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     Taller Espectro Autista.

    “Inclusión

    Educativa y

    Social.”

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    Ruth Pamela Lucero Huerta.! semestre Psicopeda"o"#a.

    Definición de Espectro autista:

    Los trastornos del espectro autista implican retos importantes en el procesoeducativo, razón por la que se hace necesario responder a las necesidades actuales ypromover los apoyos a las personas con trastorno espectro autista y sus familias deacuerdo al ciclo vital por el que transitan, desde la niñez a la juventud.

    Existen varias definiciones para espectro autista, entre ellas podemos mencionar lassiguientes:

    El espectro autista es un conjunto de sndromes del desarrollo y elcomportamiento que resultan de ciertas com!inaciones de rasgos autistas."unque estos rasgos se pueden distri!uir normalmente en la po!lación, algunosindividuos heredan o manifiestan m#s rasgos autistas. ...

    Los trastornos del espectro autista $%E"& son un grupo de 'iscapacidadesdel desarrollo que pueden causar pro!lemas significativos de socialización,comunicación y conducta. Las personas con %E" procesan la información ensu cere!ro de manera distinta a los dem#s.

    Los TEA son “trastornos de un espectro”. Esto significa que afectan de 

    manera distinta a cada persona y pueden ser desde muy leves a graves .

    Las personas con %E" presentan algunos sntomas similares, como pro!lemasde interacción social. (ero hay diferencias en el momento en que aparecen lossntomas, su gravedad y naturaleza exacta.

    )tra definición es: "!anico de trastornos del desarrollo que incluye tanto alautismo, asperger y otros.

    *e entiende por %E", un trastorno del desarrollo que se caracteriza por unatriada de alteraciones

      cualitativas de la interacción social, comunicación y flexi!ilidad.

    (ara comprender este concepto de +espectro autista, hay que tener en cuenta dosideas importantes:

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    1. El autismo es un conunto de s!ntomas que se define por la conducta. "o esuna“enfermedad.#. $onsiderar el autismo como un continuo m%s que como una categor!a que se

    presentaen diversos grados en diferentes cuadros del desarrollo. Esto de acuerdo a lodescrito por el psicólogo &ngel 'iviere en el a(o #))1.

    (asemos ahora a una !reve descripción de los cuadros m#s frecuentes asociados al%E":1. Trastorno Autista: -aracterización pu!licada por Leo anner en /012. %rastornodel desarrollo caracterizado por retraso en la aparición del lenguaje, movimientosestereotipados, conductas autoestimulatorias, alteraciones en la relación,

    comunicación y flexi!ilidad. *u prevalencia es entre los /3 meses hasta 2 años, enhom!re y mujeres.#. Trastorno de 'ett: %rastorno neurológico complejo, descrito por 'r. "ndreas4ett en /055.*e da en niñas e implica una r#pida y devastadora regresión de la motricidad y laconducta $con estereotipias caractersticas como la de +lavado de manos& *e asociacon discapacidad intelectual severa, microcefalia y numerosos trastornos org#nicos.*u mayor incidencia es entre los 5 y los/3meses, en mujeres.

    *. Trastorno Desintegrativo +nfantil: 6ue descrito inicialmente por %heodor 7elleren /083.%rastorno profundo del desarrollo que implica p9rdida completa del lenguaje,acompañada de un deterioro de la comunicación e interacción social con presencia degran ansiedad e inquietud y p9rdida del control de esfnteres. Las personas presentanun desarrollo inicial normal o casi normalhasta los tres o cuatro años, momento en el que aparece una p9rdida importante defunciones previamente adquiridas, present#ndose progresivamente las caractersticas ya descritas., . Trastorno de Asperger: 6ue descrito inicialmente por 7ans "sperger en /011.%rastorno del desarrollo caracterizado por un !uen nivel de funcionamiento cognitivo,desarrollo normal del lenguaje pero con pro!lemas pragm#ticos, con importantesdificultades en las relaciones y ha!ilidades sociales. (resenta adem#s pro!lemas deadaptación escolar, intereses o!sesivos e inflexi!ilidad. *u prevalencia es antes de los2 años, en hom!res.-. Trastorno enerali/ado del Desarrollo "o Especificado: Esta categora aparecepor primera vez en el '* ;;;

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    con caractersticas del trastorno autista, con manifestaciones en el comportamientoatpico despu9s de los tres años.

    Trastorno de la +nteracción 0ocialTrastorno de la $omunicaciónTrastorno de la le2i3ilidad

    $aracter!sticas cualitativas del trastorno espectro autistaLos trastornos del espectro autista se caracterizan por una triada de dificultades enla interacción social, en la comunicación y el lenguaje y en la flexi!ilidad, que son eln=cleo del espectro. -ada uno de los cuales puede ocurrir en diferentes niveles degravedad.

    Alteraciones en la interacción social

    (uede presentarse desde un aislamiento completo, en el que la persona se quedadentro de su mundo, indiferente a las personas, presenta dificultades en lainteracción social por pro!lemas para comprender sutilezas sociales y por no poderdecodificar las reglas sociales implcitas. >o les resulta sencillo apreciar lasintenciones de los dem#s, desarrollar juegos y hacer amigos.

    Alteraciones cualitativas de la comunicación

    (resentan una alteración en el lenguaje y comunicación ver!al y no ver!al. Esta fallade la comunicación ver!al se acompaña adem#s de po!reza o ausencia de lacomunicación no ver!al: gestos, posturas o expresiones faciales que acompañannormalmente al ha!la o la sustituyen."quellos que desarrollan el ha!la lo hacen con ciertas caractersticas peculiares:ecolalia, perseveración, inversión pronominal y entonación anormal.

    Lo m#s caracterstico es que el lenguaje no es utilizado de manera social paracompartir experiencias y vivencias, presentando dificultad para iniciar o mantener unaconversación recproca, comprender sutilezas, !romas, ironas o do!les intenciones,o!serv#ndose alterados aspectos sem#nticos y pragm#ticos del lenguaje.4atrones restringidos de comportamiento5 intereses y actividades:(resentan rigidez de pensamiento y conductas ritualistas, estereotipadas yperseverativas. (ueden aparecer movimientos corporales estereotipados $aleteos demanos, giros so!re s mismo, !alanceo, deam!ulación sin funcionalidad, etc.&. El juegotiende a ser repetitivo, poco imaginativo $hacer hileras, agrupamientos, fascinación

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    por contar y repetir, etc.&, y se pueden generar hasta contenidos o!sesivos y limitadosde pensamiento y ausencia de juego sim!ólico.(resentan tam!i9n intereses especiales, que no son frecuentes en otras personas desu edad $fascinación por partes de o!jetos, piezas giratorias, letras o logotipos, etc.&,aunque lo m#s caracterstico es que no comparten sus intereses con los dem#s. En las

    personas con mayor capacidad intelectual sus intereses restringidos son m#ssofisticados y pueden incluir el hacer colecciones, listados, recopilar datos so!retemas especficos: astronoma, monedas, mapas, trenes, programas inform#ticos, etc.

    Alteraciones 6otoras(resentan movimientos torpes, expresión corporal disarmónica por hiperlaxitud queafecta su tono muscular y la coordinación motora gruesa y fina.%am!i9n hay casos en que la motricidad aparece pertur!ada, con alta actividadsensorio motriz estereotipada, manifestada en !alanceo, giro de las manos, excitación

    incontrolada, dificultad para estar en un lugar tranquilo.

    Alteraciones 0ensorialesLas personas del espectro autista perci!en distinto, pueden presentar desde unahipersensi!ilidad a hiposensi!ilidad de los estmulos auditivos, visuales, gustativos yt#ctiles.Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente o!servados, comopor ejemplo: %aparse los odos por los sonidos o volumen de la voz fuerte, a larever!erancia ac=stica que se produce en gimnasios, iglesias o espacios muy grandes,!ullicio de un cumpleaños con los glo!os que se revientan, taparse los ojos por la luz deun flash fotogr#fico.

    " algunos les agrada tocar ciertas texturas, otros no permiten que se acerquen aellos, otros presentan molestias con las etiquetas interiores en la ropa. " nivel dehiposensi!ilidad pueden manifestar !ajos um!rales al dolor, lo que puede producirheridas de las que no acusan dolor como consecuencia, o no presentar sntomas aenfermedades comunes.

    Alteraciones $ognitivas?stas varan desde la discapacidad intelectual hasta capacidades en niveles cognitivossuperiores. La irregularidad es tan marcada que un talento excepcional puedeacompañarse con una incompetencia intelectual. (ueden presentar capacidadesespeciales para la m=sica, di!ujo, c#lculo, ha!ilidades visoespaciales, memoria ver!al,visual o auditiva.

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    'entro del espectro comparten un conjunto de d9ficits cognitivos como la incapacidadde imaginar lo que otra persona est# pensando y experimentando, llamado en el campode la psicologa como teora de la mente.*on significativos los d9ficits de la flexi!ilidad cognitiva, las funciones ejecutivas, el juicio y sentido com=n.

    Alteraciones Emocionales(resentan d9ficits especficos tanto en el reconocimiento de las emociones ajenascomo en la expresión de las propias $7o!son /002&. En la personas del espectro autistase de!e tener en cuenta las dificultades emocionales y sus causas, y considerar quelos cam!ios de sus rutinas y@o del entorno $horarios, recorridos, o!jetos o personasque cam!ian su u!icación o postura, etc.&, son difcilmente predeci!les.Estos cam!ios son uno de los orgenes de los altos niveles de ansiedad, angustia ystress en ellosA tam!i9n presentan !aja tolerancia a la frustración, que se manifiestaen reacciones afectivas inadecuadas, como auto agresividad o hetero agresividad,

    signos de angustia, variaciones en el humor y alternancia de emociones opuestas queresponden a la dificultad de poder decodificar los estados emocionales.%odas estas caractersticas varan de acuerdo a la edad, la experiencia que puedatener el niño o joven del medio y el compromiso de la triada respecto al trastorno enel ciclo vital explicitado anteriormente.+La naturaleza y expresión concreta de las alteraciones que las personas con espectroautista presentan dependen de los siguientes factores:

    La asociación o no del autismo con discapacidad intelectual m#s o menos severao, lo que es lo mismo, del nivel intelectual o cognitivo.

    La gravedad del trastorno que presentan. La edad, el momento evolutivo de la persona. El sexo, el trastorno autista afecta con menos frecuencia, pero con mayor

    grado de alteración a mujeres que a hom!res.  La adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias

    de aprendizaje.  El compromiso y apoyo de la familia.

    78u9 lo ace diferente de otras patolog!as;

    El autismo no es lo mismo que el sndrome de "sperger. En el autismo, todas lasalteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida, mientras que en losasperger no existe evidencia de retraso cognitivo y, en su gran mayora, tienen unacapacidad intelectual por encima de lo normal.

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    En muchas ocasiones el diagnóstico se realiza en la adolescencia o m#s tarde, aunquemuchos padres empiezan a detectar que su hijo tiene sndrome de "sperger cuandotiene entre dos y siete años.

    Las principales caractersticas son: un desarrollo social anormal $tienen muy pocos

    amigos o ninguno&, un uso del lenguaje  extraño $inventan pala!ras, repiten frases oaprenden a leer por s mismos& y la presencia de rutinas y rituales $comer siempre enun mismo plato o interesarse por un tema de forma desor!itada&.

    Lenguae. Los autistas presentan retraso en el lenguaje en cam!io las personascon asperger hacen gala de un voca!ulario sorprendente porque llega a serincluso pedante o demasiado culto, que se nota m#s cuando ha!lan de alg=ntema que est# muy relacionado con el tema por el que est9n interesados.

    6ovimientos.  La torpeza de movimientos parece ser m#s caractersticadel sndrome de "sperger, aunque no hay un consenso de los expertos so!reeste rasgo y, adem#s, la varia!ilidad de las alteraciones entre los afectados enmuy alta.

    6emoria. Los niños con asperger ! son muy capaces para el almacenamiento demuchos detalles, suelen presentar una !uena memoria de repetición, pero suprincipal pro!lema es su falta de capacidad para integrar toda esa información.

    El n=mero de afectados por autismo es de uno por cada /B.888 sujetos, aunquecuando se ha!la de alteraciones menos graves, la frecuencia aumenta a uno porcada /.888 individuos y disminuye a uno de cada /88 cuando se ha!la de lasformas leves de autismo.

    En cuanto al sndrome de "sperger, aunque hay menos investigaciones, pareceque suele darse en / de cada 288 individuos y que es, por lo menos, entre dos ytres veces m#s com=n que el autismo infantil.

    Aspectos afectados tanto a nivel social5 educacional y familiar:

    A nivel familiar:

    Los primeros años de la vida de las personas con %E" constituyen para ellos y susfamilias una de las etapas m#s difciles de la vida. En estos años las manifestacionesde las caractersticas de los %E", a nivel de comunicación, interacción y flexi!ilidad,

    http://www.guiainfantil.com/educacion/logopedia/retrasolenguaje.htmhttp://www.guiainfantil.com/educacion/logopedia/retrasolenguaje.htmhttp://www.guiainfantil.com/1357/como-estimular-el-lenguaje-verbal-de-los-bebes.htmlhttp://www.guiainfantil.com/1357/como-estimular-el-lenguaje-verbal-de-los-bebes.htmlhttp://www.guiainfantil.com/salud/Asperger/sintomas.htmhttp://www.guiainfantil.com/educacion/escuela/noaprende.htmhttp://www.guiainfantil.com/blog/169/autismo-sera-posible-detectarlo-durante-el-embarazo.htmlhttp://www.guiainfantil.com/1357/como-estimular-el-lenguaje-verbal-de-los-bebes.htmlhttp://www.guiainfantil.com/salud/Asperger/sintomas.htmhttp://www.guiainfantil.com/educacion/escuela/noaprende.htmhttp://www.guiainfantil.com/blog/169/autismo-sera-posible-detectarlo-durante-el-embarazo.htmlhttp://www.guiainfantil.com/educacion/logopedia/retrasolenguaje.htm

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    se presentan con mayor intensidad de acuerdo a la severidad del trastorno delespectro. 'esde la aparición y detección de los primeros indicadores del trastornohasta el diagnóstico, las familias viven un perodo de enorme angustia, incertidum!re ydesorientación.La presencia en las familias de un hijo con discapacidad, como los trastornos graves

    del desarrollo, constituye un factor potencial que, de forma relevante, pertur!a ladin#mica familiar.La convivencia con una persona con %E", genera cam!ios en la vida personal de cadamiem!ro de la familia, de los padres y su relación entre ellos. El encuentro con ladiscapacidad, confronta a cada uno de ellos con sentimientos de impotencia y so!retodo con la realidad de la diferencia.Es un tiempo duro para la familia, en que se enfrenta el duelo de su hijo ideal frente ala existencia de un hijo real, con %E".Esta situación genera en este n=cleo un stress familiar, stress que vara en función delas caractersticas del hijo con %E", de los miem!ros de la propia familia, de su

    capacidad de contención y de sus caractersticas de relación como un grupo social queposee e interact=a con redes de apoyo.Los factores que generan mayor stress en la familia son:C ayor severidad de la discapacidad.C %rastornos conductuales graves asociados al trastorno espectro autista.Duien generalmente presenta el mayor grado de afectación entre los miem!ros de lafamilia es la madre, por la mayor dedicación temporal al cuidado de su hijo, mayordesgaste psicológico y frecuente aparición de sntomas depresivos. En el #rea deatención temprana, los profesionales requieren considerar las fases por las queatraviesa la familia este proceso de transición. 'icha situación facilita a losprofesionales de apoyo a discriminar cu#les son las ayudas que puede prestar la familiaen función del niño@a con %E".

    A nivel educativo:

    ;dentificar los apoyos que necesitan niños@as con trastorno espectro autista alingresar al entornoescolar de jardn, as como los apoyos que puede !rindar la familia a su hijo.En el #m!ito educativo se ven afectadas las relaciones profesoro siguen instrucciones.*e ver#n afectadas las relaciones con sus pares.Los colegios a veces no cuentan con los recursos materiales y humanos para tra!ajar ydar respuesta educativa a estos casos.

    A nivel social:

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    Due los niños y niñas con autismo presentan alteraciones caractersticas que se hanagrupado en tres #reas de funcionamiento: la interacción social recprocaA lacomunicación ver!al y no ver!alA y el repertorio restringido de actividades eintereses. -ada una de estas alteraciones a su vez, puede darse con diferente gradode severidad, produci9ndose as manifestaciones distintas del mismo trastorno.

    +nteracción social "lteración en la utilización de comportamientos no ver!ales. El contacto ocular

    puede estar ausente o, estando presente, puede resultar molesto a las otraspersonas. *u expresión facial puede ser totalmente inexpresiva o claramenteinapropiada por su intensidad, variedad o por su indefinición, as como lapostura del cuerpo y los gestos para regular la interacción, como negar con laca!eza, señalar con el ndice, gesticular con las manos para apoyar losargumentos, encoger los hom!ros para expresar dudas, y otros gestosexpresivos como los de saludo o despedida.

    ;ncapacidad para esta!lecer relaciones sociales adecuadas con los personas desu misma edad. (ueden mostrar muy poco o ning=n inter9s por compartirA oestando interesados en las relaciones sociales, carecen de la comprensión delas convenciones de la interacción social. *e vinculan con algunos adultos, no consus pares. "lteración en la tendencia a compartir disfrutes, intereses yo!jetivos con otras personasA >o manifiestan espont#neamente placer por lafelicidad de los dem#s, ni conductas como señalar o mostrar o!jetos u otrosestmulos que pudieran serles interesantes. Es m#s evidente en los niños m#spequeños, o m#s afectados, manifest#ndose en sus dificultades en la atenciónconjunta, en la imitación y en actividades de juego compartido con otros.

    -uando hay menor afectación, se manifiesta en la dificultad para compartirtemas de inter9s con otros.

    6alta de reciprocidad socio

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    Desde la mirada psicopedagógica 78u9 aspectos podr!an ser a3ordados y de qu9manera;

    ;dentificar las caractersticas del niño@a con %E" y apoyos en la integración escolar yfamiliar.

    El tra!ajo con la diversidad desde una perspectiva inclusiva, implica el diseño derespuestas educativas flexi!les y@o adapta!les en función de las caractersticasespecficas de cada niño o niña, particularmente de aquellos que presentan >EE eltra!ajo con niños y niñas con >EE asociadas a trastornos del espectro autista, de!econsiderar siempre como marco general para la organización y planificación delproceso de enseñanza aprendizaje, el contexto que entregan las ases -urriculares de

    la Educación . En este sentido, la atención de la diversidad no implica diferenciasdesde el punto de vista curricular, sino que, por el contrario, el o!jetivo consiste m#s!ien en lograr un tra!ajo, que inserto dentro del marco que definen estas !asescurriculares, considere todas las adaptaciones que se requieran para lograr la mayorparticipación y aprendizaje posi!les. Estas adaptaciones se realizar#n teniendo enconsideración las caractersticas especficas que presenta cada estudiante,.

    $riterios generales para el dise(o de la respuesta educativa Los programas de intervención para personas con autismo consideran cuatro

    componentes fundamentales, que se refieren a: >ecesidad de enseñarles y motivarles a actuar comunicativamente en el medio

    social en el que viven y se desarrollan: se trata de ayudarles a desarrollarha!ilidades comunicativas y sociales, aprovechando las actividades y sucesoscotidianos en que se ven implicados los niños y niñas con autismo y sus familias.Esto adem#s de facilitar la adquisición, generalización y mantenimiento de

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    dicha ha!ilidad, fomenta la motivación para usar ha!ilidades que respondan alas necesidades reales de los niños y niñas.

    >ecesidad de enseñarles a responder a contextos complejos: de!ido a que lamayora de los niños y niñas con autismo presentan muchas dificultades o son

    incapaces de distinguir las m=ltiples caractersticas relevantes de los o!jetos,las personas o los contextos y tienden a fijarse en aspectos poco relevantespara el resto de las personas.

    %ener en cuenta las caractersticas de desarrollo y el grado de afectación decada persona para adecuar el programa de enseñanza. El autismo es untrastorno que no afecta a todas las personas por igual, por esto, no se de!edeterminar a priori que no pueden acceder a determinados programas.

    -onsiderar que el o!jetivo de la educación es que aprendan y se desarrollen enun am!iente lo menos restrictivo posi!le y se preparen para la vida en lacomunidad. La educación de los niños y niñas con autismo supone un grandesafo para los profesionales y no es una tarea in=til sino que es algo posi!le eineludi!le, sin olvidar que ellos@ellas van a necesitar un apoyo permanente y unasupervisión a lo largo de su vida, lo cual plantea la necesidad de crear centrosadecuados y am!ientes ajustados a las necesidades de los adultos con autismo.

    “Diferentes mentes5 diferentes pensamientos5 diferentes maneras de aprender5diferentes maneras de ense(ar”. ?>@

    La respuesta a todas las caractersticas planteadas exige conocer en profundidad susnecesidades para ayudar al niño@a dentro del aula a incorporarse a las diferentesrutinas, a aceptar los cam!ios y a incorporarse a las interacciones con otros niños.-onsiderando lo descrito, es de suma importancia generar estrategias de adaptación alentorno m#s idóneas, revisar el currculum, entregar apoyos en el #m!ito escolar deacuerdo a las necesidades y posi!ilidades del niño@a, y propiciar actitudes

    cola!orativas del personal docente y de los compañeros de aula hacia el niño con %E".+>o de!emos consentir que un solo niño quede en su situación actual sin potenciarlohasta donde su funcionamiento nos permite que es capaz de llegar. Los -romosomas notienen la =ltima pala!ra $6euerstein, 4euven, /038&La ley F8.1FF que esta!lece normas so!re la igualdad de oportunidades e inclusiónsocial de las personas con discapacidad, en el art. 21, señala que: +los esta!lecimientosde enseñanza parvularia, !#sica y media contemplar#n planes para alumnos con

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    necesidades educativas especiales y fomentar#n en ellos la participación de todo elplantel de profesores y asistentes de educación y dem#s integrantes de la comunidadeducacional en dichos planes.'esde lo anteriormente expuesto, es fundamental generar apoyos sistematizados enla escuela y colegios, orientados a desarrollar acciones centradas en los estudiantes

    con %E", profesores y pares.El sistematizar acciones de apoyo hacia los estudiantes con %E" en los #m!itos social,familiar y escolar, permite la participación igualitaria de todos los actores y genera:

    Due en el entorno educativo, cuyo o!jetivo es la inclusión, se logre unequili!rio entre aprendizaje y participación de los estudiantes con %E".

    Due los miem!ros de la familia de los estudiantes con %E" logren sermediadores entre 9l y el #m!ito social al comprender y practicar la inclusión enlos contextos naturales de la vida familiar.

    La inclusión de un niño@a con %E" en un aula com=n representa un verdadero reto,tanto para 9l como para su familia. Es un reto mayor para los educadores y la escuela.

    Es una tarea que requiere de paciencia, positivismo, creatividad y flexi!ilidad de partede todos los involucrados. La condición fundamental para que se pueda ejercer la+inclusión en el aula, requiere del compromiso del profesorA lo cual supone quecomprenda y acepte positivamente al niño con %E" como parte enriquecedora delgrupo como un miem!ro m#s que necesita apoyos al igual que otros niños, y dar unavisión diferente a las diferentes respuestas que dan los alumnos en una situaciónconcreta.-on el o!jetivo de apoyar la integración de los niños con %E", y promover una inclusiónefectiva, se sugieren algunas +estrategias v#lidas para la integración en losesta!lecimientos educacionales, consideraciones que ayudar#n a los profesores atener en cuenta, en su quehacer escolar, con un alumno@a con %E". Ga que hay unespectro de necesidades, se requieren un espectro de propuestas.

    *e recomiendan los siguientes puntos a ser tomados en cuenta para apoyar a estosestudiantes:

    Hn tra!ajo exitoso tiende a ser una mezcla de mejorar ha!ilidades yadaptación al am!iente.

    El apoyo de!era estar !asado en las necesidades m#s que el diagnóstico. Las escuelas necesitan responder dentro de un marco de un código 9tico.

    Los primeros años de escuela, de primero a tercero !#sico, el alumno con %E"requiere apoyos especficos que le permitan una real integración y adaptación a losdiferentes códigos sociales escolares.En el cam!io de ciclo, al ingresar a BI !#sico, el plan de estudios cam!ia en cuanto alas cargas horarias, hay profesores en cada sector de aprendizaje. Esta situacióngenera gran descompensación al muchacho asperger, ya conjuntamente entra a unaetapa en su desarrollo !iológico de cam!ios y a su vez los cam!ios acad9micos que sepresentan son significativos y de!e adaptarse.

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    El alumno@a va a necesitar un seguimiento muy directo del desarrollo del proceso deenseñanza aprendizaje por parte de todo el profesorado, que ha de !rindarle, dentrode lo posi!le, una atención individualizada. 6rente al desafo de Jcómo enseñarK, sesugiere efectuar algunas adaptaciones metodológicas referidas a modificaciones que

    se realizan en la organización del grupo y en las t9cnicas y estrategias did#cticas parala enseñanza. ;mplica hacer m#s din#mica la presentación de la información en cuantoa la puesta en pr#ctica de distintos lenguajes y formas de representación quefavorezcan la interiorización comprensiva de los contenidos escolares, utilizandodiferentes estrategias de enseñanza.

    7$ómo afecta la vida familiar y social de un menor con TEA;

    -iertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias m#s

    devastadoras para los padres en particular, tam!i9n para los otros hijos. *omete a lafamilia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no loes, como tampoco es el fin de la familia. uchos han logrado so!reponerse y susexperiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es elmiedo a lo desconocido. -on frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad,intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto a los hijosautistas y a la situación que viven. Hna ayuda eficaz puede ser el sa!er que estossentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso omalo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

    -ada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin em!argo, hay elementoscomunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentesetapas.

    6aceit descri3e cuatro per!odos cr!ticos de transición por los que pasan todaslas familias:

    Al reci3ir el diagnóstico. Durante los a(os escolares. Adolescencia

    Adulte/

    AL 'E$+B+' EL D+A"C0T+$

    Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de unprofesional a otro, antes de reci!ir el diagnóstico. (udieron decirles que el niño esautista, que tiene conductas autsticas o que padece un trastorno generalizado del

    http://www.ecured.cu/index.php/Diagn%C3%B3sticohttp://www.ecured.cu/index.php/Adolescenciahttp://www.ecured.cu/index.php?title=Adultez&action=edit&redlink=1http://www.ecured.cu/index.php/Diagn%C3%B3sticohttp://www.ecured.cu/index.php/Adolescenciahttp://www.ecured.cu/index.php?title=Adultez&action=edit&redlink=1

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    desarrollo. ;ndependientemente de qu9 pala!ras sean utilizadas, suele ser un choquedevastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación,desilusión y presentimientos poco descripti!les, pero claros, de que algo anda muy mal.(ara muchos padres este dolor es tan intenso que aun años despu9s, el sólo recuerdode ese momento enrojece los ojos.

    "EA$+C"

    Hn elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres enparticular, la negación del pro!lema. 'e!ido a que en la mayora de los casos elindividuo autista parece fsicamente normalA aunado al hecho de que es pocofrecuente que los m9dicos detecten pro!lemas fisiológicos que expliquen elcomportamiento del autista, es com=n que los miem!ros de la familia se planteenindividual o colectivamente la idea de que no es tan grave, puesto que no se ve, o !ienque como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño de!e sernormal. -omo vemos, las caractersticas propias del autismo favorecen en la familia lanegación del pro!lema, que puede ir desde el pretender que todo est# !ien y pasar#con el tiempo, hasta formas de negación m#s sofisticadas, donde encontramos padresque acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, peroconservan en el fondo la idea de que todo esto se hace mientras se compone. Elefecto m#s grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas yactividades, para cuando el autista se componga

    +64TE"$+A

    Es com=n que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes decomenzar. %ener un hijo autista puede ser un duro golpe a la autoo hay reglasesta!lecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a sa!er qu9 se de!ehacer. *egundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación delhijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.

    %ercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: nosa!er qu9 esperar ni si se podr# hacer frente a lo que se presente en el futuro. %odoesto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora dedesesperanza en que la =nica certeza es que no hay nada que yo pueda hacer.

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    $=L4A

    %odas las mujeres em!arazadas tienen en alg=n momento el temor, a veces oculto yotras manifesto, de que su !e!9 no sea normal o sano. En las madres de los niñosautistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieronmal antes o durante el em!arazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, noha!er dejado de fumar antes, alg=n pro!lema hereditario, o cualquier otra razón,puede ser suficiente para explicar por qu9 el niño est# mal, y qui9n es la $o el&culpa!le. La culpa puede ser a=n mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorasque postula!an al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres$particularmente con la madre& durante la primera infancia.

    "un cuando esta corriente est# ya cientficamente descartada, existen todavapersonas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como runo ettelheim en/05M, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.

    >o importa qu9 tan intensa sea la culpa, la información y el sentido com=n ayudan aso!reponerse. >ada en la conducta de ninguno de los padres pudo ha!er causado elautismo de su hijo. "un cuando pudiera encontrarse una causa gen9tica, es claro quefue transmitida involuntariamente y que, de ha!erse conocido, se hu!iera evitado.

    E"

    El enojo es una resultante natural de la culpa: Nalguien tiene que ser el culpa!le de loque le sucede a mi hijoO El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrarcuraA con los educadores, por no lograr que aprendaA con el esposo$a&, porque no escapaz de aliviar el dolorA contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de suspropios hijosA contra su hijo enfermo, por ser autista En esos momentos, los padressienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que pagar poresta situación tan injusta. El enojo sirve so!re todo, para ocultar el dolor y latristeza. -on frecuencia los padres se sienten menos vulnera!les estando enojados,que estando tristes.

    D=EL

    En la !ase de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de p9rdida.*e perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con 9l, muchasesperanzas y sueños que rodea!an su futuro. La familia perfecta que alguna vez seimaginó est# en ruinas y los padres no sa!en dónde empezar a recoger los pedazos.-ada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de p9rdida: algunoslloran y preguntan incesantemente J(or qu9 a mK, esta!leciendo un crculo deautocompasión y deseando que todo el mundo se d9 cuenta de lo mucho que est#nsufriendoA otros manejan este duelo m#s controlada y calladamente: permanecen en

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    silencio, pensativos y som!ros. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensarque hu!iera sido mejor que el niño enfermo no hu!iera nacido. (or duro que parezca,estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidadde un hijo con autismo. -on el tiempo, tam!i9n estas emociones son m#s tolera!les, yreconocerlas sin temor a sentirse malo, permitir# a los padres aceptar m#s

    f#cilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frenteal pro!lema.

    D='A"TE L0 AF0 E0$LA'E0.

    Esta etapa presenta retos especiales como: P =squeda de servicios especiales$escuela, terapista, m9dicos, dentistas, etc.& capaces de atender las necesidades delhijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez deservicios y@o el dudar si se le est# proporcionando al niño la mejor atención posi!le.

    -am!iar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo deatender al hijo autista.

    Esta!lecer una rutina estructurada paras las actividades del niño. *entimientos de estar aislado y ser una familia diferente, incapaz de

    integrarse en las actividades de la mayora. =squeda del apoyo ycomprensión de otros padres de niños autistas.

    Enfrentar la evidencia inevita!le de que el niño es realmente diferente, loque puede provocar tensión adicional en uno o varios miem!ros de la familia,o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de alg=n miem!ro de lafamilia.

    El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que serestan de lo que antes dedica!an a otras actividades.

    El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuenciasolo, atrapado y so!recargado, incapaz de relacionarse con padres de niñosnormales y totalmente paralizado por la enorme e inaca!a!le carga quelleva. -ompartir la carga entre los padres y otros miem!ros de la familia,ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

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    4ivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidiade parte de los hermanos.

    ADLE0$E"$+A

    (ara cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderosexpertos en autismo. %am!i9n tienen m#s años y menos energa. El enfoque empieza acam!iar hacia otros aspectos, como:

    *e confrontan m#s directamente las diferencias de su hijo con otros de lamisma edad: mientras los dem#s adolescentes caminan hacia la adultezencontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a loseventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. %ampoco llega laprimera fiesta, ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.

    *e hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.

    Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento la!oral, seguridadfinanciera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padresfalten.

    En este momento, los padres tiene que manejar tam!i9n las diferencias de supropio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re<encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niñospequeños, ellos de!en continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. 'e!en

    redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

    AD=LTEG

    En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Dui9n cuidar# del hijo cuandolos padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos paraasegurar un cuidado y atención adecuados. *urge tam!i9n con mayor importancia lapreocupación de los hermanos so!re el cuidado del individuo autista, as como el temor

    de ser portadores de un pro!lema gen9tico. La transición entre las diferentes etapases difcil para cualquier familia, pero para las que tiene un miem!ro autista lossm!olos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra $comola (rimera -omunión, la graduación, etc.& pueden darse tardamente o no presentase jam#s.