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TESTS GENETIQUES ET TESTS GENETIQUES ET ASSURANCES : ASSURANCES : aspects éthiques, juridiques aspects éthiques, juridiques et sociaux. et sociaux. Christian BYK, magistrat, Secrétaire Christian BYK, magistrat, Secrétaire général, Association internationale général, Association internationale droit, éthique et science, droit, éthique et science, Ancien conseiller pour la bioéthique Ancien conseiller pour la bioéthique du Secrétaire général du Conseil de du Secrétaire général du Conseil de l’Europe l’Europe . .

TESTS GENETIQUES ET ASSURANCES : aspects éthiques, juridiques et sociaux. Christian BYK, magistrat, Secrétaire général, Association internationale droit,

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TESTS GENETIQUES ET TESTS GENETIQUES ET ASSURANCES :ASSURANCES :

aspects éthiques, juridiques et aspects éthiques, juridiques et sociaux.sociaux.

Christian BYK, magistrat, Secrétaire général, Christian BYK, magistrat, Secrétaire général, Association internationale droit, éthique et Association internationale droit, éthique et

science,science,

Ancien conseiller pour la bioéthique Ancien conseiller pour la bioéthique

du Secrétaire général du Conseil de l’Europedu Secrétaire général du Conseil de l’Europe..

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INTRODUCTION INTRODUCTION  Poser la question des tests génétiques Poser la question des tests génétiques

au regard des assurances, c’estau regard des assurances, c’est évoquer le mariage de l’eau et du feuévoquer le mariage de l’eau et du feu

Si la rencontre entre les deux Si la rencontre entre les deux techniques parait si sulfureuse, c’est techniques parait si sulfureuse, c’est que la première a la vertu de prévoir que la première a la vertu de prévoir l’avenir quand la seconde vit de l’avenir quand la seconde vit de l’incertitudel’incertitude

La crainte La crainte estest d’autant plus grande d’autant plus grande que les risques soumis à ce « mariage »que les risques soumis à ce « mariage » concernent la maladie, l’invalidité, la concernent la maladie, l’invalidité, la dépendance et le décès.dépendance et le décès.

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INTRODUCTIONINTRODUCTION

Pour savoir:Pour savoir:Jusqu’à quel point des fondements Jusqu’à quel point des fondements

éthiques et juridiques de notre éthiques et juridiques de notre organisation sociale peuvent se organisation sociale peuvent se trouver affectéstrouver affectés par cette synergie par cette synergie diabolique.diabolique.

Il convient de nous interroger sur:Il convient de nous interroger sur:Ce que nous attendons de l’assurance Ce que nous attendons de l’assurance

par rapport aux risques évoqués.par rapport aux risques évoqués.

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L’ASSURANCE et les RISQUES en L’ASSURANCE et les RISQUES en SANTE ou le MARIAGE de l’EAU et du SANTE ou le MARIAGE de l’EAU et du

FEU ? FEU ?

La sociologie des risques La sociologie des risques concernéesconcernées

Philosophie de l’assurance et Philosophie de l’assurance et mécanisme de transfert des mécanisme de transfert des risques : évolution ou risques : évolution ou déstabilisation ?déstabilisation ?

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La spécificité des risques La spécificité des risques liés à la santé liés à la santé 

La maladie, l’invalidité, la dépendance et le décèsLa maladie, l’invalidité, la dépendance et le décès constituent le cœur de la protection socialeconstituent le cœur de la protection sociale fondée sur les fondée sur les principes d’égalité d’accès aux soins, de qualité et de principes d’égalité d’accès aux soins, de qualité et de solidarité.solidarité.

Les risques liés à la santé subissent le poids des évolutions Les risques liés à la santé subissent le poids des évolutions (vieillissement de la population(vieillissement de la population , , transformation des transformation des pratiquespratiques ))

le rôle de la médecine ne se limite plus à traiter un patient: le rôle de la médecine ne se limite plus à traiter un patient: elle permet aujourd’hui de déplacer les frontières de la vie.elle permet aujourd’hui de déplacer les frontières de la vie.

Peut-on alors considérer que cette évolution n’affecte pas la raison Peut-on alors considérer que cette évolution n’affecte pas la raison d’être de la couverture des risques santé ?d’être de la couverture des risques santé ?

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La pesée des risques au La pesée des risques au regard de leur regard de leur

individualisationindividualisation Protéger l’assuré (le travailleur) contre les risques Protéger l’assuré (le travailleur) contre les risques

maladie, invalidité, dépendance et décès, cela maladie, invalidité, dépendance et décès, cela visait initialement à garantir que lui et sa famille visait initialement à garantir que lui et sa famille ne souffriraient pas d’un manque de ressources du ne souffriraient pas d’un manque de ressources du fait de son évictionfait de son éviction du marché du travail. Dans ce du marché du travail. Dans ce contexte, le travailleur était au centre de la contexte, le travailleur était au centre de la protection.protection.

Les transformations du marché du travailLes transformations du marché du travail ont ont conduitconduit à s’interroger sur une individualisation du à s’interroger sur une individualisation du droit à la protection sociale.droit à la protection sociale.

Si le modèle français a choisi d’étendre, au nom du Si le modèle français a choisi d’étendre, au nom du principe d’égalité, les droits dérivés aux nouvelles principe d’égalité, les droits dérivés aux nouvelles formes de cohabitation, l’individualisation des formes de cohabitation, l’individualisation des droits en matière de protection sociale semblait droits en matière de protection sociale semblait plutôt être un objectif européen.plutôt être un objectif européen.

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La pesée des risques au La pesée des risques au regard de leur regard de leur

individualisationindividualisation MaisMais cet objectif s’est heurté à la complexité et à la cet objectif s’est heurté à la complexité et à la

diversité des systèmes nationaux existant.diversité des systèmes nationaux existant. Une autre forme d’individualisation est apparue et Une autre forme d’individualisation est apparue et

vise à faire reposer la maîtrise du risque santé sur vise à faire reposer la maîtrise du risque santé sur une meilleure connaissance et gestion des risques une meilleure connaissance et gestion des risques individuelsindividuels

Le développement de l’usage des tests génétiques Le développement de l’usage des tests génétiques permettrait alors un suivi personnalisé pouvant permettrait alors un suivi personnalisé pouvant s’avérer bénéfique pour la santé de l’individu et la s’avérer bénéfique pour la santé de l’individu et la gestion du système .gestion du système .

Ces nouvelles pratiques, qui isoleraient les Ces nouvelles pratiques, qui isoleraient les individus les plus coûteux , seraient-elles individus les plus coûteux , seraient-elles susceptibles d’ affecter le principe de susceptibles d’ affecter le principe de solidarité ?solidarité ?

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PHILOSOPHIE de l’ASSURANCEPHILOSOPHIE de l’ASSURANCE et etMECANISMES de TRANSFERT des MECANISMES de TRANSFERT des

RISQUESRISQUES   Assurances sociales versus Assurances sociales versus

assurance privée : assurance privée :

Qui des assurances sociales Qui des assurances sociales ou de l’assurance privée va ou de l’assurance privée va subir le plus fortement cette subir le plus fortement cette emprise de emprise de l’individualisation?l’individualisation?

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Assurances sociales versus assurance Assurances sociales versus assurance privée : les limites de la solidaritéprivée : les limites de la solidarité

En théorie, la réponse ne sera pas En théorie, la réponse ne sera pas la même suivant que les risques la même suivant que les risques sont soumis à un régime de sont soumis à un régime de couverture obligatoire ou noncouverture obligatoire ou non. . Alors queAlors que le premier est le premier est exclusivement construit sur la exclusivement construit sur la solidarité solidarité , , le second supposele second suppose une une sélection des risques.sélection des risques.

En réalité, deux raisons mettent en En réalité, deux raisons mettent en lumière une possible déstabilisation lumière une possible déstabilisation des régimes de protection sociale.des régimes de protection sociale.

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Assurances sociales versus Assurances sociales versus assurance privée : les limites assurance privée : les limites

de la solidaritéde la solidarité La première tient au coût des tests La première tient au coût des tests

génétiquesgénétiques. . Ainsi, en France, face au constat Ainsi, en France, face au constat de précarité de leur financement de précarité de leur financement , , la loi du la loi du 9 août 2004, relative à la politique de santé 9 août 2004, relative à la politique de santé publique, a fait des maladies rares, à 80% publique, a fait des maladies rares, à 80% d’origine génétique, une priorité.d’origine génétique, une priorité. Mais cet Mais cet objectif restera inévitablement cibléobjectif restera inévitablement ciblé..

La seconde raison tient à l’autonomie La seconde raison tient à l’autonomie laissée aux assurés dans les stratégies de laissée aux assurés dans les stratégies de santé et postule que la totalité du coût de la santé et postule que la totalité du coût de la dépendance ne saurait reposer uniquement dépendance ne saurait reposer uniquement sur la solidarité nationalesur la solidarité nationale

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Assurances sociales versus Assurances sociales versus assurance privée : les limites assurance privée : les limites

de la solidaritéde la solidarité Les personnes concernées seraient Les personnes concernées seraient

incitées à connaître leurs risques et à incitées à connaître leurs risques et à prendre des dispositions pour les prendre des dispositions pour les garantir.garantir.

Quelles seraient alors la part de Quelles seraient alors la part de l’épargne personnelle et celle de l’épargne personnelle et celle de l’assurance privée  ?l’assurance privée  ?

Cette participation personnelleCette participation personnelle prend prend en en compte la relation entre vieillissement et compte la relation entre vieillissement et dépendance et celle entre espérance de dépendance et celle entre espérance de vie et catégories socioprofessionnellesvie et catégories socioprofessionnelles . .

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Assurances sociales versus Assurances sociales versus assurance privée : les limites assurance privée : les limites

de la solidaritéde la solidarité Le risque d’établissement d’un profil Le risque d’établissement d’un profil

individuel de santé est moins dans individuel de santé est moins dans l’exclusion de l’accès aux soins que dans l’exclusion de l’accès aux soins que dans une obligation de soins au nom d’une plus une obligation de soins au nom d’une plus grande efficience du système de santé.grande efficience du système de santé.

Il peut aussi être dans une meilleure Il peut aussi être dans une meilleure distinction entre les vrais risques, graves, distinction entre les vrais risques, graves, décelés par la génétique, et d’ autres ,aux décelés par la génétique, et d’ autres ,aux origines douteuses, dont le traitement origines douteuses, dont le traitement serait motivé par le désir ou le serait motivé par le désir ou le comportement du patient -consommateur .comportement du patient -consommateur .

Dans cette logique, on doit se demander si Dans cette logique, on doit se demander si tous les risques valent la peine d’être tous les risques valent la peine d’être assurés et de quelle manière ?assurés et de quelle manière ?

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Individualisation versus mutualisation: Individualisation versus mutualisation: changer les techniques de gestion pour changer les techniques de gestion pour

mieux assurer ?mieux assurer ?

La couverture des risques santé par des La couverture des risques santé par des régimes complémentaires aux régimes complémentaires aux assurances socialesassurances sociales

L’assurance privéeL’assurance privée repose, par essence, repose, par essence, sur une connaissance et une sélection sur une connaissance et une sélection des risques.des risques.

Les tests génétiques ne bouleversent Les tests génétiques ne bouleversent donc pas, a priori, l’économie du contrat donc pas, a priori, l’économie du contrat d’assurances. Ils apportent, cependant, d’assurances. Ils apportent, cependant, une nouvelle méthode de connaissance une nouvelle méthode de connaissance des risques.des risques.

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Individualisation versus mutualisation: Individualisation versus mutualisation: changer les techniques de gestion pour changer les techniques de gestion pour

mieux assurer ?mieux assurer ? Jusqu’aux années 1980, les assureurs se Jusqu’aux années 1980, les assureurs se

référaient essentiellement à des référaient essentiellement à des éléments objectifs généraux (tables de éléments objectifs généraux (tables de mortalité, enquête de cohortes…).mortalité, enquête de cohortes…).

Dans la réalité, pour la quasi-totalité Dans la réalité, pour la quasi-totalité des risques, leur sélection était limitée des risques, leur sélection était limitée pour des raisons de facilité et de coûtpour des raisons de facilité et de coût et se faisait par une mutualisationet se faisait par une mutualisation..

L’apparition de deux phénomènes, l’un L’apparition de deux phénomènes, l’un économique et l’autre social, va changer économique et l’autre social, va changer la donne de cette approche classique.la donne de cette approche classique.

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Individualisation versus mutualisation: Individualisation versus mutualisation: changer les techniques de gestion pour changer les techniques de gestion pour

mieux assurer ?mieux assurer ? L’évènement économique réside dans l’extension au L’évènement économique réside dans l’extension au

domaine des assurances du modèle libéral . Les domaine des assurances du modèle libéral . Les assureurs vont faire prévaloir la nécessité de classer assureurs vont faire prévaloir la nécessité de classer les risques par familles , les risques plus coûteux les risques par familles , les risques plus coûteux donnant lieu à des surprimes.donnant lieu à des surprimes.

Dès lors que l’accroissement des dépenses de santé est Dès lors que l’accroissement des dépenses de santé est lié à des comportements volontairement à risque, lié à des comportements volontairement à risque, n’est-il pas plus juste de faire payer à l’assuré le prix n’est-il pas plus juste de faire payer à l’assuré le prix de son risque personnel  ?de son risque personnel  ?

L’assurabilité des risques serait même accrue par ce L’assurabilité des risques serait même accrue par ce système dans la mesure où il réintègre ,par la création système dans la mesure où il réintègre ,par la création de produits d’assurances ciblés les comportements à de produits d’assurances ciblés les comportements à risque exclus de la garantie dans le cadre de la risque exclus de la garantie dans le cadre de la technique de mutualisation.technique de mutualisation.

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Individualisation versus mutualisation: Individualisation versus mutualisation: changer les techniques de gestion pour changer les techniques de gestion pour

mieux assurer ?mieux assurer ? L’aspect sociopolitiqueL’aspect sociopolitique : : le débat public le débat public

sur le danger d’exclusion sociale ,apparu sur le danger d’exclusion sociale ,apparu avec le sida, a mis en avant la nécessité avec le sida, a mis en avant la nécessité de solutions concrètes pour permettre de solutions concrètes pour permettre une couverture équitable des risques.une couverture équitable des risques.

Conclusion : L’évolution de la perception Conclusion : L’évolution de la perception sociale du risque et de sa prise en charge sociale du risque et de sa prise en charge change-t-elle, cependant, radicalement change-t-elle, cependant, radicalement avec l’accroissement de avec l’accroissement de l’individualisation des risques lié à l’individualisation des risques lié à l’emploi des tests génétiques ?l’emploi des tests génétiques ?

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LES TESTS GENETIQUES : FACTEUR LES TESTS GENETIQUES : FACTEUR d’EXCLUSION ou de MEILLEURE d’EXCLUSION ou de MEILLEURE

ASSURABILITE ?ASSURABILITE ?

L’information sur le risque : est-L’information sur le risque : est-il loyal d’utiliser des tests il loyal d’utiliser des tests génétiques à des fins génétiques à des fins d’assurances en santé ?d’assurances en santé ?

Existe-t-il un droit à Existe-t-il un droit à l’assurance ?l’assurance ?

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LES TESTS GENETIQUES : FACTEUR LES TESTS GENETIQUES : FACTEUR d’EXCLUSION ou de MEILLEURE d’EXCLUSION ou de MEILLEURE

ASSURABILITE ?ASSURABILITE ?

Dans quelle mesure les tests Dans quelle mesure les tests génétiques, qui apportent une génétiques, qui apportent une information sur les risques mais aussi information sur les risques mais aussi les prédispositions, contribuent-ils à les prédispositions, contribuent-ils à fournir une information loyale ?fournir une information loyale ?

Faut-il délaisser le rôle central de Faut-il délaisser le rôle central de l’information dans la relation assureur l’information dans la relation assureur assuré pour faire prévaloir, au nom assuré pour faire prévaloir, au nom d’une égalité absolue, un droit à d’une égalité absolue, un droit à l’assurance ?l’assurance ?

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EST-IL LOYAL d’UTILISER des TESTS EST-IL LOYAL d’UTILISER des TESTS GENETIQUES à des FINS GENETIQUES à des FINS

d’ASSURANCES en SANTE ?d’ASSURANCES en SANTE ? . . La loyauté implique que l’assuré fournisse des La loyauté implique que l’assuré fournisse des

informations sans rien omettre ou retrancher informations sans rien omettre ou retrancher qui puisse fausser l’opinion que l’assureur qui puisse fausser l’opinion que l’assureur pourra se faire du risque.pourra se faire du risque.

L’outil particulier que constituent les tests L’outil particulier que constituent les tests génétiques ne risque-t-il pas de porter atteinte à génétiques ne risque-t-il pas de porter atteinte à des valeurs sociales prééminentes – la protection des valeurs sociales prééminentes – la protection de la vie privée, la prohibition de la de la vie privée, la prohibition de la discrimination-  ?discrimination-  ?

Réglementé par des dispositions d’ordre public Réglementé par des dispositions d’ordre public protectrices de l’assuré, le contrat d’assurances protectrices de l’assuré, le contrat d’assurances ne justifie-t-il pas alors un encadrement encore ne justifie-t-il pas alors un encadrement encore plus rigoureux dans un domaine aussi sensible plus rigoureux dans un domaine aussi sensible que la santé ?que la santé ?

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La discrimination liée aux tests La discrimination liée aux tests

génétiques est-elle une réalité?génétiques est-elle une réalité? Au regard du mécanisme de catégorisation Au regard du mécanisme de catégorisation

des risquesdes risques, , les tests génétiques se les tests génétiques se distinguent en permettant d’affiner distinguent en permettant d’affiner l’analyse du risque jusqu’à l’analyse du risque jusqu’à l’individualisation.l’individualisation.

L’ exclusion de certains risques, que le L’ exclusion de certains risques, que le droit ne considère pas comme une droit ne considère pas comme une discrimination, parce que la certitude de discrimination, parce que la certitude de l’occurrence d’un risque met à néant la l’occurrence d’un risque met à néant la logique assurantielle, doit-elle alors être logique assurantielle, doit-elle alors être compensée par des mesures protectrices compensée par des mesures protectrices de l’assuré et lesquelles ?de l’assuré et lesquelles ?

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La discrimination liée aux tests La discrimination liée aux tests génétiques est-elle une réalité?génétiques est-elle une réalité?

Une première mesureUne première mesure consiste àconsiste à n’autoriser la n’autoriser la transmission d’informations d’ordre génétique que transmission d’informations d’ordre génétique que si celles-ci ont une incidence réelle et mesurable si celles-ci ont une incidence réelle et mesurable sur la gestion du risquesur la gestion du risque. .

Une seconde mesure vise à lui interdire de solliciter Une seconde mesure vise à lui interdire de solliciter la réalisation de tests génétiques sans pour autant la réalisation de tests génétiques sans pour autant l’empêcher de demander à l’assuré les informations l’empêcher de demander à l’assuré les informations en sa possession mais établies à d’autres fins. en sa possession mais établies à d’autres fins.

Peut-on aller au-delà et laisser à l’assuré le soin de Peut-on aller au-delà et laisser à l’assuré le soin de ne pas livrer des informations qu’il connaît, voire ne pas livrer des informations qu’il connaît, voire mentir sur celles-ci parce qu’il s’agit de données mentir sur celles-ci parce qu’il s’agit de données d’ordre génétique?d’ordre génétique?

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le droit de se taire, de mentir, le droit de se taire, de mentir, peut-il être reconnu ?peut-il être reconnu ?

««  Les données génétiques humainesLes données génétiques humaines ne devraient pas ne devraient pas

être communiqués ni rendus accessibles à des tiers, être communiqués ni rendus accessibles à des tiers, en particulier des employeurs, des compagnies en particulier des employeurs, des compagnies d'assurance ».d'assurance ».

( Déclaration internationale sur la protection des ( Déclaration internationale sur la protection des données génétiques, 2003).données génétiques, 2003).

Ce texte n’ayant pas valeur juridique contraignante Ce texte n’ayant pas valeur juridique contraignante et étant démenti par de nombreux droits internes, il et étant démenti par de nombreux droits internes, il convient de poser la question d’une manière moins convient de poser la question d’une manière moins absolue.absolue.

C’est ce que fait la Convention d’ Oviedo, dont C’est ce que fait la Convention d’ Oviedo, dont l’art.12 interdit de réaliser des tests génétiques à l’art.12 interdit de réaliser des tests génétiques à des fins autres que médicales mais non l’éventuelle des fins autres que médicales mais non l’éventuelle communication du résultatcommunication du résultat à des tiers.à des tiers.

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le droit de se taire, de mentir, le droit de se taire, de mentir, peut-il être reconnu ?peut-il être reconnu ?

L’exercice du droit de ne pas savoir (art L’exercice du droit de ne pas savoir (art 10.2 de la Convention)10.2 de la Convention) s’opposerait-il s’opposerait-il alors à ce que l’assureur reproche à alors à ce que l’assureur reproche à l’assuré de ne pas lui avoir communiqué l’assuré de ne pas lui avoir communiqué une information utile à l’évaluation du une information utile à l’évaluation du risque ?risque ?

La réponse doit être affirmative dans la La réponse doit être affirmative dans la mesure où la personne n’ayant pas mesure où la personne n’ayant pas connaissance de l’information utile à connaissance de l’information utile à l’assureur, il n’y a pas d’asymétrie dans l’assureur, il n’y a pas d’asymétrie dans l’information.l’information.

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EXISTE-T-IL un DROIT à EXISTE-T-IL un DROIT à l’ASSURANCE?l’ASSURANCE?

Quelle est la place de Quelle est la place de l’assurance santé entre l’assurance santé entre logique d’intégration sociale logique d’intégration sociale et logique d’efficience du et logique d’efficience du système pour le plus grand système pour le plus grand nombre ?nombre ?

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l’assurance « santé » et le l’assurance « santé » et le « contrat social »« contrat social »

En contribuant à une meilleure En contribuant à une meilleure

information sur le risque, les tests information sur le risque, les tests génétiques ne sapent-ils pas l’idée même génétiques ne sapent-ils pas l’idée même d’assurances ?d’assurances ?

Pourquoi les individus qualifiés de « bons Pourquoi les individus qualifiés de « bons risques génétiques » accepteraient-ils risques génétiques » accepteraient-ils qu’eux-mêmes et leur descendance soient qu’eux-mêmes et leur descendance soient condamnés à payer pour « les mauvais condamnés à payer pour « les mauvais risques » ?risques » ?

La solidarité, qui est la clé de voûte du La solidarité, qui est la clé de voûte du système de protection sociale de l’Etat système de protection sociale de l’Etat providence, ne risque-t-elle pas d’y providence, ne risque-t-elle pas d’y succomber ?succomber ?

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l’assurance « santé » et le l’assurance « santé » et le « contrat social »« contrat social »

L’assurance privée pourrait-elle compenser L’assurance privée pourrait-elle compenser ce déficit ?ce déficit ?

Certains économistes suggèrent l’idée d’une Certains économistes suggèrent l’idée d’une assurance collective semblable à celle qui assurance collective semblable à celle qui couvre les catastrophes naturelles. couvre les catastrophes naturelles.

Elle n’aurait pas besoin de faire appel à la Elle n’aurait pas besoin de faire appel à la solidarité sauf à démontrer qu’il existerait solidarité sauf à démontrer qu’il existerait une forte dépendance entre risques une forte dépendance entre risques génétiques et caractéristiques socio-génétiques et caractéristiques socio-économiques.économiques.

Dans ce schéma, le droit à l’assurance Dans ce schéma, le droit à l’assurance rejoindrait l’obligation de s’assurer.rejoindrait l’obligation de s’assurer.

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l’assurance « santé » et le l’assurance « santé » et le « contrat social »« contrat social »

Une autre démarche viserait à renforcer la dimension de Une autre démarche viserait à renforcer la dimension de solidarité du « contrat social ».solidarité du « contrat social ».

l’art.3 de la Convention d’Oviedo sur l’accès l’art.3 de la Convention d’Oviedo sur l’accès équitable aux soins et l’art.14 de la Déclaration équitable aux soins et l’art.14 de la Déclaration universelle sur la bioéthique, relatif à la universelle sur la bioéthique, relatif à la solidarité sociale et à la santé, justifient solidarité sociale et à la santé, justifient d’imposer l’idée que les risques génétiques en d’imposer l’idée que les risques génétiques en santé soient uniquement couverts dans le cadre santé soient uniquement couverts dans le cadre d’un système de protection sociale et non dans d’un système de protection sociale et non dans le cadre de l’assurance privée. le cadre de l’assurance privée.

C’est un choix qui relève d’un postulat éthique C’est un choix qui relève d’un postulat éthique et politique.et politique.

Il ne saurait cependant être sans limite.Il ne saurait cependant être sans limite.

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les « nouvelles » limites du les « nouvelles » limites du droit à l’assurance en droit à l’assurance en

matière de santématière de santéLimites économiques : en quoi les tests Limites économiques : en quoi les tests

génétiques peuvent-ils être utiles ? génétiques peuvent-ils être utiles ? La réalisation de tests génétiques peut La réalisation de tests génétiques peut

s’avérer financièrement s’avérer financièrement disproportionnée.disproportionnée.

Sans tests génétiques, il y aura Sans tests génétiques, il y aura ignorance symétrique et l’assurance sera ignorance symétrique et l’assurance sera uniforme alors qu’avec les tests uniforme alors qu’avec les tests génétiques, la prime des mauvais risques génétiques, la prime des mauvais risques peut être prohibitive, voire être égale au peut être prohibitive, voire être égale au coût du traitement si le test révèle que la coût du traitement si le test révèle que la maladie est certaine.maladie est certaine.

Page 29: TESTS GENETIQUES ET ASSURANCES : aspects éthiques, juridiques et sociaux. Christian BYK, magistrat, Secrétaire général, Association internationale droit,

les « nouvelles » limites du les « nouvelles » limites du droit à l’assurance en droit à l’assurance en

matière de santématière de santé Limites fondées sur la responsabilisation du Limites fondées sur la responsabilisation du

citoyen consommateur citoyen consommateur  Le dépistage des maladies génétiques peut être Le dépistage des maladies génétiques peut être

envisagé lorsque existe un traitement préventif. La envisagé lorsque existe un traitement préventif. La démarche doit restée prudente car Il y a un risque démarche doit restée prudente car Il y a un risque de glisser du dépistage à la stigmatisation.de glisser du dépistage à la stigmatisation.

Peut-on attendre plus d’effet d’un changement des Peut-on attendre plus d’effet d’un changement des comportements individuels (modes alimentaires, comportements individuels (modes alimentaires, habitudes addictives ou comportementales)  ?habitudes addictives ou comportementales)  ?

Oui si l’on se donne les moyens de sensibiliser les Oui si l’on se donne les moyens de sensibiliser les individus mais aussi de sanctionner (par individus mais aussi de sanctionner (par l’interdiction de la publicité ou des taxes santé) les l’interdiction de la publicité ou des taxes santé) les produits et ceux qui les commercialisent sans souci produits et ceux qui les commercialisent sans souci préventif de la santé du consommateur.préventif de la santé du consommateur.

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CONCLUSION GENERALECONCLUSION GENERALE

Comment l’assurance dans le domaine des Comment l’assurance dans le domaine des risques liés à la santé peut-elle restée un enjeu risques liés à la santé peut-elle restée un enjeu collectif dans un système qui favorise une plus collectif dans un système qui favorise une plus grande prise en compte des situations grande prise en compte des situations individuelles ? individuelles ?

Les tests génétiques doivent-ils faire l’objet Les tests génétiques doivent-ils faire l’objet d’une appréhension particulière dans le domaine d’une appréhension particulière dans le domaine de l’assurance « santé » et à quelles fins ?de l’assurance « santé » et à quelles fins ?

Convient-il de maintenir le principe de solidarité Convient-il de maintenir le principe de solidarité sociale  ou faut-il ouvrir les risques liés à la santé sociale  ou faut-il ouvrir les risques liés à la santé à un régime d’autonomie contrôlée ?à un régime d’autonomie contrôlée ?

Comment conjuguer efficacité du système et Comment conjuguer efficacité du système et équité ?équité ?

Page 31: TESTS GENETIQUES ET ASSURANCES : aspects éthiques, juridiques et sociaux. Christian BYK, magistrat, Secrétaire général, Association internationale droit,

CONCLUSION GENERALECONCLUSION GENERALE « Les tests génétiques sont une bonne « Les tests génétiques sont une bonne

chose si le ciment social est chose si le ciment social est suffisamment solide, mais ils sont à suffisamment solide, mais ils sont à déplorer si la société est de plus en déplorer si la société est de plus en plus réticente à la solidarité ».plus réticente à la solidarité ».

« j’ai la conviction que l’avenir de « j’ai la conviction que l’avenir de l’Europe repose sur la volonté de l’Europe repose sur la volonté de poursuivre dans la voie de la poursuivre dans la voie de la solidarité » solidarité »

Pierre Pestiau, Pour ou contre les tests Pierre Pestiau, Pour ou contre les tests génétiques ? Un point de vue d’économiste.génétiques ? Un point de vue d’économiste.