Vad är det? · · 2016-04-10I min första studie undersöktes mus- ... genbilder och då hade 44 % av de ti-digare ”knäfriska” utvecklat artros. ... Det har inte ti-digare

Vad är det?Forskning är att på ett tillförlitligt och korrekt sätt samla kunskap och sätta in den i sitt vetenskapliga sammanhang.

Ofta utgår man i sina studier från tidigare forskningsprojekt, men ibland också utifrån enskilda sjukdomsfall eller från gemensamma erfarenheter av att till ex-empel en behandling verkar vara bra. Det sistnämnda är också fallet när man vill ha en vetenskaplig grund för en behandling som redan genomförs.

Medicinsk forskningForskningen delas ibland upp i olika delar, där den rent medicinska brukar fördelas på grundforskning (preklinisk) som sker på laboratorier och klinisk forskning som försiggår på kliniken, det vill säga är patientnära. Ibland talar man också om överföringsforskning (translational research) som handlar om att överföra grundforskning till klinisk praxis.

Inom den kliniska forskningen skiljer man emellanåt ut vårdforskningen, som främst rör omhändertagandet med olika behandlingar av sjukgymnaster, arbets-terapeuter, sjuksköterskor, kuratorer och ibland hela teamet.

Rehabiliteringsforskning handlar om allt det som rör återvinnande av funktionsförmåga och livskvalitet efter skada eller sjukdom. Den handlar om en helhetssyn på livet och människan bakom en person med sjukdom.

Annan forskningFolkhälsoforskning handlar om vad vi äter, vår motion och mer generellt om förebyggande verksamhet som exempelvis

orsakerna till att männis-kor utvecklar långvariga smärttillstånd. Ibland räknas även den hälsoekonomiska forskningen hit. Den syftar till att utröna vad ohälsa kostar i både pengar och livs-kvalitet och till att undersöka olika sätt att använda våra resurser för att få ut mesta möjliga nytta.

Handikappforskning handlar mer allmänt om hur personer med funk-tionshinder fungerar och inte fungerar i samhället, samt om hur de problem som uppstår i vardagen kan lindras eller avhjälpas. Det kan röra tillgänglighet till lokaler, likaväl som möjligheten att få eller behålla ett arbete.

Forskning idag genomförs lite an-norlunda än tidigare. Istället för att bedrivas enskilt bygger den på samarbete. Ett lagarbete för att stödja och inspirera varandra och som inte begränsas av olika specilistgrenar inom sjukvården eller av yrkestillhörighet. Goda forskningsmil-jöer skapas över nationella gränser, vilket möjliggör att större projekt kan utvecklas där varje deltagare tillför sin specifi ka kompetens.

Fast Sverige är ett ganska litet land är svensk forskning och svenska forskargrup-per väl sedda i världen, både som samver-kanspartners i olika projekt och med sina resultat, publikationer och som föredrags-hållare. Svenska långsiktiga uppföljnings-system och under lång tid insamlade provbanker är goda informationskällor.

Text: Janne Bagge & Yvonne Enman

Forskning

Forskningbilagan_RT.indd 4Forskningbilagan_RT.indd 4 05-08-09 14.00.2405-08-09 14.00.24

4 Reumatologisk forskning 2005

Studier

LedareÅrets forskningsbilaga är delad i tre hu-vudgrupper. Den första delen innehåller artiklar som behandlar olika forsknings-studier som med ett undantag hämtats från svensk reumatologisk forskning. Mellan dem fi nns avbrott av lite mer allmän karaktär och några bokrecensio-ner som förhoppningsvis ska stimulera till intressant vidareläsning.

Det saknas alltid pengar till forskning. Forskarna lägger ner mycken möda på att i sina ansökningar beskriva och förklara de studier som de önskar genomföra. De reumatiska sjukdomarna står för mycket lidande hos en stor del av den svenska befolk-ningen. Men kommer verkligen en rättvis andel av alla forskningsanslag reumatologin till handa? Del två visar vilka forskare, och vilka projekt, som tilldelats medel från Reumatikerför-bundets forskningsfond.

Den tredje delen är rapporter från kongresser och möten inom reumatolo-gin. På dessa möten delar forskare med sig av sina resultat och sina misslyckan-den. Möten som ger näring genom sina inoffi ciella och offi ciella diskussioner. Möten mellan olika kategorier vård-personal, mellan läkare från alla hörn av världen eller landet och patientorgani-sationernas representanter som aldrig skulle skett om inte konferenserna funnits. Och inte minst blandas de olika kategorierna på ett fullkomligt natur-ligt vis. Det gemensamma målet är en bättre framtid för alla reumatiker.

Yvonne Enman, redaktör

Visste du att träning med mindre än 50 graders knäböjning är skonsammast för leden, eller att ”acceptabel smärta” under och efter träning är okej? Träning, patientundervisning, viktminskning och smärta tas, på ett lättfattligt sätt, upp i”Grundbehandling av artros”.

De bästa behandlingarna vid lätt till måttlig artros är träning, viktreduktion och patientundervisning – det slås fast i ”Grundbehandling av artros” skriven av Carina Thorstensson (2004). På ett överskådligt sätt lotsas läsaren igenom de olika behandlingsmetoder som fi nns till buds idag, vilket inbegriper allt från aktiva behandlingsmetoder som fysisk träning, till passiva behandlingsmetoder som till exempel ortoser och örtmediciner.

Behandlingsmetoderna jämförs dessutom utifrån kriterierna god effekt och evidens. Evidens talar om hur starkt stöd det fi nns för en viss slutsats. God evi-dens innebär att bevisnivån är hög. Saknas evidens fi nns det inget vetenskapligt stöd.

Det imponerande informationsunderlaget som ligger till grund för all fakta och statistik som presenteras, varvas med konkreta tips, vilket gör boken till en bland-ning mellan uppslagsbok och idébank. I slutet summeras de vanligaste spörsmå-len kring träning och artros, där läsaren får tydliga och konkreta svar.

”Grundbehandling av artros” vänder sig i första hand till vårdgivare, men är även informativ för personer med artros. Målet är att grundbehandlingen ska erbjudas alla patienter med lätt till måttlig artros, och att patienter ska få ett likvärdigt omhändertagande oavsett var den sker.

Boken är framtagen av Artrosinfor-matörsprojektet som är ett samarbets-projekt mellan Reumatikerförbundet, Riksidrottsförbundet, SISU Idrottsut-bildarna och Idrottshögskolan.

Text: Cecilia Borglin

Beställs från

Skantz Distribution ABOptimusvägen 12 D194 34 Upplands Väsby Fax: 08-590 956 51

eller via www.reumatikerforbundet.orgArtikelnummer: 61103Pris: 40 kronor för medlemmar, 100 kronor för icke medlemmar

För ett bättre liv med lätt till måttlig artros

Empowerment är egenmakt. I vårdsammanhang (patient empowerment) betyder det att ta befälet över sin egen sjukdom och det liv som fi nns trots sjukdomen, att påverka sin vård, att lära sig bedriva egenvård.

Kognitiva aspekter är tankar, känslor och föreställningar om den egna hälsan.

Svåra ord inom forskningen


5Reumatologisk forskning 2005

Mina studier visar att det fi nns ett samband mellan nedsatt muskelfunk-tion i benen och risken att senare utveckla artros. Jag har också i olika studier undersökt huruvida träning kan minska belastningen på knäle-den, vilka effekter träning kan ha på smärta och funktion hos patienter med dokumenterad artros, samt hur patienterna ser på träning som behandling.

Träning minskar smärtanArtros är en sjukdom som drabbar hela leden, men där effekterna märks främst på ledbrosk och ben. Led-brosket blir skört och tunnas ut, det bildas bennabbar på ledytans kanter och benvävnaden under ledbrosket förtätas. Ett tidigt och mycket vanligt symtom vid artros är smärta, som leder till svårigheter att belasta leden. En skada av knäleden ökar risken för artros på lång sikt, men även utan

Träning och återträning vid artros

tidigare skada är det ungefär 1,5 % av befolkningen som drabbas. Alltför stor belastning på leden medför ökad risk för artrosutveckling. Svaga lårmuskler är vanligt vid knäartros och det har diskuterats om det är en riskfaktor eller en konsekvens av artros. Träning rekommenderas ofta som behandling och har i studier av äldre personer med knäartros visats kunna minska smärtan och förbättra funktionen.

Träning stärker musklerI min första studie undersöktes mus-kelfunktion i benen hos ca 150 med-elålders personer, som alla hade knä-smärta. Bland annat fi ck de fi ck resa sig och sätta sig så många gånger de kunde på ett ben från sittande. Deras knäleder röntgades och ungefär 1/3 hade förändringar som vid artros medan resten var ”knäfriska” enligt röntgen. Fem år senare togs nya rönt-

genbilder och då hade 44 % av de ti-digare ”knäfriska” utvecklat artros. Jag fann att de som hade sämre förmåga att resa sig på ett ben från sittande i större utsträckning hade utveck-lat artros, även om hänsyn togs till smärta, övervikt, ålder och kön. Det betyder att nedsatt muskelfunktion i benen ökar risken för att utveckla knäartros. Muskelfunktionen kan förbättras med träning, vilket innebär att träning skulle kunna förebygga artros i vissa fall. Effekten av träning på artrosutveckling har studerats hos djur som manipulerats för att utveckla artros. Måttlig träning har i dessa studier visat sig ha gynnsamma effekter på brosket och artrosförlop-pet har bromsats upp.

Träning minskar ledbelastningPatienter med artros har ofta en större belastning på ledytan på knäets insida än knäfriska. Det är känt att denna ökade belastning medför en ökad risk att det redan sjuka led-brosket ytterligare försvagas. I svåra fall, med betydande felställningar av knäleden och/eller svår smärta till följd av den ökade belastningen kan ledbelastningen korrigeras kirurgiskt, genom en så kallad kiloperation. Då sågas benet av och skruvas ihop igen i ett mer gynnsamt läge. Det här är en stor operation som kräver en lång rehabiliteringsperiod. Det har inte ti-digare studerats hur träning påverkar belastningsmönstret.

I studie två ville jag undersöka om belastning på knäleden kan påver-kas med träning. För att bestämma belastningen under rörelse användes tredimensionell rörelseanalys; för-sökspersonerna rör sig i ett labora-torium med refl exmarkörer fastsatta på huden över speciella landmärken. Speciella kameror registrerar markö-rerna och ett avancerat dataprogram beräknar belastningen på knäleden. 13 personer med tidiga tecken på artros fi ck utföra maximalt antal uppresningar på ett ben i laboratoriet och jag mätte ledbelastningen under uppresning före och efter åtta veckors träning.

Träningsprogrammet syftade till att öka styrka, uthållighet och mus-kulär kontroll av knäleden. Patien-terna tränade under övervakning av

Artros i knäleden är en av de tio vanligaste orsakerna till smärta och funk-tionshinder hos vuxna. Ett av problemen med artros är att den är svår att diagnostisera vid ett tidigt stadium. Den kan synas som förändringar på röntgen, men ofta inte förrän fl era år efter att den utvecklats.

Träning kan vara riktigt roligt.



Studier

sjukgymnast två gånger i veckan. Öv-ningarna valdes för att ge den största möjliga utmaningen och belastningen utan att patienterna förlorade kontrol-len över rörelsen och utan att smärtan ökade. Smärta under träning var inget hinder om den upplevdes som accep-tabel. Om smärtan överskred gränsen för vad som var acceptabelt, sänktes intensiteten på övningen tillfälligt. För att öka intensiteten användes ökade hävstänger, svårare utgångsställningar och i vissa fall yttre vikter så som skivstänger och hantlar.

Studien visade att belastningen på knäleden minskade efter träning och de som klarade fl est antal uppres-ningar hade den lägsta ledbelastning-en. Knäsmärta påverkade inte möj-ligheten att förändra ledbelastningen, men minskade förmågan att förbättra muskelfunktionen. Studien är mycket liten och resultaten får därför tolkas med stor försiktighet.

Träning ger livskvalitetDen tredje studien inkluderade drygt 60 personer som alla hade knäsmärta och måttliga till svåra artrosföränd-ringar enligt röntgen. De lottades hälften till 6 veckors intensiv träning och hälften till en kontrollgrupp som levde som vanligt. Träningen liknade den i studie 2, men var något min-dre krävande genom att patienterna

inte använde yttre vikter utan enbart använde kroppen som belastning. Jag mätte effekten av träningen med frågeformulär och resultaten visade att träning inte påverkade vare sig smärta eller funktion i träningsgruppen. Re-sultatet på individnivå varierade emel-lertid från tydlig förbättring till tydlig försämring. Livskvaliteten förbättrades något i träningsgruppen jämfört med kontrollgruppen. Det är möjligt att uppmärksamhet, omhändertagande och den sociala samvaron i gruppen under träningstillfällena påverkade livskvaliteten mer än vad träningspro-grammet gjorde. Effekten på livskvali-tet kvarstod efter sex månader.

Träning kräver uppmuntranFör att försöka förstå de stora varia-tioner som fanns mellan individer genomförde jag i min fjärde studie intervjuer med hälften av de personer som varit med i träningsgruppen. Jag ville undersöka hur de såg på träning som behandling av artros. Resultaten visade att alla var medvetna om de positiva effekter som träning har på hälsan, men tvivlade på om träning var bra för artros även om de själva hade upplevt förbättring av träning. Att det gjorde ont att träna med-förde att de kände sig osäkra på om träning kunde skada leden ytterli-gare och vissa av dem ville helst inte träna överhuvudtaget. Många ansåg

”Exercise and functional performance in midd-le-aged patients with knee osteoarthritis”

att träning bör introduceras tidigt i sjukdomsförloppet och alla uttryckte att det krävs kontinuerligt stöd och uppmuntran för att fortsätta träna.

Slutsatser• Nedsatt muskelfunktion medför ökad ledbelastning och är en riskfak-tor för att utveckla artros hos medel-ålders personer med knäsmärta.

• Träning kan förbättra lårmus-kelfunktionen och tycks minska ledbelastningen i knäna och kan således kanske minska risken för såväl utveckling som progress av röntgen-verifi erad knäledsartros.

• Träning bör introduceras i ett så tidigt skede som möjligt innan smär-tan har hunnit bli för svår, för att få bästa effekt på muskelfunktionen och minska oron hos patienterna.

• Träning kan i vissa fall minska smärtan och förbättra funktion även vid måttlig till svår artros, men hän-syn bör tas till individuella önskemål och kontinuerligt stöd och vägled-ning bör erbjudas under träningen.

• Livskvalitet kan förbättras av träning trots smärta och nedsatt funktion.

Text: Carina Thorstensson

Träning kan vara riktigt ansträngande.



Där framme satt hon och blickade ut över publiken, cirka 120 personer. Tore Saxne, professor på reumatologen, hälsade alla välkomna. In kom oppo-nenten, professor Paul Dieppe, i sin platta hatt och ”universitetsskrud” från Bristol, England, i rött, svart och lila. Pampigt!

Paul fi ck alla att känna en avspänd atmosfär eftersom han inledde med att ta av sig hatten; ”Nu gör jag något jag inte får, enligt universitetets regler ska den vara på hela tiden”. Han tog också fasta på det citat som Carina använt i boken, nämligen ”It´s our choices that show what we truly are, far more than our abilities”, alltså ”det är våra val som visar vilka vi verkligen är, mycket mer än våra förmågor” (från böckerna om Harry Potter, JK Rowling).

Han redogjorde sedan för de fyra olika teknikerna som ligger till grund för avhandlingen; epidemiologi, biomekanik, kliniska undersökningar och kvalitativa metoder. Han påpekade också att det är unikt att använda sig av fyra olika tekniker i sådana sammanhang. Ett kapitel i taget avverkade han sedan, med funderingar och frågor till Carina, och det blev en bra diskussion. Han lät betygsnämnden ställa sina frågor efter respektive kapitel. Därefter fi ck publiken vara aktiv med knepiga frågor. Carina kunde obesvärat försvara sin avhandling, och förklara sig genom att bl.a. visa några overheadbilder.

Efter ett par timmar stod det klart att Carina klarat sig galant, och vi kunde stolta pusta ut. Alla hälsades välkomna till mingel i biblioteket på reumatologen, och de fl esta traskade förstås dit. Där var härlig stämning med kramkalas, godis, ostar och skål i champagne. Familjen Thorstensson var samlad; maken Jerker och barnen Pontus, Måns och Mårten, som uppvaktade med röda rosor. Killarna skulle i dag också få åka sin första tur i en öppen sportbil, men det är en helt annan historia…

Text: Annika Flink Persson,FoU-centrum, Spenshult

Spänningen var oliiidligFörväntan låg i luften. Skulle hon klara detta? Klart hon skulle! Vi, liksom Carina, var förstås lite pirriga när vi klev in i Aulan på Universitetssjuk-huset i Lund för att lyssna på disputationen.

Närmare250.000 svenskaruppleversmärta ihänder ochfingrar närde bläddrar i en vanligtidning.

Hjälp över 1.000.000 svenskartill ett rörligare liv. Skicka ettSMS med bokstaven R till 72 690så skänker du 30kr och stödjerforskningen kring reumatiskasjukdomar, eller sätt in dittbidrag på pg: 900319-5

Carina Thorstensson och opponenten professor Paul Dieppe från Bristol.



Studier

Boken är baserad på material insamlat under många år av undervisning, forskning och kliniskt arbete inom psy-kofarmakologi- och beroendeområdet. Författaren ser inte sina patienter som ”föremål för åtgärder” utan som medmänniskor och samarbetspartners, som av olika skäl förlorat kontrollen över sina liv.

Det kliniska projekt som låg till grund för boken avslu-tades efter fyra år pga. den allt överskuggande ekonomiska minimalismen och bristen på långsiktighet som stora delar av sjukvården lider av. Detta trots att narkotika- och alkoholmissbruk och därmed följande mänskliga katastro-fer inte blivit färre under de senaste åren. Tanken bakom projektets arbetssätt fi nns kvar och har stått modell för många verksamheter både i Sverige och andra länder och har bidragit till förändrad offi ciell svensk policy. Boken visar att det går att driva en etiskt försvarbar, evidensbase-rad och kostnadseffektiv beroendevård.

BeroendetillståndDet första kapitlet tar upp mekanismerna bakom beroen-det. Beroendet belyses i hur det delvis kan förklaras rent medicinskt, och att en del paralleller kan dras mellan män-niska och djur. Själva förståelsen av mekanismerna bakom beroendet och missbruket är viktig för utvecklingen av nya behandlingsmetoder.

Dagens integrerade synsätt och samsyn sätts in i sitt sammanhang från det medicinskt-fysiologiska synsättet, som var helt baserat på tolerans respektive abstinens, och härskade fram till 1950-talet. Författaren diskuterar vem som från samhällets sida bär ansvaret för ”beroendevård som icke medicinsk företeelse” trots att var kliniskt arbe-

tande läkare berörs av denna vård oavsett om läkaren är ortoped, kirurg eller arbetar inom psykiatrin.

Psykologin har också intresserat sig för beroendet och rusmedelsanvändningen och här fi nns många iakttagelser och teoretiska modeller. Ett centralt fenomen är drogsu-get, som kliniskt är mycket påtagligt och lätt igenkänt.

Kunskapsutvecklingen har medfört en mycket tilltalan-de integration av olika teorier och man kan konstatera att fenomenet ter sig principiellt relativt likartat vare sig det handlar om alkohol eller heroin även om enskilda symtom kan se olika ut hos olika individer och olika användning av olika berusningsmedel.

Markus Heilig beskriver språkbrukets glidning till dagens psykiskt funktionshinder via psykisk sjukdom och allvarlig psykisk störning. Och framhåller att hypoteser är bra, men att deras giltighet prövas först på människan med sin kropp, själ och sociala funktion.

AlkoholFörfattaren framhåller att ett av västerlandets främsta folkhälsoproblem är skador till följd av alkoholanvändning. Han sätter det i relation till att minst 6 000 personer år-ligen dör i Sverige av alkoholrelaterade skador, tio gånger fl er än antalet trafi koffer. Han sätter även i detta avsnitt in nutid i ett historiskt perspektiv med grund i 1800-talets legendariska supande till 1900-talets nykterhetspolitik.

Även om en stor del av detta avsnitt riktar sig till personer som arbetar inom vården så fi nns här många korn av intresse för ”vanliga” människor. Ett sådant kapitel är det som handlar om uppkomsten av alkoholskador och beroende i relation till tillgänglighet och miljöfaktorer. Så

Att ha en sjukdom, reumatisk eller annan, befriar inte någon från resten av livets irrgångar och fallgropar. Därför är Beroendetillstånd av Markus Heilig en både nyttig och mycket intressant läsning. Visst vänder den sig främst till personer som arbetar inom sjukvården, men författaren har lyckats i sina intensioner att göra kunskapen och erfarenheten brett tillgänglig för alla som intresserar sig för beroendevård.

Beroendetillstånd

Bokrecension:

Beroendetillstånd består av sex delar: Beroen-demekanismer, Alkohol, Narko-mani, Läkemedel, Psykiatriska symtom och Syndrom hos missbrukare och Sam-hällets regelverk.



är också den del som handlar om den ännu ofödda lilla människan och vad alkohol gör och inte gör med fostret under graviditeten och det lilla barnet som ammas.

Tillgänglighet, ärftlighet och miljöns påverkan dis-kuteras. Studier med tvillingar visar att barn med stark ärftlighet för alkoholism, som bortadopterats till icke-missbrukande adoptivföräldrar, har påverkats gynnsamt av miljöfaktorer.

Metoder att hitta personer som befi nner sig i riskzo-nen på grund av alltför hög alkoholkonsumtion ges stort utrymme i boken, där intervjuteknik och frågeformulär diskuteras.

Avsnittet om behandling är stort. Olika modeller och medicinering diskuteras ingående samtidigt som förfat-taren framhåller att gemensamt för all behandling är mo-tivationen. Grundprincipen är att patientens egna resurser måste mobiliseras för att förändringar ska komma till stånd. Den teknik som utvecklats för motivationshöjande behandling har visat sig vara användbar för behandling av alkoholproblem liksom för många andra situationer. Men att få människor att ändra sitt beteende är en lång och svår process som föregås av olika stadier av medvetenhet. Att patienten är villig att gå med på en behandling betyder inte att han är beredd att ändra livsstil och göra några genomgripande förändringar i sitt beteende. Närstående kan i detta fall vara till stor hjälp.

NarkomaniFörfattaren inleder med att beskriva etiologin, missbruks-karriären, drogepidemiologin och diagnostiken gemen-samt för hela narkomaniområdet för att därefter övergå till att beskriva de olika preparatgrupperna opiater, centralsti-mulantia, cannabinoider och övriga narkotiska preparat. Problemområdet är i allt väsentligt gemensamt även om behandlingen varierar.

Bakgrunden till narkotikaberoende är multifaktoriell med inslag av både ärftliga och miljöbetingade riskfaktorer.

LäkemedelLäkemedel kan ge upphov till beroende. Ett visst mått av uppmärksamhet på detta är viktigt, men samtidigt får man inte överdriva risken ens vid användande av opiater. Finns det medicinska behovet och medlet används enbart för de symtom det är menat för ska oro inte vara befogad.

I Beroendetillstånd framhålls att många lugnande och

sömngivande medel kan ge upphov till regelrätt beroende och kan missbrukas på ett sätt som ingår i problemkom-plexet narkomani. Vissa läkemedel används som ersätt-ningsmedel när tillgången på heroin är otillräcklig eller för att mildra abstinenssymtom. Bensodiazepiner kan användas för att förstärka alkoholeffekterna. Men den ändamålsenliga, legitima medicinska användningen kan för en liten andel av patienterna också leda till ett bero-endeproblem. Denna minoritet utgör i huvudsak en egen grupp, skild såväl från patienter med normal medicinsk användning som dem med narkomani.

Psykiatriska symtom hos missbrukareI primärvården är det i många fall känt att patienten utö-ver sina psykiatriska symtom också har missbruksproblem, men att de psykiatriska besvären behandlas ”för sig”. Men väl så ofta är missbruket inte känt eftersom patienterna tenderar att hellre uppge och fokusera på andra psykiatris-ka problem än själva missbruket. Det gäller för sjukvården att hitta denna dubbeldiagnos och författaren förordar ett förhållningssätt där screening är en självklarhet.

Missbruk och det allmänna rättsmedvetandetBokens sista del beskriver vilka lagar som fi nns att tillgå inom beroendeområdet och tillämpningen av dessa. Till dem sätter uttröttade närstående och samhället sin lit när allt annat misslyckats.

Författaren framhåller att beroendesjukdomar är lika i sina kärndrag genom olika tidevarv och i olika kulturer, medan däremot attityderna som möter beroendet och missbruket uppvisar en mycket stor variationsbredd. Ett starkt restriktivt förhållningssätt har genom åren varit djupt förankrat hos det svenska folket. Diskussionen förs om det är den enskildes ensak huruvida man förstör hälsan eller till och med mister livet på grund av missbruk eller om samhället har en skyldighet att ingripa.

Till sist följer en diskussion om de ofta svårhanterliga lagar som följer med sjukvården. Det är viktigt att läkar-patientkontakten är skyddad av sekretess, men det fi nns tillfällen då andra personer, ofta barn, påverkas av ett bete-ende och då är frågan om anmälan eller ej inte enkel att ta ställning till. Slutligen behandlas körkortsfrågan, beroende och missbruk.

Text: Inger Kull & Yvonne Enman



Studier

Christina Sällfors har med djupin-tervjuer som instrument forskat om barn med kronisk ledgångsreumatism och deras dagliga liv med skola, kam-rater och föräldrar.

– I min forskning har jag fokuse-rat på barnens egna skildringar. Från 6-7 års ålder är barnen tillräckligt gamla för att själva berätta om sina smärtupplevelser. Dessutom ville jag beskriva hur föräldrar och familj upplevde situationen, berättar hon.

Med tanke på barns sårbarhet gjordes noggranna etiska bedöm-ningar före intervjuerna. Christina vi-sade barnen respekt och inledde alltid samtalen med lite småprat.

– Det var en utmaning att tala med barnen och att skapa en avslapp-nad atmosfär så att de öppnade sig och talade fritt. Jag försökte lyssna mer än tala själv. Frågorna gav ofta sig själva och ställdes av barnen eller av mig under samtalets gång. En

Barn kan själva tala om sin smärta

frågeguide med bestämda teman användes som utgångspunkt.

Förtvivlan och hoppStudierna visar att smärtan kon-

trollerar barnets dagliga liv, påverkar hela familjen och resulterar i in-skränkt delaktighet, begränsat socialt liv och medför oro och osäkerhet inför framtiden.

– Barnen pendlar mellan djupaste förtvivlan och känslor av hopp om bättring. Besvikelsen över att ena dagen kunna göra det mesta som de friska kamraterna gjorde och nästa dag ha stora smärtor var mycket påfrestande.

Att vara annorlundaAtt känna sig annorlunda var också mycket svårt. Att inte kunna delta i aktiviteterna i skolans idrottsdagar är en källa till besvikelse. Det är också mycket viktigt för barnens välbefi n-nande att åtminstone då och då ha en smärtfri dag så att de kan delta, dvs. vara som alla andra. Till exempel visar delstudie III i avhandlingen att 73,9 % av barnen endast hade en eller ingen smärtfri dag under den vecka då mätningarna gjordes.

Barnen behöver stort socialt och känslomässigt stöd, vilket gör dem

ännu mer annorlunda och det är särskilt tydligt för tonåringarna. Stöd-grupper av olika slag är av stor betydel-se. Där träffar de ungdomar i samma situation och kan känna sig förstådda ofta utan att behöva förklara.

– De copingstrategier som barnen använde för att klara av stress och sjukdomssymtom gjorde, att de kände sig ännu mera annorlunda. Barnen var fångade i ett dilemma. Resultatet är överraskande och viktigt för mig som sjukgymnast. Inom vår-den måste vi ta oss tid att lyssna mera på barnen, poängterar Christina.

KönsskillnaderKön och ålder spelar roll för hur barnen upplever sin smärta, coping och livskvalitet. Studierna visade att fl ickorna hade mer ont, särskilt på morgnarna, hade lättare att gråta och lyckades sämre med både att reducera och kontrollera smärtan än pojkarna. Pojkarna bet ihop och sökte mer ofta problemlösande strategier än fl ickorna som istället använde mer känslomässiga strategier och var of-tare mer följsamma till behandling än pojkarna. Med andra ord, fl ickorna tog en aspirin, ett varmt bad eller följde ett annat gott råd från exem-

Barn som lever med långvarig smärta har stort behov av att någon vuxen lyssnar på dem. Smärtan kontrollerar barnens dagliga liv och resulterar i minskad delaktighet, begränsar deras sociala liv och gör att de känner sig annorlunda.

Sedan tidigareChristina Sällfors, leg. sjukgymnast och medicine doktor, träffade vi i Reumatikerförbundets forskningsbilaga år 2000. Där berättade hon om sina 25 år som sjukgymnast då hon i huvudsak arbetade med barn och ungdomar med kroniska sjukdomar och funktionshinder. Hon berättade också om sin förhoppning att kunna disputera på ämnet

barn med kronisk ledgångsreumatism och deras dagliga liv med skola, kamrater och föräldrar. Hon lyckades och resultatet fi nns i avhandlingen ”Pain, coping and well-be-ing in children with chronic arthritis”.

Idag delar Christina sin tid mellan Växsjö universitet där hon är universitetslektor och sin fortsatta forskning.

– Det är en ny och spännande utmaning att undervisa sjuksköterskor under grund-, magister- och forskningsut-bildning.



pelvis sin behandlande doktor eller sjukgymnast.

Resultatet i avhandlingen visar på att tonåringar äldre än 16 år, både fl ickor och pojkar, har lättare att an-passa sig till den långvariga smärtan än de yngre barnen. De äldre barnen har både större kunskap om smärt-fulla procedurer och behandlingar och kan samtidigt se en mening med smärtan.

FöräldrarnaFöräldrarna, som ju är de viktigaste personerna i barnets liv, ställs inför stora krav. Det handlar både om käns-lomässiga utmaningar och en konti-nuerlig anpassning till situationen.

Föräldrarna måste inte bara ta hand om sin egen frustration och oro. De tar först hand om barnet, vilket inte hindrar dem från att sörja den förlorade hälsan hos barnet. De emotionella utmaningarna gör att föräldrarna utvecklar strategier för att klara de sjukdomsrelaterade behoven, barnets utsatthet och missförstånd från andra människor. De söker ak-tivt information om sjukdomen och olika möjligheter att klara var dags utmaningar, de söker social support och kommunicerar med andra.

Hos föräldrarna förstärks ofta de traditionella könsrollerna - den regisserande mamman tar hand om barnet, den avvaktande pappan håller sig i bakgrunden. Han är familjeför-sörjare och ägnar sig mer åt de friska barnen och har en mer optimistisk syn på sjukdomen.

− Rollerna kompletterar varandra och fungerar som stöd för hela fa-miljen. Vi inom vården borde kanske låta papporna få en mera jämställd roll i det här sammanhanget.

– Ofta visar det sig vara svårt att få förståelse från omgivningen, efter-som sjukdomssymtomen inte alltid syns. Föräldrarnas sökande efter information och vårdstrategier kan ibland krocka med den yrkesmässiga inställningen. Brist på information leder till oro och tvivel på vad som är bäst för barnet. Föräldrarna lever under ständig stress och kan aldrig riktigt koppla av.

Utmaning för vårdenOm man i uppväxtåldern har alltför många problem att ta itu med påver-kar det välbefi nnandet och långva-riga smärttillstånd hos vuxna kan delvis bottna i smärtupplevelser man haft som barn.

Och smärta är ett vanligt problem i barnhälsovården och kronisk smärta är ett stort hälsoproblem.

Det fi nns inte särskilt mycket kunskap om kronisk smärta eller de strategier man använder för att hantera stress, sjukdom, besvärliga situationer och välbefi nnande hos barn med ledsjukdom.

Smärtan uppfattas inte alltid i sin helhet av sjukvården och blir därför inte behandlad som den borde. Bar-

nen ”lider i tysthet”. De behandlas inte som jämbördiga samtalspartners utan domineras av de vuxna.

– Att ta hand om barn med kro-nisk sjukdom och smärta innebär en stor utmaning för sjukvården. Min erfarenhet är att vuxna ofta bestäm-mer över barnen och inte låter dem komma till tals för att själva bedöma smärta och sjukdom. Barnen utgör en sårbar grupp av patienter och det är viktigt att respektera deras kun-skap och att låta dem få infl ytande över sin egen behandling. Därför är det viktigt att skaffa mera kunskap om detta, som i så hög grad påverkar barnens liv vad gäller skola, familj, vänner och fritid.

– Mina studier visar att skol-hälsovården har få resurser och lite kunskap om barn med reumatiska sjukdomar. Skolplikten tvingar barn att gå i skolan till skillnad från vuxna som har andra möjligheter än att behöva gå till ett arbete.

Fortsättning följer– Mitt forskningsarbete var både roligt, spännande och viktigt. När jag disputerat, kommit in i mitt nya arbete och dragit efter andan kom lusten tillbaka att fortsätta forska.

Christina Sällfors är färdig med sin projektplan och i slutet av detta år kommer hon att påbörja sina nya studier som är en fortsättning på ti-

Ohälsotalet hos både unga och äldre stiger. Med sin nya forskning vill Christina Sällfors söka ett mönster, försöka fi nna den inre kärnan bakom smärtproblematiken hos unga fl ickor.

Smärtnivån är så stor som den som känner smärta själv säger. Ändå kan vuxna ha svårt för att bli tagna på allvar för den smärta de har. Tänk då att vara ett barn som växer upp med en kanske livslång sjukdom som innebär smärta från rörelseapparaten. Tänk att bara stillasittande se på när kamra-terna hoppar runt i livsglädje. Tänk att inte bli tillfrågad om sin smärta, varken den fysiska eller psykiska.

Att vara barn med smärta



Studier

År 2005 fyller Reumatikerförbundet 60 år och belönar därför en avhandling som försvarats under de senaste fem åren och som fått eller förväntas få stor klinisk betydelse i vård och omsorg av reumatiker med artrit, artros eller långvarig gene-raliserad smärta. Stipendiet uppgår till 25 000 kronor och får disponeras fritt.

Reumatikerförbundets jubileumsstipendium i vårdforskning på 25 000 kr har i hård konkurrens tilldelats Helene Alexandersson, leg. sjukgymnast och medicine doktor, och hennes avhandling: ”Excercise and outcome measures in patients with polymyositis and dermatomyositis” vid Karolinska Institutet år 2003.

Motivering”Helenes avhandling visar att muskelträningsprogram av olika intensitet för patienter i två stadier av reumatisk muskelinfl ammation kan ske inte bara med säkerhet utan även med förbättrad muskulär funktion som följd. Hon har i avhandlingen även utvecklat instrument för bedömning och utvärdering av patientgruppen, vilka fått internationell uppmärksamhet. Avhandlingen har god vetenskaplig kvalitet, fyller ett tidigare tomrum och har redan fått stor klinisk betydelse.”

Jubileumsstipendium inom vårdforskning

Muskulär träning och utveckling av kliniska utvärderingsinstrument för patienter med polymyosit och dermatomyosit.

Grattis till stipendiet Helene Alexanders-son! I Reumatikerförbundets forsknings-bilaga 2004 fi nns en artikel om Helene Alexanderssons forskning.

Syftet med avhandlingen var att ana-lysera och beskriva smärtupplevel-ser, socialt stöd, coping och livskvali-tet hos barn med kronisk reumatism och att ur föräldraperspektiv beskriva livet med dessa barn.

Avhandlingen består av fem delstudier, utförda vid sex olika barnkliniker. De första fyra studi-erna består av intervjuer med barn med ledreumatism i olika åldrar och den femte av intervjuer med deras föräldrar. Data har samlats in genom bandinspelade öppna kvalitativa intervjuer med barn respektive för-äldrar. Frågeformulär användes för att mäta självskattad smärta, coping och hälsostatus.

Resultaten i avhandlingen visar att det fi nns mycket att göra på

detta område. Med ökad kunskap kan kom-munika-tionen mellan läkare och barn/för-äldrar bli öppnare, behand-lingen

mer individualiserad beroende på barnets kön och ålder och förståel-sen från omgivningen större.

Avhandlingen

digare forskning. Det blir en kvalitativ studie där tonårsfl ickor i 15-16 års ålder i dagboksform beskriver sina liv med smärta och känslor. Dag-böckerna ska även kompletteras med djupintervjuer.

– Frågeställningen utgår ifrån fl ick-ornas känsla av att vara annorlunda. Just den aspekten var ett resultat som kom fram av min tidigare forskning och därför kunde jag inte ställa några frågor om detta vid intervjutillfället. Nytt och speciellt spännande är det att jag tänkt följa dem under två terminer, en lång tid i detta sammanhang.

Text: Inger Kull & Yvonne Enman

Kvantitativ är en studie som man kan göra statistik på och säga hur många (procent) som lider av en viss åkomma, eller hur många som har nytta av en ny medicin.

Kvalitativ är att genom exempelvis intervjuer ta reda på så många olika sa-ker som möjligt om till exempel vilka besvär en sjukdom för med sig eller hur man på olika sätt själv kan förebygga ytterligare skador. Här kan man inte dra några slutsatser om ”hur många” (procent).




Torr liksom brännande hud och värk i kroppen och muskler är ett stort problem för fi bromyalgipatienter. De lägger ner både tid och pengar på fuktgivande krä-mer och mjukgörande kroppslotioner för att lindra sina problem. Till vilken nytta?

Kosmetikas nackdelar har debatterats i över hundra år och det har handlat om allt från bly i ansiktspuder till kvick-silver i blekmedel. Huvudingrediensen i kosmetikapro-dukter är ofta mineralolja, som är ett främmande ämne för mänsklig hud. Ofta tillsätts dessutom alkohol eller annat lösningsmedel för att produkterna lättare ska kunna tränga igenom huden och resultatet blir det motsatta, då lösning-en torkar ut huden och ökar behovet av fuktgivande och mjukgörande krämer.

Liten studie bör bli störreStudien genomfördes i Norge 1995-99 av Berit Sverdrup, som nu är reumatolog vid Mälarsjukhuset, och publicerades under våren 2004 i en artikel i Journal of Women’s Health.

Syftet med pilotstudien var att se om personer med fi bromyalgi kunde förbättras genom minskad användning av kosmetika. Den smärta i musklerna som patienterna beskrev skulle kunna vara resultat av en infl ammation förorsakad av alltför ambitiöst tvättande och användning av kosmetika.

I studien deltog 48 kvinnor med diagnostiserad fi bro-myalgi. De var i åldern 16-75 år och använde regelbundet hudlotioner, salvor och krämer. Deltagarna lottades till en experimentgrupp respektive till en kontrollgrupp. Ex-

perimentgruppen fi ck skriftliga och muntliga instruktio-ner om hur de skulle försöka minska sin kosmetikaanvändning för att vara rädda om sitt eget biologiska hudfett. Därför skulle de använda diskhand-skar vid kontakt med rengöringsmedel vid disk, handtvätt och annan rengöring. De skulle undvika för mycket schampo och

Kan mjukgörande hudsalvor motverka sitt syfte?

tvål vid dusch och bad samt rekommenderades även att använda arbetshandskar vid grövre och smutsigare arbete som vid trädgårdsarbete.

Kosmetikafria mådde bättreGrupperna följdes upp regelbundet och det visade sig att försökspersonerna lyckades minska eller sluta helt med användandet av kosmetika. Efter två år upplevde experi-mentgruppen att de kände mindre smärta och var mindre stela. Tröttheten var inte heller så påfallande som tidigare och de sov bättre eller längre. Även deras fysik och välbe-fi nnande förbättrades.

Personerna i kontrollgruppen fi ck inte någon informa-tion om experimentgruppens ändrade livsstil, men fi ck i övrigt samma information vad gällde träning och annan behandling. De båda grupperna följdes på samma sätt under testperioden, men resultaten för kontrollgruppen visade inte på några förändring liknande dem för experimentgruppen.

– Resultaten borde, även om detta bara var en pilot-studie, motivera till fl er och större studier om kosmetikas eventuella negativa effekt på fi bromyalgi och kanske också på andra tillstånd. Det står alltid patienten fritt att pröva och är dessutom helt gratis, och män klarar sig i regel all-deles utmärkt utan dylika produkter, säger Berit Sverdrup.

Text: Yvonne Enman & Inger KullBerit Sverdrup forskar vidare.



Studier

Det fi nns fl era studier som visat att personer med reumatoid artrit (RA) har nedsatt kondition. I samband med utvärdering av konditionen används idag ofta två olika metoder, Åstrands cykeltest och Minors gång-bandstest. Två helt olika test som antas ge likvärdiga resultat för kondi-tion. Men blir resultaten desamma oavsett vilken konditionstest man mäter konditionen med?

Väckt intresseEmma Haglund har ända sedan hon blev legitimerade sjukgymnast 1995 i huvudsak arbetat med personer som har någon reumatisk sjukdom. Hen-nes C-uppsats handlade exempelvis om Bechterews sjukdom. För några år sedan deltog Emma, som en av fl era sjukgymnaster, i en studie som undersökte vikten av att en personlig tränare/sjukgymnast under ett år

hjälpte personer med ledgångsreu-matism, reumatoid artrit, att komma igång och fullfölja ett program med fysisk aktivitet. Det var då hon bör-jade fundera över hur kondition mäts hos reumatiker och om resultatet visade verkligheten.

Nu har hon skrivit sin magister-uppsats efter att studerat överens-stämmelsen hos patienter med tidig reumatoid artrit mellan de två kondi-tionstesten och även undersökt vilka faktorer som påverkade en eventuell skillnad.

Två testmetoder– Att göra en konditionstest när man har en reumatisk sjukdom är inte alla gånger så lätt och därför är det ännu viktigare att de värden man får fram ger en rättvis bild av verkligheten.

Konditionstestet kan utföras på många sätt men rekommenderas en-

Gångband eller träningscykel?

ligt två metoder för reumatiker. Det ena innebär att personen promene-rar på ett gångband med självvald hastighet och förutbestämd lutning. I det andra testet cyklar personen på en träningscykel med motstånd i ett bestämt tempo. Ett konditionstest på cykel kan upplevas arbetsamt eftersom motståndet uppskattas utifrån kön, ålder och träningsvana vilket därför inte alltid är anpassat till ork och kraft hos just den person som ska utföra testet. Kanske fi nns inte den fysiska kraften att trampa runt 3 kilos tyngd i ett bestämt tempo. På gångbandet kan personen själv vara med och bestämma hastig-heten och därmed upplevs gångban-det, även om man höjer lutningen på bandet, ofta mindre arbetsamt och kanske lämpligare för reumatiker. Utifrån slutpulsen räknar man sedan ut ett konditionsvärde för de två testen, men man vet inte om dessa värden är jämförbara med varandra.

Den ena eller den andraUte på landets kliniker fi nns väldigt sällan både ett gångband och en träningscykel.

– På Spenshult har vi tillgång till båda testmetoderna, och därmed fanns förutsättningarna för mig att inleda en studie.

En grupp patienter, 52 stycken mellan 23 och 66 års ålder, som haft sin ledgångsreumatism mindre än 6 år rekryterades från mottagningen på Spenshults reumatikersjukhus. Hälften av testpersonerna lottades till en grupp som först fi ck cykla med ett visst motstånd under 6 minuter, därefter vila i 45 minuter och slutli-gen promenera på gångbandet under 8 minuter. Den andra hälften gjorde testerna i omvänd ordning. Perso-nerna fyllde i ett självskattningspro-gram efter varje konditionstest där de skattade både central och perifer ansträngning. Dessutom besvarade de frågor om vikt/längd, BMI (Body Mass Index, ett sätt att mäta över-/undervikt), nuvarande fysisk aktivitet, rökning, självupplevd hälsa, andra sjukdomar, upplevd livskvalitet och många, många fl er frågor. Innan för-sta testet kontrollerades blodtryck för att inte utsätta personen för alltför krävande konditionstest. I samband

Det fi nns fl era sätt att mäta kondition på, men för reumatiker rekommen-deras konditionstest antingen på gångband eller på träningscykel. Men ger de likvärdiga resultat? Frågan kan vara betydelsefull på fl era sätt, inte minst som utvärderingsmått av en tränings- och rehabiliteringsperiod och som morot för att fortsätta hålla igång.

Gångband eller träningscykel? Det är frågan det.



med testerna vägdes och mättes per-sonerna och BMI räknades ut.

Emmas frågeställning var om resultaten blir desamma oavsett vil-ken metod som används. Och en lika viktig fråga var hur patienten själv upplevde testerna.

– Min arbetshypotes var att re-sultaten blir olika beroende på vilket test som används och då är den stora frågan vilka faktorer som spelar in. Kunde en eventuell skillnad förkla-ras av att gång och cykling ställer olika krav på leder och muskulatur eller är det kanske personbundna faktorer, t.ex. kroppsvikten, som spelar roll för resultatet av de två testmetoderna?

Det är viktigt att både sjukvårds-personal och den person som ska rehabiliteras kan värdera rehabilite-ringsresultat på ett riktigt sätt.

ResultatDet resultatet som Emma fört fram i sin magisteruppsats visar att Åstrands cykeltest och Minors gångbandstest inte ger samma resul-tat på personer med tidig reumatoid artrit. Att bli testad på gångband ger oftare ett jämförelsevis högre värde jämfört med värdet efter cykeltest och den tydligaste faktorn som påverkar resultatet var vikten.

– En speciell sorts statistisk beräkning visar att skillnaderna inte är kliniskt acceptabla. Resultatet av den här studien kommer att ha be-tydelse för att sjukvårdspersonal och den person som ska rehabiliteras ska kunna jämföra och värdera resultatet av en rehabiliteringsperiod, vilket är av största vikt dels för att få ett kvitto

på resultatet av en rehabiliteringspe-riod, dels för att kunna motivera re-habiliteringsinsatser så att människor ska få möjlighet att må bättre. Om målsättningen är att höja konditio-nen är det viktigt att använda samma testmetod vid in- och utskrivning. Samma gäller över tid om man vill ta reda på hur konditionen förändrats.

Fortsättning följerNu ska Emma tillbringa en tid hemma tillsammans med sina två barn och det tredje som är på väg.

– Därefter vore det fantastiskt att kunna kombinera praktik och fort-satt forskning med varandra, avslutar Emma.

Text: Yvonne Enman

Emma Haglund är legitimerad sjukgymnast och arbetar på Spenshults reumatikersjuk-hus utanför Halmstad.

Pilotstudie är en liten studie som, om resultatet blir tydligt, kan utmynna i en större studie som kan ge säkrare resultat.

En observationsstudie är en studie där man frågar/undersöker patientgruppen endast en gång.

Randomiserad studie betyder att deltagarna lottas till en behand-lingsgrupp eller en kontrollgrupp. Detta förfaringssätt gör att man kan dra säkrare slutsatser av resultaten. Här är det viktigt att deltagarna i studien är införståd-da med att de kan hamna i den ena eller andra gruppen, allt efter lottens slump. Det är lika viktigt att alla vet att de behandlingar eller de mediciner man redan får inte tas bort eller ändras för att passa en studie bättre.

Att stratifi era försökspersonerna betyder att man matchar kön, ålder, yrke och så vidare mot varandra så att personerna i expe-rimentgruppen motsvaras av en eller fl era personer med liknande utgångsläge i kontrollgruppen. I en stor studie behöver man inte ta hänsyn till de faktorerna för där anses att det jämnar ut sig.

Minors test/gångbandstest: Konditionstest där 4 minuters uppvärmning i självvald hastighet följs av 4 minuters fortsatt gående, med en lutning på 5 % på bandet. Utifrån gånghastighet, ålder, kön, och slutpuls räknas sedan genom en ekvation ett konditionsvärde fram.

Åstrands test/cykeltest: Minst 6 minuters cykling på motionscykel där belastningen väljs utifrån ålder, kön och träningsvana och alltså inte bestäms av undersökningspersonen. Ökar inte pulsen tillräckligt stegras be-lastningen och försökspersonen får då cykla mer än 6 minuter. Utifrån ålder, kön, vikt och slutpuls räknas sedan ett konditionsvärde fram.

Resultatet ges i båda fallen i milliliter syre per kilo kroppsvikt per minut.

Gångband & träningscykel

Plusgiro 90 03 19-5Bg 900-3195




Studier

Under fl era år på CMM, Centrum för Molekylär Medicin, Enheten för Reumatologi, på Karolinska sjuk-huset, har Karin Lundberg bedrivit den forskning som i april 2005 ledde till hennes doktorsavhandling. Disputationen gick lysande och hon försvarade sin avhandling på fl ytande engelska och imponerade både på opponent, betygsnämnd och åhörare.

Ändrade planer Egentligen ville Karin bli läkare men då hon inte kom in på den utbild-ningen valde hon biologilinjen vid Stockholms Universitet istället. Efter att ha studerat blommor och bin med framgång, men utan något större in-tresse, såg hon fram emot cellbiologin. Men det var först med immunologin som engagemanget vaknade på riktigt. Sedan följde Forskarskolan i Biome-dicin med examensarbetet på Enheten för Reumatologi på CMM. Efter sommarjobb på labbet blev hon anta-gen som doktorand och fi ck börja med två projekt parallellt. Det ena lades så småningom ned och fokus sattes på det andra projektet, som handlade om modifi erade autoantigener. Det var de studierna som så småningom ledde till doktorsavhandlingen.

Karin talar varmt om den öppna atmosfären och den stimulerande miljön på CMM.

– Där är högt i tak för diskussio-ner och kritiskt tänkande.

Hon har deltagit i konferenser för att träffa andra forskare och få

Fångad av immunologin impulser utifrån. Förra året var hon i

Berlin och väckte stort intresse med sina forskningsresultat.

Avhandlingen Reumatoid artrit (RA) är en kronisk ledinfl ammation där både gen- och miljöfaktorer bidrar till den sjukliga processen. Syftet med avhandlingen var att öka förståelsen för de under-liggande förändringar som leder till denna komplexa sjukdom. RA är en av många autoimmuna sjukdomar där kroppens eget immunförsvar bildar antikroppar och angriper den egna vävnaden. I studierna använde man

sig av både djurmodeller och per-soner med RA. Djurmodellen, som är en kollagen-framkallad artrit hos råttor, liknar RA på många sätt.

Proteinet kollagen typ II fi nns i brosk och många personer med RA har antikroppar mot detta protein. Genom att åstadkomma olika förändringar av kollagenet kunde man provocera fram en förvärrad ledinfl ammation.

Kroppens attack mot sig själv Den första delstudien visar hur kol-lagenet är beroende av omgivningens surhetsgrad, pH-nivå, i brosket. Ett normalt pH-värde visar ingen skillnad, men ett lågt d.v.s. surare pH-värde förändrar utseendet på kollagenet och ger förvärrad ledförstörelse.

Den andra delstudien visade att kollagenets egenskaper förändrades då klor tillsattes. De ledförstörande egen-skaperna hos kollagenet stärktes, vilket i sin tur framkallade artrit hos råttorna.

I delstudie III användes en typ av förändring som kallas citrullinering, det vill säga aminosyran arginin om-vandlas till citrullin. Även denna pro-teinförändring stärkte de artritogena egenskaperna hos kollagen. Dessutom fann man att graden av förekomst av citrullinerade proteiner i leden stod i relation till graden av infl ammation. Sedan tidigare är det känt att RA-patienter har autoantikroppar mot sådana citrullinerade proteiner.

De tre ovan beskrivna modifi e-ringarna uppträder i infl ammations-området och skulle kunna förvandla

Karin Lundberg utstrålade koncentration där hon samlad och rak i ryggen besvarade de stundtals kluriga och väldigt detaljistiska frågorna från opponenten. En harmonisk färgkombination mellan hennes rödblonda vackert uppsatta frisyr och strikta men ändå helt moderna kavaj. Detta är inte det sista vi ser av denna unga nydisputerade forskare.

Hur kommer det sig att en mild, övergående artrit ibland förvandlas till ett kroniskt sjukdomstillstånd? En del av svaret fi nns i de undersökningar av ledbrosket, som Karin Lundberg beskriver i sin doktorsavhandling ”Arthritogenic and immunogenic properties of modifi ed autoantigens”.



en mild, övergående artrit till ett kroniskt sjukdomstillstånd genom att påverka immunsystemet att attackera den egna vävnaden.

Miljö och rökningDen fjärde delstudien handlar också om citrullinering och inkluderar två olika undersökningar. Den ena omfat-tar en populationsbaserad studie av nydiagnostiserade RA-patienter mellan 18-70 år med en matchad kontroll-grupp. Förutom blodprov och DNA användes frågeformulär som bland an-nat gällde miljöfaktorer och rökvanor.

Förhållandet mellan olika rökva-nor före sjukdomens utbrott och fö-rekomsten av anti-citrullinimmunitet efter diagnosen analyserades. Studien visade gen/miljöinteraktion mellan rökning och en känd genetisk risk-faktor. Den andra undersökningen gällde rökare respektive icke-rökare. Där kunde man se att rökare hade citrullinerade proteiner i sina lungor vilket icke-rökarna inte hade.

Drömmen och framtidenNu väntar en postdoc-tjänst vid The Kennedy Institute of Rheumatology i London, där Karin under två år kom-mer att få tillfälle att forska vidare om detta fascinerande ämne.

– Många forskare tror att citrul-linering innehåller åtminstone en dellösning till reumatismens gåta, be-rättar Karin vidare, och därför är det så viktigt att fortsätta forskningen om detta och hur det påverkar utveck-lingen av RA. Kopplingen till rök-ning är också mycket intressant och delstudie fyra visar att rökare som bär på den genetiska riskfaktorn löper 21 gånger större risk att drabbas av RA än icke-rökare utan denna gen!

Drömmen vore en egen forskar-grupp bestående av goda vänner som alla har höga ambitioner och brinner för forskningen. Det är viktigt att arbetet verkligen genererar resultat och att man måste vara aktiv och skapa kontakter för att hitta de rätta metoderna.

– Mycket spännande forskning återstår om det komplicerade och fas-cinerande immunsystemet, avslutar en entusiastisk nybliven medicine doktor.

Text: Inger Kull


Bokrecension:

Livsstil, kost och reumatoid artritLivsstil, kost och reumatoid artrit är en intressant bok där Lars Sköldstam binder samman sina kunskaper som läkare och person med ledgångsreu-matism. Han beskriver sitt intresse för kost i allmänhet och hur den kan påverka personer med ledsjukdom. Och han räds inte att ha personliga åsikter om både kost och livsstil. Utifrån sitt sammansatta vetande drar han egna slutsatser och ger råd både om livsstil och kost, och hur var och en själv kan välja att ta till sig för att om möjligt påverka sin egen sjukdom.Lars Sköldstam förklarar att de vetenskapliga koststudierna fortfarande ligger i sin linda, även om kunskapen under de 25 år som han följt ämnet utvecklats mycket. Ödmjukt inser han att ingen autoritärt kan uttala sig om kost, men att frågan om kost är mycket aktuell både för personer med reumatisk sjukdom, allmänhet och vårdgivare.Boken är ett gott inlägg i debatten om kost som komplementär behandling vid reumatiska sjukdomar och teorierna är väl värda att begrunda och själv ta ställning till.

Text: Yvonne Enman



Studier

En tidigare känd gen har identifi erats som betydelsefull för tre av Sveriges folksjukdomar, RA, MS och hjärt-kärlsjukdom. Det är riktig toppforskning i samarbete mellan forskare inom reumatologi, neurologi och kardiologi som kunnat föra till bevis att det fi nns en gen som har betydelse för de här tre infl ammatoriska folksjukdomarna.

Genen har högst risk för MS, därefter kommer RA och lägst risk har kopp-lingen gen och hjärt-kärlsjukdom. Även om riskökningen för en enskild person är liten så kan den på en patientgrupp bli stor, och ändå större om man lägger till fl er riskfaktorer.

– Alla har genvarianter som kontrollerar infl ammation. De har ett överlev-nadsvärde, men om deras påverkan på kroppen på något sätt ändrats, så gäller det att styra dessa speciella genvarianter rätt igen, säger doktor Leonid Padyukov.

De enda råden man kan ge idag gäller att fet mat och rökning är behäftade med stora risker. Sedan gäller det att studera vilka miljöfaktorer som tillsam-mans med den här specifi ka genvarianten kan påverka sjukdomsgrupperna.

– Detta är en gen, det fi nns fl er i pipeline, och förhoppningsvis upptäcker vi snart ännu fl er. I framtiden kan man kanske fi nna en gemensam behand-ling för dessa sjukdomar.

MHC2TA var väl känd tidigare, den fanns i en sällsynt liten del männis-kor med en defekt i immunsystemet. Eftersom man visste detta antog man att genvarianten fungerade lika för alla individer. Men mindre svåra varianter av den här genen kan påverka infl ammationskontrollen hos olika individer.

– Det kluriga med MHC2TA-genvarianten är att det fi nns en ökad risk att den kan hindra goda infl ammationseffekter att starta sin produktion. Därför är kunskapen om den viktig så att man i framtiden kan hindra genen att blockera goda infl ammationsprocesser.

Så här gick det till– Ibland är det ett nödvändigt ont att använda djur för att kunna lindra och helst bota svåra sjukdomar, säger Leonid Padyukov.

Djurförsök visade att när det sker en skada i ryggmärgen förorsakar det en vävnadsskada som leder till en infl ammatorisk reaktion lokalt i en nerv. Samma skada ger dock upphov till olika reaktioner beroende på försöksdjurets arv. Flertalet celler bär på sin yta vissa strukturer, transplantationsantigener eller vävnadsantigen, som är ärftligt betingade och en del människor som har vissa sådana här HLA-gener har en ökad risk att få vissa sjukdomar. Om en sådan smart HLA-antigen kommer i kontakt med virus och presenteras för en T-cell så kommer T-cellen i framtiden att känna igen antigenen. Strategin för att fi nna genvarianter var att kartlägga olika råttstammar och korsa dem med varandra för att kunna se vilka genvarianter de råttor hade som fi ck en nervskada. Man identifi erade den gen som var ansvarig för att skadan upp-stod. Och där var MHC2TA.

När forskarna kommit så långt i sina studier var det dags överföra resulta-ten till studier av människor för att se om förhållandena är samma på humana sjukdomar. Man började med tre folksjukdomar, RA, MS och hjärt-kärl-sjukdom och kunde konstatera att det kanske fi nns en risk på minst 20 % att få någon av dem om man har den här riskgenvarianten, och den är vanlig. Dessvärre är detta endast en riskgenvariant av många, men forskarna kommer

MHC2TA

Folksjukdomar är komplexa sjuk-domar. För att sjukdomen ska bryta ut krävs att fl era gener samverkar och att olika miljöfaktorer bidrar. Motsatsen till komplexa sjukdomar är monogena sjukdomar, mono = en, och för dem behövs ingen an-nan orsak än att personen är bärare av en speciell genvariant.

De komplexa sjukdomarna kännetecknas av att de:

• drabbar många• ofta utvecklas under många år• ofta blir kroniska• medför stort lidande och stora kostnader för samhället.

Till folksjukdomarna räknas exempelvis RA, MS, hjärt-kärlsjuk-dom, diabetes, astma-allergi och demenssjukdom.

Olika befolkningsgrupper har olika genvarianter och utsätts för olika miljöfaktorer. Därför kan det vara svårt att identifi era en speciell genvariant som påverkas av samma förhållanden och miljö exempelvis i europeisk och i asiatisk befolkning.

För att kunna knäcka komplexi-teten vid folksjukdomarna krävs att forskarna startar sina studier med s.k. kopplingsstudier på försöks-djur, vanligast råttor eller möss, för att sedan när de identifi erat en kandidatgen överföra sin kunskap till kliniska studier på människor. Den experimentella basen vilar då redan på den grund som tidigare kartläggning av gener utgör.

Forskarna har hitintills identi-fi erat ett 10-tal genetiska orsaker till att folksjukdomar bryter ut. I framtiden, kanske om 10, 20 eller 50 år, är alla gener som är inblan-dade i sjukdomarna upptäckta, och förhoppningsvis riktas behandling exakt mot de sjukdomsframkal-lande generna. Då kan man bota folksjukdomarna i stället för att som idag tvingas vara nöjd med att kunna lindra sjukdomarnas symtom.

En gen – tre sjukdomar Komplexa & monogena sjukdomar



att söka vidare och fi nna fl er genvarian-ter som förorsakar infl ammation. Man kommer också att utöka sökandet efter MHC2TA i andra reumatiska sjukdo-mar och diabetes.

Kunskap föder hoppIdag fi nns det nya verkningsfulla medi-ciner som hindrar ledgångsreumatism (RA) att fortskrida. De är specialin-riktade för att störa immunförsvarets TNF-alfa receptorers negativa inverkan på den infl ammatoriska process som på-går. Men fortfarande når mellan 20-50 % av alla som får medlen ingen effekt av dem, eller får bieffekter som gör att de inte kan fortsätta sin behandling.

En av de stora frågorna för reuma-tologerna är om det går att förutse vem som kan få RA, och i så fall om det

går att med förebyggande behandling av personer som har en stor risk att få sjukdomen hindra den att bryta ut. Målet blir att kunna skräddarsy behand-ling och gärna innan symtomen märks. Då man funnit hela genkartan för den som har stor risk för sjukdom kan man också i förebyggande syfte varna för olika miljöfaktorer som, likt den redan kända risken med rökning, kan utlösa sjukdom.

MHC2TA:s betydelse – Upptäckten har betydelse för personer med de aktuella sjukdomarna genom att säkrare diagnos kan ställas och för att kunna undersöka olika läkemedels olika effekt på generna samt för att kunna utmana läkemedelsindustrin att ta fram nya riktade mediciner.

Att MHC2TA spelar en roll vet man nu, men fortfarande måste fl er stu-dier genomföras för att säkerställa om den här molekylen påverkar fl er gener. De exakta effekterna är viktiga.

– Studierna kommer att utökas till fl er sjukdomar där diabetes typ 2 verkar stå närmast i kön, men där också sjukdomar som SLE kan komma i åtanke.

En utmaning så god som någonDet gäller att fi nna vilka gener som i kombination med olika miljöfaktorer gör att en sjukdom bryter ut. MHC2TA kan reagera med kända kolesterol-sänkande läkemedel, s.k. statiner. Den nya kunskapen ger hopp om att man ska kunna rikta behandlingen så att den som har nytta av just ett speciellt statin kan få just den sorten och inget annat.

– Vi står inför ett nytt tänkesätt för läkemedelsframtagning. Förr var man lycklig över att kunna åstadkomma symtomlindring och endast marginella förbättringar, medan man idag inriktar behandlingen mot sjukdomens orsak för att försöka fi nna bot.

Text: Yvonne Enman

Hjärta & kärl Tidigt i vår barndom påbörjas åderför-kalkningsprocessen i våra kroppar, även om konsekvenserna, kanske i form av en hjärtinfarkt eller en stroke, kommer relativt sent i våra liv. Vad som händer är att fetter ansamlas i våra ådror för att sakta men säkert härskna och föränd-ras. Immunsystemet med sin städpatrull lymfocyterna tränger in och försöker läka det infl ammerade kärlet.

Det samlas åderförkalkningsplack som kan täppa till ådror, eller lossna och som klumpar forslas iväg i blodba-nan och ställa till med olika problem beroende på var de landar. Stannar proppen i hjärtat blir resultatet hjärtin-farkt, stannar proppen i hjärnan blir det hjärninfarkt dvs. stroke.

Dubbelblind studie betyder att varken den som ger behandlingen eller den behandlade vet vilken behandling som innehåller det verk-ningsfulla medlet, det ämne man vill undersöka, eller placebo.

I en enkelblind studie vet en av parterna vem i studien som får den behandling som studeras. Oftast är det den behandlade som inte vet om han/hon får placebo eller ej.

Placebo är en låtsasbehandling som inte skall ha någon effekt. Det vanli-gaste är i form av ett ”sockerpiller” i stället för medicin. Det kan också vara att en behandlande sjukgym-nast och en oberoende undersökare, alltså ytterligare en sjukgymnast som inte vet något om patienten, undersöker samma sak. Kanske för att besvara frågan om försöksper-sonens fysiska kapacitet skiljer sig från den som man kan förvänta sig, naturalförloppet.

Studien är gjord på Centrum för Molekylär Medicin, CMM, på Karolinska Institutet i Solna. Artikeln publicerades i Nature Genetics och en av huvudför-fattarna är doktor Leonid Padyukov. Hans forskningsfält är genetik i reumato-login och handlar främsta om reumatoid artrit, ledgångsreumatism.

Studie i genteknik


Fet mat och rökning innebär risker, säger Leonid Padyukov.



Studier

Stina Lundgren försvarade sin dok-torsavhandling ”Pain and physical activity in rheumatoid arthritis. A cognitive approach in physical therapy” i maj 2005. Avhandlingen består av fyra delstudier och totalt ingick 585 personer med RA, som re-kryterades från olika reumatologkli-niker. Laboratorietest, kliniska test, skattningsskalor, frågeformulär samt bandade instruktioner användes.

Smärta är ett stort problem för personer med reumatoid artrit (RA) och upplevs ofta som besvärligare än försämrad fysisk och psykisk funktion. Tyvärr kan många trots modern läkemedelsbehandling inte få tillräcklig smärtlindring.

Personer med RA remitteras ofta till sjukgymnaster för behandling av smärta och aktivitetsbegränsningar. Under de senaste decennierna har patienterna blivit alltmer delaktiga i sin vård och det ställer nya krav på sjukgymnasten. Men sambandet mellan den sjukgymnastiska be-dömningen av patientens kroppsliga funktion och de kognitiva aspek-terna, det vill säga tankar, känslor och föreställningar om den egna hälsan, är föga känt. Därför valde legitimerade sjukgymnast och medi-cine doktor Stina Lundgren att i sitt avhandlingsarbete undersöka smärta och fysisk aktivitet hos patienter med RA ur ett kognitivt inriktat sjukgymnastiskt perspektiv.

Kognitiva tekniker har använts framgångsrikt i andra sammanhang där patienterna upplevt förhöjd livs-kvalitet även om smärtan inte minskat.

– Jag kände att det måste fi nnas andra sätt för fysisk aktivitet än den tråkiga statiska träningen som då var den vanligaste träningsformen, berättar Stina, och anammade snabbt den ”nya” dynamiska träningen, men även avspänning kan vara en väg till smärtlindring.

Avspänning gav bättre muskelfunktionI den första av Stinas delstudier fi ck en grupp personer med RA följa ett program med avspänningsträning med bandade instruktioner under tio veckor. Resultatet visade att deltagar-na upplevde en bättre subjektiv hälsa och mätbart förbättrade muskelfunk-tionen omedelbart efter träningen. Denna förbättring kvarstod vid uppföljningen efter sex månader, men hade upphört efter tolv månader.

– Idag skulle jag ha lagt upp det annorlunda. Kanske hade resultatet blivit ännu bättre om utbildning och information hade getts parallellt med avspänningsträningen och i ett tidi-gare skede av sjukdomen. Jag skulle nog också ha utvärderat kognitiva aspekter som en effekt av träningen.

Svensk version lika braEn sådan kognitiv aspekt handlar om var personer förlägger kontrollen över den egna hälsan – internt eller externt. Intern kontroll betyder att man själv anser sig ha kontroll över sin hälsa och ser ett samband mellan vad man väljer att göra och hur det påverkar häslotillståndet. Extern

Smärta ochfysisk aktivitet

kontroll innebär att man förlägger kontrollen till sjukvårdspersonalen, slumpen eller viktiga personer i sin närhet och därigenom i viss mån frånsäger sig ansvaret för sin egen hälsa. En bra balans mellan de två formerna av kontroll verkar vara det bästa. Att ha endast intern eller extern kontroll är mindre bra. En analys av mätegenskaperna hos en översatt, reviderad svensk version av ett amerikanskt frågeformulär, som kallas the Multidimensional Health Locus of Control Scales, version C (MHLC-C) och handlar om just detta, utfördes. Resultatet visade att den svenska versionen var tillförlitlig och lika användbar som originalet.

Kontroll ger mindre smärtaI nästa studie användes det nyöver-satta frågeformuläret för att undersö-ka sambandet mellan smärta respek-tive fysisk aktivitet och vart patienter med tidig RA förlade kontrollen över sin hälsa. Resultaten visade att de förlade en hög grad av kontroll till sjukvårdspersonalen. Detta verkar rimligt eftersom personer med tidig RA naturligtvis är i behov av hjälp från sjukvårdspersonal innan de vet hur de ska handskas med en livslång sjukdom. Och det behöver inte inne-bära brist på eget ansvar.

Vidare fann man att personer, som i hög grad förlade kontrollen över sin egen hälsa antingen till sig själva eller till sjukvårdpersonal, i lägre grad upplevde intensiva smärtor jämfört med dem som i lägre grad

Föreställningar hos patienter med reumatoid artrit



upplevde egen kontroll respektive satte tilltro till sjukvården. Likaså vi-sar resultatet att patienter, som i hög grad förlade kontrollen till sjukvårds-personal, var fysiskt aktiva i lägre grad jämfört med dem som satte lägre tilltro till sjukvården. Styrkan hos resultaten var ganska måttliga och därför ville Stina gå vidare och använda andra metoder för att fånga upp patienternas föreställningar om smärta och fysisk aktivitet.

Träning är positivtI den sista delstudien deltog personer som haft sin RA länge. Där undersök-tes relationen mellan fysisk aktivitet respektive smärta och tron på sam-band mellan smärta och funktions-hinder, så kallad rädsloundvikande, respektive var kontrollen över den egna hälsan förläggs. Resultatet visade att den fysiska aktiviteten var generellt sett låg och smärtnivåerna måttliga. Man kunde urskilja ett samband mel-lan intensiva smärtor och stark tro på relationen mellan smärta och funk-tionshinder å ena sidan och mellan smärta och starkt rädsloundvikande beteende å den andra. Inga samband sågs mellan fysisk aktivitet och de olika tankemönster som kartlades.

Samband mellan intensivare smärtor och en stark tro på en rela-tion mellan smärta och funktions-hinder har visats i andra studier av personer med långvarig smärta vid andra sjukdomar än RA. Studier visar att utbildning och gradvis stegrande fysisk aktivitet skulle kunna hjälpa för

att påverka patienternas attityd till smärta och fysisk aktivitet.

– Det skulle absolut kunna vara värt att pröva också på patienter med RA. Vi sjukgymnaster måste visa att det inte blir värre med träning, utan att det tvärtom leder till en positiv ut-veckling. Patienter med RA överskat-tar ofta graden av sin fysiska aktivitet om de får berätta själva, så aktivitets-dagböcker kanske vore en bra idé även om det är krångligare för patienten.

Drömmen och framtiden– Hur framtiden ser ut är svårt att säga just nu, berättar Stina, som hop-pas på att arbetsgivarna ska bli bättre på att erbjuda nyblivna medicine doktorstjänster som motsvarar deras kompetens. Jag skulle vilja forska vidare på halvtid och arbeta praktiskt med patienter på halvtid. Mitt stora patientmaterial kan användas till fl er studier och det fi nns mycket mer att utforska om patienternas föreställ-ning om smärta och fysisk aktivitet för att kunna hjälpa den individuella patienten på bästa sätt.

Stina har också gjort gånganalyser åt ett privat företag, som tillverkar specialgjorda fotbäddar i förebyg-gande syfte och det samarbetet kan eventuellt fortsätta med forskning och utveckling. Även en framtid som lek-tor inom högskolan skulle kunna vara intressant. Om man är öppen för olika arbetsfält ser Stina inga begränsningar för doktorer i sjukgymnastik.

Text: Inger Kull

– Vi sjukgymnaster måste visa att

det inte blir värre med träning,

utan att det tvärtom leder till en

positiv utveckling.

”

Under de senaste decennierna har patienterna blivit alltmer delaktiga i sin vård. Deras egna tankar och föreställningar om vad de orkar och kan göra trots smärtor och trötthet har stor betydelse för gra-den av fysisk aktivitet och smärta.

Ökad delaktighet

Ganska snart efter att Stina Lundgren tagit sin sjukgymnastexamen 1983 i Lund fl yttade hon till Trollhättan, där hon av en slump hamnade på lasarettets reumatolog-klinik. Att sjukgymnasten spelade en viktig roll i det dynamiska teamarbetet bidrog till att hon trivdes mycket bra. Efter ett år i Boston med delkurser i ett mastersprogram i sjukgymnastik kände hon att hon ville bredda sina kunskaper och började en fördjupningskurs i Lund.



Studier

ÅR 1999 DISPUTERADE jag med en avhandling där syftet var att belysa kvinnors upplevelse av att leva med fi bromyalgi (FM) från kvinnornas perspektiv. Avhandingen har titeln Women’s experiences of living with fi bromyalgia: Struggling for dignity och baserar sig på 53 intervjuer med kvinnor med FM och 25 intervjuer med friska kvinnor. 30 kvinnor med FM och 30 friska kvinnor har även besvarat tre olika frågeformulär. De tre frågeformulären beskriver känsla av sammanhang, välbefi nnande och stress i dagligt liv.

AVHANDLINGEN VISAR ATT upplevelsen av att leva med FM innebär ett förändrat liv och förändrade relationer till andra människor. Kvinnorna beskrev att FM började gradvist eller akut. De berättade om att livet hade förändrats från ett aktivt liv till ett mer passivt liv. Viljan att göra saker som tidigare fanns, men att kraften, orken räckte inte till. Detta påverkade det dagliga livsmönstret, familjelivet, arbetslivet och det sociala livet. I arbetslivet var det främst i det avlönade arbetet som föränd-ringen var framträdande. I arbetet i hemmet framkom det att kvinnorna var tvungna att be om hjälp av make och barn i en större utsträckning än tidigare, men det var fortfarande de som hade ansvaret för arbetet hemma.

KVINNOR MED FM framhävde vikten av att lära sig att leva med förändring-arna. Att lära sig leva med FM var ett sätt att få kontroll över det förändrade livet. Kvinnorna uttryckte ilska och irritation över att inte kunna leva sitt liv som de ville. De försökte ibland att överskrida sjukdomen, de åkte skidor eller andra aktiviteter trots att de visste att de skulle bli sämre efteråt. En bra dag beskrevs som att kunna leva som

andra. Kvinnorna beskrev också att de fått en ökad förstå-else för andra människor som är sjuka eller har andra pro-blem. Detta utifrån sina egna erfarenheter av att leva med FM. Förändringen var påtaglig för kvinnorna med FM, men osynlig för omgivningen, kvinnorna upplevde sig själva som sjuka, men uppfattades av omgivningen som friska.

DET FANNS EN STARK känsla av kamp i kvinnornas berättelser om att leva med FM. Kvinnorna kämpade mot att inte bli trodda, de kämpade för lindring och de försökte förstå vad som hade hänt. De beskrev också en känsla av att inte vara trovärdig i relation till att FM är osynlig och att sjukdomens orsak ännu är okänd, de beskrev en känsla att inte bli tagen på allvar. Detta faktum hotade kvinnornas värdighet och tolkades som en kamp för värdighet.

EFTER DISPUTATIONEN HAR forskningsområdet vidgats till ”Att leva med kronisk/långvarig sjukdom och/eller funktionshinder från de drabbades personernas perspektiv, de närståendes perspektiv och även uti-från ett professionellt perspektiv”. Jag är huvudhandledare till fyra dokto-rander och biträdande handledare till en doktorand inom detta område. På nästa sida följer en kort beskrivning av olika forskningsprojekt som jag ansvarar och genomför i dagsläget.

Text: Siv Söderberg

Siv Söderberg är forskande sjuksköterska. Hon berättar själv om studierna som ledde till en docentur och ligger till grund för fortsatt forskning, både sin egen och där hon handleder nya doktorander.

Fibromyalgi

Siv Söderberg, leg. sjuksköterska, uni-versitetslektor och docent i omvårdnad. Avdelningschef, avdelningen för omvårdnad, Institutionen för hälsovetenskap på Luleå tekniska universitet.

En påtaglig men osynlig sjukdom



ForskningsprojektAtt vara närstående Att vara närstående är ett område jag valt att fokusera en del av min forskning på. I en studie har partners till kvin-nor med fi bromyalgi intervjuats. Studien är publicerad och visar bl.a. på betydelse av information för att kunna ge stöd. I en annan studie, som jag är medarbetare i, har partners till män med FM intervjuats. Även närstående till svårt sjuka personer i hemmet, närstående inom in-tensivvård samt närstående till personer med en trauma-tisk hjärnskada är intervjuade och beskriver den mycket förändrade livssituation. Jag planerar nu ett projekt där barn till kvinnor med fi bromyalgi kommer att ingå.

Bemötande av kvinnor och män i hälso- och sjukvårdenEtt angeläget forskningsområde för mig är bemötande av personer som söker vård och omvårdnad. Initiativet till detta forskningsprojekt har jag tagit tillsammans med universitetslektor Lisa Skär, Institutionen för hälsovetenskap. Vi intervjuar personer som upplever att de inte blivit bemötta och behandlade på ett korrekt vis inom hälso- och sjukvården. Sammanlagt kommer vi att intervjua 20 kvinnor och 20 män som gjort en anmälan till Patientnämnden i Norrbotten under 2004.

Att leva med kronisk/långvarig sjukdomInom detta område pågår projekt som beskriver upp-levelsen att leva med MS, att leva med en traumatisk hjärnskada samt en studie om att leva med whiplash. Jag planerar även nya studier med kvinnor med FM.

Att vara svårt sjuk i hemmetI forskningsprojektet har personer med svår sjukdom, närstående och distriktsköterskor intervjuats med fokus på att leva med svår kronisk/långvarig sjukdom och fortfarande bo hemma. Projektet resulterade i en licen-tiatavhandling i december 2003 och är basen för nästa forskningsprojekt eftersom det framkom behov av bättre stöd hos de svårt sjuka personerna och deras närstående.

Distansöverbryggande teknik som stöd för svårt sjuka personer De ovannämnda studierna visar att livet ofta förändras på ett dramatiskt sätt både för de svårt sjuka och deras närstående, när en person i familjen drabbas av svår sjukdom. Hela familjen måste anpassa sig till den nya situationen. Dessa studier har aktualiserat frågor om olika sätt att lindra patienternas lidande och stödja och hjälpa närstående. Genom att vård och behandling i allt större utsträckning sker i hemmet får hemsjukvården och därmed distriktssköterskan en viktig och central roll. Det övergripande syftet med forskningsprojektet är att undersöka hur personer med svår kronisk sjukdom och distriktsköterskan upplever att kommunicera med varandra med stöd av distansöverbryggande teknik.


Fibromyalgi Kan man dra paralleller mellan en person som bryter ryggen och en som lever livet i sällskap med en reuma-tisk sjukdom? Ja och nej. Fotstegen i sanden på bokens framsida kan vara Peter Bruséns när han nalkas fasans mörker. Men de kan också stå för oss, vars och ens, för vi lämnar också fotsteg efter oss. Fotsteg som går att möta en annan sorts liv. Även om vi inte kan förhindra sjukdom och funktionsnedsättning, beror det på oss hur vi väljer att nalkas vårt fortsatta liv, vad vi fyller det med.Boken är en personlig berättelse, och som han skriver, ”inte bara en skildring om en del av mitt liv utan en lärobok i handikapp”. Mannen som hade teorin, (han är enhetschef på So-cialstyrelsen och har under hela livet arbe-tat med handikapp) fick också praktiken. Han blandar de egen-upplevda känslorna med konfrontatio-nen mellan behov, samhällets politik och bemötande, där rigida regelverk ställs mot verklighetens behov och förnuft. Han beskriver vården, rehabiliteringen, den sociala omsorgen och hur de gri-per in i och påverkar varandra och honom.Boken är också ett starkt socialpolitiskt inlägg där inte minst de hisnande beräkningarna av vad ”sjukpensio-neringarna” egentligen kostar samhället i relation till rehabilitering, ger en djup dimension av vad som finns att vinna både i kostnader och livskvalitet. Han pekar på samhällets dåliga tillgänglighet och osynligheten på arbetsmarknaden för funktionshindrade.Genom hela boken följer motivationens betydelse, både den egna och betydelsen av andras tro på möjligheterna och inte oförmågan. I bokens slut finns också ett kun-skapsblock om olika lagar och samhällsinsatser.Detta är en bok, och en lärobok, såväl för alla med funk-tionshinder som för närstående, politiker, vårdpersonal och allmänhet.Livet en gång till är utgiven på bokförlaget ÉGALITÉ.

TextYvonne Enman

Bokrecension:

Livet – En gång till




Studier

Alla Bechterewpatienter ska träna! Så har det låtit i många år på reumatologkliniker, hos sjukgymnas-ter och i Reumatikerförbundets föreningar över hela Sverige. Men var fi nns de vetenskapliga bevisen?

Bechterewpatienterna vet själva att det hjälper och känns bra med fysisk aktivitet, men sammanställningar om det vetenskapliga värdet av olika sorters träningar har saknats.

I juni presenterade legitimerade sjukgymnasten Hanne Dagfi nrud i Oslo sin doktorsavhandling som innehöll en sammanställning (presenterad som vetenskaplig rapport med en teknik från Cochraneinstitutet för evidensbaserad medicin) av värdet av olika sorters träning. Hon visade att eftersom sjukgymnastisk-forskning i större omfattning är relativt ny så fi nns det inte så många välgjorda studier. Men de som fi nns innefattar totalt drygt 500 patienter och pekar på att intensiv träning i grupp eller på specialenhet under tre veckor ger bättre effekt än hemträning. Mer forskning be-hövs dock för att mer i detalj veta vilka träningsformer som är optimala för olika patienter i olika skeden av sjukdomen.

Sämre hälsorelaterad livskvalitet Hanne Dagfi nrud har arbetat i över 20 år med Bechterew-patienter i Oslo och då bl.a. på den fi na reumatologavdel-ningen på Diakonhjemmets sjukhus. Det är också där hon bedrivit sin forskning.

I en av studierna har hon undersökt patienternas livskvalitet. Hon utgick från de drygt 400 patienter med ankyloserande spondylit som fi nns registrerade vid sjukhu-set och jämförde deras uppfattning om sin hälsorelaterade livskvalitet med personer ur den allmänna befolkningen. Hon fann att patienternas hälsa var sämre på alla områ-den jämfört med normalbefolkningen. Speciellt gällde detta områden som berörde förmågan till rörlighet och att utföra mer fysiskt krävande uppgifter. Effekten av sjuk-domen på hälsan tycktes minska med högre ålder jämfört med normalbefolkningen, men det kan också bero på att fl er i befolkningen drabbas av andra sjukdomar ju äldre de blir. Även om det är färre kvinnor som drabbas av Bech-terews sjukdom så tycks kvinnor drabbas hårdare än män, liksom de som har lägre eller kortare utbildning.

Med patientens perspektiv i fokus

Ankyloserande spondylit/Bechterews sjukdom

Hanne Dagfi nruds avhandling bedömdes av en kommitté. Från vänster Docent Ingemar Petersson, Spenshult, nyblivna doktor Hanne Dagfi n-rud, docent Siv Mörkved, Trondheim, med. dr Bård Natvig, Oslo.

En glad Hanne Dagfi nrud (till höger på bilden) och hennes svenske opponent, docent Ingemar Petersson, då hon klarat sin doktorsexamen.



Svårhanterlig vardagLikartade resultat kom fram i två andra undersökningar där patienterna mer öppet och spontant kunde berätta om sina problem i vardagen. Hanne Dagfi nrud satte in deras problem i ett internationellt beskrivningsschema på livets olika aspekter som heter ICF, International Classifi cation of Function, Disability and Health, från WHO. Hon såg då att allt ifrån problem med inskränkt rörelse i rygg och leder till svårigheter att delta i olika aktiviteter i vardagsliv och samhälle tillhör det som drabbar dessa patienter. På fråga från opponenten docent Ingemar Petersson från Sve-rige om sex och samlevnad visade det sig att man inte tagit med några sådana rapporter från patienterna, vilket är förvånande med tanke på hur viktiga dessa frågor är. Hon lovade dock att ta med dessa aspekter, liksom närstående-aspekter, i sin fortsatta forskning.

TrötthetGenom patientdeltagande i forskningen uppmärksammas alltmer trötthet som är ett annat problem vid reumatiska sjukdomar. 32 % av Bechterewreumatikerna har betydande trötthetsproblem och också här är kvinnorna mer drabba-de. Tröttheten hänger samman med hur dålig man känner sig i sin sjukdom, hur man mår psykiskt men påverkas inte av blodprover som sänka eller av graden av rörlighet i leder och rygg.

Hoppfull framtidEftersom det nu hela tiden kommer nya behandlingsme-toder också avseende läkemedel för Bechterewpatienter ser Hanne Dagfi nrud positivt på framtiden för dessa patienter att få må och fungera bättre.

Hanne fortsätter att från Diakonhjemmets sjukhus i Oslo i samarbete med bl.a. Spenshults sjukhus, Halmstad, forska inom detta viktiga område.

Text: Docent Ingemar Petersson, Spenshult, Halmstad

Signifi kans anger sannolikheten, visar att en undersök-nings resultat inte beror på slumpen.

Om resultatet av en studie är signifi kant är det säker-ställt.

Evidens något som tyder på att ett förhållande är sant, en visshet.

Kodmätaren tar genom en räkneoperation reda på studiens statistiska styrka. Man bestämmer sig för hur stor skillnad man vill upptäcka, med vilken statistisk säkerhet, och då får man fram hur många deltagare man behöver ha i studien. Statistisk signifi kans är inte alltid ett krav för klinisk relevans.

Etiologi är en sjukdoms orsaker.

Prevalens berättar hur många som har en sjukdom.

Incidens berättar hur många som får en sjukdom i en speciell befolkning under en viss tid.

Patogenes berättar om uppkomst och utveckling av en sjukdom.

En intervju är ett samtal, mellan två personer, med ett specifi kt syfte och struktur. Intervjun kan vara kvalita-tivt öppen, även kallad djup, och då följs en frågeguide men den intervjuade får själv fritt berätta. Är intervjun helt strukturerad ställs frågorna exakt lika, delvis struk-turerad eller semistrukturerad kan öppningsfrågan vara densamma, men sedan kan de olika frågeområdena följa i olika ordning.


Reumatiska sjukdomar är ett viktigt område där vi under lång tid har satsat på forskning om biologiska läkemedel – mycket tyder på att en del av gåtans lösning fi nns där.

Vid reumatiska sjukdomar lurar kroppen sitt immunförsvar att angripa friska leder. Av det skälet måste en behandling

verka på samma villkor och stoppa immunförsvaret – men utan att försvaga det. Det har vi uppnått, men arbetet går vidare.

Läs mer om vår forskning och om reumatiska sjukdomar på www.wyeth.se och www.rorelse.se.

Forskning om reumatiska sjukdomar är en ledstjärna

Annons



Studier

har ett stort aktivitetsbehov, själva är mycket optimistiska till sin läggning och socialt också mycket aktiva. De uppfylls av andra personers bekym-mer och behov, och vill väldigt gärna ställa allt tillrätta för sin familj och sina vänner.

– En viktig slutsats av mina studier är att det går att koppla specifi ka psy-kologiska mönster hos personer med fi bromyalgi. Gruppen är inte enhetlig men den domineras av svårigheten att förstå sina egna behov såväl psykiskt som kroppsligt. De lyssnar inte till kroppen utan kör över sig själva.

Villkorligt frigivnaUtav de personer Kerstin intervjuat har åtta blivit bra från sin fi bromyalgi.

– Deras livssituation förbättra-des t.ex. genom att överbelastning i yrkeslivet eller familjesituation undanröjdes.

Ofast rör det sig om högutbildade personer eller personer som vidare-utbildat sig. En mycket intressant uppgift är att de förutom samtals-kontakt ofta sökt alternativmedicin-ska lösningar eller behandlingar. Det kunde vara akupunktur, chi gong, zonterapi eller massage.

– De fi ck luckor i, eller lindring av, sina symtom och sjukdomen försvann så småningom.

Ibland blev de pensionerade, ibland förändrade de sin familje-situation, ibland fi ck de dessvärre en annan kronisk sjukdom. Resultatet är att kvinnorna lärde sig dosera både sina psykiska och sina fysiska insatser. Lyssnade de inte så var värken åter ett faktum.

– Man kan säga att de mognade i sin livshållning och transformerades till att ta till sig sin situation. De blev lite mer ödmjuka och kunde erkänna att livet hade förändrats och att de

Psykolog Kerstin Wentz, Göteborgs universitet, har sedan ett antal år in-tervjuat kvinnor med fi bromyalgi eller låtit kvinnor med fi bromyalgi fylla i frågeformulär. I maj 2005 försva-rade hon sin doktorsavhandling som bedömdes och godkändes av en kom-mitté med såväl psykologisk expertis som reumatologisk dito.

Intervjuer och frågeformulärAvhandlingen innehåller noggranna psykologiska beskrivningar, baserade på djupintervjuer, av hur ett trettiotal kvinnor med fi bromyalgi handskades med sig själva och sin livssituation både före och efter debuten i sin sjuk-dom. De mönster som framkom ur dessa intervjuer låg sedan till grund för ett frågeformulär som ytterligare 36 kvinnor med fi bromyalgi besvarade.

Fibromyalgin är påverkningsbar

Det visade sig att många av de drabbade före sjukdomen hade varit mycket ambitiösa och aktiva. I många fall hade de tagit på sig andra män-niskors problem, både i privatlivet och på arbetet, och hjälpt många innan det blev alltför mycket för dem själva. Ofta föregicks fi bromyalgisymtomen av en obehandlad smärta i något område av kroppen tillsammans med och en ökad mental belastning t.ex. en livskris eller höjda krav i arbetslivet.

Livet påverkasSjukdomen påverkade hela livet och livssituationen. Olika försök eller svå-righeter att hålla den höga aktivitetsni-vå man var van vid, svårigheter att vara intensivt hjälpsam och att ha intensiva sociala kontakter innebar sammantaget med de kroppsliga symtomen att kvin-norna levde på en pågående hög nivå av mental belastning. De kvinnor som sedermera blev symtomfria upplevde samtidigt ett gott stöd från familj, när-stående, vänner eller arbetsgivare. Hos dem som fått en tydlig sänkning av sin mentala belastning, som t.ex. kunde få en rimligare belastning på sitt arbete, sin fritid och i hemmet och som hade ett fortsatt gott stöd kunde symtomen vika undan. Denna förbättring bestod i smärtfrihet.

Det går att bli av med fi bromyalgiAtt fi bromyalgi kan vara påverk-ningsbart är ett av de budskap som nya kunskaper för med sig. Därför är alla bakgrundsfakta betydelsefulla.

Karakteristiskt för de kvinnor som ingår i Kertin Wentz studier är att de

– Deras livssituation

förbättrades t.ex.

genom att överbelast-

ning i yrkeslivet eller

familjesituation

undanröjdes.

”Sambandet mellan kropp och själ är tydligt för alla som är sjuka. Nu ökar kunskaperna om de kroppsliga mekanismerna kring den trötthet och smärta som ofta följer med fi bromyalgi, och nya läkemedel är på gång. Minst lika viktigt är dock att bättre förstå vem som drabbas av fi bromyalgi, varför, vad man själv kan göra åt det och olika behandlingar.

Filosofi e doktor Kerstin Wentz arbetar på Medicinmottagningen Sahlgrenska Univer-sitetssjukhuset/Mölndal.



”Fibromyalgia and self-regulatory patterns. Development, maintenance or recovery in women” är titeln på Kerstin Wentz avhandling.

för att må bättre måste följa med och leva därefter.

Nya projektNykorade fi losofi e doktor Kerstin Wentz har fått blodad tand och fl era nya projekt planeras.

– En experimentell studie av fi nmotoriken hos personer med fi bromyalgi har ännu aldrig gjorts. Det enda som kommit fram är att en försämrad fi nmotorik inte tycks vara kopplad till smärta.

Förutom detta hon har påbör-jat ett samarbete med Spenshults forskningsenhet och Högskolan i Halmstad.

– Att med kvalitativa studier studera processen hos den generella smärtan både hos män och kvinnor kommer att bli väldigt intressant, avslutar Kerstin Wentz.

Text: Docent Ingemar Petersson, Spenshult & Yvonne Enman

Aktualiteten i Kerstins Wentz forsk-ning visas också av att det kommer att ordnas ett expertsymposium på Medicinska Riksstämman 1/12 2005 i Stockholm med rubriken ”Utbredd muskuloskeletal smärta ur reumatologisk synvinkel: kropp, själ, eller kropp och själ?”



Symposium

SOM-institutet vid Göteborgs Universitet mäter varje år trender och opi-nioner hos svenska folket. Undersökningarna räknas bland de mest pålitliga i Sverige och håller även internationellt hög standard.

För första gången har man i sina undersökningar tagit med frågan om hur svenskarna ställer sig till forskning om reumatiska sjukdomar. Frågan lydde: ”Hur viktigt anser Du det vara att det i Sverige satsas på forskning på världsbästa nivå inom följande områden” För området ”Reumatiska sjukdo-mar” svarade hela 59 % ”Mycket viktigt” och 32 % ”Ganska viktigt”. Endast 4 % svarade ”Inte särskilt viktigt”, 0 % ”Inte alls viktigt” medan 5 % hade ingen uppfattning om frågan.

9 av 10 personer i Sverige anser således att det är viktigt att vi har forsk-ning på världsbästa nivå om de reumatiska sjukdomarna. Det är betydligt högre än vad svenskarna tycker om exempelvis Genteknik och IT som också besvarades i undersökningen. De äldre är något fl er än de yngre bland dem som anser att det är mycket viktigt att satsa på forskning om reumatiska sjukdomar. De som sympatiserar med moderaterna och kristdemokraterna prioriterar också forskningen om de reumatiska sjukdomarna högre än ge-nomsnittet.

Reumatikerförbundet driver intressepolitiskt att de reumatiska sjukdo-marna måste prioriteras inom forskningen. Förbundet har uppvaktat både riksdagspolitiker och europapar-lamentariker i frågan. Resultaten från SOM-undersökningen stärker våra argument om att det fi nns ett mycket stort folkligt stöd för forskning om de reumatiska sjukdo-marna.

Text: Kristian Ljungberg

Satsa på forskning om reumatiska sjukdomar

Sören Holmberg & Lennart Weibull(red), Lyckan kommer Lyckan går, SOM-rapport nr 36, (2005) Ingår kapitlet: Viktigt med forskning på världsbästa nivå,

SOM-undersökningen genomfördes senhösten 2004 och omfattar två riksre-presentativa undersökningar om vardera 3000 slumpmässigt valda personer i åldern 15-85 år.

SOM står för Samhälle Opinion Mass-media.

Det tycker svenska folket



Forskningsanslag

Sökande

Alarcón-Riquelme Marta, M.D, Ph.D., docent Uppsala universitet

Alarcón-Riquelme Marta, M.D, Ph.D., docent Uppsala universitet

Alexanderson Helene, med dr, leg sjukgymnastKarolinska universitetssjukhusetStockholm

Andersson Ulf, professor m fl Astrid Lindgrens barnsjukhus Stockholm

Andersson Åsa, PhD m fl Lunds universitet

BARFOT-gruppen gruppen med hu-vudsäte i Spenshult genom Ingiäld Hafström, professor Karolinska universitetssjukhusetStockholm

Bokarewa Maria, docent, öv. läk Sahlgrenska universitetssjukhuset Göteborg

Bratt Johan, dr med sci, ö läk m fl Karolinska universitetssjukhusetStockholm

Bratt Johan, docent, öv läk m fl Karolinska universitetssjukhusetStockholm

Carlsten Hans, professor, öv.läk. m fl Sahlgrenska universitetssjukhusetGöteborg

Projekt

The identifi cation of the genetic basis of systemic lurpus eryt-hematosus (SLE). Identifi ktion av den genetiska basen för SLE.

Candidate Gene analysis in Rheumatoid Arthritis (RA) using large populationbased patient cohorts and high trough-put genoty-ping. Analys av kandidatgener vid RA där man använder stora befolkningsbaserade patientgrupper och högeffektivgentypning.

Effekter av muskulär uthållighetsträning på kroppsfunktion, aktivitet/delaktighet samt muskelkaraktäristiska hos patienter med kronisk polymyosit/dermatomyosit.

Utarbetande av ny terapi mot reumatoid artrit.

Indentifi cation of genes on mouse chromosomes 1, 5, 11, 15, 16 and 18 important for disease in experimental models for mul-tiple sclerosis and rheumatoid arthritis.Identifi ering av gener på muskromosomerna 1, 5, 11, 15, 16 och 18 som är viktiga för sjukdom i experimentella modeller av MS och RA.

BARFOT – en multicentrisk, datorbaserad, prospektiv, lång-tids- observationsstudie avseende behandling uppföljning av patienter med nydebuterad reumatoid artrit.

Resistin-mediated mechanisms of infl ammation in reheumatoid arthritis. Resistinmedierade mekanismer för infl ammation vid RA.

Den reumatiska vaskulitens mekanismer och behandling.

En prospektiv randomiserad, öppen, multicenterstudie jämfö-rande remicade/enbrel i kombination med metotrexate med kombinationsbehandling med metrotrexate, salazopyrin och hydroxyklorin vid tidig RA.

Östrogen – experimentell och klinisk immunmodulation vid reumatisk sjukdom.

Beviljat

200 000

50 000

100 000

140 000

30 000

300 000

50 000

50 000

100 000

150 000

Hit går Reumatikerförbundet dryga sex miljoner till forskning 2005



Collins Vincent, docentGöteborgs universitet

Ekdahl Charlotte, professor m fl Universitetssjukhuset i Lund

Ekerfelt Christina, med dr, univ lek m fl HälsouniversitetetLinköping

Erlandsson-Harris Helena, Dr med vet m fl Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm

Forslind Kristina, överläk m fl Helsingborgs Lasarett AB

Frostegård Johan, professor, överläk m fl Karolinska universitetssjukhusetStockholm

Geborek Pierre, öv läk, docent m fl Universitetssjukhuset i Lund

Gerdle Björn, professor m fl Hälsouniversitetet Linköping

Hafström Ingiäld, professor, öv läk m fl Karolinska universitetssjukhuset Stockholm

Hermansson Monika, MSc, PhD.Karolinska universitetssjukhuset Stockholm

Holmdahl Rikard professorLunds universitet

Hägerström Margareta, BSW, Dipl S:t Lukasterapeut m fl Karolinska universitetssjukhuset Stockholm

Issazadeh-Navikas Shohreh, docentLunds universitet

Endogenous and exogenous DNA sequences in human infl am-matory diseases.Endogena och exogena DNA-sekvenser vid infl ammatoriska sjukdomar hos människa.

Tai Chi och Höftskola med höftledsartros - en randomiserad, kontrollerad studie av effekter och följsamhet i primärvården.

Infl iximab och etanercepts påverkan på cytokinnätverket vid reumatoid artrit – prognostiska och immunopatogenetiska aspekter.

Studier av patogena immunreaktioner vid infl ammatorisk ledsjukdom.

Prediction of disease progression in early rheumatoid arthritis; a study of some imaging and laboratory variables.Prediktion av sjukdomutveckling vid tidig RA; en studie av olika bildtekniker och laboratorievariabler.

Immunologiska faktorer vid ateroskleros och kärlsjukdom, speciellt vid SLE.

Modern behandling av kronisk artrit.

Riskfaktorer, förekomst och smärtmekanismer vid fi bromyalgi.

Fortsatta studier av reumatoid artrit sjukdomen avseende betydelsen av kortisonbehandling, kost, nutrition, hormonella avvikelser samt den manlige patientens hormonsituation.

Förändringar av proteinuttryck i ledhinnan i respons till TNF-blockad eller kortisonterapi i reumatoid artrit.

Studier av djurexperimentella modeller för reumatoid artrit.

Psykosocial problematik och sjukdomsupplevelse hos männis-kor som nyligen insjuknat i kronisk reumatoid artrit.

Tolerance induction in exprimental autoimmune model of rheu-matoid arthritis; The role of new signalling patways via, CD 1 and costimulatory molecules. Toleransinduktion vid experimen-tella autoimmuna modeller av RA. Nya signalvägar via CD1 och kost-imulatoriska molekyler.

50 000

200 000

30 000

100 000

50 000

100 000

70 000

200 000

250 000

50 000

450 000

100 000

75 000



Forskningsanslag

Jakobsson Per-Johan, docent m fl Karolinska Institutet, Stockholm

Jacobsson Ulf, fi l kand i statistic,leg sjukgym, dr med vet.Lunds universitet

Johannesson Martina, M.sc, PhDLunds universitet

Johansson Åsa, Md PhDLunds universitet

Klareskog Lars, professorKarolinska universitetssjukhuset/Karolinska Institutet, Stockholm

Kleinau Sandra, docentUppsala universitet

Lampa Jon, Med dr, leg läkKarolinska universitetssjukhuset Stockholm

Lerner Ulf H. ProfessorUmeå universitet

Lindholm Catharina, M dr, LUA-ST-läkGöteborgs universitetet

Lindqvist Anna-Karin, PhDLunds universitet

Lohmander Stefan, professor m fl Lunds universitet

Lorentzen Johnny C, Dr Med VetKarolinska universitetssjukhuset Stockholm

Lundberg Ingrid E, professor, öv läkKarolinska universitetssjukhuset Stockholm

Malmström Vivianne, PhD m fl Karolinska universitetssjukhuset Stockholm

Role of microsomal prostaglandin E synthase 1 in infl ammatory arthritis. Mikrosomalt prostaglandin E syntetas 1 vid artrit.

”När vården möter långvarig smärta”.

Identifi ering av gener och geninteraktioner involverade i utveckling av autoimmuna sjukdomar.

Identifi ering av gener associerad med reumatoid artrit.

Uppkomstmekanismer och behandling för reumatiska ledsjukdomar, särskilt reumatoid artrit.

Kliniska och experimentella studier av immunkomplexmedierad infl ammation vid autoimmun artrit.

Genetiska markörer för klinisk respons på TNF-blockerande lä-kemedel vid RA samt centrala nervsystemets effekter på artrit.

Infl ammatoriskt inducerad benförlust.

CD25 positiva regulatoriska T-cellers roll vid reumatiska systemsjukdomar.

Identifi cation of the genetic control of arthritis in mice as a model for human rheumatoid arthritis — emphasis on dissec-tion of gene-interaction in arthritis susceptibility and chronicity.Identifi ering av genetisk kontroll vid musartrit som en model för RA hos människa med speciellt fokus på geninteraktion vid artritutveckling.

Sjukdomsmekanismer, riksfaktorer, utvärdering och behandling vid artros – från gen till patient.

Studie av mekanismer för utvecklande av infl ammatorisk led-sjukdom som följd av ospecifi k stimulering av immunsystemet med adjuvanter.

Patogenetiska mekanismer och behandlingseffekter vid kronisk reumatisk muskelinfl ammation, myosit.

Immune regulation in rheumatic diseases – with focus on adap-tive immunity.Immunreglering vid reumatiska sjukdomar med fokus på adaptiv immunitet.

50 000

100 000

25 000

50 000

550 000

75 000

50 000

200 000

50 000

75 000

200 000

150 000

175 000

25 000

Sökande Projekt Beviljat



Nordborg Claes, univ lektor m fl Sahlgrenska universitetssjukhusetGöteborg

Nyberg Filippa, leg läk, med drDanderyds Sjukhus AB, Stockholm

Padyukov Leonid, Md, PhDKarolinska Institutet, Stockholm

Petersson Ingmar, med dr, forskningsledare, verks chef, m fl Spenshult AB, Oskarström

Rahbar Afsar, doktorandKarolinska universitetssjukhuset Stockholm

Rantapää Dahlqvist Solbritt, professor m fl Norrlands universitetssjukhus, Umeå

Roos Ewa, docentLunds universitet

Rönnelid Johan, överläk, med drAkademiska sjukhuset, Uppsala

Rönnblom Lars, professor,överläk. m fl Akademiska sjukhuset Uppsala

Saxne Tore, professor, öv läkUniversitetssjukhuset i Lund

Scheja Agneta, docent, bitr övläk m fl Universitetssjukhuset i Lund

Sjöholm Anders G, docent öv läk m fl Lunds universitet

Skogh Thomas, professorHälsouniversitet Linköping

Stenström H Christina, docent, leg sjukgym m fl Karolinska universitetssjukhusetStockholm

Jättecellsarterit: etiologi, patogenes och epidemiologi.

Kutan lupus erythematosus hos patienter med Ro/SSA-anti-kroppar, epidemiologisk och klinisk kartläggning, insamlande av biobank till studier av patogena mekanismer.

Pharmacogenetics of rheumatoid arthritis.Farmakogenetik vid RA.

Utveckling av tidig symtomgivande knäartros i en prospektiv be-folkningsbaserad kohort med knäsmärtor, Spenshultskohorten.

Studier av cytomegalovirus roll som länk mellan autoimmuna sjukdomar och den ökade risken för kardiovaskulärar sjukdo-mar som ses hos dessa patienter.

Etio-patogenetiska faktorer predikterande debut av reumatoid artirt samt deras betydelse för sjukdomens svårighetsgrad.

Träning och fysisk aktivitet som prevention och behandling vid knäartros.

Immunkomplexreglerad cytokinproduktionen vid reumatiska sjukdom.

The type I interferon system in the etiopathogenesis of autoim-mune rheumatic diseases and as a therapeutic target. Typ I interferonsystem vid utvecklingen av autoimmuna reumatiska sjukdommar som terapeutiskt mål.

Molekylära markörer för processer i brosk och ben vid led- och skelettsjukdomar.

Sjukdomsmekanismer vid systemisk skleros (SSc, sklerodermi): särskilt utveckling av hud- och lungfi bros, pulmonell artiell hypertension (PAH).

Autoimmunitet, infektionsförsvar och ateroskleros vid komp-lementbrist: (uppdaterat fortsättningsprojekt).

Autoantikroppar, Fcy-receptorer och fagocyter vid reumatisk sjukdom.

Fysisk aktivitet vid reumatoid artrit.

25 000

50 000

30 000

100 000

25 000

150 000

50 000

50 000

125 000

200 000

120 000

25 000

175 000

150 000



Forskningsanslag

Stenström H Christina, docent, leg sjukgym m fl Karolinska universitetssjukhuset Stockholm

Sturfelt Gunnar, professor m fl Universitetssjukhuset i Lund

Svenungsson Elisabet, öv läk, med dr m fl Karolinska universitetssjukhusetStockholm

Tarkowski Andrej, professor m fl Sahlgrenska universitetssjukhusetGöteborg

Turesson Carl, leg läk, med dr m fl Universitetssjukhuset i Malmö

Truedsson Lennart, docentLunds universitet

Ulfgren Ann-Kristin, med dr m fl Karolinska universitetssjukhuset Stockholm

Wahren-Herlenius Marie, läk, docent m fl Karolinka universitetssjukhusetStockholm

Wahren-Herlenius Marie, läk, docent m fl Karolinka universitetssjukhuset, Stockholm

Welin Henriksson Elisabet, leg sjuksköt, med dr.Karolinska universitetssjukhusetStockholm

Wester Rosenlöf LenaLunds universitet

50 000

200 000 (varav

100 000 från Unga

Reumatiker)

75 000

400 000

50 000

50 000

75 000

103 000 varav 83 000

från Karlfeldts

stiftelse

70 000

125 000

40 000

Sökande Projekt Beviljat

Hälsoresurser vid reumatisk sjukdom. En fenomenologisk studie ur patient- o sjukgymnastperspektiv.

Studies on long term prognosis and on the etiology and im-munopathogenesis of systemic lupus erythematosus (SLE). Studier av långtidsprognosen och etiologin samt immunpato-genesen vid SLE.

Prospektiv uppföljning av SLE kohorten på Karolinska sjukhuset, särskild avseende betydelsen av riskfaktorer för hjärt- kärlsjukdomar.

Immunreglering vid autoimmun och bakteriell artrit.

Genetiska faktorers betydelse och miljöfaktorers för reu-matoid artrit och dess prognos, inklusive kardiovaskulär co-morbiditet.

Komplementberoende mekanismer vid autoimmun sjukdom.

Utveckling och utvärdering av nya terapier mot reumatoid artrit genom molekylära analyser av den infl ammerade ledhinnan.

Fetal health and delvelopment in pregnancy of women with rheumatic disease. Fostrets hälsa och utveckling vid gravi-ditet hos kvinnor med reumatisk sjukdom.

Autoimmune and malignat B cells in Sjögren´s syndrome. Autoimmuna och maligna B-celler vid Sjögrens syndrom.

Hälsorelaterad livskvalitet vid reumatiska systemsjukdomar. Trötthet hos patienter med reumatisk sjukdom; utvärdering av instrument och utveckling av index för bedömning.

Identifi ering och biologisk betydelse av gener associerade med kronisk infl ammation. Hälsoresurser vid reumatisk sjukdom. En fenomenologisk studie ur patient- o sjukgymnastperspektiv.



Små och stora bidrag från många givare ökar våra förhoppningar om att fi nna lösningar på de reuma-tiska sjukdomarnas gåtor och att skapa bättre livsmöjligheter för alla reumatiker.

Reumatikerfonden Plusgiro 90 03 19-5 Bankgiro 900-3195

Vill du att dina pengar ska gå till forskning om en speciell sjukdom, märk talongen med diagnosens namn.

Vill du bli givare?

I september är det många forskare inom reumatologin som skriver på sina forskningsansökningar till Reu-matikerförbundet, eftersom de ska vara poststämplade senast den sista i denna månad. Hos oss diarieförs de och bekräftas. Ingiäld Hafström, ordförande i Vetenskapliga Nämn-den, fördelar därefter ansökningarna mellan ledamöterna beroende på vem som ska vara föredragande. Var och en har sina olika specialkunska-per som kommer att tas till vara vid bedömningarna.

Ledamöterna får sedan ”sina” respektive originalansökningar med kopior och allt. Alla ledamöter får också en uppsättning kopior av alla ansökningar, samt kopia av våra reg-ler för ansökningar och prioriterings-kriterier. Dessa ligger också utlagda på vår hemsida, liksom de olika blanketter som behövs för ansökan.

ForskningsplanAnsökan ska innehålla fl era delar för att bli behandlad. Det krävs fram-för allt en forskningsplan så man förstår tankarna bakom ansökan och i vilket sammanhang forskningen ska genomföras. Inte minst viktigt är att särskilt ange vilken betydelse forskningsresultaten kan väntas få för personer med reumatiska sjukdomar.

Därtill läggs en ekonomisk plan, där man förutom kostnader får ange andra inkomstkällor.

Det är ont om pengar och för-bundet kan bara bifalla en tiondel av begärda anslag, så de som har gott om anslag från andra håll kanske får lite mindre även om forskningen är av toppklass.

Många forskningsprojekt pågår i fl era år, men man söker pengar varje år. Då måste man också redovisa hur projektet utvecklats under året som gått. ”Framdriften”, som det heter

på norska, påverkar sedan nivån på nya anslag. På norska för att vi har två forskare från Norge i vår nämnd för att om möjligt få mindre problem med jäv.

Jäv innebär att bedömare i nämnden har nära anknytning till de forskare som söker anslag, eller att de själva är sökande. Jäv anmäls alltid och nämnden bedömer sedan om berörd ledamot ska lämna mötet under behandlingen.

Bråda tiderNämndens ledamöter har sedan fram till i januari på sig att läsa de totalt cirka 130 ansökningarna innan årets sammanträde äger rum i skiftet ja-nuari – februari. Efter varje föredrag-ning sker en gemensam diskussion och ett preliminärt förslag till anslag sätts. På slutet sker sedan en jämk-ning beroende på hur mycket pengar som fi nns att fördela. Det brukar ta två dagar och därefter ska underteck-nad och Ann-Charlotte Andersson, som är forskningssekreterare på Reu-matikerförbundets kansli, hjälpas åt att renskriva listor och protokoll och dubbelkolla att allt blivit rätt.

Därefter sammanträder Reumati-kerförbundets fondstyrelse som efter föredragning har att ta ställning till nämndens förslag. Nämnden redovi-sar särskilt hur den behandlat direktiv från förbundet, t.ex. att särskilt beakta ansökningar som gäller vårdforskning och andra eftersatta forskningsområ-den.

Förbundsstyrelse och forskningsrådIbland behövs nya ledamöter i Vetenskapliga nämnden. De utses av Förbundsstyrelsen efter förslag från Reumatikerförbundets Forskningsråd. Forskningsrådets uppgift är annars att vara rådgivande till förbundsstyrelsen

när det gäller forskning och hur vi kan få fram mer resurser för den re-lativt sett blygsamma forskningen till förmån för reumatiker i Sverige.

FramtidenNär det gäller framtiden så pågår för närvarande en översyn av hur för-bundet ska arbeta med forskningen den närmaste mandatperioden (4 år). Ett dokument har antagits på för-bundets årsstämma, där vår uppgift att stödja forskningen slås fast. Här markeras också att den patientnära forskningen ska prioriteras. En klar förändring är att även handikapp-forskningen ska lyftas fram. Handi-kappforskningen handlar om rela-tioner mellan funktionshinder och samhälle t.ex. hur man behandlas på arbetsmarknaden, hur skolgången kan påverkas osv.

Text: Janne BaggeForskningshandläggare

Läs mer om regler och bedömningar på www.reumatikerforbundet.org

Från fond till forskning



Möten

Att besöka mässor, kongresser och konferenser är helt underbart, sanslöst intressant, fruktansvärt jobbigt och frustrerande.

Oftast är evenemanget otroligt stort både till utbudet av föreläsningar och till ytan. Det betyder i praktiken att sam-tidigt, vilket inte är ovanligt, pågår 15 olika föreläsningar. Mellan varje session på 1½ timme fi nns kanske en halv timmes paus för både toalettbesök, kaffeintag och, ve och fasa, hitta och hinna fram i tid till nästa utvalda föreläs-ningssal. De mycket intressanta föredragen gäller det att rusa till, helst precis när det tömts på föregående publik för fullt blir det. Ofta tar det ett tag innan man lärt sig hur just den här mässbyggnaden fungerar med sina olika rulltrappor, halvtrappor och i bästa fall en eller annan hiss.

Och under, före och efter kongressen pågår inplane-rade möten där forskare från hela världen träffas i olika konstellationer.

PosterPostrar kallas de utställningsskärmar som beskriver en studie i ord, bilder och diagram. Dessa väl genomarbetade faktablad bedöms och endast de bästa får spikas upp och presenteras av sina författare under därför avsatta timmar.

Att vandra runt bland postrarna är som att färdas ge-nom hela reumatologin. Där fi nns beskrivningar av studier om olika mediciner, träningsformer, koster, sjukdomsor-saker, utbildning, epidemiologi, barnreumatism, andra hälsostudier, rehabilitering, hälsoekonomi, livskvalitet och mycket, mycket mer i en salig blandning. Här mellan skärmarna förs oplanerade samtal. Här diskuteras, ges konstruktiv kritik, ifrågasätts och beröms. Här ser kollegor varandra och detta land har inga gränser.

IndustrinEn icke föraktlig del av kongresserna står också industrin

Möten i reumatologiför. Läkemedelsföretagen presenterar sina produkter i utställningshallar som brukar vara fyllda till gränsen. Där fi nns läkemedelskonsulenter som kan svara på frågor, bildspel och olika typer av frågesporter om produkterna. Har man tur och/eller är duktig kan en och annan pryl bli resultatet av att man gnuggat sina geniknölar.

Satellitsymposier kallas de föreläsningar vars värd är ett läkemedelsföretag. Innehållet i dessa är lika veten-skapligt korrekt som i övriga, skillnaden är att avsändaren är ett vinstdrivande företag som naturligtvis slåss om de välrenommerade forskarna.

EULAREuropean Leauge Against Rheumatism är den europeiska organisation som representerar patienter, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, läkare och forskare. Dess mål är att minska reumatismens börda både för individen och samhället, samt att förbättra behandling, förebyggande och rehabiliteringsåtgärder för rörelseorganens sjukdomar. Organisationen vill främja samarbetet över nationsgränser och föra ut kunskap till den kliniska dagliga vården.

I juni varje år ordnas en kongress i någon av Europas storstäder. År 2002 stod Stockholm värd och då handlade hela Reumatikertidningens forskningsbilaga om kongressen.

EULAR ger ut en tidskrift som heter Annals of the Rheumatic Diseases.

ACRAmerican College of Rheumatology är den amerikanska motsvarigheten till EULAR. Enda skillnaden är att hos ACR fi nns inte patientorganisationerna representerade. Organisationen anordnar en stor kongress varje år under november. Association of Rheumatology Health Professi-onals, ARHP, är en underorganisation för paramedicinare, dvs. alla andra personalkategorier förutom läkare som fokuserar på reumatiska sjukdomar och dess konsekvenser.

Det är inte lätt att välja var man ska vara när.



En av de mest välrenommerade vetenskapliga tidskrif-terna, Arthritis & Rheumatism, publiceras av ACR, och tidskriften Arthritis Care and Research ges ut av ARHP.

ACR anordnar också en årlig kongress, under novem-ber månad. Den är mycket välbesökt av forskare även från andra delar av världen.

RiksstämmanHösten har sitt svenska mötesforum på Svenska Läka-resällskapets Riksstämma som hålls växelvis i Göteborg och Stockholm. Svenska Läkaresällskapet är de svenska läkarnas vetenskapliga organisation med syfte att främja vetenskap, utbildning och kvalitet inom hälso- och sjuk-vård. Organisationen består av 64 vetenskapliga sektioner där Svensk Reumatologisk Förening och Svensk Reuma-Kirurgisk Förening, SRKF, ingår.

På Riksstämman har varje medicinsk gren sitt pro-gram, så även reumatologin. I Göteborg år 2004 registre-rades 17 353 besök på mässan.

VårmötetSvensk reumatologisk förening, SRF, är en vetenskaplig sammanslutning av Sveriges reumatologer. Man kan säga att det är den svenska motsvarigheten till de stora utländska organisationerna. SRF arbetar med utbildning på olika nivåer, de svenska kvalitetsregistren som är en förebild inom vården, möten och konferenser, och naturligtvis är SRF ett samar-betsorgan för den svenska reumatologiska forskningen.

Varje år anordnar SRF och Svenskt reumaforum, SveReFo, ett vårmöte fyllt med intressanta föredrag. År 2004 var det Spenshult som stod värd och år 2005 står Jönköping på tur. SveReFo är ett gemensamt forum för de yrkeskategorier som arbetar inom reumavården.

Text: Yvonne Enman

Annons

Vardagliga stjälpmedelReumatoid artrit gör, i sin svåraste form,

de mest självklara och nödvändiga vardags-

aktiviteterna riktigt plågsamma.

Har du några funderingar kring ledsmärtor

och reumatiska sjukdomar kan du gå in på:

www.abbott.se

Telefon 08-54 65 67 00

860-1521AnnonsNY.indd 1 05-06-28 13.24.23

Belysande patientfall

Ett mycket uppskattat inslag i kongresser och konferenser är diskussioner om svåra patientfall. Genom att berätta en patients historia belyses problem med att ställa en diagnos eller svå-righeter att fi nna rätt behandling, eller lyckade ovanliga behandlingar. Ibland berättas om en behandling som provats när allt sett mycket svart ut och som räddat patienten. Dessa delade erfarenheter ger näring åt läkarnas och forskar-nas tankar.

Nya forskningsstudier uppstår och med dem framsteg och misslyckanden tills framgång så småningom rönts och en ny pusselbit har lagts i de reumatiska sjukdomarnas stora pussel.



Möten

Upplyst patientIngen medicin är riskfri, men att inte ta någon medi-cin har också sina risker, framhöll Neil Betteridge från Storbritanniens patientförening. De många turerna runt olika behandlingars påverkan på exempelvis hjärtat leder till oro. Därför är det än mer viktigt med riktig informa-tion både om den sjukdom en person har, vilka behand-lingsalternativ som fi nns och vilka åtgärder personen själv kan vidta.

RA och reumakirurgiTack vare de nya medicinerna har behoven av reumaki-rurgi ändrats, berättade professor Annelies Boonen från Nederländerna. De två mest frekventa operationerna har varit synovektomi och proteskirurgi. Ingrepp som förändrat livskvaliteten för många ledgångsreumati-ker genom att förbättra funktion och minska smärta. Synovektomi är ett ledskyddande ingrepp där ledhinnan tas bort för att minska infl ammationen i leden. När en led byts mot en protes har alla andra möjligheter redan provats.

En undersökning Boonen utfört gjordes på 285 personer som haft sin RA i genomsnitt under 10 år. 105 hade opererats, några av dem fl er än en gång. Oftast var det fötter som opererats. Ett av de mest intressanta fynden visade att trenden pekar mot fl er ledskyddande ingrepp på bekostnad av proteskirurgin. Personer som fått sin diagnos 1990 eller senare, kunde man beräkna sex gånger så ofta fi ck ledskyddande ingrepp för att kunna bibehålla sin funktion och hindra att leden skadas ytterligare än de som diagnostiserats tidigare.

Därför behöver nyttan och kostnaden för synovek-tomi utvärderas i takt med att nya effektiva läkemedel tas i bruk, och som ett komplement till medicineringen i de fall då någon enstaka led ändå angrips av infl ammation. Skyddande reumakirurgi kommer sannolikt att kunna ses som ett komplement till nya medicinska behandlingar.

Artros och funktionshinderKvinnor får funktionshinder ungefär fem till tio år tidi-gare än män efter 40 års ålder. Handikappet är komplext och påverkas av omgivning och livsstil, säger dr Hagen

Axplock från Eular i Wien 2005

Många tankar föds på kongresser och konferenser. Ibland krävs en stunds ensamhet för att sortera alla intryck.



från Oslo. För både män och kvinnor som förtidspen-sioneras spelar låg utbildning, fysiskt krävande arbete och nervositet in. Kvinnor med arbete som kräver stor koncentration löper ytterligare högre risk.

Karpaltunnelsyndrom och diagnosRepetitivt arbete kan vara en orsak till att en nerv kom-mer i kläm och ger smärta i hand och handled. Detta kallas karpaltunnelsyndrom och drabbar cirka 1 % av befolkningen. Dagens alternativ för diagnostisering är, enligt dr Anna Cienchomska från Polen, obekväma och tidskrävande för patienten, utrustning för undersökning fi nns inte alltid och dessutom är de dyra att utföra.

Med ultraljud, som är både enklare och billigare, undersöktes 126 handleder på personer med karpaltun-nelsyndrom och 52 på friska personer. Forskarna kunde tydligt se händernas och handledernas olika strukturer, och tydligt skilja mellan vilka som tillhörde vilken grupp. Därför rekommenderar forskargruppen denna enklare och billigare undersökningsmetod och fortsätter med studier av olika behandlingsalternativ.

RA och träningsprogram på internetTvå internetbaserade träningsstudier har genomförts i Leiden, Nederländerna. 82 personer med RA deltog i en individuell träningsgrupp, IT-gruppen, där de hade möjlighet att kommunicera med en sjukgymnast. 78 per-soner fi ck tillgång till samma träningsprogram men utan tillgång till sjukgymnast. IT-gruppen fi ck tillgång till en internetsida via ett lösenord, där de uppmanades till ett schemalagt veckoträningsprogram, fi ck en motionscykel, tillgång till diskussionsforum on-line och gruppen träf-fades personligen var tredje månad.

Den andra gruppen hade också tillgång till en in-ternetsida men fi ck bara allmänna råd kring ledgångs-reumatism och träning. Deltagarna uppmuntrades till olika styrketräningsövningar och daglig motion i form av hushålls- och trädgårdsarbete, promenader.

Resultatet visade att IT-gruppen tränade mer och under fl er av veckans dagar. 53 % av IT-gruppen mot 29 % i den andra, tränade 5 dagar eller mer i veckan på en medelnivå.

Slutsatsen blir att vetenskapliga studier rekommende-rar internetbaserade individuellt skräddarsydda program för inaktiva ledgångsreumatiker. Utmaningen är att fi nna säkra, njutbara och hållbara aktiviteter.

Artros och överviktÖvervikt är en av bovarna för att få och underhålla ar-tros. Dr Max Reijman, Rotterdam i Nederländerna, har utvärderat röntgen av knän och höfter hos ungefär 3 500 män och kvinnor över 55 år. Resultatet blev att forskarna fann ett samband mellan BMI, Body Mass Index och knäartros, men inte för höftartros. Troligen beror skillna-den på de båda ledernas olika konstruktion.

De fann också att personer med högt BMI hade mer smärta i både knän och höfter än de med lägre. Och där-med är hälsorådet klart enligt dr Reijman: Att gå ner i vikt kan hjälpa även dem som redan har artros.

Han planerar nu en studie av överviktiga, äldre kvinnor med högt BMI där hälften förhoppningsvis ska lyckas gå ner i vikt och den andra hälften ska få glukosa-min. Frågeställningen är hur smärtan påverkas i de båda grupperna.

Osteoporos och vitamin DKvinnor efter menopaus förlorar sin benmassa vilket lätt ger upphov till benskörhet. Därför är det speciellt viktigt att fortsättningsvis tillföra kroppen vitamin D och kalcium. Vitamin D fås genom solljus och är en förut-sättning för att kroppen ska kunna ta upp kalcium.

Forskare från USA, Storbritannien och Nederlän-derna genomförde nyligen två stora studier. Det visade sig att 82 % av de kvinnor som deltog i Mellanöstern hade för låga nivåer av D-vitamin, 63 % i Asien, 59 % i Oceanien, 52 % i Nordamerika och Europa och 51 % i Latinamerika.

Att mer än hälften av alla kvinnor efter menopaus i Sverige inte får i sig tillräckligt med kalk är alarmerande, med tanke på de benbrott som skulle kunna undvikas. Förklaringen kan ligga i att fönsterglas till en viss del skyddar mot solljus och att kvinnor i medelåldern skär ner på sitt fettintag genom att utesluta produkter som mjölk och ost ur sin kost. Forskarna föreslog ett intag av en liter skum- eller lättmjölk per dag och lite tid var dag ute i friska luften. 15 minuter ljus på händer och ansikte räcker för att kroppen ska kunna ta upp kalken, och risken för benskörhet därmed skulle minska.

Axplock från Eular forsätter längre fram i bilagan...

Sammanställning av Yvonne Enman

Tomt utanför, fullt innuti – kongressbyggnaden.



Möten

Stora ansträngningar görs för att förmå EU att satsa mer på reumatologisk forskning. I höst ska EU:s 7:e ramprogram för forskning diskuteras och då gäller det att lyfta fram behovet av forskning på de reumatologiska sjukdomarna.

Uppskattningsvis 100 miljoner människor inom EU-länderna har en reu-matisk sjukdom. Trots det så har EU inte någon särskild forskningslinje för reumatologi, utan kommissionen anser att stödet ska rymmas inom ramen för det stöd man ger till kroniska sjukdomar i allmänhet. Detta accepterar inte reumatikerförbunden i Europa och inte heller EULAR:s ledning och därför pågår ett aktivt lobbyarbete.

På EULAR:s möte i Wien rapporterades i fl era seminarier, såväl som i konferensens invigningstal, om detta viktiga arbete. EULAR har sedan några år tagit initiativ till ett lobbyarrangemang som sker i mars varje år och går under namnet Alliance Against Arthritis (AAA). Professionen inom europeisk reumatologi tillsammans med representanter från ett stort antal europeiska reumatikerorganisationer träffas i Bryssel, där man försöker påverka EU:s makthavare på olika nivåer. Forskningsfrågan har varit en av de viktigaste. Och kampanjen kommer att fortsätta även kommande år.

En utmaningDet mest spännande under hösten 2005 är en deklaration om reumatiska

Annons

Kamp för ökad reumatologisk forskning

Samarbetetger resultat

Framgångsrik forskning sker genom många olika samarbeten. Inom forskargrupper diskuteras och rådslås det.

Grupper inom samma område samarbetar med varandra, men också med grupper inom andra forskningsområden, både natio-nellt och internationellt.

www.reumatiska-sjukdomar.nuDoktorn svarar på dina frågor

Box 27190, SE-102 52 Stockholm.Phone +46 8 522 21 500Fax +46 8 522 21 661www.schering-plough.se

Plusgiro 90 03 19-5Bg 900-3195



Written Declaration on Rheumatic DiseasesThe European Parliament, having regard to Rule 116 of its Rules and Procedures, is aware that:

A. There are over 100 million people of all age groups in the EU with arthritis; arthritis consti-tutes the greatest single cause of disability;

B. Rheumatic diseases can be serious, disabling and painful and that people affected frequently experience social exclusion and reduced life expectancy;

C. Effective research will foster new therapies of rheumatic di-seases, bringing enormous savings to the EU economy;

D. People with rheumatic diseases can lead full and independent lives but require appropriate support.

Calls on the Commission and Council to:

1. • Ensure the EU 7th Research Programme makes rheumatic diseases one of its explicit priorities;

• Strengthen disability non-dis- crimination legislation through a specifi c EU Disability Direc- tive;

• Ensure full and equal access for persons with arthritis, and other disabled persons, to all areas of life;

• Ensure the EU’s new health strategy makes arthritis (muscu- loskeletal disorders) a priority;

• Ensure better access for per sons with arthritis to the full range of treatments across the EU.

2. Instruct the President to forward this declaration together with the na-mes of signatories to the Council, the Commission and the Member States.

sjukdomar som vi hoppas ska antas av Europaparlamentet. Parlamentsleda-moten Richard Howitt från Storbritannien har lagt fram den och för att den ska ges giltighet gäller att minst hälften av parlamentsledamöterna (minst 366) skriver under. Det är en utmaning speciellt som inte många deklaratio-ner av denna sort har gått igenom, men vi hoppas på att alla reumatikeror-ganisationer tar tag i sina parlamentsledamöter. Även om man inte når ända fram innebär aktionen att frågorna lyfts fram.

The Written Declaration on Rheumatic Diseases, som den heter på eng-elska, beskriver i korta ordalag de reumatiska sjukdomarnas omfattning och konsekvenser och kräver sedan att EU-kommissionen agerar för att reumato-logisk forskning ges egen prioritet, att ickediskriminerande lagstiftning stärks och att alla reumatiker och funktionshindrade ges möjlighet till fullvärdiga liv med rätt till en fullgod vård. Se deklarationen i sin helhet här intill.

Idogt påverkansarbeteKampanjarbetet för bättre villkor för reumatiker i Europa bedrivs genom PARE-gruppen (People with Arthrtis/Rheumatism in Europe) som är Europas reumatikerorganisationers gemensamma organ. Sverige deltar aktivt då förre ordföranden i Reumatikerförbundet, Lena Öhrsvik, arbetar i grup-pen. PARE-gruppen har en hemsida, www.paremanifesto.org där man hittar rapporter och information om vad som händer när det gäller påverkansarbete om reumatologin i Europa.

Reumatikerförbundet i Sverige är aktivt på många sätt i lobbyarbete för mer forskning inom Sverige och på Europanivå. Vi informerar löpande de politiska partierna i olika slag av träffar och i februari 2005 skickades en delegation till Strasbourg för att träffa svenska EU-parlamentariker. Fokus var då forskningsfrågorna och EU:s 7:e ramprogram. På EULAR-kongressen i Wien deltog förbundet aktivt i den del av programmet som vänder sig till reumatikerorganisationerna. Som ett resultat av konferensen arbetar förbun-det med andra partners på en stor ansökan om EU-anslag.

Arbete mot framtidenMycket återstår att göra innan vi når genombrott bland beslutsfattarna i EU-systemet, men en god grund har lagts i samarbetet mellan profession och reumatikerorganisationer, och mellan reumatikerförbunden i Europa. EULAR-kongressen 2005 visade på stora framsteg. Kampen går vidare…

Text: Jan-Olov Söderberg,förbundssekreterare

Janne Bagge, Yvonne Enman och Eva Fägerlind på kongress i Berlin.



Möten

Sverige är numera välrepresen-terat på denna reumatologins årliga ”världskongress” och ofta får läkare, sjukgymnaster och andra i reumateamet kunskap om och riktlinjer för nya behandlingar. Forskningsfronten inom området reumatiska sjukdomar fl yttas snabbt framåt.

Redaktionen för forskningsbilagan har bett några forskare och kliniskt verksamma personer från Spenshult att ge några korta intryck och glimtar från 2004 års kongress varav vissa delar tidigare presenterats i Reuma-tikertidningen. Här kommer mera! Detta avspeglar inte på något sätt i detalj den enorma bredd och omfatt-

ning en sådan kongress har, men kan kanske ändå ge några nya kunskaper.

Information till patienten…Träning är en behandling att jäm-ställa med läkemedel och att sprida det budskapet till patienter och vård-givare är en utmaning. Studier vid National Centers for Disease Control and prevention i USA visar att läkare delar med sig av den information de får sig tillsänd. Därför är det viktigt att distribuera informationsmaterial till läkare om möjligheten att lindra smärta genom träning, speciellt vid artros/artrit men även för andra reumatiska sjukdomar, som ett kom-plement till all den information som läkemedelsföretagen förser dem med.

Just smärtlindring har visat sig vara det som fångar patienternas uppmärksamhet på annonser i press-sen, affi scher på stan eller ”reklam” i radio/TV. Personer som tycker om att promenera eller simma tar gärna en informationsbroschyr som har en bild på just den aktiviteten på utsidan, medan personer som inte är så aktiva kanske föredrar en bild av någon som tvättar bilen. Kort sagt, samma budskap, men i olika för-packning underlättar spridningen av information till olika målgrupper.

ger resultat…En pilotstudie, där man undersökt hur väl budskapet nått ut, visade att 50 % av den tilltänkta målgrup-pen hade hört budskapet och 20 % hade ökat sin aktivitetsnivå som en direkt följd av det. För Sveriges del skulle det här kunna bli en nationell kampanj där samarbete mellan Reu-

matikerförbundet och Socialstyrelsen kunde vara aktuellt. Att ha regionala och lokala samarbetspartners för att förverkliga budskapet i praktiken är nästa steg. Det kan till exempel vara föreningar som sysslar med träning som är beredda att bredda sin verksamhet för att ta emot nya målgrupper, eller lokala arbetsgrup-per som jobbar fram material lämpat för just den/de målgrupper som fi nns representerad på orten (bönder, industriarbetare, yngre, äldre etc.). Budskapet ska vara positivt, kort och informativt, i stil med ”Vad ska jag ta för min artrossmärta? Ta en prome-nad, ta en simtur, ta en cykeltur.” En sammanställning av sjukgymnastiska behandlingar vid artros presentera-des av forskare från Australien och vi kunde konstatera att det i princip var samma innehåll som i den färska svenska sammanställningen ”Grund-behandling av artros”, utgiven i samband med Reumatikerförbundets artrosinformatörsprojekt.

Det visades att ett bra sätt att nå ut med sitt budskap till befolkningen är att utbilda ”informatörer”, ofta då personer som på något sätt själva är drabbade av sjukdomen. Tyvärr hade man sett att många slutat som infor-matörer om arbetet bygger på frivil-lighet. Här behövs ytterligare studier om hur man i praktiken omsätter och tar nytta av vetenskapliga resultat.

men delaktighet krävs.Vikten av patientens och de anhöri-gas egen delaktighet och engagemang är man överens om i hela världen. I allt fl er länder stiftas lagar som stärker patientens ställning som en i teamet. Genom The Bone and Joint Decades (Liv&Rörelse) försorg, och genom Reumatikerförbundets RA-instruktörs och artrosinforma-törsprojekt föreläser patienter för oss som arbetar i vården om hur vi på bästa sätt kan hjälpa våra patienter att få kontroll över sin egen situation och vad man själv som patient kan göra. Att se vårdens alla delar ur ett patientperspektiv kommer att bli allt viktigare under kommande år det framgick tydligt av intresset för detta ämne på konferensen. Spens-hult kommer att, tillsammans med andra internationella forskare inom

Glimtar frånACR-kongressen

San Antonio, USA 2004

Storstaden San Antonio, USA.



området, anordna ”Study groups” med Patientperspektivet som rubrik vid nästkommande två års ACR-konferenser för att föra forskningen och utvecklingen framåt.

LäkemedelSmärtstillande mediciner av typen NSAID/COX-hämmare/Coxiber diskuterades intensivt under delar av kongressen. Anledningen var natur-ligtvis den stora uppmärksamhet som indragningen av läkemedlet Vioxx rönt över hela världen. På ett extrainsatt möte med experter inom området, samt företrädare för amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA kon-staterades att även om vi vet mycket om risker och nytta med dessa medel, så fi nns fortfarande fl era frågetecken. Man har ännu inga säkra hållpunkter för att den ökade risken för hjärt-infarkt och stroke som noterats för

Vioxx skulle gälla alla Coxiber, men vi manades till vaksamhet i kliniken och pågående studier följs med stort intresse. Man betonade parallellt att risken för biverkningar alltid måste vägas mot nyttan av behandlingen. (Ytterligare restriktioner inom detta område har kommit sedan dess vilket Reumatikertidningen rapporterat om på annan plats).

En ny giktmedicin är på väg, med få biverkningar och få interaktioner med andra läkemedel.

Läkemedelet Mabthera (som är en monoklonal antikropp mot en typ av lymfocyter (CD20-typ) är en lo-vande medicin för RA, samt troligen också för vissa fall av SLE.

Biologiska läkemedel (av typen TNF-alfablockerande medel) har mycket bra effekt mot de infl amma-toriska förändringar vid spondartriter som man kan se på MR (Magnetka-

meraundersökning).Injektionsbehandling med ett

skelettpåverkande hormon mot os-teoporos har redan börjat användas i Sverige i liten skala för vissa utvalda/svåra fall. Det tycks vara ett alternativ om man inte tål eller har effekt av andra åtgärder och medel.

Sverige på kongressenLiksom under de senaste åren var Sverige i förhållande till sin storlek mycket välrepresenterat på kongres-sen med posters, föredrag med mera. Bland dessa bidrag behandlades goda effekterna av teamrehabilitering vid artritsjukdomar, träning och smärta vid och orsaker till artros, nya studier om god effekt och förhållandevis små biverkningar med gamla (kortison) och nya (TNF-blockerande) läkeme-del vid RA, god effekt och små risker av vaccinationer vid RA, prognos och genetiska faktorer vid RA med och utan komplikationer, nya behand-lingsmetoder vid myositer, risker och prognos vid SLE.

Forskarna på Spenshult ser nu, tillsammans med uppemot 10 000 andra från hela världen, fram emot nästa ACR-kongress i november 2005 i San Diego.

Text: Ann Bremander. sjukgym-nast och doktorand, Carina

Thorstensson. sjukgymnast och medicine doktor, Stefan Berg-

man. docent och biträdande forskningsledare, Lennart

Jacobsson. professor, Gazmend Abdiu överläkare, och Ingemar

Petersson, docent och forsk-ningschef. Samtliga från

Spenshult, Halmstad.

De personliga mötena är kanske det viktigaste med kongresser.

Ryggsmärta och utbildningJu högre utbildning desto min-dre risk att bli funktionshindrad av ryggsmärtor, säger en norsk forskargrupp ledd av dr Kåre Birger Hagen. Detta högst märkliga samband framkom, och har även tidigare

konstaterats, efter en sjuårig studie av 35 000 anställda. De som hade 9-årig eller mindre skolutbildning jämfördes med dem som hade 12-årig eller mer. Andra faktorer som vägdes in var bl.a. stress, befogen-het att planera det egna arbetet, belåtenhet med arbetet, fysiskt krävande arbete samt vikt, alkohol-konsumtion och fysisk aktivitet.

Hälften av alla människor har

ryggsmärtor någon gång under livet. Studien visade att 2.3 % fi ck förtidspension under perioden. Det unika med den norska studien är att man kunde dra slutsatsen att fysiskt krävande arbete var den största orsaken. Andra faktorer som kan kopplas till arbetet, liksom individuella livsstilsfaktorer, förklarade endast en liten del av sambandet mellan utbildning och

Axplock från Eular i Wien



Möten

Två symposier handlade om fi bromyalgi. Titlarna var “Psychobiological mechanisms in Fibromyalgia and implications for the treatment” och “Fi-bromyalgia – progress in mechanisms and etio-pathogenesis”. Dessutom presenterades ett antal posters om fi bromyalgi.

Några allmänna intryckDe båda symposierna var välbesökta, vilket väl kan tolkas som att det fi nns ett intresse bland reumatologer för fi bromyalgi. Varken i föreläsningarna eller i diskussionsinläggen ifrågasattes fi bromyalgi som sjukdom eller syndrom. Man anser idag att förändringar i smärtmekanismerna fi nns såväl i hjärna, ryggmärg (centralt) och i muskulatur ( perifert). Daniel Clauw, en ledande amerikansk fi bromyalgiforskare hävdade att man med hänsyn till vår nuva-rande kunskap om smärtmekanismer etc inte längre borde presentera fi bro-myalgi som ett tillstånd med okänd orsak. Vi vet mer om mekanismerna vid fi bromyalgi än vad vi vet om mekanismerna vid många andra reumatologiska sjukdomar. En annan synpunkt på fi bromyalgi är att det fi nns hållpunkter för att det fi nns fl era undergrupper med delvis olika symtomatologi och att därför inte samma behandling bör ges till alla patienter.

SmärtaFrån forskning av hjärnans aktivitet vid smärta (brain imaging) vet man att fl era olika områden i hjärnan aktiveras vid både akut och kronisk smärta. Smärtan har tre olika dimensioner: den sensoriska dimensionen omfattar smärtans intensitet och lokalisation, den affektiva hur obehaglig smärtan är och den kognitiva hur hotande smärtan upplevs av personen.

Hur en person med smärta reagerar beror på fl era orsaker t.ex. tidigare erfarenheter, personlighet och möjligen också ärftliga- och miljöfaktorer. Graden av stress, oro, ängslan och depression kan variera betydligt från en patient till en annan. De olika dimensionerna kan aktiveras olika mycket hos olika personer och i olika situationer. Symtomen kan därför vara olika hos olika personer med fi bromyalgi, och variera från en tidpunkt till en annan.

Variationen i symtom innebär också att behandlingen måste utformas individuellt. Det fi nns således inga behandlingsmetoder som passar alla personer med fi bromyalgi. Man påpekade också att fi bromyalgi är ett kroniskt tillstånd och att behandlingen således måste följas upp under lång tid.

Nya läkemedelI Wien rapporterades att det för närvarande fi nns två nya läkemedel som är under utprövning. Den ena medicinen är pregabalin (Lyrica) som kan lindra smärta. Lyrica fi nns nu i Sverige, men godkänd indikation är endast smärta vid nervskada eller sjukdom i nervsystemet. I en amerikansk studie som omfattade 500 patienter har Lyrica prövats vid fi bromyalgi. Resultaten visade en reduktion av smärta och en förbättrad sömn. Medicinen förväntas bli godkänd i USA också för diagnosen fi bromyalgi om något år.

Den andra medicinen är Milnacipran som på djurförsök har visat sig ha smärtlindrande effekt. Här pågår nu en multicenterstudie som omfattar fl era hundra patienter med fi bromyalgi i olika länder.

Text: Chris och K-G Henriksson

Fibromyalgirapportfrån Eular 2005

Axplock från Eular i WienRA och tuberkulosDet är väl känt att personer med RA som får TNF-blockerande medicin löper en ökad risk att få TBC. Det visar bland annat en svensk studie presenterad av Dr Johan Askling från Karolinska Universitetssjukhuset, där under-laget är hämtat från de svenska registren.

31 000 personer med RA och 2500 som behandlas med TNF-blockerare jämfördes med 83 000 friska personer. Personer som har RA men inte behandlas med TNF-blockerare löper en fördubblad risk att få tuberkulos jämfört med de friska kontrol-lerna. De som behandlas löpte en fyrfaldig risk, vilket ändock är lägre än förväntat.

Enligt Johan Askling så är risken trots allt ganska liten, men bör leda till att man nog-grant undersöker om patienten blivit exponerad för tuberkulos tidigare i livet, innan TNF-block-erande behandling sätts in.

Reumatiska sjukdomar och infektionerUnder 7 år undersökte forskare på universitetet i Manchester, Storbritannien, 698 män och 1410 kvinnor, medelåldern var 57 år, med RA. De kunde konstatera att 128 personer under den tiden blev tvungna ligga på sjukhus pga. infektioner. Jämfört med en normalbefolkning var det betyd-ligt fl er.

Spekulationer som det ännu inte fi nns något svar på, är om den förhöjda risken beror på sjukdomen i sig eller på medici-nering. Det viktigaste med den här studien är att påminna varje reumatolog att noga söka efter underliggande infektioner när en patient mår dåligt.



Barn och SLEDe fl esta av de reumatiska sjukdo-marna kan också drabba barn, så även SLE. I en italiensk treårsstudie deltog 556 barn med SLE från 40 länder. Målet var att försöka ta reda på hur man kan mäta fortskridandet av sjukdomsaktiviteten och påverkan på barnens livskvalitet med hjälp av olika så kallade instrument.

För att sätta en norm för vad som kan räknas som förbättring träffades 37 barnreumatologer från 27 länder och diskuterade 128 rik-tiga patientfall.

Användandet av den gemensam-ma defi nition forskarna kom överens om kommer att underlätta för en-skilda barnreumatologer att bedöma om ett barn med SLE förbättras som förväntat av en behandling.

Barn och sklerodermiDet är mycket ovanligt att barn får sklerodermi. Kunskapen om hur de drabbade barnen mår och hur deras sjukdom utvecklas är väldigt liten. Det förekommer två former av sjukdomen, en begränsad och en systemisk. Sjukdomsbilden, liksom sjukdomens svårighetsgrad, skil-jer sig mycket åt. Det är svårt att bedöma och utvärdera sjukdomens utveckling och dess inverkan på barnens liv eftersom det inte fi nns något instrument, frågeformulär, för barn. För vuxna med sklerodermi

fi nns HAQ, health assessment ques-tionnaire, men det är inte tillämpligt på barn.

Forskarna konstaterade att behovet av utvärderingsmått är stort för sklerodermi hos barn. Speciellt nödvändigt är det att patientgrup-per jämförs i kliniska studier inför möjligheterna till behandling med nya mediciner.

– Vi vet ingenting om dessa barns livskvalitet. Forskningen har sovit gott, men nu har vi precis bör-jat springa, sa dr Francesco Zulian från Italien.

Barn och dermatomyositFör barn med dermatomyosit har behandlingsmöjligheterna kraftigt förbättrats. Även om dödlighet på grund av sjukdomen är ovanlig idag, så är sjukdomen fortfarande allvar-lig. Sidoeffekter både av sjukdomen och medicinering, var för sig och tillsammans, påverkar barnet och dess liv. Behovet av forskningsstu-dier för att var klinik ska ha ett ma-terial att utgå ifrån när en patienten ska behandlas har varit stort.

De senaste decennierna har framsteg gjorts, inte minst genom Pediatric Rheumatology Internatio-nal Trials Organization, PRINTO:s försorg. Tidigare har enstaka rappor-ter samlats, men några strukturerade studier har inte genomförts. På Eu-

lar rapporterade organisationen att nu fi nns bedömningskriterier över när förbättring eller försämring sker av dermatomyosit hos barn genom att 37 barnreumatologer diskuterat 128 patientfall.

Reumatisk sjukdom och trötthetTrötthet, fatigue, är ett känt och vanligt symtom vid reumatiska sjukdomar. Patienter och patient-organisationer har uppmärksammat problemområdet som mycket be-svärande. Nu uppmärksammar även forskarna området som mycket in-tressant. En del teorier har fört fram tankar på att infl ammationsdrivande cytokiner som TNF-alfa, Interleukin 1 och 6 kan stödja trötthet. Dessa tankar har än mer aktualiserats ef-tersom de nya medicinerna mot t.ex. RA är målinriktade på att blockera just dessa infl ammationscytokiner. Många reumatologer har också rapporterat att deras patienter lidit mindre av trötthet när de behandlats med de nya medlen.

Trötthetssymtom har konstate-rats vid fl era reumatiska sjukdomar som Sjögrens syndrom, SLE, rygg-reumatiska sjukdomar och fi bro-myalgi. En rapport har rapporterat fem olika dimensioner av tröttheten: allmän trötthet, fysisk trötthet, minskad aktivitet, minskad moti-vation och mental trötthet. Dessa kriterier säger mer om tröttheten än om man använder den 100 millime-terskala, VAS, där patienten anger sin trötthet.

Studier visar att tröttheten varierar från sjukdom till sjukdom. Tröttheten följer oftast inte sjukdomsvariationer-na till skillnad mot smärta, depression och funktionspåverkan som följer sjukdomens svängningar i högre hög grad. Detta pekar mot att trötthet kan vara ett problem även när funktions-förlust och smärta inte är det.




Möten

En förkrossande majoritet av alla ordförande och huvudtalare för de fl esta av vetenskapliga möten inom reumatologin är män. 16 % av 144 ordföranden vid de vetenskapliga symposierna i Lissabon var kvinnor. I Berlin var siffran 19 % och på ACR i Orlando var den 26 %.

För Ingrid Lundberg och hennes kol-legor blev huvudfrågan om siffrorna speglar antalet verksamma kvinnor i förhållande till män inom det veten-skapliga reumatologiska fältet och i akademiska positioner inom medi-cinen. Belyser könsfördelningen av antalet reumatologiprofessorer även

en sådan skillnad för läkare i allmän-het och hur ser könsfördelningen ut för medicinstuderande och utexami-nerade? Och den viktigaste frågan är om detta är ett problem.

Syftet med rapporten var att stimu-lera statusen för kvinnliga akademiker inom reumatologin genom att presen-tera historiska, sociala och kulturella perspektiv från olika delar av världen.

Könsskillnader Det fi nns en del regionala avvikelser i strukturen av de akademiska organi-sationerna, men ändå kan det utläsas att situationen är likartad för kvinnor i Europa, Nord- och Latinamerika. Den

manliga dominansen är övertygande vad gäller professorer inom såväl hela medicinfältet som reumatologin. Detta trots att det fi nns ungefär lika många män som kvinnor bland medicinstu-denter och reumatologer.

Vad skillnaden mellan könen beror på är svårt att säga. Den förklaras inte av svårigheter med exempelvis barntillsyn, eftersom en annan studie visar att kvinnor med barn producerar fl er vetenskapliga arbeten än ensam-stående kvinnor.

Politisk påverkanI Turkiet där jämlikheten inom den akademiska världen är störst, kan en delförklaring vara en politisk upp-muntran för kvinnor att utbilda sig och yrkesarbeta. De aktiva politiska insatserna i Turkiet har medfört en stor skillnad för kvinnorna i detta land jämfört med övriga, vilket visar att aktiva åtgärder lönar sig. Ett gott ex-empel på hur politiska förändringsmål verkligen resulterar i en större jämlikhet mellan könen, åtminstone inom den medicinska akademiska världen. Att en del starka förgrundsgestalter inom reumatologin i Turkiet var kvinnor har säkert bidragit till att fl er yngre kvinnor dragits till denna specialitet.

Det höga antalet kvinnliga profes-sorer i Rumänien gäller inte andra ve-tenskaper, där de höga titlarna endast innehas av män. I detta land har det inte funnits någon politisk påverkan, så den förklaringen gäller inte. Kanske kan de relativt låga lönerna både för läkare och medincinska akademiska poster spela in, men faktum är att både läkaryrket och titulaturen är prestigefylld. En annan förklaring kan vara att anställda inom hälso- och sjukvården domineras av kvinnor.

Befordran eller inteDe kvinnliga karriärerna inom veten-skaperna i Europa och Nordamerika har inte gjorts förrän nyligen och kanske kommer genusskillnaderna att jämna ut sig automatiskt med tiden. Detta motsägs dock av en studie av seniora forskare i Italien bestående av 78 % män och 22 % kvinnor. Efter 10 år hade 26 % av männen befordrats till toppositioner inom den veten-skapliga världen, men endast knappt 13 % av kvinnorna.

Manlig dominans i forskarvärlden

År 2003 hölls EULAR-kongressen i Lissabon. Där slog tanken profes-sor Ingrid Lundberg, verksam på Karolinska universitetssjukhuset, och några av hennes internationella kollegor att bland alla män som ledde dessa sanslöst många seminarier fanns endast ett fåtal kvin-nor. Tankarna blev till en liten studie och resultatet blev en artikel i den välrenommerade Arthritis & Rheumatism.

Ett av Ingrid Lundbergs interssen är litteratur.



Osynliga barriärerAkademiska vetenskaper förlorar hela tiden kvinnor i USA och många europeiska länder. Möjligen är det så att även om de legala hindren sedan länge tagits bort kan det fi nnas osyn-liga barriärer för kvinnor att komma över i den akademiska vetenskapens sociala system. Det kan vara sociala nätverk saknas och att resurser i mindre grad kommer kvinnorna till godo.

Även om kvinnor anses ha full delaktighet i det akademiska yrkesli-vet så kvarstår faktum att de tradi-tionella förväntningarna är att de har huvudansvaret för hemmet.

ACR och EULARDet fi nns studier som visar att om inte klara steg tas för att ändra på genussi-tuationen kommer heller ingenting att förändras under detta århundrade. Ett av de problem som måste lösas är att kvinnor får mindre vägledning, men-

tortid, från äldre erfarna akademiker än män. Med tanke på att utgångs-läget är färre kvinnor så är resultatet klart ogynnsamt. Inom reumatologin kan konstateras att förhållandena är ungefärligen desamma som inom andra medicinska vetenskaper, med några undantag. Efter riktade insatser i USA har kvinnor, eller har kvinnor innehaft, ett antal ledande positioner inom ACR under de senaste åren. .

Det fåtal kvinnor som fi nns representerade som föredragshållare eller ordförande på vetenskapliga kongresser som EULAR och ACR speglar verkligheten av den kvinnliga representationen bland de högre po-sitionerna inom akademin inom hela det medicinska fältet. För att komma till rätta med detta måste en attityd-förändring till, som inkluderar en jäm-ställd omgivning där familjeansvaret delas rättvist, såväl som att i övrigt lösa problemen med genusojämlikhet. Att

ändra på fördelning av huvudtalare på kongresser kan vara ett steg på vägen.

Kvinnliga reumatologer en resursArtikelns författare ställer sitt hopp till de två stora organisationerna inom reumatologi ACR och EULAR. Ge-nom att föregå med gott exempel, fl er kvinnliga huvudtalare och ordföran-den på kongresserna, kan de dra sitt strå till stacken för att arbetet sedan ska kunna gå vidare på nationell bas.

Det reumatologiska fältet utvid-gas idag och är attraktivt för kvinnor. Nu fi nns en god möjlighet att föra fram fl er kvinnor inom vetenskapen reumatologi och därmed ge speciali-ten större konkurrenskraft och även skärpa inom akademin.

Text: Yvonne Enman

Hela artikeln fi nner du i Arthritis & Rheumatism Vol 52, No 3 mars 2005

Jämförelse mellan några av världens utvalda länder visade samstämmiga siffror. 10-15 % av alla professorer inom medicin är kvinnor och för kvinn-liga professorer i reumatologi blev siffran något högre, cirka 20 %.

EuropaDe första universiteten öppnades under 1100-talet och de var endast till för män. Tidigare var de högre lärosätena belägna i kloster där både män och kvinnor utbildades. Det var först under 1800-talet som akademiska institutioner uppläts för kvinnliga studenter och lärare.

SverigeMedicinsk utbildning för kvinnor startade under 1870-talet, men från början fi ck de sedan inte praktisera medicin. Därefter har antalet kvinn-liga studenter ökat kraftigt, för att under de senaste 20 åren stagnera. Under år 2002 utgjorde antalet examinerade kvinnliga läkare 55 % på Karolinska Institutet. Antalet kvinnliga läkare i Sverige var 1930 6 %, 1970 18 %, 1980 28 % och 2004 42 %.

Antalet kvinnliga reumatologer har ökat än mer, och i januari 2003 var siffran hela 46 %. År 2004 var 68 % av de studerande under specia-listutbildning i reumatologi kvinnor.

Även om utvecklingen gått långsamt så är idag 22 % av alla reumatologi-professorer kvinnor.

Inom EU är det bara i Portugal och Finland det går fl er än 2 kvinnor på 10 manliga professorer som tillhör den högsta positionen av universitetens personal.

Det är svårt att jämföra siffrorna för reumatologin eftersom reumato-login som specialitet i en del länder ingår i andra specialiteter eller därför att de akademiska nivåerna inte all-tid är jämförbara med varandra. Det går dock att utläsa att antalet kvinn-liga professorer inom reumatologin är högre än inom medicin i övrigt.

USAArtikeln beskriver kvinnors kamp för likvärdig utbildning och möjligheter att sedan utöva sitt yrke och att åtnjuta full respekt. Ett exempel är att i USA har kvinnor fått kämpa hårt allt sedan det första kvinnliga colleget öppnades 1848. Det var först under 1960-talets kvinnorö-relser som en ändring kan skönjas och under 2000-talets första år är antalet kvinnliga och manliga läkare jämförbara. Inom reumatolo-gin är siffran högre än inom andra medicinska områden. Mot alla odds så speglas inte antalet akademiska titlar den jämlikhet som antalet

medicinstuderande pekar på.LatinamerikaSiffrorna för Latinamerika skiljer sig åt mellan olika länder men ge-nerellt sett så är fl er än hälften av alla som tar läkarexamen kvinnor. Kvinnorna har även här fått kämpa. Den första kvinna som gick ut en medicinsk skola var Maria Augusta Generoso Estrela. Hon fi ck av härs-karen Don Pedro II ett stipendium för att studera medicin i New York. Ända fram till sin död 1948, 98 år gammal, deltog hon intensivt i det medicinska arbetet.

JapanI Japan är den manliga dominansen stor. Endast 14 % av alla läkare är kvinnor, men av nyutexaminerade är siffran högre, ca 30 %. År 2000 var endast 1,7 % kvinnor av profes-sorerna i reumatologi.

TurkietIstanbuls universitet öppnades 1933 och kvinnor uppmuntrades att söka sig till den medicinska fakulteten och att sedan utöva sitt yrke. 40 % av reumatologiska föreningens medlemmar är kvinnor. Ungefär en tredjedel av de akademiska medi-cinska posterna innehas av kvinnor och hela 43 % av professorerna är kvinnor.



Möten

Kawasakis sjukdom tillhör gruppen vaskuliter, dvs. blodkärlssjukdomar. Hos obehandlade patienter ses kranskärlssjukdom i 20-35 %. Det är också den vanligaste orsaken till hjärtsjukdom hos barn i industriländerna och kan ge en risk för hjärtsjukdom i vuxen ålder.

Kawasaki förekommer främst hos yngre barn, där 80 % av fallen sker före 4 års ålder.

Febern är en dominerande faktor och nödvändig för diagnos, det är inte ovanligt med febertoppar på mer än 39 grader till en början. Ibland förekom-mer kramper. Andra symtom är torra svullna spruckna läppar, rodnad i mun-hålan, s.k. smultrontunga. Barnets händer och fötter blir ofta svullna med rodnade handfl ator och fotsulor. Efter ett fl era veckor kan utslag uppstå på bålen. Andra kännetecken kan vara extrem irritation, bakteriefri hjärnhinnein-fl ammation, diarré, muskelsmärtor och mer sällan artrit.

Orsaken är fortfarande okänd. Diagnosen bestäms ofta av kliniska kriteri-er efter att man har uteslutit andra diagnoser. Det är viktigt att överväga diag-nosen i ofullständiga eller icke typiska fall. Det är viktigt med snabb diagnos och behandling eftersom insatt gammaglobulin intravenöst och acetylsalicyl-syra för att minska risken för blodproppar, minskar graden av kranskärlspro-blem till färre än 5 % av fallen. Även om de fl esta hjärtproblemen viker inom några år har senare studier visat kvarstående blodkärlsproblem.

En liten pojke i TurkietEn 2½ år gammal pojke kommer till en mottagning med feberkramper, röda ögon, spruckna läppar och bukutslag som han haft sedan 10 dagar före första läkarkontakten. Första läkarbesöket gav diagnosen övre luftvägsinfektion som inte vikit trots antibiotikabehandling.

Föräldrarna uppsökte ytterligare ett sjukhus som gav intravenöst (in i en ven) gammaglobulin i högdos, 2 gr/kg/dos, med diagnosen Kawasaki som grund. Febern sjönk, men pojken fi ck gulsot.

Först då kom han till kliniken i Istanbul som konstaterade att pojken dessutom hade en utvidgning av en kranskärlsartär. För andra gången ställdes diagnosen Kawasaki och en ny dos gammaglobulin gavs samtidigt som acetylsalicylsyra, 80 mg/kg/dag, las till. Resultatet blev att febern sjönk och gulsoten gav med sig. Först efter tredje veckans acetylsalicylsyrebehandling visade laboratorieresultat att sjukdomen vänt. När pojken följts under två år stod han fortfarande på samma behandling om än i lägre doser, mådde bra utan andra krämpor, men i kranskärlen fanns bestående men.

Text: Eva Fägerlind

KAWASAKI– en vaskulit


SLE och missfallMissfall är ett allvarligt problem för en del kvinnor som har SLE. Ofta beror missfallen på antifos-folipidsyndrom, APS, som cirka 25 % av personer med SLE har. Personer med APS producerar antifosfolipidantikroppar som framförallt påverkar blodets koaguleringsförmåga. Ett speciellt mål för antikropparna är placenta där koagel, blodklumpar, kan re-sultera i dålig näringstillförsel till embryot och leda till missfall.

För att hindra detta har he-parin, antikoaguleringsmedicin, använts i lågdos och kvinnorna har injicerat sig själva en till två gånger om dagen, vilket är obe-kvämt och kan innebära blöd-ningsrisk och benskörhet.

I en studie på möss kunde forskare konstatera att heparin och inte något annat antikoagu-lantia kan förhindra missfall, vil-ket beror på att heparin blockerar de proteiner som ingår i infl am-mationsprocessen. Slutsatsen blev att den tidigare teorin om att koagulering av blodet förhindras, inte längre stämmer. Det nya målet i en multicenterstudie, där 400 kvinnor deltar, blir att hindra infl ammation i placenta.

RA och rökningDe som givit sina RA-patienter rådet att sluta röka har givit ett gott råd, konstaterades med många studier från olika håll i världen som grund. De som slutar röka sänker risken att få en svårare sjukdom nästan till samma nivåer som icke-rökare.

Studier visar att de personer som får de nya behandlingarna i högre grad är rökare, vilket skulle tyda på att rökare får en svårare sjukdom än icke-rökare.

Text: Yvonne Enman

Reumatikerförbundets vision:

”Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta.”


Documents

Vad är det? · · 2016-04-10I min första studie undersöktes mus- ... genbilder och då hade 44 % av de ti-digare ”knäfriska” utvecklat artros. ... Det har inte ti-digare