Toiminta- ja työkyvyn tutkiminen, kun epäillään kehityksellistä (tai neuropsykiatrista) häiriötä aikuisella

Jarmo Körkkö, LT, vs. ylilääkäri Kehitysvammalääketieteen erityispätevyys PPSHP-Kehitysvammahuolto

Luento

•  Älyllinen kehitysvammaisuus •  (Neuropsykiatriset häiriöt) •  Kehitysvammahuolto •  Erityishuolto, kuntoutus

Älyllinenkehitysvammaisuus

•  kehitysiässä(<18v)syntynyt5la,jossayksilöpääasiassaälyllisenheikkoudenvuoksieikykenehuoleh/maanasioistaankutenmuuthenkilö

•  oleellisiarajoituksiakahdellataiuseammallaitsenäisenelämäntaidoista

•  Kommunikaa5o•  sosiaalisettaidot•  oppimiskyky•  Kodinhoito,asuminen•  yhteisössäliikkuminen•  Itsestähuoleh5minen,terveysjaturvallisuus•  vapaa-aika,työ

3

4

älykkyysosamäärä 100

Älykkyyden jakautuminen väestössä

teoreettisesti

150 85 115

keh.vam.

70

5

10 20 30 40 50 60 70 80 100 syvä vaikea

keskivaikea lievä

(heikkolahjaisuus)

120

Älyllisen suorituskyvyn teoreettinen normaalijakauma

•  Vammaisuus– Liikunta-jaais5vammatvs.älyllinenkehitysvammaisuus

6

AAIDD American Association of Intellectual and Developmental disabilities

Älykkyysosamäärän käyttö diagnostiikassa vähenee? latina: debilitas,imbecillitas,idio5a englanti: suomi: mental deficiency tylsämielisyys mental retardation vajaamielisyys intellectual disability kehitysvammaisuus severe learning disability intellectual älykkyys mental mielen-, mielisyys

•  älyn tai oppimisen ongelma? •  mielen toiminnan erilaisuus, missä tunne-elämällä on keskeinen rooli •  kehitysvammaisuus on sinä mielessä loistava termi (varsinkin ilman älyllisyyteen

viittausta), että kyseessä on kypsymiskehityksen, maturaation ongelma.

(Hannu Westerinen, lastenpsykiatri)

–  selkeät tilanteet on selkeitä, esim. keskiasteinen älyllinen kehitysvammaisuus tai

normaali älyllinen suoriutuminen

MUTTA

–  Jos ÄO 68 ja suoriutuu yhteiskunnan odotusten mukaisesti (työ, perhe, itsenäinen

pärjääminen) ei kehitysvamma?

–  Jos ÄO 72 ja merkittävät sopeutumiskäyttäytymisen pulmat, onko kehitysvamma?

Diagnostic adaptive behaviour scale AAIDD – DSM5

•  Käsitteelliset taidot (Conceptual skills) –  kielellinen ymmärrys/ilmaisu, kirjoittaminen/

lukeminen, aika/numerot, oman toiminnan ohjaus, ongelman ratkaisu

•  Sosiaaliset taidot (Social skills) –  henkilöiden väliset suhteet, vastuullisuus, itsetunto,

sääntöjen/lakien seuraaminen, käytöstavat, sosiaalinen ongelmanratkaisu

•  Käytännön taidot (Practical skills) –  päivittäistaidot, turvallisuus ja turvataidot,

terveydenhoito, aikataulut, rutiinit

Tunne-elämän kehitys

•  Scale for Emotional Development – Revised2 (SEO-R2) –  Prof. Anthony Dosen, Hollanti –  semi-strukturoitu huoltajan haastattelu –  vasta saatu suomennus

•  testauksessa parhaillaan –  alustava julkistus 31.3.2017

•  tunne-elämän kehityksen vaikeudet merkittävä riskitekijä psykiatriselle oireilulle, käytöshäiriöille –  autismi, lapsuuden traumat

Psykologinen testaus

•  WAIS-IV – Wecshler adult intellingence scale version IV

•  kielellinen ymmärtäminen •  visuaalinen päättely •  työmuisti •  prosessointinopeus

•  WAIS-III muutama vuosi sitten antoi seurantadataa parempia suoritusarvoja erityisesti nuorille/nuorille aikuisille

Älyllinenkehitysvammaisuus

•  kehitysiässäsyntynyt5la

•  ÄOalle70tailähellä(-75)(-80)

•  sopeutumiskäyJäytyminenpuuJeellinen•  elämisentaidot

–  käsiJeellinenymmärrys–  sosiaalisettaidot–  käytännöntaidot

•  emo5onaalinenkehitys

12

Kehitysikä: <16v, <18v, <23v ?

Kehitysvamman aste ÄO KehitysikäF70 lievä ÄO50-69 9-12vuoJaF71 keskivaikea ÄO35-49 6-9vuoJaF72 vaikea ÄO20-34 3-6vuoJaF73 syvä ÄOalle20 alle3vuoJaF78 muuF79 määriJämätönPerustuuainatämänhetkiseenarvioin5in,voiollamuuJuvaF70.0 Lieväälyllinenkehitysvammaisuus;eisopeutumiskäyJäytymisen

häiriöitätaivähäisiäsopeutumiskäyJäytymisenhäiriöitäF70.1 Lieväälyllinenkehitysvammaisuus;merkiJävä,huomiotataihoitoa

vaa5vasopeutumiskäyJäytymisenhäiriöF70.9 Lieväälyllinenkehitysvammaisuus;ei5etoasopeutumiskäyJäytymisen

häiriöstä

mitenkehitysvammainenhenkilöselviää–karkeitayleistyksiä…

•  lieväkehitysvamma9-12v–  asuutueJunaitsenäises5–  onjohdateltavissa–  tarvitseeopastusta

•  keskiasteinenkehitysvamma6-8v–  tarvitseeerityisopetusta–  kohtalaisensopeutuva–  kykeneetyötoimintaan

•  vaikeakehitysvamma3-5v–  riippuvainenmuistaihmisistä–  tarvitseepaljontukitoimia–  rajoitetus5kykeneetyötoimintaan

•  syväkehitysvamma0-2v–  täysinauteJava–  tarvitseejatkuvanvalvonnan–  kommunikoin5vaikeaa

14

Lisäsairaudet

•  Vamma % total/3511

•  Psyykkinen sairaus 30,5 % 1070 •  Epilepsia 25 % 878 •  Liikuntavamma 24,4 % 856 •  Puhevamma 44,3 % 1555 •  Näkövamma 26,5 % 930 •  Kuulovamma 4,9 % 172 •  Kardiovaskulaariset 10 % 351

Kuinkayleistäkehitysvammaisuuson?

•  Suomessalievä-syväkehitysvammaisuus –  Esiintyvyysn.1.25%kohorYtutkimuksissa–  Tilastoarviotn.0.8%–  2015kyselykunnille

•  Oulu0.66%•  otosmuutkunnat1.13%•  erontausta?todellinen?

–  Yleises5esiteJylukema40000–  melkeinyhdelläsadastaonkehitysvamma

16

Neuropsykiatriset häiriöt •  Tarkkaavuuden ja aktiivisuuden häiriöt 5%

–  ADD, ADHD –  suurella osalla aikuisuuteen mennessä oireet lievenevät, jopa

katoavat •  Nykimishäiriöt

–  Touretten syndrooma 0.3-0.9% •  Autismi 0.5%

–  lapsuusiän autismi –  Aspergerin oireyhtymä –  epätyypillinen autismi –  laaja-alaiset kehityshäiriöt

•  Monimuotoiset oppimishäiriöt •  Liitännäisvaikeudet : mieliala- ja ahdistuneisuushäiriöt,

käytöshäiriö

CATCH-22, velokardiofaciaalinen oireyhtymä (VCFs)

•  kromosomin 22 pieni häviämä, oireet hyvin vaihtelevia, normaali älykkyys-vaikea kehitysvamma

•  lievimmillään ei oireita, tyypillistä hyvä toimintakyky lapsuudesta, alakoulun loppupuolella ja yläkoulussa sosiaaliset ongelmat ja ahdistuneisuushäiriö korostuvat, oppimiskyvyn rajoitteet nousevat selvemmin esiin

•  yli 70 % ahdistuneisuushäiriö, 27-kertainen riski sairastua kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön, skitsofreniaan

•  ADHD, autistiset piirteet, pelot, ahdistuneisuus, eroahdistus, oppimisvaikeudet, emotionaaliset vaikeudet, eksekutiiviset vaikeudet

vaikea SLI

autismi

lievä kehitysvamma

kehitysvamma

autismi

ADHD

psykiatrinen sairaus

emotionaalisen kehityksen poikkeavuudet

•  päihteet •  epilepsia •  hyväksikäyttö •  syndroomat

Yhteisiä piirteitä

•  Eksekutiiviset eli toimeenpanemisen vaikeudet –  kognitiivinen koordinointi: suunnittelu ja

organisointi (oma-aloitteisuus ja oman toiminnan ohjaus), joustavuus, abstrakti ajattelu, työmuisti

–  sopivien toimintojen aloittaminen ja epäsopivien sammuttaminen

–  autismi, AD(H)D, pakko-oireinen häiriö, skitsofrenia

– myös SLI (spesific language impairment) vaikeissa tapauksissa

PPSHP - Kehitysvammahuolto

Laitosasuminen

Kuntoutustutkimukset

Kriisihoito

Avohuollon tuki

PPSHP - Kehitysvammahuolto

Asuminen 2015

total group home

•  perusterveydenhuollon palvelut keskiössä •  laitospainotteisuudesta avohuoltoon

–  joustavat palvelut •  poliklinikkakäynnit •  tutkimusjaksot päiväosastolla •  lyhyet tutkimusjaksot osastohoidossa •  kotikäynnit, asuntolakäynnit

–  kuntoutustutkimukset omassa ympäristössä •  käyntiä korvaavat yhteydenotot (puhelin, video) •  konsultaatiot •  työnohjauksellinen •  tahdosta riippumaton hoito

Kehittämisen suunta kehitysvammahuollossa

Hyvä kuntoutus •  Kehitysvammaisen tasavertainen mukautuminen

yhteiskuntaan edellyttää niiden tekijöiden tunnistamista, jotka rajoittavat hänen mahdollisuuksiaan osallistua yhteiskunnan toimintaan ja nauttia elämästään.

•  Nämä tekijät eivät ole muutettavissa kehitysvammaista kuntouttamalla vaan edellyttävät: –  yhteiskunnalta poikkeavuuden parempaa hyväksyntää –  kuntoutuksen toteuttamista osana kehitysvammaisen arkea

ilman poikkeavuutta korostavaa rasitetta –  helpompia ja monipuolisempia osallistumismahdollisuuksia.

•  Esim: Lievä kehitysvamma, arki sujuu tuettuna - hyvin pärjäävä kehitysvammahuollon näkökulmasta - työelämätavoitteet?

KVL, KVTL – työllisyys

•  työ- ja päivätoimintakeskuksissa järjestettävä työtoiminta –  n. 20 v. sitten teollisuutta, josta alihankintatöitä

•  tuotanto siirretty rajojen ulkopuolelle ja työt työkeskuksissa vähentyneet

–  Suuri osa työikäisistä ja -kykyisistä kehitysvammaisista osallistuu

•  14 000 •  sosiaalihuoltoa •  kehitysvammapalveluiden asiakkaita, eivät

työntekijöitä –  ajautumassa viriketoiminnaksi

KVL, KVTL - työllisyys •  avotyötoiminta

– 2300 – kuntien palveluyksiköissä että yrityksissä,

mm. keittiö- ja siivoustöissä, kiinteistönhuollossa ja kaupan eri tehtävissä

– ei palkkaa, vaan kunnan maksamaa työosuusrahaa ( 0–12 euroa/pvä)

– ei kerry eläketurvaa, ei työterveyshuoltoa – työaikalainsäädännön ulkopuolella

KVL, KVTL - työllisyys •  työsuhteinen palkkatyö

–  Työkykyä 3000? –  Työssä 300?

•  meidän alueella muutamia?

•  KVL:n kanta: –  pohjimmiltaan ihmisoikeuskysymys. –  Työssään ja työyhteisössään ihminen on ensi sijassa työntekijä

eikä vammainen, ja jos hän tekee työnsä niin kuin pitää, hänelle kuuluu siitä palkka niin kuin muillekin työntekijöille

–  määrä kasvamassa –  monissa muissa maissa heidän osallistumisensa työelämän eri

sektoreille on paljon pitemmällä –  parhaat tulokset on saatu siellä, missä on panostettu

työllistymiseen työhönvalmentajan tuella.

Tutkimusosasto–  8-paikkainenpäiväosasto,lähinnälapsiajanuoria

•  2kk–1v(OYS–LAS,LNEU)–  vaikeas5monivammaisetlapset–  tunnetutkehitysvammaoireyhtymät(sdrDown)

•  1-6v(OYS–LNEU,FON,LPSYK)–  tunnetutkv-oireyhtymät(Williams,FraX,PWS,AGU)–  lapsuusiänau5smi–  selkeätkehitysviiveet,useineie5ologiaa–  ”lievät”kromosomopoikkeamat

•  Kouluikä–  akateemisetvaikeudet(1lk,3lk,7lk)–  sosiaalisetvaikeudet(kaikkilk:t)–  psyykkinensairaus(erityises57-8lk)

•  Peruskoulunjälkeen–  vaikeussijoi4uajatko-opiskeluuntaityöhön–  psyykkisetongelmat

•  Myöhäinenaikuisikä–  iäkkäänvanhemmandemen5ataikuolema–  toiminnantehostaminen,tehtaidensulkemiset

33

Normaali kehitys Älyllinen kehitysvamma

ÄO

IKÄ

Kuntoutusseurannassa oleva 16-vuotta täyttävä nuori

•  ”työkykyarvio”, 16-vuotistutkimukset – tavoite: avotyöpaikka, palkkatyö

•  nuoren kuntoutusraha

– työ- ja toimintakeskus, viriketoiminta •  työkyvyttömyyseläke

2014 2016

Uusia/kasvavia asiakasryhmiä kehityksellisissä ja psykiatrisissa pisteissä: -  koululaiset jotka eivät nauti ryhmässä ja ryhmätöissä oppimisesta tai

edes olemisesta -  myöhään kehitysvammahuoltoon ohjautuvat nuoret -  aikuisiässä kehitysvammahuoltoon ohjautuvat aikuiset

Tyypillinen rajapinta-asiakas

•  25 v. mies •  2 tutkintoa mukautetun peruskoulun jälkeen

–  autoalan perustutkinto •  ”ei ole kykenevä työhön modernissa autokorjaamossa, pystyy

tekemään yksinkertaisia työtehtäviä kuten renkaanvaihtoa”

•  todettu kielellisen kehityksen viivästymä lapsuudessa •  työvoimapalvelut tilannut tutkimukset, todettu

kognitiivinen alenema, lievän kehitysvamman rajoilla •  Eläkettä ei myönnetty, dg hieman epäselvä •  Jatkosuunnitelma epäselvä

Mitä Kehitysvammahuolto tutkii •  lääkäri: esitiedot, haastattelu, kliininen tutkimus,

tilannearvio, suunnitelma •  psykologi: tasotutkimukset, mahdollisesti psyykkistä

kartoitusta •  toimintaterapeutti: päivittäistaidot, yleinen toimintakyky •  puheterapeutti: kommunikaatio, kielellisen puolen

tasokartoitus •  fysioterapeutti: fysioterapeuttinen status •  hoitaja: päivittäistaidot •  sosiaalityöntekijä: neuvonta, sosiaalisen tilanteen kuvaus •  DABS? •  SED-R? •  ICF?

Mittarit •  FSQfin – Kysely itsestä huolehtimisesta,

liikkumisesta ja kotielämästä (vastaa FSQ-kyselyä 9/2006).

•  ASTA™-lomakkeisto (Asumisen Toimintojen Arviointi)

•  TOIMI – Menetelmä psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaamiseen –kirja

•  jatkossa? – DABS (adaptiiviset taidot) –  SEO-R2 (emotionaaliset taidot)

Lähete

Psykologi

Loppupalaveri lääkäri sosiaalityöntekijä

Palautus

toimintaterapeutti puheterapeutti fysioterapeutti hoitaja

Osastoarvio

Meille tärkeää tietoa

•  koska ensimmäiset viitteet kehitysviiveestä –  lapsuuden kehitys – koulupolku

•  miten kehitysiän jälkeen on sujunut –  itsenäistyminen – työhistoria – sosiaaliset suhteet – talouden ja kodin hoito

Ketä muita mukana

•  lähipiiri – vanhemmat – puoliso

•  kunta: avopalveluohjaaja/sosiaalityöntekijä – jakson jälkeinen tuki

Miten TYP:n asiakkaita pyritään miettimään

•  todella hyvin tutkittuja asiakkaita – mitä uutta annettavaa?

•  arjen sujuvuuden miettiminen – oman terveyden hoitaminen, huolehtiminen – tarkasti päivittäiset arjen asiat – raha-asioiden hoito – ajan käsite

•  diagnoosi? ÄO 70-75? toimintakyky?

Meille ohjautuneista nuorista/aikuisista

•  suuri osa miehiä •  80-90% kehitysvammadiagnoosi

–  lausuntojen perusteella näistä 80-90% työkyvyttömyyseläke

–  vaikeudet: jos eläkepäätös siirtyy Kelalta työeläkepuolelle (työhistoria, vaikka vähäinenkin ja tuettu)

•  ohjaus tuettuun työhön ja avohuollon palveluihin (asuminen, työ- ja viriketoiminta)

•  ”onko tällä asiakkaalla kehitysvamma?” –  palveluja ohjaava diagnoosi

Mutta..

•  erityishuoltopiireissä ei varsinaisia selkeitä testipatteristoja, joissa arvioidaan työkykyä

•  ei ole selkeitä kriteerejä mitä työpaikalla pitää pystyä tekemään jotta on työkykyinen

•  erityisammattioppilaitosten arvioissa usein tuodaan esiin kykenemättömyys toimia nykyaikaisessa työympäristössä –  toisaalta työkokeilupalautteet usein positiivisia

keskittyen asioihin joita osaa asiakas osaa tehdä •  esim. osaa kasata pahvilaatikoita

Mutta.. •  miten saataisiin lisää työpaikkoja joihin

voisi oikeasti työllistyä osatyökykyisenä – nykyisiin työtehtäviin? – uudenlaisia työtehtäviä?

•  kassalla pakkaajia, elokuvateattereissa popcorn-tötsien täyttöä, pöydän pyyhkimistä ja tyhjentämistä pikaruokapaikoissa, ovimiehiä isommissa kerrostaloissa

Miten toimia nuorten merkittävien kehitysviiveiden kanssa lääkärin vastaanotolla

•  psykologin arvio keskeinen •  merkittäviä neuropsykiatrisia ongelmia

–  lähete lastenneurologia/nuorisopsykiatria •  psykologin tutkimuksessa erittäin heikko

taso ilman selittävää syytä (yhteistyö, psyykkinen tilanne) –  lähete lastenneurologia tai

Kehitysvammahuolto – etiologiset tutkimukset

Syrjäytyvät nuoret

Hannu Lauerma – Pohjois-Suomen opettajapäivät 4.2.2017 (Kaleva 5.2.2017) •  erityisopetuksesta ei pitäisi tinkiä •  ihmisillä, joilla lukemisen, kirjoittamisen,

aritmetiikan ongelmia olisi mahdollisuus ammatilliseen koulutukseen, joka ottaa huomioon heikkoudet

•  maalarina voisi toimia fyysisesti kykenevä, halukas kaveri, vaikka ei opi kolmen kertotaulua tai laskemaan kolmion pinta-alaa

•  hyvää duunari-identiteettiä tukevia opintomahdollisuuksia pitäisi olla nykyistä enemmän

Syrjäytyvät nuoret

•  hyvää duunari-identiteettiä tukevia opintomahdollisuuksia pitäisi olla nykyistä enemmän

•  kuulostaa hyvältä, mutta… –  työpaikkojen pitäisi kehittyä myös, esim maalari

•  motivaatiotaso, nopeus –  emotionaalisessa kehityksessä vastuullisuus esim. työelämässä

vasta viimeisenä kehittyviä ominaisuuksia •  tuntipalkka, urakkapalkka •  ohjausresurssi: kuka laskee maalien määrät, tarjoukset

–  saako asiakas saman palvelun samalla rahalla. Tai halvemmalla, jos kestää pidempään…

•  sosiaalinen työllistäminen?

Erityishuolto•  Kehitysvammalaki

–  puitelakielitoissijainen–  Ensisijassaoikeussaadapalvelutmuidenihmistentavoin

•  tarkoituksenaedistää:–  kehitysvammaisensuoriutumistapäiviJäisistätoiminnoista–  hänenomintakeistatoimeentuloaan–  sopeutumistaanyhteiskuntaan–  turvatahänentarvitsemansaopetus,hoitojamuuhuolenpito.

•  SuomijaeJuerityishuoltopiireihin

–  Vastaavatsairaanhoitopiirejä–  Kutakuinkinläänijako,Helsinkiomapiirinsä–  Yhdistymässäsairaanhoitopiireihin

53

Erityishuollon palveluja 1.  tutkimus, joka käsittää erityishuollon yksilöllisen suunnittelun ja toteuttamisen edellyttämät

lääketieteelliset, psykologiset ja sosiaaliset selvitykset sekä soveltuvuuskokeet

2.  Terveydenhuolto

3.  tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus

4.  työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu vastaava yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta

5.  henkilökohtaisten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen

6.  yksilöllinen hoito ja muu huolenpito

7.  henkilön, aviopuolison, vanhempien ja muiden perheenjäsenten, muun huoltajan tai hänelle muuten läheisen henkilön ohjaus ja neuvonta

8.  tiedotustoiminnan harjoittaminen erityishuoltopalveluista

9.  kehityshäiriöiden ehkäisy

10.  muu vastaava erityishuollon toteuttamiseksi tarpeellinen toiminta.

•  Kiitos!