Vesikoureteral refluks(VUR) hos barnBrosjyre til pasienter/foreldre

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 1

Forstå VUR

Barnetdittharen tilstandsomkalles

vesikoureteral refluks (VUR).Det finnes

behandlingsomkanhjelpe. Idenne

brosjyren fårdu informasjonomVUR

oghvordandettekanbehandles.

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 2

Omtrent 1 % av barn har VUR

Urin produseres i nyrene. Fra nyrebekkenet rennerurinen ned gjennom urinlederne till urinblæren.VUR betyr tillbakestrømning av urin fra blæren tillurinleder og nyrebekken. Dette kan være ensidigeller på begge sider.

Noen barn er født med VUR. Dette oppstår nårlukkemekanismen mellom urinblæren og urinlederener insuffisient. Den nedre delen av urinlederen gårgjennom blæreveggen og hvis denne kanalen erfor kort, eller ikke munner der den skal, blir det VUR.Visse tilstander, for eksempel blæretømmingsfor-styrrelse, disponerer for utvikling av VUR.

Urinblære

Nyre

Urinledere

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 3

Undersøkelse for påvisning av VUR

Det må gjøres røntgenundersøkelse for påvisning av VUR.Gjennom et kateter fylles blæren med kontrastvæske også skal barnet tisse. Undersøkelsen kalles MUCG, somstår for miksjons-urethra-cysto-grafi. Hvis VUR forekommer,graderes denne i henhold till figuren.

Grad I Grad II Grad III Grad IV Grad V

Denne skalaen går fra grad I (mild) til grad V (alvorlig).I de fleste tilfeller forsvinner mildere grader av VUR avseg selv. Jo mer alvorlig VUR, desto mindre sannsynliger det imidlertid at den vil forsvinne av seg selv.

Er VUR alvorlig?

VUR kan få alvorlige konsekvenser. Nyrebekkenbetennelsekan oppstå når infisert urin renner tilbake inn i nyrene.Disse infeksjonene kan føre til arrdannelse og skade pånyrene. Denne skaden kan føre til nedsatt nyrefunksjonog høyt blodtrykk senere i livet.

Forstå VUR

Er VUR arvelig?

Hvis du hadde VUR som barn, finnes det en mulighet for atbarna dine har VUR. Hvis et av barna dine har VUR, kanogså barnets brødre og søstre ha det. Det er derfor viktigå diskutere testalternativer med barnets lege.

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 4

Behandling av VUR og infeksjonsforebyggning

Det er viktig å behandle VUR for å forebygge muligeinfeksjoner og nyreskade. Det finnes 3 alternativer forå kontrollere eller behandle VUR:

Antibiotika kan brukes til å forebygge infeksjoner tilVUR forsvinner seg av selv. Denne behandlingen kanta mange år, og barna må ta legemidlet hver dag.Disse barna må undersøkes på nytt for VUR med jevnemellomrom. Antibiotikaforebygging brukes helst vedmildere grader av VUR. Langvarig behandling medantibiotika kan imidlertid føre til at bakteriene blirresistente, og føre til flere infeksjoner.

Åpen operasjon brukes for å lage en ny lukke-mekanisme mellom urinleder og blærevegg.Denne behandling kurerer de fleste barn men deter en forholdsvis stor operasjon i narkose med ca.1 ukes liggetid etterpå. Kirurgi er best egnet vedhøyere grader av refluks..

Ved endoskopisk behandling injiseres en substansunder blæreslimhinnen ved urinlederens åpning.Barn kan normalt dra hjem samme dag.

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 5

Fordelen med Deflux

Deflux er en sikker og effektiv behandling mot VUR.I en nylig publisert studie av barn med moderat VUR,foretrakk de fleste foreldre en endoskopisk behandlingfremfor antibiotika eller kirurgi.

Deflux-prosedyren

Deflux-gel injiseres der urinlederne munner i urin-blæren. Dette bidrar til å motvirke at urin rennertilbake via urinlederne opp till nyrebekkenet.

Legen din bruker et instrument som kalles cystoskoptil injeksjonen. Under prosedyren er barnet i narkose.

Etter prosedyren

Det er normalt ingen smerter etter prosedyren. Barnetkan kjenne litt sviende følelse de første gangene haneller hun tisser. Du må imidlertid ringe lege hvis barnetikke klarer å tisse, har mage- eller ryggsmerter, eller harfeber etter hjemkomst.

Etter prosedyren avgjør legen hvilken type oppfølgningsom kreves og om ytterligere behandling er nødvendig.Om nødvendig, utføres en ny MUCG noen månederetter prosedyren for å se om det fremdeles er refluks.

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 6

Deflux – effektiv behandling mot VUR

Det er gode resultater ved Defluxinjeksjon. Hos ca. 50 %oppnås opphør av VUR etter bare én injeksjon, menandre kan trenge flere injeksjonsprosedyrer. I under-søkelser ett år etter Defluxbehandling var 8 av 10 barnhelbredet, og resultatene er varige hos de fleste barn.Etter 3 år hadde 2/3 av behandlede barn ingen refluks.

Deflux er indisert for bruk hos barn med refluks av allegrader men brukes hovedsakelig for grad III og IV, ognoen ganger grad V.

Deflux – sikker behandling mot VUR

Deflux er et biologisk materiale og har nå vært benyttettil behandling av over 100 000 barn over hele verdenuten alvorlige reaksjoner.

Deflux består av to vevsvennlige polysakkarider (typersukkermolekyler) – dekstranomer og hyaluronsyre.Hyaluronsyren brytes ned naturlig (biodegraderes) overtid og erstattes av kroppens eget materiale, mensdekstranomer blir værende. Etter cystoskopi og Deflux-injeksjon er det en liten risiko for infeksjon og blødningfra prosedyren. Selv om det er sjeldent, kan gelenblokkere urinlederen og føre til at urinen ikke tømmerseg til blæren.

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 7

Svar på spørsmålom VUR

Hva er vesikoureteral refluks (VUR)?

Hva forårsaker VUR?

Noen barn er født med VUR. Dette oppstår når forbindelsenmellom urinblæren og urinlederen er unormal. Den nedre delenav urinlederen går gjennom muskelen i urinblæren. Hvis dennekanalen er for kort eller for mye til én side, kan VUR inntreffe.Blæretømmingsproblemer er også assosiert med VUR.

Urin produseres i nyrene.Som regel renner det kunén vei: nedover urinlederneog inn i urinblæren. VURinntreffer når det er tillbake-strømning urin fra blæren.Dette kan skje på én ellerbegge sider. Nærbilde av stedet der

urinlederen går inn i urinblæren.

UrinlederUrinblære

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 8

Hvordan evalueres VUR?

VUR diagnostiseres ved å ta røntgenbilder av urinblæren.Undersøkelsen kalles MUCG og da settes en tynn, mykslange (kateter) inn i urinblæren gjennom urethra (urin-røret). Kontrastvæske settes inn i blæren. Røntgenbildertas for å se om det er VUR og hvilken alvorlighetsgrad denhar. Det vanligste graderingssystemet inkluderer 5 grader,der grad I er minst alvorlig og grad V er mest alvorlig. Hvisbegge sider har refluks, kan hver side ha forskjellig grad.

Kan et barn få et anestesimiddel for MUCG?

Det benyttes lokalbedøvende krem i urinrøret, men ikkenarkose. Diskuter fordelene og ulempene med å bedøvebarnet for MUCG med legen din.

Hvem skal undersøkes?

VUR påvises hos ca. 1 % av alle barn. Barn som har hattflere urinveisinfeksjoner bør undersøkes.

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 9

Svar på spørsmålom VUR

Is VUR inherited?

VUR har en tendens til å forekomme i familier. Så mange som1/3 av søsken vil ha VUR. Hvis en av foreldrene har VUR, vil ca.halvparten av barna også ha det. Risikoen for nyreskade erhøyest i de første 1–2 leveårene. Målet er å påvise VUR på ettidlig stadium og forhindre infeksjon som kan føre til nyreskade.

Er VUR alvorlig?Behandling er viktig for å beskytte nyrene. Nyreinfeksjoner kanføre til skader eller arrdannelse i nyrene. Dette kan føre til nedsattnyrefunksjon og høyt blodtrykk.

Hvordan vet jeg om barnetmitt har en infeksjon?

Symptomer på urinveisinfeksjon inkluderer:

Vond lukt ellergrumsete urinFeberMagesmerterRyggsmerterSmerter i siden

Svie eller smerteved vannlatingHyppig og sterkvannlatingstrangHodepineOppkast

Spedbarn med infeksjon har ikke nødvendigvis disse symptomene.I stedet kan de ha diaré, dårlig matlyst, feber og økt irritabilitet.Hvis du lurer på noe, må du ringe lege og få barnets urin kontrollert.Barn kan raskt bli veldig syke.

Er VUR arvelig?

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 10

Hvordan avgjør jeg hvilken behandlingsom er best for barnet mitt?

Du bør diskutere dette inngående med legen.Antibiotika, kirurgi og endoskopisk behandling av VUR er alle godevalg. Det viktigste er hva familien din foretrekker.

Kirurgi foretrekkes hvis VUR er alvorlig eller det finnes andre tilknyttede medisinskelidelser.

Enkelte familier synes det er vanskelig å utføre de rutinemessige røntgenunder-søkelsene og den daglige medisineringen med antibiotikabehandling. Mange foreldreforetrekker å unngå åpen kirurgi, og ønsker endoskopisk behandling i stedet.

Dine bekymringer og synspunkter er viktige. Det er derfor viktig å diskutere dem medlegen. Vær sikker på at du forstår risikoer, fordeler og oppfølgning for hver behandling.

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 11

Viktig informasjonom Deflux

Indikasjon

Deflux er en gel som injiseres der urinlederen munneri urinblæren hos barn med VUR. Dette utføres for åhindre tillbakestrømning av urin.

Hvem skal ikke behandlesmed Deflux?

Barn med følgende medisinske tilstander skal ikkebehandles med Deflux:

Ikke-fungerende nyre(r)

Divertikkel ved urinledermunningen

Vannlatingsforstyrrelse må utredes først

Pågående urinveisinfeksjon

Legen din fastslår om disse tilstandene er tilstede.Spør legen din hvis du har spørsmål om dissetilstandene eller hvordan disse påvirker bruk av Deflux.

Advarsler

Underrett lege hvis barnet ditt har en eksisterende urinveisinfeksjon.Barn med urinveisinfeksjoner skal ikke behandles med Deflux førinfeksjonen er borte.

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 12

Forsiktighetsregler

Kontakt legen eller sykehuset ditt hvis barnet ikke villtisse, har magesmerter eller får feber etter hjemkomst.Barnet kan ha en blokkering i urinlederne. Disseblokkeringene kan skade nyrene.

Bivirkninger

Det er en liten risiko for infeksjon og blødning fraprosedyren. Andre bivirkninger kan inntreffe. Noen ersjeldne, for eksempel blokkering i urinlederne. Du børforhøre deg med lege angående disse bivirkningene.

Kliniske testresultater

Leger har utført studier for å se hvor godt Defluxfungerte. Ett år etter at de fikk Deflux, var 8 av 10 barnhelbredet.

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 13

Spørsmål tillegen

Hvis du har spørsmål om Deflux, skriv dem ned herog diskuter dem med legen.

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 14

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 15

OCL10028Deflux er et registrertvaremerke tilhørende Q-Med AB

Hvis du vil finne ut mer om VUR og behandling,gå til www.deflux.com

Hvis du vil ha mer informasjon, ta kontakt med:Oceana Therapeutics Ltd.Q House, 76 Furze Road,Sandyford Industrial Estate,Dublin 18, IrlandTelefon: +353 (0)1 293 0153Faks: +353 (0)1 293 0166

TM

TM

Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 16