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El SIDA:cuidados paliativos

ONUSIDA

Actualizacin tcnica

Febrero de 2001

Coleccin Prcticas ptimas del ONUSIDA


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Febrero de 2001 El SIDA: cuidados paliativos: Actualizacin tcnica del ONUSIDA

Los cuidados paliativos tienen como objetivo conseguir lamejor calidad de vida posible para los pacientes (y susfamilias) que sufren enfermedades que ponen en peligro su

vida y afecciones incurables, incluido el VIH/SIDA. Elementosfundamentales de esos cuidados son el alivio de todos los

dolores fsicos, psicolgicos, espirituales y sociales, y capacitary apoyar a las personas que cuidan de otras para quetrabajen sin que interfieran en su labor sus propias emociones

y pesares.

Los cuidados paliativos han mitigado el sufrimiento intenso yprolongado de las personas que viven con el VIH/SIDA, pero esaenfermedad introduce una serie de dificultades en sus principios yprcticas, entre las que figuran las siguientes:

El complejo proceso de la enfermedad, con su evolucinimpredecible y con una amplia gama de complicaciones, lo quesignifica que los cuidados paliativos tienen que buscar elequilibrio entre el tratamiento agudo y el control de los sntomascrnicos;

Los tratamientos complejos, que pueden forzar al lmite losservicios sanitarios;

El estigma y la discriminacin que afrontan la mayora de laspersonas que viven con el VIH/SIDA;

Situaciones familiares complejas, como la infeccin de los dosmiembros de la pareja;

La inversin de los papeles en las familias, como los niospequeos cuidando a sus padres;

La presin de la carga que pesa sobre los agentes de salud.

Es necesario contar con una amplia variedad de cuidados paliativospara las personas que viven con el VIH/SIDA, entre los que se

incluyen los siguientes:Alivio del dolor;

Tratamiento de otros sntomas, como las nuseas, debilidad yfatiga;

Apoyo psicolgico para los problemas de este orden;

Apoyo espiritual y ayuda en la preparacin para la muerte;

Apoyo a las familias y cuidadores en la atencin de enfermera,el control de la infeccin y el respaldo psicolgico.

Para asegurar que se proporcionen unos cuidados paliativos eficacesa todas las personas que viven con el VIH/SIDA, los gobiernos debenhacer frente al concepto errneo de que esos cuidados solamente vandirigidos a las personas en fase terminal. Asimismo, los gobiernosdeben:

mejorar la formacin de los agentes de salud y comunitarios, ascomo la educacin de la salud en general, y abordar el problemade la estigmatizacin;

lograr una amplia disponibilidad de unos buenos cuidadospaliativos en los hospitales y hospicios, as como en la comunidadpara las personas que viven en su hogar;

proporcionar el acceso a los medicamentos necesarios;

facilitar apoyo a las personas que cuidan de otras, a los asesoresy a los agentes de salud;

reconocer las necesidades especiales de los nios.

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Coleccin Prcticas ptimasdel ONUSIDA

El Programa Conjunto de las NacionesUnidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA)publica una serie de materiales sobretemas de inters relacionados conla infeccin por el VIH y con el SIDA,

con las causas y consecuencias de laepidemia y con las prcticas ptimasen materia de prevencin y deasistencia y apoyo a los afectados porel SIDA. Para cada uno de los temastratados en la Coleccin Prcticasptimas del ONUSIDA se incluye porlo general un texto breve dirigido a losperiodistas y los lderes de la comunidad(Punto de vista); un resumen tcnico delas cuestiones, los retos y las solucionespropuestos (Actualizacin tcnica);estudios de casos de todo el mundo(Estudios de casos de Prcticasptimas); un conjunto de materialgrfico para exposiciones; y una lista dematerial fundamental (informes, artculos,libros, audiovisuales, etc.) sobre eltema. Estos documentos se actualizansegn sea necesario.

Las series Actualizacin tcnica y Puntode vista se publican en espaol,francs, ingls y ruso. Puedenobtenerse gratuita-mente ejemplaressueltos de las publica-ciones de laColeccin Prcticas ptimaspidindolos a los Centros deInformacin del ONUSIDA. Para

localizar el centro ms cercano,consultar ONUSIDA en Internet (http://www.unaids.org), ponerse en contactocon el ONUSIDA por correo electrnico([email protected]), telefonear (+4122 791 4651) o escribir al Centro deInformacin del ONUSIDA(20, Avenue Appia, 1211 Ginebra 27,Suiza)

ISBN-92-9173-036-X

Panorama

El SIDA: cuidados paliativos:Actualizacin tcnica del ONUSIDA(Coleccin Prcticas ptimas delONUSIDA: Actualizacin tcnica).Ginebra: ONUSIDA, febrero de2001. (Versin original en ingls,octubre de 2000)

I. ONUSIDA II. Serie

1. Cuidados paliativos2. Personal mdico/enfermera3. Trabajadores voluntariosONUSIDA, Ginebra WC 503


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El SIDA: cuidados paliativos: Actualizacin tcnica del ONUSIDA Febrero de 2001

Antecedentes

Qu son los cuidados

paliativos?

Los cuidados paliativos son unconcepto de atencin quecombina una serie de terapiascon la finalidad de conseguir lamejor calidad de vida posiblepara los pacientes (y susfamilias) que estn sufriendoenfermedades que ponen enpeligro su vida y que en ltimotrmino son incurables. Un puntoclave de esa concepcin es lacreencia de que todo ser

humano tiene derecho a sertratado, y a morir, con dignidad,y de que el alivio del dolor fsico, psicolgico, espiritual, ysociales un derecho humano yes fundamental para esteproceso.

Ese concepto de atencin sedesarroll a partir deltratamiento de pacientes quefallecan en el hospital,normalmente de cncer. Esto diolugar al establecimiento delmovimiento de hospicios, y en la

actualidad se proporcionancuidados paliativos a lospacientes que viven con un grannmero de enfermedades queponen en peligro su vida, entreellas el VIH/SIDA.

Idealmente, los cuidadospaliativos combinan elprofesionalismo de un equipointerdisciplinario, incluidos elpaciente y la familia. Seproporcionan en los hospitales yhospicios, as como en lacomunidad cuando los pacientesestn viviendo en su hogar. Estaasistencia debera estardisponible a lo largo de toda laenfermedad del paciente ydurante el periodo de luto. Unaparte integral de los cuidadospaliativos es capacitar y prestarapoyo a las personas que cuidande otras para que puedan hacerfrente a sus propias emociones ypesares, que inevitablementesurgen de este trabajo.

Las personas que cuidan de otras

se esfuerzan por mantenerse

sensibles a las prcticas,

creencias y valores personales,culturales y religiosos de lospacientes, y por asegurar unacomunicacin eficaz con lospacientes, sus familias y otraspersonas involucradas en suatencin.

Cuidados paliativos para laspersonas con el VIH/SIDA

La experiencia demuestra que loscuidados paliativos puedendisminuir el sufrimiento intenso yprolongado de las personas que

viven con el VIH/SIDA. Sinembargo, el VIH/SIDA haplanteado interrogantes alconcepto de los cuidadospaliativos debido a susdimensiones especficas:

El complejo proceso de laenfermedad

La evolucin del VIH/SIDA esmuy variable e impredecible, conuna gran variedad decomplicaciones potenciales, dendices de progresin y de

supervivencia. Algunos pacientesno padecen sntomas gravesdurante mucho tiempo; otrosexperimentan periodos alternosde creciente dependencia conepisodios de dolencias agudas, obien sufren complicacionesfrecuentes que no ponen enpeligro su vida durante toda lainfeccin. As pues, los cuidadospaliativos del VIH/SIDA adiferencia de los que seproporcionan para otrasenfermedades- procuran buscar

el equilibrio entre el tratamientoagudo y el control de lossntomas y enfermedadescrnicos. La respuesta psicolgicade los pacientes a la infeccintambin vara, con laconsiguiente complicacin de laplanificacin y suministro de loscuidados paliativos.

Tratamientos complejos

En la actualidad se dispone deuna gran variedad detratamientos para los pacientes

con el VIH/SIDA. Se ha

demostrado que los

medicamentos antirretrovricos(ARV) son altamente eficaces enel control del progreso de laenfermedad por el VIH, pero suelevado costo hace que no seanfcilmente accesibles para lamayora de los pacientes en lospases en desarrollo. Lospacientes pueden padecermuchas infecciones oportunistasy otros sntomas tratables, lo cualejerce una gran presin sobre lossistemas de atencin de salud yprovoca problemas de

observancia cuando lostratamientos producen efectossecundarios desagradables. Dadoque los pacientes con el VIH/SIDA viven ahora ms tiempo, esposible que pasen a dependercada vez ms de los agentes desalud, y esto puede ocasionarproblemas psicolgicos paraambos, pacientes y cuidadores.

Estigma y discriminacin

Las personas que viven con elVIH/SIDA se enfrentan a un

conjunto de problemaspsicolgicos muy especficos.Muchos pacientes tienen queconvivir con el estigma y ladiscriminacin, incluso en lospases con una alta prevalenciadonde el VIH afecta a casi todoslos miembros de la poblacin.Las personas son reticentes ahacer pblico su estadoinfeccioso relativo al VIH, lo cualcontribuye a aumentar susentimiento de aislamiento, y losque cuidan de otros puedenmostrarse cautelosos a la horade revelar la seropositividad deun familiar enfermo. En lascomunidades en las que el VIHes menos comn, las personascon el VIH a menudo pertenecena grupos minoritarios omarginados, como losconsumidores de drogas, los

varones que tienen relacionessexuales con otros varones, o losprofesionales del sexo. Suelentener redes de apoyo menosconsolidadas, y se enfrentan auna mayor discriminacin si sesospecha que son seropositivas.


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Antecedentes

Situaciones familiares

complejasEl VIH/SIDA afecta de formaimportante a las familias,especialmente en las zonas conuna alta prevalencia y donde lamayora de los pacientes sonjvenes y econmicamenteactivos. Los dos miembros de unapareja pueden estar infectados.O, con frecuencia, es posible quela pareja de una persona quetiene el VIH no est segura de siest o no infectado/a, con lo cualla enfermedad de uno suscita la

preocupacin acerca de lainfeccin en el otro, as como laindignacin con la parejainfectada. Si un hijo estinfectado, la madre, y a menudoel padre, suelen estar infectados.Los hermanos tambin puedenestar infectados. Los problemasfinancieros aumentan a medidaque enferma la persona quemantiene a la familia, y confrecuencia los hijos no podrncontinuar, o ni siquiera empezar,los estudios.

Inversin de papeles enlas familias

La atencin del VIH a menudoimplica que personas mayorescuiden de sus hijos ms jvenes,que antes eran productivos, sin lacontribucin financiera de esosltimos. Esto ha tenidoconsecuencias econmicas ysociales graves. Cuando losafectados empiezan a estarindispuestos por la enfermedadpor el VIH y no pueden seguir

trabajando para mantener a susfamilias, a veces vuelven con suspadres para que les cuidendurante las ltimas etapas de laenfermedad. Las personasmayores estn quedando alcuidado de sus nietos. En otroshogares, los nios se hanconvertido en los principalescuidadores de sus padres o desus hermanos enfermos. Losnios que desempean estafuncin necesitan un apoyoprctico y psicolgico especial.

La carga para los agentesde salud

Las personas que cuidan de lospacientes con el VIH/SIDA seenfrentan con problemas deestrs particulares de esaenfermedad. Muchos pacientesson jvenes y los agentes desalud que cuidan de los enfermosen la fase avanzada del SIDAhacen frente a la muerte de

todos sus pacientes. Con eltiempo, los cuidadores puedenencerrarse en s mismos ysentirse extenuados por lasmltiples prdidas y lascomplejas necesidades de laatencin de los pacientes. En lospases en desarrollo, esastensiones se agravan por la faltade recursos, que a su vez creasentimientos de desesperacinporque los agentes sienten quetienen muy poco que ofrecer alos pacientes por lo que se refiere

al tratamiento. Si se quiere que

los agentes de salud semantengan enrgicos y eficacesen la gestin y suministro de loscuidados paliativos es vitalprocurar por su salud mental.

La gestin mdica de laspersonas con SIDA requiereencontrar el equilibrio entre eltratamiento agudo y el intento decontrolar los sntomas. Lamayora de las personas que

viven con el VIH/SIDA sufrenmuchos sntomas, incluido eldolor. Esos sntomas puedenproducirse al mismo tiempo,pueden afectar a una o msfunciones/sistemas orgnicos ypueden provocar otros sntomas,incluidas la ansiedad y ladepresin. A medida que estaspersonas se acercan al final de suenfermedad, puede resultarinapropiado continuar lasinvestigaciones y tratamientosque tendrn pocos beneficios a

largo plazo y que no harn ms

Sntoma Prevalencia

Dolor............................................................................................................................. 52%

Cansancio................................................................................................................ 50%

Ansiedad.................................................................................................................... 40%

Trastornos del sueo........................................................................................ 37%

Inflamacin bucal............................................................................................... 33%

Tristeza......................................................................................................................... 32%

Prdida de peso.................................................................................................. 31%

Nuseas..................................................................................................................... 28%Fiebre........................................................................................................................... 27%

Tos.................................................................................................................................. 27%

Depresin................................................................................................................. 24%

Diarrea....................................................................................................................... 24%

Problemas cutneos......................................................................................... 24%

Prurito........................................................................................................................... 23%

Problemas respiratorios................................................................................ 22%

Vmitos....................................................................................................................... 20%

1 Larue F, Brasseur L, Musseault P, Demeulemeester R, Bonifassi L,Bez G, Pain and symptoms during HIV disease. A French national

study. J Palliative care 1994: 10(2):95

Tratamiento de sntomasPREVALENCIA DE SNTOMAS: Estudio multicntrico nacional francs(314 personas)1

Diversidad de la atencin requerida por el paciente


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Antecedentes

que sumarse al sufrimiento del

paciente. Sin embargo, algunasde las enfermedades asociadas alVIH e infecciones oportunistas(IO) son fciles de tratar porejemplo, la tuberculosis- ydeberan ser tratadas. Eldiagnstico precoz y exacto de IOes importante en cualquier fasede la enfermedad por el VIH.Siempre que sea posible, lapersona infectada por el VIHdebera decidir sobre sutratamiento y recibir informacinde las opciones; educar al

paciente es un principio esencialde los cuidados paliativos. El o lapaciente debera recibir ayudapara comprender los lmites decualquier tratamiento, y susresultados.

1. Dolor

El alivio del dolor es primordialpara las personas que viven conel VIH/SIDA. El dolor es a lo quese refiere el paciente cuando dicesentir dao. Siempre es subjetivo,y nunca es lo que otros, como las

personas que lo cuidan, creenque debera ser. Todos lospacientes deberan recibir ayudapara llevar una vida con el menordolor posible. Los agentes desalud no deberan negar el aliviodel dolor por temor a que elpaciente se haga adicto a losanalgsicos. La medicacin contrael dolor debera revisarse confrecuencia y aumentarse cuandofuera necesario. El dolor setendra que controlar de talmanera que mantuviese al

paciente lo ms alerta y activoposible.

El alivio del dolor deberaempezar con una explicacinclara de las causas de estesntoma. Muchos dolores esmejor tratarlos con unacombinacin de medidas confrmacos y sin frmacos.

A diferencia del cncer, el dolorde los pacientes de SIDA no espermanente, sino temporal y estasociado a infecciones. As pues,

si las infecciones se tratan

enrgicamente, el dolor

disminuye y se precisa menoscontrol del dolor. Pero sueleexistir ms de una fuente dedolor, y debe diagnosticarse ytratarse cada una de ellas.

Es importante recordar que eldolor psicolgico, el miedo amorir, por ejemplo, o elsentimiento de culpabilidad y lafalta de sentido de la vida,pueden ser tan reales y dolertanto como el dolor de origenfisiolgico. El sufrimientopsicolgico y espiritual de lospacientes con SIDA puede serexcepcionalmente grave.

El dolor fsico puede provocaransiedad y/o depresin, que a su

vez puede disminuir el umbral dedolor de una persona. Si en lafamilia existe una conspiracin desilencio respecto a la enfermedaddel paciente, l o ella puedesentirse ms aislado y esto puedeproducirle ms dolor y miedo alempeoramiento del mismo. Elproblema del dolor sin tratar

puede despertar elenfurecimiento del paciente y dela familia, y la ira y/osentimientos de insuficienciaentre los cuidadores.

Los pacientes muy ansiosos odeprimidos pueden necesitar unfrmaco psicotrpico apropiadoadems de los analgsicos, de locontrario el dolor puede resultarintratable. Sin embargo, losfrmacos psicotrpicos no sonanalgsicos y no deberanadministrarse en lugar de los

analgsicos.Existe un mtodo para aliviar eldolor relativamente poco costosopero eficaz para la mayora delas personas. Los puntos bsicosde ese mtodo son los siguientes:

Por va oral. Siempre quesea posible, los analgsicosdeben administrarse por vaoral.

A intervalos fijos. Losanalgsicos debenadministrarse a intervalos

fijos de tiempo. La dosis

debera ajustarsegradualmente al dolor delpaciente y la siguiente dosisdebera tomarse antes deque la anterior dejara dehacer efecto. De estamanera, se puede aliviar eldolor de forma continua.

Segn el esquema de laescalera. El uso secuencialde frmacos analgsicos semuestra en el esquemasiguiente.

En funcin de cadapersona. La eleccin y lasdosis de los analgsicos

variarn mucho de una a otrapersona y deben ajustarse acada una de ellas. Es tilllevar un registro del dolorpara ajustar la dosis de losmedicamentos analgsicos.Recientemente, las directricessobre el dolor han reconocidoque el dolor que sufren laspersonas afectadas por laenfermedad por el VIH esmuy parecido al del cncer.

Por este motivo, loscuidadores deberan avanzarrpidamente a la medicacindel tercer peldao. Cuandose administra un analgsicoopiceo, normalmenteaparen nuseas yestreimiento de modo queser necesario tratar esasdolencias al mismo tiempo.

2. Diarrea y estreimiento

La gestin inicial debera incluir eldiagnstico y tratamiento de lainfeccin subyacente. Si no sepuede encontrar la causa y nohay presencia de sangre en lasheces o fiebre constante, ladiarrea debera tratarse conagentes orales como laloperamida (hasta 16 mg al daen dosis divididas) o codena (15-60 mg cada 4 horas). Laspersonas con diarrea debenbeber muchos lquidos o recurrira soluciones de rehidratacin oralpara evitar la deshidratacin. Sila persona tiene diarrea


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Antecedentes

La escalera analgsica

Primer peldao

Aspirina oparacetamol (losanalgsicos mssimples y ms

accesibles)Si no alivian eldolor, pasar alsegundo peldao

Segundo peldao

Codena odihidrocodena

Con o sinmedicamentos anti-inflamatorios noesteroides como elibuprofeno o la

indometacinaSi no alivian el dolor,pasar al tercerpeldao

Adaptado de Cancer pain relief, segunda ed., OMS, 1996 y Douleurs sans frontires, 1998.

Tercer peldaoMorfina

Con o sincoanalgsicos; cono sin medicamentosanti-inflamatoriosno esteroides

Otros analgsicosopiceos fuertesincluyen la petidinasinttica y elfentanilo

Si el dolor todavano est bajo control,consultar a unespecialista.

inmediatamente despus decomer, el problema inicial podraser la intolerancia a la lactosa oinsuficiencia pancretica. Unexamen de la dieta y un intentode eliminar temporalmente losproductos lcteos o las grasaspueden ser de gran ayuda.Cuando las heces tienen laconsistencia de un pur, estopuede ser debido a la obstruccinmecnica causada por hecesslidas o por la presencia de untumor, y es mejor tratar alpaciente con un enema que conalgo que disminuya su movilidad.

El estreimiento puedeproducirse despus de unaestancia prolongada en la cama,de caquexia profunda (debilidad

por una prdida de pesoconsiderable), de una dieta pobreo del consumo de opiceos. Sutratamiento incluyeasesoramiento diettico, unamayor ingestin de lquidos y eluso de un ablandador de lasheces o de laxantes.

3. Nuseas, vmitos,anorexia y prdida de peso

Las nuseas y los vmitos puedenser provocados por el tratamientomedicamentoso, por infecciones

en el sistema nervioso central opor lesiones que ocupan espacio,por infecciones gastrointestinaleso aun por obstruccin de la salidagstrica o del duodeno proximalpor tumores intraabdominales(ms comnmente, un linfoma o

sarcoma de Kaposi).La proclorperazina (5-10 mg 2 a3 veces al da) es til paraaligerar las nuseas. Lametoclopramida (10 mg cada 4-8horas) o jengibre es til para lanusea causada por molestiasgastrointestinales. Sin embargo,puede producir efectossecundarios neurolgicos enpersonas que padecen caquexia.No debera utilizarse enobstrucciones intestinales.

Cuando las nuseas sonprovocadas por trastornos en elsistema nervioso central, puedenser de gran ayuda dosispequeas de frmacosantidopaminrgicos como elhaloperidol.

Si se presenta infeccin oral yesofgica, un tratamientoantifngico puede mejorarconsiderablemente la disfagia(problemas de deglucin odeglucin dolorosa).

El apoyo nutritivo consuplementos multivitamnicos yde micronutrientes puede ser til,con el asesoramiento de undietista si es posible. Hacercomidas ms pequeas, msapetitosas y ms frecuentespuede mejorar la ingestaalimentaria.

Las personas que estn en unafase avanzada de la infeccin porel VIH pueden sufrir una prdidade peso muy importante, conprdida de la masa muscular: la

conocida emaciacin. Aunquelos consejos alimentarios, losantiemticos, los estimulantes delapetito, el tratamiento de ladiarrea y los esteroidesanabolizantes pueden teneralgunos efectos beneficiosos, elpronstico suele ser malo.

4. Tos y dificultad respiratoria

En los pases en desarrollo y enmuchos pases con ingresosmedios, la tuberculosis se asocianormalmente con la infeccin porel VIH. Como la tuberculosispuede producirse en cualquierfase de la infeccin por el VIH,siempre debera insistirseactivamente en su deteccin ytratarse en las personas con laenfermedad por el VIH.Cualquier tos que persistadurante ms de tres semanasdespus de un tratamiento conun antibitico normal deberainvestigarse a fondo (incluida unaradiografa torcica, donde seaposible, porque muchos pacientescon tuberculosis asociada al VIHtienen frotis de esputo negativo)por la posibilidad de presencia detuberculosis. Otras causas de latos que deberan tenerse encuenta son la neumona porPneumocystis carinii (NPC) y lasneumonas bacterianas yfngicas. Entre las causas noinfecciosas de la tos figuran elsarcoma de Kaposi pulmonar, ellinfoma y la neumona intersticial.

Adems de tratar las infecciones


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Antecedentes

Resumen del tratamiento para infecciones orales y esofgicas

Gingivitis Higiene bucodentalMetronidazol 400 mg dos veces al dadurante 5 dasEnjuague bucal con betadine

Candidiasis oral Antifngicos tpicos o sistmicos ( por ej.,suspensin oral de nistatina 2-4 veces al da)o gel oral de miconazol (2-4 veces al da)o comprimidos de amfotericina(10 mg 2-4 veces al da)

Candidiasis Antifngicos sistmicos ( por ej., ketoconazolesofgica o 200mg dos veces al da durante10-14 das)candidiasis oral o fluconazol200 mg durante 3 dasgrave

lceras bucales Violeta de genciana al 1%Prednisolona 10 mg cada da durante 5 das

Siempre que sea posible,debera tratarse cualquierproblema subyacente. Confrecuencia no se encuentraninguna causa especfica, pero lafisioterapia y el ejercicio derehabilitacin pueden ser degran ayuda. Los cambios en eltrabajo y en lasresponsabilidades del hogarpueden permitir que laspersonas con fatiga afrontenmejor la enfermedad yaumenten su calidad de vida.

6. Fiebre

La fiebre suele ser un signo deinfecciones secundarias, y habraque dedicar un gran esfuerzopara descubrir y tratar la causasubyacente. Para el tratamientosintomtico, el paracetamol(500-1000 mg cada 4-6 horas)o la aspirina (600 mg cada 4horas) normalmente soneficaces. El paracetamol y laaspirina se pueden alternar cadados horas si es necesario. Es

importante asegurar unaingestin adecuada de lquidos, ytambin puede aliviar un pocopasar una toalla hmeda sobrela piel del paciente.

7. Problemas cutneos

Aproximadamente el 90% de laspersonas afectadas por el VIHtiene problemas cutneos. Esimportante reconocer la causasubyacente, puesto que algunosde esos problemas se puedentratar con medicamentos simplesy poco costosos. El tratamientosatisfactorio de tales problemasmejorar la calidad de vida de lapersona, puesto que losproblemas cutneos a menudocausan sufrimiento psicolgico yconducen a evitar la interaccinsocial. Algunas personas temenel estigma o el rechazo si suslesiones son desagradables a la

vista, y quiz necesitenasesoramiento y confianza. Lasarna suele ser atpica y deberatenerse siempre en cuenta si hay

subyacentes, se deberan utilizaragentes antitusivos (inhibidoresde la tos).

La morfina o la codena tambinpueden utilizarse para disminuirla sensacin de dificultad

respiratoria. Las personas quetienen serias dificultades pararespirar a pesar del tratamiento,pueden respirar mejor si sesientan en posicin muy erecta.La fisioterapia normalmenteresulta til para eliminar lassecreciones y aumentar laentrada de aire.

Las benzodiazepinas deberanutilizarse para aliviar la ansiedadasociada. Durante los ltimosdas de vida de un paciente, laescopolamina 0,3-0,6 mg

administrada subcutneamentecada 4-8 horas o el glicopirrolato0,1-0,4 mg por va intramuscularcada 4-6 horas pueden ser degran utilidad para reducir lacantidad de secreciones cuandola persona est demasiado dbilpara toser.

El oxgeno puede prolongar lamuerte en vez de mejorar lacalidad de vida, y quiz no seaapropiado.

En estos casos es importante

proporcionar apoyo e informacina aquellas personas queacompaan a los enfermos, enparticular si la respiracin fatigosase percibe como dolorosa para elpaciente.

5. Malestar, debilidad y fatiga

La fatiga, la falta de energa y elmalestar son sntomas comunesque comparten las personasafectadas por la enfermedad porel VIH. El 40-50% de las personasque estn en la etapa avanzadade la enfermedad por el VIHperciben la fatiga como unsntoma doloroso. Suelen existirmuchas razones para la fatiga,pero sa puede asociarse con:

anemia

efectos directos del VIH en lossistemas nervioso central yneuromuscular

malnutricin y emaciacin

infecciones secundarias ytumores

efectos adversos deltratamiento medicamentoso

dolor crnico

insomnio

depresin.


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Problema cutneo

Infecciones bacterianas(furnculos, abscesos, etc.)

Infecciones fngicastinea corporis, foliculitis,candidiasis

Infecciones vricasherpes simpleherpes zostermolusco contagiosopapilomavirus (verrugas)

Sarna

lceras por decbito

Heridas o lceras

Erupciones de origenmedicamentoso

Tratamiento de primera lnea

Tratamiento antibitico (por ej.,eritromicina o flucloxacilina) y violeta degenciana tpica

Los abscesos se deberan drenar,limpiar y cubrir antes del tratamientoantibitico

Antifngicos tpicos si son moderadas,antifngicos sistmicos en casos graves

El herpes zoster temprano se puedetratar con aciclovir 800 mg 5 veces alda (si est disponible) o violeta degenciana tpica y, lo que es msimportante, con alivio del dolor.Si las verrugas/molusco resultanmolestas pueden ser tratadas conpodofilina tpica o barras de nitrato deplata.

Tratamiento tpico con lindano,bencilbenzoato o permetrina (hay quetratar tambin a los contactos)

Prevenir manteniendo la piel limpia yseca y cambiando de postura cada 2-4horas a una persona que debepermanecer en cama. Tratar limpiandocon solucin salina (no debera ser mssalada que las lgrimas) cada da ycubriendo las lceras con un vendajelimpio.

Limpiar la lesin con solucin salina ymantenerla cubierta con apsitoslimpios. Las heridas infectadas sepueden tratar con antibiticos: el olor yla infeccin se pueden controlar con

polvo o gel de metronidazol.

Atencin de apoyo con antihistamnicos

Problemas cutneos comunes asociados a la enfermedad por el VIH

Antecedentes

prurito con picor, sea cual sea lanaturaleza de la erupcin. Esto amenudo precisar al menos tresciclos teraputicos y laadministracin de agentesantipruriginosos comoantihistamnicos y/o esteroidestpicos despus de transcurrir eltiempo de lavado deltratamiento. Los opiceospueden ser necesarios paratratar el prurito grave.

8. Trastornos cerebrales

El trastorno cerebral asociado alVIH (con frecuencia llamadodemencia por el VIH) es unaafeccin importante de las etapastardas de la enfermedad por el

VIH. Hasta un 15% de laspersonas que estn en la etapaavanzada de la enfermedad porel VIH desarrollar trastornocerebral en algn grado y otro15-20% puede presentaralteracin cognitiva o motrizigualmente en algn grado. Lostrastornos cerebrales asociados

al VIH se caracterizan poranomalas en las funcionesmotrices y cognitivas queconsisten en la disminucin de laactividad psicomotora contrastornos del comportamiento.Los primeros sntomas incluyenapata, falta de concentracin,cambios de humor y trastornosde la memoria. Entre lossntomas posteriores puedenfigurar el comportamientodesinhibido, agitacin y falta desueo. En las ltimas etapas se

puede producir demencia global,parlisis e incontinencia. Esimportante diferenciar lasalteraciones cerebrales leves deuna enfermedad depresivapuesto que sta se puede tratarcon antidepresivos.

Los frmacos antirretrovricos sontiles para el tratamiento de lademencia por el VIH. Cuando noestn disponibles, el pronsticoes malo, ya que las alteracionescerebrales son irreversibles yprogresivas. En las primeras

etapas, el asesoramiento puedeser de mucha utilidad. Puedenresultar tambin de gran ayudapara mejorar la memoria laspistas o indicadores delentorno, como las fotosfamiliares, calendarios y relojes.

Lo que es ms importante es quelos miembros de la familia y losamigos deben recibir apoyo yasesoramiento para podercomprender la enfermedad y serconscientes del pronstico. Eldelirio o agitacin de la ltima


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Antecedentes

fase de la demencia pueden serprovocados por medicamentosneurolpticos, como elhaloperidol (1-5 mg cada 6-8horas) o la clorpromazina (25-50mg cada 6-8 horas). En laspersonas con trastornoscerebrales relacionados con el

VIH, al principio debenadministrarse dosis bajas a causadel mayor riesgo de efectossecundarios extrapiramidales.Para los pacientes conalteraciones cerebrales que viven

solos, las actividades diariaspueden convertirse en unproblema muy importante,especialmente porque algunaspersonas pueden presentar pocossntomas o problemas fsicos peroaun as necesitan atencinsupervisada las 24 horas del da.Pueden necesitarse hospicios ounidades de cuidados paliativos,si estn disponibles, para ofreceruna atencin a medio plazo. Si nose dispone de ellos, esimportante el apoyo y supervisinregulares de un equipo deasistencia domiciliaria paraapoyar a la persona que prestacuidados y al paciente.

Asesoramiento y apoyosocial

Problemas psicolgicos

Las personas que viven con elVIH/SIDA sufren con frecuenciaproblemas psiquitricos ypsicolgicos. Pero su calidad de

vida se puede mejorar de forma

considerable cuando los agentesde salud, los miembros de lafamilia y los cuidadorescomprenden esos problemas yapoyan al paciente que seenfrenta a ellos.

La depresin es comn. Si es levey est claramente asociada afactores de la vida del paciente,se lo puede ayudarproporcionndole exclusivamenteasesoramiento. Si no responderpidamente al apoyopsicolgico, o los sntomas son

graves, se debe empezar lo mspronto posible un tratamiento conantidepresivos. Los frmacosantidepresivos tricclicos (como laamitriptilina, imipramina otrimipramina) sern normalmentela terapia de primera lnea. Enlos pacientes fsicamenteenfermos, los medicamentosantidepresivos se deben empezara administrar lentamente, parareducir al mnimo los efectossecundarios (como la sequedadde boca, la sedacin y la

hipotensin postural). Cuando ladepresin mejora, losantidepresivos se debencontinuar durante 4-6 meses mspara evitar una recada. Parainterrumpir los antidepresivos,hay que reducir la dosisgradualmente, controlando losindicios de recada.

Las personas que viven con elVIH/SIDA pueden pensar en elsuicidio. Esto puede tener suorigen en una depresin o bienser una decisin racional. Los

agentes de salud pueden ayudara esas personas con su apoyopsicolgico, incluida la seguridadtranquilizadora de que estossentimientos de desesperacinson comunes en cualquierenfermo crnico y suelen serpasajeros. Algunas personas enun estado avanzado de laenfermedad, con sntomasgraves, o aquellos que tambinhan visto morir a familiares opersonas queridas a causa de laenfermedad por el VIH, declaran

que quieren acabar con su vida.El apoyo familiar y espiritual, ascomo el asesoramiento, puedenresultar especialmenteimportantes en estascircunstancias.

La ansiedad tambin es unsntoma comn en las personasen estado avanzado de lainfeccin por el VIH, y puedemanifestarse con sntomas fsicosy psicolgicos. Se puedenproducir taquicardias,

palpitaciones, dificultadrespiratoria y ataques de pnico.El apoyo psicolgico y lasintervenciones comportamentalescomo la terapia de relajacinestn en la primera lnea deltratamiento. Lasbenzodiazepinas, como eldiazepam (2 mg cada 6-8 horassegn convenga), pueden sertiles para la ansiedad grave acorto plazo, y los bloqueadoresbeta como el propranolol (10 mgcada 4-6 horas segn sea

necesario) se pueden indicar paralas palpitaciones.

Formas de apoyo psicolgico

1. Asesoramiento y pruebasvoluntarias (APV)En muchos pases en desarrollo eldiagnstico de la infeccin por el

VIH o del SIDA lo realiza unagente de salud cuando elpaciente ya est en una faseavanzada de la enfermedad. Sihay posibilidad de realizar laprueba del VIH, sta debera

confirmar el diagnstico. Se llevea cabo o no la prueba del VIH, esimportante compartir eldiagnstico presuntivo oconfirmado con el paciente. Loscuidadores y las familias amenudo creen que es mejorproteger al paciente deldiagnstico de la infeccin por el

VIH y que hablar sobre el VIH ledeprimira ms. Sin embargo, lamayora de las personas con lainfeccin por el VIH sintomticale han dado muchas vueltas al

problema, de modo quecompartir sus preocupaciones ysus temores puede ser un granconsuelo. Quiz quieran discutirsobre si deberan desvelar o nosu estado serolgico respecto al

VIH a otros miembros de lafamilia y amigos, si es quetodava no lo han hecho. Loscuidadores pueden escucharlas,sin emitir juicios de valor, yofrecerles amor y apoyo,especialmente si el paciente sesiente solo o teme el rechazo.


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Antecedentes

1 La apropiacin de la propiedad existe en algunos pases de frica subsahariana. La llevan a cabo los familiares del fallecido para

apoderarse de su propiedad despus de su muerte. Esto a menudo tiene como consecuencia que madres y hurfanos se queden en lamiseria despus de una muerte.

2. Apoyo espiritualAunque no hayan estadoinvolucrados activamente en unaiglesia o grupo religioso, muchaspersonas que sufren unaenfermedad crnica encuentranun gran consuelo en lossacerdotes u otros lderesespirituales. Sin embargo, otrosse pueden sentir forzados por susseres ms queridos a hablarsobre temas espirituales, cuandoen realidad preferiran nohacerlo. Las personas que cuidan

de otras deberan reconocer laexistencia o no de necesidadesespirituales en el paciente ydisponer el apoyo y las visitas deun sacerdote, pastor u otrapersona espiritual, cuando seanecesario.

3. Prepararse para morirSe suele creer que no esapropiado hablar sobre el hechode que alguien morir, y quemencionar la muerte har que dealguna manera llegue antes. Sinembargo, para los que quieren

hablar sobre la muerte, unadiscusin abierta, idealmentedesde el diagnstico precoz,puede ayudar a las personasmoribundas a sentir que suspreocupaciones son escuchadas,que se cumplen sus deseos, yque no estn solos. A veces esms fcil para los pacientesexpresar sus sentimientos ypreocupaciones con un asesorque con su familia, especialmenteal principio. Los grupos de apoyopueden proporcionar un gran

bienestar y alivio; para muchospacientes es de gran ayudahablar con otras personas queestn en la fase terminal de laenfermedad. La mayora de laspersonas quieren saber que selas recordar. Animar a losamigos y la familia para quecompartan historias o recuerdosde la vida de la persona hace queel paciente se sienta querido ycuidado.

Las personas que se aproximan ala muerte suelen tener miedo demorir con mucho dolor. Losagentes de salud tienen que sercapaces de asegurar a suspacientes que los cuidadospaliativos durarn hasta elmomento de la muerte. Otragran preocupacin es qu lessuceder a las personas quedependen de ellos despus de sumuerte. Siempre que sea posible,se deben hacer planes para esaspersonas y para sus parejas.

Aunque quiz sea dolorosohablar sobre estos temas, hacerplanes puede reducir la ansiedad.Hacer testamento puede evitarconflictos familiares y garantizarque las parejas y los hijos no sequeden en la miseria. Esto esespecialmente importante ya quela apropiacin de la propiedad1es un hecho comn.

Cuestiones prcticas que sedeben discutir antes de la muerte

la custodia de los hijos

el apoyo familiarhacer testamento

costos del entierro

futuros gastos deescolarizacin.

Cuestiones emocionales que sedeben discutir antes de la muerte

resolver viejas peleas

explicar a los pacientes y alos miembros de la familia oamigos que son queridos

compartir esperanzas para elfuturo, especialmente paralos hijos que quedan atrs

despedirse de los cuidadoresy proveedores de atencin.

Apoyo a las familias y loscuidadores

Para los miembros de la familia,parejas y amigos, cuidar aalguien que tiene la infeccin porel VIH puede ser muydesalentador. En las zonas conuna alta prevalencia, loscuidadores pueden estar a cargode diversos miembros de lafamilia que estn enfermos por lainfeccin por el VIH. Las personasque prestan cuidados a otrasnecesitan asistencia tcnica, conapoyo de enfermera y control dela infeccin, as como respaldopsicolgico. Hay que educarlassobre los lmites y los resultadosde tratamientos concretos, yaconsejarlas y apoyarlas paraevitar el desgaste de su trabajo.

1. Cuidados de enfermeraCuidar a personas que estn enla fase final del VIH puederequerir mucho tiempo y seragotador. Si el paciente no tienecompleta movilidad o est

obligado a guardar camanecesitar atencin constante,como:

cambiarle de postura paraevitar lceras por decbito

ayudarle a ir al servicio, o ausar una bacinilla de cama

lavarlo y mantenerlo frescohumedecindole la piel conuna toalla mojada

si el paciente tieneincontinencia urinaria o fecal,

asearlo y limpiar las sbanasde la cama

preparar comida y bebidapara alimentar al paciente

proporcionar compaa alpaciente cuando se sientesolo, ansioso o asustado

ayudarle a tomar losmedicamentos

limpiar y vendar las llagas ylas lceras.


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Antecedentes

Muchas de esas tareas deenfermera sern nuevas para lafamilia o la persona que cuida delenfermo. Por lo tanto,necesitarn ayuda y apoyo de unenfermero o de un agente desalud, que pueden explicarles loshorarios para tomar losmedicamentos y las tcnicas decuidado ms simples, como elmodo de vendar las lceras. Estoles dar seguridad y har que nose sientan tan solos. Tambinpuede resultar til el material

escrito o ilustrado que explique laposologa de los medicamentos,ya que puede ser complicada yalgunos frmacos tienen efectosadversos, existen interaccionesentre ciertos medicamentos, odeben tomarse con alimentosconcretos.

Hacer frente a los trastornoscerebrales relacionados con el

VIH puede ser particularmentedifcil y doloroso para amigos yfamiliares, en especial cuando elpaciente se comporta de forma

agresiva o sin las inhibicioneshabituales. Los agentes de saludtienen que tomarse el tiemponecesario para explicar qu estsucediendo cuando se desarrollanproblemas cognitivos ycomportamentales, y apoyar a loscuidadores en esta situacin.

2. Control de la infeccinExisten muchos mitos acerca del

VIH y de su transmisin. Amenudo los cuidadores temeninfectarse por el VIH a travs de

la persona a la que estncuidando. Los agentes de saluddeberan ayudar a los cuidadoresa examinar estas preocupacionesy, al tiempo que les ofreceninformacin prctica sobre cmoevitar la infeccin, garantizarlesque el riesgo de contraer el VIHmientras se cuida a alguien esmnimo.

Los cuidadores deberan serconscientes de lo siguiente ycomprenderlo:

El riesgo de infeccin por elVIH para los cuidadores y loscontactos familiares essumamente bajo.

No existe riesgo alguno enlos contactos ocasionales enel hogar, como compartir losutensilios para comer, y no sedeben usar guantes paratocar y ayudar a levantarse auna persona con el VIH.

Los guantes, siempre que sedisponga de ellos, debenllevarse para limpiar heridas,sangre o fluidos corporales.Si no se tienen guantes, lasbolsas de plstico son unabuena alternativa.

Los derrames de sangre,heces, orina o vmitos debenlimpiarse con leja.

Los cubiertos, la ropa decama, etc. deben lavarse conproductos de limpiezanormales.

3. Apoyo psicolgicoSi los cuidadores, como lasparejas o los hijos, no estnseguros de su estado serolgicorespecto al VIH, los agentes desalud pueden ayudarlos aabordar sus preocupaciones yremitirlos al asesoramiento ypruebas voluntarias (APV).

Otros problemas, como uncambio en la dinmica familiarcuando el padre de edadavanzada o el nio pequeopasan a ser los cuidadores,puede hacer que las personas

que cuidan de otras se sientansolas. Pueden mostrarsereticentes a hablar sobre estascuestiones por temor a serjuzgados como inadecuados. Losagentes de salud pueden intentartranquilizarlos dicindoles que suspreocupaciones son normales, oponerlos en contacto con otroscuidadores. Compartir susexperiencias, por ejemplo, atravs de grupos de apoyo,puede ser de gran ayuda paraambas partes.

A menudo la necesidad deofrecer consejo a las parejas yfamilias despus de la muerte deun miembro de la familia o de unamigo se olvida, en especial enpases en desarrollo. El consejoen situaciones de afliccin puedeayudar a la persona afligida adiscutir y reflexionar sobre loscambios que conlleva la prdida,a llorar la muerteapropiadamente y a mirar haciael futuro. Las parejas y los padresde un nio moribundo pueden

tener temores no resueltos sobresi estn o no infectados por elVIH, y habra que darles ayudapara decidir si quieren sometersea la prueba del VIH.

El proceso del duelo puede durarmuchos meses o incluso aos. Sinembargo, para algunas personasuna sola sesin de asesoramientopuede ser suficiente para aclararsus pensamientos y sentimientos,y para hacer frente de la mejormanera posible a lascircunstancias. Esto es

particularmente cierto para laspersonas que cuentan con otroapoyo psicolgico, como lafamilia, los amigos y la iglesia uotro tipo de apoyo espiritual.Otras personas necesitan muchassesiones. Algunas personasnunca se adaptan completamentea la prdida, particularmentecuando se trata de la muerte deun hijo.

En pases en desarrollo con unaelevada prevalencia, el duelo

puede agravarse por las mltiplesprdidas de amigos y familiares acausa de la infeccin por el VIH.Las personas que han sufridorecientemente mltiples prdidaspueden temer volverse locos operder el juicio. Tranquilizarles ydecirles que esos sentimientosson una parte normal de laafliccin es muy importante.

Algunas creencias y prcticastradicionales pueden ser tiles,pero otras, como la apropiacinde la propiedad, pueden venirse


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Los problemas

Antecedentes

a sumar a las dificultades.4. Ayudar a las personas quecuidan de otras en esa laborLas personas que cuidan de otraspueden cansarse si se hanocupado de una persona enfermadurante mucho tiempo, o bien sihan tenido otros amigos omiembros de su familia quehayan fallecido recientemente. Siestn cansados o agotados, nopueden ofrecer a su familiar oamigo enfermo el cuidado quenecesita. Si existen centros deatencin, puede ser adecuadoque el paciente pase cortosperiodos en dichos centros. Si esono es posible, se puede animar aotros miembros de la familia,amigos o voluntarios a compartirlos cuidados para que el cuidadorprincipal pueda tomarse undescanso. Los agentes de saluddeberan tranquilizar a loscuidadores y hacerles ver que esinevitable que estn cansados ydarles permiso para tomarseun descanso.

Se puede ofrecer atencin de dapara los nios con la enfermedadpor el VIH sintomtica. Esto noslo procura sosiego a los nios,sino tambin a los cuidadores,que suelen estar tambinenfermos o son mayores.

Los programas de atencindomiciliaria estructurados, dondeexisten, pueden proporcionar unbuen apoyo a los cuidadores y alos pacientes. Los agentes desalud pueden compartir la cargade la atencin, as como facilitartratamiento, asesoramiento yapoyo. Tambin fomentan laaceptacin de las personas con el

VIH/SIDA por parte de lacomunidad, y ayudan a disiparlos mitos y el estigma.

Muchos pacientes, primerobuscan ayuda en profesionales dela medicina tradicional oalternativa. Esos mdicos puedenofrecer tratamiento sintomticocon hierbas u otros remedios, o

alivio del dolor con terapias comola acupuntura. Tambin se puedeofrecer asesoramiento y apoyo alos pacientes y cuidadores. Losagentes de salud deberandiscutir los planes de tratamientoy atencin con otros profesionalesinvolucrados en el cuidado de unpaciente, y deberan garantizarque cualquier terapiacomplementaria fuera til y nodemasiado costosa. Esos agentespueden proteger a los pacientes ycuidadores de los abusos de

charlatanes sin escrpulos.

Percepciones yreconocimiento de loscuidados paliativos

Los cuidados paliativos se handesarrollado de formaconsiderable desde sus primerosdas, cuando la mayora de los

pacientes tratados se hallaban enla fase terminal de laenfermedad y muy cerca de lamuerte. Pero todava hoy,muchas personas que viven conel VIH/SIDA se asustan ante lanocin de cuidados paliativosporque la relacionan con lamuerte y muchos de ellos noquieren admitir que se estnmuriendo. Los responsables deformular polticas, losplanificadores y los agentes desalud tienen que luchar contra

esa idea errnea para asegurarsede que los pacientes con el VIH/SIDA reciben cuidados paliativos.

Muchos pases en desarrollo ycon ingresos medios tienenrecursos sanitarios limitados,incluidas las partidaspresupuestarias demedicamentos, y los cuidadospaliativos, particularmente losfrmacos usados para el aliviosintomtico, no se consideran unaprioridad. Los gobiernos deberancomprender que, solamente por

razones humanitarias, loscuidados paliativos reduccindel dolor y sufrimiento de los quepadecen una enfermedad crnicao se estn muriendo- deberanser una prioridad.

Aunque el VIH ha aadido unacarga enorme a la atencinsanitaria en muchos de los pasesms pobres, muchos de losmedicamentos y servicios quepueden ayudar a las personascon el VIH son fcilmenteasequibles, estn consideradosmedicamentos esenciales por laOMS/ONUSIDA y son baratos.No obstante, si no seproporcionan recursos adicionalespara la atencin del nmerocreciente de personas con el VIHy para formar a los cuidadores ylos agentes de salud, muchosenfermos morirn con dolor,sumidos en la soledad y elsufrimiento, y las personas quelos cuidan, que incluyen amuchos nios hurfanos, sesentirn sin apoyo e impotentes.

En algunos pases con unaprevalencia baja, las personasque viven con el VIH/SIDA estnan ms aisladas porque el VIHes considerado como unproblema de grupos marginados,como los consumidores de drogasintravenosas, los refugiados y los

varones que tienen relacionessexuales con varones. Losservicios de salud tienen queestructurar la asistencia sanitariay el apoyo para satisfacer las

necesidades de esos gruposconcretos, y deben abordar suaislamiento y estigmatizacin.

Existen otras razones de peso,ligadas al desarrollo, paraasegurar que las personas que

viven con el VIH/SIDA recibantratamiento que les permita teneruna calidad de vida decente.Muchas personas que estnafectadas por el VIH estnenfermas de forma intermitente ysi tuviesen acceso amedicamentos apropiados


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Los problemas

tendran mucho que aportar a susfamilias y comunidades. Dadoque muchas personas con el VIHa menudo son adultos jvenes,muchos tienen hijos pequeosque necesitan que sus padresestn con ellos el mayor tiempoposible.

Para proporcionar cuidadospaliativos eficaces, los gobiernosy los planificadores quiznecesiten transformar losservicios de salud por medio deuna mejora en la capacitacin,haciendo accesible la atencin enun gran nmero de entornos yasegurando un suministrosostenido de frmacos ymedicinas apropiados.

Organizacin de lacapacitacin

Incluso en los contextos donde elVIH es un importante problemade salud, la mayora de lascomunicaciones sobre la infeccinpor el VIH tratan de la

transmisin y prevencin, conpoco nfasis en cmo hay quecuidar a las personas con el VIH.La mayora de los profesionalesde la salud tampoco saben cmoevaluar y controlar de formaglobal el dolor.

Se debera proporcionarcapacitacin sobre los cuidadospaliativos a los agentes de saluden los hospitales y en lacomunidad a los profesores, y alos lderes religiosos ycomunitarios; a su vez, todosellos podran ensear a losagentes de salud comunitarios ya las familias que cuidan apersonas que viven con el VIH/SIDA.

La educacin general sobre elVIH en la comunidad puede sermuy beneficiosa para reducir elestigma, ayudando a cambiar lasactitudes negativas hacia laspersonas que viven con el VIH yhacia sus familias, y dandoinformacin objetiva sobre la

atencin a las personas que vivencon el VIH/SIDA.

Poner a disposicin unosbuenos servicios de cuidadospaliativos

En las zonas en las que hay unaelevada prevalencia del VIH, elnmero de personas con laenfermedad sintomtica querequieren apoyo mdico ypsicolgico aumenta a medidaque la epidemia evoluciona. Por

ejemplo, en Zambia, que tieneuna poblacin deaproximadamente 8,5 millonesde habitantes, uno de cada cincoadultos est infectado y se estimaque unos 90 000 enferman porel VIH cada ao. En algunoshospitales de fricasubsahariana, entre el 50-70%de las camas para adultos estnocupadas por personas conenfermedades relacionadas conel VIH. Esto ha supuesto unacarga imposible de soportar paraunos servicios de salud que yaestn al lmite de su capacidad yque tienen una financiacindeficiente. Las salas de loshospitales y los dispensariosambulatorios se estn saturandoy el personal mdico se sientedesmoralizado e impotenteporque no puede ofrecer lostratamientos que necesitan lospacientes. Como respuesta a estacrisis, en los pases en desarrollose han adoptado dos enfoquesbsicos. El primero se centra enbuscar alternativas a la asistencia

hospitalaria y a la atencinambulatoria. En segundo lugar,ha habido un desarrollo y unaampliacin de los servicios,incluidos los servicios de atencindomiciliaria proporcionados pororganizaciones nogubernamentales (ONG).

1. Atencin domiciliariaSe han desarrollado muchosmodelos de atencin domiciliariasatisfactorios en diversosentornos. Los que son de base

comunitaria, ms quedesarrollados como una extensinde los hospitales, tienden a tenerun funcionamiento menos costosoy proporcionan una coberturams amplia. El uso de voluntariosno slo ha resultado un xito encuanto a la disminucin de loscostos, sino que tambin hapermitido que las comunidadescolaboren apoyndose las unas alas otras, aumentando lasensibilizacin y fomentando latolerancia y la aceptacin.

2. Atencin en hospiciosLos hospicios han sido creadosen muchos pases industrializadospara ayudar a atender a losenfermos en fase terminal de laenfermedad por el VIH. Estaasistencia es especialmente tilpara las personas que vivensolas, que tienen poco control delos sntomas o sntomas que sondifciles de tratar, como losasociados con trastornoscerebrales graves. La asistenciaque prestan los hospicios tambin

es de gran ayuda paraproporcionar atencin de apoyocuando los cuidadores necesitanun descanso o cuando lospacientes se estn estabilizandocon nuevos tratamientosmedicamentosos. En los pasesen desarrollo existen algunosejemplos de hospicios,normalmente dirigidos por gruposreligiosos. En los pases con unaelevada prevalencia del VIH, laatencin de pacientes internos enel hospicio es demasiado costosa

como para poder atender al grannmero de personas que precisancuidados paliativos o asistenciaterminal.

3. Centros de daEn algunos pases existenservicios de atencin de da paralas personas que viven con el

VIH/SIDA. Esos serviciospermiten que los pacientespermanezcan en su hogarmientras los cuidadores tienentiempo libre durante el da. En el


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Los problemas

centro de da los pacientespueden recibir cuidadospaliativos, asesoramiento y apoyopsicolgico, alimentacin,servicios para sus hijos y, enalgunos casos, apoyo para lageneracin de ingresos.

Cada uno de los modelos deatencin tiene ventajas einconvenientes y los pacientespueden beneficiarse de cuidadosdistintos en las diferentes fasesde su enfermedad.

4. Acceso a los analgsicos ylos frmacos para loscuidados paliativos

A menudo existen controleslegales estrictos en materia deanalgsicos como la codena yotros opiceos. A causa del temora su abuso, en muchos pasesslo pueden prescribirlos losmdicos. En los entornos en quela mayor parte de los cuidadospaliativos la proporcionanpersonal de enfermera ocuidadores de la comunidad, y

hay pocos mdicos, el acceso alos analgsicos puede serproblemtico. Se necesitaencontrar un equilibrio entreaumentar el acceso al alivioadecuado del dolor para laspersonas con el VIH y supervisary mantener cuidadosamente elregistro de las prescripciones deanalgsicos opiceos.

En algunos contextos el canabisha resultado til para el controlde los sntomas (en particularpara aliviar las nuseas yaumentar el apetito) en laspersonas con el VIH. Sinembargo, su uso se ve restringidocon frecuencia por una legislacinestricta. Algunos grupos depersonas que viven con el VIH/SIDA sostienen que estosfrmacos deberan ser msaccesibles.

5. Proporcionar apoyo a loscuidadores, asesores yagentes de saludLos servicios de salud tienen queabordar las diferentes causas delestrs en las personas que cuidana pacientes con el VIH/SIDA. Losgrupos de apoyo para loscuidadores permiten que sospuedan compartir sus ansiedadesy preocupaciones particulares,como hacer frente a mltiplesmuertes o aceptar la orientacinsexual de la persona. Cuidar a

personas con el VIH al final de suvida es psicolgicamenteagotador y puede serdeprimente. Para evitar eldesgaste debera proporcionarseel apoyo adecuado a loscuidadores, asesores y agentesde salud .

En muchas culturas, a los padresles resulta difcil hablar sobretemas dolorosos con sus hijos. Elresultado de eso es que los hijosno estn preparados para lamuerte de sus padres, sern

incapaces de protegerse contra lainfeccin por el VIH en el futuro ycon mucha frecuencia no podrnconfiar en los adultos. Los nioscon el VIH o cuyos padres ohermanos tienen la enfermedadpor el VIH pueden necesitarasesoramiento adecuado a suedad y a su entorno cultural , ysus padres o cuidadoresnecesitan apoyo y orientacinpara hablar con sus hijos sobretemas delicados y dolorosos.

6. Las necesidades especialesde los nios con el VIHEn los pases en desarrollo, lamayora de los nios con laenfermedad por el VIH tienen unacceso limitado a la atencinsanitaria, y raramente se lesofrecen cuidados paliativos orehabilitacin. Los postulados quedicen que puesto que el nio o lania no verbaliza sus problemas,no tiene ninguno, o que hablarsobre la muerte y el hecho demorir har ms dao que bien se

estn cuestionando en laactualidad. Los padres y losagentes de salud empiezan areconocer ahora la importanciade comunicarse con los nios eimplicarlos en la toma dedecisiones.


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Las respuestas

Qu se est haciendo en laactualidad para superar estosproblemas?

Ejemplos de iniciativasactuales en materia decuidados paliativos

La Dicesis Catlica de Ndola,Zambia

A finales de los aos ochenta,Zambia desarroll la nuevaestrategia de atencin con basedomiciliaria para hacer frente al

nmero creciente de personascon la enfermedad por el VIHsintomtica. Esa estrategia no selimit al tratamiento mdico y ala atencin de enfermera, sinoque adopt un enfoque msglobal de las necesidades de losindividuos, las familias y lascomunidades. No obstante,muchos de los primeros proyectostenan una cobertura limitada yeran relativamente costosos. En1991 la Dicesis Catlica deNdola, en la regin del cobre de

Zambia, estableci un programade atencin domiciliaria integralpara las personas con laenfermedad por el VIH que tenacomo objetivo proporcionar unamayor cobertura a un costo msbajo. La clave de su xito es lalabor de los 500 voluntarios queofrecen asesoramiento, apoyosocial y psicolgico, y atencinsanitaria y de enfermera a laspersonas con la enfermedad porel VIH y sus familias. Tambinestablecen contacto entre loscentros sanitarios locales y lacomunidad, facilitando atencindomiciliaria a las personas con el

VIH en lugar de asistenciahospitalaria. La educacin sobreel VIH dirigida a las comunidadesha ayudado a cambiar lasactitudes hacia las PVVS,aumentando su aceptacin ytolerancia y reduciendo elestigma.

La Organizacin de Ayuda alas Personas con SIDA (TASO),de Uganda

TASO fue fundada en Uganda en1987 como un grupo deautoayuda, y es un ejemplo de loque puede hacerse cuando laspersonas que viven con el VIH/SIDA y sus familias identifican suspropias necesidades e inician elproceso de definir la naturalezade los servicios para responder aesas necesidades. TASO empezofreciendo asesoramiento y

atencin clnica externa para lasinfecciones oportunistas enpersonas que viven con o estnafectadas por el VIH/SIDA.Pronto se hizo evidente quecuando los clientes de TASOdeban guardar cama, no recibanuna atencin de buena calidaddebido al estigma en los hogaresy la comunidad, y a la falta deconocimientos en materia deatencin en dichos hogares.TASO empez una campaa desensibilizacin sobre el SIDA que

tena como objetivo cambiar lasactitudes en las comunidades. Almismo tiempo emprendiprogramas de formacin ysupervisin en materia deasistencia bsica domiciliaria paralas familias y los miembros de lacomunidad. Las personas que

vivan con o estaban afectadaspor el VIH/SIDA se convirtieronen el motor de esa campaa,compartiendo su experienciapersonal y abogando por una

vida positiva. Se emprendieron

actividades generadoras deingresos a nivel familiarvinculadas con la iglesia y otrasorganizaciones de basecomunitaria. TASO tambinorganiza programas decapacitacin para asesores,cuidadores de la comunidad ypersonas que manejan recursosde propiedad comunitaria.

El Hospital Misin de Mildmayen Londres, Reino Unido

Mildmay es una fundacincristiana y fue la primera en

Europa en establecer servicios decuidados paliativos en centros deatencin diurna y hospitalarios.Se fund principalmente a travsde contratos con el ServicioNacional de Salud y condonaciones y subvenciones. Estsituado en el centro de Londres ytiene como objetivo atender a laspersonas con el VIH sindiscriminacin por motivos deraza, religin, cultura o estilo de

vida.

Las personas con el VIH pueden

ser admitidas para rehabilitacin,atencin de apoyo o terminal, opara recibir apoyo durante elcambio de tratamientomedicamentoso. La utilizacin delhospicio ha cambiado desde queel uso de antirretrovricos se hizosistemtico para las personas conel VIH en el Reino Unido. En laactualidad son mucho msnumerosos los pacientes quereciben atencin de apoyo orehabilitacin que los quesolicitan asistencia terminal.

Otros servicios asociados incluyenasesoramiento, remisin paraatencin ambulatoria en elhospital, como ginecologa ydermatologa, apoyo social yapoyo para los nios. Mildmaytiene una unidad de atencinfamiliar para las personas contrastornos cerebrales, con centrosde atencin de da separadospara nios y adultos. Entre losusuarios de esos centros figuran

varones que tienen relacionessexuales con varones,

consumidores de drogasintravenosas y personasprocedentes de frica que ahora

viven en Londres. Mildmay hadescubierto que los vnculosestrechos con las iglesias y losgrupos religiosos en lacomunidad han ayudado aaumentar la sensibilizacin sobreel VIH y han permitido que laspersonas que viven con el VIH/SIDA obtengan apoyo espiritualcontinuado una vez vuelven a sushogares.


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El Centro Mildmay paracuidados paliativos del SIDAy centro internacional deestudios en Kampala, Uganda

El Centro Mildmay en Uganda sedesarroll como un proyectoconjunto entre el Ministerio deSalud de Uganda (programa decontrol del SIDA), elDepartamento para el DesarrolloInternacional del Reino Unido yMildmay International, que tieneun contrato para dirigir el centrodurante 10 aos. En 1998 abri

sus puertas a los pacientes.El Centro Mildmay fue diseadopara proporcionar cuidadospaliativos y rehabilitacinambulatoria a las personas que

viven con el VIH/SIDA, y paraservir de modelo para la atencineficaz en funcin de los costos encontextos con recursos limitados.Tambin ofrece programas deformacin relativos al cuidado encentros de da y hogares a losagentes de salud , voluntarios ycuidadores.

Siempre que sea posible, se hacehincapi en la rehabilitacin y enel fomento de la independencia.Cuenta con un equipo orientadoal paciente que recibe el apoyode:

Personal mdico y deenfermera

Fisioterapeutas

Terapeutas ocupacionales

Nutricionistas

AsesoresAtencin espiritual

Servicios de laboratorio in situ

Farmacia in situ.

En el Centro Infantil Mildmay enKampala, los nios con el VIHtienen acceso gratuito al mismotipo de servicios que ofrece elcentro para adultos. Los serviciosson acogedores para los nios,con juegos teraputicos yasesoramiento. El objetivo esresponder no solamente a sus

necesidades fsicas sino tambina las psicolgicas, porque muchosnios que acuden al centro estngravemente traumatizados.Tambin se ofrece la atencin deapoyo de da para hurfanos enuna fase avanzada de laenfermedad por el VIH.

Hospital Calmette, Camboya

El Hospital Calmette y un hospitalmilitar de Phnom-Penh hanintroducido un tratamientoinnovador y un programa decapacitacin para luchar contra elSIDA en la comunidad a travsde la educacin, y paraproporcionar una respuestaintegral a las necesidades deatencin psicolgica y mdica desus pacientes. En la actualidad seestima que 200 000 camboyanosson VIH-positivos, de los cuales30 000 han desarrollado elSIDA, con un impacto quetambin est creciendo en lasfuerzas militares y policiales.Trabajando con Mdicos sinFronteras, el programa hadesarrollado la capacidad paradispensar atencin, incluidosservicios hospitalarios yambulatorios, y formacin paralos agentes de salud. Comoresultado, en esos dos hospitaleslos mdicos capacitados hanestablecido un dispensario parael dolor y proporcionantratamiento contra el mismo. Elproyecto actual se basa en lapremisa de que se necesita unarespuesta que aborde al mismotiempo las necesidades mdicas y

psicolgicas. El tratamiento secentra especialmente en aliviar eldolor y en responder a lossntomas. Se proporciona apoyopsicolgico y social a los niosque son hurfanos. Otro objetivoprimordial del proyecto es ofrecereducacin y capacitacin a losmdicos, farmacuticos ymiembros de la familia. En lascomunidades, las familias y los

vecindarios reciben educacinsobre la salud y sobre laprevencin del VIH. El sistema de

atencin se ha ampliado paraincluir atencin ambulatoria ydomiciliaria para los pacientesque viven con el VIH y concncer.

Sahara Michaels Care Home,India

Sahara Michaels Care Home,una organizacin nogubernamental de la India, est ala cabeza de un proceso continuode atencin que aborda aspectosde la atencin del VIH/SIDAausentes en los serviciossanitarios, concentrndose enreas como el tratamiento,capacitacin, defensa de losderechos humanos, y desarrollode redes y asociaciones. El CareHome, un establecimiento de 16camas, evolucion en respuesta alos patrones cambiantes de laenfermedad por el VIH/SIDA y ala necesidad de prestar atencincon mayor intensidad y duranteperiodos de tiempo ms largos.El programa se ha aplicado azonas muy necesitadas, encontextos con recursos limitados,desde 1978. Fundado por laOrganizacin Catlica deSocorrro, el modelo de atencininiciado en 1997 para laspersonas que viven con el VIH/SIDA est siendo utilizado en laactualidad por comunidades que

viven con el VIH/SIDA en toda laIndia.

El modelo de atencin incluyeasistencia, asesorariento, unprograma de nutricin,

estrategias de tratamiento a uncosto viable, asistencia de crisis ycapacitacin para la autoatenciny la atencin familiarproporcionada por un equipo deprofesionales y no profesionales.El equipo profesional estformado por un mdico deconsulta y enfermeras. Elpersonal de atencin incluye a 17

varones y mujeres que llevan acabo diversas tareas, desdeesterilizar en autoclave hastacocinar y llevar a los enfermos al

Las respuestas


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Las respuestas

hospital. El prximo ao, elequipo crear un departamentoambulatorio para personas VIH-positivas, ofrecer asesoramientosobre cuestiones que van msall del estado infecciosorespecto al VIH y emprender unprograma de formacinsistemtico para lascomplejidades de la atencin del

VIH/SIDA.

El Care Home tiene un fondoespiritual en sus programas y unequipo con devocin de servicio

para ofrecer atencin. Esto hacontribuido a la aceptacin del

VIH/SIDA en las comunidadeslocales y ha animado a personasde todas partes a ofrecermaterial y apoyo.

The Positive and Living Squad(PALS) y el Kara Counsellingand Training Trust (KCTT),

Zambia

El KCTT y el PALS son dos ONGestrechamente relacionadas deZambia que trabajan para

proporcionar servicios deatencin y apoyo a las personasque viven con el VIH/SIDA. PALSes un grupo de personas que

viven abiertamente con el VIH.Organizan una amplia variedadde actividades de prevencin,pero tambin desempean unafuncin muy importante de apoyoa otras personas que viven con el

VIH cuando enferman y a lasfamilias cuando fallece un serquerido. Para las personas conSIDA que estn enfermas, contar

con el apoyo y la comprensin dealguien que tambin estinfectado por el VIH suele sermuy til. Puede reducir elsentimiento de aislamiento yayudar a las familias a ver queno son las nicas con estosproblemas. Durante la ltimafase de la enfermedad de unapersona y cuando sta fallece, elPALS suele proporcionar ayudamaterial y prctica, incluida laayuda para las disposiciones delentierro y para hacer planes para

las personas que dependen delenfermo. El PALS desempeatambin un importante papel defomento de la sensibilizacin ylucha de forma activa contra ladiscriminacin y a favor de losderechos de las viudas y de losfamiliares dependientes.

Entre las actividades queproporciona el KCTT figura unprograma de formacin para los

voluntarios de la atencindomiciliaria. A los voluntariosinexpertos se les ensean los

cuidados de enfermera bsicos, yaprenden a escuchar y aaconsejar. El KCTT tambin tieneun centro de da donde laspersonas con el VIH puedenreunirse y adquirir conocimientosa partir de un plan para lageneracin de ingresos, serviciosde asesoramiento y estrechos

vnculos con equipos de atencinde base comunitaria. Tambinproporciona pruebas de deteccinde la tuberculosis y terapiaspreventivas para las personas con

el VIH, as como asesoramientopara las familias afectadas por elVIH.

Teniendo en cuenta que confrecuencia las necesidades deatencin de apoyo y de cuidadospaliativos se olvidan, hay quedestacarlas en los planesestratgicos nacionales. Tambines necesaria la coordinacin conlos donantes para asegurar quelos cuidados paliativos seperciban como una prioridad, y lamovilizacin de recursos esesencial para fortalecer esosesfuerzos.


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