Outils et supports de communication

pour les patients atteints de SLA : un choix adapté à chacun

Myriam CAPARROS L’auteur déclare n’avoir aucun conflit d’intérêts

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Quel est l’outil de communication idéal pour le patient atteint de SLA que je prends en charge ?

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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique

(maladie de Charcot)

ORTHOPHONIE ET SLA COMMUNICATION

TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE

CHOIXDES OUTILS

DE CAA

ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE

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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique

(maladie de Charcot)

Jean-Martin CHARCOT

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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique

(maladie de Charcot)

Description

• Maladie neurodégénérative

• Voie motrice volontaire

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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique

(maladie de Charcot)

Description

• Maladie neurodégénérative

• Voie motrice volontaire

• Formes cliniques de début :

- spinale (65 %)- « bulbaire » (30 %)- atypiques

Evolution

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PRESENTATIONScléroseLatéraleAmyotrophique

(maladie de Charcot)

Description

Epidémiologie

• Age de début : 60 ans• Médiane survie : 40 mois

(6 mois – 15 ans)• Décès : tb. respiratoires• Sporadique (90 %)

vs familiale (10 %)• Environ 5000 cas

en France

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ORTHOPHONIE ET SLA

• Parole Atteinte

«bulbaire»

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ORTHOPHONIE ET SLA

• Parole • Voix

- Intensité- Timbre sourd, serré- Perte des

modulations

Atteinte«bulbaire»

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ORTHOPHONIE ET SLA

• Parole • Voix

- Intensité- Timbre sourd, serré- Perte des

modulations• Déglutition

- Liquides - Solides- Tb. salivaires

Atteinte«bulbaire»

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- Tou

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ORTHOPHONIE ET SLA

• Parole • Voix

- Intensité- Timbre sourd, serré- Perte des

modulations• Déglutition

- Liquides - Solides- Tb. salivaires

• Respiration- Toux- TMP

Atteinte«bulbaire»

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Atteinte«bulbaire»

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA

• Flasque et spastique

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Atteinte«bulbaire»

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA

• Flasque et spastique

• Segmental : - Nasonnement- Dédifférenciation

articulatoire Intelligibilité altérée

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Atteinte«bulbaire»

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA

• Flasque et spastique

• Segmental : - Nasonnement- Dédifférenciation

articulatoire Intelligibilité altérée

• Suprasegmental :- Débit ralenti- Parole « serrée »- Rhèses courtes- Prosodie peu marquée Perte caractère naturel

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(Films patients)

Atteinte«bulbaire»

Dysarthrie mixte

ORTHOPHONIE ET SLA

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Atteinte«bulbaire»

Dysarthrie mixte

Principes

ORTHOPHONIE ET SLA • Palliatif d’emblée

• Compensation• Adaptation• Facilitation

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Atteinte«bulbaire»

Dysarthrie mixte

Principes

Travail de la parole

ORTHOPHONIE ET SLA

• Relaxation : - spasticité, - proprioception

• Conscience articulatoire• MBF orientée• Précision• Compensation• Peu de répétitions

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COMMUNICATION

• Intelligibilité : - Signal acoustique de la

parole

• Compréhensibilité : - Contexte- Aspects non-verbaux- Supports verbaux

autres que la parole

Parole /Communication

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COMMUNICATION

• CommunicationAugmentative

et Alternative

• Parallèlement à la parole

• Tout support complémentaire à la parole

ParoleCommunication

CAA

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COMMUNICATION

• Dès perte d’intelligibilité• Fatigue, situations

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ParoleCommunication

CAA

Introduction des outils20

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COMMUNICATION

• Messagevs support du message• Ne pas parler≠ Ne pas communiquer

ParoleCommunication

CAA

Introduction des outils

Quoi vs comment

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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE

• Entourage familial• Accompagnants

professionnelsQui ?

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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE

Faciliter les échanges(Observer une situation) Qui ?

En amont

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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE

Faciliter les échanges(Observer une situation)

• Eléments pragmatiques- Regard, placement- Régie de l’échange- Validation

- Reformulation- Confirmation- Oser dire qu’on n’a pas

compris

Qui ?

En amont

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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE

Faciliter les échanges(Observer une situation)

• Eléments pragmatiques- Regard, placement- Régie de l’échange- Validation

- Reformulation- Confirmation- Oser dire qu’on n’a pas

compris• Eléments linguistiques - Questions fermées- Une info pour une

question- Pas d’interro-négatives

Qui ?

En amont

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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE

Au moment de l’introduction d’un outil de CAA :

• Communiquer autrement• Notion de temps

(id. lenteur…)• Compensation partielle

Qui ?

En amont

Mise en place20

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TRAVAIL AVEC L’ENTOURAGE

Qui ?

En amont

Mise en place

Aspects pratiques

• Présentation d’un outil de CAA

- Pourquoi ? - Quoi ? - Comment ?

• Essais

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CHOIXDES OUTILS

DE CAA

Etat des lieuxEvaluation préalable

• Accès langage écrit• Langue• Entourage

• Langage• Fonctions cognitives• Motricité20

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CHOIXDES OUTILS

DE CAA

Etat des lieux

Critères de choix

• Objectifs : - Ce que peut / veut

pourra / voudrafaire le patient

- Evolutivité

• Contenu - Pas un catalogue des

objets du quotidien- Pouvoir agir : je veux,

c’est bien, c’est nul, encore, stop, j’aime, etc.

Plus difficile à illustrer…

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CHOIXDES OUTILS

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Etat des lieux

Critères de choix

• Organisation- Selon le contenu- Caractères physiques :

- Taille- Contraste- Nb et disposition- Type de désignation

- Faisabilité : être réaliste !

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DE CAA

Etat des lieux

Critères de choix

Progression

Outil• Support simple • Développement en arborescence

Utilisation• Stratégies pour développer l’utilisation :

- Mettre en situation de devoir demander- Multiplier les situations (fréquence)- Attendre- Questions ouvertes

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CHOIXDES OUTILS

DE CAA

Etat des lieux

Critères de choix

Progression

Types d’outils

• Complet / partiel : - carte de présentation- fiches par situation (kiné, toilette, installation, douleur, etc.)

• « Papier – crayon » / « technologique » (dédié ou non)

• DES outils plutôt qu’UN

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• Kikoz• Désignation manuelle

• Validation des propositions de l’interlocuteur

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Douleur :- ça tape- ça pique- ça brûle- autre

Démangeaison

Gêne20

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Options d’accessibilité Applications adaptées

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Echo 300 - eRocca

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ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE

Partenaires- Ergothérapeute- Assistante sociale

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18 centres SLA : • Diagnostic, suivi• Formation, recherche• Coordination, partenariat

ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE Centres SLA

Partenaires

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• APF (services de soins à domicile)

• Papillons de Charcot

• ARSla

ACCOMPAGNEMENT MULTIDISCIPLINAIRE

Associations

Partenaires

Centres SLA

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