32
SYÖPÄJÄRJESTÖJEN SOPEUTUMISVALMENNUSTOIMINTA SYÖPÄJÄRJESTÖJEN JULKAISU 2017

SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

SYÖPÄJÄRJESTÖJEN SOPEUTUMISVALMENNUSTOIMINTA

SYÖPÄJÄRJESTÖJEN JULKAISU 2017

Page 2: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

Esipuhe

Tässä käsikirjassa kuvataan Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan yleiset tavoitteet, kurssimuodot sekä kurssien järjestämiseen liittyvät yhteiset toimintaperiaatteet. Nämä periaatteet perustuvat Syöpäjärjestöjen strategiaan sekä toimintaa rahoittavan sosiaali- ja terveysministeriön (STM) alaisen Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin. Tämä käsikirja toimii työvälineenä sopeutumisvalmennuskurssien suunnittelussa, kurssien toteutuksessa sekä kurssien arvioinnissa. Käsikirjaa voidaan hyödyntää myös uusien työntekijöiden perehdytyksessä.

Syöpäjärjestöjen tavoitteena on, että jokainen syöpään sairastunut ja hänen läheisensä saavat halutessaan omaan elämäntilanteeseensa sopivaa tukea, joka edistää kuntoutumista. Syöpäjärjestöt tarjoaa syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen sairauden eri vaiheissa tietoa, tukea ja neuvontaa sairauden kanssa elämiseen, selviytymiseen sekä kuntoutumiseen.

Syöpäjärjestöt järjestää syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen vuosittain noin 60 sopeutumisvalmennuskurssia kuntoutumisen tueksi eri puolella Suomea. Alueelliset syöpäyhdistykset sekä valtakunnalliset potilasjärjestöt järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja itse tai yhdessä kuntoutuskeskusten kanssa.

Sopeutumisvalmennuskurssit ovat ryhmämuotoista, tavoitteellista, ammattilaisten ohjaamaa kuntoutumista edistävää toimintaa. Kurssien ohjaajina toimivat terveydenhuollon ammattilaiset. Kursseilla annetaan tietoa syöpäsairaudesta, syövän hoidosta ja seurannasta sekä syöpään ja hoitoihin liittyvistä vaikutuksista elämän eri osa-alueille. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvat saavat ohjausta fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toipumiseen sekä arjessa selviytymiseen. Osallistujia tuetaan rakentamaan mielekästä ja hyvää arkea sekä kannustetaan ylläpitämään ja edistämään omaa terveyttä ja hyvinvointia. Kursseilta saadaan ensisijaisesti psykososiaalista tukea, joka perustuu ammattilaisilta saatuun tukeen sekä ammatillisesti ohjattuun vertaistukeen.

Teksti: Marika Sorvari | Työryhmä: Riikka Huovinen, Liisa Pylkkänen, Tuire Muona, Hannele Arvekari, Margita Standberg-Heinonen, Suvi Jolkkonen, Teija Kemppainen, Minna Tani, Virpi Sipola, Anneli Selkälä | Timo Saarinen, Kuntoutussäätiö | Taitto: Vitale Ay

Page 3: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

Sisältö

1 Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävät palvelut .....................................................4 1.1 Sopeutumisvalmennustoiminnan tausta ..............................................................4 1.2 Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävät tukipalvelut ........................................ 5

2 Sopeutumisvalmennuskurssit syöpään sairastuneille ja läheisille .............................8 2.1 Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit .................................................8 2.2 Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit .................................................. 9 2.3 Syöpäjärjestöjen virkistyskurssit ...........................................................................11 2.4 Syöpäjärjestöjen ja Kelan sopeutumisvalmennuskurssien sekä virkistyskurssien erot ................................................................................... 12

3 Syöpäjärjestöjen sopeutumis valmennustoiminnan tavoitteet .................................. 14

4 Kohderyhmät ...............................................................................................................16

5 Kurssimuodot ja -sisällöt ............................................................................................. 17 5.1 Kurssimuodot....................................................................................................... 17 5.2 Kurssisisällöt ........................................................................................................ 18

6 Sopeutumisvalmennuskurssien suunnittelu ja toteutus ...........................................22 6.1 Kohderyhmän määrittely ja osallistujien valinta ................................................. 23 6.2 Kurssikohtaisten tavoitteiden asettaminen ........................................................ 23 6.3 Kurssille osallistujien henkilökohtaisten tavoitteiden asettaminen ...................24 6.4 Kurssimuodon, keston ja paikan valinta .............................................................24 6.5 Kurssin sisällön ja ohjelman suunnittelu ............................................................24 6.6 Menetelmät .......................................................................................................... 25 6.7 Kurssin ohjaajat ja muut asiantuntijat ................................................................ 25 6.8 Kurssin markkinointi ............................................................................................ 25 6.9 Kurssin kustannusarvio ...................................................................................... 26

7 Avustuksen haku ja käyttö ..........................................................................................27 7.1 Kurssikohtaisen avustuksen haku .......................................................................27 7.2 Kurssikohtaisen avustuksen käyttö .................................................................... 29 7.3 Hankintojen kilpailutus ...................................................................................... 29

8 Avustuksen käyttöä koskevat selvitykset ja kurssikohtainen arviointi ......................30 8.1 Avustuksen käyttöä koskevat selvitykset ............................................................30 8.2 Kurssikohtaiset selvitykset ...................................................................................30 8.3 Kurssikohtainen arviointi ..................................................................................... 31

Page 4: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

4

1 Syöpäjärjestöjen kuntoutumista

edistävät palvelut

1.1 Sopeutumisvalmennustoiminnan taustaSopeutumisvalmennusta on järjestöjen toimesta toteutettu jo yli 40 vuoden ajan,ja sen juuret ovat vammaisjärjestöjen toiminnassa. Jokainen järjestö on kehittä-nyt sopeutumisvalmennuksesta oman näköistä tuomalla sopeutumisvalmen-nukseen oman kohderyhmänsä tarpeet ja näkökulmat. Kaikissa järjestöissä ovat pysyneet sopeutumisvalmennustoiminnan eri tieteistä nousevat viitekehykset, kuten psykososiaalinen sopeutuminen, muutostilanteen hallinta ja selviytyminen, voimaantuminen (empowerment), sosiaalinen tuki sekä ryhmästä nouseva vertais-tuki. Sopeutumisvalmennustoiminta on noussut hyvien käytäntöjen kautta myös julkisen terveydenhuollon järjestämäksi kuntoutukseksi (Kelan harkinnanvarai-nen kuntoutus; sopeutumisvalmennuskurssit). Osa alueellisista syöpäyhdistyk-sistä sekä valtakunnallisista potilasjärjestöistä järjestää myös Kelan rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja.

Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry on järjestänyt kursseja syöpään sai-rastuneille ja heidän läheisilleen 50-luvulta lähtien. Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöt ovat aloittaneet laajemmin sopeutumisvalmennuskurssien järjes-tämisen 1990-luvulla. Vuodesta 2000 alkaen kursseja on järjestetty Raha-auto-maattiyhdistyksen (RAY) avustuksella ja osin omalla rahoituksella. Syöpäjärjestöt on järjestänyt ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja vuosittain noin 50–60 eri puolella Suomea. Kurssien määrä, sisällöt sekä kurssimuodot vaihte-levat alueittain ja vuosittain. Erityisesti avomuotoisten kurssien määrä on lisään-tynyt merkittävästi viime vuosina.

Page 5: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

5

Sopeutumisvalmennustoimintaa ohjaa Syöpäjärjestöjen strategia 2015–2020

Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssitoimintaa ohjaa Syöpäjärjestöjen strategia. Kurssitoiminnan tarkoituksena on edistää syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvää elämää syövästä huolimatta. Tämä on yksi Syöpäjärjes-töjen strategia 2020 tavoitteista.

Syöpäjärjestöjen strategia 2020 tavoitteena on• tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista• tukea syövänhoidon kehittämistä• edistää hyvää elämää syövästä huolimatta• vahvistaa syöpätutkimusta.

Suomen Syöpäyhdistys ry koordinoi valtakunnallista sopeutumisvalmennustoimin-taa. Se suunnittelee yhteistyössä alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen kanssa vuosittaisen sopeutumisvalmennuksen kurssisuunni-telman, jonka kuntoutuksen ohjausryhmä hyväksyy. Suomen Syöpäyhdistys ry hakee vuosittain toiminnalle julkista avustusta, jonka se jakaa toiminta- ja kurssi-suunnitelman mukaisesti eteenpäin jäsenjärjestöjensä käyttöön. Suomen Syöpä-yhdistys ry valvoo avustuksen käyttöä ja kehittää sopeutumisvalmennustoimintaa yhteistyössä alueellisten syöpäyhdistysten, valtakunnallisten potilasjärjestöjen sekä yhteistyökumppaneiden ja rahoittajan kanssa.

1.2 Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävät tukipalvelutSyöpäjärjestöt tarjoaa sopeutumisvalmennuskurssien lisäksi erilaisia matalan kynnyksen neuvonta- ja tukipalveluita kuntoutumisen tueksi. Erilaisista tuki-muodoista syöpään sairastunut ja hänen läheisensä voivat valita itselleen omia tarpeitaan vastaavan ja omaa kuntoutumista parhaiten tukevan palvelumuodon. Henkilökohtaista tukea tarvitsevalla on mahdollisuus keskustella terveydenhuollon ammattilaisen (sairaanhoitajan, lääkärin tai psykologin) tai koulutetun vertaistuki-henkilön kanssa. Ryhmämuotoiset sopeutumisvalmennuskurssit ja vertaistuki-ryhmät puolestaan mahdollistavat kokemusten ja tiedon jakamisen sellaisten ih-misten kanssa, joilla on henkilökohtaisia kokemuksia syövästä. Tiedon, tuen ja neuvonnan lisäksi alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt järjestävät virkistystoimintana erilaisia liikuntaryhmiä sekä yleisötapahtumia terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseksi. Jotta syöpään sairastuneet ja heidän lä-heisensä löytävät Syöpäjärjestöjen palvelut, on tehtävä tiivistä yhteistyötä terveyden-huollon kanssa.

Sopeutumis valmennus-kurssien tavoitteena on hyvä elämä ilman syöpää ja syövästä huolimatta.

Page 6: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

6

Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävät neuvontapalvelut

Valtakunnallinen neuvontapalvelu. Valtakunnallisessa neuvontapalvelussa annetaan syöpään liittyvää yleis-tä tietoa. Palvelussa voi asioida omalla nimellään tai anonyymisti. Neuvontapalvelu on asiakkaalle maksu-tonta. Neuvontaa annetaan molemmilla kotimaisilla kielillä. Valtakunnallinen neuvontapalvelu ohjaa alueel-listen syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilas-järjestöjen tarjoamiin palveluihin. Neuvontapalvelun yhteystiedot löytyvät osoit-teesta www.kaikkisyovasta.fi

Valtakunnallisen puhelinneuvonnan puhelinnumero on 0800 19 414. Neuvonta-hoitaja vastaa puhelimeen maanantaisin ja torstaisin klo 10–18 sekä tiistaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin klo 10–15.

Sähköpostineuvonta. Valtakunnallisen neuvonta-palvelun hoitaja vastaa sähköpostitse esitettyihin syö-pään liittyviin kysymyksiin ([email protected]). Viesteihin vastataan maanantaisin ja torstaisin klo 10–18 sekä tiistaisin, keskiviikkoisin ja perjantai-sin klo 10–15. Sähköpostilla voi jättää myös soitto-pyynnön.

Neuvontahoitaja-Chat. Neuvontapalvelun chatissa voi keskustella reaaliaikaisesti hoitajan kanssa joko kahdestaan tai ryhmässä. Chat toimii ajanvarauksella maa-nantaista perjantaihin klo 9–15. Chatissa voi keskustella omalla nimellään tai nimimerkillä. Chat-keskustelu löytyy täältä: www.kaikkisyovasta.fi.

Live Chat -palvelussa voi keskustella verkossa hoitajan kanssa ilman ajanvarausta. Palvelu toimii maanantaista perjantaihin klo 9–15.

Syöpäjärjestöjen valtakunnallisen etuusneuvonnan puhelinnumero on 0800 411 303. Sosiaalietuuksiin perehtyneet asiantuntijat neuvovat toimeentuloon, korvauk-siin, maksuihin ja sosiaalietuuksiin liittyvissä asioissa sekä potilaan oikeuksiin liittyvissä kysymyksissä. Maksuton etuusneuvontapuhelin palvelee keskiviikkoi-sin klo 15–17. Etuusneuvonta on tarkoitettu kaikille syöpään sairastuneille ja hei-dän läheisilleen.

Syöpäkipulinjan puhelinnumero on 050 369 6707 ja se toimii HYKS:n Kipuklini-kalla. Hoitajalta voi kysyä syöpäkipuun liittyvistä asioista. Syöpäkipulinja palve-lee arkisin klo 9–12. Muina aikoina vastaajaan voi jättää soittopyynnön.

Valtakunnallisen neuvontapalvelun toimintamuodot ovat puhelin-, sähköposti- ja chat- verkkoneuvonta.

Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut antavat syöpään ja kuntoutumiseen liittyvää tietoa ja tukea.

Page 7: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

7

Alueellisten syöpäyhdistysten neuvontapalvelut

Syöpäjärjestöissä eri puolilla Suomea toimii yhteensä noin 50 neuvontahoitajaa. Alueellisissa syöpäyhdistyksissä syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä voivat tavata neuvontahoitajan ja keskustella henkilökohtaisesti syöpään ja kuntoutu-miseen liittyvistä asioista. Lisäksi alueelliset syöpäyhdistykset järjestävät sopeu-tumisvalmennuskursseja, välittävät rintaproteeseja, tarkastavat luomia ja antavat periytyvyysneuvontaa. Alueelliset syöpäyhdistykset tarjoavat myös kriisiapua sai-rastuneille ja heidän läheisilleen. Alueellisten syöpäyhdistysten tehtävänä on myös edistää syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä terveyttä.

Periytyvyysneuvonta. Syöpäjärjestöjen valtakunnalli-nen neuvontapalvelu sekä alueelliset syöpäyhdistyk-set tarjoavat perinnöllisyysneuvontaa. Neuvonnan tavoitteena on vähentää syöpään sairastumiseen liit-tyvää huolta sekä antaa tietoa syövästä ja sen periy-tyvyydestä. Neuvontaa antavat syövän periytyvyy-teen perehtyneet ja koulutetut terveyden- ja sairaan-hoitajat. Tämän lisäksi perinnöllisyyteen erikoistunut asiantuntijalääkäri arvioi, tarvitaanko mahdollisia jatkotutkimuksia. Käynti Syöpäjärjestöjen perinnöllisyys-neuvonnassa on joko ilmainen tai maksaa toimistomaksun verran.

Ensitietotapahtumat. Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjes-töt järjestävät syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen ensitietotapahtumia. Niissä annetaan tietoa syöpään liittyvistä asioista ja Syöpäjärjestöjen palveluista henkilöille, jotka ovat juuri saaneet diagnoosin sekä heidän läheisilleen. Tapah-tumia järjestetään yhteistyössä sairaaloiden kanssa sairaalan tiloissa.

Vertaistukihenkilötoiminta. Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilas-järjestöt kouluttavat vertaistukihenkilöitä ja ylläpitävät vertaistukihenkilötoimintaa. Koulutettuja vertaistukihenkilöitä välitetään sekä alueellisesti että valtakunnalli-sesti. Lisäksi koulutetut vertaistukihenkilöt osallistuvat sopeutumisvalmennus-kurssien suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin. Vertaistukihenkilötoimintaa ohjaavat yhteiset toimintaperiaatteet ja -tavat, jotka on kuvattu Syöpäjärjestöjen Vertaistukitoiminnan käsikirjassa.

Valtakunnallinen neuvontapalvelu ohjaa hakeutumaan alueellisen syöpä-yhdistyksen periy-tyvyysneuvontaan.

Page 8: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

8

2 Sopeutumisvalmennuskurssit

syöpään sairastuneille ja läheisille

Syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen suunnattua kuntoutusta ja sopeutumis-valmennusta toteuttavat Syöpäjärjestöjen lisäksi Kansaneläkelaitos (Kela), osa sairaaloista sekä yksityiset kuntoutuskeskukset. Syöpäjärjestöt toteuttavat sopeu-tumisvalmennuskursseja sekä Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuksella että omalla rahoituksellaan. Osa alueellisista syöpäyhdistyk-sistä järjestää myös Kelan rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja.

2.1 Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssitKela järjestää syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen sopeutumisvalmennus-kursseja harkinnanvaraisena kuntoutuksena (KKRL 12. §). Vuosittain järjeste-tään noin 90–100 kurssia eri puolilla Suomea. Kelan kuntoutustoimintaa ohjaa-vat Kelan standardit. Standardeissa määritellään Kelan kuntoutuksen laatuvaati-mukset avo- ja laitosmuotoiselle kuntoutukselle. Standardi jakautuu osiin, jotka koskevat kuntoutujaa, kuntoutusprosessia sekä Kelan ja palveluntuottajan osuutta asiakkaan kuntoutusprosessissa. Standardien tavoitteena on turvata laadullisesti hyvä kuntoutus, joka toteutuu oikea-aikaisesti ja varmistaa kuntoutujan oikeu-det. Kela valvoo standardien avulla kuntoutuksen laatua.

Kela päivittää kuntoutusta ohjaavat standardit ja kilpailuttaa kuntoutuspalve-lujen tarjoajat neljän vuoden välein. Kela ostaa kilpailutuksen perusteella kun-toutuspalvelut kuntoutuskeskuksilta, jotka järjestävät sopeutumisvalmennus-kursseja syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen eri puolella Suomea.

Page 9: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

9

Kurssit toteutetaan viiden vuorokauden pituisina jaksoina joko avo- tai laitos-muotoisina.

Kela on järjestänyt vuoteen 2012 saakka kuntoutusta pääasiassa alle 65-vuo-tiaille työikäisille henkilöille. Kuntoutuksen tärkeimpänä tavoitteena on ollut tukea työhön paluuta. Tästä syystä vuoteen 2014 saakka Syöpäjärjestöt on jär-jestänyt sopeutumisvalmennustoimintaa pääsääntöisesti eläkkeellä oleville yli 65-vuotiaille.

Vuodesta 2014 lähtien Kela on järjestänyt syöpäspesifisiä kursseja (palvelu-linjoja) sekä alle että yli 68-vuotiaille rintasyöpää, eturauhassyöpää, hematologis-ta syöpää, sekä suun ja nielun alueen syöpää sairastaville. Lisäksi Kela järjestää kursseja, joihin voivat osallistua kaikki syöpäpotilaat syöpädiagnoosista riippu-matta. Osa kursseista on yksilökursseja ja osa parikursseja, joihin syöpäpotilas osallistuu yhdessä läheisen kanssa. Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursse-ja myös syöpää sairastaville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Kelan sopeu-tumisvalmennuskurssit löytyvät Kelan verkkosivuilta kuntoutuskurssihaulla. Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajat ohjaavat ja auttavat syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään hakeutumaan myös Kelan rahoittamille sopeutumisvalmen-nuskursseille. Mikäli terveydenhuollossa on suositeltu syöpään sairastunutta ha-keutumaan Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssille (lääkärin B-lausun-to, muu selvitys terveydentilasta tai kuntoutussuunnitelma), on hänellä mahdol-lisuus hakea kuntoutusrahaa ja matkakulukorvauksia Kelalta.

2.2 Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssitSyöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan tar-koituksena on täydentää julkisia kuntoutuspalveluita. Kelan ja Syöpäjärjestöjen järjestämiä sopeutumisvalmen-nuskursseja on erotettu toisistaan sekä sisällöllisesti että rakenteellisesti. Syöpäjärjestöt ei järjestä sellaisia sopeu-tumisvalmennuskursseja, joita Kelan rahoituksella jo pi-detään. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja pidetään niille erityis-kohderyhmille, joille Kela ei järjestä syöpäspesifejä kursseja. Syöpäjärjestöjen so-peutumisvalmennuskurssit ovat pääasiassa teemallisia tai toiminnallisia kursse-ja, joihin Kelan standardit eivät puolestaan anna mahdollisuutta. Lisäksi lähes puolet Syöpäjärjestöjen kursseista on avomuotoisia sopeutumisvalmennus-kursseja.

Ei päällekkäistä toimintaa Kelan sopeutumis-valmennus-kurssien kanssa.

Syöpäjärjestöjen kurssit ovat pääasiassa teemallisia, toiminnallisia ja avomuotoisia kursseja syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Page 10: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

10

Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan laatumääritelmät

Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssien järjestämistä ohjaavat rahoitta-jan asettamat sopeutumisvalmennustoiminnan laatumääritelmät. Kurssit tulee toteuttaa ryhmämuotoisena, jolloin ammatillisesti ohjattu vertaistuki on mah-dollinen. Sopeutumisvalmennustoiminnalle ja yksittäisille sopeutumisvalmen-nuskursseille on asetettava tavoitteet, joiden toteutumista arvioidaan.

Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään sekä työikäisille että eläkkeellä oleville syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Lisäksi kurs-seja on perheille, lapsille ja nuorille, jotka ovat joko itse sairastuneet tai joku muu perheenjäsenistä on sairastunut syöpään. Myös perinnöllisen syöpägeenin kantajille ja heidän läheisilleen järjestetään kursseja vastamaan heidän kasva-vaan tiedon ja tuen tarpeeseensa.

Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit on suunnattu pääsiassa kai-kille syöpäpotilaille. Syöpäjärjestöt järjestää vuosittain muutamia syöpäspesifejä kursseja erityiskohderyhmille, kuten aivokasvainpotilaille sekä rintasyöpää ja gynekologista syöpää sairastaville. Sairausryhmä- tai kohderyhmäspesifeillä kursseilla pyritään vastaamaan kohderyhmän erityistarpeisiin.

Yleensä Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit ovat teemallisia kurs-seja. Kursseilla keskitytään työskentelemään tietyn teeman tai teemojen ympä-rillä. Tällaisia teemoja ovat esimerkiksi terveelliset elintavat, liikunta, parisuhde, suru tai omien voimavarojen ja vahvuuksien löytäminen. Kursseilla hyödynne-tään erilaisia toiminnallisia menetelmiä tai kurssin sisältö rakennetaan jonkin tietyn toiminnallisen menetelmän ympärille. Teemakurssit eroavat Kelan rahoit-tamista kursseista sekä rakenteellisesti että sisällöllisesti.

Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssien sisällöt ja ohjelma suunni-tellaan joustaviksi, jotta ne vastaavat kurssilaisten odotuksia, tarpeita ja tavoitteita.

Sopeutumisvalmennuskurssien laatumääritelmät

• Toiminnalle on asetettu konkreettiset tavoitteet.

• Kurssit järjestetään ryhmämuotoisena.

• Järjestetään teemallisia kursseja.

• Toiminta mahdollistaa ammatillisesti ohjatun vertaistuen.

• Asiakaslähtöinen joustava ohjelma, jossa asiantuntijoilla on selkeä panostus.

Page 11: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

11

Kurssien sisällöt ja ohjelmat vaihtelevat vuosittain. Kurssiohjelmia voidaan tar-vittaessa muuttaa vielä ennen kurssin alkua tai kurssin aikana osallistujien tar-peiden ja odotusten perusteella.

Kaikkien sopeutumisvalmennuskurssien tärkein sisältö on ammatillisesti ohjattu vertaistuki. Kurssille osallistuvat saavat vertaistukea niin muilta kurssi-laisilta kuin kurssilla mukana olevilta koulutetuilta vertaistukihenkilöiltä. Vertais-tuen saannin lisäksi kursseilla etsitään selviytymiskeinoja ja voimavaroja omaan fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen arjessa selviytymiseen. Sopeutumisval-mennuskursseilla pyritään edistämään myös terveiden elämäntapojen omaksu-mista.

Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen omien toimitilojen lisäk-si kuntoutuskeskuksissa tai muissa erilaisissa kurssille soveltuvissa toimintaym-päristöissä. Useilla Syöpäjärjestöjen kursseilla hyödynnetään ympäröivää luontoa, liikuntakeskuksia, kulttuuripaikkoja sekä yhteistyökumppaneiden tiloja. Tarvit-taessa kursseille hankitaan ostopalveluina ulkopuolisia tiloja ja palveluja. Suo-men Syöpäyhdistys ry kilpailuttaa tarvittaessa ulkopuolelta hankitut ostopalvelut hankintalain edellyttämällä tavalla (Laki julkisista hankinnoista 1397/2016).

2.3 Syöpäjärjestöjen virkistyskurssitAlueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt järjestävät syö-pään sairastuneille ja heidän läheisilleen virkistyskursseja ja -lomia. Ne eivät ole samalla tavalla tavoitteellista toimintaa kuten sopeutumisvalmennuskurssit, vaan vapaamuotoisempaa ja kevyemmin toteutettua toimintaa. Virkistyskurssit sisältävät ohjattua yhteistä ohjelmaa, mutta ohjelmalle ei ole asetettu kuntoutu-mista edistäviä tavoitteita.

Virkistyslomilla on mahdollista myös saada vertaistukea, mutta ohjelmat eivät sisällä ammattilaisten ohjaamia tavoitteellisia vertaiskeskusteluja. Ohjelmat sisäl-tävät liikuntaa, hyvinvointiluentoja, leikkimielisiä pelejä ja visailua, yhteistä illan-viettoa ja yleistä virkistystä. Useimmat Syöpäjärjestöjen lomat toteutetaan yhteis-työssä Hyvinvointilomat ry:n kanssa.

Virkistyskursseja ja -lomia rahoitetaan pääosin jäsenjärjestöjen omalla kus-tannuksella, mutta myös STEAn avustuksella. Osallistuminen edellyttää oma-vastuuosuuden maksamista. Matkakuluja ei useimmiten korvata. Lomille on mahdollista hakea korkeintaan joka toinen vuosi. Lisätietoa virkistyskursseista ja -lomista löytyy alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestö-jen verkkosivuilta.

Page 12: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

2.4

Syöp

äjär

jest

öjen

ja K

elan

sop

eutu

mis

valm

ennu

skur

ssie

n se

kä v

irki

stys

kurs

sien

ero

tSy

öpäj

ärje

stöj

en s

opeu

tum

isva

lmen

nusk

urss

itKe

lan

raho

ittam

at s

opeu

tum

isva

lmen

nusk

urss

itV

irki

stys

kurs

sit j

a - l

omat

Paik

kaKu

rsse

ja jä

rjes

tetä

än h

yvin

voin

ti- ja

kun

tout

us-

kesk

uksi

ssa

tai m

uiss

a ku

rssi

n ta

rpei

siin

sov

el-

tuvi

ssa

toim

inta

ympä

rist

öiss

ä se

kä jä

seny

hdis

-ty

sten

om

issa

toim

itilo

issa

. Kun

tout

uske

skuk

-si

ssa

järj

este

ttäv

ät k

urss

it on

kilp

ailu

tett

u ju

lkis

ia h

anki

ntoj

a ko

skev

an h

anki

ntal

ain

mu-

kais

esti

kynn

ysar

voje

n yl

ittye

ssä.

Kilp

ailu

tetu

is-

sa k

urss

eiss

a no

udat

etaa

n vo

imas

sa o

leva

a pu

iteso

pim

usta

.

Kurs

seja

järj

este

tään

hyv

invo

inti-

ja k

unto

utus

kesk

uksi

ssa.

Kur

ssi-

paik

at k

ilpai

lute

taan

nel

jän

vuod

en v

älei

n Ke

lan

stan

dard

eihi

n pe

rust

uen.

Vir

kist

ysku

rsse

ja ja

-lom

ia

void

aan

järj

estä

ä m

m.

hyvi

nvoi

nti-,

leir

i- ja

kun

-to

utus

kesk

uksi

ssa,

kyl

-py

löis

sä ta

i hot

elle

issa

. Jä

seny

hdis

tyks

et jä

rjes

tävä

t vi

rkis

tysk

urss

eja

STEA

n av

ustu

ksel

la y

htei

styö

ssä

mm

. Hyv

invo

intil

omat

ry:

n ja

Sol

aris

-Lom

at r

y:n

kans

-sa

sek

ä om

arah

oitu

ksel

la.

Kest

oKu

rssi

koht

aise

t tav

oitt

eet m

ääri

ttäv

ät k

urss

in

kest

on. K

urss

it ke

stäv

ät k

eski

mää

rin

2–8

vuor

okau

tta.

Tän

ä ai

kana

tulis

i saa

vutt

aa s

ekä

kurs

sille

ase

tetu

t tav

oitt

eet e

ttä

osal

listu

jien

henk

ilöko

htai

set t

avoi

ttee

t. Yh

den

kurs

sipä

ivän

ke

sto

on v

ähin

tään

7,5

tunt

ia.

Kurs

si k

estä

ä yh

täm

ittai

sest

i 5 v

uoro

kaut

ta. K

unto

utus

päiv

ä ke

stää

en

intä

än 8

tunt

ia. K

urss

in k

okon

aisk

esto

on

kesk

imää

rin

40 tu

ntia

. V

irki

stys

kurs

sien

kes

to o

n 3–

7 vu

orok

autt

a.

Kurs

si-

muo

to1)

Lai

tosm

uoto

inen

kur

ssi,

joss

a on

yht

ämitt

ai-

nen

2–5

vrk:

n ku

rssi

jaks

o. K

urss

i voi

sis

ältä

ä 1–

3 vr

k:n

pitu

isen

seu

rant

ajak

son

3, 6

tai 1

2 kk

:n k

ulut

tua

ensi

mm

äise

stä

kurs

sija

ksos

ta.

2) A

vom

uoto

inen

kur

ssi,

joss

a on

viik

oitt

aisi

a 2–

8 tu

nnin

pitu

isia

tapa

amis

ia.

Koko

nais

kest

o on

kes

kim

ääri

n 2–

6 kk

.3)

Lai

tosm

uoto

iste

n ja

avo

kurs

sien

yh

dist

elm

ät.

4) V

erkk

okur

ssit.

5) L

aito

smuo

tois

ten

avo-

ja e

täku

rssi

en

yhdi

stel

mät

.

Laito

smuo

toin

en k

urss

i, jo

ssa

on 5

vrk

:n p

ituin

en k

urss

ijaks

o.

Kurs

sille

on

mah

dolli

suus

osa

llist

ua a

vom

uoto

ises

ti, jo

lloin

os

allis

tuja

ei y

övy

kurs

sipa

ikas

sa.

Yhtä

mitt

aine

n ku

rssi

- tai

lo

mav

iikko

.

Kohd

e-ry

hmä

Syöp

äjär

jest

öt jä

rjes

tää

kurs

seja

nuo

rille

, ty

öikä

isill

e ja

elä

kkee

llä o

levi

lle•

syöp

ään

sair

astu

neill

e (s

yöpä

spes

ifise

t ja

teem

allis

et k

urss

it)•

lähe

isill

e•

syöp

ään

sair

astu

neill

e la

psill

e ja

nuo

rille

• sy

öpää

n sa

iras

tune

iden

last

en ja

nuo

rten

va

nhem

mill

e•

peri

nnöl

lisen

syö

päge

enin

kan

tajil

le ja

hei

dän

lähe

isill

een.

Alle

68-

vuot

iaill

e ja

yli

68-v

uotia

ille

syöp

ään

sair

astu

neill

e. O

sa

kurs

seis

ta o

n ta

rkoi

tett

u m

yös

syöp

ään

sair

astu

neid

en lä

heis

ille.

Ke

lan

raho

ituks

ella

järj

este

tään

kur

ssej

a ri

ntas

yöpä

ä, e

tura

uhas

-sy

öpää

, suu

n- ja

kur

kun

alue

en s

yöpä

ä ja

hem

atol

ogis

ta s

yöpä

ä sa

iras

tavi

lle. L

isäk

si jä

rjes

tetä

än s

opeu

tum

isva

lmen

nusk

urss

eja,

jo

ihin

voi

osa

llist

uja

syöp

ätau

dist

a ri

ippu

mat

ta.

Syöp

ään

sair

astu

neill

e ai

kuis

ille

ja h

eidä

n lä

heis

il-le

en, s

yöpä

än s

aira

stun

eil-

le la

psill

e ja

nuo

rille

sek

ä la

psip

erhe

ille,

jois

sa a

ikui

-ne

n on

sai

rast

unut

syö

-pä

än. M

yös

kurk

ku- j

a su

usyö

pään

sai

rast

unei

lle

on o

mia

vir

kist

yslo

mia

.

Osa

llis-

tujie

n va

linta

Ensi

sija

ises

ti ku

rssi

lais

et v

alita

an k

irja

llise

n ha

kem

ukse

n pe

rust

ella

. Tar

vitt

aess

a ha

kija

t ha

asta

tella

an. H

akul

omak

keen

liitt

eeks

i ei

tarv

ita lä

äkär

in la

usun

toa.

Kur

ssill

e ot

etaa

n es

isija

ises

ti ha

kija

, jok

a ei

ole

aie

mm

in o

salli

s-tu

nut s

opeu

tum

isva

lmen

nusk

urss

eille

.

Kurs

seill

e ha

keud

utaa

n lo

mak

keel

la K

U 1

32 (

hark

inna

nvar

aine

n ku

ntou

tus)

. Kun

tout

usha

kem

ukse

en li

itetä

än lä

äkär

in B

-laus

unto

ta

i vas

taav

at ti

edot

sis

ältä

vä lä

äket

iete

ellin

en s

elvi

tys,

jost

a se

lviä

ä ku

ntou

tuks

en p

erus

teen

a ol

eva

sair

aus

tai v

amm

a ja

toim

inta

kyky

, su

osite

ltu k

unto

utus

ja s

en p

erus

telu

t sek

ä ta

voitt

eet.

Kunt

outu

s-ha

kem

us li

ittei

neen

toim

iteta

an K

elaa

n ta

i suo

raan

hae

ttav

an k

urs-

sin

järj

estä

jälle

. Hak

emus

käs

itellä

än K

elas

sa ja

hak

ija s

aa k

irja

lli-

sen

päät

ökse

n os

allis

tum

ises

taan

.

Lom

ille

on m

ahdo

llist

a ha

kea

kork

eint

aan

joka

to

inen

vuo

si. V

irki

stys

-ku

rsse

ille

osal

listu

min

en

edel

lytt

ää o

mav

astu

u-os

uutt

a. V

irki

stys

kurs

sit

sisä

ltävä

t täy

siho

idon

.

Sisä

llöt

ja

ohje

lma

Sisä

llöt v

aiht

elev

at k

ohde

ryhm

än ta

rpei

den

ja

kurs

sin

teem

an m

ukaa

n. K

urss

it vo

ivat

sis

ällö

lli-

sest

i olla

joko

tied

ollis

ia, a

ktiv

oivi

a ta

i osa

llist

avia

. Ku

rsse

illa

osal

listu

ja o

n ak

tiivi

nen

toim

ija o

man

ku

ntou

tum

isen

sa ja

hyv

invo

intin

sa e

dist

ämis

eksi

. Ku

rsse

illa

anne

taan

tiet

oa s

yöpä

saira

utee

n ja

ho

itoih

in li

ittyv

istä

asi

oist

a, e

tsitä

än v

oim

avar

oja

ja s

elvi

ytym

iske

inoj

a ar

keen

sek

ä m

uutt

unee

seen

el

ämän

tilan

tees

een.

Kur

ssill

a m

ahdo

llist

etaa

n ve

rtai

stue

n sa

anti.

Ohj

elm

a on

jous

tava

ja m

uo-

katt

avis

sa o

salli

stuj

ien

tarp

eide

n pe

rust

eella

.

Sope

utum

isva

lmen

nusk

urss

ien

sisä

llöt p

erus

tuva

t Kel

an s

tand

ar-

deih

in, j

oiss

a on

mää

rite

lty k

urss

illa

käsi

teltä

vät s

eura

avat

teem

at:

1) p

syko

sosi

aalin

en o

hjau

s ja

neu

vont

a 2)

fyys

inen

akt

ivoi

nti j

a oh

jaus

3)

tieto

a ja

ohj

aust

a te

rvey

teen

liitt

yvis

tä a

sioi

sta

4) r

avits

e-m

usoh

jaus

5)

arje

ssa

toim

imin

en. K

unto

utuk

sess

a kä

ytet

tävä

t te

emat

ova

t val

inna

isia

. Hen

kilö

stö

ja k

unto

utuj

at v

alits

evat

sel

lai-

set t

eem

ojen

pai

notu

kset

, jot

ka p

arha

iten

sove

ltuva

t kun

tout

ujie

n ta

voitt

eisi

in ja

tarp

eisi

in. H

enki

löst

ö au

ttaa

kun

tout

ujaa

löyt

ämää

n te

emoj

en a

vulla

om

at v

ahvu

uten

sa ja

voi

mav

aran

sa.

Lom

aohj

elm

a vo

i sis

ältä

ä es

imer

kiks

i liik

kum

ista

lu

onno

ssa,

hyv

invo

inti-

luen

toja

, ves

ijum

ppaa

, yh

teis

tä il

lanv

iett

oa ja

yl

eist

ä vi

rkis

tyst

ä.

Men

e-te

lmät

Kurs

sille

val

itaan

toim

inna

llisi

a m

enet

elm

henk

ilöko

htai

sten

tai k

urss

in ta

voitt

eide

n ty

ös-

täm

isee

n ta

i tuk

emaa

n ry

hmäy

tym

istä

tai k

urs-

sin

teem

an k

äsitt

elyä

. Men

etel

mät

voi

vat o

lla

esim

. ohj

attu

ja lu

ovia

toim

into

ja ja

teht

äviä

, jo

ita v

oi te

hdä

joko

itse

näis

esti

tai r

yhm

ässä

. To

imin

nalli

sina

men

etel

min

ä vo

idaa

n hy

ödyn

-tä

ä es

im. m

usiik

kia

ja ta

idet

ta, m

utta

niit

ä ei

ytet

ä te

rape

uttis

in ta

rkoi

tuks

in.

Hen

kilö

stö

tote

utta

a va

littu

ja te

emoj

en a

vulla

eri

lais

ia m

enet

elm

niin

, ett

ä ku

ntou

tus

eten

ee ta

voitt

eelli

sest

i ja

edis

tää

kunt

outu

jien

aktii

vist

a os

allis

tum

ista

.

Käyt

etyt

toim

inna

t tuk

evat

vi

rkis

tyst

ä ja

akt

ivoi

ntia

. Lo

mat

eiv

ät s

isäl

lä o

hjat

-tu

ja v

erta

iske

skus

telu

ja.

Asi

an-

tunt

ijat

Pääv

astu

ullis

ena

ohja

ajan

a to

imii

terv

eyde

n-hu

ollo

n am

mat

tilai

nen

jäse

nyhd

isty

kses

tä.

Kurs

sit t

oteu

teta

an jä

rjes

tölä

htöi

sest

i, ta

valli

-si

mm

in jä

rjes

tön

omal

la h

enki

löku

nnal

la. K

urs-

seill

a vo

idaa

n hy

ödyn

tää

ulko

puol

isia

asi

an-

tunt

ijoita

ja k

oulu

tett

uja

vert

aist

ukih

enki

löitä

.

Kela

n jä

rjes

täm

ä ku

ntou

tus

on m

onia

mm

atill

ista

. Pal

velu

ntuo

ttaj

a ni

meä

ä yk

sitt

äise

n ku

rssi

n he

nkilö

stön

(ty

öryh

mä,

eri

tyis

työn

teki

jät

ja m

uu k

unto

utus

henk

ilöst

ö). T

yöry

hmää

n ku

uluu

nel

jä jä

sent

ä,

mm

. eri

kois

lääk

äri,

sair

aanh

oita

ja A

MK

ja p

syko

logi

. Mon

iam

mat

il-lis

en ty

öryh

män

lisä

ksi k

urss

ille

osal

listu

u ku

rssi

n ja

koh

dery

hmän

ta

rpei

den

peru

stee

lla v

ähin

tään

kak

si e

rity

isty

önte

kijä

ä.

Kurs

seill

a vo

i toi

mia

m

m. v

apaa

-aja

nohj

aajia

. V

irki

stys

kurs

seilt

a ei

ede

lly-

tetä

eri

tyis

asia

ntun

tijoi

den

työp

anos

ta.

Arv

ioin

tiKu

rsse

ja a

rvio

idaa

n se

kä s

opeu

tum

isva

lmen

-nu

skur

ssito

imin

nalle

ase

tett

ujen

yle

iste

n ta

-vo

ittei

den

(tie

to, v

oim

avar

at, s

elvi

ytym

iske

inot

, ve

rtai

stuk

i, he

nkilö

koht

aist

en ta

voitt

eide

n to

teut

umin

en)

että

täsm

enne

ttyj

en k

urss

i-ko

htai

sten

tavo

ittei

den

avul

la. K

urss

in p

ääty

t-ty

ä se

n tu

loks

ia ja

vai

kutu

ksia

arv

ioid

aan

yh-

teis

ten

pala

ute-

ja a

rvio

intil

omak

keid

en a

vulla

.

Kurs

sien

arv

ioin

niss

a ke

skei

siä

ovat

kun

tout

ukse

n ta

voitt

eet,

kunt

outu

ksel

la s

aavu

tett

u os

allis

uus,

elä

män

laat

u se

kä to

imin

ta-

tai t

yöky

ky. K

unto

utuj

an ta

voitt

eide

n sa

avut

tam

ista

arv

ioid

aan

GA

S-m

enet

elm

ällä

(G

oal A

ttai

nmen

t Sca

ling)

ja e

läm

änla

atua

ai

kuis

ten

kunt

outu

spal

velu

issa

Maa

ilman

terv

eysj

ärje

stön

W

HO

QO

L-B

REF

elä

män

laat

umitt

arill

a. M

ittar

eide

n lis

äksi

ku

ntou

tujil

la o

n ry

hmäm

uoto

inen

lopp

ukes

kust

elu.

Vir

kist

ysku

rsse

ilta

ja

-lom

ilta

void

aan

kerä

sekä

suu

llist

a et

tä k

irja

llis-

ta p

alau

tett

a lo

mie

n jä

rjes

-tä

mis

essä

onn

istu

mis

esta

.

Page 13: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

2.4

Syöp

äjär

jest

öjen

ja K

elan

sop

eutu

mis

valm

ennu

skur

ssie

n se

kä v

irki

stys

kurs

sien

ero

tSy

öpäj

ärje

stöj

en s

opeu

tum

isva

lmen

nusk

urss

itKe

lan

raho

ittam

at s

opeu

tum

isva

lmen

nusk

urss

itV

irki

stys

kurs

sit j

a - l

omat

Paik

kaKu

rsse

ja jä

rjes

tetä

än h

yvin

voin

ti- ja

kun

tout

us-

kesk

uksi

ssa

tai m

uiss

a ku

rssi

n ta

rpei

siin

sov

el-

tuvi

ssa

toim

inta

ympä

rist

öiss

ä se

kä jä

seny

hdis

-ty

sten

om

issa

toim

itilo

issa

. Kun

tout

uske

skuk

-si

ssa

järj

este

ttäv

ät k

urss

it on

kilp

ailu

tett

u ju

lkis

ia h

anki

ntoj

a ko

skev

an h

anki

ntal

ain

mu-

kais

esti

kynn

ysar

voje

n yl

ittye

ssä.

Kilp

ailu

tetu

is-

sa k

urss

eiss

a no

udat

etaa

n vo

imas

sa o

leva

a pu

iteso

pim

usta

.

Kurs

seja

järj

este

tään

hyv

invo

inti-

ja k

unto

utus

kesk

uksi

ssa.

Kur

ssi-

paik

at k

ilpai

lute

taan

nel

jän

vuod

en v

älei

n Ke

lan

stan

dard

eihi

n pe

rust

uen.

Vir

kist

ysku

rsse

ja ja

-lom

ia

void

aan

järj

estä

ä m

m.

hyvi

nvoi

nti-,

leir

i- ja

kun

-to

utus

kesk

uksi

ssa,

kyl

-py

löis

sä ta

i hot

elle

issa

. Jä

seny

hdis

tyks

et jä

rjes

tävä

t vi

rkis

tysk

urss

eja

STEA

n av

ustu

ksel

la y

htei

styö

ssä

mm

. Hyv

invo

intil

omat

ry:

n ja

Sol

aris

-Lom

at r

y:n

kans

-sa

sek

ä om

arah

oitu

ksel

la.

Kest

oKu

rssi

koht

aise

t tav

oitt

eet m

ääri

ttäv

ät k

urss

in

kest

on. K

urss

it ke

stäv

ät k

eski

mää

rin

2–8

vuor

okau

tta.

Tän

ä ai

kana

tulis

i saa

vutt

aa s

ekä

kurs

sille

ase

tetu

t tav

oitt

eet e

ttä

osal

listu

jien

henk

ilöko

htai

set t

avoi

ttee

t. Yh

den

kurs

sipä

ivän

ke

sto

on v

ähin

tään

7,5

tunt

ia.

Kurs

si k

estä

ä yh

täm

ittai

sest

i 5 v

uoro

kaut

ta. K

unto

utus

päiv

ä ke

stää

en

intä

än 8

tunt

ia. K

urss

in k

okon

aisk

esto

on

kesk

imää

rin

40 tu

ntia

. V

irki

stys

kurs

sien

kes

to o

n 3–

7 vu

orok

autt

a.

Kurs

si-

muo

to1)

Lai

tosm

uoto

inen

kur

ssi,

joss

a on

yht

ämitt

ai-

nen

2–5

vrk:

n ku

rssi

jaks

o. K

urss

i voi

sis

ältä

ä 1–

3 vr

k:n

pitu

isen

seu

rant

ajak

son

3, 6

tai 1

2 kk

:n k

ulut

tua

ensi

mm

äise

stä

kurs

sija

ksos

ta.

2) A

vom

uoto

inen

kur

ssi,

joss

a on

viik

oitt

aisi

a 2–

8 tu

nnin

pitu

isia

tapa

amis

ia.

Koko

nais

kest

o on

kes

kim

ääri

n 2–

6 kk

.3)

Lai

tosm

uoto

iste

n ja

avo

kurs

sien

yh

dist

elm

ät.

4) V

erkk

okur

ssit.

5) L

aito

smuo

tois

ten

avo-

ja e

täku

rssi

en

yhdi

stel

mät

.

Laito

smuo

toin

en k

urss

i, jo

ssa

on 5

vrk

:n p

ituin

en k

urss

ijaks

o.

Kurs

sille

on

mah

dolli

suus

osa

llist

ua a

vom

uoto

ises

ti, jo

lloin

os

allis

tuja

ei y

övy

kurs

sipa

ikas

sa.

Yhtä

mitt

aine

n ku

rssi

- tai

lo

mav

iikko

.

Kohd

e-ry

hmä

Syöp

äjär

jest

öt jä

rjes

tää

kurs

seja

nuo

rille

, ty

öikä

isill

e ja

elä

kkee

llä o

levi

lle•

syöp

ään

sair

astu

neill

e (s

yöpä

spes

ifise

t ja

teem

allis

et k

urss

it)•

lähe

isill

e•

syöp

ään

sair

astu

neill

e la

psill

e ja

nuo

rille

• sy

öpää

n sa

iras

tune

iden

last

en ja

nuo

rten

va

nhem

mill

e•

peri

nnöl

lisen

syö

päge

enin

kan

tajil

le ja

hei

dän

lähe

isill

een.

Alle

68-

vuot

iaill

e ja

yli

68-v

uotia

ille

syöp

ään

sair

astu

neill

e. O

sa

kurs

seis

ta o

n ta

rkoi

tett

u m

yös

syöp

ään

sair

astu

neid

en lä

heis

ille.

Ke

lan

raho

ituks

ella

järj

este

tään

kur

ssej

a ri

ntas

yöpä

ä, e

tura

uhas

-sy

öpää

, suu

n- ja

kur

kun

alue

en s

yöpä

ä ja

hem

atol

ogis

ta s

yöpä

ä sa

iras

tavi

lle. L

isäk

si jä

rjes

tetä

än s

opeu

tum

isva

lmen

nusk

urss

eja,

jo

ihin

voi

osa

llist

uja

syöp

ätau

dist

a ri

ippu

mat

ta.

Syöp

ään

sair

astu

neill

e ai

kuis

ille

ja h

eidä

n lä

heis

il-le

en, s

yöpä

än s

aira

stun

eil-

le la

psill

e ja

nuo

rille

sek

ä la

psip

erhe

ille,

jois

sa a

ikui

-ne

n on

sai

rast

unut

syö

-pä

än. M

yös

kurk

ku- j

a su

usyö

pään

sai

rast

unei

lle

on o

mia

vir

kist

yslo

mia

.

Osa

llis-

tujie

n va

linta

Ensi

sija

ises

ti ku

rssi

lais

et v

alita

an k

irja

llise

n ha

kem

ukse

n pe

rust

ella

. Tar

vitt

aess

a ha

kija

t ha

asta

tella

an. H

akul

omak

keen

liitt

eeks

i ei

tarv

ita lä

äkär

in la

usun

toa.

Kur

ssill

e ot

etaa

n es

isija

ises

ti ha

kija

, jok

a ei

ole

aie

mm

in o

salli

s-tu

nut s

opeu

tum

isva

lmen

nusk

urss

eille

.

Kurs

seill

e ha

keud

utaa

n lo

mak

keel

la K

U 1

32 (

hark

inna

nvar

aine

n ku

ntou

tus)

. Kun

tout

usha

kem

ukse

en li

itetä

än lä

äkär

in B

-laus

unto

ta

i vas

taav

at ti

edot

sis

ältä

vä lä

äket

iete

ellin

en s

elvi

tys,

jost

a se

lviä

ä ku

ntou

tuks

en p

erus

teen

a ol

eva

sair

aus

tai v

amm

a ja

toim

inta

kyky

, su

osite

ltu k

unto

utus

ja s

en p

erus

telu

t sek

ä ta

voitt

eet.

Kunt

outu

s-ha

kem

us li

ittei

neen

toim

iteta

an K

elaa

n ta

i suo

raan

hae

ttav

an k

urs-

sin

järj

estä

jälle

. Hak

emus

käs

itellä

än K

elas

sa ja

hak

ija s

aa k

irja

lli-

sen

päät

ökse

n os

allis

tum

ises

taan

.

Lom

ille

on m

ahdo

llist

a ha

kea

kork

eint

aan

joka

to

inen

vuo

si. V

irki

stys

-ku

rsse

ille

osal

listu

min

en

edel

lytt

ää o

mav

astu

u-os

uutt

a. V

irki

stys

kurs

sit

sisä

ltävä

t täy

siho

idon

.

Sisä

llöt

ja

ohje

lma

Sisä

llöt v

aiht

elev

at k

ohde

ryhm

än ta

rpei

den

ja

kurs

sin

teem

an m

ukaa

n. K

urss

it vo

ivat

sis

ällö

lli-

sest

i olla

joko

tied

ollis

ia, a

ktiv

oivi

a ta

i osa

llist

avia

. Ku

rsse

illa

osal

listu

ja o

n ak

tiivi

nen

toim

ija o

man

ku

ntou

tum

isen

sa ja

hyv

invo

intin

sa e

dist

ämis

eksi

. Ku

rsse

illa

anne

taan

tiet

oa s

yöpä

saira

utee

n ja

ho

itoih

in li

ittyv

istä

asi

oist

a, e

tsitä

än v

oim

avar

oja

ja s

elvi

ytym

iske

inoj

a ar

keen

sek

ä m

uutt

unee

seen

el

ämän

tilan

tees

een.

Kur

ssill

a m

ahdo

llist

etaa

n ve

rtai

stue

n sa

anti.

Ohj

elm

a on

jous

tava

ja m

uo-

katt

avis

sa o

salli

stuj

ien

tarp

eide

n pe

rust

eella

.

Sope

utum

isva

lmen

nusk

urss

ien

sisä

llöt p

erus

tuva

t Kel

an s

tand

ar-

deih

in, j

oiss

a on

mää

rite

lty k

urss

illa

käsi

teltä

vät s

eura

avat

teem

at:

1) p

syko

sosi

aalin

en o

hjau

s ja

neu

vont

a 2)

fyys

inen

akt

ivoi

nti j

a oh

jaus

3)

tieto

a ja

ohj

aust

a te

rvey

teen

liitt

yvis

tä a

sioi

sta

4) r

avits

e-m

usoh

jaus

5)

arje

ssa

toim

imin

en. K

unto

utuk

sess

a kä

ytet

tävä

t te

emat

ova

t val

inna

isia

. Hen

kilö

stö

ja k

unto

utuj

at v

alits

evat

sel

lai-

set t

eem

ojen

pai

notu

kset

, jot

ka p

arha

iten

sove

ltuva

t kun

tout

ujie

n ta

voitt

eisi

in ja

tarp

eisi

in. H

enki

löst

ö au

ttaa

kun

tout

ujaa

löyt

ämää

n te

emoj

en a

vulla

om

at v

ahvu

uten

sa ja

voi

mav

aran

sa.

Lom

aohj

elm

a vo

i sis

ältä

ä es

imer

kiks

i liik

kum

ista

lu

onno

ssa,

hyv

invo

inti-

luen

toja

, ves

ijum

ppaa

, yh

teis

tä il

lanv

iett

oa ja

yl

eist

ä vi

rkis

tyst

ä.

Men

e-te

lmät

Kurs

sille

val

itaan

toim

inna

llisi

a m

enet

elm

henk

ilöko

htai

sten

tai k

urss

in ta

voitt

eide

n ty

ös-

täm

isee

n ta

i tuk

emaa

n ry

hmäy

tym

istä

tai k

urs-

sin

teem

an k

äsitt

elyä

. Men

etel

mät

voi

vat o

lla

esim

. ohj

attu

ja lu

ovia

toim

into

ja ja

teht

äviä

, jo

ita v

oi te

hdä

joko

itse

näis

esti

tai r

yhm

ässä

. To

imin

nalli

sina

men

etel

min

ä vo

idaa

n hy

ödyn

-tä

ä es

im. m

usiik

kia

ja ta

idet

ta, m

utta

niit

ä ei

ytet

ä te

rape

uttis

in ta

rkoi

tuks

in.

Hen

kilö

stö

tote

utta

a va

littu

ja te

emoj

en a

vulla

eri

lais

ia m

enet

elm

niin

, ett

ä ku

ntou

tus

eten

ee ta

voitt

eelli

sest

i ja

edis

tää

kunt

outu

jien

aktii

vist

a os

allis

tum

ista

.

Käyt

etyt

toim

inna

t tuk

evat

vi

rkis

tyst

ä ja

akt

ivoi

ntia

. Lo

mat

eiv

ät s

isäl

lä o

hjat

-tu

ja v

erta

iske

skus

telu

ja.

Asi

an-

tunt

ijat

Pääv

astu

ullis

ena

ohja

ajan

a to

imii

terv

eyde

n-hu

ollo

n am

mat

tilai

nen

jäse

nyhd

isty

kses

tä.

Kurs

sit t

oteu

teta

an jä

rjes

tölä

htöi

sest

i, ta

valli

-si

mm

in jä

rjes

tön

omal

la h

enki

löku

nnal

la. K

urs-

seill

a vo

idaa

n hy

ödyn

tää

ulko

puol

isia

asi

an-

tunt

ijoita

ja k

oulu

tett

uja

vert

aist

ukih

enki

löitä

.

Kela

n jä

rjes

täm

ä ku

ntou

tus

on m

onia

mm

atill

ista

. Pal

velu

ntuo

ttaj

a ni

meä

ä yk

sitt

äise

n ku

rssi

n he

nkilö

stön

(ty

öryh

mä,

eri

tyis

työn

teki

jät

ja m

uu k

unto

utus

henk

ilöst

ö). T

yöry

hmää

n ku

uluu

nel

jä jä

sent

ä,

mm

. eri

kois

lääk

äri,

sair

aanh

oita

ja A

MK

ja p

syko

logi

. Mon

iam

mat

il-lis

en ty

öryh

män

lisä

ksi k

urss

ille

osal

listu

u ku

rssi

n ja

koh

dery

hmän

ta

rpei

den

peru

stee

lla v

ähin

tään

kak

si e

rity

isty

önte

kijä

ä.

Kurs

seill

a vo

i toi

mia

m

m. v

apaa

-aja

nohj

aajia

. V

irki

stys

kurs

seilt

a ei

ede

lly-

tetä

eri

tyis

asia

ntun

tijoi

den

työp

anos

ta.

Arv

ioin

tiKu

rsse

ja a

rvio

idaa

n se

kä s

opeu

tum

isva

lmen

-nu

skur

ssito

imin

nalle

ase

tett

ujen

yle

iste

n ta

-vo

ittei

den

(tie

to, v

oim

avar

at, s

elvi

ytym

iske

inot

, ve

rtai

stuk

i, he

nkilö

koht

aist

en ta

voitt

eide

n to

teut

umin

en)

että

täsm

enne

ttyj

en k

urss

i-ko

htai

sten

tavo

ittei

den

avul

la. K

urss

in p

ääty

t-ty

ä se

n tu

loks

ia ja

vai

kutu

ksia

arv

ioid

aan

yh-

teis

ten

pala

ute-

ja a

rvio

intil

omak

keid

en a

vulla

.

Kurs

sien

arv

ioin

niss

a ke

skei

siä

ovat

kun

tout

ukse

n ta

voitt

eet,

kunt

outu

ksel

la s

aavu

tett

u os

allis

uus,

elä

män

laat

u se

kä to

imin

ta-

tai t

yöky

ky. K

unto

utuj

an ta

voitt

eide

n sa

avut

tam

ista

arv

ioid

aan

GA

S-m

enet

elm

ällä

(G

oal A

ttai

nmen

t Sca

ling)

ja e

läm

änla

atua

ai

kuis

ten

kunt

outu

spal

velu

issa

Maa

ilman

terv

eysj

ärje

stön

W

HO

QO

L-B

REF

elä

män

laat

umitt

arill

a. M

ittar

eide

n lis

äksi

ku

ntou

tujil

la o

n ry

hmäm

uoto

inen

lopp

ukes

kust

elu.

Vir

kist

ysku

rsse

ilta

ja

-lom

ilta

void

aan

kerä

sekä

suu

llist

a et

tä k

irja

llis-

ta p

alau

tett

a lo

mie

n jä

rjes

-tä

mis

essä

onn

istu

mis

esta

.

Page 14: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

14

3 Syöpäjärjestöjen sopeutumis-

valmennustoiminnan tavoitteet

Sopeutumisvalmennustoiminnan päätavoite on antaa tietoa syöpäsairaudesta sekä psykososiaalista tukea syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Erityi-sesti pyritään vahvistamaan syöpään sairastuneiden voimavaroja ja toiminta-mahdollisuuksia arjesta selviytymiseen sekä antamaan ammatillisesti ohjattua vertaistukea.

Sopeutumisvalmennuskursseille on määritelty yleiset ns. lyhyen aikavälin ta-voitteet, jotka ohjaavat kurssin suunnittelua ja toteutusta. Nämä yleiset tavoitteet pyritään saavuttamaan kurssin aikana, ja niiden toteutumista arvioidaan kurssin päätyttyä. Sopeutumisvalmennustoiminnan yleiset tavoitteet ovat tiedon, voima-varojen ja selviytymiskeinojen lisääntyminen, vertaistuen saaminen, henkilö-kohtaisten tavoitteiden toteutuminen sekä onnistuneen kurssin järjestäminen.

Näiden tavoitteiden lisäksi asetetaan myös kurssikohtaiset tavoitteet. Niillä joko täsmennetään yleisiä tavoitteita tai kurssille asetetaan uusia täsmennettyjä tavoitteita. Kurssin tuloksia ja vaikutuksia arvioidaan sekä yleisten että kurssi-kohtaisten tavoitteiden avulla kurssille osallistuneiden näkökulmasta.

Sopeutumisvalmennustoiminnalla voi olla vaikutuksia muun muassa ihmi-sen kokemaan elämänlaatuun, toiminta- ja työkykyyn sekä terveyteen. Näitä pit-kän aikavälin tavoitteita ei varsinaisesti sopeutumisvalmennuskursseilla pystytä eikä pyritäkään saavuttamaan. Niitä voidaan kutsua ”ihannetilaksi”, johon kurs-seilla voi olla jokin yhteys tai vaikutus. Esimerkiksi ihmisen kokemaan elämän-laatuun ja terveyteen vaikuttavat kurssin lisäksi monet muut muuttujat, kuten yksilön henkilökohtaiset taustatekijät (ikä, sukupuoli, elintavat), muut sairaudet, yleinen terveydentila, sosiaaliset suhteet (perhe, ystävät), ympäristö (koti, asuin-

Page 15: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

15

paikkakunta) sekä aiemmat kokemukset ja elämänhistoria. Sopeutumisvalmennus-toiminnassa ei ole tarpeen osoittaa, vaikuttaako kurssi ihmisen elämänlaatuun tai terveydentilaan.

Sopeutumisvalmennustoiminnan osatavoitteina on • antaa tietoa syöpäsairaudesta ja sairauden vaikutuksista elämän eri

osa-alueilla• antaa tietoa terveellisistä, hyvinvointia tukevista elintavoista sekä ohjausta

elämäntapamuutokseen • antaa ammatillista psykososiaalista tukea ja ohjausta fyysiseen, psyykkiseen

ja sosiaaliseen toipumiseen ja elämänmuutokseen• auttaa löytämään voimavaroja ja keinoja selviytyä sairauden aiheuttamasta

muutoksesta ja arjesta• mahdollistaa ammatillisesti ohjattu vertaistuki• auttaa ja ohjata osallistujia saavuttamaan henkilökohtaiset tavoitteet• järjestää kursseja kurssisuunnitelmien mukaisesti ja onnistua kurssien

järjestämisessä.

Kurssin järjestämisessä onnistuminen

Tieto

Voimavarat

Selviytymis-keinot

Vertaistuki

Sopeutumis-valmennustoiminnan tulokset ja vaikutukset

➞ kurssin aikana mitattavissa ja saavutettavissa olevia tavoitteita

Osallistujien henkilö-kohtaisten tavoitteiden toteutuminen

Vaikeasti arvioitavissa olevat pitkän aikavälin tavoitteet ”ihannetila”

Sopeutumisvalmennus-toiminnan arvioitavissa olevat yleiset lyhyen aikavälin tavoitteet

Pitkän aikavälin tavoitteet ”ihannetila”• hyvä elämä• hyvä elämänlaatu• työ- ja toimintakyky• terveys

Page 16: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

16

4Kohderyhmät

Arviolta 30–40 % sairaalassa hoidettavana olevista syöpään sairastuneista voisi hyötyä sopeutumisvalmennustoiminnan kaltaisesta varhaisesta tuesta, joka edis-tää kuntoutumista. Tällä hetkellä kuntouttavan toiminnan piirissä on arviolta vain 5–10 % syöpään sairastuneista.

Syöpäjärjestöt järjestää sopeutumisvalmennuskursseja seuraaville kohderyhmille:• syöpään sairastuneille työikäisille ja eläkeikäisille • syöpään sairastuneille 17–35-vuotiaille nuorille aikuisille • syöpään sairastuneille alle 17-vuotiaille lapsille ja nuorille• nuorille, joiden vanhempi on sairastunut syöpään• kroonista ja uusiutunutta syöpää sairastaville• perheille, joissa toinen vanhemmista on sairastunut syöpään• perheille, joissa lapsi tai nuori on sairastunut syöpään• terveille ja sairastuneille, perinnöllistä syöpägeeniä kantaville henkilöille• syöpään sairastuneiden läheisille.

Page 17: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

17

5 Kurssimuodot ja -sisällöt

5.1 KurssimuodotSyöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään avomuotoisina useam-man viikon pituisina jaksoina, 2–5 vuorokauden pituisina laitosmuotoisina kurs-seina kuntoutuskeskuksissa, etäkursseina verkossa tai näiden yhdistelminä. Kurssin vähimmäiskesto on kaksi vuorokautta (15 tuntia). Kurssit toteutetaan järjestölähtöisesti, järjestön oman henkilöstön avulla hyödyntämällä vertaistukea ja ulkopuolisia asiantuntijoita.

a) Avokurssit kestävät useamman viikon. Ne järjestetään koko- tai osapäiväisinä kokonaisuuksina, joissa yksittäisten ryhmämuotoisten tapaamisten kesto on 2–8 tuntia. Avokurssit järjestetään yleensä syöpäyhdistysten omissa tiloissa tai tarvittaessa muissa toimintaan soveltuvissa tiloissa. Koska kurssit toteutetaan suljetuissa ryhmissä, pitää osallistujien sitoutua koko kurssiin. Ohjattujen ryhmä-tapaamisten välillä voi olla välitehtäviä, vertaistukeen perustuvia ryhmätapaami-sia tai muuta yhteisöllisyyttä tukevaa toimintaa.

b) Laitoskurssit järjestetään kuntoutuskeskuksissa tai muissa kurssille soveltu-vissa paikoissa, joissa on mahdollisuus yöpymiseen ja täysihoitoon. Laitoskurssit järjestetään 3–5 vuorokauden yhtäjaksoisina kursseina. Kurssit voidaan toteuttaa viikonloppuna (pe–su) tai viikolla (ma–pe). Kurssi voi sisältää myös 1–3 vuoro-kauden pituisen seurantajakson 3, 6 tai 12 kuukauden kuluttua ensimmäisestä kurssijaksosta. Kuntoutusjaksoilla on mahdollista irrottautua arjesta ja keskittyä omaan itseensä. Koska kurssit toteutetaan suljetuissa ryhmissä, on osallistujien sitouduttava koko kurssijaksoon. Kurssit voivat olla joko syöpäspesifejä kursseja,

Page 18: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

18

jolloin ne on tarkoitettu tiettyyn syöpään sairastuneille, tai teemakursseja, joihin voivat osallistua kaikki syöpäpotilaat. Vaikka kursseilla voi olla eri syöpään sairas-tuneita, kurssilaisia yhdistää aina jokin yhteinen asia. Tämä on tärkeää, jotta ryh-mäytyminen onnistuu.

c) Verkkokurssit. Verkkokursseja järjestetään erilaisia verkkoympäristöjä ja -tekno-logiaa hyödyntäen. Verkkokursseilla voi olla muun muassa etätehtäviä, oma-apu- ja etävalmennusohjelmia, verkkokeskustelualustoja ryhmä- tai yksilökeskuste-luissa, erilaisia oppimisympäristöjä, videoita sekä verkkotekstejä. Verkossa voi-daan lähettää sekä reaaliaikaisia että tallennettuja asiantuntijaluentoja tai tilaus-pohjaisia podcasting-lähetyksiä.

c) Yhdistelmäkurssit. Kursseja voidaan järjestää myös laitos- ja avomuotoisen sekä verkkokurssin yhdistelmänä, jonka alussa pidetään esimerkiksi 2–5 vuoro-kauden pituinen jakso kuntoutuskeskuksessa. Kurssia jatketaan avomuotoisesti viikoittaisilla tapaamisilla. Yhdistelmäkurssilla voidaan hyödyntää myös verkkoa.

5.2 KurssisisällötSopeutumisvalmennuskurssit pyrkivät edistämään paluuta normaaliin arkeen ja elämään ilman syöpää, silloin kun sairaus on hoitojen avulla saatu parannettua. Parantumatonta syöpää sairastavia pyritään tukemaan niin, että he voivat elää mahdollisimman hyvää arkea sairaudesta huolimatta.

Sopeutumisvalmennuskursseilla pyritään erityisesti siihen, että syöpään sai-rastunut ymmärtää sairautensa merkityksen ja pystyy hyväksymään tilanteen. Lisäksi hänelle annetaan tukea sosiaaliseen ja psyykkiseen selviytymiseen. On-nellisuus, optimismi ja myönteinen suhtautuminen tulevaisuuteen edistävät sel-viytymistä ja sopeutumista sairauden aiheuttamaan elämänmuutokseen.

Kursseilta on tarkoitus saada psykososiaalista tukea terveydenhuollon am-mattilaisilta ja vertaistukea sellaisilta, joilla on samankaltaisia kokemuksia. Kurs-seilla autetaan myös tunnistamaan omia vahvuuksia ja ottamaan käyttöön ulkoi-sia ympäristön tarjoamia voimavaroja ja selviytymiskeinoja. Kursseilla vahviste-taan sosiaalisia verkostoja ja osallistetaan syöpään sairastuneita ja heidän lähei-siään edistämään itse terveyttään ja hyvinvointiaan.

Sopeutumisvalmennuskurssit ovat joko syöpäspesifejä kursseja tai teema-kursseja. Syöpäspesifisillä kursseilla keskitytään johonkin tiettyyn syöpäsairau-teen, jolloin kurssin sisältö suunnitellaan diagnoosilähtöisesti osallistujien tar-peet huomioon ottaen. Teemakursseilla keskitytään usein syvällisemmin jonkin syöpää koskevan aiheen (teeman) käsittelyyn. Sopeutumisvalmennuskurssien sisällöt ja ohjausmenetelmät valitaan kohderyhmän tarpeiden mukaan. Kurssilla käytettävät toiminnalliset menetelmät valitaan tukemaan henkilökohtaisia ja

Page 19: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

19

kurssikohtaisia tavoitteita, tai menetelmien avulla työstetään jotakin kurssin aihetta.

Sopeutumisvalmennuskurssit voidaan jakaa kurssisisältöjen ja toiminnallis-ten menetelmävalintojen perusteella kolmeen eri kurssikategoriaan: tiedollisiin, aktivoiviin ja osallistaviin kursseihin. Kategorisointi perustuu osallistujien osal-lisuuteen ja aktiivisuuteen sekä toiminnallisten menetelmien valintaan ja käyt-töön. Kaikilta osallistujilta odotetaan sitoutuneisuutta ja osallistumista kurssilla järjestettävään ohjattuun toimintaan.

Tiedollisilla kursseilla pääpaino on tiedon saamisessa omasta sairaudesta. Osal-listujat saavat yleistä tietoa jostakin tietystä syöpäsairaudesta, sairauden hoidosta, seurannasta tai sairauden vaikutuksista arkielämään. Terveydenhuollon asian-tuntijat pitävät kurssin tavoitteiden mukaisia esityksiä ja vastaavat osallistujien mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Tietoa voidaan antaa asiantuntija-alustusten lisäksi ryhmäkeskustelujen ja toiminnallisten menetelmien avulla. Tiedolliset kurssit mahdollistavat myös kokemusten jakamisen ryhmässä sekä vertaistuen saannin.

Kurssit voivat sisältää lisäksi ohjattua liikuntaa sekä muuta virkistävää yhdes-sä tekemistä ja ohjelmaa. Kurssit voivat olla sekä laitos- että avomuotoisia tai näi-den yhdistelmiä. Tiedolliset kurssit sopivat sellaisille osallistujille, jotka haluavat ennen kaikkea lisätietoa omasta sairaudestaan ja paluusta normaaliin arkeen, tukea sairaudesta selviytymiseen sekä virkistystä arkiseen elämään. Kursseilla saadun tiedon soveltaminen ja hyödyntäminen omaan arkeen jää osallistujan vastuulle kurssin päätyttyä.

Aktivoivilla sopeutumisvalmennuskursseilla osallistujia kannustetaan oman aktii-visuuden lisäämiseen elämän eri osa-alueilla hyvinvoinnin edistämiseksi. Kurs-seilla annetaan kohdennettua yleistä tietoa sekä mahdollistetaan vertaistuki. Kurssit sisältävät ryhmämuotoista toimintaa, joka aktivoi ja motivoi osallistujia huolehtimaan omasta hyvinvoinnistaan ja terveydestään. Kurssit sisältävät asian-tuntija-alustuksia, ohjattua liikuntaa sekä muuta virkistävää yhdessä tekemistä. Aktivoivilla kursseilla osallistujille pyritään antamaan kokemusta jostain toimin-nasta, mutta kurssilta saadun tiedon soveltaminen ja hyödyntäminen omaan ar-keen jää osallistujan omalle vastuulle kurssin päätyttyä.

Osallistavilla sopeutumisvalmennuskursseilla osallistujat ovat itse aktiivisia toi-mijoita. Kurssin aikana osallistujia motivoidaan, kannustetaan ja ohjataan itse-näiseen työskentelyyn omien kuntoutumistavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssit sisältävät ryhmämuotoisia tai itsenäisiä toiminnallisia menetelmiä sekä väli-tehtäviä oman elämäntilanteen ja työstettävien asioiden tarkasteluun. Osallista-ville sopeutumisvalmennuskursseille valitaan usein osallisuutta tukeva toiminnal-linen menetelmä, joka voi olla esimerkiksi luovaa toimintaa musiikin, kuvallisen

Page 20: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

20

ilmaisun, taiteen tai kirjoittamisen keinoin. Toiminnallisten terapioiden erityis-asiantuntijoita, kuten musiikki-, taide- tai toimintaterapeutteja, voi käyttää, mut-ta kurssitoiminta ei ole terapiaa.

Osallistavat menetelmät edellyttävät osallistujalta aktiivista ja rohkeaa heit-täytymistä toiminnalliseen työskentelyyn. Osallistavat sopeutumisvalmennus-kurssit ovat kestoltaan pidempiä, jotta kuntoutujalla on mahdollisuus intensiivi-sempään ja pidempikestoiseen työskentelyyn kuntoutumisen polulla. Näillä kursseilla paneudutaan tiedon yksilölliseen soveltamiseen ja tuetaan ratkaisujen tekemistä. Ratkaisut pyritään löytämään ihmisestä itsestään toiminnallisten me-netelmien avulla. Asiantuntija ei ole tiedonvälittäjä vaan prosessin ohjaaja.

Kuntoutus on terveydenhuollon tehtävää. Terveydenhuollon tehtävänä on laatia yhdessä kuntoutujan kanssa kuntoutumista edistävä kuntoutussuunnitelma. Suunnitelma sisältää kuntoutustarpeen arvioinnin, tavoitteiden asettamisen, so-pivien kuntoutusinterventioiden valinnan sekä arviointisuunnitelman. Suunni-telman toteutumista tuetaan, ohjataan ja arvioidaan yhdessä kuntoutujan kanssa terveydenhuollossa. Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävien palveluiden teh-tävänä on täydentää julkisen terveydenhuollon tarjoamaa kuntoutusta.

Kurssit sisältävät tavoitteellista kuntoutumista edistävää ryhmämuotoista toimintaa, jossa osallistuja on aktiivinen toimija.

TIEDOLLINEN AKTIVOIVA

KUNTOUTUS OSALLISTAVA

KUVIO 1. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit voivat olla tiedollisia, aktivoivia tai osallistavia. Kuntoutus on julkisen terveydenhuollon tehtävää.

Page 21: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

21

Sopeutumisvalmennuskurssien keskeiset sisällöt:

Sairaus, hoidot, oireet ja seuranta

Tietoa• syövän ja hoitojen vaikutuksista ihmisen elämän eri osa-alueille• syövän hoitojen aiheuttamista oireista ja niiden hallinnasta• kivun hoidosta ja kivun hallinnasta• seurannasta ja syövän uusiutumisesta• palliatiivisesta hoidosta.

Selviytymis-keinot ja voimavarat

Tietoa• erilaista selviytymisstrategioista ja selviytymistä tukevista toimintatavoista• käytännön harjoituksista, joiden avulla tunnistetaan ja löydetään

selviytymiskeinoja ja voimavaroja arkeen.

Tunteet ja mielen hyvinvointi

Tietoa• mielen hyvinvoinnista, sairastumisen aiheuttamista tunteista ja niiden

merkityksestä • käytännön tunneharjoituksista tunteiden tunnistamiseen, myönteiseen

ajatteluun ja tulevaisuuteen orientoitumiseen.

Arvot ja identiteetti

Tietoa• sairauden vaikutuksista omiin arvoihin ja identiteettiin • käytännön harjoituksista.

Perhe • Tietoa vanhemman tai lapsen sairauden vaikutuksista perheen elämään, rooleihin, arkeen ja vanhempien parisuhteeseen

• Tietoa ja käytännön harjoituksia siitä, miten kertoa lapsille sairaudesta.• Keinoja arkielämän hallintaan käytännön harjoitusten avulla. • Tietoa ja ohjausta siihen, mistä perheet saavat apua ja tukea.

Sosiaaliset suhteet

• Tietoa sairauden vaikutuksista sukulaisuus- ja ystävyyssuhteisiin.

Parisuhde ja seksuaalisuus

• Tietoa syöpään sairastumisesta ja hoitojen vaikutuksista ihmissuhteisiin, minäkuvaan ja seksuaalisuuteen.

• Aiheeseen liittyviä käytännön harjoituksia.

Fyysinen kunto ja mielekäs tekeminen

• Tietoa sairauden vaikutuksista fyysiseen kuntoon, hyvinvointiin ja jaksamiseen.

• Käytännön harjoituksia fyysisen kunnon ja hyvinvoinnin parantamiseen, kun hoidot ovat päättyneet sekä vinkkejä arjen mielekkääseen tekemiseen.

Terveelliset elämäntavat, terveyden edistäminen, syövän ehkäisy

• Tietoa terveellisten elintapojen merkityksestä omaan terveyteen ja hyvinvointiin (ravinto, liikunta, painonhallinta, uni ja lepo, tupakkatuotteet, alkoholi, aurinkokäyttäytyminen, seulonnat).

• Käytännön harjoituksia elintapamuutoksien ohjaamiseen ja motivointiin.

Työhön paluu • Tietoa työntekijän oikeuksista ja etuuksista, työnantajan oikeuksista ja velvollisuuksista, työhön paluusta ja työkyvyn tukemisesta sekä työyhteisötaidoista.

Sosiaali-etuudet

• Tietoa taloudellisesta toimeentulosta sairauden aikana.• Ohjausta tukien, etuuksien ja avustusten hakemiseen.

Suru ja kuolema

• Tietoa palliatiivisesta ja saattohoidosta sekä hoitotahdosta.• Käytännön harjoituksia surutyöskentelyyn.

Page 22: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

22

6 Sopeutumisvalmennuskurssien

suunnittelu ja toteutus

Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöt hakevat sopeutumisvalmennuskurs-seilleen kohdennettua avustusta kurssikohtaisella avustushakemuksella. Kurssi-hakemus sisältää kohderyhmä- ja kurssikuvauksen, kurssikohtaiset tavoitteet, alustavan kurssiohjelman sekä kurssikohtaisen taloussuunnitelman.

KUVIO 2. Tavoitteet ja kohderyhmä ohjaavat kurssin suunnittelun vaiheita.

Menetelmien valinta

Kurssin sisällön suunnittelu(ohjelma)

Kurssimuodon,keston ja

paikan valinta

Talous-suunnittelu

(kulut)

Markkinointi-suunnitelma

Kurssin sisällön suunnittelu(ohjelma)

TAVOITTEET• Yleiset tavoitteet• Kurssikohtaiset tavoitteet• Kohderyhmän odotukset

KOHDERYHMÄ

Page 23: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

23

Sopeutumisvalmennuskurssit suunnitellaan kohderyhmän tarpeisiin perus-tuen. Kurssien suunnittelussa hyödynnetään olemassa olevaa näyttöä sekä käy-tännön kokemuksia siitä, millaiset sopeutumisvalmennuskurssit edistävät par-haalla mahdollisella tavalla syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä kun-toutumista tai sairauden kanssa elämistä. Kurssin suunnittelussa tärkeintä on asettaa kurssille tavoitteet: mitä tuloksia ja vaikutuksia kurssilla halutaan saada aikaan. Muut kurssin suunnittelun vaiheet käyvät vuoropuhelua keskenään suh-teessa kurssin tavoitteisiin.

6.1 Kohderyhmän määrittely ja osallistujien valinta

Kohderyhmän valinta

Kurssien suunnittelu lähtee kohderyhmän valinnasta ja sen kuvauksesta. Mitä tarkemmin kohderyhmä osataan kuvata, sitä helpompaa on asettaa kurssikohtaiset tavoitteet sekä suunnitella kurssin sisältö ja toteutus. Kohderyhmästä kannattaa sel-vittää, 1) mitkä ovat kyseisen kohderyhmän erityispiirteet, 2) mitkä ovat kohde-ryhmän tarpeet, eli mihin asioihin kohderyhmä tarvitsee erityisesti apua ja tukea ja 3) millaisten interventioiden on havaittu auttavan parhaiten kohderyhmää.

Osallistujien valinta

Kurssille valitaan osallistujat pääasiassa hakemuksen perustella. Tarvittaessa kurssille hakijat haastatellaan suullisesti, jos valintaa on vaikea tehdä hakemus-ten perusteella. Kurssille valitaan ensisijaisesti osallistujia, jotka eivät ole aiem-min olleet sopeutumisvalmennuskursseilla ja joilla oman kuvauksen mukaan on selvä kuntoutumisen tarve ja motivaatio osallistua ja sitoutua sopeutumis-valmennuskurssin ohjelmaan. Sopeutumisvalmennuskurssien tehtävänä on en-nen kaikkea tukea kuntoutumista.

6.2 Kurssikohtaisten tavoitteiden asettaminenTavoitteena on konkreettinen ja selkeä kuvaus niistä asioista, joiden halutaan to-teutuvan kurssin aikana osallistujien ja järjestäjien näkökulmasta. Sopeutumis-valmennustoiminnalle on asetettu yleiset tavoitteet. Näiden lisäksi kurssille ase-tetaan myös kurssikohtaiset tavoitteet kurssin kohderyhmän tai teeman mu-kaan. Kurssikohtaiset tavoitteet asetetaan mahdollisimman konkreettisiksi, jotta niiden on mahdollista toteutua kurssin aikana. Tavoitteiden toteutumista arvioi-daan kurssin jälkeen palaute- ja itsearviointilomakkeilla.

Page 24: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

24

6.3 Kurssille osallistujien henkilökohtaisten tavoitteiden asettaminenSopeutumisvalmennuskurssit ovat tavoitteellista toimintaa. Yksi sopeutumis-valmennustoiminnan yleisistä tavoitteista on, että kurssin aikana ainakin yksi osallistujan nimeämä henkilökohtainen konkreettinen tavoite toteutuu. Kurssi-hakemuksella kartoitetaan, miksi henkilö haluaa osallistua kurssille, mitä odo-tuksia osallistujalla on ja mitä hän haluaisi muuttaa joko itsessään tai arjessaan. Ennen kurssin alkua osallistujaa voidaan johdatella henkilökohtaisten tavoittei-den nimeämiseen esitietolomakkeiden ja ennakkotehtävien avulla. Kurssin alus-sa ryhmä- tai yksilökeskustelujen keinoin voidaan auttaa ja ohjata osallistujia konkreettisen henkilökohtaisen tavoitteen nimeämisessä. Kurssille osallistujien henkilökohtaiset tavoitteet voivat toteutua jo kurssin aikana. Osallistuja saa kurs-silta myös välineitä tavoitteen toteuttamiseen kurssin päätyttyä. Henkilökohtais-ten tavoitteiden toteutumista arvioidaan kurssin päätyttyä.

6.4 Kurssimuodon, keston ja paikan valintaSopeutumisvalmennuskurssien muoto valitaan kurssille asetettujen tavoitteiden perusteella. Kurssin järjestäjät suunnittelevat, millaisella kurssimuodolla saavu-tetaan parhaiten sekä kurssikohtaiset että yleiset tavoitteet tai millainen kurssi on resurssien (henkilöstö-, tila-, aika- ja osaamisresurssien) perusteella mahdol-lista järjestää. Sopeutumisvalmennuskurssi järjestetään avomuotoisena useam-man viikon pituisina jaksoina, 3–5 vuorokauden pituisina kurssijaksoina kun-toutuskeskuksissa, näiden yhdistelmänä tai verkossa.

Kurssin kesto muotoutuu kurssin tavoitteiden kautta. Siksi kurssille kannat-taa asettaa sellaiset tavoitteet, jotka on mahdollista saavuttaa 2–5 vuorokauden pituisilla kursseilla tai avomuotoisilla esim. kahdeksan viikon pituisilla kursseil-la. Kurssilla on oltava selkeä alku, työskentelyvaihe ja loppu. Kurssin vähimmäis-kesto on kaksi vuorokautta (15 tuntia).

Kurssipaikan on oltava sellainen, missä asetetut tavoitteet ja sisältö on mah-dollista toteuttaa. Kurssipaikkana toimivat jäsenjärjestöjen omat toimitilat tai ostopalveluina hankitut tilat. Myös yhteistyökumppaneiden, seurakuntien tai alueen yhteisötiloja on mahdollisuus hyödyntää. Jos tilat hankitaan ostopalvelui-na, on noudatettava hankintalakia.

6.5 Kurssin sisällön ja ohjelman suunnitteluKun kurssille on määritelty kohderyhmä ja kurssikohtaiset tavoitteet, kurssi-kohtaiset tavoitteet voidaan kuvata konkreettisena kurssisisältönä ja aikataulu-tettuna kurssiohjelmana.

Page 25: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

25

6.6 MenetelmätKurssille valitaan erilaisia työskentelymenetelmiä asetettujen tavoitteiden poh-jalta. Valinnassa huomioidaan ohjaajien erityisosaaminen sekä kohderyhmä ja heidän tarpeensa. Tavoitteena voi olla virkistää, aktivoida, rentouttaa, lisätä tietoa tai auttaa osallistujaa työstämään itselleen merkityksellistä asiaa. Menetelmien avulla voidaan tukea myös henkilökohtaisten tai kurssin tavoitteiden saavutta-mista tai edistää ryhmäytymistä. Joskus toiminta itsessään on tavoite, esimerkik-si uuden toiminnan tai toimintatavan kokeileminen.

Menetelmiä ovat kaikki tavoitteen saavuttamiseksi valitut toiminnat, kuten keskustelut, luennot, tehtävät tai muut vastaavat, joita räätälöidään aina kohde-ryhmän tarpeiden ja tavoitteiden perusteella. Toiminnallisten menetelmien kir-joon kuuluvat mm. luonnosta, kulttuurista tai taiteesta johdetut toiminnat sekä erilaiset kynä-paperitehtävät. Tyypillisiä kursseilla käytettyjä menetelmiä ovat kuvataide, kirjoittaminen, valokuvaus tai musiikki eri keinoin. Toiminnallisia menetelmiä voi käyttää myös keskustelujen virittämiseen ja tunnelman luomi-seen. Kirjalliset ja kuvalliset tehtävät – unipäiväkirjoista voimavarataulukkoon ja kuvakortteihin – ovat myös oivallisia aktivoivia työskentelytapoja. Toimintoja va-litessa on kuitenkin hyvä muistaa, että kaikki toiminta ei ole jokaiselle mielekäs-tä. Vaikka toiminnallisia menetelmiä ohjaisi musiikki- tai taideterapeutti, ei so-peutumisvalmennuskurssitoiminta ole terapiaa.

6.7 Kurssin ohjaajat ja muut asiantuntijatSopeutumisvalmennuskurssien järjestämisestä vastaa aina Suomen Syöpäyhdis-tyksen jäsenjärjestö tai Suomen Syöpäyhdistyksen keskustoimisto. Kurssille ni-metään yhdistyksestä joku vastuuhenkilö ja hankitaan tarvittavaa osaamista si-sällön toteutukseen, jotta kurssin tavoitteet saavutetaan. Kurssille voidaan hankkia myös ulkopuolisia asiantuntijoita (ohjaajia tai luennoitsijoita), joille maksetaan palkkio. Asiantuntijaohjaajan työparina voi toimia myös koulutettu vertaistuki-henkilö (kuntoutustukihenkilö), jolla on jotakin erityisosaamista.

6.8 Kurssin markkinointiKurssien markkinointi kannattaa suunnitella huolella. On tärkeää suunnitella, missä ja miten kohderyhmälle saadaan tiedotettua sopeutumisvalmennuskurs-sista ja kuinka paljon aikaa tarvitaan osallistujien rekrytointiin. Lisäksi on syytä laatia suunnitelma, jos osallistujia ei saada määräaikaan mennessä rekrytoitua.

Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt voivat tiedot-taa sopeutumisvalmennuskursseista muun muassa omissa paikallis- ja jäsen-

Page 26: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

26

lehdissään, sosiaalisessa mediassa sekä verkkosivuilla. Kurssien markkinoinnis-sa ja tiedottamisessa kannattaa tehdä yhteistyötä alueellisen julkisen terveyden-huollon, yhteistyökumppaneiden ja rahoittajien kanssa. Alueellisen tiedottamisen lisäksi Syöpäjärjestöt markkinoi kohderyhmälle sopeutumisvalmennuskursseja valtakunnallisesti mm. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennus- ja virkistyskurssit -esitteellä, Syöpä-lehdessä, järjestön uudistetuilla verkkosivuilla www.kaikki-syovasta.fi sekä sosiaalisen median eri kanavissa.

Suomen Syöpäyhdistys tekee vuosittain kurssiesitteen ”Syöpäjärjestöjen so-peutumisvalmennus- ja virkistyskurssit”. Esitettä jaetaan syöpään sairastuneille sekä terveydenhuoltoon, josta asiakkaita ohjataan Syöpäjärjestöjen kuntoutu-mista edistäviin palveluihin.

6.9 Kurssin kustannusarvioKursseille laaditaan aina kurssikohtainen kustannus-arvio. Kustannusarvioon eritellään kulut kululajeittain kurssikohtaiseen kustannuserittelylomakkeeseen. Haet-tavaan kurssikohtaiseen avustukseen on kohdennettava 10 prosentin omarahoitusosuus. Kurssin kustannukset muodostuvat yleensä alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen henkilökunnan palkkakustannuksista sivu-kuluineen, matkakuluista, materiaalikuluista, tilavuokrista ja tarjoiluista sekä markkinointikuluista. Kurssien vastuuhenkilöille, ohjaajille sekä muille kurssin suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin osallistuneille voidaan maksaa palk-kaa sivukuluineen tai palkkiota toimintaan kohdennetusta avustuksesta.

Kurssiin on kohdennettava 10 prosentin omarahoitus-osuus.

Page 27: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

27

7 Avustuksen haku ja käyttö

7.1 Kurssikohtaisen avustuksen hakuSuomen Syöpäyhdistys ry koordinoi Syöpäjärjestöjen valtakunnallista sopeutu-misvalmennustoimintaa. Se hakee vuosittain kohdennettua avustusta Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöjen alueelliseen sopeutumisvalmennustoimin-taan sekä teema- ja avomuotoisiin kursseihin. Avustuksen hakuprosessista ja avustuksen käytön seurannasta vastaa Suomen Syöpäyhdistyksen ylilääkäri yh-dessä taloushallinnon kanssa. Suomen Syöpäyhdistyksen projektikoordinaatto-rit koordinoivat ja kehittävät sopeutumisvalmennustoimintaa yhteistyössä alu-eellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen kanssa.

Kaikki Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöt voivat hakea sopeutumisval-mennuskursseille avustusta Suomen Syöpäyhdistykseltä. Kukin jäsenjärjestö toimit-taa kurssikohtaiset hakemukset Suomen Syöpäyhdistykselle, joka kokoaa yhteen kurs-sit vuosittaiseen kurssisuunnitelmaan. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöjen edustajista koottu kuntoutuksen ohjausryhmä hyväksyy kurssisuunnitelman, toiminnan talous- ja toimintasuunnitelman sekä avustushakemuksen.

Avustuksen siirrosta ja käytöstä allekirjoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen ja jäsenjärjestön välinen avustuksen siirto- ja käyttösopimus. Jäsenyhdistykselle myönnetty avustussumma ei ole kuitenkaan kohdennettu tietylle jäsenyhdistyk-selle vaan avustettuun kurssiin. Kurssin peruuntuessa tai kurssisuunnitelman muuten muuttuessa avustus palautuu sopeutumisvalmennustoiminnan budjet-tiin. Käyttämättä jäänyt avustus voidaan kohdentaa jollekin muulle kurssille, jon-ka joku toinen jäsenjärjestö järjestää toimintavuoden aikana. Kurssimuutoksista käydään aina keskustelu myös rahoittajan kanssa.

Page 28: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

28

Laaditaan vuosittainen sopeutumis-valmennustoimintaa koskeva toimintasuunnitelma, jonka

kuntoutuksen ohjausryhmä hyväksyy.

• Uudelleenarvioidaan toiminnan pää- ja osatavoitteita.

• Valitaan kohderyhmät ja tunnistetaan kohderyhmän muuttuvat tiedon ja tuen tarpeet.

• Asetetaan toimintakauden tavoitteet.

• Allekirjoitetaan avustuksen siirtoa ja käyttöä koskevat sopimukset.

• Kurssille kohdennettu avustus maksetaan vasta kurssin toteuduttua. SSY:lle tulee toimittaa tarvittavat kurssikohtaiset selvitykset.

• Kurssisuunnitelmaan on koottu kaikki toimintakauden aikana järjestettävät kurssit, osallistujamäärät, haettava avustuksen määrä sekä kurssin kokonaiskustannukset.

• Toiminnan kokonaiskustannukset muodostuvat SSY:n toiminnan koordinoinnista sekä jäsenjärjestöjen kurssikohtaisista kokonaiskustannuksista.

• Vuosiselvityksessä raportoidaan edellisen toimintakauden avustuksen käyttö.

• Toiminnan tuloksista ja vaikutuksesta tehdään rahoittajan pyytämät selvitykset.

Avustushakemus sisältää– kurssikohtaisen kuvauksen kurssin tavoitteista,

kohderyhmästä, ohjausmenetelmistä– tiedot kurssin ajankohdasta ja paikasta– kurssikohtaisen kustannusarvion, johon

sisältyy 10 %:n omarahoitusosuus– alustavan aikataulutetun kurssiohjelman.

Avustuksen haku ja -käyttöprosessi

Jäsenjärjestöt toimittavat SSY:lle kurssikohtaiset avustushakemukset.

SSY kokoaa yhteen vuosittaisen kurssisuunnitelman ja sopeutumis-

valmennustoimintaa koskevan kustannusarvion, jonka kuntoutuksen

ohjausryhmä hyväksyy.

Avustushakemus toimitetaan rahoittajalle avustuksen hakuaikana.

Rahoituspäätökset saapuvat SSY:lle. STM vahvistaa myönnetyn avustuksen.

Rahoittajalle tehdään vuosiselvitys edellisen vuoden avustuksen käytöstä

sekä muut pyydetyt selvitykset toiminnan tuloksista ja vaikutuksista.

Page 29: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

29

7.2 Kurssikohtaisen avustuksen käyttöSuomen Syöpäyhdistys jakaa sille myönnetyn, sopeutumisvalmennustoimin-taan kohdennetun avustuksen vuosittain laaditun toiminta- ja kurssisuunnitel-man mukaan sen jäsenjärjestöjen käyttöön toteutuneiden ja raportoitujen kus-tannusten perusteella. Ennen avustuksen maksua jäsenjärjestö on toimittanut Suomen Syöpäyhdistykselle laskun toteutuneesta kurssista, kurssikohtaiset määrälliset ja laadulliset selvitykset sekä itsearvioinnin kurssin toteutumisesta ja kurssin kustannuksista.

7.3 Hankintojen kilpailutusKoska Syöpäjärjestöjen alueelliseen sopeutumisvalmennustoimintaan saadaan julkista rahoitusta, avustuksen saajan tulee huomioida erityisesti laki julkisista hankinnoista ja käyttöoikeussopimuksista (1397/2016). Avustuksen saaja vastaa hankintalain piiriin kuuluvien hankintojen asianmukaisesta kilpailuttamisesta. Kaikki avustuksilla tehtävät vähäistä suuremmat tavara- ja palveluhankinnat tulee myös kilpailuttaa pienimuotoisesti, esimerkiksi pyytämällä tarjouksia useam-malta kuin yhdeltä taholta.

Suomen Syöpäyhdistys kilpailuttaa ulkopuolelta hankittavat palvelut hankinta-lain edellyttämällä tavalla silloin, kun hankintojen ennakoitu arvonlisäveroton kokonaiskynnysarvo ylittää hankintalain (1397/2016) 25. §:n mukaisen kansallisen kynnysarvon vähintään kahden vuoden puitesopimuskauden aikana. Suomen Syöpäyhdistys hankkii kursseille ostopalveluna puitteet (tilat, majoitus, täysihoito) kurssikeskuksista tai muilta vastaavilta palveluntarjoajilta. Tämän lisäksi tarvittaessa kilpailutetaan myös kursseille hankittava henkilökunta. Sopeutumisvalmennus-kurssille ostetaan ostopalveluina kurssin sisällön perusteella erityisasiantunti-joita, joille maksetaan palkkio ja matkakulut. Suomen Syöpäyhdistys seuraa vuo-sittain jäsenjärjestöjen ostopalveluhankintoja ja arvioi niiden kilpailuttamis-tarvetta.

Jos jäsenjärjestöjen ostopalveluita ei ole ollut tarpeen kilpailuttaa hankinta-lain edellyttämällä tavalla (kynnysarvot eivät ole ylittyneet), tulee toimijan pyytää tarjouksia hankittavista palveluista useammalta kuin yhdeltä palveluntuottajalta.

Page 30: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

30

8Avustuksen käyttöä koskevat selvitykset

ja kurssikohtainen arviointi

8.1 Avustuksen käyttöä koskevat selvitykset

Vuosiselvitys

Suomen Syöpäyhdistys tekee vuosittain avustuksen käytöstä vuosiselvityksen. Vuosiselvityksessä kerrotaan, että avustettu toiminta vastaa avustuspäätöstä ja hakemusta ja että avustetulle toiminnalle asettamia avustusehtoja on noudatettu. Vuosiselvityksessä raportoidaan avustuksen käyttö (kustannukset). Selvityksen tietoja verrataan kyseisen vuoden avustushakemuksessa esitettyihin tietoihin.

Selvitys toiminnan tuloksista ja vaikutuksista

Vuosiselvityksen lisäksi Suomen Syöpäyhdistys tekee selvityksen sopeutumis-valmennustoiminnan tuloksista ja vaikutuksista sopeutumisvalmennuskursseil-ta kerättyjen kurssikohtaisten arviointitietojen ja selvitysten perustella.

8.2 Kurssikohtaiset selvityksetSopeutumisvalmennuskurssin toteuduttua kurssista tehdään Suomen Syöpä-yhdistykselle kurssikohtainen selvitys. Kurssiselvitystä varten on laadittu erilliset sähköiset selvityslomakkeet (Webropol-kysely). Selvityksessä kuvataan, miten

Page 31: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

31

kurssi toteutui ja mistä kurssin kustannukset muodostuivat. Lisäksi kerätään määrällistä tietoa kurssille hakijoista sekä osallistujista. Kurssin onnistumista itsearvioidaan ja käytetyt henkilöresurssit raportoidaan Suomen Syöpäyhdistyk-selle.

8.3 Kurssikohtainen arviointiSopeutumisvalmennustoiminnan kaikki toimintakauden aikana toteutuneet kurssit on arvioitava. Arvioinnilla tarkoitetaan järjestön itse, omana toiminta-naan toteuttamaa arviointia. Arvioinnilla tarkoitetaan tiedon tuottamista avustet-tavasta toiminnasta (sopeutumisvalmennuskurssit), siihen liittyvistä kehittämis-tarpeista sekä toiminnalla aikaansaaduista tuloksista ja vaikutuksista. Usein ar-vioidaan toiminnan onnistumista sekä aikaansaatuja tuloksia ja vaikutuksia suh-teessa toiminnalle asetettuihin tavoitteisiin. Arvioinnin avulla avustettu toiminta, toiminnan laajuus sekä aikaansaadut tulokset ja vaikutukset kyetään tekemään näkyväksi niin kohderyhmälle, rahoittajille kuin yhteistyökumppaneille.

Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssien prosessiarviointiin (tulosten ja vaikutusten arviointiin) sekä toiminnan järjestäjien itsearviointiin on laadittu yhtenäiset ja strukturoidut palaute- ja itsearviointilomakkeet. Näiden arviointi-lomakkeiden avulla kerätään systemaattisesti laadullista ja määrällistä tietoa ja palautetta sekä kursseille osallistuneilta että kurssin järjestäjiltä. Jäsenjärjestöt toi-mittavat Suomen Syöpäyhdistykselle koosteen kurssipalautteista ja itsearvioin-nista.

Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt käsittele-vät kerätyt kurssipalautteet omissa yhdistyksissään ja hyödyntävät kohderyhmäl-tä kerättyä palautetta ja arviointeja sopeutumisvalmennuskurssien suunnittelus-sa ja kehittämisessä. Suomen Syöpäyhdistys kokoaa yhteen kaikki kurssikohtai-set arvioinnit toiminnan tulosten ja vaikutusten kuvaamiseksi. Arviointitietoa hyödynnetään Syöpäjärjestön sopeutumisvalmennustoiminnan suunnittelussa ja kehittämisessä sekä kuntoutusta koskevassa yhteiskunnallisessa vaikuttamis-työssä.

Page 32: SYÖPÄJÄRJESTÖJEN …...Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin

Tässä käsikirjassa kuvataan Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan

yleiset tavoitteet, kurssimuodot sekä kurssien järjestämiseen liittyvät

yhteiset toimintaperiaatteet.

Gra

no 2

017,

500

kpl

.