vaša pomoc - OMD v SR · 2016. 4. 11. · Tomáša gricha zlendaku: +&& € - náklady na špeciálnu stravu, ktorá nie je hradená zo zdravotného poistenia. Tomáš je vdôsledku

Ročník XXIV. 1/2015 ISSN 1335 - 2490

Pošli SMSs textom:

DMS MOTYLna číslo 877a prispeješsumou 2 €

vaša pomocnaše krídla

www.belasymotyl.skDEŇ ĽUDÍ SO SVALOVOU DYSTROFIOU

ĎAKUJEME!Povolenie Ministerstva

vnútra SR na konanie zbierkyč. SVS - OVSR - 2014/034447

OSVETAo ochorení

svalová dystrofia a jej

dôsledkoch

VEREJNÁ ZBIERKA

15. ročníkna doplatky zakompenzačné

pomôcky

OMD ozvena_obalka 29/05/2015 14:19 Stránka 1

Tlačová správa, 20. 05. 2015

15. ročník kampane Belasý motýľ vaša pomoc – naše krídla

Opäť zaujímavé podujatia pre verejnosť a možnosťbližšie spoznať život ľudí so svalovou dystrofiou

• Deň ľudí so svalovou dystrofioucca 60 miest a dedín SLOVENSKA

5. jún 2015, 15. ročníkCeloslovenská osveta o ochorení svalová dys-trofia spojená s verejnou zbierkou.Môžete nás stretnúť aj v marketoch Kauflanda Tesco. • • •

• Hlavný stan organizátorov kampane, Bratislava

5. jún 2015, 14:00 - 20:00, AvionShopping park

• • •

• Koncert belasého motýľa, Piešťany

5. jún 2015, 1. ročník, Komunitné centrum ŽiWell, PiešťanyProgram koncertu:

19:00 – začiatokARCHVÍVNY CHLAPECTHE RAW BISHOPS • • •

• Koncert belasého motýľa, Bratislava

9. jún 2015, 11. ročník,Hlavné námestie, BratislavaSúčasťou koncertu bude odovzdávanie Cienporoty za výtvarnú súťaž Krídla fantázie2015, ktoré začne od 16:30 hodine. Moderá-torom bude Roman Bomboš.

Program koncertu:17:30 – SIMA MARTAUSOVÁ18:05 – BAD KARMA BOY19:00 – PRESSBURGER KLETZMER BAND20:00 – KORBEN DALLAS21:00 – PARA

Vstup je voľný! • • •

• Koncert belasého motýľa, Námestovo

11. jún 2015, 4. ročník,Barón pub, NámestovoProgram koncertu:

19:00 – PETER BAŽÍK20:00 – VEC • • •

• Silné motory podporia slabé svaly, Bratislava

Už po štvrtý krát sa v súlade s mottom “Silné motorypodporia slabé svaly“ pridajú ku kampani BELASÝMOTÝĽ. Program:10:30 – zraz na parkovisku pred nákupným centrom

AVION Shopping park10:30 – 12:00 - moderovaný zábavný program, živá

hudba rockové duo On The Road, prehliadkamotoriek a mustangov

12:00 – záver programu a štart jazdy motorkárov zasprievodu policajnej hliadky cez Bratislavu.

Ich trasa:Avion Shopping park, Galvaniho, Bojnická (od-bočenie doľava na Vajnorskú), Vajnorská (okoloPolusu), Trnavské mýto, Krížna, Americké námes-tie (odbočenie doľava na Špitálsku), Špitálska,Nám. SNP, Suché mýto, Štefánikova, Šancová,Trnavské mýto, Trnavská, Rožňavská a oni po-kračujú v ceste na zraz do Piešťan.

• • •

OMD ozvena_obalka 29/05/2015 14:19 Stránka 2

Obsah

4 Z KAlENDáRA DO DiáRA4 Kampaň Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia5 AKTuAliTy5 Finančný fond Ice Bucket Challange na pomoc

ľuďom s ťažkým svalovým ochorením6 VýSKuM A STAROSTliVOSť6 Deň zriedkavých chorôb8 DýChAM, TEDA SOM8 Podporovať zo zbierky chceme aj rehabilitačné

„dýchacie“ pomôcky9 BElASý MOTýľ9 15. ročník kampane Belasý motýľ / vaša pomoc

– naše krídla12 Výtvarná súťaž Krídla fantázie 201514 Komu sme pomohli z verejnej zbierky Belasý

motýľ v roku 201418 Napísali nám poďakovania19 Z NAšEj ČiNNOSTi19 Informujeme o výsledku hlasovania19 Zdieľaj s nami FB23 Projektové aktivity23 Osobná asistencia – cesta k nezávislosti24 Zlatá rybka z firmy DB Schenker25 Predstavujeme našich externých spolupracovní-

kov, bez nich by to nešlo ...25 Juraj Cvik26 Tatiana Koleková27 Klaudia Vidová30 Plán podujatí na rok 2015 31 O NAšiCh ČlENOCh31 DystroRozhovor s Michalom Škombárom, auto-

rom knihy Druhá šanca33 Spoločenská rubrika35 AgENTúRA OSOBNEj ASiSTENCiE35 Dôležitá informácia pre osobných asistentov -

nezabudnite informovať svoju zdravotnú pois-ťovňu do konca mája

36 SOCiálNA POMOC A PORADENSTVO38 šPORTOVé OKiENKO38 OMD Dystro Ope-net 201541 Trail-O: šport pre ľudí na vozíkoch 44 NA VOľNý ČAS44 Životný príbeh Stephena Hawkinga silne inšpi-

ruje...44 O filme Teória všetkého46 O knihe Moja stručná história46 Súťaž o životopisný román47 Obľúbené recepty OMďákov47 DystroLotéria48 OZVENKA PRE MAlé Aj VEľKé DETi 49 NáVRATKA NA lETNé POByTy

OZVENA č. 1/2015Toto číslo vyšlo v máji 2015. Ďalšie číslo časopisu vyjde v júli 2015.

Páči sa vám Ozvena?Páči sa vám naša Ozvena, nie ste náš člena chcete ju odoberať? Kontaktujte nás!

[email protected]

Čakáme na vašepostrehy/názory/otázky Za milé prianie a postreh ďakujeme našej členkepani Stankovičovej, ktorá nám napísala:„Vážená redakcia časopisu Ozvena!Pozdravujem všetkých OMĎákov, ktorí aktívnea užitočne pracujú v občianskom združení.Želám Vám do nového roka 2015 pevné zdra-vie, pohodu, veľa priateľstva a lásky, podporublízkych. Nech sa Vám všetky plánované akcievydaria a tiež sa Vám chcem poďakovať zavšetky vaše úsilia pri tvorbe časopisu, aj pri za-ujímavých akciách, ktoré pomáhajú „postihnu-tým“ načerpať silu. Váš časopis dáva chuť žiť!Vďaka! Rada ho čítam.“

Skontrolujte si, či ste užuhradili členské na rok 2015!Členský poplatok v OMD v SR zostáva nezmenený,vo výške 10 eur. Bolo potrebné ho uhradiť do31. 3. 2015. Poštovú poukážku sme posielalispolu s novoročným listom klientom.

Chceš spoznať nových ľudí,získať nové zážitky a pritompomáhať?Pridajte sa k nám! Hľadáme dobrovoľníkov napomoc pri kampani Belasý motýľ 2015!Prípadne, ak nám chcete pomáhať iným spôso-bom, ste vrelo vítaní!Volajte na 0948 529 976

/píšte na [email protected]

OMD ozvena 2_1-2015 29/05/2015 08:29 Stránka 2

Milí členovia a čitatelia,čas beží neuveriteľne rýchlo, tak očaká-

vaná jar je už v plnom prúde a vy držíte v ru-kách prvé tohtoročné číslo. Verím a dúfam,že bohatý a pútavý obsah vynahradí jehoposunuté vydanie.

Pozývame vás predovšetkým na bohatýsprievodný program jubilejného 15. ročníkakampane Belasý motýľ. Prípravy v bratislav-skej centrále, aj u členov, ktorí organizujúkampaň po celom Slovensku, vrcholia, be-lasé motýliky už symbolicky rozcvičujúkrídla. Nalistujte rubriku Belasý motýľ, jasama sa už teraz napríklad teším na každéhointerpreta, ktorý vystúpi na koncerte v Bra-tislave. Nevynechajte ani krásny článok ve-novaný vyhodnoteniu výtvarnej súťažeKrídla fantázie. Nová, náročná, ale predo-všetkým radostná skúsenosť, že ľudskosť,súdržnosť, empatia ešte žijú, a že deti to takprirodzene cítia. Hoci v dospelosti sa tietohodnoty často vytrácajú ...

Toto číslo prináša aj dve veľmi dobré správypre členov v oblasti rozšírenia možností so-ciálnej (finančnej) pomoci. Výkonný výborOMD v SR rozhodol, že z verejnej zbierky bu-deme prispievať na nákup pomôcok dýcha-cej rehabilitácie. Zároveň bol vytvorený sa-mostatný účet z darov, ktoré organizáciazískala z minuloročnej kampane Ice BucketChallange, tieto prostriedky budú slúžiť naposkytnutie rôznych foriem podpory, ktorénie je možné hradiť z verejnej zbierky. Pod-robnejšie si o tom môžete prečítať v Aktua-litách a Dýcham – teda som.

Na ktoré články by som ešte rada upozor-nila? Jednoznačne na rozhovor s „mladýmspisovateľom“ Michalom Škombárom, na-šim členom. Jeho prvotinu, dobrodružný ro-mán Druhá šanca nájdete v každom dobromkníhkupectve a stojí za to. Pre aktívnejšie adobrodružnejšie povahy prinášame reportážo novom a netradičnom športe vhodnom aj

pre dystrofikov s názvom trail-O. Na záver,nechajte sa inšpirovať, nabudiť odkazomStephena Hawkinga, renomovaného anglic-kého vedca trpiaceho zákerným svalovýmochorením a ešte pritom môžete vyhrať ajpeknú cenu, jeho životopis. Čakáme vaše od-povede na súťažnú otázku!

Toľko zo života organizácie. Z „vonkaj-šieho“ prostredia nás v organizácii potešilaspráva o kompromisnom riešení dvoch per-cent od právnických osôb. Jednotne vystu-pujúci neziskový sektor sa s ministerstvomfinancií dohodol, že systém sa stabilizuje,nebude sa každoročne meniť, respektíve zni-žovať. Firmy, ak darujú „neziskovke“ 0,5 %zo svojho zisku, budú môcť poukázať 2 %z dane. Ak tak neurobia, poukázať môžu len1 %.

V posledných mesiacoch prebiehajú aj in-tenzívne práce na novom stavebnom zá-kone, na naše veľké sklamanie sa do nehonedostali dostatočné opatrenia na to, abyvznikali už len bezbariérové budovy. Orga-nizácie zastupujúce ľudí s postihnutím, ajmy v OMD, aj odborná obec, všetci sme pri-tom do návrhu nového zákona vkladali veľkénádeje. Opäť, zástupcovia aj odborníci, spo-jili sily, zjednotili postup a listom sme sa ob-rátili na ministerstvo dopravy a výstavby sožiadosťou o nápravu v návrhu zákona. V tý-chto dňoch sa návrhom zákona zaoberávláda, necháme sa prekvapiť do akej mierypredložené spoločné pripomienky budú ak-ceptované, osvojené a či nový stavebný zá-kon nakoniec nebude len jednou veľkou pre-márnenou šancou. A Slovensko ostanev oblasti prístupnosti stále v minulom sto-ročí. Držme si palce.

Ešte raz želám príjemné čítanie. A dajtenám vedieť, keď sa vám niečo páči, aj ne-páči.

Mária Duračinská


Kampaň Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia

máj – 31. december 2015Pošli darcovskú SMS s textom DMSMOTYL na číslo 877 a podporíš ľudí sosvalovou dystrofiou. Cena SMS je 2 eurá.Suma bude poukázaná na účet verejnejzbierky Belasý motýľ. Ďakujeme!

www.darcovskasms.sk

9. máj 2015Turnaj belasého motýľa, celoslovenskýturnaj v hre bo ccia, Bratislava

2. jún 2015 Tlačová beseda ku kampani Belasýmotýľ, Hviezdoslavove námestie, Brati-slava

2. – 11. jún 2015 Výstava ocenených prác výtvarnej sú-ťaže Krídla fantázie, Hviezdoslavove ná-mestie, Bratislava

5. jún 2015 Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest Slovenska

5. jún 2015 Hlavný stan, Deň ľudí so svalovou dys-trofiou, Avion Shopping park, Bratislava

5. jún 2015 Koncert belasého motýľa, Piešťany

6. jún 2015 „Silné motory pre slabé svaly.“ Jazdamotorkárov centrom Bratislavy

9. jún 2015 Koncert belasého motýľa, Bratislava

11. jún 2015 Koncert belasého motýľa, Námestovo

4 Z kalendára do diára4

Pošli SMSs textom:

DMS MOTylna číslo 877a prispeješsumou 2 €

VEREJNÁ ZBIERKA

15. ročníkna doplatky zakompenzačné

pomôcky

vaša pomocnaše krídla

www.belasymotyl.skDEŇ ľuDÍ SO SVAlOVOu DySTROFiOu

ĎAKUJEME!Povolenie Ministerstva

vnútra SR na konanie zbierkyč. SVS - OVSR - 2014/034447


-

jún v DystroCentre

Odporúčame členom aj klientom bezplatnúkonzultáciu s našou fyzioterapeutkou. Ho-dinové konzultácie sú určené pre členovOMD v SR alebo ľudí s nervosvalovým ocho-rením. Priestory DystroCentra sú plne bez-bariérové a prispôsobené osobám s ťažkýmtelesným postihnutím. Na vozíku je prí-stupná aj toaleta a premiestňovanie na re-habilitačný stôl je zabezpečené stropnýmzdvihákom. Ak sa môžete objednať len v inýtermín, aký sme navrhli, spojte sa s namia my sa vám pokúsime vyjsť v ústrety.Najbližšie termíny sú: 10. 6., 17. 6. v čase od 15.00 do 16.00, od16.00 do 17.00, od 17.00 do 18.00.Objednávajte sa na kontaktoch centrályOMD v SR.

Finančný fond ice BucketChallange na pomoc ľudí

s ťažkým svalovýmochorením

Z peňažných darov od verejnosti sme zí-skali finančný zdroj na pokrytie nákladov,ktoré sa nedajú uhradiť z verejnej zbierkyBelasý motýľ. Ako mnohí zaznamenali, v roku 2014 bolapre nás obrovským osvetovým, ale aj fi-nančným prínosom „ľadová vlna“ Ice Buc-ket Challenge (IBC), ktorá sa prehnala cezcelý svet. Aby sme si pripomenuli, bola tokampaň o dôsledkoch ochorenia, ktoré savolá amyotrofická laterálna skleróza (ALS)a patrí do skupiny nervovosvalových ocho-rení (NSO). Osobnosti, svetové aj naše slo-venské, sa oblievali nádobou s ľadovouvodou a svoju podporu vyjadrili aj darova-ním ľubovoľnej sumy.

Aj na Slovensku sa množstvo darcov pridalok tejto vlne solidárnosti a ako cieľ podporysi vybrali našu organizáciu. Získali sme takfinančné príspevky vo výške cca 31 000 €.Všetkým darcom touto cestou ešte razúprimne ďakujeme.Originálna kampaň, ktorá strhla masy, malaaj v našej krajine jednoznačne pozitívny prí-nos, a to nielen už spomínaný, finančný.Ľudia s ALS ochorením a ich rodiny sa do-zvedeli o našom združení, nakontaktovalisa na nás a my im tak môžeme, v rámcimožností, pomáhať. Akým spôsobom narábať so získanými fi-nanciami sme rokovali na októbrovom za-sadnutí Výkonného výboru (VV) OMD v SR.Členovia VV sa zhodli, že získané financie bymali byť prednostne použité na pomoc ro-dinám, ktoré majú člena s ALS, ale cieľovouskupinou sú aj ostatní členovia s ťažkým ne-rvovosvalovým ochorením.

Na základe rozhodnutia členov VV bol zriadený osobitný účet, na ktorom sa kumulujú finančné prostriedky získanéz kampane iBC. Tieto financie budú rozde-ľované na základe žiadostí členov alebonávrhu sociálnych poradcov organizácie,predovšetkým na tieto účely: a) dofinancovanie nákladov na zdravotnú

starostlivosť (ošetrovateľská starostli-vosť, lieky, vitamíny, fyzioterapeuti,liečba...);

b) domáca starostlivosť (asistencia, opa-trovanie);

c) pomoc pri zlej sociálnej situácii; d) doplatok za pomôcku (ak sme už po-

mohli zo zbierkových peňazí a stále trebadoplatiť – len pre členov s NSO);

e) iné, podľa zváženia členov VV OMD v SR.

Pomoc z tohto účtu bude poskytovanájednorázovo, na preklenutie nepriazni-vého obdobia.

5aktuality 5

AKTuAliTy


Členovia VV ďalej rozhodli, že zo získanýchfinančných prostriedkov sa suma vo výške8 000 € ponechá na hlavnom účte organi-zácie. Sú to prostriedky, ktoré umožnia ply-nulé poskytovanie služieb na podporu osôbs ALS a NSO, najmä sociálneho poraden-stva, špecializovaného poradenstva o osob-nej asistencii a ďalších podporných služieb(pôjde predovšetkým o financovanie nákla-dov súvisiacich s prevádzkou kanceláriea služieb, ktoré poskytujeme). Doposiaľ sme z finančného fondu iBC pod-porili týchto našich členov: Rodinu Wagnerových: 700 € - na náklady spojené s kúpeľnou liečbou

syna Tadeáška, ktorého sprevádzala ma-mička, náklady nehradí zdravotná pois-ťovňa. Tadeáško trpí vážnym svalovýmochorením.

Rodinu Sedlákových: 500 €- na náklady spojené s kúpeľnou liečbou

syna Michala, ktorého sprevádzala ma-mička, náklady nehradí zdravotná pois-ťovňa. Michal má veľmi ťažkú formusvalového ochorenia.

Tomáša gricha z lendaku: 500 € - náklady na špeciálnu stravu, ktorá nie je

hradená zo zdravotného poistenia.Tomáš je v dôsledku svalového ochore-nia napojený na dýchací prístroj v domá-com prostredí.

V prípade otázok alebo ďalších informácií kon-taktujte sociálnych poradcov organizácie.

Výkonný výbor Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR

Deň zriedkavých chorôb

Aj v tomto roku, presne 28. februára 2015sme si opäť pripomenuli medzinárodný Deňzriedkavých chorôb (DZCH), počas ktoréhosa upriamila pozornosť na zriedkavé cho-roby, medzi ktoré patria aj nervovosvalovéochorenia. Slogan tohtoročného DZCH bol„Žijem so zriedkavou chorobou. Dňom za dňom,ruka v ruke.“ Cieľom tohto dňa je poukázať na náročnúsituáciu pacientov so zriedkavými choro-bami a ich rodinných príslušníkov, spájajúich problémy s neskorou diagnostikou, sťa-ženým prístupom k zdravotnej starostli-vosti a sociálnym službám, či informáciámo ochorení.

6 aktuality | Výskum a starostliVosť

VýSKuM A STAROSTliVOSť


Na Slovensku organizuje podujatia spojenés týmto dňom Slovenská aliancia zriedka-vých chorôb v spolupráci s odborníkmi ajsamotnými pacientmi. Medzi členské orga-nizácie Slovenskej aliancie ZCH patrí aj Or-ganizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Súčasťou tohtoročnej kampane bol bene-fičný koncert, ktorý sa uskutočnil v Koši-ciach dňa 1. marca 2015. Záštitu nadpodujatím prevzal primátor mesta RichardRaši.Koncert bol rozdelený na dve časti:- o 15.00 hodine sa konal program pre

deti s ujom Ľubom a Mirom Jarošom;- priestor dostali aj jednotlivé členské

združenia na prezentáciu svojej činnosti– informačný stánok tam mala aj naša or-ganizácia, návštevníci si mohli zahraťšach, bocciu, kúpiť tričko alebo knižku.Prezentovať našu činnosť sme mohlivďaka členom Klubu OMD Ondava: Ma-jovi Klimčovi, manželom Maľudyovcom,kamarátovi a dobrovoľníkovi OndroviBaštákovi Ďuránovi;

- o 18.00 hodine sa uskutočnil koncertskupiny Nocadeň a Katky Knechtovej.Podujatím sprevádzala herečka GabikaDzúriková.

Veľmi zaujímavou a originálnou aktivitoutohtoročného DZCH bolo aj celonárodnéležanie, ktorého posolstvom bolo vyjadriťsúcit s tými, ktorých zriedkavé ochoreniečasto znehybní. Pripojením sa k tejto akti-vite tým, že si na pár minút ľahneme a zos-taneme bez pohybu, vyjadrujemepochopenie, aké je to náročné pre ľudí,ktorí sú odkázaní žiť bez možnosti pohybu.

Fotografie alebo videá z ležania sa posielajúna e-mail [email protected] alebo sa zdie-ľajú na sociálnych sieťach v tvare #zriedka-velezanie. Medzi podporovateľov patrili ajrôzne známe osobnosti, ktoré využili tútopríležitosť aj na podporu a zaslali peniazena transparentný účet Slovenskej alianciezriedkavých chorôb SK37 0900 0000 00506414 3521. Takto získané peniaze sa po-užijú na zlepšenie kvality života pacientov.

7Výskum a starostliVosť


Podporovať zo zbierkychceme aj rehabilitačné

„dýchacie“ pomôcky

Počas celého minulého roka ste v tejto ru-brike mohli nájsť užitočné informácieo pľúcnej rehabilitácii, vrátane článkov o dy-chových trenažéroch a inhalácii v respirač-nej fyzioterapii od našej externejfyzioterapeutky Tatiany Kolekovej.

Dýchacie ťažkosti u našich členov majúčasto fatálne následky. Žiaľ, príznaky, ktorémôžu svedčiť o tom, že pľúca sú už prílišslabé, sa podceňujú alebo rozoznávajú one-skorene. Preto je u dystrofikov mimoriadnedôležité predchádzať virózam, chrípkam,každý respiračný infekt dôsledne preliečiť,náležitú pozornosť venovať odhlieňovaniu(hlavne počas infektu), a predovšetkým pra-videlne cvičiť, aj pomocou rôznych rehabi-litačných „dýchacích“ pomôcok. Tejto témesa podrobne venovali aj členovia Výkon-ného výboru OMD v SR na svojom zasadnutív marci tohto roka.

V prvom rade sme sa zhodli, že mámeeminentný záujem medzi členmi viac pro-pagovať pomôcky zamerané na prevenciudýchacích ťažkostí.

Z tohto dôvodu sme pripravili zoznam po-môcok, ktoré by podľa nášho názoru a skú-seností mali mať ľudia s nervovosvalovýmiochoreniami k dispozícii na denné, domácepoužívanie.

Pomôcky sú určené predovšetkým predeti so svalovou dystrofiou typu Duchenne,spinálnou muskulárnou atrofiou a inými

druhmi NSO, pri ktorých progresiou ocho-renia dochádza k oslabovaniu dýchacíchsvalov. Počas detských táborov, ktoré sabudú konať tieto letné prázdniny, sa budúfyzioterapeuti snažiť ukázať tieto pomôckyrodičom aj deťom, naučiť ich ako sa použí-vajú a vysvetliť im ich dôležitosť.

Pomoc je samozrejme určená aj pre do-spelých členov s ťažkými formami nervo-vosvalového ochorenia, ktoré v podstatevždy sprevádzajú dýchacie problémy.

Sú to najmä pomôcky ako: PULZNÝ OXYMETER – slúži na meranie hod-

nôt kyslíka v krvi;

INHALÁTOR (kompresorový alebo ultrazvu-kový) – používa sa pri liečbe dýchacíchciest, na rozpustenie hlienov a ich ľahšievykašľanie;

FLUTTER – respiračná fyzioterapeutická po-môcka;

ACAPELLA CHOICE– pomôcka na odhlieňo-vanie;

RC Cornet – dychová rehabilitačná po-môcka;

THERA PEP – pomôcka na odhlieňovanie;

CLINIFlo – nádychový motivačný spirome-ter.

Väčšinu z týchto pomôcok zdravotné po-isťovne neuhrádzajú, pritom sú pre ľudí sosvalovou dystrofiou mimoriadne dôležité,môžu zlepšiť ich zdravotný stav, a tým kva-litu života. Členovia VV preto prijali dôležitérozhodnutie, že zo zdrojov získaných verej-nou zbierkou BELASÝ MOTÝĽ budeme pod-porovať nákup uvedených rehabilitačnýchpomôcok.

Výkonný výbor OMD v SR

8 dýcham, teda som

DýChAM, TEDA SOM


15. ročník kampane Belasý motýľ /

vaša pomoc – naše krídla

Kampaň Belasý motýľ má za cieľ informovaťverejnosť o vážnom ochorení svalová dystro-fia a získať finančné prostriedky na sociálnupomoc a nákup kompenzačných pomôcok preľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalovádystrofia je ochorenie svalov celého tela, spô-sobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomocdruhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšieformy vyžadujú dýchanie pomocou umelejventilácie v domácom prostredí. Ochoreniemá postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sanedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihujebábätká, deti aj dospelých. Aj tento rok bude kampaň Belasý motýľ spre-vádzať viacero aktivít. Verejnosť čakajú zaují-mavé podujatia a možnosť bližšie spoznaťživot ľudí so svalovou dystrofiou.

Tlačová beseda to odštartuje2. jún 2015

Tlačová beseda, ktorá oficiálne zaháji 15.ročník kampane, bude spojená s otvore-ním výstavy ocenených prác výtvarnej sú-ťaže s názvom „Krídla fantázie“. Celé sa toudeje pod holým nebom na Hviezdoslavo-vom námestí v Bratislave. Začiatok je na-plánovaný na 15 hodinu.

Turnaj belasého motýľa, Bratislava9. máj 2015, 5. ročník

Celoslovenský turnaj v hre boccia organi-zujeme v bratislavskom športovom kom-plexe Aircraft SportHause pod názvomTurnaj belasého motýľa. Jednou z aktivít nášho združenia je aj pod-pora hry boccia. Tento paralympijskýšport je určený pre ľudí s rozsiahlym po-

stihnutím nielen nôh, ale aj rúk. Umožňuješportové zápolenie, môže byť formou se-barealizácie ľudí s nervosvalovým ochore-ním. Turnaj je zaradený do série turnajov hra-ných pod hlavičkou Slovenského zväzu te-lesne postihnutých športovcov. Určený jepre kategórie Páry BC 3, Páry BC 4 a tímy.Zúčastnia sa ho všetci hráči zo Slovenska,vrátane pozvaných hráčov z Čiech a Ma-ďarska. Súčasťou turnaja bude aj Jarná výstavakompenzačných pomôcok.

Deň ľudí so svalovou dystrofiou,cca 60 miest a dedín Slovenska

5. jún 2015, 15. ročníkV tento deň vychádzame do ulíc my, ľudiaso svalovou dystrofiou, aby sme sami in-formovali verejnosť o našom ochorenía živote s touto chorobou. Občianske združenie Organizácia musku-lárnych dystrofikov v SR určila Deň ľudí sosvalovou dystrofiou ako deň celonárodnejosvety o ochorení svalová dystrofia, ktoráje spojená s verejnou zbierkou na kom-penzačné pomôcky. Na základnú existenciu aj aktívne začlene-nie do života potrebuje osoba so svalovoudystrofiou špeciálne kompenzačné čizdravotnícke pomôcky. Tie však štát pre-pláca len čiastočne alebo vôbec. Výťažokz verejnej zbierky sa preto používa na do-platenie na pomôcky, ako najmä zdviháky,elektrické vozíky, špeciálne mechanickévozíky, elektrické postele, špeciálne se-dačky, odsávačky hlienov, centrály elek-trickej energie a iné špecifické pomôcky.Vďaka vašej podpore môžu ľudia so svalo-vou dystrofiou žiť naplno svoj každodennýživot.Deň ľudí so svalovou dystrofiou prebehnev približne 60-tich slovenských mestácha dedinách. Organizujú ho sami členovia

9Belasý motýĽ

BElASý MOTýľ


10 Belasý motýĽ

OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou zapomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojichbydlísk budú rozdávať belasých motýlikov.Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou ponezávislom pohybe symbolom ľudí so sva-lovou dystrofiou. Nepredáva sa však, aledaruje. Chceme, aby sa sám obdarovanýrozhodol, či a koľko prispeje do prenosnejpokladničky. Okrem toho dostane od dob-rovoľníkov informačný leták o dôsledkochochorenia svalová dystrofia a o spôso-boch, ako môže podporiť verejnú zbierku.Každý dobrovoľník bude mať kartičkudobrovoľníka so svojim číslom, s číslompovolenia zbierky a kontaktom na organi-zátora.

Ako môžete podporiťverejnú zbierku

Belasý motýľ

Zbierka je povolená na základe rozhodnu-tia Ministerstva vnútra SR o povolení ko-nania verejnej zbierky č. SVS – OVSR –2014/034447. Zbierka sa vykonáva od1. 1. 2015 do 22. 12. 2015 na celom územíSR.

Poukázaním sumy na účet zbierky,pozor zmena jeho čísla

Z dôvodu platnosti nového zákonač. 162/2014 Z. z. o verejných zbierkachmusela aj naša zbierka BELASÝ MOTÝĽzmeniť číslo svojho účtu.

Nový účet verejnej zbierky Belasý motýľ,na ktorom prijímame dary, je:S K 2 2 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 2 9 2 1 8 6 7 4 7 6(Tatra banka).

Zaslaním darcovskej SMSAj v roku 2015 budete môcť prispieť naúčet verejnej zbierky prostredníctvom za-slania darcovskej SMS v sume 2€. Postupje jednoduchý. V sieti všetkých operátorovtreba poslať SMS v znení DMS MOTyl načíslo 877. Prispejete ňou na nákup špecific-kých pomôcok pre dystrofikov. Viac infor-mácií na www.darcovskasms.sk

Vložením sumy priamo do pokladničky, len počas jedného dňaA to v piatok, 5. júna. Pokladničky budúnosiť dobrovoľníci, ľudia so svalovou dys-trofiou a ich pomocníci, asistenti, rodinnípríslušníci. Prenosné pokladničky aj dobro-voľníci budú označení v súlade s novým zá-konom o verejných zbierkach.Presný zoznam miest, kde sa budú dobro-voľníci s pokladničkami pohybovať nájdetena www.belasymotyl.sk

Ďakujeme. Vaša pomoc - naše krídla!

hlavný stan organizátorov kampane 5. jún 2015, Avion Shopping park v Brati-slave, od 14.00 hod.

Chcete si vyskúšať paralympijskú loptovúhru s názvom boccia, či „levitovanie“ vozdviháku alebo si zahrať šach, či posedieťna vozíku? Bude to možné v bratislavskomAvion Shopping park, na „námestí“ predfirmou Datart, od 14 hodiny, kde bude roz-ložený hlavný stan organizátorov celejkampane Belasý motýľ. Popri predstaviteľoch OMD v SR, ľuďochso svalovou dystrofiou, tu stretnete ajrôzne známe osobnosti ako Patríciu Gara-jovú – Jariabkovú, Ludwiga Bagina, čičestnú predsedníčku OMD v SR Anku Ši-škovú. Súčasťou podujatia budú aj hu-


dobné vystúpenia rôznych známych umel-cov. Všetci ste srdečne vítaní!

Koncert belasého motýľa, Piešťany 5. jún 2015, 1. ročník

Koncert belasého motýľa sa prvý krátuskutoční aj v Piešťanoch. Svoju premiérusi odkrúti v známom klube ŽiWell! Vstup jedobro/voľný! Vystúpia skupiny The RawBishops a Archívny chlapec

Silné motory podporia slabé svaly6. jún 2015, 4. ročník

Silné motorky a im duchom oddaní prívrženci pripravujú opäť zaujímavú pre-hliadku. Organizácia muskulárnych dys-trofikov v SR, motorkársky klub Ježibabinivnuci spolu s ďalšími motorkárskymiklubmi a ostatnými motorkármi organi-zujú motorkársku show pre verejnosť. Užpo štvrtý krát sa v súlade s mottom v nad-pise uskutoční spanilá jazda motoriekcentrom Bratislavy. Zraz a štart bude naparkovisku pred AVION Shopping parkom.Pre verejnosť budú pripravené aj rôznesprievodné akcie, možnosť posedieť si namotorke, či zahrať si šport bocciu. Bez ná-roku na honorár zahrá výborné gitarovéduo On The Road!

Spanilú jazdu budú spre-vádzať dve policajnémotohliadky po tejtobratislavskej trase:

Avion Shopping park,Galvaniho, Bojnická(odbočenie doľava naVajnorskú) Vajnorská(okolo Polusu),Trnavské mýto, Krížna,Americké námestie(odbočenie doľava naŠpitálsku), Špitálska,Nám. SNP, Suché mýto,Štefánikova, Šancová,

Trnavské mýto, Trnavská, Rožňavská. Od-tiaľ už pokračujú na celoslovenský zrazmotorkárov do Piešťan.

Program:10:30 - zraz na parkovisku pred nákupným

centrom AVION Shopping park10:30 - 12:00 - moderovaný zábavný pro-

gram, živá hudba, prehliadka motoriek12:00 - záver programu a štart spanilej

jazdy motorkárov cez Bratislavu.

Koncert belasého motýľa, Bratislava9. jún 2015, 11. ročník, hlavné námestie,Bratislava, 16.30 – 22.00 hod.Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pul-zujúca energia, to je náš koncert! Všetciúčinkujúci vystúpia bez nároku na honorára vyjadria tak podporu ľuďom so svalovoudystrofiou a myšlienke nezávislého života.Tohtoročný koncert sa opäť uskutoční nabratislavskom Hlavnom námestí. Na pódiuopäť predstavíme ľudí so svalovou dystro-fiou, ktorí statočne zvládajú jej ťažké dô-sledky, a to aj vďaka pomôckam, na ktoré saim prispelo z verejnej zbierky Belasý motýľ.Súčasťou koncertu bude aj odovzdávaniecien poroty výtvarnej súťaže Krídla fantázie2015, so začiatkom od 16:30.

11Belasý motýĽ


Moderátorom koncertu bude Roman Bom-boš, známy z rozhlasového vysielania RTVS.

Program koncertu:16:30 – odovzdávanie Cien poroty

Krídla fantázie 201517:30 – SiMA MARTAuSOVá18:05 – BAD KARMA BOy19:00 – PRESSBuRgER KlEZMER BAND20:00 – KORBEN DAllAS21:00 – PARA

Koncert belasého motýľa, Námestovo11. jún 2015, 4. ročník

Koncert belasého motýľa na Orave sauskutoční v námestovskom Barón pube.Bez nároku na honorár vystúpi raper Vec!Koncert organizačne v Námestove zabez-pečuje Vstup je voľný!

Program koncertu:19:00 – Peter Bažík20:00 – VEC

Výtvarná súťaž Krídlafantázie 2015

Súčasťou kampane BELASÝ MOTÝĽ 2015 jeaj výtvarná celoslovenská súťaž s názvomKrídla fantázie, ktorú sme pripravili v spo-lupráci s PuART gAllERy, o. z.Porota vybrala z 1094 diel zo 109 škôl a odod 14-tich jednotlivcov z celého Slovenska57 víťazov a 7 víťazných škôl. Výsledky súzverejnené na našom webe.

Súťaž bola určená pre žiakov základnýchškôl, základných umeleckých škôl, pre detiz centier voľného času a jednotlivcov. Krídla fantázie dávajú priestor jedinečnejmyšlienke spájania dvoch navonok odliš-ných svetov, zdravých detí a detí so svalo-vou dystrofiou. Chceli by sme, aby saumenie v tomto projekte stalo komunikač-ným prostriedkom a mostom, ktorý tietodva svety spojí, pretože umenie nepoznážiadne hranice a limity.Súťaž založil v roku 2011 výtvarník a zakla-dateľ o. z. PuArt Gallery Roman Hvizdák.Radi sme nadviazali na tradíciu tejto súťaže. „Krídla Fantázie je môj autorský projekt, ktorýsom pripravil pre deti s výtvarným talentom.Tento projekt sa volal pôvodne Detská Paleta, aleneskôr v roku 2011 som ho premenoval na Krídlafantázie. Zmenil som názov, ale aj myšlienku.Chcel som cez umenie urobiť aj dobrý skutokalebo niečo podstatné. Krídla 2011 pomáhalidetskému domovu a bolo sa treba niekam posu-núť, tam, kde chcú spolupracovať. Tak som oslovilOrganizáciu muskulárnych dystrofikov SR,“ vy-jadril sa Roman o tom, ako a kedy vzniklasúťaž.Deti tvorili na tému:

1. Vaša pomoc – naše krídla 2. Voľná téma.

Súťažilo sa v kategóriách: 1. kategória 6 – 10 rokov2. kategória 11 – 15 rokov3. kategória nad 16 rokov (len ľudia s ner-

vovosvalovými ochoreniami).

12 Belasý motýĽ


Nesúťažná kategória „in memoriam“ bolaurčená ako spomienka na našich členov,ktorí už žiaľ nie sú medzi nami, ale krásnemaľovali a zanechali po sebe výtvarné diela.Prišli nám krásne kresby Tomáška a JankaUrbaníkovcov, obaja trpeli Duchennovousvalovou dystrofiou, zaslané ich maminkouEvou Urbaníkovou.

Diela, vytvorené rôznymi výtvarnými tech-nikami, ktoré k nám, do centrály OMD v SRprichádzali poštou, či osobne prostredníc-tvom milých návštev, svedčia o nespútanejdetskej fantázii. Veľmi nás tešilo, že deti za-ujala téma Vaša pomoc- naše krídla, teda pria-teľstva a vzájomnej pomoci kamarátomv núdzi, s obmedzenou možnosťou pohybu.Vyzvali sme deti, aby sa nechali unášať na„krídlach fantázie“.

Naša asistentka Peťka sa vracala z poštys plnými rukami veľkoformátových obáloka balíčkov všemožných tvarov. Každé otvo-renie obálky bolo malou slávnosťou a ra-dosťou po ich rozbalení. Diela, či už maľby,keramiky alebo obrazové textílie sú farebnepozitívne a niektoré z nich, plné radostnýchzážitkov s ich priateľmi, ktorým by radi po-mohli, či pomáhajú. Deti často zobrazovalimetaforickú ochranu a pomoc v podobeochranných rúk, anjelov, motýlích víl, motý-lích krídel, mýtických zvierat.Zo spojenej školy internátnej z Levoček nám prileteli anjelské krídla pre nášhočlena Stanka Paška zhotovené z cukráren-ských papierových košíčkov. SpolužiaciStanka spolu s ním mu vytvorili krídla, abymu dopomohli k letu. 5. marca 2015 zasadla u nás v centrále OMDodborná porota. Tá mala neľahkú úlohuurčiť víťazov z tohto početného množstvazaslaných diel. Polovicu nášho sídla na Vrú-tockej pokrylo krásne fantazijné farebno,teda 1094 výtvorov zo 109 škôl a od 14-tichjednotlivcov z celého Slovenska.

Porota bola zložená z: Romana hvizdáka,riaditeľa o. z. PUART GALLERY a výtvarníka,Andrei Madunovej, našej predsedníčky,PaedDr. Denisy Kolářovej, terapeutky, ref-lexologičky a výtvarníčky, Mgr. art. luciegrejtákovej taktiež výtvarníčky, známehoslovenského výtvarníka Erika šilleho, he-rečky a našej čestnej predsedníčky Anky ši-škovej a študentky VŠVU v Bratislave,fotografky a výtvarníčky Kvetky Bobákovej. Trošku sme sa obávali ako to zvládnu,najmä, ak má každý svoje vlastné kritériá nakvalitu a zobrazenie diel. Nám sa všetky ob-razy páčili, ťažko by sme vedeli určiť víťazov.Ale porota nás príjemne prekvapila. Jedno-ducho sú to odborníci. Krásne sa dopĺňalia počúvať ich „dišputy“ bolo priam poučné.Po neľahkej trojhodinovej práci dospeli k fi-nálnemu vyhodnoteniu. 57 víťazov a 7 ví-ťazných škôl. Výsledky boli zverejnené 8.apríla na našom webe.Tento projekt nám priniesol veľa radosti,krásnych obrazov a veľa pozitívnych emócií. Dve školy, jedna z nich špeciálna základnáškola z Komárna, nám zaslali svoje diela potermíne, ale o to viac nás potešili, pretoženám tie veľké obálky plné prekvapení, ktorésa nám najmä posledné dva týždne do odo-vzdania prác množili, chýbali. A ešte ajs peknými listami. „Milí priatelia, srdečne vás všetkých pozdravu-jeme a posielame pre radosť a potešenie maľo-vané kvietky (síce neskôr, ale predsa).“Alebo list zo Spojenej školy z Dudiniec náspotešil a motivoval:“ Milí organizátori, zasie-lame Vám tri súťažné práce na tému Vaša pomoc- naše krídla. Táto téma žiakov zaujala a radi sado súťaže zapojili. Každý chcel vyjadriť svoju my-šlienku, len vek im ešte nedovolil to dať na papierpresne podľa svojich predstáv. Najviac sa u na-šich žiakov skloňovalo slovo priateľstvo, ktoré po-važovali za dôležité aj medzi postihnutýmideťmi. Ďalšou témou bola láska alebo srdce,ktoré majú všetky deti rovnaké. Dúfam, že Vás

13Belasý motýĽ


práce zaujmú aj keď nevyhrajú. Je to mimoriadnapráca, ktorú robíte pre deti. Nech sa Vám darínaďalej spájať zdravé a choré detičky.“ Mgr. Mo-nika Gajdošíková, triedna učiteľka výtvar-ného odboru ZUŠ. Deti so svalovou dystrofiou veľmi radi kres-lia, tvoria, maľujú napriek tomu, že v dô-sledku ochorenia majú oslabené rukya ťažko udržia v rukách ceruzku, nechávajúsa uniesť na „krídlach fantázie“.Okrem umenia, ktoré deťom so svalovoudystrofiou pomáha liečiť dušu, pomáhajúim aj rôzne pomôcky, napríklad mechanickévozíky, elektrické vozíky, rôzne zdvihákya polohovacie postele. To sú všetko po-môcky, na ktoré sú určené vyzbierané finan-cie z kampane Belasý motýľ. Viac informáciínájdete na webovom linku:http://www.belasymotyl.sk/index.php/ak-tualny-rocnik/kridla-fantazie-2015.html

Program výstav ocenených prác:9. máj, 9.00 – 18.00, Aircraft Sporthouse,

ivanská cesta 30/B, BratislavaForma prezentácie: banner s ocenenýmiprácami.Podujatie: Turnaj belasého motýľa, celo-slovenský turnaj v športovej hre boccia.

2. – 30. jún, Café luxor, BratislavaForma prezentácie: inštalácia 11 obrazov.

2. – 11. jún, hviezdoslavove námestie, Bra-tislavaForma prezentácie: banner s ocenenýmiprácami.Zahájenie výstavy bude počas tlačovejbesedy dňa 2.6. o 15:00.

5. – 7. jún, Avion Shopping park, BratislavaForma prezentácie: originály na dreve-ných podstavcoch.

Prípadne ďalšie miesta vystavovania ban-neru budeme priebežne zverejňovať nawww.belasymotyl.sk.

Odovzdanie cien oceneným autorom:Osobne:

Dňa 9. júna o 16.30 hodine na Hlavnomnámestí v Bratislave, počas Koncertu be-lasého motýľa.

Poštou:Kto si nebude môcť prebrať ocenenieosobne.

Komu sme pomohliz verejnej zbierky

Belasý motýľ v roku 2014

V doterajšej 15 – ročnej histórii verejnejzbierky sme k 1. 1. 2015 pomohli v 408 prí-padoch celkovou sumou 229 406,29 €.Prehľad komu sme pomohli počas všet-kých minulých ročníkov zbierky, nájde ve-rejnosť na stránke www.belasymotyl.sk

Kampaň Belasý motýľ spája osvetuo vážnom ochorení svalovádystrofia s celoslovenskouverejnou zbierkou na podporu ľudí,ktorým dystrofia spôsobujerozsiahle telesné postihnutiea odkázanosť na pomôckya pomoc druhej osoby. Výnos z verejnej zbierky Belasýmotýľ používame najmä nadoplatky na rôzne kompenzačnépomôcky alebo na doplatky nabezbariérové úpravy domácnostípre členov - ľudí so svalovoudystrofiou z celého SlovenskaPravidelne začiatkom rokazverejňujeme v OZVENE zoznamčlenov, ktorým sme zo zbierkypomohli v predchádzajúcom roku.

14 Belasý motýĽ


1.400,00 € doplatok na elek-trický vozík Filipo-vi Kondelovi z Ko-

šíc

407,00 € doplatok na elek-trický vozík Tibo-rovi Köbölovi z Bra-tislavy

192,00 € na batérie do stropného systémuMargite Granecovej z Bratislavy

530,00 € doplatok na elektrický vozík JolaneHôrkovej z Trenčianskych Mitíc

285,00 €na hlavovú opierkuMartinovi Rybar-čákovi z Bratisla-vy

830,60 € doplatok na me-chanický vozík Pe-trovi Lovašoviz Bratislavy

250,00 € doplatok na de-barierizáciu kú-peľne a wc ViereMaľudyovej zoSkrabského

1.000,00 € na zdravotnícky materiál pre To-máša Gricha z Lendaku

437,58 € na umelú výživu pre Máriu Du-račinskú z Ivanky pri Dunaji

250,00 € doplatok na debarierizáciu kú-peľne Daniele Lackovej z VeľkejLomnice

3.000,00 € doplatok na mechanický insuf-látor/exsuflátor Márii Duračinskejz Ivanky pri Dunaji

405,00 € na zasúvacie rampydo auta Tomášovi

Vaľovi z Nitry

280,53 € doplatok na mechanický vozík Ga-briele Svičekovej z Bratislavy

155,00 € doplatok na elektrický vozík Mi-chalovi Gabčovi z Púchova

177,24 € doplatok na elektrický vozík MáriiMikulcovej z Bardejova

177,44 € doplatok na antidekubitnú pod-ložku Michalovi Gabčovi z Púcho-va

15Belasý motýĽ

V roku 2014 sme pomohli v 47-mich prípadoch spolu sumou 22 377,06 €.


94,00 € doplatok na vak na chodenie Ad-riane Handgurbadžová z KrížovejVsi

800,00 € na zdravotnícky materiál MichaloviHyhlíkovi zo Seliec

127,64 € doplatok na opravu elektrickéhovozíka Nicolasovi Pecárovi z Bra-tislavy

413,00 € doplatok na verti-kalizačné zariade-nie MiroslavoviStehlíkovi z Budi-

míra

357,00 € na zdravotnícky materiál PatrikoviTrnkovi z Levoče

298,00 € doplatok na elek-trický vozík Maro-šovi Grajciaroviz Necpalov

721,74 € doplatok na me-chanický vozík Vla-dimírovi Vidoviz Lehoty pod Vtáč-nikom

72,56 € na opravu elektrického vozíkaMárii Smolkovej zo Žiliny

260,00 € doplatok na elektrický vozík Margite Černickej z Prešova

455,00 € doplatok na elek-trický vozík Stani-slavovi Vavrekovi

z Kučína

1.000,00 € doplatok na me-chanický vozíkLibuške Drahňá-kovej z Oščadni-ce

561,90 € doplatok na elektrický vozík Šte-fanovi Vráblikovi z Prešova

805,37 € doplatok na vozík a na nájazdovérampy Radoslavovi Balkovičoviz Prievidze

67,53 € doplatok na opravu elektrickéhovozíka Márii Smolkovej zo Žiliny

341,22 € doplatok na stropný koľajový sys-tém Michalovi Remenárovi z Ma-lého Krtíša

341,21 € doplatok na stropný koľajový sys-tém Tomášovi Remenárovi z Ma-lého Krtíša

319,52 € na batérie do elektrického vozíkana zapožičanie, majetok OMD v SR

185,26 € na batérie do zdviháku na poži-čiavanie, majetok OMD v SR

36,42 € na plášte na invalidný vozík na za-požičiavanie, majetok OMD v SR

16 Belasý motýĽ


424,60 € na opravu elektrického vozíka Jan-ke Štofkovej z Piešťan

119,22 € doplatok na me-chanický poloho-vateľný vozík Ju-rajovi Vasiľovi

z Rudlova

800,00 € doplatok na sedacie polohovaciezariadenie Natálii Kollárovej z Te-šedíkova

222,80 € doplatok na úpravu bytu ViktóriiZvarovej z Podrečian

214,00 € na batérie do EVEve Gluchovej zoSemerova

524,82 € doplatok na polo-hovateľný kočík

Michalovi Škrom-bárovi zo Sliača

750,00 € doplatok na me-chanický vozíkMichalovi Galiov-skému z Omšenia

411,00 € doplatok na elek-trický vozík JánoviMitašíkovi z Po-važskej Bystrice

66,76 € na sprchovaciustoličku Ivete Mi-nárikovej z Trenčína

125,03 € doplatok na mechanický vozík OľgeDudášikovej z Podbiela

507,04 € doplatok na elek-trický vozík Oľge Du-dášikovej z Podbie-la

903,00 € doplatok na mechanický vozík Fi-lipovi Nigutovi z Košíc

Organizácia muskulárnych dystrofikovv SR ďakuje všetkým prispievateľoma dobrovoľným darcom za podporua pomoc.

17Belasý motýĽ


Napísali nám poďakovaniaVaša pomoc – naše krídla

Dobrý deň, chcel by som sa Vám veľmi pekne poďakovať za

finančný príspevok na elektrický invalidný vozíkSalsa. Som veľmi šťastný, že ho môžem aj vďakaVám využívať a byť samostatný.

Veľmi pekne ďakujem za pomoc pani Mgr. An-drei Madunovej a Mgr. Tiborovi Köbölovi.

S pozdravom pekného dňaPavel Rajecký

Milé OMD,je to už viac ako 10 rokov, čo som sa stal hrdýmčlenom Vášho občianskeho združenia. Prihlásilsom sa k Vám kvôli boccii, ktorá ma oslovila ajvďaka jednej Vašej dlhoročnej členke a odvtedysa viac menej pravidelne zúčastňujem jej turna-jov. Moje výsledky síce nie sú nejako oslňujúcea nie vždy mi povinnosti dovolia sa zúčastniť tur-naja, ale vždy sa teším na priateľskú atmosféru,zdravú súťaživosť a pozitívnu energiu, ktorá jeprítomná na turnajoch. Počas celej tejto dlhejdoby ma životom sprevádzala aj moja neoddeli-teľná súčasť- invalidný vozík. Prežil so mnouvšetky dobré, ale aj smutné chvíle. Poslednúdobu mi však už nestačil a pár krát sa zlomil.Z tohto dôvodu som bol nútený ho opustiť a za-obstarať si nový s mladou dušou. Práve vďakaVám, že ste tu pre nás a že ste mi prispeli, som simohol dovoliť kúpiť nový vozík. Preto chcem Vámtýmto spôsobom vyjadriť veľké ďakujem.

Michal Galiovský

Trikrát ĎAKUJEM....Volám sa Katarína, mám 60 rokov, som vydatá,

mám jednu dospelú dcéru, vyštudovala som SEŠ,bola som zamestnaná viac ako 25 rokov. Od na-rodenia mám kongenitálnu svalovú dystrofiu,vraj do konca života budem chodiaca.

Keď sommala 50 rokov,začala som byťviac unavená,slabá. V 55-kesom už začalachodiť s jednoubarlou. O triroky mi užbarla nepomá-hala, potrebo-vala som oporu

z obidvoch strán, aj tak som sa veľmi unavila. Prezhoršujúci zdravotný stav som bola hospitalizo-vaná na neurologickej klinike, kde zistili, že mámkongenitálnu myasténiu. Najlepšie som sa cítiladoma. Asistentke a rodinným príslušníkom somvypisovala zoznam nákupov, čo treba vybaviť.Priatelia aj rodina navrhovali vybaviť si vozíček.Ja som o tom nechcela ani počuť. Až po 2 rokochsom zistila, takto žiť ďalej nemôžem. Chcem ísťsama von, za kolegyňami, ku kaderníčke, nadrobné nákupy ...

V OMD mi odborne poradili. Nakoľko je to mojaprvá pomôcka, začali sme vybavovať v zdravotnejpoisťovni. S tlačivami a posudkom od neurológa- špecialistu som sa vybrala v mieste bydliskak rehabilitačnej lekárke. Keď zistila, čo vlastnechcem, povedala, že vzhľadom na môj vek a ne-zamestnanosť mi elektrický vozík nemôže vypí-sať. Argumentovala som, veď elektrický vozík nieje podmienený týmto. Potom začala, že odporu-čenie od neurológa je nepostačujúce a ešte tamchýba aj špeciálne silové vyšetrenie, ktoré onanerobí. Ukázala som jej katalóg elektrických vo-zíkov, v ktorom bol aj mnou vybraný vozík. Pove-dala mi, že nech jej nič neukazujem, ona mi budevozík vypisovať. Už mi bolo do plaču. Zobralasom si teda všetky moje dokumenty, že sa vrátimk neurológovi. Keď som u nej vstávala zo stoličkya pomáhala som si rukami, mi povedala, že mámsilné ruky a stačí mi aj mechanický vozík! Vlastneto špeciálne silové vyšetrenie urobila taktoona. Pochopila som, že som tu nesprávne.

18 Belasý motýĽ


Takže moje 1. ďakujem patrí práve tejto panidoktorke, ktorá mi veľmi pomohla, veď sa hovorí,všetko zlé je na niečo dobré.

Obrátila som sa na inú lekárku mimo bydliskaa zrazu všetko bolo v poriadku. Vyšetrila ma, vy-plnila formuláre, zaberá to inak dosť času. Eštesom bola na psychologickom a očnom vyšetrenía celú dokumentáciu doručili do zdravotnej po-isťovne. Za 5 dní mi prišlo rozhodnutie o schvá-lení elektrického vozíka.

Moje 2. ďakujem patrí lekárom, ktorí mi pomá-hali, rodine za podporu a trpezlivosť a tiež pria-teľom z OMD, že „ma posadili do vozíka.“

Moje 3. poďakovanie patrí vedeniu OMD za po-radenstvo a hlavne za sociálnu (finančnú) výpo-moc z verejnej zbierky na doplatenie môjhovozíka.

Momentálne sa učím jazdiť. Po rovných teré-noch sa mi darí, problémy mám s dverami, s vý-ťahmi, vari sa aj to naučím, veď nie som ja takástará! Na vozíku pociťujem istotu a bezpečie.

Jednoducho dostala som krídla!členka Katarína, Senec

informujeme o výsledkuhlasovania členov

Každoročného hlasovania členov OMD v SRo Pláne činnosti a Návrhu rozpočtu na rok2015 sa tento rok zúčastnilo 165 členov.Hlasovanie sa koná písomnou formou nazáklade stanov organizácie. Výsledok hlaso-vania per rollam:

Plán činnosti: Schválilo: 164 členovZdržalo sa: 1 člen

Návrh rozpočtu:Schválilo: 163 členovZdržalo sa: 2 členovia

Zdieľaj s nami FB

O našom profileOd založenia nášho profilu na sociálnej sietiFacebook (FB) pod názvom OMD v SR uply-nulo už viac ako štyri a pól roka. Rôznymičlánkami, informáciami, pozvánkami a fot-kami sme sa snažili priblížiť sa vám ešte viac.Doteraz sa k nám pridalo 1556 fanúšikov. Redakčná rada nášho FB sa skladá zo za-mestnancov centrály. Spoľahlivou admini-strátorkou je Lucia Mrkvicová. Neodmys-liteľnou zložkou nášho FB sú naši členovia,priatelia a sympatizanti, ktorí nám dávajúsvoje tipy, námety a „lajky“. Tiež zdieľajú našeudalosti a rozširujú tak našu základňu. Všet-kým touto cestou veľmi ďakujeme!Lajkujte, komentujte, zdieľajte aj naďalej!

Čo prezradil FB o OMDáckych fanúšikoch?Momentálne 67 % fanúšičiek OMD v SR tvo-ria ženy a 32 % muži. Naši najväčší fanúši-kovia sú z Bratislavy, druhé miesto majúKošice a tretie patrí Žiline.Naša stránka sa páči aj v Českej republike,Anglicku, USA, Nemecku, Indii, Brazílii,Iráne, Kanade a tiež v Chorvátsku, Hong-kongu či na Maledivách!Zistili sme, že sa vám najviac páčia fotkyz našich akcií, z čoho sa veľmi tešíme.Pridajte si nás na Facebooku, povedzteo nás aj vašim známym. Dozviete sa viaco zákulisí OMD, kto nás navštívil, čo právepripravujeme a aj to, kde sme boli.

Z histórie FB v roku 2014Za nami sú rôzne zaujímavé aktivity a podu-jatia, ktoré sme spoločne s vami zdieľali ajprostredníctvom nášho FB. Rozhodli smesa podeliť sa s vami aspoň o časť týchtoakcií, prinášame krátku exkurziu do mesia-cov minulého roka tak, ako sme/ste ich za-znamenali či okomentovali na našomprofile FB.

19Belasý motýĽ | Z našej činnosti

Z NAšEj ČiNNOSTi


• november/12. 11.Ďakujeme všetkým dobrým anjelom aj zadeti so svalovou dystrofiou, ktorým pomá-hajú. Má to zmysel! • november/5. 11. Dávame do pozornosti:LEN TAK TAK Integrovaná tanečná skupina,v ktorej spoločne tancujú a tvoria ľudia s fy-zickým postihnutím a bez fyzického postih-nutia, vás pozýva na predstavenie TABU.Limit má potenciál vytvárať silu a pridanúhodnotu, a to platí aj pre limit fyzického po-stihnutia. Nenechajte si nás ujsť.• november/4. 11. (Najviac „lajkov“ mala fotogaléria z celosloven-ského stretnutia v Piešťanoch 2014.)09. - 12.10. 2014 sme organizovali celoslo-venské stretnutie členov OMD v SR v Pieš-ťanoch. Naši členovia mali možnosť počastohto stretnutia navštíviť výstavu kompen-začných pomôcok, zúčastniť sa rôznychprednášok o dýchaní, správnom sedea zdravej výžive. Tiež si mohli vyskúšať tvo-rivé aktivity, zahrať si šport bocciu a rôzneiné súťaže. V neposlednom rade sme samali možnosť opäť po roku stretnúť na ká-vičke či pri divadelných predstaveniach. Ve-ríme, že každý si prišiel na svoje a strávilpríjemné štyri dni.

• október/27. 10. Z financií získaných z Ice Bucket Challengesme sumou 700 € podporili rodinu TadeášaW., ktorý mohol s mamičkou absolvovať kú-

peľnú liečbu v Turčianskych Tepliciach,a takto nám píše. Ďakujeme všetkým, ktorísa do tejto výzvy pridali, veľmi si to vážime.• október/24. 10. Včera sme v mene všetkých účastníkov ce-loslovenského stretnutia v Piešťanoch odo-vzdali výťažok z tomboly osamelej mamičkea jej dcérke Sárke. Spolu sme im pomohli sumou 540 €.• október/17. 10. Smutná správa...zomrela Jana Hrdá, prie-kopníčka osobnej asistencie v Čechách. Prí-beh jej života je návodom pre mnohých, akosa nevzdať a rozhodovať o svojom živote zakaždých okolností, napriek všetkému.• september/11. 09. (Slová pána prezidenta Andreja Kisku po našomprijatí.)Hanbou je, že v 21. storočí sú ľudia na vozí-koch nútení byť zavretí v svojom byte, pre-tože stavitelia chodníkov, nemocníc,úradov a škôl nemyslia na tých, ktorí sta-točne bojujú s nepriazňou osudu. Ak náho-dou niektorí z chorých vyvinú aktivitua zarobia si pár eur, prídu o podporu odštátu. Študenti si musia vyberať školu podľatoho, či tam dokážu ísť na toaletu. Výber jemalý…Aj o tom bolo včerajšie moje stretnutie s Or-ganizáciu muskulárnych dystrofikov v SR.Tak ako som povedal už pri Ice Bucket Chal-lenge, vyliať si na hlavu ľadovou vodu je tonajmenej. Aj na týchto našich občanov, su-sedov a priateľov musíme myslieť pri našomrozhodovaní. Nesmieme zabudnúť na ichproblémy a uvažovať, ako im uľahčiť život.Takto to nemôže zostať. Budem rozmýšľaťako pomôcť. V zdravotníctve je problémovveľa, ale musíme myslieť na dôstojnosť cho-rých ľudí, ktorí čelia takému množstvu pre-kážok, že si ich tí ostatní nevedia anipredstaviť.

20 Z našej činnosti


• september/7. 09.Dnes si svet pripomína prvý raz Svetový deňpovedomia o Duchennovej dystrofii. Na prí-prave tohto dňa sa podieľali organizácie z 5- tich kontinentov. Pri tejto príležitosti na-točili film „Veľa tvárí Duchenne“, ktorý uka-zuje ako pacienti s Duchennovoudystrofiou, napriek fyzickej slabosti a ťaž-kostiam, majú nesmiernu chuť a vôľu žiťa radovať sa z každého dňa.• august/28. 08. Dnes sme našim kamarátom z neziskovejorganizácie PRIMA odovzdali finančný darvo výške 65 €, ktorý sme získali z OMDác-keho blšáka počas tvorivého tábora pre ichdivadlo STOPY SNOV. Tešíme sa na ich ďal-šie predstavenia. Ďakujeme za ich nezištnúpomoc pri balení časopisu Ozvena.• august/26. 08. Športový redaktor Ján Žgravčák a RomanVolák nás podporili vďaka výzve Ice BucketChallenge. Ďakujeme. • júl/28. 07. (Predstavenie sa uskutočnilo na našom tvorivomtábore, kde hlavní aktéri boli práve jeho účast-níci.)Príďte nám zatlieskať na naše jediné pred-stavenie, ktoré sme naskúšali s úžasným im-provizačným divadlom KAPOR NA SCÉNE zoŽiliny. Z Bratislavy ste tu za hodinku a pol,z Piešťan iba 45 minút. Tešíme sa na Vás!• júl/23. 07.Ozdravný pobyt v Tatranskej Kotline jeúspešne za nami. Veríme, že ste si oddýchli,navštívili krásne miesta, nadýchali sa čer-stvého tatranského vzduchu, ozdravili svojetelo aj dušu.• júl/22. 07.Náš prvý detský tábor sa odohráva „Na di-vokom Západnom“ Slovensku v penzióneSlniečko Pozrite si prvé fotky z tohto tá-bora!

• júl/21. 07.Aj tento rok ste mohli stánok OMD nájsť naPOHODE. Mali ste možnosť zoznámiť sas mini boccou, zahrať si s nami šach, vedieťviac o ochorení svalová dystrofia, zaujalavás aj osobná asistencia ako forma pomoci.Veľký úspech malo samozrejme vyskúšaniesi vozíka. Sme veľmi radi, že sme mohli byťsúčasťou Pohody aj my.

• jún/17. 06. Základná umelecká škola Ignáca Kolčákav Námestove po úspechu prvého koncertuplánujú už ďalší v túto nedeľu 22.júna v Bo-brove. Dobrovoľné vstupné opäť venujú ľuďom sosvalovou dystrofiou. Ďakujeme.Všetci ste srdečne pozvaní!

• jún/13. 06. Kam do mesta v pondelok na kávičku? Ne-chajte sa zviesť k našim kamarátom doCafé luxor, obslúži vás Ďuri Kemka a ďalšímilý personál. Zárukou je príjemný perso-nál, bezbariérový prístup, toaleta, klimati-zácia a výborná kávička.

21Z našej činnosti


• jún/12. 06. Guľášová polievka na Železnej studničkev Bratislave bola špeciálne venovaná akopoďakovanie všetkým našim dobrovoľní-kom, pomáhačom z tohtoročnej Kampanebelasý motýľ. Veľké ďakujeme patrí aj skve-lým dobrovoľníkom z firmy AON, ktorí prenás tento výborný guláš navarili. Veríme, ževšetkým chutilo a prídete aj nabudúce.

• jún/6. 06. Naše milé dobrovoľníčky z AONu nám tiežpomáhali na prípravách Koncertu belaséhomotýľa. Po meste roznášali pozvánky nakoncert, možno ste ich aj stretli.• máj/26. 05.Aj zajtra môžete počúvať na Rádio Regina99,3 MHz, v čase o 9.38 reláciu „Náš seriál“.Tentoraz o členoch nášho vášho OMDéčka.Zajtra spoznáte našu šikovnú sociálnu po-radkyňu zamestnanú v OMD Alenku Hrad-ňanskú.• máj/26. 05.Kto sa pridá?Hľadáme dobrovoľníkov - už tento piatok30.5.2014 odštartujeme 14. ročník – Deňľudí so svalovou dystrofiou. Ak máš trochučasu, budeme radi, ak sa pridáš k nám.Spolu rozhýbeme krídla belasého motýľa.• máj/21. 05.Na blogu nám pribudla krásna reportážz pobytu Eriky Kostovej v Bratislave.

• máj/20. 05.Čo poviete na náš nový spot? Páči sa vám?Ďakujeme pánovi Johanidesovi, Anke Šiško-vej a všetkým, ktorý sa podieľali na tomtopeknom diele.https://www.youtube.com/watch?v=4iw2c87u_GM&feature=youtu.be• máj/16. 05.Dnes v OMD milá návšteva Eriky s rodičmia pána Daniela Heviera, samozrejme nechý-bal ani Stratený princ.

• máj/15. 05.Spoločnosť TNT nám aj tento rok bezplatneroznesie balíky po celom Slovensku. Ďaku-jeme. Balíky Belasého motýľa môžete oča-kávať už zajtra.• máj/9. 05.Belasý motýľ o pár dní rozprestrie svojekrídla a preletí celé Slovensko. Krst knižkyStratený princ je súčasťou jeho letu. Príďtes nami zahájiť jeho štart 15.5.2014 - štvrtoko 17:00 do Café Berlinka v SNG v Bratislave.Môžete sa tešiť aj na Eriku Kostovú, AnkuŠiskovú, Daniela Heviera a plno príjemnýchľudí.• apríl/25. 04.Nezabudnite, že už zajtra - sobota 26.4. od10:00 - 17:00 hod. nájdete naše-vaše OMDv SR aj na Dobrom trhu na Jakubovom ná-mestí v Bratislave. Tešte sa na tieto peknévecičky, my sa tešíme na vás.



• apríl/25. 04. Ďakujeme za krásne prijatie na Golfplac Cupv Šajdíkových Humenciach, vďaka za krásnypríspevok na naše detské tábory v sume2 615 €! Dnes sa golfuje vo Veľkej Lomnici,držíme palce hráčom!• marec/21.03.Ani bratislavská verzia obľúbeného hituHAPPY sa neobišla bez OMDákov. Nájdeteich v klipe na tomto linku https://www.you-tube.com/watch?v=Ack3o3RnFr8• január/29. 01.Informujeme: pribudnú nové plošiny na že-lezniciach, cestovanie pre imobilných budesnáď oveľa menej náročné.• január/10. 01.Dávame do pozornosti: zajtra 11.1.2013 –sobota, o 10:15 hod. na STV2 bude zaují-mavá relácia CESTA aj na tému zamestna-nie a ľudia so zdravotným postihnutím.

lu.

Projektové aktivityOsobná asistencia

- cesta k nezávislostiNadácia Volkswagen cez program Vaša

cesta nám podporila sumou 1 000 eur pro-jekt s názvom „Osobná asistencia, cestak nezávislosti“. Finančný grant sme získalivďaka nášmu asistentovi a priateľovi Ru-

dovi Szekelym, ktorý nás ako zamestnanecfirmy Volkswagen Slovakia na tento grantupozornil a prihlásil. Týmto jeho pomoc ne-skončila, ale začala: „Organizácia muskulár-nych dystrofikov v SR ma oslovila, aby som sa napodporenom projekte aj aktívne podieľal a v bro-žúrke o osobnej asistencii priblížil pohľad osob-ného asistenta na túto formu pomoci. Osobnúasistenciu som vykonával niekoľko rokov, získalsom veľa skúseností, ktoré rád odovzdám ďalším.Naučila ma zodpovednosti a kompromisom,umožnila mi pozerať sa na svet inak, pretožezdravý človek si svoje vlastné zdravie začne vážiťaž vtedy, keď má problémy.“

Hlavnou aktivitou projektu je predovšet-kým aktualizovanie vzdelávacích materiá-lov, konkrétne informačných letáčikova brožúrky o nezávislom živote a osobnejasistencii, materiály sú určené pre užívate-ľov ako aj pre osobných asistentov.

Momentálne pracujeme na aktualizovaníbrožúrky o nezávislom živote a osobnejasistencii, ktorú sme vydali v roku 2008.Vzhľadom na čas, ktorý odvtedy uplynul ajzmeny v spoločnosti, je potrebné túto bro-žúrku prepracovať a aktualizovať, zakompo-novať do nej nové skúsenosti a poznatky.Pribudnú aj nové kapitoly, napr. kapitola ve-novaná asistentom a rodinným príslušní-kom, pohľad osobného asistenta alebopozitívne príklady z praxe od užívateľovosobnej asistencie. Spomínaná brožúrkao nezávislom živote a osobnej asistencii jeojedinelá svojim rozsahom a témou, je vy-užívaná aj študentmi sociálnej práce pri di-plomových prácach.

Zabezpečením aktualizovaných informáciísi utvoríme vhodné podmienky na poskyto-vanie kvalitných informácií smerom k užíva-teľom osobnej asistencie (osobáms postihnutím) a osobným asistentom.

Chceme kontinuálne pokračovať v posky-tovaní špecializovaného poradenstva



o osobnej asistencii a v poskytovaní spro-stredovateľských služieb – sprostredkova-nie kontaktov medzi osobnými asistentmia užívateľmi osobnej asistencie (klientis postihnutím). Konzultácie klientom po-skytujeme každý pracovný deň.

Naše združenie zastrešuje aj vzdelávacieaktivity o osobnej asistencii a nezávislomživote. Niekoľko rokov úzko spolupracu-jeme s Centrom podpory študentov so špe-cifickými potrebami, Pedagogickoufakultou a Fakultou telovýchovy a športuUniverzity Komenského v Bratislave, so za-riadeniami (Gaudeamus, IPR) na Mokroháj-skej ulici v Bratislave alebo DSS Prima,ROSA, Integra.

Plánujeme preto zorganizovať vzdeláva-cie aktivity o osobnej asistencii a nezávi-slom živote formou workshopova seminárov.

Zlatá rybka z firmy DB Schenker

Čo by ste si želali, ak by ste chytili zlatúrybku a mali by ste iba jedno želanie? Chceli byste spraviť niečo pre seba alebo by ste radi po-tešili niekoho iného?“, pýta sa firma DB Schen-ker, popredný medzinárodný poskytovateľprepravy a integrovaných logistických rie-šení.

O podporu 500 eur z grantu Zlatá rybkaGottfrieda Schenkera sa môže uchádzaťktokoľvek z firmy na ním navrhnutú chari-tatívnu aktivitu. Stačí mať dobrý nápada chuť aktívne pridať ruku k dielu. Evka Ku-čerová, kamarátka našej pracovnej asis-tentky Peťky, pracujúca vo firme DB

Schenker takýto nápad mala a tak nás oslo-vila s ponukou uchádzať sa o grant.

My sme presne vedeli, čo si máme priať.ZlATá RyBKA, grant firmy DB Schenkersplnila nášmu združeniu želanie a podporiladetský tábor na Duchonke pre deti so sva-lovou dystrofiou sumou 500 eur. V prvompilotnom kole Zlatej rybky sme tak získalipodporu. Peniaze získané od Zlatej rybkybudú použité na čiastočné krytie nákladovtábora, aby rodiny mohli platiť iba symbo-lický poplatok.

Projekt neobnáša len finančnú podporu.Okrem nej dobrovoľníci z firmy Schenkers.r.o. navštívia deti aj rodičov na táborea pripravia si pre nich prekvapenie. Na letnýtábor sa už nedočkavo tešia naše deti, rov-nako je však aj pre rodičov príležitosťou nachvíľku vypnúť, porozprávať sa s druhýmiv rovnakej situácii, ale aj odreagovať saa zažiť niečo iné, ako napríklad workshopsalsy. Ten bude toto leto viesť práve EvkaKučerová, ktorá sa latinskoamerickémutancu venuje vo svojom voľnom čase.Ostatní dobrovoľníci z radov DB Schenkersa budú venovať deťom a pripravia si prerôzne súťaže.

Grant Zlatá rybka splní každý polrok žela-nie trom z prihlásených projektov. Musívšak ísť o želanie, ktoré spraví radosť nielenžiadateľovi, ale bude niečím prospešnéokoliu.

Občas si však treba dávať pozor na to, čosi človek želá. Želania sa vedia plniť. Ako na-príklad tomuto manželskému páru.

Manželský pár čerstvých šesťdesiatnikovsedí na brehu jazera a chytá ryby. Dedkovisa podarí chytiť zlatú rybku. „Keď ma pustíš,splním jedno želanie tebe a jedno tvojej žene,“sľúbi rybka. Manželka je nadšená a želá si cestuokolo sveta pre seba aj manžela. Zlatá rybkamávla plutvou a manželka drží v ruke lístky nacestu okolo sveta. Potom prišiel na radu manžel.



Zamyslí sa a hovorí...“Ja by som chcel ženu o 30rokov mladšiu.“

Zlatá rybka mávla plutvou a...manžel mal zrazu90 rokov!

Predstavujeme našichexterných

spolupracovníkov, bez nich by to nešlo ...

Chceme čitateľom a členom predstaviťmilé, predovšetkým však šikovné osôbky,ktoré s nami spolupracujú už niekoľkorokov. Sú trocha v pozadí, ich pomoc jevšak pre nás nenahraditeľná. Svojim ľud-ským a odborným prístupom nám pomá-hajú vytvárať vhodné podmienky prenašich členov, či už v oblasti letných poby-tov pre deti so svalovou dystrofiou a ichrodičov, fyzioterapie alebo bežného choduorganizácie.

juraj Cvik – dobrovoľník na plný úväzokAhoj juraj, je to už pár rôčkov, čo sa

„motáš“ okoloOMDéčka, ako si sak nám vlastne do-stal? Priviedol ťak nám niekto,alebo to bola čistánáhoda?

Nazval by som tošťastnou náhodou,za ktorú som veľmivďačný. V minulosti

som sa venoval práci s mládežou a mal somza sebou niekoľko letných táborov prerôzne vekové kategórie. Keď sa mi naskytlamožnosť zúčastniť sa letného tábora OMD,videl som v tom možnosť zmeny a zároveňveľkú výzvu. Pravdou je, že do OMD-čka somsa dostal vďaka bývalej priateľke, ktorá si natábore robila psychologickú prax, a ja sommal tú možnosť vyskúšať si, čo to znamenábyť pre niekoho naozajstnou oporou, staťsa osobným asistentom. Šťastná náhodapre mňa pokračovala tým, že som môj prvýletný tábor v OMD-čku strávil práve v spo-ločnosti Jurka, jeho výnimočných rodičova celej skupiny úžasných ľudí. Potom už ne-bolo cesty späť, vypustiť OMD tábor bolosnáď nepredstaviteľné.

Ty si „čistokrvný“ dobrovoľník, všetko,čo robíš pre OMD, robíš nezištne. Čo ťa pri-viedlo k tomu, že si sa rozhodol, že budešorganizovať tábor pre chlapcov so svalo-vou dystrofiou? Aké sú tvoje pohnútkya prežívania?

Účastníci táboru mi často hovoria, že sana tábor tešia “celé mesiace vopred”. Čo užale málokto vie je, že ja sa na tábor tešímsnáď ešte dlhšie. Tých krátkych 7 dní miotvára oči, srdce a zároveň aj kútiky úst.V každom momente neskutočne obdivujemvýnimočnosť mládeže, ich pohľad na sveta teší ma, keď aj ja môžem svojou troškoudopomôcť k ich radosti. Vnútorná sila ichrodičov ma neprestáva zarážať a tajnedúfam, že aj na mňa sa z nej trochu nalepí.



A v neposlednom rade, nasadenie asisten-tov, ktoré snáď ani nemá konca, dotvára dô-vody prečo by som tento tábor nevymenil.

Prezraď niečo o sebe, svojich záľubách,ako oddychuješ, čomu sa venuješ vo voľ-nom čase, čo ti robí najväčšiu radosť, prí-padne, čo ťa vie rozosmútiť, či nahnevať?

Po dlhej časti života v zahraničí som sapred dvomi rokmi presťahoval naspäť naSlovensko, takže jednou z veľkých záľub ur-čite bude znovu spoznávanie domoviny.A musím povedať, že členovia OMD robiatúto krajinu príjemnejšou, moje spoznáva-nie veselšie. V decembri minulého roku sami podarilo zorganizovať „Mikulášsky road-trip” po vybraných rodinách, a čo vámbudem rozprávať, nikdy predtým som si ne-myslel, že sa jedného dňa dobrovoľne ocit-nem napríklad v takej Žehre. A Žehra, aleboaspoň jeden konkrétny dom v nej, je pri tomveľmi príjemné miesto, plné pokory a ra-dosti!

Tatiana Koleková – fyzioterapeutkas vždy pozitívnym nastavením

Ahoj Tánička, pamätáš sa na prvé stret-nutie s OMD? Akosi sa o nás dozve-dela?

Bolo to eštev prvom ročníku navysokej škole. Bolasom na praxi v ne-mocnici a zaúčalma vtedy ešte bez-detný Marko Ma-

duna a tak nejako medzi rečou som sa muzdôverila, že moja finančná situácia štu-denta nie je idylická, a že chleba je drahý.Našťastie drahý Marko neváhal a ponúkolmi neodmietnuteľnú ponuku osobnej asis-tencie, za čo mu touto cestou veľmi ďaku-jem. Za tých pár rôčkov som robila

asistenciu dvom úžasným osôbkam DarinkeLabašovej a Alenke Hradňanskej. A po-sledný rok som zdedila DystroCentrum poPeťovi Hulejovi.

Pre tých, čo ťa nepoznajú, ako by si pred-stavila Tatianu Kolekovú?

Takže som fyzioterapeutka. V minulostisom pracovala 4 roky v jednom bratislav-skom domove sociálnych služieb pre klien-tov s viacnásobným postihnutím a momen-tálne už pol roka pracujem v rehabilitač-nom centre Falck Healthcare v Bratislave.Som mamina 5 - ročného chlapčeka, tedachlapa, pretože už sa mu kýve prvý zuba v septembri začína jeho povinná školskádochádzka. Mám rada pivo a špagety.Nemám rada budík (naozajstný, nie to pivo)a platenie účtov cez internet banking.

S OMD spolupracuješ ako fyziotera-peutka, môžeš nám viac povedať o tejto

spolupráci?V Bratislave máme DystroCentrum na

Banšelovej ulici, čo dúfam, že všetci viete,kde prebiehajú rehabilitačné konzultáciepribližne 2x do mesiaca. Všetci sú srdečnevítaní. Snažíme sa dávať termíny včas, tedaJožko Blažek sa hlavne snaží. Sú vyvesenéaj na FB, na stránke OMD a aj v Ozvene ichnájdete. Keby ste mali nejaké otázky ohľa-dom rehabilitácie vášho zdravotného stavu,dá sa aj mailovo dohodnúť na konzultá-ciách.

Tento rok som bola aj ako fyzioterapeutkana tábore pre staršie deti a vyzerá to, žepravdepodobne aj toto leto v Čičmanoch sitrošku s členmi porehabilitujeme.S „pánom organizátorom“ Jurajom Cvikomsa zatiaľ vyjednáva o podmienkach mojejúčasti na tábore, ako napríklad dobrovoľnepovinná rehabilitácia každý deň.

Tiež by nás zaujímalo, aké sú tvoje plánydo budúcnosti, čomu by si sa chcela ďalejvenovať?



Tak nejaké predstavy tam sú. Dokončiť ex-terné magisterské štúdium, tento rok po-dávam prihlášku na reflexnú terapiu podľaVojtu, vyriešiť si bytovú otázku, kúpiť si ši-jací stroj

(tento rok som začala aj štrikovať),a hlavne tešiť sa z každého dňa.

Klaudia Vidová – všestranne nadanádobrovoľníčka

jednou z nich je aj naša spriaznená dušaKlaudia Vidová, ktorá má k OMD veľmiblízko aj preto, že jej mamina je členkouorganizácie už dlhé roky. Viac nám o sebeprezradí už ona sama.

Ahoj Klaudi, vieš si spomenúť, aký boltvoj prvý kontakts OMD v SR?

Ahoj, no, ako bolospomenuté, ma-mina je už dlhé rokyvašou členkou,takže som o vás ve-dela už dosť dávno,veľa ľudí od vás

som poznala aspoň „z počutia”, ale prvýkontakt s OMD prišiel asi vtedy, keď bolinaši na jednom z celoslovenských stretnutív Piešťanoch a ja som ich prišla asi na poldňa pozrieť. Mala som vtedy tuším šestnásťrokov? Nepamätám si to presne, ale čo sipamätám je, že to celé na mňa vtedy nejakozapôsobilo. Či už to boli ľudia, atmosféra.A vtedy som prvýkrát povedala, že toto jeniečo, čo chcem raz robiť. Mala som všakmálo rokov na to, aby som mohla byť na-príklad osobnou asistentkou, alebo sa ne-jako inak angažovať, takže to zostalo iba prislovách. No potom asi rok na to som nagymnáziu robila jednu prácu, ktorá sa týkalatelesného postihnutia (SOČ – stredoškolská

odborná činnosť) a v rámci nej som sa do-stala ku Jankovi Sedlákovi, s ktorým som ro-bila rozhovor ako s otcom dieťaťa sozdravotným hendikepom. A po tomto roz-hovore mi Janko prvýkrát spomenul, že exi-stujú nejaké tábory pre deti so svalovoudystrofiou, že či by som si aj ja nechcela vy-skúšať robiť v ňom osobnú asistentku. Toma vtedy doslova „chytilo” a motivovalo,a potom asi o rok som sa prvýkrát vyskytlana takomto tábore. To bolo vlastne leto pomaturite, po ktorom som išla študovať so-ciálnu prácu do Trnavy. Takže tie tábory bolipre mňa taký začiatok a ujasnenie toho, žesociálna práca a zdravotné postihnutie jeto, čomu sa raz budem venovať. A odvtedysme boli s OMD stále nejako prepojení.

Časom si skúsila v OMD aj rôzne pozície,čo všetko si robila? Aká pozícia bola preteba najsilnejšia?

Ako som už spomenula, začalo to pri det-ských letných táboroch, ktorých som sa akoasistentka zúčastnila štyri krát. Potom somsi však od nich práve zo študijných a pracov-ných dôvodov musela dať pauzu, no náškontakt s OMD stále trval, napríklad som tuabsolvovala prax počas dvoch semestrovpočas vysokej školy, alebo som príležitostnepomáhala ako dobrovoľníčka pri koncertealebo zbierkach, a dvakrát dokonca aj pri ichorganizovaní. OMD však taktiež veľmi po-mohlo mne. Napríklad tým, že mi umožniliu nich spomínanú odbornú prax. Rovnakomi bolo oporou pri mojich záverečných prá-cach, pretože moju bakalárku som sústre-dila na rodiny s telesne postihnutýmdieťaťom a moju diplomovku na partnerskévzťahy ľudí so svalovou dystrofiou. TakžeOMD mi pomohlo napríklad so zapožičanímužitočnej literatúry, ale taktiež mi pomáhalos hľadaním participantov do výskumu alebopri takých tých praktických radách ohľadomproblematiky. No a celkovo nejako stále



udržiavame kontakt, síce v rámci študijnýcha pracovných možností, ale o to úprimnejší.No a najsilnejšia spomienka? Nemám ne-jakú jednu konkrétnu, ale skôr by som akonajsilnejší zážitok zhodnotila letné táboryako celok. Bola to pre mňa úžasná skúse-nosť, ktorá mi priniesla nový pohľad na sveta vo veľa veciach ma zmenila. Nechcem, abyto znelo ako nejaké klišé, ale práve aj vďakatýmto táborom som pochopila, čo je v ži-vote dôležité. Že veľa vecí, ktoré nás v životepostretnú síce nevieme ovplyvniť, no dôle-žité je zostať spolu, byť si oporou a nikdy sanevzdávať.

Čo by si nám o sebe prezradila? Momentálne mám veľmi málo voľného

času, pretože po skončení magisterskéhoštúdia sociálnej práce sa mi vyskytla príle-žitosť študovať ďalej na internom dokto-randskom štúdiu, ktoré je pre mňa vlastnezamestnaním, v rámci ktorého mám množ-stvo povinností, no najmä pracujem na di-zertačnej práci a pokračujem vo výskumeohľadom partnerských vzťahov ľudí s nervo-vosvalovými ochoreniami. Takže väčšinučasu trávim týmito doktorandskými pra-covno – študentskými povinnosťami. Aleinak, čo sa týka voľného času, tak ho trá-vime zvyčajne spolu s priateľom, či už neja-kou turistikou, bicyklovaním, prechádzkamialebo leňošením pri filmoch. Alebo keďmáme čas, radi sa vraciame do mojej rodnejLehoty pod Vtáčnikom a podnikáme nejakévýlety spolu s mojimi rodičmi a mapujemebezbariérovosť Slovenska. Aj napriek tomu,že mamina je tiež vozíčkarka, myslím, žesme toho pobehali naozaj dosť. Napríkladminulý rok sme boli na Lomnickom štíte,takže aj to je príkladom toho, že ani vozíknemusí byť vždy prekážkou. No a čo sa týkamňa, musím priznať, že na vysokej školesom v sebe našla vášeň pre varenie a peče-nie, takže možno je to nezvyčajné, ale ja

veľmi rada relaxujem v kuchyni.Momentálne spolu plánujeme ďalšiu

spoluprácu ohľadom detských táborov, načo sa najviac tešíš?

Ja sa teším hlavne preto, že po pár ročnejpauze mám konečne čas aj priestor na to,aby som sa k tejto mojej letnej aktivite vrá-tila. Človeku, ktorý raz takýto tábor zažije –a podľa mňa je úplne jedno, že v akej pozícií– to všetko jednoducho musí prirásť kusrdcu. Horšie je, keď nás už nepustia pra-covné povinnosti – a ja som teraz preto o toradšej, že mojou prácou je štúdium a tedamám voľné leto, v ktorom je momentálnepriestor na to opäť do tábora prísť. Tešímsa na všetky deti, rodičov a asistentov, kto-rých poznám a znovu sa stretneme, no tiežsa teším na všetkých, ktorých ešte len spoz-nám. Tento tábor síce bude zmenou, že užnebudem osobná asistentka, ale budemmať na starosti jeho vedenie, pred čímmám samozrejme zodpovednosť a rešpekt,ale verím, že všetko dobre dopadne a že sanám podarí urobiť tábor, ktorý si všetciužijú a budú mať naň len tie najlepšie spo-mienky.

Aké sú tvoje plány do budúcna, čomu bysi sa chcela venovať?

Do budúcna mám veľa plánov, no najbliž-šie tri roky sa budem ešte venovať školea ak sa mi podarí úspešne dokončiť dokto-rát, tak potom sa uvidí, či budem mať mož-nosť zostať pracovať na univerzite, alebopôjdem do praxe. No každopádne chcemzostať v odbore a chcem sa naďalej zaují-mať o zdravotné postihnutie, či už teore-ticky alebo prakticky alebo možno aj, aj.A určite plánujem aj naďalej spolupracovaťs OMD, tak intenzívne, ako len bude možné.No a z toho súkromného hľadiska mám,alebo teda máme s priateľom tiež veľa plá-nov. Máme ešte nejaké cestovateľské sny,ale aj tie osobnejšie, ako domček, svadba,



rodina... Ale v akom to bude poradí a kedy,to už nechám na vyššiu moc.

Ďakujeme za všetko, čo robíte pre OMD v SR

a našich členov!

Pracovné výjazdy, školeniaa výstavy

Profesia Days 2015Po druhý krát sme dostali možnosť pre-

zentovať naše združenie na najväčšom slo-venskom veľtrhu práce a pracovnýchpríležitostí PROFESIA DAYS, ktorý sav dňoch 25. – 26. 2. 2015 uskutočnil na vý-stavisku Incheba v Bratislave. Je to ob-rovské podujatie, na ktorom sa zúčastňujúpredovšetkým zamestnávatelia, ktorí ponú-kajú zamestnanie.

My sme prezentovali v našom stánku pre-dovšetkým osobnú asistenciu ako jednuz možností pracovného uplatnenia. Taktiežsme sa prezentovali aj ako chránené praco-visko, ktoré dáva zmysluplnú prácu ľuďoms ťažkým zdravotným postihnutím.

Aj touto formou ďakujeme firme Profesias. r.o. za túto skvelú možnosť a zvlášť Zu-zane Kaňuchovej a Petre Novákovej, ktorémali sektor pre ľudí so zdravotným postih-nutím na starosti.

Workshop pre študentov sociálnejpráce - 24. 3. 2015

Workshop o osobnej asistencii a nezávi-slom živote pre študentov Pedagogickej fa-kulty UK v Bratislave pripravila AlenaHradňanská, ktorá to spolu s Jozefom Bla-

žekom aj odpre-z e n t o v a l a .Zúčastnilo sa hocca 30 študentov2. ročníka sociál-nej práce. Poďa-kovanie patrí ajd o k t o r a n t k ePetre Mišákovej,ktorá našu ná-vštevu zariadila.




Plán podujatíorganizovaných OMD v SR

v roku 2015

Prinášame prehľad integračných pobytovpre detských aj dospelých členov s nervo-vosvalovým ochorením, ktoré má našezdruženie na pláne v tomto roku.

� letný ozdravný pobytTermín: 26. jún – 3. júlMiesto: Sanatórium Tatranská Kotlina

Letný ozdravný pobyt pre členov bez roz-dielu veku, spojený s rehabilitáciou v krás-nom prostredí Belianskych Tatier.Sanatórium má niekoľko bezbariérovýchizieb, je bezbariérové, k dispozícii je bazéns teplou vodou, zdvihákom, vírivka, saunaa mnohé iné procedúry, nachádza sa v nad-morskej výške 760m a okolie je vhodné nazdravotné prechádzky. Viac sa dočítate nawww.santk.sk.

Záujemcovia o tento pobyt môžu vyplniť ná-vratku, ktorá sa nachádza na záverečnýchstranách Ozveny - strana 49.

� letný tábor pre nové a mladšiedeti so svalovou dystrofiou

Termín: 19. – 26. júl Miesto: Duchonka, penzión Slniečko

Letný tábor pre deti so svalovou dystro-fiou vo veku 5 – 9 rokov, ktoré ešte v táboreneboli, alebo spadajú do tejto vekovej hra-nice. Letného tábora sa môžu zúčastniť ajrodičia a súrodenci dieťaťa so svalovou dys-trofiou. Pri aktivitách a trávení voľnéhočasu pomáhajú deťom osobní asistenti,ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa usku-toční v čiastočne bezbariérovom penzióne.


� letný tábor pre mládež so sva-lovou dystrofiou

Termín: 18. júl – 25. júlMiesto: Penzión Dom sv. Bystríka, Čičmany

Letný tábor pre mládežníkov, vo veku nad13 rokov, ich rodičov a súrodencov. Pri akti-vitách a trávení voľného času pomáhajúmládežníkom osobní asistenti, ktorých za-bezpečí OMD v SR. Tábor po dvoch rokochmení miesto konania, uskutoční sa v bezba-riérovom zariadení, uprostred vymaľova-ných dreveníc v malebnom prostredí známejdedinky obkolesenej Strážovskými vrchmi.

� letný tábor pre deti so svalo-vou dystrofiou

Termín: 26. júl – 2. augustMiesto: Sanatórium Tatranská Kotlina

Letný tábor pre deti so svalovou dystro-fiou vo veku 5 – 13 rokov. Letného tábora samôžu zúčastniť rodičia aj súrodenci dieťaťaso svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trá-vení voľného času pomáhajú deťom osobníasistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR.Tábor po niekoľkých rokoch mení miestokonania. Tentoraz budú účastníci spoznávaťkrásy našich veľhôr, pretože sa stretnú voVysokých Tatrách. Zariadenie je bezbarié-rové, k dispozícii je bazén s teplou vodoua zdvihákom, vírivka, sauna a mnohé inéprocedúry.

� Tvorivý letný táborTermín: 26. júl – 2. august Miesto: Duchonka, penzión Slniečko

Tábor bez vekovej hranice, program buderozdelený do viacerých tematických okru-hov, hláste sa milovníci zážitkov, zábavy,hudby a turistických prechádzok. Súčasťoutábora bude tvorba krátkeho dokumentár-neho filmu o osobnej asistencii a samo-zrejme už 10. ročník Memoriálu Jožka Kráľav šachu.


31Z našej činnosti | o našich členoch


� Celoslovenské integračnéstretnutie členov OMD v SR

Termín: 8. – 11. október Miesto: Piešťany, hotel Sĺňava

Celoslovenské stretnutie členov OMDv SR, venované získavaniu potrebných infor-mácií na témy, ktoré sú pre ľudí s postihnu-tím zaujímavé a prínosné, posilneniuspolupatričnosti, nadväzovaniu priateľstiev,troška kultúry a za hrsť zábavy. Jeho súčas-ťou je už tradične výstava kompenzačnýchpomôcok.

Návratku uverejníme v Ozvene č. 2/ 2015.

Výstavy kompenzačných pomôcok

� jarná výstava, 9. mája – počas Turnajabelasého motýľa

� Veľká výstava, 9. októbra – počas Celo-slovenského stretnutia OMD v SR

� jesenná výstava, 14. novembra –počas Majstrovstiev SR

Bodka za rokom

�Vianočná kapustnica, 12. roč-ník

Termín: 10. decemberMiesto: Vodárenské múzeum, Bratislava

Stretnutie priateľov a priaznivcov OMDv SR, príjemné posedenie a poďakovanie zapomoc.

DystroRozhovor s Michalom škombárom,

autorom knihy Druhá šanca

O tom, že Michal píše knihu, som sa dozve-dela úplne náhodou, počas rozhovoru s Micha-lovou mamou, ktorá povedala: „Náš Mišo píšeknihu, už by mu aj mala vyjsť...“

Mňa, knihomoľa, táto informácia samo-zrejme zaujala. Čím viac som sa dozvedalao okolnostiach jej vzniku, tým viac očakávanísom mala. Veď posúďte, Michal má svalovú at-rofiu, v dôsledku ktorej je na domácej pľúcnejventilácii, svoju prvotinu písal dva roky systé-mom ťuk, ťuk, ťuk, myškou a pomocou brady,a to niekoľko hodín denne, vytrvalo, ne-únavne, ťuk, ťuk, ťuk...Nie je to úžasné? Japíšem prstokladom, dosť rýchlo, dokonca sanemusím pozerať na klávesnicu a viem, koľkočasu zaberie napísanie dlhšieho textu, pretosa hlboko skláňam nad Michalovou trpezlivos-ťou a jeho nasadením. Myslím, že vás, čitate-ľov zaujme príbeh tohto nezvyčajnéhomladého muža, nášho člena, ktorý bývav Sliači.

Michal, dovoľ, aby som sa pokúsila pro-stredníctvom tohto e-mailového rozho-voru priblížiť tvoju osobu našim členom,čitateľom časopisu OZVENA.

O NAšiCh ČlENOCh


Čo sa udialo v tvojom živote, keď ti zrazunapadlo, že napíšeš knihu? Plánoval si to?Alebo to bol len taký náhly impulz?

Pamätám si to presne. Dočítal som jednuknihu a odrazu vznikla vo mne túžba napí-sať príbeh. Keďže som bol v izbe sám, vyslo-vil som ju nahlas k nebu. Na druhý deň somten príbeh odrazu uvidel. Bol hodný celejtrilógie. Boli v ňom však čierne časti, ktorésom nevidel a odrazu bol vo mne strach, čimám do toho ísť. Mohol som to napísať lenako jednu časť, mal som predstavu, ako topekne ukončiť. No ja som videl väčší príbeha tá vášeň preň, čo ma naplnila, bola asi sil-nejšia ako strach. Neistý som sa pýtal Boha,ktorú z ciest si mám vybrať. On mi odpove-dal jednoducho: „Mišo snívaj vo veľkoma nie v malom.“

Preto som sa nakoniec pustil do trilógie.Nie je jednoduché pre začínajúceho spiso-vateľa hneď skočiť do trilógie, ale zatiaľ torozhodnutie neľutujem a užívam si totodobrodružstvo.

ja som sa veľmi tešila, keď som sa dozve-dela, že chystáš vydať knižku, netrpezlivosom ju očakávala. Prekvapila ma svojouobjemnosťou, nie je to žiadna „dystrok-nižka“, je to riadne objemný román, taksom si aj trošku „pocvičila“, keď som juv posteli čítala... Keďže viem, že si tútoknižku naťukal myškou a bradou, vyvolávato vo mne, ktorá píšem prstokladom,ohromný úžas a obdiv! Ako dlho ti trvalo,kým si ju napísal?

Ďakujem. Trvalo mi to viac ako dva roky.Ale presný čas neviem. Vtedy som ešte cho-dil do školy a písal som len po nociach. Vy-chutnával som si každú chvíľu, ktorú sommohol pri písaní stráviť. Neskôr, keď som užnemusel venovať toľko času škole, bolotoho času odrazu viac. Preto som k písaniuuž začal pristupovať ako k svojej práci a ve-noval som mu každý deň veľmi veľa hodín.

Príbeh bol v mojich myšlienkach, keď somzaspával, aj keď som vstával. Bol so mnoustále.

Tvoja kniha ma prekvapila v dobromslova zmysle. Očakávala som skôr niečo voforme životopisu človeka, ktorý má nevy-liečiteľné ochorenie a ajhľa, je to akčnýromán, ktorý ma vtiahol do deja a už manepustil. Napriek tomu sa tam človek do-zvie o pocitoch tých, ktorým zdravie do-priate nebolo. Vedel si hneď od začiatku,ako tento príbeh poskladáš alebo si malniekoľko rôznych verzií?

Prvá časť bola veľmi zaujímavá. V mojejhlave bolo viac verzií, ale tie prichádzali ažpočas písania. Dlho som nad nimi premý-šľal, ale nakoniec som sa utvrdil v tom, že samusím držať pôvodnej cesty. Príbehu. Sna-žil som sa tie pocity vnášať do knihy po-stupne. V každej časti nám otvára svojudušu niektorá z postáv a snažil som sa, abyto boli z veľkej časti veselé spomienky.Život je predsa krásny a aj v tých ťažkých ča-soch sa v našich životoch vždy objavujeniečo svetlé. Niečo, za čo sa oplatí bojovať.Často aj s prekážkami. Pôvodne mala maťknižka len okolo tristo strán. Aspoň som totak plánoval. No pri jednom z kontrolnýchčítaní, ktorých som mimochodom vykonalneuveriteľne veľa, až som svoju knihu občasneznášal, si odrazu vyžiadala stránky na-vyše. Mohli za to predovšetkým tie pocitypostáv. Oni si tam jednoducho vypýtalisvoje miesto.

Aký ohlas vzbudila tvoja prvotina u čita-teľskej verejnosti? hrialo ma pri srdci, keďsom ju zbadala v kníhkupectve Panta Rhei,chcelo sa mi zakričať: „Toto napísal náščlen, Michal škombár, ľudia, kúpte si ju!“

Zatiaľ sú to vo väčšine kladné ohlasy, čoma veľmi teší a zároveň mi to dodáva sily doďalšieho písania. Samozrejme, že sa obja-vilo aj pár ľudí, ktorí knihu kritizovali. Kon-

32 o našich členoch


štruktívnu kritiku som pokorne prijal a tudruhú, deštruktívnu som hodil za hlavu, táby ma predsa nemotivovala. Beriem si zospätnej väzby to, čo ma môže posunúťvpred.

Si čitateľ? Alebo si len „pisateľ“? Myslímtým, či rád čítaš a ak áno, aké knižkyu teba najviac zarezonovali a prečo?

Áno, som čitateľ, aj keď nie veľmi dlho.Začal som len tesne predtým, ako somzačal písať. Mohla za to reklama v televíziina internetové knižky. Skúsil som sa na topozrieť a zamiloval som sa do toho. Mojeruky mi veľmi nefungujú, a preto mi e-knižky boli šité ako na mieru.

Zo zahraničnej tvorby ma fascinuje hlavneJohn Green. Píše veľmi jednoducho, ja bysom to nazval „tínedžerským štýlom“.Ľahko sa jeho knihy čítajú a myslím si, žepráve preto žnú taký celosvetový úspech.Píše hlavne o mladých ľuďoch, ich dobro-družstvách, starostiach a láske. Zo staršejtvorby je to F. S. Fitzgerald. Som veľký fanú-šik jeho tvorby. Hlavne nadčasového prí-behu Veľký Gatsby. Ten príbeh majednoducho dostal, a práve preto sa aj taktrošku votrel do môjho príbehu, keďže jetam o ňom párkrát zmienka. A z našejtvorby... Je to Mirka Varáčková. Píše knihypre mladých a veľmi ma zaujalo, že píše ajdystopické knihy. Páči sa mi jej štýl písania,a preto jej knihy rád čítam.

Čo robí Michal škombár, keď nepíše? Akooddychuješ, aké sú tvoje záľuby, čomu rádvenuješ svoj voľný čas?

Keď nepíšem, snažím sa čítať. Rád si po-zriem dobrý film, sitcom alebo nejaký fut-balový, či hokejový zápas. Som milovníkkávy, rád pri nej za podmazu hudby oddy-chujem. Niekedy sa zahrám s bratom hry napočítači a pri „strieľačkách“ sa moja myseľvždy dobre zrelaxuje. Keď je vonku dobrépočasie, rád idem na čerstvý vzduch.

Veľmi pekne ďakujem za odpovede namoje otázky, želám ti pevné zdravie a čistúmyseľ na ďalšie písanie, teším sa na pokra-čovanie a verím, že bude niekedy príleži-tosť spoznať sa s tebou aj osobne,minimálne na niektorej akcii organizova-nej našou organizáciou.

Andrea Madunová Viac o Michalovi a jeho knihe sa dočítate

na www.michalskombar.sk

SPOlOČENSKá RuBRiKA„OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Vítame nových členovRicharda Palataša z Humenného, Martu

Dugovú z Myjavy, Tomáška, Riška a ich ma-minu ing. lenku lastičkovú z NovéhoMesta nad Váhom, Patrika a jeho maminuAnetu Balintovú z Teplého Vrchu, Filipaa jeho maminu Miriam Panakovú z Bratis-lavy.

Blahoželáme jubilantomOd apríla do júna 2015 oslávia okrúhle ju-

bileum títo naši členovia:18. výročie:

lujza Funďová z Nitry20. výročie:

Michaela Balcová z Bratislavy, Michal Pokoš z Telgártu

30. výročie:Matej Pavlík z Bratislavy

40. výročie:Miroslava gombárová z Trenčína,Radko Križan z Považskej Bystrice,gyöngyi Nagyová - mamine Tiboraz Dunajskej Stredy, Martin Benčat z Pezinka, Radovan Černý z Hlohovca,

33o našich členoch


ľudmila hirjaková z Prešova, Milan Slovák z Kremnice

50. výročie:František Valovič zo Zohora

60. výročie:Katarína Takácsová zo Senca.

Gratulácia k narodeniu bábätka

Tešíme sa spolu s nimi a srdečne blahože-láme šťastným rodičom Evke a Peťovi k na-rodeniu krásnej dcérky Peťky. Želáme veľazdravia!

Opustili násDenis Mazán z Dvorov nad Žitavou,jarmila Macháčková zo Skalice,Erik Britan z Belej nad Cirochou.

Ostanete navždy v našich srdciach.

Na pamiatku sestričkyBernadety, zakladateľkyRodiny Nepoškvrnenej

30. 3. 2015 vo veku 90 rokov zomrela sr.Bernadeta. Sestričku Bernadetu poznajúmnohí členovia OMD v SR ako zakladateľkuspoločenstva Rodiny Nepoškvrnenej a ako ne-únavnú organizátorku pútí do Lúrd, ktorýchsa zúčastňovali ľudia chorí, postihnutí, pro-siaci o mnohé milosti.

Sestrička Bernadeta bola niekoľko rokov, doroku 1999 aj prispievateľkou do nášho časo-pisu. Viedla rubriku Babičkin úsmev, podpiso-vala sa babička z Liptova. Svojimi článkami sasnažila povzbudiť, potešiť. Opisovala rôzne ži-votné príbehy ľudí, ktorí napriek postihnutiua chorobám neklesali na duchu a vedeli satešiť zo života a povzbudzovať aj svojich blíz-kych. Písala aj o svojich návštevách chorýchna celom Slovensku.

So sestričkou Bernadetou sa lúčime a ďaku-jeme jej za to, že niekoľko rokov sprevádzalanašich čitateľov na duchovnej ceste a mno-hým z nich pomohla nájsť zmysel utrpenia.

34 o našich členoch


Aurélia – Štefánia Pánčiová, sa narodila 12. 6.1924 v Mužli pri Štúrove. Za najväčší dar svojhoživota vždy považovala rehoľné povolanie, zaktoré sa modlila už od svojich dvanástich rokov.Do Kongregácie Milosrdných sestier sv. Vincenta– Satmárok vstúpila v r. 1940, prijala menoMária Bernadeta. Ešte ako kandidátka utrpelav škole na telocviku úraz a musela sa podrobiťnáročnej operácii. To bol začiatok jej zdravotnýchťažkostí. V roku 1950 bola spolu s ostatnýmispolusestrami prepustená zo školstva, sestričkyboli potom vyvezené do Čiech, do Varndsdorfu,na Slovensku sa sr. Bernadetta vrátila v r. 1958a do r. 1973 pracovala ako účtovníčka v Charit-nom domove v Dolnom Smokovci. Zdravotné pro-blémy stále narastali, a sestrička sa viackrátpodrobila ťažkým operáciám. Práve počas hos-pitalizácie v martinskej nemocnici v r. 1975, keďCirkev prežívala jubilejný rok, bolo zasiate malésemienko Rodiny Nepoškvrnenej. Vďaka svojejchorobe bola sr. Bernadeta veľmi blízko chorýma mohla im pomáhať. Mnohým pomohla prijaťich osobný kríž a pochopiť zmysel a cenu utrpe-nia, ktoré je spojené s Kristovou obetou. Mnohíľudia, a to nielen chorí, si veľmi dobre pamätajúna jej láskavé slová, plné záujmu o každého člo-veka, na jej povzbudenia a starostlivosť, keď bolniekto v núdzi, na duchovné slovo, ktoré priná-šala každému, s kým sa stretla.

Sr. Bernadeta aj počas totality, napriek riziku,ktoré tu bolo, písala mnoho listov, posielala ba-líčky, viedla duchovné cvičenia a obnovy pre cho-rých i dievčatá a spolu so spolusestrami, ktoré jusprevádzali, navštevovala chorých. Povzbudzo-vala ich, prosila o modlitby a obety aj za kňazova bohoslovcov. V r. 1988 prišla sestrička Berna-deta do Charitného domova vo Vrícku. Po zmenepolitickej situácie sa jej činnosť, ešte znásobila.Začala písať listy aj do väzníc a niekoľko z nichaj osobne navštívila.

Rehoľnou patrónkou sestričky Bernadety bolasv. Bernadeta Soubirous, ktorej sa v r. 1858v Lurdoch zjavila Panna Mária. Počas totality ne-

bolo možné putovať s chorými do Lúrd, alekrátko po jej páde napísala sestrička: „Máme slo-bodu, slovenskí chorí chcú ísť do Lúrd. Treba preto niečo urobiť!“ Už v r. 1991 sa uskutočnila prvávlaková púť chorých do Lúrd. V tomto roku sachystá už 14. vlaková púť slovenských chorých.Hoci sa sestrička posledných pútí už osobne ne-mohla zúčastniť, vždy ich sprevádzala svojimimodlitbami a obetami. Sestrička Bernadetačasto opakovala: „Radšej sa v službe Bohu a blíž-nym zodrať ako zhrdzavieť.“ V jej prípade to na-ozaj neboli iba prázdne slová. Neraz dlho do nocipísala, a to nielen listy. Pod pseudonymom Mi-riam Liptovská napísala aj niekoľko kníh. Bolaveľkou ctiteľkou Nepoškvrnenej. Dlhé roky bol jej verným sprievodcom invalidnývozík. Napokon bola sestrička päť a pol roka cel-kom pripútaná na lôžko, zomrela počas Veľkéhotýždňa, čo bola jej túžba. Odkaz, ktorý zanechalachorým z príležitosti svojich osemdesiatych na-rodenín je stále aktuálny: „Keď trpíme, keď nástelo bolí, o to radostnejšie spievajme: „Ta hor, tahor, na neba sklon, kde Matkin sídli trón.“krátenézdroj: www.satmarky.sk

Dôležitá informácia pre osobných asistentov -nezabudnite informovať

svoju zdravotnú poisťovňudo konca mája

Osobní asistenti, ktorí mali v roku 2014príjmy z osobnej asistencie, a ktorým ajvznikla povinnosť podať daňové priznanie,majú do 31.05. 2015 povinnosť oznámiťpríslušnej zdravotnej poisťovni tieto príjmy.Slúži k tomu tlačivo „Oznámenie o výške prí-jmu za rok 2014“. Ak osobným asistentom

35o našich členoch | agentúra osoBnej asistencie

AgENTúRA OSOBNEj ASiSTENCiE


36 agentúra osoBnej asistencie | sociálna pomoc a poradenstVo

nevznikla povinnosť podať daňové prizna-nie, nemusia uvedené tlačivo do zdravotnejpoisťovne vôbec predkladať.

Ak osobní asistenti, ktorí majú oznamova-ciu povinnosť, nepredložia príslušnej zdra-votnej poisťovni do 31.5.2015 totooznámenie, zdravotná poisťovňa mu vyrubínedoplatok verejného zdravotného poiste-nia.

Po vyplnení osobných údajov a uvedeníkódu príslušnej zdravotnej poisťovne, trebavyplniť iba kolónku: „Typ platiteľa poistného“a „Rozdiel príjmov a výdavkov z výkonu činnostiosobného asistenta v stĺpci“ s názvom „Od 1.januára 2013“ (uvedie sa príjem iba za rok2014).

Venujte zvýšenú pozornosť uvedeniusprávneho kódu, pomocou ktorého pois-ťovňa rozozná typ platiteľa poistného (II.ODDIEL), uvádza sa niektorý z kódov A, B, Calebo D:

A – zamestnanec;B – samostatne zárobkovo činná osoba;C – platiteľ poistného podľa § 11 ods. 2 zá-

kona, podľa ktorého poistné je po-vinná platiť aj osoba, ktorá je verejnezdravotne poistená podľa tohto zá-kona a nie je zamestnancom, samo-statne zárobkovo činnou osoboualebo osobou, za ktorú platí poistnéštát;

D – alebo poistenec štátu podľa § 11 ods.7 zákona; napríklad § 11 ods. 7, písm.u) štát je platiteľom poistného za fy-zickú osobu, ktorá vykonáva osobnúasistenciu fyzickej osobe s ťažkýmzdravotným postihnutím podľa oso-bitného predpisu, ale patria sem ajďalšie osoby ako ešte aj fyzická osoba,ktorá poberá dôchodok, študent vyso-koškolského štúdia, študent dokto-randského štúdia a pod.

Ak bol poistenec počas roka viacerými

typmi platiteľa poistného, uvádzajú savšetky príslušné kódy.

Osobní asistenti, ktorí podali daňové pri-znanie na základe príjmov z výkonu činnostiosobného asistenta v roku 2014, nájdutento údaj na tlačive „Daňové priznanie k daniz príjmov fyzickej osoby“ typ B na strane 12z riadku 02. Alebo si ho vypočítajú tak, žez celého príjmu z osobnej asistencie odpo-čítajú 40 % paušálnych výdavkov a uvedúvýsledný rozdiel.

Alena hradňanská

Kontakt centrály OMD v SRPoštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 BratislavaE – mail: [email protected]ón: 02/4341 1686, 02/4341 0474,0948 529 976.

Poradňa belasého motýľana Rádiu 7

Spolupráca Rádia 7 a OMD v SR pokračujeaj v tomto roku a spočíva v spracovaní rôz-nych tém zo sociálno-právnej oblasti. Taktovzniknuté relácie spracúvajú vždy jednu te-matickú oblasť zameranú najmä na rôzneformy kompenzácie sociálnych dôsledkovzdravotného postihnutia, ako peňažné prí-spevky na osobnú asistenciu, opatrovanie,na kúpu pomôcky (mechanické a elektrickévozíky, zdviháky a pod.). Venovali sme sa ajproblematike architektonických bariér, bý-vaniu. Vzhľadom na poskytnutý časový prie-stor nemôžeme hovoriť úplne podrobneo každej jednej téme, ale na otázky poslu-cháčov odpovedáme aj po odznení relácie.

SOCiálNA POMOC A PORADENSTVO


37sociálna pomoc a poradenstVo

Redaktorom tejto rubriky sa tento rokstala mladá študentka žurnalistiky MonikaTrnkócyová. Rada privíta vaše postrehya námety do tejto relácie. Píšte, volajte nanaše kontakty.

Touto cestou ďakujeme za poskytnutie vy-sielacieho priestoru Stanovi Kráľovi.

Prajeme príjemné počúvanie.

Rádio 7 vysiela každý tretí štvrtokv mesiaci o 17:10 hod. poradňu be-

lasého motýľa. Jej reprízu si môžete vypočuť každý štvrtý

štvrtok v mesiaci o 11:00.Tieto zaujímavé relácie si môžete vypočuť

aj spätne z archívu, ktoré nájdete nawww.radio7.sk, uložená je pod okienkomporadňa 7 – belasého motýľa.

http://radio7.sk/archiv/poradna-7/bela-seho-motyla/2014

Bezplatné špecializovanésociálne poradenstvo

V prípade, že potrebujete poradiť alebomáte nejakú otázku, či chcete príspevokz konta verejnej zbierky Belasý motýľ, mô-žete volať našich poradcov aj priamo. Uro-biť tak môžete v dňoch pondelok ažštvrtok, medzi 10.00 – 15.00 hod. na číslav mobilnej sieti Telefónica O2. Môžete ichosloviť aj e-mailom na nižšie uvedených ad-resách. Okrem priamych kontaktných úda-jov uvádzame aj ich zameranie:� Bc. Alena hradňanská – oblasť peňaž-

ných príspevkov, špecializuje sa v rámcinich najmä na otázky spojené s peňaž-ným príspevkom na osobnú asistenciu –pomoc pri vypracovaní žiadosti, spraco-vanie odvolania a pod.

E-mail: [email protected], telefón: 0948 04 66 73.

�Mgr. Tibor Köböl – otázky spojené so so-ciálnymi dôsledkami ťažkého zdravot-ného postihnutia – peňažné príspevky,zamestnávanie osôb so zdravotným po-stihnutím a pod. Je kontaktnou osobou aj pre záujemcovo projekt Opel Handycars.

E-mail: [email protected], telefón: 0948 04 66 72.

Poskytnutie poradenstva nepodmieňu-jeme členstvom v našej organizácii.

Agentúra osobnejasistencie

Akékoľvek otázky o osobnej asistenciipíšte na kontaktný e–mail:[email protected], alebo volajte na0948 529 976.• ak potrebujete poradiť ohľadom peňaž-

ného príspevku na osobnú asistenciu• ak hľadáte osobného asistenta nielen

v Bratislave, ale aj na celom Slovensku• ak máte záujem pracovať ako osobný

asistent.

Poskytnutie poradenstva nepodmieňu-jeme členstvom v našej organizácii.

DystroCentrum: bezplatná konzultácia

s fyzioterapeutkouOsoby s nervovosvalovým ochorením

majú možnosť objednať sa na bezplatnúkonzultáciu s odborným fyzioterapeutomdo bezbariérového DystroCentra v Brati-slave. Naše centrum je popri rehabilitač-ných pomôckach vybavené aj stropnýmzdvihákom. V prípade záujmu kontaktujtecentrálu OMD v SR e-mailom alebo


38 sociálna pomoc a poradenstVo | športoVé okienko

telefonicky. Aktuálne termíny nájdetev Aktualitách a tiež na www.omdvsr.sk.

Poskytnutie konzultácie nepodmieňu-jeme členstvom v našej organizácii.

Bezplatné právneporadenstvo

Organizácia muskulárnych dystrofikovv SR spolupracuje s pani advokátkou, ktoráje ochotná bezplatne poskytnúť právnupomoc tým z vás, ktorí potrebujú poradiťv rôznych právnych záležitostiach. Ideo také problémy, ktoré nie sme schopní rie-šiť v rámci sociálneho poradenstva. Žia-dosti o poradenstvo budú pani advokátkesprostredkované len cez centrálu OMDv SR. Ak máte problém, s ktorým by ste po-trebovali pomôcť, kontaktujte centrálu(mailom, listom, telefonicky). E–mail oz-načte predmetom „bezplatné právne pora-denstvo“.

Problém bude zapísaný a tlmočený paniadvokátke, ktorá vzhľadom na svoje pra-covné vyťaženie rozhodne, ktorému prí-padu sa bude venovať.

Toto poradenstvo budeme sprostredkú-vať výlučne členom OMD v SR.

Register svalových dystrofií– kontaktné pracoviská na

SlovenskuOrganizácia muskulárnych dystrofikov

v SR podporila vznik spoločnej databázy če-ských a slovenských pacientov s Duchenno-vou/Beckerovou svalovou dystrofiou (ďalejDMD/BMD) a nositeliek génu tohto ochore-nia.

Za vytvorením databázy stojí české občianske združenie Parent Project, ktorédatabázu vedie v spolupráci s Inštitútombioštatistiky a analýz Masarykovej univerzity v Brne pod názvom REaDy - RE-gistr svalových Dystrofií (http://ready.re-gistry.cz/). Ak chcete, aby ste vy alebo vašedieťa boli do registra zapísaní, podľa re-giónu môžete kontaktovať tieto slovenskéodborné pracoviská:

• MuDr. Karin ViestováDFNsP Bratislava, Poradňa pre deti s neuromuskulárnymi ochoreniami, tel: 02/59 37 18 65;

• MuDr. Roman MegoSúkromné neurologické centrum Sinal-gis, Bratislava, tel: 02 /50 20 10 21;

• MuDr. Katarína OkáľováDFNsP Banská Bystrica, Neurologickáambulancia, tel. 048/ 472 65 38;

• MuDr. Eva lazarováDFN Košice, Poradňa pre deti s nervo-vosvalovými ochoreniami, tel: 055/ 23525 35.

Evidencia v registri nie je viazaná na člen-stvo v OMD v SR.

OMD Dystro Ope-Net 20156. ročník

Dňa 22.3.2015 sa 9. kolom skončil 6. roč-ník internetového šachového turnaja s ná-zvom OMD Dystro Ope-net určeného prešachistov s rôznymi neuromuskulárnymiochoreniami alebo iným zdravotným po-stihnutím organizovaný Organizáciou mu-skulárnych dystrofikov v SR.

Turnaja sa zúčastnilo 46 hráčov z 9 krajínsveta, menovite: Slovensko (23), Česká re-

šPORTOVé OKiENKO


publika (2), Poľsko (4), Maďarsko (1), Slo-vinsko (4), Rusko (3), Nemecko (4), Jemen(4), India (1).

Hralo sa v dvoch kategóriách: hráči s mu-skulárnou dystrofiou (Dystro, 26 hráčov)a hráči s iným zdravotným postihnutím(Non dystro, 20 hráčov). Do turnaja sa pri-hlásilo 40 mužov a 6 žien.

Hralo sa švajčiarskym systémom na 9 kôl,tempom 30 minút. Každé kolo trvalo týž-deň so začiatkom v utorok. Turnaj bol otvo-rený, priateľský, nebodovaný.

Na vzájomnú oficiálnu komunikáciu použí-vali hráči Komunikačný portál, kde sa regis-trovali na turnaj, dohadovali si termínypartií a nahlasovali ich výsledky.

Hralo sa na šachovom serveriwww.playok.com. Partie bolo možné sledovať on-line. Priebežné informácie tý-kajúce sa turnaja boli zverejňované nastránke Šachového klubu OMD v SR,www.sachomd.estranky.sk.

Celkovým víťazom turnaja sa stal igor Ko-lomyčenko (2073) z Ruska.

V kategórii dystrofikov sa na prvých pozí-ciách umiestnili:

1. Norbert Sova, Slovensko, 7 b. 2. Nazim Muhamad, Jemen, 6,5 b. 3. Tim Melkert, Nemecko, 6 b.

V kategórii hráčov s iným zdravotnýmpostihnutím sa na prvých pozíciách umiest-nili:

1. Igor Kolomyčenko, Rusko, 9 b. 2. Yahya Al Surayhi, Jemen, 6,5 b. 3. Vladimír Pronin, Rusko, 6 b.V kategórii žien sa víťazkou stala: 1. Katharina Kohnen, Nemecko, 4 b.2. Erika Kostová, Slovensko, 4 b.3. Iva Vejpustková, Česko, 3, 5 b.

V sumárnom hodnotení krajín (súčetbodov prvých troch hráčov z danej krajiny)sa na prvých priečkach umiestnili: 1. Rusko,

21 b., 2. Slovensko, 19b, Bhlz 142,0, 3. Jemen,19b, Bhlz 140,5

Podrobnejšie výsledky nájdete v tabuľkenižšie alebo na stránke www.openet2015.bashto.sk, kde si môžete aj prehrať jednot-livé partie.

Víťazi turnaja budú odmenení finančnýmidarmi, 1. miesto 30 €, 2.miesto 20 € a 3.miesto 10 € v oboch hlavných kategóriáchDystro a Non dystro. Víťazom týchto kate-górií budú zaslané aj originálne výherné po-háre. Najlepšia žena bude odmenenádrobným vecným darom.

Počas turnaja sa z neho postupne odhlá-sili 4 hráči: Pavol Škojec a František Fábryzo zdravotných dôvodov, Pawel Spierewkadôvody neuviedol a Erik Britan nás opustilnavždy.

Základnou myšlienkou turnaja je umožniťšachistom, ktorých zdravotný stav ich ob-medzuje v účasti na normálnych šachovýchturnajoch, aby si zasúťažili bez toho, abymuseli prekonávať bariéry, ktoré prináša fy-zická účasť na šachových turnajoch, a ktorésú pre niektorých z nich neprekonateľné.

Rozšírením turnaja na širokú medziná-rodnú úroveň umožňuje hráčom spoznať sas ľuďmi s podobnými zdravotnými problé-mami z celého sveta.

hlavným rozhodcom turnaja, ako aj jehotvorcom je Ondrej Bašták Ďurán, ktorý tur-naj navrhol ešte počas svojho pôsobeniav OMD v SR.

Turnaj prebiehal bez závažných problémov.Najnáročnejšie bolo 1. kolo turnaja, v kto-rom sa hráči oboznamovali s komunikačnýmprostredím, kde si dohadovali termíny partií– používanie komunikačného portálu, oboz-namovanie sa so šachovým serverom, nejas-nosti s časovým posunom medzi krajinamijednotlivých hráčov. V nasledujúcich koláchsa však hráči už zorientovali a uvedené pro-blémy bolo treba riešiť len individuálne.

39športoVé okienko


Problémy nastávali aj v súvislosti s tech-nickými poruchami internetu – najčastejšieinternet vypadával hráčom z Jemenu. S týmsúviselo aj nie celkom spravodlivé pravidlonáhradnej partie v prípade technických pro-blémov s internetom.

Verím, že budúci ročník turnaja sa aj vďakaskúsenostiam z tohto ročníka technickya organizačne posunie dopredu a že tentoturnaj raz spojí šachistov s muskulárnoudystrofiou a iným zdravotným postihnutímz celého sveta.

Poďakovanie za uskutočnenie tur-

naja patrí všetkým jeho organizátoroma pomocníkom, ktorí sa z veľkej časti najeho chode podieľali dobrovoľníckou čin-nosťou.

Sponzori:www.parahry.sk - Športové potreby pre

ľudí so zdravotným postihnutímwww.dobrakava.sk - Najlahodnejšia šálka

dobrej kávy www.zdravotnickepomocky.com - Kom-

penzačné pomôcky pre ľudí so zdravot-ným postihnutím

www.sztps.sk – Slovenský zväz telesne po-stihnutých športovcov

www.omdvsr.sk – Organizácia muskulár-nych dystrofikov v SR

Memoriál Erika Britana -jarný šachový internetový

turnaj v rapide

19. jún 2015, 3. ročník Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

a jej šachový klub organizuje 3. ročník inter-netového turnaja v rapid šachu. Prvý krátbude turnaj patriť pamiatke nášho člena,preto sme sa rozhodli pre názov Memoriál

Erika Britana. Erik nás opustil počas prie-behu tohtoročného OMD Dystro Ope – net.Bol to veľký bojovník a človek. Mal veľmi rádšach, a hlavne internetové turnaje. Preto bysme chceli tento internetový rapid turnajďalej hrať už vždy na jeho počesť.

Propozície na Memoriál Erika Britana náj-dete na www.sachomd.estranky.sk. Budesa hrať prostredníctvom šachového portáluwww.playok.com. Hrací čas bude 10 minútna ťahy. Prihlasovať sa môžete do18.6.2015.

Navštívte www.boccia.skNa webe nájdete aktuálne novinky zo

sveta slovenskej a medzinárodnej boccie.umiestnenie hráčov v slovenskom ran-kingu, štatút a pravidlá, pravidelné rozho-vory s ľuďmi zo sveta boccie, ale ajvšeobecné informácie o hre a športovýchpomôckach. To je len časť zo všetkého, čoweb o tejto zaujímavej paralympijskej dis-ciplíne prináša.

Veľmi radi privítame vaše postrehy,správy z turnajov, tréningov vo vašichmestách a tiež rôzne návrhy, čo na webechýba a čo by vás o hre boccia zaujímalo.

Stránku prevádzkuje Organizácia musku-lárnych dystrofikov v SR. Adminomstránky je Martin Rybarčák.

Bocciujte a šachujte!Poradíme vám, ako na to!

Milí priatelia z celého Slovenska, chcemevás vyzvať, ak máte záujem o hru boccia,aby ste nás smelo kontaktovali. Radi vámporadíme, ako sa k tejto hre môžete dostať.

To isté platí aj o nových šachistoch! Sú tošporty, pri ktorých ani vozík a ťažké postih-nutie horných aj dolných končatín nevadí.

www.omdvsr.sk

40 športoVé okienko


Trail–O: šport pre ľudí na vozíkoch

Nič nie je krajšie ako pocit slobody pohybu.Vieme to oceniť hlavne my, ktorým zdravotnépostihnutie viac či menej ubralo z mobility.Tento pocit si vieme vychutnať aj tak, keď ne-pociťujeme žiadne bariéry pri aktivitách, čin-nosti, čo môžu robiť ľudia, ktorí probléms imobilitou nemajú. Tento pocit môžete na-dobudnúť aj pri športe veľmi sa podobajúcomna orientačný pretek, ale možný absolvovaťaj zo svojho mechanického, či elektrického vo-zíka: TRAIL-O.

Naše združenie v snahe ponúknuť možnosťšportovania ľuďom odkázaných na pohyb vo-zíkmi, chce tento šport rozvíjať aj na Slo-vensku. Viac o tomto športe a svojich prvýchskúsenostiach s ním nám prezradila našačlenka Silvia Petruchová.

Tento rok som pričuchla k novému športu.Trail-O alebo presná orientácia je o hľadaníkonkrétneho miesta v teréne, ktoré je vy-značené na mape. Chodiť možno len po vy-medzených trasách, pričom lampióny,z ktorých si treba vybrať, sú rozmiestnenérôzne v teréne. Určiť, ktorý je ten správny,nemusí byť vždy jednoduché, zvlášť, keďžiadny z nich nie je správny. Nájsť „indíciu“,ktorá pomôže identifikovať vyznačenémiesto, sa dá nielen podľa objektov v te-réne (stromy, vývrate, skaly, cestičkya pod.), ale aj podľa geometrických zákoni-tostí medzi nimi. Všetky odpovede sa zna-čia do preukazu (odpovede sa prepichujú),

chyby sa opravovať nedajú. Výsledky sa ur-čujú jednoducho: koľko správnych odpo-vedí, toľko bodov. Žiadne meranie času natrati. Na určenie presnejšieho poradia v prí-pade rovnosti bodov slúži časová kontrola.Prvýkrát som o trail-O počula možno preddvomi rokmi. Až pred rokom som sa o to za-čala vážnejšie zaujímať. Hľadala som infor-mácie, hlavne na českých stránkach. U násnič také nebolo. A práve vo chvíli, keď somsa snažila nájsť preteky v Čechách, kde bysom si to mohla vyskúšať, dozvedela somsa od kamaráta - orientačného bežca, žesom prvé slovenské preteky zmeškala.A zmeškala som aj druhé, lebo mi to vyfu-čalo z hlavy. Ale potom som sa už skontak-tovala s Jánom Furuczom, ktorý trail-Ospolu so svojim bratom u nás rozbehol a za-čala som túto, po fyzickej stránke nená-ročnú športovú disciplínu spoznávať.

Áno, trail-O je šport pre všetkých.

Teda skôr pre tých, ktorí radšej rozmý-šľajú, ako sa fyzicky namáhajú a ktorí majúradi prírodu. Vhodné miesto na preteky sadá nájsť ako v meste a v parkoch, tak ajniekde v prírode, kde sa ešte dá dostaťs mechanickým, ale aj elektrickým vozíkom.Zvyčajne treba prejsť trasu tak okolo 2 km.Samotné preteky majú stanovený maxi-málny časový limit, ale nikto vám nebránibyť na trati aj dlhšie - akurát prídete o ťažkonadobudnuté body (penalizácia). Pre týchťažšie chodiacich to môže byť náročné,preto skôr odporúčam pre tento prípadvozík. Asistent je povolený, v niektorých prí-padoch nutný. Podmienky sú inak rovnaké



pre všetkých a to je na tom to pekné. Tu simôžete výsledky porovnávať s hocikým,pretože trať je len jedna. Na oficiálnych pre-tekoch je však oddelená kategória PARA,pretože kým zdravý človek sa na úroveň se-diaceho človeka dostane pomerne ľahko,opačne to už väčšinou neplatí. No ak stedobrý, poraziť sa dá ktokoľvek. Ako napo-sledy na medzinárodných pretekoch v Če-chách, kde najlepšie výsledky zo všetkýchpretekárov v jednej z etáp dosiahla českátrailistka z kategórie PARA a porazila aj skú-senejších pretekárov.

Ja som sa v roku 2014 zúčastnila 4 prete-kov. A aké to bolo?

• SR, Bratislava Ružinov, 7.6.2014: Mojeprvé preteky. Mala som niekoľko informácií,čiastočne naštudované pravidlá. Pred pre-tekmi jedno stretnutie s Janom, kde nám(pridala sa ku mne Evka Péková) priamov teréne ukázal, ako to vlastne funguje. Nie-kedy je treba nájsť nielen objekt, ale aj sve-tové strany. A tak som si potom napretekoch vyskúšala najprv malú začiatoč-nícku trať s 8 stanovišťami a potom aj tú„veľkú“, s 22 stanovišťami. Na všetky na-učené značky a symboly som po pozretí domapy zabudla a išla som len intuitívne. Na-šťastie, nemám problém s orientáciou namape a v mestskom teréne bolo jednodu-ché určiť, čo je budova a čo strom. Nájsťvšak správny lampión - žiadna „sranda“.Hneď na začiatku trate som len tipovala.Bola som rada, že som dokázala cez rybníkvidieť všetky lampióny, z ktorých som simohla vyberať. Všetky boli ďaleko - takébolo moje prvé skonštatovanie:) Potomvšak prišli aj niektoré stanovištia, kde somvidela súvislosti a to už bol lepší pocit. Priniektorých som už vtedy vedela, že tam pla-tia zákonitosti, ktoré ešte nepoznám. Hociblízko bývam, objavovala som aj nové záku-tia a bavil ma ten pocit krúžiť po okolí a maťcieľ. Jasné, skončila som tretia od konca. Tu

jednoducho treba skúsenosti! Tipovanie minikdy nešlo. No zoznámila som sa aspoňs niekoľkými pretekármi z Čiech.

• SR, Studienka, 7.9.2014: Vedela som, žeto bude náročnejšie ako v meste. Lenstromy, jamy a otvorené priestranstvo. Ne-tušila som, či tam ešte budem vidieť niečoiné, čo by mi mohlo pomôcť. Strašili matrošku pieskovým terénom, ktorý tam bol,ale ten bol pre môj „električák“ najmenšíproblém. Oveľa viac sa narobili asistenti,ktorí tlačili mechanické vozíky. Ja som za-padla na trati len raz a aj som sa z tohosama vyhrabala, lebo asistentka sa mikamsi zatúlala. Bolo to ponaučenie, že si ichmusím držať blízko, lebo terén je občas ne-predvídateľný. Začiatok bol pre mňa opäťzúfalý. Pozerala som sa na striedačku domapy a do terénu a nevedela som, čo je čo.Trošku ma zachránila moja spolužiačka z vy-sokej školy, ktorá sa tam zjavila a pomohlami identifikovať značky na mape. Zabudlasom, čo sú krížiky, oblúčiky a iné čiaročky.Spolužiačka sa už dlho venuje orientač-nému behu, ale keďže mala nejaké zraneniea nemohla behať, prišla aspoň na trail-O.Keď sme si porovnali prvých 7 stanovíšť(normálne sa to nesmie, ale boli to viac-menej také cvičné preteky), dodalo mi toodvahu. Najviac som sa strácala vo vrstev-niciach. Tam mi to ešte chvíľku potrvá...Nie, neprekvapila som, bola som opäťniekde na konci listiny a ešte stále som ne-tušila, o čom sa skúsení pretekári (hlavnez Čiech) bavia. A tak som ich len nemo po-čúvala... Páčilo sa mi, že okrem zranenejspolužiačky, sa do súťaže zapojili aj ma-mičky s kočíkmi.

Maďarsko, Budapešť, 20.9.2014: BratiaFuruczovci v septembri absolvovali šnúrupretekov po okolitých krajinách a na jednyz nich som sa pridala. Budapešť nie je takďaleko, tak som dlho neváhala. V jeden deňsme absolvovali dva štarty. Klasické Pre-O

42 športoVé okienko


(popisované doteraz) boli opäť v mestskomteréne. Síce len 18 stanovíšť, ale pre mňazákerných. A tak som na záver mala viac ne-správnych odpovedí ako správnych. Ale ko-nečne bola príležitosť, aby som sis Dušanom a Janom mohla prejsť po prete-koch celú trať ešte raz a veľa vecí mi vysve-tlili. Poučné. Sem tam mi už zablikalosvetielko „chápem“. Popoludní sme sa pre-miestnili na iné miesto, ktoré Jano opísalako „maďarskú pastvinu s mnohými hust-níkmi a tankovými zákopmi“. Pre mňa tobola divočina s množstvom komárov. Terénbol dosť ťažko prechodný, poľné cesty maliveľmi hlboké koľaje vyjazdené od áut. Na-šťastie nebolo treba presúvať sa v takomtoteréne v časovom limite, takže pre tentotyp pretekov OK. Tu sme absolvovali discip-línu, ktorej sa hovorí Temp-O. Na každomstanovišti bolo treba, v čo najkratšom čase,vyriešiť 5 úloh. Stále išlo o presné určeniemiesta na mape s tým, že mapa v tomto prí-pade znamená len malý výrez, ktorý sa na-chádza pred miestom, kde práve stojíte,z ktorého sa rozhoduje vždy zo sediacej po-lohy. Stanovíšť bolo 6. Maximálny čas nakaždé stanovište bol 150 sekúnd. Krko-lomné. Myslela som, že toto nebude mojaobľúbená disciplína, ale po pretekoch sommala celkom opačný pocit. Rýchle rozhodo-vanie mi problém nerobilo, čas som si ve-dela ustriehnuť (samozrejme ešte anizďaleka nie na úrovni mojich kolegov). Užlen sa naučiť rozpoznávať objekty v teréne.Opäť. Väčšinu som si „tipla“ a zo šiestichpara pretekárov som skončila druhá. Je to

teda aj o taktike a keď nič iné, je to aspoňzábava. Toto boli zatiaľ moje jediné Temp-O preteky.

• ČR, Dříteč, 19.10.2014: Tieto pretekymali byť dvojdňové. Aj boli, len nie pre mňa.Tešila som sa na ne, lebo mali veľmi dobrúmedzinárodnú účasť. 16 krajín a takmer100 pretekárov. No plány mi skrížili záve-rečné preteky v boccii, ktoré boli preloženéna tento termín. Trošku som to oplakala,ale nakoniec som sa rozhodla cestovaťaspoň kvôli jednému štartu. A páčilo sa mi:) Trať bola postavená na golfovom ihrisku.Keď sme štartovali okolo deviatej dopolud-nia, bolo ešte veru poriadne chladné ráno.No krásne slnečné. Primrznutá som bola ajja. Prvýkrát som videla niektoré označeniana trati, chvíľu mi trvalo, kým som našlaprvé rozhodovacie stanovište. Postupne saotepľovalo a mne sa začalo hádam aj lepšierozmýšľať. Konečne som začala mať pocit,že sa viem dopátrať k správnym odpove-diam. Niektoré stanovištia boli už aj premňa jednoznačné a skoro všetky vyrieši-teľné. Z 23 odpovedí som mala 8 chýb. Je toešte dosť veľa na seriózne miešanie poradia(vyhrávajú tí, čo nemajú žiadne chyby), aledôležité pre mňa bolo, že som už malao čom premýšľať na každom stanovišti. Ne-cítila som sa až taká bezradná ako predtým.Pár para pretekárov, s ktorými som už pred-tým na štarte stála, som tentokrát porazila.No od Jana, ktorý celé dvojdňové Majstro-vstvá Čiech vyhral, sa mám ešte veľa čo učiť.A na to sa teším :)

Musím skonštatovať, že mám z toho ce-lého dobrý pocit. Je to pre mňa zaujímavéa pestré. Spoznávam nové miesta. Je to veľao cestovaní a tiež veľa o pobyte v prírode.A som si istá, že preteky, ktoré v budúcnostiuskutočnia na Slovensku, budú na veľmidobrej úrovni, pretože staviteľov máme vý-borných (bratia Furuczovci valcujú pretekymimo Slovenska veľmi úspešne) a tak je od



koho sa učiť. Už len, aby nás bolo viac a ichpráca nevyšla nazmar. Ktokoľvek sa môžepridať. Naozaj ktokoľvek :) www.trail.orien-teering.sk

Silvia Petruchová

Ak sa vám tento šport zapáčil a chcetesi ho aj naživo vyskúšať, tak vás srdečnepozývame na pretek v TRAil-O. usku-toční sa v areáli SAV, v Bratislave 14. 6.2015. Záujemcovia hláste sa na e-mail:[email protected] alebo volajte 0948529 976. job

Životný príbeh Stephenahawkinga silne inšpiruje ...

O filme Teória všetkého Marcové ponuky kín obohatil dlho očaká-

vaný životopisný film o geniálnom vedcoviStephenovi hawkingovi, ktorý má nelieči-teľné ochorenie amyotrofickú laterálnusklerózu, a ktorému lekári pri diagnostiko-vaní ochorenia dávali šancu prežiť najviac2 roky. Napriek zlej prognóze nielen žije,ale obohatil vedecký svet o prevratné teó-rie, stal sa uznávaným vedcom, založil sirodinu a je otcom troch detí.

Film prináša divákovi príbeh človeka,ktorý to nevzdal a mal chuť žiť a pracovaťza každých okolností, napriek všetkému,

čo sa okolo neho dialo. Mohol mať milióndôvodov prečo sa na všetko vykašľaťa vzdať to. Nechcem však opisovať dejfilmu, chcem priniesť zopár názorov ľudí,ktorí film videli, čo si o ňom myslia, čiv nich rezonuje, či sa im páčil, nepáčilalebo ako ich zasiahla kniha, ktorá bolapredlohou filmu.

Jednu pracovnú sobotu sme si s kamarátmispríjemnili v kine. Po odporúčaniach známychsme si pozreli životopisný príbeh Stephena Haw-kinga, ktorý aj napriek svojmu nervovosvalovémuochoreniu dokázal v živote omnoho viac ako iní,zdraví ľudia. Ja sama som na vozíčku a veľmidobre viem, koľko úsilia ma stoja bežné činnosti,o ktorých chodiaci človek nemá ani potuchy. Noaj napriek tomu som z kina odchádzala s poci-tom, že keď človek niečo veľmi chce, vďaka svojejpevnej vôli a odhodlaniu to dokáže. A je jedno, čiuž s postihnutím alebo bez neho.

Chodiaci ľudia majú tendenciu nás vozičkárovľutovať. Myslia si, že sme zatvorení doma medzištyrmi stenami a do konca života sme odkázanína starostlivosť najbližších. Keď sa však s namipustia do reči, zistia, že sme úplne normálni. Štu-dujeme, pracujeme, športujeme, cestujeme,občas sa opijeme, máme partnerov, zakladámesi rodiny... akurát máme o štyri kolieska navyše.

Pravidelne sa pohybujem v spoločnosti vozič-károv a poznám mnoho takých, ktorí svojou po-zitívnou energiou a šikovnosťou dávno predbehlichodiacich ľudí.

Napríklad Adam chodí každý deň do práce.V marketingu mu to ide skvele. Stále vymýšľanové udalosti, aby zatraktívnil malú kaviareňv centre mesta. Graficky pekné plagátiky vytváravo fotoshope, ktorý ovláda bradou a ústami,keďže ruky ho neposlúchajú. Budúci týždeň budev Barcelone reprezentovať Slovensko v jednej pa-ralympijskej disciplíne. Už pár rokov žije mimo ro-diny a snaží sa o seba postarať sám.

Andy je sympatická žienka so svalovou dystro-fiou, ktorá vyštudovala právnickú fakultu. V sú-

44 športoVé okienko | na VoĽný čas

NA VOľNý ČAS


časnosti je hlavou jednej z najúspešnejších orga-nizácii na Slovensku, ktorá pomáha ľuďom sosvalovými ochoreniami. S manželom sa starajúo dve krásne a živé deti, ktoré im robia veľkú ra-dosť. Okrem toho je šikovná kuchárka a skvelážienka domáca aj na invalidnom vozíku.

Martin vďaka láske k tranceovému dídžejoviPaul van Dyk-ovi navštívil so svojím vozíkompárty v celej Európe. Naučil sa vytvárať peknéwebové stránky, vďaka ktorým si popri svojejhlavnej práci privyrobí nejaké euro navyše.Okrem toho sa ako pravý športový reprezentantdrží vo forme: pravidelne pláva, cvičí a má svojhoosobného maséra. So svojou priateľkou sa poviac ako šesťročnom vzťahu chystajú zasnúbiť.

A takto by som mohla písať ešte dlho. Títoa ďalší ľudia sú dôkazom toho, že keď človekniečo veľmi chce, dokáže to vďaka svojmu úsiliu.Ľudské úsilie nemá hranice.

Životopisný príbeh o Stephenovi Hawkingovima donútil zamyslieť sa. Zamyslieť sa nad tým,že sa v živote neoplatí trápiť nad blbosťami. To,že v Tescu zdraželo mlieko, alebo že skončil môjobľúbený seriál skutočne nie sú tie pravé dôvodyna smútok. Sú tu totiž ľudia, ktorí ráno nevstanúz postele bez pomoci druhého a aj tak sa zobú-dzajú s úsmevom na tvári.

uverejnené na blogu Natálie Turčínovej

Hneď na začiatok chcem povedať, že hod-notiť takýto druh filmu je pre mňa trochukomplikovanejšie ako pre iného človeka.Teóriu všetkého môžem vnímať čisto akofilmové dielo, všímať si réžiu, kameru, feno-menálny herecký výkon Eddieho Redmayna(on bol asi naozaj chorý) atď. Na druhústranu vidím príbeh. Príbeh, ktorý má dosťveľa spoločného s tým mojim. Samozrejmenechcem tým povedať, že som geniálnyvedec cestujúci po celom svete. Skôr vidímurčitú podobnosť v životných situáciách za-príčinených telesným postihom a problé-mom, ktorým Stephen čelil so svojoupartnerkou. A práve z týchto dôvodov pova-

žujem tento film za veľký prínos pre spoloč-nosť. Nezainteresovaným veľmi vhodnýmspôsobom ukazuje, že okrem niektorýchobmedzení, život s takýmto človekom pri-náša aj veľa úsmevných situácií, šťastiaa úspechov a záleží iba na človeku ako sak situácií postaví. Telesne postihnutýmľudom zasa ukazuje, že výhovorky typu „janemôžem, ja som chorý,“ nie sú takmernikdy na mieste a že byť úspešným nevyža-duje mať zdravé telo. A najlepšie na tom je,že nikto nemôže povedať „to je iba vofilme“. Z tohto dôvodu moje hodnote je10/10, ale opakujem, nejedná sa o hodno-tenie filmu ako takého.

uverejnené na FB juraja Okoličányiho

Životopisný film o Stephenovi Hawkingovi jedôkazom sily človeka, ktorý by bez silnej obeta-vej lásky, rešpektu, obdivu, vôle, viery a sebaza-prenia jeho blízkych a toho najbližšieho človekanedokázal to, čo mu život nadelil- obrovský darpoznania a veľký talent preniesť tento dar ce-lému svetu. Je však aj dobrým príkladom tohoaké zázraky umožnia v živote postihnutého člo-veka kompenzačné pomôcky, či osobná asisten-cia. Veru, niekedy aj novú lásku.

Keď sa začalo prejavovať S. Hawkingovi jehoochorenie, film sa pre mňa stával veľmi ťažkým,až som si nebola istá, či ho budem môcť dopo-zerať. Život s týmto ochorením nie je ľahký, pro-gres je nezastaviteľný, ale úžasná sila v človekužiť a nevzdávať sa je ešte väčšia.

Je to krásny príbeh, hoci je trošku plošnýa občas až „americky“ dojímavý (hoci je tobritská produkcia), nedá sa mu to vyčítať. Doniečo vyše hodiny a pól sa predsa len ťažkovtesná celý život jedného človeka a ešte tak ne-obyčajného.

Peťka Znášiková, pracovná asistentkav OMD v SR

Scenár písal naozaj život ... aj keď somvedel, aké príznaky toto ochorenie prináša

45na VoĽný čas


a aký je jej postup, vždy ma to šoklo, dojalo,povzbudilo ... žil som to s ním. Bol to silnýpríbeh o sile človeka prežiť a milovať.

jozef Blažek

Je to film o nevďačnej téme, akou je spracova-nie životného príbehu žijúcej osoby. Hereckývýkon hlavnej postavy zanecháva v divákovipocit uznania a bez neho by bola táto tvorbamedzi priemernými filmami. Práve vďaka tomutohereckému výkonu dostáva divák plastický obrazo trápeniach duše pri zvládaní a chvíľami nezvlá-daní ťarchy postihnutia. Dostal sa na povrch vnú-torný boj človeka, a to nie iba so samotnýmpostihnutím, ale aj s vlastnou slabosťou. Zvlášťma zaujali časti, kedy sa preklopila samoľútosťdo odhodlania niečo dosiahnuť i napriek ťažkémupostihnutiu. Nie každý má v sebe túto silua možno ani možnosti, podporu blízkych a okolia,ale i napriek tomu je to film so silným odkazom:„I takto sa dá!“

Tibor Köböl

O knihe Moja stručná históriaNevidela som film, ale prečítala som si ži-

votopis Stephena Hawkinga „Moja stručnáhistória“. Knižku som „zhltla“ za jeden ví-kend, takže rozsahom to nie je veľká kniha.Silne motivujúci príbeh, pozitívna energia,optimizmus a originálny humor, to všetkosom v knižke našla. Po dočítaní poslednejstránky mi ostal vo vnútri taký ten veľmi prí-jemný povznášajúci pocit, nabudenie, žev živote sa naozaj dá všetko zvládnuť, každáprekážka, že všetko je v našich hlavách ...S.H. je jednoducho absolútny originála v svojej podstate zázrak. Niekedy, pri čí-taní pasáží o fyzike, astronómii, čiernychdierach som nadobúdala pochybnosť, čivôbec pochádza z ľudského rodu, jeho my-slenie je brilantné, ním objavené súvislostisú ako z iného sveta. A úprimne sa prizná-vam, pre mňa hotová španielska dedina.Toto mi bolo ľúto, dosť veľkú časť životo-

pisu tvorili v podstate odborné polemikya vývoj jeho vedeckých postojov, vrátaneobjasňovania pomerov v akademickom pro-stredí. A ja, asi preto, že som žena, by somsa tak rada dozvedela viac o jeho prežívaní,či už postihnutia alebo partnerských vzťa-hov. A preto, že som ešte aj žena s ťažkýmpostihnutím, zvedavo som čakala, že námdovolí nazrieť do súkromia viac a odhalí de-tailnejšie aj veci týkajúce sa jeho odkáza-nosti na pomoc, ako si pomoc organizuje,hradí, aké služby využíva a ako zdoláva pro-gresiu choroby aj bariéry. Toto si akosprávny fyzik necháva pre seba. Najzaujíma-vejšie čítanie bolo o detstve, období, keďmu diagnostikovali ALS a technológiách,ktoré mu nahrádzajú rozprávanie. Niekoľko-krát bol v ohrození života, vždy však pri ňomstál nejaký anjel strážny, či už manželka,lekár v lietadle, opatrovateľka. Zhrniem to– so Stephenom som prežila krásny víkenda ešte aj s odstupom niekoľkých týždňovz tej knižky stále čerpám.

Mária Duračinská

Súťaž o životopisný románVyhlasujeme súťaž o autobiografickú

knihu Stephena Hawkinga s názvom „Mojastručná história“. Svetoznámy kozmológ po-odhalil tentoraz niečo zo svojho osobnéhovesmíru, vlastný život a vývoj jeho myslenia.Úprimná a veľmi osobne písaná „Mojastručná história“ rozpráva o svojráznej cesteStephena Hawkinga od detských rokovv povojnovom Londýne až po obdobie zí-skania medzinárodného uznania a slávy.Hawking píše svoj životopis s príznačnouskromnosťou a humorom. Vysvetľuje, akoho vidina skorej smrti poháňala dopreduk mnohým významným vedeckým objavom,ale aj ako vznikalo jeho najznámejšie dielo„Stručná história času“ - jedna z ikonickýchkníh 20. storočia.

46 na VoĽný čas


Súťažná otázka: „Čím vás inšpiroval a motivoval prí-

beh Stephena hawkinga?“

Zo zaslaných odpovedí losovaním vyžre-bujeme výhercu knihy. Odpovede posie-lajte do 25. júna na [email protected],prípadne na našu adresu: OMD v SR, Vrú-tocká 8, 821 04 Bratislava. Veľa šťastia.

Knihu do súťaže venovala firma Barra-cuda Movie s. r. o., ktorá počas premietaniafilmu poskytla trom výhercom súťaže nanašom FB voľné vstupenky na film aj presprievodcu. Srdečne ďakujeme za spolu-prácu a podporu, ktorú sme využili aj naspropagovanie problematiky zriedkavýchochorení, medzi ktoré patrí aj amyotrofickálaterálna skleróza a ďalšie nervovosvalovéochorenia. Premiéra filmu bola práve počastýždňa, keď prebiehali podporné aktivity in-formačnej kampane Deň zriedkavých cho-rôb 2015.

Spracovala: A. Madunová

Obľúbené recepty OMDákov

Neviete si predstaviť zázvor v polievke? Vy-skúšajte túto chutnú a rýchlu polievku, ktorása stane vašou obľúbenou.

hokkaido krémová polievka so zázvoromPotrebujeme:

tekvicu hokkaido2 mrkvy1 ks cibulekúsok čerstvého zázvoruolivový olej na ozdobu tekvicové semienka, trochukyslej smotany

Postup:Tekvicu vydlabeme a nakrájame na malé

kocky. Na olivovom oleji osmažíme nakrá-janú cibuľku, pridáme nakrájanú mrkvu, zá-zvor a tekvicu a necháme chvíľu opekať.Všetko podlejeme vodou, tak aby bola zele-nina ponorená, osolíme a okoreníme a ne-cháme dusiť pod pokrievkou do zmäknutia.Potom všetko rozmixujeme na hladký krém.

Podávame s porciou kyslej smotany alebos opraženými tekvicovými semienkami.

Dobrú chuť!

Vedeli ste?Tekvica Hokkaido má sýtu sladkú chuť

a pomáha pri čistení organizmu. Používa sapri poruchách funkcie žalúdku, ochoreniasleziny. Je vynikajúca pre diabetikov. Obsa-huje provitamín A - beta karotén a vitamínE, veľa draslíku aj vitamínu C.

Zázvor pomáha pri nadúvaní, dokáže po-silniť srdce, pomáha pri trávení, prekrvujeorganizmus, je veľmi účinný pri nádchea prechladnutí a dokáže ešte oveľa viac.

Milí priatelia, čakáme vaše recepty najednoduché, rýchle, chutné a zdravé jedlá.uverejnené recepty odmeníme peknouknižkou. lucia Mrkvicová

Miliónová Dystrolotéria pre členov

Máme tu nových päť výherných čísiel:13, 369, 498, 544, 1045.Skontrolujte si svoje čísla preukazov

a ozvite sa nám! Pravidlá súťaže: Každý člen OMD v SR má

členský preukaz a každý členský preukaz mápridelené číslo. A práve z nich sme vyžrebo-vali päť výherných čísel. Len tomu, kto sanám prihlási, pošleme s nasledujúcou

47na VoĽný čas


Ozvenou žreby v hodnote 3 eurá. A právena týchto žreboch môžete vyhrať vytúženýmilión! Ak nemôžete nájsť svoj členský pre-ukaz a nie ste si istý svojim číslom, infor-mujte sa v centrále OMD v SR.

Ešte ohlas jednej našej výherkyne, zaktorý ďakujeme:

„V DystroLotérii som našla o. i. aj číslo pre-ukazu 504. Volám sa Blažena Krajčovičová, na-rodená som 12.5.1950, Levice, M. R. Štefánika63. Neviem, či mám číslo preukazu 504 alebo506. Prosím vás o toto zistenie a v prípade, akmám číslo 504, sa týmto prihlasujem a prosímo zaslanie výhry na uvedenú adresu. Ak aj nie,prajem všetkým výhercom, aby ich výhra pote-šila a pomohla pri zvládaní súčasnej veľmi ťažkejživotnej situácie.

Všetkým OMD-ákom prajem všetko najlepšie,hlavne veľa zdravia a optimizmu a celému vede-niu do ďalšej úspešnej práce veľa elánu, veďvaša obetavá práca je nesmiernym príno-som pre náš všetkých. Srdečnávďaka, ostávam s úctou.“

Milí naši najmenší, aby sme si vyskúšali ajvašu šikovnosť, pripravili sme pre vás úlohu.

Pomôžte mravčekom, ktorí sa potrebujúdostať ku svojej kráľovnej nájsť právnucestu.

Je to trochu ťažké, ale veríme, že sa vámto podarí.

Správnu cestu mravčekov nám označte fa-rebnou ceruzkou a pošlite nám túto mapu.

Dvoch vyžrebovaných šikovníkov odme-níme peknou cenou. Držíme všetkým palce.

48 na VoĽný čas | oZVenka pre malé aj VeĽké deti

OZVENKA PRE MAlé Aj VEľKé DETi


49PRIHLÁŠKA

Záväzná prihláška na letný pobyt organizovaný OMD v SR(Zakrúžkujte pobyt, na ktorý sa prihlasujete)

1) LETNÝ OZDRAVOVACÍ POBYTtermín: 26. 06.– 03. 07.2015, miesto: Sanatórium Tatranská Kotlinaúčastnícky poplatok: 100 €/osoba

2) LETNÝ TÁBOR PRE NOVÉ A MLADŠIE DETI SO SVALOVOU DYSTROFIOU, RODIČOVA OSOBNÝCH ASISTENTOV

termín: 19. 07. – 26. 7. 2015, miesto: Duchonka, penzión Slniečkoúčastnícky poplatok: 20 €/osoba

3) TVORIVÝ LETNÝ TÁBORtermín: 26. 07. – 02. 08. 2015, miesto: Duchonka, penzión Slniečkoúčastnícky poplatok: 80 €/osoba

Priezvisko a meno člena . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adresa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dátum narodenia . . . . . . . . . . . . . . . . číslo OP . . . . . . . . . . . . . . . . . číslo ZŤP . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mám alergiu na . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Na pobyte budem používať pomôcku * elektrický vozík * mechanický vozík * barle

* iné . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tel. kontakt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E-mail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Špeciálna požiadavka, poznámka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Priezvisko a meno sprievodcu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adresa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Dátum narodenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . číslo OP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mám alergiu na . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Telefón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E-mail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Špeciálna požiadavka, poznámka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

V . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . dátum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . podpis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Prihlášky posielajte najneskôr do 15. 06. 2015 poštou na adresu OMD v SR, Vrútocká 8,821 04 Bratislava alebo oskenovanú e-mailom na [email protected] vašej účasti spolu s ďalšími informáciami vám pošleme do 19. 06. 2015.



• vizitky • letáky • firemné prospekty •• skladačky • katalógy • výročné správy •

• inzeráty • propagačné materiály •• bilboardy • zákaznícke karty •

• reklamné spoty • digitálna tlač •

SOFT DESIGN, s.r.o. • Panenská 30, Bratislavamobil: 0905 911 909 • 0905 611 176

[email protected] • [email protected]

kopírovanie |

0remné tlačivá |

brožúry |

letáky |

časopisy |

noviny |

katalógy |

| široká škála kreatívnych papierov

| kompletné gra0cké spracovanie | ofsetová tlač | digitálna tlač | kníhtlač | knihárske spracovanie| mailing

Kníhtlač GerthoferStruhárova 2, Zohor

tel.: 02 / 659 61 [email protected]

www.gerthofer.sk


KONCERT BELASÉHO MOTÝĽA

9. júna 2015 o 17.00 hod. na Hlavnom námestí

DMS MOTYL na číslo 877

v hodnote 2 €. Ďakujemewww.belasymotyl.sk

Príďte medzi nás a zabavme sa spolu pri hudbe:

Bad Karma Boy 18:05Sima Martausová 17:30

Pressburger Klezmer Band 19:00

Korben Dallas 20:00

Para 21:00

Mediálni partneri:Partneri:

9. júna9. júnaBELASÉHO MO

9. júna9. júna

ONCERKBELASÉHO MO

TÝĽA.00 hod. TÝĽA

7.00 hod. BELASÉHO MO

.00 hod. 7BELASÉHO MO

.00 hod. 5 o 1TÝĽA

.00 hod. 5 o 1

ONCERBELASÉHO MO

.00 hod. BELASÉHO MO

775 o 15 o 111 20 20

.00 hod. TÝĽATÝĽATÝĽA

T ONCERTÝĽA

.00 hod.

Sima Marpatia

Sima Marpatia

Sima Mare medzi nás a zabaPríďt

ememempatiaempatiapatiapatia

Sima MarSima Mar

9. júnana Hla

9. júnana Hlana Hla

e medzi nás a zabana Hla

e medzi nás a zaba

9. júna

e medzi nás a zabavme sa se medzi nás a zaba

Sima MarSima MarSima MartSima Mar

vnom námesvnom námesvnom námesvnom námesvnom námesvnom námes

t

pri hudbe:pri hudbe:pri hudbe:pri hudbe:na Hla

polu vme sa s pri hudbe:

ááávvausot

pri hudbe:pri hudbe:pri hudbe:pri hudbe:vnom námesvnom námestítítí

pri hudbe:vnom námesvnom námesvnom námes

pri hudbe:pri hudbe:pri hudbe:pri hudbe:pri hudbe::30 17 1

tolertoler

essburBad KBad K

PrBad K

Sima MarBad Kessbur Pr Pr Pr Pr

Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Bandessbur Pr Pr

essburar

Klezmer Band

Bad KBad K ma BoBad KarBad KBad KSima Mar

essbur

Sima Mar

essburgergergeressburessburessbur Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band

essburessburgergeressburessburessbur

y

Klezmer Band

yyma Boma Boma Boger

Klezmer Band Klezmer Bandger

Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Bandger

t

ger9:009:009:00 1 1

nezávislý živ

18:05

9:00

8:05 1 1

9:009:009:00nezávislý živnezávislý živnezávislý živnezávislý život

toleroleranciaolerancia

Klezmer Band Klezmer Bandben Dallasben DallasororKK

ben Dallas Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band

ben Dallasben Dallasben Dallasben Dallasben Dallasben Dallasben Dallasben Dallasa 1:001:00aar 1:00P 1:00 2 2 2 2

hudba

ben DallasT

Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band Klezmer Band

DMS MO na číslo 78

ben Dallasben Dallasben Dallasben Dallas1:001:001:00

20:001:00

hudba

YL T77

wwwtneri:arP

yl.s.belasymotwww

hudba v hodnot v hodno v hodno v hodno

Ďak jeme Ďaku Ďakkyl.s

hudba

tneri:Mediálni par

e 2t €..€

KONCERT BELASÉHO MOTÝĽA

9. júna 2015 o 17.00 hod. na Hlavnom námestí

DMS MOTYL na číslo 877

v hodnote 2 €. Ďakujemewww.belasymotyl.sk

Príďte medzi nás a zabavme sa spolu pri hudbe:

Bad Karma Boy 18:05Sima Martausová 17:30

Pressburger Klezmer Band 19:00

Korben Dallas 20:00

Para 21:00

Mediálni partneri:Partneri:

ONCERK

ONCER

T ONCER

e medzi nás a zabaPríďt

vme sa s

t

t

na Hlapolu vme sa s

ausot

:307

Sima Mar

ma Bo

t

ot

toler

arPhudba

TDMS MO na číslo 78

20:00

hudba

YL T77

wwwtneri:arP

yl.s.belasymotwww

hudba t

jemeukyl.s

hudba

tneri:Mediálni par

e 2t


OOPL-Handycars-210x297.indd 1 20.02.15 13:14


OPL-Handycars-210x297.indd 1OPL-Handycars-210x297.indd 1 20.02.15 13:1420.02.15 13:14


ww

w.v

elco

n.s

kbe

zpla

tná

info

linka

: 080

0 19

9 06

0

Bezb

arié

rové

prís

tupy

St

ropn

é zd

vihák

y

KA

RTA

VÝ

HO

D

ZŤP

www.v

elco

n.s

k

Získ

ajte

Kartu

výho

d

olfn iátn

pla

plat

nzeb

069

09

0 1

080:aknisk.

no

lcev.w

ww


B500Veľký akurát. Maximálne šikovný.

Otto Bock Slovakia s. r. o., Röntgenova 26, 851 01 Bratislava 5 | [email protected] | www.ottobock.sk

Documents

vaša pomoc - OMD v SR · 2016. 4. 11. · Tomáša gricha zlendaku: +&& € - náklady na špeciálnu stravu, ktorá nie je hradená zo zdravotného poistenia. Tomáš je vdôsledku