Vermoeidheid en bewegen bij Reumatoïde

Artritis

Dr. S. Rongen en

Prof. Dr. P. van Riel

15 juni 2016

Reumatoïde Artritis: Toen en Nu

2donderdag 18 oktober 2018

Vermoeidheid bij Reumatoïde Artritis

3

• Naast pijn een van de meest voorkomende klachten

• Geen gewone vermoeidheid– Vermoeidheid als klacht: oorzaak niet duidelijk

– Staat niet in verhouding tot activiteit

– Onvoorspelbaar

– Verschilt in duur en tijd

– Rusten en/of slapen helpt niet altijd

• 40% is ernstig moe

• Beperking dagelijks functioneren, gevolgen voor directe omgeving

• Meer vrouwen dan mannen zijn ernstig vermoeid

“Toen ik een drukke baan had, wist ik dat de

vermoeidheid van het werken kwam, dan

slaap je een nacht goed en sta je ‘s Morgens

wel fit op. Nu is het zo dat je eigenlijk al moe

uit bed komt. Soms, terwijl je nog helemaal

niks gedaan hebt, ben je al vermoeid”.

(mevrouw, 59 jaar)

4donderdag 18 oktober 2018

“Het is heel wisselend, de vermoeidheid. De

ene keer heb je meer energie dan de andere

keer maar de energie zal nooit genoeg zijn.

De reden is niet altijd duidelijk waarom je de

ene keer meer energie hebt dan de andere

keer”. (mevrouw, 39 jaar)

5donderdag 18 oktober 2018

Oorzaken van vermoeidheid

• Niet duidelijk

• Ook patiënten met een lage ziekte-activiteitkunnen ernstig moe zijn.

• Pijn: toename van pijn gaat samen met toename van vermoeidheid

• Depressieve klachten: angst en depressie

• Zelf-vertrouwen (mate van overtuiging om de vermoeidheid aan te kunnen)

• Verminderde lichamelijke activiteit

• Slaapstoornissen

6donderdag 18 oktober 2018

Gevolgen van vermoeidheid

• Dagelijks functioneren

• Directe omgeving

• Werk

• Levensbeslissingen en toekomstplannen

“Vermoeidheid zorgt ervoor dat je minder belastbaar bent en dat je minder dingen kunt doen. Of dat je minder dingen op 1 dag kunt doen. Met name als ik gewerkt heb, dan heb ik ‘s avonds niet echt veel puf meer om nog andere dingen te ondernemen. En dat is natuurlijk wel jammer” (man, 37 jaar)

7donderdag 18 oktober 2018

Behandeling van vermoeidheid?

• Geen algemeen geaccepteerde effectieve

behandeling gevonden voor vermoeidheid

• Meer onderzoek nodig…

8donderdag 18 oktober 2018

Onderzoek

• Verschillende factoren hebben invloed op

vermoeidheid (Rongen-van Dartel et al. 2016)

– Verlies grip op vermoeidheid

– Angst en depressie

– Slechter slapen

– Pijn

– Slechter fysiek functioneren

9donderdag 18 oktober 2018

De vicieuze cirkel

10donderdag 18 oktober 2018

Lichamelijke

activiteit omlaag

Geen grip hebben

op vermoeidheid

Bewegen en vermoeidheid

• Meer bewegen minder moe!

• 50% voldoet aan de Norm Gezond Bewegen

• Patiënten met RA met een gemiddeld hogere

mate van vermoeidheid besteden minder

minuten per week aan dagelijkse lichamelijke

activiteiten in vergelijking met de algemene

Nederlandse bevolking.

11donderdag 18 oktober 2018

Positieve effecten bewegen

12

AlgemeenVerlaagd risico op hart- en vaatziektenVerlaagd risico op depressieve klachtenVerkleint kans op diabetes

OuderenGunstig effect op loopsnelheidMinder kans op botbreukenGunstig effect op spierkracht

Bij reumaVerlaagd risico op hart- en vaatziektenMinder last van pijn en vermoeidheidMinder last van ochtendstijfheid

Gevaren van sedentair gedrag

“Zitten in het nieuwe roken”, prof Scherder VU Amsterdam

13

Lang zitten is een risicofactor voor vroegtijdig overlijden, onafhankelijk van de mate van lichamelijke activiteit

“Waar fysieke activiteit goed voor is, is zitten slecht voor”

Relatief nieuw aspect

NRC 2 aug 2017: video animatie “Waarom zitten zo slecht voor je is”

https://www.nrc.nl/nieuws/2017/08/02/waarom-zitten-zo-slecht-voor-je-is-a1568454

Hoe meet je fysieke activiteit?

14

Subjectief Objectief

Beweegdagboek

Vragenlijst

Stappenteller

Sporthorloge

Accelerometer

Voordelen en nadelen

15

Meetinstrument Makkelijk in gebruik

Kosten Betrouwbaarheid gegevens

Vragenlijst + + +

Beweegdagboek + + ++

Accelerometer ++ +++ +++

Stappenteller + ++ ++

Sporthorloge ++ +++ ++

Iedereen heeft zijn eigen voorkeur.

Belangrijk is dat je steeds hetzelfde meetinstrument gebruikt als je verandering van fysieke activiteit over de tijd wilt vergelijken.

Richtlijnen

1998 – 2017 Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB)

16

Beweegrichtlijn voor volwassenen en ouderen• Bewegen is goed, meer bewegen is beter.• Doe minstens 150 minuten per week aan matig intensieve

inspanning, zoals wandelen en fietsen, verspreid overdiverse dagen. Langer, vaker en/of intensiever bewegen geeft extragezondheidsvoordeel.

• Doe minstens tweemaal per week spier- en botversterkendeactiviteiten, voor ouderen gecombineerd met balansoefeningen.

• En: voorkom dat je veel stilzit.

Augustus 2017 Beweegrichtlijn

NNGB voor volwassenen en ouderen• Minstens vijf dagen per week, minstens een half uur per dag

matig intensieve beweging

Zijn we actief genoeg?

17

Van den Berg vergeleek in 2007 a.d.h.v. een vragenlijst of er verschil zat tussen het aantal RA patiënten en de algemene Nederlandse bevolking dat aan de NNGB voldeed. Conclusie: geen verschil, 58%

Sanne en Julia hebben in 2014 a.d.h.v. dezelfde vragenlijst dit opnieuw bekeken. Conclusie: geen verschil (RA 52%, NL 54%)

De overheid heeft in 2016 a.d.h.v. een vragenlijst geconcludeerd dat 48% van de 18-54 jarigen uit de Nederlandse bevolking aan de NNGB voldeed. Onder 55+ was dit 74%.

Zitten we teveel?

18

Er bestaat nog geen richtlijn voor zitgedragAantal uren zitten per dag in 2015

Beweegprogramma op maat

Ontwikkelen van een beweegprogramma op maat a.d.h.v. het Coach2Move principe.

Coach2Move: programma waarbij de fysiotherapeut samen met de patiënt probeert meer te bewegen in het dagelijks leven.

• Welke belemmeringen heb ik om te bewegen?• Wat past het best bij mij?• Wat vind ik leuk?

Fysiotherapeuten worden getraind om Coach2Move toe te passen in hun praktijk.

Coach2Move is ontwikkelt en bewezen effectief voor ouderen in een verpleeghuis. Onderzoeken of dit ook geldt voor mensen met RA.

19

Behandeling van vermoeidheid

• Medicatie + aanvullend

• Cognitieve gedragstherapie richt zich op

verbetering van omgaan met vermoeidheid

en stemmingswisselingen en kan ook de

slaapkwaliteit verbeteren.

• Beweging en evt. intensiever sporten helpt

om minder moe te zijn

20donderdag 18 oktober 2018

Meten van vermoeidheid

21

Wat kunt u zelf doen?

• Leer uw vermoeidheid herkennen

• Richt uw aandacht op wat u kunt

• Regelmatig slaap-waak ritme

• Verdeel uw activiteiten over de dag

• Zorg voor regelmatig bewegen

• Durf “nee” te zeggen

• Bespreek het met uw reumatoloog/VRC

22donderdag 18 oktober 2018

Zelf-monitoren van ziekte-activiteit

23donderdag 18 oktober 2018

De Wereld verandert…

24donderdag 18 oktober 2018

Belangrijkste reden om te veranderen van medicatie

• Vragenlijst aan 213 patienten met RA

en 109 Reumatologen.

25donderdag 18 oktober 2018

Rheumatologists

Swollen joints

DAS28

Erosions

Impression of disease activity

Change in disease activity

Patients

Function

Trust in rheumatologist

Motivation

Satisfaction current medication

Expressing concerns

27donderdag 18 oktober 2018

It Takes Two ….

.

Gregory Makoul, Marla L. Clayman

An integrative model of shared decision making in medical encounters

Patient Education and Counseling, Volume 60, Issue 3, 2006, 301–312

Degree of Sharing

Bevorderen zelf management

• Patient

– Kennis

– Feedback

– Informatie

• Ruimte en attitude bij professionals

• Tools

30donderdag 18 oktober 2018

DAS28-Score

• De medicamentezue behandeling wordt aangepast door de

ziekte activiteit te meten middels de DAS-28 score.

www.das-score.nl, PLCM van Riel et.al.

•

•

Zelf monitoren?

32

Patiënten met hoge bloeddruk

• Door zelf bloeddruk te meten en

aanpassen van de medicatie:

• 10 mm Hg lagere bloeddruk!

33donderdag 18 oktober 2018

Doel van de behandeling

34

Remissie

Lage ziekteactiviteit

Matige ziekteactiviteit

Hoge ziekteactiviteit

Diverse “ lijntjes”

0 100

“Geen” “Extreem”

0 100

“Zeer Goed” “Zeer Slecht”

Patiënt algemeen welbevinden:

Pijn

36donderdag 18 oktober 2018

38

Voordelen zelf meten ziekte activiteit

• Patiënten zijn meer betrokken

• Grotere therapie trouw

• Metingen steeds door zelfde persoon

• Tijd en geld besparing

• Buiten ziekenhuis

• Vaker kunnen meten waardoor betere

controle van de ziekte

39

Mijn Reumacentrum

40donderdag 18 oktober 2018

Profiel van de patiënt

41donderdag 18 oktober 2018

Zelf management

Leefstijl

CVRM

Medicatie

Dossier

Patiënt tevredenheid

Kennis van de ziekte

DAS28 monitoring

Informatie

Patiënt

karakteristieken

Voorbeeld iMonitor

PRO

Best

average

Checks:

high

6 week trial

Alert to

the

doctor

alert threshold

Voorbeeld iMonitor

PROscore:

VAS general health,

VAS disease activity,

VAS pain3-point moving

best average

Checks:

high

PASS=40

Alert to

the

doctor

alert threshold

MIC=20

Minimal clinically important improvement and patient acceptable symptom state for subjective

outcome measures in rheumatic disorders.

Author(s): Tubach F, Ravaud P, Beaton D, Boers M, Bombardier C, Felson DT, van der Heijde D,

Wells G, Dougados M.

Source: J Rheumatol. 2007 May;34(5):1188-93

Educatie om te leren omgaan met het

programma

44donderdag 18 oktober 2018

Vragen?

45donderdag 18 oktober 2018