Upload
lethuan
View
214
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
ESCOLA DE ENFERMAGEM ANNA NERY
COORDENAÇÃO GERAL DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA
MESTRADO EM ENFERMAGEM
RAQUEL SILVA DE PAIVA
RESSIGNIFICANDO A ALTA HOSPITALAR E PERCEBENDO-SE COMO O
CUIDADOR FAMILIAR: UM ESTUDO DE ENFERMAGEM
RIO DE JANEIRO DEZEMBRO/2011
ii
RAQUEL SILVA DE PAIVA
RESSIGNIFICANDO A ALTA HOSPITALAR E PERCEBENDO-SE COMO O
CUIDADOR FAMILIAR: UM ESTUDO DE ENFERMAGEM
Dissertação de mestrado apresentada ao Programa
de Pós-Graduação em Enfermagem, Escola de
Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do
Rio de Janeiro, como parte dos requisitos
necessários à obtenção do Título de Mestre.
Orientadora: Profª Drª Glaucia Valente Valadares
RIO DE JANEIRO DEZEMBRO/2011
iii
Paiva, Raquel Silva de. Ressignificando a alta hospitalar e percebendo-se como o cuidador familiar: um estudo de enfermagem/ Raquel Silva de Paiva. Rio de Janeiro: UFRJ/EEAN, 2011
xxi, 198 f. Orientadora: Glaucia Valente Valadares Dissertação (mestrado) – UFRJ/ EEAN/ Programa de Pós- Graduação em Enfermagem, 2011.
Referências Bibliográficas: f. 153-160 1. Cuidados de Enfermagem. 2. Enfermagem Familiar. 3. Acidente Vascular Cerebral. 4. Alta do Cliente. I. Valadares, Glaucia Valente. II. Universidade Federal do Rio de Janeiro, Escola de Enfermagem Anna Nery, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. III. Título.
iv
RESSIGNIFICANDO A ALTA HOSPITALAR E PERCEBENDO-SE COMO O
CUIDADOR FAMILIAR: UM ESTUDO DE ENFERMAGEM
RAQUEL SILVA DE PAIVA
Dissertação de Mestrado submetida ao Programa de Pós-Graduação
em Enfermagem da Escola de Enfermagem Anna Nery – Universidade Federal do
Rio de Janeiro/UFRJ, como parte dos requisitos necessários à obtenção do Título de
Mestre em Enfermagem.
Rio de Janeiro, 12 de dezembro de 2011.
BANCA EXAMINADORA:
Presidente: Profª Drª Glaucia Valente Valadares – Orientadora
__________________________________________
1ª Examinadora: Profª Drª Patrícia dos Santos Claro Fuly
__________________________________________
2ª Examinadora: Profª Drª Neide Aparecida Titonelli Alvim
__________________________________________
1º Suplente: Profª Drª Sílvia Tereza Carvalho de Araújo
__________________________________________
2º Suplente: Profº Drº Iraci dos Santos
__________________________________________
RIO DE JANEIRO
DEZEMBRO / 2011
v
DEDICATÓRIA
A minha família, pelo apoio incondicional nesta caminhada.
vi
“Caminho, caminho sem me deter nem me deixar abater.
Caminho porque amo a vida e nela eu acredito. Sou feliz e feliz eu continuo a
caminhar. Caminho porque vejo o caminho aberto a minha frente e porque, mesmo
em momentos de névoa ou chuva forte, sinto o caminho pulsando sob meus pés e
ouço um sussurro suave em meus ouvidos: 'Acredite, o caminho está aí, basta
seguí-lo'.
Caminho porque é de caminhada que a vida é feita, viva me sinto e viva estou.
Caminho porque o horizonte me chama com eternas promessas - e como ele é
bonito - e a cada novo passo há uma nova descoberta, e mais uma, e outra, e já não
posso mais parar.”
Maria Julia Miele
vii
AGRADECIMENTOS ESPECIAIS
Aos meus pais Sergio e Lucia e minha irmã Sara,
À Família Oliveira e Família Paiva.
“Família, se um grão de areia representasse nosso amor um deserto não bastaria”.
(Laura Guarnier)
À minha orientadora, Professora Doutora Glaucia Valente Valadares.
“Entre muitas outras coisas, tu eras para mim uma janela através da qual podia ver
as ruas. Sozinho não o podia fazer”.
(Franz Kafka)
viii
AGRADECIMENTOS
Às amigas, Jessyka Aguiar, Eliana Veloso e Priscilla Leandro pela consideração e
incentivo.
Às queridas amigas e também mestrandas Thays Conti, Luana Andrieto, Vanessa
Pinto, Janaína Mengal e Raphaela Pereira, obrigada por me incentivarem ao longo
desta minha caminhada e por permitirem que eu participasse das conquistas de
vocês.
Aos muitos amigos pelo carinho sem medida e por me proporcionarem momentos
inesquecíveis.
Aos membros do NUCLEARTE, por acreditarem na realização e importância desta
pesquisa.
Aos professores do Programa de Pós-Graduação da Escola de Enfermagem
Anna Nery, pelas sábias palavras e motivação.
Aos professores componentes da banca examinadora, pela disponibilidade e por
compartilharem seus valiosos conhecimentos
Aos mestrandos e doutorandos da Escola de Enfermagem Anna Nery, ano de
entrada 2010.1, pelas palavras encorajadoras e suas contribuições na construção
deste estudo.
Aos funcionários do Centro de Estudo e do setor de Neurologia do Hospital
Municipal Souza Aguiar por me proporcionarem um ambiente acolhedor durante a
realização do estudo.
À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior pelo apoio
financeiro, fundamental para o desenvolvimento desta pesquisa.
Aos cuidadores familiares que participaram da construção deste estudo por
compartilharem comigo as suas emoções e vivências. Muito obrigada!
Universo, ilumine e despeje positividade em abundância aos que comigo são.
Om Mani Padme Hum
ix
“Das utopias
Se as coisas são inatingíveis... Ora!
Não é motivo para não querê-las.
Que tristes os caminhos, se não fora
A presença distante das estrelas”.
(Mário Quintana)
x
RESUMO
PAIVA, R. S. Ressignificando a alta hospitalar e percebendo-se como o cuidador familiar: um estudo de enfermagem. Rio de Janeiro, 2011. Relatório de Dissertação de Mestrado – Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2011. Orientadora: Profª Drª Glaucia Valente Valadares. Trata-se de relatório final de dissertação de mestrado, inserido no Núcleo de Pesquisa de Fundamentos do Cuidado de Enfermagem (NUCLEARTE), vinculado ao Departamento de Enfermagem Fundamental da Escola de Enfermagem Anna Nery da UFRJ. Considerando o significado da alta hospitalar para a família do cliente com sequelas do acidente vascular cerebral como objeto de estudo, foi traçado o seguinte objetivos geral: analisar o significado da alta hospitalar para a família do cliente acometido pelas sequelas do acidente vascular cerebral; e como objetivos específicos: caracterizar o significado que o familiar do cliente acometido pelas sequelas do acidente vascular cerebral atribui à alta hospitalar; discutir a relação da família com a alta hospitalar no que tange as manifestações, as atitudes, os sentimentos e as práticas apreendidas; propor uma matriz teórica substantiva que elucide a situação fenomênica em questão, contribuindo com o cuidado de enfermagem. No que se refere ao referencial teórico, foi adotado o Interacionismo Simbólico (IS) que possibilita o entendimento do fenômeno, valorizando o significado que o ser humano atribui às suas experiências. Foi utilizada a abordagem qualitativa, adotando o método Grounded Theory que trata de entender com profundidade, por meio de uma análise sistemática, os processos nos quais estão acontecendo os fenômenos. O estudo foi realizado em um hospital público, referência em neurologia e neurocirurgia, localizado no município do Rio de Janeiro, após aprovação do CEP/SMSDC Parecer n°90ª/2011. Os atores sociais foram nove propensos cuidadores familiares de clientes hospitalizados internados na referida instituição de saúde, sendo está clientela vítima de um primeiro episódio do Acidente Vascular Cerebral, apresentando incapacidade moderada ou grave, conforme o diagnóstico médico. A coleta de dados foi realizada utilizando como instrumento um roteiro de entrevista semi-estruturada em profundidade e a observação participante assistemática. Os dados foram analisados seguindo os princípios norteadores da TFD permitindo o surgimento de cinco fenômenos que, ao serem articulados permitiram o surgimento do fenômeno central: PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO UM NOVO FAMILIAR.
Descritores: Cuidados de Enfermagem, Enfermagem Familiar, Acidente Vascular Cerebral, Alta do Cliente.
xi
ABSTRACT
PAIVA, R. S. Giving new meaning to the hospital discharge and seeing as the family caregiver: a study of nursing.Rio de Janeiro, 2011. Master’s Thesis Report. - College of Nursing Anna Nery. Center for Health Sciences, Federal University of Rio de Janeiro, 2011. Advisor: Prof.. Dr. Glaucia Valente Valadares. This is the final report of the master's thesis, inserted in the Nucleus Research Fundamentals of Nursing Care (NUCLEARTE), under the Department of Fundamental Nursing - College of Nursing Anna Nery of the UFRJ. Considering the significance of the discharge to the client's family with sequelae of stroke as an object of study, to draw the following general objectives: analyze the meaning of discharge to the client's family affected by the sequelae of stroke, and specific objectives: to characterize the meaning that the client's family affected by the sequelae of stroke attributes to the hospital, discussing the family's relationship with the hospital regarding the manifestations, attitudes, feelings and practices seized; propose a theoretical framework that will clarify the situation substantive phenomenon in question, contributing to the nursing care. Regarding the theoretical framework was adopted Symbolic Interactionism (IS) that enables the understanding of the phenomenon, meaning that valuing human beings attribute to their experiences. We used a qualitative approach, adopting the Grounded Theory method that comes to understanding in depth, through a systematic analysis, the processes in which the phenomena are happening. The study was conducted in a public hospital, a reference in neurology and neurosurgery, located in the municipality of Rio de Janeiro, after approval by the Ethics in Research / SMSDC, Opinion n°90ª/2011. The social actors are likely nine family caregivers of hospitalized patients admitted in the said health institution, being the victim of a customer first episode of stroke, with moderate or severe disability, according to medical diagnosis.The production of data was performed using as a roadmap for semi-structured in-depth participant observation and unsystematic. Data were analyzed following the principles of the Grounded Theory allowing the emergence of five phenomena which, when articulated allowed the emergence of the central phenomenon: PERCEIVE THEMSELVES AS THE CAREGIVER: HOSPITAL DISCHARGE REVEALING A NEW FAMILY.
Keywords: Nursing, Family Nursing, Stroke, Patient Discharge.
xii
RESUMEN
Paiva, R. S. Dando un nuevo significado al hospital y ver como el cuidador familiar: un estudio de la enfermería. Río de Janeiro, 2011. Tesis de Maestría - Facultad de Enfermería Anna Nery. Centro de Ciencias de la Salud, Universidad Federal de Río de Janeiro, 2010. Asesor: Prof.. El Dr. Glaucia Valente Valadares. Este es el informe final de la tesis de maestría, inserta en los Fundamentos de Nucleus Research de Cuidados de Enfermería (nucleartees), dependiente del Departamento de Enfermería Fundamental Escuela de Enfermería Anna Nery de la UFRJ. Teniendo en cuenta la importancia de la descarga de la familia del cliente con secuelas de ictus como un objeto de estudio, establecer los siguientes objetivos generales: para analizar el significado de la descarga de la familia del cliente afectado por las secuelas del accidente cerebrovascular, y cómo objetivos específicos: para caracterizar el sentido de que la familia del cliente afectado por las secuelas de los atributos de trazo en el hospital, hablando de las relaciones familiares con el hospital respecto a las manifestaciones, actitudes, sentimientos y prácticas aprendidas, proponer una marco teórico de fondo que se aclare la situación fenomenal cuestión, contribuyendo a la atención de enfermería. En cuanto al marco teórico se adoptó el Interaccionismo Simbólico (IS), que permite la comprensión del fenómeno, lo que significa que la valoración de los seres humanos atribuyen a sus experiencias. Se utilizó un enfoque cualitativo, adoptando el método de la Teoría Fundamentada en que trata de comprender en profundidad, a través de un análisis sistemático de los procesos en que los fenómenos están sucediendo. El estudio fue realizado en un hospital público, una referencia en neurología y neurocirugía, ubicada en el municipio de Río de Janeiro, después de la aprobación por la Ética en la Investigación/ Opinión N° SMSDC N º 90 º / 2011. Los actores sociales es probable que nueve cuidadores familiares de pacientes hospitalizados admitidos en dicha institución de salud, siendo la víctima de un episodio de accidente cerebrovascular primer cliente, con discapacidad moderada o grave, de acuerdo con el diagnóstico médico. La recolección de datos se realizó mediante una hoja de ruta para la semi-estructurada de observación participante en profundidad y no sistemático. Los datos fueron analizados siguiendo los principios de la TFD que permite la aparición de cinco fenómenos que, al articulado que impidió la aparición del fenómeno central: PERCIBEN A SÍ MISMOS COMO EL CUIDADOR: ALTA DEL HOSPITAL QUE REVELA UNA NUEVA FAMILIA. Palabras clave: Enfermería, Enfermería Familiar, el Cliente Carrera, de alta.
xiii
SUMÁRIO
Dedicatória-----------------------------------------------------------------------------------------------v
Agradecimentos Especiais-----------------------------------------------------------------------vii
Agradecimentos-------------------------------------------------------------------------------------viii
Epígrafe--------------------------------------------------------------------------------------------------ix
Resumo---------------------------------------------------------------------------------------------------x
Abstract--------------------------------------------------------------------------------------------------xi
Resumen------------------------------------------------------------------------------------------------xii
Capítulo I – Contextualizando o Objeto de Estudo ----------------------------------------1
1.1 Aproximação com a Temática----------------------------------------------------------------1
1.2 A complexidade do cuidado prestado ao indivíduo com sequelas do
acidente vascular cerebral-------------------------------------------------------------------------5
1.3 A família como prestadora de cuidados após a alta hospitalar-----------------10
1.4 Questão norteadora----------------------------------------------------------------------------13
1.5 Objeto e objetivos do estudo---------------------------------------------------------------13
1.6 Justificativa e contribuições do estudo para a prática, o ensino e a
pesquisa de enfermagem-------------------------------------------------------------------------15
Capítulo II – Referencial Teórico----------------------------------------------------------------20
Interacionismo Simbólico-------------------------------------------------------------------------20
Capítulo III – Enfoque Metodológico-----------------------------------------------------------33
A Teoria Fundamentada nos Dados------------------------------------------------------------33
Cenário do Estudo-----------------------------------------------------------------------------------44
Sujeitos do Estudo----------------------------------------------------------------------------------44
Aspectos Éticos da Pesquisa--------------------------------------------------------------------46
Produção de Dados---------------------------------------------------------------------------------47
Capítulo IV - Análise e Discussão dos Dados----------------------------------------------51
Compreendendo o cuidar do familiar com sequelas do acidente vascular
cerebral como um advento simbolicamente necessário: ter versus
desejar-----------------------------------------------------------------------------------------55
Percebendo que a teia social modula e modifica a significação da alta
hospitalar--------------------------------------------------------------------------------------69
xiv
Vivenciando fatores simbólicos dilemáticos que interferem na
significação da alta hospitalar----------------------------------------------------------82
Buscando estratégias para enfrentar o desafio de cuidar no domicílio:
agindo e reagindo aos símbolos-------------------------------------------------------97
Vislumbrando o cuidado do familiar como um desafio pessoal e
multifacetado: a aproximação do eu e do mim---------------------------------108
Capítulo V - Articulando os fenômenos desenvolvidos e apresentando o
modelo teórico substantivo do significado da alta hospitalar para a família do
cliente com sequelas do AVC-------------------------------------------------------------------117
Matriz teórica substantiva - Percebendo-se como o cuidador: a alta
hospitalar revelando um novo familiar---------------------------------------------121
Capítulo VI - Dialogando com os autores à luz do fenômeno central------------136
Capítulo VII – Considerações Finais---------------------------------------------------------147
Referências-------------------------------------------------------------------------------------------153
Apêndices---------------------------------------------------------------------------------------------161
Anexo--------------------------------------------------------------------------------------------------179
xv
LISTA DE DIAGRAMAS
Diagrama 1 - Fenômeno: Compreendendo o cuidar do familiar com sequelas do
acidente vascular cerebral como um advento simbolicamente necessário: ter
versus desejar-----------------------------------------------------------------------------------------58
Diagrama 2 - Fenômeno: Percebendo que a teia social modula e modifica a
significação da alta hospitalar-------------------------------------------------------------------72
Diagrama 3 – Fenômeno: Vivenciando fatores simbólicos dilemáticos que
interferem na significação da alta hospitalar----------------------------------------------84
Diagrama 4 – Fenômeno: Buscando estratégias para enfrentar o desafio de
cuidar no domicílio: agindo e reagindo aos símbolos---------------------------------98
Diagrama 5 – Fenômeno: Vislumbrando o cuidado do familiar como um
desafio pessoal e multifacetado : a aproximação do eu e do mim----------------109
Diagrama 6 – Articulação do modelo paradigmático com os fenômenos do
estudo--------------------------------------------------------------------------------------------------119
Diagrama 7 – Articulação do modelo paradigmático com os significados dos
fenômenos do estudo ----------------------------------------------------------------------------120
Diagrama 8 - Fenômeno central: Percebendo-se como o cuidador: a alta
hospitalar revelando um novo familiar------------------------------------------------------135
xvi
LISTA DE QUADROS
Quadro 1:PERFIL DOS FAMILIARES QUE PARTICIPARAM DO ESTUDO---------46
Quadro 2: EXEMPLO DA CODIFICAÇÃO ABERTA----------------------------------------52
Quadro 3: DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO---------------------------------------59
Quadro 4: RECONHECENDO A NECESSIDADE DE CUIDAR APÓS A ALTA
HOSPITALAR------------------------------------------------------------------------------------------63
Quadro 5: PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO
FAMILIAR-----------------------------------------------------------------------------------------------65
Quadro 6: TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO FAMILIAR
ANTES DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL-------------------------------------------73
Quadro 7: TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO ACIDENTE
VASCULAR --------------------------------------------------------------------------------------------75
Quadro 8: PERCEBENDO AS PECULIARIDADES DO ACIDENTE VASCULAR
CEREBRAL---------------------------------------------------------------------------------------------77
Quadro 9: ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR---------------------------------78
Quadro 10: RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES DA
HOSPITALIZAÇÃO-----------------------------------------------------------------------------------85
Quadro 11: SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE----------90
xvii
Quadro 12: VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE
SAÚDE---------------------------------------------------------------------------------------------------93
Quadro 13: PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO-----------------99
Quadro 14: PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA
CUIDAR------------------------------------------------------------------------------------------------102
Quadro 15: COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS
FAMILIARES------------------------------------------------------------------------------------------105
Quadro 16: TENDO MEDO DE NÃO CONSEGUIR CUIDAR APÓS A ALTA
HOSPITALAR-----------------------------------------------------------------------------------------110
Quadro 17: SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO----------------------113
xviii
LISTA DE FIGURAS
FIGURA 1.
O Pólo Epistemológico----------------------------------------------------------------------------xix
FIGURA 2.
O Pólo Teórico ----------------------------------------------------------------------------------------19
FIGURA 3.
O Pólo Metodológico -------------------------------------------------------------------------------32
FIGURA 4.
O Pólo Morfológico----------------------------------------------------------------------------------50
FIGURA 5.
Descobrindo o Fenômeno Central------------------------------------------------------------116
O Pólo Epistemológico
1
CAPÍTULO I
CONTEXTUALIZANDO O OBJETO DE ESTUDO
O que vale na vida não é o ponto de partida e, sim, a caminhada. Caminhando e semeando, no fim terás o que colher (CORALINA, 1965).
1.1- Aproximação com a temática
O presente estudo parte da minha vivência como acadêmica de
enfermagem na Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio
de Janeiro (EEAN-UFRJ). De tal modo, pude perceber que os familiares de clientes
acometidos por sequelas do acidente vascular cerebral (AVC), nas ocasiões
próximas da alta hospitalar, demonstravam considerável preocupação com o retorno
dos mesmos ao domicílio, relatando medo de não poder cuidá-los adequadamente.
Esta percepção ocorreu com maior intensidade nos setores de neurologia e clínica
médica, que atendem um significativo número de clientes, cujas funções cerebrais
ficaram comprometidas após o referido agravo.
O indivíduo acometido por um AVC precisa reformular seus hábitos e
estilo de vida, podendo afetar a família, primeiro grupo de relações em que o
indivíduo está inserido. Surgem dúvidas quanto às causas e as consequências,
duração das sequelas, possibilidade de recuperação e, principalmente, como se
comportar e agir frente à nova realidade. Neste sentido, deve-se considerar que a
família sofrerá significativo impacto diante do referido evento.
Diante do exposto, senti a necessidade de analisar como a família
significa a alta hospitalar do ente com sequelas do AVC, considerando que cada
familiar vivencia e age de forma diferente a dada situação. O AVC pode ser
considerado um evento novo e inesperado na vida tanto do cliente quanto daqueles
que formam sua rede social. Do mesmo modo, é importante que a família, além do
2
ente adoecido, esteja amparada nesses momentos de crise, dúvidas e incertezas.
Portanto, tem-se como imprescindível pensar nas necessidades e desejos destes
sujeitos, objetivando prepará-los para o cuidado no domicílio.
É preciso compreender, dentre outros aspectos, que as doenças
cerebrovasculares, com destaque para o AVC, são a segunda causa de morte no
mundo e a primeira causa de incapacidade funcional entre adultos. De acordo com a
Organização Mundial de Saúde (2008), cinco milhões de pessoas morrem a cada
ano por causa de acidentes cardiovasculares. Logo, trata-se uma preocupação
relevante para todos.
Desde os anos 60, as doenças cardiovasculares são a principal causa
de morte no Brasil. Entretanto, nos principais centros urbanos como São Paulo e Rio
de Janeiro, elas já representavam a principal causa de morte desde os anos 40 do
século XX, como mostra o estudo de Laurenti e Fonseca (1976).
Atualmente, podemos verificar uma melhoria no quadro da saúde do
Brasil, com diminuição da mortalidade infantil e aumento da expectativa de vida. Em
contrapartida, observa-se no perfil epidemiológico brasileiro o aumento das doenças
crônicas não transmissíveis (DCNT), como: diabetes mellitus, doenças
cardiovasculares, câncer e doenças respiratórias crônicas. Estas associadas ao
tabagismo, obesidade, etilismo, sedentarismo e outros hábitos não saudáveis
(ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DE SAÚDE, 2005; p.23).
No Brasil, as mudanças sociais de diversas naturezas, a saber: o
acesso da mulher ao mercado de trabalho, aumento da proporção de idosos,
urbanização, industrialização e desenvolvimento econômico vêm ocorrendo desde
meados do século XX e acabam por interferir nos hábitos alimentares, bem como na
prática de atividades físicas, favorecendo o desenvolvimento de fatores de risco para
3
as doenças crônicas não transmissíveis.
Considerando o aumento da incidência dos fatores de risco na vida da
população brasileira, neste início de século XXI, as doenças cardiovasculares
representam 32,2% das mortes no Brasil, sendo o AVC a principal causa dentre
todas as doenças do aparelho cardiovascular (BRASIL, 2004). A incidência do AVC é
maior após os 65 anos de idade e, considerando o rápido e intenso envelhecimento
da população brasileira, estima-se que este evento seja cada vez mais impactante
para a saúde pública brasileira.
Sobre os diversos aspectos relacionados ao evento, trata-se de um
conjunto de sintomas de deficiência neurológica, com duração mínima de 24 horas.
Os danos caracterizam-se por déficit das funções motoras, sensoriais, cognitivas,
comportamentais, perceptivas e de linguagem (MENDOÇA; GARANHANI;
MARTINS, 2008, p.144). A localização e extensão exatas da lesão provocada pelo
AVC determinam o quadro neurológico de cada indivíduo, oscilando entre leves ou
graves sequelas.
Basicamente, existem duas causas para o surgimento do AVC, como
explicam Silva et al (2008, p.115): a obstrução de um vaso, por um trombo ou
êmbolo, que diminui ou interrompe a perfusão sanguínea provocando a isquemia em
uma região específica do cérebro; a outra causa é devido ao rompimento de um
vaso central, provocando hemorragia intracraniana e outros fatores complicadores,
como o aumento da pressão intracraniana e o edema cerebral.
Para efeitos de classificação1, a primeira causa resulta no denominado
acidente vascular cerebral isquêmico (AVCI), englobam 80% dos casos e a segunda,
também, considerando seus fatores, recebe a denominação de acidente vascular
1 Embora a literatura preconize estes dois tipos de classificação, não as considerei como critério para
selecionar os sujeitos do estudo.
4
cerebral hemorrágico (AVCH). Lambert e Kinsley (2006, p.13) consideram isquemia
qualquer processo durante o qual um tecido não recebe nutrientes indispensáveis ao
metabolismo celular.
A presença de distúrbios como a hipertensão arterial, malformações
arteriovenosas, aneurismas, traumatismos, discrasias sanguíneas, tumores,
aterosclerose, obesidade, diabetes, hiperlipidemia, podem levar a eventos como a
trombose, embolia, estenose de uma artéria que vasculariza o encéfalo, hemorragia
e espasmo arterial, sendo estes, importantes fatores que desencadeiam o
surgimento do AVC.
Além dos distúrbios citados, podemos destacar: o uso de pílulas
anticoncepcionais, álcool ou outras doenças que acarretem aumento no estado de
coagulabilidade (coagulação do sangue) do indivíduo. Quanto maior o número de
fatores de risco identificados no indivíduo, maior será a probabilidade e ocorrência
do problema cerebral (SILVA et al 2008 , p. 115).
No que se referem às manifestações clínicas do AVC, as principais são:
diminuição ou perda súbita da força na face, braço ou perna de um lado do corpo;
alteração súbita da sensibilidade com sensação de formigamento na face, braço ou
perna de um lado do corpo; perda súbita de visão num olho ou nos dois olhos;
alteração aguda da fala, incluindo dificuldade para articular, expressar ou para
compreender a linguagem; dor de cabeça súbita e intensa sem causa aparente;
instabilidade, vertigem súbita intensa e desequilíbrio associado a náuseas ou
vômitos (LAMBERT; KINSLEY, 2006, p.11).
Considerando suas causas, o acidente vascular cerebral é um evento
emergencial, cujo prognóstico, presença e gravidade das sequelas, dependem
basicamente de três fatores, segundo Antonio (2008, p.4): condições prévias,
5
gravidade do evento e adequação ao tratamento empregado. Dos indivíduos que
sobrevivem ao evento, 33% a 50% ficam com sequelas graves e a reabilitação pode
durar meses ou anos. Destes sobreviventes, 10% apresentam risco para
desenvolver um AVC recorrente no primeiro ano após o evento (RUFCA et al, 2009).
A instalação súbita do acidente vascular cerebral será o primeiro e mais
chocante aspecto a ser enfrentado pelo cliente hospitalizado. Este se vê obrigado a
perceber em um curto intervalo de tempo, sem aviso prévio, que perdeu importantes
funções do seu corpo. As consequências se instalam rapidamente e provocam
efeitos complexos. Então, os profissionais de saúde devem considerar o preparo do
indivíduo para viver com as limitações impostas pelo infortuito.
1.2 A complexidade do cuidado prestado ao indivíduo com sequelas do
acidente vascular cerebral
Os indivíduos acometidos pelo AVC seguem, normalmente, uma rotina
de terapêutica que varia desde: tratamento preventivo, tratamento ao acidente
vascular agudo e reabilitação pós-evento. Logo, consiste num processo progressivo,
único e precoce, cujo sucesso depende da continuidade, coordenação e interação
entre a equipe de saúde e os sujeitos do cuidado. A avaliação e o acompanhamento
neurológico são componentes do tratamento preventivo, bem como o controle de
fatores de risco.
O tratamento agudo do AVCI consiste no uso de terapias
antitrombóticas com a finalidade de cessar o acidente vascular cerebral quando ele
está ocorrendo, diminuindo o coágulo que está provocando a isquemia. O uso desta
terapia é importante para evitar recorrências. Por ser um evento emergencial quanto
6
mais rápida for à ação terapêutica, maior a chance de recuperação. Em alguns
casos, é recomendada a cirurgia para retirada do coágulo de dentro da artéria
(endarterectomia).
No que se refere às medidas iniciais para o AVCH, estas se
assemelham as adotadas para o AVCI, devendo-se obter leito em uma unidade de
terapia intensiva para controlar a pressão arterial e a pressão intracraniana. O
tratamento consiste no uso de medicamentos para estancar o sangue, podendo ser
necessário uma cirurgia para tratar um aneurisma ou eliminar o coágulo que pode se
formar após o derramamento de sangue.
Apesar do acidente vascular cerebral ocorrer no cérebro, o mesmo
pode afetar todo o organismo. De acordo com Py (2002, p.178), o cliente vítima do
AVC pode apresentar inúmeros problemas e alterações, em maior ou menor
gravidade. Após uma lesão cerebral, alguns indivíduos apresentam dificuldades na
utilização de habilidades cognitivas, afetando a memória, a aprendizagem e a
compreensão. Além destes aspectos, o cliente pode apresentar agitação,
irritabilidade, agressividade ou apatia, sinais comuns das alterações de
comportamento.
A hemiplegia é um sinal clássico do AVC. Costa e Duarte (2002, p.48)
enfatizam ser comum o indivíduo apresentar hemiplegia, dependendo não somente
da área cerebral afetada, mas, também, da extensão deste acometimento. O início
caracteriza-se pela ocorrência brutal ou rapidamente progressiva de uma paralisia
do hemicorpo contralateral à lesão e aponta para a emergência do evento. Quando é
de origem isquêmica, a hemiplegia instala-se subitamente em minutos ou poucas
horas.
Ainda sobre as alterações motoras, pode-se observar um estado de
7
flacidez sem movimentos voluntários no hemicorpo afetado. O cliente é incapaz de
manter os membros em qualquer posição. Basicamente, ele não consegue manter-
se de pé e nem sentado sem apoio, além de ter tendência a transferir o peso do
corpo para o lado não afetado.
Segundo Py (2002, p.179) as alterações sensoriais, também, são
percebidas na pessoa com sequelas características do AVC. As mais comuns são os
déficits sensoriais superficiais, proprioceptores e visuais. Pode ocorrer perda da
sensibilidadedo no lado afetado e o indivíduo não é capaz de reconhecer a metade
afetada do seu corpo, bem como a sua pósição no espaço e a sua relação com o
resto do corpo.
O cliente pode não conseguir identificar os objetos e sua textura
através do tato. Diante da diminuição da sensibilidade superficial (tátil, térmica e
dolorosa), há um risco para o surgimento de disfunções perceptivas e lesões.
Conforme o exposto, a diminuição da sensibilidade proprioceptiva contribui para a
falta de capacidade em executar movimentos eficientes e controlados, assim como
para a diminuição da sensação e noção de posição.
No que se refere aos déficits visuais, é preciso compreender que não
se trata de cegueira, mas, sim, de um distúrbio ligado à percepção. O sujeito pode
ficar incapaz de identificar os objetos pela visão e não ter noção de sua finalidade.
Além deste distúrbio sensorial, o cliente pode apresentar dificuldades para exergar
com uma metade de cada olho (PY, 2002, p.179).
Uma alteração comum na clientela em discussão é a alteração da
comunicação. A afasia é uma pertubação da linguagem que resulta de uma lesão
cerebral, localizada nas estruturas envolvidas no processo de linguagem.
Caracteriza-se por perda total da capacidade de falar ou dificuldade expressiva. O
8
indivíduo pode apresentar alterações da fala resultantes de comprometimento do
aparelho fonador. As mais comuns são disartria (dificuldade para articular a palavra)
e disfonia (alteração ou enfraquecimento da voz). Quando o cliente não consegue se
comunicar, pode apresentar angústia, sudorese e inquietação (LAMBERT; KINSLEY,
2006. p.11).
É importante mencionar que a alteração na fala ocorre devido ao
funcionamento anormal dos músculos que participam da fala. Portanto, trata-se de
uma dificuldade relacionada à formação das palavras e não um problema de
linguagem, uma vez que o indivíduo não apresenta dificuldadedes em compreender
a palavra falada.
A dificuldade para se alimentar é outra complexidade associada ao
AVC. A disfagia (dificuldade de progressão dos alimentos da boca para o estômago)
pode estar presente nestes clientes e um tratamento adequado pode evitar
complicações. Os sintomas são: tosse, engasgos, relato de que os alimentos ficam
parados na faringe, dificuldade para respirar, perda de alimentos ou saliva pela boca,
dificuldade para mastigar, pneumonias de repetição, perda de peso, desidratação,
dentre outros.
Outro distúrbio comum ao cliente vítima do AVC tem relação com a
emotividade. Para Py (2002, p.180) é comum o cliente chorar com facilidade e ter
dificuldades para controlar seu sentimento, tornando-se irritadiço, volúvel,
impaciente, caprichoso e profundamente infeliz, podendo desenvolver depressão.
Falcão et al (2004, p.100) apontam que dentre todos os aspectos
citados, diagnóstico e tratamento do quadro depressivo são desejáveis, pois
influenciam positivamente na recuperação como um todo. Esclarecem ainda que,
para o diagnóstico da depressão após o AVC é necessário que sejam levantadas
9
evidências através da história clínica e exames clínicos (incluindo os
complementares).
Além das alterações associadas ao evento, existem ainda os
problemas secundários e as complicações das lesões neurológicas. As
complicações possíveis incluem: formação de coágulo de sangue nas veias dos
membros inferiores, que podem atingir a artéria pulmonar (provocando embolia
pulmonar); pneumonia; infecção do trato respiratório; incontinência urinária e
constipação intestinal; além das complicações psicológicas caracterizadas por
irritação, impaciência e isolamento.
Em que pese o quadro clínico de cada cliente acometido pelo AVC e as
possíveis alterações que poderão ocorrer ao longo do tratamento, é preciso iniciar
uma terapia com o objetivo de proteger o cérebro de novas lesões. Também, tratar
os processos patológicos e os efeitos secundários. O tipo de terapia depende do
estado da doença, existindo, portanto, três níveis de tratamento, a saber: prevenção,
tratamento e terapia imediatamente após o AVC.
Os autores afirmam que controlar os fatores de risco auxilia na
prevenção do primeiro AVC e do recorrente. As técnicas adotadas, imediatamente
após a estabilização da situação clínica na fase aguda do AVC, ajudam a superar as
incapacidades provocadas pelo acidente (RUIPÉREZ; LLORENTE, 2000, p.225).
Em seu estudo, Bocchi (2004, p.117) esclarece que os déficits
funcionais e cognitivos, além da mudança de personalidade, são alterações
impostas pelo AVC. Deste modo, os graus de incapacidade tendem a comprometer
cliente, família e sociedade, determinando os níveis de dependência por assistência
e, consequentemente, o desafio mediante o cuidado.
10
1.3 A família como prestadora de cuidados após a alta hospitalar
O AVC afeta os aspectos da vida do indivíduo. A reabilitação deve
contar não apenas com a equipe de profissionais de saúde, ou seja, deve envolver
os familiares, proporcionando um cuidado que auxilie cliente e família a entender o
que está acontecendo. Além de proporcionar estratégias que os ajudem a superar
este momento da vida.
As doenças crônico-degenerativas, como o AVC, evidenciam o papel
da família como centro da prestação de cuidados. Diante do adoecimento de um
membro, todos os outros são atingidos. Cabe pensar que, é no contexto familiar que
a doença evolui, surgem os problemas e as possíveis soluções. Os familiares
vivenciam e se envolvem em todas as fases do adoecer, oferecendo suporte no
cuidado ao cliente. Os familiares podem até, também, passar pelo adoecimento
(uma vez vivendo a situação do ente adoecido).
Deste modo, os profissionais de saúde devem considerar e avaliar as
implicações da doença para os familiares do cliente hospitalizado ou em tratamento
ambulatorial. Para que o cuidado possa ser confiado aos familiares, estes precisam
ser apoiados e incentivados pelos profissionais de saúde.
Lacerda (2000, p.40) destaca:
A casa, o lar, enfim o domicílio é o local onde está à família e o ambiente familiar cujo componente é importante na vida das pessoas, tanto sob o ponto de vista físico e mental quanto o afetivo e, portanto, influencia no processo de saúde–doença de seus componentes.
Chagas (2000, p.26) considera que o cuidado no domicílio é necessário
e essencial ao tratamento das vítimas do AVC. Diante disso, a família necessita ser
bem preparada para cuidar, caso contrário, pode apresentar dificuldades em assistir
o ente adoecido. Isto, considerando que a limitação da atividade física e a intelectual
11
acometem grande parte dos sobreviventes do infortuito. Logo, a situação da perda
de independência e, até mesmo, perda da autonomia, geram a necessidade de
alguém para auxiliar o indivíduo quando o mesmo retorna ao domicílio.
É neste contexto que emerge um personagem de suma importância
para o cuidado do sujeito afetado: o cuidador familiar. Este, quando comparado aos
profissionais de saúde, apresenta uma relação mais afetiva e menos contratual com
o indivíduo que carece de cuidados. Cabe destacar que tais cuidadores são
majoritariemante: cônjuges, filhos, irmãos, sobrinhos e netos. Com destaque para
cuidadores do gênero feminino.
Sobre família, cabe destacar: o conceito em voga transcende o aspecto
biológico de consanguinidade, tornando-se mais amplo. As famílias vivem diversas
composições. De tal modo, o que realmente une uma pessoa a outra são os laços
de parentescos e/ ou afinidades. Deste modo, pode-se conceber a família como uma
associação de pessoas que convive por razões afetivas, assumindo o compromisso
de cuidado mútuo.
Quando se pensa em família contemporânea, Zamberlam (2001, p.36)
aponta que o sentimento de família engloba todas as emoções inerentes ao ser
humano. Trata-se de um conjunto de interação, organizado de modo instável, em
função de suas necessidades, com uma história e identidade próprias, que lhe
conferem singularidade. A família pode ser considerada como uma comunidade de
afeto que se ajuda, um espaço onde as aptidões naturais e individuais são
potencializadas. Tem-se que a sua essência só encontra respaldo na existência do
afeto mútuo.
Seguindo essa linha de pensamento, Fonseca (2005, p.54) ressalta
que a família pode ser vista como uma relação permeada pela identificação estreita
12
e duradoura entre pessoas que reconhecem entre elas certos direitos e obrigações.
São pessoas que se percebem e convivem, unidos por laços consanguíneos,
afetividade ou interesse, proporcionando cuidado, apoio e orientação uns aos outros.
Elsen (2002, p.13) destaca que as famílias podem ser caracterizadas
como uma unidade de cuidado, responsáveis por manter o conjunto de crenças, de
valores, de conhecimentos e de modos de ser dos seus membros. Isto criando e
gerando ações em direção à promoção da saúde, à prevenção de agravos e ao
tratamento/ reabilitação nos casos de doenças.
Cabe lembrar que a prática de cuidar de um familiar adoecido torna-se
cada vez mais frequente, principalmente, diante dos altos índices de doenças
crônicas (MENDOÇA; GARANHANI; MARTINS, 2008, p.144). A falta de recursos
financeiros para contratar empresas que prestam cuidados domiciliares, também, é
responsável pela atual realidade, de cada vez mais o cuidado ser prestado por um
membro da família.
É no espaço da família que ocorrem as primeiras experiências de
relacionamento e de aprendizagem, transmitindo valores que orientam o indivíduo na
construção e na organização da sua vida. A família pode ser vista como uma
instância da sociedade em que passado, presente e futuro se encontram. De acordo
com Schaurich (2009, p.416) a família é a base fundamental para a vida humana,
responsável pelo acolhimento, proteção e cuidado, com funções: biológica,
educacional, psicológica, social, emocional e histórica.
No que se refere ao cuidado de um familiar com sequelas do AVC após
a alta hospitalar, é preciso pensar que uma doença crônica tende a modificar
completamente o cotidiano das famílias. Luzardo e Waldman (2004, p.143)
demostram que as mudanças ambientais, na infraestrutura e nas relações sociais
13
são inevitáveis, objetivando manter a segurança e o bem-estar do ente enfermo.
Cuidar de um familiar adoecido configura-se em uma grande
responsabilidade e desafio. Novos recursos de enfrentamento precisam ser
adotados pela família que se encontra afetada e desestruturada. A partir do
significado que atribui ao evento de adoecimento, a família busca um equilíbrio. Isto,
objetivando se adaptar a nova realidade e auxiliar na recuperação do familiar
acometido por uma doença.
1.4 Questão norteadora
Compreendendo que cada vez mais a família assume a
responsabilidade de cuidar da saúde de seus membros após a alta hospitalar.
Igualmente, sabendo das necessidades e complexidades do cliente, foi traçada a
seguinte questão norteadora para o estudo: qual o significado da alta hospitalar
para a família do cliente acometido pelas sequelas do acidente vascular
cerebral?
1.5 Objeto e objetivos do estudo
A partir das inquietações originárias das reflexões expostas,
considerando o eixo epistemológico cunhado no sentido atribuído ao significado da
alta hospitalar para a família do cliente com sequelas do acidente vascular
cerebral - objeto deste estudo, elaborou-se os seguintes objetivos:
Geral:
Analisar o significado da alta hospitalar para a família do cliente acometido
14
pelas sequelas do acidente vascular cerebral.
Específicos:
Caracterizar o significado que o familiar do cliente acometido pelas sequelas do
acidente vascular cerebral atribui à alta hospitalar;
Discutir a relação da família com a alta hospitalar no que tange as manifestações,
as atitudes, os sentimentos e as práticas apreendidas;
Propor uma matriz teórica substantiva2 que elucide a situação fenomênica em
questão, contribuindo com o cuidado de enfermagem.
Lavinsky e Vieira (2004, p. 45) mencionam que são muitos os desafios
vividos no domicílio, após a alta hospitalar. Cliente e família necessitam desenvolver
diferentes atividades. As autoras dizem que essa necessidade de resolutividade
requer certo grau de preparo, visando reduzir os conflitos inerentes a este novo
evento – cuidar de um ente enfermo. É neste contexto que o enfermeiro deve se
preocupar em oferecer as orientações básicas de como cuidar no domicílio.
A falta de informações adequadas por parte dos profissionais de saúde
tem sido associada às dificuldades encontradas após o AVC. Contudo, ainda que na
prática, o planejamento da alta seja reconhecido pela Organização Mundial de
Saúde e pelo Sistema Único de Saúde como uma estratégia para a integralidade do
cuidado, a realidade mostra que este processo precisa de avaliações mais
aprofundadas, deixando de ser meta para transformar-se em algo real.
2 Trata de proposição teórica em uma área específica, melhor fundamentada no capítulo enfoque metodológico.
15
1.6 Justificativa e contribuições do estudo para a prática, o ensino e a
pesquisa de enfermagem
O estudo justifica-se, principalmente, pela relevância social ao
consideramos as particularidades e as complexidades do fenômeno em questão. O
aumento da população maior de 65 anos de idade no Brasil, o aumento da
incidência de doenças cerebrovasculares na referida faixa etária, a política de alta
prematura adotada pelas instituições de saúde (dentre outros fatores) são aspectos
que exigem ações urgentes com vistas à melhor preparar clientes e familiares para o
cuidado no domicílio.
Ao realizar o levantamento da produção científica sobre a temática, no
período de abril a junho de 2010, pude constatar que: a maioria dos estudos versa
sobre o processo de reabilitação, quando o sujeito com sequelas do AVC já se
encontra no contexto domiciliar, dando pouco destaque ao planejamento da alta
hospitalar e ao preparo de familiares para enfrentar o referido cuidado no domicílio.
A busca ocorreu no portal eletrônico LILACS, através da biblioteca
virtual BIREME, utilizando os descritores “acidente vascular cerebral” and “alta
hospitalar”; MEDLINE, acessada através do PUBMED com os descritores “stroke”
AND “patient discharge”; busca de artigos na biblioteca virtual Scielo, além de
dissertações e teses disponíveis no Portal CAPES.
Nos portais LILACS e BDENF não foram encontrados produtos neste
caminho. Na base MEDLINE foram encontradas 222 publicações. Entretanto,
apenas 22 estudos possuíam aderência ao presente projeto. As pesquisas foram
desenvolvidas nos seguintes países: África do Sul, Austrália, Brasil, Canadá, China,
Estados Unidos da América, Porto Rico, Reino Unido, Suécia e Taiwan. Apenas um
16
estudo foi realizado no Brasil. Destas 22 referências, a enfermagem foi responsável
pelo desenvolvimento de 09 estudos, sendo os demais apresentados pela medicina,
fisioterapia e terapia ocupacional.
Os estudos discutiram aspectos como: a percepção de familiares e
clientes acometidos pelo AVC sobre suas participações no planejamento da alta
hospitalar; as necessidades encontradas no pós-alta; a relação planejamento da alta
e reinternações; a associação entre prognóstico no momento da alta e as
habilidades desenvolvidas na reabilitação; qualidade de vida após a alta hospitalar;
consequências da alta precoce; educação dos clientes vítimas do AVC; suporte aos
cuidadores e experiência de clientes\ cuidadores no pós-alta.
Na biblioteca virtual scielo foram encontrados 03 produções, sendo
uma delas a mesma apresentada na base MEDLINE, focando a percepção dos
cuidadores sobre o planejamento. Os demais estudos trataram da problemática: ser
cuidador de familiar vítima do AVC.
No Portal Capes, foram identificadas 26 dissertações de mestrado
abordando questões como a educação e o preparo dos familiares cuidadores de
clientes vítimas do AVC, repercussões para o ente e para a família, bem como a
percepção do cuidadores sobre o planejamento da alta. Entretanto, grande parte dos
estudos tem enfoque nos fatores de risco, dados epidemiológicos sobre mortalidade,
qualidade de vida das vítimas do AVC e reabilitação.
Cabe destacar que apenas 07 estudos foram produzidos pela
enfermagem. Foram obtidas 08 teses, com destaque para 03, que abordam o
suporte ao cuidador; a experiência de ser um cuidador familiar e a consequência do
evento para a família. Os demais destacam fatores de risco, epidemiologia do AVC
em idosos e qualidade de vida. Nesta busca, apenas 03 estudos foram realizados
17
por enfermeiros.
Conclui-se, então, que há um considerável número de pesquisas
abordando questões referentes ao pós-alta hospitalar, sendo escassas as
publicações que versam sobre o papel da enfermagem no planejamento da alta,
bem como a percepção do familiar em relação ao tema, com destaque para as suas
necessidades e para os seus desejos, bem como no que tange ao preparo para
assumir o cuidado no domicílio.
A família do cliente com sequelas do AVC, prestadora direta do cuidado
no domicílio, deve ser alvo da assistência de enfermagem uma vez que o impacto
provocado pela doença pode gerar dificuldades em cuidar do ente adoecido. Através
de uma relação de confiança e de parceria o enfermeiro auxiliará o familiar a
enfrentar a novidade de cuidar.
Os resultados deste estudo contribuirão na consolidação do
conhecimento a respeito do significado da alta hospitalar para os cuidadores
familiares, fornecendo subsídios para prática do cuidado de enfermagem, para o
ensino e para a pesquisa. Além disso, o estudo pretende contribuir diretamente com
o cenário da pesquisa, haja vista retroalimentações no sentido mesmo da difusão de
informações que possam colaborar positivamente na vida de clientes e familiares e,
não obstante, também, nas ações/ atitudes dos profissionais de saúde envolvidos.
Considerando que são escassas as estratégias específicas voltadas
para a relação da família com a alta hospitalar, o tema mostra-se bastante oportuno
e contemporâneo, uma vez que possibilita o desenvolvimento de discussões no rol
de conhecimentos da enfermagem, bem como no Núcleo de Pesquisa de
Fundamentos do Cuidado de Enfermagem (NUCLEARTE). No âmbito do Núcleo ora
citado, contribuindo com a Linha de Pesquisa Concepções Téoricas, Cuidados
18
Fundamentais e Tecnologias de Enfermagem.
Isto porque, pensando e refletindo sobre o significado atribuído pela
família a alta hospitalar, é possível depreender aspectos que somados podem
propiciar teorizações, que relacionem: o cliente, o ambiente, a família, as tecnologias
em saúde e as possíveis estratégias adotadas, dentre muitos outros aspectos.
Ainda, em que pese à essência mesma do objeto, os cuidados fundamentais estarão
presentes, já que são muitas as demandas exigidas quando do evento AVC e, por
conseguinte, os mesmos serão trabalhados, especialmente, relacionados à
expressividade para e com o outro (cliente e família).
19
O Pólo Teórico
20
CAPÍTULO II
REFERENCIAL TEÓRICO
O INTERACIONISMO SIMBÓLICO
O ser humano existe a partir de uma relação, e é no convívio com o outro que vive suas experiências e se percebe enquanto ser (ZAMBERLAM, 2001).
O AVC é uma doença crônica que interfere na vida do indivíduo com
sequelas. O mesmo acomete diretamente os membros da família, principalmente,
aqueles que assumem os cuidados. Cuidar de um familiar adoecido é uma
incumbência complexa e única na vida de cada pessoa.
Considerando que tal singularidade gera distintas formas de entender e
assumir o cuidado e, com o propósito de subsidiar o estudo em tela, busquei um
referencial teórico que permitisse a compreensão do significado que o familiar do
cliente vítima do AVC concede a alta hospitalar. Identifiquei o Interacionismo
Simbólico (IS) como um facilitador no entendimento do fenômeno, valorizando o
significado que o ser humano atribui as suas vivências.
Sobre o IS, trata-se de uma teoria interpretativa do comportamento
humano onde os aspectos subjetivos são colocados em destaque, sendo um
referencial teórico ideal para investigar a experiência humana individual e coletiva.
Viana (2004) aponta que para o Interacionismo Simbólico o homem reflete sobre os
fatos. Sendo assim, pode-se considerar que cada membro de uma família interpreta
as ações e os fatos de forma diferente, agindo em relação às situações com base
nos significados que têm para cada indivíduo, influenciando o comportamento da
pessoa e da família.
O Interacionismo Simbólico é uma perspectiva da psicologia social que
teve origem no final do século XIX, com raízes filosóficas no pragmatismo de John
21
Dewey (1859-1952). Enfoca a maneira pela qual o indivíduo dá sentido às interações
sociais e as interpretações que atribuem aos símbolos sociais e à linguagem. Além
de John Dewey, muitos outros pensadores contribuíram para o delineamento deste
referencial, são eles: Charles Peirce (1839-1914), William James (1842-1910),
William Thomas (1863-1947) e George Mead (1863-1931), principal destaque na
construção do IS (HAGUETTE, 2005, p.26)
No período de 1893 a 1931, George Mead foi professor da Escola de
Chicago e fundamentou a teoria interacionista na descrição do comportamento
humano; para ele o dado principal é o ato social, concebido como comportamento
“externo” observável e, também, como atividade “encoberta” no ato. Opunha-se a
John B. Watson (Escola de Iowa) que possuía um pensamento reducionista em
relação ao comportamento humano.
Para Mead (1962, p.230), a associação humana surge quando cada
ator individual percebe a intenção dos atos dos outros e, então, constrói sua
resposta com base naquela intenção. A cooperação entre os seres humanos ocorre
quando cada sujeito social passa a compreender as ações dos outros e, desta
forma, direciona seu próprio comportamento. As intenções são transmitidas através
de gestos passíveis de interpretação que, ao assumirem um sentido comum, são
nomeados de símbolos significantes.
Emergiu no contexto da Escola de Chicago, reconhecida no período de
1915 a 1940 como um conjunto de trabalhos de pesquisa sociológica, caracterizado
pelos estudos empíricos. A partir de então, as pesquisas qualitativas passam a
adotar caráter objetivo e empírico ao investigar a realidade social (COULON, 1995,
p. 14). Além disto, a Escola de Chicago produziu conhecimentos fundamentais aos
problemas sociais a despeito da natureza moralista e investigativa, atribuídos à
22
época.
Coulon, (1995, p. 22) lembra que o Interacionismo Simbólico, ao
empregar métodos de pesquisa, que privilegiam o ponto de vista do sujeito social,
trouxe pela primeira vez às Ciências Sociais um lugar teórico para este sujeito, como
intérprete do mundo. O objetivo do emprego dessa abordagem é elucidar as
significações que os próprios sujeitos põem em prática para construir seu mundo
social.
Cabe destacar que, o interacionismo simbólico pressupõe compreender
e analisar as significações do processo interativo. O investigador precisa participar
como agente do universo que ele pretende estudar, contrapondo-se as ideias de
Durkheim que considerava as descrições dos agentes vagas e ambíguas para
atribuir-lhes rigor científico. Nesta abordagem teórica, o objeto de investigação
sociológica é a concepção dos agentes a respeito do mundo social (op.cit; p. 23).
No período de 1899 a 1931, Mead escreveu cerca de 60 artigos em
áreas como a física, sociologia, psicologia, filosofia e outras. No ano de 1934 foi
publicado Mind, Self and Society, resultado das anotações de seus ex-alunos, em
particular Charles Morris (BAZILLI et al. 1998, p.48). A obra aborda questões
relacionadas à sociedade e ao indivíduo, destacando a origem do self, o
desenvolvimento de símbolos significantes e o processo de comportamento da
mente.
De acordo com Lima (2008, p. 46) a perspectiva interacionista
considera que grupos humanos são constituídos por pessoas comprometidas na
ação. A ação compreende as atividades desenvolvidas pelas pessoas com fins de
relacionamento entre semelhantes assim como para enfrentar os acontecimentos da
vida. A autora ressalta que o homem pode agir isoladamente, coletivamente, ou
23
através de organizações ou grupos humanos.
Entretanto, foi Herbet Blumer que no ano de 1937 atribuiu ao legado de
Mead a expressão Interacionismo Simbólico, considerando que a ciência empírica
deveria ser respeitada e, por ser o mundo empírico o objeto de estudo, necessitava-
se de uma metodologia. Assim, Coulon (1995) destaca que o pensamento de John
Dewey levou Blumer a desenvolver o Interacionismo Simbólico objetivando estudar o
comportamento do homem e da vida de grupos humanos em sociedade.
Blumer manteve-se fiel ao pensamento de seu mentor George Mead,
descrevendo a natureza da sociedade humana como uma posição de vital
importância a uma pessoa. Além de considerar que a construção de uma sociedade
ocorre pelas interpretações que os indivíduos têm do processo de conviver com
outros indivíduos e com as coisas, sendo capazes de atribuir-lhes significados
(HAGUETTE, 2007).
A abordagem respeita a natureza da vida e da conduta do grupo
humano, estando na vida grupal à condição essencial para a consciência, mundo de
objetos e construção de atitudes. O ser humano planeja e dirige suas ações em
relação ao outro, a partir da concessão de significado aos objetos que ele utiliza para
realizar seus planos (BLUMER, 1969).
O autor (1969, p.2) afirma que o Interacionismo Simbólico está
fundamentado em três premissas, a saber:
O ser humano age em relação às coisas com base nos significados que elas
têm para ele;
O significado destas coisas é derivado, ou se origina da interação social que o
indivíduo estabelece com outras pessoas;
Estes significados são manipulados e modificados através de um processo
24
interpretativo usado pelo sujeito ao tratar as coisas e situações que encontra.
As idéias de Herbert Blumer estão consolidadas e expostas na obra
Simbolic Interacionism: perspective and method (1969), onde expõe que o ser
humano conta com o self para interagir, sendo, portanto, o objeto de suas próprias
ações e adquirindo capacidade de tornar-se um objeto, vendo a si mesmo de fora,
colocando-se no lugar do outro. Ao afirmar que o ser humano possui um self, o autor
pretende enfatizar que, da mesma forma que o indivíduo age socialmente com
relação às outras pessoas, ele interage socialmente consigo mesmo, podendo
tornar-se o objeto de suas próprias ações.
Neste processo de interagir, o ser humano interpreta o mundo que vive.
Tal pensamento encontra-se bem delineado nas cinco hipóteses expostas por
Coulon (1995, p.21-22), a saber:
A primeira hipótese enfatiza que vivemos em um mundo físico e simbólico,
construído diariamente através dos significados que atribuímos as nossas ações;
A segunda hipótese afirma que pela existência e conhecimento dos símbolos
utilizados em dada situação, podemos assumir o lugar do outro;
A terceira hipótese diz que pelo conhecimento da cultura de dada sociedade,
é possível prever o comportamento dos outros indivíduos;
De acordo com a quarta hipótese os símbolos não são isolados e, por isso,
fazem parte de um conjunto complexo de ações, diante do qual o indivíduo define
seu papel;
Por fim, a quinta hipótese destaca que o pensamento consiste em um
processo pelo qual soluções potenciais são examinadas pelo ponto de vista das
vantagens e desvantagens do indivíduo tendo em vista seus valores.
Para Blumer (1969, p.3), na perspectiva do Interacionismo Simbólico o
25
significado emerge do processo de interação entre os indivíduos, ao invés de
percebê-las seja como algo intrínseco ao ser, seja como uma expressão dos
elementos constituintes da psique, da mente ou da organização psicológica.
Santos (2009, p. 28) ressalta que no Interacionismo Simbólico o agente
social tem lugar teórico, ou seja, ele é intérprete do mundo que o rodeia. Isso
permite, principalmente, destacar as diferentes e singulares significações que os
sujeitos expressam na sua prática para a construção de seu mundo social.
Bettinelli (2002, p. 32) ilustra que o ser humano emprega significado as
coisas, a partir do processo de interação que estabelece com a sociedade e consigo
mesmo. Neste processo de desenvolvimento individual ocorre a seleção, suspensão,
reagrupamento e transformação dos significados apreendidos. Tais significados
direcionam a mente, mediante a situação com o qual o indivíduo se confronta.
A interação é elemento fundamental para a formação de
comportamentos, é a partir dela que o indivíduo concede significados e define as
suas ações. Desta maneira, Santos (2009, p.28) considera que se a ação é tomada
com base no significado que o indivíduo atribui àquilo que os rodeia, o significado é
imprescindível para interpretar a ação dos sujeitos. O ato de interagir contribui para a
construção de si, bem como de todos envolvidos na interação.
A ação humana é construída a partir da interação consigo mesmo e
com os demais. Logo, consiste num processo contínuo de tomada de decisão,
resultante das formas como o ser humano percebe e interpreta seu mundo. O
indivíduo define o curso de suas ações fundamentadas na sua interpretação
(BLUMER, 1969, p.12). Neste sentido, as ações do indivíduo são dirigidas às
pessoas e/ ou coisas de acordo com o significado que as mesmas têm para ele.
O conceito central do Interacionismo Simbólico é o símbolo, sem ele
26
não haveria interação entre as pessoas já que faz parte do pensamento e da
conduta humana.
Os símbolos são definidos por Dupas et al (1997, p. 221) como uma
classe de objetos sociais utilizados para representar alguma coisa, sendo usados
para: pensar, comunicar e representar. Então, os símbolos são adotados para dar
significado à interação.
Um símbolo - que pode ser um objeto físico, um período do tempo, o
self do indivíduo, ideias e perspectivas - é considerado simbólico quando possui um
significado, uma representação e uma intencionalidade (DUPAS et al, 1997, p.222).
São desenvolvidos socialmente por meio da interação. O significado é concedido
pelo indivíduo. Portanto, o significado de um símbolo não é concordado
universalmente, ele é modificado de acordo com o caráter intrínseco sobre cada
usuário.
Sobre significado, Lima (2008, p.47) destaca que é um importante
conceito da abordagem interacionista, vinculando-se ao ato que se dá durante as
interações, levando à construção de símbolos que determinam as ações,
comportamentos e decisões. O conceito do significado é um entendimento
fundamental na conceituação do interacionismo simbólico, estando totalmente
associado ao ato que se dá na interação.
De acordo com Mead (1973), o self é formado com base nas relações
que o indivíduo estabelece ao interagir consigo e com os outros, é proveniente das
experiências sociais, sendo modificado constantemente. Mead (1962, p.194) afirma
que o self representa um processo social no interior do indivíduo que envolve dois
momentos distintos, porém complementares: o eu e o mim.
Dupas et al (1997, p.223) definem o eu como uma reação do indivíduo
27
às atitudes dos outros, sendo a espontaneidade e a impulsividade suas principais
características. É a reação do organismo às atitudes dos outros. É o indivíduo
espontâneo, não socializado. Já o mim é considerado pelas autoras como self social,
ou seja, é a série de atitudes organizadas adotadas pelo indivíduo, determinando a
conduta na medida em que é de caráter autoconsciente. Assim, o eu compreende as
reações que o indivíduo deseja manifestar diante das situações, enquanto o mim,
são as reações socialmente aceitáveis diante da mesma situação vivenciada.
O ser humano conta com o self para interagir e, considerando que o
indivíduo age com o outro e consigo mesmo, o self não responde apenas aos outros,
mas a si mesmo. Assim, o indivíduo torna-se objeto de suas próprias ações.
Portanto, desta maneira, adquire capacidade de tornar-se um objeto, vendo a si
mesmo de fora e colocando-se no lugar do outro (BLUMER, 1969, p.12).
A mente é um processo que se manifesta sempre que o ser humano
interage consigo próprio, utilizando símbolos significantes. Mead (1973) explica que
tanto em sua origem quanto em sua função a mente é social, pois surge do processo
social de comunicação onde o organismo seleciona os estímulos que são relevantes
para as suas necessidades. A gênese da mente tem caráter fisiológico e orgânico
considerando os processos sociais de experiência e comportamentos, definidos a
partir de interações e de relações sociais.
Quando interage, o ser humano constrói símbolos, a partir do significado
que a situação tem para ele, mobiliza o self e a mente, tornando-se apto a tomar
decisões, agir diante da situação, definir a realidade, além de ser capaz de assumir o
papel do outro. Deste modo, ao interagir o ser humano interpreta, definindo as
coisas e as pessoas envolvidas na situação. Lembrando que tudo ocorre num
sentido dinâmico entre os envolvidos, definindo a ação social de cada um. Assim, a
28
ação é formada com base na situação que ela ocorre.
O conceito de sociedade é delineado por Bettinelli (2002, p.32) como um
processo dinâmico entre o ser humano e o grupo social. Trata-se de uma atividade
grupal baseada no comportamento cooperativo. Os indivíduos interagem
interpretando as ações uns dos outros e assumindo o papel do outro. Lembro,
citando Dupas et al (1997, p.225), que a sociedade desenvolve estrutura social que
se refere à padronização de relações durante as interações. Além disto, através do
tempo a interação cria cultura.
Pensando que a sociedade consiste na vida em grupo, Mead (1962)
destaca que a relação dos seres humanos entre si surge do desenvolvimento de sua
capacidade de responder aos seus próprios gestos. Tal capacidade possibilita que
diferentes indivíduos respondam da mesma forma ao mesmo gesto, permitindo
compartilhar experiências, bem como a incorporação entre si do comportamento.
O Interacionismo Simbólico tem sido utilizado com sucesso na
enfermagem por tratar-se de uma fundamentação teórica no qual o significado é o
conceito central. As ações individuais e coletivas são construídas a partir da
interação entre as pessoas, que agem no contexto social ao definir as situações. É
um método significativo para pesquisadores e profissionais de saúde, interessados
em juízos de valor do fenômeno pesquisado.
Lopes e Jorge (2005, p.104) afirmam que, nas pesquisas de
enfermagem é possível notar a aplicação da teoria interacionista tendo como
finalidade ampliar conhecimentos na construção de ações e estratégias voltadas,
sobretudo, para um relacionamento interativo e humanizado entre as pessoas. De
acordo com autoras (op. cit, 2005, p. 105), as coisas passam a ter significado para o
indivíduo, numa interação interna; pois, ele seleciona, confere, suspende, reagrupa e
29
transforma os significados à luz da situação em que se encontra.
Blumer (1969, p.22) aponta que o conhecimento sociológico está
apoiado na prática dos indivíduos. Sendo assim, há necessidade de conservar a
integridade do mundo social para poder compreendê-lo, considerando o ponto de
vista dos agentes sociais, pois através do sentido que atribuem aos objetos, aos
indivíduos e aos símbolos que os mesmos constroem seu mundo social.
Para entender a natureza da interação é preciso compreender todos os
elementos acima descritos. Também, considerar que nos tornamos objetos sociais
uns para os outros a partir do momento que interagimos. As decisões são tomadas e
compartilhadas com base na ação mental de cada indivíduo, definindo a realidade e
a situação (BETTINELLI, 2002, p.32).
Na perspectiva das pesquisas de enfermagem, o Interacionismo
Simbólico é um diferencial já que o mesmo considera o ser humano experienciando
situações particulares nos diversos momentos de sua vida, valorizando o significado
das coisas e do mundo a partir da interação. É preciso entender que o indivíduo não
se limita ao seu corpo físico. De tal modo, suas fronteiras incluem tudo aquilo que
interage com ele – situações, ambiente, pessoas, dentre outros aspcetos.
A relação do sujeito consigo mesmo, assim como considerando as
coisas que o cerca, modifica-se ao longo dos ciclos da vida sob a influência dos
conflitos e das vivências interpessoais. No que diz respeito a trabalhar com a família,
considera-se que o IS permite alcançar um caminho para agir com base na
experiência mesma. Acredito que a adoção de uma abordagem interpretativa,
característica do referecial teórico ora sublinhado, direciona o método escolhido para
este estudo, permitindo que os objetivos sejam alcançados.
Sobre isso, estudos com família, na perspectiva interacionista, têm
30
como foco principal o funcionamento interno da mesma. Bousso e Angelo (2001,
p.173) apontam que, para o Interacionismo Simbólico a família é uma unidade de
pessoas em constante interação simbólica entre si e com demais grupos de
referência, utilizando o self e a mente para assumir papéis.
Não obstante, é no convívio com o outro que o ser humano vive suas
experiências e se percebe enquanto ser. A família, uma forma específica de
agregação em constante interação, permite que o ser humano exerça a sua
condição de estar unido e separado. É nela que os primeiros conflitos acontecem,
possibilitando que o indivíduo construa, desenvolva e reorganize seu self. Assim, o
mundo interior constroi-se a partir de um amálgama de relações e vivências
relacionais estabelecidas ao longo da vida.
Cada membro de uma família interage com os elementos presentes na
experiência que vivencia, concedendo significados à situação. Considerando que os
familiares se encontram em constante interação, a experiência de cada um afeta
todo o sistema familiar. Cada ação individual pode ser justificada por um intenso
intercâmbio. O foco nas interações familiares, bem como na forma como cada um
age em relação ao outro, corrobora para a compreensão da própria família.
O impacto do AVC é muito forte na vida dos sujeitos afetados e o modo
como cada indivíduo vivencia esta situação dependerá da gravidade da doença, da
maneira como se manifesta e como segue seu curso, além do significado que cliente
e família atribuem uns aos outros a situação em tela. Sendo assim, compreender as
interações que ocorrem no processo familiar exige uma capacidade de observar o
significado das palavras e ações dos outros, considerando que cada indivíduo possui
crenças, sentimentos e significações. Assim, considero a adoção do Interacionismo
Simbólico como pertinente, já que o estudo pretende caracterizar o significado que o
31
familiar atribui ao fenômeno em tela, considerando que este significado resulta do
alinhamento de cada ação individual.
Vivemos em um mundo simbólico e, sabendo que o indivíduo constrói
símbolos e designa significados a partir dos valores adquiridos ao longo da vida; a
experiência de ter um ente acometido por sequelas do AVC e a realidade de assumir
o cuidado do mesmo são vivências que se alicerçam na percepção de mundo. A
compreensão da vivência do fenômeno estudado torna-se importante para o
planejamento de intervenções de enfermagem adequadas às expectativas da família
do cliente acometido pelo AVC, visando à melhoria da qualidade da assistência
prestada e, consequentemente, a qualidade de vida das pessoas.
Santos (2009, p.33) esclarece que, o Interacionismo Simbólico favorece
a opção por abordagens metodológicas qualitativas que possibilitam a produção do
conhecimento baseado na realidade prática, permitindo que a riqueza e a
diversidade de experiências do homem sejam estudadas e compreendidas. Ao
focalizar a comunicação como um dos meios de retratar a relação do ser humano
com o mundo, o Interacionismo Simbólico pretende apreender comportamentos,
expectativas e sentimentos, destacando a importância da fala, dos gestos, do
silêncio e dos comportamentos apresentados.
Ressalto que o IS rejeita a ideia do homem como um receptor passivo
de suas ações, considerando que o indivíduo interage como o mundo que o cerca e
consigo mesmo. Por assim dizer, lembro que: o significado que o familiar do cliente
atribui à situação em tela é de caráter subjetivo, cabendo, então, a utilização de uma
abordagem qualitativa que, ao contrário das posturas apresentadas por muitas
outras metodologias, designa uma importância fundamental ao significado que as
coisas têm para o comportamento humano.
32
O Pólo Metodólogico
33
CAPÍTULO III
ENFOQUE METODOLÓGICO
A TEORIA FUNDAMENTADA NOS DADOS
É ciência e arte. É ciência no sentido de manter certo grau de rigor. A arte se manifesta na capacidade dos pesquisadores de competentemente extrairem um esquema inovador (STRAUSS; CORBIN, 2008).
O presente capítulo destina-se a apresentar o enfoque metodológico
que norteia o estudo. Optei pela abordagem qualitativa, tendo como método a
Grounded Theory ou Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), que trata de entender
com profundidade, por meio de uma análise sistemática, os processos nos quais
estão acontecendo os fenômenos.
A Teoria Fundamentada nos Dados pode ser considerada como uma
abordagem qualitativa que deriva da evolução dos modos de pensar o
conhecimento, considerando o contexto mais amplo da ciência nos últimos tempos.
Trata-se de um método de investigação não positivista, que adota uma análise
sistemática, porém flexível, útil para compreensão dos significados que os atores
sociais constrem através do processo interativo.
Strauss e Corbin (2008, p. 24) entendem que o uso da abordagem
qualitativa depende da natureza do problema de pesquisa como, por exemplo,
pesquisas que buscam compreender o significado ou a experiência de uma
realidade. Além disto, métodos qualitativos são ideais para obter detalhes intricados
sobre fenômenos como sentimentos, processos de pensamento e emoções, que são
difíceis de extrair ou descobrir por meio de métodos mais convencionais.
Segundo os autores (op.cit), a Teoria Fundamentada nos Dados segue
os princípios da metodologia qualitativa e caracteriza-se por ser um método de
34
campo, cujo objetivo é gerar construtos teóricos que explicam a ação
contextualizada socialmente. Um teórico fundamentado procura processos que estão
acontecendo na cena social, partindo de uma série de hipóteses que unidas e
articuladas podem explicar um fenômeno, combinando abordagens indutivas e
dedutivas.
A Grounded Theory é um método desenvolvido originalmente pelos
sociólogos Anselm Strauss e Barney Glaser. Strauss tem a sua origem na Escola de
Chicago, que possui grande tradição em pesquisa qualitativa sendo profundamente
influenciado por Park, Thomas, Dewey, Meade, Hughes e Blumer e pelo
Interacionismo Simbólico. Formado na Universidade de Columbia e influenciado por
Paul Lazarsfeld, Glaser, um inovador em pesquisas quantitativas, possui uma
tradição sociológica completamente diferente que, no entanto, permitiu aos dois
homens trabalharem juntos (STRAUSS; CORBIN, 2008, p.22).
Cabe ressaltar, citanto Polit, Beck e Hungler (2004, p.208-209), que a
TFD desenvolveu-se por volta de 1960 tendo suas raízes no Interacionismo
Simbólico e sua finalidade essencial é utilizar os dados, fundamentados na
realidade, para proporcionar uma explicação dos eventos como ocorrem realmente.
O fato de tanto a Universidade de Chicago quanto à de Columbia terem trabalhado
para o desenvolvimento de pesquisas qualitativas, explica o fato de muitos escritos
da TFD terem emergido através da colaboração entre Glaser e Strauss.
Glaser, ao desenvolver pesquisas qualitativas, percebeu a necessidade
de realizar comparações entre os dados para identificar, desenvolver e relacionar
conceitos. Assim, seus precursores afirmam que Grounded Theory não se refere a
nenhum tipo de teoria específica, mas, sim, a teoria que é desenvolvida
indutivamente durante um estudo em constante interação com os dados obtidos.
35
(GLASER E STRAUSS, 1967, p.33).
Anselm Strauss contribuiu para o desenvolvimento deste método em
diversos aspectos, tais como: a necessidade de sair a campo para descobrir o que
de fato está ocorrendo; a complexidade e a variabilidade dos fenômenos e das
ações do homem; a crença de que as pessoas são atores que assumem um papel
ativo para responder a situações problemáticas; a percepção de que as pessoas
agem com base em significados; a compreensão de que o significado é definido e
redefinido através da interação; a consciência das inter-relações entre condições,
ação e consequência (GLASER E STRAUSS, 1967, p.22).
A teoria originada a partir da adoção dos elementos da TFD é, segundo
Strauss e Corbin (2008, p.25), derivada de dados organizados, reunidos e
analisados através do processo de pesquisa qualitativa. Neste método, a coleta de
dados, análise e eventual Teoria mantêm uma relação íntima e caracteriza-se pela
criatividade dos pesquisadores, que devem ter a capacidade de nomear categorias,
fazer perguntas estimulantes, comparar e extrair um esquema inovador, integrado e
realista a massa de dados brutos desorganizados.
Sobre o desenvolvimento de uma teoria Strauss e Corbin (2008, p.34)
ilustram:
Teorizar é um trabalho que implica não apenas conceber ou intuir conceitos, mas também formular esses conceitos em um esquema lógico, sistemático e explanatório. O conceito deve ser explorado completamente e considerado por muitos ângulos ou perspectivas diferentes. Também, deve-se considerar que as teorias implicam em tomada de decisões.
Ainda sobre teoria, os autores (op.cit, p.35) a consideram como um
conjunto de categorias bem desenvolvidas, sistematicamente inter-relacionadas
através de declarações de relação com a finalidade de formar uma estrutura teórica,
que explique um fenômeno relevante, seja ele de ordem social, psicológico,
36
educacional, de enfermagem ou outros.
Na Teoria Fundamentada nos Dados a coleta de dados, a análise e a
eventual Teoria mantém uma estreita relação. Strauss e Corbin (2008, p.25)
salientam que: Teorias Fundamentadas, por serem baseadas em dados, oferecem
mais discernimento, melhoram o entendimento e fornecem um guia importante para
a ação.
Strauss e Corbin (2008, p.36) apontam que algumas Teorias são
consideradas substantivas, enquanto que outras são formais. Charmaz (2009, p. 22)
esclarece que a maioria das Teorias Fundamentadas compõe-se de substantivas,
por tratarem de problemas delimitados em áreas específicas. Isto significa, segundo
a autora (op.cit), gerar conceitos abstratos e especificar as relações entre eles,
objetivando compreender os problemas em múltiplas áreas substantivas.
Santos e Nóbrega (2002, p.576) referem que o propósito da TFD é a
construção de uma teoria com base nos dados investigados, obtidos de maneira
indutiva ou dedutiva em um determinado objeto da realidade. Esses dados são, em
seguida, firmados em categorias conceituais que podem explicar um fenômeno.
Assim, o pesquisador identifica padrões, pontos em comum e relacionamento,
através da análise de instâncias e eventos específicos.
Entretanto, Strauss e Corbin (2008, p.21) destacam que um teórico
fundamentado deve ter a capacidade de retroceder e analisar criticamente as
situações, além de ser sensível às palavras e ações dos informantes, pensando
abstratamente e sendo capaz de receber críticas. Os autores ressaltam que a
criatividade manifesta-se na capacidade de nomear categorias, fazer perguntas
estimulantes, comparar e extrair um esquema inovador, integrado e realista de
massas de dados brutos inicialmente desorganizados. Para eles, ciência e
37
criatividade caminham juntas na realização de uma pesquisa.
A TFD exige sensibilidade teórica, que segundo Strauss e Corbin
(1990, p.42), desenvolve-se a partir de alguns aspectos, a saber: conhecimento de
literaturas, que inclui teorias, pesquisas e diversos outros tipos de documentos,
propiciando uma visão mais abrangente das coisas. Além do conhecimento
adquirido e apreendido na relação entre pesquisador e fenômeno, caracterizado
como uma importante fonte de sensibilidade.
Strauss e Corbin (1990, p. 41) consideram que a sensibilidade teórica
trata da capacidade do pesquisador ter ideias ou insight, dando significado aos
dados. O pesquisador deve ser capaz de distinguir um dado que é pertinente,
daquele que não é. Assim, consegue analisar profundamente os dados,
compreendendo aquilo que existe na realidade, baseado na experiência dos
pesquisados.
Glaser (1978) esclarece que para alcançar a sensibilidade teórica o
pesquisador deve ter o menor número possível de ideias pré-concebidas, com
tendências pré-existentes. Para o autor, é preciso estar receptivo as novidades,
novas situações, com a finalidade de ir sempre além dos dados apresentados.
Outra questão relevante na metodologia adotada, é que para que haja
relevância teórica comprovada, os conceitos (base de análise na Teoria
Fundamentada nos Dados) precisam ser significantes e se apresentarem
repetitivamente nos processos de codificação, de modo que surjam categorias.
Para Glaser e Strauss (1967, p.35) em TFD utiliza-se a amostragem
teórica para coleta de dados. O pesquisador precisa coletar, codificar e analisar os
dados, decidindo a partir de então, se há necessidade de nova coleta. Também,
38
onde encontrar novos dados. O propósito a amostragem teórica consite em
selecionar incidentes que podem auxiliar no desenvolvimento das categorias.
Uma característica do procedimento de amostragem teórica é o caráter
contínuo onde os dados começam a se repetir, até que se chegue à saturação
teórica, quando a coleta de dados já não tem como resultado novas informações. É
importante ressaltar, que a amostra inicial é baseada numa área cuja temática é
geral.
A entrevista é uma das opções de coleta de dados qualitativos. A
entrevista semiestruturada em profundidade tem o propósito de obter as informações
com as próprias palavras dos investigados, obter descrição das situações e elucidar
detalhes. Valadares (2006, p.55) expõe que se trata de um instrumento de coleta
com grande margem de flexibilidade, que permite aos entrevistados expressar as
suas opiniões e sentimentos. Além disto, a entrevista em profundidade investiga,
exaustivamente, numa única pessoa sentimentos ou opiniões detalhadas sobre um
determinado assunto.
Na perspectiva interacionista, a autora (op.cit, p.54) ressalta que a
utilização da observação é de extrema relevância, pois considera que toda
organização da sociedade está baseada na atribuição de significados que os
sujeitos elaboram durante a interação simbólica. A observação participante
possibilita uma considerável compreensão da realidade através do contato pessoal e
estreito entre o pesquisador e o fenômeno estudado.
Para Mazzotti & Gewandsznajder (2002, p.166) na observação o
pesquisador torna-se parte da situação observada, interagindo com os agentes
sociais, partilhando o seu cotidiano, para sentir o que significa estar naquela
realidade. A observação independe do nível de conhecimento ou capacidade verbal
39
dos sujeitos.
Strauss e Corbin (2008, p.65) apontam que a análise começa na
primeira entrevista e observação, que conduzirão a outras entrevistas e outras
observações. Assim, a análise conduz a coleta de dados necessitando de uma
interação constante entre o pesquisador e o ato da pesquisa. A análise não é um
processo estruturado, estático e rígido, é um processo de fluxo livre e criativo, no
qual os analistas utilizam técnicas e procedimentos analíticos livremente e em
resposta à tarefa de análise que têm em mãos.
Para os autores (op.cit, p.92,) a análise, na Teoria Fundamentada nos
Dados, tem por objetivo construir Teoria passando do específico para o geral. De tal
modo, são abordadas ferramentas analíticas, como o questionamento específico,
que inclui as seguintes perguntas: Quem? Quando? Por quê? Onde? O quê? Como?
Quanto? Com que resultados?
Uma segunda ferramenta é a análise de uma palavra que permite
levantar e listar questões sobre possíveis significados e tornar conhecidas às
suposições do pesquisador sobre o que está sendo dito ou observado. É essencial,
também, a realização de comparações para identificar categorias e desenvolvê-las,
ressaltando a comparação de incidente por incidente ou objeto por objeto e as
comparações teóricas (comparar categorias).
Análise ou codificação é o procedimento onde os dados são divididos e
conceitualizados para, em seguida, se estabelecerem às relações entre eles
(STRAUSS; CORBIN, 1990, p.62). A TFD exige comparações constantes dos dados
além de um processo de pergunta aos achados. Ao obter os dados, o investigador
examina linha por linha e recorta as unidades de análise. Cada unidade de análise é
nomeada com uma palavra que exprime o significado desta para o investigador.
40
Glaser e Strauss (1967, p. 101) afirmam que através da comparação constante
chegamos à codificação, a conceitualização e a categorização dos dados através do
percurso, não sequencial: codificação aberta, axial e seletiva.
Charmaz (2009, p.72) destaca que na Teoria Fundamentada a
codificação define a estrutura analítica que servirá para construir a análise. Trata-se,
portanto, do elo fundamental entre a coleta de dados e o desenvolvimento de uma
Teoria emergente para explicar os dados. Para a autora, a codificação estimula o
pesquisador a problematizar a linguagem dos participantes.
No que se refere à codificação aberta, esta consiste em comparações
constantes. Os dados são separados em partes distintas, examinados com rigor e
comparados em busca de similaridades e diferenças. Desta forma, quando se
consideram fatos, acontecimentos, objetos, ações/ interações, similares em natureza
ou com significados relacionáveis, é possível agrupá-los sob conceitos mais
abstratos denominados “categorias”. Na codificação aberta, os dados recebem
especificações ou denominações considerando os seus significados para o
investigador. Perguntas como: O que é isso? O que representa? São comuns nesta
fase (STRUASS; CORBIN, 1990, p. 63). Na codificação aberta todos os dados são
passíveis de codificação.
Neste momento, cabe citar Glaser (1978), quando diz que as
categorias são o elemento conceitual da Teoria Fundamentada nos Dados e a
relação entre elas gera hipóteses, que têm, primeiramente, o status de relações
sugeridas e provisórias. As categorias possuem poder analítico uma vez que são
capazes de explicar e de prever. Glaser e Strauss (1967, p. 101) destacam que os
dados são reagrupados através de declarações sobre a natureza das relações entre
as várias categorias e subcategorias, constituindo os processos de codificação axial
41
e seletiva e permitindo dar novas explicações sobre a natureza dos fenômenos.
Agrupar conceitos em categorias é importante, pois permite ao analista
reduzir o número de unidades com as quais trabalha. Sendo assim, Strauss e Corbin
(2008, p.114) definem categorias como conceitos derivados dos dados, que
representam os fenômenos. Estas são ideias analíticas importantes que emergem
dos dados, representam problemas, questões, preocupações e assuntos relevantes,
mediante ao que está sendo estudado.
No momento da análise dos dados linha a linha é importante
interromper a codificação para anotar uma ideia. Na TFD, tais pensamentos são
descritos por meio de memorandos, que apreendem as comparações e conexões
feitas pelo pesquisador. A redação dos memorandos, segundo Strauss e Corbin
(2008, p.210), deve começar com a análise inicial e continuar durante todo o
processo de pesquisa. Os memorandos são, portanto, registros que variam
dependendo da fase da pesquisa, dos objetivos e do tipo de codificação. Devendo
receber títulos e datas, além de conter cabeçalhos que denotem os conceitos e
categorias a que pertencem.
Em termos de procedimentos, Strauss e Corbin (2008, p.124)
esclarecem que a codificação axial corresponde ao ato de relacionar categorias com
subcategorias ao longo das linhas de suas propriedades e dimensões. Nesta fase,
examinam-se como as categorias se cruzam e se associam. Os autores explicam
que uma categoria representa um fenômeno, possuidor da capacidade de explicar
um acontecimento. As subcategorias respondem questões sobre o fenômeno, como
por exemplo, quando, onde, por que, quem, como e com que consequências, dando
maior poder explanatório ao conceito, auxiliando a relação das categorias.
A codificação axial envolve diversas tarefas básicas, como explicita
42
Strauss (1987): organizar as propriedades de uma categoria e de suas dimensões;
identificar a variedade de condições, ações, interações e consequências associadas
a um fenômeno; relacionar uma categoria à sua subcategoria através de
declarações que denotem como elas relacionam-se umas com as outras e, por fim,
procurar nos dados pistas que designem como as principais categorias podem estar
relacionadas umas às outras.
Trezza (2002, p.28) define que a codificação axial é realizada através
dos seguintes procedimentos: redução, as categorias são comparadas com a
finalidade de identificar correlações e elos entre elas; descobertas das categorias
mais significativas, com consequente redução do número de categorias; segue-se à
amostragem seletiva de dados, onde dados complementares são procurados. Estes
coletados intencionalmente para expandir, dimensionar e limitar as propriedades
principais das categorias; e finalmente, a amostragem seletiva da literatura, marcada
pelo processo de revisar continuamente haja vista os conceitos derivados da
categorização.
Sobre o paradigma ou modelo paradigmático tem-se que, de acordo
com Strauss e Corbin (2008, p. 128), os seguintes componentes básicos: condições
causais consideradas os eventos ou incidentes que levam à ocorrência ou
desenvolvimento de um fenômeno; fenômeno para os quais as interações se
dirigem; contexto, que apresenta as especificidades pertencentes ao fenômeno, que
identificam a sua dimensão; condições intervenientes que influenciam a ação/
interação e que são pertinentes ao fenômeno; estratégias de ação-interação, as
quais são respostas estratégicas ou rotineiras das pessoas ou grupos a questões,
problemas, acontecimentos ou fatos e, por fim, as consequências, que são
resultados das ações-interações.
43
A fase seguinte da Teoria Fundamentada nos Dados tem como
propósito a emergência da variável central e de integração das categorias. Trata-se
do processo de associar e refinar a Teoria. Na codificação seletiva a categoria
central emerge no final da análise e todas as outras categorias importantes podem
ser relacionadas a ela. Sendo assim, nesta fase o investigador precisa ir além dos
dados, com a finalidade de descobrir os pontos de ligação entre os achados,
permitindo uma integração.
Para Strauss e Corbin (2008, p.159) na integração, as categorias são
organizadas em torno de um conceito explanatório central. Cabe informar que, a
categoria central representa, de acordo com os autores (op.cit, p. 145), o tema
principal da pesquisa, sendo capaz de responder, por variação considerável dentro
das categorias, devendo aparecer com grande frequência nos dados. À medida que
o conceito é refinado analiticamente através da integração com outros conceitos, a
teoria ganha mais profundidade e mais poder explanatório. Assim, a categoria
central mantém coesa a teoria.
Ao atingir um esquema teórico dominante, chega o momento do
investigador refinar a teoria, revendo o esquema em busca de consistência interna e
de possíveis falhas na lógica, completando as categorias desenvolvidas e podando
os excessos para validar o esquema. Por fim, a teoria é validada por meio da
comparação com dados brutos ou de sua apresentação aos informantes para
verificar a reação deles. Os participantes devem reconhecer a Teoria baseada em
dados, sendo os conceitos mais amplos aplicáveis (STRAUSS; CORBIN, 2008,
p.155).
Cabe destacar, à luz de Santos e Nóbrega (2002, p.577) que em TFD
para melhor compreensão dos dados são elaborados diagramas. Trata-se de
44
mecanismos visuais desenvolvidos com a intenção de visualizar as relações entre os
conceitos estabelecidos até o momento, facilitando o entendimento da realidade de
investigada. Assim como os memorandos, os diagramas variam de acordo com a
fase do estudo e os objetivos, devendo possuir título e data.
Sobre a adoção da Teoria Fundamentada nos Dados, o método fornece
explicações de como o evento acontece, sendo útil por ajudar os enfermeiros a
explorarem os dados com maior riqueza e em contextos relativamente
desconhecidos, permitindo o entendimento interpretativo do que estão realizando.
Caracteriza-se por um referencial metodológico que orienta e fornece
caminhos ao pesquisador que a utiliza, sendo, portanto, um processo complexo de
análise dos dados, ideal para investigadores interacionistas. Através da utilização
deste método, é possível alcançar um novo olhar sobre a realidade do fenômeno
estudado, considerando que a TFD permite um entendimento global e profundo do
acontecimento necessário para gerar Teorias a partir da prática da enfermagem.
No que tange à obtenção dos dados, o cenário do estudo foi o Hospital
Municipal Souza Aguiar, referência em Neurologia e Neurocirurgia. Este localizado
no município do Rio de Janeiro. Os atores sociais foram familiares de clientes
hospitalizados na referida instituição de saúde, sendo esta clientela vítima de um
primeiro episódio do acidente vascular cerebral, apresentando incapacidade
moderada ou grave conforme o diagnóstico médico.
A escolha por ser o primeiro evento do acidente vascular cerebral
deveu-se a necessidade da família estar vivenciando essa experiência pela primeira
vez. Não fizeram parte do estudo clientes em tratamento psiquiátrico ou com outro
distúrbio neurológico que, além do cuidado voltado para as sequelas do AVC,
necessitam de outros cuidados.
45
É importante mencionar que fizeram parte do estudo nove familiares,
maiores de dezoito anos e de ambos os sexos. Para assegurar o anonimato dos
participantes, foi utilizada a letra “E” e o número correspondente à fala, identificados
no estudo como [E1], [E2] e, assim por diante. O perfil (QUADRO 1) inclui seis
familiares do sexo feminino (F) e três do sexo masculino (M). Estes se identificaram
como cuidadores familiares (assumirão a responsabilidade principal e não
remunerada do cuidado).
Considerando os aspectos apresentados, a análise seguiu os passos
da Teoria Fundamentada nos Dados. Sendo assim, utilizei a amostragem teórica e a
coleta ocorreu até que a saturação (de forma cíclica) fosse atingida, quando
verifiquei a repetição e a ausência de dados novos, assim como a crescente
compreensão dos conceitos identificados.
Cabe mencionar que, o número de familiares entrevistados foi
configurado a partir da análise das entrevistas e das observações realizadas. A
produção de dados indicou a necessidade de novas coletas, com a finalidade de
melhor delinear as categorias. Destaco que, na medida em que as categorias se
formaram e, conforme a necessidade, novas perguntas foram feitas, objetivando
esclarecer o significado da alta hospitalar para a família.
No que se refere ao grau de parentesco com o indivíduo hospitalizado,
seis eram filhos/ filhas, dois cônjuges e uma irmã, com idades que variaram entre 29
e 61 anos. Em relação ao tempo de internação, este variou entre 01 mês e 05
meses, destacando que a coleta de dados deu-se na proximidade da alta hospitalar.
Dos nove familiares entrevistados, seis (E2, E3, E6, E7, E8, E9)
relataram que poderão contar com a colaboração dos irmãos, esposas e demais
familiares ou parentes para cuidar no domicílio. Contudo, estes familiares
46
partiiciparam do estudo, pois se identificaram como responsáveis principais do
cuidado.
QUADRO 1 - PERFIL DOS FAMILIARES QUE PARTICIPARAM DO ESTUDO
Pseudônimo
Sexo
Idade
Parentesco
Atividade Atual
Estado Civíl
Idade e sexo do Familiar
Hospitalizado
Tempo de Hospitalização
Responsabilidade Pelo cuidado Após a alta
E1
F
42
Irmã
Atendente de
Reustarante
Solteira
48/F
2 meses
Total
E2
F
31
Filha
Dona de Casa
Solteira
64/M
5 meses
Parcial
E3
M
58
Cônjuge
Gerente
Administrativo
Casado
59/F
2 meses
Parcial
E4
F
55
Cônjuge
Promotora de
Eventos
Casada
78/M
2 meses
Total
E5
F
61
Filha
Dona de Casa
Solteira
85/M
1 mês e 15
dias
Total
E6
M
29
Filho
Analista de
Sistemas
Casado
59/F
2 meses
Parcia
E7
F
39
Filha
Professora
Divorciada
69/M
1 mês
Parcial
E8
F
55
Filha
Auxiliar de
Escritório
Casada
74/F
4 meses
Parcial
E9
M
51
Filho
Professor
Casado
76/M
2 meses
Parcial
Foram respeitados os preceitos das Diretrizes e Normas
Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos, do Conselho
Nacional de Saúde, tendo em vista a Resolução n° 196/96 do Ministério da Saúde,
que trata de pesquisas envolvendo seres humanos. Para tal, o presente projeto de
47
pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética e Pesquisa (CEP), da Secretaria
Municipal de Saúde e Defesa Civil do Rio de Janeiro. Deste modo, respeitei os
quatro princípios básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e
justiça, assegurando os direitos e deveres dos participantes deste estudo, bem como
da comunidade científica.
Após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa (Parecer n°90A/2011
ANEXO A), apresentei-me a chefia do setor, com a finalidade de explicar o estudo e
ser informada sobre os clientes com perfil para compor a pesquisa. Tendo acesso ao
nome, ao leito e ao diagnóstico dos clientes hospitalizados (vítimas do AVC),
aproveitei o momento da visita hospitalar para abordar os familiares, segundo os
critérios de inclusão apresentados. Neste primeiro contato, conversei com eles sobre
o estudo, seus objetivos e contribuições, certificando-me do interesse dos mesmos
em participar do estudo.
Para aqueles que aceitaram participar da pesquisa em tela, foi
disponibilizado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A), como
forma de orientá-los quanto aos objetivos do estudo, anonimato e liberdade, dentre
outros aspectos. Aos participantes foi explicado como ocorreria a produção de
dados, ressaltando que os depoimentos seriam gravados em aparelho de áudio. A
partir de então, iniciei a coleta propriamente dita.
Uma vez que o momento da visita hospitalar é uma oportunidade ótima
para interação entre cliente, família e equipe de saúde e, entendendo que este é um
momento oportuno para observar a relação da equipe de saúde com os familiares,
no que se refere ao preparo para alta hospitalar, foi nesta situação que realizei a
observação participante assistemática. A observação ocorreu em dois dias, antes e
após a entrevista semiestruturada, com a finalidade de complementar os dados
48
obtidos e verificar a necessidade de realizar novas perguntas após a observação.
As entrevistas individuais em profundidade foram realizadas conforme a
disponibilidade dos familiares, em local e horários previstos, bem como agendados
no primeiro contato. Deste modo, ocorreram após a visita hospitalar, em local
reservado fora da enfermaria, permitindo que os entrevistados expressassem as
suas percepções.
As entrevistas tiveram um tempo de duração média de uma hora à uma
hora e meia cada. Durante a entrevista foi possível investigar, exaustivamente, uma
única pessoa. Para realização da entrevista utilizei como instrumento um roteiro
(Apêndice B) com questões geradoras, tendo o máximo de cuidado para que, de
fato, existisse uma interação, objetivando que os familiares pudessem expor suas
vivências relacionadas ao fenômeno em tela.
Sobre isto, Lacerda (2000, p.61) aponta que como se desenvolve uma
relação de interação entre o entrevistador e o entrevistado. O primeiro não é neutro,
logo, se envolve na entrevista, usando a empatia, a sensibilidade, a sinceridade, a
atenção e o humor como instrumentos para interagir com o entrevistado,
comportando que o outro expresse com a mesma postura e envolvimento. Sendo
assim, a entrevista exige do entrevistador compromisso e respeito, além de um
esforço sistemático para captar o dado.
Seguindo o rigor teórico prosposto pela TFD, tão logo as entrevistas
eram realizadas, as mesmas foram sendo transcritas e, em seguida, codificadas. De
tal modo, foram aplicadas: a distribuição vertical do discurso, a codificação aberta, a
codificação axial e a codificação seletiva, tendo como meta chegar até a categoria
central, com a possibilidade da emergência mesma da Matriz Teórica Substantiva.
Sobre a observação participante assistemática (sem roteiro pré-fixado),
49
esta possibilitou considerável compreensão da realidade, através da interação
pesquisador-fenômeno pesquisado. Nesta fase foi utilizado o diário de campo,
objetivando registrar as notas de observação, de modo a apreender os dados
relevantes e enriquecedores ao estudo, como o cenário e a interação entre os
envolvidos no fenômeno.
A cada observação os achados foram descritos, de modo a contemplar
a realidade da forma mais abrangente possível. Lembro que as anotações de
campo, além de descrever as ações verbais e corporais observadas pelo
pesquisador, expõem criteriosamente as circunstâncias físicas que rodeiam os
atores sociais do estudo.
Informações como gestos, palavras e a impressão demonstrada pelo
entrevistado no momento em que acontece a entrevista foram registradas em
pequenas anotações ou memorandos. Segundo Strauss e Corbin (1990, p. 198) os
memorandos são registros das abstrações com relação aos achados nos dados,
possibilitando maior reflexão e compreensão do fenômeno.
Ao longo do processo de codificação dos dados, o pesquisador busca a
documentação de suas ideias sobre os dados e as possíveis articulações entre os
diversos registros. Polit, Beck e Hungler (2004, p. 370), afirmam que os memorandos
fazem a manutenção das ideias que, de início, poderiam parecer não produtivas ou
desarticuladas do estudo. São ideias que, ao longo da pesquisa, tornam-se valiosas
e encorajam o investigador a refletir sobre a relação entre os dados obtidos.
Com base no exposto, julgo que a pesquisa qualitativa, unida a uma
abordagem interpretativa e ao rigoroso método da Teoria Fundamentada nos Dados,
permitiu o alcance dos objetivos traçados, favorecendo o entendimento profundo do
fenômeno em tela e contribuindo para ampliar o conhecimento da enfermagem.
50
O Pólo Morfológico
51
CAPÍTULO IV
ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS
No começo da jornada eu era ingênuo. Eu ainda não sabia que as respostas desaparecem enquanto a pessoa continua a viajar, que há mais inter-relações e mais perguntas. (KAPLAN, 1996)
A Teoria Fundamentada nos Dados caracteriza-se por um conjunto de
procedimentos sistemáticos de análise de dados, sequencialmente organizados e
que tendem para uma maior complexidade e integração. Se por um lado os
processos são rigorosos, por outro permitem a criatividade indispensável à
construção da teoria. No que se refere ao processo de análise dos dados, é
fundamental que o investigador desenvolva a sensibilidade teórica, de modo a
desafiar os próprios pressupostos, aprofundar a experiência e ver além das leituras
científicas.
Com a finalidade de seguir os preceitos da Teoria Fundamentada nos
Dados, as entrevistas foram transcritas na íntegra e organizadas em quadros de
modo que o discurso ficasse do lado esquerdo e os seus códigos do lado direito.
Tendo a minha disposição as falas dos entrevistados, iniciei a codificação linha a
linha, comparando incidente com incidente. Pretendia manter a ideia de movimento e
respeitar o método adotado. Os códigos preliminares foram apresentados com
verbos no gerúndio.
Destaco que na intenção de facilitar o levantamento de similaridades e
diferenças entre os códigos preliminares de uma mesma entrevista, ou na
comparação com as entrevistas seguintes, utilizei cores para destacar cada unidade
de análise, como se pode observar no quadro abaixo (QUADRO 2).
52
QUADRO 2: EXEMPLO DA CODIFICAÇÃO ABERTA
Trecho da entrevista
Códigos Preliminares
Dados Brutos
-Percebendo o longo tempo da internação -Reconhecendo a importância de estabeler um diálogo com os profissionais de saúde -Recebendo orientações -Sabendo da necessidade de cuidar no domicílio -Reconhecendo-se como familiar cuidador -Não confiando em outra pessoa para cuidar após a alta -Reconhecendo-se como o familiar cuidador -Valorizando a relação com os profissionais de saúde -Percebendo que receber orientações diminui o medo de cuidar -Tendo medo de cuidar no domicílio -Temendo a rehospitalização -Ficando preocupada com a alta hospitalar -Tendo medo de uma nova doença
O passo seguinte consistiu em agrupar os conceitos em categorias,
resultantes do estabelecimento de similaridades entre conceitos que se associavam
a um mesmo fenômeno. Nesta fase, considerando que o mesmo conceito pode
associar-se a outros conceitos para integrar diferentes categorias, o nome concedido
as categorias precisou ser o mais abstrato possível. A formação de cada categoria
conceitual ocorreu através do questionamento e da comparação constante,
contribuindo para a construção da categoria.
A partir do surgimento das categorias, novos dados eram buscados
53
com a finalidade de complementá-las, densificando-as. Terminado este processo, foi
possível dar início a codificação axial. Nesta fase os códigos já conceitualizados
foram reorganizados com base no estabelecimento de ligações entre as categorias
(nexos), indo para além das suas propriedades e dimensões, permitindo a
especificação das categorias que emergiram da codificação aberta. O agrupamento
das categorias exigiu comparação entre eleas, reorganização e redução.
O processo de redução das categorias exigiu um olhar atento sobre os
dados e um movimento de ir e vir, permitido pelo método, buscando a construção do
modelo teórico. Posso relatar que se trata de um momento de confusão e exaustão,
porém maravilhoso onde pude observar o desenvolvimento de cada componente do
model paradigmático e, consequentemente, o surgimento do fenômeno central do
estudo.
De acordo com Strauss e Corbin (1990), as relações de semelhança e
subordinação são definidas pelas diferentes condições: condições causais,
condições intervenientes, estratégias de ação e interação e consequências. Sendo
assim, a relação entre categorias e subcategorias se estabelece por meio dos
elementos que exprimem a condição do relacionamento entre elas e o fenômeno,
considerando o modelo paradigmático proposto por Strauss e Corbin.
Nestes termos, a teoria gerada a partir do método Grounded Theory é
representada por um modelo paradigámtico que especifíca as consequências e as
condições particulares do fenômeno. A partir das ideias propostas pelo
Interacionismo Simbólico e da dinâmica da Teoria Fundamentada nos Dados, a
análise dos dados permitiu o surgimento de cinco fenômenos que facilitam a
compreensão do significado da alta hospitalar para família do cliente vítima do AVC,
a saber:
54
COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM
SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM
ADVENTO SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS
DESEJAR
PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A
SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE
INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO
DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS
SÍMBOLOS
VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM
DESAFIO PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO
DO EU E DO MIM
55
COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS DO ACIDENTE
VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE
NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR
“Às vezes eu só quero descansar, ver o sol se pôr em vermelho. Eu bem sei onde tudo vai parar, já não tenho medo do mundo. Sou filho da eternidade”. (Vermelho - Marcelo Camelo)
O fenômeno em tela representa a compreensão do familiar considerando
a necessidade de cuidar do ente acometido pelo AVC, destacando a dualidade
evidenciada nesta vivência. Ocorre que ao receber a notícia de que o familiar foi
acometido pelo acidente vascular cerebral, o indivíduo experimenta uma situação
nova e complexa por si só.
Em um curto intervalo de tempo a família precisa adquirir habilidades que
facilitem o manejo e a recuperação do familiar adoecido. Tais habilidades incluem a
capacidade de buscar ajuda especializada, trabalhar a ansiedade e as preocupações
comuns a este período, obter informações necessárias para enfrentar de forma
eficaz os problemas que se apresentarão.
Diante destas condições, este primeiro momento parece um tanto quanto
assustador e o leva a pensar nas peculiaridades da circunstância. Neste sentido, o
caráter inesperado do evento cerebral torna a situação ainda mais extraordinária e,
em um curto intervalo de tempo, o familiar vivencia inúmeras sensações.
Sabe-se que, frequentemente, o indivíduo que sobrevive ao acidente
vascular cerebral é acometido por deficiências parciais ou totais que geram graves
repercussões para ele e para a sua família, carecendo de cuidados específicos. De
maneira intensa, com marcas da imprevisibilidade, o sujeito enfrenta a notícia,
recebe e analisa um grande número de informações.
56
De tal modo, percebe a chegada de uma diferente fase em sua vida em
que pese tornar-se o cuidador de um familiar com sequelas do inesperado infortuito.
Entretanto, superada a perplexidade inicial, o familiar compreende a sua
importância como fonte de apoio, reconhecendo sua singularidade na recuperação
do ente convalescente.
Porém, este reconhecimento não ocorre de maneira espontânea e
óbvia. Assim, ocorre um processo de auto-significação, ou seja, o familiar
percebendo-se como um dos elementos fundamentais na recuperação do ente,
primeiramente entende que o cuidado não se encerrará no ambiente hospitalar. Ele
percebe que ao receber a alta hospitalar, o ente precisará ser cuidado no âmbito
domiciliar. Por conseguinte, esta situação o assusta e o inquieta, já que é prevista
uma mudança considerável no curso do cotidiano.
O futuro cuidador compreende que um bom suporte familiar contribuirá
para um bom prognóstico e, certamente, influenciará na reabilitação e integração do
familiar adoecido. Cabe a ênfase que se trata de um processo lento de
aprendizagem com o objetivo de maximizar as potencialidades do indivíduo e
reintegrá-lo da melhor maneira possível na vida comunitária.
A partir desta compreensão, o familiar admite que além de dar forças
ao ente, ele precisará se dedicar ao cuidado propriamente dito, mesmo que sem as
habilidades iniciais necessárias. Deste modo, após experimentar o choque da
realidade, o propenso cuidador familiar depara-se com um confronto interno, que
engloba a efetiva necessidade de cuidar de um ser dependente e, bem velado, o
desejo mesmo de dizer não estou habilitado. Obviamente, tudo isto tem um singular
impacto em sua vida.
Alicerçado por suas categorias, o fenômeno abrange aspectos como: a
57
vivência de um evento inesperado (as marcas da imprevisibilidade), a busca pela
compreensão da situação (pensando e repensando nas conseqüências do evento),
o entendimento das necessidades mesmas do ente (o cuidado em si) e a tomada de
decisão em curto espaço de tempo (o amadurecimento para cuidar).
O fenômeno COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM
SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO
SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR configura-se a partir
do entendimento do cuidado após a alta hospitalar como uma condição necessária,
permeado pelo ter efetivamente que cuidar, contraposto, ao genuíno desejo de
cuidar. Seguem as suas categorias: DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO,
RECONHECENDO A NECESSIDADE DE CUIDAR APÓS A ALTA HOSPITALAR e
PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO ENTE.
58
DIAGRAMA 1 - FENÔMENO: COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM
SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO
SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR.
Considerando que o vermelho simboliza a energia que movimenta o universo, o presente diagrama
destaca a cor vermelha como representativa do estado de alerta por que passa o familiar.3
3 O significado das cores apresentadas nos diagramas fundamenta-se na obra “Desvendando o arco-íris: ciência,
ilusão e encantamento”.
59
O fenômeno em discussão pode ser compreendido através dos
preceitos do Interacionismo Simbólico que uma vez na lógica do paradigma
interpretativo, preocupa-se em entender a maneira como o indivíduo percebe a
realidade a sua volta e como age em relação as suas convicções. A categoria:
DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO pode ser analisada a partir da associação
das subcategorias.
QUADRO 3: DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO.4
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO
Recebendo a notícia
Conhecendo o diagnóstico
Reconhecendo o caráter imprevisível do
AVC
Em RECEBENDO A NOTÍCIA o familiar relata a ocasião em que foi
informado sobre o episódio que acometeu seu ente. A subcategoria configura-se,
portanto, no resgaste de um momento considerado assustador pelos entrevistados.
Pode-se observar através dos dados o quanto foi difícil receber a notícia.
“No dia em que eu fiquei sabendo que ele teve um AVC eu
fiquei em choque. Não sabia o que pensar, nem o que fazer. Fiquei
imaginando como seria a vida dele e a nossa também, agora que muita
coisa vai mudar”. [E5]
4 A conexão entre categorias, subcategorias e códigos preliminares encontra-se nos apêndices do estudo. Logo,
ao ler os quadros em síntese apresentados, uma vez desejando entender melhor a organização e nexos entre
categorias e subcategorias, recomenda-se a leitura dos referidos apêndices.
60
O choque, decorrente do caráter imprevisível do acidente vascular
cerebral, está presente nos dados aqui representados pelo impacto emocional e pela
angústia diante da real necessidade de mudança na vida da família. No discurso de
E5 é possível perceber que a notícia gera um choque inicial, seguido por ideias de
como será a vida deste momento em diante, considerando as alterações impostas
pelo AVC. O familiar destaca que, além das mudanças na vida do indivíduo
acometido, modificações também serão necessárias no cotidiano de todos que
rodeiam a pessoa convalescente.
O surgimento da doença consolida-se como uma grande ameaça à
integridade da família, sendo considerada uma situação caótica. Este se instala
rapidamente e interfere no equilíbrio familiar. Neste período, os futuros cuidadores
encontram-se entorpecidos pela novidade e mobilizam sentimentos de medo,
insegurança e despreparo para cuidar.
Esse momento pode ser considerado como um momento crítico de
enfretamento para a família, porque embora a doença e a responsabilidade do
tratamento acometam formalmente o cliente, todos os membros da família são
afetados, considerando a mesma como uma unidade no qual seus componetes são
interdependentes.
Além do caráter inesperado, o AVC traz consigo características muito
próprias que, geralmente, são conhecidas pela população. Sendo assim, ao receber
a notícia a pessoa traz à mente todo conhecimento que tem sobre a doença (resgate
de símbolos), pensa na gravidade da situação (significa a partir da relação com os
símbolos) e, é tomada por pensamentos ruins ou negativos. O indivíduo demonstra
em seu discurso uma forte preocupação com a presença das sequelas.
“Receber a notícia foi muito ruim. Muita coisa passou pela
61
minha cabeça. Muita coisa ruim”. [E2]
“Posso dizer que é chocante receber a notícia e pensar em
tudo que pode acontecer agora. Fiquei confusa com tudo isso”. [E7]
Considerando que o AVC, conhecido popularmente como “derrame” é
comum na população brasileira e, que suas sequelas são de fácil percepção pelo
senso comum, ao receber a notícia de que o familiar foi acometido, o indivíduo
lembra-se das limitações. Cabe salientar que, mesmo antes de obter a confirmação
do diagnóstico, entende a gravidade da situação e, na maioria das vezes, é tomado
por sentimentos angustiantes.
Após ser surpreendida pela notícia assustadora, a família fica
CONHECENDO O DIAGNÓSTICO. Neste momento, o familiar passa a ter certeza
que o ente foi acometido pelo AVC. O conhecimento deixa de ser leigo e passa a ter
marcas no tocante ao carácter científico, baseado em exames realizados no
ambiente hospitalar. Trata-se de um momento difícil e bastante impactante, uma vez
que a concretude da situação, agora, ganha margem na significação do ocorrido.
”A minha sobrinha me ligou para dizer que ela estava no
hospital. Quando cheguei aqui, que fui mesmo saber que era um
derrame, que ela estava sem mexer o braço e não estava falando muito
bem”. [E1]
Percebe-se na fala dos entrevistados, que após a confirmação do
diagnóstico, o familiar passa a descrever algumas sequelas características do AVC,
ainda fazendo nexo com o saber do senso comum.
62
“Logo que recebi a confirmação que ele teve um derrame, eu
comecei a pensar em todas aquelas sequelas, que a gente está
habituado a ver na pessoa que teve um derrame”. [E7]
A subcategoria RECONHECENDO O CARÁTER IMPREVISÍVEL DO
AVC destaca o caráter aperiódico do evento. Em alguns relatos é possível perceber
que mesmo o indivíduo apresentando alguns fatores de risco, a família não pensava
na possibilidade de efetivamente o incidente acontecer. Cabe refletir a este ponto, o
quanto tem-se ainda que trabalhar junto a população a relação do estilo de vida com
agravos relacionados à saúde. Assunto por vezes tão arrolado, entretanto, ainda
merecedor de atenção e cuidado.
“A gente nunca acha que isso vai acontecer. Ela cuidava da
saúde. Tomava os remédios da hipertensão e tratava do diabetes. Só
não deixava de fumar.” [E3]
“Então, receber a notícia que ela teve um AVC foi uma surpresa
e também um susto, quando pensei nas características dessa doença”.
[E6]
No depoimento de E3 destaca-se a particularidade súbita do AVC,
quando o familiar entrevistado relata que o ente era ativo nas atividades diárias,
portanto, nunca tinha apresentado qualquer manifestação que desse a entender que
o AVC aconteceria.
“Ela era muito ativa, fazia tudo na casa [...] estava sempre feliz.
Ela não teve nada assim antes. Então foi uma surpresa, porque ela
estava bem”. [E3]
63
A súbita e inesperada ocorrência do acidente vascular cerebral tende a
gerar uma crise e um desequilíbrio no sistema familiar, exigindo ajustamentos
durante as diversas fases da situação vivida: hospitalização, alta hospitalar e retorno
ao domicílo. O desencadeamento do acidente vascular cerebral e suas
consequências configuram-se como fontes de estresse para todo o grupo familiar,
que se questiona sobre o futuro. É importante mencionar que os membros de uma
família formam um círculo de influências que irão determinar as atitudes e os
comportamentos desenvolvidos ao longo desta nova vivência.
Passado o susto inicial de receber a notícia e conhecer o diagnóstico
mesmo, o familiar percebe a ampla variedade de limitações impostas pelo evento.
De tal modo passa a ter a noção da magnitude do caso, RECONHECENDO A
NECESSIDADE DE CUIDAR APÓS A ALTA HOSPITALAR.
QUADRO 4: RECONHECENDO A NECESSIDADE DE CUIDAR
APÓS A ALTA HOSPITALAR
CATEGORIA
SUBCATEGORIA
RECONHECENDO A NECESSIDADE
DE CUIDAR APÓS A ALTA HOSPITALAR
Percebendo que o cuidado não se encerra no hospital
A continuidade do tratamento após a alta hospitalar é um elemento
fundamental na recuperação do cliente vítima do AVC, podendo ser bastante
prolongada. Quando o diagnóstico é confirmado e quando são apresentadas as
sequelas limitantes, os familiares reconhecem que, de fato, após a alta hospitalar
64
será necessário dedicar-se ao cuidado no ambiente domiciliar.
“Depois da alta vamos continuar cuidando dele em casa,
ajudando a ficar como era antes, ou ficar da melhor maneira possível.
Pelo que sei, vamos mesmo ter que tratar dessas sequelas”. [E5]
Nota-se, através dos dados, que a preocupação dos familiares está,
em sua maioria, focada na recuperação dos movimentos. No depoimento de E4
também é possível perceber o interesse na reabilitação, principalmente, no que se
refere à retomada daqueles perdidos ou diminuidos após o AVC. O discurso explicita
que o tratamento do familiar continuará após a alta hospitalar, destacando não
apenas o cuidado prestado pela família no domicílio, mas, também, o tratamento
fisioterápico.
“O médico falou que o tratamento do AVC é bem longo e que
meu marido vai precisar fazer fisioterapia e outras atividades para
recuperar os movimentos [...] quando ele tiver alta, algumas coisas que
são feitas aqui serão feitas em casa”. [E4]
É comum diante do impacto causado pela notícia e pelo diagnóstico, a
família não aceitar as restrições impostas pelo AVC. Também, da mesma forma, é
bastante complexo o familiar aceitar na totalidade a exigência de cuidado específico,
idealizando metas pouco realistas. Nesta situação, o enfermeiro pode atuar junto à
família estabelecendo uma relação de parceria, fornecendo informações a cerca da
doença, dos limites e das possibilidades de recuperação, bem como ajudando os
sujeitos do cuidado a enfrentar com certo realismo a situação.
Quando o familiar entende que o cuidado prestado após a alta
65
hospitalar deve ser baseado nas possibilidades do ente com sequelas, o mesmo
acaba PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO FAMILIAR.
Neste sentido, o enfermeiro deve considerar a família fulcral na reabilitação,
esclarendo-os no que for preciso e convertendo-os em agentes do cuidado (isto
respeitando as possibilidades de cada um). O quadro a seguir evidencia as
subcategorias que são discutidas posteriormente.
QUADRO 5: PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA
RECUPERAÇÃO DO FAMILIAR
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO FAMILIAR
Valorizando a participação no tratamento do familiar
Entendendo que o cuidado exigirá dedicação
Dando forças ao familiar convalescido
A partir de então, temos o sujeito VALORIZANDO A SUA
PARTICIPAÇÃO NO TRATAMENTO DO FAMILIAR. O apoio da família é
fundamental para recuperação da autoestima. Assim, em seu depoimento E4
valoriza a sua participação no tratamento, destacando a importância de apoiar e de
incentivar o ente, mantendo-se tranqüila para ajudá-lo a se recuperar.
“[...] apesar do susto, agora eu estou mais aliviada e sei que
preciso ficar bem para cuidar dele aqui e, também, em casa. Sei que vai
66
ser bom para ele se eu estiver tranquila e se estiver preparada para as
mudanças. Tem as sequelas que ele vai ter que se esforçar para tratar,
para diminuir a dependência ou mesmo voltar ao que era. E eu vou ficar
junto, incentivando, assim vai ser mais fácil para ele”. [E4]
Neste momento crítico a família se une buscando atender à demanda
de necessidades do ente adoecido. Percebendo que o familiar apresenta sequelas
incapacitantes e, mediante o desejo de vê-lo recuperado, o sujeito valoriza a sua
participação no tratamento e recuperação. Isto, ENTENDENDO QUE O CUIDADO
EXIGIRÁ DEDICAÇÃO.
“Vamos mesmo ter que nos dedicar para cuidar dele [...] vai ser
um desafio. Pelo menos no começo, eu sei que ficarei o tempo todo com
ele, ajudando em quase tudo. Tem as coisas do dia-dia pra fazer com ele
[...] então vou acompanhá-lo, vou ficar com ele na maior parte do tempo”.
[E5]
“O AVC dela foi bem violento, bem grave. E pelo que estou
vendo e, também, com as informações que tenho recebido, imagino que
a recuperação será bem lenta e difícil. Mas eu e meu pai estamos juntos
para enfrentar e ajudar no que for possível”. [E6]
É possível atentar para o fato dos familiares compreenderem que na
medida em que se dedicarão ao cuidado no domicílio terão de deixar algumas
atividades que costumavam exercer no dia-dia. É uma fase em que o cuidador
percebe a necessidade de se ajustar a situação, absolutamente estranha ao seu
cotidiando.
Em DANDO FORÇAS AO FAMILIAR CONVALESCIDO, temos os
67
atores sociais compreendendo a ressignificação de seus papéis. Para E5: conversar,
visitar e incentivar é um modo de apoiar o familiar convalescido a superar este
momento tão delicado.
“É muito complicado vê-lo dependendo de cuidados, eu sinto
que não posso fazer muita coisa para ajudar, mas sei que preciso fazer,
nem que seja visitar e conversar e dizer que vai ficar bem”. [E5]
Vivenciando uma experiência nova e intensa, E6 expõe que é preciso
acreditar na melhoria do quadro clínico, dando forças. Também, incentivando o
familiar através do carinho e do cuidado próprios da relação familiar. Destaco que no
âmbito da família, não importando os arranjos através dos quais a mesma se
organiza, ainda é o lugar por excelência para cuidar dos seus membros.
“Temos que acreditar que ela vai sair dessa [...] temos que dar
muita força pra ela porque é uma situação bem intensa, cheia de
novidades e detalhes”. [E6]
Considerando que a família acredita que dar forças ao ente adoecido
ajudará na recuperação e, entendendo que as sequelas do AVC podem ser
irreversíveis, destaca-se a importância dos profissionais de saúde no tocante a
estabelecer com clientes hospitalizados e futuros cuidadores uma relação profícua
que esclareça o tratamento, bem como implicações.
Os dados revelam os propensos cuidadores desejando o retorno do
familiar convalescido ao domicílio e, sobretudo, acreditando que, mesmo diante das
sequelas e da gravidade da situação, a união entre os familiares é um elemento
fundamental para a recuperação. Logo, precisa ser de interesse do enfermeiro
incentivar a participação ativa e responsável de todos no cuidado.
68
Em que pese à família, encorajando-a, bem como a apoiando. Isto,
consitirá no esclarecimento das dúvidas, na capacitação e na indicação de serviços
de saúde para suporte. Esta atitude propicia as famílias a entender e atender a
necessidade de cuidar dos seus membros, diminuinado o grau de angústia e de
sofrimento, tão comum nesta situação vivida. Destarte, metaforicamente, indo de
vermelho a amarelo..
69
PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A SIGNIFICAÇÃO
DA ALTA HOSPITALAR
“Amarelo é o Sol, luz incandescente... E há outros amarelos no segredo dos poentes” (Poema ao Amarelo – Camila Barroso).
Após compreender que a família vivencia uma dualidade diante a
necessidade de cuidar do ente após a alta hospitalar; partimos para o entendimento
do conjunto de circunstâncias que acompanham o acontecimento e que ao se
articularem entre si interferem no significado que os familiares concedem a alta
hospitalar.
Conforme foi possível observar (Quadro 1), que destaca o perfil dos
cuidadores familiares, as famílias diferem entre si quanto à estrutura, a dinâmica e o
funcionamento. Além de pensar na característica inerente a cada membro da família,
no que se referem à disponibilidade, as habilidades e as competências para assumir
o cuidado, é preciso que os profissionais de saúde preocupem-se com a estrutura
mesma da família em si, pois, nem todas as unidades familiares contam com um
número grande de membros, que poderá (ou não) facilitar na distribuição das
atividades referentes ao cuidado no domicílio.
É relevante focalizar o contexto familiar pois, sem considerar as
inúmeras possibilidades de estrutura familiar e ao ignorar as diferentes perspectivas
dos membros de uma unidade familiar não será possível analisar a realidade e
planejar o cuidado domiciliar. Portanto, existe a necessidade de conceber a família
como um sujeito coletivo, traçando estratégias que considerem a estrutura e as
relações destes indivíduos.
Uma rede social de apoio auxilia na minimização do estresse comum a
esta nova vivência, fortalecendo a busca pela autoestima e alentando a família a
70
assumir o cuidado. A ausência de uma rede social estável pode constituir um fator de
risco ao cuidador familiar, que terá que dar conta de cuidar sozinho no domicílio.
Logo, quando apenas um familiar encontra-se disponível para assumir o ente
adoecido, como ocorre com três familiares participantes do estudo, a equipe de
saúde, além de preparar para cuidar, precisa ajudar a buscar formas de entender
como tornar exequível este cuidado, inclusive, se for o caso, auxiliando na busca por
serviços de saúde para realização do mesmo no domicílio.
Também, na mesma medida, em tendo muitos membros para efetivar o
cuidado, será preciso discutir sobre a importância do planejamento das ações, bem
como no que tange a divisão de atribuições. Obviamente, refletindo que quantidade
não necessariamente expressa qualidade, por conseguinte, não adianta ter muitos
familiares apenas, é preciso ter familiares dispostos a cuidar, assim como dispostos
a prestar colaboração mútua e contínua.
Não poderia deixar de ser expresso que, cada família possui uma
inserção histórica, cultural e social e, nesta acepção, sublinhando o universo
simbólico, cada família terá um desenho próprio de ações e atitudes, que deverá ser
captada pelos profissionais de saúde (ou pelo menos ocorrer a tentativa), no sentido
mesmo de uma compreensão holística e apropriada sobre quais são as
possibilidades e potencialidades reais para cuidar com qualidade.
A padronização poderá levar ao erro, já que coloca todos os seres em
um mesmo ponto de análise. Portanto, é imprescindível nesta discussão a busca
pelas singularidades que marcam cada família. Isto, indubitavelmente, engloba os
aspectos econômicos, sociais e culturais (dentre muitos outros); que farão grande
diferença no curso do tratamento domiciliar. Negar as diferenças é negar a natureza
singular das pessoas, por assim dizer, implica em negar também as possibilidades
71
diferentes para efetivar o cuidado.
A abordagem interacionista defende que ao confrontar o mundo de
objetos que o rodeia, o ator social interpreta-o com o intuito de agir. O fenômeno em
questão trata do mundo de vida desses familiares, que vivenciam a necessidade de
assumir o cuidado, precisando, para tal, decifrar uma série de novos símbolos que
envolvem a situação em tela, podendo então conferir significado a alta hospitalar do
ente com sequelas do AVC.
Considerando os preceitos do Interacionismo Simbólico, o cuidador
familiar interage consigo mesmo tornando relevantes as suas crenças, valores,
experiências e vivências. O universo que abrange a alta hospitalar, não se encerra
nos aspectos inerentes a doença e a hospitalização. Consequentemente, deve-se
considerar a singularidade de cada cuidador.
O fenômeno PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E
MODIFICA A SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR elucida o complexo mundo
das famílias e o singular processo de viver das mesmas. Deve-se considerar que a
origem, a cultura, a religião e a orientação filosófica (dentre outros) são fatores
relevantes na construção do significado que cada indivíduo concede a teia social a
qual está inserido.
Embora a hospitalização seja um período estressante, o retorno do
familiar adoecido para o domicílio não diminui a sensação de angústia e de
ansiedade, sentimentos vividos durante a internação. Para cliente e família a alta
hospitalar pode significar uma importante modificação no padrão e nos hábitos de
vida, que serão mais ou menos intensos conforme o papel representado pelo ente
convalescido e pelo propenso cuidador.
72
DIAGRAMA 2 – FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E
MODIFICA A SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
Considerando que o amarelo se associa com a parte intelectual da mente, o presente diagrama
destaca a cor amarela como representativa do contexto a partir da expressão dos sentimentos dos
familiares.
73
A categoria TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO
FAMILIAR ANTES DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL destaca algumas
características do indivíduo adoecido, abordando aspectos de saúde e de doença
(processual).
QUADRO 6: TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO
FAMILIAR ANTES DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL
CATEGORIAS
SUBCATEGORIAS
TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO FAMILIAR ANTES DO ACIDENTE VASCULAR
CEREBRAL
Falando sobre os hábitos de vida do familiar antes do AVC
Lembrando que o familiar cuidava da saúde
No discurso de E3 é possível notar o agente social FALANDO SOBRE
OS HÁBITOS DE VIDA DO FAMILIAR ANTES DO AVC com destaque para o papel
que o adoecido representava no âmbito familiar. É importante observar que no
discurso, o entrevistado traz o verbo mudar, que representa exatamente a
necessidade de modificar os papéis.
“Vamos cuidar dela. Tudo mudou agora. Ela cuidava da gente,
agora mudou”. [E3]
A realidade de um membro da família desenvolver um processo de
74
dependência altera a dinâmica familiar, desencadeando uma mudança de perfil nos
demais membros, como se pode perceber no discurso de E3. A relação entre o
impacto inicial da doença e o papel desempenhado pelo familiar adoecido gera uma
reestruturação no núcleo familiar, que busca se adequar ao momento, envolvendo
todos os seus membros.
Outro fator que merece destaque são os discursos referentes à vida
que o familiar tinha antes do AVC, mostrando o quanto o acometimento pela doença
mudará os hábitos de vida. Em seu depoimento, E4 aborda que o cônjuge tinha uma
vida normal com a família e com o trabalho. Seguindo a mesma idéia, E7 destaca a
vida normal e ativa do familiar, destacando a preocupação com a nova condição de
dependência.
“[...] ele trabalha, tem a vida dele, a vida com a família”. [E4]
“Meu pai tinha uma vida normal, ativa. Ter um derrame vai
deixá-lo muito dependente”. [E7]
A doença, com destaque para a doença crônica, significa a perda de
equilíbrio e a necessidade de ajustamento às limitações e as novas condições, ou
seja, uma nova relação com a vida precisa ser estabelecida. A família (primeiro
grupo social afetado pelo adoecimento de um indivíduo) sofrerá as influências desta
nova realidade. Quando pensa nas causas do AVC, alguns agentes sociais
entrevistados acabaram LEMBRANDO QUE O FAMILIAR CUIDAVA DA SAÚDE.
De tal modo, nestes casos reduzindo o processo de culpabilização por ter sido
acometido.
“Ela cuidava da saúde. Tomava os remédios da hipertensão e
tratava do diabetes”. [E3]
75
“Minha mãe cuidava da saúde, desde que descobriu a
hipertensão e o diabetes ela tomava a medicação, praticava atividade
física e se preocupava com a alimentação”. [E6]
A categoria TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO
ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL aborda mais diretamente os depoimentos que
versam sobre os hábitos de vida do familiar e os eventos estressores, que podem ter
provocado o AVC. Trata-se, portanto, da tentativa de justificar ou buscar uma causa
para a enfermidade, como mostram as subcategorias pontuadas no quadro.
QUADRO 7: TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO
ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL
CATEGORIAS
SUBCATEGORIAS
TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO ACIDENTE
VASCULAR CEREBRAL
Acreditando que o AVC associa-se aos maus hábitos de vida do familiar
Associando o AVC a eventos anteriores
Considerando o conhecimento prévio dos entrevistados em:
ACREDITANDO QUE O AVC ASSOCIA-SE AOS MAUS HÁBITOS DE VIDA DO
FAMILIAR, também, alguns familiares revelam os hábitos de vida do ente
convalescido, associando-os aos fatores de risco e a causa do problema. Os
discursos de E2 e E3 mostram bem esta associação, com destaque para o
tabagismo e o sedentarismo. Estes como um hábito de vida ruim que pode ter
76
provocado o AVC. Nesta acepção, é possível perceber que existe o estabelecimento
de nexo casuístico, quando os familiares se reportam a história de vida do ente.
“[...] não deixava de fumar. Acho que isso tem relação com o
derrame”. [E3]
“[...] ninguém consegue o fazer parar de fumar. Ele já não
andava muito bem, por causa da idade mesmo, ficou sedentário, quase
não saia de casa, nem pra fazer exercício”. [E2]
Na subcategoria ASSOCIANDO O AVC A EVENTOS ANTERIORES,
os familiares reiteram alguns eventos da vida do ente vítima do AVC. Para os futuros
cuidadores, o fato do ente hospitalizado ter vivenciado, recentemente, a perda de
uma pessoa querida, foi relevante para o acometimento pelo acidente vascular
cerebral. Os dados apontam que nesta fase, os clientes mantiveram-se deprimidos,
favorecendo o agravamento dos fatores de riscos para o AVC.
“Ele não estava se cuidando desde que a mamãe morreu
(esposa do cliente hospitalizado, falecida pouco mais de um ano)”. [E2]
Em PERCEBENDO AS PECULIARIDADES DO ACIDENTE
VASCULAR CEREBRAL. Esta categoria tem extrema relevância, já que a família
assumirá o cuidado após a alta hospitalar. Por conseguinte, é importante que a
mesma conheça as restrições conferidas. A categoria é compreendida pela
examinação de suas subcategorias.
77
QUADRO 8: PERCEBENDO AS PECULIARIDADES DO ACIDENTE
VASCULAR CEREBRAL
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
PERCEBENDO AS PECULIARIDADES
DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL
Compreendendo as limitações impostas pelo AVC
Entendendo as necessidades do familiar adoecido
Na subcategoria COMPREENDENDO AS LIMITAÇÕES IMPOSTAS
PELO AVC são destacados os relatos dos familiares a respeito das sequelas do
AVC. Os discursos de E1e E4 associam a seqüela a dependência e a necessidade
de ajudar. Em seu discurso, E3 mostra a gravidade da situação.
“Ela está mesmo com essa dificuldade para mexer um braço.
O outro braço e as pernas estão bem e ela até consegue ir para o
banheiro, se a gente ajudar”. [E1]
“Então, como ele está com um lado do corpo paralisado, ele
depende de alguns cuidados específicos e de ajuda mesmo pra fazer
uma ou outra coisa”. [E4]
“Ela tem todas essas sequelas, não ficou só com aqueles
problemas no braço, que a gente sempre vê na pessoa que teve isso.
Ela está com os movimentos bem menores, quase não se mexe e nem
fala direito”. [E3]
Quando compreende o quadro, o agente social do estudo mostra-se
78
ENTENDENDO AS NECESSIDADES DO FAMILIAR ADOECIDO. Logo, com o
acometimento pelo AVC, o indivíduo sofre alterações importantes no seu corpo,
muitas e singulares dificuldades.
“[...] sei que vamos ter que ficar bem atento com os
movimentos dela, para não atrofiar. Também temos que cuidar bem da
pele dela e da alimentação e cuidar para ela ter sempre alguém por
perto, pra não se sentir sozinha ou ficar deprimida”. [E6]
“Pelo menos no começo ela vai precisar que a gente fique
sempre por perto na hora de comer e também para fazer alguns
movimentos que estão prejudicados”. [E8]
Para muitos cuidadores, apesar da segurança que o ambiente hospitalar
fornece no que se refere à prestação de cuidados, o retorno do familiar convalescido
para o domicílio favorecerá na recuperação. Portanto, os familiares ficam
ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR, conforme demonstram as suas
subcategorias.
QUADRO 9: ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR
Associando a alta hospitalar à melhoria do quadro clínico
Preocupando-se com a proximidade da alta hospitalar
79
A subcategoria ASSOCIANDO A ALTA HOSPITALAR À MELHORIA
DO QUADRO CLÍNICO traz relatos dos familiares que associam a alta hospitalar a
uma melhoria no estado de saúde do familiar. Para eles, o tempo de permanência no
hospiltal siginifica que o familiar não está em condições de voltar para o domicílio e
receber tratamento ambulatorial.
“Estou feliz com a possibilidade de ela voltar para casa e
receber os cuidados lá. Isso me dá um pouco de esperança, saber que
ela tem chances de se recuperar”. [E6].
“Quero muito que ele vá logo para casa. A sensação que eu
tenho é que a alta significa que ele está melhor. Se ele fica aqui, parece
que é porque não está bem ou porque corre riscos e tem que ser
observado pela equipe”. [E7]
Após experimentarem diversas sensações, que envolvem a
confirmação do diagnóstico, o conhecimento a respeito das particularidades do AVC,
a necessidade e a importância de dedicar-se ao cuidado, tem-se os entrevistados
PREOCUPANDO-SE COM A PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR.
No relato de E2 fica claro que, apesar da sensação de felicidade, a
proximidade da alta hospitalar traz algumas preocupações, que se relacionam as
mudanças que ocorrerão na vida da família e ao frequente despreparo para cuidar.
“Eu estou feliz. Mas quando eu penso nas coisas que mudaram
depois do AVC, nossa eu fico muito preocupada”. [E2]
“É claro que não vai ser fácil cuidar em casa [...] mas vai ser
80
muito bom ter ela perto da gente de novo. Agora é ficar atento para as
coisas que vamos ter que fazer lá em casa, para recebê-la e para cuidar
dela”. [E6]
“Estou bem ansiosa por esse dia. Mesmo sabendo que o
cuidado em casa vai ser bem trabalhoso, eu estou esperando pelo dia da
alta”. [E7]
Dentre muitos aspectos, o fenômeno apresentado possibilita
compreender que, o significado concedido pelo cuidador familiar à alta hospitalar é
construído a partir de diversos fatores, que vão desde as características e hábitos de
vida do familiar antes do AVC, passando pelas sequelas, limitações e necessidades
decorrentes do evento.
No que se refere à possibilidade da alta hospitalar, bem como no
tocante ao cuidado no domicílio, percebe-se sentimentos flutuando: entre a
felicidade, por ver o familiar se recuperando; e a extrema amargura, referente à
novidade de tornar-se o cuidador familiar. Portanto, o contexto vivido pelo ente
adoecido e pelo cuidador familiar revela um duelo de sentimentos, de manifestações,
de atitudes e de práticas.
De tal modo, trata-se de campo fértil para a atuação do enfermeiro.
Uma família bem orientada a respeito do processo saúde-doença torna-se mais
equilibrada para auxiliar na recuperação, bem como enfrentar as limitações impostas
pelo AVC. A família precisa receber suporte da equipe de enfermagem para aprender
a cuidar no domicílio, também, lidar com seus conflitos e seus medos.
A família, inclusive, poderá colocar-se em situação de não apta para
cuidar. Neste caso, o sistema de saúde deve prever recursos estratégicos que
possam amparar tal situação. Não é possível ignorar isto. Logo, pode existir, de fato,
a impossibilidade para cuidar do ente no domicílio. Situação que precisa ser tratada
81
com a responsabilidade que sublinha a notória e emblemática frase expressa na
Constituição Brasileira: “Saúde é um direito de todos e é um dever do Estado”.
82
VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE INTERFEREM NA
SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
“Verde as matas no olhar, ver de perto. Ver de novo um lugar, ver adiante. Sede de navegar, verdejantes tempos. Mudanças dos ventos no meu coração” (Verde: Eduardo Gudin e Costa Netto).
À medida que interagem, os indivíduos interpretam as ações, atuando
no mundo que eles próprios definem. Na perspectiva do Interacionismo Simbólico as
respostas não são dadas diretamente uns aos outros, elas são baseadas nos
significados que cada indivíduo atribui a uma determinada situação.
Vivenciar a doença crônica no seio familiar, a hospitalização de um
ente querido e a necessidade de torna-se um cuidador familiar exige que o indivíduo
escolha, cheque, suspenda, reagrupe e transforme significados à luz da situação
que vive, usando novas acepções para dirigir suas ações.
O adoecimento de início agudo e o curso crônico configuram-se em
uma crise. A necessidade de hospitalização provoca uma ruptura no cotidiano da
pessoa adoecida e de sua família, exigindo mobilização rápida para adaptar-se a
este momento de transição, não obstante, capacidade para lidar com a crise.
A mudança na vida e na rotina não se encerrará com o retorno do
familiar ao domicílio. Mesmo não precisando mais frequentar o ambiente hospitalar,
os familiares precisarão organizar suas vidas para cuidar e acompanhar o ente nas
consultas ambulatoriais e nas possíveis atividades de reabilitação.
Comumente esses futuros cuidadores não esperavam que o AVC fosse
acometer o familiar. Sendo assim, não possuem conhecimentos prévios e básicos
para desenvolver o cuidado com segurança e eficácia, tornando a situação ainda
mais complexa. Além destes aspectos, existem as peculiaridades que envolvem a
hospitalização e a necessidade de estabelecer uma interação útil com os
83
profissionais de saúde, que podem ajudá-lo a compreender e enfrentar a novidade.
O interacionismo simbólico defende que o ser humano age no
presente, influenciado pelo que aconteceu no passado e pelo que está acontecendo
agora. A família possui características próprias e assume tarefas, formas e sentidos
oriundos de um sistema de valores, crenças e normas estruturadas. Durante seu
processo de viver e de se desenvolver tende a modificar a sua dinâmica conforme as
mudanças situacionais ou acidentais.
Caracterizada, normalmente, pela compaixão e carinho; a família
manifesta-se através dos cuidados destinados aos seus membros, bem como pela
partilha de momentos alegres e momentos problemáticos que pertubam a ordem
familiar. O ajustamento a uma situação problemática, como a doença crônica,
acontece de modo diferenciado, considerando a intensidade da patologia.
Nestes termos, o fenômeno: VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS
DILEMÁTICOS QUE INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR;
consolida-se pelas categorias: RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES
DA HOSPITALIZAÇÃO, SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE
SAÚDE e VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE.
Estas destacam fatores que interagem entre si e influenciam o significado que cada
cuidador familiar concede a alta hospitalar.
84
DIAGRAMA 3- FENÔMENO: VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS
DILEMÁTICOS QUE INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
O verde tem uma forte afinidade com a natureza e nos conecta com ela, nos faz empatizar com os
demais. O presente diagrama associa o verde às relações estabelecidas pelos familiares para
enfrentar a atual situação.
85
A seguir temos o familiar RECONHECENDO OS ASPECTOS
MARCANTES DA HOSPITALIZAÇÃO. Adoecimento e hospitalização tornam-se
eventos extremamente marcantes para a família, que acompanha de perto o ente
adoecido. O ambiente estranho do hospital, a iminência de agravamento da doença,
o distante relacionamento com os profissionais de saúde e o sofrimento do familiar
hospitalizado são alguns dos muitos aspectos que permeiam esta vivência. A
categoria em tela pode ser melhor compreendida a partir da análise das
subcategorias apontadas no quadro e descritas em seguida.
QUADRO 10: RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES DA
HOSPITALIZAÇÃO
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES DA HOSPITALIZAÇÃO
Vivenciando o longo período de hospitalização
Vivendo de acordo com as normas da instituição hospitalar
Concedendo importância ao momento da visita hospitalar
Percebendo as reações do familiar ao tratamento hospitalar
Um dos aspectos mais marcantes do AVC é o longo período de
86
hospitalização, quando o cliente apresenta sequelas moderadas ou graves. A
subcategoria VIVENCIANDO O LONGO PERÍODO DE HOSPITALIZAÇÃO aborda
os discursos que versam sobre a temporada que o familiar permanece hospitalizado.
“Ele tá aqui desde o ano passado (novembro 2010) e agora vai
para casa. Ver ele aqui me deixa muito mal. Já ficou muito tempo”. [E2]
“Como ela está muita idosa, está precisando de muitos
cuidados e, por isso, está aqui faz um tempo. Muito tempo mesmo. E só
quem acompanha é que sabe como é dificil passar tanto tempo vindo
aqui e vê-la assim internada”. [E8]
Durante este período, é possível perceber o familliar VIVENDO DE
ACORDO COM AS NORMAS DA INSTITUIÇÃO HOSPITALAR. Os dados apontam
para o distanciamento entre familiares e entes hospitalizados. De acordo com os
diálogos dos familiares, existe a sensação de não poderem ajudar na recuperação
ou no bem-estar do ente durante o período de hospitalização. Para eles, por mais
que compareçam aos horários da visita e estabeleçam um diálogo, não conseguem
ser eficazes. Apesar de manter a contínua tentativa.
“Parece que enquanto ela estiver aqui a gente não pode fazer
muita coisa, parece que não podemos fazer nada para ajudá-la a se
sentir melhor. A gente visita, conversa, anima ela, mas não parece o
suficiente”. [E8]
“eu sinto que não posso fazer muita coisa pra ajudar”. [E5]
O ambiente hospitalar causa estranhamento e desconfiança em
87
clientes e acompanhantes que, comumente, sentem-se pouco a vontade para tomar
decisões e agirem neste novo cenário, originando uma sensação de impotência na
família, que se percebe muito confusa. Os familiares lamentam por não poderem
participar ou observar os diversos procedimentos realizados no ambiente hospitalar.
Durante o período de hospitalização, cliente e familiares estão sujeitos
às normas e as regras estipuladas pela instituição de saúde. Sabendo que irão
assumir o cuidado do familiar, os entrevistados demonstram desejo por observar o
cuidado prestado, com destaque para aqueles que serão relizados no ambiente
domiciliar, a saber: o banho, a troca de curativos e o auxílio na alimentação, dentre
outros (cuidados entendidos como fundamentais para a manutenção da vida).
É sábido que a permanência de familiares dentro da unidade de
internação não é permitida nas 24 horas do dia e, neste sentido, os familiares
entrevistados lamentam em seus depoimentos o fato de não poderem acompanhar
alguns procedimentos realizados pela equipe de saúde, que eles consideram de
extrema importância.
“Mas nem sempre na hora da visita tem alguma coisa para
fazer, porque tudo (banho, curativos, alimentação) é feito de manhã”.
[E3]
“Seria bom se eu pudesse ficar com ele mais tempo, para
poder ver o que acontece durante o dia, como é feito o banho e as
mudanças de posição na cama, ver os exercícios da fisioterapia. Mas
não é permitido”. [E5]
Como não podem acompanhar todos os procedimentos, devido às
normas das instituições de saúde, percebemos os familiares CONCEDENDO
IMPORTÂNCIA AO MOMENTO DA VISITA HOSPITALAR. É no horário da visita
88
que, além de tentar interagir e de buscar expressar força ao familiar convalescido,
eles aproveitam para conversar com a equipe de saúde e se informar sobre o quadro
clínico, o cuidado dispensado ao familiar e as necessidades que surgirão no
domicílio.
“É mais fácil quando eu venho aqui visitar ela e consigo falar
com a enfermeira, ou quando o médico está aqui”. [E1]
“Então a hora de saber tudo é enquanto ele está internado, não
é? É importante estabelecer uma relação onde eu possa saber o que
está acontecendo e como vai ser depois da alta”. [E7]
“Outra coisa que para mim facilita é quando estamos na hora
da visita e podemos perguntar como ela está se recuperando, isso tem
sido muito bom”. [E8]
Também, é no horário da visita hospitalar que os futuros cuidadores
familiares acabam PERCEBENDO AS REAÇÕES DO FAMILIAR AO
TRATAMENTO HOSPITALAR. Ainda, pode ocorrer a percepção de alguma melhoria
no quadro clínico e a recuperação de alguns movimentos que estavam debilitados
no início do longo período de hospitalização. Em um efeito contrário, é possível
perceber a piora do quadro e, por vezes, a expressão do desespero.
“Eu tenho visto como ele está reagindo ao tratamento aqui no
hospital, como as coisas acontecem aos poucos e como ele precisa de
ajuda ainda [...] ele está reagindo bem ao tratamento aqui no hospital”.
[E5]
89
“[...] vou tendo uma ideia do que já mudou desde quando ela
internou até agora e percebo que é possível ela melhorar aos
poucos”.[E6]
“Nossa! Quando eu penso que poderia ter sido pior eu só
agradeço a Deus. Mesmo porque, apesar das sequelas, ele está
melhorando, ele está com a gente”. [E7]
Os depoimentos são carregados de esperança em relação à
recuperação do ente e a proximidade da alta hospitalar. Percebe-se ainda o quanto é
importante para clientes e para familiares a possibilidade de estarem juntos neste
momento de crise. Para os familiares, o momento da visita hospitalar configura-se:
como uma excelente oportunidade para aproximar-se do ente adoecido, ter certeza
que ele está sendo bem cuidado e está efetivamente se recuperando, além de poder
interagir com a equipe de saúde.
Em SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE SÁUDE, é
preciso considerar que diante uma doença com sequelas limitantes, a família
assumirá uma importante parcela do cuidado, devendo ser vista e ouvida em suas
dúvidas. É imprescindível orientar os cuidadores de modo que eles possam traçar
estratégias que contribuam com o cuidado domiciliar.
90
QUADRO 11: SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE
SAÚDE
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
Recebendo informações sobre o cuidado prestado no hospital
Recebendo orientações a
respeito do cuidado domiciliar
Durante o momento da visita hospitalar, tem-se o indivíduo
RECEBENDO INFORMAÇÕES SOBRE O CUIDADO PRESTADO NO HOSPITAL.
Dentre muitas responsabilidades, a equipe de saúde deve informar a clientes e
familiares o quadro clínico e as possibilidades do cliente hospitalizado, ajudando-os
a planejar o cuidado no domicílio. Saber o que está acontecendo e como o familiar
está reagindo ao tratamento ajuda a compreender a situação.
“Para mim, tudo fica bem mais fácil quando eu não me sinto
perdida. Quando sei o que está acontecendo ou o que pode acontecer.
Então eu preciso ser avisada, precisam explicar. Procuro sempre saber
o que meu marido tem [...] se ele está melhorando. Acho que é
importante perguntar e se interessar pelo que está acontecendo, ajuda a
entender a doença e o tratamento”. [E4]
“Quando posso, pergunto para a enfermeira e para as técnicas
91
que cuidam dele e, também, para o médico. Isto, para saber se ele está
reagindo bem ao tratamento e o que falta para ele ir para casa”. [E5]
Percebe-se nos dados um grande interesse dos familiares em buscar
informações sobre o quadro clínico e a reação do familiar ao tratamento, destacam
ainda: a necessidade de saber o que falta para a alta hospitalar acontecer. Nesta
busca incessante por informações, os familiares estabelecem uma comunicação
com os profissionais de saúde.
“Quando tem algum procedimento na hora da visita, como
trocar fralda, eu fico lá olhando , já vejo como faz para aproveitar a hora
de trocar a fralda pra mudar posição dele na cama. Elas [técnicas de
enfermagem] falam que é importante ver a pele dele, ajudar ele a mudar
de posição”. [E7]
“Tem também a mudança dele na cama, que as enfermeiras
fazem e falam que vou precisar fazer. Ele ainda não está fazendo isso
sozinho, com facilidade”. [E5]
E nesta interação, o familiar aproveita o diálogo e se vê RECEBENDO
ORIENTAÇÕES A RESPEITO DO CUIDADO DOMICILIAR. Neste momento ele
pergunta sobre as diferenças entre cuidado hospitalar e domiciliar, também,
possíveis necessidades e complicações que podem ocorrer após a alta hospitalar.
Destaque para a exigência de escuta ativa por parte dos profissionais, que uma vez
embuídos na luta pela recuperação do cliente, precisam compreender suas ações
para além dos muros hospitalares.
Desejando reduzir a ansiedade da família, além de proporcionar
informações sobre o estado clínico do cliente, os profissionais de saúde devem
92
orientar de forma clara quanto ao cuidado que será desenvolvido no domicílio. As
orientações devem ser trabalhadas visando facilitar a compreensão da família, de
acordo com o nível de conhecimento e respeitando as dúvidas de cada indivíduo. É
importante atentar para a escolha da linguagem, que não pode estar desvinculada
de nexo para o familiar.
“[...] pergunto para enfermeira se em casa vai ser assim
também, se ela vai precisar que a gente vire e leve no banheiro e ajude
na comida. A enfermeira vai me dizendo que em casa vamos ter que
cuidar dela quase igual aqui no hospital. Vamos ter que ficar sempre por
perto e também ter paciência porque ela ainda está se recuperando e
não fala e anda como antes”. [E1]
“Quando tem alguma novidade elas [equipe de enfermagem]
me falam e dizem que agora que ele está conseguindo comer sozinho,
tenho que ficar de olho para ele não engasgar e que isso pode acontecer
em casa. Então aos pouquinhos eu vou tendo uma ideia do que vai ser
preciso fazer em casa”. [E5]
É possível perceber, através dos dados apresentados, o cuidador
familiar VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE. Os
entrevistados consideram importante a boa relação com a equipe de saúde.
Acreditam que interação e diálogo são facilitadores no preparo para alta hospitalar.
93
QUADRO 12: VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS
PROFISSIONAIS DE SAÚDE
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
Considerando a interação com os profissionais um instrumento facilitador
no preparo para alta
Estabelecendo uma boa relação com os profissionais de saúde
Percebendo que o medo de cuidar diminui quando recebe orientações
Logo, têm-se os familiares CONSIDERANDO A INTERAÇÃO COM OS
PROFISSIONAIS UM INSTRUMENTO FACILITADOR NO PREPARO DA ALTA
HOSPITALAR. Na assistência hospitalar comunicar-se com os sujeitos do cuidado e
desenvolver uma prática sensível às necessidades e particularidades de cada
pessoa configura-se como um excelente ponto de partida para a elaboração de um
plano de alta. Contudo, isto não tem sido tarefa fácil.
“Facilitador? Acho que é poder conversar, fazer as perguntas,
saber o que tá acontecendo ou o que pode acontecer se a gente não
fizer tudo direitinho”. [E2]
“Ter uma boa relação com a equipe de saúde facilita no
entendimento do que está acontecendo. Lá em casa é uma novidade
cuidar de alguém que dependerá de tantas coisas, então ter acesso às
94
informações facilita o nosso entendimento”. [E8]
A interação é um processo dinâmico que implica na ação dos
indivíduos em relação aos outros. Em cada possibilidade de interação, o indivíduo
cresce e desenvolve-se através da interpretação do mundo. Em ESTABELECENDO
UMA BOA RELAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE destacam-se os
relatos a respeito da relação profícua desenvolvida entre familiares e equipe de
saúde ao longo do período de hospitalização.
O estabelecimento de uma boa relação possilita ao cuidador uma maior
aproximação com os profissionais. Esta aproximação favorece a troca de saberes,
permitindo o esclarecimento de dúvidas. Obviamente que, o oposto constitui entrave
importante para a recuperação e para a reabilitação do cliente. Nesta lógica, a falta
de tempo para dialogar com a família, ou ainda, a redução da importância traz
conseqüências aterrorizantes para o cuidado em todas as suas potencialidades.
“Tenho recebido boas explicações sobre o estado de saúde do
meu marido. Eles explicam o caso dele e as possibilidades. E também
falam o que eu devo fazer pra ajudar e como poderá ser quando ele ter
alta”. [E4]
“Tem sido uma boa relação, somos informados sobre a
evolução dela e as melhorias que ela apresenta. E quando tem algum
exame novo eles falam com a gente, dizem para o que serve, falam da
alta, do tempo que falta e até do que pode ser preciso quando ela for pra
casa”. [E6]
A comunicação torna as pessoas mais acessíveis, favorecendo o
compartilhamento de opiniões, experiências, sentimentos e informações. A
95
realização e, posterior, execução de um plano de alta hospitalar deve considerar
seus efeitos na qualidade de vida daqueles para quem o plano se dirige, visando
auxiliar no alívio dos medos e das preocupaçãoes na realização das tarefas próprias
ao cuidado domiciliar.
O diálogo estabalecido entre clientes, familiares e profissionais de
saúde, no sentido de discutirem as possibilidades de recuperação e os cuidados que
serão desenvolvidos, é de extrema relevância. Em PERCEBENDO QUE O MEDO
DE CUIDAR DIMINUI QUANDO RECEBE ORIENTAÇÕES, temos os familiares
relatando como é importante receber apoio, portanto, ser orientado para cuidar.
Para os familiares, o susto e o medo inicial, provenientes da notícia do
diagnóstico e da necessidade de assumir o cuidado do familiar com sequelas do
AVC, diminui à medida que são acolhidos pelos profissionais de saúde, ou seja, que
os mesmos se preocupam com suas necessidades e buscam orientá-los.
Contudo, fala-se aqui de uma verdadeira preocupação, marcada pela
captação da inserção econômica, cultural e social do familiar. Não adianta ensinar
coisas que por natureza circunstancial não serão atendidas. É preciso estudar
melhor todas as facetas que se articulam, implicam e tem implicações para o sujeito
do cuidado.
“Para mim tem sido uma boa relação, eles me ajudam a
entender as coisas e também me ajudam a não ficar com muito medo”.
[E2]
“Tudo isso eu sei por que posso perguntar e conversar, se eu
não pudesse fazer perguntas seria bem difícil, eu ficaria perdido e com
medo de ela ter alta e a gente não saber o que fazer”. [E6]
“Poder conversar com os médicos e com a enfermeira [...] isso
96
é muito bom, ajuda muito a entender e pensar no que vamos fazer no
domicílio e até diminui um pouco nosso medo”. [E7]
Considerando todas as particularidades que envolvem o processo de
tornar-se um cuidador, deve-se pensar que cada familiar reagirá de maneira diversa
e singular. A significação que cada indivíduo concederá a alta hospitalar está
relacionada à maneira como interpreta a doença e as suas consequências, bem
como às situações vividas durante o período de hospitalização, que influenciam na
organização da estrutura do cuidado domiciliar e, fundamentalmente, na distribuição
de papéis.
97
BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE CUIDAR NO
DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS
“Ver na vida algum motivo para sonhar. Ter um sonho todo azul. Azul da cor do mar”. (Azul da Cor do Mar – Tim Maia)
Na presença da doença crônica com sequelas limitantes a família inicia
sua instrumentalização para traçar estratégias de enfrentamento que lhe permitirão
vencer (ou não) o desafio de ser um cuidador familiar após a alta hospitalar. É
possível perceber a família implementando ações a fim de acomodar a situação
atual, além de buscar soluções que lhe permitam controlar suas vidas quando
deixarem o ambiente hospitalar.
Abordar as estratégias de ação e de interação adotadas pelos
cuidadores familiares significa explorar os meios concebidos por eles para enfrentar
o desafio de tornar-se cuidador de um familiar com sequelas do acidente vascular
cerebral. O fenômeno BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O
DESAFIO DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS
pode ser compreendido como o conjunto de ações traçadas pelos cuidadores
familiares para enfrentar a realidade de tornar-se cuidador.
Tem como categorias: PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE
RECUPERAÇÃO, PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA
CUIDAR e COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS FAMILIARES que
versam sobre as estratégias encontradas pelos indivíduos para superarem este novo
desafio.
98
DIAGRAMA 4- FENÔMENO: BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O
DESAFIO DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS
O azul simboliza o ideal e o sonho. No presente diagrama a cor azul associa-se à paz e confiança
que permitem aos familiares a restauração da tranqulidade e a tomada de decisões.
99
De acordo com o Interacionismo Simbólico, as coisas passam a ter
significado para uma pessoa, quando as consideram conscientemente, refletindo e
pensando sobre o objeto. No que concerne aos familiares do cliente com sequelas
do acidente vascular cerebral, após interpretarem conscientemente a necessidade
de cuidar de um ente após a alta hospitalar, considerando as peculiaridades desta
patologia e a complexidade do cuidado que será prestado, eles reagrupam e
suspendem os significados à luz da situação em que vivem. Assim, direcionam as
suas ações.
Conforme o exposto, os indivíduos são atores sociais que interpretam
seus papéis e as situações, orientando suas ações de modo que estas tenham
significado para eles. Depois de avaliarem as limitações e necessidades do familiar
com sequelas do AVC, os cuidadores passam a pensar na possibilidade de
recuperação como uma estratégia de enfrentamento. A seguir apresenta-se a
categoria PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO, alicerçada pelas
subcategorias.
QUADRO 13: PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO
Tendo boas expectativas sobre a recuperação
Acreditando que a alta hospitalar favorecerá a recuperação
100
Após entender a complexidade e as mudanças advindas com as
sequelas do acidente vascular cerebral, percebemos o cuidador TENDO BOAS
EXPECTATIVAS SOBRE A RECUPERAÇÃO, ou seja, começa a pensar que é
possível o familiar se recuperar. Neste momento, ele imagina que o familiar irá
receber o tratamento adequado e ficará recuperado das sequelas, podendo levar
uma vida semelhante aquela que tinha antes do acidente vascular cerebral.
“Ele está recebendo os cuidados necessários e acho que em
casa também vamos conseguir cuidar dele para que possa se recuperar.
Não sei se vai ficar igual como era antes, mas eu tenho esperança dele
recuperar os movimentos básicos e ter mais liberdade para fazer as
coisas dele” [E9]
Outro aspecto relevante está relacionado ao tempo. Os familiares
destacam que o mesmo pode ser um bom aliado na recuperação. Percebem que a
recuperação acontecerá aos poucos exigindo paciência e dedicação.
“Aos poucos, ele recupera um movimento. Volta a falar e fica
mais animado. Então, a minha expectativa é que vai ser desse jeito, tudo
aos poucos”. [E5]
“[...] percebo que é possível ela melhorar aos poucos. O
médico disse que o tempo é muito importante no caso dela [...]” [E6]
Perceber que a recuperação demanda um longo tempo é uma
estratégia adotada para não enfrentar constantes desânimos. Estes ora insistem em
acontecer. Pode se entender que esta estratégia é elaborada pelos indivíduos como
101
um meio de melhor conviver com a nova condição de vida.
Outro meio encontrado pelos cuidadores para lidar com a proximidade
e a realidade de cuidar no domicílio pode ser percebida na subcategoria
ACREDITANDO QUE A ALTA HOSPITALAR FAVORECERÁ A RECUPERAÇÃO.
Ao compreender que o dia da alta hospitalar está próximo e, sabendo que será
inevitável assumir o cuidado, os familiares adotam tal estratégia visando minimizar a
ansiedade.
“Estava mesmo esperando o dia de ele voltar para casa, para
as coisas dele. Lá vai ser melhor para ficarmos perto, para os amigos
verem ele e assim ficará melhor. Acho que ele sente falta da casa”. [E2]
“[...] tem toda essa coisa que envolve a internação. Ficar longe
de casa, receber visita uma vez por dia, acho que tudo isso acaba por
deixar ele triste e eu fico também. Então para mim, a alta é como dizer
que ele tem chances de ficar realmente bom”.[E7]
“Tem toda a questão de cuidar em casa. Estou muito
preocupada com essa necessidade, mas mesmo assim acredito que vai
ser melhor para ela ficar em casa”. [E8]
Cabe a importante ênfase que, os cuidadores familiares precisam
adquirir habilidades para manejar o processo de recuperação que ocorrerá no
ambiente domiciliar. Dentre estas habilidades está a capacidade de solucionar os
problemas, as preocupações e as ansiedades que surgirão. Neste sentido, os dados
mostram o familiar PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA
CUIDAR. O próprio cuidador percebe que o preparo para a alta hospitalar é
102
indispensável.
QUADRO 14: PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER
PREPARADO PARA CUIDAR
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA CUIDAR
Pensando nas complexidades do cuidado domiciliar
Preocupando-se com as necessidades que poderão surgir no domicílio
A alta hospitalar tende a gerar um sentimento ambíguo no cuidador
familiar. Ao mesmo tempo em que se sente feliz e aliviado pelo retorno do familiar ao
convívio domiciliar, sente medo e insegurança de cuidar. Logo, não tem certeza se
consiguirá manejar os acontecimentos futuros, PENSANDO NAS
COMPLEXIDADES DO CUIDADO DOMICILIAR.
“Eu sei que se não fizer tudo muito bem, ele pode voltar pra cá,
e eu não quero. A enfermeira já me falou sobre alguns riscos como as
lesões na pele, a possibilidade dele engasgar. E então já tem algumas
coisas que eu sei que vou ter que dar uma atenção maior”.[E2]
“Fico pensando nas mudanças que vão acontecer em casa, na
103
necessidade de ficar 24 horas pensando na saúde dela”. [E8]
Considerando a complexidade de cuidar no domicílio e as implicações
da doença na rotina da família, a recuperação do familiar longe da segurança do
ambiente hospitalar preocupa os cuidadores. Nesta fase, questões como o controle
dos fatores de risco, o tratamento das sequelas, a terapia medicamentosa e as
possibilidades de recuperação são aspectos importantes para os cuidadores
familiares que, quando não tem as suas dúvidas sanadas, acabam
PREOCUPANDO-SE COM AS NECESSIDADES QUE PODERÃO SURGIR NO
DOMICÍLIO.
“[...] eu fico com um pouco de medo de não conseguir fazer o
que vocês fazem aqui no hospital. A comida, o banho, os remédios. E
tenho medo dela ficar com feridas, porque não consegue fazer muitos
movimentos e a gente tem que virar ela, porque sozinha ela ainda fica
meio lenta, não vira”. [E1]
“Como ele está com algumas sequelas, eu tenho que entender
o que muda em casa, os espaços pra ele andar, o banheiro, a cama. Não
sei se ele vai precisar tomar remédio. Eu tenho que ficar preparada pra
cuidar disso também”. [E5]
“Os movimentos dele estão lentos ou nem existem. Aqui no
hospital elas viram ele na cama e em casa vai ter que ser assim. Colocar
pra sentar, dar banho, dar comida com muito cuidado, ver os remédios
que ele tem que tomar. E tudo isso é uma novidade. Preciso que os
médicos, a enfermeira, a fisioterapeuta me expliquem”.[E4]
104
Os discursos mostram a preocupação dos cuidadores que, diante da
novidade de cuidar de uma pessoa acometida pelo AVC, tentam antever o cuidado
domiciliar e o comparam ao cuidado prestado no hospital. Apesar da inevitável
comparação, é ideal que os profissionais de saúde considerem as reais diferenças
existentes entre os contextos hospitalar e domiciliar no planejamento da alta.
“Fico angustiada e tenho medo dela ter alta e não estarmos
pronto para receber, para cuidar”. [E8]
“Ela mora com a filha e então a gente se preocupa porque
agora as duas vão precisar de alguém pra cuidar delas e da casa.
Estamos pensando como vai ser para ficar com ela em casa porque a
filha dela ainda é novinha, ai não vai poder ficar lá com ela sozinha. Eu
moro mais perto, então vou lá sempre pra ajudar a menina e pra ficar
com ela de noite”. [E1]
“Eu vou morar com ele agora, vou cuidar dele e sei que vou ter
muita coisa para fazer, porque mesmo tendo alta ele ainda não está
andando e nem comendo sozinho. A minha filha vai pra lá também e meu
marido também, mas eu que vou ficar mais com ele”. [E2
“[...] vamos dividir o cuidado dela em casa eu acho importante
receber as informações e ser orientado das necessidades específicas
dela, porque ela tem sequelas bem sérias e que vão exigir da gente uma
dedicação muito grande”. [E6]
Os cuidadores COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS
FAMILIARES buscam diminuir a sobrecarga física e emocional característica desta
condição. A presença da doença fragiliza a família e compromete as relações
105
internas e externas da mesma. Entretanto, a família revela-se como um espaço de
afeto e cuidado mútuo, como mostra a subcategoria representativa da categoria em
tela.
QUADRO 15: COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS
FAMILIARES
CATEGORIA
SUBCATEGORIA
COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS FAMILIARES
Enfrentando a situação ao lado dos demais familiares
Em ENFRENTANDO A SITUAÇÃO AO LADO DOS DEMAIS
FAMILIARES tem-se os cuidadores recorrendo à rede de apoio para suportar e
enfrentar a situação. Foi possível perceber que, na maioria dos casos, o caos
promove mais união na família. Obviamente, fazendo a referência que o primeiro
momento de estranhamento pode levar a muitos dessabores e desacordos,
superados pela necessidade mesma de ajudar o outro.
“E tem outra irmã e uma sobrinha que vão ficar durante o dia,
porque ela não vai poder ficar andando e fazendo as coisas da casa”.
[E1]
“Eu e meus irmãos e também outros familiares temos nos
ajudado muito no sentido de cuidar dele aqui e de planejar o cuidado em
casa. Essa contribuição tem sido muito boa, tem me ajudado e ajudado
meus irmãos a enfrentar tudo isso que está acontecendo”. [E9]
106
Na medida em que buscam enfrentar o desafio de cuidar no domicílio
ao lado de outros familiares, que muitas vezes não estarão diretamente envolvidos
no cuidado, os cuidadores familiares compartilham essa nova vivência e buscam
forças para cuidar uns nos outros.
“Assim que tem sido, buscamos dar forças uns aos outros para
ter coragem e enfrentar todas essas novidades”.[E6]
“[...] também tem a nossa mãe [esposa do cliente hospitalizado]
que, de certa forma também está precisando muito da gente”. [E7]
“Recebemos muitas energias positivas para conviver com as
sequelas, passar bem por essa situação e poder levá-la para casa com
segurança. E também damos forças a nossa mãe para ela conseguir
ficar bem e esperar ele voltar para casa e para ela”. [E9]
Tornar-se cuidador familiar é assumir uma tarefa que provoca inúmeras
alterações na vida, exigindo tempo para desenhar um novo cotidiano, com novas
estratégias. Além de demonstrar necessidade de conhecimento e orientação para
realizar o cuidado no domicílio, é notável a importância de compartilhar esta vivência
e receber apoio de familiares e demais redes de apoio para este enfrentamento. A
doença gera uma gama de sentimentos, que despertam os vínculos afetivos e a
solidariedade na busca por meios que ajudem o ente a se recuperar.
Receber o diagnóstico e conhecer as peculiaridades da doença
ocasiona um desequilíbrio nas relações familiares, alterando as dinâmicas e exigindo
readaptação física, social e emocional para reconstruir o cotidiano. Fragilizada frente
à situação, a família precisa assimilar as novidades, rever seus valores e traçar
táticas que amenizem o sofrimento da longa trajetória a ser percorrida.
107
Uma vez que clientes e familiares estão vivenciando o adoecimento e
as rupturas do seu cotidiano, o enfermeiro pode ajudar na construção de novas
possibilidades para realizar as atividades que serão necessárias no domicílio após a
alta hospitalar. Isto, reconhecendo o esforço e o potencial de clientes e cuidadores
de modo a encorajá-los a agir de acordo com suas demandas.
108
VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO PESSOAL E
MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM
“Raio se libertou, clareou muito mais. Se encantou pela cor lilás”. (Lilás-Djavan)
O quinto fenômeno a compor o modelo paradigmático destaca os
resultados ou consequências das estratégias de ação/ interação adotados pelos
cuidadores familiares para enfrentar o desafio de cuidar do ente convalescido no
domicílio após a alta hospitalar. Neste momento cada cuidador agirá conforme a sua
interpretação para o momento que vive. Tal interpretação dependerá dos simbolos e
dos significados atribuídos ao fenômeno.
No que se refere às consequências, é importante lembrar que, trata-se
do encontro dos demais fenômenos. Além disto, ao refletir sobre os resultados
apresentados é preciso compreender que diversas consequências emergem a partir
da interação, interpretação e significação da realidade de tornar-se cuidador de um
familiar, lembrando que esta nova experiência pode ter significados diversos para
cada indivíduo.
A análise dos dados permitiu a construção do fenômeno
VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO PESSOAL E
MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM que, em virtude do
significado que cada familiar concede a alta hospitalar, assume duas perspectivas,
representadas pelas categorias SENTINDO-SE INSEGURO DIANTE DA
PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR e SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O
CUIDADO.
109
DIAGRAMA 5- FENÔMENO: VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR
COMO UM DESAFIO PESSOAL E MULTIFACETADO :
A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM
A cor lilás representa o equilíbrio, sendo associada a pessoas que buscam um crescimento interior. O
diagrama destaca o lilás como a possibilidade do crescimento interior do cuidador familiar.
110
O diagrama representa as duas possibilidades de como o cuidador
familiar pode perceber o desafio de cuidar no domicílio. Ao pensar nas
características do AVC, a real necessidade de cuidar pode ser percebida sob duas
óticas: negativa ou positiva.
Na perspectiva negativa, temos o cuidador familiar SENTINDO-SE
INSEGURO DIANTE DA PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR. Este receio
refere-se ao desgaste comum à nova experiência. O cuidador reconhece que
assumir o cuidado no domicílio exigirá dedicação e envolvimento. Além disso,
habilidades para desenvolvê-lo. Salvo, quando o familiar cuidador possui
competência relacionada ao trabalho em saúde.
QUADRO 16: SENTINDO-SE INSEGURO DIANTE DA
PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
SENTINDO-SE INSEGURO DIANTE DA PROXIMIDADE DA ALTA
HOSPITALAR
Precisando ter coragem para cuidar no domicílio
Temendo a rehospitalização
Embora evitem demonstrar seus sentimentos, pretendendo poupar o
ente adoecido, percebemos que diante da nova responsabilidade, temos o cuidador
familiar PRECISANDO TER CORAGEM PARA CUIDAR NO DOMICÍLIO.
Por mais que exista uma ação altruística e solidária envolvida com o
111
cuidar do ente, face às muitas atribuições diárias vividas pela natureza própria do
cotidiano, são notórias as implicações do feito. Deste modo, tanto no sentido dos
procedimentos (terão que ser realizados), quanto na demanda emocional (que o
assunto irá exigir).
Há de enfatizar que, quanto pior forem às sequelas, possivelmente,
maior será o investimento requerido por parte do cuidador familiar para promover o
cuidado.
“Agora que o susto da novidade passou, eu estou tentando
ficar mais calma pra entender o que está se passando com ele e busco
mesmo uma força pra conseguir ajudar ele”.[E4]
“O dia dele de ter alta está muito perto e o que eu mais
preciso é saber o que vou fazer em casa e ter força, muita força para
cuidar dele lá. Sei que não vai ser fácil, sei que preciso me preparar em
todos os sentidos.” [E9]
Também, é importante realçar que, quanto mais expressivo for o
desconhecimento por parte do familiar cuidador, maior será o medo de atuar no
cuidado. Conhecer implica em lidar melhor com a situação. Desta maneira, é
interessante pensar na importância dos programas de alta hospitalar, que,
mormente, devem trabalhar em prol da recuperação mesma do cliente.
Estes, uma vez bem tratados no domicílio, poderão não voltar para o
leito hospitalar. Por assim dizer, investir no cuidador familiar é investir na qualidade
do trabalho (mesmo na lógica hospitalar), tanto no sentido humano do fato, quanto
no sentido de futuros custos que as reiternações possam representar.
A despeito de tudo isto, os cuidadores percebem-se TEMENDO A
112
REHOSPITALIZAÇÃO. A inexperiência e o medo do novo contribuem para o
surgimento da sensação de insegurança, medo de errar e de não conseguir realizar
as atividades corretamente. Para os cuidadores o despreparo representa mais um
risco ao ente com sequelas do AVC.
“Fico preocupada. Sei lá se ele pode ficar mal de novo e ter
que voltar para o hospital. Tem horas que eu não sei como vou fazer pra
evitar que ele fique mal de novo”. [E2]
“[...] a gente tem que saber como vai ser em casa, as coisas
que ela vai precisar, ou seja, como a gente vai fazer pra ela ficar mais
confortável, para ela ficar bem e não voltar para o hospital?”. [E3]
“E agora que ele vai para casa, eu aproveito para perguntar se
ele está mesmo pronto pra ir para casa e também como será feito o
cuidado em casa. Tenho medo dos riscos, dele voltar para cá”. [E7]
As orientações e a educação em saúde podem auxiliar o cuidador
familiar de forma essencial. Conhecer as consequências do AVC e as adaptações
necessárias no domicílio, como por exemplo, no tocante a: alimentação, locomoção,
higiene e terapia medicamentosa; tornam os familiares mais preparados para intervir
adequadamente nas diversas situações que poderão surgir após a alta hospitalar.
Este preparo é benéfico para a recuperação do cliente e proporciona tranquilidade e
apoio aos cuidadores.
Em consonância com as necessidades do cliente funcionalmente
dependente, a situação de despreparo técnico acarreta uma considerável
preocupação nos cuidadores familiares, que se percebem em um contexto
113
completamente estranho e sem habilidades para tal. Neste sentido, o cuidador
precisa ser orientado para agir de forma operacional.
A equipe de saúde precisa refletir sobre a incorporação em suas
práticas de estratégias de preparo do cuidador familiar. Os dados apontam,
substancialmente, que, trata-se de um desejo de muitos familiares. A troca de
saberes, o diálogo verdadeiro, a escuta ativa (dentre outros aspectos) foram
referidos como promotores de segurança e, por conseguinte, capazes de contribuir
com o fortalecimento da atitude/ ação para desenvolver o cuidado junto ao ente.
O conhecimento permite que clientes e familiares entendam, bem como
busquem aceitar a nova condição, reformulando um novo modo de vida, que permita
conviver com a doença crônica e suas consequências. Podemos ver o familiar, sob o
ponto de vista positivo, SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO. Nesta
condição, apesar de todas as dificuldades pela falta da expertise, o familiar
considera que é possível cuidar, como pode ser observado nas subcategorias.
QUADRO 17: SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO
CATEGORIA
SUBCATEGORIAS
SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO
Reconhecendo-se como o cuidador familiar
Sentindo-se pronto para cuidar
Com o apresto procedimental e o apoio emocional, o familiar acaba
RECONHECENDO-SE COMO O CUIDADOR FAMILIAR. Portanto, seu discurso é
114
permeado pela certeza que assumirá o cuidado após a alta hospitalar. Certeza mais
confortante, quando acompanhada de condição e de preparo.
“Eu vou cuidar dele, vou morar lá na casa dele, não tem como
colocar outra pessoa para cuidar, porque eu não sei se deixaria ele com
outra pessoa. Então eu vou cuidar do meu pai, vou ficar com ele”. [E2]
“Lá em casa a gente vai ter que cuidar dele, levar nas
consultas, dar força, apoiar. Nós estamos com as melhores
expectativas”. [E4]
“Apesar de eu ter minha irmã e também outros parentes, eu
que vou cuidar dele”. [E5]
Em geral, a decisão de assumir o cuidado é consciente e a designação
do cuidador está intimamente ligada ao parentesco, proximidade física e vínculo
afetivo. De tal modo, sabendo quem assumirá o cuidado, é interessante que a
equipe de saúde, especialmente, a enfermagem promova o envolvimento do
propenso cuidador familiar no adequado planejamento para alta hospitalar. Quando
é bem acolhido, assistido e capacitado, o familiar cuidador acaba SENTINDO-SE
PRONTO PARA CUIDAR e se empenha no sentido de efetuar o melhor cuidado
possível.
“Acho que só quando ela for para casa e na hora que a gente
for cuidar é que vamos saber mesmo como vai ser, ter ideia do trabalho
e das necessidades dela. Mas estou me sentido bem pra ir com ela de
volta pra casa, parece que vou sim conseguir cuidar dela”.[E3]
115
“O que eu posso dizer é que, apesar da novidade e do susto
inicial, eu estou me sentido bem para cuidar dele”. [E7]
“Depois desse tempo todo aqui no hospital, de tanto ver os
cuidados, de conversar com os médicos e com as enfermeiras, eu acho
que estou pronta para cuidar dele lá em casa”. Sei que muita coisa eu
vou aprender no dia-a-dia, mas me sinto bem para cuidar. [E9]
Os dados mostram que muitos são os problemas enfrentados pelos
cuidadores, no que se refere à alta hospitalar do ente convalescido (enfrentamento
do novo). Ainda sim, os mesmos compreendem que diante a gravidade (déficit para
o autocuidado) será necessário mesmo e sem prerrogativa dar continuidade ao
tratamento.
Portanto, pontuadas as circunstâncias apresentadas pelo fenômeno,
haja vista o eu e o mim, cabe ressaltar que, muitos são os conflitos internos vividos.
Entretanto, os dados apontam para a busca da adaptação positiva por parte do
cuidador familiar, uma vez que a solidariedade e a humanidade mostram-se fortes e,
mesmo tendo como contexto um mundo tão atribulado, cuidar parece fazer ainda
toda a diferença quando o tema central é a família.
116
Descobrindo o fenômeno central
117
CAPÍTULO V
ARTICULANDO OS FENÔMENOS DESENVOLVIDOS E APRESENTANDO O
MODELO TEÓRICO SUBSTANTIVO DO SIGNIFICADO DA ALTA HOSPITALAR
PARA A FAMÍLIA DO CLIENTE COM SEQUELAS DO AVC
Nas situações dolorosas, em que por algum tempo se vive sob
o domínio da dor, do sofrimento, em alguns momentos percebidos como sem saída, podem ocorrer reviravoltas, transformações – e da morte emerge uma nova vida com mais vigor (KOVACS, 1996).
Seguindo os preceitos da Teoria Fundamentada nos Dados: códigos,
subcategorias e categorias, os dados foram reduzidos ao máximo através do
processo de codificação, visando à definição dos elementos constituintes do Modelo
Paradigmático proposto por Strauss e Corbin (2008).
De acordo com os autores (op.cit, 2008, p.142), o modelo
paradigmático configura-se como um conjunto das relações causais, contextuais,
intervenientes, estratégicas e, por assim dizer, que expressam conseqüências.
Todas interconectadas a um fenômeno central. Cabe destacar que o objetivo da
aplicação deste modelo é a identificação da ideia central, a qual fará emergir a teoria
substantiva.
Logo, a Teoria Substantiva do estudo foi construída a partir da conexão
e interconexão entre os fenômenos apresentados anteriormente:
COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS DO ACIDENTE
VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE
NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR – Condições Causais; PERCEBENDO
QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A SIGNIFICAÇÃO DA ALTA
HOSPITALAR – Contexto; VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS
QUE INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR – Condições
118
Intervenientes; BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE
CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS – Estratégias
de Ação/Interação; VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM
DESAFIO PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM –
Consequências.
A inter-relação e reflexão dos fenômenos desenvolvidos apontam para
o fenômeno central que representa o tema principal do estudo, a saber:
PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO
UM NOVO FAMILIAR.
119
DIAGRAMA 6- ARTICULAÇÃO DO MODELO PARADIGMÁTICO COM OS
FENÔMENOS DO ESTUDO
120
DIAGRAMA 7- ARTICULAÇÃO DO MODELO PARADIGMÁTICO COM OS
SIGNIFICADOS DOS FENÔMENOS DO ESTUDO
121
MATRIZ TEÓRICA SUBSTANTIVA
PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR
REVELANDO UM NOVO FAMILIAR
A construção da Matriz Teórica Substantiva configurou-se em um
processo árduo de dedicação e de concentração, que exigiu profunda abstração
diante do grande volume de dados obtidos, objetivando revelar o significado da alta
hospitalar para os familiares do cliente vítima do acidente vascular cerebral. Entendo
que, por meio da interação com pessoas e com coisas, é que o ser humano pode
interpretar e conceder significados. Em outras palavras, os significados são produtos
sociais que surgem da interação. Deste modo, a interação não é somente o que
ocorre entre as pessoas, mas, também, o que acontece adentro aos indivíduos.
Apesar da abstração, registra-se o rigor metodológico a qual pretende
apresentar esta dissertação. De tal modo, os dados foram compreendidos em todo o
processo como fundamentais, sendo ponto de partida e de chegada para as
explicações teóricas. Os construtos formadores da Matriz foram sendo revelados a
cada fenômeno. Compondo um contínuo de reflexões e achados expressos por
categorias, bem como fazendo nexos com as subcategorias. Além disso, cabe a
ênfase da importância dada aos procedimentos analíticos do método, por
conseguinte, as fases de codificação (aberta, axial e seletiva).
Também, antes mesmo de conferir apresentação ao pivô do estudo, é
preciso pontuar que se trata de uma forma de compreensão da realidade sublinhada
por estes dados e, não, outros. De tal modo, a Teoria que ora deseja-se apresentar
aqui, não é verdade absoluta e, pela natureza mesma da ciência, nem pretende ser
a única fonte de captação das coisas. Estudos vindouros poderão contribuir para a
122
reflexão sobre estes achados. Isto significa apreender o fluxo contínuo e crescente
do próprio conhecimento e, por assim dizer, respeitar a natureza reveladora da
própria ciência.
Igualmente, cabe notar que: trata-se de Matriz Substantiva, logo, tem
caráter peculiar e específico à realidade investigada, podendo a partir de diferentes
investimentos em pesquisa, tornar-se mais abrangente e, portanto, adquirir um
espectro formal. Isto, permitindo uma prospecção mais generalizável em que pese
abarcar diferentes fenômenos associados à família e a alta hospitalar, não somente
àquelas relacionadas ao incidente do AVC. Assim, a partir da análise e,
considerando a forma como se articulam, pode-se observar que os fenômenos
apreendidos constituem etapas da vivência dos familiares. Nesta lógica:
O fenômeno COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM
SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO
SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR configura a condição
causal do evento que leva o familiar a reconhecer que o cuidado não se encerra no
hospital, destacando a dualidade entre o desejo de tornar-se um cuidado e a real
necessidade de assumir esta nova responsabilidade.
Em PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A
SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR temos um conjunto de eventos que
orientam o desenvolvimento do fenômeno e, que, portanto, se configura como o
contexto. Todos os aspectos contextuais são, para os propensos cuidadores
familiares, símbolos significantes que auxiliam na organização do comportamento e
na tomada de ação.
Em VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE
INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR aparecem às
123
condições intervenientes que, por serem as condições de tempo, espaço, cultura,
história, biografia e status econômico (dentre outros), podem interferir nas
estratégias de ação/ interação.
Neste caminho, BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O
DESAFIO DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS,
se apresenta como as estratégias de ação/ interação, planejadas pelos familiares
para melhor enfrentar a nova realidade e suas implicações.
Como consequências das estratégias de ação/ interação, temos o
cuidador VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO
PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM. Percebe-
se que as reações dependem dos símbolos e dos significados atribuídos à alta
hospitalar, podendo assumir duas perspectivas: estímulo ou desestímulo para
cuidar.
Considerando que os significados originam-se da interação do
indivíduo com as coisas (condições, objetos, pessoas, ideias ou pessoas) e, que
estes significados são modificados através de um processo interpretativo do
indivíduo, apresento a Matriz Teórica Substantiva que emergiu deste estudo:
PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR
REVELANDO UM NOVO FAMILIAR.
O fenômeno central fundamenta-se na interação entre equipe,
família e cliente em que pese o ponto catalisador no humano. Assim, cada um
o é, por conseguinte, representa um universo simbólico único e singular.
Destaca a liberdade e o direito de escolha de todos os partícipes na interação
124
e, por assim dizer, não subjulga a autonomia de cada um. Tem como marco
existencial o bem estar de todos, vendo sentido no cuidado quando é
interessante para o outro bem como para si mesmo.
Enfatiza a significação atrelada à responsabilidade de todos os
envolvidos na alta hospitalar5, especialmente, àqueles que a constata como fato.
Também, compreende a pessoa humana como deciciva para a manifestação de
seus comportamentos no sentido mesmo da relação, que, sobretudo, sublinha o seu
self. Aqui, retomando a ideia da importância essencial do self para a
manifestação do comportamento humano, seja na sua porção mais introspectiva,
ou ainda, seja na sua possibilidade mais espontânea.
Compreende a importância do eu de cada um e,
consequentemente, a autoreflexão necessária para que ocorra o avanço no
tocante as atitudes e as decisões tomadas. Cuidar do outro apenas terá sentido
na medida em que cuidar de si seja crível. Nesta acepção, incrível seria cuidar do
outro se submetendo ao esvaziamento das coisas que estão no espaço da
interação.
Apresenta o estado de harmonia como potencializador na
recuperação do ente adoecido, valorizando a expressão e a significação mesma
das coisas na essência e na plenitude de seus significados, não apenas o discurso
socialmente aceito, que por vezes impõe atitudes aos outros. De tal modo, elucida o
familiar ressignificando a alta hospitalar e, portanto, percebendo-se como um
possível cuidador (possível).
A necessidade de assumir o cuidado no domicílio após a alta exige de
alguma forma a interação da família com o processo de recuperação do cliente
5 Marcações que destacam os construtos apreendidos e que norteiam a base explicativa da matriz teórica ora
apresentada.
125
hospitalizado. Ainda que o familiar mostre-se confuso e pouco habilitado para tornar-
se o cuidador, o mesmo busca organizar-se, captando o máximo de informações
que façam nexo com o seu universo, sobre a doença e sobre o quadro clínico do
ente acometido pelo acidente vascular cerebral.
Não é possível negar o choque por que passa a família, já que as
marcas da imprevisibilidade de adoecer repercutem de forma importante nos
diferentes campos interacionais, constituindo por si só motivo para
transformações. Estas requeridas continuamente (continuun), sendo possível
registrar como impactantes para o contexto.
Diante de uma doença crônica, distintas modificações ocorrem na vida
do indivíduo, levando-a enfrentar perdas, limitações e frustrações. As
transformações requeridas tendem a ser definidas considerando o tipo de doença,
seu curso, bem como o significado que o sujeito adoecido e os familiares atribuem
ao evento. Os papéis e as funções são repensados e redefinidos, de forma a
auxiliar a pessoa convalescente a enfrentar o processo de adoecer. Logo, adoecer
é parte de um movimento. Não é uma situação estanque.
A presença de um familiar com sequelas limitantes (que demandam
cuidados) conduz a muitas e significativas mudanças estruturais na teia social,
atingindo fortemente os membros da família. Estes reagem e adotam estratégias de
enfrentamento, que podem incluir o acolhimento e a proteção. Isto, buscando prover
o cuidado, embora nem sempre desejem e estejam preparados para desenvolver
tais atitudes/ ações.
A situação de adoecer é geradora de caos e, por assim
compreender, a dita caoticidade revela novas possibilidades de compreensão dos
símbolos cotidianos, interferindo na articulação inter e entre as pessoas. Ter o ente
126
adoecido pode significar a chance de uma verdadeira e profícua aproximação. Ainda
que, também, pode revelar incapacidades de lidar com a doença, por fim,
dificultando relacionamentos. De qualquer forma, os problemas manifestam-se em
meio à crise. Pode-se dizer que: a crise acalora, provoca e revela.
O choque inicial, as dúvidas a respeito do AVC, o medo do prognóstico
e a incerteza sobre o cuidado no domicílio explicitam a necessidade de inserção do
futuro cuidador no contexto terapêutico. Para tal, ele precisa estar sensível ao
cuidado e, com o apoio da equipe de saúde e da rede social, sensível à redefinição
contextual. Quanto, de fato, sensível, possivelmente, propenso a cuidar.
Ressaltando que, o apoio da rede social minimiza o estresse e amplia os
recursos estratégicos do familiar para lidar com a nova realidade.
É interessante destacar o resgate de símbolos por que passam as
famílias e o próprio ente acometido, já que o AVC não é tema isolado de percepções
do senso comum. O desafio está em ir além das proposições relacionadas ao
incidente, principalmente, àquelas que valorizam a limitação, o medo e a falta de
opção. Portanto, é possível pensar de forma mais positiva, contudo, sem aplicar
falsas expectativas, com metas pouco realistas, que, certamente, tornam o processo
de enfrentamento muito mais difícil. Falsas percepções geram modulações e
modificações comportamentais pouco oportunas no tocante à realidade.
Não obstante, o ser humano é concebido como ativo. Agindo e
interagindo constantemente com os outros seres, bem como consigo mesmo. Ao
interagir, o sujeito experimenta o desenvolvimento e o amadurecimento de sua
própria trajetória existencial. Assim, a partir da interação, o cuidador percebe,
interpreta e modifica o seu comportamento, num processo dinâmico, que implica na
atitude/ ação para com as circunstâncias vividas, especialmente, no tocante a cuidar
127
do ente adoecido.
Não é possível negar a dualidade por que passam os familiares,
uma vez que mesmo sensibilizados por sentimentos de solidariedade e humanidade,
podem não sentir aptidão e desejo de cuidar. Assim, é preciso reafirmar a todo
instante que as pessoas possuem liberdade e, por conseguinte, podem e devem
manifestar-se de forma clara. Discutir significado implica em permitir que ele possa
emergir, mesmo quando de encontro aos discursos mais empáticos.
Uma vez participando ativamente do processo de adoecimento,
tratamento e reabilitação do ente acometido pelo acidente vascular cerebral, o
propenso cuidador familiar ajusta-se a esta nova realidade. Isto, influenciado
pelo contexto em que se encontra e pelas condições vividas, considerando os
diversos aspectos que envolvem a dada situação.
De tal modo, destaca-se o círculo de influências. Isto, considerando
que muitos são os fatores que influenciam na maneira como cada pessoa enfrenta
situações complexas (para o positivo e para o negativo). Dessa maneira, quanto
mais influências positivas, registra-se aqui a defesa, de melhor preparar-se
para o enfrentamento. Logo, a família precisa ter acesso a uma rede de interações
que possibilite e estimule as suas singularidades, sem padronizar as suas
potencialidades.
As famílias revelam-se como um conjunto de relações interiorizadas,
que sofrem grande influência do ambiente externo e do papel que cada membro
desempenha ao longo da sua história. Neste sentido, o significado que o familiar
concede a alta hospitalar e a consequente necessidade de tornar-se um
cuidador familiar sofre influência das circunstâncias que acompanham este
indivíduo.
128
Igualmente, cabe ressaltar que, habilidades específicas serão
requeridas para o manejo mesmo do ente no domicílio. Nesta acepção, as
Instituições de Saúde precisam entender a alta hospitalar como parte do cuidado e,
de forma alguma, como situação de não mais responsabilidade para e com o cliente.
A família precisa ter a oportunidade de preparar-se para o dito momento. Este,
certamente, é muito mais que apenas um momento. Inclui-se neste preparo, não
somente aspectos procedimentais (técnicas), mas, fundamentalmente, aqueles
considerados expressivos (valorização do humano).
Do mesmo modo, quantidade não é significado para qualidade,
também, quando na discussão de cuidado ao ente na alta hospitalar. Cada
família irá portar-se de forma muita específica e, desta feita, terá um desenho próprio
para atitude/ ação. Assim sendo, será preciso apreender o mundo simbólico de cada
uma. Ter poucos familiares para cuidar do ente pode significar grande dificuldade,
entretanto, ter muitos familiares sem operacionalizar o cuidado, também.
Isto porque, em situações nas quais os membros da família não estão
aptos ou dispostos para assumir a tarefa de cuidar, o cuidado pode ser exercido de
forma inadequada ou até mesmo inexistir. Nestes casos, embora a sociedade
espere que a família assuma o cuidado dos seus pares, não é possível garantir
que a família prestará um cuidado humanizado.
O conjunto social modula e modifica significações a partir das
interações. É preciso pensar no enfrentamento como processo e, não, como fato.
Portanto, o familiar pode acreditar que terá ampla dificuldade para lidar com o
cuidado do ente no domicílio, porém, o tempo e as oportunidades podem lhe
conferir uma nova forma de imprimir significado à alta. Destaque ao
planejamento prévio das ações, a importância na colaboração mútua e na interação
129
positiva entre as pessoas. Não obstante ao referido, a importância das
oportunidades advindas do período de internação.
A equipe de saúde precisa compreender a importância das ações para
além dos muros hospitalares. Logo, faz-se necessário discutir e propor o cuidado
de forma mais includente, ou seja, familiares devem ser verdadeiramente ouvidos no
tocante as suas percepções. A troca de saberes, o compartilhamento de ideias e,
fundamentalmente, o diálogo precisa ter espaço nas práticas de saúde. Também, é
preciso adequar à linguagem para que assuntos cabíveis ao cuidado possam fazer
nexo significante junto ao ente e a família.
Preparar para alta hospitalar, desde o momento da admissão,
possibilita o estabelecimento de diálogo e troca de saberes em caráter contínuo, que
contribui intensamente para o desenvolvimento de autonomia e confiança
necessárias para a prática do cuidado no domicílio. Isto, ao invés de prescrições
prontas, que precariamente orientam os clientes e os familiares.
O ideal é que os cuidadores participem das decisões e rumos da
assistência ao familiar, sabendo que poderão contar com o apoio das equipes de
saúde. Estes, quando recebem apoio técnico e emocional, podem exercer o cuidado
e permanecer inseridos na sociedade, minimizando a sobrecarga advinda da difícil
tarefa de atender às necessidades de uma pessoa dependente, ou mesmo,
parcialmente dependente.
Observa-se que, quando o modelo biomédico é adotado, caracterizado
por ser centrado na patologia, tem-se o cliente como um sujeito passivo e pouco
participativo, as informações são fornecidas verticalmente sem possibilidade de
diálogo, desconsiderando a capacidade do mesmo de desenvolver autonomia para
cuidar de si. Este mesmo modelo não favorece a participação dos familiares
130
que, assim como o cliente hospitalizado, tende a obedecer mecanicamente às
orientações sem compreender a real necessidade dos cuidados prestados pelos
profissionais de saúde.
Embora o desespero e o medo se apresentem como prioridade para os
profissionais de saúde que atendem os cuidadores familiares, é preciso ampliar a
atenção para além do turbilhão de emoções e alcançar as demandas objetivas
destes futuros cuidadores. Deste modo, além da compreensão, os cuidadores
precisam de apoio estratégico e institucional, tendo suas necessidades objetivas e
subjetivas acolhidas.
A despeito do mencionado, há de se ter pessoas certas no lugar certo,
ou seja, pessoas envolvidas com a alta hospitalar que possam, de fato, desenvolver
uma práxis sensível e, não apenas, na lógica reducionista focada no cumprimento
de tarefa. É preciso oportunizar a instrumentalização da família, que uma vez
efetivamente organizada, terá mais recursos para realizar os cuidados no domícilio,
bem como terá mais maturidade para selecionar medidas mais oportunas,
voltadas para a recuperação do ente. Ainda, cabe mencionar que, despreparo
pode significar risco. Este temido e não desejado quando o assunto é saúde.
Ao pensar no preparo do familiar para assumir o cuidado, os
profissionais não devem entender os indivíduos como cumpridores de
orientações padronizadas. Seguir as orientações e prescrições não garante que as
necessidades do ente adoecido sejam atendidas. As equipes de saúde precisam
refletir sobre o significado do adoecimento e suas consequências para o
familiar.
Deste modo, é imprescindível agir de modo a auxiliar na diminuição da
ansiedade e das incertezas. Trata-se, portanto, da capacidade dos profissionais de
131
saúde compreender a importância de estabelecer uma relação profícua entre equipe,
clientes e familiares. Isto, considerando que o processo de hospitalização engloba
fatores que vão além das questões patológicas.
É aconselhável que desde o primeiro dia de hospitalização do cliente, a
família tenha acesso às informações que contribuirão para o desenvolvimento de
suas habilidades e capacidades para a alta hospitalar. Isto requer que os
profissionais de saúde, com destaque para a enfermagem, promovam a educação
em saúde ao longo do período de hospitalização. Estes pautados na certeza de que
a família é uma admirável fonte de apoio e bem-estar ao cliente adoecido.
O cuidador familiar do indivíduo com sequelas limitantes ou
incapacitantes precisa ser foco de orientações cautelosas sobre como proceder
diante a referida circunstância. Clientes e familiares devem participar
efetivamente dos planos de cuidados de enfermagem, objetivando uma
recuperação funcional e duradoura, além de permitir que os cuidadores busquem
estratégias de enfrentamento. Tudo isto com a valorização do humano.
No tocante ao enfermeiro, este profissional precisa estar sensível ao
processo de adaptação vivenciado por todos os indivíduos afetados pela doença
crônica. Deve considerar a família como instrumento vital no sentido de
resultados oportunos em que pese à recuperação do cliente acometido pelo
AVC. Deste modo é preciso pensar que a presença da doença perturba diversos
aspectos da vida, alterando o cotidiano e as relações sociais da família.
Cuidar em enfermagem, inclusive nesta situação, exige:
responsabilidade, empatia, envolvimento, afetividade e aproximação. Todas as
pessoas envolvidas neste processo devem sentir prazer e satisfação diante da
prática do cuidar. Satisafação que, ora, também, pode revelar-se no familiar
132
cuidador.
Quando se envolve nos cuidados e passa a interagir com a equipe de
saúde, a família revê seus valores e expectativas através do estabelecimento
de uma relação humanitária, que permite ao cuidador familiar sentir-se acolhido
neste ambiente que, de início, lhe causava grande estranheza. Do mesmo modo,
frente aos diversos fatores marcantes, nesta nova fase da vida, a família faz uma
reflexão sobre suas motivações e interesses e, a partir destas novas condições,
confere significado à alta hospitalar.
Assim, além do objetivo principal, facilitar a compreensão dos dados,
os diagramas apresentados ao longo do estudo foram construídos com base nas
cores do arco-íris. Cada uma das cores foi selecionada com o intuito de expressar
o significado mesmo apreendido junto ao fenômeno. Compreendendo que o arco-íris
simboliza um recomeço e uma nova chance.
Destaca-se que a construção teórica aqui trabalhada, releva a
possibilidade de um novo familiar, ou seja, considerando que o mesmo que
vivência o choque modifica-se ao longo do processo (vivência do fenômeno). De
vermelho à lilás inúmeros são os desafios. O familiar que começa pode ou não
fraquejar mediante o incidente (AVC). Mas, de fato, a fortaleza representada por
cada cor do arco íris pode não deixá-lo sucumbir.
Destarte, consciente que desenvolverá o cuidado no domicílio, o
indivíduo experimenta uma diversidade de sensações que oscilam entre o medo de
cuidar e a satisfação por poder cuidar de um dos seus membros. Entretanto, as
mudanças no modo de viver na presença da doença, levam a família a encontrar
caminhos para reagir e adaptar-se a situação, percebendo até que poderá
cuidar.
133
Cabe ressaltar que a vida não é experenciada como uma série de
eventos ordenados cronologicamente. Mas, sim, através da construção e
reconstrução das situações que fornecem ao indivíduo identidade e um sentido de
existência haja vista a atuação no mundo que vive. Neste sentido, registram-se
algumas relações e abstrações a título simbólico, a saber:
A intensidade do vermelho, de tal maneira, do enfrentamento
inicial;
A luminosidade do amarelo, por conseguinte, a importância do
entendimento contextual;
A grandiosidade do verde, não obstante, a desejável análise de
fatores que exercem influência no processo;
A confiança do azul, por assim pontuar, os recursos estratégicos
para enfrentar as situações com marcas de dificuldade e, para
não finalizar (já que se trata de movimento);
A permissão do lilás, que de forma sensível, comporta o
crescimento interior. Aqui, nesta dissertação, dentre muitos
aspectos, especialmente, comporta a possibilidade do
crescimento interior do próprio cuidador familiar.
Assim, no tocante a saúde das pessoas, as mudanças requeridas
podem revelar um ser mais preparado para as atribulações cotidianas, mas,
também, podem reafirmar o despreparo para o enfrentamento de situações
inoportunas. As mudanças podem aproximar pessoas, que por vezes, podem ter a
chance de iniciar um novo tipo de relacionamento; entretanto, podem afastar
134
definitivamente a família do ente adoecido. As mudanças requeridas podem precisar
de maior tempo para que possam ser percebidas em termos de sentimentos, de
atitudes e de práticas; ou ainda, podem ocorrer de forma tão rápida, que por vezes,
não percebidas no plano da profundidade.
O ser que vive a alta hospitalar de um ente na situação do objeto
desta dissertação, de toda forma, não é numa constante o mesmo ser. Com
maior dificuldade ou com grande facilidade, pode-se apreender a partir dos dados,
que se trata de fenômeno complexo, que implica e tem implicações para a vida da
família, bem como e, essencialmente, para a vida do ente adoecido. Cuidar ou não
cuidar do ente tem e terá muitas implicações para a família. E, não obstante a
tudo o que foi tratado, preparar adequadamente o familiar também. Assim,
apresento o diagrama em consonância com a Teoria ora apresentada.
135
DIAGRAMA 8- FENÔMENO CENTRAL:
PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO
UM NOVO FAMILIAR
136
CAPÍTULO VI
DIALOGANDO COM OS AUTORES À LUZ DO FENÔMENO CENTRAL
Tornar-se escritor e tornar-se consciente. Quando você escreve com discernimento e simplicidade, preocupando-se com a verdade, tem capacidade de lançar a luz para seu leitor (LAMONT, 1994).
Com base no fenômeno central PERCEBENDO-SE COMO O
CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO UM NOVO FAMILIAR, o
presente capítulo propõe um diálogo com autores estudiosos do Interacionismo
Simbólico assim como aqueles que desenvolvem pesquisas a respeito dos familiares
que cuidam de seus entes adoecidos e sobre o cuidado p.p. dito.
O caminho percorrido internamente pelo cuidador perpassa por
aspectos simbólicos, que vão desde a doença e as suas peculiaridades, passando
pela compreensão de que o tratamento terá continuidade no seio familiar,
alcançando o entendimento da sua importância na recuperação do ente adoecido.
Ou seja, inconscientemente o indivíduo percebe o mundo que o rodeia, interpreta e
reflete sobre a situação, valorizando a sua importância no tratamento do ente vítima
do acidente vascular cerebral.
Machado et al (2009, p. 247) sinalizam que as ações do cuidador
familiar são mediadas por significados. As autoras apontam que após enfrentar o
mundo que o cerca, o indivíduo é chamado a agir, ou seja, a enfrentar as situações
com as quais se depara. Para chegar a tal, ele reflete, interpreta e determina sua
ação à luz das suas reflexões.
Sobre este assunto, Marques e Ferraz (2008, p. 169) complementam:
Quando a enfermidade é grave, a família age, reage e interage internamente e com o contexto social em que vive para ajudar e apoiar o membro doente. Este
137
comportamento é uma forma de cuidado que a família desenvolve para garantir proteção ao familiar adoecido.
Segundo Nardi e Oliveira (2009, p. 428), cuidar de um familiar com
dependência está relacionado com ações impostas pela sociedade. Estas baseadas
por normas sociais, crenças e valores culturais; devendo-se considerar que cada
família é única e, diante de uma situação de adoecimento, cada família organiza sua
própria maneira de cuidar dos seus membros. A qualidade do cuidado prestado
depende de como a família está preparada, organizada e orientada para assumir o
cuidado no domicílio.
Perlini e Faro (2005, p.163) enfatizam que comprender o processo de
cuidar no domicílio permite identificar carências e fragilidades para as quais o
enfermeiro pode dirigir sua atenção, elegendo prioridades e concentrando seu
trabalho.
O cuidado informal é, e continuará sendo realizado por membros da família, na maioria dos casos, e em situações que englobam condições crônicas, de dependência a curto, médio e longo prazo, com uso ou não de aparato tecnológico. (op.cit).
É consenso que, o acometimento pelo acidente vascular cerebral,
devido as suas características e consequências, constitui-se numa fonte de tensão
intrafamiliar, por exigir a redefinição de papéis entre os membros da família. Afinal, o
manejo das incapacidades oriundas da doença ocorrerá no contexto domiciliar.
Sobre isto, Dantas et al (2002, p.349-50) ressaltam que a volta para
casa pode significar a mudança nas tarefas que cada membro da família desenvolvia
antes do período de hospitalização, destacando a necessidade de mudar as
relações sociais no âmbito da unidade familiar.
O desconhecimento por parte dos cuidadores, no que se refere à
patologia de modo geral, evolução do quadro clínico, possíveis complicações, forma
138
adequada de cuidar no domicílio e demandas físicas e sociais, provoca uma velada
inquietação nos cuidadores familiares que, inicialmente, não se julgam habilitados
para cuidar.
Diante disto, destaco Lacerda (2000, p.42) quando afirma que os
cuidadores podem ser considerados eficazes ou não. São eficazes aqueles que
prestam um cuidado eficaz e efetivo, no que se referem aos aspectos técnicos,
condições físicas e emocionais e, cujos resultados se caracterizam como ótimos.
Além de manter a qualidade de vida e de saúde de si mesmo como cuidador.
Em contrapartida, a autora (op.cit) esclarece que, os cuidadores não
eficazes são aqueles que talvez não tenham sido instrumentalizados com as
especificidades do cuidar e estão suscetíveis a adoecer. Deste modo, entende-se
que o conhecimento é necessário às famílias que cuidam.
Entretanto Perlini e Faro (2005, p.154) ressaltam, que nos hospitais a
política de alta cada vez mais precoce dos clientes impõe um constante desafio aos
enfermeiros. Estes precisam preparar cliente e familiares para reorganizarem a vida
em seus lares de modo a assumir os cuidados em um curto intervalo de tempo,
detectando, prevenindo e controlando situações que possam ocorrer.
A prática da alta prematura exige que os clientes recebam em seus
domicílios uma maior atenção por parte de si, dos seus familiares e demais
cuidadores. Nas equipes, observa-se uma diminuição no tempo para educar cliente
e familiares para o cuidado domiciliar, bem como uma redução do tempo destinado a
coordenar os serviços, podendo gerar planos de alta inadequados (PAGLIARINI;
PERROCA, 2008, p.393).
Huber e McClelland (2006, p.206) apontam que preparar cliente e
familiares para a alta ao longo do período de hospitalização reduz as expectativas no
139
cuidado domiciliar. De acordo com os autores, o plano da alta hospitalar (PAH)
consiste numa forma organizada de exprimir as atividades determinadas pelas
condições específicas de cada cliente. É ideal a participação de todos os
profissionais que atuam diretamente com o cliente, a partir da existência de um
prognóstico diante de um tratamento adotado e uma previsão de alta.
De acordo com Miasso e Cassiani (2005, p.137), o plano de alta deve
ser considerado uma garantia da continuidade da assistência do cliente após sua
hospitalização, sendo responsabilidade do enfermeiro educar os sujeitos do cuidado
durante todo o período de internação.
O enfermeiro é o profissional responsável por estabelecer o elo entre
os demais profissionais, visando o bem-estar e os recursos necessários para
garantir a segurança do cuidado no domicílio (PEREIRA et al, 2007, p. 41). O
enfermeiro deve planejar a alta do cliente com base na realidade e nas
necessidades de cada indivíduo.
Ainda sobre a atuação do enfermeiro no planejamento da alta
hospitalar, Pagliarini e Perroca (2008, p. 394) pontuam que este profissional atua na
coordenação do processo, educando cliente e familiares. Ao considerar a alta
precoce como uma estratégia das instituições de saúde para enfrentar os altos
custos da hospitalização, o enfermeiro deve perceber que esta prática exige uma
maior preocupação em desenvolver junto ao cliente a capacidade de assumir a
responsabilidade de continuar o cuidado.
Segundo Pereira et al (2007, p. 42) o bom resultado do planejamento
dependerá da comunicação e do bom relacionamento desenvolvido desde o primeiro
contato do cliente e familiar com o enfermeiro, no qual o profissional aplica seus
conhecimentos técnico-científicos, desenvolvendo o hábito de fazer visitas diárias,
140
com o objetivo de avaliar as condições do cliente, oferecendo uma assistência
efetiva que auxiliará o preparo do cliente para a alta.
Sobre a adoção do modelo biomédico, Perlini e Faro (2005, p.155)
enfatizam que, é consenso para alguns autores, o fato dos familiares receberem
escassa orientação por parte dos profissionais de saúde, no que se refere aos
cuidados com saúde necessários aos sujeitos acometidos por infortuitos. As autoras
destacam que o despreparo pode gerar sérios prejuízos ao cliente, resultando,
inclusive, em recorrentes hospitalizações. Há a necessidade de um efetivo preparo
para a alta hospitalar, no qual o enfermeiro esteja comprometido em esclarecer as
prováveis dependências do cliente e os cuidados que a família deverá assumir.
Um cuidado de qualidade deve considerar não somente os aparatos
técnicos. É preciso abordar e dar importância às emoções, particularidades e
individualidades de quem é cuidado. Neste sentido, Fontes e Alvim (2008, p.194)
destacam: a empatia como elemento imprescindível para a construção do diálogo,
um instrumento chave do cuidado que favorece o estabelecimento de um vínculo de
confiança.
Ferreira (2008, p.205) destaca que no cuidado de enfermagem há, no
mínimo, dois sujeitos implicados nesta ação, enfermeiro e cliente, que interagem,
dialogam, constroem e reconstroem conhecimentos, além de atribuir sentido às
ações e reagirem às experiências que compartilham. Ainda sobre este assunto,
destaco que o cuidado simboliza uma atitude de responsabilidade, preocupação e
ocupação que exige o envolvimento afetivo com o outro.
Cuidar é um ato individual que se desenvolve em um contexto onde os
significados que as coisas têm para quem cuida e para quem é cuidado, ditam
diferentes formas de cuidar (FULY, 2009, p.8). O cuidado constrói-se com base
141
numa relação interativa entre pessoas. No que diz respeito ao cuidado em saúde, a
autora destaca que este deve transcender a aplicação das técnicas e a
administração de recursos, tendo a finalidade de solucionar os problemas
identificados. Sendo assim, deve-se pensar no modo de ser do indivíduo,
respeitando seus valores e particularidades na intenção de garantir uma vivência
com dignidade.
Baggio (2006, p.13) alerta que cuidar do outro significa atender às suas
necessidades com sensibilidade, presteza e solidariedade, mediante ações e
atitudes de cuidado realizadas para promover o conforto e o bem-estar, auxiliando o
ser humano a superar as dificuldades encontradas, promovendo a recuperação da
sua saúde.
De acordo com Ferreira (2008, p.205) o processo de cuidar envolve
aspectos que englobam não somente as questões diretamente relacionadas à área
clínica, técnica e interativa; estas necessárias ao encontro do enfermeiro com o
cliente, como também as dimensões sócio-cultural e histórica, que subsidiam o
entendimento dos contextos nos quais estão imersos clientes e enfermeiros.
Inseridos em um conjunto de crenças, valores e práticas, os membros
de uma unidade familiar se apoiam em tais condições para construir seu mundo de
significados e sustentar suas ações de promoção e cuidado com a saúde (ELSEN,
(2002, p.15). Frente à situação de doença, a família avalia a condição vivida e, é
influenciada pelo contexto onde estão inseridas. De tal modo, mobiliza-se e cuida
dos seus membros.
Decesaro e Ferraz (2006, p.155) explicam que a presença da doença
leva a família a desenvolver ou aperfeiçoar as suas habilidades para atender as
novas necessidades, atingindo o bem-estar e equilíbrio, alicerçada nas suas
142
experiências e vivências, sob a influência do novo evento.
Segundo Weirich et al (2004, p.173), a equipe de enfermagem deve
refletir sobre a importância da família como potencializadora no processo de
recuperação e bem-estar do cliente hospitalizado. Para que isto ocorra, é necessário
reservar momentos onde seja possível inserir o familiar no cuidado tornando-o um
participante ativo e facilitando as relações interpessoais.
Ao participar do processo de adoecimento do ente convalescido o
cuidador familiar vivencia diversos aspectos marcantes durante a hospitalização,
levando-o a considerar a importância de receber orientações sobre o estado de
saúde do familiar adoecido, bem como as particularidades que envolvem o cuidado
familiar. Sobre este assunto, Knihs e Franco (2005, p.140) defendem que a equipe
de profissionais que assistem o cliente hospitalizado tem a responsabilidade de
realizar cuidados de acordo com as especificades e limites inerentes a sua atuação.
O adoecimento desperta intensa responsabilidade nos familiares,
fazendo com que o cuidador familiar perceba a importância de ser preparado para
cuidar como forma de ajudar na recuperação do indivíduo com sequelas do AVC.
Machado et al (2009, p.247) esclarecem que, diante de tal fato, os enfermeiros são
chamados a estabelecer uma relação com cliente e cuidadores, pautando seus
cuidados no respeito a cultura e costumes dos sujeitos do cuidado.
A orientação às famílias e aos cuidadores encarregados no tocante ao preparo, treinamento e ensino de técnicas e conceitos favorece a convivência e a manutenção de uma condição saudável de vida, pois o domínio de algumas técnicas de cuidado pode ser essencial para o estabelecimento de um atendimento eficiente e de uma relação familiar mais equilibrada. (MARCON et al., 2009, p.71)
143
Neste sentido, ao valorizarem a relação com os profissionais de saúde,
no sentido de se prepararem para assumir o cuidado, percebemos os cuidadores
familiares como importante foco de atenção do cuidado de enfermagem. Sendo
assim, cabe ao enfermeiro à responsabilidade de incluir o cuidador no processo de
ensino e aprendizagem, avaliando cuidadosamente o que cada sujeito precisa
aprender, considerando as suas habilidades, fragilidades e preferências,
implementando ações que possibilitem a continuidade do cuidado haja vista um
plano de alta.
Reconhecendo que a doença do familiar provocou e provocará
diferentes mudanças, bem como a recuperação poderá exigir um longo período de
dedicação, os cuidadores demonstram-se esperançosos quanto à recuperação. Por
assim dizer, tomam esta expectativa como importante meio para enfrentar o desafio
de cuidar e conduzir suas vidas.
Jorge e Pinto (2010, p.361) assinalam que a esperança de recuperação
é um sentimento que estimula a família a lutar contra a doença que acometeu seu
familiar. Tal esperança faz com que espere um futuro melhor ao ente convalescido e,
sob esta perspectiva os familiares buscam se preparar para cuidar.
Outro estímulo adotado pelos familiares corresponde ao
compartilhamento desta nova vivência com os demais familiares, também, configura-
se como uma estratégia essencial para o enfrentamento deste novo desafio. Neste
sentido, a família mostra-se como fonte de apoio, não somente para o sujeito
acometido pela doença e suas sequelas, mas, também, para aqueles que
desenvolverão o cuidado após alta hospitalar. Neste sentido, Carvalho (2010, p.81)
propõe que é necessário envolver e engajar a família como um todo na produção da
melhoria de vida, que seus membros ambicionam.
144
Em consonância com o exposto, Machado et al (2009, p. 248)
destacam a obrigação e o amor como principais motivações para assumir o cuidado.
O cuidado por obrigação baseia-se no dever sociocultural de cuidar dos pais e do
cônjuge adoecido. Neste movimento interacionista, cada pessoa representa um
papel que envolve normas e valores sociais e, no caso do cuidado por amor, os
autores apontam que através deste sentimento é possível transformar a situação de
adoecimento em oportunidade de aprendizado para a família.
Conforme os dados mostraram, cuidar pode representar uma grande
sobrecarga, que demanda consideráveis reajustes na vida da família. Entretanto,
assumir o cuidado também pode ser considerado uma experiência positiva e
satisfatória, dependendo de como o cuidador se sente no que se refere às
habilidades e competências para cuidar.
Nas situações em que os membros da família não estão habilitados
para assumir a assitência ao ente com sequelas do acidente vascular cerebral, o
cuidado no domicílo pode se apresentar de forma inadequada, gerando
circunstâncias que conferem risco à pessoa adoecida e a possibilidade de
reinternação. Neste aspecto, alguns propensos cuidadores temem não dar conta de
cuidar após a alta hospitalar.
Deslandes e Barcinski (2010, p.291) defendem a necessidade de
reconhecer as potencialidades de proteção das famílias, agindo para que essas
potencialidades sejam vividas de modo a garantir uma dinâmica familiar saudável e
afetuosa. Assim, valendo-se da certeza de que o cuidador familiar colabora
diretamente com a equipe de saúde, ao assumir o cuidado após a alta hospitalar, o
enfermeiro deve explorar as dúvidas e incertezas de clientes e cuidadores sobre o
cuidado que será realizado no domicílio, considerando a importância de prepará-los.
145
Existe por parte da enfermagem uma vontade de incluir cada vez
mais o familiar em seu cuidado, acreditando que este indivíduo é peça
fundamental para a recuperação (VALADARES e PAIVA, 2010, p. 185). Para
tal, é preciso sensibilizar-se com a experiência da família e reconhecê-la como
um elemento facilitador ao processo de recuperação do cliente hospitalizado.
Desse modo, Motta (2002, p.159) aponta ser fundamental o
reconhecimento do cuidador familiar por parte da equipe de saúde. A autora
sugere que exista aproximação e uma relação de confiança entre profissional
e familiar na qual o cuidador será uma preocupação constante para a equipe
de saúde, necessitando ser fortalecido para vivenciar a realidade de cuidar de
um ente adoecido.
Pode se considerar que a realidade de cuidar de um familiar com
limitações físicas e cognitivas gera inúmeras complicações na vida do cuidador e na
relação familiar. As alterações de maior expressão são aquelas relacionadas às
modificações nos papéis do núcleo familiar; despreparo para cuidar; piora no
relacionamento com o ente adoecido, que algumas vezes age de forma agressiva;
deficiência de senso de cooperação por parte dos familiares não-cuidadores,
afastamento de parentes, vizinhos e amigos, diminuição das atividades sociais do
cuidador e aumento dos custos para promover o tratamento do ente adoecido
(ANDRADE, 2009, p.41).
Sublinhando as ideias propostas, Bocchi e Angelo (2005, p.737)
esclarecem que assumir o papel de cuidador familiar gera sobrecarga que se reflete
em prejuízos na saúde física e mental deste cuidador, ao longo do processo de
reabilitação do familiar dependente. Diante disto, as autoras afirmam ser
146
imprescindível que a enfermagem compreenda como o familiar define a situação de
cuidar do sujeito acometido por sequelas do AVC, tentando antever qual direção
adotará diante do processo de reabilitação deste familiar em domicílio.
Sobre isto, Resta e Budo (2004, p. 58) observaram que frequentemente
o cuidador familiar abandona suas atividades domésticas, sociais, deixa de cuidar da
sua própria saúde e, frequentemente, abandonam o emprego e os estudos.
Percebe-se, então, que ter um ente acometido por sequelas de uma doença crônica
pode representar alterações emocionais, físicas e econômicas.
À luz de Fonseca e Penna (2008, p.176) destaco que a família, diante
da novidade de ter um familiar acometido pelo AVC, vivencia um desequilíbrio em
sua capacidade funcional normal e uma consequente necessidade de reorganizar-
se. Sendo assim, a enfermagem, além de realizar o cuidado pautado nos
conhecimentos científicos, também exerce a função de educar, auxiliando o ser
humano a desenvolver uma prática adequada e efetiva para cuidar de si, devendo
considerar o contexto social, econômico e cultural dos indivíduos com quem
interage.
Entretanto, existe por parte dos familiares o desejo em auxiliar no
tratamento deste cliente que necessita de cuidados complexos, no sentido de
contribuir para uma boa recuperação. Para tal, é preciso fornecer suporte para que
este familiar seja capaz de aprender a cuidar nesta nova situação. Além disto, cliente
e família precisam aprender uma maneira de satisfazer suas necessidades e desejos
quando retornam ao domicílio após o período de hospitalização.
147
CAPÍTULO VII
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diferentemente dos objetos na natureza, os homens são seres autoconscientes, que conferem sentido e propósitos ao que fazem. Sequer podemos descrever a vida social de modo acurado a menos que antes, apreendemos os conceitos que as pessoas aplicam a seus comportamentos (GIDDENS, 1991).
Ao adotar um método de pesquisa que busca pelo significado e
considerando os fenômenos delineados, o estudo alcançou os objetivos traçados
permitindo a construção da matriz teórica substantiva PERCEBENDO-SE COMO O
CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO UM NOVO FAMILIAR.
A análise dos dados possibilitou perceber a família sendo afetada pelos
aspectos marcantes do adoecimento, destacando: o caráter imprevisível e violento
do acidente vascular cerebral no que se refere às sequelas, o longo período de
hospitalização e a necessidade de reabilitação no domicílio. Além de apreender
estes fatores expressivos, o método possibilitou a captação das emoções
vivenciadas e o caminho traçado pelo familiar para entender a necessidade de
cuidar após a alta hospitalar e, por conseguinte, sentir-se apto ou não para assuimir
o cuidado.
De acordo com o modelo proposto o cuidador familiar encontra-se em
um constante processo de significação, onde ele interpreta e concede significado ao
ente adoecido, a doença, a hospitalização, a relação estabelecida com a equipe de
saúde e com os demais familiares, a eventos do passado e as questões futuras
inerentes ao cuidado que será realizado no domicílio.
O adoecimento abala o ciclo familiar da pessoa convalescida e sua
tendência é gerar angústia e preocupação nos familiares. Portanto, deve-se pensar
148
que o retorno do ente adoecido ao domicílio não encerra ou diminui a sensação de
impotência observada em muitos familiares e cuidadores diante das possíveis
modificações decorrentes do período de hospitalização.
No que diz respeito à relação família e alta do cliente hospitalizado, os
dados apontam que ao receber a notícia da alta, os familiares despertam
sentimentos de alegria, satisfação, alívio e gratidão, confrontando-se com o grande
medo que permeia o processo de cuidar no domicílio.
Ocorre que o déficit para o autocuidado gera a necessidade de alguém
para ajudar na realização de atividades diárias e, na maioria das vezes, a ajuda
advém de membros da própria família. Assim, a previsão de vir-a-ser um cuidador
familiar causa grande inquietação, que se associa aos pré-conceitos atribuídos ao
AVC, bem como ao desgaste físico e emocional decorrentes da nova situação.
Diante do caráter imprevisível, também, munida por um conhecimento
prévio a respeito das sequelas e complicações do AVC, a família é tomada por uma
série de dilemas e dúvidas. É comum os familiares enfrentarem dilemas como a
necessidade de escolher o cuidador familiar, precisando pensar nas mudanças que
ocorrerão no ambiente físico do domicílio e na rotina dos familiares após a alta
hospitalar.
A necessidade de assumir o cuidado do familiar com sequelas do AVC
pode ser estressante e desafiadora. Além do impactante diagnóstico, o cuidador
familiar vê se diante da responsabilidade de auxiliar total ou parcialmente o ente
adoecido, podendo ser um longo período de dedicação.
É no domicílio, em contato com a família, que o indivíduo acometido
pelo acidente vascular cerebral poderá encontrar um modo de se desenvolver: física,
emocional, mental e espiritualmente (dentre outros aspectos) buscando enfrentar a
149
nova realidade. Sendo assim, o ambiente domiciliar é importante para o cliente em
reabilitação nos mais diferentes aspectos, além dos laços afetivos e sociais
desenvolvidos dentro deste grupo.
Considero que uma unidade familiar preza pelo bem-estar dos seus
membros, bem como toda e qualquer vivência altera e interfere no funcionamento de
uma família. Assim, a hospitalização tende a ser uma situação complicada e delicada
na vida de qualquer ser humano que vivencia esta condição, visto que há diversos
fatores envolvidos neste processo.
O impacto provocado pelo AVC e a necessidade de assumir o cuidado
no domicílio evidencia a subjetividade e a importância da troca de saberes, sendo
imprescindível respeitar as expectativas e as significações de cada cuidador familiar.
Ao pensar no tratamento domiciliar, há a necessidade de entender qual o valor que a
família dá a esta nova vivência.
Sendo assim, o processo de assumir o cuidado após a alta hospitalar
deve ser pensado além da simples execução de tarefas, é preciso compreender que
cuidar de um ente dependente exigirá afetividade e comprometimento. Deste modo,
é preciso considerar que são inúmeras as dificuldades que o cliente com sequelas
do AVC pode apresentar quando retorna ao domicílio, sendo as mais comuns:
broncoaspiração, distúrbios dentários, infecção urinária, distúrbios vesicointestinais,
além de deformidade do lado plégico, podem gerar lesões cutâneas e, por fim, o
isolamento social.
Quanto à enfermagem, além de estar sensível às necessidades do
outro, a mesma precisa perceber a melhor maneira de educar, ensinar, preparar
cliente e familiares para o cuidado no domicílio, observando em qual contexto os
seres estão envolvidos, entendendo que a cultura influencia a forma como as
150
informações serão compreendidas.
Nas suas diversas possibilidades de cuidar, o enfermeiro deve estar
preparado para orientar os cuidadores na prestação de cuidados ao sujeito vítima do
acidente vascular cerebral. Inegavelmente as orientações e o preparo para a alta
hospitalar proporcionam maior apoio técnico-emocional e traquilidade aos clientes e
seus cuidadores.
As questões referentes aos fatores de risco, tratamento
medicamentoso e possibilidades de recuperação, explicitados pelos familiares
participantes deste estudo, carecem de clareza acerca das complicações que podem
surgir no domicílio e que podem oferecer risco à vida do indivíduo dependente de
cuidados. Neste sentido, além de se basear no conhecimento técnico e cientifico, é
importante que o enfermeiro planeje as ações educativas preconizando as
perspectivas da família.
Estratégias de enfrentamento adotadas pela família envolvem
diferentes dimensões e conteúdos da experiência. É interessante que a
enfermagem, diante das estratégias apresentadas pela família, fortaleça, apoie,
oriente e encoraje clientes e cuidadores, incentivando-os a buscar melhores
condições de saúde e qualidade de vida.
Cabe destacar que o olhar voltado pra as nuanças das famílias deve se
estender para as diversas relações de assistência, seja no ambiente hospitalar ou
não. É preciso considerar que quando a família não é considerada na medida justa
que lhe cabe pode se tornar um obstáculo na assistência prestada ao indivíduo
adoecido ou em recuperação.
Neste aspecto, existe a necessidade do enfermeiro conhecer o perfil do
cuidador familiar e pensar nas prováveis dificuldades que surgirão no domicílio,
151
lançando m]ão de suas habilidades como educador, orientando-o para que este
adquira conhecimentos durante a estada do ente adoecido no hospital,
proporcionando apoio técnico-emocional e maior tranquilidade.
É louvável pensar nas habilidades e condições do cliente para cuidar
de si, bem como envolver a família nas etapas do planejamento, orientando-a quanto
ao estado de saúde do cliente e as possíveis necessidades e desejos que surgirão
no domicílio.
A participação da família durante o adoecimento do cliente com
sequelas de acidente vascular cerebral revela os vínculos afetivos e a preocupação
com o bem-estar existente entre eles. Com forte poder de gerar ansiedade, medo e
desespero, a doença também desperta a solidariedade e a compaixão.
É possível considerar que o surgimento de uma doença crônica, súbita
e incapaciatente como o acidente vascular cerebral desorganiza a família, exigindo
que a mesma adote imediatamente estratégias de enfretamento. Os dados revelam
momentos fragilizantes como a ocorrência do evento, a hospitalização e o
reconhecimento da necessidade de cuidar no domicílo.
Destaca-se a necessidade de repensar e reorganizar o modo como as
instituições de saúde percebem os seus clientes. É preciso considerar que está
inserido em um contexto que foi abruptamente atingido pela doença, necessitando
buscar uma maneira de melhor se organizar para que o resultado seja o mais
satisfatório possível para todos os envolvidos.
A vida contrói-se e reconstrói-se conforme a sucessão dos eventos
inerentes a ela e as relações familiares são estabelecidas a partir destes eventos e
por meio de valores, normas e significados, que definem o nível de
comprometimento entre seus membros. Percebendo as necessidades enfrentadas
152
pelo familiar adoecido, o futuro cuidador familiar sente-se imbuído pela
responsabilidade de assumir o cuidado após a alta hospitalar e traça estratégias
para agir frente a esta exigência.
Devido à relevância do tema, espera-se que os estudos realizados
posteriormente possam aprofundar o conhecimento sobre o funcionamento e a
dinâmica da estrutura familiar após o impacto provocado pelo acidente vascular
cerebral, tendo com foco o cuidador. Diante das reflexões apresentadas,
PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO
UM NOVO FAMILIAR torna indispensável perceber o cuidador familiar como
importante instrumento na recuperação do cliente com sequelas limitantes e, que,
portanto, precisa ser compreendido nos mais diversos e complexos aspectos.
Assim, eu finalizo o que talvez seja um novo início, dizendo:
“Se eu pudesse escolher ao estar doente,
seria cuidado por aquele que sempre pode cuidar de mim,
quando eu estava bem.
Todavia, seu tivesse a chance de amadurecer,
diante as minhas próprias reflexões ao estar doente,
aceitaria aquele que pudesse cuidar de mim,
ao tempo que fosse bom, especialmente,
para revelar novas e espetaculosas possibilidades.
Posso dizer então que,
faz sentido para mim ao estar doente,
que eu tenha pelo menos a chance,
de ver as coisas como talvez não tenha visto antes”.
Autor desconhecido.
153
REFERÊNCIAS
ANDRADE, L.M et al. A problemática do cuidador familiar do portador de acidente vascular cerebral. Rev Esc Enferm USP. 43(1): 37-43, 2009.
ANTONIO, E.R. Ferramenta de auxílio diagnóstico para o tratamento de acidentes vasculares cerebrais. Tese (Doutorado em Engenharia Civil), Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2008.
BAGGIO, M.A. O significado de cuidado para profissionais da equipe de enfermagem. Rev. Eletrônica de Enfermagem. 8 (1):9-16, 2006
BAZILLI, C. Et al. Interacionismo Simbólico e a Teoria dos Papéis – uma aproximação para a Psicologia Social. São Paulo: EDUC, 1998. 230p.
BETTINELLI, L.A. A solidariedade no cuidado: dimensão e sentido da vida. Série teses em enfermagem. Florianópolis: Enfermagem UFSC/PEN, 2002.
BOCCHI, S.C.M. Vivenciando a sobrecarga ao vir-a-ser um cuidador familiar de pessoas com acidente vascular cerebral (AVC): uma análise do conhecimento. Rev Latino-am Enfermagem. 12(1): p.115-21. 2004.
BOCCHI, S.C.M., ANGELO, M. Interação cuidador familiar-pessoa com AVE: autonomia compartilhada. Ciênc. saúde coletiva. 10(3): p. 729-38. 2005. BOUSSO, R.S; ANGELO, M. Buscando preservar a integridade da unidade familiar: a família vivendo a experiência de ter um filho na UTI. Rev Esc Enf USP. 35(2): p. 172-9. 2001.
BLUMER, Herbert. Symbolic interacionism: perspective and method. Englewood Cliffs, NJ, Prentice-Hall, 1969, 208p.
BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil. 1988. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constitui%C3%A7ao.htmAceso em: 10 novembro de 2011.
BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE. ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DE SAÚDE. A vigilância, o controle e a prevenção das doenças crônicas não-transmissíveis: DCNT no contexto do Sistema Único de Saúde brasileiro. Brasília. 2005
154
BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE. SECRETARIA DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE. Uma análise da mortalidade no Brasil e Regiões. 2004 Disponível em: http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/visualizar_texto.cfm?idtxt=24421. Acesso em: 20 de março de 2010
BRUYNE, P de, et al. Dinâmica da pesquisa em ciências sociais: os pólos da prática metodológica. Rio de Janeiro: Francisco Alves, 1977 CARVALHO, S.M.B. Famílias: conversas sobre políticas públicas e práticas. In: TRAD, L.A.B. Família contemporânea e saúde: significados e políticas públicas. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2010. CHAGAS, D.R. Cuidado participativo a paciente psiquiátrico: uma construção pautada na teoria de Imogene King. Dissertação (Mestrado em Enfermagem). Universidade Federal de Santa Catarina; 2000.
CHARON, J. M. Symbolic Interactionism: an introduction, an interpretation, an integration. 3.ed. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1989.
CORALINA, C. Poemas dos becos de Goiás e estórias mais. Círculo do livro. 1965
COSTA, A.M, DUARTE, E. Atividade física e a relação com a qualidade de vida, de pessoas com sequelas de acidente vascular cerebral isquêmico (AVCI). Rev. Bras. Ciên. e Mov. 10 (1): 47-54, 2002.
COULON, A. A Escola de Chicago. Tradução Tomás R. Bueno. São Paulo: Papirus, 1995. 135 p. Título original: L’École de Chicago.
DANTAS, R.S et al. A alta hospitalar para familiares de pacientes com doença arterial crônica. Rev. Esc, Enferm. USP, Ribeirão Preto, v.36, n.4, p.345-50. 2002
DAWKINS, R. Desvendando o arco-íris: ciência, ilusão e encantamento. Compainha das Letras, 1998. Título original: Unweaving the rainbow
DECESARO, M.N; FERRAZ, C.A. Famílias de pessoas dependentes de cuidado: aspectos das mudanças na vivência do cotidiano. Ciência, cuidado e saúde, Maringá, v. 5, Supl, p.149-57, 2006
155
DESLANDES, S.F; BERCINSKI, M. Família contemporânea e violência: significados e práticas de atendimento. In: TRAD, L.A.B. Família contemporânea e saúde: significados e políticas públicas. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2010.
DUPAS, G. et al. A importância do interacionismo simbólico na prática da enfermagem. Rev. Esc. Enf. USP, v.31, n.2, p. 219-29, 1997.
ELSEN I. A família: uma unidade de cuidados na saúde e na doença. In: ELSEN I; MARCON, S.S; SILVA, M.R. O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá: Eduem;p. 11-24, 2002. FALCÃO, I.V et al. Acidente vascular cerebral precoce: implicações para adultos em idade produtiva atendidos pelo Sistema Único de Saúde. Rev. Bras. Saúde Matern. Infant; 4(1): 95-102, 2004.
FERREIRA, M.A. A prática da ciência e da arte de cuidar e as exigências à produção e difusão do conhecimento. Rev. Esc. Enf. Esc. Anna Nery;.12(2): 205-7, 2008
FONSECA, C. Concepções de família e práticas de intervenção: uma contribuição antropológica. Saúde e Sociedade. 14(2): 50-9. 2005
FONSECA, N.R., PENNA, A.F.G. Perfil do cuidador familiar do paciente com seqüela de acidente vascular encefálico. Ciênc. saúde coletiva. 13(4): 1175-80. 2008 FONTES, C.A.S.; ALVIM, N.A.T. Cuidado humano de enfermagem a cliente com câncer sustentado na prática dialógica da enfermeira. Rev. Enf. UERJ. 16(2): 193-9, 2008. FULY, P.S.C. Ressignificando o gerenciamento da qualidade e a valorização do cuidado profissional: implantação e implementação da sistematização da assistência de enfermagem. Tese (Doutorado em enfermagem), Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2009
GANZELLA, M; ZAGO, M.M.F. A alta hospitalar na avaliação de pacientes e cuidadores: uma revisão integrativa da literatura. Acta Paul. Enferm., São Paulo, v. 21, n. 2, p. 351-5. 2008
156
GIDDENS, A. As consequências da modernidade. São Paulo: Unesp, 1991. GLASER, Barney. Theoretical Sensitivity. Mill Valley: Sociology Press, 1978. 164p. GLASER, Barney; STRAUSS, Anselm. The discovery of grounded theory. Chicago: Aldine Publishing, 1967.
HAGUETTE, T.MF. Metodologia Qualitativa na Sociologia. 10a. Ed. Petrópolis: Vozes, 2005. _____________ Metodologias qualitativas na sociologia. 11a. Ed. Petrópolis, RJ: Vozes, 2007.
HUBER, DL; MCCLELLAND, E. Patient preferences and discharge planning transitions. Journal of Professional Nursing-Elsevier, Iowa City, 19(4), p.204-10. 2003 JORGE, M.S.B.; PINTO, A.G.A. Adoecimento mental e a família: representações e subjetividade. In: TRAD, L.A.B. Família contemporânea e saúde: significados e políticas públicas. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2010. KAPLAN, R.D. The ends of the earth. Nova York: Random House. 1996 KOVACS MJ. A morte em vida. In: BROMBERG MHPF, KOVACS MJ, CARVALHO MMMJ, CARVALHO VA. Vida e morte: laços da existência. São Paulo: Casa do Psicólogo; 1996 KNIHS, N.S; FRANCO, S.C. A família vivenciando o cuidado do paciente neurocirúrgico: necessidades e expectativas frente a esse cuidado. Ciência, cuidado e saúde coletiva, Maringá. 4(2), 2005.
LACERDA, M. Tornando-se profissional no contexto domiciliar: vivência do cuidado da enfermeira. Tese (Doutorado em Enfermagem). Universidade Federal de Santa Catarina, 2000
LAMBERT, K.; KINSLEY, C.H. Neurociência clínica: as bases neurológicas da saúde mental. Porto Alegre: Artmed, 2006.
157
LAMONT, A. Some instructions on writing and life. Nova York: Anchor Doubleday, 1994. LAURENTI, R., FONSECA, L.A. A mortalidade por doença cardiovascular no Município de São Paulo em um período de 30 anos. In: TEIXEIRA, C.F. et al. Por que não vivemos uma epidemia de doenças crônicas: o exemplo das doenças cardiovasculares? Ciência & Saúde Coletiva, 9(4):841-850, 2004
LAVINSKY, A.E; VIEIRA, T.T. Processo de cuidar de idosos com acidente vascular encefálico: sentimentos dos familiares envolvidos. Acta Scientiarum. Health Sciences, Maringá. 26(1), p. 41-5, 2004.
LIMA, S.B.S. A gestão da qualidade na assistência de enfermagem: significação das ações no olhar da acreditação hospitalar no pronto socorro. Tese (Doutorado em enfermagem), Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal de Rio de Janeiro; 2008.
LOPES, C.HA.F; JORGE, M.S B. Interacionismo simbólico e a possibilidade para o cuidar interativo em enfermagem. Rev Esc Enferm USP, 39(1):103-8, 2005.
LUZARDO, A.R; WALDMAN, B.F. Atenção ao familiar cuidador do idoso com doença de Alzheimer. Acta Scientiarum Health Sciences, Maringá. 26(1), p. 135-45, 2004.
MACHADO, A.L.G; JORGE, M.S; FREITAS, C.H.A. A vivência do cuidador familiar de vítima de Acidente Vascular Encefálico: uma abordagem interacionista. Rev Bras Enferm, Brasília; 62(2): 246-51. 2009 MARCON, S.S; RADOVANOVIC, C.A.T. Estratégias de cuidado a famílias que convivem com a doença crônica em um de seus membros. Cienc Cuid Saude, Maringá, 8 (Supl.), 70-8, 2009 MARQUES, SM; FERRAZ, AF. A vivência do cuidado domiciliar durante o processo de morrer: A perspectiva de familiares uidadores. Rev Mineira Enferm, 8(1):165-252, 2004. MAZZOTTI, A.J.A; GEWANDSZNAJDER, F. O método nas ciências naturais e sociais: pesquisa quantitativa e qualitativa. 2ed. São Paulo: Pioneira, 1999.
MEAD, GH. Mind, self and society. Chicago: University of Chicago Press, 1962.
158
401p. _________. Espíritu, persona y sociedad: desde el punto de vista del conductivismo social. Buenos Aires: Paidós, 1973.
MENDOÇA, F.F; GARANHANI, M.L; MARTINS V.L. Cuidador Familiar de Seqüelados de Acidente Vascular Cerebral: Significado e Implicações. Physis Revista de Saúde Coletiva. 18(1): p. 143-58. 2008.
MIASSO, A.I., CASSIANI, S.H.B. Administração de medicamentos: orientação final de enfermagem para a alta hospitalar. Rev. esc. enferm. USP. 39(2): p. 136-44. 2005
MOTTA, M.G.C. O entrelaçar de mundos: família e hospital. In: ELSEN, I; MARCON, S.S; SILVA, M.R.S. O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá: Eduem, p 157-180, 2002. NARDI, E.F. R; OLIVEIRA, M.L.P. Significado de cuidar de idosos dependentes na perspectiva do cuidador familiar. Cienc Cuid Saúde, 8(3):428-35, 2009 ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. CENTRO DE MÍDIA. As dez principais causas de morte. Disponível em: www.who.int/mediacentre/factsheets/fs310/en/index.html Acesso em: 20 de março de 2010 PAGLIARINI, F.C; PERROCA, M.G. Uso de instrumento de classificação de pacientes como norteador do planejamento de alta de enfermagem. Acta Paul. Enferm., São Paulo, v. 21, n. 3, p. 393-7. 2008
PEREIRA, A.P.S et al. Alta hospitalar: visão de um grupo de enfermeiros. Rev. Enferm. UERJ, Rio de Janeiro, v.15, n.1 ,p. 40-5. 2007
PERLINI, N.M.O.; FARO, A.C.M. Cuidar da pessoa incapacitada por acidente vascular cerebral no domicílio: o fazer do cuidador familiar. Rev. Esc. Enferm. USP. 39(2): 154-63, 2005.
POLIT, D; BECK, C.T; HUNGLER, B. Fundamentos da pesquisa em enfermagem. Métodos, avaliação e utilização. 5ed. Porto Alegre: Artmed, 2004.
159
PY, M.O. Doenças cerebrovasculares. In: FREITAS, Elizabete Viana de, et al. Tratado de geriatria e gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, p. 176-188, 2002. RESTA, D.G; BUDO, M.L.D. A cultura e as formas de cuidar em família na visão de pacientes e cuidadores domiciliares. Acta Scientiarum Health Sciences. Maringá, 26(1): 23-60, 2004.
RUIPÉREZ, I; LLORENTE, P. Acidente vascular cerebral: importância, causas e consequências-cuidados durante as diferentes fases evolutivas. Guias Práticos de Enfermagem-Geriatria. Rio de Janeiro, 2000
RUFCA, G.F. et al. Influência das variações circadianas e de temperatura no AVEi. Rev. Assoc. Med. Bras.;55(1): 60-3, 2009 RODRIGUES, L.S. et al. Paciente com acidente vascular encefálico e a rede de apoio familiar. Rev. Bras. Enferm. 62(2): 271-277, 2009.
SANTOS, F.K. O enfrentamento do cliente portador de doença renal crônica mediante o início da diálise peritoneal: reflexões para o cuidado de enfermagem. Dissertação (Mestrado em Enfermagem), Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal de Rio de Janeiro; 2009.
SANTOS, S. dos; NÓBREGA, M.M.L. da. A grounded theory como alternativa metodológica para a pesquisa em enfermagem. Rev. Bras. Enferm, v.55, n.5, p.575-9, 2002 SCHAURICH, Diego. Compreensões de acadêmicos de enfermagem sobre famílias: algumas reflexões. Rev. Esc. Enf. Esc. Anna Nery; 13(2): 415-20, 2009.
SILVA, C.R.L. et al. Sistema Nervoso. In: FIGUEIREDO, N.M.A; VIANA, D.L; MACHADO, W.C.A. Tratado prático de enfermagem, volume 1. 2ed: São Caetano do Sul, SP: Yendis Editora; p 84-123, 2008.
STRAUSS, Anselm; CORBIN, Juliet. Pesquisa qualitativa: técnicas e procedimentos para o desenvolvimento de teoria fundamentada. 2ed. Porto Alegre, Artmed. 2008. 288p. TREZZA, M.C.S.F. Construindo através do câncer as possibilidades de sua libertação para outra forma de viver: uma contribuição de enfermagem. Rio de Janeiro, 2002. Tese de (Doutorado em Enfermagem), Escola de Enfermagem Anna
160
Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2002. VALADARES, G.V. A formação profissional e o enfrentamento do conhecimento novo: a experiência do enfermeiro em setores especializados. Tese (Doutorado em Enfermagem), Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2006.
VALADARES, G.V; PAIVA, R.S. Estudos sobre o cuidado à família do cliente hospitalizado: contribuições para enfermagem. Rev.Rene. Fortaleza, v. 11, n. 3, p. 180-188. 2010.
VIANA, D.L. Sensibilizando-se para cuidar: a experiência da enfermeira frente à avaliação da dor na criança. Dissertação (Mestrado em Enfermagem), Universidade Federal de São Paulo; 2004.
VÍCTORIA, C.G. et al. Pesquisa qualitativa em saúde: introdução ao tema. Porto Alegre: Tomo Editorial, 2000. 136p.
WEIRICH, C.F; TAVARES, J.B; SILVA, K.S. O cuidado de enfermagem à família: um estudo bibliográfico. Revista Eletrônica de Enfermagem. , Goiânia, v. 6, n.2, p. 172-180. 2004.
ZAMBERLAM, C.O. Os novos paradigmas da família contemporânea: uma perspectiva interdisciplinar. Rio de Janeiro: Renovar, 2001. 176p.
161
APÊNDICE A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
O (a) senhor (a) está sendo convidado (a) a participar da pesquisa “O significado da
alta hospitalar para família do cliente com sequelas do acidente vascular cerebral: contribuições
para o cuidado de enfermagem”, que tem como objetivo geral: analisar o significado da alta
hospitalar para a família do cliente acometido pelas sequelas do acidente vascular cerebral; e como
objetivos específicos: caracterizar o significado que o familiar do indivíduo acometido pelas sequelas
do acidente vascular cerebral atribui à alta hospitalar; discutir a relação da família com a alta
hospitalar no que tange as manifestações, as atitudes, os sentimentos e as práticas; propor uma
matriz teórica substantiva que elucide a situação fenomênica em questão, contribuindo com o
cuidado de enfermagem.
Trata-se de uma dissertação de Mestrado em Enfermagem, desenvolvida na Escola de
Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, sob orientação da Profª Drª
Glaucia Valente Valadares, com término previsto para dezembro de 2011.
A sua participação é voluntária e não envolve nenhum risco de qualquer natureza, custos ou
compensações financeiras. Sua identidade não será revelada e suas respostas serão tratadas de
forma confidencial. O (a) senhor (a) pode se recusar a participar da pesquisa, sem significar nenhum
prejuízo em sua relação com a pesquisadora principal ou com a instituição, não interferindo de modo
algum no tratamento/ atendimento de seu familiar nesta instituição. Caso aceite participar, poderá a
qualquer momento obter informações sobre o andamento desta pesquisa e também retirar seu
consentimento, sem sofrer qualquer tipo de punição ou constrangimento.
Os dados coletados serão utilizados para concluir esta pesquisa e os resultados divulgados em
eventos e/ou revistas científicas. Não serão publicados dados ou informações que possibilitem sua
identificação. Considerando que as informações obtidas nesse estudo poderão contribuir para a
elaboração de novas pesquisas a respeito da mesma temática, acredito ser viável a conservação dos
documentos durante o período de cinco anos, sendo disponibilizados em forma de artigo publicado
em revista de enfermagem. Após este período o material (falas gravadas e transcritas) será destruído.
A pesquisa ocorrerá através da realização de uma entrevista pela pesquisadora aos familiares
de clientes acometidos por sequelas do Acidente Vascular Cerebral, internados nos setores de
neurologia e neurocirurgia. Serão feitas perguntas sobre o significado da alta hospitalar deste cliente
para o familiar bem como, sobre a atuação da enfermagem no planejamento da alta hospitalar. Após
sua autorização, gravarei as entrevistas em aparelho de áudio e farei a transcrição da sua fala na
íntegra. Os benefícios relacionados com a sua participação serão de aumentar o conhecimento
científico para a área de enfermagem além de contribuir com o planejamento do cuidado de
enfermagem ao familiar e ao cliente vítima do Acidente Vascular Cerebral.
O (a) senhor (a) receberá uma cópia deste documento para que em qualquer etapa do estudo
possa acessar a pesquisadora pessoalmente ou através do telefone e endereço de email fornecido
podendo tirar dúvidas sobre a pesquisa e sua participação na mesma. Pesquisadora/Mestranda de
162
Enfermagem: Raquel Silva de Paiva: telefone (21) 71025315 email: [email protected]
Pesquisadora Doutora em Enfermagem: Glaucia Valente Valadares: telefone (22) 81343200 email:
Caso surja alguma dúvida quanto à ética do estudo, o (a) Sr(a) deverá se reportar ao Comitê
de Ética em Pesquisas envolvendo seres humanos – subordinado ao Conselho Nacional de Ética em
Pesquisa, órgão do Ministério da Saúde, através de solicitação ao representante de pesquisa, que
estará sob contato permanente, ou contactando o Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria
Municipal de Saúde e Defesa Civil/RJ, no telefone (21) 3971-1590.
CONSENTIMENTO
Diante do exposto nos parágrafos anteriores eu ______________________________concordo
em participar do estudo intitulado “O significado da alta hospitalar para família do cliente com
sequelas do acidente vascular cerebral: contribuições para o cuidado de enfermagem”.
Fui completamente orientado (a) pela Pesquisadora Raquel Silva de Paiva, que está realizando
o estudo, de acordo com sua natureza, propósito e duração. Pude questioná-la sobre todos os
aspectos do estudo. Além disto, ela me entregou uma cópia do termo de consentimento livre e
esclarecido, a qual li, compreendi, dando-me plena liberdade para decidir acerca da minha
espontânea participação nesta pesquisa.
Depois de tal consideração, concordo em cooperar com este estudo. Estou ciente que sou livre
para sair do estudo a qualquer momento, se assim desejar Minha identidade jamais será revelada. Os
dados colhidos poderão ser examinados por pessoas envolvidas no estudo com autorização da
pesquisadora. Eu concordo que não procurarei restringir o uso que se fará sobre os resultados do
estudo.
Participante: Nome Completo:_________________________________________________________
Assinatura: ________________________________________________________________________
Data: __/__/2011
Pesquisadora Responsável:___________________________________________________________ Assinatura: ________________________________________________________________________
Data: __/__/2011
163
APÊNDICE B
ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA
Como foi para você saber que seu familiar teve um Acidente Vascular
Cerebral (derrame)?
Fale-me sobre as suas expectativas no que se refere à alta hospitalar.
Sobre o planejamento da alta hospitalar, quais temas lhe parecem mais
relevantes?
Fale sobre o que lhe parece facilitador e o que dificulta no entendimento
daquilo que precisa ser feito no domicilio?
Gostaria que você relatasse, em detalhes, a atuação da enfermagem, no
sentido de preparar você e seu familiar para a alta hospitalar.
Como tem sido a sua relação com os profissionais de saúde, no que tange o
planejamento da alta hospitalar?
Você gostaria de falar mais alguma coisa sobre este tema? Fique a vontade.
164
APÊNDICE C
FENÔMENO: COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR.
QUADRO: 18. CATEGORIA: DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Recebendo a notícia
Conhecendo o
diagnóstico
Reconhecendo o caráter
imprevisível do AVC
-Levando um susto ao receber a notícia. -Pensando que o AVC não aconteceria -Recebendo a notícia da hospitalização. -Sabendo o diagnóstico. -Ficando surpreso com o evento. -Considerando o evento assustador. -Lembrando do dia que recebeu a notícia. -Ficando chocada com a notícia. -Não sabendo o que pensar.
-Levando um susto ao receber a notícia. -Ficando supreso com o diagnóstico. -Sendo surpreendido pelo AVC. -Sentido-se ansiosa diante da novidade de cuidar. -Reconhecendo que o evento é novo. -Considerando o evento novo. -Ficando confusa com a novidade. -Considerando o AVC um evento novo.
-Ficando surpreso com a notícia
165
APÊNDICE D FENÔMENO: COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS
DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR.
QUADRO: 19. CATEGORIA: RECONHECENDO A NECESSIDADE DE CUIDAR APÓS A ALTA HOSPITALAR
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Percebendo que o
cuidado não se encerra no
hospital
-Tendo consciência da necessidade de cuidar no domicílio -Reconhecendo a necessidade de cuidar no domicílio -Sabendo que o cuidado continuará no domicílio -Sabendo da necessidade de continuar o tratamento após a alta hospitalar -Sabendo da importância de continuar o tratamento após a alta hospitalar -Sabendo que o cuidado não se encerra no hospital
-Sabendo da necessidade de dar continuidade ao tratamento após a alta hospitalar -Sabendo que o familiar irá ser cuidado no domicílio -Percebendo que o cuidado continuará após a alta hospitalar -Tendo consciência que o cuidado não se encerra no hospital
166
APÊNDICE E FENÔMENO: COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS
DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR.
QUADRO: 20. CATEGORIA: PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO FAMILIAR
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Valorizando a
participação no tratamento do familiar
Entendendo que o cuidado exigirá
dedicação
Dando forças ao familiar
convalescido
-Sabendo da necessidade de ajudar o familiar -Sabendo da sua importância na recuperação do familiar -Auxiliando na recuperação -Percebendo que sua participação é importante ao tratamento -Concedendo importância a sua participação no tratamento do familiar -Valorizando a importância de estar junto do familiar adoecido -Sabendo da importância de incentivar o familiar
Sendo informada sobre sua importância no tratamento do familiar -Sabendo da necessidade de enfrentar a novidade e ajudar na recuperação -Sabendo da necessidade de das forças ao familiar -Reconhecendo que será necessário se dedicar ao cuidado no domicílio -Percebendo que o cuidado exigirá dedicação -Tendo consciência que precisará se dedicar ao cuidado no domicílio -Buscando manter a calma para ajudar
167
APÊNDICE F FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A
SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
QUADRO: 21. CATEGORIA TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO FAMILIAR ANTES DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Falando sobre os hábitos de vida do
familiar antes do AVC
Lembrando que o familiar cuidava da
saúde
-Descrevendo o perfil do familiar antes de ter o AVC
-Descrevendo a rotina do familiar antes do AVC
-Lembrando os hábitos do familiar antes do AVC
-Associando o sedentarismo a idade do familiar
-Considerando que o familiar era saudável
-Lembrando quando o familiar não tinha sequelas de AVC
-Lembrando que o familiar cuidava da saúde
-Falando sobre os hábitos de vida do familiar
168
APÊNDICE G FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A
SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR QUADRO: 22. CATEGORIA TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO
ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Acreditando que o AVC associa-se aos
maus hábitos de vida do familiar
Associando o AVC a eventos anteriores
-Associando o AVC ao estilo de vida do familiar
-Associando o AVC a eventos anteriores
-Associando a doença atual a eventos passados
-Pensando que o AVC foi provocado por maus hábitos alimentares
-Percebendo que o tabagismo pode ter provocado o AVC
–Acreditando que os maus hábitos de vida provocaram o AVC
-Achando que o AVC foi provocado pelo sedentarismo
-Acreditando que a idade favoreceu o acometimento pelo AVC
169
APÊNDICE H FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A
SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR QUADRO: 23. CATEGORIA PERCEBENDO AS PECULIARIDADES DO
ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Compreendendo as limitações impostas
pelo AVC
Entendendo as necessidades do familiar adoecido
-Descrevendo as
sequelas do familiar
-Considerando que a
gravidade das
sequelas dificultará a
reabilitação
-Pensando na
necessidade do auto-
cuidado, por parte do
familiar com AVC
-Reconhecendo que
após a alta hospitalar
ocorrerão algumas
mudanças
-Percebendo que o
familiar precisa de
ajuda
-Pensando nas
características da
doença
-Pensando nas
consequências
provenientes das
sequelas
-Pensando nos
cuidados específicos
para cada sequela
-Associando as
sequelas a maior
necessidade de
cuidado
-Conhecendo as sequelas do
AVC
-Entendo as limitações
decorrentes do AVC
-Conhecendo as
possibilidades do familiar
-Sabendo a gravidade das
sequelas
-Ficando preocupada com a
falta de autonomia do familiar
-Sabendo das necessidades
do familiar
-Reconhecendo o quadro
clínico do familiar
-Reconhecendo a gravidade
da situação
-Reconhecendo as
implicações impostas pelo
AVC
-Sabendo que a depressão é
comum na pessoa com AVC
-Considerando que o quadro
é irreversível
-Reconhecendo a gravidade
das sequelas
-Pensando nas possibilidades
de recuperação
170
APÊNDICE I FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A
SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR QUADRO: 24. CATEGORIA ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Associando a alta hospitalar à melhoria
do quadro clínico
Preocupando-se com a proximidade da alta
hospitalar
-Esperando o dia da alta hospitalar
-Ficando feliz com a alta hospitalar
-Achando bom o familiar ter alta
-Aguardando a alta hospitalar
-Ficando ansiosa com a proximidade da alta hospitalar
-Acreditando que a alta implica em mais possibiliddes de recuperação
-Acreditando que a alta está associada a melhoria no quadro clínico do familiar
-Acreditando que a alta está associada a maior possibilidade de recuperação
-Percebendo a alta como algo positivo
-Ficando preocupada com a alta hospitalar
171
APÊNDICE J FENÔMENO VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE
INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
QUADRO: 25. CATEGORIA RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES DA HOSPITALIZAÇÃO
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Vivenciando o longo período de
hospitalização
Vivendo de acordo com as normas da
instituição hospitalar
Concedendo importância ao
momento da visita hospitalar
Percebendo as reações do familiar
ao tratamento hospitalar
-Ficando triste por ver o familiar dependo de cuidados
-Percebendo o longo tempo da internação
-Acreditando que o familiar sente saudades da vida extra-hospitalar
-Lamentando não poder acompanhar todos os procedimentos
-Sabendo que alguns cuidados são feitos em horários específicos
-Lamentando que a relação com a equipe de saúde não seja direta
-Reconhecendo que existem outros clientes precisando do cuidado da equipe de saúde
-Percebendo que nos primeiros dias de internação era maior
-Reconhecendo que o tempo para dialogar é curto
-Sentindo-se impotente diante da hospitalização
-Entendo que continuar hospitalizado significa que ainda há riscos
-Pensando nos aspectos que envolvem a hospitalização
-Achando que a hospitalização entristece o familiar convalescente
-Reconhecendo que o familiar está se recuperando
-Entendendo que o médico nem sempre está presente
-Considerando a visita hospitalar um momento importante
-Desejando poder observar o cuidado prestado
-Achando ruim não poder esclarecer as dúvidas
-Tendo ideia sobre as respostas do familiar ao tratamento
-Não podendo fazer perguntas na hora da visita
-Desejando ficar mais tempo com o familiar hospitalizado
172
APÊNDICE L FENÔMENO VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE
INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
QUADRO: 26. CATEGORIA SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Recebendo informações
sobre o cuidado prestado no
hospital
Recebendo orientações a
respeito do cuidado
domiciliar
-Recebendo orientações da enfermeira, a respeito do cuidado no domicílio
-Sendo orientada pela enfermeira
-Recebendo informações sobre as necessidades no domicílio
-Recebendo orientações
-Sendo orientado pelo médico a respeito do tratamento pós alta hospitalar
-Recebendo informações sobre o estado de saúde do familiar
-Sendo orientada sobre as necessidades que poderão surgir no domicílio
-Sendo o orientada pelas enfermeiras, a respeito do cuidado no domicílio
-Sendo informado sobre o quadro clínico do familiar
-Recebendo orientações sobre os cuidados necessários no domicílio
-Sendo informada, pelos demais profissionais, sobre o quadro clínico do familiar
-Recebendo informações sobre o estado de saúde do familiar convalescido
-Recebendo informações sobre os exames laboratoriais
-Sendo informado sobre a possibilidade da alta hospitalar
-Aproveitando o momento da visita hospitalar para ser informada sobre o quadro clínico do familiar
-Sendo informada, pelo médico, sobre o quadro clínico do familiar
-Sendo orientada pelo médico sobre o cuidado no domicílio
-Recebendo orientações
173
APÊNDICE M FENÔMENO VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE
INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR
QUADRO: 27. CATEGORIA VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Considerando a interação com os profissionais um
instrumento facilitador no
preparo para alta
Estabelecendo uma boa relação
com os profissionais de
saúde
Percebendo que o medo de cuidar diminui quando
recebe orientações
-Interagindo com os
profissionais no momento da
visita hospitalar
-Interagindo com a
enfermeira
-Considerando a interação
com os profissionais um
instrumento facilitador no
preparo para alta
-Fazendo perguntas aos
profissionais de saúde
-Esclarecendo as dúvidas
com as enfermeiras
-Reconhecendo a
importância de estabeler um
diálogo com os profissionais
de saúde
-Valorizando a relação com
os profissionais de saúde
-Percebendo que receber
orientações diminui o medo
de cuidar
-Buscando interagir com os
profissionais no
planejamento da alta
-Buscando informações
sobre as condições de
saúde do familiar adoecido
-Buscando informações sobre
o cuidado no domicílio
-Associando o diálogo à
diminuição do medo e da
ansiedade
-Fazendo perguntas sobre o
cuidado prestado
-Aproveitando o momento da
visita hospitalar para observar
o cuidado prestado
-Valorizando as orientações
da equipe de enfermagem
-Considerando boa a relação
com a equipe de enfermagem
-Considerando o diálogo
como um instrumento
facilitador no preparo para
alta hospitalar
-Considerando que uma boa
relação ajuda no
entendimento
-Considerando a interação
com os profissionais um
instrumento facilitador no
preparo para alta
-
174
APÊNDICE N
FENÔMENO BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS
QUADRO: 28. CATEGORIA PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Tendo boas expectativas
sobre a recuperação
Acreditando que a alta hospitalar favorecerá a recuperação
-Tendo esperanças sobre a recuperação do familiar
-Esperando que o familiar se recupere
-Acreditando que a pouca idade favorecerá a recuperação
-Achando que a recuperação vai ser fácil
-Acreditando que o familiar vai ficar bom
-Acreditando que o familiar ficará melhor quando estiver em casa
-Tendo esperança que o familiar recupere alguns sentidos
-Pensando na possibilidade de recuperação
-Tendo boas expectativas sobre a recuperação
-Ficando aliviada com as possibilidades de recuperação
-Tendo expectativas que o familiar irá se recuperar aos poucos
-Acreditando que a recuperação é possível
-Percebendo que a recuperação é possível
-Considerando a possibilidade de recuperação
175
APÊNDICE O FENÔMENO BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE
CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS
QUADRO:29. CATEGORIA PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA CUIDAR
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Pensando nas complexidades
do cuidado domiciliar
Preocupando-se com as
necessidades que poderão surgir no
domicílio
-Considerando a importância
de receber informações claras
-Tendo medo de não conseguir
cuidar no domicílio
-Preocupando-se com o
cuidado após a alta hospitalar
-Definindo os
papéis/responsabilidades que
serão assumidos após a alta
hospitalar
-Precisando ser orientada para
cuidar
-Tendo medo de não ser
preparada para cuidar depois
da alta
-Preocupando-se com as
necessidades após a alta
hospitalar
-Perguntado para enfermeira
as possíveis necessidades que
surgirão no domicílio
-Sabendo das necessidades
que surgirão no domicílio
-Sabendo que todos precisam
ser preparados para cuidar
-Pensando nas mudanças
que ocorrerão na rotina da
família
-Achando importante
perguntar e se interessar
pelo cuidado
-Reconhecendo que
precisa se preparar para as
mudanças
-Querendo saber os riscos
de cuidar em casa
-Percebendo a importância
de ser bem orientada
-Ficando preocupada com
a possibilidade de surgirem
dúvidas após a alta
hospitalar
-Ficando preocupada com
as complexidades do
cuidado domiciliar
-Acreditando que cuidar no
domicílio será difícil
-Percebendo que o cuidado
no domicílio é diferente do
cuidado hospitalar
176
APÊNDICE P FENÔMENO BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE
CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS
QUADRO:30. CATEGORIA COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS FAMILIARES
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Enfrentando a situação ao lado
dos demais familiares
-Contando com a ajuda dos familiares para cuidar -Sabendo que poderá contar com a ajuda de outros familiares -Sendo acolhido pela famíila -Achando importante poder contar com a ajuda dos familiares -Unindo-se aos familiares para enfrentar a situação -Compartilhando a ansiedade com os demais familiares
-Necessitando manter o vínculo com a família
-Compartilhando a ansiedade com os demais familiares -Dando força aos demais familiares -Percebendo os demais familiares como fonte de apoio -Acreditando que a união ajudará a superar a situação -Sabendo que não está sozinho -Buscando o apoio da família -Recebendo força dos demais
familiares
177
APÊNDICE Q FENÔMENO VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO
PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM QUADRO:31. CATEGORIA SENTINDO-SE INSEGURO DIANTE DA
PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Precisando ter coragem para
cuidar no domicílio
Temendo a rehospitalização
-Tendo medo do futuro
-Tendo medo das
consequências do AVC
-Ficando com medo do
familiar não resistir
-Ficando com medo de
acontecer outro AVC
-Tendo medo de uma nova
doença
-Ficando preocupada com as
complicações do AVC
-Tendo medo de perder o
familiar
-Pensando no futuro do ente
adoecido diante das sequelas
-Preocupando-se com os
riscos decorrentes das
sequelas do AVC
-Preocupando-se com os
riscos decorrentes das
sequelas do AVC
-Ficando com medo de
acontecer outro AVC
-Buscando forças para cuidar
-Preocupando-se com os
riscos decorrentes das
sequelas do AVC
-Pensando na possibilidade
de uma reinternação
-Apoiando-se na
possibilidade de recuperação
para conseguir cuidar
-Tendo medo da
rehospitalização
-Preocupando-se com a
possibilidade da
rehospitalização
-Considerando o cuidado no
hospital melhor que o cuidado
domiciliar
-Imaginando que o cuidado
no domicílio será árduo
178
APÊNDICE R FENÔMENO VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO
PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM QUADRO:32. CATEGORIA SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO
SUBCATEGORIAS
CÓDIGOS PRELIMINARES
Reconhecendo-se como o cuidador
familiar
Sentindo-se pronto para cuidar
-Considerando que cuidar será bom -Achando que cuidar no domicílio pode ser fácil -Achando que será bom poder cuidar no domicílio -Acreditando que será melhor cuidar dele em casa -Reconhecendo que será o cuidador familiar -Não confiando em outra pessoa para cuidar após a alta -Achando bom poder cuidar -Sentindo-se bem para ser o cuidador familiar
-Acreditando que é possível assumir o cuidado
-Acreditando que conseguirá cuidar no domicílio -Reconhecendo a família como cuidadora -Reconhecendo o papel do cuidador familiar -Reconhecendo que assumirá o cuidado no domicílio -Ficando feliz com a possibilidade de cuidar no domicílio -Considerando que será bom ter o familiar em casa -Sentindo-se bem para assumir o cuidado
179
ANEXO A – PARECER COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA