. De inbreng van patiënten voegde echt iets toe. Ook lopen er tal van andere initiatieven om Samen Beslissen te bevorderen. Een overzicht van de belangrijkste.
8. PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ SAMEN BESLISSEN-PROJECTEN
69.68.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
• NFKenanderepatiëntenorganisatiesen-koepelsdragenbijaandiverse
programma’s,actiesenprojectenomSamenBeslissentebevorderen
• Datgebeurtvaakinsamenwerkingmetartsenorganisatiesen-koepels
• AnderepartijenstimulerenSamenBeslissendooronderzoektefinancieren
• (Semi-)overheidsinstellingenbevorderenSamenBeslissen,o.a.door
kwaliteitsinformatietransparanttemaken
• Zorgverzekeraarsdragenbijmetbepaaldefinancieringsvormen
8.1 NFK SAMEN BESLISSEN PROJECTEN EN INBRENG BELANGENBEHARTIGERS
NFKenhaarlidorganisatiesdoenmeeaanofleidenprojectenomSamenBeslissente
bevordereneninzorginstellingenteimplementeren.
>ImplementatieTime-outengedeeldebesluitvorming.In2017ishetproject
Implementatie Time-out en gedeelde besluitvorming bij borstkankergestart.Bijdit
projectzijnelfziekenhuizenbetrokken.In2018iseensoortgelijkprojectvoordarm-en
longkankermetvierziekenhuizengestart.
DoelvandeprojectenisomtemetenhoezorgverlenersSamenBeslissentoepassen,
mogelijkhedenvoorverbeteringsignaleren,eenveranderinginzettenendanopnieuw
meten.Ookwordteentime-outinhetzorgprocesingevoerd,zodatpatiëntenvoldoende
tijdhebbenomoverhunbehandelmogelijkhedennatedenken.Deervaringenengeleerde
lessenwordengedeeldmetbetrokkenenenanderezorginstellingen.Metingenlatenzien
datSamenBeslissendoorditprojectaanzienlijkverbetert.
Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: in de projectgroep zat een patiëntbelangen-
behartiger. Zij dacht mee over de opzet en uitvoering van het project en bewaakte
constant het patiëntperspectief. In de lokale ziekenhuizen zaten patiëntbelangen-
behartigers in de projectteams. Zij gaven de teams bij alle acties feedback vanuit
het patiëntperspectief.
>E-learningSamenBeslissenvoorzorgverleners.HetLeidsUniversitairMedisch
Centrum(LUMC)heefteene-learningoverSamenBeslissenmetkankerpatiëntenontwik-
keld.NFKheeftdezeverrijktmethetperspectiefvanpatiënten,enlatergeëvalueerden
aangepast.NFKgebruiktdee-learninginprojectenenheefthembreedtoegankelijkge-
maaktdoorhemophaarwebsitetepubliceren.Dee-learningisaldoorvelezorgverleners
gevolgd.Hijwordtdoordiversestakeholdersvoortdurendaangescherptenverfijnd.
Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: patiëntbelangenbehartigers gaven feedback
op de e-learning, onder meer tips om de informatie toegankelijker aan te bieden. Door
de feedback werden ook (meer) patiëntervaringen in de e-learning opgenomen.
>Ontwikkelingconsultkaarten.Ompatiëntenteondersteunenbijhetmakenvan
moeilijkekeuzesheeftNFK,samenmetdeFederatieMedischSpecialisten(FMS)en
PatiëntenfederatieNederland,consultkaartenontwikkeld.
Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: patiëntbelangenbehartigers beslisten
samen met vertegenwoordigers van wetenschappelijke verenigingen welke keuze-
momenten er op de consultkaart moesten komen. Vele belangenbehartigers gaven
hun mening om vast te kunnen stellen welke vragen bij patiënten het meest leven.
>AnimatieSamenvoorpatiënten.Ompatiënteninéénminuuttevertellenwat
SamenBeslissenisenwelkerolzijdaarinkunnenhebben,heeftNFKeenanimatiefilmpje
ontwikkeld.Deanimatieisbeschikbaarinenkelevreemdetalenenmetondertiteling.
Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: de ontwikkeling van de animatie kwam
voort uit de behoefte van patiëntbelangenbehartigers aan compacte informatie over
Samen Beslissen. Bij de ontwikkeling werd hen telkens gevraagd of de inhoud bij hun
ervaring en wensen aansloot.
>Beslistsamen!In2017werdhetprogrammaBeslistsamen!gelanceerd.Samenmet
patiëntenorganisatiesvoorprostaat-,darm-enborstkankerdeedNFKeraanmee.Inhet
kadervanditprogrammaproberentwaalfziekenhuizenenuniversitairmedischecentra
deinvoeringvanSamenBeslissenteversnellen.Deervaringendiezedaarbijopdoen,
stellenzeterbeschikkingaanandereziekenhuizen.Beslistsamen!wordtbegeleiddoor
71.70.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
eensamenwerkingsverbandvanpartijen,waaronderwederomdeFMSenPatiënten-
federatieNederland,organisatiesvanziekenhuizen,vanverpleegkundigenen
verzorgenden,entweezorgverzekeraars(CZGroepenZilverenKruis).Hetprogramma
kreegin2019eenvervolg.
Inbreng patiëntbelangenbehartigers NFK: binnen ieder zorgproces was budget
gereserveerd voor patiëntenparticipatie. Hoe het patiëntperspectief werd ingebracht,
verschilde. Patiëntbelangenbehartigers vertelden over hun ervaringen in focusgroepen
of Els-Borstgesprekken. Op projectniveau gaven ze feedback op zorgplannen.
Daarnaast gaven ze lezingen over hun ervaringen en stelden lijstjes op met tips
voor zorgverleners.
8.2 Partijen die Samen Beslissen bevorderen
NaastNFKenhaarlidorganisatieszijner–gelukkig–allerleianderepartijendieeen
bijdrageleverenomdetoepassingenverbeteringvanSamenBeslissentebevorderen.
>Beterezorg…Beterezorgbegintbijeengoedgesprekheetdecampagnedie
PatiëntenfederatieNederlandendeFMSin2016lanceerden.Datdedenzesamenmet
deNederlandseVerenigingvanZiekenhuizen(NVZ)endeNederlandseFederatievan
UniversitairMedischeCentra(NFU).Metschrijver,columnistenacteurBartChabotals
hetgezichtvandecampagnewilBeterezorgbegintbij…artsenenpatiënteninzieken-
huizenbewustmakenvanSamenBeslissen.Opdewebsitebegineengoedgesprek.nlzijn
informatie,hulpmiddelenenpraktijkvoorbeeldentevinden.
>Onderzoekssubsidies.Alseenvandegrootstesubsidieverstrekkersvooronderzoek
indezorgdraagtZonMwaljaren,ongeveervanaf2005,bijaandebekendheiden
implementatievanSamenBeslissen.ZonMwfinancierttallozeonderzoekenoverhet
onderwerpenstimuleerthetgebruikvandeuitkomstenervan.
Alleen,ofinsamenwerkingmetanderepartijen,doetNIVEL(Nederlandsinstituutvoor
onderzoekvandegezondheidszorg)eveneensonderzoek.ZopeiltNIVELviazijnconsu-
mentenpanelgeregelddemeningvandeNederlandsebevolkingoverbepaaldeonder-
werpen.In2017werdgevraagdnaardeervaringenmetSamenBeslissenindezorg.
>Steunvandeoverheid.DevoorstandersvanSamenBeslissenhebbenindeloop
dertijdeenbondgenootgekregenindeoverheid.Onafhankelijkeadviesorganenvande
regeringbrachtenrapportenuitoververnieuwingindezorg,waarinwordtgepleitvoor
SamenBeslissen.Indebrief,waarmeevoormaligVWS-ministerSchippershetJaarvande
Transparantieaankondigde,schreefzij:‘Samenbeslissenopbasisvangoedeinformatie,
dekansenenrisico’svaneenbehandeling,debijwerkingenenalternatievenmaaktdat
beterebesluitenwordengenomen.’
>Bevorderenvantransparantie.Omkwaliteitsinformatieopenbaartemaken
werddewebsiteKiesBeter.nlopgericht.DewebsitewordtbeheerddoorZorginstituut
Nederland(ZiNL).Transparantieoverdekwaliteitvanzorgwasenkelejarenhetthema
voordesubsidiesvanZiNL.
OokdeNVZdraagtbijaantransparantie.Zeverzorgtdewebsitenvz-kwaliteitsvenster.nl.
Daaropgevenziekenhuizen,umc’senrevalidatiecentrainformatieoverdekwaliteit
vanhunzorg.Eind2018lanceerdeNVZookziekenhuischeck.nl,waaroppatiëntensnel
kunnenzienwaarzevooreenbepaaldebehandelinghetbesteterechtkunnen.
ZorgkaartNederland.nliseenwebsitevanPatiëntenfederatieNederland.Patiënten
kunnenerhunervaringmeteenzorgverleneropkwijt.Deindividuelezorgverlenerkan
metbehulpvaneeninstrumentzienwatvolgenszijnpatiëntengoedgaatenwatbeter
kan.Erisookandereinformatieoverdekwaliteitvanzorgaanbiedersoptevinden.
OpMijnkwaliteitvanleven.nl,eveneenseeninitiatiefvandePatiëntenfederatie(in
samenwerkingmetanderepartijen,waaronderNFK),kunnenpatiëntenvragenlijsten
invullenoverwatzijbelangrijkvindenindezorgenhoezijdieervaren.Deantwoorden
wordengebruiktineenlandelijkonderzoekomdekwaliteitvandezorgteverbeteren.Ze
wordenonderdeaandachtgebrachtvanbeleidsmakers,gemeentenenzorgorganisaties.
>Stimulansvanzorgverzekeraars.SommigezorgverzekeraarsvindenSamen
Beslissenzobelangrijkdatzijbijdragenaan(definancieringvan)onderzoeken.CZ
bijvoorbeeldlietsamenmetZonMweenverkenninguitvoerenomSamenBeslissen
snellerintevoerenindepraktijk.Hetfinancierdeookeengrootonderzoeknaarde
implementatievankeuzehulpen.
73.72.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
Krachtenveld>
Patiëntbelangenbehartigingspeeltzichaltijdafineenkrachtenveld
metdiversepartijen.Denkaanartsen(enhunvertegenwoordigers),
ziekenhuizen(enhunvertegenwoordigers),financiers/zorgverzekeraars,
overheid(enhaarvertegenwoordigers)enanderestakeholders.
Aldiepartijenmoetenvoortdurendafwegingenmakenenkijken
daarbijallereerstnaarhuneigenbelangen.Diestaansomslijnrecht
tegenoverdebelangenvananderepartijen,maarvakeroverlappen
zeelkaar.Vooreenkleinofgroterdeelalthans.
HoewelbijSamenBeslissendeneuzennietperdefinitiedezelfde
kantopstaan,ishetweleenonderwerpwaarophetgezamenlijk
belanggrootis,namelijk:beterezorgvoordepatiënt.
SamenBeslissenvergtvaakeenandereaanpakenorganisatieinhetziekenhuis.Dat
kanbotsenmetdebestaandefinancieringsstructuur.Samenmetbepaaldeziekenhuizen
experimenterensommigezorgverzekeraarsdaarommeteenalternatievemanier
vanfinancieren.
InhetkadervanhetprogrammaZinnigeZorghebbenVGZenCZmetziekenhuis
Bernhovenbijvoorbeeldafsprakengemaaktvoordelangetermijn,inplaatsvande
gebruikelijkekortlopendecontracten.Hetziekenhuismoetjaarlijkseenbepaald
percentagebezuinigen,maarmagzelfbepalenhoehetdatwildoen.Deinzetvan
keuzehulpenendeimplementatievanSamenBeslissenvormeneenonderdeelvan
Bernhovensbeleidomditdoeltebereiken.
Evert Walrave, belangenbehartiger, echtgenoot van vrouw met longkanker
‘WAT IK INBRENG, IS KENNIS, KUNDE EN TIJD’
‘Doormijnvrouwbenikbijditwerkbetrokkengeraakt.Zijnam
deelaanEls-Borstgesprekkenendaarwasplaatsvooreen
naaste.Hetwasschrijnendenzinvolomaandiegesprekken
meetedoen.SchrijnendomdathetideevanSamenBeslissen
indeopleidingvandemeesteartsenenverpleegkundigengeen
studieonderwerpisgeweest.Somshebbenzeeeneyeopener
nodigomintezienwathetnutervanis.Zinvolomdatzorgverle-
nersdoorjouwbrillerenkijkenenjemerktdatereendenkprocesbijzeopgangkomt.
Inmiddelsdoeikmeeractiviteitenalsbelangenbehartiger.Watikkaninbrengeniskennis,
kundeentijd.Kennishebikopgedaanomdatikzoveelmogelijkwildewetenoverwatons
doordeziektevanmijnvrouwtewachtenstond.Diekennisbrengikinopbijeenkomsten.
Bijvoorbeeldomartsenbewusttemakenvaneenbepaaldebehandelmogelijkheid,dienog
vrijonbekendis.Diebewustwordingishardnodig,wantookvoorartsengeldthelaasdat
deboernietvreetwathijnietkent.
Vaaklevertditwerkvoldoeningop.Devoldoeningdatjeiemandhelptofaanhetdenken
hebtgezet.Devoldoeningdatjeinbrengwordtgewaardeerd;doorlotgenoten,artsen,
anderevrijwilligers.Enhetgevoeldatjesamenietsaandierotziekteprobeerttedoen.’
(Ex-)patiënten, belangenbehartigers en zorgverleners beschrijven hun ervaringen met Samen Beslissen.
75.74.
2018 NFK SAMEN BESLISSEN
Wat voor de patiënt belangrijk is in het dagelijks leven is volgens 45% niet besproken door zorgver-lener(s). 55% zegt dat wensen of plannen voor de toekomst niet besproken zijn.
• dagelijks leven besproken
• toekomst besproken
• niet (verder) behandelen besproken
Aan dit onderzoek deden 3785 mensen die kanker hebben (gehad) mee. Bijna alle (ex-)kankerpatiënten willen samen met de zorgverlener beslissen over de behandeling (82%).
‘ Ik wil geïnformeerd worden over de mogelijkheden, moeilijkheden en consequenties en daarna een afweging te maken.’
(Ex-)kankerpatiënten worden nog onvoldoende geïnformeerd over de lange termijn gevolgen van de behandeling, bij ruim een derde (35%) zijn de lange termijn gevolgen niet besproken door zorgverlener(s).
Verder zegt 30% dat zij bepaalde lange termijn gevolgen hadden willen bespreken, maar dat deze niet besproken zijn:
• vermoeidheid 47%• verminderde lichamelijke conditie 37%• concentratieproblemen 37%• geheugenproblemen 33%• seksuele problemen 31%
Het gevoel van tevredenheid van (ex-)kankerpatiënten over de ondersteuning van de zorgverlener bij het maken van een behandel-keuze neemt toe als de zorgverlener ook aandacht heeft voor het dage-lijks leven en de toekomstplannen van de patiënt.
Patiënten geven hun zorgverlener een hoger rapportcijfer als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven, de toekomstplannen van de patiënt en ‘niet (verder) behandelen’ bespreekt. Cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8.
Bovendien is er sprake van meer tevredenheid wanneer meerdere zorgverleners betrokken zijn.
‘ Als ik het allemaal had geweten wat de gevolgen op de lange termijn zouden zijn, had ik waarschijnlijk anders beslist.’
Samen Beslissen over de kankerbehandeling: hoe ervaren patiënten dat?
‘ Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven’
Bron landelijk onderzoek NFK i.s.m. haar lidorganisaties. Lees de volledige resultaten op: Doneerjeervaring.nl, november 2018.
55%45%
ja
nee
weet niet/nvt
42%
45%
13%
ja
nee
weet niet/nvt
32%
55%
13%
ja
nee
weet niet/nvt
27%
49%
24%
8+
3785
76.
COLOFON
Uitgave
NFK,NederlandseFederatievanKankerpatiëntenorganisaties
Tekst
EllaVisserman,belangenbehartiger
ElsWiegant,tekstschrijver
Ontwerp & cover illustratie
Lawinevisuelecommunicatie
Illustraties
G2KCreativeAgency
Meerweten?OpdewebsitevanNFKstaatalleinformatieoverSamenBeslissen
bijelkaaropdepagina’s:nfk.nl/themas/samen-beslissen.
December 2018