UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI PERUGIA

FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA

CORSO DI LAUREA IN FISIOTERAPIA

TESI DI LAUREA

L’ICF NELLA VALUTAZIONE RIABILITATIVA DELLA SCLEROSI MULTIPLA

RELATORE LAUREANDO Giuliana Costantini Benedetti Elisa

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“solo l’uomo che attua nella sua vita integrale,

con tutto il suo essere, le relazioni a lui possibili,

ci aiuta a conoscere veramente l’uomo”

(M. Buber)

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INDICE

INTRODUZIONE………………………………………………………….……6 CAPITOLO I L’ICF: CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DEL FUNZIONAMENTO, DELLA DISABILITA’ E DELLA SALUTE

1) SVILUPPO DELL’ICF

1.1 L’'ICIDH……………………………………………………………........10 1.2 La revisione dell'ICIDH…………………………………………….…....11 1.3 Bozza Beta-l e Beta-2 delllCIDH-2…………………………………...…14 1.4 Approvazione della versione finale dell’ICF……………………….…....15

2) SCOPI DELL’ICF 2.1 Applicazioni dell’ICF………………………………………………..…18

3) PROPRIETA’ DELL’ICF

3.1 Universo dell’ICF………………………………………………….…….19 3.2 Struttura dell’ICF……………………………………………………......19 3.3 Unità di classificazione………………………………...………………...21 3.4 Presentazione dell’ICF………………………………………………..….21

4) VISIONE D’INSIEME DELLE COMPONENTI DELL’ICF

4.1 Funzioni e strutture del corpo……………………………………………22 4.2 Attività e Partecipazione………………………………………………....24 4.3 Fattori Contestuali……………………………………………………......26

5) MODELLO DEL FUNZIONAMENTO E DELLA DISABILITA’

5.1 Processo del funzionamento e della disabilità………...…………….…...28 5.2 Modello medico e modello sociale…………………………….………...29

6) USO DELL’ICF…………………………………………………….……..…..30 7) L’ICF IN LETTERATURA SCIENTIFICA……………………………….…33

7.1 L’ICF come strumento di comunicazione tra operatori………………….34 7.2 L’ICF come strumento di misura dei fattori emozionali e personali…….36 7.3 L’ICF in riabilitazione e confronto con le altre scale……………………37 7.4 critiche all’ICF………………………………………………….………..42 7.5 L’ICF nelle politiche sanitarie e sociali………………………………….43

8) GLI STRUMENTI DI LAVORO DELL’ICF………………………………...45 CAPITOLO II LA SCLEROSI MULTIPLA

1) MALATTIE DEMIELINIZZANTI ………………………………………….52

3

2) LA SCLEROSI MULTIPLA………………………………………………….53 3) EPIDEMIOLOGIA……………………………………………………..……..54 4) EZIOPATOGENESI

4.1 Fattori genetici………………………………………………………...…55 4.2 Agenti infettivi …………………………………………………….…….55 4.4 Fattori immunologici ……………………………………..……………..56

5) NEUROPATOLOGIA……………………………………...…………………57 6) DEMIELINIZZAZIONE, DANNO ASSONALE E CONDUZIONE NERVOSA…………………………………………………………………….…59 7) SINTOMATOLOGIA……………………………………………...…………60

8) DECORSO E PROGNOSI……………………………………...…………….65 9) DIAGNOSI……………………………………………………………...…….67 10) LA RIABILITAZIONE DEI SOGGETTI CON SM…………………..……68 11) LE EVIDENZE CLINICHE

11.1 Evidenze cliniche in riabilitazione……………………………..……..73 11.2 Evidenze cliniche farmacologiche………………………...………….74

CAPITOLO III LE SCALE DI VALUTAZIONE NELLA SCLEROSI MULTIPLA 1) LA VALUTAZIONE RIABILITATIVA………………………………..……76 2) REQUISITI DI UNA SCALA DI VALUTAZIONE…………………………77 3) RASSEGNA DELLE SCALE NELLA SM…………………………………..79 4) SCALE COMUNEMENTE UTILIZZATE PER LA SM

4.1 Expanded Disability Status Scale (EDSS)……………………………….80 4.2 Functional Independence Measure (FIM)……………………………..…82 4.3 Barthel Index (BI)………………………………………………………..84 4.4 Inability Status Scale (ISS)………………………………………………84 4.5 Enviromental Status Scale (ESS)………………………………….……..84

5) UNA REVISIONE CRITICA DELL’EDSS: LA GUY’S NEUROLOGICAL ……DISABILITY…………………………………………………………….…86 6) LE SCALE DI VALUTAZIONE DELLA SM IN LETTERATURA SCIENTIFICA………………………………………………………………...…88

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CAPITOLO IV STUDIO COMPARATIVO FRA SCALE DI DISABILITA’ ASPECIFICE E SPECIFICHE PER LA SM E LA CHEKLIST DELL’ICF. 1) INTRODUZIONE…………………………………………………………….91 2) MATERIALI E METODI………………………………………………….…92 3) DEFINIZIONE DEL GRUPPO DEI PAZIENTI………………………….….93 4) RISULTATI DELLA PRIMA FASE ………………………………………...93 5) RISULTATI DELLA SECONDA FASE……………………………..……..100 6) CONCLUSIONI……………………………………………………………..108 ALLEGATO 1 RICERCA BIBLIOGRAFICA: SCLEROSIS MULTIPLE AND MEASURE AND REHABILITATION……………………………111 ALLEGATO 2 LE SCALE DI VALUTAZIONE COMUNEMENTE UTILIZZATE NELLA SM.......................................................................................122 ALLEGATO 3 CHECKLIST ICF ……………………….....................................…135 BIBLIOGRAFIA.............................................................................144

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INTRODUZIONE

L’ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health

dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, è uno strumento di classificazione

innovativo, che è stato accettato da 191 Paesi come lo standard internazionale per

misurare e classificare salute e disabilità. L’Italia è tra i Paesi che hanno

contribuito alla sua creazione. La novità sostanziale dell’ICF rispetto allo

specifico settore medico della riabilitazione, consiste nella metodologia

d’approccio alla salute, non più centrata sulla menomazione o sul deficit, come

faceva l’ICIDH, ma sul risultato finale atteso alla fine del processo di cura;

l’outcome che guida il processo riabilitativo deve tenere conto della globalità del

soggetto (unità di funzioni e strutture corporee, capacità di compiere attività

quotidiane e il coinvolgimento sociale) e dell’ambiente in cui esso vive.

La classificazione ICF è quindi lo standard per misurare salute e disabilità ed è

uno strumento il cui utilizzo avrà, tra gli altri risultati, importanti ricadute sulla

pratica medica, sulla ricerca, sulla statistica di popolazioni e sulle politiche

sociosanitarie.

Lo scopo di questo studio è di analizzare e comparare le scale utilizzate

comunemente per la Sclerosi Multipla, con lo strumento di classificazione ICF, e

più precisamente paragonate alla Checklist. Ho scelto come patologia la SM sia

perché è una malattia molto invalidante che porta a gravi ristrettezze sia motorie

che relazionali, ma anche perché non esiste ancora un Core-Set, Set determinato

clinicamente per una particolare condizione di salute del paziente, tratto dai

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domini compresi dall’ICF, specifico per la SM. L’obbiettivo prioritario è stato

quello di verificare la compatibilità dei domini delle comuni scale utilizzate con i

domini dell’ICF.

Dopo aver descritto l’ICF, come si è sviluppato, gli scopi, le proprietà, il modello

del funzionamento e della disabilità, come viene utilizzato e i suoi strumenti di

lavoro, ho effettuato una ricerca su questo strumento attingendo alla banca dati

Medline . Una volta tradotti ed esaminati gli articoli inerenti l’ICF nella letteratura

scientifica, li ho classificati in cinque sottogruppi in base al loro contenuto: l’ICF

come strumento di comunicazione tra operatori, l’ICF come strumento di misura

dei fattori emozionali e personali, l’ICF in riabilitazione e confronti con le altre

scale, critiche dell’ICF e l’ICF nelle politiche sanitarie e sociali.

Successivamente vengono descritte le generalità della Sclerosi Multipla,

analizzando aspetti che vanno dall’epidemiologia alla sintomatologia e alla

riabilitazione, analizzando infine le evidenze cliniche.

Nella parte successiva ho introdotto l’importanza della valutazione riabilitativa e

ho fatto una rassegna delle scale comunemente utilizzate per la SM: la Expanded

Disability Status Scale (EDSS), la Functional Independence Measure (FIM), la

Barthel Index (BI), la Inability Status Scale (ISS) e la Enviromental Status Scale

(ESS). Inoltre mi sembrava corretto presentare anche la Guy’s Neurological

Disability Scale (GNDS), una nuova scala che nasce dalla revisione critica della

EDSS, attualmente più utilizzata per i soggetti con SM. La GNDS è in grado di

tenere conto di come i pazienti percepiscono la loro disabilità, dimensione

strettamente affine al concetto che è alla base dell’ICF.

7

Per fare una verifica sulle scale utilizzate in letteratura scientifica, ho fatto una

seconda ricerca bibliografica utilizzando sempre la banca dati Medline. Tramite

questa seconda ricerca, ho calcolato le percentuali statistiche della frequenza delle

scale di valutazione per la SM, che sono state reperite dagli articoli analizzati.

Dopo aver effettuato questa ricerca, ho iniziato ad elaborare la parte sperimentale

di questo lavoro, proponendo uno studio comparativo fra le scale di disabilità

aspecifiche e specifiche per la SM e la Checklist dell’ICF. Questo paragone ha il

fine sia di valutare la specificità della classificazione ICF, sia di contribuire alla

definizione di un Core Set specifico per la SM e di un intervista utile ad indagare

i domini restanti “scoperti” con l’uso delle scale di disabilità. Tutto ciò ha lo

scopo principale di inserire l’ICF fra gli strumenti utilizzati in riabilitazione , in

quanto è uno strumento completo e d universale di descrizione e valutazione di

disabilità, di cui il fisioterapista può avvalersi per espletare al meglio la diagnosi

funzionale che gli compete.

Si è valutato quanti codici della Checklist dell’ICF venivano “aperti” da ognuno

di essi, e quali invece restavano “non coperti” dagli items delle scale in questione.

La seconda fase è costituita dalla compilazione della Checklist per dieci soggetti

con SM, caratterizzati sia da una diversa disabilità, che da un andamento della

malattia differente. Tale lavoro ha permesso di verificare i domini “scoperti” che

dimostrano la funzione specifica dell’ICF ed orientano alla definizione di un

intervista, che combinata con gli strumenti di misura della validità più efficaci,

possa permettere un rapido e completo utilizzo della classificazione ICF.

8

Inoltre, i risultati ottenuti sono stati paragonati tenendo presente della

classificazione dei soggetti analizzati nei gruppi A, B e C a seconda del punteggio

EDSS ottenuto.

Il concetto rivoluzionario dell’ICF, rispetto all’accezione classica di diagnosi e

terapia, ha introdotto una nuova mentalità di osservazione del paziente, non più

statica e cristallizzata nella sola rilevazione del segno clinico, bensì nella sua

estrinsecazione funzionale e di vita quotidiana.

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CAPITOLO I

L’ICF: CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE DEL

FUNZIONAMENTO, DELLA DISABILITA’ E DELLA SALUTE

1) SVILUPPO DELL’ICF

1.1 L'ICIDH

Nel 1972 l'OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, sviluppò uno schema

preliminare riguardante le conseguenze della malattia, con la distinzione tra le

conseguenze sociali e funzionali relative alle menomazioni. Questi concetti, nel

1973 sollecitarono interesse nel mondo della riabilitazione. Si collezionarono i

commenti e si svilupparono delle proposte definitive, che vennero sottoposte

all'attenzione della Conferenza Internazionale per la Nona Revisione della

Classificazione Internazionale delle Malattie, nell'ottobre 1975. Avendo

considerato le classificazioni, la Conferenza ne raccomandò la pubblicazione a

scopo di prova. Nel maggio del 1976, la Ventinovesima Assemblea Mondiale

della Sanità prese nota di questa raccomandazione e adottò la risoluzione

WHA29.35, con cui approvò la pubblicazione a scopo di prova della

classificazione delle menomazioni e degli handicap, come supplemento (non

come parte integrante ) della Classificazione Internazionale delle Malattie.

Successivamente, nel 1980, venne pubblicata la prima edizione dell'ICIDH.

Il concetto fondamentale dell’ICIDH è basato sulla sequenza:

Malattia -> Menomazione -> Disabilità -> Handicap.

A seguito di un evento morboso, sia esso una malattia, congenita o meno, o un

incidente, una persona può subire una menomazione, ovvero la perdita o anomalia

10

strutturale o funzionale, fisica o psichica. La menomazione può poi portare alla

disabilità, ovvero alla limitazione della persona nello svolgimento di una o più

attività considerate “normali” per un essere umano della stessa età. Infine, la

disabilità può portare all’handicap, ovvero allo svantaggio sociale che si manifesta

a seguito dell’interazione con l’ambiente. La sequenza descritta non è comunque

sempre così semplice: l’handicap può infatti essere conseguenza di una

menomazione, senza la mediazione di uno stato di disabilità. Una menomazione

può ad esempio dare origine ad ostacoli nei normali tentativi di instaurare dei

rapporti sociali; essa determina l’handicap, ma non la disabilità.

Inoltre, la sequenza può essere interrotta: una persona può essere menomata senza

essere disabile e disabile, senza essere portatrice di handicap.

Vennero così definite:

- Menomazione: ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche,

fisiologiche o anatomiche.

- Disabilità: ogni restrizione o perdita (risultante da una menomazione) di abilità

di eseguire un’attività nella maniera considerata normale per un essere umano.

- Handicap: uno svantaggio derivato per un dato individuo, risultante da una

menomazione o da una disabilità, che limiti o prevenga l’adempimento di un

ruolo che è normale (rispetto a età, sesso, fattori sociali e culturali) per

l’individuo.

1.2 La revisione dell'ICIDH

Nel 1993 si decise di avviare un processo di revisione dell'ICIDH. Gli obiettivi

per la versione rivista, chiamata provvisoriamente ICIDH-2, erano i seguenti:

11

• esso dovrebbe essere funzionale alle esigenze avvertite nei diversi Paesi,

settori e discipline sanitarie;

• dovrebbe essere abbastanza semplice da essere considerato dai professionisti

come una descrizione significativa delle conseguenze delle condizioni di salute;

• dovrebbe essere utile per la pratica cioè, per identificare i bisogni di assistenza

sanitaria e per predisporre programmi di intervento (per es. prevenzione,

riabilitazione, azioni sociali);

• dovrebbe fornire una visione coerente dei processi coinvolti nelle conseguenze

delle condizioni di salute, in modo che il processo di compromissione, e non solo

le dimensioni malattie/disturbi, possa essere oggettivamente valutato e registrato,

e che si possa fornire ad esso una risposta adeguata;

• dovrebbe essere sensibile alle differenze culturali (essere traducibile, essere

applicabile in culture e sistemi di assistenza sanitaria diversi);

• dovrebbe essere utilizzabile in maniera complementare alla famiglia di

classificazioni dell'OMS.

Al meeting di revisione dell'ICIDH-2 svoltosi a Ginevra nel 1996 vennero

compiuti dei progressi; sulla base delle diverse proposte venne prodotta la Bozza

Alfa e si procedette con una prima verifica pilota. Durante il processo di revisione

vennero considerati tutti gli argomenti riportati qui in seguito.

I tre livelli della classificazione, Menomazioni, Disabilità e Handicap, si sono

dimostrati utili e dovrebbero essere conservati. L'inclusione dei fattori

contestuali/ambientali meriterebbero di essere presi in considerazione, anche se la

maggior parte delle proposte sono rimaste allo stadio dello sviluppo teorico e della

verifica empirica.

12

Un tema di discussione è stato quello delle relazioni reciproche tra Menomazioni,

Disabilità e Handicap e di come esse possano essere adeguatamente rappresentate

in un modello. Molte critiche hanno preso di mira il modello causale alla base

della versione dell'ICIDH del 1980, la mancanza di cambiamenti nel corso del

tempo e il flusso unidirezionale dalla menomazione alla disabilità e all'handicap.

Il processo di revisione ha suggerito rappresentazioni grafiche alternative.

Dietro la critica dell'ICIDH del 1980 come difficile da usare, si è ritenuto che la

revisione doveva tendere alla semplificazione, più che all'aggiunta di particolari.

I fattori contestuali, fattori esterni-ambientali e fattori interni-personali,

costituivano delle componenti importanti del processo di handicap, rispetto alla

versione dell'ICIDH del 1980, e dovrebbero essere sviluppati in schemi ulteriori

all'interno dell'ICIDH.

Tuttavia, dato che i fattori ambientati di natura sociale e fisica e il loro rapporto

con le Menomazioni, le Disabilità e gli Handicap erano fortemente legati alla

cultura, essi non costituiscono una dimensione separata all'interno dell'ICIDH.

Ciononostante, venne considerato che le classificazioni dei fattori ambientali

avrebbero potuto dimostrarsi utili nell'analisi delle situazioni nazionali e nello

sviluppo di soluzioni a livello nazionale.

Le menomazioni dovrebbero riflettere i progressi nella conoscenza dei

meccanismi biologici di base.

L'applicabilità culturale e l'universalità dovrebbero essere fra i principali obiettivi.

Un altro degli obiettivi principali del processo di revisione era quello di sviluppare

materiali di training e di presentazione.

1.3 Bozza Beta-l e Beta-2 delllCIDH-2

13

Nel meeting di revisione dell'ICIDH, tenutosi nell'aprile del 1997, venne

presentata una nuova bozza della versione Beta-1dell’ICIDH-2,che venne

pubblicata per la prova sul campo nel giugno 1997.

Sulla base dei dati e di altri feedback raccolti nel corso delle prove sul campo,

venne realizzata la bozza Beta-2, che venne presentata e discussa durante il

meeting annuale sull'ICIDH -2 a Londra e che poi venne pubblicata per la prova

sul campo nel luglio 1999.

Le prove sul campo videro la più ampia partecipazione da parte degli Stati

membri dell'OMS e all'interno di diverse discipline, focalizzandosi su questioni

transculturali e multisettoriali. Esse furono un processo continuo di sviluppo,

consultazione, feedback, aggiornamento e verifica.

Come parte delle prove sul campo della Beta-1 e Beta-2, vennero condotti i

seguenti studi:

• traduzione e valutazione linguistica;

• valutazione degli items;

• risposte alle domande basilari sondando l'opinione di gruppi e di singoli;

• feedback da parte di organizzazioni e di singoli;

• proposte di definizioni alternative;

• praticabilità e attendibilità nelle valutazioni dei casi (dal vivo o su casi in

archivio);

Sulla base dei dati della prova sul campo della Beta-2 e in seguito a un consulto

con i centri collaboratori dell'OMS e con il Committee of Experts on

Measurement and Classification dell'OMS, la versione prefinale dell'ICIDH-2

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venne redatta nell'ottobre 2000 e sottoposta al Comitato Esecutivo dell'OMS nel

gennaio 2001. Infine venne poi presentata alla 54th World Health Assembly nel

maggio 2001

1.4 Approvazione della versione finale dell’ICF

In seguito alla discussione della bozza finale, con il titolo Classificazione

Internazionale del Funzionamento, delle Disabilità e della Salute, la Health

Assembly ha approvato la nuova classificazione con la risoluzione WHA54.21 del

22 maggio 2001. La risoluzione è la seguente:

La 54a Assemblea Mondiale della Sanità,

1. APPROVA la seconda edizione della Classificazione Internazionale delle

Menomazioni, Disabilità e Handicap (ICIDH), con il titolo Classificazione

Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, d'ora innanzi

chiamata in breve ICF;

2. RACCOMANDA agli Stati Membri di usare in maniera appropriata l'ICF nella

ricerca, negli studi di popolazione e nei rapporti, tenendo conto delle situazioni

specifiche degli Stati Membri e, in particolare, in vista di possibili future

revisioni;

3. RICHIEDE al Direttore Generale di fornire sostegno agli Stati Membri, su loro

richiesta, per utilizzare l'ICF.

A differenza della precedente Classificazione ICIDH, l’ICF non è una

classificazione delle "conseguenze delle malattie" ma delle "componenti della

salute". Nel primo tipo di classificazione l’attenzione viene posta sulle

"conseguenze" cioè sull’impatto delle malattie o di altre condizioni di salute che

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ne possono derivare, mentre nel secondo tipo si identificano gli elementi

costitutivi della salute.

In tal senso l’ICF non riguarda solo le persone con disabilità, ma tutte le persone,

proprio perché fornisce informazioni che descrivono il funzionamento umano e le

sue restrizioni. Inoltre, essa utilizza una terminologia più neutrale in cui Funzioni

e Strutture Corporee, Attività e Partecipazione vanno a sostituire i termini di

menomazione, disabilità e handicap. La sequenza Menomazione -> Disabilità ->

Handicap, alla base dell’ICIDH, nella nuova Classificazione viene superata da un

approccio multiprospettico della classificazione del funzionamento e della

disabilità secondo un processo interattivo ed evolutivo.

La classificazione integra in un approccio di tipo “biopsicosociale”, in cui la

salute viene valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica,

individuale e sociale. È in sostanza il passaggio da un approccio individuale ad

uno socio-relazionale nello studio della disabilità.

La disabilità viene intesa, infatti, come la conseguenza o il risultato di una

complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e

fattori ambientali, che rappresentano le circostanze in cui egli vive. Ne consegue

che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un

ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità

funzionali e di partecipazione sociale.

L’ICF correlando la condizione di salute con l’ambiente promuove un metodo di

misurazione della salute, delle capacità e delle difficoltà nella realizzazione di

attività, che permette di individuare gli ostacoli da rimuovere o gli interventi da

effettuare perché l’individuo possa raggiungere il massimo della propria auto-

16

realizzazione. Il modello concettuale alla base della Classificazione è presentato

nello schema “Interazioni tra le componenti dell’ICF”.

Funzioni e strutture

Attività

partecipazione

Fattori ambientali

Fattori personali

Condizione di salute (disturbo/malattia)

2) SCOPI DELL’ICF

L’ICF è una classificazione che ha diversi scopi e può essere utilizzata in

discipline e settori diversi. I suoi scopi principali possono essere così sintetizzati: -

- fornire una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle

condizioni, conseguenze e cause determinanti, ad essa correlate;

- stabilire un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni

ad essa correlate, allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi

utilizzatori, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la

popolazione, incluse le persone con disabilità;

- rendere possibile il confronto fra dati raccolti in paesi, discipline sanitarie,

servizi e in periodi diversi;

- fornire uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari.

Questi scopi sono interrelati fra loro, dal momento che le esigenze che sono alla

base dell’ICF e le sue applicazioni, richiedono la creazione o la disponibilità di

17

un sistema significativo e pratico che possa essere usato da vari consumatori per

una politica sanitaria, una garanzia di qualità e una valutazione dei risultati in

culture diverse.

2.1 Applicazioni dell’ICF

Dal momento che l’ ICF rappresenta una classificazione della salute e degli stati

ad essa correlati, esso viene utilizzato anche in settori come quello assicurativo,

della previdenza sociale, del lavoro, dell’istruzione, dell’economia, della

legislazione e delle modificazioni ambientali. Così è stato accettato come una

delle classificazioni delle Nazioni Unite, e adotta le Standard Rules on the

Equalization of Opportunites for Person with Disabilities .In quanto tale, l’ICF

costituisce lo strumento adeguato per la realizzazione di mandati internazionali a

difesa dei diritti dell'uomo nonché di legislazioni nazionali. L'ICF può essere

utile per un'ampia gamma dì applicazioni diverse, come per esempio, l'ambito

della previdenza sociale, della valutazione nell'assistenza sanitaria e delle

ricerche statistiche su popolazioni a livello locale, nazionale e internazionale.

Esso offre una struttura concettuale per l’organizzazione delle informazioni che

è applicabile all’assistenza sanitaria personale, (comprese la prevenzione e la

promozione della salute) e al miglioramento della partecipazione attraverso la

rimozione o la diminuzione degli ostacoli sociali e la promozione di supporto

sociali, e di facilitatori. È applicabile altresì allo studio dei sistemi dì assistenza

sanitaria per la valutazione e la formulazione dì politiche.

3) PROPRIETA’ DELL’ICF

3.1 Universo dell’ICF

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L'ICF racchiude tutti gli aspetti della salute umana e alcune componenti del

benessere rilevanti per la salute e li descrive come domini della salute e domini ad

essa correlati. La classificazione si riferisce all'ampio contesto della salute e non

copre circostanze che non sono ad essa correlate, come quelle causate da fattori

socioeconomici. Per esempio, le persone possono essere limitate nell'esecuzione

dì un compito nel loro ambiente attuale a causa della razza, del sesso, della

religione o di altre caratteristiche socioeconomiche; non essendo queste

limitazioni correlate alla salute, esse non vengono classificate nell'ICF.

Molto spesso si ritiene erroneamente che l’ICF riguardi soltanto le persone con

disabilità; in realtà esso riguarda tutti. Gli stati di salute e quelli ad essa correlati,

associati a tutte le condizioni di salute possono trovare la loro descrizione

nell’ICF. In altre parole, l’ICF ha un'applicazione universale.

3.2 Struttura dell’ICF

Le informazioni fornite dall’ICF sono una descrizione delle situazioni che

riguardano il funzionamento umano e le sue restrizioni, e la classificazione serve

da modello di riferimento per l'organizzazione di queste informazioni,

strutturandole in modo significativo, correlato e facilmente accessibile. L’ICF

organizza le informazioni in due parti. La prima si occupa di Funzionamento e

Disabilità, mentre la seconda riguarda i Fattori Contestuali ognuna della quale è

composta da due componenti. La prima parte del funzionamento e della disabilità,

è composta dalla componente del Corpo,che comprende una classificazione per le

funzioni dei sistemi corporei e un’altra per le strutture corporee, e dalla

componente di Attività e Partecipazione, che comprende la gamma completa dei

domini che indicano gli aspetti del funzionamento da una prospettiva sia

19

individuale che sociale. La prima componente dei Fattori Contestuali, è un elenco

di Fattori Ambientali che hanno un impatto su tutte le componenti del

funzionamento e della disabilità e sono organizzate secondo un ordine che va

dall'ambiente più vicino alla persona, a quello più generale. Anche ì Fattori

Personali sono una componente dei Fattori Contestuali ma non sono classificati

nell’ICF a causa della grande variabilità sociale e culturale ad essi associata.

Le componenti del Funzionamento e della Disabilità nella Parte I dell’ICF

possono essere espresse in due modi. Da un lato possono essere usate per indicare

problemi (per es. menomazioni, limitazione dell'attività o restrizione della

partecipazione, raggruppati sotto il termine “disabilità”), dall'altro possono

indicare aspetti non problematici della salute e degli stati ad essa correlati,

raggruppati sotto il termine “funzionamento”. Queste componenti del

funzionamento e della disabilità vengono interpretate attraverso quattro costrutti

separati ma correlati. Questi costrutti vengono resi operativi utilizzando i

qualificatori. Le funzioni e le strutture corporee possono essere classificate

attraverso cambiamenti nei sistemi fisiologici o in strutture anatomiche. Per la

componente Attività e Partecipazione sono disponibili due costrutti: capacità e

performance. Il funzionamento e la disabilità di una persona sono concepiti

come un’interazione dinamica tra le condizioni di salute (malattie, disturbi,

lesioni, traumi, ecc.) e i fattori contestuali. Come indicato in precedenza, i

Fattori Contestuali includono sia ì fattori personali che quelli ambientali. L’ICF

comprende un elenco esauriente dei fattori ambientali in quanto componenti

essenziali della classificazione. I fattori ambientali interagiscono con tutte le

componenti del funzionamento e della disabilità. Il costrutto di base dei Fattori

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Ambientali è la funzione facilitante o ostacolante che il mondo fisico, sociale e

degli atteggiamenti, può avere sulle persone.

3.3 Unità di classificazione

L’ICF classifica la salute e gli stati ad essa correlati. Le unità di classificazione

sono, quindi, le categorie interne ai domini della salute e gli stati ad essa

correlati. È importante notate che le persone non sono le unita di classificazione

dell’ICF, ovvero che essa non classifica le persone, ma descrive la situazione di

ciascuna persona all'interno di una serie di domini della salute o degli stati ad

essa correlati. La descrizione viene inoltre sempre effettuata all'interno del

contesto dei fattori ambientali e personali.

3.4 Presentazione dell’ICF

L'ICF è presentato in due versioni in modo da rispondere alle necessità dei

diversi utilizzatori e ai diversi livelli di approfondimento necessari.

La versione completa dell’ICF, fornisce una classificazione a quattro livelli di

approfondimento. Questi quattro livelli possono essere raggruppati in un sistema

di classificazione di livello superiore che include tutti i domini in un secondo

livello. Il sistema a due livelli è disponibile nella versione ridotta dell’ICF.

4) VISIONE D’INSIEME DELLE COMPONENTI DELL’ICF

L'ICF può essere suddiviso in due parti, ognuna composta da due componenti:

Parte 1. Funzionamento e Disabilità:

(a) Funzioni e Strutture Corporee

(b) Attività e Partecipazione

Parte 2. Fattori Contestuali:

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(c) Fattori Ambientali

(d) Fattori Personali

Ciascuna componente può essere espressa in termini sia positivi che negativi.

Queste consistono di vari domini e, all'interno di ciascun dominio,di categorie,

che sono le unità di classificazione. Gli stati di salute di un individuo ad essa

correlati, possono essere registrati selezionando il codice o i codici di categoria

appropriati e aggiungendovi i qualificatori. I qualificatori sono dei codici numerici

che specificano l'estensione e la gravità del funzionamento o della disabilità in

quella categoria, o il grado in cui un fattore ambientale rappresenta un facilitatore

o una barriera.

4.1 Funzioni e strutture del corpo

MENOMAZIONI

Definizioni: Le funzioni corporee sono le funzioni fisiologiche dei sistemi

corporei (incluse le funzioni psicologiche).

Le strutture corporee sono le parti anatomiche del corpo, come gli organi, gli arti

e le loro componenti.

Le menomazioni sono problemi nella funzione o nella struttura del corpo, intesi

come una deviazione o una perdita significative.

Le funzioni e le strutture corporee vengono classificate in due sezioni distinte.

Queste due classificazioni sono concepite per essere usate in parallelo: ad

esempio,le funzioni corporee comprendono sensi umani fondamentali, come le

funzioni della vista, e i loro correlati strutturali, come occhio e strutture correlate.

22

Il termine “corpo” si riferisce all'organismo umano nella sua interezza, e quindi

include il cervello e le sue funzioni, ovvero la mente. Le funzioni mentali (o

psicologiche) sono perciò classificate nelle funzioni corporee.

Le menomazioni strutturali possono comprendere una anomalia, un difetto, una

perdita o un' altra anormalità significativa nelle strutture corporee. La

classificazione delle menomazioni è stata fatta coerentemente con le conoscenze

biologiche a livello dei tessuti o delle cellule, o a livello subcellulare o

molecolare; tuttavia, per ragioni pratiche, la classificazione non contempla questi

livelli. Questo perché le menomazioni codificate utilizzando l’ICF dovrebbero

essere identificabili o visibili tramite osservazione diretta o deduzione derivante

da essa. I fondamenti biologici delle menomazioni sono serviti da guida per la

classificazione e questa può essere estesa fino a comprendere i livelli cellulari o

molecolari. Le menomazioni rappresentano una deviazione rispetto agli standard

generalmente accettati nello status biomedico del corpo e delle sue funzioni,

quindi la loro definizione viene intrapresa dalle persone qualificate a giudicare il

funzionamento fisico e mentale rispetto a questi standard. Queste possono essere

temporanee o permanenti, progressive, regressive o stabili, intermittenti o

continue. La deviazione dalla norma può essere lieve o grave e può fluttuare nel

tempo. Queste caratteristiche vengono rilevate nelle descrizioni ulteriori,

principalmente nei codici, attraverso i qualificatori dopo il punto. Le

menomazioni possono essere una parte o un' espressione di una condizione di

salute, ma non indicano necessariamente la presenza di una malattia o che

l'individuo debba essere considerato malato, esse inoltre non sono contingenti

all'eziologia o al modo in cui si sono sviluppate. Il concetto di menomazione è più

23

ampio e comprensivo rispetto a quello di disturbo o malattia; per esempio, la

perdita di una gamba è una menomazione della struttura corporea, non un disturbo

o una malattia. Le menomazioni vengono classificate nelle categorie appropriate

utilizzando criteri di identificazione definiti. Questi criteri sono gli stessi per le

funzioni e le strutture corporee. Essi sono: perdita o assenza, riduzione, aumento o

eccesso, deviazione. Quando una menomazione è presente, è possibile

specificarne la gravità usando il qualificatore generico. I fattori ambientali

interagiscono con le funzioni corporee, come nelle interazioni tra qualità dell'aria

e respirazione, luce e vista, suoni e udito, stimoli distraenti e attenzione,

conformazione del terreno e equilibrio, e temperatura dell'ambiente e regolazione

della temperatura corporea.

4.2 Attività e Partecipazione

Definizioni:

L’attività è l'esecuzione di un compito o di un'azione da parte di un individuo.

La partecipazione è il coinvolgimento in una situazione di vita.

Le limitazioni dell'attività sono le difficoltà che un individuo può incontrare

nell'eseguire delle attività.

Le restrizioni della partecipazione sono i problemi che un individuo può

sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita.

I domini per la componente Attività e Partecipazione sono presentati in un unico

elenco che copre l’intera gamma delle aree di vita, dal semplice guardare ad aree

composte come le interazioni interpersonali. La componente può essere usata per

indicare attività (a), partecipazione (p), o entrambi. I domini di questa componente

sono qualificati dai due qualificatori performance e capacità.

24

Il qualificatore performance descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente

attuale. Dato che l'ambiente attuale implica un contesto sociale, la performance

può anche venire considerata come coinvolgimento in una situazione di vita o

come esperienza vissuta dalle persone nel contesto reale in cui vivono. Questo

contesto include i fattori ambientali, tra cui tutti gli aspetti del mondo fisico,

sociale e degli atteggiamenti che possono essere codificati. Il qualificatore

capacità descrive l'abilità di un individuo d’eseguire un compito o un'azione.

Questo costrutto ha lo scopo di indicare il più alto livello probabile di

funzionamento che una persona può raggiungere in un dato dominio, in uno

specifico momento. Per valutare l'abilità complessiva dell'individuo, sarebbe

necessario utilizzare un ambiente standardizzato, in modo da neutralizzare

l'impatto della variabilità dei diversi ambienti sull'abilità dell'individuo. Il

costrutto di capacità riflette quindi l'abilità dell'individuo adattata all'ambiente.

Questo adattamento deve essere lo stesso per tutte le persone in tutti i Paesi, per

permettere confronti a livello internazionale. Il divario tra capacità e performance

riflette la differenza d'impatto tra l'ambiente attuale e quello uniforme e quindi

fornisce una guida utile riguardo alle modifiche da attuare nell'ambiente per

migliorare la sua performance. Entrambi i qualificatori capacità e di performance

possono essere utilizzati ulteriormente con e senza ausili o assistenza personale.

Anche se questi non possono eliminare le menomazioni, essi possono eliminare le

limitazioni nel funzionamento all'interno di domini specifici. Questo tipo di

codifica risulta particolarmente utile per identificare fino a che punto il

funzionamento dell'individuo sarebbe limitato senza gli ausili o assistenza.

25

Possono insorgere difficoltà o problemi in questi domini quando si verifica un

cambiamento quantitativo o qualitativo nel modo in cui l'individuo compie queste

funzioni di dominio. Le limitazioni o le restrizioni vengono valutate rispetto a una

norma comunemente accettata. La limitazione o restrizione rappresenta la

discordanza tra la performance osservata e quella attesa. Un problema con la

performance può derivare direttamente dall'ambiente sociale, anche quando

l'individuo non presenta menomazioni. Ad esempio, un individuo che è

sieropositivo per HIV senza alcun sintomo o disturbo, o qualcuno con una

predisposizione genetica verso una particolare malattia, possono non presentare

alcuna menomazione o possono avere capacità sufficienti per lavorare ma

nonostante questo non poterlo fare a causa del mancato accesso ai servizi, per la

discriminazione o stigmatizzazione. È difficile distinguere tra attività e

Partecipazione basandosi sui domini nella componente Attività e Partecipazione.

Ugualmente non è possibile distinguere tra le prospettive individuali e sociali

sulla base dei domini a causa della variabilità internazionale e delle differenze

negli approcci di contesti professionali o teorici. Perciò l'ICF fornisce un unico

elenco che può essere usato, se l'utilizzatore lo desidera, per differenziare le

attività e la partecipazione nei loro contesti operativi.

4.3 Fattori Contestuali

I Fattori Contestuali rappresentano l'intero background della vita e della

conduzione dell'esistenza di un individuo. Essi includono due componenti: i

fattori Ambientali e Personali, che possono avere un impatto sull'individuo e sugli

stati di salute e ad essa correlati. I fattori ambientali comprendono l'ambiente

fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui le persone vivono e conducono la loro

26

esistenza. Questi fattori sono esterni agli individui e possono avere un'influenza

positiva o negativa sulla sua partecipazione come membro della società, sulla sua

capacità di eseguire azioni o compiti, o sul suo funzionamento o sulla struttura del

corpo. I fattori ambientali sono organizzati nella classificazione in maniera da

evidenziare due differenti livelli: individuale e sociale. Il primo, comprende

l'ambiente personale dell'individuo, inclusi la casa, il luogo di lavoro e la scuola,

includendo caratteristiche fisiche e materiali dell'ambiente. Il modello sociale

invece è costituito dalle strutture sociali formali e informali, dai servizi e dalle

principali interazioni nella comunità o nella società che hanno un impatto sugli

individui. I fattori ambientali interagiscono con le componenti Funzioni e

Strutture Corporee e Attività e Partecipazione, infatti la disabilità viene definita

come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di

salute di un individuo e i fattori personali, e i fattori ambientali che rappresentano

le circostanze in cui vive l'individuo. A causa di questa relazione, ambienti diversi

possono avere un differente impatto sullo stesso individuo. Un ambiente con

barriere limiterà la performance dell'individuo, altri ambienti più facilitanti

potranno invece favorirla. La società può ostacolare la performance di un

individuo sia creando delle barriere (ad es. edifici inaccessibili), sia non fornendo

facilitatori (ad es. mancata disponibilità di ausili).

I fattori personali rappresentano quelle caratteristiche dell'individuo che non

fanno parte della condizione di salute o degli stati di salute. Questi fattori

comprendono il sesso, la razza, l’età, altre condizioni di salute, la forma fisica, lo

stile di vita, le abitudini, l'educazione ricevuta, la capacità di adattamento, il

background sociale, l'istruzione, la professione e l'esperienza passata e attuale,

27

modelli di comportamento generali e stili caratteriali, che possono giocare un

certo ruolo nella disabilità a qualsiasi livello. I fattori personali non sono

classificati nell'ICF ma contribuiscono influenzando l’esito di vari interventi.

5) MODELLO DEL FUNZIONAMENTO E DELLA DISABILITA’

5.1 Processo del funzionamento e della disabilità

In quanto classificazione, l'ICF non presenta il processo di funzionamento e di

disabilità, ma può essere usato per descriverlo fornendo gli strumenti per

delinearne i diversi costrutti e domini. Esso offre un approccio multiprospettico

alla classificazione del funzionamento e della disabilità secondo un processo

interattivo ed evolutivo. In questo senso l'ICF può essere visto come un

linguaggio: i testi che si possono creare con esso dipendono dagli utilizzatori,

dalla loro creatività e dal loro orientamento scientifico.

Il funzionamento di un individuo in un dominio specifico è un'interazione o una

relazione complessa fra la condizione di salute e i fattori contestuali, cioè i fattori

ambientali e personali. Tra queste c'è un'interazione dinamica: gli interventi ad

un'entità potrebbero modificare altre entità. Queste interazioni sono specifiche e

non sono sempre in una relazione biunivoca prevedibile. L’interazione opera in

due direzioni; la presenza di una disabilità può anche modificare la stessa

condizione di salute. È importante però raccogliere i dati relativi a questi costrutti

in maniera indipendente e in seguito analizzare le associazioni e le relazioni

causali tra di essi. Tutte le componenti possono essere utili per descrivere la

condizione di salute globale. È possibile, per esempio:

28

-avere menomazioni senza limitazioni di capacità (per es. una deturpazione

dovuta alla lebbra può non avere effetti sulla capacità di una persona);

- avere problemi di performance e limitazioni della capacità senza menomazioni

evidenti (per es. performance ridotta in attività quotidiane associate con molte

malattie);

- avere problemi di performance senza menomazioni o limitazioni della capacità

(per es. nel caso di una persona siero positiva o di un ex paziente psichiatrico che

deve affrontare stigmatizzazione o discriminazione nelle relazioni interpersonali o

sul lavoro);

- avere limitazioni della capacità senza assistenza e nessun problema di

performance nell'ambiente attuale (ad es. la società può fornire a chi presenta

limitazioni motorie tecnologie di assistenza per spostarsi nell'ambiente);

- assistere a un certo grado di influenza causale in direzione inversa (ad es. il

mancato uso degli arti può causare atrofia; l'istituzionalizzazione può provocare

una perdita di abilità sociali).

5.2 Modello medico e modello sociale

Sono stati proposti due modelli concettuali per capire e spiegare le disabilità e il

funzionamento: il modello medico e il modello sociale. Il modello medico vede la

disabilità come un problema della persona, causato direttamente da malattie,

traumi o altre condizioni di salute che necessitano di assistenza medica sotto

forma di trattamento individuale da parte di professionisti. La gestione della

disabilità mira alla loro cura oppure all' adattamento ad esse da parte

dell'individuo e a un cambiamento comportamentale. L’assistenza medica è vista

come la questione prioritaria, e a livello politico la risposta principale è quella di

29

modificare o riformare le politiche di assistenza sanitaria. Il modello sociale della

disabilità, d'altro canto, vede la questione principalmente come un problema

creato dalla società e in primo luogo nei termini di una piena integrazione degli

individui nella società. La disabilità non è la caratteristica di un individuo, ma

piuttosto una complessa interazione di condizioni, molte delle quali sono create

dall'ambiente sociale. Ne deriva che la gestione del problema richiede azioni

sociali ed è responsabilità collettiva della società implementare le modifiche

ambientali necessarie per la piena partecipazione delle persone con disabilità in

tutte le aree della vita sociale. La questione riguarda gli atteggiamenti e le

ideologie e richiede cambiamenti sociali, cosa che a livello politico diventa un

problema di diritti umani. Per questo modello, le disabilità diventano, in breve,

una questione politica. L’ICF è basato sull'integrazione di questi due modelli

opposti. Per cogliere l'integrazione delle varie prospettive di funzionamento,

l'approccio utilizzato è di tipo biopsicosociale. L’ICF tenta perciò di arrivare ad

una sintesi, in modo da fornire una prospettiva coerente delle diverse dimensioni

della salute a livello biologico, individuale e sociale.

6) USO DELL’ICF

L’ICF è una classificazione del funzionamento umano e della disabilità. Esso

raggruppa sistematicamente la salute e i domini ad essa correlati. All'interno di

ciascuna componente i domini sono raggruppati secondo le loro caratteristiche

comuni, come l'origine, il tipo o le similarità, e ordinati in modo significativo.

L’ICF offre delle definizioni operative dei domini della salute e di quelli ad essa

correlati, contrapposte alle definizioni correnti di salute. Queste definizioni

30

descrivono gli attributi essenziali di ciascun dominio (ad es. qualità, proprietà e

rapporti) e contengono informazioni su ciò che viene incluso o escluso da

ciascuno di esso. Le definizioni contengono dei punti di collegamento

comunemente usati nelle valutazioni così che possano essere tradotti in

questionari. Viceversa, i risultati di strumenti di valutazione esistenti possono

essere codificati con l'I CF. L’ICF adopera un sistema alfanumerico nel quale le

lettere b (body), s (structure), d (domain) ed e (environment) denotano

rispettivamente le Funzioni Corporee, le Strutture Corporee, l’ Attività e la

Partecipazione e i Fattori Ambientali. Queste lettere sono seguite da un codice

numerico che inizia con il numero del capitolo (una cifra), seguito dal secondo

livello (due cifre) e dal terzo e quarto livello (una cifra ciascuno).

Le categorie dell'ICF sono inserite l'una nell'altra in modo che le categorie più

ampie includano sottocategorie più dettagliate: ad esempio, il Capitolo 4 sulla

Mobilità, nella componente Attività e Partecipazione include categorie separate,

per stare in posizione eretta (d4l04), per sedersi (d4l03), per camminare (d450),

per sollevare e trasportare oggetti (d430), e così via. La versione ridotta

comprende due livelli, mentre la versione completa si estende su quattro livelli. I

codici delle due versioni sono corrispondenti e la versione ridotta può essere

integrata nella versione completa. Ogni individuo può avere una serie di codici a

ciascun livello. Questi possono essere indipendenti o correlati. I codici dell'ICF

sono completi esclusivamente in presenza di un qualificatore, che indica

l'estensione di un livello di salute (ad es. gravità del problema). I qualificatori

sono codificati come uno, due o più numeri dopo il punto (o separatore). L’uso di

un codice dovrebbe essere accompagnato da almeno un qualificatore. Il primo

31

qualificatore per le Funzioni e le Strutture Corporee, i qualificatori performance e

capacità per Attività e Partecipazione, e il primo qualificatore per i Fattori

Ambientali descrivono tutti l'estensione dei problemi nella specifica componente.

Tutte e tre le componenti classificate nell'ICF (Funzioni e Strutture Corporee,

Attività e Partecipazione, e Fattori Ambientali) sono quantificate usando la stessa

scala. I termini qualificatori appropriati, dovrebbero essere scelti secondo il

relativo dominio di classificazione (xxx sta per il numero del secondo livello).

Perché questa quantificazione possa essere usata in maniera universale, le

procedure di valutazione devono essere sviluppate attraverso la ricerca. Vengono

forniti ampi margini percentuali per quei casi per cui siano disponibili strumenti di

valutazione calibrati o altri standard per quantificare la menomazione, la

limitazione di capacità, il problema di performance o la barriera.

xxx.0 nessun problema: (assente, trascurabile...) 0-4%

xxx.l problema lieve: (leggero, piccolo...) 5-24%

xxx.2 problema medio (moderato, discreto...) 25-49%

xxx.3 problema grave: (notevole, estremo...) 50-95%

xxx.4 problema completo: (totale...) 96-100%

xxx.8 non specificato

xxx.9 non applicabile

Nel caso dei fattori ambientali, il primo qualificatore può essere utilizzato anche

per indicare sia l'influenza positiva nell'ambiente, ovvero di facilitatori, sia

l'influenza negativa, ovvero barriere. Sia i primi che i secondi utilizzano la stessa

scala (0-4), ma nei facilitatori il punto decimale viene sostituito dal segno +: ad

esempio e110+2 (Prodotti o sostanze per il consumo personale +2).

32

La descrizione dei domini della salute e di quelli ad essa correlati si riferisce al

loro uso in un dato momento, come in un fermoimmagine. È possibile tuttavia

descrivere una traiettoria nel tempo e nel corso dei processi registrando i punteggi

in momenti diversi. Nell'ICF la salute di una persona e gli stati di salute ad essa

correlati hanno una serie di codici che comprendono entrambe le parti della

classificazione, quindi il numero massimo di codici per persona può essere 34 al

primo livello (8 codici per le funzioni corporee, 8 per le strutture corporee, 9 per

la performance e 9 per la capacità). Per gli item del secondo livello il numero

totale di codici è 362. Per il terzo e il quarto livello sono disponibili 1424 codici.

Applicando l'ICF alla vita reale, un numero da 3 a 18 codici può essere adeguato

per descrivere un caso al secondo livello (tre cifre). In genere la versione più

dettagliata del quarto livello viene usata per servizi specialistici (ad esempio

risultati della riabilitazione, ambito geriatrico), mentre la classificazione a due

livelli può essere usata per studi di popolazione e per la valutazione di outcome

clinici.

7) L’ICF IN LETTERATURA SCIENTIFICA

Da una ricerca dati sull’ICF, dal 2000 al 2005,attingendo alla banca dati di Meline

(PUBMED- public meline), ricercando articoli relativi a lavori internazionali,

selezionando criteri predefiniti, sono riuscita a reperire un totale di sessantuno

articoli. I termini che sono stati digitati, per sviluppare questa ricerca, sono

“Intrnational Classification of Functioning Disability and Health and

rehabilitation”. Tra gli articoli trovati, sono state individuate varie tipologie di

studi: dalle semplici letture alle meta analisi ai clinical trias fino alle review. Una

33

volta tradotti ed esaminati, li ho classificati ulteriormente in 5 sottogruppi tenendo

conto del loro contenuto:

1) ICF come strumento di comunicazione tra operatori;

2) ICF come strumento di misura dei fattori emozionali e personali;

3) L’ICF in riabilitazione e confronti con le altre scale;

4) Critiche dell’ICF;

5) L’ICF nelle politiche sanitarie e sociali;

7.1 L’ICF come strumento di comunicazione tra operatori

• Seger W, Cibis W, Hagen T, Harai G, Heipertz W, Huller E, Korsukewitz C,

Krasney OE, Leistner K, Leupold M, Niedeggen A, Rohwetter M, Schian HM,

Schuntermann MF, Steinke B, Stolz M.giugno 2004: raccolgono le opinioni degli

esperti che raccomandano l’uso dell’ICF come strumento per creare un linguaggio

bio-sociale che faciliti la comunicazione fra riabilitazione e medicina sociale.

• Bornman J. febbraio 2004: l’ICF è un modo di classificazione delle gravi

disabilità uniformando la terminologia internazionale e fornendo la struttura

concettuale al loro inquadramento.

• Rentsch HP, Bucher P, Dommen Nyffeler I, Wolf C, Hefti H, Fluri E, Wenger

U, Walti C, Boyer I. aprile 2003: l’implementazione dell’ICF nella pratica

giornaliera nella neuroriabilitazione e un progetto interdisciplinare che ha visto

l’applicazione della checklist nella pratica sanitaria giornaliera di alcuni iteam di

riabilitazione in ospedali di Lucerna in svizzera. La prima esperienza mostra una

buona accettazione da parte dei membri del team: aumenta la comunicazione,

aumenta la qualità dei processi lavorativi interdisciplinari e contribuisce ad un

sistematico approccio di riabilitazione orientata agli obbiettivi.

34

• Vrkljan BH. aprile 2005: afferma che è necessario diminuire lo stereotipo

delle disabilità e dare una lettura universalistica che nell’ambito di terapia

occupazionale può incrementare lo sviluppo della salute e delle politiche sociali.

Ciò permette per esempio un utilizzo condiviso di teorie e concetti che mette in

comunicazione la riabilitazione con le politiche sociali.

• Van Achterberg T, Holleman G, Heijnen-Kaales Y, Van der Brug Y, Roodbol

G, Stallinga HA, Hellema F, Frederiks CM. febbraio 2005: studiano l’uso

dell’ICF nell’ambito di assistenza infermieristica. Nonostante l’organizzazione

mondiale della salute consigli un uso multidisciplinare nell’ICF, gli infermieri non

hanno molta familiarità con questo strumento, anche se appare sempre molto

appropriato per i suoi aspetti, orientati all’uso multidisciplinare.

• Heerkens Y, Engels J, Kuiper C, Van der Gulden J, Oostendorp R. settembre

2004: con l’elaborazione dello schema ICF e il modello Van Dijk della terapia

occupazionale, che sono stati ampliati con i termini ICF, la lacuna tra la

terminologia usata dai professionisti della cura della salute e quella usata dai

professionisti della medicina occupazionale è sufficientemente colmata.

• Ogonowski J, Kronk R, Rice C, Feldman H. 2004 marzo: studio che ha

cercato di dimostrare come due esaminatori con la stessa formazione nel valutare

bambini con disabilità, se fatti valutare uno stesso caso, separatamente

indipendentemente, utilizzando scale di valutazione standard per la funzioni

pediatriche, hanno ottenuto risultati diversi. Invece, la valutazione è molto più

simile per i bambini disabili se viene effettuata utilizzando i codici ICF.

• Driller E, Pritzbuer EV, Pfaff H. maggio 2004: i problemi che riguardano la

processazione dei dati da parte di tutti i professionisti sanitari, riguardanti la grave

35

disabilità potrebbero essere risolti migliorando la loro rilevazione applicando

l’ICF. Attualmente i dati di prevalenza e di incidenza sono solo parzialmente

appropriati per la valutazione dei requisiti a cui potrebbe andare incontro la salute

della popolazione.

• Kearney PM, Pryor J. aprile 2004: discute la rilevanza dell’ICF nella struttura

concettuale infermieristica. Critica l’approccio attuale degli infermieri con i

pazienti disabili e consiglia loro una visione diversa nell’educazione, nella pratica

e nella ricerca basata sulla struttura ICF, per poter allargare le loro vedute della

dimensione della disabilità.

• Seger W, Cibis W, Hagen T, Harai G, Heipertz W, Huller E, Korsukewitz C,

Krasney OE, Leistner K, Leupold M, Niedeggen A, Rohwetter M, Schian HM,

Schuntermann MF, Steinke B, Stolz M. gennaio 2004: lavorano su uno studio

caso-reports dove un gruppo di progetto della Medical Advisory Board, del

concilio federale della riabilitazione tedesca ha lavorato per cercare di creare un

linguaggio “sociomedico” che potrebbe essere usato come possibile legame tra gli

esperti in riabilitazione e quelli in medicina sociale. Gli autori si servono, per

creare questo linguaggio, dell’ICF per ovviare alla cooperazione tra diversi settori

del sistema della salute.

7.2 L’ICF come strumento di misura dei fattori emozionali e personali

• Mackenzie AE, Lee DT, Ross FM. Febbraio 2004: per quanto riguarda la

misura degli autcome nell’assistenza a lungo termine agli anziani, i fattori sociali

emozionali e personali influenzano il risultato degli interventi e l’ICF aiuta a

misurare le loro dimensioni.

36

• Tennant A, Penta M, Tesio L, Grimby G, Thonnard JL, Slade A, Lawton G,

Simone A, Carter J, Lundgren-Nilsson A, Tripolski M, Ring H, Biering-Sorensen

F, Marincek C, Burger H, Phillips S. gennaio 2004: visto che l’ICF è uno

strumento internazionale sono state fatte valutare le differenze culturali che

possono incidere nella stessa funzione: per esempio fare il bagno, mangiare…

• Wilkerson DL. aprile 2004: lo scopo del congresso americano di Medicina

della Riabilitazione (ACRM) è utilizzare ricerche interdisciplinari che aumentino

il livello di benessere nella vita delle persone disabili. Ma per mettere in pratica

ciò, è necessario includere alla valutazione dello stato delle strutture e funzioni del

corpo, (ampiamente descritta nei domini che fanno parte dell’ICF), anche la sfera

individuale e sociale dell’individuo valutato.

7.3 L’ICF in riabilitazione e confronto con le altre scale

• Haley SM, Coster WJ, Andres PL, Ludlow LH, Ni P, Bond TL, Sinclair SJ,

Jette AM gennaio 2004: gli autori sviluppano uno studio multicentrico per quanto

riguarda la misurazione degli outcome utili a valutare l’efficacia degli interventi

nei servizi, per pazienti nelle fasi di post-acuzie. L’obbiettivo era di valutare sulle

proprietà delle scale in riabilitazione l’ambito dei domini dell’ICF. Conclusioni: si

possono formare le basi per condurre il sistema di scale per la misurazione degli

outcome, ad un setting di cura del post-acuto.

• Haglund L, Henriksson C. 2003: chiariscono similitudini e differenze tra

concetti di terapia occupazionale e l’ICF. Vi erano due studi che comparavano

l’ICIDH2 con scale quali la AMPS, per la valutazione del movimento e di

processi di abilità, e la ACIS-S per la comunicazione in relazioni alle abilità.

Quanti items della ACIS-S sono stati trovati equivalenti agli articoli dell’ICIDH2?

37

Un ideale 41% dell’AMPS e delle ACIS-S hanno dimostrato avere un alta

correlazione con l’ICIDH. In futuro la ricerca sarà volta ad esaminare le

possibilità che l’ICF possa essere applicata nella terapia occupazionale e le sue

applicazioni cliniche.

• Stucki G, Ewert T, Cieza A. giugno 2003: studiano l’applicazione dell’ICF

nella medicina riabilitativa. Affermano che la riabilitazione può essere definita

come la gestione multidisciplinare della disabilità e della salute. L’ICF provvede a

studiare la salute da prospettive biologiche, individuali e sociali. Proprio per

questa coerenza, l’ICF può aiutare la medicina riabilitativa ad avere un

riconoscimento maggiore all’interno della comunità medico-scientifica.

Tuttavia il successo dell’ICF dipenderà dalla sua compatibilità con le misurazioni

usate in riabilitazione e dal facilitare la sua applicabilità. Quindi si può vedere lo

sviluppo dell’ICF e quale strumenti usare nello sviluppo di core-set dell’ICF.

Vantaggi: l’ICF colloca il ruolo della riabilitazione nella comunità medica,

cambia la comunicazione multiprofessionale e migliora la comunicazione tra

pazienti.

• Simeonsson RJ, Leonardi M, Lollar D, Bjorck-Akesson E, Hollenweger J,

Martinuzzi A. giugno 2003: una review dove si studia l’applicazione dell’ICF

nelle misure di disabilità dell’infanzia e le misure compatibili con l’ICF

Identificano le proprietà e lo sviluppo di misure che dovrebbero formare le giuste

strutture nel modello biopsicosociale per un profilo del funzionamento e delle

disabilità dei bambini.

• Perenboom RJ, Chorus AM. giugno 2003: fanno una review sugli strumenti di

esame esistenti per la partecipazione che sono affini all’ICF. Questi mezzi si sono

38

confrontati con l’ICF nelle aree delle complicazioni delle situazioni di vita,

includendo l’autonomia, abilità e il controllo della nostra vita. Sono stati

identificati 11 strumenti di esame , di questi, 9 servono per valutare la

partecipazione. I 2 strumenti rimanenti valutano la partecipazione solo in modo

superficiale ( Percevid Handicap Questioaire e il London Handicap Scale).

Elementi fondamentali di discussione sono relative a rendere meno complicata la

distribuzione fra attività e partecipazione.

• Hays RD, Hahn H, Marshall G. 2002 dicembre: studiano la scala SF-36 e altre

schede di misura di qualità della vita nel valutare le persone con disabilità. Le

conclusioni sono che bisogna essere consapevoli dei limiti che si incontrano

utilizzando scale standard per la valutazione di persone disabili.

• Coster WJ, Haley SM, Ludlow LH, Andres PL, Ni PS. dicembre 2004:

sviluppa le applicazioni delle scale di misura degli aspetti cognitivi per gli

outcome riabilitativi. Esaminando le strutture e i contenuti dei domini delle scale,

si può costruire una nuova scala basata sull’integrazione degli strumenti già

esistenti con i domini dell’attività dell’ ICF. Per arrivare a questo scopo sono però

necessari futuri lavori.

• Corrigan JD, Bogner J. novembre dicembre 2004: vanno ad analizzare se ci

sono costrutti latenti nelle misure usate per valutare gli outcome riabilitativi nelle

persone con trauma cranico e se si ritrovano i costrutti della partecipazione. Si è

trovato che vi sono tre fattori: attività, partecipazione e stato di benessere

generale. Quest’ultimo non si trova nè nell’attività nè nella partecipazione

dell’ICF, per cui si ritiene che sia utile inserire una misura di qualità della vita

come supplemento alle misure tradizionali degli outcome riabilitativi.

39

• Stucki G, Cieza A. novembre 2004: è uno studio review che confronta i Core-

sets per l’artrite reumatoide con i contenuti di tre scale di misure ampiamente

usate per questa patologia: un questionario per la valutazione della disabilita, una

scala di misura per l’impatto dell’artrite reumatoide e una misura del livello di

salute SF36. Il paragone illustra che nei differenti stadi di salute che sono stati

misurati, alcuni ambiti sono stati valutati con precisione, altri invece non sono

stati soddisfacenti e altri ancora non sono stati valutati affatto. Utilizzando l’ICF

come struttura di riferimento si può osservare quale domini sono coperti dalle

scale standard utilizzate e se è necessario un completamento degli studi con altre

misure.

• Geyh S, Kurt T, Brockow T, Cieza A, Ewert T, Omar Z, Resch KL. luglio

2004: Identificare e quantificare i concetti contenuti negli outcome misurati nei

pazienti con stroke, utilizzando l’ICF come riferimento. Sono state selezionate

secondo criteri predefiniti prove controllate randomizzate tra il 1992 e il 2001

trovate in Medline. Da questi sono stati estratti le misure di outcome che erano

correlati all’ICF. Da questo studio si può affermare che l’ICF è un valido

strumento per valutare quali e quanti sono i domini degli outcome misurati nei

pazienti con stroke.

• Brockow T, Wohlfahrt K, Hillert A, Geyh S, Weigl M, Franke T, Resch KL,

Cieza A. luglio 2004: è una review che ha lo scopo di quantificare e qualificare i

concetti contenuti negli outcome misurati nei pazienti con disordini depressivi,

utilizzando l’ICF come riferimento e di esplorare i diversi usi delle categorie

dell’ICF, attraverso diversi tipi di interventi. Sono state selezionate secondo criteri

40

predefiniti, prove controllate randomizzate tra il 1991 e il 2000 trovate in Meline,

da cui sono stati estratti misure di outcome che erano correlati all’ICF.

Si è giunti alla conclusione che l’esecuzione di azioni orientate, la partecipazione

in particolari situazioni di vita e l’influenza dell’ambiente, sono spesso

sottovalutate nella valutazione degli outcome dei pazienti con disordini depressivi.

• Mayo NE, Poissant L, Ahmed S, Finch L, Higgins J, Salbach NM, Soicher J,

Jaglal S. novembre dicembre 2004: questo studio ha lo scopo di valutare

l’efficacia dell’utilizzo di scale generiche della salute nell’indicare

competentemente gli stati funzionali e paragonare le caratteristiche dei pazienti

con stroke utilizzando i codici del linguaggio ICF e le misure relative alla qualità

della vita. Conclusioni: il codice ICF dà un’informazione più precisa degli stati

funzionali.

• Granlund M, Eriksson L, Ylven R. maggio 2004: studiare l’utilità della

dimensione partecipazione dell’ICF, assegnando agli items dei strumenti di

valutazione esistenti, i codici ICF. I risultati ottenuti, confermano l’utilità della

dimensione partecipazione, ma sono state trovate poche correlazioni statistiche tra

questa dimensione e gli strumenti di valutazione già esistenti.

• McKibbin C, Patterson TL, Jeste DV. giugno 2004: propongono per la

valutazione di vecchi pazienti con schizofrenia, una comparazione tra le

valutazioni ottenute utilizzando scale standard di valutazione e un nuovo

strumento pubblicato dall’Organizzazione Mondiale Sanitaria chiamato

WHODAS-II (Word Healt Organizzation Disability Assessment Schedule-

seconda versione). Si è trovata un grande coerenza tra i dati raccolti dalle

41

molteplici scale usate e quelli raccolti con una sola applicazione della WHODAS-

II.

7.4 Critiche all’ICF

• Ueda S, Okawa Y. giugno 2003: esaminano la dimensione soggettiva e

funzionale della disabilità. Pur rappresentando un importante avanzamento, sia

nell’ICIDH che nell’ICF c’è un elemento mancante. Il mondo interno del soggetto

che viene riabilitato ha una grande influenza sui risultati. Questo articolo tenta di

strutturare una classificazione della dimensione soggettiva del funzionamento e

della disabilità. Punto di partenza di queste discussioni al fine di inserire nell’ICF

il fattore personale.

• Perenboom RJ, Chorus AM. giugno 2003: discutono sulla difficoltà

dell’operatore, nel riportare le attività e la partecipazione del paziente. Questo

problema nasce perché le differenze tra questi due aspetti non sono bene

esplicitate, e spesso è facile per l’operatore confonderli. Gli autori affermano che

è indispensabile rendere meno assidua la distribuzione fra attività e

partecipazione.

• Nordenfelt L. settembre 2003: fà un’analisi critica degli aspetti comunicativi

dell’ICF soprattutto alla definizione dell’attività e partecipazione. Egli considera

più opportuna la differenza tra capacità ed opportunità, distribuite nella

performance attuale. Utilizzo presupposto dall’esistenza di una volontà d’agire.

• Imrie R. aprile 2004: una review che critica alcuni punti dell’ICF, si afferma

che ci sia bisogno di alcune chiarificazioni e di ulteriori futuri sviluppi dell’ICF.

Più precisamente sarebbe necessario ridefinire la natura della menomazione,

specificare i contenuti della teoria bio-psico-sociale, e chiarire l’implicazione

42

dell’universalizzazione, un principio per guidare lo sviluppo della politica della

disabilità.

• Battaglia M, Russo E, Bolla A, Chiusso A, Bertelli S, Pellegri A, Borri G,

Martinuzzi A. febbraio 2004: lo sviluppo dell’ICF ha proposto un nuovo modo di

descrivere le funzioni delle strutture e la salute, un approccio multiprofessionale

per individui di tutte le età. Comunque esperienze applicative dell’ICF nella

pediatria neuroriabilitativa è molto limitata. Anche se si è dimostrato che l’ICF è

strettamente correlato con le classiche scale utilizzate in pediatria, si è evidenziata

una lacuna nel valutare le componenti di attività e partecipazione nello sviluppo

naturale di alcune abilità dei bambini. Questo studio riconosce comunque

l’universalità dell’applicazione dell’ICF e il suo modo di applicazione ma afferma

che per la specifica area della pediatria neuroriabilitativa siano necessari maggiori

attenzioni e miglior peculiarità.

7.5 L’ICF nelle politiche sanitarie e sociali

• Hurst R. giugno 2003: l’uso di modelli integrati che valutano l’impatto

dell’ambiente sulla salute e sulla disabilità hanno modificato notevolmente il

modello medico della disabilità. L’uso dell’ICF può modificare le politiche

sanitarie nel definire interventi e servizi per la cura delle persone con disabilità,

provvedendo a creare indicatori in riabilitazione.

• Ustun TB, Chatterji S, Bickenbach J, Kostanjsek N, Schneider M. giugno

2003: l’ICF, strumento di comprensione della salute e della disabilità, fornisce

dati sullo stato di salute, dei popoli, nello sviluppo di politiche sulla salute nei

paesi del mondo. In riabilitazione è uno strumento di misura dell’efficacia dei

servizi grazie al profilo funzionale del soggetto disabile e alla programmazione di

43

interventi mirati. L’ICF è uno strumento internazionale per comprendere le

funzioni umane, la disabilità nella clinica nella ricerca e nello sviluppo di

politiche socio-sanitarie flessibili.

• Shaw L, Mackinnon J. luglio 2004: analizzano l’uso dell’ICF quale visione

multidimensionale della salute che può essere usata negli interventi educativi per

aumentare comportamenti consapevoli e interventi alle promozione della salute.

Promuove lo sviluppo di differenziazione fra ambiti professionali, pur nello

strutturarsi di beni ed iniziative educazionali.

• Seger W, Schian HM, Steinke B, Heipertz W, Schuntermann M. giugno 2004:

studio degli effetti dell’implementazione dell’ICF sulla salute sociale e

sull’organizzazione politica e studio delle conseguenze all’introduzione dell’ICF

nella riabilitazione integrata.

• Rosenbaum P, Stewart D. marzo 2004: è una review che considera l’ICF come

un modello clinico, pratico e di ricerca nella paralisi cerebrale infantile, offrendo

dei nuovi punti di vista per la valutazione e per gli interventi in questo campo.

Questo modello prevede la possibilità di esplorare nuovi argomenti di ricerca con

un nuovo approccio.

• van der Ploeg HP, van der Beek AJ, van der Woude LH, van Mechelen W.

2004: propone un modello concettuale che descrive la relazione dell’attività fisica

e i suoi benefici nelle persone disabili, prendendo come riferimento gli aspetti

multidimensionali della disabilità e del funzionamento dell’ICF. I fattori che

determinano l’attività fisica sono basati sull’uso attitudinale, sulle influenze

sociali e sul modello di auto-efficacia.

44

Conclusioni: dalla rassegna della letteratura, effettuata attraverso la banca dati

elettronica Medline, si possono fare varie affermazioni. Possiamo dichiarare che

l’ICF è uno strumento semplice da usare e che aiuta a sviluppare una completa

valutazione delle prospettive del paziente. Inoltre, favorisce lo scambio di

informazioni all’interno di un team, utilizzando un linguaggio comune e fornisce

una base per le riunioni del gruppo interprofessionale dove si individuano le

strategie di intervento riabilitativo.

8) GLI STRUMENTI DI LAVORO DELL’ICF

Oltre alla versione short e completa, l’ICF comprende anche altri tre strumenti e

più precisamente la ICF Checklist, il WHO-DAS II e dodici Core Sets. Questi

ultimi vengono applicati per lo più in studi del settore riabilitativo, soprattutto per

le patologie cronoche. I Core Sets possono essere definiti come dei set determinati

clinicamente per una specifica condizione di salute. Essi sono composti da termini

essenziali, che riguardano un particolare problema, tratti dall’ICF e hanno lo

scopo di descrivere lo spettro prototipico delle limitazioni dei pazienti, tenendo in

considerazione non solo le menomazioni ma anche le limitazioni all’attività, alla

partecipazione e i fattori ambientali. Attualmente esistono dodici Core Sets che

comprendono malattie muscoloscheletriche (artrite Reumatoide, Osteoartrite,

Osteoporosi, e dolore alla schiena), problemi inerenti alla medicina Interna

(malattia cardiaca coronaria, asma, diabete e cancro al seno) e patologie

neurologiche e problemi mentali (stroke, depressione, dolore cronico ed obesità).

Questi sono stati sviluppati dal Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione

45

presso l’Università di Monaco, in collaborazione con l’OMS, coordinati dal Dr

Gerold Stucki, Chairman.

Il WHO-DAS II (World Healt Organization Disability Assessment Schedule,

seconda versione) è uno strumento di assessment attendibile e valido, tarato su

una popolazione adulta, correlato ad alcuni domini dell’ICF. E’ uno strumento

utilizzato dall’OMS che nel 2001, dopo una sperimentazione durata due-tre anni,

ha messo a punto per valutare la disabilità. Tale strumento è concettualmente

compatibile con l’ICF. Il WHODAS II valuta giorno per giorno il funzionamento

in sei domini di attività. Questi comprendono: la comprensione/comunicazione (6

items- domande), la mobilità (5 items ), la cura di sé (4 items), l’interazioni e

relazioni con gli altri (5 items), la vita domestica o attività lavorativa (4 items) e la

partecipazione alla società (6 items). I risultati forniscono sia un profilo del

funzionamento tra i vari domini, sia un punteggio globale di disabilità. Questi

possono contribuire ad identificare i bisogni, a far corrispondere gli interventi ai

pazienti, a monitorare nel tempo il funzionamento e a misurare gli esiti clinici e

l’efficacia dei trattamenti.

Il WHODAS II può essere usato in persone di 18 anni in sù e richiede dai 5 ai 20

minuti di tempo (a seconda elle versioni) per essere somministrato. Esistono

differenti versioni del WHODAS II, una versione short (12 domande) e una

versione più completa di 36 domande che l’O.M.S. raccomanda somministrata da

un intervistatore. L’intervistato, ha davanti una “flash card” che riproduce una

linea suddivisa da numeri e che dovrebbe rappresentare l’intera gamma delle

difficoltà da 1, (nessuna difficoltà), a 5, (difficoltà estrema, impossibilità a

svolgere quella attività). Ad ogni item viene quindi attribuito un punteggio da 1 a

46

5; se in un qualsiasi dominio una qualsiasi delle domande ha ottenuto un

punteggio maggiore di 1, l’intervistatore dovrebbe indagare in che misura queste

difficoltà interferiscono con la sua vita, attribuendo un punteggio da 1 a 5.

L’utilizzo del WHODAS II è possibile solo con l’autorizzazione scritta

dell’O.M.S.

La ICF Checklist è una versione ridotta a 169 codici, preparata in una forma più

breve per l’utilizzo clinico. Questa può essere usata velocemente e facilmente per

riassumere il funzionamento e la disabilità di un paziente in tutte le dimensioni, e

per identificare i fattori ambientali importanti.

Può in ogni momento ed in ogni situazione essere adottata per verificare lo stato

di salute, tenendo ben presenti le funzioni e strutture corporee, l’attività e la

partecipazione, i fattori ambientali e altre informazioni contestuali. Queste

informazioni possono essere riassunte in una cartella personale (ad esempio, nella

pratica clinica o nel lavoro sociale). La Cheklist dovrebbe essere usata insieme al

manuale ICF, anche nella sua versione ridotta. In teoria ed in maniera grossolana

questa Checklist potrebbe essere autosomministrata da chiunque.

La Checklist è strutturata in una parte preliminare, una comprendente le

menomazioni delle funzioni e delle strutture corporee, una parte sulle limitazioni

alle attività e restrizioni alla partecipazione e una sui fattori ambientali.

La parte preliminare comprende informazioni anagrafiche sulla persona: nome,

sesso, età, scuole frequentate (anni di scolarizzazione formale), stato civile,

situazione occupazionale. Diagnosi medica delle attuali e principali condizioni di

salute: qui va evidenziato se esistono o meno problemi di natura medica e se gli

47

stessi sono stati diagnosticati o rimangono sconosciuti, facendo, se possibile, per

ogni eventuale disagio o malattia, riferimento al codice della ICD.

La prima parte, quella delle Menomazioni delle funzioni corporee e Menomazioni

delle strutture corporee, scandaglia la fisiologia della persona ed individua tutte le

possibili menomazioni intese come perdita o mutamento delle specifiche funzioni

fisiologiche e di specifiche strutture corporee.

Menomazioni delle funzioni corporee, intesi come problemi nelle funzioni

fisiologiche dei sistemi corporei incluse le funzioni psicologiche:

funzioni mentali (coscienza, intelletto, capacità di orientamento, memoria,

attenzione, sonno, funzioni emotive e funzioni percettive); funzioni sensoriali e di

percezione del dolore; funzioni della voce e correlate all’eloquio; funzioni del

sistema cardiovascolare, respiratorio, ematologico ed immunologico; funzioni del

sistema digerente, metabolico ed endocrinologico; funzioni dell’apparato genitale

ed urinario; funzioni neuromuscolo-scheletriche e correlate al movimento;

funzioni della cute e delle strutture correlate.

Menomazioni delle strutture corporee, intesi come problemi nelle parti

anatomiche del corpo come gli organi, gli arti, e le loro componenti:

strutture del sistema nervoso; occhio orecchio e strutture correlate; strutture

coinvolte nella voce e nell’eloquio; strutture nei sistemi cardiovascolare,

immunologico e dell’apparato respiratorio; strutture correlate all’apparato

digerente e ai sistemi metabolico ed endocrini; strutture del sistema genitourinario

e riproduttivo; strutture correlate al movimento; cute e strutture correlate.

Per ogni funzione, tramite una scala di valutazione, si evidenzia l’esistenza o

meno di una menomazione e la sua gravità (leggera, moderata, grave, completa).

48

Ci si interroga cioè se è intervenuta una perdita o un mutamento delle funzioni

fisiologiche e a quale livello di gravità.

Analogamente a quanto fatto per le funzioni fisiologiche, viene poi scandagliata

l’anatomia della persona e le possibili menomazioni. In questo caso al valutatore

viene chiesto di definire, sempre tramite la scala di valutazione l’estensione della

minorazione (lieve, media, grave, completa), la natura del cambiamento

anatomico (assenza totale, dimensioni anormali, discontinuità…) e la sua

localizzazione (lato destro, lato sinistro, ambedue i lati, frontale, dorsale,

prossimale, distale).

Nella seconda parte, quella delle limitazioni alle attività e restrizioni alla

partecipazione, vengono passate in rassegna tutte le possibili attività relative ad:

Apprendimento e capacità di applicazione delle conoscenze acquisite (osservare,

ascoltare, imparare a leggere, imparare a scrivere, a fare calcoli, a risolvere

problemi); comunicazione: comprendere messaggi verbali e non, parlare,

esprimersi con messaggi non verbali; mobilità: spostare oggetti, eseguire lavori

manuali, camminare; autonomia negli atti della vita quotidiana: lavarsi, vestirsi,

mangiare, avere cura della propria salute, fare la spesa, cucinare, pulire casa;

relazioni interpersonali (familiare, con estranei, informale, formale, semplice,

complessa,intime); principali aree di vita (scuola, lavoro, attività finanziarie,

transizioni economiche semplici, autosufficienza economica); vita sociale, civile e

di comunità (vita nella comunità, tempo libero, attività religiose, politiche e di

cittadinanza, diritti umani).

Per ognuno di questi possibili campi di attività viene chiesto di rilevare la normale

“performance” rilevabile nella persona, cioè i problemi che un individuo può

49

sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita reali, e le potenziali

capacità, cioè il grado di abilità della persona ad eseguire un compito o una azione

senza assistenza o aiuti.

Nella terza parte, quella dei fattori ambientali, vengono passate in rassegna le

condizioni ambientali in cui la persona si trova a vivere e le risorse (naturali o

derivanti da politiche sociali) che agevolano o ostacolano le possibilità di

autonomia e di partecipazione:

Disponibilità di prodotti e tecnologie: per uso personale per la sopravvivenza

(medicine e cibo) e per la vita quotidiana, per il trasporto personale, per la

comunicazione, per adattamenti architettonici e tecnologici degli edifici pubblici e

privati; ambiente: clima, luce, suoni; relazioni e sostegno sociale: nella famiglia,

con gli amici, con i colleghi, con i fornitori di assistenza o aiuto, con persone in

posizione di autorità, con operatori sanitari e altri operatori; atteggiamenti

individuali (modalità di comportamento) degli interlocutori nei diversi ambiti di

vita e di fruizione dei servizi personali e sociali; sviluppo di politiche sociali e di

specifici servizi: politiche abitative, delle comunicazioni, dei trasporti, politiche

legali, assistenziali, sanitarie, della formazione e del lavoro.

In questo caso viene chiesto di rilevare se le specifiche condizioni ambientali

costituiscono facilitazione o barriera per la persona e in che grado. I qualificatori

dei facilitatori vengono indicati con il segno + davanti alla cifra per essere distinti

dai qualificatori delle barriere.

Una quarta parte viene lasciata aperta, chiedendo al rilevatore di evidenziare ogni

altra informazione utile alla comprensione delle condizioni soggettive della

persona e ai suoi stili di vita. Ad appendice di queste quattro parti, è fornita una

50

scheda per riassumere il quadro anamnestico, le condizioni di salute attuale e le

abitudini di vita della persona. Questa scheda può essere compilata sia dalla

persona interessata che dal personale medico e può tracciare un quadro sulla

percezione delle proprie condizioni di salute da parte della persona interessata.

Una serie di domande tipo, utili per tutta la rilevazione puntano a far esprimere la

persona o comunque a mettere in evidenza le sue capacità (nell’attuale stato di

salute) rispetto ad ogni attività umana e confrontata con quelle di persone prese a

riferimento o, ancora, con passate condizioni personali di salute. Un’altra serie di

domande puntano a far esprimere la persona (o comunque a far pronunciare il

rilevatore) sulla possibile realizzazione di particolari performance “a condizione

che “ sia fornito o realizzato un particolare supporto o un particolare adattamento

ambientale. Per informazioni più dettagliate vedi Allegato 3: la Checklist.

Considerazioni: a questo punto è più facile comprendere il punto di vista adottato

dall’ICF, che prende sotto esame le Funzioni della persona e non la disabilità, le

funzioni e le strutture del corpo per superare le minorazioni, le attività per

superare gli specifici impedimenti e la partecipazione per evitare l’insorgere delle

condizioni di handicap.

L‘OMS raccomanda che tutti e tre gli strumenti, e l’ICF stesso, siano usati in

maniera interattiva e congiunta. In questa maniera la forza di ciascuno strumento

può completarsi, producendo usi e risultati più accurati.

51

CAPITOLO II

LA SCLEROSI MULTIPLA

1) MALATTIE DEMIELINIZZANTI

Molte malattie del sistema nervoso centrale (SNC) sono responsabili di danni a

carico della mielina, ma il termine "malattia demielinizzante" si riferisce

convenzionalmente ad un gruppo ben preciso e limitato di malattie di natura

infiammatoria, caratterizzate, sul piano neuropatologico, dalla perdita primitiva

della guaina mielinica, cui può conseguire o meno la conservazione dell'assone.

I processi patologici a carico della mielina possono anche essere secondarie ad un

processo infettivo, quali ad esempio la leucoencefalopatia multifocale progressiva

o possono come le leucodistrofie, essere dovute alla degenerazione mielinica,

secondaria ad un difetto genetico primitivo della mielina stessa.

In altre patologie le malattie una qualunque causa può determinare una

degenerazione mielinica, secondaria ad un danno del soma o dell'assone del

neurone, come ad esempio accade nei traumi cranici o nelle malattie

cerebrovascolari.

Più rare sono le condizioni in cui la sofferenza del SNC, sottoforma di una

demielinizzazione periassiale, compare nell' ambito di una malattia sistemica o di

una malattia nota.

Il termine "malattie demielinizzanti" viene pertanto convenzionalmente utilizzato

per individuare un gruppo di malattie caratterizzate da una sofferenza della

mielina, secondaria ad un processo infiammatorio di probabile natura

autoimmunitaria ed il cui decorso può essere cronico, come nella sclerosi

52

multipla, o acuto, come nella encefalomielite acuta disseminata, o iperacuto, come

nella encefalomielite acuta emorragica.

2) LA SCLEROSI MULTIPLA

Dopo i traumi cranici, la Sclerosi Multipla (SM) è la malattia più frequentemente

responsabile di disabilità neurologica nell' età giovane e adulta. Per le difficoltà di

comprensione dei meccanismi eziopatogenetici, per i problemi terapeutici e il

profondo impatto che ha sui pazienti e sulla loro vita, la SM rappresenta una delle

malattie con cui è più difficile confrontarsi.

Descritta inizialmente da Cruveilhier (1835), nel 1868 Charcot ne delineava già

con precisione gli aspetti clinici e neuropatologici quali le multiple aree di

demielinizzazione sparse nel SNC, con predilezione per le vie lunghe e la sostanza

bianca periventricolare, midollo spinale, nervi ottici, tronco encefalico e

cervelletto.

Il decorso è variabile e imprevedibile, ma più spesso la malattia si manifesta con

ricorrenti episodi di sofferenza focale del SNC, che tendono inizialmente alla

regressione spontanea, ma che con il passare del tempo sono responsabili di

deficit neurologici non più reversibili.

Dopo anni dall' esordio la malattia assume frequentemente un andamento

progressivo, con o senza esacerbazioni.

Anche se la causa è a ancora sconosciuta, la SM viene considerata, sulla base di

dati clinici, di laboratorio e sperimentali, una malattia autoimmune secondaria ad

una risposta diretta contro un evento "trigger", verosimilmente un patogeno

ubiquitario, che determina il riconoscimento a bassa affinità di auto-antigeni,

53

probabilmente mielinici, da parte di linfociti T autoreattivi, che hanno eluso il

processo di selezione negativa nel timo. La suscettibilità individuale sarebbe

legata altresì al "background" genetico, da cui potrebbero dipendere le modalità

della risposta immune.

3) EPIDEMIOLOGIA

La SM è più frequente nel sesso femminile, essendo il rapporto femmine/maschi

di circa 2:1 (variabile da 1,9 a 3,1).

L'esordio è raro prima della pubertà e dopo i 65 anni, situandosi in genere fra i 20

e i 45 anni, con un picco di incidenza per età intorno ai 30 anni, anche se ben

documentati sono casi in età infantile o tardivi.

La prevalenza più alta è nelle isole Orcadi (300/100.000), mentre nel Nord

Europa la prevalenza è intorno a circa 100 casi/ 100000 abitanti.

In Italia la Sardegna è la regione che presenta un tasso di malattia molto più alto

delle altre regioni.

La maggior parte degli studi epidemiologici ha evidenziato un rapporto fra SM e

latitudine: la malattia è molto rara intorno ai tropici (dal 23 N al 23 S), e aumenta

di frequenza con l'aumentare della latitudine fino a diventare comune fra il 50 e il

60 Nord e in minor misura fra il 50 e il 60 Sud, per poi diminuire nuovamente.

Questi dati sembrano suggerire l'esistenza di fattori ambientali, legati in modo

particolare al "mondo occidentale",con un gradiente di frequenza in rapporto al

variare della latitudine. Tale ipotesi è stata tuttavia recentemente messa in dubbio

dagli studi di genetica che hanno dimostrato un' associazione tra la distribuzione

geografica e fattori genetici della popolazione.

54

4) EZIOPATOGENESI

Benché la causa della SM sia tuttora ignota numerose evidenze suggeriscono la

possibilità che si tratti di una malattia autoimmunitaria in cui fattori

immunologici, ambientali e genetici svolgono un ruolo importante.

4.1 Fattori genetici.

L'esistenza di una suscettibilità geneticamente determinata a contrarre la malattia

è avvalorata da numerosi studi su gruppi etnici, su cluster familiari e sui gemelli.

In alcune razze la malattia è rara mentre in altre, in particolare nella razza

caucasica, è particolarmente frequente; è nota la possibilità di casi familiari,

supportata dal fatto che il rischio di contrarre la malattia è più alto nei fratelli di

soggetti con SM e gradualmente diminuisce nei figli e più ancora nei cugini. Si

può ritenere che per i parenti di primo grado esista un rischio di circa l' 1-3% di

contrarre la malattia rispetto al rischio di 1/1000 -2000 nella popolazione

generale. Studi su gemelli hanno rilevato una concordanza per la presenza di SM

tra il 25 ed il 30% nei monozigoti, contro il 2-5% nei dizigoti.

Il concetto di ereditarietà per questa malattia non è basato sull'ipotesi di un

singolo gene causale, ipotesi in contrasto con le stime di concordanza familiare e

con l'osservazione di una riduzione non lineare del rischio nei soggetti

geneticamente più lontani dal probando. È probabile invece che la suscettibilità

sia determinata da molteplici loci indipendenti l'uno dall'altro (ereditarietà

poligenica), ciascuno dei quali contribuisce in modo limitato al rischio

complessivo.

4.2 Agenti infettivi

55

Studi epidemiologici suggeriscono la possibilità che individui con SM siano stati

esposti nell'infanzia a fattori ambientali, probabilmente patogeni virali e non.

Inoltre, un rischio aumentato di contrarre la malattia è stato associato con migliori

condizioni socio-economiche, cosa che potrebbe suggerire un miglioramento delle

condizioni igienico sanitarie della popolazione e pertanto una ritardata esposizione

a certi patogeni.

Numerosi agenti infettivi sono stati correlati alla SM ma in nessuno caso si è

arrivati ad una dimostrazione conclusiva di associazione. Tra i molti agenti

studiati vi è il virus del morbillo, l'Epstein Barr virus (EBV), il virus Sirnjan 5

(SV5), gli Herpes virus tra cui l'HSV6, alcuni retrovirus compreso l'HTLV1 e

recentemente la Clamydia pneumoniae. La possibilità di una origine virale della

malattia è suggerita anche da studi sperimentali sull' animale. In conclusione,

numerosi dati sperimentali suggeriscono la possibilità che, in soggetti

geneticamente predisposti, un agente infettivo probabilmente non unico, sia in

grado di scatenare una risposta autoimmunitaria a seguito di un meccanismo di

mimetismo molecolare. Alla propagazione di questo meccanismo

contribuirebbero poi altri fattori che amplificherebbero la risposta verso altri

antigeni del SNC, provocando così un danno tissutale e la cronicizzazione della

malattia.

4.3 Fattori immunologici

Molte delle nostre conoscenze sull'immunologia della SM derivano da studi

sperimentali sull'EAS (encefalite autoimmune sperimentale), il modello animale

della malattia. L'EAS è una malattia autoimmunitaria del SNC caratterizzata da

56

infiltrati linfo-monocitari, gliosi e, in alcune specie, da demielinizzazione e talora

rimielinizzazione.

Il tipo di malattia dipende dalla specie e dal ceppo animale utilizzato e dal

protocollo di immunizzazione. Alcune proteine sono "processate" a livello dei

linfonodi regionali e presentate dalle cellule dendritiche, a linfociti T reattivi verso

l'antigene immunogenico. Alcune di queste cellule attivate sono in grado di

attraversare la barriera ematoencefalica e migrare nel SNC dove riconoscono le

proteine mieliniche "self ". Il rilascio di citochine e chemochine pro-

infiammatorie produce una cascata di fenomeni immunologici, che inducono

l'espressione di molecole di adesione sull'endotelio dei piccoli vasi capillari,

alterando perciò la permeabilità della barriera ematoencefalica e richiamando una

seconda ondata di linfociti T nel sito di infiammazione.

Nelle fasi più tardive della malattia, nei roditori, alcune molecole risultano

esposte in seguito al danno tissutale e pertanto diventano il bersaglio della risposta

autoimmune.

Nell'uomo, la risposta cellulare periferica verso le proteine mieliniche è risultata

tuttavia più complessa ed eterogenea, non permettendo così l'utilizzo di quelle

strategie terapeutiche che erano state usate con successo negli animali.

5) NEUROPATOLOGIA

La malattia si caratterizza per la presenza di numerose aree di demielinizzazione

nella sostanza bianca, o placche. Al taglio dell' encefalo le placche di antica data

hanno un' aumentata consistenza, bordi ben delimitati e un colorito grigiastro;

mentre le placche più recenti hanno una diminuita consistenza e un colorito più

57

roseo del tessuto circostante. Le placche sono preferenzialmente distribuite

intorno ai ventricoli laterali, al pavimento dell'acquedotto e al quarto ventricolo,

anche se talvolta possono avere sede sottocorticale o sconfinare in parte nella

sostanza grigia. Il corpo calloso, i nervi ottici, il tronco cerebrale sono

costantemente interessati, così come il midollo spinale, specie nel suo tratto

cervicale, con aree di demielinizzazione distribuite nelle colonne dorsali, nelle

regioni subpiali e intorno al solco anteriore.

Istologicamente le placche sono rappresentate da aree di demielinizzazione con un

variabile grado di infiltrazione cellulare, perdita di oligodendrociti, astrogliosi

reattiva, variabile nella sua intensità a seconda della fase di evoluzione. Le lesioni

precoci sono caratterizzate da un infiltrato infiammatorio perivascolare, formato

da linfociti T e B, plasmacellule cui segue la comparsa di macrofagi che iniziano

ad aggredire la guaina mielinica.

Nelle fasi più tardive la placca diventa inattiva e si trasforma in una cicatrice

nettamente demarcata dal tessuto circostante. Il danno assonale tuttavia non

caratterizza solo le placche più vecchie ma è presente anche nelle lesioni acute,

come dimostrato recentemente, ed è probabilmente secondario agli stessi

meccanismi infiammatori che inducono demielinizzazione.

Alcune varianti della SM, che si caratterizzano per la presenza di un particolare

decorso clinico e per peculiari alterazioni neuropatologiche, sono da molti anni

conosciute e rappresentano varianti anatomo-cliniche.

6) DEMIELINIZZAZIONE, DANNO ASSONALE E CONDUZIONE

NERVOSA

58

La mielina è formata dai concentrici avvolgimenti della membrana plasmatica

degli oligodendrociti lungo l'assone ed ha la funzione di isolare l'impulso nervoso

che si propaga rapidamente dal corpo cellulare lungo l'assone, passando da un

nodo di Ranvier al successivo con modalità saltatoria.

Studi sperimentali hanno dimostrato che la demielinizzazione ha importanti effetti

sulla conduzione nervosa. Nelle fibre demielinizzate la conduzione saltatoria non

è più possibile e l'impulso nervoso procede con più lentezza, per propagazione

continua o viene cortocircuitato nelle aree denudate dell'assone. Il rallentamento

della conduzione nervosa nella via piramidale è responsabile della fatica,

costantemente presente nei malati di SM, e il blocco della conduzione nervosa,

della perdita di funzione. Gli assoni demielinizzati diventano sensibili a fattori

ambientali quali l'aumento della temperatura, che peggiora la conduzione nervosa,

le variazioni metaboliche del "milieu" extra-cellulare e gli stimoli meccanici.

La demielinizzazione può inoltre generare impulsi ectopici, all'origine del

fenomeno di trasmissione efaptica tra assoni demielinizzati contigui. Tali

meccanismi di conduzione anomala sono alla base di fenomeni parossistici

sensitivi o motori, quali la nevralgia trigeminale, le parestesie, le contrazioni

muscolari toniche prolungate.

Nelle fasi acute ed iniziali della malattia la presenza di infiltrati infiammatori,

edema e demielinizzazione sono responsabili di una sofferenza assonale, che trova

riscontro in una perdita di funzione che può essere parzialmente recuperata con la

regressione dell' infiammazione, l'utilizzo di vie di conduzione alternative ed

attraverso un tentativo di rimielinizzazione. A tale condizione fisiopatologia,

59

corrisponde probabilmente la fase clinica di malattia caratterizzata da ricadute e

remissioni.

La cronicizzazione della lesione implica un processo di tipo gliotico cicatriziale, a

cui corrisponde una marcata riduzione della componente infiammatoria, e si

associa ad una sofferenza duratura dell'assone cui segue un danno cellulare

irreversibile. Al danno assonale corrisponde la mancata regressione dei sintomi e

la stabilizzazione del deficit neurologico, ovvero la fase cronicoprogressiva della

malattia.

7) SINTOMATOLOGIA

I sintomi iniziali sono variabili, a seconda della sede lesionale, ma alcuni sintomi

ricorrono più frequentemente, poiché le aree di demielinizzazione si

distribuiscono in sedi preferenziali.

I disturbi si manifestano e raggiungono il loro acme in poche ore o in alcuni

giorni.

Nella maggior parte dei casi il sintomo iniziale è un'ipostenia ad uno o più arti

(40% dei casi), una neurite ottica (22%), un disturbo soggettivo della sensibilità

(tipo parestesie e disestesie) (21 %), diplopia, vertigine o disturbi della minzione.

Tali sintomi possono comparire isolatamente ,esordio monosintomatico, o in

associazione, esordio polisintomatico.

I disturbi iniziali tendono nella maggior parte dei casi a regredire dopo un periodo

di tempo variabile ed in seguito possono ripresentarsi o possono comparire altri

sintomi e segni di sofferenza focale del SNC. Nei casi avanzati, tuttavia, i disturbi

60

motori, la spasticità, l'atassia, le turbe della sensibilità, i deficit visivi e le turbe

sfinteriche sono pressoché costantemente presenti.

Disturbi piramidali. - L'interessamento del sistema piramidale con conseguente

ipostenia e spasticità, localizzata ad uno o più arti, è un evento costante e

rappresenta una importante causa di disabilità. Al suo esordio la compromissione

piramidale si può manifestare con varie modalità, talvolta in maniera insidiosa,

con una ipostenia agli arti inferiori, molto spesso solo dopo affaticamento o

lunghe camminate, e tendenza al recupero dopo un periodo di riposo, altre volte in

maniera subacuta con una paraparesi o emiparesi. L'ipostenia colpisce più spesso

gli arti inferiori, in genere in maniera asimmetrica, o un solo arto inferiore o un

emilato corporeo.

L'obiettività neurologica evidenzia, oltre all' ipostenia, anche la presenza di

riflessi osteotindinei vivaci o policinetici, riflessi patologici quali l’Hoffmann e il

fenomeno di Babinski, clono del piede e più raramente della rotula; i riflessi

addominali sono diminuiti o aboliti, spesso precocemente. In alcuni casi la

spasticità agli arti inferiori può essere utile per mantenere la stazione eretta e per

camminare, ma in altri casi, specie quando l'arto inferiore è iperesteso e il piede

flesso plantarmente, può al contrario impedire la marcia.

Fatica- La fatica è un sintomo molto comune (circa 1'80% dei soggetti) e la

maggior parte dei pazienti si lamenta di un eccessivo affaticamento che compare

anche dopo limitate e banali attività: tale disturbo, di notevole importanza pratica,

è correlato con la presenza di una compromissione della via piramidale, come

dimostrato dagli studi del tempo di conduzione centrale. La fatica deve essere

distinta dai più frequenti sintomi associati alla depressione.

61

Disturbi di sensibilità. - Sono spesso il sintomo di esordio e la loro comparsa

lungo il corso della malattia è costante. Sono dovuti a lesioni dei

cordoni posteriori, delle vie spino-talamiche o delle zone d'ingresso delle radici

posteriori, e vengono descritti dai pazienti come sensazione di "intorpidimento",

di "carne morta", di formicolio, di fasciatura, di gonfiore, ecc. All' esame

obiettivo, specie nelle fasi iniziali, non si evidenziano marcate alterazioni, ma il

paziente può avvertire lo stimolo tattile o termico o dolorifico come "diverso" e

"lontano" o fastidioso. Nelle fasi più avanzate residuano spesso parestesie e

disestesie alle dita delle mani e dei piedi, ipoestesia distale agli arti inferiori e

molto frequentemente si evidenzia una compromissione delle sensibilità profonde,

e in particolare della pallestesia agli arti inferiori.

Disturbi cerebellari. - Non sono un sintomo frequente all'esordio, ma diventano

comuni successivamente. I sintomi ed i segni cerebellari hanno una scarsa

tendenza alla regressione e quando aprono la malattia hanno un cattivo significato

prognostico. Il tremore intenzionale e la dismetria agli arti sono particolarmente

invalidanti, sono scarsamente sensibili alle terapie sintomatiche, e causano grave

disabilità e importante limitazione dell' autonomia. La disartria cerebellare, poco

frequente all'inizio della malattia, non è rara nelle fasi più tardive così come

l'andatura atasso-spastica che è un sintomo pressoché costante nel corso della

malattia. Il nistagmo può essere espressione di lesione delle vie cerebellari o delle

vie internucleari nel tronco encefalico.

Nervo ottico. - Il nervo ottico è particolarmente vulnerabile: una neurite ottica è il

sintomo d'esordio nel 22% dei casi. Il rischio che una neurite ottica evolva in SM

clinicamente definita aumenta progressivamente con il passare degli anni fino a

62

diventare circa il 50% a 10 anni. La neurite ottica, in genere unilaterale, raramente

bilaterale, è spesso associata o preceduta da dolore sopraorbitario o del globo

oculare, aggravato dai movimenti oculari. Il calo della acuità visiva è spesso

rapido ed i pazienti riferiscono di avere la vista "annebbiata" o di vedere come

attraverso un vetro "appannato" o "smerigliato". Il calo della vista è variabile, da

pochi decimi fino, raramente, alla completa cecità, e non è correggibile con lenti.

Il fenomeno di Uhthoff si caratterizza per una diminuzione dell' acuità visiva con

l' aumento della temperatura corporea, che segue un esercizio fisico o la comparsa

di febbre, ed esprime il peggioramento della conduzione nervosa nelle fibre

demielinizzate, secondario all' elevazione della temperatura corporea. Il recupero,

dopo una neurite ottica, è lento e variabile e talora permangono esiti, come una

diminuita sensibilità ai colori. Il chiasma e le vie ottiche sono frequenti sedi di

demielinizzazione, ma deficit campimetrici quali emianopsie sono rari.

Nervi oculomotori. - Una lesione del VI, del III o più raramente del IV nervo

cranico può essere responsabile dell'insorgenza di diplopia, spesso a decorso

favorevole. Più frequente è la paralisi internucleare, che si manifesta con un

deficit della adduzione e nistagmo orizzontale nell' occhio abdotto, dovuta a una

lesione del fascicolo longitudinale mediale. La paralisi internucleare è

caratteristica, anche se non patognomonica, della SM.

Altri nervi cranici. - Una nevralgia trigeminale non è evento infrequente e quando

insorge in un individuo di età inferiore ai 50 anni, soprattutto se associata ad un

disturbo obiettivo delle sensibilità, deve comunque far pensare alla possibilità di

un origine demielinizzante. È causata da una lesione della zona di ingresso del

nervo trigeminale nel ponte, ma anche da placche interessanti i tratti trigeminali

63

discendenti o il nucleo del trigemino. Ipoestesia e disestesie nel territorio

trigeminale possono essere associate. Una paralisi periferica del facciale e talvolta

miochimie in tale territorio sono possibili e indicano l'esistenza di una lesione

intratroncale. Vertigini soggettive possono comparire nel 30% dei casi così come

un'ipoacusia, espressione di un interessamento delle vie cocleari, spesso con

scarsa tendenza alla guarigione, il nistagmo è frequente, tende a persistere e può

essere pendolare, fasico o tonico e spesso è associato a sintomi cerebellari. Nei

soggetti con estese lesioni troncali e nelle fasi tardive della malattia riso e pianto

spastico possono essere presenti.

Disturbi affettivi e cognitivi. - La depressione è un sintomo frequente. In effetti la

profonda e totale modificazione della vita, la consapevolezza di essere affetto da

una malattia progressivamente invalidante, l'assenza di terapie capaci di

modificare in modo significativo il decorso, l'incertezza del futuro, il timore di

dovere dipendere da altri in un periodo di tempo non lontano, rendono

ampiamente conto della frequenza di disturbi depressivi. La depressione è quindi,

nella maggior parte dei casi, di tipo"secondario". Aree di demielinizzazione a sede

periventricolare e localizzate nella sostanza grigia possono essere responsabili di

veri e propri disturbi cognitivi, recentemente evidenziati e valorizzati: la memoria,

l'attenzione visuo-spaziale, la capacità di calcolo, possono essere compromesse;

un vero deterioramento mentale non è frequente, salvo in alcuni casi di malattia in

fase avanzata.

Disturbi sfinterici e sessuali. - Molto frequenti sono i disturbi sfinterici: la

minzione imperiosa è spesso sintomo precoce e talora si associa ad incontinenza;

in altri casi è presente difficoltà ad iniziare la minzione con incapacità a svuotare

64

la vescica e conseguente residuo urinario da cui derivano frequenti infezioni delle

vie mi urinarie. Frequente è il rilievo di turbe sessuali, con diminuzione della

libido o vera e propria impotenza.

Altri sintomi. - In generale si può dire che, proprio per le caratteristiche di

disseminazione spaziale delle placche, numerosi altri sintomi neurologici si

possono riscontrare quali: sintomi tipo "narcolessia", per lesioni a livello

ipotalamico o della sostanza reticolare; movimenti involontari patologici, quali

tremore e coreoatetosi; cefalea, in genere priva di caratteristiche particolari; crisi

convulsive generalizzate o parziali, peraltro ben controllate dalla terapia.

8) DECORSO E PROGNOSI

II decorso della malattia è variabile e nel singolo caso è spesso imprevedibile

anche se, in generale, le modalità di decorso più comuni sono ben note.

Nell'80% circa dei casi la malattia si presenta e procede per ricadute, con

comparsa acuta e subacuta di un sintomo clinico, che raggiunge il suo acme in

giorni o settimane, per poi regredire parzialmente o completamente in circa 1 o 2

mesi. La minima durata di una ricaduta è convenzionalmente stabilita in 24 ore e

fluttuazioni di sintomi preesistenti o la comparsa di nuovi sintomi con durata

inferiore non hanno rilevanza clinica.

Il secondo episodio di deficit neurologico si può verificare entro un periodo di

tempo molto variabile che generalmente si aggira intorno ai 2 anni ma che in un

10-15% dei casi può durare per molti anni configurando una forma di malattia a

decorso benigno con modesta o nessuna disabilità anche dopo 15 anni dal primo

sintomo.

65

La frequenza delle ricadute è variabile ma generalmente meno di una per anno;

tendono comunque ad essere più frequenti nei primi anni della malattia per poi

diminuire. L'intervallo libero fra una ricaduta ed un' altra può essere di poche

settimane oppure di molti anni. Le ricadute possono guarire completamente o

lasciare esiti che si sommano nel tempo. Quando la malattia ha un decorso a

ricadute viene definita a "ricadute e remissioni" (SM RR).

Circa il 50% dei pazienti, entra nella forma "secondariamente progressiva" entro

10 anni dalla diagnosi (SM SP). Il 90% dei pazienti raggiunge tale fase dopo 25

anni dall' esordio. In alcuni individui il decorso secondariamente progressivo si

associa ancora a recidive (SM secondariamente progressiva con ricadute).

Circa nel 10-15% dei casi la malattia è progressiva fin dall'inizio, senza

peggioramenti improvvisi (SM Progressiva Primaria o SM PP). L’elemento

essenziale di questa forma è il peggioramento graduale, con modeste fluttuazioni,

ma senza precedenti recidive.

Se l'esordio è in età giovanile, il decorso è in genere a ricadute e remissioni,

mentre se la malattia inizia più tardivamente, intorno ai 45-50 anni , si osserva

spesso una lenta progressione dei disturbi, prevalentemente a carico del midollo

spinale. Nel 5% dei casi il decorso è maligno fin dall'inizio, con rapida comparsa

di gravi segni neurologici e compromissione dell' autonomia. Anche se è

particolarmente difficile, in una malattia così imprevedibile, formulare una

prognosi corretta, alcuni fattori possono essere presi in considerazione: il decorso

appare più favorevole nel sesso femminile, rispetto al sesso maschile.

L'esordio precoce è associato ad una prognosi migliore, mentre l'esordio tardivo è

spesso seguito da un decorso progressivo con rapida comparsa di disabilità.

66

Sintomi d'esordio di tipo sensitivo e interessamento dei nervi cranici, quali il

nervo ottico, sono associati ad un decorso più favorevole rispetto ai casi in cui

sintomi piramidali o cerebellari segnano l'inizio della malattia. Il numero e la

frequenza di ricadute nei primi anni di malattia sembra determinare una più rapida

progressione verso una disabilità grave. La comparsa di un decorso di tipo

progressivo riveste certamente un significato prognostico sfavorevole e

l'insorgenza di una disabilità neurologica diventa probabile nel volgere di pochi

anni. Circa il 50% dei casi raggiunge in 15 anni un livello tale per cui la

deambulazione autonoma non è più possibile, ma necessita di appoggio

unibilaterale. Nello stesso periodo, il 10% è costretto sulla sedia a rotelle.

Ciò nonostante, le attuali terapie ed il miglioramento generale della assistenza

medica hanno reso migliore la qualità della vita e ne hanno prolungato la durata,

che sembra essere solo lievemente ridotta rispetto alla popolazione generale.

9) DIAGNOSI

Si basa sulla presenza anamnestica di almeno due episodi di sofferenza focale del

SNC, riscontro obiettivo di almeno due diverse sedi di compromissione della

sostanza bianca o delle vie lunghe di connessione, su un decorso a ricadute

cronico progressivo da almeno 6 mesi, età di esordio, in genere fra i 15 e i 50

anni, con esclusione di altre possibili cause di malattia neurologica.

I dati clinici sono essenziali e spesso sufficienti per una diagnosi di certezza, ma

gli esami complementari, quali i potenziali evocati la RM, capaci di evidenziare

sedi lesionali clinicamente silenti, e l'esame del liquor, che dimostra una sintesi di

IgG oligoclonali, sono necessari per convalidare il giudizio clinico.

67

10) LA RIABILITAZIONE DEI SOGGETTI CON SM

La riabilitazione può essere definita come un programma integrato di interventi

medici, fisici, psicosociali e professionali che mira a porre l'individuo disabile in

condizione di interagire con il mondo che lo circonda in modo personalmente

soddisfacente, socialmente significativo, e funzionalmente efficace; essa non deve

essere solo prescrittiva ma anche e soprattutto educativa.

L'approccio con un paziente con tante problematiche come il soggetto con SM

obbliga ad una analisi accurata e meticolosa di tante realtà diverse. Il potenziale

coinvolgimento di diversi sistemi e apparati rende necessario l'intervento di

diverse figure professionali esperte che agiscono ed interagiscono

contemporaneamente; pertanto esiste l'esigenza di avere un team che contempli il

neurologo, il neuroriabilitatore, l'urologo, l'oculista, lo psicologo, il fisioterapista,

il terapista occupazionale, l'infermiere professionale, l'assistente sociale, per

realizzare un approccio comprensivo e multi disciplinare, che tenda al massimo

recupero possibile dell'autonomia dell'individuo, garantendo gli un'adeguata

qualità di vita, in grado di prevenire, adottando tutti i presidi disponibili, ulteriori

peggioramenti della malattia. Deve essere presente un team multidisciplinare, in

quanto si deve operare con la collaborazione di più esperti che insieme, dove

ognuno fornisce i pezzi di informazione da collezionare, come i pezzi di un

mosaico per l'allestimento di un progetto di lavoro finito.

Il team interdisciplinare, si deve avere la congiunta collaborazione dei vari

componenti, ma con la possibilità che il contributo di uno specialista possa

68

influenzare l'ottica o quanto stabilito da altra figura di specialista, appartenente

alla squadra.

Gli strumenti a disposizione del team sono di diverso ordine e riguardano non solo

l’ambito riabilitativo ma anche quello psicologico, fisico, farmacologico e

chirurgico.

L'approccio iniziale del paziente col team riabilitativo è spesso carico di ansie e di

dubbi circa l'evoluzione della malattia e le prospettive di vita residue del paziente

stesso. Per questo, il primo obiettivo del team riabilitativo è il contenimento delle

ansie, delle paure, dei dubbi tanto del paziente quanto dei familiari; il primo

colloquio, oltre che a conoscere la storia clinica e le condizioni del paziente, mira

ad instaurare un rapporto di fiducia reciproca tra paziente, familiari e componente

del team.

L'opera di sostegno psicologico è universalmente riconosciuta essere parte

fondamentale del trattamento riabilitativo, atta a rappresentare un momento di

confronto tra paziente, famiglia e team, allo scopo di programmare i futuri

interventi in base alle personali esigenze del paziente.

Un dialogo esauriente tra malato e team, spesso riesce a migliorare l'adattabilità

del paziente alla malattia, che viene finalmente accettata dando così spazio a

sentimenti costruttivi piuttosto che demolitivi.

Il riabilitatore deve spiegare al paziente quali sono gli obiettivi prefissati dell'

intervento riabilitativo e quali sono i risultati che spera di ottenere: il paziente

dovrà così rendersi conto di quali sono le sue reali potenzialità e dove può

arrivare, senza avere false speranze di miglioramento il più delle volte disattese.

Compito del riabilitatore è anche quello di spiegare al paziente quali sono le

69

finalità degli esercizi che dovrà effettuare, allo scopo di migliorarne la

partecipazione e la consapevolezza.

L'eventuale adozione di tutori o ausili dovrà essere correttamente presentata, al

fine di non fare vivere questa decisione terapeutica come un segno del

peggioramento della malattia, ma come un mezzo per superare talune difficoltà.

Lo scopo educativo della riabilitazione verte proprio sul fatto che il paziente deve

essere ampliamente informato su quanto concerne la sua malattia, la sua

evoluzione e i provvedimenti da adottare; egli dovrà collaborare attivamente col

team riabilitativo al fine di ottenere la migliore risposta possibile al trattamento,

fornendo egli stesso proposte concrete con le quali far progredire l'intervento.

L’intervento rieducativi dei pazienti con SM può comprendere tre punti principali:

1) L’intervento sull’equilibrazione posturale

2) Intervento sulle ipoestensibilità posturali

3) Allenamento all’endurance

L’intervento sull’equilibrazione posturale prevede un lavoro sui patterns posturali

motori e più precisamente: sulla percezione di variazione di lunghezza muscolare

e sulla variazione dei rapporti tra diversi anelli della catena cinematica.

Le proposte terapeutiche, per questo tipo di intervento, possono prevedere l’ausilo

di pedane.

Un esempio è l’attività in cui il paziente deve restare dinamicamente seduto, con

appoggio ischiatico su una tavola con giunto a due gradi di libertà e resistenza a

molle e con una pedana con asse centrale ad un grado di liberà posta sotto i piedi

del paziente. Queste due pedane vengono usate contemporaneamente con

l’obbiettivo di rompere la “fissità”, dissociare e sciogliere relazioni ormai troppo

70

rigide tra le varie componenti del tronco per far “giocare” il paziente in una

continua ricerca dell’equilibrio. La pedana ad un grado di libertà può essere

utilizzata in stazione eretta per oscillazioni in antero-posteriore o in latero-laterale,

per creare un gioco dinamico di quelle componenti motorie impoverite che

comprendono capo, tronco, anca, ginocchio e caviglia. Anche la tavola tipo

Freeman può essere usata per ricercare attivazioni coordinate dei muscoli

stabilizzatori del complesso propriocettivo piede-caviglia.

Per cercare di contrastare la fissità posturale, ma in maggior modo la fissità del

complesso propriocettivo piede-caviglia, si possono elaborare dei “percorsi

instabili” su cui far camminare il paziente senza che questo osservi il percorso:

camminare lungo una corda o porre oggetti di varia forma e misura sotto un

tappeto.

L’esecuzione deve svilupparsi molto lentamente per dar modo al soggetto di

organizzare le informazioni ricevute in modo da elaborare aggiustamenti posturali

adeguati.

Intervento sulle ipoestensibilità posturali .Si può agire sulle grandi catene

muscolari ipoestensibili con allungamenti posturali attivi, eseguiti con un lavoro

aerobico.

Durante questi esercizi deve essere richiesto l’atto respiratorio, per permettere

una maggiore attivazione del gruppo muscolare agonista, e contemporaneamente

un maggior rilassamento del gruppo muscolare antagonista. I gruppi muscolari più

ipoestensibili sono: l’intera catena muscolare posteriore del tronco e degli arti

inferiori, i muscoli respiratori accessori e i muscoli rotatori del tronco.

71

L’intervento sull’allenamento all’endurance prevede un lavoro aerobico

combinato ad esercizi di coordinazione ed allungamento posturale. Al fine di

allenare il paziente all’endurance, il fisioterapista deve necessariamente tener

presenti le possibilità energetiche del soggetto. Quindi l’operatore deve saper:

interrompere l’esercizio quando dovuto, per far riposare il paziente e mirare a

raggiungere più obbiettivi con un solo esercizio, facendo eseguire al paziente

attività in aerobiosi cercando di non arrivare mai alla riserva funzionale.

L’obiettivo generale della rieducazione nella sclerosi multipla è la stabilizzazione

dei profili di danno e di disabilità, fine meglio raggiungibile non con l’uso di

tecniche strutturate, ma scegliendo i miglior esercizi per ottenere la performance

voluta.

Gli obiettivi terapeutici variano tenendo conto dei differenti stadi evolutivi della

malattia. Inizialmente l’obiettivo terapeutico è mirato alla percezione di migliori

patterns di movimento, ma con il decorso della malattia si sposta lentamente verso

un lavoro prevalentemente mirato alla machina del movimento.

Gli obiettivi di lavoro si possono riassumere nel lavorare sulla periferia motoria,

sulle coordinazioni posturali in dinamica, sulla coordinazione fra i sistemi

funzionali (respiratorio-motorio, motorio-gestuale), sulla ricerca dei compensi per

il risparmio dei costi energetici e altri interventi personalizzati.

I risultati che si ottengono dall’intervento rieducativo possono essere distinti in

miglioramenti obiettivabili, come l’endurance e le coordinazioni posturali, e in

miglioramenti sporadici dello schema di moivimento.

I pazienti, comunque, riferiscono sempre un certo miglioramento, anche se non

sempre obbiettivabile.

72

I vantaggi conseguiti, in assenza di esacerbazioni intercorrenti, appaiono

conservati per circa tre mesi.

11) LE EVIDENZE CLINICHE

Le “Clinical Evidence”, raccolgono e sintetizzano le informazioni basate sulle

prove di efficacia. La sua nascita rappresenta l’impiego profuso nel fornire ai

diversi operatori fonti di informazioni autorevoli e utili nella pratica clinica di

ogni giorno.

Per fare ciò, sono stati scelti gli argomenti di rilevanza clinica maggiore puntando

sulla validità scientifica di questo lavoro di revisione e cercando di rendere

minimo lo sforzo da parte degli operatori sanitari. L’aggiornamento delle

evidenze cliniche avviene ogni sei mesi. L’obbiettivo è di fissare gli standard

attraverso cui ogni operatore possa identificare in maniera concreta dei riferimenti

chiari e utili alla pratica clinica.

Per quanto riguarda la sclerosi multipla sono state trovate evidenze cliniche sia

riabilitative, che farmacologiche, queste ultime sono esposte in maniera più

dettagliata in quanto sono state trovati più argomenti scientifici rilevanti rispetto

alle evidenze riabilitative.

11.1 Evidenze cliniche in riabilitazione:

- Riabilitazione in ospedale: due studi controllati e randomizzati hanno trovato

che 3-4 settimane di riabilitazione portavano a miglioramenti nella disabilità

anche se non sussistono prove di un effetto a livello della compromissione

neurologica. La durata di questo effetto è incerta. Non sono stati riportati effetti

negativi.

73

- Riabilitazione ambulatoriale: un piccolo studio controllato e randomizzato ha

dimostrato che la riabilitazione ambulatoriale prolungata può ridurre la frequenza

dei sintomi da fatica nella sclerosi multipla. Neanche qui sono stati rilevati effetti

negativi.

- Terapia fisica come trattamento della spasticità: un piccolo studio controllato e

randomizzato di fisioterapia ambulatoriale non ha trovato prove di beneficio in

termini di mobilità o attività nella vita quotidiana. Lo studio non aveva però la

potenza statistica sufficiente per cogliere miglioramenti moderati della mobilità.

- L’esercizio quale trattamento per la fatica: non sono stati trovati prove sufficienti

sugli effetti dell’esercizio nei soggetti con fatica dovuta a sclerosi multipla. È

stato trovato un solo studio controllato e randomizzato che evidenzia una

riduzione della fatica dopo 10 settimane di trattamento che però non si manteneva

dopo il completamento del programma di esercizi. I soggetti con disabilità

moderata o fatica cronica potrebbero avere difficoltà ad adattarsi ad un

programma di esercizi aerobici.

11.2 Evidenze cliniche farmacologiche:

- Trattamenti che mirano a ridurre gli indici di ricaduta e la disabilità:

L’Interferone beta-1a/b riduce di un terzo gli indici di ricaduta e può ritardare lo

sviluppo della disabilità neurologica. Per il glatiramen acetato sono stati trovati

effetti modesti sul tasso di ricaduta, ma non ci sono prove di efficacia sulla

disabilità.

Limitate prove sono state trovate sulla tesi che l’Immunoglobuline endovena

riducano la disabilità rispetto al placebo, e così per l’efficacia del Metotrexato e

del Mitoxantrone nel ritardare la progressione della malattia.

74

Per l’Azatioprina è stata trovata una modesta riduzione nel tasso di ricaduta.

- Trattamenti per le ricadute in fase di cura: da vari studi controllati e

randomizzati si è trovato che i corticosteroidi migliorano il recupero dopo 4

settimane, mentre non sono state trovate prove sufficienti sull’efficacia della

plasmaferesi negli episodi demielinizzanti acuti, che non avevano in precedenza

risposto agli steroidi endovena.

- Trattamenti per la fatica nella sclerosi multipla: uno studio controllato e

randomizzato ha trovato che l’amantadina riduce di poco la fatica, ma non ci sono

prove di beneficio dalla pemolina.

- Trattamento per la spasticità: si è trovato che alcuni trattamenti farmacologici

riducono la spasticità, ma senza alcuna prova di un effetto benefico sulla mobilità.

Un altro studio suggerisce benefici nei soggetti non deambulanti con spasticità

sintomatica, resistente al trattamento farmacologico per bocca, utilizzando

baclofene intratecale.

75

CAPITOLO III

LE SCALE DI VALUTAZIONE NELLA SCLEROSI MULTIPLA

1) LA VALUTAZIONE RIABILITATIVA

In riabilitazione, la valutazione è la base di ogni programma riabilitativo, e in

quanto tale deve essere svolta con molta accuratezza, in modo tale da fornire le

basi necessarie per definire gli obbiettivi e un piano di lavoro personalizzato

sull’individuo.

La valutazione deve essere un processo continuo, così da poter comparare i valori

ottenuti, monitorando i miglioramenti o i peggioramenti delle condizioni del

paziente. In questo modo si può anche verificare l’attendibilità degli obiettivi

prefissati. Il paziente va visto come partecipante attivo alla valutazione che

diviene un’esperienza positiva di apprendimento nella quale entrambi le parti

raggiungono una comprensione migliore dello stato del paziente.

La valutazione riabilitativa consiste in un programma strutturato di osservazioni

che si propone di identificare le difficoltà che una persona manifesta, misurare la

gravità delle difficoltà e quale impatto hanno sulla vita quotidiana e monitorare i

cambiamenti che si realizzano sia come risultato di recupero spontaneo, sia come

effetto di un trattamento riabilitativo.

Ancora oggi non esiste una scala di misura ideale, soprattutto per i pazienti con

lesioni a carico del sistema nervoso centrale, che soddisfi le diverse esigenze per

un corretto bilancio di autonomia. Il significato di queste scale resta comunque

valido in ambito riabilitativo, poiché consentono di valutare il grado di autonomia

raggiunto dal paziente.

76

L’impiego di queste scale offre l’opportunità di avere uno strumento di

valutazione il più oggettivo possibile e che “fotografi” al meglio le abilità della

persona valutata. Inoltre, è indispensabile per rivalutare gli obiettivi, per decidere

l’inserimento in un ambiente con determinate caratteristiche e per raccogliere una

casistica e verificare nel tempo i risultati di una scelta riabilitativa.

Per ogni disciplina scientifica è importante la misurazione dei fenomeni oggetti di

studio, perché solo questo, permette di quantificare le variabili osservate.

Attraverso l’adozione delle scale si assiste al passaggio dalla valutazione

soggettiva alla oggettivazione e al controllo dei risultati. In caso di studio di

fenomeni complessi, come avviene in riabilitazione, non è sempre semplice

individuare degli strumenti valutativi che rispondono a criteri oggettivi, ma è

comunque importante sapere il livello di misurazione che si sta osservando per

non fare errori e trarre conclusioni sbagliate.

2) REQUISITI DI UNA SCALA DI VALUTAZIONE

La tendenza a modificare le scale o a sviluppare nuovi metodi deve essere quindi

supportata da tests che ne fissino la validità e la riproducibilità. I requisiti

fondamentali di una scala di valutazione sono cinque:

1) Affidabilità: capacità di fornire risultati costanti anche se in tempi e da

operatori diversi, a patto che la grandezza in esame non abbia subito

variazioni. L’affidabilità è influenzata da fattori legati all’esaminatore, al

soggetto testato e al protocollo di valutazione.

77

2) Validità: grado di accuratezza con cui un test misura effettivamente ciò

che intende misurare e si riferisce all’appropiatezza, alla ricchezza di

significato e all’utilità di una misura.

3) Semplicità: si riferisce a chiarezza, praticità e comunicabilità. Sono aspetti

importanti ai fini dell’affidabilità, che influiscono sul grado di adesione

del paziente alle istruzioni impartitegli, sul gradimento e diffusione del

test, contribuendo ad una migliore comprensione della scheda stessa.

4) Sensibilità: possibilità di rilevare cambiamenti di uno o più parametri nel

tempo, ad esempio come conseguenza del trattamento effettuato, anche se

ad una maggiore sensibilità corrisponde un aumento della possibilità di

errore nella misurazione.

5) Scalabilità: intesa come proprietà degli items di un test di formare un

ordine gerarchico, favorendo così una maggior rapidità di esecuzione.

La validità, dipende dalla specificità e dalla riproducibilità o ripetibilità, cioè il

grado di stabilità di una misura quando viene ripetuta in condizioni identiche. Una

mancanza di riproducibilità può insorgere dalla discordanza tra osservatori o tra

strumenti di misura, oppure dalla instabilità del segno ad esempio per la

variazione della spasticità nell'arco della giornata. Le lesioni del sistema nervoso

possono causare un ampia varietà di disturbi a seconda dell’area e della estensione

della lesione. Ulteriori variabili possono essere introdotte dalle caratteristiche

intrinseche della patologia relative all’esordio improvviso o ad evoluzione

progressiva. Inoltre è determinante individuare in quale fase della malattia il

paziente si trova.

78

3) RASSEGNA DELLE SCALE NELLA SM

In medicina fisica e riabilitativa è particolarmente saliente il problema della

definizione e della quantificazione della disabilità. Questa non deve derivare solo

dalla semplice sommatoria di segni clinici e/o di sistemi coinvolti, ma è necessaria

un' attenta valutazione delle eventuali difficoltà che possono interferire con la vita

di tutti i giorni, unitamente ad una minuziosa analisi dei bisogni professionali e

socio- familiari del singolo soggetto all'interno del proprio contesto. Appare

subito chiaro quanto importante e difficile sia definire la disabilità in una

patologia complessa ed imprevedibile quale la SM, la quale si pone tra le

patologie più polimorfe tra quelle conosciute. Secondo Willoughby, che ha

pubblicato nel 1988 una revisione critica delle scale nella SM (Scales for rating

impairment in multiple sclerosis: a critique, Neurology 38, 1988), il sistema ideale

non è stato trovato e afferma che la SM ha una particolare complessità in quelle

parti caratteristicamente colpite del SNC, per cui risulta molto difficoltoso

combinare segni e disfunzioni in diversi sistemi funzionali e anatomici. Nel caso

della SM la semeiotica localizzatoria dei segni neurologici è molto imprecisa per

quantificare l'estensione anatomica del danno, in quanto, relativamente piccole

lesioni del midollo e del tronco, possono produrre deficit marcati, notoriamente

più che vaste lesioni localizzate negli emisferi cerebrali. Un'altra evidente utilità

della scala, emerge negli studi epidemiologici, per cui in essa compaiono spesso

oltre alla rilevazione clinica, anche dati anagrafici.

Le scale più vecchie, soffrono di imprecisioni e idiosincrasie che spesso

detraggono sostanziale valore alla loro effettuazione pratica e sono state

soppiantate, dopo analisi statistiche approfondite da scale più moderne e

79

complete. Hanno però avuto un ruolo fondamentale, in quanto hanno portato a

conoscenza e maturato una cultura di approccio diversa di questa malattia che non

si fermasse solo alla diagnosi, tramite la sterile rilevazione dell’esame obbiettivo.

4) SCALE COMUNEMENTE UTILIZZATE PER LA SM

4.1 Expanded Disability Status Scale (EDSS)

E' ormai largamente entrata nell'uso comune, quale indice di gravità di malattia, la

Expanded Disability Status Scale (EDSS), proposta da Kurtzke nel 1983. Questa

scala misura l’impairment accumulato nel corso della malattia, valutando otto

sistemi funzionali (SF): Piramidale, Cerebellare, Troncoencefalico, Sensitivo,

Vescico-sfinterico, Visivo, Mentale, Altre funzioni neurologiche. A ciascuna

funzione si assegna uno score da 0 (funzione conservata) a 5/6 (funzione

totalmente compromessa). Dall'analisi dei punteggi ottenuti dai singoli sistemi

funzionali (SF), integrati da un grossolano giudizio di autonomia espresso per lo

più come capacità di deambulare autonomamente, scaturisce il punteggio finale

della scala con range da 0 (assenza di sintomatologia) a l0 (morte dovuta ad SM).

La Expanded Disability Status Scale è stata sviluppata da Kurtzke sulla base della

Disability Status Scale (DSS), in seguito alle obiezioni fatte sulla scarsa sensibilità

della DSS nei trials terapeutici.

Ma anche la scala FS da sola non era sufficiente. Le due scale isolate,

raccoglievano disaccordi su vari punti e più specificamente sulla poca chiarezza

sulla definizione di DSS, sull’esclusiva definizione dei Sistemi Funzionali per i

termini neuroanatomici, sulla valutazione fatta solo su sintomi riferiti dal paziente

stesso dell'intestino e della vescica, sulla imprecisa quantificazione dei gradi di

80

disfunzione dei sistemi (distinzione in lieve, moderato e grave), e

sull'insufficienza dell’esame dei Sistemi Funzionali per tipizzare le abilità motorie

del paziente.

Inoltre, considerando che il punteggio della EDSS aumenta di mezzo punto alla

volta, essa consente migliori possibilità di differenziazione. Tale strumento, pur

utilissimo per la valutazione della gravità clinica di malattia, non è però in grado

di fornire elementi utili al fine di un giudizio prognostico di autonomia e di

adattabilità sociale. Non tiene poi minimamente conto di importanti disturbi quali

la fatica o la percezione vissuta dei vari malesseri del paziente, ed è sicuramente

carente, per non dire totalmente negligente in ordine ad informazioni sulla qualità

di vita del paziente. Per tali motivi sono ormai da tempo in uso altri strumenti più

sensibili a misurare disabilità ed handicap. A seconda del punteggio EDSS

ottenuto, i pazienti possono essere classificati in tre gruppi diversi: il gruppo A

(EDSS 0-3,5), B (EDSS 3,5-6,5) e C (EDSS 6,5-9).

Fanno parte del primo gruppo, i soggetti con un EDSS compreso tra0 e 3,5. I

soggetti del gruppo A, hanno una disabilità lieve o nulla, e sono in grado di

condurre una vita sociale e lavorativa autonoma.

I soggetti di gruppo B sono caratterizzati da una disabilità moderata e da un

graduale deterioramento funzionale, anche se persistono rilevanti margini di

autonomia.

Il gruppo C comprende soggetti con disabilità grave o gravissima, con margini di

autosufficienza ridotti o minimi.

4.2 Functional Independence Measure (FIM)

81

La FIM, dà una misura della disabilità e non della menomazione. Essa è fatta per

misurare ciò che il paziente disabile è in grado di fare realmente in quel momento,

quale sia la sua diagnosi di menomazione.

Il punteggio FIM è piuttosto un indice generale di gravità della disabilità e varia

durante il trattamento riabilitativo, motivo per cui variazioni del punteggio FIM

possono essere considerati indici dell’effetto della terapia.

La FIM è stata progettata per assegnare punteggi su sette livelli che dovrebbero

corrispondere, in ordine crescente, a maggiori livelli di autosufficienza e quindi a

un minor carico assistenziale dovuto alla disabilità.

Ciascuna delle 18 voci che costituiscono la scala può ottenere un punteggio 7 con

una autosufficienza completa, 6 con autosufficienza con adattamenti, 5 con una

supervisione o predisposizioni/adattamenti, 4 assistenza con minimo contatto

fisico, 3 assistenza moderata, 2 assistenza intensa e 1 assistenza totale.

Il punteggio totale quindi può variare da un massimo di 126 a un minimo di 18, in

modo da rilevare con sufficiente sensibilità una qualsiasi modificazione

funzionale nel paziente. L’osservazione del punteggio deve rispecchiare ciò che il

paziente è capace di fare effettivamente in condizioni abituali, e non limitandolo

al contesto terapeutico.

La FIM è stata progettata per essere patologia-indipendente, il che significa che si

tratta di uno strumento di misura utilizzabile da qualsiasi operatore clinico

indipendentemente dal suo ambito specialistico.

Sei voci riguardano la cura della persona, due il controllo sfinterico, tre la

mobilità intesa come spostamenti, due la locomozione, due la comunicazione e tre

le capacità relazionali-cognitive. Più in dettaglio, l’attività del nutrirsi comprende

82

l’utilizzo di dispositivi idonei a portare il cibo in bocca, sono inclusi anche

masticazione e deglutizione, una volta che il pasto sia stato adeguatamente

preparato. Il rassettarsi include lavarsi i denti, pettinarsi lavarsi mani e faccia e

radersi o truccarsi. Il lavarsi include lavarsi il corpo dal collo in giù (ad esclusione

del dorso) con immersione nella vasca, mediante doccia o con spugnature a letto,

senza correre alcun rischio. Il vestirsi dalla vita in su, e il vestirsi dalla vita in giù,

include anche l’applicazione e la rimozione di protesi od ortesi quando necessarie.

L’igene perineale comprende anche l’attività di vestirsi e svestirsi dopo l’utilizzo

dei servizi o di una “padella”, senza alcun problema di sicurezza. Per il controllo

sfinerico viene incluso il completo controllo volontario vescico- sfinterico e

sfinterico-inestinale e l’utilizzo di dispositivi o sostanze necessarie per il controllo

stesso. Il trasferimento letto-sedia-carrozzina comprende ogni aspetto del

trasferimento, nonché il portarsi in stazione eretta se il modo abituale di

locomozione è il cammino. I trasferimenti WC, comprende il sedersi e l’alzarsi

dal WC. I trasferimenti vasca o doccia comprende la capacità del paziente ad

entrarci ed uscirne. Nel cammino-carrozzina viene incluso il cammino, una volta

che il paziente sia in posizione eretta, oppure la propulsione in piano di una

carrozzina, una volta che il paziente vi è seduto (cm= cammino, cr=carrozzina).

La voce scale include la capacità del paziente a salire o scendere una rampa di 12-

14 gradini in ambiente chiuso. Nella comunicazione viene valutata la

comprensione sia visiva che uditiva e la capacità di esprimersi chiaramente sia

con linguaggio vocale o non vocale. Il rapporto con gli altri, valuta la capacità del

soggetto di interagire con altri in situazioni terapeutiche o in relazioni sociali. La

soluzione dei problemi include le capacità di prendere decisioni ragionevoli

83

prudenti e tempestive nell’affrontare problematiche relative alla vita quotidiana.

L’ ultima voce della FIM è la memoria, intesa come capacità di identificare e

ricordare quanto avviene nel contesto di attività della vita quotidiana.

4.3 Barthel Index (BI)

La Barthel Index (BI), è molto utile per valutare l'autonomia dell'individuo nelle

funzioni prettamente motorie; il suo uso è abbastanza diffuso anche per la sua

semplicità e accessibilità a personale non addetto, ma presenta al contempo grossi

limiti determinati dalla poca attenzione prestata alla sfera cognitivo-affettiva e per

effetti di misura legati all’”effetto soffitto”, in quanto racchiude in uno stesso

punteggio soggetti con notevoli differenze di autonomia .

4.4 Inability Status Scale (ISS)

La Inability Status Scale (ISS) di Kurtzke è un' altra scala utilizzabile per la

valutazione di disabilità, tarata specificamente per soggetti con SM; valuta aspetti

motori, vescico-sfinterici, cognitivo-comportamentali, integrando items inerenti

sensorialità, fatica e l'eventuale sovrapposizione di problemi internistici. Rispetto

alla FIM, nella quale ben cinque items sono dedicati all'analisi dei disturbi

cognitivo-affettivi, la ISS dedica a questi ultimi solo due items, riuscendo però

meglio a cogliere la presenza di problematiche generali di ordine internistico così

come di disturbi a carico degli organi di senso.

4.5 Enviromental Status Scale (ESS)

L'handicap è bene indagabile attraverso l'Enviromental Status Scale (ESS),

sempre definita da Kurtzke e considerata insieme alla precedente integranti della

EDSS, in sette items valuta il grado di integrazione dell'individuo nell'ambito

dell'ambiente lavorativo, familiare e sociale, nonché le capacità di spostamento e

84

di utilizzazione dei servizi pubblici, la eventuale necessità di assistenza personale

e lo stato economico e finanziario.

Da un confronto eseguito tra diverse scale (EDSS, BI, ISS, FIM), considerate

ciascuna globalmente nonchè estrapolandone le differenti sezioni, verificandone la

relazione con durata di malattia e carico lesionale alla RMN su un gruppo di

pazienti con SM, tratti dalla popolazione afferente al polo riabilitativo di Ponte S.

Giovanni, è stato possibile trarre alcune importanti considerazioni:

a) non c'è alcuna correlazione tra carico lesionale (misurato alla RMN) e

durata di malattia da una parte e disabilità dall' altra;

b) l'aspetto "motorio" è bene indagato da tutti i suddetti strumenti di valutazione,

qualunque sia la gravità della patologia, con buona correlazione statistica;

c) la FIM si configura come l'unico strumento che bene esplora la disabilità

derivante dalla compresenza di disturbi cognitivo-comportamentali.

d) la gravità di malattia espressa dall'EDSS non sempre si traduce in disabilità:

una correlazione significativa tra EDSS e FIM si esprime infatti solo in

pazienti con EDSS superiore a 6,5.

Le scale di valutazione comunemente utilizzate in SM sono riportate in dettaglio

nell’allegato 2.

5) UNA REVISIONE CRITICA DELL’EDSS: LA GUY’S NEUROLOGICAL

DISABILITY

85

La Guy’s Neurological Disability Scale (GNDS),è una nuova scala che nasce

dalla revisione critica della scala di misura attualmente più utilizzata nei soggetti

con SM: la EDSS.

Kurtzke ha sviluppato questa scala basandola sull’esame neurologico di otto

sistemi funzionali, utile per classificare la disabilità in questo tipo di pazienti.

Questa scala però non misura come i pazienti percepiscono la loro disabilità.

Da vari studi effettuati si è capito che questa è una dimensione importante da

valutare e quindi si è recentemente sviluppata una scala , la GNDS, in grado di

tenerne conto.

Questa scala quindi misura la disabilità auto-riportata dal paziente, abbracciando

l’intera gamma di questa dimensione lungo il decorso della malattia. La GNDS è

un questionario diviso in 12 sottocategorie orientato nel valutare la disabilità del

soggetto interessato e può essere proposto da qualsiasi operatore sanitario. Si sta

dimostrando uno strumento di misura estremamente pratico ed è capace di

comprendere come il paziente vede la sua disabilità.

Le dodici aree che la compongono comprendono: memoria e concentrazione, stato

d’animo ed emozioni, visione, parole e comunicazione, deglutizione, uso di

braccia e gambe, mobilità, funzioni vescicali ed intestinali, fatica, funzioni

sessuali (area opzionale) ed infine un area dedicata ad altri problemi avvertiti dal

paziente.

Il questionario è diviso in dodici blocchi, un blocco per ogni area,ognuno del

quale prevede otto domande. Per ogni domanda il paziente è invitato ad indicare

una risposta: si o no. Ai piedi di ogni blocco è possibile scrivere dei commenti

relativi alla rispettiva area. Alla fine del questionario, viene attribuito un

86

punteggio che va da un minimo di 0, quando non sono presenti problemi, ad un

massimo di 5, quando il problema per quella determinata area è molto grave. I

punteggi vanno sommati, il loro score è compreso tra 0 e 60.

Questo questionario può essere proposto con un intervista faccia a faccia, ma è

stato sperimentato anche l’autocompilazione e il rinvio per posta, con risultati

soddisfacenti. Le principali differenze tra la GNDS e la EDSS di Kurtzke, dice

uno studio di Hoogervorst e di Eikelenboom (Hoogervorst, M J Eikelenboom ;

One year changes in disability in multiple sclerosis: neurological examination

compared with patient self report; Journal of Neurology Neurosurgery and

Psychiatry 2003), sono principalmente tre: la prima è che si è trovata una

discrepanza tra la valutazione della disabilità percepita dal paziente e quella

misurata dal medico; la seconda è che modificando le sottocategorie della

disabilità non si riscontrano cambiamenti nella EDSS; e la terza è che alcune aree

valutate nella GNDS non sono presenti nella EDSS ,come ad esempio

l’affaticamento. Inoltre l’effettiva validità e affidabilità della Guy’s Neurological

Disability Scale, sono state analizzate da uno studio valutativo effettuato nel 2002

da Rossier P. e Wade DT. (Rossier P, Wade DT.; The guy’s neurological

disability scale in patients with multiple sclerosis: a clinical evaluation of its

reliability and validity. Clin Rehabil. 2002 Feb; 16: 75-95).

In questo articolo sono stati paragonati i valori ottenuti dalla GNDS con quelli

ottenuti dalle scale di misura più comunemente utilizzate nei soggetti con SM e

più precisamente con la EDSS e la BI. I risultati ottenuti da questo studio sono

stati più che soddisfacenti, dimostrando l’affidabilità e la validità di questa nuova

87

scala. Inoltre sono state paragonate le due modalità di somministrazione della

GNDS proponendola distintamente a due gruppi di circa venti soggetti con SM.

I valori ottenuti dai questionari spediti per posta sono leggermente più imprecisi di

quelli ottenuti dai questionari proposti con un intervista faccia a faccia, ma non

per questo meno affidabili e validi.

6) LE SCALE DI VALUTAZIONE DELLA SM IN LETTERATURA

SCIENTIFICA.

Per valutare la rilevanza della letteratura scientifica descritta, ho fatto una ricerca

bibliografica nella banca dati di Medline, utlilizzando le parole chiave“sclerosis

multiple and measure and rehabilitation”, nel periodo a partire dal 2000 fino al

2005.

Con questa ricerca bibliografica sono stati trovati un totale di 64 articoli. Di

questi, 10 non erano di pertinenza riabilitativa, come ad esempio articoli

riguardanti le funzioni sessuali, o funzioni della memoria. Tra i rimanenti 54 studi

sono stati identificati 14 articoli sulla qualità della vita nei pazienti con sclerosi

multipla, mentre gli altri 40 sono di interesse strettamente riabilitativo. Per un

analisi più dettagliata, si può consultare l’allegato 1.

Analizzando la letteratura scientifica, si è voluto studiare quali scale e con quale

frequenza, sono state individuate negli articoli presi in considerazione.

E’ stato visto per quante volte una determinata scala era presente in questi studi,

successivamente è stata calcolata la percentuale totale della sua presenza in tutta

la letteratura scientifica, escludendo però i 10 articoli non pertinenti all’ambito

riabilitativo.

88

Da questa ricerca sono state identificate 34 scale di valutazione.

Le scale per la valutazione riabilitativa più rinvenute sono state la EDSS

(Expanded Disability Status Scale), la FIM (Functional Independence Measure) e

la BI (Barthel Index). Per la qualità della vita invece le più incontrate sono state la

SF-36 (Short Form 36). e la MSQoL-54 (Multiple Sclerosis Quality of Life Health

Survey), una scala specifica per la SM.

Le percentuali che ho individuato Sono:

• EDSS: per il 31,48 %.

• FIM: per il 27,5 %.

• BI: per il 7,4 %.

• SF-36: per il 29,62 %.

• MSQoL-54: per il 7,4 %.

• Altri: -MSIS-29: per il 9,26 %.

-MSQLI, Hospital anxiety and depression scale (HAD),

Functional sistem scale: per il 5,5 %.

-Dinamometro, renge aricolari del collo, Rivarmead mobility

index(RMI), Fatigue severity scale, Scala di Achwort modificata,

test dei nove pioli, SDDR, Guy’s neurological disabiity scale

(GNDS): per il 3,7 %.

-VAS, new fatigue index, MSWS-12, MSSE, Sa-GAS, Nottingam

EADL index, CDI, test ditto-naso, box and block test, test del

passo, Fugl Meyer test, action research arm test, AMPS,

piattaforma stabilometrica, Short generic measure(EUROQOL),

MS symptom and impact diary (MSSD): per l’1,85 %.

89

I risultati ottenuti sembrano rispecchiare che la scala più utilizzata nella

letteratura scientifica è stata la scala EDSS di Kurtzke (31,48 %).

La seconda scala è la FIM (27,5 %) e la terza è la BI (7,4%).

E’ da notare che comunque lo scarto tra la prima e la seconda scala non è

altissimo mentre è molto più grande rispetto alla Barthel Index. Un’altra cosa

interessante da indicare è che su ben due studi è stata trovata la GNDS, la scala

che fa una revisione critica all’EDSS.

GRAFICO 1

Percentuale statistica delle scale più utilizzate in letteratura scientifica

0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

EDSS FIM BI SF-36 MSQoL-54

GNDS

90

CAPITOLO IV

STUDIO COMPARATIVO FRA SCALE DI DISABILITA’

ASPECIFICE E SPECIFICHE PER LA SM E LA CHEKLIST

DELL’ICF.

1) INTRODUZIONE

Tale lavoro ha come obbiettivo principale quello di verificare la compatibilità fra

le scale più usate nella valutazione della SM (EDSS di Kurtzke, la FS di Kurtzke,

la FIM, la Barthel Index e la Guy’s Neurologic Disability Scale), e la Checklist

dell’ICF. Questo paragone ha il fine sia di valutare la specificità della

classificazione ICF, sia di contribuire alla definizione di un Core Set specifico per

la SM e la definizione di un intervista utile ad indagare i domini restanti

“scoperti” con l’uso delle scale di disabilità.

Tutto ciò ha la lo scopo principale di inserire l’ICF fra gli strumenti utilizzati in

riabilitazione , in quanto è uno strumento completo e d universale di descrizione e

valutazione di disabilità, di cui il fisioterapista può avvalersi per espletare al

meglio la diagnosi funzionale che gli compete.

Il fisioterapista a differenza del medico, che ha come compito precipuo la

diagnosi, ha l’obbiettivo di analizzare i processi conseguiti ad un evento lesivo

cercando di comprendere i fattori chiave che influiscono sul livello di autonomia

del paziente.

L’importanza dell’ICF, oltre a ciò, è dovuta alla sua funzione unificante

nell’approccio interprofessionale tipico dell’intervento riabilitativo.

91

Infine la nuova classificazione può fornire una visione globale dello stato della

persona in un ottica bio-psico-sociale.

2) MATERIALI E METODI

Il lavoro sperimentale è stato suddiviso in due fasi. La prima è costituita nel

confronto fra scale più usate nella valutazione riabilitativa della SM, confermato

anche della ricerca bibliografica.

Le scale in questione sono la Expanded Disability Status Scale (EDSS), la

Functional Systems di Kurtzke (FS), la Functional Indipendence Measure (FIM),

la Barthel Index (BI) e la Guy’s Neurologic Disability Scale (GNDS). Per la loro

descrizione vedi capitolo III.

Si è valutato quanti codici della Checklist dell’ICF venivano “aperti” da ognuno

di essi, e quali invece restavano “non coperti” dagli items delle scale in questione.

La seconda fase è costituita dalla compilazione della Checklist per dieci soggetti

con SM, con differente livello di disabilità. Ogni soggetto è stato inoltre valutato

con tutte le scale sovrariportate fatta eccezione per la GNDS. Per quest’ultima si è

fatto solo un semplice confronto tra domini di questa scala con la classificazione

dell’ICF; non essendo questa scala ancora validata nella versione italiana.

Tale lavoro ha permesso di verificare i domini “scoperti” che dimostrano la

funzione specifica dell’ICF ed orientano alla definizione di un intervista, che

combinata con gli strumenti di misura della validità più efficaci, possa permettere

un rapido e completo utilizzo della classificazione ICF.

92

3) DEFINIZIONE DEL GRUPPO DEI PAZIENTI

Il gruppo di pazienti preso in considerazione è costituito da dieci persone affette

da SM e caratterizzate sia da una diversa disabilità, che da un andamento della

malattia differente. La descrizione più completa di questi soggetti è sintetizzata

nella tabella sottoriportata. Qui viene evidenziata l’età, il sesso, la durata della

malattia e il tipo di andamento.

paziente Iniziali paziente

Sesso Età Anni di durata

malattia

Tipo di andamento

1 C.G. F 32 9 Poussè 2 P.F. M 40 9 P.P. 3 F.M. M 52 25 Cronico 4 R.G. F 66 11 Cronico 5 B.P. F 56 27 Cronico 6 B.L. F 60 5 Cronico 7 F.I. F 48 13 Cronico 8 A.D. F 52 3 Cronico 9 T.D. M 56 29 Cronico 10 L.N. F 40 15 Cronico

In generale possiamo sintetizzare le caratteristiche del gruppo di lavoro

calcolando la media statistica per ogni categoria presa in esame.

L’età media corrisponde a 50,2:

La durata media della malattia corrisponde a 14,6.

4) RISULTATI DELLA PRIMA FASE

Per ogni scala analizzata è stata verificato quale codice ICF apparteneva ad ogni

dominio, e ad ogni sottocategoria. Questi codici sono stati individuati utilizzando

la classificazione dettagliata con definizioni, all’interno della quale sono riportate

tutte le categorie della classificazione ICF con le loro definizioni, inclusioni ed

esclusioni.

93

Ricordiamo che la lettera b riguarda le funzioni corporee, la lettera s le strutture

corporee, la d definisce l’attività e la partecipazione e la e i fattori ambientali.

La correlazione dei codici ICF per ogni scala utilizzata è riportata nelle tabelle

seguenti.

TABELLA 1

Correlazione tra gli items della Barthel Index (BI) e i codici ICF

ITEMS della scala BI CODICE ICF Mangiare d550 Bagno/doccia d5101 Pulizia personale d520 (d5202 capelli barba; d5201 denti) Vestizione d540 Controllo sfinteri b5252 (continenza fecale) Controllo vescica b6202 (continenza urinaria) Toilet d530 Trasferimento sedia-letto

d4200

Camminare d450 (d465 spostarsi utilizzando ausili) Scale d4551

TABELLA 2

Correlazione tra gli items della Functional Indipendence Measure (FIM) e i codici

ICF

ITEMS della scala FIM CODICE ICF Cura della persona: Nutrirsi d550 Rassettarsi d520 Lavarsi d510 Vestirsi dalla vita in sù d540 Vestirsi dalla vita in giù d540 Igiene perineale d530 Controllo sfinterico: Vescica b6202 Alvo b5253 Mobilità (trasferimenti): Letto/sedia/carrozzina d4200 WC d4200 Vasca/doccia d4208

94

Locomozione: Cammino/carrozzina d450 (cammino); D465(carrozzina) Scale d4551 Comunicazione: Comprensione d310 Espressione d330 (parlare); d335 (produrre messaggi non

verbali) Capacità relazionali/cognitive:

Rapporto con gli altri d710 Soluzione di problemi d175 Memoria b144

TABELLA 3

Correlazione tra gli items della Functional Systems di Kurtzke (FS) e i codici ICF

ITEMS della scala FS di Kurtzke

CODICE ICF

Funzioni piramidali s1100 (struttura dei lobi corticali); s1200 (struttura del midollo spinale)

Funzioni cerebellari s1104 Funzioni del tronco cerebrale

s1105

Funzioni sensitive b265 (funzioni del tatto); b280(sensazione di dolore); b260 (funzione propriocettiva)

Funzioni intestinale e vescicale

b25250 (eliminazione delle feci); b5253 (continenza fecale); b6200 (minzione); b6201 (frequenza minzione); b6202 (continenza urinaria)

Funzioni visive-campimetria

b2100 (funzioni dell’acuità visiva); b2101 (funzioni del campo visivo)

Stato mentale b110 (funzioni della coscienza), b117 (funzioni intellettiva - demenza)

Altre funzioni ----

TABELLA 4

Correlazione tra gli items della Expanded Disability Status Scale (EDSS) e i

codici ICF

ITEMS della scala EDSS di Kurtzke

CODICE ICF

Cammino d4501 (camminare per lunghe distanze);

95

d4500(camminare per brevi distanze); d465 (cammino con ausili);

Scale d4551 Spostamenti d460 (spostarsi in diverse collocazioni) Posizionamenti d410 (cambiare la posizione corporea di base);

d415 (mantenere una posizione corporea) Trasferimenti d420

TABELLA 5

Correlazione tra gli items della Guy’s Neurologic Disability Scale (GNDS) e i

codici ICF

ITEMS della scala GNDS

CODICE ICF

Concentrazione e memoria

b144 (memoria); b160 e d163 (pensiero); d230 (eseguire la routine quotidiana); d860 (transizioni economiche semplici); b114 (funzioni dell’orientamento)

Umore b152 (funzioni emozionali); d230 (eseguire la routine quotidiana)

Vista b210 (funzioni della vista); d166 (leggere) Parlare e comunicazione d330 (parlare); d310 (comunicazione verbale);

d315 (comunicazione non verbale) Deglutizione b5105 Braccia e mani s7300 (struttura della parte superiore del

braccio); s7301 (struttura dell’avambraccio); s7302 (struttura della mano); d520 (vestirsi); d5202 (prendersi cura dei capelli); d560 (mangiare); d440 (uso fine della mano)

Mobilità d450 (cammino); d465 (cammino con ausili); d4602 (cammino su spazi esterni); d4104 (alzarsi in piedi)

Vescica b6200 (minzione); b6201 (frequenza minzione); b6202 (continenza urinaria)

Funzioni intestinali b25250 (eliminazione delle feci); b5252 (frequenza); b5253 (continenza fecale)

Affaticamento b455 (fatica); d230 (eseguire la routine quotidiana)

Attività sessuali b640 (b6400 funzioni eccitamento; b6401funzioni preliminari; b6402 funzione orgasmica)

Altre inabilità ---

96

Dopo aver analizzato ogni singolo items delle scale prese in considerazione, sia

specifiche che aspecifiche, ho sintetizzato nella tabella 6 quanti e quale genere di

domini sono “coperti” da queste cinque scale. Visto che la FS di Kurtzke è

strettamente correlata con la EDSS, in quanto i punteggi di quest’ultima vengono

assegnati tenendo conto degli otto sistemi funzionali (FS), nella tabella sottostante

ho sommato i domini delle due scale messe insieme.

TABELLA 6

Sintesi dei domini coperti

BI FIM FS-EDSS GNDS Totale b

funzioni corporee

2

3

12

16

33

s Strutture corporee

-

-

4

3

7

d Attività e

Partecipazione

11

15

8

15

49

e Fattori

ambientali

-

-

-

-

-

Totale 13 18 23 34 89

Come si può osservare dai risultati ottenuti, le scale aspecifiche, come la FIM e la

BI, “coprono” un numero inferiore di domini. Invece le scale specifiche per la

SM, come la FS-EDSS e la GNDS, riescono a “coprire” più items. I domini che

sono stati trovati di più, sono quelli che interessano l’attività e la partecipazione,

anche se non c’è una vera e propria distinzione tra le due voci. Infatti non ho

trovato, in nessuna delle scale esaminate, differenziazione dei domini d in ambito

di performance (ciò che il paziente fa nel suo ambiente attuale) e capacità (abilità

di un individuo di eseguire un compito o una azione). E’ interessante notare che

97

non ho trovato nessun items che riguardi i fattori ambientali, cioè non esiste

nessun dominio che tenesse conto dell’ambiente fisico,o dell’ambito sociale. La

scala che in assoluto riesce a “coprire” più items, rispetto alle altre prese in esame,

è la Guy’s Neurologic Disability Scale (GNDS). Sono stati trovati ben 34 codici

ICF per questa scala, codici ben bilanciati tra le funzioni corporee (b) e l’attività e

partecipazione (d). Quindi rispetto all’ICF essa è la scala più idonea tra tutte

quelle utilizzate.

Anche se dalla ricerca sulle scale utilizzate in SM, tratta dalla letteratura

scientifica, non ho trovato nessuno studio che utilizzasse le scale di Inability

Status Scale (ISS) e della Environnmental Status Scale (ESS), ho comunque

voluto vedere quanti items riescono a “coprire”. Ho preso in considerazione anche

queste due scale in quanto sommate alla EDSS tengono conto della vecchia

ripartizione ICIDH. Più precisamente la EDSS indaga la menomazione, la ISS la

disabilità e la ESS l’handicap. Queste tre scale infatti sono state sviluppate da

Kurtzke, nel 1983, sulla base dell’ICIDH.

TABELLA 7

Correlazione tra gli items della Inability Status Scale (ISS) e i codici ICF

ITEMS della scala ISS di Kurtzke

CODICE ICF

Scale d4551 Cammino d4500(camminare per brevi distanze); d465

(cammino con ausili) Trasferimenti sedia/letto/wc

D4200

Intestino b25250 (eliminazione delle feci); b5252 (frequenza); b5253 (continenza fecale)

Vescica b6200 (minzione); b6201 (frequenza minzione); b6202 (continenza urinaria)

Bagno d5100 (lavarsi parte del corpo); d5101(lavarsi tutto il corpo); d5102 (asciugarsi)

Vestirsi d540

98

Cura della persona d520 Alimentazione d550 Vista b2100 (acuità visiva); d166 (leggere) Comunicare b1560 (percezione uditiva); d310 (comunicazione

verbale); d315 (comunicazione non verbali) Problemi medici e335 (operatori sanitari) Disordini di umore e pensiero

b117 (funzioni intellettive); b110 (funzioni coscienza); b114 (orientamento); d640 (lavori di casa); e340 (aiuto o assistenza); e335 (operatori sanitari); e360 (altri operatori)

Affaticabilità d455 (fatica)

TABELLA 8

Correlazione tra gli items della Environnmental Status Scale (ESS) e i codici ICF

ITEMS della scala ESS di Kurtzke

CODICE ICF

Stato di lavoro D640 (lavori di casa); d850 (lavoro retribuito); d820(istruzione scolastica)

Stato finanziario ed economico

D860 (transizioni economiche semplici); d865 (transizioni economiche complesse); d870 (autosufficienza economica); e5700 (servizi previdenziali assistenziali); e165 (risorse e beni)

Abitazione e115 (prodotti e tecnologie per l’uso personale nella vita quotidiana); e120 (prodotti e tecnologie per la mobilità e trasporto in ambienti interni ed esterni)

Assistenza personale e340 (persone che forniscono aiuto o assistenza); e355 (operatore sanitari)

Trasporto d470 (usare mezzi di trasporto); e540( servizi sistemi e politiche di trasporto)

Servizio pubblico e355 (operatori sanitari); e360(altri operatori); e570 (servizi sistemi e politiche previdenziali assistenziali)

Attività sociale d910 (vita nella comunità); e310 (famiglia ristretta); e315(famiglia allargata); e325(conoscenti vicini colleghi); e355 (persone in posizione subordinate)

Come si può vedere dalle tabelle 7 e 8, la ISS e la ESS riescono a coprire un buon

numero di domini. La prima abbraccia 35 domini di cui 13 riguardanti le funzioni

corporee, 15 l’attività e partecipazione e 7 i fattori ambientali. La ESS, invece,

riesce a “coprire” 21 items, di questi 8 riguardano l’attività e la partecipazione e

99

13 i fattori ambientali. E’ interessante notare come queste due scale da sole

riescano a coprire un buon numero di items riguardanti i domini e (fattori

ambientali). Ricordiamo invece che nessuna delle scale individuate dalla ricerca

bibliografica (FS-EDSS, GNDS, FIM e BI), andavano ad indagare sui fattori

ambientali.

5) RISULTATI DELLA SECONDA FASE

Come già accennato sopra, per ognuno dei dieci soggetti valutati, sono state

somministrate tutte le scale prese in considerazione. Ogni soggetto ha ottenuto un

preciso punteggio. Per poter semplificare il confronto tra i punteggi ottenuti, li ho

riassunti nella tabella 9. Qui ho riportato il punteggio della EDSS, della FIM, della

BI e anche i codici della Checklist, da questi “aperti”.

Inoltre a seconda del punteggio EDSS ottenuto, ho aggiunto anche la divisione dei

soggetti nei gruppi A, B e C. Ricordo che l’applicazione della GNDS non è stata

possibile, perché ancora non validata in italiano. Nella tabella 10 ho riportato

quali sono stati i codici che ha “aperto” la Checklist.

TABELLA 9

Punteggi delle scale ottenuti

Paziente EDSS FIM BI Gruppo A/B/C

Checklist

1 1 126 20 A 21 codici aperti 2 3 124 20 A 24 codici aperti 3 6,5 37 5 B 27 codici aperti 4 6,5 103 14 B 27 codici aperti 5 6,5 109 18 B 24 codici aperti 6 8,5 53 2 C 14 codici aperti 7 5,5 111 20 B 25 codici aperti 8 2 120 20 A 25 codici aperti 9 9 51 2 C 23 codici aperti 10 6,5 88 12 B 26 codici aperti

100

TABELLA 10

Quali codici ha “aperto” la Checklist

Paziente 1 Paziente 2 b140 attenzione: 1 b152 fun. emozionali: 2 b156 fun. percettive:1 d140 leggere:1 d440 uso fine della mano:1 d450 camminare:1 d470 usare mezzo di trasporto:0 d475 guidare:0 d620 procurarsi beni e servizi:0 d630 preparare i pasti:0 d640 fare i lavori di casa:0 d660 assistere gli altri:0 d710 interazioni interpers. semplici:0 d850 lavoro retribuito:2 d910 vita nella comunità:0 d920 ricreazione e tempo libero:0 e310 famiglia ristretta:+4 e320 amici:+3 e325 conoscenti colleghi vicini e membri della comunità:2 e570 servizi sistemi e politiche previdenziali/assistenziali:+2 e590 servizi sistemi e politiche del lavoro:+2

b152 fun. emozionali: 3 b156 fun. percettive:2 b210 vista:1 b410 cuore:0 b440 respirazione:0 b515 digestione:0 b525 defecazione:0 b620 fun. urinarie:2 b710 mobilità dell’articolazione:2 b730 forza muscolare:2 b735 tono muscolare:2 d440 uso fine della mano:0 d450 camminare:2 d465 spostarsi con ausili:1 d475 guidare:0 d510 lavarsi:0 d540 vestirsi:0 d550 mangiare:0 d640 fare i lavori di casa:1 e150 prodotti e tecnologia per edifici per il pubblico utilizzo:2 e155 prodotti e tecnologia per edifici per utilizzo privato:1 e310 famiglia ristretta:+3 e320amici:+2 e355 operatori sanitari:+2

Paziente 3 Paziente 4 b114 orientamento:3 b144 memoria:3 b152 fun. emozionali:2 b280 dolore:0 b410 cuore:0 b440 respirazione:0 b525 defecazione:3 b620 fun. urinarie:2 b730 forza muscolare:3 b735 tono muscolare:3 s110 cervello:3/0/5 d175 risoluzione di problemi:4 d310 comunicare verbalmente:2 d315 comunicare non verbalmente:2 d440 uso fine della mano:3

b156 fun.percettive:2 b210 vista:0 b420 pressione sanguigna:1 b440 respirazione:0 b515 digestione:0 b525 defecazione:1 b620 fun. urinarie:2 b710 mobilità articolazione: 2 b730 forza muscolare:2 b735 tono muscolare:2 d440uso fine della mano:0 d450camminare:3 d465 spostarsi con ausili:3 d510 lavarsi:1 d540 vestirsi:1

101

d450 camminare:3 d465 spostarsi con ausili:3 d510 lavarsi:2 d540 vestirsi:2 d550 mangiare:4 d560 bere:4 e125 prodotti e tecnologia per la comunicazione:+2 e310 famiglia ristretta:+4 e325 conoscenti colleghi vicini e membri della comunità:+1 e440 atteggiamenti individuali di persone che forniscono aiuto o assistenza:+2 e575 servizi sistemi e politiche di sostegno sociale:+3 e580 servizi sistemi e politiche sanitarie:2

d550 mangiare:0 d560 bere:0 d620 procurarsi beni e servizi:4 d630 preparare i pasti:1 d640 fare i lavori di casa:2 e115 prodotti e tecnologia per l’uso personale nella vita quotidiana:+2 e120 prodotti per la mobilità e il trasporto personale: +4 e310 famiglia ristretta:+4 e340 persone che forniscono aiuto o assistenza: +2 e450 atteggiamenti individuali di operatori sanitari: +3 e575 servizi sistemi e politiche di sostegno sociale: 1 e590 servizi sistemi e politiche del lavoro: +2

Paziente 5 Paziente 6 b140 attenzione: 2 b144 memoria:2 b210 vista:3 b235 fun. vestibolari:2 b410 cuore:0 b420 pressione sanguigna: 0 b440 respirazione:0 b515 digestione:0 b525 defecazione:0 b555 ghiandole endocrine: 1 b620 fun. urinarie:3 d140 leggere:4 d145 scrivere:4 d440 uso fine della mano:1 d465 spostarsi con ausili:3 d510 lavarsi:2 d540 vestirsi:2 d620 procurarsi beni e servizi:4 d630 preparare i pasti:4 d640 fare i lavori di casa:4 e150 prodotti e tecnologia per edifici per il pubblico utilizzo: 2 e155 prodotti e tecnologia per edifici per utilizzo privato:+3 e310 famiglia ristretta:+4 e355operatori sanitari: +3

b280 dolore:2 b730 forza muscolare:3 b735 tono muscolare:3 d440 uso fine della mano: 2 d520 prendersi cura di parti del corpo: 3 d540 vestirsi: 4 d550 mangiare: 3 d560 bere: 3 e115 prodotti e tecnologia per l’uso personale nella vita quotidiana:+2 e125 prodotti e tecnologie per la comunicazione: +2 e310 famiglia ristretta: +4 e355 operatori sanitari: +2 e410 atteggiamenti della famiglia ristretta: +4 e460 atteggiamenti della società:3

Paziente 7 Paziente 8 b140 attenzione: 1 b144 memoria: 1

b140 attenzione: 1 b144 memoria: 1

102

b156 fun. percettive: 2 b210 vista:2 b235 fun.vestibolari:3 b280 dolore:0 b410 cuore:0 b440 respirazione:0 b620 fun. urinarie:3 b710 mobilità articolazione: 0 b730 forza muscolare:2 d140 leggere:0 d145 scrivere:0 d450 camminare: 3 d465 spostarsi con ausili:2 d475 guidare:1 d510 lavarsi: 0 d540 vestirsi: 0 d550 mangiare:0 d620 procurarsi beni e servizi:3 e110 prodotti o sostanze per il consumo personale:+2 e150 prodotti e tecnologia per edifici per il pubblico utilizzo: 3 e155 prodotti e tecnologia per edifici per utilizzo privato:+4 e310 famiglia ristretta:+3 e450 atteggiamenti individuali di operatori sanitari: +3 e460 atteggiamenti della società:1

b210 vista: 3 b235 fun.vestibolari: 2 b280 dolore: 0 b420 pressione sanguigna :2 b440 respirazione: 1 b515 digestione:0 b525 defecazione:3 b620 fun. urinarie:1 b710 mobilità articolazione: 1 b735 tono muscolare: 1 d140 leggere: 0 d145 scrivere: 0 d440 uso fine della mano: 0 d450 camminare: 2 d465 spostarsi con ausili:0 d475 guidare:0 d510 lavarsi: 0 d540 vestirsi: 0 d550 mangiare:0 d620 procurarsi beni e servizi: 2 d640 fare i lavori di casa: 1 e120 prodotti per la mobilità e il trasporto personale: +3 e340 persone che forniscono aiuto o assistenza: +1

Paziente 9 Paziente 10 b140 attenzione: 1 b156 fun.percettive:3 b280 dolore: 0 b310 voce: 2 b525 defecazione: 1 b620 fun. urinarie: 2 b640 fun. sessuali: 3 b730 forza muscolare: 3 b735 tono muscolare: 3 d140 leggere: 2 d440uso fine della mano: 4 d465 spostarsi con ausili:2 d510 lavarsi: 4 d520 prendersi cura parti del corpo: 4 d530 bisogni corporali: 4 d540 vestirsi: 4 d770 relazioni intime:3 e120 prodotti per la mobilità e il trasporto personale: +3

b110 coscienza: 0 b144 memoria: 1 b210 vista:2 b235 fun.vestibolari:3 b280 dolore:0 b410 cuore:0 b440 respirazione:0 b515 digestione:0 s110 cervello:2/0/5 d140 leggere: 1 d145 scrivere: 4 d440 uso fine della mano: 3 d450 camminare: 4 d465 spostarsi con ausili:2 d510 lavarsi: 2 d520 prendersi cura parti del corpo: 0 d540 vestirsi: 0 d550 mangiare:0 d560 bere: 2

103

e150 prodotti e tecnologia di edifici per il pubblico utilizzo: +1 e310 famiglia: +3 e325 conoscenti colleghi vicini comunità: +2 e340 persone che forniscono aiuto o assistenza: +2 e570 servizi sistemi e politiche previdenziali/assistenziale: +2

d620 procurarsi beni e servizi:4 d640 lavori di casa: 4 e110 prodotti o sostanze per il consumo personale:+2 e115 prodotti e tecnologia per l’uso personale nella vita quotidiana: +3 e155 prodotti e tecnologia per edifici per utilizzo privato:+4 e310 famiglia ristretta:+4 e355 operatori sanitari: +3

Facendo un paragone degli items aperti dalla Checklist e quelli delle scale

utilizzate, si sono messi in evidenza alcune differenze sostanziali. La FS-EDSS

rispetto alla Checklist copre solo in parte la voce delle funzioni dell’apparato

digerente, mentre non copre le funzioni dell’apparato cardiovascolare e

respiratorio, le funzioni riproduttive, tutte le menomazioni delle strutture corporee

(fatta eccezione per quelle del sistema nervoso), l’apprendimento e le applicazioni

della conoscenza, la comunicazione, la cura della propria persona, la vita

domestica, le interazioni e relazioni interprofessionali, la vita sociale civile e di

comunità e tutti i fattori ambientali. La FIM, rispetto alla Checklist, copre solo in

parte le voci delle funzioni mentali, dell’apparato digerente, dell’apprendimento e

applicazione della conoscenza e delle interazioni e relazioni interpersonali.

Non sono invece per niente considerate le funzioni sensoriali, dell’apparato

cardiovascolare e respiratorio, neuro-muscolo-scheletriche, le funzioni

riproduttive, tutte le menomazioni delle strutture corporee, la vita domestica, la

vita sociale civile e di comunità e tutti i fattori ambientali.

La Barthel Index rispetto alla Checklist non copre le funzioni mentali, sensoriali,

dell’apparato cardiovascolare e respiratorio, le funzioni riproduttive, neuro-

muscolo-scheletriche, tutte le menomazioni delle strutture corporee,

104

l’apprendimento e le applicazioni della conoscenza, la comunicazione, la vita

domestica, la vita sociale civile e di comunità e tutti i fattori ambientali.

Inoltre ho trovato delle differenze tra i codici “aperti” della Checklist, a seconda

che il paziente faccia parte del gruppo A (EDSS 0-3,5), del gruppo B (EDSS 3,5-

6,5) o del gruppo C (EDSS 6,5-9). Tra i codici aperti dai pazienti 1, 2 e 8,

appartenenti al gruppo A, ho trovato delle voci che si aprono solo in questo

gruppo come: d470 (usare un mezzo di trasporto), d660 (assistere gli altri), d710

(interazioni interpersonali semplici), d850 (lavoro retribuito), d910 (vita nella

comunità), d920 (ricreazione e tempo libero) ed e320 (amici).

Non sono stati aperti dal gruppo A, alcuni voci che erano presenti invece nei

gruppi B e C.

Questi sono: d560 (bere), e115 (prodotti e tecnologie per l’uso personale nella

vita quotidiana), e125 (prodotti e tecnologie per la comunicazione) ed e460

(atteggiamenti della società).

I pazienti 3,4,5,7,e 10 fanno parte del gruppo B. I codici della Checklist aperti

solo dai pazienti di questo gruppo sono: b110 (funzioni della coscienza),

b114(funzioni dell’orientamento), b152 (funzioni emozionali), b 555 (funzioni

delle ghiandole endocrine), s110 (struttura del cervello), d145 (imparare a

scrivere), d310 (comunicare verbalmente), e110 (prodotti o sostanze per il

consumo personale), e450 (atteggiamenti individuali di persone che forniscono

aiuto o assistenza), e 575 (servizi sistemi e politiche di sostegno sociale generale)

ed e580 (servizi sistemi e politiche sanitaria).

Sono stati aperti per gli altri due gruppi, tranne che nello B, i codici di: e570

(servizi, sistemi e politiche previdenziali e assistenziali).

105

Tra i codici aperti solo dai pazienti appartenenti al gruppo C (pazienti 6 e 9)

fanno parte: b310 (funzioni della voce, b640 (funzioni sessuali), d520 (prendersi

cura delle singole parti del corpo), d530 (bisogni corporali), d 770 (relazioni

intime) ed e410(atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia ristretta).

Sono stati coperti dagli altri due gruppi e non dal gruppo C, i codici di b144

(funzioni della memoria), b152 (funzioni emozionali), b 210 (funzioni della vista),

b235 (funzioni vestibolari), b410 (funzioni del cuore), b420 ( funzioni della

pressione sanguigna), b440 (funzioni respiratorie), b515 (funzioni di

digestione),b710 (funzioni della mobilità dell’articolazione), d450

(camminare),d475 (guidare),d 620 (procurarsi beni e servizi), d 630 (preparare

pasti), d 640 ( fare i lavori di casa), e155 (prodotti e tecnologie per la

progettazione e la costruzione di edifici per utilizzo privato) ed e590 (servizi,

sistemi e politiche del lavoro).

Osservando i codici aperti dai diversi gruppi, essi si differenziano a seconda delle

caratteristiche del gruppo. I soggetti di gruppo A hanno una disabilità lieve o

nulla, quindi sono in grado di condurre una vita sociale e lavorativa autonoma. I

codici che si sono “aperti” rispecchiano infatti queste caratteristiche. E’ da

osservare, visto che questi pazienti non hanno gravi problematiche, i codici come

quello degli “atteggiamenti della società” non sono aperti.

I soggetti con disabilità moderata e con un graduale deterioramento funzionale,

fanno parte del gruppo B. In questi pazienti, sebbene siano presenti

problematiche, persistono rilevanti margini di autonomia, anche se viene

abbandonato un riferimento di “normalità” socialmente accettata.

106

I codici che si sono “aperti” specificamente per questo gruppo, esprimono infatti

il deterioramento mentale e cognitivo con tutte le problematiche relative alla

limitazione del movimento.

I soggetti di gruppo C, sono caratterizzati da una disabilità grave o gravissima con

margini di autosufficienza ridotti o nei minimi. Le voci della Cheklist, proprie di

questo gruppo sono i codici che rispecchiano le attività basilari e più semplici

come il prendersi cura delle singole parti del corpo o dei bisogni corporali.

Tenendo presente gli items delle scale di valutazione della SM, e paragonandoli

ai domini dell’ICF, ho provato a definire un’intervista che combinata con gli

strumenti di misura più efficaci potrebbe “coprire” tutti i domini appartenenti

all’ICF. L’ho strutturata tenendo presente come guida la struttura della Checklist e

l’ho divisa in tre parti principali. La prima comprende le generalità del paziente

come il nome e cognome, la data di nascita, la scolarità, lo stato civile, la

situazione lavorativa, l’insorgenza e l’andamento della malattia, le terapie

mediche, la riabilitazione e la famiglia. La seconda parte l’intervista andava ad

indagare sulle funzioni corporee, sull’attività e partecipazione e sui fattori

ambientali, cercando di investigare e approfondire le argomentazioni più

interessanti. Infine nella terza parte ho proposto una specie di valutazione

motoscopica dove andare a valutare le funzioni utili a definire le Capacità. In

questa parte ho proposto un’osservazione del paziente durante il cammino,

nell’alzarsi e sedersi, nella prensione (tre oggetti: di dimensione grande, media e

piccola), nel vestirsi e nel portare le mani al viso.

107

6) CONCLUSIONI

Come si può vedere dai risultati ottenuti dalla prima fase di lavoro, fra le scale più

utilizzate nella letteratura scientifica, considerando sia le scale aspecifiche come la

FIM e la BI, e quelle specifiche per la SM come la FS-EDSS e la GNDS, è

proprio la Guy’s Neurological Disability Scale che apre più domini ICF in

assoluto. Il mio studio conferma quello effettuato da Rossier e da Wade: questa

scala si è mostrata rispetto all’ICF la più idonea e quella in grado di coprire più

items. C’è da dire che ne nella GNDS ne nelle altre scale risultate dalla ricerca

bibliografica, vengono analizzati i fattori ambientali.

La scala ISS e la ESS offrono un maggior contributo all’ICF in quanto sono state

strutturate da Kurtzke tenendo presente la struttura dell’ICIDH. Mentre le

menomazioni sono “coperte” dalla scala EDSS di Kurtzke, l’ISS e l’ESS vanno ad

indagare rispettivamente sulla disabilità e sull’ handicap. Queste due scale

coprono un buon numero di codici ICF, sono le uniche che comprendono anche

qualche voce relativa ai fattori ambientali. Anche se ho ottenuto dei buoni risultati

per l’ISS e l’ESS, queste due scale vengono utilizzate pochissimo in ambito

riabilitativo. Infatti, dalla mia ricerca sulla letteratura scientifica, eseguita su

Medline, tra i risultati ottenuti non ho trovato nessuno studio o articolo che

utilizzasse queste scale.

Le scale che invece sono normalmente più utilizzate, in ordine di frequenza, sono

la EDSS (31,48 %), la FIM (27,5 %), la BI (7,4 %) e la GNDS (3,7 %). Queste

scale riabilitative sono nell’ottica dell’ICF, essenzialmente scale di performance,

cioè descrivono solo ciò che un individuo fa nel suo ambiente attuale.

108

Resta quindi aperto il problema della valutazione della capacità, cioè descrivere

l’abilità di un individuo di eseguire un compito o un azione in un ambiente

“standardizzato”, in modo da neutralizzare l’impatto della variabilità dei diversi

ambienti sull’abilità dell’individuo.

Questo è fondamentale, in quanto lo scarto tra capacità e performance è utile nel

valutare le influenze positive o negative dell’ambiente.

Le scale per la valutazione riabilitativa della SM, hanno un’impostazione

strettamente medica dove è stato fatto un “mix” tra outcome di funzionalità con

quelli più strettamente neurologici. Questa struttura è presente soprattutto nelle

scale, che dal mio studio, si sono presentate come le più utilizzate in letteratura

scientifica.

L’ICF non valuta, ma classifica, ed è utile per indirizzare un processo riabilitativo,

tenendo conto dell’influenza dei fattori ambientali.

Il valore aggiuntivo dell’ICF rispetto alle altre scale, è che va ad indagare sui

fattori ambientali, cambiando il concetto di disabilità, non più legato solo alla

sfera della persona, ma interpretato in un’ ottica bio-psico-sociale, che tiene

conto dell’interazioni persona-ambiente.

Da non sottovalutare è la grande capacità dell’ICF nello stabilire un linguaggio

comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate, con lo

scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori, tra cui gli operatori

sanitari, i ricercatori e la popolazione, incluse le persone con disabilità.

Il linguaggio comune è indispensabile per rendere possibile un confronto fra dati

raccolti in paesi, discipline sanitarie e servizi in periodi diversi, e per fornire uno

schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari.

109

Quindi l’ICF è uno strumento molto utile oltre che per la sua universalità e per la

comunicazione interprofessionale, anche per un’efficace integrazione di tutte le

informazioni utili al processo riabilitativo.

Inoltre, i codici Cheklist “aperti” dai tre diversi gruppi (A, B e C) dalla seconda

fase del lavoro si differenziano a seconda di quelle che sono le caratteristiche

proprie del gruppo. Ad esempio, nei soggetti di gruppo A hanno (disabilità lieve o

nulla), i codici che si sono “aperti” rispecchiano la loro capacità di condurre una

vita sociale e lavorativa autonoma. Anche per i soggetti di gruppo B e di gruppo

C, i codici che si sono “aperti” specificamente per ogni gruppo, esprimono le loro

caratteristiche basilari.

Questo lavoro permette in oltre di poter definire un’intervista utile a “coprire” i

domini “scoperti”.

Possiamo concludere affermando che la disabilità, nell’ottica dell’ICF, viene

definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la

condizione di salute di un individuo e i fattori sia personali che ambientali, che

rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo.

110

ALLEGATO 1

RICERCA BIBLIOGRAFICA: SCLEROSIS MULTIPLE AND MEASURE AND REHABILITATION

ARTICOLO SCALE CONCLUSIONI Wu J, Baguley IJRitenzione urinaria in riabilitazione. 2005 settembre

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Lo scopo era dimostrare che la CDI è una scala migliore della BI. Entrambe hanno dimostrato una buona validità (maggiore la

112

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Walker N, Mellick D, Brooks CA, Whiteneck GG. Misurare la partecipazione attraverso l’utilizzo del Craig Handicap Assessment Reporting Technique. 2003 dicembre (validation studies)

FIM.

Liu C, Playford ED, Thompson AJ. Che ruolo ha la neuro risbilitazione nella forma relapsing-remitting della SM? 2003 ottobre

EDSS, Barthel Index (BI), FIM, visual analogue scale (VAS).

I pazienti che hanno seguito la riabilitazione, hanno ottenuto dei miglioramenti. Questi miglioramenti sono stati misurati da queste scale.

LoPresti EF, Brienza DM, Angelo J, Gilbertson L. Renge di movimento del collo ed utilizzo del computer head controls. 2003 maggio-giugno

Valutazione del renge articolare del collo.

Riazi A, Hobart JC, Lamping DL, Fitzpatrick R, Thompson AJ. Misure basate sul’evidenza nella SM: le proprietà psicometriche, la dimenzione fisica e psicologica di tre scale usate per valutare la qualità della vita. 2003 agosto

MSIS-29, SF-36, FAMS mobility.

Janssens AC, van Doorn PA, de Boer JB, Kalkers NF, van der Meche FG, Passchier J, Hintzen RQ.

EDSS, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS),

Sono stati trovati compatibilità con l’ipotesi che l’ansietà e la depressione sono

114

L’influenza dell’ansia e della depressione in relazione allo stato della disabilità e alla qualità della vita. 2003 agosto

SF-36 intermediate da fattori nell’associazione con EDSS e SF-36.

Patti F, Ciancio MR, Cacopardo M, Reggio E, Fiorilla T, Palermo F, Reggio A, Thompson AJ. Gli effetti a breve termine del trattamento riabilitativo in pazienti con SM: una prova controllata randomizzata. 2003 luglio

FIM, EDSS, Functional Systems Scale, SF-36.

Lo scopo era valutare l’effettività del programma riabilitativo, dopo 6 settimane di trattamento in pazienti con SM progressive. Questo studio dimostra che gli effetti del trattamento portano a benefici che sono mantenuti anche per 4-6 settimane.

Lappin MS, Lawrie FW, Richards TL, Kramer ED. Glieffetti della terapia medica pulsate nella fatica e nella qualità di vita della SM: studio a doppio cieco e controllo con gruppo placebo. 2003 luglio-agosto (randomized controlled trial)

MS Quality of Life Inventory (MSQLI).

MSQLI è stata usata per valutare la fatica, pressione sanguigna, spasticità e I vari aspetti della qualità della vita.

Dilorenzo T, Halper J, Picone MA. Riabilitazione e validità degli interventi sulla qualità della vita nei soggetti anziani con SM. 2003 agosto (validation studies)

MS Quality of Life Inventory (MSQLI).

Stuifbergen AK, Becker H, H Blozis S, Timmerman G, Kullberg V. Prove cliniche randomizzate per l’intervebto sul dolore in donne con SM. 2003 aprile (randomized controlled trial)

Serie di strumenti di misura Auto-riportati.

Barnes MP, Kent RM, Semlyen JK, McMullen

FIM, EDSS,

La spasticità influenza il livello di indipendenza

115

KM. La spasticità nella SM. 2003 marzo

Modified Ashworth Scale. funzionale. Il trattamento della spasticità è largamente e ottimamente diffuso.

Feys PG, Davies-Smith A, Jones R, Romberg A, Ruutiainen J, Helsen WF, Ketelaer P. Violento tremore intenzionale, un protocollo diverso dal test dito-naso. 2003 gennaio (multicenter study)

finger-to-nose test (FNT).

Arbizu-Urdiain T, Martinez-Yelamos A, Casado Ruiz V. Scale di menomazione disabilità ed Handicap nella SM. 2002 dicembre

EDSS Lo scopo della scala è omogeneizzare le differenti misure in una prognosi o storia naturale che possa essere comparata con le misure ottenute dopo un periodo di trattamento (progressi).

Berk C, Carr J, Sinden M, Martzke J, Honey CR. Simulazione talamica per iltrattamento del tremore nella SM: studio sul tremore e la qualità di vita. 2002 ottobre

SF-36

Riazi A, Hobart JC, Lamping DL, Fitzpatrick R, Thompson AJ. Scala sull’impatto della SM (MSIS-29). 2002 dicembre (evaluation studies)

Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29).

Shawaryn MA, Schiaffino KM, LaRocca NG, Johnston MVDeterminanti della salute nella qualità della vita: il ruolo intrusivo della malattia. 2002 agosto

EDSS, SF-36.

Feys P, Duportail M, Kos D, Van Asch P, Ketelaer

TEMPA, Jebsen Handfunction Test,

TEMPA: test di valutazione della

116

P. Validità della TEMPA per i misurare le funzioni sovralimbiche nella SM. 2002 marzo (validation studies)

Nine Hole Peg Test, FIM, ADL self-questionnaire..

performance delle membra superiori nelle persone adulte. I dati ottenuti supportano la validità della TEMPA.

O'Hara L, Cadbury H, De SL, Ide L. Valutazione dell’effettiva validità delle guide self-care per persone con SM che vivono all’interno della comunità: una prova controllata randomizzata. 2002 marzo (randomized controlled trial)

Barthel Index, a measure of mobility, SF-36, Standard Day Dependency Record (SDDR).

Rossier P. Weade DT. La Guy’s neurological disability scale in pazienti con SM: una valutazione clinica della sua affidabilità e validità. 2002 febbraio (validation studies)

Guy’s neurological disability scale (GNDS), EDSS, BI, test dei nove pioli, test concentrazione e memoria, Hospital anxiety and depression scale, fatigue severity scale, test visivo, valutazione della disartria.

Obiettivo: stabilire affidabilità e validità della GNDS e studiare se può essere usata tramite un questionario spedito per via postale. Vengono valutati due gruppi, uno direttamente e l’altro tramite questionario postale. Risultati: si è ottenuta una buona affidabilità e una buona validità se paragonata alla EDSS e alla BI. Per i questionari postali i risultati sono stati leggermente più bassi.

Cattaneo D, Cardini RSistema computerizzato che valuta il bilancio del controllo volontario nei pazienti neurologici. 2001 dicembre

Piattaforma stabilometrica con feedback visivo

Vernay D, Gerbaud L, Clavelou P. Qualità della vita nella SM: 2001 settembre

Borgel F. Gestione della riabilitazione nel follow-

FIM, EDSS.

117

up neurologico del paziente con SM. 2001 settembre Nicholl CR, Lincoln NB, Francis VM, Stephan TF. Valutazione dei problemi emozionali in pazienti con SM. 2001 dicembre

Guy's Neurological Disability Scale (GNDS), Extended Activities of Daily Living Scale (EADL), Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD), Beck Anxiety and Depression Scales (BAI, BDI), Clinical Outcomes in Routine Evaluation Measure (CORE), Brief Symptom Inventory (BSI).

GNDS come nuova scala proposta come rimpiazzo per la EDSS.

Lintern TC, Beaumont JG, Kenealy PM, Murrell RC. Qualità della vita nella disabilità grave nella SM. 2001

SF-36, Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting version (SEIQoL-DW).

Matsumoto J, Morrow D, Kaufman K, Davis D, Ahlskog JE, Walker A, Sneve D, Noseworthy J, Rodriguez M. Terapia chirurgica per il tremore in SM: una valutazione effettuata misurando I risultati. 2001 novembre (clinical trial, evaluation studies)

clinical tremor rating scale (CTRS), varie misure della disabilità.

Nicholl CR, Lincoln NB, Francis VM, Stephan TF. Valutazione della qualità della vita con SM. 2001 settembre

FAMS, SF-54, short generic measure (EuroQol).

Hobart J, Freeman J, Lamping D, Fitzpatrick R, Thompson A. L’SF-36 nella SM. 2001 settembre (validation studies)

SF-36.

Freeman JA, Hobart JC, Thompson AJ.

SF-36, MSQOL-54.

118

Si può valutare la SM misurandola con scale generiche (SF-36) sommate a scale specifiche? 2001 lulglio (evaluation studies) Hoenig H, Hoff J, McIntyre L, Branch LG. Le misure auto-riportate del funzionamento: l’utilizzo e le validità per le cure nella SM e nella lesione spinale. 2001 maggio (multicenter study)

Self-Reported Functional Measure (SRFM).

Hobart J, Lamping D, Fitzpatrick R, Riazi A, Thompson A. MSIS-29: un nuovo modo di basare la misura degli outcome dei pazienti. 2001 maggio

Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29).

Barnes MP, Gilhus NE, Wender M. Task force nel minimo standard per le cura di persone conSM: giugno1999. 2001 maggio

Riemsma RP, Forbes CA, Glanville JM, Eastwood AJ, Kleijnen J. Misure delo stato generale di salute in persone con menomazioni cognitive: conoscere la disabilità e capire le lesioni cerebrali. 2001 (review)

SF-36, MS-Quality of Life Interview (MS-QLI), Sickness impact profile (SIP).

Mathiowetz V, Matuska KM, Murphy ME. L’efficacia del corso di conservazione dell’energia per persone con SM. 2001 aprile

Fatigue Impact Scale, Self-Efficacy Gauge, Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (QOL measure).

Il corso è risultato essere efficace.

Mayer M, Bazala J, Muchova B, Stranska H

FIM, EDSS,

Scopo:studiare gli effetti nelle settimane

119

Riabilitazione in pazienti con SM. 2001 marzo

Global Assessment of Spasticity Scale (GSA), modified Ashwort's scale.

successive del programma di riabilitazione in persone con SM. Trattamento: complessa cinesiterapia, terapie fisiche e ergoterapia.

Cohen YC, Hassin-Baer S, Olmer L, Barishev R, Goldhammer Y, Freedman L, Mozes B. MS-CANE: un computer come strumento di valutazione neurological dei pazienti con SM: risalto della riabilitazione con la valutazione EDSS. 2000 ottobre (clinical trial)

EDSS, MS-CANE (Multiple Sclerosis Computer-Aided Neurological Examination).

Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Nyland HI. Performance dell’SF-36,SF-12 e RAND-36 nella popolazione con SM. 2000 ottobre

SF-36, SF-12, RAND-36, EDSS, Incapacity Status Scale-mental

L’SF-36, l’SF-12 e la RAND-36 sono state paragonate con uno studio di coorte con l’EDSS e l’Incapacity Status Scale-mental. Conclusioni: l’SF-36 e l’SF-12 sono scale sovrastimate per la salute mentale in persone con SM.

Hobart J, Freeman J, Thompson A. Scala di Kurzke rivisitata: l’applicazione dei metodi psicometrici nelle intuizioni cliniche. 2000 maggio

EDSS, EDSS e FS (functional system).

EDSS è stata esaminata per la sua accettabilità, relatività, validità e responsavità. L’FS è stata paragonata con l’EDSS. Conclusioni: la mancanza di imput psicometrico nello sviluppo dell’EDSS e FS ha limitato il loro uso per misurare gli outcome nella SM.

Vernay D, Gerbaud L, Biolay S, Coste J, Debourse J, Aufauvre D, Beneton C, Colamarino R, Glanddier PY, Dordain G. Qualità della vita e SM:

Quality Of Life - 54 items (MS QOL-54), MOS SF36, SF-36, EDSS, FIM.

E’ stata studiata la validità esterna di MS QOL-54 e di SF36, paragonandole, con quella dell’EDSS e della FIM. Queste ultime

120

validazione della versione francese del Self-questionair (SEP-59). 2000 marzo

hanno una validità esterna eccellente.

Freeman JA, Hobart JC, Langdon DW, Thompson AJ. Appropiatezza clinica: un fattore chiave nella selezione delle misure degli outcome: l’SF-36 nella SM. 2000 febbraio

SF-36. Sono state trovate alcune limitazione nella SF-36 , nel misurare gli outcome nella SM. Nelle misure di clinical trias, l’SF-36 dovrebbe essere supplementata da altre misure rilevanti.

121

ALLEGATO 2

LE SCALE DI VALUTAZIONE COMUNEMENTE UTILIZZATE NELLA SM

I SISTEMI FUNZIONALI (FS) o Funzione piramidale

0 Normale. 1 Segni anormali senza disabilità. 2 Disabilità minima. 3 Lieve e moderata para/emiparesi o severa monoparesi. 4 Marcata para/emiparesi o moderata tetraparesi o monoplegia. 5 Para/emiplegia o marcata tetraparesi. 6 Tetraplegia. V Non noto.

o Funzione cerebellare 0 Normale. 1 Segni anormali senza disabilità. 2 Lieve atassia. 3 Moderata atassia del tronco o degli arti. 4 Marcata atassia ai 4 arti. 5 Incapacità a svolgere movimenti coordinati per atassia. V Non noto.

Indicare con X dopo ogni numero quando l'ipostenia (grado 3 o maggiore della funzione piramidale) interferisce sulla funzione cerebellare.

o Funzione troncoencefalica 0 Normale. 1 Segni anormali asintomatici. 2 Moderato nistagmo o altra lieve disabilità. 3 Nistagmo severo, o marcata ipostenia dei muscoli extaoculari o moderata disfunzione degli altri nervi cranici. 4 Marcata disartria o altra marcata disabilità. 5 Impossibilità a deglutire o parlare. V non noto.

o Funzione sensitiva 0 Normale. 1 Solo deficit della pallestesia o grafoestesia in l o 2 arti. . 2 Lieve deficit del tatto, dolore o senso di posizione, e/o moderato deficit della pallestesia in 1-2 arti; o deficit solo della pallestesia in 3 o 4 arti. 3 Moderata ipoestesia tattile/dolorifica o del senso di posizione e/o perdita della pallestesia in 1-2 arti; o lieve deficit sensibilità tattile o dolorifica e/o moderato deficit in tutti i test propriocettivi in 3-4 arti. 4 Marcata ipoestesia tatti le o dolorifica o perdita della propriocettiva, sole o in combinazione, in almeno 1-2 arti oppure moderato deficit tattìle, dolorifico e/o severo deficit propriocettivo in più di 2 arti. 5 Anestesia in 1-2 arti o moderata ipoestesia tattìle o dolorifica e/o perdita della propriocettiva al di sotto del capo. 6 Anestesia al di sotto del capo.

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V Non noto. o Funzioni sfinteriche

0 Normale. 1 Lieve esitazione o ritenzione o urgenza nella minzione. 2 Moderata esitazione, ritenzione o urgenza nella minzione o defecazione, o rara incontinenza urinaria. 3 Frequente incontinenza urinaria. 4 Quasi costante cateterizzazione. 5 Perdita della funzione vescicale. 6 Perdita della funzione urinaria e intestinale. V Non noto.

o Funzione visiva 0 Visus normale. 1 Scotoma con acuità visiva corretta visus superiore a 20/30. 2 Occhio peggiore con scotoma e acuità visiva massima corretta tra 20/30 e 20/59. 3 Occhio peggiore con ampio scotoma o modesto deficit campimetrico ma acuità visiva corretta da 20/60 a 20/99. 4 Occhio peggiore con grave difetto campimetrico e acuità visiva corretta da 20/100 a 20/200; oppure grado 3 più acuità massima dell'occhio migliore di 20/60 o meno. 5 Occhio peggiore con acuità visiva massima corretta inferiore a 20/200; oppure grado 4 più massima acuità visiva corretta nell'occhio migliore di 20/60 o meno. 6 Grado 5 più massima acuità visiva corretta nell'occhio migliore inferiore 20/60 o meno. V Non noto.

X È aggiunto ai gradi da O a 6 per presenza di pallore temporale. o Funzioni mentali D

0 Normale. 1 Lievi alterazioni dell'umore (ma senza effetto sull'invalidità). 2 Modesto decadimento mentale. 3 Moderato decadimento mentale. 4 Marcato decadimento mentale (moderata sindrome cerebrale cronica). 5 Demenza o sindrome cerebrale cronica (gravemente incapace). V Non noto.

o Altre funzioni (ogni altra funzione neurologica attribuibile al/a Sclerosi Multipla) Spasticità

0 Assente. 1 Lieve. 2 Moderata. 3 Grave. V Non noto.

Expanded Disability Status Scale, EDSS

0.0 Esame neurologico normale.

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1.0 Non vi è disabilità, segni minimi (grado l) in una FS. 1.5 Non vi è disabilità, segni minimi in più di l FS (più di grado 1, esclusa la funzione mentale di grado 1). 2.0 Disabilità minima in una FS (l FS di grado 2, altre di grado 0 o l). 2.5 Disabilità minima in due FS (2 FS di grado 2, altre di grado 0 o 1). 3.0 Disabilità moderata in una FS (1 FS di grado 3, altre di grado 0 o l) o disabilità lieve in 3 o 4 FS (3-4 FS di grado 2. altre di grado 0 o 1); il paziente è completamente deambulante. 3.5 Il paziente è del tutto autonomo ma ha una disabilità moderata in l FS (l FS di grado 3) e l o 2 FS di grado 2; oppure 2 FS di grado 3; oppure 5 FS di grado 2 (altre di grado 0 o l). 4.0 Il paziente è del tutto autonomo senza aiuto. autosufficiente, per anche 12 ore al giorno nonostante una disabilità relativamente marcata consistente in una FS di grado 4 (altre di grado 0 o l), o combinazioni di gradi inferiori che superano i limiti dei punteggi precedenti; il paziente è in grado di camminare senza aiuto o senza fermarsi per circa 500 m. 4.5 Il paziente è del tutto autonomo senza aiuto, anche per tutto il giorno. in grado di lavorare durante tutto il giorno, ma può avere qualche limitazione per un'attività completa e richiedere un minimo di assistenza, si caratterizza per una disabilità relativamente marcata consistente in l FS di grado 4 (altri di grado 0 o l) o per combinazioni di gradi inferiori che superano i limiti dei punteggi precedenti; è in grado di camminare senza aiuto o senza fermarsi .: per circa 300 m. 5.0 Il paziente è in grado di camminare senza aiuto e senza fermarsi per circa 200 m; la disabilità compromette una completa attività quotidiana (per es., lavorare per tutto il giorno senza provvedimenti particolari), (di solito i punteggi equivalenti di FS sono 1 solo di grado 5, gli altri di grado 0 o l, o combinazioni di gradi inferiori che superano i limiti del punteggio 4.0). 5.5 Il paziente è in grado di camminare senza aiuto o senza fermarsi per circa 100 m; la disabilità è sufficientemente marcata da impedire una completa attività quotidiana; (di solito le FS equivalenti sono una sola di grado 5, altre di grado 0 o l; o combinazioni di gradi inferiori che superano i limiti del punteggio 4.0). 6.0 Il paziente necessita di assistenza saltuaria o costante (bastone, gruccia. cinghia) per camminare per circa 100 m senza fermarsi; (di solito le FS equivalenti sono combinazioni con più di 2 FS di grado 3+). 6.5 Il paziente necessita di assistenza bilaterale costante (bastone, grucce, cinghie) per camminare per circa 20 m senza fermarsi (di solito le FS equivalenti sono combinazioni con più di due FS di grado 3+). 7.0 Il paziente è incapace di camminare oltre 5 m anche con aiuto, ed è essenzialmente obbligato su una sedia a rotelle; è in grado di spostarsi da solo sulla sedia a rotelle e di trasferirsi da essa ad altra sede (letto, poltrona); passa in carrozzella circa 12 ore al giorno (di solito le FS equivalenti sono combinazioni con più di una FS di grado 4+; raramente la sola FS piramidale di grado 5). 7.5 Il paziente è incapace di fare più di qualche passo, è obbligato sulla sedia a rotelle; può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla sedia ad altra sede; si

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sposta da solo sulla carrozzella ma non può muoversi su una carrozzella standard per un giorno intero. Può avere bisogno di una carrozzella a motore. Di solito le FS equivalenti sono combinazioni con più di una FS di grado 4+. 8.0 Il paziente è essenzialmente obbligato a letto o su una sedia o viene trasportato sulla carrozzella, ma può stare fuori dal letto per una gran parte del giorno; mantiene molte funzioni relative alla cura di sé; ha generalmente un uso efficace degli arti superiori. (Di solito le FS equivalenti sono combinazioni di più sistemi di grado 4+). 8.5 Il paziente è essenzialmente obbligato a letto per una buona parte del giorno; ha un qualche uso efficace di uno (o entrambi) gli arti superiori; mantiene alcune funzioni relative alla cura di se. (Di solito le FS equivalenti sono combinazioni di grado 4+ in più FS). 9.0 Paziente obbligato a letto e dipendente; può solo comunicare e mangiare; (di solito i FS equivalenti sono combinazioni, per la maggior parte di grado 4+). 9.5 Paziente obbligato a letto e totalmente dipendente; incapace a comunicare efficacemente o mangiare/deglutire. (Di solito le FS equivalenti sono combinazioni, quasi tutti di grado 4+) 10.0 Morte dovuta a SM

Inability status scale (ISS)

1 Capacità di salire una rampa di scale di circa 72 gradini 0 Normale. 1 Qualche difficoltà ma eseguibile. 2 Necessità di bastoni, sostegni, ortesi, ringhiera. 3 Necessità di assistenza. 4 Incapacità di salire (eventuale uso di elevatori). 2 Capacità di camminare in piano per circa 50 m 0 Normale. 1 Con difficoltà ma senza aiuto. 2 Necessità di bastoni, sostegni, ortesi. 3 Necessità di assistenza o carrozzina. 4 Incapacità a deambulare (eventuale uso di carrozzina elettrica). 3 Capacità ad entrare e uscire da una normale toilette e/o spostarsi da una sedia e/o dal letto 0 Normale. 1 Con difficoltà ma senza aiuto. 2 Necessità di ausilii. 3 Necessità di assistenza. 4 Deve essere completamente trasferito da altri. 4 Intestino 0 Normale. 1 Lieve ritenzione; occasionale uso di lassativi. 2 Stipsi che richiede regolari lassativi, clisteri, ecc. 3 Ritenzione che richiede clisteri o supposte somministrate da altri; aiuto nella evacuazione; incontinenza occasionale; colonstomia gestita dal paziente. 4 Frequente perdita di feci dovuta all'incontinenza o a incapacità a gestire la colonstomia.

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5 Vescica 0 Normale. 1 Occasionale ritardo o impellenza. 2 Frequente ritardo, impellenza o ritenzione. 3 Incontinenza occasionale; uso di cateteri fissi o raccoglitori esterni applicati e gestiti da altri. 4 Incontinenza frequente; raccoglitore da cistotomia che il paziente non può gestire senza assistenza. 6 Bagno 0 Normale. 1 Difficoltà per lavarsi ed asciugarsi, tuttavia eseguito senza aiuto. 2 Necessità di ausilii per farsi il bagno; necessità di lavarsi fuori dalla vasca o dalla doccia. 3 Necessità dell' assistenza di un' altra persona per lavarsi alcune parti del corpo o per entrare o uscire dalla vasca o dalla doccia. 4 Il bagno viene fatto da altri (a parte il viso e le mani). 7 Vestirsi 0 Normale. 1 Difficoltà nel vestirsi completamente con abiti normali ma eseguita da solo. 2 Necessità di abiti modificati o mezzi necessari per vestirsi. 3 Necessità dell'aiuto di una persona per vestirsi. 4 Necessità di una quasi completa assistenza; incapace di vestirsi. 8 Cura della persona 0 Normale. 1 Difficoltà, ma tutti i compiti eseguiti senza aiuto. 2 Necessità di ausili ma compiuta senza aiuto. 3 Necessità dell'aiuto di una persona per eseguire alcuni dei compiti. 4 Quasi tutti i compiti eseguiti da un'altra persona. 9 Alimentazione 0 Normale. 1 Difficoltà, ma espletata senza aiuto. 2 Necessità di ausilii o preparati speciali per alimentarsi. 3 Necessità di aiuto per portare i cibi alla bocca; disfagia per i cibi solidi. 4 Incapace di alimentarsi o di gestire stomie. 10 Vista 0 Vista normale. Può leggere la stampa più fine di quella dei giornali con lenti correttive. 1 Non può leggere la stampa più fine di quella dei giornali con lenti correttivè o lamenta diplopia. 2 Lenti di ingrandimento o caratteri grandi sono necessari per leggere; o la diplopia interferisce con la funzione. 3 Può leggere soltanto caratteri molto grandi quali i titoli principali dei giornali. 4 Cecità. 11 Linguaggio e udito 0 Normale; nessuna perdita soggettiva di udito; articolazione e linguaggio appropriati alla cultura. 1 Udito e articolarità indeboliti che non interferiscono con la comunicazione.

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2 Sordità tale da richiedere ausili uditivi e/o disartria che interferisce con la comunicazione. 3 Grave sordità supplita da linguaggio gestuale o facilitata dalla lettura delle labbra e/o grave disartria supplita da linguaggio gestuale o comunic. scritta. 4 Grave sordità e/o disartria senza efficaci compensi. 12 Problemi medici 0 Nessun disturbo significativo presente. 1 Disturbi che non richiedono una cura attiva: possono esserci controlli medici o trattamenti di mantenimento; controllo non è richiesto più spesso di ogni 3 mesi. 2 I disturbi richiedono controlli occasionali dei medici o del personale infermieristico, più spesso di ogni tre mesi ma non settimanale. 3 Disturbi che richiedono una visita regolare almeno settimanale da un medico o infermiere. 4 Disturbi che richiedono indispensabili visite giornaliere, di solito in ospedale. 13 Disordini di umore e pensiero 0 Nessun problema rilevabile. 1 Il disturbo è presente a volte, ma non interferisce con le funzioni quotidiane. 2 Il disturbo interferisce con le funzioni quotidiane, ma la persona può gestirsi senza assistenza professionale, eccetto per occasionali controlli della terapia. 3 Il disturbo interferisce con le funzioni quotidiane e richiede intervento professionale superiore a quello richiesto per la terapia di mantenimento; per es. richiede psicoterapia e ospedalizzazione. 4 Nonostante la cura e/o altri interventi il disturbo è abbastanza grave da precludere le attività quotidiane. 14 Stato mentale 0 Nessun problema rilevabile. 1 Il disordine è presente ma non interferisce con l'esecuzione delle attività quotidiane. 2 Il disordine interferisce con le attività quotidiane. 3 Il disordine è abbastanza grave da richiedere consiglio ed assistenza di altri per lo svolgimento delle attività. 4 Il disordine preclude l'esecuzione della maggior parte delle attività; può includere grave confusione, disorientamento o perdita di memoria. 15 Affaticabilità 0 Nessuna affaticabilità. 1 Affaticabilità presente ma che .non interferisce con le normali funzioni. 2 Affaticabilità che causa un intermittente e in genere transitorio indebolimento delle normali funzioni. 3 Affaticabilità che causa la perdita transitoria intermittente o un moderato e frequente indebolimento delle funzioni normali. 4 Affaticabilità che generalmente impedisce prolungate e sostenute prestazioni fisiche.

Environmental Status Scale (ESS)

1 Stato di lavoro 0 Normale o in pensione per limiti di età; per es. lavoratore a tempo pieno, casalinga, o studente.

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1 Lavora essenzialmente a tempo pieno ma con mansioni meno impegnative del solito. 2 Lavora per più di metà del normale orario d'impiego, nei lavori di casa o a scuola. 3 Lavora tra 1/4 e 1/2 del normale orario d'impiego, nei lavori di casa o a scuola. 4 Lavora meno di 1/4 del normale orario d'impiego, a casa o a scuola. 5 Disoccupato; non in grado di fare alcun lavoro casalingo o di frequentare la scuola. 2 Stato finanziario ed economico 0 Nessun problema correlato alla SM. 1 La famiglia mantiene l'abituale stato finanziario senza un aiuto esterno nonostante alcuni svantaggi finanziari derivati dalla SM. 2 La famiglia mantiene l'abituale stato finanziario con l'aiuto di alcuni supporti finanziari esterni. 3 La famiglia mantiene l'abituale stato finanziario ricevendo una minima pensione di invalidità. 4 La famiglia mantiene l'abituale stato finanziario soltanto perché riceve completa assistenza finanziaria. 5 La famiglia non è in grado di mantenere l'abituale stato finanziario nonostante riceva completa assistenza economica. 3 Abitazione 0 Nessun cambiamento necessario. 1 Sono necessarie minori modifiche. 2 Sono necessarie modiche modifiche. 3 Sono necessarie maggiori modifiche o aggiunte strutturali. 4 Deve vivere in ambiente protetto per persone non autosufficienti perchè incapace di continuare a vivere in ogni tipo di casa (istituzionalizzato). 4 Assistenza personale 0 Nessuna difficoltà. 1 Scarso aiuto: parenti coinvolti ma l'indipendenza personale è mantenuta. 2 È necessaria]' assistenza per ]e attività della vita quotidiana per un' ora al giorno dei parenti o di altre persone in casa. 3 È necessaria l'assistenza per le attività della vita quotidiana per 3 ore al giorno da parte di parenti o di altre persone in casa. 4 È necessaria assistenza individuale per più di 3 ore al giorno ma è in grado di vivere a casa e non è necessario un assistente sempre presente. 5 È sempre necessaria assistenza o la cura in una istituzione, per esempio non può essere lasciato solo per più di brevi periodi di 2-3 ore. 5 Trasporto 0 Utilizza il trasporto pubblico senza alcun problema o guida. 1 Utilizza tutte ]e forme di trasporto disponibili nonostante una lieve difficoltà o guida con lieve difficoltà, per esempio è necessario un parcheggio per handicappati.

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2 Utilizza alcuni trasporti pubblici nonostante delle difficoltà o necessità di comandi a mano per guidare. 3 Non può usare i trasporti pubblici ma può usare quelli privati, non può guida- re ma può essere condotto da altri. 4 È necessario i] trasporto tramite una organizzazione (pubblica o privata) in una carrozzina. 5 È necessaria l'ambulanza. 6 Servizio pubblico 0 Non è richiesto nessun servizio. 1 È necessario il servizio soltanto ogni mese o meno frequentemente. 2 È necessario non più di 1ora per settimana. 3 È necessario non più di una media di 1 ora al giorno. 4 È necessario per 4 ore al giorno. 5 È necessario per più di 4 ore al giorno o è istituzionalizzato. 7 Attività sociale 0 L'attività sociale è svolta come prima senza nessun cambiamento e non esiste difficoltà per mantenere questa attività sociale. 1 Mantiene l'attività sociale abituale nonostante alcune difficoltà. 2 Alcune restrizioni nell'attività sociale così come il cambiamento del tipo o la frequenza di alcune attività o ]a maggior dipendenza dagli altri. 3 Restrizioni significative dell'attività sociale. Dipendente in gran misura dagli altri ma ancora in grado di iniziare alcune attività. 4 Inattività sociale eccetto che per] 'iniziativa degli altri. 5 Nessuna attività sociale. Non vede amici o familiari. Il contatto sociale è limitato a quello procurato da] servizio sociale, per es., la visita dell'infermiere.

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Guy’s Neurological Disability Scale (GNDS)

Concentrazione e memoria 1avete alcuni problemi con la vostra memoria o la vostra capacità di concentrarsi nel costruire pensieri? Se no a Q1 2 la vostri famiglia o amici pensano che avete questo problema? Se risposta alle domande (1 o 2) è 'sì ': 3 dovete usare liste o altri ausili per superare questo problema? 4 avete bisogno dell'aiuto di altre persone per pianificare i vostri affari quotidiani o per gestire le finanze semplici?

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All'assistente o all'altra persona: La persona è completamente orientata nel tempo, nei luoghi e nella persona? Sì, completamente sì, parzialmente no, completamente disorientato osservazioni? Umore 1Siete ansiosi, irritati, depressi, o avete avuto oscillazioni di umore durante l'ultimo mese? (se sì, scriva il vostro problema qui sotto) all'altra persona: 2 la persona ha euforia o labilità emozionabile (che piange troppo facilmente o che ride)? Se la risposta alla domanda (1 o 2) è sì: 3 avete avuto questo problema la maggior parte dei giorni? 4 questo problema ha influenzato lo svolgimento delle vostre attività usuali? Se 'sì a Q 4: 5 questo problema è stato abbastanza severo evitare lo svolgimento di tutte le vostre attività più frequenti? 6 durante l'ultimo mese siete stati ricoverati all'ospedale per trattare un problema di umore? Che problema è stato sperimentato? La vista 1 avete dei problemi con la vista? Se 'sì a Q 1: 2 potete leggere la stampa normale del giornale (con occhiali ordinari se usati, ma non lenti d'ingrandimento)? Se 'no 'a Q 2: 3 potete leggere i grandi annunci stampati sul giornale? 4 potete contare le vostre dita della vostra mano se vi sta di fronte? 5 potete vedere la vostra mano muoversi davanti voi? Osservazioni? Parlare e comunicazione 1 avete de problemi con il vostro eloquio? All'altra persona: 2 pensate che la persona ha dei problema con l’eloquio? Se risposta a delle domande (1 o 2) è 'sì ': 3 avete questo problema la maggior parte dei giorni? 4 avete questo problema tutto il tempo e in ogni frase? 5 dovete annotare le cose, usare i segni del linguaggio, o usare ausili per la comunicazione? All'altra persona: 6 può il paziente comunicare efficacemente? Osservazioni? Deglutizione 1 è necessario prendere una cura quando deglutisci solidi o i liquidi? Se 'sì a Q 1: 2 è necessario prendere la cura con la maggior parte dei pasti? 3 vi soffocate durante i maggior parte dei pasti? 4 il vostro alimento richiede una preparazione speciale (per esempio schiacciare), o è necessario modificare la relativa consistenza?

132

5 avete un tubo d'alimentazione (tubo nasogastrico o gastrostomia)? Osservazioni: Bracci e mani 1 avete de problemi con i vostri bracci o mani? Se 'sì a Q1: descriva prego il vostro problema qui sotto. 2 avete difficoltà nell’utilizzare la chiusura lampo o nell’abbottonarvi? Se 'sì a Q2: 2a E’in grado di chiudere completamente la lampo e abbottonarsi? 3 avete difficoltà nel lavare o nel spazzolare i vostri capelli? se 'sì a Q3: 3a potete lavare e spazzolare i vostri capelli? 4 avete difficoltà nell’utilizzare coltello e forchetta insieme? se 'sì a Q4: 4° potete utilizzare coltello e forchetta insieme? 5 avete difficoltà nel maneggiare piccole monete? Se sì a Q5: 5° Potete maneggiare piccole monete? 6 (se incapace di utilizzare le mani per nessuna di queste attività): Potete utilizzare le vostre mani per qualsiasi altra cosa? Che problema/i avete con i vostri bracci e mani? Mobilità 1 avete de problemi con il cammino? 1a all'altra persona: La persona ha de problemi con il cammino? Se sì a Q1 o a Q1a: 2 usate un ausilio per deambulare? 3 solitamente come ti muovi negli spazi esterni?: 3a senza ausili 3b o con un bastone o stampelle, o sorretto al braccio di qualcuno? 3c o con due bastoni o stampelle, un deambulatore, o un bastone o stampella e qualcuno braccio? 3d o con una sedia a rotelle 4 può alzarsi in piedi e camminare per alcuni passi con aiuti? Osservazioni? Vescica l avete de problemi con la vescica? 2 siete attualmente trattati per questi problemi? 3 dovete correre velocemente al bagno, andare frequentemente, o avete difficoltà nel cominciare ad urinare? 4 siete stati incontinenti nell'ultimo mese? 5 siete stati incontinenti nell’ultima settimana? 6 siete stati incontinenti ogni giorno? 7 usate un catetere (tubo) per svuotare la vescica? 8 avete un catetere permanente (tubo) nella vescica, o, se un uomo, usate un sistema per raccogliere la vostra urina? Osservazioni? Funzioni Intestinali 1 avete de problemi con i movimenti intestinali? se la risposta a Ql era si

133

1a soffre di costipazione? 2state facendo del trattamento per le vostre funzioni intestinali? 3 prendete i lassativi o usate supposte per la costipazione? 4 dovete usare clisteri per la costipazione? 5 dovete evacuare manualmente il vostro intestino? 6 dovete correre urgentemente al bagno per evacuare? 7 avete avuto problemi intestinali (stato incontinente delle feci) nell'ultimo mese? 8 avete avuti problemi intestinali ogni settimana? Osservazioni? L'affaticamento 1 Vi sentite stanchi o che vi stancate facilmente durante quest'ultimo mese? Se sì : 2 Vi sentite stanchi o che vi stancate facilmente durante la maggior parte dei giorni? 3 questa stanchezza ha influito nel compiere alcune attività più frequenti ? 4 questa stanchezza è abbastanza severa da evitare nel compiere alcune attività più frequenti ? 5 questa stanchezza è stata abbastanza severa da limitare il regolare svolgimento di tutte le attività fisiche e mentali? Osservazioni? Attività sessuali Le domande seguenti si riferisce alla funzione sessuale. Vuoi essere interrogato riguardo questo argomento? in caso affermativo, lasci prego lo spazio in bianco. 1 avete de problemi rispetto alla funzione sessuale? Se 'sì ': 2 avete de problemi nel cercare o nel soddisfare il vostro partner? 3 il vostro desiderio sessuale è ridotto? 4 la vostra funzione sessuale è influenzata dal problema fisico quale perdita della sensazione, del dolore, della debolezza, degli spasmi, della cateterizzazione o della incontinenza? 5 avete una difficoltà completa con: (uomini): erezione o eiaculazione? (donne) lubrificazione o orgasmo vaginale? 6 alcune di queste difficoltà impediscono completamente l’attività sessuale? Osservazioni? Altre inabilità avete altri problemi dovuti a sclerosi multipla (MS) che non sono stati accennati finora (come: dolore, spasmi, vertigini)? Se sì , risponda qui sotto: Qual è un altro difetto più problematico: 1 avete questo problema nella maggior parte dei giorni durante l'ultimo mese? 2 questo problema ha interferito sullo svolgimento delle vostre attività più frequenti? 3 questo problema è stato abbastanza severo da impedirvi di svolgere tutte le vostre attività usuali, o portandovi all’allettamento per tutto il giorno? 4 siete stati ricoverati all'ospedale per questo problema nell'anno scorso?

134

ALLEGATO 3

CHECKLIST ICF Scheda per il Clinico

per la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute

(O.M.S. settembre ’03)

Questa è una Checklist delle principali categorie della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) della Organizzazione Mondiale della Sanità . La Checklist ICF è uno strumento pratico per evidenziare e registrare informazioni sul funzionamento e sulle disabilità di una persona. Queste informazioni possono essere riassunte in una cartella personale (ad esempio, nella pratica clinica o nel lavoro sociale). La Checklist dovrebbe essere usata insieme al Manuale ICF, anche nella sua versione ridotta. H 1. Nel compilare la Lista di Valutazione si utilizzino tutte le informazioni disponibili. Si prega di segnalare quelle utilizzate: [1] Documenti scritti [2] Soggetto interessato [3] Informazioni fornite da altri [4] Osservazione diretta Se non sono disponibili informazioni mediche e diagnostiche si suggerisce di completare l’appendice 1: Informazioni Sintetiche sullo stato di Salute (pag 8 e 9), che può essere compilata dal soggetto interessato. Data __ __ /__ __/ __ __ Giorno Mese Anno A. INFORMAZIONI ANAGRAFICHE A.1 GENERALITA’ (facoltativo) Nome ___________________ COGNOME ____________________ A.2 SESSO (1) [ ] Femmina (2) [ ] Maschio A.3 DATA DI NASCITA _ _/_ _/_ _ (giorno, mese, anno) A.4 INDIRIZZO (facoltativo) _______________________________________________________ A.5 ANNI DI SCOLARITA’ _ _ A.6 STATO CIVILE ATTUALE: (segnare solo la voce più appropriata) (1) Celibe/Nubile [ ] (4) Divorziato/a [ ] (2) Attualmente coniugato/a [ ] (5) Vedovo/a [ ] (3) Separato/a [ ] (6) Convivente [ ] A.7 SITUAZIONE LAVORATIVA ATTUALE (Selezionare la voce più adatta) (1) Lavoro Dipendente [ ] (6) Pensionata/o [ ] (2) Lavoro Autonomo [ ] (7) Disoccupata/o (per motivi di salute)[ ] (3) Lavoro non retribuito (es. volontariato) [ ] (8) Disoccupata/o (per altri motivi) [ ] (4) Studente [ ] (9) Altro (specificare)___________________ [ ]

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(5) Casalinga/o- Domestica/o [ ] A.8 DIAGNOSI MEDICA delle attuali principali condizioni di salute Codice

ICD 10, se possibile.

1. …………………………………………………… Codice ICD : __. __. __.__. __ 2. ……………………………………………………… Codice ICD : __. __. __.__. __ 3. ……………………………………………………… Codice ICD : __. __. __.__. __ 4.Esiste una compromissione dello stato di salute (malattia, disturbo, lesione) la cui natura o diagnosi è sconosciuta. PARTE 1a: MENOMAZIONI DELLE FUNZIONI CORPOREE

• Le Funzioni Corporee sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei (incluse le funzioni psicologiche)

• Le Menomazioni sono problemi nella funzione del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significative

Primo Qualificatore: Estensione delle menomazioni 0 Nessuna menomazione significa che la persona non presenta il problema. 1 Menomazione lieve significa che il problema è presente in meno del 25% del tempo, con un'intensità che la persona può tollerare e che si è presentato raramente negli ultimi 30 giorni. 2 Menomazione media significa che il problema è presente in meno del 50% del tempo, con un'intensità che interferisce nella vita quotidiana della persona e che si è presentato occasionalmente negli ultimi 30 giorni. 3 Menomazione grave significa che il problema è presente per più del 50% del tempo, con un'intensità che altera parzialmente la vita quotidiana della persona e che si è presentato frequentemente negli ultimi 30 giorni. 4 Menomazione completa significa che il problema è presente per più del 95% del tempo, con un'intensità che altera totalmente la vita quotidiana della persona e che si è presentato quotidianamente negli ultimi 30 giorni. 8 Non specificato significa che l'informazione è insufficiente per specificare la gravità della menomazione. 9 Non applicabile significa che è inappropriato applicare un particolare codice (es: b650 Funzioni della mestruazione per donne in età di pre-menarca o di post-menopausa).

Breve Lista delle Funzioni Corporee Qualificatoreb1. FUNZIONI MENTALI b110 Coscienza b114 Orientamento (tempo, spazio, persona) b117 Intelletto ( compresi Ritardo, Demenza ) b130 Funzioni dell’energia e delle pulsioni b134 Sonno b140 Attenzione b144 Memoria b152 Funzioni emozionali b156 Funzioni percettive b164 Funzioni cognitive di livello superiore b167 Linguaggio

b2. FUNZIONI SENSORIALI E DOLORE b210 Vista

136

b230 Udito b235 Funzioni vestibolari (compreso l’equilibrio) b280 Dolore

b3. FUNZIONI DELLA VOCE E DELL’ELOQUIO b310 Voce

b4. FUNZIONI DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, EMATOLOGICO, IMMUNOLOGICO E DELL’APPARATO RESPIRATORIO

b410 Cuore b420 Pressione sanguigna b430 Sistema ematologico (sangue) b435 Sistema immunologico (allergie, ipersensibilità) b440 Respirazione (respiro)

b5. FUNZIONI DELL’APPARATO DIGERENTE E DEI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO

b515 Digestione b525 Defecazione b530 Mantenimento del peso b555 Ghiandole endocrine (alterazioni ormonali)

b6. FUNZIONI GENITOURINAIRE E RIPRODUTTIVE b620 Funzioni urinarie b640 Funzioni sessuali

b7. FUNZIONI NEURO-MUSCOLOSCHELETRICHE E CORRELATE AL MOVIMENTO

b710 Mobilità dell’articolazione b730 Forza muscolare b735 Tono muscolare b765 Movimento involontario

b8. FUNZIONI DELLA CUTE E DELLE STRUTTURE CORRELATE

OGNI ALTRA FUNZIONE CORPOREA

Parte 1b: MENOMAZIONI DELLE STRUTTURE CORPOREE

• Le strutture corporee sono le parti anatomiche del corpo come gli organi, gli arti e le loro componenti.

• Le menomazioni sono problemi nella struttura del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significative.

Primo Qualificatore: Estensione delle Menomazioni

Secondo Qualificatore: Natura del Cambiamento

Terzo qualificatore (suggerito): Localizzazione

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0 Nessuna menomazione significa che la persona non presenta il problema. 1 Menomazione lieve significa che il problema è presente in meno del 25% del tempo, con un'intensità che la persona può tollerare e che si è presentato raramente negli ultimi 30 giorni. 2 Menomazione media significa che il problema è presente in meno del 50% del tempo, con un'intensità che interferisce nella vita quotidiana della persona e che si è presentato occasionalmente negli ultimi 30 giorni. 3 Menomazione grave significa che il problema è presente per più del 50% del tempo, con un'intensità che altera parzialmente la vita quotidiana della persona e che si è presentato frequentemente negli ultimi 30 giorni. 4 Menomazione completa significa che il problema è presente per più del 95% del tempo, con un'intensità che altera totalmente la vita quotidiana della persona e che si è presentato quotidianamente negli ultimi 30 giorni. 8 Non specificato significa che l'informazione è insufficiente per specificare la gravità della menomazione. 9 Non applicabile significa che è inappropriato applicare un particolare codice (es: b650 Funzioni della mestruazione per donne in età di pre-menarca o di post-menopausa).

0 Nessun cambiamento nella struttura 1 Assenza totale 2 Assenza parziale 3 Parte in eccesso 4 Dimensioni anormali 5 Discontinuità 6 Posizione deviante 7 Cambiamenti qualitativi nella struttura, incluso l’accumulo di fluidi 8 Non specificato 9 Non applicabile

0 Più di una regione 1 Destra 2 Sinistra 3 Entrambi i lati 4 Frontale 5 Dorsale 6 Prossimale 7 Distale

Breve Lista delle Strutture Corporee

Primo Qualificator

e: Estensione

della menomazione

Secondo Qualificator

e: Natura del

cambiamento

Terzo Qualificator

e (suggerito): localizzazio

ne s1. STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSO s110 Cervello s120 Midollo spinale e nervi periferici

s2. OCCHIO, ORECCHIO E STRUTTURE CORRELATE

s3. STRUTTURE COINVOLTE NELLA VOCE E NELL’ELOQUIO

s4. STRUTTURE DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, IMMUNOLOGICO E DELL’APPARATO RESPIRATORIO

138

s410 Sistema cardiovascolare s430 Sistema respiratorio

s5. STRUTTURE CORRELATE ALL’APPARATO DIGERENTE E AI SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO

s6. STRUTTURE CORRELATE AL SISTEMA GENITOURINARIO E RIPRODUTTIVO

s610 Sistema urinario s630 Sistema riproduttivo

s7. STRUTTURE CORRELATE AL MOVIMENTO s710 Regione del capo e del collo s720 Regione della spalla s730 Estremità superiori (braccio, mano) s740 Regione pelvica s750 Estremità inferiori (gamba, piede, coscia) s760 Tronco

s8 CUTE E STRUTTURE CORRELATE

OGNI ALTRA STRUTTURA CORPOREA

PARTE 2: LIMITAZIONI DELL’ATTIVITA’ E RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE

• L’Attività è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo. La Partecipazione è il coinvolgimento in una situazione di vita.

• Le Limitazioni dell’Attività sono le difficoltà che un individuo può incontrare nello svolgere delle attività. Le Restrizioni alla Partecipazione sono i problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni della vita.

Il qualificatore Performance indica il grado della restrizione nella partecipazione descrivendo l'attuale performance delle persone in un compito o in un'azione nel loro ambiente reale. Poiché l’ambiente reale introduce al contesto sociale, performance può essere intesa come “coinvolgimento in una situazione di vita” o ”esperienza vissuta” delle persone nel contesto reale in cui vivono. Questo contesto include i fattori ambientali - tutti gli aspetti del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti - che possono essere codificati usando la componente Fattori Ambientali. Il qualificatore Performance misura la difficoltà che la persona incontra nel fare le cose, ammesso che le voglia fare.

Il qualificatore Capacità indica il grado di limitazione nell'attività descrivendo l’abilità della persona ad eseguire un compito o una azione. Il qualificatore Capacità focalizza l'attenzione sulle limitazioni che sono caratteristiche inerenti o intrinseche delle persone stesse. Queste limitazioni dovrebbero essere manifestazioni dirette dello stato di salute della persona, senza assistenza. Per assistenza intendiamo l'aiuto di un'altra persona, o l'assistenza fornita da un veicolo o da uno strumento adattato o appositamente progettato o qualsiasi modificazione ambientale di una stanza, della casa, del posto di lavoro, ecc. Il livello dovrebbe essere valutato relativamente alle capacità normalmente attese per quella persona o alle capacità della persona prima delle attuali condizioni di salute. Note: Usare Appendice 2 sul come raccogliere informazioni sulle Attività e la Partecipazione della persona. Primo Qualificatore: Performance Secondo Qualificatore: Capacità (senza

139

Grado di restrizione della Partecipazione assistenza) Grado di limitazione dell’Attività

0 Nessuna difficoltà significa che la persona non presenta il problema. 1 Difficoltà lieve significa che il problema è presente in meno del 25% del tempo, con un'intensità che la persona può tollerare e che si è presentato raramente negli ultimi 30 giorni. 2 Difficoltà media significa che il problema è presente in meno del 50% del tempo, con un'intensità che interferisce nella vita quotidiana della persona e che si è presentato occasionalmente negli ultimi 30 giorni. 3 Difficoltà grave significa che il problema è presente per più del 50% del tempo, con un'intensità che altera parzialmente la vita quotidiana della persona e che si è presentato frequentemente negli ultimi 30 giorni. 4 Difficoltà completa significa che il problema è presente per più del 95% del tempo, con una intensità che altera totalmente la vita quotidiana della persona e che si è presentato quotidianamente negli ultimi 30 giorni. 8 Non specificato significa che l'informazione è insufficiente per specificare la gravità della difficoltà. 9 Non applicabile significa che è inappropriato applicare un particolare codice (es: b650 Funzioni della mestruazione per donne in età di pre-menarca o di post-menopausa).

Breve lista di dimensioni A&P Qualificatore di performance

Qualificatore di capacità

d1. APPRENDIMENTO E APPLICAZIONE DELLA CONOSCENZA

d110 Guardare d115 Ascoltare d140 Imparare a leggere d145 Imparare a scrivere d150 Imparare a calcolare (aritmetica) d175 Risoluzione di problemi

d2. COMPITI E RICHIESTE GENERALI d210 Intraprendere un compito singolo d220 Intraprendere compiti articolati

d3. COMUNICAZIONE d310 Comunicare con - ricevere - messaggi verbali d315 Comunicare con - ricevere - messaggi non-verbali d330 Parlare d335 Produrre messaggi non-verbali d350 Conversazione

d4. MOBILITÀ d430 Sollevare e trasportare oggetti d440 Uso fine della mano (raccogliere, afferrare) d450 Camminare d465 Spostarsi usando apparecchiature/ausili (sedia a rotelle, pattini, ecc.)

d470 Usare un mezzo di trasporto (auto, bus, treno, aereo, ecc.) d475 Guidare (andare in bici o motocicletta, guidare l’auto, ecc.)

d5. CURA DELLA PROPRIA PERSONA d510 Lavarsi (fare il bagno, asciugarsi, lavarsi le mani, ecc..) d520 Prendersi cura di singole parti del corpo (lavarsi i denti, radersi, ecc.)

d530 Bisogni corporali d540 Vestirsi d550 Mangiare d560 Bere d570 Prendersi cura della propria salute

d6. VITA DOMESTICA

140

d620 Procurarsi beni e servizi (fare la spesa, ecc.) d630 Preparare i pasti (cucinare, etc.) d640 Fare i lavori di casa (pulire la casa, lavare i piatti, fare il bucato, stirare, ecc.)

d660 Assistere gli altri

d7. INTERAZIONI E RELAZIONI INTERPERSONALI d710 Interazioni interpersonali semplici d720 Interazioni interpersonali complesse d730 Entrare in relazione con estranei d740 Relazioni formali d750 Relazioni sociali informali d760 Relazioni familiari d770 Relazioni intime

d8. AREE DI VITA PRINCIPALI d810 Istruzione informale d820 Istruzione scolastica d830 Istruzione superiore d850 Lavoro retribuito d860 Transazioni economiche semplici d870 Autosufficienza economica

d9. VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITÀ d910 Vita nella comunità d920 Ricreazione e tempo libero d930 Religione e spiritualità d940 Diritti umani d950 Vita politica e cittadinanza

OGNI ALTRA ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE …..d420..Trasferirsi1 PARTE 3: FATTORI AMBIENTALI

• I Fattori ambientali costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti, in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.

Qualificatore nell’ambiente: 0 Nessuna barriera +0 Nessun facilitatore Barriere o facilitatori 1 Barriera lieve +1 Facilitatore lieve

2 Barriera media +2 Facilitatore medio

3 Barriera grave +3Facil.sostanziale 4 Barriera completa

+4Facilitatorecompleto 8 Barriera, non spec. +8Facilitatore, no

spec. 9 Non applicabile +9 Non applicabile

Breve Lista Fattori Ambientali Qualificatore

141

Barriere o facilitatori

e1. PRODOTTI E TECNOLOGIA e110 Prodotti o sostanze per il consumo personale (cibo, farmaci) e115 Prodotti e tecnologia per l’uso personale nella vita quotidiana e120 Prodotti per la mobilità e il trasporto personale in ambienti interni e esterni e125 Prodotti e tecnologia per la comunicazione e150 Prodotti e tecnologia per la progettazione e la costruzione di edifici per il pubblico utilizzo

e155 Prodotti e tecnologia per la progettazione e la costruzione di edifici per utilizzo privato

e2. AMBIENTE NATURALE E CAMBIAMENTI EFFETTUATI e225 Clima e240 Luce e250 Suono

e3. RELAZIONI E SOSTEGNO SOCIALE e310 Famiglia ristretta e320 Amici e325 Conoscenti, colleghi, vicini di casa e membri della comunità e330 Persone in posizione di autorità e340 Persone che forniscono aiuto o assistenza e355 Operatori sanitari e360 Altri operatori

e4. ATTEGGIAMENTI e410 Atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia ristretta e420 Atteggiamenti individuali degli amici e440 Atteggiamenti individuali di persone che forniscono aiuto o assistenza e450 Atteggiamenti individuali di operatori sanitari e455 Atteggiamenti individuali di altri operatori e460 Atteggiamenti della società e465 Norme sociali, costumi e ideologie

e5. SERVIZI, SISTEMI E POLITICHE e525 Servizi, sistemi e politiche abitative e535 Servizi, sistemi e politiche di comunicazione e540 Servizi, sistemi e politiche di trasporto e550 Servizi, sistemi e politiche legali e570 Servizi, sistemi e politiche previdenziali/assistenziali e575 Servizi, sistemi e politiche di sostegno sociale generale e580 Servizi, sistemi e politiche sanitarie e585 Servizi, sistemi e politiche dell’istruzione e della formazione e590 Servizi, sistemi e politiche del lavoro

OGNI ALTRO FATTORE AMBIENTALE

Parte 4: ALTRE INFORMAZIONI SUL CONTESTO 4. 1 Fare una descrizione sintetica del soggetto e di ogni altra informazione rilevante. 4.2 Includere tutti i Fattori Personali che possono avere un impatto sullo stato funzionale (es. stile di vita, abitudini, contesto sociale, educazione, eventi della vita, razza/etnia, orientamento sessuale e beni dell’individuo).

142

Appendice 1: INFORMAZIONI SINTETICHE SULLO STATO DI SALUTE Appendice 2: DOMANDE GENERALI SULLA PARTECIPAZIONE E LE ATTIVITÀ Le seguenti domande vengono proposte come guida per aiutare l’esaminatore durante l’intervista con il soggetto interessato rispetto a problemi nel funzionamento e nelle attività quotidiane, in termini di distinzione tra capacità e performance. Si prendano in considerazione tutte le informazioni personali note che riguardano il soggetto e si ponga qualsiasi altra domanda necessaria. Se si rendesse necessario porre ulteriori domande queste dovrebbero essere a formulazione aperta. Rispetto ad ogni dominio ci sono due tipi di domande: La prima domanda mira a far concentrare la persona sulle sue capacità di svolgere un compito o un’azione e, in particolare, a focalizzare l’attenzione sulle limitazioni di capacità che sono caratteristiche inerenti o intrinseche della persona stessa. Queste limitazioni dovrebbero essere manifestazioni dirette dello stato di salute della persona, senza assistenza. Per assistenza intendiamo l’aiuto di un’altra persona, o l’assistenza fornita da un veicolo o uno strumento adattato o appositamente progettato, o qualsiasi altra forma di modificazione ambientale di una stanza, della casa, del posto di lavoro, ecc. Il livello di capacità dovrebbe essere valutato relativamente alle normali aspettative della persona, o alle capacità della persona, prima delle attuali condizioni di salute. La seconda domanda si focalizza sull’attuale performance del soggetto interessato in un compito o in un’azione nella situazione o ambiente di vita attuali, ed evidenzia ulteriori informazioni sugli effetti delle barriere o dei facilitatori ambientali. Questo è importante per enfatizzare che si è interessati solo alla gravità della difficoltà che la persona ha nel fare le cose, ammesso che le voglia fare. Non fare qualcosa è irrilevante, se la persona decide di non farla.

143

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