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Vulnérabilité Psychique et Cancer.
Melle SCHREDER Laure,
Psychologue Clinicienne & Psycho-Oncologue.
Centre de Coordination en Cancérologie (3C).
« Accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui indiquer
la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la
direction qu’il va prendre. C’est marcher à ses côtés en le
laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas. »
Patrick Verspieren
I-psycho-oncologie: naissance d’une approche globale du patient.
La psycho-oncologie:(1983) (1)un modèle interdisciplinaire ; (2)développer une approche intégrative du sujet malade avec tous les acteurs de la cancérologie, dans le respect de la spécificité de chacun.(Approche « globale » « centrée sur »)
L’affaire de tous les soignants: être attentif aux malades et pas seulement/uniquement à la maladie
La recherche en Psycho-Oncologie s’adresse à étudier les conséquences de la maladie néoplasique sur le plan subjectif et donc psychologique.
I-psycho-oncologie: naissance d’une approche globale du patient.
Nicole Alby : « Le cancer reste ce qu’un médecin n’a pas envie de dire à un patient qui n’a pas envie de l’entendre »
Le terme « tumeur »lui-même, peut difficilement être plus explicite par ses deux syllabes « tu-meurs ».
C’est du côté de la représentation de cette maladie, ce que nous appelons l’imaginaire de la maladie, que se situe cette spécificité.
Représentations personnelles: (histoire, deuil, personnalité…)
Représentations collectives: cancer=fléau « calamité redoutable qui s’abat de façon incontrôlable", "mauvaise mort» (lente,inéluctable,dégradante,mutilante,invalidante,douloureuse,solitaire) VS archétype de la « Belle mort »(ex: crise cardiaque)
Entraine une quête de sens : cette quête de sens semble répondre à un besoin de maîtrise. Le patient parvient à juguler l’angoisse et ainsi, à réinvestir l’espoir. Pour un patient atteint de cancer bronchique entreprendre un sevrage tabagique a pour bénéfice, outre une meilleure action des TTTS, d’offrir une participation active au combat contre la maladie.
II-POURQUOI LE CANCER N’EST PAS UNE MALADIE COMME LES AUTRES ?
Temps? Entre rupture et continuité de vie
Temps? Combien de temps?
Temps? « maladie au long cours », chronicité
Temps? Structuration du temps par l’institution (latence, attentisme, urgence)
Temps? Temporalité psychique VS rythme médical
Temps? A offrir, à gagner…
La médecine anticancéreuse impose le rythme de son savoir et de ses actions (attentisme, urgence…)
III-Temporalité et Cancer
« Je n’entendais plus juste ce mot cancer résonnait» « J’ai cru que le ciel me tombait sur la tête » « C’est comme si il m’avait annoncé ma propre mort ! » Sidération psychique (incapacité momentanée à pouvoir
réaliser ce qui arrive à la suite d’un choc) Vécu empli d’irréalité pouvant aller jusqu’au déni Détresse intense (passage à l’acte suicidaire sous-
estimé),repli sur soi, dépression. Sépare la vie en «un avant» et «un après»= rupture
biographique, rupture identitaire
III-Temporalité et Cancer: L’annonce du diagnostic.
Fantasme d’immortalité et d’invulnérabilité s’effondre
Le temps se fige ou morcellement du temps
Sentiment de colère ou d’injustice « pourquoi moi»,
Culpabilité et remise en question : « j’ai jamais eu de chance depuis tout petit », « c’est peut-être à cause de mon boulot, on m’avait dit de lever le pied… »
Finalement, les aveux de culpabilité ne permettraient-ils pas d’ouvrir la place au pardon?
III-Temporalité et Cancer: L’annonce du diagnostic.
Dans ce contexte les équipes doivent permettre aux patients et à leurs familles de se construire des repères pour dépasser cette précarité psychique.
Orientation psychologue ou soins de support : le psychologue vient proposer un autre temps que le temps médical, il propose de prendre le temps d’une mise en mots et d’une mise en sens à cet évènement cancer pour mieux lier l’angoisse et aider le patient à s’approprier sa maladie.
Formation ++++ soignants/médecins car l’annonce doit soutenir une réflexion éthique (qu’est-ce que le patient veut savoir, qu’est-il en mesure d’entendre ? De quelle « vérité » sommes nous vraiment détenteur?):bienveillance et prudence sont de mises
III-Temporalité et Cancer: L’annonce du diagnostic
répondre aux problématiques spécifiques liées à la maladie cancéreuse :
- prise en charge des troubles psychopathologiques,
- accompagnement des familles,
- soutien des équipes soignantes (groupe de parole,
débriefing),
- réflexion éthique sur différentes questions : euthanasie, suicide médicalement assisté…
A l’heure de la T2A : amener de la pensée aux actes
Le rôle du psychologue est d’aider les malades à vivre au mieux avec leur maladie en leur permettant d’exprimer leurs angoisses, leurs interrogations existentielles, leurs doutes. Il semble également important de les aider à mettre en œuvre des stratégies d’adaptation à la maladie en les incitant à mobiliser les ressources physiques et psychiques souvent inconnues et insoupçonnées qu’ils ont en eux.
Pouvoir libérateur de la parole à condition d’avoir une écoute réactive et bienveillante.
Le rôle du psycho oncologue prévu par le plan cancer
Concept d’incertitude « COMME OUVERTURE DES POSSIBLES » BIOY
La mort comme incertitude-certitude
nécessité de respecter le désir des patients et proches de rester dans l’incertitude parfois, ou de laisser aux personnes la liberté de vivre en étant gouverné par différentes certitudes même si nous ne les partageons pas.
L’enjeu étant de transformer le regard négatif qui est souvent associé à l’incertitude, transformation indispensable pour la prendre en compte.(meilleure adaptation du patient, sincérité dans la relation soignant-soigné, changement des représentations en santé)
« Les professionnels sont experts de la maladie, et les patients experts de leur vie » (Goldwasser)
C. Lhote définit l’adaptation comme étant un « Ensemble de processus psychiques inconstants visant à maintenir ou à restaurer l’équilibre psychique en face de dangers internes ou externes, réels ou imaginaires et dont les manifestations – comportements, idées ou affects – peuvent être conscients ou inconscients. ».Il s’agit d’un mécanisme cherchant à rétablir un certain équilibre psychologique dans le but d’intégrer le chaos de l’annonce et la représentation bouleversante de la maladie.
Processus dynamique, évolutif.
Coping (capacités à faire face), résilience
Facteurs multiples (plan physique, psychologique, social)
III-Adaptation et cancer : Le travail des malades : un ajustement personnel à des objectifs institutionnels
Accueillir un patient, c’est aussi accueillir une famille et l’accompagnement de cette famille participera à la prise en charge du patient.
« le proche c’est celui qui va rester… ». peut aussi témoigner d’un sentiment d’impuissance, de culpabilité, de crainte « de ne pas être à la hauteur » des attentes du malade ;angoisse de perdre l’être aimé et pertes multiples
certains d’entre eux hésitent à l’exprimer par pudeur, par honte (comme s’ils ne se reconnaissent pas le droit de souffrir, de se plaindre), par peur de déranger ; ces proches-là ne s’exprimeront que s’ils perçoivent une disponibilité suffisante des soignants à les écouter.
Qu’en est-il de la place du proche dans un système dyadique soignant-soigné ? Dans des prises en charges qui se veulent centrée sur le patient ?
Les proches: ces autres victimes du cancer
Les proches attendent des soignants et thérapeutes de guérir leur proche malade
MAIS
Ils renvoient quelque chose de difficile douloureux une espèce de pression, une attente pressante pour le soignant,
Confrontent les soignants à leurs limites, leurs propres angoisses
INVERSEMENT
Les soignants attendent de l’accompagnant une « présence idéale » « facilitante » (pression pour le proche)
CONFIANCE jamais constante: mise à mal en cancérologie (rechutes, aggravation, effets secondaires, complications: facteurs qui réactivent angoisses et doutes !!!!!!
Proches et soignants: de l’incompréhension à l’entraide
Le premier instinct des parents est de chercher à protéger leurs enfants contre les évènements douloureux, protéger serait « ne pas dire »
Dans la réalité: silence/mensonge = augmentation de l’anxiété chez l’enfant car ressentent une tension sans pouvoir la mettre en mots (bion)/ l’interpréter
Ce ne sont pas les mots qui traumatisent un enfant mais les silences
Conseil 1: dire la vérité réactions possibles: troubles du sommeil/alimentation, régression, agressivité, inquiétude, tristesse, peurs, somatisations, apparente indifférence (notamment adolescents)
Prise en charge des enfants de parents malades
Angoisse d’abandon et/ou de séparation
Immaturité de l’enfant: on ne peut pas attendre d’un enfant un comportement tout à fait adapté à la situation (hyperactivité, agressivité, culpabilité)
L’aider à comprendre une chambre d’hôpital, une CIP, une stomie)
L’orienter: psychologue, oncologue
Face à l’hospitalisation d’un parent
Sentiment de trahison
Le corps perd de sa contenance, le patient perd
confiance en son corps à tous les niveaux (compétence,
puissance, estime)
Le patient voudrait mais ne peut plus: corps réel vs
corps fantasmé
Perte définitive d’une partie de soi nécessite un travail de
deuil
Par conséquent, le rapport au corps propre(image du
corps, représentation de soi, estime de soi, etc.)et le
rapport à l’autre sont d’emblée profondément perturbés.
III. L’atteinte du corps: le corps comme un MOI incarné,
Le corps est « un être au monde »ni tout à fait intime ni tout à fait à l’autre notion d »estime »
Corps qui EPROUVE ressentir +s'offrir
La maladie opère un changement de repère, un grand vertige: perte de l’équilibre interne et relationnel : du face à face au côte à côte
Il faudrait reconquérir une « portance » (par l’autre, comme autre corps (d’où grande fatigue chez les soignants qui « prêtent leurs corps, leurs énergies »
Silence des organes comme santé VS étrangeté dans son propre corps douleurs
le corps comme MOI incarné
L'information sur le cancer s'accompagne de projets médicaux qui situent la personne dans l'action, action qui, le plus souvent, met entre parenthèses les réactions d'angoisse ou de désarroi : il y a quelque chose à faire et ce principe mobilise les énergies du patient afin de « faire face »
Représentations négatives des ttts (efficacité, toxicité)=déni, refus de ttt, mauvaise observance possible!
III. Une ressource: l’action !!!
L’annonce de l’échec d’un traitement:
Déception, angoisse, désespoir, colère
Impression d’un retour en arrière
Réactive les angoisses de l’annonce (mort, envahissement)
L’annonce de la récidive:
Parfois plus violente sur le plan psychique que l’annonce de la maladie elle-même.
Vécue comme un échec personnel/culpabilité
Projection difficile dans les ttts que l’on connait trop bien à un moment où l’on se sent très vulnérable (Cf. rémission)
III. Quand la maladie évolue…
« Il n’y a plus rien à faire » (sentiment d’échec, chute de la toute-puissance médicale)
Un statut de « mourant » (impensable) Une rupture:
-Des soins (sentiment d’abandon / échec) -Identitaire -Temporelle Rétablir de la continuité
Rendre tolérable la menace existentielle générée par l'annonce.
Diminuer l’intensité des symptômes anxieux et/ou dépressifs pour retrouver un niveau de fonctionnement physique et psychologique satisfaisant.
Rétablir une temporalité
Les soins palliatifs et la fin de vie
La démarche de soins palliatifs vise à éviter les
investigations et les traitements déraisonnables
tout en refusant de provoquer intentionnellement la
mort. Selon cette approche, le patient est
considéré comme un être vivant et la mort comme
un processus naturel »
Les soins palliatifs et la fin de vie
Soins palliatifs=
moment de la maladie? Espace propre?
Démarche soignante?
Lieu de fin de vie?
Une philosophie du bien mourir?
Les soins palliatifs et la fin de vie: « Tout ce qui reste à faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire » Cicely Saunders.
L’équipe cherchera à améliorer la communication entre la famille et le patient qui ont des difficultés à gérer la maladie. Il est pourtant préférable de s’éclipser au moment de la visite même si la présence d’un tiers peut s’avérer utile pour faciliter le dialogue. L’équipe est aussi là pour l’entourage en lui permettant de s’exprimer.
Considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels
Réflexion pluridisciplinaire sur le projet de soin (dignité, souffrance morale, douleur, qualité de vie, désirabilité, confort)
Notion de plaisir à considérer (massages, soins de nursing, alimentation…
Même en soins palliatifs, un autre monde est possible : réouvrir la dimension de l'incertitude.
Dans ce modèle, il reste toujours, potentiellement, une place pour la part de la vie psychique qui refusera perspective d’anéantissement total promis par la science médicale
Les soins palliatifs et la fin de vie:
Souffrance sociale : (peine vis-à-vis des proches, perte des rôle sociaux, exclusion, isolement)
Souffrance physiologique: (douleur somatique pouvant être majoré par l’angoisse, altération image de soi
Souffrance morale: crise existentielle
" La peur de la mort ressemble à un iceberg dérivant sur un océan d'angoisse : la plus grande partie est cachée. Mais à 4 h du matin, quand la densité de l'angoisse augmente, l'iceberg est poussé vers le haut : les peurs immergées apparaissent." L.Mias
Soins palliatifs: la souffrance du patient
◦La peur du processus de la mort et de la douleur physique.
◦La peur de perdre le contrôle de la situation.
◦La peur de ce qui va arriver aux siens après sa mort.
◦La peur de la peur des autres.
◦La peur de l'isolement et de la solitude.
◦La peur de l'inconnu. Qu'y a-t-il après la mort ? Au-delà ou Néant ?
◦La peur finale de la personne qui s'approche de la mort est que sa vie n'ait eu aucune signification.
Rosette Poletti classe les sept peurs fondamentales que le mourant va rencontrer sur son chemin
Pour le patient : demande ambivalente d’euthanasie pour toutes ces souffrances endurées et pour toutes celles redoutées, expression d’une souffrance qui ne demande qu’a être accueillie (écoute bienveillante, non jugement)
Pour le soignant: vœux inconscients de mort rapide ou vœux inconscients autre: « faites que cela se passe après la relève »+ peur de devoir répondre à cette demande ambivalente de mort
Pour la famille: épuisement + angoisses ++ face à l’impuissance et l’immaitrisable , idéalisation du rôle soignant, évitement, élans agressifs
Un temps parfois vécu comme trop long…
Culpabilité et sentiment d’impuissance chez le soignant: renoncer à ses propres projections identificatoires et à son idéal du « bien mourir »
Intox: nous attendons trop souvent de l’individu qu’il « chemine » , fasse le « deuil de lui-même » qu’il soit capable « d'anticiper psychiquement sa mort », de la parler, de l'apprivoiser… en vue d'une mort plus sereine. (pour qui ???????? )- face au déni, à la révolte de l’autre : souffrance des soignants mais n’oublions jamais de respecter le système défensif de l’autre !
Ne pas être dans la toute puissance : savoir à la place du malade
Les soins palliatifs et la fin de vie : souffrance des soignants
Illusion de la toute-puissance scientifique, de la médecine miraculeuse Devoir de guérir et faire reculer les frontières de la mort Fantasme inconscient d’immortalité Hôpital = mise en scène de la puissance du pouvoir médical sur la maladie et sur
la mort → sentiment d’échec, déception, culpabilité Illusion d’une mort douce, apprivoisée à l’hôpital → sentiment d’insatisfaction
et d’impuissance L’accompagnement de fin de vie confronte le soignant à des sentiments d’échec
et d’impuissance → remise en question du sens de son rôle et reconsidération de la notion de soins
Réactivation des angoisses de perte, séparation, peur du manque, de deuils… de notre propre angoisse de mort
Prendre soin VS rentabilité efficacité
Les soignants face au cancer
Le soignant se substitue au malade et lui attribue certains traits de soi-même, certains aspects de sa personnalité ainsi que ses propres sentiments et réactions, ses propres pensées et émotions c’est la rencontre entre deux êtres humains mais également la frontière fragile entre soi et l’autre (notion de distance suffisante et non de « juste distance »+ identification projective)
La communication et les relations soignants-soigné sont souvent empreintes de difficultés, de conflits, de quiproquos. La confrontation au milieu médical peut raviver chez le patient, inconsciemment, ses toutes premières relations familiales marquées par l’impuissance, les frustrations, la dépendance, la soumission, l’agressivité. Certains patients revivent ce type de problématique à l’hôpital, alors qu’ils sont «sous» le pouvoir et le savoir d’autres. Ces éléments inconscients viennent perturber leurs relations avec les soignants et leur manière de s’adapter à la maladie
C’est au psychologue de rendre compte de ces phénomènes inconscients et d’amener le soignant à penser ses propres défenses
Les soignants face au cancer
« L’épuisement professionnel des soignants est une maladie de l’âme en deuil de son idéal »
Freudenberger
Les soignants et le cancer
Annonce =rupture vs rémission =reprise?
Et pourtant….
Effondrement psychologique possible
Sentiment d’abandon (Kaës décrit l’institution comme mère contenante)
« syndrome de Damoclès », « liberté conditionnelle »:insécurité et projection dans l’avenir impossible
Paradoxe, et ambiguïté du terme rémission ne permet pas de chasser l’angoisse ultime et aliénante de la mort
Freud (cancer pendant 10 ans) soulignait cette absence de sécurité «J’ai bien endossé toutes les terribles réalités mais ce sont les éventualités que je supporte mal, je ne peux me résoudre à vivre sous une perpétuelle menace »
Qui suis-je, ou vais-je?
III-La rémission psychique est-elle possible?
Le temps de la rémission est un temps
d’élaboration, de maturation de ce qui s’est joué
hier et de ce qui adviendra demain. Le sujet a
besoin de ce temps pour cheminer vers un
nouveau statut qui ne semble pas encore bien
défini : « un malade sans cancer » et qui est
surtout propre à chacun en fonction de son histoire
et de l’histoire de sa maladie.
III-La rémission psychique est-elle possible?
Ce corps qui n’est plus: travail de deuil Perte de l’image du corps = perte de soi Perte du schéma corporel: approche neuro-psycho-physiologiques
« étrange étrangeté » Perte de l’estime de soi, rapport à l’autre difficile (effet miroir) Accepter la mutilation dans la violence existentielle du cancer, dans
l’urgence du temps médical et carcinologique, à l’abri de la société= relative acceptation sous la menace de mort
Puis vient le temps de la sortie: perte de l’etayage soignant, perte du soutien familial, vécu de « mort sociale » (arrêt de travail, isolement, invalidité, statut handicap), faire face à l’autre, faire face à soi, réinvestit ce corps nouveau etranger à soi même, réinsertion
Réhabilitation après cancer prothèses, amputation, mutilation
La prise en charge d’un patient ayant survécu au cancer ne doit pas simplement se limiter à ‘tout faire’ pour éviter une rechute. Il s’agit véritablement de l’accompagner vers une nouvelle vie !
un changement dans les représentations du cancer qui passe de maladie mortelle, non guérissable, à maladie chronique
éducation et promotion de la santé / prévention/ soutien psychologique vers une consultation rémission ?
Ergothérapie/ remédiation cognitive/ groupe de parole/ aide à la réinsertion sociale: soutien psychologique
Réhabilitation
Merci pour votre écoute
