Upload
others
View
0
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
SYÖPÄJÄRJESTÖJEN SOPEUTUMISVALMENNUSTOIMINTA
SYÖPÄJÄRJESTÖJEN JULKAISU 2017
Esipuhe
Tässä käsikirjassa kuvataan Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan yleiset tavoitteet, kurssimuodot sekä kurssien järjestämiseen liittyvät yhteiset toimintaperiaatteet. Nämä periaatteet perustuvat Syöpäjärjestöjen strategiaan sekä toimintaa rahoittavan sosiaali- ja terveysministeriön (STM) alaisen Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuslinjauksiin sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiselle asetettuihin laatumääritelmiin. Tämä käsikirja toimii työvälineenä sopeutumisvalmennuskurssien suunnittelussa, kurssien toteutuksessa sekä kurssien arvioinnissa. Käsikirjaa voidaan hyödyntää myös uusien työntekijöiden perehdytyksessä.
Syöpäjärjestöjen tavoitteena on, että jokainen syöpään sairastunut ja hänen läheisensä saavat halutessaan omaan elämäntilanteeseensa sopivaa tukea, joka edistää kuntoutumista. Syöpäjärjestöt tarjoaa syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen sairauden eri vaiheissa tietoa, tukea ja neuvontaa sairauden kanssa elämiseen, selviytymiseen sekä kuntoutumiseen.
Syöpäjärjestöt järjestää syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen vuosittain noin 60 sopeutumisvalmennuskurssia kuntoutumisen tueksi eri puolella Suomea. Alueelliset syöpäyhdistykset sekä valtakunnalliset potilasjärjestöt järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja itse tai yhdessä kuntoutuskeskusten kanssa.
Sopeutumisvalmennuskurssit ovat ryhmämuotoista, tavoitteellista, ammattilaisten ohjaamaa kuntoutumista edistävää toimintaa. Kurssien ohjaajina toimivat terveydenhuollon ammattilaiset. Kursseilla annetaan tietoa syöpäsairaudesta, syövän hoidosta ja seurannasta sekä syöpään ja hoitoihin liittyvistä vaikutuksista elämän eri osa-alueille. Sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvat saavat ohjausta fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toipumiseen sekä arjessa selviytymiseen. Osallistujia tuetaan rakentamaan mielekästä ja hyvää arkea sekä kannustetaan ylläpitämään ja edistämään omaa terveyttä ja hyvinvointia. Kursseilta saadaan ensisijaisesti psykososiaalista tukea, joka perustuu ammattilaisilta saatuun tukeen sekä ammatillisesti ohjattuun vertaistukeen.
Teksti: Marika Sorvari | Työryhmä: Riikka Huovinen, Liisa Pylkkänen, Tuire Muona, Hannele Arvekari, Margita Standberg-Heinonen, Suvi Jolkkonen, Teija Kemppainen, Minna Tani, Virpi Sipola, Anneli Selkälä | Timo Saarinen, Kuntoutussäätiö | Taitto: Vitale Ay
Sisältö
1 Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävät palvelut .....................................................4 1.1 Sopeutumisvalmennustoiminnan tausta ..............................................................4 1.2 Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävät tukipalvelut ........................................ 5
2 Sopeutumisvalmennuskurssit syöpään sairastuneille ja läheisille .............................8 2.1 Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit .................................................8 2.2 Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit .................................................. 9 2.3 Syöpäjärjestöjen virkistyskurssit ...........................................................................11 2.4 Syöpäjärjestöjen ja Kelan sopeutumisvalmennuskurssien sekä virkistyskurssien erot ................................................................................... 12
3 Syöpäjärjestöjen sopeutumis valmennustoiminnan tavoitteet .................................. 14
4 Kohderyhmät ...............................................................................................................16
5 Kurssimuodot ja -sisällöt ............................................................................................. 17 5.1 Kurssimuodot....................................................................................................... 17 5.2 Kurssisisällöt ........................................................................................................ 18
6 Sopeutumisvalmennuskurssien suunnittelu ja toteutus ...........................................22 6.1 Kohderyhmän määrittely ja osallistujien valinta ................................................. 23 6.2 Kurssikohtaisten tavoitteiden asettaminen ........................................................ 23 6.3 Kurssille osallistujien henkilökohtaisten tavoitteiden asettaminen ...................24 6.4 Kurssimuodon, keston ja paikan valinta .............................................................24 6.5 Kurssin sisällön ja ohjelman suunnittelu ............................................................24 6.6 Menetelmät .......................................................................................................... 25 6.7 Kurssin ohjaajat ja muut asiantuntijat ................................................................ 25 6.8 Kurssin markkinointi ............................................................................................ 25 6.9 Kurssin kustannusarvio ...................................................................................... 26
7 Avustuksen haku ja käyttö ..........................................................................................27 7.1 Kurssikohtaisen avustuksen haku .......................................................................27 7.2 Kurssikohtaisen avustuksen käyttö .................................................................... 29 7.3 Hankintojen kilpailutus ...................................................................................... 29
8 Avustuksen käyttöä koskevat selvitykset ja kurssikohtainen arviointi ......................30 8.1 Avustuksen käyttöä koskevat selvitykset ............................................................30 8.2 Kurssikohtaiset selvitykset ...................................................................................30 8.3 Kurssikohtainen arviointi ..................................................................................... 31
4
1 Syöpäjärjestöjen kuntoutumista
edistävät palvelut
1.1 Sopeutumisvalmennustoiminnan taustaSopeutumisvalmennusta on järjestöjen toimesta toteutettu jo yli 40 vuoden ajan,ja sen juuret ovat vammaisjärjestöjen toiminnassa. Jokainen järjestö on kehittä-nyt sopeutumisvalmennuksesta oman näköistä tuomalla sopeutumisvalmen-nukseen oman kohderyhmänsä tarpeet ja näkökulmat. Kaikissa järjestöissä ovat pysyneet sopeutumisvalmennustoiminnan eri tieteistä nousevat viitekehykset, kuten psykososiaalinen sopeutuminen, muutostilanteen hallinta ja selviytyminen, voimaantuminen (empowerment), sosiaalinen tuki sekä ryhmästä nouseva vertais-tuki. Sopeutumisvalmennustoiminta on noussut hyvien käytäntöjen kautta myös julkisen terveydenhuollon järjestämäksi kuntoutukseksi (Kelan harkinnanvarai-nen kuntoutus; sopeutumisvalmennuskurssit). Osa alueellisista syöpäyhdistyk-sistä sekä valtakunnallisista potilasjärjestöistä järjestää myös Kelan rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja.
Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry on järjestänyt kursseja syöpään sai-rastuneille ja heidän läheisilleen 50-luvulta lähtien. Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöt ovat aloittaneet laajemmin sopeutumisvalmennuskurssien järjes-tämisen 1990-luvulla. Vuodesta 2000 alkaen kursseja on järjestetty Raha-auto-maattiyhdistyksen (RAY) avustuksella ja osin omalla rahoituksella. Syöpäjärjestöt on järjestänyt ryhmämuotoisia sopeutumisvalmennuskursseja vuosittain noin 50–60 eri puolella Suomea. Kurssien määrä, sisällöt sekä kurssimuodot vaihte-levat alueittain ja vuosittain. Erityisesti avomuotoisten kurssien määrä on lisään-tynyt merkittävästi viime vuosina.
5
Sopeutumisvalmennustoimintaa ohjaa Syöpäjärjestöjen strategia 2015–2020
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssitoimintaa ohjaa Syöpäjärjestöjen strategia. Kurssitoiminnan tarkoituksena on edistää syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvää elämää syövästä huolimatta. Tämä on yksi Syöpäjärjes-töjen strategia 2020 tavoitteista.
Syöpäjärjestöjen strategia 2020 tavoitteena on• tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista• tukea syövänhoidon kehittämistä• edistää hyvää elämää syövästä huolimatta• vahvistaa syöpätutkimusta.
Suomen Syöpäyhdistys ry koordinoi valtakunnallista sopeutumisvalmennustoimin-taa. Se suunnittelee yhteistyössä alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen kanssa vuosittaisen sopeutumisvalmennuksen kurssisuunni-telman, jonka kuntoutuksen ohjausryhmä hyväksyy. Suomen Syöpäyhdistys ry hakee vuosittain toiminnalle julkista avustusta, jonka se jakaa toiminta- ja kurssi-suunnitelman mukaisesti eteenpäin jäsenjärjestöjensä käyttöön. Suomen Syöpä-yhdistys ry valvoo avustuksen käyttöä ja kehittää sopeutumisvalmennustoimintaa yhteistyössä alueellisten syöpäyhdistysten, valtakunnallisten potilasjärjestöjen sekä yhteistyökumppaneiden ja rahoittajan kanssa.
1.2 Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävät tukipalvelutSyöpäjärjestöt tarjoaa sopeutumisvalmennuskurssien lisäksi erilaisia matalan kynnyksen neuvonta- ja tukipalveluita kuntoutumisen tueksi. Erilaisista tuki-muodoista syöpään sairastunut ja hänen läheisensä voivat valita itselleen omia tarpeitaan vastaavan ja omaa kuntoutumista parhaiten tukevan palvelumuodon. Henkilökohtaista tukea tarvitsevalla on mahdollisuus keskustella terveydenhuollon ammattilaisen (sairaanhoitajan, lääkärin tai psykologin) tai koulutetun vertaistuki-henkilön kanssa. Ryhmämuotoiset sopeutumisvalmennuskurssit ja vertaistuki-ryhmät puolestaan mahdollistavat kokemusten ja tiedon jakamisen sellaisten ih-misten kanssa, joilla on henkilökohtaisia kokemuksia syövästä. Tiedon, tuen ja neuvonnan lisäksi alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt järjestävät virkistystoimintana erilaisia liikuntaryhmiä sekä yleisötapahtumia terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseksi. Jotta syöpään sairastuneet ja heidän lä-heisensä löytävät Syöpäjärjestöjen palvelut, on tehtävä tiivistä yhteistyötä terveyden-huollon kanssa.
Sopeutumis valmennus-kurssien tavoitteena on hyvä elämä ilman syöpää ja syövästä huolimatta.
6
Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävät neuvontapalvelut
Valtakunnallinen neuvontapalvelu. Valtakunnallisessa neuvontapalvelussa annetaan syöpään liittyvää yleis-tä tietoa. Palvelussa voi asioida omalla nimellään tai anonyymisti. Neuvontapalvelu on asiakkaalle maksu-tonta. Neuvontaa annetaan molemmilla kotimaisilla kielillä. Valtakunnallinen neuvontapalvelu ohjaa alueel-listen syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilas-järjestöjen tarjoamiin palveluihin. Neuvontapalvelun yhteystiedot löytyvät osoit-teesta www.kaikkisyovasta.fi
Valtakunnallisen puhelinneuvonnan puhelinnumero on 0800 19 414. Neuvonta-hoitaja vastaa puhelimeen maanantaisin ja torstaisin klo 10–18 sekä tiistaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin klo 10–15.
Sähköpostineuvonta. Valtakunnallisen neuvonta-palvelun hoitaja vastaa sähköpostitse esitettyihin syö-pään liittyviin kysymyksiin ([email protected]). Viesteihin vastataan maanantaisin ja torstaisin klo 10–18 sekä tiistaisin, keskiviikkoisin ja perjantai-sin klo 10–15. Sähköpostilla voi jättää myös soitto-pyynnön.
Neuvontahoitaja-Chat. Neuvontapalvelun chatissa voi keskustella reaaliaikaisesti hoitajan kanssa joko kahdestaan tai ryhmässä. Chat toimii ajanvarauksella maa-nantaista perjantaihin klo 9–15. Chatissa voi keskustella omalla nimellään tai nimimerkillä. Chat-keskustelu löytyy täältä: www.kaikkisyovasta.fi.
Live Chat -palvelussa voi keskustella verkossa hoitajan kanssa ilman ajanvarausta. Palvelu toimii maanantaista perjantaihin klo 9–15.
Syöpäjärjestöjen valtakunnallisen etuusneuvonnan puhelinnumero on 0800 411 303. Sosiaalietuuksiin perehtyneet asiantuntijat neuvovat toimeentuloon, korvauk-siin, maksuihin ja sosiaalietuuksiin liittyvissä asioissa sekä potilaan oikeuksiin liittyvissä kysymyksissä. Maksuton etuusneuvontapuhelin palvelee keskiviikkoi-sin klo 15–17. Etuusneuvonta on tarkoitettu kaikille syöpään sairastuneille ja hei-dän läheisilleen.
Syöpäkipulinjan puhelinnumero on 050 369 6707 ja se toimii HYKS:n Kipuklini-kalla. Hoitajalta voi kysyä syöpäkipuun liittyvistä asioista. Syöpäkipulinja palve-lee arkisin klo 9–12. Muina aikoina vastaajaan voi jättää soittopyynnön.
Valtakunnallisen neuvontapalvelun toimintamuodot ovat puhelin-, sähköposti- ja chat- verkkoneuvonta.
Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut antavat syöpään ja kuntoutumiseen liittyvää tietoa ja tukea.
7
Alueellisten syöpäyhdistysten neuvontapalvelut
Syöpäjärjestöissä eri puolilla Suomea toimii yhteensä noin 50 neuvontahoitajaa. Alueellisissa syöpäyhdistyksissä syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä voivat tavata neuvontahoitajan ja keskustella henkilökohtaisesti syöpään ja kuntoutu-miseen liittyvistä asioista. Lisäksi alueelliset syöpäyhdistykset järjestävät sopeu-tumisvalmennuskursseja, välittävät rintaproteeseja, tarkastavat luomia ja antavat periytyvyysneuvontaa. Alueelliset syöpäyhdistykset tarjoavat myös kriisiapua sai-rastuneille ja heidän läheisilleen. Alueellisten syöpäyhdistysten tehtävänä on myös edistää syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä terveyttä.
Periytyvyysneuvonta. Syöpäjärjestöjen valtakunnalli-nen neuvontapalvelu sekä alueelliset syöpäyhdistyk-set tarjoavat perinnöllisyysneuvontaa. Neuvonnan tavoitteena on vähentää syöpään sairastumiseen liit-tyvää huolta sekä antaa tietoa syövästä ja sen periy-tyvyydestä. Neuvontaa antavat syövän periytyvyy-teen perehtyneet ja koulutetut terveyden- ja sairaan-hoitajat. Tämän lisäksi perinnöllisyyteen erikoistunut asiantuntijalääkäri arvioi, tarvitaanko mahdollisia jatkotutkimuksia. Käynti Syöpäjärjestöjen perinnöllisyys-neuvonnassa on joko ilmainen tai maksaa toimistomaksun verran.
Ensitietotapahtumat. Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjes-töt järjestävät syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen ensitietotapahtumia. Niissä annetaan tietoa syöpään liittyvistä asioista ja Syöpäjärjestöjen palveluista henkilöille, jotka ovat juuri saaneet diagnoosin sekä heidän läheisilleen. Tapah-tumia järjestetään yhteistyössä sairaaloiden kanssa sairaalan tiloissa.
Vertaistukihenkilötoiminta. Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilas-järjestöt kouluttavat vertaistukihenkilöitä ja ylläpitävät vertaistukihenkilötoimintaa. Koulutettuja vertaistukihenkilöitä välitetään sekä alueellisesti että valtakunnalli-sesti. Lisäksi koulutetut vertaistukihenkilöt osallistuvat sopeutumisvalmennus-kurssien suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin. Vertaistukihenkilötoimintaa ohjaavat yhteiset toimintaperiaatteet ja -tavat, jotka on kuvattu Syöpäjärjestöjen Vertaistukitoiminnan käsikirjassa.
Valtakunnallinen neuvontapalvelu ohjaa hakeutumaan alueellisen syöpä-yhdistyksen periy-tyvyysneuvontaan.
8
2 Sopeutumisvalmennuskurssit
syöpään sairastuneille ja läheisille
Syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen suunnattua kuntoutusta ja sopeutumis-valmennusta toteuttavat Syöpäjärjestöjen lisäksi Kansaneläkelaitos (Kela), osa sairaaloista sekä yksityiset kuntoutuskeskukset. Syöpäjärjestöt toteuttavat sopeu-tumisvalmennuskursseja sekä Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustuksella että omalla rahoituksellaan. Osa alueellisista syöpäyhdistyk-sistä järjestää myös Kelan rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja.
2.1 Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssitKela järjestää syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen sopeutumisvalmennus-kursseja harkinnanvaraisena kuntoutuksena (KKRL 12. §). Vuosittain järjeste-tään noin 90–100 kurssia eri puolilla Suomea. Kelan kuntoutustoimintaa ohjaa-vat Kelan standardit. Standardeissa määritellään Kelan kuntoutuksen laatuvaati-mukset avo- ja laitosmuotoiselle kuntoutukselle. Standardi jakautuu osiin, jotka koskevat kuntoutujaa, kuntoutusprosessia sekä Kelan ja palveluntuottajan osuutta asiakkaan kuntoutusprosessissa. Standardien tavoitteena on turvata laadullisesti hyvä kuntoutus, joka toteutuu oikea-aikaisesti ja varmistaa kuntoutujan oikeu-det. Kela valvoo standardien avulla kuntoutuksen laatua.
Kela päivittää kuntoutusta ohjaavat standardit ja kilpailuttaa kuntoutuspalve-lujen tarjoajat neljän vuoden välein. Kela ostaa kilpailutuksen perusteella kun-toutuspalvelut kuntoutuskeskuksilta, jotka järjestävät sopeutumisvalmennus-kursseja syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen eri puolella Suomea.
9
Kurssit toteutetaan viiden vuorokauden pituisina jaksoina joko avo- tai laitos-muotoisina.
Kela on järjestänyt vuoteen 2012 saakka kuntoutusta pääasiassa alle 65-vuo-tiaille työikäisille henkilöille. Kuntoutuksen tärkeimpänä tavoitteena on ollut tukea työhön paluuta. Tästä syystä vuoteen 2014 saakka Syöpäjärjestöt on jär-jestänyt sopeutumisvalmennustoimintaa pääsääntöisesti eläkkeellä oleville yli 65-vuotiaille.
Vuodesta 2014 lähtien Kela on järjestänyt syöpäspesifisiä kursseja (palvelu-linjoja) sekä alle että yli 68-vuotiaille rintasyöpää, eturauhassyöpää, hematologis-ta syöpää, sekä suun ja nielun alueen syöpää sairastaville. Lisäksi Kela järjestää kursseja, joihin voivat osallistua kaikki syöpäpotilaat syöpädiagnoosista riippu-matta. Osa kursseista on yksilökursseja ja osa parikursseja, joihin syöpäpotilas osallistuu yhdessä läheisen kanssa. Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursse-ja myös syöpää sairastaville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Kelan sopeu-tumisvalmennuskurssit löytyvät Kelan verkkosivuilta kuntoutuskurssihaulla. Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajat ohjaavat ja auttavat syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään hakeutumaan myös Kelan rahoittamille sopeutumisvalmen-nuskursseille. Mikäli terveydenhuollossa on suositeltu syöpään sairastunutta ha-keutumaan Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssille (lääkärin B-lausun-to, muu selvitys terveydentilasta tai kuntoutussuunnitelma), on hänellä mahdol-lisuus hakea kuntoutusrahaa ja matkakulukorvauksia Kelalta.
2.2 Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssitSyöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan tar-koituksena on täydentää julkisia kuntoutuspalveluita. Kelan ja Syöpäjärjestöjen järjestämiä sopeutumisvalmen-nuskursseja on erotettu toisistaan sekä sisällöllisesti että rakenteellisesti. Syöpäjärjestöt ei järjestä sellaisia sopeu-tumisvalmennuskursseja, joita Kelan rahoituksella jo pi-detään. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja pidetään niille erityis-kohderyhmille, joille Kela ei järjestä syöpäspesifejä kursseja. Syöpäjärjestöjen so-peutumisvalmennuskurssit ovat pääasiassa teemallisia tai toiminnallisia kursse-ja, joihin Kelan standardit eivät puolestaan anna mahdollisuutta. Lisäksi lähes puolet Syöpäjärjestöjen kursseista on avomuotoisia sopeutumisvalmennus-kursseja.
Ei päällekkäistä toimintaa Kelan sopeutumis-valmennus-kurssien kanssa.
Syöpäjärjestöjen kurssit ovat pääasiassa teemallisia, toiminnallisia ja avomuotoisia kursseja syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen.
10
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan laatumääritelmät
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssien järjestämistä ohjaavat rahoitta-jan asettamat sopeutumisvalmennustoiminnan laatumääritelmät. Kurssit tulee toteuttaa ryhmämuotoisena, jolloin ammatillisesti ohjattu vertaistuki on mah-dollinen. Sopeutumisvalmennustoiminnalle ja yksittäisille sopeutumisvalmen-nuskursseille on asetettava tavoitteet, joiden toteutumista arvioidaan.
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään sekä työikäisille että eläkkeellä oleville syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Lisäksi kurs-seja on perheille, lapsille ja nuorille, jotka ovat joko itse sairastuneet tai joku muu perheenjäsenistä on sairastunut syöpään. Myös perinnöllisen syöpägeenin kantajille ja heidän läheisilleen järjestetään kursseja vastamaan heidän kasva-vaan tiedon ja tuen tarpeeseensa.
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit on suunnattu pääsiassa kai-kille syöpäpotilaille. Syöpäjärjestöt järjestää vuosittain muutamia syöpäspesifejä kursseja erityiskohderyhmille, kuten aivokasvainpotilaille sekä rintasyöpää ja gynekologista syöpää sairastaville. Sairausryhmä- tai kohderyhmäspesifeillä kursseilla pyritään vastaamaan kohderyhmän erityistarpeisiin.
Yleensä Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit ovat teemallisia kurs-seja. Kursseilla keskitytään työskentelemään tietyn teeman tai teemojen ympä-rillä. Tällaisia teemoja ovat esimerkiksi terveelliset elintavat, liikunta, parisuhde, suru tai omien voimavarojen ja vahvuuksien löytäminen. Kursseilla hyödynne-tään erilaisia toiminnallisia menetelmiä tai kurssin sisältö rakennetaan jonkin tietyn toiminnallisen menetelmän ympärille. Teemakurssit eroavat Kelan rahoit-tamista kursseista sekä rakenteellisesti että sisällöllisesti.
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssien sisällöt ja ohjelma suunni-tellaan joustaviksi, jotta ne vastaavat kurssilaisten odotuksia, tarpeita ja tavoitteita.
Sopeutumisvalmennuskurssien laatumääritelmät
• Toiminnalle on asetettu konkreettiset tavoitteet.
• Kurssit järjestetään ryhmämuotoisena.
• Järjestetään teemallisia kursseja.
• Toiminta mahdollistaa ammatillisesti ohjatun vertaistuen.
• Asiakaslähtöinen joustava ohjelma, jossa asiantuntijoilla on selkeä panostus.
11
Kurssien sisällöt ja ohjelmat vaihtelevat vuosittain. Kurssiohjelmia voidaan tar-vittaessa muuttaa vielä ennen kurssin alkua tai kurssin aikana osallistujien tar-peiden ja odotusten perusteella.
Kaikkien sopeutumisvalmennuskurssien tärkein sisältö on ammatillisesti ohjattu vertaistuki. Kurssille osallistuvat saavat vertaistukea niin muilta kurssi-laisilta kuin kurssilla mukana olevilta koulutetuilta vertaistukihenkilöiltä. Vertais-tuen saannin lisäksi kursseilla etsitään selviytymiskeinoja ja voimavaroja omaan fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen arjessa selviytymiseen. Sopeutumisval-mennuskursseilla pyritään edistämään myös terveiden elämäntapojen omaksu-mista.
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen omien toimitilojen lisäk-si kuntoutuskeskuksissa tai muissa erilaisissa kurssille soveltuvissa toimintaym-päristöissä. Useilla Syöpäjärjestöjen kursseilla hyödynnetään ympäröivää luontoa, liikuntakeskuksia, kulttuuripaikkoja sekä yhteistyökumppaneiden tiloja. Tarvit-taessa kursseille hankitaan ostopalveluina ulkopuolisia tiloja ja palveluja. Suo-men Syöpäyhdistys ry kilpailuttaa tarvittaessa ulkopuolelta hankitut ostopalvelut hankintalain edellyttämällä tavalla (Laki julkisista hankinnoista 1397/2016).
2.3 Syöpäjärjestöjen virkistyskurssitAlueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt järjestävät syö-pään sairastuneille ja heidän läheisilleen virkistyskursseja ja -lomia. Ne eivät ole samalla tavalla tavoitteellista toimintaa kuten sopeutumisvalmennuskurssit, vaan vapaamuotoisempaa ja kevyemmin toteutettua toimintaa. Virkistyskurssit sisältävät ohjattua yhteistä ohjelmaa, mutta ohjelmalle ei ole asetettu kuntoutu-mista edistäviä tavoitteita.
Virkistyslomilla on mahdollista myös saada vertaistukea, mutta ohjelmat eivät sisällä ammattilaisten ohjaamia tavoitteellisia vertaiskeskusteluja. Ohjelmat sisäl-tävät liikuntaa, hyvinvointiluentoja, leikkimielisiä pelejä ja visailua, yhteistä illan-viettoa ja yleistä virkistystä. Useimmat Syöpäjärjestöjen lomat toteutetaan yhteis-työssä Hyvinvointilomat ry:n kanssa.
Virkistyskursseja ja -lomia rahoitetaan pääosin jäsenjärjestöjen omalla kus-tannuksella, mutta myös STEAn avustuksella. Osallistuminen edellyttää oma-vastuuosuuden maksamista. Matkakuluja ei useimmiten korvata. Lomille on mahdollista hakea korkeintaan joka toinen vuosi. Lisätietoa virkistyskursseista ja -lomista löytyy alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestö-jen verkkosivuilta.
2.4
Syöp
äjär
jest
öjen
ja K
elan
sop
eutu
mis
valm
ennu
skur
ssie
n se
kä v
irki
stys
kurs
sien
ero
tSy
öpäj
ärje
stöj
en s
opeu
tum
isva
lmen
nusk
urss
itKe
lan
raho
ittam
at s
opeu
tum
isva
lmen
nusk
urss
itV
irki
stys
kurs
sit j
a - l
omat
Paik
kaKu
rsse
ja jä
rjes
tetä
än h
yvin
voin
ti- ja
kun
tout
us-
kesk
uksi
ssa
tai m
uiss
a ku
rssi
n ta
rpei
siin
sov
el-
tuvi
ssa
toim
inta
ympä
rist
öiss
ä se
kä jä
seny
hdis
-ty
sten
om
issa
toim
itilo
issa
. Kun
tout
uske
skuk
-si
ssa
järj
este
ttäv
ät k
urss
it on
kilp
ailu
tett
u ju
lkis
ia h
anki
ntoj
a ko
skev
an h
anki
ntal
ain
mu-
kais
esti
kynn
ysar
voje
n yl
ittye
ssä.
Kilp
ailu
tetu
is-
sa k
urss
eiss
a no
udat
etaa
n vo
imas
sa o
leva
a pu
iteso
pim
usta
.
Kurs
seja
järj
este
tään
hyv
invo
inti-
ja k
unto
utus
kesk
uksi
ssa.
Kur
ssi-
paik
at k
ilpai
lute
taan
nel
jän
vuod
en v
älei
n Ke
lan
stan
dard
eihi
n pe
rust
uen.
Vir
kist
ysku
rsse
ja ja
-lom
ia
void
aan
järj
estä
ä m
m.
hyvi
nvoi
nti-,
leir
i- ja
kun
-to
utus
kesk
uksi
ssa,
kyl
-py
löis
sä ta
i hot
elle
issa
. Jä
seny
hdis
tyks
et jä
rjes
tävä
t vi
rkis
tysk
urss
eja
STEA
n av
ustu
ksel
la y
htei
styö
ssä
mm
. Hyv
invo
intil
omat
ry:
n ja
Sol
aris
-Lom
at r
y:n
kans
-sa
sek
ä om
arah
oitu
ksel
la.
Kest
oKu
rssi
koht
aise
t tav
oitt
eet m
ääri
ttäv
ät k
urss
in
kest
on. K
urss
it ke
stäv
ät k
eski
mää
rin
2–8
vuor
okau
tta.
Tän
ä ai
kana
tulis
i saa
vutt
aa s
ekä
kurs
sille
ase
tetu
t tav
oitt
eet e
ttä
osal
listu
jien
henk
ilöko
htai
set t
avoi
ttee
t. Yh
den
kurs
sipä
ivän
ke
sto
on v
ähin
tään
7,5
tunt
ia.
Kurs
si k
estä
ä yh
täm
ittai
sest
i 5 v
uoro
kaut
ta. K
unto
utus
päiv
ä ke
stää
en
intä
än 8
tunt
ia. K
urss
in k
okon
aisk
esto
on
kesk
imää
rin
40 tu
ntia
. V
irki
stys
kurs
sien
kes
to o
n 3–
7 vu
orok
autt
a.
Kurs
si-
muo
to1)
Lai
tosm
uoto
inen
kur
ssi,
joss
a on
yht
ämitt
ai-
nen
2–5
vrk:
n ku
rssi
jaks
o. K
urss
i voi
sis
ältä
ä 1–
3 vr
k:n
pitu
isen
seu
rant
ajak
son
3, 6
tai 1
2 kk
:n k
ulut
tua
ensi
mm
äise
stä
kurs
sija
ksos
ta.
2) A
vom
uoto
inen
kur
ssi,
joss
a on
viik
oitt
aisi
a 2–
8 tu
nnin
pitu
isia
tapa
amis
ia.
Koko
nais
kest
o on
kes
kim
ääri
n 2–
6 kk
.3)
Lai
tosm
uoto
iste
n ja
avo
kurs
sien
yh
dist
elm
ät.
4) V
erkk
okur
ssit.
5) L
aito
smuo
tois
ten
avo-
ja e
täku
rssi
en
yhdi
stel
mät
.
Laito
smuo
toin
en k
urss
i, jo
ssa
on 5
vrk
:n p
ituin
en k
urss
ijaks
o.
Kurs
sille
on
mah
dolli
suus
osa
llist
ua a
vom
uoto
ises
ti, jo
lloin
os
allis
tuja
ei y
övy
kurs
sipa
ikas
sa.
Yhtä
mitt
aine
n ku
rssi
- tai
lo
mav
iikko
.
Kohd
e-ry
hmä
Syöp
äjär
jest
öt jä
rjes
tää
kurs
seja
nuo
rille
, ty
öikä
isill
e ja
elä
kkee
llä o
levi
lle•
syöp
ään
sair
astu
neill
e (s
yöpä
spes
ifise
t ja
teem
allis
et k
urss
it)•
lähe
isill
e•
syöp
ään
sair
astu
neill
e la
psill
e ja
nuo
rille
• sy
öpää
n sa
iras
tune
iden
last
en ja
nuo
rten
va
nhem
mill
e•
peri
nnöl
lisen
syö
päge
enin
kan
tajil
le ja
hei
dän
lähe
isill
een.
Alle
68-
vuot
iaill
e ja
yli
68-v
uotia
ille
syöp
ään
sair
astu
neill
e. O
sa
kurs
seis
ta o
n ta
rkoi
tett
u m
yös
syöp
ään
sair
astu
neid
en lä
heis
ille.
Ke
lan
raho
ituks
ella
järj
este
tään
kur
ssej
a ri
ntas
yöpä
ä, e
tura
uhas
-sy
öpää
, suu
n- ja
kur
kun
alue
en s
yöpä
ä ja
hem
atol
ogis
ta s
yöpä
ä sa
iras
tavi
lle. L
isäk
si jä
rjes
tetä
än s
opeu
tum
isva
lmen
nusk
urss
eja,
jo
ihin
voi
osa
llist
uja
syöp
ätau
dist
a ri
ippu
mat
ta.
Syöp
ään
sair
astu
neill
e ai
kuis
ille
ja h
eidä
n lä
heis
il-le
en, s
yöpä
än s
aira
stun
eil-
le la
psill
e ja
nuo
rille
sek
ä la
psip
erhe
ille,
jois
sa a
ikui
-ne
n on
sai
rast
unut
syö
-pä
än. M
yös
kurk
ku- j
a su
usyö
pään
sai
rast
unei
lle
on o
mia
vir
kist
yslo
mia
.
Osa
llis-
tujie
n va
linta
Ensi
sija
ises
ti ku
rssi
lais
et v
alita
an k
irja
llise
n ha
kem
ukse
n pe
rust
ella
. Tar
vitt
aess
a ha
kija
t ha
asta
tella
an. H
akul
omak
keen
liitt
eeks
i ei
tarv
ita lä
äkär
in la
usun
toa.
Kur
ssill
e ot
etaa
n es
isija
ises
ti ha
kija
, jok
a ei
ole
aie
mm
in o
salli
s-tu
nut s
opeu
tum
isva
lmen
nusk
urss
eille
.
Kurs
seill
e ha
keud
utaa
n lo
mak
keel
la K
U 1
32 (
hark
inna
nvar
aine
n ku
ntou
tus)
. Kun
tout
usha
kem
ukse
en li
itetä
än lä
äkär
in B
-laus
unto
ta
i vas
taav
at ti
edot
sis
ältä
vä lä
äket
iete
ellin
en s
elvi
tys,
jost
a se
lviä
ä ku
ntou
tuks
en p
erus
teen
a ol
eva
sair
aus
tai v
amm
a ja
toim
inta
kyky
, su
osite
ltu k
unto
utus
ja s
en p
erus
telu
t sek
ä ta
voitt
eet.
Kunt
outu
s-ha
kem
us li
ittei
neen
toim
iteta
an K
elaa
n ta
i suo
raan
hae
ttav
an k
urs-
sin
järj
estä
jälle
. Hak
emus
käs
itellä
än K
elas
sa ja
hak
ija s
aa k
irja
lli-
sen
päät
ökse
n os
allis
tum
ises
taan
.
Lom
ille
on m
ahdo
llist
a ha
kea
kork
eint
aan
joka
to
inen
vuo
si. V
irki
stys
-ku
rsse
ille
osal
listu
min
en
edel
lytt
ää o
mav
astu
u-os
uutt
a. V
irki
stys
kurs
sit
sisä
ltävä
t täy
siho
idon
.
Sisä
llöt
ja
ohje
lma
Sisä
llöt v
aiht
elev
at k
ohde
ryhm
än ta
rpei
den
ja
kurs
sin
teem
an m
ukaa
n. K
urss
it vo
ivat
sis
ällö
lli-
sest
i olla
joko
tied
ollis
ia, a
ktiv
oivi
a ta
i osa
llist
avia
. Ku
rsse
illa
osal
listu
ja o
n ak
tiivi
nen
toim
ija o
man
ku
ntou
tum
isen
sa ja
hyv
invo
intin
sa e
dist
ämis
eksi
. Ku
rsse
illa
anne
taan
tiet
oa s
yöpä
saira
utee
n ja
ho
itoih
in li
ittyv
istä
asi
oist
a, e
tsitä
än v
oim
avar
oja
ja s
elvi
ytym
iske
inoj
a ar
keen
sek
ä m
uutt
unee
seen
el
ämän
tilan
tees
een.
Kur
ssill
a m
ahdo
llist
etaa
n ve
rtai
stue
n sa
anti.
Ohj
elm
a on
jous
tava
ja m
uo-
katt
avis
sa o
salli
stuj
ien
tarp
eide
n pe
rust
eella
.
Sope
utum
isva
lmen
nusk
urss
ien
sisä
llöt p
erus
tuva
t Kel
an s
tand
ar-
deih
in, j
oiss
a on
mää
rite
lty k
urss
illa
käsi
teltä
vät s
eura
avat
teem
at:
1) p
syko
sosi
aalin
en o
hjau
s ja
neu
vont
a 2)
fyys
inen
akt
ivoi
nti j
a oh
jaus
3)
tieto
a ja
ohj
aust
a te
rvey
teen
liitt
yvis
tä a
sioi
sta
4) r
avits
e-m
usoh
jaus
5)
arje
ssa
toim
imin
en. K
unto
utuk
sess
a kä
ytet
tävä
t te
emat
ova
t val
inna
isia
. Hen
kilö
stö
ja k
unto
utuj
at v
alits
evat
sel
lai-
set t
eem
ojen
pai
notu
kset
, jot
ka p
arha
iten
sove
ltuva
t kun
tout
ujie
n ta
voitt
eisi
in ja
tarp
eisi
in. H
enki
löst
ö au
ttaa
kun
tout
ujaa
löyt
ämää
n te
emoj
en a
vulla
om
at v
ahvu
uten
sa ja
voi
mav
aran
sa.
Lom
aohj
elm
a vo
i sis
ältä
ä es
imer
kiks
i liik
kum
ista
lu
onno
ssa,
hyv
invo
inti-
luen
toja
, ves
ijum
ppaa
, yh
teis
tä il
lanv
iett
oa ja
yl
eist
ä vi
rkis
tyst
ä.
Men
e-te
lmät
Kurs
sille
val
itaan
toim
inna
llisi
a m
enet
elm
iä
henk
ilöko
htai
sten
tai k
urss
in ta
voitt
eide
n ty
ös-
täm
isee
n ta
i tuk
emaa
n ry
hmäy
tym
istä
tai k
urs-
sin
teem
an k
äsitt
elyä
. Men
etel
mät
voi
vat o
lla
esim
. ohj
attu
ja lu
ovia
toim
into
ja ja
teht
äviä
, jo
ita v
oi te
hdä
joko
itse
näis
esti
tai r
yhm
ässä
. To
imin
nalli
sina
men
etel
min
ä vo
idaa
n hy
ödyn
-tä
ä es
im. m
usiik
kia
ja ta
idet
ta, m
utta
niit
ä ei
kä
ytet
ä te
rape
uttis
in ta
rkoi
tuks
in.
Hen
kilö
stö
tote
utta
a va
littu
ja te
emoj
en a
vulla
eri
lais
ia m
enet
elm
iä
niin
, ett
ä ku
ntou
tus
eten
ee ta
voitt
eelli
sest
i ja
edis
tää
kunt
outu
jien
aktii
vist
a os
allis
tum
ista
.
Käyt
etyt
toim
inna
t tuk
evat
vi
rkis
tyst
ä ja
akt
ivoi
ntia
. Lo
mat
eiv
ät s
isäl
lä o
hjat
-tu
ja v
erta
iske
skus
telu
ja.
Asi
an-
tunt
ijat
Pääv
astu
ullis
ena
ohja
ajan
a to
imii
terv
eyde
n-hu
ollo
n am
mat
tilai
nen
jäse
nyhd
isty
kses
tä.
Kurs
sit t
oteu
teta
an jä
rjes
tölä
htöi
sest
i, ta
valli
-si
mm
in jä
rjes
tön
omal
la h
enki
löku
nnal
la. K
urs-
seill
a vo
idaa
n hy
ödyn
tää
ulko
puol
isia
asi
an-
tunt
ijoita
ja k
oulu
tett
uja
vert
aist
ukih
enki
löitä
.
Kela
n jä
rjes
täm
ä ku
ntou
tus
on m
onia
mm
atill
ista
. Pal
velu
ntuo
ttaj
a ni
meä
ä yk
sitt
äise
n ku
rssi
n he
nkilö
stön
(ty
öryh
mä,
eri
tyis
työn
teki
jät
ja m
uu k
unto
utus
henk
ilöst
ö). T
yöry
hmää
n ku
uluu
nel
jä jä
sent
ä,
mm
. eri
kois
lääk
äri,
sair
aanh
oita
ja A
MK
ja p
syko
logi
. Mon
iam
mat
il-lis
en ty
öryh
män
lisä
ksi k
urss
ille
osal
listu
u ku
rssi
n ja
koh
dery
hmän
ta
rpei
den
peru
stee
lla v
ähin
tään
kak
si e
rity
isty
önte
kijä
ä.
Kurs
seill
a vo
i toi
mia
m
m. v
apaa
-aja
nohj
aajia
. V
irki
stys
kurs
seilt
a ei
ede
lly-
tetä
eri
tyis
asia
ntun
tijoi
den
työp
anos
ta.
Arv
ioin
tiKu
rsse
ja a
rvio
idaa
n se
kä s
opeu
tum
isva
lmen
-nu
skur
ssito
imin
nalle
ase
tett
ujen
yle
iste
n ta
-vo
ittei
den
(tie
to, v
oim
avar
at, s
elvi
ytym
iske
inot
, ve
rtai
stuk
i, he
nkilö
koht
aist
en ta
voitt
eide
n to
teut
umin
en)
että
täsm
enne
ttyj
en k
urss
i-ko
htai
sten
tavo
ittei
den
avul
la. K
urss
in p
ääty
t-ty
ä se
n tu
loks
ia ja
vai
kutu
ksia
arv
ioid
aan
yh-
teis
ten
pala
ute-
ja a
rvio
intil
omak
keid
en a
vulla
.
Kurs
sien
arv
ioin
niss
a ke
skei
siä
ovat
kun
tout
ukse
n ta
voitt
eet,
kunt
outu
ksel
la s
aavu
tett
u os
allis
uus,
elä
män
laat
u se
kä to
imin
ta-
tai t
yöky
ky. K
unto
utuj
an ta
voitt
eide
n sa
avut
tam
ista
arv
ioid
aan
GA
S-m
enet
elm
ällä
(G
oal A
ttai
nmen
t Sca
ling)
ja e
läm
änla
atua
ai
kuis
ten
kunt
outu
spal
velu
issa
Maa
ilman
terv
eysj
ärje
stön
W
HO
QO
L-B
REF
elä
män
laat
umitt
arill
a. M
ittar
eide
n lis
äksi
ku
ntou
tujil
la o
n ry
hmäm
uoto
inen
lopp
ukes
kust
elu.
Vir
kist
ysku
rsse
ilta
ja
-lom
ilta
void
aan
kerä
tä
sekä
suu
llist
a et
tä k
irja
llis-
ta p
alau
tett
a lo
mie
n jä
rjes
-tä
mis
essä
onn
istu
mis
esta
.
2.4
Syöp
äjär
jest
öjen
ja K
elan
sop
eutu
mis
valm
ennu
skur
ssie
n se
kä v
irki
stys
kurs
sien
ero
tSy
öpäj
ärje
stöj
en s
opeu
tum
isva
lmen
nusk
urss
itKe
lan
raho
ittam
at s
opeu
tum
isva
lmen
nusk
urss
itV
irki
stys
kurs
sit j
a - l
omat
Paik
kaKu
rsse
ja jä
rjes
tetä
än h
yvin
voin
ti- ja
kun
tout
us-
kesk
uksi
ssa
tai m
uiss
a ku
rssi
n ta
rpei
siin
sov
el-
tuvi
ssa
toim
inta
ympä
rist
öiss
ä se
kä jä
seny
hdis
-ty
sten
om
issa
toim
itilo
issa
. Kun
tout
uske
skuk
-si
ssa
järj
este
ttäv
ät k
urss
it on
kilp
ailu
tett
u ju
lkis
ia h
anki
ntoj
a ko
skev
an h
anki
ntal
ain
mu-
kais
esti
kynn
ysar
voje
n yl
ittye
ssä.
Kilp
ailu
tetu
is-
sa k
urss
eiss
a no
udat
etaa
n vo
imas
sa o
leva
a pu
iteso
pim
usta
.
Kurs
seja
järj
este
tään
hyv
invo
inti-
ja k
unto
utus
kesk
uksi
ssa.
Kur
ssi-
paik
at k
ilpai
lute
taan
nel
jän
vuod
en v
älei
n Ke
lan
stan
dard
eihi
n pe
rust
uen.
Vir
kist
ysku
rsse
ja ja
-lom
ia
void
aan
järj
estä
ä m
m.
hyvi
nvoi
nti-,
leir
i- ja
kun
-to
utus
kesk
uksi
ssa,
kyl
-py
löis
sä ta
i hot
elle
issa
. Jä
seny
hdis
tyks
et jä
rjes
tävä
t vi
rkis
tysk
urss
eja
STEA
n av
ustu
ksel
la y
htei
styö
ssä
mm
. Hyv
invo
intil
omat
ry:
n ja
Sol
aris
-Lom
at r
y:n
kans
-sa
sek
ä om
arah
oitu
ksel
la.
Kest
oKu
rssi
koht
aise
t tav
oitt
eet m
ääri
ttäv
ät k
urss
in
kest
on. K
urss
it ke
stäv
ät k
eski
mää
rin
2–8
vuor
okau
tta.
Tän
ä ai
kana
tulis
i saa
vutt
aa s
ekä
kurs
sille
ase
tetu
t tav
oitt
eet e
ttä
osal
listu
jien
henk
ilöko
htai
set t
avoi
ttee
t. Yh
den
kurs
sipä
ivän
ke
sto
on v
ähin
tään
7,5
tunt
ia.
Kurs
si k
estä
ä yh
täm
ittai
sest
i 5 v
uoro
kaut
ta. K
unto
utus
päiv
ä ke
stää
en
intä
än 8
tunt
ia. K
urss
in k
okon
aisk
esto
on
kesk
imää
rin
40 tu
ntia
. V
irki
stys
kurs
sien
kes
to o
n 3–
7 vu
orok
autt
a.
Kurs
si-
muo
to1)
Lai
tosm
uoto
inen
kur
ssi,
joss
a on
yht
ämitt
ai-
nen
2–5
vrk:
n ku
rssi
jaks
o. K
urss
i voi
sis
ältä
ä 1–
3 vr
k:n
pitu
isen
seu
rant
ajak
son
3, 6
tai 1
2 kk
:n k
ulut
tua
ensi
mm
äise
stä
kurs
sija
ksos
ta.
2) A
vom
uoto
inen
kur
ssi,
joss
a on
viik
oitt
aisi
a 2–
8 tu
nnin
pitu
isia
tapa
amis
ia.
Koko
nais
kest
o on
kes
kim
ääri
n 2–
6 kk
.3)
Lai
tosm
uoto
iste
n ja
avo
kurs
sien
yh
dist
elm
ät.
4) V
erkk
okur
ssit.
5) L
aito
smuo
tois
ten
avo-
ja e
täku
rssi
en
yhdi
stel
mät
.
Laito
smuo
toin
en k
urss
i, jo
ssa
on 5
vrk
:n p
ituin
en k
urss
ijaks
o.
Kurs
sille
on
mah
dolli
suus
osa
llist
ua a
vom
uoto
ises
ti, jo
lloin
os
allis
tuja
ei y
övy
kurs
sipa
ikas
sa.
Yhtä
mitt
aine
n ku
rssi
- tai
lo
mav
iikko
.
Kohd
e-ry
hmä
Syöp
äjär
jest
öt jä
rjes
tää
kurs
seja
nuo
rille
, ty
öikä
isill
e ja
elä
kkee
llä o
levi
lle•
syöp
ään
sair
astu
neill
e (s
yöpä
spes
ifise
t ja
teem
allis
et k
urss
it)•
lähe
isill
e•
syöp
ään
sair
astu
neill
e la
psill
e ja
nuo
rille
• sy
öpää
n sa
iras
tune
iden
last
en ja
nuo
rten
va
nhem
mill
e•
peri
nnöl
lisen
syö
päge
enin
kan
tajil
le ja
hei
dän
lähe
isill
een.
Alle
68-
vuot
iaill
e ja
yli
68-v
uotia
ille
syöp
ään
sair
astu
neill
e. O
sa
kurs
seis
ta o
n ta
rkoi
tett
u m
yös
syöp
ään
sair
astu
neid
en lä
heis
ille.
Ke
lan
raho
ituks
ella
järj
este
tään
kur
ssej
a ri
ntas
yöpä
ä, e
tura
uhas
-sy
öpää
, suu
n- ja
kur
kun
alue
en s
yöpä
ä ja
hem
atol
ogis
ta s
yöpä
ä sa
iras
tavi
lle. L
isäk
si jä
rjes
tetä
än s
opeu
tum
isva
lmen
nusk
urss
eja,
jo
ihin
voi
osa
llist
uja
syöp
ätau
dist
a ri
ippu
mat
ta.
Syöp
ään
sair
astu
neill
e ai
kuis
ille
ja h
eidä
n lä
heis
il-le
en, s
yöpä
än s
aira
stun
eil-
le la
psill
e ja
nuo
rille
sek
ä la
psip
erhe
ille,
jois
sa a
ikui
-ne
n on
sai
rast
unut
syö
-pä
än. M
yös
kurk
ku- j
a su
usyö
pään
sai
rast
unei
lle
on o
mia
vir
kist
yslo
mia
.
Osa
llis-
tujie
n va
linta
Ensi
sija
ises
ti ku
rssi
lais
et v
alita
an k
irja
llise
n ha
kem
ukse
n pe
rust
ella
. Tar
vitt
aess
a ha
kija
t ha
asta
tella
an. H
akul
omak
keen
liitt
eeks
i ei
tarv
ita lä
äkär
in la
usun
toa.
Kur
ssill
e ot
etaa
n es
isija
ises
ti ha
kija
, jok
a ei
ole
aie
mm
in o
salli
s-tu
nut s
opeu
tum
isva
lmen
nusk
urss
eille
.
Kurs
seill
e ha
keud
utaa
n lo
mak
keel
la K
U 1
32 (
hark
inna
nvar
aine
n ku
ntou
tus)
. Kun
tout
usha
kem
ukse
en li
itetä
än lä
äkär
in B
-laus
unto
ta
i vas
taav
at ti
edot
sis
ältä
vä lä
äket
iete
ellin
en s
elvi
tys,
jost
a se
lviä
ä ku
ntou
tuks
en p
erus
teen
a ol
eva
sair
aus
tai v
amm
a ja
toim
inta
kyky
, su
osite
ltu k
unto
utus
ja s
en p
erus
telu
t sek
ä ta
voitt
eet.
Kunt
outu
s-ha
kem
us li
ittei
neen
toim
iteta
an K
elaa
n ta
i suo
raan
hae
ttav
an k
urs-
sin
järj
estä
jälle
. Hak
emus
käs
itellä
än K
elas
sa ja
hak
ija s
aa k
irja
lli-
sen
päät
ökse
n os
allis
tum
ises
taan
.
Lom
ille
on m
ahdo
llist
a ha
kea
kork
eint
aan
joka
to
inen
vuo
si. V
irki
stys
-ku
rsse
ille
osal
listu
min
en
edel
lytt
ää o
mav
astu
u-os
uutt
a. V
irki
stys
kurs
sit
sisä
ltävä
t täy
siho
idon
.
Sisä
llöt
ja
ohje
lma
Sisä
llöt v
aiht
elev
at k
ohde
ryhm
än ta
rpei
den
ja
kurs
sin
teem
an m
ukaa
n. K
urss
it vo
ivat
sis
ällö
lli-
sest
i olla
joko
tied
ollis
ia, a
ktiv
oivi
a ta
i osa
llist
avia
. Ku
rsse
illa
osal
listu
ja o
n ak
tiivi
nen
toim
ija o
man
ku
ntou
tum
isen
sa ja
hyv
invo
intin
sa e
dist
ämis
eksi
. Ku
rsse
illa
anne
taan
tiet
oa s
yöpä
saira
utee
n ja
ho
itoih
in li
ittyv
istä
asi
oist
a, e
tsitä
än v
oim
avar
oja
ja s
elvi
ytym
iske
inoj
a ar
keen
sek
ä m
uutt
unee
seen
el
ämän
tilan
tees
een.
Kur
ssill
a m
ahdo
llist
etaa
n ve
rtai
stue
n sa
anti.
Ohj
elm
a on
jous
tava
ja m
uo-
katt
avis
sa o
salli
stuj
ien
tarp
eide
n pe
rust
eella
.
Sope
utum
isva
lmen
nusk
urss
ien
sisä
llöt p
erus
tuva
t Kel
an s
tand
ar-
deih
in, j
oiss
a on
mää
rite
lty k
urss
illa
käsi
teltä
vät s
eura
avat
teem
at:
1) p
syko
sosi
aalin
en o
hjau
s ja
neu
vont
a 2)
fyys
inen
akt
ivoi
nti j
a oh
jaus
3)
tieto
a ja
ohj
aust
a te
rvey
teen
liitt
yvis
tä a
sioi
sta
4) r
avits
e-m
usoh
jaus
5)
arje
ssa
toim
imin
en. K
unto
utuk
sess
a kä
ytet
tävä
t te
emat
ova
t val
inna
isia
. Hen
kilö
stö
ja k
unto
utuj
at v
alits
evat
sel
lai-
set t
eem
ojen
pai
notu
kset
, jot
ka p
arha
iten
sove
ltuva
t kun
tout
ujie
n ta
voitt
eisi
in ja
tarp
eisi
in. H
enki
löst
ö au
ttaa
kun
tout
ujaa
löyt
ämää
n te
emoj
en a
vulla
om
at v
ahvu
uten
sa ja
voi
mav
aran
sa.
Lom
aohj
elm
a vo
i sis
ältä
ä es
imer
kiks
i liik
kum
ista
lu
onno
ssa,
hyv
invo
inti-
luen
toja
, ves
ijum
ppaa
, yh
teis
tä il
lanv
iett
oa ja
yl
eist
ä vi
rkis
tyst
ä.
Men
e-te
lmät
Kurs
sille
val
itaan
toim
inna
llisi
a m
enet
elm
iä
henk
ilöko
htai
sten
tai k
urss
in ta
voitt
eide
n ty
ös-
täm
isee
n ta
i tuk
emaa
n ry
hmäy
tym
istä
tai k
urs-
sin
teem
an k
äsitt
elyä
. Men
etel
mät
voi
vat o
lla
esim
. ohj
attu
ja lu
ovia
toim
into
ja ja
teht
äviä
, jo
ita v
oi te
hdä
joko
itse
näis
esti
tai r
yhm
ässä
. To
imin
nalli
sina
men
etel
min
ä vo
idaa
n hy
ödyn
-tä
ä es
im. m
usiik
kia
ja ta
idet
ta, m
utta
niit
ä ei
kä
ytet
ä te
rape
uttis
in ta
rkoi
tuks
in.
Hen
kilö
stö
tote
utta
a va
littu
ja te
emoj
en a
vulla
eri
lais
ia m
enet
elm
iä
niin
, ett
ä ku
ntou
tus
eten
ee ta
voitt
eelli
sest
i ja
edis
tää
kunt
outu
jien
aktii
vist
a os
allis
tum
ista
.
Käyt
etyt
toim
inna
t tuk
evat
vi
rkis
tyst
ä ja
akt
ivoi
ntia
. Lo
mat
eiv
ät s
isäl
lä o
hjat
-tu
ja v
erta
iske
skus
telu
ja.
Asi
an-
tunt
ijat
Pääv
astu
ullis
ena
ohja
ajan
a to
imii
terv
eyde
n-hu
ollo
n am
mat
tilai
nen
jäse
nyhd
isty
kses
tä.
Kurs
sit t
oteu
teta
an jä
rjes
tölä
htöi
sest
i, ta
valli
-si
mm
in jä
rjes
tön
omal
la h
enki
löku
nnal
la. K
urs-
seill
a vo
idaa
n hy
ödyn
tää
ulko
puol
isia
asi
an-
tunt
ijoita
ja k
oulu
tett
uja
vert
aist
ukih
enki
löitä
.
Kela
n jä
rjes
täm
ä ku
ntou
tus
on m
onia
mm
atill
ista
. Pal
velu
ntuo
ttaj
a ni
meä
ä yk
sitt
äise
n ku
rssi
n he
nkilö
stön
(ty
öryh
mä,
eri
tyis
työn
teki
jät
ja m
uu k
unto
utus
henk
ilöst
ö). T
yöry
hmää
n ku
uluu
nel
jä jä
sent
ä,
mm
. eri
kois
lääk
äri,
sair
aanh
oita
ja A
MK
ja p
syko
logi
. Mon
iam
mat
il-lis
en ty
öryh
män
lisä
ksi k
urss
ille
osal
listu
u ku
rssi
n ja
koh
dery
hmän
ta
rpei
den
peru
stee
lla v
ähin
tään
kak
si e
rity
isty
önte
kijä
ä.
Kurs
seill
a vo
i toi
mia
m
m. v
apaa
-aja
nohj
aajia
. V
irki
stys
kurs
seilt
a ei
ede
lly-
tetä
eri
tyis
asia
ntun
tijoi
den
työp
anos
ta.
Arv
ioin
tiKu
rsse
ja a
rvio
idaa
n se
kä s
opeu
tum
isva
lmen
-nu
skur
ssito
imin
nalle
ase
tett
ujen
yle
iste
n ta
-vo
ittei
den
(tie
to, v
oim
avar
at, s
elvi
ytym
iske
inot
, ve
rtai
stuk
i, he
nkilö
koht
aist
en ta
voitt
eide
n to
teut
umin
en)
että
täsm
enne
ttyj
en k
urss
i-ko
htai
sten
tavo
ittei
den
avul
la. K
urss
in p
ääty
t-ty
ä se
n tu
loks
ia ja
vai
kutu
ksia
arv
ioid
aan
yh-
teis
ten
pala
ute-
ja a
rvio
intil
omak
keid
en a
vulla
.
Kurs
sien
arv
ioin
niss
a ke
skei
siä
ovat
kun
tout
ukse
n ta
voitt
eet,
kunt
outu
ksel
la s
aavu
tett
u os
allis
uus,
elä
män
laat
u se
kä to
imin
ta-
tai t
yöky
ky. K
unto
utuj
an ta
voitt
eide
n sa
avut
tam
ista
arv
ioid
aan
GA
S-m
enet
elm
ällä
(G
oal A
ttai
nmen
t Sca
ling)
ja e
läm
änla
atua
ai
kuis
ten
kunt
outu
spal
velu
issa
Maa
ilman
terv
eysj
ärje
stön
W
HO
QO
L-B
REF
elä
män
laat
umitt
arill
a. M
ittar
eide
n lis
äksi
ku
ntou
tujil
la o
n ry
hmäm
uoto
inen
lopp
ukes
kust
elu.
Vir
kist
ysku
rsse
ilta
ja
-lom
ilta
void
aan
kerä
tä
sekä
suu
llist
a et
tä k
irja
llis-
ta p
alau
tett
a lo
mie
n jä
rjes
-tä
mis
essä
onn
istu
mis
esta
.
14
3 Syöpäjärjestöjen sopeutumis-
valmennustoiminnan tavoitteet
Sopeutumisvalmennustoiminnan päätavoite on antaa tietoa syöpäsairaudesta sekä psykososiaalista tukea syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Erityi-sesti pyritään vahvistamaan syöpään sairastuneiden voimavaroja ja toiminta-mahdollisuuksia arjesta selviytymiseen sekä antamaan ammatillisesti ohjattua vertaistukea.
Sopeutumisvalmennuskursseille on määritelty yleiset ns. lyhyen aikavälin ta-voitteet, jotka ohjaavat kurssin suunnittelua ja toteutusta. Nämä yleiset tavoitteet pyritään saavuttamaan kurssin aikana, ja niiden toteutumista arvioidaan kurssin päätyttyä. Sopeutumisvalmennustoiminnan yleiset tavoitteet ovat tiedon, voima-varojen ja selviytymiskeinojen lisääntyminen, vertaistuen saaminen, henkilö-kohtaisten tavoitteiden toteutuminen sekä onnistuneen kurssin järjestäminen.
Näiden tavoitteiden lisäksi asetetaan myös kurssikohtaiset tavoitteet. Niillä joko täsmennetään yleisiä tavoitteita tai kurssille asetetaan uusia täsmennettyjä tavoitteita. Kurssin tuloksia ja vaikutuksia arvioidaan sekä yleisten että kurssi-kohtaisten tavoitteiden avulla kurssille osallistuneiden näkökulmasta.
Sopeutumisvalmennustoiminnalla voi olla vaikutuksia muun muassa ihmi-sen kokemaan elämänlaatuun, toiminta- ja työkykyyn sekä terveyteen. Näitä pit-kän aikavälin tavoitteita ei varsinaisesti sopeutumisvalmennuskursseilla pystytä eikä pyritäkään saavuttamaan. Niitä voidaan kutsua ”ihannetilaksi”, johon kurs-seilla voi olla jokin yhteys tai vaikutus. Esimerkiksi ihmisen kokemaan elämän-laatuun ja terveyteen vaikuttavat kurssin lisäksi monet muut muuttujat, kuten yksilön henkilökohtaiset taustatekijät (ikä, sukupuoli, elintavat), muut sairaudet, yleinen terveydentila, sosiaaliset suhteet (perhe, ystävät), ympäristö (koti, asuin-
15
paikkakunta) sekä aiemmat kokemukset ja elämänhistoria. Sopeutumisvalmennus-toiminnassa ei ole tarpeen osoittaa, vaikuttaako kurssi ihmisen elämänlaatuun tai terveydentilaan.
Sopeutumisvalmennustoiminnan osatavoitteina on • antaa tietoa syöpäsairaudesta ja sairauden vaikutuksista elämän eri
osa-alueilla• antaa tietoa terveellisistä, hyvinvointia tukevista elintavoista sekä ohjausta
elämäntapamuutokseen • antaa ammatillista psykososiaalista tukea ja ohjausta fyysiseen, psyykkiseen
ja sosiaaliseen toipumiseen ja elämänmuutokseen• auttaa löytämään voimavaroja ja keinoja selviytyä sairauden aiheuttamasta
muutoksesta ja arjesta• mahdollistaa ammatillisesti ohjattu vertaistuki• auttaa ja ohjata osallistujia saavuttamaan henkilökohtaiset tavoitteet• järjestää kursseja kurssisuunnitelmien mukaisesti ja onnistua kurssien
järjestämisessä.
Kurssin järjestämisessä onnistuminen
Tieto
Voimavarat
Selviytymis-keinot
Vertaistuki
Sopeutumis-valmennustoiminnan tulokset ja vaikutukset
➞ kurssin aikana mitattavissa ja saavutettavissa olevia tavoitteita
Osallistujien henkilö-kohtaisten tavoitteiden toteutuminen
Vaikeasti arvioitavissa olevat pitkän aikavälin tavoitteet ”ihannetila”
Sopeutumisvalmennus-toiminnan arvioitavissa olevat yleiset lyhyen aikavälin tavoitteet
Pitkän aikavälin tavoitteet ”ihannetila”• hyvä elämä• hyvä elämänlaatu• työ- ja toimintakyky• terveys
16
4Kohderyhmät
Arviolta 30–40 % sairaalassa hoidettavana olevista syöpään sairastuneista voisi hyötyä sopeutumisvalmennustoiminnan kaltaisesta varhaisesta tuesta, joka edis-tää kuntoutumista. Tällä hetkellä kuntouttavan toiminnan piirissä on arviolta vain 5–10 % syöpään sairastuneista.
Syöpäjärjestöt järjestää sopeutumisvalmennuskursseja seuraaville kohderyhmille:• syöpään sairastuneille työikäisille ja eläkeikäisille • syöpään sairastuneille 17–35-vuotiaille nuorille aikuisille • syöpään sairastuneille alle 17-vuotiaille lapsille ja nuorille• nuorille, joiden vanhempi on sairastunut syöpään• kroonista ja uusiutunutta syöpää sairastaville• perheille, joissa toinen vanhemmista on sairastunut syöpään• perheille, joissa lapsi tai nuori on sairastunut syöpään• terveille ja sairastuneille, perinnöllistä syöpägeeniä kantaville henkilöille• syöpään sairastuneiden läheisille.
17
5 Kurssimuodot ja -sisällöt
5.1 KurssimuodotSyöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään avomuotoisina useam-man viikon pituisina jaksoina, 2–5 vuorokauden pituisina laitosmuotoisina kurs-seina kuntoutuskeskuksissa, etäkursseina verkossa tai näiden yhdistelminä. Kurssin vähimmäiskesto on kaksi vuorokautta (15 tuntia). Kurssit toteutetaan järjestölähtöisesti, järjestön oman henkilöstön avulla hyödyntämällä vertaistukea ja ulkopuolisia asiantuntijoita.
a) Avokurssit kestävät useamman viikon. Ne järjestetään koko- tai osapäiväisinä kokonaisuuksina, joissa yksittäisten ryhmämuotoisten tapaamisten kesto on 2–8 tuntia. Avokurssit järjestetään yleensä syöpäyhdistysten omissa tiloissa tai tarvittaessa muissa toimintaan soveltuvissa tiloissa. Koska kurssit toteutetaan suljetuissa ryhmissä, pitää osallistujien sitoutua koko kurssiin. Ohjattujen ryhmä-tapaamisten välillä voi olla välitehtäviä, vertaistukeen perustuvia ryhmätapaami-sia tai muuta yhteisöllisyyttä tukevaa toimintaa.
b) Laitoskurssit järjestetään kuntoutuskeskuksissa tai muissa kurssille soveltu-vissa paikoissa, joissa on mahdollisuus yöpymiseen ja täysihoitoon. Laitoskurssit järjestetään 3–5 vuorokauden yhtäjaksoisina kursseina. Kurssit voidaan toteuttaa viikonloppuna (pe–su) tai viikolla (ma–pe). Kurssi voi sisältää myös 1–3 vuoro-kauden pituisen seurantajakson 3, 6 tai 12 kuukauden kuluttua ensimmäisestä kurssijaksosta. Kuntoutusjaksoilla on mahdollista irrottautua arjesta ja keskittyä omaan itseensä. Koska kurssit toteutetaan suljetuissa ryhmissä, on osallistujien sitouduttava koko kurssijaksoon. Kurssit voivat olla joko syöpäspesifejä kursseja,
18
jolloin ne on tarkoitettu tiettyyn syöpään sairastuneille, tai teemakursseja, joihin voivat osallistua kaikki syöpäpotilaat. Vaikka kursseilla voi olla eri syöpään sairas-tuneita, kurssilaisia yhdistää aina jokin yhteinen asia. Tämä on tärkeää, jotta ryh-mäytyminen onnistuu.
c) Verkkokurssit. Verkkokursseja järjestetään erilaisia verkkoympäristöjä ja -tekno-logiaa hyödyntäen. Verkkokursseilla voi olla muun muassa etätehtäviä, oma-apu- ja etävalmennusohjelmia, verkkokeskustelualustoja ryhmä- tai yksilökeskuste-luissa, erilaisia oppimisympäristöjä, videoita sekä verkkotekstejä. Verkossa voi-daan lähettää sekä reaaliaikaisia että tallennettuja asiantuntijaluentoja tai tilaus-pohjaisia podcasting-lähetyksiä.
c) Yhdistelmäkurssit. Kursseja voidaan järjestää myös laitos- ja avomuotoisen sekä verkkokurssin yhdistelmänä, jonka alussa pidetään esimerkiksi 2–5 vuoro-kauden pituinen jakso kuntoutuskeskuksessa. Kurssia jatketaan avomuotoisesti viikoittaisilla tapaamisilla. Yhdistelmäkurssilla voidaan hyödyntää myös verkkoa.
5.2 KurssisisällötSopeutumisvalmennuskurssit pyrkivät edistämään paluuta normaaliin arkeen ja elämään ilman syöpää, silloin kun sairaus on hoitojen avulla saatu parannettua. Parantumatonta syöpää sairastavia pyritään tukemaan niin, että he voivat elää mahdollisimman hyvää arkea sairaudesta huolimatta.
Sopeutumisvalmennuskursseilla pyritään erityisesti siihen, että syöpään sai-rastunut ymmärtää sairautensa merkityksen ja pystyy hyväksymään tilanteen. Lisäksi hänelle annetaan tukea sosiaaliseen ja psyykkiseen selviytymiseen. On-nellisuus, optimismi ja myönteinen suhtautuminen tulevaisuuteen edistävät sel-viytymistä ja sopeutumista sairauden aiheuttamaan elämänmuutokseen.
Kursseilta on tarkoitus saada psykososiaalista tukea terveydenhuollon am-mattilaisilta ja vertaistukea sellaisilta, joilla on samankaltaisia kokemuksia. Kurs-seilla autetaan myös tunnistamaan omia vahvuuksia ja ottamaan käyttöön ulkoi-sia ympäristön tarjoamia voimavaroja ja selviytymiskeinoja. Kursseilla vahviste-taan sosiaalisia verkostoja ja osallistetaan syöpään sairastuneita ja heidän lähei-siään edistämään itse terveyttään ja hyvinvointiaan.
Sopeutumisvalmennuskurssit ovat joko syöpäspesifejä kursseja tai teema-kursseja. Syöpäspesifisillä kursseilla keskitytään johonkin tiettyyn syöpäsairau-teen, jolloin kurssin sisältö suunnitellaan diagnoosilähtöisesti osallistujien tar-peet huomioon ottaen. Teemakursseilla keskitytään usein syvällisemmin jonkin syöpää koskevan aiheen (teeman) käsittelyyn. Sopeutumisvalmennuskurssien sisällöt ja ohjausmenetelmät valitaan kohderyhmän tarpeiden mukaan. Kurssilla käytettävät toiminnalliset menetelmät valitaan tukemaan henkilökohtaisia ja
19
kurssikohtaisia tavoitteita, tai menetelmien avulla työstetään jotakin kurssin aihetta.
Sopeutumisvalmennuskurssit voidaan jakaa kurssisisältöjen ja toiminnallis-ten menetelmävalintojen perusteella kolmeen eri kurssikategoriaan: tiedollisiin, aktivoiviin ja osallistaviin kursseihin. Kategorisointi perustuu osallistujien osal-lisuuteen ja aktiivisuuteen sekä toiminnallisten menetelmien valintaan ja käyt-töön. Kaikilta osallistujilta odotetaan sitoutuneisuutta ja osallistumista kurssilla järjestettävään ohjattuun toimintaan.
Tiedollisilla kursseilla pääpaino on tiedon saamisessa omasta sairaudesta. Osal-listujat saavat yleistä tietoa jostakin tietystä syöpäsairaudesta, sairauden hoidosta, seurannasta tai sairauden vaikutuksista arkielämään. Terveydenhuollon asian-tuntijat pitävät kurssin tavoitteiden mukaisia esityksiä ja vastaavat osallistujien mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Tietoa voidaan antaa asiantuntija-alustusten lisäksi ryhmäkeskustelujen ja toiminnallisten menetelmien avulla. Tiedolliset kurssit mahdollistavat myös kokemusten jakamisen ryhmässä sekä vertaistuen saannin.
Kurssit voivat sisältää lisäksi ohjattua liikuntaa sekä muuta virkistävää yhdes-sä tekemistä ja ohjelmaa. Kurssit voivat olla sekä laitos- että avomuotoisia tai näi-den yhdistelmiä. Tiedolliset kurssit sopivat sellaisille osallistujille, jotka haluavat ennen kaikkea lisätietoa omasta sairaudestaan ja paluusta normaaliin arkeen, tukea sairaudesta selviytymiseen sekä virkistystä arkiseen elämään. Kursseilla saadun tiedon soveltaminen ja hyödyntäminen omaan arkeen jää osallistujan vastuulle kurssin päätyttyä.
Aktivoivilla sopeutumisvalmennuskursseilla osallistujia kannustetaan oman aktii-visuuden lisäämiseen elämän eri osa-alueilla hyvinvoinnin edistämiseksi. Kurs-seilla annetaan kohdennettua yleistä tietoa sekä mahdollistetaan vertaistuki. Kurssit sisältävät ryhmämuotoista toimintaa, joka aktivoi ja motivoi osallistujia huolehtimaan omasta hyvinvoinnistaan ja terveydestään. Kurssit sisältävät asian-tuntija-alustuksia, ohjattua liikuntaa sekä muuta virkistävää yhdessä tekemistä. Aktivoivilla kursseilla osallistujille pyritään antamaan kokemusta jostain toimin-nasta, mutta kurssilta saadun tiedon soveltaminen ja hyödyntäminen omaan ar-keen jää osallistujan omalle vastuulle kurssin päätyttyä.
Osallistavilla sopeutumisvalmennuskursseilla osallistujat ovat itse aktiivisia toi-mijoita. Kurssin aikana osallistujia motivoidaan, kannustetaan ja ohjataan itse-näiseen työskentelyyn omien kuntoutumistavoitteiden saavuttamiseksi. Kurssit sisältävät ryhmämuotoisia tai itsenäisiä toiminnallisia menetelmiä sekä väli-tehtäviä oman elämäntilanteen ja työstettävien asioiden tarkasteluun. Osallista-ville sopeutumisvalmennuskursseille valitaan usein osallisuutta tukeva toiminnal-linen menetelmä, joka voi olla esimerkiksi luovaa toimintaa musiikin, kuvallisen
20
ilmaisun, taiteen tai kirjoittamisen keinoin. Toiminnallisten terapioiden erityis-asiantuntijoita, kuten musiikki-, taide- tai toimintaterapeutteja, voi käyttää, mut-ta kurssitoiminta ei ole terapiaa.
Osallistavat menetelmät edellyttävät osallistujalta aktiivista ja rohkeaa heit-täytymistä toiminnalliseen työskentelyyn. Osallistavat sopeutumisvalmennus-kurssit ovat kestoltaan pidempiä, jotta kuntoutujalla on mahdollisuus intensiivi-sempään ja pidempikestoiseen työskentelyyn kuntoutumisen polulla. Näillä kursseilla paneudutaan tiedon yksilölliseen soveltamiseen ja tuetaan ratkaisujen tekemistä. Ratkaisut pyritään löytämään ihmisestä itsestään toiminnallisten me-netelmien avulla. Asiantuntija ei ole tiedonvälittäjä vaan prosessin ohjaaja.
Kuntoutus on terveydenhuollon tehtävää. Terveydenhuollon tehtävänä on laatia yhdessä kuntoutujan kanssa kuntoutumista edistävä kuntoutussuunnitelma. Suunnitelma sisältää kuntoutustarpeen arvioinnin, tavoitteiden asettamisen, so-pivien kuntoutusinterventioiden valinnan sekä arviointisuunnitelman. Suunni-telman toteutumista tuetaan, ohjataan ja arvioidaan yhdessä kuntoutujan kanssa terveydenhuollossa. Syöpäjärjestöjen kuntoutumista edistävien palveluiden teh-tävänä on täydentää julkisen terveydenhuollon tarjoamaa kuntoutusta.
Kurssit sisältävät tavoitteellista kuntoutumista edistävää ryhmämuotoista toimintaa, jossa osallistuja on aktiivinen toimija.
TIEDOLLINEN AKTIVOIVA
KUNTOUTUS OSALLISTAVA
KUVIO 1. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit voivat olla tiedollisia, aktivoivia tai osallistavia. Kuntoutus on julkisen terveydenhuollon tehtävää.
21
Sopeutumisvalmennuskurssien keskeiset sisällöt:
Sairaus, hoidot, oireet ja seuranta
Tietoa• syövän ja hoitojen vaikutuksista ihmisen elämän eri osa-alueille• syövän hoitojen aiheuttamista oireista ja niiden hallinnasta• kivun hoidosta ja kivun hallinnasta• seurannasta ja syövän uusiutumisesta• palliatiivisesta hoidosta.
Selviytymis-keinot ja voimavarat
Tietoa• erilaista selviytymisstrategioista ja selviytymistä tukevista toimintatavoista• käytännön harjoituksista, joiden avulla tunnistetaan ja löydetään
selviytymiskeinoja ja voimavaroja arkeen.
Tunteet ja mielen hyvinvointi
Tietoa• mielen hyvinvoinnista, sairastumisen aiheuttamista tunteista ja niiden
merkityksestä • käytännön tunneharjoituksista tunteiden tunnistamiseen, myönteiseen
ajatteluun ja tulevaisuuteen orientoitumiseen.
Arvot ja identiteetti
Tietoa• sairauden vaikutuksista omiin arvoihin ja identiteettiin • käytännön harjoituksista.
Perhe • Tietoa vanhemman tai lapsen sairauden vaikutuksista perheen elämään, rooleihin, arkeen ja vanhempien parisuhteeseen
• Tietoa ja käytännön harjoituksia siitä, miten kertoa lapsille sairaudesta.• Keinoja arkielämän hallintaan käytännön harjoitusten avulla. • Tietoa ja ohjausta siihen, mistä perheet saavat apua ja tukea.
Sosiaaliset suhteet
• Tietoa sairauden vaikutuksista sukulaisuus- ja ystävyyssuhteisiin.
Parisuhde ja seksuaalisuus
• Tietoa syöpään sairastumisesta ja hoitojen vaikutuksista ihmissuhteisiin, minäkuvaan ja seksuaalisuuteen.
• Aiheeseen liittyviä käytännön harjoituksia.
Fyysinen kunto ja mielekäs tekeminen
• Tietoa sairauden vaikutuksista fyysiseen kuntoon, hyvinvointiin ja jaksamiseen.
• Käytännön harjoituksia fyysisen kunnon ja hyvinvoinnin parantamiseen, kun hoidot ovat päättyneet sekä vinkkejä arjen mielekkääseen tekemiseen.
Terveelliset elämäntavat, terveyden edistäminen, syövän ehkäisy
• Tietoa terveellisten elintapojen merkityksestä omaan terveyteen ja hyvinvointiin (ravinto, liikunta, painonhallinta, uni ja lepo, tupakkatuotteet, alkoholi, aurinkokäyttäytyminen, seulonnat).
• Käytännön harjoituksia elintapamuutoksien ohjaamiseen ja motivointiin.
Työhön paluu • Tietoa työntekijän oikeuksista ja etuuksista, työnantajan oikeuksista ja velvollisuuksista, työhön paluusta ja työkyvyn tukemisesta sekä työyhteisötaidoista.
Sosiaali-etuudet
• Tietoa taloudellisesta toimeentulosta sairauden aikana.• Ohjausta tukien, etuuksien ja avustusten hakemiseen.
Suru ja kuolema
• Tietoa palliatiivisesta ja saattohoidosta sekä hoitotahdosta.• Käytännön harjoituksia surutyöskentelyyn.
22
6 Sopeutumisvalmennuskurssien
suunnittelu ja toteutus
Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöt hakevat sopeutumisvalmennuskurs-seilleen kohdennettua avustusta kurssikohtaisella avustushakemuksella. Kurssi-hakemus sisältää kohderyhmä- ja kurssikuvauksen, kurssikohtaiset tavoitteet, alustavan kurssiohjelman sekä kurssikohtaisen taloussuunnitelman.
KUVIO 2. Tavoitteet ja kohderyhmä ohjaavat kurssin suunnittelun vaiheita.
Menetelmien valinta
Kurssin sisällön suunnittelu(ohjelma)
Kurssimuodon,keston ja
paikan valinta
Talous-suunnittelu
(kulut)
Markkinointi-suunnitelma
Kurssin sisällön suunnittelu(ohjelma)
TAVOITTEET• Yleiset tavoitteet• Kurssikohtaiset tavoitteet• Kohderyhmän odotukset
KOHDERYHMÄ
23
Sopeutumisvalmennuskurssit suunnitellaan kohderyhmän tarpeisiin perus-tuen. Kurssien suunnittelussa hyödynnetään olemassa olevaa näyttöä sekä käy-tännön kokemuksia siitä, millaiset sopeutumisvalmennuskurssit edistävät par-haalla mahdollisella tavalla syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä kun-toutumista tai sairauden kanssa elämistä. Kurssin suunnittelussa tärkeintä on asettaa kurssille tavoitteet: mitä tuloksia ja vaikutuksia kurssilla halutaan saada aikaan. Muut kurssin suunnittelun vaiheet käyvät vuoropuhelua keskenään suh-teessa kurssin tavoitteisiin.
6.1 Kohderyhmän määrittely ja osallistujien valinta
Kohderyhmän valinta
Kurssien suunnittelu lähtee kohderyhmän valinnasta ja sen kuvauksesta. Mitä tarkemmin kohderyhmä osataan kuvata, sitä helpompaa on asettaa kurssikohtaiset tavoitteet sekä suunnitella kurssin sisältö ja toteutus. Kohderyhmästä kannattaa sel-vittää, 1) mitkä ovat kyseisen kohderyhmän erityispiirteet, 2) mitkä ovat kohde-ryhmän tarpeet, eli mihin asioihin kohderyhmä tarvitsee erityisesti apua ja tukea ja 3) millaisten interventioiden on havaittu auttavan parhaiten kohderyhmää.
Osallistujien valinta
Kurssille valitaan osallistujat pääasiassa hakemuksen perustella. Tarvittaessa kurssille hakijat haastatellaan suullisesti, jos valintaa on vaikea tehdä hakemus-ten perusteella. Kurssille valitaan ensisijaisesti osallistujia, jotka eivät ole aiem-min olleet sopeutumisvalmennuskursseilla ja joilla oman kuvauksen mukaan on selvä kuntoutumisen tarve ja motivaatio osallistua ja sitoutua sopeutumis-valmennuskurssin ohjelmaan. Sopeutumisvalmennuskurssien tehtävänä on en-nen kaikkea tukea kuntoutumista.
6.2 Kurssikohtaisten tavoitteiden asettaminenTavoitteena on konkreettinen ja selkeä kuvaus niistä asioista, joiden halutaan to-teutuvan kurssin aikana osallistujien ja järjestäjien näkökulmasta. Sopeutumis-valmennustoiminnalle on asetettu yleiset tavoitteet. Näiden lisäksi kurssille ase-tetaan myös kurssikohtaiset tavoitteet kurssin kohderyhmän tai teeman mu-kaan. Kurssikohtaiset tavoitteet asetetaan mahdollisimman konkreettisiksi, jotta niiden on mahdollista toteutua kurssin aikana. Tavoitteiden toteutumista arvioi-daan kurssin jälkeen palaute- ja itsearviointilomakkeilla.
24
6.3 Kurssille osallistujien henkilökohtaisten tavoitteiden asettaminenSopeutumisvalmennuskurssit ovat tavoitteellista toimintaa. Yksi sopeutumis-valmennustoiminnan yleisistä tavoitteista on, että kurssin aikana ainakin yksi osallistujan nimeämä henkilökohtainen konkreettinen tavoite toteutuu. Kurssi-hakemuksella kartoitetaan, miksi henkilö haluaa osallistua kurssille, mitä odo-tuksia osallistujalla on ja mitä hän haluaisi muuttaa joko itsessään tai arjessaan. Ennen kurssin alkua osallistujaa voidaan johdatella henkilökohtaisten tavoittei-den nimeämiseen esitietolomakkeiden ja ennakkotehtävien avulla. Kurssin alus-sa ryhmä- tai yksilökeskustelujen keinoin voidaan auttaa ja ohjata osallistujia konkreettisen henkilökohtaisen tavoitteen nimeämisessä. Kurssille osallistujien henkilökohtaiset tavoitteet voivat toteutua jo kurssin aikana. Osallistuja saa kurs-silta myös välineitä tavoitteen toteuttamiseen kurssin päätyttyä. Henkilökohtais-ten tavoitteiden toteutumista arvioidaan kurssin päätyttyä.
6.4 Kurssimuodon, keston ja paikan valintaSopeutumisvalmennuskurssien muoto valitaan kurssille asetettujen tavoitteiden perusteella. Kurssin järjestäjät suunnittelevat, millaisella kurssimuodolla saavu-tetaan parhaiten sekä kurssikohtaiset että yleiset tavoitteet tai millainen kurssi on resurssien (henkilöstö-, tila-, aika- ja osaamisresurssien) perusteella mahdol-lista järjestää. Sopeutumisvalmennuskurssi järjestetään avomuotoisena useam-man viikon pituisina jaksoina, 3–5 vuorokauden pituisina kurssijaksoina kun-toutuskeskuksissa, näiden yhdistelmänä tai verkossa.
Kurssin kesto muotoutuu kurssin tavoitteiden kautta. Siksi kurssille kannat-taa asettaa sellaiset tavoitteet, jotka on mahdollista saavuttaa 2–5 vuorokauden pituisilla kursseilla tai avomuotoisilla esim. kahdeksan viikon pituisilla kursseil-la. Kurssilla on oltava selkeä alku, työskentelyvaihe ja loppu. Kurssin vähimmäis-kesto on kaksi vuorokautta (15 tuntia).
Kurssipaikan on oltava sellainen, missä asetetut tavoitteet ja sisältö on mah-dollista toteuttaa. Kurssipaikkana toimivat jäsenjärjestöjen omat toimitilat tai ostopalveluina hankitut tilat. Myös yhteistyökumppaneiden, seurakuntien tai alueen yhteisötiloja on mahdollisuus hyödyntää. Jos tilat hankitaan ostopalvelui-na, on noudatettava hankintalakia.
6.5 Kurssin sisällön ja ohjelman suunnitteluKun kurssille on määritelty kohderyhmä ja kurssikohtaiset tavoitteet, kurssi-kohtaiset tavoitteet voidaan kuvata konkreettisena kurssisisältönä ja aikataulu-tettuna kurssiohjelmana.
25
6.6 MenetelmätKurssille valitaan erilaisia työskentelymenetelmiä asetettujen tavoitteiden poh-jalta. Valinnassa huomioidaan ohjaajien erityisosaaminen sekä kohderyhmä ja heidän tarpeensa. Tavoitteena voi olla virkistää, aktivoida, rentouttaa, lisätä tietoa tai auttaa osallistujaa työstämään itselleen merkityksellistä asiaa. Menetelmien avulla voidaan tukea myös henkilökohtaisten tai kurssin tavoitteiden saavutta-mista tai edistää ryhmäytymistä. Joskus toiminta itsessään on tavoite, esimerkik-si uuden toiminnan tai toimintatavan kokeileminen.
Menetelmiä ovat kaikki tavoitteen saavuttamiseksi valitut toiminnat, kuten keskustelut, luennot, tehtävät tai muut vastaavat, joita räätälöidään aina kohde-ryhmän tarpeiden ja tavoitteiden perusteella. Toiminnallisten menetelmien kir-joon kuuluvat mm. luonnosta, kulttuurista tai taiteesta johdetut toiminnat sekä erilaiset kynä-paperitehtävät. Tyypillisiä kursseilla käytettyjä menetelmiä ovat kuvataide, kirjoittaminen, valokuvaus tai musiikki eri keinoin. Toiminnallisia menetelmiä voi käyttää myös keskustelujen virittämiseen ja tunnelman luomi-seen. Kirjalliset ja kuvalliset tehtävät – unipäiväkirjoista voimavarataulukkoon ja kuvakortteihin – ovat myös oivallisia aktivoivia työskentelytapoja. Toimintoja va-litessa on kuitenkin hyvä muistaa, että kaikki toiminta ei ole jokaiselle mielekäs-tä. Vaikka toiminnallisia menetelmiä ohjaisi musiikki- tai taideterapeutti, ei so-peutumisvalmennuskurssitoiminta ole terapiaa.
6.7 Kurssin ohjaajat ja muut asiantuntijatSopeutumisvalmennuskurssien järjestämisestä vastaa aina Suomen Syöpäyhdis-tyksen jäsenjärjestö tai Suomen Syöpäyhdistyksen keskustoimisto. Kurssille ni-metään yhdistyksestä joku vastuuhenkilö ja hankitaan tarvittavaa osaamista si-sällön toteutukseen, jotta kurssin tavoitteet saavutetaan. Kurssille voidaan hankkia myös ulkopuolisia asiantuntijoita (ohjaajia tai luennoitsijoita), joille maksetaan palkkio. Asiantuntijaohjaajan työparina voi toimia myös koulutettu vertaistuki-henkilö (kuntoutustukihenkilö), jolla on jotakin erityisosaamista.
6.8 Kurssin markkinointiKurssien markkinointi kannattaa suunnitella huolella. On tärkeää suunnitella, missä ja miten kohderyhmälle saadaan tiedotettua sopeutumisvalmennuskurs-sista ja kuinka paljon aikaa tarvitaan osallistujien rekrytointiin. Lisäksi on syytä laatia suunnitelma, jos osallistujia ei saada määräaikaan mennessä rekrytoitua.
Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt voivat tiedot-taa sopeutumisvalmennuskursseista muun muassa omissa paikallis- ja jäsen-
26
lehdissään, sosiaalisessa mediassa sekä verkkosivuilla. Kurssien markkinoinnis-sa ja tiedottamisessa kannattaa tehdä yhteistyötä alueellisen julkisen terveyden-huollon, yhteistyökumppaneiden ja rahoittajien kanssa. Alueellisen tiedottamisen lisäksi Syöpäjärjestöt markkinoi kohderyhmälle sopeutumisvalmennuskursseja valtakunnallisesti mm. Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennus- ja virkistyskurssit -esitteellä, Syöpä-lehdessä, järjestön uudistetuilla verkkosivuilla www.kaikki-syovasta.fi sekä sosiaalisen median eri kanavissa.
Suomen Syöpäyhdistys tekee vuosittain kurssiesitteen ”Syöpäjärjestöjen so-peutumisvalmennus- ja virkistyskurssit”. Esitettä jaetaan syöpään sairastuneille sekä terveydenhuoltoon, josta asiakkaita ohjataan Syöpäjärjestöjen kuntoutu-mista edistäviin palveluihin.
6.9 Kurssin kustannusarvioKursseille laaditaan aina kurssikohtainen kustannus-arvio. Kustannusarvioon eritellään kulut kululajeittain kurssikohtaiseen kustannuserittelylomakkeeseen. Haet-tavaan kurssikohtaiseen avustukseen on kohdennettava 10 prosentin omarahoitusosuus. Kurssin kustannukset muodostuvat yleensä alueellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen henkilökunnan palkkakustannuksista sivu-kuluineen, matkakuluista, materiaalikuluista, tilavuokrista ja tarjoiluista sekä markkinointikuluista. Kurssien vastuuhenkilöille, ohjaajille sekä muille kurssin suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin osallistuneille voidaan maksaa palk-kaa sivukuluineen tai palkkiota toimintaan kohdennetusta avustuksesta.
Kurssiin on kohdennettava 10 prosentin omarahoitus-osuus.
27
7 Avustuksen haku ja käyttö
7.1 Kurssikohtaisen avustuksen hakuSuomen Syöpäyhdistys ry koordinoi Syöpäjärjestöjen valtakunnallista sopeutu-misvalmennustoimintaa. Se hakee vuosittain kohdennettua avustusta Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöjen alueelliseen sopeutumisvalmennustoimin-taan sekä teema- ja avomuotoisiin kursseihin. Avustuksen hakuprosessista ja avustuksen käytön seurannasta vastaa Suomen Syöpäyhdistyksen ylilääkäri yh-dessä taloushallinnon kanssa. Suomen Syöpäyhdistyksen projektikoordinaatto-rit koordinoivat ja kehittävät sopeutumisvalmennustoimintaa yhteistyössä alu-eellisten syöpäyhdistysten ja valtakunnallisten potilasjärjestöjen kanssa.
Kaikki Suomen Syöpäyhdistys ry:n jäsenjärjestöt voivat hakea sopeutumisval-mennuskursseille avustusta Suomen Syöpäyhdistykseltä. Kukin jäsenjärjestö toimit-taa kurssikohtaiset hakemukset Suomen Syöpäyhdistykselle, joka kokoaa yhteen kurs-sit vuosittaiseen kurssisuunnitelmaan. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöjen edustajista koottu kuntoutuksen ohjausryhmä hyväksyy kurssisuunnitelman, toiminnan talous- ja toimintasuunnitelman sekä avustushakemuksen.
Avustuksen siirrosta ja käytöstä allekirjoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen ja jäsenjärjestön välinen avustuksen siirto- ja käyttösopimus. Jäsenyhdistykselle myönnetty avustussumma ei ole kuitenkaan kohdennettu tietylle jäsenyhdistyk-selle vaan avustettuun kurssiin. Kurssin peruuntuessa tai kurssisuunnitelman muuten muuttuessa avustus palautuu sopeutumisvalmennustoiminnan budjet-tiin. Käyttämättä jäänyt avustus voidaan kohdentaa jollekin muulle kurssille, jon-ka joku toinen jäsenjärjestö järjestää toimintavuoden aikana. Kurssimuutoksista käydään aina keskustelu myös rahoittajan kanssa.
28
Laaditaan vuosittainen sopeutumis-valmennustoimintaa koskeva toimintasuunnitelma, jonka
kuntoutuksen ohjausryhmä hyväksyy.
• Uudelleenarvioidaan toiminnan pää- ja osatavoitteita.
• Valitaan kohderyhmät ja tunnistetaan kohderyhmän muuttuvat tiedon ja tuen tarpeet.
• Asetetaan toimintakauden tavoitteet.
• Allekirjoitetaan avustuksen siirtoa ja käyttöä koskevat sopimukset.
• Kurssille kohdennettu avustus maksetaan vasta kurssin toteuduttua. SSY:lle tulee toimittaa tarvittavat kurssikohtaiset selvitykset.
• Kurssisuunnitelmaan on koottu kaikki toimintakauden aikana järjestettävät kurssit, osallistujamäärät, haettava avustuksen määrä sekä kurssin kokonaiskustannukset.
• Toiminnan kokonaiskustannukset muodostuvat SSY:n toiminnan koordinoinnista sekä jäsenjärjestöjen kurssikohtaisista kokonaiskustannuksista.
• Vuosiselvityksessä raportoidaan edellisen toimintakauden avustuksen käyttö.
• Toiminnan tuloksista ja vaikutuksesta tehdään rahoittajan pyytämät selvitykset.
Avustushakemus sisältää– kurssikohtaisen kuvauksen kurssin tavoitteista,
kohderyhmästä, ohjausmenetelmistä– tiedot kurssin ajankohdasta ja paikasta– kurssikohtaisen kustannusarvion, johon
sisältyy 10 %:n omarahoitusosuus– alustavan aikataulutetun kurssiohjelman.
Avustuksen haku ja -käyttöprosessi
Jäsenjärjestöt toimittavat SSY:lle kurssikohtaiset avustushakemukset.
SSY kokoaa yhteen vuosittaisen kurssisuunnitelman ja sopeutumis-
valmennustoimintaa koskevan kustannusarvion, jonka kuntoutuksen
ohjausryhmä hyväksyy.
Avustushakemus toimitetaan rahoittajalle avustuksen hakuaikana.
Rahoituspäätökset saapuvat SSY:lle. STM vahvistaa myönnetyn avustuksen.
Rahoittajalle tehdään vuosiselvitys edellisen vuoden avustuksen käytöstä
sekä muut pyydetyt selvitykset toiminnan tuloksista ja vaikutuksista.
29
7.2 Kurssikohtaisen avustuksen käyttöSuomen Syöpäyhdistys jakaa sille myönnetyn, sopeutumisvalmennustoimin-taan kohdennetun avustuksen vuosittain laaditun toiminta- ja kurssisuunnitel-man mukaan sen jäsenjärjestöjen käyttöön toteutuneiden ja raportoitujen kus-tannusten perusteella. Ennen avustuksen maksua jäsenjärjestö on toimittanut Suomen Syöpäyhdistykselle laskun toteutuneesta kurssista, kurssikohtaiset määrälliset ja laadulliset selvitykset sekä itsearvioinnin kurssin toteutumisesta ja kurssin kustannuksista.
7.3 Hankintojen kilpailutusKoska Syöpäjärjestöjen alueelliseen sopeutumisvalmennustoimintaan saadaan julkista rahoitusta, avustuksen saajan tulee huomioida erityisesti laki julkisista hankinnoista ja käyttöoikeussopimuksista (1397/2016). Avustuksen saaja vastaa hankintalain piiriin kuuluvien hankintojen asianmukaisesta kilpailuttamisesta. Kaikki avustuksilla tehtävät vähäistä suuremmat tavara- ja palveluhankinnat tulee myös kilpailuttaa pienimuotoisesti, esimerkiksi pyytämällä tarjouksia useam-malta kuin yhdeltä taholta.
Suomen Syöpäyhdistys kilpailuttaa ulkopuolelta hankittavat palvelut hankinta-lain edellyttämällä tavalla silloin, kun hankintojen ennakoitu arvonlisäveroton kokonaiskynnysarvo ylittää hankintalain (1397/2016) 25. §:n mukaisen kansallisen kynnysarvon vähintään kahden vuoden puitesopimuskauden aikana. Suomen Syöpäyhdistys hankkii kursseille ostopalveluna puitteet (tilat, majoitus, täysihoito) kurssikeskuksista tai muilta vastaavilta palveluntarjoajilta. Tämän lisäksi tarvittaessa kilpailutetaan myös kursseille hankittava henkilökunta. Sopeutumisvalmennus-kurssille ostetaan ostopalveluina kurssin sisällön perusteella erityisasiantunti-joita, joille maksetaan palkkio ja matkakulut. Suomen Syöpäyhdistys seuraa vuo-sittain jäsenjärjestöjen ostopalveluhankintoja ja arvioi niiden kilpailuttamis-tarvetta.
Jos jäsenjärjestöjen ostopalveluita ei ole ollut tarpeen kilpailuttaa hankinta-lain edellyttämällä tavalla (kynnysarvot eivät ole ylittyneet), tulee toimijan pyytää tarjouksia hankittavista palveluista useammalta kuin yhdeltä palveluntuottajalta.
30
8Avustuksen käyttöä koskevat selvitykset
ja kurssikohtainen arviointi
8.1 Avustuksen käyttöä koskevat selvitykset
Vuosiselvitys
Suomen Syöpäyhdistys tekee vuosittain avustuksen käytöstä vuosiselvityksen. Vuosiselvityksessä kerrotaan, että avustettu toiminta vastaa avustuspäätöstä ja hakemusta ja että avustetulle toiminnalle asettamia avustusehtoja on noudatettu. Vuosiselvityksessä raportoidaan avustuksen käyttö (kustannukset). Selvityksen tietoja verrataan kyseisen vuoden avustushakemuksessa esitettyihin tietoihin.
Selvitys toiminnan tuloksista ja vaikutuksista
Vuosiselvityksen lisäksi Suomen Syöpäyhdistys tekee selvityksen sopeutumis-valmennustoiminnan tuloksista ja vaikutuksista sopeutumisvalmennuskursseil-ta kerättyjen kurssikohtaisten arviointitietojen ja selvitysten perustella.
8.2 Kurssikohtaiset selvityksetSopeutumisvalmennuskurssin toteuduttua kurssista tehdään Suomen Syöpä-yhdistykselle kurssikohtainen selvitys. Kurssiselvitystä varten on laadittu erilliset sähköiset selvityslomakkeet (Webropol-kysely). Selvityksessä kuvataan, miten
31
kurssi toteutui ja mistä kurssin kustannukset muodostuivat. Lisäksi kerätään määrällistä tietoa kurssille hakijoista sekä osallistujista. Kurssin onnistumista itsearvioidaan ja käytetyt henkilöresurssit raportoidaan Suomen Syöpäyhdistyk-selle.
8.3 Kurssikohtainen arviointiSopeutumisvalmennustoiminnan kaikki toimintakauden aikana toteutuneet kurssit on arvioitava. Arvioinnilla tarkoitetaan järjestön itse, omana toiminta-naan toteuttamaa arviointia. Arvioinnilla tarkoitetaan tiedon tuottamista avustet-tavasta toiminnasta (sopeutumisvalmennuskurssit), siihen liittyvistä kehittämis-tarpeista sekä toiminnalla aikaansaaduista tuloksista ja vaikutuksista. Usein ar-vioidaan toiminnan onnistumista sekä aikaansaatuja tuloksia ja vaikutuksia suh-teessa toiminnalle asetettuihin tavoitteisiin. Arvioinnin avulla avustettu toiminta, toiminnan laajuus sekä aikaansaadut tulokset ja vaikutukset kyetään tekemään näkyväksi niin kohderyhmälle, rahoittajille kuin yhteistyökumppaneille.
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssien prosessiarviointiin (tulosten ja vaikutusten arviointiin) sekä toiminnan järjestäjien itsearviointiin on laadittu yhtenäiset ja strukturoidut palaute- ja itsearviointilomakkeet. Näiden arviointi-lomakkeiden avulla kerätään systemaattisesti laadullista ja määrällistä tietoa ja palautetta sekä kursseille osallistuneilta että kurssin järjestäjiltä. Jäsenjärjestöt toi-mittavat Suomen Syöpäyhdistykselle koosteen kurssipalautteista ja itsearvioin-nista.
Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt käsittele-vät kerätyt kurssipalautteet omissa yhdistyksissään ja hyödyntävät kohderyhmäl-tä kerättyä palautetta ja arviointeja sopeutumisvalmennuskurssien suunnittelus-sa ja kehittämisessä. Suomen Syöpäyhdistys kokoaa yhteen kaikki kurssikohtai-set arvioinnit toiminnan tulosten ja vaikutusten kuvaamiseksi. Arviointitietoa hyödynnetään Syöpäjärjestön sopeutumisvalmennustoiminnan suunnittelussa ja kehittämisessä sekä kuntoutusta koskevassa yhteiskunnallisessa vaikuttamis-työssä.
Tässä käsikirjassa kuvataan Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan
yleiset tavoitteet, kurssimuodot sekä kurssien järjestämiseen liittyvät
yhteiset toimintaperiaatteet.
Gra
no 2
017,
500
kpl
.