UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES

PÓS GRADUAÇÃO LATO SENSU

INSTITUTO A VEZ DO MESTRE

A Família e o Adolescente Hospitalizado: Um olhar na Clínica de

Hematologia

Por: Elizabeth Barbosa da Silva

Orientador

Prof: Maria Poppe

Niterói

2010

2

UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

POS GRADUAÇÃO LATO SENSU

INSTITUTO A VEZ DO MESTRE

A Família e o Adolescente Hospitalizado: Um olhar na

Clínica de Hematologia

Apresentação de monografia ao Instituto A Vez do

Mestre – Universidade Candido Mendes como requisito

parcial para obtenção do grau de especialista em

Terapia de família.

Por: Elizabeth Barbosa da Silva

3

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente a DEUS, pela forças

renovadas a cada dia, para superar as dificuldades e

chegar ao final desse curso e por tudo que Ele tem feito

por mim.

Aos professores e amigos de classe, por essa

passagem na pós - graduação em especial as minhas

amigas: Édila Maria, Maria Leonor e Renata pelo apoio

e colaboração nas horas difíceis.

4

DEDICATÓRIA

Dedico ao meu marido, filhos e neto: FAMÍLIA, e a

todas as pessoas que acreditam na força da relação

familiar.

5

RESUMO

A motivação inicial para realizar esse trabalho monográfico sobre a família e o

adolescente hospitalizado: um olhar na clínica de hematologia surgiu a partir da

observação de pacientes em tratamento e familiares cuidadores. Diante da

pesquisa bibliográfica para realização desse estudo foi observado que quanto

mais esclarecimentos forem dados aos cuidadores, mais positivo será o

tratamento, pois eles passam a ser coadjuvantes e substituem os sentimentos

presentes nesse momento como culpa, dúvidas, entre outros, que interferem nos

resultados. O trabalho ressaltará como reagem diante da descoberta da patologia

e da hospitalização de seu familiar, auxiliando os cuidadores de pacientes

portadores de leucemia no processo de enfrentamento de seus sentimentos

perante a hospitalização. Assinala também que a experiência na família pode ser

facilitada quando puder contar com apoio de seus membros e de profissionais da

equipe hospitalar com formação específica, como terapeuta familiar propiciando

espaço para conversa e entendimentos, funcionando como um intermediador das

relações interpessoais, levando o humanismo, a sensibilidade, receptividade de

que devem em conjunto compor o perfil dos profissionais de saúde.

6

METODOLOGIA

A metodologia utilizada no presente trabalho está fundamentada em pesquisa

bibliográfica. As referências bibliográficas utilizadas tiveram como objetivo expor o

tema da monografia de forma mais esclarecedora contribuindo para compreensão

do processo de adoecimento, impacto do diagnóstico, tratamento e hospitalização

de um adolescente e suas relações familiares. Segundo Romano (1997), é

imprescindível a participação da família quando um de seus membros adoece,isto

porque o adoecimento interfere no equilíbrio familiar. Foram utilizadas também

como fonte de pesquisa artigos da Internet e a observação de pacientes

adolescentes e seus acompanhantes internados na clínica de hematologia.

7

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO 08

CAPÍTULO I – Caracterizando as doenças hematológicas 13

1.1. Conhecendo os diferentes tipos de leucemias 23

CAPÍTULO II – A descoberta da doença na família 31

2.1. Analisando as reações e o impacto do tratamento sobre a rotina familiar 33

CAPÍTULO III – Humanizando o tratamento 37

3.1. Integrando a família ao ambiente hospitalar 39

CONCLUSÃO 45

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 47

ÍNDICE 50

FOLHA DE AVALIAÇÃO 51

8

INTRODUÇÃO

Considerando as características do diagnóstico e tratamento do câncer na

adolescência, é perceptível o impacto vivenciado pelos pais do adolescente

diagnosticado em decorrência do tratamento e a importância de se compreender

melhor a vivência dos cuidadores nessas condições.

O adoecimento e a hospitalização de uma criança ou adolescente

representam rupturas no cotidiano delas próprias e de suas famílias. Quando

inicialmente informados da doença, os pais se deparam com um choque de

sentimentos. Existe uma recusa de aceitar o diagnóstico, acompanhado de raiva e

até inveja pela saúde dos outros, que gradativamente cedem lugar à depressão e

a tristeza.

Os familiares buscam encontrar explicações de sua causa e reagem de

diversas formas. Em geral se sentem culpados e com muitas dúvidas sobre o

tratamento. Segundo Takatori, Oshiro e Otashima (2004) , principalmente as mães

vêem-se internadas com o filho: geralmente tem que permanecer o dia todo no

hospital, ficar longe de seus lares, afastadas dos outros filhos, não conseguem

permanecer no trabalho. Há cansaço, desestruturação familiar e máxima atenção

voltada para o paciente, sendo que seus sentimentos não são priorizados, ou até

nem considerados.

Apesar de serem sobrecarregados emocionalmente, os familiares

cuidadores ainda não são o foco das literaturas, que em sua maioria ainda

preocupa-se somente com o próprio paciente, sendo, de suma importância dar

9ênfase aos cuidadores já que durante o tratamento de seus filhos também são

expostos e enfrentam demandas e exigências do tratamento.

Na leucemia, os seis primeiros meses de tratamento são os mais críticos, é

onde se têm alterações psicológicas importantes, como insegurança, medo ,

tristeza, preocupações com a evolução da patologia, além disso nesse período

inicial do tratamento concentram-se as internações mais longas e a terapêutica

mais agressiva, requerendo a mobilização imediata do cuidador familiar.

No caso de crianças ou adolescentes com linfoma ou leucemia, o

diagnóstico e o prognóstico da doença são importantes, pois a representação do

câncer está intimamente ligada com a morte. As crenças e os valores relacionados

à doença devem ser considerados: o câncer evidencia o constante jogo entre a

vida e a morte, traz um medo permanente; a evolução da doença, as recidivas,

sua progressão são preocupações tanto do paciente quanto de sua família. Os

procedimentos hospitalares, a falta de privacidade, o repouso imposto no leito,

tornam os pacientes vulneráveis ao estresse da doença e da hospitalização.

A família envolvida com este sujeito, vive os mais conflitantes momentos

frente a essa descarga de emoções. Segundo SILVA (2002) existem aspectos

com os quais os familiares terão que se relacionar diante da necessidade da

internação de seus filhos: dor, incapacidades e outros sintomas vividos pela

criança ou adolescente frente a doença; o hospital e os processos diagnósticos e

terapêuticos, por vezes invasivos e dolorosos, aos quais ela será submetida; o

relacionamento com a equipe de saúde e a ameaça da perda, entre outros.

10O interesse pelo tema deste estudo foi gerado a partir da prática

profissional desenvolvida com pacientes adolescentes hospitalizados na clinica de

hematologia. Observamos no dia a dia, o impacto sofrido pela família provocado

pela doença. Os pais principalmente partilham a dor junto com seus filhos,

acompanham o processo terapêutico e esforçam-se para compreendê-lo.

É crescente a necessidade de se proporcionar o apoio emocional para a

família do adolescente hospitalizado, não somente se preocupando com as

técnicas e os procedimentos referentes ao tratamento do seu paciente,mas

destacando a importância de uma assistência mais humanizada em relação ao

familiar. Pois, além de todas as suas responsabilidades com o doente, existe

também a preocupação com os demais integrantes da família, que por muitas

vezes são incapazes de se cuidarem sem a proteção da mãe,sendo obrigados a

ficarem sobre a guarda de outras pessoas em função da mãe vivenciar o cotidiano

da hospitalização. O sentimento de abandono em relação aos outros filhos

também é um dos fatores que interfere no equilíbrio familiar, e gera uma imensa

carga emocional.

São presenças constantes com o filho doente e se percebem como

presenças ausentes dos seus outros filhos. Vivem sentimentos de culpa,

impotência, ansiedade e medo. Chegam à exaustão e ao esgotamento emocional

e financeiro, provocando um abalo emocional entre seus membros que se

manifestam por meio de sentimentos, ações e pensamentos que refletem a

dificuldade para lidar com a situação. Ao mesmo tempo iniciam movimentos em

busca de suprir as novas demandas geradas para estas vivências.

11O acompanhamento dos pais durante o período de internação contribui

para atenuar as adversidades desse momento vivenciado pelo seu filho,

proporcionando uma melhor aceitação dos procedimentos aos quais será

submetido. Portanto é fundamental pensarmos na assistência não só do paciente

como a do familiar. Baseado nisso, buscamos neste estudo ressaltar a

importância da inclusão da família no plano de tratamento. Colaborando com

possíveis sugestões de uma atenção mais focada na família, onde os profissionais

de saúde, possam partilhar com os familiares suas experiências, escutando-os,

acolhendo-os e auxiliando-os no enfrentamento de seus sentimentos, conflitos e

vivências perante a descoberta da doença na família e a hospitalização de seu

familiar.

Este trabalho está organizado em três capítulos, contando cada um com

mais uma seção.

No primeiro capítulo, apresentamos a definição das doenças

hematológicas, com informações gerais sobre a doença, caracterizando as de

maior incidência entre crianças e adolescentes. Abordando na seção os diferentes

tipos de leucemias.

O segundo capítulo descreve a descoberta da doença na família,

considerada uma das fases mais críticas o momento em que se conhece o

diagnóstico. Analisamos na seção o impacto do tratamento e da hospitalização

sobre a rotina do adolescente, incluindo seus familiares.

Por fim, o terceiro capítulo destaca a necessidade de humanização do

tratamento e as relações interpessoais estabelecidas no ambiente hospitalar.

Ressaltamos nesta seção a importância de integrar a família ao hospital. Percebe-

12mos que o processo de humanização realizada nos hospitais deve estender-se

também a família, e que os profissionais devem focar sua atenção também nos

familiares dos pacientes internados como uma nova perspectiva de cuidado

objetivando a melhoria da qualidade do atendimento, amenizando o sofrimento e a

tensão por eles vivida durante o processo de tratamento, fortalecendo o vínculo

entre pacientes, família e profissionais de saúde.

13

CAPÍTULO I: CARACTERIZANDO AS DOENÇAS

HEMATOLÓGICAS

As doenças do sangue são chamadas de doenças hematológicas. Portanto

a Hematologia é o ramo da Biologia que estuda o sangue. A palavra é composta

pelos radicais gregos Haima (de Haimatos), ”sangue” e logos”,”estudo, tratado,

discurso”. Refere-se á especialidade médica que trata pacientes com doenças do

sangue (Wikipedia).

Estuda elementos figurados do sangue: hemácias (glóbulos vermelhos),

leucócitos (glóbulos brancos) e plaquetas. Estuda também,a produção desses

elementos e os órgãos onde eles são produzidos (órgãos hematopoiéticos):

medula óssea, baço e linfonodos. Para algumas doenças, a forma de tratamento é

a associação de medicamentos, em outras, apenas a realização de Transplante

de Medula Óssea pode ser a melhor alternativa para controlar a doença (INCA).

Além de estudar o estado de normalidade dos elementos sanguíneos e dos

órgãos hematopoiéticos, estuda também as doenças a eles relacionadas.

Consideramos importante a apresentação de algumas das principais

características das doenças hematológicas, buscando proporcionar uma melhor

compreensão de como essa doença pode afetar e alterar a rotina de um paciente

e sua família.

As principais doenças hematológicas subdividem-se em:

14

Anemias : Hemolítica, Aplástica, Perniciosa, Ferropriva e Megaloblástica

Alterações da coagulação: Púrpura, Hemofilia, Trombofilia

Doenças Proliferativas e Infiltrativas: Leucemias Agudas e Crônicas, Linfomas,

Mielodisplasias, Mieloma Múltiplo, Síndromes Mieloproliferativas

Anemias

A anemia é a diminuição dos níveis de hemoglobina na circulação.A principal

função da hemoglobina, uma proteína presente nas hemácias, é o transporte de

oxigênio dos pulmões para os tecidos. As anemias ocorrem por diversas causas e

não evoluem como popularmente se acredita para leucemia. Entretanto, pacientes

com leucemia freqüentemente apresentam quadros de anemia devido à doença e

ao tipo de tratamento indicado (quimioterápicos). Podem se classificar em:

Anemia Hemolítica Hereditária

Anemia Hemolítica Hereditária compreende um grupo de distúrbios nos

quais as hemácias de seus portadores apresentam um fenômeno conhecido como

“hemólise”, que é o seu rompimento prematuro, levando à anemia. Sua herança é

genética, ou seja, herdada dos pais, por isso são chamadas “hereditárias”. Há

vários tipos diferentes de Anemias Hemolíticas Hereditárias, que variam em

severidade, algumas causando muitos problemas, e outras, quase nenhum

(Manual Hemorio 2004).

15

Anemia Hemolítica Auto – Imune

Anemia Hemolítica Auto-imune (AHAI) é uma doença adquirida, de origem

imunológica, ou seja, o indivíduo adquire ou fabrica, em algum momento da sua

vida, um anticorpo que destrói suas próprias hemácias (glóbulos vermelhos). Não

é contagiosa e nem hereditária.

Na AHAI, o sistema imunológico do indivíduo passa a não reconhecer as

suas hemácias como próprias, vendo-as como elementos estranhos ao

organismo. Uma vez atingidas pelos anticorpos, são destruídas no baço. A

redução de hemácias é também conhecida como “anemia”.

A doença pode ocorrer em qualquer idade, sendo mais freqüente no adulto

jovem, podendo ser desencadeada por fatores não identificados.

A AHAI na criança e no adolescente freqüentemente é secundária

relacionada a processos virais (gripes, resfriados, catapora, mononucleose etc.) Já

no adulto, ela é mais comumente relacionada às doenças de origem imunológica

(como as colagenoses) ou às doenças malignas como linfomas, leucemias etc

(Manual Hemorio,2004).

Anemia Aplástica ou Aplásica

A anemia aplástica, conhecida também como aplasia medular, é uma

doença caracterizada por redução na produção dos constituintes do sangue. Essa

16produção reduzida pode ser global (de todos as células sangüíneas) ou seletiva

(redução de um ou dois tipos de células sangüíneas).

A Anemia Aplástica (AA) é uma doença da medula óssea e do sangue. A

medula produz muito poucas hemácias, plaquetas e glóbulos brancos. Podendo

ser de origem constitucional (hereditária) ou adquirida ao longo da vida do

indivíduo.(Manual Hemorio 2004).

Anemia Ferropriva

A anemia por deficiência de ferro é, isoladamente, a mais comum das

deficiências nutricionais do mundo e ocorre como resultado de perda sanguínea

crônica, perdas urinárias, ingestão e /ou absorção deficiente e aumento do volume

sanguíneo. Nesse tipo de anemia ocorre diminuição dos níveis plasmáticos de

ferro.

Os grupos mais vulneráveis para o desenvolvimento da anemia ferropriva

são lactentes, crianças menores de 5 anos e mulheres em idade fértil.

Anemia Megalobástica

A anemia megaloblástica é uma doença na qual a medula óssea produz

hemácias gigantes e imaturas. Esse distúrbio é provocado pela carência de

vitamina B12 ou de ácido fólico no organismo.

As causas são inúmeras, dentre as causas de carência de vitamina B12

17temos: deficiência dietética, má-absorção, anemia perniciosa, gastrectomia ou

uso de drogas,entre outras.

A incidência é maior no sexo feminino e pode acometer todas as faixas

etárias, porém de acordo com a etiologia existe predileção por determinadas

idades.

Anemia Perniciosa

É um tipo de anemia geralmente usado para citar um estado de anemia

devido á deficiência de vitamina B12, mas somente quando há má absorção do

fator intrínseco. Ela se refere a uma doença auto-imune e pode resultar de fatores

hereditários.

Pessoas com anemia perniciosa perdem a capacidade de produzir fator

intrínseco, ou seja, uma substância que permite que a vitamina B12 seja absorvida

pelo intestino, resultando em uma deficiência de vitamina B12.

A anemia perniciosa geralmente não aparece antes dos 30 anos de idade,

apesar da forma juvenil da doença ocorrer entre crianças,a anemia perniciosa

juvenil ou congênita manifesta-se antes da criança completar 3 anos de idade.

Alterações da Coagulação:

18Hemofilia

A hemofilia é uma alteração hereditária no sangue, caracterizada por um

defeito na coagulação do sangue, sendo esse constituído por várias e diferentes

substâncias, onde cada uma tem uma função específica.

Destacamos aqui as proteínas denominadas fatores da coagulação, que

ajudam a estancar as hemorragias. Esses fatores são numerados porque

trabalham como uma equipe, onde cada um tem seu momento de atuação,

passando instruções ao seguinte.

A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade

suficiente ou com qualidade adequada para exercer suas funções. Assim sendo, o

sangue do paciente com hemofilia demora mais para formar um coágulo e,

quando este se forma, não impede que o sangue continue fluindo pelo local da

lesão. O sangramento é a manifestação clínica mais importante da

hemofilia.(Manual Hemorio,2007).

Púrpura Trombocitopênica Imunológica

Púrpura Trombocitopênica Imunológica (PTI) é uma doença adquirida,

hemorrágica, de origem imunológica, ou seja, o indivíduo passa a produzir, em

algum momento da sua vida, um anticorpo que destrói suas próprias plaquetas

(também chamadas de trombócitos), não é uma doença contagiosa e nem

hereditária.

Na púrpura trombocitopênica imunológica (PTI ) , ocorre uma espécie de

19"rejeição", quando o sistema imunológico do indivíduo passa a não reconhecer

as suas plaquetas como próprias, vendo-as como elementos estranhos ao

organismo.

A doença pode ocorrer em qualquer idade, podendo ser desencadeada por

fatores não identificados, ou secundária a algumas situações clínicas. Na criança

freqüentemente é seguida a processos virais (gripes, resfriados, catapora), ou à

vacinação recente, já no adulto, ela é mais comumente relacionada às doenças de

origem imunológica, como as colagenoses ou as doenças malignas. (Manual

Hemorio,2004).

Trombofilias

As trombofilias são caracterizadas por promoverem alterações na

coagulação sanguínea que resultam em um maior risco para a trombose. As

trombofilias podem ser divididas em dois grupos: as Adquiridas e as Hereditárias

(Wickpédia).

Doenças Proliferativas e Infiltrativas

Linfomas

Linfomas são cânceres que se iniciam a partir da transformação de um

linfócito no sistema linfático . Os linfomas são o resultado de um dano ao DNA de

uma célula precursora de um linfócito, isto é, uma célula que irá se transformar em

linfócito. Esse dano ao DNA ocorre após o nascimento e representa, portanto,

uma doença adquirida e não hereditária.

20

Essa alteração ou mutação do DNA do linfócito gera uma transformação

maligna: resulta no crescimento descontrolado e excessivo dos linfócitos, que se

multiplicam sem controle e o acúmulo dessas células resultam em massas

tumorais inicialmente nos linfonodos (gânglios linfáticos), mas com a evolução da

doença pode acometer outras regiões do corpo.

Em alguns casos, os linfomas podem envolver a medula óssea, bem como

outros órgãos tais como sistema nervoso central, testículos, pele, entre outros.

Tradicionalmente existem duas classificações para a doença: Linfoma de Hodgkin

e Linfoma Não – Hodgkin

Linfoma de Hodgkin

O termo utilizado para descrever essa doença tem contexto histórico. O

linfoma de Hodgkin foi assim chamado devido à descrição de vários casos em

1832 por Thomas Hodgkin, os quais foram reconhecidos como uma nova condição

maligna que envolve os linfonodos. Os pacientes com linfoma de Hodgkin,

apresentam células características denominadas: células de Reed-Sternberg.

Geralmente se disseminam de uma cadeia para outra de maneira ordenada por

meio dos vasos linfáticos, chegando aos gânglios linfáticos.

A Doença de Hodgkin (ou Linfoma de Hodgkin) é considerada uma das

formas de câncer com melhor resposta ao tratamento. (Manual Hemorio,2004).

Linfomas Não – Hodgkin

21Os linfomas são formas de cânceres que começam nos tecidos do

sistema linfático, e que correspondem a aproximadamente 6% de todos os casos

de câncer. Vários estudos indicam que os linfomas não seguem nenhum padrão

hereditário aparente,não havendo indícios para apoiar quaisquer fatores raciais ou

sociais.

Existem trinta ou mais subtipos de linfomas Não-Hodgkin específicos, mas

para simplificar a classificação muitos oncologistas agrupam os vários subtipos de

acordo com a velocidade média de crescimento e progressão do linfoma: muito

lentamente (baixo grau) ou muito rapidamente (alto grau ou agressivo).

A causa exata dos linfomas e os meios de preveni-los são, ainda

desconhecidos.(Manual Hemorio,2004).

Síndrome Mielodisplásica

As Síndromes Mielodisplásicas (SMD) correspondem a um grupo de

doenças no qual a medula óssea não funciona normalmente ocorrendo, então

produção insuficiente de células sangüíneas. As SMD podem ocorrer em qualquer

idade mas geralmente desenvolvem-se após os 60 anos.

São também chamadas mielodisplasias, dismielopoiese, leucemia

oligoblástica ou pré-leucemia. Uma minoria dos casos progredirá para leucemia

aguda . Nos pacientes com SMD a medula produz muito poucas hemácias,

plaquetas e glóbulos brancos.(Manual Hemorio,2004).

Mieloma Múltiplo

22Mieloma Múltiplo é um câncer que se desenvolve na medula óssea,

devido ao crescimento descontrolado de células plasmáticas. Embora seja mais

comum em pacientes idosos, há cada vez mais jovens desenvolvendo a doença .

Quando ocorre esse aumento de células plasmáticas, essas podem se acumular

na medula óssea (intramedular) ou em outras localizações (extramedular).

O fato do paciente apresentar um acúmulo de plasmócitos em um único

local (um único tumor localizado) é considerado um sinal de que o paciente tem

um risco significativo de um dia desenvolver mieloma múltiplo.

Síndrome Mieloproliferativa Crônica

O termo Síndrome Mieloproliferativa Crônica (SMPC) é usado para

descrever algumas doenças que possuem sinais clínicos e laboratoriais

semelhantes resultante da proliferação descontrolada das células da medula

óssea (hemácias,leucócitos e plaquetas).(Manual Hemorio,2004).

Leucemias

As leucemias são cânceres das células do sangue. Essa doença afeta

crianças e adultos e tem como principal característica o acúmulo de células jovens

ou imaturas anormais (blastos) na medula óssea, que é o local de produção de

células do sangue. Esse acúmulo inibe o crescimento e boa funcionalidade das

células normais, causando anemias, resultantes da presença de um número

pequeno de glóbulos vermelhos, infecções resultantes de uma quantidade e

função inadequada de leucócitos, e sangramentos, resultantes de uma quantidade

23baixa de plaquetas.

O termo leucemia refere-se a um grupo de doenças complexas e diferentes

entre si que afetam a produção dos glóbulos brancos. As células leucêmicas saem

da medula óssea onde são produzidas e são liberadas na corrente sangüínea e

então transportadas até o fígado, baço, linfonodos ou gânglios, cérebros, rins e

órgãos reprodutivos onde continuam a crescer e a se dividir.

1.1 Conhecendo diferentes tipos de leucemias

A leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos) de

origem na maioria das vezes não conhecida.

São doenças onde há uma alteração genética adquirida (não congênita)

nas células primitivas da medula óssea. É importante ressaltar que a leucemia não

é contagiosa e nem se trata de um fenômeno hereditário ( não é transmitida de pai

para filho), apesar de ocorrer nos genes.(INCA).

Existem vários tipos de leucemias, que são denominados de acordo com a

rapidez de sua evolução e do tipo de célula afetada. O objetivo de classificar o tipo

de leucemia é definir o tratamento adequado e o prognóstico do paciente.

As principais formas de leucemia estão classificadas em quatro categorias.

24Os termos Mielóide e Linfóide denotam o tipo de célula envolvida. Desta forma,

os quatro principais tipos de leucemias são: Leucemias Mielóides Agudas e

Crônicas e Leucemias Linfóides Agudas e Crônicas.

A Leucemia do tipo Aguda é rapidamente progressiva e afeta a maioria das

células primitivas (ainda não totalmente diferenciadas ou desenvolvidas), que

perdem a capacidade de desempenhar as suas funções normais.

As células imaturas são denominadas “linfoblastos” nos casos de leucemia

linfóide aguda e mieloblastos nos casos de leucemia mielóide aguda,

multiplicando-se e acumulando-se, impedindo que sejam produzidas as células

sangüíneas normais.

A Leucemia do tipo Crônica progride lentamente permitindo o crescimento de

maior número de células já desenvolvidas. Em geral, essas células mais

diferenciadas podem ser capazes de exercer algumas de suas funções normais.

Em crianças, é a neoplasia mais freqüente, representando 80% das

leucemias nessa faixa etária, com sobrevida em 5 anos de 79%. Nos adultos,

constitui 15% de todas as leucemias, com sobrevida de 5 anos de cerca de 30%.

Leucemia Linfóide Aguda (LLA)

A Leucemia Linfóide Aguda (LLA) pode ser chamada de leucemia

linfoblástica aguda, resulta em um dano genético adquirido (não herdado) no DNA

de um grupo de células na medula óssea. As células doentes substituem a medula

óssea normal.

25 Os efeitos são o crescimento incontrolável e o acúmulo das células

chamadas de “linfoblastos” que perdem a capacidade de funcionar como células

sangüíneas normais havendo um bloqueio da produção normal de células na

medula óssea, levando a uma diminuição na produção de glóbulos vermelhos,

plaquetas e glóbulos brancos na medula óssea.

Sintomas de LLA podem aparecer repentinamente, mas são freqüentemente

lentos e insidiosos. A maioria dos pacientes reclama de infecções freqüentes e

sintomas de gripe, tais como febre alta, calafrios e desconforto respiratório.

Fraqueza e irritabilidade, que normalmente resultam da anemia, são comuns.

Inicialmente, esses sintomas podem flutuar de um dia para outro. Pacientes,

especialmente crianças, podem ficar cansados e ter febre alta num dia e no outro

se sentirem bem, para logo em seguida ter novamente febre e grande cansaço.

Gânglios linfáticos inchados são sinais freqüentes, particularmente em crianças. O

fígado e/ ou baço podem também se tornar aumentados, causando aumento do

volume da barriga. Crianças podem ter dor nos ossos e juntas e cair mais

freqüentemente que o usual. Pequenos cortes podem sangrar muito.(Manual

Hemorio,2004).

Sangramentos excessivos podem ocorrer após pequenos procedimentos

cirúrgicos. Mulheres podem ter períodos menstruais com grande sangramento.

Hematomas grandes e sem explicação podem aparecer na pele. Manchas

vermelhas arroxeadas também podem surgir na pele ou podem formar-se

pequenas bolhas de sangue. Assim como as gengivas podem também aparecer

arroxeadas ou ficarem inchadas e sangrar, bem como pode haver sangramento

pelo nariz, sem causa aparente.

Pacientes com leucemia do sistema nervoso central podem ter fortes dores

de cabeça ou visão dupla.

26 Os sintomas são relacionados à diminuição na produção de células

normais da medula óssea e com isso sua redução na circulação sangüínea:

Diminuição na produção de glóbulos vermelhos (hemoglobina): sinais de

anemia levando a palidez, cansaço fácil, sonolência Diminuição na produção de

glóbulos brancos: aumentado o risco de infecções.

Os linfoblastos leucêmicos podem acumular-se no sistema linfático, e, com

isso, os linfonodos (gânglios) podem aumentar de tamanho. Os sinais e sintomas

da leucemia são inespecíficos e podem mimetizar a várias outras doenças tais

como infecção, reumatismo, entre outras,portanto é de suma importância que o

paciente procure seu médico para que seja feito o diagnóstico.

Após estabelecido o diagnóstico de leucemia linfóide aguda os pacientes

são encaminhados para iniciar o tratamento com quimioterapia que é a utilização

de medicamentos para combater a leucemia,tendo como objetivo inicial do

tratamento alcançar o controle da doença (remissão).

Leucemia Linfóide Crônica (LLC)

A Leucemia Linfocítica Crônica ( LLC) é um tipo de câncer sangüíneo.É a

forma mais comum de leucemia em adultos,tendo uma incidência maior de casos

de LLC em pessoas acima de 50 anos de idade. Resulta de uma lesão

adquirida(não hereditária) no DNA de uma única célula,um linfócito na medula

óssea não estando presente no nascimento. Cientistas ainda não sabem o que

produz essa lesão no DNA de pacientes com LLC.

27Os sintomas da LLC se desenvolvem lenta e gradualmente. Muitos

pacientes, especialmente aqueles em estágio inicial de LLC, não têm sintomas.

Freqüentemente a doença é descoberta acidentalmente durante um exame

de rotina. Quando os sintomas aparecem, eles costumam ter formas variadas.

Muitos se queixam de fadiga ou tonturas. Alguns pacientes começam a suar

excessivamente ou têm suadouros à noite. Outras queixas incluem febre alta

freqüente ou febre baixa crônica, um aumento em infecções ou inchaço em

gânglios,com a queixa popular de “não se sentirem bem”

Às vezes o baço aumenta de tamanho, resultando em sensação de

saciedade, como, pouco ou nenhum apetite. Uma queixa mais freqüente,

entretanto, é a perda de peso inexplicável, que ocorre sem mudança nos hábitos

alimentares.

Sintomas menos comuns são: dor na área do baço ou em ossos e

articulações, coagulação sangüínea anormal ou sangramento excessivo por causa

de um pequeno ferimento ou pequeno procedimento cirúrgico. Também não é raro

os pacientes perceberem que sua pele fica arroxeada facilmente ou sem razão

aparente. Herpes zoster é uma complicação comum da LLC e esse diagnóstico

deve ser considerado quando qualquer lesão de Herpes Zoster aparecer em

pessoa idosa. (Manual Hemorio, 2004).

Aparentemente há maior incidência da LLC em algumas famílias,

sendo essa ocorrência não usual, porém, já está sendo estudado e assim,

saberemos mais a respeito do fato de que algumas famílias apresentam maior

chance de desenvolver a doença.

28

Leucemia Mielóide Aguda (LMA)

A Leucemia Mielóide Aguda (LMA) é o resultado de uma alteração genética

adquirida (não herdada) no DNA de células em desenvolvimento na medula

óssea. Os pacientes apresentam sintomas relacionados à diminuição da produção

de células normais da medula óssea e com isso sua redução na circulação

sangüínea.

Muitos pacientes com LMA vão ao médico porque estão sentindo-se

cansados (fadiga) ou porque têm infecções que não melhoram após o uso de

antibióticos. Outros observam um sangramento anormal em um pequeno

ferimento (um corte no dedo, por exemplo) ou em um pequeno procedimento

cirúrgico (uma extração de dente). Algumas pessoas podem perceber que ficam

roxas facilmente ou desenvolvem manchas vermelhas ou arroxeadas na pele.

Alguns pacientes têm sangramento nas gengivas ou no nariz (ao escovar os

dentes ou sem qualquer causa aparente). Não é raro encontrarmos sangue na

urina ou nas fezes.

Ocasionalmente, as pessoas têm dores nos ossos e "juntas" (articulações),

especialmente nas costelas e no esterno (osso do peito). Às vezes os gânglios

linfáticos, o baço e o fígado aumentam de tamanho

Como os sinais e sintomas da doença são inespecíficos, podem ser

confundidos com outras patologias como reumatismo, entre outras. O paciente

deve sempre procurar ser diagnosticado por um profissional qualificado, e após a

confirmação da doença deve-se iniciar o tratamento de Leucemia Mielóide Aguda

em centros especializados.(Manual Hemorio,2004).

29 Leucemia Mielóide Crônica (LMC):

A Leucemia Mielóide Crônica (LMC) é uma doença adquirida (não

hereditária) envolvendo o DNA na medula óssea, portanto não está presente no

momento do nascimento.

Essa alteração no DNA proporciona uma vantagem às células malignas em

termos de crescimento e sobrevivência, isto é, devido à mudança no DNA, as

células doentes passam a ter maior sobrevida que os glóbulos brancos normais,

que leva a um acúmulo no sangue. Diferente da Leucemia Mielóide Aguda, a

Leucemia Mielóide Crônica permite o desenvolvimento de outras células normais

na medula óssea, sendo essa distinção importante da Leucemia Mielóide Aguda,

pois explica a progressão menos severa da doença.

A Leucemia Mielóide Crônica distingue-se de outras leucemias pela

presença de uma anormalidade genética nas células doentes, denominada

cromossomo Philadelphia. As alterações que fazem com que esse cromossomo

venha a “causar” a Leucemia Mielóide Crônica têm sido estudadas

intensivamente.

Na maioria dos pacientes com Leucemia Mielóide Crônica, a fase crônica

da doença se transforma depois de algum tempo em uma fase mais difícil de ser

controlada e mais problemática para o paciente. Essa segunda fase é denominada

“fase acelerada”. Durante essa fase acelerada, o número de glóbulos brancos e de

células imaturas, ou blastos, na corrente sangüínea aumenta consideravelmente.

30Após a fase acelerada ocorre a fase “blástica”, transformação semelhante

à Leucemia Aguda onde os blastos imaturos ou leucêmicos dominam a medula

óssea e o sangue. Essa fase é geralmente resistente à quimioterapia, por essa

razão o tratamento deve ser mais agressivo, com medicações semelhantes

àquelas utilizadas no tratamento da Leucemia Aguda.

O comportamento da doença em crianças e adultos é similar, no entanto, o

resultado de um transplante de células-tronco hematopoiéticas é melhor em

indivíduos mais jovens.

Os primeiros sintomas são letargia, fraqueza muscular, suores durante a

noite e perda de peso. Alguns pacientes referem desconforto abdominal causado

por aumento do baço.

Ocasionalmente, pequenos cortes podem provocar sangramentos persistentes, e

traumatismos insignificantes dar origem a manchas roxas na pele (hematomas).

Em situações menos freqüentes pode haver febre e crescimento de ínguas

(linfonodos) no pescoço, nas axilas e nas virilhas.(Manual Hemorio,2008).

31

CAPÍTULO II: A DESCOBERTA DA DOENÇA NA

FAMÍLIA

O diagnóstico de uma doença orgânica, muitas vezes, é recebido pela

pessoa e por sua família como uma agressão, pois, com o advento de uma

doença, seja ela grave ou não, a pessoa tem seus planos e sua própria vida

interrompida, perde seus sonhos e sua esperança depositada no futuro e vê-se

totalmente diante de sua própria finitude, como descreve Boss(1991): "toda

doença é uma ameaça à vida e, com isso, é um aceno para a morte, ou até um

primeiro ou último passo em direção à morte. Vida e morte são inseparavelmente

unidas e pertencem uma à outra."

Normalmente, não é só o paciente quem adoece, mas todo o complexo

familiar é abalado, vê-se a dissolução de um de seus mitos, como aponta Rolland,

"de que doenças fatais só acontecem com os outros".

Como descreve Rolland (1998), "as famílias enfrentam a perda da vida

'normal', tal como era antes do diagnóstico, sendo obrigadas a fazerem o luto pela

perda da condição de vida que tinham enquanto unidade familiar antes da doença,

bem como o luto decorrente da perda dos sonhos e da esperança depositada no

futuro"; ou seja, há uma desorganização total da unidade familiar. Os irmãos de

pacientes sentem que perderam seus pais,sendo esses voltados inteiramente para

o membro doente. A partir dessa desorganização familiar os irmãos sentem medo

de adoecer também e culpados pela doença do outro, pois no momento que uma

doença grave ocorre no âmbito familiar, há um resgate de algum evento passado

sobre doenças, conflitos e perdas vividas por esta família e, essas vivências

32passadas, estão relacionadas com o enfrentamento dessa família a todo o

processo de tratamento e do lidar com o estresse nele envolvido.

Segundo Ross (1991), existem sentimentos que são experimentados pelos

familiares durante o processo de uma doença crônica. Inicialmente, quando é

informado da doença, o paciente e seus familiares, especialmente seu cuidador,

deparam-se com um choque inicial e sentimentos de negação. Existe uma recusa

e uma incapacidade de aceitar suas condições atuais. Em um segundo momento,

é mobilizado raiva, fúria havendo questionamentos sobre o porquê desse fato ter

acontecido com ele e chega-se a invejar a saúde de outros.

Existe uma tentativa de barganhar ou adiar o inevitável. Os familiares

buscam negociar com Deus, fazendo promessas relacionadas com a saúde e cura

do paciente. Em um outro momento, os familiares se deprimem, havendo lugar

para sentimentos como raiva, tristeza e perda. No final, aceita-se a condição do

paciente e diminui-se a agitação prévia, aumentando a expectativa de cura e

tranqüilizando a família.

Esses momentos estão descritos de uma forma didática, entretanto eles

podem ocorrer sem seguir a ordem aqui estabelecida. Os familiares, em algumas

situações, lutam contra a ameaça da perda do familiar e até contra perdas parciais

(como seqüelas ou incapacidades) ou até, e sobretudo, contra a morte.

Além desses fatores, a destruição e degradação de funções vitais, o

conhecimento dos aspectos dolorosos do câncer e, principalmente, a falta de

informação levam o paciente e seus familiares a uma desestruturação da

personalidade ao entrar em contato com o diagnóstico da moléstia.

33

É importante que os familiares, em especial o cuidador, que exerce uma

função bastante exaustiva, lamentem e falem de suas dores para haver um

processo de aceitação da doença e da condição em que está o paciente.

2.1 Analisando as reações e o impacto do tratamento sobre a rotina familiar

O termo enfrentamento tem sido utilizado em diversas disciplinas como a

sociologia e a biologia, respectivamente, para a compreensão de como a

sociedade se adapta a crises ou como um organismo se adapta a agentes nocivos

(Gimenes, 1997). O processo de enfrentamento também tem sido objeto de

estudo da psicologia social, clínica e da personalidade, mas apenas nas décadas

de 40 e 50 o termo foi introduzido em oncologia como a investigação dos

comportamentos do paciente frente ao diagnóstico e tratamento (Antoniazzi &

cols.; Costa Junior,2003).

Toda a família precisa se adaptar á nova situação, que envolve longos

períodos de hospitalização, terapêutica agressiva, alterações de papéis e

relacionamentos familiares, mudanças da rotina,além de outros desafios de

ordem emocional que podem dificultar o cumprimento de tarefas próprias do

desenvolvimento.

As dificuldades do tratamento podem incluir medo de recaídas, ansiedade,

administração de informações recebidas, cuidados com filhos saudáveis,

tentativas de reaproximar-se de uma nova condição de normalidade, proteção

34contra infecções, cuidados com efeitos colaterais, atenção a intercorrências

,entre,outros que podem prejudicar a qualidade de vida da família como um todo.

O adolescente que vivencia um episódio de câncer precisa lidar com

repetidos procedimentos médicos invasivos, efeitos colaterais, interrupções da

rotina escolar e social, suspensão de algumas atividades de lazer, alteração da

dieta, mudanças na auto imagem e auto conceito,sentimentos de incerteza em

relação á evolução do tratamento, dúvidas, internações periódicas,dor

física,separação de amigos e familiares, perdas que prejudicam a sua socialização

e interferem em seus relacionamentos pessoais.

Os cuidadores de um adolescente em tratamento onco-hematológico,além

de acompanhar o processo do filho,precisam lidar com maiores responsabilidades

nos cuidados parentais e administrar as necessidades mais exigentes do

tratamento. Os pais tem seu papel estendido, na medida do possível em que

precisam administrar as respostas emocionais da criança ou adolescente e de

seus irmãos, moderar suas próprias emoções,estabelecer uma relação e

comunicação satisfatórias com o contexto médico hospitalar,adaptar rotinas

sociais,profissionais e familiares,lidar com ameaças de recaídas,medos e

expectativas e ainda zelar pelo bem estar do filho em tratamento,com atenção á

medicação, intercorrências, efeitos colaterais, estabelecimento de cuidados

protetores,acompanhamento em consultas,internações e uma gama de exames

invasivos.

O câncer na adolescência exige múltiplas readaptações da família ás

diversas etapas do tratamento em um curto espaço de tempo, caracterizando um

35momento de transição que redefine papéis familiares. O aumento de

responsabilidades do cuidador pode deixá-lo exposto á condições estressantes

que aumentam a probabilidade de respostas de ansiedade, depressão,

culpabilização, distúrbios do sono, sintomas somáticos, comportamentos de risco,

mudanças na dieta, sobrecarga física e emocional. Condições tais que colocam a

saúde em risco para efeitos negativos e que podem provocar prejuízos

emocionais, sociais e perda da qualidade de vida, permanecendo meses ou anos

após o diagnóstico.

De modo geral, o diagnóstico e tratamento do câncer têm um impacto

adverso sobre a rotina social e profissional dos pais, exigindo muitas vezes que

deixem o emprego e considerem o tratamento como prioritário,dedicando mais

atenção ao adolescente em tratamento. A atenção concentrada no filho em

tratamento pode contribuir para a geração de conflitos maritais, prejuízos a

comunicação e auto cuidado dos pais.

A qualidade de vida dos pais durante o tratamento tem relação direta com a

qualidade de vida do adolescente durante o tratamento e após sua finalização. Na

medida em que a experiência do câncer influencia a resposta emocional dos

cuidadores as necessidades da adolescência, a habilidade do adolescente em

lidar com situações adversas relaciona-se com a capacidade dos pais de

administrar situações de crise,ou seja,existe uma influência mútua entre a forma

como os pais lidam com o tratamento e o modo como o filho enfrenta seu

tratamento.

Esta relação reforça a importância de se compreender o impacto

psicossocial do episódio de câncer para os pais. Nessas etapas é importante que

36a equipe repita para o cuidador informações sobre o estado do paciente e a

evolução de sua doença, para que o cuidador possa transmitir tais informações

aos demais membros da família, pois estes buscam o tempo todo, compreender e

encontrar explicações da causa deste acontecimento. Neste período pode haver

acusações mútuas entre os familiares, ou uma total união dos mesmos para

garantirem mais forças no combate ao medo.

Compreende-se que o processo de separação e talvez a perspectiva de

perda de um ente querido, é um fenômeno multifacetado que se propaga por toda

a família. Portanto é imperiosa a necessidade adaptativa de todos, ou seja, a

experiência comum da perda e a reorganização familiar (Miceli,2005).

37

CAPÍTULO III: HUMANIZANDO O TRATAMENTO

A adolescência tem sido associada, historicamente, desde o final do século

XIX, a uma fase de modificações corporais intensas e de crises

psicossociais,caracterizando-se um cenário em constante modificação e no qual

múltiplas variáveis têm requerido cuidados especializados e atenção

interdisciplinar (Wagner, Falcker & Meza, 1997).

O câncer juvenil difere do câncer no adulto por sua origem, manifestações

biológicas,esquemas terapêuticos e ,sobretudo,porque afeta indivíduos que se

encontram em processo de desenvolvimento mais acelerado do que os adultos.

Tanto suas necessidades como perspectivas de futuro também são distintas

(Ulloa, Emparanza,Altamonte,Funez,Cubillos & Campbell, 1998).

Quando se trata especialmente de um paciente adolescente, o processo de

formação de identidade poderá ser influenciado pelas mudanças,corporais e

contextuais,provocadas pelo tratamento,tornando-o ainda mais difícil de ser

enfrentado,o que requer a disponibilidade ,nas unidades de onco-hematologia

pediátrica,de um corpo de profissionais de saúde treinado no atendimento ás

necessidades psicossociais de adolescentes (Ishibashi,2001).

Para criança e o adolescente o ambiente hospitalar é mais agressivo, pois

além do controle de seu comportamento, separa-os dos amigos e priva-os de

brincadeiras e experiências próprias de sua idade, provocando rupturas no

convívio social.

38

No entanto, a maior parte dos profissionais não sabe lidar com as

demandas dos adolescentes e "talvez por não serem muitos, talvez por serem

difíceis, talvez por nos desafiarem, os profissionais de saúde envolvidos com o

tratamento do câncer acabam negligenciando os adolescentes" (Bessa,2000,p.

12).

Num ambiente hospitalar, investir no relacionamento humano é

imprescindível, pois é de fácil constatação que as relações estabelecidas são

superficiais e não adequadas para o tipo de convivência que se tem nesse local. É

importante investir também na aproximação dos próprios pacientes: eles

inegavelmente fazem parte um da vida do outro. De acordo com

(Foucault,1996;Pitta,1999); O Hospital é uma instituição disciplinar onde as regras

são o silêncio e o não incomodar, organizado pelo critério terapêutico e não para o

conforto dos pacientes .

A humanização envolve várias questões que vão desde a operacionalização

de um projeto político de saúde que se baseia em valores como a cidadania, o

compromisso social e a saúde como qualidade de vida,onde existe revisão das

práticas de gestão e de atuação profissional onde poderes e relações

interpessoais se fazem presentes.

Muitas vezes no cotidiano a preocupação está apenas em realizar os

procedimentos nas técnicas corretas, sabe-se que é de direito do paciente um

serviço que garanta ações técnicas, políticas e éticamente seguras, prestadas por

trabalhadores responsáveis, mas também é de direito e fundamental para sua

recuperação o cuidado humanizado.

39

Compreende-se que para humanizar o tratamento de pacientes hospitalizados é

importante também a transformação do próprio profissional. Pois a existência de

uma parceria entre os profissionais de saúde e a família torna-se fundamental

para que a terapêutica seja bem sucedida. Sendo que, para que este vínculo seja

efetivo é necessário que os profissionais sejam treinados e desmistifiquem a idéia

de que a família "só atrapalha", ou de que o cuidado é somente para o paciente, e

com isso tenham condições de prestar um atendimento humano com maior

envolvimento e cuidado.

Para se humanizar a assistência em uma instituição de saúde, é necessário

ver paciente e sua família além daquele local. (Motta; Nehmy; Costa no prelo).

3.1 Integrando a família ao ambiente hospitalar

A enfermidade constitui uma condição que fragiliza física e

psicologicamente o ser humano, sobretudo, se o estigma associado a ela for o de

uma doença incurável, percebida pela sociedade, como uma condenação à morte.

As neoplasias, e em especial, as leucemias na infância, recebem em muitas

situações, este estigma. Os pais, diante de suas responsabilidades para com sua

prole, sentem um enorme pesar quando vivenciam tal problemática.

A família é considerada uma unidade primária de cuidados, pois ela é o

espaço social onde seus membros interagem, trocam informações, apoiam-se

mutuamente, buscam e mediam esforços, para amenizar e solucionar problemas.

A família deve ser entendida como um grupo dinâmico, variando de acordo com a

cultura e o momento histórico, econômico, cultural e social que está vivenciando.

40

Ao enxergar a família como unidade de cuidados, podemos propor que sua

estrutura seja de extrema ajuda ao paciente doente. A interação entre os membros

visa garantir a continuidade do sistema ligado afetivamente, amenizando o

sofrimento causado pelo adoecer. A tendência é á busca de um equilíbrio para

adaptar o sistema.

Os familiares funcionam como pontos de referência no desenvolvimento de

valores do ser humano. Os cuidados prestados por este grupo são de extrema

importância para o enfrentamento da doença. A partir disso, o paciente se sente

apoiado pelas pessoas responsáveis pelos primeiros modelos de comportamento.

A (o) criança/ jovem, em sua maioria, tem a mãe e a família como refúgio no

seu dia-a-dia, e no ambiente hospitalar perde esse elo. Sem esse apoio ao qual

estava habituada, cria grande ansiedade e insegurança, o que agrava o seu

estado de saúde. Por isso a presença da família é muito importante, em especial a

da mãe.

Integrar a família ao ambiente hospitalar ,no primeiro momento torna-se

complexo ao ponto de vista dos profissionais de saúde, pois diante de um

turbilhão de emoções vivenciadas pelas famílias dos enfermos,fica de difícil

compreensão para esses as condições impostas pelo tratamento e pelo hospital

muitas vezes por se sentirem culpabilizados pela doença do familiar, eles

resolvem compensar essa culpa, satisfazendo todos os desejos do paciente,

muitas vezes indo contra as recomendações da equipe hospitalar.

41 Diante dessa problemática os profissionais têm por tendência afastarem os

familiares do tratamento, deixando de dar alguns esclarecimentos que para os

profissionais parecem claros, mas não atendem as expectativas do familiar. Como

tratam-se de seres humanos existe um cansaço físico e psicológico de ambas as

partes, ocasionando também um distanciamento da equipe perante ao paciente. A

comunicação e o diálogo são essenciais, pois desenvolvem a relação de

integração.

Os profissionais de saúde devem se atentar para o fato do cuidador estar

diretamente ligado com o paciente e procurar definir com ele tarefas cabíveis para

que se sintam úteis, engajar o familiar no processo terapêutico melhoraria a

situação do familiar em poder colaborar com a equipe e lhe proporcionaria

condições de realizar algo para recompensar o filho pois, sentem-se culpados, o

que contribuiria decisivamente com o trabalho da equipe, pois com o familiar

envolvido em cumprir o que lhe foi encarregado, não permanecerá realizando

integralmente todos os desejos do paciente e esse, por sua vez se sentirá mais

protegido ao ver seu familiar prestigiado, trabalhando junto aos profissionais pela

sua cura.

Compreende-se que essas tarefas conferidas aos familiares é a última etapa

de um longo processo de integração familiar, sabe-se também que a doença leva

os familiares a se defrontarem com um mundo novo, que não fazia parte de seu

cotidiano, fazendo com que eles percam o sentido de invulnerabilidade e passem

a ser invadidos pelo temor, dúvida e desespero diante dessa nova situação, por

isso a atenção voltada a esses cuidadores deve ser especial com muita tolerância,

conversa, escuta, desabafos, pois eles precisam passar por fases para a total

aceitação das condições do paciente. E isso requer tempo, pois a equipe

hospitalar deve se conscientizar de que também é responsável pela família que

42permanece hospitalizada com seu paciente.

Ninguém está preparado para uma enfermidade na família, principalmente

para uma hospitalização prolongada, ainda mais quando essa se instala

precocemente como em crianças e adolescentes, esta situação tende muito a

piorar.

Por isso, é necessário trabalhar em equipe, unindo força e conhecimento. A

obtenção do bem-estar pela evolução do processo de cura da (do) criança /jovem

de maneira integral torna-se o principal objetivo de todos que ali estão a oferecer

seus serviços.

Menossi e Lima, (2004) mostram que a empatia que existe entre a criança

/adolescente, familiar e o profissional é de grande importância para uma

assistência adequada. A família também é englobada no cuidado, seja atendendo-

se as necessidades ou construindo uma relação de parceria nesse cuidado.

Sendo que o trabalho em equipe é de extrema importância ao cuidado da dor da

criança/adolescente com câncer, percebe-se ainda que cada componente deve

lidar com a parte do cuidado, sendo dividido e não compartilhado, assim a dor

será minimizada.

Oliveira (2002) mostra que os profissionais que atuam em oncologia

pediátrica procuram entender cada vez mais como as famílias enfrentam o

tratamento do câncer de seu filho e suas conseqüências reconhecendo também

que a família é um ser que deve ser cuidado.

43

Nascimento (2003) relata que o apoio de famílias, amigos e pais de outras

crianças com câncer, são muito importantes para enfrentarem a doença. Devido à

vivência do cuidado de uma criança com câncer, os familiares aprendem na

convivência diária com a doença da criança, dando mais valor na família,

tornando-se mais unidos.

A relação entre os familiares com a equipe e com os outros familiares de

pacientes internados devem ser incentivadas e valorizadas. Tais relações fazem

parte de um sustentáculo que serve de apoio para ele, pois há uma troca de

experiências, de sentimentos que acabam por minimizar a ansiedade, o medo,a

impotência.

De Acordo com Martins (2001), para uma avaliação de complexidade da

tarefa assistencial, em especial da realizada em hospitais, deve-se levar em conta

que o paciente está inserido em um contexto pessoal, familiar e social complexo e

que a assistência deve efetuar uma leitura das necessidades pessoais e sociais

do paciente. Interagindo nesta instituição as necessidades de quem assiste e as

de quem é assistido.

A equipe, por ser a mais presente e que cria vínculos, deve estar apta a

oferecer o suporte emocional imediato ao familiar, tornando-se capaz de detectar

possíveis problemas e implementar as intervenções necessárias, a fim de

proporcionar a esses familiares um ambiente mais acolhedor, que os auxilie no

enfrentamento da situação vivenciada.

44 A criança e a família reorganizam-se como ser-no-mundo e enfrentam esta

dimensão existencial que os caracteriza como seres autênticos, que manifestam

seus sentimentos, angústia e sofrimento ao perceberem as mudanças no mundo

da vida e sua finitude. A equipe de saúde compartilha o sofrimento vivido pela

família e a criança/ adolescente com câncer, e sensibilidade e solicitude

desempenham um papel fundamental em sua prática, além do seu conhecimento

técnico-científico.

Este momento existencial é sempre inacabado, possibilitando novas

construções e interpretações, entretanto a riqueza vivida, neste encontro, com o

outro no mundo do hospital, é revelador de uma infinidade de possibilidades no

ato de conhecer e de cuidar, a partir da estrutura existencial do ser-no-mundo.

O enfoque filosófico existencial de Heidegger torna possível vislumbrar

novos caminhos em direção à compreensão e ao cuidado do ser-no-mundo que

enfrenta a doença.

45

CONCLUSÃO

Buscou- se analisar ao longo do trabalho os processos que a família enfrenta

por ocasião do adoecimento e hospitalização de um de seus membros,

enfatizando o papel fundamental que exerce para adaptação e aceitação do

tratamento. A internação rompe com a rotina do paciente e seus familiares, e isto

gera inúmeras dificuldades e limitações para ambos.

Foi possível observar que para a família a hospitalização traz angústia e

insegurança, e à medida que o sofrimento físico e psíquico de seu familiar

aumenta, esses sentimentos se intensificam, verificando, portanto, que sofrem

grande carga emocional e não contam com um espaço onde possam dividir suas

frustrações, conflitos e medos. A instituição hospitalar torna-se um centro de

grande influência no momento da internação, e por isso, é extremamente

necessário o desenvolvimento de estratégias que permitam a inclusão da família

no processo de cuidar da saúde, tendo em vista, que também necessitam de

atendimento, pois estão igualmente afetados pela condição de doença e

internação.

No período de internação cada família se organiza e desorganiza com

interferência de uma rede de apoio. Muitas necessitam apenas de quem as

escute; outras sentem falta de orientação mais clara e objetiva a respeito da

doença do filho. As emoções que emergem no contexto hospitalar são muitas

vezes despercebidas pela equipe de saúde que não está preparada para lidar com

elas. Têm-se como ponto principal que uma família bem orientada e com rede de

apoio atuante vivencie a internação com mais tranqüilidade.

46

A Terapia de Família é uma proposta de trabalho terapêutico, e tem como

principal objetivo reunir o núcleo familiar para que questões relacionadas à família

possam ser tratadas em conjunto, como por exemplo, a internação hospitalar de

um de seus membros. Propiciando espaço para conversas e entendimentos,

concedendo a todos a possibilidade de ouvir e ser ouvido na busca de solução de

uma dificuldade. Esta possibilidade gera um fluxo de informações e sentimentos

que podem definir novos contornos para convivência familiar diante desta nova

realidade vivenciada.

Acreditamos, portanto, que o terapeuta familiar constitui-se em um

profissional que pode colaborar com esta prática atuando junto à família no

ambiente hospitalar, pois além de ajudar ao próprio paciente, criança ou

adolescente a passar com menos dificuldade este momento de sofrimento, não só

físico, mas principalmente emocional e psíquico, poderá também dar apoio e

segurança maior aos pais, favorecendo, dessa forma, os processos de reflexão e

mudanças nos momentos de crise.

O terapeuta familiar atuará como facilitador nas relações entre os familiares,

a rede hospitalar e seus profissionais, trabalhando em prol de toda família, e

propiciando também uma escuta diferenciada às equipes de profissionais de

saúde que trabalham na unidade de saúde, decodificando a linguagem desse

relacionamento, para que possa ser possível a implantação de projetos de

humanização nas instituições de saúde, tendo por objetivo construir relações mais

satisfatórias e sadias.

47

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50

INDICE

FOLHA DE ROSTO 02

AGRADECIMENTO 03

DEDICATÓRIA 04

RESUMO 05

METODOLOGIA 06

SUMÁRIO 07

INTRODUÇÃO 08

CAPÍTULO I – Caracterizando as doenças hematológicas 13

1.1.Conhecendo os diferentes tipos de leucemias 23

CAPÍTULO II – A descoberta da doença na família 31

2.1. Analisando as reações e o impacto do tratamento sobre a rotina familiar 33

CAPÍTULO III – Humanizando o tratamento 37

3.1 Integrando a família ao ambiente hospitalar 39

CONCLUSÃO 45

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 47

ÍNDICE 50

FOLHA DE AVALIAÇÃO 51

51

FOLHA DE AVALIAÇÃO

Nome da Instituição:

Título da Monografia:

Autor:

Data de Entrega:

Avaliado por: Conceito: