AUTIZMUSA rejtély nyomában

Uta Frith

Copyright © Uta Frith 1989 Első kiadás Basil Blackwell 1989

Fordította: Greskovits Endre Szakmailag és nyelvileg lektorálta: dr. Balázs Anna

Illusztrációk: Axel Scheffler

© Kapocs Könyvkiadó 1991 Felelős kiadó: dr. Balázs Anna

Műszaki szerkesztő: Baloghné Schiwampl Ildikó

ISBN 963 7723 00 5

Fedőlapon: “Hamiskártyások"George de la Tour, 1620,Musée de Louvre, Párizs

elemzés a 167. oldalon

Készült a Hunga-Print Nyomáéiban Felelős vezető: Baráz Miklós ügyvezető igazgató

Chrisnek, Martinnak és Alexnek

T artalomj egyzék

Köszönetnyflvánítás ix

Előszó a magyar kiadáshoz xii

1.M iaz Autizmus? 1

2. Tanulságok a “Talált Fiú” történetéből 17

3. Túl a bűvöleten 38

4. A háttérben rejlő tények 54

5. A biológiai gyökerek 72

6. Az autista gyermek intelligenciája 87

7. Töredezett világ 110

8. Beszélgetni nehéz 126

9. Az autista gyermek magánya 145

10. Tűnődés a Tudatról 167

11. A “szó szerinti” értelem 188

Javaslatok a további olvasáshoz 201Megjegyzések 203Idegen szavak magyarázata 215Tárgymutató 221

Megjegyzés a stílusról

A könyvben az Autizmus szót nagy A betűvel írom. Ennek az a m a­gyarázata, hogy a szót rövidítésként használom annak a jellegzetes fejlődési rendellenességnek a jelöléséhez, melyet gyakran korai infan­tilis autizm usnak vagy kora-gyermekkori autizmusnak neveznek.

Köszönetnyilvánítás

Amikor tanulm ányaim at a londoni Pszichiátriai Intézetben megkezd­tem, első oktatóm Chris Frith volt. Nemcsak pszichológiára tan íto tt, hanem angol nyelvre is. Chris volt első és állandó munkatársam. Vele vitattuk meg és alakítottuk ki jóval a kísérletek és a papírravetés előtt a gondolatokat, amelyek e könyvben megjelennek.

Beate Hermelin és Neil O ’Connor indított el az úton, hogy m agyará­zatot keressek az Autizmusra. M egtanítottak arra, hogy az általános kognitív pszichológia módszerei alkalmazhatóak az abnormális fejlődé­si problémák vizsgálatára is. Ebben és sok más dologban példájukkal mindig u tat m utattak.

John M ortonnak köszönhető, hogy egyáltalán megírtam ezt a könyvet. M egtanított arra, hogy ne féljek az elmélettől, és hogy az adatok bűvö­letében ne ringassam magam az igazság illúziójába. Alán Leslie-vel lépésről lépésre taglaltuk az elméleti vázat és folyamatosan finom ítot­tuk a szavak mögötti elképzeléseket. Mind John, mind pedig Alán ismé­telten átolvasta minden egyes fejezet első fogalmazványát. Valahányszor kritikus megjegyzéseket tettek, ezek a forma és a tartalom drámai válto­zásait eredményezték. E piszkozatokat azután Amy Davies és Doris Long irányításával több gépíró nagy türelemmel újra meg újra átgépelte.

Sok más barátom is elolvasta és megjegyzésekkel látta el a könyvet, amely szakértő segítségük nélkül silányabb és pontatlanabb lett volna. Külön szeretném köszönetemet kifejezni a Kognitív Fejlődési Munka- csoportban dolgozó Mike Andersonnak, Rick Cromernak, Mark John- sonnak és Annette Karmiloff-Smithnek. Szeretnék köszönetét mondani Christopher Gillbergnek, Josef Pernernek, Ros Ridley-nek, Mike Rut- ternek és Deirdre Wilsonnak is az elolvasott fejezetekre vonatkozó, felbecsülhetetlen tanácsaikért.

Lorna Wing komoly segítséget nyújtott a népesség-vizsgálatok és az autista gyermekek hosszútávú fejlődésének megismeréséhez. Barátom,

X KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS

Heide Grieve, a történeti és irodalmi kérdésekkel kapcsolatban adott tanácsokat. Philip Carpenter hasznos javaslatokat te tt a könyv külön­böző fejezeteinek szerkesztésére vonatkozóan. A könyv készítésének talán legkellemesebb élménye az volt, hogy együtt dolgozhattam Axel Schefflerrel. Emlékszem, sok vázlatot eldobott, amíg elégedett nem lett azokkal a csodálatosan eredeti illusztrációkkal, melyek pontosan kife­jezték szándékát. Fiaim, M artin és Alex, a könyv megírásához szükséges hosszú idő alatt vidámságukkal bátorítottak, nem is beszélve a stílusra vonatkozó, néha indulatos, ám konstruktív kritikájukról!

Nagyon nagy hálával tartozom Anthony Attwoodnak, Simon Baron- Cohennek, Am itta Shahnak, Digby Tantamnak és R ita Jordannak. K re­atív és gondos munkájukkal mindannyian elősegítették, hogy jobban megértsem az Autizmust és megírjam ezt a könyvet. Köszönöm, hogy kritikusan elolvasták a könyv fejezeteit, de még inkább köszönöm, hogy döntően hozzájárultak a könyv anyagához. Siné McDougall, Fran Sid- dons és Francesca Happé csak a korrektúra stádiumában dolgoztak velem, de segítségük és lelkesedésük felbecsülhetetlen volt.

Vannak más barátaim is, akik nagy részt vállaltak abból, hogy megis­merjem az Autizmust, és akik számomra az autista gyermekek ideális tanítóinak modelljei is. Különösen Wendy Brown, Mick Conelly, Sibyl Elgar és Elizabeth Graves nyújtottak lényeges támogatást és lehetősé­geket a sok éves kutatáshoz.

Az, hogy ez a könyv egyáltalán elolvasható, főleg egyetlen személy­nek, M argaret Dewey-nak köszönhető. Az Autizmus alapos ismeretével és kitűnő kommunikációs tehetségével részletes megjegyzésekkel látta el a könyv valamennyi szakaszát. Sőt, írásom gyakori átdolgozásával és újrafogalmazásával érthetővé tette leírt gondolataimat, nyers megfogal­mazásaimat. Érzékeny szerkesztési munkája és éleslátása nélkül több probléma megoldatlan maradt volna azokon kívül, amelyek valószínűleg még így is megmaradtak a könyvben. '

A szerző és a könyvkiadók köszönik, hogy részleteket idézhettek a következő művekből: J. R. Bemporad: “Egy volt autista gyermek felnőtt­kori visszaemlékezései” (Journal o f Autism and Developmentaí Di- sorders); H. Lane: A z aveyroni ta lá lt f i ú (Unwin Hyman Limited); A ssisi Szent Ferenc kis virágai, ford. Dóm Roger Hudleston (Burns and Oates Limited).

Előszó a magyar kiadáshoz

Amikor Dr. Balázs Anna az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport nevében azzal keresett meg, hogy szeretnék e könyvet magyar nyelvre lefordítani, nagyon boldog voltam. Angliában élő külföldiként különö­sen tudatában vagyok a nyelvi korlátoknak, és érdekel ezek legyőzése. Közép-európaiként különösen érdekelt vagyok abban, hogy kapcsolatot terem tsünk Kelet és Nyugat között. Nem lehet nagyobb örömöm annál, mint hogy ilyen kapcsolat az Autizmus révén most létrejön. Vala­mennyien tudjuk, hogy az Autizmus nem ismer határokat, és ugyan­olyan az egész világon.

Örömteli véletlen, hogy e kötet most azon hely közelébe ju t el, ahol az Autizmus első biológiai magyarázatát felvetették. Ezt a magyaráza­tot Hans Asperger fogalmazta meg Bécsben. Hans Asperger a gyermek­kori autista pszichopátiáról szóló cikkét 50 évvel ezelőtt írta, de csak most fordították le angolra. Remélem, a magyar kutatók autizmusról írott műveinek angol fordítására nem kell ilyen sokáig várnunk!

Uta Frith 1991. május 25.

1 .

Mi az Autizmus?

“Olyan bájos volt - mogyoróbarna szem, hosszú, göndör szempilla és elvékonyodó szemöldök, lenszőke fürtök, kedves, távolbarévedő arcki­fejezés; reméltem, egyre csak reméltem, hogy állapotában minden jobb­ra fordul és csak az a baj, hogy lassan fejlődik.” Ez az anyai levélből származó részlet a “gyermekkori autizmusnak” nevezett rendellenesség sok rejtélyéből az elsőt m utatja meg. A legmeglepőbb az Autizmusban szenvedő gyermek tipikus külleme. Akik ismernek más komoly fejlődési rendellenességektől szenvedő gyermekeket, tudják, hogy azok fogyaté­kosnak is látszanak. Ezzel szemben a fiatal autista gyermek az esetek többségében meglepi a szemlélőt szívbemarkoló, szinte túlvilág! szépsé­gével. Nehezen képzelhető el a babaszerű szépség mögött a re jte tt, ám pusztító hatású defektus, amely mind a gyermekkel, mind pedig család­jával kegyetlenül elbánik.

Mi ez a rendellenesség? Hogyan magyarázhatjuk sok paradox voná­sát? Ezeket a kérdéseket próbáljuk meg e könyvben megérteni. Ahhoz, hogy a kérdésekre válaszoljunk, már a kezdetben el kell oszlatnunk számos félreértést. Ezek közül az első az a hiedelem, hogy az Autizmus csupán gyermekkori rendellenesség. Sokat hallunk az autista gyerme­kekről, ám a felnőttekről annál kevesebbet. Az igaz, hogy az Autizmus kezdete gyermekkorban figyelhető meg, de nem a gyermekkor rendel­lenessége. Valójában fe j lő d é s i rendellenesség.

Az Autizmus nem írható le statikus állapotként. Mivel olyan rendel­lenesség, mely a teljes szellemi fejlődést befolyásolja, a tünetek a különböző életkorokban szükségszerűen nagyon eltérően je len tk ez­nek. Bizonyos jellem zők csak később válnak nyilvánvalóvá; mások idővel eltűnnek. Valójában óriási változás megy végbe. Ennek illuszt­rálására szépítés nélkül felvázolom egy tipikusan au tis ta gyermek életét. P éter esetét erre a célra találtam ki. A különböző esetekből szárm azó tényleges m egfigyeléseket olymódon illesztettem össze,

2 MI AZ AUT1ZMUS?

ahogy azok együtt előfordulhattak volna.Amikor megalkottam Péter esetét, ki kellett választanom egy adott

szociokultúrális hátteret. Ez nem befolyásolta a tünetek alapvető te r­mészetét, csupán tartalm ukat. Nem befolyásolta a rendellenesség alap­vető lefolyását, csak a részleteket. Ez a felismerés nem új dolog. Való­jában sokan csodálkoznak azon, hogy mennyire hasonlóak az autista gyermekek még akkor is, ha különböző országokból és közösségekből származnak. Itt most eloszlathatunk egy másik félreértést is az Autiz- musról: az autista gyermekek nem azért válnak autistává, mert szüleik nem szeretik őket eléggé. Az Autizmus ritka és tragikus esemény, mely előzmény nélkül sú jthat bárkit, bármely családot. Oka minden bi­zonnyal biológiai jellegű, és ez az ok már jóval a születés előtt kifejti hatását.

Péter

Péter egy jómódú londoni család nagyon várt és nagyon szeretett fia. Van egy nővére, aki két évvel idősebb nála. Élete első évében Péter nem különbözött a többi csecsemőtől. Bizonyos dolgokon éppúgy sírt vagy nevetett, akár a nővére. A fényképeken szép, egészséges és boldog cse­csemőnek látszik. Ha a későbbi problémáknak voltak is halvány jelei, ezeket még senki sem vette észre. Péter szülei csak akkor kezdtek ag­gódni, amikor a gyermek a totyogó korba lépett. Láthatóan egyre job­ban különbözött a hasonló korú gyermekektől. Nővérétől eltérően, aki 12 hónapos korában kezdett beszélni, Péter sokkal idősebb koráig egy szót sem szólt. Ennél még jobban aggasztotta a családot az, hogy látha­tóan semmit sem értett abból, amit mondtak neki. Nem nézett fel, amikor a nevén szólították. Semmilyen érdeklődést sem m utatott azok iránt, akik beszéltek hozzá. Ehelyett pillanatokon belül teljesen el tu­dott merülni egy építőkocka vizsgálatában. Péter bárki ölébe beleült, mintha valami puha bútordarabra ült volna, de az sem zavarta, ha egyedül üldögélt a szoba sarkában. Amikor anyja közeledett hozzá, hogy felvegye, vele egyidős unokatestvérétől eltérően sohasem nyújtot­ta felé a karját.

Kezdetben ezt senki nem tulajdonította egyébnek, mint annak, hogy Péter öntudatos, önálló gyermek, aki későn kezd beszélni. A nagymama volt az, aki ragaszkodott hozzá, hogy vizsgáltassák meg Péter hallását. Süket volt Péter? A süketség talán megmagyarázta volna, miért nem beszél, és talán azt is, miért merül el annyira saját világában, és miért foglalkozik olyan keveset másokkal? Ezt a magyarázatot azonban kizár-

MI AZ AUTIZMUS? 3

ta, hogy Péter hallását normálisnak találták, és hogy egyre nyilvánva­lóbbá vált, valójában szokatlanul érzékeny a hangokra. Nagyon félt a porszívó zúgásától. Egyre csak visított, nem lehetett megnyugtatni, és sohasem szokott hozzá. Végül már csak akkor porszívóztak, amikor Péter nem volt otthon. Pétert ugyanakkor lenyűgözte az utcán elhaladó buszok hangja. Mindig az ablakhoz rohant, amikor meghallotta az is­merős m otorzajt. Ám ilyenkor sohasem m utatott a buszra, nem kiáltott izgatottan, hogy felhívja rá valaki figyelmét. Ezt nővére mindig m egtet­te, amikor megpillantotta a Miki Egér képét.

Péter nővére 18 hónapos korától kezdve boldogan játszo tt “bevásár- : lást” , “ teázást” , “babafektetést” , míg Péter ilyesmit sohasem tett. J á ­tékautókból nagy gyűjteménye volt, de ahelyett, hogy úgy já tszo tt volna velük, mint unokatestvére, csak azzal foglalkozott, hogy hosszú, egyenes sorokba rak ta őket és közelről figyelte a kerekek forgását. Sohasem reagált más gyermekekre, akik odamentek hozzá játszani. Amikor kö­rülbelül három éves volt, szülei már tudták, hogy valami nagyon nagy baj van vele. A beszédnek még a jelét sem m utatta és nagyon sok egyéb szempontból is úgy látszott, hogy elmaradt hasonló korú társaitól. A zenét azonban kedvelte és vég nélkül hallgatta Vivaldi Négy Évszakát. Szülei már hallottak az Autizmusról, de elvetették a gondolatot, m ert úgy vélték, hogy aki autista, az emberkerülő és nincsenek érzelmi reak­ciói. Észrevették ugyanis, hogy Péter valójában szeret az emberek tá r­saságában lenni, különösen anyja és nővére közelében, és akkor volt a legboldogabb, amikor apjával hancúrozott. Péter időnként hangos neve­tésben tört ki, máskor viszont dührohamai voltak, ezek okát azonban igen nehéz volt kideríteni.

Amikor Péter három éves lett, hosszú beszélgetések, megfigyelések és vizsgálatok után az orvosok megállapították, hogy autista. A beszédre is vonatkozó pszichológiai vizsgálatok során Péter a feladatokat életko­rához képest nagyon gyengén oldotta meg, de egy olyan tesztben, amely­ben geometriai formákat kellett összeillesztenie, a feladatot kiemelke­dően jó l hajto tta végre. Odahaza hamarosan bűvésze lett a m ozaikjáté­koknak és még képpel lefelé fordítva is össze tudta őket rakni. Ez a képesség azt a reményt táplálta az anyában, hogy fia végül majd m in­denkit meglep, mert kiderül róla, hogy különlegesen tehetséges gyer­mek.

Éppen akkor, amikor a beszéd- és a szociális készségek normális körülmények között gyorsan fejlődnek, azaz három és öt éves életkor között, Péter nagyon lassan sajátíto tta el ezeket a készségeket és mind neki, mind családjának ez volt a legnehezebb időszak. Nagyon nehezen lehetett vele bánni - különösen otthonától távol és megszokott napi-

4 MI AZ AUTIZMUS?

rendjétől eltérő helyzetekben. Az idegenek nyíltan megjegyzéseket te t­tek a reménytelenül elrontott gyermekre. Péternek azonban csak azért engedték meg, hogy azt csináljon, amit akar, mert teljesen lehetetlen­nek látszott, hogy mások kívánságainak eleget tegyen, és ráhagyták azt is, hogy megszokott teendőit akkor hagyja abba, amikor akarja. Súlyos kitörései így is gyakoriak maradtak.

Végre Péter elkezdett beszélni. Beszéde azonban nem hozta meg a mindenki által remélt kommunikációs lehetőséget. Furcsa módon, gyak­ran szajkózta azt, amit mások mondtak. Rendkívül közömbös volt a szerepjáték vagy az egyszerű csoportos tevékenységek iránt. A kedves kis játékállatok sem okoztak neki különösebb örömet. Ugyanúgy kezelte őket, mint autóit, melyeket sorba rakosgatott. Családja gyakran úgy érezte, m intha láthatatlan fal akadályozná meg, hogy megfelelő kontak­tust terem tsenek vele. Többszöri próbálkozás ellenére sem vált igazán részévé egyetlen csoportnak sem, lett légyen az gyermekekből vagy felnőttekből álló közösség. Legtöbbször úgy tűnt, m intha átnézne az embereken, ahelyett, hogy rájuk nézett volna.

Péter nagyon makacs volt. Nagy ravaszságra volt szükség például a hajvágáshoz, melyet akkor kellett elvégezni, amikor aludt. Gyakran lehetett látni, amint legyező kézmozdulatokat végez és szeme sarkából figyeli a kezét. Az utcán vagy a boltban néha fülsértő hangot hallatott és vadul ugrált fel s alá minden ok nélkül. Nehezen lehetett vele bárhova is utazni. A családnak egyre jobban kellett hozzá és merev szokásaihoz alkalmazkodnia. Beletörődtek a megváltoztathatatlanba, de a minden­napi élet alapvető dolgaira, mint például az öltözködésre, evésre, mosa­kodásra megtanítani is csak hosszú és fárasztó küzdelemmel tudták. Állhatatosságukkal végre bizonyos haladást értek el.

Ötödik születésnapja után Péter sokkal kezelhetőbbé vált. Beszéde jelentősen javult, bár továbbra is visszhangként ismételt bizonyos mon­datokat, vagy nem a megfelelő helyen használta őket. Amikor nem másokat szajkózott, furcsa, éneklő hangon beszélt. Beszédértése külö­nös módon korlátozottnak bizonyult. Ismert igen ritka szavakat, tudta ezek jelentését és meg tudta nevezni a színek valamennyi árnyalatát. Tudta, milyen egy dodekaéder, de úgy tűnt, hogy nem tudja egy olyan ismert szó jelentését, mint a “ gondolkodás” .

Egy speciális iskolában Péter kiválóan haladt a tanulásban. Sok kész­séget remekül elsajátított, beleértve az olvasást, írást és számolást is. Megtanult úszni és élvezettel vett részt a gyakorlati foglalkozásokon. Rajzai meglepően jók voltak. Elsőként nővére vette észre, hogy szám és célállomás szerint emlékezetébe véste London összes buszvonalát. Senki sem tudta valójában, hogy ezt hogyan és miért csinálja. M indent gyűj­

MI AZ AUTIZMUS7 5

teni kezdett, ami buszokkal volt kapcsolatban - az őt megajándékozni akaró rokonok nagy örömére. Ennek következményeképp szobája ha­marosan megtelt m iniatűr modellekkel, plakátokkal és térképekkel. Kü­lönös, hogy ennek ellenére valójában sohasem m utatott nagy érdeklő­dést a buszon való utazás iránt. Közömbös volt számára a Közlekedési Múzeum meglátogatása is.

Tíz éves korában Pétert megvizsgálta egy pszichológus. A nem -verbá­lis tesztekben az intelligencia normális tartom ányában, a verbális tesz­tekben pedig az enyhén fogyatékos tartományban teljesített.

Képességei és a nevelése során elért eredmények alapján a család optimista volt Péter további fejlődésével kapcsolatban. Mások is gyak­ran jegyezték meg, milyen “ szociálissá” vált. Egyáltalán nem volt fé­lénk, gyakran odament azokhoz, akik meglátogatták otthonukat vagy az iskolát és megkérdezte nevüket, címüket. “Dulwich - mondta például ilyenkor az a 12-es busz.” Mikor legközelebb eljöttek, ú jra ugyanaz a párbeszéd zajlott le. Bár gyakran furcsa, repetitív módon túlságosan is beszédes volt /"Ma hétfő van, tegnap vasárnap volt, holnap kedd lesz"/, fontos dolgokat gyakran megdöbbentően nehéz volt kiszedni be­lőle. Amikor például elesett és nagyon megsérült, nem szólt róla senki­nek, és anyja is csak utólag rémült meg, amikor a mosásnál vérfoltokat fedezett fel a gyermek ruháján.

Tizenévesen, míg hasonló életkorú normális fejlődésű társai már önál­lóvá és öntudatosabbá váltak, és kifejezetten törődtek azzal, hogy meg­jelenésük milyen hatással van másokra, addig Péter egyáltalán nem törődött avval, hogy milyen hatást kelt. Ugyanakkor gyakran te tte fel az “ Igazam van? Jó fiú vagyok?” kérdéseket, ami azt m utatja, hogy ez mégis foglalkoztatta. Az a tény viszont, hogy az ilyen kérdéseket hol megfelelő helyzetben tette fel, hol nem, és hogy a kritikák m iatt roppant szerencsétlennek érezte magát, azt bizonyítja, hogy mennyire távol állt a realitástól. Már nagyon magas és még jóképű is volt, de gyerekessé­gével megdöbbentette azokat, akik korábban nem ismerték. E ttő l az időtől kezdve már ránézésre is egyre nyilvánvalóbbá vált, hogy szellemi fogyatékos. Mozgása esetlen, hangja fülsértő volt. Gyakran vágott gri­maszokat és tördelte a kezét. Társaságban is ugyanúgy viselkedett, mintha egyedül lett volna. Ha valaki megpróbált vele beszélgetni, na­gyokat ásított és piszkálta az orrát. Nem meglepő, hogy tanítás után tinédzser társai nem hívták magukkal. Anyja gondoskodott arról, hogy fia úszni járjon , amit Péter nagyon élvezett.

Péter barátjának tekintett egy ABC-áruházban dolgozó pénztáros­lányt, mert az fizetéskor rámosolygott. Világos, hogy nem volt tisztában a “b ará t” fogalmával, bárhogy igyekeztek is ezt megmagyarázni neki.

6 MI AZ AUTIZMUS?

Néha rohamokban tört rá a frusztráció és a boldogtalanság. R ájö tt arra, hogy különbözik másoktól, de nem tudta megmagyarázni, hogy miben és m iért. Péter mindent szó szerint vett. Egyszer, amikor anyja megje­gyezte, hogy nővére kisírja a szemét, aggódva a földre nézett, hogy lássa, nincs-e ott a lány szeme. Péter nem szerette az ugratást, ami többnyire csak felbosszantotta.

Az iskola végeztével otthon m aradt. Bár jó l tudott olvasni, nem lelte örömét a könyvekben. Gyakran volt nyugtalan és vég nélkül zaklatta a többieket vissza-visszatérő szövegével. Szerette nézni a televíziót és örömmel ült a készülék előtt mások társaságában. A vidám jelenete­ken együtt nevetett a többiekkel. Ami a folytatásos tévéjátékokat illeti- melyeket anyja folyton nézett - , Péter nem értette tisztán a cselek­mény lényegét. Mégis ismerte az összes figura nevét és az őket megsze­mélyesítő szereplőket. A jókat jóknak, a rosszakat rosszaknak szerette, de zavarban volt, ha valaki mindkét tulajdonsággal rendelkezett.

Péter már elmúlt 30 éves és még mindig otthon lakik. Életvitele egy­szerű. Anyja irodájában segít a kartotékok rendezésében, a teafőzésben és takaros írással másolja a címkéket. Segít a kertészkedésben és a m indennapi házimunkákban is. Naponta körbebandukolja a gyepet, mindig ugyanazon az útvonalon. Továbbra is teljesen naív és nem érti a világ dolgait, például, hogy az emberek miért hazudnak vagy csalnak. A felnőttkor Péternél nem az érettség stádiumát jelenti, hanem a tartós éretlenségét. Külső megjelenése is erről árulkodik. Beszéde hangos és sajátságos, járása merev és esetlen, testtartása pedig görnyedt. Nincse­nek barátnői és ez szomorúsággal tölti el. A szülei által remélt önálló élet elérhetetlen számára.

Péter családja tudja, hogy léteznek olyan autisták is, akik még keve­sebb gyakorlati készséggel rendelkeznek, akikkel nagyon nehéz együtt élni, és akik örökre némák m aradtak. Ezért tudják értékelni azt a hosszú utat, melyet gyermekük megtett onnan, hogy “keresztülnézett” az embereken és egyáltalán nem beszélt. Ugyanakkor aggódnak, mi lesz vele, ha tovább már nem tudnak majd gondoskodni róla. Félnek, hogy idegen környezetben esetleg elhanyagolják vagy kihasználják majd.

M iről szól Péter története? Leginkább talán arról, hogy a gyermekkori Autizmus klinikai képe a különböző életkorokban nagyon eltérő. Van egy feltartóztathatatlan változás: a fejlődésben vannak felfelé és lefelé ívelő szakaszok, vannak hanyatlások és van előrehaladás. A történetből az is kiderül, hogy egy aránylag jóképességű egyén, aki a kiváló nevelés ; előnyében részesülhet, viszonylag jó l beilleszkedhet a környezetébe. \ Mindezek ellenére fogyatékossága megmarad. Ez szomorú és nagyon ;

MI AZ AUTIZMUS? 7

rejtélyes is egyben. Az egyén szellemi fejlődése nemcsak eltorzul és megkésik, de ha e fejlődés célja a szellemi érettség, úgy ezt a célt sosem éri el. A testi, fizikai érettséget viszont igen, és bizonyos elszigetelt területeken figyelemre méltó eredményeket ér el. Birtokában van bizo­nyos ismereteknek és különböző képességeket sajátít el. A normális felnőtt élethez szükséges számos előfeltétel megléte ellenére a Péterhez hasonló sorsúak egzisztenciája erősen korlátozott és a normálistól elté­rő marad.

Mi ez a rendkívül rejtélyes rendellenesség, mely hatásaiban egyszerre oly megfoghatatlan és rosszindulatú? Mely oly sok fejlődés ellenére mégis oly kegyetlenül megakadályozza a felnőtt társadalomba való be­illeszkedést? M ióta csak felismerték ezeket a furcsa és speciális fejlő­dési zavarokat, az emberek megpróbáltak e kérdésre válaszolni. A kö­vetkező két fejezetben néhány, az irodalmi és a történelm i leírásokban található vitával, színes, vagy elmélyült m agyarázattal foglalkozunk. Előbb azonban rátérünk az Autizmus tudományos felismerésének kez­deteire.

Hogyan ismerték fel először az Autizmust?

A gyermekkori Autizmus tém ájának tárgyalását az úttörőkkel, Leó Kannerrel és Hans Aspergerrel kell kezdenünk, akik egymástól függet­lenül, elsőként publikáltak eredményeket erről a rendellenességről. Kanner 1943-ban1 és Asperger 1944-ben2 megjelent publikációja rész­letes esetleírásokat tartalm az, és az első elméleti próbálkozásokat adja a rendellenesség magyarázatához. Mindkét szaktekintély úgy vélte, a születéstől kezdve jelen van egy alapvető zavar, mely nagyon jellegzetes problémákat okoz.

Figyelemre méltó véletlen egybeesésnek látszik, hogy m indketten az “autista” szót használják az alapvető zavar jellemzéséhez. Valójában ez nem volt véletlen, mert az elnevezést a kiváló pszichiáter, Ernst Bleuler már 1911-ben bevezette. Ez a kifejezés eredetileg a skizofrénia egyik alapvető tünetére vonatkozott, nevezetesen az emberekkel és a külvilág­gal való kapcsolatok olyan szélsőséges beszűkülésére, mely kizárni lá t­szik mindent, kivéve magát az érintett személyt. Ez a beszűkülés leír­ható a társadalm i lét szövetéből az önmagába való visszahúzódás je len ­ségeként is. Innen származnak az “önmaga” jelentésű, görög autós szó­ból eredő “au tista” , “autisztikus” és “autizmus” szavak. Ma szinte kizárólag arra a fejlődési zavarra használják őket, amelyet itt nagy A betűvel Autizmusnak nevezünk. Én szívesebben használom az Autizmus

8 Ml AZ AUTIZMUS?

szót, m int a “korai gyermekkori autizmus” vagy a “ gyermekkori autiz- mus” kifejezéseket, melyek a “ felnőtt autizmussal” szembeni bizonyos ellentétre utalnak, és helytelenül azt sugallhatják, hogy ez a betegség idővel kinőhető.

Mind a Baltimore-ban dolgozó Kanner, mind pedig a Bécsben dolgozó Asperger figyelemre méltó közös tulajdonságokkal jellemezhető, furcsa gyermekek eseteit figyelte meg. M indenekfelett úgy tűnt, hogy ezek a gyermekek képtelenek másokkal normális érzelmi kapcsolatot létesíte­ni. Szemben a Bleuler-féle skizofréniával, ez a rendellenesség már a kezdetektől fogva jelenlevőnek látszott. Míg az Autizmussal foglalkozó irodalomban leggyakrabban Kanner munkáját idézik, Asperger német nyelven írt és a II. világháború alatt publikált műve nem keltette fel a figyelmet. Úgy vélték, hogy Asperger egy teljesen eltérő típusú gyer­meket ír le, akit nem szabad összetéveszteni a Kanner által leírttal. Az eredeti írások tükrében azonban nincs alapja ennek a hiedelemnek. Aspergernek az Autizmusra, vagy ahogyan ő nevezi, az “ autista pszi- chopátiára” vonatkozó definíciója sokkal tágabb Kanner m eghatározá­sánál. Ebbe Asperger belefoglalt olyan eseteket is, melyek komoly or­ganikus sérüléseket m utattak, és olyanokat is, melyek határesetek vol­tak. Manapság az “Asperger-színdróma” diagnózisát főként a ritkán előforduló, intelligens j ó verbalitású, közel normális autista gyermekek megjelölésére tartják fenn.3 Nyilvánvaló, hogy Aspergernek nem ez volt a szándéka, de mint speciális kategória, klinikailag hasznosnak bizo­nyult. A “Kanner-szindróma” elnevezést napjainkban gyakran használ­ják az olyan klasszikus, “nukleáris” jellemzőkkel rendelkező gyermekek megjelölésére, akik részletekbe menően m utatják az először Kanner által igen érzékletesen leírtakhoz. A kategória klinikailag használható, mivel egy prototípust ír le.

Ebben a könyvben nem használjuk ezeket az elnevezéseket, és azon sem vitatkozunk, lehetnek-e az Autizmusnak alcsoportjai. Ehelyett az Autizmus valamennyi esetében megtalálható közös nevező azonosításá­val foglalkozunk majd. Ez természetesen nem zárja ki alcsoportok léte­zését. Valójában ez a lépés elengedhetetlen a diagnosztikai kategorizá­lás további finomításához.

Hogyan írta le Kanner és Asperger az Autizmust?

Kanner a ma mát megszűnt, N ervous Child című folyóiratban meg­jelent, “Az érzelmi kapcsolat autisztikus zavarai” című cikkében a kö­vetkezőket írja: “ 1938 óta számos gyermek keltette fel figyelmünket,

MI AZ AUTIZMUS? 9

akiknek állapota olyan jelentősen és egyedülálló módon tér el minden eddig leírttól, hogy az egyes esetek megérdemlik e különös sajátosságok részletes tanulm ányozását - és remélem, ez végül meg is történ ik majd.”

A továbbiakban életszerű esetleírást ad 11, általa autistának tarto tt gyermekről. A cikk tömör összefoglalóval és magyarázatokkal zárul. Az ebből a részből vett néhány idézet szemlélteti Kanner éleslátású megfi­gyeléseit. Ezek referenciapontként is szolgálnak a klasszikus Autizmus legfontosabb jellemzőihez. Ezek a jellemzők, nevezetesen az autisztikus magány, az állandósághoz való ragaszkodás és az elszigetelt képességek, a részletek variációi és a további problémák egyidejű előfordulása elle­nére valamennyi tiszta autistánál felismerhetők.

Az “autisztikus magányról”:

A kiemelkedő, “pathognomikus”, alapvető rendellenesség a gyermekek szüleléstől fenn­álló képtelensége arra, hogy a különböző emberekhez és szituációkhoz a szokott módon viszonyuljanak.

A kezdettől fennálló, szélsőségesen autisztikus magány azt jelenti, hogy a gyermek, ahol csak lehet, semmibe vesz, figyelmen kivül hagy és kizár mindent, ami a külvilágból hat rá.

Jó a kapcsolata a tárgyakkal; érdeklődik irántuk, órák hosszat boldogan eljátszik velük... az emberekkel való kapcsolata más... Viselkedését a mély magányosság uralja.

Az “állandósághoz való ragaszkodásról” :

A gyermek által előidézett zajok, mozgása és összes tevékenysége ugyanolyan monoton módon repetitív, mint artikulációja. Spontán tevékenységeinek választéka jelentősen kor­látozott. A gyermek viselkedését az állandóság fenntartásához való, kínosan rögeszmés ragaszkodás irányítja...

Az “elszigetelt képességekről” :

A beszélni tudó gyermekek meghökkentő szókincse, kitűnő visszaemlékezése a több év­vel korábbi eseményekre, fantasztikus memóriája a versek és nevek bemagolása terén, bo­nyolult minták és képsorok pontos felelevenítése, ezek mind-mind kiváló intelligenciára vallanak.

Kanner végső következtetése egy határozott állítás, melyet későbbi cikkeiben is szívesen idéz:

Feltételeznünk kell tehát, hogy ezek a gyermekek az érzelmi kapcsolatteremtésre való, biológiailag meghatározott képesség veleszületett hiányával jöttek a világra, ahogy mások testi vagy értelmi fogyatékossággal születnek.

Aspergertől, aki láthatóan kerüli a tömör megfogalmazásokat, már

10 MI AZ AUTIZMUS?

nehezebb idézni. Erőssége a részletes, élettel és szimpátiával teli leírás. Az a próbálkozása, hogy kapcsolatba hozza az autisztikus viselkedést a személyiség és az intelligencia szokásos változataival, egyedülálló köze­lítést nyújt az Autizmus megértéséhez. Esettanulm ányait így vezette be:

A következőkben egy több szempontból figyelemreméltó gyermektípust írok le: e gyer­mekek esetében egy alapvető, közös zavar van, mely markánsan megnyilvánul vala­mennyi viselkedési és kommunikációs jelenségben. Ez a zavar a szociális beilleszkedés rendkívüli és tipikus nehézségeit eredményezi. Sok esetben a társas környezetbe való in­tegrálódás kudarca a legjellemzőbb, más esetekben ezt a hiányosságot eredeti gondol­kodásmód és tapasztalat kompenzálja, mely az élet során kivételes teljesítményekhez ve­zethet.

Az Asperger által em lített viselkedési és kommunikációs jelenségeket ragadják meg a következő megfigyelések:

Tekintetük jellegzetesen furcsa ... Nem vesznek fel szemkontaktust... úgy tűnik, rövid, mellékes pillantásokkal vesznek tudomást környezetükről.

Arckifejezésűk és gesztusaik szegényesek... sok azonban a sztereotip mozgás. Ezeknek nincs jelentésük...

A beszédhasználat mindig abnormális, természetellenes benyomást kelt.

A gyermekek kizárólag saját indítékaikat követik, függetlenül a környezetük felállította követelményektől.

Egyszerűen nem lehet rávenni őket arra, hogy tanuljanak a felnőttektől vagy tanítóiktól.

Érdeklődési körük izolált.

Kiváló képességük lehet az elvont logikai gondolkodásra.

Új, egyéni szavakat alkotnak.

Kannerhez hasonlóan Asperger is azt feltételezi, hogy “kontaktusza­var” van valahol az érzelem és/vagy az ösztönök mélyebb szintjén. M indketten hangsúlyozták a kommunikáció furcsaságait és az autista gyermekek szociális beilleszkedésének nehézségeit. Nagy figyelmet szenteltek a sztereotip mozgásoknak, valamint a rejtélyes és nagyon egyenetlen intellektuális színvonalnak. M indkettőjükre nagy benyomást tettek az esetenként kiváló, de szűk területekre korlátozódó intellektu­ális teljesítmények.

Hogyan lehet ezeket a bizarr és változatos tulajdonságokat megma­gyarázni és milyen kapcsolatban állnak ezek egymással? Ebben a könyv­ben megpróbálunk eljutni egy olyan elmélethez, mely képes megmagya­rázni mind a tüneteket, mind pedig azt a szokatlan tényt, hogy ezek a

Ml AZ AUT1ZMUS? 11

tünetek együtt fordulnak elő.

A Kanner-féle főbb jellemzők

Az esetleírásokban található egyedi eltérések sokfélesége ellenére Kan- ner meg volt győződve arról, hogy mindössze két fő jellem zőnek van alapvető jelentősége. Ezeket tek in te tte szükségesnek és elegendőnek az Autizm us diagnosztizálásához. Ezek a jellem zők nem közvetlenül a v iselkedésre, hanem a pszichológiai problém ákra vonatkoznak olyan mélységben, mely megfelelő a viselkedések széles körének magya­rázatához. Az időközben összegyűjtött tapasztalati tények birtokában majd részletesen megvizsgáljuk ezeket a tényezőket.

Az egyik fő jellemző, melyről a rendellenesség a nevét is kapta, az autisztikus magány. Ez a tulajdonság nem azonosítható pontosan egy speciális viselkedéssel, csak a viselkedésből, különösen a mindennapi kétirányú kommunikáció bizonyos tökéletlenségeiből lehet következtet­ni rá. Asperger megfogalmazásában az autista gyermekek soha nincse­nek azonos hullámhosszon a csoportfoglakozáson résztvevő, azonos életkorú, egészséges társaikkal. Az au tista gyermekeknek ez a felfog­hatatlan különbözősége, mely a viselkedések valamennyi fajtáját á t ­hatja , nagyon szembetűnő a tapasztalt orvos szám ára. Viselkedésük nemcsak szociális abnorm itás. Különösen a félénkséggel, az em be­rekkel való érintkezés elu tasításával vagy elkerülésével nem azonos, bár az au tis ta viselkedést néha így értelm ezik. Amint azt látn i fog­juk, az autisztikus magánynak semmi köze sincs a fizikai egyedüllét­hez, de a szellemi egyedülléthez annál több.

A másik fő jellemzőt az állandósághoz való rögeszmés ragaszkodás­nak nevezzük. Kanner ebben ismét mélyen rejlő , következtetéssel m egragadható tulajdonságot azonosított. E töm ören szavakba ön tö tt fogalom egyszerre több tényezőt tartalm az: repetitiv itást, m erevsé­get, egyetlen célt szem előtt ta rtó m agatartást, aprólékosságot és a finom különbségek jelentőségének m egítélésére való alkalm atlansá­got.

Három, egymással összefüggő kategóriából származnak azok a példák, melyek az állandósághoz való rögeszmés ragaszkodásra vonatkoznak: az első kategória az egyszerű, repetitív mozgások, artikulációk és gondo­latok. A második - csak az autista gyermekeknél - az úgynevezett körülményes foglalatosságok, melyek látszólag céltalanul a cselekvés­ben, a beszédben vagy a gondolkodásban nyilvánulnak meg. A harmadik az érdeklődési körök végletesen szűk területeibe való olyan belefeled­kezés, mely szinte minden mást kizár. Nem meglepő, hogy a diagnosz­

12 MI AZ AUTIZMUS?

tikai sémáknak a körülményes foglalatosságok fogalma okoz különös nehézséget. Az Autizmus összes jellemzője közül ezt deríte tték fel a legkevésbé, annak ellenére, hogy ez az egyik legfontosabb tünet.

A mai diagnosztikai kritériumok

A nemzetközi együttműködés során a szakértők az Autizmus diagnó­zisához bizonyos viselkedési kritérium ok használatában állapodtak meg. Ezeket a megjelent kézikönyvekben fejtették ki. A legrészletesebb és legújabb séma az, amelyet az Amerikai Pszichiátriai Társaság írt le Diagnosztikai és statisztikai kézikönyvében (Diagnostic and Statistical M anual DSM -III-R).4 Nagyon hasonló diagnosztikai séma áll rendel­kezésre a Világegészségügyi Szervezet kiadásában megjelent, A Beteg­ségek Nemzetközi Osztályozása - BNO - (International Classification of Diseases - ICD-10) tizedik kiadásában is.5 A lényeges kritérium okat konkrét példák alapján, a következőképpen határozzák meg:

Kvalitatív (minőségi) károsodás a kölcsönös szociális interakció terén.

Kvalitatív károsodás a verbális és a nem-verbális kommunikáció, vala­mint a képzelőerőt igénylő tevékenységek terén.

A tevékenységek és az érdeklődések feltűnően korlátozott repertoárja.

Kanner fő szimptómája, az “autisztikus magány” , a diagnosztizálásra te tt kísérletek szempontjából továbbra is az első és legfontosabb tünet. Általában feltételnek tekintik azt is, hogy a rendellenesség fiatalon, vagyis három éves kor előtt jelenjék meg. Elismerik azonban, hogy vannak kivételes esetek, melyekben váratlan vírusos megbetegedés vagy hasonló okok m iatt később alakul ki.

Ma a diagnózis egyik alapvető kritérium a a beszéd- és kommunikációs készség károsodásaival kapcsolatos. Fontossága abból adódik, hogy leggyakrabban emiatt fordulnak először szakorvoshoz. A károsodások széles skálája onnan kezdve, hogy a gyermek egyáltalán nem beszél, odáig terjedhet, hogy csupán késve sajátítja el a gesztusokat és a jelbe­szédet is magában foglaló nyelvet, és szokatlan a beszédhasználata. Felismerték, hogy a megfelelő beszédkészség ellenére mély károsodások lehetnek az értelmes kommunikációra való képességben. A jelenlegi diagnosztikai sémák különös figyelmet szentelnek a fantáziát igénylő tevékenységek abnormális hiányának is. Ez azt jelenti, hogy a gyermek nem játszik szerepjátékokat és nem mutat érdeklődést a szokásos mesék iránt sem.

A diagnózis egyik állandó kritérium a a különböző repetitív és a tévé-

MI AZ AUTIZMUS? 13

kenységet korlátozó jelenségeket érinti, melyeket Kanner második fő szimptómája, “ az állandósághoz való rögeszmés ragaszkodás” ta rta l­maz. A körülményes foglalatosságok, szertartások, az egyes dolgokba való sajátságos belefeledkezések és a szokatlanul beszűkült érdeklődési kör igen sajátos jellemzői a jobbképességű autista gyermekeknek. Ezek a tünetek egyetlen más kora-gyermekkori kórképben sem fordulnak elő. Az értelmileg súlyosan fogyatékos autista gyermekek rendszerint csak a legegyszerűbb repetitív viselkedési megnyilvánulásokat m utatják, azokat viszont túlzott mértékben. Az összetettebb repetitív foglalatos­ságok mellett a gyors felfogású autista gyermekek is végezhetnek olyan egyszerű sztereotip mozdulatokat, mint pl. a röpködő kézmozgás. Közös jellemzőjük, hogy ellenállást tanúsítanak, ha megszokott napi rutinjukat meg akarják változtatni, de ez nem minden esetben van feltétlenül így.

Az, hogy elsődlegesnek, másodlagosnak vagy pusztán járulékosnak tekintünk egy tünetet, az a klinikai kép általános értelmezésétől függ. Amikor a következő fejezetekben áttekintjük a rendelkezésre álló bizo­nyítékokat, érvekkel alátám asztott képet kapunk az Autizmus különbö­ző jeleinek és tüneteinek természetéről és jelentőségéről. Célunk annak megállapítása, hogyan illeszkednek és viszonyulnak egymáshoz a tüne­tek. Lehetnek-e egyetlen mögöttes abnormitás felszíni megnyilvánulá­sai? Mi lehet ez az abnormitás? M ielőtt e kérdésekkel közvetlenül meg tudnánk birkózni, elő kell készítenünk a hozzájuk vezető u tat. Külön kell választanunk a tényeket a meséktől, ki kell küszöbölnünk néhány régebbi keletű zavart és félreértést azzal kapcsolatban, hogy az A utiz­mus hogyan ismerhető fel és hogyan alakulhat ki. Ez a 2-6. fejezetek feladata lesz. Három gyakori kérdéssel azonban máris foglalkozhatunk: Nehezen diagnosztizálható-e az Autizmus? Milyen korán ismerhető fel? Mi történik az autista gyermekkel felnőtté válása után?

Nehezen diagnosztizálható-e az Autizmus?

Az Autizmus diagnózisa a viselkedésen alapszik. A deviáns, hiányzó vagy késve kialakult viselkedési elem fontosságát csak megbízható kli­nikai ismeretek stabil talaján lehet felismerni.6 Mivel az Autizmus ritka rendellenesség, kevés az olyan szakértő, akinek nagyszámú esetről van tapasztalata. A tapasztalat azonban rendkívül fontos. Lehetővé teszi, hogy a diagnoszták gyorsan észleljék ezt a nehezen megfogható tu la j­donságot, az autisztikus magányt. Ebben a stádiumban azonban az Au­tizm us csak feltételezés, melyet szisztem atikusan ellenőrizni kell. Hosszasan elbeszélgetnek a családdal és gondosan megfigyelik a bete­get. Pszichológiai teszteket végeznek és összeállítják az élettörténetből

14 MI AZ AUTIZMUS?

a rendellenesség hosszmetszeti képét. így az Autizmus megbízhatóan diagnosztizálható.

Az autisztikus tünetek értékeléséhez tekintetbe kell venni a gyermek valódi és ami még fontosabb, mentális életkorát. Vannak olyan viselke­désmódok, melyeket bizonyos mentális kor alatt az egészséges gyerme­kek sem produkálnak. Az átlagos gyermektől például nem várható el, hogy két éves kora előtt nyelvtanilag helyes mondatokban beszéljen. Mindez nyilvánvaló a szakértő számára, de a jóhiszemű avatatlan gyak­ran nem érti, milyen jelentőségű a mentális kor.

Határesetekben a diagnoszták gyakran eltérő eredményhez jutnak. Ezért lehetséges, hogy egy gyermeket az egyik helyen autistának nevez­nek, a másikon pedig valami másnak. Ez aggodalommal tölti el a laikust, aki hibásan arra a következtetésre ju th a t, hogy az Autizmust lehetetlen diagnosztizálni, és hogy a különböző szaktekintélyek az autista gyer­mekekről beszélve különböző állapotokról szólnak. A következtetés azonban alaptalan. A tapasztalt klinikai orvosok között valójában hatá­rozott konszenzus van.

Ha egy kisgyermeket a szociális és intellektuális fejlődésre vonatkozó problémák m iatt küldenek vizsgálatra, fel kell vetni az Autizmus diag­nózisát. Sok más lehetőséget is figyelembe kell azonban vennünk. A felteendő kérdések a következők: Olyan, fejlődésben visszamaradt gyer- mek-e, aki végül majd felzárkózik? Van-e olyan komoly idegi vagy érzékszervi defektusa, mely gátolja a normális fejlődésben? A gyermek kifejezetten a nyelvi fejlődésben fogyatékos-e? A gyermekpszichiátriai tankönyvbe vetett egyetlen pillantás elárulja, hogy számos fejlődési rendellenesség létezik. Vannak továbbá átm eneti, tisztázatlan hovatar- tozású rendellenességek is. Ezeket gyakran “határeset” vagy “besorol­hatatlan” megjelöléssel illetik, hogy elkerüljék a helytelen besorolás kockázatát. Ebből a szempontból az Autizmus sem kivétel.

Milyen korán ismerhető fe l az Autizmus?

Ha az Autizmus a legtöbb esetben a gyermekkel veleszületett rendel­lenesség, akkor várhatóan már az első néhány hónapban észre kell ven­nünk, hogy a gyermekkel valami baj van. Valójában a nagyon korán észlelt problémáról rendszerint kiderül, hogy csak vaklárma volt. Ami­kor a gyermek még nagyon kicsi, akkor a fejlődésbeli fogyatékosság lehetősége mellett mindig gondolnunk kell arra is, hogy valamikor a jövőben utolérheti a többieket. A súlyos értelmi fogyatékossággal járó komoly agyi rendellenesség esetében viszont vannak tisztán látható, korai jelek. Más kérdés azonban, hogy milyen korán észlelhetők az

MI AZ AUTIZMUS? 15

Autizmus speciális jelei. A 4. fejezetben látni fogjuk, hogy az értelmi fogyatékos, nem -autista gyermekekből is gyakran hiányzik a szociális és emocionális érzékenység. Még a különben normális gyermekeknél is lehetnek átm eneti problémák a szociális fejlődés terén. Ezek emlékez­te th e tn ek a gyermekkori Autizm usra. Utólagos éleslátással persze könnyű a problémák átm eneti természetét felismerni. Ilyen esetekben képtelenség arról beszélni, hogy a gyermek “kigyógyult” az Autizmus- ból. Mégis állítanak ilyet!

Azzal a feltételezéssel folytathatjuk, hogy az Autizmus már a szüle­téstől fogva létezik. Ez azonban nem annak feltételezését jelenti, hogy a tünetek is jelen vannak már. A Huntington-chorea világos példa arra, hogy egy betegség kezdete hogyan különül el a tünetek első megjelené­sétől. Ez a fogamzásnál kialakult genetikai defektus a késői felnőttkorig nem mutatkozik.

Elly (Park)8, Dávid (Everard)9 és Simon (Lovell)10 jó l dokumentált eseteiben a szülők mind arról számoltak be, hogy az aggodalomra okot adó első jeleket csak valamikor a második évben észlelték. “ Számomra a Korai Gyermekkori Autizmus egyik legkegyetlenebb tulajdonsága, hogy a szülők számára csak nagyon lassan válik nyilvánvalóvá az, hogy a gyermekkel valami baj van” - mondja Anne Lovell, Simon anyja.

Itt vagyunk hát ismét annak az egészséges és szép gyermeknek a dermesztő képénél, aki magában rejti az Autizmus pusztító időzített bombáját.

Mi történik az autista gyermekkel felnőtté válása után?

Kanner és különösen Asperger korai leírásaikban bebizonyították, hogy az Autizmus nem súlyosbodó betegség. Ezért Asperger a rendel­lenesség megnevezéseként inkább a “pszichopátiát, nem pedig a "pszi­chózist" választotta. Hangsúlyozta, hogy azzal a progresszív folyam attal szemben, mely a pszichózisban szenvedő felnőtteknél gyakran tapasz­talható, páciensei növekvő adaptációs és kompenzációs készséget mu­tatnak. Ebben a meggyőződésében talán túlságosan optimista képet adott a végső eredményről. Lehetséges, hogy a kedvező végeredmény hangsúlyozása hozzájárult ahhoz a félreértéshez, hogy az Asperger- szindróma valami egészen más, mint az Autizmus. Asperger meglehető­sen rózsás véleményét annak figyelembevételével kell szemlélnünk, hogy lelkesen hitt a nevelés erejében és az általa makacsnak megismert fogyatékosság kompenzálásának lehetőségében.

Mi derült ki az autista felnőttek tanulmányozásából? Az általános következtetés valószínűleg az, hogy az értelmi fogyatékossághoz hason­

16 MI AZ AUTIZMUS?

lóan az Autizmus a viselkedés változásai ellenére sem szűnik meg.11 Ugyanakkor az autisták jelentős mértékben kompenzálni tudják és gyakran kompenzálják is fogyatékosságukat. M egtalálhatják helyüket a társadalomban ott, ahol hasznosíthatják képességeiket. Otthon is ma­radhatnak és segítségére lehetnek idős szüleiknek, akik megértik őket. Vannak kevésbé kedvező eredmények is. Gondolnunk kell azonban arra, hogy az egyes autista gyermekek jövőjét megjósolni éppoly bizonytalan, mint az átlaggyermekekét. Ami a szociális viselkedésmódot illeti, gyak­ran enyhül az autista kisgyermek szélsőséges tartózkodása. Bármilyen típusú terápiát vagy tanítási módot alkalmaznak is, és bármilyen javulás következik is be, valamilyen tartós, bár nehezen megfogható hiány a tapasztalt klinikai orvosok értékelése szerint megmarad. A hiánynak ez az állandósága újabb rejtély, és válaszkeresésünk újabb kulcsa is egy­ben. Úgy tűnik, hogy valami hiányzik, valami olyasmi, ami se nem korrigálható, se nem pótolható.

Az Autizmus megismerhető entitás, nemcsak a kliniai jellemzők ka­rakterisztikus halmaza m iatt, hanem azért is, mert jellemző időbeli lefolyása van. Az egyik legfontosabb tény - melyhez újból és újból visszatérünk majd hogy az Autizmus fejlődési rendellenesség. Ez azt jelenti, hogy a rendellenesség a csecsemőkortól kezdve a fejlődés egé­szét befolyásolja. Ha egy mentális zavar akkor mutatkozik, amikor a különböző képességek már kifejlődtek, akkor összeom lásra, talán visszafejlődésre vagy progresszív romlásra számítunk - de mindezek a már korábban elsajátított készségekre rakódnak. A korai eredetű fejlő­dési rendellenesség esetében a rendellenesség a tapasztalatok össze­gyűjtési folyamatát gátolja. Ez azt jelenti, hogy a magyarázatok kere­sésében hiba lenne csupán a különálló tulajdonságokra összpontosíta­nunk, bármilyen izgalmasak legyenek is azok. Könnyen mellékvágányra futhatunk a feltűnő és bizarr tünetekkel, ezért egy nagyobb rejtvény kis darabjaiként kell szemlélnünk e részleteket. Olyan összefüggő képpé kell összeillesztenünk ezeket, mely a fejlődés mozgató rugóit is tekin­tetbe veszi.

2 .

Tanulságok a Talált Fiú történetéből

Az Autizmus nem mai jelenség, még akkor sem, ha csak az utóbbi időben ismerték fel. A pszichiátria rövid és a gyermekpszichiátria még rövidebb történetét áttekintve tudjuk, hogy egy nemrég leírt rendel­lenesség nem szükségképpen újkeletű. A diagnosztizált esetek számának növekedése nem jelenti szükségszerűen az esetek számának növekedé­sét. A történelem orvosi jellegű feljegyzéseiben megdöbbentő utalások találhatók az Autizmusra.

Gyakran idézik és sohasem vitatják a londoni elmegyógyintézet, a Bethlem Hospital gyógyszerészétől származó esetleírást, mint az Autiz­mus korai bizonyítékát. Egy ötéves kisfiú esetéről van

szó, akit 1799-ben vettek fel az intézetbe . A leírás nyomatékosan kiemeli, hogy ez a fiú sohasem játszott más gyermekekkel, nem kötődött hozzájuk, hanem teljesen magábamerülve, a többiektől elhúzódva játszott játékkatonáival.

Számos más, fejtörést okozó jelenség nyújt történeti adatokat. A régi Oroszország “szent bolondjainak” esetleges Autizmusa az utóbbi időkig feltáratlan m aradt, amíg Horace W. Dewey, az orosz történelem kiváló tudósa rá nem m utatott. Velük a következő fejezetben röviden foglal­kozunk. Az e fejezetben tárgyalandó tényeket, melyek az úgynevezett elvadult, ferális gyermekekkel kapcsolatosak, már sokan idézték az Au- tizmussal kapcsolatban. Ezek a nem mindennapi gyermekek a vadon­ban, az emberektől teljesen elszigetelt környezetben nőttek fel, emberi nyelven nem beszéltek, és olyannyira különböztek az átlagembertől, hogy a Linné-féle rendszerben külön fajként, Homo f erus néven osztá­lyozták őket. Amikor ezek a szerencsétlen teremtmények a társadalom kötelékébe kerültek, az emberek úgy tekintettek rájuk, mint ritka, á l­latkerti példányokra. Zavart értetlenséget váltottak ki, de segíteni aka­rást és tudományos érdeklődést is.

A XVIII. század végéről és a XIX. század elejéről két jó l dokumentált

18 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

eset származik: az “aveyroni talált fiú” és Kaspar Hauser titokzatos története. Ezekkel a leírásokkal részletesen foglalkozunk, mert nem csupán történetileg érdekesek. Többek között lehetővé teszik számunk­ra, hogy megvizsgáljunk két okot, melyet már akkor fejtegettek, és amellyel még napjainkban is foglalkoznak az Autizmus szempontjából: a biológiai és a társadalmi-környezeti okot.

A két eset közös hátterét a szociális kapcsolatoktól való teljes meg- fosztottság szívszorító és rendkívüli körülményei képezik. Az emberi kapcsolatok hosszan tartó hiánya vezethet-e Autizmushoz? A két eset segítségünkre lehet e kérdés megválaszolásában. Vajon mindkét fiú az “ autisztikus m agány” nehezen megfogható tulajdonságát m utatja? Amint azt már láttuk, ez a tulajdonság nem azonos az emberi kapcso­latok teljes kizárásával, hanem ennél megfoghatatlanabb, valami olyas­mi, ami többféle alakot ö lthet és a fejlődés különböző szakaszaiban igen eltérően jelentkezhet. A zonosítható-e ez a tulajdonság az idő és a ku ltú ra óriási távolságából? Kimutathatók-e hasonlóságok a 200 évvel ezelőtt leírt esetek és a napjainkban autistának diagnosztizált gyermekek között? Ha igen, akkor kiválaszthatjuk azokat a jellemzőket, melyek az időtől és a kultúrától függetlenül a rendellenesség lényegét alkotják.

Az aveyroni talált fiú esete

A XVIII. század utolsó éveiben az értelmiségi és előkelő világot lebi­lincselte egy vad fiú esete, akit egy közép-franciaországi erdőben talál­tak. A 12 évesnek tűnő gyermek nem beszélt, nem válaszolt a kérdések­re, és még a mellette csapott zajokra sem reagált. Ruhátlan volt, testét sebhelyek borították. Egész megjelenésében és viselkedésében teljesen aszociálisnak látszott.

Úgy tűnt, olyan fiúra akadtak, aki ideális példája lehet annak, hogyan nézhet ki a társadalmon kívül felnövő ember. Voltak, akik úgy vélték, hogy egy ilyen gyermek morálisan érzéketlen, igazi vadember. Mások ezzel szemben úgy gondolták, hogy olyan emberi értékekről tesz tanú­ságot, melyeket a társadalom még nem rontott el. Néhányan azonban agyi rendellenességet valószínűsítettek nála. Ha ez igaz, akkor a példa értelmét veszti. Néhány kiváló orvos valóban megvizsgálta a gyermeket és más, “ tökéletlen és leromlott szervezetű” gyermekekhez hasonlította. Úgy vélték, hogy a fiú némaságát és különös viselkedését “alkati gyen­geelméjűség” okozza. Ez a gondolatmenet választ adott arra is, hogy a gyermek hogyan került egyáltalán a vadonba. Talán elkeseredett, elsze­gényedett szülők tették ki, mert súlyosan abnormális volt. Lehet, hogy

D E L ' É D U C A T I O N

D ’UN HOMME SAUVAGE,

o v

DES PREMI ERS D É V E L O P P E M E N S P H Y S I Q U E S E T M OR AU X

» v

JEUNE SAUVAGE DE L’AVEYRON.

Pur E. M* I r i k D , Médecin àe Vlutitmàm Æ Nation«!« de» Soardi-Muet*, Membre de la Satiété Médicale de Paris, etc.

Qaamt oa dit qua «m H t t U l v t e M tacim mpm 4m imttm, m a’«« j j t f ̂ ÏM b > jatlum m iM pour»«Ilm * m mm»mn t^ em%mMm

ü m « a !4 fy m l» '* n k f a t / * ) * oecâioo <k m p aru tma «mmémt jm i.pm tjpm ipf . . .« ...................... ........... L* piwgrnMi f a i t J h idée* d«* Iwrniwi mc«Un* bar comiMTcc íiű ^n qa»r*mmma:\

C o s tu m e .

A P A R I S ,Chei Go» j o t SU, Lnpriaieujr-Libraire , rue Taraune,

If®. 787.mmmmKmmmmÊmamaaBBaamssmsBessaaaBt

v i v o í k i a i u a x X . ( 1 8 0 1 ) .

2.1. ábra /tárd értekezésének címoldala: Egy vadember neveléséről avagy Az aveyroni talált fiú fizikai és erkölcsi nevelésének kezdetei

Utánközlés a British Library szíves engedélyével

20 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

2.2. ábra Victor egykorú portréja (kb. 1775-1828)

Utánközlés a British Library szíves engedélyével

meg is akarták ölni, amire a nyakán látható sebhely utalt.A közvélemény nem fogadta el ezt az aránylag egyszerű magyaráza­

tot, inkább egy társadalmi-környezeti magyarázatnak adtak helyet. Az elképzelés az volt, hogy a fiú, akinek a Victor nevet adták, teljesen átlagos gyermek, aki valamilyen fatális véletlen következtében eltévedt vagy akit elhagytak, amikor még nagyon kicsi volt. Az emberi társa­dalmon kívül élve fejlődésében olyannyira visszamaradt, hogy értelmi fogyatékosnak látszott. Beszélni sohasem tanult meg, mert erre nem volt alkalma. A következő izgalmas kérdés merült fel: Lehet-e Victort ne­

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL 21

vélni? Lehet-e vademberi állapotából visszavinni a civilizált világba? Egy Itard nevű orvost megragadott ez a kérdés, és elfogadta a kihívást. Ezzel a speciális nevelés, a gyógypedagógia egyik úttörőjévé vált. Victor nevelésének története nemrég vált közismertté Truffaut egyik csodála­tos filmjéből, melynek alapját Itard írásai képezik.

Autista volt-e Victor?

Harlan Lane az aveyroni vad fiúval foglalkozó tanulmányában annak valószínűségét tárgyalja, hogy Victor autista gyermek volt. Lane m un­kája tartalm azza Itard beszámolóit Victor neveléséről, más fontos do­kumentumok fordításait, és nagyon értékes, minden részletre kiterjedő esettörténetet közöl. Lane rám utat arra, hogy Victor sok viselkedési furcsasága nagyon hasonlít az autista gyermekeknél tapasztaltakhoz, ennek ellenére az Autizmus diagnózisát elveti. Érdekes módon azt gon­dolja, hogy az Autizmus a következő jó l dokumentált megfigyelések alapján kizárható: (1) Victor lelkiállapota gyorsan változott, am it azo­nosítható okok, rendszerint az emberekkel való interakciói idéztek elő. (2) Nem volt teljesen visszahúzódó, kim utatta érzelmeit azok iránt, akik kedvesek voltak hozzá. Vágyott arra, hogy örömet szerezzen másoknak, és gyakran dühös is volt azokra, akik bosszantották. (3) Nem ügyelt mániákusan a rendre. (4) Nem voltak nehézségei a kézügyességet igény­lő műveleteknél. (5) Gesztusnyelvet használt és lehetőségein belül kom­m unikatív volt. A kérdés az, hogy ezek a megfigyelések valóban k izár­ják-e az Autizmust?

Az előző fejezetben már láttuk, hogy bármelyik megfigyelés nagyon jó l ráillik az idősebb autista gyermekekre. M iért gondolják akkor, hogy ezek az Autizmussal összeférhetetlenek? Ez a hiedelem abból a hibás elképzelésből fakad, hogy az Autizmus a gyermek fejlődésének bármely pontján a viselkedési kritérium ok azonos halmazával diagnosztizálható. Egyszerűen helytelen azt várnunk, hogy a fiatal autista gyermek teljes magábazárkózása és állandósághoz való ragaszkodása azonosító je l m a­rad egész életében. Talán 20-40 évig kellett arra várni, hogy ez az igazság kiderüljön - azaz addig, amíg a pszichiátriailag azonosított autista gyermekek első generációja felnőtt. Amint azt már hangsúlyoz­tam, a rendellenességről alkotott teljes kép a fejlődést is magában fog­lalja. A szociális kapcsolatteremtés iránti teljes közömbösség vagy a nagymértékű visszahúzódás ritkán található meg ötéves kor után, és egy esetben sem jelenti az Autizmus egyedülálló viselkedési kritérium át. Az “autisztikus magánynak” nevezett fő tulajdonság titokzatosabban nyil­vánul meg az autista egyén élete során.

22 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

Ezért az a tény, hogy Victor érzékenyen reagált az emberekre (Lane 1. és 2. pontja), még nem zárja ki, hogy autista lett volna. Kétes az a bizonyíték is, hogy m utatott-e a rendhez való rögeszmés ragaszkodást, vagy sem (3. pont). Jelen diagnosztikai kritérium aink között ez nem döntő jelentőségű. A repetitív viselkedésmód gyakori, de nem szükség­szerűen állandó velejárója az Autizmusnak, és nagyon sok különböző formát ölthet. Az a tény, hogy Victor jó kézügyességet árult el (4. pont) a tárgyak kezelése és bizonyos munkák elvégzése terén, tökéletesen összefér az Autizmussal. Valóban gyakran megfigyelhető az autisták kiváló képessége a tárgyakkal való bánásmódban - ami gyakorta ellen­tétben áll azzal, hogy ügyetlenül bánnak az emberekkel. Az autista gyermekek figyelemreméltóan - bár korlátozottan - gesztikulálnak, és legalábbis bizonyos mértékig képesek a kommunikációra (5. pont). Jelen ismereteink birtokában ezért a Harlan Lane által mérlegelt egyik ellen­vetés sem támaszt kétséget az Autizmus diagnózisával szemben.

Az Autizmus egyéb bizonyítékai

Ha ilyen könnyen elutasíthatjuk az ellenvetéseket, akkor össze kell szednünk azokat a bizonyítékokat, amelyek az Autizmus diagnózisa m e lle t t szó ln ak ? E h h ez az av e y ro n i n ép isk o lá b a n te rm é ­szettudományokat oktató, kiváló Pierre-Joseph Bonnaterre atya által az esetről írt, első tudományos cikkből származó adatokat használhatjuk fel. Ez még 1800-ból való, mielőtt Victor bármilyen rendszeres nevelés­ben részesült volna.

A kölcsönös szociális interakciók súlyos károsodásának bizonyítékaÉrzelmi kapcsolatai ugyanolyan korlátozottak, mint ismeretei; senkit nem szeret; senki­

hez sem kötődik; egyedül gondozójával szeret lenni, de azzal is csak azért, meit szüksége van rá, nem pedig hálából; azért követi, mert 6 az, aki törődik vele és enni ad neki... Egy napon elvezettem őt Rodat polgártárs otthonába... Már mindent elrendeztek a fogadására. Babot, burgonyát, gesztenyét és diót készítettek elő, azokat az ételeket, melyeket Victor a legjobban szeret. Az ételek sokasága nagyon megörvendeztette. Anélkül, hogy figyelmet szentelt volna a körülötte levőkre, felmarkolta a babot, beletette egy fazékba, vizet öntött rá és a fazekat a tűzre tette...

Ez az anekdota komikus módon emlékeztet egy történetre, melyet Mar- garet Dewey mesélt nekem. Meghívott otthonába vacsorára egy igen jó szellemi képességű autista fiatalembert, hogy megismerkedjék vele. Sid- ney, amikor belépett a házba, nagy léptekkel kiment a konyhába, ahol az egész vacsorát ízlése szerint megfűszerezte. Csak ezután tért vissza

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL 23

és fogadta a fölkínált kéznyújtást és bemutatkozást. Míg a Victorról szóló történet vélhetően azzal magyarázható, hogy egyáltalán nem ok­tatták illemre, ez a mentség nem mondható el Sidneyről, akinek művelt családja mindent megtett annak érdekében, hogy belesulykolja az ud­variasság alapvető szabályait.

Victor különös kapcsolata az emberekkel világosabban értékelhető a későbbi leírásokból, amikor már több éves nevelésben részesült Itard házában. Árulkodó például, hogy “ nem m utatott hálát az iránt, aki etette, hanem úgy vette el az ételt, mintha a földről vette volna fel” . Emellett állítólag egyáltalán nem volt tisztában azzal, hogy senki sem köteles őt etetni, és még az sem érdekelte, ha egy csinos lány szolgálta ki. Úgy tűnik, hogy a Victorral kapcsolatos megfigyelések ráillenek napjaink autista serdülőire is. Mindezek a jelek az “autisztikus m a­gány” nehezen megfogható, ám döntően fontos tulajdonságára utalnak.

A sajátos értelmi károsodás bizonyítékaSemmire sem reagál, ezért nincs ítélőképessége, nincs képzelőereje, nincs emlékezőte­

hetsége. Gyengeelméjűsége nyilvánvaló merev tekintetéből, mivel figyelmét semmire sem összpontosítja. Nyilvánvaló éjjel-nappal hallható, kellemetlen, tagolatlan artikulációiból; testtartásából, ahogy ügetve vagy galoppozva jár; cselekvéseiből, melyekből hiányzik a cél és a szándék.

Victor re jte tt intelligenciájának néhány jele egy babétel szakszerű elkészítésében mutatkozott meg. Célszerűen és harmónikusan tett-vett, több műveletet tervszerűen és koordináltan hajto tt végre, például k ife j­tette a babot, kiválogatta a hibásakat, az üres hüvelyeket tűzre vetette és vizet hozott. Ilyen kiváló teljesítmény általában nem várható el egy súlyosan fogyatékos gyermektől. Ám pontosan ez az a feladat, melyet megbízhatóan, rutinszerűen hajthat végre egy olyan autista, akinek az érdeklődését ez leköti. A különben súlyosan fogyatékos és néma autista serdülők meg tudják tanulni például a kocsimosást, takarítást, zöldsé­gek előkészítését, asztalterítést és így tovább.

Érdekes, hogy Victor intellektuális képességeinek a fentiekben idézett első teljes értékelésében mind a merev tekintetet, mind az artikulációt,, mind pedig a járásm ódot sajátos jellemzőként említik. A nem-verbális kifejezésmódok e három csatornája ugyanolyan döntő fontosságú a szociális kommunikációban, mint a nyelv. Ezek mindig észrevehetően abnormálisak a tízévesnél idősebb aulista egyéneknél. Az általános kommunikáció abnormitásai is az Autizmusra mutató jelek.

A szenzoros figyelem jellemző károsodásának bizonyítékaA legélesebb kiáltások, a legharmónikusabb hangok sincsenek hatással rá... mintha még

24 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

a mellette csapott zajok sem jutnának el hozzá; de ha a kedvenc ételeit tartalmazó kony­haszekrényt kinyitják, ha diót törnek a háta mögött - melyet különösen szeret - megfordul, hogy megkaparintsa.

Az autista gyermekekről szóló majd minden leírásban meglepő az a megfigyelés, hogy bár süketnek látszanak, bizonyos hangokat szokatla­nul jó l érzékelnek.

A képzeletet igénylő játék hiányának bizonyítékaVictor a beszámolók szerint “közömbös valamennyi gyermekjáték

iránt” . “Amikor egyedül van, boldogan alszik, mert étkezés után nincs semmi dolga, és szinte sohasem játszik... szeret szalmaszálakat végig­húzni a fogai között, és kiszívja belőlük a levet - ez a kedvenc szórako­zása.”

A sztereotípiák bizonyítékaAz első beszámolók leírják, hogy Victor a fantázia, a szociális in ter­

akciók, illetve az érdeklődés hiányában hogyan töltötte el üres óráit.

Általában hajnalban ébred: felül, takaróját maga köré csavaija. Előre-hátra himbálózik, időnként lefekszik, amíg el nem érkezik a reggeli ideje. Ezekben az időszakokban, melyeket regenerációnak is nevezhetünk, nem akar sem felkelni, hogy elkezdje a napot, sem pedig szo­bájából kimenni, (később, délután] amikor már nincs fejteni való bab, visszatér szobájába, el­nyúlik a szalmán, beburkolózik a takaróba és előre-hátra himbálózik vagy elalszik.

Mi lett Victorból?

Itard 1801-ben rendkívüli elszántsággal óriási feladatra vállalkozott: arra, hogy saját otthonában nevelje Victort. Bátorságát még figyelem­reméltóbbá tette, hogy Pinel - az akkori idők legkiválóbb orvosa és az elmezavarok szakértője - megvizsgálta Victort és kijelentette, hogy “születésétől fogva fogyatékos”, és hogy semmi remény átlaggyermeket faragni belőle. Bár Pinelnek igaza volt, Itard megmutatta, hogy Victor életminőségében a nevelés drámai javulást eredményez. Annak ellenére, hogy némasága megmaradt, Victor sok eredményt ért el, például elsa­já títo tt bizonyos mértékű jelbeszédet. Az aveyroni erdő fiatal vadem­bere hihetetlen fejlődésen ment át.

Arra viszont még azok sem számítottak, akik csak mérsékelt remé­nyeket fűztek hozzá, hogy sohasem tanulja meg néhány alapvető szo­ciális érték jelentését. Sohasem m utatta a barátság vagy a sajnálat jelét,

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL 25

és zavarba sem jö tt soha. M aradt, aminek leírták: korlátlan egoista. Ez a megfigyelés ismét jó l ráillik napjaink autista felnőttjeire. Itard az öt éven át tartó lelkes tanítás után beletörődött a helyzetbe, és utolsó beszámolójában közölte, hogy a fiatalember nevelése még tökéletlen, és valószínűleg ilyen is marad.

A sors iróniája, hogy míg Victor egyedül is képes volt életben maradni a vadonban, addig képtelen volt önállóan élni a társadalomban. Mme Guérin, aki Itard megbízásából eddig is gondozta Victort, most fizetést kapott, hogy folytassa ezt a munkát. Victor 40 éves kora után bekövet­kezett haláláig nála lakott. A későbbiek során sok szaktekintély, köztük Edouard Séguin, a pszichológia tudományának egyik megalapítója és Franz Gall, a frenológia neves képviselője is megvizsgálta Victort. Mindannyian arra a következtetésre ju to ttak , hogy “ igazi idióta” , ami alatt azt értették, hogy hasonló azokhoz, akiket születésüktől fogva értelmi fogyatékosokként ismertek.

A talált fiú rejtélye

Lane három kérdéssel kívánja cáfolni azt, hogy Victor autista volt: (1) Hogyan tudott egy pszichotikus gyermek életben maradni a vadon­ban? (2) Valamennyi ferális gyermeket pszichotikusnak kell-e felté te­leznünk? (3) Mi az Victornak a társadalomban m utatott deviáns visel­kedésében, mely az erdőbeli adaptív viselkedésével nem magyarázható?

Az első kérdésre épp olyan nehéz választ adnunk, mintha meg kellene magyaráznunk, hogyan tud egy átlagos kisgyermek egyedül életben m a­radni. Nem tudjuk, hogy hány éves volt Victor, amikor kitették. Lane azt állítja, hogy öt éves lehetett, mert szinte elképzelhetetlen, hogy ennél fiataiabban bármely gyermek, legyen az egészséges vagy sem, ilyen feltételek között életben tudott volna maradni. Ha viszont azt feltételezzük, hogy sokkal később maradt magára, akkor némaságát még nehezebb megmagyarázni. Mégis van valami, ami támpontot ad arra, hogy mikor hagyták magára. Az elfogása előtti két évben már több alkalommal látták, és egy kemény télen, amikor felbukkant az egyik falu közelében, az emberek hajlandók lettek volna őt etetni és gondoskodni róla. Amikor egy újabb zord télen elfogták, körülbelül 12 évesnek vél­ték. Ebből arra következtethetnénk, hogy nem sokkal tízéves kora előtt hagyták magára. Még így is meglepő, hogy ebben az életkorban hogyan tudott két éven keresztül életben maradni. Menedék és ruházat nélkül nemcsak a kényelem hiányát, de az időjárás viszontagságait és az éhsé­get is el kellett viselnie. Képes lehetett-e erre egy autista gyermek? Különös, hogy egymástól elég független leírások gyakran szólnak arról,

26 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

hogy az autisták zokszó nélkül tudják elviselni a szenvedést, az éhezést és a hőmérséklet szélsőségeit. Mindezeket tekintve az autisták az á t­laggyermekeknél jobban bírják az olyan hányatott, remete életmódot, mint amilyet Victor folytatott, amikor az erdőben kóborolt. Egy átlagos gyermek esetében nehéz lenne magyarázatot találni arra, miért nem kért menedéket az emberektől. Az elbeszélések szerint a falusiak gyak­ran voltak Victor közelében és szívesen segítettek volna neki. Autista lévén ez talán eszébe sem ju to tt. Lehet, hogy képtelen volt különbséget tenni a jószándékú emberek és a vadon teremtményei között.

Ez az érvelés közelebb visz bennünket Lane második kérdésének meg­válaszolásához: Valamennyi ferális gyermek autisztikus-e? Az imént tárgyaltakból arra következtethetünk, hogy a ferális gyermekek nagy hányada Autizmusban szenvedett már azelőtt, hogy magukra hagyták volna őket. Valóban a gyakran komoly magatartási problémákkal járó Autizmus lehetett egyik eredendő oka annak, hogy a gyermekektől meg­szabadultak. Képtelenség lenne viszont azt feltételezni, hogy vala­mennyi ferális gyermek autista volt. Kétségtelen, hogy különböző okok játszha ttak szerepet abban, ha egy kisgyermeket elveszre tte :, e lre jte t­tek, elzártak vagy magára hagytak, és más okai lehettek annak, hogy az izolációban életben maradt.

A harm adik kérdés megválaszolásához bővebb m agyarázatra van szükség. Mi hiányzik Victor furcsa viselkedésének értelmezéséhez, a tartós szociális depriváción kívül? Vegyünk példának egy eltérő fogya­tékosságot: összehasonlíthatunk egy süketet egy olyan normális hallá­súval, aki teljesen zaj nélküli környezetben nőtt fel. Meg lehet-e egy­mástól különböztetni a normális környezetben vizsgált két ember hely­telen válaszait? Ha nem, állíthatjuk-e, hogy érdektelen annak ismerete, hogy egyikük ténylegesen süket? Az egészséges hallású személy addig, amíg hallószervei nem szenvednek maradandó károsodást a használaton kívüliségtől, m egtanítható a hangok jelentésének megértésére és a be­szédre. A süket személy esetében a jelbeszéd oktatása lehet a megfele­lőbb. Úgy gondolom, sokban hozzájárul Victor korlátozott fejlődésének megértéséhez, ha feltételezzük, hogy autista volt. Nem tudta elsajátíta­ni azt, amit nem tudott felfogni.

Talán más módon is megválaszolhatjuk a kérdést. Az aveyroni vad fiú esetében nehezen érthető, miért gondoljuk jellegzetesen furcsa viselke­déséről azt, hogy azt teljesen vadonbéli élete formálta, és hogy ahhoz tökéletesen alkalmazkodott. Ó, aki az átlagosnál alacsonyabb és kisebb súlyú volt, akinek testét sok seb borította, végül a szélsőséges időjárás következtében kényszerült arra, hogy a falvak közelébe menjen. Amint “ megszelídült” , jobban kedvelte az emberek társaságát, mint a vadont.

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL 27

A későbbi években feljegyzett adatok szerint viselkedése sokat válto­zott, és alkalmazkodott Itard háztartásának követelményeihez. Ugyan­akkor új, furcsa viselkedésmódot vett fel, mely olyannyira megfelel az au tista gyermekekről szóló mai leírásoknak, hogy a hasonlóság szinte hátborzongató. Egy végső példa, amelyet Lane tolmácsolásában egy szemtanú leírásából vettünk, segítségünkre lehet ennek az állításnak a szemléltetésében.

Ezt a leírást erősen befolyásolja az a nézet, mely szerint a modern- és a vadembert valójában a civilizáció különbözteti meg egymástól. Csakis a legkorábbi gyermekkorban elkezdett felvilágosult nevelés ha­tásaként képzelhető el a morális viselkedésforma kialakítása. Csak ne­veléssel integrálható egy gyermek a társadalomba. Ez az elmélet része volt a felvilágosodás filozófiájának, mely a XVIII. században virágzott.

Itard és Victor ebédre volt hivatalos az ünnepelt Mme Récam ier házába.

Mme Récamier maga mellé ültette őt [Victoit], talán arra gondolva, hogy szépsége, mely a civilizált embereket rabul ejtette, hasonló hódolatot vált majd ki a természetnek e gyer­mekéből is, aki még 15 évesnek sem látszott... A fiatal vadember, akit túlságosan elfoglaltak a finom falatok, melyekkel tányérját megrakták és melyeket elképesztő mohósággal falt fel, alig törődött a szépséges szempárral, melynek érdeklődését 6 maga keltette fel. Amikor felszolgálták a desszertet, és ő már ügyesen teletömte zsebeit mindazokkal az ínyencsé­gekkel, melyeket el tudott csenni, békésen otthagyta az asztalt... Hirtelen zaj hallatszott a kertből és M. Itardnak minden oka megvolt, hogy feltételezze, ezt a zajt tanítványa csapja... Hamarosan megpillantottuk [őt], amint egy nyúl gyorsaságával rohan át a gyepen. Hogy szabadabban tudjon mozogni, alsóingre vetkőzött Amikor elérte a paik főbejáratát...utolsó ruhadarabját is kettétépte, mint egy rongyot; ezután egy mókus ügyességével mászott föl a legközelebbi fára, és ott kuporgott az ágak között.

A történet azzal folytatódik, hogy a fiú, mit sem törődve Itard azon könyörgésével, hogy másszon le, tovább ugrált fáról-fára. Végül a ker­tész csalogatta le, aki egy kosár őszibarackot m utatott neki. Victor hagyta, hogy gyorsan betakarják, majd kocsin hazavigyék. A vendégek még m aradtak, hogy megvitassák a “civilizált élet tökéletességét és a zabolátlan természet ezen elszomorító képét” .

Amit ez a leírás ilyen élénken szemléltet, az az, hogy mennyire nyil­vánvaló az “autisztikus magány” még akkor is, ha az autista személy társaságban van és jól érzi magát. Ez a magány azért megrendítő, mert azt jelenti, hogy képtelen megérteni mások tudati és lelki állapotát. M intha Victor számára nem lett volna az embereknek tudatuk, szelle­mük, lelkűk. Következésképpen nem törődött azzal, hogy viselkedése milyen hatással van mások róla alkotott véleményére. Úgy tűnt, visel­

28 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

kedését nem az a szándék vezette, hogy örömet szerezzen, hálát m utas­son, vagy legalább méltányolja, hogy az érdeklődés középpontjában áll. Mme Récam ier kertésze ezt bizonyára tudta, amikor könyörgés helyett őszibarackkal kínálta.

Nézetem szerint a közölt bizonyítékok megengedik azt a feltételezést, hogy Victor autista volt. Két évszázaddal ezelőtti esetet természetesen nem lehet megfellebbezhetetlenül értelmezni. Vannak-e más olyan his­tóriai esetek, melyek hasonlóan szélsőségesek a szociális kapcsolatok nélkülözése szempontjából? Juthatunk-e ismét arra a következtetésre, hogy a kérdéses gyermek autista volt? Ha igen, akkor komolyan fel kell tételeznünk, hogy az Autizmus és a ferális lét okozati kapcsolatban van egymással. Ha nem, akkor fel kell hagynunk az ilyen kapcsolat határo­zott állításával. Valójában van egy másik eset, melyben szintén találko­zunk a szociális kapcsolatok komoly hiányával, és amelyről a viselkedés kitűnő dokumentumai állnak rendelkezésünkre. Ez az eset ismét lehe­tővé teszi számunkra annak ellenőrzését, hogy az “autisztikus magány” létezése vagy hiánya megállapítható-e az idő és a kultúra ilyen jelentős távlatából.

Kaspar Haiiser esete

1828. pünkösd hétfőjén felettébb furcsa külsejű legény tűnt fel a nürnbergi Unschlittplatzon (2.3. ábra). Úgy mozgatta a lábát, m intha nem tudná, hogyan kell járn i, és mintha egyáltalán semmit sem értett volna a világból. Először azt hitték, hogy részeg vagy bolond, mert egyre csak egy nyilvánvalóan betanított mondatot ismételgetett: “Lovas aka­rok lenni, mint az apám volt” . Egy, a nürnbergi huszárkapitányhoz cím zett levél volt nála. Ebben a levélben arra kérték a kapitányt, hogy a fiú katonaként szolgálhassa a Királyt, születési dátumaként pedig 1812. április 30-át jelölték meg. Ezek szerint 16 éves volt, de magassága mindössze 150 centim éter. Mindenki meglepetésére le tudta írni a ne­vét: Kaspar Hauser. Beszélni azonban, néhány beszédfoszlánytól elte­kintve, nem tudott. Furcsa külsejéből és viselkedéséből kitűnt, hogy egész életét egy pincében töltötte és sohasem látta őrzőjét. Hamarosan az is kiderült, hogy puszta kenyéren és vízen tarto tták - mivel minden más ételt visszautasított - , és hogy egyetlen társasága egy faló volt, mely után állandóan sóvárgott. Kaspart először egy csavargók számára fönntarto tt cellába dugták, de a börtönőr családja jóindulatúan gondját viselte. Ezután különböző, többé-kevésbé jóakaratú családoknál lakott, ahol időnként nevelésben és oktatásban is részesült. Nümberg látvá-

2.3. ábra Kaspar Hauser egykorú portréja

Utánközlés a British Library szíves engedélyével

30 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

ilaspar íjattecr.

93 e i f p i c í

r int*

SSerbvec&entfa ni

Scclcnlcbcn be# Jttcnőcijen

© 0 ft

3 l » f c f m S í i t t e r t t o n J í u c r b a r f ) .

?luőbadt, l'fi 90i. X*oíífup.

1 8 3 2.

2.4. ábra Anselm von Feuerbach müvének címoldala: Példa az ember leikével szemben elkövetett bűntényre

Utánközlés a British Library szíves engedélyével

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL 31

nyosságának tekintették és a város hivatalosan adoptálta.A szenzáció, melyet az eset keltett, töprengésre késztette az em bere­

ket: idióta, vadember, őrült vagy csaló? Azt könnyen meg tudták álla­pítani, hogy nem szélhámos. Az viszont állandó szóbeszéd tárgya volt, hogy ereiben királyi vér folyik. A spekulációt tovább táplálta egy ellene elkövetett gyilkossági kísérlet, melyet túlélt. Kaspart végül egy ism eret­len gyilkolta meg orvul, felbukkanása után öt esztendővel. Ez akkoriban történ t, amikor az a hír já rta , hogy önéletrajzát írja. 1908-ban az ünnepelt író, Jákob Wassermann az eset tényein alapuló regényt írt, idézve ebben a legapróbb bizonyítékokat is, melyek Kaspart az udvari intrikák áldozataként ábrázolták. Valójában okunk van azt hinni, hogy ez nem egyéb képzeletszülte, romantikus történetnél. Gyakran mondják azonban, hogy a való élet furcsább a képzeletnél. W erner Herzog K as­par Hauser című, megdöbbentő filmje élethűen m utatja be Kaspar sorsát, aki egész, tragikusan csökevényes életében idegen m aradt a vi­lágban.

Az eset tárgyalását ebben az összefüggésben az igazolja, hogy létezik egy első kézból származó, részletes leírás Kaspar fizikai és szellemi állapotának sok pontos megfigyelésével. A “kora gyermekkorától körül­belül 17 éves koráig a világtól teljesen elzárva, egy sötét pincében egymagában ta rto tt egyénről készült beszámolót” Anselm von Feuer­bach írta meg, aki akkor a Nürnberg közelében lévő Anspachban a Bajor Fellebbviteli Bíróság elnöke volt.2 Híres jogász lévén, Feuerbach érdek­lődését felkeltette az eset, mint a bűntettek olyan fa jtá ja , mellyel a törvényhozás még sohasem foglalkozott, és amely “az ember leikével szemben elkövetett bűntény” .

Feuerbach leírásából, mely szenvedélyes hangú és objektív is egyben, összeállíthatjuk Kaspar különös viselkedésének klinikai képét. E leírás szerint Kaspar, amikor megtalálták, csak néhány kifejezést, összeku­szált beszédfoszlányt tudott mondani. Mégis gyorsan megtanult beszél­ni, nyilvánvalóan a börtönőr gyermekeitől. Játékokat és rajzokat is kapott, melyeket nagyon kedvelt. Különösen szerette az ajándékba ka­pott játéklovat, melynek - amint azt megfigyelték - féltő gondoskodás­sal kínálta saját ételét és italát.

Kezdetben Kaspar jobban kedvelte a sötétséget és legszívesebben k i­nyújtott lábbal ült a földön. Ez bizonyítékul szolgálhat tömlöcének borzalmas körülményeire. “Hallott anélkül, hogy érte tt volna, látott anélkül, hogy érzékelt volna.” K ifejezett érzelmi labilitást árult el, és nagyon ingerlékeny volt.

Kaspar könnyen terem tett személyes kapcsolatokat, először Juliusz- szal, a börtönőr tizenegy éves fiával, majd másokkal is. Szó nélkül

32 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

engedelmeskedett a hatalomnak. Buzgón tanult, különösen írni és ra j­zolni szeretett. Meglepően jó l emlékezett nevekre és rangokra, és ezzel tetszést váltott ki az emberekből. A tömlöcben eltöltött életéről azonban gyakorlatilag nem voltak emlékei. Rövid ideig tartó oktatás során nagy mennyiségű ismeretet szívott magába még a latin nyelvet is megtanulta. Jobb étrendje következtében - a kenyéren és vízen kívül más ételeket csak nagyon fokozatosan fogadott el - Kaspar néhány hét alatt több mint 5 centim étert nőtt.

Feuerbachot különösen az érdekelte, hogy Kaspar hogyan érzékeli a körülötte lévő világot és milyen furcsa fiziológiai reakciói vannak. Vol­tak párhuzamok egy másik híres esettel, melyet Voltaire hozott nyilvá­nosságra egy olyan személlyel kapcsolatban, aki néhány hetes korától kezdve vak volt, és akinek a látását szürkehályogja eltávolításával adták vissza. M indkét esetben tudományosan ellenőrzött megfigyeléseket vé­geztek. Kaspar, a korábban vak emberhez hasonlóan, nem tudta ponto­san megítélni a méretállandóságot és a mélységet. Azokat a tárgyakat például, melyek távolról kicsinek látszottak, összetévesztette a játékok­kal. E megfigyelések megerősítették azt a véleményt, hogy Kaspart megfosztották a szokásos vizuális ingerek lehetőségétől. Ez összhangban van Kaspar későbbi, saját beszámolóival. K ijelentette, hogy a képeken látható embereket és lovakat először úgy látta, m intha azokat fába vésték volna. A tájképeket nagyon csúnyának tarto tta , a falakat azon­ban nem. Azt is elmagyarázta, hogy amikor először látta meg a külvilá­got, az olyan volt, mint egy festékkel befröcskölt ablaktábla, melyet a szeme elé tartanak. Mindezeket az új benyomásokat gyorsan szaporodó tapasztalatai elhomályosították, és tudomásunk szerint vizuális érzéke­lése fokozatosan tökéletesedett.

Feuerbach különös érdeklődést m utatott Kaspar igen kifinomultnak látszó érzékelése iránt. Nyilvánvaló, hogy ezeket az érzékeket nem tom­pították el a tapasztalatok. Látásélességét, hallását és a szagérzékeny­ségét különösen kifinomultnak találta. Úgy tűnt azonban, hogy érzéke­lésének finomsága fokozatosan csökken. Megfigyelték, hogy Kaspar minden másnál jobban szereti az abban az időben kedvelt kenyérfűsze­rek (ánizs és kömény) illatát, de ki nem állhatta az ópium szagát, mely valószínűleg a tömlöcben töltött napjaira emlékeztette.

Kaspar megtanult sakkozni, kertészkedni, megtanulta, hogy a növé­nyek nem mesterséges készítmények, és hogy az állatok nem olyanok, mint az emberek. Megtanult lovagolni is, amihez tehetsége volt. Sokan jö ttek el meglátogatni, és egész Európában beszéltek róla. Egy évvel hirtelen - és még mindig titokzatos - feltűnését követően szomorúság és felháborodás kezdte eltölteni, amiért ilyen hosszú ideig tarto tták

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL 33

bezárva.Sokakat meglepett Kaspar kifejezett rend- és tisztaságszeretete. M in­

dennek a helyén kellett lennie, és még a porszemeket is gondosan leke­félte ruháiról. Kétségtelenül nagyon vigyázott és büszke is volt többszáz kis vagyontárgyára. Mindegyiknek megvolt a megfelelő, szim m etriku­san kialakított helye. Váratlan volt az ilyen kifinomultság olyasvalaki­től, akit korábban egy sötét pincébe zártak.

Körülbelül egy hónappal felbukkanása után Kaspar álmodni kezdett, és először azt hitte, hogy álmai valóságosak. Ez akkor történt, amikor egyik fontos jótevőjénél, a kedves Daumer professzornál lakott. Azért érdekes ez a megfigyelés - azzal az utalással együtt, hogy Kaspar ké­sőbb különbséget tudott tenni az álmok és a valóság között - , mert arra enged következtetni, hogy Kasparban tudatosultak szellemi állapotai és ezekről beszélni is tudott. Ebben nagyon különbözik az aveyroni vad fiútól, aki ilyen tudatosságnak nem adta jelét.

Az emberek szerették volna tudni, hogy Kasparban kialakult-e vala­milyen vallási felfogás. Ó azonban nem értette , hogy a papok miről beszélnek. “ Bámulatba ejtette a lélek láthatatlan belső világának a fel fedezése” . Ez a megfigyelés ismét arra enged következtetni, hogy tuda­tosult benne egy ilyen belső világ. Másként hogyan tudott volna bámu­latba esni ettől?

Kaspar azonban idegen m aradt a világban. Bizonyára valóban kilógott az átlagemberek közül. Beszéde valószínűleg sohasem vált teljesen nor­málissá. Nehézkes, egyszerű és fantáziátlan volt. Olykor harsány és idegen hangon beszélt. Mozgása merev és szögletes m aradt. Feuerbach a gyermeki és a felnőtt gondolkodás szokatlan keverékéről beszél. Sok ellentmondást figyelt meg Kaspar döntéseiben, képességeiben és érzel­meiben. Kaspar például szelíd és barátságos volt, elszomorodott, ha rálépett egy hernyóra, félénksége a gyávaságot közelítette, de ugyanak­kor meggondolatlan és makacs volt, valamint igazához is ragaszkodni tudott. Feuerbach szerint Kasparban “szikrája sem volt a fantáziának vagy a humorérzéknek” . Lényeges azonban, hogy “ tartózkodó, őszinte, egészséges józan észt” tulajdonított neki.

Autista volt-e Kaspar?

A Kasparról szóló egykorú beszámolók lehetővé teszik, hogy a Victo- rétól nagyon eltérő klinikai képet állítsunk össze. Ez a kép nem vezet bennünket ahhoz a következtetéshez, hogy Kaspar autista volt. Egészen biztos vagyok például abban hogy a Fenerbachhoz hasonló gondos meg­

34 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

figyelő egyetlen autistát sem jellemezne józan gondolkodásúként. Még az olyan jóképességű autistáknál is, akiknek kiváló beszédkészsége és rejtélyes tudása talán lenyűgözi az embert, szembeszökő a józan ész hiánya. A józan ész egyebek közt egy közösség valamennyi tagja által elfogadott alapkövetelmények halmazát foglalja magában. Ha az autis- ták rendelkeznének ezzel a tulajdonsággal, akkor el tudnák kerülni a szó szerinti félreértéseket, megértenék a re jte tt tréfákat és így tovább. Röviden: nem volnának többé furcsák.

A K asparon m egfigyelt vonások ném elyike az A utizm us bizo­nyítékának tekinthető: az érzékelés furcsaságai, általános nehézkesség, rendszeretet, a szókincs viszonylagos szegénysége, általános naivitás és az életbölcsesség hiánya. így ugyanazt a kérdést kell feltennünk, mint az aveyroni vad fiú esetében: Mindezek a különös tulajdonságok ma- gyarázhatók-e egyszerűen a hosszú és súlyos nélkülözés hatásaival? Érzékszervi és mozgási fogyatékosságai biztosan annak közvetlen kö­vetkezményei, hogy látási és mozgási lehetőség nélkül egy sötét pincé­ben tarto tták fogva. Ezzel magyarázható a világról való ismereteinek hiánya, naivitása és zavarodottsága is. Sajátos beszéde abból adódha­to tt, hogy nagyon későn tanult meg beszélni. Mit mondhatunk Kaspar pedantériájáról, vagyis a rendhez való ragaszkodásáról? A mindennapi életben úgy tűnik, hogy a legtöbb “civilizálatlan” gyermeket állandóan figyelmeztetni kell a rendre, és csak nagy nehézségek árán lehet meg­tanítani a tisztaságra. Valójában sokan egyáltalán nem értékelik ezeket a dolgokat. Kaspar kétségtelenül értékelte. Ám ez talán nem meglepőbb mint az, hogy a pedantériára való hajlam egyáltalán bárkiben is fellel­hető. Ez nem szükségképpen patológiás tünet.

A fő ok, amiért az Autizmus diagnózisa Kaspar esetében elvethető, hogy semmi sem enged következtetni az “autisztikus magányra” . Ellen­kezőleg, sok példa van jó kommunikatív képességére és érzelmi kapcso­lataira. Esetében megtalálható a felháborodás jele és tudatában van a morális kérdéseknek. Nem viselkedik zavarbaejtően /például nem vet­kőzik le, nem mászik a fára előkelő társaságban, mint Victor tette/. Ehelyett úgy tűnik, hogy Kaspar odafigyel mások reakcióira és érdek­lődésére. Megtudtuk, hogy örömet okozott az embereknek azzal, hogy emlékezett nevükre és rangjukra, továbbá bizalmas kapcsolatot alakí­to tt ki velük. Ez a szociális alkalmazkodás annál is figyelemreméltóbb, mivel arra szám íthattunk volna, hogy Kaspar, akivel kegyetlenül bán­tak, aki még egy ellene irányuló gyilkossági kísérletet is elszenvedett, mind érzelmileg, mind fizikailag kerülni fogja az embereket és bizal­matlan lesz velük szemben.

Az Autizmus egy másik fontos jellemzője is hiányzik nála, amennyi­

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL 35

ben elhisszük, hogy magányos idejében legtöbbször szimbolikus já ték o ­kat já tszo tt a falovával. Állítólag örömét lelte abban, hogy beszélni tanult és kommunikált. Kétségtelen tény, hogy nagyon kényes volt va­gyontárgyaira és igazára, ami kifinomult szociális fogalmat takar, és gyakran túlm utat az autisták felfogóképességén. Mindezek a vonások éles ellentétben állnak az aveyroni talált fiú esetével, és nagyon lénye­gesek is, m ert úgy tűnik, hogy jelenlétük az Autizmus ellen szól. M ás­részt az Autizmus diagnózisa szempontjából nem döntőek bizonyos jellemzők, melyek hasonlóságot m utatnak a két fiú között, és melyek a gyermekkorban elszenvedett, hosszú elkülönítéssel magyarázhatók.

Amint látjuk, Kaspar gyógyulásának története eléggé eltér Victorétól. Kaspar csak rendszertelen tanításban részesült, közel sem kapott olyan szakszerű és gondos nevelést, mint Victor. Ennek ellenére óriási fejlő­désen ment át. Nem kétséges azonban, hogy Kaspar olyan mértékű fizikai és szellemi nélkülözést szenvedett el, hogy valószínűleg vissza­fordíthatatlan szervi károsodás következett be. H atározottan megma­radtak nála bizonyos furcsaságok.

A szociális kapcsolatok tartós hiányának két ellentétes esetével állunk tehát szemben, melyek közül csak az egyik m utatja világosan az Autiz­mus tipikus jellemzőit. Ez a bizonyíték ellentmond az Autizmus erede­téről vallott minden társadalmi-környezeti elméletnek. Victor esetében inkább az Autizmus lehet az oka annak, hogy magára hagyták, és nem fordítva. Felettébb rejtélyes azonban az, hogy miért bántak így Kaspar- ral. Elképzelhető, hogy kisgyermekként bizonyos fejletlenséget m uta­to tt, ami egy tekintélyes családot arra késztetett, hogy eltávolítsa őt. Bármi legyen is az igazság, melyet talán sohasem fogunk megtudni, egyet kell értenünk Feuerbachnak azzal az ítéletével, hogy borzasztó bűntényt követtek el egy ember leikével szemben.

Genie esete

Rendkívül nehéz az idő fátylán keresztül tekintve az Autizmus jeleit keresni ezeknél a különös gyermekeknél. Ha láthattuk volna Kaspart és Victort elszigeteltségük előtt és után, akkor egyértelmű következtetése­ket tudnánk levonni. Most csak a rendelkezésre álló bizonyítékokat használhatjuk fel, és ezeken tűnődhetünk. Ez azonban Genie esetére nem vonatkozik. Genie ugyanis Kaspar Hauser mai, közeli hasonmása. A kislányra 1970-ben találtak rá, 13 évi borzalmas fizikai és szociális nélkülözés után. Életének nagy részében egy kicsi, zárt szobában ta rto t­ták egy ócska székhez szíj azva és csak csekély mértékben gondoskodtak

36 TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL

róla. Amikor tudomást szereztek létezéséről, nagyon hasonlított Kas- parhoz. Csak 140 centim éter magas volt, teljesen aszociális, nem tudott beszélni és képtelen volt egyenesen állni. Genie esetében kora gyermek­korából származó orvosi bizonyítékok vallanak arra, hogy egy veleszü­letett csípőficamtól eltekintve normálisan fejlődő csecsemő volt. A neki ju tó borzasztó sors, mely fejlődését körülbelül két éves korától akadá­lyozta, pszichotikus apjának és megfélemlített, vak anyjának volt kö­szönhető - legalábbis részben - , akik meg voltak győződve arról, hogy a lány korai halálra rendeltetett.

Az eset olyan nagy érdeklődést váltott ki, hogy azt minden részletre kiterjedően dokumentálták, megvitatták, Susan Curtiss pedig könyvet írt róla.3 Itt nem megyünk bele a részletekbe, csupán a Genie és Kaspar közti hasonlóságokat emeljük ki. M indketten vágytak rá, hogy másokkal kommunikáljanak, és képesek voltak kapcsolatteremtésre. Ami Genie beszédkészségének fejlődését illeti, erről kiváló információink vannak, Kasparral kapcsolatban azonban ilyenek nem állnak rendelkezésünkre. Úgy látszik, hogy bár a beszédtanulás kezdetben mindkét esetben gyor­san haladt, m aradtak abnormitások, és ez olyan megállapítás, mely a beszédtanulás folyamán létező, kritikus fejlődési időszak jelenlétére világít rá.

Az Autizmus diagnózisát Genie esetében határozottan ki lehetett zárni. Csupán négy héttel azután, hogy kiszabult e mai tömlöcből, “élén- kebb lett, szeme ragyogott, örömmel foglalta el magát egyszerű játékok­kal, léggömbbel, zseblámpával, ismerős és ismeretlen felnőttekkel. M in­den iránt érdeklődött, szem-kéz koordinációja, hallása és látása, vala­mint emocionális alkalmazkodása megfelelő volt. Bőséges érzelmi és reakciótartalékai voltak” .

Ez az eset megerősíti tehát azt a következtetésünket, hogy a fejlődés súlyos nélkülözések m iatti abnormitásai nem nagyon hasonlítanak az autista gyermekeknél tapasztalható abnormitásokhoz. Főleg azért nem, mert ezek az autisztikus magányt nem foglalják magukban.

Az Autizmus bevezető koncepciója, melyet az 1. fejezetben tárgyal­tunk, lehetővé teszi, hogy megértsük a gyermeklélektan történetének legrejtélyesebb eseteire vonatkozó anyagokat. Victor és Kaspar tö rté­nete rendkívüli lehetőséget nyújtott az Autizmus természetének a je ­lenlegi tudományos leírások határain túli vizsgálatához.

Ezek az esetek azt m utatják, hogy a szociális kapcsolatok nélkülözé­sének a fejlődésre gyakorolt pusztító hatása enyhíthető, de teljesen nem szüntethető meg. Victor esete, melyben a javulás mérsékeltebb volt, azt m utatja, hogy az Autizmus sokkal jobban ellenáll a gyógykezelésnek, mint a súlyos depriváció. Genie, aki kora gyermekkorában egészséges

TANULSÁGOK A TALÁLT FIÚ TÖRTÉNETÉBŐL 37

volt és még akkor sem lehetett autistának tekinteni, amikor közvetlenül felfedezése után a legrosszabb állapotban volt, fejlődésében drámai javuláson ment keresztül. Ha az érzelmi elutasításnak és a szociális deprivációnak ilyen extrém esetei nem okoznak Autizmust, akkor nem valószínű, hogy enyhébb esetek okoznának. Dávid Skuse áttekintette azokat az adatokat, melyek az utóbbi időkben különböző fokú szociális és fizikai elhanyagoltság és elszigeteltség állapotában talált gyermekek eseteiből származnak.4 Ezen esetek egyike sem okozott Autizmust. E he­lyett úgy tűnik, hogy a korai nélkülözés áldozatainak kiválóak a k ilátá­saik, ha nem keletkezett szervi károsodás.

A múltban kutatva felfedezhetjük, hogyan próbálták meg különböző elmék azokat a kérdéseket megoldani, melyek napjainkban is gondot okoznak. A következő fejezetben még mélyebbre, nevezetesen a m íto­szok birodalmába hatolunk. Itt is találunk majd bizonyítékokat arra, hogy Autizmus régen is létezett, sőt az Autizmus természetéről alkotott elképzelések gazdag forrására lelünk.

3.

A bűvöleten túl

Csipkerózsika

A “Hófehérke” és a “Csipkerózsika” klasszikus meséiben, melyeket a XIX. század elején a Grimm testvérek tettek népszerűvé, számos külön­böző téma rejtőzik. Az egyik ilyen téma a halálszerű álom, vagy még inkább, az életszerű halál. Ez a különös, paradox kép olyan élményt hordoz, mely ismerős azok számára, akik autista gyermekekkel állnak szoros kapcsolatban; a szép gyermek szívfájdítóan közel, mégis nagyon távol van. A csipkebokorsövény vagy az üvegkoporsó érzékletes jelképe annak, hogy a gyermeket lehetetlen elérni. Az Autizmus esetében azonban a gyermek látványa azt jelzi, hogy normális és egészséges ("ébrenlét"), szociális elkülönülése viszont ennek az ellenkezőjét tükrözi ("alvás").

Érdekes, hogy a két történetben a halál/alvás oka különböző: Hófe­hérkénél az ok egyszerűen fizikai - mérgezett alma; Csipkerózsikánál pedig egy átok. Bár magyarázatuk eltérő, a gyógyítás mindkét esetben egyszerű és az okkal kapcsolatos; a mérgezett alma eltávolítása és az átok feloldása. Amikor az Autizmus okaival foglalkozunk, akkor a bio­lógiai és a pszichogén magyarázatoknak pontosan ilyen szélsőségeihez érkezünk. A mesék arra emlékeztetnek bennünket, hogy egyik sem zárja ki a gyógyítás lehetőségét, és mindkettő ugyanazt az esélyt kínálja a gyógymód megtalálására ("a herceg"). Természetesen nem áltathatjuk magunkat “happy enddel” . Végülis ez a meséknek csupán tematikai eszköze az erkölcsi érvelés hangsúlyozására.

A régi korok emberei bizonyára találkoztak az Autizmussal, és való­színűleg megpróbálták értelmezni. A gyermeki ártatlanság és a téboly dermesztő és lenyűgöző kombinációja szimbolikus feldolgozás után ki­ált. Nem csoda, hogy sok mese és mítosz autista gyermekek képét idézi fel. Állítom, hogy ezek a mesék nem az égből pottyantak. Létüket és fennmaradásukat részben az Autizmussal kapcsolatos tapasztalatoknak

A BŰVÖLETEN TÚL 39

köszönhetik. Amint azt Wilhelm Grimm annak a mesegyűjteménynek a bevezetőjében írta, melyet Jákob Grimm-mel együtt 1812-ben publi­kált, “az itt ábrázolt élethelyzetek annyira alapvetőek, hogy sokan saját életüket látják majd bennük. Mivel azonban igazak, újak és megindító- ak m aradnak” .

Az Autizmus, mint jelenség megértése természetesen alapvető fontos­ságú a közvetlenül érintettek szempontjából. Emellett azonban tágabb, tudományos jelentősége is van. Nem túlzás azt mondanunk, hogy az Autizmus megértésével önmagunkat, az emberi gondolkodást is jobban megértjük. Reméljük, a könyv olvasása során nyilvánvalóvá lesz, hogy ez a folyamat már elkezdődött.

A mítoszok gazdagíthatják és bővíthetik tapasztalatainkat, de gátol­hatják is a tudományos elméletek kialakítását. Két okból fontos az Autizmus mítoszainak tanulmányozása: egyrészt betekintést nyerhe­tünk az Autizmus megértésére irányuló korábbi kísérletekbe, másrészt ha annak tekintjük a mítoszokat, amik, elindulhatunk az Autizmus igazabb megértése felé.

Először néhány olyan történeti bizonyítékhoz fordulunk, melyek arra engednek következtetni, hogy az Autizmus szerepet já tszott a vallási és politikai magatartási modellek kialakításában.

A régi Oroszország szent bolondjai

Az ősi Oroszországban évszázadokon át tisztelték a szent (vagy "á l­d o tt”) bolondokat. Natalia Challis és Horace W. Dewey lenyűgöző cik­kükben rávilágítanak a szent bolondok személyiségjegyei és az A utiz­mus mai diagnosztikus kritérium ai közti rendkívüli hasonlóságokra.1 Legalább olyan meggyőző, mint amilyen meglepő az a következtetésük, hogy sok szent bolond valójában Autizmusban szenvedett. Az “áldott" címke magában foglalja a gyengeelméjűséget csakúgy, mint az Isten előtti ártatlanságot. Még élnek olyan szemtanúk, akik emlékeznek az együgyű Grisára, aki a forradalom előtti Szentpéterváron élt.

Félelmetes figura volt: csont és bőr. mezítlábas és rongyos, hosszú, kócos hajú, és “mintha keresztülnézne az emberen". Nyakában mindig láncot viselt... Az utcagyerekek időnként utánaszaladtak, kinevették és a nevét kiabálták. Az idősebbek viszont rendszerint enyhe félelemmel vegyes tisztelettel néztek rá, különösen amikor elfogták ismétlődő rohamai, ki­abálni kezdett és hetet-havat összehordott. Ekkor a bámészkodó felnőttek körülvették és hallgatták, mert azt hitték, hogy a Szentlélek szállta meg.

Challis és Dewey rám utat arra, hogy egy, a XVI. században Oroszor­szágba látogató angol tollából hasonló leírás áll rendelkezésre. Különö­

40 A BŰVÖLETEN TÚL

sen érdekes számunkra az 1584-ben elhalálozott Jurevi Szent Simon, akire vad fiúként orosz parasztok találtak rá az erdőben. A szent bolon­dokról nemcsak a tudósok tudnak, hanem bekerültek a köztudatba is, nem kevéssé Dosztojevszkij A félkegyelm ű című regényének köszönhetően.

Az Autizmus legfontosabb jellemzői közé tartozik a “különc, irraci­onális m agatartás” , a “ fájdalommal szembeni nyilvánvaló érzéketlen­ség” (a rendkívüli téli hideg és az éhezés elviselése), társadalmon kívüli élet, naivitás és közömbösség a társadalmi konvenciókkal szemben. Ab­ból a tényből továbbá, hogy gyakran hordtak láncot, Challis és Dewey azt a következtetést vonták le, hogy ezeket az embereket, más őrültek­hez hasonlóan, alkalmanként megláncolták. Általában még epilepsziá­ban is szenvedtek, mely az agy organikus károsodásának világos jele, gyakori az autista felnőtteknél, de a skizofréniában szenvedő betegeken ritkán fordul elő.

A leírások azt is megemlítik, hogy sok szent bolond néma volt. Akik viszont beszéltek, nem válaszoltak a kérdésekre és papagáj szerűen u tá­noztak. A beszámolók szerint mondataik sztereotipek voltak, és a szent bolondok beszéde olyasmiről árulkodott, amit ma helytelen szóhaszná­latnak neveznénk. Érdekes, hogy beszédük minden sajátos vonását, mely az Autizmusra emlékeztet, a prófétai erő bizonyítékának tekintet­ték. így az értelmetlen megjegyzéseket, a szajkózást, sőt, a megjegyzé­sek hiányát is, valamint a bizarr, némelykor sztereotip viselkedéseket is jelentőséggel ruházták fel és a legendákban gyakran kiszínezték. M i­ért dobálta meg például káposztával a Miklós nevű szent bolond azt a szent embert, aki azért jö tt a város másik végéből, hogy őt meglátogas­sa? Novgorod lakói úgy vélték, hogy meg akarta őket leckéztetni, belvi- szályaikat szimbolikusan káposztadobálással jelezve.

A szent bolond XIX. században leírt másik példája, ezúttal egy nőé, megrendítően szemlélteti az érdeklődés rögeszmés term észetét és külö­nösségét, mely a teljesen eltérő kultúrális környezet ellenére az Autiz­musra enged következtetni: Pelagija Szerebrenyikova kilazult téglákat és köveket gyűjtött, ezeket egy vízzel telt gödörhöz vitte és egyenként beledobálta. Ezután önmaga is a vízbe merült, majd darabonként kiha- jigálta a bedobált köveket, és “sok éven keresztül végezte ezt a kemény m unkát” .

Jellegzetes az is, hogy a szent bolondoknak nem volt képzetük a tá r­sadalmi rangról, így felmentést nyertek az udvarias viselkedés szabályai alól. Ez lehetővé tette, hogy a bolondok büntetlenül megközelítsék az egyház és az állam kiemelkedő személyiségeit. A bolondok valójában híresek voltak arról, hogy gyakran komoly eredménnyel szálltak szembe püspökökkel és cárokkal. Ilymódon hatalmat és befolyást gyakorolhat­

A BŰVÖLETEN TÚL 41

tak, és ezt a lehetőséget sok szélhámos (beleértve a hírhedt Raszputyint is) kihasználta. Em iatt szabályokat állítottak fel annak m eghatározásá­ra, kik az igazi bolondok. Például mindig együgyű viselkedést kellett tanúsítaniuk. “Nem voltak sokan, mert Oroszországban nagyon kemény és hideg foglalkozás meztelenül járn i, különösen télen.”

Úgy tűnik, hogy a bolondok együgyűsége m indenekelőtt szociális együgyűség volt, abból eredően, hogy képtelenek voltak a szokásos mó­don kapcsolatot terem teni az emberekkel. Feltételezhetően abban az időben tudatosan elfogadták az együgyűséget, mert ebben a hatalm as vallásos hit jelét látták. Természetesen tudomásul kell vennünk, hogy minden felekezetben vannak heroikus egyének, akik önként vállalják a társadalm i elszigeteltséggel és megpróbáltatással já ró életmódot. Annak valószínűségét is el kell ismernünk, hogy az őrültségnek más formái - m int például skizofrénia - is előfordulhattak a szent bolondoknál.

Ami Oroszország szent bolondjainál különösen érdekes, az az, hogy- legalábbis ném elyiküknél - m egtalálhatjuk az “autisztikus magány” jelét. Ez nem a durva emberkerülést jelentette, hanem inkább azt, hogy képtelenek voltak a szokásos módon kapcsolatokat terem teni

Boróka testvér

Nem kizárólag a pravoszláv vallás hagyományai szolgálnak adatokkal az Autizmus vallási és politikai gondolkodásra való hatásáról. Véletle­nül rátaláltam egy olyan forrásmunkára, melyből arra a következtetésre ju thatunk, hogy több és még régebbi példa is létezik. Ez a forrásm unka a Szent Ferenc kis virágai című legendagyűjtemény, a világirodalom egyik gyöngyszeme, melyet a XIII. században vetettek papírra. Ezek a legendák történeti értékűek, mert a ferencesek első vagy második nem ­zedékének szájhagyományait rögzítik. A gyűjtemény egyik, mintegy 14 legendát magában foglaló teljes fejezete egy bizonyos Boróka testvér legkedvesebb és legérdekesebb történeteit mondja el. Ezek a történetek látszólag nem túl különlegesek, és akkor nyerik el teljes értelmüket, ha feltételezzük, hogy valójában egy, Szent Ferenc korai követői között élő autista egyén életén alapulnak.

Érdemes idéznünk az első legenda XIX. századi angol fordításából.2

Hogyan vágta le Boróka testvér egy disznó lábát, hogy odaadja azt egy beteg testvérének?Szent Ferenc egyik első társa, Boróka testvér, igen alázatos ember volt. Egyszer, amikor

egy beteg testvérét az Angyali Mária kolostorban meglátogatta, így szólt hozzá: “Tehe­tek-é valamit érted?" A beteg pedig így válaszolt: “Nagy vigaszt nyújthatnál nekem, ha hoznál egy disznólábat, amit megehetek.” Boróka testvér fogott egy kést a konyhában, és

42 A BŰVÖLETEN TÚL

elment az erdőbe, ahol egy kondát legeltettek. Elkapott egy disznót, levágta egyik lábát és elszaladt vele, odahagyva a levágott lábú jószágot; visszatérvén a kolostorba, a lábat ala­posan megmosta, gondosan előkészítette és megfőzte. Aztán elvitte a betegnek, aki azt mohón megette.

Időközben a kondás aki látta, amint a barát levágta a disznó lábát, elment gazdájához és beszámolt a dologról. Az tudomást szerezvén az esetről bement a kolostorba és sérte­gette a szerzeteseket, álszenteknek, csalóknak, rablóknak és gonosztevőknek nevezvén őket. “Miért vágtátok le a disznóm lábát?” - kérdezte. Hangoskodására Szent Ferenc és a szerzetesek összegyűltek, és nagy alázattal bocsánatot kértek testvérük nevében. A dühös embert azonban nem tudták lecsillapítani. Visszautasított minden mentegetőzést és kárté­rítési ígéretet, és nagy haraggal eltávozott. És mivel a többi szerzetesek csak csodálkoztak, Szent Ferenc Boróka tetvérért küldetett és bizalmasan megkérdezte őt: “Te vágtad le az erdőben a disznó lábát?” Boróka testvér erre igen vidáman válaszolt, nem úgy, mint aki hibát követett el, hanem mint aki úgy véli, hogy nagy jótettet hajtott végre: “Igaz, kedves atyám, hogy levágtam a disznó lábát. Elmondom az okát is. Irgalmasságból elmentem, hogy meglátogassam beteg testvérünket”. És elbeszélte a történetet. Szent Ferenc, az igazságért való nagy buzgalmában és nagy keserűséggel a szívében, így válaszolt: “ó, Boróka testvér, miért okoztál ily nagy skandalumot? Nem ok nélkül panaszkodott és dühös ránk ez az ember, talán már megy is a városba, hogy elbeszélje rólunk ezt a galádságot, és erre minden oka meg is van. Ezért azt parancsolom, hogy jámbor engedelmességgel addig keresd, amíg meg nem találod, vesd magad lába elé, ismerd be vétkedet és ígérd meg, hogy olyan elég­tételt fogsz adni neki, mely után nem lesz oka arra, hogy panaszkodjék ránk, mert ez va­lóban felettébb súlyos bűn."

Boróka testvér igen meglepődött e szavakon, nem fért a fejébe, hogy valakit így méregbe hozzon egy ilyen irgalmas cselekedet. Majd elindult és rátalálván az emberre, aki még min­dig bosszankodott és ingerült volt, elmondta, hogy miért vágta le a disznó lábát, de mindezt oly lelkesen, örvendezve és vidáman, mintha arról számolt volna be, hogy valami hatalmas jót cselekedett vele, amiért nagy jutalmat érdemel. Párbeszédük alatt az ember egyre job­ban feldühödött, és gyalázkodások tömkelegével árasztotta el, nem mindennapi bolondnak és gonosz tolvajnak nevezvén őt. Boróka testvér, aki derűs nyugalommal hallgatta a sérté­seket, egyáltalán nem törődött e gyalázkodással, újra és újra megismételte a történetet, ám oly irgalommal, őszinteséggel és alázattal, hogy az ember szíve megenyhült iránta. Boróka testvér lába elé borult és könnyezve ismerte el a sértéseket, melyeket ellene és hittestvérei ellen szóval és tettel elkövetett. Azután elment, levágta a disznót, feldaraboltatta és elvitte az Angyali Mária kolostorba. Szent Ferenc, látván a jó Boróka testvérnek a hányattatások közepette tanúsított őszinteségét és türelmét, így szólt társaihoz és a körülötte állókhoz: “Adná Isten, testvéreim, hogy egész erdőm legyen az ilyen Borókákból!”

Lehet, hogy Boróka testvér autista volt, személyisége azonban ezen túlmenően is figyelemre méltó. Annyira különbözött Petertől, attól a fiútól, akit az 1. fejezetben tárgyaltunk, és az aveyroni vad fiútól is, hogy nehezen képzelhető el közöttük bármilyen kapcsolat. Mégis ki­emelhetünk egy közös vonást. A jó beszédkészségű Peter teljesen szó szerint értelmezte a dolgokat, ahogy Boróka testvér is. Sem Peter, sem

3.1. ábra Szent Ferenc és tanítványa Giotto freskója, Chiesa Superiore, Assisi

Utánközlés a Mansell Collection/Alinari szíves engedélyével

44 A BŰVÖLETEN TÚL

pedig Victor - a néma fiú - cselekedetei nem árulkodtak arról, hogy tudatában lettek volna az emberi gondolatok és vélemények különböző­ségének. A disznó lábáról szóló történet mélyén az a tény rejlik, hogy Boróka testvér nem tudta megérteni, mások esetleg nem úgy vélekednek tettéről, m int ő maga. Az, hogy valaki nincs tudatában annak, mások hogyan gondolkodnak a dolgokról vagy eseményekről, nagyon fontos jellem zője az “autisztikus magány” természetének. A Kaspar Hauserról vagy a Genie-ről szóló adatok arra engednek következtetni, hogy ez a tudat belőlük nem hiányzott. Bár komoly szociális károsodásokról adtak bizonyságot, tudtak saját szellemi állapotaikról beszélni és jelezték, hogy tudják, mások lelkiállapota az övéktől eltérhet.

Vannak más történetek is, melyek Boróka testvér becsületességéről és alázatosságáról tanúskodnak, ám arról is, hogy ennek ellenére a legköz­vetlenebb összefüggésen túl képtelen volt felmérni cselekedeteinek m á­sokra gyakorolt hatását. Történt egyszer, hogy rendfőnöke nagy hangon és indulatosan lehordta egy különösen ostoba cselekedetéért (két hétre való ételt főzött egyszerre - nem gondolva azzal, hogy ennek nagy része megromlik). Boróka testvér ahelyett, hogy erre megfelelő bűnbánatot tanúsított volna, csupán egy dolgot vett észre: a rendfőnök berekedt, m ialatt a szónoklatot intézte hozzá. Mit te tt hát? Forró zabkását kerí­te tt - ami nem kis fáradságába került. Ezzel próbálta megkínálni mérges rendfőnökét, hogy csillapítsa torka fájdalmát. Mivel addigra már az éj derekán já rtak , a rendfőnök nem kelt fel. Boróka testvér végül tudom á­sul vette a visszautasítást, de most meg arra kérte a rendfőnököt, hogy jö jjön és tartsa a gyertyát, míg ő maga meg nem eszi a zabkását! Elámulva e jámborságon és együgyűségen, a rendfőnök nem tudott tovább ellenállni. K ijött cellájából és megosztoztak az ételen.

Az együgyűség hasonló példájával találkoztak Róma polgárai, akik a zarándokúton lévő Boróka testvért jö ttek köszönteni. Boróka testvér nem törődött a felvonulással, figyelmét inkább egy libikóka kötötte le. Órákkal később, amikor az ámuló tömeg már rég elment, abbahagyta a (tipikusan repetitív) hintázást és folytatta útját.

Boróka testvér bárkinek bármit odaadott, gyakran saját ruháit is. Egyszer még a csengőket is levágta az oltárterítőről, hogy odaadja egy szegény asszonynak. Ezt a szegénység és irgalmasság ferences erényei­nek szó szerinti értelmezése alapján tette. A szó szerinti értelmezés zavarbaejtő túlzásokhoz vezetett. A testvéreknek állandóan figyelniük kellett rá és szigorúan m egtiltották neki, hogy ruháit elajándékozza. M indazonáltal úgy tekintettek rá, mint az igazi ferences szellem tiszta példájára, és ezért nagyon becsülték. Feltétlenül arra kell gondolnunk, hogy nemcsak a testvérek m agatartásának idealizált modelljét képvisel­

A BŰVÖLETEN TÚL 45

te, hanem olyan m intát is, melyben bizonyos fokú abszurditást láttak. Nevettek ra jta , mint “ Isten játékszerén” , ahogy Szent Klára találóan elnevezte őt.

Boróka testvér esete az Autizmus sok meglepő vonásának egyikére, nevezetesen a tökéletes naivitásra világít rá. Ha az alázat csakugyan tudatosan vállalt életforma, akkor nehezen lennének elképzelhetőek a nyilvánvalóan nevetséges túlzások és az ezékből fakadó sok kellem et­lenség. Ilyesmi valóban nem fordult elő más, szent életükről híres szer­zetesekkel. Szent Ferenc korai követőivel más legendák is foglalkoznak a Virágokban. Ám egyik sem olyan tanulságos, mint a Boróka testvérről szóló legendák.

Ahogy azt a következő részekben látjuk majd, az Autizmusnak van­nak egyéb, mítoszba illően meglepő vonásai is. Különösen érdekes az olyan hidegfejű lény tém ája, aki képtelen meleg kapcsolatokat kialakí­tani. Ez a téma az Autizmus és a magasszintű elméleti tudás kom biná­ciójának jelenségére vonatkozik. A való életben is létezik, az iroda­lomban pedig többszörösen feldolgozták.

Sherlock Holmes

A klasszikus krimik szenvtelen detektívei nemcsak különcök és fu r­csák, de a nagyon okos autistákra is emlékeztetnek. A különösségnek olyan sajátos típusát jelentik, mely olykor a nagyon tehetséges au tis­tákra is jellemző. Ez a különösség a megfigyelés és a következtetés kiváló képessége, melyet nem zavarnak meg az átlagemberek m inden­napi érzelmei. Imázsuk része egyrészt a másokkal szemben tanúsíto tt érdektelenség, másrészt a bizonyos elképzeléseket illető céltudatosság. Nyilvánvaló, hogy akik gondolataikba merülve rejtélyek mélyére hatol­nak (detektívként vagy tudósként), hajlamosak arra, hogy megfeledkez­zenek a szociális finomságokról. Gondolataikat nem gátolhatják a m in­dennapi élet egyszerű eseményei. A professzorzseni vagy a detektívzse- ni viszont olyan dolgokra is odafigyel, melyek az átlagember szemében triviálisnak látszanak. Rendszerint a történet végefelé derül ki az “apróságok jelentősége” . Ez pontosan azért van így, mert az ilyen típu­sú zseni a látszólag elhanyagolható, apró részletek alapján képes meg­oldani a problémákat. A nyomok általában félrevezetik az átlagembert. A detektívtörténetek olvasóit az vezeti félre, hogy tökéletesen normális érzelmi és szociális előítéleteik bizonyos eseményeket és tényeket csak egy adott megvilágításban m utatnak, nem pedig úgy, ahogy valójában megtörténnek. Conan Doyle a detektív alaptípusát alkotta meg szá­munkra Sherlock Holmes személyében. A melegszívű és előítéletekkel

46 A BŰVÖLETEN TÚL

teli átlagember alaptípusát is megalkotta, mégpedig dr. Watsonban. Az igazi lángelme a tudomány területén is más fényben láthat olyan ada­tokat, melyekből a többiek a szokványos nézőpont alapján csak a szok­ványos következtetéseket vonhatják le.

Sherlock Holmes a ragyogó, de szociálisan közönyös elme társadalmi hasznosságát és eredetiségét sugallja. Van még egy olyan, az Autizmus- ra utaló tulajdonság, mellyel sok fantáziaszülte zseni rendelkezik, ne­vezetesen a speciális, körülhatárolt érdeklődés. Gondoljunk csak Sher­lock Holmes “kismonográfiájára, mely 140 különböző fa jta pipa-, szi­var- és cigarettadohány hamujáról szól” . Vagy egy másik klasszikus detektívre, Rex Stout Nero W olfe-jára, aki megszállottja volt az orchi­deáknak és a napi teendők szigorú elvégzésének. Egyenesen rögeszmés tulajdonságok nyilvánulnak meg Agatha Christie Hercule Poirot-jában is, aki minden szempontból ragaszkodott a tisztasághoz és a sarkos rendhez. El volt ragadtatva például a négyszögletes teasüteményektől, szemben a közönséges kör alakúakkal, egy gyilkosság elkövetését pedig a golyólyuk tökéletesen szimmetrikus elhelyezkedésével bizonyította.

Miss M arple, Agatha Christie másik halhatatlan detektívje minden szempontból más volt, és egyáltalán nem voltak autista jellegű vonásai: ő intuícióval oldja meg a bűntényeket, analitikus következtetés nélkül merülve bele az adott körülményekbe. Jóval azelőtt érzi például, hogy valami nincs rendben a Bertram szállóban, mielőtt tudná az okát. A klasszikusan tárgyilagos detektívet nem keríti hatalmába a légkör. Va­lójában épp az atmoszféra az, mely kívüle mindenkit félrevezet, és így nem a megfelelő személyt gyanúsítják. Az elfogulatlan detektív objek­tív, megvesztegethetetlen és szigorúan a fényekhez ragaszkodik. Amikor mindenki azt hiszi, hogy a R -A -C -H -E betűsor egy lánynév kezdetét jelöli, Sherlock Holmes tudja, hogy ez a német “bosszú” szó, és ennek jegyében cselekszik. Vagy egy gyilkosság áldozatának utolsó szaváról kiderül, hogy az a gyilkos neve. “Pofonegyszerű” - ez a detektív szoká­sos ítélete, s dr. Watsonnak eláll a lélegzete.

Az “autista intelligencia” kifejezést Asperger alkotta. Úgy vélte, hogy az autista intelligenciának határozott tulajdonságai vannak, s ellentétes a hagyományos módon elsajátított tudással, valamint a mindennapi dolgokban való jártassággal. Valójában mind a művészet, mind pedig a tudomány területén alapvető tényezőnek tarto tta valamennyi nagy al­kotás létrehozásához. Az “őrült professzort” vagy ennek változatait kürüljáró szépirodalom tele van olyan példákkal, melyek Asperger el­képzeléseit igazolják. Egy csipetnyi Autizmus az eredeti gondolkodás jele lenne? Ez a kérdés már nem az irodalmi elemzés körébe tartozik, hanem tudományos vizsgálódás tárgya kell, hogy legyen. A választ erre

A BŰVÖLETEN TÚL 47

a m ajdani kutatástól várhatjuk.A következő részben folytatjuk a szokatlan intellektuális adottságok

tém ájának vizsgálatát.

A flipper ördöge

A “ W ho” együttes Tommy című rockoperájának középpontjában olyan hős áll, akinek erősen autista vonásai vannak, bár az Autizmust sohasem említik, és más témák is rakódnak rá.

Az apa figuráján keresztül idézi fel, milyen örömmel és izgalommal ébrednek a normális gyermekek karácsony reggelén. Bizony, egy autista gyermekről is szó lehetne, amikor azt mondja: “És Tommy nem tudja, milyen nap van ... barátaitól körülvéve csendben üldögél, és fogalma sincs sem m irő l... miközben a tetves flipperen játszik, az orrát piszkálja, mosolyog és mindenre kidugja a nyelvét.”

Számunkra azért különösen érdekes a Tommy című opera, m ert az Autizmusnak egy olyan vonását dolgozza fel, mely más mítoszokban még nem fejeződött ki, nevezetesen az autista gyermek különös és lá t­szólag természetellenesen hatékony érzékelési rendszerét: Tommy nem úgy teljesít, mint egy normálisan látó, halló és beszélő gyermek. ("Gyak­ran kíváncsi voltam, mit érez. Hallott-e valaha valamit abból, amit mondtam?") Itt azonban paradoxon van: tökélyre fejlesztette a flippe- rezést, ami bizony a legkiválóbb szenzoros készségeket igényli. “Figyel­mét semmi el nem vonja, nem hallja a berregők és csengők hangját, nem látja a fények felvillanását, szag után játszik... Áll, mint egy szobor, m intha a gép része volna... Ez a süket, néma és vak fiú fantasztikusan flipperezik.” Ismeretes, hogy Pete Townshend, aki a művet szerezte, abban az időben már tudott az Autizmusról, és saját bevallása szerint már régen foglalkoztatta ez a rendellenesség. így legalább ebben az esetben közvetlen bizonyítékunk van arra, hogy az Autizmus jelenségé­nek létezése hozzájárul a művészethez és a kultúrához.

Az elcserélt gyermek

John Wyndham A midwichi kakukkok című tudom ányos-fantasztikus regényében arról ír, hogy hogyan csempésznek be egy “más” gyermeket egy gyanútlan családba.3 Az elcserélt gyermek tém ája természetesen vonatkozhat minden speciálisan fogyatékos vagy tehetséges gyermekre. Ebben a történetben a földönkívüliek szép és ragyogóan okos gyerme­keket helyeztek el egy kis angol falu mit sem sejtő lakóinál. A megza­

48 A BŰVÖLETEN TÚL

varodott, a helyzet előtt értetlenül álló földi szülőknek végül le kellett mondaniuk ezekről a gyermekekről. Mivel ezek a szülők ugyanolyan anyai ösztönökkel rendelkeznek, mint bármely szülő, a lemondás szív- fájdító élménynek bizonyul. Az Autista gyermekek szüleit ez a történet nagyon emlékezteti bizonyos saját élményeikre. A történet szimboliku­san az oly nehezen érthető gyermekek “ idegen” természetét m utatja be. Az Autizmus olyan, először nagyon pozitívnak tűnő vonásai is, mint az alkalmanként előforduló kiváló készségek, a normálistól nagyon távoli­nak látszanak, ha “ idegen” intelligencia jeleiként m utatjuk be őket.

A robot

Az intelligens, de lélek nélküli automata tém áját csak kis lépés vá­lasztja el a zseniális detektívétől. Ez kétségtelenül néhány nagyon ha­tásos modern mítoszt terem tett. Úgy vélem, az Autizmus létezése nem kis mértékben járu lt hozzá ehhez a témához. Ez azonban nem az egyet­len ok arra, hogy részletesebben foglalkozzunk vele. Azért választottam ki, mert nemcsak az autisztikus magányt tükrözi számunkra, hanem a jelenség által kiváltott reakciókat is.

A robotok, amelyek csak a logika szabályainak engedelmeskednek, teljesen függetlenek a közönséges emberi kapcsolatok problémáitól. Mégis lenyűgöző partnerek ezekben a kapcsolatokban. A tudományos­fantasztikus irodalom első robotjai nem ismerték a szeretetet, a gyűlö­letet, a kíváncsiságot, a féltékenységet vagy a bosszúvágyat, és nem tudták kipuhatolni ezeket az érzéseket másokban sem. Könnyű volt rájönni, hogy gépek. Az új robotok, melyekbe - akár a C sillagok há­borúja R2D2-jébe - érzelmeket programoztak be, bonyolultabbak an­nál, semhogy a gépek közé sorolhatnánk őket. A korai robotoknak, az autistákhoz hasonlóan, nirtcs humorérzékük, és a dolgokat teljesen szó szerint veszik. Fémburkolatuk ellenére azonban hajlamosak vagyunk megfeledkezni arról, hogy gépek. Az emberek gyakran úgy kezelik a robotokat, m intha azok is gondolkodó lények volnának. Ez érthető is, ha feltételezzük, hogy a lelkiállapotokkal való felruházás általános és ösztönös pszichés funkció.

A robotok sok szempontból jól szolgálnak az Autizmus metaforájául. A brit televízió Dr Who című sorozatában szereplő, szemételtakarító, kúp alakú Dalekoktól származik annak a mechanikus hangminőségnek a neve (Dalek-hang), melyet gyakran tulajdonítanak autistáknak. Az autista felnőttek jellegzetes merev mozgását az emberszerű fémeszkö­zök modellezik. A robotok csak olyan munkákat végeznek, melyekre

A BŰVÖLETEN TÚL 49

specializálták őket, más szempontokat nem vesznek tekintetbe, ponto­sak és mindenek felett mindig változatlanul hajtják végre feladataikat. A gépszerű viselkedés az autista viselkedés sok jellem zőjére emlékeztet: repetitív, sztereotip mozdulatokat látunk, hiányzik az érzelmek k ifeje­zése és a spontán játékosság.

Bár egy intelligens gépben sok emberi tulajdonságot találhatunk, bi­zonyos nehezen megfogható, ám lényeges emberi vonások hiányoznak belőlük. E téma első és máig legjobb feldolgozásainak egyike E. T. A. Hoffmann XIX. század eleién írt “ Az álommanó” és az “Az autom aták” című meséiben található. Hoffmann egyike volt az elsőknek, akik a racionalitás és a középkori szörnyűségek közti paradox összefüggéseket ábrázolták. Ez a paradoxon sokaknak ismerős, akik szorongva közelíte­nek az olyan korszerű gépekhez, mint például a számítógép. M ary Shel­ley mesterműve, a Frankenstein, szintén a racionalitáson túli irracio­nalitás paradoxonjával foglalkozik. A Frankenstein-m ítosz is megér­demli, hogy az Autizmus vonásaival való, bizonyos erőteljes hasonlósá­gai szempontjából foglalkozzunk vele. Itt csak a szörny ártatlanságát, valamint a képességei és fogyatékosságai közti feltűnő különbségeket említem meg.

A gépember nyugtalanító tém ája elevenen és bőven szerepel számos kortárs filmben és történetben. Sok lenyűgöző feldolgozása van, például Philip K. Dick írásai, akinek A z and.roid.ok elektromos birkákról á l­modnak? című könyvéből a B lade Runner című film készült.5 Ennek tém ája közvetlenül annak a vékony mezsgyének a meghatározása, ahol az ember és az android megkülönböztethető. Ez ismét olyan kérdést vet fel, mely tudományos módszerekkel oldható meg: Folytonosság van-e, vagy radikális különbség? Vonatkozik-e ez arra is, hogy megpróbáljunk különbséget tenni autisták és nem autisták között?

A robot tém ájának különösen érdekes változatát m utatja be a Star Trek bámulatos Mr Spockja. Az ő szellemi felépítése oly mértékben nem emberi, hogy cselekedeteit kizárólag a logika irányítja, mentesen min­denfajta érzelemtől. Ennek megfelelően életében nem szerepel a hét­köznapi ember kapcsolatainak összevisszasága és zavarossága, ezért hi­ányzik belőle az előítélet. Ez világos és objektív gondolkodásra készteti. Ilymódon Sherlock Holmeshoz hasonlít.

A robotm etafóra szimbolikusan azt éri tetten, ahogy az autista egyé­nekben együtt élnek a fizikai és intellektuális teljesítmények, valamint- ezzel éles ellentétben - a személyes kapcsolatokban észlelt érzelmi hiányosságok. A mítosz ennek az ellentétnek meglepően konstruktív bem utatását teszi lehetővé: magát az érzelmi függetlenséget előnyösnek, sőt, még vonzónak is tekinthetjük. Az ember és a gép közti határvonal

50 A BŰVÖLETEN TÚL

egyre megfoghatatlanabb. Nyilvánvaló, hogy amikor megpróbáljuk meg­érteni a robotokat, vagy megérteni az autistákat, úgy kell felfognunk őket, mint az emberi viszonyok résztvevőit. Ennek híres példája az “Eliza” . A megértés olyan buktatóira hívja fel a figyelmünket, amelyek­kel e fejtörést okozó problémák kapcsán könnyen szembekerülhetünk.

Eliza

Nemcsak az irodalomban, hanem a mesterséges intelligencia tanul­mányozása során is felvetődnek kérdések az emberi természet lényegé­ről. Az “Eliza” nyelvelemző program, melyet olyan ügyesen terveztek meg, hogy nyomtató segítségével “beszélgetni” lehet vele. Az az illúzi­ónk, hogy a program tökéletesen megérti a partner gondolatait.

Joseph Weizenbaumnak,6 az Eliza feltalálójának könyvéből idézzük a következő párbeszédet:

Ember Gyakran depressziós vagyok..Eliza: Sajnálattal hallom, hogy depressziós vagy.Ember: Ez így van. Boldogtalan vagyok.Eliza: Gondolod, az, hogy idejöttél, segít neked abban, hogy ne légy

boldogtalan?Ember: Szükségem van valamilyen segítségre, ebben biztos vagyok.Eliza : Mit jelentene neked az, ha valamilyen segítséget kapnál?Ember: Talán megtudhatnám, hogyan jöjjek ki az anyámmal.Eliza: Beszélj még a családodról.Ember: Anyám gondot visel rám.Eliza: Ki visel még rád gondot a családban?Ember: Apám.Eliza: Apád.Ember: Bizonyos vonatkozásban hasonlítasz az apámra.Eliza: Milyen hasonlatosságot látsz?Ember: Nem vagy nagyon agresszív, de azt hiszem, nem akarod, hogy

ezt észre vegyem.Eliza: Miből gondolod, hogy nem vagyok nagyon agresszív?Ember: Mert nem vitatkozol velem.Eliza: Miért gondolod, hogy nem vitatkozom veled?

A beszélgetés fokozatosan olyanná vált, mint egy pszichoterápiás ke­zelés. Nem csoda, hogy Eliza sok partnere bizalmas beszélgetést kért. Nyilvánvalóan azt hitték, hogy hasznos kommunikációhoz ju tnak el.

Eliza legendává vált, és Dávid Lodge K icsiny v ilá g című regényében például arra használta fel, hogy egy fejlődő terápiás kapcsolatot mutas-

A BŰVÖLETEN TÚL 51

són be az ember és a gép között. Eliza arról tanúskodik, hogy az embe­rek valójában nehezen tudnak különbséget tenni a gépi és az emberi természet között, amikor kommunikálnak. Az ember a kommunikáció során aktívan és folyamatosan gondolatokat, szándékokat és érzelmeket tulajdonít a gépnek. Ez a tevékenység a kétirányú kommunikáció elke­rülhetetlen részének látszik. Ez még akkor is megtörténik, amikor csak az egyik tag (az ember, de nem a gép) az, aki ilyesmit feltételez a partnerről. Ez azonban megtévesztő. Ebben a szituációban a látszat ellenére nincs valódi kétirányú kommunikáció; csak egy ügyes program van, mely felfogja a kulcsszavakat és ismét felhasználja azokat közöm­bös, ám látszólag provokatív mondatokban.

Hasonlítanak-e kicsit Elizára azok az autista egyének, akik beszélni tudnak, de kommunikálni nem? A lehetőség tudományos módszerekkel bizonyára megvizsgálható - bár ez eddig még nem történt meg. Ha a hasonlóságot megerősítenénk, akkor elég meglepő következtetéshez ju t ­nánk: mint az autista gyermekek beszélgetőpartnerei vagy gyógyítói, nem tudnánk megállni, hogy szándékokat ne tulajdonítsunk nekik, még akkor sem, ha ők maguk ezt nem teszik, vagy ha a szándékokkal való ily felruházások egészen indokolatlanok. Én úgy látom, hogy azok a pszichoterapeuták, akik autista gyermekekkel foglalkoznak és szimbo­likusan értelmezik tetteiket vagy szavaikat, jó l tennék, ha megvizsgál­nák ezt a lehetőséget. Az autista gyermekekkel foglalkozó pszichoterá­pia ellentmondásos terület. A biztos tudományos alap általános hiánya m iatt nem meglepő, hogy a mítoszok erős befolyást fejthetnek ki rá. Az egyik mítosz különösen felkeltette a terapeuták figyelmét. Ez nyilván­valóan egy régi mese változata: a frizsider anya.

Anya

Hófehérkét mostohája mérgezte meg, Csipkerózsikát pedig az a tün­dér átkozta el, akit nem hívtak meg. A gonosz mostoha tém ájának mai változata az az érzelmektől mentes és intellektuális anya, aki egyébként lehet, hogy lelkiismeretesen teljesíti anyai kötelességeit. Ez az anya sokkal körmönfontabban kegyetlen, mint a hagyományos mostoha. A gyermeket például könyvből neveli, inkább a szakértők tanácsára, mint ösztöneire hallgat. Amikor azonban így cselekszik, megfeledkezik a szívnek az értelemmel szembeni fontosságáról. Megintcsak a szakértők szerint, ennek lehet következménye, a gyermek érzelmi visszamaradása, autizmusa.

A helytelen anyai gondoskodásnak ez a karikatúrája részben egybe­vág a karriercentrikus, különösen az “ intellektuális” típusú nő karika­

52 A BŰVÖLETEN TÚL

túrájával. Egy abnormálisán közönyös gyermek - aki képtelen szere­tetteljes kapcsolatokra - megérdemelt büntetés annak az asszonynak, aki elhanyagolja a főállású, odaadó feleség- és anyaszerepet!

A “ frizsider” anya kifejezés e mítosz lényegének m etaforája, amelyet autizm usra alkalmazott formájában még Leó Kanner is ellenállhatat­lannak talált. Ám ez valóban csupán mítosz, ha ezzel magyarázzuk az Autizmus létrejö ttét, vagy erre alapozzuk a gyógyulás reményét. Sajnos ezt a tényt még mindig nem ismerték fel, és ezért a mítosz elég erős ahhoz, hogy bűntudattal, váddal, és a szerencsésebb szülők rosszallásá­val tetézze az autista gyermek szüleinek tragédiáját.

Mítoszok és tudomány

Ebben a fejezetben röviden áttekintettünk néhány legendát és mí­toszt, melyek szimbolikusan m utatják be az Autizmus bizonyos kritikus vonásait. A mítoszok segíthetnek, hogy legalább részlegesen megértsük a jelenség néhány legrejtélyesebb vonását. Az autista gyermek hozzá­tartozói, akik gyakran szívettépő élményeken mennek át, az Autizmus szimbolikus és művészi feldolgozásaiból talán némi vigaszt nyernek. Akik viszont még nem találkoztak személyesen az Autizmussal, e köz­vetítő révén esetleg betekintést nyernek abba, mit is jelent az autista gyermek nevelése.

Az így már feldolgozott és a majdan feldolgozandó témák sokasága arról a tényről tanúskodik, hogy az Autizmus vonásai nemcsak a sze­mélyes tapasztalatok, hanem a köztudat részei is. Azonban bármily nagy hatást gyakoroljanak is ránk a mítoszok, ezek természetesen csak mítoszok, és a bennük megtestesülő féligazságok csak rövid időre szóló vigaszt nyújtanak. Valójában nem adnak segítséget az Autizmus term é­szetének megértéséhez. Ehhez a tudományos vizsgálat szigorú és szisz- tem atikus módszerével kell élnünk. A következő fejezetekben szereplő tények már ezekre az erőfeszítésekre épülnek. Mindezeket a tényeket együtt próbáljuk megérteni úgy, hogy azok egyetlen koherens képpé álljanak össze. Az irodalmi feldolgozásoktól eltérően ennek a megértés­nek az Autizmus valamennyi fontos vonatkozását be kell fogadnia, nem csupán egy-egy izgalmas vonást. Csábító dolog egy vagy több meglepő jelenséget varázslatos mesévé szőni, de a tudományos törekvések során túl kell jutnunk a mesék bűvöletén.

Mivel a tudományos kutatás éppen hogy elkezdődött, csak a töredékét tudjuk annak, amit az Autizmusról tudnunk kell. Ám ahhoz már most is eleget tudunk, hogy tisztázzunk néhány zavart és eloszlassunk bizo­

A BŰVÖLETEN TÚL 53

nyos félreértéseket. Tökéletesen el tudjuk választani a tudás és a tu d at­lanság területeit. Hézagos ismereteink kiegészítésére felállíthatunk va­lószínű munkahipotéziseket, és el tudjuk vetni a valószínűtleneket, m e­lyek csak időpazarlást jelentenének.

Ebben a könyvben új szemmel nézzük a gyermekkori Autizmust. A la­posan megvizsgáljuk a rendelkezésre álló statisztikai, biológiai és pszi­chológiai bizonyítékokat, hogy világosabb kép alakulhasson ki erről a rejtélyes rendellenességről. E kép alapján azután m egpróbálhatjuk még alaposabban megérteni, mit jelent “Autizmusban” szenvedni.

4.

A háttérben rejlő tények

A népességvizsgálatok határozottan és bizonyosan m utatják, hogy az Autizmus nem képzeletszülte konstrukció, melynek irodalmi vonatko­zásai vannak, hanem nagyon is valódi jelenség. Az Autizmust közös viselkedési kritérium ok alapján különböző országok különböző kutatói egyaránt megbízhatóan tudják diagnosztizálni.

Mikor és hol fordul elő az Autizmus? Milyen kapcsolatban van az Autizmus az értelmi fogyatékossággal? A skizofréniával? Milyen korán diagnosztizálható? Az ilyen alapvető kérdésekre rendkívül nehéz biztos választ adni, de a népességvizsgálatok adhatnak és adnak is válaszokat. Ez lesz a tárgya ennek a fejezetnek.

Hány autista gyermek van?

Gondolhatnánk, lehetetlen megszámlálni, hány személyt érint, ha még nem ismerjük az Autizmus természetét. Ám ez nem így van. A szűrő- vizsgálatok bizonyos meghatározott viselkedési kritérium okra alapoz­hatok. Ez első látásra önkényesnek tűnhet, mivel csak akkor beszélhe­tünk azonosítható tünetcsoportról, ha az ezt alkotó tünetek valóban “együttállnak” . Egy szűrővizsgálat azonban m egállapíthatja, erről van-e szó. Emellett azt is tisztázhatja, milyen mértékben térnek el a tünetek egyénenként, milyen tüneteket lehet vagy nem lehet megbízhatóan fel­ismerni, és melyek a legkorábbi diagnosztikai jelek. A nagy népesség­csoportokon végzett szűrővizsgálatok során összegyűjtött tények lénye­ges kiegészítői az egyes esetekről szóló, részletes leírásoknak.

Victor Lotter 1966-ban készítette el az Autizmusról az első epidemi­ológiai tanulm ányt, melyet egy földrajzilag meghatározott területen végzett.1 Ez Londonban, az MRC (Medical Research Council) Szociál- pszichiátriai M unkacsoportjának támogatásával történt, mely elsőként alkalmazott epidemiológiai vizsgálatokat a pszichiátriában. Érdemes e

A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK 55

tanulm ányt részletesebben megvizsgálnunk, hogy értékelni tudjuk az ilyen vizsgálatokba fektetett erőfeszítést. Lotter először minden olyan, nyolc és tíz éves közötti gyereket összeírt, aki a címe szerint egy bizo­nyos napon Middlesex megyében lakott, összesen körülbelül 78.000 gyermeket választott így ki. A tanároknak és az ilyen korú gyerme­kekkel szakmájuknál fogva kapcsolatban állóknak postán küldött kér­dőíveket. Ezek segítségével először kiszűrte mindazokat a gyermekeket, akik elképzelhetően autisták lehettek. Ezután utánanézett az orvosi jelentéseknek és egyéni interjúkat készített. Ilymódon 135 gyanított esetet tudott azonosítani. Ezeket egyenként, részletekbe menően kiér­tékelte. Az ismételt szűrés eredményeképpen egy 35 olyan gyermekből álló csoportot talált, akik hasonlítottak a Kariner által eredetileg leírt esetekhez. így 10.000 nyolc és tíz éves gyermek között 4,5-es gyakori­ságot állapított meg. Ezen belül 2,6 fiú ju to tt 1 lányra.2

A végső csoport 35 tagjának mindegyike az érzelmi kapcsolatokra való képtelenséget és a magányhoz való rögeszmés ragaszkodást árult el, s ezek a tünetek már öt éves kor előtt jelen voltak. Lotter ezután kettéosztotta e csoportot olyanokra, akik ezeket a tulajdonságokat jelentős mértékben, és olyanokra, akik kisebb mértékben mutatták. így egy nukleáris és egy peri­fériális csoportot különböztetett meg. 15 nukleáris gyermek volt (a gyako­riság 10.000-enként 2), és 20 perifériális. A fiúk túlsúlya nagyobb volt a nukleáris csoportban (2,8:1), mint a perifériálisban (2,4:1). E gyermekeken kívül 26 további volt, aki még kisebb mértékben m utatta az Autizmus két klasszikus vonását. Lényeges számban voltak ráadásul olyan, súlyosan fogyatékos gyermekek, akik némák és zárkózottak voltak. Bizonyosak lehetünk benne, hogy Lotter nukleáris esetei tiszta példái a Kanner által leírt Autizmusnak. Világos azonban, hogy nagy számban vannak kevés­bé tipikus esetek is. Ezeket is “autisztikusnak” diagnosztizálhatják az orvosok, ha olyan kritériumokat alkalmaznak, melyek kevésbé szigorú­an alapulnak Kanner elképzelésein. Ezért az esetek nagyobb gyakorisá­ga várható, ha az Autizmus enyhe és igen súlyos eseteit is számba- vesszük. Ez történt nemrégiben egy jól irányított vizsgálat során új- Skóciában.3 20.800 hat és tizennégy év közti gyermeket szűrtek meg alaposan, és 21-et találtak közülük autistának. Ez 10 tízezrelékes gya­koriságnak felel meg, ami megduplázza a korábbi becsléseket, de a fiúk túlsúlya itt is pontosan ugyanakkora (2,5:1) volt.

Az autista fiúk túlsúlya

Az autista fiúk lányok fölötti túlsúlyát mind Kanner, mind Asperger megemlítette, s ez ma már közismert tény. Lord, Schopler és Revicki

56 A HÁTTÉRBEN REJLÓ TÉNYEK

olyan tanulmányt készített, mely új oldaláról világítja meg ezt a kér­dést.4 Tanulmányuk az autista gyermekek egyik legnagyobb m intájáról közöl eredményeket: háromtól nyolc éves korig, 384 fiúról és 91 lány­ról. E gyermekeket az Észak-Karolinai Egyetem klinikáján, Chapel Hillben diagnosztizálták. A csoport nemcsak az Autizmus nukleáris eseteit tartalm azta, hanem azokat is, akik kevésbé jelentős mértékben árultak el autisztikus tüneteket. Minden gyermeket 1975 és 1980 között figyeltek meg. A részletes pszichológiai tesztekkel és interjúkkal kiegé­szített vizsgálatok számításba vették az egyes gyermekek fejlettségét is. A fiú-lány arány 5:1 volt a képességek felső, és mindössze 3:1 az alsó tartom ányában.

Ezt az eredményt más módon is szemlélhetjük. Az autista lányok szinte minden megvizsgált képesség terén súlyosabban károsodtak, mint az autista fiúk. A lányoknak átlagosan 40 pontos nem-verbális IQ-juk volt, a fiúknak pedig 44-es, azaz mindkettő nagyon alacsony. Bár m ind­össze néhány pont a különbség, ezek az átlagok jelentős eltolódást jeleznek, mivel értékelhető csoportok vizsgálatán alapulnak. A lányok hasonlóképpen rosszabbul teljesítettek, amikor az egyszerű, m indenna­pi készségeket mérték, és rosszabbak voltak a nyelvi vagy percepciós tesztekben is. A játék , az érzelmek, vagy a kapcsolatterem tési képesség tekintetében azonban a lányok és fiúk egyformán gyengén szerepeltek. Ez fontos megállapítás, és arra utal, hogy éppen ezek a tulajdonságok, melyek az Autizmus lényegi vonásai, viszonylag függetlenek a szellemi képességtől és az elsajátított készségektől. E megállapítás jelzi továbbá azt is, hogy ebben a csoportban nem lenne helyes a lányokat autiszti- kusabbaknak tekinteni, mint a fiúkat. Ehelyett úgy látszik, hogy komo­lyabb járulékos problémáik vannak.

Lorna Wing egy Londonban, nagy populáción végzett vizsgálat alap­ján szintén arra a következtetésre ju to tt, hogy a gyakorisági különbség a nemek között a képességek növekedésével nő.5 A képességek legala­csonyabb szintjén a fiú-lány arány mindössze 2:1 volt. Ez hasonló volt az ugyanilyen gyenge képességű Down-kóros és Little-kóros gyermekek nemi megoszlásához. A képességek legmagasabb szintjén Wing mintája 15:1 arányt mutatott! Elizabeth Newson, Peggy Everard és Mary Dawson egy 93 nagyon jóképességű autista felnőttből álló mintát elemzett egész Nagy-Britanniából, és megállapították, hogy közöttük csak 9 nő van.6

Az a tény, hogy a fiúk minden vizsgálatnál túlsúlyban voltak, a köze­pes és kiemelkedő képességű csoportokban pedig még kevesebbb lány fordult elő, az Autizmus biológiai eredetének típusos bizonyítéka.

A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK 57

Értelmi fogyatékosság

A middlesexi autista gyermekek háromnegyede volt értelmi fogyaté­kos és ugyanezt az arányt figyelték meg az új-skóciai gyermekeken is. R u tte r és Lockyer Londonban egy tíz éves, nyomonkövető vizsgálat részeként végzett részletes pszichometriai vizsgálatot egy 63 autista gyermekből álló mintán.7 E mintában a súlyosan fogyatékos (50-nél alacsonyabb IQ) gyermekek aránya 40 százalék, a mérsékelten fogyaté­kosak (50-70-es IQ) 30 százalék volt. A gyermekek m aradék 30 száza­lékának IQ -ja 70 fölé esett. Azonban ebben a legutolsó csoportban is csak a gyermekek felének IQ-ja volt az egészséges, átlagos értelműek intelligencia sávjában. 1985-ben Freeman, Ritvo és m unkatársaik 62 gyermek ötéves longitudinális vizsgálatáról közöltek tanulm ányt. A ket­tő és hat év közötti gyermekekről évente készítettek pszichometriai értékelést.8 A csoport 72 százalékának intelligenciája a fogyatékos zóná­ba esett, és kevés kivételtől eltekintve stabilan ott maradt, annak ellenére, hogy különböző oktatási programokban vettek részt. A fenti és még sok más vizsgálat eredményeinek figyelemreméltó azonossága alapján levon­hatjuk azt a következtetést, hogy minden négy autista gyermekből körül­belül három az Autizmusán kívül értelmi fogyatékos is.

A 475 autista gyermekből álló észak-karolinai minta valamelyest ki­vételnek számít. Itt csak 16 százaléknak van 70 fölötti IQ-ja, és csak 7 százalék IQ-ja esik 80 fölé. Ellenkező irányú kivétel látható az autista gyermekek egy nyugat-berlini m intájában, mely az észak-karolinai vizs­gálattól eltérően csak nukleáris eseteket tartalm az.9 Itt 33 százalékról állapították meg, hogy 85-ös vagy efölötti IQ-ja van. Az eddig publikál­tak közül ebben a vizsgálatban találtak a legnagyobb százalékban jó k é­pességű gyermekeket az autisták között, de természetesen így is csak jelentős kisebbségben. Az Autizmus és az értelmi fogyatékosság szoros kapcsolata olyan tény, melyet Kanner és Asperger nem látott előre, és amelyet egyes kutatók még mindig nehezen fogadnak el.

Az értelmi fogyatékosság a biológiai eredetű agyi károsodás biztos jele, de mi a helyzet a gyermekek azon kis hányadával, akik a standard IQ -tesztek alapján nem értelm i fogyatékosok? E lképzelhető, mint Goldstein és Lancy 1985-ben felvetette,10 hogy az IQ-teszt eredm énye­inek megoszlása az autista populáció esetében ugyanolyan, mint a nor­mál populációban, mindössze az átlag van körülbelül 50 IQ-ponttal lejjebb. A csökkenést az agyi károsodás okozhatná, de néhány gyermek még így is a viszonylag magas IQ zónába esne. Ha így van, akkor még a legjobb képességű autista gyermekek is csökkent teljesítményt m utat­

58 A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK

nak saját, Autizmustól mentes állapotra feltételezett teljesítményükhöz képest. Ez valóban így lehet, mivel - jelenlegi tudomásunk szerint - a legtehetségesebb autista gyermekek sem érik el a legtehetségesebb ép gyermekek által elért rendkívül magas IQ szintet. A 6. fejezetben á tte ­kintjük, hogy az autista gyermekek intellektuális képességeinek szerke­zete mit árul el az Autizmusról, és milyen mértékben különbözik a normálisan fejlődő gyermek intelligencia struktúrájától.

A társadalmi osztályok kérdése

A módszertanilag kifogástalan middlesexi vizsgálatban az Autizmus gyakrabban fordult elő a felsőbb társadalmi-gazdasági helyzetű csalá­doknál. A 15 nukleáris-autista gyermek 60 százaléka a két felső társa­dalmi osztályból való volt, ahogy a 20 nem-nukleáris eset 31 százaléka is. Ez különösen magas, hiszen a vizsgálat idején és körzetében a lakos­ság 23 százaléka tartozott számítások szerint a társadalom I. és II., felső rétegéhez. Ez a túlsúly megtalálható Kanner és Asperger saját klinikai m intáiban is. Kanner megjegyezte, hogy az általa leírt 11 esetből három kivételével valamennyinek voltak olyan családtagjai, akik szerepeltek a “Who is W H0 ”-ban vagy “A tudomány emberei”-btr\. Tudósok írtak önéletrajzi beszámolókat az autista gyermeknek a családra gyakorolt hatásáról, köztük még Nobel-díjasok is.

Egy rendellenesség és a magas társadalmi állás közti minden kapcso­lat nagyon érdekes. Az Autizmus a gazdagok és a hatalmasok betegsége lenne? Jellemző-e a nagy szakértelmű, intellektuális szülőkre, hogy au­tista gyermekeik vannak? A jégszívű anya mítosza illik a karrierorien- íált, intellektuális, érzelmileg közönyös nőre. így az Autizmus lehetsé­ges kapcsolata a magasabb társadalmi állással az Autizmus pszichodi- namikai elméleteinek malmára hajto tta a vizet. E kapcsolat azonban biológiai elméletekkel éppúgy magyarázható lehet.

Schopler, Andrews és Strupp az Autizmus és a felsőbb társadalm i­gazdasági helyzet közötti kapcsolat feltételezésének átfogó kritikáját ad ta .11 1979-ben áttekintettek minden rendelkezésre álló vizsgálatot, és arra a következtetésre ju to ttak , hogy a közölt összefüggések m űter­mékek. E szerzők számos okot feltártak, amelyek az esetek kiválasztása során természetszerűen torzításhoz vezetnek. A magasabb társadalmi osztályokból származó szülők például többet tudnak az Autizmusról, rendelkeznek a megfelelő kapcsolatokkal és eszközökkel ahhoz, hogy óriási távolságokra utazzanak a legkiválóbb pszichiátriai központok Au- tizmus-szakértőihez. Ezért az ilyen családokból származó autista gyer­mekek többnyire felülreprezentáltak a felismert autisták között. Azóta

A HÁTTÉRBEN REJLÓ TÉNYEK 59

12több más népességvizsgálat történt - Nagy-Britanniában és Svédor­szágban13, - amelyek nem találtak semmilyen kapcsolatot az Autizmus és a társadalm i osztályok között. Ehelyett ezek a vizsgálatok növekvő gyakoriságot jeleztek a bevándorló szülők gyermekei körében, akik többnyire társadalm ilag hátrányos helyzetűek voltak.

Elvárhatnánk, hogy a magasabb osztályokból származó autista gyer­mekek túlsúlya fokozatosan csökkenjen, ahogy több információ és szak­mai szolgáltatás válik hozzáférhetővé. Ilyen csökkenő tendenciát figyel­tek meg Green és m unkatársai a felvételi adatokban a New Yorki Egye­tem Orvosi Központjának gyermekosztályán.14 1961 és 1976 között az autista gyermekek 30 százaléka származott felsőbb társadalm i-gazda­sági helyzetű családokból, de 1979 és 1981 között ez 18 százalékra csökkent. Ha azonban figyelembe vesszük, hogy az I. és II. társadalm i osztály a lakosság 12 százaléka az érintett területen, akkor még ez az adat is egy kicsit magasabb a vártnál. Wolff és m unkatársai 1988-ban azt közölték,15 hogy alig sikerült olyan mentálisan re tardált gyermek­ekből álló csoportot találniuk, akik olyan magas társadalm i osztályból származtak, mint autjsta populációjuk. Vizsgálatukban az autista gyer­mekek szülei “ intellektuálisabbak” voltak, és több “különcség” szorult beléjük, mint a többi szülőbe.

Még nyitott kérdés, hogy az em lített torzulásokon kívül milyen más tényezők befolyásolják a népességvizsgálatok statisztikai elemzését. Genetikai tényezők jó eséllyel lehetnek részei a magyarázatnak. A bio­lógiai és szociológiai tényezők nem teljesen függetlenek egymástól. Az Autizmus például valamivel gyakrabban fordulhat elő általános szervi patológia és az ebből eredő súlyos értelmi fogyatékosság kíséretében ott, ahol szegényesek a társadalmi-gazdasági körülmények. Ezzel szem­ben a járulékos hátrányok nélküli Autizmus gyakoribb lehet jobb kö­rülmények esetén. Ilyenkor a diagnózis egyszerűbb és kevésbé ellent­mondásos. Ezért az autistaként azonosított esetek számában bizonyos súlypont eltolódásra számíthatunk a társadalmi osztályok között, ami megfelel a talált adatoknak.

A súlyos szociális károsodás gyakorisága gyermekkorban

Az eddig tárgyalt vizsgálatokban a magányosságra, a kommunikációs kudarcra és a repetitivitásra vonatkozó viselkedési kritérium ok egysze­rű készlete segítségével diagnosztizálták az Autizmust. Bebizonyoso­dott, hogy ezek a kritérium ok megbízhatóan megkülönböztetik azokat a gyermekeket, akik hasonlítanak a Kanner által először leírtakra. Bi­zonyított-e az is, hogy az Autizmus természetes entitás, valódi tünet­

60 A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK

csoport? Mérlegelnünk kell azt a lehetőséget is, hogy a fenti viselkedési kritérium ok véletlenszerűen és egymástól függetlenül fordulnak elő, és hogy elismerten ritka egybeesésük a puszta véletlen műve lehet. Ha például színvak, tériszonyban szenvedő fuvolásokat keresünk, találnánk néhányat egy megfelelően nagy népességcsoportban. Nem találnánk vi­szont ilyen tünetcsoportot. Értelmetlen lenne, hogy a tünetek együttál­lását egy re jte tt, alapvető pszichológiai károsodással próbáljuk megma­gyarázni. Mivel pontosan ez az, amit ebben a könyvben tenni szándéko­zunk, nagyon fontos meggyőződnünk arról, hogy nem illúziót kergetünk.

Szerencsére van olyan tanulmány, mely elemzi a tünetek puszta egy­beesésének lehetőségét. Ehhez egyetlen terület összes fogyatékos gyer­mekét megvizsgálták. A vizsgálatot Lorna Wing és Judith Gould végezte el Camberwellben, Belső-London egyik, 155.000 lélekszámú negyedé­ben.16 Első lépésként m egállapították, hogy 1970. december 31-én Camberwellben lakó 35.000, tizennégy évesnél nem idősebb gyermek közül 914 olyan van, akiről az egészségügyi vagy oktatási hatóság tudja, hogy valamilyen testi, érzékszervi vagy értelmi fogyatékosságban szen­ved. A korábbi Middlesex-tanulmányban minden autista gyermekről kiderült, hogy a hálózatokban fogyatékosként már ismerik őket. Ezért a Camberwell-tanulmányban követett módszer igen alkalmas volt arra, hogy minden potenciálisan autista gyermeket azonosítsanak. A vizsgá­lat fő célja azonban nem az autista gyermekek kikeresése volt. A vizs­gálat annak földerítését célozta meg, hogy a vizsgált népességben hány gyermek m utatja az Autizmus bárm elyik fő jellemzőjét.

A 914 gyermek szűrővizsgálatával 173 gyermeket választottak ki to ­vábbi intenzív vizsgálatokra. E csoport minden mozgásképes, értelmi fogyatékos gyermeket magában foglalt. Köztük volt minden olyan gyer­mek is, aki az Autizmusra jellemző három tipikus viselkedési tünet bármelyikét m utatta értelmi fogyatékosságra való tekintet nélkül. E három jellemző: (1) súlyos szociális károsodás, melyet különösen a tá r­sakkal való kölcsönös, kétoldali interakcióra való képesség hiányával határoztak meg; (2) súlyos - verbális és nem-verbális - kommunikációs károsodás; (3) a képzeletet igénylő tevékenységek hiánya, beleértve a szerepjátékot is, ezek repetitív viselkedéssel való helyettesítése. Minden gyermeket (hat kivételével, aki meghalt) ismételten megfigyeltek és vizsgáltak, a szülőkkel és gondozókkal pedig alapos interjúkat készítet­tek a gyermek születésétől kezdve m utátott viselkedéséről és furcsasá­gairól. Sok évvel később, amikor a gyermekek 16-30 évesek voltak, nyomonkövető vizsgálatot végeztek.

Klasszikus Autizmust, legsúlyosabb formájában, mely nagyon emlé­keztetett Kanner eredeti leírására, 7 gyermeknél találtak. Ez 2 tízezre-

A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK 61

IQ-tartomány Érintett hányad

0-19 86% gyermek)

20-49 42% (96 gyermek)

50-69 ^ 2% (700 gyermek)

70+ 0,13% (34 000 gyermek)

4.1. ábra A szociálisan károsodott gyermekek IQ-tartományonkénti megoszlása, hozzávetőleg 35.000 15 év alatti gyermek populációból

(Wing és Gould tanulmányéiból)

lékes gyakoriságnak felel meg, és megegyezik a nukleáris Autizmus más tanulmányok során megállapított gyakoriságával. Éppúgy, mint a midd- lesexi vizsgálatnál, 4,9 tízezrelékes gyakoriságot á llap íto ttak meg (összesen 17 gyermek), amikor az Autizmust Kanner két főbb tünete alapján diagnosztizálták, nevezetesen a kora gyermekkorban m utatott szélsőséges közömbösség és a körülményes repetitív tevékenységek je ­lenléte alapján.

Eddig nincs ellentmondás. Az Autizmus tünetcsoportja ismét jó l fel­ism erhető formájában nyilvánul meg. Az egyedüli legfontosabb diag­nosztikai kritérium ot azonban, nevezetesen a súlyos szociális károso­dást, hét éves kor előtt további 62 olyan gyermeknél m egtalálták, akik nem m utattak az Autizmusra jellemző kórtörténetet. E gyermekek hét­

62 A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK

ven százaléka olyan súlyos értelmi fogyatékos volt, akiknek viselkedési repertoárját végletesen szűknek találták. Egyedül ez az ok elég lett volna, hogy ne tudják az autista gyermekek sok tipikus viselkedési jellem zőjét felmutatni. Nem rendelkeztek komplex rutinokkal, bizarr hanghordozással, vagy speciális készségekkel. A súlyos szociális káro­sodást m utató gyermekek gyakorisága elérte a 22,5 tízezreléket a 15 év a latti gyermek esetében, s ez a szám messze meghaladja a nukleáris Autizmus gyakoriságát. Ezek a gyermekek elütöttek az alaposan vizs­gált m inta másik 60 gyermekétől, akik súlyos szociális károsodás nélküli értelm i fogyatékosságban szenvedtek. E szociábilis, értelmi fogyatékos gyermekek közül 32 szenvedett Down-kórban. Három további Down- kóros gyerek szociálisan is károsodott volt.

A rra a következtetésre juthatunk, hogy az autista kisgyermekeket jellem ző szociális károsodáshoz nagyon hasonló károsodás gyakran megtalálható az olyan értelmi fogyatékos gyermekeknél, akik más kri­tériumok szerint nem autisták. A 4.1. ábrán világosan látható, hogyan viszonyul a szociális károsodás gyakorisága a értelmi fogyatékossághoz. A fogyatékosság legalacsonyabb szintjén, 20 alatti IQ-nál, a szociális válaszokat nagyon nehéz felismerni. M indazonáltal a gyerekek egy ré­szét szüleik és gondozóik úgy írták le, mint akik “barátságosak és ugyanúgy vágynak társas kapcsolatokra, mint egy normális csecsemő” . Ezek a szélsőségesen fogyatékos gyermekek nyilvánvalóan képesek vol­tak szemkontaktust terem teni, hogy felkeltsék a figyelmet és hogy je ­lezzék, különbséget tesznek az egyes emberek között. A legmagasabb IQ-sávban viszont a súlyos károsodás nagyon ritka volt.

E felfedezések legegyszerűbb magyarázata az, hogy a szociális káro­sodás egy speciális agyi struktúra nem megfelelő működéséből ered. A specifikus funkciózavar valószínűsége ugyanakkor nagyobb az agy ká­rosodása esetében. Ez magyarázná a szociális károsodás nagy gyakori­ságát a súlyos fogyatékosok között. K iterjedt károsodás persze előfor­dulhat a kritikus agyi struktúra sérülése nélkül is, mint ahogy elképzel­hető olyan, nagyon körülírt károsodás is, mely kizáró lag a kritikus agyi struktúrát érinti. Ebben az utóbbi esetben láthatjuk az Autizmust leg­tisztább formájában.

A közömbös, a passzív és a furcsa

A Camberwell-tanulmányban a szociális károsodást a kétoldalú in ter­akcióra való képtelenségként határozzák meg. Lorna Wing és munka­társai megkísérelték meghatározni a károsodás minőségét is. Három jellegzetes típust különböztettek meg, a közömböst, a passzívat és a

A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK 63

furcsát (4.2. ábra). Lehet ugyan, hogy különböző szituációkban ugyanaz a gyermek különböző típusú viselkedést m utatott, mégis, uralkodó vi­selkedése alapján jellemezni lehetett az egyes gyermekeket.17 A követ­kező képzeletbeli leírásokat arra szánjuk, hogy az egyes típusok szélső­séges változatát bemutassuk.

Jane közöm bös gyerek, aki az “üvegbúra alatti gyermek” képét idézi fel. Az iskolában vagy otthon teljesen visszahúzódónak látszik, és nem válaszol a szociális kezdeményezésre vagy a beszédre. Maga Jane egyál­talán nem beszél. Nem vesz fel szemkontaktust sem, és gyakran úgy tűnik , tökéletesen k itér előle. Egészséges kishúgától eltérően Jane visszautasítja az ölelést. Nem akarja, hogy vigasztalják, amikor szomo­rú. A nyja arról számol be, hogy Jane sosem üdvözölte őt azzal a mohó várakozással, mely kisebbik lányánál oly szembeötlő. Néha az anya azon tűnődik, vajon Jane fölimeri-e őt egyáltalán! Viszont Jane nem utasítja el teljesen a szociális kontaktust. Egyszerű szükségleteivel közeledik az emberekhez, például hogy ételt vagy italt kapjon. A hancúrozást és a zenére való ugrándozást is szereti. Szülei örömmel használják fel e ritka alkalmakat fizikai és szociális kapcsolatteremtésre.

Dávid p a ssz ív gyerek, aki közönyösen elfogadja mások szociális kö­zeledését. Csinálja, amit mondanak, szüleinek és tanárainak pedig ál­landóan figyelniük kell, hogy szolgálatkészsége ne sodorja bajba. Dávid jó l beszél és mindig készségesen és teljes őszinteséggel válaszol a kér­désekre. Dávid számára a más gyerekekkel terem tett szociális kontaktus mindennapjainak része, de nem olyasmi, amit nagyon vár vagy örömmel tesz. Dávidnek könnyű a természete, de minden feszültség vagy a napi rutinban beállt változás érzelmi kitöréseket eredményez, melyek az el- állíthatatlan zokogástól a dühödt hisztériáig terjednek.

a magányos a passzív a furcsa

4. 2. ábra A szociális károsodás három típusa

64 A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK

Doris fu rc sa gyerek, aki szereti mások társaságát, és aki szereti meg­érinteni az embereket. Vadidegenekhez megy oda, hogy megkérdezze tőlük: “ Hogy hívnak?” , “Hány éves vagy?” Nyilvánvalóan nem képes megítélni, mikor nem kívánatos vagy illetlen a közeledése. Amikor el­vitték egy egyetemi tanszékre vizsgálatra, próbára tette a vizsgáló tü ­relm ét. A nap végén továbbra is csüngött ra jta , és szüleit kínos helyzet­be hozva azt mondta, o tt akar maradni éjszakára. Nem csoda, hogy terhes és ellenszenves viselkedésére az emberek gyakran tesznek meg­jegyzéseket. Doris szülei azért is aggódnak, mert a kislány hajlamos a fizikai agresszióra, s úgy érzik, állandóan ügyelniük kell rá, sohasem engedhetik el egyedül.

A camberwelli mintában a szociális károsodás három típusa úgy osz­lott meg, hogy az esetek körülbelül fele hét éves kor előtt tipikusan közömbös volt. Ide tartozott minden klasszikusan autista gyermek. A fennm aradó esetek fele “passzívként” , másik fele “ furcsaként” volt osztályozható. A nyomonkövető vizsgálat idejére sok gyerek kategóriát változtatott. Erős tendencia volt, hogy a közömbös gyerekek passzívvá vagy furcsává váltak, kivéve a súlyos értelmi fogyatékosokat. A hét nukleáris autista gyermekből négy közömbössége enyhült. Ezek a vál­tozások azt m utatják, hogy a szociális károsodások három típusa a szociális kapcsolatok kialakításának ugyanabból az alapvető, súlyos képtelenségéből származhat.

A károsodások triásza

Úgy látszik, hogy a patológiás mértékű kóros szociális károsodás még a legsúlyosabb értelmi fogyatékosság szintjén is felismerhető, és ezen­felül minden képességi szinten előfordulhat. Ez nem így volt a másik két tényező esetében, melyekre a Camberwell-tanulmány összpontosí­tott: a verbális és nem-verbális kommunikáció és a képzeletet igénylő tevékenységek károsodásában. E készségek általában bizonyos fokú érettséget követelnek. Az átlagos gyermekeknél ezek megjelenése nem várható el körülbelül két éves korig. Ezért kevés információs értéke van annak, ha e képességek hiányát regisztráljuk egy olyan értelmi fogya­tékos gyermek esetében, akinek szellemi érettsége sokkal alacsonyabb két évnél. Lorna Wing és Judith Gould mind a szociálisan károsodott, mind a szociábilis csoportot olyan alcsoportokra osztotta, melyek 20 hónap fölötti vagy alatti nyelvi fejlettséggel rendelkeztek. A jobb ké­pességi tartom ányba tartozó gyerekeknél a károsodott kommunikáció vagy képzelet egyértelműen felismerhető volt.

Kiderült, hogy a kritikus jobb képességi tartományban minden szó-

A HÁTTÉRBEN REJLÓ TÉNYEK 65

ciálisan károsodott gyermek m utatott károsodást mindhárom vizsgált jellemzőben. Ez egyetlen szociábilis gyermeknél sem fordult elő. Ezért valójában a károsodások “ triásza” létezik, s nem három különálló k á­rosodás. Most már van válaszunk arra a kérdésre, hogy a ritka, nukle­áris autista gyermekeknél ilyen tiszta formában látható jellemző káro­sodások összetalálkozása pusztán a véletlen művének tekinthetők-e. Nyilvánvalóan nem! Meg lehetünk tehát győződve arról, hogy term é­szetes entitásról beszélünk, amikor az Autizmus rendellenességéről szó­lunk. Minden okunk megvan tehát arra, hogy egyetlen alapvető pszicho­lógiai m agyarázatot keressünk a triász különös együttállására. A meg­oldandó rejtély az, hogy a szellemi fejlődés megfelelő szintje ellenére m iért van kommunikációs károsodás, miért nincs szerepjáték, és mi köze van ennek a szociális károsodáshoz.

Most egy másik nyugtalanító problémával kerülünk szembe. A káro­sodások triásza fennállt minden gyermeknél, akinek klasszikusan au- tisztikus kórtörténete volt. Ugyanakkor a triász számos olyan egyénre is vonatkozott, akit ezidáig az értelmi fogyatékosok, a pszichotikusok vagy az érzelmi zavarokkal küzdők közé soroltak. Kik ezek a gyerme­kek? A camberwelli vizsgálatban kevés különbség m utatkozott e fogya­tékos gyermekek és a klasszikusan autista gyermekek között, de a klasszikusan autista gyermekek esetében az átlagos intelligenciaszint magasabb, a fiúk aránya nagyobb volt, és kisebb hányaduk volt szüle­tésétől fogva nyilvánvalóan abnormális.

Vita tárgya, hogy miképpen osztályozzuk a szociálisan károsodott gyermekek teljes körét. Az Amerikai Pszichiátriai Társaság A szellem i rendellenességek d iagnosztika i és s ta tisz tik a i kézikönyve harmadik, jav íto tt kiadásában (DSM-IIIR) a pervazív fejlődési zavarok különböző típusainak létezését fogadja el. 8 Ez azt jelenti, hogy sok alcsoport van, melyeknek csak egyike a klasszikus Autizmus. A klinikai gyakorlatban számításba kell vennünk az egyéni változatokat. Az elméleti célok ese­tében azonban szeretnénk a rendellenesség “ lényegi” vonásaira össz­pontosítani, és félretenni a változó jellemzőket. Ez okból fontos az álta­lában hozzá társuló értelmi fogyatékosság nélküli, “tiszta” Autizmus léte­zésének megerősítése. A Camberwell-tanulmány mindazonáltal feltárta azt a lehetőséget, hogy minden triász-pozitív gyermek egyetlen folytonos­ság része, és ugyanabban az alapvető abnormitásban osztozik.19

Autizmus és skizofrénia

A köznapi beszédben a zavart viselkedést gyakran nevezik skizofrén­nek, az “őrült” szó értelmében. A skizofrénia azonban meglehetősen

66 A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK

pontos diagnosztikai kritériumokkal határozható meg, és az őrültségnek sok különböző form ája van. Tény, hogy a szűkén meghatározott skizo­frénia ritkán kezdődik serdülőkor előtt. Kraepelin, a skizofrénia felfe­dezője, arról számolt be, hogy több mint 1000 esetet tartalm azó m intá­jából csak körülbelül 6 százalék betegsége kezdődött 15 éves kor előtt. Az Autizmus kezdete viszont csaknem minden esetben három éves kor előttre esik.

Egy rendellenesség kezdetének időpontja kritikus jelentőségű. Az olyan rendellenesség, mely már a születéstől vagy még előbb befolyá­solja a fejlődés normális menetét, és ugyanaz a rendellenesség, ha az érett szervezetet éri, két külön probléma. Az, hogy valaki például vak­nak vagy süketnek születik, teljesen más tudati állapothoz vezet, m intha később vakul vagy süketül meg. A korán kezdődő pszichózis hasonló­képpen elüt a később kezdődőtől.

Figyelemreméltó tény, hogy szinte nem létezik olyan gyermekkori “pszichózis” , melynek kezdete biztosan a harmadik életév utánra és az ötödik életév előttre tehető. Mintha lenne egy olyan tilalmi időszak, amikor a gyermek “védettnek” mondható a pszichózis kitörésétől. A kezdet időpontjának megoszlása nem folytonos, hanem élesen megosz­to tt, dacára annak, hogy olykor lehetnek kivételek a választóvonal mindkét oldaláról. A genetikailag öröklődő betegségekben általános a jellemző kezdeti életkor. Ez két eltérő evolúciós nyomással hozható kapcsolatba: az első a lehető legkorábban igyekszik kiküszöbölni a ge­netikai devianciát, hogy lehetőséget teremtsen az új, sikeres kezdéshez; a második a lehető legkésőbbre igyekszik elhalasztani minden devian­ciát, mivel a közönséges okokból bekövetkező halál megelőzhet minden ártalm as megnyilvánulást. Ha a pszichózisok genetikai eredetűek, akkor ez a hatás könnyen felismerhető.

Mi a helyzet azokkal a gyermekekkel, akik öt éves koruk után, de a pubertás előtt válnak pszichotikussá? Tüneteik az Autizmusra vagy a skizofréniára emlékeztetnek-e? A válasz egyértelmű: e ritka gyermekek tüneteikben szinte mindig a felnőtt skizofrénekre emlékeztetnek, és könnyen megkülönböztethetők az autista gyermekektől. Ez a felismerés Kolvin és m unkatársai 1971-ben, Nagy-Britanniában publikált vizsgá­latához kötődik.20 A Green és társai által New Yorkban, 1984-ben lefolytatott vizsgálat lényegében megerősítette a korábbi megállapítá­sokat.21 Kolvin és munkatársai arról számoltak be, hogy a 24 skizofré- niásként diagnosztizált betegből álló m intájuk legfiatalabb tagja 6,7 éves volt. A skizofrénia kezdete a minta 80 százalékában nyolc és fél éves kor utánra esett. A nyelvi és kognitív fejlődés már hat éves korban lényegében befejeződik. A felnőttkori kompetenciához alapvető feltéte­

A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK 67

lek már jelen vannak, bár a teljesítmény a tapasztalattal javul. Nem meglepő tehát, hogy a gyermekkori skizofrénia - akár hat éves korban is - egy csoportba sorolható a felnőttkori skizofréniával. Nincs ok arra, hogy ezt a kórképet a gyermekkori Autizmussal összevegyítsük.

Mind Kolvin, mind Green vizsgálatában összehasonlították a korán, vagyis három éves kor előtt megbetegedett gyermekeket a később meg­betegedettekkel. Néhány fontos különbséget állapítottak meg, mely túl­terjed t a viselkedési tüneteken. A new yorki vizsgálat k im utatta, hogy az autista gyermekek 52 százaléka erősen az átlag alatti IQ-tartom ány- ban, 50 pont alatt teljesített. Ezzel szemben egyik skizofréniás gyermek sem teljesített a 65-ös IQ-érték alatt. A skizofréniás gyermekek a brit vizsgálatban is sokkal jobb képességűnek bizonyultak, mint az autista gyermekek. így mindkét tanulmány megerősíti, hogy az Autizmus, mint korai rendellenesség jelen tős intellektuális deficitet okoz. E tanul­mányokban továbbá az alacsony IQ-értékek az agyi működészavar köz­vetlen bizonyítékaival társultak. Az autista csoport kórelőzményében az ártalm as szülészeti események is lényegesen gyakoribbak voltak.

Dacára annak, hogy a skizofrénia és az Autizmus könnyen megkülön­böztethető diagnosztikai entitások, felnőttkorában némely autista fel­színi viselkedésében emlékeztet a skizofréniás betegek bizonyos típusá­ra. Az ilyen betegeknek negatív tünetei vannak, azaz keveset vagy nem beszélnek, mimikát nem használnak, és kevés vagy semmilyen érdeklő­dést nem m utatnak a szociális kontaktus vagy a kommunikáció iránt. Néha egyszerű mozgásos sztereotípiák jelentkeznek. A viselkedésbeli hasonlóság azonban nem megbízható bizonyítéka az alapvető zavar ha­sonlóságának, nem is beszélve a működészavar alapvető okairól.

A pozitív skizofréniás tünetekkel rendelkező betegek még felszíni viselkedésükben sem emlékeztetnek az autistákra. A skizofrénia legjel­lemzőbb pozitív tünetei azzal vannak kapcsolatban, hogy a beteg han­gokat hall és azt hiszi, lényeges személyes üzenetek áradnak felé a környezetből. A hangok és hitek szubjektív élmények, melyeket a beteg közölni tud másokkal. Az olyan jó l beszélő autisták, akik élményeiket el tudják mondani, egészen másról adnak számot, mint a skizofrén betegek. A skizofréniánál továbbá az akut betegség szakaszait gyakran hosszú időszakok váltják fel, melyekben helyreáll a normális állapot. Ez a jelenség az Autizmusnál nem látható. Lehetséges azonban, hogy a skizofrénia és az Autizmus egymásra rakódva fordul elő. Beszámoltak már ilyen ritka kombinációkról is.22

Mivel az autista kifejezést Ernst Bleuler alkotta a skizofrén gondol­kodási folyam atra, és mivel mind az Autizmus, mind a skizofrénia valamiféle szociális károsodást eredményez, nem meglepő, hogy a “ ski-

68 a h á t t é r b e n r e j l ő t é n y e k

zofréniás” címkét a múltban gyakran használták autistákra. A két tü ­netcsoport összemosása bizonyos mértékben ön-megvalósító következ­ményt eredményezett. A gyermekkori Autizmus felismerése előtt bizo­nyos betegeket, akiket ma az autisták közé sorolnánk, skizofréniásként írtak le, egyedi tüneteik szem előtt tartásával. Később ezeket a régi esettanulm ányokat idézték “bizonyítékul” arra, hogy bizonyos skizo- fréniás felnőttek nem különböztethetők meg azoktól, akiket ma autis- taként ismerünk.

Milyen korán diagnosztizálható az autisztikus magány?

Az Autizmus korai rendellenesség, de a korai kezdetet általában szü­letéstől három éves korig határozzák meg. M iért ez a hosszú időtartam ? Nem volna lehetséges pontos kort megállapítani az Autizmus jeleinek első felbukkanására? Nem figyelhetők meg az első jelek röviddel a születés után?

A házi videók elterjedésével vannak korai felvételek olyr n gyermek­ekről, akiket később autistaként diagnosztizáltak. Egyesek azt remélik, hogy ezek végre választ adnak e kérdésekre, és elvezetnek a korai diag­nózishoz. Az anekdotikus bizonyítékok eddig arra utalnak, hogy ez a remény megalapozatlan. Először is, sokkal többet kell tudnunk a cse­csemőkori fejlődés normális menetéről; másodszor az abnormális fejlő­dés olyan fokozatosan indulhat, hogy kezdete nem állapítható meg haj­szálpontosan.

Mi a helyzet azokkal a retrospektív információkkal, melyeket a szülők az első két évről adtak? 1977-ben az UCLA Neuropszichiátriai Intéze­tében Edward Ornitz és munkatársai részletes kérdőívet küldtek 100

23négy év alatti autista illetve egészséges gyermek szüleinek. Talán arra szám ítottak, hogy utólag az abnormitás valóban korai jelei válnak nyil­vánvalóvá. A szülők fele azonban arról számolt be, hogy autista gyer­mekük első életévében még nem gyanították, hogy “ valami baj van” . Egy angliai vizsgálat során 4 93, igen jóképességű autista szülei közül csak 12 szülő közölte, hogy az első életévben bizonytalan nyugtalansá­got vagy határozott aggodalmat érzett gyermeke m iatt. Természetesen nem tudjuk, hogy a tökéletesen egészséges gyermekek szülei közül, ha megkérdeznék, hány ismert volna el ilyen aggodalmat, minthogy az utólag alaptalannak bizonyult.

Mivel az Autizmus teljes klinikai képe nem nyilvánul meg három éves kor előtt, és mivel lehet, hogy a szülők nem mindig számolnak be az abnormitásokról, hogyan diagnosztizálják a szakemberek a szociális

A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK 69

károsodást korai szakaszában? Meglepő választ adott erre az a reveláció erejével ható tanulmány, amelyet két gyermekgyógyász, Hilda Knob- loch és Benjámin Pasamanick készített. 5 Ez a tanulmány egy 1900 kisgyermekből álló mintán alapult, akik egy nagy észak-amerikai á lta ­lános gyermekgyógyászati hálózattal álltak kapcsolatban. A gyermekek többsége két év alatti volt, és azon gyanú alapján vizsgálták meg őket, hogy fejlődésük nem egészen megfelelően alakul. A szerzők 50 olyan gyermeket szűrtek ki, akik állandóan szociális kudarcot vallottak az emberekhez, mint személyekhez való viszonyulásban. Feltételezhetően ők alkották volna a leendő autista gyerekek egy csoportját. Ezeket a gyermekeket összehasonlították a klinikai regiszterben soron következő 50 gyermekkel, akik szintén az abnormális fejlődés jeleit m utatták, de tőlük telhetően a legszociábilisabban viselkedtek.

A két abnormális csoport fele-kétharmada élt át komplikációkat a terhesség, a születés és az újszülött kor során. A csoportok nem külön­böztek jelentősen a komplikációk gyakoriságának tekintetében, s a meg­figyelhető neurológiai jelek terén sem tértek el, ideértve a repetitív mozgásokat is, melyek szinte minden gyermeknél jelentkeztek. Konvul- zív jelenségeket a gyermekek 70 százalékánál állapítottak meg. Számos, organikus agykárosodással társult, diagnosztizálható rendellenességet is találtak. Nem meglepő, hogy az esetek többségében értelmi fogyaté­kosság állt fenn. Más tanulmányok nem számoltak be az organikus jelek ily nagy gyakoriságáról, de a szerzők megmagyarázzák, hogy a neuro- m uscularis-motoros abnormitásokat könnyebb kim utatni a korai cse­csemőkorban, mint később, amikor már van kompenzáció. Knobloch és Pasamanick hangsúlyozza, hogy mindazok a gyermekek, akik szociális károsodást m utattak, és akiket később feltételezhetően autistaként kel­lene diagnosztizálni, viselkedésükben nem különböztek észrevehetően a többiektől, csupán abban, hogy “nem tudták személyként kezelni az em bereket” .

A tanulmány legérdekesebb felfedezése azonban akkor született, am i­kor három ill. tíz évvel később ismét megvizsgáltak 40 gyermeket. A köztes időszakban egyik gyermek sem részesült különös kezelésben, de minden szülőnek megmondták, hogy megkésett és lassú fejlődésre szá­mítson. Az értelmi fogyatékosság valóban minden esetben fönnállt a későbbi életkorban is. Az Autizmus potenciális tünete azonban, neve­zetesen az, hogy “ nem tudták személyként kezelni az em bereket” , mindazoknál a gyermekeknél eltűnt, akiket 12 hónapos koruk előtt vizsgáltak meg. Nem így értelmi fogyatékosságuk. Utólag egyiküket sem lehetett autistának tekinteni. Ez erősen arra utal, hogy ez a tünet az Autizmus korai m utatójaként nem használható. Minél idősebbek voltak

70 A HÁTTÉRBEN REJLŐ TÉNYEK

viszont a gyerekek, amikor először megvizsgálták őket, annál megbízha- tóbbnak bizonyult az Autizmus ideiglenes diagnózisa. A 22 gyermekből, akit második életévében vizsgáltak meg először, és akik szociális káro­sodást m utattak, hat olyan volt, akit később határozottan autistaként diagnosztizáltak. Ez volt a helyzet hat gyermekből öt esetében, akiket először harmadik életévükben vagy azután vizsgáltak meg.

Ez a fontos tanulmány ismét felhívja a figyelmet arra a tényre, hogy az Autizmus viselkedési diagnózisa tele van nehézségekkel, ha a visel­kedési repertoár olyan kicsi, mint például fiatal csecsemőkorban. A valódi autisztikus “közömbösség” nagyon eltérő jelenség lehet attól, ami kora gyermekkorban a szociális fogékonyság hiányaként figyelhető meg. Vannak legalábbis olyan csecsemők, akik első pillantásra megle­hetősen közömbösek a szociális kapcsolatteremtéssel szemben, de ké­sőbb kifejlődik bennük a szociális fogékonyság. Vannak olyanok is, akik első látásra szociálisan fogékonynak tűnnek, de később súlyos károso­dásokat mutatnak. Ezt már régen tudják az értelmi fogyatékosság szak­értői, akik közül sokan csodálkozva reagáltak az újkeletű címke, az Autizmus bevezetésére, hiszen ennek az állapotnak a fő jellemzője, nevezetesen a szociális károsodás, nagyon ismerősnek látszott. A na­gyon korai életkorban abnormálisként felismert autista gyermekeket jószerivel inkább értelmi fogyatékosságuk, mintsem Autizmusuk alap­ján ismerik fel. Ezt a nézetet egy eddig még befejezetlen, retrospektív tanulmány erősíti meg. Olyan rutin-szűrési feljegyzéseket kaptunk, m e­lyeket egészségügyi szakemberek készítettek minden hat és 18 hónapos kor közötti gyermekről. Eddig azt állapítottuk meg, hogy tizenkét au ­tista gyermek közül nyolc esetében a gyermekek 12 hónapos kora körül készült feljegyzések nem rögzítettek semmilyen abnorm itást. Ezzel szemben a szociális fogékonyságot és az artikulációt gyakran elismerő­en tették szóvá. A többi négy gyermek esetében a feljegyzések viszont általános megkésett fejlődést jeleztek.

Az eddigi kutatási eredmények megkérdőjelezik a törekvéseket, hogy egyszerű viselkedési vagy etológiái módszereket fejlesszünk ki az Au­tizmus korai diagnózisához. A szociális kapcsolatteremtéssel szembeni közömbösség fogalmát nyilvánvalóan nem használhatjuk ismérvként. Ez a viselkedési je l, legalábbis az első életévben, sem nem egyedülállóan jellemző az Autizmusra, sem nem egyetemesen jelenlévő benne.

Van-e valami más, ami speciálisabban jellemzi az autista gyermekek képtelenségét a kapcsolatteremtésre, és ami megkülönbözteti ezt a kép­telenséget a “puszta” aszociális viselkedéstől? Segítene-e ez a nehezen megfogható valami abban, hogy megmagyarázzuk az Autizmus többi jellemző vonását?

A HÁTTÉRBEN REJLÓ TÉNYEK 71

Az Autizmus kritikus vonásainak viszonylag késői megnyilvánulása, valamint a korai gyermekkor gyenge szociális kontaktusterem tésének kétes jelentősége arra utal, hogy az autista gyermekek olyan szellemi képesség hiányától szenvednek, mely a normális fejlődés során a gyer­mekkor végéig nem alakul ki teljesen. Ez tehát fontos kulcs, amikor választ keresünk az Autizmus rejtélyére.

5.

A biológiai gyökerek

“Mi okozza az Autizmust, és mit lehet vele tenni?” Nincs olyan kérdés, m elyet gyakrabban tesz fel, aki ezzel a re jté lyes rendel­lenességgel kerül szembe. Ideális esetben lennie kell olyan válasznak, mely megmagyarázza az Autizmust, miközben m egmutatja a megelőzés és gyógyítás lehetőségeit is. A valóságban nem létezik ilyen válasz. A pszichológiaiakkal átszőtt biológiai okok és okozatok összképe végül feltárul majd, de ezen a nagy gobelinen még sok kéznek sok évig kell dolgoznia.

Ezalatt némelyek még mindig azt hiszik, hogy van egy egyszerű vá­lasz, mely magyarázni, gyógyítani és megelőzni tudja az Autizmust; nevezetesen, hogy az Autizmust az anya és gyermek közti pszichodina- mikai konfliktusok okozzák, vagy valamilyen szélsőséges egzisztenciális szorongás, melyben a gyermek szenved, és az eredeti konfliktusok meg­oldásával bekövetkezik a gyógyulás. A bizonyítékok hiányának dacára e téves hit tovább él. Tovább él olyan hiedelmekkel együtt, hogy az embernek “meghasad a szíve” , vagy megbetegedhet a “ szemmel verés­től” . Valójában lehetetlen, hogy egy gyermek autistává legyen azért, mert anyja nem szerette eléggé, vagy mert fenyegetve érzi életét és személyiségét.

Kétségtelen, hogy az Autizmusnak biológiai oka van, és szervi disz- funkció következménye. Azokat a kérdéseket, hogy mi e diszfunkció természete, és hogy mi lehet felelős az abnorm itásért, ebben a fejezet­ben vizsgáljuk meg. A kutatások azonban ma még kezdeti stádiumban vannak.

Az organikus tényezők bizonyítékaival e kezdeti stádiumban levő kutatások foglalkoznak, ez azonban nem jelenti azt, hogy korai lenne kizárnunk a pszichodinamikai okokat. Azért zárjuk ki őket, m ert nincs értelmük. Ma már nevetséges az a gondolatmenet, mely történetesen éppen azelőtt, hogy felfedezték kromoszómális eredetét, pszichogén

A BIOLÓGIAI GYÖKEREK 73

okokra akarta visszavezetni a Down-kórt. Már a maga idejében is mód lett volna ésszerűbb elméletet alkotni. Akárcsak a Down-kórnál, az Autizmus esetében is sok olyan tény van, mely egyszerűen nem egyez­tethető össze egy pszichogén elmélettel. Az Autizmus például minden­féle családban és kultúrában előfordul, nemcsak megoldatlan érzelmi konfliktusokkal küszködő, problémás családokban. A problémás csalá­dokban sok a problémás gyermek, de egy világ választja el az érzelmileg zavart és az autista gyermeket. Nincs okunk azt hinni, hogy az autista gyermekek szülei kevésbé szeretik gyermekeiket, vagy kevésbé k itartó ­an próbálják meg nevelni és oktatni őket. A látható bizonyíték az, hogy sokuk nevelési erőfeszítése kitartóbb és önfeláldozóbb. Annak egyik oka, hogy az Autizmus e mítosza oly erős, abban keresendő, hogy Kan- ner tekintélye áll mögötte. Kannert meglepték néhány szülő autisztikus vonásai, akikkel találkozott. Fontolóra vehette volna genetikai tényező lehetőségét, ahogy Asperger tette. Ehelyett lebilincselte az a gondolat, hogy a szülők autista vonásai károsan befolyásolhatják a gyermekneve­lési szokásokat, és ez önmagában is okozhatja az Autizmust. Ha ez igaz, minden rossz szülői bánásmódtól szenvedő gyermeknek autistának kel­lene lennie. Nyilvánvalóan nem ez a helyzet. A 2. fejezetben láttuk, hogy Kaspar Hauser és Genie, akik mindketten rendkívüli mértékben károsodtak szociálisan, nem voltak autisták. Tulajdonképpen m indkettő gyorsan javult, még akkor is, ha fizikai és pszichológiai fejlődésük csökevényes volt, és bizonyos mértékben így is m aradt. Az ártalm as környezeti tényezők feletti diadal, mely egyszerűen ezek kiküszöbölé­sével következhet be, bizonyítja az ember ellenállóképességét.1 Ám ez csak akkor igaz, ha nincs szervi károsodás.

Éppen úgy, mint minden fejlődési rendellenesség esetén, term é­szetesen számításba kell vennünk mind az organikus, mind a környezeti tényezőket. Valószínűleg kölcsönhatás van e tényezők között, különben egyáltalán nem következik be fejlődés. Ami a nevelkedő gyermekeket illeti, a jó szülői bánásmód és a speciális nevelés nem tesz egy károso­dott gyermeket éppé, de segít a gyermeknek a képességei szerinti leg­jobb teljesítmény elérésében. Nem kell nagy képzelőerő annak elgondo­lásához, hogy a rossz pszichológiai vagy nevelési környezet megakadá­lyozza az ilyen eredményt. Ám ez a közhelyszerű igazság nem segít bennünket az Autizmus megértésében, hiszen minden gyermekre érvényes.

Az idegrendszeri károsodásra utaló jelek

Valaha minden orvos azon a hiten volt, hogy az Autizmus funkcioná­lis, nem pedig szervi rendellenesség, mivel nem volt közvetlen bizo­

74 A BIOLÓGIAI GYÖKEREK

nyíték az agy abnormitására. Az egyik első tény, mely ezt a h itet meg­rendítette, az a felfedezés volt, hogy az epilepszia - látszólag a derült égből - az autista serdülők körülbelül egyharmadánál megjelenik.2

Figyeljük meg, mi történt Paul esetében. Amikor három éves korában először vizsgálták, idegi abnormitást nem találtak nála. Viselkedési tü ­netei alapján klasszikus autistaként diagnosztizálták. Tíz évvel később Paul még mindig autista volt, de epilepsziás rohamai voltak, ami két­ségkívül organikus jel. Természetesen fölmerült a gyanú, hogy Paulnak már a kezdetektől voltak organikus sérülései, ám ezeket egyszerűen nem vették észre.

Az epilepsziás rohamok csak egyik példáját jelentik azoknak az orga­nikus jeleknek, melyeket bőségben találtak autista gyermekeknél, amint keresni kezdték őket. A lista hosszú és hasonlít a többi, neurológiai alapon keletkező fejlődési zavar listájához. A viselkedés szempontjából az értelm i fogyatékosság a legfontosabb és legkétségtelenebb jele az agy korai abnorm itásának. Még olyan autista gyermekeknél is, akiknek tesztekkel m ért intelligenciája az értelmi fogyatékosság tartom ánya fölött van, nagyon nagy arányban találtak neurológiai jeleket. Az autis­ta gyermekeknél gyakran találunk például az EEG-eltéréseket, kóros nystagmust, perzisztáló infantilis reflexeket és sztereotip mozgásokat.

Az Autizmus esetében az organikus eredet, illetve sérülés létezésé­nek bizonyítékai nem csupán jelzések, hanem elsöprő erejű tények. Ez a bizonyíték azonban csak azt m utatja, hogy agyi rendellenesség áll fenn, de nem mutat rá a zavar természetére. Nehéz problémával állunk szemben. Ha az idegi abnormitások egész sora van jelen, ezek közül az Autizmus szempontjából vajon melyik döntő - és melyik pusztán já ru ­lékos? Ebben játszanak kulcsszerepet a pszichológiai kutatások. Ha meg tudnánk határozni az Autizmusra specifikus pszichológiai károsodás term észetét, akkor vezérfonalat kapnánk a speciális agyi abnormitások kereséséhez. Sajnos, eddig ilyen vezérfonal nem áll rendelkezésre. A kutatások szinte vaktában folynak.

A különböző korú és képességű autista gyermekek viselkedési tünete­inek klinikai leírása odáig vezethet bennünket, hogy szinte m indenütt károsodásra számítsunk. Ez arra utal, hogy a búzát még nem választot­tuk el a pelyvától. A következő fejezetekben megkíséreljük elválasztani az autisztikus viselkedés kritikus vonásait azoktól a vonásoktól, melyek pusztán járulékosak. Ez azonban még nem minden, amit meg kell ten­nünk. Végső soron azt szeretnénk megtudni, hogy mi a biológiai abnor- mitás, és az abnormitás miképpen eredményezi a tünetek tipikus együt­tesét. Ez az a tudás, melyet el szeretnénk érni, ha a tudományos erőfe­szítésekből az Autizmus “nagy gobelinje” elkészül.

A BIOLÓGIAI GYÖKEREK 75

Az Autizmus biológiai alapjára irányuló kutatás kihívását mindenki lelkesen fogadta. A fontos tényezők területe azonban olyan meghökken­tően nagy, hogy e fejezet csak futó pillantásra nyújthat lehetőséget. Coleman és Gillberg monográfiája,3 Schopler és Mesibov,4 valamint Wing5 nemrégiben a neurobiológiai kérdésekről kiadott kötetei további hasznos inform ációforrásul szolgálnak.

Mi lehet a baj az aggyal?

Ha az Autizmus szervi rendellenesség, akkor elvárnánk, hogy az agy közvetlen vizsgálatakor megtaláljuk az abnormitást. Ez a megközelítés egyáltalán nem egyszerű és világos. Ehelyett inkább szerencsejátékhoz hasonlít. Nagy az esély arra, hogy valamilyen szerkezeti károsodást találunk, és ez a károsodás bármi lehet a mikroszkopikustól a szabad szemmel jó l láthatóig, az idegsejteken belüli hibáktól egész sejtrendsze­rek helytelen fejlődéséig. A rra is nagy az esély, hogy fiziológiai disz- funkciót találunk. Fennállhat például a neurotranszm itterek viszonyla­gos hiánya vagy túlsúlya, vagy hiányozhat egy enzim, ami bizonyos egyéb, ritka fejlődési rendellenességek esetében valóban előfordul. Az ilyen nyitott szituáció speciális nehézséggel já r. Minél több szempontot vizsgálunk meg, annál valószínűbb, hogy lényegtelen hibákra akadunk, olyan hibákra, melyeknek nincs döntő kapcsolatuk az Autizmussal.

Amikor anatóm iai és fiziológiai vizsgálatokat értékelünk, szem előtt kell tartanunk azt a fontos szempontot, hogy az Autizmus fejlődési zavar. Ez feltételezhetően azt jelenti, hogy alapját egy fejlődési abnor- m itás képezi. Egy fejlődési zavart nem lényegtelen feladat megkülön­böztetni a később megjelenő károsodástól. Ha például süketnek születik valaki, annak következményei vannak a nyelvi fejlődésben, de ha ké­sőbb lesz valaki süket, annak nem. Bár az autista-jellegű viselkedés megtalálható olyan agykárosodott vagy pszichotikus felnőtteknél, akik azelőtt sohasem m utattak ilyen viselkedést, ez nem egyezik meg azzal a rendellenességgel, melyet Autizmusként ismerünk.

Amikor hipotéziseket állítunk fel arról, milyen károsodás okozhat Autizmust, számításba kell vennünk az agy normális fejlődését. Ma már köztudott, hogy az agysejtek először osztódással szaporodnak, de az­után a normális fejlődés során “elhalnak” . Azzal az elképzeléssel szem­ben, hogy a fejlődés növekedés, és hogy minél több, annál jobb, az éretlen agynak van nagyobb sejt-sűrűsége és több szinapszisa sejten­ként, nem pedig az érett agynak. A fejlődés megakadása ezért inkább a kikapcsolás, mint a bekapcsolás kudarca lehet. Az idegsejtek a gének­

76 A BIOLÓGIAI GYÖKEREK

ben meglévő növekedési instrukciókat követik, úgyhogy az abnorm itá- sok akkor jelennek meg, ha egy gén program ja hibás. A kikapcsolás például túl későn következik be. Ebben a helyzetben lehet, hogy megnö­vekedett sejtsűrűség várható, mint ez több autista beteg boncolásakor ki is derült.6

Hasznos lenne az abnormitásokat eredetük időpontja és fejlődési kö­vetkezményeik szerint megkülönböztetni. A magzati fejlődés abnormi- tásainak egyik érdekes fizikai m utatója az ujjhegyek és lábujjak bőrre- dőiben, vagyis az ujjlenyomatokban látható. Bizonyos autista gyerme­keknél jellegzetesen abnormális mintákról számoltak be.7 Ha betegsé­gük kialakulása a születés előtti fejlődés kritikus pontjához kapcsolha­tó, ez az Autizmus biológiai kezdetéhez adhat kulcsot. Az autista popu­lációkban talált abnormális oldaliság, pl. balkezesség, hasonlóképpen korai, születés előtti károsodásra utalhat.8

Az autisták agyának kórbonctani feldolgozása még kevés esetben si­került. Egyre több tanulmány készül azonban az “élő” agyról, például számítógépes tomográfiái vizsgálatok (CT-vizsgálatok) segítségével. Ez a módszer összefoglaló adatokkal becsüli meg a kapcsolatot az agy sejttel töltött és folyadékkal töltött területei közt. Sejtpusztulás vagy nyomásfokozódás esetén a folyadékkal töltött területek viszonylag na­gyobbak. Ha az Autizmus inkább sejtpusztulással já r együtt, mint sejt- burjánzással, akkor a folyadékkal töltött területeknek növekedniük kell. 1978-ban némi izgalmat keltett egy tanulmány, mely ilyen tágulatokról számolt be.9 Az eltérés a baloldali agyféltekén szembetűnőbb volt. A sokatmondó bizonyíték jó l illett azokhoz a neuropszichológiai elképze­lésekhez, melyek a baloldali agykárosodást a nyelvi diszfunkcióval hoz­ták kapcsolatba, amelyet viszont az Autizmus egyik vezető vonásának tarto ttak . Számos neuropszichológiai tanulmány mintha megerősítette volna ezt a hipotézist, és ez sok vitához vezetett. Végül azonban nem lehetett bizonyítani, hogy a bal agyfélteke károsodása bármi módon specifikus lenne az Autizmus szempontjából.10 Az autista gyermekek minden ilyen károsodása valószínűleg inkább járulékos agykárosodás.

Azóta többféle képalkotó eljárást alkalmaztak, köztük PET-vizsgála- tot (pozitronemissziós tomográfiát, mely meghatározott agyterületek glükózhasznosítását méri) és MRI-vizsgálatot (mely mágneses rezonan­cia segítségével ábrázolja az idegszövetet, illetve annak károsodását). Bár ezek az adatok további közvetlen bizonyítékokat szolgáltatnak a vizsgált autisták organikus agyi károsodására nézve, nem nyújtanak logikai alapot arra, hogy az agy valamelyik speciális területének kóroki szerepét feltételezhessük. ígéretes irányt jelent egy újkeletű MRI-vizs- gálat, melyről Courchesne és munkatársai számoltak be.11 A nyúltagy

A BIOLÓGIAI GYÖKEREK 77

egy kis részének szokatlan fejlődési rendellenességét találták számos, értelmileg fogyatékos és nem fogyatékos autistánál. Könnyen elképzel­hető, hogy ez a fejlődési rendellenesség az agy más részeinek olyan abnormitásaival társul, melyeket eddig még rtem kerestek. Jelenleg még nem világos mi a kapcsolat a talált morfológiai eltérés és a viselkedési tünetek között.

Eltekintve ez utóbbi tanulmánytól, az anatómiai vizsgálatok fő prob­lémája az, hogy eddig még nem szolgáltak olyan bizonyítékkal, mely akár kizárta volna az álta lános, minden területet érintő patológiát, akár specifiku s szövettani elváltozást m utatott volna ki, lehetőleg az általános károsodáson túl és felül. Ahogy látni fogjuk, a kóros szellemi funkciók kísérletes pszichológiai kutatásában is csak részben kereked­tek felül ezen a nehézségen. Az általános fogyatékosságra vonatkozó adatok azért nem visznek előre, mert túl sok okot m utatnak ki egy specifikus fogyatékosság m agyarázatához. A kérgi sejtpusztu lás, amelyet például a tágult agykamrák jeleznek, vagy a sejtek kóros neurális fejlődés során keletkezett esetleges túlburjánzasa nyilván­valóan rossz dolog. Senki nem csodálkoznék, ha az ilyen durva agyi rendellenességek fejlődési zavarokat és viselkedési problémákat ered­ményeznek. De miért éppen Autizmust okoznak? És miért csak olyan ritkán?

Ugyanezek a kérdések érvényesek, amikor a biokémiai vizsgálatokat mérlegeljük. Nagy számban végeztek ilyen vizsgálatokat, de ezek eddig nem álltak össze egységes képpé. Egy megbízható adat, amely például még magyarázatra vár, a szerotonin szint jelentős megemelkedése sok autista gyermek vérében.12 Ugyanakkor a liquorban vagy a test más részeiben a szerotonin szint normális. Az abnormitást sikerült visszave­zetni a vérlemezkék megváltozott szerotonin felvételére vagy tárolására. Ez például olyan speciális tényező, mely talán kulcsokat adhat az Au- tizmus biológiai alapjának megértéséhez. De hogyan? Ettől a felfede­zéstől az Autizmus viselkedési tüneteihez vezető út még hosszú és fá­radságos.

Érdemes itt megjegyeznünk, hogy az Autizmus gyógyszeres kezelésé­nek reménye erős motiváció a kutatási nehézségek vállalásához. Külön­böző neurotranszm ittereket, enzimeket, vitaminokat és étrendeket pró­báltak és próbálnak ki, néha valamelyes sikerrel. Sokan érvelnek úgy, hogy a “ miért ne próbálnánk ki” megközelítése jobb, mintha egyáltalán semmit sem teszünk. Kétségtelen, hogy az Autizmus bizonyos tünetei sikerrel kezelhetők gyógyszeresen. Valószínűtlennek látszik azonban, hogy egy gyógyszer megakadályozza vagy megfordítja az agy fejlődésé­nek károsodását.

78 A BIOLÓGIAI GYÖKEREK

Pszichoflziológiai vizsgálatok

A pszichológia egész ága foglalkozik az olyan vegetatív funkciók mé­résével, mint amilyen a pulzusszám és bőrvezetőképesség, vagy az agy által kibocsátott, apró elektromos jelék. E mérések érdekessége az, hogy jórészt függetlenek az alany akaratától. Bár közvetlenül a fiziológiai tüneteket mérik, kapcsolatban vannak olyan pszichológiai folyamatok­kal is, mint a szorongás, az éberség és az információfeldolgozás.

Számos, autista gyermekeken elvégzett elektrofiziológiai vizsgálatot tekintett át egy közleményben Angéla James és James Barry.13 A szer­zők, akik a legjobb kísérleti bizonyítékokkal maguk szolgáltak, arra a következtetésre ju tnak, hogy az autista gyermekek olyan vegetatív mé­rőszámai, mint a légzés frekvenciája, a pulzusszám és a bőrvezetőképes­ség, valamint az EEG-értékek, mind súlyos fejlődési éretlenséget jelez­nek. Értelm i fogyatékos autista gyermekek hasonlóan fogyatékos, nem- autista gyermekekkel való összevetésénél az autisták a pszichofizioló- giai mérőszámok tükrében még éretlenebbek voltak.

A legfontosabb megfigyelés a tájékozódási reakció habituációjával (a megszokással) függött össze. Ezt a reakciót a legtöbb állat m utatja, amikor új esemény történik. A reakció legszembetűnőbb alkotórésze a fülhegyezés és az ingerforrás felé fordulás. Ezenfelül azonban az EEG- értékekben és az autonóm mérőszámokban is változások figyelhetők meg. A reakció habituációja azért következik be, mert az állat felismeri, hogy az inger már előfordult és nem já r következménnyel. Az emberek is könnyen hozzászoknak egy ingerhez, ha az ismétlődik. Az autista gyermekeknél a tájékozódási reakció habituációja kórosan meglassult.

A habituáció kudarca kognitív diszfunkció következményeként érte l­mezhető. Az ismétlődő ingerek azért nem vesztik el újdonságértéküket, mert feldolgozásuk nem megfelelő. Ha ez így van, akkor a következő ingerrel való összehasonlítás során nem derül ki az azonosság. Az olyan típusú kognitív diszfunkció, amilyet a későbbi fejezetekben tárgyalunk, összhangba hozható ezzel az értelmezéssel. A habituáció nem jöhet létre, ha az egyes ingerek egymástól függetlenül, s nem egy nagyobb m inta részeként kerülnek feldolgozásra.

A tájékozódási reakció habituációja az erős izgalmi állapotokban is lassú. Az autista gyermekek talán azért reagálnak tartósan az ismétlődő ingerekre, mert nagyon szoronganak. Innen mintha már csak egy kis lépés vezetne annak kijelentéséhez, hogy az Autizmust a súlyos szoron­gás okozza. Ez a következtetés azonban alaptalan. Ahogy azt James és Barry kim utatja, az autista gyermekek nem mutatnak sem habituációt,

A BIOLÓGIAI GYÖKEREK 79

sem szorongást, mint az regisztrált alacsony pulzusszám m utatja. Más pszichofiziológiai bizonyítékok is arra utalnak, hogy az autista gyer­mekre nem jellemző a krónikusan erős izgalmi állapot.

A pszichofiziológiai bizonyítékokkal kapcsolatban tisztázatlan, hogy azok mennyire alapvető biológiai jellemzők, illetve milyen mértékben a kognitív diszfunkció másodlagos jelenségei. Az izgalmi szint éppúgy lehet a feldolgozási törekvés eredménye, mint a feldolgozási stílus oka. Másik probléma az, hogy a bizonyíték semmi speciálisat nem árul el az Autizmusról, mivel nagyon hasonló abnormitások számos egyéb pszi­chiátriai zavarra jellemzőek. Le kell vonnunk a következtetést, hogy az autonóm funkciók mérése az információfeldolgozási abnormitások é r­tékes m utatója, de az ok-okozati összefüggések m agyarázatát máshol kell keresnünk.

Neurológiai elképzelések

Sok sok olyan értelmezési kísérlet van, mely az Autizmus fő tüneteit általános neurológiai elméletekkel magyarázza. Az első ilyen átfogó elméletet Damasio és M aurer terjesztette elő 1978-ban.14 Ők az agy dopaminrendszerében fellépő károsodás lehetőségét mérlegelték, mely főleg a basalis ganglionokat, a homloklebenyt, illetve a halántéklebeny egyes részeit érintené. A dopaminrendszert az 5.1. ábrán m utatjuk be.

nucleus caudátus

5.1. ábra A dopaminrendszer

80 A BIOLÓGIAI GYÖKEREK

Érdekes, hogy a skizofrénia esetében a dopaminrendszer abnormitásait szintén felvetették, és erre némi bizonyítékot is találtak. Damasio és M aurer elméletüket agykárosodott felnőtteknél és állatkísérletek során megfigyelt viselkedési tünetek analógiájára alakították ki. Az ilyen megközelítéssel azonban óvatosan kell bánnunk. Még ha közeli hason­lóság van is az állatkísérletek eredményei és a neurológiai megfigyelé­sek, a skizofréniás betegek és az autista gyermekek tünetei között, ebből nem következik, hogy a károsodás ugyanott van. Az pedig végképp nem bizonyos, hogy ugyanaz az ok áll a hátterében.

A dopaminrendszer károsodásának elmélete megérdemli, hogy komo­lyan vegyük, mivel a specifikus hatás problémáját célozza meg. A rend­szer az agynak csak nagyon kis részét foglalja magában, bár sok külön­böző területre hat. Az elmélet azokra a neurológiai tünetekre összpon­tosít, melyekről úgy látszik, szoros kapcsolatban vannak az Autizmus- sal: furcsa járás, hangadás gyenge kontrollja, kifejezéstelen arc, rcpde- ső kézmozdulatok, repetitív tevékenységek, a spontaneitás hiánya, á l­landó visszatérés egy témához és szociális károsodás. Ezek mind tip i­kusan autista vonások. Valamennyi pontosan azon agyterületek disz- funkcióját tükrözheti, melyeket a dopaminrendszer irányít. Coleman és Gillberg az eddig még közvetett bizonyítékot tárgyalják, mely a lá tá­masztaná ezt az elméletet és kapcsolatba hozzák az agytörzs elsődleges abnormitásával, ahonnan a dopaminrendszer ered.

Egy kísérletesen létrehozott neurológiai tünetcsoportról azt állítják, hogy az az Autizmus modellje.15 Ez a Kluver-Bucy tünetcsoportnak nevezett állapot az amygdala és az azt körülvevő halántékkéreg m ester­ségesen előidézett, kéreg alatti sérülésének eredménye. Majmok a Klu­ver-Bucy léziós műtét után nem ismernek fel tárgyakat és más állatokat, és ennek eredményeképp szociálisan igen helytelenül viselkednek. Pa­radox szelídséget, spontaneitáshiányt és néha indokolatlan dühöt is m utatnak. Kérdéses azonban, hogy ezek a tünetek milyen mértékben hasonlítanak az autisztikus viselkedésre. A túlzott dopaminaktivitás, melyet amphetamin kezelés idézhet elő, gátolja az amygdala néhány funkcióját. A harrow-i Klinikai Kutatóközpontban dolgozó Ros Ridley és Harry Baker kim utatta, hogy az amphetaminnal kezelt állatok túlzot­tan aktívvá és erősen sztereotippé válnak, társaik iránt minden érdek­lődésüket elvesztik.16

Ha az agy dopaminrendszerének fejlődésében lenne egy speciális hi­ba, azt az olyan sejtek okozhatnák, melyek a normális fejlődéstől elté­rően nem halnak el. Ennek köveikezménye a dopamin-idegsejtek meg­növekedett száma, s ezért egy túlzottan aktív rendszer lenne. A még fejlődő szervezet túlzott dopaminaktivilása olyan viselkedési tünetek­

A BIOLÓGIAI GYÖKEREK 81

hez vezethet, melyek bizonyos hasonlóságot m utatnak a teljesen érett rendszer túlzott aktivitása által okozott tünetekkel. Több különbségre, mint hasonlóságra kell azonban számítanunk.

Figyelemreméltóan érdekes az az átfogó neuropszichológiai tanul­mány, melyet Rumsey és Hamburger tíz, átlagos intelligenciájú autista férfiról készített.17 Esetükben semmilyen deficitet sem lehet értelmi fogyatékossággal vagy járulékos hátrányokkal magyarázni. Jelentős hi­ányosságot találtak viszont olyan tesztekben, melyekről tudták, hogy a frontális rendszer diszfunkciójára érzékenyek. A szerzők utalnak arra, hogy ezek az eredmények összhangban vannak a Damasio által felállí­tott modellel.

1986-ban egy gondolatokban gazdag, áttekintő cikkben Deborah Fein és m unkatársai arra a következietésre ju to ttak , hogy még túl korai az Autizmus részletes neuropszichológiai modelljének kialakítása.18 Ki­m utatták, hogy a korábbi elméletek szükségszerűen ingatag alapokon nyugodtak, mivel a tünetek természetét illető feltételezéseik túlságosan homályosak és ellenőrizetlenek voltak. Határozott állításuk az, hogy amíg nem látunk tisztábban az Autizmus alapvető kognitív d isz tin k ci­ójával kapcsolatban, addig nehéz további haladást elérni a neuropszi­chológiai vizsgálatok területén.

Időközben egy teljesen más szempontból folytatott kutatás előrelen­d ítette az Autizmus biológiai alapjának vizsgálatát. E kutatás ahelyett, hogy azt akarta volna kitalálni, mi a baj az autista gyermekek agyával, vakmerően azt a kérdést tette föl: miért van vele valami baj?

Genetikai hibák

Lehetséges-e, hogy az Autizmus a genetikai program hibájának kö­vetkezménye? E kérdés olyan iker- és családvizsgálatok segítségével közelíthető meg. melyek során igyekszünk minden rokont minél több nemzedékben megvizsgálni. Ezen a területen ígéretes munka folyik: különböző központokban a kutatók keresik az "autizm us gént” olyan családok öröklődés-elemzésével, amelyekben egy vagy több autista csa- ládlag van. Mivel az Aulizmus ritka rendellenesség, egy családon belül egynél több autista gyermekre rilkán számíthatunk. Ennek ellenére a / autista gyermekek testvéreinek 2 százalékát aulistának találták. Ez a gyakoriság 50-100-szor nagyobb, mint a népességnél általában. Ugyan­akkor nem szabad elfelejtenünk, hogy maguknak az autistáknak ritkán vannak gyermekeik. Ezért, ha az Autizmus genetikailag öröklődik, a közvetlen öröklődés esélyei elhanyagolhatók.

82 A BIOLÓGIAI GYÖKEREK

Ú ttörő jelentőségű ikervizsgálatot folytatott 1977-ben Susan Folstein és M ichael R utter. Sikerült 21 ikerpárt összegyűjteniük, akik közül legalább az egyik testvért kétségtelenül autistának diagnosztizálták.19 A cél az volt, hogy felbecsüljék a konkordancia (megegyezés) mértékét: a szigorú kritérium ok szerint diagnosztizált Autizmus gyakoribb-e mindkét ikerben, ha azok egypetéjűek, mintha kétpetéjűek? Itt kell megjegyeznünk, hogy 100 százalékos konkordancia még jó l megalapo­zott genetikai feltételek mellett sem várható. Ennek egyik oka a gének penetranciájának különböző mértéke. Konkordanciát a klasszikus Au- tizm usra 11 egypetéjű párból 4-néI találtak, de a kétpetéjűek egyikénél sem. Ez a genetikai okok erős bizonyítéka. A vizsgálat azonban egy lépéssel továbbment: az autizmus szempontjából eltérő, nem konkor- dáns párok esetében az ikertestvér nem volt szükségszerűen egészséges. Az egypetéjű ikertestvérek 82 százaléka, a kétpetéjűeknek pedig 10 százaléka m utatott értelmi károsodást és beszédfejlődési zavart. E fel­fedezés arra utal, hogy genetikai ok van a kognitív fejlődés általáno­sabbnak mutatkozó zavara mögött. Lehet, hogy erre az általánosabb kognitív fejlődési zavarra vonatkozik a genetikus, öröklött hajlam, és a klasszikus Autizmus ennek csupán egyik megjelenési formája.

Kromoszómális abnormitások

A “ törékeny-X szindróma” néven ismert kromoszómális abnormitás gyakran eredményez értelmi fogyatékosságot. Gyakoriságában mind­já r t második helyen áll a Down-kór mögött, mely egy más típusú kro­moszómális abnormitás következménye. A törékeny-X szindróma sok­kal gyakrabban jelentkezik férfiaknál. Az érintettek beszédfejlődési zavarai közül sok emlékeztet az Autizmusban megjelenő tünetekre. A jellemző abnormitások, melyek azonban önmagukban nem elégségesek az Autizmus diagnózisához, a kővetkezők: a némaság, a megkésett be­szédfejlődés, az echolália, a furcsa hangszín, és a valódi beszélgetés folytatására való képtelenség. A törékeny-X szindrómát mutató egyé­nek két gyakori tünete még a szemkontaktus kerülése, és az, hogy nem szeretik, ha megérintik őket. Érdekes megjegyeznünk, hogy bár ezek a tünetek megfigyelhetők, nem áll fenn a szociális-érzelmi kapcsolatok komoly zavara.

A törékeny-X szindrómában szenvedők egy része szigorú diagnoszti­kai kritérium ok alapján autista. Epidemiológiai vizsgálatok hiányában mind a törékeny-X abnormitás valódi gyakorisága a népességben, mind az Autizmus gyakorisága az érintett egyének körében ismeretlen. Jelen­leg úgy becsülik, hogy az autista fiúk 10-20 százalékának van valami­

A BIOLÓGIAI GYÖKEREK 83

lyen krom oszóm ális abnorm itása, s ezek között a “ törékeny-X ” a leggyakoribb.20 Ha ez a megállapítás igazolódik, akkor m agyarázatot ad az Autizmus kialakulására az érintett fiúk egy részénél. Ez legalább részlegesen indokolja, hogy miért van több autista fiú, mint lány.

Coleman és Gillberg 10 olyan autista fiú vizsgálatának eredményeit tárgyalja, akiknek törékeny-X kromoszómájuk volt. A fiúk több, mint felénél a születés előtti és születés körüli időszakban veszélyeztető-ká- rosító tényezők szerepelnek. Legtöbbjüknek izomhipotóniája, epilepszi­á ja és agytörzsi diszfunkcióra utaló tünetei voltak. A szerzők a követ­kező érdekes hipotézist vetik fel: egy kromoszómális hiba alapul szol­gálhat az abnormális agy törzsi fejlődéshez, esetleg zavart okozhat a dopaminrendszerben, néha pedig epilepsziához is vezethet. Az A utiz­mus ennek az eseményláncnak a folyománya lehet. De okozhatja-e a kromoszómális hiba a veszélyeztető körülményeket a születés előtti időszakban? Bizonyos születés körüli problémák nyilvánvalóan azért lépnek fel, mert a magzat beteg, másokra azonban egyéb magyarázatot kell keresnünk.

Prenatális és perinatális agyi károsodás

Sok vizsgálat alapján az az általános vélemény, hogy az autisták kór­történetében a perinatális, szülés körüli időszakra eső veszélyhelyzetek előfordulása meglepően gyakori. 1971-ben például Kolvin autista gyer­mekekből álló m intájában 37 százalékos gyakoriságról számolt be, míg 33 skizofréniás gyermekből álló m intájában (azaz, akiknél a pszichózis kezdete öt éves kor fölé esett)21 mindössze 12 százalékos gyakoriságot talált. Számos tanulmány m utatja, hogy jelentősen több a terhességi és születési kockázat az autista, mint az egészséges gyermekek körében. Folstein és R utter ikervizsgálatában 17 olyan autista fiú volt, akinek ikerfivérét nem diagnosztizálták autistának. Bár a m inta egészéből szándékosan megkísérelték kizárni a neurológiailag érintett eseteket, e fiúk közül 12 még így is több születés körüli komplikáción esett át, mint nem -autista ikertestvére; például elhúzódó születés, későn meginduló légzés vagy újszülöttkori görcsök szerepeltek történetükben.

A születés körüli ártalm as tényezők jelenléte arra utal, bár nem jelent egyértelmű bizonyítékot, hogy - talán oxigénhiány miatt - agykároso­dás következhetett be. Azt is figyelembe kell vennünk, hogy az ártalm as tényezők, bármik legyenek is azok - a terhességi komplikációktól a fogós szülésig nem a semmiből erednek. Sok olyan körülmény van, mely ártalm as következményekkel járhat. Vagy ahogy a népi bölcsesség mondja: a baj ritkán já r egyedül. A terhesség körüli problémák talán

84 A BIOLÓGIAI GYÖKEREK

rcs/ei és darabjai a fejlődési abnormitásokra való hajlamnak. A gene­tikai, alkati és prenatális környezeti tényezők hatása úgy összegződhet, hogy a következmények a magzati haláltól az alig észrevehető abnormi- lásokig lartó skálán bárhol elhelyezkedhetnek. E nézettel összhangban a születési komplikációk területén gyűjtött adatok nem specifikusak. A Mary Konstanlareas által 1986-ban áttekintett 22 fontosabb tanulmány egyikében sem tesznek pl. világos különbséget a prenatalis, a perinatális, sőt. a neonatális komplikációk között. Mivel ezeket nem tekinthetjük különálló kockázatoknak, lehet, hogy az Autizmus szempontjából leg­kritikusabb esemény pontos természete vagy időpontja marad homály­ban. Az Autizmus okainak vizsgálatakor nem csupán egyetlen lehetsé­ges okot találunk, hanem ezek egész sorát. Ami számít, az az, hogy egy bármily forrásból eredő károsodás megakadályozza-e egy speciális ne­urológiai rendszer normális működését egy kritikus időpontban. A hi­potetikus rendszer igen sebezhető lehet egy sor, különböző időpontban indított és különböző eredetű támadással szemben.

Vírusfertőzések és az immunrendszer működési zavara

Az Autizmus területén különösen indokoltnak látszik az a feltétele­zés, hogy egy pszichiátriai betegség az immunrendszer d isz tinkció já­nak és/vagy vírusfertőzésnek a következménye. Válogatott esetekben m utatták ki, hogy kisgyermekeknél vírusfertőzés előzte meg az Autiz- mus tipikus tüneteinek kialakulását, ami előtt szemmel láthatóan nor­mális fejlődési időszak volt. Más esetekben a fertőzés az anyáknál lépett fel a terhesség korai szakaszában. Ennek tiszta példája a rubeola. A jól dokumentált esetek ritkasága miatt azonban az Autizmus többnyire nem kapcsolható ilyen okhoz.

A vírusos betegségek járványokban jelentkezhetnek. Feltételezzük, hogy ha a központi idegrendszer egy kritikus időszakban, születés előtt vagy után fertőződik, ez Autizmust eredményezhet. E hipotézis igazol­ható, ha megvizsgáljuk az autista gyermekek incidenciáját (előfordulási gyakoriságát) ismert vírus-járványok idején. Különösen érdekesek a retrovírusnak nevezett vírusfajták, melyek a test sejtjeinek génanyagá­ba integrálódnak. Más olyan vírusok, melyeket az Autizmus lehetséges okozóinak tartanak , a herpesz- és a citomegalovírus. Ezek évekig szunnyadhatnak, de időről időre reaktiválódhatnak is a szervezetben.

Az immunrendszer, mely a vírusfertőzéstől véd bennünket, maga is hajlamos lehet működési zavarokra. Az anyai immunintolerancia súlyo­sabb formái a magzat halálát okozzák. Az enyhébb formák beavatkoz­

A BIOLÓGIAI GYÖKEREK 85

h atn ak a növekedés rendes folyam ataiba, és így fejlődési rendel­lenességhez vezetnek. Néhány autista gyermek esetében valóban bizo­nyíték van az immunrendszer abnormitásaira.23

Az autista és szociálisan károsodott gyermekek anyjáról te tt váratlan és érdekes megállapítást Lorna Wing népesség-vizsgálatai alapján, (ezt részletesebben a 3. fejezetben írtuk le).2 A károsodott gyermekek any­jának aránytalanul nagy része (a várt 5-tel szemben 22) szárm azott a karib szigetekről. Hasonló túlsúlyt találtak Svédországban az olyan szo­ciálisan károsodott gyermekeknél, akik Észak-Európában trópusi orszá­gokból származó, bevándorló anyáktól születtek.2 Ennek egyik lehet­séges oka az északi országokban honos vírusbetegség, mellyel szemben a trópusi országokban született anyák még nem szereztek im munitást.

Az oksági lánc

Az e fejezetben tárgyalt bizonyítékok arra utalnak, hogy az Autiz- musnak nem egyszerűen “az” okáról kell gondolkodnunk, hanem egy hosszú oksági láncról. E láncnak külön szemei vannak: kockázat, á rta ­lom, károsodás. Ahogy azt e fejezetben láttuk, a kockázat sokféle lehet, hibás gének, kromoszóma károsodás, anyagcsere zavarok, vírusok, im­m unintolerancia és a születés körüli problémákból származó oxigénhi­ány. E kockázatok mindegyike ártalm at, zavart idézhet elő az idegrend­szer fejlődésében. A kóros folyamat az agy magasabb szellemi funkci­ókat ellátó, speciális rendszereinek fejlődésében tartós károsodást hagyhat hátra. A kár lehet enyhe vagy súlyos, de hipotézisünk szerint csak akkor következik be Autizmus, ha egy kritikus rendszer fejlődésé­nek egy kritikus időpontban való leállását okozza.

Mi ez a kritikus rendszer? Ma még nem tudjuk. Az előző fejezetben láttuk, hogy szociálisan károsodott gyermekek populációs vizsgálataiból nyert megállapítások szerint a szociális és kommunikációs készségek alapját képező, ma még azonosítatlan agyi struktúra normális fejlődése erősen védett. A károsodás valószínűsége azonban az általános károso­dás mértékével nő. Az a tény azonban, hogy az Autizmus egyébként nem fogyatékos egyénekben is előfordul, azt m utatja, hogy a specifikus struktúra szelektíven is károsodhat. Ha azonban az idegrendszer egyik részét károsodás éri, nagyobb a valószínűsége, hogy más részek is káro­sodnak. Feltételezhetően a széleskörű károsodás lehetősége az oka az Autizmussal társuló nagy számú fogyatékosságnak.

Az Autizmus kialakulásának modelljeként leírt oksági lánc teret biz­tosít többszörös oki tényezők, és halmozott fogyatékosságok számára.

86 A BIOLÓGIAI GYÖKEREK

Minden lehetséges ok befolyásolhatja az Autizmusban szerepet játszó kritikus rendszert, akár hat más rendszerekre, akár nem. Az elképzelés ugyanaz, mint a pszichiátriai zavarok biológiai elméleteiben gyakran emlegetett “végsó közös ú t” koncepciója. A “közös út” számos külön­böző hatást közvetíthet. Ez nem jelenti azt, hogy “bármi” okozhat Autizmust: valahol a láncban van egy kritikus pont, és csak ezt a k riti­kus láncszemet érő számos és különböző hatás az, ami okozhatja.

A kórbonctani elváltozás lokalizálása és egy kritikus időpontban fel­lépő fejlődési leállással való összekapcsolása óriási feladat. Senki nem várja, hogy már holnap áthidaljuk az agy és a viselkedés közti szakadé­kot. Közben azonban a hidat mindkét oldalról építenünk kell. E fejezet­ben a biológiai oldalról tekintettük át röviden a munka állapotát. A könyv többi fejezetében az okok kérdését a másik irányból közelítjük meg. M érlegeljük az Autizmus különböző tüneteit, és alaposabb magya­rázathoz jutunk. Megkérdezzük majd, milyen feltételezett pszichológiai folyamatok következtében léphetnek fel a tünetek. Végül ezeket a mé­lyebb m agyarázatokat hipotétikus neurológiai struktúrákhoz próbáljuk kapcsolni.

6.Az autista gyermekek intelligenciája

Az intelligencia tesztelése

Sokan kételkednek az au tista gyermekektől szárm azó IQ -értékek megbízhatóságában. Először is e gyermekeket nehéz tesztelni, másod­szor pedig a különböző intelligenciatesztek eredményei gyakran ellent- mondóaknak látszanak. A 4. fejezetben áttekintett tényfeltáró, epide­miológiai vizsgálatok megállapították, hogy az au tista gyermekek tú l­nyomó többsége értelmi fogyatékos. Lehet, hogy az autista gyermekek intelligensebbek, mint gondolnánk? Mind Kannerre, mind Aspergerre nagy hatást gyakorolt az autista gyermekek “ meglepően értelm es arc­kifejezése” , valamint szokatlan készségeik és érdeklődésük. Amikor va­laki először találkozik autista kisgyermekekkel, megdöbbentheti vonzó, ragyogó tekintetük, mely olyannyira különbözik attó l a tompa arckife­jezéstől, melyet általában az értelmi fogyatékosokkal társítanak. Nem­csak a megjelenésűk késztet azonban csodálkozásra. Az au tista gyer­mekek viselkedése gyakran a szokásostól eltérő képességekre, időnként ritka tehetségre utal.

Gesell és Amatruda 1941-ben írt, F e jlő d é s i d iagn ózis című tan ­könyvükben1 arra figyelmeztetnek, hogy a szervi eredetű értelmi fogya­tékosságban szenvedő gyermekeknél fennáll az intelligencia téves meg­ítélésének veszélye. Példaként érdekes módon olyan gyermekeket hoz­nak fel, akik az Autizmusra erősen emlékeztető vonásokkal rendelkez­nek - ezt a kórképet akkor még nem írták le! A veszélyt abban látják, hogy ezek a tévedések a nem szervi eredetű patológiára való hibás következtetésre vezethetnek.

A gyermek viselkedése gyakran igen bizarr, és a viselkedés különössége paradox módon olyan diagnózisra ösztönöz, mely talin elsiklik az alapvető értelmi fogyatékosság fölött Amikor a viselkedés bizarr formákat ölt, kísértésbe esünk, hogy környezeti eredetet keres­sünk és pszichiátriai felépítményt emeljünk a tünetekre. A gyermek például rendkívüli ér­

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 88

deklődést árulhat el egy játék vagy egy időtöltés iránt, mondjuk homokot tölt egy csőbe, nyitja és csukja az ajtókat. Ez a viselkedés az eset értelmezése sorin félrevezető módon a figyelem fókuszába kerülhet. A viselkedés felruházható még szimbolikus jelentőséggel is, és ennek következtében viszonylag elhanyagoljuk az olyan tünetek sokaságát, melyek egyértelműen egy alapvető hiányosságra mutatnak. Az aktivitás és a bizarr túlzások a vi­selkedésben gyakran járnak együtt vonzó arckifejezéssel és álmodozó tekintettel, mely a rejtett vagy nehezen érthető normalitás benyomását kelti. Ha az orvos kritika nélkül elfo­gadja e benyomást, lehet, hogy az állapotot szimptomatikus retardációként, ál-értelmi fo­gyatékosságként írja le.

Nagyon valószínű, hogy Kanner a fent leírt külsőségek hatása alá került, Eredeti m intáját azonban 30 év után, 1971-ben megvizsgálva,2 11 esete közül négyről ezt mondta: “bár eredetileg megdöbbentették a megfigyelőt rendkívüli emlékezőtehetségükkel... IQ-értékeik - ha pszi­chológiai tesztekkel egyáltalán mérhetőek - olyan alacsony szinten vol­tak, mely általában a gyengeelméjűség középsúlyos, imbecillis fokoza­tának felel meg” .

Az autista gyermekeken végzett IQ-vizsgálat kérdését Lockyer és R utter alapos tanulmányban tekintette át.3 Hatvanhárom autista gyer­mek 5 és 15 éves kor között elvégzett vizsgálatával nyert IQ-értékeket összevetették a későbbi oktatási eredményekkel és a szociális alkalmaz­kodással is. Ilymódon az IQ-értékelés érvényességét vizsgálták a való élet kritérium aival szemben, és azt figyelték, hogyan állja ki az idő próbáját. A következtetések, melyeket e tanulmányból levonhatunk, nagyon világosak: az autista gyermekek intellektuális képességeinek gondos értékelése, melyet klinikai pszichológusok végeznek, ugyanolyan megbízható, mint a fogyatékos és a normálisan fejlődő gyermekek ese­tében.

Lockyer és R utter tanulmánya megmutatta, hogy az autista gyerme­kek IQ-értékei a tíz évvel későbbi második vizsgálat során is ugyanolya­nok m aradtak, még akkor is, ha mások voltak a vizsgálók, és más tesz­teket alkalmaztak. Ugyanakkor a különböző résztesztekben kifejezett teljesítménybeli egyenetlenség nyilvánult meg. Fontos, hogy ez az egye­netlen teljesítmény is időben állandónak bizonyult.

A rra kell következtetnünk, hogy a gyakran alacsony IQ-értékek és a különböző résztesztek erősen eltérő eredményei valós, szilárd tényeket tükröznek. Ezek megegyeznek a gyermekek oktatási eredményeivel és mindennapi teljesítményével. A problémák nem a tesztekben és nem is

a tesztelőkben rejlenek, hanem a gyermekek tényleges fogyatékosságát tükrözik.

Azok a gyermekek, akik először alacsony IQ-értékeket értek el, ke-

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 89

sőbb még gyengébben teljesítettek, s ezt a megállapítást W aterhouse és Fein egy nemrégiben megjelent tanulmányában m egerősítette.4 IQ-ér- tékeik alapján rom lottak azok a gyermekek, akik késő gyermekkorukig nem tanulták meg a beszédet funkcionálisan használni. Ha csak a sike­resen végrehajtott teszteket vették számításba, az IQ-értékek túlbecsül­tek és félrevezetőek voltak. A gyakorlatban, sajnos, ez gyakran m egtör­ténik, úgyhogy a titokzatosan intelligens autista gyermek mítosza to ­vább él. Különösen azokat a gyermekeket hajlamosak felruházni olyan tehetséggel, mely nincs bennük, akik sok résztesztben nem bizonyulnak m érhetőnek, de egy-egy résztesztben nagyon jó eredményt érnek el. A teljesítmények egész tartom ányát számításba kell tehát vennünk ahhoz, hogy minél pontosabb előrejelzést adhassunk.

A közvélekedéssel ellentétben a korai IQ-értékelések, ha azokat meg­felelően végzik és értelmezik, kiválóan jelzik előre a gyermek későbbi alkalmazkodását és teljesítményét. Az IQ-teszteíemeket azonban, csak­úgy, mint a tanári értékeléseket vagy a szülői megfigyeléseket túlbecsü­lik, amikor elvárják tőlük, hogy finom egyéni eltéréseket különböztes­senek meg. A jó l felépített tesztek ereje akkor mutatkozik meg, amikor agykárosodás okozta, nagy egyéni különbségeket akarunk érzékelni. Nem kétséges, hogy az ilyen mérések a szubjektív megítélések felett állnak.

Most arra a problémára kell rátérnünk, hogy az általában alacsony m érhető intelligenciaszint ellenére meglepően nagy teljesítmények je ­lenhetnek meg bizonyos elszigetelt készségekben. Ez legdrámaibban az “id io t savant" jelenségében mutatkozik meg.

Az autista “idiot savant”

Ritkán bár, de előfordul, hogy egy értelmi fogyatékos kiemelkedő teljesítm ényt m utat egyetlen területen, gyakran felülmúlva a magasabb intelligenciájúakat is. Az “id io t savan t” címkéje azt a paradoxont je lö ­li, amikor valaki minden tekintetben “ félkegyelmű” (idiot), ám tudós (savant) is azáltal, hogy egyetlen területen kiváló tudással vagy készség­gel rendelkezik. Tény, hogy e figyelemreméltó emberek rendkívül nagy arányban - talán 50 százalékban - autisták is. Megdöbbentő Nadia példája, aki négy és hét éves kora között olyan gyönyörű rajzokat készített, melyeknek szakemberek jártak csodájára. Vagy oít van a 12 éves Stephen, aki a Királyi Művészeti Akadémia elnökének figyelmét is felkeltette. Sir Hugh Casson ezt mondja róla:

90 AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

Stephen Wiltshirc pontosan azt rajzaja, amit lát - »e ifibbet, se kevesebbet. Áll a tárgy - rendszerint egy épület - előtt, mondjuk IS percig, mintha inkább csak nézné, mint meg­figyelné a2t. Később gyorsan, biztos kézzel lerajzolja, és pontosan, ami annál is rejtélye­sebb, mert pusztán emlékezetből, vázlatok nélkül teszi. Nem hagy ki egy részletet sem - semmit. Az egyetlen pontatlanság az, hogy a rajzon megjelenő tárgy “tükörkép”. Legked­vesebb témája az építészet, minél kényesebb és bonyolultabb, annál jobb/*

Egy másik fiatalember, Nigel, akinek mért intelligenciaszintje nagyon alacsony, és képtelen gondoskodni magáról, tökéletes zongorista. Bámu- latbaejtő klasszikus zenei repertoárja van, és egy új darabot egyszeri hallás után meg tud tanulni. A 22 éves Claudia művészeti pályázatokat nyer. Stephen és Nigel mellett ő is egyike azoknak a lenyűgöző esetek­nek, melyeket Neil O’Connor és Beate Hermelin vizsgált.7 A 6.1. ábrán látható portrét is ö rajzolta, körülbelül tizenöt perc alatt.

Az “id io t savant" tehetségét ritkán tudja szakmailag hasznosítani. Szellemileg hátrányos helyzete ezt sajnos megakadályozza. Az is igaz, hogy az ilyen kiemelkedő készségek nagy része nem sok hasznot jelent sem önmaga, sem mások számára. Vegyük csak azt az ism eretet, hogy egy adott dátumhoz a hét mely napja tartozik a mégoly távoli múltban vagy jövőben, vagy a megértés nélküli, folyékony olvasást.

Nem tudjuk, minek kell történnie ahhoz, hogy egy gyermekből “id io t sa va n t” váljék. Talán bizonyos fokú rögeszmés eltökéltségnek kell len­nie benne egy készség tökéletesítésére. Nem kétséges, hogy a szociális kapcsolatok hiánya bőséges időt garantál az egyetlen célra összponto­suló tevékenységhez. Gyakran megfigyelték, hogy klasszikusan autista gyermekek valóban rendkívüli képességet árulnak el az egyetlen célra való összpontosítás terén. Ha ezek a vonások megkönnyítik egy elszige­telt készség kialakulását, akkor az Autizmus eszményi feltételeket nyújt a “sava n t” jelenségének virágzásához.

Jusson eszünkbe, hogy az igazán rendkívüli esetek még az autista népesség körében is ritkák. M indazonáltal sok esettörténetben tesznek említést valamilyen kivételesnek tekintett képességről. Leggyakrabban olyan készségekről számolnak be, melyeknek a gépies memóriához és a konstrukciós vagy térbeli készségekhez van közük. Kanner a “ szigetsze­rű képesség” kifejezést találta ki, míg mások “ töredékes készségeknek” nevezik ezeket. M indkét kifejezés elevenen közvetíti e kimagasló telje­sítmények elszigetelt természetét.

AZ AITTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 91

Uta.¿Ibluoíta

(!> '¿(oíchtK '

6.1. ábra Claudia, egy 22 éves autista nő portréja Uta Frithről

92 AZ AUT1STA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

A teljesítmény csúcsai és mélypontjai

A közismert W echsler-féle intelligenciaskála (WISC) számos külön­böző, kipróbált résztesztből áll. Ezek bőséges információval szolgálnak arról, milyen eloszlás jellemzi az autista gyermekek tesztekben m uta­to tt teljesítményét. Érdemes kicsit elidőznünk ezeknél az eredmények­nél, már csak azért is, mert az értékelés során szinte minden autista gyermeket a WISC vagy hasonló eszközök segítségével tesztelnek.

A WISC felépítése m iatt, és mert feltételezhetjük, hogy létezik olyas­mi, mint általános intelligencia, mely a teljesítmény minden oldalát befolyásolja, az “ ideális átlaggyermek” a résztesztek széles skáláján a teljesítmények egyenletes szintjét, pontosan a korcsoport átlagát m u­tatja . Még azoknál a gyermekeknél is várható, hogy az eredmény m in­den egyes részteszt esetében ugyanabba a sávba esik, akik az átlagos intelligenciaszint alatt vagy felett teljesítenek. Ha felrajzoljuk a külön­böző résztesztek eredményeit ábrázoló grafikont, többé-kevésbé víz szintes vonalat kapunk. A vadul egyenetlen vonal (mely a nyugtalansá­got regisztráló szeizmográféra emlékeztet) neurológiai abnormitásra utal. Nagy az egyetértés abban, hogy az autista gyermekek csipkésebb profilt m utatnak, mint bármely összehasonlítási csoport. Úgy tűnik to ­vábbá, hogy profiljuk minden más klinikai csoportétól is különbözik. Elég különös, hogy az e tényben rejlő diagnosztikai lehetőséget eddig még nem vették észre.

Nem mindegyik autista gyermek m utatja ugyanazt az eloszlást, de egy

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 93

sajátságos m inta a csoportadatokban világosan megfigyelhető. Ez a te l­jesítm ény két ellentétes pólusáról ismerhető fel. A két pólus az egyéni variációk, valamint az intelligenciaszint és a kulturális környezet kü­lönbségei ellenére is megfigyelhető. Még az ép intelligenciájú autisták és a japán autista gyermekek is ezt a m intát m utatják.9

A legrosszabb teljesítm ény pólusa azokban a résztesztekben találha­tó, melyek nagyfokú kommunikatív képességet követelnek meg. Ezek közül a legtipikusabb az “Élethelyzetek megértése” részteszt. Ez a teszt, melyet a 6.2. ábrán szemléltetünk, józan észt igénylő válaszokat vár látszólag köznapi, ám valójában igen mélyértelmű, hipotetikus kérdé­sekre. Nem elég “ igaz” választ adni, mint a példában, de a válasznak a tárgyhoz tartozónak is kell lennie. Mivel az autista gyermekek kommu­nikációja definíciószerűen károsodott, az e tesztekben vallott kudarcuk talán nem különösen meglepő. A helyzet mégsem az, hogy az autisták minden kérdést rosszul értenek és rosszul válaszolnak meg. Hibátlanul válaszolnak az olyan kérdésekre, melyek pontos információkat igényel­nek egy, az autista által speciálisan ismert témáról. A WISC “Általános tájékozottság” résztesztjében az autista gyermekek valóban majdnem mindig jobban teljesítenek, mint az “Élethelyzetek megértése” rész­tesztben. Ezzel szemben gyakran ennek a fordíto ttja igaz az értelmi fogyatékos, nem -autista gyermekek esetében.

A leg jobb teljesítm ény pólusú azokban a résztesztekben található, melyek közül a “M ozaik” a legtipikusabb. E teszt lényege az, hogy egy absztrakt mintát adott időn belül kis kockákból ki kell rakni, ahogy azt

6.3. ábra A “Mozaik" teszt (WISC)

94 AZ AUT1STA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

a 6.3. ábra szemlélteti. Rendszerint számíthatunk arra, hogy e tesztben majdnem minden autista gyermek - feltéve, hogy megérti, mit kívánnak tőle - hasonló vagy jobb eredményt ér el, mint egy ugyanolyan korú átlaggyermek. A nem -autista, fogyatékos gyermekek számára viszont ez a teszt általában nagyon nehéz. De vajon miért viszonylag könnyű e teszt az autista gyermekeknek? Igaz, hogy a feladat nem támaszt nagy követelményeket a szociális vagy verbális kommunikációval szemben, és maguk az anyagok sugallják, mit kell tenni, de ez önmagában meg­magyarázza-e az autista gyermekek ezen a területen mutatkozó rendkí­vüli képességét? M ielőtt e kérdést továbbvinnénk, egészen világossá kell tennünk, hogy a tesztben m utatott teljesítmény és a tesztelendő képes­ség között különbség van.

M indenki tudja, hogy alapos képzéssel és gyakorlással mesterségesen növelhető a teljesítmény, de csökkenthető is mesterségesen, például úgy, hogy egyszerűen nem csináljuk azt, amit a tesztben várhatóan csinálni kell. A tesztben m utatott teljesítmény sohasem tekinthető a teszt által megcélzott alapvető képességek tökéletes tükröződésének. Mivel sok résztesztben a teljesítmény általános instrukciókkal a jobb eredmény felé irányítható, az alapvető hiányosság létezése rejtve m a­radhat.

El kell távolodnunk tehát a tesztben m utatott teljesítménytől, és kö­zelebbről kell szemügyre vennünk a pszichológiai képességek azon min­tá já t, melyre a tesztben m utatott teljesítményből következtethetünk. Az alapvető m intának csak akkor van értelme, ha van olyan sajátságos kognitív diszfunkció, mely egyedül az Autizmusra jellemző. Maga a WISC-profil sajnos nem árulja el, mi lehet ez a diszfunkció. A WISC tesztet végülis nem a kognitív képességek elméleti elemzésének eszkö­zéül konstruálták. Tiszta nyereség, amit ebből a szempontból nyerünk belőle, és éppen ezért a résztesztek profiljainak bármely elemzése csak akkor nyer értelm et, ha független forrásból levezetett hipotézisek előre­jelzéseivel vetjük össze. Ezt próbáljuk megtenni a fejezet hátralévő részében.

A tesztben és az életben mutatott intelligencia

Az Autizmus intellektuális diszfunkciójáról alkotott bármely elm élet­nek értelmeznie kell az IQ-teszt elemeiben m utatott teljesítmény egye­netlenségét. Ez azonban bonyolult probléma. Annak egyszerű állítása, hogy a verbális megértésben hiányosság van, a térbeli készségben pedig nincs, nem visz bennünket sokkal előrébb. A címkék a kérdéses képes­

AZ AUT1STA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 95

ségeket úgy tüntetik fel, m intha azok az agyi funkció agykérgi elhelyez­kedésű alapegységei volnának “beszéd” vagy “ térbeli orientáció” fel­irattal. Kevés okunk van azonban azt hinni, hogy ez így van. Inkább magukat a képességeket kell alkotórészeikre bontanunk. Meg kell álla­pítanunk, mik ezek az alkotórészek, és melyikük lehet hibás. Ezt a kognitív neuropszichológia megközelítésével tehetjük meg, mely model­leket ajánl a lehetséges alkotórészekhez. Az Autizmus esetében e meg­közelítés különös nehézséget jelent: az agykárosodás általános és je len­tős hatásán túl és felül meg kell keresnünk a teljesítmény kim utatott egyenetlenségének gyökerénél lévő speciális “alkotórészeket” . Tekint­hetjük fordítva is ezt a problémát: az autista gyermekek teljesítm ényé­nek tipikus csúcsai és mélypontjai valójában elárulhatnak valamit az IQ-tesztek természetéről is.

Az IQ-teszteket szándékosan úgy építik fel, hogy amennyire lehetsé­ges, függetlenek legyenek a szociális környezettől. Jó példái ennek a Raven-mátrixok. A Raven teszt sorokba és oszlopokba rendezett abszt­rakt formákat használ: a mátrix utolsó helyét a vizsgáknak kell k itö lte­ni. M ásik ilyen példa a Seguin-formatábla, ahol kivágott geometriai form ákat kell pontosan a helyükre illeszteni. Az anyagok absztraktok, a feladatok pedig magukba foglalják céljaikat. A szándék az, hogy a különböző háttérrel rendelkezők számára egyenlővé tegyék a feladat­helyzetet, és az előzetes tanulás szükségességét a minimálisra csökkent­sék. így kell alkalmassá kell tenni a tesztet arra, hogy az alapvető képességeket kultúrális befolyások nélkül tárja fel. A kulturális és kör­nyezeti hatásoktól független feladat létrehozása azonban akaratlanul is új problémákat vet fel. Még ha valaki a való életben meg tud is oldani egy problém át, a tesztben talán nem képes azt megoldani. Az embernek hozzá kell szoknia ahhoz a gondolathoz, hogy a problémákat a tesztek­ben önmagukért, a valóság környezetéből kiszakítva kell megoldani. Az iskola általában megadja azt a lehetőséget, hogy hozzászokjunk a kör­nyezetm entesített feladatokhoz, és hogy megtanuljuk “ tesztintelligen- ciánk” bem utatását. Azok, akik sohasem jártak iskolába, olyan furcsá­nak találják egy “környezetmentes” teszt semlegességét és sterilitását, hogy ez megakadályozza őket azon képességeik felfedésében, melyek részei az “életben m utatott intelligenciájuknak” . Mulatságos módon az iskolázatlanok az állítólag kultúram entes tesztekben (WISC Mozaik, Seguin-formatábla, Raven-mátrixok) vannak a leghátrányosabb hely­zetben.

Az autisták esetében az előny ennek pontosan a fordíto ttja . Lehet, hogy az iskolázatlan, átlagos emberi lény számára az anyagok önmaguk­ban nem adnak elegendő ingert ahhoz, hogy megoldják a feladatot. A

96 AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

való életben a feladat megoldásához szükséges inger abból a tágabb környezetből ered, melynek a feladat általában része. Egy m átrix abszt­rakt mintákkal való kitöltése például tesztként értelmetlen lehet, de jelentőségteljes problémává válhat, amikor m intákat kell a szőnyegbe szőni. Az átlagos gyermekek mindenhol jó l teljesítenek, ha megértik a kontextust és számításba veszik az összefüggéseket a környezettel. A környezet számbavételének képességét kézenfekvőnek vehetjük a nor­mális gyermekek esetében, de az autista gyermekeknél nem. Náluk in­kább az összefüggések “elhanyagolásának" képességét vehetjük fon­tolóra. Ha ez a képesség azt jelenti, hogy a “Mozaik”-próbában jó l teljesítenek, az “Élethelyzetek megértése” tesztben pedig gyengén, bá­mulatosan egyszerű magyarázatot kapunk az Autizmussal kapcsolatos képességek furcsa szórására.

Az átlagos, ám iskolázatlan gyermekeknek azon képességét, hogy s zá ­m ításba veszik az összefüggéseket, feltűnően szemlélteti egy olyan pél­da, melyben kudarcot látunk a környezetmentes, IQ-típusú tesztekben, és sikert a való élet ugyanezen problémái terén. Ezt a példát egy magá­val ragadó tanulmány írja le, mely a Brazíliában utcai árusként működő, iskolázatlan gyermekekről szól.1 Itt a “ tesztben m utatott intelligencia” és az “ életben m utatott intelligencia” éles ellentétben áll, éppúgy, mint némely autista gyermek esetében, csakhogy fordított irányban. Ezek a kis utcai árusok rendkívül jártasak voltak az árak és a visszajáró kiszá­m ításában, amikor gyümölcsöt vagy zöldséget adtak el vásárlóiknak. Mesterséges tesztelési szituációban azonban ugyanezek a gyermekek kudarcot vallottak, amikor arra kérték őket, hogy hasonló számításokat végezzenek el. Ez nyilvánvalóan nem értelmi problémák m iatt történt így. Inkább talán azért, mert a feladatnak a szokásos környezet nyúj­to tta előfeltételek nélkül nem volt elég értelme ahhoz, hogy előhozza meglévő készségeiket.

M argaret Donaldson a gyermekek kognitív fejlődéséről szóló átfogó, mégis csodálatosan tömör beszámolójában a környezetbe be nem ágya­zott gondolkodás elsajátítására, mint a fejlődés egyik fő feladatára világít rá .11 Amikor például a gyermek írástudóvá válik, m egkell tanul­nia, hogy “ a nyelvet az eseményekbe való beágyazottságából kiszakít­sa” , hogy így jusson el a “ tisztán nyelvtani formák” vizsgálatának ké­pességéhez. A szavak megjelenési formái, például hangszerkezetük, tel­jesen függetlenek jelentésüktől, de amikor a helyesírás alapjait tanul­juk, önállóságukban kell figyelni rájuk.

Térjünk vissza az autista gyermekek esetéhez. Nekik talán nem kell kiszakítaniuk a nyelvet az eseményekbe való beágyazottságából, m int­hogy az soha nem is ágyazódott be oda. Olvasási és helyesírási képes­

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 97

ségük gyakran kitűnő. Elvont m atematikai problémákban m utatott tel­jesítm ényük figyelemreméltóan jó lehet. A való életben ezek az “emberi számológépek” mégis gyakran tehetetlenek. Az autista gyermekek még a legkiválóbb számolási képességgel sem élnének meg utcai árusként. Most már látjuk azt a furcsaságot, hogy még a rosszabb képességű autista gyermekek is viszonylag jó l teljesítenek bizonyos tesztekben! Pontosan azokban az IQ-tesztekben teljesítenek jól, amelyekből hiány­zik a tágabb környezettel való összefüggés, és akkor szerepelnek rosszul, amikor a környezet fontos. Mi lehet az oka annak, hogy a dolgok rendes állása ilyen furcsán megfordított?

A gépies memorizáló készségek és ami mögöttük van

Könnyebb a kudarcot, mint a sikert megmagyaráznunk azoknál a gyermekeknél, akikről feltételezzük, hogy károsodott agyfejlődésük folytán “jogosultak” a csökkent teljesítményre. Az autisztikus csúcstel­jesítm ény pszichológiai vizsgálata azonban a mai napig a felfedezések gyümölcsöző területe. Valóban, inkább a teljesítmény csúcsai, mint mélypontjai azok, melyek az alapvető kognitív hiányosságokhoz a leg­fontosabb kulcsokat adják. Látjuk majd, hogy a képességek “ szigetei” nem annyira csendes oázisok, mint inkább tűzhányók, az alapvető zavar robaj ló jelei.

Az autista gyermekek képességeinek “ szigeteire” tipikus példák a gépies memória mutatványai. A szövegek vagy dalok szó szerinti felidé­zésének puszta megfigyelésén túl elég szerencsések vagyunk ahhoz, hogy kísérleti vizsgálatokra támaszkodjunk. A kísérletek lényegesek, ha meg akarjuk tudni, a memorizáló készségeknek mely oldalai felelősek a képességnek ezért a szigetéért, és mely oldalak felelősek azért, hogy az autista gyermekek a mindennapi életben nyilvánvalóan kevés hasznot húznak készségeikből.

Beate Hermelin és Neil O ’Connor végzett először szisztematikus kí­sérleteket az autista gyermekek képességeire vonatkozóan, egy London­ban, 1964 és 1970 között folytatott, úttörő vizsgálatsorozat keretében. Ebben az időszakban léptek be az információfeldolgozásról alkotott elképzelések a pszichológiai elméletek küzdőterébe. Ez azt jelen tette, hogy olyan modelleket lehetett alkotni, melyekben az input elvált az outputtól, és m indkettő elvált a központi folyamatoktól, amelyekben az üzenetek felfogása és tárolása, valamint a cselekvések megindítása tö r­ténik. A kognitív pszichológia behaviorizmussal szembeni forradalm a már megkezdődött. Abban a nagy szerencsében volt részem, hogy ezek a kutatók tanítottak, és a verbális emlékezetről készített ragyogó tanul­

98 AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

mányaik nemcsak az én munkámat, hanem sok más társam ét is inspi­rálták. K ísérleteikről egy monográfiában számoltak be, mely 1970-ben jelen t meg,12 és a pszichofiziológiai vizsgálatoktól a nyelvi és gondol­kodási kísérletekig terjed. Itt összefoglalom néhány megállapításukat.

Autista gyermekeket hasonlítottak össze értelmi fogyatékos, valamint sokkal fiatalabb, egészséges gyermekekkel. A három csoport gyermekei hasonlóan teljesítettek bizonyos olyan tesztekben, melyeknek a m entá­lis koron alapuló normái voltak. Ez a mentális életkorok pontos “ illesz­tését” szolgáló eljárás. Az a célja, hogy a kísérleti feladatok során semmilyen teljesítménykülönbséget ne lehessen egyszerűen annak tu ­lajdonítani, hogy az egyik csoport általában károsodottabb, vagy egy­szerűen fiatalabb a másiknál. A teljesítményszintek igen szigorú illesz­tésének alkalmazása, melyben Hermelin és O’Connor úttörő szerepet já tszo tt, fontos módszertani újítás, és ott tette lehetővé az áttörést, ahol azelőtt zsákutcába jutottunk. Egy klinikailag abnormális csoport eseté­ben egyszerűen túl könnyű gyenge teljesítményt mérni bármilyen terü ­leten. Annak megállapítása, hogy az értelmi fogyatékos gyermekek “bu­ták” , igazából semmi olyat nem árul el, amit már ne tudtunk volna. Tudjuk, hogy az agy károsodása a teljesítmény csökkenését okozza. Ami érdekes, az az, hogy ezen az általános hatáson túl és felül fellép-e speciális probléma. Az, hogy az összteljesítmény szempontjából egyenlő csoportokat hozunk létre, átsegít bennünket a fenti problémán. A h á t­rányos helyzetű gyermekek elkerülhetetlenül gyengébb teljesítménye m iatt a normális összehasonlító csoport kisebb gyermekekből áll, mert ők nyilvánvalóan gyengébben teljesítenek, mint a nagyobb gyermekek. Még ennél is fontosabb az olyan gyermekekből álló összehasonlító cso­port, akik olyan neurológiai károsodást szenvedtek el, mely nem Autiz- must, hanem értelmi fogyatékosságot eredményezett. Az ilyen és az autista csoport közötti különbségnek hajszálpontosan m utatnia kell az Autizm usra jellemző hiányosságokat.

Egy számsorra való visszaemlékezési képesség alapján összeválogatott gyermekcsoport esetében a memóriatesztek különbségei inkább speciá­lis vagy minőségi, mint általános vagy mennyiségi tényezőknek tu la j- donítandók. Ilyen érdekes különbségeket valóban találtak. A feladat az volt, hogy a lehető legtöbbet próbáljanak meg felidézni egy olyan, lassan felolvasott szófüzérből, mely szándékosan hosszabb volt, mint a vizsgált gyermek által felidézhatő sor. Az autista gyermekek - és itt a közepesen és súlyosan értelmi fogyatékos autista gyermekekről beszélünk - na­gyon következetesen viselkedtek ezekben a tesztekben: mindig a füzér végére emlékeztek vissza, függetlenül attól, milyen volt a füzér. A nem- autista gyermekek ezt csak akkor tették, ha a szófüzér teljesen vélet­

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 99

lenszerű volt, például: “mi—lát—hol—levél—van—hajó— mi” . Ekkor minden gyermek valami olyasmit ism ételt, hogy “ van— hajó—m i” . Amikor azonban a füzér nem véletlenszerű volt, hanem felerészben rendes mondatból állt, például: “hol—van—a—hajó—mi—lát—volt— levél” , akkor a nem -autista gyermekek megismételték a m ondatot, bár­hol volt is az, a többit pedig elhagyták. Az autista gyermekek az üzenet utolsó részét - “ lát—volt—levél” - ismételték, éppen úgy, mint az értelmetlen szófüzér esetén, és elhagyták a mondatot. Természetesen amikor a mondat a füzér végén volt, akkor azt tökéletesen megismétel­ték.

Egy másik kísérletben a füzér nagyon hosszú mondat volt: például az, hogy “ Vasárnap—a— gyerekek—elm entek—a—parkba—hogy—etes­sék—a—kacsákat” . Ha ezt 10 külön szóból álló füzérként kezelnénk, meghaladná a kísérletekben résztvevő gyermekek m em óriájának átfo ­góképességét. Az átlagos kisgyermekeknek azonban gyakran sikerült 10 szavas és hosszabb mondatokat tökéletesen megismételniük, még akkor is, ha körülbelül három véletlenszerű számjegynél többet nem tudtak visszamondani. Az embernek erről az utcai árus gyermekek környezet­függő készsége ju t eszébe. A mondat szerkezete és jelentése feltehetően ösztönzést adQtt a szavak olymódon való elraktározásához, hogy azok egyetlen összefüggő egységet alkossanak, s így ne halad ják meg a gyermekek “ átfogóképességét” . M ondhatnánk azt is, hogy a gyerm e­kek - akiket a jelentés érdekel - megértették a mondat velejét. Ez segítette a felidézést. A kísérletben résztvevő autista gyermekek, külö­nösen a fogyatékosabbak, nem tudták ugyanilyen mértékben végrehaj­tani ezt a szellemi trükköt. Ók is jobban emlékeztek a mondatokra, mint az összekevert szavakra, de szignifikánsan kevésbé jól. Az autista gyer­mekek a normális gyermekeknél kevésbé voltak képesek arra is, hogy nyelvtanilag helyes formába rendezzék vissza az összekuszált m ondato­kat. Az átlagos gyermekektől eltérően nem érezték annak kényszerét, hogy az ingereket összefüggő mintává szervezzék, A normális emberek­ben valóban van ilyen kényszer, és ez könnyen meg is figyelhető: ha megkérik őket arra, hogy ismételjenek el egy hosszú, de nyelvtanilag helytelen m ondatot, rendszerint nem tudják megállni, hogy ki ne jav ít­sák azt. Az összekevert anyag visszarendezésének hajlam a nem egyedül a nyelvre igaz. Néhány kísérletben két, jelentés nélküli szótagot m utat­tam be bizonyos sorrendben, úgymint: ruk—m it—ruk—m it—ruk— m it.13 Ezt a teljesen értelmetlen füzért kellett azonnal felidézni. Itt az általános és cseppet sem meglepő eredmény az volt, hogy az egyszerű szabályt követő sorozatokat, mint a két szótag példában szereplő szigo­rú váltakozását, sokkal jobban felidézték, mint a véletlenszerű soroza­

100 AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

tokát (például ruk—ruk—mit—ruk—mit—ruk). Az értelmi fogyatékos autista gyermekek azonban nagyjából egyformán emlékeztek mindkét sorozattípusra. Itt ismét úgy látszik, hogy ugyanolyan kevéssé tudták kihasználni az egyszerű szerkezetű, értelmetlen sorozatot, mint a jó l megformált, jelentést hordozó mondatokat.

A szófüzérek bizonyos vonásai azonban az autista és a nem-autista gyermekek számára egyaránt megkönnyítik az emlékezést. Egy kísérlet során megállapítottam, hogy a természetes hangsúlyozású mondatokat jobban tudták felidézni, mint a természetellenes hansúlyúakat.14 A kulcsszavakra gyakrabban emlékeztek, mint a funkcionális, például az “és” , “ő” , “mikor” szavakra. Az átfogó jelentés, vagy - egy értelmetlen sorozatban - a sorozat nem véletlenszerű szerkezete nem könnyíti meg úgy az emlékezést az autista, mint az ép vagy a fogyatékos gyermekek számára. Mi lehet erre a magyarázat? Nyilvánvaló, hogy a megismétlen- dő üzenet jelentése, vagy a minta szerkezete, mely a normális gyermekek szemében az egyedüli legfontosabb vonás, az autista gyermekek számára nem ilyen lényeges. Ők majdnem ugyanolyan jó l emlékeznek vissza egy­máshoz nem kapcsolódó szavakra, mint jelentést hordozó mondatokra, vagy egymáshoz nem kapcsolódó inform ációtöredékekre, vagy mint olyanokra, melyek egy értelmes, összefüggő információ részei. Éppen ez a tulajdonság, hogy nem részesítik előnyben az összefüggő ingereket az összefüggéstelenekkel szemben az, amelyet kórosnak kell tekintenünk.

Több bizonyíték van arra, hogy az autista gyermekek abnormális mó­don dolgozzák fel az információkat, vagyis úgy tűnik, hogy az átlagosnál kevesebb figyelmet fordítanak az átfogó struktúrára, viszont nagyobb figyelmet szentelnek a szerkezet kis elemeinek. Egy kísérlet során meg­próbáltam megállapítani, hogy az autista és az egészséges gyermekek különböző stratégiákat alkalmaznak-e ahhoz, hogy piros és zöld zseto­nok rövid sorozatára visszaemlékezzenek, miután néhány próbálkozás során valamennyien megtanulják a m intát.15 A hiba típusa elárulta, hogy a sorozatot zsetonról zsetonra vagy egy teljes, szabálykövető min­taként tanulták-e meg.

Az ép gyermekek gyorsan ráleltek a mintához legjobban illő szabály­ra. Mi több, el is túlozták azt. Hibáikat a minta uralkodó szabálya révén lehetett előrejelezni. Ha a minta főleg piros-zöld váltakozásokat ta rta l­mazott, akkor a gyermek még több ilyen váltakozást produkált. Ha főleg egyetlen színből álló, hosszú sorok voltak, akkor még hosszabb sorokat készített. A gyermekek valahogy még azelőtt rájö ttek az egyes minták lényegére, hogy megfelelően megtanulták volna azokat. Ez egy mondat velejének ismeretéhez hasonlítható, és az átfogó jelentés irányába való állandó tájékozódásból eredhet.

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 101

Az autista gyermekek nem ezt a stratégiát követték, ő k e t az átfogóan legodaillőbb szabály nem befolyásolta. Ehelyett az utolsó elem hatott rájuk. Ezt vagy megismételték, vagy megváltoztatták, ennélfogva az általuk elkövetett hibákat a m inta egy kis töredéke alapján teljesen meg lehetett jósolni. Ebben az értelemben az autista gyermekek kisebb ér­deklődést m utattak az átfogó mintaszerkezet iránt. A válaszaik ugyan­akkor mereven sematikusak voltak. Tiszta váltakozásokat és tiszta is­métlődéseket m utattak. Ezt én a mintafelderítéssel szemben m inta­kényszerítésnek neveztem. M indkét folyamat m intákat foglal magában. A kényszerített m inta azonban annak a m intának nagyon kis részéből szárm azott, melyet fel lehetett volna deríteni.

Most már visszatérhetünk az autista gyermekek gépies m em óriájának kérdéséhez. Az autista gyermek emlékezhet egy vasúti m enetrend m in­den részletére anélkül, hogy vonatrajongó lenne vagy az inform ációt utazáshoz akarná felhasználni. A kulcsszó a gépies, szemben az érte l­messel. Kanner “valóban rendkívüli memóriáról” beszélt, “ mely lehető­vé teszi, hogy a gyermek pontosan az eredetileg megalkotott formában idézzen fel és ismételjen meg "értelm etlen" összetett m intákat, függet­lenül attó l, hogy ezek mennyire szervezetlenek". Ezt eredm ényként d i­csérni elég különös. Á ltalában nem értelm etlen dolgokra akarunk visszaemlékezni, és az erre való képesség sokkal haszontalanabb, mint az értelmes dolgokra való emlékezés képessége. Ezt annyira magától értetődőnek vesszük, hogy nem is gondoljuk végig. Az értelm etlen dol­gok felidézésében m utatott jó teljesítmény általában az értelmes dolgok memorizálásában m utatott még jobb teljesítménnyel párosul. Ennélfog­va helyénvaló, ha az autista gyermekek gépies m em óriájának elszigetel­ten bám ulatos m utatványait inkább a diszfunkció jelének, mintsem az érintetlen képesség szigetecskéjének tekintjük.

Térbeli képességek és ami mögöttük van

A legkövetkezetesebben talált teljesítm ény-csúcs az úgynevezett “ Mozaik” résztesztben jelenik meg, melyet a 6.3. ábrán szemléltetünk. E csúcs lenyűgöző: olyan teljesítmény szintről van szó, mely a normális népesség esetében átlagos vagy átlagon felüli lenne, de amelyet olyan gyermekek értek el, akik a legtöbb résztesztben átlag alatt teljesítenek. Bizonyíték-e ez a kiváló térbeli orientációs képességre? Vajon az ép agyi funkció egy szigete a károsodott funkciók tengerében? Vagy ez is a háttérben levő készség zavarát jelzi?

A megoldáshoz nem várt irányból kerültünk közelebb. Amikor A m itta Shah és én azt vizsgáltuk, mennyire tudnak az autista gyermekek elrej-

102 AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

Elrejtett .sátor” alak

Elrejtett .ház* alak

6.4. ábra Példák a gyermekek számára készített “Rejtett Formák" tesztjéből (Karp és Konstadt, 1971),

Palo Alto, CA. különleges engedélyével

te tt form ákat megtalálni, addig ismeretlen szigetszerű képességre akad­tunk: a “R ejte tt formák” tesztben az autista gyermekek szellemi é re tt­ségükhöz képest átlagon felül teljesítettek.1 Általában az e tesztben m utato tt teljesítmény a fejlődés előrehaladásával nő, de minden élet­korban vannak egyéni különbségek. Éppen úgy, mint a “M ozaik” teszt esetében, itt is sokkal jobb azok teljesítménye, akik iskolázottak.17 Az e lre jte tt alakokra a 6.4. ábrán mutatunk be példákat. Egy kicsiny cél­form át kell megtalálni egy zavaró vonalakból álló, nagyobb képben.

Amikor ezekre az ábrákra ránézünk, úgy tetszik, a kereszteződő vo­nalakból álló nagyobb ábrák olyan megragadóak, hogy egyszerűen nem látjuk az elre jte tt kis cél-formát. Elnyeli a nagyobb ábra, amelynek ezáltal részét képezi. Witkin és mások korábbi vizsgálataik alapján azt állították, hogy a re jte tt formákat azok találják meg könnyen, akik jó l teljesítenek egyéb, a “ térfüggetlenség” kim utatására szolgáló feladatok-

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 103

bán is.18 A térfüggetlenség fogalmát leírhatjuk úgy, hogy az a környezet figyelmen kívül hagyásának képessége. A térfüggetlen egyének a “ M o­zaik”-próbában is jó l teljesítenek. Sőt, ez a képesség együttjár a szociá­lis térfüggetlenséggel is! Ebből a nézőpontból talán nem meglepő, hogy autista gyerekeink, akik szociálisan végképp független, autonóm , való­ban magányos lények, rendkívül jó l te ljesíte ttek ebben a tesztben. G yorsabbak és pontosabbak voltak azoknál a nem -autista gyerme­keknél, akik ugyanolyan életkorúak és ugyanolyan szellemi érettségitek voltak. Vajon ez véletlen egybeesés-e, vagy kapcsolat lehet a gondolko­dás “autonóm iája” és a szociális “ függetlenség” között?

Vajon miért olyan különösen nehéz általában a re jte tt form át az őt elrejtő környezettől elkülöníteni? M intha nagy erő tartaná össze az inform ációkat. Azért tűnik ez erőnek, mert annak érdekében, hogy m egtaláljuk a re jte tt formákat, az egységben való látás, a koherencia term észetes hajlam a ellen kell küzdenünk. M intha az elkülönítésért ellene folyó harcban a koherencia volna az erősebb.

Hogy alaposabban végiggondoljuk ezt az elképzelést, az agy működé­sének egyszerű modelljéhez fordulhatunk. A modell az inform ációfel­dolgozás folyam atain alapul. Ezeknek a fogalmaknak a segítségével megpróbálhatjuk megérteni a külvilág belső agyi reprezentációját, és azt hogy hogyan hat az agy, az elme a világra. Az agynak e modellje alapjaiban különbözteti meg a központi gondolkodási folyam atokat és a perifériásabb input és output folyamatokat. A perifériális folyam atok különböző területekre, például a beszédre korlátozódnak. Az input esz­közök az érzékeléseket észlelésekké alakítják á t, miközben a feldolgozás sok szakaszán mennek keresztül. Úgy tekinthetünk rájuk, mint rende­lésre készült, nagyon specializált modulokra. Végtermékük a már érte l­m ezett, használható információ. Ezt az információt a központi gondol­kodási folyamatok tovább értelmezhetik. A feldolgozás számos további szakaszon mehet át a központi rendszer specializált alrendszereiben. A fontos ebben az, hogy egy már nagyon magas szinten feldolgozott in­formáció további feldolgozásáról van szó. A központi rendszer értelmez, összehasonlít és tárol. Következtetéseket von le és újraértelm ez. Cse­lekvéseket is elindít. Ezek végrehajtásához azonban ismét nagyon spe­ciális output-eszközök kellenek.

Bár e modell szinte nevetségesen egyszerű, nagyon hasznosnak bizo­nyul, mivel az elme hihetetlenül bonyolult szerkezet. M ondhatjuk pél­dául, hogy az Autizmusban csak a központi folyamatok érin tettek , a perifériásabb input folyamatok nem. Tulajdonképpen a következő, ész­lelési funkciókkal foglalkozó fejezetben válik világossá, hogy ez a felté­telezés nagyon is indokolt. Kutatásunkat ezért arra a diszfunkcióra

104 AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

összpontosíthatjuk, mely az Autizmus sajátságos intelligencia-struktu- rá jának alapjául szolgál a központi gondolkodási folyamatokban. A következő kérdés az, hogy hova telintsünk ebben a többrétegű és több­oldalú központi feldolgozó rendszerben.

Térjünk vissza a re jte tt formákból levont következtetésekhez. U tal­tam arra, hogy lehet egy olyan erő (képzeljünk el egy erős sodrású folyót), mely nagy mennyiségű információt tart össze (sok mellékfolyó). Mi a helyzet a kisebb információval, mely végülis a nagy képhez já ru l hozzá? Ezt még kisebb mennyiségekből valamilyen helyi hatású kohézi­ós erő (képzeljünk kis patakokat) kell hogy összetartsa. Az észlelés e nélkül reménytelenül töredékes lenne (képzeljünk kis erecskéket).

Fel kell tételeznünk, hogy a helyi kohéziós hatások nagyon erősek. Talán lehetetlen ellenállni nekik, amikor viszonylag perifériális szinten fordulnak elő. Az optikai csalódások jó példái egy specializált input processzor kohéziós hatásainak, melyek a feldolgozás korai szakaszában következnek be. Bárhogy próbáljuk, nem szabadulhatunk a hatásuk alól. Egy mindössze három ponttal meghatározott háromszög még akkor is háromszögnek látszik, ha nincsenek összekötő vonalak. Nincs arra utaló bizonyíték, hogy ebben a tekintetben különbség volna autista és nem- autista gyermekek között. Az eltérés egyedül abban a kohéziós erőben van, mely magas szinten hat a központi feldolgozó rendszerben.

M iért kell lennie egy központilag ható, magasszintű kohéziós erőnek? M iért kell összetartani azt az információt, amely már úgyis feldolgozott és értelm ezett? A válasz ez lehet: az ilyen típusú, magasszintű kohézió nélkül az információ darabjai csak darabok maradnának, legyenek azok kicsik vagy nagyok. Darabokként csak korlátozott hasznuk lenne a szer­vezet környezethez való hosszútávú, intelligens adaptációjában.

A magasszintű, központi kohéziós erőknek bizonyos mértékig ellenál­lóknak kell lenniük. Ennek feltételezésére azért van szükség, hogy a környezetből való kiemelés teljesítménye magyarázatot nyerjen. A té r­függőségnek és -függetlenségnek fokozatai vannak. A központi kohéziós erők továbbá némileg szórványosak, hatásaik pedig néha hamisak lehet­nek. Azért mondom ezt, mert az embereknek könnyen lehetnek olyan ellentmondásos ismereteik , melyeket különböző információforrásból m erítettek (képzeljünk el különböző folyamokat, mindegyiket saját te ­rületén). Lehet, hogy csak nagyon kivételes emberek tudnak valóban globális következetességet kialakítani (minden folyó egyetlen óceánba ömlik).

Mi a helyzet akkor, ha az Autizmus esetében gyenge a magasszintű, központi kohéziós erő? Ha a központi gondolkodásnak csak ez az egy oldala abnormális? Van tehát egy hipotézisünk, mely bizonyos előjelzé­

AZ AUT1STA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 105

seket tesz lehetővé. Hipotézisünk akkor használható, ha döntő különb­séget tud tenni az autista és a nem -autista gyermekek között. A nem- autista, de értelm i fogyatékos gyermekek szintén szenvedhetnek a köz­ponti gondolkodás valamilyen hiányosságától, ám ez egyszerűen a ha- tékonyságság általános gyengesége lehet.

A olyan központi kohéziós erő, mely az alacsonyabb Szintű kohéziós erőkhöz képest gyenge, szimulálja a “ térfüggetlenséget” , az autonóm i­át, és ennek a re jte tt formák fellelésével kapcsolatos következményeit. Együttjár a gondolati autonómia és a szociális elkülönüléssel is, de ez nem ugyanaz, mint egy idősebb, egészséges gyermek autonóm iája. Az ép gyermek esetében az autonómia a nevelés bonyolult végterméke, jele a kohézióra irányuló, magasszintű központi erő feletti ellenőrzésnek. Úgy gondolom, az Autizmus esetében ez a kontroll hiányzik, és ez eredményezi a töredékes tapasztalatok összefüggéstelen világát.

Más hatások is vannak, melyekre a gyenge központi kohéziós erő esetében számítanunk lehet. Az input folyamatok például elszabadul­hatnak a koherencia igényének felsőbbrendű célja nélkül, (képzeljünk el patakokat, melyek nem táplálnak folyókat, olyan folyókat, melyek nem ömlenek tengerekbe). Paradox módon ebben az esetben bukkan fel a mereven struktúráit viselkedés, ahogy ezt abban a kísérletben láttuk, melyben a piros és zöld zsetonsorozatokat kellett megtanulni. A követ­kező fejezetben ezt a jelenséget vizsgáljuk meg.

A “Mozaik” mintájának felbontása

Hogyan lehet ellenőrizni azt az elképzelést, hogy a központi kohézió gyengesége (amit térfüggetlenségnek, autonómiának neveztünk) kulcs az autista gyermekek szigetszerű képességeihez? Hogyan tudjuk a “M o­zaik” tesztben m utatott kiválóságot az autonómiával megmagyarázni, és hogyan kapcsolódik ez a re jte tt formák megtalálásában és általában a környezetm entes tesztekben m utatott kiválósághoz? A “M ozaik” - tesztet a “R ejtett formákkal” összekapcsoló döntő vonás az, hogy egy nagy geometriai formát kell kis formákra bontani. A “M ozaik” tesztben nagy formát kis építőkockákkal kell lemásolni. A rajz kockáknak meg­felelő elemei tulajdonképpen a re jte tt formákkal m utatnak analógiát. Ezeket meg kell “ találni” , mielőtt a ra jz rekonstruálható lenne. Ennél­fogva a gyermek számára az első problémát az jelenti, hogy az adott rajzot megfelelő részekre bontsa. Ennek nem sok köze van ahhoz, amit általában a térbeli tájékozódás képességének hisznek. Sok köze lehet azonban a magasszintű, központi gondolkodási folyamatok koherenciá­jával szembeni ellenálláshoz. Az autista gyermekek térfüggetlensége, a

106 AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

Eredeti minta

rnSzegmentált, széthúzott minta

EDA minta készítéséhez való kockák

6.5. ábra “Mozaik"

központi kohéziós erő hiánya azt jelenti, hogy nem szorulnak ilyen ellenállásra, és a részekre bontást elég könnyen meg tudják oldani.

Az ép kisgyermekek ugyanabból az okból találhatják nehéznek a “Mo­zaik” tesztet, am iért az elrejte tt alakok meglelését: még nem tudnak ellenőrzést gyakorolni a magasszintű, központi kohéziós erő felett. Az elképzelés itt az, hogy a normális kisgyermekek kognitív rendszere - az autista gyermekekétől eltérően - kezdettől fogva erős, a kohézióra irá ­nyuló hajtóerővel működik. Arra számítanánk továbbá, hogy az értelmi fogyatékos, nem -autista gyermekek ebből a szempontból nagyon hason­lítanak az egészséges kisgyermekekhez. Teljesítményük mindkét teszt­ben feltétlenül hasonló.

Ha ez így van, akkor az ép és a fogyatékos gyermekek teljesítménye egyszerűen azzal javítható, hogy a felbontás feladatát elvégezzük he­lyettük. Az erős központi kohéziós erő megtörhető, mindössze szét kell választanunk a minta kockák megfelelő alkotórészeit (6.5. ábra). Egy eddig meg nem jelent tanulmányban Amitta Shah és én egy ilyen kísér­leti manipulációt m utattunk be új rajzokkal, melyeket autista és nem- autista gyermekeknek kellett lemásolniuk. Az eredmények alátám asz­to tták a várakozást. Az előzetes felbontás nagymértékben jav íto tta

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 107

mind az ép, mind az értelmi fogyatékos, nem -autista gyermekek te lje­sítményét! Kevés hatása volt viszont a jóképességű autista gyermekek teljesítményére. Bizonyos felbontatlan rajzok esetében az egészséges kisgyermekeknek és az értelmi fogyatékos gyermekeknek komoly ne­hézségeket okozott, hogy a feladatot adott időn belül egyáltalán telje­sítsék. Amikor azonban a rajzot felbontottuk helyettük, néha elérték az autista gyermekek sebességét is.

E kísérlet a színes zsetonokat alkalmazó, nagyon eltérő kísérlettel együtt igen valószínűvé teszi, hogy az autista gyermekeknél olyan alap­vető információfeldolgozási abnormitás áll fenn, mely nem vezet szük­ségszerűen gyenge teljesítményhez.

Autonómia és koherencia: a nagy áttekintés

Az eddigiek elegendő bizonyítékot szolgáltatnak ahhoz, hogy hipoté­zist fogalmazzunk meg az Autizmus intellektuális diszfunkciójának te r­mészetéről. A normális kognitív rendszernek része a beépített hajlam , amely a lehető legnagyobb ingertartományban alakít ki koherenciát, és a lehető legnagyobb környezettartományban általánosít. Ez a hajtóerő eredményezi a nagy gondolkodási rendszereket és végül a világ nagy vallásait. Ez az összefüggésteremtésre irányuló képesség az, mely az autista gyermekeknél csökkent értékű. Ennek következtében inform á­ciófeldolgozási rendszerüket, akárcsak tulajdon lényüket, az autonóm ia jellemzi.

Az autonóm ia ebben a szakmai összefüggésben a gondolkodás minő­ségére vonatkozik. Jelentheti vagy a globális koherencia hiányát, vagy a koherencia kontrollját. Az autisztikus autonómia nem ugyanaz, mint az a tudatos autonóm gondolkodás, amelyet a formális oktatás segít elő, és amely a tudományos objektivitás jellemzője. A tudatos autonóm ia előfeltételezi a koherenciát és a koherencia tudatos felülvizsgálatából ered. Az autonómia köznapi nyelven az előítéletek és a befolyásolható­ság hiányát, valamint bizonyos fokú szociális magányosságot foglal ma­gában. E kapcsolat nem puszta egybeesés. Az autisztikus autonóm iának azonban más az oka: a tudatos önvizsgálat és a koherencia hiányából fakad.

A károsodott központi koherencia elmélete jó l igazolhatja a “Moza- ik” -próbában és a “R ejtett Formák” tesztjében m utatott kiválóságot. Megmagyarázza az autista gyermekek gépies m emóriájának kitűnő te l­jesítm ényeit is. Később még megvizsgáljuk, hogyan függ össze az “É let­helyzetek megértése” tesztben vallott speciális kudarccal. A kisgyerme­

108 AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA

keknek és iskolázatlan gyermekeknek a “Mozaik” és a “Rejtett For­mák” tesztjében mutatott gyenge teljesítményét viszont az agy központi koherenciára irányuló, természetes hajlama magyarázhatja. A 8. feje­zetben amellett érvelek majd, hogy a köznapi beszélgetés és a kérdések­nek a kérdező szándéka szerinti megértése és megválaszolása magában foglalja az információk magasszintű, globális - és nem pusztán helyi - koherenciájára való törekvést.

A központi koherencia normális működése bennünket, emberi lénye­ket arra késztet, hogy mindig a jelentés megértésének adjunk elsőbbsé­get. Ennélfogva könnyen kiválasztjuk az értelmes anyagot az értelmet­lenből. Valóban természetünk ellen való, hogy olyasmivel foglalkoz­zunk, aminek nincs értelme. A feldolgozás során kifejtett erőfeszítés dacára az üzenet velejére emlékszünk, s nem a szó szerinti üzenetre. A lényegre még jobban emlékszünk, ha az tágabb összefüggésekbe helyez­hető. Az információ egyre tágabb összefüggésbe való helyezésének igé­nye oldaláról is közelíthetünk, azért hogy a magasszintű központi ko­hézió hatását megvizsgáljuk. Sok munka kell még annak meghatározá­sához, hogyan működik a központi kohézió, és sok menka kell annak tisztázásához is, hogy milyen feladatot lát el.

Az a képesség, hogy mindennek értelmet adjunk, mindenben jelentést és struktúrát fedezzünk föl, nagyon hasznos. Ugyanakkor olyan aktivi­tás, amit nem kerülhetünk el. Ebből a szempontból ez kiterjesztése és korlátja is információ-feldolgozási képességünknek. Nem szabad elsik- lanunk afölött, hogy ami meggyőződéseink belső következetlenségeit illeti, valóban nagyok a korlátaink. A teljes koherencia csak álom; talán épp annyira kívül esik a normális egyéni variációk skáláján, mint a koherencia hiánya.

Értelmet kereső és adó képességünk bizonyítására olyan kísérletekbe fogtam, melyek a sorozatok jelentését és szerkezetét manipulálták. E kísérletek igen különböző anyagokkal dolgoznak. Közös bennük a füg­getlen ingerek és az erősen összefüggő ingerek közötti ellentét. Az egyik kísérlettípusban összehasonlítjuk az összefüggéstelen és összefüggő sza­vakat (melyek az alapvető jelentés folytán kapcsolódnak), egy másikban megjósolhatatlan és megjósolható sorrendben értelmetlen szótagok áll­nak (melyek a sorozat alapvető szerkezete folytán jósolhatók meg). A harmadik kísérlettípus izolált és rejtett formákat alkalmaz (melyeket az átfogó minta kapcsol össze). Az eredményeket Összefűző közös jellemző az autista gyermekek jó teljesítménye az autonómiát előnyben részesí­tő, az ingerek elszigetelését megkövetelő feladatokban, és gyenge telje­sítményük a koherenciát előnyben részesítő, az ingerek összekapcsolá­sát megkövetelő feladatokban. Az egészséges kisgyermekek, a fogyaté­

AZ AUTISTA GYERMEK INTELLIGENCIÁJA 109

kos, illetve a más kulturális háttérrel rendelkező, iskolázatlan nagyobb gyermekek esetében viszont a mérleg nyelve éppen ellenkező irányba lendül. Ezért azt feltételezzük, hogy a központi kohéziós erő a kognitív rendszer természetes (és hasznos) összetevője. Ám feltételezzük azt is, hogy az Autizmus esetében ez a kohéziós erő jelentősen károsodott.

Amikor visszatekintünk az e fejezetben felsorakoztatott bizo­nyítékokra, azt látjuk, hogy egy viszonylag egyszerű és erőteljes hipo­tézissel az autista gyermekek képességeinek struktúráját meg lehet ma­gyarázni. M agyarázatunk határozottan továbbmegy annak ismételt megállapításánál, hogy a tesztekben mutatott teljesítménynek csúcsai és mélypontjai vannak. A képességek teljes struktúrája akkor kap értel­met, ha úgy tekintjük, mint ami a nagyon magasszintű, központi gon­dolkodási folyamatok egy dinamikusan működő jellemzőjének kognitív diszfunkciójából ered. A diszfunkció sajátos autonómiát eredményez.

7

Töredezett világ

Érzékelések és ismétlődések

Jerry, akit ötéves korában Leó Kanner autistának diagnosztizált, 31 éves korában gyermekkoráról beszélt Bemporadnak, a pszichiáternek.1

Jerry szerint gyermekkori élményei úgy összegezhetők, mint amelyek két meghatározó tapasztalatból tevődtek össze: a zűrzavarból és a rettegésből. Jerry összes emlékén végig­futó, visszatérő téma, hogy olyan fájdalmas ingereket adó, ijesztő világban élt, melyen nem lehetett úrrá lenni. A zajok kibíihalallanul hangosak, a szagok mindent elárasztóak voltak. Semmi sem látszott állandónak; minden megjósolhatatlan és idegen volt. Különösen az él­őlények jelentettek problémát. A kutyákra úgy emlékezett vissza, mint amelyek hátbor- zongatóak, rémisztőek voltak... A gyerekektől is félt, attól tartott, valahogyan megsebez­hetik. Sohasem tudta megjósolni vagy megérteni viselkedésüket. Az általános iskolára ret­tenetes élményként emlékezett vissza. Az osztály teljes zűrzavart jelentett, és mindig úgy érezte magát, mint aki “darabokra szakad”. Kellemes élményei is voltak. Szeretett anyjával boltba menni, ahol nézegethette a konzervek címkéit és az árakat. Arra is emlékezett, hogy szeretett tárgyakat pörgetni, de nem tudta leírni az örömet, melyet e tevékenység okozott. Élete jelentősen megváltozni látszott, amikor 8 éves kora körül felfedezte a szorzótáblát. Tagadta, hogy a számtan segített világának rendszert adni; azt mondta, egyszerűen sze­retett a számokkal dolgozni. Hasonlóképpen nem adott magyarázatot az állandóság vagy a széttartások iránti igényére sem, túl azon a kijelentésen, hogy a dolgoknak így kell len­niük.

Jerry emlékei bepillantást engednek az autista életében szerepet játszó érzékelések és az ezekből támadt érzések fontosságába. Nem mintha Jerrynek szenzoros károsodása lett volna - inkább hiperszen- zitív volt ám észlelései töredékesek maradtak. A “minden megjósol­hatatlan és idegen volt” azt jelenti, hogy az ingerek mindig mások és kiszámíthatatlanok voltak. (Megfelel annak a helyzetnek, hogy - elmé­letünk szerint - nem illeszkednek bele egy nagy, koherens rendszerbe). Az ismétlődések - ezzel szemben - kellemes érzelmi reakciókkal kap-

TÖREDEZETT VILÁG 111

csolódtak össze. Jerry számára létezésüknek nem is volt más oka.Az autisták percepciójának megértésére jók a kilátások. Autisták

percepcióját vizsgáló kísérletekből tekintélyes mennyiségű ismeret gyűlt össze, mint egy nemrégiben megjelent áttekintő cikk is demons­trálja.2 Nagyon kevés munka áll viszont rendelkezésre a repetitív (is­métlődő elemekből álló) viselkedésről, a sztereotípiákról, kényszerekről és rituálékról. Az 1987-ben megjelent, Cohen, Donnellan és Paul által szerkesztett “Az autizmus kézikönyve” 40 fejezetben foglalkozik a té­mák széles skálájával, de a kényszeres jelenségekkel egyikben sem. Az Autizmusnak ez a pervazív és megdöbbentő vonása továbbra is rejtély marad.. Sokáig abban a reményben mellőzték a vizsgálatát, hogy majd kiderül, másodlagos tünet - talán az értelmetlen világgal való megbir­kózás stratégiája. E nézetet azonban nehéz fenntartani, mivel a kény- szeres-rögeszmés-repetitív tünetek nem tűnnek el a későbbiekben, ahogy az a másodlagos tünetek esetében várható lenne.

Az a véleményem, hogy az “ ismétlések” és szenzoros észlelések, ame­lyek Jerry (és sok más autista) életében oly megrendítő élményeket okoztak, ugyanannak az éremnek két oldalát jelentik: ugyanannak az alapvető problémának a részei. Ez az a probléma, melyet korábban a központi koherencia hiányának neveztem. Vegyük fontolóra, milyen volna, ha az észlelés inkább töredékes, mint összefüggő világot tükröz­ne: Borges, a nagy író, egy novellájában, mely egy kiváló memóriájú fiúról szól, érzékletes képet alkot erről a jelenségről.3 Egy mondata elegendő ebben az összefüggésben: “Zavarta őt, hogy egy 3 óra 14 perckor (oldalról) látott kutyának ugyanazt a nevet kell viselnie, mint a 3 óra 15 perckor (elölről) látott kutyának.” A kutyáról szerzett él­mény mindig más, gyakran kiszámíthatatlan, és ennélfogva - mint Jerry esetében - könnyen ijesztő lehet.

Mit jelent e töredezett világ a cselekvések szempontjából - az észle­lésekkel szemben? A cselekvések viszonylag kis egységek, melyek füg­getlenek egymástól. Minél kisebbek és minél különállóbbak, annál fel­tűnőbb lenne az ismétlődésük. Nagyobb cselekvés-sorozatok esetében ugyanolyan gyakran bekövetkezhetnek ismétlődések, ám ezek nem kel­tenek sztereotip benyomást abban az értelemben, ahogy a kis cselekvés­töredékek. Figyeljük meg Jerry repetitív foglalatosságát, a szorzást. A számok összeszorzása sztereotip tevékenység, de a mindennapi matema­tikai házi feladat nem az.

Ebben a fejezetben először néhány, az autisták észlelési folyamatairól alkotott elképzelést vizsgálunk meg, majd a következtetések alapján rátérünk a repetitivitás zavarbaejtő problémájára.

112 TÖREDEZETT VILÁG

Az öt érzék

A látás, hallás, tapintás, ízlelés és szaglás azok az eszközök, melyekkel információkat kapunk a külvilágból. Ésszerű első lépésként annak vizs­gálata, vajon kevésbé eredményesen használják-e ezen eszközök bárme­lyikét az autista gyermekek, mint ahogy az fejlettségi szintjüktől vár­ható. A megfigyelések és kísérletek gyorsan kizárták az érzékszervi fogyatékosságok kóroki szerepét. Nem perifériás, szenzoros apparátust érintő problémával állunk szemben, hanem egy centrálissal, amely a mentális funkcióhoz kötődik.

Az egyik legkorábbi, az autista gyermekek szellemi folyamatainak megértését megcélzó hipotézis a következő érdekes elképzelés volt: le­hetséges-e, hogy a testhez közeli érzékszerveket, a tapintás, ízlelés és szaglás alkalmazását részesítik előnyben a látásnak és a hallásnak a rovására, melyek távoli forrásokból eredő információkat hoznak?4 Ez megmagyarázhatja, hogy az autista gyermekek miért hajlamosak - gyakran szociálisan zavarbaejtő módon - megtapintani, megízlelni és megszagolni tárgyakat és embereket, önmagukat és másokat.

A kísérleti bizonyítékok azonban hamarosan megmutatták, hogy a proximális érzékszervek túlzott használata nem kifejezetten az Autiz- mussal, hanem az alacsony mentális korral függ össze. Az egészséges csecsemők is élénken kutatják a világot közvetlen érzékszerveik segít­ségével, de ez a fázis általában nem tart nagyon sokáig. A látás és a hallás marad meg mint a legfontosabb tevékenység, a legfontosabb út a fizikai és szociális környezet felderítésére.

Lehet, hogy az autista gyermekek a fül vagy a szem közvetítésével kapott komplex információt nem dolgozzák fel olyan eredményesen, mint a többit? Ez megmagyarázhatja, miért tűnik úgy, hogy süketek és hogy átnéznek az embereken. Ez a hipotézis volt az első komoly kísérlet arra, hogy felderítsék az autista gyermekek nyelvi és kommunikációs nehézségeit. Azt is remélték, hogy megvilágítja, miért képtelenek kör­nyezetüket egészében megérteni. A hipotézis tesztelése azonban hama­rosan egy speciális auditív (hallással kapcsolatos) ingerfeldolgozási za­var lehetőségére szűkült. A vizuális (látással kapcsolatos) ingerfeldolgo­zás károsodását ugyanis a kísérleti bizonyítékok gyorsan kizárták. Be- ate Hermelin és Neil O’Connor 1970-ben megjelent monográfiájukban számoltak be erről a szisztematikus új kutatásról.5

Az autista gyermekek kisdedkori történetében gyakran szerepel a süketség gyanúja. Maga a gyanú érdekes jelenség. Logikai kísérlet az autista gyermekek nyilvánvaló kommunikációs nehézségeinek magyaré-

TÖREDEZETT VILÁG 113

zatára. Ám kudarcra ítélt hipotézis már csak azért is, mert ugyanazok az autista gyermekek, akiknek a szemük sem rezdült, amikor beszéltek hozzájuk, egy cukorkáspapír zörgésének hallatára felnéztek. Autista gyermekek hallása lehet károsodott, de legtöbbjüké nem az. Némelyi­kük pusztán a beszédet érintő, speciális hiányosságban szenved, de leg­többjük ismét csak nem. Az autista gyermekek gyakran visszhangozzák a beszédet, ezáltal figyelemreméltóan eredményes beszédfeldolgozásról tesznek tanúbizonyságot, mind az inputot, mind az outputot illetően.

A kutatók továbbra is egyre kifinomultabb módszereket dolgoznak ki, hogy azonosítsák az A utizm us információfeldolgozási problémáinak természetét. E kísérletek közül néhányat a későbbi fejezetekben vizsgá­lunk meg, ahol az autisták kommunikációs kudarcának néhány speciális okát tekintjük át. Ami mindezekben a kísérletekben közös, az a célpont: a központi gondolkodási folyamatok területe. A központi szint disz- funkciójának elkerülhetetlenül komoly visszahatásai vannak az észle­lésben és a cselekvésben. Nem jelenti azonban a perifériásabb szenzoros és motoros folyamatok károsodott voltát.

Diszkrimináció és kategorizálás

Az autista gyermekek képességét a finom vizuális és auditív részletek megkülönböztetésére általában jónak tartják. Az autista gyermekek diszkriminációs képessége valóban nem mindennapi lehet. Az abszolút hallás például nem ritka; a hangmagasság megkülönböztetésének kiváló képessége számos autista felnőtt számára lehetővé teszi, hogy ügyes zongorahangoló váljék belőle. A vizuális részletek megkülönböztetésé­nek képessége mások számára azt teszi lehetővé, hogy minőségellenőrök legyenek az iparban. Az output oldalán viszont a kiemelkedő vizuo-mo- toros koordinációs képességek jelennek meg a miniatűr modellépítés területén.

A kitűnő diszkriminációs készségek dokumentálása azért fontos, mert megerősíti azt az elképzelést, hogy az Autizmus nem befolyásolja köz­vetlenül az input- és outputfolyamatokat. Ez az értelmi fogyatékosság esetében nem igaz, és ennélfogva nem érvényes a komolyabban értelmi fogyatékos autista gyermekekre sem. A súlyos értelmi fogyatékossághoz vezető agykárosodás valószínűleg az összes, - perifériás és centrális - információfeldolgozó rendszer hatékonyságát rontja.

Lehet, hogy az autista gyermekek azért nem értik meg környezetüket, mert túl jól tudnak diszkriminálni? Talán túl sok részletre fordítanak túl nagy figyelmet, és ezért nem látják a fától az erdőt. Ha így állna a dolog, a gyermekek talán nem lennének készen arra, hogy hasonlóságo­

114 TÖREDEZETT VILÁG

kát fedezzenek fel és ennélfogva nem ugyanúgy osztályoznák az ingere­ket, ahogy kell. Ezt a hipotézist azonban kizárják a kategorizációs kész­ségekkel foglalkozó kísérletekből származó, egységes eredmények. E kísérletekben az autista gyermekek megfelelően teljesítenek, azaz úgy, ahogy szellemi érettségük megengedi. Ez független attól, hogy az osztá­lyozandó anyagok absztrakt formák, vonalrajzok vagy szavak.6

Ha az autista gyermekek egyaránt látják a különbségeket és a hason­lóságokat különböző anyagok között, miért panaszkodnak olyan gyak­ran a tanárok, hogy az autista tanulók nem általánosítanak a tanultak­ból? A gyermekek meghatározott dolgokat megtanulnak, de nem alkal­mazzák azokat olyan szituációkban, melyeket a tanár a tanítási szituá­cióhoz hasonlónak érzékel. Általános panasz az is, hogy az autista gyer­mek otthoni viselkedése nagyon különbözik az iskolaitól. Sajnos, még nem tudjuk, hogy az autista gyermekek ebben a tekintetben elütnek-e az értelmi fogyatékos vagy az ép, fiatalabb kisgyermekektől. Az általá­nosítás hiánya talán túl homályos megfogalmazás a tanárok indokolt frusztrációjának magyarázatára. Az autista gyermekek, még a súlyosan fogyatékos szinten is, bőséges bizonyítékát mutatják az általánosítás­nak. Danny például folyton szedi a bolyhokat a szőnyegről. Ahhoz, hogy ezt tegye, valószínűleg képes hasonlóan, vagyis “összeszedendő boly- hokként” bánni különböző színű, méretű és anyagú tárgyakkal is.

Az általánosítás tanár által megállapított problémája nyilvánvalóan más eredetű. Nem a hasonlóságnak a különbségek ellenére való felisme­résére vagy az osztályozásra való képtelenség akadályozza meg a tanul­tak alkalmazását. Lehet, hogy képtelenek felismerni a különbségek kö­zötti általánosítás szükségességét. Az, hogy az észlelt hasonlóságok ellenére sem vonják össze az információkat, a központi koherencia hajtóerejének gyengeségére utalhat.

A figyelem kontrollja

Azt a gondolatmenetet követve, hogy a percepciós élmények abnor- mitásai valamilyen módon a fogyatékos centrális folyamatokkal függe­nek össze, fontolóra kell vennünk a figyelem szerepét. Az agyi funkció valamilyen magasszintű összetevőjének el kell döntenie, hogy a bejövő észlelések tömegéből melyikre érdemes figyelni. A jó döntés nagy mennyiségű összegyűjtött információn alapul. Ha e központi döntésho­zó szinten gyenge a koherencia, akkor a figyelem iránya meglehetősen esetleges lesz. Milyen formát ölt ez? Nem gyenge, hanem sajátságos figyelmet keresünk.

Némi történeti érdekességgel bír a “ túlzott ingerszelektivitás” hipo­

TÖREDEZETT VILÁG 115

tézise.7 Eredetileg úgy hitték, hogy az autista gyermekek nem tudnak több egyidejűleg megjelenő információra jól figyelni, s ezért ezen in­formációknak csak nagyon szűk részét választják ki. Ez az érdekes elképzelés azt a problémát célozza meg, miért kötődnek az autista gyer­mekek a környezet nagyon apró jellemzőihez, elhanyagolva a fontosab­bakat. Összpontosíthatnak például egy fülbevalóra, miközben megfeled­keznek a személyről, aki azt viseli. Ez az elmélet ezt a bizarr hatást információs túlterheléssel magyarázza. Érvényes lehet azonban ennek az ellenkezője is. Mindenkinek lehet olyan élménye, hogy puszta una­lomból, azaz információs “alulterhelésből” egy addig észrevétlen repe­dést fedez fel a mennyezeten vagy nyomokat egy felületen. Margaret Dewey utalt egy autista fiú idevágó példájára, akit a függöny redőzete akkor bűvölt el először, amikor színpadi előadásokat kellett néznie az iskolában. Mivel a játék vagy a beszéd teljesen összezavarta, a hullámzó függönyökre összpontosított, melyek különösen igézőek voltak a lámpák változó színű fényében.

Bebizonyosodott, hogy a túlzott ingerszelektivitás nem jellemző az Autizmusra, viszont kapcsolatban van a mentális korral. Továbbra is nagy szükség van azonban a figyelem problémáinak empirikus vizsgála­tára. Milyen ingerek kötik le olyasvalaki figyelmét, aki nem tudja, mire érdemes figyelnie? Mi történik a figyelem tárgyával egy olyan elmében, melynek gyenge a központi koherenciája? Weeks és Hobson egyik kí­sérlete jó példa arra, hogyan lehet ilyen kérdéseket megvizsgálni.8 Gyermekeket megkértek embereket ábrázoló képek szortírozására. Vá­logatni lehetett aszerint, hogy az arckifejezés a képen vidám vagy szo­morú volt. Lehetett azonban válogatási szempont az is, hogy a képen látható személy visel-e kalapot vagy sem. Az autista gyermekek először inkább kalap szerint válogattak, míg a nem-autísta gyermekek inkább arckifejezés szerint. Másodjára mindkét csoport a másik jellemző alap­ján válogatott. Nyilvánvaló, hogy mindkét módon különbséget tudtak tenni és osztályozni tudtak, de a két jellemző viszonylagos fontossága a két csoport számára más volt. Miért ragadták meg különböző jellem­zők a figyelmüket? A magasszintű központi koherencia és a hosszútávú személyes érdeklődés céljaira az arcok feltehetően fontosabbak a kala­poknál. A helyi koherencia és a kis képsor rövidtávú céljaira azonban talán a kalapok a feltűnőbbek.

Jelentés és koherencia

Az autistákról szóló életrajzokban egyik visszatérő téma, hogy bizo­nyos ingerek mintha valamilyen megmagyarázhatatlan bűvölettel bírná­

116 TÖREDÉKES VILÁG

nak számukra, míg más, általában érdekesnek és lényegesnek tartott ingerek nyilvánvalóan közömbösek.

Park és Youderian egy 12 éves autista kislány, Elly esetét írja le, aki rögeszmés érdeklődést mutatott a színek, fények és számok iránt.9 Meg­figyelte a holdfény árnyékait, a felhőket az égen, heves érzelmi reakci­ókkal élte meg ezek bizonyos együttállásait, örömöt érzett a felhőtlen ég láttán, kétségbeesett holdtalan éjszakán.

Este, amikor Elly vacsorához terít, hosszú poharat tesz a tányéija mellé. A pohár zöld, ami Elly kedvenc színe, és mutatós csíkok osztják 8 egyenlő részre. Ebbe tölti a gyü­mölcslevét. Ez is zöld A legtöbb napon pontosan a 6. vagy 7. szintig tölti a poharat... a pontos szintet az adott nap határozza meg, az időjárástól és a hold állásától függően.

Temple Grandin autista gyermekkoráról szóló önéletrajzi beszámoló­jában megemlíti, hogy olyan dolgokkal foglalatoskodott, melyekre má­sok alig fordítottak figyelmet.10

Azt is szerettem, hogy órákig ülök magamban dudorászva és valamit forgatva, vagy ho­mokot pergetek át a kezemen a tengerparton. Emlékszem, hogy behatóan tanulmányoztam a homokot, mintha egy tudós vizsgálna mintát a mikroszkóp alatt. Emlékszem, aprólékosan vizsgáltam, hogyan folyik a homok, vagy meddig pörög egy kannafedő, ha különböző se­bességgel megpörgetem. Elmém teljesen elmerült e tevékenységekben. Ezekre összponto­sítottam, és semmi másról nem vettem tudomást.

Mindkét beszámoló az érzékelés és az ismétlés közötti kapcsolatot ju tta tja eszünkbe, és bizonyítja azt is, hogy a környezet esetleges voná­sai az autista figyelmének központjába kerülhetnek. Ami az észlelésben a legtöbb ember számára lényeges, az egy autista gyermeknek talán nem az, és viszont.

Végül is mi határozza meg, mi lényeges? Az emberek olyan dolgokra figyelnek oda, amelyek fontosak, jelentéssel vagy speciális vonatkozás­sal bírnak számukra. Mindezek a szubjektív kifejezések strukturális tapasztalatokat jelölnek: egy jelentőségteljes inger azért jelentőségtel­jes, mert egy sorozat tagja. Az emlékezetben már előre szervezett helye van. Ebben az értelemben azt mondhatjuk, hogy mivel egy inger fontos, figyelünk rá. Ha így van, a figyelem a központi gondolkodási folyama­tok irányítása alatt áll. Ha a központi irányítás gyenge, ám a figyelmi mechanizmus érintetlen, a figyelmi viselkedésminták inkább különösek, mint károsodottak lesznek. Az autista gyermekek valóban képesek a figyelem fenntartására akkor is, amikor mindenki más elveszti már az érdeklődését. Képesek arra, hogy olyan dolgokra koncentráljanak, me­lyek másokat nem érdekelnek elsőrendűen. Az autisztikus érdeklődés különössége azonban nem annyira a témából, mint inkább a korlátozott­ságból fakad. Mindezek a megfigyelések, úgy hiszem, kulcsot adnak az

TÖREDEZETT VILÁG 117

“idiot savant" jelenségéhez. A központi koherenciára törekvés elképze­lése ism ét hasznosnak bizonyul. Az autista személy sokáig tud összpon­tosítani egy korlátozott témára annak saját varázsa miatt, míg az egész­séges gyermek futólag figyel rá, mert csak egy nagyobb minta részeként találja érdekesnek.

Az emberek számára általában valószínűleg csak a nagyobb minta esetében közösek a lényeges jelentéssel bíró vonatkozások. A nagy min­tát alkotó kisebb elemek esetében már feltételezünk egyéni, idioszink- ratikus érdeklődést egyesek részéről, amelyet mások nem osztanak. Az autistákban erős a vágy és törekvés arra, hogy tulajdon sajátos érdek­lődésüket szolgálják. Elly például nagy figyelmet szentelt az árnyékok­nak, mert azok valamilyen oknál fogva fontosak és sokatmondóak vol­tak számára, és nagyon lényegesen befolyásolták hangulatait. Amikor más időzónába utazott, megijedt, mert árnyéka 6 órakor nem ott volt, ahol otthon lett volna. Nem tudott megnyugodni, amíg anyja el nem magyarázta neki, hogy amikor az órája 6-ot mutat, az azt jelenti» hogy az új helyen csak 5 óra van. E példa arra utal, hogy Ellynek korlátozott, de erősen összefüggő képe volt a nap bizonyos időben elfoglalt állásáról és árnyéka hosszáról. Valóban fontos volt számára, amikor váratlan eltérések merültek fel. A képnek összefüggőnek kellett maradnia. Az állandósághoz való ilyen ragaszkodás az agyi lokális koherencia egy típusa. Ez egyáltalán nem olyan, mint a centrális koherencia. Azzal szemben rendkívül korlátozott hatókörű és meglehetősen önmagába zárt. Mások árnyékának hossza például nem volt része a képnek Elly számára, és nem törődött vele. Emellett a kép nemcsak nagyon korlá­tozott hatókörű volt, hanem tulajdonképpen gondolkodási sztereotípia is, erősen repetitív természetű foglalatosság. Elly nem volt képes annak látni a képet, ami volt: a tág valóságminta kis töredékének, mely bőví­tésre és módosításra szorul. Ez a rálátás attól függ, hogy valakinek erős igénye van-e a nagy mennyiségű információ központi koherenciájára.

A puzzle rejtvénye

Szót ejtettünk már az Autizmus egyik irodalmi feldolgozásáról, “a süket, néma és vak fiúról”, aki “keményen flipperezik”. A kép jól ragadja meg a bámulatos szenzomotoros sikerrel társuló nyilvánvaló szenzoros kudarc paradoxonát. Ez az input és output feldolgozás haté­konyságának és a központi feldolgozás kudarcának rejtélyes kombiná­ciója. A kudarc az inger feldolgozási képesség más célokra való alkal­mazásának hiányából fakad.

A flipper ördögének szerényebb formája látható a kis Dannynél, aki

118 TÖREDEZETT VILÁG

lehajol, hogy felvegye a szőnyegről a legapróbb, mások számára látha­tatlan bolyhot is, de aki mégsem “látja meg” a játékokat, és alig ismer rá valakire. Látványosabb formája látható a fiatal Nadiánál, aki kitű­nően rajzol le emlékezetből lovakat, de egyszerű tárgyakat nem tud megnevezni.

Az “idiot savant" kivételes képessége több tényezőtől függ: az egy témára irányuló figyelem fenntartásának képességétől; a speciális in­gerfeldolgozó rendszerek olajozott működésétől; és mindenekelőtt a repetitív tevékenységtől. Egymagában e tényezők egyike sem lenne ele­gendő magyarázat a magas teljesítményszintekre, ám együtt érthetőbbé teszik a “savant” jelenségét. Az autista gyermekek egy szigetszerű ké­pességének jó, és sok szempontból tanulságos példájaként, tekintsük át a puzzle kirakásának képességét.

Az autista gyermekek általában másképp rakják ki a puzzle-t, mint az egészséges gyermekek. Megfigyeltem és mások is megerősítették, hogy az autista gyermekek puzzle elemeket a szélek alakja szerint választják ki, és hajlamosak figyelmen kívül hagyni a játékon levő kép egészét. Ennek vizsgálatára Beate Hermelinnel egy kísérletet folytattunk, amelyben két különböző típusú puzzle-t kellett összerakni.11 Az egyik­ben a puzzle képét derékszögű, egyenes szélű darabokra vágtuk, a má­sikban pedig tipikus szabálytalan alakú darabok voltak, ám kép nélkül. Az autista gyermekek figyelemreméltóan jól teljesítettek mindkét hely­zetben, de sokkal jobban, mint a náluk fiatalabb, de ugyanolyan szel­lemi érettségű, egészséges gyermekek, ha nem volt kép, mely irányította volna őket. Egyszerűen élvezték a darabok összeillesztését.

A kereskedelemben kapható legtöbb puzzle egyik felén kép van. E kép feldarabolása független természetes alakjától vagy tartalmától. Amikor összeállítok egy puzzle-t, egyfolytában csodálkozom azon, mennyire másképp fest egy vizuális részlet egy elemen levő töredéke a helyére illesztve, mint önmagában. Keresek például egy kutya fülét ábrázoló darabot. Először mindig úgy látszik, hogy nincs ilyen darab, de ha egyszer megtalálom és beillesztem, a részlet tökéletesen világos. Az élmény olyan, mint a “Rejtett Formák” megoldásánál.

Ahogy Georges Perec írta a H asználati utasítás az élethez című regénye előszavában:12

A játék darabjai csak akkor olvashatóak, akkor nyernek értelmet, ha összeállnak; egy darab elszigetelten semmit sem jelent - mindössze lehetetlen kérdést, homályos kihívást.De amint a téves próbálkozás percei vagy egy bámulatos, félpillanatnyi ihletszikra után sikerült egyik szomszédja mellé illeszteni, a darab eltűnik, megszűnik darabként létezni. Nemcsak az eme összekapcsolást megelőző nagyfokú nehézség - melyet az angol szó: puzzle oly jól jelöl - veszti el raison d’étre-ét, de sohasem látszott ily nyilvánvaló ok arra.

TÖREDEZETT VILÁG 119

hogy fölbukkanjon a megoldás. A két darab oly csodálatosan illeszkedik és válik ennélfogvaeggyé, hogy az maga válik hiba, kételkedés, csSggedés és várakozás fonásává.

Az autista gyermek talán bizonyos mértékig figyelmen kívül hagyja a képet, és ezért továbbra is látja az egyes darabokat a befejezett puzz- le-ban. Ha így áll a dolog, akkor könnyebb a puzzle kirakása. Ugyanak­kor igencsak babra munka lenne a kis részekből kiindulva szinte vélet­lenül eljutni végül a nagy képhez. Ahogy azt mindenki tudja, a hiányok betöltése heves örömérzetet nyújt, bár az összkép gyakran rendkívül triviális. Ez a jelenség is a koherenciára irányuló hajtóerőt tükrözi, ám ismét csupán a koherencia nagyon korlátozott, helyi típusát. A jelenség, hogy a puzzle darabok a kép összeállítása után is megtartják önálló létüket, az autisztikus öntörvényűség/autonómia következményeinek metafórája lehet. Ezzel szemben nem-autista személy számára a puzzle elemei, mihelyt egyetlen képpé állnak össze, töredékként való jelen­tésüket elvesztik, és már csak annak a nagyobb egységnek a jelentéséből nyerik értelmüket, amelyhez tartoznak. Ez a magasabb szintű központi koherencia következménye.

Digby Tantam számolt be egy olyan esetről, mely teljesen más terü­leten szemlélteti az általam bemutatni kívánt ellentétet. Egy kora gyer­mekkorától tipikusan autisztikus tüneteket mutató betege rögeszmésen gyűjtötte az információkat a fiatalkorú bíróságok címeiről. Nem tudni, honnan támadt ez a rendkívül különös érdeklődés. Akárhogy alakult is ki, kevésbé tartható furcsának, ha bíróságok, épületek vagy várostérké­pek iránti általános érdeklődéssel kapcsolódik össze. Akkor már nem­csak egy töredék volna - bármilyen tüzetesen tanulmányozzák is - , hanem egy nagyobb kép része. De ennek a betegnek az esetében hatá­rozottan nem így állt a dolog. Amikor megkérdezték tőle, hogy a többi bíróság címéről miért nem akar tudni, így válaszolt: “Azok halálra untatnak.” Ezt nem tréfának szánta. E megjegyzés szerint a beteg kép­telen belátni azt, hogy valami iránti érdeklődést a vonzások és taszítá­sok összefüggő rendszerébe való illeszkedés igazol, s az nem lehet vé­letlenszerű. Tudósok néha egy probléma rendkívül szűk és apró részle­tében merülnek el. A jó tudomány és a bizarr érdeklődési kör közötti különbség lényege az, hogy az illető tudatában van-e a kapcsolatnak a vizsgálat tárgya és egy szélesebb tudásrendszer között, amelybe a vizs­gált részletet bele kell majd illesztenie.

Ha komolyan vesszük azt az elképzelést, hogy az input töredezettsége a központi koherencia hiányából ered, akkor ebből az következik, hogy az outputnak is töredezettnek kell lennie. Az autisták szokatlanul töre­dékes világot észlelhetnek és teremthetnek, de miért repetitívek? Tulaj­

120 TÖREDEZETT VILÁG

donképpen mi azoknak a sztereotip tevékenységeknek a természete, melyek az Autizmus egyik meghatározó vonását képezik?

Sztereotip mozgások és gondolatok

Az értelmetlen ismétléseket régóta az őrültség egyik jellemzőjének tartják. Kraepelin 1899-ben listát készített a sztereotípiákról, mint az általa dementia praecoxnak nevezett állapot egyik jellegzetes tünetcso­portjáról. A sztereotip mozgások gyakoriak neurológiai betegeknél és általánosan jellemzőek értelmi fogyatékosokra is. A sztereotípiák azon­ban nemcsak a mozgásokban, hanem a gondolatokban is jelen vannak, és így láthatatlanok. A repetitív cselekvések és gondolatok meghatáro­zása és osztályozása egyáltalán nem kielégítő, és az olyan címkéket, mint a sztereotípiák, manírok, perszeverációk, rögeszmék és kény­szerek, gyakran felcserélhetően alkalmazzák. Valóban nem nagyon ta­lálunk szilárd elméleti alapot a különbségtételhez. Az, hogy egy repeti­tív cselekvés kényszeres-e vagy sem, igazán csak önvizsgálattal dönthe­tő el.

Miért következnek be egyáltalán repetitív cselekvések? Az olyan élő gép, mint az emberi agy, soha nem nyugszik. Állandóan reagál az inge­rekre. Ám még ha nem reagál, akkor is úgy működik, ahogy egy motor működik alapjáratban. Az agykárosodás gyakran azt jelenti, hogy az organizmus nem reagál rugalmasan és gyorsan. De működik. A tevé­kenység gyakorta irány nélküli, és végtelenül ismételt viselkedéshurkok­ként jelenik meg. Az ilyen hurkok tökéletesen normális embereknél is előfordulnak. A föl-alá járkálás, ujjdobolás, dudorászás, billegés, hin­tázás, vakarózás, körömrágás, egy dolog ismételgetése, mind a sztereo­típiák haszontalan, de nem beteges típusai az emberi viselkedés reper­toárjában. A lista hosszú és bármilyen cselekvéstöredéket tartalmazhat, beleértve a gondolatokat is.

A sztereotípiák stresszhelyzetekben játszott szerepe vezetett ahhoz a hipotézishez, hogy a mozgás- és gondolatismétlések részei valamilyen homeosztatikus mechanizmusnak, mely ellenőrzi az izgalmi szintet. Chris Frith és John Doné a sztereotip viselkedések irodalmának alapos áttekintéséből arra a következtetésre jutottak, hogy a pszichofiziológiai vizsgálatok ezt az elképzelést nem támasztják alá.1 A sztereotípiák nem csökkentik szükségszerűen az izgalmat. Ha egyáltalán befolyásol­ják, inkább növelik. Az ismétlések a belső állapotok szabályozására rendkívül hatástalannak látszanak! Inkább valamilyen általános akció­készség következményeinek tűnnek.

A sztereotípiák nemcsak bőségesek, hanem gyakran túlzott mértékű­

TÖREDEZETT VILÁG 121

ek is az autistáknál csakúgy, mint az értelmi fogyatékosoknál. Berkson és Davenport értelmi fogyatékos populációjuk kétharmadánál igen nagy mértékű sztereotip viselkedést figyeltek meg.14 Némely beteg az idő 50 százalékában ilyen viselkedést mutatott. Az ismétlések ilyen foka ko­moly probléma lehet, különösen, ha ön veszélyeztető következményekkel jár. A kézharapás, fej ütése és a hajhúzás esetleges tünetként rend­szerint ártalmatlan, de rendkívül veszélyes, ha túlzott mértékű. Az au- toagresszió aggasztó problémája leküzdhető olyan viselkedésmódosítási technikákkal, melyekben meghatározott szabályrendszerben jutalmat, -illetve büntetést helyezünk kilátásba. Az autoagresszió sikeres csök­kentéséről már sok esetben beszámoltak.15

Lehetséges, hogy az ismétlődő autoagressziót bizonyos nem fájdalom­ként értelmezett, erős szenzoros inger utáni vágy váltja ki. Az is elkép­zelhető, hogy bizonyos autista betegek fájdalom-érzékenysége csök­kent. Tekintettel arra, hogy autisták esetében az endorphin nevű, fáj­dalomcsillapító hatású neurotranszmitter megnövekedett szintjéről szá­moltak be, e magyarázat nem valószínűtlen.

Bár az autisták minden más klinikai csoportnál hajlamosabbak túlzott mértékű sztereotípiákat mutatni, maguk a sztereotípiák nem különböz­nek. Ugyanazok a repetitív mozgások, egy dolog feletti sztereotip rágó- dás sok nem-autistára is jellemző. Mi indokolja a gyakoriság jelentős különbségét? Asendorpf érdekes, az egészséges emberek sztereotípiáiról készített tanulmánya legalább egy befolyásoló tényezőre rámutat. 6 Rá­jö tt arra, hogy mások puszta jelenléte lényegesen csökkenti azoknak a repetitív mozgásoknak a mennyiségét, amelyeket egyetemi hallgatók mutattak, miközben idegesen vártak a vizsgára. Egészséges emberek esetében a sztereotip viselkedés nagyon érzékeny a külső hatásokra, és könnyen beleolvad más viselkedésbe, vagy elfőj tódik. A sztereotip vi­selkedés talán azért nem kívánatos a társadalomban, mert unalmat vagy figyelmetlenséget jelez. Az autisták esetében mások jelenléte valószí­nűleg nem gyakorol hasonló gátló hatást a sztereotípiákra. Gyakran jegyzik meg, hogy kicsi a különbség magán- és nyilvános viselkedésük között. Nyilvánvaló azonban, hogy további magyarázatra van szükség ahhoz, hogy az autisták sztereotípiáinak gyakran extrém mértékét meg­értsük.

Ros Ridley és Harry Baker a sztereotip viselkedés olyan típusát írja le, mely állatoknál figyelhető meg, ez pedig a ketrec-sztereotíp ia}1 Ez a viselkedés azonnal megszűnik, ha a ketrecet eltávolítjuk. Ezt egy másik sztereotípiával állítják szembe, mely nem szűnik meg a környe­zeti korlátok eltávolításával. E sztereotípiát a merevség, egy tevékeny­séghez tapadás és szociális visszahúzódás jellemzi. Ridley és Baker ezt

122 TÖREDEZETT VILÁG

neurológiai és fejlődési abnormitásra vezeti vissza. Megállapították, hogy kísérleti úton hasonló viselkedést nagy dózis amphetaminnal lehet előidézni vagy súlyosbítani. Mivel az amphetamin a dopaminrendszert stimulálja, a kísérleti eredmények kapcsolatba hozhatók az Autizmus biológiai vizsgálataival (lásd az 5. fejezetet). A dopaminrendszer funk­ció-zavara oki összefüggésben lehet az autisták sztereotípiáinak túlzott mértékével.

Rutinok és rigiditás

Az Autizmusnak az egyszerű motoros és gondolkodási sztereotípiák­nál sajátosabb jellegzetességét jelentik a körülményes viselkedésbeli rutinok. Ezek nagyobb cselekvésegységeket foglalnak magukban és az egyszerű nyalogatásnál, hintázásnál vagy járkálásnál többől állnak. A pontos definíciók hiányoznak, ezért jelenleg a klinikai diagnózis az egyetlen alap annak eldöntésére, mi számít “körülményes rutinnak” . Általánosan elfogadott, hogy azt tekintjük körülményes rutintevékeny- ségnek ami több rövid cselekvéstöredéknél, és hosszú, esetleg összetett gondolatsorokat vagy érdeklődést foglal magában.

A következő levélrészletben egy anya a tipikus tünetek egész listáját írja le:

Nem tudom pontosan, mikor kezdődtek John rögeszméi, de olyan három éves lehetett, amikor mindent, amit csak talált, kezdett beledobálni a levélszekrényünkbe, mások levél- szekrényébe - sőt, még a postaládába is. Ezt röviddel ezután a csengőnyomkodás szenve­délye követte. Négytől hét éves kong az “ingófények” - az utcai lámpák iránt érdeklődött nagyon. Az ablaknál állt, és figyelte, hogyan gyullad ki este valamennyi. Negyedik évében az ablakokon, fényes felületeken látható tükörképek iránt kezdett érdeklődni, és imádott egy lencsét vagy látcsövet magával hordozni. Mélyen elmerült kis színes műanyagszögek lyukacsos foimatáblába rakásában, de bármilyen hasonló lyukba, amit talált, beletette őket. Aztán, amikor körülbelül hat éves volt, feltámadt a buszok iránti érdeklődése. Termé­szetesen volt buszgyűjteménye, de ha én nem kezdeményeztem valamilyen játékot, épp hogy csak fogdosta őket. A másik dolog az előttünk közlekedő buszoknak a megkülön­böztetése volt; az egyik fajtának középen volt a lépcsője és fehér teteje volt - és egészen nyugtalan lett, ha a lépcső elöl tűnt fel, a tető pedig sárga volt

A különleges érdeklődéseknek és tevékenységeknek sem a tartalmát, sem a minőségét nem vizsgálták még szisztematikusan. Az olyan voná­sok, mint a viselkedés merevsége (a rigiditás), a tevékenység egysíkúsá­ga, és a változással szembeni ellenállás még mindig meglehetősen feltá­ratlanok, de van néhány iránymutató adat.

Egy kísérletben például azt tanulmányoztam, hogy a kisgyermekek miképpen ismétlik spontán módon a színeket, miközben egy mintát

TÖREDEZETT VILÁG 123

készítenek.18 A gyermekeknek kettő vagy négy darab csillag és köralakú bélyegzőt adtam, különböző színű tintákkal. Ezeket egyszerűen le kel­lett nyomni a papírra, hogy nyomot hagyjanak. Arra is bíztattam őket, hogy szabadon játsszanak egy xilofonnal, melynek ke ttő vagy négy lapja volt a helyén. Az ilyen kísérletekhez ideálisan alkalmazható a számító- gépes játékforma, de 20 évvel ezelőtt, amikor a vizsgálatokat végeztem, egy ilyen ötlet tudományos fantasztikumnak tűnt volna.

Ezen egyszerű játékok eredményei könnyen összegezhetők: az autista gyermekek viselkedése lényegesen több sztereotípiát és merevséget tar­talmazott, mint a többi gyermeké. Produkciójuk a színes bélyegzőmin­tákkal és xilofonhangokkal különösen érdekes volt, mert itt nagyon szabad, struktúrálatlan, játékos viselkedést vizsgáltunk. Az általuk al­kotott minták azonban még ebben a szituációban is rendkívül merevek voltak. Az autisták esetében persze gyakran beszámolnak arról, hogy így viselkednek számos, mindennapi szituációban is. Egy Digby Tantam által említett példában a gyermek “a ház nappalijában minden nap minden tárgyat adott helyre tesz. Ez három órát is igénybe vehet, és komoly hisztéria nélkül nem lehet megszakítani”.

Volt egy másik figyelemreméltó vonás is, melyet a fenti vizsgálatok során figyeltem meg. A négyhangú xilofon esetében a legfeltűnőbb kü­lönbség az volt, hogy bizonyos autista gyermekek sohasem használták mind a négy hangot. Némelyek egyszerűen egyet, talán kettőt ütögettek újra meg újra. Ez sohasem fordult elő az általam megfigyelt, nem-au- tista gyermekekkel. Pontosan ugyanezt a repetitív viselkedést állapítot­tuk meg a színminták esetében: egyes autista gyermekek mindig csak egy, mások csak két színt használtak. Tulajdonképpen négy szín állt rendelkezésre, és erre ismételten felhívtuk a figyelmet. Ez az önként vállalt korlátozás emlékeztet az evésben mutatott rendkívüli válogatás­ra. Egy autista gyermek például éveken át csak egyszerű vajaskenyeret evett.

Míg az autista gyermekek mereven ragaszkodtak választott mintáik­hoz, nem állt így a dolog sem az értelmi fogyatékos, nem-autista gyer­mekekkel, sem az egészséges óvodásokkal, akik a kísérletben résztvet- tek. Mintáik mindennek, csak merevnek nem voltak nevezhetők. Ók egyszerűen “játszottak” , kísérletező módon kipróbáltak minden rendel­kezésre álló anyagot anélkül, hogy bármilyen szigorú szabályt felállítot­tak volna.

Hasonló eredményeket kapott Jill Boucher, akire szintén nagy hatást gyakorolt az autista gyermekek kivételesen erős hajlama az aktivitás merevségére, a perszeverációra.19 Ezek a vizsgálatok arra utalnak, hogy a spontán viselkedés nem véletlenszerű, hanem saját szerkezete van. Az

124 TÖREDEZETT VILÁG

autista gyermekek által így létrehozott szerkezet korlátozott és túlzot­tan merev.

A repetitív viselkedés értelmezései

Egyszerű, vagy összetett repetitív cselekvések és gondolatok minden autista gyermeknél előfordulnak, de szisztematikus vizsgálatuk még előttünk áll. Nem ragadták meg ugyanolyan mértékben a kutatók figyelmét, mint például az Autizmus nyelvi és kommunikációs prob­lémái. Ehelyett implicit módon inkább azt feltételezik, hogy a szte­reotípiák és rituálék lényegében másodlagos jelenségek, talán mint a ketrec-sztereotípiák, amelyek pusztán más problémákra adott reakci­ók. Az Autizmus esetében azonban nincs ketrec, mely eltávolítható.

Említettem már egy olyan elmélet iránti elfogultságomat, mely az autista gyermekekre jellemző sztereotip és perszeveratív viselkedés vál­tozatait is a központi gondolkodási folyamatok egy adott hibájának jeleiként tekinti. E hiba miatt élik meg az autista gyermekek az érzé­keléseket töredékes észlelésekként, és emiatt is tervezik es hajtják végre a cselekvéseket töredékes formában. Maga a töredékesség viszonylagos; vagyis az egység mérete változhat, és nem kritikus vonása a folyamat­nak. Ami kritikus, az az, hogy az egységek ugyanakkor nem egy egész részei. A puzzle metafórája ismét jó szolgálatot tehet, hogy szemléltes­se a különbséget a darabok, mint darabok és a darabok, mint a kép részei között.

E hipotézis két nehéz kérdést vet fel: először, hogy a viselkedéstöre­dékek (ha ilyenek) miért ismétlődnek vég nélkül; másodszor pedig, hogy az ismétlődés miért olyan merev, sőt, automatikus. Sok más kérdés is van természetesen, melyek a rögeszmék természetére vonatkoznak álta­lában, és amelyek csak egy része vonatkozik kifejezetten az Autizmusra.

Az én sejtésem az, hogy az "ismétlődés” (a repetíció) az input és output folyamatok természetes “kerete”, és hogy ezek rendes körülmé­nyek között gátlódnak, ha jelzéseiket egy magasszintű, centrális moni­tor nyugtázza. Az ilyen “nyugtázás” lehet a jel, hogy az input-rendszer kezdje meg az új információk feldolgozását, illetve az output-rendszer váltson át új cselekvésre. Más szavakkal, nem a bekapcsolásnak, hanem a kikapcsolásnak van szüksége egy központi hatóerő speciális akciójára. E feltételezés könnyen lehetővé teszi, hogy úgy gondoljunk az agyra, mint egy folyamatosan működő motorra. A károsodott agy - az Autiz­mus esetében - a központi és perifériális rendszerek közötti lazulást mutatja, mert a centrális kontroli-folyamatok túl gyengék ahhoz, hogy irányítsák és megfelelő ütemben kikapcsolják a perifériái.

TÖREDEZETT VILÁG 125

Hogyan értelmezzük a rigiditást? Úgy látom, hogy a flexibilitás olyan tulajdonság, mely a magasabb szintű, az összefüggéseket használó me­chanizmushoz különösen megfelel, de az alacsonyabb szintű feldolgozá­si rendszerekben, melyeknél a megbízhatóság fontosabb, nem. Könnyen lehet, hogy a magasabb szintű gondolkodási folyamatok a rugalmasság­ért az automatikusság elvesztésével fizetnek. Evolúciós szempontból nyilvánvaló, hogy az idegrendszerileg egyszerű (vagyis nem centralizált) organizmusok viselkedése mereven programozott. Ha a neurológiáikig komplex organizmus a centralizált folyamatok nagyon speciális károso­dását szenvedi is el, a perifériás folyamatok működése tökéletesen érin­tetlen maradhat.

E fejezet témája az volt, hogy ugyanazon érem két oldalaként vizs­gálja az Autizmus érzékelési és repetitív jelenségeit. E nézőpont egybe­vág azzal az elmélettel, melyet az előző fejezetben vetettünk fel. A fent elemzett központi ingerfeldolgozási kudarc nem következhet be széles­körű visszahatások nélkül. Ha a központi koherencia vagy jelentésadás képessége az Autizmus esetében nagyon korlátozott, akkor az öntörvé- nyűség, az autonómia és a cselekvés az értelmetlen tevékenységekre való széttöredezése elkerülhetetlen következmény. Már csak azt kell megvizsgálni, milyen további következmények jelentkeznek a kommu­nikáció és a szociális interakciók területén.

8.

Beszélgetni nehéz

Egy beszélgetés

Ruth csinos, 17 éves, hamvasszőke lány. Az autista gyermekek speci­ális iskolájába jár, és jó tanuló. Olvasási érettsége majdnem eléri a normális felnőtt szintet. Ruth nem beszél sokat spontán módon, de kérdésekre készségesen válaszol. Hangja éles és megnyomja a szavak utolsó mássalhangzóját. Hanglejtése furcsán merev, kevéssé modulált, de beszéde nyelvtanilag hibátlan. Néhány olvasási teszt elvégzése után beszéltem vele.

UF: Nagyon sokat segítettél, Ruth...R: Hát igen.UF: Nagyon kedves tőled... Azt hiszem, kitűnően olvasol.R: Hát igen.UF: Mindig ilyen jól olvastál?R: Igen, mindig.UF: Emlékszel, mikor tanultál meg olvasni?R: Nem.(Miután több sikertelen kísérletet tettem arra, hogy valamelyik gyermek­kori emlékéről beszéltessem, a közvetlen környezetre irányítottam a be­szélgetést. Ruth külön bejáratú lakásban lakik, melyet a bennlakásos is­kola néhány másik tanulójával oszt meg.)

UF: Szóval abban a szép lakásban laksz az emeleten?R: Hát igen.UF: Tényleg olyan jó?R: Igen, az.UF: Főzni is szoktál?R: Igen, szoktam.UF: Miket szoktál főzni?R: Mindenfélét. ■

BESZÉLGETNI NEHÉZ 127

UF: De igazán. Mi a kedvenc ételed?R: Halrolád.UF: Értem... És magad sütöd meg?R: Majdnem.UF: Ez nagyon jó.(Megint sikertelenek voltak azok a kísérleteim, hogy Ruthot önkéntes in­formáció közlésre vegyem rá. Mindössze annyit tehettem, hogy rávezető kérdéseket tettem fel, amelyekre 6 tökéletesen őszintén válaszolt. Sem­milyen dologban nem próbált meg hatást gyakorolni ilyen vagy olyan módon, például úgy, hogy eldicsekszik vagy szerénykedik az olyan kész­ségekkel, mint a főzés vagy az olvasás. Valóban úgy látszott, sem telje­sítményeivel, sem gyengeségeivel kapcsolatban semmilyen módon nem foglal állást.)UF: És mit szoktál csinálni csak úgy?R: Semmit.UF: Talán kötni szoktál?R: Hát igen.UF: Vagy tévét nézel?R: Hát igen.UF: Milyen műsorokat szeretsz?R: Slágerlista.(Néhány, az előttem ismeretlen műsorra vonatkozó, sikertelen kérdés után témát váltottam.)

UF: És olvasni szoktál?(Ezt úgy értettem, “csak úgy", de ez valószínűleg nem jutott el Ruth-hoz.)

R: Hát igen.UF: Milyen dolgokat?... (nincs válasz) Képesújságokat olvasol?R: Nem. Csak nézegetem őket.UF: Értem... Mert sok bennük a kép?R: Hát igen.(Ruth szó szerinti értelmezése feltehetően nem tette lehetővé, hogy a “ké­pesújság nézegetését" olvasásnak nevezhesse.)UF: Hmm, milyen képesújságokat szoktál nézegetni?R: Rádióújság és TV-újság.UF: Igen, azokat én is szoktam...R: Kezdődik az óra.(Ez jó l szemlélteti az autistákkal folytatott beszélgetések jellegzetesen hirtelen befejezését. Ruth nem akart nyers lenni, de a szünet véget ért, és vissza kellett menni a foglalkozásra. Rendes körülmények között ezt a tényt udvarias beszédbe csomagolják. Ruth semmilyen csomagolást nem alkalmaz, ehelyett puszta információt közöl.)

128 BESZÉLGETNI NEHÉZ

Miről árulkodik ez a nagyon tipikus példa? Először is azt mutatja, hogy az autistákkal való kommunikáció semmi esetre sem teljes kudarc. A megvalósult kommunikáció mindazonáltal rendkívül korlátozott. A mindennapi beszélgetésekhez képest az én Ruth-tal folytatott beszélge­tésem olyan volt, mintha kőből próbálnék vizet fakasztani. Hogy lehet ez, amikor nyilvánvalóan hajlandó volt minden kérdésemre válaszolni? Bár információcsere jön létre, hiányzik egy alkotórész. Van egy sajátos közönyösség, egy alapvető érdeklődéshiány abban a tekintetben, hogy miért teszem fel a kérdéseket, és hogy megjegyzései milyen hatást gyakorolhatnak rám. Nem mintha Ruth - bizonyos serdülők módjára - “fütyülne rám”. Inkább semmi mást nem tett hozzá a beszélgetéshez, mint egyenes válaszokat. A kérdések és válaszok valamennyien kis egy­ségek voltak, és minden válasz minimális és végleges volt. Ilymódon minden egyes válasz megszakította a beszélgetés folyamatát. Még a triviális beszélgetések is úgy folynak, hogy az egyik dolog elvezet a másikhoz. Ilymódon néha lehetséges, hogy gazdag képet állítsunk össze egy ismeretlen életéről és véleményeiről. A nyelv az ilyen gazdagsághoz vezető eszköz, de úgy látszik, autistáknak ez még akkor sem hozzáfér­hető, ha valóban használják a nyelvet. E fejezetben megkíséreljük en­nek okait meglelni. Ezeknek az okoknak magyarázatot kell adniuk arra a finom kommunikációs kudarcra, mely a Ruth-tal folytatott beszélge­tést jellemezte.

Mi a baj az autista gyermekek használta nyelvvel?

Többet írtak már az autista gyermekek használta nyelvről - beszédük sajátos formáiról és megértési nehézségeikről - , mint bármely más pszichológiai fogyatékosságukról. Szerencsére számos kitűnő áttekintő cikk áll rendelkezésre, és az érdeklődő olvasó ezekben megtalálja azt a sokféle tényt, melyet ismerünk, de amelyről e fejezetben nem lesz szó.1,2,3

A nyelvi teljesítménynek sok mérhető vonása van, és módot ad arra, hogy az alapvető kompetenciára következtethessünk. A nyelv használa­ta rejtett képességek seregét feltételezi. így van például a fo n o ló g ia (a hangtan), az a képesség, hogy a beszédhangokkal bánjunk; a szintaxis (mondattan), a nyelvtani szabályok kezelésének képessége; a szemanti­ka, annak képessége, hogy megérthessük és megteremthessük a jelen­tést. Végül, némileg elválva az elsődleges lingvisztikái képességektől, a pragm atika, a nyelv kommunikációs célra való használatának képessé­ge. A pragmatika egy példáját szemléltetjük a 8.1. ábrán. Az “Ide tud­nád adni a sót?” kérdéssel a sót, nem pedig az információt kérjük (arról,

BESZÉLGETNI NEHÉZ 129

hogy az illető képes-e a sót odaadni). E lényeg megértéséhez az ember­nek inkább pragmatikus, mint szintaktikai vagy szemantikai készségre van szüksége.

A hangtan, mondattan és szemantika különböző vonatkozásait ellent­mondásos eredményekkel tanulmányozták autista gyermekeknél. Ám újabban a pragmatika vált a kutatás legfontosabb célpontjává.4 Ebben osztatlan az egyetértés. Az egyértelmű, hogy a pragmatika területén jelentkező nehézségek az Autizmus egyetemes vonását jelentik. A szin­taktikai vagy szemantikai készségnek bármilyen szintjét érjék is el az autisták, és ez bizonyos esetekben magas lehet, a pragmatikai készség szintje ennél alacsonyabb lesz. A jó beszédkészségű autisták nehezen megfogható pragmatikai nehézségeit szemlélteti a Ruth-tal folytatott beszélgetés.

Nemrégiben Helen Tager-Flushberg közölt előzetes beszámolót egy ritka, az autista gyermekek nyelvelsajátítási készségét vizsgáló, még mindig folyamatban lévő longitudinális tanulmányról.5 Egészséges, Down-kóros és autista gyermekek fejlődésében a mondattani szerkeze­tek és nyelvtani alakok ugyanabban a sorrendben jelentek meg. A ha­sonlóságok annak ellenére jelen voltak, hogy az autista gyermekek a nyelvtani szerkezetek szűkebb skáláját használták, és több volt a repe- titív, sztereotip elem a beszédükben. Jelentős különbségeket találtak viszont a nyelvi formák használata terén.

Ilyen tanulmányokra égető szükség van, mivel ezek fogják végül tisz­tázni, hogy az autista gyermekek nyelv-elsajátítási készsége milyen

130 BESZÉLGETNI NEHÉZ

mértékben és esetleg milyen részterületeken károsodott. Minél fogyaté­kosabbak a gyermekek általában, várhatóan annál fogyatékosabbak nyelvi készségeik is. Ez nem azonos a nyelvi fejlődés zavaraival, ame­lyek az általános fejlettségi szint alapján elvárt színvonaltól függetle­nül, arra ráépülve létezhetnek.6,7 Az ilyen járulékos specifikus károso­dások gyakoriságát az Autizmusban még nem ismerjük. Ha Tager- Flushberg és más szerzők hasonló megállapításai megerősítést nyernek, kiderülhet, hogy ez kevésbé gyakori, mint ahogy azt feltételezték.

Lehet, hogy a néma autista gyermekek fonológiai, szintaktikai vagy szemantikai károsodástól szenvednek, de lehet az is, hogy nem. Nyelvi kompetenciájukat nehéz megítélni. Néha - véletlenül - a kompetencia meglepő fokát fedezzük fel. Ott van például annak a fiatalembernek az esete, aki sohasem beszélt, míg egy számítógépes kommunikátort nem kapott, melyet megkedvelt és eredményesen használt. Vannak olyan gyermekek is, akik sohasem beszélnek, de ritka alkalmakkor egy egész kifejezést kimondanak, és vannak olyanok, akik csak echolálnak, és szinte sohasem beszélnek spontán módon. Mindezekben az esetekben helyénvalóbb, ha inkább súlyos kommunikációs károsodásról, mint nyelvi károsodásról beszélünk.

Lehet, hogy a nyelvelsajátítás késése szintén elsődleges nyelvi káro­sodást jelez, de lehet az is, hogy nem. A nyelvelsajátítási problémák könnyen lehetnek kommunikációs problémák következményei. A nyelv normális elsajátítását kétségtelenül segíti a szándékos kommunikációra irányuló, ösztönös vágy. Ha ez a vágy az autista gyermekekben gyönge, akkor olyan komoly hátrányt jelenthet a nyelvelsajátítás szempontjá­ból, mint például a süketség.

Máig az egyik legnagyobb rejtély, hogyan sikerül az egészséges kis­gyermekeknek elsajátítaniuk a körülöttük beszélt nyelvet. Az új szavak könnyen megtanulhatók, ha “odavágó” témákhoz kötődnek. Ha az egészséges gyermekek felkészültek a “puding” szó elsajátítására, meg­értik a jelentését olyan helyzetben, amikor a puding az érdeklődés közös tárgya. A szót ezután a megfelelő pillanatban mondják ki és értik meg. Ilymódon a gyermek nem tanulja meg tévesen úgy nevezni a pu­dingot, hogy “mazsola” , “sárga” vagy “hagyd abba” . Az autista gyer­mekek ezzel szemben elmulasztják azokat a helyzeteket, amikor egy odavágó témát olyan személlyel oszthatnak meg, aki a megfelelő szót megfelelő pillanatban mondja. Ha így van, ez azt jelentené, hogy keve­sebb alkalmuk van a tanulásra. Jelenthetné azt is, hogy olyan szavakat vagy kifejezéseket tanulhatnak meg, melyeket valaki anélkül mond ki, hogy társítani akarná azzal az eseménnyel, mellyel a gyermek társította őket. Ilymódon érthető, ha a “mazsola” szót arra tanulják meg használ­

BESZÉLGETNI NEHÉZ 131

ni, hogy a pudingra utaljanak vele. Ez az egyik magyarázata annak a sajátosan egyéni, idioszinkratikus beszédmódnak, melyet az autista gyermekek nyelvhasználatában gyakran megfigyelnek.

Ha a nyelv elsajátításának késlekedése inkább magyarázható a kom­munikációs kudarc, mint egy speciális nyelvi probléma következménye­ként, mi legyen azokkal a nyelvi sajátosságokkal, melyek még azoknál az autistáknál is megfigyelhetők, akik nyelvtanilag helyesen beszélnek? Ezek közül a legtipikusabb az echolália, az úgynevezett metafórikus nyelv, valamint az “én” és “te” névmás (ill. tagok - szerk.) felcserélése. Mindezeket már Kanner is felismerte, és ma is az Autizmus legmegbíz- hatóbban megfigyelhető viselkedési jellemzőiként tartjuk számon. Eze­ket a tüneteket a következőkben az Autizmus kommunikációs és nyelvi jellegzetességei közötti kapcsolat szempontjából vizsgáljuk meg.

“Köszönj, Bob” - “Köszönj, Bob”

Az autista kisgyermekek legjellegzetesebb viselkedési abnormitásai közül való a beszéd papagáj-szerű visszhangzása, (innen ered az elneve­zés: echolália). A beszélő autista gyermekek legalább háromnegyedénél előfordul ez a feltűnő jelenség. Tünetként megfigyelhető egyéb, organi­kus eredetű állapotoknál, például fejlődési vagy szerzett afázia vagy dementia esetén is. Előfordul echolália az ép gyermekek beszédében is, de csak fiatal korban.

A rövid vagy hosszú beszéd töredékek ismétlésének képessége jó kész­séget követel a beszéd fonológiai és prozódiai képeinek feldolgozása terén, mind az input, mind output oldalán. Megköveteli azt a képessé­get, hogy a figyelem egyedül a beszédre irányuljon az egyéb környezeti zajokkal szemben, melyek ugyanakkor a háttérben hallhatóak. A nem beszédből eredő zajok visszhangzásáról nincsenek adatok az autista gyermekekkel foglalkozó szakirodalomban.

Mely beszédtöredékek echolálása a legvalószínűbb? A megfigyelések szerint a gyermek a hozzá, s nem a másokhoz intézett beszédet ismétli. Amikor memóriakísérleteket végeztem, megállapítottam, hogy ugyan­olyan gyakran tapasztaljuk véletlenszerű szófüzérek ismétlését, mint értelmes mondatokét. Ugyanakkor nagyon ritka a magnószalagra rögzí­tett hang ismétlése. A figyelmet feltehetően könnyebben ragadja meg, ha valós személy, mintha láthatatlan hang beszél. Izgatottabb pillanata­iban a gyermek gyakran visszhangozhatja a szülő vagy a tanár figyel­meztető szavait a múltból: “Ne csináld ezt, Paul.” “Ügyes fiú vagy, Gregory.” Fontos, és még nyitott kérdés, milyen mértékben módosulnak a visszhangzott kifejezések azonnali és késleltetett echoláliánál. Az

132 TÖREDEZETT VILÁG

egészséges, fiatal gyermekeknél az echolália során a módosulások na­gyon gyakoriak. Az ép gyermekek hajlamosak olyan beszédet echolálni, amely nyelvtani tudásukat egyszerűen meghaladja, de nem tudjuk, igaz-e ez az autista gyermekekre is.

Miért echolálják egyáltalán az autista gyermekek a beszédet? E kér­dést vizsgálta behatóan és tekintette át nemrégiben Schuler és Prizant.8 Máig sincs azonban kielégítő válasz. Nagy erőfeszítéseket tettek, hogy megértsék, az autista gyermekek echoláliás beszédének van-e kommu­nikációs célja. Az echolália jelentheti például azt, hogy “nem értem”, mivel a gyermekek általában sűrűbben echolálnak, amikor nem értenek valamit. Az echolália néha kérésként értelmezhető. A “kérsz egy süte­ményt?” azt jelenti: “igen, kérek”. Sok esetben azonban nem zárhatjuk ki, hogy pusztán sztereotip viselkedésről van szó, és nincs kommunika­tív szándék.

Kell-e tiltani az echoláliát? Nincs olyan bizonyíték, mely alapján azt mondhatjuk, az echolália jó vagy rossz dolog, ezért az orvosok vélemé­nye megoszlik. Némelyek feltételezik, hogy valószínűleg rossz, mert az echolália a beszélt nyelv javulásával mind a normális nyelvi fejlődés­ben, mind a patológiás esetekben csökken. Ez igaz az autista gyerme­kekre is. A legsűrűbben echoláló gyermekek ugyanakkor kevéssé hasz­nálják a nyelvet spontán módon. Az ilyen megfigyelések azonban nem árulják el, hogy mi az ok és mi az okozat.

Beate Hermelin és Neil O’Connor úttörő memória-vizsgálatai, ame­lyeket a 7. fejezetben tárgyaltunk meg, még mindig legjobb forrásaink az echolália értelmezéséhez. Ezekből úgy látszik, hogy az echolália a perifériás feldolgozó rendszer és a jelentést adó központi rendszer szét­válásának különleges megnyilvánulása. Az autista gyermek szelektíven figyel a beszédre, és a hallott beszédet ügyesen fordítja át beszélt nyelv­re. Ez a feldolgozás azonban mintha kikerülné a központi gondolkodást. Az echolália azt bizonyítja, hogyan mehetnek veszendőbe a kifinomult információfeldolgozás végtermékei azáltal, hogy ezeket még magasabb szintű folyamatok nem értelmezik. Bár ezek a termékek tökéletes hang­tani, prozódiai és mondattani egységek, nem válnak egy átfogó jelentés részévé. Ahelyett, hogy egy hatalmas folyó mellékvizeivé lennének, olyan patakok, melyek elvesznek a homokban.

Az echolália jelensége nem esik kívül a mindennapi tapasztalatokon: mindenki elveszítheti a beszélgetés fonalát, ha fáradt vagy elmerül va­lamiben. Ebben az esetben jellemző az emberre, hogy csendben vissz­hangozza az utoljára hallott mondatot, anélkül, hogy értené. Mintha a mondat újrafeldolgozás alatt állna, míg egy értelmező rendszer fel nem fogja. Erőfeszítésre van szükség egy üzenet visszhangozásához, de még

BESZÉLGETNI NEHÉZ 133

több erőfeszítés szükséges az üzenet megértéséhez.Az itt tárgyalt ellentét az üzenet teljes megértése és az üzenet egy­

szerű továbbítása között van. Nyilvánvaló, hogy sok olyan autista gyer­mek, aki nem érti teljesen a beszédet, képes beszédet befogadni és közvetíteni. Megfelelő szinten be- és kiengedik a puszta üzeneteket, úgy látszik anélkül, hogy okot keresnének az üzenet-közvetítéshez. Ennek példája Bob “Köszönj, Bob” válasza a “Köszönj, Bob” felszólításra. Bob nem értelmezte a felszólítást, különben nem ismételte volna el azt szó szerint. A felszólítás értelmezése érdekében az üzenet múltbéli és jelen­legi kontextusát kell figyelembe venni, nem egyszerűen magát az üze­netet. Ha ez megvan, nyitva az út a teljesebb megértéshez (például azt várják tőlem, hogy legyek barátságos Mr Fox-szal, tehát jobb lesz, ha köszönök neki: “Jó napot, Mr Fox”). Ha az autista gyermek inkább csak kis információdarabokra, mint a nagy, átfogóan koherens információ­mintára figyel, akkor ez a feladat nagyon nehéz. Lehetséges, hogy a gyenge központi koherencia eleve kizárja azt a képességet, hogy a kom­munikáció mélyebb, szándékos megjelenéseit felfogjuk? Az echolália tökéletesen megfelel e hipotézisnek. Magyarázhatjuk-e ugyanígy az au- tisztikus nyelv egyéb tipikus vonásait?

“Egyedem, begyedem, tengertánc”

Az autista gyermekek nyelvhasználatának egy különösen furcsa jelen­ségét már Kanner óta a “metafórikus nyelv” kifejezéssel jelölik.9 Ez felettébb szerencsétlen címke, mert a szó mindennapi illetve nyelvészeti értelméhez sincs sok köze. Példával kell szemléltenünk, mit ért rajta Kanner. Az autista Paul két éves volt, amikor anyja az “Egyedem, begyedem tengertánc” kezdetű gyermekverset mondogatta neki. Egy nap, miközben ezt szavalta, a konyhában, munka közben hirtelen elej­tett egy serpenyőt. Ettől a naptól fogva Paul mindig azt kántálta, hogy “egyedem, begyedem”, amikor egy serpenyőre emlékeztető dolgot meg­látott.

Az anekdota tökéletes példája az asszociatív verbális tanulásnak, amelyről valaha úgy gondolták, hogy magyarázatot ad az egészséges gyermekek nyelvelsajátítására. Ma már tudjuk, hogy az ilyen tanulás nem jellemző az ép, fiatal gyermekekre. Valóban nehéz elhinni, hogy az autista gyermekeknél tipikus, és máig nem is tisztázott, hogy ez az elv milyen mértékben vezérelheti és jellemzi az autista gyermekek nyelvel­sajátítását.

Ahogy azt Kanner (1946) velősen megfogalmazta, “a gyermek (meta­fórikus) megjegyzése nincs összefüggésben semmiféle verbális vagy szi-

134 BESZÉLGETNI NEHÉZ

tuatív információcserével.” Ezért kevesebb zavarral jár, ha erre a bi­zarr-sajátos beszédre az idioszinkráziás beszéd kifejezést használjuk. Az ilyen megjegyzések azért bizarrak, mert egyedi asszociációkon ala­pulnak, és nem utalnak olyan általánosabb élményekre, amelyekkel mind a beszélő, mind a hallgató rendelkezik.

A bizarr-sajátos, idioszinkráziás beszéd megértése gyakran különle­ges nyomozást kíván. Annak megfejtése, hogy egy autista miért és hogyan használ egyes sajátos kifejezéseket, elmélyülést igénylő játék. Erre Jay, az értelmes autista férfi szókészletéből vettünk példát, akiből elektroműszerész lett. Ő következetesen “az ápolónőképzős korosztály” kifejezést használja, amikor a késői serdülőkor éveire utal. Miért ápo­lónőképzős? Amikor feltették neki ezt a kérdést, a következőt írta:

Tudom, hogy bizonyos emberek szerint az “ápolónőképzős” korosztályon kívül van má­sik név is, mely a 17-21 éves korosztályt jelöli. Mr T., középiskolai elektronikatanárom nevezhette volna a 17-21 éves korosztályt Amerikai Televízióműszerész Iskolai vagy ATMI-korosztálynak, mivel az ATMI legtöbb hallgatója e korosztályhoz tartozott, akárcsak az ápolónőképzősök.

E magyarázat figyelemreméltó, mert magában foglalja mások néző­pontjának ismeretét, azon következtetés levonása nélkül, hogy a közös nézőpontok teszik lehetővé a kétirányú kommunikációt. Jay nem törő­dik azzal, milyen elnevezést használnának a legtöbben, nem is szólva arról, hogy akarnának-e külön kategóriát csinálni a 17-21 éves korosz­tályból.

A valódi metafórikus megjegyzéseket - a bizarr-sajátos, idioszinkrá­ziás megjegyzésekkel szemben - közös élmények révén mások is meg­értik. Mondhatja például az ember, hogy a karja “elmacskásodott” . Az ilyen megjegyzések néha kifejezetten eredetiek. Ezekre nemcsak az irodalomban, hanem a mindennapi életben is bőségesen találhatunk példát. Egy értelmes négyéves gyermek például spontán azt mondta, hogy a karja “pezseg” . Ezt azonnal megértették.

Az autista gyermekekkel szemben, akik kitartanak bizarrul sajátos kifejezések használata mellett, a normálisan fejlődő, a speciális nyelvi károsodásban szenvedő vagy az értelmi fogyatékos gyermekeket ez nem jellemzi. E sajátosság egy nagyobb kommunikációs kudarc részeként értelmezhető: a sajátosan egyéni beszéd annak az igénynek a hiányát jelzi, hogy a hallgatóval az információcsere olyan tágabb összefüggések megosztását is jelentse, amelyben mindketten aktívan résztvesznek. An­nak kudarcára utal, hogy felmérjék a hallgatók felfogóképességét. Eb­ben az értelemben a közvetített információ részleges, magában álló darab marad, mely nem része egy átfogó, összefüggő rendszernek.

BESZÉLGETNI NEHÉZ 135

Én és le - le és én

Minden megfigyelőt megdöbbent, amikor egy autista gyermek a “ te” szót az “énnel” , vagy az “ént” a “te” szóval cseréli fel. Ez olyan alap­vető hibának látszik, hogy az értelmezések a jelenséget nagy jelentőség­gel ruházták fel. Olyan feltevések alátámasztására használták, melyek szerint az autista gyermekek teljesen bizonytalanok tulajdon identitá­sukat illetően. Még azt is állították, hogy a gyermek aktívan elkerüli az én, engem, enyém névmásokat. Az alapos vizsgálatok nem hagynak kétséget afelől, hogy az ilyen fantáziaszülte feltevések az Autizmus mítoszainak, s nem a valóságnak részei.

Annak magyarázata, hogy mi történik akkor, amikor egy autista gyer­mek fölcseréli a névmásokat, egyszerre bonyolult és egyszerű. Az egy­szerű magyarázat egy hasonló szituációval asszociált kijelentés késlel­tetett echoláliájával függ össze. 10 Például: az a fiú, aki a “Kérsz egy süteményt?” ismételte meg, olyan mondatot echolált, melyet akkor használtak a felnőttek, amikor süteményt adtak neki. Megtanulta, hogy e kérdést társítsa az eseménnyel anélkül, hogy megtanulta volna, mit jelent a mondat.

A névmástévesztések elemzésének bonyolult magyarázata a személyes névmások mutató funkciójával van kapcsolatban. Ez azt jelenti, hogy használatuk viszonylagos: attól függ, hogy ki beszél és ki hallgat. Ezen a területen még normális nyelvi fejlődés mellett is legalább öt éves korig gyakoriak a hibák. Az elkövetett hibákat a hallgató egyszerűen figyel­men kívül hagyja, mivel a gyermek magától értetődően nem igazán keveri össze, hogy ki kicsoda. A kísérletek és megfigyelések azt is bizo­nyították, hogy az autista gyermekek sem bizonytalanok Önmaguk és mások fizikai azonosságát illetően. Rita Jordán egy folyamatban levő vizsgálata azt jelzi, hogy a gyerekek majdnem mindig helyesen használ­ják a neveket. Hajlamosak azonban tulajdonnevet használni, amikor nem-autista társaik névmást használnának.

Ezen eredményeknek előző értelmezéseinkkel összhangban lévő egyik magyarázata az lehet, hogy az autista gyermekek gondolkodása csak a helyi, de nem a teljes koherenciára irányuló hajtóerőnek van alávetve. Egyszerre csak nagyon korlátozott mennyiségű információt tudnak ke­zelni és egyeztetni. Az egészséges gyermekek ezzel ellentétben sokkal nagyobb mennyiségű információt vesznek számításba. Ők értik, hogyan kapcsolódnak a névmások az előzőleg használt, vagy kölcsönösen meg­értett főnevekhez. Ezért választanak nevet vagy névmást aszerint, hogy melyik szolgálja legjobban a beszélgetés folyamatosságát.11

Rendes körülmények között állandóan nyomon követjük, hogy egy

136 BESZÉLGETNI NEHÉZ

kijelentés mit jelent a beszélő és mit a hallgató nézőpontjából. Ám ez nem minden. Az, hogy adott esetben kinek a nézőpontját kell elfogadni, szociális alku tárgya. Az autista gyermekeknek problémát okoznak a szociális szerep megértésének finomságai. Ezért aztán nem meglepő, hogy a személyes névmásokat ezek a gyermekek összekeverik vagy egyáltalán nem használják, még a nem echoláló beszédben sem.

Az autista gyermekeknek hasonló okból okoznak nehézséget az igei­dők. Ez nem nyelvtani probléma: az a tudás bizonytalan, hogy mikor melyik igeidőt kell használni. E kérdést általában arra a magasabb szintű összefüggésre vonatkozóan oldjuk meg, melybe a kijelentés ágya­zódik. Ugyanez vonatkozik az olyan szavakra, mint az ez és az, itt és ott, jönni és menni. Az előző fejezetbeli fejtegetésünk értelmében az autista gyermekek valószínűleg nehéznek találják az ilyen viszonylagos kifejezések megfelelő használatát. A központi koherenciára való erős igény nélkül a magasabb szintű összefüggések érvényesítése gyenge.

A névmásokkal, az idő és tér viszonyszavaival kapcsolatos nehézsé­gek, a bizarr-sajátos idioszinkráziás kifejezések használata, és az echo- lália mind olyan jelenségek, melyek egy óriási jéghegy csúcsának tűn­nek. A jéghegy maga a képtelenség a beszélő szándékait is magában foglaló tágabb jelentés felfogására. Ilymódon az autisztikus nyelv legti­pikusabb vonásai egy speciális kommunikációs kudarc következménye­ként, s nem okaként érthetőek meg. Meddig fejleszthetőek vajon a nyelvi készségek e “jéghegy” jelenlétében?

Milyen színvonalú lehet az autisták beszéde?

Bőségesen vannak bizonyítékok a / ogyatékos autista gyermekek be- széd- és nyelvfejlődésének késéséről. Ez nem meglepő. Igaz ez olyan értelmi fogyatékos gyermekekre is, akik nem autisták. Az azonban meg­lepő, hogy az értelmi fogyatékos autista gyermekek tekintélyes hányada nagyon eredményesen tanul meg olvasni. Kitűnő fonológiával olvasnak hangosan és a megfelelő nyelvtani formával tudják kiegészíteni a befe­jezetlen mondatokat.

Maggie Snowlinggal vizsgálatokat folytattunk e kitűnően olvasó au­tisták hangtani és mondattani képességeiről.12 Egy, a nyelvtani képes­ségeket vizsgáló, standardizált tesztben megállapítottuk, hogy éppolyan jól teljesítenek, mint az ugyanolyan szellemi érettségű, nem-autista gyermekek. Az is kiderült, hogy nagyon finom szintaktikai különbsége­ket tudnak tenni. Amikor például olyan mondatokat olvastak hangosan, mint “one yellow bippis is enough fór me” (kb. “egy sárga törpe elég nekem” - ford.) és “seven little bippis had a boát” (kb. hét kicsi törpé­

BESZÉLGETNI NEHÉZ 137

nek volt egy csónakja" - ford.), meglehetősen ösztönösen igazították fonológiájukat aszerint, hogy a “bippis” szó egyes vagy többes számban jelent-e meg. A szóvégi “-s” ugyanis hallható, amikor többes számot jelöl, de néma, ha nem.

Amikor viszont arra kértük folyékonyan olvasó autistáinkat, hogy találják ki egy történet hiányzó szavait, vagy keressék meg azokat a hibákat, melyeket elhelyeztünk benne, a kontroli-csoporthoz képest je ­lentős kudarcot vallottak. Egy konkrét történet esetében például a szempillájuk sem rezdült, amikor a következő mondathoz értek: “A sündisznó érezte az elektromos virágok illatát.” Nem tudták biztosan azt sem, mit kezdjenek a következő mondattal: “A sápadt fénybenfelbukkant egy fiatal....” - amikor a történet szövegösszefüggésébőlnyilvánvaló volt, hogy a hiányzó szó a “hód”. Boldogan belehelyezték például a “ ló” szót. Ez önmagában szemlélve megfelelt a mondat helyi értelmének, de a történet átfogó értelmének nem.

A jó értelmű autisták szemantikai képességeiről kevés adatunk van. Majdnem bizonyos, hogy egyes kivételes képességű autisták beszédében szemantikai károsodás nem észlelhető, különösen olyan témákban nem, melyek érdeklődési körükhöz kapcsolódnak. Ezt bizonyítja néhány olyan hibátlan írásmű, amely autisták tollából származik. Ezek egyike a nevezetes Temple Grandin önéletrajza.13 Ez a kivételesen világosan író fiatal nő valóban képes hitelesen szólni önmagáról:

Sikeres vagyok a munkámban. Mindenfelé utazom az Egyesült Államokban, Európában, Kanadában és Ausztráliában, nagyüzemi állattartással kapcsolatos speciális berendezése - két tervezek gazdaságok, hizlaldák és hűscsomagolő üzemek számára. Saját tapasz­talataim empátiát adtak a berendezéseken átmenő állatok iránt, és segítenek abban, hogy jobb felszereléseket tervezzek. Az általam tervezett pályák és karámok például íveltek. Ennek a tervezésnek az az oka, hogy a jószág könnyebben követi a görbe utat. Ennek pedig két oka van: az első, hogy az állat nem látja, mi van az út végén, és nem ijed meg, a második pedig, hogy az íves pálya kihasználja az állat természetes, köröző viselkedését. Az elv az, hogy inkább az állat viselkedése szerint dolgozzunk, mint ellene. Azt hiszem, ugyanez az elv vonatkozik az autista gyermekekre is - inkább velük dolgozzunk, mint ellenük.

Keveset tehetünk hozzá az ilyen kompetens és világos íráshoz. A legkevesebb az, hogy elismerjük, Temple Grandin ebben a tekintetben egyedülálló.

Azok, akik szoros kapcsolatban vannak értelmes és érthető autisták - kal, gyakran jegyzik meg, hogy van valami baj azzal, ahogy beszélnek, de igen nehéz meghatározni, hogy mi az. Beszédes példája ennek a Margaret Dewey-nak írt sok levél egyike, mely Jay-tő l származik (ugyanattól, aki az “ápolónőképzős korosztály” kifejezést alkotta). E

138 BESZÉLGETNI NEHÉZ

szemelvényben figyelemreméltóan éleslátó elemzést ad arról a küzde­lemről, melyet a szavak jelentésének finom árnyalataival folytatott.

Kíváncsi vagyok, Jack hangja még mindig nyafogó-e vagy sem. Az én hangom nem nya­fogó, de az volt, amikor H-ban laktam. Ezt már meséltem neked júniusban is. A nővérem, Wanda, eredetileg az onhangra használta a nyafogó szót. Miéit? Nem tudom. Ezt két hó­nappal a középiskola elvégzése után mondta. Én utánoztam öt. A nyafogó szó onhangra való használata pontosan az, amit egy autista gyerek csinálna. A “nyafogó hangok” kife­jezést nem használják társasági körökben. Ez inkább nyers és sértő, mintha a színesbőrű- eket “niggernek” hívjuk. Amikor valaki egy olyan fiúról vagy lánytól beszél, akinek a hang­ja nyafog ónak hallatszik, mindig azt mondja: “ennek a fiúnak vagy lánynak orihangja van”, ami szintén igaz. Bocsánatot kell kémem, hogy ebben a levélben a “nyafogó hang” kifeje­zést használom. Inkább az “orrhangot" kellett volna használnom. Úgy látszik, egyszerűen nem tudom kiverni a nyafogó hangot a fejemből.

A levél íróját rendkívüli módon - ha nem rögeszmésen - foglalkoz­tatja a “nyafogó hang” kifejezés pontos jelentése. Számára a szó egzakt szenzoros minőségre utal, tisztán észlelési vagy viselkedési jelenségre. Nyilvánvaló azonban, hogy ennél többet jelent. Ez a “tCbb” csak akkor érthető meg, ha meggondoljuk, miért használhatja vaiaki s kifejezést. A válasz semmilyen szótárban nem található: ez a szándékok birodal­mába tartozik. A beszélő talán a hang minőségére akar panaszkodni. Jay helyesen következtetett arra, hogy a “nyafogó” pejoratív kifejezés, de nem tudja, mikor s hogyan használja. A jelentés árnyalatait nem tudja megragadni. A fejlett autisztikus nyelvre jellemző, hogy a beszélő haj­lamos mindent feketének vagy fehérnek látni. A “nyafogó hang” és a “nigger” analógiája furcsán túlzó, míg a nyafogó- és orrhang közötti különbség talán nem is létezik a társadalmi elfogadhatóság szempont­jából. A különbségek és hasonlóságok nem kategórikusak, mivel valóban a körülményektől függenek. Bár Jay sokat gondolkodott e problémán, az az aggodalom nem merült fel benne, hogy talán egyáltalán nem illendő a hang minőségéről megjegyzéseket tenni.

Implicit módon valamennyien tudjuk, hogy jelentésváltozást eredmé­nyez, ha ugyanazokat a szavakat más kommunikatív szándékkal mond­juk ki. Jó példa erre az irónia. Az autisták számára egy kifejezés szó szerinti jelentése ironikus környezetben nem változik. Ebben a környe­zetben a konkrét szavak ugyanazok maradnak, éppen úgy, ahogy a “Rejtett Formák” tesztjében is ugyanazok maradnak az elrejtett rész­letek. Az autisták mindkét esetben hajlamosak úgy látni a részleteket, “ahogy vannak” , a környezet, az összefüggés befolyásától függetlenül.

Önéletrajzi beszámolók szerint az autisták rendkívül nehezen kezelik az iróniát. A nüanszok kezelésének képessége azonban nem olyan fényű­

BESZÉLGETNI NEHÉZ 139

zés,melyben csak néhány kifinomult lélek részesül. Ez közös a nyelv minden használója számára. E képesség természetesen a gyakorlattal és a kultúrával változik. Az alapja az a szellemi képesség, mely a jelen­tésárnyalatok megtanulását lehetővé, ha nem elkerülhetetlenné teszi. Az autistát megbénítja e képességének korlátozottsága, mivel csak nagy erőfeszítéssel tudja megtanulni a finom vagy változó jelentések felis­merését.

A beszéd használata a kommunikációban

Térjünk vissza a Ruth-tal folytatott beszélgetéshez. Ruthnak jó szó­kincse volt, nyelvtanilag kitűnően beszélt és remekül olvasott. Mégis pokoli rossz volt , mint beszélgetőpartner. A szegényes társalgási kész­ségek oka nem a szegényes nyelv. Ennek az állításnak az igazságát semmi sem szemlélteti jobban, mint az egyes autista felnőttekre jellem­ző, szintaktikai és fonológiai pontossághoz való ragaszkodás. Az “úgy beszél, mintha külföldi volna” vagy a “mindent szó szerint vesz” a beszélgetőpartnerek szokásos spontán megítélése. Az átlagos beszélge­tésben ezzel szemben gyakori a köznyelvi és nyelvtanilag helytelen be­széd. A hallgatók valójában gyakran nincsenek is tudatában a hibáknak.

Az autisták társalgási képességéről mind a mai napig kevés tanulmány készült.14 Baltaxe vizsgálatai szinte határkövet jelentenek.15 Ő doku­mentálta például, hogy a németül beszélő autista serdülők összekeverik a magázást és a tegezést (Sie és Du), s ez a keverés a társadalmi szerepek elhanyagolásából ered. Hasonlóan leírt más finom, tipikus nyelvhaszná­lati problémákat, amelyek például a beszélő és hallgató folyamatos szerepcseréjének megértésével vagy az új és régi információk közötti különbségtétellel függnek össze. Ezeket minden újabb tanulmány kiemelte.

Amikor egy autista új témát vezet be a beszélgetésbe, lehet, hogy nem jelzi újként. A megfigyelések viszont arra utalnak, hogy a jó verbalitású autisták gyakran mondják: “erről jut eszembe...” , “ ha már itt tar­tunk...” , “nos, egyébként...” , amikor tulajdonképpen nem vezetnek be új témát. Megtanultak egy mintát anélkül, hogy egészen megértették vol­na. Meglehetősen nagy mennyiségű információt kell összevetnünk, hogy tudjuk, mikor helyénvaló újként megjelölni egy témát. Pontosan ez lehet az a probléma, melyen a társalgást nyitó kijelentések megtanulá­sával nem lehet felülkerekedni.

Amikor a társalgási képességet mérlegeljük, a beszéd prozódiai voná­sai éppoly fontosak, mint a beszéd tartalma. Itt a hanglejtésnek, a hangmagasságnak, a beszédsebességnek, a folyékonyságnak és a hang­súlynak a kommunikáció szolgálatába állított használatáról van szó.

140 BESZÉLGETNI NEHÉZ

Mindezidáig az egészséges gyermekekről is kevés vizsgálatot folytattak e területen, nem is beszélve az értelmi fogyatékosokról és autistákról. Még a jól alkalmazkodó autisták is viszonylagos alkalmatlanságot mu­tatnak e kommunikációs eszközök használata terén. Hangjuk például hirtelen átválthat suttogásból kiabálásba, mélyről magas hangra. Mint­ha nem sikerülne megítélniük, milyen hangerő szükséges a hallgató megközelítéséhez, és néha túl sokat, néha túl keveset használnak. A sebesség hasonló problémát jelenthet. “Ha el tudnám érni, hogy lassab­ban beszéljen, az emberek megérthetnék” , mondta nemrégiben egy anya a gyermekéről. Bizonyos autistáknál a panasz a változatosság teljes hiánya, ami éneklő vagy monoton, pedáns beszédben nyilvánul meg. Néha viszont egy látszólag gyönyörűen árnyalt hang hordoz értelmetlen megjegyzést vagy repetitív kifejezést. Mindez azt sugallja, hogy a prob­lémák nem a kontrollnak, hanem annak a tudásnak a hiányából erednek, hogy hol és mikor kell a kontrollt alkalmazni.

Az egyik találó példa a hangsúly használatára vonatkozik. Az elsőd­leges mondathangsúly a kulcsszavak és a funkcionális szavak közötti különbségeket jelöli. “Az apa felvette a gyerek labdáját.” A kiemelő hangsúly viszont pragmatikus különbségeket jelöl. “Az apa felvette a gyerek labdáját.” (nem a másét). Az autistáknak ez okoz különleges nehézséget. Ez is megerősíti azt, hogy a beszéd prozódiai vonásainak a társalgásra, kommunikációra való használata, és nem annak percep­ciója vagy a végrehajtása károsodott. A társalgás kudarca ugyanannak a komolyabb zavarnak, ugyanannak a “jéghegynek” a csúcsaként értel­mezhető, mely minden, korábban megtárgyalt nyelvi furcsaságot ma­gyaráz. Mi lehet e zavar természete?

Üzenetek közvetítése és kommunikáció

Az Autizmus kommunikációs zavara egyszerre átfogó és finom. Ezt legjobban úgy lehet elmagyarázni, ha elképzeljük, hogy kétfajta kom­munikáció van. Az egyik az egészséges emberek számára a legnagyobb fontosságú, és a szándékot közvetítő intenciós kommunikáció különle­ges státuszával rendelkezik. A lelki állapotra vonatkozó információkat közvetíti és értékeli a közvetített üzeneteket. A másik csak a puszta tények közvetítésére vonatkozik. E második fajta kommunikáció vilá­gosan megfigyelhető a Ruth-tal folytatott beszélgetésben, ám az első mintha teljesen hiányozna.

Az információk hű közvetítése nem jelentéktelen teljesítmény. A be­széd pontos kódolását és dekódolását követeli meg az input és output szakaszokban. Ruth ezt teszi. Az echoláló gyermekek szintén. A min­

BESZÉLGETNI NEHÉZ 141

dennapi kommunikációban azonban ritkán várjuk el, hogy a hallgató elfogadjon és pontos másolatként továbbítson egy puszta üzenetet. Ép­pen ellenkezőleg, azt várjuk el a hallgatóktól, hogy tudják, az üzenetek a puszta információnál valami többet foglalnak magukban. Ami a min­dennapi kommunikációban valóban számít, az inkább az üzenet célja, mint maga az üzenet. Más szavakkal, hallgatóként tudnunk kell, a be­szélő miért közvetíti pont ezt a gondolatot (egy másik helyett), beszé­lőként pedig meg kell bizonyosodnunk afelől, hogy úgy értenek meg bennünket, ahogy meg akarjuk értetni magunkat. Kifinomult verbális és nem-verbális jeleink vannak e szándékok továbbítására.

Dán Sperber és Deirdre Wilson ragyogó és újító relevancia-elméleté­ben a szándékos kommunikáció két oldala ügy illeszkedik, mint a kulcs

17a zárba. E teória, mely megkísérli megmagyarázni, hogyan lehetséges a megértés, kiválóan alkalmas az Autizmus kommunikációs kudarcának pszichológiai magyarázatához.

Egy példa szemléltetheti a kétfajta kommunikációt. Tekintsük meg azt a 8.2. ábrán bemutatott jelenetet, amelyben két figura lökdösi egy­mást. A “Ráncos löki Kígyóst” a rajz tartalmát közvetítő, puszta üze­net. A köznapi beszélgetés menetében ez az üzenet csak egy volna a sok lehetséges közül, mely a képről szól. Az, hogy melyik kijelentést választ­ja valaki, az a kontextustól függ. Attól függ, minek a megértését várja el a beszélő a hallgatótól. A “Ráncos löki Kígyóst” megfogalmazás, bár helyes, teljességgel oda nem illő, (gyerekes? kínosan pedáns?) lehet. A beszédbuborékokban bemutatott különböző kijelentések többet közve­títenek a kép tartalmánál. Minden esetben meglepepetést is mutatnak azon, hogy Ráncos löki Kígyóst. Mégis mindegyik mondat másképpen fejezi ki a meglepetést. Miközben minden mondat felfedi a beszélő lelkiállapotát, különböző jelentésárnyalatokat ad a puszta üzenethez. Kijelentéseinkbe általában mindenféle értékelést sűrítünk, és minden­féle lelkiállapotot fedünk fel vagy rejtünk el velük. A kijelentések va­lóban fölfedhetnek valamit az okáról annak, hogy valaki egyáltalán beszél valaki mással. Mi több, állandóan figyelmet fordítunk a kijelen­tések olyan szempontjaira is, amelyeknek nem a tartalomhoz, hanem a beszélő szándékához van közük. Sperber és Wilson szerint a valódi kommunikáció egyszerűen nem működne az ilyen típusú figyelem nél­kül. A mindennapi beszélgetésekben a puszta üzenetek (melyekben csak a tartalom számít) tulajdonképpen olyan ritkák, hogy hajlamosak va­gyunk ezeknek valamilyen rejtett kommunikatív célt tulajdonítani még akkor is, ha az nincs bennük. Ez a helyzet a 8.3 ábrán. Mivel a normális nyelvhasználó szokásosan feldolgozza a beszélő szándékát, lehet, hogy az autisztikus nyelvet ugyanúgy túl-értelmezi, mint ahogy a képen sze­

142 BESZÉLGETNI NEHÉZ

replő telefontudakozódást.Fordított hibát mutat be a 8.1. ábra. Itt a kommunikáció hiányát az

okozza, hogy a hallgató nem veszi figyelembe azt az okot, amiért a kérdést elsősorban föltették. A kérdező valójában a sót kérte. E helyzet illusztrálja az autisták kudarcát ilyen kérdések helyes megválaszolásá­ban.

A beszélő rendes körülmények között nemcsak több információt küld annál, amennyit a puszta üzenet tartalmaz, hanem értékelt információt is. Ezzel a megértés különböző fokait érheti el, a célzás tudatos homá­lyosságától a mot ju s te éles pontosságáig. A beszélők ilymódon igazol­hatják, az adott összefüggésben miért tesznek egy kijelentést, a hallga­tók pedig megtalálhatják az adott környezetben tett kijelentés okait. A sikeres kommunikáció esetében az okokat kölcsönösen megbeszélik és megértik. Mivel ez a megértés kiemelkedő jelentőségű, gyakori a redun­dancia. Nemcsak a szavak, hanem a hangszín megválasztása és a nem­verbális gesztusoknak egész sora szolgálatába állítható. Okunk van azt

BESZÉLGETNI NEHÉZ 143

8.3. ábra

hinni, hogy az Autizmus esetében a valódi, intenciós kommunikáció károsodott a puszta üzenetek közvetítésével szemben. Ennek következ­ményeképp nem sajátítják el azokat a verbális és nem-verbális eszkö­zöket, amelyek elengedhetetlenek a kifinomult kommunikáció kialaku­lásához. Ez azonban nem az eszközök hibája.

Széles körben bizonyított, hogy az autisták nem könnyen értik meg a tréfálkozó vagy szellemes beszédet, inkább túlzottan szó szerint veszik azt. Margaret Dewey egy informális vizsgálatot folytatott Amerikában a “N ew Yorker” karikatúráinak fölhasználásával. Nagyon jóképességű és magasan iskolázott autisták ezeket a rajzokat nem értették, és nem is találták viccesnek. Az autisták saját közlései hosszadalmasak és kí­nosan aprólékosak lehetnek, és gyakran alkalmaznak kliséket. Megjegy­zéseiket mások néha oda nem illőnek, néha nyersnek vagy mulatságos­nak, máskor pedig túl udvariasnak érzékelik. Az egyik autista fiatal­ember például azt kérdezte: “Kiemelhetnék egy süteményt ebből a do­bozból?” , amikor sokkal megfelelőbb lett volna azt mondania: “Vehetek egy süteményt?” Egy másik fiatalember, aki gyakran telefonál kedvenc nagynénjének, sohasem mulasztja el, hogy a következőképp jelentse be magát: “Itt M. C. Smith, az unokaöcséd beszél.”

A kétfajta, a szó szerinti literális, és a szándék szerinti intenciós kommunikáció viszontagságainak utolsó példáját az elragadó filmkomé­dia, az “Isten hozta, Mr...” szolgáltatja.1 Ebben a Peter Sellers játszot­ta ártatlan, értelmi fogyatékos és kétségkívül autista hőst guruként fogadja el egy kifinomult és hiszékeny embercsoport. Semmit sem tud­nak róla, de egyszerűsége és mesterkéletlensége miatt tisztelettel néz­nek fel rá. Minden (lassú, kimért hangon elmondott) kijelentése átlát­szóan nyilvánvaló és puszta közhely. Mindazonáltal buzgón befogadják, gazdagon értelmezik és nagy jelentőséggel ruházzák fel ezeket. Ugyan­akkor a hős egyáltalán nincs tudatában a hatásnak, melyet kivált. E

144 BESZÉLGETNI NEHÉZ

tévedések vígjátékénak komoly oldala, hogy az autista a maga literális, szó szerinti nyelvezetével mintegy tükröt tart azok elé, akik buzgón “szándékosítanak”, és akik minden üzenetbe azt látnak bele, amit sze­retnének. Itt ez egyszer úgy mutatkozik meg a kommunikatív szándék képessége, hogy valamennyiünket bolonddá tesz. Természetesen általá­nosabb az, hogy mi tekintjük bolondnak azokat, akik nem rendelkeznek ezzel a képességgel.

9

Az autista gyermek magányossága

Az egész nagyon elszomorít, mert egyre idősebb és idősebb leszek és folytatódik az, hogy nem találkozom senkivel. Talán valaki kapcsolatba léphet velem azok közül, akik ezt olvassák. Talán valaki, aki egy kis szeretetet és érzést tudna nekem nyújtani, kapcsolatba lép velem. Az élet többé-kevésbé állandó unalom. Igen, azt hiszem, minden normális ember nehéznek találná, hogy olyan életet éljen, amilyet én. Azt hiszem, ha valamilyen normális lány valódi érdeklődést mutatna irántam, csak vele foglalkoznék és senki mással, de ehe­lyett azzal töltöm az időmet, hogy egy csomó lánnyal beszélek, remélve, hogy találok egyet aki igazi érdeklődést mutat majd.

E szemelvénnyel végződik Dávid 100 oldalas önéletrajza, melytől azt reméli, segít majd neki társat találni. De miben különbözik az ő esete a sokezer magányos szívétől, akik valószínűleg nagyon hasonló szavakat írnak? Ezt a kérdést kell szem előtt tartanunk, amikor az Autizmusban mutatkozó szociális károsodás okát próbáljuk megérteni. A szociabili- tás szokásos fogalmai mögé kell tekintenünk. Nem elég pusztán annak a szociális alkalmatlanságnak az okait megkeresnünk, mely tulajdon­képpen sok nem-autista problémája is.

A vélemények megegyeznek abban, hogy az autisták szociális alkal­matlansága legmegdöbbentőbben a kétirányú interakciókban nyilvánul meg. Az állításon túl azonban kevés az egyetértés ennek természetéről. Ez nem meglepő, mivel egészséges embereknél is nehéz meghatározni, mit jelent a szociális alkalmasság és alkalmatlanság. A felszíni viselke­dés itt nem megfelelő útmutató. Ha az lenne, szociális károsodást kel­lene feltételeznünk olyan embereknél, akik kevés látható érzelmet árul­nak el, és akik a saját érzéseikre és a másokéira úgy reagálnak, amit az “arcizma sem rezdül” kifejezéssel szoktak jellemezni. Az is félrevezető lehet, ha meleg, gyengéd kapcsolatokat tulajdonítunk azoknak, akik mindössze szerepet játszanak. Ehelyett tudjuk, hogy “a mosoly mögött ördög lakozhat” . A kifinomult szociális alkalmasság azt jelenti, hogy meg tudjuk állapítani a különbséget a pózolás, a szerepjátszás és a

9.1. ábra

AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 147

valódi szándék között. Jelenti az elzárkózás és az emberektől való tá­volságtartás képességét. Az autista gyermek magányossága valami egé­szen más. Ennek megértése körültekintő megközelítést kíván.

Fred Volkmar és munkatársai a Vineland Adaptációs Viselkedési Ská­lát alkalmazták autista és nem-autista fogyatékos gyermekek csoport­jának vizsgálatánál.1 A szociális készségek különböző kategóriáiban kapott eredményeik összehasonlítása nagyon tanulságosnak bizonyult. Először is, az autista gyermekekből semmilyen életkorban sem hiány­zott teljesen a szociális érdeklődés vagy reakciókészség. Másodszor, nem minden kategóriában voltak egyformán károsodottak, hanem nagy­fokú szórást mutattak. Harmadszor, meg lehetett különböztetni őket az értelmi fogyatékos, nem-autista gyermekektől, akik szintén szociálisan károsodottak voltak. Az önellátás és az egyszerű napi készségek terén (például közlekedésbiztonság, egészségügyi és háztartási ismeretek) az autista gyermekek egész jól teljesítettek, szellemi érettségükhöz képest néha jobban, mint a nem-autisták. Az interperszonális kommunikációt tekintve azonban az autista gyermekek sokkal rosszabbul szerepeltek. Gyengék voltak az osztozkodásban és együttműködésben, a bocsánatké­résben, találkozók megbeszélésében és betartásában, kölcsönzésben és visszaadásban, indulataik fékentartásában, valamint a különböző mér­tékben ismerős emberekkel való megfelelő hangvétel megválasztásában.

Gondozóik különösen gyengének érezték az autista gyermekeknek azt a képességét, hogy mások érzelmi reakcióit megértsék, és hogy saját érzelmeiket a kívülálló számára értelmezhető módon fejezzék ki. Az interperszonális kapcsolatok területén mutatott hiányosságok olyan je ­lentősek voltak, hogy az autista csoportban az intelligencia-korhoz vi­szonyítva ez a terület átlagosan négy éves elmaradást mutatott. Mind­ezek a megfigyelt fogyatékosságok súlyosságuk mértékétől eltekintve első pillantásra nem tűnnek rendkívülinek. Mi lehet akkor az a jellem­zője a célviselkedéseknek, amely oly alkalmatlanná teszi az autistát a szociális létre? Nyilvánvaló, hogy mélyebbre kell ásnunk a károsodás viselkedésbeli megnyilvánulásainál. Kezdhetjük azzal, hogy megvizsgál­juk, mit tudunk az autista gyermek szociális készségeinek fejlődéséről.

A szocializáció elsajátítása

A mai napig nem készült átfogó vizsgálat az egyes autista gyermekek szociális viselkedésének fejlődéséről. Ilyen vizsgálatokat még az egész­séges gyermekeken is ritkán végeztek. A fejlődés során végig drámai változások következnek be a szociális viselkedésben. Gyakran valóban

148 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

nehéz a folytonosság nyomonkövetése. A csecsemő egocentrizmusa a felnőttkori egoizmus semmilyen fokát sem jelzi előre. Bizonyosan nem zárja ki eleve az önzetlen cselekedetekre való képességet a későbbi években. Ahogy azt regényekből is tudjuk, a boldog gyermekkor után is következhetnek boldogtalan felnőttkori szociális kapcsolatok. A tizen­éves esetlen serdülő szégyenlőssége nem jósol világtól elvonuló jövőt. Az ilyen közhelyszerű tapasztalatok alapján arra is számítanunk kell, hogy az Autizmusban mutatkozó szociális károsodásnak a fejlődés kü­lönböző szintjein különböző megnyilvánulásai vannak. Valóban igaz, hogy a károsodás viselkedési jelei a korral változnak, és változnak a társult értelmi fogyatékosság fokától függően is. Mégis egyetértés van abban, hogy a viselkedési változás ellenére az Autizmusban mutatkozó, alapvető szociális károsodás maradandó.

Az első életévben mutatott szociális abnormitások megítélése kérdé­ses. Nem világos, hogy a szociális károsodás korai megjelenési formái között vannak-e olyanok, amelyek jellemzőek az Autizmusra, és ha igen, melyek azok. A kérdés másik oldala, hogy melyek lehetnek a más okokból keletkezett fejlődési késés jelei. Az ép csecsemők czinte szüle­tésük pillanatától nagyon aktív érdeklődést mutatnak uz emberek iránt. Az értelmi fogyatékosságról köztudott, hogy csökkenti a szociális érzé­kenységet csakúgy, mint a más ingerekre való fogékonyságot. A tanulás minden területen korlátozott. Mivel az autista gyermekek többsége va­lamilyen fokon értelmi fogyatékos, önmagában ez okból is számíthatunk szociális károsodásra. Erre a fontos és rejtélyes kérdésre e fejezet egy későbbi részében még visszatérünk.

Kora gyermekkorban, három és öt éves kor között, az autista gyer­meknek a többiek világától való elszigetelődése különösen jelentős. Az “akkor a legboldogabb, amikor békén hagyják” , “mindig keresztülnéz az embereken” , “még csak nem is pillantott soha újszülött húgára” a szülői beszámolók tipikus megjegyzései. A gyermek megfelelő érzelmi fogékonyságának hiánya a család számára a leglesújtóbb élmény. Még értelmezésre vár, hogy ez a hiány mit jelent, de biztosan nem az érzelem teljes hiányát. Az autista gyermekek örömet, félelmet, dühöt és más hangulatokat is kifejeznek, de gyakran nincsenek szinkronban a társa­dalmi elvárásokkal. A beszéd megkésett megjelenése vagy hiánya ko­moly akadálya a szocializálódási kísérleteknek. További nehézséget je ­lent, hogy a szociális helyeslést és helytelenítést nehezebb alkalmazni, mint az egészséges gyermekeknél. Az autista gyermekek mintha nem lennének képesek megítélni a viselkedés e szokásos kontrollja mögött rejlő szándékot. Elkeseredhetnek például egy jelentéktelen dorgálás mi­att ("ragad az ujjad"), és figyelmen kívül hagyhatnak egy fontosat ("gye­

AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 149

re le az úttestről").Öt éves kor után gyakran jelentősen javulnak a szociális készségek,

különösen a jobb képességű gyermekeknél. Valójában a fejlődés egésze során észrevehető szocializációs fejlődést mutatnak az autista gyerme­kek. Annak megtanulása azonban, hogy másokkal szemben megfelelően viselkedjenek, továbbra is sokkal nehezebb számukra, mint más gyer­mekeknek.

Az autista gyermekeket ép társaik gyakran és csúnyán ugratják, kí­nozzák. Az autisták szociális furcsasága olyan szembetűnő, hogy látha­tó testi jellegzetességek nélkül is kiközösítik őket. Mindazonáltal van­nak olyanok is, akik olyan jól megtanulják a szociális viselkedést, hogy furcsaságukat sokáig nem veszik észre. Tulajdonképpen furcsaságuk ilyenkor csak rendkívüli helyzetekben tűnik fel, vagy akkor, amikor valóban finom szociális jelzéseket kell értelmezni. Az autisták például nem tudnak “a sorok között olvasni” akkor, amikor szeretnék megtudni, hogy szívesen látják-e őket vagy sem, vagy pánikba eshetnek, amikor hirtelen ismeretlen követelménnyel kerülnek szembe. Egy fiatal nő pél­dául, aki dolgozik, önálló életet él és saját autóját vezeti, attól, hogy hirtelen lerobbant az autója, teljesen regrediált (sztereotip beszéddel és röpdöső kézmozgással).

Gyakran jegyzik meg, hogy az autistákból hiányzik a szerénység ét> nincs szégyenérzetük vagy bűntudatuk. A társadalmi tabukat kevéssé értik, úgyhogy a nyilvánosság előtt hajlamosak pontosan ugyanúgy vi­selkedni, mint magánéletükben. Az ilyen viselkedés például kisgyerme kéknél általában elnézhető, de felnőtt autistáknál nem könnyen sikla- nak el felette. A szülőknek és tanároknak különös erőfeszítésébe kerül, hogy a társadalmi kötelezettségeket és tilalmakat az autista gyermek­ekbe belesulykolják. Néha viszont azt kívánhatják, hogy bárcsak ne tanulták volna meg a szabályokat olyan jól! Végtére is vannak esetek, amikor az udvariasság tulajdonképpen sértést jelent ("köszönöm a pom­pás ebédet", amikor az nyilvánvalóan katasztrofális volt), és amikor az általában helytelenített viselkedést kellene alkalmazni. Az anekdotikus bizonyítékokból úgy látszik, hogy az ilyesfajta problémákat még a jó ­képességű autista is rendkívül nehezen érti meg.

Az autisták szociális viselkedésének néhány megfigyelt abnormitása nem annyira károsodásnak, mint inkább szokatlanul pozitív tulajdon­ságnak tekinthető. E tulajdonságok olyan kifejezésekkel ragadhatok meg, mint az ártatlanság, becsületesség és őszinteség. Az autisták nem jártasak abban, hogy másokat becsapjanak, sem abban, hogy befolyást gyakoroljanak valakire. Se nem manipulatívak, se nem pletykásak. Mi vei gyakran nincs erős késztetésük a birtoklásra, nem irigyek és öröm

150 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

mel adnak másoknak. Van egy történet arról az emberről, aki szülei halála után minden pénzét és bútorát hamis barátoknak adta, és akit később éhezve találtak meg korábbi otthonának üres és hideg szobájá­ban. Lehet, hogy az autisták nem együttérzőek a szó köznapi értelmé­ben, de nem is éreznek kárörömet a mások balsorsa fölött. Valójában alaposan felzaklatja őket, ha szenvedést látnak, és jogos felháborodást tudnak mutatni. Egy fiatalember, amikor látott egy lányt, akivel durván bántak, megtámadta a lány kísérőjét, ami fájdalmas következmények­kel járt önmagára nézve.

Az autistáknak mindezeket a tulajdonságait legendákból, törté­netekből és mítoszokból már ősidők óta ismerjük. Fönnáll az a veszély, hogy amikor az autisták komoly szociális károsodásáról beszélünk, el­felejtjük ezeket. Nyilvánvaló, hogy e károsodás mibenléte nem egysze­rűen a speciális érzékenység átfogó hiánya. Az autista gyermek ego- centrizmusa egyáltalán nem olyan, mint a számító, manipulatív egoiz­mus; ugyanolyan ártatlanság rejlik benne inkább, mint az egészséges kisgyermek egocentrizmusában. Az autistáknak e megnyerő és pozitív jellemzői, akárcsak a szigetszerű képességek, fontos kulcsok. A szociális viselkedés negatív oldalai elárulhatják, hol érezhető a fogyatékosság a legélesebben, de számításba kell vennünk a pozitív oldalakat is. Csak az érem mindkét oldalát megvizsgálva érthetjük meg a fogyatékosság ter­mészetét.

Emberkerülők-e az autista gyermekek?

Az Autizmus diagnózisának sine qua non-ja, lényege a kétirányú kapcsolatok abnormitása. A szakértő magabiztosan tudja szubjektív módon azonosítani ezt az abnormitást, a probléma pontos mibenléte mégis rendkívül nehezen megfoghatónak bizonyul. Eleinte úgy látszott, hogy a mások irányában mutatott viselkedés alapvető problémája leg­jobban úgy írható le, mint a szociális kapcsolatteremtés elutasítása vagy elkerülése. Az autisztikus magány ilyen alapon a másoktól való fizikai elszigetelődés önkéntes vagy önkéntelen állapotának tekinthető. Beate Hermelin és Neil O’Connor az autista gyermekekkel folytatott, átfogó vizsgálataik kezdetén elsőként tesztelték ezt az elképzelést.2 Ezek a kísérletek a lehető leglényegretörőbbek voltak: egy autista gyermek és egy felnőtt volt együtt egy üres szobában kilenc percig. A felnőtt az első három percben megkísérelt barátságos fizikai kapcsolatot teremteni, megpróbálta bevonni a gyermeket a játékba, az utolsó három percben pedig verbálisán kérte a gyermeket arra, hogy tegyen meg bizonyos dolgokat és válaszoljon bizonyos kérdésekre. Kiderült, hogy az autista

AZ AüTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 151

gyermekek csak abban az utolsó szakaszban viselkedtek az ugyanolyan szellemi érettségű, nem-autista gyermekektől eltérő módon, amikor a kommunikációt nyelvi űton kísérelték meg velük. A legfontosabb azon­ban, hogy egyáltalán nem húzódtak vissza a felnőttől.

Ezt az eredményt egy második kísérletben megerősítették. Ebben a gyermek fizikai távolságát mérték különböző “ tárgyaktól” , melyeket egy nagy szoba végében helyeztek el. E “ tárgyakat” gondosan válogat­ták össze, hogy lássák, a gyermek megközelíti vagy elkerüli-e őket. Volt egy doboz, egy hinta és egy takaró, melyek alá szeretnek bebújni az autista gyermekek, vagy más célra használják őket. A szobában volt egy nő is, egy életnagyságú baba, és egy nagy hangosbeszélő, mely nyugtató hangon beszélt a gyermekhez. Ha igaz, hogy az autista gyermekek aktí­van kerülik az emberi kapcsolatot, akkor minden szociális ingert elke­rülve más ingert kerestek volna. De nem ez történt. Az autista gyermek­ek, akárcsak nem-autista társaik, lényegesen több időt töltöttek az élő személy, mint bármely más ingerforrás közelében. A fizikai elkerülés mérése alapján nyilvánvalóan lehetetlen volt azt az elképzelést fenntar­tani, hogy az autista gyermekek kerülik a szociális ingereket.

Beate Hermelin és Neil O’Connor ezután további klinikai megfigye­lést végzett a szemkontaktus kerüléséről, mely állítólag az autista gyer­mekek károsodásának jellemző tünete. E kísérlethez bonyolultabb szer­kezetet kellett készíteni. A gyermekeknek egy nagy sötét dobozba kel­lett nézniük, melyben két megvilágított kártya volt. A gyermek szem­mozgását egy kémlelőlyukon át figyelték, a doboz másik oldaláról. A pillantás irányát és a tekintet rögzülésének időtartamát egy, a kutató által folyamatosan kezelt hármaskapcsoló rögzítette, melyet egy kiíró­hoz csatlakoztattak. Ezzel az egyszerű, de szellemes készülékkel végez­ték az autista gyermekekkel foglalkozó egyik legelegánsabb kísérletet.

Érdemes foglalkoznunk néhány részlettel. Három gyermekcsoport - egészséges, autista és értelmi fogyatékos - nézett a dobozba. Mind­annyian ugyanolyan (nem-verbális) szellemi érettségűek voltak, ami kö­rülbelül hat éves kornak felelt meg. Mindegyik képpárt, melyet bal és jobb oldalon helyeztek el, 30 másodpercig világítottak meg, miután a gyermek kényelmesen elhelyezkedett ahhoz, hogy egyenesen a fekete doboz belsejébe nézzen. A képpárok tagjai csak egyetlen szempontból tértek el egymástól: például az egyik piros volt, a másik fekete, az egyiken kis kék négyzet volt, a másikon nagy kék négyzet stb. Volt egy pár azonos üres kártya is, annak kimutatására, hogy nem mutat-e szo­katlan előszeretetet valamelyik gyermek a jobb- vagy baloldalra tekin­tés iránt. A legérdekesebb pár azonban egy embert ábrázoló fényképből és ugyanazon fénykép összekevert részleteiből készített értelmetlen

152 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

képből állt. Minden egyes képpár esetén rögzítették, mennyi időt töltött a gyermek az egyes képek nézésével, s azt is, mennyi időt töltött azzal, hogy a dobozban körbebámészkodjék. A 30 másodperces időszakokon belül a “nem-irányított” nézelődés körülbelül ugyanolyan ütemben nö­vekedett minden gyermek esetében. Az autista gyermekek esetében azonban sokkal nagyobb volt a nem-irányított nézelődés aránya az összes képpárnál, mint a másik két csoport esetében. Az összes variá­cióban az autista gyermekek töltötték a legkevesebb időt azzal, hogy egyenesen a képekre nézzenek.

Mindhárom csoport gyerekei előnyben részesítették a képpár egyik kártyáját (kivéve az üres lapokat). Minden párból szívesebben nézték az érdekesebb és színesebb lapot, mint az várható is volt. Az is várható volt, hogy hosszabban nézték az arcot, mint összekevert párját. Ezenfe­lül minden gyermek, beleértve az autistákat is, tovább nézte ezt a két kártyát, mint bármely másikat. Mivel az autista gyermekek a többi gyermekhez képest sokkal több időt töltöttek azzal, hogy csak úgy a semmibe nézzenek, rövidebben nézték a fényképet Is. Természetesen kevesebbet időt töltöttek a többi kép nézésével is.

A szemkontaktus kerülésének mítosza

Egy további kísérlet során Hermelin és O’Connor levágta a fekete doboz sarkait, és függönyt helyezett a nyílásokra. Az egyik kutató ez­után bedugta a fejét a két ablak egyikén, míg a másik a kémlelőlyukon át rögzítette a gyermekek szemmozgását és fixációját. E kísérlet kriti­kus eleme az volt, hogy egyes alkalmakkor a kutató nyitott szemmel közvetlenül a gyermekre nézett, máskor pedig csukva volt a szeme. Talán a szokatlan “megjelenés” miatt minden gyermek egyszerűen bá­multa az arcot, sokkal huzamosabban, mint bármelyik megvilágított képet. Ez független volt attól, hogy a kutató szeme nyitva volt-e vagy csukva. Bár az autista gyermekektől azt várták, hogy elfordítsák tekin­tetüket, amikor a nyitott szempárba néznek, valójában nem ezt találták.

Különös, hogy ezeknek a világos eredményeknek nem sikerült lelep­lezniük azt a mítoszt, hogy az autista gyermekek szándékosan kitérnek az interperszonális kapcsolatok elől, és ezt különösen a szemkontaktus kerülésével mutatják ki. Fel kell tárnunk e kitartó hiedelem néhány okát. Sok szégyenlős, ám ép ember kerüli gyakran a szemkontaktust, náluk azonban ezt a jelenséget nem tekintik az abnormális kitérés jelé­nek. Úgy ítélik meg, mint a tökéletesen normális, nem-verbális interak­ció részét és darabját. Ezzel szemben az autista gyermekeknél úgy érzik, hogy kerülik a szemkontaktust, még akkor is, ha nem így van. Ahogy

AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 153

Beate Hermelin mondta egy szakértői találkozón: “ A gyermek egyfor­mán keveset néz a kartotékszekrényre és a pszichiáterre. Erre azonban csak a pszichiáter panaszkodik.” Ebben az állításban már benne rejlik egy új szemlélet kezdete. Az autista gyermek fogyatékos interperszoná­lis kapcsolataira nem a szemkontaktus kerülése jellemző, hanem az, hogy nem használja a kommunikáció során. A gyermek nem fordítja el a tekintetét a megfelelő időben, és nem is akkor viszonozza a pillantást, amikor azt elvárnák tőle.

Közismert mondás, hogy a szem a lélek tükre. A szemkontaktuson át próbálunk meg olvasni abban, amit valaki gondol vagy kíván. Az autista gyermek kudarca ebben a különleges szociális csereakcióban zavarba ejtő, s könnyen “panaszra” indíthatja a partnert. Ez lehet talán az ok, amiért sokan ragaszkodnak ahhoz az elképzeléshez, hogy az autista gyermekek kerülik a szemkontaktust.

A szemkontaktus olyan fontos eleme a kommunikációnak, hogy egy bonyolult, de jobbára öntudatlan “szemnyelv” szociális alkalmasságunk része. Vannak könyörgő és esedező pillantások, diadalmas pillantások, fenyegető pillantások, pillantások, melyek ölnek, kigúnyolnak és elcsá­bítanak: a lista olyan hosszú, mint a szociális kapcsolatok változatainak sora. E pillantások értelme a közös lelkiállapotokban rejlik. Ha nem lennének lelkiállapotok, nem létezne szemnyelv sem.

A szemkontaktus gyakorlati, de igen fontos alkalmazása az, hogy jelezze a soronkövetkezést, a szerepcserét a beszélgetés folyamán. Ez rendszerint teljesen öntudatlanul történik. Ha például az ember nagyon szeretne megjegyzést tenni egy beszélgetés során, megpróbálja elkapni a másik beszélő tekintetét. Természetesen lehet, hogy az tudatosan kerüli a tekintetet, hogy tovább beszélhessen. Teljesen néma, de kifino­mult intenciós kommunikációra is lehetőség van a szemnyelv révén.

Peter Hobson beszámol arról, hogy egy autista férfi éles szemmel megfigyelte, ahogy “mások a szemükkel beszélnek egymással”. Nem értette, hogy csinálják ezt. Michael Rutter leír egy fiatalembert, aki arra panaszkodott,

hogy nem tud a gondolatokban olvasni. Másoknak mintha különleges érzékük volna, mellyel olvasni tudnak egymás gondolataiban, és meg tudják jósolni válaszaikat és érzése - iket; ezt onnan tudta, hogy ezeknek az embereknek sikerült elkerülniük mások felzaklatá­sát, miközben 6 mindig butaságot csinált, mert addig nem vette észre, hogy helytelen dolgot tesz vagy mond, míg a másik ember dühös vagy zaklatott nem len.

E két példa érdekes lehetőségre utal. Bármi okozza is a szemnyelv használatának képtelenségét, annak semmi köze nincs az emberi kap­csolatteremtés elkerüléséhez. Semmi köze nincs a másik személy észre­

154 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

vételének hiányosságához. Ellenkezőleg, kezdjük már látni, hogy mások gondolatainak tudomásulvételéhez van valami köze. Mielőtt közvetle­nebbül rátérnénk e lehetőségre, tekintsünk át néhány egyéb kísérletet, mely nagymértékben bővítette az autista gyermekek szociális károsodá­sáról alkotott ismereteinket.

Szociális érzékenység a csecsemőkorban

Az egészséges csecsemő már figyelemreméltóan kicsiny korban szo­ciális érzékenységet mutat. A szociális mosoly hat hetes kor körül buk­kan fel, de az emberi arc iránti fokozott érdeklődés már születéstől fogva megfigyelhető. A csecsemő valamivel később válik képessé arra, hogy az embereket arcuk alapján különböztesse meg. Az arcok megkü­lönböztetésének látványos megnyilvánulása, amikor a gyermek, rend­szerint nyolc hónapos kor körül, félelmet mutat idegenek láttán. Az idegenektől való félelem azonban többet foglal magában, mint a külön­böző emberek megkülönböztetésének képességét. Magában foglal bizo­nyos ismerős emberekhez való ragaszkodást is. Nem csoda, hogy a baba ismeretlen arcok láttán érzett elkeseredését a szülők nagyra becsülik! Ez a különleges érzelmi kötődés jele. Az első év vége felé a gyermek reggelenként üdvözli anyját; kinyújtja karját, várva, hogy az fölvegye; odafészkeli magát anyjához és örömteli hangokat hallat. Ám olykor megmerevíti magát és elfordul, ha valaki ismeretlen akarja magához ölelni.

A kukucs-játékokat gyakran említik a csecsemőkorban már létező egyértelmű szerepjáték és kölcsönös interakció bizonyítékaként. Van­nak azonban sokkal korábbi példái a kétirányú interakcióknak. Ilyenek a mosoly- és hangjátékok, és a testi vagy gesztus jellegű válaszok. Ami­kor a gyermek tárgyakra mutat rá a közösen irányított figyelem, az érdeklődés megosztásának öröméért, akkor az első szavakat már érti. A kölcsönös interakciók még gyakoribbá válnak, amikor a nyelv elsajátí­tása megkezdődik.

Mindez hiányozna az autista kisgyermekekből? Gyakran feltételezik, hogy a korai szociális érzékenység gyenge, mert a nagyobb autista gyer­mekek oly gyengék kétirányú interakcióikban. Az elképzelés az, hogy az autisztikus magány magyarázata a normális kisgyermekekre jellem­ző, veleszületett szocializáló hajtóerő hiányában rejlik. A tények azon­ban ezt mindezidáig nem támasztották alá. A szociabilitás korai jelei egyáltalán nem mindig hiányoznak az autista gyermekekből. S az ilyen jelek nem csak autista gyermekeknél hiányozhatnak. Ezt Knobloch és

AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 155

Pasamanick fontos vizsgálata tárta fel, mely - úgy látszik - a hipotézis egyetlen közvetlen próbája.4 A vizsgálat azt dokumentálta, hogy sok értelmi fogyatékos, nem-autista gyermeket a szociális reaktivitás meg­késett fejlődése miatt esetleg tévesen autistának diagnosztizálnak.

Ezzel szemben léteznek anekdotikus bizonyítékok olyan autista gyer­mekekről, akik fényképek, filmek és naplók tanúsága szerint normális kölcsönös interakciókat mutattak anyjukkal. Ezek a gyermekek úgy mosolyogtak és gügyögtek, mint a normális gyermekek, és boldognak tűntek szüleik láttán. Némelyikük még karját is nyújtotta, hogy fölve­gyék, és kukucs-játékokat is játszott. Bár sok olyan autista gyermekről is van anekdotikus adat, aki semmit sem művelt a fenti dolgok közül, s ez igaz sok nem-autista, de értelmi fogyatékos gyermekre is. Mivel az értelmi fogyatékosság gyakran társul Autizmussal, lehetséges, hogy a csecsemőkorban mutatkozó gyenge szociális érzékenység nem az Autiz- mus, hanem az értelmi fogyatékosság következménye. Nyilvánvalóan több vizsgálatot kell végezni olyan csecsemőkkel, akiknél fennáll a fej­lődési zavarok kockázata.

Mi a bizonyíték az autista kisgyermekek korai szociális érzékenysé­gére? Kevés kísérlet foglalkozott autista kisgyermekekkel, de a Marian Sigman és munkatársai által végzettek kiemelkedőek.5 Egyik vizsgála­tuk egyenesen azt a kérdést célozza meg, hogy autista gyermekek ki tudftak-e alakítani személyes kötődést.

Kötődés

A fejlődéspszichológia egyik gazdag paradigmája az idegen személyre adott reakción alapul. Ebben a paradigmában van egy kezdeti, kötetlen játékperiódus anya és gyermeke között. Ezután az anya rövid időre távozik, és néha egy idegen marad a gyermekkel. Végül az anya vissza­tér. Az újratalálkozási időszakban a kötődés hatásait a gyermek anyjá­val folytatott spontán interakcióinak jelentős fokozódása jelzi. Szoron- gási reakciók figyelhetők meg az anya távozásakor, visszatértekor pedig öröm. Ezek a jelzések azonban nem olyan általánosak és árnyaltak, mint a szociális érzékenység és reaktivitás mértékének különbsége az anya visszatérése előtt és után.

Marian Sigman és munkatársai az idegenre adott reakció paradigmá­ját olyan fiatal autista gyermekekre alkalmazták, akiknél már az Autiz- mus diagnosztizálható. A két és öt éves kor közötti gyermekeket ugyanolyan szellemi érettségű, nem- autista, értelmi fogyatékos gyer­mekekkel hasonlították össze. Az általános hiedelemmel szemben, amely szerint az autista gyermekek képtelenek kötődések kialakítására,

156 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

meglepődve állapították meg, hogy a két csoport viselkedésében nem volt különbség, amikor idegennel voltak, illetve az anya visszatérésekor. Az autista gyermekek szociális reakciói csekély, de szignifikáns növe­kedést mutattak, amikor anyjukkal újra találkoztak. Ez a kísérlet bizo­nyítékot nyújt az autista kisgyermekek pozitív szociális érzékenységére.

Az érdeklődés megosztása

Az autista kisgyermekek nem mentesek a szociális érzékenységtől, de szociális interakcióiknak valamilyen furcsa sajátságuk van. E sajátságot nehéz megragadni. Sigman és munkatársai néhány érdekes, bár finom különbséget tudtak meghatározni, amikor autista és értelmi fogyatékos gyermekeket hasonlítottak össze.7 Az autista gyermekek kevesebbet beszéltek anyjukhoz, mint a többiek. Ritkábban vittek oda és mutattak meg játékokat is. Ez a megállapítás fontos. Megerősítette Loveland és Landry egy másik vizsgálata is. Ki kell emelni, hogy az összes vizsgált szociális viselkedés közül ez a finom hiányosság különböztette meg legjobban az autista és nem-autista gyermekeket.

Mi e hiányosság lényege? Tízhónapos korban az ép csecsemők kezdik tárgyakra mutogatással felhívni a körülöttük levők figyelmét, függetle­nül attól, hogy azok nézik-e már a tárgyat vagy nem. A cél, úgy látszik, az érdeklődés megosztása a partnerrel. Felvetették, hogy a kisgyermek mutogatása “protodeklaratív” , és ugyanaz a funkciója, mint az első szavak némelyikének. Valamit pusztán önmaga kedvéért deklarál.

Ami a korai mutatás során tipikusan történik, az az, hogy a gyermek jelez valamit, ami nemcsak neki, hanem annak a személynek is lényeges, akivel kommunikál. A partner megértéssel válaszol. Például: “ Igen, ne­ked is pontosan ilyen pingvined van” , mintha a gyermek azzal, hogy rámutatott egy pingvinre (és nem valami másra), ilyen kijelentést akart volna tenni. Kölcsönös megértés érhető el ebben a preverbális szakasz­ban, és ez óriási örömet okoz. Amikor ez történik, mindkét partner kimutatja gyönyörűségét. Amikor a gyermek felnő, az önmaga kedvéért való kommunikáció fontos emberi képessége hasznos marad és robba­násszerű növekedést mutat. Tovább finomodik még felnőttkorban is. Gondoljunk csak a reklámra és a politikára. A korai mutogató viselke­déstől azonban hosszú az út a pőkerarcú tárgyalásokig!

A közös figyelem megnyilvánulhat abban, hogy a megfelelő pillanat­ban egy másik személyre nézünk, s úgy is, hogy odaviszünk és megmu­tatunk dolgokat az illetőnek. Pontosan ezekről a tevékenységekről álla­pították meg, hogy az autista gyermekeknél hiányoznak. Egy autista kisgyermekekről készült másik tanulmányban Frank Curcio kimutatta,

AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 157

Qhogy soha nem használnak protodeklaratív mutatást. Ez tehát a szo­ciális interakciónak az az - egy naív megfigyelő szempontjából még csak nem is különösen érdekes - oldala, mely a rejtvény fontos kulcsá­nak bizonyul. Bizonyítéka annak, hogy valaki képtelen egy másik sze­mély tudatállapotának felismerésére.

Ha valaki meg akarja osztani saját lelki- vagy tudatállapotát egy másik személlyel, akkor természetes, hogy közli - szóval vagy tettel - , ami az adott élmény szempontjából lényeges. Bár a felszínen úgy tűn­het, mintha a gyermek puszta információt adna egy tárgy helyzetéről azzal, hogy rámutat, ebben sokkal több van. Maga az elhelyezkedés ritkán érdekes, de a tárgy kiválasztása az. A tárgy egy adott tudati állapot célpontjává vált. Ez az, amit jelez, és a tudati állapot - nem a játék - az, ami nagy jelentőségű a partner számára.

Az autista gyermek igenis jelzi, ha azt akarja, hogy egy törött játékot megjavítsanak, de nem jelzi anyjának azt, hogy melyik játékra emlék­szik vagy melyiket szereti önmagáért. Ezért az anya nem osztozhat a gyermek lelki- és tudati állapotában. A gyermek, feltételezésünk sze­rint, nem tesz különbséget a saját és a más fejében zajló dolgok között, és így a tudati tartalom megosztásának kérdése nem merül fel.

Amikor az autista gyermekek kötődését demonstráltuk, arra is adatot kaptunk, hogy felismerik a különbséget ismerős és ismeretlen emberek között. Feltételezhetjük tehát, hogy az autista gyermekek rendelkeznek azzal a képességgel, hogy másokat különálló emberekként létezőnek ismerjenek fel. Ugyanakkor azonban azt is feltételeztük, hogy problé­mát jelent nekik annak felismerése, hogy más emberek önálló gondola­tokkal rendelkeznek. Egy ilyen egyszerű különbségtétel fontos lépés ahhoz, hogy megpróbáljuk értelmezni az autista gyermekek szociális viselkedésének egyenetlen természetét, mely semmi esetre sem deviáns minden tekintetben. Az autista gyermekek szociális károsodására azon­ban léteznek más magyarázatok is, és az egyik ilyen magyarázat az érzelmek megértésének képességére vonatkozik.

Az érzelmek megértése

Tudnak-e az autista gyermekek az arcokon vagy a hangokban kifeje­zett érzelmekben olvasni? Ha nem, akkor talán egyedül ez lehet az oka szociális hátrányuknak. Peter Hobson10,11 a boldog, szomorú, dühös és ijedt érzelmeket videofilm segítségével ábrázolta, és arra kérte a gyer­mekeket, hogy illesszék össze a különböző kifejezési módokban megje­lenő érzelmeket. A gyermeknek például meg kellett mondania, hogy a

158 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

négy arcból melyik illik négy, ugyanolyan érzelmet kifejező hanghoz. Más feladatok arcoknak egy videoképsorhoz, majd gesztusokhoz való illesztését foglalták magukban.

A Hobson által folytatott különböző vizsgálatokban résztvevő autista gyermekek tizenévesek voltak, akiknek szellemi érettsége a Raven-mát- rixok alapján átlagosan tíz éves kor körülinek felelt meg. A gyermekek többsége, nagyjából kétharmaduk, rendkívül gyengén szerepelt az érzel­mek “összeillesztésében” . Ezzel szemben majdnem minden, hasonló szellemi érettségű ép és enyhén értelmi fogyatékos gyermek csúcstelje­sítményt nyújtott. A sok autista gyermek kudarca, korukat, képessége­iket és nevelésüket tekintve különösen meglepő volt, és az eredmények az érzelmek felismerésének valamilyen speciális nehézségét bizo­nyították, ami független az általános szellemi képességtől.

A kérdés az, vajon ezek az eredmények az érzelmek kifejezésének megértésére irányuló veleszületett képességnek megmagyarázhatatlan hiányára mutatnak-e. Sok bizonyíték van arra, hogy minden magasabb- rendű állatnak van ilyen veleszületett képessége, és úgy érvelhetünk, hogy az embereknek ez a képessége szoros kapcsolatban áll egy olyan veleszületett mechanizmussal, mely érzelmi kapcsolatokat tesz lehetővé az emberek között. Ez Kanner eredeti hipotézise, és övé az a Hobson által átvett hipotézis is, hogy ez a mechanizmus az Autízmusban hibás. A hipotézis ma is vonzó, mert komolyan veszi a normális személyes kapcsolatok meghatározhatatlan érzelmi minőségét, azt a minőséget, melyet gyakran hiányzónak éreznek az autisták által kialakított kapcso­latokban. Az egészséges gyermekekben az ilyen típusú primitív mecha­nizmus létezére az egyik érv az anya és gyermek közötti, korai érzelmi kötődés jelensége.

Túl könnyen magától értetődőnek vették, hogy a korai kötődés és ragaszkodás kialakulása hiányzik az autista gyermekekből, és hogy ez a hiány alapvető tünetük legtisztább megnyilvánulása. A jelenleg rendel­kezésre álló bizonyítékok arra utalnak, hogy e hiedelemmel két komoly probléma van: (1) a korai szociális érzékenység hiánya nem általános az Autizmusban, és a jobb képességű autista gyermekekben valószínűleg ritka; (2) a nem-autista gyermekekből is hiányozhat e képesség, de szociális károsodásuk a későbbiekben enyhébb, mint az autista gyer­mekeké.

Hobson vizsgálataiban az egészen jóképességű autista gyermekek sem kapcsolták össze a különböző módokon kifejezett, azonos érzelmet. Ta­lán még annak sem voltak tudatában, hogy adott érzések tévedhetetle- nül ábrázolhatók és azonosíthatók. Az ilyen alapvető kudarc megma­gyarázható, ha feltételezzük, hogy az autista gyermekeknek igen hal­

AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 159

vány fogalmuk van az érzelmi állapotokról, mert minden lelki- és tudat- állapotról szegényes a megértésük. Ezért az érzelem előidézte hatás, valamint az, ahogy ez hangban, arcjátékkal és gesztusokban kifejezhető, csukott könyv marad számukra. Ha ilymódon értelmezzük, az érzelmek felismerésének károsodása nem megmagyarázhatatlan, hanem a tudati állapotok felismerésével kapcsolatos általánosabb, kognitív deficit rész­jelensége.

Az érzelmek kifejezése

A boldog kacagás és a heves dühkitörések elégséges bizonyítékai an­nak, hogy az autista gyermekek ki tudnak fejezni érzelmeket. Más kérdés, hogy ezek akkor jelennek-e meg, amikor szociálisan elvárhatók. Egy terület biztosan létezik, amelyben az autista gyermekek nagyon normális reakciókat mutatnak: örömöt fejeznek ki csiklandozáskor, hancúrozáskor, vagy ha zenére ugrálnak és mozognak. Különös azon­ban, hogy ezeket a játékokat még olyan korukban is élvezik, amikor az ép gyermekek már inkább a bonyolultabb szociális interakciókban ta­lálnak élvezetet.

Az autista kisgyermekek, ha magukra hagyják őket, gyakran egészen boldognak tűnnek magányos tevékenységeik végzése közben. Sokuk so­hasem keresne spontán módon szociális kontaktust. A normális kisgyer­mekektől eltérően, ha vigaszra van szükségük, ritkán szaladnak oda, hogy átöleljék őket. A kölcsönös interakciók iránti valódi érdeklődés hiánya az, ami az autista gyermekek viselkedésében kirívó. A nem-au- tista kisgyermekek ezzel szemben, ideértve a Down-kórban szenvedőket is, egyértelműen kimutatják, hogy örömüket lelik a másokkal való inter­akciókban, és jobban szeretik, ha nem hagyják őket magukra. Ezt egy­szerű szavakkal, vagy ha így nem megy, viselkedésükkel ki tudják fejez­ni. Az idősebb, jobb képességű autistáknál más vonások lepik meg a megfigyelőt. Bizarr hatást kelt, amikor nem leplezik a különböző embe­rek iránti rokon- vagy ellenszenvüket, vagy túlzott barátságosságot árulnak el.

Még mindig keveset tudunk az érzelmek fejlődéséről a kisgyermek- korban. Derek Ricks igen eredeti vizsgálatot folytatott erről 1976- ban.12 Nem beszélő autista kisgyermekek hangreakcióit rögzítette olyan szituációkban, melyek általában preverbális hangadással kifeje­zett érzelmi reakciókat váltanak ki normális gyermekekből. A szituáci­ók a következők voltak: az anyával való találkozás reggel (üdvözlés kiváltása); étel készítése (kérés kiváltása); éppen felkínált, majd meg­vont étel (frusztráció kiváltása); léggömb vagy meggyújtott csillagszóró

160 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

(kellemes meglepetés kiváltása). Az ép gyermekek hangadásait ugyan­úgy rögzítették, mint az autista gyermekekéit, akiket a lehető legfiata­labb, már diagnosztizált korcsoportból választották. A szülőket arra kérték, hogy hallgassák meg a felvételeket, és azonosítsák a helyzetet. Azt is meg kellett jelölniük, hogy szerintük melyik a saját gyermekük.

E kísérlet eredményei megdöbbentőek voltak. Az ép gyermekek szülei először is nem tudták megbízhatóan azonosítani saját gyermeküket. Az autista gyermekek szülei azonban könnyen felismerték az övékét. Ezen­felül minden szülő azonosítani tudta azokat a különböző helyzeteket, melyek az egészséges gyermekek hangadásait előidézték. Az autista gyermekek csoportjában a szülők csak saját gyermekük reakcióit tudták azonosítani. Nyilvánvalóan vannak olyan univerzális hangkifejezések, melyek könnyen értelmezhetők, de a vizsgált autista gyermekek ezeket nem használták. Ezek a gyermekek ehelyett a különböző érzelmi reak­ciókat sajátosan, egyéni módjukon fejezték ki.

Az autista gyermekek érzelmeire más közvetlen bizonyíték is van. A boldogság, bánat, frusztráció, düh vagy pánik szélsőséges hangulataiban gyakran, és minden életkorban megfigyelhetők. A megfelelő fejlődési szinten képesek finomabb hangulatok kifejezésére is. Ahogy azt a 7. fejezetben már láttuk, Elly finom érzelmi reakciókat árul el fény- és számminták láttán.

Lehetséges, hogy az alapvető érzelmek megfigyelt magas intenzitása az éretlenség jele. Gyakran jegyzik meg, hogy az autisták mimikája szegényes, testtartásuk merev, hangjuk pedig gyakran monoton. Sok megfigyelő egyetért abban, hogy valamilyen diszfunkció, talán a szabá­lyozás vagy moduláció hiánya jellemzi az autisták érzelmi kifejezőké­pességét. Ez így lehet például, ha a kifejeződés kontrolljának igényét a kommunikáció iránti őszinte érdeklődés hiánya csökkenti. Az ilyen érdeklődés viszont nehezen tartható fenn anélkül, hogy fel tudnánk mérni mások különböző lelki- és tudati állapotait.

M arian Sigman és munkatársai egy még meg nem jelent tanul­mányukban kimutatták, hogy az óvodáskorú autista gyermekek az ér­telmi fogyatékos vagy az ugyanolyan szellemi érettségű (körülbelül két éves) ép gyermekekhez képest egyáltalán nem közömbösek vagy tompák érzelmileg. Arcukat egy öt perces, struktúráit, személyes interakció folyamán filmezték, és a felvételt egy, az arckifejezéseket kódoló, ob­jektív rendszer alapján értékelték ki. Az autista gyermekekre az volt a jellemző, hogy több időt töltöttek negatív érzelmi kifejezések kimuta­tásával, s a negatív és pozitív kifejezéseknek különösen összeegyeztet­hetetlen, furcsa keverékét produkálták. Az autista gyermekek fele tu­lajdonképpen olyan kifejezéseket mutatott, melyek sajátosan egyéniek,

AZ AUT1STA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 161

idioszinkratikusak voltak. A sajátosan egyéni kifejezések a mimikában emlékeztetnek Derek Ricks hangadási kísérletére. A gyermekkoron túli érzelmi kifejezések kulturálisan kódoltak és ugyanúgy meg kell tanulni ókét, mint a társadalmi konvenciókat és a nyelvet. Mindezeken a terü­leteken a tanulás az autista gyermekek számára - bár lehetséges - minden forrás szerint lassú és nehéz. Lehet, hogy azért lassú, mert az ilyen tanulásra irányuló, lényegi hajtóerő, a kommunikációra és a lel­kiállapotok megértésére való igény hiányzik.

Gesztusok

A gyermekkori Autizmusról szóló írásokban az egyik legkarakterisz­tikusabb megfigyelés az, hogy a gyermekek szerszámként használják a felnőttet vagy a felnőtt kezét. Esetleg odavezetik a felnőttet az általuk kívánt tárgyhoz, és a felnőtt kezét a tárgyra helyezik.

Klasszikus példáját adja ennek az “aveyroni talált fiú” 2. fejezetben megtárgyalt esetéről szóló, első beszámoló. E beszámolót 1800. január­jában írta Constans Saint-Estéve, annak a körzetnek a rendőrbiztosa, melyben a fiút találták. “Amikor megszomjazott, balra és jobbra nézett; amikor észrevett egy kancsót, anélkül, hogy legcsekélyebb gesztust tette volna, kézenfogott és odavezetett; aztán bal kezével ráütött a kancsóra, így kérve tőlem innivalót.”

Az autista gyermekek gesztusainak furcsasága és szegényessége szá­mos szisztematikus vizsgálat, kísérlet és megfigyelés tárgya volt. Egy vizsgálat során azt állapítottuk meg, hogy vannak bizonyos gesztusok, melyeket az autista gyermekek ügyesen tudnak a szociális interakció céljaira használni.13 A gesztusok ezen osztályának közös vonása, hogy instrumentális céljuk van: az a rendeltetésük, hogy valaki mással azon­nal megtétessenek valamit. A 9.2. ábra ennek példáit mutatja be. Az instrumentális mutatás ilyen példa, és nagyon különbözik az érdeklődés megosztásának elérésére szolgáló mutatástól. Az előbbi esetben ez azt a célt szolgálja, hogy valakinek olyan dologra irányítsa a tekintetét, amit az illető előtte nem nézett. Az utóbbi esetben azt a célt szolgálja, hogy érdeklődést közöljön valami olyasmi iránt, amit a partner esetleg már néz. Mind a négy bemutatott gesztusra megfelelően reagáltak a szellemi képességek széles tartományába sorolható autista gyermekek. Megértették ezeket ötéves kisgyermekek és súlyosan fogyatékos Down- kóros gyermekek is. Ami érdekesebb volt, az az, hogy ugyanezeket az instrumentális gesztusokat minden gyermek spontán módon alkalmazta is társaival szemben. Közismert, hogy az autista gyermekek sokkal ke­vesebb interakcióba bocsátkoznak saját körükben, mint más csoportok,

162 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

9.2. ábra Instrumentális gesztusok

még akkor is, ha nagyon jól ismerik egymást. Ezt saját megfigyeléseink megerősítették. Mivel az interakciók ritkák, az autista gyermekek gesz­tusainak száma is alacsony volt. Hasonló arányban alkalmaztak azonban gesztusokat az interakciókhoz, mint a sokkal kisebb ép vagy az ugyan­olyan körű Down-kóros gyermekek.

Ha csak ezeket az eredményeket vesszük figyelembe, arra következ­tethetnénk, hogy amikor az autista gyermekek interakcióba lépnek egy­mással, ugyanúgy használnak gesztusokat, mint mindenki más. Ez azon­ban egyáltalán nem lenne igaz. Eddig csak az instrumentális gesztusokat tekintettük át. Ez a típus olyasféle kommunikációra szolgál, mely a következőképpen folyik: adott gondolatot vagy kívánságot ("menj el") közvetíteni kell a partner számára. Ezt egyszerű és jól megtanult kéz­mozdulattal fejezik ki. A címzett dekódolja ezt az üzenetet és engedet-

AZ AUT1STA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 163

9.3. ábra Expresszív gesztusok

meskedik neki, a kívánság szerint ugyanis el kell mennie anélkül, hogy tovább kételkedne vagy habozna. Az instrumentális gesztusok a puszta információtovábbítás 8. fejezetben használt fogalmának felelnek meg. Ott megpróbáltam bebizonyítani, hogy a puszta kommunikáció eltér a kifinomult, intencionális kommunikációtól, melynek során az informá­ciót értékelni kell. Az elküldés üzenete például ritkán ilyen egyszerű üzenet. Megvizsgáljuk, hogy bocsánatkérést, kihívást vagy nyílt táma­dást foglal-e magában. Kézmozdulatokkal nem lehet az értékelést olyan pontosan közvetíteni, mint szavakkal. A “ lépj le” , “ tűnj el”, “kotródj” , “menj egy kicsit arrébb”, “hagyj már békén”, “ne nyaggass már” olyan kifejezések példái, melyek verbálisán testesítik meg az elküldés kíván­ságát. A puszta üzenetek megértésekor csak annak van jelentősége, hogy amikor a kérést megfogalmazzák, engedelmeskedjünk vagy szem-

164 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

beszálljunk. A finomabb, intencionális üzenetek megértésekor bizony­nyal helye van a kompromisszumnak vagy rugalmasságnak is. Ha példá­ul valaki azt mondaná nekem, hogy “át ne merd lépni többé a házam küszöbét” , valószínűleg nem venném figyelembe a kérést, hanem tréfá­nak tartanám. Ám először megpróbálnám kitalálni, miért tették egyál­talán a kijelentést, s reakciómat erre a szándékra alapoznám.

Bizonyos gesztusokat elsősorban a kifinomult, intenciós kommuniká­ció során használnak, és ezeket gyakran expresszív gesztusoknak neve­zik. Ennek példáit a 9.3. ábra mutatja be. Az instrumentális gesztusok­tól eltérően az expresszív gesztusok tudati állapotokat közvetítenek. Céljuknak megfelelően érzéseket közvetítenek valamivel kapcsolatban. Az ember például zavarban lehet amiatt, ha valakit bután lát viselkedni, és a zavar gesztusával tudatosan kimutatja ezt az érzést. Más példák a barátság megnyilvánulásai, a jószándékú és a fenyegető gesztusok. A magas tudati szinten lévő intenciós kommunikáció súlyos, mégis finom jelekben megnyilvánuló kudarcáról szóló hipotézisünk alapján azt vár­tuk, hogy az autista gyermekek nem mutatják ezeket a demonstratív kifejezéseket. Valóban így állt a dolog. Vizsgálatunk során autista gyer­mek nem mutatott ilyen gesztust a megfigyelési időszakokban - míg minden Down-kóros gyermek mutatott!

Az olyan alapvető érzések kifejezéséhez, mint a boldogság, szomorú­ság, harag vagy félelem, nincs szükség a kifinomult intenciós kommu­nikációra. Szükség van azonban a fejlett intenciós kommunikációra az olyan érzelmi állapotok kifejezéséhez, amelyek a helyzet értékelésével függnek össze. Ez az értékelés a másnak közvetítendő üzenet fontos része. Az ilyen érzelmek megosztásának képességét ragadjuk meg, ami­kor empátiáról beszélünk.

Empátia

Most jutottunk el ahhoz a ponthoz, ahol összekapcsolhatjuk azokat a szétszórt tényeket, melyeket az autista gyermekek nagyon különleges szociális károsodásáról tudunk. A legfontosabb felfedezés az, hogy a károsodás se nem olyan átfogó, se nem olyan statikus, ahogy arra a nagyon visszahúzódó, nagyon fogyatékos és nagyon fiatal autista gyer­mekek leírásaiból számíthatnánk. A körülírt fogyatékosságok első pil­lantásra megtévesztően enyhének látszanak: az autista gyermekek nem osztják meg a figyelmüket, érdeklődésüket mással, nehézségeik vannak az érzelmi állapotok kifejezésének megértésével, és sajátosan fejezik ki érzéseiket. Ezek a nehézségek általában a kommunikáció bonyolultabb

AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA 165

vonatkozásain, s nem az érzelem vagy jóindulat hiányán múlnak. Jár­hat-e mindez szociális fejlődésükre nézve különös következménnyel?

Az Autizmussal járó szociális károsodás legáltalánosabb meghatáro­zása az empátia hiánya. Az autisták tudottan közömbösek mások bána­tával szemben, képtelenek vigaszt nyújtani, s még arra is, hogy a vigasz­ból támaszt merítsenek. Az empátia azt a képességet követeli meg, hogy tudjuk, mit gondol vagy érez a másik személy, dacára annak, hogy ez különbözik akkori, tulajdon lelki- és tudati állapotunktól. Az empátiá­val az ember közös érzelmi reakciókat vállal a másik személy eltérő lelkiállapotával. Azokban az esetekben, amikor két embernek ugyan­azon időben ugyanolyan érzései vagy gondolatai vannak, inkább szim­pátiáról, mint empátiáról beszélünk. Az empátia többek között előfel­tételezi a különböző tudati állapotok felismerését. Feltételezi azt is, hogy az ember túllép a különbség felismerésén annak érdekében, hogy magáévá tegye a másik személy gondolatvilágát, az érzelmi reakciók minden következményével együtt. Ebben az értelemben mintha még a jóképességű autistáknak is nagy nehézséget okozna, hogy empatikusak legyenek. Az érzelmi megértés e szintje kétségtelenül kulcsfontosságú a barátságban és ellenségességben. A szimpátiára viszont a jóképességű autisták képesek. Margaret Dewey beszámolója szerint, ha egy hírolva­só azt mondja, hogy “ezek az emberek kínzó éhségtől szenvednek”, akkor Jack - anélkül, hogy szüksége lenne a lelkiállapotok figyelembe­vételére - őszinte szánakozást érez. Ő is szenvedett az éhségtől, és ismeri ennek hatásait. Bár autista, szimpátiát tud érezni olyan emberek iránt, akik a neki azelőtt bánatot okozó szituációktól szenvednek.

A szimpátia egy másik fajtája lehet a máson észlelt érzelem reflektív vagy látszólag önkéntelen utánzása. Ez ragadós nevetésben és ragadós sírásban nyilvánul meg, és hasonlít a ragadós ásításhoz. Eddig senki sem vizsgálta, van-e adat az ilyen érzelmi utánzásra autista gyermekeknél. Annak érdekében, hogy érthetővé tegyük, mit nevezett Kanner az ér­zelmi kapcsolat zavarának, meg kell magyaráznunk egy paradoxont: miképp lehet, hogy nagy adag érzelmi fogékonyság van jelen, ha ugyan­akkor az érzelmi kommunikáció valamilyen lényeges eleme hiányzik? Az az elmélet, hogy az autista gyermekekből hiányzik az a képesség, melynek segítségével felismerik mások gondolatainak, tudatának léte­zését, éppen erre nyújt magyarázatot.

Egy és ugyanaz a viselkedés két nagyon különböző dolgot jelenthet. Ha egy gyermek sír, amikor megsérül, önkéntelenül érzelmet fejez ki. Tudjuk viszont, hogy egy gyermek tudatosan sírhat sérülés nélkül is azért, hogy valakiben szánalmat ébresszen. A két viselkedés között alap­vető, de láthatatlan különbség van. Amikor szándékokra, intenciókra

166 AZ AUTISTA GYERMEK MAGÁNYOSSÁGA

következtetünk, a viselkedési bizonyítékokat tekintve kényes helyzet­ben vagyunk. Az a késztetés, hogy másoknak lelki- és tudati állapotpkat és mindenféle szándékot tulajdonítsunk, mindenütt jelenlévő. Meg­tesszük ezt még élettelen tárgyakkal is, állatokról és preverbális csecse­mőkről nem is beszélve.

Szerencsére a pszichológia e területe mind elméleti mind módszertani szempontból nagyot lépett előre.14 Dávid Premack és Guy Woodruff volt az első, aki úttörő vizsgálatot végzett a csimpánzok intencionalitá- sáról.15 Ezt követően Heinz Wimmer és Josef Perner eredeti paradig­mát alakított ki, hogy kisgyermekeknél vizsgálja ezeknek az eddig fel­derítetlen területeknek a fejlődését.16 Ahogy azt a következő fejezet­ben látjuk majd, e paradigma újabb kaput nyitott az autista gyermekek megértése felé.

10.

Tűnődés a Tudatról

Tűnődés a Tudatról egy festmény alapján

E könyv borítóján egy kép látható, melyet Georges de la Tour (1593- 1652) festett.1 Négy, díszesen öltözött embert látunk: az asztalnál kár­tyajátékba merülve egy nő és két férfi ül, a csoport mögött egy cseléd áll, aki egy pohár bort tart. E puszta tények nem közvetítik a néma drámát, mely a szemünk előtt játszódik le, bár nem látható olyan érte­lemben, ahogy maguk az érintett szereplők.

Tudjuk, hogy dráma játszódik, mert a szereplők szemükkel és kezük­kel sokatmondóan beszélnek. A középen ülő hölgy és a cseléd furcsán oldalvást pillant. Mindketten a baloldali játékosra néznek, aki ránk tekint. A hölgy jobb kezének mutatóujjával rá is mutat. A tekintettel és kézmozdulattal ilymódon megjelölt já tékos bal kezében két ászt tart a háta mögött. A többi kártyát az asztalon könyöklő jobb kezében fogja. A másik játékos, a jobb oldalon, szemmel láthatóan elmerülten lefelé, a kártyáiba néz.

A leírás még ezekkel a részletekkel együtt sem ragadja meg azt, ami e jelenetben történik. Ehhez egymás mellé kell raknunk a tényeket és meg kell fogalmaznunk néhány következtetést. A tények és a következ­tetések arról szólnak, amit a szereplők látnak, tudnak és hisznek. Bár a lelkiállapotok nem láthatóak, feltételezhetjük ezeket a festő szándéka­itól vezérelve, logikusan és pontosan, nem pedig erőtlen és homályos spekuláció útján. Ennek eredményeképp tudjuk, hogy a festő egy kár­tyajátékban a csalás pillanatát ábrázolta. Honnan tudjuk e tényt ily bizonyosan? Megértésünk egy minden normális felnőtt által birtokolt és a készség különböző fokán alkalmazott erőteljes szellemi eszközön alapul. Ez az eszköz a tudat-teória. Ez nem ugyanaz, mint a tudományos teória, hanem sokkal gyakorlatiasabb. Azt a képességet biztosítja szá­munkra, hogy előre lássunk külső események és belső tudati állapotok

168 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

közötti kapcsolatokat. E képességet “gondolatiasításnak” (mentalizáci- ónak) is nevezhetjük. A gondolatiasítás kényszeres tevékenység. Úgy látszik, nem tudjuk elkerülni, hogy következtetéseket vonjunk le a vi­selkedés okaira és hatásaira vonatkozóan. Ha tehát egy férfi kártyákat rejt a háta mögé, akkor csal. A kényszer talán abból az igényből ered, hogy különböző információkat koherens, egységes mintává állítsunk össze. A hatalmas folyóról és annak sok mellékvizéről szóló metafőra alkalmazásával ezt az igényt korábban a központi gondolkodás fontos, dinamikus elveként azonosítottuk.

Nem származtatunk bármilyen megszokott jelentést egy megszokott mintából: vannak megszorítások. A festmény értelmezéséhez koheren­ciát, összhangot kell teremtenünk a különböző kulcsok között, melyeket a festő gondosan megadott. A jelentés minden egyes kulcsa arra kény­szerít bennünket, hogy megfogalmazzunk bizonyos következtetéseket, a következtetéseket pedig össze kell egyeztetnünk, hogy azok koherens értelmezést nyújtsanak.

Az egyik világos jelet az elrejtett ászok adják. Tudat-teóriánknak megfelelően arra következtetünk, hogy amit a többiek nem látnak, azt nem is tudják. Arra is következtetünk, hogy a többi játékos azt hiszi, az ászok a pakliban vannak, mert tudjuk, hogy ez a játék szabálya.

A másik kulcs a bámuló cselédlány. Helyzetéből arra következtetünk, hogy ő már látta a hátul tartott ászokat, és ennélfogva tud a csalásról.

A harmadik kulcs a középen ülő hölgy furcsa tekintete, aki ujjával a csalóra mutat. Tehát a hölgy is tudja. Maga a csaló talán nem tudja, hogy a nő tudja. O elfordítja arcát és érdektelennek látszik.

Az utolsó és legfontosabb kulcs az, hogy a harmadik játékos egyálta­lán nem néz föl kártyáiból. A festő szándéka szerint azt kell gondol­nunk, hogy ő nem tudja, mi folyik. Ebből arra következtetünk, hogy ő az, akit becsapnak, és ő veszti majd el azt a halom pénzt, ami előtte hever.

Az emberek valójában nem ilyen hosszadalmas, aprólékos elemzéssel jutnak el a tudati állapotok koherens értelmezéséhez. A normális reak­ció ehelyett vagy olyan, mint az azonnali ráeszmélés, vagy olyan, mint az igazság lassú megvilágosodása. Az elemzés azonban megmutatja, hogy - öntudatlanul - sok számítást el kell végeznünk.

A képen lejátszódó dráma megértésekor a tudás különböző fajtáit tu lajdonítjuk a szereplőknek. Arra következtetünk például, hogy a hölgy tudja, miben sántikál a csaló, vagy hogy a másik fiatalember nem tu d ja , milyen baljós esemény bontakozik ki éppen. Ami lenyűgöző, az az, hogy következtetéseink még arra is kiterjednek, miféle érzelmi á l ­lapotok támadhatnak a szereplőkben (csodálkozás, harag), de bizony­

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 169

talanságban maradunk afelől, hogy mi történik ezután. Felelősségre vonja-e a hölgy a csalót? Összejátszik-e vele, hogy becsapják a másik fiatalembert? Figyelmezteti-e valaki időben őt? A festő arra kényszerít bennünket, hogy csak bizonyos tudati állapotokat tulajdonítsunk a sze­replőknek, de a kimenetelt nyitva hagyja.

Ha festmény helyett valódi jelenetet figyelünk, következtetéseink na­gyon hasonlóan működnek. Észreveszünk bizonyos viselkedéseket, de nem hagyjuk a dolgot annyiban. Amatőr pszichológusként, a rejtett tudati állapotok alapján értelmezzük a viselkedéseket. Ilymódon a fel­dolgozott információk nagyobb koherenciáját teremthetjük meg, mint amit akkor érnénk el, ha a viselkedéseket pusztán az eseményekkel hoznánk összefüggésbe. Sikeresen tudjuk értelmezni, hogy mit tesznek az emberek, és néha még azt is megjósolhatjuk, mi lesz a következő lépésük, mert magától értetődőnek veszünk egy általános elméletet az emberi agy működéséről. Ez a behaviorizmus tanulmányozásából is nyilvánvaló. A behavioristáknak nagyon tárgyilagos nézőpontot kell magukévá tenniük, hogy objektíven figyelhessék meg a viselkedést. Szándékosan gátolniuk kell a viselkedés belső állapotokkal való össze­kapcsolásának természetes hajlamát, hogy a tényeket mindenféle szán­dék, “ tudati állapot” tulajdonlása nélkül írhassák le.

A behaviorista megközelítés nyilvánvalóan nem természetes. Szigorú fegyelmet igényel. Mindennapi életünkben ilyen fegyelem nem lehetsé­ges, sőt, nem is kívánatos. Ahogy egy pók arra rendeltetett, hogy hálót szőjön, úgy vagyunk mi is arra programozva, hogy az információkat összefüggő mintává szőjük. E ténykedésünkben keverednek a viselke­déssel és a tudattal, valamint az ezek ok-okozati összefüggéseivel kap­csolatos feltevések.

Annak oka, hogy egy általános tudat-teória hatásának ilyen sok rész­letében elmélyedünk, természetesen az, hogy a tudat-teóriát szembe kívánjuk állítani annak hiányával. Annak lehetőségére, hogy az autista gyermekeknek nincs tudat-teóriájuk, már utaltunk azon furcsa sajátos­ságuk alapján, hogy képtelenek a szokásos módon viszonyulni az embe­rekhez. E hipotézis egyik következtetése az, hogy az autisták termé­szetes behavioristák, és nem érzik azt az általános késztetést, hogy a koherencia érdekében összeszőjenek tudatot és viselkedést.

A Sally-Anne kísérlet

Sok csapda rejlik abban a hipotézisben, hogy az autista gyermekek nem fogják fel pontosan a tudati állapotok létezését. Kiindulásképpen

170 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

meg kell vizsgálnunk, vajon az értelmi fogyatékos gyermekek ebben a tekintetben különböznek-e az autista gyermekektől vagy sem. Ha nem, akkor a hipotézis alkalmatlan az Autizmus mibenlétének magyarázatá­ra. A probléma egyik megközelítése lehet, hogy olyan helyzetet terem­tünk, amelyben valami történik anélkül, hogy valaki más tudna erről. Az esemény így nem lehet az eseményről nem tudó személy tudati állapotának része. Ha egy gyermek képes a “ gondolatiasításra” , menta- lizációra, akkor ez a következtetés nyilvánvaló lesz számára. Nem lesz csavaros logikai művelet megjósolni a változásról nem tudó személy viselkedését, mely a megváltozott körülmények között már nem megfe­lelő. A viselkedés most már “butának” tűnhet, ami esetleg megnevetteti a gyermeket.

Ez az elképzelés rejlik egy szellemes módszer mögött, melyet Heinz Wimmer és Josef Perner fejlesztett ki ahhoz, hogy a kisgyermekeknél a tudat-teória kialakulásának folyamatát vizsgálja. Wimmer és Perner gondosan irányított kísérlete feltárta, hogy a tudat-teória kialakulása hosszan elhúzódó folyamat. Az ép gyermekek három-négy éves koruk előtt nem ismerik fel teljes mértékben egy tévhit következményeit. Ezen életkor előtt nehéz kimutatni, hogy fel tudják-e mérni a különbséget a saját hitük és valaki más hite között, valamint átlátják-e azt, hogy különböző vélekedések létezhetnek ugyanazon eseményről.

E megállapítások alapján nincs jogunk azt elvárni az autista gyerme­kektől, hogy a mentalizáció képességét mutassák, míg el nem érik a négy éves kor körüli szellemi érettséget, akármilyen legyen is valódi koruk. Ha az autista gyermekek jóval e szellemi érettség fölött sem gondolati- asítanak, míg a nem-autista, fogyatékos gyermekek igen, akkor ez köz­vetlen bizonyítéka a fenti hipotézisnek. A hipotézis ellenőrzésére, hogy tudniillik az autista gyermekek nem veszik számításba a vélekedéseket (a szellemi állapot egyik típusát), Simon Baron-Cohen, Alán Leslie és én a Wimmer-Perner módszert alkalmaztuk.3 Autista, egészséges és értelmi fogyatékos, Down-kóros gyermekeket teszteltünk, akik vala­mennyien meghaladták a három éves szellemi érettséget. A 10.1. ábra magyarázza meg, mit csináltunk a kísérlet során. Két bábut használ­tunk, Sallyt és Anne-t, amelyekkel egy rövid bábjátékot játszottunk el: Sallynek egy kosara van, Anne-nek pedig egy doboza. Sallynek van egy golyója, amelyet beletesz a kosarába. Aztán elmegy. Amíg Sally távol van, Anne kiveszi a golyót és a dobozába teszi. Sally visszajön és já t­szani akar a golyójával. Ezen a ponton feltesszük a döntő kérdést: “Hol keresi Sally a golyót?”

A válasz természetesen az, hogy “a kosárban”. E válasz a helyes, mert Sally a kosarába tette a golyót, és nem látta, hogy valaki elvette onnan.

Ez Sally Ez Anne

Anne-nak van egy doboza

Sally-nek van egy üveggolyója. A golyót a kosarába teszi

S~ZL

Sally sétálni megy

J7

Anne kiveszi a golyót a kosárból és a dobozba teszi

Visszatér Saly. Játszani szeretne a golyójával

f

Hol fogja Satfy keresni az üveggolyót?

10.1. A Sally-Anne kísérlet

172 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

Azt hiszi, hogy a golyó még mindig ott van, ahová tette. Ezért benéz a kosárba akkor is, ha a golyó már nincs ott. A legtöbb nem-autista gyermek helyes választ adott, vagyis a kosárra mutatott. Ezzel szemben kevés kivételtől eltekintve minden autista gyermek elhibázta a választ. A dobozra mutattak. Valóban ott volt a golyó, de Sally természetesen nem tudta, hogy ott van. Sally hiedelmét nem vették számításba.

Sok nem-autista gyermek, aki megoldotta a problémát, mulatságosnak is találta azt. Némelyik még kuncogni is elkezdett, amikor Anne (csúnya Anne!) átrakta a golyót a dobozába. Azonnal megsejtették, mi követke­zik, és beszálltak e kisjáték összeesküvésébe. Néhányan spontán módon azt mondatták Sallyvel: “Ó, hová lett a golyóm?”

Az autista gyermekek kudarca, hogy nem értették meg Sally hiedel­mét, annál is figyelemreméltóbb, mert valójában sokkal érettebbek vol­tak szellemileg a többi gyermeknél. Intellektuálisan rengeteg logikai problémát képesek voltak megoldani. Mégsem tudták megoldani a teszt­ben mutatkozó, látszólag egyszerű problémát. Helyesen emlékeztek ar­ra, hová tette Sally a golyót, és arra is helyesen válaszoltak, amikor megkérdeztük: “Hol van a golyó igazából?” A nehézség egyedül abban a döntő következtetésben rejlik, hogy ha Sally nem látta, hogy a golyót a dobozba tették át, akkor még mindig azt kell hinnie, hogy az a kosár­ban van. Ez a következtetés láthatóan a legtöbb Down-kóros gyermek számára nem jelentett problémát, de probléma volt a sokkal jobb ké­pességű autista gyermekek számára.

Az eldugott érme és a ceruza a cukorkásdobozban

Sohasem tanácsos mindössze egyetlen modellre támaszkodni, amikor meglepő és elméletileg fontos eredményhez jutunk. A Sally-Anne kísér­letből származó, megdöbbentő eredmény végülis valamilyen rejtett mel­lékkörülmény, műtermék következménye is lehet. Az egyik ilyen lehe­tőség az, hogy a fejlett szellemi színvonalú autista gyermekek nem hajlandóak tudati állapotot tulajdonítani két fababának, de hajlandóak lennének így tenni valódi emberek esetében. Ugyanakkor tesztelni akar­tuk az autista gyermekek egy másik csoportját is, amelyben az előbbi­eknél is jobb képességű gyermekek voltak.4

Most mi magunk játszottuk el a forgatókönyvet: Alán Leslie feltűnő módon átadott nekem egy pénzdarabot, és megkért, hogy rejtsem el három hely valamelyikén. Különleges rejtekhelyei választottam, s meg­kértem a gyermeket, segítsen majd eszembe juttatni, hová tettem az érmét, majd valamilyen ürüggyel kimentem a szobából. Amíg kint vol-

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 173

10.2. ábra

tam, Alán összeesküvő módon áthelyezte az érmét egy másik helyre. Ezután egészen természetesen kérdezhette a gyermektől: mit gondol Uta, hol az érme? Látta Uta, mit csináltunk? Tudja Uta, hogy az érme most itt van (rámutatva új helyére)? Végül ugyanazt a döntő kérdést tette fel, nevezetesen: hol keresi majd Uta az érmét, amikor visszajön?

Lényegében ugyanolyan eredményeket kaptunk, mint megelőzően, va­gyis 21 autista gyermekből 15 hibázott, így most már biztosabbak le­hettünk a dolgunkban. Néhány gyermek, aki rosszul jósolta, hol kere­sem majd az érmét, azt is megmutatta, hogy hol hiszem (vagy tudom)

174 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

az érme helyét. Tették ezt annak a ténynek dacára, hogy helyesen jelezték, én nem láttam az áthelyezést, valamint hogy tetszőleges új rejtekhelyet választottak. Más szavakkal, nem értették, hogy ebben az esetben látni annyi, mint tudni, nem látni pedig annyi, mint nem tudni.

A mentalizáció logikája számunkra olyan egyszerű és kényszerítő erejű, mint az, hogy 1 + 1 = 2 . Ezt körülbelül négy éves kortól vala­mennyien magától értetődőnek vesszük, ám az autista gyermekek ese­tében nem szabad elvárnunk. Érvelhetünk úgy, hogy nem szükségszerű­en a mentalizáció logikájával van probléma, hanem valamely más, kí­vülálló tényezővel. A jóképességű autista gyermekek talán nem szívesen feltételezik, hogy tévedhet az a felnőtt, aki teszteli őket.

E lehetőség ellenőrzésére olyan feladatot alkalmaztunk, melynek so­rán maga a gyermek tapasztalja, mit jelent tévhitet táplálni.5 A kísér­letet a 10.2. ábrán mutatjuk be. E tesztben az angol gyermekek által jól ismert (henger alakú “Smarties”) cukorkásdobozt használtunk. Minden vizsgált gyermek azt várta, hogy cukorka van a doboz belsejében, és valamennyien csalódottak voltak, amikor egy ócska kis ceruza esett ki belőle. Az autista gyermekek ezután már tudták, hogy ceruza van a dobozban. Amikor megkérdeztük őket, mit mondana egy olyan új gyer­mek, akit először tesztelünk, helytelenül azt válaszolták: “ceruza”. 20 autista gyermek közül csak 4 nem követte el ezt a hibát és felelte azt helyesen, hogy a következő gyermek előszörre szintén azt mondaná: “cukorka”.

Azok a gyermekek, akik hibáztak, tökéletesen tudatában voltak an­nak, hogy ők maguk tévesen azt hitték, cukorka van a dobozban. Amikor megkérdeztük őket, emlékeztek a válaszukra. Ebből arra következtethe­tünk, hogy nem egészen értették, miért hitték azt, hogy az cukorka. Ennek oka természetesen az, hogy a doboz valóban cukorkásdoboz, és jogosan várható, hogy cukorka legyen benne. A gyermekek azonban nem értették meg, hogy valaki más ugyanazt a hibát ugyanazon okból követné el, amiért ők elkövették.

Valamit látni, valamire számítani és valamit hallani ugyanazon követ­kezményekkel járhat a tudati állapotokra és a viselkedésre. Ez figyel­münket a mentalizáció érzékszervek fölötti (szupramodális) és ennél­fogva központi természetére irányítja. A különböző forrásokból szár­mazó információk, a látás, emlékezés és hallás eredményei valameny- nyien összefüggő értelmezéssé állnak össze arról, mi történt. Mivel ez összefüggő egész, az információ-tartalom olyan egyszerű, hogy minden normális négyéves meg tud birkózni vele. Ha nem volna összefüggő egész - talán a koherenciára irányuló gyenge hajtóerő miatt - , hanem különálló infoi mációdarabok komplex készlete maradna, akkor minden­

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 175

ki nehezen tudná kezelni. Lehet, hogy az autista gyermekek esetében ez a helyzet.

Képregények fizikusoknak, behavioristáknak és pszichológusoknak

A fizika vagy a behaviourizmus megértéséhez a mentalizáció lényeg­telen. Ám hogyan lehetünk biztosak abban, hogy a mentalizáció a logika olyan egyedülálló fajtája, mely gyenge lehet vagy hiányozhat a jóképes­ségű autista gyermekeknél, miközben a megszokottabb logika érintet­len? Hogy ezt bizonyítsuk, Simon Baron-Cohen, Alán Leslie és én egy kísérletet hajtottunk végre olyan képes történetek alkalmazásával, ami­lyenek a 10.3. ábrán láthatók.6 A kísérleti alanyok ugyanazok a gyer­mekek voltak, mint a Sally-Anne kísérletben. A feladatuk kettős volt. A gyermekeknek először olyan sorrendbe kellett rakniuk a képeket, hogy egy történet kerekedjék ki belőlük (az első képek már a helyükön voltak). Másodszor, a gyermekeknek saját szavaikkal kellett elmesélni­ük a történetet.

A képek sorbarendezéséből - még szöveg híján is - meg tudtuk álla­pítani mennyire értik meg az általunk megtervezett történetet. A szöveg azonban közvetlenebb bepillantást engedett abba, mit is értett meg a gyermek a történetből. Ha az autista gyermekek számára kifejezetten a mentalizáció a probléma, akkor csak a mentalizációs típusú törté­netekben kell gyengén teljesíteniük, a mechanikus vagy viselkedési tí- pusúakban azonban nem. Pontosan ez derült ki.

A mechanikus eseményt, mint történetet valóban minden autista gye­rekünk tökéletesen megértette. Valamennyien helyesen rakták sorba a képeket. Mi több, megfelelően fogalmaztak, amikor elmesélték a törté­netet, például: “A léggömb kipukkadt, mert az ág kiszúrta” , vagy “A fa pukkasztotta ki.”

A viselkedési forgatókönyv a tudati állapotokra tett utalás nélkül elmesélhető. “Egy lány elmegy a boltba édességet venni. Fizet az eladó­nak és elviszi az édességet.” Egy társadalmi rutintevékenység sorbaren- dezésének és elmesélésének ez a módja is jócskán belül van autista gyerekeink kompetenciáján. Nem így a mentalizáló történetek. Jóképes­ségű autista gyerekeink túlnyomó többsége ezeket egyszerűen nem ér­tette . A mentalizációs történetnek csak akkor van történetként értelme, ha valamilyen lelkiállapotot tulajdonítunk a főhősnek. Például: egy fiú csokoládét tesz egy dobozba és kimegy játszani. Míg odakint van (a mentalizáló logika szerint: tudomása nélkül), anyja megeszi a csokolá-

176 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

/ y

Egy mechanikus történet

4Jr e>

1 |SWÉETSj ■ s *

■ í / 4

H ;a

5̂ E LD

Egy behaviourista történet

|| L - jjiíjEgy mentalista történet

10.3. ábra Képsorozat három típusa

dét. Amikor visszajön, csodálkozik , hogy üresen találja a dobozt (a gondolatiasítás logikája működésbe lép: azt hitte, hogy a csokoládé még mindig a dobozban van).

A mentalizáló történetet teljes egészében a Sally-Anne kísérletről modelleztük, és ugyanazok a gyermekek, akik abban a kísérletben hi­báztak, ebben is nagyon gyengén teljesítettek. Összekeverték a képek sorrendjét. “Történeteiket” anélkül mondták el, hogy tudati állapotot tulajdonítottak volna a szereplőknek. Például: “Egy fiú csokoládét tesz egy dobozba. Kimegy játszani. Anyja megeszi a csokoládét. Visszajön és kinyitja a dobozt. Az üres.” Ez még akkor sem történet, ha az események helyes sorrendben vannak. Történetként nincs több értelme, mint ugyanezen események más sorrendben való leírásának. Például: “A fiú csokoládét tesz egy dobozba. Kimegy játszani. Visszajön és kinyitja a dobozt. Az üres. Anyja csokoládét eszik.”

A normális és Down-kóros gyermekek, bár szellemileg kevésbé voltak

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 177

érettek, a mentalizáló történeteknél mind sorbarakásban, mind elmesé­lésben jobban teljesítettek, mint az autista gyermekek. Kevésbé jól teljesítettek a mechanikus történeteknél, és körülbelül ugyanúgy a vi­selkedésieknél. Ezek az eredmények azt mutatják, hogy az autista gyer­mekek jobb “fizikusok” és hasonló képességű “behavioristák” , de a többi gyermek jobb “pszichológus” .

Az eredmények arra utalnak, hogy a mentalizáció a logikus és beha- viorista gondolkodáshoz szükségestől nagyon eltérő képességet követel meg. Ha azonban az autista gyermekekből hiányzik a központi koheren­ciára irányuló hajtóerő, ahogy azt előfeltételeztem, miképpen magya­rázhatjuk azt a képességüket, hogy fizikai és viselkedési eseménysoro­zatokat helyesen értelmeznek? Az egyszerű oksági események és visel­kedési rutinok megértését valószínűleg szűkkörű, lokális koherenciate­remtő eszközök vezérlik. Az átfogó koherenciára irányuló hajtóerővel szemben ez a helyi koherencia nyilvánvalóan nem hiányzik az autisták- ból. A különbség az, hogy az információk helyi koherencia teremtette “kis folyói” (és ebbe beleérthetjük az oksági kapcsolatokat is) nem táplálnak olyan “nagy folyamokat”, melyek egybefognák a bőséges in­formációtömeget.

Érzelmi kapcsolat és Tudat-teória

Az embernek ahhoz, hogy koherens tudat-teóriát alakítson ki, nem­csak a mentalizáció képességére, hanem tapasztalatra is szüksége van. Élményekre van szüksége olyan emberekről, akik különböző kapcsolat­ban állnak egymással, és akiknek különböző személyes érdekeik vannak. A tapasztalat azonban vajmi keveset ér, ha a gyermek azt nem szívja magába és nem egyesíti már létező tudással. Az egyénnek fejlődése során az elméletek hosszú sorát kell kialakítania, miközben a megelőző, alkalmatlannak bizonyult elméleteket sorra elveti.

Pinocchiot, a nem evilági gyermek archetípusát rosszban sántikáló teremtmények csúnyán becsapták, de ő tanult a leckéből. Pinocchio végülis képes volt átlátni, kik a hamis és kik az igazi barátok. Nem ez a helyzet az autista gyermekekkel, akiknek nem evilágisága másféle. Hipotézisünk szerint nekik nincs meg az alapvető hajlamuk arra, hogy az őket körülvevő tárgyakból, emberekből, eseményekből és viselkedé­sekből származó hatalmas mennyiségű információt összegyűjtsék és rendszerezzék. Még ha rendelkeznek is azokkal a kognitív előfeltételek­kel, melyek képessé teszik őket a mentalizációra, csak “kis” elméleteket alakítanak ki a tudatállapotokról, és nem egy átfogó tudat-teóriát. Az

178 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

autista gyermekek behavioristák. Nem előfe lté te lez ik az emberekről, hogy kedvesek vagy kegyetlenek lesznek. Annak veszik a viselkedést, ami. Ezért azok a szándékok, melyek a viselkedés je len tésé t változtat­ják meg, például a csalás, hízelgés, meggyőzés és gúny, nehéz értelme­zési problémákat jelentenek számukra. Míg az autista “szó szerint” értelmezi a viselkedést, ennek ellenkezője igaz az egészséges ember mentalizációs késztetése esetében; a viselkedést nem önmagában értel­mezi, hanem a mögötte rejlő szándékok szempontjából. Ez a tudat-teória hatása.

Az autisták számára titokzatos és megfejthetetlen rejtély az a tény, hogy az emberek néha fondorlatosak, néha pedig szeretnek ugratni, miközben mégis úgy tesznek, mintha őszinték volnának. Ebben az összefüggésben érthető az a gyakorta idézett állítás, hogy az autisták mindent “ feketén-fehéren” látnak, s nem értik a jelentésárnyalatokat.

Ha valaki tudatában van az emberi tudat létezésének, azt meg kell különböztetnünk attól, hogy tudatában van az emberek, mint fizikai lények létezésének. Ha az autista gyermekek a szociális tudatosságnak csak az utóbbi, fizikai típusával rendelkeznek, akkor természetesen el­várható tőlük, hogy különbséget tegyenek különböző emberek között. S tesznek is! Meg tudnak különböztetni érzelmi kifejezéseket is, amennyiben egyértelműek az utalások. Hasonlóképpen különbséget tud­nak tenni jó és gonosz emberek között is, ha a jó és rossz szóban vagy tettben tisztán fejeződik ki.

Nem mindent felölelő az a szociális károsodás, melyet a “mentalizá- cióra” való képtelenség jelent. Nem minden szociális interakció függ tőle. Arra sincs ok, hogy azt gondoljuk, a mentalizáció gyengesége megakadályozza az érzelmi kötődések kialakulását. Az előző fejezetben említettük, hogy valóban sok bizonyíték van autista gyermekek és fel­nőttek igazi személyes kötődésére. Az “érzelmi kapcsolat autisztikus zavara” sem általános zavar. Ha azonban az autisták nem nagyon képe­sek fogalmat alkotni a tudati állapotokról, akkor nem érezhetnek empátiát más emberek olyan tudati állapotai iránt, amilyenek például az érzelme­ik.

Milyen következményekkel jár a tudat-teória az érzelmi és szociális kapcsolatokra nézve? Néhány példa szemléltetheti, hogy mások tudati állapotainak figyelembevételével hogyan alakítjuk ki még a leghétköz­napibb találkozások során is azt, amit érzelmi kapcsolatnak nevezhe­tünk. Az emberek állandóan találgatják és figyelik, mik lehetnek mások gondolatai. Ez nem jelent fárasztó gondolkodást, hanem - ellenkezőleg - megkönnyíti, hogy azonnal értelmet hámozzunk ki nagy mennyiségű, eltérő információból.

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 179

Tekintsünk át néhány mindennapi példát Lucy és barátai életéből.1. Ahogy azt mondja, “jó reggelt” , ezzel azt közvetíti, milyen hangu­

latban van, vagy inkább azt, hogy milyen hangulatban szeretné láttatni magát. (Azt gondolja: “Nem mondom meg, milyen szörnyen érzem ma­gam.”) Peter arra reagál, amit Lucy “valódi” hangulatáról gondol. (Azt gondolja: “Hmm, egyáltalán nem hallatszik olyan jónak.”) Az a válasza, hogy “Hozzak neked egy aszpirint?” , nyilván értelmetlennek látszik, hacsak nem feltételezzük, hogy egy tudat-teória munkál benne.

2. Lucy, amikor Jane-nel találkozik, az időjárásról beszélget vele. Ez természetesen haszontalan információ, ha szó szerint vesszük. Valójá­ban valami mást közölnek egymással. (Azt gondolja: “Barátságos han­gulatban vagyok és szeretek beszélgetni veled, különösen, ha nem valódi problémáról van szó!”)

3. Most feltűnik Paul, de Lucy nem beszélget vele. Ez jelentőségteli és nyílt üzenetnek tekinthető. (Azt gondolja: “Feketelistán vagy nálam. Remélem, észreveszed, hogy most inkább nem beszélek veled.”) Lucy Paul füle hallatára pletykál Jane-nel. “Hallottad, hogy Mrs. Wood meg­int férjhez megy?” (Azt gondolja: “Ez most tényleg sokkolni fogja Pault. Megérdemli.”)

Tekintsük most át ezeket a példákat más nézőpontból. Lássuk Lucy interakcióját autista húgával, Jenniferrel.

1. Jennifer hallja Lucy mogorva “jó reggeltjét” , és arra következtet, hogy ez a reggel “jó ” . Lucy nem örül ennek a reakciónak, ám ha azt akarja, hogy Jennifer aszpirint adjon neki, kérnie kell tőle.

2. Az időjárásról folytatott eszmecsere lehetővé teszi, hogy Jennifer különleges “hobbyjáról” beszéljen. Méri a napi hőmérsékletet, légnyo­mást és csapadékmennyiséget. Ha szükséges, ellentmond Lucynak: “Nincs melegebb, mint tegnap. Az utolsó mérésem 16,3'C volt; tegnap pedig a hőmérséklet...” Ez unalmas beszélgetéshez vezethetne, amiről Lucy már rég megtanulta, hogy elkerülje vagy rövidre zárja.

3. Lucy valójában nem tud pletykálni Jenniferrel, csak információt cserélni. Jennifer az információt megkülönböztetés nélkül adja és fo­gadja be, s az információ közlésének semmiféle olyan hatását nem veszi figyelembe, hogy az sérthet vagy boldoggá tehet valakit. Nem tudja, mit jelent titkot tartani. Számára rejtély, hogy az igazság egyszerű kijelen­tése sérthet másokat. A “Doreen néni leborotválta a bajuszát” olyan megjegyzés volt, melyet nem fogadtak szívesen nagynénje eljegyzésén. Ez azonban Jennifernek pusztán egy megfigyelése volt, egyáltalán nem számolt azzal, hogy zavart okoz vele.

E példák arra utalnak, hogy a szokásos, intenciós kommunikáció ku­darca és a másokkal való érzelmi kapcsolatra való képtelenség valójá-

180 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

bán egy és ugyanaz a dolog. A kudarcot legfeltűnőbben az a tény mu­tatja, hogy a nyelvi megértés, valamint a szociális és érzelmi kapcsola­tok még a nagyon jó képességű autisták esetében is szó szerintiek ma­radnak. Mivel a megjegyzéseket és interakciókat nem mögöttes tartal­mak rendszerében értelmezik, a verbális és nem-verbális jelek megérté­se rendkívül korlátozott. Ebből a nézőpontból nincs szükség arra, hogy külön feltételezzük az érzelmi reagálásra való képtelenséget.

Jennifer példája valami másra is utal. Különbség van az explicit in­formációcserével és az implicit érzelmi reakciókkal folytatott interak­ciók között. Lucy láthatóan egyfolytában a feltételezések hálóját szövi arról, mit gondolnak, tudnak, kívánnak vagy éreznek mások. Ez moti­válja megjegyzéseit és meghatározza, jól vagy rosszul érzi-e magát a választól. Ez okból minden olyan reakció, mely nem esik egybe az egyéni belső állapotokat illető elvárásaival, felingerli vagy untatja.

A viselkedésről adott aprólékos beszámoló vagy a tények felsorolása gyakran unalmas, hacsak e beszámolók nem idéznek fel egy nagyobb összefüggést, amelyhez tartoznak. Az ilyen nagyobb összefÜKgések fel­idézése általában csekély erőfeszítésbe kerül. Figyeljük me£ Tommaso Landolfi “Gogol felesége” című novellájának kezdetét:7 “Ekkor, mi­után szembesültem Nyikolaj Vasziljevics feleségének egész bonyolult ügyével, úrrá lett rajtam a kételkedés. Van-e jogom felfedni olyasvala­mit, ami az egész világ előtt ismeretlen?” A háló kész. Valaki már beleesett. Mi ez a bonyolult ügy? Miért nem fedték fel eddig? Szociális és érzelmi világunk valójában így működik.

Az autista gyermek magányossága nem pusztán abból a hiányosságból fakad, hogy nem tudja az érzelmeket kifejezni és megérteni. Az autista számára egyaránt rejtélyesek az olyan egyéb tudati állapotok is, mint “tudni” és “hinni” . Bizonyos érzelmi minőség, akár a mások, akár a magunk tudati állapotának értelmezéseiben megjelenő szubjektív ta­pasztalat, része a tudat-teóriának. Még a Sally-Anne kísérletben is, amelyben egyszerűen egy hiedelmet kellett valakinek tulajdonítani és számításba venni, azonnal megjelennek érzelmi reakciók - például ör­vendezés Sally becsapásán. Az érzelmi tapasztalatok részei és darabjai lehetnek a központi gondolkodási folyamatainkban rejlő kohézió és autonómia dinamizmusának.

Autizmus és öntudat

Ha a tudat-teória kialakítása problematikus az autista gyermekek számára, akkor ebből következik, hogy öntudatuk kialakulása is prob-

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 181

tematikus lehet. Abban azonban nem kételkedhetünk, hogy az autista gyermekeknek megfelelő képzetük van a testi énjükről. Meg tudnak különböztetni embereket tárgyaktól, ismerősöket idegenektől. A gyenge öntudat hipotézise a tudati állapotokkal összefüggő énkép kialakulására vonatkozik. Ezen hipotézis szerint a tudati én a tudati állapotok felfo­gásának képessége nélkül nem létezhet. A visszatükröző, önelemző én azonban olyan megfoghatatlan, mint egy tükör tükörképe.

A mentalizáló képesség csúcspontja az öntudat. A mentalizálás hiá­nya ezért egyenértékű az öntudat hiányával. Az ént jelentő görög szó, az “autós" állandóan erre a lehetőségre emlékeztet, valahányszor az Autizmus kifejezést használjuk. Intellektuálisan érett emberi lényekről nehéz elképzelni, hogy hiányzik belőlük az öntudat. Mit jelenthet ez? Az ilyen egyének teljesen önállóak, de még önmagukkal is képtelenek együtt lenni. Mások társasága számukra nem tudatok találkozása, s ennélfogva nem szükségszerűen vonzóbb a lélek nélküli dolgok társasá­gánál. Bármilyen förtelmes színekkel ábrázolják is a cinikusok az em­beri természetet s az ember “embertelenségét” társai iránt, nem kérdő­jelezik meg, hogy az elmék társasága olyan nélkülözhetetlen, mint a fény, a víz és a táplálék.

Értelmetlen lenne itt csatlakozni számos filozófus sok évszázadon át folytatott vitájához arról, mit jelent önmagunk és mások ismerete, s hogyan érhető ez el. Más emberek megértésének képessége önmagunk megértésének képességét is jelenti. Nem unalmas, empirikus adatgyűj­tések, hanem merész (és gyakran téves) elméletek révén jutunk el a megértéshez. A mások tudatának megértéséhez alkalmazott elmélet pontosan ugyanaz, mint amivel saját tudatunkat értjük meg. A tudati állapottal értelmezzük azt, hogy miért tettünk valamit; vagy inkább, koherens célokat és indítékokat vetítünk a cselekedetek hátterébe, és így elkerüljük azt, hogy véletlenszerű vagy külső okokat kelljen feltéte­leznünk. “Állandóan előtérbe helyezi magát, mert alapvetően bizonyta­lan” - ez tipikusan mindennapi értelmezés. így összefüggő történetet szövünk abból, ami különben paradoxon volna. A mindennapi életben “ tudjuk” , hogyan működik elménk, de ennek természetesen nem sok köze van a tudományos magyarázathoz. Tulajdonképpen fényévekre vagyunk attól, hogy napról napra szóló tudásunk magabiztosságához hasonlóan valóban tudnánk, hogyan működik az agyunk. A tudat-teória hatékonyságának megértése kissé közelebb segít bennünket az öntudat problémájához. Tudni, hogy gondolkozunk, annyit tesz, mint tudni, hogy létezünk, mondhatjuk Descartes híres kije5 ntésének, a cogito ergo sMw-nak a parafrázisaként.

182 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

A tudat-teória eredete

Mik az előzményei a mentalizáció megjelenésének, és mi az összefüg­gésük a koragyermekkori fejlődéssel? E kérdést ragyogóan válaszolta meg Alán Leslie, aki rámutatott, hogy meglepő hasonlóság van a men­talizáció és a szerepjáték alapvető logikájában.8 A szerepjáték a tudat­teória előfutárának tekinthető.

Az ép csecsemő már születésétől fogva alapvető “tudással” rendelke­zik a világ leglényegesebb vonásairól. Kezdetleges szinten még az újszü­lött is “ tud” olyan fogalmakról, mint az idő, tér és okság. A gyermek tárgyakról és emberekről is “tud” , és ezekre különbözőképp reagál. Természetesen specifikus ismereteket kell szereznie a világról, és ezt meg is tudja tenni, mert képet tud alkotni az emberekről, dolgokról és eseményekről, azaz képes azok reprezentációjára. A reprezentációk viszik be a világot a tudatba. Körülbelül egy év múltán azonban a gyermek képesnek tűnik egy óriási előrelépésre: mostmár a való világ eseményeinek tudati reprezentációjáról tud képet, azaz reprezentációt alkotni (metareprezentáció). Ami a különbség a tudás és magáról a tudásról való tudás között, ugyanaz az a különbség a tudati reprezentá­ció és metareprezentáció között.

E fejlődésbeli előrelépés jelentősége túlbecsülhetetlen az összes ma­gasabb szellemi funkcióban. Alán Leslie felvet egy mechanizmust (de- coupler=leválasztó mechanizmus), mely megmagyarázza, hogyan mű­ködhetnek a metareprezentációk. Leslie szerint ez a mechanizmus a gyermekkel veleszületett, de csak a második életévben válik éretté. Ek­kor kezd kifejlődni a szerepjáték képessége, majd fokozatosan a men- talizáló funkció is. Ez teszi (egyebek közt) végülis lehetővé a teljes értékű tudat-teória kialakulását.

Leslie elmélete azért jelentős az Autizmus szempontjából, mert fel­tételezhetjük, hogy az autista gyermekeknél mind a szerepjáték, mind a mentalizáció károsodott. Bizonyított, hogy az autista gyermekek szim­bolikus ill. szerepjátékot nem, vagy csak nagyon kevéssé játszanak. Idejük nagy részét valóság-központú játékokkal töltik. Ritkán találunk meggyőző beszámolókat olyan, képzelőerőre valló szerepjátékokról, me­lyek a normális óvodáskorú gyermekekre jellemzőek. Hogyan lehet sok dolog közül éppen a játékos tettetés a normális fejlődés ilyen fontos oldala?

“A tettetés, a szerepjáték a kognitív pszichológus szempontjából először nagyon furcsa képességnek tűnik. Evolúciós szempontból végülis a kognitív folyamatok igazságtaitalmá-

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 183

nak kellene, hogy nagy értéke legyen. Az érzékelő, gondolkodó organizmusnak - amennyire ez lehetséges - helyesen kellene megragadni a dolgokat. A tettetés azonban ezzel az alapelwel szöges ellentétben álL A tettetéskor tudatosan elferdítjük a valóságot. Milyen különös tehát, hogy e képesség nem a szellemi fejlődés józan csúcspontján, hanem játékosan és idő előtt, a gyermekkor legelején jelenik meg.

A valóságközpontú játék, mely egy tárgy tényleges tulajdonságaira reagál vagy hagyo­mányos használatának ismeretét fejezi ki, sok érdekes problémát vet fel. Ám a tettetés na­gyobb talányok elé állít bennünket. Hogyan lehetséges, hogy egy gyermek úgy gondol egy banánra, mintha az telefon lenne, egy darab műanyagra, mintha az élne, vagy egy üres szappantartóra, mintha szappan lenne benne? Ha egy képalkotási rendszer fejlődésben van, szemantikai vonatkozásai miképpen tudják tolerálni az ilyen többé-kevésbé önkényes torzítást?"

így kezdi Alán Leslie azt a tanulmányt, melyben hozzálát, hogy szisz­tematikusan megmagyarázza a szimbolikus játék és a tudat-teória ere­detét. Nem megyünk bele elméletének részleteibe, de példával szemlél­tethetjük, amit Leslie a metareprezentációs képesség legfontosabb összetevőjének tart: a leválasztó mechenizmust.

Idézőjelben

Az Aranypolgár című filmben szerepel a híres újsághír: Szerelmi fészkében a kormányzójelölt és az “énekesnő". Kané kormányzóságra törő tervét meghiúsította e botrány. Mint barátja megfigyelte, életét ezt követően annak szentelte, hogy eltávolítsa az idézőjelet az énekesnő szó mellől. Kané ezt úgy próbálta meg elérni, hogy az “énekesnőt” híres operacsillaggá próbálta változtatni. Megjósolható volt, hogy ez nem sikerül. Ahogy azt az idézőjel sejteti, a lány komoly értelemben egyál­talán nem volt énekesnő.

E példával a leválasztó mechanizmust a szavak idézőjelbe tételének ismerős tevékenységéhez hasonlítva szeretnénk megvilágítani. Az idé­zőjelek a “ leválasztást” jelölik. Jelzik, hogy a referencia, vagyis a tar­talmi voantkozások, az igazság és a létezés kritériumai szünetelnek. Az “énekesnő” többé nem kötelez bennünket arra, hogy azt gondoljuk, az illető valóban tud énekelni, az énekesnő szó viszont igen. E különbség hasonló az elsődleges reprezentáció és a metareprezentáció közötti kü­lönbséghez.

A példa a leválasztási mechanizmusnál többet mutat. Megmutatja, hogy a realitásra való utalás normális funkciójáról “ leválasztott” gon­dolat milyen könnyen válhat más gondolatok részévé, és mehet át bá­mulatos jelentésváltozáson. Tudjuk például, hogy az “énekesnő” ironi­kusan, voltaképpen nem-énekesnőként értendő. A való életből merített

184 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

következő példán mutatjuk be, hogy ily módon milyen hatásosan lehet manipulálni a dolgok értelmezését.

1987 augusztusában egy amerikai újságíró, Charles Glass, akit előző­leg Libanonban túszul ejtettek, megszökött fogvatartóitól, míg azok aludtak. Az emberek ahelyett, hogy hősnek kijáró fogadtatásban része­sítették volna, bizonytalanok voltak azzal kapcsolatban, hogy mi is tör­tént. Talán úgy gondolták, hogy Glass valójában nem tudott megszökni, mert azt hitték, hogy ez lehetetlen lett volna. Később bebizonyosodott, hogy tényleg úgy szökött meg, ahogy leírta. A szökésről adott beszámo­lója tehát egy valódi esemény igaz megjelenítése volt. A gyanakvás általános légköre azonban a szökés leírását pusztán az igazság egy ver­ziójának, valószínű hazugságnak tüntette fel. A leválasztás mechaniz­musának hatása látható abban, amit a televíziós hírekben a szökés napján mondtak. Egy közismert és megbízható tudósító úgy utalt Glass- ra, mint fiatal amerikaira, aki azt á l l í t ja , túsz volt. A beszédnek e módja kételyt támaszt azzal szemben, egyáltalán túsz volt-e Glass, arról nem is szólva, hogy megszökött-e! A “ túsz volt” leválasztott kifejezés az “azt á ll í t ja" keretébe ágyazódik. Ezáltal az igazság észrevétlenül komoly váddá változott. Valójában kiderült, hogy maga a tudósító nem kételkedett az igazságban, hanem pillanatnyi zavarában egyszerűen megbotlott a nyelve. A rosszul megválasztott szavak azonban mintha megerősítették volna az általános gyanakvás légkörét.

Mindkét példa szemlélteti, milyen általános a metareprezentáció al­kalmazása a mindennapi életben. A meggyőződésekről való meggyőző­déseink gyakran fontosabbak, mint maguk a meggyőződések, ezek pedig fontosabbak a tényéknél a kommunikáció során. A példák a koherens tudat-teória lehetséges megbízhatatlanságát is szemléltetik. Kézzelfog­hatóbban azt szemléltetik, mit jelent a sorok között olvasni, a kijelen­tések szó szerint vételével szemben. Még a jóképessegű autistákról is köztudott, hogy hajlamosak a szószerinti értelmezésre. A sorok közt való olvasásra való képtelenség az ilyen helyzetekben pontosan azokhoz a félreértésekhez vezet, melyek az Autizmusra jellemzőek.

A "leválasztás” kudarca egyik példája annak, hogyan lehet károsodott a metareprezentációk kialakítása és/vagy kezelésükre való képesség. Az ilyen kudarc a fejlődésre nézve súlyos következményekkel jár. Elkép­zelhető, hogy a “ leválasztás” kudarca az autista gyermekek egy különö­sen hátrányos helyzetű alcsoportját jellemzi. Lehet, hogy egy másik alcsoport - az érintetlen leválasztó mechanizmus ellenére - metarepre- zentációs képessegében más okból károsodott. Lehet például, hogy nem képesek felhasználni ezt képességüket. Mások (alán csak nagyon korlá­tozott helyzetekben tudják alkalmazni, amikor nem túl sok információi

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 185

kell egyeztetni. Ez megakadályozhatja őket abban, hogy valaha is képe­sek legyenek az olyan magasabbrendű megnyilvánulások, mint például a blöff vagy a kontrablöff megértésére, de képesek másoknak véleményt tulajdonítani.

A károsodások Wing-féie triászának magyarázata

Ha az autista gyermek agya olyan, hogy az alapvető leválasztó mecha­nizmus hibás, ahogy azt Alán Leslie felveti, akkor az Autizmus több, látszólag össze nem függő vonása hirtelen összeillik, akár egy kirakós játék elveszettnek hitt darabjai. Ez minden eddigi elméletnél jobban magyarázhatja azt a három tünetet, melyek a károsodások Wing-féle triászát alkotják, s melyek minden autista gyermeknél jelentkeznek.

Wing triásza a károsodott szociális kapcsolatokra, a károsodott kom­munikációra és a károsodott szerepjátékra vonatkozik.9 Leslie úgy ér­vel, hogy a tudat-teória, mely döntő fontosságú a normális szociális- interakció és kommunikáció szempontjából, valamint a játékos “tette­tés” ugyanabból a viszonylag későn érő, primitív mechanizmusból ered­nek. Nagyon speciális neurológiai hibát kell feltételeznünk ezért, mely a kognitív fejlődésnek pontosan ezt az összetevőjét érinti. Nyilvánvaló az is, hogy az összetevő az evolúció során későn jelenik meg. Rend- szertanilag legközelebbi rokonainknál, az emberszabású majmoknál fej­letlenebb élőlények nem rendelkeznek metareprezentációs képességgel. Még az is nagvon bizonytalan, hogy az emberszabású majmok rendel­keznek-e vele. 0

Ez az elmélet megmagyarázná, miért nem lehet egyértelműen diag­nosztizálni az Autizmust a második, sőt, néha a harmadik életév előtt sem (figyelembe véve a fejlődés gyorsaságának változatait). A diagnózis szempontjából kritikus viselkedés rendesen nem mutatkozik eddig az életkorig, és most már értjük, miért van ez így.

Az okfejtés legvonzóbb oldala talán az, hogy pontosan kifejti, miért problematikus a gyermekeknek tudat-teóriájuk kialakítása. A tudat-te­ória hiánya érthetővé teszi a seregnyi, látszólag össze nem függő visel­kedési tünetet, melyeket a megelőző fejezetekben tárgyaltunk. Ami gyakorta nyelvi problémaként jelenik meg, az jobban megérthető a tudatállapotok jelentéstani, szemantikai problémájaként. Hasonlókép­pen, ami az érzelmi kapcsolatok problémájának látszik, az megérthető, ha annak következményeként kezeljük, hogy a gyermekek képtelenek teljesen felmérni, mit jelent tudattal, gondolatokkal rendelkezni, és másoktól eltérően gondolkozni, tudni, hinni és érezni. Ami gyakran a szociális kompetencia elsajátításának problémájaként jelenik meg. ,1/

186 TŰNŐDÉS A TUDATRÓL

pontosan ugyanebből a nézőpontból érthető meg: a társadalmi szabá­lyok formáit látszatra megtanulni nem elegendő - az embernek szüksé­ge van arra a képességre is, hogy a sorok között és - igen - az emberek gondolataiban olvasson.

Ahogy azt a 9. fejezetben láttuk, az autista gyermekek és anyjuk között nem jön létre közös célra irányuló figyelem, és ezt a tényt a legfontosabb jelként ismertük meg, mely az autistákat más, értelmi fogyatékos gyermekektől megkülönbözteti. E vonás is annak tulajdonít­ható, hogy képtelenek másokra úgy tekinteni, mint akiknek olyan ér­deklődésük van, mely hasonlíthat, vagy eltérhet az övéktől. Az e kudarc­ból keletkező viselkedés a nagyon kis autista gyermekeknél az érdekes dolgok megmutatásának, a figyelemfelkeltő rámutatásnak a hiányaként tűnik fel. Megnyilvánul a jóképességű autisták végtelen monológjaiban is, melyek a partner számára érdektelen témákról szólnak. Helyére ke­rül az autista gyermekek egy másik meglepő vonása, a szemkontaktus gyenge alkalmazása is. Ez úgy magyarázható, hogy képtelenek megta­nulni a “szemnyelvet”, vagyis hogy megtanulják használni és megérteni azokat a jelzéseket, melyek az egyes tudati állapotokkal járnak. A tu­dat-teória megmagyarázhatja mind a szociális kontaktus kerülését, mind a nem megfelelő közeledést: mindkettő annak következménye, hogy nem értik meg, más emberek mit gondolnak, éreznek vagy akar­nak. A kommunikáció kudarca e hiányosság elkerülhetetlen következ­ménye.

Wing triászának egy és ugyanazon fejlődési hiba következményeként való magyarázata nyilvánvalóan elismerésre méltó. A klasszikusan au­tista gyermekek azonban a károsodások triászán felül és túl további tüneteket is mutatnak. Két fontos vonásra kell itt gondolnunk: az intel­lektuális képességek sajátos struktúrájára, valamint a sztereotípiák és rituálék repetitív jelenségeire. Ez okból vettük fontolóra kezdettől fog­va az Autizmus tágabb magyarázatát.

A megelőző fejezetekben megvizsgáltuk és értelmeztük az autista gyermekek intellektuális képességeinek jellemző szerkezetét csakúgy, mint szűk körű és rögeszmés érdeklődéseiket. A különböző jelenségek legékesebben az “idiot savant" esetében nyilvánulnak meg. Ezek a cent­rális kognitív működészavar hatásaiként magyarázhatók. Ez a zavar lokális autonómiaként, vagyis az összes információ központi koheren­ciájára irányuló hajtóerő gyengeségeként jelenik meg. A központi rend­szer értelmezésének szintje alatti információfeldolgozás a nukleáris Autizmusban épnek tételezhető fel. Ez volt a percepciós problémákkal kapcsolatos adatokból levont következtetés. Az autista gyermekeknél a különböző speciális input processzorok nem mutatják a kohéziós hatá­

TŰNŐDÉS A TUDATRÓL 187

sok abnormális hiányát. E hiány csak a központi gondolkodás legmaga­sabb szintjén jelenik meg. Ez a szint egyúttal a metareprezentáció szintje. Ezen a szinten letekinthetünk saját gondolatainkra, ahogy egy űrutazó nézhet vissza a földre. A mentalizáció képessége pár excellence kohéziós értelmező eszköznek tekinthető: a teljesen eltérő forrásokból származó komplex információkat olyan mintává kényszeríti össze, melynek je len tése van. Az a képesség, mely lehetővé teszi, hogy tudjuk, hogy tudunk, talán az értelemadás képességének kulcsa.

11.

A “szó szerinti” értelem

Tudni, honnan tudjuk

Milton 12 éves, jó értelmű autista fiú, aki résztvett olvasási kísérle­teinkben. Elolvasott - folyékonyan - kiválasztott szövegrészeket, majd különböző kérdéseket tettünk fel neki, hogy megvizsgáljuk szövegérté­sét és általános tudását. Miután egy különösen jó választ adott, egészen véletlenül megkérdeztük: “Hát ezt honnan tudod?” Tárgyilagos válasza a következő volt: “Telepátiából.” Több más alkalommal is megismétel­tük a kérdést, és mindig ugyanúgy válaszolt. Sohasem mondta: “Olvas­tam valahol” , vagy “A tanárom mondta” , vagy “Nyilvánvaló, nem?”

Miltonnak volt egy magyarázata arról, hogyan jut a tudás a fejébe: telepátia révén. Mennyire különbözik e magyarázat egy okos 12 éves szokásos tudat-teóriájától! Mégis annak a megértésnek egy villanására utal, hogy léteznek olyan dolgok, mint a gondolatok. Ám sajnos, egy villanás nem elég.

Itt alkalmazható az a gondolatmenet, hogy a nagy mennyiségű infor­máció koherenciájára irányuló erős hajtóerő jellemző a normális gon­dolkodásra, az autistáéra viszont nem. Milton nem hozta össze az in­formációkat tulajdon múltbéli tapasztalataiból, a világ általános isme­retéből, a szövegből, melyet éppen olvasott, sem a kérdéseink mögött rejlő szándékokból. Ehelyett sztereotip, minden célra megfelelő választ adott. Ez az ok-okozati magyarázat teljesen illett volna egy olyan kér­déshez, mint: “Miért vonzza a vasrúd a tűket?” - Válasz: “Mágneses­ségtől.” Nyilvánvaló, hogy mindennapi használatra a fizikai világ ok­okozati megértése eltér a szellemi világ megértésétől.

Egy kísérlet során Josef Perner és munkatársai megvizsgálták, értik-e az autista gyermekek, hogy milyen forrásból tesz szert valaki, illetve ők maguk információra.1 A “ forrás” az volt, hogy ők láttak valamit, amit valaki más nem látott. A kísérlet a lehető legegyszerűbb volt. Josef

A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM 189

kivett valami apróságot egy zsákbamacska-dobozból, és betette egy csé­szébe. Ezután feltűnően hagyta, hogy a gyermekek belenézzenek, mi­közben egyfolytában nyilvánvalóvá tette, hogy én (aki az asztal másik végén ültem) nem nézhetek bele. Ennek megértéséről a következő kér­désekkel bizonyosodott meg: “L áttá tok , mi van a csészében?” és “Uta lá t ta , mi van a csészében?” A legfontosabb kérdések pedig a következők voltak: “Tudjá tok , mi van a csészében?” és “Uta tudja!" Megdöbbentő módon a tesztelt autista gyermekek fele tévedett. Mindannyian felül voltak azon a szellemi érettségen, melynél az egészséges gyermekek könnyedén teljesítettek volna egy ilyen egyszerű tesztet.

Az ilyen meglepő megállapításnak nyilvánvaló következményei van­nak. Sok autista gyermeknél nem vehetjük magától értetődőnek (ahogy egy átlagos hároméves esetében tennénk), hogy fölismerik, “látni annyi, mint tudni” , és ha valaki nem látott valamit, akkor nem is tudja. Ebből a nézőpontból azt kell elvárnunk, hogy sok autista gyermek nem szük­ségszerűen mond el fontos tényeket. Végülis miért ne tudna mindenki más egy tényről, ha ők tudnak róla? A kísérlet során a gyermek boldo­gan mondta: “Igen, Uta tudja [mi van a csészében]” , holott nem láttam a tárgyat, és nem is tudhattam róla.

Annak, hogy a gyermek nem tudja, honnan ered a tudás, egy további következménye is van. Nem érti a különbséget az igazolt tudás és a puszta találgatás között. Kísérletünkben például az egyik gyermek ra­gaszkodott ahhoz, hogy egy panda van a csészében (holott nem látta, és mondta is, hogy nem látta). Amikor megmutattuk neki, hogy az valójá­ban egy rózsa, nem reagált csodálkozással . Lehetséges, hogy gyakran tapasztalta az ilyen típusú, hibás elvárás következményét?

Gyakran mondják, hogy a világ egy autista gyermek számára kiszá­míthatatlan. Ha szisztematikusan alkalmazzuk azt a gondolatmenetet, mely a mentalizációs képességgel kapcsolatos különböző kísérletekhez vezetett, akkor talán a világ egy része kiszámíthatóbbá tehető az autista gyermekek számára. Első lépésként pontosíthatjuk, mit találnak kiszá­míthatatlannak, vagyis mit tesznek az emberek tudati állapotaik alap­ján; és mit találnak kiszámíthatónak, vagyis mit tesznek az emberek fizikai események közvetlen következményeként. Ugyanaz az autista gyermek, aki nagyon jól meg tudja érteni, miért fizet a vásárló az eladónak, vagy miért ugrik el valaki egy zuhanó szikla elől, lehet, hogy nem érti, miért utasítja vissza az udvarias vendég az újabb kínálást, amikor még mindig éhes; miért visz virágot az előrejutni akaró alkal­mazott a főnök titkárnőjének; miért panaszkodik az iskoláslány gyo­morfájásra, valahányszor nem csinálja meg a leckét; vagy miért túlozza el fájdalmát a kisgyermek sírással, amikor bátyja meglökte.

190 A "SZÓ SZERINTI” ÉRTELEM

Valószínűtlen elképzelések

A telepátia erős koncepció. Arra emlékeztet bennünket, hogy nincs érzékszervünk a gondolatok közvetlen befogadására, bár ez nagyon ér­dekes lenne. Valamennyien tesszük a dolgunkat a többi emberrel együtt azon rendíthetetlen meggyőződéssel, hogy az embereknek gondolataik vannak. Ahhoz, hogy megértsünk másokat és előre feltételezhessük vár­ható viselkedésüket, rendesen nincs szükségünk arra, hogy segítségül hívjuk a telepátiát. Egy sokkal hatalmasabb teória vezérel bennünket, melyből tudjuk, hogyan támadnak a gondolatok, és hogy ezek miképpen befolyásolják a viselkedést. Ez a teória nem pusztán fényűzés. Az ellen­ség viselkedésének kiszámítása az ellenség gondolatai alapján élet vagy halál kérdése lehet. Ha például én azt hiszem, hogy ő azt gondolja, hogy én az árokba bújok, akkor nem az árokban fogok elbújni, hanem a kunyhóban. Továbbá, ha a kunyhó ajtaja nyikorog, akkor csak a kutya ugatása közben nyitom ki, hogy a zajt álcázzam s az ne legyen hallható.

Azokat a következtetéseket, melyek az ellenség megtévesztéséhez szükségesek, nagy mennyiségű, különböző forrásból származó informá­ció alapján lehet levonni. Ezeket az információkat össze kell egyeztetni egymással. Hogyan lehetséges ez? Többször érveltem már annak a fel­tevésnek a hasznossága mellett, hogy a komplex, magasszintű informá­ciók feldolgozása során az emberi agy úgy működik, mintha egy köz­ponti kohéziós erő mozgatná. A központi koherenciára irányuló hajtó­erő miatt tudjuk, mi lényeges és mi nem. A lényeges információdarabok egyetlen alapvető céllal tarthatók és egyeztethetők össze: hogy értelmük legyen. Nem annyira a komplex információra adott gyors és pontos válaszokat kell megmagyaráznunk, hanem mindenekelőtt az értelmes válaszokat, azokat a válaszokat, melyek más emberek értelem iránti igényét veszik számításba.

A mentalizáció képessége nem azt jelenti, hogy fantáziadús elképze­léseink vannak arról, mi lehet valaki más fejében, hanem azt, hogy biztosan tudjuk, mit lehet és mit nem lehet feltételezni más gondolata­ival kapcsolatban. Két anekdota szemléltetheti ezt a kérdést.

Az első anekdota egy jóképességű autista fiatalemberről szól, aki annak ellenére, hogy Autizmusban szenved, nagyon segítőkész a házi­munkában és megbízásokat teljesít. Gyakran megy boltba és pénzt is lehet rábízni. Egy nap anyja, aki éppen gyümölcstortát készített, azt mondta neki: “Elfogyott a szegfűszeg (angolul cloves, kiejtése klovsz). Légyszíves, hozz egy kicsit.” A fiú kisvártatva visszajött egy szatyor női ruhával, közte fehérneművel egy főutcai butikból.

A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM 191

Nyilvánvaló, hogy a fiú a “szegfűszeg” szót “ruhaneműnek” (angolul clothes, kiejtése klodz) értette, ami különösen azért érthető tévesztés, mert a “szegfűszeg” szó ritkább, mint a “ruhanemű”. Melyik normális fiatalember gondolná azonban, hogy anyja ilyen véletlenszerűen arra kéri, hogy vegyen neki ruhát? A feltételezés olyan különös, hogy azon­nal el kellett volna utasítani. “B iztos félreértettem, amit mondott” - ez lenne a várható válasz, melyet a helyzet tisztázása követne.

'yA második anekdota Coleman és Gillberg könyvéből származik.

Egy 10 éves... autista lány (a WISC teljes skáláján IQ = 100)... katasztrofális pánikba esett, amikor egy ápolónő, aki egyszerűen csak vért akart venni tőle, azt mondta neki: “Add ide a kezed; nem fog fájni.” A lány azonnal megnyugodott, amikor másvalaki így szólt hozzá: “Nyújtsd ki a mutatóujjad.” Az első utasítást úgy értette, hogy le kell vágnia a kezét, s oda kell adnia a ápolónőnek.

Ahogy az előző anekdota, ez a történet is egy olyan tévedésre példa, mely azonnal érthető, mégis teljesen távol esik az emberi tapasztalattól és a kultúrális hagyományoktól. E könyvben sok példa található az úgynevezett “szó szerinti” értelmezésre. Annak megértése, hogy ez mit jelent, s miért lép fel, az Autizmus megértésének kulcsa lehet.

A mindennapi életben általában nem engedhetjük meg magunknak a szó szerinti értelmezéssel járó gyakori félreértést; olyan értelmezéseket keresünk, melyek koherensek a szociális és kultúrális tapasztalatokat magában foglaló, tágabb összefüggésen belül. Nem valószínű, hogy az anekdotákban szereplő két autistának olyan kevés élettapasztalata volt, hogy emiatt nem tudta volna megfelelően értelmezni a szituációkat. Inkább nem úgy használta a tapasztalatait, ahogy más, ugyanolyan hát­terű, IQ-jú és korú gyermek. Érdekes, hogy a lány azonnal feladta az ápolónő kérésére vonatkozó, szokatlan értelmezését, amikor egyértelmű utasítást kapott. Nem ez lett volna a helyzet, ha mély gyanakvás élt volna benne az ápolónők irányában. Ha legalább ilyen gyanakvás lako­zott volna benne! Ez normális logika alapján magyarázná viselkedését. Beleillenék például a kórházfóbia koherens mintájába, és nem egysze­rűen egy bizarr reakció volna.

A mindennapi kommunikáció töredékes, szó szerinti értelmezésein való felülkerekedés egyik módja az, hogy elsőrendű jelentőséget tulaj­donítunk azon hipotéziseinknek, melyeket mások gondolatáról, tudatá­ról, vágyairól vagy hiedelmeiről állítunk fel. Ez a tudat-teória révén általában teljesül. E könyv visszatérő témája, hogy az autista gyerme­kek nem törekszenek az input értelmezésének koherenciájára. Ez ma­gában foglalja azt is, hogy nem törekszenek az emberek viselkedésének pszichológiai értelmezésére.

192 A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM

A valószínűtlen viselkedés azért valószínűtlen, mert nem tartozik a mások szándékairól alkotott koherens gondolati (vagy elméleti) rend­szerhez. A két autista gyermek úgy viselkedett, mintha “minden lehet­séges” lenne. Bizonyos szempontból ez tökéletesen jogos: adott esetben a valóságot tükrözheti. A “minden lehetséges” gondolatát kell a rulett- játékosnak helyes teóriaként elfogadnia, amikor megfontolja, a feketé­re tegyen-e vagy a pirosra. Ehelyett olyan elmélet alapján játszik, mely­ből megjósolja, hogy a piros következik. A játékost hatalmába keríti az a tévhit, hogy a véletlen eseményeknek rendszere van, és hogy túl tud járni a véletlen “ eszén” . Ez a játékos téveszméjének egyik típusa. A rendszerbe és jelentésbe vetett hit azonban sok szituációban jogos. Ezek közé tartoznak a szociális kapcsolatok és az intenciós kommunikáció. Ezekben az esetekben a játékos téveszméje nem téveszme. Majdnem mindig működik!

Létezik természetesen a teoretikus téveszméje is. Egy teória, egy elmélet a rendelkezésre álló információ helytelen összegzéséhez vezet­het. Akár a játékos, én sem tudok ellenállni annak a meggyőződésnek, hogy van rendszer az adatok mögött. Meglepő lenne azonban, ha az Autizmusra vonatkozó fontos tények a véletlen létrehozta értelmetlen csoport részei lennének.

Sok kutató ért egyet abban, hogy az Autizmus információ-feldolgozá­si funkciózavarral függ össze. Én azt gondolom, hogy a központi folya­matoknak csak egyetlen vonatkozásában, nevezetesen a koherenciára irányuló hajtóerőben van működészavar. Nem kerülheti el az olvasó figyelmét, hogy elméletem felvetése érdekében én magam mutattam be az erős kohéziós hajtóerő hatását! A célirányos emberi gondolkodás e világos példája az Autizmussal, mint a nem célratörő elme példájával állítható szembe.

Kontextus és kommunikáció

Különbséget tettem már a puszta üzenetek közlése és a különösen finom, intenciós kommunikáció között. Ez a finom kommunikáció teszi az embert különlegessé, eltérővé egyfelől az állatoktól, másfelől az in­telligens gépektől. Lehetünk puszta információk eredményes közvetítői, de erre a gépek is képesek. Viszonyulhatunk szociálisan és érzelmileg más emberekhez, de a magasabbrendű állatok is viszonyulhatnak így egymáshoz. Az emberekben azonban ennél több is van. Megvan a lehe­tőségük, hogy a kapcsolatok és jelentések tág, csapongó belső világában osztozzanak, ahol állandó játszmák folynak, ahol nyernek és veszítenek.

A "SZÓ SZERINTI” ÉRTELEM 193

Az autista gyermekek, érzéketlenek lévén e játszmákra, nem tudnak teljes mértékben résztvenni az ilyen világban. Ez a világ lenyűgözheti vagy megrémítheti, de nem könnyen fogadja be őket, mint játékosokat.

Digby Tantam egyik betege magas intelligenciájú autista férfi volt, aki rögeszmésen érdeklődött krimik és toxikológiai könyvek iránt. So­hasem tudta megérteni a pszichológiát, melyet a detektív alkalmazott az esetek megoldásához azokban a regényekben, melyeket oly mohón olvasott. Különösen azt nem értette soha, miért kell valakinek hazudnia. De akkor miért olvasott detektívregényeket? És miért toxikológiai könyveket? Tantam véleménye a következő: “Nyilvánvaló, hogy a kita­lált detektívnek az indítékkal számolni tudó képessége az, ami az érdek­lődés jelentős forrása volt számára. Megijesztette, hogy ő képtelen len­ne erre. Azzal bátorította magát, hogy ő pszichológiai éleslátás nélkül, a test toxikológiai elemzésével képes lenne megoldani a bűntényt.”

A kontextus, az összefüggés egyszerre az intenciós kommunikáció leglényegesebb alkotóeleme, és az a jellemző, amely a puszta üzenetköz­vetítéstől megkülönbözteti. Az utóbbit az egyenkénti információkezelés fémjelzi. Elvileg ezzel nincs is semmi baj. Ellenkezőleg, az információ* feldolgozásnak ez a módja stabilitást garantál: ugyanaz a kód mindig ugyanazt a dolgot jelenti, akár a számítógépben. A mindennapi embérí kommunikációban ez a garancia nem érvényes. Itt kőtelező az összefüg- gés alkalmazása. Ez azt jelenti, hogy gyakran azt kell mondanunk: “attól függ” . A szóval vagy mozdulattal tett minden kijelentés csak akkor érthető megfelelően, ha nem egyenként kezeljük, hanem Összefüggésbe helyezzük őket.

Dán Sperber és Deirdre Wilson a következőt mondja az összefüggés, a kontextus szerepéről a kommunikációban:

Egy kijelentés értelmezésekor felhasznált premisszák halmaza alkotja azt, amit általá­nosan kontextusként ismerünk. A kontextus pszichológiai konstrukció, a hallgató világról alkotott feltevéseinek részhalmaza. Természetesen inkább ezek a feltevések, mint a világ tényleges állapotai befolyásolják egy kijelentés értelmezését. Egy kontextus ebben az ér­telemben nem korlátozódik a közvetlen fizikai környezetből vagy a közvetlenül megelőző kijelentésekből nyert információkra: a jövőt illető várakozások, tudományos hipotézisek vagy vallásos hitek, anekdotikus emlékek, általános kulturális feltevések, a beszélő tudat- állapotáról való vélekedések, mind szerepet játszhatnak az értelmezésben.

Mit sugallnak ezek az elképzelések az autistákkal folytatott eredmé­nyesebb kommunikáció szempontjából? Egyik következhetés lehet, hogy akár hallgatók, akár beszélők vagyunk, az autista partnereként hasznos lenne szó szerinti értelmezéshez alkalmazkodó és behaviorista módszert alkalmaznunk. A hallgatólagos következtetéseket ki kell mon-

194 A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM

dánunk az autista előtt még akkor is, ha ezek a normális kommuniká­cióban fölöslegesnek, illetve magától értetődőnek látszanak. Egy autista fiatalembernek például meg kellett mondani, hogy ne bámulja a lányo­kat a munkahelyén, mert zokon vehetik. Hasonlóképpen nyomatékosan kell kérnünk tőlük az információkat, mivel az autista “elfelejthet” fon­tos tényeket megemlíteni.

A nem-autista partnernek a kommunikációval járó számos erőfeszítés nagy részét el kell vállalnia. A partnernek hangsúlyoznia kell, mi a lényeges, és gondosan ki kell fejtenie az egyes témákat. Nem valószínű, hogy célzások vagy felvont szemöldökök megfelelő figyelmeztetésként működnek. A szó szerinti értelmezéshez való alkalmazkodás azt jelenti, hogy az autistákkal, s nem ellenük dolgozunk, hogy Temple Grandin szavainak parafrázisával éljünk.

Ezekkel a javaslatokkal én pusztán kimondom, amit az autisták érzé­keny és tehetséges tanára vagy gondozója ösztönösen csinál. Nem min­dig biztonságos azonban az ösztönökben bízni. A magunk és a mások tudati állapotára vonatkozó megérzéseink állandóan működnek és ural­ják személyes kapcsolatainkat. Nagyon nehéz, de szükséges elnyom­nunk ezeket, amikor megpróbáljuk megérteni az autistákat. Egyszerűen túl nagy a kísértés, hogy olyan feltételezésekbe csússzunk, mint “ez a gyerek visszautasítja az érzéseimet” ; “azért mosolygott, mert tudta, hogy telefonálni fogok az anyjának”; “összetörte a bútort, hogy meg­büntessen bennünket azért, mert elküldtük a mamáját” . E feltételezések egyike sem tartható, ha a gyermek képtelen a mentalizációra.

Hatékony kezelés

Éppen egy Autizmus-konferencián kirakott könyvek címein futottam végig, amikor egy szülő sóhajtását hallottam: “Jaj, ne - ne több könyvet arról, mit tégy az autista gyerekeddel!” E monográfiával szemben leg­alább ez a kritika nem jogosult! Miért bőszülnek fel bizonyos szülők a “mit tegyünk” könyveken? Az egyik ok az, hogy a terápiára és a gyó­gyító nevelésre vonatkozó elképzelések nem könnyen fogalmazhatók meg gyakorlati tanácsokként. A tanítás és bánásmód különböző mód­szereivel foglalkozó könyvek egyes embereket megörvendeztetnek, má­sokat azonban elidegenítenek. Továbbá az autista gyermekek közötti óriási egyéni különbségek és a fejlődés során tanúsított, elkerülhetetle­nül változó szükségleteik miatt a speciális tanács gyakran célját tévesz­ti. A szülőknek azonban magával a terápiával szemben is okuk van a kiábrándulásra, nemcsak a konkrét tanáccsal szemben. Nem lehet meg­kerülni azt a tényt, hogy az Autizmus alapját képező elváltozás mind­

A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM 195

ezidáig kezelhetetlennek bizonyult.Néhány általános javaslat alkalmasnak bizonyult az autista gyerme­

kek neveléséhez és kezeléséhez. Először is, a gyermekeknek, mint min­denki másnak, valóban szükségük van szeretetre. Wendy Brown a devo- ni Broomhayes Schoolból pontosan a megfelelő szavakat választotta meg, melyekkel az ideális gondozót jellemzi: azért kell “szeretnünk a gyermeket, mert autista, s nem annak ellenére” . Tekintet nélkül az életkorra és a szellemi szintre, a struktúráit környezetről való gondos­kodás kívánatosnak látszik. Ennek jótékony hatását Rutter és Bartak erősítette meg az autista gyermekek számára felállított több központ eltérő kezelési módszereinek alapos, hosszútávú összehasonlítása után.4 A tanítás szilárd, nyugodt és bátorító stílusa minden gyermeknek jó. Tanácsos ez az autista gyermekek esetében is. A tehetséges tanár ritka portéka, de ha ilyen ember vállalja el autista gyermek fejlesztését, az eredmény meglepő lehet. Rengeteg minden tanítható meg a gyermek képességeinek korlátain belül: nyelv, szociális készségek, akadémikus készségek, ismeretek a világról, művészi eljárások, háztartási és egész­ségügyi ismeretek és speciális munkakészségek.5

Saját munkám során mély benyomást tett rám annak a sok szülőnek, tanárnak és terapeutának az ügyessége és önfeláldozása, akik eredmé­nyeket értek el anélkül, hogy hittek volna a csodákban. Azt is megértem, hogy a kétségbeesett szülőket felültethetik az önreklámozó “háryjáno- sok” , akik csapást jelentenek a rehabilitációra. Jusson eszünkbe, hogy ez végülis többmillió dolláros üzlet.

Hosszú az út addig, amíg olyan pontos javaslatok tehetők, melyek cáfolhatatlan tudományos alapról erednek. Ám csak erre számíthatunk. Nem számítunk bűvös pirulára vagy a normalitáshoz vezető titkos ös­vényre. Ehelyett még mindig a legjobb, ha továbbra is az autista gyer­mekek számára rendelkezésre álló leghatékonyabb nevelési és gondozási módszereket alkalmazzuk. Arra is szükség van, hogy kritikusan tekint­sünk azokra a kezelésekre, melyek állítólag tudományos, de bizo- nyítatlan alapokon állnak, és amelyek rengeteg kárt okozhatnak anél­kül, hogy valamit is segítenének a gyermeken. Amikor az eredményes­séget és a sikert tanúk garantálják, nyilvánvaló, hogy a tudományos bizonyíték hiányzik!

Mit tud az e könyvben felvetett elmélet az autisták gondozásához nyújtani? E kérdésre válaszként Margaret Dewey a következő hasonló kérdést írta nekem: Hasznos-e, ha tudjuk, hogy a dyslexiásoknak speci­ális kognitív fogyatékosságuk van? Az elmélet jól megalapozott, de nem nyújt közvetlen eszközt a kezeléshez. Közzétételével azonban megnyitja az utat, hogy új tanítási módokat keressünk olyan gyerekek számára,

196 A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM

akik a hagyományos módszerekkel nem tudnak tanulni. A tapasztalat idővel kialakíthatja az olyan sikeres eljárások sorát, melyeket az egyes dyslexiás gyermekeken kell kipróbálni, és szükségleteik szerint módosí­tani. Ez minden egyes gyermeknél némileg eltérő lesz. Feltehetően ugyanez érvényes az autista gyermekek esetére is. Az elmélet alkalma­zásának feltétlenül sok különböző módja kell, hogy legyen.

Annak példájaként, hogyan alkalmazta azt az elképzelést, hogy az autista gyermekeknek nehézséget okoz a mentalizáció, Margaret Dewey a következő eseményt írja le:

Donald némiképp feldúltan jött haza az autista iskolából, mert késve indult hazafelé. Szülei kiküldték a konyhába, hogy hozzon magának valamit inni. Apja hamarosan követte, hogy megnézze, rendben van-e Donald. Éppen időben érkezett ahhoz, hogy lássa, amint Donald tejet önt a konyhai lefolyóba. Természetesen úgy reagált, hogy rákiabált Donaldra, hagyja abba, mert a tejet gallonos edényben veszik és nem olcsó. Feltételezte, hogy ez valamiféle bizarr kifejeződése Donald aznapi, belső nyugtalanságának. Donaldot nagyon feldúlta, hogy megdorgálták, azonnal a földre vetette magát és sírva fakadt.

Az elméleten alapuló értelmezés abból indult ki, hogy Donaldnak nem ízlett a tej, mert régi volt, és mintha savanyodni kezdett volna. Ezért úgy határozhatott, hogy beönti a lefolyóba, ahogy szüleitől látta, akik ezt tették a savanyú tejjel. Amit nem tett meg, az az volt, hogy meg­védje cselekedetét, amikor apja azt mondta, hogy hagyja abba. Ponto­san ez az, amit az ember elvárna egy gyermektől, aki nem méri fel, hogy valaki másnak nem szükségszerűen ugyanolyan a tudása, mint az övé. Ezért az abbahagyásra vonatkozó, kiabáló utasítás teljesen váratlan reakció volt, az események meglepő fordulata, melynek az ő szemében nem volt értelme. Máskor szerető apjának meg kellett volna őt dicsér­nie, hogy kiönti a savanyú tejet! Ez az új értelmezés nagyban segített a szülőknek Donald vigasztalásakor.

Ezt az értelmezést az teszi tesztelhető hipotézissé, ha egy hasonló alkalommal a kritikus pillanatban pontosan ellenőrizni lehetne, mit hitt Donald. A hipotézis sokkal pontosabb annál az értelmezésnél, hogy Donald rosszul reagált, mert rossz napja volt. Kommunikációs kudarcra világít rá, és megint csak a kommunikáció egyetlen oldalára irányítja a figyelmet, nevezetesen a tudatállapotok (valamiről való gondolatok) közvetítésére. Itt támadnak gyakorlati problémák, s itt lehet ezeket néha megelőzni.

Abban reménykedem, hogy az e könyvben kifejtett elmélet az autis- tákkal szoros kapcsolatban állóknak segít jobban megérteni azt a valódi hátrányt, melyet az Autizmus okoz. E hátrány természetét tekintve jobban hasonlít a vaksághoz vagy a süketséghez, mint - mondjuk - a

A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM 197

félénkséghez. Képzeljük el, hogy megpróbálunk egy vak gyermeket föl­nevelni anélkül, hogy felismernénk vakságát. Meglehetősen türelmetle­nek lennénk a gyermekkel, amikor az mindennek nekimegy! A gyerek nem tud jól tanulni türelmetlen vagy dühös tanártól. Ezért fontos min­den tanárnak, orvosnak, szülőnek és barátnak, hogy valamilyen ismere­te legyen a fogyatékosság természetéről.

Amint egy fogyatékosságot azonosítottunk, a következő kérdés ez: Lehet-e ellensúlyozni, kompenzálni? Vannak például olyan dyslexiások, akik képesek kompenzálni hátrányukat és annak ellenére jő olvasókká válnak. Vannak példák autistákra is, akik megtanulják egyes megjegy­zések valódi, nem szó szerinti értelmét; hogyan állapítsák meg a moz­dulatokból, ha valaki hazudik; és mit tegyenek, hogy az emberek barát­ságosak és segítőkészek legyenek velük. Egy nagyon értelmes autista fiú korán felismerte, hogy nem érti a vicceket, és rögeszméjévé vált, hogy megtanulja megérteni a lényeget. Miután éveken át elmagyaráztatta magának a karikatúrákat szüleivel, egészen jártas lett ebben, még akkor is, ha ritkán értékelte magát a viccet. Az értelmi fogyatékos autista gyermekektől azonban nyilvánvalóan nem várhatjuk el, hogy ugyan­olyan fokon kompenzáljanak, mint ami speciális esetekben néha lehet­séges.

Egyes különleges esetek a kívülálló szemében mintha egyáltalán nem volnának autisztikusak. Lehet, hogy az ilyen személlyel való struktúráit találkozáskor semmi különös nem vehető észre. Meg lehet azonban állapítani a jó modorú autisták és egészséges emberek közötti különb­séget az olyan, nem hétköznapi helyzetekben, melyekben a hagyomá­nyos szabályok nem igazítanak el. Nehéz megítélni, mekkora erőfeszí­tésbe kerül a látszólag normális viselkedés elérése. Sokan azt gondolják, még a nagy ár is megéri az eredményt, mások esetleg más lehetőséget választanak, és ahelyett, hogy a kompenzációs tanulást céloznák meg, úgy döntenek, hogy tekintettel vannak a fogyatékosságra, és másokat is arra kérnek, hogy ezt tegyék.

Valamennyien tekintettel tudunk lenni különböző hátrányokra - gon­doljunk például a tolókocsik számára készült rámpákra. Intoleránsak is tudunk lenni azonban, amikor nem értjük meg a hátrány természetét. Minél jobban értjük viszont, annál jobban tudunk alkalmazkodni. Egy teljesen vak ember könnyebben kap segítséget, mert el tudjuk képzelni, milyen lehet, ha egyáltalán nem látunk. Az olyan ember, akinek speciális módon károsodott a látása, gyakran kevés rokonszenvre talál. Az emberek nem tudják elképzelni, milyen a részleges fogyatékosság. Zavarban érzik magukat, amikor a fehér botos ember belemerül egy könyvbe.

A sok kompenzációs készséggel rendelkező autistával hasonlóképpen

198 A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM

kevésbé rokonszenveznek, mint azzal, aki teljesen néma és közömbös. “Biztosan nem autista - szemkontaktust teremt és beszél velem” - ez ismerős megjegyzés. Ugyanígy halljuk: “Biztosan nem dyslexiás, hiszen könyvet olvas!” A közös ebben az, hogy a látszat csalhat. Kompenzációs tanulás létrejön, de ez nem jelenti azt, hogy az alapvető hátrány eltűnt. Továbbá, ahogy a vakság különböző fokozatai léteznek, az Autizmus (és a dyslexia) is létezhet különböző súlyosságú fokozatokban.

Mikor lesz megfelelő gyógymódja az Autizmusnak? Talán akkor, ami­kor eljutunk a kóroktan teljes megértéséhez, megtaláljuk a megelőzés és a kezelés eszközeit. A gyógymódot az események Autizmushoz vezető oksági láncának elején kell alkalmaznunk. Töprenghetünk azon, hogy találhatő-e olyan kezelés, mely megszünteti a károsodást, lehetővé téve, hogy a gyermek újrakezdje a fejlődést. Nem lenne ésszerű egyszerűbb dolgot remélnünk.

Idevágó példa a ritka Lesch-Nyhan szindróma.6 Tünetei az értelmi fogyatékosság, mozgási rendellenességek, önveszélyeztetés és köszvény. Valószínűtlen konstellációnak látszik, de mindennek egyetlen meghatá­rozott oka van. Ez az ok egy enzim (a hipoxantin-guanin-foszfo-ribo- zil-transzferáz) hiánya. Sajnos, a rendellenesség ismerete eddig még nem vezetett sikeres kezeléshez. Azt gondolhatnánk, hogy a hiányzó enzim pótlása elegendő, de ez nem így van. Az egyes tünetek kezelésére van szükség, még akkor is, ha ezek az alapvető patológiának csak má­sodlagos következményei. Az enzim talán gyógyítaná a betegséget, ha a megfelelő időben, születés előtt pótolhatnánk.

Ebből a példából azt a következtetést vontam le, hogy a biológiai gyógymódhoz fűzött reményen felül és túl számításba kell vennünk az Autizmus pszichológiai tüneteit is.

Az Autizmusról alkotott megalapozott és megalapozatlan elméletek

Mint minden olyan rendellenesség esetében, melynek kóroktana nagyjából ismeretlen, virágoznak a furcsa és rendkívüli spekulációk. Az önnön világába bezárt, gyönyörű autista gyermek talánya ellenállhatat­lan kihívás az amatőr pszichológusoknak. Megkísérti őket, hogy vála­szaikat néhány tényre és megfigyelésre alapozzák. Némelyek máshon­nan származó, bizonytalanul összefüggő jelenségekkel - például állami gondozottakkal, anyai gondoskodástól megfosztott majmokkal, beszé­det elutasító gyermekekkel, skizofréniás betegekkel vagy viszálykodó sirályokkal - állítanak fel párhuzamokat. Nem ez a követendő út. Ám

A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM 199

akkor honnan tudjuk, mely utakon helyes elindulni?Az Autizmusról alkotott minden értelmes elméletnek összeegyeztet-

hetőnek kell lennie azzal, amit a gyermekek normális fejlődéséről és az értelmi fogyatékos gyermekek abnormális fejlődéséről tudunk. Oktalan például az az elképzelés, hogy a három éves szellemi érettségnél fejlet­lenebb gyermekeknek fel kell ismerniük az emberek feléjük irányuló magatartásának finomságait. Nem lehet komolyan venni azokat az el­méleteket, melyek nem veszik számításba, hogy mennyire különbözik egy autista gyermek lelke egy normális felnőttétől vagy egy állatétól. A3. fejezetben, az Autizmusról szóló mítoszok tárgyalásakor számos ilyennel találkoztunk. A magyarázatra tett legkorábbi kísérletek között volt a régi Oroszország szent bolondjainak esete, ahol a Szentlélektől való megszállottság évszázadokon át épkézláb elméletként szolgált. Egy másik elmélettel azért álltak elő, hogy megmagyarázzák az aveyroni talált fiú viselkedését: a társadalom és a kultúra hatásainak teljes hiá­nyát. Ez a magyarázat sokáig fennmaradt, és előhírnöke annak az elmé­letnek, hogy az Autizmust a hiányos anyai gondoskodás idézi elő. Ha ezek az elméletek teljességgel megalapozatlanok, akkor miért olyan népszerűek? Furcsa módon a szülők azok, akik gyakran inkább környe­zeti, mint belső biológiai magyarázatokban reménykednek.

Az a tény, hogy a viselkedés fejlődése legalábbis ideiglenes környezeti krízis függvénye, mind a laikusok, mind a szakma előtt ismeretes. Igen természetes ezért, hogy a fogyatékos gyeimekek szülei buzgón keresik azokat a külső okokat, melyek megmagyarázhatják a megfigyelt fogyatékosságot. A szülők sóváran remélik, hogy ezek az okok olyan akadály­ként működnek, mely kezeléssel eltávolítható^ vagy amely spontán módon eltűnik és utat enged a fejlődés eddig gátolt lehetőségeinek.

így írta le Gesell és Amatruda 1941-ben a problémát, a F e jlő d é s i diagnózis című klasszikus műben. A szülő hibáját egyáltalán nem csak a szülők tekintik kóroknak, amikor környezeti tényezőkben reményked­nek, hanem gyakran emelkedik ki a hagyományos orvosok által figye­lembe vett tényezők közül is. Bár egyesek még mindig ragaszkodnak ahhoz az alaptalan elképzeléshez, hogy az anyától való megfosztottság lehet az Autizmus oka, valójában ennek fordítottja lehet az igazság. A gyenge anya-gyermek kötődés, ha egyáltalán együttjár az Autizmussal, inkább az Autizmus következményének, mint okának tekintendő. Az elképzelés népszerűsége valószínűleg az “autisztikus magány” metafo­rikus feldolgozásaiból származik, melyek - akárcsak az Autizmus egyéb mítoszai - inkább szimbolikus, mint tudományos értékűek.

Azok az elméletek, melyek az Autizmust érzelmi meghasonlásnak vagy a felnőtt elmebetegség egy formájának tekintik, elavultak. Ma már

200 A "SZÓ SZERINTI" ÉRTELEM

tudjuk, hogy az Autizmus a mentális fogyatékosság egy típusa, mely az agyfejlődés rendellenességeinek következménye. (A másik alaptípus az értelmi fogyatékosság. A lektor megj.) Ahogy Michael Rutter 1983-ban fogalmazta: “A probléma inkább a gyermek kognitív rendszerének lé­nyegi alkalmatlansága, mint olyan teljesítmény vagy funkció, mely ’’el­romlott" az önmagában alapvetően ép rendszerben."8 A tiszta Autiz- musban csak szellemi funkciók - csak néhány szellemi funkció - és ezeknek is csak bizonyos megnyilvánulásai károsodottak. A klasszikus autista gyermek fizikai megjelenése normális, az a képessége, hogy járjon-keljen, valamint a tárgyakkal bánjon, normális. A legtisztább esetekben ezenfelül az a képessége, hogy érzékszervei révén észlelje a világot, szintén normális, s ilyenek azok a képességei is, hogy elvont fogalmakat alkosson, az eseményeket osztályozza, a térbeli kapcsolato­kat megértse, tudjon az okról és okozatról, és logikai következtetéseket vonjon le. Ez az Autizmus rejtélye: a hiányzó alkotórész olyan parányi, hogy még a szociális interakció és a kommunikáció problematikus te­rületein is rengeteg képesség működik. Ezt a parányi és gyakran nehe­zen megfogható alkotórészt kell az Autízmusról alkotott jó elméletnek megtalálnia és magyaráznia.

Ahogy azt a populációs vizsgálatok bizonyították, a tiszta Autizmus ritka . Sokkal gyakoribb az A utizm usnak más fejlődési rendel­lenességekkel alkotott kombinációja. Ezért volt elkerülhetetlen a lénye­gi, alapvető károsodásokkal kapcsolatos zűrzavar. A teoretikusok itt könnyen tévűtra juthatnak. Végülis sok olyan autista gyermek van, aki nem rendelkezik normális megjelenéssel, nem mozog jól, a tárgyak ke­zelésében esetlen, szenzoros nehézségei vannak, nem beszél vagy jelen­tős nehézségei vannak az elvont gondolkodás terén. Sokuk teljesen el­zárkózó és egyáltalán nem képes a kommunikációra. Mindezeket a ká­rosodásokat, legyenek bár megdöbbentőek, jelentősek és hátrányosak, el kellett vetnünk, mert nem részei az Autizmus lényegének. Ezért nem részei az Autizmus speciális elméletének sem. Én arra a közös nevezőre összpontosítottam, mely mind a legjobb képességű, mind a legkárosodot- tabb autistáknál fennáll, minden megnyilvánulásnak az alapját képezi.

A lényegi vonások meghatározásához a tünetek felszíne alá kellett pillantanunk. Ekkor láttuk meg azt a vörös fonalat, mely a bizo­nyítékokon végighúzódik. Ez az autisták képtelensége arra, hogy infor­mációkat vonjanak össze koherens és értelmes elképzelések alkotása céljából. A hiba az elmének abban a képességében van, hogy a világot értelmezze. Az agy mechanizmusának éppen ez a hibája magyarázhatja meg az Autizmus lényegi vonásait. A többi másodlagos. Ha szem elől tévesztjük e tényt, az egész struktúrát szem elől tévesztjük.

Javaslatok a további olvasáshoz

Az Autizmus irodalma hatalmas. Az 1943-től 1983-ig tartó 40 esztendőt felölelő bibliográfia 1200-nál is több cikk- és könyveimet sorol fel. Az utóbbi hét évben ez a szám valószínűleg megduplázódott. Az érdeklődő olvasó szá­mára olyan írásokat javaslok, amelyek hivatkozásaik által további lényeges olvasnivalók felé irányítanak. Ennek az elvnek az alapján javaslok szemelvé­nyeket, könyvfejezeteket. Kivételt csak az ebben a könyvben szereplő mun­kával kapcsolatos dokumentációval és a következtetéseket levonó, általában nem idézett speciális tanulmányokkal tettem.

Mindenkinek, aki mélységében akarja megismerni az Autizmus témáját, a következő publikációk nyújtanak kitűnő kiindulópontot.

A Journal of Autism and Developmental Disorders, melyet a new yorki Plenum Press jelentetett meg. Négyszer jelenik meg évente és a legújabb tu­dományos kutatást mutatja be. 1970-től 1978-ig Journal of Autism and Childhood Schizophrenia volt a neve.

Hasznos kézikönyv a nemrégiben megjelent Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, melyet Donald Cohen, Anne Donnel- lan és Rhea Paul szerkesztett (Wiley’s, New York).

Eric Schopler és Gary Mesibov a szerkesztője a “Current Issues in Au­tism” című sorozatnak, melyet a new yoiki Plenum Press jelentet meg kö­rülbelül egyszer évente.

Az Autizmus-kutaíás egész területének tömör, mégis átfogó áttekintése, melyhez - bár 1981-ben jelent meg - máig érdemes fordulnunk, az “Infantile Autism reviewed: a decade of research”, Schizophrenia Bulletin, 7, 388- 451. old., írta Marian DeMyer, J. N. Hintgen és R. K. Jackson.

A Michael Rutter és Eric Schopler által szerkesztett, Autism: A Reappra­isal o f Concepts and Treatment című kötet (1978, Plenum Press, New York) számos olyan kutatás áttekintését tartalmazza, melyek máig hasznosak.

Loma Wing könyve, az Autistic Children: A Guide for Parents, felbecsül­hetetlen értékű mindazok számára, akik főleg gyakorlati kérdéseket tartanak

JAVASLATOK A TOVÁBBI OLVASÁSHOZ 202

szem előtt. A könyvet először a londoni Constable jelentette meg 1980-ban, és már számos különböző nyelvre lefordították.

Azoknak, akik több információt akarnak szerezni az értelmi fogyatékosság hatásairól, Janet Carr együttérző és értelmes, a “The severely retarded au­tistic child” című cikkét ajánlom. In: Early Childhood Autism: Clinical, Educational and Social Aspects, szerkesztette Loma Wing, 2. kiadás, 1976 (Oxford: Pergamon).

A normális intelligenciájú autista gyermekekről Digby Tantam könyvecs­kéjéből meríthetünk információt: “A Mind of One's Own: A Guide to the Special Difficulties and Needs of the More Able Autistic Person for Pa­rents, Professionals and Autistic People", National Autistic Society, Lon­don, 1988.

Az Autism and Asperger’s Syndrome (U. Frith (szerk.), Cambridge: Camb­ridge University Press, 1991) L. Wing, C. Gillberg, D. Tantam és M. Dewey cikkeit, valamint Asperger 1944-es, határkövet jelentő cikkének jegyzetek­kel ellátott fordítását tartalmazza.

A The Annotated Bibliography of Autism 1943-1983, szerk. A.J. Tari, J.L. Clewes és SJ. Semple, melyet a guelphi Ontario Society for Autistic Children jelentetett meg 1985-ben, áttekintésként és az irodalomkereséshez szolgáló vezérfonalként hasznos.

Megjegyzések

Megjegyzések az 1. fejezethez (1-16. oldalig)

1. L. Kanner, (1943) ’Autistic disturbances off affective contact’, N ervous Child, 2, 217-50 old.

2. H. Asperger, ’Die autistischen Psychopaten im Kindesalter’, A r ­chív f ü r P sych ia tr ie und N ervenkrankheiten, 117 (1944) 76-136. old.

3. D. Tantam, (1988) ’Asperger’s syndrome. Annotation’, Journal o f Child Psychology and Psychiatry , 29, 245-55. old.

4. American Psychiatric Association (1987) D iagnostic and S ta t is t i ­cal Manual o f M ental D isorders, 3rd rev. edn (DSM-III-R) (Was­hington, DC: American Psychiatric Association).

5. World Health Organization (1987), Mental D isorders: A Glossary and Guide to their C la ss if ic a t io n in A ccordance with the 10th R evis ion o f the In ternational C la s i f ication o f D ise a se s (ICD- 10) (Geneva: Wordl Health Organization).

6. M. Rutter and E. Schopler (1987), ’Autism and pervasive develop­mental disorders: concepts and diagnostic issues’, Journal o f A u ­tism and Developmental D isorders, 17, 159-86. old.

7. M. R u tter and L. Hersov (eds) (1985), C h ild and A do le scen t Psychiatry: Modern Approaches, 2nd edn (Oxford: Blackwell).

8. C. C. Park (1987), The Siege: The F irs t E igh t Years of an Autis tic Child; 2nd edn, with an epilogue: 'Fifteen Years A f ter ' (Boston, Mass.: Atlantic-Little, Brown).

9. P. Everard (1980), I nvoluntary Strangers (London: John Clare).10. A. Lovell (1978), In a Summer Garment: The Experience of an Au­

tistic Child (London: Seeker & Warburg). Published in paperback as Simple Simon (London: Lion Publishers, 1983).

11. E. Schopler and G. B. Mesibov (eds) (1983), Autism in Adolescen ts and A dults (New York: Plenum Press).

204 MEGJEGYZÉSEK

Megjegyzések a 2. fejezethez (17-37. oldalig)

1. H. Lane (1977), The W ild Boy o f Aveyron (Cambridge, Mass.: Harvard University Press/London: Allen & Unwin; pb edn Grana­da, 1979).

2. A. Ritter von Feuerbach (1832), Kaspar Hauser: An account of an individual kept in a dungeon separated f rom a ll communication with the world f rom early childhood to about the age o f 17 (origi­nal publication; English trans. London: Simpkin & M arshall, 1833).

3. S. Curtiss (1977), Genie: A psychological Study o f a M odern-day 'Wild C h ild ’ (New York : Academic Press).

4. D. Skuse (1984), ’Extreme deprivation in early childhood. II. Theo­retical issues and a comparative review . J o u r n a l o f C lin ica l Psychology and Psychiatry, 25, 543-72 old.

Megjegyzések a 3. fejezethez (38-53. oldalig)

1. N. Challis and H. W. Dewey (1974), ’The blessed fools of Old Rus­sia’, Jahrbiicher f i i r Gesichte Osteuropas, NS 22, 1-11. old.

2. Dom R. Hudleston, The L i t t le F low ers of St F rancis o f A ss is i (1st English trans., rev. and amended; London: Burns Oates, 1953).

3. J. Wyndham (1960), The Midwich Cuckoos (Harmondsworth: Pen­guin; 1st publ. 1957)

4. E. T. A. Hoffmann (c. 1814), The Best Tales of H offm ann (Stories 1st publ.; English trans. New York: Dover, 1967).

5. P. K. Dick (1972), D o Androids Dream o f E lec tr ic Sheep? (Lon­don: Panther).

6. J. W eizenbaum (1976), Computer Pow er and Human R eason: F rom Judgement to Calculation (San Francisco: Freeman & Co.).

Megjegyzések a 4. fejezethez (54-71. oldalig)

1. V. Lotter (1966), ’Epidemiology of autistic conditions in young children: I. Prevalence’, Social Psychiatry, 1, 124-37. old.

2. V. Lotter (1967), ’Epidemiology of autistic conditions in young children: II. Some characteristics of the parents and children’ S o ­cial Psychiatry, 1, 163-73. old.

3. S. E. Bryson, B. S. Clark and I. M. Smith (1988), ’First report of a Canadian epidemiological study of autistic syndromes’. Journal o f Child Psychology and Psychiatry, 29, 433-45. old.

4. C. Lord, E. Schopler and D. Revicki (1982), Sex differences in au­tism’, Journal o f Autism and Developmental D isorders , 12, 317- 30 old.

MEGJEGYZÉSEK 205

5. L. Wing (1981), ’Sex ratios in early childhood autism and related conditions’, Psychiatry Research, 5, 129-37 old.

6. E. Newson, M. Dawson and P. Everard (1984), ’The Natural his­tory of able autistic people: their management in social context. Summary of the report to the DHSS in four parts’, Communicati­on, 18, 1-4. old., 19, 1-2 old.

7. M. Rutter and L. Lockyer (1967), ’ A five to fifteen year follow-up study of infantile psychosis: I. Description of sample’, B ritish J o ­urnal of Psychiatry 113, 1169-82. old.

8. B. J. Freeman, E. R. Ritvo, R. Needleman and A. Yokota (1985), ’The stability of cognitive and linguistic parameters in autism: a five year prospective study’, Journal o f the American Academ y of Child Psychiatry, 24,459-64. old.

9. H. C Steinhausen, D. Gobel, M, Breinlinger and B. Wohlleben (1986)’ A community survey of infantile autism’, Journal o f the American Academ y o f Child Psychiatry, 25, 186-9. old.

10. G. I. Goldstein and D. F. Lancy (1985), ’Cognitive development in autistic children’, in L. S. Siegel and F. J. Morrison (eds), C ogniti­ve Development in A typical Children: Progress in Cognitive D e ­velopment Research (New York: Springer)

11. E. Schopler, C. E. Andrews and K. Strupp (1979), ’Do autistic children come from middle class parentsT , Journal o f Autism and Developmental D isorders , 9, 139-52 old.

12. L. Wing (1980), ’Childhood autism and social class: a question of selection?’, British Journal o f Psychiatry , 137,410-7. old.

13. C. Gillberg (1984), ’Infantile autism and other childhood psycho­ses in a Swedish region: epidemiological aspects’, J o u r n a l o f Child Psychology and Psychiatry, 25, 35-43. old.

14. W. H. Green, M. Campbell, A. S. Hardesty, D. M. Rega, M. Padron- Gayol, J. Shell and L. Erlenmeyer-Kimling (1984), ’A comparison of schizophrenic and autistic children’, Journal o f the American Academ y o f Child Psychiatry, 23, 399-409. old.

15. S. Wolff, S. Narayan and B. Moyes (1988), ’Personality characte­ristics of parents of autistic children’, Journal o f Child Psycho­logy and Psychiatry, 29, 143-53. old.

16. L. Wing and J. Gould (1979), “Severe inpairments of social inte­raction and associated abnormalities in children : epidemiology and classification’, Journal o f Autism and Developmental D iso r ­ders, 9, 11-30. old.

17. L. Wing and A. J. Attwood (1987), ’Syndromes of autism and aty­pical development’, in D. J. Cohen, A. Donnellan and R. Paul (eds), H andbook o f A u tism and P e rv a s iv e D eve lopm enta l D iso rd e rs (New York: Wiley).

18. American Psychiatric Association (1987), D iagnostic and S ta t is ­t ica l M anual o f M enta l D iso rd ers , 3rd rev. edn (DSM -III-R)

208 MEGJEGYZÉSEK

rauterine cytomegalovirus plus antibodies contribute to autism?’ in L. Wing (ed.) A spec ts o f Autism: B io log ica l Research. (Lon­don: Gaskell, Royal College of Psychiatrists).

24. L. Wing (1979), ’Mentally retarded children in Camberwell (Lon­don)’, in H. Hafner (ed.), E stim ating N eed s f o r M ental H ealth Care (Berlin: Springer).

25. C. Gillberg, L. Anderson, S. Steffenburg and B. Borjesson (1987), ’Infantile autism in children of immigrant parents. A population- based study in Göteborg, Sweden’, British Journal o f Psyhiatry, 150, 856-58. old.

Megjegyzések a 6. fejezethez (87-109. oldalig)

1. A. Gesell and C. S. Amatruda (1974), Developmental D iagnosis - N orm al and Abnormal D evelopm ent , 3rd rev. edn (New York: Harper & Row, 1st edn, 1941).

2. L. Kanner (1971), ’Follow-up study of eleven autistic children ori­ginally reported in 1943’, Journal o f Autism C hildhood Schi­zophrenia , 1, 119-45. old.

3. L. Lockyer and M. Rutter (1970), ’A five to fifteen year follow-up study of infantile psychosis: IV. Patterns of cognitive ability’, B r i ­tish Journal o f Social and Clinical Psychology , 9, 152-63. old.

4. L. Waterhause and D. Fein (1984), ’Developmental trends in cog­nitive skills for children diagnosed as autistic and schizophrenic’, Child Development, 55, 236-48. old.

5. L. Selfe (1977), N a d ia : A Case o f Extraordinary Drawing A bil i ty in a Autistic Child (London: Academic Press).

6. S. Wiltsire (1987), Drawings: Selected and with an / ntroduction by S ir Hugh Casson (London: Dent).

7. N. O’Connor and B. Hermelin (1988), ’Low intelligence and special abilities. A nnotation’, J o u rn a l o f C l in i c a l P s y c h o lo g y and Psychiatry , 29, 391-96. old.

8. R. F. Asarnow, P. E. Tanguay, L. Bott and B. J. Freeman (1987), ’Patterns of intellectual functioning in non-retarded autistic and schizophrenic ch ildren’, J o u r n a l o f C h i ld P s y c h o l o g y a n d Psychiatry, 28, 273-80. old.

9. M. Ohta (1987), ’Cognitive disorders of infantile autism: a study employing the WISC, spatial relationship conceptualization and gesture imitations’, Journal o f Autism and Developmental D iso r ­ders, 17, 45-62. old.

10. T. N. Carraher, D. W. Carraher and A. D. Schliemann (1985), ’Mathematics in the street and schools’, British Journal of D eve­lopmental Psychology, 3, 21-9. old.

11. M. Donaldson (1978), Children’s M inds (Glasgow: Fontana/Col­lins).

MEGJEGYZÉSEK 209

12. B. Hermelin and N. O’Connor (1970), Psychologica l Experiments with Autis tic Children (Oxford: Pergamon).

13. U. Frith (1970), ’Studies in pattern detection in normal and autis­tic children: I. Immediate recall of auditory sequences ’, Journal o f Abnormal Psychology , 76, 413-20. old.

14. U. Aurnhammer-Frith (1969), ’Emphasis and meaning in recall in normal and autistic children’, Language and Speech, 12, 29-38.

15. U. Frith (1970), ’Studies in pattern detection in normal and autis­tic children: II. Reproduction and production of color sequences’, Journal o f Experimental Child Psychology, 10, 120-35. old.

16. A. Shah and U. Frith (1983), ’An islet of ability in autistic child­ren: a research note’, Journal of Child Psychology and Psychi­atry, 24: 4, 613-20. old.

17. R. Kolinsky, J. Morais and A. Content (1987), ’Finding parts wit­hin figures: a develpomental study,. Perception, 16, 399-407. old.

18. H. A. Witkin and D. R. Goodeough (19810, ’Cognitive Styles: E s ­sence and Origins.' (New York: International University Press).

Megjegyzések a 7. fejezethez (110-125. oldalig)

1. J. R. Bemporad (1979), ’Adult recollections of a formerly autistic child’, Journal o f Autism and Developmental D isorders, 9, 179- 198. old.

2. U. Frith and S. Baron-Cohen, ’Perception in autistic children’, in D. J. Cohen, A. Donnelan and R. Paul (eds) (1987), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders (New York: Wiley).

3. J. L. Borges (1956), ’Funes the Memorius’; English trans. in F ic t i ­ons (New York: New Directions, 1962).

4. E. Schopler (1965), ’Early infantile autism and receptor processes’, A rchives o f General Psychiatry , 13, 327. old.

5. B. Hermelin and N. O’Connor (1970), Psychological Experiments with Autistic Children (Oxford: Pergamon)

6. J. A. Ungerer and M. Sigman (1987), ’Categorization of skills and receptive language development in autistic children’, Journal of Autism and Developmental Disorders, 17, 3-16. old.

7. O. I. Lovaas, R. L. Koegel and L. Schreibman (1979), ’Stimulus overselectivity in autism: a review of research’, P sychologica l Bulletin, 86, 1236-54. old.

8. S. J. Weeks and R. P. Hopson (1987), ’The salience of facial exp­ression for autistic children’, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 28, 137-52. old.

9. D. Park and P. Youderian (1974), ’Light and number: ordering principles in the world of an autistic child’ Journal o f A utism and Childhood Schizophrenia, 4, 313-23. old.

10. T. Grandin and M. Scariano (1986), Emergence Labelled Autistic

210 MEGJEGYZÉSEK

(Tunbridge Wells, Kent: Costello).11. U. Frith and B. Hermelin (1969), ’The role of visual and motor cues

for normal, subnormal and autistic children’, Journal o f Child Psychology and Psychiatry,

12. G. Perec ( i 978), trans. D. Bellos, L ife , a User's Manual (London: Collins, 1987; original publ. Paris: Hachette).

13. C. D Frith and D. J. Done (in press), ’Sterotyped Behaviour in i\ladness and in Health’, in S. F. Cooper and C. T. Dourish (eds), i he N eurob io logy o f B ehavioural S ie reo t ip y (Oxford: Oxford i mversity Press)

St ' Berkson and R. K. Davenport, Jr (1962), ’Stereotyped move­ments of mental defectives: I. Initial survey’, American Journal of Mi nidi I ’efiency, 66, 849-852. old.

15 (i Murpny (1985), Self injurious behaviour in the mentally han­dicapped: an update’. A ss o c ia t io n o f C h i ld P s y c h o lo g y and Psychiatry Newsletter, 7, 2-11. old.

16. J. Ascndorpf (1980), ’Nichtreaktive Stressmessung: Bewegungsste- reotypien als Aktivierungindikatoren’, Z e i t s c h r i f t fu r experimen- le l le und angewandte psychologie, 27, 44-58. old.

¡7. R. Ridley and H. F. Baker (1983), 'Is there a relationship between social isolation, cognitive inflexibility and behaviour stereotypy? An analysis of the effects of amphetamine in the marmosed’, in K. A. Miczek (ed.), Ethopharm acology: Prim ate M ode ls o f Neu- ropsychiatric Disorders (New York Liss).

1 .v U. Frith (1972), ’Cognitive mechanisms in autism: experiments with color and tone sequence production’, Journal o f Autism and Childhood schizophrenia, 2, 160-73. old.

j ■/. J Boucher (1977), ’Alternation and sequencing behaviour, and res­ponse lo noveltj in autistic children’, Journal o f Child Psycho­le v v and P s y c h ia t r y , 18, 67-72. old.

Me&je&yzesek a 8. fejezethez (126-144. oldalig)

1. i J . J. i oticn, A. Donnellan and R. Paul (eds), / / andhook of Autism and Pervasive Development Disorders (New York: Wiley).

2. E. Schopler and G. Mesibov (eds) (1985), Communication P rob­lems in Autism (New York: Plenum Press).

3. W. H. Fay and A. L. Schuler (1980), Emerging Language in A u tis­tic Children (Baltimore: University Park Press/London: Arnold).

4. S. Baron Cohen (1988), ’Social and pragmatic deficits in autism: cognitive or affective? Journal o f Autism and Developmental D i ­sorders, 18, 379-402. old.

5. H. Tager-Flusberg (in press), ’A psycholinguistic perspective on language development in the autistic child’, in G. Dawson (ed.), A utism : N ew D irec tion s on D iagn osis , N ature and Treatment

MEGJEGYZÉSEK

(New York: Guildford Press).6. L. Bartak, M. Rutter and A. Cox (1975), ’A comparative study of

infantile autism and specific developmental receptive language di sorders. 1. The Children' British Journal o f Psychiatry, 126. 127 145. old.

7. D. Cantwell, L. Baker, and M. Rutter (1978), ’A comparative study of infantile autism and specific developmental receptive language disorders. IV. Analysis of syntax and language function.’ Journal of Child Psychology and Psychiatry , 19, 351-62. old.

8. A. Schuler and B. M. Prizant (1985), ’Echolalia’, in E. Schopler and G. B. Mesibov (eds). Communication Prob lem s in Autism (New York: Plenum Press).

9. L. Kanner (1946), ’Irrelevant and metaphorical language in early infantile autism’, American Journal o f Psychiatry, 103, 242-46. old.

10. L. Bartak and M. Rutter (1974), The use of personal pronouns by autistic children’, Journal o f Autism and Childhood Schizophre­nia, 4, 217-22. old.

11. A. Karmiloff-Smith (1985), ’Language and cognitive processes from a developmental perspective’, Language and Cognitive P ro ­cesses, 1, 61-85.

12. M. Snow ling and U. Frith (1986), ’Comprehension in “hyperlexic” readers’, Journal of Experimental Child Psychology, 42, 392- 415. old.

13. T. Grandin and M. Scariano (1986), Emergence Labelled Autis tic (Tunbridge Wells, Kent: Costello).

14. F. Curcio and J. Paccia (1987), Conversations with autistic child­ren: contingent relationships between features of adult and child­ren’s response adequacy.’ Journal of Autism and Developmental D isorders , 17, 81-93. old.

15. C. A. M. Baltaxe (1977), ’Pragmatic deficits in the language of au­tistic adolescents’, Journal o f Pediatric Psychology, 2, 176-80. old.

16. C. A. M. Baltaxe and J. Q. Simmons (1985), Prosodic development in normal and autistic children’, in Schopler and Mesibov (eds). Communication Problems in Autism (New York: Plenum Press).

17. D. Sperber and D. Wilson (1986), Relevance, Communication and Cognition (Oxford: Blackwell).

18. Jerzy Kosinski (1980), Being There (London: Black Swan).

Megjegyzések a 9. fejezethez (145-166. oldalig)

1. F. R. Volkmar, S.S. Sparrow, D. Goudereau, D. V. Cicchetti, R. Pa­ul and D. J. Cohen (1987), “Social deficits in autism: an operatio­nal approach using the Vineland Adaptive Behavior Scales’, Jou r­

212 MEGJEGYZÉSEK

nal of the American Academy o f Child Psychiatry , 26, 156-61. old.

2. B. Hermelin and N. O’Connor (1970), Psychological Experiments with Autis tic Children (Oxford: Pergamon).

3. M. R utter (1983), Cognitive deficits in the pathogenesis of au­tism.’ (526 o.) Journal o f Child Psychology and Psychiatry, 24, 513-31. old.

4. H. Knobloch and B. Pasamanick (1975), Some etiologic and prog­nostic factors in early infantile autism and psychosis’, Pediatr ics , 55, 182-91. old.

5. M. Sigman and J. A. Ungerer (1984), ’Attachment behaviors in au­tistic children’, Journal o f Autism and Developmental D isorders ,14, 231-44. old.

6. M. Sigman, P. Mundy, T. Sherman and J. Ungerer (1986), ’Social interactions of autistic , mentally retarded, and normal children and their caregivers’, Journal o f Child P sychology and Psychi­atry, 27,647-56. old.

7. P. Mundy, M. Sigman, J. Ungerer and T. Sherman (1986) ’Defining the social deficit of autism: the contribution of non-verbal com­munication measures’. Journal of Child Psychology and Psychi­atry, 27, 657-69. old.

8. K. A. Loveland and S. H. Landry (1986), ’Joint attention and lan­guage in autism and developmental language delay’ Journal o f Autism and Developmental D isorders, 16, 335-49. old.

9. F. Cursio (1978), ’Sensorimotor functioning and communication in mute autistic children’, Journal o f Autism and Childhood Schi­zophrenia, 8, 281-92. old.

10. R. P. Hobson (1986a), ’The autistic child’s apprisal of expressions of em otion’, Journal o f C h ild Psychology and Psychiatry , 27, 321-42. old.

11. R. P. Hobson (1986b), ’The autistic child’s appraisal of emotion: a further study’, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 27, 671-80. old.

12. D. M. Ricks and L. Wing (1976), ’Language, communication and the use of symbols in normal and autistic children’, in L. Wing (ed.), E a r ly Childhood Autism: Clinical, Educational and Social A spec ts , 2nd edn (Oxford: Pergamon).

13. A. H. Attwood, U. Frith and B. Hermelin (1988), ’The understan­ding and use of interpersonal gestures by autistic and Down’s syndrome children’, Journal o f A utism and Developm ental D i ­sorders, 18, 241-57. old.

14. J. W. Astington, P. L. Harris and D. R. Olson (eds) (1988), D eve lo ­ping Theories o f M ind (Cambridge: Cambridge University Press).

15. D. Premack and G. Woodruff (1978), ’Does the chimpanzee have a theory of mind?’ Behavioural and Brain Sciences, 4, 515-26. old.

MEGJEGYZÉSEK 213

16. H. Wimmer and J. Perner (1983), ’Beliefs about beliefs: represen­tation and constraining function of wrong beliefs in young child­ren’s understanding of deteption’, Cognition, 13, 103-28. old.

Megjegyzések a 10. fejezethez (167-187. oldalig)

1. B. Nicholson and C. Wright (1974), Georges de la Tour (London: Phaidon).

2. H. Wimmer and J. Perner, (lásd 9. fejezet 16. jegyzet)3. Baron-Cohen, A. M. Leslie and U. Frith (1985), ’Does the autistic

child have a “theory of mind”?’ Cognition, 21, 37-46. old.4. A. M. Leslie and U. Frith (1988), ’Autistic children’s understan­

ding of seeing, knowing and believing’, British Journal o f D e v e ­lopmental Psychology, 4, 315-24. old.

5. J. Perner, U. Frith, A. M. Leslie and S. R. Leekam (in press) ’Exp­loration of the autistic child’s theory of mind: knowledge, belief and communication’, Child Development

6. S. Baron Cohen, A. M. Leslie and U. Frith (1986), ’Mechanical, be­havioural and intentional understanding of picture stories in autis­tic children’, British Journal o f Development Psychology, 4, 113- 125. old.

7. T. Landolfi (1961), Gogol's W ife and Other Stories (English trans. New York: New Directions).

8. A . M. Leslie (1987), ’Pretense and representation: the origins of “ theory of mind” ’, Psychological Review, 94, 412-26. old.

9. L. Wing (1981), ’Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation’, Journal o f A u tism and Developmental D isorders, 11, 31-44. old.

10, D. Premack (1986), Gavagai! Or the Future H is tory o f the Ani mal Language Controversy (Cambridge, Mass.: MIT Press).

Megjegyzések az 11. fejezethez (188-200. oldalig)

1. J. Perner, U. Frith, A. M. Leslie and S. Leekam (in press), ’Explo­ration of the autistic child’s theory of mind: knowledge, belief and communication’, Child Development.

2. M. Coleman and C. Gillberg (1985), The B io lo g y o f A u tis t ic Syndromes (New York: Praeger).

3. D. Sperber and D. Wilson (1986), Relevance, Communication and Cognition (Oxford: Blackwell), 15. old.

4. M. Rutter and L. Bartak (1973), ’Special education treatment of autistic children: a comparative study: I. Follow-up findings and im plications for services’, Jo u rn a l o f C h i ld P s y c h o lo g y and Psychiatry, 14, 241-70. old.

214 MEGJEGYZÉSEK

5. P. Howlin and M. Rutter (with M. Berger, R. Hemsley, L. Hersov and W. Yule) (1987), Treatment o f Autistic Children (Chichester: Wiley).

6. W. L. Nyhan (1978), ’The Lesch-Nyhan syndrome’, D evelopmen­tal Medicine and Child Neurology, 20, 376-78. old.

7. A. Gesell and C. S. Amatruda (1974), Developmental D iagnosis -N orm al and Abnormal Development, 3rd rev. edn (New York: Harper & Row; 1st edn, 1941).

8. M. Rutter (1983), ’Cognitive deficits in the pathogenesis of au­tism ’, Journal o f C h ild P sych o lo g y and P sych ia try , 24, 513- 531.old.

Idegen szavak magyarázata

Szeretnénk, ha ezt a könyvet nem csak szakemberek, hanem érdekelt vagy érdeklődő laikusok is elolvasnák. Számukra az alábbiakban Össze­foglaljuk a könyvben előforduló idegen kifejezések szövegösszefüggés­nek megfelelő, hozzávetőleges magyarázatát.

adaptáció alkalmazkodás

adaptív alkalmazkodást elősegítő

afázia beszédképesség hiánya, ill. elvesztése

agyi reprezentáció a külvilág egyes tárgyainak, jelenségeinek tükrö ződése a tudatban

amygdala az agy egyik anatómiailag körülírt, mandula­formájú sejtcsoportja

analitikus elemző

archetípus őstípus, ősformaartikuláció hangképzés

asszociáció képzettársítás

aszociális szocializálatlan

auditív hallási, hallással kapcsolatos

autoagresszió önmagára irányuló agresszió

autonóm környezeti hatásoktól-információktól független

basalis ganglion agyalapi sejtcsoport

behaviorizmus viselkedéssel foglalkozó pszichológiai irányzat

216 IDEGEN SZAVAK MAGYARÁZATA

cerebellum defektus dementia dementia praecox

depri váció deviáns

diszfunkciódiszkriminációDown-kór

dyslexia

echolália

egpcentrizmusegoizmus

emocionális

empátia

empirikus

entitás

epidemiológia

epilepszia

etológia

explicit expresszív ferális (gyermek)

flexibilitás

fonológia

kisagy hiba, sérülés elbutulás

skizofrénia régi, ma már nem használt elnevezése

nélkülözés, megfosztás, hiány

biológiai szabálytól, normától (társadalmi szoká­soktól is) eltérő fejlődés, viselkedés

működési zavaráltalában hátrányos megkülönböztetés

kromoszóma rendellenesség, amely értelmi fogya tékossággal és jellegzetes külsővel jár (mongol idióta)

olvasás elsajátításának speciális nehézsége (fejlő­dési zavar)

a hallottak visszhangszerű ismétlése

énközpontúság, önzés énközpontúság, önzés érzelmi

beleélés (a másik személy lelkiállapotába)tapasztalatiönálló egység

a betegségek elterjedésével, gyakoriságával foglal kozó tudomány

görcsös, ill. eszméletvesztéssel jellemzett rohamokat okozó idegrendszeri betegség

különböző fajokra (alacsony és magasrendű állati ill. ember) jellemző viselkedésmódok tanulmányo­zása

világosan megnyilvánuló, kimondott, kifejtett kifejező

társadalmon kívül ("vadon") élő “talált” gyermekrugalmasság

hangképzés tudománya

IDEGEN SZAVAK MAGYARÁZATA 217

frenológia a koponya alakjából a képességekre, stb. követ­keztető elavult neurológiai irányzat

frusztráció csalódás , meghiúsulás, sikertelenség/akadályozott- ság érzelmi megélése

globális teljes, átfogó

habituáció megszokás

hiperszenzitív túlérzékeny

homeosztatikus biológiai, pszichés, stb. egyensúlyban levőidioszinkratikus nem szokványos, egyéni, szokatlan, túlérzékeny

(pl. reakció, viselkedés)

implicit benne foglalt, benne levő, bele értendő

infantilis csecsemő vagy kisgyermekkori, éretlen, gyermeteg

ingerszelektivitás ingerek közüli választás

input bemenő, bemeneti

instrumentális eszközös, eszközt használó

intenciós szándékolt, itt: szándékot közvetítő, kifejezőinterakció (ált. személyek közötti) kölcsönös egymásrahatás

pl. cselekvés

interperszonális személyek közti

intuíció megérzés

kognitív értelmi

kognitív diszfunkció értelmi működési zavar

koherencia összetartás, összetartozás

koherens összefüggő, összeilleszkedő, egységes

kohézió összetartó erő

kompenzáció kiegyenlítés, pótlás, kárpótlás

kompetens hozzáértő

konkordancia összhang, megegyezés

konszenzus megegyezés, egyetértés (véleményekben)

kontextus környezeti összefüggés, szövegösszefüggés

konvenció hagyomány, megállapodás, szokás

218 IDEGEN SZAVAK MAGYARÁZATA

konvulzív

Little-kór

longitudinális

manír

mentális mentális életkor

mentalizáció

metareprezentáció

morális

mot juste (francia)

motoros fejlődés

neonatális

neurobiológia

neuromuscularis

neuropszichológia

neurotranszmitter

nukleáris (nucleus = mag)

nüansz (francia)nystagmus

organikus

organizmus

output

par excellence (francia)

paradigma

paradox

görcsös, vonagló

szülési sérülés következménye, leggyakrabban tipikus mozgás és értelmi fogyatékossággal jár

időben való (hosszantartó) követés

modorosság

szellemi / értelmiértelmi fejlődés szintje a normális fejlődéshez való viszonyban kifejezve (pl. 10 éves gyermek mentális életkora 4 év = értelmi színvonala 4 éves ép gyermeknek felel meg)

Lsd. a szövegben

Isd. a szövegben

erkölcsi

valamit nevén megnevező kifejezés

mozgásfejlődésújszülöttkori

biológiának az idegrendszer felépítésével és műkö­désével foglalkozó része

ideg-izom egységgel összefüggő

pszichológia és neurológia határterülete

idegsejtek közötti ingerület-átvivő anyag

itt: központi, szorosan értelmezett

finom eltérés, árnyalat

szemtekerezgéskimutathatóan vagy bizonyíthatóan szervi (itt: agyi) elváltozáson alapuló

szervezet

kimenet, kimeneti

kiváltképp, elsősorban

bizonyításra vagy összehasonlításra alkalmazott példa

ellentétes, ellentmondó

IDEGEN SZAVAK MAGYARÁZATA 219

parafrázis

pathognomikus

patológia

penetrancia

percepció

perifériális

perinatális

perszeveráció

pervazív

perzisztáló

pragmatika

prenatális

preverbálisprotodeklaratív

proximális

prozódia

pszichodinamikaikonfliktus

pszichofiziológia pszichometriai vizsgálat

pszichopátia

pszichózis

raison d’être (francia)

regrediál

rekurzív

relevancia

repetitív

retrospektív

ismétlés más módon, változat, újrafogalmazás

kórjelző

kórtan

öröklődő jegy megnyilvánulásának valószínűsége

észlelés

a központtól (pl. itt: agytól) távol lévő

születés körüli, közbeni

tapadás, ismétlés (elsősorban gondolat, ill. beszéd)

áthatoló, itt: személyiség minden területét érintő

fennálló, fennmaradó

gyakorlat

születés előtti, magzati

beszéd előttikijelentő szándék preverbális előképe

központhoz (itt: agyhoz) közeli

szövegbeliaz egyén belső gondolati-lelki tartalmai, szükségletei, vágyai, stb. közötti ellentmondás, feszültségpszichológia és élettan határterületeszámszerűsíthető mérés a pszichológiában, ált. értelmi képesség mérésea személyiség fejlődési zavara, devianciája, kóros- sága

elmebetegség

létjogosultság

visszfejlődik, visszaesik

visszatérő, visszakanyarodó

valamire vonatkozó

ismétlődő

visszatekintő

220 IDEGEN SZAVAK MAGYARÁZATA

rigiditás

sematikus

sine que non skizofrénia

szemantika szenzomotoros

szenzoros szignifikáns

szimptomatikus retardációszinapszis

szintaxisszociábilis

sztereotípia

szupramodális

triviális vegetatív

verbális

vizuális

merevségvázlatos

elengedhetetlen feltételtípusosán serdülőkorban kezdődő elmebetegség

jelentéstanérzékelési-motoros/mozgási egység

érzékelésijelentőséggel bíró (különbség, adat)- itt statiszti­

kai értelemben,

tüneti, látszólagos elmaradás a fejlődésben

idegsejtek közti ingerület-átadás helye mondattan

társas kapcsolatokat kedvelő, ilL jó társas készsé­gekkel rendelkező

változatlan ismétlődés, gépiesség

itt: az egyes érzékelési-észlelési módok, (pl. látás, hallás, stb.) szintje fölötti, azaz központimagától érthetődő

belső szervek idegrenszeri szabályozásával kap­csolatosszóbeli

látható, látással kapcsolatos

Tárgymutató

abszolút hallás 113agyi károsodás/abnormitás 14, 57, 74-8,

83-4agyi patológia 62, 69, 76-7, 78, 87 agyi tomográfiás vizsgálat 76 “amatőr pszichológia” 169, 175-7, 198 Amerikai Pszichiátriai Társaság 203, 205 Anderson, G. M. & Hoshino, Y. 207 Andrews, C. E. 58, 205 anyák 51-2, 72, 84-5, 155-6 Aranypolgár 183arckifejezések 10, 80, 115, 157-8, 160 Asamow, R. F. et al. 208 Asendoipf, J. 121, 210 Asperger, H. 7-11, 15, 46, 57, 73, 87, 202, 203Asperger-szindróma 8, 202 Assisi Szt. Ferenc 41-5 Astington, J. W. et al. 213 Attwood, A. J. 205, 212 Aumhammer-Frith, U. 209 autista, felnőtt 15-6 autista gyermek fejlődése 2-8 autista, jóképességű 8-9, 13, 56, 74, 81,

92-3, 137-8, 159, 165,180, 202 autisztikus magány 9, 10, 11, 12, 18, 21,

23, 27, 42, 44, 150, 199 autizmus a történelemben 17-8 autizmus az irodalomban 38-53 autizmus gyakorisága 54-6, 59-62 autizmus, klasszikus/nukleáris 8, 55, 57,

58, 61, 65, 82, 186 autoagresszió 121autonómia 103, 105, 107, 108, 109, 125,180, 186aveyroni Talált Fiú 17-28, 161 általánosítás, tanulásé 114

Baltaxe, C. 139, 211Báron-Cohen, S. 170, 175, 209, 212, 213 Bartak, L. 195, 211, 214 Bauman, M. L. & Kemper, T. L. 206 behaviourizmus/behaviourista 169, 175,

177, 193 Bemporad, J. R. 110, 209 Berkson, G. & Davenport, R. K. 121, 210 beszédfejlődés késése 130 beszélgetés 126-8, 135-6, 139, 141 beszélgetés kohéziója 135 biokémiai vizsgálatok 77 biológiai magyarázat 56, 58, 72, 84-6 biológiai tényezők 72-86 bizarr reakció 190-1 Borges, J. L. I l l , 209 Boróka testvér 42-5 Boucher, J. 123, 210 brazil utcai árusok 96, 99 Brown, Wendy 195 Bryson, S. E. et al. 204

CatT, J. 202Carraher, D. W. et al. 208 cerebellum 76célirányos emberi gondolkodás 192Challis, N. 39, 204Christie, Agatha 46Cohen, D. et al. I l l , 201, 209, 210Coleman, M. C. 75, 80, 83, 191, 206, 213Courchesne, E. 76, 207cukorkásdoboz kísérlet 172-4Curcio, F. 157, 212Curtiss, S. 36, 204

családok/szülők 51, 58, 72-3, 154-5, 160, 199

Csipkerózsika 38

dalekok 48Damasio, A. R. & Maurer, R. G. 79-81,

207de la Tour, Georges 167-9 DeLong, G. R. 206 DeMyer, M. et al. 201 Dewey, H. W. 17, 204 Dewey, M. 22, 115, 137, 143, 165, 195,

202

222 TÁRGYMUTATÓ

diagnosztikai kritériumok 12-4 diagnózis 13-5, 68-71, 185 Dick, Philip K. 49, 204 dicséret/helytelenítés 148 dyslexia 197-8 Donaldson, M. 96, 208 Doné, D. J. 120, 210 dopaminrendszer 79-81, 83, 122 Down-kór 56, 62, 72-3, 82, 159, 161,

164, 170, 172, 177 Doyle, Conan 45-6 DSM-III-R 12, 65

EEG 78Egészségügyi Világszervezet 203 egocentrizmus 148, 150 egyetlen cél szem előtt tartása 11, 45, 90,

116-7elcserélt gyermek 47-8 Eliza 50-1ellentétes hangsúly 140 elrejtett érme kísérlet 172-4 ember kerülése 150-3, 186 empátia 164-6, 178 endorphin 121 epilepszia 40, 74 esettanulmányok

Dávid 145 Donald 196 Elly 15, 116-7, 160 Jack 165 Jay 134, 137-8 Jerry 110-1 Milton 188 Peter 2-7 Ruth 126-8, 139 Sidney 22-3

Everard, P. 56, 203, 205

Élethelyzetek megértése (részteszt) 92, 93, 96, 107, 133, 134

értelmi fogyatékos autista 13, 67, 69-70, 74, 197, 202

értelmi fogyatékos nem-autista 15, 98,121, 147, 155, 160

értelmi fogyatékosság 15, 57-8, 60-2, 67, 69, 70, 74

érzelmek kifejezése 158-161 érzelmek megértése 157-58, 178 érzelmi állapotok 168 érzelmi kapcsolatok 157-8, 165, 177-180,

185érzelmi kapcsolat zavara 9-10, 165, 178 érzelmi kötődés 157-8, 199 érzelmi/szociális érzékenység 15, 34, 36,

147, 154, 157-161, 164-5, 180

érzékelési, észlelési problémák 24, 31-2,47, 111-5, 125, 186, 200

F ay.W .H . 210 fájdalomérzés 25, 40, 121 Fein, D. 81, 89, 207fejlődési rendellenesség 16, 73, 74, 75, 82,

155felbontás 105-6 felnőtt keze, mint eszköz 161 felvilágosodás filozófiája 27 ferális gyermekek 17, 26, 28 Feuerbach, A. 30-5, 204 figyelem 23, 114-7, 131 Fish, G. S. et al. 207 flipper ördöge 47, 117 Folstein, S. 82, 83, 207 Freeman, B. J. et al. 57, 205, 208 Frith, C. D. 120, 210 Frith, U. 209, 210, 211, 212, 213 furcsaság 64, 148-50

genetikai tényezők/eredet 15, 59, 66,Genie 35-6, 44, 73Gesell, A. & Amatrada, C. S. 87-8, 199,

208, 214 gesztusok/mozdulatok 161-4 GUlberg, C. 202, 205, 206, 208, 213 Glass, Charles 184Goldstein, G. I. & Lancy, D. F. 57, 205 gondolatokban való olvasás 153 Gould, J. 60, 64, ...görcsös, konvulzív jelenségek, rendellenes­ségek 69, 83Grandin, Temple 116, 137, 194, 209, 211 Green, W. H. et al. 59, 66, 205 Grimm testvérek 38, 39

gyakoriság, autizmusé 54-6, 60-2 gyakoriság, értelmi fogyatékosságé 55-6,

57gyakoriság, szociális károsodásé 59-62 gyógymód 198

habituáció 78hallgató nézőpontja 134, 135, 136, 139-40 hangadás, preverbális 159-161 hangtan 128, 131, 136, 139 hangulat/hangulatok 160, 179 Hermelin, B. 97, 98, 112, 118, 132,

150-3, 208, 209, 210, 212 Hersov, L. 203Hetzler, B. E. & Griffin, J. L. 207 hitAudás tulajdonítása 169, 172-4, 175-7,

181, 184 hit/vélekedés 167, 170-4, 180

TÁRGYMUTATÓ 223

Hobson, R. P. 153, 157, 209, 212 Hoffman, E. T. A. 49, 204 Howlin, P. 214 Hudleston, Dóm R. 204

idiot savant 89-90, 117, 118, 186 ikrek 82, 83immunrendellenességek 84-6 információfeldolgozás 97, 103-4, 112-5,

186információfeldolgozási zavar 79, 100,

107, 192intencionális (szándékos) kommunikáció

133, 140-4, 153, 156-7, 163-4,179-80, 192-3

interperszonális interakció 161, 164 interperszonális kapcsolatok 147, 153, 159 IQ-tesztek 57, 67, 87-90, 94-5 irónia, gúny 138, 143, 178 ismeretlen személyre való reakció 154, 155 Isten hozta, Mr... 143-4 Itard, E. M. 19-28 izgalmi állapot/éberség 78-9, 120

James, A. L. & Barry, R. J. 78, 207 javulás 149 jelbeszéd 142-3jelentés/értelem 108, 115-7, 132, 138,

139, 187, 193 jelentésámyalatok 138-9, 178 jégszívű anya 51-2, 58 Jordán, R. 135 józan ész 33

Kanner, L. 7-12, 52, 55, 57, 61, 73, 87,88, 90, 110, 131, 133, 203, 208, 211

Kaimiloff-Smith 211 Kaspar Hauser 28-35, 44, 73 kategorizálás 113-5 károsodások triásza 64-5 keresztülnézni az embereken 148 kezdet, betegségé 15, 66, 68 “kezek beszéde” 167 kezelés 77, 194-5képességek struktúrája 90-7, 109, 186 képről szóló történet kísérlete 175-7 kiemelkedő/érdekes ingerek 114-7 Kluver-Bucy tünetcsoport 80 Knobloch, H. & Pasamanick, B. 69-70, 155 kognitív funkciózavar 78, 81, 94, 97, 103,

104, 107, 109, 125, 186 koherencia, központi 103, 107, 110-1,

114-7, 133, 186 koherenciára irányuló hajtóerő 114-175,

177, 186, 188, 190, 192 koherens/összefüggő minta, rendszer 99-

100, 119, 133, 134, 169, 180 kohéziós erő 103-9, 190 Kolinsky, R. et al. 209 Kolvin, I. et al. 66-7, 83, 206, 207 kommunikáció 12, 60, 64-65, 93, 126-

144, 147, 186, 192-4 kompenzációs tanulás/kompenzáció 15-6,

197Konstantareas, M. 84, 207 kontextus/összefüggés 96, 133, 136, 138,

142, 180, 191-3 korai diagnózis 14-5, 68-71, 185 korai jelek 68-71, 154 Kosinski, J. 211környezeti magyarázat 18, 35, 199 környezeti tényezők 73, 199 körülményes rutinok 13, 62, 122-3 kötődés 155-7, 178 következtetések 167-9, 172-4, 190 közömbös, passzív, furcsa 62-4 közömbösség/magányosság 16, 62-64, 70,

103, 107 közönyös detektívek 45-47 központi gondolkodási folyamatok 103-4,

114, 116 kromoszóma-rendellenességek 82-3 kukucs-játék 154-5 különcség 45, 59

Landolfi, Tommaso, 180, 213 Landry, S. H. 156, 212 Lane, H. 21, 22, 26, 27, 204 “látás és tudás” kísérlet 189 Leekam, S. R. 213 Lesch-Nyhan szindróma 198 Leslie, A. 170, 172-3, 175, 182-3, 185,

213leválasztás (mechanizmusa) 182-5Lockyer, L. 57, 88,205, 208Lord, C. 55, 204Lotter, V. 54, 55, 204Lovaas, O. I. et al. 209Loveland, K. A. & Landry, S. H. 156, 212

Madame Récamier 27-8 Maurer, R. G. 79, 80, 207 megértés, olvasásé 90 megkülönböztetés 113-5 megosztott figyelem/érdeklődés 130-4,

156-7, 164, 186 memória/emlékezet 9, 97-101, 107, 131-3 mentalizáció 168-181, 190, 194 merevség, rigiditás 11, 122-125 Mesibov, G. B. 201, 203 , 206 metareprezentáció 182-7 metareprezentációs képesség 183, 184

224 TÁRGYMUTATÓ

mintafelderítés/felismerés 99, 100, 101 minta-kényszerítés 101, 123 mítoszok 38, 39, 51, 52-3, 58, 199 mondathangsúly 140 mondatjelentés 99-100 mondattan 128-131, 136 Mozaik részteszt 93-7, 101, 102, 105,

107Mundy, P. 212 Murphy, G. 210

Nadia 89, 118 némaság 6, 18, 24, 89, 130 neurológiai funkciózavar 74, 76, 79-81,

83-4 névmások 135-6 Newson, E. et al. 56, 205, 206 Nicholson, B. & Wright, C. 213 Nyhan, W. L. 214

nyelv, kritikus elsajátítási időzak 36 nyelvelsajátítás 130, 133 nyelvi károsodás 12, 82, 128-139 nyelvi kompetencia 130

O ’Connor, N. 97, 98, 112, 132, 150-3, 208, 209

Ohta, M. 208olvasási képesség 136-7, 188 Omitz, M. 68, 206

önellátás 147 öntudat 180-1 őszinteség 44, 63

Park, C. C. 15, 116, 203 Park, D. & Youderian, P. 116, 209 pedáns beszéd 140, 143 Perec, Georges 118, 210 perínatális problémák 83-5 Pemer, J. 166, 170, 188, 213 Petty, L. et al. 206 populációs-vizsgálatok

Camberwell 60-5 Middlesex 55, 57, 58, 60, 61 Észak-Karolina 56, 57 Új-Skócia 55, 57 Nyugat-Berlin 57

pozitív autisztikus tulajdonságok 9, 43-45, 149-51

pragmatika 128, 133-4, 139-44 Premack, D. 166, 213 Prizant, B. M. 132, 211 prozódia 139-40 pszichodinamikai okok 58, 72 pszichofiziológia 97, 120

pszichoterápia/pszichoterápiás/pszichotera - peuta 50-1, 194puszta információ/üzenet 127, 132-3,

141, 162-3, 192 puzzle 117-20, 124

ragaszkodás/kitartás 122-5 ragaszkodás az állandósághoz 9, 11, 13 rajzolási képesség 89-91 Raven-mátrátok 95 rámutató gesztus 156-7 Rejtett Fonnák tesztje 101-5, 107, 138 relevancia-elmélet 141 repetíció/ismétlés 6, 12-3, 49, 60, 69, 80,

111, 186 Ricks, D. 159-61Ridley, R. & Baker, H. 80, 121, 207, 210 rigiditás 122-5 robot 48-51rögeszmék 11, 111, 120, 122, 124 rubeola 84Rumsey, J. M. & Hamburger, S. D. 81, 207 Rutter, M.. 57, 82, 83, 88, 153, 195, 200,

201, 203, 205, 207, 208, 211, 212, 214

sajátosan egyéni érdeklődések 4, 13,115-7, 119, 186

sajátosan egyéni kifejezések 160-1 sajátosan egyéni megjegyzések 133-4,

135-6Sally-Anne kísérlet 169-72 Scariano, M. 209, 211 Schopler, E. 58, 75, 201, 203 , 204, 205,

206, 209, 210 Schreibman, L. 209 Schiller, A. L. 132, 210 Seguín, E. 25 Seguin-formatábla 95 Selfe, L. 208 Shah, A. 101, 106, 209 Shelley, Mary 49 Sherlock Holmes 45-7, 49 Sigman, M. 155, 160, 209, 212 Simmons, J. Q. 211 skizofrénia 7-8, 42, 65-8 Skuse, D. 36, 204 Snowling, M. 136, 211 sorozatszerkezet 100, 108, 122-3 Sparrow, S. et al. 212 Sperber D. & Wilson, D. 141, 193, 211,

214 Spock, Mr. 49 Steffenburg, S. 206, 208 Steinhausen, H. C. et al. 205 Stout, Rex 46 Strupp, K. 58, 205

TÁRGYMUTATÓ 225

süketség gyanúja 2, 24, 112

szándék tulajdonlása 51, 133, 136,141-4, 166, 180

szellemi érettség illesztése 98 szemantika 128-30, 137, 138, 185 “szemek beszéde” 152-3, 167, 186 szemkontaktus kerülése 63, 82, 151-3 szemkontaktus kísérlet 151-2 szent bolondok 17, 39-42, 199 szerepcsere (interakcióban) 139-153 szerepjáték 3, 12, 24, 65, 182, 185 szerepjátszás/tettetés 182-3, 185 szigetszerd képességek 9, 89-90, 97, 101,

118szerotonin szint 77 szociális alkalmatlanság 145 szociális elzárkózás 150-1 szociális fejlődés 15, 147-50 szociális károsodás 2, 8, 12, 59-64, 68,

69, 145-166, 177-80 szociális kompetencia 145, 185 szociális depriváció, megfosztottság 18,

26-8, 35, 36 szociális szerep értékelése 136, 139, 148 szorongás 78-9, 110, 149 szóhangsúly 100, 139-40 szó szerinti jelentés/megértés 6, 139,

143,178, 180, 184, 191 sztereotípia 13, 24, 67, 74, 80, 111,

120-5, 186 születési komplikációk/károsodás 66, 69,

83, 84

Tager-Flushberg, H. 129, 211 tanítás 16, 194-6Tantam, D. 119, 123, 193, 202, 203

Tari, A. J. et al. 202társadalmi osztály 58-9társadalmi konvenciók/szokások 161, 197telepátia 188, 190terhes viselkedés/"nyúzás” 64térbeli képességek 94, 101, 105térfuggőség/fuggetlenség 102, 104

tévhit 172-4 Thompson, A. M. 206 Tommy 47 Townshend, Pete 47 töredezett világ 110-125 töredezettség

kommunikációé 191 tapasztalaté 105 észlelésé 104

törékeny X 82-3tudati/szellemi állapotok 27, 33, 44, 140,

153, 157, 159, 161, 165, 170, 180 tudat-teória 167-187, 190 tudás/ismeret 167-9, 172-4, 180, 188-9 tudatában lenni mások tudatának 154,

157, 160, 165, 178 túlsúly, fiúké 56, 65, 82-3 túlzott ingerszelektivitás 114-5 tündérmesék 38, 39

ujjlenyomat 76 Ungerer, J. A. 209, 212

Vineland Adaptációs Viselkedési Skálák 147

vírusfertőzések 84-5 viselkedésmódosítás 121 visszhangzás (beszédé),/echolália 40, 82,

113, 130-3, 135 Volkmar, F. et al. 147 vonzó külső 1, 15, 87

Walker, H. A. 206 Waterhouse, L. 89, 207, 208 Weeks, S. J. 115, 209 Weizenbaum 50, 204 Wiltshire, S. 89, 208 Wimmer, H. 166, 170, 213 Wing, L. 56, 60-5, 75, 201, 202, 205,

208, 212, 213 Wing-féle triász 64-5, 185-7 WISC 90-4Witkin, H. A. & Goodenough, D. R. 102,

209Wolff, S. et al. 59, 205 Woodruff, G. 166, 213 Wyndham, John 204

zenei képesség 90, 113