Verónica Ruiz Moreno

Diagnóstico no es destino.

Corea de Huntington

Soy Verónica Ruiz Moreno y me diagnosticaron Huntington hace 9 años. Gracias a Dios soy una mantenida de mi

marido y por ello tengo alimento que llevarme a la boca, pues la mayoría de la gente en mi situación, como cabeza de

familia y con neuronas muertas no tienen la misma suerte. Esta es la desgracia de la que quiero hablarte.

Mi vida en 10 puntos

Corea de Huntington es una enfermedad neuro-degenerativa, incapacitantes,

hereditaria y progresiva donde se mueren gran cantidad de neuronas

del cerebro, de la cual NO HAY CURA.

Afecta por igual a hombres y mujeres , con 50% de posibilidades de heredar el

gen y por consiguiente desarrollará la enfermedad. La EH no es contagiosa ni se

transmite por virus o bacterias.

Se calcula que en México existen 12,000 enfermos y 36,000 en riego de

heredar el gen de EH. y en una generación mas serán 90,000 y esto crece

exponencialmente y nadie se asusta, nadie esta haciendo caso. La gente piensa

que no la tienen, no hay conciencia de que si no hay cura, en ellos esta el

detenerla no teniendo hijos. 1 de cada 10,00 personas lo padece.

Mi vida en 10 puntos

Después de que me diagnosticaron, comencé a trabajar como voluntaria 8 años

en la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington la cual maneja un

centro de atención diurno en donde se cuidan a los enfermos, se pasean y se trata

de hacerles más placentera su vida.

Mi función era recaudar fondos y donativos para darle apoyo a los enfermos y sus

familiares a través de despensas, servicios médicos, medicinas, terapias, etc; la

mayoría de ellos viven en condiciones inhumanas además de ser tratados

como escoria social al desconocerse la enfermedad y sus síntomas.

Mi vida en 10 puntos

Me trato con medicina alternativa, cambie mis hábitos, mi nutrición y

mentalidad, tomo coenzima Q10, ejercicio. Me gustaría estar segura que lo que

hago me beneficia pero cómo saberlo?. Es por ello que me estoy proponiendo

para protocolo de investigación ya que no hay muchas personas diagnosticadas

positivamente de EH sin mostrar síntomas severos.

Avances

En marzo del 2013 el Hospital ABC Dr. Ernesto Ramírez Navarrete, Neurólogo

Pediatra, Jefe de Neuropediatría, Centro Neurológico del Centro Médico ABC se

convierte en el grupo asesor Médico de la organización Verónica Ruiz.

Mi vida en 10 puntos

Se están conformando Protocolos de investigación formal de seguimiento en

niños y en adultos. El Protocolo esta casi concluido para someterlo al comité de

ética del Hospital y evaluar al Conacyt, para tener los recursos necesarios. Como

todo estudio formal no va a tener ningun costo para los pacientes.

En abril 2013 participé con el Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la

universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi historia

con la explicación científica de la Enfermedad de Huntington.

Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI,

liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas

estrategias terapéuticas.

Conseguimos que la Agrupación Chilena de Huntington y  el BNI

hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa.

Mi vida en 10 puntos

Desde que investigué acerca de la enfermedad descubrí con sorpresa que no hay

testimonios de lo que realmente es, así que entreviste a varios familiares de

pacientes y levante casos; posteriormente comencé a escribir mi vida y ya

tengo un libro terminado y sin publicar.

Debido a que la enfermedad es hereditaria, decidí adoptar; no puedo, permitir

que la enfermedad avance, lo que yo le puedo regalar a la humanidad es que esto

termine conmigo y no pase a mi generación.

Mi vida en 10 puntos

El deporte me ha dado las herramientas necesarias para transformar mi cuerpo, mi alma, mi mente y mi espíritu;

soy una mujer que al correr me convierto en la mujer que inspira y corre por aquellos que ya no pueden

hacerlo.

He corrido en:

•2007 Chicago;

•2008 Toronto;

•2009 Montreal;

•2010 San Antonio;

•2011 Carreras locales;

•2012 Berlín en donde me convierto en noticia internacional y los medios de todo el mundo nos publicaron;

•2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa; la

Organización Verónica Ruiz, la Agrupación Chilena de Huntington, el BNI y el Gobierno de Santiago de Chile El

Intendente Metropolitano, Juan Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe con

Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y agradece inspirar a los chilenos.

Comienza a dar a conferencias a nivel internacional.

•2013 EL DESIERTO ATACAMA Maratón Noviembre 2013 Buscamos patrocinios y donativos

Mi vida en 10 puntos

Actualmente cuido mucho mi alimentación, mis pensamientos, mis

emociones, mi físico, mis amores y mis ilusiones.

Cada reto es un motivo, cada no es un quizá, y si para mi ya todo es ganancia,

desde despertar hasta el no volver a hacerlo. Y cuando todo es ganancia ¿qué

mas le puedes pedir a Dios?

La Magia de los medios. Hace tres años comenzó una lista de entrevistas en diferentes medios, "He

expuesto mi concepto de vida en México, Australia, España, Berlín, Costa Rica, Chile y

Estados Unidos". Reader Digest me dio un premio internacional por mi vida en 2010, el

campeón del mundo Martiz Fiz en Europa nos hace un reportaje especial RUNNER

ESPAÑA 2012, Ganamos concurso de la comunicadora Adela Micha Cuéntame tu

historia marzo 2012”

Y gracias a la difusión masiva nos han visto en todo el mundo.

(En mi página se pueden ver a detalle las entrevistas www.loquierogritar.blogspot.com)

Mi vida en 10 puntos

Actualmente estamos conformando la Organización Internacional Verónica Ruiz A.C. con el objetivo de difundir

mundialmente, conscientizar e inspirar a personas con enfermedades Neurodegenerativas y con

huntington de que diagnóstico no es destino. Así como obtener fondos para ayuda en la investigación de la

enfermedad de Huntington.

El Hospital ABC ya aprobo protocolos de investigacion en niños y Adultos

Mi vida en 10 puntos

Organización Internacional Verónica Ruiz

ENFOQUE Y MISIÓN

• Es la única fundación para enfermedades neurodegenerativas y EH en México y Latinoamérica enfocada a motivar e inspirar al paciente;

• No es sólo buscar un tratamiento para la enfermedad sino una actitud distinta = Esperanza y toma de decisión versus resignación, en la que se dignifica a la persona que padece la enfermedad, por una parte, y se busca retrasar la manifestación de enfermedades neurodegenerativas con información y cambio de hábitos.

• Pretende hacer consciente al paciente de EH: “Tu decisión es poder, tú decides que hacer con tu vida”. Y darle ilusión por la vida que le tocó vivir a través de proyectos y retos, rescatándolo de la “invisibilidad”.

• Se buscan también protocolos integrales de investigación alineados con el deporte, nutrición, medicina alternativa, meditación, y coaching, donde ella es conejillo de indias.

• Verónica Ruiz es un Factor de Inspiración. Ella como fundadora corre por aquellos que ya no pueden hacerlo. Es importante su ejemplo de difusión y aceptación del EH. Verónica pone en duda lo que se cree establecido. Nos hace detenernos a pensar.

• 1 de cada 6 personas tiene alguna enfermedad neurológica. Tercer causa de mortandad y morbilidad en el mundo.

¿Qué hace falta?

• Queremos obtener patrocinios y donativos para continuar con esta

labor.

• Estamos convocando a la gente corra con nuestra causa, con una playera azul,

Nahila Hernández, la campeona del mundo de ultra Marathon también nos

está apoyando;

• Estamos buscando armar proyectos conjuntos;

• Estoy dando conferencias motivacionales;

• Tengo un libro sin publicar;

• Queremos hacer un web TV;

• Dirigir un musical;

• Que seas uno de nuestros pilares de nuestra organización.

¿Quién nos apoya?

Biomedical Neuroscience Institute de Chile

Agrupacion Chilena de Huntington

Ines Llambias comunicaciones

RUNMX

Rompiendo Límites

CorpoRed

Televisa Puebla

Go Outdoor Magazine

Hospital ABC

Trinox triatlon Veracruz

Las Minas productora Audiovisual

VoBo Producciones

We Have a Face

¡TU FALTAS!

Vero Ruiz Twitter: @fvruizmoreno

Facebook: https://www.facebook.com/fveronicaruiz

Blog: http://www.loquierogritar.blogspot.mx/

Conferencias: http://www.speakersmexico.com/espanol

/catalogo-de-conferenciantes/veronica-ruiz-moreno

Que Dios NOS Bendiga todo el tiempo

2013

• Primer PORTADA NACIONAL: Revisata Integratec de ITESM Julio 2013 http://egresados.itesm.mx/vinculacion/Edi_99/integratec99.pdf• ES MAS.com http://www2.esmas.com/mujer/tu-vida/621764/mujer-historias-increibles-mexicana-enfermedad-huntington-superar-

lucha-maratones-ejercicio/• Televisa Puebla Julio 2013 Programa tv3Noticias https://www.youtube.com/watch?v=tSNZnacE8Ik• Veronica Ruiz y Silvia Canto Medicina Alternativa Planeta 2013 http://www.youtube.com/watch?v=XKd92W4_htw&feature=youtu.be• Periodico Milenio 2013 http://70tec.milenio.com/perfil/ver%C3%B3nica-ruiz-moreno• Gina Serrano Junio 2013 https://soundcloud.com/lilian-vazquez/entrevista-con-ver-nica-ruiz-y• Programa Km Cero (TVC Deportes) Mayo 2013• Que Harias si te encuentran una enfermedad Incurable? Chat programa especial en honor a gente con este perfil www.olafm.com programa

Googleando• Go outdoor magazine. Concurso de fotografia, el premio una playera firmada por Nahila y por mi www.loquierogritar.blogspot.mx

• INTERNACIONALIZACION Mexicana diagnosticada con Huntington corre Maratón de Santiago de Chile abril 2013 (programas de radio, televisión, Ruedas de prensa, periódicio, paginas web, fb Twitter, generacion de spots) cobertura internacional. • Ex 1) La segunda, http://www.lasegunda.com/Noticias/Buena-Vida/2013/03/834026/Atleta-mexicana-con-mal-de-Huntington-correra-Maraton

-de-Santiago 2) Terra http://noticias.terra.cl/nacional/atleta-mexicana-que-padece-enfermedad-de-huntington-sera-figura-en-maraton-de-santiago,4529f8587a2bd310VgnCLD2000000dc6eb0aRCRD.htm 3) Yahoo http://ar.noticias.yahoo.com/participará-atleta-mexicana-padece-huntington-maratón-chilena-174408970--spt.html 4) SPOT https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=5W4ian9Wzk4

• 5) PORTADA INTERNACIONAL 5 PAGINAS PERIODICO LA CUARTA Gran publicación 5 páginas La Cuarta con BNI y Verónica Ruiz "Estuvo pocos días en Chile pero contagio con su espiritu alegre a miles de personas. Vive un mal sin cura y eso la motiva a ayudar a alentar a las personas que padecen los mismo"6) Veronica Ruiz 24 Horas Deportes http://www.youtube.com/watch?v=pKZHvLc3FKw

• Pense que mi primer portada seria en mi país pero no, fue en el extranjero.. GRACIAS DIOS!!! Bendtitos sean.• SKETCHERS PATROCINA LAS PLAYERAS para correr el maraton de Santiago de Chile Abril 2012 • El Gobernador de Santiago de Chile nos recibió en sus oficinas para felicitarnos por la labor que estamos haciendo, abril 2013.• Boletín ITESM abril 2013 www.loquierogritar.blogspot.com• INVITACION A CORRER CON LOS CHILENOS Vero Ruiz y Nahila Hernandez http://www.youtube.com/watch?v=5W4ian9Wzk4• Entrevista NINO CANUN http://www14.zippyshare.com/v/68578107/file.html• Notas Televisa Puebla Todo el año 2013

http://www.televisaregional.com/puebla/noticias/ultimas-noticias/Pescado-salva-vidas-190378221.html• Entrevista Tu Vida Con Gina Serrano en radio Acir,  enero 2013

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=r_mURiRdTb4

Links de Entrevistas, Reportajes y Reconocimientos

• 2012

• Primera Carrera en Pro de la Fundación Verónica Ruiz, TV AZTECA Noviembre 2012 corrio la campeona del mundo Nahila Hernandezwww.loquierogritar.blogspot.mx

• Reportaje Revista Balance Expansión, Noviembre 2012. Me mencionaron la corredora del mes. http://www.youtube.com/watch?v=QN_fvWBv3Yw (Vista previa) • Reportaje Sporting Puebla Junio 2012 www.loquierogritar.blogspot.mx

• Notas, entrevistas y reportajes Televisa Puebla Constante desde Agosto 2012. Programa aquí estamos https://www.youtube.com/watch?v=QN_fvWBv3Yw• Reportaje La Jugada Televisa Deportes, Mayo 2012 http://televisadeportes.esmas.com/video/programas-tv/noticiero- td/172418/la-historia-veronica-ruiz/• Entrevista RUNNER´S WORLD ESPAÑA, Marzo 2012 Edición de aniversario. Escrita por el campeon de maratones en europa Martin Fiz.

www.loquierogritar.blogspot.mx• Entrevista Adela Micha, Marzo 2012 ganadora de concurso Cuentame tu historia

http://www.youtube.com/watch?v=k5_T2ZH1BWI (Vista previa) • Concurso NEUROFILM FESTIVAL 2012, enero

UN PASO POR MI VIDA http://www.youtube.com/watch?v=EH9BkttWwX8 (Vista previa) • Reportaje para Radio Monumental COSTA RICA Febrero 2012, programa frecuencia Tecnologica.

• 2011

• Entrevista en Radio Red Lunes 12 de Diciembre 2011 www.loquierogritar.blogspot.mx• FoxSports Martes 6 de diciembre 2011, canal 505 programa Futbol para Todos 3:00pm https://www.youtube.com/watch?v=chflX7NFADc

• Revista Runner´s World de Mexico, diciembre 2011 (Edicion de Lujo) www.loquierogritar.blogspot.mx• Entrevista Radio SBS de AUSTRALIA con cobertura a 21 países Julio 2011• DEMAC nos publico un escrito agosto 2011• Participacion IMX https://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&v=yKalRy3kJRw&NR=1• Noticiario Televisa, Lolita Ayala y Loret de Mola Abril 2011• TV Azteca Abril 2011 Azteca Noticias http://www.aztecanoticias.com.mx/capitulos/salud/45688/mal-de-huntington-un-padecimiento-congenito%20• Entrevista desde MIAMI en radio abril 2011, por Ernesto Amador.. Estación La poderosa• Pedro Ferris y Pablo Carrillo IMAGEN (ya me entrevistaron 2 veces, Marzo 2008 y Marzo 2011), entrevista en radio y televisión canal 128• Carrera Imagen 2011 https://www.youtube.com/watch?v=zU94oki52wY• Revista Selecciones Reader Digest me saco un reportaje en Mayo de 2010, Enero 2011

• 2010• Premio a la Supermamá 2010, Reader Digest, Julio 2010 https://www.youtube.com/watch?v=hX7OlHOUxP8• El Noticiario Matutino Express, canal Foro TV, nos hizo otro reportaje en noviembre de 2010 http://www.youtube.com/watch?v=X_SwmS8VV7s (Vista previa)•

Links de Entrevistas, Reportajes y Reconocimientos