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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS
REPORTE ESPECÍFICO PARA TRABAJO DE TITULACIÓN EN SISTEMATIZACIÓN DE EXPERIENCIAS PRÁCTICAS
DE INVESTIGACIÓN
EL ESTILO EDUCATIVO PARENTAL Y SU INCIDENCIA EN EL DESARROLLO DE LA AUTODETERMINACION EN
MUJERES ADULTAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
ESTUDIANTES:
VANESSA DÍAZ MORALES
ALEXA PIEDRA ARIAS
TUTOR:
PSIC. MILTON PALMA VÉLEZ, MSC
GUAYAQUIL, JUNIO DEL 2016
Dedicatoria
A nuestros familiares, amigos y conocidos que de alguna u otra manera nos
apoyaron en este camino que elegimos y del cual estamos orgullosas de
pertenecer.
Alexa Piedra & Vanessa Díaz
Resumen
El presente trabajo de titulación, se realizó durante el transcurso de las
practicas pre profesionales de 5to año, desde el mes de junio hasta el mes de
diciembre del año 2015, en la Fundación Nos Necesitan Ecuador Centro de
Discapacidad Intelectual Jacinta y Francisco, durante ese tiempo participamos
de variadas actividades tanto internas como externas, permitiéndonos
acrecentar nuestro conocimiento. La población de mujeres adultas con D.I. leve
y moderada, sus familias y el personal que labora directamente con esta
población, nos fue un contexto nuevo, lo que nos motivó a participar en este
campo de acción. Durante la experiencia se evidenció múltiples eventos,
acontecimientos, con actores principales como fueron las estudiantes, sus
familias y su relación con el centro, que nos demostró escasas habilidades
sociales, baja autonomía en las estudiantes, ya que, siendo mujeres adultas en
su mayoría, no demostraban un nivel de independencia acorde a su edad, por
otra parte, sus representantes justificaban dichas conductas a su condición de
discapacidad. Por esto nuestro enfoque de sistematización fue el Estilo
Educativo Parental y la Autodeterminación, planteándonos como objetivo
general Caracterizar El Estilo Educativo Parental y su incidencia en el Desarrollo
De La Autodeterminación de mujeres adultas con Discapacidad Intelectual Leve
y Moderada de la Fundación Jacinta y Francisco. La metodología que se empleo
fue de naturaleza cualitativa, de investigación – acción, pero de forma inicial,
descriptiva, de campo con investigaciones bibliográficas, metodológicas y
empíricas. Donde se logró profundizar sobre los estilos educativos parentales
predominantes en la población mencionada, lo que permitió realizar talleres para
los representantes y demás actividades que indicaron avances en cuanto a la
autonomía, relaciones familiares y sociales, por lo que se debe realizar con más
frecuencia talleres, mesas redondas y conversatorios abordando de manera más
concreta la autodeterminación conforme sea de beneficio para mejorar su calidad
de vida, bienestar y trabajo en conjunto.
ÍNDICE
Pág.
Introducción - 5 -
Contexto teórico - 8 -
Metodología de sistematización - 29 -
Descripción de la experiencia - 30 -
Recuperación del proceso - 37 -
Elementos de reconstrucción histórica - 32 -
Elementos para ordenar y clasificar la información - 34 -
Elementos para la interpretación crítica - 34 -
Métodos e instrumentos a utilizar - 35 -
Análisis y reflexión - 38 -
Lecciones aprendidas - 38 -
Recomendaciones - 39 -
Glosario - 40 -
Bibliografía - 41 -
Anexos - 43 -
Historia clínica - 43 -
Vineland - 49 -
Peabody - 54 -
Fotos.- - 55 -
Pág.
Índice de Cuadros
Cuadro 1 Estilos educativos en función del control y la calidez - 20 -
Índice de Gráficos
Gráfico 1 Jerarquía de calidad de vida en personas con discapacidad
intelectual - 16 -
Gráfico 2 Principales actividades realizadas en el año - 34 -
Índice de Tablas
Tabla 1 La autodeterminación por: Wehmeyer, Agran y Hughes, (1998) - 14 -
Tabla 2 Metodología de la sistematización - 30 -
Tabla 3 Contenido específico y concreto de acontecimientos importantes
durante las prácticas de quinto año - 32 -
- 5 -
Introducción
El presente trabajo de sistematización radica en la importancia de
describir y explicar, la experiencia de trabajar con una población de mujeres
adultas con D.I., ya que no se encuentra información idónea ubicándonos en el
contexto sociocultural.
Muchos de los estudios e investigaciones sobre discapacidad intelectual
se centran en poblaciones infantiles, pero muy pocos estudios e investigaciones
se enfocan en una población adulta joven y aún menos adulta media.
En el tema de la discapacidad intelectual leve y moderada existen muy
pocos centros que están enfocados a dar servicio a esta población de nuestro
país, por lo que es un tema muy poco tratado por las organizaciones y más aún
desconocido por el sector laboral por lo que es difícil una inclusión laboral con
personas con D.I. a diferencia de una persona con discapacidad física.
En el presente trabajo nuestras variables a tratar son el Estilo Educativo
Parental y Desarrollo de la Autodeterminación. ¿Por qué el estilo educativo
parental como variable? Si hablamos de mujeres adultas con conductas no
adecuadas en su autodeterminación, la cual engloba autonomía, habilidades
sociales, independencia e integración social; es necesario primero conocer,
cómo son sus estilos educativos parentales, su historia familiar, es decir, todo
aquello que nos permita comprender, el porqué del accionar de ciertas conductas
no adecuadas estando en un centro de capacitación e inclusión por varios años.
Después de comprender cuales son los estilos educativos parentales es
necesario reconocer que conductas se evidencian en las estudiantes y como
esto afecta su autodeterminación.
“La autodeterminación entendida en las personas con discapacidad
intelectual, se trabaja primero estableciendo la necesidad de apoyos para la
adquisición de competencias o habilidades que les ayuden a explorar todas las
alternativas y oportunidades existentes en su vida.” (Garrido, Martínez, Santos,
Martínez, Atristain, 2009)
Por este motivo el problema a investigar es: “El Estilo Educativo Parental
y su incidencia en el Desarrollo De La Autodeterminación de mujeres adultas con
Discapacidad Intelectual Leve y Moderada de la Fundación Jacinta y Francisco”
- 6 -
Como objetivo general se plantea
Caracterizar el estilo educativo parental y su incidencia en el desarrollo de
la autodeterminación de mujeres adultas con discapacidad intelectual leve
y moderada.
Y como objetivos específicos
Conceptualizar los estilos educativos parentales
Conocer el estilo educativo parental en la autodeterminación de mujeres
con discapacidad intelectual leve y moderada.
Describir las conductas que manifiestan una baja autodeterminación.
Como fundamento metodológico se trabaja cualitativamente mediante
entrevistas no estructuradas a actores claves, talleres para padres y/o
representantes, población estudiantil trabajando algunas áreas como son el
ámbito de autonomía, integración social y comunitaria, habilidades cognitivas
matemáticas y lenguaje, y habilidades laborales, y conjunto con la familia en
general. Así como también por medio de la observación y la destreza ganada en
la práctica.
El enfoque de sistematización es la Hermenéutica, concebida como un
trabajo interpretativo de los actores que son parte de la práctica, mostrando los
aspectos culturales, las fortalezas y debilidades en cuanto a los estilos
educativos parentales y como esto incide en el desarrollo de la
autodeterminación de mujeres adultas con esta condición.
Nuestra base se centra en dos Teorías, la teoría General De Sistemas de
Von Bertalanffy por lo cual citamos lo siguiente, “La teoría general de sistemas
nos permite tener una visión holística de la sociedad humana visto como un
conjunto de partes interdependientes entre si y donde el investigador debe tratar
considerar la forma en que todas estas partes trabajan y se afectan y condicionan
mutuamente en forma simultánea. De allí que se diga que la visión holística
considera al fenómeno estudiado como un todo.” (Millán, 2000); y la Teoría Del
Aprendizaje y Desarrollo de Lev Vygotsky (1987) que nos “define el desarrollo
psíquico, como un proceso dialéctico, complejo, que se caracteriza por una
periodicidad múltiple, por una desproporción en el desarrollo de distintas
funciones, por las metamorfosis o transformaciones cualitativas de unas formas
en otras, por la entrelazada relación de los factores internos y externos.
Partiendo de esta comprensión del desarrollo psíquico, Vygotsky postula
el principio del determinismo histórico-social de los procesos psíquicos y de la
- 7 -
personalidad, al señalar que todo lo que existe en las funciones psíquicas
superiores, fue alguna vez externo, porque fue social.”
Como podernos darnos cuenta la parte social, el ámbito familiar y las
redes de apoyo son lo primero que decidimos desarrollar en el presente trabajo
con la finalidad de que estas mujeres adultas con D.I. de la fundación Jacinta y
Francisco puedan obtener a futuro mecanismos positivos para el desarrollo de
su autodeterminación, trabajando en conjunto con el centro y la familia mediante
un estilo educativo parental en relación de coherencia a sus necesidades.
- 8 -
Contexto teórico
Como todo proceso investigativo empezaremos por definir los principales
puntos dentro de nuestro tema, empezando por la Discapacidad Intelectual.
Para definir a la discapacidad intelectual primero debemos conocer como
fue estudiada y entendida desde sus inicios, por este motivo empezamos con
una definición de Wehmeyer, Buntinx, Lachapelle, Luckasson, Schalock,
Verdugo, et coll., (2008) que “la deficiencia intelectual es una discapacidad
caracterizada por las limitaciones en el funcionamiento intelectual, y se traduce
en la necesidad de proveer ayudas extraordinarias para que las personas
participen de las actividades implicadas en el funcionamiento típico del ser
humano.”
“La deficiencia intelectual es un tipo de discapacidad. En la clasificación
del funcionamiento, de la discapacidad, y de la salud (ICF) de la Organización
Mundial de la Salud, OMS (2001), el término deficiencia es un término genérico
que designa las limitaciones en el funcionamiento humano, en donde el
funcionamiento humano se refiere, simplemente a todas las actividades de la
vida normal realizadas por una persona. Las limitaciones en el funcionamiento
son categorizadas como una discapacidad. La discapacidad puede resultar de
cualquier problema en una o más de las tres dimensiones del funcionamiento del
ser humano: estructuras y funciones del cuerpo, actividades personales y la
participación.” (Wehmeyer ML, Obremski S, 2010)
Por cuanto se refiere a la edición de 1992, Verdugo (1994) señala que:
“La concepción del retraso mental adoptada por la AAMR supone una
modificación tan sustancial respecto a las anteriores que se la puede calificar de
cambio de paradigma. Muchas van a ser las razones para ello. Pero
indudablemente, destaca el énfasis dado al ambiente frente al individuo.”
“El retraso mental no se considera un rasgo absoluto del individuo, sino
una expresión de interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual
limitado y el entorno.
La tarea esencial no va a ser diagnosticar y clasificar a los individuos con
retraso mental y con esa información determinar los tratamientos y servicios que
necesiten, sino evaluarlos multidimensionalmente en base a su interacción con
los contextos en los que se desenvuelven y basándose en esa evaluación del
individuo y el ambiente determinar los tratamientos y servicios necesitados.
- 9 -
Por ello, no se clasificará a los sujetos en virtud de su C.I. sino que se
clasificará el tipo e intensidad de apoyos que necesitan.
De esta manera, en lugar de establecer un sistema de clasificación
basado en los niveles de inteligencia del sujeto (ligero, medio, severo y
profundo), se propone un sistema de clasificación basado en la intensidad de los
apoyos que requieren las personas con retraso mental (limitado, intermitente,
extenso y generalizado.
Esta forma o método de apoyo para personas con discapacidad intelectual
les otorga dignidad, les otorga confianza, les otorga apoyos verdaderos y no
discriminatorios que muchas veces los profesionales en su quehacer diario de
actividades buscan satisfacer sus necesidades de ver avances rápidos y no se
enfocan en realidad a las necesidades de las personas con las cuales ellos
trabajan.” (Wehmeyer, et al., 2010)
La discapacidad intelectual leve según el DSM V (2013) se la considera
como parte de los trastornos del desarrollo neurológico.
Y se la expresa de la cierta forma:
“Discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual)
La discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) es un
trastorno que comienza durante el período de desarrollo y que incluye
limitaciones del funcionamiento intelectual como también del comportamiento
adaptativo en los dominios conceptual, social y práctico. Se deben cumplir los
tres criterios siguientes:
A. Deficiencias de las funciones intelectuales, como el razonamiento, la
resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el
aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia, confirmados
mediante la evaluación clínica y pruebas de inteligencia estandarizadas
individualizadas.
B. Deficiencias del comportamiento adaptativo que producen fracaso del
cumplimiento de los estándares de desarrollo y socio culturales para la
autonomía personal y la responsabilidad social. Sin apoyo continuo, las
deficiencias adaptativas limitan el funcionamiento en una o más actividades de
la vida cotidiana, como la comunicación, la participación social y la vida
independiente en múltiples entornos tales como el hogar, la escuela, el trabajo y
la comunidad.
C. Inicio de las deficiencias intelectuales y adaptativas durante el período
de desarrollo.
- 10 -
Esta se divide en 4 etapas, (leve, moderada, grave y profunda).
317 (F70) Leve con un coeficiente intelectual de 50-55 a 70. 318.0 (F71) Moderado con un coeficiente intelectual de 35-40 a 50-55.
Escala de gravedad Leve
De cada una veremos su dominio conceptual, social y practico.
Dominio conceptual
En niños de edad preescolar, puede no haber diferencias conceptuales
manifiestas. En niños de edad escolar y en adultos, existen dificultades en el
aprendizaje de aptitudes académicas relativas a la lectura, la escritura, la
aritmética, el tiempo o el dinero, y se necesita ayuda en uno o más campos para
cumplir las expectativas relacionadas con la edad. En adultos, existe alteración
del pensamiento abstracto, la función ejecutiva (es decir, planificación, definición
de estrategias, determinación de prioridades y flexibilidad cognitiva) y de la
memoria a corto plazo, así como del uso funcional de las aptitudes académicas
(p. ej., leer, manejar el dinero). Existe un enfoque algo concreto a los problemas
y soluciones en comparación con los grupos de la misma edad.
Dominio social
En comparación con los grupos de edad de desarrollo similar, el individuo
es inmaduro en cuanto a las relaciones sociales. Por ejemplo, puede haber
dificultad para percibir de forma precisa las señales sociales de sus iguales. La
comunicación, la conversación y el lenguaje son más concretos o inmaduros de
lo esperado por la edad. Puede haber dificultades de regulación de la emoción y
el comportamiento de forma apropiada a la edad; estas dificultades son
apreciadas por sus iguales en situaciones sociales. Existe una comprensión
limitada del riesgo en situaciones sociales; el juicio social es inmaduro para la
edad y el individuo corre el riesgo de ser manipulado por los otros (ingenuidad).
Dominio práctico
El individuo puede funcionar de forma apropiada a la edad en el cuidado
personal. Los individuos necesitan cierta ayuda con tareas de la vida cotidiana
complejas en comparación con sus iguales. En la vida adulta, la ayuda implica
típicamente la compra, el transporte, la organización doméstica y del cuidado de
los hijos, la preparación de los alimentos y la gestión bancaria y del dinero.
Las habilidades recreativas son similares a las de los grupos de la misma
edad, aunque el juicio relacionado con el bienestar y la organización del ocio
necesita ayuda. En la vida adulta, con frecuencia se observa competitividad en
trabajos que no destacan en habilidades conceptuales. Los individuos
- 11 -
generalmente necesitan ayuda para tomar decisiones sobre el cuidado de la
salud y legales, y para aprender a realizar de manera competente una vocación
que requiere habilidad. Se necesita típicamente ayuda para criar una familia.
Escala de gravedad Moderado
Dominio conceptual
Durante todo el desarrollo, las habilidades conceptuales de los individuos
están notablemente retrasadas en comparación con sus iguales. En
preescolares, el lenguaje y las habilidades pre académicas se desarrollan
lentamente. En niños de edad escolar, el progreso de la lectura, la escritura, las
matemáticas y del tiempo de comprensión y el dinero se produce lentamente a
lo largo de los años escolares y está notablemente reducido en comparación con
sus iguales. En adultos, el desarrollo de las aptitudes académicas está
típicamente en un nivel elemental y se necesita ayuda para todas las habilidades
académicas, en el trabajo y en la vida personal. Se necesita ayuda continua
diaria para completar tareas conceptuales de la vida cotidiana, y otros pueden
encargarse totalmente de las responsabilidades del individuo.
Dominio social
El individuo presenta notables diferencias respecto a sus iguales en
cuanto al comportamiento social y comunicativo a lo largo del desarrollo. El
lenguaje hablado es típicamente un instrumento primario para la comunicación
social, pero es mucho menos complejo que en sus iguales. La capacidad de
relación está vinculada de forma evidente a la familia y los amigos, y el individuo
puede tener amistades satisfactorias a lo largo de la vida y, en ocasiones,
relaciones sentimentales en la vida adulta. Sin embargo, los individuos pueden
no percibir o interpretar con precisión las señales sociales. El juicio social y la
capacidad para tomar decisiones son limitados, y los cuidadores han de ayudar
al individuo en las decisiones de la vida. La amistad con los iguales en desarrollo
con frecuencia está afectada por limitaciones de la comunicación o sociales. Se
necesita ayuda importante social y comunicativa en el trabajo para obtener éxito.
Dominio práctico
El individuo puede responsabilizarse de sus necesidades personales,
como comer, vestirse, y de las funciones excretoras y la higiene como un adulto,
aunque se necesita un período largo de aprendizaje y tiempo para que el
individuo sea autónomo en estos campos, y se puede necesitar personas que le
recuerden lo que tiene que hacer. De manera similar, se puede participar en
todas las tareas domésticas en la vida adulta, aunque se necesita un período
largo de aprendizaje, y se requiere ayuda continua para lograr un nivel de
funcionamiento adulto. Se puede asumir un cargo independiente en trabajos que
- 12 -
requieran habilidades conceptuales y de comunicación limitadas, pero se
necesita ayuda considerable de los compañeros, supervisores y otras personas
para administrar las expectativas sociales, las complejidades laborales y
responsabilidades complementarias, como programación, transporte, beneficios
sanitarios y gestión del dinero. Se pueden llevar a cabo una variedad de
habilidades recreativas. Estas personas necesitan típicamente ayuda adicional y
oportunidades de aprendizaje durante un período de tiempo largo. Una minoría
importante presenta comportamiento inadaptado que causa problemas sociales.”
Ya conociendo el concepto de discapacidad leve y moderada procedemos
a entender que es la autodeterminación y como se debe dar de manera
adecuada en el proceso de desarrollo de una persona con esta condición.
El desarrollo de la autodeterminación en personas con Discapacidad
Intelectual leve y moderada
“Así pues, el principio de autodeterminación se puede expresar a través
de estas dos asunciones:
Las personas con discapacidades del desarrollo tienen posibilidades de
autogobierno y deben ser apoyadas al máximo en todos y cada uno de
sus esfuerzos para llegar a ser ciudadanos independientes, productivos e
integrados en los diversos aspectos de la vida en la comunidad.
Con los apoyos apropiados, durante un periodo sostenido de tiempo, el
funcionamiento vital de la persona con retraso mental generalmente
mejora.” (Berjano y García, 2010)
Siguiendo a Elorriaga (1996), a fin de posibilitar una vida independiente
en P.C.D.I. se debe adoptar una perspectiva ecológica que consiste en:
Intervenir con el individuo para dotarle de más habilidades.
Intervenir sobre el entorno para eliminar las barreras que dificultan la
independencia y la integración social.
Como señala Wehmeyer (2001), “fomentar y mejorar la autodeterminación
se ha convertido en una pauta a seguir en los sistemas educativos y de servicios
que apoyan a las personas con discapacidad, especialmente las personas con
discapacidades intelectuales y del desarrollo.” Ahora bien, ¿qué se entiende por
autodeterminación en P.C.D.I.?
La autodeterminación es un tema amplio del cual escogimos algunos
conceptos que engloben lo que queremos plasmar, por lo que citamos los
siguientes:
- 13 -
"Es una combinación de habilidades, conocimiento y creencias que
capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma,
autorregulada y dirigida a meta. Para la autodeterminación es esencial la
comprensión de las fuerzas y limitaciones de uno, junto con la creencia de que
se es capaz y efectivo. Cuando actuamos sobre las bases de estas habilidades
y actitudes, las personas tienen más capacidad para tomar el control de sus vidas
y asumir el papel de adultos exitosos". (Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer,
1998)
Una de las más difundidas define la autodeterminación como “las
acciones volitivas que capacitan a la persona para actuar como el principal
agente causal de su propia vida y mantener o mejorar su calidad de vida.”
(Wehmeyer, 2005, pp. 117).
“Los componentes que desarrollan la autodeterminación son:
Elección, toma de decisiones.
Establecimiento y logro de metas.
Resolución de problemas.
Autoevaluación, autoobservación y autorrefuerzo.
Autodefensa.
Programas educativos individualizados.
Relaciones con otros.
Autoconciencia.
Mientras que la mayoría de las personas llegamos a un nivel de
independencia y de autodeterminación alto en la edad adulta, esto no siempre
ocurre de forma natural en las personas con discapacidad intelectual. Por esta
razón, pueden necesitar apoyos para la adquisición de competencias o
habilidades que les ayuden a explorar todas las alternativas y oportunidades
existentes en su vida.
Varias son las condiciones que hacen posible que una persona gane en
autodeterminación:
Que el entorno social reconozca a la persona con discapacidad la
posibilidad de tener control sobre su propia vida.
Que el estilo de vida de las personas presente oportunidades de participar
en una variedad de situaciones, actividades, roles y relaciones.
Que la propia persona tenga poder psicológico y confianza en sus propias
posibilidades de hacer que las cosas sean diferentes.
Que la persona aprenda las competencias necesarias y, en su caso,
reciba los apoyos que precise.
- 14 -
Wehmeyer definió la autodeterminación como un resultado educativo.
Según este autor, las acciones auto determinadas tienen cuatro características
fundamentales:
Conducta autónoma, una conducta es autónoma si la persona actúa
según sus propias preferencias, intereses y capacidades, e
independientemente, libre de influencias externas o interferencias no
deseadas. Como es obvio, nadie es totalmente independiente o autónomo
por completo, por lo que siempre debemos pensar en la interdependencia
de unos con otros.
Comportamiento autorregulado, se trata de tener cierto control personal
sobre nuestras acciones, pudiendo analizar el entorno donde nos
encontramos para dar una respuesta adecuada. Decidir acerca de cómo
vamos a actuar y evaluar los resultados obtenidos a partir de esta
actuación.
Desarrollo o capacitación psicológica, sentirse capaz y actuar como tal.
Iniciando y respondiendo a los acontecimientos de manera que sintamos
cierto poder. Actuar bajo la creencia de que se tiene control sobre las
circunstancias que son importantes, que se poseen las habilidades para
alcanzar los logros deseados y que, con la aplicación de estas
habilidades, se pueden conseguir.
Autorrealización, actuar a partir del conocimiento de uno mismo, de los
puntos fuertes y de las limitaciones, para sacar el máximo provecho de
ello.” (Ponce Ángels, 2010)
Tabla 1 La autodeterminación por: Wehmeyer, Agran y Hughes, (1998)
Extraído de: (Ponce Ángels, 2010). Wehmeyer, Agran y Hughes, 1998
Una Persona Autodeterminada…
Un sistema de apoyo a un funcionamiento
en autodeterminación…
Inicia acontecimientos en su vida y lleva a
cabo acciones cuando lo necesita.
Favorece las iniciativas de la persona y su
participación en las acciones relevantes para
su vida.
Es consciente de las preferencias e intereses
personales.
Conoce las preferencias e intereses de las
personas.
Es consciente de y puede diferenciar entre lo
que quiere y lo que necesita
Conoce y trata de diferenciar entre lo que la
persona quiere y lo que necesita.
Realiza elecciones basadas en preferencias,
intereses, deseos y necesidades.
Promueve que la realización de elecciones
esté basada en preferencias, intereses,
deseos y necesidades de las personas.
Considera múltiples opciones y
consecuencias para sus decisiones.
Considera diversas opciones y sus
consecuencias, en la toma de decisiones.
Toma decisiones basadas en esas
consideraciones.
Toma decisiones basadas en estas
consideraciones.
- 15 -
Elaborado por: Vanessa Díaz & Alexa Piedra
Siguiendo el modelo de Maslow, en fechas recientes, Schalock y Verdugo
(2003) han configurado una jerarquía de calidad de vida en función de los
procesos de autodeterminación de las personas con necesidades de apoyo
importantes.
Evalúa la eficacia de sus decisiones
basándose en los resultados de decisiones
previas y revisa las futuras decisiones a la luz
de lo anterior.
Evalúa la eficacia de sus decisiones
basándose en los resultados de las previas y
revisa las futuras a la luz de lo anterior.
Establece metas personales
Promueve el establecimiento de metas
personales.
Define y enfoca los problemas de modo
sistemático aunque no siempre exitoso.
Define y enfoca los problemas de modo
sistemático, aunque no siempre exitoso.
Se esfuerza por su independencia, aunque
reconoce su interdependencia con otros en su
mundo.
Fomenta la independencia deseada por la
persona dentro de un marco de
interdependencia.
Se defiende en su propio nombre cuando lo
juzga apropiado.
Garantiza la defensa de la persona cuando lo
juzga apropiado.
Posee un adecuado conocimiento y
comprensión de sus puntos fuertes y débiles.
Posee un adecuado conocimiento y
comprensión de sus puntos fuertes y débiles.
Aplica este conocimiento y comprensión para
maximiza su calidad de vida.
Aplica este conocimiento y comprensión para
maximizar la calidad de vida de la persona.
Autorregula su conducta.
Ayuda a la persona a autorregular su
conducta y está capacitado para autorregular
su propia interacción.
Es persistente en relación al logro de metas y
logros preferidos y puede usar la negociación,
el compromiso y la persuasión para
alcanzarlos.
Es persistente en relación al logro de metas y
logros preferidos y puede usar la negociación,
el compromiso y la persuasión para
alcanzarlos.
Tiene creencias positivas sobre su capacidad
de actuar en una determinada situación y cree
que si actúa de esa manera se lograrán los
resultados deseados.
Tiene y fomenta una visión positiva sobre la
capacidad de respuesta de la persona y la
suya propia, y no pondrá en marcha acciones
de las que no espere razonablemente los
resultados deseados.
Está segura de sí misma y orgullosa de sus
logros.
Ayuda a la persona a estar segura de sí
misma, a confiar, a valorar sus logros,
valorándolos.
Puede comunicar a otros sus deseos y sus
necesidades
Garantiza que los deseos y necesidades de la
persona sean comunicados (conocidos) a
todos aquellos a quienes les incumbe.
Es creativa en su respuesta a las situaciones Es creativo en su respuesta a las situaciones.
- 16 -
Gráfico 1 Jerarquía de calidad de vida en personas con discapacidad intelectual
Extraído de: (Ponce Ángels, 2010). Maslow, Schalock y Verdugo (2003)
Elaborado por Vanessa Díaz & Alexa Piedra
Esta jerarquía nos permite evidenciar la importancia del desarrollo de la
autodeterminación y el papel fundamental que cumple la familia como primera
instancia de interacción social y práctica, ya que sin una red de apoyos es difícil
que una persona con D.I. logre desarrollarla.
El papel de la familia en el desarrollo de la autodeterminación de las
personas con discapacidad intelectual.
“Las familias juegan un papel muy importante en el apoyo individual de la
autodeterminación. No sólo animando a la persona con discapacidad a que tome
decisiones, sino teniéndola en cuenta en la toma de decisiones conjuntas sobre
cuestiones que afectan a toda la familia -en función de su edad-, entendiéndola
como un miembro activo de ésta.
Tener nuestros propios sueños y planes(Bienestar emocional)
Tener oportunidades de conocer a otras personas; cambiar con quién y donde vivimos
(Inclusión social y Relaciones interpersonales)
Tener lo que/a quien es importante para nosotros en la vida diaria; personas con las
que estar; cosas que hacer; lugares a donde ir(Desarrollo personal y autodeterminación)
Estar sanos y seguros conforme a nuestros criterios
(Bienestar físico, bienestar material y derechos)
- 17 -
Como señalábamos, la autodeterminación es un proceso de desarrollo en
el que tanto familias como profesionales podemos estimular desde la infancia
hasta etapas posteriores. Los niños inician este proceso a través de la
experiencia en diferentes entornos.
Aunque el desarrollo de las personas con necesidades especiales sea
parecido al de los otros, puede ser más lento o diferente, y puede necesitar de
diferentes tipos de apoyo. A pesar de que la “ruta” sea diferente, todas las
personas pueden aprender a escoger y a decidir, a resolver problemas, y a fijarse
objetivos. Con el apoyo de la familia y los profesionales se pueden plantear
objetivos a corto plazo para utilizar la autogestión y otras habilidades que
promoverán más adelante la autodeterminación.
Se puede dar apoyo a la autodeterminación de las personas con
discapacidad a través de distintas acciones como:
1. Dar apoyo a tener expectativas para las actividades que promueven el
comportamiento autodeterminado.
2. Animando las funciones independientes y el desarrollo de habilidades.
3. Promocionando la interacción con los demás.
4. Ayudándoles a reconocer sus propias fortalezas y necesidades.
Ser autodeterminado significa que los jóvenes y adultos, apoyados por
sus familias y según sus creencias, pueden hacer elecciones y tomar decisiones
sobre lo que es importante para ellos.
Encontrar el equilibrio entre tomar todas las decisiones por uno mismo y
permitir a los demás que sean ellos quien las tomen, es algo que cada uno puede
decidir -por ejemplo, muchas personas conducen un coche, pero algunos han
escogido no aprender de mecánica: buscan a alguien que lo haga por ellas-.
Dependiendo de sus creencias personales y culturales, recursos
económicos y habilidades para prestar apoyo, cada familia tiene sus propios
valores en relación a la autodeterminación y cada una decide el nivel de
independencia que quiere otorgar a cada uno de sus miembros.” (Ponce Ángels,
2010)
Como la familia aporta al desarrollo de la autodeterminación no siempre
es positivo, muchas familias creen estar ejerciendo de forma positiva en la vida
de la persona con D.I. pero no siempre es así, se debe conocer y autor reflexionar
- 18 -
sobre el tipo de relaciones que imparto como primera instancia de inclusión para
nuestro familiar.
Espinal, I. Gimeno, A. y González, F. (2004) nos enseñan que el “tipo de
relaciones establecidas incide de forma significativa en cómo la familia hace
frente a las problemáticas de cada uno de sus miembros y de ella misma en su
conjunto.
Pero al mismo tiempo dichas reglas condicionan las intervenciones sobre
la familia, lo que en cierta medida dificulta la morfogénesis, o lo que es lo mismo,
la tendencia del sistema a cambiar, en especial en familias con estructuras más
cerradas, más jerarquizadas y con reglas de funcionamiento rígidas e
incuestionables, resistencia que puede manifestarse en el propio repliegue de la
familia hacía sí misma, rechazando toda intervención desde el exterior.”
En cuanto a los patrones de interacción disfuncionales, y entre los más
significativos podemos mencionar, siguiendo a Fishman (1990), los siguientes:
Cismogénesis: Es el distanciamiento progresivo entre las interacciones de
los miembros familiares. En ocasiones surge porque determinadas relaciones de
simetría derivan en competitividad, otras veces como resultado de la toma de
conciencia de uno de los miembros acerca de las grandes diferencias con el otro,
lo que genera en el mismo un alto grado de insatisfacción.
La falta de interés y desconocimiento de los otros unas veces, el
descubrimiento de diferencias a las que se responde con intolerancia otras, y la
existencia de todo tipo de emociones negativas, son las relaciones que alejan
progresivamente a los miembros de la familia. Aunque conviene puntualizar que,
sin llegar a la Cismogénesis, el distanciamiento moderado no es disfuncional,
sino todo lo contrario, pues constituye una opción en la que muchas familias, por
su propia idiosincrasia o por la etapa evolutiva que atraviesan, se sienten
cómodas, satisfechas y competentes.
La Intrincación: Este término hace referencia a las relaciones que se
caracterizan por una excesiva proximidad entre sus miembros, llegándose a
anular el yo de cada uno de los miembros, no respetándose ni la intimidad ni la
autonomía de cada uno de ellos.
Las relaciones de fusión son el ejemplo más significativo. “Aunque
tampoco la proximidad moderada es disfuncional, sino que es, como sucedía en
el caso del distanciamiento moderado, una opción que prefieren muchas familias
- 19 -
a lo largo de todo su ciclo vital o en algunas etapas del mismo” (Olson, 1991;
Beavers y Hampson, 1995).
En algunos casos se evidencia que este patrón e interacción se repite en
algunas familias con su familiar que tiene la condición de discapacidad
intelectual, anulando muchas veces todo tipo de decisión, actividad, gusto y
preferencia de la mujer adulta.
La rigidez: Hace referencia a aquellas relaciones, distribución de roles o
normas establecidas, que son inamovibles y en ocasiones incuestionables,
rechazando cualquier propuesta que suponga un cambio, principalmente
inaceptable por quien de manera implícita o manifiesta ostenta la máxima
autoridad en la familia.
La negación: Supone no reconocer o huir de las relaciones conflictivas, lo
que en consecuencia lleva a no abordar la resolución de los conflictos existentes.
Aunque se refieran a aspectos relevantes de la vida familiar, se ocultan ante los
ojos ajenos y ante los propios, se niega vehementemente su existencia con
engaño y autoengaño; otras veces se responde restándoles la importancia que
merecen o buscando atribuciones externas, eludiendo con ello la
responsabilidad de cada miembro, tanto en su génesis como en su resolución.
La familia en estos casos gasta su energía en ocultar el conflicto más que
en encontrar una solución satisfactoria. Aquí podemos incluir, por extensión,
también a la negación de todo tipo de emociones negativas, desde rivalidades,
celos o envidias, a relaciones violentas y a todo tipo de abusos, con demasiada
frecuencia silenciados por la familia.
El enmascaramiento: Consiste en una grave distorsión de la realidad por
medio de pensamientos irracionales tendentes a la satisfacción de las propias
necesidades. Sucede cuando por ejemplo por inseguridad personal, necesidad
de afecto, para sentirse útil o para esconder la insatisfacción personal y familiar
se enmascaran éstas con obsesiones por la limpieza y el orden, y se asume un
rol de máximo interés por la familia, pero sabemos que detrás de la preocupación
se esconde el rechazo y con frecuencia la intención de hacerles sentir culpables.
Desequilibrio: Debe dotar de una mayor autoridad, aunque tan sólo sea
provisional, a uno de los componentes de la unidad familiar, con el fin de hacer
el sistema más estable y funcional para todos. Cuando los adultos han perdido
poder a costa del que ganan los hijos menores o adolescentes, es necesario
romper ese equilibrio.
- 20 -
Re encuadre: Es la aportación del experto familiar en el diagnóstico de la
situación, ofreciendo una nueva visión de la realidad, de forma que se puedan
ver o experimentar nuevos tipos de interacción más enriquecedores para cada
uno de los miembros y para todo el sistema, ayudando así a una nueva
reconstrucción personal del sistema.
Búsqueda de competencia: Con esta técnica lo que se pretende es activar
y generar recursos en los componentes de la familia, ya que el incremento de los
recursos personales puede tener una proyección intrafamiliar y a su vez una
mejora en la calidad global del sistema. El asesor familiar debe hacer visibles y
poner en acción los recursos existentes y cuando hay carencia de los recursos
necesarios debe estimular su adquisición.”
La Dra. Patricia Ares Muzio (2009) nos indica que la familia como sistema
es un conjunto o grupo compuesto por elementos o miembros del grupo familiar,
que se encuentren en una dinámica de interacción particular y a la vez es un
subsistema del sistema social.
Como esta descrito anteriormente los tipos de relaciones en la familia
pueden ser adecuados o no adecuados, del mismo modo los estilos educativos
parentales se dividen en 4 modelos planteados por los autores Craig en (1997),
basándose también en el trabajo de Maccoby y Martin (1983).
Cuadro 1 Estilos educativos en función del control y la calidez
Autoritativo Mucho Control
Mucha Calidez
Aceptan y alimentan la progreiva autobomia de
sus hijos.
Comunicación Abierta; reglas flexibles. Estos
niños son los mejor ajustados: con mas
confianza personal, autocontrol; socialmente
componentes; con mejor desempeño escolar y
elevada autoestima.
Autoritario Mucho Control
Poca Calidez
Dan ordenes y esperan ser obedecidos.
Comunicación escasa; reglas inflexibles;
permiten poca independencia. Los niños son
excluidos, temerosos, tornadizos, apocados e
irritables. Las niñas tienden a seguir pasivas y
dependientes en la adolescencia; los niños se
vuelven rebeldes y agresivos.
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Fuente: Extraído de Craig (1996, pág. 316)
Elaborado por Vanessa Díaz & Alexa Piedra
Toda familia tiene su propio estilo, el mismo que se da por sus costumbres
y su organización. Detrás de cada costumbre siempre encontramos una serie de
actitudes, normas y valores ante la vida y ante los demás, éstos se interiorizan
desde la infancia con mayor facilidad y convencimiento que a través de charlas
o regaños.
Mientras que la organización familiar se puede entender al percatarnos de
quién toma las decisiones, qué normas tiene y de quién parten, cómo se reparten
las tareas, cómo se potencia el desarrollo físico, psicológico y social, etc.
De estos factores más otro aspecto importante como es la comunicación
podemos describir los estilos educativos parentales según Wehmeyer, del
libro Formación en Autodeterminación para Familias por Ángels Ponce en
personas con discapacidad intelectual del FEAPS del 2010:
Modelo Coertivo o Represivo
Está basado en la autoridad incuestionable de los padres.
No se razonan las normas.
Se producen más castigos que refuerzos o alabanzas.
Los padres prestan poco apoyo y se muestran poco afectuosos con los
hijos.
La comunicación es unidireccional, de los padres a los hijos y no a la
inversa.
Permisivo Poco Control
Mucha Calidez
Pocas o ninguna restricción; amor
incondicional. Comunicación del hijo a los
padres; mucha libertad y poca conduccion; no
establecen limites. Los niños tienden a ser
agresivos y rebeldes, asi como socialmente
ineptos, autoindulgentes e impulsivos; en
algunos casos, pueden ser activos, sociales y
creativos.
Indiferente Poco Control
Poca Calidez
No hay limites y falta afecto. Se concentran en
las tensiones de su propia vida y no les queda
energia para sus hijos; si ademas son hostiles
(como padres negligentes), los niños tienden a
mostrar impulsos destructivos y conducta
delictiva.
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Modelo Sobreprotector
Intentan controlar las vidas de los hijos a través del afecto. Se preocupan
por ellos y les apoyan, pero les permiten cualquier cosa con tal de
controlarlos.
Dificulta la autonomía de los hijos.
Se protege a los hijos de las consecuencias de sus propios actos.
Existen límites, pero son difusos.
Modelo Permisivo
Los padres abandonan el papel educativo.
Los padres no se implican afectivamente.
Los padres no piden los cambios en el comportamiento de los hijos sin
embargo están descontentos con él.
Modelo Fortalecedor
Se razonan las normas. El control es firme pero no rígido.
Límites claros pero flexibles.
Toda la familia tiene derechos y deberes.
Ya establecido el marco teórico de nuestras variables a tratar pasamos a
realizar una breve explicación de las bases teóricas de las cuales nos apoyamos
para nuestro trabajo.
Teoría de Sistemas
“La primera, la Teoría General de los sistemas de Von Bertalanffy la cual
fue concebida en la década de 1940 con el fin de proporcionar un marco teórico
y práctico a las ciencias naturales y sociales.
La teoría de Bertalanffy supuso un salto de nivel lógico en el pensamiento
y la forma de mirar la realidad que influyó en la psicología y en la construcción
de la nueva teoría sobre la comunicación humana. Como sabemos el
mecanicismo veía el mundo seccionado en partes cada vez más pequeñas, el
modelo de los sistemas descubrió una forma holística de observación que
desveló fenómenos nuevos (que siempre estuvieron ahí, pero se desconocían)
y estructuras de inimaginable complejidad.” (Vásquez, 2015)
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Definición de Sistema
“Un Sistema es un conjunto de elementos en interacción; en el caso de
sistemas humanos (familia, empresa, pareja, etcétera) el sistema puede definirse
como un conjunto de individuos con historia, mitos y reglas, que persiguen un fin
común.
Por lo tanto, todo sistema se compone de un aspecto estructural (límites,
elementos, red de comunicaciones e informaciones) y un aspecto funcional.
En cuanto a los niveles que existen dentro de la teoría general de sistemas
tenemos:
1. Sistema: totalidad coherente, por ejemplo, una familia
2. Supra sistema: medio que rodea al sistema; amigos, vecindad, familia
extensa…
3. Subsistemas: los componentes del sistema; individuos.
Características Generales de los sistemas
Totalidad: El sistema trasciende las características individuales de sus
miembros
Entropía: Los sistemas tienden a conservar su identidad
Sinergia: Todo cambio en alguna de las partes afecta a todas las demás
y en ocasiones al sistema
Finalidad: los sistemas comparten metas comunes
Equifinalidad: Las modificaciones del sistema son independientes de las
condiciones iniciales
Equipotencialidad: Permite a las partes restantes asumir las funciones de
las partes extinguidas
Retroalimentación: Los sistemas mantienen un constante intercambio de
información
Homeostasis: Todo sistema viviente se puede definir por su tendencia a
mantenerse estable
Morfogénesis: Todo sistema también se define por su tendencia al
cambio” (Granados, 2014).
Otro referente de la teoría general de sistemas es el Sociólogo,
Antropólogo Social y Magister en Ciencias de la Comunicación Tomás Austin
Millán, cuyo artículo es parte del libro Fundamentos Socioculturales de la
Educación.
El sociólogo Austin (2000) nos explica que “la visión holística de la
sociedad en la actualidad mantiene su diferencia de una visión opuesta conocida
como la visión atomista.
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Los fenómenos no sólo deben ser estudiados a través de un enfoque
reduccionista sino también debían ser vistos en su totalidad. En otras palabras,
existen fenómenos que sólo pueden ser explicados tomando en cuenta el todo
que los comprende y del que forman parte a través de su interacción. A su vez,
la totalidad es una propiedad inherente de los sistemas, es decir, un sistema se
comporta como un todo inseparable y coherente. Sus diferentes partes están
interrelacionadas de tal forma que un cambio en una de ellas provoca un cambio
en todas las demás y en el sistema total.
Los sistemas no se producen en el vacío, aislados completamente de
otros fenómenos, por el contrario, los sistemas tienen un entorno, es decir, están
rodeados por otros fenómenos que usualmente incluyen a otros sistemas. De
manera que relacionada con la noción de sistema está la de entorno, el entorno
entendido como el conjunto de objetos cuyos cambios de propiedades afectan a
un sistema y que son afectados a su vez por la actividad del sistema mayor al
cual pertenecen.
La relación de un sistema con su entorno o medio permite también
distinguir entre sistemas abiertos (con intercambio con el medio) y sistemas
cerrados (sin intercambio con el medio). En la realidad, sin embargo, los
sistemas cerrados sólo son relativamente cerrados, salvo que consideremos el
universo entero como un sistema.
Sistema y entorno (o medio) son pues conceptos correlativos y su
delimitación es arbitraria. Si el sistema es un organismo animal, el entorno es el
medio natural en que se desenvuelve, pero el conjunto del organismo (u
organismos) más el medio constituye a su vez un sistema ecológico, etcétera.
En los sistemas cerrados nada entra ni nada sale de ellos, todo ocurre
dentro del sistema y nada se comunica con su exterior, porque un sistema
cerrado contiene dentro de sí mismo todos los elementos necesarios para existir,
pero al acabarse éstos, se acaba el sistema.
En general se ha dicho que los sistemas cerrados son aquellos cuyos
programas no aceptan la incorporación de nuevas piezas o que tienen una
limitada cantidad de incorporación de éstas.
Un sistema cerrado muere con lo que produce, en cambio los sistemas
abiertos requieren de su entorno para existir, porque es de su entorno que recibe
constantemente todo lo necesario para producir y reproducir su existencia.
En general, los sistemas abiertos reciben de su entrono energía, oxígeno,
luz, materias primas, dineros, materiales, vituallas, instrucciones, es decir, todo
aquello que, mediante un procesamiento interno, da vida y sentido al sistema en
estudio; más tarde, una vez que esos elementos que recibe han sido procesados
internamente, el sistema abierto tiene que devolverlo al entrono, de lo contrario
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se convertiría en un inmenso receptáculo que crece y crece sin parar, como un
lago que no tuviese desaguadero.
Los sistemas biológicos y los sistemas sociales son sistemas abiertos, y
a ello se debe que la teoría de sistemas haya tenido tanta aceptación en el campo
de las ciencias sociales en décadas recientes.”
La teoría del Aprendizaje y Desarrollo de Lev Vygotsky
L. S. Vygotsky (1987) define el desarrollo psíquico, como un “proceso
dialéctico, complejo, que se caracteriza por una periodicidad múltiple, por una
desproporción en el desarrollo de distintas funciones, por las metamorfosis o
transformaciones cualitativas de unas formas en otras, ... por la entrelazada
relación de los factores internos y externos.”
“Partiendo de esta comprensión del desarrollo psíquico, Vygotski postula
el principio del determinismo histórico-social de los procesos psíquicos y de la
personalidad, al señalar que todo lo que existe en las funciones psíquicas
superiores, fue alguna vez externo, porque fue social, y concediendo especial
importancia, en el proceso de interiorización, al lenguaje. El lenguaje para este
autor es el principal instrumento de la vida psíquica, que se transforma de medio
de comunicación en medio que posibilita al sujeto organizar y regular su
comportamiento.” (Domínguez, 2005)
Vygotski (1987) destaca la “vivencia” como unidad en el estudio de
relación entre la personalidad y el medio. “La vivencia debe ser entendida como
la relación interior del niño como ser humano con uno u otro momento de la
realidad. Toda vivencia es vivencia de algo. No hay vivencias sin motivos, como
no hay acto consciente que no fuera acto de conciencia de algo. Sin embargo,
cada vivencia es personal.”
El principio del determinismo histórico-social de los procesos psíquicos y
de la personalidad constituye el principio teórico básico de partida en la obra de
Vygotski (1935), ya que para este autor “... el hombre es un ser social, que, sin
interacción social, no puede nunca desarrollar en él ninguno de los atributos y
características que se han desarrollado como resultado de la evolución
sistemática de la humanidad
En cuanto al principio de la interiorización “... las funciones psicológicas
superiores del niño, sus atributos superiores, que son específicos de los
humanos, se manifiestan originariamente como formas de la conducta colectiva
del niño, como forma de cooperación con otras personas; y es sólo después que
devienen funciones individuales del niño mismo.”; es decir, que el desarrollo
psicológico se produce como tránsito de lo externo (inter-psíquico) a lo interno
(intra-psíquico).
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El principio de la mediatización, si bien Vygotski (1935) “parte de la
premisa de que las funciones psíquicas superiores poseen una determinación
socio-histórica, al analizar el papel del medio explica que su influencia no es
lineal en la formación de los procesos y funciones psicológicas, sino mediatizada,
respecto a lo cual expresa cuatro importantes consideraciones.
1ro. La influencia del “entorno” en el proceso de desarrollo psicológico es
relativa, no absoluta.
2do. Este carácter mediatizado de las influencias del medio está
condicionado por la “edad”
3ro. En este sentido, Vygotski agrega la necesidad de considerar como
aspecto relevante, al analizar la influencia de lo externo, en el desarrollo del
mundo interno, propiamente psicológico, el cambio que se produce en las
exigencias que se imponen al niño desde lo social. Otra cuestión, igualmente
importante, es tener en cuenta los cambios que ocurren en el propio niño,
durante su desarrollo.
Al profundizar en esta tercera cuestión Vygotski introduce su punto de
vista sobre el papel de la “vivencia” en el estudio del desarrollo psicológico
infantil, denominándola también con el término de “experiencia emocional”
4to. Al referirse la relación específica entre el entorno y el desarrollo de la
personalidad de un niño y de las características específicamente humanas de
este desarrollo, y partiendo de concebir el entorno como fuente del mismo y no
su ámbito.”
El entorno visto desde la perspectiva Vygotskiana (1935) “... constituye la
fuente de todos los rasgos específicos del niño, y si la forma ideal apropiada no
está presente en el entorno, dejará de desarrollarse en el niño la actividad, la
característica o el rasgo correspondiente.”
“Estas consideraciones acerca del principio de la mediatización expresan,
dos aspectos esenciales en su explicación e interpretación. Ellos son: el papel
del otro (adulto o coetáneo) en el proceso de apropiación de la experiencia
histórico social por parte del niño y el carácter activo del sujeto en dicho proceso,
todo lo cual se explica a través de las categorías de “vivencia” y “comprensión”,
que aluden, desde mi punto de vista, al principio de la unidad entre lo afectivo lo
cognitivo. El niño de manera selectiva y activa, “refleja” las influencias externas
y “construye” activamente los contenidos de su subjetividad. En este proceso se
sustenta el camino principal del desarrollo de la personalidad normal y saludable,
que es el de la conquista, por parte del sujeto, de la capacidad de
autodeterminación de su comportamiento.” (Domínguez, 2005)
- 27 -
El principio de la comunicación.
La comunicación apunta a la relación sujeto-sujeto, y al igual que la
actividad, es una vía de formación y expresión de la subjetividad.
Vygotski concibió la relación enseñanza-desarrollo a través de la
categoría “Zona de Desarrollo Próximo” (ZDP). Esta categoría destaca el vínculo
que existe entre el nivel de desarrollo real; es decir, lo que el niño puede hacer
solo, sin ayuda del adulto o del coetáneo, y el nivel de desarrollo potencial, que
refleja lo que el niño puede hacer con la ayuda del otro. Por esta vía, es posible
diagnosticar el desarrollo actual y, a la vez, conocer aquellas funciones que aún
se encuentran, al decir de Vygostki, en “estado embrionario” como “capullos o
flores del desarrollo.” (Domínguez, 2005)
Por su parte, L. A. Venguer (1976) destaca como la categoría “Zona de
Desarrollo Próximo” pone de manifiesto la capacidad de aprendizaje del niño, su
reserva de desarrollo en cada momento y señala que la enseñanza debe tener
en cuenta el grado de desarrollo alcanzado, pero no para detenerse en él, sino
para conocer hacia dónde debe ser conducido, tanto en lo relativo a la formación
de procesos y cualidades psíquicas, como a la reestructuración de aquellas que
se habían formado con anterioridad.
“La relación de ayuda que se establece en el proceso de orientación,
implica la participación de sus dos polos (el orientador y el orientado). En esta
relación deben estar presentes también las siguientes condiciones:
Aceptación mutua: el orientado debe aceptar y respetar al orientador en
su condición de educador y, a su vez, este último admitir la necesidad de
una relación personal (no formal) para llevar a cabo el proceso de
orientación educativa.
Empatía: entre el orientador y el orientado se debe establecer una relación
afectiva positiva, de cooperación y diálogo permanente. Como señala
Calviño Valdés-Fauly (1994), se trata de un compromiso a la
interdependencia en la autonomía, ya que sin interdependencia no hay
relación, pero en esta relación lo que se produce es un intercambio de
independencia.
Establecimiento de determinados límites: esto significa que se debe dejar
sentado desde el inicio que tanto el orientador como el orientado cuentan
con determinados recursos persono lógicos, aunque el primero posee,
además, otros recursos de carácter técnico dada su formación
profesional. También deben quedar establecidas las responsabilidades:
el orientador tiene la obligación de ofrecer ayuda, aceptar al orientado y
guardar el secreto profesional, mientras el orientado debe acudir a la
relación de ayuda de forma consciente y voluntaria, auténtica y honesta.
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Otro aspecto referido a los límites se dirige a las cuestiones organizativas
en cuanto al número de sesiones, duración de las mismas, necesidad de
puntualidad y sistematicidad en los encuentros, etc.
Estas consideraciones en torno a las condiciones del orientador, el
orientado y la relación que debe establecerse entre estos, parten de una
concepción esencialmente humanista de este proceso. Otras concepciones
destacan en un primer plano la importancia de la metodología a emplear o la
superioridad del orientador (por su mayor experiencia y preparación técnica)
frente al sujeto de la orientación.
Por último, haremos referencia a un problema muy vinculado a lo anterior,
relativo a los distintos estilos de orientación, los cuales dependen de la actitud
consciente que asume el orientador en este proceso. Estos estilos se clasifican
como: de tipo directivo o prescriptivo, de tipo no directivo o consultativo y de tipo
mixto.
El estilo directivo se refiere a situaciones en las que el consejo dado por
el orientador, comporta cierto grado de necesidad y de obligada aceptación, por
parte del orientado.
El estilo no directivo se presenta cuando predomina la libre decisión
personal del orientado y el total respeto a sus motivaciones con independencia
del consejo ofrecido.
El estilo mixto aparece cuando se le brindan al sujeto varias alternativas
de elección y él debe escoger libremente aquellas que considere más favorables
para sí, en función del entorno social en que se desarrolla.
La orientación educativa constituye una relación de ayuda que puede
establecerse a escala individual o grupal. Esta orientación, desde un enfoque
humanista, se encamina a promover en el sujeto-orientado su desarrollo o
crecimiento personal.
De esta forma, se convierte en importante vía, mediante la cual, podemos
lograr que la enseñanza preceda al desarrollo y lo dirija. Es por esta razón que,
a nuestro juicio, la orientación educativa debe ocupar un lugar relevante entre
las influencias encaminadas a dirigir el proceso de formación de la personalidad,
desde las primeras edades.” (Domínguez, 2005)
- 29 -
Metodología de sistematización
La metodología que se empleo fue por medio de un estudio descriptivo
que busco sistematizar los hechos, estableciendo relaciones desde el ambiente
natural y por medio de la investigación - acción de forma inicial, la cual se centra
en generar cambios en una realidad estudiada y no coloca énfasis en lo teórico.
La naturaleza de los datos fue cualitativa siendo una investigación que se
basó en el análisis subjetivo e individual, volviéndose una investigación
interpretativa, referida a lo particular. Como fue una investigación descriptiva no
hay manipulación de variables, estas se observan y se describen tal como se
presentaron en su ambiente natural.
El tiempo en que se efectúo la sistematización fue por medio de la
dimensión cronológica, describiendo los fenómenos como aparecieron en la
práctica, de forma transversal y cualitativamente, usando la investigación
bibliográfica con la búsqueda, recopilación, organización, valoración crítica e
información sobre un tema específico en conjunto con la investigación empírica.
Fue también una investigación de campo donde el fenómeno se dio de manera
natural, de este modo se buscó conseguir la situación lo más real posible.
Nuestro Objetivo General fue
Caracterizar el estilo educativo parental y su incidencia en la
autodeterminación de mujeres adultas con discapacidad intelectual
leve y moderada.
Objetivos Específicos
Conceptualizar los estilos educativos parentales
Conocer el estilo educativo parental en la autodeterminación de
mujeres con discapacidad intelectual leve y moderada.
Describir las conductas que manifiestan una baja
autodeterminación.
Preguntas de Reflexión
¿Cuáles son los estilos educativos parentales?
¿Cuál es el estilo educativo parental predominante en la población
de mujeres adultas con D.I. de la Fundación Jacinta y Francisco?
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¿Qué conductas manifiestan una baja autodeterminación en la
población de mujeres adultas con D.I. de la Fundación Jacinta y
Francisco?
Tabla 2 Metodología de la sistematización
Lugar: Centro de discapacidad intelectual Jacinta y Francisco,
Fundación Nos Necesitan Ecuador.
Población:
63 Estudiantes
Muestra:
5 Estudiantes
Técnicas: Entrevistas Semi Estructuradas, Observación, Consulta de
Documentos (Historias Clínicas, Test del área de Psicología
Vineland, SIS, Peabody)
Instrumentos:
Guía de entrevista, Guía de Observación, Talleres, Charlas
Elaborado por: Vanessa Díaz & Alexa Piedra
Descripción de la experiencia
La sistematización de nuestras experiencias inició en la Fundación Nos
Necesitan Ecuador Centro De Discapacidad Intelectual Jacinta & Francisco en
el año 2015, nuestras funciones las iniciamos en el mes de junio como pasantes,
para luego desempeñarnos como tutoras de los talleres académicos (Vanessa
Díaz en el Taller Vocacional Centro Especial de Empleo y Alexa Piedra en el
Taller Capacitación Continua Centro Especial de Empleo).
La fundación promueve 4 programas, el programa académico el cual
comprende 5 talleres los tres primeros denominados como talleres vocacionales
y formativos; y los 2 talleres restantes de capacitación continua; el segundo
programa es el recreacional, el tercero de residencia y el cuarto de centro
especial de empleo donde las estudiantes trabajan a diario en repostería para el
banco de Guayaquil.
La población que ingresa por primera vez tiene una serie de requisitos, los
más importantes deben ser mayores de edad, es decir 18 años en adelante (no
se tiene límite de edad) la estudiante con mayor edad tiene 63 años actualmente,
el siguiente requisito es tener discapacidad intelectual leve y moderada sin
ningún otro tipo de discapacidad física, luego de una serie de pruebas para
- 31 -
ingresar, se solicita los respectivos exámenes psicológicos, psiquiátricos y
físicos; los que al momento de ser entregados se las dirige al taller formativo el
cual trabaja sobre sus aspectos conductuales, sociales y autónomos, si estos se
cumplen o se llegan a generar se la transfiere al taller vocacional donde se
refuerza dichos aspectos y se incluye con más fuerza las habilidades laborales.
Al principio se evidencio la falta de interés de algunos representantes que
conformaban el taller de vocacional centro especial de empleo debido a la edad
avanzada de algunas estudiantes y sus años dentro del centro.
A diferencia de las estudiantes con pocos años dentro de la institución,
esto se observó reflejado en las asistencias en cuanto a los talleres para padres
y demás actividades que realiza el centro. La edad de la población de este taller
tiene un rango de entre 22 a 51 años.
En el taller Vocacional Centro Especial de Empleo el mismo que consta
de 6 mujeres adultas con discapacidad intelectual leve y moderada fue dirigido
por Vanessa Díaz. El objetivo de este taller es que las estudiantes se preparan
para trabajar en el centro especial de empleo.
Mediante una valoración en cuanto a su intensidad de apoyos y no de su
C.I. se procede a realizar una planificación individual acerca de los ámbitos a
trabajar en el taller. Este es un método de trabajo establecido y realizado en la
fundación Jacinta y Francisco desde hace 4 años, con personal que se capacita
y busca el bienestar de sus estudiantes. La escala que se usó en la Fundación
es la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS).
Todo esto fue de suma importancia que lo conozca no solo el tutor o la
persona que se encarga de la educación cognitiva de la estudiante con esta
condición, sino que es un plan en conjunto es un grupo de apoyo empezando
por la familia que con debidas redes conectadas entre sí, generan en la persona
con esta condición situaciones o momentos en los que pueda explorar sus
habilidades, explotar sus conocimientos y mejorar y reforzar actitudes y
comportamientos que se deben modificar para que su calidad de vida e inserción
social sea una realidad.
La autodeterminación en personas con discapacidad intelectual leve y
moderada debe ser analizada de forma más crítica por parte de organismos,
familias y grupos o redes de apoyo de personas con esta condición, ya que en
nuestro país se tiende a pensar que las personas con discapacidad intelectual
leve y moderada no son capaces de realizar acciones o tomar decisiones propias
sin apoyo de otra, o peor aún que su discapacidad es irreversible porque más se
da importancia a un C.I. que a la intensidad y forma de apoyo que esa persona
necesita.
- 32 -
Los ámbitos que se trabajaron en este taller fueron:
Ámbito de autonomía personal:
Incrementar habilidades de autonomía e independencia para favorecer su
desempeño en un ambiente socio laboral.
Desarrollar habilidades de protección y defensa personal para generar
actitudes de autocuidado.
Desarrollar orientaciones temporo-espaciales que le permitan
desenvolverse en la vida diaria.
Ámbito de habilidades cognitivo conceptuales:
Reforzar las habilidades cognitivas en la medida de sus posibilidades y
diferencias individuales (Pensamiento lógico matemático, lectura,
escritura, comprensión lectora y redacción).
Desarrollar la capacidad para comunicarse por medio de palabras, gestos
o de forma escrita.
Ámbito de integración social y comunitaria:
Desarrollar habilidades sociales por medio de actividades de la vida diaria
para aplicarlas en la comunidad.
Participar en relaciones interpersonales propias de su entorno,
discriminando el tipo de relaciones que se vincula y adoptando actitudes
apropiadas.
Hasta ahora podemos decir que el sistema más prevaleciente en las
mujeres adultas con discapacidad intelectual es el centro Jacinta y francisco.
Ámbito laboral:
Desarrollar habilidades laborales para una futura inclusión laboral bajo la
modalidad centro especial de empleo.
Acompañar a las señoritas para la práctica de habilidades laborales en
lugares naturales de trabajo (practica laboral).
En el centro Jacinta y francisco observamos que existen reglas,
protocolos, deberes y derechos que se deben acatar en el ámbito laboral, esto
genera muchas veces malestar en padres y/o representantes por la forma en
cómo ven a sus hijas o representadas a pesar de su avanzada edad.
- 33 -
Ámbito familiar:
Dar a conocer a los familiares o representantes de las señoritas sobre las
dificultades que se presentan en cada una de ellas, para trabajar y
desarrollar capacidades cognitivas, físicas, afectiva y socio-laborales que
conlleven a mejorar la calidad de vida de las señoritas y del sistema
familiar.
Guiar a los padres hacia la aceptación de la misión del Centro J & F de
una futura inclusión laboral de sus hijas.
Disminuir conductas sobreprotectoras de los padres o familiares, para
favorecer el aprendizaje de habilidades de autonomía, sociales y
laborales en las señoritas.
De la estructura familiar que se presentó dentro de la población del centro
Jacinta y Francisco del taller Vocacional Centro Especial de Empleo podemos
decir:
Los tipos de familias presentes son diversos por lo que es interesante
como las familias interactúan en un espacio limitado como por ejemplo al
momento de realizar un taller o un conversatorio donde escuchamos los puntos
de vista, con tintes culturales, económicos y estilos educativos parentales
diferentes.
Citando a Fishman (1990) con su patrón de interacción disfuncional
rígido, entendido como “Las reglas condicionan las intervenciones sobre la
familia, lo que en cierta medida dificulta la morfogénesis, o lo que es lo mismo,
la tendencia del sistema a cambiar, en especial en familias con estructuras más
cerradas, más jerarquizadas y con reglas de funcionamiento rígidas e
incuestionables, resistencia que puede manifestarse en el propio repliegue de la
familia hacía sí misma, rechazando toda intervención desde el exterior.” Esta
descripción muchas veces es el caso de ciertas estructuras familiares presentes
dentro de la población del centro Jacinta y Francisco. Teniendo en cuenta que
por causas externas y/o internas todas las familias están sujetas al cambio, la
rigidez suele ser un obstáculo claro para la funcionalidad familiar.
La mentira u ocultamiento es un tipo de interacción que se observó
reflejado en ciertos casos puntuales que están en la fundación, llegando a la
mentira u ocultamiento de ciertos eventos para que su representada no pregunte
o no insista en participar de cierta actividad que se considere peligroso o no
seguro para la persona con condición.
Es evidente que la sobreprotección es la que prevalece en nuestra
población tanto al no acatar órdenes y reglas sencillas como son la vestimenta y
- 34 -
aseo personal. “En este sentido podríamos hablar de un tipo de interacción que
lleva a ahogar las demandas de autonomía de la persona protegida, generando
sentimientos de baja competencia y desvalimiento, y en cierta medida una
relación de dependencia mutua, tanto desde el que tiene la necesidad de
sobreproteger como del que necesita ser protegido, ambos dependen altamente
del otro para dar sentido a su vida.
La relación puede así desembocar en la anulación de la persona
protegida, o bien en la aparición de una crisis cuando la persona protegida busca
un distanciamiento o busca otro protector” (Fishman, 1990).
La negación también se encuentra presente, pero en muy pocos casos
donde se evidencia la constante forma de justificar y delegar responsabilidad a
los demás cuando no se logra realizar una actividad deseada de forma
satisfactoria. A su vez de establecer metas irreales que sobrepasan las
habilidades de la estudiante.
La población de estudiantes tiene un nivel socioeconómico variado, desde
un nivel alto, medio alto hasta un bajo, el 90% este becado por distintas
instituciones y su pensión varía según el estudio socioeconómico que realiza la
fundación.
Los padres y/o representantes son colaboradores y se esfuerzan por
aportar en la capacitación de sus hijas cognitivamente, pero en cuanto al
desarrollo de su autodeterminación lo vemos limitado, el adaptarse al cambio de
ver a sus representadas como adultas, proceso que no está totalmente aceptado.
Tomando como referencia los estilos educativos parentales según
Wehmeyer ya expuestos anteriormente, el modelo sobreprotector y el coertivo o
represivo son los predominantes dentro de la población de mujeres adultas con
discapacidad intelectual leve y moderada.
Lo interesante es que al momento de calificarse en un autorreflexión
después del taller que organizamos la mayoría sino en su totalidad estaban
seguros que ellos practicaban el que mejor creían, el modelo fortalecedor, por lo
que observamos incoherencias.
Entre los tipos de sistemas en el caso de las estudiantes del centro se
define como un sistema abierto pero con una estructura interceptada ya que
existe poco intercambio o interacción con el medio en el que viven, por lo general
es un circulo donde se encuentra el hogar, el centro, dispensario médico, familia
en general, en donde los padres o los representantes eligen que actividad
realizar y no se consulta muchas veces cuál es su preferencia, gusto o necesidad
de la mujer adulta con esta condición.
- 35 -
El Taller Capacitación Continua Centro Especial de Empleo, que estuvo
dirigido por Alexa Piedra, se encontraban 13 mujeres adultas con discapacidad
intelectual leve y moderada. La totalidad de población de dicho taller estaban
incluidas laboralmente hace 6 años aproximadamente, colaborando para el
Banco de Guayaquil, pero en las instalaciones de la fundación, siendo un taller
protegido o centro especial de empleo. El desempeño laboral de las señoritas es
colaborar en la preparación de postres supervisadas por una coach laboral en
conjunto con una chef.
La finalidad de este taller está resumida en los siguientes objetivos,
dependiendo del ámbito a trabajar:
Ámbito de autonomía personal:
Valorar los aspectos vinculados a la salud, seguridad y el equilibrio
afectivo y sexual, necesarios para llevar una vida con mayor calidad y
autonomía posible.
Adquirir las habilidades necesarias para desenvolverse en actividades de
la vida diaria relacionados con las compras, manejo de dinero,
alimentación, vestido y mantenimiento del hogar.
Ámbito de Integración social y comunitaria:
Reforzar la conducta adaptativa de las señoritas en un 50%. (Relaciones
interpersonales, autoestima, acatamiento de órdenes, tolerancia a la
frustración)
Adquirir habilidades sociales re-direccionando conductas problemáticas,
afianzando la capacidad de razonamiento a fin de que las pongan en
práctica en actividades de la vida diaria.
Ámbito de Habilidades conceptuales:
Reforzar en las señoritas las destrezas básicas de lectura, escritura y de
lógica matemática mediante aprendizajes funcionales para comprender el
mundo que les rodea.
Ámbito de Habilidades y destrezas laborales:
Aplicar los conocimientos y habilidades adquiridos, en la realización de
las tareas y en los trabajos sencillos, favoreciendo la relación y la
generalización entre los distintos aprendizajes.
Desarrollar factores socio-laborales (responsabilidad, puntualidad,
respeto, obediencia, compañerismo, etc.) que posibiliten y potencien su
desempeño laboral.
- 36 -
En consecuencia, tratando de cumplir con los objetivos de cada taller se
evidencio que las estudiantes con discapacidad intelectual leve y moderada
manifestaban pocos avances, en relación al tiempo de estudio dentro del centro
y a su nivel de maduración biológica, como por ejemplo conductas y aptitudes
no acorde a sus edades a pesar de demostrar buenas capacidades cognitivas,
nuestro cuestionamiento surgió, ¿Por qué en una población de mujeres adultas
con discapacidad intelectual leve y moderada, vemos mujeres sin decisión
propia?, ejemplos sencillos y básicos como salidas o paseos a la comunidad, de
integración, no era decisión de ellas sino de sus representantes y si ellos
determinaban que no era seguro a pesar del acompañamiento constante del
personal de la fundación, la estudiante no acudía y esto les generaba tristeza y
angustia, es decir no son protagonistas de su vida en momentos en que la
decisión que tome no tendrá una consecuencia fulminante.
Por qué teniendo 30 años promedio, no pueden decidir si ir al cine, salir
con amigos, etc., no pueden decir si prepararse un desayuno en fin no tienen
poder de decisión, ubicándonos desde su condición.
Empezamos a trabajar al respecto con las señoritas, arrojándonos
variantes importantes como lo es el área social (entorno y familia).
La sociedad, el entorno en el que viven tienden a subestimarlas por su
condición más aun sus padres y familiares, aunque con buenas intenciones
marcan considerables rangos en la sobreprotección, entorpeciendo las
actividades que con responsabilidad pudieran lograr de acuerdo a sus edades y
condición.
En efecto, en la Fundación Nos Necesitan Ecuador Centro de
Discapacidad Intelectual Jacinta y Francisco podemos decir que son familias
cuyas variables estructurales se presentan como:
Tipo de familia nuclear: En la cual un familiar o un hermano de la
estudiante es el tutor por varios motivos entre los cuales se destacan el tiempo
de los padres, la edad avanzada de ellos o por no vivir en Guayaquil sino en
otras provincias.
Se evidencio presencia de subsistemas familiares y una inserción socio
clasista como profesionales y técnicos en la cual existe una simetría social.
Dentro de la autoridad que se maneja en el hogar no hay un predominio de
ninguna parte, hombre y mujer se manejan por igual. Por lo que conflictos
familiares no son evidentes ni significativos, por lo general son familias
estructuradas.
- 37 -
Las zonas de residencias son urbanas y semiurbanas con condiciones de
vida muy buenas y con un número de integrantes mínimo.
En cuanto al vínculo que hay entre generaciones la mayoría solo es
unigeneracional ya que las estudiantes que están estudiando en los diferentes
programas de la fundación son adultas jóvenes de 16 años hasta adultas medias
de 55 años por lo que sus abuelos en la mayoría de los casos ya no están con
vida.
Recuperación del proceso
En este momento de la sistematización tomamos todos los elementos e
instrumentos que nos permitieron obtener más información acerca de nuestro
tema.
Comenzando por las problemáticas significativas que se dan al convivir
diariamente con mujeres adultas con discapacidad intelectual y sus apoyos
dentro del centro.
Las tutoras que son las guías y las que están pendientes de los avances
de las estudiantes, no tiene un libro o un folleto que sea de material específico
para los temas que se trabajan con las estudiantes, por lo que muchas de las
actividades que se realizan son con dibujos y animaciones no acordes a su edad.
Se realizó una curricula por parte del grupo tutorial que está siendo
evaluado para su valoración y próxima publicación oficial, pero como el personal
de tutoras es inestable, (esto no es idóneo si hablamos del desarrollo de
autodeterminación) este objetivo se encuentra paralizado por el momento,
aunque se continua trabajando de manera interna con las estudiantes en estos
últimos 4 años, las tutoras de la época se encargaron de armarla y las tutoras
que han seguido en la profesión se guían por los temas dentro de la curricula
para poder sacar actividades acordes a la edad de las estudiantes.
Sin embargo, se evidencia dificultad al momento de ingresar una nueva
tutora ya que, por ser un personal inestable, todo lo que en un año una tutora
logro con una estudiante se ve amenazado, frente a la falta de conocimiento
sobre la persona que va a dirigir la nueva tutora y esto deja con mucha
incomodidad a los representantes o padres de familia.
Aquí se pudo detectar que el avance las estudiantes se ve amenazado
por la inestabilidad de su red de apoyo, que es cambiante continuamente.
Esto crea a su vez que la asistencia a los talleres y diversas actividades
realizadas por el centro prime la inasistencia, por la falta de interés de conocer a
alguien, que muchas veces como dicen unas mamas “hay que ver cuánto dura”.
- 38 -
Se presenció conflicto de las familias y el centro cuando se trata de
horarios de trabajo y reglamentos, como obligaciones y deberes que deben
cumplir, como cualquier trabajador, y por ende sanciones que se manejan si
estas no se ejecutan.
Las familias tienden a justificar abusivamente conductas y
comportamientos de las estudiantes tanto fuera como dentro del taller, sumando
toda la culpa a la institución y sus profesionales o a su condición, sin tomar la
familia el papel principal que ocupa. Por este motivo resaltamos la importancia
de los estilos educativos parentales, que son planteados en el hogar de las
estudiantes. Los avances se lograrían con mayor prontitud si la familia trabajara
en conjunto con el centro mediante el modelo fortalecedor y no el modelo rígido
o sobreprotector como predominantes.
En este punto se vivencio que una cantidad no numerosa, pero si
significativa de familias tienen a sus representadas no para desarrollar su
autodeterminación, sino como medio para no tener a la representada en casa.
El centro se ve amenazado por verse como guardería y no como centro de
formación. Las estudiantes por privársele de salidas, paseos y viajes con la
finalidad de que obtenga un pase en el programa de residencia. Estos casos se
derivan de las tutoras al departamento de psicología para una intervención y
seguimiento en conjunto.
En las historias clínicas realizadas fue interesante encontrarse con casos
que no habían sido escolarizados anteriormente a pesar de su edad, otros que,
en toda su vida, habían estado en centros, y otros que estuvieron, pero en centro
de estudios regulares. De cada uno se observó cambios significativos de forma
positiva y otros de forma negativa. Aportándonos con la importancia de la familia
en el desarrollo de la autodeterminación.
El tema de la sexualidad es un tema no tratado, ya que, la institución
extiende su formación en base a la religión católica dirigida por las hermanas
que pertenecen a la comunidad siervas del plan de dios y esto limita o frena la
enseñanza en esta parte del desarrollo de la autodeterminación.
Muchas de las familias expresan que no están totalmente satisfechas con
el servicio que se está dando desde hace unos años y muchos se quejan por la
cantidad excesiva del valor de pensiones y requisitos para poder sus hijas o
representadas continuar en el centro.
Esto se evidencio en las pensiones de las estudiantes, pero sin embargo
también se presenció acontecimientos que no son positivos al cuidado de la
integridad de las estudiantes, ya que si bien las pensiones son de alto costo las
mujeres adultas con D.I. que trabajan en el centro especial de empleo para el
Banco de Guayaquil tienen un sueldo de 500 a 550 dólares al mes realizando
- 39 -
postres para los empleados del banco, lo que si genera malestar e incomodidad
cuando se nos pone de excusa que no se puede tener servicio de expreso
porque no hay dinero, pero si las envían en taxi solas y sin supervisión, siendo
esto un evento que amenaza la seguridad y la integridad de la estudiante.
Evidenciándose casos de bastante despreocupación, así como también
sobreprotección y demás interacciones familiares que son bastantes
complicadas manejar con el apoyo de la fundación, ya que son familias con
estatus altos que, por lo general, la directora prefiere no tocar, ya que, muchas
veces benefician de forma extra a la fundación.
Las estudiantes que laboran en el centro pagan su propia pensión, pero
no administran su dinero y tampoco tienen conocimiento de cuánto ganan
mensualmente, este tema se continúa reforzando en los talleres de capacitación
continua si se quiere empezar por un aspecto de la autodeterminación.
Las estudiantes de empleo con apoyo, es decir las que laboran fuera del
centro, les costó más darse a notar en los lugares donde trabajan, porque en las
empresas donde trabajan, se ha observado que prefieren tenerlas sentadas
frente a la computadora sin hacer nada, para no tener la molestia de ser su apoyo
de acuerdo a sus necesidades.
En nuestra realidad la inclusión laboral de personas con discapacidad leve
y moderada es casi nula ya que la mayoría de las empresas y organizaciones
buscan discapacidades físicas leves. Y, en la minoría de empresas que incluyen
a personas con discapacidad se limitan a darles trabajos que no desarrollan
positivamente a las estudiantes.
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Elementos de reconstrucción histórica
Tabla 3 Contenido específico y concreto de acontecimientos importantes durante las prácticas de quinto año
Actividades Actores
Métodos o
Estrategias
Medios y
Recursos
Factores o Elementos que desarrollan la
autodeterminación
Favorecedores Limitantes
Pri
mer
Qu
imestr
e/
Seg
un
do
Qu
imestr
e
Acontecimientos Relevantes
Primera
Reunión con los
Representantes
Darles a
conocer la
metodología de
trabajo
Presentar nuevo
personal si lo
hubiese
Representantes,
Tutora, pasantes
Taller grupal
Humanos
Tutoras
Representantes
Pasantes
Hermanas
Tutora Residencia
Psicóloga
Expositor
Personal
Operativo
Capacitación de los
representantes
Ausencia significativa
de los representantes
(Actualización
de Datos)
Historia Clínica
Citar a los
Representantes
Realizar horario
de entrevistas
Representantes,
pasantes
Entrevistas
Personalizadas a
los
Representantes
Conocer y respetar sus gustos,
preferencias, antipatías y
simpatías.
Conocer a las personas con
discapacidad intelectual en
todas las áreas de su vida, no
solo en el área en la que nuestra
labor profesional interactúa con
ellas.
No tener tiempo
establecido para ello
por parte de la
fundación, dificulta el
lugar y el tiempo para
dicha actividad
- 33 -
Paseos y
Salidas a la
comunidad
Elección del
lugar
Realización de
un programa de
actividades
Tutoras,
Voluntarios,
Hermanas,
Guardia, pasantes
Actividades
realizadas
En grupo, por
equipos,
individualmente
Materiales
Pizarrón,
proyector,
computadora
pen drive
Material impreso
(historia clínica)
Cuota para el
pasaje
Telas
Equipos de sonido
e iluminación
Sillas
Vestuarios
Taller para
exposición
Diplomas
Reconocimientos
Posibilitar que elijan con quién
quiere compartir el Ocio y el
Tiempo Libre, en cuanto a
compañeros y profesionales.
No proporcionar los
apoyos necesarios
para participar en las
Actividades que cada
persona prefiera.
Eventos
Sociales
Presentaciones
artísticas
Tutoras
Hermanas,
Estudiantes,
Pasantes
Representantes
Público en
general
Invitación por
escrito de forma
individual en las
agendas
Personalizar los espacios,
mediante la participación de las
personas en la personalización y
decoración de los mismos.
No proporcionar los
apoyos necesarios
para participar en las
Actividades que cada
persona prefiera.
Talleres para
Representantes
Enviar el
programa del
mes con las
actividades a
realizarse
Tutoras
Representantes
Pasantes
Expositor(a)
Colectivo una vez
al mes
Trabajos y
actividades
grupales e
individuales
Apoyar las opiniones y
exigencias de las personas y
sus familias y ser sus
portavoces.
No recibir la
información de manera
adecuada, no
demostrar interés, falta
significativa
Entrega de
Informes a los
Representantes
Elaborar un
horario
Comunicar la
información
Tutoras
Representantes
Pasantes
Entrevistas
individualizadas
con los
representantes
Posibilitar que las personas
puedan manifestar su opinión a
los profesionales y otras
personas de la organización.
Cierre del Año
Salón de arte
(trabajos
realizados
durante el año)
Tutoras
Hermanas
Representantes
Estudiantes
Pasantes
Invitación por
escrito de forma
individual en las
agendas
Sentirse capaces de realizar
artes plásticas que son
expuestas en lugares
importantes y que sean ellas las
protagonistas de ese momento
El valor de los cuadros
muy elevado por lo que
la compra de muchos
de ellos no se efectuó
y eso no comprendía
las estudiantes ya que
nunca se les dijo el
valor que tenían los
cuadros que ellas
pintaron.
Elaborado por Vanessa Díaz & Alexa Piedra
- 34 -
Elementos para ordenar y clasificar la información
Cronológicamente se tomó en cuenta eventos y fechas importantes para
poder realizar una reconstrucción histórica de los hechos más relevantes
en cuanto a la autodeterminación que presentaron las mujeres adultas
con discapacidad intelectual leve y moderada.
Gráfico 2 Principales actividades realizadas en el año
Elaborado por Vanessa Díaz & Alexa Piedra
Revisión de las carpetas que incluyeron información médica (exámenes
generales, especialidades según lo requerido), Psicológica (Historia
Clínica), Informes Académicos de Primer Quimestre y Segundo
Quimestre conforme sus avances y retrocesos.
Revisión de Test tomados por parte del departamento de psicología
(Peabody, Vineland, SIS) al momento de ingresar al centro.
Agenda de actividades, cronogramas y programas del mes con la
información de eventos y actividades relevantes que suscitaron en el año
Trabajos realizados en talleres para padres, diapositivas, información
general de observaciones realizadas en dichas actividades.
Elementos para la interpretación crítica
Factores o Elementos que desarrollan la autodeterminación. -
Primera Reunión con los Representantes. - Talleres para Padres. –
Se buscó Escuchar y apoyar las opiniones y exigencias de las personas que
tienen un rol dentro de la vida de la persona con D.I. Se realizaron capacitaciones
• Inicio del año lectivo
Mayo
• Aniversario de la Fundacion
Junio• Fiestas
julianas (mañana ludica)
Julio
• Evento Navideño
Diciembre
• Cierre del año
Febrero
- 35 -
de los representantes, aunque se presenció ausencia significativa, y muchos de
ellos no justifican su inasistencia, algunos expresan falta de interés en los temas
que se exponen.
¿Qué genera el desinterés de los padres por asistir a los talleres?
(Actualización de Datos) Historia Clínica. - Conocer y respetar sus
gustos, preferencias, antipatías y simpatías, conocer a las personas con
discapacidad intelectual en todas las áreas de su vida, no solo en el área en la
que nuestra labor profesional interactúa con ellas. Desfavorecedor no tener
tiempo establecido para ello.
¿Por qué la fundación no da la importancia de tener un tiempo establecido
para ello?
Entrega de Informes a los Representantes. - Posibilitar que las
personas o tutores puedan manifestar su opinión a los profesionales y otras
personas de la organización.
¿Por qué la negación de la familia se presenta con mayor naturalidad ante
una conducta inadecuada que realiza su representada?
Eventos Sociales. - para las mujeres adultas con discapacidad intelectual
leve y moderada demostraron disfrute y goce personal en la realización de
presentaciones artísticas, estrenar vestimentas para la ocasión, personalizar los
espacios, mediante la participación en la personalización y decoración de los
mismos.
Paseos y Salidas a la comunidad. - Posibilitar que elijan con quién
quiere compartir el Ocio y el Tiempo Libre, en cuanto a compañeros y
profesionales. Es desfavorecedor no proporcionar los apoyos necesarios por
parte de la familia para participar en las actividades que cada persona prefiera.
¿Por qué la familia no toma en cuenta la decisión de las estudiantes?
Métodos e instrumentos a utilizar
Entre las técnicas que se utilizaron fueron:
Entrevista: La entrevista es un instrumento para obtener información
relacionada con algún objetivo general o específico, desde una perspectiva
teórica o práctica y desde un ámbito de acción y disciplina que produce por sí
mismo un tipo de información y comunicación.
Observación: La observación es el método básico usado por todos los
modelos de psicología que tiene como objetivo previo la recogida de datos. Esto
- 36 -
supone una conducta deliberada, es decir, una planificación de la observación
con unos objetivos concretos que nos permitan recoger datos, hacer supuestos,
etc.: no existe manipulación, solo se trata de describir para analizar n
comportamiento. Cuando observamos de forma no experimental (sin manipular)
tratamos de no interferir en el mundo natural, ya que queremos recoger datos
del mundo tal y como se dan.
También se consultó documentos como Historias Clínicas, Vineland, SIS,
Peabody.
Historias Clínicas: La historia clínica es el instrumento que reúne todos los
datos disponibles que permiten descifrar y explicar el curso de la vida del
paciente en cuento interesa para el estudio de la enfermedad. Dentro de esos
datos se incluyen los personales (biológicos, funcionales, emocionales, etc.)
familiares, escolares, sociales, laborales, etc.
Esos datos constituyen la base para el diagnóstico y la orientación y se
completan con las observaciones y entrevistas realizadas, así como el resultado
de las pruebas aplicadas por el departamento de psicología y los informes de
profesionales de otras disciplinas.
Escala de Madurez Social Vineland.-
Permite una evaluación sencilla y eficaz sobre el estado del desarrollo
mental, social y psicomotor -de los 0-1 año de vida a los 25 o más-, y
específicamente la efectividad con que una persona desarrolla los estándares de
autonomía personal y conducta social para su edad y grupo cultural.
Este es un Test de Desarrollo, Evolutivo y Maduracional, que mide cuatro
áreas generales del comportamiento: Comunicación, Habilidades para la vida
cotidiana, Socialización y Habilidades motoras.
A pesar de tener inconvenientes ya que se tuvo que adaptar esta batería
a las mujeres adultas con discapacidad intelectual leve y moderada, por no tener
lectoescritura Mediante este, tuvimos otra aproximación a los estándares de
independencia emocional y responsabilidad social en relación a su edad
cronológica y su medio social.
En la actualidad este test ya no es utilizado por muchas organizaciones
entre ellas el FEAPS, el test que se utiliza o reemplaza las funciones del Vineland
es el DABS el cual nos permite medir la conducta adaptativa de la estudiante,
este instrumento no se encuentra gratuito por lo que no se trabaja en el Centro
con él.
- 37 -
Escala de Intensidad de Apoyos SIS.-
La evaluación de este aspecto es clave y esencial en el diagnóstico y
evaluación, así como en la posterior intervención. Proporciona una información
sistemática y esencial para organizar y planificar las ayudas necesarias, puesto
que analiza 49 tipos de actividades de la vida diaria agrupadas en seis escalas:
Vida en el hogar, Vida en la comunidad, Aprendizaje a lo largo de la vida, Empleo,
Salud y seguridad, y Actividades sociales.
Peabody Picture Vocabulary Test.-
Está diseñada para medir la comprensión auditiva. Mide el vocabulario
receptivo o auditivo del individuo; de palabras aisladas que el examinador
pronuncia. Puede ser utilizada con niños con impedimentos que no leen o tienen
problemas con el lenguaje.
Entre los instrumentos que se crearon en el proceso de nuestras prácticas
pre profesional fueron:
Guía de entrevista: de tipo semiestructurada y con preguntas abiertas.
Guía de Observación: Una guía de observación, por lo tanto, es un
documento que permite encausar la acción de observar ciertos fenómenos. Esta
guía, por lo general, se estructura a través de columnas que favorecen la
organización de los datos recogidos.
Talleres: es la que integra la teoría y la práctica. Se caracteriza por la
investigación, el aprendizaje por descubrimiento y el trabajo en equipo que, en
su aspecto externo, se distingue por el acopio (en forma sistematizada) de
material especializado acorde con el tema tratado teniendo como fin la
elaboración de un producto tangible.
Un taller es también una sesión de entrenamiento o guía de varios días
de duración. Se enfatiza en la solución de problemas, capacitación, y requiere la
participación de los asistentes.
Charlas: La palabra charla designa a aquella conversación, que
generalmente ostenta tintes amistosos e informales, y que uno mantiene con otro
individuo o con varios, que hacen las veces de interlocutores, con la misión de
comentar algún tema, ponerlo o tomar conocimiento de algo, entre otras
cuestiones.
- 38 -
Análisis y reflexión
Lecciones aprendidas
Compartir desde un punto de vista profesional, con personas con
discapacidad intelectual leve y moderado es una gran responsabilidad que
promueve la práctica de ser mejores profesionales y más aún, mejores personas.
Las personas con discapacidad intelectual leve y moderado manifiestan
de manera directa e indirecta ser escuchadas y no impuestas en su accionar
diario, peor aún, ser subestimadas por su condición, más bien exteriorizan la
necesidad de oportunidad.
Las personas con discapacidad intelectual leve y moderado deben tener
oportunidad de desenvolvimiento personal, en el cual puedan adoptar nuevas
ideas o formas de pensamiento desde sus propias vivencias lo mismo que les
permitirá generar nuevos comportamientos y actitudes, que dan como resultado
un mejoramiento de su calidad de vida.
Las personas con discapacidad intelectual leve y moderado deben tener
oportunidad social, desarrollar habilidades para ser seres sociables, es decir
estar abiertas a dialogar, conversar, confrontar, entre otras, de manera libre sin
recelos ni impedimentos, siendo verdaderamente incluidas en la sociedad.
Las personas con discapacidad intelectual leve y moderado deben tener
oportunidad educativa y profesional, brindando dedicación y confianza a partir
de su condición a sus capacidades y habilidades haciendo de éstas una fortaleza
para el desarrollo educativo y profesional.
Las personas con discapacidad intelectual leve y moderada deben tener
oportunidad laboral para desarrollarse en nuevos contextos su
autodeterminación, realizando tareas como sacar copias, archivar documentos,
o actividades de limpieza, o manejo de instrumentos de trabajo de acuerdo a las
posibilidades y su intensidad de apoyo que necesite.
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Recomendaciones
a) Continuar trabajando con las estudiantes y sus familias la
autodeterminación en base a las publicaciones de la página Plena
Inclusión antiguamente llamada FEAPS.
b) Realizar con más frecuencia talleres, mesas redondas y conversatorios
abordando de forma más profundizada la autodeterminación conforme
sea de beneficio para las estudiantes el mejorar su calidad de vida,
bienestar y trabajo en conjunto.
c) Capacitar constantemente a todo el personal que se involucre con
personas con discapacidad intelectual sean estas familiares,
representantes y cuidadores, sobre el accionar ante alguna conducta
inadecuada y en general como ser partícipes del desarrollo personal,
social, intelectual de forma positiva.
d) Reforzar constantemente la importancia de ejercer en el hogar estilos
educativos parentales positivos para el desarrollo de la autodeterminación
de las mujeres adultas con discapacidad intelectual leve y moderada.
e) Trabajar en conjunto con organizaciones gubernamentales para realizar
campañas de sensibilización a favor de la discapacidad intelectual leve y
el desarrollo de la autodeterminación; al sector empresarial para
concienciar más al respeto y a futuro efectuar una verdadera inclusión
laboral en donde prevalezca el potenciar las capacidades de las personas
con discapacidad intelectual leve y moderada.
f) Concienciar la igualdad de derechos y deberes de las personas con
discapacidad según su condición.
g) Considerar trabajar con más instrumentos para fomentar el desarrollo de
la autodeterminación dentro del centro, como las escalas ARC y la escala
INICO del FEAPS.
h) Cautelar por la estabilidad del personal del centro como aspecto
importante en el desarrollo de la autodeterminación, así como también de
los avances que se logren con las estudiantes.
- 40 -
Glosario
FEAPS.- Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas
con Discapacidad Intelectual cambia su nombre por Plena Inclusión.
SIS.- Escala de Intensidad de Apoyos
ARC.- Escala de Autodeterminación Personal
INICO FEAPS.- Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con
Discapacidad Intelectual o del Desarrollo.
AAMR.- Asociación americana de retraso mental cambia su nombre por AAIDD
AAIDD.- Asociación americana de discapacidad intelectual y del desarrollo.
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Anexos
Historia clínica
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Vineland
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Peabody
Fotos.-
Paseos y salidas a la comunidad
Visita ecu 911
Visita al Teatro Sánchez Aguilar.- Exposición Pinceladas de Esperanza
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Trabajos Área Recreacional.- Manualidades, Pintura
Taller para Padres y/o Representantes
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Autorreflexión del taller
Identificar una o varias situaciones de la vida cotidiana de la persona en la que
pueda practicar la habilidad e involucré; de especial importancia son los
momentos de transición a lo largo de su vida:
Entre las siguientes cuales podemos marcar con una x.
- Decidir cómo pasar las vacaciones.
- Decidir el tipo de contacto que quiere mantener con su familia.
- Decidir cómo quiere celebrar su cumpleaños.
- Decidir su futura ocupación laboral o cambios en ésta a lo largo de los años.
- Decidir si sigue viviendo en un piso tutelado o vivir con una pareja.
- Decidir sobre el testamento, a quién dejar su dinero y pertenencias.
- Decidir el tipo de apoyo que quiere recibir en su vivienda.
- Decidir cómo invertir el dinero recibido de su sueldo.
- Decidir a quién votar en las próximas elecciones.
- Decidir en qué actos fúnebres participar cuando fallece un familiar o compañero (tanatorio, entierro, funeral…).
Notas:
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Guía de entrevista
Gracias por su sinceridad.- el siguiente documento es de carácter anónimo.
a) ¿Qué habilidades podemos ayudar a que aprendan nuestros/as hijos/as?
b) ¿Cómo se entrena a nuestros/as hijos/as en esas habilidades?
c) ¿Cuándo y dónde es oportuno realizar el entrenamiento?
d) ¿Qué oportunidades ha tenido tu hijo/a con discapacidad para escoger?
Describe brevemente qué escogió, en qué situación (lo justo para que te
acuerdes). No es necesario que lo repitas, en todo caso, apunta el número de
veces en que ocurrió lo mismo, por ejemplo: escoge el desayuno, o la ropa que
se pone cada día.
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Guía de Observación
Marcar con una x los siguientes ítems que se presenten en la experiencia diaria
de convivencia en el centro.
1.- Prepara alguna de sus comidas?
2.- Cuida su propia ropa?
3.- Realiza algunas tareas en casa, en el taller o lugar de trabajo?
4.- Ordena sus cosas después de terminar sus tareas en algún contexto?
5.- Si le duele algo o se lastima, sabe cómo resolverlo o su conducta es la
adecuada?
6.- Cuida su imagen y su higiene personal?
7.- Utiliza el transporte público?
8.- Cuando sale de paseo o salidas a la comunidad elije que comprar o que
comer siendo consciente de su estado de salud?
9.- Se pone de acuerdo con amigos o iguales para salir a algún lugar?
10.- Los fines de semana escoge que actividades realizar que le gusten?
11.- Tiene libertad de elegir en que acto participar, cuando se realizan
actividades dentro y fuera del centro?
12.- Escribe mensajes o llama a sus amigos y familiares?
NOTAS:
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Documentos y cartas
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