Vereinigung von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und Menschen mit Darmkrebs G. Englert Gesprächs-Forum

Vereinigung von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und Menschen mit Darmkrebs

G. Englert Gesprächs-Forum „Die Hilfsmittelversorgung und –beratung von Stomaträgern“ 21.10.05 Berlin

Anforderungen an die Versorgung mit Stomaartikeln

aus der Sicht der Stomaträger

Prof. Dr.rer.nat. Gerhard Englert

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Projekt Darmkrebs-Informationsstelle, gefördert von der Deutschen Krebshilfe

Vereinigung von Stomaträgern (künstlicher Darmausgang, künstliche Harnableitung) und Menschen mit DarmkrebsVereinigung von Stomaträgern (künstlicher Darmausgang, künstliche Harnableitung) und Menschen mit Darmkrebs

G. Englert Gesprächs-Forum „Die Hilfsmittelversorgung und -beratung von Stomaträgern“ 21.10.05 Berlin

Gliederung

Anforderungen an die Stomaversorgung

Realitäten der heutigen Stomaversorgung

Forderungen zur Stomaversorgung aus Sicht

der Stomaträger

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Zweck und Aufgabe der Stomaversorgung

Die Stomaversorgung unterstützt in grundlegender

Weise das Ziel aller Rehabilitationsmaßnahmen, Stoma-

trägern ein selbstbestimmtes und selbstständiges Leben

mit dem Stoma zu ermöglichen.

Die Stomaversorgung muss dazu sicher stellen, dass die

Ausscheidungen aus dem Stoma ohne Hautbeschä-

digung und Geruchsbelästigung aufgefangen, vorüber-

gehend gespeichert und bei Bedarf entsorgt werden

können.

Es muss eine sichere Versorgung erreicht werden.

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Gliederung




der Stomaträger

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Damit eine sichere Stomaversorgung erreicht werden kann,

sind erforderlich

hohe Qualität der Stomaartikel

Produktvielfalt

qualifizierte Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel

qualifizierte Beratung bei auftretenden Problemen im

Gebrauch der Stomaartikel

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Anforderung: Qualität der Stomaartikel

Ein sichere Stomaversorgung erfordert eine hohe Qualität

der Stomaartikel.

Gefordert sind in erster Linie

- bei den Stomabeuteln

* gute mechanische Festigkeit

* hohe Geruchsdichtigkeit

- bei Klebe- und Haftflächen

* eine gute Haftfähigkeit auf der Haut

- bei allen Stomaartikeln

* Hautfreundlichkeit

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Anforderung: Vielfalt der Stomaartikel

Eine Vielfalt an Stomaartikeln ist notwendig, weil es kein

Produkt gibt, mit dem alle Stomaträger eine sichere

Versorgung erreichen.

Individuelle Unterschiede der Haut, der Lage und Anlage

des Stomas sowie der Zusammensetzung der Ausschei-

dungen führen zu unterschiedliche Anforderungen an die

Stomaartikel.

Wechsel der Erstversorgung(Angaben von n=759 Stomaträgern, 1998

Grund für den Wechsel wurde nicht erfragt)

ja 46,1 %

nein 50,9 %

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Anforderung: Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel

Die Anleitung in der Auswahl und im Gebrauch der Stomaartikel

muss schon direkt nach der Operation erfolgen. Ziel muss es

dabei sein, den Stomaträger möglichst unabhängig von weiterer

Beratung zu machen.

Ohne diese Anleitung sind Probleme mit der Stomaversorgung

häufiger.

Häufigkeit des Auftretens von Stomaversorgungs-Problemen

mit Anleitung ohne Anleitung

(n = 516) (n=160)

kein Problem 51,9 % 38,1 %

1x Problem 35,3 % 51,9 %

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Anforderung: Problemberatung

Problemberatungen sind bei den meisten Stomaträgern - bei guter

Stomaanlage und erfolgter Anleitung im Gebrauch der Stoma-

artikel - selten erforderlich. Es müssen dennoch entsprechende

Beratungsangebote vorhanden sein.

Auftreten von Stomaversorgungs-Problemen(Angaben von n=759 Stomaträgern, 1998)

ja 51,3 %

nein 48,7 %

Häufigkeit des Auftretens von Stomaversorgungs-Problemen

1x 76,4 %

2x 18,2 %

=> 3x 5,3 %

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der Stomaträger

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Realität: Qualität

Die Art und Qualität der heute auf dem Markt erhältlichen

Stomaartikel ermöglichen (noch) eine sichere Stoma-

versorgung.

Aber: Die Qualität ist gefährdet

Bei zu starken Absenkungen der Erstattungs-Festbeträge

besteht die Gefahr, dass Hersteller Produkte minderer

Qualität in den Markt bringen oder Produkte mit besserer

und teurerer Qualität vom Markt nehmen.

Qualitätsstandards (DIN-Normen) können dies zur Zeit noch

nicht verhindern.

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Realität: Vielfalt

Die Vielfalt der heute auf dem Markt erhältlichen

Stomaartikel ermöglichen (noch) eine sichere

Stomaversorgung.

Aber: Die Vielfalt ist gefährdet

Bei zu starken Absenkungen der Erstattungs-Festbe-

träge besteht die Gefahr, dass Hersteller ihr Produktan-

gebot einschränken oder gar aus dem Markt aus-

scheiden.

Leistungserbringer bevorzugen Produkte eines Her-

stellers, um ihren Gewinn zu erhöhen.

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Realität: Zahl der Angebote für die Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel

Eine eingehende Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel

(d. h. in der Auswahl, Anwendung, Grundkenntnisse der

Vorbeugung von Problemen und der Problemlösung)

bereits in der Klinik ist für den Stomaträger von grundle-

gender Bedeutung, um möglichst schnell wieder ein selbst-

ständiges Leben führen zu können.

Aber: Die Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel ist nach

wie vor kein Standard in der medizinisch-pflegerischen

Versorgung von Stomaträger.

Dies zeigen u.a. die Ergebnisse einer aktuellen ILCO-

Befragung von Neu-Mitgliedern (2005)

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Realität: Zahl der Angebote für die Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel

Anleitung in Akutklinik Rehaklinik

(n=272) (n=184)

- Auswahl 53,7 % 45,1 %

- Durchführung 69,9 % 48,4 %

- Vorbeugung 23,5 % 30,4 %

und Problemlösung

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Realität: Zahl der Angebote für die Problemberatung

Die Beratungsangebote sind von der Zahl an sich ausrei-

chend, wenn auch nicht immer flächendeckend vorhanden.

Es gibt zwar noch Angebote (durch Fachwestern/-pfleger für

Stoma und Inkontinenz) in Schwerpunkt- Kliniken, doch

viele Kliniken haben aus Kostengründen ihre Stoma-

beratung an ambulante Berater ausgegliedert.

Aber: Das Angebot an Problemberatung ist gefährdet.

Die Problemberatung wird nicht gesondert vergütet.

Bei zu starken Absenkungen der Erstattungs-Festbeträge

besteht die Gefahr, dass Leistungserbringer ihr

Beratungsangebot einschränken oder gar aus dem Markt

ausscheiden.

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Realität: Qualität der Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel und der Problemberatung

Aber: Die Qualität der Beratung ist nicht immer und überall

ausreichend.

Die Beratung hat nicht überall die benötigte fachliche Qualität

und ist auch nicht immer allein auf die Bedürfnisse der

Stomaträger ausgerichtet.

Es gibt zwar eine, allerdings nicht staatliche anerkannte

Weiterbildung zur Fachschwester/zum Fachpfleger für

Stoma und Inkontinenz, doch nicht wenige Stomaberater

beziehen ihr Wissen nur aus Kurz-Fortbildungen.

Nicht alle Stomaberater sind frei in der Auswahl der

Stomaartikel. Manche unterliegen einem Verkaufsdruck.

Es kommt zu Fehl- und Überversorgungen.

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Fazit:Stand der Versorgung mit Stomaartikeln

Die Versorgung mit Stomaartikeln ist zur Zeit an sich (noch)

zufriedenstellend.

Es sind jedoch im Versorgungssystem einige Weiterent-

wicklungen dringend erforderlich, um für die Zukunft eine

sachgerechte, qualitätsgesicherte und wirtschaftliche

Versorgung sicher zu stellen.

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Fazit: Entwicklungsbedarf bei der Versorgung mit Stomaartikeln

Entwicklungsbedarf besteht insbesondere bei

der Sicherstellung einer individuell passenden Stoma-

versorgung durch eine Vielfalt an Qualitätsprodukten

der Qualität und Organisation der Anleitung im Gebrauch

der Stomaartikel

der Qualität, Organisation und Finanzierung der Problem-

beratung

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Fazit: Die sachgerechte Versorgung mit Stomaartikeln ist ein Patientenrecht

Stomaträger haben einen Anspruch auf eine sachgerechte

und qualitätsgesicherte Versorgung mit Stomaartikeln

weil nur bei Erfüllung dieses Anspruches

Rehabilitation möglich ist,

weil dieser Anspruch sich aus Bürgerrechten (hier:

Patientenrechten) ableitet.

Auch Patientenrechte definieren Anforderungen an die

Versorgung mit Stomaartikeln.

Die Nichterfüllung dieser Anforderungen bedeutet einen

Verstoß gegen Patientenrechte.

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Gliederung




der Stomaträger

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Patientenrechte

Nach HART u. FRANCKE sind bei den individuellen Patientenrechten zu beachten:

Autonomie: Information / Aufklärung / Beratung Recht auf Information: soll die Entscheidungskompetenz des Patienten und seine Fähigkeit zu autonomen Entscheidung erhöhen.

Behandlung: Qualität Recht auf standardgemäße Behandlung und Versorgung

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Patientenrechte

Dignität: Würde / Vertraulichkeit / Datenschutz Recht auf Wahrung von Würde und Privatheit, von Respekt

und Vertrauen, von Autonomie und Nicht-Diskiminierung

Verfahren Recht auf Einsichtgewährung in die Dokumentation

Organisation Recht auf gute Organisation der Behandlung

D. HART u. R. FRANCKE: Rechtsgutachten zum Inhalt und zur Machbarkeit eines Patientenrechtsgesetzes (PatRG) in Deutschland (2005)

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Patientenrecht: Beachtung der Autonomie

Patienten sind über Art und Umfang von Behandlungs-maßnahmen und der damit verbundenen gesundhei-

lichen Risiken aufzuklären und die Einwilligung dazu ist einzuholen.

Patienten haben das Recht, über Behandlungsmaß-nahmen soweit informiert und aufgeklärt zu werden, dass sie in die Lage versetzt werden, beurteilen zu

können, was die konkret vorgesehene Behandlung für sie bedeutet.

Die Informationen müssen wahrheitsgemäß, vollständig und verständlich sein.

Zitiert nach „Patientenrechte in Deutschland“ (2003)

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Daraus folgt u.a.

Es ist Aufgabe der Leistungsträger (z.B. der Gesetz- lichen Krankenkassen) in den Leistungsverträgen sicher

zu stellen (und dies zu kontrollieren), dass Stomaträger die Stomaartikel erhalten, die sie benötigen.

Es ist Aufgabe der Leistungsträger in den Leistungsver- trägen sicher zu stellen (und dies zu kontrollieren), dass Stomaträger sachgerecht und neutral beraten sowie behandelt werden.

Es ist nicht in das Belieben der Berater gestellt, Informa- tionen auszuklammern, wenn diese gegen Geschäftsin- teressen gerichtet sein können.

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Es verstösst auch gegen die Autonomie des Stomaträgers, wenn in der Heilmittel- und Hilfsmittel-Richtlinie festgelegt ist, dass der Arzt die Produktgruppe verordnen und der Leistungserbringer die Auswahl des Einzelproduktes

treffen soll.

Der Stomaträger ist kein Versorgungsobjekt! Er ist an der Auswahl der Stomaartikel entscheidend zu beteiligen. Gerade mit dieser Beteiligung ist die gesetzlich geforderte ausreichende, zweckmäßige und wirtschaftliche Versorgung mit Stomartikeln möglich.

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Patientenrecht: Qualität der Versorgung

Stomaträger haben ein Anrecht darauf, dass die Versorgung mit Stomaartikeln von höchstmöglicher Qualität ist.

Dazu sind Qualitätsanforderungen an

- die Stomaartikel

- die Berater

- die Organisation der Beratung

zu entwickeln und einzuführen. Ihre Einhaltung ist zu kontrollieren.

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Daraus folgt u.a.

Die Bemühungen, DIN-Standards für die Produktqualität zu entwickeln, sind weiter zu verfolgen.

Es ist Aufgabe der Fachverbände, Qualitätsanfor-derungen an die Berater und die Organisation der Beratung zu entwickeln.

Die Bemühungen der Fachverbände „Fachverband für Stoma + Inkontinenz DVET“ und „ECET Deutschland“ sollten zusammengeführt und intensiviert werden.

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Es ist Aufgabe der Leistungsträger, in den Leistungsver-trägen die Umsetzung dieser Qualitätsanforderungen zu definieren und die Ergebnisqualität zu kontrollieren.

Sowohl die Fachverbände als auch die Leistungsträger sind aufgefordert, die Deutsche ILCO in die Entwicklung der Qualitätsanforderungen einzubeziehen, um eine betroffenengerechte Vorsorgung zu erreichen.

Da Stomaträger kein Interesse daran haben, die Stoma-artikel häufiger als notwendig zu wechseln oder mehr Produkte einzusetzen als erforderlich, trägt eine solche betroffenengerechte Versorgung zu einer wirtschaftlichen Versorgung bei.

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Patientenrecht: Datenschutz

Im Zuge der zunehmenden Einbeziehung von externen ambulanten Leistungserbringern in die Stomaberatung der Akut- und Rehakliniken ist es unerlässlich, dass der Datenschutz gewahrt bleibt.

Es ist nicht zulässig, ohne die Information und das Einver-ständnis der Betroffenen ambulante Leistungserbringer in den Klinikbetrieb einzubeziehen oder die Daten von Betroffenen weiter zu geben.

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Patientenrecht: Gute Organisation der Behandlung

Die Versorgung mit Stomaartikeln ist Teil eines Versorgungsprozesses, der bereits vor der Operation bei der Diagnose beginnt und mit der Nachbetreuung in den ambulanten Bereich hineinreicht.

Für die Rehabilitation eines Stomaträgers sowie für eine effektive und wirtschaftliche Versorgung ist es von grund-legender Bedeutung, dass die einzelnen Versorgungs-abschnitte nicht isoliert betrachtet werden. Vielmehr müssen die Beratungs- und Behandlungsmaßnahmen in den einzelnen Bereichen dieser Versorgungskette aufein-ander abgestimmt sein. Es ist ein Gesamtkonzept für die Versorgung gefordert.Einen wichtigen Beitrag dazu leistet eine durchgängige Kommunikation.

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Für den Bereich Stomaversorgung ist folgender Ablauf der Versorgungsmaßnahmen angezeigt:

Anzeichnen der geeeigneten Platzierung des Stomas vor der Operation zur Vorbereitung einer sicheren Stomaver-sorgung.Fachgerechte Stomaanlage

Anleitung im Gebrauch der Stomaartikel (Auswahl, Anwendung, Grundkenntnisse der Vorbeugung von Problemen und der Problemlösung) in der Akut- oder spätestens in der Rehaklinik

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Information (Dokumentation) der Akutklinik für den Stomaberater in der Rehaklinik bzw. im ambulanten Bereich

über alle für die Stomaversorgung relevanten Daten

Information des Stomaträgers in der Akutklinik über Rehakliniken mit besonderen Angeboten für Stomaträger (ILCO-Liste)

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Information des Stomaträgers in der Akut- und Reha-klinik über Möglichkeiten der Versorgung mit Stomaartikeln im ambulanten Bereich

Information des Stomaträgers in der Akut- und Reha-klinik über Angebote einer qualifizierten Problembe- ratung (in Akutklinien oder durch ambulante Leistungserbringer)

Die Problemberatung ist dabei gesondert zu vergüten!

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in allen Versorgungsbereichen: Information über die Deutsche ILCO

- Vermittlung von Erfahrungen und Gesprächspartnernzu Fragen des täglichen Lebens mit Stoma und Darmkrebs (auch zur Stomaversorgung) * Informationsveranstaltungen* Gruppen* Besucherdienst* Broschüren und Zeitschrift ILCO-PRAXIS* Internet www.ilco.de

- Interessenvertretung bei stoma- und darmkrebs-spezifischen Anliegen, insbesondere in den Bereichen„Professionelle Versorgung“ und „Verfügbarkeit derbenötigten Stomaartikel und Arzneimittel“

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in allen Versorgungsbereichen: Information über die Deutsche ILCO

- Vermittlung von Erfahrungen und Gesprächspartnernzu Fragen des täglichen Lebens mit Stoma und Darmkrebs (auch zur Stomaversorgung) * Informationsveranstaltungen* Gruppen* Besucherdienst* Broschüren und Zeitschrift ILCO-PRAXIS* Internet www.ilco.de

- Interessenvertretung bei stoma- und darmkrebs-spezifischen Anliegen, insbesondere in den Bereichen„Professionelle Versorgung“ und „Verfügbarkeit derbenötigten Stomaartikel und Arzneimittel“

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