Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp Kurs 2VÅ60E Ht 2015 Examensarbete, 15 hp

UNG VUXEN OCH INSULINBEROENDE En systematisk litteraturstudie om erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes

Författare: Anna Kronholm Hanna Waldo

Titel Ung vuxen och insulinberoende - En systematisk litteraturstudie om erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes

Författare Anna Kronholm och Hanna Waldo Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare Stina Carlsson Examinator Lise-Lotte Ozolins Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap,

351 95 Växjö Nyckelord Diabetes typ 1, erfarenheter, lidande, litteraturstudie, livsvärld,

stöd, unga vuxna, välbefinnande. SAMMANFATTNING Bakgrund: Diabetes är en autoimmun sjukdom som gör att betacellerna inte längre kan producera insulin vilket därmed leder till insulinbrist. Vid insulinbrist uppkommer olika symtom. Att leva med diabetes kan vara krävande och unga vuxna kan hamna i situationer där sjukdomen begränsar deras liv och val för framtiden. Syfte: Syftet med studien var att undersöka unga vuxnas erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes. Metod: En systematisk litteraturstudie där resultatet baseras på tio kvalitativa artiklar som analyserats med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2008). Resultat: I studiens resultat framkom det att unga vuxna med diabetes typ 1 ansåg att sjukdomen var påfrestande och påverkade deras dagliga liv. Genom ansvar och kontroll på sjukdomen minskade oron för att drabbas av hypoglykemi. Stöd visade sig ha stor påverkan på välbefinnandet. Det framkom också att ett större antal personer hellre valde att leva med hyperglykemi än att deras sociala liv skulle påverkas. Slutsats: De slutsatser som författarna utifrån resultatet drog var att unga vuxna med diabetes typ 1 led av likartade problem samt att det var en svår process att gå från barnmottagning till vuxenmottagning. Det framkom att sjukdomen begränsade de vardagliga rutinerna. Genom stöd kunde de lättare klara av sin vardag och leva ett mer normalt liv.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING........................................................................................................................................ 1 BAKGRUND ....................................................................................................................................... 1

Bukspottkörtelns funktioner ..................................................................................................................... 1 Vad som händer i kroppen vid diabetes ................................................................................................. 1 Insulinbehandling ........................................................................................................................................ 2 Komplikationer ............................................................................................................................................ 2 Att leva med typ 1 diabetes som ung vuxen ........................................................................................... 3 Vikten av att ha självkännedom ............................................................................................................... 3 Inverkan från personer i omgivningen ................................................................................................... 3 Kontroll ger frihet........................................................................................................................................ 4

TEORETISK REFERENSRAM ....................................................................................................... 4 Livsvärld ........................................................................................................................................................ 4 Välbefinnande ............................................................................................................................................... 4 Lidande ........................................................................................................................................................... 5

PROBLEMFORMULERING ........................................................................................................... 5 SYFTE .................................................................................................................................................. 5 METOD ................................................................................................................................................ 5

Design .............................................................................................................................................................. 5 Datainsamling ........................................................................................................................................................... 5 Urval och urvalsförfarande .................................................................................................................................. 6 Dataanalys ................................................................................................................................................................. 6

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER .............................................................................................. 7 RESULTAT ......................................................................................................................................... 7

Lära sig leva med sin diabetes .................................................................................................................. 7 Ta hand om sjukdomen........................................................................................................................................... 7 Acceptans .................................................................................................................................................................... 7 Kunskaper genom erfarenheter ........................................................................................................................... 8

Viljan att passa in ........................................................................................................................................ 8 Känslan av att vara annorlunda.......................................................................................................................... 8 Dölja sin sjukdom .................................................................................................................................................... 8 Viljan att vara normal ............................................................................................................................................ 9

Betydelsen av stöd ........................................................................................................................................ 9 Stöd från familjen ..................................................................................................................................................... 9 Stöd från kamrater ................................................................................................................................................ 10 Stöd från samhället ............................................................................................................................................... 10

Sjuksköterskans betydelse ....................................................................................................................... 11 Betydelsen av information .................................................................................................................................. 11 Delaktighet .............................................................................................................................................................. 11

Ansvar och kontroll över sin sjukdom .................................................................................................. 12 Självständighet ....................................................................................................................................................... 12 Rutiner som hjälpmedel ...................................................................................................................................... 12 Motivation ............................................................................................................................................................... 12

DISKUSSION .................................................................................................................................... 13 Metoddiskussion ......................................................................................................................................... 13 Resultatdiskussion ..................................................................................................................................... 14 Slutsats .......................................................................................................................................................... 17

REFERENSER .................................................................................................................................. 19 BILAGOR 1. Schema för artikelsökning 2. Checklista för kvalitativa artiklar 3. Innehållsanalys 4. Artikelöversikt

1

INLEDNING Diabetes är en sjukdom som innebär att bukspottkörtelns funktion är nedsatt. Detta kan drabba alla, men förekomsten av sjukdomen varierar hos olika folkslag. Skillnaderna antas bero på olika levnadssätt, såsom matvanor och fysisk aktivitet. År 2000 hade cirka 100 miljoner människor i världen insjuknat i diabetes och siffran fortsätter att öka, vilket sätter press på sjukvården (Quittenbaum, 2007). Enbart i Sverige registreras varje år 900 nya fall av typ-1 diabetes i åldrarna 0 till 34 år och i snitt drabbas 7 av 1000 människor under 35 år av sjukdomen (Quittenbaum, 2007). Sjukdomen kan ge såväl fysiska som psykiska följder och därför är det viktigt att sjuksköterskan ser och hjälper varje enskild individ där denne befinner sig (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2007). I denna studie har författarna valt att undersöka erfarenheter hos unga vuxna med diabetes typ 1. Eftersom sjukdomen kan ge både psykiska och fysiska komplikationer anser författarna att det är viktigt att undersöka vad som kan främja unga vuxnas välbefinnande och lindra lidande. Detta för att kunna möta dessa personers behov i relation till sjukdomen. Där begreppet diabetes används i studien syftar författarna på diabetes typ 1. Författarnas definition av unga vuxna är personer i åldrarna 13-28.

BAKGRUND

Bukspottkörtelns funktioner Nivåerna av glukos i blodet kontrolleras noga av kroppen (Ericson & Ericson, 2014). Alla människor har en bukspottkörtel som ligger bakom tolvfingertarmen och magsäcken. Denna består av en exokrin del samt en endokrin del. I den exokrina delen produceras bukspott som används vid matspjälkningen. I den endokrina delen finns cellöar som består av hormonproducerande celler, varav de viktigaste cellerna är betaceller och alfaceller (Sand et al., 2007). I betacellerna tillverkas både aktivt insulin och C-peptid, som verkar genom att underlätta glukosupptaget för cellerna. På betacellerna finns det sensorer som känner av koncentrationen av glukos i blodet och reglerar därmed utsöndringen av insulin beroende på blodglukosnivån (Ericson & Ericson, 2014).

Vad som händer i kroppen vid diabetes Diabetes typ 1 drabbar främst personer under 40 år och är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att kroppen angriper sig själv. Det sker en immunologisk reaktion i kroppen där autoantikroppar produceras mot antigenerna på betacellerna, vilket lockar immunaktiva celler dit som sedan förstör betacellerna. När betacellerna förstörts kan insulin inte längre produceras och utsöndras i kroppen (Sand et al., 2007). Att betaceller angrips och förstörs är genetiskt betingat. Det är inte alla som utvecklar diabetes trots ärftlig benägenhet (Quittenbaum, 2007). Kronisk hyperglykemi innebär att glukoshalten i blodet är ständigt förhöjd och det är ett tillstånd som förekommer vid alla typer av diabetes. Vid hyperglykemi försämras upptaget av glukos i vävnaderna, vilket gör att transporten av glukos till cellerna minskar och att glukosen istället stannar kvar i blodet. Tillståndet kan bero på två olika faktorer, antingen en nedsatt känsel för insulin i vävnaderna eller insulinbrist i blodet (Ericson & Ericson, 2014).

2

Att leva med en ständigt förhöjd glukoskoncentration i blodet påverkar kroppen på olika sätt och denna påverkan framträder i form av olika symtom. Vid insjuknandet försämras allmäntillståndet snabbt eftersom det inte finns något insulin som kan föra in glukosen i organen, utan glukosen stannar i blodbanan. Symtom som kan uppkomma är törst, torra slemhinnor, ökad urinvolym, psykisk och fysisk trötthet, viktnedgång trots god aptit, snabbt försämrad syn och i vissa fall en acetonluktande utandningsluft. Hos kvinnor kan även symtom som svampinfektioner och klåda i underlivet uppstå (Ericson & Ericson, 2014).

Insulinbehandling Vid insjuknande i diabetes är insulinbehandling livsviktigt för att överleva och behandling måste sättas in omedelbart. Lika viktigt som att insulinbehandlingen startar är det att patienter som röker slutar. Rökning skadar nämligen kärlväggarna och därmed insulinkänsligheten i insulinberoende vävnader. Insulinbehandling syftar till att upprätthålla blodglukosnivån, minska symtomen och minska risken för eventuella framtida komplikationer (Ericson & Ericson, 2014). Doseringen av insulinet kan vara svårinställd och skiljer sig från person till person, beroende på varje enskild individs behov och blodglukosnivå. Ytterligare faktorer som påverkar justeringen av insulinet är ålder, vikt och livsstil. Tonåringar till exempel behöver i regel större insulindoser än vad vuxna människor behöver. Vid infektion, långvarig stress eller svårare sjukdomar behöver insulindosen höjas eftersom glukoshalten i blodet påverkas och höjs. Insulinet kan ges i olika former, antingen via en insulinpump som tillför insulin kontinuerligt eller via injektioner. Injektionen ges under huden, vanligtvis i buken, där det lägger sig som en depå för att sedan successivt tas upp av blodet (Quittenbaum, 2007).

Komplikationer Komplikationer såsom hypoglykemi, hyperglykemi, glutenallergi, perniciös anemi och ulcerös kolit kan uppstå om insulindosen är svårinställd eller om sjukdomen inte sköts. (Ericson & Ericson, 2014). Den mest förekommande komplikationen är hypoglykemi, vilket innebär att glukosnivån i blodet är låg. Hypoglykemi är särskilt förekommande i samband med långvarig fysisk aktivitet eftersom musklerna använder större mängder av glukos än vad levern hinner tillverka, vilket resulterar i att blodglukosnivån sjunker. Hypoglykemi kan även uppkomma upp till ett dygn efter träning eftersom muskelarbete ökar insulinkänsligheten. Andra faktorer som kan orsaka hypoglykemi är överdosering av insulin, försenad måltid, fel injektionsteknik och stort alkoholintag. Om glukosbristen kvarstår under en längre tid kan allvarliga hjärnskador uppstå (Sand et al., 2007). Även högt blodsocker, hyperglykemi, kan förekomma efter fysisk ansträngning. Högt glukosvärde före träning kan leda till skador på hjärnan, men även till medvetslöshet och dödsfall om det inte behandlas i tid (Sand et al., 2007). Vid långvarig hyperglykemi påverkas blodkärlen negativt och plack kan bildas på kärlväggarna. Förändringar i blodkärlen kan i sin tur leda till andra tillstånd, såsom skador på ögats näthinna, skador på njurarna samt ben- och fotsår (Ericson & Ericson, 2014). Konsekvenserna av sjukdomen är mer än fysiologisk påverkan och påverkan på relationer, det inverkar även på framtidsplaner, självuppfattning, självförtroende och välbefinnande. Många upplever att sjukdomen inkräktar i deras liv och bidrar till förlust av exempelvis karriärmöjligheter. Självkänslan kan sänkas gravt efter sjukdomens debut, vilket i vissa fall kan leda till självmordstankar. Stöd från familj och sjuksköterskor har stor betydelse när det gäller att avvärja självskadetankar (Hillege, Beale & McMaster, 2011).

3

Att leva med typ 1 diabetes som ung vuxen Upplevelsen av att insjukna i diabetes är individuell. Insjuknandet kan vara en traumatisk upplevelse för vissa, medan andra ser det som en del av sin uppväxt (Scholes et. al., 2013). Många unga vuxna som drabbas av diabetes är rädda för att personer i deras omgivning ska se dem som ”onormala”. Rädslan kan ta sig uttryck i att dricka lika mycket alkohol som andra, trots att det kan påverka sjukdomen negativt. Andra väljer att undvika onödiga risker eftersom de inte vill förlora kontrollen inför andra och exempelvis drabbas av hypoglykemi. Att inte sticka ut och vara ”onormal” innebär också att det finns de som väljer att inte ta sina blodglukostester i andras närvaro, vilket kan innebära att de missar en glukoskontroll och ibland till och med en insulininjektion. Att leva med diabetes som ung kan vara komplicerat eftersom man ska få en bra balans mellan skolan och kontrollen över sjukdomen. I dagens samhälle finns det många ideal att leva upp till såsom att ha kontroll över sitt liv och prestera bra i skolan. När idealet inte uppfylls kan känslor som skam och oduglighet uppstå (Balfe, 2009). Skolan kan skapa stressiga perioder i livet, vilket kan resultera i blodglukosförändringar som påverkar välbefinnandet. Den ökade stressnivån kan leda till känslor av ilska och frustration och därför är det viktigt att få kontroll genom att återstabilisera blodglukosnivån (Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning, 2011).

Vikten av att ha självkännedom Det är varje individs eget ansvar att ta hand om sin hälsa, vilket gör att det därför också är viktigt att ha kontroll på sin sjukdom eftersom den kan ha en påverkan på framtiden. Det finns en oro för att drabbas av olika komplikationer, såsom blindhet, men att oron minskar ju mer kontroll man har över sin sjukdom (Scholes et al., 2013). För att få kontroll över sjukdomen krävs tillit till den egna förmågan, självförtroende och självkännedom. Diabetes är en sjukdom som kräver komplexa beslut flera gånger om dagen som till exempel att välja lämplig kost eller att inse vikten av att utföra ett blodglukostest i en viss situation. Förmågan att se konsekvenserna av sina egna handlingar gör det lättare att kunna prioritera rätt. Genom att vara flexibel och våga experimentera med olika lösningar skapas nya upplevelser om sjukdomen. Erfarenhet är en viktig faktor för att kunna ta beslut. Reflektion över tidigare erfarenheter och misstag ger bekräftelse på kroppens signaler. Det är även bra att träffa andra människor med diabetes för att känna igen problem som uppstår och därmed kan komma på nya lösningar tillsammans genom att jämföra och se skillnader. Vid svårlösta problem på grund av okunskap eller okontrollerbar diabetes kan hjälp fås av sjukvårdspersonal (Viklund & Wikblad, 2009).

Inverkan från personer i omgivningen Diabetesdrabbade personer anser flera gånger att sjukvårdspersonal ska vara tillmötesgående och inte utnyttja sin maktposition genom att ge order om vad som ska göras. Många känner avsaknad av emotionellt stöd från sjuksköterskor, men samtidigt tycker vissa att det är irriterande när människor utanför familjen visar oro, rädsla eller tar ansvar (Scholes et al., 2013). Som sjuksköterska bör man ha ett öppet och följsamt vårdande genom att lyssna på sin patient. Ett sådant vårdande bidrar till att patientens upplevelse och erfarenheter av sjukdomen förstås och vad som är välbefinnande och lidande för denne (Dahlberg & Segesten, 2010). Att byta från barnmottagning till vuxenmottagning kan vara en svår process som orsakar stress och påverkar den psykiska hälsan. Som sjuksköterska bör man därför stötta med planering av rutiner samt hänvisa till alternativa mottagningar (Rasmussen et al., 2011). Att drabbas av diabetes påverkar även den närmaste omgivningen, såsom exempelvis föräldrar. Föräldrar till unga vuxna vill gärna vara med och ta ansvar för hur deras barn kontrollerar sin diabetes genom att komma med förslag. Det finns även föräldrar som skäms,

4

förnedrar eller visar rädsla på grund av sina barns diabetes vilket upplevs som negativt (Viklund & Wikblad, 2009). Vid diabetes kan relationer påverkas både positivt och negativt. Att få hjälp av sin partner i hanteringen av sjukdomen kan stärka relationen eftersom de går igenom något svårt ihop. Däremot kan även sjukdomen påverka förhållandet negativt genom att partnern inte är tillräckligt involverad i den drabbades levnadssituation. Sjukdomen kan därför skapa en känslomässig distans och en allmän ökning av stress i relationerna (Trief, Sandberg, Dimmock, Forken & Weinstock, 2013).

Kontroll ger frihet Kontroll kan skapas på olika sätt, som exempelvis genom rutiner och olika insulinbehandlingar. Att leva med insulinpump skapar möjlighet till större frihet och gynnar självständigheten, vilket dagliga insulininjektioner inte kan åstadkomma på samma sätt (Trief et al., 2013). Möjligheten till kontroll över sin sjukdom främjar välbefinnandet eftersom det uppstår en känsla av frihet. Att ha kontroll innebär mer social flexibilitet samt att det till exempel är lättare att anpassa sig till studentlivet. Eftersom studentlivet kan vara hektiskt där scheman och kurser kan variera i intensitet är det en fördel att ha kontroll över sin sjukdom och vara flexibel för att uppleva en frihet. Genom att ha kontroll minskar risken för ohälsa och psykisk påfrestning (Balfe & Jackson, 2007).

TEORETISK REFERENSRAM Studien utgörs av ett vårdvetenskapligt synsätt som innebär att varje enskild individs hälsa står i fokus. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) ska vårdare främja patienters hälsa och välbefinnande samt lindra lidande. Detta görs genom att vara öppen och följsam för att slutligen kunna ta del av patientens livsvärld. Att ta hänsyn till någons livsvärld gör det enklare att förstå denne individens hälsa, välbefinnande och lidande och därmed kan relevant vård erbjudas (ibid.). De vårdvetenskapliga begrepp som är betydelsefulla för studien är livsvärld, välbefinnande och lidande.

Livsvärld För att ett vårdande ska vara vårdvetenskapligt och patientfokuserat måste livsvärlden beaktas. Livsvärlden är personlig och unik för varje individ samtidigt som den delas med andra i omgivningen. Det är genom livsvärlden som vi förstår oss själva och andra samt att det är där som hälsa, lidande och välbefinnande tar plats. Genom att vårda med livsvärlden som grund får vårdaren ta del av patientens erfarenheter samt subjektiva upplevelser. Detta gör att en uppfattning bildas av hur patienten upplever sin sjukdom och vardag (Dahlberg & Segesten, 2010). I detta fall relaterat till erfarenheten av att leva med typ-1 diabetes.

Välbefinnande Välbefinnande är en individuell och subjektiv känsla som kan existera trots förekomst av sjukdom, vilket innebär att välbefinnande kan upplevas trots sjukdom. I vissa fall kan sjukdomen till och med stärka välbefinnandet genom att finna en mening och ett sammanhang i den. Precis som att välbefinnande är individuellt är också hur välbefinnande uppnås individuellt, det kan vara genom till exempel motion, vänner eller ett husdjur (Dahlberg & Segesten, 2010).

5

Lidande Det finns tre olika sorters lidande: vårdlidande, livslidande och sjukdomslidande. Vårdlidande uppstår hos patienten när vården är bristande och sjukvårdspersonalen är otillräcklig. Ett livslidande kan uppkomma när personen känner ett lidande i sin livssituation och i samband med sjukdom kan ett sjukdomslidande uppstå. Eftersom sjukvårdares främsta uppgift är att främja hälsa är det därför viktigt att som vårdare förhindra att lidande uppstår (Dahlberg & Segesten, 2010).

PROBLEMFORMULERING I nuläget finns det mycket allmän forskning kring diabetes. Ur denna forskning framkommer det att diabetessjukdomen inte bara påverkar fysiskt utan även psykiskt, samt inte bara individen själv utan även personer och relationer i dennes omgivning. I denna studie undersöks den subjektiva påverkan som diabetes har på livsvärlden, välbefinnandet och lidandet hos unga vuxna eftersom det även är mycket andra förändringar i vardagen som kan påverka livskvaliteten. Diabetes är en kronisk sjukdom som kan ge svåra konsekvenser och skapa stora förändringar i livet. Som sjuksköterska strävar man efter att främja hälsa och välbefinnande samt lindra lidande. För att kunna hjälpa diabetespatienter med detta behöver sjuksköterskan därför sätta sig in i deras livsvärld. Eftersom diabetes i nuläget inte kan botas samt att sjukdomsfrekvensen ökar sätts det mer press på allmänsjuksköterskans kunskaper om sjukdomens påverkan. Denna vetskap kan i framtiden bidra till en mer individualiserad vård för diabetespatienter, så att deras hälsa kan främjas och lidande förhindras.

SYFTE Syftet med studien var att undersöka unga vuxnas erfarenheter av att leva med typ-1 diabetes. METOD

Design Studien var en systematisk litteraturstudie, vilket innebar att aktuella vetenskapliga artiklar användes för att bygga upp studiens resultat. Dessa artiklar kvalitetsbedömdes och granskades kritiskt, för att sedan sammanställas och dra slutsatser utav (Forsberg & Wengström, 2013). Eftersom syftet med studien var att undersöka subjektiv data valdes endast artiklar vars metod var kvalitativ för att ingå i resultatet. Polit och Beck (2012) menar att det är bra att tillämpa en kvalitativ metod för att få fram de upplevelser hos individer som inte går att mäta med siffror eller storlek.

Datainsamling Studien var grundad på tio vetenskapliga kvalitativa artiklar. För att finna artiklar relevanta för studiens syfte skedde artikelsökningen i databaserna Cinahl och PubMed eftersom dessa var inriktade på medicin och omvårdnad (Polit & Beck, 2012). Sökningarna gjordes genom ämnesordsökningar eftersom författarna ville avgränsa antalet träffar och för att få fram relevanta artiklar för studien. Ämnesordsökningarna gjordes med hjälp av Cinahl headings och MESH-terms. För att kontrollera att artiklarna var vetenskapligt granskade valde författarna att kontrollera artiklarna från databasen Pubmed i Ulrichsweb

6

(http://ulrichsweb.serialssolutions.com) samt att markera Peer-reviewed i Cinahl. Författarna tog kontakt med en bibliotekarie för att få djupare kunskap om databassökning samt stöttning vid val av ämnesord. Forsberg och Wengström (2013) menar att för att få fram relevanta artiklar i en databas krävs rätt formulerade ord, vilka kan utgå från frågeställningarna eller studiens syfte. De sökord författarna valde att använda i sökningarna speglade studiens syfte. De primära sökorden var: Diabetes Mellitus, Type 1, Adolescence och Life Experiences, vilka var formade efter studiens syfte. För att angränsa antalet träffar och centrera sökningen kombinerades de redan valda orden med: Attitude to Illness, Social support och Self care (bilaga 1). När antalet träffar var runt 20, vilket författarna ansåg som hanterbart, lästes artiklarnas abstract och de som svarade mot studiens syfte valdes ut och analyserades. Att en sökning genererar i omkring 20 artiklar beskriver Axelsson (2008) gör sökträffarna mer hanterbara vilket därmed resulterar i att en litteraturstudie av oerfarna författare blir mer välgjord.

Urval och urvalsförfarande För att få fram artiklar som svarade till syftet begränsades litteratursökningen med inklusions- och exklusionskriterier i enlighet med Axelsson (2008). Inklusionskriterierna för studien var att artiklarna var vetenskapligt granskade samt att de var publicerade tidigast år 2007, för att få fram så aktuell data som möjligt. Ett annat inklusionskriterium var att deltagarna i artiklarnas studier var mellan 13 och 28 år gamla. Att artiklarna var internationella, primärkällor och var etiskt granskade enligt de kriterier som finns i Helsingforsdeklarationen (2013). Exklusionskriterier för studien var artiklar som inte var skrivna på engelska, artiklar om typ-2 diabetes samt artiklar där deltagarnas subjektiva upplevelse av sjukdomens påverkan på livsvärld och välbefinnande inte. Ytterligare exklusionskriterier var artiklar som bara innefattade det ena könet samt kvantitativa artiklar. Artiklarnas kvalitet granskades med hjälp av mallen för kvalitetsbedömning av kvalitativ forskning (Forsberg & Wengström, 2013) (bilaga 2). Efter att artiklarna granskats avgjordes vilken kvalitet artiklarna hade. Kvaliteten på artiklarna baserades på hur väl de beskrivit sin metod och sitt resultat samt hur diskussionen presenterats. Beroende på hur många av frågorna i checklistan som var besvarade med ”JA” fick artiklarna olika kvaliteter (Forsberg & Wengström, 2013). Eftersom det inte fanns exakta riktlinjer på hur många procent av artiklarnas svar som skulle stämma överens med checklistan valde författarna att själva sätta en gräns. För att klassificeras som medelhög eller hög ansåg författarna att 70 % av svaren behövde stämma överens med checklistan. Artiklar vars kvalitet var under medelhög valdes att exkluderas från studien, vilket Forsberg och Wengström (2013) menar att man bör göra. Kvalitetsgranskningen av artiklarna syftade till att studien skulle få hög trovärdighet och ha hög kvalitet.

Dataanalys Artiklarna lästes var för sig av båda författarna vilket skapade separata tolkningar av artiklarnas innehåll. Den information som var mest relevant för studien markerades med överstrykningspennor, vilket Axelsson (2008) menar underlättar överblicken av materialet. Därefter följde en gemensam diskussion om vad som framkommit och författarna tog gemensamt ut de teman som framträdde i artiklarna för att få materialet mer hanterbart. Enligt Forsberg och Wengström (2013) minskar denna typ av analysering riskerna för misstolkningar. När författarna kommit överens om vilka stycken som innehöll liknande information klipptes artiklarna itu. De olika utklippen från artiklarna placerades sedan i olika högar baserade på dess likheter. För att analysera innehållet så tydligt och grundligt som möjligt valde författarna att ta hjälp av Lundman och Hällgren-Graneheims (2008) kvalitativa innehållsanalys. För att få struktur på analysen valde författarna att analysera en hög med urklipp i taget. Artiklarnas meningsenheter lästes och översattes till svenska för att sedan

7

kortas ned. Att meningsenheterna kortades ner, kondenserades, gjorde att materialet blev mer hanterbart samt att den viktigaste informationen blev mer framträdande. Dessa kondenserade meningsenheter kodades därefter för att kort beskriva meningsenheternas innehåll. Utifrån dessa koder bildades slutligen fem kategorier och 14 underkategorier till studiens resultat (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008) (bilaga 3).

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER Artiklarna i litteraturstudien följde de etiska normer som Helsingforsdeklarationen (2013) beskriver, såsom att artiklarnas författare beaktade sekretesslagar, att informanterna gav samtycke till att medverka, att de blev informerade angående studiens syfte och att de hade valmöjligheten att avbryta när som helst utan att behöva förklara varför. För att inte förändra eller påverka att resultatet riktades eller att egna åsikter lystes igenom i studien gjorde författarna sig medvetna om sina förförståelser. Artiklarna granskades och redovisades även så objektivt som möjligt (Axelsson, 2008).

RESULTAT Fem huvudkategorier framträdde ur analysen av artiklarna: ”Lära sig leva med sin diabetes”, ”Viljan att passa in”, ”Betydelsen av stöd”, ”Sjuksköterskans betydelse” samt ”Ansvar och kontroll över sin sjukdom”. Lära sig leva med sin diabetes Ta hand om sjukdomen I Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie framkom det att många av deltagarnas förståelse och acceptans för sjukdomen ökade med åldern. Att acceptera sitt tillstånd ledde till att deltagarna fick en mer positiv inställning till sjukdomen, samt att de började inse allvaret om vad som kunde ske om de inte skötte sin diabetes (ibid.). Medvetenhet om riskerna visade sig öka på två olika sätt hos deltagarna, dels vad som kan hända plötsligt och dels vad som kan hända på lång sikt. Medvetenheten medförde negativa känslor hos flera deltagare, såsom ångest och stress. Genom att försöka ta hand om sig själv och sin sjukdom trodde många deltagare att riskerna skulle minskas och att de negativa känslorna skulle dämpas (Boman et al., 2015). I Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie framkom det att de som kontrollerade sin diabetes ansåg att sjukdomen inte hade ändrat deras liv och vardag nämnvärt, utan att de fortfarande kunde göra de saker som de gjorde tidigare. Däremot visade det sig att de deltagare som inte tog hand om sin diabetes blev överväldigade av situationen och såg sjukdomen som en inkräktare i deras liv (ibid.). De personer som kände sig överväldigande av sjukdomen önskade ofta att sjukdomen och injektionerna skulle försvinna och att ett botemedel skulle komma. “That is what I want most; I really wish they could wipe it [the disease] out. That would be the best” (Boman et al., 2015, s.9).

Acceptans Att acceptera sjukdomen visade sig vara lättare för dem som hade levt med den i några år, än för de som nyligen blivit diagnostiserade. De som hade levt med sjukdomen en längre tid såg den inte längre som ett hinder, utan som en del av dem (Burke & Dowling, 2007). I Damião och Pintos (2007) studie framkom det att i takt med att deltagarna växte upp kunde de lättare anpassa sig efter sjukdomen och därmed hantera sin situation bättre. Att ta steget och våga vara öppen med sin diabetes tyckte deltagarna i Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie

8

kunde vara svårt, men att när de gjort det förstod de inte varför de förut tyckt att situationen var pinsam.

Kunskaper genom erfarenheter I Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie framkom det att när deltagarna accepterade sin sjukdom och blev medvetna om riskerna kunde de lära sig genom sina erfarenheter. Många av deltagarna föredrog att lära sig själva eftersom de ansåg att informationen från vården var otydlig och att de istället lärde sig mer genom sina misstag. Däremot fanns det även de som vägrade att använda sin egen kropp som läromedel eftersom de inte ville riskera att få negativa fysiska konsekvenser (ibid.). Många beskrev att deras personlighet hade stor påverkan på hanteringen av sjukdomen och att detta var något som de inte kunde ändra. De kunde däremot påverka utloppet med hjälp av rutiner (Boman et al., 2015). I början av sjukdomen kunde det vara svårt att få in rutiner i vardagen. Däremot visade det sig att ju mer van man blev vid till exempel universitetets rutiner desto bättre gick det med rutinerna för sjukdomen. Rutinerna hjälpte deltagarna att regelbundet kontrollera blodglukosnivåerna för att få kontroll över sjukdomen och därmed minska riskerna för eventuella komplikationer (Balfe, 2009). Just getting into a routine helps a lot. Like if you get to a routine it’s, lika day to day life, it’s like tying a shoe lace you just get used to it, so it’s just like do that, do that and then its done, over and done with. (Chilton & Pires-Yfantouda, 2015, s.1497) Att ta hand om sjukdomen och låta det bli en daglig rutin gjorde att deltagarnas stress och ångest minskade och de kunde delta i aktiviteter med andra i deras ålder. Vissa såg diagnosen som något positivt eftersom de exempelvis hade bättre fysisk hälsa nu än innan de blev diagnostiserade (Damião & Pinto, 2007). Viljan att passa in Känslan av att vara annorlunda I Huus och Enskärs (2007) studie framkom det att deltagarna kände sig annorlunda jämfört med andra i deras ålder som inte drabbats av diabetes. Många upplevde att de hade blivit tvingade att växa upp snabbare än sina kamrater och att kamraterna såg annorlunda på dem efter att de hade fått diagnosen (ibid.). Att känna sig annorlunda i jämförelse med sina kamrater kunde i vissa fall bidra till ångest hos vissa av deltagarna och gjorde att de prioriterade andra saker framför blodglukostesterna och injektionerna. Många avstod också från sina injektioner eftersom de ville undvika frågor om varför de tog injektioner (Chilton & Pires-Yfantouda, 2015). I Serlachius, Northam, Frydenberg och Camerons (2012) studie framkom det att skolan ofta kunde bidra till att deltagarna kände sig annorlunda. Att försöka prestera sitt bästa och samtidigt hålla kontroll på sjukdomen och allt övrigt som pågår i livet upplevdes som stressande. “It’s sorta like there’s a train going and that it’s not gonna stop unless I catch up.” (ibid., s. 318). Stressen och viljan att prestera i skolan gjorde att vissa deltagare glömde ta sitt insulin efter lunch, för det fanns ingen tid om man inte ville hamna efter med skolarbetet (Chilton & Pires-Yfantouda, 2015).

Dölja sin sjukdom Att drabbas av hypoglykemi i skolan var ett stort orosmoment. Många ville inte dra uppmärksamheten till sig eftersom de var rädda att ses som annorlunda (Serlachius et al., 2012; Balfe, 2009). Eftersom hypoglykemi kan påverka koncentrationen samt dra till sig uppmärksamhet valde vissa av deltagarna i Wilsons (2010) studie att medvetet hålla ett högt blodsocker, trots att de visste att det inte var bra för dem. Det framkom också att många tyckte att det var besvärande att kontrollera blodglukosnivån när andra var i närheten, vilket

9

gjorde att det blev en rutin att inte kontrollera sitt blodsocker och istället ta mindre insulin än vanligt för att dölja sjukdomen samt undvika en hypoglykemi (ibid). I Boman, Bohlin, Eklöf, Forsander och Törners (2015) studie framkom det att många av deltagarna skämdes över sin situation, men att de ändå ville ta hand om den. Detta kunde exempelvis innebära att de sa till sina kamrater att de var hungriga istället för att säga att deras blodsocker var lågt och att de behövde äta något (ibid.).

Viljan att vara normal Vissa av deltagarna i Huus och Enskärs (2007) studie ansåg att det var svårt att leva ett normalt liv eftersom de alltid behövde tänka på vilken tidpunkt de åt och injicerade insulin och kunde därför inte nyttja tiden som sina kamrater gjorde. Att slippa rutinerna som sjukdomen skapade och istället kunna göra samma saker som sina kamrater, samt vara mer spontana utan att tänka på hur det påverkade behandlingen, var något som många av deltagarna önskade (ibid.). I Wilsons (2010) studie framkom det att deltagarna ansåg att sjukdomen påverkade deras förmåga att delta i sociala sammanhang under sin universitetstid. Detta gjorde att de hade en längtan av att känna sig normala och kunna undvika rädslan för att drabbas av hypoglykemi i ett socialt sammanhang. Att äta på restaurang eller gå till en pub för att ha roligt med sina kamrater såg många av deltagarna som problematiskt eftersom blodglukosnivåerna kan påverkas. Att injicera insulin bland andra människor kändes för många obekvämt och många tyckte därför det var enklare att avstå och istället njuta av stunden (Wilson, 2010). I Balfes (2009) studie framkom det att deltagarna hade en stor önskan att minimera sjukdomens påverkan på deras liv. De ville känna sig “normala” och kunna ta del av samma aktiviteter som andra studenter. Denna önskan efter att känna sig “normal” var så pass stor bland deltagarna att de var mer oroliga för att verka onormala och inte kunna delta i studentaktiviteter, än över sin diabetes. Detta ledde till att de ofta slarvade med sina rutiner för att istället träffa nya vänner, vara uppe länge, festa och studera (ibid.). Att medvetet välja att inte ta sina injektioner och mäta nivåerna av blodglukosen, utan istället fortsätta äta mängder av socker var något som vissa av deltagarna i Chilton och Pires-Yfantoudas (2015) studie valde att göra för att kunna känna sig normala. Viljan att leva som personerna i sin omgivning och inte sticka ut gjorde att de försökte bekämpa sjukdomen genom att förneka diagnosen och gå emot behandlingsplanen (ibid.). De äldre deltagarna som hade läst på universitetet några år, skaffat kamrater och vant sig vid det hektiska livet tenderade att bli mer ansvarstagande angående sin diabetes och ville ha bra rutiner för sjukdomen (Balfe, 2009). Betydelsen av stöd Att få frågan om hur man mår av folk i sin omgivning, såsom tränare, lärare, kamrater och familj, sågs oftast som stödjande, men kunde ibland upplevas tjatig. I slutändan tyckte deltagarna att det var skönt att veta att någon brydde sig om dem (Huus & Enskärs, 2007).

Stöd från familjen Unga vuxna får många gånger stöd från sin familj på olika sätt såsom exempelvis praktiska råd om insulindoser och mat. En del kände en trygghet när föräldrarna var närvarande då de ville diskutera olika tillstånd av sjukdomen. Det fanns även en trygghet i att kunna lägga lite av ansvaret på föräldrarna när hanteringen av sjukdomen blev för tung för att klara av själv. Däremot kunde föräldrarna även ses som tjatiga vilket bidrog till konflikter inom familjen när de påminde deltagarna om deras behandling (Karlsson, Arman & Wikblad, 2008). I Serlachius et al. (2012) studie framkom det att många ansåg att det var irriterande när föräldrarna behandlade dem som barn och ständigt påminde dem om hur de skulle hantera sin

10

diabetes. Även om det kunde vara positivt och kännas stödjande när föräldrarna påminde dem, så var det en av de främsta anledningarna till att konflikter uppstod inom familjen (ibid.). Det var viktigt att föräldrarna kunde vara förstående och uppmuntrande för att deltagarna skulle känna stöd i utvecklingen av sin hantering av sjukdomen. De unga vuxna som balanserade mellan att separera sig från föräldrarna och samtidigt ha kvar deras stöd hade ofta en oklar bild av sin diabeteshantering, vilket kunde skapa problem gällande föräldrarnas kontroll och deltagarnas försök att uppnå självständighet. Detta i samband med vad som uppfattades som tjat av föräldrarna resulterade i att deltagarna balanserade mellan att vara vuxen och ett barn (Karlsson et al., 2008). I Boman et al. (2015) studie framkom det att föräldrarna även kunde uppfattas som icke stödjande av de unga vuxna, som exempelvis när de hade ont om tid eller ofta var bortresta. Bristen på stöd kunde ibland också bero på att vissa föräldrar distanserade sig när deras unga vuxna skulle ta sin injektion eftersom de förknippade injektioner med en svår sjukdom. Även detta var en bidragande faktor till konflikter inom familjen (ibid.). Att bråka med sina föräldrar var något som deltagarna i Serlachius et al. (2012) studie tog för givet och såg som något som tillhörde sjukdomen. I Huus och Enskärs (2007) studie framkom det att deltagarna kände att processen att bryta sig fri från sina föräldrar skiljde sig från friska unga vuxna. De med diabetes var tvungna att ta ett större ansvar, vilket kunde vara svårt för föräldrarna att låta dem göra (ibid.).

Stöd från kamrater Att ha diabetes påverkade inte vänskapsrelationerna negativt, utan skapade snarare ett starkare band mellan dem. Genom att acceptera sjukdomen och inte bli behandlade som om de vore sjuka gjorde att kamraterna blev ett stort stöd för deltagarna (Damião & Pinto, 2007). Många av deltagarna tyckte det var skönt när kamraterna frågade hur de mådde eftersom det visade att de brydde sig. Att få emotionellt stöd från sina kamrater gjorde det enklare för deltagarna att acceptera och hantera sin sjukdom i vardagen. En annan typ av stöd som framkom var när kamraterna anpassade sig efter deltagarna genom att exempelvis vänta med att äta eller köpa lightprodukter (Huus & Enskär, 2007; Karlsson et al., 2008). Ibland kunde deltagarna glömma bort sin diabetes när de var i sällskap med sina kamrater, vilket gjorde det viktigt att kamraterna var medvetna om sjukdomen och om vad som skulle göras vid en eventuell hypoglykemi. Att kamraterna visste vad som skulle göras bidrog till en trygghetskänsla hos deltagarna (Karlsson et al., 2008). I Boman et al. (2015) studie uttryckte deltagarna att de hade velat ha en kamrat att prata med som var i samma sits som dem, fastän att deras nuvarande kamrater fungerade som ett stort stöd. Deltagarna kunde ibland känna att vissa kamrater inte förstod deras situation, vilket gjorde att de uteslöt dem från hanteringen av diabetsen. Ibland kunde deltagarna strunta i att kontrollera sin blodglukos när de var med vissa kamrater eftersom de inte ville vara en börda och förstöra det roliga (ibid.).

Stöd från samhället Att känna stöd från samhället och möta andra unga vuxna i samma situation visade sig vara betydelsefullt. Att kunna gå till stödgrupper för att prata och utbyta idéer med andra unga vuxna som var i samma situation bidrog till ett bättre mående. Det framkom också att diabetesläger för unga vuxna var något som uppskattades. Där kunde de se att det fanns andra som befann sig i samma situation. De kunde även utbyta erfarenheter och lära sig mer om sin sjukdom, samtidigt som de fick nya kamrater (Karlsson et al. 2008; Serlachius et al. 2012).

11

Att få stöd från skolan var också viktigt för deltagarna eftersom de spenderade mycket av sin tid där samt att det var en stressande miljö som kunde påverka sjukdomen negativt. De olika formerna av stöd som lärarna i skolan kunde bidra med var att vara medvetna om deltagarnas rutiner samt att vara beredda på en hypoglykemi och vad som ska göras (Boman et al., 2015). Lärarnas stöd kunde hjälpa hanteringen av sjukdomen. Däremot kunde de schemalagda luncherna bli stressiga eftersom det var ont om tid för att kontrollera blodglukosnivån, köa till maten och äta före nästa lektion började (Boman et al., 2015; Burke & Dowling, 2007). Att bli äldre och börja på universitetet visade sig vara problematiskt eftersom de inte längre fick samma stöd av lärarna som de fick förut. Att behöva gå undan under ett prov för att kontrollera blodglukosnivån var inte längre aktuellt, utan det låg på deltagarnas ansvar att de kunde närvara under hela provet utan att sjukdomen påverkades (Wilson, 2010). När deltagarna var för gamla för att gå till diabetesmottagningen för barn behövde de söka sig till mottagningen för vuxna, vilket många tyckte var problematiskt eftersom de inte fick någon hjälp från sjukvården med att byta mottagning. Detta kunde i vissa fall resultera i att deltagarna kände sig övergivna (Wilson, 2010). När de sedan var tvungna att börja gå till mottagningen för vuxna ändrades deltagarnas bild av sjukvården och vårdgivarna. De ansåg att de fick sämre stöd och mindre information, vilket de egentligen hade behövt som mest vid den tidpunkten i livet. Bristen på stöd fick deltagarna att endast söka sig till sjukvården när de verkligen behövde hjälp, istället för att gå på rutinkontrollerna (Perry, Lowe, Steinbeck & Dunbabin, 2012). Sjuksköterskans betydelse I Perry et al. (2012) studie framkom det att deltagarna hellre besökte sjukvården när de fick gå till barnmottagningen än vad de gjorde när de blev tvungna att gå till vuxenmottagningen. På barnmottagningen hade sjuksköterskorna uppfattats som mer vänliga, stödjande och professionella. Dessa sjuksköterskor sågs som väldigt betydelsefulla och att de mötte individens behov genom att lägga fokus på såväl individen själv och dennes familj. De la även stort fokus på att informera om sjukdomen (ibid.). I Boman et al. (2015) studie framkom det att deltagarna inte förknippade sjuksköterskorna med sjukdomen och behandlingen, utan som några som tog deras blodprover och som några att prata med. Sjuksköterskorna sågs som “ljuset i mörkret” då de lyssnade, brydde sig och försökte underlätta vardagen för deltagarna (ibid.).

Betydelsen av information I Perry et al. (2012) studie framkom det att deltagarna som blivit tvingade att gå till vuxenmottagningen ansåg att de blev bemötta som patienter vars ålder var mycket högre. Denna generella bemötning ledde därför till att de upplevde att de fick felaktig information. De kände att de behövde information på deras nivå, att sjukvårdspersonalen skulle prata med dem som att de är i 20års-åldern och inte i 60års-åldern (ibid.). Att få möjligheten att friska upp minnet om hanteringen av sin diabetes var något som var önskvärt. Vissa av deltagarna berättade att de inte förstod mycket av informationen som gavs vid diagnostiseringen och att därför ett andra tillfälle för information, där även frågor kan ställas hade varit givande (Serlachius et al., 2012). I Damião och Pintos (2007) studie berättade deltagarna att för lite information bidrog till olika former av rädslor. En rädsla kunde vara att injektionsnålen skulle gå av och stanna kvar i kroppen. Denna rädsla kunde bidra till minskad självständighet och att föräldrarna istället fick fortsätta hjälpa till med injektionerna (ibid.).

Delaktighet Att få vara delaktig i hur behandlingen skulle läggas upp var viktigt för många deltagare eftersom de ansåg att det var de som var experter sin sjukdom (Karlsson et al., 2008). I

12

Boman et al. (2015) studie framkom det att deltagarna önskade att de tillsammans med sjuksköterskan skulle diskutera fram hur sjukdomen skulle skötas, istället för att bli beordrade över hur de skulle göra. Flera deltagare tog illa vid sig när sjuksköterskan sa “jag vet hur du känner”, för enligt deltagarna kunde ingen som inte hade diabetes veta vad de gick igenom (Perry et al., 2012). Ansvar och kontroll över sin sjukdom Självständighet I Boman et al. (2015) studie framkom det att även om deltagarna fick stöd och tips av sjuksköterskan så hade de bara sig själva att skylla oavsett om värdena var bra eller dåliga. Brist på stöd eller information från sjukvården visade sig minska deltagarnas förmåga i att bli självständiga i sin hantering av sjukdomen. De kände att eftersom föräldrarna hade mer kunskap om både sjukdomen och hanteringen var det bättre att de tog hand om den, även om deltagarna önskade att det var tvärtom (Karlsson et al., 2008). Detta ledde ofta till konflikter inom familjen eftersom föräldrarna var tvungna att påminna deltagarna om blodglukosmätning och insulininjektioner. Att förlita sig på sina föräldrar gjorde ibland att deltagarna hade svårt att komma ihåg mätningarna och injektionerna när de var i skolan eftersom de annars alltid blev påminda (Chilton & Pires-Yfantouda 2015). Deltagarna i Boman et al. (2015) studie ansåg att det var lättare att hantera sjukdomen när de var barn eftersom då hade föräldrarna allt ansvar. Att växa upp och successivt själv ta ansvar för sjukdomen samtidigt som det skedde flera andra förändringar i livet gjorde det problematiskt att ha en god kontroll (ibid.).

Rutiner som hjälpmedel I takt med att deltagarna blev äldre insåg de att rutiner var bra för att ha kontroll över sjukdomen, även om det var svårt att hålla sig till rutinerna under studietiden. En del kunde känna att rutinerna de skapat när de bodde hemma hos föräldrarna raserades när de flyttade och började studera. Detta antogs bero på att schemat på universitetet kunde ändras drastiskt, vilket gjorde att deltagarna hade svårt för att hålla sig till sina rutiner (Balfe, 2009). Deltagarna i Chilton & Pires-Yfantoudas (2015) studie trodde att det skulle bli lättare att hålla sig till rutinerna för sjukdomen när de hade studerat färdigt och skaffat jobb, för då skulle hela vardagen få en rutin. Disciplin hjälpte deltagarna att hålla sig till rutinerna, vilket hade positiv effekt på sjukdomen och blodglukosvärdena (Damião & Pinto 2007).

Motivation Att vid rutinkontrollerna kunna se hur medelvärdet för blodglukosen varit sedan förra besöket fungerade som en motivation till att ta hand om sin diabetes. När blodglukosnivån hade varit bra och stabil kände deltagarna att de kunde hantera sin diabetes och när värdena var dåliga gav det en känsla av hopplöshet (Karlsson et al., 2008). De flesta hade varit bättre på att ta ansvar över sin sjukdom när de nyligen blivit diagnostiserade och att detta sedan successivt hade avtagit. Det fanns de som hade blivit sämre på att kontrollera nivåerna på blodglukosen och som hade problem med att hålla en kost som påverkade sjukdomen positivt. Det fanns de som valde att köpa sötsaker till lunch istället för att äta en stabil måltid (Serlachius et al., 2012;Burke & Dowling, 2007). Däremot fanns det även de vars ansvar för sjukdomen och behandlingen ökade och som ville ta mer ansvar för att slutligen kunna bli mer självständiga (Karlsson., 2008).

13

DISKUSSION Ur artiklarna framkommer det att det var betydelsefullt att känna sig ”normal” och passa in i omgivningen. Stöd var en bidragande faktor till att känna sig som andra och kunde erhållas från såväl familj och vänner som från samhället och sjuksköterskan. Studiens resultat belyser upplevelserna och erfarenheterna hos unga vuxna som drabbats av diabetes typ-1. Varje individ upplever sin sjukdom och situation på olika sätt, men gemensamt är att livet på något sätt har förändrats samt att stöd från andra är viktigt.

Metoddiskussion Metoden som valts är systematisk litteraturstudie med inriktning på kvalitativa artiklar eftersom författarna vill undersöka de subjektiva upplevelserna. Hade ett kvantitativ tillvägagångssätt valts hade inte de subjektiva upplevelserna fångats upp på samma sätt eftersom deltagarna inte beskrivit sina upplevelser och erfarenheter med egna ord. En intervjustudie är mer lämplig än en litteraturstudie eftersom då kan de subjektiva upplevelserna belysas ytterligare, däremot valdes det bort på grund av etiska aspekter då informanterna kunde komma till skada. Eftersom författarna hade bristande kunskap inom databassökning kontaktades en av Linnéuniversitetets bibliotekarier för att undvika metodologiska fel. Att ta hjälp av någon med fördjupad kunskap om databasernas struktur menar Forsberg och Wengström (2013) kan effektivisera sökningen. För att hitta relevanta artiklar används databaserna Cinahl och PubMed. Dessa anses vara aktuella för forskning inom vårdvetenskap eftersom de är etablerade databaser inom omvårdnad och medicin (Axelsson, 2008). Att söka i fler databaser än en menar William, Stoltz och Bahtsevani (2006) är gynnsamt för att undvika publiceringsbias. För att begränsa antalet artiklar samt få fram artiklar som stämmer överens med studiens syfte valde författarna att använda sig av ämnesordsökning. Om en fritextsökning gjorts hade sökningarna inte blivit lika exakta och artiklar som inte motsvarar studiens syfte hade kunnat förekomma. Författarna provade många olika sökord innan de hittade artiklar relevanta för studien. Hade andra sökord valts hade sökning kunnat generera i andra artiklar. För att få fram så konkret subjektiv fakta som möjligt valde författarna att använda sig av primärkällor. Sekundärkällor, som exempelvis litteraturöversikter, är enligt Axelsson (2008) olämpliga att basera en litteraturstudie på. Trots att diabetes är en sjukdom som ökar finns det inte mycket forskning om hur det är för unga vuxna att leva med diabetes typ-1, vilket resulterade i att det var svårt att finna relevanta artiklar. Att sökningarna genererade i få användbara artiklar kan ses som negativt. Detta kan bidra till att en helt rättvis bild av upplevelserna och erfarenheterna inte presenteras. Författarna använder sig av inklusions- och exklusionskriterier vid artikelsökningarna. Detta resulterar i att sökningarna avgränsats för att få fram lämpliga artiklar, vilket enligt Axelsson (2008) gör det till ett mer hanterbart material. Eftersom litteraturstudiens syfte är att undersöka unga vuxnas upplevelse och erfarenheter av diabetes typ-1 är inklusionskriterierna relevanta. Om andra inklusions- och exklusionskriterier valts, till exempel en äldre åldersgrupp, hade resultatet troligtvis varit annorlunda. Det hade varit annorlunda eftersom äldre har mer erfarenhet av sjukdomen och har en annan livssituation än unga vuxna. Att det är ett brett åldersspann kan ses som negativt för studien eftersom en 14-åring befinner sig i ett annat stadie i livet än vad en 25-åring gör. Trots detta valde författarna att behålla det stora åldersspannet för att det var brist på artiklar. En av artiklarna har en åldersgrupp på 12 till 18 år, vilket åldersmässigt är ett år yngre än författarnas inklusionskriterium. Artikeln valdes trots det att användas i studien eftersom den anses ha relevant information och svarar till studiens syfte.

14

Ett exklusionskriterium är artiklar som endast presenterar det ena könets upplevelser och erfarenheter eftersom författarna vill få en bredare kunskap hos unga vuxna överlag. Att undersöka båda könen kan ses som negativt för studien eftersom resultatet inte blir lika överförbart som det hade blivit om endast ett kön undersökts. Om studien inriktats på exempelvis unga kvinnor skulle resultatet kunnat bli mer överförbart på unga kvinnor med diabetes typ-1. Eftersom författarna strävar efter att studiens trovärdighet och kvalitet ska vara så hög som möjligt valdes artiklar vars kvalitet är medelhög eller hög. Sex av de valda artiklarna har hög kvalitet medan fyra artiklar har medelhög kvalitet. Ingen av de valda artiklarna uppnår högsta poäng i checklistan då det hos alla finns något som inte är tydligt beskrivit, såsom exempelvis redovisning av bortfall (bilaga 2). Ytterligare ett exklusionskriterium var artiklar som inte var skrivna på engelska. Majoriteten publicerar sina artiklar på engelska för att kunna sprida sin kunskap till så många som möjligt (Segesten, 2012). Risk för misstolkningar av materialet kan däremot ha uppstått eftersom författarnas modersmål inte är engelska. För att i högsta grad undvika det använde författarna sig av ordlistor för att kunna översätta de ord som kändes oklara eller som hade flera innebörder (Östlundh, 2012). Även om denna försiktighetsåtgärd vidtagits finns det fortfarande risk för eventuella misstolkningar, vilket kan påverka studiens tillförlitlighet. Enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2008) stärks en studies trovärdighet av att författarna diskuterar sina tolkningar av ett material ihop. Författarna till studien valde att först läsa och analysera data var för sig för att sedan diskutera den ihop för att inte påverka varandras åsikter. Att författarna tydligt beskriver hur analysen av materialet gått tillväga, bland annat genom en bifogad tabell, ökar trovärdigheten för studien ytterligare (ibid.). För att minska risken för feltolkningar satte författarna sin förförståelse åt sidan så mycket som möjligt under hela processen, vilket Axelsson (2008) menar är viktigt för att inte påverka en studies resultat. Att artiklarna är etiskt granskade och uppfyller etiska överväganden i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2013) var författarna noga med. Under analysen observerade författarna att en av artiklarna inte är grundligt etiskt försvarbar då den inte hade redovisats för en etisk kommitté, vilket kan vara en svaghet för studien. Trots det valdes artikeln att inkluderas eftersom informanterna i artikeln fått medge om de ville medverka, samt att de fått skriftlig information om studien och att de kunde välja att avbryta när som helst. Författarna valde att göra en grundlig redogörelse av metod och analys för att öka chanserna till överförbarhet av resultatet. Enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2008) hjälper en grundlig redogörelse läsare att avgöra om resultatet i studien är överförbart eller inte. Ingen information ur artiklarna har manipulerats eller undanhållits för att på något sätt spegla studiens syfte bättre i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2013).

Resultatdiskussion Ur studiens resultat framkommer det att de unga vuxna som haft sjukdomen en längre tid har lättare att acceptera sin sjukdom och att de inte längre ser den som ett hinder, vilket överensstämmer med Sparud-Lundin, Öhrn och Danielson (2010) studie. Även i Carroll och Marreros (2006) studie framkommer det att de unga vuxna som nyligen blivit diagnostiserade med diabetes ser sjukdomen som smärtsam och jobbig. De som varit diagnostiserade längre anser däremot att sjukdomen har blivit en del av dem och att den blivit enklare att hantera (ibid.). I studiens resultat framkommer det att deltagarna anser att rutiner har hjälpt dem att regelbundet göra sina kontroller och att det har bidragit till minskad ångest. Det här bekräftas av Carroll och Marreros (2006) studie där deltagarna ser sjukdomen och behandlingen som

15

en vanesak där det i början lades mer tid och uppmärksamhet på den, men att de numera tar hand om den på rutin och att det därför har blivit enklare (ibid.). Dahlberg och Segesten (2010) menar att om man lär sig acceptera och leva med sin kroniska sjukdom kan frihet uppnås trots att det dagliga livet kan ha blivit begränsat. Välbefinnande trots sjukdom går att uppnå, bland annat med hjälp av god sjukvård (ibid.). Detta innebär att om man som sjuksköterska stödjer patienten där denne befinner sig i sin sjukdomsprocess kan välbefinnande uppnås trots att denne drabbats av diabetes. Studiens resultat visar att samtidigt som unga vuxna önskar att ta mer ansvar över sin sjukdom och behandling så är det bekvämt att låta föräldrarna ta ansvaret. Att finna balansen mellan att ta mer ansvar och samtidigt låta föräldrarna behålla den kan i vissa fall leda till konflikter inom familjen. Att föräldrarnas stöd kan leda till konflikter framkommer även tidigare i studien där det nämns att föräldrarna har svårt för att anpassa sig för de livsstilsförändringar som krävs på grund av sjukdomen (Viklund & Wikblad, 2009). Att ansvarsfrågan kan leda till konflikter inom familjen bekräftas också i Carroll och Marreros (2006) studie. Däremot kan de ibland uppleva att ansvaret för sjukdomen är för stort och att de hellre låter föräldrarna hantera det (ibid.). Önskan om att bli självständig i hanteringen av sjukdomen tvingar föräldrarna att ta ett steg bakåt och låta deltagarna försöka klara av behandlingen själva (Sparud-Lundin et al., 2010). Det framkommer även ur studiens resultat att dåliga värden ger negativa känslor hos deltagarna, men att de får ökad motivation till att förbättra hanteringen av sjukdomen på grund av detta. Detta skiljer sig från vad som visas i så väl Sparud-Lundin et al. (2010) studie som i Leonard, Garwick och Adwans (2005) studie. Deltagarna i dessa studier väljer trots negativa känslor att fortsätta med sina dåliga vanor, då de inte känner tillräckligt stor motivation till att ta ansvar (ibid.). Av vad som framkommer i resultatet ses stöd av omgivningen i de flesta fall som något positivt, till skillnad från Sparud-Lundin et al. (2010) studie där deltagarna ansåg att det kunde påverka självkänslan negativt. Författarna till studien anser att det är viktigt att sjuksköterskan stödjer såväl patienten som dennes föräldrar i ansvarsbytet. Genom att tydligt betona vikten av kontrollerna för den unga vuxna samt vikten av att föräldrarna lämnar över ansvaret kan hanteringen av sjukdomen främjas. Studiens resultat visar att stöd är centralt hos unga vuxna med diabetes. Stöd från såväl vuxna, kamrater och samhället kan påverka välbefinnandet både positivt och negativt. Negativt stöd framträder framförallt som tjat från föräldrar angående kontroller av blodglukosnivåerna, insulininjektionerna samt måltider. Däremot kan föräldrarnas uppmaningar om kontrollerna också ses som något positivt eftersom det visar att de bryr sig. Föräldrarnas påminnelser kan ses som störande och överbeskyddande för vissa, medan andra ser det som hjälp till att bibehålla en hälsosam livsstil (Carroll & Marreros, 2006; Spencer, Cooper & Miltons, 2014). I studiens resultat framkommer det att kamrater som inte förstår sjukdomen och hur den kan påverka deltagarna negativt uppfattas som minskat stöd. Däremot är det främst positiv påverkan från vännerna som framkommer i resultatet. Positivt stöd kan vara när kamraterna frågar om hur personen mår, när de anpassar sig efter denne samt att kamraterna accepterar sjukdomen. Att kamraterna vet vad som skulle göras vid en eventuell hypoglykemi påverkar välbefinnandet positivt eftersom det inbringar en känsla av trygghet. Detta bekräftas av såväl Spencer et al. (2014) och Carrol och Marreros (2006) där deltagarna värderar sina kompisars stöd högt. Således är det viktigt att som sjuksköterska beakta, inkludera och informera anhöriga och närstående i patientens behandling för att främja välbefinnande och lindra lidande. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är livsvärlden personlig och unik samtidigt som den delas med andra. Att därför vårda med ett

16

livsvärldsperspektiv gör att de som ingår i en patients livsvärld påverkar och påverkas av dennes tillstånd. Upplevelsen om minskat stöd av vården vid byte från barnmottagningen till vuxenmottagningen gör att deltagarna i studiens resultat helst inte besöker vården mer än nödvändigt. Detta bekräftar deltagarna i Garvey et al. (2014) studie som har upplevt bristande stöd i bytet av mottagning och att de hade velat bli rekommenderade någonstans att gå. Önskan om att sjuksköterskan rekommenderar en mottagning framgår även ur tidigare studier (Rasmussen et al., 2011). Som sjuksköterska bör man sätta sig in i varje individs livsvärld för att lättare förstå hur denne erfar sin sjukdom. Att beakta varje individs upplevelser och erfarenheter gör att sjuksköterskan kan individualisera vården och därmed främja välbefinnande och lindra lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). Ur studiens resultat framkommer det att stöd från samhället upplevs när lärarna hjälper till när det behövs samt när deltagarna besöker stödgrupper med andra diabetesdrabbade ungdomar. Som tidigare tagits upp i studiens bakgrund är det positivt att träffa andra med diabetes för att diskutera problem och gemensamt komma fram till nya lösningar (Viklund & Wikblad, 2009). Det här bekräftas av deltagarna i Spraud-Lundin et al. (2010) studie, men som menar att stödgrupper inte bara påverkar dem positivt, utan också negativt. De flesta deltagarna anser att de känner en viss trygghet och ett visst stöd i att prata med någon som är i samma sits som dem, medan andra anser att samtal med andra diabetesdrabbade unga vuxna känns kvävande (ibid.). Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det genom livsvärlden som erfarenheter erfars, både unika och gemensamma. Samma situation kan upplevas olika för olika individer. Att integrera med andra och utbyta erfarenheter och upplevelser kan således skapa en bredare bild och större förståelse för situationen (ibid.). Som tidigare nämnts i bakgrunden diskuterar Viklund och Wikblad (2009) erfarenhetens påverkan i den beslutsfattande processen. Genom reflektion av tidigare erfarenheter och misstag kan lärdom om ens kropp och sjukdom utvecklas (ibid.). Detta innebär att man som sjuksköterska bör vårda med ett öppet och följsamt förhållningssätt för att kunna utbyta erfarenheter och ta del av patientens livsvärld. Genom att ta del av patientens livsvärld, upplevelser och erfarenheter skapas möjligheter för att utföra en så god vård som möjligt. Studiens resultat visar att de unga vuxna ser sjuksköterskan som betydelsefull och som någon som fungerar som ljuset i mörkret eftersom de lyssnar och försöker underlätta individernas vardag. Sjuksköterskorna förknippas inte så mycket med behandlingen, utan mer som ett stöd som kunde möta upp de unga vuxnas behov. Denna upplevelse bekräftades i såväl Spencer et al. (2014) studie som i Carroll och Marreors (2006) studie där deltagarna ansåg att besöket påverkades positivt när sjuksköterskan intresserade sig för deras liv och såg dem som personer och inte en sjukdom. En god vårdrelation är väsentligt för att det ska vara ett gott vårdande. Vårdrelationen kan vara avgörande för hur en patient erfar lidande och välbefinnande (Snellman, 2014). I resultatet framkommer det att information är viktigt. Det är betydande att sjuksköterskan kan ge personen information anpassad efter dennes ålder och situation och inte bara allmän information, vilket även visades i Carroll och Marreros (2006) studie. Deltagarna anser att det är viktigt att kolla över vilken åldersgrupp patienten befinner sig i och exempelvis inte behandla alla som 13-åringar (ibid.). Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det viktigt att som sjuksköterska kunna stötta patientens hälsoprocesser genom ett bra bemötande. Har sjuksköterskan bråttom eller verkar oengagerad skapas ett lidande för patienten. Därför är det viktigt att som sjuksköterska kunna ta del av patientens livsvärld för att kunna förstå hur denne upplever sin sjukdom och därmed kunna främja välbefinnande

17

(ibid.). Således kan man konstatera att sjuksköterskors sätt att förmedla information påverkade de unga vuxnas välbefinnande och lidande. Att som sjuksköterska fortsätta ge information och repetera gammal information som personerna fått vid diagnostiseringen framkommer som betydelsefullt ur studiens resultat. Vissa anser att de inte förstod informationen de fick vid första tillfället och skulle därför uppskatta om de kunde få informationen igen. Att pågående undervisning och fortsatt information är viktigt stärks även av Spencer et al. (2014) studie, särskilt då det motiverar deltagarna att ta hand om sin diabetes. En annan syn visas i Carroll och Marreros (2006) studie där det framkommer att det är viktigt att sjuksköterskorna inte överöser deltagarna med information, utan att de också låter dem vara delaktiga i vården. Vikten av delaktighet framkom även ur studiens resultat där deltagarna anser att det var de som var experterna på sin sjukdom och därför ville vara med och diskutera behandlingen. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det viktigt att låta patienter vara delaktiga i sin egen vård för att på så sätt kunna främja välbefinnande och lindra lidande. Att hålla en öppen dialog mellan vårdgivaren och patienten hjälper patienten att öka delaktigheten (ibid.). Detta påvisar att sjuksköterskans roll är betydande för hur patienten erfar sitt sjukdomstillstånd samt för hur denne upplever och kommer uppleva välbefinnande och lidande. I studiens resultat framkommer det att flera personer upplever att de skiljer sig från personer som inte har diabetes eftersom de har mer ansvar och inte lika mycket frihet som andra. De känner att sjukdomen begränsar deras sociala liv. Detta överensstämmer med vad som framkommer i Carroll och Marreros (2006) studie där deltagarna uppfattade sig som annorlunda från folk i deras omgivning då de var oförmögna att göra vissa saker. Även i Garvey et al. (2014) studie visas det att sjukdomen påverkar såväl skolan som relationerna till kamraterna, vilket gör det svårt för deltagarna att balansera hälsan och det sociala livet. Ur studiens resultat framkommer det att det är vanligt att strunta i injektionerna eftersom de tycker det är obehagligt att kontrollera blodglukosnivåerna och injicera sig framför andra, samt för att inte sticka ut. Som tidigare nämnts i studien menar Balfe (2009) att blodglukoskontroller och insulininjektioner ibland undviks i andras närvaro för att inte verka onormal. Detta intygar även deltagarna i Sparud-Lundin et al. (2010) studie att de helst avstår från kontroller och injektioner eftersom de är rädda för att uppfattas som annorlunda. En annan syn visas däremot i Spencer et al. (2014) studie där deltagarna injicerar sitt insulin utan problem bland sina kamrater eftersom de anser att deras kamrater har accepterat sjukdomen. De kan däremot vara obekväma med att injicera framför okända människor då de är rädda för hur de ska reagera (ibid.). Ur studiens resultat framkommer det att det finns en rädsla för att drabbas av hypoglykemi, särskilt när andra är i närheten eftersom de inte vill dra till sig uppmärksamhet och ses som annorlunda. Rädslan för att ses som annorlunda gör att de hellre har en högre blodglukosnivå än vad de borde. Detta bekräftas även i Spencer et al. (2014) studie där deltagarna är rädda för att uppfattas som onormala vid hypoglykemi. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) finns det en risk för att tappa bort sig själv i sökandet efter att uppnå idealen i samhället. Att finna en balans med att leva med sig själv och omvärlden främjar välbefinnandet (ibid.). Således har sjuksköterskan en viktig roll genom att stötta patienten till att acceptera sin sjukdom och våga visa vem denne är.

Slutsats Målet med studien är att uppmärksamma och öka kunskapen om unga vuxnas erfarenheter av att leva med diabetes typ 1. Utifrån resultatet drar författarna slutsatsen om att många med

18

diabetes lider av likartade problem och att det är en stor process att gå från barnmottagning till vuxenmottagning. Denna process skulle kunna underlättas genom att sjuksköterskan finns där som stöd och rekommenderar olika läkare eller mottagningar för patienterna. Det påvisas att unga vuxna upplever att sjukdomen på flera sätt begränsar dem i vardagen. Att sjuksköterskan förklarar och motiverar de diabetesdrabbade unga vuxna hur viktigt det är med rutiner kan påverka deras livsvärld positivt. Ibland blir föräldrarna ett hinder genom tjat och oro vilket gör att de unga vuxnas välbefinnande sänks. Som sjuksköterska kan det därför vara viktigt att informera de anhöriga om hur patienter kan påverkas och att det är viktigt att ha en öppen dialog om sjukdomen inom familjen. Det framkommer tydligt att de unga vuxna eftersträvar att få leva ett normalt liv och att passa in bland andra. Det visar sig också att stöd är ett återkommande ämne. Genom stöd kan de unga vuxna lättare klara av sin vardag och leva ett mer normalt liv. Sjuksköterskan har en viktig roll genom att förmedla kunskap och professionellt stöd till de unga vuxna utifrån deras livssituation, för att de lättare ska klara av hanteringen av sjukdomen. Förslag om fortsatt forskning Författarna anser att det är ont om aktuella kvalitativa artiklar angående upplevelserna och erfarenheterna av att leva med diabetes typ-1, därför bör fler intervjustudier göras för att belysa dessa punkter. Exempel på fortsatt forskning kan vara undersökningar om individuellt bemötande beroende på åldersgrupp, vart det brister i vården när de unga vuxna byter mottagning och samhällets inverkan på sjukdomen. Forskning skulle även kunna göras på hur media och sociala medier påverkar hanteringen av sjukdomen eftersom det i nuläget är en stor del av vardagen. Även kvantitativ forskning skulle kunna göras eftersom då kan större grupper undersökas. Eftersom diabetes typ-1 är en vanligt förekommande sjukdom som sjuksköterskor ofta stöter på anser författarna att det är viktigt att forska kring sjukdomens påverkan, även bland barn och vuxna.

19

REFERENSER Axelsson, Å. (2008). Litteraturstudie. (Red) Granskär, M & Höglund-Nielsen, B. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso – och sjukvård (s. 173-188). Lund: Studentlitteratur. *Balfe, M. (2009). Healthcare routines of university students with Type 1 diabetes. Journal Of Advanced Nursing, 65(11), 2367-2375 9p. doi:10.1111/j.1365-2648.2009.05098.x. Balfe, M. (2009). The body projects of university students with type 1 diabetes. Qualitative Health Research, 19(1), 128-139 12p. doi:10.1177/1049732308328052. Balfe, M. & Jackson, P. (2007). Technologies, diabetes and the student body. Health & Place, 13(4), 775-787 13p. *Boman, Å., Bohlin, M., Eklöf, M., Forsander, G. & Törner, M. (2015). Conceptions of Diabetes and Diabetes Care in Young People With Minority Backgrounds. Qualitative Health Research, 25(1), 5-15 11p. doi:10.1177/1049732314549358. *Burke, H. & Dowling, M. (2007). Living with diabetes: adolescents' perspectives. Journal Of Diabetes Nursing, 11(3), 4p-4p 1p. Carroll, A. & Marrero, D. (2006). The role of significant others in adolescent diabetes: a qualitative study. Diabetes Educator, 32(2S), 243-252 10p. *Chilton, R. & Pires-Yfantouda, R. (2015). Understanding adolescent type 1 diabetes self-management as an adaptive process: A grounded theory approach. Psychology & Health, 30(12), 1486-1504 19p. doi:10.1080/08870446.2015.1062482. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: I teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Damião, E. & Pinto, C. (2007). 'Being transformed by illness': adolescents' diabetes experience. Revista Latino-Americana De Enfermagem (RLAE), 15(4), 568-574 7p. Ericson, E. & Ericson, T. (2014). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur. Garvey, K-C, Beste, M-G, Luff, D, Atakov-Castillo, A, Wolpert, H-A. & Ritholz, M-D. (2014). Experiences of health care transition voiced by young adults with type 1 diabetes: a qualitative study. Dove Press Journal: Adolescent Health, Medicine and Terapeutics. doi: 10.2147/AHMT.S67943. Helsingforsdeklarationen (2013). World medical association declaration of Helsinki: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 30 september 2015 från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/.

20

Hillege, S., Beale, B. & McMaster, R. (2011). Enhancing Management of Depression and Type 1 Diabetes in Adolescents and Young Adults. Archives Of Psychiatric Nursing, 25(6), e57-67 1p. doi:10.1016/j.apnu.2011.08.003. *Huus, K. & Enskär, K. (2007). Adolescents' experience of living with diabetes. Paediatric Nursing, 19(3), 29-31 3p. *Karlsson, A., Arman, M. & Wikblad, K. (2008). Teenagers with type 1 diabetes -- a phenomenological study of the transition towards autonomy in self-management. International Journal Of Nursing Studies, 45(4), 562-570 9p. Leonard, B., Garwick, A. & Adwan, J. (2005). Adolescents' perceptions of parental roles and involvement in diabetes management. Journal Of Pediatric Nursing, 20(6), 405-414 10p. Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. (Red) Granskär, M. & Höglund – Nielsen, B. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso – och sjukvård. (s. 159-172) Lund: Studentlitteratur AB. *Perry, L., Lowe, J. M., Steinbeck, K. S. & Dunbabin, J. S. (2012). Services doing the best they can: service experiences of young adults with type 1 diabetes mellitus in rural Australia. Journal Of Clinical Nursing, 21(13/14), 1955-1963 9p. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.04012.x Polit, D. & Beck, C. (2012). Nursing Research. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins. Quittenbaum, S. (2007). Diabetes. (Red) Grefberg, N. & Johansson, L-G. Medicinboken - Vård av patienter med invärtes sjukdomar. (s. 347-389). Stockholm: Liber AB. Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S. J. & Dunning, T. (2011). Young adults' management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal Of Clinical Nursing, 20(13/14), 1981-1992 12p. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x. Sand, O., Sjaastad, Ø., Haug, E. & Bjålie, J. (2007) Människokroppen - Fysiologi och anatomi. Stockholm: Liber AB. Scholes, C., Mandleco, B., Roper, S., Dearing, K., Dyches, T. & Freeborn, D. (2013). A qualitative study of young people's perspectives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control?. Journal Of Advanced Nursing, 69(6), 1235-1247 13p. doi:10.1111/j.1365-2648.2012.06111.x. Segesten, K. (2012) Användbara texter. (Red) Friberg, F. Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 47-56). Lund: Studentlitteratur AB *Serlachius, A., Northam, E., Frydenberg, E. & Cameron, F. (2012). Adapting a Generic Coping Skills Programme for Adolescents with Type 1 Diabetes: A Qualitative Study. Journal Of Health Psychology, 17(4), 313-323 11p. doi:10.1177/1359105311415559.

21

Snellman, I. (2014). Vårdrelationer - en filosofisk belysning. (Red) Friberg, F. & Öhlén, J. Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (s.439-464). Lund: Studentlittaratur AB. Sparud-Lundin, C., Öhrn, I. & Danielson, E. (2010). Redefining relationships and identity in young adults with type 1 diabetes. Journal Of Advanced Nursing, 66(1), 128-138 11p. doi:10.1111/j.1365-2648.2009.05166.x. Spencer, J., Cooper, H. & Milton, B. (2014). Type 1 diabetes in young people: The impact of social environments on self-management issues from young people's and parents' perspectives. Journal Of Diabetes Nursing, 18(1), 22-31 10p. Trief, P. M., Sandberg, J. G., Dimmock, J. A., Forken, P. J. & Weinstock, R. S. (2013). Personal and Relationship Challenges of Adults With Type 1 Diabetes: A qualitative focus group study. Diabetes Care, 36(9), 2483-2488 6p. doi:10.2337/dc12-1718. Ulrichsweb http://ulrichsweb.serialssolutions.com Hämtad 30/11 2015. Viklund, G. & Wikblad, K. (2009). Teenagers' perceptions of factors affecting decision-making competence in the management of type 1 diabetes. Journal Of Clinical Nursing, 18(23), 3262-3270 9p. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.02963.x. William, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB Wilson, V. (2010). Students' experiences of managing type 1 diabetes... includes discussion. Paediatric Nursing, 22(10), 25-28 4p. Östlundh, L. (2012) Informationssökning. (Red). Friberg, F. Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur AB

Bilaga 1 s.1(3). Schema för artikelsökning Databas Datum Sökord Antal träffar Utvalda artiklar

Cinahl* 2015-10-28 (MM) Diabetes Mellitus, Type 1

4,836

AND (MM) Life experiences

17

AND (MH) Adolescence

10 1

Cinahl* 2015-10-28 (MM) Diabetes Mellitus, Type 1

4,836

AND (MH) Adolescence

1,560

AND (MH) Life experiences

20 1

Cinahl* 2015-10-29 (MM) Diabetes Mellitus, Type 1

4,836

AND (MM) Self Care

177

AND (MH) Adolescence

97

AND (MH) Attitude to illness

9 1

Cinahl* 2015-10-29 (MM) Diabetes Mellitus, Type 1

4,836

AND (MH) Adolescence

872

AND (MH) Support, Psychosocial

29

AND (MH) Family

6 1

Cinahl* 2015-11-11 (MM) Diabetes Mellitus, Type 1

4,836

AND (MM) Self Care

177

AND (MH) Patient Attitudes

13 1

Bilaga 1 s.2(3).

Databas Datum Sökord Antal träffar Utvalda artiklar

Cinahl* 2015-11-11 (MM) Diabetes Mellitus, Type 1

4 836

AND (MM) Patient Attitudes

26

AND (MM) Attitude to illness

5 1

Cinahl* 2015-11-16 (MM) Diabetes Mellitus, Type 1

4 836

AND (MH) Support, Psychosocial

109

AND (MH) Adolescence

53

AND (MH) Attitude to Illness

8 1

Pubmed** 2015-11-11 Diabetes Mellitus, Type 1/psychology

1 267

AND Adolescent 651

AND Self Care 226

AND Students 5 1

Pubmed** 2015-11-13 Diabetes Mellitus, Type 1/psychology

1 267

AND Adolescent 651

AND Social Support

85

Self Care/psychology

28 1

Bilaga 1 s.3 (3)

Databas Datum Sökord Antal träffar Utvalda artiklar Pubmed** 2015-11-19 Diabetes

Mellitus, Type 1/Psychology

1 267

AND Social Support

146

AND Adolescent

85

AND Young adult

17 1

* Har avgränsat till åren 2007-2015 samt markerat peer-reviewed ** Har avgränsat till åren 2007-2015 samt kontrollerats i Ulrichsweb MM = Exact Major Subject Heading MH = Exakt Subject Heading

Bilaga 2 s.1 (4). Checklista för kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2003)

A. Syftet med studien? …………………………………………………………………….…………………………… ……………………………………….………………………………………………………… Vilken kvalitativ metod har använts? ………………………………………………………………………………………………… Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? Ja ____ Nej____ B. Undersökningsgrupp Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna). Ja ____ Nej ____ Var genomfördes undersökningen? ………………………………………………………………………………………………… Urval – finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades? ………………………………………………………………………………………………… Vilken urvalsmetod användes? Strategiskt urval ___ Snöbollsurval ___ Teoretiskt urval ___ Ej angivet ___ Beskriv undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund). ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………

Bilaga 2 s.2 (4) Är undersökningsgruppen lämplig? Ja ___ Nej ___ C. Metod för datainsamling Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)? Ja ___ Nej ___ Beskriv: ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv: ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Ange datainsamlingsmetod: Ostrukturerade intervjuer ___ Halvstrukturerade intervjuer ___ Fokusgrupper ___ Observationer ___ Video-/bandinspelning ___ Skrivna texter eller teckningar ___ Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? Ja___ Nej___ D. Dataanalys Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? ………………………………………………………………………………………………… Ange om: Teman är utvecklade som begrepp ___ Det finns episodiskt presenterade citat ___ De individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna ___ Svaren är kodade ___

Bilaga 2 s.3 (4) Resultatbeskrivning: ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Är analys och tolkning av resultat diskuterade? Ja ___ Nej ___ Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? Ja ___ Nej ___ Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)? Ja ___ Nej ___ Finns stabilitet och överrensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? Ja ___ Nej ___ Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? Ja ___ Nej ___ Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)? Ja ___ Nej ___ E. Utvärdering Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Ja ___ Nej ___ Stöder insamlade data forskarens resultat? Ja ___ Nej ___ Har resultaten klinisk relevans? Ja ___ Nej ___ Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? Ja ___ Nej ___

Bilaga 2 s.4 (4) Finns risk för bias? Ja ___ Nej ___ Vilken slutsats drar författaren? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Håller du med om slutsatserna? Ja___ Nej___ Om nej, varför inte? ………………………………………………………………………………………………… Ska artikeln inkluderas? Ja___ Nej___

Innehållsanalys Bilaga 3.

Meningsenhet Kondenserad meningsenhet

Kod Underkategori Kategori

The teenagers declared the importance of parental understanding and an approving attitude. Parental encouragement supported individual progress towards self-management.

Tonåringarna förklarade vikten av att föräldrarna skulle ha en bra attityd och en bra förståelse för att kunna stödja ungdomarna.

Förståelse Stöd från familjen

Stöd

Routines were perceived by most participants to have benefits for their diabetes control. They helped them to regulate their blood sugar levels more efficiently and minimize their risks of developing long-term diabetes complications:

Att ha rutiner uppfattades som en fördel för deltagarna. De fick kontroll och hjälpte de att reglera blodsockret samt förhindra diabeteskomplikationer

Kontroll Rutiner genom erfarenheter

Lära sig leva med sjukdomen

Bilaga 4 s.1 (5). Artikelöversikt

Författare År Land Tidsskrift

Titel Syfte Metod Deltagare (Bortfall)

Resultat Kvalitet

Balfe, M. 2009 Irland Journal of advanced nursing

Healthcare routines of university students with type 1 diabetes.

Syftet var att undersöka de fördelar som universitetsstuderande med typ 1 diabetes associerar med egenvårdsrutiner och de barriärer som de upplever i universitetsmiljö.

Kvalitativ metod. Semistrukturerade intervjuer gjordes med universitetsstuderande personer som var 18-25 år och hade diagnosen diabetes typ 1.

N=160 (143)

Deltagarna i studien beskrev att rutiner är av stor vikt. Rutinerna gjorde att studenterna kunde hantera sin diabetes i samband med vidareutbildning. Ju längre tid på utbildningen desto bättre rutiner fick man.

Hög

Chilton, R och Pires-Yfantouda, R.

2015

England

Psychology & Health

Understandning adolescent type 1 diabetes self-management as an adaptive process: A grounded theory approach.

Syftet var att förstå hur ungdomar anpassar sig till hanteringen av självförvaltande krav från diagnos till uppnådd framgångsrik självförvaltning.

Kvalitativ metod. Intervjuer gjordes med ungdomar 13-17 år som var diagnostiserade med typ 1 diabetes.

N=44 (31)

I resultatet framkom det att deltagarna tyckte det var viktigt att kunna kontrollera sin diabetes för att det inte skulle uppstå komplikationer. Genom att acceptera sin sjukdom var det lättare att ha en bra attityd och egenvården var mer hanterbar.

Hög

Bilaga 4 s.2 (5).

Författare År Land Tidsskrift

Titel Syfte Metod Deltagare (Bortfall)

Resultat Kvalitet

Huus, K och Enskär, K. 2007 Sverige Paediatric nursing

Adolescents´experience of living with diabetes.

Syftet var att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med typ 1 diabetes.

Kvalitativ metod. Intervjuer utfördes med ungdomar 14-18 år gamla. Deltagarna hade haft typ 1 diabetes i 3-11 år.

N=8 (0)

Deltagarna i studien beskrev att de kände svårigheter för att leva ett vanligt liv. De hade ständigt en oro och kunde inte slappna av. De har fått lära känna sina egna kroppar samt lärt sig vikten av att motionera och äta hälsosamt.

Medel

Serlachius, A, Northam, E, Frydenberg, E och Cameron, F. 2012 Australien Journal of Health Psychology

Adapting a generic coping skills programme for adolescents with type 1 diabetes: A qualitative study.

Syftet med studien var att ta ett teoribaserat, validerat program och anpassa för att tillgodose behoven som är relevanta för målgruppen.

Kvalitativ metod. Intervjuer med ungdomar 13-17 år som har typ 1 diabetes minst sex månader.

N=18 (5)

I resultatet framkom det att deltagarna tyckte det var en utmaning att balansera egenvård med vardagen i skolan. Det var svårt att ha kontroll på blodsockernivån och att få tillfällen för att göra injektioner. Oro för framtida komplikationer framkom också.

Hög

Bilaga 4 s.3 (5)

Författare År Land Tidsskrift

Titel Syfte Metod Deltagare (Bortfall)

Resultat Kvalitet

Karlsson, A, Arman, M och Wikblad, K. 2008 Sverige International journal of nursing studies

Teenagers with type 1 diabets – a phenomonological study of the transition towards autonomy in self-management.

Syftet med studien var att belysa levda erfarenheter, med fokus på övergången till självständighet i diabetes självförvaltning bland tonåringar med typ 1 diabetes.

Kvalitativ fenomenologisk metod. Intervjuer gjordes med ungdomar 13-17 år.

N=35 (3)

Deltagarna i studien beskrev att föräldrarnas förståelse och attityd var betydelsefull. Föräldrarnas stöd kunde variera och ungdomarna var lättade när ansvaret kunde lämnas över till dem när de tyckte att sjukdomen blev för jobbig för att hantera på egen hand.

Hög

Boman, Å, Bohlin, M, Eklöf, Mm Forsander, G och Törner, M. 2015 Sverige Qualitative Health Research

Conceptions of diabetes and diabetes care in young peolpe with minority backgrounds.

Syftet med studien var att undersöka ungdomar med typ 1 diabetes: vilka faktorer är viktiga för ungdomar att konsekvent ta ansvar för sin egenvård och vilka faktorer som motverkar detta ansvar?

Kvalitativ metod. Semistrukturerade intervjuer med ungdomar 13-18 år som behandlas för typ 1 diabetes.

N=24 (12)

I resultatet framkom det att ungdomarna ville dölja sin sjukdom och vara ”normal”. De hade önskningar om att kunna göra samma saker som sina vänner och vara oberoende av sin sjukdom.

Medel

Bilaga 4 s.4 (5)

Författare År Land Tidsskrift

Titel Syfte Metod Deltagare (Bortfall)

Resultat Kvalitet

Burke, H och Dowling, M. 2007 Irland Journal of diabetes nursing

Living with diabetes: adolescents´ perspectives.

Syftet med studien var att få insikt i hur det är att leva med diabetes ur ett fenomenologiskt perspektiv.

Kvalitativ fenomenologisk metod. Intervjuer med ungdomar 13-18 år som haft diabetes typ 1 i mer än 2 år.

N=23 (18)

Det framkom att rädslan för att få hypoglykemi var stor och att det påverkade både deras sociala och fysiskt aktiva liv. De beskrev även att stöd från både skola, familj och vänner var av stor vikt.

Hög

Perry, L, M-Lowe, J, S-Steinbeck, K och S-Dunbabin, J. 2012 Australien Journal of clinical nursing

Services doing the best they can: service experiences of young adults with type 1 diabetes mellitus in rural Australia.

Syftet med studien var att utforska ungdomar med typ I- diabetes upplevelser av hälso-och sjukvården i området (New South Wales) i Australien.

Kvalitativ explorativ metod. Semistrukturerade telefonintervjuer med ungdomar 18-28 år.

N=26 (0)

I resultatet framkom det att ungdomarna tyckte att de inte fick tillräckligt med stöd från sjukvårdens sida. De tyckte att det skulle vara mer åldersanpassad vård samt bättre stöd i självhanteringen av sin sjukdom.

Medel

Bilaga 4 s. 5 (5)

Författare År Land Tidsskrift

Titel Syfte Metod Deltagare (Bortfall)

Resultat Kvalitet

Damião, EBC och Pinto CMM. 2007 Brasilien Latino-am Enfermagem

”Being transformed by illness”: adolescents´diabetes experience.

Syftet var att förstå ungdomars upplevelse av att leva med en kronisk sjukdom som diabetes mellitus typ 1.

Kvalitativ metod. Semistrukturerade intervjuer med ungdomar 12-18 år diagnostiserade med typ 1 diabetes sedan minst ett år tillbaka.

N=7 (0)

Studien visade att diabetessjukdomen gjorde att ungdomarna fick mogna tidigare och att de fick positiva följder som ett bättre hälsotillstånd om de hade kontroll på sin sjukdom.

Medel

Wilson, V. 2010 Irland Paediatric nursing

Students´experiences of managing type 1 diabetes…includes discussion.

Syftet var att undersöka ungdomars erfarenheter av att hantera deras typ 1 diabetes på universitet.

Kvalitativ metod. Semistrukturerade telefonintervjuer gjordes med ungdomar 17-19 år som var diagnostiserade med typ 1 diabetes.

N=23 (0)

Det framkom att studenter med typ 1 diabetes upplever svårigheter med att balansera diabetes och vidareutbildning. De ansåg att de inte fick tillräckligt med stöd och deras sociala liv påverkades.

Hög