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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE ESCOLA DE ENFERMAGEM ANNA NERY COORDENAÇÃO GERAL DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA MESTRADO EM ENFERMAGEM RAQUEL SILVA DE PAIVA RESSIGNIFICANDO A ALTA HOSPITALAR E PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR FAMILIAR: UM ESTUDO DE ENFERMAGEM RIO DE JANEIRO DEZEMBRO/2011

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIROobjdig.ufrj.br/51/dissert/799707.pdf · No que se refere ao referencial teórico, foi adotado o Interacionismo Simbólico (IS) que possibilita

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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE

ESCOLA DE ENFERMAGEM ANNA NERY

COORDENAÇÃO GERAL DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA

MESTRADO EM ENFERMAGEM

RAQUEL SILVA DE PAIVA

RESSIGNIFICANDO A ALTA HOSPITALAR E PERCEBENDO-SE COMO O

CUIDADOR FAMILIAR: UM ESTUDO DE ENFERMAGEM

RIO DE JANEIRO DEZEMBRO/2011

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RAQUEL SILVA DE PAIVA

RESSIGNIFICANDO A ALTA HOSPITALAR E PERCEBENDO-SE COMO O

CUIDADOR FAMILIAR: UM ESTUDO DE ENFERMAGEM

Dissertação de mestrado apresentada ao Programa

de Pós-Graduação em Enfermagem, Escola de

Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do

Rio de Janeiro, como parte dos requisitos

necessários à obtenção do Título de Mestre.

Orientadora: Profª Drª Glaucia Valente Valadares

RIO DE JANEIRO DEZEMBRO/2011

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Paiva, Raquel Silva de. Ressignificando a alta hospitalar e percebendo-se como o cuidador familiar: um estudo de enfermagem/ Raquel Silva de Paiva. Rio de Janeiro: UFRJ/EEAN, 2011

xxi, 198 f. Orientadora: Glaucia Valente Valadares Dissertação (mestrado) – UFRJ/ EEAN/ Programa de Pós- Graduação em Enfermagem, 2011.

Referências Bibliográficas: f. 153-160 1. Cuidados de Enfermagem. 2. Enfermagem Familiar. 3. Acidente Vascular Cerebral. 4. Alta do Cliente. I. Valadares, Glaucia Valente. II. Universidade Federal do Rio de Janeiro, Escola de Enfermagem Anna Nery, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. III. Título.

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RESSIGNIFICANDO A ALTA HOSPITALAR E PERCEBENDO-SE COMO O

CUIDADOR FAMILIAR: UM ESTUDO DE ENFERMAGEM

RAQUEL SILVA DE PAIVA

Dissertação de Mestrado submetida ao Programa de Pós-Graduação

em Enfermagem da Escola de Enfermagem Anna Nery – Universidade Federal do

Rio de Janeiro/UFRJ, como parte dos requisitos necessários à obtenção do Título de

Mestre em Enfermagem.

Rio de Janeiro, 12 de dezembro de 2011.

BANCA EXAMINADORA:

Presidente: Profª Drª Glaucia Valente Valadares – Orientadora

__________________________________________

1ª Examinadora: Profª Drª Patrícia dos Santos Claro Fuly

__________________________________________

2ª Examinadora: Profª Drª Neide Aparecida Titonelli Alvim

__________________________________________

1º Suplente: Profª Drª Sílvia Tereza Carvalho de Araújo

__________________________________________

2º Suplente: Profº Drº Iraci dos Santos

__________________________________________

RIO DE JANEIRO

DEZEMBRO / 2011

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DEDICATÓRIA

A minha família, pelo apoio incondicional nesta caminhada.

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“Caminho, caminho sem me deter nem me deixar abater.

Caminho porque amo a vida e nela eu acredito. Sou feliz e feliz eu continuo a

caminhar. Caminho porque vejo o caminho aberto a minha frente e porque, mesmo

em momentos de névoa ou chuva forte, sinto o caminho pulsando sob meus pés e

ouço um sussurro suave em meus ouvidos: 'Acredite, o caminho está aí, basta

seguí-lo'.

Caminho porque é de caminhada que a vida é feita, viva me sinto e viva estou.

Caminho porque o horizonte me chama com eternas promessas - e como ele é

bonito - e a cada novo passo há uma nova descoberta, e mais uma, e outra, e já não

posso mais parar.”

Maria Julia Miele

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AGRADECIMENTOS ESPECIAIS

Aos meus pais Sergio e Lucia e minha irmã Sara,

À Família Oliveira e Família Paiva.

“Família, se um grão de areia representasse nosso amor um deserto não bastaria”.

(Laura Guarnier)

À minha orientadora, Professora Doutora Glaucia Valente Valadares.

“Entre muitas outras coisas, tu eras para mim uma janela através da qual podia ver

as ruas. Sozinho não o podia fazer”.

(Franz Kafka)

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AGRADECIMENTOS

Às amigas, Jessyka Aguiar, Eliana Veloso e Priscilla Leandro pela consideração e

incentivo.

Às queridas amigas e também mestrandas Thays Conti, Luana Andrieto, Vanessa

Pinto, Janaína Mengal e Raphaela Pereira, obrigada por me incentivarem ao longo

desta minha caminhada e por permitirem que eu participasse das conquistas de

vocês.

Aos muitos amigos pelo carinho sem medida e por me proporcionarem momentos

inesquecíveis.

Aos membros do NUCLEARTE, por acreditarem na realização e importância desta

pesquisa.

Aos professores do Programa de Pós-Graduação da Escola de Enfermagem

Anna Nery, pelas sábias palavras e motivação.

Aos professores componentes da banca examinadora, pela disponibilidade e por

compartilharem seus valiosos conhecimentos

Aos mestrandos e doutorandos da Escola de Enfermagem Anna Nery, ano de

entrada 2010.1, pelas palavras encorajadoras e suas contribuições na construção

deste estudo.

Aos funcionários do Centro de Estudo e do setor de Neurologia do Hospital

Municipal Souza Aguiar por me proporcionarem um ambiente acolhedor durante a

realização do estudo.

À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior pelo apoio

financeiro, fundamental para o desenvolvimento desta pesquisa.

Aos cuidadores familiares que participaram da construção deste estudo por

compartilharem comigo as suas emoções e vivências. Muito obrigada!

Universo, ilumine e despeje positividade em abundância aos que comigo são.

Om Mani Padme Hum

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“Das utopias

Se as coisas são inatingíveis... Ora!

Não é motivo para não querê-las.

Que tristes os caminhos, se não fora

A presença distante das estrelas”.

(Mário Quintana)

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RESUMO

PAIVA, R. S. Ressignificando a alta hospitalar e percebendo-se como o cuidador familiar: um estudo de enfermagem. Rio de Janeiro, 2011. Relatório de Dissertação de Mestrado – Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2011. Orientadora: Profª Drª Glaucia Valente Valadares. Trata-se de relatório final de dissertação de mestrado, inserido no Núcleo de Pesquisa de Fundamentos do Cuidado de Enfermagem (NUCLEARTE), vinculado ao Departamento de Enfermagem Fundamental da Escola de Enfermagem Anna Nery da UFRJ. Considerando o significado da alta hospitalar para a família do cliente com sequelas do acidente vascular cerebral como objeto de estudo, foi traçado o seguinte objetivos geral: analisar o significado da alta hospitalar para a família do cliente acometido pelas sequelas do acidente vascular cerebral; e como objetivos específicos: caracterizar o significado que o familiar do cliente acometido pelas sequelas do acidente vascular cerebral atribui à alta hospitalar; discutir a relação da família com a alta hospitalar no que tange as manifestações, as atitudes, os sentimentos e as práticas apreendidas; propor uma matriz teórica substantiva que elucide a situação fenomênica em questão, contribuindo com o cuidado de enfermagem. No que se refere ao referencial teórico, foi adotado o Interacionismo Simbólico (IS) que possibilita o entendimento do fenômeno, valorizando o significado que o ser humano atribui às suas experiências. Foi utilizada a abordagem qualitativa, adotando o método Grounded Theory que trata de entender com profundidade, por meio de uma análise sistemática, os processos nos quais estão acontecendo os fenômenos. O estudo foi realizado em um hospital público, referência em neurologia e neurocirurgia, localizado no município do Rio de Janeiro, após aprovação do CEP/SMSDC Parecer n°90ª/2011. Os atores sociais foram nove propensos cuidadores familiares de clientes hospitalizados internados na referida instituição de saúde, sendo está clientela vítima de um primeiro episódio do Acidente Vascular Cerebral, apresentando incapacidade moderada ou grave, conforme o diagnóstico médico. A coleta de dados foi realizada utilizando como instrumento um roteiro de entrevista semi-estruturada em profundidade e a observação participante assistemática. Os dados foram analisados seguindo os princípios norteadores da TFD permitindo o surgimento de cinco fenômenos que, ao serem articulados permitiram o surgimento do fenômeno central: PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO UM NOVO FAMILIAR.

Descritores: Cuidados de Enfermagem, Enfermagem Familiar, Acidente Vascular Cerebral, Alta do Cliente.

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ABSTRACT

PAIVA, R. S. Giving new meaning to the hospital discharge and seeing as the family caregiver: a study of nursing.Rio de Janeiro, 2011. Master’s Thesis Report. - College of Nursing Anna Nery. Center for Health Sciences, Federal University of Rio de Janeiro, 2011. Advisor: Prof.. Dr. Glaucia Valente Valadares. This is the final report of the master's thesis, inserted in the Nucleus Research Fundamentals of Nursing Care (NUCLEARTE), under the Department of Fundamental Nursing - College of Nursing Anna Nery of the UFRJ. Considering the significance of the discharge to the client's family with sequelae of stroke as an object of study, to draw the following general objectives: analyze the meaning of discharge to the client's family affected by the sequelae of stroke, and specific objectives: to characterize the meaning that the client's family affected by the sequelae of stroke attributes to the hospital, discussing the family's relationship with the hospital regarding the manifestations, attitudes, feelings and practices seized; propose a theoretical framework that will clarify the situation substantive phenomenon in question, contributing to the nursing care. Regarding the theoretical framework was adopted Symbolic Interactionism (IS) that enables the understanding of the phenomenon, meaning that valuing human beings attribute to their experiences. We used a qualitative approach, adopting the Grounded Theory method that comes to understanding in depth, through a systematic analysis, the processes in which the phenomena are happening. The study was conducted in a public hospital, a reference in neurology and neurosurgery, located in the municipality of Rio de Janeiro, after approval by the Ethics in Research / SMSDC, Opinion n°90ª/2011. The social actors are likely nine family caregivers of hospitalized patients admitted in the said health institution, being the victim of a customer first episode of stroke, with moderate or severe disability, according to medical diagnosis.The production of data was performed using as a roadmap for semi-structured in-depth participant observation and unsystematic. Data were analyzed following the principles of the Grounded Theory allowing the emergence of five phenomena which, when articulated allowed the emergence of the central phenomenon: PERCEIVE THEMSELVES AS THE CAREGIVER: HOSPITAL DISCHARGE REVEALING A NEW FAMILY.

Keywords: Nursing, Family Nursing, Stroke, Patient Discharge.

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RESUMEN

Paiva, R. S. Dando un nuevo significado al hospital y ver como el cuidador familiar: un estudio de la enfermería. Río de Janeiro, 2011. Tesis de Maestría - Facultad de Enfermería Anna Nery. Centro de Ciencias de la Salud, Universidad Federal de Río de Janeiro, 2010. Asesor: Prof.. El Dr. Glaucia Valente Valadares. Este es el informe final de la tesis de maestría, inserta en los Fundamentos de Nucleus Research de Cuidados de Enfermería (nucleartees), dependiente del Departamento de Enfermería Fundamental Escuela de Enfermería Anna Nery de la UFRJ. Teniendo en cuenta la importancia de la descarga de la familia del cliente con secuelas de ictus como un objeto de estudio, establecer los siguientes objetivos generales: para analizar el significado de la descarga de la familia del cliente afectado por las secuelas del accidente cerebrovascular, y cómo objetivos específicos: para caracterizar el sentido de que la familia del cliente afectado por las secuelas de los atributos de trazo en el hospital, hablando de las relaciones familiares con el hospital respecto a las manifestaciones, actitudes, sentimientos y prácticas aprendidas, proponer una marco teórico de fondo que se aclare la situación fenomenal cuestión, contribuyendo a la atención de enfermería. En cuanto al marco teórico se adoptó el Interaccionismo Simbólico (IS), que permite la comprensión del fenómeno, lo que significa que la valoración de los seres humanos atribuyen a sus experiencias. Se utilizó un enfoque cualitativo, adoptando el método de la Teoría Fundamentada en que trata de comprender en profundidad, a través de un análisis sistemático de los procesos en que los fenómenos están sucediendo. El estudio fue realizado en un hospital público, una referencia en neurología y neurocirugía, ubicada en el municipio de Río de Janeiro, después de la aprobación por la Ética en la Investigación/ Opinión N° SMSDC N º 90 º / 2011. Los actores sociales es probable que nueve cuidadores familiares de pacientes hospitalizados admitidos en dicha institución de salud, siendo la víctima de un episodio de accidente cerebrovascular primer cliente, con discapacidad moderada o grave, de acuerdo con el diagnóstico médico. La recolección de datos se realizó mediante una hoja de ruta para la semi-estructurada de observación participante en profundidad y no sistemático. Los datos fueron analizados siguiendo los principios de la TFD que permite la aparición de cinco fenómenos que, al articulado que impidió la aparición del fenómeno central: PERCIBEN A SÍ MISMOS COMO EL CUIDADOR: ALTA DEL HOSPITAL QUE REVELA UNA NUEVA FAMILIA. Palabras clave: Enfermería, Enfermería Familiar, el Cliente Carrera, de alta.

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SUMÁRIO

Dedicatória-----------------------------------------------------------------------------------------------v

Agradecimentos Especiais-----------------------------------------------------------------------vii

Agradecimentos-------------------------------------------------------------------------------------viii

Epígrafe--------------------------------------------------------------------------------------------------ix

Resumo---------------------------------------------------------------------------------------------------x

Abstract--------------------------------------------------------------------------------------------------xi

Resumen------------------------------------------------------------------------------------------------xii

Capítulo I – Contextualizando o Objeto de Estudo ----------------------------------------1

1.1 Aproximação com a Temática----------------------------------------------------------------1

1.2 A complexidade do cuidado prestado ao indivíduo com sequelas do

acidente vascular cerebral-------------------------------------------------------------------------5

1.3 A família como prestadora de cuidados após a alta hospitalar-----------------10

1.4 Questão norteadora----------------------------------------------------------------------------13

1.5 Objeto e objetivos do estudo---------------------------------------------------------------13

1.6 Justificativa e contribuições do estudo para a prática, o ensino e a

pesquisa de enfermagem-------------------------------------------------------------------------15

Capítulo II – Referencial Teórico----------------------------------------------------------------20

Interacionismo Simbólico-------------------------------------------------------------------------20

Capítulo III – Enfoque Metodológico-----------------------------------------------------------33

A Teoria Fundamentada nos Dados------------------------------------------------------------33

Cenário do Estudo-----------------------------------------------------------------------------------44

Sujeitos do Estudo----------------------------------------------------------------------------------44

Aspectos Éticos da Pesquisa--------------------------------------------------------------------46

Produção de Dados---------------------------------------------------------------------------------47

Capítulo IV - Análise e Discussão dos Dados----------------------------------------------51

Compreendendo o cuidar do familiar com sequelas do acidente vascular

cerebral como um advento simbolicamente necessário: ter versus

desejar-----------------------------------------------------------------------------------------55

Percebendo que a teia social modula e modifica a significação da alta

hospitalar--------------------------------------------------------------------------------------69

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Vivenciando fatores simbólicos dilemáticos que interferem na

significação da alta hospitalar----------------------------------------------------------82

Buscando estratégias para enfrentar o desafio de cuidar no domicílio:

agindo e reagindo aos símbolos-------------------------------------------------------97

Vislumbrando o cuidado do familiar como um desafio pessoal e

multifacetado: a aproximação do eu e do mim---------------------------------108

Capítulo V - Articulando os fenômenos desenvolvidos e apresentando o

modelo teórico substantivo do significado da alta hospitalar para a família do

cliente com sequelas do AVC-------------------------------------------------------------------117

Matriz teórica substantiva - Percebendo-se como o cuidador: a alta

hospitalar revelando um novo familiar---------------------------------------------121

Capítulo VI - Dialogando com os autores à luz do fenômeno central------------136

Capítulo VII – Considerações Finais---------------------------------------------------------147

Referências-------------------------------------------------------------------------------------------153

Apêndices---------------------------------------------------------------------------------------------161

Anexo--------------------------------------------------------------------------------------------------179

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LISTA DE DIAGRAMAS

Diagrama 1 - Fenômeno: Compreendendo o cuidar do familiar com sequelas do

acidente vascular cerebral como um advento simbolicamente necessário: ter

versus desejar-----------------------------------------------------------------------------------------58

Diagrama 2 - Fenômeno: Percebendo que a teia social modula e modifica a

significação da alta hospitalar-------------------------------------------------------------------72

Diagrama 3 – Fenômeno: Vivenciando fatores simbólicos dilemáticos que

interferem na significação da alta hospitalar----------------------------------------------84

Diagrama 4 – Fenômeno: Buscando estratégias para enfrentar o desafio de

cuidar no domicílio: agindo e reagindo aos símbolos---------------------------------98

Diagrama 5 – Fenômeno: Vislumbrando o cuidado do familiar como um

desafio pessoal e multifacetado : a aproximação do eu e do mim----------------109

Diagrama 6 – Articulação do modelo paradigmático com os fenômenos do

estudo--------------------------------------------------------------------------------------------------119

Diagrama 7 – Articulação do modelo paradigmático com os significados dos

fenômenos do estudo ----------------------------------------------------------------------------120

Diagrama 8 - Fenômeno central: Percebendo-se como o cuidador: a alta

hospitalar revelando um novo familiar------------------------------------------------------135

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LISTA DE QUADROS

Quadro 1:PERFIL DOS FAMILIARES QUE PARTICIPARAM DO ESTUDO---------46

Quadro 2: EXEMPLO DA CODIFICAÇÃO ABERTA----------------------------------------52

Quadro 3: DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO---------------------------------------59

Quadro 4: RECONHECENDO A NECESSIDADE DE CUIDAR APÓS A ALTA

HOSPITALAR------------------------------------------------------------------------------------------63

Quadro 5: PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO

FAMILIAR-----------------------------------------------------------------------------------------------65

Quadro 6: TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO FAMILIAR

ANTES DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL-------------------------------------------73

Quadro 7: TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO ACIDENTE

VASCULAR --------------------------------------------------------------------------------------------75

Quadro 8: PERCEBENDO AS PECULIARIDADES DO ACIDENTE VASCULAR

CEREBRAL---------------------------------------------------------------------------------------------77

Quadro 9: ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR---------------------------------78

Quadro 10: RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES DA

HOSPITALIZAÇÃO-----------------------------------------------------------------------------------85

Quadro 11: SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE----------90

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Quadro 12: VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE

SAÚDE---------------------------------------------------------------------------------------------------93

Quadro 13: PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO-----------------99

Quadro 14: PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA

CUIDAR------------------------------------------------------------------------------------------------102

Quadro 15: COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS

FAMILIARES------------------------------------------------------------------------------------------105

Quadro 16: TENDO MEDO DE NÃO CONSEGUIR CUIDAR APÓS A ALTA

HOSPITALAR-----------------------------------------------------------------------------------------110

Quadro 17: SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO----------------------113

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LISTA DE FIGURAS

FIGURA 1.

O Pólo Epistemológico----------------------------------------------------------------------------xix

FIGURA 2.

O Pólo Teórico ----------------------------------------------------------------------------------------19

FIGURA 3.

O Pólo Metodológico -------------------------------------------------------------------------------32

FIGURA 4.

O Pólo Morfológico----------------------------------------------------------------------------------50

FIGURA 5.

Descobrindo o Fenômeno Central------------------------------------------------------------116

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O Pólo Epistemológico

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CAPÍTULO I

CONTEXTUALIZANDO O OBJETO DE ESTUDO

O que vale na vida não é o ponto de partida e, sim, a caminhada. Caminhando e semeando, no fim terás o que colher (CORALINA, 1965).

1.1- Aproximação com a temática

O presente estudo parte da minha vivência como acadêmica de

enfermagem na Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio

de Janeiro (EEAN-UFRJ). De tal modo, pude perceber que os familiares de clientes

acometidos por sequelas do acidente vascular cerebral (AVC), nas ocasiões

próximas da alta hospitalar, demonstravam considerável preocupação com o retorno

dos mesmos ao domicílio, relatando medo de não poder cuidá-los adequadamente.

Esta percepção ocorreu com maior intensidade nos setores de neurologia e clínica

médica, que atendem um significativo número de clientes, cujas funções cerebrais

ficaram comprometidas após o referido agravo.

O indivíduo acometido por um AVC precisa reformular seus hábitos e

estilo de vida, podendo afetar a família, primeiro grupo de relações em que o

indivíduo está inserido. Surgem dúvidas quanto às causas e as consequências,

duração das sequelas, possibilidade de recuperação e, principalmente, como se

comportar e agir frente à nova realidade. Neste sentido, deve-se considerar que a

família sofrerá significativo impacto diante do referido evento.

Diante do exposto, senti a necessidade de analisar como a família

significa a alta hospitalar do ente com sequelas do AVC, considerando que cada

familiar vivencia e age de forma diferente a dada situação. O AVC pode ser

considerado um evento novo e inesperado na vida tanto do cliente quanto daqueles

que formam sua rede social. Do mesmo modo, é importante que a família, além do

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ente adoecido, esteja amparada nesses momentos de crise, dúvidas e incertezas.

Portanto, tem-se como imprescindível pensar nas necessidades e desejos destes

sujeitos, objetivando prepará-los para o cuidado no domicílio.

É preciso compreender, dentre outros aspectos, que as doenças

cerebrovasculares, com destaque para o AVC, são a segunda causa de morte no

mundo e a primeira causa de incapacidade funcional entre adultos. De acordo com a

Organização Mundial de Saúde (2008), cinco milhões de pessoas morrem a cada

ano por causa de acidentes cardiovasculares. Logo, trata-se uma preocupação

relevante para todos.

Desde os anos 60, as doenças cardiovasculares são a principal causa

de morte no Brasil. Entretanto, nos principais centros urbanos como São Paulo e Rio

de Janeiro, elas já representavam a principal causa de morte desde os anos 40 do

século XX, como mostra o estudo de Laurenti e Fonseca (1976).

Atualmente, podemos verificar uma melhoria no quadro da saúde do

Brasil, com diminuição da mortalidade infantil e aumento da expectativa de vida. Em

contrapartida, observa-se no perfil epidemiológico brasileiro o aumento das doenças

crônicas não transmissíveis (DCNT), como: diabetes mellitus, doenças

cardiovasculares, câncer e doenças respiratórias crônicas. Estas associadas ao

tabagismo, obesidade, etilismo, sedentarismo e outros hábitos não saudáveis

(ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DE SAÚDE, 2005; p.23).

No Brasil, as mudanças sociais de diversas naturezas, a saber: o

acesso da mulher ao mercado de trabalho, aumento da proporção de idosos,

urbanização, industrialização e desenvolvimento econômico vêm ocorrendo desde

meados do século XX e acabam por interferir nos hábitos alimentares, bem como na

prática de atividades físicas, favorecendo o desenvolvimento de fatores de risco para

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as doenças crônicas não transmissíveis.

Considerando o aumento da incidência dos fatores de risco na vida da

população brasileira, neste início de século XXI, as doenças cardiovasculares

representam 32,2% das mortes no Brasil, sendo o AVC a principal causa dentre

todas as doenças do aparelho cardiovascular (BRASIL, 2004). A incidência do AVC é

maior após os 65 anos de idade e, considerando o rápido e intenso envelhecimento

da população brasileira, estima-se que este evento seja cada vez mais impactante

para a saúde pública brasileira.

Sobre os diversos aspectos relacionados ao evento, trata-se de um

conjunto de sintomas de deficiência neurológica, com duração mínima de 24 horas.

Os danos caracterizam-se por déficit das funções motoras, sensoriais, cognitivas,

comportamentais, perceptivas e de linguagem (MENDOÇA; GARANHANI;

MARTINS, 2008, p.144). A localização e extensão exatas da lesão provocada pelo

AVC determinam o quadro neurológico de cada indivíduo, oscilando entre leves ou

graves sequelas.

Basicamente, existem duas causas para o surgimento do AVC, como

explicam Silva et al (2008, p.115): a obstrução de um vaso, por um trombo ou

êmbolo, que diminui ou interrompe a perfusão sanguínea provocando a isquemia em

uma região específica do cérebro; a outra causa é devido ao rompimento de um

vaso central, provocando hemorragia intracraniana e outros fatores complicadores,

como o aumento da pressão intracraniana e o edema cerebral.

Para efeitos de classificação1, a primeira causa resulta no denominado

acidente vascular cerebral isquêmico (AVCI), englobam 80% dos casos e a segunda,

também, considerando seus fatores, recebe a denominação de acidente vascular

1 Embora a literatura preconize estes dois tipos de classificação, não as considerei como critério para

selecionar os sujeitos do estudo.

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cerebral hemorrágico (AVCH). Lambert e Kinsley (2006, p.13) consideram isquemia

qualquer processo durante o qual um tecido não recebe nutrientes indispensáveis ao

metabolismo celular.

A presença de distúrbios como a hipertensão arterial, malformações

arteriovenosas, aneurismas, traumatismos, discrasias sanguíneas, tumores,

aterosclerose, obesidade, diabetes, hiperlipidemia, podem levar a eventos como a

trombose, embolia, estenose de uma artéria que vasculariza o encéfalo, hemorragia

e espasmo arterial, sendo estes, importantes fatores que desencadeiam o

surgimento do AVC.

Além dos distúrbios citados, podemos destacar: o uso de pílulas

anticoncepcionais, álcool ou outras doenças que acarretem aumento no estado de

coagulabilidade (coagulação do sangue) do indivíduo. Quanto maior o número de

fatores de risco identificados no indivíduo, maior será a probabilidade e ocorrência

do problema cerebral (SILVA et al 2008 , p. 115).

No que se referem às manifestações clínicas do AVC, as principais são:

diminuição ou perda súbita da força na face, braço ou perna de um lado do corpo;

alteração súbita da sensibilidade com sensação de formigamento na face, braço ou

perna de um lado do corpo; perda súbita de visão num olho ou nos dois olhos;

alteração aguda da fala, incluindo dificuldade para articular, expressar ou para

compreender a linguagem; dor de cabeça súbita e intensa sem causa aparente;

instabilidade, vertigem súbita intensa e desequilíbrio associado a náuseas ou

vômitos (LAMBERT; KINSLEY, 2006, p.11).

Considerando suas causas, o acidente vascular cerebral é um evento

emergencial, cujo prognóstico, presença e gravidade das sequelas, dependem

basicamente de três fatores, segundo Antonio (2008, p.4): condições prévias,

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gravidade do evento e adequação ao tratamento empregado. Dos indivíduos que

sobrevivem ao evento, 33% a 50% ficam com sequelas graves e a reabilitação pode

durar meses ou anos. Destes sobreviventes, 10% apresentam risco para

desenvolver um AVC recorrente no primeiro ano após o evento (RUFCA et al, 2009).

A instalação súbita do acidente vascular cerebral será o primeiro e mais

chocante aspecto a ser enfrentado pelo cliente hospitalizado. Este se vê obrigado a

perceber em um curto intervalo de tempo, sem aviso prévio, que perdeu importantes

funções do seu corpo. As consequências se instalam rapidamente e provocam

efeitos complexos. Então, os profissionais de saúde devem considerar o preparo do

indivíduo para viver com as limitações impostas pelo infortuito.

1.2 A complexidade do cuidado prestado ao indivíduo com sequelas do

acidente vascular cerebral

Os indivíduos acometidos pelo AVC seguem, normalmente, uma rotina

de terapêutica que varia desde: tratamento preventivo, tratamento ao acidente

vascular agudo e reabilitação pós-evento. Logo, consiste num processo progressivo,

único e precoce, cujo sucesso depende da continuidade, coordenação e interação

entre a equipe de saúde e os sujeitos do cuidado. A avaliação e o acompanhamento

neurológico são componentes do tratamento preventivo, bem como o controle de

fatores de risco.

O tratamento agudo do AVCI consiste no uso de terapias

antitrombóticas com a finalidade de cessar o acidente vascular cerebral quando ele

está ocorrendo, diminuindo o coágulo que está provocando a isquemia. O uso desta

terapia é importante para evitar recorrências. Por ser um evento emergencial quanto

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mais rápida for à ação terapêutica, maior a chance de recuperação. Em alguns

casos, é recomendada a cirurgia para retirada do coágulo de dentro da artéria

(endarterectomia).

No que se refere às medidas iniciais para o AVCH, estas se

assemelham as adotadas para o AVCI, devendo-se obter leito em uma unidade de

terapia intensiva para controlar a pressão arterial e a pressão intracraniana. O

tratamento consiste no uso de medicamentos para estancar o sangue, podendo ser

necessário uma cirurgia para tratar um aneurisma ou eliminar o coágulo que pode se

formar após o derramamento de sangue.

Apesar do acidente vascular cerebral ocorrer no cérebro, o mesmo

pode afetar todo o organismo. De acordo com Py (2002, p.178), o cliente vítima do

AVC pode apresentar inúmeros problemas e alterações, em maior ou menor

gravidade. Após uma lesão cerebral, alguns indivíduos apresentam dificuldades na

utilização de habilidades cognitivas, afetando a memória, a aprendizagem e a

compreensão. Além destes aspectos, o cliente pode apresentar agitação,

irritabilidade, agressividade ou apatia, sinais comuns das alterações de

comportamento.

A hemiplegia é um sinal clássico do AVC. Costa e Duarte (2002, p.48)

enfatizam ser comum o indivíduo apresentar hemiplegia, dependendo não somente

da área cerebral afetada, mas, também, da extensão deste acometimento. O início

caracteriza-se pela ocorrência brutal ou rapidamente progressiva de uma paralisia

do hemicorpo contralateral à lesão e aponta para a emergência do evento. Quando é

de origem isquêmica, a hemiplegia instala-se subitamente em minutos ou poucas

horas.

Ainda sobre as alterações motoras, pode-se observar um estado de

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flacidez sem movimentos voluntários no hemicorpo afetado. O cliente é incapaz de

manter os membros em qualquer posição. Basicamente, ele não consegue manter-

se de pé e nem sentado sem apoio, além de ter tendência a transferir o peso do

corpo para o lado não afetado.

Segundo Py (2002, p.179) as alterações sensoriais, também, são

percebidas na pessoa com sequelas características do AVC. As mais comuns são os

déficits sensoriais superficiais, proprioceptores e visuais. Pode ocorrer perda da

sensibilidadedo no lado afetado e o indivíduo não é capaz de reconhecer a metade

afetada do seu corpo, bem como a sua pósição no espaço e a sua relação com o

resto do corpo.

O cliente pode não conseguir identificar os objetos e sua textura

através do tato. Diante da diminuição da sensibilidade superficial (tátil, térmica e

dolorosa), há um risco para o surgimento de disfunções perceptivas e lesões.

Conforme o exposto, a diminuição da sensibilidade proprioceptiva contribui para a

falta de capacidade em executar movimentos eficientes e controlados, assim como

para a diminuição da sensação e noção de posição.

No que se refere aos déficits visuais, é preciso compreender que não

se trata de cegueira, mas, sim, de um distúrbio ligado à percepção. O sujeito pode

ficar incapaz de identificar os objetos pela visão e não ter noção de sua finalidade.

Além deste distúrbio sensorial, o cliente pode apresentar dificuldades para exergar

com uma metade de cada olho (PY, 2002, p.179).

Uma alteração comum na clientela em discussão é a alteração da

comunicação. A afasia é uma pertubação da linguagem que resulta de uma lesão

cerebral, localizada nas estruturas envolvidas no processo de linguagem.

Caracteriza-se por perda total da capacidade de falar ou dificuldade expressiva. O

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indivíduo pode apresentar alterações da fala resultantes de comprometimento do

aparelho fonador. As mais comuns são disartria (dificuldade para articular a palavra)

e disfonia (alteração ou enfraquecimento da voz). Quando o cliente não consegue se

comunicar, pode apresentar angústia, sudorese e inquietação (LAMBERT; KINSLEY,

2006. p.11).

É importante mencionar que a alteração na fala ocorre devido ao

funcionamento anormal dos músculos que participam da fala. Portanto, trata-se de

uma dificuldade relacionada à formação das palavras e não um problema de

linguagem, uma vez que o indivíduo não apresenta dificuldadedes em compreender

a palavra falada.

A dificuldade para se alimentar é outra complexidade associada ao

AVC. A disfagia (dificuldade de progressão dos alimentos da boca para o estômago)

pode estar presente nestes clientes e um tratamento adequado pode evitar

complicações. Os sintomas são: tosse, engasgos, relato de que os alimentos ficam

parados na faringe, dificuldade para respirar, perda de alimentos ou saliva pela boca,

dificuldade para mastigar, pneumonias de repetição, perda de peso, desidratação,

dentre outros.

Outro distúrbio comum ao cliente vítima do AVC tem relação com a

emotividade. Para Py (2002, p.180) é comum o cliente chorar com facilidade e ter

dificuldades para controlar seu sentimento, tornando-se irritadiço, volúvel,

impaciente, caprichoso e profundamente infeliz, podendo desenvolver depressão.

Falcão et al (2004, p.100) apontam que dentre todos os aspectos

citados, diagnóstico e tratamento do quadro depressivo são desejáveis, pois

influenciam positivamente na recuperação como um todo. Esclarecem ainda que,

para o diagnóstico da depressão após o AVC é necessário que sejam levantadas

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evidências através da história clínica e exames clínicos (incluindo os

complementares).

Além das alterações associadas ao evento, existem ainda os

problemas secundários e as complicações das lesões neurológicas. As

complicações possíveis incluem: formação de coágulo de sangue nas veias dos

membros inferiores, que podem atingir a artéria pulmonar (provocando embolia

pulmonar); pneumonia; infecção do trato respiratório; incontinência urinária e

constipação intestinal; além das complicações psicológicas caracterizadas por

irritação, impaciência e isolamento.

Em que pese o quadro clínico de cada cliente acometido pelo AVC e as

possíveis alterações que poderão ocorrer ao longo do tratamento, é preciso iniciar

uma terapia com o objetivo de proteger o cérebro de novas lesões. Também, tratar

os processos patológicos e os efeitos secundários. O tipo de terapia depende do

estado da doença, existindo, portanto, três níveis de tratamento, a saber: prevenção,

tratamento e terapia imediatamente após o AVC.

Os autores afirmam que controlar os fatores de risco auxilia na

prevenção do primeiro AVC e do recorrente. As técnicas adotadas, imediatamente

após a estabilização da situação clínica na fase aguda do AVC, ajudam a superar as

incapacidades provocadas pelo acidente (RUIPÉREZ; LLORENTE, 2000, p.225).

Em seu estudo, Bocchi (2004, p.117) esclarece que os déficits

funcionais e cognitivos, além da mudança de personalidade, são alterações

impostas pelo AVC. Deste modo, os graus de incapacidade tendem a comprometer

cliente, família e sociedade, determinando os níveis de dependência por assistência

e, consequentemente, o desafio mediante o cuidado.

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1.3 A família como prestadora de cuidados após a alta hospitalar

O AVC afeta os aspectos da vida do indivíduo. A reabilitação deve

contar não apenas com a equipe de profissionais de saúde, ou seja, deve envolver

os familiares, proporcionando um cuidado que auxilie cliente e família a entender o

que está acontecendo. Além de proporcionar estratégias que os ajudem a superar

este momento da vida.

As doenças crônico-degenerativas, como o AVC, evidenciam o papel

da família como centro da prestação de cuidados. Diante do adoecimento de um

membro, todos os outros são atingidos. Cabe pensar que, é no contexto familiar que

a doença evolui, surgem os problemas e as possíveis soluções. Os familiares

vivenciam e se envolvem em todas as fases do adoecer, oferecendo suporte no

cuidado ao cliente. Os familiares podem até, também, passar pelo adoecimento

(uma vez vivendo a situação do ente adoecido).

Deste modo, os profissionais de saúde devem considerar e avaliar as

implicações da doença para os familiares do cliente hospitalizado ou em tratamento

ambulatorial. Para que o cuidado possa ser confiado aos familiares, estes precisam

ser apoiados e incentivados pelos profissionais de saúde.

Lacerda (2000, p.40) destaca:

A casa, o lar, enfim o domicílio é o local onde está à família e o ambiente familiar cujo componente é importante na vida das pessoas, tanto sob o ponto de vista físico e mental quanto o afetivo e, portanto, influencia no processo de saúde–doença de seus componentes.

Chagas (2000, p.26) considera que o cuidado no domicílio é necessário

e essencial ao tratamento das vítimas do AVC. Diante disso, a família necessita ser

bem preparada para cuidar, caso contrário, pode apresentar dificuldades em assistir

o ente adoecido. Isto, considerando que a limitação da atividade física e a intelectual

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acometem grande parte dos sobreviventes do infortuito. Logo, a situação da perda

de independência e, até mesmo, perda da autonomia, geram a necessidade de

alguém para auxiliar o indivíduo quando o mesmo retorna ao domicílio.

É neste contexto que emerge um personagem de suma importância

para o cuidado do sujeito afetado: o cuidador familiar. Este, quando comparado aos

profissionais de saúde, apresenta uma relação mais afetiva e menos contratual com

o indivíduo que carece de cuidados. Cabe destacar que tais cuidadores são

majoritariemante: cônjuges, filhos, irmãos, sobrinhos e netos. Com destaque para

cuidadores do gênero feminino.

Sobre família, cabe destacar: o conceito em voga transcende o aspecto

biológico de consanguinidade, tornando-se mais amplo. As famílias vivem diversas

composições. De tal modo, o que realmente une uma pessoa a outra são os laços

de parentescos e/ ou afinidades. Deste modo, pode-se conceber a família como uma

associação de pessoas que convive por razões afetivas, assumindo o compromisso

de cuidado mútuo.

Quando se pensa em família contemporânea, Zamberlam (2001, p.36)

aponta que o sentimento de família engloba todas as emoções inerentes ao ser

humano. Trata-se de um conjunto de interação, organizado de modo instável, em

função de suas necessidades, com uma história e identidade próprias, que lhe

conferem singularidade. A família pode ser considerada como uma comunidade de

afeto que se ajuda, um espaço onde as aptidões naturais e individuais são

potencializadas. Tem-se que a sua essência só encontra respaldo na existência do

afeto mútuo.

Seguindo essa linha de pensamento, Fonseca (2005, p.54) ressalta

que a família pode ser vista como uma relação permeada pela identificação estreita

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e duradoura entre pessoas que reconhecem entre elas certos direitos e obrigações.

São pessoas que se percebem e convivem, unidos por laços consanguíneos,

afetividade ou interesse, proporcionando cuidado, apoio e orientação uns aos outros.

Elsen (2002, p.13) destaca que as famílias podem ser caracterizadas

como uma unidade de cuidado, responsáveis por manter o conjunto de crenças, de

valores, de conhecimentos e de modos de ser dos seus membros. Isto criando e

gerando ações em direção à promoção da saúde, à prevenção de agravos e ao

tratamento/ reabilitação nos casos de doenças.

Cabe lembrar que a prática de cuidar de um familiar adoecido torna-se

cada vez mais frequente, principalmente, diante dos altos índices de doenças

crônicas (MENDOÇA; GARANHANI; MARTINS, 2008, p.144). A falta de recursos

financeiros para contratar empresas que prestam cuidados domiciliares, também, é

responsável pela atual realidade, de cada vez mais o cuidado ser prestado por um

membro da família.

É no espaço da família que ocorrem as primeiras experiências de

relacionamento e de aprendizagem, transmitindo valores que orientam o indivíduo na

construção e na organização da sua vida. A família pode ser vista como uma

instância da sociedade em que passado, presente e futuro se encontram. De acordo

com Schaurich (2009, p.416) a família é a base fundamental para a vida humana,

responsável pelo acolhimento, proteção e cuidado, com funções: biológica,

educacional, psicológica, social, emocional e histórica.

No que se refere ao cuidado de um familiar com sequelas do AVC após

a alta hospitalar, é preciso pensar que uma doença crônica tende a modificar

completamente o cotidiano das famílias. Luzardo e Waldman (2004, p.143)

demostram que as mudanças ambientais, na infraestrutura e nas relações sociais

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são inevitáveis, objetivando manter a segurança e o bem-estar do ente enfermo.

Cuidar de um familiar adoecido configura-se em uma grande

responsabilidade e desafio. Novos recursos de enfrentamento precisam ser

adotados pela família que se encontra afetada e desestruturada. A partir do

significado que atribui ao evento de adoecimento, a família busca um equilíbrio. Isto,

objetivando se adaptar a nova realidade e auxiliar na recuperação do familiar

acometido por uma doença.

1.4 Questão norteadora

Compreendendo que cada vez mais a família assume a

responsabilidade de cuidar da saúde de seus membros após a alta hospitalar.

Igualmente, sabendo das necessidades e complexidades do cliente, foi traçada a

seguinte questão norteadora para o estudo: qual o significado da alta hospitalar

para a família do cliente acometido pelas sequelas do acidente vascular

cerebral?

1.5 Objeto e objetivos do estudo

A partir das inquietações originárias das reflexões expostas,

considerando o eixo epistemológico cunhado no sentido atribuído ao significado da

alta hospitalar para a família do cliente com sequelas do acidente vascular

cerebral - objeto deste estudo, elaborou-se os seguintes objetivos:

Geral:

Analisar o significado da alta hospitalar para a família do cliente acometido

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pelas sequelas do acidente vascular cerebral.

Específicos:

Caracterizar o significado que o familiar do cliente acometido pelas sequelas do

acidente vascular cerebral atribui à alta hospitalar;

Discutir a relação da família com a alta hospitalar no que tange as manifestações,

as atitudes, os sentimentos e as práticas apreendidas;

Propor uma matriz teórica substantiva2 que elucide a situação fenomênica em

questão, contribuindo com o cuidado de enfermagem.

Lavinsky e Vieira (2004, p. 45) mencionam que são muitos os desafios

vividos no domicílio, após a alta hospitalar. Cliente e família necessitam desenvolver

diferentes atividades. As autoras dizem que essa necessidade de resolutividade

requer certo grau de preparo, visando reduzir os conflitos inerentes a este novo

evento – cuidar de um ente enfermo. É neste contexto que o enfermeiro deve se

preocupar em oferecer as orientações básicas de como cuidar no domicílio.

A falta de informações adequadas por parte dos profissionais de saúde

tem sido associada às dificuldades encontradas após o AVC. Contudo, ainda que na

prática, o planejamento da alta seja reconhecido pela Organização Mundial de

Saúde e pelo Sistema Único de Saúde como uma estratégia para a integralidade do

cuidado, a realidade mostra que este processo precisa de avaliações mais

aprofundadas, deixando de ser meta para transformar-se em algo real.

2 Trata de proposição teórica em uma área específica, melhor fundamentada no capítulo enfoque metodológico.

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1.6 Justificativa e contribuições do estudo para a prática, o ensino e a

pesquisa de enfermagem

O estudo justifica-se, principalmente, pela relevância social ao

consideramos as particularidades e as complexidades do fenômeno em questão. O

aumento da população maior de 65 anos de idade no Brasil, o aumento da

incidência de doenças cerebrovasculares na referida faixa etária, a política de alta

prematura adotada pelas instituições de saúde (dentre outros fatores) são aspectos

que exigem ações urgentes com vistas à melhor preparar clientes e familiares para o

cuidado no domicílio.

Ao realizar o levantamento da produção científica sobre a temática, no

período de abril a junho de 2010, pude constatar que: a maioria dos estudos versa

sobre o processo de reabilitação, quando o sujeito com sequelas do AVC já se

encontra no contexto domiciliar, dando pouco destaque ao planejamento da alta

hospitalar e ao preparo de familiares para enfrentar o referido cuidado no domicílio.

A busca ocorreu no portal eletrônico LILACS, através da biblioteca

virtual BIREME, utilizando os descritores “acidente vascular cerebral” and “alta

hospitalar”; MEDLINE, acessada através do PUBMED com os descritores “stroke”

AND “patient discharge”; busca de artigos na biblioteca virtual Scielo, além de

dissertações e teses disponíveis no Portal CAPES.

Nos portais LILACS e BDENF não foram encontrados produtos neste

caminho. Na base MEDLINE foram encontradas 222 publicações. Entretanto,

apenas 22 estudos possuíam aderência ao presente projeto. As pesquisas foram

desenvolvidas nos seguintes países: África do Sul, Austrália, Brasil, Canadá, China,

Estados Unidos da América, Porto Rico, Reino Unido, Suécia e Taiwan. Apenas um

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estudo foi realizado no Brasil. Destas 22 referências, a enfermagem foi responsável

pelo desenvolvimento de 09 estudos, sendo os demais apresentados pela medicina,

fisioterapia e terapia ocupacional.

Os estudos discutiram aspectos como: a percepção de familiares e

clientes acometidos pelo AVC sobre suas participações no planejamento da alta

hospitalar; as necessidades encontradas no pós-alta; a relação planejamento da alta

e reinternações; a associação entre prognóstico no momento da alta e as

habilidades desenvolvidas na reabilitação; qualidade de vida após a alta hospitalar;

consequências da alta precoce; educação dos clientes vítimas do AVC; suporte aos

cuidadores e experiência de clientes\ cuidadores no pós-alta.

Na biblioteca virtual scielo foram encontrados 03 produções, sendo

uma delas a mesma apresentada na base MEDLINE, focando a percepção dos

cuidadores sobre o planejamento. Os demais estudos trataram da problemática: ser

cuidador de familiar vítima do AVC.

No Portal Capes, foram identificadas 26 dissertações de mestrado

abordando questões como a educação e o preparo dos familiares cuidadores de

clientes vítimas do AVC, repercussões para o ente e para a família, bem como a

percepção do cuidadores sobre o planejamento da alta. Entretanto, grande parte dos

estudos tem enfoque nos fatores de risco, dados epidemiológicos sobre mortalidade,

qualidade de vida das vítimas do AVC e reabilitação.

Cabe destacar que apenas 07 estudos foram produzidos pela

enfermagem. Foram obtidas 08 teses, com destaque para 03, que abordam o

suporte ao cuidador; a experiência de ser um cuidador familiar e a consequência do

evento para a família. Os demais destacam fatores de risco, epidemiologia do AVC

em idosos e qualidade de vida. Nesta busca, apenas 03 estudos foram realizados

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por enfermeiros.

Conclui-se, então, que há um considerável número de pesquisas

abordando questões referentes ao pós-alta hospitalar, sendo escassas as

publicações que versam sobre o papel da enfermagem no planejamento da alta,

bem como a percepção do familiar em relação ao tema, com destaque para as suas

necessidades e para os seus desejos, bem como no que tange ao preparo para

assumir o cuidado no domicílio.

A família do cliente com sequelas do AVC, prestadora direta do cuidado

no domicílio, deve ser alvo da assistência de enfermagem uma vez que o impacto

provocado pela doença pode gerar dificuldades em cuidar do ente adoecido. Através

de uma relação de confiança e de parceria o enfermeiro auxiliará o familiar a

enfrentar a novidade de cuidar.

Os resultados deste estudo contribuirão na consolidação do

conhecimento a respeito do significado da alta hospitalar para os cuidadores

familiares, fornecendo subsídios para prática do cuidado de enfermagem, para o

ensino e para a pesquisa. Além disso, o estudo pretende contribuir diretamente com

o cenário da pesquisa, haja vista retroalimentações no sentido mesmo da difusão de

informações que possam colaborar positivamente na vida de clientes e familiares e,

não obstante, também, nas ações/ atitudes dos profissionais de saúde envolvidos.

Considerando que são escassas as estratégias específicas voltadas

para a relação da família com a alta hospitalar, o tema mostra-se bastante oportuno

e contemporâneo, uma vez que possibilita o desenvolvimento de discussões no rol

de conhecimentos da enfermagem, bem como no Núcleo de Pesquisa de

Fundamentos do Cuidado de Enfermagem (NUCLEARTE). No âmbito do Núcleo ora

citado, contribuindo com a Linha de Pesquisa Concepções Téoricas, Cuidados

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Fundamentais e Tecnologias de Enfermagem.

Isto porque, pensando e refletindo sobre o significado atribuído pela

família a alta hospitalar, é possível depreender aspectos que somados podem

propiciar teorizações, que relacionem: o cliente, o ambiente, a família, as tecnologias

em saúde e as possíveis estratégias adotadas, dentre muitos outros aspectos.

Ainda, em que pese à essência mesma do objeto, os cuidados fundamentais estarão

presentes, já que são muitas as demandas exigidas quando do evento AVC e, por

conseguinte, os mesmos serão trabalhados, especialmente, relacionados à

expressividade para e com o outro (cliente e família).

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O Pólo Teórico

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CAPÍTULO II

REFERENCIAL TEÓRICO

O INTERACIONISMO SIMBÓLICO

O ser humano existe a partir de uma relação, e é no convívio com o outro que vive suas experiências e se percebe enquanto ser (ZAMBERLAM, 2001).

O AVC é uma doença crônica que interfere na vida do indivíduo com

sequelas. O mesmo acomete diretamente os membros da família, principalmente,

aqueles que assumem os cuidados. Cuidar de um familiar adoecido é uma

incumbência complexa e única na vida de cada pessoa.

Considerando que tal singularidade gera distintas formas de entender e

assumir o cuidado e, com o propósito de subsidiar o estudo em tela, busquei um

referencial teórico que permitisse a compreensão do significado que o familiar do

cliente vítima do AVC concede a alta hospitalar. Identifiquei o Interacionismo

Simbólico (IS) como um facilitador no entendimento do fenômeno, valorizando o

significado que o ser humano atribui as suas vivências.

Sobre o IS, trata-se de uma teoria interpretativa do comportamento

humano onde os aspectos subjetivos são colocados em destaque, sendo um

referencial teórico ideal para investigar a experiência humana individual e coletiva.

Viana (2004) aponta que para o Interacionismo Simbólico o homem reflete sobre os

fatos. Sendo assim, pode-se considerar que cada membro de uma família interpreta

as ações e os fatos de forma diferente, agindo em relação às situações com base

nos significados que têm para cada indivíduo, influenciando o comportamento da

pessoa e da família.

O Interacionismo Simbólico é uma perspectiva da psicologia social que

teve origem no final do século XIX, com raízes filosóficas no pragmatismo de John

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Dewey (1859-1952). Enfoca a maneira pela qual o indivíduo dá sentido às interações

sociais e as interpretações que atribuem aos símbolos sociais e à linguagem. Além

de John Dewey, muitos outros pensadores contribuíram para o delineamento deste

referencial, são eles: Charles Peirce (1839-1914), William James (1842-1910),

William Thomas (1863-1947) e George Mead (1863-1931), principal destaque na

construção do IS (HAGUETTE, 2005, p.26)

No período de 1893 a 1931, George Mead foi professor da Escola de

Chicago e fundamentou a teoria interacionista na descrição do comportamento

humano; para ele o dado principal é o ato social, concebido como comportamento

“externo” observável e, também, como atividade “encoberta” no ato. Opunha-se a

John B. Watson (Escola de Iowa) que possuía um pensamento reducionista em

relação ao comportamento humano.

Para Mead (1962, p.230), a associação humana surge quando cada

ator individual percebe a intenção dos atos dos outros e, então, constrói sua

resposta com base naquela intenção. A cooperação entre os seres humanos ocorre

quando cada sujeito social passa a compreender as ações dos outros e, desta

forma, direciona seu próprio comportamento. As intenções são transmitidas através

de gestos passíveis de interpretação que, ao assumirem um sentido comum, são

nomeados de símbolos significantes.

Emergiu no contexto da Escola de Chicago, reconhecida no período de

1915 a 1940 como um conjunto de trabalhos de pesquisa sociológica, caracterizado

pelos estudos empíricos. A partir de então, as pesquisas qualitativas passam a

adotar caráter objetivo e empírico ao investigar a realidade social (COULON, 1995,

p. 14). Além disto, a Escola de Chicago produziu conhecimentos fundamentais aos

problemas sociais a despeito da natureza moralista e investigativa, atribuídos à

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22

época.

Coulon, (1995, p. 22) lembra que o Interacionismo Simbólico, ao

empregar métodos de pesquisa, que privilegiam o ponto de vista do sujeito social,

trouxe pela primeira vez às Ciências Sociais um lugar teórico para este sujeito, como

intérprete do mundo. O objetivo do emprego dessa abordagem é elucidar as

significações que os próprios sujeitos põem em prática para construir seu mundo

social.

Cabe destacar que, o interacionismo simbólico pressupõe compreender

e analisar as significações do processo interativo. O investigador precisa participar

como agente do universo que ele pretende estudar, contrapondo-se as ideias de

Durkheim que considerava as descrições dos agentes vagas e ambíguas para

atribuir-lhes rigor científico. Nesta abordagem teórica, o objeto de investigação

sociológica é a concepção dos agentes a respeito do mundo social (op.cit; p. 23).

No período de 1899 a 1931, Mead escreveu cerca de 60 artigos em

áreas como a física, sociologia, psicologia, filosofia e outras. No ano de 1934 foi

publicado Mind, Self and Society, resultado das anotações de seus ex-alunos, em

particular Charles Morris (BAZILLI et al. 1998, p.48). A obra aborda questões

relacionadas à sociedade e ao indivíduo, destacando a origem do self, o

desenvolvimento de símbolos significantes e o processo de comportamento da

mente.

De acordo com Lima (2008, p. 46) a perspectiva interacionista

considera que grupos humanos são constituídos por pessoas comprometidas na

ação. A ação compreende as atividades desenvolvidas pelas pessoas com fins de

relacionamento entre semelhantes assim como para enfrentar os acontecimentos da

vida. A autora ressalta que o homem pode agir isoladamente, coletivamente, ou

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através de organizações ou grupos humanos.

Entretanto, foi Herbet Blumer que no ano de 1937 atribuiu ao legado de

Mead a expressão Interacionismo Simbólico, considerando que a ciência empírica

deveria ser respeitada e, por ser o mundo empírico o objeto de estudo, necessitava-

se de uma metodologia. Assim, Coulon (1995) destaca que o pensamento de John

Dewey levou Blumer a desenvolver o Interacionismo Simbólico objetivando estudar o

comportamento do homem e da vida de grupos humanos em sociedade.

Blumer manteve-se fiel ao pensamento de seu mentor George Mead,

descrevendo a natureza da sociedade humana como uma posição de vital

importância a uma pessoa. Além de considerar que a construção de uma sociedade

ocorre pelas interpretações que os indivíduos têm do processo de conviver com

outros indivíduos e com as coisas, sendo capazes de atribuir-lhes significados

(HAGUETTE, 2007).

A abordagem respeita a natureza da vida e da conduta do grupo

humano, estando na vida grupal à condição essencial para a consciência, mundo de

objetos e construção de atitudes. O ser humano planeja e dirige suas ações em

relação ao outro, a partir da concessão de significado aos objetos que ele utiliza para

realizar seus planos (BLUMER, 1969).

O autor (1969, p.2) afirma que o Interacionismo Simbólico está

fundamentado em três premissas, a saber:

O ser humano age em relação às coisas com base nos significados que elas

têm para ele;

O significado destas coisas é derivado, ou se origina da interação social que o

indivíduo estabelece com outras pessoas;

Estes significados são manipulados e modificados através de um processo

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interpretativo usado pelo sujeito ao tratar as coisas e situações que encontra.

As idéias de Herbert Blumer estão consolidadas e expostas na obra

Simbolic Interacionism: perspective and method (1969), onde expõe que o ser

humano conta com o self para interagir, sendo, portanto, o objeto de suas próprias

ações e adquirindo capacidade de tornar-se um objeto, vendo a si mesmo de fora,

colocando-se no lugar do outro. Ao afirmar que o ser humano possui um self, o autor

pretende enfatizar que, da mesma forma que o indivíduo age socialmente com

relação às outras pessoas, ele interage socialmente consigo mesmo, podendo

tornar-se o objeto de suas próprias ações.

Neste processo de interagir, o ser humano interpreta o mundo que vive.

Tal pensamento encontra-se bem delineado nas cinco hipóteses expostas por

Coulon (1995, p.21-22), a saber:

A primeira hipótese enfatiza que vivemos em um mundo físico e simbólico,

construído diariamente através dos significados que atribuímos as nossas ações;

A segunda hipótese afirma que pela existência e conhecimento dos símbolos

utilizados em dada situação, podemos assumir o lugar do outro;

A terceira hipótese diz que pelo conhecimento da cultura de dada sociedade,

é possível prever o comportamento dos outros indivíduos;

De acordo com a quarta hipótese os símbolos não são isolados e, por isso,

fazem parte de um conjunto complexo de ações, diante do qual o indivíduo define

seu papel;

Por fim, a quinta hipótese destaca que o pensamento consiste em um

processo pelo qual soluções potenciais são examinadas pelo ponto de vista das

vantagens e desvantagens do indivíduo tendo em vista seus valores.

Para Blumer (1969, p.3), na perspectiva do Interacionismo Simbólico o

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significado emerge do processo de interação entre os indivíduos, ao invés de

percebê-las seja como algo intrínseco ao ser, seja como uma expressão dos

elementos constituintes da psique, da mente ou da organização psicológica.

Santos (2009, p. 28) ressalta que no Interacionismo Simbólico o agente

social tem lugar teórico, ou seja, ele é intérprete do mundo que o rodeia. Isso

permite, principalmente, destacar as diferentes e singulares significações que os

sujeitos expressam na sua prática para a construção de seu mundo social.

Bettinelli (2002, p. 32) ilustra que o ser humano emprega significado as

coisas, a partir do processo de interação que estabelece com a sociedade e consigo

mesmo. Neste processo de desenvolvimento individual ocorre a seleção, suspensão,

reagrupamento e transformação dos significados apreendidos. Tais significados

direcionam a mente, mediante a situação com o qual o indivíduo se confronta.

A interação é elemento fundamental para a formação de

comportamentos, é a partir dela que o indivíduo concede significados e define as

suas ações. Desta maneira, Santos (2009, p.28) considera que se a ação é tomada

com base no significado que o indivíduo atribui àquilo que os rodeia, o significado é

imprescindível para interpretar a ação dos sujeitos. O ato de interagir contribui para a

construção de si, bem como de todos envolvidos na interação.

A ação humana é construída a partir da interação consigo mesmo e

com os demais. Logo, consiste num processo contínuo de tomada de decisão,

resultante das formas como o ser humano percebe e interpreta seu mundo. O

indivíduo define o curso de suas ações fundamentadas na sua interpretação

(BLUMER, 1969, p.12). Neste sentido, as ações do indivíduo são dirigidas às

pessoas e/ ou coisas de acordo com o significado que as mesmas têm para ele.

O conceito central do Interacionismo Simbólico é o símbolo, sem ele

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não haveria interação entre as pessoas já que faz parte do pensamento e da

conduta humana.

Os símbolos são definidos por Dupas et al (1997, p. 221) como uma

classe de objetos sociais utilizados para representar alguma coisa, sendo usados

para: pensar, comunicar e representar. Então, os símbolos são adotados para dar

significado à interação.

Um símbolo - que pode ser um objeto físico, um período do tempo, o

self do indivíduo, ideias e perspectivas - é considerado simbólico quando possui um

significado, uma representação e uma intencionalidade (DUPAS et al, 1997, p.222).

São desenvolvidos socialmente por meio da interação. O significado é concedido

pelo indivíduo. Portanto, o significado de um símbolo não é concordado

universalmente, ele é modificado de acordo com o caráter intrínseco sobre cada

usuário.

Sobre significado, Lima (2008, p.47) destaca que é um importante

conceito da abordagem interacionista, vinculando-se ao ato que se dá durante as

interações, levando à construção de símbolos que determinam as ações,

comportamentos e decisões. O conceito do significado é um entendimento

fundamental na conceituação do interacionismo simbólico, estando totalmente

associado ao ato que se dá na interação.

De acordo com Mead (1973), o self é formado com base nas relações

que o indivíduo estabelece ao interagir consigo e com os outros, é proveniente das

experiências sociais, sendo modificado constantemente. Mead (1962, p.194) afirma

que o self representa um processo social no interior do indivíduo que envolve dois

momentos distintos, porém complementares: o eu e o mim.

Dupas et al (1997, p.223) definem o eu como uma reação do indivíduo

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às atitudes dos outros, sendo a espontaneidade e a impulsividade suas principais

características. É a reação do organismo às atitudes dos outros. É o indivíduo

espontâneo, não socializado. Já o mim é considerado pelas autoras como self social,

ou seja, é a série de atitudes organizadas adotadas pelo indivíduo, determinando a

conduta na medida em que é de caráter autoconsciente. Assim, o eu compreende as

reações que o indivíduo deseja manifestar diante das situações, enquanto o mim,

são as reações socialmente aceitáveis diante da mesma situação vivenciada.

O ser humano conta com o self para interagir e, considerando que o

indivíduo age com o outro e consigo mesmo, o self não responde apenas aos outros,

mas a si mesmo. Assim, o indivíduo torna-se objeto de suas próprias ações.

Portanto, desta maneira, adquire capacidade de tornar-se um objeto, vendo a si

mesmo de fora e colocando-se no lugar do outro (BLUMER, 1969, p.12).

A mente é um processo que se manifesta sempre que o ser humano

interage consigo próprio, utilizando símbolos significantes. Mead (1973) explica que

tanto em sua origem quanto em sua função a mente é social, pois surge do processo

social de comunicação onde o organismo seleciona os estímulos que são relevantes

para as suas necessidades. A gênese da mente tem caráter fisiológico e orgânico

considerando os processos sociais de experiência e comportamentos, definidos a

partir de interações e de relações sociais.

Quando interage, o ser humano constrói símbolos, a partir do significado

que a situação tem para ele, mobiliza o self e a mente, tornando-se apto a tomar

decisões, agir diante da situação, definir a realidade, além de ser capaz de assumir o

papel do outro. Deste modo, ao interagir o ser humano interpreta, definindo as

coisas e as pessoas envolvidas na situação. Lembrando que tudo ocorre num

sentido dinâmico entre os envolvidos, definindo a ação social de cada um. Assim, a

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ação é formada com base na situação que ela ocorre.

O conceito de sociedade é delineado por Bettinelli (2002, p.32) como um

processo dinâmico entre o ser humano e o grupo social. Trata-se de uma atividade

grupal baseada no comportamento cooperativo. Os indivíduos interagem

interpretando as ações uns dos outros e assumindo o papel do outro. Lembro,

citando Dupas et al (1997, p.225), que a sociedade desenvolve estrutura social que

se refere à padronização de relações durante as interações. Além disto, através do

tempo a interação cria cultura.

Pensando que a sociedade consiste na vida em grupo, Mead (1962)

destaca que a relação dos seres humanos entre si surge do desenvolvimento de sua

capacidade de responder aos seus próprios gestos. Tal capacidade possibilita que

diferentes indivíduos respondam da mesma forma ao mesmo gesto, permitindo

compartilhar experiências, bem como a incorporação entre si do comportamento.

O Interacionismo Simbólico tem sido utilizado com sucesso na

enfermagem por tratar-se de uma fundamentação teórica no qual o significado é o

conceito central. As ações individuais e coletivas são construídas a partir da

interação entre as pessoas, que agem no contexto social ao definir as situações. É

um método significativo para pesquisadores e profissionais de saúde, interessados

em juízos de valor do fenômeno pesquisado.

Lopes e Jorge (2005, p.104) afirmam que, nas pesquisas de

enfermagem é possível notar a aplicação da teoria interacionista tendo como

finalidade ampliar conhecimentos na construção de ações e estratégias voltadas,

sobretudo, para um relacionamento interativo e humanizado entre as pessoas. De

acordo com autoras (op. cit, 2005, p. 105), as coisas passam a ter significado para o

indivíduo, numa interação interna; pois, ele seleciona, confere, suspende, reagrupa e

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transforma os significados à luz da situação em que se encontra.

Blumer (1969, p.22) aponta que o conhecimento sociológico está

apoiado na prática dos indivíduos. Sendo assim, há necessidade de conservar a

integridade do mundo social para poder compreendê-lo, considerando o ponto de

vista dos agentes sociais, pois através do sentido que atribuem aos objetos, aos

indivíduos e aos símbolos que os mesmos constroem seu mundo social.

Para entender a natureza da interação é preciso compreender todos os

elementos acima descritos. Também, considerar que nos tornamos objetos sociais

uns para os outros a partir do momento que interagimos. As decisões são tomadas e

compartilhadas com base na ação mental de cada indivíduo, definindo a realidade e

a situação (BETTINELLI, 2002, p.32).

Na perspectiva das pesquisas de enfermagem, o Interacionismo

Simbólico é um diferencial já que o mesmo considera o ser humano experienciando

situações particulares nos diversos momentos de sua vida, valorizando o significado

das coisas e do mundo a partir da interação. É preciso entender que o indivíduo não

se limita ao seu corpo físico. De tal modo, suas fronteiras incluem tudo aquilo que

interage com ele – situações, ambiente, pessoas, dentre outros aspcetos.

A relação do sujeito consigo mesmo, assim como considerando as

coisas que o cerca, modifica-se ao longo dos ciclos da vida sob a influência dos

conflitos e das vivências interpessoais. No que diz respeito a trabalhar com a família,

considera-se que o IS permite alcançar um caminho para agir com base na

experiência mesma. Acredito que a adoção de uma abordagem interpretativa,

característica do referecial teórico ora sublinhado, direciona o método escolhido para

este estudo, permitindo que os objetivos sejam alcançados.

Sobre isso, estudos com família, na perspectiva interacionista, têm

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como foco principal o funcionamento interno da mesma. Bousso e Angelo (2001,

p.173) apontam que, para o Interacionismo Simbólico a família é uma unidade de

pessoas em constante interação simbólica entre si e com demais grupos de

referência, utilizando o self e a mente para assumir papéis.

Não obstante, é no convívio com o outro que o ser humano vive suas

experiências e se percebe enquanto ser. A família, uma forma específica de

agregação em constante interação, permite que o ser humano exerça a sua

condição de estar unido e separado. É nela que os primeiros conflitos acontecem,

possibilitando que o indivíduo construa, desenvolva e reorganize seu self. Assim, o

mundo interior constroi-se a partir de um amálgama de relações e vivências

relacionais estabelecidas ao longo da vida.

Cada membro de uma família interage com os elementos presentes na

experiência que vivencia, concedendo significados à situação. Considerando que os

familiares se encontram em constante interação, a experiência de cada um afeta

todo o sistema familiar. Cada ação individual pode ser justificada por um intenso

intercâmbio. O foco nas interações familiares, bem como na forma como cada um

age em relação ao outro, corrobora para a compreensão da própria família.

O impacto do AVC é muito forte na vida dos sujeitos afetados e o modo

como cada indivíduo vivencia esta situação dependerá da gravidade da doença, da

maneira como se manifesta e como segue seu curso, além do significado que cliente

e família atribuem uns aos outros a situação em tela. Sendo assim, compreender as

interações que ocorrem no processo familiar exige uma capacidade de observar o

significado das palavras e ações dos outros, considerando que cada indivíduo possui

crenças, sentimentos e significações. Assim, considero a adoção do Interacionismo

Simbólico como pertinente, já que o estudo pretende caracterizar o significado que o

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familiar atribui ao fenômeno em tela, considerando que este significado resulta do

alinhamento de cada ação individual.

Vivemos em um mundo simbólico e, sabendo que o indivíduo constrói

símbolos e designa significados a partir dos valores adquiridos ao longo da vida; a

experiência de ter um ente acometido por sequelas do AVC e a realidade de assumir

o cuidado do mesmo são vivências que se alicerçam na percepção de mundo. A

compreensão da vivência do fenômeno estudado torna-se importante para o

planejamento de intervenções de enfermagem adequadas às expectativas da família

do cliente acometido pelo AVC, visando à melhoria da qualidade da assistência

prestada e, consequentemente, a qualidade de vida das pessoas.

Santos (2009, p.33) esclarece que, o Interacionismo Simbólico favorece

a opção por abordagens metodológicas qualitativas que possibilitam a produção do

conhecimento baseado na realidade prática, permitindo que a riqueza e a

diversidade de experiências do homem sejam estudadas e compreendidas. Ao

focalizar a comunicação como um dos meios de retratar a relação do ser humano

com o mundo, o Interacionismo Simbólico pretende apreender comportamentos,

expectativas e sentimentos, destacando a importância da fala, dos gestos, do

silêncio e dos comportamentos apresentados.

Ressalto que o IS rejeita a ideia do homem como um receptor passivo

de suas ações, considerando que o indivíduo interage como o mundo que o cerca e

consigo mesmo. Por assim dizer, lembro que: o significado que o familiar do cliente

atribui à situação em tela é de caráter subjetivo, cabendo, então, a utilização de uma

abordagem qualitativa que, ao contrário das posturas apresentadas por muitas

outras metodologias, designa uma importância fundamental ao significado que as

coisas têm para o comportamento humano.

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O Pólo Metodólogico

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CAPÍTULO III

ENFOQUE METODOLÓGICO

A TEORIA FUNDAMENTADA NOS DADOS

É ciência e arte. É ciência no sentido de manter certo grau de rigor. A arte se manifesta na capacidade dos pesquisadores de competentemente extrairem um esquema inovador (STRAUSS; CORBIN, 2008).

O presente capítulo destina-se a apresentar o enfoque metodológico

que norteia o estudo. Optei pela abordagem qualitativa, tendo como método a

Grounded Theory ou Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), que trata de entender

com profundidade, por meio de uma análise sistemática, os processos nos quais

estão acontecendo os fenômenos.

A Teoria Fundamentada nos Dados pode ser considerada como uma

abordagem qualitativa que deriva da evolução dos modos de pensar o

conhecimento, considerando o contexto mais amplo da ciência nos últimos tempos.

Trata-se de um método de investigação não positivista, que adota uma análise

sistemática, porém flexível, útil para compreensão dos significados que os atores

sociais constrem através do processo interativo.

Strauss e Corbin (2008, p. 24) entendem que o uso da abordagem

qualitativa depende da natureza do problema de pesquisa como, por exemplo,

pesquisas que buscam compreender o significado ou a experiência de uma

realidade. Além disto, métodos qualitativos são ideais para obter detalhes intricados

sobre fenômenos como sentimentos, processos de pensamento e emoções, que são

difíceis de extrair ou descobrir por meio de métodos mais convencionais.

Segundo os autores (op.cit), a Teoria Fundamentada nos Dados segue

os princípios da metodologia qualitativa e caracteriza-se por ser um método de

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campo, cujo objetivo é gerar construtos teóricos que explicam a ação

contextualizada socialmente. Um teórico fundamentado procura processos que estão

acontecendo na cena social, partindo de uma série de hipóteses que unidas e

articuladas podem explicar um fenômeno, combinando abordagens indutivas e

dedutivas.

A Grounded Theory é um método desenvolvido originalmente pelos

sociólogos Anselm Strauss e Barney Glaser. Strauss tem a sua origem na Escola de

Chicago, que possui grande tradição em pesquisa qualitativa sendo profundamente

influenciado por Park, Thomas, Dewey, Meade, Hughes e Blumer e pelo

Interacionismo Simbólico. Formado na Universidade de Columbia e influenciado por

Paul Lazarsfeld, Glaser, um inovador em pesquisas quantitativas, possui uma

tradição sociológica completamente diferente que, no entanto, permitiu aos dois

homens trabalharem juntos (STRAUSS; CORBIN, 2008, p.22).

Cabe ressaltar, citanto Polit, Beck e Hungler (2004, p.208-209), que a

TFD desenvolveu-se por volta de 1960 tendo suas raízes no Interacionismo

Simbólico e sua finalidade essencial é utilizar os dados, fundamentados na

realidade, para proporcionar uma explicação dos eventos como ocorrem realmente.

O fato de tanto a Universidade de Chicago quanto à de Columbia terem trabalhado

para o desenvolvimento de pesquisas qualitativas, explica o fato de muitos escritos

da TFD terem emergido através da colaboração entre Glaser e Strauss.

Glaser, ao desenvolver pesquisas qualitativas, percebeu a necessidade

de realizar comparações entre os dados para identificar, desenvolver e relacionar

conceitos. Assim, seus precursores afirmam que Grounded Theory não se refere a

nenhum tipo de teoria específica, mas, sim, a teoria que é desenvolvida

indutivamente durante um estudo em constante interação com os dados obtidos.

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(GLASER E STRAUSS, 1967, p.33).

Anselm Strauss contribuiu para o desenvolvimento deste método em

diversos aspectos, tais como: a necessidade de sair a campo para descobrir o que

de fato está ocorrendo; a complexidade e a variabilidade dos fenômenos e das

ações do homem; a crença de que as pessoas são atores que assumem um papel

ativo para responder a situações problemáticas; a percepção de que as pessoas

agem com base em significados; a compreensão de que o significado é definido e

redefinido através da interação; a consciência das inter-relações entre condições,

ação e consequência (GLASER E STRAUSS, 1967, p.22).

A teoria originada a partir da adoção dos elementos da TFD é, segundo

Strauss e Corbin (2008, p.25), derivada de dados organizados, reunidos e

analisados através do processo de pesquisa qualitativa. Neste método, a coleta de

dados, análise e eventual Teoria mantêm uma relação íntima e caracteriza-se pela

criatividade dos pesquisadores, que devem ter a capacidade de nomear categorias,

fazer perguntas estimulantes, comparar e extrair um esquema inovador, integrado e

realista a massa de dados brutos desorganizados.

Sobre o desenvolvimento de uma teoria Strauss e Corbin (2008, p.34)

ilustram:

Teorizar é um trabalho que implica não apenas conceber ou intuir conceitos, mas também formular esses conceitos em um esquema lógico, sistemático e explanatório. O conceito deve ser explorado completamente e considerado por muitos ângulos ou perspectivas diferentes. Também, deve-se considerar que as teorias implicam em tomada de decisões.

Ainda sobre teoria, os autores (op.cit, p.35) a consideram como um

conjunto de categorias bem desenvolvidas, sistematicamente inter-relacionadas

através de declarações de relação com a finalidade de formar uma estrutura teórica,

que explique um fenômeno relevante, seja ele de ordem social, psicológico,

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educacional, de enfermagem ou outros.

Na Teoria Fundamentada nos Dados a coleta de dados, a análise e a

eventual Teoria mantém uma estreita relação. Strauss e Corbin (2008, p.25)

salientam que: Teorias Fundamentadas, por serem baseadas em dados, oferecem

mais discernimento, melhoram o entendimento e fornecem um guia importante para

a ação.

Strauss e Corbin (2008, p.36) apontam que algumas Teorias são

consideradas substantivas, enquanto que outras são formais. Charmaz (2009, p. 22)

esclarece que a maioria das Teorias Fundamentadas compõe-se de substantivas,

por tratarem de problemas delimitados em áreas específicas. Isto significa, segundo

a autora (op.cit), gerar conceitos abstratos e especificar as relações entre eles,

objetivando compreender os problemas em múltiplas áreas substantivas.

Santos e Nóbrega (2002, p.576) referem que o propósito da TFD é a

construção de uma teoria com base nos dados investigados, obtidos de maneira

indutiva ou dedutiva em um determinado objeto da realidade. Esses dados são, em

seguida, firmados em categorias conceituais que podem explicar um fenômeno.

Assim, o pesquisador identifica padrões, pontos em comum e relacionamento,

através da análise de instâncias e eventos específicos.

Entretanto, Strauss e Corbin (2008, p.21) destacam que um teórico

fundamentado deve ter a capacidade de retroceder e analisar criticamente as

situações, além de ser sensível às palavras e ações dos informantes, pensando

abstratamente e sendo capaz de receber críticas. Os autores ressaltam que a

criatividade manifesta-se na capacidade de nomear categorias, fazer perguntas

estimulantes, comparar e extrair um esquema inovador, integrado e realista de

massas de dados brutos inicialmente desorganizados. Para eles, ciência e

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criatividade caminham juntas na realização de uma pesquisa.

A TFD exige sensibilidade teórica, que segundo Strauss e Corbin

(1990, p.42), desenvolve-se a partir de alguns aspectos, a saber: conhecimento de

literaturas, que inclui teorias, pesquisas e diversos outros tipos de documentos,

propiciando uma visão mais abrangente das coisas. Além do conhecimento

adquirido e apreendido na relação entre pesquisador e fenômeno, caracterizado

como uma importante fonte de sensibilidade.

Strauss e Corbin (1990, p. 41) consideram que a sensibilidade teórica

trata da capacidade do pesquisador ter ideias ou insight, dando significado aos

dados. O pesquisador deve ser capaz de distinguir um dado que é pertinente,

daquele que não é. Assim, consegue analisar profundamente os dados,

compreendendo aquilo que existe na realidade, baseado na experiência dos

pesquisados.

Glaser (1978) esclarece que para alcançar a sensibilidade teórica o

pesquisador deve ter o menor número possível de ideias pré-concebidas, com

tendências pré-existentes. Para o autor, é preciso estar receptivo as novidades,

novas situações, com a finalidade de ir sempre além dos dados apresentados.

Outra questão relevante na metodologia adotada, é que para que haja

relevância teórica comprovada, os conceitos (base de análise na Teoria

Fundamentada nos Dados) precisam ser significantes e se apresentarem

repetitivamente nos processos de codificação, de modo que surjam categorias.

Para Glaser e Strauss (1967, p.35) em TFD utiliza-se a amostragem

teórica para coleta de dados. O pesquisador precisa coletar, codificar e analisar os

dados, decidindo a partir de então, se há necessidade de nova coleta. Também,

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onde encontrar novos dados. O propósito a amostragem teórica consite em

selecionar incidentes que podem auxiliar no desenvolvimento das categorias.

Uma característica do procedimento de amostragem teórica é o caráter

contínuo onde os dados começam a se repetir, até que se chegue à saturação

teórica, quando a coleta de dados já não tem como resultado novas informações. É

importante ressaltar, que a amostra inicial é baseada numa área cuja temática é

geral.

A entrevista é uma das opções de coleta de dados qualitativos. A

entrevista semiestruturada em profundidade tem o propósito de obter as informações

com as próprias palavras dos investigados, obter descrição das situações e elucidar

detalhes. Valadares (2006, p.55) expõe que se trata de um instrumento de coleta

com grande margem de flexibilidade, que permite aos entrevistados expressar as

suas opiniões e sentimentos. Além disto, a entrevista em profundidade investiga,

exaustivamente, numa única pessoa sentimentos ou opiniões detalhadas sobre um

determinado assunto.

Na perspectiva interacionista, a autora (op.cit, p.54) ressalta que a

utilização da observação é de extrema relevância, pois considera que toda

organização da sociedade está baseada na atribuição de significados que os

sujeitos elaboram durante a interação simbólica. A observação participante

possibilita uma considerável compreensão da realidade através do contato pessoal e

estreito entre o pesquisador e o fenômeno estudado.

Para Mazzotti & Gewandsznajder (2002, p.166) na observação o

pesquisador torna-se parte da situação observada, interagindo com os agentes

sociais, partilhando o seu cotidiano, para sentir o que significa estar naquela

realidade. A observação independe do nível de conhecimento ou capacidade verbal

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dos sujeitos.

Strauss e Corbin (2008, p.65) apontam que a análise começa na

primeira entrevista e observação, que conduzirão a outras entrevistas e outras

observações. Assim, a análise conduz a coleta de dados necessitando de uma

interação constante entre o pesquisador e o ato da pesquisa. A análise não é um

processo estruturado, estático e rígido, é um processo de fluxo livre e criativo, no

qual os analistas utilizam técnicas e procedimentos analíticos livremente e em

resposta à tarefa de análise que têm em mãos.

Para os autores (op.cit, p.92,) a análise, na Teoria Fundamentada nos

Dados, tem por objetivo construir Teoria passando do específico para o geral. De tal

modo, são abordadas ferramentas analíticas, como o questionamento específico,

que inclui as seguintes perguntas: Quem? Quando? Por quê? Onde? O quê? Como?

Quanto? Com que resultados?

Uma segunda ferramenta é a análise de uma palavra que permite

levantar e listar questões sobre possíveis significados e tornar conhecidas às

suposições do pesquisador sobre o que está sendo dito ou observado. É essencial,

também, a realização de comparações para identificar categorias e desenvolvê-las,

ressaltando a comparação de incidente por incidente ou objeto por objeto e as

comparações teóricas (comparar categorias).

Análise ou codificação é o procedimento onde os dados são divididos e

conceitualizados para, em seguida, se estabelecerem às relações entre eles

(STRAUSS; CORBIN, 1990, p.62). A TFD exige comparações constantes dos dados

além de um processo de pergunta aos achados. Ao obter os dados, o investigador

examina linha por linha e recorta as unidades de análise. Cada unidade de análise é

nomeada com uma palavra que exprime o significado desta para o investigador.

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Glaser e Strauss (1967, p. 101) afirmam que através da comparação constante

chegamos à codificação, a conceitualização e a categorização dos dados através do

percurso, não sequencial: codificação aberta, axial e seletiva.

Charmaz (2009, p.72) destaca que na Teoria Fundamentada a

codificação define a estrutura analítica que servirá para construir a análise. Trata-se,

portanto, do elo fundamental entre a coleta de dados e o desenvolvimento de uma

Teoria emergente para explicar os dados. Para a autora, a codificação estimula o

pesquisador a problematizar a linguagem dos participantes.

No que se refere à codificação aberta, esta consiste em comparações

constantes. Os dados são separados em partes distintas, examinados com rigor e

comparados em busca de similaridades e diferenças. Desta forma, quando se

consideram fatos, acontecimentos, objetos, ações/ interações, similares em natureza

ou com significados relacionáveis, é possível agrupá-los sob conceitos mais

abstratos denominados “categorias”. Na codificação aberta, os dados recebem

especificações ou denominações considerando os seus significados para o

investigador. Perguntas como: O que é isso? O que representa? São comuns nesta

fase (STRUASS; CORBIN, 1990, p. 63). Na codificação aberta todos os dados são

passíveis de codificação.

Neste momento, cabe citar Glaser (1978), quando diz que as

categorias são o elemento conceitual da Teoria Fundamentada nos Dados e a

relação entre elas gera hipóteses, que têm, primeiramente, o status de relações

sugeridas e provisórias. As categorias possuem poder analítico uma vez que são

capazes de explicar e de prever. Glaser e Strauss (1967, p. 101) destacam que os

dados são reagrupados através de declarações sobre a natureza das relações entre

as várias categorias e subcategorias, constituindo os processos de codificação axial

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e seletiva e permitindo dar novas explicações sobre a natureza dos fenômenos.

Agrupar conceitos em categorias é importante, pois permite ao analista

reduzir o número de unidades com as quais trabalha. Sendo assim, Strauss e Corbin

(2008, p.114) definem categorias como conceitos derivados dos dados, que

representam os fenômenos. Estas são ideias analíticas importantes que emergem

dos dados, representam problemas, questões, preocupações e assuntos relevantes,

mediante ao que está sendo estudado.

No momento da análise dos dados linha a linha é importante

interromper a codificação para anotar uma ideia. Na TFD, tais pensamentos são

descritos por meio de memorandos, que apreendem as comparações e conexões

feitas pelo pesquisador. A redação dos memorandos, segundo Strauss e Corbin

(2008, p.210), deve começar com a análise inicial e continuar durante todo o

processo de pesquisa. Os memorandos são, portanto, registros que variam

dependendo da fase da pesquisa, dos objetivos e do tipo de codificação. Devendo

receber títulos e datas, além de conter cabeçalhos que denotem os conceitos e

categorias a que pertencem.

Em termos de procedimentos, Strauss e Corbin (2008, p.124)

esclarecem que a codificação axial corresponde ao ato de relacionar categorias com

subcategorias ao longo das linhas de suas propriedades e dimensões. Nesta fase,

examinam-se como as categorias se cruzam e se associam. Os autores explicam

que uma categoria representa um fenômeno, possuidor da capacidade de explicar

um acontecimento. As subcategorias respondem questões sobre o fenômeno, como

por exemplo, quando, onde, por que, quem, como e com que consequências, dando

maior poder explanatório ao conceito, auxiliando a relação das categorias.

A codificação axial envolve diversas tarefas básicas, como explicita

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Strauss (1987): organizar as propriedades de uma categoria e de suas dimensões;

identificar a variedade de condições, ações, interações e consequências associadas

a um fenômeno; relacionar uma categoria à sua subcategoria através de

declarações que denotem como elas relacionam-se umas com as outras e, por fim,

procurar nos dados pistas que designem como as principais categorias podem estar

relacionadas umas às outras.

Trezza (2002, p.28) define que a codificação axial é realizada através

dos seguintes procedimentos: redução, as categorias são comparadas com a

finalidade de identificar correlações e elos entre elas; descobertas das categorias

mais significativas, com consequente redução do número de categorias; segue-se à

amostragem seletiva de dados, onde dados complementares são procurados. Estes

coletados intencionalmente para expandir, dimensionar e limitar as propriedades

principais das categorias; e finalmente, a amostragem seletiva da literatura, marcada

pelo processo de revisar continuamente haja vista os conceitos derivados da

categorização.

Sobre o paradigma ou modelo paradigmático tem-se que, de acordo

com Strauss e Corbin (2008, p. 128), os seguintes componentes básicos: condições

causais consideradas os eventos ou incidentes que levam à ocorrência ou

desenvolvimento de um fenômeno; fenômeno para os quais as interações se

dirigem; contexto, que apresenta as especificidades pertencentes ao fenômeno, que

identificam a sua dimensão; condições intervenientes que influenciam a ação/

interação e que são pertinentes ao fenômeno; estratégias de ação-interação, as

quais são respostas estratégicas ou rotineiras das pessoas ou grupos a questões,

problemas, acontecimentos ou fatos e, por fim, as consequências, que são

resultados das ações-interações.

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A fase seguinte da Teoria Fundamentada nos Dados tem como

propósito a emergência da variável central e de integração das categorias. Trata-se

do processo de associar e refinar a Teoria. Na codificação seletiva a categoria

central emerge no final da análise e todas as outras categorias importantes podem

ser relacionadas a ela. Sendo assim, nesta fase o investigador precisa ir além dos

dados, com a finalidade de descobrir os pontos de ligação entre os achados,

permitindo uma integração.

Para Strauss e Corbin (2008, p.159) na integração, as categorias são

organizadas em torno de um conceito explanatório central. Cabe informar que, a

categoria central representa, de acordo com os autores (op.cit, p. 145), o tema

principal da pesquisa, sendo capaz de responder, por variação considerável dentro

das categorias, devendo aparecer com grande frequência nos dados. À medida que

o conceito é refinado analiticamente através da integração com outros conceitos, a

teoria ganha mais profundidade e mais poder explanatório. Assim, a categoria

central mantém coesa a teoria.

Ao atingir um esquema teórico dominante, chega o momento do

investigador refinar a teoria, revendo o esquema em busca de consistência interna e

de possíveis falhas na lógica, completando as categorias desenvolvidas e podando

os excessos para validar o esquema. Por fim, a teoria é validada por meio da

comparação com dados brutos ou de sua apresentação aos informantes para

verificar a reação deles. Os participantes devem reconhecer a Teoria baseada em

dados, sendo os conceitos mais amplos aplicáveis (STRAUSS; CORBIN, 2008,

p.155).

Cabe destacar, à luz de Santos e Nóbrega (2002, p.577) que em TFD

para melhor compreensão dos dados são elaborados diagramas. Trata-se de

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mecanismos visuais desenvolvidos com a intenção de visualizar as relações entre os

conceitos estabelecidos até o momento, facilitando o entendimento da realidade de

investigada. Assim como os memorandos, os diagramas variam de acordo com a

fase do estudo e os objetivos, devendo possuir título e data.

Sobre a adoção da Teoria Fundamentada nos Dados, o método fornece

explicações de como o evento acontece, sendo útil por ajudar os enfermeiros a

explorarem os dados com maior riqueza e em contextos relativamente

desconhecidos, permitindo o entendimento interpretativo do que estão realizando.

Caracteriza-se por um referencial metodológico que orienta e fornece

caminhos ao pesquisador que a utiliza, sendo, portanto, um processo complexo de

análise dos dados, ideal para investigadores interacionistas. Através da utilização

deste método, é possível alcançar um novo olhar sobre a realidade do fenômeno

estudado, considerando que a TFD permite um entendimento global e profundo do

acontecimento necessário para gerar Teorias a partir da prática da enfermagem.

No que tange à obtenção dos dados, o cenário do estudo foi o Hospital

Municipal Souza Aguiar, referência em Neurologia e Neurocirurgia. Este localizado

no município do Rio de Janeiro. Os atores sociais foram familiares de clientes

hospitalizados na referida instituição de saúde, sendo esta clientela vítima de um

primeiro episódio do acidente vascular cerebral, apresentando incapacidade

moderada ou grave conforme o diagnóstico médico.

A escolha por ser o primeiro evento do acidente vascular cerebral

deveu-se a necessidade da família estar vivenciando essa experiência pela primeira

vez. Não fizeram parte do estudo clientes em tratamento psiquiátrico ou com outro

distúrbio neurológico que, além do cuidado voltado para as sequelas do AVC,

necessitam de outros cuidados.

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É importante mencionar que fizeram parte do estudo nove familiares,

maiores de dezoito anos e de ambos os sexos. Para assegurar o anonimato dos

participantes, foi utilizada a letra “E” e o número correspondente à fala, identificados

no estudo como [E1], [E2] e, assim por diante. O perfil (QUADRO 1) inclui seis

familiares do sexo feminino (F) e três do sexo masculino (M). Estes se identificaram

como cuidadores familiares (assumirão a responsabilidade principal e não

remunerada do cuidado).

Considerando os aspectos apresentados, a análise seguiu os passos

da Teoria Fundamentada nos Dados. Sendo assim, utilizei a amostragem teórica e a

coleta ocorreu até que a saturação (de forma cíclica) fosse atingida, quando

verifiquei a repetição e a ausência de dados novos, assim como a crescente

compreensão dos conceitos identificados.

Cabe mencionar que, o número de familiares entrevistados foi

configurado a partir da análise das entrevistas e das observações realizadas. A

produção de dados indicou a necessidade de novas coletas, com a finalidade de

melhor delinear as categorias. Destaco que, na medida em que as categorias se

formaram e, conforme a necessidade, novas perguntas foram feitas, objetivando

esclarecer o significado da alta hospitalar para a família.

No que se refere ao grau de parentesco com o indivíduo hospitalizado,

seis eram filhos/ filhas, dois cônjuges e uma irmã, com idades que variaram entre 29

e 61 anos. Em relação ao tempo de internação, este variou entre 01 mês e 05

meses, destacando que a coleta de dados deu-se na proximidade da alta hospitalar.

Dos nove familiares entrevistados, seis (E2, E3, E6, E7, E8, E9)

relataram que poderão contar com a colaboração dos irmãos, esposas e demais

familiares ou parentes para cuidar no domicílio. Contudo, estes familiares

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partiiciparam do estudo, pois se identificaram como responsáveis principais do

cuidado.

QUADRO 1 - PERFIL DOS FAMILIARES QUE PARTICIPARAM DO ESTUDO

Pseudônimo

Sexo

Idade

Parentesco

Atividade Atual

Estado Civíl

Idade e sexo do Familiar

Hospitalizado

Tempo de Hospitalização

Responsabilidade Pelo cuidado Após a alta

E1

F

42

Irmã

Atendente de

Reustarante

Solteira

48/F

2 meses

Total

E2

F

31

Filha

Dona de Casa

Solteira

64/M

5 meses

Parcial

E3

M

58

Cônjuge

Gerente

Administrativo

Casado

59/F

2 meses

Parcial

E4

F

55

Cônjuge

Promotora de

Eventos

Casada

78/M

2 meses

Total

E5

F

61

Filha

Dona de Casa

Solteira

85/M

1 mês e 15

dias

Total

E6

M

29

Filho

Analista de

Sistemas

Casado

59/F

2 meses

Parcia

E7

F

39

Filha

Professora

Divorciada

69/M

1 mês

Parcial

E8

F

55

Filha

Auxiliar de

Escritório

Casada

74/F

4 meses

Parcial

E9

M

51

Filho

Professor

Casado

76/M

2 meses

Parcial

Foram respeitados os preceitos das Diretrizes e Normas

Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos, do Conselho

Nacional de Saúde, tendo em vista a Resolução n° 196/96 do Ministério da Saúde,

que trata de pesquisas envolvendo seres humanos. Para tal, o presente projeto de

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pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética e Pesquisa (CEP), da Secretaria

Municipal de Saúde e Defesa Civil do Rio de Janeiro. Deste modo, respeitei os

quatro princípios básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e

justiça, assegurando os direitos e deveres dos participantes deste estudo, bem como

da comunidade científica.

Após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa (Parecer n°90A/2011

ANEXO A), apresentei-me a chefia do setor, com a finalidade de explicar o estudo e

ser informada sobre os clientes com perfil para compor a pesquisa. Tendo acesso ao

nome, ao leito e ao diagnóstico dos clientes hospitalizados (vítimas do AVC),

aproveitei o momento da visita hospitalar para abordar os familiares, segundo os

critérios de inclusão apresentados. Neste primeiro contato, conversei com eles sobre

o estudo, seus objetivos e contribuições, certificando-me do interesse dos mesmos

em participar do estudo.

Para aqueles que aceitaram participar da pesquisa em tela, foi

disponibilizado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A), como

forma de orientá-los quanto aos objetivos do estudo, anonimato e liberdade, dentre

outros aspectos. Aos participantes foi explicado como ocorreria a produção de

dados, ressaltando que os depoimentos seriam gravados em aparelho de áudio. A

partir de então, iniciei a coleta propriamente dita.

Uma vez que o momento da visita hospitalar é uma oportunidade ótima

para interação entre cliente, família e equipe de saúde e, entendendo que este é um

momento oportuno para observar a relação da equipe de saúde com os familiares,

no que se refere ao preparo para alta hospitalar, foi nesta situação que realizei a

observação participante assistemática. A observação ocorreu em dois dias, antes e

após a entrevista semiestruturada, com a finalidade de complementar os dados

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obtidos e verificar a necessidade de realizar novas perguntas após a observação.

As entrevistas individuais em profundidade foram realizadas conforme a

disponibilidade dos familiares, em local e horários previstos, bem como agendados

no primeiro contato. Deste modo, ocorreram após a visita hospitalar, em local

reservado fora da enfermaria, permitindo que os entrevistados expressassem as

suas percepções.

As entrevistas tiveram um tempo de duração média de uma hora à uma

hora e meia cada. Durante a entrevista foi possível investigar, exaustivamente, uma

única pessoa. Para realização da entrevista utilizei como instrumento um roteiro

(Apêndice B) com questões geradoras, tendo o máximo de cuidado para que, de

fato, existisse uma interação, objetivando que os familiares pudessem expor suas

vivências relacionadas ao fenômeno em tela.

Sobre isto, Lacerda (2000, p.61) aponta que como se desenvolve uma

relação de interação entre o entrevistador e o entrevistado. O primeiro não é neutro,

logo, se envolve na entrevista, usando a empatia, a sensibilidade, a sinceridade, a

atenção e o humor como instrumentos para interagir com o entrevistado,

comportando que o outro expresse com a mesma postura e envolvimento. Sendo

assim, a entrevista exige do entrevistador compromisso e respeito, além de um

esforço sistemático para captar o dado.

Seguindo o rigor teórico prosposto pela TFD, tão logo as entrevistas

eram realizadas, as mesmas foram sendo transcritas e, em seguida, codificadas. De

tal modo, foram aplicadas: a distribuição vertical do discurso, a codificação aberta, a

codificação axial e a codificação seletiva, tendo como meta chegar até a categoria

central, com a possibilidade da emergência mesma da Matriz Teórica Substantiva.

Sobre a observação participante assistemática (sem roteiro pré-fixado),

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esta possibilitou considerável compreensão da realidade, através da interação

pesquisador-fenômeno pesquisado. Nesta fase foi utilizado o diário de campo,

objetivando registrar as notas de observação, de modo a apreender os dados

relevantes e enriquecedores ao estudo, como o cenário e a interação entre os

envolvidos no fenômeno.

A cada observação os achados foram descritos, de modo a contemplar

a realidade da forma mais abrangente possível. Lembro que as anotações de

campo, além de descrever as ações verbais e corporais observadas pelo

pesquisador, expõem criteriosamente as circunstâncias físicas que rodeiam os

atores sociais do estudo.

Informações como gestos, palavras e a impressão demonstrada pelo

entrevistado no momento em que acontece a entrevista foram registradas em

pequenas anotações ou memorandos. Segundo Strauss e Corbin (1990, p. 198) os

memorandos são registros das abstrações com relação aos achados nos dados,

possibilitando maior reflexão e compreensão do fenômeno.

Ao longo do processo de codificação dos dados, o pesquisador busca a

documentação de suas ideias sobre os dados e as possíveis articulações entre os

diversos registros. Polit, Beck e Hungler (2004, p. 370), afirmam que os memorandos

fazem a manutenção das ideias que, de início, poderiam parecer não produtivas ou

desarticuladas do estudo. São ideias que, ao longo da pesquisa, tornam-se valiosas

e encorajam o investigador a refletir sobre a relação entre os dados obtidos.

Com base no exposto, julgo que a pesquisa qualitativa, unida a uma

abordagem interpretativa e ao rigoroso método da Teoria Fundamentada nos Dados,

permitiu o alcance dos objetivos traçados, favorecendo o entendimento profundo do

fenômeno em tela e contribuindo para ampliar o conhecimento da enfermagem.

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O Pólo Morfológico

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CAPÍTULO IV

ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS

No começo da jornada eu era ingênuo. Eu ainda não sabia que as respostas desaparecem enquanto a pessoa continua a viajar, que há mais inter-relações e mais perguntas. (KAPLAN, 1996)

A Teoria Fundamentada nos Dados caracteriza-se por um conjunto de

procedimentos sistemáticos de análise de dados, sequencialmente organizados e

que tendem para uma maior complexidade e integração. Se por um lado os

processos são rigorosos, por outro permitem a criatividade indispensável à

construção da teoria. No que se refere ao processo de análise dos dados, é

fundamental que o investigador desenvolva a sensibilidade teórica, de modo a

desafiar os próprios pressupostos, aprofundar a experiência e ver além das leituras

científicas.

Com a finalidade de seguir os preceitos da Teoria Fundamentada nos

Dados, as entrevistas foram transcritas na íntegra e organizadas em quadros de

modo que o discurso ficasse do lado esquerdo e os seus códigos do lado direito.

Tendo a minha disposição as falas dos entrevistados, iniciei a codificação linha a

linha, comparando incidente com incidente. Pretendia manter a ideia de movimento e

respeitar o método adotado. Os códigos preliminares foram apresentados com

verbos no gerúndio.

Destaco que na intenção de facilitar o levantamento de similaridades e

diferenças entre os códigos preliminares de uma mesma entrevista, ou na

comparação com as entrevistas seguintes, utilizei cores para destacar cada unidade

de análise, como se pode observar no quadro abaixo (QUADRO 2).

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QUADRO 2: EXEMPLO DA CODIFICAÇÃO ABERTA

Trecho da entrevista

Códigos Preliminares

Dados Brutos

-Percebendo o longo tempo da internação -Reconhecendo a importância de estabeler um diálogo com os profissionais de saúde -Recebendo orientações -Sabendo da necessidade de cuidar no domicílio -Reconhecendo-se como familiar cuidador -Não confiando em outra pessoa para cuidar após a alta -Reconhecendo-se como o familiar cuidador -Valorizando a relação com os profissionais de saúde -Percebendo que receber orientações diminui o medo de cuidar -Tendo medo de cuidar no domicílio -Temendo a rehospitalização -Ficando preocupada com a alta hospitalar -Tendo medo de uma nova doença

O passo seguinte consistiu em agrupar os conceitos em categorias,

resultantes do estabelecimento de similaridades entre conceitos que se associavam

a um mesmo fenômeno. Nesta fase, considerando que o mesmo conceito pode

associar-se a outros conceitos para integrar diferentes categorias, o nome concedido

as categorias precisou ser o mais abstrato possível. A formação de cada categoria

conceitual ocorreu através do questionamento e da comparação constante,

contribuindo para a construção da categoria.

A partir do surgimento das categorias, novos dados eram buscados

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com a finalidade de complementá-las, densificando-as. Terminado este processo, foi

possível dar início a codificação axial. Nesta fase os códigos já conceitualizados

foram reorganizados com base no estabelecimento de ligações entre as categorias

(nexos), indo para além das suas propriedades e dimensões, permitindo a

especificação das categorias que emergiram da codificação aberta. O agrupamento

das categorias exigiu comparação entre eleas, reorganização e redução.

O processo de redução das categorias exigiu um olhar atento sobre os

dados e um movimento de ir e vir, permitido pelo método, buscando a construção do

modelo teórico. Posso relatar que se trata de um momento de confusão e exaustão,

porém maravilhoso onde pude observar o desenvolvimento de cada componente do

model paradigmático e, consequentemente, o surgimento do fenômeno central do

estudo.

De acordo com Strauss e Corbin (1990), as relações de semelhança e

subordinação são definidas pelas diferentes condições: condições causais,

condições intervenientes, estratégias de ação e interação e consequências. Sendo

assim, a relação entre categorias e subcategorias se estabelece por meio dos

elementos que exprimem a condição do relacionamento entre elas e o fenômeno,

considerando o modelo paradigmático proposto por Strauss e Corbin.

Nestes termos, a teoria gerada a partir do método Grounded Theory é

representada por um modelo paradigámtico que especifíca as consequências e as

condições particulares do fenômeno. A partir das ideias propostas pelo

Interacionismo Simbólico e da dinâmica da Teoria Fundamentada nos Dados, a

análise dos dados permitiu o surgimento de cinco fenômenos que facilitam a

compreensão do significado da alta hospitalar para família do cliente vítima do AVC,

a saber:

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COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM

SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM

ADVENTO SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS

DESEJAR

PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A

SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE

INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO

DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS

SÍMBOLOS

VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM

DESAFIO PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO

DO EU E DO MIM

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COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS DO ACIDENTE

VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE

NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR

“Às vezes eu só quero descansar, ver o sol se pôr em vermelho. Eu bem sei onde tudo vai parar, já não tenho medo do mundo. Sou filho da eternidade”. (Vermelho - Marcelo Camelo)

O fenômeno em tela representa a compreensão do familiar considerando

a necessidade de cuidar do ente acometido pelo AVC, destacando a dualidade

evidenciada nesta vivência. Ocorre que ao receber a notícia de que o familiar foi

acometido pelo acidente vascular cerebral, o indivíduo experimenta uma situação

nova e complexa por si só.

Em um curto intervalo de tempo a família precisa adquirir habilidades que

facilitem o manejo e a recuperação do familiar adoecido. Tais habilidades incluem a

capacidade de buscar ajuda especializada, trabalhar a ansiedade e as preocupações

comuns a este período, obter informações necessárias para enfrentar de forma

eficaz os problemas que se apresentarão.

Diante destas condições, este primeiro momento parece um tanto quanto

assustador e o leva a pensar nas peculiaridades da circunstância. Neste sentido, o

caráter inesperado do evento cerebral torna a situação ainda mais extraordinária e,

em um curto intervalo de tempo, o familiar vivencia inúmeras sensações.

Sabe-se que, frequentemente, o indivíduo que sobrevive ao acidente

vascular cerebral é acometido por deficiências parciais ou totais que geram graves

repercussões para ele e para a sua família, carecendo de cuidados específicos. De

maneira intensa, com marcas da imprevisibilidade, o sujeito enfrenta a notícia,

recebe e analisa um grande número de informações.

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De tal modo, percebe a chegada de uma diferente fase em sua vida em

que pese tornar-se o cuidador de um familiar com sequelas do inesperado infortuito.

Entretanto, superada a perplexidade inicial, o familiar compreende a sua

importância como fonte de apoio, reconhecendo sua singularidade na recuperação

do ente convalescente.

Porém, este reconhecimento não ocorre de maneira espontânea e

óbvia. Assim, ocorre um processo de auto-significação, ou seja, o familiar

percebendo-se como um dos elementos fundamentais na recuperação do ente,

primeiramente entende que o cuidado não se encerrará no ambiente hospitalar. Ele

percebe que ao receber a alta hospitalar, o ente precisará ser cuidado no âmbito

domiciliar. Por conseguinte, esta situação o assusta e o inquieta, já que é prevista

uma mudança considerável no curso do cotidiano.

O futuro cuidador compreende que um bom suporte familiar contribuirá

para um bom prognóstico e, certamente, influenciará na reabilitação e integração do

familiar adoecido. Cabe a ênfase que se trata de um processo lento de

aprendizagem com o objetivo de maximizar as potencialidades do indivíduo e

reintegrá-lo da melhor maneira possível na vida comunitária.

A partir desta compreensão, o familiar admite que além de dar forças

ao ente, ele precisará se dedicar ao cuidado propriamente dito, mesmo que sem as

habilidades iniciais necessárias. Deste modo, após experimentar o choque da

realidade, o propenso cuidador familiar depara-se com um confronto interno, que

engloba a efetiva necessidade de cuidar de um ser dependente e, bem velado, o

desejo mesmo de dizer não estou habilitado. Obviamente, tudo isto tem um singular

impacto em sua vida.

Alicerçado por suas categorias, o fenômeno abrange aspectos como: a

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vivência de um evento inesperado (as marcas da imprevisibilidade), a busca pela

compreensão da situação (pensando e repensando nas conseqüências do evento),

o entendimento das necessidades mesmas do ente (o cuidado em si) e a tomada de

decisão em curto espaço de tempo (o amadurecimento para cuidar).

O fenômeno COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM

SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO

SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR configura-se a partir

do entendimento do cuidado após a alta hospitalar como uma condição necessária,

permeado pelo ter efetivamente que cuidar, contraposto, ao genuíno desejo de

cuidar. Seguem as suas categorias: DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO,

RECONHECENDO A NECESSIDADE DE CUIDAR APÓS A ALTA HOSPITALAR e

PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO ENTE.

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DIAGRAMA 1 - FENÔMENO: COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM

SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO

SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR.

Considerando que o vermelho simboliza a energia que movimenta o universo, o presente diagrama

destaca a cor vermelha como representativa do estado de alerta por que passa o familiar.3

3 O significado das cores apresentadas nos diagramas fundamenta-se na obra “Desvendando o arco-íris: ciência,

ilusão e encantamento”.

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O fenômeno em discussão pode ser compreendido através dos

preceitos do Interacionismo Simbólico que uma vez na lógica do paradigma

interpretativo, preocupa-se em entender a maneira como o indivíduo percebe a

realidade a sua volta e como age em relação as suas convicções. A categoria:

DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO pode ser analisada a partir da associação

das subcategorias.

QUADRO 3: DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO.4

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO

Recebendo a notícia

Conhecendo o diagnóstico

Reconhecendo o caráter imprevisível do

AVC

Em RECEBENDO A NOTÍCIA o familiar relata a ocasião em que foi

informado sobre o episódio que acometeu seu ente. A subcategoria configura-se,

portanto, no resgaste de um momento considerado assustador pelos entrevistados.

Pode-se observar através dos dados o quanto foi difícil receber a notícia.

“No dia em que eu fiquei sabendo que ele teve um AVC eu

fiquei em choque. Não sabia o que pensar, nem o que fazer. Fiquei

imaginando como seria a vida dele e a nossa também, agora que muita

coisa vai mudar”. [E5]

4 A conexão entre categorias, subcategorias e códigos preliminares encontra-se nos apêndices do estudo. Logo,

ao ler os quadros em síntese apresentados, uma vez desejando entender melhor a organização e nexos entre

categorias e subcategorias, recomenda-se a leitura dos referidos apêndices.

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O choque, decorrente do caráter imprevisível do acidente vascular

cerebral, está presente nos dados aqui representados pelo impacto emocional e pela

angústia diante da real necessidade de mudança na vida da família. No discurso de

E5 é possível perceber que a notícia gera um choque inicial, seguido por ideias de

como será a vida deste momento em diante, considerando as alterações impostas

pelo AVC. O familiar destaca que, além das mudanças na vida do indivíduo

acometido, modificações também serão necessárias no cotidiano de todos que

rodeiam a pessoa convalescente.

O surgimento da doença consolida-se como uma grande ameaça à

integridade da família, sendo considerada uma situação caótica. Este se instala

rapidamente e interfere no equilíbrio familiar. Neste período, os futuros cuidadores

encontram-se entorpecidos pela novidade e mobilizam sentimentos de medo,

insegurança e despreparo para cuidar.

Esse momento pode ser considerado como um momento crítico de

enfretamento para a família, porque embora a doença e a responsabilidade do

tratamento acometam formalmente o cliente, todos os membros da família são

afetados, considerando a mesma como uma unidade no qual seus componetes são

interdependentes.

Além do caráter inesperado, o AVC traz consigo características muito

próprias que, geralmente, são conhecidas pela população. Sendo assim, ao receber

a notícia a pessoa traz à mente todo conhecimento que tem sobre a doença (resgate

de símbolos), pensa na gravidade da situação (significa a partir da relação com os

símbolos) e, é tomada por pensamentos ruins ou negativos. O indivíduo demonstra

em seu discurso uma forte preocupação com a presença das sequelas.

“Receber a notícia foi muito ruim. Muita coisa passou pela

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minha cabeça. Muita coisa ruim”. [E2]

“Posso dizer que é chocante receber a notícia e pensar em

tudo que pode acontecer agora. Fiquei confusa com tudo isso”. [E7]

Considerando que o AVC, conhecido popularmente como “derrame” é

comum na população brasileira e, que suas sequelas são de fácil percepção pelo

senso comum, ao receber a notícia de que o familiar foi acometido, o indivíduo

lembra-se das limitações. Cabe salientar que, mesmo antes de obter a confirmação

do diagnóstico, entende a gravidade da situação e, na maioria das vezes, é tomado

por sentimentos angustiantes.

Após ser surpreendida pela notícia assustadora, a família fica

CONHECENDO O DIAGNÓSTICO. Neste momento, o familiar passa a ter certeza

que o ente foi acometido pelo AVC. O conhecimento deixa de ser leigo e passa a ter

marcas no tocante ao carácter científico, baseado em exames realizados no

ambiente hospitalar. Trata-se de um momento difícil e bastante impactante, uma vez

que a concretude da situação, agora, ganha margem na significação do ocorrido.

”A minha sobrinha me ligou para dizer que ela estava no

hospital. Quando cheguei aqui, que fui mesmo saber que era um

derrame, que ela estava sem mexer o braço e não estava falando muito

bem”. [E1]

Percebe-se na fala dos entrevistados, que após a confirmação do

diagnóstico, o familiar passa a descrever algumas sequelas características do AVC,

ainda fazendo nexo com o saber do senso comum.

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“Logo que recebi a confirmação que ele teve um derrame, eu

comecei a pensar em todas aquelas sequelas, que a gente está

habituado a ver na pessoa que teve um derrame”. [E7]

A subcategoria RECONHECENDO O CARÁTER IMPREVISÍVEL DO

AVC destaca o caráter aperiódico do evento. Em alguns relatos é possível perceber

que mesmo o indivíduo apresentando alguns fatores de risco, a família não pensava

na possibilidade de efetivamente o incidente acontecer. Cabe refletir a este ponto, o

quanto tem-se ainda que trabalhar junto a população a relação do estilo de vida com

agravos relacionados à saúde. Assunto por vezes tão arrolado, entretanto, ainda

merecedor de atenção e cuidado.

“A gente nunca acha que isso vai acontecer. Ela cuidava da

saúde. Tomava os remédios da hipertensão e tratava do diabetes. Só

não deixava de fumar.” [E3]

“Então, receber a notícia que ela teve um AVC foi uma surpresa

e também um susto, quando pensei nas características dessa doença”.

[E6]

No depoimento de E3 destaca-se a particularidade súbita do AVC,

quando o familiar entrevistado relata que o ente era ativo nas atividades diárias,

portanto, nunca tinha apresentado qualquer manifestação que desse a entender que

o AVC aconteceria.

“Ela era muito ativa, fazia tudo na casa [...] estava sempre feliz.

Ela não teve nada assim antes. Então foi uma surpresa, porque ela

estava bem”. [E3]

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A súbita e inesperada ocorrência do acidente vascular cerebral tende a

gerar uma crise e um desequilíbrio no sistema familiar, exigindo ajustamentos

durante as diversas fases da situação vivida: hospitalização, alta hospitalar e retorno

ao domicílo. O desencadeamento do acidente vascular cerebral e suas

consequências configuram-se como fontes de estresse para todo o grupo familiar,

que se questiona sobre o futuro. É importante mencionar que os membros de uma

família formam um círculo de influências que irão determinar as atitudes e os

comportamentos desenvolvidos ao longo desta nova vivência.

Passado o susto inicial de receber a notícia e conhecer o diagnóstico

mesmo, o familiar percebe a ampla variedade de limitações impostas pelo evento.

De tal modo passa a ter a noção da magnitude do caso, RECONHECENDO A

NECESSIDADE DE CUIDAR APÓS A ALTA HOSPITALAR.

QUADRO 4: RECONHECENDO A NECESSIDADE DE CUIDAR

APÓS A ALTA HOSPITALAR

CATEGORIA

SUBCATEGORIA

RECONHECENDO A NECESSIDADE

DE CUIDAR APÓS A ALTA HOSPITALAR

Percebendo que o cuidado não se encerra no hospital

A continuidade do tratamento após a alta hospitalar é um elemento

fundamental na recuperação do cliente vítima do AVC, podendo ser bastante

prolongada. Quando o diagnóstico é confirmado e quando são apresentadas as

sequelas limitantes, os familiares reconhecem que, de fato, após a alta hospitalar

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será necessário dedicar-se ao cuidado no ambiente domiciliar.

“Depois da alta vamos continuar cuidando dele em casa,

ajudando a ficar como era antes, ou ficar da melhor maneira possível.

Pelo que sei, vamos mesmo ter que tratar dessas sequelas”. [E5]

Nota-se, através dos dados, que a preocupação dos familiares está,

em sua maioria, focada na recuperação dos movimentos. No depoimento de E4

também é possível perceber o interesse na reabilitação, principalmente, no que se

refere à retomada daqueles perdidos ou diminuidos após o AVC. O discurso explicita

que o tratamento do familiar continuará após a alta hospitalar, destacando não

apenas o cuidado prestado pela família no domicílio, mas, também, o tratamento

fisioterápico.

“O médico falou que o tratamento do AVC é bem longo e que

meu marido vai precisar fazer fisioterapia e outras atividades para

recuperar os movimentos [...] quando ele tiver alta, algumas coisas que

são feitas aqui serão feitas em casa”. [E4]

É comum diante do impacto causado pela notícia e pelo diagnóstico, a

família não aceitar as restrições impostas pelo AVC. Também, da mesma forma, é

bastante complexo o familiar aceitar na totalidade a exigência de cuidado específico,

idealizando metas pouco realistas. Nesta situação, o enfermeiro pode atuar junto à

família estabelecendo uma relação de parceria, fornecendo informações a cerca da

doença, dos limites e das possibilidades de recuperação, bem como ajudando os

sujeitos do cuidado a enfrentar com certo realismo a situação.

Quando o familiar entende que o cuidado prestado após a alta

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hospitalar deve ser baseado nas possibilidades do ente com sequelas, o mesmo

acaba PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO FAMILIAR.

Neste sentido, o enfermeiro deve considerar a família fulcral na reabilitação,

esclarendo-os no que for preciso e convertendo-os em agentes do cuidado (isto

respeitando as possibilidades de cada um). O quadro a seguir evidencia as

subcategorias que são discutidas posteriormente.

QUADRO 5: PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA

RECUPERAÇÃO DO FAMILIAR

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO FAMILIAR

Valorizando a participação no tratamento do familiar

Entendendo que o cuidado exigirá dedicação

Dando forças ao familiar convalescido

A partir de então, temos o sujeito VALORIZANDO A SUA

PARTICIPAÇÃO NO TRATAMENTO DO FAMILIAR. O apoio da família é

fundamental para recuperação da autoestima. Assim, em seu depoimento E4

valoriza a sua participação no tratamento, destacando a importância de apoiar e de

incentivar o ente, mantendo-se tranqüila para ajudá-lo a se recuperar.

“[...] apesar do susto, agora eu estou mais aliviada e sei que

preciso ficar bem para cuidar dele aqui e, também, em casa. Sei que vai

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ser bom para ele se eu estiver tranquila e se estiver preparada para as

mudanças. Tem as sequelas que ele vai ter que se esforçar para tratar,

para diminuir a dependência ou mesmo voltar ao que era. E eu vou ficar

junto, incentivando, assim vai ser mais fácil para ele”. [E4]

Neste momento crítico a família se une buscando atender à demanda

de necessidades do ente adoecido. Percebendo que o familiar apresenta sequelas

incapacitantes e, mediante o desejo de vê-lo recuperado, o sujeito valoriza a sua

participação no tratamento e recuperação. Isto, ENTENDENDO QUE O CUIDADO

EXIGIRÁ DEDICAÇÃO.

“Vamos mesmo ter que nos dedicar para cuidar dele [...] vai ser

um desafio. Pelo menos no começo, eu sei que ficarei o tempo todo com

ele, ajudando em quase tudo. Tem as coisas do dia-dia pra fazer com ele

[...] então vou acompanhá-lo, vou ficar com ele na maior parte do tempo”.

[E5]

“O AVC dela foi bem violento, bem grave. E pelo que estou

vendo e, também, com as informações que tenho recebido, imagino que

a recuperação será bem lenta e difícil. Mas eu e meu pai estamos juntos

para enfrentar e ajudar no que for possível”. [E6]

É possível atentar para o fato dos familiares compreenderem que na

medida em que se dedicarão ao cuidado no domicílio terão de deixar algumas

atividades que costumavam exercer no dia-dia. É uma fase em que o cuidador

percebe a necessidade de se ajustar a situação, absolutamente estranha ao seu

cotidiando.

Em DANDO FORÇAS AO FAMILIAR CONVALESCIDO, temos os

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atores sociais compreendendo a ressignificação de seus papéis. Para E5: conversar,

visitar e incentivar é um modo de apoiar o familiar convalescido a superar este

momento tão delicado.

“É muito complicado vê-lo dependendo de cuidados, eu sinto

que não posso fazer muita coisa para ajudar, mas sei que preciso fazer,

nem que seja visitar e conversar e dizer que vai ficar bem”. [E5]

Vivenciando uma experiência nova e intensa, E6 expõe que é preciso

acreditar na melhoria do quadro clínico, dando forças. Também, incentivando o

familiar através do carinho e do cuidado próprios da relação familiar. Destaco que no

âmbito da família, não importando os arranjos através dos quais a mesma se

organiza, ainda é o lugar por excelência para cuidar dos seus membros.

“Temos que acreditar que ela vai sair dessa [...] temos que dar

muita força pra ela porque é uma situação bem intensa, cheia de

novidades e detalhes”. [E6]

Considerando que a família acredita que dar forças ao ente adoecido

ajudará na recuperação e, entendendo que as sequelas do AVC podem ser

irreversíveis, destaca-se a importância dos profissionais de saúde no tocante a

estabelecer com clientes hospitalizados e futuros cuidadores uma relação profícua

que esclareça o tratamento, bem como implicações.

Os dados revelam os propensos cuidadores desejando o retorno do

familiar convalescido ao domicílio e, sobretudo, acreditando que, mesmo diante das

sequelas e da gravidade da situação, a união entre os familiares é um elemento

fundamental para a recuperação. Logo, precisa ser de interesse do enfermeiro

incentivar a participação ativa e responsável de todos no cuidado.

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Em que pese à família, encorajando-a, bem como a apoiando. Isto,

consitirá no esclarecimento das dúvidas, na capacitação e na indicação de serviços

de saúde para suporte. Esta atitude propicia as famílias a entender e atender a

necessidade de cuidar dos seus membros, diminuinado o grau de angústia e de

sofrimento, tão comum nesta situação vivida. Destarte, metaforicamente, indo de

vermelho a amarelo..

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PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A SIGNIFICAÇÃO

DA ALTA HOSPITALAR

“Amarelo é o Sol, luz incandescente... E há outros amarelos no segredo dos poentes” (Poema ao Amarelo – Camila Barroso).

Após compreender que a família vivencia uma dualidade diante a

necessidade de cuidar do ente após a alta hospitalar; partimos para o entendimento

do conjunto de circunstâncias que acompanham o acontecimento e que ao se

articularem entre si interferem no significado que os familiares concedem a alta

hospitalar.

Conforme foi possível observar (Quadro 1), que destaca o perfil dos

cuidadores familiares, as famílias diferem entre si quanto à estrutura, a dinâmica e o

funcionamento. Além de pensar na característica inerente a cada membro da família,

no que se referem à disponibilidade, as habilidades e as competências para assumir

o cuidado, é preciso que os profissionais de saúde preocupem-se com a estrutura

mesma da família em si, pois, nem todas as unidades familiares contam com um

número grande de membros, que poderá (ou não) facilitar na distribuição das

atividades referentes ao cuidado no domicílio.

É relevante focalizar o contexto familiar pois, sem considerar as

inúmeras possibilidades de estrutura familiar e ao ignorar as diferentes perspectivas

dos membros de uma unidade familiar não será possível analisar a realidade e

planejar o cuidado domiciliar. Portanto, existe a necessidade de conceber a família

como um sujeito coletivo, traçando estratégias que considerem a estrutura e as

relações destes indivíduos.

Uma rede social de apoio auxilia na minimização do estresse comum a

esta nova vivência, fortalecendo a busca pela autoestima e alentando a família a

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assumir o cuidado. A ausência de uma rede social estável pode constituir um fator de

risco ao cuidador familiar, que terá que dar conta de cuidar sozinho no domicílio.

Logo, quando apenas um familiar encontra-se disponível para assumir o ente

adoecido, como ocorre com três familiares participantes do estudo, a equipe de

saúde, além de preparar para cuidar, precisa ajudar a buscar formas de entender

como tornar exequível este cuidado, inclusive, se for o caso, auxiliando na busca por

serviços de saúde para realização do mesmo no domicílio.

Também, na mesma medida, em tendo muitos membros para efetivar o

cuidado, será preciso discutir sobre a importância do planejamento das ações, bem

como no que tange a divisão de atribuições. Obviamente, refletindo que quantidade

não necessariamente expressa qualidade, por conseguinte, não adianta ter muitos

familiares apenas, é preciso ter familiares dispostos a cuidar, assim como dispostos

a prestar colaboração mútua e contínua.

Não poderia deixar de ser expresso que, cada família possui uma

inserção histórica, cultural e social e, nesta acepção, sublinhando o universo

simbólico, cada família terá um desenho próprio de ações e atitudes, que deverá ser

captada pelos profissionais de saúde (ou pelo menos ocorrer a tentativa), no sentido

mesmo de uma compreensão holística e apropriada sobre quais são as

possibilidades e potencialidades reais para cuidar com qualidade.

A padronização poderá levar ao erro, já que coloca todos os seres em

um mesmo ponto de análise. Portanto, é imprescindível nesta discussão a busca

pelas singularidades que marcam cada família. Isto, indubitavelmente, engloba os

aspectos econômicos, sociais e culturais (dentre muitos outros); que farão grande

diferença no curso do tratamento domiciliar. Negar as diferenças é negar a natureza

singular das pessoas, por assim dizer, implica em negar também as possibilidades

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diferentes para efetivar o cuidado.

A abordagem interacionista defende que ao confrontar o mundo de

objetos que o rodeia, o ator social interpreta-o com o intuito de agir. O fenômeno em

questão trata do mundo de vida desses familiares, que vivenciam a necessidade de

assumir o cuidado, precisando, para tal, decifrar uma série de novos símbolos que

envolvem a situação em tela, podendo então conferir significado a alta hospitalar do

ente com sequelas do AVC.

Considerando os preceitos do Interacionismo Simbólico, o cuidador

familiar interage consigo mesmo tornando relevantes as suas crenças, valores,

experiências e vivências. O universo que abrange a alta hospitalar, não se encerra

nos aspectos inerentes a doença e a hospitalização. Consequentemente, deve-se

considerar a singularidade de cada cuidador.

O fenômeno PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E

MODIFICA A SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR elucida o complexo mundo

das famílias e o singular processo de viver das mesmas. Deve-se considerar que a

origem, a cultura, a religião e a orientação filosófica (dentre outros) são fatores

relevantes na construção do significado que cada indivíduo concede a teia social a

qual está inserido.

Embora a hospitalização seja um período estressante, o retorno do

familiar adoecido para o domicílio não diminui a sensação de angústia e de

ansiedade, sentimentos vividos durante a internação. Para cliente e família a alta

hospitalar pode significar uma importante modificação no padrão e nos hábitos de

vida, que serão mais ou menos intensos conforme o papel representado pelo ente

convalescido e pelo propenso cuidador.

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DIAGRAMA 2 – FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E

MODIFICA A SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

Considerando que o amarelo se associa com a parte intelectual da mente, o presente diagrama

destaca a cor amarela como representativa do contexto a partir da expressão dos sentimentos dos

familiares.

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A categoria TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO

FAMILIAR ANTES DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL destaca algumas

características do indivíduo adoecido, abordando aspectos de saúde e de doença

(processual).

QUADRO 6: TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO

FAMILIAR ANTES DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

CATEGORIAS

SUBCATEGORIAS

TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO FAMILIAR ANTES DO ACIDENTE VASCULAR

CEREBRAL

Falando sobre os hábitos de vida do familiar antes do AVC

Lembrando que o familiar cuidava da saúde

No discurso de E3 é possível notar o agente social FALANDO SOBRE

OS HÁBITOS DE VIDA DO FAMILIAR ANTES DO AVC com destaque para o papel

que o adoecido representava no âmbito familiar. É importante observar que no

discurso, o entrevistado traz o verbo mudar, que representa exatamente a

necessidade de modificar os papéis.

“Vamos cuidar dela. Tudo mudou agora. Ela cuidava da gente,

agora mudou”. [E3]

A realidade de um membro da família desenvolver um processo de

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dependência altera a dinâmica familiar, desencadeando uma mudança de perfil nos

demais membros, como se pode perceber no discurso de E3. A relação entre o

impacto inicial da doença e o papel desempenhado pelo familiar adoecido gera uma

reestruturação no núcleo familiar, que busca se adequar ao momento, envolvendo

todos os seus membros.

Outro fator que merece destaque são os discursos referentes à vida

que o familiar tinha antes do AVC, mostrando o quanto o acometimento pela doença

mudará os hábitos de vida. Em seu depoimento, E4 aborda que o cônjuge tinha uma

vida normal com a família e com o trabalho. Seguindo a mesma idéia, E7 destaca a

vida normal e ativa do familiar, destacando a preocupação com a nova condição de

dependência.

“[...] ele trabalha, tem a vida dele, a vida com a família”. [E4]

“Meu pai tinha uma vida normal, ativa. Ter um derrame vai

deixá-lo muito dependente”. [E7]

A doença, com destaque para a doença crônica, significa a perda de

equilíbrio e a necessidade de ajustamento às limitações e as novas condições, ou

seja, uma nova relação com a vida precisa ser estabelecida. A família (primeiro

grupo social afetado pelo adoecimento de um indivíduo) sofrerá as influências desta

nova realidade. Quando pensa nas causas do AVC, alguns agentes sociais

entrevistados acabaram LEMBRANDO QUE O FAMILIAR CUIDAVA DA SAÚDE.

De tal modo, nestes casos reduzindo o processo de culpabilização por ter sido

acometido.

“Ela cuidava da saúde. Tomava os remédios da hipertensão e

tratava do diabetes”. [E3]

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“Minha mãe cuidava da saúde, desde que descobriu a

hipertensão e o diabetes ela tomava a medicação, praticava atividade

física e se preocupava com a alimentação”. [E6]

A categoria TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO

ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL aborda mais diretamente os depoimentos que

versam sobre os hábitos de vida do familiar e os eventos estressores, que podem ter

provocado o AVC. Trata-se, portanto, da tentativa de justificar ou buscar uma causa

para a enfermidade, como mostram as subcategorias pontuadas no quadro.

QUADRO 7: TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO

ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

CATEGORIAS

SUBCATEGORIAS

TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO ACIDENTE

VASCULAR CEREBRAL

Acreditando que o AVC associa-se aos maus hábitos de vida do familiar

Associando o AVC a eventos anteriores

Considerando o conhecimento prévio dos entrevistados em:

ACREDITANDO QUE O AVC ASSOCIA-SE AOS MAUS HÁBITOS DE VIDA DO

FAMILIAR, também, alguns familiares revelam os hábitos de vida do ente

convalescido, associando-os aos fatores de risco e a causa do problema. Os

discursos de E2 e E3 mostram bem esta associação, com destaque para o

tabagismo e o sedentarismo. Estes como um hábito de vida ruim que pode ter

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provocado o AVC. Nesta acepção, é possível perceber que existe o estabelecimento

de nexo casuístico, quando os familiares se reportam a história de vida do ente.

“[...] não deixava de fumar. Acho que isso tem relação com o

derrame”. [E3]

“[...] ninguém consegue o fazer parar de fumar. Ele já não

andava muito bem, por causa da idade mesmo, ficou sedentário, quase

não saia de casa, nem pra fazer exercício”. [E2]

Na subcategoria ASSOCIANDO O AVC A EVENTOS ANTERIORES,

os familiares reiteram alguns eventos da vida do ente vítima do AVC. Para os futuros

cuidadores, o fato do ente hospitalizado ter vivenciado, recentemente, a perda de

uma pessoa querida, foi relevante para o acometimento pelo acidente vascular

cerebral. Os dados apontam que nesta fase, os clientes mantiveram-se deprimidos,

favorecendo o agravamento dos fatores de riscos para o AVC.

“Ele não estava se cuidando desde que a mamãe morreu

(esposa do cliente hospitalizado, falecida pouco mais de um ano)”. [E2]

Em PERCEBENDO AS PECULIARIDADES DO ACIDENTE

VASCULAR CEREBRAL. Esta categoria tem extrema relevância, já que a família

assumirá o cuidado após a alta hospitalar. Por conseguinte, é importante que a

mesma conheça as restrições conferidas. A categoria é compreendida pela

examinação de suas subcategorias.

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QUADRO 8: PERCEBENDO AS PECULIARIDADES DO ACIDENTE

VASCULAR CEREBRAL

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

PERCEBENDO AS PECULIARIDADES

DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

Compreendendo as limitações impostas pelo AVC

Entendendo as necessidades do familiar adoecido

Na subcategoria COMPREENDENDO AS LIMITAÇÕES IMPOSTAS

PELO AVC são destacados os relatos dos familiares a respeito das sequelas do

AVC. Os discursos de E1e E4 associam a seqüela a dependência e a necessidade

de ajudar. Em seu discurso, E3 mostra a gravidade da situação.

“Ela está mesmo com essa dificuldade para mexer um braço.

O outro braço e as pernas estão bem e ela até consegue ir para o

banheiro, se a gente ajudar”. [E1]

“Então, como ele está com um lado do corpo paralisado, ele

depende de alguns cuidados específicos e de ajuda mesmo pra fazer

uma ou outra coisa”. [E4]

“Ela tem todas essas sequelas, não ficou só com aqueles

problemas no braço, que a gente sempre vê na pessoa que teve isso.

Ela está com os movimentos bem menores, quase não se mexe e nem

fala direito”. [E3]

Quando compreende o quadro, o agente social do estudo mostra-se

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ENTENDENDO AS NECESSIDADES DO FAMILIAR ADOECIDO. Logo, com o

acometimento pelo AVC, o indivíduo sofre alterações importantes no seu corpo,

muitas e singulares dificuldades.

“[...] sei que vamos ter que ficar bem atento com os

movimentos dela, para não atrofiar. Também temos que cuidar bem da

pele dela e da alimentação e cuidar para ela ter sempre alguém por

perto, pra não se sentir sozinha ou ficar deprimida”. [E6]

“Pelo menos no começo ela vai precisar que a gente fique

sempre por perto na hora de comer e também para fazer alguns

movimentos que estão prejudicados”. [E8]

Para muitos cuidadores, apesar da segurança que o ambiente hospitalar

fornece no que se refere à prestação de cuidados, o retorno do familiar convalescido

para o domicílio favorecerá na recuperação. Portanto, os familiares ficam

ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR, conforme demonstram as suas

subcategorias.

QUADRO 9: ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR

Associando a alta hospitalar à melhoria do quadro clínico

Preocupando-se com a proximidade da alta hospitalar

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A subcategoria ASSOCIANDO A ALTA HOSPITALAR À MELHORIA

DO QUADRO CLÍNICO traz relatos dos familiares que associam a alta hospitalar a

uma melhoria no estado de saúde do familiar. Para eles, o tempo de permanência no

hospiltal siginifica que o familiar não está em condições de voltar para o domicílio e

receber tratamento ambulatorial.

“Estou feliz com a possibilidade de ela voltar para casa e

receber os cuidados lá. Isso me dá um pouco de esperança, saber que

ela tem chances de se recuperar”. [E6].

“Quero muito que ele vá logo para casa. A sensação que eu

tenho é que a alta significa que ele está melhor. Se ele fica aqui, parece

que é porque não está bem ou porque corre riscos e tem que ser

observado pela equipe”. [E7]

Após experimentarem diversas sensações, que envolvem a

confirmação do diagnóstico, o conhecimento a respeito das particularidades do AVC,

a necessidade e a importância de dedicar-se ao cuidado, tem-se os entrevistados

PREOCUPANDO-SE COM A PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR.

No relato de E2 fica claro que, apesar da sensação de felicidade, a

proximidade da alta hospitalar traz algumas preocupações, que se relacionam as

mudanças que ocorrerão na vida da família e ao frequente despreparo para cuidar.

“Eu estou feliz. Mas quando eu penso nas coisas que mudaram

depois do AVC, nossa eu fico muito preocupada”. [E2]

“É claro que não vai ser fácil cuidar em casa [...] mas vai ser

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muito bom ter ela perto da gente de novo. Agora é ficar atento para as

coisas que vamos ter que fazer lá em casa, para recebê-la e para cuidar

dela”. [E6]

“Estou bem ansiosa por esse dia. Mesmo sabendo que o

cuidado em casa vai ser bem trabalhoso, eu estou esperando pelo dia da

alta”. [E7]

Dentre muitos aspectos, o fenômeno apresentado possibilita

compreender que, o significado concedido pelo cuidador familiar à alta hospitalar é

construído a partir de diversos fatores, que vão desde as características e hábitos de

vida do familiar antes do AVC, passando pelas sequelas, limitações e necessidades

decorrentes do evento.

No que se refere à possibilidade da alta hospitalar, bem como no

tocante ao cuidado no domicílio, percebe-se sentimentos flutuando: entre a

felicidade, por ver o familiar se recuperando; e a extrema amargura, referente à

novidade de tornar-se o cuidador familiar. Portanto, o contexto vivido pelo ente

adoecido e pelo cuidador familiar revela um duelo de sentimentos, de manifestações,

de atitudes e de práticas.

De tal modo, trata-se de campo fértil para a atuação do enfermeiro.

Uma família bem orientada a respeito do processo saúde-doença torna-se mais

equilibrada para auxiliar na recuperação, bem como enfrentar as limitações impostas

pelo AVC. A família precisa receber suporte da equipe de enfermagem para aprender

a cuidar no domicílio, também, lidar com seus conflitos e seus medos.

A família, inclusive, poderá colocar-se em situação de não apta para

cuidar. Neste caso, o sistema de saúde deve prever recursos estratégicos que

possam amparar tal situação. Não é possível ignorar isto. Logo, pode existir, de fato,

a impossibilidade para cuidar do ente no domicílio. Situação que precisa ser tratada

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com a responsabilidade que sublinha a notória e emblemática frase expressa na

Constituição Brasileira: “Saúde é um direito de todos e é um dever do Estado”.

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VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE INTERFEREM NA

SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

“Verde as matas no olhar, ver de perto. Ver de novo um lugar, ver adiante. Sede de navegar, verdejantes tempos. Mudanças dos ventos no meu coração” (Verde: Eduardo Gudin e Costa Netto).

À medida que interagem, os indivíduos interpretam as ações, atuando

no mundo que eles próprios definem. Na perspectiva do Interacionismo Simbólico as

respostas não são dadas diretamente uns aos outros, elas são baseadas nos

significados que cada indivíduo atribui a uma determinada situação.

Vivenciar a doença crônica no seio familiar, a hospitalização de um

ente querido e a necessidade de torna-se um cuidador familiar exige que o indivíduo

escolha, cheque, suspenda, reagrupe e transforme significados à luz da situação

que vive, usando novas acepções para dirigir suas ações.

O adoecimento de início agudo e o curso crônico configuram-se em

uma crise. A necessidade de hospitalização provoca uma ruptura no cotidiano da

pessoa adoecida e de sua família, exigindo mobilização rápida para adaptar-se a

este momento de transição, não obstante, capacidade para lidar com a crise.

A mudança na vida e na rotina não se encerrará com o retorno do

familiar ao domicílio. Mesmo não precisando mais frequentar o ambiente hospitalar,

os familiares precisarão organizar suas vidas para cuidar e acompanhar o ente nas

consultas ambulatoriais e nas possíveis atividades de reabilitação.

Comumente esses futuros cuidadores não esperavam que o AVC fosse

acometer o familiar. Sendo assim, não possuem conhecimentos prévios e básicos

para desenvolver o cuidado com segurança e eficácia, tornando a situação ainda

mais complexa. Além destes aspectos, existem as peculiaridades que envolvem a

hospitalização e a necessidade de estabelecer uma interação útil com os

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profissionais de saúde, que podem ajudá-lo a compreender e enfrentar a novidade.

O interacionismo simbólico defende que o ser humano age no

presente, influenciado pelo que aconteceu no passado e pelo que está acontecendo

agora. A família possui características próprias e assume tarefas, formas e sentidos

oriundos de um sistema de valores, crenças e normas estruturadas. Durante seu

processo de viver e de se desenvolver tende a modificar a sua dinâmica conforme as

mudanças situacionais ou acidentais.

Caracterizada, normalmente, pela compaixão e carinho; a família

manifesta-se através dos cuidados destinados aos seus membros, bem como pela

partilha de momentos alegres e momentos problemáticos que pertubam a ordem

familiar. O ajustamento a uma situação problemática, como a doença crônica,

acontece de modo diferenciado, considerando a intensidade da patologia.

Nestes termos, o fenômeno: VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS

DILEMÁTICOS QUE INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR;

consolida-se pelas categorias: RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES

DA HOSPITALIZAÇÃO, SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE

SAÚDE e VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE.

Estas destacam fatores que interagem entre si e influenciam o significado que cada

cuidador familiar concede a alta hospitalar.

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DIAGRAMA 3- FENÔMENO: VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS

DILEMÁTICOS QUE INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

O verde tem uma forte afinidade com a natureza e nos conecta com ela, nos faz empatizar com os

demais. O presente diagrama associa o verde às relações estabelecidas pelos familiares para

enfrentar a atual situação.

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A seguir temos o familiar RECONHECENDO OS ASPECTOS

MARCANTES DA HOSPITALIZAÇÃO. Adoecimento e hospitalização tornam-se

eventos extremamente marcantes para a família, que acompanha de perto o ente

adoecido. O ambiente estranho do hospital, a iminência de agravamento da doença,

o distante relacionamento com os profissionais de saúde e o sofrimento do familiar

hospitalizado são alguns dos muitos aspectos que permeiam esta vivência. A

categoria em tela pode ser melhor compreendida a partir da análise das

subcategorias apontadas no quadro e descritas em seguida.

QUADRO 10: RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES DA

HOSPITALIZAÇÃO

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES DA HOSPITALIZAÇÃO

Vivenciando o longo período de hospitalização

Vivendo de acordo com as normas da instituição hospitalar

Concedendo importância ao momento da visita hospitalar

Percebendo as reações do familiar ao tratamento hospitalar

Um dos aspectos mais marcantes do AVC é o longo período de

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hospitalização, quando o cliente apresenta sequelas moderadas ou graves. A

subcategoria VIVENCIANDO O LONGO PERÍODO DE HOSPITALIZAÇÃO aborda

os discursos que versam sobre a temporada que o familiar permanece hospitalizado.

“Ele tá aqui desde o ano passado (novembro 2010) e agora vai

para casa. Ver ele aqui me deixa muito mal. Já ficou muito tempo”. [E2]

“Como ela está muita idosa, está precisando de muitos

cuidados e, por isso, está aqui faz um tempo. Muito tempo mesmo. E só

quem acompanha é que sabe como é dificil passar tanto tempo vindo

aqui e vê-la assim internada”. [E8]

Durante este período, é possível perceber o familliar VIVENDO DE

ACORDO COM AS NORMAS DA INSTITUIÇÃO HOSPITALAR. Os dados apontam

para o distanciamento entre familiares e entes hospitalizados. De acordo com os

diálogos dos familiares, existe a sensação de não poderem ajudar na recuperação

ou no bem-estar do ente durante o período de hospitalização. Para eles, por mais

que compareçam aos horários da visita e estabeleçam um diálogo, não conseguem

ser eficazes. Apesar de manter a contínua tentativa.

“Parece que enquanto ela estiver aqui a gente não pode fazer

muita coisa, parece que não podemos fazer nada para ajudá-la a se

sentir melhor. A gente visita, conversa, anima ela, mas não parece o

suficiente”. [E8]

“eu sinto que não posso fazer muita coisa pra ajudar”. [E5]

O ambiente hospitalar causa estranhamento e desconfiança em

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clientes e acompanhantes que, comumente, sentem-se pouco a vontade para tomar

decisões e agirem neste novo cenário, originando uma sensação de impotência na

família, que se percebe muito confusa. Os familiares lamentam por não poderem

participar ou observar os diversos procedimentos realizados no ambiente hospitalar.

Durante o período de hospitalização, cliente e familiares estão sujeitos

às normas e as regras estipuladas pela instituição de saúde. Sabendo que irão

assumir o cuidado do familiar, os entrevistados demonstram desejo por observar o

cuidado prestado, com destaque para aqueles que serão relizados no ambiente

domiciliar, a saber: o banho, a troca de curativos e o auxílio na alimentação, dentre

outros (cuidados entendidos como fundamentais para a manutenção da vida).

É sábido que a permanência de familiares dentro da unidade de

internação não é permitida nas 24 horas do dia e, neste sentido, os familiares

entrevistados lamentam em seus depoimentos o fato de não poderem acompanhar

alguns procedimentos realizados pela equipe de saúde, que eles consideram de

extrema importância.

“Mas nem sempre na hora da visita tem alguma coisa para

fazer, porque tudo (banho, curativos, alimentação) é feito de manhã”.

[E3]

“Seria bom se eu pudesse ficar com ele mais tempo, para

poder ver o que acontece durante o dia, como é feito o banho e as

mudanças de posição na cama, ver os exercícios da fisioterapia. Mas

não é permitido”. [E5]

Como não podem acompanhar todos os procedimentos, devido às

normas das instituições de saúde, percebemos os familiares CONCEDENDO

IMPORTÂNCIA AO MOMENTO DA VISITA HOSPITALAR. É no horário da visita

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que, além de tentar interagir e de buscar expressar força ao familiar convalescido,

eles aproveitam para conversar com a equipe de saúde e se informar sobre o quadro

clínico, o cuidado dispensado ao familiar e as necessidades que surgirão no

domicílio.

“É mais fácil quando eu venho aqui visitar ela e consigo falar

com a enfermeira, ou quando o médico está aqui”. [E1]

“Então a hora de saber tudo é enquanto ele está internado, não

é? É importante estabelecer uma relação onde eu possa saber o que

está acontecendo e como vai ser depois da alta”. [E7]

“Outra coisa que para mim facilita é quando estamos na hora

da visita e podemos perguntar como ela está se recuperando, isso tem

sido muito bom”. [E8]

Também, é no horário da visita hospitalar que os futuros cuidadores

familiares acabam PERCEBENDO AS REAÇÕES DO FAMILIAR AO

TRATAMENTO HOSPITALAR. Ainda, pode ocorrer a percepção de alguma melhoria

no quadro clínico e a recuperação de alguns movimentos que estavam debilitados

no início do longo período de hospitalização. Em um efeito contrário, é possível

perceber a piora do quadro e, por vezes, a expressão do desespero.

“Eu tenho visto como ele está reagindo ao tratamento aqui no

hospital, como as coisas acontecem aos poucos e como ele precisa de

ajuda ainda [...] ele está reagindo bem ao tratamento aqui no hospital”.

[E5]

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“[...] vou tendo uma ideia do que já mudou desde quando ela

internou até agora e percebo que é possível ela melhorar aos

poucos”.[E6]

“Nossa! Quando eu penso que poderia ter sido pior eu só

agradeço a Deus. Mesmo porque, apesar das sequelas, ele está

melhorando, ele está com a gente”. [E7]

Os depoimentos são carregados de esperança em relação à

recuperação do ente e a proximidade da alta hospitalar. Percebe-se ainda o quanto é

importante para clientes e para familiares a possibilidade de estarem juntos neste

momento de crise. Para os familiares, o momento da visita hospitalar configura-se:

como uma excelente oportunidade para aproximar-se do ente adoecido, ter certeza

que ele está sendo bem cuidado e está efetivamente se recuperando, além de poder

interagir com a equipe de saúde.

Em SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE SÁUDE, é

preciso considerar que diante uma doença com sequelas limitantes, a família

assumirá uma importante parcela do cuidado, devendo ser vista e ouvida em suas

dúvidas. É imprescindível orientar os cuidadores de modo que eles possam traçar

estratégias que contribuam com o cuidado domiciliar.

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QUADRO 11: SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE

SAÚDE

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE

Recebendo informações sobre o cuidado prestado no hospital

Recebendo orientações a

respeito do cuidado domiciliar

Durante o momento da visita hospitalar, tem-se o indivíduo

RECEBENDO INFORMAÇÕES SOBRE O CUIDADO PRESTADO NO HOSPITAL.

Dentre muitas responsabilidades, a equipe de saúde deve informar a clientes e

familiares o quadro clínico e as possibilidades do cliente hospitalizado, ajudando-os

a planejar o cuidado no domicílio. Saber o que está acontecendo e como o familiar

está reagindo ao tratamento ajuda a compreender a situação.

“Para mim, tudo fica bem mais fácil quando eu não me sinto

perdida. Quando sei o que está acontecendo ou o que pode acontecer.

Então eu preciso ser avisada, precisam explicar. Procuro sempre saber

o que meu marido tem [...] se ele está melhorando. Acho que é

importante perguntar e se interessar pelo que está acontecendo, ajuda a

entender a doença e o tratamento”. [E4]

“Quando posso, pergunto para a enfermeira e para as técnicas

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que cuidam dele e, também, para o médico. Isto, para saber se ele está

reagindo bem ao tratamento e o que falta para ele ir para casa”. [E5]

Percebe-se nos dados um grande interesse dos familiares em buscar

informações sobre o quadro clínico e a reação do familiar ao tratamento, destacam

ainda: a necessidade de saber o que falta para a alta hospitalar acontecer. Nesta

busca incessante por informações, os familiares estabelecem uma comunicação

com os profissionais de saúde.

“Quando tem algum procedimento na hora da visita, como

trocar fralda, eu fico lá olhando , já vejo como faz para aproveitar a hora

de trocar a fralda pra mudar posição dele na cama. Elas [técnicas de

enfermagem] falam que é importante ver a pele dele, ajudar ele a mudar

de posição”. [E7]

“Tem também a mudança dele na cama, que as enfermeiras

fazem e falam que vou precisar fazer. Ele ainda não está fazendo isso

sozinho, com facilidade”. [E5]

E nesta interação, o familiar aproveita o diálogo e se vê RECEBENDO

ORIENTAÇÕES A RESPEITO DO CUIDADO DOMICILIAR. Neste momento ele

pergunta sobre as diferenças entre cuidado hospitalar e domiciliar, também,

possíveis necessidades e complicações que podem ocorrer após a alta hospitalar.

Destaque para a exigência de escuta ativa por parte dos profissionais, que uma vez

embuídos na luta pela recuperação do cliente, precisam compreender suas ações

para além dos muros hospitalares.

Desejando reduzir a ansiedade da família, além de proporcionar

informações sobre o estado clínico do cliente, os profissionais de saúde devem

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orientar de forma clara quanto ao cuidado que será desenvolvido no domicílio. As

orientações devem ser trabalhadas visando facilitar a compreensão da família, de

acordo com o nível de conhecimento e respeitando as dúvidas de cada indivíduo. É

importante atentar para a escolha da linguagem, que não pode estar desvinculada

de nexo para o familiar.

“[...] pergunto para enfermeira se em casa vai ser assim

também, se ela vai precisar que a gente vire e leve no banheiro e ajude

na comida. A enfermeira vai me dizendo que em casa vamos ter que

cuidar dela quase igual aqui no hospital. Vamos ter que ficar sempre por

perto e também ter paciência porque ela ainda está se recuperando e

não fala e anda como antes”. [E1]

“Quando tem alguma novidade elas [equipe de enfermagem]

me falam e dizem que agora que ele está conseguindo comer sozinho,

tenho que ficar de olho para ele não engasgar e que isso pode acontecer

em casa. Então aos pouquinhos eu vou tendo uma ideia do que vai ser

preciso fazer em casa”. [E5]

É possível perceber, através dos dados apresentados, o cuidador

familiar VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE. Os

entrevistados consideram importante a boa relação com a equipe de saúde.

Acreditam que interação e diálogo são facilitadores no preparo para alta hospitalar.

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QUADRO 12: VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS

PROFISSIONAIS DE SAÚDE

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE

Considerando a interação com os profissionais um instrumento facilitador

no preparo para alta

Estabelecendo uma boa relação com os profissionais de saúde

Percebendo que o medo de cuidar diminui quando recebe orientações

Logo, têm-se os familiares CONSIDERANDO A INTERAÇÃO COM OS

PROFISSIONAIS UM INSTRUMENTO FACILITADOR NO PREPARO DA ALTA

HOSPITALAR. Na assistência hospitalar comunicar-se com os sujeitos do cuidado e

desenvolver uma prática sensível às necessidades e particularidades de cada

pessoa configura-se como um excelente ponto de partida para a elaboração de um

plano de alta. Contudo, isto não tem sido tarefa fácil.

“Facilitador? Acho que é poder conversar, fazer as perguntas,

saber o que tá acontecendo ou o que pode acontecer se a gente não

fizer tudo direitinho”. [E2]

“Ter uma boa relação com a equipe de saúde facilita no

entendimento do que está acontecendo. Lá em casa é uma novidade

cuidar de alguém que dependerá de tantas coisas, então ter acesso às

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informações facilita o nosso entendimento”. [E8]

A interação é um processo dinâmico que implica na ação dos

indivíduos em relação aos outros. Em cada possibilidade de interação, o indivíduo

cresce e desenvolve-se através da interpretação do mundo. Em ESTABELECENDO

UMA BOA RELAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE destacam-se os

relatos a respeito da relação profícua desenvolvida entre familiares e equipe de

saúde ao longo do período de hospitalização.

O estabelecimento de uma boa relação possilita ao cuidador uma maior

aproximação com os profissionais. Esta aproximação favorece a troca de saberes,

permitindo o esclarecimento de dúvidas. Obviamente que, o oposto constitui entrave

importante para a recuperação e para a reabilitação do cliente. Nesta lógica, a falta

de tempo para dialogar com a família, ou ainda, a redução da importância traz

conseqüências aterrorizantes para o cuidado em todas as suas potencialidades.

“Tenho recebido boas explicações sobre o estado de saúde do

meu marido. Eles explicam o caso dele e as possibilidades. E também

falam o que eu devo fazer pra ajudar e como poderá ser quando ele ter

alta”. [E4]

“Tem sido uma boa relação, somos informados sobre a

evolução dela e as melhorias que ela apresenta. E quando tem algum

exame novo eles falam com a gente, dizem para o que serve, falam da

alta, do tempo que falta e até do que pode ser preciso quando ela for pra

casa”. [E6]

A comunicação torna as pessoas mais acessíveis, favorecendo o

compartilhamento de opiniões, experiências, sentimentos e informações. A

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realização e, posterior, execução de um plano de alta hospitalar deve considerar

seus efeitos na qualidade de vida daqueles para quem o plano se dirige, visando

auxiliar no alívio dos medos e das preocupaçãoes na realização das tarefas próprias

ao cuidado domiciliar.

O diálogo estabalecido entre clientes, familiares e profissionais de

saúde, no sentido de discutirem as possibilidades de recuperação e os cuidados que

serão desenvolvidos, é de extrema relevância. Em PERCEBENDO QUE O MEDO

DE CUIDAR DIMINUI QUANDO RECEBE ORIENTAÇÕES, temos os familiares

relatando como é importante receber apoio, portanto, ser orientado para cuidar.

Para os familiares, o susto e o medo inicial, provenientes da notícia do

diagnóstico e da necessidade de assumir o cuidado do familiar com sequelas do

AVC, diminui à medida que são acolhidos pelos profissionais de saúde, ou seja, que

os mesmos se preocupam com suas necessidades e buscam orientá-los.

Contudo, fala-se aqui de uma verdadeira preocupação, marcada pela

captação da inserção econômica, cultural e social do familiar. Não adianta ensinar

coisas que por natureza circunstancial não serão atendidas. É preciso estudar

melhor todas as facetas que se articulam, implicam e tem implicações para o sujeito

do cuidado.

“Para mim tem sido uma boa relação, eles me ajudam a

entender as coisas e também me ajudam a não ficar com muito medo”.

[E2]

“Tudo isso eu sei por que posso perguntar e conversar, se eu

não pudesse fazer perguntas seria bem difícil, eu ficaria perdido e com

medo de ela ter alta e a gente não saber o que fazer”. [E6]

“Poder conversar com os médicos e com a enfermeira [...] isso

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é muito bom, ajuda muito a entender e pensar no que vamos fazer no

domicílio e até diminui um pouco nosso medo”. [E7]

Considerando todas as particularidades que envolvem o processo de

tornar-se um cuidador, deve-se pensar que cada familiar reagirá de maneira diversa

e singular. A significação que cada indivíduo concederá a alta hospitalar está

relacionada à maneira como interpreta a doença e as suas consequências, bem

como às situações vividas durante o período de hospitalização, que influenciam na

organização da estrutura do cuidado domiciliar e, fundamentalmente, na distribuição

de papéis.

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BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE CUIDAR NO

DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS

“Ver na vida algum motivo para sonhar. Ter um sonho todo azul. Azul da cor do mar”. (Azul da Cor do Mar – Tim Maia)

Na presença da doença crônica com sequelas limitantes a família inicia

sua instrumentalização para traçar estratégias de enfrentamento que lhe permitirão

vencer (ou não) o desafio de ser um cuidador familiar após a alta hospitalar. É

possível perceber a família implementando ações a fim de acomodar a situação

atual, além de buscar soluções que lhe permitam controlar suas vidas quando

deixarem o ambiente hospitalar.

Abordar as estratégias de ação e de interação adotadas pelos

cuidadores familiares significa explorar os meios concebidos por eles para enfrentar

o desafio de tornar-se cuidador de um familiar com sequelas do acidente vascular

cerebral. O fenômeno BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O

DESAFIO DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS

pode ser compreendido como o conjunto de ações traçadas pelos cuidadores

familiares para enfrentar a realidade de tornar-se cuidador.

Tem como categorias: PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE

RECUPERAÇÃO, PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA

CUIDAR e COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS FAMILIARES que

versam sobre as estratégias encontradas pelos indivíduos para superarem este novo

desafio.

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DIAGRAMA 4- FENÔMENO: BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O

DESAFIO DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS

O azul simboliza o ideal e o sonho. No presente diagrama a cor azul associa-se à paz e confiança

que permitem aos familiares a restauração da tranqulidade e a tomada de decisões.

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De acordo com o Interacionismo Simbólico, as coisas passam a ter

significado para uma pessoa, quando as consideram conscientemente, refletindo e

pensando sobre o objeto. No que concerne aos familiares do cliente com sequelas

do acidente vascular cerebral, após interpretarem conscientemente a necessidade

de cuidar de um ente após a alta hospitalar, considerando as peculiaridades desta

patologia e a complexidade do cuidado que será prestado, eles reagrupam e

suspendem os significados à luz da situação em que vivem. Assim, direcionam as

suas ações.

Conforme o exposto, os indivíduos são atores sociais que interpretam

seus papéis e as situações, orientando suas ações de modo que estas tenham

significado para eles. Depois de avaliarem as limitações e necessidades do familiar

com sequelas do AVC, os cuidadores passam a pensar na possibilidade de

recuperação como uma estratégia de enfrentamento. A seguir apresenta-se a

categoria PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO, alicerçada pelas

subcategorias.

QUADRO 13: PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO

Tendo boas expectativas sobre a recuperação

Acreditando que a alta hospitalar favorecerá a recuperação

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Após entender a complexidade e as mudanças advindas com as

sequelas do acidente vascular cerebral, percebemos o cuidador TENDO BOAS

EXPECTATIVAS SOBRE A RECUPERAÇÃO, ou seja, começa a pensar que é

possível o familiar se recuperar. Neste momento, ele imagina que o familiar irá

receber o tratamento adequado e ficará recuperado das sequelas, podendo levar

uma vida semelhante aquela que tinha antes do acidente vascular cerebral.

“Ele está recebendo os cuidados necessários e acho que em

casa também vamos conseguir cuidar dele para que possa se recuperar.

Não sei se vai ficar igual como era antes, mas eu tenho esperança dele

recuperar os movimentos básicos e ter mais liberdade para fazer as

coisas dele” [E9]

Outro aspecto relevante está relacionado ao tempo. Os familiares

destacam que o mesmo pode ser um bom aliado na recuperação. Percebem que a

recuperação acontecerá aos poucos exigindo paciência e dedicação.

“Aos poucos, ele recupera um movimento. Volta a falar e fica

mais animado. Então, a minha expectativa é que vai ser desse jeito, tudo

aos poucos”. [E5]

“[...] percebo que é possível ela melhorar aos poucos. O

médico disse que o tempo é muito importante no caso dela [...]” [E6]

Perceber que a recuperação demanda um longo tempo é uma

estratégia adotada para não enfrentar constantes desânimos. Estes ora insistem em

acontecer. Pode se entender que esta estratégia é elaborada pelos indivíduos como

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um meio de melhor conviver com a nova condição de vida.

Outro meio encontrado pelos cuidadores para lidar com a proximidade

e a realidade de cuidar no domicílio pode ser percebida na subcategoria

ACREDITANDO QUE A ALTA HOSPITALAR FAVORECERÁ A RECUPERAÇÃO.

Ao compreender que o dia da alta hospitalar está próximo e, sabendo que será

inevitável assumir o cuidado, os familiares adotam tal estratégia visando minimizar a

ansiedade.

“Estava mesmo esperando o dia de ele voltar para casa, para

as coisas dele. Lá vai ser melhor para ficarmos perto, para os amigos

verem ele e assim ficará melhor. Acho que ele sente falta da casa”. [E2]

“[...] tem toda essa coisa que envolve a internação. Ficar longe

de casa, receber visita uma vez por dia, acho que tudo isso acaba por

deixar ele triste e eu fico também. Então para mim, a alta é como dizer

que ele tem chances de ficar realmente bom”.[E7]

“Tem toda a questão de cuidar em casa. Estou muito

preocupada com essa necessidade, mas mesmo assim acredito que vai

ser melhor para ela ficar em casa”. [E8]

Cabe a importante ênfase que, os cuidadores familiares precisam

adquirir habilidades para manejar o processo de recuperação que ocorrerá no

ambiente domiciliar. Dentre estas habilidades está a capacidade de solucionar os

problemas, as preocupações e as ansiedades que surgirão. Neste sentido, os dados

mostram o familiar PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA

CUIDAR. O próprio cuidador percebe que o preparo para a alta hospitalar é

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indispensável.

QUADRO 14: PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER

PREPARADO PARA CUIDAR

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA CUIDAR

Pensando nas complexidades do cuidado domiciliar

Preocupando-se com as necessidades que poderão surgir no domicílio

A alta hospitalar tende a gerar um sentimento ambíguo no cuidador

familiar. Ao mesmo tempo em que se sente feliz e aliviado pelo retorno do familiar ao

convívio domiciliar, sente medo e insegurança de cuidar. Logo, não tem certeza se

consiguirá manejar os acontecimentos futuros, PENSANDO NAS

COMPLEXIDADES DO CUIDADO DOMICILIAR.

“Eu sei que se não fizer tudo muito bem, ele pode voltar pra cá,

e eu não quero. A enfermeira já me falou sobre alguns riscos como as

lesões na pele, a possibilidade dele engasgar. E então já tem algumas

coisas que eu sei que vou ter que dar uma atenção maior”.[E2]

“Fico pensando nas mudanças que vão acontecer em casa, na

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necessidade de ficar 24 horas pensando na saúde dela”. [E8]

Considerando a complexidade de cuidar no domicílio e as implicações

da doença na rotina da família, a recuperação do familiar longe da segurança do

ambiente hospitalar preocupa os cuidadores. Nesta fase, questões como o controle

dos fatores de risco, o tratamento das sequelas, a terapia medicamentosa e as

possibilidades de recuperação são aspectos importantes para os cuidadores

familiares que, quando não tem as suas dúvidas sanadas, acabam

PREOCUPANDO-SE COM AS NECESSIDADES QUE PODERÃO SURGIR NO

DOMICÍLIO.

“[...] eu fico com um pouco de medo de não conseguir fazer o

que vocês fazem aqui no hospital. A comida, o banho, os remédios. E

tenho medo dela ficar com feridas, porque não consegue fazer muitos

movimentos e a gente tem que virar ela, porque sozinha ela ainda fica

meio lenta, não vira”. [E1]

“Como ele está com algumas sequelas, eu tenho que entender

o que muda em casa, os espaços pra ele andar, o banheiro, a cama. Não

sei se ele vai precisar tomar remédio. Eu tenho que ficar preparada pra

cuidar disso também”. [E5]

“Os movimentos dele estão lentos ou nem existem. Aqui no

hospital elas viram ele na cama e em casa vai ter que ser assim. Colocar

pra sentar, dar banho, dar comida com muito cuidado, ver os remédios

que ele tem que tomar. E tudo isso é uma novidade. Preciso que os

médicos, a enfermeira, a fisioterapeuta me expliquem”.[E4]

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Os discursos mostram a preocupação dos cuidadores que, diante da

novidade de cuidar de uma pessoa acometida pelo AVC, tentam antever o cuidado

domiciliar e o comparam ao cuidado prestado no hospital. Apesar da inevitável

comparação, é ideal que os profissionais de saúde considerem as reais diferenças

existentes entre os contextos hospitalar e domiciliar no planejamento da alta.

“Fico angustiada e tenho medo dela ter alta e não estarmos

pronto para receber, para cuidar”. [E8]

“Ela mora com a filha e então a gente se preocupa porque

agora as duas vão precisar de alguém pra cuidar delas e da casa.

Estamos pensando como vai ser para ficar com ela em casa porque a

filha dela ainda é novinha, ai não vai poder ficar lá com ela sozinha. Eu

moro mais perto, então vou lá sempre pra ajudar a menina e pra ficar

com ela de noite”. [E1]

“Eu vou morar com ele agora, vou cuidar dele e sei que vou ter

muita coisa para fazer, porque mesmo tendo alta ele ainda não está

andando e nem comendo sozinho. A minha filha vai pra lá também e meu

marido também, mas eu que vou ficar mais com ele”. [E2

“[...] vamos dividir o cuidado dela em casa eu acho importante

receber as informações e ser orientado das necessidades específicas

dela, porque ela tem sequelas bem sérias e que vão exigir da gente uma

dedicação muito grande”. [E6]

Os cuidadores COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS

FAMILIARES buscam diminuir a sobrecarga física e emocional característica desta

condição. A presença da doença fragiliza a família e compromete as relações

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internas e externas da mesma. Entretanto, a família revela-se como um espaço de

afeto e cuidado mútuo, como mostra a subcategoria representativa da categoria em

tela.

QUADRO 15: COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS

FAMILIARES

CATEGORIA

SUBCATEGORIA

COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS FAMILIARES

Enfrentando a situação ao lado dos demais familiares

Em ENFRENTANDO A SITUAÇÃO AO LADO DOS DEMAIS

FAMILIARES tem-se os cuidadores recorrendo à rede de apoio para suportar e

enfrentar a situação. Foi possível perceber que, na maioria dos casos, o caos

promove mais união na família. Obviamente, fazendo a referência que o primeiro

momento de estranhamento pode levar a muitos dessabores e desacordos,

superados pela necessidade mesma de ajudar o outro.

“E tem outra irmã e uma sobrinha que vão ficar durante o dia,

porque ela não vai poder ficar andando e fazendo as coisas da casa”.

[E1]

“Eu e meus irmãos e também outros familiares temos nos

ajudado muito no sentido de cuidar dele aqui e de planejar o cuidado em

casa. Essa contribuição tem sido muito boa, tem me ajudado e ajudado

meus irmãos a enfrentar tudo isso que está acontecendo”. [E9]

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Na medida em que buscam enfrentar o desafio de cuidar no domicílio

ao lado de outros familiares, que muitas vezes não estarão diretamente envolvidos

no cuidado, os cuidadores familiares compartilham essa nova vivência e buscam

forças para cuidar uns nos outros.

“Assim que tem sido, buscamos dar forças uns aos outros para

ter coragem e enfrentar todas essas novidades”.[E6]

“[...] também tem a nossa mãe [esposa do cliente hospitalizado]

que, de certa forma também está precisando muito da gente”. [E7]

“Recebemos muitas energias positivas para conviver com as

sequelas, passar bem por essa situação e poder levá-la para casa com

segurança. E também damos forças a nossa mãe para ela conseguir

ficar bem e esperar ele voltar para casa e para ela”. [E9]

Tornar-se cuidador familiar é assumir uma tarefa que provoca inúmeras

alterações na vida, exigindo tempo para desenhar um novo cotidiano, com novas

estratégias. Além de demonstrar necessidade de conhecimento e orientação para

realizar o cuidado no domicílio, é notável a importância de compartilhar esta vivência

e receber apoio de familiares e demais redes de apoio para este enfrentamento. A

doença gera uma gama de sentimentos, que despertam os vínculos afetivos e a

solidariedade na busca por meios que ajudem o ente a se recuperar.

Receber o diagnóstico e conhecer as peculiaridades da doença

ocasiona um desequilíbrio nas relações familiares, alterando as dinâmicas e exigindo

readaptação física, social e emocional para reconstruir o cotidiano. Fragilizada frente

à situação, a família precisa assimilar as novidades, rever seus valores e traçar

táticas que amenizem o sofrimento da longa trajetória a ser percorrida.

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Uma vez que clientes e familiares estão vivenciando o adoecimento e

as rupturas do seu cotidiano, o enfermeiro pode ajudar na construção de novas

possibilidades para realizar as atividades que serão necessárias no domicílio após a

alta hospitalar. Isto, reconhecendo o esforço e o potencial de clientes e cuidadores

de modo a encorajá-los a agir de acordo com suas demandas.

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VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO PESSOAL E

MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM

“Raio se libertou, clareou muito mais. Se encantou pela cor lilás”. (Lilás-Djavan)

O quinto fenômeno a compor o modelo paradigmático destaca os

resultados ou consequências das estratégias de ação/ interação adotados pelos

cuidadores familiares para enfrentar o desafio de cuidar do ente convalescido no

domicílio após a alta hospitalar. Neste momento cada cuidador agirá conforme a sua

interpretação para o momento que vive. Tal interpretação dependerá dos simbolos e

dos significados atribuídos ao fenômeno.

No que se refere às consequências, é importante lembrar que, trata-se

do encontro dos demais fenômenos. Além disto, ao refletir sobre os resultados

apresentados é preciso compreender que diversas consequências emergem a partir

da interação, interpretação e significação da realidade de tornar-se cuidador de um

familiar, lembrando que esta nova experiência pode ter significados diversos para

cada indivíduo.

A análise dos dados permitiu a construção do fenômeno

VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO PESSOAL E

MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM que, em virtude do

significado que cada familiar concede a alta hospitalar, assume duas perspectivas,

representadas pelas categorias SENTINDO-SE INSEGURO DIANTE DA

PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR e SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O

CUIDADO.

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DIAGRAMA 5- FENÔMENO: VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR

COMO UM DESAFIO PESSOAL E MULTIFACETADO :

A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM

A cor lilás representa o equilíbrio, sendo associada a pessoas que buscam um crescimento interior. O

diagrama destaca o lilás como a possibilidade do crescimento interior do cuidador familiar.

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O diagrama representa as duas possibilidades de como o cuidador

familiar pode perceber o desafio de cuidar no domicílio. Ao pensar nas

características do AVC, a real necessidade de cuidar pode ser percebida sob duas

óticas: negativa ou positiva.

Na perspectiva negativa, temos o cuidador familiar SENTINDO-SE

INSEGURO DIANTE DA PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR. Este receio

refere-se ao desgaste comum à nova experiência. O cuidador reconhece que

assumir o cuidado no domicílio exigirá dedicação e envolvimento. Além disso,

habilidades para desenvolvê-lo. Salvo, quando o familiar cuidador possui

competência relacionada ao trabalho em saúde.

QUADRO 16: SENTINDO-SE INSEGURO DIANTE DA

PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

SENTINDO-SE INSEGURO DIANTE DA PROXIMIDADE DA ALTA

HOSPITALAR

Precisando ter coragem para cuidar no domicílio

Temendo a rehospitalização

Embora evitem demonstrar seus sentimentos, pretendendo poupar o

ente adoecido, percebemos que diante da nova responsabilidade, temos o cuidador

familiar PRECISANDO TER CORAGEM PARA CUIDAR NO DOMICÍLIO.

Por mais que exista uma ação altruística e solidária envolvida com o

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cuidar do ente, face às muitas atribuições diárias vividas pela natureza própria do

cotidiano, são notórias as implicações do feito. Deste modo, tanto no sentido dos

procedimentos (terão que ser realizados), quanto na demanda emocional (que o

assunto irá exigir).

Há de enfatizar que, quanto pior forem às sequelas, possivelmente,

maior será o investimento requerido por parte do cuidador familiar para promover o

cuidado.

“Agora que o susto da novidade passou, eu estou tentando

ficar mais calma pra entender o que está se passando com ele e busco

mesmo uma força pra conseguir ajudar ele”.[E4]

“O dia dele de ter alta está muito perto e o que eu mais

preciso é saber o que vou fazer em casa e ter força, muita força para

cuidar dele lá. Sei que não vai ser fácil, sei que preciso me preparar em

todos os sentidos.” [E9]

Também, é importante realçar que, quanto mais expressivo for o

desconhecimento por parte do familiar cuidador, maior será o medo de atuar no

cuidado. Conhecer implica em lidar melhor com a situação. Desta maneira, é

interessante pensar na importância dos programas de alta hospitalar, que,

mormente, devem trabalhar em prol da recuperação mesma do cliente.

Estes, uma vez bem tratados no domicílio, poderão não voltar para o

leito hospitalar. Por assim dizer, investir no cuidador familiar é investir na qualidade

do trabalho (mesmo na lógica hospitalar), tanto no sentido humano do fato, quanto

no sentido de futuros custos que as reiternações possam representar.

A despeito de tudo isto, os cuidadores percebem-se TEMENDO A

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REHOSPITALIZAÇÃO. A inexperiência e o medo do novo contribuem para o

surgimento da sensação de insegurança, medo de errar e de não conseguir realizar

as atividades corretamente. Para os cuidadores o despreparo representa mais um

risco ao ente com sequelas do AVC.

“Fico preocupada. Sei lá se ele pode ficar mal de novo e ter

que voltar para o hospital. Tem horas que eu não sei como vou fazer pra

evitar que ele fique mal de novo”. [E2]

“[...] a gente tem que saber como vai ser em casa, as coisas

que ela vai precisar, ou seja, como a gente vai fazer pra ela ficar mais

confortável, para ela ficar bem e não voltar para o hospital?”. [E3]

“E agora que ele vai para casa, eu aproveito para perguntar se

ele está mesmo pronto pra ir para casa e também como será feito o

cuidado em casa. Tenho medo dos riscos, dele voltar para cá”. [E7]

As orientações e a educação em saúde podem auxiliar o cuidador

familiar de forma essencial. Conhecer as consequências do AVC e as adaptações

necessárias no domicílio, como por exemplo, no tocante a: alimentação, locomoção,

higiene e terapia medicamentosa; tornam os familiares mais preparados para intervir

adequadamente nas diversas situações que poderão surgir após a alta hospitalar.

Este preparo é benéfico para a recuperação do cliente e proporciona tranquilidade e

apoio aos cuidadores.

Em consonância com as necessidades do cliente funcionalmente

dependente, a situação de despreparo técnico acarreta uma considerável

preocupação nos cuidadores familiares, que se percebem em um contexto

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completamente estranho e sem habilidades para tal. Neste sentido, o cuidador

precisa ser orientado para agir de forma operacional.

A equipe de saúde precisa refletir sobre a incorporação em suas

práticas de estratégias de preparo do cuidador familiar. Os dados apontam,

substancialmente, que, trata-se de um desejo de muitos familiares. A troca de

saberes, o diálogo verdadeiro, a escuta ativa (dentre outros aspectos) foram

referidos como promotores de segurança e, por conseguinte, capazes de contribuir

com o fortalecimento da atitude/ ação para desenvolver o cuidado junto ao ente.

O conhecimento permite que clientes e familiares entendam, bem como

busquem aceitar a nova condição, reformulando um novo modo de vida, que permita

conviver com a doença crônica e suas consequências. Podemos ver o familiar, sob o

ponto de vista positivo, SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO. Nesta

condição, apesar de todas as dificuldades pela falta da expertise, o familiar

considera que é possível cuidar, como pode ser observado nas subcategorias.

QUADRO 17: SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO

CATEGORIA

SUBCATEGORIAS

SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO

Reconhecendo-se como o cuidador familiar

Sentindo-se pronto para cuidar

Com o apresto procedimental e o apoio emocional, o familiar acaba

RECONHECENDO-SE COMO O CUIDADOR FAMILIAR. Portanto, seu discurso é

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permeado pela certeza que assumirá o cuidado após a alta hospitalar. Certeza mais

confortante, quando acompanhada de condição e de preparo.

“Eu vou cuidar dele, vou morar lá na casa dele, não tem como

colocar outra pessoa para cuidar, porque eu não sei se deixaria ele com

outra pessoa. Então eu vou cuidar do meu pai, vou ficar com ele”. [E2]

“Lá em casa a gente vai ter que cuidar dele, levar nas

consultas, dar força, apoiar. Nós estamos com as melhores

expectativas”. [E4]

“Apesar de eu ter minha irmã e também outros parentes, eu

que vou cuidar dele”. [E5]

Em geral, a decisão de assumir o cuidado é consciente e a designação

do cuidador está intimamente ligada ao parentesco, proximidade física e vínculo

afetivo. De tal modo, sabendo quem assumirá o cuidado, é interessante que a

equipe de saúde, especialmente, a enfermagem promova o envolvimento do

propenso cuidador familiar no adequado planejamento para alta hospitalar. Quando

é bem acolhido, assistido e capacitado, o familiar cuidador acaba SENTINDO-SE

PRONTO PARA CUIDAR e se empenha no sentido de efetuar o melhor cuidado

possível.

“Acho que só quando ela for para casa e na hora que a gente

for cuidar é que vamos saber mesmo como vai ser, ter ideia do trabalho

e das necessidades dela. Mas estou me sentido bem pra ir com ela de

volta pra casa, parece que vou sim conseguir cuidar dela”.[E3]

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“O que eu posso dizer é que, apesar da novidade e do susto

inicial, eu estou me sentido bem para cuidar dele”. [E7]

“Depois desse tempo todo aqui no hospital, de tanto ver os

cuidados, de conversar com os médicos e com as enfermeiras, eu acho

que estou pronta para cuidar dele lá em casa”. Sei que muita coisa eu

vou aprender no dia-a-dia, mas me sinto bem para cuidar. [E9]

Os dados mostram que muitos são os problemas enfrentados pelos

cuidadores, no que se refere à alta hospitalar do ente convalescido (enfrentamento

do novo). Ainda sim, os mesmos compreendem que diante a gravidade (déficit para

o autocuidado) será necessário mesmo e sem prerrogativa dar continuidade ao

tratamento.

Portanto, pontuadas as circunstâncias apresentadas pelo fenômeno,

haja vista o eu e o mim, cabe ressaltar que, muitos são os conflitos internos vividos.

Entretanto, os dados apontam para a busca da adaptação positiva por parte do

cuidador familiar, uma vez que a solidariedade e a humanidade mostram-se fortes e,

mesmo tendo como contexto um mundo tão atribulado, cuidar parece fazer ainda

toda a diferença quando o tema central é a família.

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Descobrindo o fenômeno central

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CAPÍTULO V

ARTICULANDO OS FENÔMENOS DESENVOLVIDOS E APRESENTANDO O

MODELO TEÓRICO SUBSTANTIVO DO SIGNIFICADO DA ALTA HOSPITALAR

PARA A FAMÍLIA DO CLIENTE COM SEQUELAS DO AVC

Nas situações dolorosas, em que por algum tempo se vive sob

o domínio da dor, do sofrimento, em alguns momentos percebidos como sem saída, podem ocorrer reviravoltas, transformações – e da morte emerge uma nova vida com mais vigor (KOVACS, 1996).

Seguindo os preceitos da Teoria Fundamentada nos Dados: códigos,

subcategorias e categorias, os dados foram reduzidos ao máximo através do

processo de codificação, visando à definição dos elementos constituintes do Modelo

Paradigmático proposto por Strauss e Corbin (2008).

De acordo com os autores (op.cit, 2008, p.142), o modelo

paradigmático configura-se como um conjunto das relações causais, contextuais,

intervenientes, estratégicas e, por assim dizer, que expressam conseqüências.

Todas interconectadas a um fenômeno central. Cabe destacar que o objetivo da

aplicação deste modelo é a identificação da ideia central, a qual fará emergir a teoria

substantiva.

Logo, a Teoria Substantiva do estudo foi construída a partir da conexão

e interconexão entre os fenômenos apresentados anteriormente:

COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS DO ACIDENTE

VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE

NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR – Condições Causais; PERCEBENDO

QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A SIGNIFICAÇÃO DA ALTA

HOSPITALAR – Contexto; VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS

QUE INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR – Condições

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Intervenientes; BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE

CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS – Estratégias

de Ação/Interação; VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM

DESAFIO PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM –

Consequências.

A inter-relação e reflexão dos fenômenos desenvolvidos apontam para

o fenômeno central que representa o tema principal do estudo, a saber:

PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO

UM NOVO FAMILIAR.

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DIAGRAMA 6- ARTICULAÇÃO DO MODELO PARADIGMÁTICO COM OS

FENÔMENOS DO ESTUDO

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DIAGRAMA 7- ARTICULAÇÃO DO MODELO PARADIGMÁTICO COM OS

SIGNIFICADOS DOS FENÔMENOS DO ESTUDO

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MATRIZ TEÓRICA SUBSTANTIVA

PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR

REVELANDO UM NOVO FAMILIAR

A construção da Matriz Teórica Substantiva configurou-se em um

processo árduo de dedicação e de concentração, que exigiu profunda abstração

diante do grande volume de dados obtidos, objetivando revelar o significado da alta

hospitalar para os familiares do cliente vítima do acidente vascular cerebral. Entendo

que, por meio da interação com pessoas e com coisas, é que o ser humano pode

interpretar e conceder significados. Em outras palavras, os significados são produtos

sociais que surgem da interação. Deste modo, a interação não é somente o que

ocorre entre as pessoas, mas, também, o que acontece adentro aos indivíduos.

Apesar da abstração, registra-se o rigor metodológico a qual pretende

apresentar esta dissertação. De tal modo, os dados foram compreendidos em todo o

processo como fundamentais, sendo ponto de partida e de chegada para as

explicações teóricas. Os construtos formadores da Matriz foram sendo revelados a

cada fenômeno. Compondo um contínuo de reflexões e achados expressos por

categorias, bem como fazendo nexos com as subcategorias. Além disso, cabe a

ênfase da importância dada aos procedimentos analíticos do método, por

conseguinte, as fases de codificação (aberta, axial e seletiva).

Também, antes mesmo de conferir apresentação ao pivô do estudo, é

preciso pontuar que se trata de uma forma de compreensão da realidade sublinhada

por estes dados e, não, outros. De tal modo, a Teoria que ora deseja-se apresentar

aqui, não é verdade absoluta e, pela natureza mesma da ciência, nem pretende ser

a única fonte de captação das coisas. Estudos vindouros poderão contribuir para a

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reflexão sobre estes achados. Isto significa apreender o fluxo contínuo e crescente

do próprio conhecimento e, por assim dizer, respeitar a natureza reveladora da

própria ciência.

Igualmente, cabe notar que: trata-se de Matriz Substantiva, logo, tem

caráter peculiar e específico à realidade investigada, podendo a partir de diferentes

investimentos em pesquisa, tornar-se mais abrangente e, portanto, adquirir um

espectro formal. Isto, permitindo uma prospecção mais generalizável em que pese

abarcar diferentes fenômenos associados à família e a alta hospitalar, não somente

àquelas relacionadas ao incidente do AVC. Assim, a partir da análise e,

considerando a forma como se articulam, pode-se observar que os fenômenos

apreendidos constituem etapas da vivência dos familiares. Nesta lógica:

O fenômeno COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM

SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO

SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR configura a condição

causal do evento que leva o familiar a reconhecer que o cuidado não se encerra no

hospital, destacando a dualidade entre o desejo de tornar-se um cuidado e a real

necessidade de assumir esta nova responsabilidade.

Em PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A

SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR temos um conjunto de eventos que

orientam o desenvolvimento do fenômeno e, que, portanto, se configura como o

contexto. Todos os aspectos contextuais são, para os propensos cuidadores

familiares, símbolos significantes que auxiliam na organização do comportamento e

na tomada de ação.

Em VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE

INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR aparecem às

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condições intervenientes que, por serem as condições de tempo, espaço, cultura,

história, biografia e status econômico (dentre outros), podem interferir nas

estratégias de ação/ interação.

Neste caminho, BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O

DESAFIO DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS,

se apresenta como as estratégias de ação/ interação, planejadas pelos familiares

para melhor enfrentar a nova realidade e suas implicações.

Como consequências das estratégias de ação/ interação, temos o

cuidador VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO

PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM. Percebe-

se que as reações dependem dos símbolos e dos significados atribuídos à alta

hospitalar, podendo assumir duas perspectivas: estímulo ou desestímulo para

cuidar.

Considerando que os significados originam-se da interação do

indivíduo com as coisas (condições, objetos, pessoas, ideias ou pessoas) e, que

estes significados são modificados através de um processo interpretativo do

indivíduo, apresento a Matriz Teórica Substantiva que emergiu deste estudo:

PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR

REVELANDO UM NOVO FAMILIAR.

O fenômeno central fundamenta-se na interação entre equipe,

família e cliente em que pese o ponto catalisador no humano. Assim, cada um

o é, por conseguinte, representa um universo simbólico único e singular.

Destaca a liberdade e o direito de escolha de todos os partícipes na interação

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e, por assim dizer, não subjulga a autonomia de cada um. Tem como marco

existencial o bem estar de todos, vendo sentido no cuidado quando é

interessante para o outro bem como para si mesmo.

Enfatiza a significação atrelada à responsabilidade de todos os

envolvidos na alta hospitalar5, especialmente, àqueles que a constata como fato.

Também, compreende a pessoa humana como deciciva para a manifestação de

seus comportamentos no sentido mesmo da relação, que, sobretudo, sublinha o seu

self. Aqui, retomando a ideia da importância essencial do self para a

manifestação do comportamento humano, seja na sua porção mais introspectiva,

ou ainda, seja na sua possibilidade mais espontânea.

Compreende a importância do eu de cada um e,

consequentemente, a autoreflexão necessária para que ocorra o avanço no

tocante as atitudes e as decisões tomadas. Cuidar do outro apenas terá sentido

na medida em que cuidar de si seja crível. Nesta acepção, incrível seria cuidar do

outro se submetendo ao esvaziamento das coisas que estão no espaço da

interação.

Apresenta o estado de harmonia como potencializador na

recuperação do ente adoecido, valorizando a expressão e a significação mesma

das coisas na essência e na plenitude de seus significados, não apenas o discurso

socialmente aceito, que por vezes impõe atitudes aos outros. De tal modo, elucida o

familiar ressignificando a alta hospitalar e, portanto, percebendo-se como um

possível cuidador (possível).

A necessidade de assumir o cuidado no domicílio após a alta exige de

alguma forma a interação da família com o processo de recuperação do cliente

5 Marcações que destacam os construtos apreendidos e que norteiam a base explicativa da matriz teórica ora

apresentada.

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hospitalizado. Ainda que o familiar mostre-se confuso e pouco habilitado para tornar-

se o cuidador, o mesmo busca organizar-se, captando o máximo de informações

que façam nexo com o seu universo, sobre a doença e sobre o quadro clínico do

ente acometido pelo acidente vascular cerebral.

Não é possível negar o choque por que passa a família, já que as

marcas da imprevisibilidade de adoecer repercutem de forma importante nos

diferentes campos interacionais, constituindo por si só motivo para

transformações. Estas requeridas continuamente (continuun), sendo possível

registrar como impactantes para o contexto.

Diante de uma doença crônica, distintas modificações ocorrem na vida

do indivíduo, levando-a enfrentar perdas, limitações e frustrações. As

transformações requeridas tendem a ser definidas considerando o tipo de doença,

seu curso, bem como o significado que o sujeito adoecido e os familiares atribuem

ao evento. Os papéis e as funções são repensados e redefinidos, de forma a

auxiliar a pessoa convalescente a enfrentar o processo de adoecer. Logo, adoecer

é parte de um movimento. Não é uma situação estanque.

A presença de um familiar com sequelas limitantes (que demandam

cuidados) conduz a muitas e significativas mudanças estruturais na teia social,

atingindo fortemente os membros da família. Estes reagem e adotam estratégias de

enfrentamento, que podem incluir o acolhimento e a proteção. Isto, buscando prover

o cuidado, embora nem sempre desejem e estejam preparados para desenvolver

tais atitudes/ ações.

A situação de adoecer é geradora de caos e, por assim

compreender, a dita caoticidade revela novas possibilidades de compreensão dos

símbolos cotidianos, interferindo na articulação inter e entre as pessoas. Ter o ente

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adoecido pode significar a chance de uma verdadeira e profícua aproximação. Ainda

que, também, pode revelar incapacidades de lidar com a doença, por fim,

dificultando relacionamentos. De qualquer forma, os problemas manifestam-se em

meio à crise. Pode-se dizer que: a crise acalora, provoca e revela.

O choque inicial, as dúvidas a respeito do AVC, o medo do prognóstico

e a incerteza sobre o cuidado no domicílio explicitam a necessidade de inserção do

futuro cuidador no contexto terapêutico. Para tal, ele precisa estar sensível ao

cuidado e, com o apoio da equipe de saúde e da rede social, sensível à redefinição

contextual. Quanto, de fato, sensível, possivelmente, propenso a cuidar.

Ressaltando que, o apoio da rede social minimiza o estresse e amplia os

recursos estratégicos do familiar para lidar com a nova realidade.

É interessante destacar o resgate de símbolos por que passam as

famílias e o próprio ente acometido, já que o AVC não é tema isolado de percepções

do senso comum. O desafio está em ir além das proposições relacionadas ao

incidente, principalmente, àquelas que valorizam a limitação, o medo e a falta de

opção. Portanto, é possível pensar de forma mais positiva, contudo, sem aplicar

falsas expectativas, com metas pouco realistas, que, certamente, tornam o processo

de enfrentamento muito mais difícil. Falsas percepções geram modulações e

modificações comportamentais pouco oportunas no tocante à realidade.

Não obstante, o ser humano é concebido como ativo. Agindo e

interagindo constantemente com os outros seres, bem como consigo mesmo. Ao

interagir, o sujeito experimenta o desenvolvimento e o amadurecimento de sua

própria trajetória existencial. Assim, a partir da interação, o cuidador percebe,

interpreta e modifica o seu comportamento, num processo dinâmico, que implica na

atitude/ ação para com as circunstâncias vividas, especialmente, no tocante a cuidar

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do ente adoecido.

Não é possível negar a dualidade por que passam os familiares,

uma vez que mesmo sensibilizados por sentimentos de solidariedade e humanidade,

podem não sentir aptidão e desejo de cuidar. Assim, é preciso reafirmar a todo

instante que as pessoas possuem liberdade e, por conseguinte, podem e devem

manifestar-se de forma clara. Discutir significado implica em permitir que ele possa

emergir, mesmo quando de encontro aos discursos mais empáticos.

Uma vez participando ativamente do processo de adoecimento,

tratamento e reabilitação do ente acometido pelo acidente vascular cerebral, o

propenso cuidador familiar ajusta-se a esta nova realidade. Isto, influenciado

pelo contexto em que se encontra e pelas condições vividas, considerando os

diversos aspectos que envolvem a dada situação.

De tal modo, destaca-se o círculo de influências. Isto, considerando

que muitos são os fatores que influenciam na maneira como cada pessoa enfrenta

situações complexas (para o positivo e para o negativo). Dessa maneira, quanto

mais influências positivas, registra-se aqui a defesa, de melhor preparar-se

para o enfrentamento. Logo, a família precisa ter acesso a uma rede de interações

que possibilite e estimule as suas singularidades, sem padronizar as suas

potencialidades.

As famílias revelam-se como um conjunto de relações interiorizadas,

que sofrem grande influência do ambiente externo e do papel que cada membro

desempenha ao longo da sua história. Neste sentido, o significado que o familiar

concede a alta hospitalar e a consequente necessidade de tornar-se um

cuidador familiar sofre influência das circunstâncias que acompanham este

indivíduo.

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Igualmente, cabe ressaltar que, habilidades específicas serão

requeridas para o manejo mesmo do ente no domicílio. Nesta acepção, as

Instituições de Saúde precisam entender a alta hospitalar como parte do cuidado e,

de forma alguma, como situação de não mais responsabilidade para e com o cliente.

A família precisa ter a oportunidade de preparar-se para o dito momento. Este,

certamente, é muito mais que apenas um momento. Inclui-se neste preparo, não

somente aspectos procedimentais (técnicas), mas, fundamentalmente, aqueles

considerados expressivos (valorização do humano).

Do mesmo modo, quantidade não é significado para qualidade,

também, quando na discussão de cuidado ao ente na alta hospitalar. Cada

família irá portar-se de forma muita específica e, desta feita, terá um desenho próprio

para atitude/ ação. Assim sendo, será preciso apreender o mundo simbólico de cada

uma. Ter poucos familiares para cuidar do ente pode significar grande dificuldade,

entretanto, ter muitos familiares sem operacionalizar o cuidado, também.

Isto porque, em situações nas quais os membros da família não estão

aptos ou dispostos para assumir a tarefa de cuidar, o cuidado pode ser exercido de

forma inadequada ou até mesmo inexistir. Nestes casos, embora a sociedade

espere que a família assuma o cuidado dos seus pares, não é possível garantir

que a família prestará um cuidado humanizado.

O conjunto social modula e modifica significações a partir das

interações. É preciso pensar no enfrentamento como processo e, não, como fato.

Portanto, o familiar pode acreditar que terá ampla dificuldade para lidar com o

cuidado do ente no domicílio, porém, o tempo e as oportunidades podem lhe

conferir uma nova forma de imprimir significado à alta. Destaque ao

planejamento prévio das ações, a importância na colaboração mútua e na interação

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positiva entre as pessoas. Não obstante ao referido, a importância das

oportunidades advindas do período de internação.

A equipe de saúde precisa compreender a importância das ações para

além dos muros hospitalares. Logo, faz-se necessário discutir e propor o cuidado

de forma mais includente, ou seja, familiares devem ser verdadeiramente ouvidos no

tocante as suas percepções. A troca de saberes, o compartilhamento de ideias e,

fundamentalmente, o diálogo precisa ter espaço nas práticas de saúde. Também, é

preciso adequar à linguagem para que assuntos cabíveis ao cuidado possam fazer

nexo significante junto ao ente e a família.

Preparar para alta hospitalar, desde o momento da admissão,

possibilita o estabelecimento de diálogo e troca de saberes em caráter contínuo, que

contribui intensamente para o desenvolvimento de autonomia e confiança

necessárias para a prática do cuidado no domicílio. Isto, ao invés de prescrições

prontas, que precariamente orientam os clientes e os familiares.

O ideal é que os cuidadores participem das decisões e rumos da

assistência ao familiar, sabendo que poderão contar com o apoio das equipes de

saúde. Estes, quando recebem apoio técnico e emocional, podem exercer o cuidado

e permanecer inseridos na sociedade, minimizando a sobrecarga advinda da difícil

tarefa de atender às necessidades de uma pessoa dependente, ou mesmo,

parcialmente dependente.

Observa-se que, quando o modelo biomédico é adotado, caracterizado

por ser centrado na patologia, tem-se o cliente como um sujeito passivo e pouco

participativo, as informações são fornecidas verticalmente sem possibilidade de

diálogo, desconsiderando a capacidade do mesmo de desenvolver autonomia para

cuidar de si. Este mesmo modelo não favorece a participação dos familiares

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que, assim como o cliente hospitalizado, tende a obedecer mecanicamente às

orientações sem compreender a real necessidade dos cuidados prestados pelos

profissionais de saúde.

Embora o desespero e o medo se apresentem como prioridade para os

profissionais de saúde que atendem os cuidadores familiares, é preciso ampliar a

atenção para além do turbilhão de emoções e alcançar as demandas objetivas

destes futuros cuidadores. Deste modo, além da compreensão, os cuidadores

precisam de apoio estratégico e institucional, tendo suas necessidades objetivas e

subjetivas acolhidas.

A despeito do mencionado, há de se ter pessoas certas no lugar certo,

ou seja, pessoas envolvidas com a alta hospitalar que possam, de fato, desenvolver

uma práxis sensível e, não apenas, na lógica reducionista focada no cumprimento

de tarefa. É preciso oportunizar a instrumentalização da família, que uma vez

efetivamente organizada, terá mais recursos para realizar os cuidados no domícilio,

bem como terá mais maturidade para selecionar medidas mais oportunas,

voltadas para a recuperação do ente. Ainda, cabe mencionar que, despreparo

pode significar risco. Este temido e não desejado quando o assunto é saúde.

Ao pensar no preparo do familiar para assumir o cuidado, os

profissionais não devem entender os indivíduos como cumpridores de

orientações padronizadas. Seguir as orientações e prescrições não garante que as

necessidades do ente adoecido sejam atendidas. As equipes de saúde precisam

refletir sobre o significado do adoecimento e suas consequências para o

familiar.

Deste modo, é imprescindível agir de modo a auxiliar na diminuição da

ansiedade e das incertezas. Trata-se, portanto, da capacidade dos profissionais de

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saúde compreender a importância de estabelecer uma relação profícua entre equipe,

clientes e familiares. Isto, considerando que o processo de hospitalização engloba

fatores que vão além das questões patológicas.

É aconselhável que desde o primeiro dia de hospitalização do cliente, a

família tenha acesso às informações que contribuirão para o desenvolvimento de

suas habilidades e capacidades para a alta hospitalar. Isto requer que os

profissionais de saúde, com destaque para a enfermagem, promovam a educação

em saúde ao longo do período de hospitalização. Estes pautados na certeza de que

a família é uma admirável fonte de apoio e bem-estar ao cliente adoecido.

O cuidador familiar do indivíduo com sequelas limitantes ou

incapacitantes precisa ser foco de orientações cautelosas sobre como proceder

diante a referida circunstância. Clientes e familiares devem participar

efetivamente dos planos de cuidados de enfermagem, objetivando uma

recuperação funcional e duradoura, além de permitir que os cuidadores busquem

estratégias de enfrentamento. Tudo isto com a valorização do humano.

No tocante ao enfermeiro, este profissional precisa estar sensível ao

processo de adaptação vivenciado por todos os indivíduos afetados pela doença

crônica. Deve considerar a família como instrumento vital no sentido de

resultados oportunos em que pese à recuperação do cliente acometido pelo

AVC. Deste modo é preciso pensar que a presença da doença perturba diversos

aspectos da vida, alterando o cotidiano e as relações sociais da família.

Cuidar em enfermagem, inclusive nesta situação, exige:

responsabilidade, empatia, envolvimento, afetividade e aproximação. Todas as

pessoas envolvidas neste processo devem sentir prazer e satisfação diante da

prática do cuidar. Satisafação que, ora, também, pode revelar-se no familiar

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cuidador.

Quando se envolve nos cuidados e passa a interagir com a equipe de

saúde, a família revê seus valores e expectativas através do estabelecimento

de uma relação humanitária, que permite ao cuidador familiar sentir-se acolhido

neste ambiente que, de início, lhe causava grande estranheza. Do mesmo modo,

frente aos diversos fatores marcantes, nesta nova fase da vida, a família faz uma

reflexão sobre suas motivações e interesses e, a partir destas novas condições,

confere significado à alta hospitalar.

Assim, além do objetivo principal, facilitar a compreensão dos dados,

os diagramas apresentados ao longo do estudo foram construídos com base nas

cores do arco-íris. Cada uma das cores foi selecionada com o intuito de expressar

o significado mesmo apreendido junto ao fenômeno. Compreendendo que o arco-íris

simboliza um recomeço e uma nova chance.

Destaca-se que a construção teórica aqui trabalhada, releva a

possibilidade de um novo familiar, ou seja, considerando que o mesmo que

vivência o choque modifica-se ao longo do processo (vivência do fenômeno). De

vermelho à lilás inúmeros são os desafios. O familiar que começa pode ou não

fraquejar mediante o incidente (AVC). Mas, de fato, a fortaleza representada por

cada cor do arco íris pode não deixá-lo sucumbir.

Destarte, consciente que desenvolverá o cuidado no domicílio, o

indivíduo experimenta uma diversidade de sensações que oscilam entre o medo de

cuidar e a satisfação por poder cuidar de um dos seus membros. Entretanto, as

mudanças no modo de viver na presença da doença, levam a família a encontrar

caminhos para reagir e adaptar-se a situação, percebendo até que poderá

cuidar.

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Cabe ressaltar que a vida não é experenciada como uma série de

eventos ordenados cronologicamente. Mas, sim, através da construção e

reconstrução das situações que fornecem ao indivíduo identidade e um sentido de

existência haja vista a atuação no mundo que vive. Neste sentido, registram-se

algumas relações e abstrações a título simbólico, a saber:

A intensidade do vermelho, de tal maneira, do enfrentamento

inicial;

A luminosidade do amarelo, por conseguinte, a importância do

entendimento contextual;

A grandiosidade do verde, não obstante, a desejável análise de

fatores que exercem influência no processo;

A confiança do azul, por assim pontuar, os recursos estratégicos

para enfrentar as situações com marcas de dificuldade e, para

não finalizar (já que se trata de movimento);

A permissão do lilás, que de forma sensível, comporta o

crescimento interior. Aqui, nesta dissertação, dentre muitos

aspectos, especialmente, comporta a possibilidade do

crescimento interior do próprio cuidador familiar.

Assim, no tocante a saúde das pessoas, as mudanças requeridas

podem revelar um ser mais preparado para as atribulações cotidianas, mas,

também, podem reafirmar o despreparo para o enfrentamento de situações

inoportunas. As mudanças podem aproximar pessoas, que por vezes, podem ter a

chance de iniciar um novo tipo de relacionamento; entretanto, podem afastar

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definitivamente a família do ente adoecido. As mudanças requeridas podem precisar

de maior tempo para que possam ser percebidas em termos de sentimentos, de

atitudes e de práticas; ou ainda, podem ocorrer de forma tão rápida, que por vezes,

não percebidas no plano da profundidade.

O ser que vive a alta hospitalar de um ente na situação do objeto

desta dissertação, de toda forma, não é numa constante o mesmo ser. Com

maior dificuldade ou com grande facilidade, pode-se apreender a partir dos dados,

que se trata de fenômeno complexo, que implica e tem implicações para a vida da

família, bem como e, essencialmente, para a vida do ente adoecido. Cuidar ou não

cuidar do ente tem e terá muitas implicações para a família. E, não obstante a

tudo o que foi tratado, preparar adequadamente o familiar também. Assim,

apresento o diagrama em consonância com a Teoria ora apresentada.

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DIAGRAMA 8- FENÔMENO CENTRAL:

PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO

UM NOVO FAMILIAR

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CAPÍTULO VI

DIALOGANDO COM OS AUTORES À LUZ DO FENÔMENO CENTRAL

Tornar-se escritor e tornar-se consciente. Quando você escreve com discernimento e simplicidade, preocupando-se com a verdade, tem capacidade de lançar a luz para seu leitor (LAMONT, 1994).

Com base no fenômeno central PERCEBENDO-SE COMO O

CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO UM NOVO FAMILIAR, o

presente capítulo propõe um diálogo com autores estudiosos do Interacionismo

Simbólico assim como aqueles que desenvolvem pesquisas a respeito dos familiares

que cuidam de seus entes adoecidos e sobre o cuidado p.p. dito.

O caminho percorrido internamente pelo cuidador perpassa por

aspectos simbólicos, que vão desde a doença e as suas peculiaridades, passando

pela compreensão de que o tratamento terá continuidade no seio familiar,

alcançando o entendimento da sua importância na recuperação do ente adoecido.

Ou seja, inconscientemente o indivíduo percebe o mundo que o rodeia, interpreta e

reflete sobre a situação, valorizando a sua importância no tratamento do ente vítima

do acidente vascular cerebral.

Machado et al (2009, p. 247) sinalizam que as ações do cuidador

familiar são mediadas por significados. As autoras apontam que após enfrentar o

mundo que o cerca, o indivíduo é chamado a agir, ou seja, a enfrentar as situações

com as quais se depara. Para chegar a tal, ele reflete, interpreta e determina sua

ação à luz das suas reflexões.

Sobre este assunto, Marques e Ferraz (2008, p. 169) complementam:

Quando a enfermidade é grave, a família age, reage e interage internamente e com o contexto social em que vive para ajudar e apoiar o membro doente. Este

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comportamento é uma forma de cuidado que a família desenvolve para garantir proteção ao familiar adoecido.

Segundo Nardi e Oliveira (2009, p. 428), cuidar de um familiar com

dependência está relacionado com ações impostas pela sociedade. Estas baseadas

por normas sociais, crenças e valores culturais; devendo-se considerar que cada

família é única e, diante de uma situação de adoecimento, cada família organiza sua

própria maneira de cuidar dos seus membros. A qualidade do cuidado prestado

depende de como a família está preparada, organizada e orientada para assumir o

cuidado no domicílio.

Perlini e Faro (2005, p.163) enfatizam que comprender o processo de

cuidar no domicílio permite identificar carências e fragilidades para as quais o

enfermeiro pode dirigir sua atenção, elegendo prioridades e concentrando seu

trabalho.

O cuidado informal é, e continuará sendo realizado por membros da família, na maioria dos casos, e em situações que englobam condições crônicas, de dependência a curto, médio e longo prazo, com uso ou não de aparato tecnológico. (op.cit).

É consenso que, o acometimento pelo acidente vascular cerebral,

devido as suas características e consequências, constitui-se numa fonte de tensão

intrafamiliar, por exigir a redefinição de papéis entre os membros da família. Afinal, o

manejo das incapacidades oriundas da doença ocorrerá no contexto domiciliar.

Sobre isto, Dantas et al (2002, p.349-50) ressaltam que a volta para

casa pode significar a mudança nas tarefas que cada membro da família desenvolvia

antes do período de hospitalização, destacando a necessidade de mudar as

relações sociais no âmbito da unidade familiar.

O desconhecimento por parte dos cuidadores, no que se refere à

patologia de modo geral, evolução do quadro clínico, possíveis complicações, forma

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adequada de cuidar no domicílio e demandas físicas e sociais, provoca uma velada

inquietação nos cuidadores familiares que, inicialmente, não se julgam habilitados

para cuidar.

Diante disto, destaco Lacerda (2000, p.42) quando afirma que os

cuidadores podem ser considerados eficazes ou não. São eficazes aqueles que

prestam um cuidado eficaz e efetivo, no que se referem aos aspectos técnicos,

condições físicas e emocionais e, cujos resultados se caracterizam como ótimos.

Além de manter a qualidade de vida e de saúde de si mesmo como cuidador.

Em contrapartida, a autora (op.cit) esclarece que, os cuidadores não

eficazes são aqueles que talvez não tenham sido instrumentalizados com as

especificidades do cuidar e estão suscetíveis a adoecer. Deste modo, entende-se

que o conhecimento é necessário às famílias que cuidam.

Entretanto Perlini e Faro (2005, p.154) ressaltam, que nos hospitais a

política de alta cada vez mais precoce dos clientes impõe um constante desafio aos

enfermeiros. Estes precisam preparar cliente e familiares para reorganizarem a vida

em seus lares de modo a assumir os cuidados em um curto intervalo de tempo,

detectando, prevenindo e controlando situações que possam ocorrer.

A prática da alta prematura exige que os clientes recebam em seus

domicílios uma maior atenção por parte de si, dos seus familiares e demais

cuidadores. Nas equipes, observa-se uma diminuição no tempo para educar cliente

e familiares para o cuidado domiciliar, bem como uma redução do tempo destinado a

coordenar os serviços, podendo gerar planos de alta inadequados (PAGLIARINI;

PERROCA, 2008, p.393).

Huber e McClelland (2006, p.206) apontam que preparar cliente e

familiares para a alta ao longo do período de hospitalização reduz as expectativas no

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cuidado domiciliar. De acordo com os autores, o plano da alta hospitalar (PAH)

consiste numa forma organizada de exprimir as atividades determinadas pelas

condições específicas de cada cliente. É ideal a participação de todos os

profissionais que atuam diretamente com o cliente, a partir da existência de um

prognóstico diante de um tratamento adotado e uma previsão de alta.

De acordo com Miasso e Cassiani (2005, p.137), o plano de alta deve

ser considerado uma garantia da continuidade da assistência do cliente após sua

hospitalização, sendo responsabilidade do enfermeiro educar os sujeitos do cuidado

durante todo o período de internação.

O enfermeiro é o profissional responsável por estabelecer o elo entre

os demais profissionais, visando o bem-estar e os recursos necessários para

garantir a segurança do cuidado no domicílio (PEREIRA et al, 2007, p. 41). O

enfermeiro deve planejar a alta do cliente com base na realidade e nas

necessidades de cada indivíduo.

Ainda sobre a atuação do enfermeiro no planejamento da alta

hospitalar, Pagliarini e Perroca (2008, p. 394) pontuam que este profissional atua na

coordenação do processo, educando cliente e familiares. Ao considerar a alta

precoce como uma estratégia das instituições de saúde para enfrentar os altos

custos da hospitalização, o enfermeiro deve perceber que esta prática exige uma

maior preocupação em desenvolver junto ao cliente a capacidade de assumir a

responsabilidade de continuar o cuidado.

Segundo Pereira et al (2007, p. 42) o bom resultado do planejamento

dependerá da comunicação e do bom relacionamento desenvolvido desde o primeiro

contato do cliente e familiar com o enfermeiro, no qual o profissional aplica seus

conhecimentos técnico-científicos, desenvolvendo o hábito de fazer visitas diárias,

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com o objetivo de avaliar as condições do cliente, oferecendo uma assistência

efetiva que auxiliará o preparo do cliente para a alta.

Sobre a adoção do modelo biomédico, Perlini e Faro (2005, p.155)

enfatizam que, é consenso para alguns autores, o fato dos familiares receberem

escassa orientação por parte dos profissionais de saúde, no que se refere aos

cuidados com saúde necessários aos sujeitos acometidos por infortuitos. As autoras

destacam que o despreparo pode gerar sérios prejuízos ao cliente, resultando,

inclusive, em recorrentes hospitalizações. Há a necessidade de um efetivo preparo

para a alta hospitalar, no qual o enfermeiro esteja comprometido em esclarecer as

prováveis dependências do cliente e os cuidados que a família deverá assumir.

Um cuidado de qualidade deve considerar não somente os aparatos

técnicos. É preciso abordar e dar importância às emoções, particularidades e

individualidades de quem é cuidado. Neste sentido, Fontes e Alvim (2008, p.194)

destacam: a empatia como elemento imprescindível para a construção do diálogo,

um instrumento chave do cuidado que favorece o estabelecimento de um vínculo de

confiança.

Ferreira (2008, p.205) destaca que no cuidado de enfermagem há, no

mínimo, dois sujeitos implicados nesta ação, enfermeiro e cliente, que interagem,

dialogam, constroem e reconstroem conhecimentos, além de atribuir sentido às

ações e reagirem às experiências que compartilham. Ainda sobre este assunto,

destaco que o cuidado simboliza uma atitude de responsabilidade, preocupação e

ocupação que exige o envolvimento afetivo com o outro.

Cuidar é um ato individual que se desenvolve em um contexto onde os

significados que as coisas têm para quem cuida e para quem é cuidado, ditam

diferentes formas de cuidar (FULY, 2009, p.8). O cuidado constrói-se com base

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numa relação interativa entre pessoas. No que diz respeito ao cuidado em saúde, a

autora destaca que este deve transcender a aplicação das técnicas e a

administração de recursos, tendo a finalidade de solucionar os problemas

identificados. Sendo assim, deve-se pensar no modo de ser do indivíduo,

respeitando seus valores e particularidades na intenção de garantir uma vivência

com dignidade.

Baggio (2006, p.13) alerta que cuidar do outro significa atender às suas

necessidades com sensibilidade, presteza e solidariedade, mediante ações e

atitudes de cuidado realizadas para promover o conforto e o bem-estar, auxiliando o

ser humano a superar as dificuldades encontradas, promovendo a recuperação da

sua saúde.

De acordo com Ferreira (2008, p.205) o processo de cuidar envolve

aspectos que englobam não somente as questões diretamente relacionadas à área

clínica, técnica e interativa; estas necessárias ao encontro do enfermeiro com o

cliente, como também as dimensões sócio-cultural e histórica, que subsidiam o

entendimento dos contextos nos quais estão imersos clientes e enfermeiros.

Inseridos em um conjunto de crenças, valores e práticas, os membros

de uma unidade familiar se apoiam em tais condições para construir seu mundo de

significados e sustentar suas ações de promoção e cuidado com a saúde (ELSEN,

(2002, p.15). Frente à situação de doença, a família avalia a condição vivida e, é

influenciada pelo contexto onde estão inseridas. De tal modo, mobiliza-se e cuida

dos seus membros.

Decesaro e Ferraz (2006, p.155) explicam que a presença da doença

leva a família a desenvolver ou aperfeiçoar as suas habilidades para atender as

novas necessidades, atingindo o bem-estar e equilíbrio, alicerçada nas suas

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experiências e vivências, sob a influência do novo evento.

Segundo Weirich et al (2004, p.173), a equipe de enfermagem deve

refletir sobre a importância da família como potencializadora no processo de

recuperação e bem-estar do cliente hospitalizado. Para que isto ocorra, é necessário

reservar momentos onde seja possível inserir o familiar no cuidado tornando-o um

participante ativo e facilitando as relações interpessoais.

Ao participar do processo de adoecimento do ente convalescido o

cuidador familiar vivencia diversos aspectos marcantes durante a hospitalização,

levando-o a considerar a importância de receber orientações sobre o estado de

saúde do familiar adoecido, bem como as particularidades que envolvem o cuidado

familiar. Sobre este assunto, Knihs e Franco (2005, p.140) defendem que a equipe

de profissionais que assistem o cliente hospitalizado tem a responsabilidade de

realizar cuidados de acordo com as especificades e limites inerentes a sua atuação.

O adoecimento desperta intensa responsabilidade nos familiares,

fazendo com que o cuidador familiar perceba a importância de ser preparado para

cuidar como forma de ajudar na recuperação do indivíduo com sequelas do AVC.

Machado et al (2009, p.247) esclarecem que, diante de tal fato, os enfermeiros são

chamados a estabelecer uma relação com cliente e cuidadores, pautando seus

cuidados no respeito a cultura e costumes dos sujeitos do cuidado.

A orientação às famílias e aos cuidadores encarregados no tocante ao preparo, treinamento e ensino de técnicas e conceitos favorece a convivência e a manutenção de uma condição saudável de vida, pois o domínio de algumas técnicas de cuidado pode ser essencial para o estabelecimento de um atendimento eficiente e de uma relação familiar mais equilibrada. (MARCON et al., 2009, p.71)

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Neste sentido, ao valorizarem a relação com os profissionais de saúde,

no sentido de se prepararem para assumir o cuidado, percebemos os cuidadores

familiares como importante foco de atenção do cuidado de enfermagem. Sendo

assim, cabe ao enfermeiro à responsabilidade de incluir o cuidador no processo de

ensino e aprendizagem, avaliando cuidadosamente o que cada sujeito precisa

aprender, considerando as suas habilidades, fragilidades e preferências,

implementando ações que possibilitem a continuidade do cuidado haja vista um

plano de alta.

Reconhecendo que a doença do familiar provocou e provocará

diferentes mudanças, bem como a recuperação poderá exigir um longo período de

dedicação, os cuidadores demonstram-se esperançosos quanto à recuperação. Por

assim dizer, tomam esta expectativa como importante meio para enfrentar o desafio

de cuidar e conduzir suas vidas.

Jorge e Pinto (2010, p.361) assinalam que a esperança de recuperação

é um sentimento que estimula a família a lutar contra a doença que acometeu seu

familiar. Tal esperança faz com que espere um futuro melhor ao ente convalescido e,

sob esta perspectiva os familiares buscam se preparar para cuidar.

Outro estímulo adotado pelos familiares corresponde ao

compartilhamento desta nova vivência com os demais familiares, também, configura-

se como uma estratégia essencial para o enfrentamento deste novo desafio. Neste

sentido, a família mostra-se como fonte de apoio, não somente para o sujeito

acometido pela doença e suas sequelas, mas, também, para aqueles que

desenvolverão o cuidado após alta hospitalar. Neste sentido, Carvalho (2010, p.81)

propõe que é necessário envolver e engajar a família como um todo na produção da

melhoria de vida, que seus membros ambicionam.

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Em consonância com o exposto, Machado et al (2009, p. 248)

destacam a obrigação e o amor como principais motivações para assumir o cuidado.

O cuidado por obrigação baseia-se no dever sociocultural de cuidar dos pais e do

cônjuge adoecido. Neste movimento interacionista, cada pessoa representa um

papel que envolve normas e valores sociais e, no caso do cuidado por amor, os

autores apontam que através deste sentimento é possível transformar a situação de

adoecimento em oportunidade de aprendizado para a família.

Conforme os dados mostraram, cuidar pode representar uma grande

sobrecarga, que demanda consideráveis reajustes na vida da família. Entretanto,

assumir o cuidado também pode ser considerado uma experiência positiva e

satisfatória, dependendo de como o cuidador se sente no que se refere às

habilidades e competências para cuidar.

Nas situações em que os membros da família não estão habilitados

para assumir a assitência ao ente com sequelas do acidente vascular cerebral, o

cuidado no domicílo pode se apresentar de forma inadequada, gerando

circunstâncias que conferem risco à pessoa adoecida e a possibilidade de

reinternação. Neste aspecto, alguns propensos cuidadores temem não dar conta de

cuidar após a alta hospitalar.

Deslandes e Barcinski (2010, p.291) defendem a necessidade de

reconhecer as potencialidades de proteção das famílias, agindo para que essas

potencialidades sejam vividas de modo a garantir uma dinâmica familiar saudável e

afetuosa. Assim, valendo-se da certeza de que o cuidador familiar colabora

diretamente com a equipe de saúde, ao assumir o cuidado após a alta hospitalar, o

enfermeiro deve explorar as dúvidas e incertezas de clientes e cuidadores sobre o

cuidado que será realizado no domicílio, considerando a importância de prepará-los.

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Existe por parte da enfermagem uma vontade de incluir cada vez

mais o familiar em seu cuidado, acreditando que este indivíduo é peça

fundamental para a recuperação (VALADARES e PAIVA, 2010, p. 185). Para

tal, é preciso sensibilizar-se com a experiência da família e reconhecê-la como

um elemento facilitador ao processo de recuperação do cliente hospitalizado.

Desse modo, Motta (2002, p.159) aponta ser fundamental o

reconhecimento do cuidador familiar por parte da equipe de saúde. A autora

sugere que exista aproximação e uma relação de confiança entre profissional

e familiar na qual o cuidador será uma preocupação constante para a equipe

de saúde, necessitando ser fortalecido para vivenciar a realidade de cuidar de

um ente adoecido.

Pode se considerar que a realidade de cuidar de um familiar com

limitações físicas e cognitivas gera inúmeras complicações na vida do cuidador e na

relação familiar. As alterações de maior expressão são aquelas relacionadas às

modificações nos papéis do núcleo familiar; despreparo para cuidar; piora no

relacionamento com o ente adoecido, que algumas vezes age de forma agressiva;

deficiência de senso de cooperação por parte dos familiares não-cuidadores,

afastamento de parentes, vizinhos e amigos, diminuição das atividades sociais do

cuidador e aumento dos custos para promover o tratamento do ente adoecido

(ANDRADE, 2009, p.41).

Sublinhando as ideias propostas, Bocchi e Angelo (2005, p.737)

esclarecem que assumir o papel de cuidador familiar gera sobrecarga que se reflete

em prejuízos na saúde física e mental deste cuidador, ao longo do processo de

reabilitação do familiar dependente. Diante disto, as autoras afirmam ser

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imprescindível que a enfermagem compreenda como o familiar define a situação de

cuidar do sujeito acometido por sequelas do AVC, tentando antever qual direção

adotará diante do processo de reabilitação deste familiar em domicílio.

Sobre isto, Resta e Budo (2004, p. 58) observaram que frequentemente

o cuidador familiar abandona suas atividades domésticas, sociais, deixa de cuidar da

sua própria saúde e, frequentemente, abandonam o emprego e os estudos.

Percebe-se, então, que ter um ente acometido por sequelas de uma doença crônica

pode representar alterações emocionais, físicas e econômicas.

À luz de Fonseca e Penna (2008, p.176) destaco que a família, diante

da novidade de ter um familiar acometido pelo AVC, vivencia um desequilíbrio em

sua capacidade funcional normal e uma consequente necessidade de reorganizar-

se. Sendo assim, a enfermagem, além de realizar o cuidado pautado nos

conhecimentos científicos, também exerce a função de educar, auxiliando o ser

humano a desenvolver uma prática adequada e efetiva para cuidar de si, devendo

considerar o contexto social, econômico e cultural dos indivíduos com quem

interage.

Entretanto, existe por parte dos familiares o desejo em auxiliar no

tratamento deste cliente que necessita de cuidados complexos, no sentido de

contribuir para uma boa recuperação. Para tal, é preciso fornecer suporte para que

este familiar seja capaz de aprender a cuidar nesta nova situação. Além disto, cliente

e família precisam aprender uma maneira de satisfazer suas necessidades e desejos

quando retornam ao domicílio após o período de hospitalização.

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CAPÍTULO VII

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Diferentemente dos objetos na natureza, os homens são seres autoconscientes, que conferem sentido e propósitos ao que fazem. Sequer podemos descrever a vida social de modo acurado a menos que antes, apreendemos os conceitos que as pessoas aplicam a seus comportamentos (GIDDENS, 1991).

Ao adotar um método de pesquisa que busca pelo significado e

considerando os fenômenos delineados, o estudo alcançou os objetivos traçados

permitindo a construção da matriz teórica substantiva PERCEBENDO-SE COMO O

CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO UM NOVO FAMILIAR.

A análise dos dados possibilitou perceber a família sendo afetada pelos

aspectos marcantes do adoecimento, destacando: o caráter imprevisível e violento

do acidente vascular cerebral no que se refere às sequelas, o longo período de

hospitalização e a necessidade de reabilitação no domicílio. Além de apreender

estes fatores expressivos, o método possibilitou a captação das emoções

vivenciadas e o caminho traçado pelo familiar para entender a necessidade de

cuidar após a alta hospitalar e, por conseguinte, sentir-se apto ou não para assuimir

o cuidado.

De acordo com o modelo proposto o cuidador familiar encontra-se em

um constante processo de significação, onde ele interpreta e concede significado ao

ente adoecido, a doença, a hospitalização, a relação estabelecida com a equipe de

saúde e com os demais familiares, a eventos do passado e as questões futuras

inerentes ao cuidado que será realizado no domicílio.

O adoecimento abala o ciclo familiar da pessoa convalescida e sua

tendência é gerar angústia e preocupação nos familiares. Portanto, deve-se pensar

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que o retorno do ente adoecido ao domicílio não encerra ou diminui a sensação de

impotência observada em muitos familiares e cuidadores diante das possíveis

modificações decorrentes do período de hospitalização.

No que diz respeito à relação família e alta do cliente hospitalizado, os

dados apontam que ao receber a notícia da alta, os familiares despertam

sentimentos de alegria, satisfação, alívio e gratidão, confrontando-se com o grande

medo que permeia o processo de cuidar no domicílio.

Ocorre que o déficit para o autocuidado gera a necessidade de alguém

para ajudar na realização de atividades diárias e, na maioria das vezes, a ajuda

advém de membros da própria família. Assim, a previsão de vir-a-ser um cuidador

familiar causa grande inquietação, que se associa aos pré-conceitos atribuídos ao

AVC, bem como ao desgaste físico e emocional decorrentes da nova situação.

Diante do caráter imprevisível, também, munida por um conhecimento

prévio a respeito das sequelas e complicações do AVC, a família é tomada por uma

série de dilemas e dúvidas. É comum os familiares enfrentarem dilemas como a

necessidade de escolher o cuidador familiar, precisando pensar nas mudanças que

ocorrerão no ambiente físico do domicílio e na rotina dos familiares após a alta

hospitalar.

A necessidade de assumir o cuidado do familiar com sequelas do AVC

pode ser estressante e desafiadora. Além do impactante diagnóstico, o cuidador

familiar vê se diante da responsabilidade de auxiliar total ou parcialmente o ente

adoecido, podendo ser um longo período de dedicação.

É no domicílio, em contato com a família, que o indivíduo acometido

pelo acidente vascular cerebral poderá encontrar um modo de se desenvolver: física,

emocional, mental e espiritualmente (dentre outros aspectos) buscando enfrentar a

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nova realidade. Sendo assim, o ambiente domiciliar é importante para o cliente em

reabilitação nos mais diferentes aspectos, além dos laços afetivos e sociais

desenvolvidos dentro deste grupo.

Considero que uma unidade familiar preza pelo bem-estar dos seus

membros, bem como toda e qualquer vivência altera e interfere no funcionamento de

uma família. Assim, a hospitalização tende a ser uma situação complicada e delicada

na vida de qualquer ser humano que vivencia esta condição, visto que há diversos

fatores envolvidos neste processo.

O impacto provocado pelo AVC e a necessidade de assumir o cuidado

no domicílio evidencia a subjetividade e a importância da troca de saberes, sendo

imprescindível respeitar as expectativas e as significações de cada cuidador familiar.

Ao pensar no tratamento domiciliar, há a necessidade de entender qual o valor que a

família dá a esta nova vivência.

Sendo assim, o processo de assumir o cuidado após a alta hospitalar

deve ser pensado além da simples execução de tarefas, é preciso compreender que

cuidar de um ente dependente exigirá afetividade e comprometimento. Deste modo,

é preciso considerar que são inúmeras as dificuldades que o cliente com sequelas

do AVC pode apresentar quando retorna ao domicílio, sendo as mais comuns:

broncoaspiração, distúrbios dentários, infecção urinária, distúrbios vesicointestinais,

além de deformidade do lado plégico, podem gerar lesões cutâneas e, por fim, o

isolamento social.

Quanto à enfermagem, além de estar sensível às necessidades do

outro, a mesma precisa perceber a melhor maneira de educar, ensinar, preparar

cliente e familiares para o cuidado no domicílio, observando em qual contexto os

seres estão envolvidos, entendendo que a cultura influencia a forma como as

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informações serão compreendidas.

Nas suas diversas possibilidades de cuidar, o enfermeiro deve estar

preparado para orientar os cuidadores na prestação de cuidados ao sujeito vítima do

acidente vascular cerebral. Inegavelmente as orientações e o preparo para a alta

hospitalar proporcionam maior apoio técnico-emocional e traquilidade aos clientes e

seus cuidadores.

As questões referentes aos fatores de risco, tratamento

medicamentoso e possibilidades de recuperação, explicitados pelos familiares

participantes deste estudo, carecem de clareza acerca das complicações que podem

surgir no domicílio e que podem oferecer risco à vida do indivíduo dependente de

cuidados. Neste sentido, além de se basear no conhecimento técnico e cientifico, é

importante que o enfermeiro planeje as ações educativas preconizando as

perspectivas da família.

Estratégias de enfrentamento adotadas pela família envolvem

diferentes dimensões e conteúdos da experiência. É interessante que a

enfermagem, diante das estratégias apresentadas pela família, fortaleça, apoie,

oriente e encoraje clientes e cuidadores, incentivando-os a buscar melhores

condições de saúde e qualidade de vida.

Cabe destacar que o olhar voltado pra as nuanças das famílias deve se

estender para as diversas relações de assistência, seja no ambiente hospitalar ou

não. É preciso considerar que quando a família não é considerada na medida justa

que lhe cabe pode se tornar um obstáculo na assistência prestada ao indivíduo

adoecido ou em recuperação.

Neste aspecto, existe a necessidade do enfermeiro conhecer o perfil do

cuidador familiar e pensar nas prováveis dificuldades que surgirão no domicílio,

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lançando m]ão de suas habilidades como educador, orientando-o para que este

adquira conhecimentos durante a estada do ente adoecido no hospital,

proporcionando apoio técnico-emocional e maior tranquilidade.

É louvável pensar nas habilidades e condições do cliente para cuidar

de si, bem como envolver a família nas etapas do planejamento, orientando-a quanto

ao estado de saúde do cliente e as possíveis necessidades e desejos que surgirão

no domicílio.

A participação da família durante o adoecimento do cliente com

sequelas de acidente vascular cerebral revela os vínculos afetivos e a preocupação

com o bem-estar existente entre eles. Com forte poder de gerar ansiedade, medo e

desespero, a doença também desperta a solidariedade e a compaixão.

É possível considerar que o surgimento de uma doença crônica, súbita

e incapaciatente como o acidente vascular cerebral desorganiza a família, exigindo

que a mesma adote imediatamente estratégias de enfretamento. Os dados revelam

momentos fragilizantes como a ocorrência do evento, a hospitalização e o

reconhecimento da necessidade de cuidar no domicílo.

Destaca-se a necessidade de repensar e reorganizar o modo como as

instituições de saúde percebem os seus clientes. É preciso considerar que está

inserido em um contexto que foi abruptamente atingido pela doença, necessitando

buscar uma maneira de melhor se organizar para que o resultado seja o mais

satisfatório possível para todos os envolvidos.

A vida contrói-se e reconstrói-se conforme a sucessão dos eventos

inerentes a ela e as relações familiares são estabelecidas a partir destes eventos e

por meio de valores, normas e significados, que definem o nível de

comprometimento entre seus membros. Percebendo as necessidades enfrentadas

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pelo familiar adoecido, o futuro cuidador familiar sente-se imbuído pela

responsabilidade de assumir o cuidado após a alta hospitalar e traça estratégias

para agir frente a esta exigência.

Devido à relevância do tema, espera-se que os estudos realizados

posteriormente possam aprofundar o conhecimento sobre o funcionamento e a

dinâmica da estrutura familiar após o impacto provocado pelo acidente vascular

cerebral, tendo com foco o cuidador. Diante das reflexões apresentadas,

PERCEBENDO-SE COMO O CUIDADOR: A ALTA HOSPITALAR REVELANDO

UM NOVO FAMILIAR torna indispensável perceber o cuidador familiar como

importante instrumento na recuperação do cliente com sequelas limitantes e, que,

portanto, precisa ser compreendido nos mais diversos e complexos aspectos.

Assim, eu finalizo o que talvez seja um novo início, dizendo:

“Se eu pudesse escolher ao estar doente,

seria cuidado por aquele que sempre pode cuidar de mim,

quando eu estava bem.

Todavia, seu tivesse a chance de amadurecer,

diante as minhas próprias reflexões ao estar doente,

aceitaria aquele que pudesse cuidar de mim,

ao tempo que fosse bom, especialmente,

para revelar novas e espetaculosas possibilidades.

Posso dizer então que,

faz sentido para mim ao estar doente,

que eu tenha pelo menos a chance,

de ver as coisas como talvez não tenha visto antes”.

Autor desconhecido.

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161

APÊNDICE A

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

O (a) senhor (a) está sendo convidado (a) a participar da pesquisa “O significado da

alta hospitalar para família do cliente com sequelas do acidente vascular cerebral: contribuições

para o cuidado de enfermagem”, que tem como objetivo geral: analisar o significado da alta

hospitalar para a família do cliente acometido pelas sequelas do acidente vascular cerebral; e como

objetivos específicos: caracterizar o significado que o familiar do indivíduo acometido pelas sequelas

do acidente vascular cerebral atribui à alta hospitalar; discutir a relação da família com a alta

hospitalar no que tange as manifestações, as atitudes, os sentimentos e as práticas; propor uma

matriz teórica substantiva que elucide a situação fenomênica em questão, contribuindo com o

cuidado de enfermagem.

Trata-se de uma dissertação de Mestrado em Enfermagem, desenvolvida na Escola de

Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, sob orientação da Profª Drª

Glaucia Valente Valadares, com término previsto para dezembro de 2011.

A sua participação é voluntária e não envolve nenhum risco de qualquer natureza, custos ou

compensações financeiras. Sua identidade não será revelada e suas respostas serão tratadas de

forma confidencial. O (a) senhor (a) pode se recusar a participar da pesquisa, sem significar nenhum

prejuízo em sua relação com a pesquisadora principal ou com a instituição, não interferindo de modo

algum no tratamento/ atendimento de seu familiar nesta instituição. Caso aceite participar, poderá a

qualquer momento obter informações sobre o andamento desta pesquisa e também retirar seu

consentimento, sem sofrer qualquer tipo de punição ou constrangimento.

Os dados coletados serão utilizados para concluir esta pesquisa e os resultados divulgados em

eventos e/ou revistas científicas. Não serão publicados dados ou informações que possibilitem sua

identificação. Considerando que as informações obtidas nesse estudo poderão contribuir para a

elaboração de novas pesquisas a respeito da mesma temática, acredito ser viável a conservação dos

documentos durante o período de cinco anos, sendo disponibilizados em forma de artigo publicado

em revista de enfermagem. Após este período o material (falas gravadas e transcritas) será destruído.

A pesquisa ocorrerá através da realização de uma entrevista pela pesquisadora aos familiares

de clientes acometidos por sequelas do Acidente Vascular Cerebral, internados nos setores de

neurologia e neurocirurgia. Serão feitas perguntas sobre o significado da alta hospitalar deste cliente

para o familiar bem como, sobre a atuação da enfermagem no planejamento da alta hospitalar. Após

sua autorização, gravarei as entrevistas em aparelho de áudio e farei a transcrição da sua fala na

íntegra. Os benefícios relacionados com a sua participação serão de aumentar o conhecimento

científico para a área de enfermagem além de contribuir com o planejamento do cuidado de

enfermagem ao familiar e ao cliente vítima do Acidente Vascular Cerebral.

O (a) senhor (a) receberá uma cópia deste documento para que em qualquer etapa do estudo

possa acessar a pesquisadora pessoalmente ou através do telefone e endereço de email fornecido

podendo tirar dúvidas sobre a pesquisa e sua participação na mesma. Pesquisadora/Mestranda de

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Enfermagem: Raquel Silva de Paiva: telefone (21) 71025315 email: [email protected]

Pesquisadora Doutora em Enfermagem: Glaucia Valente Valadares: telefone (22) 81343200 email:

[email protected]

Caso surja alguma dúvida quanto à ética do estudo, o (a) Sr(a) deverá se reportar ao Comitê

de Ética em Pesquisas envolvendo seres humanos – subordinado ao Conselho Nacional de Ética em

Pesquisa, órgão do Ministério da Saúde, através de solicitação ao representante de pesquisa, que

estará sob contato permanente, ou contactando o Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria

Municipal de Saúde e Defesa Civil/RJ, no telefone (21) 3971-1590.

CONSENTIMENTO

Diante do exposto nos parágrafos anteriores eu ______________________________concordo

em participar do estudo intitulado “O significado da alta hospitalar para família do cliente com

sequelas do acidente vascular cerebral: contribuições para o cuidado de enfermagem”.

Fui completamente orientado (a) pela Pesquisadora Raquel Silva de Paiva, que está realizando

o estudo, de acordo com sua natureza, propósito e duração. Pude questioná-la sobre todos os

aspectos do estudo. Além disto, ela me entregou uma cópia do termo de consentimento livre e

esclarecido, a qual li, compreendi, dando-me plena liberdade para decidir acerca da minha

espontânea participação nesta pesquisa.

Depois de tal consideração, concordo em cooperar com este estudo. Estou ciente que sou livre

para sair do estudo a qualquer momento, se assim desejar Minha identidade jamais será revelada. Os

dados colhidos poderão ser examinados por pessoas envolvidas no estudo com autorização da

pesquisadora. Eu concordo que não procurarei restringir o uso que se fará sobre os resultados do

estudo.

Participante: Nome Completo:_________________________________________________________

Assinatura: ________________________________________________________________________

Data: __/__/2011

Pesquisadora Responsável:___________________________________________________________ Assinatura: ________________________________________________________________________

Data: __/__/2011

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APÊNDICE B

ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA

Como foi para você saber que seu familiar teve um Acidente Vascular

Cerebral (derrame)?

Fale-me sobre as suas expectativas no que se refere à alta hospitalar.

Sobre o planejamento da alta hospitalar, quais temas lhe parecem mais

relevantes?

Fale sobre o que lhe parece facilitador e o que dificulta no entendimento

daquilo que precisa ser feito no domicilio?

Gostaria que você relatasse, em detalhes, a atuação da enfermagem, no

sentido de preparar você e seu familiar para a alta hospitalar.

Como tem sido a sua relação com os profissionais de saúde, no que tange o

planejamento da alta hospitalar?

Você gostaria de falar mais alguma coisa sobre este tema? Fique a vontade.

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APÊNDICE C

FENÔMENO: COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR.

QUADRO: 18. CATEGORIA: DEPARANDO-SE COM O IMPREVISTO

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Recebendo a notícia

Conhecendo o

diagnóstico

Reconhecendo o caráter

imprevisível do AVC

-Levando um susto ao receber a notícia. -Pensando que o AVC não aconteceria -Recebendo a notícia da hospitalização. -Sabendo o diagnóstico. -Ficando surpreso com o evento. -Considerando o evento assustador. -Lembrando do dia que recebeu a notícia. -Ficando chocada com a notícia. -Não sabendo o que pensar.

-Levando um susto ao receber a notícia. -Ficando supreso com o diagnóstico. -Sendo surpreendido pelo AVC. -Sentido-se ansiosa diante da novidade de cuidar. -Reconhecendo que o evento é novo. -Considerando o evento novo. -Ficando confusa com a novidade. -Considerando o AVC um evento novo.

-Ficando surpreso com a notícia

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APÊNDICE D FENÔMENO: COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS

DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR.

QUADRO: 19. CATEGORIA: RECONHECENDO A NECESSIDADE DE CUIDAR APÓS A ALTA HOSPITALAR

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Percebendo que o

cuidado não se encerra no

hospital

-Tendo consciência da necessidade de cuidar no domicílio -Reconhecendo a necessidade de cuidar no domicílio -Sabendo que o cuidado continuará no domicílio -Sabendo da necessidade de continuar o tratamento após a alta hospitalar -Sabendo da importância de continuar o tratamento após a alta hospitalar -Sabendo que o cuidado não se encerra no hospital

-Sabendo da necessidade de dar continuidade ao tratamento após a alta hospitalar -Sabendo que o familiar irá ser cuidado no domicílio -Percebendo que o cuidado continuará após a alta hospitalar -Tendo consciência que o cuidado não se encerra no hospital

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APÊNDICE E FENÔMENO: COMPREENDENDO O CUIDAR DO FAMILIAR COM SEQUELAS

DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMO UM ADVENTO SIMBOLICAMENTE NECESSÁRIO: TER VERSUS DESEJAR.

QUADRO: 20. CATEGORIA: PERCEBENDO A SUA IMPORTÂNCIA NA RECUPERAÇÃO DO FAMILIAR

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Valorizando a

participação no tratamento do familiar

Entendendo que o cuidado exigirá

dedicação

Dando forças ao familiar

convalescido

-Sabendo da necessidade de ajudar o familiar -Sabendo da sua importância na recuperação do familiar -Auxiliando na recuperação -Percebendo que sua participação é importante ao tratamento -Concedendo importância a sua participação no tratamento do familiar -Valorizando a importância de estar junto do familiar adoecido -Sabendo da importância de incentivar o familiar

Sendo informada sobre sua importância no tratamento do familiar -Sabendo da necessidade de enfrentar a novidade e ajudar na recuperação -Sabendo da necessidade de das forças ao familiar -Reconhecendo que será necessário se dedicar ao cuidado no domicílio -Percebendo que o cuidado exigirá dedicação -Tendo consciência que precisará se dedicar ao cuidado no domicílio -Buscando manter a calma para ajudar

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167

APÊNDICE F FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A

SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

QUADRO: 21. CATEGORIA TRAZENDO À MEMÓRIA AS CARACTERÍSTICAS DO FAMILIAR ANTES DO ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Falando sobre os hábitos de vida do

familiar antes do AVC

Lembrando que o familiar cuidava da

saúde

-Descrevendo o perfil do familiar antes de ter o AVC

-Descrevendo a rotina do familiar antes do AVC

-Lembrando os hábitos do familiar antes do AVC

-Associando o sedentarismo a idade do familiar

-Considerando que o familiar era saudável

-Lembrando quando o familiar não tinha sequelas de AVC

-Lembrando que o familiar cuidava da saúde

-Falando sobre os hábitos de vida do familiar

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168

APÊNDICE G FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A

SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR QUADRO: 22. CATEGORIA TENTANDO JUSTIFICAR O ACOMETIMENTO PELO

ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Acreditando que o AVC associa-se aos

maus hábitos de vida do familiar

Associando o AVC a eventos anteriores

-Associando o AVC ao estilo de vida do familiar

-Associando o AVC a eventos anteriores

-Associando a doença atual a eventos passados

-Pensando que o AVC foi provocado por maus hábitos alimentares

-Percebendo que o tabagismo pode ter provocado o AVC

–Acreditando que os maus hábitos de vida provocaram o AVC

-Achando que o AVC foi provocado pelo sedentarismo

-Acreditando que a idade favoreceu o acometimento pelo AVC

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169

APÊNDICE H FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A

SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR QUADRO: 23. CATEGORIA PERCEBENDO AS PECULIARIDADES DO

ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Compreendendo as limitações impostas

pelo AVC

Entendendo as necessidades do familiar adoecido

-Descrevendo as

sequelas do familiar

-Considerando que a

gravidade das

sequelas dificultará a

reabilitação

-Pensando na

necessidade do auto-

cuidado, por parte do

familiar com AVC

-Reconhecendo que

após a alta hospitalar

ocorrerão algumas

mudanças

-Percebendo que o

familiar precisa de

ajuda

-Pensando nas

características da

doença

-Pensando nas

consequências

provenientes das

sequelas

-Pensando nos

cuidados específicos

para cada sequela

-Associando as

sequelas a maior

necessidade de

cuidado

-Conhecendo as sequelas do

AVC

-Entendo as limitações

decorrentes do AVC

-Conhecendo as

possibilidades do familiar

-Sabendo a gravidade das

sequelas

-Ficando preocupada com a

falta de autonomia do familiar

-Sabendo das necessidades

do familiar

-Reconhecendo o quadro

clínico do familiar

-Reconhecendo a gravidade

da situação

-Reconhecendo as

implicações impostas pelo

AVC

-Sabendo que a depressão é

comum na pessoa com AVC

-Considerando que o quadro

é irreversível

-Reconhecendo a gravidade

das sequelas

-Pensando nas possibilidades

de recuperação

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170

APÊNDICE I FENÔMENO: PERCEBENDO QUE A TEIA SOCIAL MODULA E MODIFICA A

SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR QUADRO: 24. CATEGORIA ESPERANDO O DIA DA ALTA HOSPITALAR

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Associando a alta hospitalar à melhoria

do quadro clínico

Preocupando-se com a proximidade da alta

hospitalar

-Esperando o dia da alta hospitalar

-Ficando feliz com a alta hospitalar

-Achando bom o familiar ter alta

-Aguardando a alta hospitalar

-Ficando ansiosa com a proximidade da alta hospitalar

-Acreditando que a alta implica em mais possibiliddes de recuperação

-Acreditando que a alta está associada a melhoria no quadro clínico do familiar

-Acreditando que a alta está associada a maior possibilidade de recuperação

-Percebendo a alta como algo positivo

-Ficando preocupada com a alta hospitalar

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APÊNDICE J FENÔMENO VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE

INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

QUADRO: 25. CATEGORIA RECONHECENDO OS ASPECTOS MARCANTES DA HOSPITALIZAÇÃO

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Vivenciando o longo período de

hospitalização

Vivendo de acordo com as normas da

instituição hospitalar

Concedendo importância ao

momento da visita hospitalar

Percebendo as reações do familiar

ao tratamento hospitalar

-Ficando triste por ver o familiar dependo de cuidados

-Percebendo o longo tempo da internação

-Acreditando que o familiar sente saudades da vida extra-hospitalar

-Lamentando não poder acompanhar todos os procedimentos

-Sabendo que alguns cuidados são feitos em horários específicos

-Lamentando que a relação com a equipe de saúde não seja direta

-Reconhecendo que existem outros clientes precisando do cuidado da equipe de saúde

-Percebendo que nos primeiros dias de internação era maior

-Reconhecendo que o tempo para dialogar é curto

-Sentindo-se impotente diante da hospitalização

-Entendo que continuar hospitalizado significa que ainda há riscos

-Pensando nos aspectos que envolvem a hospitalização

-Achando que a hospitalização entristece o familiar convalescente

-Reconhecendo que o familiar está se recuperando

-Entendendo que o médico nem sempre está presente

-Considerando a visita hospitalar um momento importante

-Desejando poder observar o cuidado prestado

-Achando ruim não poder esclarecer as dúvidas

-Tendo ideia sobre as respostas do familiar ao tratamento

-Não podendo fazer perguntas na hora da visita

-Desejando ficar mais tempo com o familiar hospitalizado

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APÊNDICE L FENÔMENO VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE

INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

QUADRO: 26. CATEGORIA SENDO ORIENTADO PELOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Recebendo informações

sobre o cuidado prestado no

hospital

Recebendo orientações a

respeito do cuidado

domiciliar

-Recebendo orientações da enfermeira, a respeito do cuidado no domicílio

-Sendo orientada pela enfermeira

-Recebendo informações sobre as necessidades no domicílio

-Recebendo orientações

-Sendo orientado pelo médico a respeito do tratamento pós alta hospitalar

-Recebendo informações sobre o estado de saúde do familiar

-Sendo orientada sobre as necessidades que poderão surgir no domicílio

-Sendo o orientada pelas enfermeiras, a respeito do cuidado no domicílio

-Sendo informado sobre o quadro clínico do familiar

-Recebendo orientações sobre os cuidados necessários no domicílio

-Sendo informada, pelos demais profissionais, sobre o quadro clínico do familiar

-Recebendo informações sobre o estado de saúde do familiar convalescido

-Recebendo informações sobre os exames laboratoriais

-Sendo informado sobre a possibilidade da alta hospitalar

-Aproveitando o momento da visita hospitalar para ser informada sobre o quadro clínico do familiar

-Sendo informada, pelo médico, sobre o quadro clínico do familiar

-Sendo orientada pelo médico sobre o cuidado no domicílio

-Recebendo orientações

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APÊNDICE M FENÔMENO VIVENCIANDO FATORES SIMBÓLICOS DILEMÁTICOS QUE

INTERFEREM NA SIGNIFICAÇÃO DA ALTA HOSPITALAR

QUADRO: 27. CATEGORIA VALORIZANDO A INTERAÇÃO COM OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Considerando a interação com os profissionais um

instrumento facilitador no

preparo para alta

Estabelecendo uma boa relação

com os profissionais de

saúde

Percebendo que o medo de cuidar diminui quando

recebe orientações

-Interagindo com os

profissionais no momento da

visita hospitalar

-Interagindo com a

enfermeira

-Considerando a interação

com os profissionais um

instrumento facilitador no

preparo para alta

-Fazendo perguntas aos

profissionais de saúde

-Esclarecendo as dúvidas

com as enfermeiras

-Reconhecendo a

importância de estabeler um

diálogo com os profissionais

de saúde

-Valorizando a relação com

os profissionais de saúde

-Percebendo que receber

orientações diminui o medo

de cuidar

-Buscando interagir com os

profissionais no

planejamento da alta

-Buscando informações

sobre as condições de

saúde do familiar adoecido

-Buscando informações sobre

o cuidado no domicílio

-Associando o diálogo à

diminuição do medo e da

ansiedade

-Fazendo perguntas sobre o

cuidado prestado

-Aproveitando o momento da

visita hospitalar para observar

o cuidado prestado

-Valorizando as orientações

da equipe de enfermagem

-Considerando boa a relação

com a equipe de enfermagem

-Considerando o diálogo

como um instrumento

facilitador no preparo para

alta hospitalar

-Considerando que uma boa

relação ajuda no

entendimento

-Considerando a interação

com os profissionais um

instrumento facilitador no

preparo para alta

-

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APÊNDICE N

FENÔMENO BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS

QUADRO: 28. CATEGORIA PENSANDO NA POSSIBILIDADE DE RECUPERAÇÃO

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Tendo boas expectativas

sobre a recuperação

Acreditando que a alta hospitalar favorecerá a recuperação

-Tendo esperanças sobre a recuperação do familiar

-Esperando que o familiar se recupere

-Acreditando que a pouca idade favorecerá a recuperação

-Achando que a recuperação vai ser fácil

-Acreditando que o familiar vai ficar bom

-Acreditando que o familiar ficará melhor quando estiver em casa

-Tendo esperança que o familiar recupere alguns sentidos

-Pensando na possibilidade de recuperação

-Tendo boas expectativas sobre a recuperação

-Ficando aliviada com as possibilidades de recuperação

-Tendo expectativas que o familiar irá se recuperar aos poucos

-Acreditando que a recuperação é possível

-Percebendo que a recuperação é possível

-Considerando a possibilidade de recuperação

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APÊNDICE O FENÔMENO BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE

CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS

QUADRO:29. CATEGORIA PERCEBENDO A IMPORTÂNCIA DE SER PREPARADO PARA CUIDAR

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Pensando nas complexidades

do cuidado domiciliar

Preocupando-se com as

necessidades que poderão surgir no

domicílio

-Considerando a importância

de receber informações claras

-Tendo medo de não conseguir

cuidar no domicílio

-Preocupando-se com o

cuidado após a alta hospitalar

-Definindo os

papéis/responsabilidades que

serão assumidos após a alta

hospitalar

-Precisando ser orientada para

cuidar

-Tendo medo de não ser

preparada para cuidar depois

da alta

-Preocupando-se com as

necessidades após a alta

hospitalar

-Perguntado para enfermeira

as possíveis necessidades que

surgirão no domicílio

-Sabendo das necessidades

que surgirão no domicílio

-Sabendo que todos precisam

ser preparados para cuidar

-Pensando nas mudanças

que ocorrerão na rotina da

família

-Achando importante

perguntar e se interessar

pelo cuidado

-Reconhecendo que

precisa se preparar para as

mudanças

-Querendo saber os riscos

de cuidar em casa

-Percebendo a importância

de ser bem orientada

-Ficando preocupada com

a possibilidade de surgirem

dúvidas após a alta

hospitalar

-Ficando preocupada com

as complexidades do

cuidado domiciliar

-Acreditando que cuidar no

domicílio será difícil

-Percebendo que o cuidado

no domicílio é diferente do

cuidado hospitalar

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APÊNDICE P FENÔMENO BUSCANDO ESTRATÉGIAS PARA ENFRENTAR O DESAFIO DE

CUIDAR NO DOMICÍLIO: AGINDO E REAGINDO AOS SÍMBOLOS

QUADRO:30. CATEGORIA COMPARTILHANDO A VIVÊNCIA COM OS DEMAIS FAMILIARES

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Enfrentando a situação ao lado

dos demais familiares

-Contando com a ajuda dos familiares para cuidar -Sabendo que poderá contar com a ajuda de outros familiares -Sendo acolhido pela famíila -Achando importante poder contar com a ajuda dos familiares -Unindo-se aos familiares para enfrentar a situação -Compartilhando a ansiedade com os demais familiares

-Necessitando manter o vínculo com a família

-Compartilhando a ansiedade com os demais familiares -Dando força aos demais familiares -Percebendo os demais familiares como fonte de apoio -Acreditando que a união ajudará a superar a situação -Sabendo que não está sozinho -Buscando o apoio da família -Recebendo força dos demais

familiares

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APÊNDICE Q FENÔMENO VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO

PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM QUADRO:31. CATEGORIA SENTINDO-SE INSEGURO DIANTE DA

PROXIMIDADE DA ALTA HOSPITALAR

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Precisando ter coragem para

cuidar no domicílio

Temendo a rehospitalização

-Tendo medo do futuro

-Tendo medo das

consequências do AVC

-Ficando com medo do

familiar não resistir

-Ficando com medo de

acontecer outro AVC

-Tendo medo de uma nova

doença

-Ficando preocupada com as

complicações do AVC

-Tendo medo de perder o

familiar

-Pensando no futuro do ente

adoecido diante das sequelas

-Preocupando-se com os

riscos decorrentes das

sequelas do AVC

-Preocupando-se com os

riscos decorrentes das

sequelas do AVC

-Ficando com medo de

acontecer outro AVC

-Buscando forças para cuidar

-Preocupando-se com os

riscos decorrentes das

sequelas do AVC

-Pensando na possibilidade

de uma reinternação

-Apoiando-se na

possibilidade de recuperação

para conseguir cuidar

-Tendo medo da

rehospitalização

-Preocupando-se com a

possibilidade da

rehospitalização

-Considerando o cuidado no

hospital melhor que o cuidado

domiciliar

-Imaginando que o cuidado

no domicílio será árduo

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APÊNDICE R FENÔMENO VISLUMBRANDO O CUIDADO DO FAMILIAR COMO UM DESAFIO

PESSOAL E MULTIFACETADO: A APROXIMAÇÃO DO EU E DO MIM QUADRO:32. CATEGORIA SENTINDO-SE BEM PARA ASSUMIR O CUIDADO

SUBCATEGORIAS

CÓDIGOS PRELIMINARES

Reconhecendo-se como o cuidador

familiar

Sentindo-se pronto para cuidar

-Considerando que cuidar será bom -Achando que cuidar no domicílio pode ser fácil -Achando que será bom poder cuidar no domicílio -Acreditando que será melhor cuidar dele em casa -Reconhecendo que será o cuidador familiar -Não confiando em outra pessoa para cuidar após a alta -Achando bom poder cuidar -Sentindo-se bem para ser o cuidador familiar

-Acreditando que é possível assumir o cuidado

-Acreditando que conseguirá cuidar no domicílio -Reconhecendo a família como cuidadora -Reconhecendo o papel do cuidador familiar -Reconhecendo que assumirá o cuidado no domicílio -Ficando feliz com a possibilidade de cuidar no domicílio -Considerando que será bom ter o familiar em casa -Sentindo-se bem para assumir o cuidado

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ANEXO A – PARECER COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA