Simpósio de Enfermagem

Experiência do Mundo Real

Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic2010

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Coagulopatias Hereditárias no Brasil*

• 32 Hemocentros

• Estrutura básica: Hemoterapia + Hematologia Alguns incluem Centros de Tratamento de Hemofilia• 62 CTH no Brasil

5 Regiões

27 Estados

7352511

812

5382

1582

*MS 2007

Hem A Hem B DVW Outros Não Identificados

Total

6.885 1.283 2.315 332 207 11.022

Centros de Tratamento Níveis variáveis de atuação:

• Em um extremo:

Equipe multidisciplinar completaDiagnóstico adequadoTreinamento para DDEducação continuada de pacientes e profissionais da saúde.

• Em outro extremo: Ausência ou precária condição de tratamento

Centros de Tratamento Níveis variáveis de dificuldades

População numerosa; maior complexidade; atendimento a pacientes de outras localidades

Localidades “afastadas”: deficiência de profissionais da saúde, precariedade no diagnóstico; uso inadequado dos recursos terapêuticos, maior morbi mortalidade.

Serviços sem disponibilidade de tratamento integral: equipe multidisplinar e atendimento diuturno

Insuficiente capacitação de profissionais para o atendimento a hemofilia nos serviços emergenciais.

MS/CPNSH

CTH

FBH

Elos para o sucesso

Associações de Hemofílicos: Representação de pacientes

Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)

Federação Mundial de Hemofilia (WFH)

• Heterogeneicidade na organização das Associações Estaduais

• Dificuldades em reunir os líderes para atuar em equipe e capacitá-los para o planejamento nacional.

• Formação de comitês técnicos das especialidades que auxiliam a FBH na área técnica.

Visão: “.....uma quantidade suficiente de Concentrados de Fatores deveria estar disponível para todas as pessoas com hemofilia, a fim de permitir uma qualidade de vida ideal, assim desenvolvendo o seu potencial em relação a educação, emprego e família, desempenhando um papel ativo na sociedade.”

Tratamento de Reposição de Fatores segundo a WFH

Programa Nacional de Hemofilia

• 1984 – Crioprecipitado PFC Exceções – SP e RJ• 1989 - Secretaria da Saúde de São Paulo• 1993 – Hemominas e outros serviços• 1994 – Ministério da Saúde – CFVIII e IX

20.000 UI/pac./ano

Programa Nacional de Hemofilia

• 1998 – Ministério da Saúde

CFVIII

CFIX

CCP

CPPA

CFVIII/FVW

DDAVP (4µg/ml)

30.000 UI/pac./ano

Programa Nacional de Hemofilia

• Aquisições mais recentes de:

– Selante de fibrina

– Concentrado Fator VII ativado recombinante

– Concentrado Fator XIII

– Antifibrinolítico• Ácido tranexânico

Ministério da Saúde: Aquisição de produtos para tratamento da

hemofilia

• Definição de produtos a serem adquiridos– Especificações e quantidades

• Processo que envolve cerca de 18 etapas burocráticas.

• Não há possibilidade de atuação direta nos processos legais , administrativos ou burocráticos de aquisição.

• Desabastecimento frequente.

Programa de Coagulopatias Hereditárias do

Ministério da Saúde

• Distribuição de concentrados de fator

• Cadastro pacientes com coagulopatias congênitas

• Controle da atenção aos pacientes

• Recomendações técnicas para a assistência aos pacientes.

MS/ SAS/ DAE

Hemocentros Regionais

Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo - SES/SP

Centros Tratadores

Hemorrede

Almoxarifado/ GuarulhosFURP

Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados - CPNSH

Departamento de Assistência farmacêutica - DAF

Hemocentros Coordenadores

Hospital BrigadeiroServiço de Hemofilia da UNIFESP/Hospital São PauloCentro de Hemofilia do Hospital das Clínicas da FMUSPHemocentro da UnicampCentro Infantil Boldrini/ CampinasHemocentro de Ribeirão PretoHemonúcleo da Santa Casa de SPConjunto Hospitalar de SorocabaHemocentro de MaríliaHemocentro de São José do Rio PretoHemocentro da BotucatuHemonúcleo de SantosCentro de Hematologia de SPHemonúcleo do Vale do Ribeira

Distribuição dos produtos

Programa de Coagulopatias Hereditárias

• 100% dos pacientes cadastrados têm acesso a tratamento pelo SUS.

• Fator VIII e IX: 30.000 UI/pt/ano • Modalidade de tratamento amparada pelo MS: em

demanda.• Dose Domiciliar “DD” – 3 doses de 30-40%• Profilaxia secundária de curta duração pode ser

usada em pacientes selecionados, quando há fator disponível.

• Protocolo de Profilaxia Primária em andamento nos estados.

Hemovida Web - Coagulopatias

Programa Nacional de Hemofilia

http://coagulopatiasweb.datasus.gov.br

• Cadastro• Diagnóstico da coagulopatia• Controles clínicos e laboratoriais anuais• Inclusão do consumo

Regulamentação

• DDU (2000)15/03/2000 – ofício circular 042/00 MS

Programa Nacional de Hemofilia

DDU DD08/05/07

ofício circular 15/2007 MS

Autoriza a liberação de 3 doses de concentrado de fator a partir de 07/2007

• http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0312_M.pdf

2007 - Manual de Dose Domiciliar

Imagem caminho estamos caminhando mas ainda há Muito trabalho para chegarmos a situação ideal

OBRIGADA