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UN REGARD SUR LES BESOINS
DES PERSONNES AGĂES DĂPENDANTES
ET DES AIDANTS BĂNĂVOLES EN CĂTE DâOR
Janvier 2002
Ătude rĂ©alisĂ©e Ă la demande de la Caisse RĂ©gionale d'Assurance Maladie de Bourgogne et avec le
financement du Fonds National de PrĂ©vention, dâĂducation et dâInformation Sanitaires
de lâAssurance Maladie du RĂ©gime GĂ©nĂ©ral (CNAMTS)
dans le cadre du Programme régional de santé
"Handicap et Dépendance des personnes ùgées"
UN REGARD SUR LES BESOINS DES PERSONNES AGĂES
DĂPENDANTES ET DES AIDANTS BĂNĂVOLES EN CĂTE DâOR
Dans le cadre du PRS Handicap et Dépendance des personnes ùgées
RĂ©alisation :
Cynthia MORGNY, chargĂ©e dâĂ©tudes, socio-dĂ©mographe
Tony FOGLIA, chargĂ© dâĂ©tudes, Ă©conomiste de la santĂ©
Bernadette LEMERY, directrice
Christine FIET, secrétaire
Technicien dâenquĂȘtes :
Alexandra BERTHELEY
Alexa LA MONICA
Stéphanie PECHINOT
Remerciements :
Aux personnes ĂągĂ©es et aux aidants qui nous ont reçus et ont acceptĂ© dâĂ©changer autour de
leur quotidien.
Aux professionnels qui ont facilité nos démarches.
Aux membres du comité de pilotage :
M. FORCE, FĂ©dĂ©ration des Personnes ĂągĂ©es, M. GAUVIN, MutualitĂ© française â CĂŽte dâOr, M.
HOUDAILLE, Conseil Ă©conomique et social de Bourgogne, Mme JORROT, ADMR, M. PAYAN,
CRAM Bourgogne/Franche-ComtĂ©, M. le Pr PFITZENMEYER, CHU de Dijon â Champmaillot, Mme
RAPIAUX, CNRS, M. THERIN, Centre social et socio-culturel Montbard.
Financement
Fonds national de prévention, d'éducation et d'information sanitaires de la Caisse Nationale
d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés.
SOMMAIRE
PRĂAMBULE......................................................................................................................................... 1
1 INTRODUCTION......................................................................................................................... 2
2 DĂFINITIONS ET MĂTHODE .................................................................................................. 4 2.1 DĂFINITION DES CONCEPTS .......................................................................................................... 4
2.1.1 La dĂ©pendance...................................................................................................................... 4 2.1.2 Lâaidant principal ................................................................................................................ 4 2.1.3 Les besoins ........................................................................................................................... 5
2.2 CRITĂRES DâINCLUSION................................................................................................................ 5 2.2.1 LâĂąge .................................................................................................................................... 5 2.2.2 Les zones gĂ©ographiques...................................................................................................... 5 2.2.3 Les lieux de vie ..................................................................................................................... 5
2.3 ENTRETIENS................................................................................................................................. 6 2.4 SENSIBILISATION ET « RECRUTEMENT » DES PERSONNES ENQUĂTĂES.......................................... 7 2.5 PRĂSENTATION DE LA POPULATION.............................................................................................. 8
3 DEVENIR VIEUX ET VIVRE LE GRAND ĂGE..................................................................... 9 3.1 HISTOIRES DE VIE⊠ET DE TEMPS QUI PASSE ............................................................................... 9 3.2 VIE SOCIALE ET FAMILIALE ........................................................................................................ 13 3.3 CARACTĂRISTIQUES INDIVIDUELLES ET RECOURS Ă LâAIDE ....................................................... 16
4 BESOINS PRATIQUES DES PERSONNES ĂGĂES ............................................................. 19 4.1 LES PERSONNES VIVANT EN ĂTABLISSEMENT ............................................................................. 19
4.1.1 lâhabitat et son environnement ........................................................................................... 19 4.1.2 Les relations avec lâextĂ©rieur ............................................................................................. 20 4.1.3 Les activitĂ©s ........................................................................................................................ 20 4.1.4 Les relations avec les professionnels.................................................................................. 21
4.2 LES PERSONNES VIVANT Ă DOMICILE ......................................................................................... 21 4.2.1 La vie dans lâhabitat........................................................................................................... 21 4.2.2 Les relations avec lâextĂ©rieur et les activitĂ©s...................................................................... 22 4.2.3 Les obstacles du recours Ă lâaide ....................................................................................... 22
5 RĂLE ET POSITIONNEMENT DE L'AIDANT PRINCIPAL ............................................. 24 5.1 PRENDRE SOIN DâUNE PERSONNE ĂGĂE DĂPENDANTE ................................................................ 25 5.2 PRISE EN CHARGE PAR LES AIDANTS........................................................................................... 26
5.2.1 Les enfants.......................................................................................................................... 26 5.2.2 Le couple ............................................................................................................................ 28
5.3 FORCES ET FAIBLESSES DES STRATĂGIES MISES EN ĆUVRE ........................................................ 29 5.4 PERCEPTION DES SERVICES EXISTANTS ET DES PROFESSIONNELS ............................................... 32
6 CONCLUSION - DISCUSSION ................................................................................................ 34
ANNEXE 1 â GRILLE DE COLVEZ................................................................................................. 39
ANNEXE 2 â GRILLES DâENTRETIEN .......................................................................................... 40
BIBLIOGRAPHIE âŠâŠâŠâŠ..âŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠâŠ. 46
1
Préambule
Le Handicap et la dépendance des personnes ùgées ont été retenus comme priorité régionale
de santĂ© en Bourgogne en 1996. Lâobjectif principal du Programme RĂ©gional de SantĂ© (PRS), dĂ©fini par
les membres du comitĂ© de pilotage, est dâamĂ©liorer la qualitĂ© de vie des personnes ĂągĂ©es.
Le PRS sâest fixĂ© trois sous-objectifs devant concourir Ă cette amĂ©lioration :
ConnaĂźtre la population des personnes ĂągĂ©es de plus de 60 ans âą
âą
âą
âą
âą
âą
âą
âą
âą
âą
Prévenir la dépendance
Prendre en charge les personnes ùgées dépendantes de la façon la plus
adaptée
Ces trois objectifs ont été déclinés en objectifs opérationnels.
Ainsi pour la connaissance de la population, il sâagit plus prĂ©cisĂ©ment de :
Connaßtre ses handicaps, son niveau de dépendance, ses besoins,
Mesurer le degrĂ© dâadĂ©quation entre les besoins de la population et les
modalités de prise en charge,
Identifier les dispositifs de financement des actions en faveur des personnes
ùgées dépendantes.
Pour la prĂ©vention, lâobjectif opĂ©rationnel est de favoriser lâaccĂšs Ă un bilan mĂ©dico-social et
aux actions de prévention de la dépendance adaptées aux situations individuelles.
Concernant la prise en charge, il sâagit dâadapter les services Ă domicile et les Ă©tablissements,
aux attentes des personnes, des familles et des acteurs.
Chacun de ces objectifs est dĂ©clinĂ© en actions. Pour lâamĂ©lioration de la connaissance dans
lesquels lâĂ©tude en question est inscrite, les membres du PRS proposent :
La crĂ©ation dâun recueil rĂ©gional dâinformations,
LâĂ©tude de la population concernĂ©e,
LâĂ©tude de lâĂ©volution des besoins des personnes ĂągĂ©es et des rĂ©ponses
adaptées à leur prise en charge à domicile ou en établissement,
La crĂ©ation dâun rĂ©pertoire rĂ©gional des modes de financement.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
2
1 INTRODUCTION
En Bourgogne le nombre de personnes de 65 ans et plus représente 22,5%a de la population.
Câest aux Ăąges les plus Ă©levĂ©s que les personnes vivent en institutions puisque ce pourcentage nâest
que de 2% environ entre 60 et 74 ans, et atteint prĂšs de 20% pour les personnes bourguignonnes de 80
ans et plus.1
La DRASS de Bourgogne, à partir de la grille de A. COLVEZb, a estimé que 65 000 personnes
de 65 ans et plus seraient dĂ©pendantes, câest-Ă -dire quâelles seraient soit confinĂ©es au lit ou au fauteuil,
soit non confinĂ©es au lit ou au fauteuil mais ayant besoin dâun tiers pour la toilette et/ou lâhabillage,
soit non confinĂ©es au lit ou au fauteuil nâayant pas besoin dâun tiers pour la toilette et/ou lâhabillage
mais ne sortant pas de leur domicile sans lâaide dâun tiers.
Sur les modes de vie des personnes ùgées, on remarque que la part des personnes ùgées de 75
ans et plus vivant seules est aujourdâhui de 38,4% en Bourgogne et que ces personnes ĂągĂ©es vivent
plus fréquemment que les personnes plus jeunes dans un espace à dominante rural : une fois sur deux
pour les personnes de 75 ans et plus.
Concernant les ressources des personnes ĂągĂ©es, on sait quâen Bourgogne, parmi les personnes
de plus de 64 ans, 19 000 personnes2 percevaient le Fonds de Solidarité Vieillesse en 1999. Par ailleurs,
le montant mensuel brut moyen de la retraite globale dâun bourguignon est de 6 477 francs3 (ce mĂȘme
montant est en moyenne de 6 827 francs pour la France métropolitaine).
Ces indications socio-démographiques laissent penser que compte-tenu des spécificités de
cette population, les réponses qui leur sont apportées doivent tenir compte de ces particularités. Ainsi
compte tenu du fait que la population la plus ùgée habite plus souvent dans des zones éloignées des
centres urbains, et que ce milieu présente des caractéristiques propres qui se superposent à celles de la
population (faible concentration dâĂ©quipement, Ă©loignement des commerces, transports collectifs plus
ou moins dĂ©veloppĂ©sâŠ), on peut penser que ce critĂšre de « lieu » de vie soit un Ă©lĂ©ment Ă prendre en
compte dans une étude des besoins des personnes ùgées dépendantes.
Pour améliorer la connaissance des personnes ùgées et adapter les réponses, en termes de prise
en charge, aux besoins des personnes ĂągĂ©es, le comitĂ© de pilotage du PRS a confiĂ© Ă lâORS le soin de
réaliser une étude qualitative des besoins des personnes ùgées dépendantes et des aidants bénévoles.
a Source INSEE, RP 1999 b CF annexe 1
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
3
Lâobjectif de ce travail est dâapporter des Ă©lĂ©ments dâinformation sur les difficultĂ©s rencontrĂ©es
par les personnes ĂągĂ©es, quâelles soient hĂ©bergĂ©es en collectivitĂ© ou Ă domicile, quâelles soient aidĂ©es
ou non, que la demande dâaide soit assurĂ©e par des institutions, associations, mutuelles ou bien
quâelles aient organisĂ© lâaide dont elles avaient besoin, seules, et sans solliciter dâorganisme particulier.
Il sâagit de recueillir le ressenti des personnes sur leurs besoins, quel que soit le domaine, les
modalitĂ©s et stratĂ©gies adoptĂ©es par les individus pour trouver des rĂ©ponses. Ainsi il peut sâagir de
besoins de prise en charge mĂ©dicale ou de relation sociale, ou dâaide financiĂšre, etc.
Chacun des Ă©lĂ©ments dĂ©crits par les personnes ĂągĂ©es et les aidants sâinscrit dans une histoire de
vie. Chaque individu connaĂźt une trajectoire, parsemĂ©e dâĂ©vĂšnements qui vont lâamener Ă prendre des
dĂ©cisions, Ă sâadapter Ă de nouvelles conditions dâexistence. Câest pourquoi cette Ă©tude a considĂ©rĂ©
lâindividu dans sa globalitĂ©, en accordant une attention particuliĂšre aux histoires individuelles.
Avant de rendre compte des résultats, nous détaillerons la méthodologie et la notion de besoin,
le statut de la personne ĂągĂ©e tel quâil est aujourdâhui inscrit dans la sociĂ©tĂ© et prĂ©sentĂ© par les
personnes elles-mĂȘmes. Par la suite une analyse, des diffĂ©rents types dâaides et de besoins seront
abordés à partir du discours des personnes ùgées.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
4
2 DĂFINITIONS ET MĂTHODE
2.1 DĂ©finition des concepts
En concertation avec le comité de pilotage, nous avons défini plusieurs concepts qui ont
permis de fixer les critĂšres dâinclusion de notre population dâenquĂȘte.
2.1.1 La dépendance
Par souci dâharmonisation avec les travaux du PRS nous avons retenu la dĂ©finition sur laquelle
sâest entendu le ComitĂ© de Pilotage du PRS :
« La dépendance est la situation d'une personne qui en raison d'un déficit anatomique ou d'un
trouble physiologique ne peut effectuer des gestes essentiels Ă la vie sans le concours d'autres
personnes ou le recours à une prothÚse⊠».
Il sâagit dâune vision essentiellement mĂ©dicalisĂ©e de la dĂ©pendance qui nâintĂšgre pas les aspects
psycho-sociaux pouvant accompagner cet Ă©tat. Cependant les « gestes essentiels » Ă la vie sont dâordre
trÚs varié en fonction des individus. Pour ne pas limiter la vision de la dépendance à des critÚres
strictement médicaux, nous avons choisi de retenir que le ménage par exemple ou encore le maintien
dâun environnement vivable faisaient partie de ces gestes essentiels. Ceci a conduit Ă s'intĂ©resser Ă un
groupe de personnes dont la dĂ©pendance pouvait ĂȘtre plus ou moins accentuĂ©e et globalement dĂ©finie
par lâappartenance Ă lâun des trois premiers groupes dĂ©finis par COLVEZ (cf. annexe 1).
2.1.2 Lâaidant principal
Câest la personne qui assure une aide rĂ©guliĂšre et qui, en dehors de services institutionnels,
consacrent plus de temps Ă lâaide que dâautres personnes entourant la personne ĂągĂ©e dĂ©pendante.
Sous cet angle, lâaidant qui nous intĂ©resse peut ĂȘtre un descendant ou lâun des collatĂ©raux, mais
également un ami ou un voisin. Nous avons exclu les personnes rémunérées pour ce type de service.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
5
2.1.3 Les besoins
« La reconnaissance dâun besoin dâaide est fonction de qui le dĂ©finit »4. Pour notre part, ce sont les
personnes ùgées qui ont délimité les contours de ces besoins : quelque chose, un objet, une action, un
service qui pourrait leur fournir une aide, un soutien, améliorer leurs conditions de vie, faciliter
certains mouvements ou activités. Ce sont donc elles qui ont estimé la nature de leurs propres besoins
et cette estimation sâappuie sur des Ă©lĂ©ments tant objectifs (impossibilitĂ© physique de rĂ©aliser telle
action, absence de moyens de locomotion Ă disposition) que subjectifs (la sensation de ne pas avoir de
contacts inter-individuels alors que la personne vit dans une institution oĂč de nombreuses personnes,
résidants, amis, professionnels la cÎtoient).
2.2 CritĂšres dâinclusion
2.2.1 LâĂąge
Pour les personnes ùgées, un ùge minimal a été fixé par le comité de pilotage. La limite
infĂ©rieure retenue est 65 ans, il nây a pas dâĂąge limite supĂ©rieur.
2.2.2 Les zones géographiques
Dans un souci de rencontrer des personnes vivant dans des zones géographiques variées,
présentant des caractéristiques contrastées, et étant contraints de limiter les déplacements nécessaires
Ă lâenquĂȘte, nous avons sĂ©lectionnĂ© des communes urbaines et rurales par un tirage au sort :
Dijon, Beaune, Longvic, ChenĂŽve, Fontaine les Dijon.
Laignes, Mirebeau sur BĂšze, Nolay, Saulieu, Seurre.
2.2.3 Les lieux de vie
Compte tenu de la population qui nous intĂ©resse, et des objectifs de lâĂ©tude, le comitĂ© de
pilotage a souhaité que soient pris en compte les différents lieux de vie des personnes ùgées
dépendantes.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
6
En établissement : médicalisé, non médicalisé, foyer logement, maison de retraite de
diffĂ©rents statuts (public, privĂ© Ă but lucratif, associatif). Les Ă©tablissements retenus devaient ĂȘtre
localisés dans les cantons tirés au sort. Lorsque plusieurs établissements étaient présents et constitués
suivant des statuts semblables, ils ont été tirés au sort.
à domicile, avec et sans soutien institutionnalisé.
2.3 Entretiens
LâenquĂȘte qualitative repose sur la passation dâentretiens rĂ©alisĂ©s en vis-Ă -vis.
Afin de tenir compte des diffĂ©rents lieux de vie, et des formes dâaide, le nombre dâentretiens se
décompose comme suit :
En Ă©tablissement A domicile sans soutien
A domicile avec soutien Entourage
Urbain 12 10 6 8
Rural 10 11 4 5
Total 22 21 10 13
Les objectifs étaient de recueillir le témoignage de 80 personnes au total, 10 par sous-
catégories. Cependant, au fur et à mesure des entretiens, la distinction entre les personnes bénéficiant
dâune aide institutionnalisĂ©e et celles nâen bĂ©nĂ©ficiant pas nâa pas rĂ©vĂ©lĂ©e de rĂ©elles diffĂ©rences dans le
mode de recours Ă lâaide. Ceci est sans doute du au recrutement des personnes qui pour celles ne
sollicitant pas dâaide institutionnelle, ne sont pas totalement dĂ©pourvues dâaide. Le plus souvent elles
font appel à une femme de ménage.
Concernant les aidants naturels, nous en avons rencontré 13. Malgré les différentes
sollicitations faites, le recrutement nâa pas permis de contacter plus dâaidants. Lâimportance du
caractĂšre unique des histoires familiales laisse entendre quâil aurait Ă©tĂ© intĂ©ressant de pouvoir Ă©largir
les rencontres avec dâautres aidants. Cependant les tĂ©moignages ont Ă©tĂ© riches en informations.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
7
La mĂ©thode utilisĂ©e est de type semi-directif. Une grille dâentretienc a Ă©tĂ© Ă©laborĂ©e par lâORS et
validĂ©e par le comitĂ© de pilotage de lâĂ©tude.
Les principales thématiques abordées sont :
âą
âą
âą
âą
âą
âą
les itinéraires de vie
la vie actuelle, les relations sociales et familiales, les gestes de la vie courante
le logement et ses Ă©quipements
la santé (état de santé perçu)
lâutilisation de services dâaide et de services spĂ©cifiquement destinĂ©s aux
personnes ùgées (lesquels, pourquoi, comment, suivant quels critÚres ?)
la projection dans lâavenir : les projets Ă court terme (visites, vacances,
participation à des activités, animations), les projets à moyen et long terme
(recherche de lâexistence dâun « projet de vie », anticipation des consĂ©quences
Ă©ventuelles dâune perte dâautonomie)âŠ
La durĂ©e moyenne des entretiens est dâune heure. Avec le consentement des personnes
interrogĂ©es, ils ont Ă©tĂ© enregistrĂ©s et intĂ©gralement retranscrits avant lâanalyse. Parmi les personnes
interrogĂ©es, trois ont refusĂ© dâĂȘtre enregistrĂ©es, vraisemblablement en pensant que lâenregistrement
pourrait ĂȘtre entendu par dâautres personnes de la commune ou encore par les aidants. Chaque
entretien débutait par la présentation des objectifs du travail et la justification méthodologique de
lâenregistrement.
Toutes les personnes ont accueilli trĂšs positivement cet Ă©change entre don dâinformations et
temps dâĂ©coute. Elles se sont livrĂ©es Ă lâentretien en utilisant ce moment pour communiquer trĂšs
simplement sur leur quotidien. Pour certaines, notre venue a permis parfois dâanimer des jours trop
longs par de lâinhabituel, ou encore leur a donnĂ© lâoccasion dâexprimer des sentiments douloureux Ă
travers certaines paroles.
2.4 Sensibilisation et « recrutement » des personnes enquĂȘtĂ©es
En fonction de leur lieu de vie, les personnes ùgées ont été plus ou moins faciles à solliciter pour
participer Ă ce travail. Pour celles vivant en Ă©tablissement, quel quâil soit, le choix des personnes a Ă©tĂ©
rĂ©alisĂ© en concertation avec les responsables dâĂ©tablissement, en essayant de respecter la plupart des
critĂšres dâinclusion dĂ©finis par le comitĂ© de pilotage. Une fois la personne dĂ©signĂ©e, le responsable
prenait soin de lâinformer et de lui expliquer lâobjectif de lâĂ©tude. Lorsque les personnes Ă©taient
dâaccord, un rendez-vous Ă©tait pris, et un enquĂȘteur se rendait dans lâĂ©tablissement.
c cf annexe 2
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
8
Pour les personnes vivant à domicile et les aidants, différents organismes et institutions ont été
sollicités afin de permettre un contact avec des personnes présentant des caractéristiques de
conditions de vie les plus variĂ©es possibles. Ainsi la MutualitĂ© française CĂŽte dâOr, lâADMR, le Conseil
GĂ©nĂ©ral de CĂŽte dâOr, la maison des aĂźnĂ©s de ChenĂŽve, le Docteur Tavernier â « Ă©tude 3C », lâOPAD,
les mairies de Beaune et Longvic, « les aßnés ruraux », nous ont aidé à « recruter » les personnes pour
les entretiens. Pour des raisons à la fois déontologiques et relationnelles, il a été convenu que les
intervenants proposaient Ă la personne de participer. Si elle donnait son accord, nous la contactions,
par courrier et/ou par tĂ©lĂ©phone afin de convenir dâun rendez-vous.
2.5 Présentation de la population
Au total, 66 entretiens ont été effectués : 36 ont été réalisés en milieu rural et 30 en milieu
urbain.
Les enquĂȘtĂ©s sont plus souvent des femmes : câest le cas de toutes les personnes Ă domicile ne
bĂ©nĂ©ficiant pas dâune aide, au sens institutionnel du terme. Trois entretiens sur quatre concernant les
personnes aidées et les personnes résidant en établissement ont été réalisés auprÚs de femmes. Par
ailleurs lâĂąge des personnes ĂągĂ©es varie entre 62 ans et 93 ans.
La plupart des personnes vivent seules, leur conjoint étant décédé : seules dix personnes sont
mariĂ©es au moment de lâentretien et parmi elles, une vit sĂ©parĂ©e de son Ă©poux.
Sâagissant des aidants, ce sont plus souvent des « aidantes » qui ont Ă©tĂ© rencontrĂ©es,
sâinscrivant dans des relations de couple ou enfant-parent ou encore enfant et beau-parent. LâĂąge des
aidants varie entre 39 ans et 79 ans. En dehors des relations familiales entre la personne aidée et
lâaidant, une situation relate des relations dâaide entre voisins.
En termes de dépendance, il ne nous est pas possible de présenter la population de façon
synthĂ©tique. En effet les personnes interrogĂ©es nâont pas fait lâobjet de la passation dâune grille. En
revanche, elles ont été « choisies » par les professionnels comme répondant à nos critÚres de
dépendance (les trois premiers groupes de A. COLVEZ). On peut simplement noter que les personnes
prĂ©sentaient des difficultĂ©s variables : impossibilitĂ© absolue de se dĂ©placer, perte de la mobilitĂ© dâun
membre pouvant empĂȘcher la toilette, lâhabillage, la cuisine, perte de lâĂ©quilibreâŠ
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
9
Deux personnes ont Ă©tĂ© rencontrĂ©es pour lâenquĂȘte qui avaient Ă©tĂ© dĂ©pendantes suite Ă une
opĂ©ration : elles rĂ©pondaient au critĂšre dâĂąge, de lieux, en revanche elles nâĂ©taient manifestement plus
dépendantes. Cependant leur témoignage a été conservé : il nous a permis de voir comment ces
personnes avaient organisé leur quotidien et géré leurs besoins pendant cette période de dépendance,
et comment elles avaient retrouvé leur autonomie.
3 DEVENIR VIEUX ET VIVRE LE GRAND ĂGE
Lors des entretiens, câest en Ă©voquant le quotidien des personnes ĂągĂ©es quâont surgi les
besoins quâelles pouvaient ressentir. Aussi est-ce Ă travers leur histoire, leur statut, leur place que
seront mis en évidence certains besoins et discutées les différences suivant les situations de vie. On
peut sâintĂ©resser Ă la façon dont on prĂ©pare cette installation dans le grand Ăąge, au fur et Ă mesure de
la vie, comment lâorganisation sociale sâarticule autour des personnes ĂągĂ©es, quels choix la sociĂ©tĂ© a
décidé pour et avec cette population, et comment les personnes ùgées se retrouvent ou non dans ces
choix.
3.1 Histoires de vie⊠et de temps qui passe
Les personnes ĂągĂ©es ne sont pas quâune « catĂ©gorie » derriĂšre laquelle aucune autre n'existe.
LâĂȘtre humain traverse des Ă©tapes : lâenfance, la prĂ©-adolescence, lâadolescence, lâĂ©tape prĂ©-adulte,
lâĂąge adulte, le troisiĂšme Ăąge et la derniĂšre des « petites cases » : le grand Ăąge ou les « vieux-vieux »5.
Notre sociĂ©tĂ© multiplie les groupes, en mĂȘme temps que lâespĂ©rance de vie sâallonge (en
Bourgogne, 74,4 ans pour les hommes et 82,3 ans pour les femmesd), il nâen reste pas moins que pour
la majorité, un jour on accÚde au dernier groupe. Dans notre société, les passages se font en fonction
de lâĂąge, dans dâautres cultures les critĂšres qui accompagnent ces dĂ©placements entre les groupes sont
davantage de lâordre de la sagesse et de lâexpĂ©rience.
Pour reprendre la liste des évÚnements chronologiques, la vie des individus est structurée
autour dâune pĂ©riode dâapprentissage, dâune phase dâemploi et de crĂ©ation dâun foyer familial, puis de
lâĂąge de la retraite. Lorsque les personnes racontent leur itinĂ©raire de vie, ce sont ces Ă©lĂ©ments qui en
marquent les diffĂ©rentes Ă©tapes. Si dans leur discours on note que le projet de crĂ©er un foyer, dâavoir
d Op.cit (1)
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
10
des enfants, a existĂ©, quâil a Ă©tĂ© rĂ©flĂ©chi, le projet de retraite, le projet de fin de vie est quelque chose
qui nâest pas abordĂ© spontanĂ©ment.
Notre Ă©chantillon est majoritairement composĂ© de femmes dont lâĂąge moyen oscille autour de
75-80 ans. Les femmes de ces gĂ©nĂ©rations des annĂ©es 1920 nâont pour la plupart pas exercĂ© dâactivitĂ©
au sens oĂč elles ont consacrĂ© leur temps aux tĂąches familiales et domestiques. Seule une minoritĂ© a eu
une activitĂ© professionnelle (au sens oĂč on lâentend communĂ©ment, occasionnant des revenus
propres) souvent difficile (travail Ă la ferme ou Ă lâusine, commencĂ© trĂšs jeune, vers 13-14 ans) quâelle a
alors cessĂ© au moment oĂč elle a eu des enfants. Pour toutes, la « retraite » sâest faite au moment de
celle de leur époux, précédée, bien avant par le départ des enfants.
Les familles des générations des années 20 sont celles qui ont connu un foyer familial souvent
composĂ© de trois gĂ©nĂ©rations vivant sous le mĂȘme toit. Toutes les personnes ĂągĂ©es en gardent un
souvenir plutĂŽt difficile, comme en tĂ©moigne Mme B. « moi jâai eu mon beau-pĂšre pendant des annĂ©es qui
vivait chez nous, avec mon beau-frĂšre que jâai soignĂ©, je reconnais, mĂȘme si vous les aimez beaucoup, câest pas
marrant parce quâil y a des jours pour supporter, mais il y a des jours oĂč câest pesant, vous aimeriez sortir un
peu vous ne pouvez pas. Vous ĂȘtes attachĂ©s finalement, justement il faut beaucoup les aimer pour les supporter,
et ça moi je ne voudrais pas le faire subir à mes enfants ».
Elles sont toutes dâaccord et ne souhaitent pas reproduire ce quâelles ont vĂ©cu. Le souvenir de
cette vie partagée avec les parents ou beaux-parents est associé à celui de charges et de contraintes, de
la difficulté à cohabiter avec un ascendant parfois autoritaire imposant ses rÚgles et ses normes sur
certains sujets (Ă©ducation des enfants, rĂŽle de lâĂ©pouse, dĂ©penses budgĂ©tairesâŠ).
Il faut se rappeler que « la loi sur la généralisation des retraites est entrée en vigueur, aprÚs
lâinstitution en 1945 de la sĂ©curitĂ© sociale, elle nâa guĂšre permis de donner des conditions de vie dĂ©centes aux
vieux. La misĂšre est restĂ©e grande parmi eux pendant plus de deux dĂ©cennies, avant que nâinterviennent les
rĂ©gimes complĂ©mentaires, puis les mesures successives dâamĂ©lioration des pensions (loi Boulin en 1975) et enfin
le relÚvement du minimum vieillesse en 1982 ».6 Pour palier à ce manque de revenu, il était coutumier
pour les enfants dâassurer le logement et les besoins des ascendants.
Avec lâamĂ©lioration du niveau de vie des retraitĂ©s et ce souvenir plutĂŽt noir de la prise en
charge de leurs propres parents, les personnes ĂągĂ©es dâaujourdâhui ont dĂ©veloppĂ© un discours du type
« je ne veux pas ĂȘtre Ă la charge de mes enfants » ou encore « ils ont leur vie, on ne peut pas vivre ensemble, on
nâest pas de la mĂȘme gĂ©nĂ©ration on ne se comprendrait pas, ils sont occupĂ©s ce serait trop dur pour eux ».
Elles ont donc pour la plupart choisi de poursuivre leur vie en couple ou seule, dans leur
domicile, ne souhaitant pas vivre avec leurs enfants. Elles ont laissé passer les années en douceur,
puis les soucis de santé ont commencé à apparaßtre, ou leur conjoint est tombé malade, puis il est
décédé. Ces évÚnements les ont obligé à réorganiser leur quotidien et leur habitat : changer les piÚces
de la maison afin que la chambre et la salle de bains soient accessibles, mais surtout tout faire pour
poursuivre sa vie dans son domicile. Le projet de vie est de rester lĂ (au sens dans le logement oĂč
jâhabite aujourdâhui), le plus longtemps possible.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Les personnes ĂągĂ©es ont trĂšs rarement projetĂ©, devancĂ© ces difficultĂ©s : elles nâont pas par
exemple dĂ©placĂ© leur chambre au rez-de-chaussĂ©e avant de ne plus pouvoir accĂ©der Ă lâĂ©tage. Câest
ainsi que certaines ont passĂ© leur nuit sur un fauteuil pendant plusieurs annĂ©es, jusquâĂ ce quâun
professionnel ou les enfants sâoccupent de modifier les choses pour que la personne ĂągĂ©e dorme dans
un lit. Pourtant celles qui racontent ces anecdotes ne sâen plaignent pas, elles racontent comment elles
ont dormi, lĂ , puis lĂ , puis⊠comme une succession de situations auxquelles elles sâadaptent ou bien
quâelles se rĂ©signent Ă vivre en pensant ne pas pouvoir faire autrement. Cependant, « quand on
sâaccommode, on « fait avec », on accepte ce que lâextĂ©rieur (la sociĂ©tĂ©, dâautres personnes, une situationâŠ)
impose, on nâest pas maĂźtre du jeu ».7
Pour les personnes qui vivent en institution les parcours ne sont pas trÚs différents. Un jour
lâun des conjoints tombe malade et le couple dĂ©cide alors de vivre en maison de retraite, dans un lieu
de vie plus adapté, offrant plus de sécurité et un accÚs aux soins. Ou bien les personnes se retrouvent
seules dans leur domicile, et dĂ©cident, pour les mĂȘmes motifs que les couples dâailleurs, de vivre dans
des lieux collectifs, offrant différents services. La différence avec les personnes ùgées dépendantes qui
poursuivent leur vie Ă domicile est quâelles nâont pas toutes choisi lâendroit oĂč elles vivent au moment
de lâentretien. On pourrait aussi dire que certaines « se retrouvent » en Ă©tablissement. Car les
situations sont disparates : du meilleur au plus douloureux. Pour les illustrer des extraits dâhistoires
de vie en institution sont prĂ©sentĂ©s ci âaprĂšs :
Mme N a 87 ans. Elle habitait Saint PantalĂ©on avec son mari et ses cinq enfants. Son mari travaillait Ă
lâusine. Puis lâusine a fermĂ©, les habitants ont peu Ă peu vendu leur maison pour aller chercher du travail ailleurs, les commerces ont fermĂ© petit Ă petit. De nouvelles personnes se sont installĂ©es dans la commune, des « nouveaux » que les « anciens » ont eu du mal Ă accepter. Le mari de Mme N. est dĂ©cĂ©dĂ© en 1990. Mme N. nâavait pas le permis de conduire, il lui Ă©tait difficile de faire des courses. Sa maison Ă©tait grande avec un jardin Ă entretenir. Mme N. ne se sentait plus trĂšs bien Ă Saint PantalĂ©on. Elle a donc dĂ©cidĂ© de vendre sa maison et de sâinstaller dans une maison de retraite.
LĂ elle est bien, elle peut faire ses courses Ă pied. Une de ses filles habite Ă 5 km et vient la voir quotidiennement. Deux personnes de sa famille travaillent Ă la maison de retraite. Elle y a aussi retrouvĂ© des femmes avec qui elle avait Ă©tĂ© Ă lâĂ©cole. Mme N. rĂ©pĂšte quâelle est bien ici, quâelle a acceptĂ© de vivre ici. Pour elle, câest important dâaccepter. Car sa propre mĂšre Ă©tait venue sâinstaller dans cette maison de retraite et nâavait pas supportĂ© : au bout de six mois elle Ă©tait dĂ©cĂ©dĂ©e, câest aussi parfois le cas de rĂ©sidants quâelle cĂŽtoie et qui se sentent mal, ceux-lĂ dĂ©cĂšdent vite.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Mme P. a 81 ans. Elle vit en maison de retraite depuis 6 ans. Elle est diabétique, aveugle et amputée
des deux jambes. Mme P. a décidé de venir en maison de retraite suite à une longue hospitalisation. Elle habitait alors en Charentes Maritimes. Le choix de la maison de retraite a été décidé en tenant compte de la proximité avec
lâun de ses enfants plus disponible pour lui rendre visite.
Mme C. a 88 ans. Depuis 3 mois elle vit dans une maison de retraite. Elle est venue dans cet endroit
suite un concours de circonstance : son mari est tombé malade, il a été hospitalisé, puis orienté vers une maison de repos. Et puis, un jour, leur fille leur a dit « je viens vous chercher, je vous amÚne à la maison de retraite ». Mme C.
dira aussi « Câest les enfants qui ont dĂ©cidĂ© par mesure de sĂ©curitĂ© ». On Ă©tait bien, je regrette parce quâici ce que je
vois câest la forĂȘt noire.
M. Z. a 89 ans. Sa femme est devenue dĂ©pendante psychique. M. Z. ne pouvant pas sâoccuper seul de
son Ă©pouse a prĂ©fĂ©rĂ© sâinstaller en maison de retraite. M. Z. nâest pas installĂ© dans la mĂȘme chambre que son Ă©pouse. Cependant il passe plusieurs heures avec elle chaque jour. Mais son Ă©pouse ne lui rĂ©pond pas, ne le comprend pas. M. Z. est seul. Il ne participe Ă aucune des activitĂ©s proposĂ©es, car elles lui semblent infantilisantes. Il vit trĂšs mal sa vie dans cet endroit. Il souffre dâune grande solitude. Ses enfants habitent loin, et ne lui rendent pas
visite trĂšs rĂ©guliĂšrement. Rien ne lui plaĂźt lĂ oĂč il est.
Au cours des entretiens, nous avons rencontré assez peu de personnes comme Mme N. venues
sâinstaller dans un Ă©tablissement parce quâil rĂ©pondait mieux Ă leurs besoins, et que les conditions de
vie antérieures ne leur fournissaient plus suffisamment de satisfaction. Les personnes comme Mme N.,
quand on les compare aux autres, ont inscrit leur décision dans une suite de vie logique, elles se sont
dĂ©gagĂ©es des contraintes dâentretien, dâinsĂ©curitĂ© que leur imposait leur habitat et ont dĂ©cidĂ© que
lâhĂ©bergement en maison de retraite ou foyer-logement rĂ©pondrait mieux Ă leurs besoins. De fait elles
sâintĂšgrent, car comme le note Mme N., elles ont acceptĂ©, fait le deuil de leur vie antĂ©rieure pour
sâinvestir dans la vie prĂ©sente.
En rĂ©alitĂ©, si ce type de personnes est minoritaire, câest que la dĂ©cision paraĂźt souvent
beaucoup plus prĂ©cipitĂ©e, mĂȘme si elle arrive au terme dâune pĂ©riode de dĂ©clin de la forme physique
plus ou moins longue, et quâelle est prise de façon concomitante Ă ce constat dâune dĂ©pendance telle,
que les personnes ne peuvent plus vivre de façon autonome. Par ailleurs, pour un certain nombre, ce
choix de vie sâaccompagne Ă©galement de la nĂ©cessitĂ© de se rapprocher de lâun des enfants ou dâun
membre de la famille (une niĂšce par exemple).
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Ce type de personnes dĂ©cident par sagesse ou « par dĂ©faut » de sâinstaller en maison de
retraite, elles disent « quâelles ont Ă©tĂ© obligĂ©es de venir en maison de retraite, quâelle ne pouvait pas faire
autrement » en raison de leur Ă©tat de santĂ©, et quâalors « elles ont cherchĂ© Ă se rapprocher de leurs enfants ».
Ces derniÚres situations sont les plus fréquentes. Les personnes vivent alors leur installation
dans un Ă©quilibre entre la reconnaissance pour la prise en charge, en terme de soins, qui leur est
assuré et certaines attentes non assouvies (que nous développerons plus tard).
La façon dont est prise la décision de changer de lieu de vie paraßt devoir répondre à des
Ă©tapes : lâindividu se rend compte que son environnement nâest pas ou plus adaptĂ©, il envisage les
avantages tirés de modifications éventuelles, il participe et comprend le choix suivant les paramÚtres
possibles, etc. Ces moments de nĂ©gociation avec la personne ĂągĂ©e permettent Ă lâindividu dâaccepter
les modifications et de sâapproprier un nouvel environnement, de sây investir⊠Le respect de ces
Ă©tapes et lâadhĂ©sion de la personne ĂągĂ©e Ă leur dĂ©roulement offrent une continuitĂ© de vie. Câest un
Ă©lĂ©ment Ă prendre en compte car on connaĂźt lâimportance du maintien dâun environnement stable chez
les personnes ùgées.
3.2 Vie sociale et familiale
Compte tenu de leur niveau de dĂ©pendance, la plupart des personnes ĂągĂ©es enquĂȘtĂ©es a une
vie sociale extĂ©rieure trĂšs limitĂ©e. Certaines ne peuvent sortir de leur domicile sans lâaide dâun tiers et
celle-ci nâest pas nĂ©cessairement quotidienne. Sur lâensemble des personnes vivant Ă domicile
rencontrĂ©es, une sur cinq vivait seule. Un couple de personnes ĂągĂ©es nâĂ©tait pas sorti de son domicile
depuis plusieurs mois au moment de lâentretien. Une dame veuve et une autre cĂ©libataire avaient Ă©tĂ©
incitĂ©es Ă la marche par le mĂ©decin, toutefois elles devaient attendre la venue dâun kinĂ©sithĂ©rapeute
pour marcher.
Les Ă©changes se font principalement avec les membres de la famille, puis avec les
professionnels de lâaide Ă domicile, le personnel mĂ©dical et infirmier. DâaprĂšs les rĂ©sultats de lâĂ©tude
Handicap incapacité et dépendance (HID) publiées par la DREES8, « le réseau de relation diminue avec
lâĂąge et la famille devient progressivement le seul, sinon le principal interlocuteur des personnes Ă domicile
comme en institution ».
Le plus souvent les liens affectifs et relationnels avec les enfants demeurent, suivant les
situations, la proximité géographique, les enfants peuvent assurer certaines « missions » (par exemple
faire le « plein » de courses lourdes, sâoccuper du linge), venir rĂ©guliĂšrement rendre visite.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Le contact est maintenu, mais on constate bien que peu à peu les personnes ùgées se sentent
éloignées de la vie de leurs enfants, de leurs petits-enfants, des difficultés rencontrées par les uns et les
autres (mĂȘme sâils les reconnaissent) car « de leur temps tout Ă©tait diffĂ©rent ». Peu Ă peu leurs amis
disparaissent, peu Ă peu leur corps ne rĂ©pond plus. Il leur est difficile dâenvisager une projection dans
lâavenir, la participation Ă des activitĂ©s, voire de petits actes de la vie quotidienne, quand ils
perçoivent avant tout, et mĂȘme au cours de lâentretien, le handicap engendrĂ© par les difficultĂ©s
physiques.
La participation à des activités extérieures est rare, et bien évidemment fonction du degré de
dépendance physique présenté par les personnes. Celles qui vivent en institution peuvent participer
Ă des jeux, loteries, ateliers proposĂ©s par lâĂ©tablissement. Cependant toutes ne semblent pas le faire. Ă
ce propos, lâenquĂȘte HID montre que 15% des rĂ©sidants en Ă©tablissement participent Ă une association,
assistent à des spectacles ou pratiquent à une activité sportive (essentiellement gymnastique de
maintien). Certaines personnes ĂągĂ©es jugent ces activitĂ©s inadaptĂ©es, abĂȘtissantes « on ne nous apprend
rien, câest dur mais câest comme ça ». Dâautres au contraire sont trĂšs assidues. Certains Ă©tablissements
mettent en place des animations en relation avec les Ă©vĂšnements quotidiens, les fĂȘtes diverses, oĂč Ă
lâoccasion dâune cause particuliĂšre (participation Ă des opĂ©rations pour le compte dâassociations
caritatives par exemple). Si elles ne font pas lâunanimitĂ©, ces activitĂ©s prĂ©sentent lâintĂ©rĂȘt de maintenir
les personnes ĂągĂ©es en relation avec « le monde extĂ©rieur », lâactualitĂ©, de favoriser les Ă©changes entre
les rĂ©sidants et de permettre aux personnes ĂągĂ©es de donner un sens Ă ce quâelles font. En outre elles
favorisent la conservation de certains repĂšres spatio-temporels.
Les personnes ùgées à domicile sont beaucoup moins nombreuses à signaler des activités
collectives. Le plus souvent elles restent à leur domicile, lisent, regardent la télévision, brodent ou font
des mots croisĂ©s. « Cette faible participation aux activitĂ©s culturelles et de loisirs [âŠ] semble rĂ©sulter aussi
dâun effet de gĂ©nĂ©ration. En effet, nombre de personnes vivant en institution nâont guĂšre eu lâhabitude au cours
de leur vie, de consacrer du temps aux activités culturelles et de loisirs. Cette situation se retrouve pour les
personnes ĂągĂ©es vivant chez elles. MĂȘme si leur participation Ă des activitĂ©s a plus que doublĂ©, au cours des vingt
derniÚres années, cette progression concerne, en réalité, essentiellement les jeunes retraités, au niveau de vie aisé
et ayant gardé une bonne forme physique ».
En dehors des activitĂ©s, la question dâĂ©ventuels dĂ©parts en vacances a Ă©tĂ© abordĂ©e. Seule une
personne a déclaré partir avec son fils en congé. Les autres ont répondu à cette question par une autre
interrogation : « pourquoi faire ? » ou alors que cela ne paraissait pas envisageable pour des questions
physiques.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Mais lĂ encore, les individus rencontrĂ©s nâont pas tous eu lâoccasion de partir en vacances au
cours de leur vie. De plus, le temps passant « avec la montĂ©e de lâĂąge, il y a chez les personnes ĂągĂ©es, un
rĂ©trĂ©cissement des champs dâinvestigation et dâoccupation. Lâenvironnement spatial se rĂ©duit Ă sa rĂ©gion, puis Ă
sa ville à son village, on abandonne progressivement les voyages si ceux-ci préexistaient, quels que soient leurs
modes, leur importance et leurs rythmes. Puis on se limite Ă son quartier, puis Ă son immeuble, Ă sa maison, puis
Ă une ou deux piĂšces de ceux-ci. Lâenvironnement se rĂ©trĂ©cit et devient plus prĂ©cieux ». 9
Le repli social nâest pas quelque chose de spontanĂ©ment dĂ©clarĂ© comme pesant par les
personnes ĂągĂ©es. Elles prĂ©sentent cet isolement progressif comme de la tranquillitĂ©, lâapaisement des
soucis causĂ©s par la vie sociale. Câest aussi le rĂ©sultat dâun cercle amical rĂ©duit avec le temps car les
ĂȘtres chers disparaissent, et ne restent plus que les enfants, les petits enfants. Dans ce sens on peut
penser que le discours des personnes ùgées correspond à une façon de « positiver » la diminution
naturelle du cercle des personnes de mĂȘme gĂ©nĂ©ration qui les entourent. Elles disent ne pas avoir
envie de rencontrer de nouvelles personnes. En institution elles expriment des difficultĂ©s Ă sâentendre
avec des individus quâelles ne cĂŽtoieraient pas si cela ne leur Ă©tait pas imposĂ© (notamment Ă lâoccasion
des repas en réfectoire).
DerriÚre cette apparente concordance entre une dépendance qui ne permet plus de participer
à une vie sociale hors de son domicile et ce désir de tranquillité, se cache pourtant une solitude
ressentie de façon variable. Les personnes qui ont toujours été solitaires évoquent cette solitude
comme une compagne, les autres en parlent avec une Ă©motion plus ou moins grande, en sâexcusant
presque de confier que les journĂ©es sont parfois longues, quâelles ne trouvent plus leur place dans
cette sociĂ©tĂ© ou cette institution : « je ne sers Ă rien, Ă rien du tout », et que ce quâelles projettent ou
quâelles souhaiteraient câest « dâen finir vite avec cette vie-là ». Certaines diront « ce qui me fait vivre ce sont
les visites », dâautres quâils ont « le sentiment dâĂȘtre abandonnĂ©s » ou encore « dâĂȘtre des poids morts » et que
« ce qui manque câest un peu de chaleur humaine ». On peut ĂȘtre surpris dâentendre plus souvent ces
remarques parmi les personnes rencontrĂ©es en institutions alors que câest lĂ quâil y a le plus de
possibilitĂ© de rencontre avec dâautres personnes ĂągĂ©es et avec des professionnels. Or, lâĂ©tude sur la
qualitĂ© de vie menĂ©e par ailleurs par lâORS10 met en Ă©vidence le mĂȘme type de constats. DĂšs lors on
peut sâinterroger non pas sur la quantitĂ© des contacts, mais plus sur la qualitĂ© des relations
développées avec les personnes ùgées. On a pu noter que dans une institution le nom de la personne
assurant la direction était inconnu des personnes que nous avons rencontrées, et que dans une autre
les personnes Ă©taient trĂšs (trop) Ă©tonnĂ©es quâon puisse sâintĂ©resser Ă elles.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Contrairement Ă ce que lâon pourrait imaginer les personnes ĂągĂ©es avec qui les entretiens ont
Ă©tĂ© menĂ©s nâont pas profitĂ© de lâoccasion pour lister lâensemble de leurs souffrances physiques. Elles se
sont montrĂ©es plutĂŽt rĂ©servĂ©es sur ces aspects et nâen ont fait quâune rapide description. En revanche,
et câest ce quâil leur Ă©tait demandĂ©, elles ont dĂ©crit leur quotidien. On doit garder en mĂ©moire les
valeurs qui ont été transmises aux personnes ùgées : le travail en est une importante. Les personnes
ùgées rencontrées ont été élevées avec les principes propres à leur génération, dans un contexte de vie
ardu. Elles nâont pas Ă©tĂ© autorisĂ©es Ă se plaindre ni Ă exprimer leurs Ă©motions, elles nâont pas Ă©tĂ©
habituĂ©es Ă demander de soutien. Aujourdâhui, elles poursuivent dans cette logique, et attendent que
leur corps ne fonctionne plus pour demander de lâaide. Leurs besoins sont pour elles, quantitĂ©s
nĂ©gligeables au regard de la vie quâelles ont aujourdâhui, nettement plus confortable que celle dâavant,
du travail, de la guerre, et confrontés aux souffrances des « plus malheureux ». De plus, les personnes
ĂągĂ©es nâont souvent pas appris Ă exprimer leurs besoins, elles « nâont pas la capacitĂ© Ă exprimer des
sentiments, à parler de soi ».11
Pourtant il faut rappeler que pour certaines personnes, et plus particuliĂšrement pour celles qui
demeurent en institution, ces entretiens ont Ă©tĂ© lâoccasion de faire part dâun profond mal-ĂȘtre, de
lâabsence de communication environnante, dâun sentiment de solitude et dâinutilitĂ©. Avoir une place,
un rĂŽle au sein de la sociĂ©tĂ© est essentiel que lâon ait 7 ou 97 ans, et la sensation de ne plus en avoir du
fait de lâĂąge est un sentiment en soi, qui mĂ©rite dâĂȘtre pris en compte dans tout soutien auprĂšs dâune
personne ùgée dépendante.
3.3 CaractĂ©ristiques individuelles et recours Ă lâaide
Ce premier passage à travers les histoires de vie renvoie à la diversité des parcours et des
situations qui se rĂ©percute sur le mode de recours Ă lâaide. On lâa vu les personnes ĂągĂ©es rĂ©duisent
lâĂ©ventail de leurs activitĂ©s, en sâadaptant (dans le meilleur des cas) ou en se rĂ©signant face aux
potentialités de leur corps, et elles ont un besoin de repos plus grand. Les activités collectives
prennent moins de place, et pourtant persiste un besoin dâidentitĂ© sociale fort, et de reconnaissance.
Il est difficile de dresser un profil type du mode de recours Ă lâaide tant les individualitĂ©s sont
variées. On peut simplement noter que la vie sociale antérieure paraßt avoir un profond impact sur le
mode dâorganisation et de projection des personnes ĂągĂ©es. En effet, les personnes Ă domicile qui nâont
pas recours à des aides à domicile sont celles qui comptent le plus de femmes célibataires et le plus de
couple.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Les célibataires en ville ou en milieu rural présentent des caractéristiques communes : ce sont
des gens extrĂȘmement dynamiques qui ont dĂ©cidĂ© de se battre, qui affichent une grande volontĂ© de
faire soi-mĂȘme « pour ne pas se dĂ©shabituer ». Pourtant ces personnes connaissent de grands handicaps,
mais elles ont conservĂ© comme atout la nĂ©cessitĂ© quâelles ont vĂ©cu dâassumer seules. Souvent elles ont
travaillĂ©, et maintenu un rĂ©seau relationnel important, familial ou amical. En ville elles parviennent Ă
avoir des activitĂ©s au sein dâassociations. Ă la campagne les journĂ©es sont longues, mais chaque besoin
est satisfait par un voisin, un ami, une femme de mĂ©nage, une niĂšce⊠Aujourdâhui, malgrĂ© la
dĂ©pendance et lâaugmentation associĂ©e des risques, elles veulent poursuivre leur façon de vivre
comme avant, lâune dâelles (88 ans) dira « je mâarrange pour me dĂ©brouiller seule ».
Alors quâon rencontre Ă domicile des personnes cĂ©libataires trĂšs dĂ©pendantes, on ne rencontre
pas de couple composĂ© de deux conjoints trĂšs dĂ©pendants. Au sein du couple sâinstalle une relation
dâaide, qui peut expliquer que les personnes vivant ensemble ne font pas appel Ă des aides
institutionnalisées. Les femmes de ces couples, qui sont le plus souvent les aidantes ont plus de
difficultĂ©s Ă reconnaĂźtre quâelles ne peuvent plus rĂ©pondre Ă tous les besoins seules, car câest le rĂŽle
principal quâelles ont occupĂ© de longues annĂ©es auprĂšs de leur Ă©poux, de leurs enfants.
Les personnes ùgées dépendantes vivant à domicile nouent des relations avec les différentes
personnes qui constituent leur propre « maillage » dâaide. Elles ont plus souvent recours Ă une aide
quâelles avaient avant de devenir dĂ©pendante, et quâelles employaient Ă titre privĂ©. Avec ces derniĂšres
elles ont noué des relations privilégiées, qui fait que des personnes ùgées peuvent cumuler, plus tard,
des aides Ă domicile et des femmes de mĂ©nage dont elles ne se sĂ©parent pas parce quâelles les
emploient depuis plusieurs dizaines annĂ©es, alors que les besoins nâexistent plus toujours.
Le recours à une aide à domicile institutionnalisée intervient trÚs fréquemment suite à une
hospitalisation, et se maintient dans le temps grùce à plusieurs éléments et notamment si la personne
accepte de reconnaĂźtre :
lâamĂ©lioration de sa sĂ©curitĂ©, âą
âą
âą
âą
les besoins réels et non couverts, et la baisse de ses potentialités,
lâamĂ©lioration de sa qualitĂ© de vie,
la baisse de son niveau dâexigence qui peut constituer un risque (par exemple repas trop
allégés et déséquilibrés, irréguliers, environnement laissé sans entretien).
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Les personnes vivant en institution paraissent avoir moins de latitude de choix dans le
recours Ă lâaide : souvent elles ne vivent plus dans lâenvironnement qui Ă©tait le leur, elles ont changĂ©
de ville, et ont recours aux professionnels de lâinstitution. La perte des repĂšres est beaucoup plus forte
pour ces résidants. Le discours traduit, pour certaines, une grande souffrance, malgré le
rapprochement Ă©ventuel avec un enfant dont on pourrait imaginer quâil comble un vide. Câest en
partie le cas, mais le vide est sans doute trop important et les attentes affectives de la part des
personnes ùgées, vis-à -vis des enfants, trÚs fortes.
Une femme vivant en maison de retraite racontait combien, toute sa vie, son mari avait
travaillĂ© pour les autres et depuis quâils Ă©taient tous deux en maison de retraite (son mari atteint de la
maladie dâAlzheimer), plus personne ne venait les voir ; seule une de leurs quatre filles (les autres
Ă©tant Ă©loignĂ©es) venait de façon rĂ©guliĂšre mais pas quotidienne. Elle ajoutait quâil Ă©tait difficile de voir
les visites que recevaient les autres et de ne voir personne.
On note lĂ la difficultĂ© Ă accepter les modifications de statut : passer dâun Ă©tat actif et trĂšs
sollicitĂ© par les autres, Ă un Ă©tat dĂ©pendant qui nâintĂ©resse personne ou pas assez, en rĂ©fĂ©rence Ă
lâhistoire individuelle. On perçoit la douleur avec laquelle ces modifications opĂšrent pour le conjoint
non dépendant mais qui subit par « procuration » ces modifications de statut. Ce couple traduit le
vĂ©cu de beaucoup dâautres qui dĂ©cident de vivre en Ă©tablissement pour rester auprĂšs du conjoint
dĂ©pendant, alors que l'autre ne l'est pas. Pour ce dernier, le recours Ă lâaide se fait par obligation, parce
quâil ne peut plus assurer seul le soutien de l'Ă©poux(se) dĂ©pendant, et souvent parce que les conditions
de sécurité nécessaires ne sont plus assurées pour le conjoint dépendant et pour lui.
Cette situation rĂ©vĂšle Ă©galement la complexitĂ© des modifications des liens familiaux : dâune
part le resserrement des liens entre parents ĂągĂ©s et enfants, dâautre part la difficultĂ© pour les enfants
de répondre à une demande forte à concilier avec leur propre situation socio-familiale. On reviendra
sur ce dernier point dans la partie concernant les aidants.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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4 BESOINS PRATIQUES DES PERSONNES ĂGĂES
Les personnes ùgées de notre échantillon, ont pour la plupart traversé une vie rude, surtout
les personnes du milieu rural, elles ont connu la guerre, rencontré des difficultés économiques et ces
souvenirs sont trĂšs prĂ©sents Ă leur esprit. Aujourdâhui, les temps sont plus clĂ©ments. Certaines sont
dans leur maison, quel que soit leur Ă©tat de santĂ© rĂ©el et perçu et mĂȘme si on sent bien que sâinstalle en
elles une lassitude face Ă la vie, elles sont contentes de ce quâelles ont et ne demandent rien. Elles
apprĂ©cient beaucoup quâune aide mĂ©nagĂšre, que leur femme de mĂ©nage, que dâautres aidants
institutionnels sâoccupent dâelles : « ils sont tellement gentils avec moi, ils sâoccupent bien de moi, regardez
elle mâa apportĂ© des fleurs⊠». Ce type de discours est assez frĂ©quent, ce qui montre que les personnes
ĂągĂ©es sont plutĂŽt satisfaites des services quâon peut leur procurer mais aussi que lâaspect « achat de
prestations de services » est secondaire dans lâapprĂ©ciation quâelles portent sur les professionnels ;
elles sont plus sensibles aux aspects relationnels et affectifs.
MalgrĂ© tout, les personnes ĂągĂ©es expriment diffĂ©rents besoins. Certains sont liĂ©s Ă
lâamĂ©lioration ergonomique de lâenvironnement, dâautres Ă la frontiĂšre entre ces aspects
ergonomiques et des besoins de reconnaissance et de prise en compte de lâindividu.
4.1 Les personnes vivant en Ă©tablissement
4.1.1 lâhabitat et son environnement
Les personnes ĂągĂ©es sont trĂšs sensibles au confort, Ă lâenvironnement de leur chambre et Ă son
contenu mobilier. Ainsi certaines ont notĂ© de façon positive le fait dâĂȘtre bien chauffĂ©e, dâavoir de bons
repas, dâavoir une belle vue, de pouvoir changer de chambre en conservant le mĂȘme mobilier. En
revanche, une personne a soulignĂ© quâelle avait Ă©tĂ© changĂ©e de chambre plusieurs fois sans quâaucune
explication ne lui soit donnée. Le bruit dans les locaux est un élément désagréable pour les résidants
qui ont « besoin de calme ».
Pour ce qui est de la vie dans les chambres, les personnes qui en partagent une avec une autre
personne aimeraient bĂ©nĂ©ficier dâune chambre individuelle, une personne en chambre simple
souhaiterait « ĂȘtre deux qui sâentendent dans une chambre pour sâaider ». La plupart des personnes
rencontrées sont en chambre simple, cependant la possibilité de choisir une compagnie pourrait
satisfaire les goûts de chacun.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Le manque de respect de lâintimitĂ© qui se manifeste par des portes de chambre constamment
ouvertes ; des professionnels et dâautres personnes ĂągĂ©es, qui entrent et sortent sans frapper ; des
portes de placards quâil est impossible de fermer Ă clĂ©. La difficultĂ© Ă cohabiter, dans des
établissements, avec des personnes présentant des troubles différents est souvent exprimée, soit parce
quâelle projette les individus dans une dĂ©gradation physique et intellectuelle difficile Ă accepter, soit
parce quâelle perturbe certaines activitĂ©s de leur quotidien.
Les couples sĂ©parĂ©s lors dâune hospitalisation dĂ©plorent la difficultĂ© quâelles rencontrent Ă
garder le contact avec leur conjoint dans ces moments. On pourrait imaginer quâune aide leur soit
apportĂ©e pour maintenir ce contact, dont lâimportance est forte pour les deux parties.
4.1.2 Les relations avec lâextĂ©rieur
Le fait dâavoir accĂšs Ă des transports collectifs est soulignĂ© par certains comme Ă©tant trĂšs
apprĂ©ciable pour pouvoir faire des courses. Ceux qui nâen disposent pas dans leur localitĂ© le
regrettent. La possibilité de faire des courses est vécue de façon agréable par ceux qui peuvent le faire
mĂȘme sans sâĂ©loigner de leur Ă©tablissement. Dâautres aimeraient pouvoir charger des personnes de
faire leurs courses.
Au cours des entretiens, des personnes nous ont rapportĂ© lâinterdiction quâelles avaient de
sortir sans ĂȘtre accompagnĂ©e et la difficultĂ© de trouver un accompagnant, ce qui est vĂ©cu comme une
interdiction pure et simple de sortir. On voit lĂ lâimportance de maintenir un lien avec
lâenvironnement extĂ©rieur, le besoin de trouver un accompagnateur pour pouvoir sortir, se promener
ou faire des courses.
4.1.3 Les activités
Lorsquâon les interroge sur leurs attentes en matiĂšre dâactivitĂ©, la demande exprimĂ©e est
principalement de varier les propositions, de dĂ©velopper dâautres jeux que ceux des cartes. La
difficulté rencontrée dans les institutions est de proposer des activités correspondant à des publics
variĂ©s. Certains nâaiment pas les activitĂ©s de groupe. Une personne a jugĂ© quâelles ne lui permettaient
pas dâapprendre et ne lâintĂ©ressaient donc pas, une autre les qualifie "dâinfantilisantes". Les habitudes
des individus en matiÚre de loisirs varient en fonction des catégories socioprofessionnelles et du
niveau socioculturel. On peut penser que ces diffĂ©rences perdurent mĂȘme au grand Ăąge. Pour mieux
adapter les propositions dâactivitĂ©s culturelles et de loisirs, une analyse des habitus des uns et des
autres pourraient fournir des éléments à prendre en compte.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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4.1.4 Les relations avec les professionnels
Au niveau des professionnels, certains apprécient de pouvoir faire venir le médecin
gĂ©nĂ©raliste quâils avaient avant de sâinstaller dans leur nouvel habitat. Dâautres souhaiteraient pouvoir
accéder à des services médicaux plus spécifiques : un ophtalmologiste, un dentiste.
Parmi les autres services, la possibilité de recourir à un coiffeur sur place est évoquée.
4.2 Les personnes vivant Ă domicile
Il nây a pas de grande diffĂ©rence entre les personnes bĂ©nĂ©ficiant dâune aide institutionnalisĂ©e
et celles qui ont organisĂ© lâaide Ă laquelle elles recourent de façon autonome. Sans doute parce que les
deux parties sont aidĂ©es et que nous nâavons pas rencontrĂ© de personne dans une situation de grande
dĂ©pendance et qui ne soit pas aidĂ©e du tout. NĂ©anmoins, lâaide assurĂ©e par un professionnel apporte
une valeur ajoutĂ©e par le simple fait dâune attention particuliĂšre Ă des critĂšres qui ne seraient pas
systĂ©matiquement pris en compte par des personnes privĂ©es, par mĂ©connaissance ou du fait dâune
relation affective avec un parent ou un ami qui fait que celles-ci osent moins aborder certains points
(par exemple intimes), modifier des habitudes ou ne savent comment sây prendre.
4.2.1 La vie dans lâhabitat
Comme il a dĂ©jĂ Ă©tĂ© notĂ©, les personnes ĂągĂ©es nâont pas toujours projetĂ© leur dĂ©pendance.
Seule une personne nous a dĂ©crit quâau moment de son installation dans sa maison elle avait pensĂ© Ă
avoir une maison sans escaliers, facilement accessible et proche des commerces. Cependant la plupart
des personnes restent dans leur domicile initial et apportent des modifications au coup par coup. Ici il
sâagit dâamĂ©nager une chambre, de remplacer la baignoire par une doucheâŠ
Toutes ne sont pas informées des produits (mobiliers) et des aides existantes pour faciliter ces
aménagements. Ainsi, des personnes qui ont déjà vécu dans des fermes sans salle de bain, se
contenteront dâune toilette Ă lâĂ©vier « comme avant », sans que cela soit considĂ©rĂ© comme un problĂšme.
De mĂȘme, la question de l'utilisation dâun lit mĂ©dicalisĂ© nâest pas spontanĂ©ment abordĂ©e par les
personnes ĂągĂ©es qui sâamĂ©nageront un lit dans un fauteuil. Câest souvent lâintervention dâun
professionnel qui permettra de répondre à ces besoins. Quand une nouvelle décision est négociée, les
personnes ĂągĂ©es se plaignent des dĂ©lais trop longs entre lâobtention de lâaide et la rĂ©alisation du projet.
Les personnes qui ont des jardins à entretenir et celles qui souhaiteraient rénover leur intérieur
ne savent pas trĂšs bien comment se faire aider : elles se demandent Ă qui sâadresser sans passer par
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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une entreprise dont les prix restent inabordables, tout en ayant confiance en la personne Ă qui elles
confieront le travail.
4.2.2 Les relations avec lâextĂ©rieur et les activitĂ©s
Les personnes Ă domicile ont plus souvent des relations avec lâextĂ©rieur, soit parce quâelles
vivent seules et quâil leur est nĂ©cessaire de sortir pour quelques petites courses, soit parce quâelles
bĂ©nĂ©ficient dâaidants multiples. Mais les sorties seules sont malaisĂ©es pour la plupart des personnes
ĂągĂ©es trĂšs dĂ©pendantes qui restent tributaires de la visite dâun soignant professionnel pour la marche.
Elles ont Ă plusieurs reprises Ă©mis le souhait de pouvoir ĂȘtre aidĂ©es par des personnes pour ces
simples sorties.
En milieu rural, les personnes du canton de Laignes ont toutes soulignĂ© lâabsence de transport
facilitant lâaccĂšs Ă des activitĂ©s, et desservant des zones de commerces. En ville, si certaines communes
ont mis en place des transports pour les personnes ùgées, il reste que la fréquentation des bus de ville
leur est quasiment impossible du fait des marches hautes. Par ailleurs, on note que la participation Ă
des activitĂ©s associatives est frĂ©quente chez les personnes rĂ©sidant en milieu urbain alors quâelle est
exceptionnelle chez les personnes du milieu rural.
Au niveau de la sĂ©curitĂ© et du lien potentiel avec un systĂšme dâaide extĂ©rieur, rares sont les
personnes qui ont Ă leur disposition un systĂšme dâalarme. Celles qui en possĂšdent un ne lâutilisent pas
et le gardent soigneusement « dans la commode » ! En revanche plusieurs personnes nous ont signalé
quâelles avaient un tĂ©lĂ©phone portable quâelles avaient toujours sur elles⊠sauf lors de certaines
chutes. Il y a lĂ un vĂ©ritable travail dâimage Ă entreprendre sur ces objets signal dâalarme que les
personnes ĂągĂ©es refusent dâutiliser. On comprend Ă travers leur discours que ces objets sont marquĂ©s
trĂšs nĂ©gativement : rĂ©servĂ©s aux personnes ĂągĂ©es et rĂ©vĂ©lateurs dâune trop grande perte dâautonomie.
Le plus souvent il leur est imposĂ© par les enfants, et pourtant leur utilitĂ© nâest pas contestĂ©e.
4.2.3 Les obstacles du recours Ă lâaide
Les personnes ĂągĂ©es Ă domicile ont beaucoup de mal Ă formuler des besoins dâaide prĂ©cis.
Elles restent évasives, elles craignent parfois une intrusion dans leur univers. Il a été difficile de
« recruter » des personnes ùgées vivant à domicile, qui répondent aux critÚres géographiques retenus
dans cette Ă©tude. Pourtant, au cours de conversations, on a recueilli des descriptions de profils de
personnes qui correspondaient aux modes de vie souhaités mais qui ne demeuraient pas dans les
cantons tirés au sort. Une personne avec qui un contact téléphonique avait été pris a finalement refusé
de nous recevoir par peur quâon lui impose le recours Ă la Prestation SpĂ©cifique DĂ©pendance. Dâautres
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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personnes ont cherchĂ© ce que nous attendions dâelles comme si elles envisageaient une modification
de lâaide suite Ă notre intervention. « Est-ce que nous allions leur envoyer quelquâun, aprĂšs ? ». Mais les
phrases qui sont souvent revenues Ă©taient « je ne demande rien, parce que je peux le faire, tant que jâai ma
tĂȘte » ou encore « on fait avec »⊠Ces personnes ĂągĂ©es ont eu lâhabitude dâassumer seules leur vie et ne
veulent pas accepter lâidĂ©e de demander de lâaide. En outre, elles font preuve dâun « seuil
dâautonomie » trĂšs Ă©levĂ© et sous-estime en consĂ©quence leur besoin dâaide. Une personne de 88 ans
vivant seule nous a ainsi racontĂ© quâun soir elle Ă©tait tombĂ©e. AprĂšs beaucoup de difficultĂ©s et
plusieurs heures passĂ©es sur le sol, elle Ă©tait parvenue Ă se relever. En tombant elle sâĂ©tait blessĂ©e, son
front était couvert de sang, mais elle avait reporté l'appel de son médecin au lendemain, pour ne pas le
dĂ©ranger. Cette personne nous a racontĂ© plusieurs Ă©pisodes du mĂȘme type, oĂč, suite Ă des chutes elle
se blessait : les risques étaient réels et sa solitude un handicap pour prévenir les accidents et y
remédier. Cependant la façon mi-héroïque mi-désabusée de raconter ces épisodes montre que le
danger peut-ĂȘtre perçu comme un jeu quand on a prĂšs de 90 ans et que les jours sont un peu longs. On
rejoint alors la problĂ©matique de lâadoption de comportements Ă risque et dâidĂ©es suicidairesâŠ
Un autre frein au recours Ă lâaide est celui de lâimage de ceux qui demandent ou
« quĂ©mandent » selon le regard que lâon pose sur eux. En effet, souvent les personnes ĂągĂ©es font le
parallÚle entre tous ces gens qui sont assistés, qui ne travaillent pas et à qui la société donne beaucoup.
LĂ se mĂȘlent Ă la fois le refus de devenir assistĂ© et la question du coĂ»t financier de lâaide. Les
personnes qui nâont pas recours Ă des aides institutionnalisĂ©es sont moins bien informĂ©es que les
autres des modalitĂ©s financiĂšres du recours Ă une aide. Elles ont moins souvent bĂ©nĂ©ficiĂ© dâun contact
avec des professionnels, assistantes sociales qui pourraient leur fournir des indications. Elles ont
vaguement entendu parler de la Prestation Spécifique Dépendance sans en connaßtre réellement le
fonctionnement et les modalitĂ©s dâattribution.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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5 RĂLE ET POSITIONNEMENT DE L'AIDANT PRINCIPAL
Quel que soit leur lieu dâhabitat, les personnes ĂągĂ©es ont souvent recours Ă des aidants
informels, qui occupent une place plus ou moins importante en fonction du degré de handicap de la
personne, du nombre dâaidants lâentourant, de lâappui dâaidants professionnels autour de la personne
ùgée. Une étude menée par la DREES auprÚs des Conseils généraux sur un échantillon de dossiers de
demandeurs de la PSD, vivant à domicile, révÚle que pour des tùches telles que « le ménage, la
prĂ©paration des repas, prĂšs des trois quarts des demandeurs de PSD sont aidĂ©s rĂ©guliĂšrement. Lâaide informelle
est frĂ©quente et concerne 50% Ă 60% des demandeurs pour la prise des mĂ©dicaments, la toilette ou lâhabillage ou
lâexercice dâune surveillance ou dâune prĂ©sence ».12
Notre Ă©tude sâintĂ©resse aux aidants informels, que nous avons nommĂ©s aidants principaux, en
les distinguant des autres personnes susceptibles dâaider, du fait quâils interviennent sans
rémunération.
Les personnes ainsi enquĂȘtĂ©es sont le plus souvent des membres de la famille, ce sont aussi plus
fréquemment des femmes, comme le note la plupart des études traitant du rÎle des aidants. Il peut
sâagir dâune niĂšce, dâune Ă©pouse, dâune fille ou dâune belle-fille. Un seul Ă©poux nous a parlĂ© de son
rĂŽle auprĂšs de sa femme malade. Quand il sâagit dâune relation au sein dâun couple, les personnes
vivent dans le mĂȘme domicile. Sâagissant dâenfant aidant, dans un seul cas on a rencontrĂ© une fille
prenant en charge ses deux parents dépendants sous son toit.
Pour chacune de ces personnes la relation dâaide dĂ©veloppĂ©e avec la personne ĂągĂ©e
dĂ©pendante intervient dans un schĂ©ma relationnel et sâexerce sous diffĂ©rentes contraintes. En ce sens,
« les pratiques de soin conjugales ne peuvent probablement pas ĂȘtre analysĂ©es de la mĂȘme façon que les pratiques
filiales »13 et les généralisations véhiculées par les appellations telles que « aidants familiaux ou aidants
naturels doivent ĂȘtre complĂ©tĂ©es par des investigations plus poussĂ©es selon les places, les rĂŽles et le sens attribuĂ©
pour chacun de ces acteurs dans leur dynamique propre de soin privé ».
ParallÚlement à cette nécessité de mieux cerner le rÎle et le sens donné par chacun à son vécu,
il convient de souligner le fait que lâhistoire des aidants est probablement unique parce quâelle sâinscrit
dans une histoire relationnelle, une trajectoire de soins, quâelle est guidĂ©e par des valeurs propres Ă
chacun et qui vont se confronter entre lâaidant et lâaidĂ©.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Pour répondre à la question initiale des besoins des aidants, on suivra un plan ordonné qui
nous est indiqué par Mario Paquete et qui propose des questions intermédiaires :
âą
âą
âą
âą
Que signifie, pour les personnes soutien, prendre soin dâune personne ĂągĂ©e ?
Comment se débrouillent-elles quotidiennement pour « gérer » la prise en charge de leur
ĂȘtre cher ?
Quelles sont les forces et faiblesses des stratĂ©gies mises en Ćuvre pour le maintien Ă
domicile ?
Quelle perception les aidants ont-ils des services existants ?
5.1 Prendre soin dâune personne ĂągĂ©e dĂ©pendante
Dans le cadre dâune relation dâaide au sein dâun couple, les conjoints aidants ne se posent pas
la question dâenvisager lâaide autrement, de ne pas assurer les tĂąches quotidiennes et la sĂ©curitĂ© de
leur compagne(on). Les quatre personnes qui sont dans ce cas de figure se sont adaptĂ©es Ă lâĂ©volution
de lâĂ©tat de santĂ© de leur Ă©poux(se), lâun aura une remarque que lâon peut retrouver sous dâautres
mots chez les diffĂ©rentes personnes « câest comme tout, on arrive Ă sây faire, on prend sur soi, câest comme ça
et câest tout ». Car les « aidants-conjoints » manifestent le souhait de rester Ă domicile avec la personne
aidĂ©e, le plus longtemps possible, et de tout faire pour y parvenir. Pour eux, aider câest continuer Ă
vivre avec, et Ă prendre soin de lâautre en fonction de ses besoins. Câest donc dâabord prendre sur soi
et réorganiser sa vie et ses projets en fonction du conjoint devenu dépendant.
Pour les enfants, la relation est diffĂ©rente. Sâils sont aidants de leur parents câest soit que le
conjoint est décédé, soit que le couple est dépendant. Ce dernier cas de figure nous est décrit par deux
aidantes : lâune ayant accueilli ses parents chez elle. Dans la plupart des cas, les enfants aident leur
parents tout en restant chacun dans leur propre lieu dâhabitat. Chacun respecte ainsi la norme actuelle
qui est de « vieillir chez soi ou Ă dĂ©faut chez les siens [âŠ] norme que les pratiques dâhĂ©bergement nâont pas
transformĂ©e »14. Mais cette motivation nâest pas la seule, en effet la charge financiĂšre que pourrait
reprĂ©senter un hĂ©bergement en Ă©tablissement ou la demande dâaide institutionnelle favorise le soutien
des enfants. Dâautre part prendre soin dâun ou des ses parents ĂągĂ©s est aussi considĂ©rĂ© comme « un
juste retour des choses », un devoir moral, une aidante parlera de « responsabilité vis à vis de ses
parents ». Ici, se dégage « un impératif de réciprocité » duquel « le rituel de don et de contre-don ressort comme
lâexpression de la solidaritĂ© familiale »f.
e Op.cit (13) f Op.cit (13)
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Pour certains il sâagit de respecter le vĆu des parents de rester au domicile et de participer Ă
sa rĂ©alisation, pour dâautres câest presque un art de vie. Ainsi Mme H. qui a accueilli ses parents trĂšs
dĂ©pendants dira quâaucun membre ĂągĂ© de sa famille nâa Ă©tĂ© en Ă©tablissement et quâil est important que
ses parents participent Ă la vie commune tant pour eux, leur maintien, que pour leurs petits enfants.
Selon ses idées, cette confrontation des générations apprend aux jeunes les difficultés de la vieillesse et
dynamise les personnes ùgées tout en conservant leur place dans la famille.
5.2 Prise en charge par les aidants
5.2.1 Les enfants
Il peut ĂȘtre difficile pour un parent dâaccepter quâun enfant lui apporte les soins, les repas, etc.,
qui sont essentiellement les devoirs et les rĂŽles des parents vis-Ă -vis de leurs enfants. Dans le cas de
lâaide par un enfant, la relation sâinverse et câest alors lâenfant qui devient la personne rĂ©pondant aux
différents besoins qui assureront la sécurité à la personne ùgée dans son environnement.
Câest aussi lâenfant qui dĂ©cide dâun certain nombre de choses ou qui essaie dâorienter les choix
de la personne ùgée vers des décisions qui semblent plus adéquates à sa qualité de vie. Or les
personnes ùgées ont un statut à défendre, les grands-pÚres de cette génération sont parfois des
« patriarches » qui imposent respect et autorité, les grands-mÚres se doivent de pouvoir accueillir la
famille toujours dans les meilleures conditions⊠Il faut là encore accepter les modifications de sa
personne pour se reconstruire et définir un statut et un rÎle différent auprÚs des membres de sa
famille.
Pour lâaidant enfant, les tĂ©moignages montrent quâil est nĂ©cessaire dâutiliser des dĂ©tours pour
parvenir Ă faire adopter des nouvelles solutions Ă la personne ĂągĂ©e. Ainsi on a pu relever lâintĂ©rĂȘt pour
les enfants de recourir Ă un mĂ©diateur. Ce mĂ©diateur peut ĂȘtre un mĂ©decin, un ami, un mari, en tous
cas il sâagit dâune personne qui nâest pas dans cette relation filiale et qui pourra plus aisĂ©ment
formuler des idées sans que la personne ùgée ne lui en tienne rigueur mais au contraire en suscitant
lâĂ©coute.
Par ailleurs, les aidants enfants ont également leur vie. On a noté précédemment que les
aidants Ă©taient ĂągĂ©s de 39 Ă 61 ans. Suivant le moment oĂč commence la dĂ©pendance de leurs parents,
ils sont eux-mĂȘmes en charge dâenfants, occupe une vie professionnelle ou sont au dĂ©but de leur
retraite. Mme H., active, raconte que « câest lourd parce que le samedi et dimanche il nây a personne, câest
vrai quâau niveau de notre vie personnelle on ne peut pas partir, une journĂ©e câest trĂšs compliquĂ©, mĂȘme une
journée ».
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Avec lâallongement des Ă©tudes, lâallongement de lâespĂ©rance de vie, la gĂ©nĂ©ration des
personnes entre 55 et 60 ans est une génération « sandwich » qui assure la charge des études de ses
enfants jusquâĂ un Ăąge avancĂ© lorsque ceux-ci font des Ă©tudes longues, et peut simultanĂ©ment devoir
participer en temps et financiĂšrement Ă lâaide de parents dĂ©pendants.
Certains enfants ont dĂ©crit prĂ©cisĂ©ment lâorganisation que leur imposait la « gestion » de lâaide
Ă mettre en place autour de leur parents ou beaux-parents et il faut reconnaĂźtre quâĂ certains Ă©gards on
pourrait confondre cette tĂąche avec celle du management dâune entreprise centrĂ©e autour de la
personne ùgée. Pour illustrer ces propos, le témoignage de Mme V. :
Mme V. est aidante et tutrice. Elle a Ă©galement une activitĂ© professionnelle. Elle sâoccupe simultanĂ©ment de sa belle-mĂšre qui a 96 ans (trĂšs dĂ©pendante), et de ses parents (sa mĂšre
est dans un fauteuil roulant et souffre dâune sclĂ©rose en plaques, son pĂšre est atteint de la maladie de Parkinson). Ces derniers ont recours Ă des aides mĂ©nagĂšres, lâaide financiĂšre porte sur 15 heures par mois cependant les aides assurent entre 4 heures et 4 h 30 de travail par jour auprĂšs des parents de Mme V. dont la mĂšre bĂ©nĂ©ficie de la prestation spĂ©cifique.
La belle-mĂšre de Mme V. a un soutien financier (CRAM) pour 10 heures dâaide mĂ©nagĂšre par mois alors quâelle en « consomme » le double.
Mme V. explique son expĂ©rience dans le « recrutement » dâaides, la nĂ©cessitĂ© pour elle de jongler entre les aides mĂ©nagĂšres qui lui sont recommandĂ©es par les organismes tels que lâUDM ou la FEDOSSAD et les personnes quâelle recrute Ă titre individuel et pour lesquelles elle utilise le paiement en chĂšque emploi services. Elle a du mal Ă les fidĂ©liser car elle ne leur propose pas des contrats Ă temps plein. Mme V. relate Ă©galement des problĂšmes de vol ou de personnes qui occupent mal leur temps ou qui donnent le repas du soir Ă 16h30 pour ĂȘtre tranquille. Ainsi, plusieurs aides mĂ©nagĂšres sont passĂ©es chez ses parents, il y a eu des moments oĂč Mme V. devait sâoccuper plus de ses parents faute de trouver un professionnel. Le budget « aide » consacrĂ© Ă ses parents est allĂ© jusquâĂ 6 000 francs par mois et ses parents ont un peu moins de 10 000 francs de ressources mensuelles. Les tarifs indiquĂ©s par une maison de retraite mĂ©dicalisĂ©e sont de lâordre de 20 000 francs par mois ce qui est inenvisageable pour ses parents, car trop cher. Le budget et le volume horaire de cette aide varie en fonction de la disponibilitĂ© dâun professionnel et les besoins (en cas dâhospitalisation de lâun des parents lâautre nĂ©cessite une surveillance).
Un week-end sur deux câest Mme V. qui assure lâaide de soins (change, toilette, habillage), et lâentretien quotidien (les repas trois fois par jour, les lits, le linge). Câest Ă©galement Mme V. qui fait les courses, rĂšgle les factures, pense au mĂ©decin et aux mĂ©dicaments, « fait lâinventaire » , selon sa propre expression, pour les trois personnes ĂągĂ©es. Par ailleurs, chaque jour Mme V. complĂšte ce que les aides-mĂ©nagĂšres ne peuvent pas faire, elle se rend chaque matin, au moins deux heures, chez ses parents.
Quand elle replace son rĂŽle vis Ă vis de parents ĂągĂ©s, Mme V. raconte : « jâai Ă©tĂ© pendant 20 ans seule Ă
élever 4 enfants, je me suis beaucoup privée pour leur donner une bonne situation, moi je me suis appauvrie,
aujourdâhui je ne suis pas riche. Imaginez que je sois dĂ©pendante, il faudra bien que jâaie recours Ă quelque chose, Ă
des aides bien sûr suivant mes moyens, mes enfants seront bien obligés de participer, mais si ils ont des enfants
eux-mĂȘmes⊠Câest ça le cĂŽtĂ© pervers de la situation [âŠ] La vie est un peu injuste en fin de compte, câest surtout ça
le problĂšme. Il nây a pas de moment Ă soi ou on peut dire je profite enfin pour moi, par exemple je suis partie, Ă
chaque fois que je pars il y a un truc qui arrive, Ă chaque fois ». Mme V. dira plus tard quâavec lâallongement de la vie il faudrait penser Ă tout ça bien avant.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Pour assurer lâaide auprĂšs des parents, câest plus souvent une fille qui assure ce rĂŽle, et plus
frĂ©quemment lâaĂźnĂ©e des enfants. Le critĂšre de rapprochement gĂ©ographique est bien sĂ»r important
mais il nâintervient pas seul. Câest aussi lâenfant qui a le plus de temps oĂč qui se dĂ©signe
spontanément.
Certains enfants aident leurs parents en palliant aux manques de moyens de ces derniers, en
assurant la charge de lâalimentation, des vĂȘtements ou en payant une femme de mĂ©nage qui vient en
complĂ©mentaritĂ© dâune aide mĂ©nagĂšre.
5.2.2 Le couple
Les aidants conjoints de notre échantillon aident des personnes trÚs dépendantes. Ils sont
indispensables à la personne aidée.
Parmi les personnes rencontrées dans cette situation, deux des couples ont recours à une aide
mĂ©nagĂšre pour lâentretien du domicile et pour exercer une surveillance pendant lâabsence
momentanĂ©e de lâaidant. Le recours Ă une aide mĂ©nagĂšre a souvent Ă©tĂ© conseillĂ© par un mĂ©decin qui
sensibilise lâaidant Ă la nĂ©cessitĂ© de se prĂ©server, de ne pas aller au bout ou au delĂ de ses forces, pour
pouvoir continuer son rÎle. Les aidants conjoints sont trÚs présents dans le suivi des thérapeutiques
dont bĂ©nĂ©ficie la personne dĂ©pendante. Souvent ils orchestrent lâorganisation logistique de la prise en
charge et lâarticule Ă la « gestion » des tĂąches quotidiennes.
La prĂ©sence dâune aide mĂ©nagĂšre leur permet de sortir tant Ă lâextĂ©rieur, que mentalement de
cet univers. Lâaidant conjoint consacre un temps et une Ă©nergie trĂšs importants Ă sa tĂąche. Pour « se
ressourcer », il lui est nĂ©cessaire de sâextraire mĂȘme temporairement de sa relation avec la personne
dépendante. Les aidants confient ressentir des tensions nerveuses, de la fatigue, du découragement et
le besoin de sâoccuper de soi, de faire autre chose, de se changer les idĂ©es. Tous ont acceptĂ© dâĂȘtre
aidĂ©s car ils reconnaissent la difficultĂ© Ă maintenir ces fonctions dâaide sans soutien sur le long terme.
Ceux qui nâont pas encore sollicitĂ© dâaide extĂ©rieure prĂ©sentent un Ă©tat dâesprit diffĂ©rent :
souvent ils présentent la dépendance de leur conjoint en la minimisant : « il a des pertes de mémoire ».
Cependant ces pertes de mĂ©moire paraissent au cours de lâentretien nettement plus importantes
qualitativement et quantitativement que de simples oublis. La personne aidée est réellement
dĂ©pendante : elle ne peut plus sâorienter, ne reconnaĂźt pas des membres de la famille proche, etc. Ces
aidants disent ĂȘtre mal informĂ©s, ne pas trop connaĂźtre les possibilitĂ©s, et craignent la surcharge
financiÚre occasionnée par le recours à une aide ménagÚre. Ils assurent donc toutes les charges seuls,
tout en disant quâĂ long terme ils ne pourront pas poursuivre. Ils ne souhaitent pas se faire aider par
leurs enfants car ils estiment que ce nâest pas leur rĂŽle. Les aidants de ces couples estiment avant tout
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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que le rĂŽle dâĂ©poux(se) est aussi dâaider lâautre lorsquâil en a besoin, quel que soit la nature de ses
besoins.
Au fur et Ă mesure de la description des activitĂ©s quâelles assurent et des besoins quâelles
couvrent on mesure bien que les personnes sont obligĂ©es dâĂ©tablir des prioritĂ©s et que le classement
des papiers administratifs est retardĂ©, lâentretien de la maison est allĂ©gĂ© et la rĂ©fection de lâintĂ©rieur
différée.
Peu Ă peu les contacts avec le cercle amical et familial, et plus largement le lien avec la vie
sociale, sont réduits car la personne aidée adopte parfois des comportements pouvant choquer
(notamment dans le cas dâune dĂ©pendance psychique) ou ne supporte pas elle-mĂȘme de dĂ©voiler aux
autres sa dĂ©pendance (câest le cas face au problĂšmes liĂ©s Ă lâincontinence par exemple). Au sein dâun
couple, la personne aidante sans soutien consacre donc trĂšs rapidement la plus grande partie de son
temps à son conjoint, et limite ses activités à la satisfaction de besoins primaires pour elle et son
conjoint.
5.3 Forces et faiblesses des stratĂ©gies mises en Ćuvre
La vie des personnes ùgées dépendantes à domicile partagée avec un aidant a sans doute
lâavantage de ne pas occasionner de rupture dans le cadre et le mode de vie de la personne ĂągĂ©e. Par
ailleurs, lâaidant peut apporter Ă lâaidĂ© un soutien, une sĂ©curitĂ© pratique et affective, de façon quasi-
permanente.
La personne aidant principal de ses parents quâelle avait accueillis Ă domicile a montrĂ©
comment elle confiait des tùches à ses parents, en fonction de leurs potentialités et de leurs expériences
individuelles. Son pĂšre ayant des notions dâĂ©lectricitĂ©, elle lui demandait de rĂ©parer de petits appareils
par exemple. Il sâagit de les stimuler, de les investir dans des tĂąches Ă prendre en charge, pour quâils
conservent un rÎle vécu comme utile et une place spécifique dans la vie familiale.
Pour les couples, la dĂ©pendance de lâun des conjoints donne Ă celui qui aide, valide, un rĂŽle trĂšs
important qui peut concourir à améliorer son estime de soi. Les couples ont souvent construit un
projet de vie ensemble, « pour le meilleur et pour le pire » et on peut penser que le fait de poursuivre
ce duo mĂȘme en situation de dĂ©sĂ©quilibre de lâĂ©tat de santĂ© entre les Ă©poux, est signe de bonne santĂ©
dâun couple.
Cependant la relation ne peut pas toujours trouver un nouvel Ă©quilibre, notamment lorsque la
dĂ©pendance est liĂ©e Ă des troubles mentaux. Dans ces situations, lâaidant nâa pas forcĂ©ment de retour
sur lâattention quâil consacre au conjoint et il lui faut beaucoup de patience pour assurer ce rĂŽle chaque
jour. Les Ă©pouses dans ce cas, confient que sâoccuper de leur conjoint « câest pire quâun enfant », que
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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parfois elles sâĂ©nervent, câest ce qui leur paraĂźt le plus difficile : maintenir son calme face Ă
lâincohĂ©rence, Ă la surveillance et au « rabĂąchage » des mĂȘmes rĂ©ponses aux mĂȘmes questions.
Une Ă©pouse explique quâelle a quittĂ© son emploi pour se consacrer Ă lâaide de son Ă©poux
souffrant de la maladie dâAlzheimer, une autre dira quâelle retarde une opĂ©ration. Elles consacrent
donc Ă leur rĂŽle dâaidant une place trĂšs importante. Cependant jusquâĂ quel moment ces retardements
de soins de santĂ©, ces arrĂȘts dâactivitĂ© sont-ils bien vĂ©cus ? JusquâoĂč les aidants peuvent trouver les
ressources personnelles nécessaires à leur rÎle ?
Mme T. a 62 ans, son mari 66 ans. Mme T. est lâaidante principale de son mari handicapĂ© suite Ă une maladie le paralysant progressivement. La tĂąche principale de Mme T. est dâorchestrer lâintervention des diffĂ©rents professionnels soignants et sociaux autour de son mari. Au total six personnes participent Ă la prise en charge des besoins de M. T. (psychomotricien, orthophoniste, aide-soignante, kinĂ©sithĂ©rapeute, aide mĂ©nagĂšre, femme de mĂ©nage) chaque semaine. Au dĂ©but de notre entretien Mme T. raconte comment cette prise en charge sâest mise en place, la nĂ©cessitĂ© Ă©prouvĂ©e de changer de maison pour trouver un logement plus adaptĂ© au handicap de M. T. Suite Ă ce dĂ©mĂ©nagement, il a fallu reconstruire le rĂ©seau dâaide professionnelle et retrouver des repĂšres dans une nouvelle ville, par exemple redĂ©couvrir les endroits accessibles aux personnes ayant des difficultĂ©s Ă se dĂ©placer, trouver la pharmacie fournissant au meilleur prix des produits non remboursĂ©s par le systĂšme dâassurance maladie, etc.
Mme T. est trĂšs soucieuse Ă lâidĂ©e de « tomber malade » car elle a dĂ©jĂ vĂ©cu un tel Ă©vĂ©nement, et son mari et elle ont alors Ă©tĂ© pris en charge dans le mĂȘme Ă©tablissement mais pas dans la mĂȘme chambre, ils conservent un souvenir « Ă©pouvantable » de cet Ă©pisode. Pour se rassurer, Mme T. recourt chaque semaine Ă une personne pour deux heures de mĂ©nage, Ă titre privĂ©. Cette personne, Mme T nâen a pas rĂ©ellement besoin, cependant elle en aurait besoin si elle tombait malade, pour sâoccuper de son mari. Toute la vie de Mme T. est organisĂ©e autour de la prise en charge de son mari ; elle ne travaille pas, ses enfants vivent assez loin, elle nâa pas encore de connaissance dans la nouvelle ville oĂč elle habite. Toutefois, Mme T dĂ©crit les activitĂ©s quâils ont pu rĂ©aliser avec son mari : se rendre au cinĂ©ma, assister Ă des confĂ©rences Ă lâUniversitĂ© pour tous, utiliser Internet. Elle aimerait se rendre au thĂ©ĂątreâŠ
Mme T. termine lâentretien en larmes alors quâelle Ă©voque ces activitĂ©s extĂ©rieures. M. T. a des problĂšmes
de mĂąchoires qui entraĂźnent un excĂšs de salivation. Lors de contacts avec lâenvironnement extĂ©rieur, ils doivent donc affronter les regards portĂ©s sur M. T., et finalement Mme T. dira quâils ne vont plus au restaurant parce que ce nâest pas facile, surtout dans ces moments oĂč il salive beaucoup⊠Elle ajoute quâils sont tous deux fatiguĂ©s, en ce moment, et surtout lorsqu'arrive la fin de la semaine, au niveau de lâorganisation ça va ils se dĂ©brouillent, mais le moral est parfois au plus bas, et elle aimerait pouvoir se changer les idĂ©es.
Les activitĂ©s qui ont Ă©tĂ© Ă©voquĂ©es sont plus ou moins suspendues au moment oĂč nous nous rencontrons car M. T. a eu des soucis de santĂ© ces derniers temps. MalgrĂ© tout, la veille de notre rencontre M. et Mme T. ont assistĂ© Ă une confĂ©rence Ă lâuniversitĂ© pour tous.
Cette expĂ©rience de vie montre assez bien quâen dĂ©pit de la volontĂ©, du dĂ©sir et de
lâengouement pour des activitĂ©s, ĂȘtre aidant dâune personne dĂ©pendante peut conduire Ă
lâĂ©puisement physique et moral. Cette fatigue pourra peut-ĂȘtre plus tard se rĂ©percuter sur lâaidĂ© et
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
31
constituer un frein à un soutien bienveillant et adéquate. Cette histoire de vie montre que ce couple est
a priori bien pris en charge et bĂ©nĂ©ficie de nombreux intervenants. Pourtant, lâĂ©quilibre moral est trĂšs
fragile, pourtant aucun dâeux ne bĂ©nĂ©ficie dâun soutien psychologique.
Peut-on croire que dans une situation oĂč tant de professionnels interviennent, une dĂ©tresse
morale qui sâexprime au cours dâun simple entretien, ne soit pas dĂ©tectĂ©e ?
Cette question en appelle une autre : Les professionnels ont-ils aujourdâhui, et dans le contexte
local oĂč ils exercent, des solutions dâaccompagnement Ă proposer pour remĂ©dier Ă lâĂ©puisement
moral ?
Autour de ces questions, plusieurs choses se jouent car on ne peut pas croire que les
professionnels ne soient pas sensibles Ă ce type de fragilitĂ©. On peut penser quâil est sans doute
difficile dâĂ©couter ce type de dĂ©tresse, dâautant plus quand on ne peut proposer dâactionsg, de
solutions, à la personne épuisée. Aussi le professionnel adopte-t-il parfois des comportements
dâĂ©vitement qui ne suscitent pas ce type dâĂ©change. Ce peut ĂȘtre par exemple un professionnel trĂšs
occupĂ© par des tĂąches concrĂštes, ou qui valorise dâemblĂ©e tout ce qui va bien, ne laissant pas de place
à des plaintes éventuelles qui ne seraient pas « raisonnables ».
Au delĂ des savoir-faire qui sont incontestables, il y a peut-ĂȘtre une question de savoir-ĂȘtre
des professionnels qui intervient dans de telles situations oĂč les personnes dĂ©pendantes sont prises
en charge, et oĂč les aidants ne sont pas seuls Ă tout assurer.
Cet exemple rĂ©vĂšle non seulement la notion de saturation morale, dâĂ©puisement de soi, mais
Ă©galement le fait quâavoir des activitĂ©s extĂ©rieures ne signifie pas nĂ©cessairement avoir une vie
sociale, qui reste un élément important pour chaque individu.
Ces propos dĂ©passent cette sous-partie dont lâobjectif Ă©tait de mettre en Ă©vidence les freins
prĂ©sents dans les stratĂ©gies mises en Ćuvre par les aidants. Il est difficile de ne pas mentionner les
freins constituĂ©s par notre culture dans le regard quâelle porte sur le handicap, la dĂ©pendance et plus
globalement la diffĂ©rence. Mme T. tĂ©moigne de lâeffet de nos normes en matiĂšre de handicap sur les
Ă©changes relationnels : la rĂ©duction dâune vie sociale ou plus prĂ©cisĂ©ment des Ă©changes inter-
individuels. Il est difficile de savoir comment poser son regard sur un homme qui bave et qui pourtant
peut mener une discussion. Notre sociĂ©tĂ© ne propose pas aux individus les moyens dâapprendre Ă se
comporter, Ă vivre avec des personnes aux potentialitĂ©s variables bien quâutilisant des modes de
communication communs. PlutĂŽt que de favoriser la rencontre avec lâautre, les choix collectifs se sont
portĂ©s vers la crĂ©ation dâinstitutions destinĂ©es Ă accueillir les personnes dĂ©pendantes, dĂ©ficientes
g Combien de dispositifs de soutien aux aidants existent, dans quelle localitĂ© , sous quelles conditions gĂ©ographiques dâaccessibilitĂ© ?. Peu en
rĂ©alitĂ©, quant au circuit traditionnel de consultations psychologiques ou psychiatriques on peut se demander sâil est adaptĂ© et noter quâil est souvent dĂ©jĂ saturĂ©.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
32
physiques et/ou mentales. Certes elles rĂ©pondent prĂ©cisĂ©ment Ă des besoins et correspondent Ă
lâĂ©volution des modes de prises en charge, du rapport entre les aĂźnĂ©s et le reste de la famille, mais elles
renforcent dâautant cette rupture entre, en caricaturant : le jeune, normal et actif dâun cĂŽtĂ© et le vieux
handicapĂ© qui nâa plus dâutilitĂ©, de lâautre.
Pourtant Mme H. a signalé combien il lui paraissait important que ses parents restent intégrés
Ă lâenvironnement familial, Ă la fois pour eux, pour maintenir un certain dynamisme, et pour la famille
pour poursuivre lâĂ©change entre les gĂ©nĂ©rations notamment. Il y a sans doute un travail sur des
formes alternatives de prise en charge à développer, une pratique en réseau à instaurer et aussi une
attention plus importante à porter au maintien de tous dans une vie sociale adaptée aux besoins, et
Ă la rencontre des autres avec leur diffĂ©rence quâelle quâen soit la forme. Il sâagit de maintenir
lâintĂ©gration sociale des individus Ă laquelle participe le fait « dâaccomplir un acte, nĂ©cessaire Ă la vie
quotidienne, mĂȘme peu spĂ©cialisĂ© Ă la place de la personne empĂȘchĂ©e de la faire seule en raison de ses limites
physiques ou mentales, câest un soin ; le travail de soin comprend une dimension dâintĂ©gration sociale ;
permettre au parent[âŠ] de mener une vie aussi « normale » que possible est lâun des objectifs des soins et des
soignants profanes ».15
5.4 Perception des services existants et des professionnels
Puisque les établissements ont été précédemment évoqués, il paraßt utile de développer la
perception quâont les aidants des services existants mais aussi des Ă©tablissements, de la façon dont la
question des personnes ùgées dépendantes est posée.
Les aidants, on lâa vu, essaient de mettre en place des prises en charge Ă moyen terme tout au
moins, qui soient adaptĂ©es Ă lâĂ©tat de santĂ© de la personne aidĂ©e. On a entendu Ă plusieurs reprises la
remarque, ou la plaisanterie traduisant une lassitude, sur la personne ùgée dépendante en semaine et
qui deviendrait valide le week-end (au regard de lâabsence de solutions de prises en charge
proposĂ©es). Car il est difficile de maintenir les services dâun professionnel intervenant la semaine, le
week-end.
Encore faut-il trouver le professionnel en question car un problÚme est fréquemment soulevé :
il concerne les toilettes aux personne ùgées. Les aidants ont du mal à trouver une infirmiÚre libérale
acceptant de prendre en charge ce type de soins, ou lorsquâelles acceptent, une aidante signale que les
toilettes sont trop rapidement effectuées. De plus, les Services de Soins à Domicile ne couvrent pas
lâensemble du territoire. Or ces organismes sont les acteurs les plus Ă mĂȘme de fournir une rĂ©ponse,
par lâintermĂ©diaire des aides-soignantes, Ă ce type de besoins.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
33
Concernant les Ă©tablissements, les « aidants enfants » nâont pas une perception forcĂ©ment
nĂ©gative de ces lieux de vie. Souvent ils respectent les vĆux de leurs parents en les aidant Ă
poursuivre leur vie à domicile, et pour eux « un placement » en établissement apparaßt comme
lâultime solution en cas de dĂ©pendance trĂšs lourde.
Pour les « aidants conjoints », la question dâune vie en Ă©tablissement se pose dans des termes
différents. Sans en connaßtre les proportions réelles, les couples qui décident de se séparer pour vivre
lâun en institution, lâautre Ă domicile, sont sans doute rares. On nâa pas rencontrĂ© ces situations de vie
dans cette étude, et les ouvrages consultés ne décrivent pas de mode de vie de couples séparés (dans
le lieu de vie choisi) suite à la dépendance, et au grand ùge.
Aussi le choix dâune vie en Ă©tablissement est un choix commun mais qui ne vient pas
rĂ©pondre aux mĂȘmes besoins chez lâaidant et lâaidĂ©. On lâa vu Ă travers les entretiens auprĂšs des
personnes ĂągĂ©es vivant en institution suite Ă la dĂ©pendance aggravĂ©e dâun des conjoints : le conjoint
autonome peut souffrir de cette nouvelle vie. Dans ce cas de figure, lâaidant conjoint mettra tout en
Ćuvre pour poursuivre le plus longtemps possible la vie au domicile du couple.
Les aidants qui ne sont pas soutenus par des professionnels formulent souvent une
mĂ©connaissance du systĂšme dâaide et une sous-estimation de leurs besoins. Mais comme lâa notĂ©
Mario Paquet, « ce qui semble prĂ©valoir, câest la rĂšgle du dernier recours, câest-Ă -dire que gĂ©nĂ©ralement, les
personnes soutien nâutilisent les services formels que lorsquâelles ne peuvent plus faire autrement ». Mario
Paquet va plus loin et parle de « réticence » comme étant la synthÚse des réserves émises par les
personnes soutien (dans leur comportement et leur discours) face Ă lâĂ©ventuel recours Ă des aides par
des services.
Pour ces personnes, la question des services et la perception quâils en ont est assez floue. Elles
ne sont pas suffisamment avancĂ©es dans le parcours quâelles entreprennent avec la personne quâelles
soutiennent. Et on lâa vu, souvent le recours Ă des services se fait suite Ă des Ă©pisodes
dâhospitalisation, des moments de rupture lors desquels lâĂ©tat de santĂ© de la personne dĂ©pendante se
dĂ©grade et, oĂč lâaidant rĂ©alise que les besoins sont tels quâil ne pourra les assurer seul. Mais ce
cheminement paraĂźt sâappuyer sur lâintervention dâun mĂ©diateur, un mĂ©decin ou une assistante
sociale, par exemple un neveu travaillant Ă la mairie qui cĂŽtoie des services dâaide Ă domicile, une
connaissance en relation avec ces professionnels de lâaide.
Sans cette intervention, lâaidant conjoint paraĂźt avoir du mal Ă rĂ©aliser quâil est difficile pour lui
seul de rĂ©pondre Ă lâensemble des demandes dâun compagnon dĂ©pendant.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
34
6 CONCLUSION - DISCUSSION
Cette étude des besoins des personnes ùgées et des aidants « principaux » renvoie à des
interrogations et des constats beaucoup plus vastes que les seuls besoins objectifs et précis des
personnes.
Comme au dĂ©but de ce rapport on peut rappeler que lâhomme est en devenir et que lâon nâest
pas vieux, mais quâon le devient. « Chaque vieillesse est la poursuite et la consĂ©quence dâune histoire de vie,
additionnant, au fur et à mesure que le temps passe, les processus de développement individuels et de
socialisation au sein des groupes sociaux ».h Conjointement Ă lâassimilation de ces diffĂ©rents processus, la
personne ĂągĂ©e est porteuse dâune mĂ©moire individuelle et collective, et dâune multitude
dâexpĂ©riences.
Dans nos sociĂ©tĂ©s, les relations entre les membres dâune famille ont Ă©voluĂ© et il devient
dĂ©sormais rare de rencontrer plusieurs gĂ©nĂ©rations dâadultes vivant sous le mĂȘme toit. « Les relations
dans la famille sont toujours rĂ©glĂ©es Ă des obligations rĂ©ciproques mais celles-ci doivent ĂȘtre conciliĂ©es avec une
autre exigence, lâexigence dâautonomie de ses membres et notamment dâautonomie des gĂ©nĂ©rations : il convient
dans la mesure du possible de sâassumer soi-mĂȘme et de ne faire appel Ă la famille, Ă ses parents ou Ă ses enfants,
que si on ne peut pas faire autrement »i. Câest ainsi que sont dĂ©sormais dĂ©finies les rĂšgles des relations
entre ascendant et descendant, nourries par indépendance et individualisme sans doute.
ParallĂšlement Ă lâĂ©volution de ces rapports familiaux, la sociĂ©tĂ© a renouvelĂ© le rĂŽle quâelle
donne et lâimage quâelle renvoie des personnes ĂągĂ©es. Ainsi, pour poursuivre lâidĂ©e dĂ©veloppĂ©e par
GeneviĂšve Arfeux-Vaucher, la sociĂ©tĂ© de production a Ă©noncĂ© que lâhomme devenu ĂągĂ© Ă©tait trop
vieux pour produire, et la culture livresque a ĂŽtĂ© aux aĂźnĂ©s le rĂŽle dâune transmission dâun savoir
nécessaire à la compréhension du présent, pour leur laisser cette mémoire simplement tournée vers le
passĂ© sans intĂ©rĂȘt pour le prĂ©sent.
Enfin, dans ses modes de réponse aux problÚmes présentés, notre société procÚde à partir
dâĂ©tats des lieux, de mises en place de rĂ©ponses, de dĂ©clenchements de processus, de crĂ©ation de
structures, sans mener conjointement une rĂ©flexion sur le sens des valeurs et des normes associĂ©es Ă
ces rĂ©ponses, sur les consĂ©quences profondes quâelles peuvent avoir sur la cohĂ©sion sociale, la « vie
ensemble » des gĂ©nĂ©rations dans la sociĂ©tĂ©âŠ
h Op.cit (7) i Op.cit. (11)
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
35
Il peut ĂȘtre choquant de constater que les personnes les plus entourĂ©es quantitativement
ressentent plus souvent une dĂ©tresse morale. Il peut ĂȘtre surprenant de devoir remplacer par des
dispositifs dâĂ©coute spĂ©cialisĂ©s, de simples Ă©changes, des communications. Cependant ces modes de
fonctionnement sont couramment empruntĂ©s. Ce sont les mĂȘmes qui guident la construction
dâĂ©tablissements mĂ©dico-sociaux loin des centres villes, voire en pleine campagne, et qui
nâaccompagnent pas ces choix dâaccĂšs Ă des moyens de transports, Ă des tarifs favorisant lâutilisation
de moyens de locomotion ou qui recommandent à une personne ùgée de marcher sans lui en donner
les moyens.
La personne ùgée dépendante, la personne handicapée est vécue comme déviante par rapport
Ă la norme sociale qui valorise la jeunesse, lâactivitĂ© voire la sur-activitĂ©, et qui ne sait comment
intĂ©grer les ĂȘtres dans leur diffĂ©rence, sachant que les individus vivent de plus en plus longtemps
dans cet Ă©tat vieillissant et du quatriĂšme Ăąge.
Alors on peut promouvoir les mesures qui permettraient, par exemple, dâoffrir Ă toutes les
personnes ùgées dépendantes, vivant en établissement une chambre simple, si elles le souhaitent. Mais
au-delĂ , on ne peut faire lâĂ©conomie, dâune rĂ©flexion Ă partager avec les acteurs politiques,
Ă©conomiques, mĂ©dicaux et sociaux, sur le rĂŽle des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes quâil convient de
restaurer, les potentialitĂ©s dont elles disposent et quâelles sont prĂȘtes Ă faire partager, les moyens
humains quâelles reprĂ©sentent et auxquels la sociĂ©tĂ© a tout intĂ©rĂȘt Ă recourir.
En ville, certaines personnes ùgées réussissent à maintenir le contact des générations à travers
des associations, Ă la campagne les choses sont moins simples. En milieu rural, les personnes vivant Ă
domicile, si elles nâont pas de famille proche, souffrent du fait de leur dĂ©ficience, dâun manque de
soutien qui leur permettrait de poursuivre des contacts et des activitĂ©s mĂȘme rĂ©duites : aides pour les
sorties et promenades, transport facilité. Mais mettre en place des transports ne signifie pas affréter un
mini-bus exclusivement destiné aux personnes ùgées. Car comme on peut le remarquer, les personnes
ĂągĂ©es ne souhaitent pas ĂȘtre Ă part ; un exemple trĂšs significatif est quâelles conservent lâhabitude de
faire leurs courses aux mĂȘmes heures que la plupart des gens, car câest aussi Ă ces heures que lâon peut
rencontrer le plus de personnes, ĂȘtre en mĂȘme temps et avec les autres. Prendre cette dimension en
compte câest donc permettre aux personnes ĂągĂ©es dâaccĂ©der Ă des services collectifs en amĂ©nageant
par exemple des marches pour le bus, des places réservées, trouver des personnes pouvant les
accompagner, etc., il sâagit donc dâagir sur lâenvironnement pour rĂ©duire le handicap.
Certaines personnes bĂ©nĂ©ficiant dâune aide Ă domicile sont dans cette dynamique. Elles ont
sollicité des aides pour couvrir les besoins quotidiens, certaines se sont constituées un environnement
relationnel basĂ© sur ces intervenants. Elles ne voient plus que le kinĂ©sithĂ©rapeute, lâaide-mĂ©nagĂšre,
lâinfirmiĂšre, tous les jours ou tous les deux jours et leurs enfants une fois par semaine. Dans ce
contexte, il est nĂ©cessaire dâaider les professionnels Ă prendre en compte toute lassitude de vie, toutes
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
36
formes de « dépression » afin de redonner à la personne ùgée les moyens de construire un projet, de le
poursuivre dans son environnement.
Pour les personnes vivant en institution on peut imaginer que la rupture avec la vie sociale
peut ĂȘtre forte, et ce dâautant plus quâelle est matĂ©riellement accentuĂ©e par le fait de vivre dans un
endroit oĂč la plupart des rĂ©sidants sont dĂ©pendants.
Pour ces personnes une attention sans doute plus soutenue doit ĂȘtre portĂ©e au maintien de
liens existants et au développement des échanges entre résidants, mais aussi avec des personnes de
la commune, des associations, des clubs. Les personnes résidant en institutions disposent de
ressources, de temps ; certaines ont des passions quâelles peuvent communiquer, elles sont aussi des
tĂ©moins dâune histoire quâil est intĂ©ressant de transmettre aux plus jeunes dans des formes Ă imaginer.
Pour permettre à la personne ùgée de poursuivre une vie sans rupture, et sans glissement vers
un Ă©tat dĂ©pressif on peut rĂ©sumer certains rĂ©sultats de notre Ă©tude par la vigilance qui doit ĂȘtre portĂ©e
sur quatre points :
âą
âą
âą
âą
Le maintien dâun environnement stable avec la participation (quand elle le peut) de la
personne ùgée à toute décision de modification de cet environnement (ce qui peut permettre
dâĂ©viter le choix vers des orientations de prise en charge en dĂ©saccord avec les normes que se
sont fixées les personnes ùgées).
La réduction du handicap occasionné par la perte des capacités physiques, avec le plus
souvent le souci de mettre en place des aides (accompagnateurs, mise Ă disposition dâun lit
médicalisé, etc.).
Lâassurance dâun maintien de la cohĂ©sion sociale, familiale qui revient Ă prĂ©server le rĂŽle
social des personnes ùgées, à maintenir les échanges inter-générationnels, à confier des tùches
aux personnes ĂągĂ©es. La restauration du lien social peut permettre dâĂ©viter les syndromes
dépressifs.
La prise en compte des différences dans les réponses faites aux personnes ùgées. Cette
attention nécessite des moyens. Cependant, il paraßt difficile de continuer à proposer par
exemple des activités destinées au plus grand nombre mais qui écartent les personnes qui
pensent nâen retirer aucun intĂ©rĂȘt.
La question des besoins des aidants est Ă©galement complexe. Comme pour les personnes
ùgées, leurs trajectoires sont particuliÚres et elles opÚrent à travers des relations inter-individuelles
avec la personne aidée. Mario Paquet pose la question en ces termes : « Comment répondre aux
besoins des aidants alors que leur vĂ©cu est avant tout singulier pour ne pas dire unique câest-Ă -dire ayant
peu en commun avec le vĂ©cu dâautres aidants vivant une situation dâassistance auprĂšs dâun aĂźnĂ© ? ».
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Pour cette raison il est difficile de procéder à des recommandations précises. Néanmoins on a
pu remarquer que les relations aidant â aidĂ© variaient en fonction de la personne qui assurait lâaide.
Les enjeux sont diffĂ©rents suivant que lâaidant est un conjoint ou un enfant, et dĂšs lors les besoins
diffĂšrent. Les enfants ont plus souvent tendance Ă se consacrer Ă lâorganisation de la prise en charge,
à sa coordination, et éventuellement à en compléter ses manques. Pour réaliser cette tùche ils ont
principalement besoin de professionnels de confiance disponibles chaque jour de la semaine, de
personnes ressources qui leur permettent dâassurer la continuitĂ© de la prise en charge. Souvent dans le
rĂŽle propre quâils occupent auprĂšs de leurs parents, on note que lâintervention dâun mĂ©diateur peut
faciliter le passage dâune solution Ă une autre, le changement de professionnel, lâadoption dâun
nouveau matĂ©riel, des modifications dans le logement par exemple. Les enfants aidants nâont pas
forcĂ©ment la mĂȘme conception de lâaide que celle dâun professionnel, et câest aussi pourquoi ils leur
sont complémentaires. Les enfants rencontrés montrent comment ils essaient de maintenir les
potentialitĂ©s de leurs parents en leur donnant lâoccasion de les exercer Ă un rythme adaptĂ© Ă la
personnes aidée. Au contraire, le recours à un professionnel peut avoir tendance à dispenser la
personne aidĂ©e de tĂąches quâelle pourrait de nouveau mener, câest ce que lâon a pu dĂ©gager et que
dâautres Ă©tudes ont dĂ©jĂ mis en avant.
Les conjoints aidants sont face Ă des problĂ©matiques diffĂ©rentes de celles des enfants. Ils nâont
pas le mĂȘme engagement vis-Ă -vis de la personne aidĂ©e avec qui ils ont construit une vie en
interdépendance. Les conjoints ont ensemble mené un projet de vie, parfois un projet de retraite puis
de vieillesse. LâarrivĂ©e de la dĂ©pendance dâun des conjoints a Ă©tĂ© envisagĂ©e souvent en lien avec la
question du lieu oĂč ils souhaitent vivre leur grand Ăąge. Elle est Ă©galement rĂ©flĂ©chie au cas oĂč ils
perdraient la facultĂ© de dĂ©cider, pour transmettre, avant cette Ă©ventualitĂ©, leur vĆu aux enfants.
Ă aucun moment le conjoint aidant ne remet son rĂŽle en question, il lui paraĂźt naturel.
Cependant, dans cette fonction dâaide, le conjoint se retrouve souvent seul Ă mettre en place, Ă
organiser, Ă maintenir la prise en charge et plus tard Ă sâessouffler. Dans le pacte dâautonomie passĂ©
avec les enfants, la notion de relais nâest pas inscrite. Lâaidant conjoint confond sa fonction de conjoint
et celle dâaidant et met du temps Ă rĂ©aliser la nĂ©cessitĂ© pour lui de poursuivre son projet personnel
tout en vivant au sein du couple. Il lui est difficile dâĂ©laborer des modes de rĂ©ponse aux problĂšmes
posĂ©s sans le soutien dâun professionnel qui saura apprĂ©cier, par exemple la diffĂ©rence entre les pertes
de mémoire pathologiques et les oublis. Comme pour les aidants enfants, ce professionnel peut non
seulement apporter ses connaissances mais aussi permettre Ă lâaidant conjoint dâenvisager sans heurts
de nouvelles formes dâaide.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Pour ces aidants, lâarticulation de leur rĂŽle avec celui dâun professionnel peut permettre
dâĂ©viter « lâessoufflement »j 16 dans ce rĂŽle quâils ont Ă mettre en Ćuvre.
Les personnes prĂ©sentant des signes dâĂ©puisement auraient probablement besoin de soutien
psychologique. Cette souffrance reflĂšte, en plus de lâĂ©puisement, la contradiction que vit lâaidant ou
mĂȘme lâaccompagnant de la personne ĂągĂ©e dĂ©pendante entre ce quâil vit, lâimage quâil vĂ©hicule et celle
quâil a intĂ©grĂ©e dans ses projections dans lâĂąge. On peut appuyer cette analyse sur lâexemple de ce
monsieur vivant en institution suite à la démence de son épouse, et pas du tout en accord avec
lâenvironnement qui lui Ă©tait offert, ou encore Mme T. embarrassĂ©e par lâimage renvoyĂ©e par son mari
prĂ©sentant une hyper-salivation. Ces personnes nâavaient sans doute pas construit leur projet de vie
tel quâelles le vivent au moment de notre rencontre, et avant dâaccepter, de sâadapter aux nouveaux
Ă©lĂ©ments, elles vivent un conflit entre la vie normale (au sens de la vie intĂ©grant les normes quâelles se
sont donnĂ©es) celles quâelles avaient imaginĂ©, et ce que la vie leur impose.
Pour ces aidants, une rĂ©ponse Ă envisager est la possibilitĂ© dâaccĂ©der Ă un soutien
psychologique soit par des consultations soit par lâaccompagnement dâun professionnel au rĂŽle
dâaidant et Ă lâadaptation dâun nouveau projet de vie pour le couple, pour la famille. « Deux grands
types dâaction peuvent ĂȘtre individualisĂ©s, les groupes de soutien et les actions favorisant un rĂ©pit pour
lâaidant ».17 A travers la mise en place dâaction destinĂ©e Ă lâaidant, câest le sujet dĂ©pendant qui bĂ©nĂ©ficie
dâun soutien plus adaptĂ©.
La problématique est complexe, les relations singuliÚres mais les ressources présentes : les
personnes ùgées, les professionnels médicaux et sociaux, les familles. La question des moyens existe
mais ne paraĂźt pas supporter lâensemble des recommandations. Celles-ci relĂšvent plus souvent du
savoir-ĂȘtre des professionnels dont les compĂ©tences, les savoir-faire restent par ailleurs valorisĂ©s par
lâensemble des personnes enquĂȘtĂ©es.
j Corbin J. distingue quatre phases dans le processus de prise charge mis en Ćuvre par la personne soutien :
- La mise en place
- La stabilisation
- Lâessoufflement
- La rupture
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Annexe 1 â Grille de Colvez
La grille Colvez est un instrument qui est Ă©tabli Ă partir de quatre questions simples :
Ătes-vous sorti(e) de chez vous depuis une semaine ?
Pouvez-vous vous déplacer dans votre logement ?
Faites-vous seul(e) votre toilette ?
Vous habillez-vous seul(e) ?
Les 4 groupes de désavantage obtenus sont :
Groupe 1 : Personnes confinées au lit ou au fauteuil.
Groupe 2 : Personnes non confinĂ©es au lit ou au fauteuil mais ayant besoin dâun tiers
pour la toilette et/ou lâhabillage.
Groupe 3 : Personnes non confinĂ©es au lit ou au fauteuil nâayant pas besoin dâun tiers
pour la toilette et/ou lâhabillage mais ne sortant pas de leur domicile sans lâaide dâun
tiers.
Groupe 4 : Autres personnes.
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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Annexe 2 â Grilles dâentretien
Grille dâentretien Personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes
Identité
Sexe, Ăąge
Statut marital
ItinĂ©raire depuis lâĂąge de 65 ans
DĂ©crire le moment oĂč les activitĂ©s ont commencĂ© Ă diminuer et ce qui s'est passĂ© en mĂȘme
temps : repérage des évÚnements majeurs (médical, social, professionnel, familial, affectif, etc.) en
rapport avec la survenue de la dépendance.
Comment la dépendance est-elle arrivée : progressivement ou subitement ?
Si une prise en charge est demandée, comment est-elle été organisée, sur la base de quels
éléments ou demandes ?
Vie actuelle
Raconter la journĂ©e dâhier (lever, repas, visites, activitĂ©s, etc.) en recherchant les signes
d'un partage, d'une vie sociale
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Reprendre chaque élément décrit pour voir s'il correspond généralement à sa vie
quotidienne
Préciser les éléments les moins fréquents
Parler des visites reçues et engagées
Difficultés rencontrées dans la vie de tous les jours (détailler)
Pour l'enquĂȘteur, si non abordĂ© spontanĂ©ment : essayer de voir comment sont faites
les activités suivantes : ménage, repas, déplacements, démarches administratives,
informations sur les droits des personnes ùgées, soins, relations familiales, voisins,
amis, activités, vacances, etc.
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Utilisation des services en direction des personnes ùgées
Les services utilisés :
Pour chacun, circonstances du recours : raisons, personne Ă lâinitiative de la dĂ©cision,
financement, difficultés rencontrées
âą
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âą
âą
âą
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Pour chaque service utilisé, repérer son utilisation effective (décrire par exemple la
derniĂšre utilisation)
Pour chaque service utilisé, appréciation : points forts - points faibles
Pour celles qui nâutilisent pas les services, voire pour chaque besoin rĂ©vĂ©lĂ© les motifs de non recours, les
freins⊠Si elle ne connaßt pas de service pouvant répondre et que celui-ci existe, le décrire et demander si elle
pense en avoir besoin aujourdâhui ou plus tard.
Famille, vie sociale
Descendants ou non
Proximité géographique de la famille proche
Relations avec des amis, des voisins
Personne référente en ce qui concerne le soutien
Habitation logement
Apprécier le confort, les aménagements éventuellement apportés suite au handicap manifesté
par la personne.
Participation aux actes de la vie courante :
Toilette, linge, repas, chauffage, courses, si avec soutien, lequel ?
Santé : Description subjective de son évolution et de son état actuel.
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Projection dans lâavenir
Comment se voit-elle dans cinq ou dix ans, repĂ©rer si elle a anticipĂ© les consĂ©quences dâune
perte dâautonomie, Ă©ventuellement Ă©laborĂ© un "projet de vie" ?
Que pense-t-elle de la vie dans une structure d'accueil ? Connaßt-elle les différents choix
possibles : foyers-logements, maisons de retraite, les différents systÚmes d'aide⊠?
Attentes
Quelles sont les services dont elle pourrait avoir besoin ?
Quelles sont ses attentes Ă lâĂ©gard de sa famille, de ses amis, des professionnels, des pouvoirs
publics ?
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Grille dâentretien aidants des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes
Identité
Sexe, Ăąge, situation familiale et professionnelle
Lien avec la personne ùgée
Distance géographique
Nature et fréquence des relations avec le parent ùgé
Visites, sĂ©jours, tĂ©lĂ©phone, etcâŠ
Nature de lâaide apportĂ©e
- Quels actes ? (décrire)
- Ă quel rythme ? Depuis quand ?
- Les limites, les difficultés
- Dâautres membres de la famille viennent-ils en aide ? Qui ? Que font-ils ? A quel rythme ?
Si la personne ĂągĂ©e vit Ă domicile sans bĂ©nĂ©ficier dâun service :
- Comment le parent voit-il lâavenir de la personne ĂągĂ©e ?
- Est-elle informĂ©e sur lâĂ©volution de la santĂ© des personnes ĂągĂ©es ? Si oui, comment ?
- Est-elle informée sur les structures accueillant des personnes ùgées ou leur venant en aide ?
Si oui, que sait-elle et comment en a-t-elle été informée ?
- Quelle est lâimage quâil se fait des Ă©tablissements et services pour personnes ĂągĂ©es ?
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Si la personne ĂągĂ©e rĂ©side en Ă©tablissement ou bĂ©nĂ©ficie dâun service de soutien Ă
domicile :
- Comment la décision a-t-elle été prise ? Par qui, avec les conseils de qui ?
- La famille a-t-elle cherché des informations ? AuprÚs de qui ?
- Aujourdâhui, que pensez-vous de cette dĂ©cision ?
- Quels facteurs sont intervenus dans la prise de décision ou son acceptation par la famille :
aspect confort de la personne ùgée, aspects financiers (coûts, mode de financement), aspects affectifs,
etc.
Perception de lâaide professionnelle
- Que pense le parent de lâĂ©tablissement ou du service ?
- Quel jugement formule-t-il ?
- Quels sont les points forts et les points faibles de lâĂ©tablissement ou du service ?
- Quels aspects pourraient ĂȘtre amĂ©liorĂ©s ?
ReprĂ©sentations par le parent de la personne dĂ©pendante et des motifs de lâaide
Conscience de la perte dâautonomie progressive ? des facteurs prĂ©cipitants ?
Tenter de comprendre comment le parent explique lâaide quâil apporte Ă la personne ĂągĂ©e :
devoir moral, raison affective, bénéfice financier, etc.
Besoins, aide aux aidants
- Essayer pour l'enquĂȘteur, de repĂ©rer les difficultĂ©s rencontrĂ©es par l'aidant (limitation des
activités familiales, loisirs, vie professionnelle en lien avec l'aide apportée à la personne ùgée).
- ConnaĂźt-il des organismes et des services proposant ce type dâaide ? voudrait-il en
bénéficier ?
Les besoins des personnes ĂągĂ©es dĂ©pendantes et des aidants en CĂŽte dâOr â ORS Bourgogne 2001
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