v9n2 Pierart Genevieve p107-128

Familles migrantes et handicap de lenfant : quelpartenariat avec les professionnels de lducation

spcialise?

Genevive PirartUniversit de Fribourg

Rsum

Cet article propose un modle danalyse de la situation des familles migran-tes ayant un enfant prsentant un handicap, destin aux professionnels delducation spcialise amens collaborer avec ces familles. Ltude desmodles dintervention sociale montre que les professionnels ont tendance sattribuer les comptences de rsolution de problme sans considrer lesressources des familles : si des difficults surgissent, elles sont expliquesen termes de diffrences culturelles. Pourtant, les sciences sociales ontprogressivement relativis limportance du culturel au profit des dimensionssociales et conomiques des phnomnes migratoires. Paralllement, ltudecoculturelle des processus dadaptation au handicap met en vidence unensemble de facteurs qui agissent sur la manire dont les familles font face auhandicap de lenfant : ressources psychologiques, sociales et conomiques,besoins et soutiens des familles. Si la situation migratoire interfre invita-blement avec ces processus adaptatifs, elle ne le fait en aucun cas demanire unilatrale. Il sagit donc pour les professionnels dapprhenderlcosystme familial dans toute sa richesse et sa complexit, afin dtabliravec la famille un vritable partenariat autour de lenfant handicap.

Introduction

la croise de diffrents domaines professionnels : enseignement, sant ettravail social, lducation spcialise se trouve aujourdhui confronte defaon prgnante linterculturalit. En Suisse, la composition des groupesducatifs et des classes spcialises accueillant des enfants dficients intel-lectuels reflte la diversit culturelle de la population (Rosenberg, 2002). Or,cette ralit est peu aborde dans les formations interculturelles, et cela malgrles nombreuses questions quelle pose dans la pratique des ducateurs etenseignants spcialiss : faut-il collaborer avec ces familles de la mme faon

108 Familles migrantes et handicap de lenfant :

Interactions Vol. 9, no 2, t 2006

quavec les familles autochtones? Comment peroivent-elles le systme du-catif? Comment sy prendre face aux rsistances? (Bolzman et Magnenat, 1998;Lanfranchi, 1999). Des recherches amricaines portant sur lintervention auprsde familles issues de minorits ethniques mettent en relief certaines problma-tiques : lattribution, par les intervenants, des difficults des facteurs culturels,alors quil sagit en ralit de problmes socio-conomiques (par exemple, lagrande pauvret des familles afro-amricaines); lamalgame souvent oprentre des populations htrognes (comme les Afro-Amricains et les populationsrcemment immigres dAfrique); linadquation des instruments dvalua-tion, qui sont culturellement norms, ainsi que la question de la langue,notamment les difficults poses par linterprtariat (Tan Mink, 1993).

Du ct des familles, ces recherches relvent lexistence de diffrencesculturelles dans la dfinition et linterprtation de la dficience, les modes degestion du stress et lorganisation familiale (Tan Mink, 1993). La prcarit dustatut juridique et socio-conomique vcue par certaines familles migrantespeut entraner une hirarchisation des rapports famille-professionnels, la familleoccupant une position infrieure qui lamne soit se replier sur ses valeursculturelles (par exemple en recourant un gurisseur traditionnel parce que lamdecine occidentale a du les attentes), soit dlguer totalement lduca-tion de son enfant aux professionnels (Bolzman et Magnenat, 1998).

Les questionnements des professionnels se situent donc trois niveaux : laconnaissance des caractristiques culturelles, sociales et conomiques desfamilles migrantes, lapprhension de limpact de la migration sur le fonction-nement de ces familles et la pertinence des modles dintervention classiques lorsquils sappliquent des personnes en situation migratoire. Nous allonsvoir quels clairages apportent les sciences sociales ces diffrents question-nements.

Lapport des sciences sociales

Les trop rares recherches anthropologiques qui se sont penches sur la questionde la dficience (au sens large du terme) ont mis en vidence deux grandesdiffrences entre les socits occidentales et les socits dites traditionnelles.Tout dabord, au niveau de la dfinition mme des dficiences, ou des handi-caps, il nexiste pas de consensus universel. Chaque socit dtermine quelsindividus sont normaux et lesquels ne le sont pas, ainsi que la faon dontces derniers doivent tre traits (Ingstad et Reynolds Whyte, 1995; Keck,1997; Mercier, Ionescu et Salbreux, 1999). Si les difficults langagires et lesmalformations physiques sont des marqueurs de diffrence dans de nombreuses

quel partenariat avec les professionnels de lducation spcialise? 109


cultures, il existe aussi des catgories de handicaps propres certaines cultures,comme la gmellit dans les socits traditionnelles dAfrique sub-saharienne,ou la dyslexie dans les cultures occidentales (Erny, 1990; Ionescu, 1999). Lautrediffrence essentielle rside dans ltiologie : les chercheurs opposent gnra-lement les tiologies dites traditionnelles, qui font rfrence au surnaturel pourexpliquer larrive dun enfant diffrent , aux tiologies mdicales occidentales,qui mettent en vidence lorigine organique ou psychologique des dficiences(Ingstad et coll., 1995; Mercier et coll., 1999; Serpell, Mariga et Harvey,1993).

Lexistence de diffrences culturelles peut expliquer un certain nombre deproblmes, mais elle nen est certainement pas lunique cause : la simpleopposition entre un modle mdico-social vhicul par les professionnels delducation spcialise et un modle communautaire - religieux propre aux fa-milles immigres constituerait une vision rductionniste de la ralit (Legault etBourque, 2000).

En tenant compte des aspects socio-conomiques et politiques inhrents auxphnomnes migratoires, la sociologie des migrations a pu mettre en videnceune srie de facteurs dmontrant la plus grande fragilit conomique, sociale etsanitaire, des familles immigres par rapport aux familles autochtones (Bolzman,1996; Chaudet et coll., 2002; Centlivres et Girod, 2000). Cette discipline a forte-ment contribu au dveloppement des approches interculturelles en travailsocial, qui favorisent la dcentration culturelle des travailleurs sociaux parrapport leur propre cadre de rfrence et la prise en compte de la complexitdes situations migratoires (Cohen-Emerique, 1993, 2000; Legault, 2000).

la croise de lanthropologie et de la psychiatrie, le courant delethnopsychiatrie, fond par Georges Devereux (1970) et dvelopp par sonlve Tobie Nathan (1986), constitue une rfrence importante dans le domainede la migration. Lethnopsychiatrie centre sa dmarche thrapeutique surlinfluence quexerce la culture sur le dveloppement de la personnalit etlexpression du mal-tre psychologique. La culture est considre comme uncontenant de pense pour lindividu tout en tant intriorise par lui (GoguikianRatcliff, 2004). La dmarche ethnopsychiatrique consiste situer lindividu ensouffrance dans son groupe familial afin de faire merger, avec laide de celui-ci,ltiologie culturelle du trouble qui sera le point de dpart du processus degurison (Mesmin, 2001). Cette approche permet ainsi la prise en chargepsychothrapeutique denfants migrants prsentant des troubles du compor-tement, un retard de dveloppement ou un chec scolaire (Moro, 1994; Mesmin,2001). De plus, lethnopsychiatrie met laccent sur le double deuil de la normalitauquel sont confrontes les familles touches la fois par la migration et ladficience : deuil des origines et deuil de lenfant normal. La migration peut tre



vcue comme une exprience traumatisante, et lannonce du handicap de len-fant risque de ractiver ce traumatisme chez les parents, en renforant leursentiment dexclusion (Sausse, 1997). Les familles concernes ont tendance refuser toute sparation avec leur enfant handicap afin dviter une pertesupplmentaire; elles ont besoin dtre accompagnes dans leur processus dedeuil (Mtraux, 1997).

Cependant, on peut reprocher lethnopsychiatrie une perspective trop culturaliste : les aspects historiques, politiques, sociaux et conomiquesinfluenant les conditions de vie des personnes migrantes en souffrance sontdlaisss au profit de la seule dimension culturelle. De plus, lesethnopsychiatres ont parfois tendance confondre tiologies culturelles etdiscours des patients; or les premires sont de lordre des savoirs propres chaque culture (et dtenus par les personnes habilites, par exemple les guris-seurs), alors que les seconds font partie des reprsentations, des modlesexplicatifs que les individus laborent afin de comprendre une situation(Rechtman, 2000). Enfin, lethnopsychiatrie sadresse aux personnes en souf-france; elle ne fournit donc pas de rponse immdiate lorsque linterventionauprs des familles migrantes se situe en amont, cest--dire avant que laprsence de lenfant en situation de handicap nengendre une souffrancepsychique importante au sein de la famille.

galement situe la croise de deux disciplines lanthropologie et la psy-chologie la psychologie interculturelle comparative, qui tudie la validit deshypothses de la psychologie gnrale dans des contextes culturels varis, constitue un cadre de rfrence incontournable pour comprendre les famillesayant un enfant dficient. En effet, elle est lorigine du concept de nichecoculturelle , dvelopp par le psychologue Super et lanthropologueHarkness (1986, cits par Martin, 2001), qui a t repris dans lapproche dite coculturelle de la dficience intectuelle. La niche coculturelle est un cadrethorique permettant dtudier le dveloppement de lenfant au sein de sapropre culture. Elle a trois composantes : les contextes physique et sociauxdans lesquels volue lenfant, les pratiques ducatives en vigueur dans sonenvironnement culturel et les reprsentations vhicules par les personnes quisoccupent de lui (Super et Harkness, 1986). Les recherches coculturellespermettent dexpliquer certaines variabilits dattitudes et de pratiques duca-tives parentales (ducation familiale ou informelle), ainsi que les consquencesde lducation familiale sur le dveloppement de lenfant, notamment sur sonparcours scolaire (Montandon et Sapru, 2001).

La perspective coculturelle a t reprise aux Etats-Unis ds les annes 1980pour tudier les familles denfants prsentant des retards de dveloppement(Gallimore, Weisner, Kaufman et Bernheimer, 1989; Gallimore, Weisner,



Bernheimer, Guthrie et Nihira, 1993; Gallimore, Keogh et Bernheimer, 1999). Ellecomprend trois dimensions : le contexte, qui fournit des opportunits et descontraintes la famille, les valeurs et les buts familiaux, et les efforts de lafamille pour sadapter la prsence de lenfant handicap. Les chercheurs ontidentifi diffrents facteurs agissant sur ces trois dimensions, notamment lesressources matrielles, les services publics, les rseaux sociaux, la rpartitiondes tches dans la famille, les besoins de lenfant, les sources dinformations,les influences culturelles (Nihira, Weisner et Bernheimer, 1994).

Lapproche coculturelle a permis de dpasser la vision traditionnellementvhicule par les recherches scientifiques sintressant aux familles de person-nes dficientes intellectuelles, savoir que celles-ci taient invitablement pathologiques , dysfontionnelles ou sujettes au stress. La prise en comptedes ressources internes et externes de ces familles met en vidence les stratgieset processus positifs dadaptation que la majorit dentre elles parvient mettre en uvre (Ferguson, 2002). Ladaptation familiale est dfinie parLambert et Lambert-Boite (1993, p.25) comme :

Lensemble des rponses apportes par les milieux familiauxaux problmes quotidiens poss par la prsence dun enfant,dun adolescent ou dun adulte handicap mental, cesproblmes touchant aussi bien les domaines affectifs etcognitifs que la sphre matrielle et le champ des projec-tions et des aspirations.

On peut tablir un parallle entre ce concept dadaptation familiale et la notiondadaptation socio-culturelle telle que la dfinit la psychologie sociale,cest--dire lensemble des rponses psychologiques que les individus laborentlorsquils sont confronts un nouveau contexte socioculturel, y comprisleurs capacits faire face aux problmes quotidiens, notamment dans lesdomaines familial, professionnel et scolaire (Dasen, 2001).

Limpact de la migration sur ladaptation familiale

En termes sociologiques, la migration, tout comme larrive dun enfant dfi-cient, constituent des situations de transition dans lesquelles sopre unerupture avec les anciennes normes, entranant la ncessit pour les acteurssociaux de reconstituer un nouveau systme normatif, pour donner sens leurvcu. La migration revtant de plus en plus frquemment un caractre familial,les recherches se sont rcemment recentres sur les familles migrantes : afin desaisir leurs mcanismes dadaptation, le chercheur tudie les stratgies desacteurs en tenant compte de trois dimensions : le contexte actuel, lhistoire (ou



la diachronie) et le changement (Vatz Laaroussi, 2001). Cest galement ce queralise lapproche coculturelle de ladaptation familiale, qui prend en compteles besoins, les sources de stress, les ressources des parents et leurs stratgiespour faire face la situation (dimension synchronique) ainsi que leurs projetset aspirations (dimension diachronique) (Ferguson, 2002). Nous disposonsdonc avec ce concept dadaptation dun lieu de convergence mthodologiqueoffrant un cadre dinterprtation la situation des familles migrantes ayant unenfant handicap. En effet, on peut difficilement envisager dtudier sparmentdes processus aussi complexes que ladaptation la dficience et ladaptation la migration dans les cas o ces deux situations se rencontrent au sein dunemme famille : ces processus simbriquent troitement pour former une ralitspcifique ces familles, qui les distingue des autres familles ayant un enfantdficient et des autres familles migrantes.

Les recherches sur ladaptation familiale la dficience ont mis en videnceune srie de facteurs potentiels de stress et de ressources, susceptibles defavoriser ou au contraire dinhiber les rponses adaptatives des familles laprsence de lenfant handicap (Lambert et Lambert-Boite, 1993; Bouchard,Boudreault, Pelchat et Lalonde-Graton, 1994) :

les ressources matrielles

la situation professionnelle des parents

la taille du rseau social de la famille

la sant physique et psychique des parents (en particulier de la mre)

le fonctionnement familial

le systme de reprsentations et de valeurs

laccs aux informations.

Les recherches suisses sur la situation des familles migrantes (Wanner, Fibbi,Spescha, Lanfranchi, Calderon-Grossenbacher et Krummenacher, 2002; Wicker,Fibbi et Haug, 2003) montrent que ces diffrentes dimensions peuvent trepjores par la situation migratoire, de la faon suivante :

ressources matrielles : les familles migrantes sont plus facilementexposes la prcarit conomique que les familles suisses (Wanner etFibbi, 2002; de Coulon, Falter, Flckiger et Ramirez, 2003).



situation professionnelle des parents : les migrants sont plus exposs auxproblmes de chmage et de faible qualification de lemploi, laquellepeut sajouter une dqualification professionnelle lors de la migration(Wanner et Fibbi, 2002; Kuster et Cavelti, 2003; Flckiger et Ramirez, 2003).

rseau social : la migration entrane souvent un appauvrissement durseau social pouvant aller jusqu lisolement social; mais cette ralitpeut tre pondre par la prsence dune communaut de compatriotesdans le pays daccueil (Lanfranchi, 2002; Wimmer, 2003).

sant physique et psychique des parents : la population migrante estplus expose aux accidents de travail que la population autochtone. Deplus, on sait que la prcarit du statut juridique des migrants, notammentdans les cas de clandestinit, peut induire un stress psychologiqueimportant (Lanfranchi, 2002; Spescha, 2002; Gilgen, Maeusezahl, SalisGross, Battegay, Tanner, Weiss et Hatz, 2003).

fonctionnement familial : la migration entrane la plupart du temps uneredfinition des normes et pratiques familiales, ncessaire au processusdadaptation socio-culturelle que doit raliser la famille (Lanfranchi, 2002;Wanner et Fibbi, 2002).

systme de reprsentations cohrent : dans un premier temps, la migra-tion peut entraner un conflit normatif et culturel, une remise en questionde lancien systme de valeurs (Lanfranchi, 2002).

accs aux informations : il peut tre limit par manque de ressources lin-guistiques et/ou sociales (Grin, Rossiaud et Kaya, 2003).

Lanalyse de ces diffrents facteurs prouve que les difficults potentielles desfamilles migrantes ne sont pas uniquement dordre culturel, comme le laissentpenser les approches culturalistes. Cependant, comme le souligne cette mmetude, mme si des problmes perdurent, des recherches montrent que lesfamilles migrantes disposent de potentiels particuliers, grce la cohsion et lasolidarit internes, qui leur permettent de surmonter les difficults. (Lanfranchi,2002, p.95). Ce sont ces potentiels quil faut mettre en vidence dans ltudedes processus dadaptation familiale, car ils constituent la base sur laquellepeut sappuyer une intervention pertinente auprs de ces familles. En effet, lesrecherches sur lintervention ducative spcialise en milieu familial montrentque lefficacit de celle-ci est augmente lorsquelle sappuie sur la capacitdes familles rpondre positivement aux besoins de leur enfant handicap(Lanners et Lambert, 2002). Mais comment tudier ces processus adaptatifs?Sont-ils mesurables ?



Lvaluation de ladaptation des familles migrantes ladficience

Ltude de ladaptation familiale la dficience passe par lvaluation desbesoins des familles, dfinis comme les demandes rsultant dune discor-dance entre ce que les parents estiment ncessaires pour assurer le bien-trede leur enfant dficient () et les moyens dont ils disposent pour rpondre ces buts. (Lanners et Lambert, 2002, p.55). Un instrument dvaluation desbesoins des familles a t labor par Bailey et Simeonsson (1988), puis traduitet adapt la culture francophone par Lanners et Lambert (2002) sous le nomd chelle des besoins (EDB) . Lchelle des besoins de Bailey et Simeonssona galement t adapte, en anglais, une population migrante (Chamba,Ahmad, Hirst, Lawton et Beresford, 2002).

Un autre aspect important de ladaptation familiale est celui des rseauxsociaux et de leurs fonctions, runis dans le concept de soutien.

Le soutien est une aide et une assistance fournies par lesmembres du rseau personnel et social des familles. Cetteaide est de nature psychologique, informative, motion-nelle ou matrielle. Elle a pour effet dinfluencer de manirepositive les comportements des membres de la famille(Lanners et Lambert, 2002, p.75).

Il existe divers instruments dvaluation des soutiens, qui mesurent lintensitet la fonction des soutiens reus ou souhaits par les familles (Dunst , Trivetteet Deal, 1995). On peut citer comme exemple le Support Fonctions Scale deDunst et coll. (1995), qui a galement t adapt par Chamba et coll. (2002) pourtudier une population migrante.

La satisfaction des familles est galement un indicateur important de ladapta-tion au handicap. En effet, les familles prsentant de bonnes ressources etun fonctionnement adaptatif adquat sont celles qui expriment les meilleursniveaux de satisfaction (Lanners et Lambert, 2002). Pour faire face au manquedinstruments dvaluation de la satisfaction des familles, le Rseau Europenen Intervention Prcoce a mis au point une chelle de satisfaction des parentspar rapport lintervention prcoce : lESAPIP (Lanners et Mombaerts, 2000).Enfin, on ne saurait ngliger limportance du statut socio-conomique de lafamille, ainsi que des croyances et traditions familiales, qui vont influencer lesreprsentations et connaissances lies la dficience (Bouchard et coll., 1994).Plusieurs recherches anglophones ont valu ces diffrentes dimensions auprs



de familles migrantes ou issues des minorits ethniques. Elles ont mis envidence les insuffisances structurelles (telles que linadquation de lenvi-ronnement scolaire) et sociales (comme lexistence de reprsentations ngativeschez les travailleurs sociaux lgard des minorits) qui expliquent lesdifficults rencontres par les personnes dficientes et leur famille (Harry, 2002).Au niveau de la prise en charge de lenfant dficient, les familles issues desminorits sont largement dsavantages, principalement en ce qui concerne lemnage (adaptation de lhabitat, opportunits professionnelles, revenu, etc.),la communication (connaissances linguistiques, accs linformation), lessoutiens et lintgration sociale (Ahmad et Husband, 2000; Chamba et coll.,2002; Fazil, Bywaters, Ali, Wallace et Singh, 2002). Les rsultats des recherchesanglophones ne sont videmment pas transposables tels quels la ralitfrancophone, mais ils donnent des indications importantes sur la maniredaborder la question. En effet, la dimension culturelle doit tre considre nonpas isolment, mais en interaction avec les dimensions familiale, conomiqueet sociale : les difficults rencontres par les familles se posent en termes deressources et de besoins matriels, psychologiques et sociaux, la culture serfrant la manire dont les membres de la famille interprtent symbolique-ment et collectivement ces besoins et ressources (Ferguson, 2002).

Pour observer les processus adaptatifs des familles migrantes, nous propo-sons donc dinvestiguer les aspects suivants de lcosystme familial :

Les besoins exprims par les familles : besoins matriels, besoins ensoutien, en information, etc. Il sagit de voir quelles sont les catgories debesoins les plus frquemment rencontres ainsi que la quantit de besoinsexprims (voir annexe 1).

La satisfaction des familles vis--vis de linstitut qui accueille lenfant, dela situation socioprofessionnelle des parents et des conditions de viematrielles (voir annexe 2).

Les soutiens, formels et informels, reus par les familles : il sagit de laidematrielle, psychologique ou informative reue des professionnels et desproches, ainsi que de la congruence entre les besoins exprims par lesfamilles et les soutiens reus (voir annexe 3).

Leurs ressources psychologiques et physiques, telles que les difficultsperues par les parents, la congruence entre le statut socioprofessionneldes parents avant et aprs lmigration, le style de fonctionnement familial.



Les ressources matrielles, en termes de revenus, dhabitat, daides diverses,daccs aux services (voir annexe 4).

Laccs linformation, cest--dire la connaissance de la langue fran-aise, laccs des traducteurs ou interprtes, et les informations dontdisposent les parents sur les programmes scolaires et thrapeutiques delenfant.

Les reprsentations parentales concernant les diffrents types dap-prentissage raliss par lenfant, linterprtation du diagnostic et lesreprsentations de lavenir de lenfant.

Ces diffrents aspects rendent compte de la qualit de vie des familles, quiinfluence leur adaptation et, par l mme, la qualit de vie prsente et future despersonnes prsentant une dficience intellectuelle (Poston, Turnbull, Park,Mannan, Marquis et Wang, 2003).

Cette description peut laisser entendre que la migration agit de manire unila-trale sur ladaptation familiale. Mais il arrive que la prsence dun enfantporteur dune dficience influence le processus migratoire de la famille, parexemple en modifiant le projet de retour (la famille reste dans le pays daccueilpour offrir un meilleur accompagnement son enfant), ou en favorisantlintgration dans la socit daccueil par le biais du rseau de soutien tissautour de lenfant (Sausse, 1997). La comprhension de ladaptation des famillesmigrantes la dficience ne peut donc pas se contenter dune simple comparai-son avec les familles autochtones en termes de qualit de vie, mais doit prendreen compte la perspective diachronique qui sexprime travers les histoires devie et les projets familiaux :

projets migratoires

projets professionnels

projets de vie des enfants

Cette mise en perspective des projets familiaux permettra de mieux saisircomment les familles sapproprient leur histoire et laborent des stratgiesadaptatives en fonction de lvolution de leur trajectoire migratoire et du dve-loppement de leur enfant handicap.



Conclusion

Bouchard, Pelchat et Boudreault (1996) ont dcrit trois modles de collaborationentre familles et professionnels de lducation spcialise. Dans le modle delexpert , les professionnels se posent en uniques dtenteurs des comptences etdes savoirs, lexprience des familles ntant pas prise en compte. Dans lemodle du guide, les ressources des familles sont prises en compte, mais il nya pas de rel partage dans la prise de dcision, qui reste lapanage des profes-sionnels. Enfin, dans le modle du partenariat, les ressources et comptencesde tous les partenaires sont prises en considration et les dcisions sontprises ensemble. Dans la pratique professionnelle, on observe une prdomi-nance des deux premiers modles. Ces modles peuvent tre mis en parallleavec des modles de pratique identifis dans le travail social auprs de personnesen situation migratoire: on trouve ainsi le modle rgulateur, caractris parun refus de diffrencier la clientle immigre de la clientle autochtone; dans cemodle, les diffrences interindividuelles sont expliques en termes personnelset/ou culturels. loppos, le modle mancipateur reconnat la spcificitdes familles migrantes, spcificit attribue des facteurs dordre sociopolitique(Chaudet, Regamey, Rosende Haver et Tabin, 2000).

Si lon compare ces diffrents modles, on observe que les modles rgula-teur, guide et expert attribuent les comptences de rsolution de problme auprofessionnel, qui applique un mode dintervention unique quels que soientses interlocuteurs. Les modles mancipateur et partenaire proposent unpartage des comptences entre le professionnel et ses interlocuteurs en vuedlaborer une solution commune. Il est vident que cette deuxime catgoriede modles offre les perspectives les plus intressantes pour accompagner lesfamilles migrantes ayant un enfant en situation de handicap.

Ces familles vivent une ralit spcifique dont il est ncessaire de tenir comptedans lintervention. Cependant, cette ralit ne se rduit pas des diffrencesdordre culturel. Pour saisir la complexit des processus dadaptation familiale,les professionnels doivent prendre en compte la multiplicit des facteurs quiagissent sur ces processus, et que lon peut mesurer en valuant les besoins,la satisfaction, les soutiens, les ressources et les systmes de reprsentationsdes familles. Ces dimensions sont replacer dans une dynamique de projetfamilial, quil sagisse du projet migratoire en tant que tel ou des projets de vie,professionnels ou autres, des membres de la famille. La mise en valeur deladaptation et des projets familiaux favorisera ltablissement dun vritablepartenariat entre les professionnels et les familles.



Rfrences

Ahmad, W.I.U. et Husband, C. (d.) (2000). Ethnicity, disability and chronicillness. Busckingham, Philadelphia: Open University Press.

Bailey, D.B. et Simeonsson, R.J. (1988). Assessing needs of families withhandicapped infants. Journal of special Education, 22, 117-127.

Bolzman, C. (1996). Sociologie de lexil : une approche dynamique. Zurich :Seismo.

Bolzman, C. et Magnenat, M. (1998). Communication entre parents et travailleurssociaux. Quelles consquences pour la formation des enfants handicaps?Dans G. Sturny-Bossart et A.-M. Besse Caiazza (d.). Handicap etmigration. Un double dfi pour la formation en Suisse? (pp.87-92).Lucerne : SHZ/SPC.

Bouchard, J.M., Boudreault, P., Pelchat, D. et Lalonde-Graton, M. (1994).Dficiences, incapacits et handicaps : Processus dadaptation etqualit de vie de la famille. Montral : Gurin Universitaire.

Bouchard, J.M., Pelchat, D. et Boudreault, P. (1996). Les relations parents etintervenants : perspectives thoriques. Apprentissage et socialisation,17, 21-34.

Centlivres, P. et Girod, I.(d.) (2000). Les dfis migratoires. Colloque CLUSE,Neuchtel 1998. Zurich : Seismo.

Chamba, R., Ahmad, W., Hirst, M., Lawton, D. et Beresford, L. (2002). On theedge. Minority ethnic families caring for a severely disabled child.London : The Policy Press.

Chaudet, I., Regamey, C., Rosende Haver, B et Tabin, J.-P. (2000). Migrations ettravail social. Une tude des problmes sociaux des personnes denationalit trangre en Suisse. Lausanne : Ralits sociales.

Cohen-Emerique, M. (1993). Choc culturel et relations interculturelles dans lapratique des travailleurs sociaux. Formation par la mthode des incidentscritiques. Cahiers de sociologie conomique et culturelle, 2, 183-218.

Cohen-Emerique, M. (2000). Lapproche interculturelle auprs des migrants.Dans G. Legault (d.), Lintervention interculturelle (pp.161-184).Boucherville : Gatan Morin.



Dasen, P.R. (2001). Intgration, assimilation et stress acculturatif. Dans C.Perregaux, T. Ogay, Y. Leanza et P. Dasen (d.). Intgrations et migrations.Regards pluridisciplinaires (pp.187-194). Paris : LHarmattan.

De Coulon, A., Falter, J.-M., Flckiger, Y. et Ramirez, J. (2003). Analyse desdiffrences de salaire entre la population suisse et trangre. Dans Wicker,H.-R et coll. (d.) (2003). Les migrations et la Suisse. Rsultats duProgramme national de recherche Migrations et relationsinterculturelles (pp. 263-289). Zurich : Seismo.

Devereux, G. (1970). Essais dethnopsychiatrie gnrale. Paris : Gallimard.

Dunst, C., Trivette, C. et Deal, A. (1995). Enabling and empowering families.Principles and guidelines for practice. Cambridge : Brooklin Books.

Erny, P. (1990). Lenfant dans la pense traditionnelle de lAfrique noire.Paris : LHarmattan.

Fazil, Q., Bywaters, P., Ali, Z., Wallace, L. et Singh, G. (2002). Disadvantage andDiscrimination Compounded: the experience of Pakistani and Bangladeshiparents of disabled children in the UK. Disability and Society, 17, 3, 237-253.

Ferguson, P.M. (2002). A Place in the Family: An Historical Interpretation ofResearch on Parental Reactions to Having a Child with a Disability. TheJournal of Special Education, 36, 3, 124-130.

Flckiger, Y. et Ramirez, J. (2003). Positions hirarchiques et sgrgation parorigine en Suisse. Dans Wicker, H.-R et coll. (d.) (2003). Les migrations etla Suisse. Rsultats du Programme national de recherche Migrationset relations interculturelles (pp. 290-307). Zurich : Seismo.

Gallimore, R., Weisner, T.S., Kaufman, S.Z. et Bernheimer, L.P. (1989). The socialconstruction of ecocultural niches: Family accomodation ofdevelopmentally delayed children. American Journal on MentalRetardation, 94, 3, 216-230.

Gallimore, R. Weisner, T.S., Bernheimer, L.P., Guthrie, D. et Nihira, K. (1993).Family responses to young children with developmental delays:Accomodation activity in ecological and cultural contexts. AmericanJournal on Mental Retardation, 98, 2, 185-206.

Gallimore, R., Keogh, B.K. et Bernheimer, L.P. (1999). The Nature and Long-TermImplications of Early Developmental Delays: A Summary from TwoLongitudinal Studies. International Review of Research in MentalRetardation, 22, 105-135.



Gilgen, D., Maeusezahl, D., Salis Gross, C., Battegay, E., Tanner, M., Weiss,M.G. et Hatz, C. (2003). pidmiologie clinique et culturelle des problmessanitaires ambulatoires rencontrs par les migrants de Turquie et de Bosnie.Dans Wicker, H.-R et coll. (d.) (2003). Les migrations et la Suisse.Rsultats du Programme national de recherche Migrations etrelations interculturelles (pp.485-507). Zurich : Seismo.

Goguikian Ratcliff, B. (2004). Habit par deux mondes. (Re)constructionidentitaire en situation migratoire. Psychoscope, 3, 25-30.

Grin, F., Rossiaud, J. et Kaya, B. (2003). Langues de limmigration et intgrationprofessionnelle en Suisse. Dans Wicker, H.-R et coll. (d.) (2003). Lesmigrations et la Suisse. Rsultats du Programme national derecherche Migrations et relations interculturelles (pp. 404-433).Zurich : Seismo.

Harry, B. (2002). Trends and Issues in Serving Culturally Diverse Families ofChildren with Disabilities. The Journal of Special Education, 36, 3, 131-138.

Ingstad, B. et Reynolds Whyte, S. (d.) (1995). Disability and Culture.Berkeley / Los Angeles / London : University of California Press.

Ionescu, S. (1999). Lapproche interculturelle du retard mental: recherches etpratiques. Dans Mercier, M., Ionescu, S., Salbreux, R. (d.) (1999). Approchesinterculturelles en dficience mentale. LAfrique, lEurope, le Qubec. 5e

congrs de lAssociation Internationale de Recherche Scientifique enfaveur des personnes Handicapes Mentales (AIRHM), Dakar, 1996 (pp.11-24). Namur : Presses universitaires.

Kuster, J. et Cavelti, G. (2003). Le recrutement de la main-duvre trangre.Effets des rglements du droit des trangers et du droit dasile. DansWicker, H.-R et coll. (d.) (2003). Les migrations et la Suisse. Rsultats duProgramme national de recherche Migrations et relationsinterculturelles (pp. 247-263). Zurich : Seismo.

Lambert, J.-L. et Lambert-Boite, F. (1993). Education familiale et handicapmental. Fribourg : ditions universitaires.

Lanfranchi, A. (1999). Du choc des cultures au choc du handicap. Commentconseiller une famille trangre en aide prcoce ? Pdagogie spcialise,2, 10-13.



Lanfranchi, A. (2002). La situation psychosociale des familles migrantes. DansWanner P. et coll. (2002). Familles et migration. tudes sur la situationdes familles migrantes et recommandations de la Commission fdralede coordination pour les questions familiales (pp.75-95). Berne :Commission fdrale de coordination pour les questions familiales (COFF).

Lanners, R. et Mombaerts, D. (2000). Evaluation of Parents Satisfaction withEarly Intervention Services within and among European Countries.Construction and Application of a New Parent Satisfaction Scale. Infantsand Young Children, 12, 61-70.

Lanners, R. et Lambert, J.-L. (2002). Lintervention prcoce en ducationspcialise. Bilan et perspectives. Lucerne : SHZ/SPC.

Legault, G. (d.). (2000). Lintervention interculturelle. Boucherville : GatanMorin.

Legault, G. et Bourque, R. (2000). La diversit du monde travers les valeurs etles croyances. Dans G. Legault (d.). (2000). Lintervention interculturelle(pp.53-67). Boucherville : Gatan Morin.

Martin, H. (2001). Perspective sur la psychologie interculturelle comparative.Dans P. Dasen et Perregaux, C. (d.). Pourquoi des approchesinterculturelles en sciences de lducation? Raisons ducatives, n3,(pp.85-104). Paris / Bruxelles : De Boeck.

Mercier, M., Ionescu, S. et Salbreux, R. (d.) (1999). Approches interculturellesen dficience mentale. LAfrique, lEurope, le Qubec. 5e congrs delAssociation Internationale de Recherche Scientifique en faveur despersonnes Handicapes Mentales (AIRHM), Dakar, 1996. Namur :Presses universitaires.

Mesmin, C. (2001). La prise en charge ethnoclinique de lenfant de migrants.Paris : Dunod.

Mtraux, J.-C. (1997). Des diffrences aux similitudes. Inforum, 3,32-33.

Montandon, C. et Sapru, S. (2001). Ltude de lducation dans le cadre familialet lapport des approches interculturelles. Dans P. Dasen etPerregaux, C. (d.). Pourquoi des approches interculturelles en sciencesde lducation? Raisons ducatives, n3 (pp.85-104). Paris/Bruxelles :De Boeck.125-145



Moro, M.-R. (1994). Parents en exil. Psychopathologie et migrations. Paris :Presses universitaires de France.

Nathan, T. (1986). La folie des autres. Trait dethnopsychiatrie clinique.Paris : Dunod.

Nihira, K., Weisner, T.S. et Bernheimer, L.P. (1994). Ecocultural assessment infamilies of children with developmental delays : Construct and concurrentvalidities. American Journal on Mental Retardation, 98, 5, 551-566.

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. et Wang, M. (2003).Family Quality of Life: A Qualitative Inquiry. Mental retardation, 41, 5,313-328.

Rechtman, R. (2000). De la psychiatrie des migrants au culturalisme desethnopsychiatries. Hommes et migrations, 1225, 46-61.

Rosenberg, S. (2002). La pdagogie interculturelle avant tout dans lesclasses et coles spciales? Pdagogie spcialise, 1, 9-13.

Sausse, S. (1997). Lenfant handicap de famille immigre. Inforum, 3, 26-31.

Serpell, R., Mariga, L. et Harvey, K (1993). Mental Retardation in AfricanCountries: Conceptualization, Services, and Research. InternationalReview on Research in Mental Retardation, 19, 1-39.

Spescha, M. (2002). Les familles migrantes en situation prcaire au regard dudroit des trangers. Dans Wanner P. et coll. (2002). Familles et migration.tudes sur la situation des familles migrantes et recommandations de laCommission fdrale de coordination pour les questions familiales(pp.51-73). Berne : Commission fdrale de coordination pour lesquestions familiales (COFF).

Sturny-Bossart, G et Besse-Caiazza, A.-M. (d.). (1998). Handicap et migration.Un double dfi pour la formation en Suisse? Lucerne : d. SHZ/SPC

Super, C. et Harkness, S. (1986). The developmental niche: a conceptualizationat the interface of children and culture. International Review ofBehavioural Development, 9, 545-569.

Tan Mink, I. (1997). Studying Culturally Diverse Families of Children with Men-tal Retardation. International Review of research in Mental Retardation,20, 75-98.



Turnbull, A. et al. (1993). Cognitive coping, families, and disability. London :Baltimore.

Vatz Laaroussi, M. (2001). Le familial au cur de limmigration : les stratgiesde citoyennet des familles immigrantes au Qubec et en France. Paris :LHarmattan.

Wanner, P. et Fibbi, R. (2002). Familles et migration, familles en migration. DansWanner P. et coll. (2002). Familles et migration. tudes sur la situationdes familles migrantes et recommandations de la Commission fdralede coordination pour les questions familiales (pp.9-50). Berne :Commission fdrale de coordination pour les questions familiales(COFF).

Wanner, P., Fibbi, R., Spescha, M., Lanfranchi, A., Calderon-Grossenbacher, R.et Krummenacher, J. (2002). Familles et migration. tudes sur la situationdes familles migrantes et recommandations de la Commission fdralede coordination pour les questions familiales. Berne : Commissionfdrale de coordination pour les questions familiales (COFF).

Wicker, H.-R., Fibbi, R. et Haug, W. (d.) (2003). Les migrations et la Suisse.Rsultats du Programme national de recherche Migrations etrelations interculturelles . Zurich : Seismo.

Wimmer, A. (2003). trangers tablis et outsiders indignes. Formation decatgories sociales et rseaux de relations dans trois quartiers dimmigrants.Dans Wicker, H.-R et coll. (d.) (2003). Les migrations et la Suisse.Rsultats du Programme national de recherche Migrations etrelations interculturelles (pp. 197-226). Zurich : Seismo.



Annexe 1

valuation des besoins (daprs Bailey et Simeonsson, 1988; Chamba et coll., 2002)

Je vais vous poser une srie de questions concernant vos besoins en tant que parent dunenfant handicap.

Il sagit des besoins que vous ressentez actuellement (besoins non satisfaits pour le moment), enchoisissant parmi les 3 rponses possibles celle qui vous semble le mieux correspondre la ralit :

Oui Non Je ne sais pas

Ressentez-vous actuellement les besoins suivants? Oui Non Je ne

sais pas

besoin dune aide financire supplmentaire 2 0 1

besoin daide pour planifier lavenir de votre enfant 2 0 1

besoin daide pour vous organiser pendant les vacances scolaires 2 0 1

besoin de plus dinformations sur les services disponibles pour votre enfant 2 0 1

besoin dapprendre la meilleure faon daider votre enfant 2 0 1

besoin dune pause professionnelle pour vous occuper de votre enfant 2 0 1

besoin daide pour les problmes de comportement de votre enfant 2 0 1

besoin daide pour les problmes de sommeil de votre enfant 2 0 1

besoin de trouver quelquun qui vous pouvez parler de votre enfant 2 0 1

besoin daide pour la prise en charge quotidienne de votre enfant 2 0 1

besoin de quelquun pour garder votre enfant pendant les

vnements dans la famille ou la communaut 2 0 1

besoin daide pour le mnage, les tches domestiques 2 0 1

besoin de rencontrer dautres parents denfants handicaps 2 0 1

besoin dun systme de garde de votre enfant pour retourner au travail

ou commencer travailler 2 0 1

besoin de passer plus de temps avec vos autres enfants 2 0 1

besoin dapprendre la meilleure faon daider vos autres enfants 2 0 1

besoin daide pour soutenir vos autres enfants dans leur scolarit ou

formation 2 0 1

besoin dun(e) interprte pour les entretiens avec les intervenants de

linstitution 2 0 1

besoin que les documents de linstitution soient traduits dans votre langue 2 0 1

besoin de plus de temps pour vous-mmes 2 0 1

dautres besoins : 2 0 1



Annexe 2

Proposition ditems dvaluation de la satisfaction (daprs Lanners et Mombaerts, 2000)

Je souhaite savoir dans quelle mesure vous tes satisfait(e) de linstitution que frquentevotre enfant, de la collaboration avec les intervenants de linstitution (responsables,enseignants, ducateurs, thrapeutes) et du suivi de votre enfant.

Pour dcrire votre satisfaction, vous pouvez utiliser les 4 rponses suivantes : tout fait daccord ou trs satisfaits (2)

assez daccord ou assez satisfaits (1) pas du tout daccord ou pas du tout satisfaits (0)

nous nen avons pas besoin ou cela ne nous est pas utile (3)

tes-vous satisfaits du suivi de votre enfant par linstitution? 0 1 2 3

Le suivi de votre enfant est-il adapt ses besoins individuels et ses

modes daction? 0 1 2 3

tes-vous satisfaits du suivi, des informations et des avis relatifs au

dveloppement de votre enfant? 0 1 2 3

tes-vous satisfaits du suivi, des informations et des avis relatifs au

choix, lachat et lutilisation de matriel adapt? 0 1 2 3

tes-vous satisfaits du suivi, des informations et des avis relatifs aux

problmes de comportement de votre enfant (refus dalimentation,

accs de colre, automutilation, etc.)? 0 1 2 3

tes-vous satisfaits de la manire dont les intervenants entrent en

contact avec votre enfant? 0 1 2 3

tes-vous satisfaits de laccompagnement et du soutien que vous

recevez de linstitution? 0 1 2 3

Savez-vous mieux maintenant quelles sont les possibilits et les

difficults de votre enfant? 0 1 2 3

Trouvez-vous que vous avez assez de possibilits dentrer en contact

avec dautres parents? 0 1 2 3

Les contacts avec dautres parents vous aident-ils? 0 1 2 3

tes-vous satisfaits des informations reues sur les formalits

administratives, les aides financires, les services utiles votre enfant? 0 1 2 3

La collaboration vous donne-t-elle de nouvelles ides pour lducation

de votre enfant au quotidien? 0 1 2 3



Annexe 3

valuation des soutiens informels (type et intensit des soutiens reus)(daprs Dunst, Trivette et Deal, 1995; Chamba et coll., 2002)

Quelles sont les personnes de votre entourage qui vous

apportent du soutien ou de laide? Aucun Soutien Soutien

soutien moyen important

Votre conjoint(e) 0 1 2

Votre mre 0 1 2

Votre pre 0 1 2

Votre belle-mre 0 1 2

Votre beau-pre 0 1 2

Vos enfants 0 1 2

Votre parent vivant en Suisse 0 1 2

Votre parent vivant au pays 0 1 2

La famille de votre conjoint(e) vivant en Suisse 0 1 2

La famille de votre conjoint(e) vivant au pays 0 1 2

Vos compatriotes 0 1 2

Vos ami(e)s 0 1 2

Vos voisin(e)s 0 1 2

Vos collgues de travail 0 1 2

La communaut religieuse 0 1 2

Lassociation de parents 0 1 2

Le(s) bnvole(s) (membres dassociations caritatives) 0 1 2

Le prtre / religieux 0 1 2

Le gurisseur traditionnel 0 1 2

Dautres personnes : 0 1 2



Annexe 4

Proposition ditems dvaluation des contraintes matrielles de la famille(daprs Chamba et coll., 2002)

Avez-vous des dpenses supplmentaireslies au handicap de votre enfant dans lesdomaines suivants?

Oui Non

Habits 1 0

Lessive 1 0

Langes, fournitures mdicales 1 0

Nourriture 1 0

Equipements spciaux pour lenfant 1 0

Transports en gnral 1 0

Sorties, loisirs avec lenfant 1 0

Garde de lenfant 1 0

Consultations, traitements mdicaux 1 0

Thrapies 1 0

Adaptations de lhabitat 1 0

Dmnagement 1 0

Aide pour le mnage 1 0

Visites lhpital 1 0

Autres : 1 0

Documents

v9n2 Pierart Genevieve p107-128