Upload
trandan
View
238
Download
2
Embed Size (px)
Citation preview
Timska dijagnostika razvojnih teškoća
Klinika za dječje bolesti Zagreb,
Referentni centar MZ za praćenje rasta i razvoja predškolske
djece u RH
Akademija za razvojnu rehabilitaciju
Inkluzija iz perspektive roditelja i stručnjaka
26. travnja 2013, Kuća ljudskih prava
Vlatka Mejaški Bošnjak
Program praćenja djece s neurorizikom u
Republici Hrvatskoj
Klinika za dječje bolesti Zagreb
Referentni centar MZ za praćenje rasta i
razvoja predškolske djece u RH
Akademija za razvojnu rehabilitaciju
Vlatka Mejaški Bošnjak
Neurorizična djeca- novorođenčad s rizikom za rano oštećenje mozga
Perinatalno oštećenje mozga-najčešće:
Hipoksično-ishemično;
Hemoragično;
Vaskularno oštećenje;
Bilirubinska encefalopatija;
Infekcije (intrautrine, novorođenačke);
Neprogresivno rano oštećenje mozga
PERINATALNO OŠTEĆENJE MOZGA
maturacija
plastičnost
SŽS
terapijski
postupci
NEUROLOŠKI SINDROMI
funkcionalni oporavak
blaže teže
• cerebralna paraliza
• epilepsija
• mentalna retardacija
• oštećenje vida, sluha,
• poremećaj komunikacije
neurorazvojno odstupanje
• MND I.
• MND II.
Neurorazvojni ishod perinatalno rizične djece:
DIJAGNOSTIKA TEŽIH OŠTEĆENJA
-motorike
-mentalne retardacije
-vida, sluha
-epilepsija
dijagnoza CP
QD<85
poremećaj fine motorike
Poremećaj komunikacije
poremećaj kognitivnih funkcija
specifične smetnje učenja
0-2 g. 2-4 g. testovi znanja testovi grafomotorike testovi inteligencije procjena ponašanja procjena razvoja govora
DIJAGNOSTIKA CEREBRALNIH OŠTEĆENJA U ODNOSU
NA DOB DJETETA
• •
• •
•
3 mj.
1 g.
2 g.
2-4 g.
4-7 g.
>7 g.
4-7 g.
UZ, CT, MRI
elektrofiziološkepretrage( 10-15%)
praćenje neurorizičnedjece
( 10-15% )
metode probira djece s neurorazvojnim odstupanjima
DIJAGNOSTIKA RANOG OTKRIVANJA NEUROLOŠKIH
POREMEĆAJA U DJECE
Praćenje i registar neurorizične
djece:
• Cilj:
• Rano otkrivanje neurorazvojnih
odstupanja
• Rana intervencija/terapija (sekundarna
prevencija)
• Epidemiološki podaci o neurorazvojnim
odstupanjima (planiranje kadrova,
ustanova)
Anamnestički čimbenici rizika
Klinički čimbenici rizika
Paraklinički čimbenici rizika
Pedijatar
Neonatolog
Neuropedijatar
Dijagnostičko-terapijski tim
Anamnestički čimbenici rizika su: Pozitivna obiteljska anamneza na neurološke bolesti Komplikacije u trudnoći (Gestacijska hipertenzija, Preeklampsija,Eklamsija, HELLP sy., IUGR, gestacijski dijabetes, Rh inkompatibilnost, prenatalne infekcije)
Nedonošenost
Hipotrofija
Asfiksija
Konvulzije
Apnoe
Infekcije
Hipoksično-ishemično oštećenje
Intrakranijsko krvarenje
RDS mehanička ventilacija
Hiperbilirubinemija
Višeplodna trudnoća
Umjetna oplodnja
Malformacije
Hipoglikemija
Acidoza
Prechtl HFR Qualitative changes of spontaneous movements in fetus and preterm infant are a marker of neurological dysfunction. Early human development 1990; 23: 151-8
QUALITY OF GENERAL MOVEMENTS AS A MEANS
TO EVALUATE THE INTEGRETY OF
THE YOUNG NERVOUS SYSTEM
Mijna Hadders-Algra
Department of Neurology
Section Developmental Neurology
University Medical Centre Groningen
the Netherlands
General movements: a window for early identification of
children at risk for developmental disorders, J Pediatr 2004.
Normalni optimalni spontani pokreti u “dobi vrpoljenja”
Jasno abnormalni spontani pokreti u “dobi vrpoljenja”
sindrom distonije
sindrom spastičnosti
sindrom apatije
sindrom iritacije
hemi-sindrom
INTRAKRANIJSKA
ULTRASONOGRAFIJA
Program praćenja i multidisciplinarne habilitacije
odvija se na dvije razine:
za visokoneurorizičnu djecu
za niskoneurorizičnu djecu
Visoko neurorizična djeca su:
• > od 2 anamnestička čimbenika rizika
• kliničkim čimbenicima rizika:sy.iritacije, apatije, sy.spastičnosti,distonije
• Jasno abnormalnim spontanim pokretima
• Nedonoščad cističnom PVL
• Donešena djeca sa SCL
• Djeca s IVH 4 i kompliciranim IVH 3
• Djeca s perinatalnim infarktom (ACM)
Niskoneurorizična djeca su:
• Djeca s kliničkim čimbenikom rizika: dystoni sy.
• Djeca s UZ nalazom nekompliciranih krvarenja: SEH, IVH 1, IVH 2, IVH 3
Nakon navršene 2. godine života iz grupe visokoneurorizične djece:
70 % ima teže neurološke posljedice
ranog cerebralnog oštećenja –
cerebralnu paralizu (CP)
Nakon navršene 2. godine života iz grupe niskoneurorizične djece:
90 % ima uredan razvoj
10 % ima blaža neurorazvojna
odstupanja
Bošnjak-Nađ i sur. Specijalna bolnica za zaštitu djece s neuromotornim smetnjama Goljak, Zagreb
OKRUGLI STOL Multidisciplinarni pristup neurorizičnom
novorođenčetu sa zaključcima Bizovačke Toplice
XXI Perinatalni dani 20.-22. listopada 2004.
J. Grgurić, Z. Modrušan-Mozetič, B. Rešić, Katarina Bošnjak-Nađ, M. Ljubešic, J. Blašković-Kokeza, K. Hafner, V. Benjak, I.
Kostović
Moderator: Vlatka Mejaški Bošnjak
Mejaški-Bošnjak V., Benjak V. Prijedlog praćenja neurorizične djece, Gynaecol Perinatol 2004; 13 (4); 171-174
EVIDENTIRANJE I PRAĆENJE
NEURORIZIČNE NOVOROĐENČADI
EVIDENTIRANJE
rodilište/neonatolog
Formular o neurorizičnom djetetu
Županijski centri
(niskorizična djeca)
Regionalni centri
(visokorizična djeca)
Republički centar za neurorizičnu
djecu
Pedijatar primarne
zaštite
ŽUPANIJSKI CENTAR ZA NEURORIZIČNU DJECU
• Stručni tim čine: – neuropedijatar/pedijatar s usmjerenjem u razvojnoj neurologiji -
koordinator tima;
– fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut;
– defektolog-logoped;
– psiholog s dodatnom edukacijom za savjetodavni rad s roditeljima o ranim intervencijskim postupcima;
– ortoped i okulist - suradnici;
• Dijagnostičke pretrage: – UZ mozga
– EEG
– UZ kukova
REGIONALNI CENTRI ZA NEURORIZIČNU DJECU
• Stručni tim čine: – neuropedijatar s edukacijom iz razvojne neurologije -
koordinator tima; – fizijatar i fizioterapeut s edukacijom iz neurorazvojne
terapije - Bobath ili kineziološke terapije - Vojta; – defektolog – logoped, radni terapeut; – psiholog s dodatnom edukacijom za savjetodavni rad s
roditeljima o ranim intervencijskim postupcima; – okulist suradnik; – ortoped suradnik; – ORL suradnik; – socijalni radnik;
Prijedlog programa registriranja i praćenje neurorizičnog novorođenčeta pretpostavlja
• Osigurati dovoljan broj neonatologa,
• Subspecijalizacija iz neonatologije;
• Edukacija pedijatara/subspecijalizacija dječje neurologije
• Edukacija razvojne neurologije
• Edukacija intrakranijskog ultrazvuka
• Osigurati dovoljan broj fizijatara, terapeuta
te njihova stalna edukacija
• dodatna edukacija psihologa za savjetodavni rad s roditeljima o ranim intervencijskim postupcima;
Hrvatski model registra i programa
praćenja neurorizične djece
• 1.rujan 2004. Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi
osnovalo je Radnu grupu za praćenje provedbe
preventivnih programa i izradu prijedloga praćenja djece
s neurorizicima
• 2004. Predstavljen je novi model registiranja i praćenja
neurorizične djece
• 2005. Prihvaćanje prijedloga
• 2006. Upitnici u elektronskom obliku za registraciju i
praćenje (6 i 12 mjeseci)
• 2007. Početak pilot-projekta: 3 regionalna + 1 županijsko
rodilište
• 2008. Financijska potpora (PBZ)
Z A K L J U Č A K
Program praćenja i terapijskih postupaka neurorizične djece treba biti obvezni dio zdravstvene zaštite djece, te ujednačen u cijeloj Hrvatskoj;
Visoko neurorizična djeca upućuju se u specijalizirane ustanove za habilitaciju djece;
Nisko neurorizična djeca zbrinjavaju se na razini županijskih ustanova;
Razina neurorizičnosti-određuje dijagnostičko-terapijsko-edukacijski tim
Z A K L J U Č A K
Prikupljanjem i obradom podataka o neurorizičnoj djeci,dobit će se podaci o broju djece s teškoćama u razvoju na republičkoj razini
Bolje planiranje kadrova i ustanova
Distribucija podataka nadležnim vladinim institucijama i nevladinim udrugama
Uključivanje u europske multicentrične studije djece s poteškoćama u razvoju
SCPE
Utemeljena 1998. sa ciljevima: • Stvaranja registra djece sa CP i praćenja prevalencije (opće, specifične za gestacijsku dob)
• Davanje informacija o kretanju prevalencije CP te planiranju ustanova i kadrova
• Umrežavanje znanstveno istraživačkog rada u tom području
• Obuhvaća 18 zemalja (28 centara)
Klinika za dječje bolesti Zagreb
Klaićeva 16
http://www.akademija-rr.hr
Osnovana 27. veljače 1997.
AKADEMIJA ZA RAZVOJNU
REHABILITACIJU
Temeljne aktivnosti Akademije
obuhvaćaju:
Stručno usavršavanje liječnika i terapeuta u području razvojne habilitacije;
Poučavanje roditelja, odgajatelja i učitelja u primjeni i provođenju terapijskih postupaka u djece s neurorazvojnim odstupanjima;
Publikacije iz područja razvojne rehabilitacije za stručnjake i roditelje.
Specifični ciljevi Akademije su:
Promicanje interdisciplinarnog pristupa u razvojnoj rehabilitaciji;
Primjena terapijskih metoda u ranom djetinjstvu koje se još ne primjenjuju ili su nedovoljno zastupljene u Hrvatskoj.
Ujedačavanje razvojne rehabilitacije u Hrvatskoj
- Edukator
- Tečajevi praktičnog usavršavanja /
Osposobljavanje za samostalni rad
- Obavijesni tečajevi – prikaz praktičnog rada
- Obavijesni tečajevi
TEČAJEVI AKADEMIJE ZA RAZVOJNU
REHABILITACIJU
Zaključak Program registriranja i praćenja neurorizične
djece u Hrvatskoj
- Jedinstven je za cijelu Hrvatsku
- Predložen i odobren od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH
- Financijska potpora PBZ Card –
American express
Neuropedijatrijsko praćenje djece u Projektu rane intervencije
.
Vlatka Mejaški Bošnjak, Ivana Đaković Klinika za dječje bolesti Zagreb, Klaićeva 16
“Rana intervencija u djetinjstvu: Stručna podrška u obitelji djece s razvojnim odstupanjima/teškoćama (0-3)”
30. studeni 2011., Hypo centar, Zagreb
Broj djece uključene u program Rane intervencije:
• Djeca upućena iz rodilišta KB Sv Duh: 26
• Dodatno uključeni u habilitacijske postupke: 1
• Nisu se odazvali na prvi pregled: 2
• Odazvali se na samo 1 pregled: 2
• 1 dijete isključeno zbog kromosomske aberacije s nepovoljnom prognozom.
• Ukupno praćeno: 22 djece (3x blizanci)
Neuropedijatrijski pregled:
Vidni evocirani potencijali
* Dobra prognostička vrijednost u donošene novorođenčadi s asfiksijom
* Rana dijagnostika djece s oštećenjem vida
Slušni evocirani potencijali
Dobra prognostička vrijednost u terminske novorođenčadi s asfiksijom
Rana dijagnostika djece s oštećenjem sluha
Neurorizični čimbenici:
• Prematuritet (24 – 36 tj) - 19
• Perinatalna infekcija (sepsa, meningitis) - 11
• Hiposurfaktoza/RDS/mehanička ventilacija - 7
• Konvulzije, apnoe - 2, 5
• Blizanačka trudnoća - 6
• Fetomaternalna transfuzija/izoimunizacija - 2
• Anemija - 6
• Hiperbilirubinemija - 10
• Nekrotizirajući enterokolitis - 2
• Retinopatija - 2
• Abrupcija placente - 1
Neuropedijatrijsko praćenje
• Prema utvrđenim neurorizičnim čimbenicima djeca su razvrstana na:
• visokorizičnu (19/22)
• niskorizičnu (3/22)
Slikovni prikaz mozga:
• UZV (učinjen svima, višekratno)
• MRI (učinjen u 4 djece)
–Veće strukturne promjene: 5/22
–Uredan nalaz
ili blaže promjene: 17/22
UZV/MRI promjene:
• Intraventrikularno krvarenje - 10
• Ventrikulomegalija - 3
• Hipoksično-ishem. oštećenje (PVL, cPVL) - 7
• Lentikulostrijatalni vaskulitis - 3
• Subependimne ciste - 3
• Eksterni hidrocefalus - 3
• Tromboza venskih sinusa - 1
• Subduralni higromi - 1
Procjena u dobi < 1g
• Klinički:
–Teže odstupanje: 1
–Blaže odstupanje: 10
–Uredan status: 11
Završna procjena 2 g
• Klinički:
–Teško odstupanje: 1
–Umjereno odstupanje: 1
–Uredan status/blago odstupanje: 17
DIJAGNOSTIKA TEŽIH OŠTEĆENJA
-motorike
-mentalne retardacije
-vida, sluha
-epilepsija
dijagnoza CP
QD<85
poremećaj fine motorike
smetnje ponašanja
poremećaj kognitivnih funkcija
specifične smetnje učenja
0-2 g. 2-4 g. testovi znanja testovi grafomotorike testovi inteligencije procjena ponašanja procjena razvoja govora
DIJAGNOSTIKA CEREBRALNIH OŠTEĆENJA U ODNOSU
NA DOB DJETETA
• •
• •
•
3 mj.
1 g.
2 g.
2-4 g.
4-7 g.
>7 g.
4-7 g.
Dijete P.D. rođ. 17.10.2010.
• Neonatus praetemporarius, 25+5tj, PM 1100 g, PD 36 cm; RDS, Mehanička ventilacija, Curosurf; Perinatalna infekcija; Hiperbilirubinemija; Nekrotizirajući enterokolitis
• UZV: Intraventrikularna hemoragija III stupnja, Ventrikulomegalija, Komunicirajući hidrocefalus
Dijete P.D., dob 13,5 mj -3,5 mj
• proveden postupak habilitacije u Malom domu i na Goljaku
• u neurološkom statusu bez značajnijih odstupanja obzirom na korigiranu dob (10 mj)
• UZV: status post IVH III, OG 47,5cm; 98c.
P.D. u dobi 2g (-3,5mj)
• Prohodao s 18,5mj (-3,5)
• Fina motorika uredna
• Uredan vid i sluh
• Logoped - u širim granicama tolerancije
• Psiholog – razvojni profil uredan
Zaključak:
• projekt Rane intervencije – optimalan model praćenja neurorizične djece
• obuhvaća dijagnostičke i terapijske postupke
• 22/26 djece u cijelosti završilo predviđeni program
• 19/22 djece ima dobar ishod
• unatoč velikom udjelu visokorizične djece krajnji klinički nalaz je puno bolji no što se očekivalo, čak i kod djece s težim stupnjem perinatalnog oštećenja mozga (cPVL)
Zaključak Program registriranja i praćenja neurorizične
djece u Hrvatskoj
- Jedinstven je za cijelu Hrvatsku
- Predložen i odobren od Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH
- Financijska potpora PBZ Card –
American express
Financijska potpora
• American Express® kartica sa srcem
- Činim dobro svaki dan