SNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO Jornadas La familia ante la Enfermedad 22 y 23 de octubre 2009 Ponente: CONCHA MARRODAN UNINPSI. Unidad de Intervencin Psicosocial. Universidad Pontifica Comillas. Madrid. El trmino estar quemado es un concepto surgido en la dcada de los aos setenta en Estados Unidos. Fue mencionado por primera vez por Freudenberger (1974) para describir cmo se sentan un grupo de voluntarios que colaboraban en una clnica con personas en proceso de abandonar las drogas. Tras un ao de actividad, muchos de ellos estaban agotados, se irritaban fcilmente y haban desarrollado una actitud despectiva hacia los pacientes y una tendencia a evitarlos. Sin embargo, fue Chistina Maslach quin dio a conocer pblicamente el trmino en 1977, en el Congreso anual de la Asociacin Americana de Psiclogos (APA), este fenmeno explica el proceso de deterioro en los cuidados y atencin profesional a los usuarios, por el que acababan quemndose tras meses o aos de actividad laboral1. Si bien este sndrome afecta directamente a las personas que trabajan en el mbito sanitario, como enfermeras y mdicos en cuidados paliativos, servicios de urgencias, trabajadores sociales con usuarios de mbitos desfavorecidos, Psiclogos, Terapeutas en el trabajo con drogodependientes, etc. El foco central de este trabajo va a estar puesto en los cuidadores no profesionales que atienden a un familiar en situacin de dependencia ya que, bien a causa de enfermedades graves o bien al deterioro cognitivo propio de la edad, estas personas estn incapacitadas o muy limitadas para hacer por s mismas todas las tareas necesarias para su propio cuidado y para su vida diaria. Las personas cuidadas pueden ser nios, jvenes, adultos, o personas mayores. Cuidar es una conducta tan natural como aprender a vestirse o caminar. De algn modo todos somos cuidadores y personas a las que cuidar. En el transcurso de nuestras vidas inevitablemente ejerceremos ambos roles. Si bien, en muchas ocasiones cuidar a un familiar dependiente nos conecta con emociones agradables como el afecto, la ternura, dedicacin, constancia, generosidad, altruismo, podemos ver cmo estas emociones pueden cambiar al extremo opuesto: enfado, irritacin, rechazo, cuando los cuidados se alargan mucho en el tiempo. El sndrome del cuidador quemado aparece cuando este cuidador llega al agotamiento y desgaste fsico y emocional ante las exigencias demasiado intensas de la persona necesitada de cuidados. Consiste en el deterioro tanto fsico como emocional que experimenta la persona que convive y cuida a un familiar con una enfermedad crnica. Se considera producido por el estrs continuado de tipo crnico, en un batallar diario contra la enfermedad con tareas montonas y repetitivas, con sensacin de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofsicas del cuidador2.

1 Alvarez y Fernndez. 1991 2 Goode y Cols. 1998

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Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia el familiar al que se cuida, con desmotivacin, depresin, angustia, trastornos psicosomticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalizacin y deshumanizacin, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado 3 , sin olvidar los senteimientos de culpa. Segn las ltimas estimaciones en Espaa4 existen ms de tres millones de personas con alguna discapacidad o limitacin lo que supone el 9% de la poblacin total. De ellos 1.125.000 personas presentan una dependencia grave o severa, es decir, necesitan la ayuda de una persona para desarrollar las actividades bsicas para la vida: caminar, comer, asearse, etc. Sin embargo, slo el 6% de las familias que tienen a su cuidado personas dependientes reciben ayuda de los servicios sociales. CUIDADOR PRINCIPAL

Cuando el cuidado de una persona que no puede valerse por s misma, es asumido por los familiares ms cercanos, es habitual que sea una persona concreta la que se hace cargo en mayor medida de la persona dependiente. Llamamos cuidador principal a la persona que asume -o sobre la que recae- la atencin y el cuidado de la persona dependiente. En muchas ocasiones el cuidado y atencin a personas dependientes no produce sobrecarga ni fsica, ni psicolgica, debido a las caractersticas personales tanto del enfermo como del cuidador principal, su situacin social y econmica de la familia. El hecho de tener una persona con una discapacidad crnica altera la rutina y la estabilidad familiar. El estrs que tiene que soportar el cuidador principal puede afectar incluso a su capacidad para cuidar al paciente. Esta situacin debe constituir una preocupacin importante en la medida en que muchas enfermedades crnicas como (el cncer, la esclerosis mltiple, la demencia, trastornos mentales, el Parkinson) se realizan en forma extra hospitalaria.5 Aunque entre los cuidadores principales se encuentran personas con diferentes edades -jvenes, adultos y mayores- y el tipo de relacin con la persona cuidada abarca todas las posibilidades de mayor a menor cercana de parentesco -esposos, hijos, hermanos, nueras, yernos, cuados, sobrinos, etc.- El perfil de la cuidadora principal que presta cuidados personales es una mujer, de entre 54 y 64 aos, que reside en el mismo hogar que la persona a la que presta cuidados. El 76,3 % de las personas identificadas como cuidadoras principales son mujeres. Por edad, por cada hombre superior a 64 aos que realiza estas tareas hay cuatro mujeres cuidadoras. A su vez, en el tramo de 80 aos y ms aos las tareas de cuidadores se reparten equitativamente entre ambos sexos.

3 Rodrguez del lamo. 2002 4 Libro Blanco de la Dependencia. 5 Scott-Baer 1993.

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Por lugar de residencia del cuidador principal, el 79,3% residen en el mismo hogar de la persona a la que prestan cuidados. Cabe destacar que para el 20,7% restante, 9 de cada diez cuidadores son mujeres6. __Ver cuadro. Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de Dependencia y EDAD 2008. pag. 4 Por lo tanto, podemos afirmar que el cuidador principal en las familias espaolas, suele ser una mujer, con una edad intermedia de 53 aos, ama de casa (44%), en la mayora de las ocasiones son hijas (50%) o cnyuges (16%)7, suelen cuidar en solitario, son escasas las familias que cuidan por igual a un familiar enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte las tareas del cuidar hasta llegar a dedicarse las 24 horas del da a esta labor, gran parte de estas mujeres no pueden conciliar la vida laboral con la faceta de cuidadoras vindose obligadas a abandonar su carrera profesional tras el primer ao de cuidados; en ocasiones se ven obligadas a trasladarse de su propio hogar al del enfermo para poder atenderle mejor. Ofrecen cuidados silenciosos, muchas veces durante una gran cantidad de aos, da tras da, noche tras noche... Gran parte de los cuidadores sufren una significativa sobrecarga, fsica, psicolgica y emocional, especialmente cuando no se encuentran con los apoyos familiares, econmicos o institucionales- que les permitan desarrollar la labor de cuidado en unas condiciones favorables. Esta situacin de sobrecarga se produce en mayor medida en las familias y personas de los estratos socioeconmicos menos favorecidos. Se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya que slo en el 15% de las familias tienen apoyo municipal o autonmico de servicios sociales8. Tambin hay que sealar que en muchas ocasiones el cuidador principal suele rechazar el apoyo exterior, unas veces por sentimientos de culpa, otras por obligacin moral. El nmero medio de horas de cuidado diarias es de 10,6 horas. A medida que aumenta el nmero de horas de cuidado disminuye la calidad de vida del cuidador. Hay que tener en cuanta que el 39, 42 % de los cuidadores dedican ms de 8 horas al cuidado del dependiente, y un 27,39 % dedica las tres cuartas partes del da a estar pendiente de su familiar.9 El tiempo medio de aos de cuidados son 6,5 aos. Al igual que en el caso anterior, en la medida que aumenta el nmero de aos de cuidado desciende la calidad de vida del cuidador. IDEAS ERRNEAS SOBRE QU ES CUIDAR BIEN

Debo ayudarle en todo" Slo yo s cmo hay que cuidarle" "Para ayudar bien debo satisfacer todas sus demandas" "Cmo voy a decirle que no a algo? para eso estoy, para ayudarle"

6 Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de Dependencia y EDAD 2008. 7 Crespo y cols. 2003 8 Flrez. 1997 9 Encuesta Apoyo Informal Imserso 2004 pag. 270.

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"Slo quiere que le cuide yo" "Mis familiares deberan saber que necesito ayuda", Ellos son los que se deberan ofrecerse a echar una mano

Pensar as es loable, pero no beneficia ni al cuidador ni a la persona cuidada. Cuando se piensa que hay que ayudarle en todo, el cuidador se est imponiendo a s mismo una regla que resulta difcil de cumplir. Atender todas las necesidades y, adems, atenderlas bien es difcil, por no decir imposible. Cuando los cuidadores piensan as y encuentran obstculos para cumplir su propia regla, suelen sentirse culpables, por no estar dando todo lo que 'deberan'. SEALES DE ALERTA

Qu sntomas nos pueden indicar que un cuidador puede estar padeciendo el sndrome del cuidador quemado? Sntomas fsicos

Trastorno del sueo: por exceso o por defecto. Prdida de energa, fatiga crnica, sensacin de cansancio continuo, etc. Aumento o disminucin del apetito. Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. Molestias digestivas, palpitaciones, temblor de manos. Consumo excesivo de bebidas

con cafena, alcohol o tabaco. Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos. Propensin a sufrir pequeos accidentes.

Sntomas Emocionales

Cambios frecuentes de humor o de estado de nimo. Agresividad constante contra los dems, porque siguen su vida, porque son capaces de

ser felices a pesar del problema que hay en casa. Gran tensin contra los cuidadores auxiliares porque "todo lo hacen mal", no saben

mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicacin, etc. Tiene comportamientos rutinarios repetitivos como: limpiar la casa continuamente. Tienden al aislamiento familiar y social. Van abandonando las amistades, no tengo

nada nuevo que contar voy aburrir a la gente ya no le intereso, etc. Se desatienden a s mismas: no toman el tiempo libre necesario para su ocio,

abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos aos, su proyecto vital.

El conocimiento de la calidad de vida del cuidador principal es de vital importancia, no slo para intentar reducir en la medida de lo posible el estrs fsico y psicolgico, sino porque en ltima instancia una calidad de vida baja mantenida durante un perodo largo de tiempo podra inhabilitar al cuidador informal para prestar cuidados de la persona dependiente. Los datos revelan que los cuidadores demandan en primer lugar mayor asistencia de servicios de atencin en el domicilio y la construccin de ms centros de da. En cambio, la construccin de ms residencias para estancias permanentes es, de momento una preocupacin secundaria. Parece pues, que los cuidadores quieren mantener en el hogar al familiar

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dependiente, pero tambin se dan cuenta de que hay cosas que no saben hacer o sus fuerzas son limitadas. Por esta razn, demandan ms atencin especializada en el hogar, y la posibilidad de disponer de un nmero de horas para su profesin o atencin a su familia, pero con la seguridad de la persona dependiente se encuentra bien atendido en el centro de da.

CONSEJOS AL CUIDADOR

Siempre va a ser muy til adquirir INFORMACION sobre los cuidados que necesita el familiar dependiente: alimentacin, medicacin, hbitos, para ello siempre puede consultar con su mdico y/o su enfermera. La familia debe PLANIFICAR el futuro del enfermo y el de la propia familia. PREOCUPARSE DE UNO MISMO. PROGRAMAS INSTITUCIONALES PARA CUIDAR A LOS CUIDADORES

Actualmente existen programas dirigidos a los cuidadores de familiares dependientes, las Asociaciones de Familiares (AFAS) son las primeras que han desarrollado programas, a travs de grupos de ayuda, grupos de apoyo, programas informativos. En cada Comunidad Autnoma existen diversos programas, en concreto la Comunidad de Madrid actualmente cuenta con el Programa cuidar al cuidador, psicoterapia de grupo para cuidadores con familiares mayores dependientes. El IMSERSO junto con Cruz Roja Espaola cuenta con el programa a travs de Internet: Web SER CUIDADOR: http://www.sercuidador.es La obra social La Caixa en el mbito de la dependencia desarrolla el Programa UN CUIDADOR. DOS VIDAS, con el doble objetivo de ofrecer informacin y apoyo al cuidador familiar y reconocer su labor, contribuye a conseguir un tiempo de calidad para el cuidador, lo que repercutir en un ptimo beneficio para la persona cuidada y su familia, y un servicio de atencin telefnica de ayuda emocional: reduccin de ansiedad y contencin emocional: 900 220 000.

Este programa se lleva a cabo en colaboracin con las distintas administraciones pblicas de las Comunidades Autnomas y diversas asociaciones de enfermedades neurodegenerativas. PROPUESTAS FUTUROS ROGRAMAS

Se pueden hacer una serie de propuestas tiles a la hora de desarrollar programas institucionales para cuidar al cuidador (Dippel y Hutton, 2002; Schulz, 2000; Pascual, 1999; Mittelman y cols, 1995; Williamson y Schulz, 1993) con el objetivo que su calidad de vida no se deteriore en demasa segn el modelo integral bio-psico-social (Engel, 1977). 1. El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador reconozca que

necesita ayuda, y que ello no le distraer de su labor de cuidar sino que le har ms eficaz. Cuidarse para cuidar.

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2. Solicitar informacin y formacin adecuada sobre aspectos mdicos: evolucin de la

enfermedad, complicaciones, medicacin y conocimientos prcticos para enfrentar los problemas: nutricin, higiene, adaptacin del hogar, movilizaciones del paciente, necesidades educativas (ej.paralisis cerebral) etc. Todo ello incrementa la sensacin de control y de eficacia personal.

3. Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un

cuidador. Son reacciones normales que necesitan apoyo. 4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se

est al lmite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador. 5. Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el

enfermo pueda hacer por s mismo, aunque lo haga lento o mal. 6. Saber poner lmite a las demandas excesivas del paciente; saber decir NO, sin sentirse

culpable. 7. No sentirse imprescindible. Es necesario delegar tareas en otros familiares o personal

contratado sanitario o del hogar. 8. No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psiclogo) y a grupos de auto-ayuda que

resultan ser muy eficaces. 9. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. Cuidado con

expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar ms de lo que est"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Yo slo puedo).

10. Cuidar la alimenetacin con una dieta adecuada y horas de sueo. 11. No olvidarse de s mismo, ponindose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total"

no tiene sentido. 12. Mantener el contacto con amigos y familiares, el aislamiento no es un buen aliado para

el cuidador. 13. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los xitos, felicitndose a s

mismo por todo lo bueno que va haciendo. 14. No fijarse slo en las deficiencias y fallos que se tengan. 15. Tomarse tambin cada da una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo

permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.

16. Si se puede, realizar ejercicio fsico todos los das, ya que elimina toxinas corporales y

despeja la mente. 17. Expresar abiertamente las frustraciones, temores o resentimientos, es un escape

emocional siempre beneficioso.

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18. Planificar las actividades de la semana y del da. Establecer prioridades de tareas,

diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qu cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.

19. Practiar tcnicas de relajacin psicofsica (Jacobson, Schultz), visualizaciones, Yoga, etc. 20. Apoyarse en los Centros de da, Residencias de respiro temporal, o Personal

contratado de asistencia domiciliaria. CONCLUSIONES

1. Todos los estudios consultados muestran la necesidad de proporcionar ayuda a los cuidadores para mejorar su estado fsico y emocional. Elaborando programas de informacin y formacin, con aspectos como el desarrollo personal del cuidador, formar en habilidades y competencias en el cuidado.

2. El entorno familiar debe poder compartir las tareas del cuidado y asistencia a la

persona dependiente y aligerar as la carga psicolgica, fsica y emocional que la situacin provoca en el cuidador principal.

3. Es una realidad que la sociedad envejece paulatinamente, en poco tiempo puede ser un

problema social ante el cual la sociedad y las instituciones pblicas estn obligadas a ayudar y apoyar a las familias afectadas.

4. Impulsar el reconocimiento social de las personas cuidadoras, impulsando en su caso,

una orientacin para la integracin en el mercado laboral.

5. Los servicios sociales tienen un importante papel a la hora de brindar diferentes tipos de apoyos a las personas, las familias, y las comunidades. Interviniendo de tal manera que, a la vez, contribuyan a la conciliacin de la vida personal, familiar y laboral de las personas y a la igualdad entre hombres y mujeres

6. Por ello, hacemos un llamamiento a las Administraciones pblicas para que no

escatime en los recursos, sobre todo en los previstos en La Ley de Dependencia, y facilite el acceso a las familias afectadas a los diferentes recursos para que el cuidado resulte lo menos traumtico posible.

7. Animar a la reflexin sobre este problema de amplio alcance social, sensibilizar al

cuidador, su familia, amigos y a toda la sociedad de lo importante que es cuidarse para poder cuidar mejor.

8. Sin olvidarnos de la prevencin de la dependencia gracias a la promocin de hbitos

saludables de vida.

9. EN DEFINITIVA: CUIDARSE PARA CUIDAR.

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APNDICE

A continuacin adjunto una herramienta breve INDICE ROBINSON DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR, que sencilla de pasar y de corregir, que puede ayudar a familiares de cuidadores principales

1. Padece Ud insomnio u otros trastornos del sueo?

2. Nota que va siendo menos efectivo en sus cuidados al enfermo?

3. Est usted fatigado con mucha frecuencia, y esta situacin le representa un notable esfuerzo fsico?

4. Cada vez tiene menos tiempo libre para Ud mismo y nota una importante restriccin en tras actividades suyas?

5. Los hbitos bsicos de su familia se han visto trastocados?

6. Ha tenido que cambiar sus propios planes personales tales como vacaciones, salidas, compra de casas, etc?

7. Nota Ud que no le llega el tiempo y siempre va deprisa?

8. Ha notado en Ud mismo cambios emocionales (est deprimido, angustiado u obsesionado)?

9. Algunos de los comportamientos del enfermo le resultan francamente molestos o desagradables?

10. Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado el enfermo o Ud comparado con cmo era antes?

11. Ha tenido que modificar importantes aspectos de su trabajo laboral?

12. La enfermedad le representa una gravosa carga econmica?

13. Se siente desbordado por la situacin? CORRECCION: - 7 mas afirmaciones seala un elevado nivel de tensin personal para el cuidador que debe ser controlado. - 11 mas afirmaciones seala riesgo de sindrome del cuidador quemado.

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Bibliografa.

CENTERNO SORIANO, C.: Cuidar a los que cuidan: Qu y cmo hacerlo. Formacin Alcal, Alcal la Real. 2004.

Crespo Lpez, M.; Martnez Lpez, Javier: El apoyo a los cuidadores de familiares

mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa Cmo mantener su bienestar. Premio IMSERSO Infanta Cristina 2006. Ed. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Coleccin Estudios y Serie Dependencias n 12006.

GIL G.; RODRGUEZ M. y CID L.: Cuidar al cuidador: La ayuda Psicoteraputica

a cuidadores de mayores dependientes mediante dinmica de grupos. Revista Miscelnea Comillas, n 128. 2008.

IZAL FERNNDEZ DE TROCNIZ, M.; MONTORIO CERRATO, I. ; Y DAZ

VEIGA, P. Cuando las personas mayores necesitan ayuda. Gua para cuidadores y familiares, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Madrid. 2002.

NOMEN MARTIN, LEILA. Tratando el proceso del duelo y de morir. Ediciones

Pirmide. 2008

ROJAS GONZALEZ, MARGARITA: Cuidar al que cuida: claves para el bienestar del que cuida a un ser querido. Editorial Aguilar. 2006

SERRANO, P.; TENA-DVILA, M.C.; ROMERO, R., MARTIN TEJEDOR, F.

Impacto del programa Cuidar al Cuidador en la calidad de vida de los cuidadores, en el XLVII Congreso de la sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa. Mlaga. 8 al 11 de junio de 2005.

Libro Blanco de la Dependencia.