2019-02-07

1

Socialstyrelsens kunskapsstöd för adhd

Ylva Ginsberg, MD, PhDmedicinskt sakkunnig i psykiatri

Kunskapsstyrning - med fokus på adhd

Innehåll:

•Socialstyrelsens övergripande mål

•Kunskapsstyrning på nationell nivå

•Regeringsuppdrag med fokus på adhd

•Aktuellt kunskapsstöd för adhd

•Nationella riktlinjer

•Statlig kunskapsstyrning (Socialstyrelsen) vs. regional kunskapsstyrning (SKL)

1

2

2019-02-07

2

Socialstyrelsen värnar hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg

God vård och omsorg

Kunskaps-baserad

SäkerIndivid-

anpassadJämlik

Vården och omsorgen ska ges med respekt för individens specifika behov, förväntningar och integritet. Individen ska ges möjlighet att vara delaktig.

Riskförebygg-ande verksamhet ska förhindra skador. Verksamheten ska också präglas av rättssäkerhet.

Vården och omsorgen ska utnyttja till-gängliga resurser på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål.

Vården och omsorgen ska vara tillgänglig och ges i rimlig tid. Ingen ska behöva vänta oskälig tid på den vård eller omsorg som hon eller han har behov av.

Vården och omsorgen ska tillhandahållas och fördelas på lika villkor för alla.

Effektiv Tillgänglig

Vården och omsorgen ska baseras på bästa tillgängliga kunskap och bygga på både vetenskap och beprövad erfarenhet.

Behovs- och problemanalysför val av åtgärder

Vård och omsorg på lokal och regional nivå

Enhetliga termer och gemensam informationsstruktur

God hälsa, vård och omsorg för hela

befolkningen

Resultat

UppföljningStatistik Utvärdering

Bästa tillgängliga kunskap

Föreskrifter Indikatorer

Målnivåer

Riktlinjer

VägledningarRekommen-

dationer

Socialstyrelsens modell för att utveckla god hälsa, vård och omsorg

3

4

2019-02-07

3

Normer – stöd för verksamhetsansvariga och personal – ökad säkerhet, kvalitet och effektivitet

• Gemensam författningssamlingSju myndigheter inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, läkemedel och folkhälsa ger ut sina författningar (föreskrifter och allmänna råd) i en gemensam författningssamling, HSLF-FS.

• Klassifikationer och terminologiVarje typ av sjukdom/hälsoproblem och åtgärd/operation tilldelas en kod. Arbetet med terminologi syftar till gemensamt fackspråk. Gemensam informationsstruktur

Vi fördelar statsbidrag till en lång rad organisationer, till exempel:

• Informatörsverksamhet

• Idéburna organisationer som tillhandahåller meningsfull sysselsättning till personer med psykisk funktionsnedsättning

Statsbidrag

5

6

2019-02-07

4

Behovs- och problemanalysför val av åtgärder

Vård och omsorg på lokal och regional nivå

Enhetliga termer och gemensam informationsstruktur

God hälsa, vård och omsorg för hela

befolkningen

Resultat

UppföljningStatistik Utvärdering

Bästa tillgängliga kunskap

Föreskrifter Indikatorer

Målnivåer

Riktlinjer

VägledningarRekommen-

dationer

Socialstyrelsens modell för att utveckla god hälsa, vård och omsorg

Självstyre på 3 olika nivåer

Regional nivå Lokal nivåNationell nivå

20 landsting/regioner

290 kommuner

7

8

2019-02-07

5

Styrning

ResultatAnalys och planering

Vård och omsorg på lokal

och regional nivå

Utveckling på lokal och regional nivå

Behov av nationell kunskapsstyrning?

• Mer effektivt att dela kunskap och erfarenheter nationellt än att varje kommun och landsting jobbar var och en för sig

• Vård och omsorg på lika villkor över hela landet

• Nya metoder och kostsamma behandlingar bör utvärderas snabbt

9

10

2019-02-07

6

Behovs- och problemanalysför val av åtgärder

Vård och omsorg på lokal och regional nivå

Enhetliga termer och gemensam informationsstruktur

God hälsa, vård och omsorg för hela

befolkningen

Resultat

UppföljningStatistik Utvärdering

Bästa tillgängliga kunskap

Föreskrifter Indikatorer

Målnivåer

Riktlinjer

VägledningarRekommen-

dationer

Socialstyrelsens modell för att utveckla god hälsa, vård och omsorg

Uppföljning och utvärderingar: Ofta regeringsuppdrag, t. ex. utvärderingar av reformer. Indikatorbaserad uppföljning av nationella riktlinjer.

Hälsodataregister: Ansvarar för ett antal hälsodataregister, bl.a. Patientregistret och Läkemedelsregistret. Förbättrar möjligheterna att förebygga och behandla sjukdomar och bidrar till hälso- och sjukvårdens utveckling. Används i forskning, uppföljning och utvärderingar. Egeninitierad uppföljning av adhd-läkemedelsförskrivning

Andra register: Ansvarar för donationsregistret och dödsorsaksregistret, samt fem register inom socialtjänstområdet.

Statistik: Ansvarar för Sveriges officiella statistik inom socialtjänst och hälso- och sjukvård. Vi tar även fram folkhälsostatistik.

Uppföljning och statistik

11

12

2019-02-07

7

Patientregistret

• Uppgiftsskyldigheten till patientregistret regleras i Socialstyrelsens föreskrifter. All producerad vård ska rapporteras in, givet att det är sluten vård eller läkarbesök inom öppenvården (exklusive primärvård).

• Flera privata vårdgivare har överenskommelse med landstingen som innebär att de sköter inrapporteringen till patientregistret. Den som har en sådan överenskommelse behöver inte rapportera till Socialstyrelsen.

• För dig som ska rapportera in och inte gör det idag, se vidare: http://www.socialstyrelsen.se/register/halsodataregister/patientregistret/foruppgiftslamnarepatientregistret#ska

• Personuppgifter som rör patienter som behandlats av annan hälso- och sjukvårdspersonal än läkare inom den psykiatriska öppenvården ska få behandlas i Socialstyrelsens patientregister. Förordningsändringen trädde i kraft den 15 mars 2017. Omställning pågår. Tillsvidare gäller nuvarande sätt att rapportera in till patientregistret.

13

14

2019-02-07

8

Behovs- och problemanalysför val av åtgärder

Vård och omsorg på lokal och regional nivå

Enhetliga termer och gemensam informationsstruktur

God hälsa, vård och omsorg för hela

befolkningen

Resultat

UppföljningStatistik Utvärdering

Bästa tillgängliga kunskap

Föreskrifter Indikatorer

Målnivåer

Riktlinjer

VägledningarRekommen-

dationer

Socialstyrelsens modell för att utveckla god hälsa, vård och omsorg

Forskningsläget, ev kunskaps-

översikter

Instruktionregeringsuppdrag

Verksamhetersbehov

Medborgaresbehov

Analys av resultat

Behovs- och problemanalys

för val av åtgärder

Samarbeten myndigheter

och internationellt

Behovs- och problemanalys som grund för val av åtgärd

15

16

2019-02-07

9

Adhd: Pågående regeringsuppdrag som ska redovisas i juni 2019

• Kartlägga och analysera konsekvenser för vuxna med adhd när det gäller tex. sjukskrivningar, arbetslöshet, levnadsvillkor och delaktighet i samhället. Målet är att ta fram kunskap som kan bidra till att samhället kan skapa bättre anpassningar/förutsättningar för dessa personer.

• Kartlägga och analysera regionala skillnader vid diagnostisering och läkemedelsbehandling av neuropsykiatriska tillstånd bland barn (fokus på adhd).

• Se över befintliga kunskapsstöd inom området adhd/neuropsykiatriska tillstånd, utreda om det finns behov av ytterligare kunskapsstöd inom området. Ta fram rekommendationer på åtgärder som bör vidtas.

Myndighetssamarbete om adhd (2013-2015)Samordnat och samlat kunskapsmaterial

1. Kunskapsstöd från Socialstyrelsen –Stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd

2. Stöd för beslut om läkemedelsbehandling - Socialstyrelsen

3. Omprövning av adhd-läkemedel - TLV

4. Prioritering av kunskapsluckor omadhd - SBU

5. Uppdaterad information om läkemedel - Läkemedelsverket

17

18

2019-02-07

10

Målgruppsanpassade stödprodukter

• Två fickbroschyrer med allmän information om adhd

• Två broschyrer om utredning och diagnostik

Materialet finns samlat på kunskapsguiden

19

20

2019-02-07

11

Stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd – ett kunskapsstöd med rekommendationer

• Utredning: Information från olika källor

• Förklaras svårigheterna bäst med diagnosen adhd eller har de andra orsaker?

• Tvärprofessionell: läkare med barnpsykiatrisk eller barnmedicinsk respektive vuxenpsykiatrisk kompetens och psykolog med adekvat kompetens. Ofta kompletterande bedömning av t ex specialpedagog, logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator

• Utredningens syfte:

– Öka förståelsen för personens svårigheter

– Ge underlag för adekvat bemötande och planering av stödinsatser, t ex hjälp i skolan eller anpassning av arbetsplatsen

Moment som alltid bör ingå i utredningen

• Anamnes (aktuell och tidigare) genom intervju med personen, föräldrar, andra närstående, förskola/skola

• Funktionsförmåga i olika vardagssituationer

• Differentialdiagnostik

• Samexisterande diagnoser/tillstånd som kräver specifik behandling

• Kognitiva eller intellektuella förutsättningar

• Eventuella bakomliggande medicinska orsaksfaktorer

• Risk- och skyddsfaktorer

• Samlad bedömning

• Skriftligt utlåtande

• Återföring av utredningen till personen själv, anhöriga och vid behovt ex till förskole- och skolpersonal med föräldrarnas medgivande

21

22

2019-02-07

12

Stödinsatser

• Multimodal inriktning = kombination av individanpassade psykosociala och pedagogiska stödinsatser och vid behov även läkemedelsbehandling

Insatser som bör erbjudas

• Psykopedagogik

• Informationsmaterial

• Barn och unga: Föräldraträning efter behov, behandlingsinsatser till barnet /den unge vid behov, stöd i förskola och skola

• Vuxna: KBT

• Kognitivt stöd inklusive hjälpmedel

• Behandling av tillkommande svårigheter

• Fast vårdkontakt

• Skriftlig vårdplan och uppföljning

• Socialt stöd från socialtjänsten

23

24

2019-02-07

13

Uppföljning

• Vid stödinsatser: Utvärdera effekter på symtom och funktion, livskvalitet och relationer för personer med adhd och deras närstående

• Vid läkemedelsbehandling: Utvärdera effekt och säkerhet

Stöd för beslut om läkemedelsbehandling - Socialstyrelsen

• Omfattar adhd-läkemedel godkända av Läkemedelsverket

• Erbjuda läkemedelsbehandling av adhd jämlikt och utifrån bästa tillgängliga kunskap om effekter och risker

• Läkemedel när stöd och icke-farmakologisk behandling är otillräckliga

• Rekommendation: Personer med adhd utan samsjukligher bör få ta ställning till att pröva adhd-läkemedel, utöver andra stödjande och behandlande insatser

• Personer med adhd i kombination med substansbruksyndrom, autism, egentlig depression, ångestsyndrom, bipolära syndrom kan erbjudas behandling med adhd-läkemedel. Rekommendationen mer försiktig p.g.a. svagare vetenskapligt underlag och komplicerande faktorer att beakta

• Länk: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2015/2015-4-14

25

26

2019-02-07

14

Nationella riktlinjer

Socialstyrelsens organisation januari 2019

Statistik och jämförelser

Behörighet och statsbidrag

Kunskapsstyrningför hälso-

och sjukvården

Kunskapsstyrningför socialtjänsten

Utvärdering och analys

Rådet för styrning med kunskap

Styrelse Internrevision

Register

Registerservice

Statistik 1 – 2

Öppna jämförelser 1 – 2

Indikatorbaserad utvärdering

Klassifikationer och terminologi

Behörighet 1 – 2

Statsbidrag

Vägledning för socialtjänsten 1 – 2

Kunskapstillämpning

Kunskapsutveckling

Informationsstruktur och e-hälsa

Kunskapscentrum för ensamkommande barn

Välfärdsutveckling

Epidemiologi och metodstöd

Utvärdering

Systemanalys

Högspecialiserad vård

Nationella riktlinjer och screening

Vägledning för hälso-och sjukvården

Patientsäkerhet

Nationellt Donationscentrum

GD

2016-09-19 VerksamhetsstödKommunikation

Krisberedskap EkonomiPersonal

ITRegistratur

ServiceUpphandling

GD-stab

Presstjänst

Planerad kommunikation

Webb och publikationer

Rättsavdelningen

Förvaltningsjuridik

Socialjuridik

Hälso- och sjukvårdsjuridik

27

28

2019-02-07

15

Vad är nationella riktlinjer?

• Underlag för prioriteringar och resursfördelninginom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. – Riktar sig främst till beslutsfattare, t ex politiker, tjänstemän och

verksamhetschefer. Beslut om verksamhetsplanering, organisation.

– Andra viktiga mottagare är yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten.

• Rekommendationer på gruppnivå om vilken åtgärd som bör ges vid ett visst tillstånd. – Centrala rekommendationer

• Visar på nytta och risk utifrån bästa tillgängliga kunskap – en del av en evidensbaserad praktik.

Tre typer av rekommendationer

Rangordning 1–10Åtgärder som hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör, kan eller i undantagsfall kan erbjuda.

Icke-göraÅtgärder som hälso- och sjukvården och socialtjänsten inte bör erbjuda alls.

FoUÅtgärder som hälso- och sjukvården och socialtjänsten endast bör erbjuda inom ramen för forskning och utveckling i form av systematisk utvärdering.

29

30

2019-02-07

16

• Stöd för styrning och ledning (huvudrapport)

– Centrala rekommendationer

– Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser

• Bilagor

– Tillstånds- och åtgärdslista

– Kunskapsunderlag inklusive hälsoekonomi

– Indikatorer för uppföljning inklusive lägesbild

– Målnivåer

• Sökdatabas

– Rekommendationer med tillhörande kunskapsunderlag

Allt kan laddas ner på www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjer

Vad ingår i nationella riktlinjer?

Riktlinjepaketet – ett exempel

Rekommendation: Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med MS återkommande kontrollundersökningar, minst en gång om året, hos läkare med betydande erfarenhet av MS.

Indikator: Årligt besök hos läkare inom specialistvården

Målnivå: 80 procent av alla personer med MS bör få åtgärden

Utvärdering: Drygt 60 procent av alla med MS har fått åtgärden senaste året. Stora skillnader mellan landstingen (variation mellan 48 och 79 procent). Andelen skiljer sig dessutom åt beroende på ålder och utbildningsnivå.

31

32

2019-02-07

17

Specificera frågeställningar

Tillstånds- och åtgärdspar

Samla bästa tillgängliga kunskap

Systematiska översikter

Enskilda studier

Beprövad erfarenhet

Prioritera

Tillståndets svårighetsgrad

Åtgärdens effekt

Kostnadseffektivitet

(Evidens)

Vägen till rekommendationerna

Prioritering och rekommendationCa 25 experter

Indikatorer/Målnivåer5 experter och projektledare, Socialstyrelsen

Projektledning7 experter samt projektledare och 2 delprojektledare från Socialstyrelsen

KunskapsunderlagCa 35 experter

Projektorganisation

SAMVERKAN MED PATIENT- OCH BRUKARORGANISATIONER

Nationell utvärdering

> 4 år> 60 experter

33

34

2019-02-07

18

Vilka tillstånd kan bli aktuella för nationella riktlinjer?

Behov av rekommendationer på styr- och ledningsnivå för prioritering och resursfördelning:

• Omotiverade skillnader i praxis eller resultat

• Stor potential till förbättring i resultat, resursanvändning eller jämlikhet i hälsa

• Svåra tillstånd som utan insatser medför nedsatt funktionsförmåga, sämre livskvalitet eller förtida död

• Berör många eller drabbar svaga och utsatta grupper

• Stora samhällskostnader, etiska dilemman

• Kontroversiella frågor, oenighet inom professionen

Principer för rangordning 1–10

• Hög prioritet (1) ges åtgärder– vid allvarliga tillstånd och stort behov

– med stor nytta

– med låg kostnad per effekt

• Låg prioritet (10) ges åtgärder– med liten nytta i förhållande till kostnaden

– där det vetenskapliga stödet är begränsat och det samtidigt finns andra alternativ med bättre effekt eller starkare vetenskapligt stöd

35

36

2019-02-07

19

Från remissversion till slutversion

• Publicerad remissversion ersätter befintliga versioner av riktlinjerna

• Regionala seminarier arrangeras av regioner, landsting och kommuner

• Möjligt att ge synpunkter på remissversionen

• Inkomna synpunkter bearbetas

• Litteratursökningar samt prioriteringsdiskussioner

• Slutversion publiceras

Förvaltning av nationella riktlinjer

• Hålla riktlinjerna aktuella

• Plan från slutversion

• Årliga översyner

• Uppdateringar vid behov

• Begränsat med nya frågeställningar

• Kommunicera status

• Större revidering efter utvärdering

37

38

2019-02-07

20

Socialstyrelsen vs. SKL

Regional nivå Lokal nivåNationell nivå

20 landsting/regioner

290 kommuner

Nationella Programområden (NPO)

Aku

t vå

rd

Infe

ktio

nss

jukd

om

ar

Ca

nc

ers

jukd

om

ar

End

okr

ina

sju

kdo

ma

r

Psyk

isk

häls

a

Ne

rvsy

ste

me

ts s

jukd

om

ar

Ög

on

sjukd

om

ar

Öro

n-,

nä

sa-

oc

h

ha

lssju

kdo

ma

r

Hjä

rt-

oc

h k

ärls

jukd

om

ar

Lun

g-

oc

h

alle

rgisj

ukd

om

ar

Rö

rels

eo

rga

ne

ns

sjukd

om

ar

Hu

d-

oc

h k

ön

ssju

kdo

ma

r

Ma

g-

oc

h t

arm

sjukd

om

ar

Nju

r-o

ch

u

rinvä

gss

jukd

om

ar

Kvi

nn

osju

kdo

ma

r o

ch

fö

rloss

nin

g

Barn

oc

h u

ng

do

ma

rs

hä

lsa

Sälls

ynta

sju

kdo

ma

r

Tan

dvå

rd

Re

um

ato

log

iska

sju

kdo

ma

r

Nationella samverkansgrupper (NSG)

Metoder för kunskapsstöd

Kvalitetsregister

Uppföljning och analys

Läkemedel/medicinteknik

Forskning/Life Science

Patientsäkerhet

Tillfälliga satsningar

Nationella primärvårdsrådet

Depression och ångest

Självskadebeteende

Schizofreni/psykoser

Missbruk

ADHD

39

40

2019-02-07

21

NPONAG

Nationella vård- och insatsprogram (VIP)

• Innehåller ingen ”ny” kunskap

•Tillgängliggör befintlig kunskap på ett användarvänligt sätt – Bättre helhetssyn då olika verksamheter och professioner

tar del av varandras kunskapsunderlag

– Anpassade för personal, med fokus på hur en insats utförs (till skillnad från nationella riktlinjer som vänder sig till beslutsfattare)

– Tar cirka ett år för en nationell arbetsgrupp att ta fram ett VIP

– Tillgängliggörs på provisoriska webbplatsen www.vardochinsats.se

– https://www.vardochinsats.se/adhd/

• Lämna synpunkter på betaversionen!

41

42

2019-02-07

22

Mer information finns på:www.socialstyrelsen.se

ylva.ginsberg@socialstyrelsen.se

43