uso de la escala de intensidad de apoyos en la práctica. … · 2017. 3. 22. · 54 SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág

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uso de la escala de intensidad de apoyos en la práctica. asignación de recursos y planificación de apoyos

uso de la escala de intensidad deapoyos en la práctica. asignación derecursos y planificación de apoyosindividuales basados en la escala deintensidad de apoyos

[Using the Supports Intensity Scale in Practice. Resource Allocation andPlanning Individual Supports based on the Supports Intensity Scale]

Jos van Loon

Departamento de Educación Especial, Universidad de Gante

■■■

introducción ■ ■ ■

Arduin es una organización holandesaque proporciona servicios a personas condiscapacidad intelectual. En Arduin tuvolugar un cambio: de servicios basados eninstituciones a un enfoque de calidad devida y apoyos comunitarios individualiza-dos respecto a los servicios para las per-sonas con discapacidad intelectual.

Sobre la base del paradigma de apoyos,Arduin desarrolló un método en el que seayuda a las personas con discapacidad aformular de forma adecuada sus deseos ynecesidades de apoyos. El método utiliza-do para asignar las necesidades de apoyose basa en la Escala de Intensidad deApoyos (SIS) de la Asociación Americanade Retraso Mental, ahora denominadaAAIDD (American Association onIntellectual and DevelopmentalDisabilities). La razón por la que se utilizóla escala SIS es que sus fundamentos se

ajustan por completo a la misión y visiónde Arduin. Los fundamentos de la escalaSIS son (Thompson et al., 2004):

• Todas las personas de la sociedad soniguales entre sí.

Esto también se aplica a las personascon discapacidades intelectuales. Todoel mundo tiene el mismo derecho aobtener acceso a las oportunidadesque la sociedad ofrece y a buscar undesarrollo personal óptimo.

• Todas las personas deben ser com-prendidas en relación al contexto enel que viven.

El funcionamiento individual de unapersona debe entenderse siemprecomo una interacción entre la personay su entorno. No puede comprendersede forma unilateral a partir de un tras-torno o un defecto.

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• Los apoyos deben garantizar que laspersonas con discapacidades consiganobtener acceso a los recursos sociales,políticos y económicos de la sociedady lo mantengan.

Es necesario atender al tipo de apoyo,el tiempo de apoyo diario y la fre-cuencia del apoyo, que son necesariospara apoyar a la persona a superar lasdiferencias entre la competencia per-sonal y las expectativas, exigencias yposibilidades del entorno.

• Todo el mundo necesita tener la opor-tunidad de participar en cualquieractividad, con el máximo apoyo si esnecesario (en términos del tipo deapoyo, el tiempo de apoyo diario y lafrecuencia). La escala SIS pretendeexplicar de la forma más objetiva posi-ble la intensidad de los apoyos nece-sarios para las personas con discapaci-dades intelectuales.

• La escala SIS está diseñada para utili-zarse en combinación con un planindividualizado de apoyos centradosen la persona y busca crear una mejorconexión entre el plan de apoyos y lasnecesidades y elecciones de las perso-nas con discapacidad intelectual.

Arduin ha desarrollado, con licencia deAAIDD, una versión electrónica para latraducción al neerlandés así como un for-mato electrónico para una entrevistasobre las perspectivas, deseos, objetivos ysueños de una persona a lo largo de suvida. Esta entrevista, además de la entre-vista en la que se administra la escala SIS,se realiza de forma explícita con la propiapersona y su red social, generalmentepadres u otros miembros de la familia.

Este método pretende ser una parteesencial de la Metodología de Apoyoscentrados en la Persona, para las perso-

nas con discapacidades que necesitanapoyos o cuidados. En primer lugar, se lesayuda a formular sus deseos y necesida-des de apoyo de forma adecuada. Sobreesta base, se desarrolla un plan indivi-dualizado de apoyos, que se brindan a lapersona conforme a este plan. Esta formade trabajo se ajusta por completo a loque está escrito en el manual de la escalaSIS donde se describe el uso de la escalaSIS al trabajar con planes de apoyo indi-viduales (Thompson et al., 2004).

Todos los clientes de Arduin (los quetienen apoyo durante las 24 horas) fue-ron entrevistados de este modo. La entre-vista con la persona, sus padres, familia-res o asistente personal, sobre las pers-pectivas, deseos, objetivos y sueños deesta persona, trata sobre las mismasáreas de apoyo que se utilizan en laescala SIS. Posteriormente, tienelugar la entrevista en la que se admi-nistra la escala SIS. Cuando un clien-te no puede participar en la entrevis-ta, ésta se realiza con los padres, fami-liares o asistente personal, quieneshablan en nombre del cliente. Los pro-fesionales que trabajan en los apo-yos diarios o cuidado de los clientesno participan en esta entrevista, conel fin de mantener la separación entreoferta y demanda de apoyos. Es impor-tante indicar que los padres o familiaresse muestran entusiasmados por su parti-cipación a la hora de determinar las nece-sidades de apoyos de su hijo o hija ofamiliar.

En los libros blancos de la escala SIS deAAIDD (Schalock, Thompson y Tassé,2008) se describen dos posibles modos deutilizar la escala SIS en la práctica: uso dela escala SIS para asignación de recursos yuso para planificación de apoyos indivi-duales (ISP por su abreviatura en inglés)como principal uso previsto de la escalaSIS. En esta presentación quiero presen-

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tar dos estudios sobre el uso de la escalaSIS en temas que surgieron en Arduinsobre asignación de recursos y un estudiosobre el uso de la escala SIS en el desa-rrollo de un nuevo plan individualizadode apoyos.

En el primer estudio, desarrollamos unafórmula para traducir los resultados deSIS en magnitudes financieras. Tomandola escala SIS como base, parece posibleredistribuir el presupuesto total de laorganización según las necesidades deapoyos de cada persona.

Los clientes de Arduin, como requierela legislación holandesa, también se clasi-fican según el nuevo sistema de financia-ción holandés basado en siete pondera-ciones de cuidados, que definen fun-ciones y tiempo necesario por cada clien-te para actividades de la vida diaria y tra-tamientos. En el segundo estudio, laspuntuaciones de la escala SIS se compa-ran con esta clasificación en las pondera-ciones de cuidados.

El tercer estudio que presento aquítrata sobre el uso de la información de laescala SIS para el desarrollo de un planindividualizado de apoyos.

asignación de recursos basados enla escala sis ■ ■ ■

El método utilizado es relativamentesencillo. Arduin, como el resto de organi-zaciones de los Países Bajos, recibe dineroconforme al número de clientes a los queasiste. Hasta ahora, la necesidad de apo-yos del individuo no cuenta. A excepciónde personas con conducta conflictivasevera, para quienes puede haber unbono fijo. Recientemente, algunas perso-nas disponen de un bono en caso denecesidad extrema de apoyos. No obstan-te, como normal general, existe una can-tidad total de dinero para toda la organi-

zación. Las organizaciones tienen queasumir la responsabilidad de realizar unbuen trabajo a la hora de brindar apoyoa todos sus clientes con la cantidad totalde dinero que reciben. Dado que lasnecesidades de apoyo de las personasvarían, la cantidad de dinero necesariopara proporcionar apoyo a las diferentespersonas también lo hace. Puesto queahora existe una forma de establecer lanecesidad de apoyos para una persona,mediante la escala SIS, debería ser posi-ble determinar cuánto dinero se necesitapara garantizar el apoyo necesario utili-zando las puntuaciones de una personasegún la escala SIS.

Partimos del supuesto de que los apo-yos que el usuario consigue durante suvida en la comunidad son actualmente debuena calidad en Arduin. Diferentesestudios y otros datos, como los informesde la Inspección, entre otros, confirmaneste supuesto (van Loon, 2005; van derWielen et al. 2003; LFB, 2006). Puesto queel dinero necesario para ofrecer estosapoyos se considera suficiente para hacerlo que se ha hecho, sólo se necesita unmodo de dividir este dinero de una formaobjetiva de acuerdo con estas necesida-des de los clientes individuales, paraobtener un punto de referencia deArduin: con este dinero, una organiza-ción debe poder ofrecer apoyos a unapersona según los estándares que seencuentran en Arduin.

En la cantidad total de dinero de queArduin dispone para apoyar a sus clien-tes, se pueden distinguir costes fijos oestables y costes que dependen de lanecesidad de apoyo del cliente (costesque dependen del cliente). Tomamoscomo punto de partida el presupuestototal de la organización en un año. Paradeterminar los costes dependientes delcliente, en primer lugar se definieron loscostes estables. Los costes estables son

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más o menos los mismos para todos losclientes. Estos costes son costes por plaza,con independencia de la persona queocupa esta plaza: costes de materiales,vivienda, transporte y otro tipo de gastos(como costes de salarios indirectos, asícomo de gestión y administración). Setotalizaron estos costes.

El resto de dinero que queda es el pre-supuesto que le queda a Arduin para gas-tarlo en los costes dependientes de apo-yos para todos los clientes. Este presu-puesto dependiente de apoyos se dividiópor cliente según las puntuaciones obte-nidas en la escala SIS.

Aplicación: la fórmula

1. La fórmula comienza con la puntua-ción en la sección 1 de la escala SIS: DeA a F. Si la puntuación de ApoyosMédicos Necesarios, sección 3a, essuperior a 5 o al menos el número 2está marcado, la puntuación de la sec-ción 1 se incrementa. Por tanto, lapuntuación de Apoyos MédicosNecesarios se multiplicó por un factor(en nuestro ejemplo, para llegar alpunto de referencia de Arduin, man-tuvimos un factor 1) y este número seañadió a la puntuación de la sección 1de la escala.

2. Se hizo lo mismo con la puntuación dela sección 3B, Apoyos ConductualesNecesarios, pero sólo para los usuariospara los que Arduin no consigue unbono por conducta conflictiva severa.

3. La puntuación total resultante de uncliente se divide entre la puntuacióntotal de toda la población y se multi-plica por el presupuesto dependientede apoyos total.

4. Posteriormente, se divide el presu-puesto individual según las puntuacio-

nes por cada parte de la sección 1 y, sies aplicable, las puntuaciones de losApoyos Médicos Necesarios y losApoyos Conductuales Necesarios.

5. Para aquellos clientes para los queArduin consigue un bono por conduc-ta conflictiva severa, se omite el paso2 y se añade una cantidad adicionalpor el total de estos bonos que Arduinrecibe. Así, su puntuación individualse divide por la puntuación total obte-nida por estos clientes en los ApoyosConductuales Necesarios y se multipli-ca por el presupuesto total de estosbonos.

Un breve ejemplo

Frank tiene una puntuación total parala sección 1, A-F, de 53. Necesita impor-tantes apoyos en Necesidades MédicasExcepcionales debido a la epilepsia quesufre, de modo que el número 2 estámarcado. También necesita apoyo conterapia respiratoria de modo que, entotal, obtiene una puntuación de 3 paraNecesidades Médicas Excepcionales. Hamarcado el número 2 en ApoyoConductuales Necesarios porque necesitatratamiento preventivo contra crisis derabietas, así como apoyo en la preven-ción contra ataques o heridas infligidas aotras personas, prevención de la destruc-ción de la propiedad, autolesiones, com-portamiento no agresivo pero sí inapro-piado, salidas erráticas y apoyo en elmantenimiento de tratamientos de saludmental. De esta forma, tiene una puntua-ción de 8 en Apoyos ConductualesNecesarios. Su puntuación total en la fór-mula para la asignación de recursos es,así pues, 53+3+8= 64. Para él, Arduin noobtiene un bono por conducta conflicti-va. Su puntuación de 64 se divide ahorapor el total de todas las puntuaciones detodos los clientes en un punto específicoen el tiempo (uno de enero de 2007), que

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ascendían a 19.995, y se multiplicó por eltotal del presupuesto dependiente deapoyos (14.139.636 euros), para obtenerun resultado de 45.258,15 euros. Elcoste calculado para sus apoyos en 2006fue de 46.878 euros. Es evidente que lacantidad total basada en la fórmula de laescala SIS es igual al presupuesto disponi-ble porque este presupuesto fue reasig-nado.

Evaluación de la aplicación

Para validar está fórmula, tomamosuna muestra de 11 casas con 1 a 5 clien-tes. Para 27 clientes que también tienenactividades diarias en Arduin (es decir,que obtienen todos sus apoyos profesio-nales de Arduin) y para quienes disponía-mos de una puntuación de la escala SIS,calculamos los costes dependientes deapoyos por persona. Descubrimos unacorrelación de 0,585, con una relevanciade 0,01, entre estos costes y los resultadosfinancieros de la fórmula basada en laescala SIS. Esto significa que el 34% de loscostes dependientes de apoyos podríanexplicarse mediante la fórmula sobre labase de las puntuaciones SIS. No obstan-te, un análisis de los datos mostró que deestos 29 clientes había 5 con costesdependientes de apoyos significativa-mente más altos o más bajos de lo queindicaba la fórmula de la escala SIS. Dosde estos clientes viven en una casa dondeexiste una supervisión constante dada sudelicada salud. Un cliente vive bajosupervisión debido a sus instintos suici-das. La cuarta cliente dejó la casa dondesolía vivir para trasladarse a otra dondepudiera vivir de forma más independien-te, pero lo hizo después de la fecha enque recopilamos la información. El cálcu-lo de sus necesidades de apoyo actualeses inferior que antes, cuando se calcula-ron sus costes dependientes de apoyo.Con respecto a la quinta cliente, quesegún la escala SIS tenía una necesidad

de apoyos muy superior de la que teníacuando recopilamos la información, serealizó un plan de apoyo nuevo y máscaro sobre la base de un bono por necesi-dades extremas de apoyo (conducta con-flictiva), que se puso a su disposición.

Tras excluir estos cinco clientes de labase de datos, la correlación para los 22clientes restantes entre los costes depen-dientes de apoyos y los resultados finan-cieros de la fórmula basada en la escalaSIS, es un sólido 0,885, con una relevanciade 0,01, lo que significa que el 78% de loscostes dependientes de apoyos puedenexplicarse mediante la fórmula sobre labase de las puntuaciones de la escala SIS.

Así, la fórmula parece una fórmula váli-da para calcular los costes dependientesde apoyos. No obstante, al decidir un pre-supuesto, se debe tener en cuenta tam-bién qué entorno es necesario para ofre-cer a la persona el apoyo que necesita,como se indica en el manual de la escalaSIS (Thompson et al., 2004). La necesidadde una supervisión constante supuso enlos casos indicados unos costes extras deentre un 45% a un 70%.

Comparación de puntuaciones en laEscala de Intensidad de Apoyos conlos “paquetes de cuidados pondera-dos” del sistema holandés de servi-cios para las personas con discapaci-dad intelectual

Entre diciembre de 2006 y enero de2007, todos los clientes de Arduin se cla-sificaron por primera vez según el nuevosistema de finanzas holandés sobre labase de los siete paquetes de cuida-dos ponderados incrementales. Estesistema es el modo actual de financiaciónde los cuidados en servicios residencialesde acuerdo con la ley general de cuida-dos especiales en Holanda. En el nuevosistema, los proveedores de servicios

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obtendrán una suma de dinero determi-nada en función de la necesidad estima-da de cuidados de un cliente. Hastaahora, existía una cantidad media porcama. Un paquete de cuidados pondera-dos es un paquete completo de cuidadosque relaciona las características del clien-te con el tipo de cuidados que éste nece-sita. El ministerio definió 7 paquetes paralos cuidados de personas con discapaci-dad intelectual. En un paquete se definequé funciones y qué cantidad de tiempoes necesario por cliente para los compo-nentes de vida, actividades diarias y tra-tamientos. Estos paquetes son:

• 1 VG Vivir con cierta cantidad deapoyo.

• 2 VG Vivir con apoyo.

• 3 VG Vivir con apoyo y cuidados.

• 4 VG Vivir con apoyo y cuidados inten-sivos.

• 5 VG Vivir con apoyo y cuidados muyintensivos.

• 6 VG Vivir con apoyo intensivo, cuida-dos y apoyo conductual.

• 7 VG (cerrado) Vivir con apoyo muyintensivo, cuidados y apoyo conduc-tual.

Esta metodología está basada en ladefectología y en lo que se ofrece, másque en el paradigma de apoyos y en loque se pide y necesita. La puntuación delcliente se obtiene de un número de pre-guntas sobre sus discapacidades.Mediante un programa informático, losresultados dan lugar a una recomenda-ción sobre el paquete de cuidados, esdecir, “el tipo de cuidados que el clientenecesita”. No disponemos de datos deinvestigación sobre la fiabilidad y validez

de este método. Después de que algunosprofesionales comprobaran las puntua-ciones, se obtuvo una correspondenciadel 58% en el estudio piloto. Si lo anali-zamos como una puntuación de la fiabili-dad de este método, la conclusión es queesta fiabilidad es inadecuada. Tras undebate entre los proveedores de serviciosy los profesionales de la agencia, llegarona una conclusión que tuvo como resulta-do una correspondencia del 65%. No obs-tante, no es posible establecer la fiabili-dad de este procedimiento (un debateposterior sobre qué paquete de cuidadoselegir), dado que el proveedor de servi-cios normalmente decide un paquete sindiscutirlo con la agencia.

En la versión final de este método, exis-te la posibilidad de seguir o no el consejoque el programa de software genera,dependiendo de si se está de acuerdo ono con la clasificación propuesta. EnArduin, sólo se siguió el 51,7% de las cla-sificaciones propuestas; en un 47,4% seeligió una paquete de cuidados pondera-dos superior y en un 0,9% uno inferior.Siempre se intentó elegir el paquete decuidados ponderados que mejor se adap-tara a la persona. Nuestra conclusión esque la puntuación obtenida con el siste-ma informático no es fiable ni lo suficien-temente válida para nuestra organiza-ción.

Después de los ajustes, se obtuvo unaclasificación definitiva para los clientesde Arduin en los siete paquetes de cuida-dos ponderados. Estos ajustes los realiza-ron ortopedagogos, psicólogos, personalde apoyo directo y directores: todos pro-fesionales que conocen bien a los clien-tes. Esta clasificación definitiva en paque-tes de cuidados ponderados puede consi-derarse una clasificación válida (basadaen una validación por expertos), aunquedesde la perspectiva de lo que ofrece.Ahora, comparamos las puntuaciones de

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los clientes obtenidas en la escala SIS conesta clasificación en paquetes de cuida-dos ponderados.

En la Tabla 1 se encuentran las puntua-ciones medias de los clientes por paquetede cuidados ponderados: Índice SIS deNecesidades de Apoyo, Necesidadesde Apoyo Médico Excepcionales yNecesidades de Apoyo ConductualExcepcionales. Se identificaron los pro-medios sobre la base de puntuacionesestandarizadas (valores z) superiores a3,29 o inferiores a -3,29 (Tabachnick &Fidell, 2001). Esto fue así en 9 casos.

En esta tabla, se aprecia un claro incre-mento del Índice SIS así como de las pun-tuaciones de las Necesidades de ApoyoMédico Excepcionales, con los paque-tes de cuidados ponderados 1 a 5. El Índi-ce SIS para los paquetes de cuidados pon-derados 6 y 7 es diferente porque lospaquetes se basan en la presencia de con-ducta conflictiva. Las puntuaciones pro-medio para las Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales son clara-mente más altas en los paquetes 6 y 7.

Al comprobar la correlación entre elÍndice SIS y los paquetes de cuidados pon-derados, en la Tabla 2 podemos observarimportantes correlaciones entre:

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y el Índice SIS: una correlaciónrazonable.

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y las puntuaciones de la escalaSIS en Necesidades de ApoyoMédico Excepcionales: una correla-ción razonable.

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y las puntuaciones de la escalaSIS en Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales: unabuena correlación.

Cuando limitamos la comparaciónentre los paquetes de cuidados pondera-dos y el Índice SIS a los paquetes de cui-dados ponderados 1 a 5, donde la pon-deración del paquete depende principal-

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Tabla 1. Puntuaciones promedio de clientes de Arduin por paquete de cuidados ponderados del Índice SIS en Necesidades de Apoyo, Necesidades

de Apoyo Médico Excepcionales y Necesidades de Apoyo ConductualExcepcionales


mente de las necesidades de apoyo gene-ral (y donde la conducta no es decisiva),vemos en la Tabla 2 una correlación cla-ramente superior entre:

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y el Índice SIS: una correlaciónexcelente.

• Los paquetes de cuidados ponderadostal y como determinó el personal deArduin y las puntuaciones de la escalaSIS en Necesidades de ApoyoMédico Excepcionales: una buenacorrelación.

A causa de las necesidades de apoyoconductual en la puntuación específicaen los paquetes 6 y 7, la correlación esmenor, aunque sigue siendo significativa.

Un análisis de regresión lineal con lospaquetes de cuidados ponderados comovariable dependiente y el Índice SIS másla puntuación de las Necesidades deApoyo Médico Excepcionales como varia-bles independientes muestra una correla-ción alta entre estas variables (r=0,729,p<0,001).

El Índice SIS y la puntuación de lasNecesidades de Apoyo MédicoExcepcionales predicen firmemente el

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Tabla 2. Correlación entre el paquete de cuidados ponderados, el Índice SIS ylas puntuaciones en Necesidades de Apoyo Conductual y Médico

Excepcionales

** La correlación es relevante en el nivel 0,01 (de dos colas)


paquete de cuidados (r cuadrado=0,532),el Índice SIS con mayor solidez (t=12,563;p<.001) que la puntuación enNecesidades de Apoyo MédicoExcepcionales (t=5,502; p<0,001).

Un análisis de regresión lineal con lospaquetes de cuidados ponderados comovariable dependiente y la puntuación deNecesidades de Apoyo ConductualExcepcionales como variable indepen-diente muestra una correlación alta entreestas variables (r=0,540, p<0,001). La pun-tuación de Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales predice deforma razonable los paquetes de cuida-dos (r cuadrado=0,292; t=12,431; p<0,001). Aquí hay que tener en cuenta quelos paquetes 6 y 7 están diseñados para elapoyo conductual.

Existe una relación clara entre la clasifi-cación final en los paquetes de cuidadosponderados por el personal de Arduin ylas puntuaciones de la Escala deIntensidad de Apoyos. La escala SIS tam-bién ofrece buenas posibilidades paraobtener una clasificación en paquetes decuidados ponderados. Es necesario anali-zar la combinación del Índice SIS, las pun-tuaciones SIS en Necesidades de ApoyoMédico Excepcionales y las puntuacionesSIS en Necesidades de Apoyo ConductualExcepcionales:

• Puede utilizarse el Índice SIS combina-do con las puntuaciones SIS enNecesidades de Apoyo MédicoExcepcionales y con una puntuaciónbaja en Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales, para

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Tabla 3. Correlación entre el paquete de cuidados ponderados1-5, el ÍndiceSIS y las puntuaciones en Necesidades de Apoyo Médico y Conductual


alcanzar una clasificación en lospaquetes 1 VG t/m 5 VG.

• Puede utilizarse una puntuación altaen Necesidades de ApoyoConductual Excepcionales para lospaquetes 6VG y 7 VG.

No obstante, una ventaja importantede la escala SIS es que no trata sobre loque ofrece un sistema de servicios sinosobre las necesidades de apoyo del clien-te: está basado en las necesidades deapoyo de una persona. Los siete paquetesde cuidados ponderados son nocionesabstraídas de la realidad: un continuo denecesidades de apoyo se traslada a unaoferta de siete paquetes. Es cierto que losresultados de la escala SIS pueden utili-zarse para llegar a esta clasificación enpaquetes de cuidados ponderados, peroen primer lugar proporciona puntuacio-nes sobre necesidades de apoyo de laspersonas dentro de un continuo. Si serelacionan las magnitudes financierascon esto en lugar de con los siete paque-tes de cuidados ponderados, se puedenatribuir magnitudes financieras sobre labase de necesidades de apoyo individua-lizadas.

Además, y lo que es también una ven-taja importante de la metodología basa-da en la escala SIS empleada en Arduin, laentrevista sobre las perspectivas, deseos,objetivos y sueños que una persona tieneen su vida, más la entrevista en la quese administra la escala SIS, ofrecenuna óptima descripción general sobrelas necesidades específicas de apoyo deuna persona (en todas las áreas impor-tantes de su vida), con relación a lo que lapersona desea en su vida. El paso siguien-te es tratar con el proveedor de servicios,quien inmediatamente obtiene la infor-mación, para elaborar un plan de apoyos.

uso de la información de la escalasis para desarrollar un plan indivi-dualizado de apoyos ■ ■ ■

En los últimos tres años, Arduin haimplementado el proceso de cuatro com-ponentes para la evaluación, provisión ysupervisión de apoyos que se describenen el manual para usuarios de Escala deIntensidad de Apoyos (Thompson et al.,2004, 4.1, figura 4.1, página 79), y que sebasa en los objetivos y experiencias vita-les que ha identificado el propio indivi-duo (componente 1). También han inte-

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Aportación

Los objetivos y puntosde vistade una persona,sus necesidades de apo-yos (SIS) y la calidad desu vida en un determina-do momento en el tiem-po

Figura 1

Rendimiento

Un Plan Individualizado deApoyosBasado en deseos, objetivos,perspectivas y necesidades de apoyo.Qué apoyos deben ofrecersey en qué dimensiones de cali-dad de vida.Qué apoyos deben ofrecersey en qué áreas de apoyorelacionadas con la calidadde vida.

Resultados

Calidad de vida Esta calidad de vida debe,por lo tanto, medirse con-forme a resultados persona-les de apoyos. Escala de ResultadosPersonales.


rrelacionado este proceso de cuatro com-ponentes con la evaluación de los resul-tados relacionados con la calidad de vidabasados en los indicadores y ocho dimen-siones básicas de calidad de vida sugeri-dos por Schalock y Verdugo (2002) y vali-dados en una serie de estudios intercul-turales (por ejemplo, Schalock et al.,2005). Además, han subrayado la impor-tancia de un proceso de mejora de la cali-dad enfatizando la importancia de unvínculo estrecho entre lo que se pide ynecesita, lo que se hace y una evaluaciónde los resultados. De este modo, handiseñado un modelo de programa lógicode tres componentes: aportación-rendi-miento-resultados.

Aportación

La aportación representa los puntos devista y objetivos de la persona, sus nece-sidades de apoyos tal y como se evalúanen la Escala de Intensidad de Apoyos, yuna representación actual de su calidadde vida. Las aspiraciones y valores perso-nales determinan las prioridades de lapersona y hacen referencia a las dimen-siones básicas de calidad de vida. En laentrevista del componente 1, el psicólo-go primero mantiene una entrevistaestructurada con la persona y sus padreso familiares, en la que se solicita infor-mación sobre las experiencias y objetivosvitales deseados por la persona. En estaentrevista, se le pregunta a la personasobre cada dimensión del SIS (secciones I-III): cuál es su situación actual, qué opinasobre ella y cuál es su situación ideal.Esto se escribe en un formulario usandoun programa de Internet. Tras ello, seadministra y puntúa la escala SIS deforma electrónica, siendo los principalesencuestados la persona y su familia. Losdatos de la entrevista y la escala SIS secombinan electrónicamente para generarun informe que arroja una descripcióngeneral de los objetivos de una persona y

los apoyos que ésta necesita para alcan-zar dichos objetivos. Este informe es labase para el desarrollo y la implementa-ción del Plan Individualizado de Apoyosde la persona.

Rendimiento

El Plan desarrollado establece en deta-lle qué apoyos se dan y en qué áreas deapoyo relacionadas con la calidad devida. Estos apoyos, que son la base de laplanificación centrada en la persona,pueden concentrarse tanto en áreas deactividad basadas en SIS y las necesidadesexcepcionales, uno o más de los indicado-res básicos asociados a cada una de lasocho dimensiones básicas de la calidad devida, o ambos. Estos apoyos pueden serinstrucciones u objetivos de aprendizaje.Basándose en el proceso ISP, Arduin hadesarrollado un programa informáticoque genera un Plan Individualizado deApoyos después de que se haya propor-cionado toda la información necesaria. Alelegir los apoyos individualizados, la per-sona que escribe el Plan ve facilitada sutarea al poder hacer clic en una base dedatos con diferentes métodos.

Resultados

El resultado de un Plan Individualizadode Apoyos debería ser una mejor calidadde vida medida sobre la base de los resul-tados personales relacionados con la cali-dad de vida. Arduin y la Universidad deGante, con la ayuda del profesor BobSchalock, han desarrollado una Escala deResultados Personales basada en las ochodimensiones de calidad de vida. Ademásde resultados personales relacionadoscon la calidad de vida, la mejora del esta-do funcional tanto médico como delcomportamiento también es un resultadoimportante. Estos resultados deberíamedirse de forma regular y como partede un proceso continuo de mejora de la

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calidad, como se muestra en la Figura 2,que es una ligera modificación de laFigura 4.1, que se encuentra en el manualde usuario de la Escala de Intensidad deApoyos (Thompson et al., 2004, p. 79).

conclusión ■ ■ ■

Con esta presentación, pretendodemostrar la utilidad de la escala SIS en lapráctica de un proveedor de servicios.Aún más importante es el uso que sepuede hacer de un análisis exhaustivo delas necesidades de apoyo y los puntos devista y objetivos de una persona, con elfin de elaborar un Plan Individualizadode Apoyos de un modo verdaderamentebasado en la persona. Al mismo tiempo,puede usarse esta información para asig-nar de la mejor manera los recursos dis-

ponibles en una organización. En resu-men, el alineamiento entre la informa-ción de la escala SIS, el PlanIndividualizado de Apoyos de la personay los resultados y dimensiones relaciona-das con la calidad de vida crean una exce-lente oportunidad para apoyar de formasistemática a las personas para mejorar sucalidad de vida. Para un proveedor deservicios, una ventaja importante decombinar las necesidades de apoyo y losresultados y dimensiones de la calidad devida es que, de esta forma, genera las con-diciones necesarias para crear Sistemas deInformación de Administración en el quelas actividades fundamentales de la orga-nización, apoyar a las personas y mejorarsu calidad de vida, representan su ejecentral.

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Jos van Loon

Figura 2


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uso de la escala de intensidad de apoyos en la práctica. … · 2017. 3. 22. · 54 SIGLO CERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág