SANAR 2012 BALANCE SOCIAL

La Asociación alianza para la prevención y el tratamiento del cáncer en el niño Sanar,

es una organización con 28 años de trabajo apoyando a niños y niñas con cáncer a

través de los programas de apoyo médico, psicológico y social cuyos componentes

permiten la resignificación de la vida y la transformación de la esperanza.

Porque lo que hay que curar

es la vida….

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BALANCE SOCIAL 2012 MIEMBROS DE LA JUNTA DIRECTIVA

Miembros Principales

Dr. LUIS GUILLERMO ANGEL

Dr. JAIME ROJAS

Dr. MANFRED SCHMIDT

Dra. MARTHA ORTIZ

Dra. CLAUDIA GAITAN DE CABALLERO

Miembros Suplentes:

Dra. BEATRIZ ANDRADE DE PELAEZ

Dra. ALMABEATRIZ RENGIFO

Dra. CLEMENCIA REYES

Sr. MICHAEL PARRA

DR. RAFAEL ANDRADE

DIRECCION EJECUTIVA

ELIZABETH CAMPOS RAMÍREZ

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PRESENTACIÓN

Comparto con alegría este Balance Social 2012, que intenta reflejar el inmenso compromiso y labor de Sanar con la causa del cáncer infantil en Colombia. Han sido meses de grandes desafíos y alegres sorpresas. Con la revisión de nuestro marco estratégico y la idea de implementar un sistema de planeación, monitoreo y evaluación contamos hoy con herramientas para el seguimiento y la rendición de cuentas pero sobre todo con mecanismos para el mejoramiento continuo de nuestros programas y en general de nuestro trabajo. Desde el programa de apoyo psicológico Sanar se ha marcado un hito en la atención a niños niñas y adolescentes. Las actividades en las áreas lúdica, artística y terapéutica han sido una respuesta sensible que va más allá de la cura física, que permiten la trascendencia y la resignificación de la enfermedad. La revista Renovatio por ejemplo, nos ha dejado este año las huellas indelebles de adolescentes luchadoras que nos han enseñado el valor de la vida y la posibilidad de disfrutarla hasta el último suspiro y más allá. A Sandra Hernández y a Leidy González mi profundo agradecimiento por sus enseñanzas y porque siguen con nosotros como tantos otros y otras luchadores y luchadoras que físicamente se han marchado en el 2012. Desde el programa de apoyo social, Sanar ha establecido los mecanismos para la construcción de una red social que facilite a las familias el inicio y mantenimiento en el tratamiento, apoyando con la formación en oficios para la generación rápida de ingresos, el apoyo con auxilios de alimentación, transporte, vestuario, medicamentos, la consecución de albergues temporales pero sobre todo la compañía y el desarrollo de confianza y empoderamiento que son fundamentales para asegurar la adherencia al tratamiento. En cuanto al apoyo médico hemos mantenido la atención de Sanar a otras ciudades en el país a través de los exámenes médicos de diagnóstico que solicitados por los médicos tratantes, aseguran en parte que se inicien los tratamientos de manera oportuna. Ciudades como Cúcuta, Ibagué, Pereira, Bucaramanga, Cartagena, Barranquilla, Santa Marta siguen solicitando este apoyo. Nuestro énfasis durante el presente año han sido pacientes en régimen subsidiado o que no cuenten con el aseguramiento en salud y hemos empezado a buscar el apoyo de las seccionales con el pago de los exámenes, caso Bucaramanga y Pereira que están ya en esta dinámica. Con todo es un objetivo en el año 2013 buscar los recursos necesarios para dar continuidad a este empeño y asegurar que este servicio continúe y se fortalezca junto con otras estrategias de detección temprana, formación e información en cáncer infantil. Por último y no menos importante compartir que hemos dado en el 2012 un fuerte impulso al Programa de Reciclaje y que éste a través de la Campaña de Tapitas Plásticas nos ha reportado no solo un incremento significativo de los recursos sino una alta exposición y visibilización del trabajo que desarrolla Sanar. A todos nuestros donantes individuales, empresariales y en general a las personas que hacen posible que este trabajo se realice, al equipo administrativo, al equipo de profesionales que trabajan en el Hospital de la Misericordia, a la Junta Directiva y a la Asamblea de Sanar muchas gracias por su confianza y apoyo que han sido fundamentales para el desarrollo de esta organización.

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Luis Guillermo Ángel.

Presidente

CONTEXTO

El Cáncer infantil es la tercera causa de muerte de niños en Colombia; para los escolares y adolescentes es la primera causa. Su incidencia ha aumentado en los últimos años y actualmente se diagnostican aproximadamente 2.200 casos nuevos por año. Es claro que la posibilidad de sobrevivir depende del tratamiento integral que incluye las áreas médica, psicológica, social y lúdica. SANAR atiende pacientes con cáncer con edades desde recién nacido hasta los 18 años de vida y a sus familias. En sus 28 años de trabajo le ha prestado asistencia a cientos de niños con cáncer en Bogotá. Estos niños son los que ingresan al Hospital de La Misericordia de Bogotá con quien trabajamos de manera articulada por esta causa. Los pacientes ingresan al programa a través de sus médicos tratantes que solicitan la ayuda de SANAR para el acompañamiento psicológico, social y médico en los casos en que este sea requerido y previa valoración de cada caso. Este acompañamiento a los niños y sus familias se logra gracias al apoyo de donaciones en dinero de muchas personas y empresas que se vinculan para darle esperanza de vida a cientos de familias que requieren de apoyo. Adicionalmente SANAR tiene seccionales en cuatro ciudades: Pereira, Bucaramanga, Cúcuta y Barranquilla. SANAR con el corazón, más allá de la cura, es sanar la vida, apostar por que nuestros niños y niñas, tengan los mejores tratamientos, la mejor atención, los mejores profesionales pero sobre todo puedan existir y encontrarse a sí mismos siendo seres humanos más libres, creativos, felices y autónomos. Niños y niñas con derecho a seguirlo siendo, más allá de la enfermedad.

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NUESTRA MISIÓN

Sanar apoya a niños, niñas y adolescentes con cáncer

y a sus familias en su lucha contra la enfermedad

resignificando y transformando la esperanza y el

sentido de la vida

NUESTRA VISIÓN

En el 2016 Sanar será reconocida nacional e

internacionalmente como referente y pionera en la comprensión profunda de la experiencia del cáncer pediátrico así como en el

desarrollo de procesos para la resignificación y transformación de la esperanza y el sentido de la vida en los niños, niñas, adolescentes y sus familias

NUESTROS PROGRAMAS

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APOYO PSICOLÓGICO

Objetivo: Desarrollar líneas de trabajo y estrategias psicológicas que favorezcan la

lucha contra la enfermedad, la resignificación y la transformación de la esperanza

y el sentido de la vida en niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

LINEAS DE TRABAJO

Acompañamiento Psicológico en Hospitalización y Consulta Externa

Metiéndose al Rancho

Acompañando más allá de la Cura

Construyendo Identidad

NICOS

Salidas Lúdico-Terapéuticas

Encontrándose con el GAC

Apoyo Psicológico a Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer

Zona Artística

RESULTADOS

1. Los pacientes manifiestan bienestar a partir de las intervenciones del programa. 2. La percepción de mayor independencia, autonomía y actitudes de auto-gestión

por parte de los pacientes. 3. El reconocimiento de los pacientes como actores que reciben ayuda y que están

en capacidad de ayudar a otros.

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4. La transformación de la percepción de la comunidad hospitalaria de los niños como entes enfermos y pasivos a sujetos autónomos y con capacidad proactiva.

5. La intervención del programa ayuda a salir a las madres y familias de los pacientes del shock inicial y promueve las conductas de auto-cuidado y la continuidad de los procesos vitales “play a la vida”

6. Generación de diálogo de los diferentes actores del proceso salud-enfermedad 7. La población hace parte de este programa no solo como participantes, sino

también como co-equiperos en la construcción y ejecución del programa, tanto así que desean hacer parte de la identidad institucional de SANAR

8. Las actividades artísticas han facilitado procesos de resignificación de la enfermedad y han hecho posible la

visibilización del trabajo de Sanar.

APOYO SOCIAL Objetivo: Desarrollar acciones y

estrategias que contribuyan a la

reconfiguración el tejido social que da

soporte al paciente con cáncer y su familia.

LÍNEAS DE TRABAJO Formación: Para el trabajo e iniciativas productivas, artes y expresión y asesoría en temas de ley. Acompañamiento: Lúdico y artístico, pedagógico, lectura. Auxilios: Alimentación, transporte, medicamentos, exámenes de laboratorio, auxilio funerario y ubicación en albergues. Asistentes sociales: Apoyo de voluntarias en las actividades del programa.

RESULTADOS 1. Los niños y niñas y sus familias tanto en piso como en sala de quimioterapia han

participado de las actividades de ocupación del tiempo libre realizadas por las asistentes sociales.

2. Madres que han participado en los talleres de formación para el trabajo, han comercializado diferentes productos para obtener ingresos económicos.

3. Padres de otras unidades oncológicas han iniciado comunicación para solicitar orientación y apoyo.

4. Atendidas 183 familias nuevas y cerca de 200 que ya venían vinculadas.

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5. Se entregó auxilio de alimentación a 121 familias representado en: mercados, almuerzos, desayunos y refrigerios.

6. Se entregaron auxilios de transporte a 29 familias por periodos entre 1 mes a un año.

7. 22 familias durante el 2012 recibieron de manera continua auxilios de alimentación y transporte de manera paralela.

8. Se entregaron auxilios funerarios a 3 familias y se hizo acompañamiento a 4 familias en trámites relacionados para el logro de la donación de este servicio.

9. Entregados auxilios de medicamentos, laboratorios y copagos por valor de $3.000.000.

APOYO MÉDICO

Objetivo: Desarrollar mecanismos y herramientas para la

detección, información y formación sobre cáncer infantil

dirigido al personal asistencial de las principales ciudades

del país, padres, cuidadores y público en general así como la

generación de conciencia y mayor conocimiento sobre el

cáncer infantil en Colombia

LÍNEAS DE TRABAJO

Exámenes Médicos de diagnóstico en todo el país.

Atención Consulta con el Dr. Fabio Restrepo cada jueves en el Hospital La Misericordia

Exámenes de laboratorio a pacientes en el Hospital de la Misericordia

Apoyo con medicamentos oncológicos en casos especiales. RESULTADOS

Se realizaron 199 exámenes especializados de diagnóstico a pacientes de las ciudades: Pereira, Ibagué, Cúcuta, Cartagena, Bucaramanga y Barranquilla.

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Se ha dado prioridad a exámenes de pacientes no vinculados al sistema o en régimen subsidiado.

Se ha apoyado a las familias con auxilios para medicamentos para manejo del dolor a pacientes hospitalizados y en cuidado paliativo.

Se han financiado los exámenes de laboratorio requeridos por los y las pacientes en el Hospital de la Misericordia.

Se ha mantenido la consulta especializada por parte del Dr. Fabio Restrepo en el Hospital de la Misericordia todos los días jueves.

Se ha entregado una propuesta para la financiación de un programa de apoyo médico más amplio que incluya las líneas de detección temprana y formación e información.

NUESTRA GESTIÓN

Durante el año 2011 Sanar desarrolló su Plan Estratégico dentro del cual estableció 4 Estrategias para alcanzar la Visión y desarrollar la Misión de la organización. A continuación se presenta un informe de los aciertos y desafíos surgidos a partir del proceso de implementación de acciones en cada una de estas estrategias durante el 2012.

RELACIÓN CON LOS GRUPOS DE INTERÉS

ACIERTOS

Revisado y ajustado Plan Estratégico.

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Implementado Sistema de Planeación Monitoreo y Evaluación a nivel organizacional.

Identificados los principales componentes y procesos del modelo de intervención de Sanar.

Nuevos donantes y benefactores vinculados a Sanar.

Alianzas importantes como la inscripción de Sanar como miembro de ICCCPO.

Representación de las ONG a nivel Nacional en el Consejo Nacional de Cáncer

Continuidad de Sanar en el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil.

DESAFIOS

Fortalecimiento del trabajo en equipo

Instalar el sistema de PME como parte de la cultura organizacional.

Seguir fortaleciendo el modelo y procesos de intervención de Sanar.

Fortalecer los procesos para la vinculación del voluntariado

Fortalecer la vinculación y fidelización de donantes.

PROCESOS INTERNOS ACIERTOS

Establecidos protocolos mínimos para la vinculación de voluntarios

Desarrollada una estrategia de comunicaciones:

o Redes Sociales: Facebook: Pasamos de 1800 fans a 6000 en 2012. Twiter: 1333 seguidores.

o Establecida Base de Datos de Donantes de reciclaje: 2498 registros. o En proceso sistema de información de Sanar. o Contratada una persona para comunicaciones y logística. o Creado el programa de Apoyo Social, con fundamentos filosóficos,

teóricos, protocolos y plan de acción. o La continua aparición en medios de comunicación: radio, prensa y

televisión o El éxito de la campaña de tapitas plásticas que nos ha permitido amplia

exposición en medios y la ampliación del programa de reciclaje.

DESAFIOS

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Ampliación de la cobertura. Impactar a una población que trascienda el HOMI.

Fortalecer el programa de vinculación, reconocimiento y motivación del personal voluntario.

Desarrollar sistemas de fidelización y medición del impacto del trabajo dirigido a padres de familia y participantes de los programas.

APRENDIZAJE Y CRECIMIENTO ACIERTOS

Realizado el proceso de registro de la reforma estatutaria.

En proceso el desarrollo del sistema de información para Sanar con un capítulo de registro de niños y niñas con cáncer.

Definido e implementado en 2013 Manual de procesos y procedimientos. Parte 1: Contratos, Convenios, Anticipos, Legalizaciones, Cajas menores, servicios, compras.

Establecido plan de cuentas alineado con programas.

DESAFIOS

Asegurar la representación legal de la Fundación con base en los nuevos estatutos.

Contar en el 2013 con el sistema de información en primera fase.

Ampliar Manual de procesos para asegurar que el total de las actividades cuentan con un sistema de control y seguimiento.

GESTION FINANCIERA

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ACIERTOS

Fortalecido el programa de reciclaje de Sanar: Contratación coordinador, logístico, inversión en materiales informativos.

Incremento de donaciones en especie y efectivo al finalizar el año 2012 efecto de medios masivos de comunicación y campaña de tapitas.

Control presupuestal facilitado por nuevo plan de cuentas.

Presentados 2 proyectos: Centro de Atención Integral Sanar y Programa de Apoyo Médico

Realizado estudio para empresa de reciclaje.

DESAFIOS

Fortalecer programa de fidelización.

Desarrollar una única actividad de recaudación de recursos.

Fortalecimiento de programa de reciclaje: Un nuevo camión, ampliación de sistema de comunicación y exposición de marca: canecas, afiches, volantes, identificadores en autos. Etc...

SANAR EN CIFRAS

EJECUCIÓN PRESUPUESTAL 2012

CONCEPTO PRESUPUESTADO EJECUTADO

INGRESOS

1. DONACIONES GENERALES 221.859.784 183.130.662

2. FINANCIEROS 19.716.452 28.763.583

3. OTROS PROGRAMAS DE APOYO 178.200.000 129.555.789

4. PROGRAMAS ESPECIFICOS 84.000.000 41.200.000

5. RECICLAJE 145.000.000 174.768.731

TOTAL INGRESOS 648.776.236 557.418.765

EGRESOS

1. FINANCIEROS 4.723.824 8.219.906

2. OTROS PROGRAMAS DE APOYO 8.971.000 6.647.237

3. EVENTOS DE RECAUDACION DE FONDOS 23.750.000 12.738.863

4. PROGRAMA DE RECICLAJE 58.879.614 118.283.260

5. EVENTOS INSTITUCIONALES 3.000.000 16.111.466

6. PROGRAMAS 340.718.220 316.591.024

6.1 APOYO MEDICO 78.500.000 51.615.800

6.2 APOYO PSICOLOGICO 191.088.320 188.904.813

6.3 APOYO SOCIAL 71.129.900 76.070.411

7.INCIDENCIA POLITICA 2.000.000 0

8. GASTOS DE OPERACIÓN 161.271.735 182.903.756

9.DESARROLLO INSTITUCIONAL 1.000.000 0

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TOTAL EGRESOS 604.314.393 663.495.512

DIFERENCIA 44.461.843 -106.076.747

Depreciación (Activos) -13.983.156

Amortizaciones (Licencias,seguros.Intangibles) -3.167.659

EXCEDENTE O BENEFICIO NETO SEGÚN CONTABILIDAD 44.461.843 -123.227.562

AGRADECIMIENTOS ESPECIALES

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A todos los miles de donantes que apoyan creen y confían en nuestro trabajo. Es imposible nombrarlos a todos, pero están en la vida de esta organización, en cada logro, en cada desafío y en cada nuevo sueño. A la Asamblea y la Junta Directiva de Sanar, por su confianza y apoyo en la consolidación de esta organización.

A la Fundación Hospital de la Misericordia porque en este lugar desarrollamos nuestra labor y la consideramos también nuestra casa. Al Doctor Mauricio Barberi por su confianza y apoyo. A la Fundación Santa fe por su apoyo y soporte para la realización de los exámenes médicos de diagnóstico. Al equipo de profesionales de Sanar: el Dr. German Piraquive y la Dra. Aida Cruz psicólogos del programa de apoyo psicológico, a Christian Betancourt por su capacidad y apoyo en el área artística, a Andrea Ballén-trabajadora social encargada del programa de apoyo social y a nuestras asistentes sociales y voluntarios en todas las áreas que día a día apoyan y acompañan nuestra labor. Su compromiso hace posible llevar un mensaje transformador. A nuestro director Científico el Dr. Silverio Castaño, por su compromiso e interés en cada una de nuestras actividades. Esta es su casa siempre. Al equipo de médicos, oncólogos y personal asistencial de la Fundación Hospital de la Misericordia que acompañan nuestra labor y ofrecen toda su capacidad y profesionalismo para lograr que más niños y niñas superen la enfermedad. Al equipo administrativo y de programas de soporte de Sanar sin quienes el día a día no sería posible: Mary, Lorena, Erick, Doris, Martha, Luis, Oscar, Luis Elías, Javier y Javier Andrés. Mil gracias por su dedicación. A las familias, a los niños, niñas y adolescentes que participan de nuestros programas, que sienten, viven y comparten también nuestros sueños y nos ayudan siendo voz para el fortalecimiento de nuestra causa. Y…a quienes permanecen en nuestra memoria... a quienes sentimos aun… aunque ya no les veamos físicamente.

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¡Gracias! Más información:

www.sanarcancer.org Teléfonos (1) 6225355 / 42

Correo: dirección@sanarcancer.org www.sanarcancer.org

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