W A R S Z A W S K I E

I N F O R M A T O R M A R Z E 9 9

nformator redagowanywydawany jest bezptatnie.

Ludmita lat 12, pacjentka Hospicjum.ze swojg ulubiong opiekunk^ Nataszq,

pracownikiem socjalnym BHD

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci starasie wypracowac polski model opieki

paliatywnej nad dziecmi w oparciuo doswiadczenia brytyjskie, gdzie

pierwsze hospicjum dla dzieci -Helen House w Oxfordzie - powstato

w 1982 roku. Od 1995 roku WarszawskieHospicjum dla Dzieci jest czfonkiem

brytyjskiego Stowarzyszeniana Rzecz Dzieci ze Schorzeniami

Zagrazajqcymi Zyciu lub w StanachTerminalnych i ich Rodzin

(Assiociation for Children withLife-Threating or Terminal Conditions

and their Families - w skrocie ACT).

Opieka paliatywnanact dziecmi i mtodziezg

ze schorzeniamiograniczajgcymi zycie jestaktywnym i catosciowympodejsciem obejmujgcym

fizyczne, emocjonalne,spoteczne i duchoweelementy. Skupia sie

na podniesieniujakosci zycia dzieckai wspieraniu rodziny.

Obejmuje leczenienieprzyjemnych objawow,

niesienie ulgi i wytchnieniarodzinie oraz opiekew czasie umieraniai w okresie zatoby.

aO

Brytyjskie Stowarzyszenie ACT orazKrolewskie Kolegium Pediatrii i ZdrowiaDziecka opublikowaty w styczniu 1997 ro-ku dokument pod nazwq ,,Zalecenia do-tyczgce rozwoju jednostek opieki palia-tywnej dla dzieci". Najwazniejsze fragmen-ty tego dokumentu przettumaczylismyi opublikowalismy w naszym skrypciew ubiegtym roku (mozna je rowniez zna-lezc na naszej stronie w Internecie). Po-nizej przedstawiamy najwazniejsze defi-nicje i rozroznienia dotyczqce tej nowejdziedziny w pediatrii.

1. Zgodnie z Children Act (Karta. Dziec-ka) z 1989 roku dzieckiem jest mtodycztowiek ponizej 18. roku zycia, jednaknie wykluczamy pacjentow, ktorzy bylizdiagnozowani w dzieciristwie i wbrewprognozie przekroczyli ten wiek.

2. Schorzenia ograniczajace zycie totakie, ktore nie rokuja^ szans na wylecze-nie i z powodu ktorych dzieci umrg. Wie-le z tych chorob powoduje stopniowe po-gorszenie, sprawiajqc, ze dziecko stajesie coraz bardziej zalezne od rodzicowi opiekunow medycznych.

Choroby te mozna podzielic na czteryzasadnicze grupy:

Grupa 1Choroby zagrazaja.ce zyciu, w ktorych

postepowanie lecznicze jest mozliwe, aletez moze bye nieskuteczne. Opieka pa-liatywna moze bye niezbedna w okresachniepewnosci co do prognozy i kiedy le-czenie nie odnosi skutku. Nie podlegajqjej dzieci w czasie dtugoterminowej remi-sji i po zakoriczeniu skutecznej kuracji.Przyktady: choroba nowotworowa, nieod-wracalna niewydolnosc narz^dow: serca,wgtroby, nerek.

Grupa 2Choroby wymagajqce dtugich okresow

intensywnej terapii nastawionej na prze-dtuzenie zycia i pozwalajace dzieciom nanormalng aktywnosc, ale nadal istnieje

zagrozenie przedwczesng smiercig. Przy-ktady: mukowiscydoza, dystrofia miesnio-wa.

Grupa 3Postepujgce schorzenia bez mozliwo-

sci wyleczenia, kiedy leczenie ma wytacz-nie paliatywny charakter i zwykle rozcia/ga sie na wiele lat. Przyktady: mukopoli-sacharydoza.

Grupa 4Stan powaznego uposledzenia neuro-

logicznego, ktory moze spowodowac osta-bienie i podatnosc na komplikacje orazdoprowadzic do nieprzewidzianego po-gorszenia, ale zwykle nie jest uwazany zaschorzenie postepuja_ce. Przyktady: po-wazne ztozone inwalidztwo - po uszko-dzeniu mozgu lub rdzenia kregowego. Dotej grupy wtgcza sie rowniez niektore dzie-ci z ciezkimi postaciami porazenia moz-gowego.

3. Opieka paliatywna nad dziecmi mawyjgtkowy charakter z kilku wzgledow:

• W porownaniu z liczba^ dorostych licz-ba umierajqcych dzieci jest niska.

X Wiele indywidualnych schorzeri nie-zwykle rzadko wystepuje w diagnostycepediatrycznej, mimo ze dziecko moze do-zyc wczesnej dorostosci.

B Okres trwania chorob u dzieci jest za-sadniczo inny niz u dorostych. Opieka pa-liatywna moze trwac kilka dni lub miesie-cy, ale rownie dobrze moze przeciqgnqcsie na wiele lat.

• Wiele chorob wystepuje rodzinnie.W danej rodzinie moze sie znajdowac wie-cej niz jedno dziecko dotkniete chorobq,dlatego nalezy zaproponowac rodzinie po-rady z zakresu genetyki.

S Opieka obejmuje cat^ rodzine. Ro-dzice i rodzenstwo 54 szczegolnie nara-zeni na stres, a na rodzicach spoczywaogromna odpowiedzialnosc za opieke,ktora_ sami sprawuja. nad dzieckiem i zaopieke pielegniarsk^.

X Dziecihstwo to okres, ktory charakte-ryzuje sie statym rozwojem fizycznym,emocjonalnym i umystowym, co znajdu-je odzwierciedlenie w umiejetnosciach ko-

munikacji dziecka i wptywa na jego poj-mowanie choroby i smierci.

M Zapewnienie dziecku edukacji w okre-sie choroby jest bardzo wazne i zagwa-rantowane prawem. Oznacza to dodatko-wy udziat nauczycieli, co wzbogaca kom-pleksowosc opieki.

4. Rozpoczecie opieki paliatywnej niezawsze jest wyraznie okreslone w czasiei z pewnosci^ ma catkowicie indywidual-ny charakter. Jedno dziecko bedzie wy-magato opieki od wczesnego dziecihstwa,podczas gdy inne z takim samym scho-rzeniem moze nie potrzebowac takiejopieki przez wiele lat.Zrodto:

A guide to the developmentof Children's Palliative Care Services

Report of a Joint Working Party of the Assio-ciation for Children with Life -Threatingor Terminal Conditions and their Families

(ACT) and the Royal College of Paediatricsand Child Health

Ttumaczenie za zgod^ ACT:Barbara Kuchta i Tomasz Dangel

Warszawskie Hospicjumdla Dzieci Oddziat PolskiegoTowarzystwa Opieki Paliatywnejim. Aleksandra Lewiriskiegoi Antoniny MazurINSTYTUT MATKi i DZIECKAul. Kasprzaka 17 A01-211 Warszawa, Polandtel.: (48-22) 6325774(48-22)6321281 w. 337fax: (48-22) 6310981e-mail: dangel@medianet.com.pl

Warsaw Hespice lor ChildernChapter of the Polish Societyof Palliative CareMember of the Association for Childrenwith Life-threatening or TerminalConditions and their FamiliesNational Research Instituteof Mother & Child

UWAGAWarszawskie Hospicjum dla Dzieci

ma juz swojq strong w INTERNECIE:www. hospicjum. waw. pi

Wszystkich zainteresowanychzachecamy do korzystania

z tej formy informacji.

Blaski i cienie WHDczyli kto nas w s p i e r a

Dziatalnosc Hospicjum w roku 1997 by-ta mozliwa dzieki pomocy finansowej po-chodzqcej z:

• darowizn osob prywatnych,• darowizn instytucji, w szczegolnosci:

Europejskiego Funduszu Pomocy PHARE,Fundacji im. Stefana Batorego, Towarzy-stwa Ubezpieczeniowego WARTA, PTKCentertel i Water House

oraz z dotacji:• Instytutu Matki i Dziecka,• Ministerstwa Zdrowia i Opieki

Spotecznej,• Urzedu Miasta Stotecznego

Warszawy,• Urzedu Gminy Warszawa Centrum,• Urzedu Wojewodzkiego w Warszawie.

Hostel przy ul. Gersona 35 mogt powstacdzieki funduszom przekazanym na ten eelprzez:

• prof. Jolante Hempel-Zawitkowskq(w testamencie),

• Amerykarisko-Polska, Komisje ds. Po-mocy Humanitarnej,

• Fundacje im. Stefana Batorego,• Europejski Fundusz Pomocy PHARE,• Lomzyrisk^ Fabryke Mebli Sp. z o.o.

Kuchnia w Hostelu na ul. Gersona

Zorganizowany w listopadzie 1997 r.w Kazimierzu Dolnym III kurs pt. ,,Lecze-nie bolu i opieka paliatywna u dzieci" spon-sorowali:

• Ministerstwo Zdrowia i OpiekiSpotecznej,

• Fundacja im. Stefana Batorego,• Fundacja im. Leopolda Kronenberga,• ABBOT Gmbh Laboratories,• Fundacja Dzieciom ,,Zdqzyc

z Pomocq",• AVL Medical Instruments

Poland Sp. z o.o.

Zamiar sponsorowania Hospicjum w ro-ku 1998 wyrazity nastepujgce instytucjei organizacje:

• Instytut Matki i Dziecka,• Ministerstwo Zdrowia i Opieki

Spotecznej,• Urzad Miasta Stotecznego Warszawy,• Urzqd Gminy Warszawa Centrum,• Urzad Wojewodzki w Warszawie,oraz PTK Centertel (przez caty rok 1998

zapewni bezptatn^ telefoniczn^ tqcznosc

komorkowa), Fundacja im. Stefana Bato-rego, Hewlett Packard, RUCH SA, Labo-ratorium Kosmetyczne Dr ERIS, Bank Roz-woju Eksportu S.A.

Nasz najwazniejszy eelPrzede wszystkim staramy sie zebrac

sume 350 tys. zt na wykohczenie nowo za-kupionego budynku potozonego przy ul.Agatowej 10. Obiekt wymaga takze prze-prowadzenia prac adaptacyjnych, aby moz-na tarn byto przeniesc na state siedzibeHospicjum.

Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka, gdzieod trzech lat miescita sie nasza siedziba,w pismie z dn. 24 lipca 1997 r. zawiadomitnas o koniecznosci rozbiorki zajmowane-go baraku i braku mozliwosci zapewnie-nia nam innego lokalu na terenie Instytu-tu. Z tego powodu zostalismy zmuszeni dopilnego rozpoczecia poszukiwaii budynku,w ktorym mogtaby znalezc sie nowa sie-dziba Hospicjum. W grudniu ubiegtego ro-ku kupilismy budynek przy ul. Agatowej 10o pow. 350 m2 w stanie surowym zamknie-tym (ze wszystkimi podtqczeniami i zgodqna czesciowe zasiedlenie) wraz z dziatkqo pow. 600 m2. Koszt wyniost 340 tys. zt.

Dom przy ul. Agatowej 10 na warszaw-skim Zaciszu jest naszq wtasnosciq dzieki:

• Warszawskiemu Osrodkowi Telewizyj-nemu i Redakcji ,,Gazety Wyborczej", kto-re zebraty pieniqdze wsrod widzow i czy-telnikow,

• Amerykarisko-Polskiej Komisji ds. Po-mocy Humanitarnej• Spotce INCO-VERITAS,• Fundacji Bankowej im. dra Mariana

Kantona,• Polskim Sieciom Energetycznym SA,• Bankowi Gospodarstwa Krajowego,• Mostostalowi Zabrze SA,• Mostostalowi-Eksport,• Mostostalowi Warszawa,• Toolmex Polmach,• Poster,• Trade-Trans,• Swep-Termatrans,• Valmark,• Agrevo-Polska,• Zaktadom Piekarskim ,,OSKROBA"

w Celestynowie,• Kutnowskim Zaktadom Farmaceutycz-

nym POLFA SA,• Laboratorium Kosmetycznemu Dr Ire-

na ERIS w Piasecznie,

Nowy dom przy ul. Agatowej.

oraz ofiarodawcom indywidualnym, w tymszczegolnie Paristwu: Dariuszowi Augu-stynowi, Danucie Brzozowskiej, DanucieHorniczak, Markowi Jabtonowskiemu, Je-rzemu Judyriskiemu, Grzegorzowi Kwiat-kowskiemu, Markowi Pierikowskiemu, Mi-chatowi Rozyckiemu, Elzbiecie Siwek, An-drzejowi Stojkowi, Marii Strzelczyk, Woj-ciechowi Wardakowi, Jolancie Wasilew-skiej, Pawtowi Wiermiejczukowi, Stanista-wowi Wierzbickiemu, Bogdanowi Wojciko-wi, Piotrowi Zawadzkiemu, Wandzie Ziem-bickiej.

Mamy nadzieje, ze od jesieni biezgcegoroku, po przeprowadzeniu koniecznychprac adaptacyjnych, dom powinien stuzycjuz jako nowa siedziba Hospicjum.

Caty zespot WHD i jego podopieczni 33wdzieczni i bardzo zadowoleni, ze ich dzia-tanie znalazto tylu hojnych sponsorow,ktorzy pospieszyli z pomocg w tak drama-tycznej sytuacji.

Artur i Danuta Laskowscy- pracownicy socjalni WHD

Konta bankowe:PBK IX 0/W-wanr 1110140-537506-2700-1-74budowa nowei siedzibyPBK IX O/W-wanr 1110140-537506-2720-4-67dewizowe PBK IX O/W-wanr 1110140-537506-2700-3-72.

Weranda w Hostelu

Io sytuacji BialoruskiegoHospicjum Dzieci^cego

w Minsku

B iatoruskie Hospicjum Dziecie-ce powstato w pazdzierniku1994 roku. Ma ono status or-

ganizacji pozarza^lowej i prowadziopieke domow3 nad nieuleczalniechorymi dziecmi i ich rodzinami, po-dobnie jak Warszawskie Hospicjumdla Dzieci. Przez trzy lata (pazdzier-nik 1994 - pazdziernik 1997) objetoopieka^ 92 dzieci i ich rodziny. Najlicz-niejsza^ grupe (54%) stanowili pacjen-ci ze schorzeniami onkologicznymi.

Zatozycielem i dyrektorem Biatoru-skiego Hospicjum Dzieciecego jestp. Anna Gorczakowa, psycholog z du-zym doswiadczeniem klinicznymw opiece nad dziecmi z chorobaminowotworowymi.

Siedziba Hospicjum miesci siew budynku dawnego przedszkola(220094 Minsk, prospekt Rokossow-skiego 63/2).

Adres do korespondencji:Anna Gorczakowa220098 Minsk,prospekt Gazety ..Izwiestia"100 kw. 151,kontakt telefoniczny0-0375172473433lub 0-0375172 740344,0-0375172388531.

Biatoruskie Hospicjum zatrudnia 18pracownikow. Gtownym problemem53 bardzo niskie pensje. Powoduje tokoniecznosc podejmowania przezpersonel dodatkowej pracy. Z tegotez wzgledu nie wszyscy pracownicy33 w petni dyspozycyjni w zakresiekoniecznym do zapewnienia odpo-wiedniej opieki chorym dzieciom i ichrodzinom. Z braku srodkow nie moz-na petnic oficjalnych dyzurow w go-

W dniach 7-12 grudnia 1997 rokudr Tomasz Dangel, kierownikZaktadu Opieki PaliatywnejInstytutu Matki i Dzieckaoraz prezes StowarzyszeniaWarszawskie Hospicjumdla Dzieci Oddziat PTOP,przebywaf w Minsku z wizytaw Biaforuskim HospicjumDzieciecym. Spotkaf si?z pacjentami i ich rodzinami,2 pracownikami hospicjum,odwiedzit takze onkologicznyszpital dzieciecy w Borowlanachpod Mihskiem.

Zespot wyjazdowy BHD. Od lewej stojq pielegniarka Tania, lekarz Irina i kierowca Wolodia

dzinach nocnych i w dniach swiatecz-nych, ale rodziny moga^ wzywac le-karzy telefonicznie nawet w nocy.Brak jest odpowiednich srodkow t^cz-nosci - telefonow komorkowych i pa-gerow. Istniejg tez powazne brakiw wyposazeniu medycznym niezbed-nym do sprawowaniu opieki domo-wej.Hospicjum nie posiada: koncen-tratorow tlenu, ssakow, strzykawekautomatycznych, inhalatorow, mate-racy przeciwodlezynowych. Do ob-stugi pacjentow sg jedynie dwa sa-mochody: Peugeot bus (9-osobowy)- dar UNESCO oraz Wotga - dar pre-zydenta. Obydwa pojazdy uzytkowa-ne 53 ponad 10 lat i wymagajq cze-stych napraw, a miesieczny koszt pa-liwa wynosi ok. 350 $.

Opieka medyczna sprawowana jestprzez lekarza i trzy pielegniarki.

Klown - Doktor Antosza - odwiedzaj^cy chore dzieci.Po prawej stronie pacjentka hospicjum Dasza lat 11.W srodku jej siostra.

Opieka psychosocjalna sprawowa-na jest przez 4 pracownikow socjal-nych, ich prac§ koordynuje psycholog.Kazdy z pracownikow socjalnych opie-kuje sie na state ok. 10 rodzinami.W tej sytuacji swoich podopiecznych

BEflOPVKMM

Siedziba Biatoruskiego Hospicjum Dzieciecego miesci sie w kilku pokojach w starym przedszkola.Widoczny samochod Hospicjum.

Rustan lat 7, umieraj^cy w domu pod opieka^ swoich rodzicdw i Hospicjum. Obok niego Irina, lekarz BHD.

mogq odwiedzac jedynie raz w tygo-dniu. Opieke duchowa. sprawujeswiecka katechetka, gdyz nie ma ka-pelana. Biatoruskie Hospicjum nie matez programu wsparcia dla rodzinw okresie zatoby. Pracownicy utrzy-muja. jednak kontakty z rodzinamizmartych dzieci, ktorymi sie wczesniejopiekowali.

Bardzo istotnym problemem ograni-czajgcym petng opieke paliatywng jestbrak odpowiednich lekow niezbednychw leczeniu bolu i innych objawow. NaBiatorusi w ogole brakuje lekow, a obo-wiazuj^ce przepisy prawne nie pozwa-lajg Biatoruskiemu Hospicjum Dziecie-cemu -jako organizacji pozarzadowej- nabywac silnie dziatajgcych srodkow;szczegolnie drastyczny jest brakmorfiny, ktora jest podstawowym le-kiem zalecanym przez Swiatowg Or-ganizacje Zdrowia w leczeniu bolu no-wotworowego.

Z Hospicjum wspotpracuje 60 wo-lontariuszy. Potowa z nich dziata bar-dzo aktywnie:

• petnia^ opieke nad 16 rodzinamichorych dzieci,

• poszukujg sponsorow i organizu-jg rozne formy zbiorek pieniedzy,

• organizujg imprezy i rozrywki dladzieci.

Hospicjum nie otrzymuje zadnej po-mocy finansowej z budzetu paristwa.Dziatalnosc jest wiec mozliwa jedy-nie dzieki srodkom naptywajgcymz zagranicznych organizacji i od osobprywatnych. Niewielkie srodki (ok.1000 $ miesiecznie) tozy Organiza-cja Narodow Zjednoczonych. Jednak-ze system ten nie dziata sprawniei bywaj3 czeste opoznienia w wypta-tach. Ponadto Amerykahsko-Biatoru-ska Charytatywna Fundacja PomocyDzieciom przyznata dwa rocznegranty na taczng sume 8000 $. Za-

xocnnc

konczenie ich realizacji nastapi w ma-ju 1998 r. Dotychczas Hospicjumotrzymato dwukrotnie granty z Fun-dacji Sorosa:

• w roku 1995 - na roczne wyna-grodzenia dla 8 pracownikow -kwota wysokosci 5000 $,

• w roku 1996 grant No B 96-18--1066-8 - w wysokosci 2500 $, prze-znaczony na szkolenie wolontariuszyoraz na bilety komunikacji miejskiej;grant zostat zrealizowany jedyniew 50%. Chociaz przedstawiono wy-magane rozliczenie, dalsza czescnie wptyneta z powodu zlikwidowaniana Biatorusi przedstawicielstwa Fun-dacji.

Mimo ze kontakty miedzy naszymiplacowkami nawiazano niedawno, wi-zyta ta przyniosta juz wymierne rezul-taty. Podpisano umowe o wspotpra-cy z oboma osrodkami. W styczniu br.Warszawskie Hospicjum dla Dziecigoscito dyrektora Biatoruskiego Ho-spicjum Dzieciecego - p. Anne Gor-czakowg, ktora przyjechata do War-szawy, aby zapoznac sie ze struktu-rg i organizacjg pracy w Hospicjum,omowic szczegoty wspotpracy i pro-gram szkolen personelu. Proponowa-ny comiesieczny cykl rozpoczaj sieod lutego br. W ramach tej wspotpra-cy WHO zapewnia bezptatnie pokojgoscinny w Hostelu przy ul. Gerso-na. Dr T. Dangel podjaj sie kierow-nictwa naukowego programu szkole-niowego. W celu gromadzenia srod-kow na dorazng pomoc finansowa. dlaBiatoruskiego Hospicjum Dzieciece-go planuje sie utworzenie subkontaprzy koncie bankowym WHO. Funda-cja im. Stefana Batorego przyznatajuz Warszawskiemu Hospicjum dlaDzieci grant w wysokosci 3500 $ naszkolenie pracownikow BiatoruskiegoHospicjum Domowego. Za ten hojnydar w imieniu naszych przyjaciot -dziekujemy. Pierwsza pielegniarkaprzyjedzie do nas na staz w marcu.

dr Tomasz Dangel

Magda Szer: - Jakie byty poczatki?Anna Gorczakowa: - Nie myslatam, ze

zatoze hospicjum. Pracowatam w szpitalui zostatam wystana do USA na szkolenie.Tam zetknetam sie z ideq hospicjum. Wro-citam ... i powstato hospicjum na Biatorusi.Na poczatku mielismy mato pacjentow on-kologicznych, gdyz dzieci baty si§ opusz-czac klinike. Teraz mamy juz praktyke.Obecnie realizujemy dwa programy medycz-ne. Jeden obejmuje dzieci z nowotworami,drugi - chronicznie chore. Pracujemy w za-sadzie na miejscu - w Minsku, ale niesiemytez pomoc chorym mieszkajacym na wsi, na-wet w odtegtosci 200-250 km od Miriska.Nie jest to pomoc swiadczona codziennie,ale systematyczna i bardzo wazna. Dostar-czamy lekarstw i udzielamy rad, jak poste-powac z chorymi dziecmi.

M.S.: - Czym roznia sie programy me-dyczne, o ktorych Pani mowita?

A.G.: - Dzieci chronicznie chore przysprzyjajacych okolicznosciach moga zycdose dtugo. Nie potrzebujg jakiejs statej me-dycznej pomocy. Do takich rodzin pielegniar-ka przychodzi rzadziej. Na poczatku uczymatk§ pielegnacji, opieki nad dzieckiem.Pozniej utrzymujemy kontakt telefoniczny.Dzieci odwiedza slaty wspotpracownik, kto-ry rozmawia z nimi, zacheca je do zabawyi nauki, pomaga w wykonywaniu roznychczynnosci. Dzieci rysuja, robia zabawki, stu-chaja muzyki, traktujac to zajecie jako mu-zykoterapie. Dzieci z chorobami onkologicz-nymi umieraja szybko. Tylko jeden z tychpacjentow - chtopczyk - zyt 7 miesiecy. Tedzieci pielegniarka odwiedza codziennie, dy-zuruje przy nich nocami. Czesto wizytujg jelekarze, aby zapewnic petna kontrole. Przytych pacjentach bardzo wspomagaja naswolontariusze, ktorzy dbaja o strong psy-chicznq dziecka. Stosujgc rozne melody,staraja sie u matych pacjentow i ich rodzinograniczac strach i agresje, bo wiemy, zewynika ona gtownie z leku przed smiercia.

M.S.: - Klo pomaga rodzicom?A.G.: - Psycholog opiekujacy si§ dziecmi

pracuje rowniez z rodzicami. Sama mamkonlakl ze wszystkimi rodzinami. Nie mamytakich pieknych grup, jak u was ani tak du-zych pomieszczeri i nie mamy dokad zapra-szac rodzicow. Pracujemy wiec z rodzicamiindywidualnie. Takze po smierci dziecka.Jednak po tym, co zobaczytam u was, za-mierzam zorganizowac specjalna grup?wsparcia dla rodzicow.

Trzy zyczeniaPani Anna Gorczakowa jest psychologiem klinicznym.

Przez 8 lat pracowata w Dzieci^cym Centrum Onkologicznymw Minsku na Biatorusi. Trzy lata temu zostata dyrektorem

Biatoruskiego Hospicjum Dzieciecego.

M.S.: - Jak wyglada normalny dzieh pra-cy w Hospicjum?

A.G.: - Inaczej niz w Polsce. Mamy w re-gulaminie punkt, ktory mowi o tzw. swobod-nym grafiku. Co tydzieri kazda pielegniarka,kazdy wspotpracownik uktada swoj grafik.Oddaje go mnie. I to wszystko. Ma obowia-zek dwa razy w tygodniu bye w Hospicjumna zebraniu. Poza tym - czas pracy nienor-mowany. Wszystko zalezy od tego, gdzie je-stesmy najbardziej potrzebni. Mam piele-gniarke, ktora stara sie to koordynowac. Niepetnimy statych dyzurow, jak wy to robicie.Chciatabym wprowadzic czestsze zebrania.Dawatoby to mozliwosc lepszego poznaniasie wspotpracownikow, wymiany doswiad-czeii i utatwito prac§ catej grupie.

M.S.: - Kim sa wasi wolontariusze?A.G.: - Mamy ich wielu, chociaz wiek-

szosc osob, przychodzac do nas, nie znatanawet takiego okreslenia. Niektorzy mysla,ze gdy przyjdg do pracy, to pozniej beda mo-gli zostac na state. Szybko im wtedy wyja-sniam, ze wolontariusz to cztowiek, ktory niepretenduje do okreslonego miejsca pracyw zamian za okreslona zapfate. W naszymHospicjum wolontariusze gtownie zbierajapieniadze, dzwonia do firm z prosba o po-moc rzeczowa, odwiedzaja rodziny chorychdzieci i organizuja dzieciom swieta, i sa tezmasazystami. To wszystko zalezy od ich

mozliwosci i predyspozycji. Nasi wolontariu-sze sa w roznym wieku - od bardzo mto-dych do starszych, dojrzatych. Przy podej-mowaniu wspotpracy bardzo wazna jest mo-tywacja. Dla jednych jest to interesujaca,rozwijajaca praca, dla innych proba rozwia-zania swoich wewnetrznych problemow.

M.S.: - Skad macie pieniadze, lekarstwa?A.G.: - To najtrudniejsze pytanie. Wiek-

szosc srodkow medycznych otrzymu-jemy na kredyt. Finansujg nas takze firmy,przedsiebiorstwa. Ale to niewielkie sumy -ok. 500 $ na rok. Przyczyna tkwi w tym, zena Biatorusi nie ma zadnych ulg podatko-wych dla sponsorow. Dlatego z pieniedzmijest krucho. Leki otrzymujemy tez z pomo-cy humanitarnej. Bywa, ze rozne firmy zwra-caja sie do nas z pytaniem: co nalezy kupici to kupujq...

M.S.: - A jak uktada sie wspotpraca z Pol-ska?

A.G.: - Nasze kontakty to czyste zrzadze-nie losu. Bytam na kongresie opieki palia-tywnej w Anglii. Tarn poznatam prof. Jackatuczaka, a on bardzo zainteresowat si§ na-szym Hospicjum. Dzieki profesorowi nawia-zatam kontakt dr. Tomaszem Danglem, kto-ry przyjechat do nas z wizyta robocza. Po-tem uczestniczylismy w kursie w Kazimie-rzu. Postanowilismy zaciesnic wspotprace.Nasze kraje majg podobna kulture, dobrze

Army Gorczakowej

Gosc z Biatorusi, p. Anna Gorczakowa (stoi z prawej) w towarzystwie pracownikow WHO.

Anna Gorczakowa (z prawej) w towarzystwie Bartka Jetowickiego i Sylwii Foliliskiej - w hospicyjnej bibliotece.

sie rozumiemy. Chcemy razem pracowac,rozwijac sie. Sadze, ze w scistej wspotpra-cy z polskimi lekarzami i pielegniarkami je-stesmy w stanie wiecej zrobic dla naszegoHospicjum. Angielscy specjalisci majq naj-wieksze doswiadczenie, lecz warunki eko-nomiczne naszych krajow sq tak rozne.

M.S.: - Czego pragng dzieci na Biato-rusi?

A.G.: - O czym rnarz^? Z catq pewnosci^chciatyby miec normalne dzieciristwo, cho-dzic z rodzicami na spacer i do Me Donal-da, dostawac zabawki. Nie chcq lezecw szpitalu. Chcg bye po prostu szczesliwy-mi dziecmi.

M.S.: - W jaki sposob mali pacjenci tra-fiajq do Hospicjum?

A.G.: - Gtownie kierowani 53 przez szpi-tale. Niektore dzieci przez polikliniki, gdzielekarze dajg rodzinom nasze telefony, Wie-le osob poznaje nas poprzez rodzicow by-tych pacjentow.

M.S.: - Rodzice nie bojq sie Hospicjum?

A.G.: - 83 tacy, ktorzy sie bojg. Wtedyrozmawiamy z nimi. Naturalnie podczas ta-kich rozmow nie ktadzie sie gtownego i je-dynego nacisku na spraw§ smierci. Uwa-zam, ze nawet najdelikatniejsze informowa-nie rodzicow, iz dziecko nie rokuje nadziei,zawsze wywotuje u nich szok. A przeciez ta-kie dziecko moze zyc miesiac, dwa, ale tak-ze rok. Nie mozna wiec ciggle mowic - tyumrzesz. Naszym celem jest przyzwycza-jac dzieci i rodzicow do takiego sposobu zy-cia, ktory pozwoli im godnie przejsc przezten trudny okres. Jesli to mozliwe, robicwszystko, aby uczynic dzieci szczesliwymi.Nie zastanawiamy sie, ile czasu zostatodziecku. Staramy sie dawac mu tyle rado-sci, ile to mozliwe, na ile nas stac.

M.S.: - O co prositaby Pani ztotg rybke?Prosz? powiedziec trzy zyczenia.

A.G.: - Po pierwsze: zeby nie byto potrze-by istnienia hospicjow. Niestety, doskonalewiem, ze nie jest to mozliwe. Druga prosbabytaby skierowana wtasciwie do moznych

tego swiata. Powinno bye wiecej wymianydoswiadczen, wspomagania sie w czynie-niu dobra niz wojen i politycznych proble-mow. Ostatnie zyczenie dotyczytoby ludzipracujacych w hospicjach. Niech bedq silnii serdeczni, wytrwali i pogodni i... by nie przy-nosili tu swoich problemow. Chciatabym, abyi oni byli szczesliwi, zadowoleni ze swej pra-cy.

M.S.: - Zapamietata Pani jakies dzieckow sposob szczegolny?

A.G.: - Pamietam wiele dzieci. To prze-ciez od nich si§ ucze, bo bywajg od nasznacznie madrzejsze. Zapamietatam szcze-golnie jednego chtopca. To moj btad psy-chologiczny, bo z reguty do tego nie dopusz-czam. Ale z nim bytam w bardzo bliskim kon-takcie. Towarzyszytam mu w szpitalu, w ho-spicjum. Miat 18 lat. Czesto przychodzit narozmowy do mojego gabinetu, bo Hospicjumbyto wtedy jeszcze czescig szpitala. Zawszepo smierci jednego ze swych przyjaciot, py-taf: ,,Czy inni majg szans§ na wyzdrowie-nie?". Odpowiadatam mu zgodnie z praw-dg. Wtedy pytat o siebie. Co mogtam zro-bic? Zawsze rozmowa o smierci jest bardzotrudna. Odpowiadajac, staratam si§ mu ttu-maczyc, ze kazdy cztowiek stoi przed wy-borem swojej drogi zyciowej. Odrzekt wte-dy, ze on juz zdecydowat, ze umrze, pogo-dzit sie z tym. Nie probowatam go pocieszac,ale dodatam, ze takiej postawy nie moznaprzyjmowac. Spytat, czy w takim razie manie umierac? Zaproponowatam szukanie in-nej drogi. Chociaz wiedziatam, ze innej dro-gi dla niego nie ma. Dla takiego dziecka naj-wazniejsza jest jednak nadzieja. Postano-wilismy wspolnie, ze napiszemy list do ga-zet. I napisalismy. ,,Ja, Witalij, mam 18 lat.Jestem chory na raka. Nie chc§ umierac.Kto zna recept^ na to, jak z tym zyc, niechjq przysle". Niestety, on nie doczekat odpo-wiedzi. Wprawdzie przyszto ich bardzo du-zo, ale dopiero po jego smierci. Nim Witalijodszedt, rozmawiat z wieloma osobami. Kaz-demu starat sie zostawic jak^s rade od sie-bie, jak trzeba zyc. Prosit mnie zebym opie-kowata si§ mamq i porozmawiata z ojcem,ktory pit. Niestety, nie mogtam tego nigdyspetnic. Teraz przypominam sobie, co mo-wit mi, gdy byto z nim juz bardzo zle. Twier-dzit, ze jest gotowy na smierc, ze zawszebyt gotowy, ale nigdy nie spodziewat sie, zetak dtugo trzeba na to czekac. To nauczytomnie jednego. Nie jest tak, jak sie nam cza-sami wydaje, ze przygotowujemy dziecko nasmierc i ono wtedy umiera. To czesto bar-dzo dtugi i trudny proces. Nie mozna do te-go przywyknac. Trzeba szukac za kazdymrazem tego jedynego rozwiazania, bo kaz-de dziecko jest niepowtarzalne.

M.S.: - Dziekuje za romowe.

KARTACZLONKA

WSPIERAJ4CEGOWarszawskie Hospicjum dla Dzieci jest

jedynq tego rodzaju placowka w kraju. Dzia-talnosc nasza tylko w niewielkim stopniu jestdotowana przez panstwo (ok. 30%). W za-sadzie Hospicjum moze spetniac swa. roletylko dzieki ofiarnosci ludzi dobrej woli, firmi instytucji, ktore spieszg z pomocg rzeczo-wa. i pieni^znq. Brak jest jednak statychwptywow, co bardzo utrudnia dziatalnosci stwarza poczucie tymczasowosci. Stan tenczasami zaktoca nalezyte i sprawne dziata-nie stuzby medycznej i socjalnej. Chcac za-pewnic regularny doptyw srodkow finanso-wych, Zarzad Hospicjum zgodnie ze statu-tem Stowarzyszenia postanowit zwrocic siedo firm, instytucji i innych organizacji, abyzechciaty utworzyc stata^ grupe cztonkowwspierajgcych Warszawskie Hospicjum dlaDzieci, ustalajac wysokosc comiesiecznychsktadek wedtug uznania i mozliwosci czton-ka wspierajqcego. Systematyczny doptywsrodkow finansowych, na ktore mozna li-czyc kazdego miesi^ca, wydatnie utatwidziatalnosc Hospicjum i umozliwi dtugofa-lowe planowanie wydaktow z posiadanegobudzetu. Nazwy instytucji i firm, ktore sta-na sie CZtONKAMI WSPIERAJACYMI, za-mieszczane beda^ systematycznie na spe-cjalnych listach emitowanych w audycjachprezentowanych przez Warszawski Osro-dek Telewizyjny, drukownych na tamach,,Qazety Wyborczej" oraz w Internecie. Dotej pory zgtosili swoj akces:

1. Jarostaw Wanielista i Marek Adamczyk,Studio Poligraficzno-Reklamowe w War-

szawie,2. MOSTOSTAL ZABRZE Zakfad Reali-

zacji Inwestycji w Warszawie Sp. z o.o.,3. BLONEX II S.C. Przedsiebiorstwo Za-

opatrzenia i Obrotu Materiatami Technicz-nymi,

4. Commercial Union Towarzystwo Ubez-pieczeri na Zycie (POLSKA) S.A.,

5. MOSTOSTAL Warszawa S.A.Zofia Ostaszewska-Wyszatko

- wolontariuszka

•B \Warszawskie

Hospicjum dla DzieciW~V WaraiW BoaplM fffl CMLdmi

przyst^pienia

X . ,J

^_^J ^j_/>

w charakterze Cztonka Wspierajijcego

WKsaisiifio ftapcpm ila tora. OtWiulu POU.KJHfysti PnJiai)'*'Mj K. Antown)1 -\teai i Alekwmh*WK wtp%»:¥ pi? rsiliiicj fgtJO Stwwyawii * ch-ntera CAmfca

'

Me odktadajcie na pozniej mitosciA.Osiecka ..Rozmowy w taiicu

POTKANIE Z DZMireczek, Krzys, Agnieszka, Bartek...

umieraii, maj^c po kilka lub kilkanascie lat,Wiele wspolnie przezytych chwil, szczegolnietych trudnych, bardzo nas do siebie zblizyfo.

Pozostawili po sobie wspomnieniai nierzadko pragnienie ponownego

spotkania chociaz na chwile.

SPOTKANIE wedtug Stownika jezyka pol-skiego to: ,,umowione zejscie sie lub zjazdw celu zobaczenia sie z kirns". Spotkaniez dzieckiem umieraj^cym to przyjscie do ma-tego cztowieka w celu zniesienia bolu i uczy-nienia jego zycia szczesliwszym.

Pojawia sie tutaj pytanie o szczescie. Czymjest szczescie dla cztowieka bezdomnego,a czym dla zakochanych? Czym jest szcze-scie dla tego, ktory ma dom, prace i zdrowa.rodzine? A co znaczy szczescie dla umiera-jacego dziecka?

Przypominam sobie chtopca, ktory miat 6lat. Umierat na biataczke. Bardzo trudno by-to nawigzac z nim rozmowe. Byt zamknietyw sobie, drazliwy i peten ztosci. Od kilku ty-godni nie chodzit. Byt bardzo staby. Nie miatsity obrocic sie. Miat zatozonq gastrostomiei venflon. Pewnego dnia postanowit pojechacnad rzeke. Proby przekonania go, ze wodajest zimna, nie przyniosty oczekiwanych re-zultatow. Zdecydowalismy, ze pojedziemy.Podroz samochodem trwata 10 minut. Ptywa-nie chtopca na pontonie 5 minut. A on, tylkozanurzyt w wodzie paluszki rqk, powiedziat:,,zimna" i dat znak do odwrotu. Na nasze py-tania: czy sie cieszy i czy wszystko jest do-brze, odpowiedziat z usmiechem ,,tak". Wta-sciwie wtedy nie nadzwyczajnego sie nie wy-darzyto. Po prostu maty chtopiec pojechat nadwode, dotknaj jej i wrocit do domu. I tylko ci,ktorzy z nim byli, widzieli, ze byt szczesliwy.

Wchodzqc po raz pierwszy do domu umie-rajacego dziecka, zastanawiamy sie: kim onojest, jakie ma zdolnosci, co lubi, co je cieszy?Wchodzimy z zaciekawieniem, ale i z obawa-mi: czy dziecko nas zaakceptuje, czy zechcez nami rozmawiac?

Duzym utatwieniem jest to, ze nie nosimyfartuchow. Z reguty zle sie one dzieciom ko-jarzg. W zdobywaniu zaufania dziecka pomoc-ne 53 tak proste czynnosci jak:

• Podanie dtoni na powitanie i pozegna-nie. Dotyczy to rowniez dzieci, ktore o wta-snych sitach nie moga. podniesc reki, i dzie-ci nieprzytomnych. Medyczna klasyfikacjadziecka jako nieprzytomnego, czyli m.in. nie-zdolnego do nawiazania kontaktu, musi ustg-pic instynktowi matki. Ona to, z najdrobniej-szych ruchow ciata dziecka, potrafi odczy-tac jego reakcje i potrzeby. Rodzice dzielg

,,Czy ostatnio cie cos bolato? Zastanow sie,jak cie bolato: ktuto, szczypato, piekfo, czy ja-kos inaczej? To moze bye trudne do opisania.Czy budzites sie w nocy? Czy spates dobrze?".Pytania powinny bye krotkie, jednoznaczne.

• Informowanie dziecka o czynnosciach,jakie bedziemy przy nim wykonywac.

• Zwracanie uwagi na ton gtosu, uprzej-mosc. Staramy sie bye zyczliwi, a nie czutost-kowi.

• Klepniecie po plecach, zartobliwy ,,cios"albo reka potozona w trakcie rozmowy na ra-mieniu dziecka pomaga wyrazic serdecznosc.

• Zwrocenie uwagi na wystroj pokoju dziec-ka, na jego jakqs wyjqtkowa. zabawke czy ry-sunek. Nasza pochwata czesto ma dla niegoduze znaczenie.

• Uwazne stuchanie dziecka.• Powazne traktowanie jego wypowiedzi.• Czas dla dziecka. Wazny jest nasz spo-

koj i cierpliwosc.Dziecko nie moze odczuc, ze sie spieszy-

my. Kolejne wspolne spotkania dajg nam co-raz wiecej wiedzy o sobie nawzajem. Rozma-wiamy o szkole, o rodzinie, o przygodach, nie-rzadko o Bogu.

Kilka tygodni przed smiercig Tomka w na-szych rozmowach zatrzymalismy sie nad py-taniem o sens cierpienia. Dlaczego jest...? Onzapytat: ,,Czy ci, ktorych spotkatas - cierpi^-cy, wierzyli w Boga, czy nie?". Odpowiedzia-tam: ,,W wiekszosci tak. A ci, ktorzy nie wie-rzyli, pytali o Boga rowniez". Tomek po chwi-li zastanowienia powiedziat: ,,No widzisz, mo-ze chodzi o to, zeby zblizyc sie do Boga? Mo-

Najtrudniejsze 53 rozmowy o smierci. Dzie-ci z reguly rodzicom zadajq pytania dotycz^-ce smierci. Zdarza sie, ze nas pytajg row-niez. Na pytanie: ,,Siostro, czy ja umre?", naj-czesciej odpowiadamy: ,,Wiesz, moze sie takzdarzyc, twoja choroba jest ciezka". Co potej odpowiedzi one mysl^, pozostanie dlanas tajemnicg. Jesli dziecko nam zaufato,wazne jest, aby nie oktamywac go w chwilismierci.

Starsze dzieci, dla ktorych charakterystycz-ng cechg okresu dojrzewania sq pytania eg-zystencjalne - o sens zycia, cierpienia, mito-sci, smierci - w rozmowie w naturalny spo-sob dotykajq swojej sytuacji. Wypowiedzi ichprzekonuj^ nas, ze sg swiadome tego, co siez nimi dzieje.

Dwudziestoletni chtopiec, patrzgc na matgsiostrzenice, powiedziat: ,,Nie bede mogt pa-trzec, jak ona sie rozwija". Inny chtopiec, piet-nastolatek, chciat nauczyc wielu rzeczy swo-jego mtodszego brata. Szesnastoletni Grzes,po raz kolejny wyjezdzajqc do szpitala, po-wiedziat mamie: ,,Albo mnie wyleczg, albo ciumre. Nie ma innego wyjscia. Ze wszystkimmusisz sie pogodzic".

Spotkania z mtodszymi dziecmi pokazujq,ze dla nich smierc wiqze sie z pozegnaniem,ale tez z wiara., ze JAM bedzie piekniej, lepiej,ze nie bedzie bolato. Piecioletni Krzys na kil-ka dni przed swojg smierci co wieczor zegnatsie z rodzinq mowiqc: ,,Dobranoc, Tato. Do-branoc, Mamo. Kocham Cie, Tato. KochamCie, Mamo". Nigdy wczesniej tego nie robit.Z kolei szescioletnia Ala, pokazujac swoje ulu-bione zabawki, opowiedziata sen. Zachwyca-fa sie tym, co widziata. Byfa tarn tqka, kwiaty,motyle, a ona biegata. Mowita, ze od kilku dnima takie piekne sny. Niedtugo potem zmarta.

Gdy dziecko terminalnie chore kona, spot-kanie z nim ma wtedy inny wymiar. Kiedy niema sity mowic, czytamy z jego ciata. Kiedy le-zy bezwtadne, trwamy przy nim, starajac siepodtrzymac kontakt poprzez dotyk. Zarownodotyk, jak i szeptem wypowiadane stowa zna-czq: ,,Jestem przy Tobie. Nie boj sie. Nie je-stes sam. Wszystko bedzie dobrze".

14-letnia Agnieszka umierajgca na biatacz-ke, zwracajqc sie do mnie w momencie ago-nii, powiedziata: ,,Wszyscy mowiq, ze umre.Ja nie chce umierac, chce zostac w domu".

IECKIEM UMIERAJACYMsie z nami tymi spostrzezeniami. Jezeli my- profesjonalisci - nie poddajemy tegow wgtpliwosc, oznacza to dla nich, ze nietraktujemy dzieka przedmiotowo. Zdobywa-my ich zaufanie.

• Pytanie o to, jak powinnismy sie do dziec-ka zwracac, jak lubi bye nazywane.

• Siadanie obok dziecka, nierozmawianiez ,,wyzszej pozycji". Nasze oczy na wysoko-sci oczu dziecka utatwiajq z nim kontakt.

• Rozmawianie z rodzinq. Zadawanie py-tari dotyczacych dziecka bezposrednio jemu:

ze ja cierpie dlatego, zeby inni nie cierpieli?". W tej sytuacji, w poczuciu bezradnosci, aleStaramy sie towarzyszyc im w ich rado-

sciach i smutkach. Nie wybiegamy w przy-sztosc, mowi^c: ,,Za pare lat, jak bedziesz nastudiach...", ale jesli dziecko chce marzyc i mo-wi: ,,Jak bede duzy, chciatbym miec ztoteBMW...", to pozwalamy mu pomarzyc.

Bywa tez tak, ze dziecko nie zyczy sobieobecnosci pielegniarki lub kogos z persone-lu. Wtedy potrzebny wywiad chorobowyprzeprowadzamy z rodzin^. Nie narzucamydziecku swojej obecnosci.

z wiarg, ze zycie na ziemi sie nie koriczy, mo-gtam jq zapewnic, ze nie jest sama, ze wszy-scy jg kochajq i sg przy niej.

Rozmawiajac z rodzicami po smierci dziec-ka, spostrzegamy, jak wiele powiedziaty oneo zyciu. Stowa te, dawniej niezauwazone, te-raz sg ogromnie cenne. Tak jak stowa Czar-ka: ,,Skoro urodzitem sie z mitosci, to chybatrzeba zyc dla mitosci".

Katarzyna Cichosz - pielegniarkaWarszawskiego Hospicjum dla Dzieci

WOBEC TAJEMNISMIERCI CZY ROZMAWIAC

O SMIERCI I UMIERANIUZ CHORYMI DZIECMI?

W przeszfosci czesto uwazano,ze dziecko nie rozumie smierci

i ze tworzenie atmosferyradosnej normalnosci moze

ochronic je przed powaggchoroby. Dziecko jest

swiadome - stosownie doswojego wieku rozwojowego- istnienia smierci i omijanie

rozmowy na ten temat, w celuuchronienia go przed

lekiem, moze przyniescskutek przeciwny

od zamierzonego, pogtebic lek.

T rudno kategorycznie, z defini-cji podejmowac decyzje o roz-mowie o smierci. Zalezy to

od dotychczasowych doswiadczeridziecka i etapu rozwojowego, w ja-kim sie znajduje; nalezy wziac poduwage np. jego wrazliwosc. Jednodziecko wydaje sie bye przygotowa-ne na takg rozmowe, natomiast innewymaga odpowiednich warunkow,dtugiego przygotowania, czesto tejjedynej osoby, ktorej ufa i ktora takpokieruje rozmowa, by zmniejszycprzyczyny niepokoju.

[...] Dzieci nie zawsze 33 w stanie po-wi^zac wtasng chorob? ze smiercia,,lecz zachowuj^ w swiadomosci jej ist-nienie. MaJ3 wiec zdolnosc rozumieniafaktu choroby i rozumienia faktu smier-ci. Nalezy wiec przypuszczac, ze sto-sujqc mechanizm wyparcia, odrzucajgze swiadomosci myslenie przyczyno-wo-skutkowe obu pojec. L^czgc choro-b? ze smierciq, musiatyby uznac moz-liwosc wtasnej smierci, a lego nie ro-bi^, uzywaj^c mechanizmow obron-nych. Dokonuj^ si? one na ptaszczyz-nie mechanizmow podswiadomych.

Moze to rodzic silne napiecia, ktbreobjawiaj^ si^ niecheci^ do dziatania,niezdolnosci do pracy, do odczuwania

10

Najwazniejsze - dziecko powinno umierac w domu, w otoczeniu ludzi, ktorzy je kochaja,,

gdzie ma zagwarantowane bezpieczeristwo.

przyjemnosci, przez poczucie wyobco-wania przez chorob§, ktora catkowicieje posiadta.

[...] Dzieci chore nie negujg faktusmierci i ciekawe sg, czym jest smierci co si? dzieje z cztowiekiem po smier-ci, jednak smierc nie jest t^czona z fak-tem wtasnej choroby. Dzieci chore naraka przewaznie po zastosowaniu ciez-kiej i dtugotrwatej terapii odzyskuj^ zdro-wie. Bardzo interesujgce jest, jak przyj-mujg swojg chorobe, jak postrzegaj^smierc w sytuacji, gdy nadzieja na ichwtasne wyleczenie jeszcze jest, ale nie-zbyt duza.

[...] Inne tez jest wtedy odnoszeniesi? do smierci i umierania w kohcowymstadium raka dzieci i mtodziezy. Z re-guty zdajg one wtedy sobie spraw?z postepu choroby i grozby smierci. Naj-czesciej rowniez one podejmuj^ swia-domy wybor pomiedzy korzystaniemz nowszych eksperymantalnych lekowa rezygnacjg z dalszej chemioteriapii.Decyzja taka zwykle podejmowana jestwowczas, gdy dochodzi si? do momen-tu, kiedy to dalsze inwazyjne leczenieprzestaje odnosic skutki, a tylko prze-dtuza cierpienie. Przychodzi momentkonsultacji mi?dzy rodzicami, persone-lem medycznym oraz mtodym pacjen-

tem. Jesli rodzina wyraza zgod?, zabie-gi medyczne ograniczaj^ si? do usmie-rzania bolu. Nalezy przypuszczac, zetrudna decyzja, jakg podejmuj^ szcze-golnie rodzice w takim momencie, po-wodowana jest trosk^, by dziecko nieprzezywato powtornie bolesnych pro-cedur medycznch, ktore tylko przyspa-rzaj^ bolu i dodatkowego cierpienia.

Rodzice - jesli od poczateu nie roz-mawiali szczerze o chorobie, postepachleczenia, jesli unikali trudnych tematowdotyczqcych l?kow i obaw, jakie prze-zywa dziecko - stajg wobec trudnegodylematu: czy po tak dtugim czasie uni-kania tego tematu rozmawiac z dziec-kiem o smierci i umieraniu, a jesli tak,to w jaki sposob to zrobic? Problem jest0 tyle gtebszy, ze dotyczy nie tylko sa-mego dziecka, ale takze rodzicow. Sa-mi przeciez przezywajg koszmar, samicz?sto nie 54 w stanie pogodzic si? zesmierci^, wi?c tym bardziej nie moggpomoc swemu dziecku przezyc wtasngsmierc.

[...] Mozna spotkac rodzicow, ktorzyodwiedzaj^c w szpitalu swoje dziecko,siadajg przy tozku i przezywaj^ swoj bol1 cierpienie. Emocje rodzicow natych-miast przejmujg dzieci.

[...] Okazuje si?, ze depresja matek

ma ogromny wptyw na stany depresyj-ne u dzieci. Komunikacja z rodzicamizaburza sie, brakuje poczucia bezpie-czeristwa, dziecko uwaza, ze rodzice33 wobec niego nieszczerzy. Rodzi si§poczucie winy, ze rodzice cierpia z ichpowodu. Czas choroby, ktory mogtzbli-zyc do siebie, pomoc sie otworzyc,ujawnic swoje uczucia, paradoksalniestawat sie czasem oddalania sie od sie-bie.

Obserwacje i rozmowy wskazuja, zezarowno dzieci, jak i mtodziez czuja siew takich sytuacjach oszukiwani przezrodzicow, co prowadzi do przyjecia po-stawy udawania, unikania tematow, izo-lacji, z ujawnianiem rodzicom tylko sta-nu zdrowia fizycznego, co obniza po-ziom adaptacji. Stres przezywany przezrodzicow i chore dziecko dotyka row-niez zdrowe rodzehstwo. Czasem wy-nika to z poczucia, ze mogto nieumysl-nie, przez swoje mysli lub zachowanie,spowodowac chorobe. Rowniez iden-tyfikowanie sie z chorym bratem albosiostrg wyzwala lek przed wtasna. cho-robg i smiercig.

W opracowaniach badawczych mo-wi sie o dwoch sprzecznych ze soba^sposobach komunikowania sie z dziec-kiem. Pierwszy polega na chronieniudziecka przed prawda^ o bliskiej smier-ci. Drugi sposob to stworzenie takiegosrodowiska, w ktorym dziecko moze za-dawac pytania o swoj stan zdrowia. Wy-niki badari wskazuj^, ze te dzieci, kto-re wykazywaty wyzszy stopieri adapta-cji, pochodzity z rodzin, w ktorych do-puszczana byta otwarta rozmowa natemat choroby. Wiadomo juz, ze roz-mowa o chorobie zmniejsza u dzieckapoczucie alienacji i sprawia, ze choro-ba nie musi bye czyms tak strasznym,

zeby o niej nie mowic. Trzeba wiec roz-mawiac!

Czesto powtarzajgcym sie zjawiskiemjest niechec ze strony rodzicow i cho-rych dzieci do wspolnych rozmow na te-mat choroby i smierci. Zarowno rodzi-ce jak, i dzieci (szczegolnie te starsze)wiedzg o chorobie i mozliwej smierci,jednak temat ten jest skrzetnie omijanyprzez jednych i przez drugich. Co jesttego przyczyn^? Styszy sie przewaznienastepujace wyjasnienia: - ze strony ro-dzicow - ,,Nie chef z nim na te tematyrozmawiac, bo sprawitabym mu bol,przykrosc"; - ze strony dziecka - ,,Roz-mowa o tym przygnebitaby mojg mame,ojca". Czasami wiec skorzystanie z oso-by mediatora pomaga nawiazac zerwa-ny kontakt emocjonalny.

Lek przed rozstaniem, rozpacz i bez-silnosc s^ uczuciami, ktore pojawiajgsie u rodzicow niedopuszczajgcychotwartej rozmowy na tematy choroby.Rodzi sie u nich odpowiedzialnosc zadziecko, za sposob, w jaki dzieckoewentualnie od nich odejdzie, za uczu-cia, jakie beda^ towarzyszyty dziecku.

Tacy rodzice staraja^ sie stworzyc dziec-ku warunki psychicznego komfortu, oka-zujg mu szczegolng mitosc, by wiedzia-to, ze jest kochane. Umieranie w prze-konaniu, ze jest sie kochanym, staje siezupetnie innym umieraniem, niz w po-czuciu, ze byto sie oszukiwanym.

[...] I najwazniejsze - dziecko powin-no umierac w domu, w otoczeniu ludzi,ktorzy je kochaja^ gdzie ma zagwaran-towane bezpieczehstwo.

[...] Smierc jest ostatnim etapem roz-woju cztowieka. Potrzeba wiec dotozycwszelkich staran, aby osoby najblizszetowarzyszyty kazdej osobie umierajq-cej, szczegolnie dziecku, by mogty oneprzezyc ten etap z godnoscig. bez nie-potrzebnego strachu i bolu.

o. Filip Buczyriski

Obszerne fragmenty referatu o. Fili-pa Buczynskiego OFM, doktora psy-chologii z Katedry Psychologii Wycho-wawczej i Psychologii Rodziny KUL,wygtoszonego podczas III kursu na te-mat opieki paliatywnej, zorganizowane-go w Kazimierzu Dolnym w pazdzierni-ku 1997r.

Danuta Laskowska (pierwsza z lewej)- pracownik socjalny WHO - dziekuje KAYAH za hojny dar.

W dniu 6 stycznia 1998 r. w Teatrze Matym w Warszawie odbyta siebardzo mita uroczystosc: ,,Gala - PASZPORTY POLITYKI", podczasktorej wreczano wyroznienia za specjalne promowanie kultury polskiej.Wsrod wyroznionych znalazta sie piosenkarka KAYAH, ktora za swaostatnia ptyte ,,Zebra" otrzymata nagrode w wysokosci 5000 zt. To ho-norarium przekazata natychmiast z wielkg radoscia na potrzeby nasze-go Hospicjum. Obiecata tez udzielic nam wywiadu. Za zyczliwosc i hoj-nosc sktadamy artystce serdeczne podziekowania.

0)

TJ

0)

11

Hej! Koleda, koleda! - spiewa rodzina Murphy.

SLYCHAC WKoledowy koncert zyczeri Bartka Jetowickiego,

towarzyszy mu dr Marek Karwacki.

OSTELU?CZYLI RELACJA ZE SPOTKANIA OPLATKOWEGO

Od poczatku dziatalnosci Hosteluwszyscy starajg sie, aby w tym domupanowata serdeczna rodzinna atmos-fera. Obecni jestesmy nie tylko w sza-rej codziennosci, ale gromadzimy sietarn takze przy specjalnych okazjach:Mszy sw. i dniach swiatecznych. Ostat-nio spotkalismy sie 23 grudnia 1997 r.na wigilii dla pacjentow, pracownikowi wolontariuszy Warszawskiego Hospi-cjum dla Dzieci. Ta mita uroczystoscodbyta sie juz po raz czwarty.

W przestronnym salonie dr TomaszDangel powitat serdecznie wszystkichgosci i swoich wspotpracownikow. Na-stepnie Bartek Jetowicki przeczytat frag-ment z Ewangelii o ,,Narodzeniu Jezu-sa". Wszyscy stuchalismy z uwag$i wzruszeniem. Potem tradycyjnie tama-lismy sie optatkiem, sktadajac sobie roz-ne zyczenia. Zrobito mi sie troche smut-no, ale zaraz to opanowatam. DziekujeBogu za dar istnienia Hospicjum. Prze-ciez to wtasnie dzieki pracujacym tamlekarzom, pielegniarkom, wolontariu-szom mogtam chociaz na pare godzinwyrwac sie ze swego domu, zapomnieco swej chorobie i pobyc wsrod przyja-ciot, ktorzy mnie rozumiej^, otaczaj^ ser-decznosciq i troskliwg opieka.

Gdy wszyscy sie juzwycatowali, wysciskaliswiatecznie, zasiedlismywygodnie i... zaprzyjaz-nione z Hospicjum dzie-ci z angielskiej rodzinyp. Michaela Murphy ura-czyty nas pieknymi kole-dami. Szczegolnie mitozabrzmiata ,,Cicha noc",ktor^ wspolnie zaspie-walismy na przemian popolsku i po angielsku.

Potem rozpoczeta sieswiateczna biesiada.Obficie zastawiony slotprzyciggat kolorowyminakryciami i smakotykami. Kazdy mogtsobie wybrac do woli wedtug smakui gustu. Lakoci, stodyczy i owocow by-to w brod.

Na zakohczenie Bartek Jetowickiurzadzit koledowy koncert zyczeri, kto-ry przyniost nam sporo radosci i ucie-chy. Nie trwato to jednak dtugo. Nieste-ty, goscie kolejno opuszczali mite pro-gi Hostelu. Kazdy sie spieszyt do swo-ich obowiazkow. Wszystko dobre szyb-ko sie koriczy. Ale dtugo jeszczebrzmiaty mi w uszach stowa koledy:

KodakDISTRIBUTOR

FOTO-WORLD Sp. z o.o.WYtACZNY DYSTRYBUTOR

WYROBOW FIRMY KODAK

W POLSCEZespot redakcyjny dziekuje firmie FOTO-WORLD Sp. 2 o.o. z siedzib^

w Warszawie przy ul. Mokotowskiej 4/B, jedynemu przedstawicielowiKODAKA na Poiske, za nieodptatne udostepnienie materiatow fotograficznych

KODAKA, na kt6rych wykonano wszystkie zdjecia zamieszczanew kolejnych edycjach INFORMATORA.

Warszawskie Hospicjum dla Dziecisktada serdeczne podziekowaniaCENTERTELOWI za zapewnieniebezptatnej komorkowej tacznosci

telefonicznej swiadczonej Hospicjumprzez caty rok 1998.

,,Podnies rqczkf Boie Dziecig,btogoslaw Ojczynf mitq.W dobrych radach,w dobrym bycie,wspierajjej sit$ swq sitq.Dom nasz i majftnosc catqi wszystkie wioski z miastami,a Stowo Clalem sip staloi mieszkalo mifdzy nami".

Kasia Konarzewska

Warszawskie Hospicjum dla DzieciPBKIXOddziat Warszawa11101040-537506-2700-1-74

INFORMATOR redaguje zespot wolontariuszy.Siedziba redakcji INFORMATORA:Warszawskie Hospicjum dla Dzieci,

ul. Kasprzaka17a, 01-211 Warszawa,tel. 632 57 74.

Opracowanie graficzne, techniczne i komputerowewykonano dzif ki nieodptatnej pomocy

T-Vo'szyiiski i S-ka

Druk wykonato nieodptatnie Studio Poligraficzno-Reklamowe Jarostaw Wanielista i Marek Adamczyk,

ul. Dominikariska 2302-738 Warszawa

Liczba egzernplarzy: 1500.ISSN 1428-5630